Tukiviesti 3 / 2019 by Merja Määttänen

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

JÄSENLEHTI NRO 3 / 2019

Teema: Voimat käyttöön 14

22 Vertaistuki pelastaa

32 Vaikuttaminen vahvistaa

Siiri osaa kertoa itse

40 Henkilökohtainen apu kuuluu kaikille

TEKSTI: Merja Määttänen KUVAT: Laura Vesa

TUKI // SELKOSIVUT

Kansikuvassa Siiri kertoi äidistä, tässä hän juttelee kukkasista. Siiri puhuu mieluiten kuvilla tai tuki viittomilla.

Siirin uusi vapaus

Voimat käyttöön

Siiri Federley käyttää vain vähän sanoja. Aiemmin hän antoi usein muiden puhua puolestaan.

Tukiviestin syysnumero kertoo voimanlähteistä.

Nyt hänellä on puhetulkki, joka rohkaisee ja auttaa kertomaan itse.

Erilaiset ihmiset kertovat, miten heidän elämänsä muuttui paremmaksi. Toivottavasti tarinat antavat voimaa myös sinulle.

MINULLA ON OIKEUS HENKIL KOHTAISEEN APUUN! EIVOIMAVARARAJAUSTA

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus: Vahvistumisia 05 Voimat käyttöön – myös valtakunnallisesti 06 Alkupalat Teema: Voimat käyttöön

14 Tulkki avasi Siirille oven

vapauteen

Kolmetoista yhteistä vuotta

Koko porukan puolesta

18 Koskaan ei ole myöhäistä

Mari Tuhkasen Sara-tytär eli vain kolmetoista vuotta. Saralla oli harvinainen ja vaikea sairaus.

Saija Komulainen tarvitsee tukea ja palveluita. Hänelle on tärkeää puolustaa kaikkien vammaisten oikeuksia.

27 Selviytymisen allianssimalli

Mari on tuntenut vaikeita tunteita: surua, pelkoa ja vihaa. Vertaistuki auttoi jaksamaan. Nyt hän haluaa tukea muita.

Saija on tehnyt paljon aloitteita, jotka on otettu vakavasti. Tukiliiton Aarne ja Aune -hanke tukee Saijaa vaikuttamistyössä.

31 Kolumni:

opetella kommunikointia 22 Sara kävi täällä

29 Harvinaisen ansioitunut äiti

Harvinaisen tärkeää 32 Minä voin vaikuttaa 35 Tukea, tekoja ja pientä tuuppausta 36 Tämä on minun valintani 40 Henkilökohtainen apu, pala tavallista nuoruutta 42 Iloa ja energiaa joka toinen perjantai 43 Mielen hyvinvointia 45 Salon tukiyhdistyksen juhlijat

46 Ajankohtaista Tukiliitosta 53 Kysy. Lakimies vastaa

Pienistä valinnoista Kuljetaan yhdessä, kasvaa suuri muutos eri polkuja Kimmo Piipponen valitsi kulkupelin ja Riitta Nettamo antoi vauhtia. Salpakankaan asukkaat toteuttivat unelmien toimintapäivän. Liikettä päivääni -toimintamalli etsii uusia keinoja vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten osallisuuden tukemiseen.

59 Ulkomaat: Tie auki koulutukseen ja ammattiin 60 Kohtaaminen: Aino &

Aino ja Tuomas Kärpänniemi ovat kaksosia. Lapsena he kävivät eri kouluja. Nyt aikuisena molemmat tekevät omia juttujaan. Silti he ovat aina olleet läheisiä.

Tuomas Kärpänniemi

Voimaksi kasvanut sisaruus

www.tukiliitto.fi Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

He osallistuvat usein yhdessä tukiyhdistyksen toimintaan.

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Vahvistumisia

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Mitä tekoja meidän pitäisi yhdessä tehdä, jotta Tukiliiton alkuperäinen tarkoitus toteutuisi? Mikä on tärkeää?

MITKÄ OVAT SINUN tärkeimmät voimanlähteesi? Mistä saat iloa ja energiaa? Mikä saa jaksamaan silloinkin, kun et oikeasti enää jaksa? Pieni gallup omassa lähipiirissä (erilaisilla diagnooseilla ja ilman) tuotti vastauksia, jotka alkoivat toistaa itseään. Rakkaimmat ihmiset, perhe. Se, että saa tehdä itselleen merkityksellisiä asioita. Se, että saa tuntea itsensä tarpeelliseksi. Että tulee nähdyksi ja kuulluksi. Asiat tarkoittavat eri yksilöille eri asioita, mutta ydin on aika yhteinen. Ihminen saa voimaa siitä, että saa olla ihminen. Kuulostaa itsestäänselvältä, mutta ei ole sitä. Tässä lehdessä kerromme käännekohdista, joiden kautta ihmiset ovat löytäneet omat voimansa ja saaneet ne käyttöön.

ja mahdollisuutta itselleen sopivien kommunikaatiokeinojen käyttämiseen moni kehitysvammainen ihminen jää vaille aitoa yhteyttä muihin. Vaille mahdollisuutta sanoa kyllän lisäksi ei, puhumattakaan kaikesta, mikä ei mahdu kumpaankaan. Siiri Federleyn, 15, elämässä alkoi uusi aika, kun hän sai puhetulkin. Kyky – ja tuuppaus – asioiden ilmaisemiseen itse on tuonut Siirin elämään vapautta ja itsenäisyyttä. Niin paljon, että Jaana-äitikin on joutunut perumaan ennakkokäsityksensä siitä, mikä on mahdollista. Janne-Matti Koskinen, 37, opettaa meille, että koskaan ei ole liian myöhäistä. Hän alkoi kolmikymppisenä opetella kommunikointia katseohjattavalla tietokoneella. Nyt hän harjoittelee lauseiden muodostamista ja kommunikoi sitä innokkaammin, mitä enemmän hänen sanomisillaan on vaikutusta. ILMAN KOMMUNIKAATION TUKEA

moni kehitysvammainen ihminen ei saa mahdollisuutta omaehtoiseen, itse valittuun tekemiseen. Viljami Kiviniemellä, 13, Ville Lönnqvistillä, 17, ja kaikilla paljon tukea tarvitsevilla nuorilla on oikeus edes pieneen palaan tavallista nuoruutta. Tulevan vammaispalvelulain henkilökohtaista apua koskevan säännöksen voimavararajaus uhkaisi tätä oikeutta. Jos rajausta ei yksiselitteisesti poisteta, laki on ristiriidassa YK:n vammaissopimuksen kanssa. ILMAN HENKILÖKOHTAISTA APUA

KUN EPÄTOIVO ON SYVIMMILLÄÄN,

tärkeimmät voimanlähteet ovat yhtä yksinkertaisia kuin välttämättömiä. Toivoton, uneton, surun ja huolenpidon uuvuttama ihminen tarvitsee hoiva-apua ja tekeviä käsiä kotiin. Mari Tuhkasella on kaksi lasta, mutta hän on äiti kolmelle. Esikoinen Sara eli 13 vuotta, joista yksitoista äiti tiesi tyttärensä kuolevan. Mari sai apua arkeen, lopulta, mutta kaikkein tärkein apu hänelle oli – ja on yhä – vertaistuki. Vain kohtalotoveri voi todella tietää, millaista on elää harvinaisen vamman kanssa. KUN SAA TUKEA, voi kasvaa tukemaan muita. Voimaantunut ihminen voi keskittyä oman selviytymisen sijasta kaikkien tukea tarvitsevien oikeuksien puolustamiseen. Kun lukee esimerkiksi Pirjo Hartikaisen tai Saija Komulaisen tarinat, ymmärtää, että juuri siitä ihminen saa kaikkein eniten voimaa. Siinä on oikeastaan myös koko Kehitysvammaisten Tukiliiton olemassaolon syy ja seuraus. Perheet yhdistivät voimansa 58 vuotta sitten, koska halusivat löytää vertaistukea ja vaikuttaa. Tukiliiton strategiakausi Yhdessä yhdenvertaisuutta (2017–2020) päättyy ensi vuonna. On aika tarkistaa suunta. Mitä tekoja meidän pitäisi yhdessä tehdä, jotta alkuperäinen tarkoitus toteutuisi? Kutsumme teistä jokaisen osallistumaan strategiatyöhön. Toivomme, että juuri sinä vastaisit kyselyymme ja ottaisit kantaa. Mikä on tärkeää?

Strategiaa koskeva kysely löytyy Tukiliiton Kyselyt- osiosta: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/ kyselyt. Osiosta löytyvät myös Tukiliiton viestintää, kotisivuja ja jäsenlehtiä, koskevat kyselyt. Vastaamalla autat meitä kehittämään viestintäämme. Arvomme vastaa jien kesken pieniä palkintoja.

Nro 3/2019 – 49. vuosikerta

Voimat käyttöön – myös valtakunnallisesti ASUMINEN on viime vuosina ollut esillä monella tapaa puhuttaessa kehitysvammaisten ihmisten asioista. Otsikoissa ovat olleet niin laitosasuminen, asumisen palveluiden hankinnat ja kilpailutukset kuin yksittäisten ihmisten kokemat epäkohdat ja huono kohtelu omassa kodissaan. Asuminen ja oma koti voivat kuitenkin olla valtaisa voimavara meille kaikille. Istuin eilen sunnuntaina oman kotini terassilla auringonpaisteessa aamupalalla. Mitenkään tietoisesti en ollut ajatellut siinä samalla miettiä työasioita. Huomasin kuitenkin muutamankin kerran palaavani siihen ajatukseen, että miten hyvältä ja juuri minulle voimia antavalta tuntui istua siinä kaikessa rauhassa, oman kodin pihalla syömässä ja lukemassa. Tiedän, että monelle kehitysvammaiselle ihmiselle oma talo, piha ja terassi ovat kaukaisia asioita. Kaikki eivät niistä tietenkään edes haaveile, vaan haluavat asua vaikkapa oman paikkakunnan keskustassa kerrostalossa tai kimpassa muiden kanssa. Olipa asumisen muoto mikä hyvänsä, tärkeintä on se, että kodin saa tehdä itse ja siellä saa tehdä itselleen tärkeitä ja voimaa antavia asioita.

misen rahoitus- ja kehittämiskeskuksen sekä Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan (KVANK) keskeisten toimijoiden yhteistyönä. Muita keskeisiä yhteistyötoimijoita ovat maakunnat, kunnat, palveluntuottajat, kehitysvammaiset asukkaat ja heidän läheisensä.

on mukana Asumisen tekoja -kumppanuudessa. Se on täysin uudenlainen toimintamalli, jolla kehitetään vammaisten ihmisten asumista. Se kutsuu aivan kaikkia hyvästä asumisesta ja yhdenvertaisuudesta kiinnostuneita ihmisiä, yhteisöjä ja organisaatioita kumppanuuteen. Kumppanuuden tavoitteena on nostaa esiin ratkaisuja, jotka vastaavat vammaisten ihmisten tarpeisiin ja toiveisiin. Sillä tuetaan ja sitoutetaan alan toimijoita luomaan, kehittämään ja toteuttamaan entistä yksilöllisempiä, parempia toimintatapoja ja palveluita. Asumisen tekoja -verkkosivustolla halutaan levittää hyviä kokemuksia kaikenlaisesta asumisesta. Tavoitteena ei ole jonkin yhden asumisratkaisun ajaminen vaan sekä ryhmäettä muun muotoisen asumisen ja palveluiden kehittäminen. Kumppanuutta on valmisteltu sosiaali- ja terveysministeriön, ympäristöministeriön, Asu-

Kerro esimerkki arjesta – tekoja tai asioita, jotka tukevat vammaisen ihmisen oman näköistä elämää. Asumisen tekoja: verneri.net/asumisen-tekoja.

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Iina Pirhonen puh. 044 7276 470 Samuli Mannonen puh. 050 4115 982 ilmoitusmyynti.tukiviesti @gmail.com

kehitysvammaisia ihmisiä läheisineen kertomaan Asumisen tekoja -sivustolle esimerkkejä arjesta. Ne voivat olla mitä tahansa asumiseen ja arkeen liittyviä konkreettisia tekoja tai asioita, jotka tukevat oman näköistä elämää ja siihen liittyvien valintojen tekemistä ja antavat voimaa ihmiselle. Ne voivat tukea yhteisöihin kuulumista ja osallistumista. Esimerkkejä ja tekoja voi kuvata Asumisen tekoja -sivustolta löytyvällä lomakkeelle, jonka apukysymykset ohjaavat täyttämistä. Asumisen tekoja -sivustolta saa tietoa muualla tehdyistä ratkaisuista palveluiden toteuttamisessa. Sieltä voi myös käydä katsomassa, miten tukea on järjestetty ja saada vinkkejä itselle. Kumppanuuden motto on ”oma koti tehdään itse, mutta ei yksin”. Meitä kaikkia ja yhteistyötä tarvitaan. Näin saamme parhaiten myös yhteiset voimat käyttöön. KUTSUNKIN MUKAAN

TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2019 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

13 500 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA Forssa Print, Forssa 2019 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

”Oma koti tehdään itse, mutta ei yksin. Olipa asumisen muoto mikä hyvänsä.”

JUT TA KESKI-KORHONEN VAIKUTTAMISTOIMINNAN PÄÄLLIKKÖ

AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2019

KUVA LIISA HUIMA

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

Nro 1 Vaikuttava kansalainen 14.1. / 22.2. Nro 2 Naisten lehti 8.4. / 17.5. Nro 3 Voimat käyttöön 19.8. / 27.9. Nro 4 Nuoresta aikuiseksi 4.11. / 13.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

ALKUPALAT

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot KANSALAIS TOIMINTA

ALUEKOORDI NAATTORIT

HARVINAIS- KESKUS NORIO

Jäsensihteeri Sinikka Niemi (osa-aik.) ja Sanna Tikkanen (osa-aik.) 040 483 9362 jasenpalvelu@ tukiliitto.fi

Johtava alue koordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360

Suunnittelija Kristina Franck 040 5422 339

Vaikuttamis toiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040

Vertaistoiminnan koordinaattori Sanna Kalmari 044 7700 146

Johtava lakimies Sirkka Sivula (toimivapaalla) 050 538 0548

Projektipäällikkö, Erityinen sisaruus -projekti Katri Lehmuskoski 050 4390 073

Lakimies Soile Nyman (ei lakineuvontaa) 040 6641493

Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumis valmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumis valmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 526 8272 Suunnittelija perhetyö ja Erityinen sisaruus -hanke Taina Koivunen-Kutila 040 4858 665 Koulutussuunnitte lija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutussuunnittelija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke Anne Vuorenpää 040 641 8025 Koulutussuunnitte lija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Aino Myöhänen 040 5470702

BEST BUDDIES -KAVERITOIMINTA Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381 Suunnittelija Miisa Sankila Jyväskylän seutu 040 679 0529 Suunnittelija (osa-aik.) Joonas Mantere Tampereen seutu 040 6691 909 (myös Vahvistu vanhempana -hanke)

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Nanna Nieminen Pirkanmaa, Sata kunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 Toimipiste Tampereella 050 528 8385 Aluekoordinaattori Sari Pohjolainen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot

KEHITTÄMIS TOIMINTA Kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen 040 6819 666 Projektipäällikkö (Vahvistu vanhem pana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990 Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen hanke Tuleva) Riikka Manninen 040 6374 968 Projektipäällikkö (Aarne ja Aune -hanke) Jonna Suhonen 040 650 7929 Projektisuunnittelija (Aarne ja Aune -hanke, osa-aik.) Saara Rask 040 6233 799 Projektisuunnittelija Wilma Karikko 040 6743 631

Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari 044 5765 439 Kehitysjohtaja Elina Rantanen 050 3423 279 Lääketieteen toimittaja (osa-aik.) Johanna Rintahaka 040 3570 190 Kurssivastaava, vertaistoiminnan suunnittelija Minna Sarola 044 7767 615 Informaatikko Leena Toivanen 044 7104 823 Erityisperhe työntekijä Janne Vartiainen 0500 773 201

OSALLISUUSTIIMI Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170 Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

MALIKE Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs, 33100 Tampere 040 483 9327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084

Toimipiste Helsingissä www.norio-keskus.fi > Ota yhteyttä

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273

Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Toimipiste Tampereella

Verkosto koordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980

VAIKUTTAMIS TOIMINTA Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakimies Tanja Salisma Puhelinaika ke klo 12–15 050 316 0663 Vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311

YLEISJOHTO Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinnan koordinaattori Katja Korpela 040 1985144

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239 Toimitilahuoltajat Teemu Savolainen Puh. 040 4839 276 Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen

Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883 Suunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848 Toimintaväline ohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi | Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi

Järjestöpäivän pop up -kampanja:

Ei voima vararajausta henkilökohtaiseen apuun KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON liittokokousta edeltäneen järjestöpäivän aamuna ei vielä tiedetty, millainen kampanja olisi iltaan mennessä syntynyt. Kehitysvammajärjestöt saivat perjantaina 17.5. hallitusneuvotteluista tiedon, että edellisellä hallituskaudella rauennut Valas-lainsäädäntö oli käsittelyssä, ja siihen oli syytä vaikuttaa. Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen muotoili järjestöjen yhteisen kannanoton, joka vaati voimavararajauksen poistamista henkilökohtaista apua koskevasta säännöksestä. Tukiliiton Tulppaanitalo sattui järjestöpäivän vuoksi olemaan täynnä yhdistysväkeä, jolle asia oli tärkeä, joten viestille oli helppo antaa kasvot. Paljon kasvoja. Työnjako syntyi lähes ilman sanoja. Tiedottaja Jaana Teräväinen askarteli #EIVoimavararajausta-kyltit ja projektipäällikkö Riikka Manninen perusti lentävän studion alakerran väkeä kuhisevaan aulaan. Sitten veimme porukalla kannanottoa ja kuvakaruselleja Facebookiin, Instagramiin ja Twitteriin, sekä suoraan päättäjille. Sana levisi, ja viestikapulaan tartuttiin. Muut järjestöt ja ihmiset, joille asia on tärkeä, tekivät kuvakampanjasta omia versioitaan. Pyynnöstä lähetimme kylttipohjiamme myös muiden käyttöön. Ystävyyden suurlähettiläänä tunnettu Petri Virolainen perusti voimavararajausta vaatineen kansalaisadressin.

Henkilökohtaista apua yhdenvertaisesti Tukiliiton ja muiden allekirjoittaneiden keskeinen vaatimus on, että tulevassa vammaispalvelulaissa henkilökohtaista apua koskevasta säännöksestä poistetaan voimavaraedellytys. Voimavaraedellytys asettaa

KUVA JAANA TERÄVÄINEN

ALKUPALAT // TUKI

eri tavoin vammaiset henkilöt eriarvoiseen asemaan suhteessa henkilökohtaisen avun saamiseen. Henkilökohtainen apu on kehitysvammaisille ja autistisille henkilöille tärkeä palvelu, joka mahdollistaa heidän osallisuuttaan ja omannäköistä elämää kotona ja kodin ulkopuolella. Se myös ennaltaehkäisee tarvetta raskaampiin ja kalliimpiin palveluihin. Vammaislainsäädännön uudistuksen lähtökohta on, että itsemääräämisoikeus ja osallisuus ovat olennainen osa ihmisarvoista elämää. Vammaisella henkilöllä on oltava mahdollisuus päättää itse omista asioistaan ja osallistua yhdenvertaisesti muiden kanssa yhteiskunnan toimintaan. YK:n vammaissopimuksen sekä perustuslain säännöksien on katettava vammaispalveluita

”Me allekirjoittaneet vammaisjärjestöt edellytämme, että tulevassa vammaispalvelulaissa henkilökohtaista apua koskevasta säännöksestä poistetaan voimavaraedellytys. Se asettaa eri tavoin vammaiset henkilöt täysin eriarvoiseen asemaan.”

koskeva lakiesitys läpileikkaavasti. Viime hallituskaudella rauenneen vammaispalvelulakiesityksen henkilökohtaista apua koskevaan säännökseen oli virkamiesvalmistelussa tuotu voimavaraedellytys, jota oli entisestään tiukennettu. Tiukennus jättäisi entistä enemmän henkilöitä henkilökohtaisen avun ulkopuolelle ja se tehtiin vastoin Valas-työryhmän yksimielistä ehdotusta poistaa laista koko voimavararajaus. Lakiesityksen rauettua uusi hallitus ja eduskunta jatkavat valmistelua. On tärkeää, että voimavararajaus yksiselitteisesti poistetaan henkilökohtaista apua koskevasta säännöksestä. On keskeinen perus- ja ihmisoikeuskysymys, että eri tavoin vammaiset ihmiset ovat yhdenvertaisessa asemassa keskenään ja kaikkien muiden

Ei käy, sanovat myös Me Itse -aktiivit ja Special Olympics -urheilijat Tatu Kantonen (vas.), Sami Korhonen, Sanna Sepponen ja Esa Peltonen.

ihmisten kanssa. Myös henkilökohtaista apua tulee saada yhdenvertaisesti erilaisiin avun ja tuen tarpeisiin. Vammaisjärjestöjen yhteinen vaikuttamistyö jatkuu. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

Kannanoton allekirjoittivat Autismiliitto, FDUV, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto ja Vammaisperheyhdistys Jaatinen. Koko lausunto: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Liittona olemme enemmän > Lausunnot ja kannanotot. Lue lisää henkilökohtaisen avun merkityksestä kehitysvammaisille nuorille ja heidän perheilleen, sivu 40, ja liittokokoustapahtumista sivulta 46.

TUKI // ALKUPALAT

KOLUMNI

Jäsenistön parhaat voimat yhteiseen käyttöön uudistamistyö on ollut käynnissä jo pitkään. Edellisen kerran ennen tämän kevään liittokokousta, sääntöuudistus oli esillä Rovaniemen liittokokouksessa kaksi vuotta sitten. Uudistusta oli jo silloin valmisteltu vuosien ajan. Lopputuloksena liittohallitus sai liittokokoukselta tehtäväkseen valmistella uudelleen sääntöuudistuksen. Uudistus ei toteutunut. Saamansa tehtävän mukaisesti liittohallitus toi viime kevään Tampereen liittokokouksen hyväksyttäväksi uudelleen valmistelemansa sääntöuudistusehdotuksen. Esitykseen sisältyivät myös liittohallituksen kokoa, kokoonpanoa ja muodostamista sekä liittokokouksessa tapahtuvaa päätöksentekoa koskeva osio. Tämän osion liittokokous päätti palauttaa uudelleen valmisteltavaksi. Liittokokouksessa asiasta käytettyjen puheenvuorojen perusteella, kokousväki kantoi huolta alueellisesta edustavuudesta. Ei oltu valmiita luopumaan oman tukipiirin edustuksesta liittohallituksessa. Uudistus ei tälläkään kertaa toteutunut. Voimassa olevien liiton sääntöjen mukaan ”Liittohallituksen muodostavat Tukiliiton puheenjohtaja sekä kuusitoista jäsentä ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä.” Säännöissä ei sanota liittohallituksen maantieteellisestä edustavuudesta mitään. Se, että liittohallituksen jäsenehdokkaat asetetaan tukipiireittäin ja että Helsingin yhdistys ja Me Itse ry asettavat kumpikin yhden ehdokkaan perustuu aikanaan tehtyyn sopimukseen, ei sääntöihin. Liittohallitus halusi selkeyttää asiaa ja siksi kirjata sääntöihin hallituksen jäsenten vaalin. Halusimme edelleen varmistaa myös maantieteellisen edustavuuden jatkumisen ja siksi ehdotukseen sisältyi vaalivaliokunta, jolle hyväksytyssä toimintaohjeessa tämä asia oli otettu huomioon.

TUKILIITON SÄÄNTÖJEN

JYRKI PINOMAA TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Mitä osaavampi ja toimivampi Tukiliiton hallitus on, sitä parempi koko Tukiliitto on.

Sekä Rovaniemen liittokokouksen että tämän vuoden liittokokouksen käsittelyyn tuoduissa uudistus esityksissä oli yhtenä keskeisenä elementtinä liittohallituksen koon muuttaminen. Molemmissa esitettiin, että nykyisen 16 jäsenen sijaan hallitukseen kuuluisi puheenjohtaja ja kahdeksan jäsentä. Tällainen liittohallituksen koon pienentäminen on ollut liiton jäsenistön keskustelunaiheena jo kauan. Hallitusta siis halutaan pienentää, mutta ei luopua oman tukipiirin mahdollisuudesta asettaa ehdokas hallitukseen. Tällainen on mahdoton yhtälö. PIENEMPI LIITTOHALLITUS on paitsi toimintakyvyltään ketterämpi, myös kustannustehokkaampi. Vähäisempi määrä hallituksen jäseniä tehostaa kokoustyöskentelyä, säästää aikaa, mahdollistaa hallituksen toisenlaisen liikkuvuuden ja joustavamman keskinäisen yhteydenpidon. Kiinnostus hallitustyöskentelyä kohtaan kasvaa, kun paikkoja on jaossa vähemmän ja kun hallituksen jäsenten aito vaali tulee mahdolliseksi. Me tarvitsemme tulevaisuudessakin aktiivisia toimijoita. Tärkeää on myös se, että nämä toimijat tulevat eri puolilta maata ja tuntevat alueellisia olosuhteita. Mutta kaikkein tärkeintä on, että liittohallitukseen saadaan hyviä henkilöitä ja oikeita tyyppejä, ihmisiä, joilla on halua, intoa, kykyä, aikaa ja osaamista toimia kehitysvammaisten ja heidän perheidensä hyväksi. Haluamme jäsenistömme parhaat voimat käyttöön. Mitä osaavampi ja toimivampi Tukiliiton hallitus on, sitä parempi koko Tukiliitto on. Jos tämä kirjoitukseni herättää sinussa ajatuksia, ole hyvä kerro niistä minulle. Mieluiten kirjalli sena joko sähköpostitse (jyrki. pinomaa@tukiliitto.fi) tai kirjeessä, jonka voit lähettää nimelläni osoitteeseen Ali-Ruskontie 71, 03300 Otalampi.

ALKUPALAT // TUKI

Sanottua Hankintalain hurmassa verovaroilla ylläpidetty ala on alistettu markkinavoimien mellastettavaksi. Suuret rahat houkuttavat hoivajätit alan valloitukseen. Työvoimavaltaisella alalla tulos on otettavissa vain henkilöstön selkänahasta, työehtoja kiristämällä. Todellinen laatu mitataan jokaisena arkipäivänä jokaisen palvelunkäyttäjän yksilöllisenä kokemuksena. Sen toteutumisen edellytyksenä on työssään tyytyväinen, hyvin johdettu, osaava ja arvostusta saava henkilöstö.”

Kisakaupungin ”isäntä” Eliel Nikkola ei poistunut Ratinasta tyhjin käsin.

Helsingin Sanomat 18.8. Jyrki Pinomaa, Lukijan mielipide -palstalla.

Kultaa kotikisoissa! Eliel Nikkolan pituuskulta kruunasi Down-urheilijoiden EM-kilpailujen päätöspäivän. TAMPERELAINEN Eliel Nikkola järjesti komeat suomalaisjuhlat kotikaupungissaan Down- urheilijoiden yleisurheilun ja pöytätennik sen Euroopan mestaruuskilpailuissa 26.–28. heinäkuuta. Eliel, 21, voitti kultaa pituushypyssä ponkaistuaan viimeisellään ennätystuloksensa 4,28. Pituuskullan lisäksi Eliel voitti perjantaina 3-ottelun (100m, pituus, kuula) maailmanennätyspistein ja oli mukana viestin hopeajoukkueessa. Satasen finaalissa lauantaina hän oli neljäs. Urheilumenestyksen lisäksi mies iloitsi, kun sai ”isännöidä” muita urheilijoita kotimaisemissaan. ”Kiva kun kaverit tulivat kotikaupunkiin. Meillä on tosi hieno Suomen joukkue. Ja täällä on päässyt myös tutustumaan muiden maiden urheilijoihin”, Eliel kertoi. Vehmaisten Urheilijoita edustava Eliel tavoittelee EM-menestyksen jälkeen MM-kultaa. Monipuolinen urheilija harrastaa uintia Kangasalan Kuohussa ja judoa Tampereen Judossa, ja lisäksi tanssii hiphoppia. Toukokuussa ammattikoulusta valmistunut mies kertoi myös etsivänsä töitä, mieluiten päiväkodista. Suomi saavutti Tampereen EM-kilpailuissa kaikkiaan kymmenen mitalia. Henkilökohtaisten mitalien lisäksi Eliel Nikkola oli voittamassa 4x100 metrin viestihopeaa yhdessä huittislaisen Samuel Jalon, peräseinäjokelai-

sen Veeti Mustalahden ja kotkalaisen Juho Oksmanin kanssa. Mustalahti voitti kultaa keihäänheitosta ja pronssia kuulantyönnöstä. Mosaic-luokassa kilpaillut iittiläinen Jani Töyrylä voitti peräti neljä kultaa (100m, kiekko, keihäs, 3-ottelu) ja yhden hopean (kuula). Pöytätenniksessä Suomella oli yksi edustaja, espoolainen Bea Westerstråhle, joka sijoittui ensimmäisissä arvokisoissaan naisten kaksinpelissä kuudenneksi. olivat ensimmäiset Suomessa järjestetyt Down-urheilun arvokilpailut. Ensimmäiset yleisurheilun MM-kilpailut Down-urheilijoille järjestettiin Meksikossa 2010. Down-urheilun katto-organisaatio SU-DS perustettiin vuonna 2012. Suomalaisurheilijoita on osallistunut kansainvälisiin Down-urheilijoiden arvokisoihin 2010-luvun alusta saakka. Kehitysvammaiset urheilijat ovat osallistuneet jo vuosikymmeniä kansainvälisiin kilpailuihin, etenkin Special Olympics -kisoihin. Down-urheilijoiden omien kisojen taustalla on kokemus siitä, että pääasiassa fysiologisista syistä johtuen Down-urheilijat ovat SO-kilpailuissa epätasa-arvoisessa asemassa muihin nähden. Tampereen avoimiin EM-kilpailuihin osallistui 68 urheilijaa 11 maasta: Suomesta, Iso-Britanniasta, Kroatiasta, Tšekistä, Ruotsista, Italiasta, Venäjältä, Puolasta, Portugalista, Turkista ja Zimbabwesta. Suomesta kisoihin osallistuu yhdeksän urheilijaa.

TAMPEREEN EM-KILPAILUT

TEKSTI JA KUVA LAURI JAAKOLA, SUOMEN VAMMAISURHEILU JA -LIIKUNTA RY

Olen järkyttyneenä seurannut, miten henkilökohtaisen avun voimavararajaus jakaa vammaisjärjestöt kahteen eri leiriin. Järjestöjen yhteinen tavoite on edistää vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen sisältämien asioiden toteutumista Suomessa. Tästä huolimatta osa vammaisjärjestöistä tekee työtä sen eteen, että voimavararajaus säilytettäisiin.” Kehitysvammatuki 57:n blogi 13.8., toiminnanjohtaja Nina Korventaival.

Lapsen sairaus/vamma koskettaa koko perhettä. Parisuhde joutuu koetukselle ja perheen muut lapset kokevat usein jäävänsä vähemmälle huomiolle. Varhainen tuki vanhemmuudelle olisi äärimmäisen tärkeää. Työelämässä pysyvä omaishoitaja tuottaa verotulojen lisäksi mittavat säästöt yhteiskunnalle. Jokaisen kunnan pitäisi varmistaa, että omaishoitajien jaksamista tuetaan.” Aamulehti 13.8., Riitta Kuismanen Lukijalta- palstalla.

Mitä Pertin Valinta haluaa kertoa lontoolaisille? Että kehitysvammaisetkin voivat olla taiteilijoita ja yrittäjiä ja veronmaksajia, Sami Helle sanoo.” Helsingin Sanomat 8.8. Pertin Valinta avasi Lontoon hipsterialueella pop up -kaupan, joka esittelee 50 outsider-taiteilijan työtä.

Periaate, että erityistä tukea tarvitsevia lapsia ei eristetä omiin ryhmiinsä tai kouluihinsa, on hyvä. Toteutus kunnissa on vain ontunut. Inkluusio ei tarkoita sitä, että pitäisi lopettaa erityiskoulut tai -luokat, vaan oppilaille pitää olla erilaiset tukimuodot.” Yle Uutiset 6.8. Johtaja Jorma Kauppinen Opetushallituksesta.

TUKI // ALKUPALAT

Kaikilla on oikeus asua joen rannalla Mitä löytyy, kun 220 ”tukiliittolaista” eri puolilta Eurooppaa kokoontuu etsimään itsenäisen elämän ja osallisuuden avaimia? Yhteiskunnat ovat erilaisia, mutta erojen läpi erottuu paljon yhteistä. LIETTUAN PÄÄKAUPUNGISSA

Vilnassa järjestettiin 5.–7. kesäkuuta Inclusion Europen jokavuotinen Europe in Action -konferenssi. Asialistalla oli kysymyksiä, jotka koskettavat noin seitsemää miljoonaa kehitysvammaista eurooppalaista. ”Kun laskee mukaan heidän omaisensa, eurooppalainen liike osallisuuden ja inkluusion puolesta kokoaa 20 miljoonaa ihmistä”, totesi Inclusion Europen puheenjohtajana toimiva Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa tervetulosanoissaan.

Yhteiskuntien ja kulttuurien erilaisuus tuli konferenssissa monin tavoin esiin. Yhtäällä korostuu yhteiskunnan huolenpitovastuu tukea tarvitsevista ihmisistä, toisaalla taas perheen ja suvun rooli. Myös laitosrakenteen purkaminen on eri vaiheissa. Silti tavoitteista puhuttiin yhteisellä kielellä: kaikkien järjestöjen tavoitteet nousevat YK:n vammaissopimuksesta. Konferenssin nimi Everyone can live by the river – everyone has the right to be independent

and included kiteytti päivien pääteeman. Yhteisvoimin pohdittiin siirtymää laitosmallista inkluusioon: miten tukea ihmisiä liittymään yhteisöön ja miten taata, että oikeus koulutukseen, työhön ja vapaa-aikaan toteutuu. Konferenssin tulkkauskieli oli englanti, ja kielten sekamelska tuottaa aina käsitejumppaa. Esimerkiksi kansainvälisessä vammaisliikkeessä paljon käytetty independent living käännetään yleensä yksilölliseksi elämäksi, itsenäisen sijaan. Se ei viittaa tiettyyn asumismuotoon, vaan itse valittuun elämäntapaan, jossa ihminen itse voi tehdä valintoja, ja saa tähän tarvitsemansa tuen. Kehitysvammaisten Tukiliitosta osallistui Europe in Action -konferenssiin yhdeksän ihmisen kokoonpano. Yhteisvoimin kokosimme poimintoja alustuksista ja työpajoista, jotka antoivat ajattelemisen aihetta.

7 tuliaista Vilnasta 1 Italia on pahin mahdollinen paikka itsenäistyä, sanoi italialainen Maria Cristina Schiratti, vaikeasti kehitysvammaisen aikuisen tyttären äiti. Hänen mielestään itsenäistymisen suurin este ovat vanhemmat itse. ”Nuorilla ei ole mitään mahdollisuutta harjoitella arjen taitoja, kun mammat passaavat.” Ylisuojelevaa kulttuuria rakentaa myös vaikeus luottaa palvelujärjestelmään. Kun tues ta joutuu taistelemaan koko lapsuuden ajan, miten siihen voisi luottaa itsenäistymisvaiheessa? Äiti myöntää, että häntäkin pelotti Franceska-tyttären itsenäistyminen. ”Mutta kyse ei ole minun elämästäni, vaan tyttäreni. Hänellä on oikeus opetella itsenäistä elämää, kun minä olen vielä elossa ja voin tukea häntä.” Franceska asuu nyt itsenäi sesti, ja arkea kannattelee toimiva tukirinki. Pienen kotiky-

ALKUPALAT // TUKI

Tukiliiton kehittämistiimin työpaja oli konferenssin suosi tuin, ja tupa täyttyi vilkkaasta keskustelusta.

län yhteisö on luonnostaan inklusiivinen, kun kaikki tuntevat toisensa ja kuuluvat joukkoon. Alussa arjen taitoja ja valintojen tekemistä opeteltiin italialaisittain, ruuan kautta. Penneä vai spagettia? Tomaattisoosia vai carbonaraa? Vain yksi asia ei vaadi pohtimista: aterialla nautitaan aina viiniä. 2 Liettuan itsenäistyminen käynnisti laitosten purkamisen ja asiat kehittyivät hyvään suuntaan. Sittemmin EU-jäsenyys on tuottanut taka-askeleita, kun tukijärjestelmää on käytetty uuslaitostumisen vahvistamiseen. Jonas Ruškus, YK:n vammaisten oikeuksien komitean liettualainen jäsen korosti, että YK:n vammaissopimuksen toteutumiseen on vielä pitkä matka. ”Niin sanotuissa ryhmäkodeissa ihmiset elävät yhä eristyksissä yhteisöstä ja vailla omia valinnanmahdollisuuksia. Uusia laitoksia ja uuslaitoksia rakennetaan ja pyöritetään EU-rahalla.” Hänen mielestään syrjinnän juuret löytyvät ajatusmalleista, jotka ”luonnollistavat” eristämisen. ”Sääliperustainen hyväntekeväisyysmalli ja puutteisiin keskittyvä medikaalinen malli voivat hyvin kaikissa komitean jäsenmaissa. Vaikka maat ovat ratifioineet YK:n vammaissopimuksen, resursseja käytetään laitosmaisiin ratkaisuihin yksilöllisen tuen sijaan.” 3 Tukirinkimallia (circles of support) on toteutettu monin tavoin maissa, joissa laitosasumista on purettu. Sen tavoite on luoda yhteistyössä toimiva verkosto, joka vahvistaa ihmisen kykyä elää itsenäisesti. Adam Zawisny kertoi tukirinkihankkeesta Puolassa, jossa purkaminen on vasta alussa: jopa 160 000 ihmistä asuu yhä laitoksissa.

Vapaaehtoisten merkitys korostuu yhteiskunnassa, jossa tukea tarvitsevat ihmiset elävät valtaosin perheen tuen varassa. Hankkeen avulla on tarkoitus myös todistaa, että yhteiskunnan kannattaa tukea tukiringin rakentumista. ”Se on kannattava sijoitus myös taloudellisesti.” 4 Eriarvoisuutta voi purkaa vain niin, että tukea annetaan köyhien lisäksi kaikille, väitti isobritannialainen Simon Duffy perustuloa esitelleessä puheenvuorossaan. ”Muuten on hyvin vaikea lopettaa köyhänä oleminen. Perustulo ei vähennä työteliäisyyttä, vaan pelkoa, stigmaa ja vahingollisia valtasuhteita.” Duffyn mukaan perustulo antaisi myös kehitysvammaisille ihmisille nykyistä paremman mahdollisuuden olla muiden kanssa samalla viivalla. 5 Yksi konferenssin työpajoista tuli Euroopan ulkopuolelta – se järkyttävin. Professori Osamu Nagasé kertoi Japanin Sagamiharassa tapahtuneesta joukkomurhasta. Kesällä 2016 entinen työntekijä surmasi 149 kehitysvammaisen asukkaan laitoksesta 19 vaikeasti vammaista ihmistä ja haavoitti 24:ää. Tekijä on avoimesti kertonut olevansa sitä mieltä, että hänen uhriensa kaltaisilla ihmisille ei ole oikeutta elää. Nagasén mielestä yhteiskunta epäonnistui uhrien muiston kunnioittamisessa. Japanin poliisilla on tapana julkistaa henkirikosten uhrien nimet. Nyt nimet salattiin, perheiden toiveesta. ”Uhrit jätettiin häpeän varjoon. Nimet salaamalla yhteiskunta ilmaisi olevansa samaa mieltä tappajan kanssa.” Joukkomurhan jälkeen kehitysvammaiset ihmiset ovat alkaneet käsitellä pelkojaan, toiveitaan ja unelmiaan uudella tavalla. Meidän täytyy ilmaista omat tunteemme, on liikkeen johtohahmoksi noussut Mayumi sanonut.

sa on yhä miljoonia vammaisia ihmisiä, jotka eivät pääse käyttämään äänioikeuttaan kansallisten rajoitusten tai teknisten esteiden vuoksi, kansainvälisistä sopimuksista huolimatta. Konferenssin järjestäjämaa Liettua ja monet muut kommunistisesta järjestelmästä toipuvat yhteiskunnat ovat vielä kaukana tavoitteista, mutta suuria puutteita on muuallakin. Esimerkiksi Espanjassa yleinen ja yhtäläinen äänioikeus tuli voimaan vasta viime vuonna ja Saksassa tänä vuonna, juuri ennen EU-vaaleja. Suomen kaltainen maa on esimerkki siitä, että vaikka lainsäädäntö takaa äänioikeuden kaikille, paljon täytyy vielä tehdä ennen kuin kehitysvammaiset ihmiset saavat tarvittavan tuen äänestämiseen. 7 Kehitysvammaisten Tukiliiton kehittämistiimin työpajassa esiteltiin verkon kautta annettavaa tukea itsenäistyvien nuorten vanhemmille ja vanhemmille, joilla itsellään on kehitysvamma, ja lisäksi uusia tapoja tukea itsenäistä elämää. Esimerkkitarinoiden kautta esitys saatteli ihmiset pohtimaan, miten tukea ihmisiä eri elämäntilanteissa: itsenäisesti elävää Heikkiä, joka kärsii yksinäisyydestä ja haluaisi oppia lisää arjen taitoja; Kaisaa, jolla on kolme lasta ja lievä ke-

hitysvamma; vanhempia, joiden Tommi-poika elää itsenäistymisvaihetta ja valintojen aikaa. Mukana olivat työntekijöiden lisäksi Me Itse -kokemusasiantuntijat Juha Rantala ja Esa Peltonen, jotka toivat näkemyksiään aktiivisesti esiin muissakin työpajoissa. ”Kun minulle käännettiin suomeksi muiden kertomia asioita, sain miettiä, mikä on muualla erilaista tai samanlaista kuin Suomessa. Sain paljon uusia kokemuksia ja ajatuksia”, arvioi Juha. Lisäksi Juha ja Esa havainnoivat konferenssin saavutettavuutta ja kokosivat parannusehdotuksia. Niistä on jatkossa hyötyä, kun Tukiliitto järjestää vastaavia tapahtumia itse. ”Esityksistä voisi esimerkiksi saada omankieliset tiivistelmät etukäteen, ja niiden joukossa voisi olla myös kokemuksellisia vaihtoehtoja, vaikka teatteria tai liikuntaa. Myös taukoja on hyvä olla tarpeeksi, että ehtii jutella eri maista tulevien ihmisten kanssa”, ideoi Esa, joka sai monta uutta kaveria eri puolilta Eurooppaa. TEKSTI JA KUVAT MERJA MÄÄTTÄNEN // VILNA, LIETTUA

Inclusion Europe on Kehitysvammaisten Tukiliiton kaltaisten järjestöjen kattojärjestö, joka kokoaa 76 jäsenyhdistystä 39 eri EU-maista. Lisätietoa: www. inclusion-europe.eu.

Työpajassa käytettiin Tukiliiton Mahti-kortteja. Moni on sen jälkeen käynyt lataamassa tulostettavat kortit Tukiliiton kotisivuilta: www. tukiliitto.fi/toiminta/tukiliiton-oppaat-ja-materiaalit.

6 Kansalaisuuden toteutumisessa on suuria eroja. Euroopas-

TUKI // ALKUPALAT

Saavutettavaa liikuntaa ja leppoisaa yhdessäoloa Kaikkien kuntalaisten yhteisestä kuntopuistosta tuli rento kohtaamispaikka. ”TÄTÄ KÄYTETÄÄN NÄIN”, näyttää

Carmen Canals tyytyväisenä ulkokuntopuiston Twister-laitetta. Carmen seisoo jalat oikeassa asennossa alustan päällä, pitää kiinni käsitangoista ja veivaa keskivartaloaan oikealta vasemmalle. Hauska liike, joka yllättäen tuntuu tehokkaasti lihaksissa. ”Kyllä tämä yhtä mukavaa on kuin musiikki”, vastaa Carmen

toimittajan kysymykseen siitä, että miten mieluinen uusi liikuntaharrastus on. Carmen ja päivätoimintayksikkö Säteen parikymmentä muuta asiakasta ulkoilevat kuntopuistossa viikoittain huhtikuusta lokakuuhun. ”Yleensä kerran viikossa, kesällä kaksikin kertaa viikossa”, laskee Säteen ohjaaja Eveliina Huhtala. Valkeakosken kaupungin omistama julkinen ulkokuntopuisto sopii ihan kaikille, vauvasta vaariin. Kestävien ja helppokäyttöisten laitteiden käyttäminen on ilmaista. 45 minuuttia hurahtaa säteeläi-

silläkin puistossa helposti, sillä kuntopuiston 23 laitteesta löytyy jokaiselle jotakin. Kuntopuistoon on päivätoiminnasta noin 400 metrin matka. Se onnistuu koko porukalta kävellen ja pyörätuoleilla.

Jokainen tyylillään Terhi Kankkusella on puistossa monta suosikkia. Hän näyttää turbovauhdilla, kuinka kussakin laitteessa liikutetaan vatsaa tai käsiä tai kuinka muistipeliä voi käyttää vain hauskana pyörylöiden veivauslaitteena. Pyörätuolia käyttävä Sanna Hallikas on keksinyt joillekin laitteille omia käyttötapoja. On useita liikkeitä, joita voi tehdä istuen ja pelkästään käsivoimia käyttäen. Lempilaite on kuitenkin iso keinu, jonne pääsee helposti pyörätuolilla. Sannan ja monen muun säteeläisen mielestä kuntopuistossa on mukavaa myös pelkkä hengailu. Voi vain nauttia puiston maisemista. ”Tässä käy meidän lisäksi

Sanna Hallikas (vas.) tykkää katsella ohikulkevia koiria ja ihmisiä. Sanna Hangaslammi ja Terhi Kankkunen ovat muisti pelin äärellä.

vanhuksia, lapsiperheitä, kuntoilijoita ja urheilijoita, kertoo Säteen vastaava ohjaaja Sanna Hangaslammi. Valkeakosken liikuntatoimenjohtaja Timo Kukkonen sai idean ulkokuntopuistosta jo vuonna 2014. Toteutus ja paikan päättäminen veivät kuitenkin aikaa. 400 neliön puisto valmistui lopulta alkuperäisen idean mukaiseen paikkaan viime vuonna. Rakentaminen maksoi laitteineen noin 100 000 euroa. Ulkokuntoilupuiston sijainti kaupungin keskusta-alueella on mainio. Vieressä on Saharan jalkapallokenttä, jota käyttävät eri ikäiset jalkapalloharrastajat. Lisäksi lähellä on lasten Liikennepuisto polkuautoineen. TEKSTI HELI MUSTONEN KUVA PEKKA MUSTONEN

ALKUPALAT // TUKI

Mikä muutti sinun elämäsi? Tule mukaan videokampanjaan, jossa vaikeasti vammaiset ihmiset kertovat oman elämänsä pienistä tai suurista muutoksista. Malike kutsuu sinut kertomaan, mikä teki muutoksen mahdolliseksi.

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

LIIAN USEIN vammaisten ihmisten tarinoita kertovat muut ihmiset, tai ne jäävät kertomatta. Me haluamme, että sinä kerrot itse. Muutoksesi voi olla suuri tai pieni. Se voi koskea esimerkiksi vapaa-aikaa tai harrastuksia, tai osallistumisen ja toimimisen mahdollisuuksia muilla elämänalueilla. Toivomme, että kerrot sinulle tärkeästä asiasta. Mikä teki muutoksen mahdolliseksi? Millaista apua tai tukea tarvitsit? Mitä toiveen toteutuminen merkitsee sinulle? Voit kertoa myös ikävästä muutoksesta. Mikä sen aiheutti? Voit kertoa myös toiveesta, joka ei ole vielä toteutunut. Mikä estää muutoksen? Mitä sinä haluaisit ja tarvitsisit?

vaikuttamiskampanjaamme ihmisiä, jotka haluavat jakaa kokemuksiaan. Kampanjan tavoitteena on tuoda esiin vaikeasti vammaisten ihmisten oma ääni, joka liian harvoin tulee kuulluksi. Toivomme mukaan nuoria ja aikuisia, jotka tarvitsevat toimintavälineen ja toisen ihmisen apua voidakseen osallistua ja liikkua. Sinulla voi olla vaikea liikuntavamma ja mahdollisesti myös puhevamma tai kehitysvamma. Erityisesti kutsumme mukaan ihmisiä, jotka käyttävät erilaisia keinoja kommunikointiin. Voit ottaa videointiin mukaan avustajasi tai puhetulkkisi. Lyhyitä kampanjavideoita jaetaan sosiaalisessa mediassa sekä käytetään koulutuksissa ja vaikuttamistyössä. Kuvaamme videoita 8.–9.11.2019 klo 12–15 Apuvälinemessuilla Tampereella. Voit ottaa jo etukäteen yhteyttä meihin ja varata ajan.

ETSIMME

juuri sinun tarinasi, sinulta. Jokaisella on oikeus oman näköiseen elämään ja osallisuuteen. Osallistu. Tai auta läheistäsi osallis tumaan.

ME HALUAMME KUULLA

LISÄTIETOJA:

Suunnittelija Johanna Sakko, Malike p. 040 1801883 tai johanna.sakko@tukiliitto.fi Malike on osa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n toimintaa. Malikkeen toiminnan tavoitteena on tarjota osallistumisen mahdollisuuksia vaikeasti vammaisille lapsille ja aikuisille sekä lisätä tietoa ja vaikuttaa heidän osallistumistaan ja osallisuuttaan edistäviin asioihin.

TUKI // TEEMA: VAIKUTTAVA KANSALAINEN

TEKSTI Tuula Puranen KUVAT Laura Vesa // LEMPÄÄLÄ

TULKKI AVASI SIIRILLE OVEN VAPAUTEEN

Ei kukaan osaisi tulkata tytärtäni, tuumi Jaana Federley, kun Siirille ehdotettiin puhevammaisten tulkkia. Vasta paljon myöhemmin hän ymmärsi, kuinka paljon tulkki avartaisi Siirin mahdollisuuksia. 14

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

Siiri Federley on aina mielellään asettunut hiljaisen sivustakatsojan rooliin. Tulkki kannustaa ja vähän vaatiikin sanomaan itse.

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

”A

jattelin, ettei sellaista tulkkia ole syntynytkään, joka osaisi tulkita Siirin daadadaadiiduu-puhetta”, muistelee Jaana Federley. Ja on tyystin eri mieltä entisten ajatustensa kanssa. Siiri Federley, 15, käy Lempoisten koulua Lempäälässä, kotikunnassaan. Puhetulkin hän sai keväällä 2018. Puheterapiassa Siiri on käynyt varhaislapsuudestaan asti. ”Tiesin toki, että terapian jälkeen on mietittävä jatkoa, esimerkiksi sitä puhevammaisten tulkkipalvelua, mistä en vielä tiennyt juuri mitään”, Jaana Federley kertoo. Häntä arvelutti, mahtaisiko Siiri saada itselleen tulkin. Mitä jos tytär kommunikoi liian huonosti? Puhevammaisten tulkki Mari Syvälä kuuntelee Jaanan kertomusta, ja kertaa kriteerit. ”Tulkin voi saada henkilö, joka tarvitsee vammansa vuoksi tulkkausta. Henkilön käytössä tulee olla toimiva, puhetta tukeva ja/tai korvaava kommunikointikeino, ja hänen pitää pystyä ilmaisemaan

itseään tulkkauksen avulla.” Jaana tietää nyt, että kommunikointikeinoa ei tarvitse hallita täydellisesti. ”Olisi tärkeää, että vanhemmat eivät ajattele oman lapsen olevan liian huono tulkkipalveluun ja jätä palvelua siksi käyttämättä. Minullakin oli ihan turhia epäilyksiä.”

Oma tahto esiin Siiri Federley puhuu vain vähän, ja sen takia hän käyttää kuvakommunikaatiokansiota ja iPadille asennettua Go Talk Now -ohjelmaa. Hän käyttää myös yhä enemmän tukiviittomia. Yksi tärkeimmistä kommunikointikeinoista on kuitenkin ollut kylläja ei-peukun oppiminen. Kun Siiri nostaa peukalon, se tarkoittaa ’kyllä’, ja alaspäin käännetty peukalo merkitsee ’ei’. Näiden oppiminen oli äidin mielestä käänteentekevää, koska nyt Siiri pystyi itse kertomaan, mitä hän haluaa. Siihen asti hän oli mukautunut tyynesti isonveljen, vanhempien ja ystävien päätöksiin.

Myös tukiviitto mat ovat viime aikoina laajen taneet äidin ja tyttären kom munikaatiota. Jaana Federley juttelee nyt tär keästä asiasta: pullasta!

Vaikka Jaana Federley oli epävarma, hän ryhtyi hankkimaan tietoa puhevammaisten tulkkauspalvelusta. Hän keskusteli Kehitysvammapoliklinikan puheterapeutin kanssa, mitä palvelu tarkoittaa, mitä hyötyä siitä voisi olla ja miten sitä haetaan. Tiedon myötä päätös palvelun hakemisesta kypsyi. Puhetulkkia haetaan Kelalta, ja hakemuksessa pitää olla sosiaalitai terveydenhuollon asiantuntijan lausunto. Siirin hakemukseen tuli muun muassa hänen oman puhe terapeuttinsa lausunto. Lisäksi lausunnon antoi Kehitysvammapoliklinikan puhevammaisten tulkki. Siiri kokeili tulkkauspalvelua poliklinikan tulkin kanssa pari kertaa. He kävivät ensin jäätelöllä kauppakeskuksessa, sitten hampurilaisella ja hammastahnaostoksilla. ”Tulkki halusi nähdä käytännössä, miten homma toimii, ja hän oli sitä mieltä, että Siiri hyötyisi palvelusta”, Jaana kertoo. Loppuun asti Jaana arveli, ettei Siiri saisi puhevammaisten tulkkia. ”Siksi harjoittelin hänen kanssaan

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

kommunikaatiotilannetta etukäteen. Latasimme tabletille jäätelövalikoiman, ja Siiri meni ystävänsä kanssa jätskille. Hän näytti laitteelta itse, minkä jäätelön hän haluaa”, Jaana kertoo. ”Siiristä se oli tosi nastaa ja hän oli hyvin motivoinut toimimaan tulkin kanssa.”

Puhetulkki Mari Syvälä (oik.) tulkkaa – ei ohjaa tai päätä Siirin puolesta.

Tärkeä perehdytys Jaana Federley korostaa perehdytyksen tärkeyttä ja sitä, että se ei ole suuri ponnistus: puolessa tunnissa ehtii kertoa kaiken olennaisen. Hän perehdytti itse Siirin, ja puhetulkki puolestaan perehdytti perheen ja lähipiirin palvelun käyttöön. ”Ensin puhetulkkipalvelusta kerrottiin meille vanhemmille, toisella kerralla mukaan tulivat opettaja ja ohjaaja Siirin koulusta. Myös lähipiiriä voidaan perehdyttää.” Siirillä on lista tulkeista, joita hän käyttää. Kun listalle tulee uusia, Jaana perehdyttää heidät siihen, miten Siiri kommunikoi ja mitä muuta on tärkeää tietää. Tulkkilistan saa halutessaan muodostaa itse. Tulkkipalvelussa on Siirin profiili, mutta kaikki ei näy profiilissa. ”Esimerkiksi kun Siiri sanoo ’kissa kii’, se ei tarkoita, että kissa kiinni, vaan että nyt pitää mennä vessaan, on pissahätä”, äiti kuvaa. Lisäksi tarvitaan tulkin ja asiak kaan molemminpuolinen tunne siitä, että toisen kanssa on kiva toimia. Siiri on hyvin tarkka ihmisten suhteen. ”Hänellä on metrin mittaiset tuntosarvet. Myös puhevammaisella ihmisellä on oikeus kuunnella tunteitaan, kun hän valitsee tulkin”, Jaana sanoo. Kun kemiat toimivat, tulkin on helpompi lukea myös asiakkaan

Kun kemiat toimivat, tulkin on helpompi lukea myös asiakkaan mielialoja, kehon kieltä ja olemusta.

mielialoja, kehonkieltä ja olemusta. Kun Jaana perehdytti Mari Syvälää Siirin tulkkaukseen, hän kertoi, että muuten peloton ja reipas tytär pelkää pimeitä ja ahtaita paikkoja. Mari tulkkasi Siiriä ensimmäisen kerran rippikoulussa, ja kappelissa käynti tuntui juuri sellaiselta – pimeältä ja ahtaalta. ”Oli hyvä, että Jaana kertoi Siirin peloista etukäteen. Nyt pystyin lukemaan hänen olemustaan oikein, ja tukemaan ja rohkaisemaan”, Mari sanoo. Siiriä on tärkeä rohkaista mukaan keskusteluihin. ”Jos Siiriltä kysytään jotakin, voin tarvittaessa toistaa kysymyksen ja ohjata kommunikointivälineiden käyttöön. Hän kyllä sitten itse tietää, mitä haluaa vastata”, Mari kertoo. Siirillä on paljon harrastuksia ja hän on aina viihtynyt porukassa hiljaisena sivustakatsojana. ”Kun tulkki kannustaa ja pikkuisen vaatiikin Siiriltä, että hei, osaat kertoa itsekin, mitä haluat, hän pystyy toimimaan silloinkin, kun ystävä tai äiti ei ole paikalla. Puhetulkki antaa kommunikointitaidoille tilaa ja mahdollisuuksia kehittyä. Harjoittelu pitää aloittaa nyt, eikä vasta kolmikymppisenä”, Jaana Federley sanoo.

Omille siiville Äitinä Jaana Federley iloitsee mahdollisuuksista, joita tulkki on tuonut tyttären elämään. ”15-vuo tiaana olisi kurjaa olla riippuvainen perheenjäsenten aikatauluista. Nyt Siiri voi vapaammin tehdä,

mitä tykkää, ja hänen elämäänsä on tullut tavattomasti uusia mahdollisuuksia.” Puhetulkki mahdollistaa omilla ehdoilla toimimisen ja omien siipien kokeilemisen. Jos Siiri haluaa mennä jonnekin, hänen ei tarvitse odottaa, että vanhemmilla tai veljellä on aikaa. Sen sijaan mukaan lähtevätkin esimerkiksi tulkki ja henkilökohtainen vapaa-ajan avustaja. On tärkeä muistaa, että tulkki ja avustaja voivat olla samanaikaisesti asiakkaan kanssa. Tulkin tehtävä on tulkata: hän ei ohjaa toimintaa eikä osallistu asiak kaan päätöksentekoon. Esimerkiksi huvipuistossa äiti saattaisi helposti kiirehtiä kotiinlähtöä tai sanoa, että jätetään jokin laite väliin, koska jono on pitkä. Tulkki on paikalla koko sen ajan, joksi hänet on tilattu. Siiri voi itse päättää, mitä tehdään. ”Ajatelkaa, minkä vapauden ja itsenäisyyden tulkki mahdollistaa!” Jaana iloitsee. Kommunikaatiotaidot vahvistuvat tulkin avulla, mikä puolestaan syventää osallistumista, vuorovaikutusta ja omien valintojen tekemistä. ”On aivan huikeaa, että Siiri joutuu nyt antamaan vastauksia, tuomaan esille mielipiteitään ja osallistumaan. Hän ei voi enää niin paljon olettaa, että joku muu hoitaa kaiken hänen puolestaan.” Puhevammaisten tulkit ovat vaiti olovelvollisia, mutta Mari Syvälä kommentoi Siirin tulkkaamista Jaana ja Siiri Federleyn luvalla. Hän työskentelee Sivupersoona Oy:ssä.

Puhevammaisten tulkkauspalvelu – Palvelua voivat saada henkilöt, joilla on puhevamma, kuulovamma tai kuulonäkövamma. Lisäksi henkilön on pystyttävä ilmaisemaan itseään tulkkauksen avulla, ja hänellä pitää olla käytössä jokin toimiva kommunikointimenetelmä. Henkilön kotikunnan pitää olla Suomessa. – Palvelu on maksuton, ja sitä haetaan Kelalta. Hakemuksessa perustellaan tulkkauksen tarve, ja siihen liitetään sosiaali- ja terveydenhuollon tai muun

asiantuntijan lausunto, joka voi olla esimerkiksi puheterapeutti. – Tulkkauspalvelua voi käyttää työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin ja harrastuksiin. Palvelu myönnetään määräajaksi kerrallaan ja se sisältää tietyn määrän tunteja. – Kun palvelu on myönnetty, asiakas tilaa tulkkausta tarvitessaan tulkin vammaisten tulkkauspalvelukeskuksesta. – Lisätietoa: www.kela.fi/vammaisten-tulkkauspalvelu.

TEKSTI Tuula Puranen KUVAT Laura Vesa // TAMPERE

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

Kommunikaation harjoittelu on monen ihmisen yhteistyötä. ”Yksi tähtihetki oli, kun Ulla laittoi tietokoneelle harras tuksia. Kun Jansku valitsi painikkeet, että minä haluan purjehtia, Ulla järjesti asian yhteistyökumppaninsa avulla”, Tuire Koskinen (vas.) kertoo.

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

Koskaan ei ole myöhäistä opetella kommunikointia Janne-Matti Koskinen alkoi kolmi kymppisenä opetella kommunikointia katseohjattavalla tietokoneella. Tuire- äidin piti oppia, ettei hän automaattisesti tiedäkään, mitä hänen poikansa haluaa. Puheterapeutin tuella molempien elämä alkoi avartua.

un Janne-Matti Koskinen, 37, alkoi opetella kommunikaatiota katseohjattavalla tietokoneella, Tuire Koskinen oli ajatellut jo vuosikymmeniä, että hän osaa tulkita poikaansa ja että se riittäisi. ”Lähtökohtani oli ollut, että teen kaiken Janskun parhaaksi. Jos vaikka päätin, että nyt pannaan telkkari kiinni ja mennään nukkumaan, se oli minun mielestäni parasta Janskulle”, Tuire kertoo. Tulkitseminen perustui siihen, mitä pojan olemus äidin mielestä viestitti. Janne-Matti Koskinen ja puheterapeutti Ulla Sergejeff kuuntelevat Tuiren kertomusta. Ulla sanoo, että tulkitseminen olemuksen perusteella ei ole aktiivista kommunikointia. ”Vanhemmat haluavat ja tarkoittava hyvää, mutta jos tyydytään siihen, että heidän näkemyksensä on parasta vammaiselle lapselle, se asettaa lapsen passiiviseen asemaan ja estää aktiivisen kommunikaation.”

Janne-Matin sisko työskentelee vaikeavammaisten puhetulkkina, ja hän ehdotti, että veljelle hankit taisiin jokin kommunikointia tukeva ratkaisu. Tuire hautoi asiaa vuoden päivät. ”Olin sitä mieltä, että mietitään ja katsellaan, osaanhan minä tulkita Janskua.”

Ratkaiseva käänne Ratkaiseva käänne syntyi Janne- Matin keuhkokuumekierteen seurauksena. Elettiin vuotta 2010, ja keuhkokuume iski jälleen. Jansku oli jo erittäin huonossa kunnossa, ja epilepsia pahensi tilannetta. ”Selviytymisestä ei ollut toiveita, eikä häntä hyväksytty enää tehohoitoon. Lääkäri sanoi, että selviäminen on nyt kiinni Janne-Matista itsestään”, Tuire kertoo. Toivo tuntui olemattomalta, mutta aina tuli seuraava aamu, ja poika oli edelleen hengissä. ”Hän osoitti, että hän haluaa elää.” Loppuvuodesta vointi alkoi kohentua, ja Janne-Matti pystyi ole-

Puheterapia tukee vuoro vaikutusta ja vastavuoroisuus innostaa kommunikoimaan yhä aktiivisemmin.

maan yhä pidempiä jaksoja kotona. Tärkeimpiä syitä oli PEG-letkun asentaminen. ”Sen kautta hän sai hyvää ravintoa ja lääkkeet imeytyivät paremmin. Kun keuhkokuumekierre oli pahimmillaan, Jansku painoi 20 kiloa, mutta parin seuraavan vuoden aikana paino nousi 30 kiloa, ja vanha Jansku alkoi tulla esiin”, Tuire kertoo. Kun epilepsiakin saatiin haltuun, tilanne kommunikaation harjoittelun aloittamiseen oli fyysisesti otollinen. Tuire tilasi ajan Tampereen yliopistosairaalan apuvälineyksikön Tikoteekki-työryhmään. Sen asiakkaita ovat sellaiset lapset ja aikuiset, jotka tarvitsevat tietokoneen käytön tai kommunikaation apuvälinepalveluja.

Katseen käytön harjoittelua Ensimmäisellä kerralla Tikoteekissa selvitettiin, kykeneekö Janne- Matti käyttämään katseohjauksella tietokonetta kommunikaation apuvälineenä. Ratkaisu oli, että se on Janskulle liian vaativaa. Tuire sisuuntui. Hän oli vakuuttunut, että tietokoneen käyttö katseohjauksella alkaisi sujua, ja vaati uutta tapaamista. Sen jälkeen asiat alkoivat järjestyä. Jansku sai ensin toimintaterapiaa ja opetteli terapeutin kanssa tietokoneen käyttöä pelien avulla. Se ei ollut vielä kommunikointia, vaan katseen käytön harjoittelua. Pään kannattelu oli aluksi heikkoa, mutta alkoi vahvistua toimintaterapian aikana. ”Tietokoneen käyttäminen oli Janskusta mielenkiintoista.

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

Aluksi minä pidin Janskun päätä pystyssä, kun hän poimi katseellaan asioita tietokoneen ruudulta. Toissa vuonna otettiin tavoitteeksi, ettei Jansku tarvitse pään kannattelussa toisen ihmisen tukea. Tässä fysioterapia auttanut paljon”, Tuire selittää. Kun tietokoneen katseohjaus onnistui tarpeeksi hyvin, piti löytää puheterapeutti, jonka kanssa Janne-Matti pystyisi opettelemaan tietokoneavusteista kommunikaatiota. ”Kehitysvammaneuvolasta sanottiin, että heillä on tiedossa vain yksi, mutta hän ei ota uusia asiakkaita”, Tuire muistelee. He tarkoittivat Ullaa. Sitten seurasi onnenpotku: Janne-Matti ja Tuire tapasivat Ullan Jyväskylässä, kun tämä oli luennoimassa kommunikaatiosta Tukiliiton kommunikaatiokurssilla. Ulla tiesi odottaa kaksikon tapaamista, sillä kehitysvammapoliklinikan puheterapeutti Lotta Lintula oli tarjonnut hänelle katseohjausta käyttävää asiakasta. ”Siinä sitten tutustuttiin ja myönnyin, että eiköhän Janne-Matti

minulle vielä johonkin kohtaan mahdu”, Ulla kertoo. Nykyisin Tampereella on jo useita puheterapeutteja, jotka osaavat toimia katseohjausta käyttävän asiakkaan kanssa. Tuiren mukaan Janne-Matti on ujo, ja luottamus vieraisiin ihmisiin syntyy hyvin hitaasti. ”Nyt Jansku katsoo ihaillen Ullaa ja juttelee hänen kanssaan kahdestaankin”, Tuire iloitsee. Haastatteluun Janne-Matti oli toivottanut kuvaajan ja toimittajan tervetulleiksi, mutta samalla hän oli ilmoittanut, ettei sitten puhu mitään. Tämän takia vain Tuire ja Ulla ovat äänessä. Janne-Matilla on kuitenkin koko ajan mahdollisuus puuttua puheeseen ja ilmaista oma kantansa asioihin.

Ensimmäinen, vaikea ’ei’ Kommunikaation harjoittelun aluksi Janne-Matti opetteli ilmaisemaan ’kyllä’ tai ’ei’. Jotta niitä voitiin harjoitella, arjesta piti etsiä asioita, joista hän voi päättää. ”Vaikka ’kyllä’ tai ’ei’ on suppeaa, se on kuitenkin aktiivinen valinta,

”Kommunikoin nilla pitää olla vaikutusta. Pelkkä sanomi nen ei motivoi”, puheterapeutti Ulla Sergejeff sanoo. Janne- Matti Koskinen on toivonut puheterapia tapaamisia esimerkiksi museokäyntinä ja autoiluna.

joka tapahtuu ihmisen omassa päässä. Jos toinen päättelee valinnan vain toisen olemuskielestä, se ei ole aktiivista kommunikointia, vaan tulkitsijan päätös, hänen ajatteluaan”, Ulla sanoo. Janne-Matille ’ei’ oli vaikea. ”Hän valitsi helposti kyllä-sanan, koska silloin muutkin vaikuttivat tyytyväisiltä. Kun olisi pitänyt valita ’ei’, hän haki vahvistusta ympärillään olevilta ihmisiltä, koska hän oli koko elämänsä tottunut siihen, että muut päättävät hänen puolestaan”, Tuire kertoo. Ensimmäinen itsenäinen ’ei’ oli suuri ilon hetki. ”Olit kysynyt Janskulta, laitetaanko YouTube pois, ja hän oli, että ei laiteta! Toinen ’ei’ oli se, kun kysyit kesken jalkapallo-ottelun, haluaako hän mennä nukkumaan”, Ulla muistelee Tuirelle. Keskustelua kuunteleva Janne-Matti vaikuttaa tässä kohdassa hyvin tyytyväiseltä.

Pitää olla vaikutusta Janne-Matin edistyminen kommunikaatiossa edellytti Tuirelta ajattelun ja asenteiden muutosta.

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

Oli ymmärrettävä, että Janne-Matti voikin päättää itse asioistaan. ”Jouduin opettelemaan, että minä en ole se, joka päättää. Jos Jansku valitsi jotakin, minun piti tehdä sitten niin kuin hän oli valinnut. Se oli todella opettelua!” Tuire pääsi ajattelussaan uusille urille Ullan tuella. ”Ulla vahvisti minussa uudelleen ja uudelleen sitä, että Janskun pitää nähdä, että kommunikoinnilla on vaikutusta.” Ulla korostaa, että ei riitä, että voi ilmaista, miltä nyt tuntuu. ”Pitää myös saada asioita aikaan. Ei kukaan motivoidu, jos mitään ei koskaan tapahdu.” Mitä enemmän Janne-Matin kotiarjen valinnat toteutuivat, sitä vahvemmaksi motivaatio kommunikointiin muuttui, ja hän alkoi hiljalleen suuntautua kodin piiristä ulos maailmaan.

Avarampaan elämään Kommunikaatio on tuonut paljon uutta äidin ja pojan elämään – myös asioita, joita Tuire ei olisi koskaan voinut kuvitella mahdollisiksi. ”En esimerkiksi ikipäivänä osannut ajatella, että Jansku joskus pystyisi osallistumaan terapiansa suunnitteluun.” Esimerkiksi ennen allasterapiaa Janne-Matti voi osoittaa katseella tietokoneelta, haluaako hän pieneen vai isoon altaaseen, tai haluaako vaikka hierontaan. ”Terapeutit tukevat häntä vuorovaikutuksessa, ja vastavuoroisuus innostaa kommunikoimaan yhä aktiivisemmin”, Tuire sanoo. Mitä paremmin Janne-Matti pystyy kannattelemaan päätään, sitä paremmin kommunikaatio ja tietokoneen käyttäminen katseohjauksella onnistuvat. ”Fysioterapeutit ovat saaneet tässä mahtavasti edistystä aikaan”, Ulla Sergejeff kertoo. Myös Janne-Matti itse on erittäin motivoinut fysioterapiaan. ”Vuosi sitten hänellä todettiin sylkirauhasen syöpä, ja kävimme kuusi viikkoa joka päivä sädehoidossa. Olisin halunnut perua hänen fysioterapiansa, koska mielestäni olisi ollut parempi vain olla ja levätä, mutta Jansku halusi, ettei yhtään fysioterapiaa peruta”, Tuire kertoo.

Sopimuspuolet toteuttavat kaikki asian

mukaiset toimet varmistaakseen, että vammaisten henkilöiden yhdenvertainen oikeus käyttää sanan- ja mielipiteenvapauttaan toteutuu. Jokaisella ihmisellä on oikeus etsiä, vastaanottaa ja välittää tietoja ja ajatuksia, ja ilmaista itseään oman tarpeensa

YK:n vammaissopimus, artikla 23

Sanan- ja mielipiteenvapaus ja tiedonsaanti

Myös puheterapian sisältöön Janne-Matti on vaikuttanut. Hän on toivonut esimerkiksi museokäyntiä ja autoilua, ja Ulla on toteuttanut molemmat toiveet. Kommunikaatiossa yksi iso harppaus tapahtui, kun Ulla lisäsi tietokoneelle ’harrastukset’. Sen jälkeen Janne-Matti pystyi osoittamaan ’haluan’ ja ’harrastaa’, ja niiden perään haluamansa toiminnan. Valintojensa seurauksena Janne-Matti on käynyt jokaviikkoisen parkrun-juoksutapahtuman lisäksi purjeveneessä, melomassa, laskettelemassa, keinumassa, luistelemassa, pyöräilemässä ja uimassa. Parkrun on Isosta-Britanniasta Suomeen rantautunut juoksutapahtuma, ja Tampereella osallistujat kokoontuvat kerran viikossa viiden kilometrin lenkille. Janne-Matilla on Kangoo-juoksukärryt, ja nykyisin aina joku muista lenkkeilijöistä haluaa juoksuttaa Janskua.

Kaikkia tarvitaan Tuire Koskinen ja Ulla Sergejeff korostavat, että motivaation ja riittävän hyvän fyysisen kunnon lisäksi vammaisen ihmisen kommunikaatiossa tarvitaan monen ihmisen vastaantuloa. Kommunikaation apuvälineen käyttäjän elämään kuuluvien ihmisten on puhallettava yhteen hiileen vuorovaikutuksen tukemisessa. Muita ihmisiä tarvitaan myös mahdollistamaan kommunikaatio konkreettisesti. Esimerkiksi Janne-Matti ei pysty itse ottamaan esille tietokonetta tai tablettia ja laittamaan sitä käyttövalmiiksi.

mukaisilla, saavutettavilla viestintäkeinoilla ja -välineillä. Tällaisia ovat muun muassa viittomakieli, pistekirjoitus, puhetta tukeva tai korvaava viestintä sekä kaikki muut keinot, tavat ja muodot, jotka varmistavat, että oikeus kommunikaatioon toteutuu.

Onnistumiseen tarvitaan ihmisiä, jotka eivät vähättele, mitätöi tai ohita.

”Kommunikaatio mahdollistuu, jos toinen ihminen tuo koneen ja laittaa sen käyttövalmiiksi, ja pysähtyy kommunikoimaan”, Ulla sanoo. Konkreettisten toimien lisäksi asenteet ovat tärkeitä. ”Tarvitaan ihmisiä, jotka eivät vähättele, mitätöi tai ohita”, Tuire sanoo. Jokainen tarvitsee toisia ihmisiä oppiakseen toimimaan vuorovaikutuksessa muiden kanssa ja ollakseen aktiivisesti osa erilaisia yhteisöjä. ”Monissa tutkimuksissa on todettu, että kun kommunikoinnin apuväline tulee käyttöön ja käyttäjä pääsee kommunikoimaan, ympäristön taidot ja asenteet ovat onnistumisen kannalta kaikkein merkityksellisimmät”, Ulla Sergejeff kertoo.

Seuraavaksi lauseita Kommunikaation harjoittelussa Janne-Matin seuraava tavoite on lyhyiden lauseiden muodostaminen tietokoneen avulla. Tuire ei ole enää pitkiin aikoihin ajatellut, että hänen tehtävänsä on tulkita Janne-Mattia. ”Kolmekymmentä vuotta tulkitsin asioita Janskun parhaaksi, mutta kuinka väärässä olinkaan ajatellessani, että se riittää! Nyt ajattelen, että tehtäväni on antaa hänelle mahdollisuuksia erilaisiin kokemuksiin ja itsensä ilmaisemiseen. Kommunikaatio parantaa elämänlaatua, eikä sen harjoittelu ole koskaan liian myöhäistä. Pitää unohtaa sellainen käsitys, että vain lapsena voi aloittaa!”

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // VAASA TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

SARA KÄVI TÄÄLLÄ

Kotipihan takaa alkaa metsä, joka on kuullut Mari Tuhkasen surun, vihan ja kaikki kysymykset. Nyt metsässä on rauhallista.

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

”N

äin tavalliset ihmiset kai elävät”, Mari Tuhkanen hymähtää haikeasti. ”Vaikka omituiselta se tuntuu.” Hänen esikoistyttärensä nukkui pois rauhallisesti äitinsä sylissä 28.5.2016, ehdittyään elää melkein 13 vuotta. Mari on opetellut elämää ilman Saraa runsaat kolme vuotta. Ensimmäisen luopumisen, sen kaikkein tuskallisimman, hän eli jo kesällä 2005, diagnoosin kuultuaan. Silloin Mari ei vielä tiennyt, kuinka paljon iloa ja rakkautta olisi edessä.

Maailman kaunein vauva Odotettu tyttölapsi, molempien isovanhempien ensimmäinen lastenlapsi, oli kaikkien mielestä maailman kaunein ja ihanin. ”Jälkikäteen ymmärrän, että jo alussa näkyi merkkejä tulevasta, mutta eihän niitä onneksi osannut lukea. Ei ollut vertailukohteita ja kaikelle voi aina keksiä miljoona selitystä.” Seliteltävää alkoi vain olla aika paljon. Sara ei nukkunut kunnolla oikeastaan koskaan ja yksivuotispäivän lähestyessä valvominen muuttui yhä tuskaisammaksi. Tuttujen yksivuotiaat alkoivat kävellä ja puhua. Saralla oli vain yksittäisiä sanoja ja huterissa jaloissa outoa tärinää. Asiaa tutkinut fysioterapeutti päätyi siihen, että nyt on kyse jostain, mihin fysioterapia ei auta. Mari oli paljon yksin vauvan kanssa, kun Saran isä teki reissuhommia. Oli aikaa huolestua, ja googlailla. ”Löysin netistä INCL:n ja tajusin, että kaikki sopii yksi yhteen. Tavallaan tiesin, mutta kuitenkaan en. Jotenkin tajuntaani ei mahtunut, että jotain näin hurjaa olisi olemassa.” Sara sai diagnoosin vuoden ja kahdeksan kuukauden iässä, mikä on aika tavallinen INCL-diagnoosi-ikä. Harvinaista sairautta ei ollut tavattu Vaasan seudulla aikoihin, joten lääkäri osasi lähinnä lukea sen, mitä netistä löysi. Sen Mari oli jo löytänyt. Kolmeen ikävuoteen mennessä lapselta katoaa näkö ja kaikki lihasvoima. Myös sanat katoavat. Tilalle tulee epilepsia, hengitystä tukkiva limaisuus, kouristuksia, virheasentoja, ja niiden myötä rankkoja kiputiloja. Lopulta INCL-lapset kuolevat varhain, yleensä 8–10 ikävuoteen mennessä. Mari muistaa tilanteen sumun läpi. Lääkärin ääni kuului epätodellisena, kaukaa. Heille oli varattu psykologi, jonka tapaamisesta hän muistaa vain oman itkunsa. Sitten he palasivat kotiin, itse rakentamaansa taloon Vaasan maaseudulle. Sen oli pitänyt olla talo suurelle, iloiselle perheelle. ”Monta päivää meni niin, että vain kellosta katsoimme, että pitäisi varmaan ruveta syömään. Kun läheisiä alkoi tulla, me päädyimme lohduttamaan heitä.” Jossain vaiheessa Mari heräsi paniikkiin: jokainen hetki voi olla viimeinen, jokaisesta on nautittava. ”Lapsi ei ollut koskaan syönyt herkkuja, koska eihän niitä saanut antaa. Tuli kauhea hätä siitä, että pian tyttö ei pystyisi nielemään. Oli kesäkuu ja me painoimme Vaasan torille ostamaan jäätelöä. Lusikoin jäätelöä Saran suuhun ja yritin hymyillä, vaikka itketti. Onko tämä ensimmäinen ja viimeinen jäätelö? Onko tämä viimeinen kerta, kun Sara näkee minut, ja minä vain itken?” Alkushokki vei ajantajun ja tajun siitä, että aikaa voi olla paljonkin.

Liian hankala tapaus Mari Tuhkanen soitti töihin, että palaa sittenkin takaisin hoitovapaalle. Syyn kertominen tuntui ylivoimaiselta. ”Tätähän ei voi sanoa nätisti.” Sairaalassa oli kerrottu INCL-yhdistyksestä ja mahdollisuudesta saada tukea, mutta ensimmäisinä kuukausina ei ollut voimaa tarttua mihinkään.

”Sitten otin yhteyttä Pirjo Saareen, joka tuli aika pian meille kotiin. Hänestä oli ihan valtava apu. En tiedä, miten olisimme muuten ollenkaan selvinneet.” Taustaorganisaatiot ovat vuosien varrella vaihtuneet, mutta ydin on pysynyt samana: Pirjo Saari oli Janne Vartiaisen, eli nykyisen Harvinaiskeskus Norion erityisperhetyöntekijän edeltäjä. Sellainen, joka tulee perheen kotiin ja alkaa järjestää arkea. Tilanne vaihtelee eri kunnissa, mutta useimmiten harvinaisen, huonosti tunnetun sairauden kanssa elävä ei mahdu tarjolla oleviin palvelupaketteihin. ”Monta kertaa törmäsimme siihen, että olemme liian hankala tapaus”, Mari muistaa. He tarvitsivat hoitoapua, apuvälineitä ja tarvikkeita, jotka kaikki piti anoa: vaipat, seisomateline, erityissänky, liman imulaite, suihkualusta... Lääkkeitä oli valtavasti ja etenkin tasapainoilu hengitystä lamaavien epilepsialääkkeiden kanssa oli jatkuvaa nuorallatanssia. ”Muistan yhdenkin ison palaverin, kun Pirjo ajoi tänne ja istuttiin pöydän ääressä palveluista päättävien ihmisten kanssa. Lapsi istui hiiskahtamatta ja hiljaa, kaunis enkelilapsi. Mistään ei voinut nähdä, että takana oli kaksi vuorokautta kouristelua ja kipua, ilman unta. Tuntui, että he katsoivat, että tuohan on ihan tavallinen lapsi – miksi hän tarvitsisi niin paljon kaikkea.” Suru oli vienyt voimat, joita olisi tarvittu taisteluun. Pirjo Saari jaksoi, ja osasi. ”Hän teki muille ymmärrettäväksi, millainen sairaus tämä on ja mitä se vaatii.”

Pelastuksia Metsä alkaa kotipihan reunasta. ”Sinne olen huutanut ja laulanut monet itkuvirret. Kaiken. Joskus surua, joskus vihaa, ja paljon kysymyksiä”, Mari Tuhkanen sanoo. Hän olisi voinut käydä psykologilla, mutta siihenkään voimat eivät riittäneet. ”Meille tärkein apu oli lopulta se, että lähdimme vertaistukitoimintaan. Käyn INCL-tapaamisissa edelleen, vaikka lapseni on haudassa. Siellä saan olla tämän asian äärellä ja kaivata.” Hän muistaa myös, miltä ensimmäisillä kerroilla tuntui nähdä lapsensa menettäneitä vanhempia. ”Katsoin ihmeissäni, että tuohan syö ja kävelee, tuo nauraa, kulkee ihan tavallisissa vaatteissa. Tajusin, että jotenkin he ovat selvinneet. Ehkä joku voi nyt katsoa minua ja ajatella, että kaiken sen jälkeen on vielä elämää, vaikka silloin ei tunnu siltä.” Jossain vaiheessa, hiljalleen pelko hellitti ja viha kaikkosi. ”Tajusin, että tämä on nyt minun juttuni, enkä muuta voi. Voin vain ottaa tästä kaiken irti.” Kun ihminen tietää olevansa harvinaisen taudin kantaja, myös unelma suuresta perheestä pitää pohtia uudestaan. Tuhkaset kävivät Tampereella perinnöllisyyslääkärillä, joka selosti todennäköisyydet ja toimintavaihtoehdot. Istukkabiopsialla voitaisiin selvittää sikiön tilanne. ”Näissä asioissa jokainen toimii omien uskomustensa mukaan. Meille oli selvää, että emme pystyisi saattamaan toista lasta elämään sellaisia kipuja. Kun kiputila on päällä, lapsi itkee ja äiti itkee. Mitään et voi tehdä, paitsi pitää sylissä ja odottaa.” Kolmen vuoden kuluttua Saran syntymästä syntyi Santtu, ja siitä kolmen vuoden kuluttua Säde.

Keinot keksitään Vauva, pikkujuniori, Sara ja yksi havannankoira. Kodin pyörityksestä vastaavalla Marilla alkoi olla paljon pyöritettävää.

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

”Silloin olin jo päättänyt elää. Keinot kyllä keksitään.” Vaasan apuvälinekeskuksen kanssa asiat toimivat ja haasteet otettiin vastaan. Esimerkiksi silloin, kun Mari totesi, että hänen on pakko päästä mökistä ulos. Lähes parimetrisiin tuplaerityisrattaisiin mahtui kaksi lasta. Kun yhden laittoi kantoliinaan, koko revohka liikkui. ”Ulos menemiseen ja sisään palaamiseen meni enemmän aikaa kuin ulkoiluun, mutta joka kerta oltiin voittajia. Jes, me tehtiin se.” Saralle tärkeimmät aistit olivat tunto ja kuulo. Hän nautti helteestä ja kovista löylyistä, ja sauna lämmitettiin usein. Hän nautti kovista äänistä, ja pääsi usein isän rinkkaan, kun tämä ajoi nurmikkoa. Porin Jazzeille päästiin, kun vaikeissa paikoissa rattaita kantoi neljä aikuista. Levin rinteessä mikään kyyti ei ollut Saralle liian hurja. Kun tokaluokkalainen Sara sai stipendin reiluudesta, äiti ja tytär pakkasivat koko tarvike- ja lääkearsenaalin ja lähtivät suurieleisesti kaupungille ostamaan hepeneitä koko kympillä. Ennen kaikkea tämän Mari Tuhkanen haluaa sanoa samankaltaisessa tilanteessa eläville: ”Vaikka ensin tuntuu, että mitään ei voi tehdä, yllättävän paljon kuitenkin voi. Vain tahti on toinen.” Santulle ja Säteelle Sara oli aina olemassa, elämän alusta asti. Kun heidän kavereitaan alkoi käydä, Maria jännitti, miten he ottaisivat Saran, imulaitteineen kaikkineen. ”Mutta lapset ovat ihania: he kysyvät suoraan, ja sitten kaikki on mutkatonta. Aikuisten kanssa kaveripiiri karsiutui ihan eri tavalla.”

Jossain vaiheessa, hiljalleen pelko hellitti ja viha kaikkosi. Jossain vaiheessa Mari Tuhkanen päätti elää, sittenkin.

Mari tajusi aika varhain myös sen, että hän ei selviä, ellei palaa itse töihin. Sisäistä taistelua helpotti tutuksi tulleen kuntohoitajan lausahdus: ajattele niin päin, että myös Saralla on oikeus muuhun elämään. Hän palasi osa-aikaiseen työhön kaupunginteatterin kampaaja- maskeeraajaksi. Työnantaja lupasi ymmärtää äkkilähdöt ja poikkeustilanteet, ja piti sanansa. Sara meni ensin päiväkotiin ja sitten kouluun, samoin pikkusisaret. Elämään tuli rakenne ja järjestys.

Vähenevät päivät Yhteisiin vuosiin mahtui hyviä, seesteisiä jaksoja, ja monta romahdusta ja läheltä-piti-reissua sairaalaan. Monta kertaa lääkärit sanoivat, että nyt ei tiedä, miten tässä käy. Jokaisesta kriisistä tyttö tokeni ja perhe palasi kotiin. Sara tapasi käydä intervallihoidoissa kolme vuorokautta kuukaudessa. Silloin Mari nukkui puhelimen kanssa. Hänen pahin pelkonsa oli se, että Sara kuolisi ilman häntä, yksin. Kymmenen ikävuoden kohdalla alkoi tuntua siltä, että väistämättä ollaan lähellä loppua. Sitten tulikin bonuslahja – vielä kolme hyvää vuotta.

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

Ihan tavallinen koti

”Kun ajattelen Saraa, muistan ensimmäisenä tämän hetken”, sanoo Mari Tuhkanen.

Sara kävi koulua vielä kuolinviikollaan ja sai kuutosluokan päästötodistuksen. Yhtäkkiä tihenneet epilepsiakohtaukset enteilivät muutosta, mutta Sara tuntui rauhalliselta ja hyväksyvältä. Mari oli kuullut muilta, että kuoleman lähestyessä tulee tunne siitä, että lapsen pitää antaa mennä. Hän itse oli kriisitilanteissa aina tapellut vastaan ja joskus ihan suuttunut Saralle. Nyt et mene mihinkään! ”Kun hetki lopulta tuli, yritin pakottaa itseni olemaan hiljaa, suostumaan. En tiedä onnistuinko, mutta Saran aika oli tullut.”

Aamupuuro Mari Tuhkanen ei koskaan unohda ensimmäisiä INCL-hautajaisiaan. Hyvän ystäväperheen pieni poika haudattiin ja ajatus Saran mukaan ottamisesta oli tuntunut luontevalta – niin hän oli tottunut tekemään, jos hoito ei järjestynyt. Siihen hän ei ollut varautunut, miltä pienen arkun näkeminen tuntui. ”Itkin niin, etten eteeni nähnyt, ja pelkäsin, etten saa sitä ikinä loppumaan. Millä oikeudella minä saan pitää omaa lastani kädestä, kun he joutuvat hautaamaan omansa?” Saran kuoleman jälkeen hän on miettinyt usein niitä vanhempia, joille sairas lapsi oli ainoa. ”Mistä he ottavat kiinni? Tähän mahtuu niin paljon niitä hetkiä, kun tekee vain mieli vetää peitto yli, eikä ikinä nousta sängystä.” Hänet pelasti kaksi ikiliikkujaa, jotka vaativat aamupuuroa. Kun Sara vielä eli, pikkusisarukset tottuivat siihen, että Saran intervallipäivien aikana käytiin uimahallissa ja tehtiin kivoja juttuja. Omat harrastukset eivät olisi onnistuneet, koska kukaan ei ehtisi heitä kuljettaa. ”INCL-sisarustapaamiset olivat heille tärkeä henkireikä, ja edelleen he lähtevät niihin tosi mielellään.” Nyt Santtu ja Säde harrastavat. Marikin opettelee uusia asioita, esimerkiksi lenkkeilyä ja puhelimen jättämistä kotiin. Hän on perustanut myös oman yrityksen ja hoitelee liikkuvana kampaamona muun muassa paikalliset Yleisradio-tuotannot. Edelleen hän tuntee kertomisen tuskaa kohdatessaan uusia ihmisiä. Minulla on kaksi lasta, mutta kolmelle olen ollut äiti. Tuntuu pahalta tuottaa järkytys – ja päätyä lohduttamaan, taas. Toisen ihmisen surun kohtaaminen ei ole helppoa, hän ymmärtää sen. ”Mutta on ihan turha miettiä oikeita sanoja, koska sellaisia ei ole. Riittää, että tulee ja on, eikä häivy.”

Mari erosi Saran isästä jo ennen Saran kuolemaa, mutta tämä jäi asumaan lähelle, ja lapsista on aina huolehdittu yhdessä. ”Eron jälkeen Saran isä sanoi olevansa minulle kiitollinen siitä, että olin kotona ne vaikeimmat alkuvuodet. Hän sanoi paenneensa töihin, koska ei kestäisi nähdä sitä hetkeä, kun Sara lakkaa konttaamasta. Minä taas en voinut poistua kotoa juuri siksi”, Mari muistelee. ”Emme kumpikaan ymmärtäneet, miten hiljalleen kaikki tapahtuisi.” Jossain vaiheessa he laskivat, että he olivat Saran sairauden myötä jatkuvasti tekemisissä noin 50 ihmisen kanssa. Hoitajia, kouluihmisiä, sairaalaihmisiä... ”Ihania ihmisiä, joista moni on jäänyt elämäämme.” Kotona oli aina avoimet ovet, kun apuvoimia tuli ja meni. ”Sitten kun totut siihen, he eivät yhtäkkiä enää tule.” Kuistin katossa on Saran aurinkokeinun koukku. Portaissa on jäljet luiskasta, joka vihdoin viime vuonna poistettiin. Muuten talo on ihan tavallinen uusperhekoti. ”Nyt pitäisi olla aikaa, mutta pyykkikasat kasvavat ja kotityöt ovat rästissä. Saran kanssa kaiken oppi tekemään ex-tempore silloin, kun tytöllä oli hyvä hetki. Nyt pitäisi myös oppia, että asioiden suunnitteleminen on mahdollista.”

Ihana hetki Sara Tuhkanen oli juhlaihminen. Kun Mari-äiti teki numeroa syntymäpäivistä ja jouluista, ja rapisutti paketteja, tyttö nauroi, minuuttitolkulla. ”Lääketieteen mukaan INCL-lapsen aivosähkökäyrät näyttävät viivaa, mutta tunnettahan ei pystytä kunnolla mittaamaan”, Mari sanoo. Hän teki hyvien hetkien alleviivaamisesta koko perheen selviytymiskeinon. Sairauden alkuromahduksessa Saralta katosivat kasvolihasten hallinnan myötä ilmeet. Jossain vaiheessa hymy palasi. Hymy, joka sai kaikki muut hymyilemään. Valokuva-albumin katseleminen herättää muistoja. Ai niin, tuommoistakin oli. ”Aika on pyyhkinyt pois suuren osan pahimmista muistoista. Kun nyt ajattelen Saraa, muistan tämän”, Mari sanoo, ja näyttää ’Vain elämää’ -albumin kansikuvaa. ”Oli melkoinen operaatio saada Sara trampoliinille. Pikkutirpuskat hyppivät ja hytkyttivät alustaa, ja Sara nautti. Kuvassa kaikkien huomio on Sarassa, koska se oli kaikille niin ihana hetki.”

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // VAASA

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

SELVIYTYMISEN ALLIANSSIMALLI Erityisperhetyöntekijä Janne Vartiainen tulee paikalle, kun lapsella todetaan harvinainen, varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Hän tekee kaiken, minkä voi, jotta perheet selviäisivät.

anne Vartiainen pysähtyy haastateltavaksi Tampereella, matkalla Pohjanmaalle. Harvinaiskeskus Norion erityisperhetyöntekijän työmaa on yhden reissumiehen kokoinen: koko Suomi. Lähipäivät ovat sikäli poikkeuksellisia, että toisin kuin tavallisesti tiedossa ei ole ainuttakaan viranomaistapaamista. Hän tapaa kaksi perhettä. ”Toisen kanssa on tarkoitus miettiä palveluita ja edunvalvonnan kysymyksiä, ja mahdollisesti laittaa vireille valitus. Toisen kanssa asialistalla on ennen kaikkea tunteiden säätelyyn liittyvää työtä. Olemme sopineet, että juomme vain teetä. Kahvi on liikaa, kun kierrokset ovat niin kovat.” Lapsen sairauden kanssa eletään yleensä vuosia, joten ihmiset tulevat Jannelle tutuiksi. ”Työskentelemme eräänlaisella allianssimallilla. Olen perheiden elämässä tiiviisti mukana ja yhteinen päämäärämme on se, että perhe selviää mahdollisimman hyvin. En tiedä, selviävätkö he, mutta lupaan tehdä kaiken, minkä pystyn.” Perheitä yhdistää lapsuudessa alkava, etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava sairaus, esimerkiksi INCL, LINCL, PEHO, Krabben tauti tai MLD. Tuen piirissä olevien ihmisten määrä vaihtelee, mutta keskiarvo on noin 60–70 perhettä. ”Juuri sen verran, että yhden miehen malli toimii. Tieto rikastuu, mutta pystyn toimimaan yksin. Se pitää aikataulut joustavana ja hallinnon kevyenä.” Janne Vartiainen antaa perheille tarpeen mukaan kriisitukea, palveluohjausta ja tukea edunvalvontaan, ja lisäksi järjestää vertaistapaamisia vanhemmille, sisaruksille ja isovanhemmille. Hän sanoo olevansa ihminen, joka pitkästyisi yksitoikkoisessa työssä. ”Tässä sitä vaaraa ei ole.” Vaikka työ on omalla tavallaan kuormittavaa, hän tuntee ennen kaikkea olevansa etuoikeutettu. ”Teen koulutustani vastaavaa merkityksellistä työtä, josta pidän ja jossa näen jatkuvasti onnistumisia.”

Keittiönpöytä ja paljon aikaa Konkreettisin onnistuminen on se, että perheen palvelut ja tuki järjestyvät. Lopulta palvelun maksaja ja järjestäjä ymmärtävät, millaisesta sairaudesta on kyse ja mitä se edellyttää. ”Joudun työskentelemään tämän asian kanssa paljon, päivittäin”, Janne Vartiainen sanoo. Toisenlaista onnistumisen iloa hän tuntee silloin, kun vanhemmat itse oivaltavat jotain. ”Jostain kajastaa edes hetken verran valoa tai iloa. Jotain sellaista, mikä lapsi ennen oli, tai muistoja siitä. Lohtua, joka kannattelee ja johon voi palata vaikeassa paikassa.” Joskus onnistuminen on sitä, että perheen keskinäiset ihmissuhteet selkiytyvät. Ristiriidat asettuvat uuteen kontekstiin ja ratkeavat, tai menettävät merkitystään. ”Tämän työn ydin on se, että pitää ihmisistä ja haluaa lähteä rakentamaan yhteyttä.” Toisten kanssa luottamus lähtee syntymään heti. Toisinaan Janne istuu keittiön pöydän ääressä kauan tai vielä kauemmin, kun perheen aikuinen viilettää ympäri taloa, pysähtymättä. Kunnes lopulta pystyy istumaan alas. ”Ja aikaahan minulla on – toisin kuin kunnan palveluohjaajalla.” Ammatillinen rakenne auttaa katsomaan koukeroistenkin käyttäytymismallien taakse, toiminnan varsinaisiin syihin ja pyrkimyksiin. ”Kun ihmisen laittaa prässiin ja todella raskaan menetyksen äärelle, ja lisää vielä kattilaan painetta, aika monesta saa irti patologista käytöstä. Mutta jokaisesta voi myös löytää ihmisen.” Janne Vartiainen aloitti erityisperhetyöntekijänä vuonna 2012. Hän ei edes yritä arvioida, kuinka monet hautajaiset hän on vuosien varrella elänyt. ”Jokainen on ollut suuri kunnia.” Lapsen kuoleman jälkeen jotkut jäävät vertaisyhteisöön – myös tarjotakseen muille jotain siitä, mitä ovat itse eläneet. Toisten kanssa yhteys katkeaa noin vuoden kuluessa.

Painijan lajinvaihto Janne Vartiaisen oma työura on kulkenut somaattisen ja psykiatrisen sairaanhoidon kautta perhetyöhön. Mielisairaalatyön yksi työntövoima oli se, että voimankäyttötilanteet kasautuivat usein miespuoliselle työntekijälle, ja tilanteita oli paljon. ”Harvassa asiassa on toimittu yhtä kehnolla koulutuksella, aivan viime vuosiin asti.” Hänelle sopii hyvin se, että nykyään ainoat painimiset liittyvät taisteluun perheiden palveluista. Siihen hän on opiskellut riittävät tiedot palveluista ja lainsäädännöstä. Palveluista painitaan ottelu kerrallaan, jokainen perhe pelastetaan erikseen. Samalla kuitenkin syntyy kuva isosta maisemasta. ”Jos voisin muuttaa yhden asian, toisin päätöksenteon mahdollisimman lähelle perheitä.” Hän ymmärtää, miksi se on nykyisin viety mahdollisimman kauas. ”Kun asiat eivät saa kasvoja, ne eivät aktivoi neuraalisia peilausjärjestelmiä, joissa käynnistyy myös empatia. Se tulisi hemmetin kalliiksi.” Ilman ymmärrystä ihmisten tarpeista järjestelmä tarjoaa vääriä asioita. ”Nämä ihmiset eivät tarvitse vanhemmuuden tukea tai pseudoterapeuttisia keskusteluja, vaan konkreettista hoiva-apua ja sitä, että hoitoresurssi liikkuu lapsen mukana. Perheen tehtävä ei myöskään ole ratkaista, minkä nimistä tuki on ja maksaako sen varhaiskasvatus vai vammaispalvelu. Heidän tehtävänsä on selviytyminen ja vanhemmuus, myös terveille sisaruksille.” Jannen mielestä kunnassa pitäisi palaa iso punainen valo, kun sairaan lapsen kanssa elävään perheeseen syntyy vauva: tässä perheessä tarvitaan apua, paljon.

Erityisperhetyöntekijän vuodenkierto huipentuu yleensä ennen joulua sisarusleireihin. Viikonlopun mittaisilla leireillä on monenlaista toiminnallista tekemistä ja ryhmäytymistä. Leiritiimiin kuuluu Janne-”tirehtöörin” lisäksi psykologi ja ohjaajatiimi. Sisaruutta käsitellään lasten ja nuorten ehdoilla. ”Lapset ja nuoret saavat aikuisten jakamattoman huomion koko leirin ajan. Myös heidän välilleen syntyy mahtavia yhteyksiä, joiden näkemisestä jää todella hyvä mieli.”

Kärsimys on kärsimystä Vanhempien vertaistapaamisissa Janne Vartiaisen rooli on rakentaa luottamuksellista ilmapiiriä, jossa kunnioitetaan kaikkia. ”Riippumatta siitä, sopiiko toinen omaan narratiiviin ja onko lapsi esimerkiksi tilapäishoidossa vai kotona. Kukaan ei voi ulkopuolelta tietää, mitä toisen valintojen takana on. Paineen alla sen voi joskus unohtaa.” Yksi vaikea valinta on kysymys mahdollisista pikkusisarista. Uskaltaako edes yrittää? Resessiivisiä sairauksia testataan sairaanhoitopiireissä vaihtelevasti. Kun suvussa on sairaita lapsia, oikeus tietoon on Janne Vartiaisen mielestä elämän ja kuoleman kysymys. ”Kukaan sairaan lapsen kanssa elävistä vanhemmista ei antaisi lastaan pois. Lapsi on heille lapsi. Mutta jos heillä olisi ollut mahdollisuus valita, tilanne voisi olla toinen. Itse ajattelen, että kärsimys on kärsimystä. Se ei jalosta, eikä tuo kirkkaampaa kruunua. Ihminen voi jälkikäteen rakentaa sille merkityksen, joka auttaa elämässä eteenpäin, mutta kärsimys itsessään on asia, jolta ihmistä pitäisi varjella.”

Ihan hyvä tuomio Erityisperhetyöntekijän rekrytointiprosessi kesti kuukausia. ”Minut testattiin perusteellisesti ja monta kertaa. Sitten tulin puutteistani huolimatta valituksi.” Pää ja kroppa tuntuisivat kestävän. Janne Vartiainen vaalii jaksamistaan tekemällä asioita, joista pitää. Harrastaa liikuntaa, soittaa kitaraa ja nyt ”vanhoilla päivillä” vähän lyömäsoittimiakin. ”Ja viihdyn tosi hyvin kotona.” Kun takana on pitkä päivä ”tunnetankkina”, hän saapuu kotiin tankkaamaan tavallista elämää. Siellä on vastassa kaksi tytärtä ja vaimo. Siellä käydään kaupassa ja tyhjennetään tiskikonetta ja eletään tavallisten ihmisten tavallisia murheita. Työn taakat Janne sanoo jättävänsä kotioven ulkopuolelle. ”Jäljet näkyvät korkeintaan siinä, että olen aika salliva kasvattaja. Jos menee vähän pieleen, ajattelen helposti, että ei se mitään. Se on elämää.” Toisen ihmisen surun kohtaaminen herättää aina omat rajapinnat kuolemaan, elämän rajallisuuteen. ”Tässä työssä sen asian kanssa on oltava jonkinlainen oma rauha – minkä hyvänsä ajatusrakennelman tai uskonnon kautta. Elämä johtaa kuolemaan, se on ihmisen osa. En höylää arkkuani joka päivä, vaan rakastan elämää ja nautin siitä, mutta miksi ihmeessä väistämättömän asian kanssa olisi riidoissa?” Hän on emeritus professori Markku Ojasen kanssa samaa mieltä siitä, että surut ja murheet kuuluvat onnen konseptiin. Tai elämän. ”Ihminen lienee tuomittu matkalla olemiseen ja vajavaisuuteen. Minusta se on ihan hyvä tuomio.” Harvinaiskeskus Norio siirtyi huhtikuussa osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa. Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari tarjoaa keskustelutukea ja neuvontaa ihmisille, joita harvinaiseen sairauteen ja/tai perimään liittyvät asiat mietityttävät. Lisätietoa: www.norio-keskus.fi.

TEKSTI JA KUVAT Kati Ranta // ESPOO

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

Tasavallan presidentti palkitsi Pirjo Hartikaisen kunniamerkillä ansioistaan äitinä ja yhteisvastuun kantajana. Pirjon mielestä palkinto kuuluu meille kaikille. Ja se kertoo hänestä paljon.

irjo Hartikainen pähkinänkuoressa: kasvattanut aikuiseksi kolme lasta, joista yksi vaati erityistä hoivaa, perustanut Suomen Agu ry:n ja toiminut sen puheenjohtajana 22 vuotta, tehnyt työuran it-alalla, jatkaa nyt luottamustoimiaan Espoon tukiyhdistyksessä, Uudenmaan tukipiirissä ja Tukiliiton liittohallituksessa. Pirjo tunnetaan laajasti ihmisenä, jolla riittää empatiaa ja voimia muidenkin tukemiseen. On selvää, että tasavallan presidentin puhelu tuli oikeaan numeroon viime keväänä, äitienpäivän alla. Nykyisin Pirjo elää uudenlaista elämänvaihetta. Kaikki kolme lasta ovat lennähtäneet pesästä – viimeisenä heistä viime tammikuussa ryhmäkotiin muuttanut Antti, 31. Paljon on ehtinyt tapahtua matkan varrella. ”Antti syntyi kymmenen pisteen vauvana vuonna 1988. Hänellä oli kaksivuotiaana korvatulehduskierrettä niin kuin monilla lapsilla on. Kiinnitin huomioni poissaolokohtaukseen, mutta juuri muuta tavallisuudesta poikkeavaa ei havaittu.” Neuvolan kolmivuotistestissä Antti piirsi oikeaoppisen ympyrän, mutta vakavampaa oli luvassa. Pojan kehitystä alettiin tutkia

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

Harvinaisen ansioitunut äiti

”Antilta olen saanut herkkyyden ymmärtää erilaisuutta. Hän tekee elämästä elämää.”

tarkemmin, ja ensin todettiin lievä kuulovamma. Kuulokeskuksen puheterapeutin havainnot johdattivat lopulta neurologisiin tutkimuksiin HYKS:iin. Siellä professori Pirkko Santavuoren ryhmä tutki Anttia ja tiesi, mitä etsiä. ”Meidät molemmat vanhemmat pyydettiin kuulemaan tuloksia. Silloin arvasimme, että jotain tässä nyt on”, Pirjo kertoo.

Antti Hartikainen muutti ryhmäkotiin vuoden alussa. Äidin ja pojan suhde on edelleen läheinen.

Yhdistys kokosi AGU-perheet AGU on suomalaiseen tautiperintöön kuuluva peittyvästi periytyvä aineenvaihduntasairaus, jossa soluihin kertyy valkuaisainetta. Tämä vahingoittaa erityisesti aivosolujen toimintaa, ja sairaus johtaa kehitysvammaisuuteen. Aikuisiässä kehitys taantuu: muisti ja taidot heikkenevät. Lisä-

tauteja, kuten epilepsiaa, reumaa ja luukatoa voi ilmetä. Yleensä sairaus lyhentää eliniän alle 50 vuoteen. Kun Antti sai diagnoosinsa, tiedon ja vertaisten löytäminen oli vaikeaa. ”Nettiä ei ollut, mutta laki potilaan asemasta ja oikeuksista tuli voimaan 1992. Tietosuoja kielsi antamasta potilastietoja, emmekä

saaneet kontaktia samassa tilanteessa oleviin”, Pirjo muistelee. Pirkko Santavuori ehdotti Pirjolle yhdistyksen perustamista. ”Kun jätin hänelle yhteystietoni, alkoi löytyä muita AGU-perheitä. Suomen Agu ry:n perustimme 1992, puoli vuotta Antin diagnoosin jälkeen”, Pirjo kertoo. Yhdistys keräsi tietoa AGU-taudista, järjesti vertaistapaamisia ja teki yhteistyötä tutkijoiden kanssa. Maria Arviota, Pertti Aulaa, Seppo Autiota ja Leena Palotietä kiinnosti tutkia AGUA ja sen genetiikkaa, koska tauti kuului suomalaiseen tautiperintöön. Muualla maailmassa esiintyy vain yksittäistapauksia. Tietoa alkoi löytyä. Yhdistys kokosi tilastoja taudista. Vielä 1990-luvun alkupuolella Tornionjokilaaksossa ja Karjalassa joka kuudes asukas oli taudin kantaja. Sairastuminen vaatii virheellisen geenin molemmilta vanhemmilta. Muuttoliikkeen myötä taudin esiintyminen on pirstaloitunut ympäri maata. Vuosittain Suomessa syntyy 1-4 AGU-lasta. Viime vuosina eläinkokeissa on saatu lupaavia tuloksia lääkeaineen vaikuttavuudesta AGU-hiirillä. Tällä hetkellä odotetaan lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus FIMEA:n lupaa kliinisen lääkekokeen aloittamiseksi AGU-potilailla Suomessa. Lääkkeen toivotaan kohentavan potilaiden elämänlaatua tulevaisuudessa.

Antti opettaa ihmisyyttä ”Antti on kulkenut kaikkialla perheen mukana ja ollut osallisena perheen toiminnassa. Mutta onhan Antilla erityistarpeensa. Joka yö vaihdoin hänet kuiviin vähintään kerran ja ihmettelin, eivätkö kaikki pese 3-4 koneellista pyykkiä päivässä”, Pirjo kertoo. Antti saa epileptisia kohtauksia nukkuessaan, ja on lähtenyt kävelemään huoneestaan. ”Joskus laskin käyneeni 25 kertaa Antin huoneessa yön aikana. Vähillä unilla on täytynyt tulla toimeen.” Nuoremmat sisarukset Ville ja Pauliina syntyivät perheeseen, jossa veli oli erilainen ja vaati erityishuomiota. ”Sisaruksille Antti on tosi tärkeä.

’Ei’ oli vastaus, kun jokin aika sitten kysyin, jätettiinkö sisarukset jostain sivuun. Olin mukana lasten vanhempainilloissa, myyjäisissä ja harrastuksissa. Oma aika oli kuudelta aamulla, kun lähdin sauvakävelemään”, Pirjo sanoo. Hän myöntää, että joskus väsymys oli hirveää. ”Kaksi vuotta sitten sairastuin reumaan. Ehkä rasitus laukesi, ja se antoi luvan sairastaa.” Elämä on ollut raskasta ja varmasti erilaista kuin ilman erityislasta. Pirjo kuitenkin korostaa, että erityislapsen kanssa oppii erityisiä asioita. ”Antti on tuntemistani ihmisistä empaattisin, välittävällä tavalla sosiaalinen. Hän hakeutuu muiden seuraan ja on osallinen. Hän ei kykene tekemään kaikkia asioita, mutta ei hänen tarvitsekaan. Antti on tiimipelaaja ja osaa ottaa avun vastaan.” Antti on myös erityislahjakas huomioimaan asioita ja ihmisiä. Hän aina huomaa myös äidin uuden kampauksen tai puseron. ”Ilman Anttia olisin elänyt työorientoituneemman ja materialistisemman elämän. Inhimillisyys on löytynyt Antin kautta. Häneltä olen saanut herkkyyden ymmärtää erilaisuutta. Antti tekee elämästä elämää. Ihmisen viisaus ei tarkoita vain kouluviisautta. Viisaus tulee avoimuudesta elämälle.”

Tukiliitto on joukkovoimaa Pirjo toimi Suomen Agu ry:n puheenjohtajana vuosina 1992–2014. Sen jälkeen hänet valittiin Espoon Kehitysvammatuki ry:n puheenjohtajaksi 2015, Kehitysvammaisten Uudenmaan tukipiiri ry:n hallituksen jäseneksi 2016 sekä Kehitysvammaisten Tukiliiton liittohallituksen jäseneksi 2017. Paikallisyhdistys järjestää paikallista ja tukipiiri alueellista toimintaa. Tukiliiton toiminta on valtakunnallista. Pirjo Hartikaisen mielestä tulevaisuudessa tarvitaan yhä enemmän koko Suomen asioita ajavaa järjestöä. ”Tukiliiton tehtävä on antaa ääni niille, jotka eivät osaa antaa ääntään kuuluville. Yhteiskunnassa tapahtuu kaikenlaista ja lainsää-

KUVA SAMULI MIETTINEN / MLL

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

Tasavallan presidentti palkitsi Pirjo Hartikaisen Suomen Valkoisen Ruusun ritarikunnan I luokan mitalilla kultaristein Suomen Agu-yhdistyksen hakemuksesta äitienpäivänä 12.5.2019.

däntö muuttuu. Perheet yksin tai tietyn tauti- tai vammaryhmän yhdistykset eivät pysty kamppailemaan sote- ja lakiviidakossa”, hän korostaa. ”Tarvitaan keskitettyä liittoa ja kokoavaa voimaa, joka tarjoaa lakineuvontaa ja hoitaa edunvalvontaa. Tukiliiton asiantuntijat tutustuvat ja osallistuvat käytävään keskusteluun, keräävät tietoja ja käytäntöjä, antavat lausuntoja ja järjestävät koulutuksia ja tieto iskuja.” ”Ennen kaikkea Tukiliitto on joukkovoimaa, jolla voimme saada aikaan julkista keskustelua ja muutoksia. Tukiliiton on oltava valveilla siitä, mitä tapahtuu valtakunnallisesti.” Pirjo on mukana myös Tukiliiton Tuleva-hankkeessa kehittämässä verkkokursseja ja -valmennusta itsenäistymässä olevien kehitysvammaisten nuorten vanhemmille. Hän toimii hankkeen ohjausryhmässä vertaisäitinä ja kokemuskehittäjänä. Kokemusta on kertynyt perheen osallistumisesta kymmenen vuoden projektiin ryhmäkodin rakentamiseksi Espooseen. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö rakennutti talon, ja KVPS Tukena pääsi Espoon tuetun asumisen kilpailutuksen kautta tarjoamaan palvelut siellä. ”Se on ihana paikka. Tilanne on kaikille uusi, joten on tärkeää, että henkilökunnan ja perheen yhteistyö toimii”, Pirjo toteaa.

Miten itse olet jaksellut? Kun miettii, miten paljon yksi nainen on ehtinyt elämässään tehdä, on pakko ihmetellä. Miten sen

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

kaiken on jaksanut? Pirjo liikuttuu kysymyksestä. ”Kun hain Kelassa Antille eläkettä, virkailija kysyi, miten olet itse jaksellut. Se oli ensimmäinen kerta, kun sitä minulta kysyttiin. Silloin tuli itku.” Virkailija hätääntyi ja mietti ääneen, että järjestetäänkö tällaiseen sopeutumisvalmennuskursseja. ”Minä järjestän, minä sanoin.” Pirjo oli alkuvaiheessa mukana suunnittelemassa nykyisen Harvinaiskeskus Norion, silloisen Rinnekoti-Säätiön sopeutumisvalmennuskursseja. Viime huhtikuussa keskus siirtyi Rinnekoti-Säätiöltä osaksi Kehitysvammaisten Tukiliiton toimintaa. Norio tukee harvinaisten perheitä esimerkiksi tarjoamalla erityisperhetyötä ja sopeutumisvalmennuskursseja. Mutta miten olet kaiken lisäksi jaksanut pysyä samalla noin eloisana ja valoisana, aktiivisena ja positiivisena? ”Vaikka olen hoitanut suuren osan arjen rutiineista itse, en olisi hengissä ja tasapainossa, jos ei olisi kumppania. Toinen on siinä tarvittaessa, vaikka molemmilla on omaa elämää. Mieheni Heikki on tukenut ja mahdollistanut tämän elämän ja järjestänyt irtiottoja”, Pirjo kiittää. ”Olemme käyneet pienillä matkoilla, konserteissa, teatterissa. Myös Ville ja Pauliina ovat olleet apuna. Joskus ollaan mökillä koko perheenä. Silloin katson perhettäni ja olen onnellinen.”

Halu antaa ja jakaa Pirjo korostaa, että hän saa itsekin voimaa vertaistuen antamisesta ja yhdistystoiminnasta. ”Olen saanut paljon mahtavia tuttavuuksia, joita ei olisi muuten tullut. Mietin aina asioista, että miten tämän voisi jakaa yhteisölle. Kun saa tietoa, sitä haluaa jakaa ja antaa muillekin. Se on minun elämääni.” Presidentin kirje tuli perille myöhässä. Sitä ennen tuli puhelu, jota Pirjo epäili ensin pilaksi. Mutta totta se oli: kutsu valtakunnalliseen äitienpäiväjuhlaan Valkoiseen Saliin. Pirjo Hartikaisen mielestä presi dentin myöntämä kunniamerkki meni oikeaan osoitteeseen. ”Se on meille kaikille.”

KOLUMNI

Harvinaisen tärkeää

ELINA RANTANEN

Harvinaiskeskus Norion kehitysjohtaja

”Jotta harvinaissairaat saisivat yhdenvertaisia palveluja, tarvitaan harvinaispolitiikkaa.”

HARVINAISET SAIRAUDET ovat nousseet viime vuosina huomion kohteeksi uudella tavalla. EU on edellyttänyt jäsenmailtaan Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman laatimista, harvinaissairauksien työryhmiä on perustettu ja aiheen ympärillä on pidetty lukuisia seminaareja ja keskustelutilaisuuksia. Miksi harvinaissairauksista puhutaan? Ne kaikki ovat omanlaisiaan: kehitysvammaoireyhtymiä, sydänsairauksia, lihassairauksia ja moneen muuhun ryhmään kuuluvia sairauksia, vammoja tai oireyhtymiä. Moni ei tiedä olevansa harvinaissairas tai halua identifioitua sellaiseksi. Harvinaisia sairauksia kuitenkin yhdistää moni asia, minkä vuoksi niistä on tärkeää puhua yhdessä. Koska ne ovat harvinaisia, harva sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilainen on koskaan törmännyt juuri siihen sairauteen, joka hänen asiakkaallaan saattaa olla. Tietyn sairauden asiantuntijoita on vain kourallinen, eivätkä asiantuntemus ja harvinaissairas välttämättä koskaan kohtaa. Harvinaisuuden vuoksi sairauden diagnosointi usein viivästyy, mikä viivästyttää myös mahdollisen hoidon ja oikeanlaisten palvelujen löytymistä. Tämä taas saattaa heikentää harvinaissairaan ja hänen läheistensä elämänlaatua. Epävarmuus oikeasta diagnoosista jo itsessään aiheuttaa usein huolta ja stressiä. JOTTA HARVINAISSAIRAAT SAISIVAT tavallisempia sairauksia sairastavien kanssa yhdenvertaisia palveluja, tarvitaan harvinaispolitiikkaa: toimenpiteitä, jotka nopeuttavat ja helpottavat harvinaissairaiden diagnoosin ja sopivien palvelujen löytymistä. Juuri tällaisia toimenpiteitä EU on määrännyt jäsenvaltionsa listaamaan harvinaissairauksien kansallisiin ohjelmiin. Suomen ensimmäinen ohjelma valmistui vuonna 2014. Sen perusteella yliopistosairaaloihin syntyivät harvinaissairauksien yksiköt, joiden tehtävänä on huolehtia monioireisista harvinaissairaista, joille ei löydy selkeää oireenmukaista klinikkaa sekä sellaisista potilaista, joille ei ole löytynyt muualla diagnoosia. Suomi on lähtenyt mukaan myös eurooppalaisiin osaamisverkostoihin, joiden tavoitteena on saada eurooppalainen tiettyyn sairausryhmään liittyvä osaaminen yhteen, mikä hyödyttää harvinaissairaita eri maissa. Keväällä 2019 Kehitysvammaisten Tukiliittoon yhdistynyt Harvinaiskeskus Norio on HYKS:n kliinisen genetiikan yksikön yhteistyökumppani harvinaisten kehitysvammaoireyhtymien ja synnynnäisten epämuodostumien osaamisverkostossa (ERN-ITHACA). Toivottavasti tätä kautta näihin ryhmiin liittyvä asiantuntija- ja kokemustieto leviää yhä paremmin.

on juuri valmistunut toinen harvinaissairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2019–2022. Keskeisimmät toimenpiteet liittyvät nyt osaamisen ja osallisuuden sekä harvinaisasioiden koordinaation vahvistamiseen. Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kehittyy usein paras tieto sairaudesta. Siksi osallisuuden lisääminen on erityisen tärkeää harvinaisissa sairauksissa; se lisää paitsi mahdollisuutta vaikuttaa, myös osaamisen vaihtamista. Kaiken harvinaistoiminnan tavoitteena on tehdä maailmasta sellainen, että kukaan ei jää yksin ihmettelemään, vaan että tietoa, palveluja ja vertaistukea löytyy jokaiselle. Se on harvinaisen tärkeää.

SUOMESSA

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // KUOPIO

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

MINÄ VOIN

Saija Komulainen on oppinut, että yhteisiin

riittävän tuen avulla. Samalla saattaa huomaamatta muuttua

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

VAIKUTTAA

asioihin vaikuttaminen onnistuu uskalluksen, sitkeyden ja myös oma elämä.

Saija haluaa kiittää Saara Raskia ja Jonna Suhosta kaikesta tuesta. ”Vaikka olen itse tehnyt näitä uusia asioita, en olisi ikinä onnistunut ilman apua ja tsemppiä.”

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

illoin kuopiolaista Saija Komulaista, 32, jännitti enemmän kuin ehkä milloinkaan ennen. Kehittämisiltapäivään kaupunginvaltuuston kokoustilaan oli kerääntynyt iso joukko kaupungin päättäjiä ja viranhaltijoita sekä yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta kiinnostuneita kehitysvammaisia kuntalaisia. ”Hiki valui ja sydän hakkasi. En ollut koskaan ennen ollut tilaisuudessa, joka videoidaan ja jossa pitää puhua mikkiin. Mutta niin vain otin puheenvuoroja ja uskalsin sanoa asiani kaikkien niiden vieraiden ihmisten kuullen”, Saija muistelee viimekeväistä tilannetta. Hän puhui kokouksessa muun muassa henkilökohtaisen avun heikosta saatavuudesta Kuopiossa. Tunteet meinasivat välillä nousta pintaan, sillä aihe oli Saijalle itselleenkin tuolloin erittäin ajankohtainen. ”Mutta jälkeenpäin olo oli mahtava. Kivoimmalta tuntui tietää, että olin pystynyt tekemään jotakin yhteiseksi hyväksi – en pelkästään itseäni varten.” Alkujaan Saijan yhteiskunnallinen kipinä syttyi Tukiliiton Toimi ja vaikuta -kurssilla. Seuraavaksi hän lähti mukaan Aarne ja Aune -hankkeen Kuopiossa toimivaan kehittäjäryhmään. Siellä on mietitty tapoja edistää henkilökohtaista budjetointia ja muita kehitysvammaisille ihmisille tärkeitä teemoja. Ryhmä muun muassa kävi haastattelemassa ihmisiä paikallisissa toimintakeskuksissa ja kysyi, millaisiin asioihin kotikaupungissa pitäisi heidän mielestään vaikuttaa. Vastauksissa moni toivoi lisää esimerkiksi harrastusmahdollisuuksia.

Etuja vammaiskortin haltijoille Vauhtiin päästyään Saija on innostunut tekemään aloitteita moniin suuntiin.

Kesäpäivä Kuopion torilla. Teatteria harrastava Saija Komulainen tykkää itsekin nousta lavalle. Hän saa voimaa ja rohkeutta siitä, että ei puhu vain omasta puolestaan, vaan kaikkien yhteiseksi hyväksi.

”Huomasin, ettei esimerkiksi Kuopion kaupunginteatteri vielä huomioinut mitenkään meitä EU:n vammaiskortin omistavia. Soitin suoraan teatterinjohtajalle ja kysyin, että mitenkä olisi.” Kului muutama viikko, joten Saija otti uudelleen yhteyttä teatteriin. Pian tuli tieto, että vammaiskortin haltijoille aletaan tarjota avustajan tai tukihenkilön maksuton pääsy esityksiin. Saija oli yhteydessä myös Finnkinoon, joka on sittemmin ryhtynyt tarjoamaan elokuvanäytöksissään saman edun. Seuraavana Saijan työlistalla on Kuopion Liikenne. Matkan varrella hän on huomannut muuttuneensa itsekin. Omanarvontunto ja yhteistyötaidot ovat vahvistuneet. Lisäksi toiminta on opettanut pitkäjänteisyyttä, sillä vaikuttamistyössä ei voi antaa ensimmäisten vastoinkäymisten lannistaa. ”Olen sanalla sanoen aikuistunut. Olen oppinut ihan hirveästi uutta ja saanut rohkeutta. Nykyään uskallan kertoa senkin, jos en ymmärrä jotakin”, Saija määrittelee. Esimerkiksi erilaisissa asiointitilanteissa hän näyttää usein heti aluksi vammaiskorttinsa ja ilmoittaa tarvitsevansa riittävästi aikaa. ”Kerran kaupassa kassalla myyjä laittoi koko jonon poikki ja tuli kaikessa rauhassa auttamaan minua pakkaamaan ostokset. Se tuntui ihan mukavalta.” Aarne ja Aune -hankkeen työntekijöitä Saija Komulainen kiittää saamastaan tuesta. ”Vaikka olen itse tehnyt näitä uusia asioita, en olisi ikinä onnistunut ilman apua ja tsemppiä.”

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

Saijan ansiosta Kuopion kaupunginteatteri tarjoaa vammaiskortin haltijoille avustajan tai tukihenkilön maksuttoman pääsyn esityksiin. Seuraavaksi Saijan työlistalla on bussiliikenne.

Koko porukan puolesta Projektipäällikkö Jonna Suhonen kertoo, että Kuopion kaupunki on lähtenyt mukaan tärkeäksi kumppaniksi Aarne ja Aune -hankkeeseen. ”Tämä oli ensimmäinen kerta, kun käyttäjät itse pääsivät toden teolla osallistumaan kaupungin vammaispalveluiden kehittämiseen. Sattumalta Kuopiossa on juuri sopivasti käynnissä henkilökohtaisen budjetoinnin kokeilu, ja siinä on voitu hyödyntää kehittäjäryhmämme työtä.” Yksi iso teema kehittäjäryhmässä on ollut pohtia, mikä ero on kokonaisen palvelunkäyttäjien ryhmän edustamisella ja omien henkilökohtaisten etujen ajamisella. Ryhmä muun muassa kävi keväällä jututtamassa kansanedustajaehdokkaita ja kysyi, miten nämä parantaisivat vammaisten kansalaisten asemaa.

Uusia makuja arkeen Aarne ja Aune -toiminnan toinen osa on keskittynyt enemmän arjen kysymyksiin. Projektisuunnittelija Saara Raskin vetämään ryhmään on koottu itsenäisesti asuvia nuoria aikuisia vahvistamaan taitojaan ja voimavarojaan. Osallistujat itse ovat päättäneet, mitä tekevät yhdessä. ”Siinä on ollut totuttelemista meillä kaikilla, että minä ohjaajana en kerrokaan toiminnan sisältöä. Mutta pienen harjoittelun jälkeen ideoita ja toiveita on alkanut tulla vaikka kuinka paljon”, Saara Rask sanoo. Yhdeksi aiheeksi valikoitui kysymys, miten valmisruokiin saisi lisää vaihtelua. Moni ryhmäläinen on tottunut nappaamaan kaupasta aina saman einespitsan tai -hampurilaisen. ”Haimme kaupasta osallistujille vieraampia valmisruokia, ja maistelimme ja arvioimme niitä. Löysimme paljon uusia makuja. Syksyllä aiomme osallistua yhdessä kansalaisopiston ihan yleiselle kokkikurssille”, Saara Rask kertoo. Tavoitteena on löytää arkeen uutta sisältöä ja tekemistä, joka ei ole liian kallista. Lisäksi tarkoitus on mennä mahdollisimman paljon sinne, missä kaikki muutkin kaupunkilaiset ovat. ”Tästä yksi esimerkki oli yhteistyössä kuopiolaisten toimijoiden kanssa järjestämämme Silent Disco kaikille kuopiolaisille nuorille. Siellä tanssittiin yhdessä, mutta jokainen kuunteli kuulokkeilla itse valitsemiaan biisejä. Näin edes musiikkimaku ei päässyt sulkemaan ketään pois”, Jonna Suhonen kertoo. Aarne ja Aune -ryhmä käynnistyy marraskuussa Siilinjärvellä. Haku ryhmään alkaa alkusyksyllä. Seuraa tiedotteluamme ja kysy lisää Saara Raskilta: saara.rask@tukiliitto.fi tai 040 6233 799.

Tukea, tekoja ja pientä tuuppausta lisäksi Aarne ja Aune -hankkeella on toistaiseksi ollut toimintaa Pirkanmaalla. Yksi ryhmä on kokoontunut Akaassa ja Valkeakoskella, ja seuraava aloittaa syksyllä Kangasalla. Suunnittelija Anne Vuorenpään mukaan Pirkanmaalla osallistujat ovat enimmäkseen itsenäisesti asuvia aikuisia, joiden tuen tarpeeseen ei ole muissa palveluissa pystytty vastaamaan riittävästi. ”Moni asuu melko syrjässä, mikä tuo omat pulmansa arkeen. Kotoa on vaikea päästä liikkeelle, sillä bussit kulkevat harvoin tai eivät lainkaan. Myös harrastusmahdollisuudet ovat vähissä.” Kuopion tavoin Pirkanmaallakin osallistujat ovat itse päättäneet, millaisia asioita he haluavat ryhmässä tehdä. Näiden valintojen perusteella 12 hengen joukko on jakautunut pienemmiksi porukoiksi. ”Meillä on esimerkiksi digitaidoista kiinnostunut kolmen miehen joukko, joka harjoittelee samalla kaveruutta. Muita teemoja ovat muun muassa kulttuuri ja liikunta”, Anne Vuorenpää kertoo. Uusia asioita on kokeiltu osin myös yksilöllisesti. Eräs ryhmäläinen on halunnut totutella kulkemaan yksin bussissa ja junassa sekä lukemaan karttaa. Toinen puolestaan on opetellut käyttämään taksia, hakenut henkilökohtaista apua ja miettii nyt asumisvalmennusta. ”Aika pienienkin tekojen avulla ihmisiä on siis saatu lähtemään kotoa liikkeelle, virkistymään ja avautumaan uusille asioille. Heillä on ollut ennestäänkin valmiudet tehdä tätä kaikkea, mutta rohkeutta on puuttunut. Tarvitaan pieni ulkopuolinen tuuppaus, jotta alkaa tapahtua”, Anne Vuorenpää sanoo. Hänen mukaansa seuraavaksi mietitään, voisivatko osallistujat myöhemmin toimia itse toistensa tuuppaajina ja tsemppaajina. Hanke ja sen työntekijän tuki kun kestävät vain tietyn ajan.

KUOPION

Aarne ja Aune – Hanke järjestää arjen taitoja ja osallisuutta vahvistavaa ryhmätoimintaa nuorille ja aikuisille. Toiminta on suunnattu henkilöille, jotka asuvat yksin tai jotka kokevat itsensä yksinäisiksi tai elämänpiirinsä kapeaksi. Lisäksi tarjoamme ryhmämuotoista ja yksilöllistä tukea kokemus vaikuttajana toimimiseen. – Vuoteen 2021 jatkuva hanke kuuluu Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen STEA:n Arvokas-avustusohjelmaan, joka rakentaa entistä yhdenvertaisempaa Suomea. – Lue lisää: www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset/aarne-ja-aune-hanke.

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // HOLLOLA

Kimmo Piipponen ja Riitta Nettamo pitävät hauskaa vakavan asian äärellä. Uudenlainen toimintamalli etsii keinoja vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten osallisuuden tukemiseen.

Tämä on minun va 36

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

alintani 37

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

Yksi toteutunut unelma: kahvit nuotiotulella.

Minna Kotkalle (oik.) päivän kohokohta oli Konsta Hietasen yllätyskeikka.

uunnella ulkona halkojen hakkaamisen ääniä. Päästä muusikko Konsta Hietasen keikalle. Juoda hyvää kahvia. Paijata eläimiä. Esimerkiksi tällaisista asioista haaveilevat hollolaisen Salpakankaan palvelukodin asukkaat. Näiden toiveiden pohjalta suunniteltiin yhdessä unelmien toimintapäivä, jonka aikana toteutettiin mahdollisimman monta yhteisön jäsenten haavetta ja omaa valintaa. Yhden aurinkoisen kevätpäivän kuluessa Parinpellon leirikeskuksen laavulla ennätettiin muun muassa viritellä nuotio tulet, paistaa pitsaa retkikamiinan lämmössä, ajella järvenjäällä erilaisten toimintavälineiden kyydissä ja silitellä kaverikoiria. Monen mielestä päivän kohokohta taisi silti olla Konsta Hietasen akustinen yllätysesiintyminen. ”Tällaiset hetkethän ovat ihan parasta elämässä. Ollaan yhdessä täällä ulkona. Nautitaan luonnosta ja hyvästä seurasta”, Hietanen sanoi kuulijoilleen. Tutut kappaleet saivat yleisön laulamaan ja vähän tanssimaankin. Keikan aikana Minna Kotka siirtyi pyörätuoleineen vähitellen aivan eturiviin, olihan Konstan tapaaminen ollut erityisesti hänen haaveensa. ”No, oliko hyvä veto”, artisti kysyi vielä esityksen jälkeen. Minnan leveä hymy riitti vastaukseksi.

Hoivan kulttuuri yhä vahva Unelmapäivä järjestettiin osana Liiketta päivääni – tukea omiin valintoihin -toimintamallin pilotointia. Kehitysvammaisten Tukiliiton osallisuustiimi ja Malike etsivät toimintamallin avulla tapoja toteuttaa laajaa tukea tarvitsevien kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta. ”Vaikka vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeudesta ja osallisuudesta on alettu puhua yhä enemmän, keskustelu ei oikein ole

yltänyt kaikkein eniten tukea tarvitsevien asioihin. Heidän palveluissaan vallitsee yhä vahva hoivan ja huolenpidon perinne”, asiantuntija Kari Vuorenpää Tukiliiton osallisuustiimistä kertoo. Suunnittelija Pia Mölsä lisää, että valtaosa monipuolista tukea tarvitsevista kehitysvammaisista ihmisistä viettää edelleen päivänsä hyvin perinteiseen tapaan toteutetussa päivätoiminnassa. ”Osallisuuteen kuuluu yhteys ympäröivään yhteiskuntaan. Kuitenkin päivätoiminnassa kaikki tehdään usein samassa pienessä porukassa. Omiin valintoihin on vain niukasti mahdollisuuksia. Niiden toteutuessakin varsinainen yksilöllinen tekeminen jää vähälle”, Pia Mölsä sanoo. Vuorenpään ja Mölsän mukaan Liikettä päivääni -toimintamallissa tutkitaan erityisesti, miten omiin sekä yhteisiin asioihin ja tekemiseen vaikuttamisesta voisi tulla entistä kiinteämmin osa myös laajaa tukea tarvitsevien kehitysvammaisten ihmisten arkea. ”Heidän elämässään ei luultavasti koskaan toteudu täysi itsenäisyys, mutta kohti tuota tavoitetta meidän pitää silti pyrkiä”, Kari Vuorenpää toteaa.

Alkuun pienistä valinnoista Ennen unelmien toteuttamista Salpakankaan palvelukodissa pidettiin suunnittelutyöpaja, johon osallistuivat sekä työntekijät että asukkaat. Päivän aloitti ohjaajille suunnattu luento- ja keskustelutuokio, jonka aikana pohdittiin esimerkiksi osallisuuden käsitettä. ”Osallisuus on siirtymistä tekemisen kohteesta toimijaksi. Osallisuuden toteutuessa ihmisellä on paljon vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia, joista hän saa valita”, Kari Vuorenpää määritteli. Ohjaajat kertoivat, että Salpakankaalla valinnanmahdollisuuksia on jo paljon tarjolla ruokailu- ja pukemistilanteiden kaltaisissa päivittäin toistuvissa hetkissä. Sen sijaan isommissa kysymyksissä vaihtoehtojen järjestämistä tulisi yhä kehittää. ”Päivätoiminnassa pyrimme saamaan omat valinnat esiin

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

Kohtaaminen. Jami Tolppala ja kaverikoira Casse ystävystyivät.

Hanna Hietamaa (vas.) valitsi unelmakarttaansa ulkoiluvideon. Nyt hän kokeilee maastorattaita järven jäällä ohjaaja Sanna Pulkkisen kanssa.

kokeilemalla monenlaista tekemistä ja havainnoimalla tarkasti, kuka nauttii mistäkin. Tämä vaatii, että me ohjaajat tunnemme asiakkaat ja heidän tapansa viestiä. Toisaalta vaikkapa omia asuinkumppaneita ei ainakaan vielä voi päättää”, päivätoiminnan ohjaaja Kaisa Kokko pohti. Kari Vuorenpää vastasi, että arkiset valinnat ovat hyvä alku. ”Kun ihmisellä on valtaa pienissä asioissa, niistä on mahdollista kasvaa iso osallisuuden kokonaisuus.” Pia Mölsä tähdensi sanoittamisen merkitystä. ”Ihmisille on kerrottava yhä uudelleen, mitkä ovat heidän vaihtoehtonsa ja mitä niiden valitsemisesta seuraa. Tämä vaatii runsaasti aikaa. Vallan mukana tulee nimittäin myös vastuu.”

Ääntä ja videota Suunnittelupäivän toisessa osiossa käytiin läpi Salpakankaan asukkaiden etukäteen laatimia unelmakarttoja. Niihin jokainen oli kerännyt itselleen merkityksellisiä asioita. Unelmakartat oli koottu ohjaajien avustuksella digitaaliseen muotoon. Monen kartassa olikin kuvien ja tekstien lisäksi mukana ääntä ja videota. Rauno Kärkkäinen oli valinnut omaan unelmakarttaansa metsässä kävelemistä, halkojen hakkuuta ja tulen rätinää. Musiikkina soi puolalainen nuotiolaulu. Ulkoilu ja koirat olivat pääosassa Kimmo Piipposen kartassa. Riku Tiilikaisen lempiasioita puolestaan ovat kaikenlainen vauhdikas hurjastelu ulkoilmassa ja yhdessä oleilu. Seppo Kiljunen rakastaa kahvia, metsässä liikkumista ja autossa matkustamista. Sinikka Ylösen lempiasia on pitsa. Näistä ja muista haaveista alkoi hahmottua kuva siitä, millainen olisi Salpakankaan asukkaiden yhteinen unelmien toimintapäivä. Ja kun päivä muutamaa viikkoa myöhemmin järjestettiin, siihen sisältyi mahdollisimman paljon osallistujien omaa toimi-

juutta ja valintoja. Jokainen esimerkiksi päätti oman pitsansa täytteet ja sen, millaista toimintavälinettä haluaa kokeilla.

Ideat jäävät arkeen Onko toimintamallin avulla mahdollista muuttaa asumisyksikön arjessa jotakin pysyvästi? ”Ainakin pyrimme antamaan väläyksiä ja esimerkkejä siitä, mitä kaikkea osallisuus voi tarkoittaa. Parhaimmillaan ideat alkavat kantaa ja jäävät osaksi päivittäistä elämää”, Kari Vuorenpää sanoo. Hollolan Salpakangas oli neljäs toimintamallin kehittämiseen osallistunut asumisyksikkö. Pia Mölsä kertoo, että malli muuttuu edelleen. ”Jo pelkkä unelmakarttojen kokoaminen voi tuoda asukkaista ilmi puolia, jotka eivät aiemmin ole nousseet esiin. Osallistuneet ovat kiittäneet, että karttoihin on palattu useasti vielä pilotoinnin päätyttyäkin”, Pia Mölsä kertoo. Myös Salpakankaan palvelukodin henkilökunta piti toimintamallia hyödyllisenä omalle työlleen. Kaisa Kokon mielestä jo teoriaosuus oli tervetullutta oman työn perusteiden kertaamista. ”Vaikka asia oli itselleni sinänsä tuttua, näistä aiheista ei voi koskaan puhua liikaa. Varsinkin nuorimmat ohjaajat saivat varmasti myös uutta tietoa.” Ohjaaja Sanna Pulkkisen mielestä unelmakarttojen kokoaminen onnistui hyvin. ”Uskon, että kartoissa tuli oikeasti kunkin asukkaamme ääni ja tahto esiin. Ja on mahtavaa, että kerrankin nimenomaan aikuisille vaikeasti kehitysvammaisille ihmisille on luotu tällainen iloa ja elämyksiä tarjoava toimintamalli.” Ohjaaja Liina Talvitie arveli unelmapäivän luoneen yhteisöllistä henkeä koko palvelukotiin. ”Meillä on paljon toimintaa, mutta yleensä kaikki tehdään pienemmissä porukoissa.”

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

HENKILÖKOHTAINEN APU, PALA TAVALLISTA NUORUUTTA Viljami Kiviniemi, 13, ja Ville Lönnqvist, 17, pys-

kaudella virkamiesvalmistelussa aiempaa tiukempi

tyvät turvallisesti kasvattamaan omia reviirejään ja

voimavaraedellytys. Se jättäisi entistä enemmän

ottamaan nuoruuteen kuuluvia askeleita irti van-

ihmisiä avun ulkopuolelle. Lakiesityksen rauettua

hemmista. Henkilökohtaisen avun voimavararajaus

uusi hallitus jatkaa nyt lain valmistelua.

uhkaisi heidän oikeuttaan tähän. Vammaispalvelulakiesityksen henkilökohtaista

On tärkeää, että voimavararajaus yksiselitteisesti poistetaan.

apua koskevaan säännökseen tuotiin viime hallitus-

VILJAMI KIVINIEMI Viljamin kaksi vuotta nuorempi pikkuveli alkoi muutama vuosi takaperin luuhata illat kavereilla ja kulkea bussilla ja ratikalla itsenäisesti harrastuksiin, ymmärsimme että on aika venyttää myös erityisen napanuoraa. Onneksi ymmärsimme. Henkilökohtaisen avun saaminen on lisännyt sekä Viljamin että koko perheemme mielen hyvinvointia ja elämänlaatua lukemattomin tavoin. Myös erityistä tukea tarvitsevalla nuorella on oikeus viettää vapaa-aikaa ilman jatkuvaa vanhempien ja uhmaikäisen pienimmän veljen seuraa. Hänellä on oikeus tehdä vapaa-aikanaan niitä asioita, joita juuri hän haluaa: käydä tutuissa leikkipuistoissa pelaamassa koripalloa, potkimassa jalkapalloa, heittelemässä frisbeetä, keinumassa. Myös ilman Viljamille niin kovin rakkaisiin rutiineihin ja samoihin maisemiin kyllästyneitä vanhempia. Henkilökohtaisen avun turvin Viljami on harjoitellut itsenäistymistä ja kasvattanut pikkuhiljaa reviiriään. Hän on käynyt avustajien kanssa muun muassa elokuvissa, sisäleikkipuistoissa, kirjastoissa, uimassa, hampurilaisella ja harrastuksissa – tekemässä siis ihan samoja asioita, joita muutkin saman ikäiset tekevät mutta ilman vanhempiaan. Viljami kohtelee avustajia ystävinä, joiden saapumista odotetaan monta päivää etukäteen innokkaasti illan ohjelmaa suunnitellen. Kun omat ystävät asuvat kaukana ja heidän näkeminen vaatii vanhemmilta ponnisteluja, avustaja paikkaa tilannetta ansiokkaasti. KUN 13-VUOTIAAN

sisältyisi voimavaraedellytys, Viljamin pitäisi itse osata määritellä millaista apua hän haluaa ja miten se toteutettaisiin. Se on utopistinen ajatus. MIKÄLI VAMMAISPALVELULAKIIN

Viljami Kiviniemeä ja hänen vakituista avustajaansa Cassandra Holmlundia yhdistää liikkumisen ilo. Koripallo on Viljamin suosikkilaji.

Viljami tarvitsee ohjausta ja tukea lähes kaikissa päivittäisissä toimissaan, esimerkiksi ruoka-annoksien koon määrittelyssä, sopivan vaatetuksen valitsemisessa tai liikenteessä turvallisesti liikkumisessa. Se, että tarvitsee ohjausta ja tukea ei saa tarkoittaa sitä, että jää ilman palvelua. Kognitiiviset haasteet eivät saa tarkoittaa sitä, että putoaa kakkoskastiin, vanhempien tai läheisten jaksamisen, pystymisen tai viitsimisen armoille. Henkilökohtainen apu kuuluu kaikille, yhdenvertaisesti. TEKSTI LISSU KIVINIEMI / KUVA LISSU KIVINIEMI

Kirjoittaja on äiti, Kehitysvammatuki 57:n jäsen ja Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry:n viestintävastaava. Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry vaatii voimavaraedellytyksen poistamista uudesta vammaispalvelulaista yhdessä Kehitysvammaisten Tukiliiton sekä useiden muiden vammaisjärjestöjen kanssa.

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

Ville Lönnqvist tarvitsee apua monissa arjen asioissa, mutta se ei tarkoita sitä, ettei poika tietäisi, mitä haluaa. Henkilökohtainen avustaja Vesa Kallinen on Villen avain itsenäistymiseen.

elämään. Mutta ei se sitä tarkoita, ettei Ville tietäisi mitä haluaa. Hän tarvitsee vain tukea aikataulujen ja muiden yksityiskohtien pohtimiseen ja pohdintojen lopputuloksen kirjoittamiseen avustajaa varten. NYT KUN VILLE on jo 17, olen pohtinut paljon henkilökohtaisen avun tärkeyttä. Kun Villen isosisko täytti 17, hän lähti vuodeksi Ruotsiin vaihto-oppilaaksi. Villen irtiotot kestävät vain muutamia tunteja kerrallaan, mutta ovat sitäkin tärkeämpiä. Ilman henkilökohtaista apua Villen elinpiiri kutistuisi kodin ja koulun välille ja osittainenkin riippumattomuus meistä vanhemmista olisi mennyttä.

Villen kaltaisten elämää täynnä olevien nuorten vuoksi toivonkin, että voimavarapykälä poistettaisiin kokonaan. Ihmisoikeudet eivät ole diagnoosisidonnaisia. Kaikki puheet kehitysvammaisten suojelemisesta henkilökohtaisen avun epäämällä kuulostavat yhtä uskottavilta kuin ”sota on rauhaa, vapaus on orjuutta, tietämättömyys on voimaa”. TEKSTI ANU LÖNNQVIST / KUVA MARKO LÖNNQVIST

VILLE LÖNNQVIST

Kirjoittaja on Me Itse -yhdistykseen kuuluvan Villen äiti ja

VILLE ON INTOHIMOINEN elokuvissa kävijä, kahviloissa luuhaaja ja kirjaston DVD-hyllyjen koluaja. Kiihdytysajot, rallit ja monsteriautokisat saavat silmät loistamaan samoin kuin jokavuotinen Disney on Ice ja Muumimaailmassa käynti. Musiikista kolahtaa tällä hetkellä niin Hevisaurus kuin Motörheadkin. Eikä judoharkkoja jätetä ikinä väliin – leireistä tai kisoista puhumattakaan.

Kun Ville oli 13, hän sai ensimmäisen henkilökohtaisen avustajansa. Avustajan ansiosta Ville on päässyt maanantaisin liikuntakerhoon, jonne meidän vanhempien on ollut hankala ehtiä mukaan. Avustajan kanssa hän on päässyt elokuviin ja keilaamaan silloinkin kun me vanhemmat emme ehdi, jaksa tai muuten vain halua lähteä mukaan. Avustajan kanssa Ville on myös päässyt kaverisynttäreille ja nuorten tapahtumiin, jotka olisivat muuten jääneet väliin. Ja kun asiaa oikein ajattelee, eivät yläkoululaiset taida enää muutenkaan kulkea äidin kanssa diskossa. Ville tarvitsee apua monissa arjen asioissa. Käsien vapinan vuoksi ruoka ei pysy hevillä haarukassa eivätkä napit ja vetskarit avaudu. Vaikea kehitysvamma tuo puolestaan muita haasteita

30 YK:n vammaissopimus, artikla 30

Vapaa-ajan toiminta

Keski-Uudenmaan tukiyhdistyksen jäsen, joka toimii hankesuunnittelijana Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) Minua kuullaan -hankkeessa. Vamlas edistää vammaisten lasten ja nuorten osallisuutta ja yhdenvertaisuutta. Tavoitteen saavuttamiseksi pidämme tärkeänä vammaisten lasten ja nuorten oikeutta henkilökohtaiseen apuun.

#EIVOIMAVARARAJAUSTA vaatii yhdessä muiden kehitysvammajärjestöjen kanssa, että tulevassa vammaispalvelulaissa henkilökohtaista apua koskevasta säännöksestä poistetaan voimavaraedellytys. On keskeinen perus- ja ihmisoikeuskysymys, että eri tavoin vammaiset ihmiset ovat yhdenvertaisessa asemassa keskenään ja kaikkien muiden ihmisten kanssa. Lue lisää kannanotosta, sivut 6–7.

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

1. Sopimusosapuolet tunnustavat

2. Sopimusosapuolet toteuttavat

vammaisten henkilöiden oikeuden

asianmukaiset toimet järjestääkseen

osallistua yhdenvertaisesti muiden

vammaisille henkilöille mahdolli-

kanssa kulttuurielämään, virkistys-

suuden kehittää ja käyttää luovia,

ja vapaa-ajan toimintaan ja urhei-

taiteellisia ja älyllisiä kykyjään.

luun, ja toteuttavat kaikki asianmukaiset toimet varmistaakseen, että oikeus toteutuu.

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

Iloa ja energiaa joka toinen perjantai Ilon ja Energian Klubi on vanhin

Tanssikilpailut ovat yhteistä hauskanpitoa varten. Vihreät t-paidat ovat Klubin omia paitoja.

yhtäjaksoinen osa ensi vuonna 60 vuotta täyttävän Turun tukiyhdistyksen toimintaa.

vet aukeavat virallisesti puoli kuudelta, mutta innokkaita klubilaisia kerääntyy taas eteisaulaan odottelemaan sisäänpääsyä jo reilusti aikaisemmin. Ilon ja Energian Klubi kokoontuu joka toinen perjantai-ilta Turussa Ruusukorttelin palvelutalon juhlasalissa. Yksi klubilaisista on Taina Virtanen, joka asuu Ruusukorttelin toisessa kerroksessa ja kertoo olevansa lähes alkuperäisiä kävijöitä. Hän tulee aina mielellään kuuntelemaan musiikkia ja tapaamaan uusia ja vanhoja tuttuja. ”Meinaan jatkossakin käydä. Välillä on tanssia, välillä karaokea ja kilpailuja. On vaihtelevaa. Ja bingoa”, Taina kertoo parituntisen illanvieton ohjelmavalikoimasta. ”Joitain kävijöitä en ole koskaan aikaisemmin nähnyt, mutta olen mennyt vaan juttelemaan. Sitten on niitä, jotka ovat samassa työpaikassa.” Anu Toivonen odottelee aulassa kihlattuaan hymy herkässä. Myöhemmin illalla iloisen pariskunnan voi löytää Klubin tanssilattialta.

Jokainen saa VIP-kortin Klubille kerääntyy säännöllisesti reilusti yli sata kehitysvammaista vapaa-ajan viettäjää Turusta ja lähiseudulta, iältään nuorista

aikuisista aina seitsenkymppisiin asti. Jyrki Salmisen lämmöllä juontamat illanvietot alkavat aina syntymä- ja nimipäiväsankarien muistamisella ja onnittelulaululla. Illan ohjelma vaihtelee. Kaikki kilpailuihin osallistujat palkitaan jotenkin, eikä sijoituksilla tunnu olevan merkitystä. Pääasia on osallistuminen, olipa kyse sitten tanssista, karaokesta tai bingosta. Osallistujat saavat myös henkilökohtaiset kehut – tanssissa vaikkapa hienosta menosta, hyvästä rytmistä tai näyttävästä loppuliikkeestä. Illanvietoista vastaa Turun seudun Kehitysvammaisten Tuki ry. Klubitoimintaa nyt neljättä vuotta luotsaava Merja Ketola kertoo kilpailujen olevan erityisen suosittuja. ”Pyörätuolisarjassa oli tosi onnellisia kasvoja!”, Merja kertaa taannoista tanssikilpailua. ”Mutta kyllä aina yritämme muutenkin tanssittaa kaikkia halukkaita.” Klubin työntekijät oppivat tuntemaan kävijät ja toisinpäin. Jokaisella osallistujalla on oma avainnauhaan kiinnitetty nimikorttinsa. ”Tämä on kuin VIP-kortti, josta kävijät ovat ylpeitä. Kortin takapuolelle on merkitty myös asumisyksikön tiedot, jos ne pitää tarkistaa vaikka taksissa”, Merja Ketola kertoo. Klubin syyskausi päättyy joulukuussa, kevätkausi toukokuun alussa. Illat rahoitetaan kausittaisilla osallistumismaksuilla, jotka kattavat tilavuokran, tarvittavat materiaalit ja laitehankinnat, kilpailujen palkinnot ja esiintyjien palkkiot. Osallistumismaksu on kuutisen euroa kerralta. Talo tarjoaa kävijöille kahvit, mutta muista buffet-tarjoiluista peritään pieni maksu.

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

Pitkät perinteet

Sitä saa, mitä tilaa:

Kehitysvammaisille ihmisille tarkoitettu klubitoiminta käynnistettiin Turussa 1960-luvulla diakonissa Elli Jokisen toimesta. Pian seurakunta sai Turun seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n yhteistyökumppanikseen, ja vähitellen illanvietot siirtyivät kokonaan yhdistyksen vastuulle. Nyt Ilon ja Energian Klubi on vanhin yhtäjaksoinen osa ensi vuonna 60 vuotta täyttävän tukiyhdistyksen toimintaa, puheenjohtaja Maisa Saloniemi kertoo. Järjestelyistä vastaa yhdistyksen oma työntekijä. Lisäksi mukana on yhdistyksessä toimivia vapaaehtoisia sekä Avustajakeskuksen kautta avustajia, jotka auttavat tarpeen mukaan kaikkia. Silloin tällöin klubilaiset ovat saaneet tanssittajia myös Tanssiseura Sekahaun jäsenistä. Kun osallistujia on runsas sata ja varsinaisen parikymmenpäisen henkilökunnan lisäksi paikalla on vaihteleva määrä osallistujien henkilökohtaisia avustajia, puhetulkkeja ja asumisyksiköiden työntekijöitä, yksittäisen illan henkilömäärä voi nousta puoleentoista sataan.

Mielen hyvinvointia

Milloin taas? Osallistujien toiveita ja ajatuksia on tiedusteltu talven aikana kirjallisen kyselyn avulla, ja saatu palaute on myönteistä. Klubille tullaan mielellään, yksittäin tai vaikka ryhmäkodin porukalla. Tatu Kantonen on käynyt Klubilla nyt vuoden verran. ”Täällä on vanhoja tuttuja, joita en ole pitkään aikaan nähnyt. Parasta on Suomi-musiikki ja tietysti hyvä seura.” Laura Oksanen toteaa tykkäävänsä käydä Klubilla. ”Parasta on, kun täällä saa olla rauhassa. Käyn välillä laulamassa.” ”Olen hyvä tanssimaan”, tyylikkäästi puvussa kulkeva Timo Artiola kertoo. ”Kahvi on hyvää”, Markku Peltonen kehuu. Työntekijä Sven-Erik Silander Turun Pihlajakodista kertoo ryhmän käyvän illanvietossa säännöllisesti. ”Aina kun Klubi loppuu, niin kysytään, että milloin on seuraava.” Pihlajakodissa asuva Irma Juselius on voittanut bingosta pehmolelun. Irman mielestä Klubilla kaikki on parasta. TEKSTI JA KUVAT LAURA YÖNTILÄ // TURKU

Klubi jatkaa toimintaansa Turun Ruusukorttelissa. Syksyllä 2019 Turun seudun Kehitysvammaisten Tuki käynnistää disco- ja karaokeillat myös yhdistyksen omassa Tärsky-kohtaamispaikassa.

Onnea uudelle Tärskylle! Tärsky Kohtaamispaikka ja Turun tukiyhdistys juhlivat uusien tilojen avajaisia perjantaina 23.8. Väkeä kertyi päivän ja illan aikana noin 200, ja onnittelumaljojen ja ohjelmanumeroiden lomassa vaalittiin perinteitä: tärskyläiset ottivat tutut pelit esiin ja pistivät porukalla peli-illan pystyyn.

Kun kauas etelään lähteminen tuntui hankalalta, yhdistys tilasi koulutuksen Kalajoelle. Osallistujien toiveisiin räätälöidystä Hyvällä mielellä -koulutuksesta jäi niin hyvä mieli, että saman tien päätettiin järjestää jatko-osia.

”K

aikki tykkäsivät! Todella positiivinen juttu”, kiteyttää Kalajoen tukiyhdistyksen aktiivi Esko Uljua. Ajatus oli itänyt jo kauan. Esko ja monet muut tunsivat, että heidän oli vaikea lähteä kauas etelään tapahtumiin ja koulutuksiin. Kun hän viime vuonna osallistui Hanna-Maija-tyttärensä kanssa Tukiliiton järjestämälle tuetulle lomalle Kalajoen hiekkasärkillä, oivallus heräsi. ”Ajattelin, että kokeillaanpa järjestää koulutus tänne meille!” Hän jutteli asiasta alustavasti Tukiliiton suunnittelija Anne Vuorenpään kanssa, joka oli mukana lomalla. Varsinainen suunnittelu alkoi myöhemmin koulutussuunnittelija Aino Myöhäsen kanssa. Ensin Esko Uljua kyseli tukiyhdistyksen ihmisiltä – vanhemmilta, työntekijöiltä ja kehitysvammaisilta ihmisiltä – toiveita koulutuksen teemoista. Ainon ehdottama Hyvällä mielellä -koulutus tuntui oikealta, ja sisältöä alettiin räätälöidä osallistujien toiveiden mukaan. Kalajoella ei ole Me Itse -yhdistystä, mutta kehitysvammaiset aikuiset ovat vahvasti mukana kaikessa yhdistystoiminnassa. Koulutus kiinnosti niin monia, että osallistujamäärälle oli pakko asettaa yläraja: 35. Noin puolet oli kehitysvammaisia aikuisia, loput omaisia ja yhdistystoiminnassa toimivia alan työntekijöitä.

Jaksamisen avaimia Kuuden tunnin koulutuspäivä toteutui viime maaliskuussa. Aamupäivä vietettiin yhdessä ja Aino Myöhäsen luentojen johdattamana pohdittiin mielen hyvinvointia, ja keinoja tukea omaa ja toisen mielenterveyttä. Sisältöä ohjasi Tukiliiton Hyvällä mielellä -selko-opas. Lounaan jälkeen jakauduttiin kahteen ryhmään. Molempia ryhmiä veti Tukiliiton työntekijä: omaisten vertaistuokiota Aino Myöhänen ja tunnetyöpajaa ohjaaja Neeta Murtomäki. Kehitysvammaisten ja työntekijöiden yhteisessä tunnetyöpajassa puhuttiin tunteiden tunnistamisesta ja käsittelemisestä. Omaisten vertaistuokiossa ihmiset kertoivat mieltään painavista asioista ja saivat myös vinkkejä omien voimavarojen vaalimiseen. ”Aiheet rönsyilivät. Moni meistä elää jo vanhuuttaan, koko ajan satakymmenen lasissa. Omaa elämää ei ole, eikä se rahakaan tahdo aina riittää.”

TUKI // VOIMAT KÄYTTÖÖN

Tunnetyöpajassa mietittiin tunteita. Vuorovaikutus ja jakaminen muiden kanssa suojelee mielen hyvinvointia.

Esko Uljuan mielestä päivä auttoi käsittelemään vaikeita asioita. ”Ei se onni löydy tuosta vain. Täytyy pysähtyä laittamaan hyviä ja huonoja asioita riviin, ja varsinkin niitä hyviä. Sen pohjalta voi sitten ryhtyä rakentamaan tasapainoista arkea.” Oma tytär Hanna-Maija Uljua, 28, ehti asua Esperi Caren hoitokodissa pari vuotta, mutta joutui palaamaan lapsuudenkotiin. Alkuun hoitokodissa sujui hyvin ja ohjaajia oli tarpeeksi. Sitten tilanne muuttui ja päätyi umpikujaan. ”Nyt syöminen ja muu on ruvennut taas sujumaan. Syksyllä hän pääsi kansanopistoon harjoittelemaan arjen perustaitoja. Sitten pikkuhiljaa voimme alkaa taas miettiä asumista”, Esko Uljua pohtii. ”Hanna-Maija tarvitsisi sellaisen kodin, jossa on kaveri.” Hänen mielestään jaksamisen tärkeimmät avaimet ovat lopulta yksinkertaisia: ”Suunnitelmallisuus ja selkeä viikko-ohjelma. Vuorovaikutus ja tuki toisilta, kokemusten vaihto. Tuki arkeen.”

Voimaa luonnosta Jo koulutuspäivän aikana syntyi ajatus, että jatko-osa tarvitaan. Pienen kypsyttelyn jälkeen päätettiin, että seuraavalla kerralla voimaa ammennetaan luonnosta. Elokuun kalenteriin merkittiin luontoretki noin 15 hengelle, ja mukaan otettiin erityisesti sellaisia, jotka eivät ensimmäisellä kerralla mahtuneet. Laavulle katettiin makkaranpaiston lisäksi hyvinvoinnin tehtävärasteja. Tukiliiton tuottamien rastien lisäksi kaupungilta lupautui mukaan liikunnanohjaaja, joka toi yhden rastin. Luonnon rauha on aina ollut Esko Uljualle erityinen voimanlähde. ”Ja toinen on se, että menen aina kaikkeen uuteen mukaan, vaikkei olisi aikaakaan”, sanoo eläkeläinen-tilitoimistoyrittäjäyhdistysaktiivi.

Ohjaaja Aino Myöhäsen mielestä on ollut palkitsevaa tehdä tiivistä yhteistyötä yhdistyksen kanssa koulutuksen suunnittelusta toteutukseen. ”Kiinnostavinta on aina se, mitä ihmisistä itsestään nousee. Oli myös arvokasta nähdä yhdistyksen todellisuutta uudella tavalla”, Aino Myöhänen miettii. Hyvät ideat tarttuvat. Maaliskuussa myös Halsua-Kaustinen-Vetelin tukiyhdistys järjesti oman Hyvällä mielellä -koulutuksen, johon he kutsuivat mukaan Kokkolan tukiyhdistyksen ihmisiä. Tilauskoulutuksissa työnjako on selvä: Tukiliitto tarjoaa sisällön ja kouluttajat, järjestävä yhdistys huolehtii käytännön järjestelyistä kuluineen. Käytännössä esimerkiksi Kalajoen koulutuksesta ei tullut yhdistykselle kuluja lainkaan, kun kaupunki tarjosi tilat ja Tukiliitto ruuat, kuten selkokielisissä koulutuksissa pääsääntöisesti on tapana. ”Toisella kerralla emme saaneet liitolta toimintarahaa, joten luontoretken eväät pitää kustantaa eri tavalla. Kyllä me keinot keksimme”, Esko Uljua sanoo. Yhdistyksellä on paikallisella kirpputorilla oma, lahjoituksena saatu pöytä, jonne ihmiset lahjoittavat tavaraa myytäväksi. Joka kuukausi pöytä tuottaa noin 100–150 euroa. ”Meillä on onneksi älyttömän innokasta porukkaa täällä. Torstaikerho kokoontuu joka ikinen torstai, oli joulu tai juhannus, satoi tai paistoi, ja aina on 30 ihmistä paikalla. Mitään ohjelmaa ei ole: keitämme vain kahvit, juttelemme ja jaamme ajatuksia ja kokemuksia.” Lisäksi joka viikko on jumppa ja erityisuinti. Hyvää yhteistyötä tehdään myös paikallisen reumayhdistyksen kanssa. ”Meillähän on täällä komeiden hiekkasärkkien lisäksi ihan mahtavat puitteet. Täällä olisi hyvä järjestää vaikka vähän isompiakin koulutuksia.” TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN / KUVA NEETA MURTOMÄKI // KALAJOKI

VOIMAT KÄYTTÖÖN // TUKI

Toiminnallinen iltapäivä kokosi Miten yhdistys voi tilata koulutuksen? – Ota yhteyttä koulutuksesta vastaavaan työntekijään ja sovi ajankohta. Tukiliitto tarjoaa kouluttajat. – Kutsu yhteistyöhön ainakin toinen tukiyhdistys, ja lisäksi esimerkiksi Me Itse -ryhmä, muita alueen yhdistyksiä, toimijoita (asuminen, toimintakeskus) ja kuntapäättäjiä. – Varaa sopiva tila ja tarjoilut. Tiedota jäsenille ja muulle kohderyhmälle eri viestintävälineillä. – Voit hakea liiton jakamaa toimintarahaa: www.tukiliitto. fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/ tuemme-yhdistyksia/taloudellinen-tuki.

Tilattavat koulutusteemat – Tiedä oikeudet -tietoa mm. yksilöllisestä palvelusuunnitelmasta ja erityishuolto-ohjelmasta. – Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen / IMO-keskustelutilaisuudet. – Vaikuttamiskoulutus kehitysvammaisille aikuisille ja heidän taustaihmisilleen. – Vaikuttamisen välineet netin käytöstä kiinnostuneille kehitysvammaisille aikuisille. – Hyvällä mielellä -selkokoulutus kehitysvammaisille aikuisille, tai myös omaisille räätälöity malli Kalajoen tyyliin. – Ajankohtaista tietoa työ- ja päivätoiminnasta. – Kohderyhmästä toimijaksi – keskustelua ja alustuksia osallisuudesta. – Malike-retki tai -tapahtuma vaikeasti vammaisille ja toimintavälinettä tarvitseville sekä heidän läheisilleen. – Palvelut kommunikoinnin tukemiseen: räätälöidään kohderyhmän mukaan.

Salon tukiyhdistyksen juhlijat

aarilan leirikeskus täyttyi tohinasta ja toiminnasta toukokuisena sunnuntaina. Hyvän mielen ulkoilutapahtuma oli osa Salon Kehitysvammaisten Tuki ry:n 50-vuotisjuhlavuoden ohjelmaa. Ohjelmaan kuului erilaisia tehtävärasteja, makkaranpaistoa sekä Salkkunan ja kaverikoirien vierailu. Maksuton tapahtuma keräsi noin 90 osanottajaa. ”Halusimme järjestää rennon tapahtuman, jossa eri-ikäiset kehitysvammaiset ihmiset voisivat viettää aikaa yhdessä, kertoo Salon Kehitysvammaisten Tuki ry:n Paula Grönroos. Aurinkoinen sää, aktiviteetit ja maistuvat kahvitarjoilut takasivat osallistujien viihtyvyyden. Erityisesti Suomen Karva-Kavereiden vierailu herätti innostusta ja karvaturrit keräsivät runsaasti rapsutuksia pitkin päivää. Aapo Halla kertoo oman iltapäivänsä kohokohdiksi musisointirastin ja uintireissun. Aapo, 24, asuu Anjalassa omassa kodissaan sekä työskentelee Ketomäen puutarhassa ja toimintakeskuksen työpajassa. Vapaa-aikansa Halla viettää musiikin ja urheilun parissa, joten toiminnallinen juhla oli hänelle mieluinen. Tapahtuman järjestelyistä huolehti tukiyhdistys yhdessä Salon seurakunnan, Salon liikuntapalveluiden, sellisti Anna-Maaria Varosen, taidemaalari Merja Nissin sekä Avustajakeskuksen kanssa. maaliskuussa LC-Salo Birgittojen järjestämillä Naisex-messuilla, jossa yhdistys oli mukana esittelemässä toimintaansa. Kaksi yhdistyksen jäsentä toimi malleina messuilla järjestetyssä muotinäytöksessä. Petra Elovaara, 17, esitteli salolaisen Bizarren asuja yhdessä Ellen Siikarlan kanssa. Elovaaralle mallina toimiminen oli jo entuudestaan tuttua. Hän nautti esiintymisestä ja piti esittelemistään vaatteista. ”Vaikka tavallisesti pukeudun farkkuihin, huppareihin ja t-paitoihin”, Petra kertoo. Juhlavuoden vietto jatkuu syksyllä virallisen 50-vuotisjuhlan (5.10.) ja Salon SYTY ry:n tiloissa järjestettävän taidenäyttelyn merkeissä. Viisikymppiseen yhdistykseen kuuluu reilut 140 jäsentä, ja jäsenmäärä kasvaa jatkuvasti. ”Tärkein tehtävämme on tarjota vertaistukea sekä kehitysvammaisille että heidän läheisilleen”, Paula Grönroos tiivistää. JUHLAVUOSI STARTTASI

TEKSTI SIIRI SIIKARLA KUVA HILKKA HALLA

Lisätietoa: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia > Jäsenyhdistysten tilauskoulutukset. Eri kurssiteemoilla on eri vastuuhenkilöt, jotka löytyvät sivustolta.

Päivän kohokohta. Kaverikoira Pepeä rapsuttelemassa Aapo Halla (vas.), Heli Hurme ja Mari Nieminen.

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliiton liittokokous suuntasi tulevaa Liittokokous päätti, että myös Me Itse -yhdistykseltä ryhdytään perimään liiton jäsenmaksua. Päätöksentekojärjestelmää koskevat muutokset palautettiin jälleen liittohallituksen työstettäväksi. KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON liittokokous pidettiin lauantaina 18.5. Tampere-talossa. Tukiliiton ylintä päätösvaltaa käyttävä kokous hyväksyi liittohallituksen esitykset vuosiraportista, tilinpäätöksestä ja vuoden 2020 toimintasuunnitelmasta. Toiminnan uudet painopisteet on valikoitu kentältä nousevia toiveita kuunnellen. ”Yksi uusi linjaus on se, että liiton yhdistyksille tarjoamassa tuessa keskitytään paikallisen ja alueellisen vaikuttamisen tukemiseen. Tätä on toivottu, ja tähän pyyntöön haluamme vastata”, sanoi suunnitelmaa esitellyt toiminnanjohtaja Risto Burman. Yhteistyössä kohti ratkaisua -toimintamalli esitellään lähemmin tämän lehden sivulla 50.

Jäsenmaksuvapautus pois Me Itseltä Liittokokouksen ensimmäinen äänestys koski yhdistysten liitolle maksamaa jäsenmaksua. Jäsenmaksu lasketaan kertomalla jäsenyhdistysten jäsenmäärä liittokokouksen vahvistamalla yksikköperusteella. Vuonna 2019 maksu on 13 euroa henkilöjäsentä kohti. Liittohallitus esitti yksikköperusteen pitämistä samana. Muutosta esitettiin vain Me Itse ry:n jäsenmaksukäytäntöjen osalta. Kehitysvammaisten ihmisten oma valtakunnallinen Me Itse juhli 20-vuotissyntymäpäiviään viime maaliskuussa. Yhdistykseltä ei ole peritty liitolle maksettavaa jäsenmaksua, koska liitto on halunnut tukea yhdistystä toimintansa vakiinnuttamisessa. Nyt hallitus ehdotti jäsenmaksuvapautuksen poistamista ja perusteli esitystä yhdistysten keskinäisellä yhdenvertaisuudella. Asia herätti liittokokouksessa keskustelua puolesta ja vastaan. ”Yhdenvertaisuus ei ole sitä, että kaikkia kohdellaan samalla tavalla”,

korosti Me Itsen liittokokousedustaja Sami Korhonen. Yhdistyksen puheenjohtaja Jaana Nordlund muistutti, että moni Me Itsen jäsen on köyhä. ”Suurin osa meistä elää kansaneläkkeen tai takuueläkkeen turvin. Silloin 13 euroa on todella iso raha.” Hallituksen esitystä kannatettiin muun muassa muistuttamalla siitä, että myös monet paikallisten tukiyhdistysten kehitysvammaiset jäsenet ovat köyhiä. Liittokokous päätti äänin 61–40, että Me Itseltä ryhdytään perimään samaa jäsenmaksua kuin muiltakin. Tilannetta hankaloittaa se, että Me Itse vahvisti maaliskuun vuosikokouksessaan ensi vuoden talousarvion entisen käytännön pohjalta. ”Liitolla on muita keinoja tukea Me Itseä siirtymävaiheen yli”, totesi Risto Burman.

Sääntömuutokselle uusi aikalisä Sääntömuutosesityksen taustalla on prosessi, joka käynnistyi jo vuosikymmenen alussa liittokokouksen toiveesta. Yksi versio esityk sestä käsiteltiin liittokokouksessa kaksi vuotta sitten, mutta silloin asia palautettiin liittohallituksen uudelleenvalmisteltavaksi. Asiaa on viety eteenpäin tuolloin annetun evästyksen pohjalta. Lisäksi on kerätty palautetta ja tietoa muutostarpeista, ja tehty jäsenkysely. Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa ja toiminnanjohtaja Risto Burman ovat kiertäneet tukipiirien tilaisuuksissa esittelemässä uutta mallia ja kuulemassa kentän mielipiteitä. ”Liittohallituksen esittämän sääntömuutoksen tarkoitus on kehittää liittoa jäsenistön toivomalla tavalla – pienin askelin”, kiteytti Jyrki Pinomaa päätöksentekoa pohjustaessaan. Yksi tavoite on kirjata säännöt niin, ettei rivien väleihin jäisi tulkinnanvaraa tai herrasmiessopimuksia, joita noudatetaan ilman perusteluja. Nykykäytännon mukaan

hallituspaikka annetaan kaikkien tukipiirien edustajille, vaikka tämä ei lue säännöissä. Jyrki Pinomaan mielestä käytäntö ei vastaa tarkoitusta: hallituksen roolia ja tehtävää. ”Hallituksessa ei olla piirien edustajia, vaan koko Tukiliiton.” Muutos olisi pienentänyt liittohallituksen kokoonpanon 17 jäsenestä yhdeksään. Lisäksi ehdotettiin neljää varajäsentä nykyisten 16 henkilökohtaisen varajäsenen sijaan. Samalla oli tarkoitus tehdä ehdokkaiden valinnasta avoin prosessi, joka mahdollistaisi ehdokkaisiin tutustumisen etukäteen. Esitykseen sisältyi myös muita muutoksia, joiden tarkoitus oli vahvistaa jäsendemokratiaa muun muassa helpottamalla äänivallan käyttöä liittokokouksissa. Liittokokousedustajissa hallituksen pienentäminen herätti huolta siitä, kuuluuko maakuntien ääni riittävästi. Erityisesti Lapin kokousedustajat vastustivat ajatusta. Sääntömuutoksia koskeva päätös tehtiin osioihin jaettuna. Muutoksista hyväksyttiin ilman äänestystä muotoiluja, jotka tarkentavat muun muassa rahoitusta, jäsenyyttä ja hallinnollisia asioita koskevia sanamuotoja. Lisäksi liittokokous valtuutti liittohallituksen tarkentamaan liiton tarkoitusta kuvaavaa sanamuotoa. Kehitysvammatuki 57:n Matti Sepponen totesi, että ”kohderyhmä”-sanan sijaan tulisi käyttää ilmaisua, joka ilmentää tekijyyttä, ja sai näkemykselle kannatusta. Sen sijaan liittohallituksen kokoonpanoa ja päätöksentekojärjestelmää koskevasta osiosta liittokokous päätyi äänestämään. Vastakkain olivat liittohallituksen esitys ja Lappeenrannan tukiyhdistyksen Sirpa Minkkisen esitys asian palauttamisesta jatkovalmisteluun. Äänestyksessä annettiin yhteensä 104 ääntä, ja asia palautettiin liittohallituksen uudelleen työstettäväksi äänin 66. ”Viisas vanha Johannes Virolainen sanoi, että kansanvalta on puhunut, pulinat pois. Niin mekin teemme. Liittohallitus tekee niin kuin liittokokous päättää, jatkossakin.”

KUVA JAANA TERÄVÄINEN

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Jyrki Pinomaa esitteli kokouksen alussa Ei voimavararajausta -kampanjaa. ”Yhteistyössä on voimaa. Se on nähty Ei myytävänä! -kampanjassa, ja samaa tarvitaan nyt vammaispalvelulakiin vaikuttamisessa.” Tukiliiton työharjoittelija Sari Korpi toivotti osallistujat tervetulleiksi. Järjestöpäivä kokosi yhdistystoimijat eri puolilta Suomea jo kokousta edeltävänä päivänä.

Liittohallitus 2020 LIITTOKOKOUKSESSA VALITTIIN liittohallituksen uudet jäsenet ja varajäsenet. Erovuorossa on vuosittain puolet jäsenistä ja henkilökohtaisista varajäsenistä. Sama henkilö voi toimia samassa tehtävässä yhtäjaksoisesti kolme toimikautta. Toimikausi on kaksivuotinen. Liittohallituksen puheenjohtajana jatkaa Jyrki Pinomaa. VARSINAINEN JÄSEN

VARAJÄSEN

ALUE / YHDISTYS

Pirjo Hartikainen Tiina Hämäläinen Jaana Karhu Hannu Laatunen* Petri Liukkonen Sirkku Lappalainen Sini Lyly* Pieta Natunen Ritva Nevalainen* Teemu Peippo Leena Pekkanen* Tapio Räfsen Kirsti Rämö Sari Sepponen Heikki Suvilehto Taimi Tolvanen

Petri Virolainen* Sirpa Pusila Pia Lehto Arvo Järvinen* Tarja Rotola-Pukkila Kaarina Korhonen Veikko Somero Ritva Silvennoinen Tuija Myntti* Pia Kukkasniemi Marita Jurva Leena Jokipakka Veijo Lehtonen Iiro Auterinen* Ulla Topi Mari Lukkari

Uusimaa Kymi Pohojalaaset-99 Etelä-Häme Keski-Suomi Pohjois-Savo Popoke Pohjois-Karjala Kainuu Satakunta Etelä-Savo Pirkanmaa Varsinais-Suomi Helsinki Me Itse Lappi

*) uusi tässä tehtävässä

Lappeenrannan kehitysvammaisten tukiyhdistyksen Aulikki Kälviäinen osallistui keskusteluun toimintasuunnitelmasta ja puhui ryhmämuotoisen asumisen puolesta. Vieressä Sirpa Minkkinen. Me Itse valmistautui kokoukseen käymällä läpi tärkeitä asioita ja tutkimalla kokouksen selkokielistä esityslistaa. Selkokielisen esityslistan kuvat löytyvät kaikille avoimesta kuvapankista.

Kehitysvammaisten Tukiliitto

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Kursseja, koulutuksia, tapahtumia, ajankohtaista... Kaikki yhteystiedot löytyvät sivulta 6.

Aluetreffit-koulutuskiertue Syksyn koulutuskiertueella on kaksi erillistä ohjelmaa: 1) Alueellinen ja paikallinen vaikuttaminen ja siihen saatava liiton tuki ja 2) Verkon vuorovaikutuksen perustaidot haltuun selkokielellä. Koulutukset ovat maksuttomia ja avoimia tukiyhdistysten jäsenille sekä kaikille päivän teemoista kiinnostuneille. Ilmoittaudu viimeistään noin kuukausi ennen tilaisuutta. Koulutukset järjestetään lauantaisin: 5.10. Polvijärvi, Lomakeskus Huhmari, Huhmarisentie 43 12.10. Imatra, Imatran kylpylä, Purjekuja 2 26.10. Jyväskylä, Lutakko, Shaumanin puistotie 2 A. (Huom: tila ei ole saavutettava pyörätuolilla.) 9.11. Tampere, Tulppaanitalo, Pinninkatu 51 16.11. Juva, Juvan kunnanvirasto, Juvantie 13 23.11. Iisalmi, Hotel Golden Dome, Kirkkopuistonkatu 28

1. Alueellinen ja paikallinen vaikuttaminen ja siihen saatava liiton tuki Koulutus antaa käytännönläheisiä vinkkejä alueelliseen ja paikalliseen vaikuttamiseen. Keskustelemme ajankohtaisista kysymyksistä ja siitä, miten läheiset voivat toimia asioiden hoitamisen tukena. Tutustumme Yhteistyössä kohti ratkaisua -toimintamalliin ja kuntayhteistyön tukeen. Lisäksi käsittelemme muita, maakunnittain vaihtelevia aiheita. Koulutus klo 9–16.

2. Verkon vuorovaikutuksen perustaidot haltuun selkokielellä

Perheille

Tutustumme verkon mahdollisuuksiin ja Tukiliiton Verkko voittaa välimatkat -hankkeeseen. Koulutuksen jälkeen osallistujalla on käsitys verkon vuorovaikutuksen perusteista ja tarvittavista digitaidoista. Kuhunkin koulutukseen voidaan ottaa enintään 12 osallistujaa. Koulutus klo 9–15. ILMOITTAUTUMINEN: www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset/verkko-voittaa-valimatkat LISÄTIETOJA: Veijo Nikkanen.

Erityisperheiden lauantait

Aikuisille

PAIKKA:

9.11.2019 Kauppakatu 32, Varkauden Perheentalo

AIKA:

PAIKKA:

Lasten oikeuksien päivän tapahtuma 23.11.2019 Satakunnankatu 13, Monitoimitalo 13, Tampere Tapahtumat on tarkoitettu kaikille kiinnostuneille lapsiperheille. Järjestämme ne yhteistyössä paikallisten kumppaneiden kanssa. LISÄTIETOJA: www.tukiliitto.fi > Toiminta > Tapahtumat > Perheille AIKA:

PAIKKA:

Puhetta ilman sanoja -kommunikaatiokoulutus 2.–3.11.2019 Seurakuntaopisto, Pieksämäki Puhevammaisille yli 16-vuotiaille nuorille ja aikuisille sekä heidän lähi-ihmisilleen (esim. omainen tai työntekijä). Etsimme yhdessä keinoja kommunikaation tukemiseen. Tavoitteena on, että jokainen osallistuja saa tukea mielipiteen kertomiseen ja itsemääräämisen toteutumiseen. HAE MUKAAN 4.10.2019 mennessä. LISÄTIETOJA: Minni Haveri tai www.tukiliitto. fi/toiminta/aikuiset. AIKA:

PAIKKA:

Aarne ja Aune -ryhmä aloitus marraskuussa, kesto noin puoli vuotta PAIKKA: Siilinjärvi Ryhmässä etsimme jokaiselle omannäköistä arkea ja teemme osallistujien valitsemia asioita. Saat myös tukea sinulle tärkeisiin asioihin. AIKA:

VOIT HAKEA MUKAAN, JOS

– olet nuori tai aikuinen. – asut tuetusti yksin tai – tunnet vapaa-aikasi yksinäiseksi. – tarvitset tukea oppimiseen tai ymmärtämiseen.

PAIKKAKUNTAKOHTAISET TARKEMMAT OHJELMAT JA ILMOITTAUTUMINEN: www.tukiliitto. fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia/koulutukset-ja-tilaisuudet/ LISÄTIETOJA: Ritva Still.

26.10.2019 Pohjolankatu 6 L 6, Iisalmen Perheentalo

AIKA:

Ryhmä kokoontuu kahden viikon välein. Saat tukea liikkumiseen. LISÄTIETOJA: Saara Rask tai www.tukiliitto.fi/ toiminta/aikuiset/aarne-ja-aune-hanke.

Verkossa tapahtuu Vertaisryhmässä voit keskustella muiden samanlaisessa tilanteessa olevien kanssa ja vaihtaa kokemuksia. Tukiliiton chatit ja keskustelut järjestetään Suomen Mielenterveys ry:n Tukinetissä, osoitteessa tukinet.net. Tavalliset netinkäyttötaidot riittävät. LISÄTIETOJA: www.tukiliitto.fi/toiminta/verkkoauttaminen/

Verkkovertaisryhmät Itsenäistyvien nuorten vanhemmille Vanhemmille, joiden nuorella on kehitysvamma tai samankaltaista tuen tarvetta. Ryhmässä pureudutaan tänä syksynä erityisesti 16–18-vuotiaiden nuorten tilanteeseen. Tähän ikävaiheeseen liittyy paljon muutoksia. Nuoresi ei tarvitse olla juuri tämän ikäinen. Ryhmässä keskustellaan nuoren kasvusta aikuiseksi. Ohjaajana toimii vanhempi ja joka toisella kerralla mukana on Tukiliiton työntekijä. Syyskuussa aloittaneeseen ryhmään otetaan mukaan uusia jäseniä. Vertaisryhmä tapaa joka toinen keskiviikko

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

klo 18–19.30. Tukinetissä: 9.10., 23.10., 6.11., 20.11. ja 4.12. LISÄTIETOJA: Riikka Manninen Isovanhemmille, joiden lapsi tarvitsee tukea Sellaisten perheiden isovanhemmille, joissa vanhemmalla on tuen tarvetta oppimisessa tai ymmärtämisessä. Toukokuussa aloittaneeseen ryhmään otetaan mukaan lisää jäseniä. Ryhmän vetäjänä toimii Vahvistu vanhempana -hankkeen työntekijä. LISÄTIETOJA: Joonas Mantere ja Taija Humisto. Vauvasta haaveileville Kehitysvammaisille tai vastaavaa tukea tarvitseville aikuisille, jotka haaveilevat vauvasta tai joita mietityttää vanhemmaksi tuleminen. Ryhmän vetäjänä toimii Vahvistu vanhempana -hankkeen työntekijä. LISÄTIETOJA: Joonas Mantere ja Taija Humisto. Harvinaisnuorille Harvinaiskeskus Norion vetämään kahden tunnin ryhmächattiin ovat tervetulleita kaikki harvinaista sairautta sairastavat nuoret ilman tiukkoja ikärajoja. Seuraava keskustelu 21.11. klo 16–18 Tukinetissä. TULEVAT CHAT-AJAT: www.norio-keskus.fi/ palvelut/vertaistuki/nuorille.html. Keskustelun teema nousee nuorten tarpeista.

Haluatko verkkovertaiseksi? Ota yhteyttä, mikäli haluat verkkovertaiseksi tai haluaisit keskustella jostakin tietystä aiheesta toisten vanhempien kanssa. Tuemme verkkovertaisia ja autamme ryhmän kokoamisessa mm. tiedottamalla ja opettamalla käyttämään Tukinettiä. LISÄTIETOJA: Riikka Manninen ja Wilma Karikko.

Vertaistoiminnan työpaja

No mitäs nyt? -ryhmä

TAMPEREELLA 30.11. klo 10-16 Toimitko vertaisryhmän ohjaajana kasvokkain tai verkossa, vertaisvanhempana tai haluaisit toimia näissä tehtävissä? Tule jakamaan ajatuksia muiden kanssa. Voit osallistua myös verkon kautta esimerkiksi oman yhdistyksesi ryhmän kanssa. LISÄTIETOJA: www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat.

Aika ja paikka tarkentuvat myöhemmin. Kolme kertaa kokoontuva ryhmä hiljattain harvinaisen diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille. Ryhmää vetävät periytyvyysneuvoja Ulla Parisaari ja psykologi Riina Airo-Niemi. Ennakkotietoja: Ulla Parisaari.

Verkkokoulutusta ammattilaisille

Perhepäivä 30.11. Harvinaiskeskus Norio, Kornetintie 8, Helsinki. Hauskaa puuhaa koko perheelle! Myös Panda on saanut kutsun!

AIKA:

PAIKKA:

Järjestämme myös verkkokoulutuksen perheitä kohtaaville ammattilaisille yhteistyössä Tukiliiton perhetyön ja Erityinen sisaruus -hankkeen kanssa. LISÄTIETOJA lokakuussa kotisivuilla.

Uusi hanke aloittaa:

Tapaamisia harvinaisille

Verkko voittaa välimatkat

Harvinaiskeskus Norio on osa Tukiliiton toimintaa: www.norio-keskus.fi.

Sisarustapaaminen aikuisille 12.10. Scandic Simonkenttä, Helsinki Aikuisille, joiden sisaruksella on pitkäaikaissairaus tai vamma. ILMOITTAUTUMINEN: 25.9. mennessä www.erityinensisaruus.fi > Toimintaa > Sisaruustapaaminen aikuisille. LISÄTIETOJA: Sanna Kalmari. AIKA:

PAIKKA:

Sisarusten tapaaminen 8–11-vuotiaille 16.-17.11. Iiris-keskus, Helsinki. Lapsille, joiden sisaruksella on harvinainen pitkäaikaissairaus tai vamma. Ilmoittaudu 20.10. mennessä. LISÄTIETOJA: Katri Lehmuskoski. AIKA:

PAIKKA:

Tukiliitto on Euroopan sosiaalirahastolta (ESR) rahoituksen Verkko Voittaa Välimatkat -hankkeen (2019–2021) toteuttamiseen. Hanke perustuu Jyväskylän seudulla toteutettuun pilottiin ja Tukiliiton Selko-e-projektiin. Hankkeessa pyritään toimimaan kehitysvammaisten aikuisten jo ennestään tutuissa ryhmissä ryhmän toimintaa edistävien sähköisten viestintätehtävien kanssa. Tarkoituksena on antaa osallistujille taitoja, jotka ehkäisevät syrjäytymistä, tukevat osallisuutta ja mahdollistavat osallistumisen nykyaikaiseen työelämään. Ensimmäiset kolme ryhmää aloittavat syksyllä Helsingissä, Turussa ja Lahdessa. Hankkeen vetäjinä toimivat Veijo Nikkanen ja Aino Myöhänen.

Kehitysvammaisten viikko 1.–7.12. KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON paikallisyhdistykset ja Me Itse -yhdistyksen paikalliset ryhmät ja muut toimijat viettävät valtakunnallista teemaviikkoa 1.–7.12. Teemaviikon 2019 slogan on “Oikeus hyvään palveluun”. Perinteiseen tapaan tuemme tapahtumien järjestämistä teemaviikolla. Haku päättyy lokakuun lopussa. KUVA AKI HANNUKKA: HAAVEET, TEEMAVIIKON 2019 JULISTE

Lisätietoa: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tuemme yhdistyksiä > Teemaviikko. Tapahtumista kootaan tietoa omalle tapahtumasivulleen.

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Yhteistyössä kohti ratkaisua tarjoaa yhdistyksille entistä vahvempaa tukea paikalliseen ja alueelliseen vaikuttamiseen. YHTEISTYÖSSÄ KOHTI RATKAISUA -toimintamalli perustuu kunta- ja yhdistystoimijoiden yhteistyöhön, ratkaisukeskeiseen toimintatapaan, jossa erilaiset näkökulmat kartoitetaan ja ratkaisu löydetään yhdessä. Malli on luotu tilanteisiin, joissa yhdistyksellä on tarve vaikuttaa ja keskustella asioista nopealla aikataululla kunnan viranhaltijoiden ja/tai kuntapäättäjien ja yksityisten palveluntuottajien kanssa. Yhdistys saa aluekoordinaattorilta taustatukea, vinkkejä ja apua keskustelutilaisuuden järjestämiseen. Tukiliittoon voi ottaa yhteyden kuka tahansa tukiyhdistystoimija. Edellytämme kuitenkin, että yhdistys on asiassa aktiivinen toimija ja vaikuttamisen tarve on yhdistyksen jäsenistön yhteinen. Yksittäisten ihmisten tai perheiden asioissa auttaa Tukiliiton lakineuvonta.

Vaikuttamisen tarve ja tavoite Kun tukiyhdistyksen edustaja ottaa yhteyttä Tukiliiton aluekoordinaattoriin, käydään läpi vaikuttamisen tarve, tavoite ja kiireellisyys. Yhdessä pohtien ratkaistaan, keitä on hyvä kutsua keskustelutilaisuuteen. Lisäksi käydään läpi, millaista tukea yhdistys tarvitsee liitolta. Jos tilanne edellyttää lakineuvonnan tai asiantuntijoiden Skype-osallistumista, se huomioidaan järjestelyissä. Tilaisuuden kannalta oleellista on, että asiaan vaikuttavat tai siitä päättävät viranhaltijat ja/tai päättäjät ovat paikalla, yhdistystoimijoiden ja Tukiliiton edustajien lisäksi. Ihanteellinen kokoonpano riippuu asiasta, mutta osallistujien maksimimääräksi suositellaan 10 henkilöä. Jos käsiteltävän asian voi ratkaista viranhaltijan päätöksellä (esimerkiksi henkilökohtaisen avun päätös) tai kyseessä on laintulkintaan liittyvä seikka, tilaisuuteen osallistuvat yhdistyksen edustajat ja viranhaltijoiden edustajat. Jos asian ratkaiseminen vaatii myös poliittisen päätöksen (esimerkiksi asumis- ja

kuljetuspalvelut), tilaisuuteen osallistuvat yhdistyksen edustajien ja viranhaltijoiden lisäksi asian kannalta keskeiset kuntapäättäjät. Poliittista päätöstä vaativissa tapauksissa on huomioitava päätöksentekoprosessin ja mahdollisten kilpailutusten vaikutus aikatauluun. Tukiyhdistys ottaa yhteyttä kunnan viranhaltijoihin ja esittää kutsun. Kunnan edustajille kerrotaan keskustelun tarpeesta ja tavoitteesta perusteluineen. Sen jälkeen sovitaan, kenen on tärkeää olla tilaisuudessa läsnä, kutsumiskäytännöt, tapaamisen aika ja paikka sekä tiedotusvastuut. Tukiyhdistys vastaa käytännön järjestelyistä tilaisuuden toteuttamiseksi.

Toteutus ja jatkuvuus Keskustelutilaisuuden tavoite on avoin keskustelu, jossa huomioidaan eri tahojen näkökulmat sekä lainsäädännön ja YK:n vammaissopimuksen velvoitteet. Tilaisuudessa etsitään yhteistä suuntaa ja oiotaan mahdolliset väärinkäsitykset. On tärkeää, että keskustelussa puhutaan samaa kieltä ja ymmärretään käsitteet samalla tavalla.

ILMOITUS

Kehitysvammaisten Tukiliitto

Lopuksi käydään läpi, mitä realistisia mahdollisuuksia asian ratkaisemiseksi on olemassa ja millä aikataululla. Yhteenvedon jälkeen tarkistetaan, että kaikki ovat ymmärtäneet asiat samalla tavalla. Jotta yhteistyö jatkuisi ja asia konkreettisesti etenisi, jo keskustelutilaisuudessa kannattaa sopia seuraava yhteinen tapaaminen. Voidaan myös sopia, että jatkossa kokoonnutaan keskustelemaan asioista säännöllisesti. Pysyvät yhteistyön rakenteet ennaltaehkäisevät ongelmatilanteita. Parhaassa tapauksessa yhteistyö auttaa palvelujen kehittämisessä ja säästää yhteiskunnan varoja. Asian etenemisestä tiedotetaan sekä eri tahojen välillä että omissa verkostoissa. Seurantaa ja tiedottamista varten yhdistyksen kannattaa valita kontaktihenkilö. Yhdistykset ja Tukiliitto tekevät yhdessä toimintamallin arviointia ja kehittävät sitä. Toimintamallin kautta luotuja hyviä käytäntöjä levitetään myös muille yhdistyksille. TEKSTI SARI POHJOLAINEN JA SALLA PYYKKÖNEN TUKILIITON ALUEKOORDINAATTORIT

Lue lisää: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tuemme yhdistyksiä > Paikallinen ja alueellinen vaikuttaminen.

Kehitysvammaisten työllistymisen keinoit ja henkilökohtainen apu Tervetuloa Naantalin lukion auditorioon ti 22.10 klo 17 kuuntelemaan ja keskustelemaan ajankohtaisista asioista, jotka liittyvät kehitysvammaisten työllistymisen keinoihin ja henkilökohtaiseen apuun. Tilaisuuden vetäjinä toimivat työelämän asiantuntijat Kari Vuorenpää ja Mari Hakola Kehitysvammaisten tukiliitosta. Tilaisuudessa kahvitarjoilu, jonka vuoksi pyydämme ilmoittautumisia 15.10. mennessä osoitteeseen: killinyhdistys@gmail.com Killin Kehitysvammaisten Tuki ry:n järjestämää tilaisuutta tukevat Kehitysvammaisten Tukiliitto, Varsinais-Suomen Tukipiiri sekä Kavli-säätiö. Tilaisuuden osoite: Vadstenanpolku 4, Naantali.

Hae Tukiliiton apurahaa apurahoja kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Yksittäisten henkilöiden ja ryhmien syksyn haku päättyy lokakuun lopussa. Apurahoilla halutaan tukea osallisuutta. Apurahaa voi hakea esimerkiksi harrastamiseen tai koulutuksiin ja

TUKILIITTO MYÖNTÄÄ

tapahtumiin osallistumiseen. Toivomme erityisesti hakemuksia ryhmiltä. Ryhmät voivat olla toiminnan toteuttajina ja osallistujina. HAKULOMAKKEET JA LISÄTIEDOT:

www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tukiliiton apurahat.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIEN VALVONNAN TIIMI

YK:n vammaissopimuksen rinnakkais raportin taustakysely vahvistaa, että sopimuksen tavoitteiden eteen on tehtävä vielä paljon työtä.

Lausuntomme Finanssivalvonnalle: pankkien lainvastaiseen toimintaan puututtava.

Tukiliitto on mukana raportoimassa vammaissopimuksen toteutumisesta kansainväliselle YK:n vammaisten oikeuksien komitealle. Vammaisfoorumin työryhmät ovat työstäneet vammaisille ihmisille vuonna 2018 tehdyn kyselyn tuloksia vammaisten ihmisten ihmisoikeuksien toteutumisesta. Tukiliiton vaikuttamistoiminnan työntekijät ovat mukana kuudessa teemaryhmässä. Kyselystä selviää, että rakennetun ympäristön esteettömyys on edennyt, mutta saavutettavuuden osalta olemme alkutaipaleella. Saavutettavuutta ovat myös syrjimättömyys sekä sosiaalinen esteettömyys, joka tarkoittaa asenteita ihmisiä kohtaan ja mahdollisuutta tulla hyväksytyksi sellaisena kuin on. Vastaajat ovat kokeneet muiden ihmisten asenteissa vammaisia ihmisiä kohtaan olevan parantamisen varaa, mikä näkyy esimerkiksi vihapuheena ja suoranaisena kiusaamisena. Vammaisille ihmisille suunnattujen palvelujen osalta kysely tuo esiin, että palvelujen myöntäminen ja järjestäminen vaatisi selvästi nykyistä enemmän yksilöllisten tarpeiden huomioimista järjestämistavoissa sekä neuvonnan selkeyttämistä. Palvelujen määrää tai laatua ei pidetä riittävänä. Ihmisten perusoikeuksien toteutumista ei pystytä takaamaan eikä esimerkiksi henkilökohtaista apua monikaan saa riittävästi. Kehitysvammaisella ihmisellä ei ole läheskään aina mahdollisuutta valita itse asumisjärjestelyään, kuten vammaisten oikeuksien sopimus edellyttäisi. Kysely myös vahvistaa havainnon, että vammaiset ihmiset ovat pääosin työelämän ulkopuolella ja kokevat köyhyyttä. He joutuvat usein tinkimään esimerkiksi tarvitsemistaan terveyspalveluista ja terveellisestä ruoasta.

Lausuimme Finanssivalvonnalle pankkitunnisteiden mahdollisista muutoksista. Nostimme esiin merkittäviä ongelmia, joita muun muassa kehitysvammaisilla ihmisillä on pankkitunnusten saamisessa ollut. Ongelmat näyttäytyvät koko ajan suurempina, kun pankkiasioinnin lisäksi monenlainen asiointi ja toiminta siirtyy yhä enenevässä määrin verkkoon ja käytännössä hyvin usein edellyttää verkkopankkitunnuksia. Pyysimme Finanssivalvontaa puuttumaan pankkien lainvastaiseen toimintaan. Korostimme, että jos EU-sääntelyn seurauksena nyt luovutaan paperisista tunnuslukulistoista, tilalle tulevien tunnistusmenetelmien on oltava helppokäyttöisiä myös eri tavoin toimintarajoitteisille asiakkaille. Pankkitunnuksista ei saa aiheutua heille ylimääräisiä kustannuksia. Vaadimme, että muutoksista tiedottamiseen ja opastamiseen panostetaan riittävästi ja vammaisjärjestöt osallistetaan sähköisen tunnistautumisen kehittämiseen.

Kyselystä kootut aineistot: www.vammaisfoorumi.fi. Myöhemmin vammaisjärjestöt antavat raporttinsa kokonaisuudessaan YK:n vammaisten oikeuksien komitealle. Tukiliitossa on käännetty suomeksi YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitean antama vammaissopimuksen 19 artiklaa (itsenäinen eläminen ja osallisuus yhteisössä) koskeva yleiskommentti nro 5. Epävirallinen käännös löytyy kotisivuiltamme: www.tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Perus- ja ihmisoikeudet > YK:n vammaissopimus.

Sivuilla kerrotaan yleisemmin yleiskommenteista ja siitä, mistä niitä ja niiden käännöksiä löytyy. Tukiliitto on myös parhaillaan valmistelemassa lyhennelmää yleiskommentti nro 5:stä.

Vaadimme myös, että kaikki pankkiasiointi tulisi suunnitella lähtökohtaisesti esteettömäksi. Vastasimme myös Finanssivalvonnan kyselyyn digitaalisen pankkiasioinnin mukautuksista ja palveluvaihtoehdoista digitaaliselle asioinnille. Kyselyssä kartoitettiin, millä tavalla peruspankkiasiointia olisi kehitettävä kaikkia väestöryhmiä palvelevaksi. Vaadimme, että kaikki pankkiasiointi tulisi suunnitella lähtökohtaisesti esteettömäksi. Korostimme asioinnin kehittämistä sellaiseksi, että se on mahdollista kaikille ja sähköiset palvelut eivät syrjäytä ketään. Muistutimme, että moni asiakas tarvitsee konkreettista toisen ihmisen apua ja tukea pankkiasioinnissa. Mikäli lainsäädännössämme on säännöksiä, joiden valossa kohtuullinen mukauttaminen esimerkiksi avustajan käytön sallimalla on ongelmallista, näitä säännöksiä täytyy muuttaa. Tätä edellyttää YK:n vammaissopimus. Lausunto ja vastaus kyselyyn löytyvät kokonaisuudessaan: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Liittona olemme enemmän > Tukiliiton lausunnot ja kannanotot.

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

KUVA MARIKA VIRMAN & SALLA SAKSINEN

22q11-leiri kokosi perheet Suomenlinnaan järjestämä ensimmäinen perheleiri keräsi heinä-elokuun vaihteessa Helsingin Suomenlinnaan 11 perhettä ja kaikkiaan 40 henkilöä kaikkialta Suomesta. 22q11.2 -oireyhtymä (tunnettiin ennen nimellä Catch-22) on yleisin kromosomisairaus heti Downin syndrooman jälkeen, mutta Suomessa kuitenkin hyvin tuntematon. Yhdistys asetti leirin tavoitteeksi paitsi kaiken ikäisten hauskanpidon ja vertaistuen, myös asiantuntijatiedon ja asiantuntijoiden yhteen kokoamisen. Maailmalla tästä laaja-alaisesta ja pahimmillaan kaikkia elimistön järjestelmiä rasittavasta oireyhtymästä on paljon tietoa, tutkimusta ja hoitokäytäntöjä, mutta Suomessa oireyhtymän hoidossa on vielä paljon puutteita. Leirillä vierailivat puhumassa toimintaterapeutti, seksuaaliterapeutti, kognitiivinen käyttäytymisterapeutti/psykologi, lastenneurologi, hyvinvointivalmentaja sekä sosiaalityöntekijä. Lapset ja nuoret viettivät aikaa retkeillen ja ohjaajien johdolla hauskaa pitäen. Sisaruksille oli kaksi omaa sessiota Erityinen sisaruus -projektin ja Harvinaiskeskus Norion tarjoamana. Iltoihin mahtui leirikaste, uintia, vohvelikestit ja seikkailu Lonnan saarelle saunomaan.

22Q11 FINLAND RY:N

Yhteistyö ja Tukiliiton apuraha tekivät kesäretken mahdolliseksi SYSMÄN TOIMINTAKESKUKSEN väki suunnitteli yhdessä toiminnallisen kesäretken Leivonmäen kansallispuistoon. Retkieväät linja-autoon pakattuna yli 40 henkilön ryhmä oli 12.6. valmiina luontoelämykseen. Eväisiin haettiin vahvistukseksi maistelupaketti erikoisjuustoja matkan varrella sijainneelta juustotehtaalta. Aamukahvit nautittiin nuotion loimussa, ja sitten alkoi toiminta. Pihapelien lisäksi ympäristö kutsui kalastamaan, ja sinnikkyys palkittiin pienellä kalasaaliilla, joka päätettiin yhdessä lahjoittaa Veksin kissalle. Esteettömällä luontopolulla kaikilla oli mahdollisuus tutustua ympäristöön. Lintutornissa suoritetun lajitunnistusharjoituksen jälkeen nautittiin kenttälounas laavulla. Tunnistusharjoitus joutui tulikokeeseen päivän huipentaneessa riistapolkukilpailussa. Voittajat erottuivat niukasti tasaväkisessä kilvassa. Yksikään joukkue ei tiennyt kaikkia vastauksia, joten tulimme yhteisesti siihen tulokseen, että luontoon tutustumista tulee jatkaa retkeilyn merkeissä. Kotimatkalla bussissa oli väsynyt, mutta onnellinen joukko. Retken suunnitteluun ja toteutukseen osallistuivat kehitysvammaisten työ- ja päivätoiminnan, nuorten työpajan sekä kuntouttavan työtoiminnan väki. Reissun mahdollisti Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n myöntämä ryhmäapuraha. Sysmän toimintakeskus kiittää Tukiliittoa saamastaan avustuksesta.

LEIRIN TAVOITTEET toteutuivat! Ennen kokematon tapahtuma tarjosi monta haastetta sekä perheille että 22q11.2 -oireyhtymälapsille ja -nuorille. Tarjolla oli kuitenkin sekä koko perheen tuki että leiriohjaajien tsemppaus – ihan lähelle tuleva tuki. Leiri täyttyi rohkaistumisista, ystävyydestä, vertaistuesta ja hyväksynnästä. Lääkedosetit pystyi häpeämättä tuomaan aamiaispöytään ja erilaisia haasteita suorittamaan uskaltautuivat hekin, joita uudet tilanteen usein ahdistavat. Yhteismajoitus tiivisti vertaistukea ja yhteishenkeä. Tämä ei ollut vain leiri – tämä oli taikaa! Iloa ja valoa leijui säkkikaupalla kotiin viemisiksi. Leiri toteutui STEA:n pienavustuksen, 22q11 Finlandin omarahoituksen ja suuren vapaaehtoispanostuksen turvin. TEKSTI SATU SALMI, 22Q11 FINLAND RY JA SANNA KALMARI, HARVINAISKESKUS NORIO

KUVA ILONA KARI

Leivonmäen kansallispuiston maisemissa silmä ja mieli lepäsivät.

TEKSTI MARIKA VIRMAN JA JANNE RINNE

Leirillä kaikki saivat kokemuksen kaveriporukkaan kuulumisesta.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Milloin vammaisperhe kuuluu lastensuojelun palveluiden piiriin?

TANJA SALISMA

Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Lisätietoa: THL:n Lastensuojelun käsikirja, mm. teksti Kehitysvammainen lapsi lastensuojelun asiakkaana: thl.fi/fi/web/lastensuojelun- kasikirja/tyoprosessi/erityis kysymykset/kehitysvammainen- lapsi-lastensuojelun-asiakkaana. Lastensuojelun Keskusliiton Rajapinnoilla-julkaisu: www.lskl.fi/ materiaali/lastensuojelun-keskusliitto/Rajapinnoilla1.pdf. Sosiaali- ja terveysministeriön sosiaalihuoltolakia koskevat sivut: stm.fi/sosiaalihuoltolaki Tukiliiton Tuki ja neuvot -osio > Lapsiperheiden kotipalvelu: www. tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/lapsiperheiden-kotipalvelu. Tukiliiton Vahvistu vanhempana -hanke: www.tukiliitto.fi/toiminta/ vahvistu-vanhempana.

KUN PERHEESSÄ on kehitysvammainen tai vastaavaa tukea tarvitseva lapsi tai vanhempi, perheen tarvitsemien sosiaalipalveluiden osalta käydään usein rajankäyntiä vammaispalveluiden ja lastensuojelulain mukaisten palveluiden välillä, eikä rajankäynti ole aina ongelmatonta. Lapsen vammasta johtuvat haasteet saatetaan joskus tulkita virheellisesti tilanteeksi, joka vaatii lastensuojelun puuttumista. Tai sitten voidaan arvioida kaikki perheen haasteet lapsen vammasta johtuviksi, vaikkei näin olisi. Alun perin perheessä ei ehkä olekaan ollut lastensuojelun tarvetta, mutta tarve voi syntyä, jos vammaispalveluilla ja muilla yleisillä sosiaalipalveluilla, kuten lapsiperheiden kotipalvelulla ja omaishoidon tuella, ei ole kyetty riittävästi tukemaan perhettä. On myös ollut tilanteita, joissa kehitysvammaisen vanhemman lapsi on voitu ottaa huostaan ilman, että vanhempi on saanut kunnollista mahdollisuutta osoittaa pystyvänsä hoitamaan lasta esimerkiksi vammaispalveluista saatavien palveluiden tuella.

Kun nämä varsin tiukat edellytykset kehitysvammaisen lapsen osalta täyttyvät, lapsella on vammasta huolimatta sama oikeus lastensuojeluun kuin kaikilla muillakin lapsilla. Toisaalta lastensuojelun palveluiden piirissä oleminen ei vie lapselta oikeutta saada tarvitsemiaan vammais- tai muita palveluita. On lainvastaista evätä lapselta vaikkapa henkilökohtainen apu sillä perusteella, että katsotaan lastensuojelun, esimerkiksi sijaisperheen, vastaavan kaikkiin hänen palveluntarpeisiinsa. Tilanteissa, joissa lapsi tai perhe tarvitsee monenlaisia erilaisia palveluita, vaaditaan joka tapauksessa lastensuojelulta ja vammaispalveluilta erityisen tiivistä sosiaalihuoltolain (ks. 4 luku, esim. 41 §) edellyttämää yhteistyötä jo siksi, että lastensuojelussa on harvoin riittävää osaamista vammaispalveluista, ja päinvastoin. On myös erittäin tärkeää huolehtia siitä, että lapsen hoito- tai sijoituspaikassa on riittävästi tietoa ja osaamista vammaisuudesta sekä lapsen erityistarpeista ja niihin vastaamisesta. lastensuojelun tarvetta, mutta perhe tarvitsee lapsen tai vanhemman vamman vuoksi palveluita, esimerkiksi lastenhoito- tai siivousapua, palvelut tulee järjestää sosiaalihuoltolain tai vammaislainsäädännön nojalla. Asiakkaan edun ensisijaisuuden periaatteen mukaisesti palveluiden järjestämisen perustaksi tulee yleensä palveluiden maksuttomuudesta lähtevä vammaislainsäädäntö, kun palveluntarve johtuu vammasta. Palvelu voidaan järjestää myös sosiaalihuoltolain perusteella, mutta siitä ei silloin tule periä maksua, koska asiakkaalla olisi oikeus saada sama palvelu maksutta vammaislainsäädännön nojalla. Kun sosiaalihuoltolakia vuonna 2015 uudistettiin, tarkoituksena oli nimenomaan välttää se, että esimerkiksi vammaisperheitä, joissa ei ole lastensuojelun tarpeen aiheuttavia olosuhteita, tulisi lastensuojelun palveluiden piiriin voidakseen saada kotipalvelua tai muita sosiaalihuoltolain mukaisia perhepalveluita. Valitettavasti käytännössä vammaisperheet saattavat edelleen joutua hakeutumaan lastensuojelun palveluiden piiriin saadakseen esimerkiksi kotiin lapsen vamman vuoksi tarvitsemaansa apua. Tähän epäkohtaan voi yrittää puuttua hakemalla muutosta päätöksiin, joilla evätään vammaislainsäädännön nojalla haetut palvelut, tai kantelemalla sosiaalihuollon viranomaisten lainvastaisesta menettelystä valvontaviranomaisille. KUN PERHEESSÄ EI OLE

ja huostaanoton edellytykset on säädetty lastensuojelulaissa. Lastensuojelun asiakkuus alkaa normaalisti silloin, kun lastensuojelun sosiaalityöntekijä toteaa esimerkiksi lapsesta tehdyn lastensuojeluilmoituksen johdosta suoritetun palvelutarpeen arvioinnin perusteella, että lapsen kasvuolosuhteet vaarantavat tai eivät turvaa lapsen terveyttä tai kehitystä, tai lapsi käyttäytymisellään vaarantaa terveyttään ja kehitystään, ja lapsi tarvitsee lastensuojelulain mukaisia palveluja ja tukitoimia (LSL 27 §). Lapselle ja perheelle ensisijaisesti tarjotaan tarpeen mukaisia lastensuojelun avohuollon tukitoimia, kuten tehostettua perhetyötä, perhekuntoutusta tai huoltajan ja 12 vuotta täyttäneen lapsen suostumuksella tehtävä avohuollon sijoitus. Lapsi otetaan lastensuojelulain (LSL 40 §) perusteella huostaan ja sijoitetaan sijaishuoltoon vain, kun puutteet lapsen huolenpidossa tai muut kasvuolosuhteet uhkaavat vakavasti vaarantaa lapsen terveyttä tai kehitystä, tai kun lapsi vaarantaa vakavasti terveyttään tai kehitystään esimerkiksi päihteiden käytöllä tai rikollisella toiminnalla. Lisäksi edellytetään, että lastensuojelun avohuollon toimet eivät ole tilanteessa sopivia tai mahdollisia, tai ne ovat osoittautuneet riittämättömiksi, ja että sijaishuolto arvioidaan lapsen edun mukaiseksi ratkaisuksi. LASTENSUOJELUN ASIAKKUUDEN

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU

PERHELOMITUS MAHDOLLISTAA VANHEMPIEN LEPOHETKEN – MEIDÄN PERHEESSÄ riittää vauhtia ja vaarallisia tilanteita, Katja Suoaho nauraa. Hän hoitaa kotona neljää poikaansa, joista kolmella on samantyyppinen diagnoosi määrittämättömästä kehitysvammasta ja neljännellä kielellisen kehityksen erityisvaikeus. Äiti on kahden poikansa omaishoitaja, perheen isä tekee vuorotyötä. Suoahot ovat käyttäneet Kehitysvammaisten Palvelusäätiön perhelomitusta parin vuoden ajan, ja se on Katjan mukaan heille juuri oikea palvelu.

Neljä poikaa, neljä eri tyyliä – Vaikka pojilla on aika samantyyppiset diagnoosit, he ovat luonteiltaan ja kiinnostuksenkohteiltaan kaikki erilaisia, Katja kertoo. Tämän takia Suoahot ovat pitäneet perhelomituksessa erityisesti siitä, että palvelu räätälöidään huolellisesti perheen tarpeisiin ja heidän toiveitaan kuunnellaan. – Tosi tarkkaan on aina kyselty meidän lasten erityispiirteet ja heidän arkensa, että

mitä pitää huomioida. Varmaan sen takia ei ole koskaan ollut mitään ongelmia. Pojista vanhin Oskari, 12, toimii kotimiehenä vanhempien poissa ollessa ja osaa opastaa talon tapoja. – Oskari on rauhallinen ja pohtiva poika, hyvin kiinnostunut historiasta. Meidän muut pojat ovat sen verran vilkkaita, että Oskarin kanssa ei ehkä päivän aikana kerkeä niin paljon jutella, mutta usein lomittajat ovat pitäneet hänen kanssaan iltaisin pienen jut-

PERHELOMITUS SYNTYI 30 VUOTTA SITTEN TOTEUTTAMAAN PERHEIDEN UNELMIA KOTIIN TUOTAVASTA LYHYTAIKAISESTA HUOLENPIDOSTA. PERHELOMITUS VASTAA EDELLEEN PERHEIDEN TARPEISIIN JA TOIVEISIIN ANTAEN VOIMIA JA KAIVATTUJA LEPOHETKIÄ ARKEEN.

TULEVIA TAPAHTUMIA

SUOAHON PERHE

toivoo, että perhe lomittajat ulkoilisivat paljon lasten kanssa. Einari ja Artturi naut tivat metsäretkistä.

VASEMMALLA: Einari Suoaho kruu nasi perhelomittaja Silja Rantalan frisbeellä prinsessaksi. Silja on per heen pojille mieleinen lomittaja.

tutuokion muiden mentyä nukkumaan. On tärkeää, että hänetkin huomioidaan. 10-vuotiasta Ilmaria taas kiinnostavat tällä hetkellä kovasti dinosaurukset. – Ilmari on nykyisin rauhallinen tyyppi, mutta erittäin kova puhumaan ja höpöttämään, Katja kertoo. Einarilla, 8, korostuvat eniten autistiset piirteet. Asioiden tulisi toistua samalla kaavalla, eikä hän juuri puhu. Kommunikointiin käytetään kuvia ja tukiviittomia. – Kommunikoimme ilmeillä ja eleillä, ja kovasti hän aina näyttää peukkua. Perheen kuopus, viisivuotias Artturi on vielä pieni arvoitus. Hänellä on samantyyppinen diagnoosi kuin isoveli Einarilla, eikä vielä tiedetä, millaista hänen kehityksensä tulee olemaan. Ainakin tällä hetkellä puhetta riittää kovasti. – Artturi on äärimmäisen nopea tyyppi, joka on välillä vähän liiankin omatoiminen. Hänen kanssaan pitää olla silmät selässäkin, äiti nauraa.

Normaalia arkea kotona Hyvän arjen mahdollistaminen kehitysvammaiselle perheenjäsenelle ja hänen läheisilleen on yksi perhelomituksen tavoitteista. Arki ei katkea, kun palvelu tulee asiakasperheen kotiin. Tämä on Suoahojen mielestä erityisen tärkeää.

– Meille on aivan mahtavaa, että perhelomituksessa hoidetaan kaikki lapset. Emme koskaan saisi kaikkia neljää samaan aikaan hoitoon mihinkään muualle. Lisäksi lasten erilaisten tarpeiden kannalta toimii parhaiten, että lomittaja tulee meille kotiin, Katja toteaa. Perhelomituksessa kartoitetaan aina mahdollisimman tarkkaan kunkin asiakasperheen omat toiveet. Suoahojen toiveena on ollut, että lasten kanssa ulkoiltaisiin ja leikittäisiin mahdollisimman paljon, laitteiden ääreltä oltaisiin mieluusti poissa. – Meillä on ollut tosi ihania perhelomittajia. Heidän kanssaan tehdään asioita, joita ei itse arjessa ehdi välttämättä järjestää. Esimerkiksi leipomiset ja letunpaistot ovat lapsille aivan mahtavia, Katja iloitsee. Kaupunki tarjoaa Suoahoille vuorokauden mittaisen perhelomituksen kaksi kertaa kuukaudessa, ja sen he ovat myös hyvillä mielin käyttäneet. Kaikki perheessä käyneet lomittajat ovat olleet Katjan mukaan erinomaisia, ja heistä on tullut lapsille ja vanhemmille jo tuttuja. Luottamus perhelomittajien ammattitaitoon mahdollistaa sen, että vanhemmat voivat rauhallisin mielin levähtää tietäen lasten olevan hyvissä käsissä. – Muutaman kerran ollaan lähdetty itse jo päivällä, kun tiedetään että tulossa on tuttu lomittaja, joka ottaa lapset vastaan koulutaksista. Tällainen ei onnistuisi ilman hyvää luottamusta, Katja kertoo. – Oskarilta saamme aina kuulla, miten on mennyt ja kyllä kaikista lapsista huomaa, että lomittajan kanssa on ollut kivaa.

05 10

TIENVIITTOJA TULEVAISUUTEEN -SEMINAARI

5.10.2019 TULPPAANITALO, TAMPERE

Millaisia muutoksia elämänkaaren eri vaiheet tuovat tullessaan? Miten muutoksiin voi valmistautua ja miten niistä selviytyä? Perheille, perheiden lähityöntekijöille, alan opiskelijoille ja kaikille, jotka toimivat itsenäistyvien nuorten tai aikuisten tukena arjessa. Seminaari on maksuton.

05 11

TUHANSIA AJATUKSIA, TUNTEITA JA KOKEMUKSIA -MUUTTOVALMENNUSSEMINAARI

5.11.2019 LAHDEN AMMATTIKORKEAKOULU

Teemoina tukea tarvitsevan ihmisen hyvä elämä ja elämänmuutoksen tuki. Tukea tarvitseville ihmisille, heidän lähei silleen, työntekijöille ja opiskelijoille. Seminaari on maksuton.

07 11

OSALLISEKSI -TEEMAKORTTELI

7.-9.11.2019 TAMPEREEN MESSUKESKUS

Apuvälinemessujen 2019 OsalliSEKSI- teemakortteli esittelee sosiaalista osallisuutta ja seksuaaliterveyttä. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö toteuttaa teemakorttelin yhdessä yhteistyökumppaneidensa kanssa.

CHAT-TUOKIOT

Syksyn Chat-tuokioiden teemoina mm. Yksinäisyys ja ystävyys, Loiste-hanke ja nepsykirjo, tukiasuminen ja henkilökoh tainen apu. Voit osallistua kotikoneeltasi tai puhelimeltasi. Tule mukaan keskustelemaan, kysymään ja oppimaan uutta!

LUE LISÄÄ KOTISIVUILTAMME!

www.kvps.fi/tapahtumat

... JATKUU EDELLISELTÄ SIVULTA.

PERHELOMITUS ARJEN TUKENA JO 30 VUOTTA

PERHELOMITTAJA Silja Rantala leikkii ja touhuaa mielellään luonnossa lasten eh doilla – reppuselässä Suoahon perheen pienimmäinen, Artturi.

Lepohetken merkitys – Olen miettinyt, miten pärjäsimmekään ennen perhelomituksen löytämistä, Katja huokaisee. Katjan mukaan perhelomituksella on ollut valtava merkitys oman jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta. – Oma jaksaminen koostuu yllättävän pienistä arkisista asioista. Ihan vain se, että pääsemme mieheni kanssa nukkumaan päiväunet, saunomaan ja syömään, kantaa arjessa. Parisuhteen kannalta on myös todella merkittävää, että saamme joskus keskustella aikuisten kesken ilman keskeytyksiä. Tämmöisiä juttuja ei pysty arjessa itselleen järjestämään, joten lomitus on ollut pelastajamme. Katja Suoaho on seurannut hyvillä mielin keskustelua erityislasten vanhempien jaksamisesta ja hyvinvoinnista. Hänen mielestään yleinen asenne on muuttunut viime vuosina parempaan päin, ja vanhempien jaksamiselle on annettu sen kaipaama painoarvo: kun vanhemmat voivat hyvin, se vaikuttaa positiivisesti myös lapsiin. Suoahot toivovat, että kunnat huolehtisivat jatkossakin omaishoitajien palvelujen saatavuudesta.

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

KEHITYSVAMMAISTEN Palvelusäätiön tehtävä on tukea kehitysvammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien ihmisten ja heidän läheistensä osallisuutta ja hyvää elämää. Omaisjärjestötaustaisena toimijana yhteistyö läheisten kanssa on erityisen tärkeää. Läheisten tarpeita ja toiveita kuunnellaan ja kehittämistyötä tehdään yhdessä heidän kanssaan. – Perhelomitus on yksi pidetyimmistä palveluistamme. Olemme tarjonneet lomitusta jo 30 vuotta, perhelomituksen johtaja Anni Raunio toteaa. – Perhelomitus on tarkoitettu lyhytaikaiseksi omaishoitajan lomitukseksi, ja useimmissa kunnissa sitä myönnetään omaishoidon tuen puitteissa. Viime vuonna palvelua käytti 186 perhettä ympäri Suomen. Perhelomituksen tavoitteena on antaa omaishoitajille ja vanhemmille lepohetki ja mahdollisuus irrottautua arjesta. Lomitus räätälöidään aina yksilöllisesti, ja kestoltaan se vaihtelee kahdeksasta tunnista useaan vuorokauteen. – Arvot ja hyvä arki ovat työmme keskiössä. Haluamme, että perhelomittajamme sujahtaa perheen normaaliin arkeen. Arjen kannalta on olennaista, että perhettä autetaan kokonaisuutena. Perhelomittaja hoitaa erityistä tukea tarvitsevien lasten lisäksi myös sisarukset ja tarvittaessa koirat ja kissatkin, Anni Raunio kuvailee. Perhelomituksessa luottamus on äärimmäisen tärkeää: Jotta vanhemmat voivat todella levähtää, heidän täytyy pystyä luottamaan siihen, että kotona kaikki sujuu ja lapset ovat hyvässä hoidossa. – Perhelomittajalta vaatii erityistä ammattitaitoa kohdata jokainen perhe yksilöllisesti ja tunnistaa sen tarpeet. Panostamme paljon henkilöstömme koulutukseen ja edellytämme, että kaikki työntekijät sitoutuvat arvoihimme. Itselleni tämä on työssäni tärkein asia

– työn tekemisen arvot kohtaavat omat arvoni, Anni Raunio korostaa. – Kaikkien vanhempien toive varmasti on, että oma lapsi pärjäisi ja arki sujuisi. Monet asiakasperheistämme kohtaavat elämässä usein epäonnistumisia. Me emme lyö hanskoja tiskiin, jos jokin asia on hankala tai mutkikas. Haluamme antaa kehitysvammaisille lapsille ja heidän vanhemmilleen onnistumisen ja pärjäämisen kokemuksia. ”Perhelomitus on ollut meidän perheelle niin iso apu, että sitä tuskin kukaan ulkopuolinen pystyy edes ymmärtämään.” – vanhemmat Uudeltamaalta ”Olen todella tyytyväinen siihen, että meillä käy tutut ja turvalliset lomittajat.” – perheen äiti Helsingistä ”Lapset odottivat kovasti tuttua lomit tajaa ja heidän toiveisiinsa vastattiin.” – perhe Tampereelta TEKSTIT: EEVA TOIVANEN JA ELINA LEINONEN KUVAT: ILONA PIETILÄINEN

Lisätietoja perhelomituksesta Anni Raunio, puh. 040 1833 516, anni.raunio@kvps.fi

PERHELOMITUS LUKUINA Perhelomitusta on tarjottu perheille jo 30 vuotta. – 186 palvelua käyttävää perhettä – 51 palvelua ostavaa kuntaa, alueena koko Suomi – Kolmisenkymmentä perhelo mittajaa eri puolilla Suomea

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0207 713 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi

Mukana hyvässä elämässä®

Tukena Koivumetsä Tukena Koivumetsä -palveluyksikkö valmistuu viihtyisälle Lahden Metsämaalle. Palvelutoiminta alkaa uusissa tiloissa alkuvuoden 2020 aikana.

Palveluyksikössä on kolme viihtyisää kotiryhmää, joissa kussakin on viisi esteetöntä asuntoa sekä avara yhteistila ja -keittiö. Lisäksi kaikkien asukkaiden käytössä on sauna- ja pesulatilat. Hyvä Elämä -asumispalvelumme sisältävät kokonaisvaltaisen tuen, ohjauksen ja avustamisen siten, että asukkaalle mahdollistuu omannäköinen, sujuva arki. Tärkeintä meille on asukkaiden itsemääräämisoikeuden tukeminen, itsenäistyminen ja omatoimisuuden lisääntyminen yksityisyyttä ja yksilöllisyyttä kunnioittaen.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön rakennuttamat asunnot valmistuvat osoitteeseen Makarantie 10, 15230 Lahti.

Tukena Koivumetsässä on vielä asuntoja vapaana. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö vuokraa asunnot asukkaille.

Tukena on yhteiskunnallinen yritys Yhteiskunnallinen yritys toimii vastuullisesti ja kantaa yhteiskunnallista vastuuta. Yritys harjoittaa pitkän tähtäimen liiketoimintaa, maksaa verot Suomeen ja käyttää voitostaan vähintään puolet toimintansa kehittämiseen tai lahjoittaa sen määrittämäänsä hyvään tarkoitukseen. Tukena on Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kokonaan omistama.

Kiinnostuitko näistä tai muista vapaista asunnoistamme? Ota yhteyttä Jere Metsähonkalaan, puh. 040 740 5509 tai lähetä sähköpostia info@tukena.fi, niin kartoitetaan yhdessä palvelutarpeenne.

Tukena Kultasiipi Hyvä Elämä -koteja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille.

Ensimmäinen vain lapsille ja nuorille suunnattu palveluyksikkömme on aloittanut toimintansa Jyväskylässä. Pitkäaikaiseen, ympärivuorokautiseen asumispalveluun keskittyneeseen yksikkömme on jo muuttanut innokkaita asukkaita. Olemme pitäneet tärkeänä, että tarjoamalla näitä asumispalveluita voimme vähentää lasten ja nuorten laitosasumista.

a.f tuken

TEKSTI Merja Määttänen // KUVAT ZAPDD ja Merja Määttänen

TUKI // ULKOMAAT

ULKOMAAT

Tie auki koulutukseen ja ammattiin Sansibarin saarella on mallin nettu ensimmäisen kerran kehitysvammaisille ihmisille räätälöityä valmentavaa ammatillista koulutusta. Tukiliitto on mukana suoma laisten kehitysvammajärjes töjen yhteisessä kehitysyhteis työhankkeessa.

”

Ensimmäisen kerran olemme näyttäneet, että kehitysvammai nen ihminen pystyy oppimaan ja työllistymään, kun koulutuspolku suun nitellaan hänelle sopivaksi”, kiteyttää Khamis Sururu, Sansibarin ”tukilii ton”, ZAPDD:n koordinaattori. Hän koordinoi Tansaniaan kuulu valla Sansibarin saarella suomalaisten kehitysvammajärjestöjen yhteistä kehi tysyhteistyöhanketta Kohti inklusiivista ammattikoulutusta Sansibarissa. Khamis Sururu vieraili elokuussa Suomessa yhdessä opiskelija Khudhaima Haji Alin ja opettaja Salama Abdallah Alin kanssa. Ryhmä piipahti myös Tukiliiton Tulppaanitalolla kertomas sa, mitä hankkeelle ja opiskelijoiden ensimmäiselle pilottiryhmälle kuuluu. ”Hanke on pieni, mutta ainutlaatui nen”, Khamis Sururu sanoo.

Oppiminen on mahdollista Koulutusjärjestelmän haasteet ovat Sansibarissa lähtökohtaisesti suuret. Teoriassa kaikilla lapsilla on oikeus perusopetukseen, mutta toteutus takel telee. ”Viime vuosina on ryhdytty toteut tamaan inkluusiota perusopetuksessa. Käytännössä kehitysvammaiset oppilaat ovat päässeet mukaan jo ennestään val taviin luokkiin. Joskus luokassa on jopa 150 eri ikäistä ja eri tasoista oppilasta”, kertoo Khamis Sururu. Hänen mukaansa inklusiivista

opetusta toteutetaan ilman kunnollista opetussuunnitelmaa. ”Monet vanhemmat kokevat, että sellai sissa oloissa heidän vammaiset lapsensa eivät hyödy koulunkäynnistä – sosiaa lista merkitystä lukuun ottamatta. Kun oppilaat eivät edisty, on helppo väittää, että kehitysvammaiset ihmiset eivät pysty oppimaan”, hän kertoo. Juuri siksi suomalaisten kanssa käynnistynyt kehitysyhteistyöhanke on hänestä mullistava. Ensimmäisen kerran opetussuunnitelma räätälöitiin kehitys vammaisten ihmisten tarpeiden mukai seksi. Sisältöä ammennettiin suomalaises ta ammatillisiin opintoihin valmentavasta Valma-koulutuksesta. Nyt kun pilottiryhmän vuoden mittai nen valmennus lähestyy loppua, monien silmät ovat avautuneet. Yhdeksän oppilas ta on oppinut paljon uusia taitoja, ja yksi heistä on jo työllistynyt palkkatyöhön. Hankkeen varsinainen tavoite on kuitenkin valmentaa opiskelijoita amma tillisiin opintoihin, joten muiden kanssa etsitään vielä jatkopolkuja.

Valmistelu alkoi tyhjästä Hankkeen valmisteluvaiheeseen liittyi paljon hidasta byrokratiaa. Vuonna 2017

Opiskelija Khudhaima Haji Ali ja opettaja Salama Abdallah Ali piipahtivat Tulppaani talolla.

paikallinen opetusministeriö vahvisti opetussuunnitelman. Sen jälkeen päästiin rekrytoimaan opettajia yhteistyössä viranomaisten kanssa. Opettajat saivat hankkeelta koulutusta kehitysvammaisuu desta, vammaisten ihmisten oikeuksista ja selkeästä kommunikaatiosta. Opiskelijat valittiin ZAPDD:n perheiden joukosta. Haastattelujen avulla valittiin 10 nuorta: viisi naista ja viisi miestä. Ope tuksen käynnistyminen viivästyi muun muassa luokkahuoneen remontointiin liittyvien budjettihankaluuksien vuoksi. Lopulta vuoden mittainen koulutus käyn nistyi marraskuussa 2018. Oppiaineet ovat perusasioita: lukemis ta, kirjoittamista, yksinkertaista matema tiikkaa, kotitaloutta, puutarhanhoitoa, siivousta, huoltotöitä, sosiaalisia taitoja ja seksuaalikasvatusta. Yksi opiskelijoista on joutunut jättäyty mään koulutuksesta hankalien kulkuyh teyksien vuoksi. Loput yhdeksän suoritti viime kesänä kahden kuukauden työhar joittelun kolmessa paikallisessa hotellissa. Suomessa vieraillut Khudhaima Ali, 22, kertoo pitäneensä hotellityöstä. ”Petasin sänkyjä ja siivosin”, hän kertoo hymyillen. Khamis tulkkaa swahilin kieltä englanniksi. Khudhaima asuu lapsuudenperheensä kanssa ja kertoo, että vanhemmat ovat hänestä ylpeitä. Khamis Sururun mukaan yksi hank keen saavutuksista on vanhempien mielissä tapahtunut muutos. Monien oli aiemmin vaikea uskoa, että heidän kehitysvammainen lapsensa pystyisi työllistymään ja itsenäistymään. Mieli on muuttunut. ”Vanhempien rooli on ollut hankkeessa tärkeä. Olemme saaneet heiltä tärkeää tietoa nuorista. He ovat myös motivoineet omia nuoriaan ja auttaneet käytännön kuljetusjärjestelyissä.” Nuoret saivat työharjoittelusta todistuk sen ja yksi heistä palkattiin harjoittelun päätteeksi hotelliin töihin. Myös Khudhai ma toivoo, että hän saisi tehdä tulevaisuu dessa taloudenhoitotyötä.

ULKOMAAT // TUKI

Näkymätön näkyväksi ZAPDD perustettiin vuosituhannen vaihteessa, kun kehitysvammaisten lasten vanhemmat yhdistivät voimansa ja halu sivat vaikuttaa. ”Kehitysvammaiset olivat täysin syrjäy tettyjä koulutuksesta ja muista yhteiskun nan palveluista”, kertoo Khamis Sururu. Järjestö pyrkii vaikuttamaan lainsää däntöön ja ihmisten asenteisiin. Haasteita riittää, mutta vuosien varrella on saatu myös muutoksia aikaan. Sansibarissa pätee tuttu tosiasia: kehitysvammaiset ihmiset joutuvat muita helpommin seksuaalisen väkival lan tai hyväksikäytön kohteeksi. Vanha 1970-luvulla säädetty laki johti kohtuut tomiin oikeuskäytäntöihin ja esimerkiksi raiskaajan syyllisyyden todistaminen oli käytännössä mahdotonta. ZAPDD on pystynyt vaikuttamaan uh rien asemaan. ”Lakia muutettiin vihdoin vuonna 2016. Uuden lain aikana oikeus

on jo kolme kertaa tehnyt ratkaisunsa uhrin eduksi”, Sururu kertoo. Myös koulutushankkeeseen on sisäl tynyt vaikuttamistyötä. Mediayhteistyön avulla on tehty useita kehitysvammaisuut ta käsitteleviä radio-ohjelmia. Näkymättö mistä on tulossa näkyviä ja kuuluvia.

Opiskelijat suorittivat viime kesänä kahden kuukauden työharjoittelun paikallisissa hotelleissa, ja saivat har joittelustaan todistukset. Juhlallisesta seremoniasta jäi tärkeä muisto: me onnistuimme. Tästä on hyvä jatkaa elämää eteenpäin.

Yhteistyöhanke: Kohti inklusiivista ammattikoulutusta Sansibarissa Hanketta (2017–2019) rahoittaa ulkoministeriön rahoittama Vammaiskumppanuus ry, joka jakaa avustuksia vammaisjärjestöjen yhteisiin kehitysyhteistyöhankkeisiin. Hankerahoituksen (koko hanke noin 42 000 euroa) omavastuuosuudesta vastaavat yhdessä Kehitysvammaliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto ja FDUV. Tukiliiton osuus koko hankkeessa on noin tuhat euroa. Sansibarissa hanketta koordinoi paikallinen ”tukiliitto” ZAPDD (Zanzibar association for people with developmental disabilities). Suomessa hankkeen käytännön koordinoinnista vastaa Kehitysvammaliiton asiantuntija Sisko Rauhala. Hankkeelle haetaan kaksivuotista jatkokautta.

TEKSTI Sanna Salmela // KUVAT Laura Vesa

TUKI // KOHTAAMINEN

Aino ehti olla maailmassa tunnin verran ilman Tuomasta. Sitten yhteinen matka jatkui.

KOHTAAMINEN // TUKI

KOHTAAMINEN

AI N O & T UOM AS KÄRPÄNNIEMI

Voimaksi kasvanut sisaruus Aino ja Tuomas Kärpänniemi ovat olleet sisaruksia 22 vuotta. Iän myötä kaksosten suhteeseen on kasvanut omanlaisensa, muusta perheestä erillinen sävy.

erheen esikoiset Aino ja Tuomas Kärpännie”Muistan, että lapsena olit aikamoinen vipeltäjä. mi elivät aluksi perheen ainokaisina. Kiinasta Kun opit puhumaan, aluksi vain kiroilit. Ja jos minulla adoptoidun Amandan eli Ampun, 16, tulo oli paha mieli, tuli sullekin paha mieli.” perheeseen oli Ainon mielestä sisaruksille aikanaan Läheisverkosto tukena iso juttu, kun yhdessä tekemisen luonne muuttui pienemmän lapsen tulon myötä. Myöhemmin sisarusparTuomaksen Frax diagnosoitiin vasta kaksivuotiaana, vea kasvatti vielä Akseli eli Aksu, 10. eikä häntä sen jälkeenkään ole nähty pelkästään Vaikka kaksosilla ei ole ollut mitään ”syvempää, vamman kautta. telepaattista yhteyttä”, on heidät perheen sisälläIsovanhemmat sekä isän että äidin puolelta ovat kin joskus kohdattu yhtenä yksikkönä. Välillä se on olleet mukana molempien lapsuudessa. Varsinkin ärsyttänyt, ja välillä tuntunut Tuomakselle suku on yhä mukavalta. Esimerkiksi Tuohyvin tärkeä ja hän viettää ” Aino on prinsessa ja kaunis maksen ja Ainon 18-vuotissynedelleen mielellään aikaa esinainen. Olisi kamalaa, jos ei tymäpäiviä vietettiin yhdessä merkiksi tätien kanssa. Aino olisi sisaruksia. Sitten ei olisi koko suvun voimin. taas muistaa varsinkin vaarin Perhe on aina tehnyt asioita olleen hänelle tärkeä. Isoisän poljettu yhdessä. Olisi vain yhdessä. Niin tiiviisti, että kanssa kaksosista ”helpompi” minä ja kaksi koiraa.” Aino muistaa Ampun hakemisisarus tuli erityisen nähdyksi sen Kiinasta olleen erikoinen ja kuulluksi. tapaus siksikin, ettei Tuomas ollutkaan reissussa ”Aino oli mummolassa, aina käveli sinne. Ja me mukana. pyöräiltiin!” Tuomas muistaa. Kaksosuus on ollut syntymäpäivineen kaikkineen ”Muistan ikuisesti, kun kaaduit ojaan”, Aino nauraa. ”erilaista jakamista” kuin muut sisaruussuhteet. ”Ja käytiin aina perjantaisin uimassa, uitiin paljon.” ”Ajatus siitä, että on joku, joka on ollut elämässä täs”Neuvolassa käytiin ja saatiin rokotteita”, Tuomas mälleen yhtä kauan, on hieno. Mennään eri polkuja, jatkaa. mutta yhdessä”, Aino kuvaa. Vanhemmat ovat aina pyrkineet kohtelemaan ”Me ei Tuomas olla varmaan koskaan tapeltu. Olsisaruksia tasapuolisesti, mutta toki Aino on tarvinnut laan aika sovinnollisia tyyppejä molemmat, eikä sitten Tuomasta vähemmän apua koulunkäynnissä ja arjen ole ollut kai aihettakaan riidellä. Sitä paitsi Tuomakasioissa, ja vähemmän aikaa asioiden opetteluun. sen kanssa on hankala tapella”, hän hymyilee. Harrastamisen mahdollisuuksia on kaikille lapsille

TUKI // KOHTAAMINEN

pyritty tarjoamaan ja niissä kuljettaminen on ollut vanhempien vastuulla. Ainon muistoissa erilaiset harrastuksiin liittyvät esiintymistilanteet ovat olleet niitä, joissa hän on saanut olla valokeilassa. ”Ymmärrän, että joillakin vanhemmilla voi olla huono omatunto vammattoman sisaruksen jäämisestä vähemmälle huomiolle. Tällaisissa puheissa on varmasti paljon totta. Silti se varmaankaan ole, eikä sen tarvitse olla universaali totuus. Joillakin sisaruksilla elämänpiiri pyörii kotona, toisilla harrastuksissa ja kodin ulkopuolella”, Aino sanoo. ”Paljon riippuu myös sisaruksen persoonallisuudesta ja ympäristötekijöistä tai vaikka siitä, liittyykö erityisen sisaruksen vammaan liitännäissairauksia tai fyysisiä rajoitteita, jotka näkyvät arjessa.” Hän ei ole varma, puhutaanko sisaruudesta perheiden sisällä itse asiassa kovin paljoa – edes erityislapsiperheissä. ”Itsellenikin aihe oli ensin hankala. Kirjoitin keväällä blogitekstin Erityinen sisaruus -sivustolle ja muistan, miten vaikea prosessi se oli. Nyt asiasta puhuminen on jo helpompaa.”

Erilainen samanlainen

Tuomas ja Aino osallistuvat usein yhdessä tukiyhdistyksen retkiin ja tapahtumiin.

Kaksossisar valitsi psykologian opintoalakseen halusta autTuomas ja Aino kävivät lapsena eri kouluja: Aino 50 oppilaan taa ihmisiä. Toki muutkin asiat painoivat vaakakupissa, mutta lähikoulua, Tuomas erityiskoulua 30 kilometrin päässä kotoa. vasta viime aikoina hän on herännyt ajatukseen, että asioita Jälkeenpäin katsottuna erillisyydessä oli se onni, että kaksoset ja polkuja voi valita myös silkasta kiinnostuksesta, ei siksi että saivat olla koulussa ”vain” yksilöitä. tekemisestä olisi muille hyötyä. Näkyväksi voi tulla muutoinkin, kuin tekemisen kautta. Erityiskoulussa Tuomas sai tarvitsemaansa tukea ja vierelle kulkemaan löytyi lisäksi erittäin ammattitaitoinen erityisopetYhdessä aikuisina taja. Pienessä kyläkoulussa näin ei ehkä olisi ollut. Aino on mukana tukiyhdistystoiminnassa sekä Kangasalla, Inkluusio on kannatettava ajatus, mutta yksilöllisen tuen että Tampereella. Tuomaksen kanssa hän on myös osallistunut tarpeen pitää toteutua. Jos näin ei käy, se ei paranna oppimistaitoja. Aino painottaa, että mikäli kouluinkluusio ei toimi, on viime aikoina yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin ja retkiin, porukkaan liittymisen mahdollisuuksien löydyttävä muualta. esimerkiksi Ylisfestareille ja Sinikan päiville. Koulu on kuitenkin oppimista varten. ”Koen yhdistystoimintaan osallistumisen tärkeäksi. Olen ”On aika iso kakku opetella yhtä aikaa sekä ryhmään liittyKangasalla aktiivitoimijoista selkeästi nuorin ja tietääkseni mistä, että opiskelutaitoja. Eikä inkluusio ainoa sisarus. On ollut todella opettavaista ja kivaa päästä mukaan. Tukiole vain sitä, että ollaan kaikki samassa yhdistysten historian kautta ajattelen tilassa”, hän sanoo. ”Tuomas välittää ja huoyhdistystä vanhempien toimintana, Molemmat kaksoset asuvat nyt itsenäilehtii. Ajatus siitä, että on sesti ja heillä on omia harrastuksiaan. mutta haluaisin, että kasvatettaisiin joku, joka on ollut elämäsVielä nuorena aikuisenakin Ainolla on myös ihmisten omaa toimijuutta. Olisi sä täsmälleen yhtä kauan, silti Tuomasta enemmän mahdollisuuktärkeää, että mukana olisi nuoria ja on hieno. Mennään eri sia valita ja kokeilla uutta. sisaruksia”, Aino sanoo. polkuja, mutta yhdessä.” Aino opiskelee psykologiaa ja käy Aikuisiällä kaksosten suhde on muuttunut henkilökohtaisemmaksi ja siitä töissä, tekee vapaaehtoistöitä ja näkee on tullut kahdenkeskinen. Ainolla ja kavereitaan. Tuomaksella on päivätoimintapaikka, eikä realistisia työllistymisen tai opiskelun vaihTuomaksella on ”oma meininki, joka on myös irrallaan muusta toehtoja ole kovin runsaasti näköpiirissä. Tuomas harrastaa perheestä”. uintia erityisryhmässä, käy ratsastamassa ja muutaman tunnin Haastattelun aikana Aino kauhistelee, miten oli viimeksi viikossa hän viettää henkilökohtaisen avustajan kanssa mieleikotiin mennessään unohtanut asunnon oven auki moneksi siä juttuja tehden. Hän on enemmän tekemisissä sukulaisten tunniksi. Tuomas ehdottaa, että ulko-oveen laitettaisiin teippi, kuin ystävien ja uusien ihmisten kanssa. joka muistuttaa asiasta. On selvää, että sisarukset myös auttavat toisiaan, mutta suhteen peruskivi on, että he nauttivat Tuomaksen mahdollisuudet kokea ja kokeilla ovat selvästi toistensa seurasta. sisarta rajatummat, eikä uusiin ympäristöihin ja ihmisiin ”Kahvitellaan, käydään harjulla kävelyllä, luetaan lehdistä tutustuminen ole hänelle mitenkään itsestään selvää. Välillä kuolinilmoituksia...” Aino nauraa. Aino tuntee asetelmasta painettakin. Pitäisi ”käyttää kaikki ”Ja käyt täällä yökylässä joskus”, Tuomas jatkaa, ja muistelee mahdollisuudet, kun niitä kerran on”. On pitänyt opetella olemaan itselleen armollinen ja tekemään asioita vain siksi, että siskon taannoista kyläreissua: ”Tehtiin yhdessä sämpylöitä. niitä on kiva tehdä. Taikinasta tuli ihan ällöä!”

KOHTAAMINEN // TUKI

Kaksosuuteen kuuluu yhteisyyden lisäksi sopivasti erillisyyttä. Kun molemmat ovat yksilöitä, on helppo olla läheinen.

Kuka hän on? Kuvaile sisartasi. Millainen hän on? Tuomas: ”Aino on prinsessa ja kaunis nainen. Käy tässä mun kotona. Aino katsoo bussiaikataulut.” Aino: ”Tuomas on aika ihana. Välittävä ja huolehtiva. Tavallaan ujo, mutta kuitenkin nopeasti tutustuttuaan helposti lähestyttävä tyyppi. Hän on kiinnostunut maailman asioista.”

Mitä piirrettä sisaressasi ihailet? Aino: ”Tuomas ottaa toiset huomioon. Hän muistaa ihmiset ja nimet todella hyvin, vaikka tapaisi heidät vain kerran. Hän myös huolehtii mummusta ja muista sukulaisista ja keksii aina ratkaisuja ongelmiin. Hän miettii aina, miten olisi muille paras.” Tuomas: ”Aino soittaa pianoa erityisen hyvin.”

Millaiset asiat ovat sisarellesi tärkeitä? Tuomas: ”Ainolle on tärkeää opiskelu, hän lukee psykologiaa. Aino on ylioppilas ja tykkää lenkkeillä.” ”Nyt annat minusta kyllä turhan hyvän kuvan”, Aino huomauttaa. Aino: ”Tuomakselle tärkeää ovat perhe, läheiset ihmiset ja sukulaiset. Myös musiikki ja erilaiset sadut.” ”Tuhkimo!” Tuomas tarkentaa.

Millaista elämäsi olisi ilman häntä? Aino: ”En osaa edes kuvitella, millaista olisi ilman sisaruksia. Tuntuu, että meillä on oma joukkue, tiimi. Olen oppinut Tuomakselta paljon. Hän on vaikuttanut osittain opiskelualan ja -paikan valintaan ja siihen, millaisiin töihin olen hakeutunut. Koska ollaan kaksosia, niin sekin on iso juttu.” Tuomas: ”Olisi kamalaa, jos ei olisi sisaruksia. Sitten ei olisi poljettu yhdessä. Olisi vain minä ja kaksi koiraa.”

Mikä sisaressa ärsyttää? Aino: ”Joskus ärsyttää se, jos Tuomas soittelee ihan koko ajan. Olen joskus miettinytkin, että ärsyttääkö häntä se, kun minä en ihan aina vastaa. Ja välillä Tuomas hössöttää ja kiirehtii.” Tuomas: ”Ainossa ei ärsytä mikään!”

Lue lisää Ainon ajatuksia sisaruudesta (11.4.2019): www.erityinensisaruus.fi/blogi/elamani-prinsessana. Erityinen sisaruus -hanketta toteuttavat yhteistyössä Harvinaiskeskus Norio, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Rinnekoti-Säätiö, Sylva ry ja TATU ry.

Onnea päivänsankarille! Juhlapäivä on mahdollisuus tehdä joukolla hyvää. Kukkatervehdysten ja lahjojen sijaan voit pyytää onnittelijoitasi tekemään lahjoituksen Kehitysvammaisten Tukiliitolle tai jollekin sen jäsenyhdistykselle. Merkkipäivälahjoituksen avulla voit viestiä sinulle tärkeästä asiasta – ja samalla antaa hyvän mielen myös juhlavieraille. Tukiliitolle lahjoitettaessa voit valita itsellesi sopivan tavan kolmesta vaihtoehdosta. TILISIIRTO: Juhlapäivän lähestyessä toimi näin: ilmoita omat tietosi Tukiliittoon sähköisellä lomakkeella, jonka linkki löytyy sivulta www.tukiliitto.fi/lahjoita/merkkipaivalahjoitus. Pyydä juhlakutsussasi tai muussa viestissä merkkipäivääsi juhlivia lahjoittamaan Kehitysvammaisten Tukiliitolle. Tilinumeromme on FI49 1146 3007 2069 12. Pyydä onnittelijoitasi kirjoittamaan tilisiirron viestiksi haluamasi tunniste ja onnittelijan/onnittelijoiden nimet. Esimerkki: Tiina Tukiliittolainen 50 vuotta, Onni Onnittelija.

VOIT MYÖS JUHLAPUHEESSASI pyytää juhlavieraitasi ottamaan puheli mensa esille ja lähettämään 20 euron arvoisen tekstiviestin KOHTAAMUT20 numeroon 16499. Jokainen juhlavieraasi tekee hyvän teon ja saatte yhdessä kerätyksi lahjan, joka merkitsee paljon, kauan, monille ihmisille.

Käytämme merkkipäivälahjoitukset kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tukemiseen. Mikäli haluat kohdentaa lahjoituk sesi johonkin tiettyyn toimintaan Tukiliitossa tai tietylle jäsenyhdistykselle, ota silloin yhteyttä. LÄMMIN KIITOS TUESTASI!

Risto Burman, Toiminnanjohtaja FACEBOOK: Voit perustaa varainhankintakampanjan Kehitysvam

maisten Tukiliiton Facebook-sivulla. OMA KAMPANJA: Voit perustaa oman keräyksen Kehitysvammaisten

Kehitysvammaisten Tukiliitto Voit tukea toimintaamme monella eri tavalla. Tutustu vaihtoehtoihin: www.tukiliitto.fi/lahjoita.

KUVA MERJA MÄÄTTÄNEN

Tukiliiton keräyssivulla tuki.tukiliitto.fi.