Tukiviesti 4 / 2015

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

s. 6 TINJA (VAS.) JA VIIVI SINIVUORI TIETÄVÄT , MITEN AIDAT YLITETÄÄN. SAMAA TEKEE KOKO YHDISTYS.

s.15 LAPSIPERHEET KAIPAAVAT RENTOA JA MUTKATONTA YHDESSÄOLOA, EIVÄT KOKOUSBYROKRATIAA.

s. 30 ANTTI HANNUKAINEN USKALTAA TAAS KULKEA KYLÄLLÄ. PIKKUVELI TEKI LOPUN KIUSAAMISESTA.

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 4/2015

Hevonen, joka ei karkaa jälkeenpäin viime kuukausista?

Kahtiajakoja. Hallituksen leikkauslinjaukset uhkaavat kohdistua vammaisiin ja muihin sellaisiin ihmisiin, joilla muutenkin on vähiten.

Vastakkainasetteluja. Yhteiskuntasopimuksesta puhutaan, yleinen yhteensopimattomuus korostuu. Väsynyttä helatorstain viettäjää vaaditaan tilille Suomen taloudellisesta ahdingosta.

Lapset hukkuvat Välimereen ja maailma tunkee Pohjolaan. Toreilla osoitetaan mieltä rasismin puolesta ja vastaan, kunnanvaltuustoissa kiistellään vastaanottokeskuksista.

Epävarmuutta. Miten käy vammaislainsäädännön, itsemääräämisoikeuden ja koko YK:n vammaissopimuksen lainsäädäntömyllyssä? Miten uudistusten tarkoitus toteutuu sote-uudistuksen ja yhä kiristyvän kuntatalouden mylläämällä kentällä?

MITÄ MUISTAMME

SOSTEN ERITYISASIANTUNTIJA Kiril Häyrinen kävi elokuussa sparraamassa Tukiliiton liittohalli-

tusta strategiatyöhön. Hän kertoi tarinan sotaväestä, joka toteutti tykistöammunnat aina samalla rituaalilla. Viiden metrin päässä tykistä seisoi mies. Miksi? No siksi, että siinä seisova mies oli aikojen alussa pitänyt hevosesta kiinni. Hevonen – tarkoitus – oli hävinnyt, ukko jäi.

Tarina jättää kysymykset huutamaan. Toteuttaako Tukiliitto tarkoitustaan? Vastaako tarkoitus kohderyhmän ja potentiaalisen kohderyhmän tarpeita? Mikä on se todellinen tarve, jonka vain me voimme ” Muutoksen väkevin totäyttää? Mitä on tarpeita vastaava toiminta? Missä seisoo hepaton diste on se, että kehitysukko? vammaiset ihmiset ovat Tukiliitto alkoi äitipiireistä, joissa juteltiin ja jaettiin ilot ja surut.

Alkuaikojen tienraivaajia yhdisti myös kohtalotoveruus lapsen tuleastuneet ulos kohteen vaisuutta koskevan, sävyttömän valinnan edessä. Laitos vai lapsuuroolista. denkoti?

Nykyvanhemmilla on edeltäjiään avarampi tila uskoa siihen, että minun kehitysvammainen lapseni voi vielä elää yhteiskunnan jäsenenä omilla ehdoillaan, omia valintoja tehden. Samalla tulevaisuuden rakentamisesta on tullut taitolaji, monimutkaisessa ympäristössä. Mikään ei ole itsestään selvää, eikä pysyvää. Informaatio virtaa kaikilla välineillä, mutta usein se olennainen tieto puuttuu. Jo arjen ajankäyttö vaatisi projektihallinnan koulutusta.

Paljon työtä ja vaatimuksia, vähän aikaa – eikä se koskaan ole omaa, vaikka akkainlehdet mitä lupaisivat.

Tällaisessa maailmassa yhdistysaktiiviksi ei ryhdytä siksi, että niin on tapana tehdä. Toiminnan täytyy antaa jotain, mitä ei voi ohittaa.

Mitä on ohittamaton toiminta 2010-luvulla, kysyy tämäkin lehti. Ja löytää vastauksiakin. ikuisuuskysymysten läpi pitäisi jaksaa nähdä, miten paljon todellisuus on mullistunut kehitysvammaisen ihmisen kannalta viime vuosikymmeninä. Osittain Tukiliitosta huolimatta, mutta ennen kaikkea järjestön historian tuhansien ja taas tuhansien aktiivisten ihmisten ansiosta.

Muutoksen väkevin todiste on se, että kehitysvammaiset ihmiset ovat astuneet ulos kohteen roolista sekä oman elämänsä päähenkilöinä että vaikuttajina. Koska yhteistä maailmaa voi tehdä vain yhdessä.

Vapaaehtoistyön muodot muuttuvat ajassa, mutta sen perimmäinen tarkoitus – voimien yhdistäminen – pysyy. Jokainen kulkee omat kilometrinsä itse, mutta ilman historian joukkovoimaa ei olisi polkuja kuljettavaksi.

Aion muistaa tästä syksystä myös heidät, jotka sotaa pakenevien hätään tuskastuneena avasivat kotinsa ovet ja sanoivat, että meille saa tulla. Muistan Me Itsen ”meikäläiset” osallistumassa vähäosaisten yhteiseen suurmielenosoitukseen hallituksen leikkauspolitiikkaa vastaan. Muistan kuplivan ilon Riihimäen iltanuotiolla (sivu 6) ja veljekset, jotka pelastivat oikeastaan kokonaisen kylän (s. 30).

Muistan, että ihmisten kyky välittää toisistaan vapaaehtoisesti on maailman tuhovoimille kaikkia sote-uudistustuksia tehokkaampi vastavoima. Hevonen, joka ei karkaa koskaan.

YHDISTYSTOIMINTAA LEIMAAVIEN

Merja Määttänen Päätoimittaja

2

PAINAVA SANA

Lähivuosien Tukiliitto OLIN TAANNOIN TILAISUUDESSA ,

jossa sanottiin, että me myymme toisillemme koko ajan jotakin. Ajatuksia, tavaroita, ideoita, ideologioita ja itseämme. Tukiliittokin myy. Se myy itseänsä meille jäsenille, ja se toivoisi varmaan että meitä jäseniä olisi enemmän.

Miten Tukiliitto olisi vetovoimaisempi tulevaisuudessa? Mielestäni ainakin siten, että se korostaisi sosiaalilainsäädännön osaamistaan. Se saisi myös nostaa profiiliaan kertomalla, missä lainsäädäntöhankkeissa on oltu mukana ja mitä on saavutettu. Meidän perheemme ajoista ovat esimerkiksi vammaisten perheiden sosiaalietuudet parantuneet. Olemmeko kiittäneet Tukiliittoa? En muista tehneeni sitä, joten kiitänpä tässä nyt. Kun sosiaali­ etuuksia aiotaan nyt leikata, on Tukiliiton vaikuttamistyölle erityisen paljon tarvetta. Toivottavasti saamme kiittää jatkossakin.

Tukiliiton neuvontapalvelu on yksi järjestön tärkeimmistä palveluista. Nykyperheitten tärkein viestin on some, ja erityisesti nuoret perheet kyselevät toisiltaan siellä sosiaalietuuksista. He eivät ehkä edes tiedä, miten paljon tietoa olisi saatavana Tukiliitosta. Voisiko neuvontaa saada lähemmäksi jäseniä?

Meille tarkoittu extranetti tai Facebookin vain jäsenille tarkoitettu ryhmä olisivat hyviä ja nopeita tiedonvälityskanavia.

Arvelen, että maassamme on nuoria perheitä, jotka eivät ole Tukiliiton jäseniä. He eivät ehkä tunne tarvitsevansa järjestöä, koska somesta saa tietoa paljon. Mutta saako sieltä kaiken ja oikean tiedon? Olisiko aika kampanjalle, joka tekisi Tukiliittoa näkyväksi ja edunvalvontatyötä tunnetuksi? päästä tutustumaan erityisperheisiin paikallisesti ja valtakunnallisesti. Monelle jäsenelle riittää vain se, ja luotetaan järjestön tekevän taustalla niitä paperitöitä.

Toukokuussa osallistuin vuosien tauon jälkeen Tukiliiton liittokokoukseen. Huokaisin silloin ääneen: ”Kas kummaa, täällähän ovat ajankohtaisina keskustelunaiheina samat asiat kuin silloin, kun olin itse pienen kehitysvammaisen lapsen äiti.”

Kokouksessa käsiteltiin muun muassa Tukiliiton organisaatiouudistus­ esitystä. Sen tarkoituksena on harventaa vuosittaisia kokoontumisia ja perustaa valtuusto päättämään asioista suurten kokousten välillä.

Totesin tuolloin, että samanlainen esitys on tehty monta kertaa, eikä se ole edennyt. Jäsenet eivät ole halunneet muutosta. Ymmärrän muutosesityksen taustat. Kokoukset ovat kalliita ja työläitä, esityslistalla on ehkä rutiiniasioita.

Mutta näen asian myös toisin. Me kehitysvammaisten vanhemmat olemme erityislastemme takia erityisiä vanhempia. On aivan pakko päästä tapaamaan muita vanhempia ja purkamaan paineita, saamaan tukea toisiltamme.

Toivotan asiasta päättäville onnea ja menestystä hankalan päätöksen tekemisessä.

TUKIVIESTI 4/2015 46. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Miia Leivo, puh. 040 7257 795 Veera Leppäniemi, puh. 0400 797 283 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Laura Vesa

MINULLE ON OLLUT TÄRKEÄÄ

MITEN SAADA nuoret perheet mukaan järjestön toimintaan? Se ei ole helppoa, koska pienten lasten vanhemmat elävät ruuhkavuosiaan. Pitää käydä työssä ja ehkä edetä uralla, hoitaa parisuhdetta, harrastaa ja pitää itsestäkin huolta. Järjestötoiminnalle ei jää aikaa. Mutta niinhän on ollut aina. Ja aina on löytynyt hyviä aktiivisia vanhempia, jotka hoitavat asioita niidenkin puolesta, jotka eivät itse ehdi.

Sari Sepponen Kirjoittaja on Helsingissä asuva kahden aikuisen tyttären äiti ja pitkäaikainen ministerin sihteeri, joka työskentelee nykyään järjestössä. Esikoistytär Sanna Sepponen on monille tuttu A2 Kehitysvammaisillan juontaja, ”Toisenlainen frendi”, Special Olympics -urheilija ja Me Itse -vaikuttaja. Kuopus Jenni on suomenkielen opettaja.

TILAUSHINNAT 2015

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

14 500 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2015 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2015 1. Minun perheeni 14.1.

20.2.

2. Kotia kohti 18.3.

24.4.

3. Oikeus toimeentuloon 3.6.

10.7.

4. Vapaaehtoistyön uudet askelmerkit 2.9.

9.10.

5. Itsenäisyys 4.11.

11.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 4/2015

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

06

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Hevonen, joka ei karkaa

03

PAINAVA SANA Lähivuosien Tukiliitto

PUHEEN­ J O H TA J A

04 SISÄLTÖ

Työmyyrä, työnjohtaja, suunnannäyttäjä, vertaistukija, tsemppari… Tukiyhdistyksen puheenjohtajalle on tarjolla monta roolia. Kysytään asiantuntijoilta, miten toimia niin, että hyviä asioita alkaa tapahtua?

05

ALKUPALA Mies, jota tarvitaan VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

2 X PUHEENJOHTAJA

06

12 YHDESSÄ VAUHTI PARANEE

6

12

7

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Teksti Tanja Laatikainen Kuvat Laura Vesa LEMPÄÄLÄ

14 Aika haastaa uudistumaan 15 Lapsiperheet toivovat rentoa toimintaa

V

alkeakosken seudun ja Tampereen tukiyhdistykset tekivät kesäkuun lopussa treffit Lempäälän liikennepuistoon. Perhetapahtuma järjestettiin Aika haastaa -tuella.

Koko perheen aurinkoiseen karnevaaliin saapui arviolta 200 kävijää. Kukin sai osallistua itselleen sopivaan aikaan, itselleen sopivalla tavalla. Tarjolla oli monenlaista tekemistä, mikä houkutteli paikalle kaikenlaisia perheitä.

Lapset polkivat liikennepuiston autoilla, eikä diagnooseja kyselty. Suurin suosikki oli tietysti poliisiauto.

Puheenjohtaja Seija Salo Valkeakosken Seudun Tukiyhdistyksestä kertoi, että ajatuksena oli tarjota kaikille avoin tapahtuma, jossa syntyisi vuorovaikutusta ihmisten kesken luontevasti ilman turhia ”karsinoita”. Ja tämä todella toteutui.

Tuuli Välineva perheineen tuli tapahtumapäivään Tampereelta. ”Tähän mennessä olemme olleet mukana oman Williams-yhdistyksemme toiminnassa. Tampereella ei ole kuitenkaan kovin monta Williams-lasta. Olisi mukava tavata useammin perheitä, joissa on erityislapsi.

Lapsetkin voisivat sitten myöhemmin saada kavereita”, hän sanoo.

Yhdistysten yhteinen ponnistus oli vaivan arvoinen ja ensi vuonna tapahtuu taas.

Suunnitelma hiotaan valmiiksi syysiltojen pimetessä.

YHDESSÄ VAUHTI PARANEE

19

KOLUMNI Tehdään huominen yhdessä

20 OMAN POLKUNSA KULKIJA

Aika haastoi yhdistykset yhteistyöhön, ja haasteeseen on vastattu. Tukiliiton Aika haastaa -tuella on

Haniin Al-Zuhairi (vas.) sai pinkoa tosissaan pysyäkseen Elijah-serkun kintereillä. Liikennepuiston lastentapahtumassa kaikki saivat mennä omaan tahtiinsa.

aloitettu jo 28 verkostohanketta.

24 KANNANOTTO

Mukana on 80 tukiyhdistystä ja suuri joukko muita yhteistyökumppaneita.

Tie auki kansalaisuuteen

26 YHDESSÄ KASVOKKAIN

12

13

JA SOMESSA

28 SELKOSIVUT

20

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Oman polkunsa kulkija

30 VELJEN PUOLESTA,AINA

Kolarilaisen Markku Tuiran tie käy sinne, missä apua

tarvitaan. Hän on rakentanut vapaaehtoistyöstä kokonaisuuden, josta syntyy mielekäs ja palkitseva arki.

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Kaisa Siren

32

KOLARI

MUISTOA KUNNIOITTAEN Rainer Porko

33 AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

34 UNELMIEN KESÄDUUNI Luonto on Markku Tuiralle tärkeä. Kesät kuluvat muun tekemisen ohella kalassa muun muassa Luosujärvellä.

36 HÄPEÄ HÄLVENEE VÄHITELLEN

38 LYHYESTI

38 Jaettu pallo, jaettu ilo 39 Sanottua 40 ”Joukkue on tärkein” 40 Kaikki kotona 41 Tiikereitä Tromssassa 42 Varainhankinnasta voimaa kaveritoimintaan 42 Voittoisa ”Happiviiksihassuttelu”

43 KYSY. LAKIMIES VASTAA

20

34

83,041 TUKIVIESTI NRO 4/2015

Kerralla purkkiin. ”Se oli rento ja ytimekäs haastattelu”, arvioi Joona Laiho jälkeenpäin. Työministeri Jari Lindström kehui tiimiä ammattimaisesta otteesta ja hyvistä, joskin kiperistä kysymyksistä.

Unelmien kesäduuni Aamulehti suunnitteli jutuntekoa kehitysvammaisten ihmisten työllisyystilanteesta. Kun lehti palkkasi videosarjan toteuttajiksi Riku Seppäpieni pala journalismin ja työelämän historiaa.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Saara Kokko – Aamulehti TAMPERE

34

4

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Tiimi valmiina. Ville Asikainen (vas.), Joona Laiho ja Riku Seppälä lähtivät Helsinkiin jutuntekoon.

län ja Joona Laihon, syntyi

44 YHTEYSTIEDOT

21

O

mapolun mediapajalla valmistaudutaan erityiseen juttumatkaan. Riku Seppälä ja Joona Laiho ovat miettineet tarkkaan, mitä oikeus- ja työministeri Jari Lindströmiltä huomenna kysytään.

Millaisina työministeri näkee kehitysvammaisen ihmisen työllistymismahdollisuudet nyky-Suomessa? Mitä mieltä ministeri on eläkkeiden tulorajoista ja niiden kannustavuudesta? Entä siitä, että työhönvalmennus ei jatku enää työllistymisen jälkeen?

Aamulehden nettisivuilla julkaistavan videosarjan kolme ensimmäistä jaksoa ovat loppusilausta vaille valmiit. Riku unelmoi pelialasta ja Joona videotuotannosta. Kahdessa ensimmäisessä jaksossa selvitetään, millaista unelmatyö todella on ja miten aloille voi työllistyä. Kolmas jakso kuvaa kiinteistönhuoltoalalle työllistyneen kehitysvammaisen Kai Vuoriston tarinan.

Neljäs jakso, ministerihaastattelu, huipentaa kehitysvammaisten ihmisten työllisyyttä käsittelevän paketin.

”Huomenna saattaa vähän jännittää”, miettii Joona Laiho. Hän lupaa kuitenkin muistaa mediapajan ohjaaja Ville Asikaisen sanat: ihminen se on ministerikin.

Helppo työnjako Kaikki alkoi, kun Aamulehden kesätoimittaja Saara Kokko ja uutispäällikkö Minna Lymi alkoivat pohtia videon muodossa toteutettavaa nettijournalismia kehitysvammaisten ihmisten työllisyydestä. Jo ensimmäisessä keskustelussa kesäkuussa ajatus pyörähti kerran vielä – ja päätyi oikein päin.

Epäkohtajournalismin sijaan päätettiin tehdä jotain: lehtihän voi itse työllistää.

Lehdestä otettiin yhteys Tukiliittoon, ja työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää auttoi yhteistyökumppanin löytämisessä. Tamperelainen Omapolku tukee kehitysvammaisten nuorten elämänhallintaa ja osallisuutta järjestämällä muun muassa työ- ja päivätoimintaa. Yhdistyksen ylläpitämästä mediapajasta

löytyi sopivaa osaamista ja ennakkoluulotonta mieltä. Elokuussa, Omapolun lomien jälkeen, käynnistyi vauhdikas toteutusvaihe.

Työnjako löytyi heti. Joona ja Riku olivat projektin journalistit, jotka kantoivat päävastuun suunnittelusta, toteutuksesta ja editoinnista. Keikoilla Joona haastatteli, Riku kuvasi ja äänitti. Mediapajan ohjaaja Ville Asikainen tuki tekijöitä työn eri vaiheissa, myös editointitekniikan kanssa. ”Tekijät valikoituivat kokemuksen ja motivaation perusteella. Rikulla ja Joonalla on hyvä yhteistyö ja itsenäinen ote”, Ville kertoo.

Aamulehden Saara Kokko on sparrannut työryhmää läpi koko prosessin. ”Olen hoitanut tuotantokoordinaattorin tehtäviä: sopinut haastatteluja, hankkinut junalippuja ja auttanut tarvittaessa keikoilla.

Kaikki on sujunut todella hyvin, ja olen itse saanut tästä paljon. Ennen kaikkea olen saanut erilaisia, tosi mukavia työpäiviä.”

Ammattimainen ote ”Parasta tässä on ollut mahdollisuus päästä itse tekemään”, sanoo Riku Seppälä.

Verrattuna mediapajan muihin videoprojekteihin Aamulehden pesti on tekijöiden mielestä tuntunut ammattimaisemmalta.

Tiukat aikataulut ovat välillä pidentäneet työpäiviä ja tekemistä on sävyttänyt aito kiireen tuntu. ”Mutta juokseminen kuuluu tähän hommaan”, Riku sanoo.

Tietenkin myös palkka lisää motivaatiota. ”Sitä on kyllä muutenkin. Just tällaista olen aina toivonut”, sanoo Joona.

Työehtojen suhteen noudatetaan tavallisia freelance-työn periaatteita. ”Palkkioon vaikuttavat idea, käsikirjoittamisen ja ennakkotyön määrä sekä se, käytetäänkö kuvaamiseen ja editointiin omaa vai Aamulehden työvoimaa. Tässähän tekijät ovat itse vastanneet eri työvaiheista aika pitkälle”, sanoo uutispäällikkö Minna Lymi.

Hän korostaa, että hanke ei ollut Aamulehdelle hyväntekeväisyysprojekti, vaan tapa etsiä uusia tekijöitä ja tekemisen malleja. ”Bisnestähän tässä tehdään. Media aidosti tarvitsee tekijäpuolelle moniäänisyyttä.”

Hänen mielestään projekti oli Aamulehdelle helppo ennen kaikkea siksi, että Omapolku oli niin tiiviisti mukana prosessissa. ”Toinen iso kiitos kuuluu Saara Kokolle, joka toimi koko hankkeen ajan vastuuhenkilönä, muiden töidensä ohessa. Työnantajalta onnistuminen edellyttää sitoutumista siihen, että yksi ihminen pystyy paneutumaan ja käyttämään siihen riittävästi aikaa. Toisaalta sekään ei eroa normaalista toiminnasta mitenkään. Kaikissa videoprojekteissa on aina vastuuhenkilö, joka koordinoi työtä.”

Minna Lymi suosittelee työnantajille rohkeutta kokeilla. ”Me toivomme, että tästä jää pysyvä yhteistyösuhde. Jo nyt olemme saaneet Omapolusta uusia ideoita, ja seuraavaksi keskustellaan niistä.”

Jatkoa lienee luvassa, sillä myös Joona Laiho ja Riku Seppälä lupaavat mielellään jatkaa yhteistyötä. ”Ideoita meillä riittää.”

Videosarjan kaikki jaksot on julkaistu syyskuussa osoitteessa: www.aamulehti.fi/klippi

35

ALKUPALA

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

MIES, JOTA TARVITAAN

Jos Kolarissa tapahtuu jotain, hyvin todennäköisesti paikalla on Markku Tuira.

Teksti Merja Määttänen Kuva Kaisa Siren KOLARI ”AUTTAMISESTA TULEE HYVÄ TUNNE”,

sanoo Mark­ku Tuira, ja tietää mistä puhuu.

Aiemmin hän on työskennellyt Kolarin toimintakeskuksen piikkiin terveyskeskuksen lähettinä ja paikallisen kauppiaan piikkiin kaupan monitoimiapulaisena. Nykyisin hän tekee omaan piikkiinsä, mitä haluaa. Laulattaa vanhukset ja naurattaa lapset, etsii kadonneet, valvoo liikenteen, pitää yllä järjestystä erilaisissa tapahtumissa – ja paljon muuta.

Kehitysvammaiset tekevät paljon vapaaehtoistyötä, jota ei tunnisteta eikä tunnusteta.

Järjestelmä tuntuu tarjoavan valmiita putkia: pystyvimmille ja onnekkaimmille palkkatyötä, muille työ- ja päivätoimintaa, jossa valinnanvara oman elämän sisällön suhteen on usein olematon.

Nykyinen päivätoimintajärjestelmä omalta osaltaan ylläpitää vammaisten ja vammattomien maailman välistä kuilua. Jos ihmistä kuljetetaan päivittäin kehitysvammaisten asumis­ yksiköstä kehitysvammaisten työkeskukseen ja takaisin, osallisuus kaikkien yhteiseen maailmaan toteutuu varsin ohuesti.

Sivuilla 20–25 kerromme Markusta ja monista kehitysvammaisista ihmisistä, jotka tekevät pieniä ihmeitä huolimatta siitä, kuinka vähän nykyjärjestelmä heitä siinä tukee.

Herää kysymys. Mitä kaikkea he ja tuhannet muut voisivat tehdä, jos järjestelmä tukisi ja antaisi nykyistä enemmän vaihtoehtoja? Millaisia uusia reittejä lähiyhteisöön liittymiseen ja osallisuuteen voisikaan aueta?

Xxxx.

5

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

PUHEEN­ J O H TA J A

6

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Työmyyrä, työnjohtaja, suunnannäyttäjä, vertaistukija, tsemppari… Tukiyhdistyksen puheen­johtajalle on tarjolla monta roolia. Kysytään asiantun­tijoilta, miten toimia niin, että hyviä asioita alkaa tapahtua?

7

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

”IHAN MINUN JUTTUNI, SITTENKIN” KOLME VUOTTA SITTEN PÄIVI SINI­VUORI KIELTÄYTYI TEHTÄVÄSTÄ.

ITKI JA KIELTÄYTYI, MILJOONA KERTAA. MUTTA PÄIVÄÄKÄÄN HÄN EI KADU.

PÄ I V I SINIVUORI ...

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa RIIHIMÄKI

K

ylmällä kesällä on lämmin häntä. Elokuinen ilta-aurinko lämmittää kilpaa nuotion kanssa, kun Riihimäen Kehitysvammatuen väki paistaa makkaraa ja vaihtaa kuulumisia Riihimäen Erätyttöjen ja Eräpoikien kanssa. Kaikki tekevät kesälaitumilta paluuta arkeen – työtoimintaan, työhön ja kouluun.

Yhdistystoiminnasta kiinnostunut reportterivieras saa seikkaperäisen selvityksen monesta suusta ja vakuuttuu. Täällä tapahtuu. On musiikki-, kuvataide-, teatteri- ja liikuntaryhmiä. On yhteistoimintaa partion, nuorisoteatterin ja seurakunnan kanssa. On äitien vertaistukiryhmä Erityis-Ellit. On uusi yhteistyöfoorumi, jossa kaupungin vammaispalvelun, tukiyhdistyksen ja Me Itsen edustajat kokoontuvat keskustelemaan palveluiden tarpeesta ja näkymistä. Noin esimerkiksi.

Silti taustalla kummittelevat samat haasteet kuin kaikkialla. Täälläkin on vaikea löytää uusia aktiivisia toimijoita ja vastuu kasautuu harvoille.

Makkaranpaistajat koolle kutsunut Päivi Sinivuori, 45, muistaa hyvin omat ajatuksensa silloin, kun Tinja-tytär, 20, oli pieni. ”Kehitysvammaporukoihin” liittyminen tuntui kaukaiselta. Eiväthän he ylipäätään olleet mikään kehitysvammaperhe, vaan ihan vaan perhe, joka teki omien lasten ja ystävien kanssa kaikkea, mitä muutenkin tekisi. Eikä hän ole edes millään tavalla ”järjestöihminen”.

Siinä hän nyt kuitenkin on, Riihimäen yhdistyksen puheenjohtajana jo toista kautta. Ja sanoo, että mistään ei löydä sellaista iloa ja merkitystä kuin näiden ihmisten kanssa.

Miten tässä näin kävi?

En osaa, en halua Pikkukaupungissa tieto kulkee. Kun Sinivuoren perheeseen syntyi Down-tyttö, tukiyhdistyksestä soitettiin ja toivotettiin tervetulleeksi.

Päivi piipahti toimistolla vauvakopan kanssa ja pian alkoi käydä myös äitien ja lasten kerhossa, jossa kahviteltiin ja juteltiin. Pariin perheeseen syntyi tapailusuhde, jota voisi kutsua vertaistueksi.

8

”Mitään muuta yhdistystoimintaa en todellakaan halunnut. Äitiporukalta sain kaiken tiedon, jota osasin kaivata”, Päivi muistelee.

Pikkusiskot Julia, 18, ja Nita, 15, syntyivät, ja iltatähdeksi vielä Viivi, 7. Työssäkäyvien ja harrastavaisten vanhempien aika oli niin kortilla, ettei yhdistystoiminta tuntunut mahdolliselta.

Sitten kävi niin kuin usein käy. Tinja kasvoi, ja samalla kasvoi ymmärrys siitä, että lapsen tarpeet ja maailma eivät kohtaa. Erityisesti asumiseen liittyvät haasteet herättivät halun vaikuttaa. Ensin isä Timo Sinivuori meni hallitukseen varajäseneksi ja hänen jälkeensä Päivi. ”Ehdin olla varajäsenenä yhden kauden ja koko ajan ajattelin, että en pysty tähän.”

Hallituksen jäsenet olivat pitkän linjan konkareita, joiden kielikin tuntui vieraalta. Tähän hämmennykseen yhdistystä vuosikaudet luotsannut Sirkka Tuominen pudotti kysymyksensä: Ryhtyisikö Päivi puheenjohtajaksi, jos hän jättäytyisi sivuun? ”Kieltäydyin miljoona kertaa, itkin ja kieltäydyin. Ei ole minun juttuni, en pysty, en halua, en osaa, enkä edes hahmota organisaation pyörittämiseen liittyviä tasoja”, Päivi muistelee nauraen.

Yhtä monta kertaa Sirkka vakuutti, että kaikkea ei tarvitse tietää.

Kyllä pystyt ja osaat, ja saat apua.

Siitä se sitten lähti. Käsitteiden opettelusta. Oli toimintakertomusta ja vastuuhenkilöitä, hiljaisia kokouksia ja ikuisuusongelmia: liikaa työtä ja liian vähän tekijöitä. ”Mutta minähän en voi olla muunlainen kuin olen. Lähestyn asioita positiivisuuden ja huumorin kautta. Olen yrittänyt aktivoida toimintaa myös tuomalla mukaan omaa elämänpiiriäni, muita harrastusryhmiä ja niiden kautta nuoria ihmisiä. Hallitukseenkin on saatu uusia jäseniä. Viime aikoina on tullut olo, että kyllähän tämä on minun juttuni, sittenkin.”

Hänestä tuntuu, että kokouksissa nauretaan enemmän kuin ennen. Ylimääräistä jäykkyyttä voi huljuttaa vaikka istumalla aina eri tuolille – vaikka aluksi järkytys on suuri.

Uuden ja vanhan liitto Päivi Sinivuoren puheissa toistuu arvostus niitä kohtaan, jotka ovat luoneet vahvan tekemisen kulttuurin. ”Jatkuvuus edellyttää sekä kokemusta että uusia tekijöitä. Sirkka ja muut ovat auttaneet kaikessa.

Puheenjohtajana en ole yksinäinen puurtaja, enkä oikein keulakuvakaan. Ehkä pikemminkin energiakuula.”

Kaikille oli lähtökohtaisesti selvää, että neljän lapsen työssäkäyvä äiti ei pysty käyttämään arkiaikaansa yhdistystoimintaan loputtomasti. Se on myös hyväksytty. Yhtä tärkeää on hyväksyä se itse. ”Toki on mukavaa osallistua retkiin ja tapahtumiin, mutta en kanna syyllisyyttä, jos en ehdi kaikkiin talkoisiin. Yritän järjestää Tinjan mukaan, mutta itse olen sitoutunut vetämään hallitusta ja toimimaan paikallisessa vaikuttamistyössä.”

Riihimäellä on kauan tehty työtä asumistilanteen parantamiseksi, eteenpäin pääsemättä. Viime vuonna käynnistettiin uusi aktiivisuuden aalto. Koska kaupungissa ei ollut asumispalveluiden hakemiseen tarkoitettua kaavaketta, yhdistys loi kaavakkeen ja vei 16 täytettyä hakemusta vammaispalvelutoimistoon. Sitten se teki valtuustoaloitteen, pommitti virkamiehiä ja kutsui heitä kerran kuussa pidettäviin jäseniltoihin. Yleisönosastolle kirjoitettiin terävällä kynällä, ja sana levisi. ”Itse olen liiankin joustava ja hyvään uskova, mutta konkarit sanoivat, että nyt ei pehmoilu auta”, Päivi kertoo.

Vammaispalveluissa tapahtui myös henkilövaihdoksia ja uudet vastuuhenkilöt aloittivat työnsä korvat auki. Kaupungin, tukiyhdis-

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

Tinja Sinivuorta naurattaa, koska elokuu on kivaa aikaa. Huomenna alkaa koulu ja sitten näkee taas kaikki kaverit.

tyksen ja Me Itsen yhteistyöfoorumi syntyi, koska kaikkien mielestä on parempi keskustella asioista etukäteen, yhdessä.

Vieläkään uusia asumisyksiköitä koskevia päätöksiä ei ole tehty, mutta uusia tukiasuntoja on hankittu ja asumisohjaajia palkattu. ”Asiat etenevät hitaasti, mutta toivoa on”, miettii Päivi.

Kaikki mukaan Vammaisten ja vammattomien yhteiset Kohtaamut-tapahtumat paisuivat Riihimäellä pieniksi spektaakkeleiksi varmaan siksikin, että eniten maailmassa Päivi Sinivuorta surettaa ja suututtaa se, miten vähän kehitysvammaiset ihmiset pääsevät mukaan kaikkien yhteisiin juttuihin.

Sinivuoren perhe on partioperhe. Pikku Viivi aloittelee jo sudenpentu-uraansa, kuten kaikki muutkin Sinivuoret ovat tehneet hänen iässään. He toimivat myös nuorisoteatterissa ja seurakunnan teatterikerhossa. Tätä kaikkea Päivi nyt saattelee yhteen tukiyhdistyksen kanssa. ”Emme me halua, että kehitysvammaisille järjestetään kaikki erikseen. Me haluamme mennä mukaan sinne, missä muutkin ovat.”

Ammatiltaan Päivi Sinivuori on erityislastentarhanopettaja. Hän oli alun perinkin suunnitellut erikoistumisopintoja, mutta Tinjan syntymän jälkeen tuntui, että kotona on ihan tarpeeksi erityisyyttä.

Lopulta hän teki elto-opinnot vasta viisi vuotta sitten.

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

”Vielä kaiken jälkeen opin paljon, varsinkin hyväksymisestä. Minulle kirkastui se, että lapsi on aina täydellinen. Jo käsite ’erityistä tukea tarvitseva’ herättää vastaväitteitä. Vika ei ole lapsessa, vaan aina muualla – ympäristössä, puitteissa ja meissä muissa.”

Nyt ammatillinen rooli ja yhdistysrooli tukevat toisiaan. Tuntuu hyvältä tuoda yhdistykseen tietämys kaupungin erityisvarhaiskasvatuksen tilasta. Päivin on myös helppo ymmärtää hoitolastensa vanhempia. Sitäkin, että he eivät vielä tunne tarvetta äitien vertaistukiryhmää laajempaan yhdistystoimintaan. ”Mutta joskus vaikka jäseniltaan kannattaa kutsua juuri heitä kiinnostava vieras.”

Aktivoitumisen on Päivin mielestä tapahduttava omista tarpeista käsin, vähitellen. ”Me, joilla on kehitysvammaisia läheisiä, näemme ja tiedämme, miten vähän mahdollisuuksia kehitysvammaisella ihmisellä on. Siksi meillä on velvollisuus tehdä työtä, jotta maailma muuttuisi sellaiseksi, missä kaikki saavat tehdä samoja juttuja, ja vielä yhdessä.”

Mitoittamisen taide Kolmen puheenjohtajavuoden jälkeen Päivi Sinivuori ymmärtää, miten hitaasti osaaminen rakentuu. Ensin hahmottuvat oman perheen tarpeet, sitten jäsenistön. Sitten opetellaan yhteistyökuviot ja vuodenkierto – joulumyyjäiset ja hernekeittovuorot. ”Olen ollut hidas. Vieläkään en ymmärrä kaikkia vammaispolitiikkaan tai Tukiliittoon liittyviä käsitteitä. Olen niin käytännöllinen ihminen, että kaikki on elettävä itse läpi.”

Hän ei ole ajatellut vetää yhdistystä vuosikymmeniä, mutta sen hän tietää omasta kokemuksesta, että periyttäminen on tehtävä Sirkka Tuomisen tavoin: tukien ja saatellen.

9

TUKIVIESTI NRO 4/2015

...

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

”Ehkä minäkin sitten itketän jonkun nelikymppisen jatkamaan tätä”, hän nauraa.

Hän on opetellut mitoittamaan tekemisiään sen mukaan, mikä on hänelle mahdollista. Samaa tekee yhdistys, monella tavalla. ”Joskus uusille avauksille ja yhteistyöehdotuksille pitää sanoa ei. Meidän täytyy arvioida realistisesti, mihin voimamme riittävät.”

Yksi esimerkki liittyy viestintään. Alan ammattilaisena tiedotusvastaava Anja Alasilta oli vienyt kotisivut ja some-aktiivisuuden huikealle tasolle. Kun tekijä sitten itse toivoi vastuun uusjakoa, oli pakko pelkistää. Samalla nimettiin kaksi uutta vastuuhenkilöä, somelle ja kotisivuille erikseen. Kotisivuvastuun otti lopulta Tinjan pikkusisko Julia.

Yksi ikuisuusongelma on se, että retkille lähtee liian vähän läheisiä avustajan rooliin. Nyt harkitaan ilmoittautumiseen liitettävää velvoitetta nimetä, kuka kantaa vastuun retkeläisen tuen tarpeesta. ”Olemme myös yrittäneet houkutella partion ja seurakunnan aktiivisia nuoria avustajan rooliin. Eihän festariretkille edes kuuluisi lähteä kuusikymppisen äidin kanssa, vaan nuorten omalla porukalla. Toimintaa on vaikea saada alkuun, mutta kun yksi uskaltaa, rohkeus tarttuu.”

”Tinja lumoaa kaikki” Tinja Sinivuori syntyi vanhempiensa tiiviin, ison ystäväpiirin ensimmäiseksi lapseksi. ”Koko se piiri ja kaikki hänen jälkeensä tulleet lapset ovat ottaneet tytön omakseen. Se on jo iso osa Riihimäkeä”, Päivi nauraa.

Samasta porukasta on itänyt esimerkiksi Tinja ja Leijonat -bändi.

Nyt nuori nainen opiskelee Järvenpäässä toimitilahuoltajaksi.

10

Päivi Sinivuori luotsaa Riihimäen tukiyhdistystä ja Tomi Tuominen (vas.) Me Itse -ryhmää. Yhteistyötä vaalitaan vaikuttamistyössä ja vapaa-ajalla. Arttu Nyman on yksi paikallisista jalkapalloaktiiveista.

Hän jonottaa koulusta asuntolapaikkaa ja haaveilee aika tavallisia parikymppisen haaveita. Kun uusi perusturvalautakunta kutsuttiin tukiyhdistyksen jäseniltaan, Tinja luki ääneen itse kirjoittamiaan ajatuksia. Hän haluaa oman kodin, työtä ja kavereita. Hän haluaa itsenäistyä ja päättää asioistaan niin kuin aikuiset päättävät.

Puhuminen ei ole Tinjalle helppoa, mutta kirjoittajana hän lyö ällikällä. Tietokoneen uumenissa on loputtomasti tekstejä: ajatuksia, runoja, laulunsanoja, rukouksia, listoja…

Annetaan siis hänelle viimeinen sana.

Tampereen yliopisto myös sen ymmärtää: / Tinja lumoaa kaikki tuttavat, läheiset, sukulaiset, parhaat kaverit, perheet. / Tinja luo vaan koko ajan lisää.

Riihimäki raikuu ja musiikki soi. / Ihmiset tykkää, kyynel herahtaa poskelle. / Jotakin suurta ja suru puseroon ystävät. / Toiset pitää toisistansa.

Jos osaatkin tunteita, niitäkin tarvitaan tai vika onkin suuri. / Nostakaa purjeet ja laivatkin – Minä voin auttaa sinua, elän täällä vain kerran.

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

”ENNEN KAIKKEA OLEN SAANUT YSTÄVIÄ” JÄSENMÄÄRÄ KASVAA JA PAIKALLINEN EDUNVALVONTATYÖ NÄKYY, KUULUU JA VAIKUTTAA. PAULA PAKARINEN KIITTÄÄ ONNISTUMISESTA YHTEISPELIÄ.

PAU L A PA K A RINEN Teksti ja kuvat Jonna Suhonen SUONENJOKI

S

uonenjoen Kehitysvammaisten Tuki on kotikunnassaan tunnettu toimija, jonka ajamat asiat näkyvät paikallislehtien palstoilla. Yhdistyksen jäsenmäärä on kaksinkertaistunut muutamassa vuodessa. Menestystarinan takaa löytyy nainen, joka on ollut ohjaimissa kymmenisen vuotta.

Paula Pakarinen johtaa yhdistyksen hallituksen kokoustyöskentelyä, hoitaa edunvalvontaa ja tiedotusta, ja osallistuu aktiivisesti tapahtumien järjestämiseen. Kysymykseni puheenjohtajan eri rooleista saavat hänet mietteliääksi. ”Mitä puheenjohtajuus oikein on, lankojen pitelemistä vai ohjailua? Senhän pitäisi olla ohjailua”, hän pohtii.

Työnjako syntyy luonnostaan Puheenjohtaja tarvitsee työnjohtajan taitoja, jotta kaikki ei jäisi omiin käsiin. On osattava siirtää ja jakaa tehtäviä myös muille luottamushenkilöille. Yritän Paulan kanssa keikauttaa näkökulmaa totutusta: Miten puheenjohtaja voisi joskus tehdä itse vähemmän? ”Luulen, että siinä on ainakin minulla peiliin katsomista, että en pitäisi langoista liian tiukasti kiinni”, Paula sanoo.

Silti hänen mielestään Suonenjoen onnistumisen salaisuus on luonteva tiimityö. Kokousten esityslistat syntyvät vakiintuneella yhteispelillä sihteeri Sari Kärkkäisen kanssa. ”Minä voin heitellä asioita ja ajatuksia milloin mistäkin ja mihin aikaan vuorokaudesta tahansa. Sihteeri kokoaa asiat hienosti esityslistaksi.”

Edunvalvontatyötä kaupungin suuntaan Paula hoitaa yhdessä aisaparinsa, yhdistysaktiivi Marita Tiihosen kanssa. ”Hän on vahva tuki taustatiedon etsimisessä sekä oikaisuvaatimusten ja valitusten tekemisessä. Luemme samoja materiaaleja tai jaamme niitä tasan.”

Ideanikkarin viittaa Paula ei suostu harteilleen ottamaan, ei liioin kunniaa yhdistyksen hyvästä nosteesta. Sen sijaan hän kerta toisensa

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

jälkeen nostaa esiin yhdessä tekemisen, lämpöä äänessään. ”Meistä on tullut sellainen hyvä pieni tiimi, joka puhaltaa yhteen, jakaa yhteiset tehtävät ja saa aikaan. ”

Ovi auki uudelle Tiimi voidaan määritellä pieneksi joukoksi ihmisiä, joilla on toisiaan täydentäviä taitoja ja jotka ovat sitoutuneet yhteiseen päämäärään.

Paulan porukka on määritelmän mukainen. ”Meillä tehtävien jako pohjautuu mielenkiinnon kohteisiin ja taustoihin. Asian mukaan valikoituu, kuka luontevasti hoitaa mitäkin ja kenellä on suhteita mihinkin. ” Paula pohtii myös tiiviin ryhmäytymisen mahdollista nurjaa puolta. ”Saimme hiljattain kaksi uutta ihmistä hallitukseen. Kun olemme tottuneet hoitamaan asioita tiiviillä, vakiintuneella työnjaolla, on haaste luottaa siihen, että asioita voi tehdä toisin. Ja se toinen tapa voi olla aivan yhtä oikea, tai parempi. On annettava jokaisen löytää oma tapansa, eikä tottumus saa olla taakka.”

Suonenjoella on uskallettu kyseenalaistaa lähihistorian toimintatapoja ja ”ainahan näin on ollut” -ajattelua. Esimerkiksi jäsenmaksu päätettiin pitää edullisessa 17 eurossa ja panostaa varojen keräämiseen muualta. Jäsenet saavat vähintään kymmenen euron arvosta etuja vuodessa. Tänä vuonna yhdistys on tukenut matkoja ja pääsylippukustannuksia niin, että jäsenet ovat kolme euroa voiton puolella. Ei siis ihme, että jäsenmäärä on kasvanut. ”Tämä on selvästi houkutin. Jatkamme näin niin kauan, kun saamme rahaa muualta hankittua. Joku omavastuu meillä yleensä jäsenillekin on, se tuo sitovuutta ilmoittautumiseen. Varainhankinnassa isona apuna on nyt ollut Tukiliiton Aika haastaa -avustus.”

Ei mitään tekemistä Palataanpa alkuun – lankojen pitelemiseen ja ohjailuun. Mihin suuntaan Paula Pakarinen itse haluaisi kehittää puheenjohtajuuttaan? ”Eläkkeellehän minä voisin jäädä”, Paula nauraa, ja vakavoituu sitten. ”Joskus ajattelin, että yhden yhtä kissanristiäistä en enää järjestä, ne ovat niin työläitä. Mutta jos alan miettiä hanskojen tiskiin laittamista, tulee heti kauhea ikävä sitä porukkaa. Olen saanut yhdistystoiminnasta vertaistukea ja ystäviä. Niin, ennen kaikkea minä olen saanut ystäviä”, 22-vuotiaan reippaan Down-miehen äiti toteaa.

Konkari toivoisi hallitustyöskentelyn ja puheenjohtajuuden houkuttelevan myös uusia tekijöitä. ”Puheenjohtajuus helposti henkilöityy ja menee tiettyyn muottiin. Uusia ihmisiä ehkä estää tulemasta se, että pelätään työkuormaa, tai ajatellaan, että saappaita ei voi täyttää. No kyllä voi. Olisi hyvä tehdä välillä toisilla saappailla. Ne voivat olla eriväriset, mutta silti ihan yhtä suuret.”

Alan epäillä, että Paula on kuitenkin löytämässä lankojen ohjailun jujun. ”Meillä oli Suonenjoella talvikisat. Kisapäivänä katsoimme rahastonhoitaja Tuula Pesosen kanssa toisiamme. Miten tämä menee, kun meillä ei ole mitään tekemistä? Sitten tajusimme, että tämähän menee juuri siksi tosi hyvin. Puheenjohtajan rooli on sitä ohjailua.”

Niin. Puheenjohtajan työt oli kisapäivänä jo tehty. Hän oli tehnyt sen haastavimman ja tärkeimmän: nostanut esiin ja saanut käyttöön vapaaehtoisten suurimman potentiaalin. Langat tuli varmoin ottein ohjailtua.

11

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

YHDESSÄ VAUHTI PARANEE Aika haastoi yhdistykset yhteistyöhön, ja haasteeseen on vastattu. Tuki­liiton Aika haastaa -tuella on aloitettu jo 28 verkosto­hanketta.

Mukana on 80 tukiyhdistystä ja suuri joukko muita yhteistyökumppaneita.

12

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Teksti Tanja Laatikainen Kuvat Laura Vesa LEMPÄÄLÄ

V

alkeakosken seudun ja Tampereen tukiyhdistykset tekivät kesäkuun lopussa treffit Lempäälän liikennepuistoon. Perhetapahtuma järjestettiin Aika haastaa -tuella.

Koko perheen aurinkoiseen karnevaaliin saapui arviolta 200 kävijää. Kukin sai osallistua itselleen sopivaan aikaan, itselleen sopivalla tavalla. Tarjolla oli monenlaista tekemistä, mikä houkutteli paikalle kaikenlaisia perheitä.

Lapset polkivat liikennepuiston autoilla, eikä diagnooseja kyselty. Suurin suosikki oli tietysti poliisiauto.

Puheenjohtaja Seija Salo Valkeakosken Seudun Tukiyhdistyksestä kertoi, että ajatuksena oli tarjota kaikille avoin tapahtuma, jossa syntyisi vuorovaikutusta ihmisten kesken luontevasti ilman turhia ”karsinoita”. Ja tämä todella toteutui.

Tuuli Välineva perheineen tuli tapahtumapäivään Tampereelta. ”Tähän mennessä olemme olleet mukana oman Williams-yhdistyksemme toiminnassa. Tampereella ei ole kuitenkaan kovin monta Williams-lasta. Olisi mukava tavata useammin perheitä, joissa on erityislapsi.

Lapsetkin voisivat sitten myöhemmin saada kavereita”, hän sanoo.

Yhdistysten yhteinen ponnistus oli vaivan arvoinen ja ensi vuonna tapahtuu taas.

Suunnitelma hiotaan valmiiksi syysiltojen pimetessä.

Haniin Al-Zuhairi (vas.) sai pinkoa tosissaan pysyäkseen Elijah-serkun kintereillä. Liikennepuiston lastentapahtumassa kaikki saivat mennä omaan tahtiinsa.

13

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

AIKA HAASTAA UUDISTUMAAN yhdistykset luovat uutta toimintaa, tekevät yhteistyötä ja luovat paikallisia verkostoja. Miltä kuulostaisi tällainen yhdistystoiminta?

TUKILIITON TUELLA

Yhdistykset järjestävät diagnoosirajattomia vertaistupailtoja tai yhteisen junamatkan, jossa tutustutaan ja suunnitellaan yhteistä toimintaa.

Yhdistykset luovat yhteiset kotisivut, kehittävät oppilaitosyhteistyötä ja kaveritoimintaa, ja syventävät yhteistoimintaa julkisen sektorin kanssa. Tavoite: verkostoituminen.

Neljä tukiyhdistystä kokoontuu säännöllisesti syventämään yhteistyötä. Tavoite: yhdistysten yhdistyminen.

Yhdistys aloittaa sirkustoiminnan yhteistyössä partiolaisten kanssa. Tarkoitus on esiintyä kunnassa järjestettävän tapahtumaviikon aikana.

Yhdistykset järjestävät liikuntapäivän paikallisen oppilaitoksen kanssa. Päivä on tarkoitettu kaikille järjestöjen jäsenille.

Tapahtumasta tehdään nettisivut. Vapaaehtoisina toimivat Lions-yhdistyksen jäsenet ja toimintayksikköjen työntekijät.

Yhdistykset kehittävät lapsiperhetoimintaa, jota on tarkoitus laajentaa jatkossa.

Perheille järjestetään sisä- ja ulkoliikuntaa, askartelua, yhteislaulua, elokuvanäytöksiä, tapahtumia tai koulutuksia.

Yhdistykset keräävät yhteen lähialueen erityistä tukea tarvitsevat perheet, kartoittavat heidän toiveensa yhdistystoimintaa kohtaan, selvittävät vertaistuen tarpeet ja järjestävät yhteisen perheretken.

Nuorille perustetaan näytelmä- ja bändikerho, jonka tarkoitus on valmistaa musiikkipitoinen näytelmä yhteistyössä paikallisen oppilaitoksen kanssa.

Kolme yhdistystä järjestää kaksipäiväisen Taidepysäkin, jossa tuodaan esille kehitysvammaisten kulttuuria. Mukana on useita eri toimijoita ja noin sata esiintyjää. Tapahtumalla tavoitetaan noin tuhat ihmistä.

Yhdistykset kehittävät yhteistyötä ja laajentavat vapaaehtoistoimintaa. Samalla

ne valmistautuvat muutoksiin ja esimerkiksi seuraavat uusien sote-alueiden kehittymistä. Yhteistyössä järjestetään matalan kynnyksen tapahtumia ja koulutustilaisuuksia.

Aika haastaa -yhdistysten yhteistyöstä. Yhdistykset ovat voineet hakea Tukiliitolta taloudellista tukea yhteistyön kehittämiseen keväästä 2014 alkaen. Tuella on aloitettu jo 28 verkostohanketta ja mukana on 80 tukiyhdistystä.

Yhdistykset tekevät yhteistyötä toistensa kanssa ja lisäksi muun muassa Leijonaemojen, yritysten, Mannerheimin lastensuojeluliiton paikallisosaston, vammaisneuvoston, oppilaitosten, päiväkotien, koulujen, partion, koulutuskuntayhtymän, kuntien, SPR:n, lasten kulttuuritoimen, 4H:n, taideseurojen, seurakunnan, palvelutalojen, kuvataidekoulujen ja taidekeskusten kanssa.

ESIMERKIT ON POIMITTU

TEKSTI PÄIVI HAVAS

IDEALAUANTAI 14.11.2015 TAMPERE Idealauantai pidetään 14.11.2015 klo 9.30–16 Tampereella

Miten innostamme uusia toimijoita yhdistykseen?

Tulppaanitalossa, Pinninkatu 51.

Mistä lapsiperheet löytyvät?

Päivä on maksuton ja sisältää ruuan.

Yhdistysten toimijat saavat ideoita, innostusta ja vastauksia muiden yhdistysten kokemuksista. Laitetaan hyvä kiertämään!

Matkakustannuksista korvataan 60 euron ylittävä osa.

Matkakustannukset korvataan

Alustava ohjelma:

enintään neljälle samasta yhdistyk-

10.00 Lapsiperhetoiminta tuo vipinää yhdistykseen – yhdistysten helmet!

Onnistunut tapahtuman ja toiminnan järjestäminen Imatran Seudun Kvt, Tiina ja Mika Hämäläinen; Seinäjoen Seudun Kvt, Sanna ja Juho Pussinen Työpaja 12.00 Lounas 12.45 Innostava yhdistystoiminta

Miten hyödynnämme onnistumiset ja vahvuudet entistä innostavampaan yhdistystoimintaan.

sestä tulijalle. Tervetuloa!

14

Iltapäivän aiheeseen meidät johdattelevat yhdistysten edustajat ja Lari Karreinen, VTM, järjestökouluttaja ja valmentaja.

Yhdistysten onnistumistarinoita Työnjaolla ja innostamisella kohti monipuolista yhdistystoimintaa

Riihimäen Kvt, Päivi Sinivuori

Jäsentynyt yhdistysten yhteistyö ja yhdistyminen

Oulun Kvt, Pirkko Tähtelä ja Maija Pelkonen 13.15 Onnistumisten löytäminen oman yhdistyksen toiminnasta 14.15 Ideat omaan toimintaan 15.00 Kannustusta jatkoon 16.00 Lähtökahvit Ilmoittautuminen Tukiliiton kotisivuilla olevan linkin kautta: www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta Lisätietoja: Päivi Havas paivi.havas@kvtl.fi p. 0207718228.

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

LAPSIPERHEET TOIVOVAT RENTOA TOIMINTAA

yhdistyksille. Lapsiperheet eivät ehkä tunne omakseen toimintaa, joka yrittää palvella kaikenikäisiä ja hyvin erilaisissa elämäntilanteissa olevia ihmisiä.”

Perinteinen yhdistystoiminta tuntuu pienten lasten

Työelämän kiire säteilee vapaa-aikaan, vaikka työtuntien määrä ei välttämättä ole kasvanut ratkaisevasti. Anneli Miettinen huomauttaa, että nykypäivänä tiukka tulosvastuu koskee pomon lisäksi usein myös duunaria.

Voimavaroja ei kiireisen työpäivän jälkeen tahdokaan riittää yhdistystoimintaan, joka näyttää kovin vaativalta ja sitovalta. ”Yhdistysten kannattaisikin kehittää kevyempiä osallistumisen muotoja. Ihmisten pitäisi voida mennä ja tulla elämäntilanteen, jaksamisen ja kiinnostuksen mukaan.”

Myös perinteisen yhdistystoiminnan byrokratia tuntuu nuorista aikuisista luotaantyöntävältä. Vapaa-ajalla ei tee mieli laatia muistioita ja istua kokouksissa, sillä työelämässä palaveeraamista riittää yllin kyllin.

Pitkän linjan yhdistysaktiivien ei myöskään kannattaisi pelästyttää uutta tulijaa liioilla vastuilla ja tehtävillä. Ensimmäistä kertaa yhdistykseen uskaltautuvaa aletaan

vanhemmista usein vieraalta ja raskaalta. Yksittäiset tapahtumat tai vaikkapa vapaamuotoinen liikuntakerho istuvat monen arkeen paremmin.

Teksti Mari Vehmanen JOENSUU, IMATRA, SEINÄJOKI

T

ukiliitto ja sen paikallisyhdistykset painiskelevat saman ongelman kanssa kuin moni muukin kansalaisjärjestö. Miten houkutella lapsiperheitä mukaan toimintaan ja saada heidät myös jäämään?

Perheiden ajankäyttöä tarkastellut tutkija Anneli Miettinen Väestöliitosta vahvistaa, että lapsiperheiden ja nuorten aikuisten kato on tuttu pulma oikeastaan kaikessa vapaa-

ehtoistoiminnassa. Esimerkiksi perinteiset poliittiset yhdistykset ovat kuihtuneet lähes olemattomiin aktiivijäsenten ikääntyessä. ”Perheiden elämä on tavallaan yksityistynyt – kääntynyt sisäänpäin. Vapaahetket halutaan viettää oman perheen parissa, ja erilaisiin kotitöihin käytetään yhä enemmän aikaa”, Anneli Miettinen kertoo.

Joitakin poikkeuksiakin on: urheiluseurat ja tietyn asuinalueen asukasyhdistykset ovat kasvattaneet suosiotaan. ”Niiden tarjonta koetaan läheiseksi ja juuri itseä koskevaksi.

Tässä voisi olla mietittävää myös vammais-

Kevennä, anna aikaa

Arttu Rauhanen vauhdissa.

15

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

KERTOMUKSIA KENTÄLTÄ: SUKUPOLVENVAIHDOS MENOSSA

Danijah Al-Zuhairi riemuitsee serkkunsa Beniin sylissä.

...

helposti heti värvätä vähintään johtokunnan jäseneksi. ”Toimintaan pitäisi saada kiinnittyä vähitellen”, Miettinen pohtii.

Satsaa nettiin Ajankäytön tutkijan mielestä netti- ja some-maailmassa operoiminen alkaa olla välttämätöntä jokaiselle yhdistykselle, joka haluaa tavoittaa lapsiperheet. Käytännössä sata prosenttia nuorista suomalaisvanhemmista käyttää nettiä ahkerasti. ”Minun vinkkini on, että vähiäkin resursseja kannattaisi irrottaa hyvien kotisivujen ja Facebook-profiilin luomiseen. Vaikkei yhdistys käyttäisi ulkopuolisia ammattilaisia mihinkään muuhun, osaavan verkkosuunnittelijan hyödyntäminen voi olla hyvä idea”, Anneli Miettinen sanoo.

Lisäksi hän rohkaisee yhdistyksiä kysymään suoraan ihmisiltä itseltään, mitä nämä toivovat ja mikä heitä auttaisi osallistumaan. Erityisesti kannattaisi lähestyä kaikkein vaikeimmin mukaan pääseviä vanhempia – kuten hyvin vaikeasti vammaisten lasten yksinhuoltajia. ”Ajatuksen voisi kääntää niin päin, että yhdistys järjestää toimintaa perheille soveliaaseen aikaan mahdollisimman helposti tavoitettavassa paikassa. Eikä siis vaadittaisi perheitä sopeutumaan yhdistyksen vakiintuneisiin tapoihin.”

16

”Samaa perheiden tavoittamisen problematiikkaa täällä Joensuussakin pohditaan. Ongelma taitaa olla ihan yleismaailmallinen. Olen jo kääntynyt vähän sille kannalle, ettei vastahakoisia vanhempia kannata tai tarvitse väen väkisin houkutella mukaan.

Meillä käynnissä on vähittäinen vahdinvaihto. Mukana on edelleen yhdistyksen 45 vuotta sitten perustaneita konkareita, mutta vastuutehtävät ovat alkaneet siirtyä meille, seuraavalle sukupolvelle.

Tavallaan ymmärrän, ettei toimiminen tukiyhdistyksessä houkuta kaikkia vanhempia. Vähällä vapaa-ajalla tekee ehkä mieli harrastaa jotakin, mikä vie ajatukset pois oman lapsen erityisyydestä. Itse kuitenkin koen saaneeni yhdistyksessä toimimisesta paljon enemmän kuin se on vaatinut. Yhteys muihin perheisiin on tuntunut erityisen tärkeältä erilaisissa murrosvaiheissa, kuten päiväkotiin tai kouluun siirtyessä.

Nykyään ihmiset taitavat kaivata yhdistyksiltä tukea täsmätarpeeseen – juuri silloin, kun on jokin akuutti ongelma. Pulmien ratkettua yhteys taas katkeaa. Meidän yhdistysaktiivien pitäisi hyväksyä tällainen lyhytjänteisempi osallistuminen.

Yksittäiset tapahtumapäivät selvästi vetävät perheitä, aiomme siis järjestää niitä lisää.

Samalla on hyvä tilaisuus kuulostella vanhempien toiveita ja ehkä saada heidät mukaan säännöllisemminkin.”

NIINA KOMULAINEN, JOENSUU

12-vuotiaan kehitysvammaisen Lottaliinan äiti Joensuun Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtaja

FACEBOOK EI KORVAA KOHTAAMISTA ”Minulle on aikamoinen ihmettelyn aihe, mikseivät yhdistykset vedä puoleensa enemmän kehitysvammaisten lasten perheitä. Moni vanhempi sanoo, ettei koe olevansa valmis tulemaan mukaan.

Itse olen kokenut, ettei mitään erityistä valmiutta todellakaan tarvita. Löysin yhdistyksestä kaipaamani henkireiän juuri silloin, kun olin ymmälläni ja tarvitsin tukea. Milloin voisi olla sen valmiimpi?

Usein myös kuulee vanhempien kommentoivan, että Facebook täyttää heidän tuen tarpeensa. Näin sanovat eivät tiedä, mitä menettävät. Kasvotusten tavatessa saa niin paljon enemmän kuin netissä.

Uusien perheiden houkuttelu vaatii valtavasti kärsivällisyyttä ja aikaa. Usein vanhempia pitää lämmitellä tosi pitkään. Meidän konkarien pitää olla valmiita tekemään pitkäjänteisesti tätä käännytystyötä.

Turhanaikaisesta kokoustamisesta ja byrokratiasta pitäisi ehdottomasti päästä eroon.

Se on viimeinen asia, jota kiireiset vanhemmat kaipaavat elämäänsä. Erilaiset tapahtumapäivät ovat kokemuksemme mukaan paras keino houkutella perheitä. Hyvin suunniteltu ja organisoitu tapahtuma on iso rypistys, mutta vaiva kannattaa. Osalle osallistujista voi jäädä kipinä liittyä yhdistykseen.”

TIINA HÄMÄLÄINEN, IMATRA

11-vuotiaan kehitysvammaisen Samin äiti Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtaja

URHEILEMINEN YHDISTÄÄ ”Mietimme, mikä voisi houkutella eri-ikäisten lasten perheitä mukaan. Niinpä päätimme perustaa sählykerhon lapsille.

Me emme pelaa tosissamme, vaan tavoitteena on tehdä jotain mukavaa porukalla. Lasten pelaillessa vanhemmat tutustuvat luontevasti toisiinsa, ja moni on keksinyt yhteistä tekemistä muullakin vapaa-ajalla. Samalla vertaistukea annetaan ja saadaan ihan huomaamatta. Myös sisarukset ovat tervetulleita kentälle.

Lapset saavat pelatessa pieniä mutta tärkeitä onnistumisen kokemuksia ja mahdollisuuden nauttia liikunnasta. Tavallisilla urheiluseuroilla ei useinkaan ole tarjontaa näille lapsille.

Lisäksi järjestämme yksittäisiä liikunnallisia tapahtumia, esimerkiksi leikkimielisiä norsupalloturnauksia.

Oman kokemukseni mukaan perheitä kiinnostaa juuri tällainen: kiva ja rento yhdessäolo, jossa on lupa tulla ja mennä oman mielen mukaan. Harvaa sen sijaan innostaa tulla kuuntelemaan tiukasti aikataulutettua kuivaa puhetta.

Liitolta toivoisin ehkä vielä enemmän jalkautumista paikalliseen toimintaan. Esimerkiksi parisuhdekurssit vanhemmille voisivat olla hyvä idea.”

MIKA HÄMÄLÄINEN, IMATRA

Tiina Hämäläisen puoliso

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

KIVAT KOHTEET VETÄVÄT ”Meillä on perinteisen yhdistystoiminnan rinnalle luotu lapsiperheiden omaa, niin kutsuttua perheilyä. Siinä tavoitteen on nimenomaan saada väki ulos kotoa ja osallistumaan.

Vaikka raha ei ole se ykkösjuttu, kokemuk­ semme mukaan perheitä kiinnostaa mahdollisuus päästä oman porukan kesken tavan­omais­ ta edullisemmin johonkin kivaan koh­­­­teeseen.

Olemme pystyneet järjestämään tällaisia tapahtumia sen ansiosta, että paikalliset yrittäjät ovat lähteneet kumppaneiksi.

Saimme esimerkiksi Duudsonit Parkin muutamaksi tunniksi käyttöömme, ja pääsylipuissa oli hyvä alennus. Tulijoita riitti lopulta jonoksi asti.

Melkein yhtä suosittuja ovat olleet erityislasten perheiden omat elokuvanäytökset. Koko sali on varattu meidän väelle, elokuvan volyymi on tavallista hiljaisemmalla ja osa valoista päällä. Näissä näytöksissä lapsista on turvallista kokeilla elokuvissa käymistä.

Myös vanhemmista on rentoa ja mukavaa, kun kerrankin kaikilla paikalla olevilla on erityislapsia. Ei tarvitse jännittää muiden reaktioita.

Tiedottaminen on tietysti ikuinen ongelma.

Meillä on iso Facebook-ryhmä, mutta uusia perheitä on sen kautta vaikea tavoittaa.”

Ikiliikkuja on keksitty. Serkukset Haniin (oik.) ja Elijah Al-Zuhairi.

TAPAHTUMIA: ERITYINEN KEVÄTPÄIVÄ

JUHO PUSSINEN, SEINÄJOKI

8-vuotiaan kehitysvammaisen Oskarin isä mukana Perheily Etelä-Pohjanmaa -toiminnassa

IMATRA – Imatran Seudun, Joutsenon ja Lappeenrannan tukiyhdistykset järjestivät Erityi­ sen kevätpäivän Imatran Kylpylässä huhti­ kuussa ja osallistujia oli huikeat 327. Miten tämä oli mahdollista?

Yhdistykset saivat Tukiliitolta Aika haastaa -tukea tapahtumapäivän järjestämiseen, ja päivä suunniteltiin lasten ja perheiden ehdoilla. Ohjelmassa oli luonto- ja liikuntarasteja ja muuta rentoa puuhaa. Yhtenä houkuttimena toimi veloitukseton ruokailu kylpylässä.

LAPSIPERHEITÄ KIINNOSTAA hyvin suunnitellut tapahtumat ja retket mahdollisuus harrastaa muiden samassa elämäntilanteessa olevien kanssa lyhyt, projektiluontoinen osallistuminen lupa tulla ja mennä perheen omien aikataulujen mukaan apu tiettyyn, akuuttiin ongelmaan

Helpoin tapa antaa tapahtumapäivästä palautetta oli heittää käpy oikeaan ämpäriin.

TEKSTI TANJA LAATIKAINEN

LAPSIPERHEITÄ EI KIINNOSTA

Tukiliiton lapsiperhetoimintaa koordinoiva aluekoordinaattori

KUVA ANNA POHJALAINEN

kokousbyrokratia vaatimus sitoutua toimintaan pitkäksi ajaksi aikataulut, jotka eivät ota lapsiperheiden arkea huomioon uudelle jäsenelle sysätyt isot vastuut

Yhdistykset tiedottivat ”ihan kaikkialla”, kertoo Tiina Hämäläinen Imatralta. Iloisen värikäs mainos levisi koulujen ja päiväkotien, ja puskaradion kautta. Tiina mainosti tapahtumaa lisäksi tukipiirin kevätkokouksessa ja osallistujia tuli myös Kouvolasta ja Kotkasta.

Kun ilmoittautuneita oli 200, Mika Hämäläinen aloitti omatoimisen varainkeruukampanjan. Lisärahoitusta tarvittiin, jotta päivä voitaisiin tarjota kaikille maksutta. Mika oli yhteydessä alueen yritysjohtajiin ja pyysi tukea. Vastaanotto oli mutkaton ja mukaan lähti peräti 16 yritystä.

Iloinen tapahtumapäivä oli mainiota mainosta alueen yhdistyksille. Myös Tukiliitolla, Rinnekotisäätiöllä ja Imatran kaupungilla oli esittelypisteet tapahtumassa.

Tapahtuman mahdollisti runsas vapaaehtoisten joukko: 55 aikuista ja seitsemän lasta.

Yhdistysten yhteistyö oli luontevaa, ja jatkoa on luvassa. Yhteinen tapahtuma toteutetaan myös ensi vuonna.

OPPILAITOSYHTEISTYÖSSÄ KAIKKI VOITTAVAT SEINÄJOKI – Pieni puuharyhmä haluaisi järjestää isoja tapahtumia, jotka vaativat paljon suunnittelu- ja organisointityötä. Jostain täy-

17

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

Vasemmalla: Eteläpohja­ laisen seikkailupäivän ensimmäisellä rastilla lapset saivat värittää oman merirosvolippunsa ja saivat suunnistuskartat aarteen luo.

KUVA MAIJU LATOMÄKI

...

KUVA JUHO PUSSINEN

Alla: Oskari ja Helmi Pussinen seurustelivat kaverikoira Wilman kanssa.

tyisi löytää apukäsiä ja osaamista. Kuulostaako tutulta?

Perheily Etelä-Pohjanmaa löysi vastauksen oppilaitosyhteistyöstä. Seinäjoen ammattikorkeakoulussa toimii avoin oppimisympäristö FramiPro, johon voi hakea eri koulutusohjelmista. Sen kautta toteutetaan projektiopintoja, joihin opiskelijat suorastaan kaipaavat halukkaita yhteistyökumppaneita.

Perheily tarttui tilaisuuteen ja ensimmäinen yhteistyö oli syksyn 2014 luistelupäivä.

Viime keväänä toteutui esteetön ulkoilupäivä merirosvoseikkailun hengessä. Molemmissa yhteistyö käynnistyi jo suunnitteluvaiheessa.

Kevään projektiryhmään kuulunut liiketalouden opiskelija Laura Jaakkola lähti mukaan, koska kiinnostui Perheilystä ja halusi oppia tapahtuman järjestämistä. ”Projekti oli kivaa vaihtelua tietokoneella istumiseen, ja luovuuttakin sai käyttää. Piti miettiä monenlaista ohjelmaa eri-ikäisille lapsille. Budjetti oli 400–500 euroa, mutta meillä meni vain 130 euroa. Opiskelijoina olimme tottuneet säästäväisyyteen.”

Osallistujia oli 120. Opiskelijat olivat tehneet Jouppiskan esteettömään maastoon merirosvohenkisen seikkailuradan, jossa oli rasteja. Lopuksi oli makkaranpaistoa ja Kennelliiton kaverikoirien hyvää seuraa. ”Päivä oli leppoisa ja onnistunut. Aiomme jatkaa yhteistyötä niin, että opiskelijat järjestävät jatkossa kaksi tapahtumaa vuodessa.

Ehdottomasti suosittelemme muillekin. Yhteistyön ei tarvitse liittyä tapahtumiin, vaan opiskelijat voivat vaikka taittaa esitteen tai tarjota apua ideointiin ja markkinointiin”, sanoo Juho Pussinen Perheilyn puuharyhmästä.

Perheily Etelä-Pohjanmaa järjestää joka kuukausi jotain koko perheen yhteistä toimintaa. Tukiyhdistys on saanut Perheilyyn Aika haastaa -tukea.

TEKSTI TANJA LAATIKAINEN

Oikealla: Joona Ervasti (vas.), Okko Alasaarela ja Arttu Hyry (edessä) ja Aino Ervasti vetävät henkeä pelitauolla.

18

KUVA ERVASTIN PERHE

KUVA ERVASTIN PERHE

Vasemmalla: Muhoksen Perheily-kokoontumisissa isät, äidit ja lapset pelaavat ”Norsun Topz- puikoilla”.

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

MUHOS – ”Onko tänään salipäivä? Milloin pelataan? Milloin leikitään? Kuka tulee?”

Joona-pojallemme yksi lauantaiaamupäivä kuukaudessa on tavallista pidempi, sillä Perheily-kokoontuminen alkaa vasta kello 13. Silloin touhuamme porukalla kolme tuntia Nuorten Ystävien omistamissa tiloissa.

Saliin kannetaan mailoja, palloja ja pelivälineitä, joita saadaan lainaksi Kirkonkylän alakoululta. Olemme saaneet ideoita myös toimintakorteista, jotka on tulostettu Tukiliiton sivuilta. Välipalat hoituvat nyyttäriperiaatteella ja aikuisille keitetään tietysti kahvit.

Alkusysäyksen Perheilyyn saimme Muhoksen seurakunnan leiripäivänä kevättalvella 2013. Lastenohjaajat olivat järjestäneet lapsille yhteistä puuhaa ja vanhemmilla oli mahdollisuus jutella. Syntyi ajatus toiminnasta, jossa erityislapsemme saisivat touhuta muiden lasten kanssa ja samalla me vanhemmat voisimme jakaa kokemuksia.

Pian sen jälkeen osallistuimme Tukiliiton Perheily-päivään Tampereella. Toimme terveiset tukiyhdistyksen hallitukselle ja ajatus sai heti lämpimän vastaanoton. Pienille kehitysvammaisille suunnattua toimintaa ei ole aikaisemmin ollut. Hallitus lupasi ihanasti tukensa, ja sitä olemme tarvinneet esimerkiksi tilojen ja varojen hankinnassa.

Uusia ystävyyssuhteita Olemme osallistuneet tapahtumiin myös yhdessä muun yhdistysväen kanssa. Toivomme, että näin saamme tukiyhdistykseenkin lisää jäseniä. Olemme toivoneet myös naapurikuntien yhdistyksiä mukaan.

Levitämme tietoa esitteillä neuvoloissa ja alakouluissa. Perheilyllä on myös oma suljettu FB-ryhmä. Haluamme pitää toiminnan mahdollisimman vapaamuotoisena niin, ettei siitä koituisi kenellekään lisärasitusta. Ideoimme, kun tapaamme, eikä kellään ole vaatimuksia toisia tai toimintaa kohtaan.

Kaikki tarvitsevat yhdessäoloa omalla tavallaan. Itse toivon, että Joona saisi kavereita ja oppisi sosiaalisia taitoja, sillä kotona ei ole muita pieniä lapsia. Toisaalta myös erityislasten sisarukset kaipaavat vertaistukea.

Vaikka lähteminen on itsellenikin ollut joskus vaikeaa kaiken keskellä, olen kokenut tapaamiset virkistäytymisenä, myös fyysisesti.

Harvoin tulee pelattua sählyä yhtä vauhdikkaasti. Jo vuodessa lasten välillä on syntynyt uusia ystävyyssuhteita.

Tehdään huominen yhdessä KOLUMNI

RENTOA VERTAISTUKEA KOKO PERHEELLE

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

TÄLLÄ KERTAA lainasin otsikon Keski-Suomen Kehitysvammaisten tuki ry:ltä, koska se mielestäni kertoo pähkinäkuoressa sen, mistä yhdistystoiminnassa on kyse nyt ja tulevaisuudessa.

Tukiyhdistysten rooli on tärkeä. Niiden kautta löydetään vertaistukea, vaikutetaan ja ollaan mukana toiminnassa, josta tulee hyvä olo. Paikallisyhdistykset ovat Tukiliiton kenttäverkosto, joiden kautta mahdollistetaan Tukiliiton toiminta, ei ole toista ilman toista. Yhdistysten kautta saadaan yhteinen ääni kuuluviin päätöksen tekoon Tukiliiton henkilökunnalle ja hallitukselle, jotta tämän tiedon avulla voidaan vaikuttaa valtakunnallisesti yhteisiin asioihin, jotka vaikuttavat toimintaan kunnissa. Tämän tiedon kautta löydetään yhteinen suunta.

Haasteitakin yhdistystoiminnassa toki on.

MONEN AKTIIVIN hiukset alkavat harmaantua ja monessa yhdistyksessä nuoret perheet eivät sitoudu yhdistystoimintaan. Huolena on, että nuoria ei yhdistystoiminta kiinnosta. Mikä neuvoksi? Miten löydämme yhdistyksiin toimivia ihmisiä?

Tarvitaan uudistuksia yhdistysten toi” Meidän tulee rohkeasti mintaan, koska useissa yhdistyksissä kaiktuoda toimintaamme esille ki toiminta perustuu vapaaehtoisuuteen ja julkisuuteen, hakea ihmiaika otetaan omasta vapaa-ajasta.

Meidän tulee rohkeasti tuoda toiminsiä mukaan, poistaa kaikki taamme esille julkisuuteen, hakea ihmisiä kynnykset ja esteet liittyä mukaan, poistaa kaikki kynnykset ja esteet seuraamme.” liittyä seuraamme.

Nuoret kehitysvammaiset ja heidän perheensä ovat monin paikoin myös vähissä. Tämän päivän vanhemmat menevät sinne missä lapsensa ovat, eikä niin kuin lapsuudessani, että mentiin sinne missä vanhemmat ovat. Tässä meillä on yksi suuri valttikortti: Me Itse ry ja yhdistyksissä toimivat kehitysvammaiset, jotka luovat uudenlaista ja omannäköistä tulevaisuutta yhdistyksissämme. Heidän tuottamansa toiminta on avain, jota kautta löydämme myös nuoret vanhemmat.

Yhdistystoiminnassa on myös huomioitava Suomessa kaikkia toimintoja ohjaavat avainsanat: osallisuus, vastuu omasta elämästä, valinnan vapaus, yksilöllisyys, elinikäinen oppiminen, uusi tapa tehdä asioita. Edellä mainitut ohjaavat vääjäämättä toimintaamme, ellemme sitten halua jäädä sivustakatsojiksi.

Kehitysvammaisten ja heidän perheidensä elämä on vuosikymmenten aikana huomattavasti muuttunut parempaan, kiitos aktiivisen yhdistystoiminnan. Kehitysvammaisten tukiyhdistysten ura on pitkä ja kunniakas, tämä toiminta ei saa loppua.

järjestöuudistusta ja nyt on aika vaikuttaa siihen.

Haastan yhdistyksiä miettimään ja evästämään Tukiliiton hallitusta. Miettikää syyskokouksissa kentän toiveita. Viekää viestiä eteenpäin, varmistakaa yhdistyksissä, että myös jäsenet, jotka eivät ole aktiivisia, tuntevat Tukiliiton aktiivisen toiminnan ja tuntevat olevansa osa tätä toimintaa. On tärkeää, että viesti tehdystä työstä kantautuu jäsenten tietoon.

Onnittelut myös Special Olympics -urheilijoille! Annoitte meille kaikille hienoja hetkiä ja esimerkin positiivisesta periksiantamattomasta asenteesta.

Tehdään huominen yhdessä.

TUKILIITOSSA TEHDÄÄN

Rauno Rantaniemi Tukiliiton puheenjohtaja

TEKSTI AINO ERVASTI

19

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

Oman polkunsa Kolarilaisen Markku Tuiran tie käy sinne, missä apua

tarvitaan. Hän on rakentanut vapaaehtoistyöstä kokonaisuuden, josta syntyy mielekäs ja palkitseva arki.

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Kaisa Siren KOLARI

20

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

kulkija

Luonto on Markku Tuiralle tärkeä. Kesät kuluvat muun tekemisen ohella kalassa muun muassa Luosujärvellä.

21

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

V

alkoinen koira haukkuu pienen omakotitalon ikkunan läpi. ”Tessi on ollut meillä pennusta asti, pohjanpystykorvan ja karjalankarhukoiran sekoitus, meidän kolmas koira”, esittelee vierasta portaille vastaan tullut Markku Tuira.

Sisällä Tessi työntää kuononsa vieraan reppuun tuliaisten toivossa, Markku istahtaa keinutuoliin juttelemaan ja hänen kihlattunsa Seija-Liisa Lompolojärvi kutsuu Tessin syömään. ”Olen tässä kotona”, Markku vastaa, kun häntä pyytää kertomaan, mitä kaikkea hän nykyisin tekee.

Kovin vaatimatonta! Hänen arkensa on täynnä vapaaehtoistyötä, josta valtaosa tapahtuu kodin ulkopuolella. ”Saan suurinta iloa siitä, että voin olla ihmisille avuksi. Siitä tulee hyvä tunne”, Markku perustelee.

Markun taikatemput naurattavat päiväkodin lapsia, ja kun hän kantaa eteisestä karaokelaitteet autoonsa ja vie ne Kittilän vanhainkotiin tai Kolariin vanhusten palvelutaloon, asukkaat laulavat humppaa, tangoa ja valsseja sielunsa kyllyydestä.

Laulattajan omia lempilauluja ovat Lumikukkien maa ja Kauneimmat ruusut. ”Souvareitten kappaleita, niissä on hyvät sanat. Ja Souvarit on muutenkin mulle ihan ykkönen”, Markku kertoo ja esittelee Souvareitten liiviä, jonka hän sai kiitokseksi roudattuaan yhtyettä Ylläksen-keikalla.

Nyt Markun paitaa koristaa poliisin logo.

Paita on muisto yhdeltä monista lentopallomatkoista, joilla hän on ollut pelaajana ja tuomarina.

Toisinaan Markku saa kutsun etsintätehtäviin, kun joku on kadonnut. Hän meni mu-

kaan Vapaaehtoisen pelastuspalvelun (Vapepa) Lapin piirin etsintäryhmään kolme kesää sitten. ”Aluksi kävin etsintäkurssin, jotta voin osallistua kadonneiden etsintään. Etsittäessä pidän radiopuhelimella yhteyttä poliisiin.”

Kadonnut voi löytyä elossa tai menehtyneenä, mutta epätietoisuuden vaihtuminen varmuuteen huojentaa aina ihmisen mieltä.

Parasta tietysti on, jos kadonnut löytyy elossa ja hyvissä voimissa.

Vapaaehtoiset etsijät ovat vaitiolovelvollisia, eikä Markkukaan kuvaile etsintöjä, joihin hän on osallistunut. Sen sijaan hän kertoo pelastaneensa pikkupoikana toisen pojan hengen Vaasassa. ”Olimme meren rannalla uimassa, kun poika putosi veteen.

Hyppäsin perässä ja nostin hänen päänsä veden pinnalle.”

Markku oli jo unohtanut koko tapahtuman, mutta hänen pelastamansa poika otti aikuisena yhteyttä Facebookin kautta ja palautti urotyön sankarin mieleen.

Haaveammattina auttaminen Markku istahtaa pelkääjän paikalle, kun lähdemme kahville Yllästunturin kupeeseen, kivenheiton päähän Kolarin Kotarovasta, Markun ja Seija-Liisan kotikylästä. ”Varo, poroja!” Markku huudahtaa, kun kesäkarvaiset eläimet jolkottavat Maisematiellä ja sen vieruksilla – vilkaisu nopeusmittariin: ”Hei, kuudenkympin rajoitus!”

Pikku hiljaa hän ryhtyy kertomaan auttamishalunsa alkuperästä.

Markku eli lapsuutensa Vaasassa. Vanhemmat erosivat, kun Markku oli alle kouluikäinen. Parturina työskennellyt äiti jäi kahden pojan yksinhuoltajaksi. Kun hän

Markku Tuira ja Seija-Liisa Lompolojärvi ovat olleet kihloissa neljännesvuosisadan.

ei kiireiltään ehtinyt ostoksille, hän soitti kauppaan ja kertoi, mitä tarvikkeita perhe tarvitsee. Markku haki ostokset kotiin. ”Kassit oli täytetty valmiiksi ja minä vein ne kotiin. Äidin auttamisesta jäi halu auttaa muita ihmisiä”, Markku miettii. ”Auttamisesta tulee hyvä tunne, ja jos ajattelen Vapepaa, niin tuntuu hyvältä, että minut on kelpuutettu siihen mukaan.” Äiti ei enää ole elossa, eikä Markku tiedä, missä isä on. Veli asuu yhä Vaasassa, josta Markku päätyi Alavuden ja Seinäjoen kautta Seija-Liisan luokse Kolariin. Pariskunta on ollut kihloissa 25 vuotta.

Ihmiset avaavat mahdollisuuksia Vielä seitsemän vuotta sitten Markku Tuira teki työsuhteessa töitä kaupassa. Pääsy töihin tuli toiveiden täyttymyksenä, sillä Markku oli jo jonkin aikaa halunnut pois Kolarin toimintakeskuksesta. ”Sain päivässä 6,50 euroa, eikä se riittänyt mihinkään. Halusin tehdä työtä, josta saa palkkaa. Käytin työssä omaa autoa, eikä työosuusraha riittänyt edes bensaan.”

Markku työskenteli toimintakeskuksen piikkiin Kolarin terveyskeskuksen lähettinä.

Työhön kuului muun muassa reseptien vieminen apteekkiin ja terveyskeskuksen postien ja muiden lähetysten kuljettaminen.

Kahdentoista lähettivuoden aikana Markku kävi tutuksi lukuisille ihmisille, mistä on ollut hyötyä uusien mahdollisuuksien saamisessa. Kun hän erään kerran kaupasta läh-

VAPAAEHTOISTYÖN SANKAREITA MIIKA BOREN, RAAHE Paikallisen Me Itse -ryhmän puheenjohtaja toimii aktiivisesti useissa kehitysvammaisten asiaa ajavissa yhdistyksissä. Hän haluaa edistää vammaisten ihmisten mahdollisuuksia kouluttautua haluamalleen alalle. Jäsenhankintaa tehdessään hän tekee reissuja eri paikkakunnille. ”Niinä päivinä ei sitten muuta tehdäkään. Parasta tässä on tutustuminen uusiin ihmisiin.”

22

OLAVI HIETAHARJU, RANTSILA Me Itse -puheenjohtaja on tehnyt jär­jestö­ työn lisäksi pitkään vapaaehtoistyötä, esimerkiksi auttanut näkövammaisia erilaisissa urheiluharrastuksissa. Hienointa hänen mielestään on ystävyys, ja vaikeinta oman heikon lukutaidon tuottamat haasteet. Auttamisesta tulee hyvä mieli. ”Ihminen ei saisi olla itserakas, vaan on tärkeää auttaa, kun joku apua tarvitsee.”

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

tiessään asetteli ostokoria pinkkaan, kaupan esimies nykäisi hihasta ja kysyi, tulisiko hän kaupalle töihin. ”Seuraavana päivänä aloitin”, Markku muistelee.

Työsuhde kesti 21 kuukautta, ja Markku piti erityisesti asiakastyöstä. ”Parasta oli asiakkaiden auttaminen ja neuvominen, kun he kysyivät jotakin esimer-

kiksi pullonpalautusautomaatin käytöstä tai siitä, missä mikin tavara on. Autoin vanhoja ihmisiä kantamaan ostokset autoon, neuvoin pullonpalautuslaitteen toiminnassa.

Tein paljon muutakin.” ”Ongelmaksi tuli, että minulla oli monta käskyttäjää. Yksi ei tiennyt, mitä toinen oli käskenyt, ja syntyi hankalia tilanteita. Saatoin olla juuri tekemässä ensimmäisen an-

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

tamaa tehtävää, kun toinen tuli antamaan uuden, ja sitten se ensin tehtävän antanut henkilö alkoi huutaa, miksi en tehnyt hänen antamaansa tehtävää loppuun. Lopulta sain itkunpuuskan, koska huudosta tuli sama kammo kuin pienenä, kun sain selkääni.

Tuli sama pelko, että se tapahtuu taas.”

Markku jätti työnsä, mutta skootteri kotitalon pihassa muistuttaa ajasta. ”Ostin sen

Kehitysvammaiset ihmiset ovat aina tehneet paljon vapaaehtoistyötä. Pieksämäen Diak-ammattikorkeakoulu keräsi vapaaehtoistyön konkareiden tarinoita, joista tiivistelmä on koottu. Tässä muutama idoliksi kelpaava.

TOMMI KIVIMÄKI, ILMAJOKI Me Itse -yhdistyksen vuodenvaihteessa aloittava varapuheenjohtaja ja entinen puheenjohtaja on ollut parikymmentä vuotta mukana myös palokunnan ja teatterin vapaaehtoistyössä. Hän nauttii siitä, että saa toiminnan kautta ilmaista ja toteuttaa itseään, ja oppia uusia asioita. ”Tärkeintä on, että vapaaehtoistyö on molemmille osapuolille hyödyllistä ja mielekästä.”

JAANA NORDLUND, PORI Joka tiistai Jaana käy seurakunnan palvelukeskuksessa, kehitysvammaisten kerhossa tekemässä vapaaehtoistyötä. Hän auttaa muita askartelussa, siivoamisessa, tiskaamisessa ja ruokien kattamisessa. ”Parasta on saada uusia ystäviä ja kokemuksia.”

23

...

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

palkkarahoillani. Hankin myös auton, mutta siihen tuli vika, jota ei kannattanut korjauttaa.”

Markku osaa korjata itse pikkuviat, isommat hän korjauttaa alan liikkeessä. Liikkeen tarra on auton takaluukun päällä. Toisessa mainosteippauksessa on ambulanssifirman nimi. ”Se on aikoinaan auttanut minua urheiluharrastuksissa niin paljon, että minä autan nyt takaisin mainostamalla sitä.”

Ylläksen Maisematien korkeimmalla kohdalla Markku osoittaa sinertävässä horisontissa pilkottavaa Luosujärveä, jossa hän käy kalalla. Luonto on tärkeä, ja siksi Markku nukkuu kesät teltassa talon päätypihassa pienen suon laidalla. ”Kuulen joskus, kun linnut hyppivät teltan suojapressulla.”

Seija-Liisa nukkuu sisällä, kuten Tessikin. ”Tessi ei pääse yöksi telttaan, sillä jos poro liikkuu pihassa, koira nostaa metakan.”

Siellä, missä tarvitaan Nykyisin Markku auttaa siellä, missä apua tarvitaan. Hänen jämerä ja avulias olemuksensa on tuttu näky ravintolan ovimiehenä tai järjestyksenvalvojana ohjaamassa ihmisiä ja liikennettä monenlaisissa tapahtumissa, viimeksi Ylläs soikoon -tanssimusiikkitapahtuman ja Pieni kansani laulu -näytelmän aikana.

Hänellä on järjestyksenvalvojan kortin lisäksi hygieniapassi, ja jos hän huomaa karaokeiltana ravintolassa, että henkilökunnalla on kova kiire, hän saattaa rientää avuksi keräämään pöydistä tyhjiä laseja. On hän joskus piipahtanut keittiön puolelle tiskaamaankin.

Markun elämä vaikuttaa sellaisen miehen elämältä, joka tekee sitä, mitä haluaakin tehdä. Vapaaehtoistyön rinnalla hänellä on tuoretta kosketusta palkkatöihin, sillä hän on ollut viitenä vuotena kesätöissä seurakunnalla. ”Työsopimus on kesäkuusta elokuun loppuun.

Ajan kerran viikossa nurmikon ja teen niitä tehtäviä, joita akuutisti annetaan. Saan 9,35 euroa tunnilta.”

Vieläkö menisit kokonaan työsuhteeseen ja palkkatöihin? ”Kyllä, jos työsuhde olisi vakituinen. Parasta olisi, jos palkkatyössäkin voisin olla toisille avuksi. Hyvä työpaikka olisi esimerkiksi vanhusten palvelukoti.”

Nyt 57-vuotias Markku ehtisi tehdä vielä vapaaehtoistyön ohella hyvänlaisen työrupeaman ennen eläkkeelle jäämistä.

Lopuksi Markku toivoo lehteen osoitetietojaan, jos esimerkiksi vanhat tutut Alavudelta ja muualta haluavat kirjoittaa hänelle ja Seijalle. Siis tässä: Markku Tuira, Luosuntie 159, 95900 Kolari.

KANNANOTTO

TUKIVIESTI NRO 4/2015

Tie auki kansalaisuuteen ei ole vaikeaa. Vammaispolitiikassa tapahtuvan ajattelutavan muuttuessa asiakkaiden kuntouttamisesta kansalaisuuden tukemiseen ovat perinteisen työ- ja päivätoiminnan toimintatavat päivityksen tarpeessa.

Uudistuvan toiminnan pitää tarjota kehitysvammaisille ihmisille tukea oman elämänsä osallisuuteen, lähiyhteisöihin liittymiseen ja kansalaisuuteen ylipäätään. Näitä tavoitteita toteuttaakseen päivätoimintaa tulee kehittää hoitaja-hoidettava -asetelmasta kohti yhteistoimintaa, jossa ohjaajat ja toimintaan osallistuvat kehitysvammaiset ihmiset toimivat yhdessä.

Työtoimintaa puolestaan täytyy kehittää palkkatyön tukemisen suuntaa, lisäksi pitää kehittää ”tuetun yrittä­ jyyden” malleja, joissa työntekijä hyötyy oikeudenmukaisesti ja laillisesti tekemästään työstä.

Niille, jotka eivät halua tai kykene palkkatyöhön tai ”yrittäjäksi”, täytyy löytää myös paikka ja mahdollisuus työn tekemisen.

KANSALAISUUTEEN TUKEMINEN

on ihmiselle kiistatta tärkeä ja suuri merkitys. Miten syystä tai toisesta palkkatyöelämän ulkopuolella olevat hakevat työnteon myönteisiä hyötyjä?

He osallistuvat vapaaehtoistoimintaan. Tekevät itselleen tärkeää työtä ilman palkkaa.

Kehitysvammaisia ihmisiä on osallistunut vapaaehtoistoimintaan aina. Emme ole uuden tai ihmeellisen asian äärellä.

Nyt meidän pitää kehittää toimintaa vain siihen suuntaan, että myös kehitysvammaisille tarkoitettu tukijärjestelmä tarjoaisi tukea vapaaehtoistoimintaan osallistumisessa.

TYÖNTEOLLA

Kari Vuorenpää Kehitysvammaisten Tukiliiton työelämän asiantuntija

ULLA TOPI, SALO

IRMELI VUOTILA, TURKU

Valtakunnallisen Me Itse -yhdistyksen perus­tajajäsen ja ensimmäinen puheenjohtaja edustaa yhdistystä nykyisin muun muassa Assistentti.infon eettisessä jaostossa. Assistentti.info on henkilökohtaisen avun vaikuttajaverkosto.

Ulla tekee vapaaehtoistyötä myös seurakunnassa.

Itsekin köyhyysrajan alapuolella elävänä hän haluaa vaikuttaa eläkkeensaajien toimeentuloon. ”Haluan antaa omaa aikaani toisille ihmisille. Parasta vapaaehtoistyössä on hyvä palaute, mutta myös kritiikki tekee hyvää”, sanoo Ulla.

Vanhustyön vapaaehtoistoimija vetää ryhmiä, ulkoilee ja ohjaa musiikkituokioita ja toimii myös omaishoidon avustajana. Parasta työssä on nähdä vanhusten ilo. Raskainta on tehdä surutyötä, kun vanhukset nukkuvat pois. ”Työttömälle vapaaehtoistyö on hieno juttu, kun ei tarvitse jäädä kotiin ja voi auttaa muita.”

24

ILMOITUS

M�hd���i���k���� ��� ...l�h��� ���ust�!

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

KAHDEN MAAILMAN VÄLISSÄ Me lievästi kehitysvammaiset aikuiset tarvitsemme vähän tukea. Tarvitsemme vähemmän tukea ja apua kuin vaikeammin vammaiset ihmiset.

Lievä kehitysvamma ei näy ulospäin. Emme tarvitse kokoaikaista silmällä pitoa. Emme kaipaa sääliä.

Lievä kehitysvamma on kuitenkin yksi ominaisuutemme ja monelle meistä se onkin rikkaus.

MAHTI-projekti järjestää sopeutumisvalmennuskursseja lievästi kehitysvammaisille aikuisille ja heille, jotka hyötyvät samankaltaisesta tuesta.

Toimintamme on tarkoitettu myös vähän tukea tarvitsevien aikuisten lähi-ihmisille.

Vertaistuki on sopeutumisvalmennuksen ydin.

Vertaistuki on samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten halua jakaa kokemuksia ja tietoa toisiaan kunnioittavassa ja sallivassa ilmapiirissä. Sopeutumisvalmennuksessa vertaistuki on vastavuoroista kokemusten vaihtoa ammattilaisten ohjaamana. Sopeutumisvalmennuksemme pyrkii tukemaan osallistujien hyvää mielenterveyttä.

Kurssilaistemme kokemuksista on tullut ilmi, että he eivät koe kuuluvansa niihin kehitysvammaisiin ihmisiin, jotka tarvitsevat paljon hoivaa ja apua arjessaan. He eivät myöskään tunne kuuluvansa ns. valtaväestöön, eli vammattomiin ihmisiin. Ammattilaiset ja lähi-ihmiset nimeävätkin usein lievästi kehitysvammaiset ihmiset väliinputoajiksi.

Kokemuksemme on, että lievästi kehitysvammaiset aikuiset eivät aina saa riittävän yksilöllistä ja kykyjä huomioivaa tukea ja palveluja. Tämä voi johtaa arjessa alisuoriutumiseen ja heikkoon itsetuntoon.

Aikuiset, joilla on lievä kehitysvamma, ovat kirjoittaneet julkilausuman. Tällä he haluavat tuoda esille ajatuksiaan ja tarpeitaan sekä olla osaltaan vaikuttamassa palveluidensa kehittymiseen.

Pia Björkman Projektipäällikkö

Minni Haveri Projektityöntekijä

Osa meistä pystyy asumaan yksin, omassa kotona.

Osa meistä pystyy asumaan kotona niin, että joku käy silloin tällöin auttamassa arjen pyörittämisessä.

Apua voimme tarvita esimerkiksi rahan käytön suunnittelussa ja laskujen maksamisessa. Meilläkin on kykyjä opiskella ammattiin, käydä palkkatöissä, olla parisuhteessa tai perustaa perhe. Eli meillä on kykyjä oppia samoja asioita kuin valtaväestölläkin, vaikka tarvitsemme oppimiseen toistoja ja ohjausta.

Kohtaamme välillä välinpitämättömyyttä, meitä ei oteta tosissaan. Tuntuu pahalta, turhalta ja loukkaavalta, kun asioitamme hoidetaan puolestamme, selkämme takana.

Haluamme että työntekijät, jotka ohjaavat meitä, muistavat että he ovat meitä varten töissä. Vaadimme, että asiat hoidetaan aina suoraan, selkeästi ja asiallisesti.

Meiltä voi ja pitää kysyä asioita.

Elämme kuin kahden maailman välissä.

Koemme maailmamme siksi joskus ristiriitaiseksi.

Haluamme että meidät kohdataan tasavertaisina yksilöinä ja ihmisinä. Emme halua lokeroitua tiettyyn muottiin.

Toivomme, että meitä kutsutaan omilla nimillämme.

Emme halua että meitä esitellään aina vain kehitysvammaisina, vaikka sellaisia olemmekin.

Vamma ei määritä ihmistä.

Olemme saaneet mahdollisuuksia opetella asioita.

Kukaan ei opi jos ei ole mahdollisuutta harjoitella!

Meillä on myös hyviä kokemuksia opiskeluista ja palkkatöistä, koska olemme saaneet niihin oikeaa ja yksilöllistä tukea.

Toivomme mahdollisuuksia lisää kaikilla elämän osa-alueilla!

MAHTI-kurssilaisten puolesta, MAHTI-asiantuntijaryhmä Kesäkuu 2015 Kehitysvammaisten Tukiliitto MAHTI-projekti www.kvtl.fi/mahti

25

TUKIVIESTI NRO X/20XX

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

YHDE S SÄ

kasvokkain ja somessa Harvinaisen oireyhtymän kanssa vertaiset löytyvät usein matkojen takaa. Netti helpottaa kuusivuotiaan Williams-yhdistyksen yhteydenpitoa, mutta mikään ei korvaa aitoja kohtaamisia.

Teksti Tuula Puranen Kuvat Eeva Anundi HELSINKI – SUOMI

S

uomen Williams-yhdistys rekisteröitiin maaliskuussa 2009. Kuusivuotiaalla riittää ideoita ja toimintahalua, mutta aktiivien mielestä vielä on käynnistysvaihe menossa.

”Kun perustimme yhdistystä, hahmottelemme toimintaa tarkasti, eikä kaikkia suunnitelmia ole vielä avattu”, yhdistyksen sihteeri Olavi Kaihlanen sanoo.

Puheenjohtaja Hanna Andin mukaan vuosikokoukset, perheiden leikkipuisto­ tapaamiset ja yhdistyksen nettisivut ovat jo vakiintunutta toimintaa. Pienellä väkimäärällä ja niukalla taloudella edetään kuitenkin

askel kerrallaan. Huhtikuussa 2015 yhdistykseen kuului virallisesti 67 jäsentä.

Olavi Kaihlanen, Hanna And ja rahastonhoitaja Jari-Matti Vuorio ovat yhdistyksen perustajajäseniä. Myös Aapo Vuorio, 23, on vauvasta asti osallistunut aktiivisesti toimintaan. Helsinkiin kokousvalmisteluihin kokoontunut nelikko kertailee yhdessä yhdistyksen historiaa ja nykyisyyttä.

Yhdistyksen ensimmäinen siemen kylvet­ tiin parikymmentä vuotta sitten, kun Williams-perheet tapasivat toisiaan Tukiliiton sopeutumisvalmennuskurssilla. Kurssia seu­ rasivat perheleirit ja kiertokirjeet. Myös kansainvälinen toiminta antoi sytykkeitä. ”Kävin Lontoossa Ison-Britannian Williams-järjestön kokouksessa. Järjestöllä oli tuhansia jäseniä ja avustusjärjestelmän kautta myös rahaa toimintaan. Aloimme osallis-

Hyvä alku. Jari-Matti Vuorio (vas.), Aapo Vuorio, Hanna And ja Olavi Kaih­ lanen toivovat, että yhdistyksen käynnistysvaiheen jälkeen toiminta vahvistuu tulevaisuudessa.

26

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO X/20XX TUKIVIESTI

”Mietin paljon sitä, miten yhdistys voisi olla kaikille hyödyksi maantieteellisistä eroista huolimatta”, puheenjohtaja Hanna And sanoo.

tarkasti vammaisten ja heidän perheidensä etuuksiin ja annamme yhdistyksen sivustolla tarkkoja neuvoja niiden hakemiseen. Monet perheet eivät tiedä, mihin heillä on oikeus”, Olavi Kaihlanen huomauttaa.

Myös Vuorion perhe sai vasta muilta vanhemmilta tietää oikeudesta ilmaisiin vaippoihin. Nykyisin Jari-Matti auttaa vaimonsa kanssa muita perheitä etuuksien hakemisessa neuvomalla lomakkeiden täyttämisessä etenkin siitä näkökulmasta, miten asiat kannattaa ilmaista. tua kansainvälisille leireille, joita järjesti eurooppalainen Williams-järjestö”, Jari-Matti Vuorio sanoo.

Aapo Vuoriolle leirit ovat olleet erityisen mieluisia kokemuksia. Hän on osallistunut muun muassa Belgiassa, Italiassa, Unkarissa ja Ranskassa pidetyille leireille. ”Olen tykännyt kaikista”, hän sanoo.

Unkarin leirillä Aapo selätti koirapelkonsa. ”Siellä oli koirapelkoterapiaa ja pieni kiltti koira, jota sai silittää ja joka nouti palloa”, Jari-Matti Vuorio kertoo.

Kansainväliset kokemukset vahvistivat tunnetta, että Suomessakin pitäisi saada jotakin aikaan. Yhdistyksen perustamista kuitenkin hidastivat oireyhtymän harvinaisuus ja Suomen kartta. ”Kun yksi perhe on Rovaniemellä, toinen Turussa ja kolmas Porvoossa, ei oikein saatu yhdistystä aikaiseksi. Mutta sitten tuli nuorempaa polvea mukaan, ja alkoi tapahtua”, Jari-Matti kuvailee.

Netti lyhentää välimatkoja Hanna And oli Tukiliiton sopeutumisvalmennuskurssilla 21-vuotiaana Jenna-vauvan äitinä kymmenen vuotta sitten. Hän ryhtyi hyödyntämään sosiaalista mediaa muiden vanhempien tavoittamisessa. Aluksi hän kyseli kehitysvamma-alan yhteisöpalvelu Vernerissä ihmisten kiinnostusta yhdistyksen perustamiseen. ”Kun sitä oli, yhdistys perustettiin.”

Nykyään puheenjohtaja käyttää yhdistyksen viestinnässä paljon Facebookia, joka on nopea ja tehokas tapa tiedottaa, sopia asioista, keskustella ja tavoittaa ihmisiä.

Williams-yhdistyksellä on suljettu Suomen Willit -ryhmä.

Tapahtumista tiedotetaan myös yhdistyksen nettisivulla ja sähköpostissa, mutta esimerkiksi perheiden kokoaminen ensimmäiseen Lahden leikkipuistotapaamiseen tapahtui nimenomaan Facebookissa. Yhdis­ tyksen sivustolla www.williamsyhdistys.fi on tietoa oireyhtymästä, vertaiskertomuksia, vammaisjärjestöjen sosiaaliturvaopas sekä tietoa yhteistyökumppaneista.

Vaikka some mahdollistaa vuorovaiku­ tuksen, kasvokkaiset kohtaamiset ovat perheille tärkeitä. Kohtaamisiin on mahdollisuus erilaisissa tapahtumissa, perhetapaamisissa ja Kelan tuetuilla lomilla, joita Williams-yhdistyskin nykyisin saa. Perhetapaamiset kestävät viikonlopun ja tuetut lomat viisi päivää. Niiden aikana on ohjelmaa yhdessä ja erikseen vanhemmille, sisaruksille sekä Williams-lapsille ja -nuorille. ”Isoin tuki välittyy, kun kasvotusten vaihdetaan kuulumisia, tietoa ja vinkkejä. Vertaistuki on todella tärkeää, ja tapaamisissa saa aina jotain uutta”, Hanna And sanoo.

Toiminnassa on mukana paljon nuoria perheitä, koska tiedon ja kohtaamisen tarve tuo perheitä yhteen. Nuoret perheet haluavat vertaistukea ikäisiltään, mutta aikuisten Williams-lasten vanhemmilla on myös pitkäaikaista kokemusta perheiden iloista, huolista ja selviytymisestä. ”Kun perheeseen syntyy Williams-vauva, vanhemmat ovat aika ymmyrkäisinä, mutta Olavin ja minun sukupolvella elämä jo soljuu tuttuja polkujaan”, Jari-Matti Vuorio miettii aikuisen Aapo-poikansa vierellä.

Olavi Kaihlasen Williams-lapsenlapsi Roope on 15-vuotias liikunnallinen ja musikaalinen nuori. ”Olemme Jari-Matin kanssa jutelleet, että kun jäämme eläkkeelle, perehdymme

Yhteistyö keventää organisaatiota Williams-yhdistys pyörii hyvin kevyellä orga­nisaatiolla ja hyödyntää toiminnassaan yhteistyötä muiden järjestöjen ja yhteisöjen kanssa. Yksi läheisimmistä kumppaneista on Tukiliitto. ”Suuri osa jäsenistämme kuuluu johonkin paikalliseen tukiyhdistykseen. Yhdistyksenä liittyisimme Tukiliittoon heti, jos se olisi edullisempaa”, Hanna And sanoo.

Suomen Williams-yhdistys ei ole myöskään Euroopan Williams-järjestön jäsen. ”Olemme osallistuneet kesäleireihin, ja nyt Euroopasta tulee pientä painetta, että mekin järjestäisimme leirin. Kiinnostuksestamme huolimatta meillä on kuitenkin liian vähän ihmisiä ja rahaa”, Hanna And ja Olavi Kaihlanen sanovat.

Tulevaisuuden haasteet perustuvat maantieteeseen. Jäsenille olisi iloa ja hyötyä toistensa tapaamisesta, mutta he eivät lähde lyhyisiin tapahtumiin, jos matka on liian pitkä. Toisaalta jos tapahtuma kestää useamman päivän, pitkämatkaisilta menee kaksi päivää matkantekoon.

Ratkaisuksi on pohdittu alueellista toimintaa, mutta siinäkin on omat pulmansa, kuten aluejaon perusteiden määrittely ja vapaaehtoisten löytäminen aluevastaaviksi.

Jari-Matti Vuorio ja Olavi Kaihlanen ovat huolissaan toiminnan jatkuvuudesta: miten yhdistykselle riittää jäseniä, jotka tulevaisuudessakin haluavat osallistua toimintaan ja pyörittää sitä? ”Se, että williamseja on alle 500, asettaa rajat jäsenpohjan laajentumiselle, mutta jäsenmäärä voisi viisinkertaistua, jos sukulaisetkin motivoituisivat tulemaan mukaan.”

27

TUKIVIESTI NRO 4/2015

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: LAURA VESA, KAISA SIREN JA EEVA ANUNDI

VAPAAEHTOISTA JOUKKOVOIMAA Tukiliiton yhdistystoiminnan kantava voima ovat tuhannet vapaaehtoiset.

KEHITY TEEMA:

SVAMMA VAPAAE

ISTEN

TUKILIIT

HTOIST YÖ

TO RY:N

N UUDE

LEHTI

T ASKE

LMERKIT

NRO 4/

2015

Vapaaehtoistyön muodot muuttuvat, mutta merkitys pysyy.

Ihmiset vahvistuvat yhdistämällä voimansa.

Silloin he pystyvät myös tehokkaasti parantamaan kehitysvammaisten ihmisten asemaa. s. 6 TIN JA (VA S.) JA VII VUORI VI SINITIE TÄV ÄT , MIT AIDAT EN YLITET ÄÄN. SA TEKEE MA A KOKO YH DIS TYS .

s.1 5 LA PSIPERH EE T KA RENTOA IPA AVAT JA MU TK ATO YHDE SS NTA ÄO KOKOUS LOA, EIVÄT

BY ROKR ATIAA .

s. 30 AN TTI HA NNUK AIN USKALTA EN A KY LÄLLÄ TAA S KULKE A . PIKKU LOPUN VELI TEK KIUSA I AMISE STA .

Puheenjohtaja luo yhteispeliä Riihimäellä vapaaehtoistoiminta on vireää.

Tukiyhdistys ja paikallinen Me Itse -ryhmä tekevät paljon yhteistyötä keskenään ja muiden paikallisten toimijoiden kanssa. ”Emme halua, että kehitysvammaisille järjestetään kaikki erikseen.

Haluamme mukaan sinne, missä muutkin ovat”, sanoo tukiyhdistyksen puheenjohtaja Päivi Sinivuori.

Myös Kuopion tukiyhdistyksen puheenjohtaja Paula Pakarinen korostaa hyvän yhteispelin merkitystä. ”On tärkeää pitää ovi auki uusille toimintatavoille.”

28

Puheenjohtajat yhteistyössä: Me Itsen Tomi Tuominen ja tukiyhdistyksen Päivi Sinivuori.

TEEMA: VAPAAEHTOISTYÖN UUDET ASKELMERKIT

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Rentoa toimintaa lapsiperheille Lapsiperheiden arki on usein kiireistä.

Perheet kaipaavat rentoa yhdessäoloa, jossa ei tarvitse sitoutua muihin velvoitteisiin.

Siksi Tukiliitto tarjoaa uudenlaista yhdistystoimintaa, kuten Perheilyä.

Lempäälän perhetapahtumaan kukin sai osallistua itselle sopivalla tavalla, itselle sopivaan aikaan.

Suosio oli suuri.

Lempäälän liikennepuistossa lasten suosikki oli poliisiauto. Kyytiin pääsivät myös Niko Kallio (vas.) ja Elmo Etuaho.

Vapaaehtoistyön sankareita Markku Tuira on aiemmin toiminut toimintakeskuksessa ja palkkatyössä.

Nykyisin hän tekee vapaaehtoistyötä ja auttaa siellä, missä apua tarvitaan.

Moni kehitysvammainen ihminen hyötyisi, jos yhteiskunta tukisi vapaaehtoistyötä nykyistä enemmän.

Markku Tuira valvoo liikennettä Kolarin liikuntatapahtumassa.

Harvinaisuus yhdistää Jos vamma aiheutuu harvinaisesta oireyhtymästä, voi olla vaikea löytää vertaistukea lähiseudulta.

Valtakunnallisen Williams-yhdistyksen jäsenet pitävät yhteyttä sosiaalisen median avulla.

Oikeat tapaamiset ovat kuitenkin kaikkein hienoin asia.

Hanna And toimii Williams-yhdistyksen puheenjohtajana.

29

TUKIVIESTI NRO 4/2015

VELJEN PUOLESTA, AINA

30

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Antti maalaa ja kerää

Hannukaisen veljekset

tamista ja voimailua, Antin mielenkiinto on ohjautunut luovempiin ja herkempiin asioihin.

Tälläkin hetkellä Antin aika menee päivisin toimintakeskuksessa käsitöiden parissa. ”Maalaan kankaita. Niistä tehdään verhoja ja liinoja”, Antti kertoo.

ovat kuin kah­delta eri

Kukkia haudalle

planeetalta, mutta aina he

Antilla on ollut samat päivärutiinit jo useiden vuosien ajan. Päivisin hän työskentelee toimintakeskuksessa ja iltaisin tekee useita kävelyretkiä läheiselle hautausmaalle hoitamaan oman isänsä ja muiden lähisukulaisten hautoja. Hän nyppii orvokit, kastelee kukat ja siivoaa roskat. Ja vie päivittäin tuoreita kukkia, jotka hän on poiminut joko tienvarresta tai omalta takapihalta. ”Mitään mainittavia ongelmia tai kiusaa-

kukkia, Tuomas voimailee ja kalastaa.

pitävät yhtä. Pikkuveli teki lopun myös vuosien kiusaamiskierteestä, joka oli musertaa Antin.

Teksti ja kuvat Sanni Salonen LUVIA

L

uvialaisen omakotitalon keittiöpöydän ääressä istuu kaksi erilaista veljestä.

Tuomas-pikkuveljellä, 33, on yllään tumma t-paita ja collegehousut, ajeltu pää ja sormissa maalinrippeitä merkkinä fyysisestä työstä. Vaaleanvihreään tasaraitapaitaan pukeutunut isoveli Antti, 36, puhuu hennolla äänellä, kätkeytyy välillä käsivarsiensa suojiin ja vaikuttaa siltä, että saattaa mennä minä hetkenä hyvänsä rikki.

Kaksikkoa tovin seurattuaan on selvä, että pikkuveli on Antin tuki ja turva. Tuomas on aina suojellut isoveljeään ja katsonut hänen peräänsä. ”Olen pienestä saakka tiennyt, että veljeni on erilainen kuin muiden isoveljet. Siinä ei kuitenkaan ole ollut mitään kummallista, vaan se on ollut ihan luonnollinen asia. En muista, että kaverinikaan olisivat suhtautuneet Antin erityisyyteen mitenkään erikoisesti”, Tuomas sanoo.

Tuomaksen ja muiden riehakkaat leikit eivät kuitenkaan juuri kiinnostaneet Anttia, vaan hän viihtyi jo pienenä paljon omissa oloissaan, ihmetteli kasveja ja vietti aikaa äidin ja muiden vanhempien sukulaisnaisten seurassa. Kun Tuomas on koko elämänsä harrastanut fyysisiä lajeja, kuten kalas-

Antti Hannukaista (vas.) ei pelota enää kävellä kylänraitilla ja poimia kukkia. Pikkuveli Tuomas haluaa rohkaista muitakin: ”Kiusaamista ei tarvitse hyväksyä ja jokaisella velvollisuus puuttua.”

mista ei ollut niin kauan kuin asuin kotona.

Kaikki kylällä tiesivät perheemme ja sen, että olen Antin veli”, Tuomas sanoo.

Ongelmat alkoivat kymmenisen vuotta sitten, kun Tuomas muutti pois ja Antti jäi asumaan kahdestaan äitinsä kanssa.

Antilta puuttuu 18. kromosomi eli hänellä on De Grouchyn oireyhtymä. Erilaisuus ei ole jäänyt huomaamatta ulkopuolisilta, ja Antti alkoi kävelyretkillään kuulla huutoja ja nimittelyjä ohiajavien autojen ikkunoista ja pyörien selästä. Asialla olivat paitsi paikallinen nuoriso, myös aikuiset ihmiset.

Vuosien kuluessa kierre yltyi, ja iloisesta ja sosiaalisesta miehestä kehittyi pikkuhiljaa sulkeutunut ja säikky. Lopulta kiusaaminen

yltyi tilanteiksi, jotka uhkasivat Antin henkistä ja fyysistä terveyttä. ”Antti ei oikein osannut kertoa, mitä kylänraitilla tapahtui, emmekä äidin kanssa käsittäneet kuinka vakavasta asiasta on kyse.

Saartamista, uhkailua ja sellaisilla nimillä huutelua, että Antti ei ole voinut niiden merkitystä edes ymmärtää”, Tuomas huokaisee.

Ratkaiseva käänne tapahtui, kun kiusaamista todistanut nuorimies oli mennyt huuteluringin keskelle ja vetänyt Antin pois kädestä kiinni pitäen ja taluttanut kotiin.

Tämän pojan äiti soitti Antin äidille ja kysyi, tietääkö hän, että Anttia kiusataan.

”Kun muutkin” Vyyhti alkoi purkautua ja aika nopeasti Tuomas ja hänen avovaimonsa alkoivat saada nimiä selville. Ensin Tuomas aikoi vain käydä jututtamassa kiusaamiseen osallistuneita, mutta sitten hän tekikin asiasta julkisen.

Tuomas vetosi 19.4. omalla FB-sivullaan isoveljen puolesta: kiusaamisen on loputtava ennen kuin jotain peruuttamatonta tapahtuu. Vajaan viikon kuluttua myös Satakunnan Kansa teki jutun, jossa Tuomas kertoi kiusaamisesta ja siitä, millaisia jälkiä se on jättänyt hänen veljeensä.

Sen jälkeen hän suuntasi avovaimonsa kanssa kiusaajien oville. ”Ylimalkaisten ja epämääräisten selittelyjen jälkeen jokainen tunnusti tekonsa.

Kukaan ei osannut perustella tekoja muuten kuin sillä, että ’kun muutkin’. Kaikki pahoittelivat tekojaan ja lupasivat lopettaa kiusaamisen. Minulle luvattiin ilmoittaa, jos he näkevät, että Anttia kiusataan.”

Toukokuun lopulla lehdessä kerrottiin kiusaamisen loppuneen ja Antin saaneen useita anteeksipyyntöjä. Paikalliset nuoret toivat Antille muun muassa tomaatintaimia ja pahoittelivat käytöstään.

Antti itse ei enää jälkikäteen mielellään muistele vanhoja, vaan vastaa useimpiin kiusaamista koskeviin kysymyksiin, ettei enää oikein muista, mitä tapahtui. Pitkään kiusaaminen kesti ja kamalalta se tuntui.

Jälkeenpäin hänelle on satanut anteeksipyyntöjä taulujen, korttien, puhelinsoittojen ja kasvien taimien muodossa. Yksi mieluisimmista on kukka-aiheinen kirja. ”Oli siellä jotain sellaisiakin kukkia, mitä en tiennyt ennen”, Antti naurahtaa.

Omatunto hereille Tapaus herätti kyläläisten kollektiivisen omatunnon. Vuosien aikana moni oli taatusti 31

MUISTOA KUNNIOITTAEN

TUKIVIESTI NRO 4/2015

Tuomas ja Antti tapaavat toisiaan viikoittain. Yhteistä aikaa vietetään kyläilyjen ja pienten retkien muodossa.

...

todistanut kiusaamistilanteita, mutta ei ollut puuttunut niihin. ”Tilanteisiin sekaantuminen on vaikeaa, vaikka mielessä asiaa paheksuisikin. Nyt puuttumiskynnys on selvästi madaltunut ja olen kuullut, että tästä on ollut hyötyä myös muissa kiusaamistapauksissa. Kouluissa asiaa on puitu oppitunneilla ja minulla on sellainen olo, että vanha kunnon yhteishenki on palannut koko kylään”, Tuomas miettii.

Tuomas haluaa rohkaista muitakin: kiusaamista ei tarvitse hyväksyä ja jokaisella on velvollisuus puolustaa heikompaansa. Tämä on hänen viestinsä kaikille kehitysvammaisen ihmisen veljille, siskoille ja perheenjäsenille, mutta myös satunnaisille sivustaseuraajille. ”Aina puuttuminen ei ole helppoa, ja esimerkiksi tapa voi mietityttää. Oli se mikä tahansa, pääasia on toimia. Ja jos sivustaseuraajan on vaikea mennä väliin suoraan, asiasta voi kertoa kiusatun lähipiirille.”

Yhteys säilyy aina Erilaisuudestaan huolimatta veljeksillä on aina ollut myös yhteisiä puuhia. Lapsena he rakentelivat lumilinnoja ja kahnasivat milloin mistäkin kuten muutkin veljekset. Muutaman vuoden he kävivät yhdessä partiotakin, ja Antti kulki mukana kaikessa, myös yöleireillä. ”Vaikka touhusin omien kavereideni kanssa, olin koko ajan tietoinen siitä, missä Antti on ja mitä hän tekee, ja että hänellä on kaikki hyvin.”

Ikimuistoinen oli myös kukkakauppaleikki. Antti sai Lapin-matkalla idean kukkakojun rakentamisesta ja houkutteli puuhaan myös veljensä. Pojat keräsivät yhdessä kukkia, sitoivat ne kimpuiksi ja kutsuivat kaikki lähisukulaiset ja tuttavat kukkaostoksille.

Nykyään veljekset tapaavat toisiaan viikoittain.

Yhteistä aikaa vietetään kyläilyjen ja pienten retkien muodossa. Iso asia on se, että Antista on vuosi sitten tullut setä. ”Juu. Saan työntää vaunuja ja hoitaa vauvaa”, Antti toteaa hymyillen.

32

Rainer Porko Lapin kehitysvammaisten puolestapuhuja korvalla. Kehitysvammaisten Tukiliiton veteraanin, Rainer Porkon, maallinen matka on päättynyt. Hän oli Kemin ja koko Lapin kehitysvammaisten puolestapuhuja vuosikymmenten ajan. Tukiliiton hallinnossa hallituksessa hän edusti Lapin tukipiiriä vuosina 1992–2000.

Vuonna 2000 hän sai liiton kultaisen ansiomerkin ansioistaan kehitysvammaisten hyväksi tehdystä työstä. Rainerin aika liiton hallinnossa osui ajanjaksoon, jolloin liitto suureni, toiminnot laajenivat ja vaikutusmahdollisuudet kasvoivat muun muassa kehitysvammaisten palvelukotien rakentamisen johdosta.

Rainer oli ensin Kemin seudun Kehitysvammaisten tuen jäsen ja sen hallinnossa. Erimielisyydet yhdistyksen sisällä aikaansaivat uuden yhdistyksen, Kemin Kehitysvammaisten Tuki 77:n, perustamisen. Rainer kuului uuteen yhdistykseen elämänsä loppuun asti.

Rainerilla oli taito sovitella ja edistää kehitysvammaisten asiaa hienovaraisesti ja vakuuttavasti. Hän antoi todella arvokkaan panoksen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Kemin Pohjantähden palvelukodin perustamisessa. Prosessi ei ollut helppo. Kunta empi, rakennussuunnitelmaa hiottiin moneen kertaan ja kuntalaisten keskuudessa heräsi vastustusta. Rainer Porko osasi taitavasti vakuuttaa asian tärkeydestä.

Rainer toimi Kemin Pohjantähden palvelukodin yhteistyöryhmän puheenjohtajana vuodesta 1996 lähes 15 vuotta Ulla-tyttärensä kuolemaan asti. Tässäkin tehtävässä hän osasi sovitella kuntien, läheisten ja henkilökunnan erilaisia näkemyksiä.

Vuonna 2006 hän sai KVPS konsernin pronssisen ansiomerkin vapaaehtoistyöstään kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä hyväksi.

SURUVIESTI KIIRI SYKSYN

RAINER PORKO oli aina valmis auttamaan. Hänen asiantuntemuksensa oli laaja-alainen ja hänen yhteiskuntasuhteensa auttoivat monin tavoin kehitysvammaisten asemaa koko Lapissa. Järjestöelämässä on paikallinen, alueellinen ja valtakunnallinen näkökulma, ja on tilanteita, joissa vaaditaan näiden yhteensovittamista. Rainer toimi aktiivisesti kaikilla tasoilla ja osasi nähdä asioita useista näkökulmista. Hän oli tarvittaessa määrätietoinen ja piti kiinni näkemyksestään, mutta ymmärsi myös sovittelun ja yhteistyön merkityksen kansalaisjärjestötyössä.

Persoonaltaan Rainer oli herrasmies, aina aistikkaasti ja tyylikkäästi pukeutunut. Hän ei kuitenkaan koskaan tehnyt numeroa itsestään ja hänellä oli taito esiintyä tahdikkaasti silloinkin, kun esimerkiksi kaupungin toimet tai kannanotot eivät häntä miellyttäneet. Hän ei ollut tosikko, vaan huumorintajuinen seuramies. Hän ei valittanut omaa tai perheensä tilannetta, vaikka siihen olisi ollut aihettakin, varsinkin silloin kun hänen vaimonsa sairasti vakavasti.

Voimme vilpittömin mielin todeta, että ilman Rainer Porkon ponnistuksia Kemin Pohjantähden palvelukotia ei olisi olemassa. Kunnioitamme suuresti hänen muistoaan ja elämäntyötään.

TEKSTI SIRKKA MERIKOSKI, MARJATTA TAMMISTO JA MARKKU VIRKAMÄKI

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Kursseja, koulutuksia ja lomia Kommunikaatiokurssi 27.–28.11. Aikuisille ja lähi-ihmisille Paikka: Jyväskylä (paikka tarkentuu myöhemmin) Aikuisille, jotka tarvitsevat tukea kommunikointiin ja käyttävät arjessaan erilaisia kommunikointikeinoja, sekä heidän lähi-ihmiselleen. Ohjelmassa on tietoa vuorovaikutuksesta, keinoja kommunikaation tukemiseen sekä kommunikaatiomateriaalin valmistamista.

Osallistumismaksu: 50 e / aikuinen ja 1–2 läheistä.

Lisätiedot: anne.gronroos@kvtl.fi

Perheily-tapahtuma 28.11. Lapsiperheet Paikka: Hyria Hyvinkää,

Karankatu 3-5 Tapahtuma on suunnattu perheille, joiden erityistä tukea tarvitseva lapsi on päiväkoti- tai kouluiässä. Päivässä on monenlaista ohjelmaa koko perheelle.

Lisätiedot: Tanja Laatikainen p. 0207 718 251 tanja.laatikainen@kvtl.fi

Ryhmä toimii -koulutus 24.10. Vertaistukiryhmien ohjaajat Paikka: Mikkeli, Estery-talo, Otto Mannisen katu 4 Koulutus on suunnattu vertaistukiryhmiä ohjaaville henkilöille.

Koulutuksen järjestävät yhteistyössä Mikkelin Seudun Kehitysvammaisten tuki ry ja Kehitysvammaisten Tukiliitto.

Lisätiedot: Tanja Laatikainen, ks. tiedot yllä.

Tilauskoulutukset Tukiliitto tarjoaa tukiyhdistyksille ja muille toimijoille mahdolli­ suuden tilata koulutusta eri aihepiireistä. Koulutuksen kesto 1–2 päivää. Tukiliitto tarjoaa koulutuksen vetäjän, koulutuksen asiasisällön ja aihepiiriin liittyvän materiaalin.

Saatavilla myös koulutusta perheille sekä aikuisille ja nuorille kehitysvammaisille eri aihepiireistä.

Lisätiedot: Pia Henttonen p. 0207 718325 pia.henttonen@kvtl.fi

Muista apurahojen hakuajat!

Apurahojen syksyn haku päättyy 30.10.

Apurahoja myönnetään 16 vuotta täyttäneille kehitysvammaisille.

Apurahoja voivat hakea yksittäiset henkilöt ja ryhmät. Toivomme hakemuksia erityisesti ryhmiltä!

Lisätiedot: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/apurahatja-hakulomakkeet tai Soilikki Alanne, p. 0206 90 281 soilikki.alanne@kvtl.fi Tuen haku teemaviikon tapahtumiin päättyy 30.10.

Kaikille ihmisoikeudet täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti -teemalla järjestettävän kehitysvammaisten viikon 1.–7.12. ideointiin ja tapahtumiin voi tutustua viikon kotisivuilla. Sivuille päivitetään kaikki tietoomme tulleet viikon tapahtumat.

Lisätiedot: www.kvtl.fi/fi/kehitysvammaisten-viikko tai teemaviikko@kvtl.fi

MTLH:N TUKEMAT MALIKE-LOMAT 2016 HAETTAVANA NYT KUVA JANNE RUOTSALAINEN

Lumella-perheloma 4.–9.4. Tapaturmaisesti vammautuneille lapsille ja heidän perheilleen. Järjestetään yhteistyössä TATU ry:n kanssa.

Paikka: Vuokatin urheiluopisto.

Hakemukset: 16.12.2015 mennessä.

Lisätiedot ja hakulomakkeet: Soile Honkala / Malike soile.honkala@kvtl.fi tai www.mtlh.fi

Liikkeelle-perheloma 27.6.–2.7. Vaikeavammaisille lapsille ja heidän perheilleen.

Paikka: Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala.

Hakemukset: 25.3.2016 mennessä.

Lisätiedot ja hakulomakkeet: Soile Honkala / Malike

Elämyksiä luonnosta -loma 12.–17.9. Vaikeavammaisille aikuisille avustajan tai perheenjäsenen kanssa.

Paikka: Mantan Luontopalvelut, Ilomantsi.

Hakemukset: 17.6.2016 mennessä.

Lisätiedot ja hakulomakkeet: Anssi Helin / Malike anssi.helin@kvtl.fi tai www.mtlh.fi

Täytä hakemus huolellisesti, perustelut lomalle ovat välttämättömät! Lomille valitaan kuusi vaikeavammaista lasta tai aikuista perheineen tai avustajineen.

MTLH myöntää lomalle valituille lomatuen. Omavas­tuuosuus on aikuisilta 20 e/ vrk. Alle 17-vuo­tiaat lapset lomailevat maksutta. Yhteistyössä Malike ja MTLH. Lisätietoa lomista: www.malike.fi > tapahtumat

33

TUKIVIESTI NRO 4/2015

Tiimi valmiina. Ville Asikainen (vas.), Joona Laiho ja Riku Seppälä lähtivät Helsinkiin jutuntekoon.

Unelmien kesäduuni Aamulehti suunnitteli jutuntekoa kehitysvammaisten ihmisten työllisyystilanteesta. Kun lehti palkkasi videosarjan toteuttajiksi Riku Seppälän ja Joona Laihon, syntyi pieni pala journalismin ja työelämän historiaa.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Saara Kokko – Aamulehti TAMPERE

34

O

mapolun mediapajalla valmistaudutaan erityiseen juttumatkaan. Riku Seppälä ja Joona Laiho ovat miettineet tarkkaan, mitä oikeus- ja työministeri Jari Lindströmiltä huomenna kysytään.

Millaisina työministeri näkee kehitysvammaisen ihmisen työllistymismahdollisuudet nyky-Suomessa? Mitä mieltä ministeri on eläkkeiden tulorajoista ja niiden kannustavuudesta? Entä siitä, että työhönvalmennus ei jatku enää työllistymisen jälkeen?

Aamulehden nettisivuilla julkaistavan videosarjan kolme ensimmäistä jaksoa ovat loppusilausta vaille valmiit. Riku unelmoi pelialasta ja Joona videotuotannosta. Kahdessa ensimmäisessä jaksossa selvitetään, millaista unelmatyö todella on ja miten aloille voi työllistyä. Kolmas jakso kuvaa kiinteistönhuoltoalalle työllistyneen kehitysvammaisen Kai Vuoriston tarinan.

Neljäs jakso, ministerihaastattelu, huipentaa kehitysvammaisten ihmisten työllisyyttä käsittelevän paketin.

”Huomenna saattaa vähän jännittää”, miettii Joona Laiho. Hän lupaa kuitenkin muistaa mediapajan ohjaaja Ville Asikaisen sanat: ihminen se on ministerikin.

Helppo työnjako Kaikki alkoi, kun Aamulehden kesätoimittaja Saara Kokko ja uutispäällikkö Minna Lymi alkoivat pohtia videon muodossa toteutettavaa nettijournalismia kehitysvammaisten ihmisten työllisyydestä. Jo ensimmäisessä keskustelussa kesäkuussa ajatus pyörähti kerran vielä – ja päätyi oikein päin.

Epäkohtajournalismin sijaan päätettiin tehdä jotain: lehtihän voi itse työllistää.

Lehdestä otettiin yhteys Tukiliittoon, ja työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää auttoi yhteistyökumppanin löytämisessä. Tamperelainen Omapolku tukee kehitysvammaisten nuorten elämänhallintaa ja osallisuutta järjestämällä muun muassa työ- ja päivätoimintaa. Yhdistyksen ylläpitämästä mediapajasta

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Kerralla purkkiin. ”Se oli rento ja ytimekäs haastattelu”, arvioi Joona Laiho jälkeenpäin. Työministeri Jari Lindström kehui tiimiä ammattimaisesta otteesta ja hyvistä, joskin kiperistä kysymyksistä.

löytyi sopivaa osaamista ja ennakkoluulotonta mieltä. Elokuussa, Omapolun lomien jälkeen, käynnistyi vauhdikas toteutusvaihe.

Työnjako löytyi heti. Joona ja Riku olivat projektin journalistit, jotka kantoivat päävastuun suunnittelusta, toteutuksesta ja editoinnista. Keikoilla Joona haastatteli, Riku kuvasi ja äänitti. Mediapajan ohjaaja Ville Asikainen tuki tekijöitä työn eri vaiheissa, myös editointitekniikan kanssa. ”Tekijät valikoituivat kokemuksen ja motivaation perusteella. Rikulla ja Joonalla on hyvä yhteistyö ja itsenäinen ote”, Ville kertoo.

Aamulehden Saara Kokko on sparrannut työryhmää läpi koko prosessin. ”Olen hoitanut tuotantokoordinaattorin tehtäviä: sopinut haastatteluja, hankkinut junalippuja ja auttanut tarvittaessa keikoilla.

Kaikki on sujunut todella hyvin, ja olen itse saanut tästä paljon. Ennen kaikkea olen saanut erilaisia, tosi mukavia työpäiviä.”

Ammattimainen ote ”Parasta tässä on ollut mahdollisuus päästä itse tekemään”, sanoo Riku Seppälä.

Verrattuna mediapajan muihin videoprojekteihin Aamulehden pesti on tekijöiden mielestä tuntunut ammattimaisemmalta.

Tiukat aikataulut ovat välillä pidentäneet työpäiviä ja tekemistä on sävyttänyt aito kiireen tuntu. ”Mutta juokseminen kuuluu tähän hommaan”, Riku sanoo.

Tietenkin myös palkka lisää motivaatiota. ”Sitä on kyllä muutenkin. Just tällaista olen aina toivonut”, sanoo Joona.

Työehtojen suhteen noudatetaan tavallisia freelance-työn periaatteita. ”Palkkioon vaikuttavat idea, käsikirjoittamisen ja ennakkotyön määrä sekä se, käytetäänkö kuvaamiseen ja editointiin omaa vai Aamulehden työvoimaa. Tässähän tekijät ovat itse vastanneet eri työvaiheista aika pitkälle”, sanoo uutispäällikkö Minna Lymi.

Hän korostaa, että hanke ei ollut Aamulehdelle hyväntekeväisyysprojekti, vaan tapa etsiä uusia tekijöitä ja tekemisen malleja. ”Bisnestähän tässä tehdään. Media aidosti tarvitsee tekijäpuolelle moniäänisyyttä.”

Hänen mielestään projekti oli Aamulehdelle helppo ennen kaikkea siksi, että Omapolku oli niin tiiviisti mukana prosessissa. ”Toinen iso kiitos kuuluu Saara Kokolle, joka toimi koko hankkeen ajan vastuuhenkilönä, muiden töidensä ohessa. Työnantajalta onnistuminen edellyttää sitoutumista siihen, että yksi ihminen pystyy paneutumaan ja käyttämään siihen riittävästi aikaa. Toisaalta sekään ei eroa normaalista toiminnasta mitenkään. Kaikissa videoprojekteissa on aina vastuuhenkilö, joka koordinoi työtä.”

Minna Lymi suosittelee työnantajille rohkeutta kokeilla. ”Me toivomme, että tästä jää pysyvä yhteistyösuhde. Jo nyt olemme saaneet Omapolusta uusia ideoita, ja seuraavaksi keskustellaan niistä.”

Jatkoa lienee luvassa, sillä myös Joona Laiho ja Riku Seppälä lupaavat mielellään jatkaa yhteistyötä. ”Ideoita meillä riittää.”

Videosarjan kaikki jaksot on julkaistu syyskuussa osoitteessa: www.aamulehti.fi/klippi

35

TUKIVIESTI NRO 4/2015

LIBANON SYYRIA ISRAEL

Perheet saavat voimaa toisiltaan ja asenteet muuttuvat pikku hiljaa. Silti moni yhä häpeää vammaisia lapsiaan ja kaduilla kiusataan.

Länsiranta Jerusalem

JORDANIA

Israelin miehitys vaikeuttaa arkea.

Gaza

Häpeä hälvenee vähitellen Teksti Heini Saraste Kuvat Charlotta Boucht LÄNSIRANTA

L

änsirannan eteläosassa Beit Talan kylässä asuu köyhä, mutta iloinen ja vieraanvarainen perhe. Isä Saleem Mohamad, äiti Abeen sekä isoäiti Rasmia hoitavat perheen 12 lasta, joista viisi on vammaisia ja yksi on kuuro. Viimeksi syntyneet kahdet kaksoset ovat kehitysvammaisia.

Idea suuresta perheestä on pitkälti isoäiti Rasmian. Hän itse on kymmenen tyttären perheestä ja saanut vain yhden pojan. ”Kyllä poikia pitää olla enemmän”, isoäiti painottaa ja vaatii vielä lisää lapsia. ”Vaimoni on hunajaa”, sanoo isä Saleem ja saa vaimonsa jälleen nauramaan. ”Älkää ihmetelkö, ettei miehelläni ole hampaita. Rahat menevät lasten ruokaan”, Abeen murjaisee.

Suomalaisten vammaisaktiivien perustama ja ulkoministeriön rahoittama Abilis-säätiö lahjoitti perheelle kolmetoista lammasta, joista yksi on juuri saanut karitsoja ja yksi odottaa. Karitsoille annetaan asianmukaiset nimet: Tuomas, Kalle, Heini ja Charlotta. Tästä lähtien voimme aina muistella kaimojamme Länsirannalla.

Leiristä tuli kaupunki Tutustumme Länsirannalla myös vammaisjärjestöjen toimintaan Ramallahissa. Kaupungin keskustassa sijaitseva Al Amarin pakolaisleiri on yksi niin sanotuista vanhoista leiristä. Se syntyi telttakylänä vuonna 1948, kun palestiinalaiset pakenivat juuri perustetun Israelin valtion tieltä. Toisen 36

intifadan aikana 2000-luvun alussa leiriä pommitettiin, mutta se rakennettiin osin uudestaan.

Nyt Al Amar on oikeastaan kuin pieni kaupunki.

Nasher Shaneen, 26, Ahmad Attir, 27, ja Rafael Tokhi, 32, käyvät kuutena päivänä viikossa Al Amarin leirin sosiaalitalolla ompelemassa. Nuorille miehille on äärimmäisen tärkeää päästä tapaamaan kavereita, vaihtamaan kuulumisia ja tekemään käsitöitä.

Yasin Mohamad on monia kohtalotovereitaan onnekkaampi: hänen perheessään vammaisuus vain syventää perheen keskinäistä rakkautta.

Maison Al Alalin, neljän lapsen äiti lähitalosta, opettaa kehitysvammaisille nuorille ompelemista. Kun Maison on talolla, nuorempi sisar hoitaa kaksivuotiasta kuopusta.

Isommat lapset pärjäävät omillaan.

”Tämä on antoisaa ja todella tarpeellista”, sanoo kymmenen vuotta vapaaehtoistyötä tehnyt nainen.

Palestinian Society for Care and Development -kansalaisjärjestön omistama talo on rakennettu kerros kerrokselta kuten koko leiri. Alussa sodan jälkeen oli vain telttakylä, kunnes 1970-luvulla nousivat ensimmäiset yksikerroksiset talot, jotka vähitellen saivat uusia kerroksia perheiden kasvaessa.

Talon yläkerroksissa annetaan myös lääkärin ja hammaslääkärin sekä fysioterapeutin palveluita. Nykyään taloudelliset vaikeudet ovat estäneet maksamasta lääkäreille palkkaa, mutta osa jatkaa vapaaehtoisina.

Yhtä huonetta vuokrataan nimellistä korvausta vastaan kansainvälisille vapaaehtoisille.

Maisonin mukaan kehitysvammaisten tuloa talolle vaikeuttaa se, että heitä kiusataan kaduilla. ”Pahimpia ovat lapset, jotka keksivät yhteisen pilkan kohteen, huutelevat ilkeyksiä tai heittävät kivillä.”

Nasher Shaneen tulee talolle aivan naapurista, matka ei ole pitkä ja kaikki tuntevat hänet. Mitä pitempään joku kulkee tiettyä reittiä, sitä vähemmän kiusataan. Kun uutuuden viehätys poistuu, lapset jättävät rauhaan. ”Ensimmäinen kerta on pahin”, sanoo Maison Nasherin puolestaan.

Maison Al Alalin ja muiden työtä auttaa eteenpäin myös Abilis-säätiön lahjoitus – kolme ompelukonetta. Maison kehuu suomalaisia niin, että hävettää.

Veljiä, tätejä ja naapureita...

Vanhempien yhdistyksen psykologi Nader Shunnaham kertoo, että kehitysvammaisen lapsen perheeseen tuoma kulttuurinen stigma

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

on yhä raskas. Ihmiset ajattelevat, että vanhemmat tai esivanhemmat ovat syyllistyneet syntiin, ja vammainen lapsi on rangaistus. ”Monet vammaiset lapset ja nuoret ovat kotona neljän seinän sisällä kaiket päivät, kun vanhemmat eivät uskalla tai kehtaa tuoda heitä ulkosalle.”

Oppivelvollisuus koskee Palestiinan Länsirannalla myös kehitysvammaisia yhdeksänteen luokkaan saakka, mutta vain harva käy koulua. Syitä on monta. Esimerkiksi Israelin hallinnoimalta maaseudulta ei erityisen helposti pääse Ramallahiin muurien ja tarkistuspisteiden läpi.

Ompelupiirin nuorukaisista Ahmad on käynyt sokeiden koulua, mutta joutui lopettamaan, koska perheellä ei ollut varaa koulumatkoihin. Nazher ja Rafael eivät ole käyneet koulua lainkaan.

Toisaalta Shunnahamin mielestä asenteet ovat muuttuneet. Osaltaan siihen on vaikuttanut intifada, palestiinalaisten kansanousu, ja se että sota vammautti sankarinsa. Vanavedessä parani myös ensin muiden liikuntavammaisten asema, ja vähitellen myös kehitysvammaisten. Kaikki tapaamani ihmiset ympäri Palestiinaa sanovat samaa: asennetasolla paljon hyvää on tapahtunut.

Al Amarissa parempia välejä on rakennettu naapurustoon järjestämällä yhteisiä juhlia ja festivaaleja. ”Ramadanin jälkeen viemme ruokaa koteihin, joissa tiedämme asuvan kehitysvammaisia. Olemme löytäneet pöydän jalkaan sidottuja lapsia, jotka eivät ole koskaan käyneet ulkona”, kertoo Al Alali. ”Ongelma on saada vanhemmat uskomaan, että emme tule vakoillaksemme”, Maison Al Alali toteaa. ”Vanhempiin on pidettävä välit, koska ei ole mitään paikkaa, johon kaltoin kohdeltu lapsi voitaisiin sijoittaa. Perhe on lapsen ainoa turva.”

Perhe on kehitysvammaisen turva myös vanhempien kuoleman jälkeen. Aina löytyy joko veli, sisko, täti tai naapuri, joka ottaa huolekseen kehitysvammaisen ihmisen.

Vertaistuen taika Joskus lasten vammaisuus on niin vaikea asia, että perhe hajoaa.

Maisa Mousa Saqir – Marhahin, 14, ja Miran, 11, äiti – on välillä äärimmäisen väsynyt. Isoäiti Naima pitää huolta kehitysvammaisista tytöistä, kun Maisa käy töissä.

Abeen Mohamad ei menetä nauramisen taitoa, siitä pitävät huolen hassutteleva mies ja 12 rakasta lasta. Sylissä istuu Down-tyttö Lana.

Usein on kuitenkin jäätävä kotiin ratkaisemaan jotain akuuttia ongelmaa. Marhah sairastelee paljon ja Mira saa raivokohtauksia, joista isoäiti ei yksinään selviä. Päästäkseen Jerusalemiin kuntoutukseen on jonotettava rajalla neljä tuntia. ”Kuka työnantaja katselee hyvällä ihmistä, joka on jatkuvasti poissa”, Maisa huudahtaa.

Suurimman surun Maisalle aiheuttaa kuitenkin se, että perheen isä ei edes suostu puhumaan puhelimessa vammaiselle lapselleen. Neljä kuukautta sitten isä otti eron, koska ei enää jaksanut vammaisia lapsiaan.

Nyt hänellä on uusi perhe, eikä hän juuri halua olla enää tekemisissä Maisan ja lasten kanssa.

Henkireiän Maisalle tarjoaa vanhempien yhdistys, jota hän on ollut myös perustamassa. ”Yhdessä itkemme ja nauramme, ja yhdessä keksimme ratkaisuja itsellemme ja toisillemme.”

37

LYHYESTI

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 4/2015

JAETTU PALLO, JAETTU ILO Unified-partneripelaaja Ilona Ahti tuli Los Angelesista kotiin kultamitali kaulassa. Mahtavan pelihuuman sivutuotteena hän oppi, että hyvä partneri on hengenluoja, joka saa muut pelaamaan paremmin.

Puolustaja hengittää niskassa. Edessäni on joka askeleella suureneva maali. Jännitys kohoaa, katselen ympärilleni. Missä muut sinivalkoiset ovat? Maali on liian lähellä, ei ole muita vaihtoehtoja. Potkaisen. Pallo rullaa epävarmasti verkon alanurkkaa koh-

38

ti. Unohdan hengittää. Voiko olla? Siellä se on, ujosti piilossa takanurkassa! Nostan kädet ilmaan ja kurkustani karkaa jonkinlainen karjaisun ja kiljaisun sekamuoto.

Sitten mieleni valtaa epäilys. Oliko väärin tehdä maali?

Unified on pelimuoto, jossa pelaa sekä kehitysvammaisia urheilijoita että vammattomia partneripelaajia. Sitä pelataan monessa lajissa. Sain mahdollisuuden pelata partnerina naisten jalkapallojoukkueessa, joka osallistui Special Olympics -kilpailuihin Los Angelesissa heinäkuussa. Vastoin kaikkia odotuksia veimme maailmanmestaruuden Uruguayn nenän edestä.

Kultamitali killui kaulassani vielä kotonakin. Jokainen naapuri huomasi varmasti, että rapussa asuu maailmankisavoittaja.

Silti. Voittaminen ei ollut reissussa hienointa. Parasta oli nauru bussimatkoilla,

Sääntöjen mukaan kentän laidalla pitää olla toimitsija, joka valvoo partnereiden pelaamista. Jostain syystä sellaista ei jalkapallon osalta Los Angelesissa ollut, vaikka lentopallolla oli. Se oli harmi, sillä oli joukkueita, jotka käyttivät tätä hyväkseen.

Tiedän tapauksen, jossa partneri ratkaisi pelin kuljettamalla ja harhauttamalla yksin koko kentän läpi ja iskemällä lopuksi pallon yläkulmaan. Lentopallossa erään joukkueen päävalmentaja ajettiin katsomoon, koska hänen joukkueensa partnerit estivät jatkuvasti urheilijoiden mahdollisuuden koskea palloon. Nämä ovat onneksi harvinaisia poikkeuksia.

Pelikentällä ja elämässä

Yhteispeliä. Ilona Ahti seuraa valp­paana, kun Sanna Forström (oik.) ottaa palloa haltuun.

yllättävät tarinat ruokapöydän ääressä, onnenkyyneleet kuluneella nurmikolla.

Partnerin pulma Joskus partnerin rooli on haastava. Partneri ei saa dominoida, mutta ei myöskään jättää esimerkiksi selviä maalipaikkoja käyttämättä, jos tilaisuus niihin avautuu. Epäselviä tilanteita on paljon. Tärkeintä on, että kaikki saavat pelata ja mahdollisuuden kehittyä.

Unified on monessa mielessä parhaimmillaan harjoituskentillä. Kun silmissä siintää voitto, saattaa partnerilta unohtua, mistä Unifiedissa on loppujen lopuksi kysymys.

Unifiedissa joukkue tulisi kasata niin, että urheilijat ja partnerit ovat mahdollisimman samantasoisia. Ennakkoluuloja rikotaan sillä, ettei katsoja pysty päättelemään, kuka pelaajista on kehitysvammainen. Tässä mielessä ohuesta taustastani jalkapallon parissa oli paljon hyötyä. Olen pelannut paljon muita pallopelejä, mutten pystyisi dominoimaan jalkapallopeliä, vaikka yrittäisin kaikkeni.

Toisaalta monissa tilanteissa on paljon iloa siitä, että mukana on kokeneempia partnereita. He osaavat ohjata ja opettaa.

Hyvän partnerin ei tarvitse välttämättä olla taidoiltaan paras. Partneri on hengenluoja, joka saa muut pelaamaan paremmin.

Laji on vielä lastenkengissä, mutta se kasvaa kovaa vauhtia. Samalla partnerin rooli selkiytyy. Pelimuodon tarkoitus on kasvattaa kehitysvammaisten ja vammattomien pelaajien yhteenkuuluvuutta niin kentällä kuin sen ulkopuolellakin. Vammaiset pelaajat joukkueessamme julistivat, että Unified on hauskempaa kuin pelaaminen erityisryhmissä.

Urheilu voi parhaimmillaan näyttää esimerkkiä. Ehkä joskus tulevaisuudessa erillistä vammaisurheilua ei tarvita. Special Olympics -kisojen päättäjäisetkin päättyivät sanoihin: ”Play Unified, live Unified”.

Joukkue koostuu yksilöistä, mutta menestysjoukkueet muodostavat yhdessä enemmän kuin osiensa summan. Me rakastamme pelaamista yhdessä. Ja todistimme sen koko maailmalle.

Tunnen kädet ympärilläni. Ne kuuluvat Alinalle, urheilijalle, joka on tehnyt maaleja jo kolme. Hän riemuitsee siitä, että tein yhden.

Nostan kädet uudelleen ilmaan ja huudan.

TEKSTI ILONA AHTI | KUVA LAURI JAAKKOLA/VAU

SANOTTUA

LYHYESTI

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Musiikki kaikissa muodoissaan on aina ollut kehitysvammaisen Ville Salanderin tärkein kommunikaatiomuoto. Nyt intohimoinen Sibelius-fani pääsi Okko Kamun paikalle johtamaan Finlandiaa.

Helsingin Sanomat 1.9. Ville Salander on ilmiö lahtelaiselle konserttiyleisölle. Hän istuu permannolla neljännellä rivillä ja eläytyy keskittyneesti. Kapellimestarin urahaave toteutui hetkeksi, kun Lahden kaupunki päätti tänä syksynä toteuttaa 110-vuotisjuhlansa kunniaksi 1+10 unelmaa.

”Me kaikki olemme samassa veneessä ja meitä pitäisi kohdella tasa-arvoisesti. Ehkä heillekin avautuisi tämä sitten”, sanoo Samu Poutanen.

Iltalehti 31.8. Kehitysvammainen Samu Poutanen kutsui Sipilän, Soinin ja Stubbin kylään, jotta heidän silmänsä avautuisivat. Hän epäilee, että asumistukien leikkausten käsittelyssä on tapahtunut virhe. Päättäjät eivät ehkä käsitä, että leikkaukset veisivät vammaisilta ihmisiltä lähes kymmenesosan heidän pienistä tuloistaan.

”Kun kehitysvammaisten nuorten suunnitelmia on tutkittu, eivät he ole haaveilleet tulevaisuudesta toimintakeskuksissa. He haluavat samoja asioita kuin kaikki muutkin. Tärkeintä on luopua tasapäistämisestä. Kaiken pitää lähteä siitä ajatuksesta, että vammaisilla on tavoitteita, toiveita ja kykyjä”, sanoo Kehitysvammaliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö Marika Ahlstén.

Aamulehti 7.8. Ahlstén viittasi myös muun muassa Isossa-Britanniassa saatuihin hyviin kokemuksiin henkilökohtaisesta budjetoinnista. Tällöin vammainen ihminen yhdessä läheistensä kanssa päättää, miten käyttää tukipalveluihinsa varatut rahat. Elämänlaatu ja itsemääräämisoikeus vahvistuvat.

YK:n yleissopimuksen henki vammaisten henkilöiden oikeuksien vahvistamisesta pitäisi saada muutettavana olevaan kehitysvammalakiin. Tämä näkemys yhdisti osanottajia sosiaalija terveysministeriön kuulemistilaisuudessa 21.8.

STM:n artikkeli 25.8. Kuulemistilaisuuden osallistujien pääviesti oli yhteinen: Kehitys­ vammasta johtuva erityishuollon tarve kestää läpi elämän. Tällöin keskeisiksi asioiksi nousevat henkilön oikeus valita itse asuinpaikkansa, saada riittäviä palveluja ja tehdä omaa elämäänsä koskevia valintoja ja päätöksiä, joissa häntä tuetaan. Mitä normaalimpaa elämää henkilöllä on mahdollisuus elää, sitä vähemmän on tarvetta rajoitustoimenpiteille.

Lue lisää jalkapallon Special Olympics -toiminnasta: www.specialolympicsjalkapallo.org

39

TUKIVIESTI NRO 4/2015

LYHYESTI

”JOUKKUE ON TÄRKEIN”

U

nified-koripalloilija Riku Virtanen edusti Suomea Special Olympics -kisoissa SisuSudet-joukkueessa. Nyt hänet on pyydetty mukaan Tie tähtiin -hankkeeseen, joka tekee vammaisurheilua tutuksi suurelle yleisölle.

Los Angelesissa Sisusudet kohtasi kovia vastustajia. ”He olivat sikanopeita ja pitkiä, mutta joukkueemme pisti parastaan”, Riku Virtanen kertoo.

Sisusudet sijoittui lopulta neljänneksi. ”Vaikka oli rankkaa, oli hienoa pelata oman porukan kanssa.”

Paralympiakomitean lanseeraamaan Tie Tähtiin -urheilijapooliin on valittu 12 hienoa vammaisurheilijaa. Heistä kaksi on kehitysvammaisia.

Urheilijoita voi pyytää vaikka kouluihin, kuntoutuskeskuksiin ja erilaisiin tapahtumiin kertomaan urheilu-urastaan ja samalla inspiroimaan ihmisiä.

Riku Virtanen haluaa kertoa ihmisille, miten tärkeää on, että kaikki pelaavat. ”Joukkueessa pelataan joukkueena, ei yksittäisinä henkilöinä. On tärkeä muistaa syötellä myös niille, josta eivät pysty pelaamaan kunnolla. Kun he pääsevät mukaan peliin, he kehittyvät paremmiksi.”

TEKSTI JAANA TERÄVÄINEN | KUVA LAURI JAAKKOLA/VAU

MITALEITA JA ILON KYYNELEITÄ

Los Angelesin Special Olympics -kisoissa Riku Virtanen (oik.) ja muut SisuSudet pelasivat taitavia joukkueita vastaan. Venezuelan Jesus Pantoja oli yksi kovista vastustajista.

Kehitysvammaisten Special Olympics -kesämaailmankisat järjestetään joka neljäs vuosi. Tänä vuonna kisat käytiin Los Angelesissa ja niihin osallistui noin 7 000 urheilijaa ja 3 000 valmentajaa. Lisäksi mukana on huikeat 30 000 vapaaehtoista.

Suomesta kisoihin osallistui 92 urheilijan joukkue, jolle tapahtuma oli suurta juhlaa. Sisujengin kaulalla lepää nyt 49 mitalia, joista 14 on kultaa, 16 hopeaa ja 19 pronssia.

KAIKKI KOTONA KAIKKI KOTONA TOIVOSSA JA RAUHASSA -kirja kertoo kahden perhekodin tarinan ja samalla tarinan unelmista, jotka toteutuivat.

Heikki ja Ulla-Maija Sario halusivat jakaa elämänsä ja tehdä työtä erityistä huolenpitoa tarvitsevien nuorten kanssa. Jukkapekka ja Maija Ojala haaveilivat yhteisöasumisesta, jossa olisi tilaa apua tarvitseville, vauvasta vaariin.

Neljän ihmisen elämäntyö – voimien yhdistyminen ja vuosikymmenten antamat opetukset – on koottu kansien väliin huolellisesti.

Tekijöiden tarkoitus on myös rohkaista ihmisiä uskomaan omaan unelmaansa ja inspiroida uusien perhekotien perustajia. Todennäköisesti tarkoitus toteutuu, ja samalla kirja antaa hyödyllistä tietoa perhehoitoyhteisöissä työskenteleville ja sellaista suunnitteleville.

Kahta suurperhettä on tiivistänyt erityisen hienolla tavalla yhdessä perustettu Toivon ja Rauhan Majakka. Toimintakeskus on tarjonnut kyläläisille palveluita, virkistystä ja kansainvälistäkin kulttuuritoimintaa, ja ennen kaikkea yhdistänyt perhekotien kehitysvammaisia asukkaita omaan lähiyhteisöönsä.

Kaikki kotona on kaunis kirja, ja tällä en viittaa vain sen tyylikkääseen ulkoasuun, josta vastaa Tukiviestin graafikko Mika Aalto-Setälä.

Kirja on kannanotto ihmisoikeuksia kunnioittavan yhteisön puolesta.

40

Kuten Maija Ojala sanoi Tukiviestissä 2/2014: ”Ketään ei pitäisi integroida yksinäisyyteen.”

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

Kaikki kotona Toivossa ja Rauhassa – Ammatillista perhehoitoa 40 vuotta Karjalohjalla. Kirjoittajat Ulla-Maija Sario, Maija Ojala, Jaakko Kivistö.

Kirjaa voit tilata postiennakolla: musamaija.ojala@gmail.com tai Maija Ojala p. 0505267703.

LYHYESTI

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

TIIKEREITÄ TROMSSASSA

Jukka Hirvikoski nostaa Tromssan joukkueen lipun.

Tiina Haapalan peliriemua kentällä.

Heidi Karhulahti, Tiina Haapala, Andreas Linqvist, Sami Kippo ja Jukka Hirvikoski Tigersien peli­reissulla Norjassa.

Reissua sponsoroivat useat Kokkolassa toimivat yritykset ja toimijat. ”Mahtava reissu kaikille! Iso kiitos pelaajille, huoltajille, kuskeille, Miikalle ja sponsoreille”, sanoo valmentaja Henna Sillanpää.

TEKSTI KOKO JOUKKUE JA HUOLTAJAT | KUVAT JENNA REKILÄ

ILMOITUS

”P

arasta reissussa oli jalkapallo ja maali”, kiteyttää junioripelaaja Juho Rantanen.

Kun GBK-Tigers suuntasi kesäkuun alussa Kokkolasta Norjan Tromssaan, mukana oli 20 pelaajaa, 17 huoltajaa ja kaksi kuskia.

Matkan varrella näimme poroja, lampaita ja huskyja, ja yövyimme Muoniossa. Sunnuntai-iltapäivänä Tromssassa meitä oli vastassa Kokkolasta kotoisin oleva jalkapalloilija Miika Koppinen, joka toimi yhteyshenkilönä jo reissua suunniteltaessa.

Tigersit pelasivat Tromssan erityisryhmien jalkapallojoukkuetta (Tromsö IL) vastaan kahtena päivänä, paikallisen edustusseuran stadionilla. ”Oli mahtavaa pelata ja pelattiin hyvin. Ollaan menty eteenpäin, eikä olla noin pitkällä kentällä pelattu aiemmin”, sanoo pelaaja Sami Kippo.

Ottelut olivat tasaisia, Tromssan joukkue voitti tasaisin lukemin 6–5 ja 5–4. Pelien aikana vettä satoi ja tuuli kylmästi, mutta sekään ei haitannut. ”Oli kiva tanssia sadetanssia”, kuittaa pelaaja Andreas Linqvist.

Pelaamisen lomassa ehdittiin viettää aikaa Tromssan erityisryhmien jalkapallojoukkueen kanssa, käydä gondoliajelulla vuoren huipulla, uimassa, discossa, karaokessa, keilaamassa ja shoppailemassa.

Tigerseista mukana oli sekä juniori- että aikuispelaajia. Osa oli ensimmäistä kertaa Tigersien pelireissulla, osa jo kokeneita konkareita.

Yksi ensikertalaisista, junioripelaajan isä Pasi Ojala, kiittää porukkaa loistavasta yhteishengestä ja keskinäisestä tsemppaamisesta.

Lähetä Papunetin joulukortti!

Minne keisari Huangdi piilotti aarteensa?

Mitä kaikkea Usvajoen luolien kätkössä on?

Kuva: Juho Kilpeläinen

Papunetin sivuilla on julkaistu kaksi uutta helppokäyttöistä peliä: Keisarin aarre ja Usvajoen luolat.

Peleissä uppoudutaan menneisiin maailmoihin ja tutustutaan tarunomaisiin esineisiin, hahmoihin ja rakennelmiin. papunet.net/pelit/ensipelit

www.papunet.net

41

TUKIVIESTI NRO 4/2015

LYHYESTI

Sanna Mähönen ja Mirka ”Mimmi” Järvelä löysivät kaveritoiminnan kautta toisensa ja paljon yhteistä iloa.

VARAINHANKINNASTA VOIMAA KAVERITOIMINTAAN Kukaan ei halua olla yksin.

Mä kaipaan omaa kaveria.

Tähän ajatukseen perustuu Best Buddies -kaveritoiminta, joka yhdistää kehitysvammaisen ja vammattoman ihmisen tasavertaiseen kaveruuteen. Samalla ajatuksella käynnistämme marraskuussa varainhankintakampanjan.

Kaveruus on aina vapaaehtoista, mutta tässä keskeneräisessä

maailmassa kehitysvammaisten ja vammattomien ihmisten kaveruuden rakentaminen vaatii usein myös työtä. Tukiliiton Best Buddies -kaveritoiminta saattaa yhteen kaveria kaipaavat ja tukee heitä kaveruuden taipaleella.

Useimmiten kaverit ovat samaa sukupuolta ja ikäluokkaa, ja kiinnostuneita samantapaisista asioista, jolloin yhdessäolon sisältöä on helppo lähteä rakentamaan.

Tukiliiton kaveritoiminta kuu­luu maailmanlaajuiseksi kasva­nee­seen Best Buddies -organisaatioon, joka on syntynyt Yhdysvalloissa vuonna 1989. Suomessa Best Buddies tekee kaveriparien tukemisen lisäksi yhteistyötä kaupunkien nuorisopalveluiden ja kehitysvammaisten ihmisten lähi-ihmisten kanssa.

MARRASKUUSSA käynnistyvä kampanja tuo julkisuuteen tari-

noita kaveruuden merkityksestä.

Lisäksi se antaa äänen heille, jotka vielä kaipaavat omaa kaveria.

Tarinoita kootaan marraskuussa avattaville www.kohtaamut.fi -netti­sivuille. Sivuilla lahjoituksen tekeminen on helppoa.

Kaikkia tarvitaan viemään viestiä sosiaalisessa mediassa ja suusta suuhun. Unelmoimme maailmasta, jossa ihmiset voivat olla ystäviä keskenään riippumatta siitä, että yhdellä on kehitysvamma ja toisella ei ole. Tehdään unelmista totta.

Kampanjan tuotto käytetään työntekijöiden palkkaamiseen, jotta he voivat yhdistää pareja ja tukea kaveruutta.

Toiminta käynnistyi Rayn projektirahoituksella vuonna 2007, mutta tämän vuoden alusta alkaen rahoitus muuttui pysyväksi. Kaveritoimintaa järjestetään tällä hetkellä Tampereen, Jyväskylän ja Oulun seuduilla. Unelmamme on, että toimintaa voisi tulevaisuudessa laajentaa useille paikkakunnille.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN KUVA LAURA VESA

Voit tukea työtämme lahjoittamalla 10 euroa. Lähetä tekstiviesti KOHTAAMUT numeroon 16499.

Kiitos! Tehdään yhdessä unelmista totta. www.kvtl.fi/fi/best-buddies

VOITTOISA ”HAPPIVIIKSIHASSUTTELU” LEIJONAEMOT RY:N 10-vuotisjuhlavuoden kunniaksi järjestetyn valokuvauskilpailun kuvat kiertävät näyttelynä eri puolilla Suomea.

Voittokuvat koskettavat ja hymyilyttävät. Yhdistyksen jäsenille ja heidän läheisilleen osoitetun kilpailun aiheena oli erityislapsiperheen arki iloineen ja huolineen vanhemman näkökulmasta.

Kilpailun voittajaksi valittiin Martta Valkeejärven lähettämä kuva Happiviiksihassuttelu. Kuvan on ottanut Juuso Valkeejärvi.

Toinen sija meni Heidi Tujusen kuvalle Luottamusta ja kolmas Marjo Tepon kuvalle Veljekset.

Lisäksi tuomarit antoivat erityis-

42

maininnat kuville Rakkautta (Heidi Tujunen), Iltalenkillä (Minna Kolari) ja Poika ja ukki (Niko Ryynänen).

Tuomareina kilpailussa toimivat Leijonaemot ry:n perustajajäsen Tarja Lähdemäki sekä valokuvaajat Miska Puumala ja Niki Strbian. Lisätietoa: www.leijonaemot.fi.

Kilpailun sadosta on koottu Leijonaemojen 10-vuotisjuhlanäytte­ ly, joka kiertää Suomea kuluvan talven. Jäljellä ovat vielä seuraavat paikkakunnat: Tampere, pääkirjasto Metso näyttelytila 9.11.–21.11.2015 Oulu, OYS, Lastenklinikan aula 30.11.–20.12.2015

Kemi, 1.–31.1.2016* Kajaani, helmikuu 2016* Lappeenranta, 7.3.–1.4.2016* Turku, TYKS huhtikuu 2016* *) Tieto tarkentuu myöhemmin.

Juuso Valkeejärven voittajakuvassa näkyy hienosti kilpailun teema ’erityislapsiperheiden arkea iloineen ja huolineen vanhemmuuden näkökulmasta’.

KYSY. LAKIMIES VASTAA

NRO 4/2015 TUKIVIESTI

Millainen päätös vammaispalvelusta tulee tehdä?

tulleiden yhteydenottojen perusteella vammaisten henkilöiden palveluita koskevissa päätöksentekoprosesseissa ja palveluista tehdyissä päätöksissä on usein puutteita. Huono prosessi johtaa helposti myös huonoon päätökseen, ja huono päätös taas heikentää asiakkaan oikeusturvaa. Ei ole palvelun järjestäjänkään edun mukais­ta, jos sillä itsellään saati asiakkaalla ei ole selvää käsitystä päätöksen sisällöstä.

Sosiaalihuollon järjestämisen tulee sosiaalihuollon asiakaslain mukaan perustua viran­ ­ omai­­sen tekemään päätökseen. Palveluprosessissa tulee noudattaa asiakaslain lisäksi hallinto­ lain mukaisia hyvän hallinnon perusteita ja hallintomenettelyn kulkua koskevia säännök­siä sekä näitä täsmentäviä ja täydentäviä sosiaalihuoltolain ja vammaislakien säännöksiä palvelu­ tarpeen arvioinnista ja palveluiden suunnittelusta sekä palveluista päättämisestä. Vammaisen henkilön palveluista päätettäessä sosiaalitoimen tulee esimerkiksi kuulla häntä itseään ja tar­vit­taessa hänen läheisiään, antaa tietoa palveluvaihtoehdoista vaikutuksineen – mukaan lukien niistä perittävät asiakasmaksut – sekä käsitellä ja ratkais­ta asia asiakkaan etu ensisijaisesti huomioiden.

Kun viranomainen on ratkaissut asian, siitä on laadittava kirjallinen siinä mainitun määräajan tai toistaiseksi voimassa oleva päätös. Subjektiivisia oikeuksia koskevat päätökset tulisi pää­ sääntöisesti tehdä olemaan voimassa toistaiseksi, kun asiakkaan palveluntarve on jatkuva. Pää­ töksestä on käytävä ilmi muun muassa asianosaiset, perustelut sekä se, keneltä voi tarvittaessa pyytää lisätietoja. Päätöksessä on oltava yksilöity tieto siitä, mihin asianosainen on oikeutettu tai velvoitettu tai miten asia on muutoin ratkaistu. Siitä tulisi ilmetä esimerkiksi myönnetyn palvelun määrä ja yleensä myös sen järjestämistapa sekä siitä perittävät asiakasmaksut tai vähintään niiden määräytymisperusteet. Päätöksessä tulee ottaa kantaa kaikkiin Lisätietoa: asiakkaan hakemuksessaan esittämiin vaatimuksiin. Perusteluissa on Lakineuvonnan kotisivut: ilmoitet­tava, mitkä seikat ja selvitykset ovat vaikuttaneet ratkaisuun www.kvtl.fi/fi/lakineuvonta/ sekä mainittava sovelletut säännökset. Päätökseen, johon saa hakea palvelujen-hakeminen/ muutosta, on liitettävä valitusosoitus tai oikaisuvaatimusohjeet.

Suullisesti päätös voidaan antaa vain silloin, kun se asian kiireellisyy­ THL:n ylläpitämä sähköinen den vuoksi on välttämätöntä. Suullinen päätös on kuitenkin viipymättä Vammaispalvelujen käsikirja: annettava myös kirjallisena oikaisuvaatimusohjeineen tai valitusosoituk­ www.thl.fi/fi/web/vammaispalsineen. Jos viranomainen kieltäytyy antamasta päätöstä, hakija voi tehdä velujen-kasikirja/palvelujen-jarasiasta muistutuksen tai kannella siitä aluehallintovirastolle tai edusjestamisprosessi kunnan oikeusasiamiehelle.

TUKILIITON LAKINEUVONTAAN

TM:n uutta sosiaalihuoltolakia koskevat sivut: stm.fi/sosiaalihuoltolaki

myönnetään palveluita yleisim­ min kehitysvammalain ja vammaispalvelulain nojalla. Kehitysvammalain mukaiset palvelut kirjataan henkilön erityishuolto-ohjelmaan (EHO), joka on muutoksenhakukelpoinen hallintopäätös. Vammaispalvelulain mukaisista palveluista tehdään kustakin erikseen muutoksenhakukelpoinen hallintopäätös, eli niiden kirjaa­ minen kokoavasti palvelu- tai asiakassuunnitelmaan ei vielä tarkoita, että suunnitelmassa maini­ tut palvelut olisi myönnetty asiakkaalle. Suunnitelmasta ei palveluita koskevia hallintopäätöksiä tehtäessä tulisi kuitenkaan poiketa kuin silloin, kun siihen on perusteltua syytä esimerkiksi asi­ akkaan muuttuneiden tarpeiden tai olosuhteiden vuoksi.

KEHITYSVAMMAISILLE HENKILÖILLE

uuden sosiaalihuoltolain hoidon ja huolenpidon turvaavia päätöksiä koskeva säännös. Siinä säädetään päätöksentekomenette­ lystä, jolla turvataan erityistä tukea tarvitsevan asiakkaan välitön huolenpito ja toimeentulo sekä terveys ja kehitys.

Tämä kokoava päätös erityistä tukea tarvitsevan asiakkaan sosiaalihuollon pal­ veluista on luonteeltaan samantyyppinen kuin EHO. Se voi jatkossa tulla laaditta­ vaksi myös kehitysvammaiselle asiakkaalle esimerkiksi silloin, kun EHO ei kata kaikkia henkilön vammansa vuoksi tarvitsemia sosiaalipalveluita.

1.1.2016 TULEE VOIMAAN

Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

43

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Yleisjohto

Aluekoordinaattorit

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15

Viestintä Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 0207 718 213 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Suunnittelija Sanna Salmela 0207 718 214 Toimistotyöt, siivous ja catering Esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 0207 718 323 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies ts.

Pia Henttonen 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Anne Grönroos 0207 718 324 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321 Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminnan koordinointi Perheily Tampere 0207 718 251

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228 Harvinaiset kehitysvammaryhmät Suunnittelija Riikka Manninen 0207 718 231 Erikoissuunnittelija Lea Vaitti (Strategiatyö + Harvinaiset) 0207 718 335

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Mölsä 0207 718 326 Suunnittelija Miisa Sankila Matarankatu 6, 2. krs 40100 Jyväskylä 0207 718245 Aluevastaava Petra Saarinen 0207 718 227 Tampereen seudun kaveritoiminta (osa-aikainen työntekijä) Aluevastaava Kaisa Juntunen 0207 718248 Oulun seudun kaveritoiminta (osa-aikainen työntekijä)

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311 Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284

Malike

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308