Issuu

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

06 KIHLAPARIIN YHTEINEN KOTI, JA SOPIVASTI TUKEA.

10 ANNA-MAIJA KONTTISELLA ON KAKSI KOTIA JA PALJON RAKKAUTTA.

TERVETULOA KYLÄÄN MEILLE

20 ESTEETÖN, KAUNIS KOTI & MALIKKEEN VÄLINEVINKIT.

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 3/2018

Mikä tekee kodista kodin? Kysyin tätä oman lähipiirini hiljattain aikuistuneilta nuorilta. Vastaukset on helppo tiivistää: 1. Se, kenen kanssa asuu. 2. Se, missä asuu – suhteessa omiin arkireitteihin eli työhön, opintoihin tai harrastuksiin. Sieltä se tuli, YK:n vammaissopimuksen artikla 19, aika puhtaana. Perustotuus on sama kaikille, mutta kehitysvammaiselle ihmiselle asuminen luo raamit koko elämälle: sille, mikä on tai ei ole mahdollista. Erilaiset ihmiset tarvitsevat erilaisia koteja ja erilaista tukea. Jollekulle ihannekoti on yksiön oma rauha, joku viihtyy parhaiten yhteisössä. Johonkin elämäntilanteeseen sopii kimppakolmio kavereiden kanssa, joskus koti tuntuu kodilta vasta, kun sen saa jakaa oman kaikkein rakkaimman kanssa. YK:n vammaissopimus toteutuu vasta, kun ihmisellä on aito mahdollisuus valita – riippumatta siitä, tarvitseeko hän vähän tai paljon tukea. MIKÄ ON TÄRKEINTÄ ASUMISESSA?

tarinoita valinnoista, joiden taustalla on hyvin erilaisia tilanteita ja tarpeita. Mitään yhtä totuutta niistä ei löydy, paitsi ehkä yksi: itsenäisyys ei tarkoita, eikä saa tarkoittaa yksinäisyyttä. Meistä jokainen vammaan katsomatta tarvitsee merkityksellisiä, itse valittuja ihmissuhteita. Siitä huolimatta, että ihmissuhteet ovat vaativa laji, jossa harva onnistuu ilman harjoittelua, kompurointia ja vähän tuuriakin. Kehitysvammaiselle ihmiselle onnistuminen on erityisen vaikeaa ilman lähi-ihmisten tukea ja hyväksyntää. Ihmissuhteiden tukemisen pitäisi olla yksi asumis” Itsenäisyys ei tarkoita, palveluiden ydintehtävä. eikä saa tarkoittaa Monelle asumisen tärkein tuki on vuorovaikutus ja kuunteleva läsnäolo. Meistä jokainen vammaan katyksinäisyyttä.” somatta haluaa tulla ymmärretyksi. Kaipuu yhteyteen ei vähene siksi, että vuorovaikutus on vaikeaa. Tukea antavat lähi-ihmiset ovat vammaiselle ihmiselle osa läheisverkostoa, josta elämisen ydin rakentuu. Joskus ammattilaiset ovat jopa ne ainoat ihmiset, niin surullista kuin se onkin. Jos tämä todella ymmärrettäisiin syvällisesti, me emme joutuisi vaatimaan kilpailutuksen lopettamista. Sitä ei olisi koskaan edes aloitettu. Jos itse tuntisin eläväni muiden armoilla, yhteydestä irrotettuna, yksinäisyyden sumussa, vannon että käyttäytyisin haastavasti. TÄMÄ LEHTI KERTOO

ARTIKLAA 19 voi lähestyä testikysymysten avulla. Jos sinulla on jossain roolissa jonkinlaista valtaa jonkun kehitysvammaisen ihmisen asumiseen, varmista ainakin nämä. – Onko ihmiseltä itseltään kysytty, missä hän haluaa asua ja kenen kanssa? Jos ei ole, kysy häneltä. – Onko hän saanut tukea päätöksen tekemiseen? Onko hän saanut mahdollisuuden ymmärtää, mitä eri vaihtoehdot konkreettisesti tarkoittaisivat? – Onko hän voinut kommunikoida itselleen mahdollisella tavalla? – Ovatko hänen tahtonsa ja mieltymyksensä aidosti vaikutta neet asumismuodon valintaan? – Jos olemassa oleva palveluvalikko ei vastaa hänen toiveisiinsa, onko valikkoon luotu uusi vaihtoehto? – Tukevatko asumismalli ja palvelut toimivien ihmissuhteiden ylläpitämistä? – Onko hänellä mahdollisuus muutoksiin, esimerkiksi uudessa elämäntilanteessa?

Merja Määttänen Päätoimittaja

PAINAVA SANA

Näkymiä hupun alta

TUKIVIESTI 3/2018

VASTASYNTYNEEN ESIKOISEMME tulevaisuus vilisti silmissämme, tavanomaisia polkuja – olihan tulokas päällisin puolin ihan tavanomainen vauva. Hän kävisi koulua, hölmöilisi kavereiden kanssa, ihastuisi, saisi joskus siipeensäkin, opiskelisi, muuttaisi omilleen, suorittaisi ajokortin, tekisi työtä, ehkä saisi perheen. Parivuotiaasta sanottiin lääkärin arvovallalla, ettei hän pärjäisi koskaan omillaan, eikä esimerkiksi käsittelisi rahaa. Ehkä tämä oppii tekemään voileipiä. Viisivuotiaasta joku totesi, että jos ei siihen ikään ole oppinut puhumaan, ei varmaan koskaan opi. Tulevaisuutta ei yhtäkkiä nähnyt lainkaan – aivan kuin päähän olisi asetettu huppu.

PÄÄTOIMITTAJA

Pärjäämistaitoja ja puhetta riittää, mutta rahan käsittely ja vuorovaikutus ovat yhä hankalia juttuja. Ystävät ovat tärkeitä, samoin omatoimisuustaitojen laajamittainen käyttö ja uusien oppiminen. Elämän pitää olla mielekästä, muuten se hajoaa kappaleiksi ja mieliala alkaa pudota. Toisen ihmisen tukea poikamme tarvitsee jatkuvasti. Muutto omaan kotiin on koko ajan mielessä. Ha” Kilpailutushuumassa luamme, että poika voi muuttaa harkitusti ja hyväselinikäistä tukea tarvit- sä vaiheessa, ei hätiköiden pakkoraossa. Hupun läpi sevia ihmisiä on tuupit- on alkanut kajastaa jotain. Toisaalta uutiset kiihtyvästä asumispalvelujen kilpailutuksesta ja säästötu kuin huutolaisia.” paineista pimentävät näkymiä. On vaikeaa hahmottaa, miltä pojan koti näyttää 2020-luvulla. Kilpailutushuumassa elinikäistä tukea tarvitsevia vammaisia ihmisiä on tuupittu kuin huutolaisia halvimmalla myyville, ja kaupanteko usein uusitaan muutaman vuoden välein. Palveluihinsa tyytyväisiä asukkaita on joutunut haluamattaan täysin outoihin tiloihin, outojen ihmisten armoille. Vuosien mittaan kertynyt hiljainen tieto asukkaan tarpeista on menetetty. Vaikka nuoremme löytäisi hyvän kodin, kilpailutuskarusellin ratkaiseva takapakki saattaa tulla parin vuoden päässä, kun hitaasti sopeutuva ihminen on juuri löytänyt tasapainon ja saanut kommunikaation toimimaan. Puhevammaisuus tekee haavoittuvaksi. Jos ihmistä ja hänen keskeisiä tarpeitaan ei ymmärretä, hän ajan mittaan turhautuu ja alkaa reagoida. Autismi ja kehitysvammaisuus tekevät haavoittuvaksi. Jatkuvat muutokset syövät voimia. Aistitoiminnan poikkeavuuksia tai struktuurien tarvetta ei voida ottaa huomioon, jos työvoima jatkuvasti vaihtuu tai tilat eivät toimi. Turhautuminen voi johtaa ”käytösongelmiin”, jotka puolestaan voivat johtaa voimakeinojen käyttöön, mikäli ei osata vaikuttaa reagoinnin taustasyihin. Voimakeinojen käyttö on omiaan taannuttamaan ihmistä. Pahimmillaan vuosien sitkeä ja onnistunut kuntoutustyö valuu hukkaan ja ihmisen mahdollisuudet päättää omasta elämästään katoavat.

49. vuosikerta

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI

Samuli Mannonen, puh. 050 4115982 Iina Pirhonen, puh. 044 7276470 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com

NYT IKÄVUOSIA ON 20.

ja pitkän aikavälin suunnitteluun perustuva, sitoutunut, juuri sopivissa kohdissa tukea antava ympäristö edistää itsenäistymistä ja omatoimisuustaitoja, osallisuutta ja yleistä elämän mielekkyyttä. Sellaisen rakentaminen edellyttää jatkuvuutta ja yhteistä tahtoa. Jos aidosti kuntouttava ote toteutuu tuetussa asumisessa, meidän ei tarvitse visioida poikamme kotia. Hän saa tukea päättääkseen aivan itse, miltä siellä näyttää, mitä siellä tehdään ja kuka siellä saa käydä.

ASUKKAAN TUNTEMUKSEEN

TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Laura Vesa

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

06 KIHLAPARIIN YHTEINEN KOTI, JA SOPIVASTI TUKEA.

10 ANNA-MAIJA KONTTISELLA ON KAKSI KOTIA JA PALJON RAKKAUTTA.

TERVETULOA KYLÄÄN MEILLE

20 ESTEETÖN, KAUNIS KOTI & MALIKKEEN VÄLINEVINKIT.

TILAUSHINNAT 2018

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

13 800 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2018 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2018 1. Koulutiellä 15.1. 23.2. 2. Vapaalla 9.4. 18.5. 3. Kotona 20.8. 28.9. 4. Työtä? 5.11. 14.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Anukaisa Alanen Anukaisa Alanen on tamperelainen omaishoitaja ja opettaja sekä sivutoiminen kirjoitustulkki. Vammaisten ihmisoikeudet, neurodiversiteetti ja saavutettava vuorovaikutus ovat hänen kantavia teemojaan. 441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 3/2018

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

”On kivaa, että vapaa-ajalla näkee muita ihmisiä, mutta muuten saa olla omassa rauhassa”, Niina ja Jussi tuumivat. Häitä ei vielä ole suunnitteilla. Elämä on hyvää juuri näin.

Mikä tekee kodista kodin?

PAINAVA SANA Näkymiä hupun alta

Enkeli ja nallekarhu

04 SISÄLTÖ

ALKUPALA Valle ja Palle ”Kotona” Niina Puustinen ja Jussi Jaatinen asuvat itsenäisesti yhdessä, itse valitsemassaan kodissa. Kihlapari saa arjen sujumiseen

KOTONA

juuri heidän tarpeisiinsa räätälöidyn tuen. Teksti Minna Ojamies | Kuvat Risto Hämäläinen MIKKELI

06 ENKELI JA NALLEKARHU

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Anna-Maijan kaksi kotia

ANNA-MAIJAN KAKSI KOTIA

17 KUN NUORI MUUTTAA

Kaaosta ja alati vaihtuvia väliaikaisratkaisuja – tytölle, joka ei todellakaan pidä muutoksista. Lopulta löytyi nuorten

OMAAN KOTIIN

pienryhmäkoti Pikku-Karelia, ja Anna-Maijan arkeen tasapaino. Yhteys perheeseen pysyy ja paranee, kun uupumuksen sumu hälvenee.

18 ITSENÄISY YDEN JUURIA

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Arttu Muukkonen IMATRA

”M

ikä ääni kuuluu”, kysyy AnnaMaija Kontti, yhä uudestaan. Pikku-Kareliassa, nuorten pienryhmäkodissa on rauhallinen äänimaailma, mutta kysymykselle on syynsä. Kaikki arvaamattomat äänet saavat 15-vuotiaan Anskun tolaltaan. Koirat, pienet lapset tai vaikka kurkkuaan selvittävä, yskähtävä ihminen voi tuottaa ”itkupotkuraivarin” – tai täydellisen lamaantumisen. ”Olen tulkinnut, että hän tuntee äänet ihan fyysisenä kipuna”, miettii äiti Tiina ”Tilla” Knaappila. Toinen erityisen vaikea asia Anskulle ovat kaikki siirtymät. Tähänastisen elämän siirtymistä suurin alkaa kuitenkin olla voiton puolella. Mäntyharjulla asuva perhe löysi kolme vuotta sitten Imatralla sijaitsevan Pikku-Karelian, johon Ansku pääsi muuttamaan. Kahden kodin elämä on löytänyt tasapainon. ”Meille tämä on paras ratkaisu”, sanoo Tilla-äiti. ”Totta kai Anskua on välillä ikävä, mutta silti tämä tuntuu oikealta”, sanoo isä Mikko Kontti. He toteavat olleensa kolme vuotta sitten niin väsyneitä, että olisivat antaneet tytön

KASVATTAMASSA

20 UNELMANA ESTEETÖN KOTI 23 APUVÄLINEILLÄ

HELPOTUSTA KOTIELÄMÄÄN

24 TERVETULOA MEILLE

TEEMA: KOTONA

vähäksi aikaa ihan mihin tahansa. Vaikka tavallaan pahin vaihe oli siinä vaiheessa jo ohi. ”Mutta niinhän se menee: kun on pakko, ihminen vain toimii ja elää päivästä toiseen, eikä mieti jaksamistaan. Väsymys tulee, kun sille on tilaa”, sanoo Tilla.

Kyllähän me jaksamme Anna-Maija ja Martti syntyivät kaksosina, joten vertailukohtaa ei päässyt pakoon. Martti kääntyi kyljelleen ja tarttui esineisiin, Anna-Maija ei. Kun kehittymistä sitten alettiin neuvolassa tutkia, asia ei tullut vanhemmille yllätyksenä. ”Se oli tosiasia muiden joukossa. Lähinnä ajattelimme, että kyllähän me jaksamme, vaikka meillä olisi vähän hankalampaa kuin muilla”, muistelee Tilla. Kaksoset menivät alkuvuosina ”pakettina”. Tilla-äiti oli pienten kanssa kotona runsaat kolme vuotta, kuten oli ollut myös neljä vuotta vanhemman Jaakko-esikoisen kanssa. Ero kaksosveljeen kävi vuosi vuodelta selvemmäksi ja kehitysviivediagnoosi muuttui vuosien varrella vaikeaksi kehitysvammaksi.

27 YKSIN KOTONA

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Antti (vas.), Alissa, Anselmi ja Sanna Pesola saivat kodin, jossa kaikkien on hyvä olla.

28 SELKOSIVUT 36 AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

KOLUMNI Kotona

Unelmana esteetön koti

40 OHJAT VANHEMMILLE JA

VALOA TULEVAISUUTEEN

44 VAHVUUTTA

yhteisiin juttuihin ja jossa kaikkien olisi helppo elää. Järjetön taloprojekti oli vaivan arvoinen.

VANHEMMUUTEEN

Pesolan perhe halusi talon, jossa Alissa pääsisi mukaan

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

46 AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

52 ULKOMAAT:

Mikä meissä on hyvää ja hienoa! Vahvuuksia visualisoidessaan Anni ja Seiya Harada huomasivat, että heillä on moni asia hyvin hanskassa.

SLOVAKIA JA JAPANI

LYHYESTI

OHJAT VANHEMMILLE JA VALOA TULEVAISUUTEEN

59 KYSY. LAKIMIES VASTAA

Now and next -koulutus haluaa tehdä perheistä oman elämänsä johtajia, mutta miten? Haradan perhe osallistui koulutukseen ja sai

60 YHTEYSTIEDOT 4

uskoa omiin vahvuuksiinsa.

www.tukiliitto.fi ja

VALLE JA PALLE

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

JUKKA AHONEN on Tukiviestin sarjakuvataiteilija. Tilaustöiden tekeminen on osa hänen toimenkuvaansa Pudasjärven Työkeskuksessa.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

Enkeli ja nallekarhu

Niina Puustinen ja Jussi Jaatinen asuvat itsenäisesti yhdessä, itse valitsemassaan kodissa. Kihlapari saa arjen sujumiseen juuri heidän tarpeisiinsa räätälöidyn tuen. Teksti Minna Ojamies | Kuvat Risto Hämäläinen MIKKELI

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

”On kivaa, että vapaa-ajalla näkee muita ihmisiä, mutta muuten saa olla omassa rauhassa”, Niina ja Jussi tuumivat. Häitä ei vielä ole suunnitteilla. Elämä on hyvää juuri näin.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

Valokuvakansio on täynnä yhteisiä muistoja.

Niina on takarivissä enkelinä ja Jussi edessä ruskeassa turkissa.

Pariskunta esittelee kotiaan ylpeänä: tilavien makuu- ja olohuoneen lisäksi on vierashuone ja sauna. ”Täällä on kyllä vähän sotkua”, pahoittelee Niina vierashuonetta, joka toimittaa myös varaston virkaa. Keittiössä vieraita odottaa kauniisti katettu kahvipöytä ja olohuoneesta pääsee aurinkoiselle terassille. Se on valmistunut tänä kesänä ja laajentaa asuntoa vehreälle pihamaalle. Terassia kehystää rehevä puistomainen pensaikko, jonka keskellä piha on kuin salainen puutarha. Siellä on mukava istuskella ja nauttia auringonpaisteesta, ja sitä riemua onkin tänä kesänä riittänyt.

Sopivasti tukea

uoripari ottaa vieraat vastaan viihtyisässä kolmiossa, kauniissa Emolan kaupunginosassa Mikkelissä. Niina Puustisella, 27, ja Jussi Jaatisella 28, on ollut tänne – omaan yhteiseen kotiin – neljän vuoden matka. He tapasivat, kun Niina tuli Savosetin monipalvelukeskukseen, samaan työtoimintapaikkaan Jussin kanssa. Jussi kertoo, että ihastuminen oli välitön. Yhdessä ruvettiin olemaan vähän myöhemmin. Ensin he tapailivat ja kyläilivät, myöhemmin olivat toistensa luona yökylässäkin. Alkuajoilta on valokuvakansiossa todistusaineistoa, jota Niina esittelee: naamiaispäivänä hän pukeutui enkeliksi ja Jussi karhuksi. Molempia naurattaa. Aivan kuin tuo kuva ennen seurustelun aloitusta kuvaisi nykytilannetta. Niina on Jussin enkeli ja Jussi Niinan nallekarhu. Jussi halaa Niinaa ja lisää: ”Otin kyllä karhupuvun, koska se oli ainoa, joka mahtui päälle.” 8

Itse valittu koti Oman asunnon pariskunnalle järjesti Tupa-palvelut, eli Savon Vammaisasuntosäätiön (Savas) tukiasumista ja elämänhallinnan apua tarjoava palvelu. Jussi asui aiemmin palveluasunnossa, jossa hänellä oli kämppäkaveri, ja Niina asui omassa asunnossaan. Molempien mielestä yhdessä asuminen on kuitenkin parasta. ”Hienointa yhdessä asumisessa on, että saa olla toisen kanssa. Kyllä tätä yhteistä kotia ehdittiin jo odotella, ennen kuin se saatiin”, Jussi kuvaa. He ehdottivat itse yhdessä asumista ja saivat valita asunnon. Yhdessä Tupa-palvelun ohjaajien kanssa he kävivät katselemassa asuntoja ja kun mieleinen löytyi, se remontoitiin juuri heille sopivaksi. Savas osti asunnon ja vuokrasi sen edelleen pariskunnalle. Niina ja Jussi ovat viihtyneet Emolassa nyt pari vuotta, hyvin tyytyväisinä. Asunto on kaikin puolin mieluisa ja lähellä palveluja.

Niina ja Jussi elävät itsenäisesti, mutta pari kertaa viikossa ohjaaja käy auttamassa esimerkiksi kauppalapun tekemisessä. Jussin mielestä apu on tarpeen sen takia, että muuten tulee kiusausta ostaa vain herkkuja. Seuraavaksi he haluavat opetella tekemään ruokaa ihan itse. Yhteisen kodin lisäksi heillä on edelleen sama työtoimintapaikka. Työmatkat sujuvat yhdessä, mutta päivän ohjelma ja työtehtävät eroavat toisistaan. Kahdeksasta puoli kolmeen Niina työskentelee siistimisen, Jussi autojen pesun parissa. Lounaskin syödään eri aikaan, mutta se ei Niinaa ja Jussia haittaa, kun oikeastaan kaikki muu aika kuluu yhdessä. Molemmat tykkäävät lenkkeilystä ja jalkapallon pelaamisesta. ”Eilen käytiin pelaamassa Lähemäen kentällä”, he kertovat. Talvikaudella ykkösenä on jääkiekko. Sitä he eivät pelaa itse, mutta kannattavat sitäkin innokkaammin Mikkelin omaa liigajoukkuetta, Jukureita. Keittiöstä löytyy Jukurit-muki ja kotipelit pariskunta pyrkii katsomaan ihan paikan päällä. ”Ei kyllä ihan kaikkiin päästä”, Jussi harmittelee.

TEEMA: KOTONA

Kesälomaohjelmassa on vierailu Savonlinnaan yhdessä tupalaisten eli toisten Tupa-palvelun kautta itsenäisesti asuvien kanssa.

Kaksin kaunihimpi Katselemme yhdessä pariskunnan kuvaalbu mia – muistoja yhteisistä hetkistä ja tärkeistä läheisistä. Niinan vuonna 2016 vaikeaan sairauteen menehtyneestä äidistä on monta kuvaa, samoin sisarpuolen lapsista. Sukulaiset ovat tärkeitä ja rakkaita. ”Minusta tulee marraskuussa eno”, kertoo Jussi sisarensa kuvan kohdalla. Yksi toinenkin iso virstanpylväs oli haastattelua tehtäessä vielä edessä: pariskunta odotti heinäkuussa vietettyjä kihlajaisiaan. Jälkeenpäin pariskunta kertoo, että kihlajaiset järjestettiin historiallisella Elomaan-talolla Mikkelissä. Talo on alkuperäisessä asussaan pihapiireineen säilynyt 1800-luvun lopun rakennus ja hieno ympäristö arvokkaaseen juhlaan. Juhlaan saapui vieraaksi kavereita ja sukulaisia. Tunnelmaa kuvastaa niissä lausuttu runo: Kutsu saatiin kihlajuhlaan, “Tullaan, kiitos kyllä!” Tässä sitten onnitellaan juhla-asut yllä. Kauan on jo nähty, että toisistaan nuo tykkää. Mitäs sitten kihlajaista enää kauemmaksi lykkää? Kaksin aina kaunihimpi, sanoo sananlasku. Oli sitten miljonääri taikka tyhjätasku. Mukavampi ottaa vastaan ilo sekä suru, Kun on jakamassa sitä oma kullanmuru.

TAMPEREELLA KOKEILLAAN TUKINAAPURUUTTA LAHDEN sosiaalisen isännöinnin malli on inspiroinut myös muita suomalaisia kaupunkeja. Tampere kokeilee parhaillaan sosiaalista isännöintiä. Raholaan haettiin elokuussa kahta Tampereen ammattikorkeakoulun opiskelijaa ”tukinaapureiksi” itsenäisesti asuville kehitysvammaisille. Opiskelijan tehtävä on olla mukava naapuri, joka pitää seuraa samassa talossa tai naapurustossa asuville kehitysvammaisille ja auttaa arjen pienissä pulmissa. Naapuruuteen ei kuulu hoitotyötä. Lahden sosiaalisesta isännöinnistä kerrottiin Tukiviestissä 1 / 2017.

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

”OHJAAJILLA PITÄÄ OLLA HERKÄT TUNTOSARVET” MATKA palveluasumisesta omaan kotiin on mielenkiintoinen paitsi asukkaille, myös itsenäistä asumista järjestäville Tupa-palveluille. Idea lähti Mikkelin Anttolassa sijainneesta Savon Vammaisasuntosäätiön (Savas) ryhmäkodista. Anttolassa asuinympäristö oli mitä hienoin, mutta asukkaille oli vaikea saada henkilökohtaista apua, liikkuminen kaupunkiin oli hankalaa julkisten yhteyksien puuttumisen vuoksi ja yhä useampi nuori vierasti asumista kaukana Mikkelin keskustan palveluista. Asumisessakin oli haasteita, kun kämppäkaverin tavat eivät aina miellyttäneet. ”Onhan se ymmärrettävää”, toteaa Mikkelin Tupa-palvelun johtaja Kirsi Manninen. ”Nykyään ihmiset haluavat asua siellä, missä tapahtuu ja missä voi tavata muita ihmisiä.” Henkilökunta oivalsi, että oli tarpeen miettiä uudistuksia. He esittivät asukkaille ja heidän perheilleen, että asukkaille etsittäisiin omia asuntoja lähempää kaupungin palveluja. Kirsi Mannisen mukaan omaiset olivat ensin epäileviä, mutta lähtivät lopulta innolla mukaan. ”Pari kuukautta meni idean esittelyssä ja sulattelussa ja sitten sainkin jo puheluja, että joko niitä asuntoja ruvetaan hakemaan”, hän hymyilee. TOIMINTA KÄYNNISTYI Mikkelissä virallisesti heinäkuussa 2015. Asiakasmäärä on kasvanut noin viidellä joka vuosi. Tällä hetkellä heitä on 16: kaksi pariskuntaa, kaksi yhdessä asuvaa kaverusta ja kymmenen yksin asuvaa. Mikkelin lisäksi Savas tarjoaa Tupa-palvelua Pieksämäellä ja toimintaa aloitellaan Iisalmessa. Asumisen ohella Tupa-palvelut pyrkii vastaamaan asiakkaan elämänhallinnasta kokonaisuudessaan. ”Tupa-ohjaajat opastavat kaikessa tarvittavassa mukaan lukien terveys, raha-asiat, asumisen siisteys, ravitsemus, yksinäisyys ja niin edelleen. Me turvaamme arjen ja teemme siitä mielekästä”, kuvaa Kirsi Manninen. Kun ryhmäkodista siirrytään omaan asuntoon, tulee eteen monia uusia asioita. Aluksi käytiin läpi sitä, mikä on kerrostalo tai rivitalo ja mitä velvollisuuksia itsenäinen asuminen tuo tullessaan. Asukkaat valitsivat itse asuntonsa ja heille räätälöitiin tarvittava tuki sen mukaan, mitä itse kukin tarvitsi. Asunnot joko hankittiin Savaksen omistukseen tai vuokrattiin. Kaikki asiakkaat ovat käyneet Turvallisuuden taitajat-koulutuksen, jossa tutustutaan paloasioihin ja kodin turvallisuuteen.

Tupa-palvelun maksaja on Essote, eli Etelä-Savon sosiaali- ja terveyspalvelut. He maksavat siitä ohjauksen tarpeen mukaan. Käytössä on tällä hetkellä kolme kategoriaa: Alle neljä, neljästä seitsemään ja seitsemästä kolmeentoista tuntia viikossa. ”TUPA-palveluita voidaan mitoittaa myös paljon apua tarvitseville vaikeavammaisille henkilöille”, Kirsi Manninen kaavailee. kehitysvammatyötä tehnyt Kirsi Manninen selvästi pursuaa iloa ja tarmoa Tupa-palvelua esitellessään. ”Näiden vuosien aikana on käynyt selväksi, että tämä on paras asumismuoto kaikille sitä haluaville.” Itsenäisen asumisen mahdollistaa hänen mielestään hyvä ohjaustoiminta. ”Ohjaajalla pitää olla tuntosarvet herkällä ja pitää koko ajan arvioida, ettei tule yksinäisyyttä eikä syrjäytymistä.” Ohjaajilla ja asiakkailla on tukikeskusteluja, joissa pohditaan sosiaalisia suhteita. Ohjaajat miettivät yhdessä asiakkaiden tarpeita. Lähes kaikilla on joko ystäviä tai henkilökohtaista apua, jonka kautta he pääsevät mukaan vaikkapa harrastetoimintoihin. Toukokuussa on alkanut uusi naapuritoiminta. Tupa-palvelut on tehnyt sopimuksen sosiaalisen isännöitsijän kanssa siitä, että hän toimii tupalaisille naapurina. Hän käy kylässä ja hänen luokseen voi mennä kylään. Malli on lainattu Lahdesta, missä toimintaa on ollut jo pitempään. Löydetty isännöitsijä on perheellinen ja työssäkäyvä mies, joka toimii naapuriapuna saaden alennusta vuokrasta.

25 VUOTTA

SIJAITSEVALLA Maahisentaipaleen palveluasunnoilla on aina henkilökuntaa, joka tukee Tupa-palvelujen kahta ohjaajaa ja vastaa tupalaisten puheluihin ilta- ja yöaikaan. ”On äärimmäisen tärkeää, että on sellainen numero, joka vastaa 24/7, vaikka käytännössä numeroon soitetaan aika harvoin”, painottaa Kirsi Manninen. Tupalaisilla on myös palveluasuntojen yhteydessä oma klubi, jossa järjestetään pari kertaa kuukaudessa yhteistä toimintaa. Sinne voi kokoontua pelaamaan, laulamaan karaokea tai ihan vain seurustelemaan. He tapaavat lisäksi joka viikko jonkun kotona ihan vain kahvitellen. Jos Anttolassa kyllästyttiin kavereihin, niin nyt on toisin. ”Nyt kun ihmiset asuvat omillaan, he hakeutuvat toistensa luokse ihan omaehtoisesti.”

LÄHELLÄ

TEKSTI: MINNA OJAMIES

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

Anna-Maijan kaksi kotia Kaaosta ja alati vaihtuvia väliaikaisratkaisuja – tytölle, joka ei todellakaan pidä muutoksista. Lopulta löytyi nuorten pienryhmäkoti Pikku-Karelia, ja Anna-Maijan arkeen tasapaino. Yhteys perheeseen pysyy ja paranee, kun uupumuksen sumu hälvenee. Teksti Merja Määttänen | Kuvat Arttu Muukkonen IMATRA

”M

ikä ääni kuuluu”, kysyy Anna- Maija Kontti, yhä uudestaan. Pikku-Kareliassa, nuorten pienryhmäkodissa on rauhallinen äänimaailma, mutta kysymykselle on syynsä. Kaikki arvaamattomat äänet saavat 15-vuotiaan Anskun tolaltaan. Koirat, pienet lapset tai vaikka kurkkuaan selvittävä, yskähtävä ihminen voi tuottaa ”itkupotkuraivarin” – tai täydellisen lamaantumisen. ”Olen tulkinnut, että hän tuntee äänet ihan fyysisenä kipuna”, miettii äiti Tiina ”Tilla” Knaappila. Toinen erityisen vaikea asia Anskulle ovat kaikki siirtymät. Tähänastisen elämän siirtymistä suurin alkaa kuitenkin olla voiton puolella. Mäntyharjulla asuva perhe löysi kolme vuotta sitten Imatralla sijaitsevan Pikku-Karelian, johon Ansku pääsi muuttamaan. Kahden kodin elämä on löytänyt tasapainon. ”Meille tämä on paras ratkaisu”, sanoo Tilla-äiti. ”Totta kai Anskua on välillä ikävä, mutta silti tämä tuntuu oikealta”, sanoo isä Mikko Kontti. He toteavat olleensa kolme vuotta sitten niin väsyneitä, että olisivat antaneet tytön

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

TUKIVIESTI NRO 3/2018

...

TEEMA: KOTONA

Perhe eli ”normaalia elämää”, vaikka normaaliutta oli se, että yksi lapsista vaati 110-prosenttisen huomion jatkuvasti. Välillä hän sitoi molemmat vanhemmat, kun toinen siivosi jälkiä ja toinen esti seuraavaa katastrofia. ”Se, mikä minulle aiheutti prosessointia, oli se, että miksi kuitenkin väsyn niin paljon”, sanoo Tilla. Vertaistukea he eivät ihmeemmin etsineet. Kelan valmennuskurssilla kouluun lähtevien lasten perheille he tunsivat olevansa väärässä paikassa. ”Anskun ero muihin erityislapsiin tuntui suuremmalta kuin muiden erityislasten ja vammattomien sisarusten välinen ero.” Koulussa Ansku sai avustajan, mutta muista palveluista perhe ei tiennyt mitään. Ensimmäisen luokan keväällä he kuulivat ”Vaalijala-viikoista”, joilla jotkut lapset kävivät. Kuntoutuspalaverissa he jo kyselivät: Mitä ne viikot ovat? Pääsisikö Anskukin joskus? Tahti muuttui seuraavalla viikolla, kun Tilla meni Martin kanssa lääkäriin ja pojan outo väsymys sai selityksensä. Leukemiahoidot Kuopion yliopistollisessa sairaalassa (KYS) oli aloitettava välittömästi. 12

”Luottamusta rakentaa molemminpuolinen lupaus: koska tahansa saa soittaa, vaikka yöllä.” ”Silloin veimme Anskun Vaalijalaan, että ottakaa – me haemme takaisin ensi viikolla.”

Kaksi lasta, kaksi omaishoitajaa Ensimmäisen sairaalajakson jälkeen Martin toipuminen jatkui kotona. Hoidot purivat, helpotus oli valtava. Kaksi ja puoli vuotta elämää rytmittivät KYS-viikot, joille toinen vanhemmista ”pääsi” vuorollaan mukaan. ”Kuopion reissut olivat meille lepoviikkoja verrattuna siihen, millaista kotona oli”, Tilla sanoo. Samalla työnantajalla työskentelevät toimittajavanhemmat jakoivat työt ja hoitovapaan, eli vaihtoivat vuoroviikoin töistä kotiin ja takaisin.

Tillasta tuli perheen byrokratiavastaava ja hän alkoi opiskella tukien hakemista. Omaishoitajuuden pystyi jakamaan, koska molemmille oli oma hoidettava. Ylimmän luokan vammaistuki tuli Martille automaattisesti, mutta Anskun tuki määriteltiin pienemmäksi. ”Kului vuosia ennen kuin minulla oli voimaa valittaa asiasta, mutta kun vihdoin tein sen, valitus meni läpi. Perustelin sitä sillä, että syöpäsairaan lapsen hoito on paljon helpompaa kuin Anskun tavoin kehitysvammaisen.” Hän kritisoi sitäkin, että yksi arvioinnin kriteereistä oli apuvälineiden tarve. ”Pyörätuolia käyttävä lapsi voi olla paljon helpommin hoidettava kuin tämä meidän voimakastahtoinen säntäilijä.”

Harkitkaa nopeasti Martti toipui, mutta Anskun kanssa haasteet kasvoivat, ”jumittamiset” ja ääniyliherkkyydet syvenivät. Lääkityskokeilujen kanssa oli aina meneillään ylös- tai alasajovaihe, ja

TEEMA: KOTONA

Ansku (kesk.) on lähdössä kotilomalle Tilla-äidin ja Mikko-isän mukana. Tyttö lähtee mielellään, ja yhtä mielellään palaa.

ETTEI YKSIKÄÄN LAPSI Kehas-ohjelman tavoite lasten laitosasumisen lakkauttamisesta

varsinkin jälkimmäiset tuottivat poissaolokohtauksia ja huolta. ”En vähättele kenenkään tilannetta, mutta on erityislapsia, jotka voivat rauhoittua hetkeksi esimerkiksi videon ääreen. Ansku ei rauhoitu”, Mikko hymähtää. Joka kuukausi Ansku vietti viikon Vaalijalassa kuntoutuksessa. Mikon mukaan paikassa oli hyvää, moniammatillista osaamista, mutta arjen rakenteita laitoskuntoutusviikot eivät kantaneet. Sitten tulivat vastaan pikkukunnan resurssien rajat. Ansku tarvitsi avustajan koulun lisäksi iltapäiviin. Mäntyharjun sosiaalitoimi etsi vaihtoehtoja, välillä naapurikunnastakin, mutta kukaan ei tuntunut jaksavan Anna-Maijan kanssa. Iltapäivähoitajat vaihtuivat jatkuvasti. Tillasta ja Mikosta alkoi tuntua, että jommankumman on jäätävä pois töistä. Sitä he eivät tiedä, olisiko se auttanut jaksamiseen, kun kumpikaan ei halunnut jättää työtään. Kunnan sosiaalitoimi ehdotti Anna-Maijalle perhehoitopaikkaa. ”Siellä puhelimeen vastasi mies, joka kuulosti valmiiksi uupuneelta. Minusta tuntui, että Ansku olisi stressannut heidät viikossa hautaan”, sanoo Tilla. Kieltäytymisen virallinen syy oli konkreettisempi: perheessä oli koiria. Seuraava ehdotus oli Pikku-Karelia. Tutustukaa ja miettikää rauhassa, heille sanottiin. Mutta kannattaa tehdä se nopeasti, koska näitä paikkoja ei ole usein tarjolla.

Vahvuuksien kautta Luottamus heräsi heti. Asuinalue oli rauhallinen ja ympäristössä riitti lenkkimaastoja liikkuvaiselle tytölle. Ennen kaikkea Ansku ja hänen vanhempansa ihastuivat ihmisiin. ”Nämä ovat niin loistavia ihmisiä”, sanoo Tilla. Ja he ovat sentään nähneet monenlaisia. Tilla muistaa toimintaterapeutin, joka totesi 6-vuotiaasta Anskusta, että minulla ei ole mitään annettavaa tälle lapselle. ”Saman terapeutin kanssa istuttiin kerran palaverissa, jossa piti nimetä Anskun vahvuuksia. Hän ei keksinyt mitään sanottavaa.” Muisto tuo yhä kyyneleet silmiin.

karkaa yhä kauemmas. Perheiden tuen tarve on todellinen, mutta keinovalikoiman kehittäminen etenee hitaasti.

uonna 2010 valtioneuvoston Kehas- ohjelmaan kirjattiin tavoite, jonka mukaan vuonna 2020 yksikään vammainen lapsi ei asuisi enää laitoksessa. Ohjelman mukaan perheitä on ensisijai sesti tuettava kotona. Koska kotona asumi nen ei aina kuitenkaan onnistu, on kehitettävä ja laajennettava perhehoitoa sekä lasten ja nuorten pienryhmäkotiratkaisuja. Tuoreimpien tilastojen mukaan Suomen kehitysvammalaitoksissa asuu 191 lasta. Laitoksissa asuvien alaikäisten määrä on noussut, vaikka laitosasumisen kokonaismäärä on laskenut. Vaikka luvut ovat pieniä, asia on suuri. Kysymykset ovat valtavia. Ovatko perheet saaneet tarvitsemansa tuen? Onko heillä ollut mahdollisuus tilapäishoitoon? Henkilökohtaiseen apuun? Kotipalveluun ja muuhun kotiin tuotavaan tukeen? Onko ollut mahdollisuutta pienryhmä- tai perheasumiseen? Onko perheiltä kysytty, mitä te tarvitsette? Vai onko tarjottu neliötä ympyrän muotoiseen aukkoon? Pienikin apu antaa lisäaikaa jaksamiselle, jos apu osuu suurimpaan tarpeeseen.

i ole olemassa koottua tilastotietoa nuorten tilanteesta eri puolilla Suomea. Tukiliiton lakineuvontaan kuitenkin tulee yhteydenottoja vanhemmilta, joiden nuoret ovat ”vääränlaisia” palvelujärjestelmään. Taustalla saattaa olla kehitysvamman lisäksi autisminkirjoa, haastavaa käyttäytymistä tai aistiyli- tai aliherkkyyttä. Sopivaa tilapäishoitopaikkaa ei vain löydy. Pieniä lasten ja nuorten yksiköitä ei juurikaan ole rakennettu. Kun perhehoitoa on vaikea löytää eniten tukea tarvitseville nuorille, jäljelle jää laitos: kuntoutusjakso, joka voi vaihtoehtojen puuttuessa venähtää vuosien mittaiseksi. Kysyimme Suomen erityishuoltopiireiltä heidän käsitystään nuorten tilanteesta. Saimme vastaukset johtajilta yhdeksästä piiristä. Lähes kaikissa välittyi huoli: laitoshoitoa korvaavia tilapäishoidon ja pitkäai-

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

kaisen kuntouttavan asumisen pienryhmäpaikkoja on tarpeeseen nähden liian vähän. Joillain alueilla on räätälöity pieniä yksiköitä laitosrakenteen sisälle. Toisaalla asia on ratkaistu AVI:n poikkeusluvalla niin, että alaikäinen voi asua aikuisten yksikössä. Moni toi esiin, että haasteellisuuden lisääntyminen asettaa paljon vaatimuksia tilojen suunnittelulle ja työntekijöiden osaamiselle. Kommunikointi- ja toiminnallisten menetelmien laajentamiseen pitäisi satsata. Yksi vastaus korosti, että resurssit pitäisi siirtää varhaiseen lapsuuteen, jotta tuen tarve ei räjähtäisi käsiin murrosiässä. ”Kun kuntoutus aloitetaan tilanteessa, jossa lapsi on jo rikki ja perheen voimavarat käytetty, prosessi on pitkä ja kuntoutusvaste heikompi. Lasta perheineen tulisi tukea tarvelähtöisesti ja kokonaisvaltaisesti siellä, missä hän asuu.”

okainen tarina on omanlaisensa. Lasten ja nuorten kotona asuminen käy mahdottomaksi monista syistä, mutta usein taustalla on uupuminen. Vanhemmat ovat tiristäneet itsestään kaiken, ja vielä vähän päälle, ennen kuin myöntävät voimien loppuneen. Joskus kamelin selän katkaisee se, että lapsen koulunkäynti ei järjesty. Joskus se, että arkea kannattelevaa, pysyvää henkilökohtaista apua ei löydy. Tavallinen tarina on se, että murrosiän myrskyt purkautuvat haastavana käytöksenä. Mirva Salosen tuore pro gradu -työ Lapsen vanhempiinsa kohdistama väkivalta ja puhumisen vaikeus (Lapin yliopisto 2018) kokosi vanhempien kokemuksia oman erityislapsen väkivallasta. Sen muodot voivat olla monenlaisia lievästä vakavaan vahingoittamiseen. Kohteena on useimmiten äiti. Vanhempien mukaan aiheesta puhumista vaikeuttavat syyllisyydentunne, häpeä ja pelko oman vanhemmuuden kyseenalaistamisesta. Kun yksinhuoltajaäiti joutuu päivästä toiseen pelkäämään itseään isomman nuorukaisen fyysisenä väkivaltavana purkautuvia kohtauksia, tuntuu kohtuuttomalta, että hänen pitäisi kaiken lisäksi hävetä voimiensa loppumista. Joskus jopa vanhempien vertaisverkostoissa vaalitaan kaiken kestävän vanhemmuuden ihannetta. Häpeä vaikeuttaa avun etsimistä, vaatimista ja vastaanottamista. Kun omat voimat loppuvat, tarvitaan toivoa ja armollisuutta. Tarvitaan apua ja tukea. Sitä kutsutaan hyvinvointiyhteiskunnaksi, ja ihmisyydeksi. TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN

TUKIVIESTI NRO 3/2018

...

TEEMA: KOTONA

Ansku komentaa meidät kahvipöytään omahoitaja Sirpa Suomen ja vastaavan ohjaajan Erja Rouvisen kanssa. Vanhemmat ovat tulleet hakemaan tytön kotilomalle Mäntyharjulle, kuten parin-kolmen viikon välein on tapana. Ansku lähtee mielellään, mutta yleensä kahden kotiyön jälkeen alkaa ehdotella: mennäänkö Pikku-Kareliaan? Tässä huoneessa kukaan ei jää hiljaiseksi, kun kysytään Anskun vahvuuksia. Tyttö on iloa, energiaa ja elämänvoimaa. Mainio loruttelija, lempinimigeneraattori ja muisti-ihme. Kun minkä tahansa pop-kappaleen alkutahdit lähtevät soimaan, Ansku tietää laulunsanat. Omahoitaja Sirpa sanoo, että tutustumista helpotti se, että he saivat vanhemmilta paljon tietoa siitä, mistä Ansku tykkää ja ei tykkää, ja mitä kannattaa varoa. Isä Mikko antoi lisäksi sukupuun, jossa oli mukana Anskun käyttämä lempinimistö. ”Pystyin heti keskustelemaan hänen kanssaan hänelle tärkeistä asioista ja ihmisistä.” 14

Pelkoja ja paineita Useimmiten kun nuori päätyy Pikku-Kareliaan, taustalla on vanhempien väsymistä, syystä tai toisesta. Joskus siirtymävaihetta vaikeuttavat ristiriitaiset tunteet ja luopumisen tuska. ”Monilla on kauhea halu pitää lapsi kotona”, Sirpa Suomi pohtii. Anna-Maijan perheen lähipiiri oli nähnyt raskaat vuodet läheltä. Kun Pikku-Karelia löytyi, kaikki olivat helpottuneita. Moni sanoi myös, että ihmeen kauan te jaksoitte. Kaikkien kohdalla ei ole niin. ”Moni kohtaa myös ulkopuolista painetta. Keskustelemme vanhempien kanssa paljon peloista ja paineista”, Sirpa sanoo. Teini-ikäisten äitinä hän pystyy täysin eläytymään vanhempien huoleen omasta lapsesta. Luottamusta rakentaa molemminpuolinen lupaus: koska tahansa saa soittaa, vaikka yöllä. Pikku-Kareliasta annetaan kotilomille vinkkejä ja toisinpäin, koska on kaik-

Omahoitaja Sirpa Suomi (vas.) on ostanut Ansku Kontin mielestä juuri oikeanlaiset rippijuhlavaatteet. Bling-blingiä tilattiin, ja sitä saatiin.

kien etu, että tieto kulkee. ”Jos jaksamisen raja tulee vastaan kotiloman aikana, tänne voi aina tulla”, lisää Erja Rouvinen. Pikku-Karelian nuoret ovat iältään 13–17 -vuotiaita. Asukkaiden kanssa käytetään erilaisia kommunikaatiomenetelmiä yksilöllisesti. Nuorten itsemääräämisoikeutta tuetaan pienissä ja suurissa asioissa – turvallisuuden rajoissa. Henkilökunnalla on valmius toimia vaikeassakin paikassa. ”Pyrimme ehkäisemään ennalta haastavaa käyttäytymistä, mutta joskus on osattava myös rauhoittaa tilanne”, sanoo Erja. Pikku-Kareliassa lapset ovat ennen kaikkea lapsia. ”Koti on aina koti, me emme kor-

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

YLHÄÄLLÄ: Sirpa Suomi (vas.) ja Erja Rouvinen haluavat tukea nuorten itsemääräämisoikeutta.

Kontti-Knaappilan perhe pitää yhtä, omalla tavallaan.

VASEMMALLA:

vaa vanhempia. Täällä me kuitenkin olemme heille se aikuisen turva. Meiltä he saavat hellittelyä, läheisyyttä ja turvaa, jota jokainen nuori tarvitsee”, sanoo Sirpa. Hän muistaa ensimmäisen kävelylenkin Anskun kanssa, ja myös sen ensimmäisen vastaan tulleen koiran. Kaikenlaista on sattunut ja tapahtunut, mutta kaikesta on selvitty. Ihan hiljattain lenkkipolulla tuli vastaan verenkierron seisauttava näky: nuori äiti, kaksoset rattaissa, vähän isompi sisarus polkupyörällä – ja remmissä kaksi koiraa. ”Ansku käänsi hyvissä ajoin ylväästi päänsä ja ohitimme seurueen tyynesti.”

Ei pahaa sanaa Tillalla ja Mikolla on ollut vääntönsä sosiaalitoimen ja muiden toimijoiden kanssa, ja kunnan resurssit olivat mitä olivat. Kelan lomakkeiden täyttäminen on asia, josta korkeakoulutettu ihminen ei selviä ilman apua. Kuitenkin he sanovat nyt, että heillä ei ole pahaa sanottavaa kehitysvammahuollosta. ”Tyttäremme on aina lopulta saanut sen, mitä on tarvinnut.” Tillan ja Mikon mielestä Pikku-Karelian ainoa huono puoli on 140 kilometrin ajomatka, joka kasvattaa lyhyiden kotilomien kynnystä. Aikuisuuteen on kolme vuotta armonaikaa. Vanhemmat toivovat Anskulle hyvää, turvallista ja tuettua elämää.

Tyttö ei ymmärrä kirjaimista tai numeroista juuri mitään, mutta kouluun hän lähtee joka aamu mielellään. Pienryhmässä voi rauhoittua ison Vuoksenniskan koulun hälyltä. Aluksi Anskun kanssa vuorotteli kaksi kouluavustajaa, jotka pääsivät vuorotellen lepäämään ”helpomman” lapsen kanssa. Jatkossa Anskun kanssa toimii yksi vakioavustaja. ”Saamme koulusta päivittäin palautetta. Siirtymävaiheet ovat yhä vaikeita, mutta helpottuneet hirveästi”, sanoo Sirpa Suomi.

Häkellyttävä vapaa-aika Nuoren itsenäistyminen menee oppikirjan mukaan muuttovalmennuksen kautta, jolloin sekä nuoret että vanhemmat saavat aikaa ja eväitä muutokseen. Tillasta ja Mikosta tuntuu, että he eivät olisi sitä tarvinneet. He eivät myöskään tunne tarvetta jossitteluun siitä, millainen tuki olisi riittänyt kotona asumisen onnistumiseen. Näin on hyvä. ”Jos Ansku tulisi nyt kuukaudeksi kotiin, se olisi hankalaa. Arki kulkee aina omalla rytmillään, mutta se ei ole enää meidän arkea, eikä meidän rytmi.” Kolmen vuoden aikana elämään on tullut häkellyttäviä asioita. Kirjoja. Netflix. Puiden pilkkominen. Mikolle jalkapallo, Tillalle uusi polkupyörä. Matkojakin voi taas ajatella. Perheen pojat kasvoivat Anskun erilaisuuteen luontevasti. ”Kunnes heistä tuli äreitä teinejä, jotka linnoittautuvat huoneeseensa.”

Välillä vanhemmat miettivät, jäivätkö pojat jostain paitsi, kun Ansku rohmusi kaiken huomion. ”Mutta kyllä he varmaan ovat osanneet ottaa meiltä tarvitsemansa”, miettii Tilla. Hänelle pojat ovat aina tuntuneet läheisiltä – huolimatta takavuosien työnjaosta, että hän hoiti Anskun, kun Mikko valmensi poikien futis- ja salibandy-joukkueita. ”Ja sait niitä Vuoden isä -palkintoja. Olen kyllä miettinyt, että eikö urheiluseurojen pitäisi antaa palkintoja myös taustajoukoille, jotka mahdollistavat kaiken”, Tilla nauraa. Joskus koettelemukset yhdistävät, joskus erottavat. Tillaa ja Mikkoa hymyilyttää tilastotieto, jonka mukaan erityislasten perheissä erotaan keskimääräistä useammin. ”Me emme ole naimisissa, joten emme ole päässeet eroamaan.” Vakavasti puhuen side on luja. ”Kyllähän tämän kaiken jälkeen ymmärtää toista puolesta sanasta, tai ilman sanoja”, sanoo Mikko. ”Me jaamme samat arvot. Molemmat tekevät osuutensa ilman, että siitä tarvitsee puhua”, lisää Tilla. ”Sekin auttaa, että olemme nykyään ihan eri työvuoroissa”, miettii Mikko. ”Ja hauskakin sinä olet”, kiittää Tilla.

Anskun ehdoilla, alttarillekin Haastattelun hetkellä Ansku ja omahoitaja Sirpa odottavat innolla ensi viikolla alkavaa rippileiriä. Tilla ja Mikko olivat alun perin empiväisiä leirin suhteen. Eikö siitä olisi 15

TUKIVIESTI NRO 3/2018

...

TEEMA: KOTONA

kauheasti vaivaa? Miten ihmeessä tytön saa edes alttarille, jos jumi iskee? ”He sanoivat, että minä saan päättää, ja päätin näin. Alttarille mennään, jos mennään, Anskun tahtiin”, Sirpa hymyilee. Hän siirsi jopa omaa kesälomaansa viikolla, jotta pääsisi Anskun kanssa leirille. Koulussa Ansku tuli jossain vaiheessa hoksanneeksi kirosanojen lumon, ja sanavarasto on rikas.

”Sukulaiset ihan odottavat, että millainen sanasto päätyy kirkonmenoihin”, Mikko nauraa. Tilla lisää, että suku joutuu ehkä pettymään, koska kesäloman aikana sanasto on päässyt ruostumaan. Silti heidän on pakko vähän ihaillakin tytärtään. Miten lapsi, jolle sanojen merkitykset ovat kovin hämäriä, voikaan niin varmaotteisesti tietää, että näitä sanoja kannattaa käyttää? Teinigeeni on herännyt?

PS. Rippijuhla meni erinomaisesti. Isä Mikko

Kontti kertoo: ”Konfirmaatiota oli harjoiteltu, mutta kirkkoon kokoontunut väkijoukko hieman hämmensi Anskua. Kerran hän yritti kammeta penkistä pystyyn ja lähteä, mutta molemmilla puolilla olleet avustajat onnistuivat pitämään tytön penkissä, ja pastillit ja musiikkikin auttoivat. Alttarilla Ansku kuulutti kovaan ääneen pappia matkien, että ’minä uskon pyhään henkeen’.”

”SUURIN MAHDOLLINEN LUOTTAMUKSENOSOITUS”

dea Pikku-Kareliasta oli jo olemassa, kun Jaana Jussila aloitti työnsä Nuorten Ystävät ry:n palvelupäällikkönä vuonna 2012. ”Taustalla oli Eksoten halu viedä eteenpäin valtioneuvoston Kehas-ohjelman tavoitetta lopettaa laitosasuminen ja rakentaa lapsille ja nuorille pieniä yksiköitä muun asutuksen yhteyteen”, hän sanoo. Silloin vastaavaa paikkaa ei ollut muualla, ja vieläkin paikka on harvinaisuus. Miksi näin, on Jaana Jussilan mielestä hyvä kysymys. ”Ilman muuta pitäisi olla, ja normaalissa ympäristössä, jossa nuoret voivat tehdä tavallisia asioita siellä, missä muutkin. Kun näkee nuorissa tapahtuvan kehityksen, ymmärtää, että se todella on paras malli.” Toki selityksiä nykytilalle on helppo löytää. ”Pikku-Kareliassa on noin kahdeksan työntekijää neljää asukasta varten. Malli ei ole lyhytnäköisesti laskettuna halpa.” Laitosasuminen oli lakkautettu Eksoten alueella jo kauan ennen kuin Kehas ”pakotti” siihen. ”Kun perälautaa ei ole, on etsittävä vaihtoehtoja. Sen huomaa muissakin asioissa. Jos asumisyksikössä on eristyshuone, sitä käytetään. Jos sitä ei ole, löydetään muita ratkaisuja.” Pikku-Karelian paikka löytyi rivitaloalueelta. Tulevien naapureiden palaute oli jo suunnitteluvaiheessa se, että nuoret ovat tervetulleita, ja viisi vuotta on sujunut hyvässä naapuruushengessä.

niten Jaana Jussilaan sattuu lause ”tämä ei ole meidän lapsi”. Kun perhe etsii apua ja tukea vaikeaan tilanteeseen, palvelujärjestelmän vastaus ei koskaan

saisi olla se, että tämä lapsi ei sovi meille. ”Samaistun perheen tunteeseen. Mihin tämä lapsi sitten sopii? Kuka meitä auttaa?” Vaikeita tilanteita voi tuottaa palveluiden siiloutuminen ja jyrkät rajat esimerkiksi vammaispalvelun, lastensuojelun ja erikoissairaanhoidon välillä. ”Mutta perheelle pitäisi aina sanoa, että tämä on just meidän lapsi. Apua joudumme etsimään, mutta etsitään yhdessä.”

”Erityisiin tilanteisiin voi olla erityisiä ratkaisuja. Kaikkeen on aina syynsä.” Hänen mielestään joustava ajattelu on mahdollista jo nykyisessä rakenteessa, jos vain on osaamista ja halua. ”Perheen ja ammattilaisten yhteistyö on mahdollisuus nähdä ainutkertaisuus lapsessa – ihminen diagnoosin takana. Me istumme samalla puolen pöytää päättämässä, mihin suuntaan mennään.” Tutkimustiedon perusteella vanhempien jaksamista palvelee mahdollisuus käydä töissä. Jaana Jussilan mielestä palveluiden tehtävä on tukea perheiden jaksamista. Eri perheille se tarkoittaa eri asioita. ”Joillekin sopii tilapäishoito, toisille pitkäaikaisempi hoitopaikka. Jos siirtymät ovat lapselle kovin vaikeita, jokainen muutos on kova työ. Lisäksi pitää ottaa huomioon lapsen koulunkäynnin onnistuminen pysyvällä tavalla.” Myös henkilökunnan sitoutuneisuus on suuri arvo. ”Pikku-Kareliassa työntekijät ovat vaihtuneet hyvin vähän. Myös lomien ajaksi pyrimme löytämään vakituisia ja tuttuja sijaisia.”

oiko murrosikään valmistautua? Jussila on pohtinut kysymystä ja päätynyt siihen, että voi ja ei voi. On hyvä varautua ja aloittaa kuntoutus ajoissa, mutta silti se voi tulla ja mullistaa kaiken – yhdessä yössä. ”Eräs nuorisopsykiatri kuvasi murrosikää niin, että aivot lähtevät narikkaan ja tilalle tulee hormonimyrsky. Noin puolen vuoden kuluttua aivot palaavat, mutta ne eivät ole samat aivot. Ja tämä määritelmä koski niin sanottuja tavallisia nuoria – esimerkiksi autismikirjon nuorilla keskushermosto voi olla hyvin toisenlainen. Myrsky kestää pitempään ja se voi olla raju.” Joskus ainoa tapa purkaa oloa on käytös, jota nuori ei itsekään ymmärrä eikä hallitse. ”Silloin on tärkeää ymmärtää, että tämä ei ole minun vikani äitinä, isänä tai työntekijänä. Tämä on vain myrsky, jonka läpi on yhdessä kuljettava. Tämä menee ohi.”

ähes kolme vuosikymmentä kehitysvamma-alalla ovat vain vahvistaneet Jaana Jussilan perustunnetta. ”Tunnen suurta nöyryyttä perheiden edessä. Se, että vanhemmat antavat lapsensa meidän vastuullemme, on suurin mahdollinen luottamuksenosoitus”, hän sanoo. Hänen mielestään ammattilaisen tärkein tehtävä on kuulla, kuunnella ja uskoa perheen kokemuksia. ”Meidän pitäisi osata kuunnella niin, että perheet uskaltavat olla rehellisiä ja avoimia myös sellaisissa asioissa, jotka ovat vaikeita. Me tarvitsemme neuvoja ja tietoa siitä, miten erilaisissa tilanteista on toimittu. Itsekin äitinä tiedän, että erityisiin tilanteisiin voi olla erityisiä ratkaisuja. Ja kaikkeen on aina syynsä.” Hän tuntee aina oppivansa uutta perheitä kohdatessaan. ”Ja mitä enemmän kohtaa erilaisuutta, sitä paremmin sitä ymmärtää. Ja sitten se ei enää ole erilaista. Kaikki on tavallista ja kaikki on ihmeellistä.” TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

KUN NUORI MUUTTAA OMAAN KOTIIN Tutkimus vahvistaa: vanhemmat sopeutuvat nuoren muuttoon, jos voivat luottaa siihen, että nuori saa riittävän tuen asumiseen tutuilta, pysyviltä hoitajilta.

un kehitysvammainen nuori muuttaa lapsuudenkodistaan omaan kotiin, vanhemmat ovat erityisen tärkeitä yhteistyökumppaneita. Heidän asiantuntemustaan tulisi selkeämmin hyödyntää, kun nuoren muuttoa omaan kotiin suunnitellaan. Keväällä valmistunut pro gradu -tutkielmamme käsittelee muuttoprosessia vanhempien näkökulmasta. Halusimme tuoda esiin vanhempien kokemuksia, jotta heidän huolensa osattaisiin tunnistaa ja ottaa todesta. Tavoitteenamme oli lisätä ymmärrystä muuttamisen järjestelyistä ja tekijöistä, jotka ovat yhteydessä vanhempien sopeutumiseen, sekä vanhempien ja ammattilaisten välisestä yhteistyöstä nuoren muuttaessa. Haastattelimme 20 kehitysvammaisen nuoren vanhempaa Pirkanmaalta ja Uudeltamaalta.

uoren muuttoon valmistaudutaan perheissä usein nuoren ehdoilla. Itsenäistymiseen aletaan valmistautua varhain, jotta elämänmuutos olisi nuorelle mahdollisimman helppo. Omassa kodissa tarvittavia taitoja harjoitellaan leireillä, tilapäishoidossa ja asumiskokeilussa. Valmiuksia oman näköiseen asumiseen nuoret saavat muuttovalmennuksesta. Omaan kotiin muuttaminen voi olla

nuorelle helpompaa, jos hän pääsee samaan kotiin kavereidensa kanssa. Myös vanhemmat saavat muuttovalmennuksessa eväitä tulevaa isoa muutosta varten. Vanhempia pelottaa tuleva muutos ja päällimmäiseksi tunteeksi voi nousta epävarmuus tulevasta. Molemminpuoliset ikävän tunteetkin voivat ottaa vallan ja tehdä muutosta entistä vaikeampaa. ”Vähän tietysti pelätäänkin, että miten tässä nyt käy, mutta sellainen riipivä ikävä on jo valmiiksi ja sellainen olo, että ei pysty illalla katsomaan omaa lasta, kun itkettää valmiiksi, kun se on niin rakas.” Osalle vanhemmista sopeutuminen nuoren muuttamiseen on kuormittavaa ja he kokevat helpotusta vasta ajan myötä. Osalle taas nuoren muutto on iloinen ja kauan odotettu asia, josta osataan olla ylpeitä. ”Kun tajusin, että nyt se muutto tapahtuu …oli vähän kaikenlaisia tunteita.”

anhempien sopeutumista heikentävät monenlaiset huolet siitä, että nuorella on vaikeaa uudessa asuinpaikassa. Eniten huolta herättää ohjaajien vaihtuvuus ja sijaisten suuri määrä. ”Hän tarvitsee tutun hoitajan ja porukan, joka tuntee hänet ja osaa tulkita häntä, ei sellaista, että vaihtuvat niin kuin ladon ovista… monta kertaa päivässäkin pahimmillaan.” Suuria huoli liittyy myös avun ja tuen riittävyyteen sekä siihen, että nuoren ymmärtäminen voi olla vaikeaa. Jotkut pelkäävät nuoren passivoituvan uudessa paikassa. Vanhemmat kertovat, että he eivät osanneet varautua nuoren muuton tuomaan ylimääräiseen stressiin. Se on sekä nuorelle

että vanhemmille iso elämänmuutos. Vanhemmista saattaa tuntua, etteivät he saisi ajatella muuton epäonnistuvan. Monella on edessään tyhjän pesän vaihe, ja kuitenkin he kantavat vastuuta ja huolta nuoren elämän sujumisesta uudessa paikassa. ”Minulla oli koko ajan sellainen olo, että siellä ei pärjätä hänen kanssa.” Kun työntekijät jatkuvasti vaihtuvat, perehtyminen yksittäisen nuoren asioihin jää kapeaksi. Nuoren elämään ei tule vakautta, saati mahdollisuutta ilmaista toiveitaan, tehdä omia valintoja tai määrittää, mitä hän tekee vapaa-ajallaan. Nuoren tarpeet voivat jäädä tunnistamatta. Nuori saattaa kokea yksinäisyyttä ja masentua ilman toimivaa tukiverkostoa ympärillään. ”Hän oli siellä varmaan aika yksinäinen. Ei ollut mitään verkostoa lähettyvillä”. Vanhempien sopeutumista helpottaa luottamus ohjaajiin ja palveluiden toimivuuteen sekä kokemus nuoren sopeutumisesta. Vanhemmat haluavat, että asumisessa päästettäisiin irti laitosmaisista toimintatavoista. Vammaisten ja vammattomien nuorten tulisi olla yhdenvertaisia asumisen ja vapaa-ajan vieton suhteen. Nuoren tulisi saada harrastaa ja elää nuoren ihmisen tavoin todeksi omia unelmiaan. TEKSTI: TUULA KOIVISTO, TtM JA ERITYISOPETTAJA

Tuula Koivisto ja Veera Korpela: Kehitysvammaisen nuoren lapsuudenkodista omaan kotiin muuttaminen: vanhempien näkökulma. Pro gradu -tutkielma, yhteiskuntatieteiden tiedekunta, terveystieteet, hoitotiede, Tampereen yliopisto. Tutkimus toteutettiin yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusää tiön ja Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry:n kanssa.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

Itsenäisyyden juuria kasvattamassa ”Kyllähän se puuntekovietti on valtava”, sanoo Jarkko Pajarinen miet tiessään, mistä Savirannan tilan töistä hän pitää eniten. Maatilan yhteisössä kasvavat myös Jarkon omat itsenäistymisen juuret. Omaan tahtiinsa. Teksti Tuula Puranen Kuvat Johanna Kokkola POLVIJÄRVI

aatila on Savirannan työ- ja asumis yksikkö Polvijärvellä Pohjois-Karjalassa. Jarkko Pajarinen, 27, asuu tilalla tiistaista perjantaihin. Muut päivät kuluvat vielä lapsuudenkodissa vanhempien, siskon ja koiran kanssa. Jarkko aloitti Savirannassa itsenäisemmän elämän ja asumisen harjoittelun kuusi vuotta sitten. Hän vietti Savirannassa yhden yön viikossa viime marraskuuhun asti, mutta sitten öiden määrä kasvatettiin kolmeen. ”Ajattelin, että nyt en enää venytä kotoa lähtöä”, Jarkko kertoo. Muuton vauhti on ollut maltillinen. Asumisyksikön palveluvastaava Inkeri Tiaisen mielestä itsenäistymistä kannattaakin opetella rauhassa.

Yli pelon ja surun Jarkolla oli entuudestaan kokemusta kodin ulkopuolella asumisesta. Käydessään ammattikoulua hän asui koulun asuntolassa. Noina aikoina häneltä puuttui taito sanoa ’ei’, mistä seurasi monenlaista sählinkiä, 18

eikä niiden selvittämiseen ollut riittävästi tukea. ”Jouduin aika monta kertaa hakemaan Jarkon sieltä pois, äiti Lilja Kolehmainen kertoo. Siksi hän aluksi vastusti myös Jarkon muuttamista Savirantaan. ”Henkilökunta lähtee töistä kello 16, ja asukkaat jäävät keskenään. Tunsin alussa pelkoa ja surua, kun mietin, miten asuminen onnistuu.” Savirannan elämänmenoon kuuluu, että jos jokin menee pieleen, asia käsitellään pois ja elämä jatkuu. Lilja Kolehmainen on oppinut luottamaan Jarkon pärjäämiseen. ”Luottamusta on tullut, kun olen nähnyt, että hyvin on mennyt. Tiistaiaamuisin ei enää tunnu pahalta, kun Jarkko lähtee Savirantaan.” Lilja tietää, että monenlaiset tunteet, kuten pelot, toiveet, suru ja luopuminen kuuluvat lapsen itsenäistymiseen. Hänestä on hyvä, että Jarkko saa valmennusta itsenäisyyteen ja itsenäiseen asumiseen. ”Pitäähän hänen pärjätä sitten, kun meitä vanhempia ei enää ole”, hän sanoo. Hitaassa muutossa Jarkolla on aikaa kasvatella omia juuriaan, ja perheellä on aikaa tottua lapsen itsenäistymiseen. Inkeri Tiai nen muistuttaa, että itsenäistyminen on koko perheelle kasvuprosessi, toisissa perheissä nopeampi, toisissa tarvitaan enemmän aikaa. ”Savirannassa saa kasvaa rauhassa, ja täällä oppii myös sanomaan ’ei’ asioille, jotka vaikuttavat elämään kielteisesti.”

Kirkolle – sitten joskus Savirannastakin Jarkko muuttaa pois, kun aika on kypsä. Vielä ei ole kiirettä. ”Kuten muistakin kodeista, myös täältä kasvetaan pikkuhiljaa ulos”, Inkeri sanoo. Jos Jarkon unelma toteutuu, hänen muuttonsa syynä on avotyöpaikka. Silloin on muutettava Polvijärven kirkonkylälle. Lähempänä töitä ei ole, eikä julkinen liikenne toimi Savi rantaan. ”Olin yläkoulussa työharjoittelussa lajittelemassa pulloja kaupassa, ja toivon työtä

”Yhdessä täällä elää rettuutettaan”, Inkeri Tiainen ja Jarkko Pajarinen sanovat. Inkeri on työskennellyt Savirannassa 29 vuotta. ”Meillä ei ole sellaista hierarkiaa, että ohjaajat olisivat asiakkaiden yläpuolella. Olemme yhteisö ja kasvamme toistemme kanssa.”

Jarkko Pajarinen ei ainoastaan sahaa, kasaa, pinoa ja sirkkelöi, vaan myös nikkaroi puusta kaikenlaista, esimerkiksi kukkalaatikoita.

ehkä kaupasta, hyllyjen täyttämistä ja pullojen lajittelua”, Jarkko kertoo. ”Minulla on kyllä kiinteistöpuolen tutkinto, suoritin sen Luovissa Liperin Käsämässä.” Kukkalaatikot navetan ovenpielessä tuovat esiin muutakin osaamista. ”Nikkarointi on erikoisalaani”, Jarkko sanoo. Hän kertoo oppineensa paljon itsenäisen elämän taitoja, vaikka aina voi oppia lisääkin. ”Vanhempien luona tulee laitettua ruokaa, mutta joskus pitää kysyä neuvoa. Kotona hoidan lumityöt talvella ja ulkoilutan

TEEMA: KOTONA

koiraa. Osaan siivota huoneet ja hoidan pyykkini”, hän kertoo. ”Ensin meinasin viedä Savirannasta pyykit äidille, mutta Inkeri sanoi, että mitä se sellainen itsenäistyminen on, jossa äidin pitää pestä pojan pyykit.”

Yhteiselämää Jarkko Pajarisen lisäksi Savirannassa asuu neljä muuta henkilöä, ja keskimäärin 15 ihmistä käy siellä arkisin työtoiminnassa. Lisäksi on vaihteleva määrä asiakkaita asumiskokeilussa ja kuntouttavassa työtoiminnassa. Savirannassa on eläimiä, kuten lampaita, vuohia, vasikoita, kanoja ja kaneja, sekä sen verran viljelystä, että talven kauralyhteet saadaan omasta pellosta. Eläintenhoidon ja puunteon lisäksi tilan töihin kuuluu heinänteko kesäisin. Pikkulinnut kertoivat, että aiemmin Jarkko pyrki vähän pomottamaan muita, mutta ajan myötä se on jäänyt. Tilan työt edellyttävät tekijöiltään hyviä yhteistyötaitoja, yhteisen tavoitteen ymmärtämistä ja toisten kohtaamista tasavertaisina. Tämä kasvattaa puhaltamaan yhteen hiileen ja ymmärtämään muita. ”Kaikkien on pelattava yhteen, vaikka sattuisi olemaan nahkeat välit. Jokaisen kanssa pitää oppia tulemaan toimeen”, Inkeri Tiainen sanoo. Vaikka törmäyksiäkin luonnollisesti syntyy. ”Joskus korotetaan ääntä puolin ja toisin niin, että kitapurjeet näkyvät. Tunteita saa näyttää, mutta nyrkkejä ei saa käyttää. Maa-

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

ilma on kova paikka ja se koskee, jos vieras tulee sanomaan jotakin ikävää. Täällä oppii kohtaamaan monenlaisia tilanteita ja ihmisiä. Kaikki oppivat toisiltaan ja nuoremmat vanhemmilta. Tieto menee eteenpäin, ja on myös vertaistukea”, Inkeri kertoo. Jarkko muistuttaa, että heikompia pitää aina auttaa. Myös Lilja-äidin mielestä sosiaaliset suhteet ovat tärkeitä. Lapsuudenkodin ympäristössä Jarkolta puuttuisi ikäistään seuraa, mutta Savirannassa on nuortakin väkeä. Äitiä ilahduttaa, että poika on saanut ystäviä. Myös henkilökunta on kiitettävän pysyvää. ”Jarkolle tiheä vaihtuvuus olisi vaikeaa. Hän panisi uuden ihmisen heti koetukselle.” Inkeri sanoo, että elämä Savirannassa rakentuu rajoille ja rakkaudelle. Yhteiselämän periaatteisiin kuuluu myös myönteisen palautteen antaminen. Anna, Inkeri, sitä nyt Jarkosta! ”Jarkolla on eteenpäin menemisen tahto, hän on hirveän ahkera ja tykkää oppia uutta”, Inkeri vastaa välittömästi.

Satumaa Jarkko Pajarisen huoneen pääväri on turkoosi. Pienessä huoneessa on sänky, pöytä ja kaappi. Yhteiset tilat ovat avarat, ja jos tarvitsee lisää omaa rauhaa ja hiljaisuutta, voi mennä pihalle tai rantaan. Höytiäisen aaltojen liplatuksen melkein kuulee päärakennuksen terassille. Talvella voi lähteä jäälle kävelemään tai vaikka pilkille. Huoneessaan Jarkko kuuntelee valssia ja tangoa. Hän harrastaa karaokea kotona ja tapahtumissa. ”Laulan mieluiten Satumaan, koska Monosen teksti koskettaa. Runoista pidän eniten Eino Leinon teksteistä, etenkin Nocturnesta. Mietin aina pitkään tekstien sisältöjä.” Jarkolle on tärkeää myös toiminta Pohjois-Karjalan Me Itse -ryhmässä, jonka varapuheenjohtaja hän on. ”Kannustan toisiakin kokeilemaan siipiään ja kerron omista kokemuksistani. Se helpottaa muiden lähtöä lapsuudenkodista. Jos se ei heti onnistu, sitä ei pidä ajatella epäonnistumisena. Voi palata entiseen ja miettiä, mikä olisi seuraava juttu.”

”Elämässäni tärkeintä ovat vanhemmat, kummit ja Savirannan ihmiset. Myös toiminta Pohjois-Karjalan Me Itse -ryhmän varapuheenjohtajana on tärkeä osa elämää”, Jarkko Pajarinen sanoo.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

Antti (vas.), Alissa, Anselmi ja Sanna Pesola saivat kodin, jossa kaikkien on hyvä olla.

Unelmana esteetön koti

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Pesolan perhe halusi talon, jossa Alissa pääsisi mukaan yhteisiin juttuihin ja jossa kaikkien olisi helppo elää. Järjetön taloprojekti oli vaivan arvoinen. 21

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

Tiskaaminen keittiön pesualtaassa on yksi Alissan lempiharrastuksista. Uudessa kodissa Alissan on helppo liikkua ja toimia kylpyhuoneessa.

Teksti Sanna Pesola Kuvat Sanna Pesola ja Mikko Koivumäki JYVÄSKYLÄ

steettömyys kävi ensimmäisen kerran mielessäni, kun liukastuin villasukat jalassa omakotitalomme portaissa. Selkärankani iskeytyi ikävästi portaan reunaan, mutta selvisin onneksi säikähdyksellä ja kiropraktikkokäynnillä. Jo silloin mietin, miksi olimmekaan ostaneet kaksikerroksisen talon. Muutama vuosi myöhemmin aloin pelätä samaisissa portaissa liikkumista pienen vauvan kanssa. Tyttäreni Alissa oli saanut synnytyksessä tehdyn hoitovirheen seurauksena vaikean liikuntavamman ja arkemme lähti muotoutumaan aivan erilaiseksi kuin olin kuvitellut. Syntyi ajatus esteettömän talon rakennusprojektista ja siihen liittyvästä Esteetön ja kaunis koti -blogista.

Koti kuin apuvälinevarasto Kotiimme alkoi vähitellen ilmaantua erilaisia apuvälineitä. Seisomateline, kävelyteline, pottatuoli, pukeutumispenkki, pyörätuoli ja erilaiset tuki-istuimet etsivät paikkaansa ja tukkivat huoneet tehokkaasti. Välillä tuntui, että asuimme apuvälinevarastossa. Välineet olivat kuitenkin tarpeellisia, joten yritin sulloa osaa kaappeihin tai vierashuoneen oven taakse silloin, kun niitä ei käytetty. Suurikokoiset apuvälineet veivät paljon 22

tilaa eivätkä valitettavasti luoneet kotiin kovin viihtyisää tunnelmaa. Alissan kasvaessa mietin, millaista elämämme tulisi talossa olemaan. Mittavista muutostöistä huolimatta toinen kerros ei häviäisi mihinkään, eikä Alissa voisi asua yksin alakerran ainoassa makuuhuoneessa. Halusin, että hän saisi aina osallistua perheen yhteisiin puuhiin ja leikkeihin pikkuveljen ja kavereiden kanssa, eikä jäädä paitsi kaikesta kivasta. Aavistelin myös tulevaisuuden erilaisia haasteita. Kodin pitäisi kuitenkin tukea jaksamista, eikä kuormittaa erityislapsiperhettä entisestään. Unelmissani oli avara ja valoisa, yksitasoinen koti, jossa olisi helppo elää ja liikkua. Mieheni ei yllättäen innostunut ideastani. Siinä, missä minä maalailin visioita esteettömän talon kauniista sisustusratkaisuista, hän mietti rakennusprojektia käytännön näkökulmasta. Pitkän etsimisen jälkeen satuimme löytämään niin upean tontin, että projekti nytkähti kuitenkin liikkeelle. Myimme talomme ja muutimme entistä pienempään väliaikaisasuntoon rakennusurakan ajaksi. Ennen maatöiden tekemistä edessä oli vielä tontilla seisovan, vanhan talon purkaminen. Kokonaisuutena melko järjetön projekti.

Pohjapiirrospalapeli Pohjapiirrosta viilattiin talotoimittajan arkkitehdin kanssa lukemattomia kertoja. Meillä oli paljon tarpeita ja ideoita, joiden yhteen

sovittaminen ei ollut ihan helppoa. Eteisen yhteyteen halusimme pyörätuolille pesu- ja säilytystilan ja Alissan huoneeseen oman vessan ja vaatehuoneen. Halusimme myös sijoittaa Alissan huoneen meidän makuuhuoneemme viereen niin, että välissä olevan vessan ovet voisi tarvittaessa jättää yöksi auki. Varsinkin sairastapauksissa siitä olisi iso apu. Vasta prosessin loppuvaiheessa huomasin kysyä Esteettömyyskeskuksesta, löytyisikö heiltä asiantuntijaa, joka voisi katsoa pohjapiirroksen läpi. Ja löytyihän heiltä. Saimme paljon hyviä kommentteja, joista suurimman osan huomioiminen olisi pistänyt koko piirroksen uusiksi. Aikataulussa ei ollut niin paljoa joustovaraa, sillä rakennuslupahakemus piti saada jätettyä. Harmitti, etten ollut tajunnut ottaa asiantuntijaa mukaan heti suunnittelun alkuvaiheessa, vaikka arkkitehdilläkin oli kyllä kokemusta esteettömästä asumisesta. Kaikesta huolimatta pohjapiirroksesta tuli oikein toimiva ja meidän perheellemme sopiva.

Ennakoinnin haasteita Iso osa suunnittelusta tapahtui rakentamisen aikana. Eteen tuntui jatkuvasti putkahtelevan asioita, joita emme olleet osanneet huomioida. Valintoja piti tehdä nopeasti ja jatkuvalla syötöllä. Mille puolelle laitetaan valokatkaisijat? Mille korkeudelle? Mites pistorasiat? Ovikytkimet? Ei ollut ihan helppoa miettiä näitä kaikkien perheenjäsenten näkökulmasta.

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Lisähaasteen yhtälöön toi se, että Alissa oli siinä vaiheessa 5-vuotias ja käytti pientä pyörätuolia. Kymmenen vuoden päästä sekä tyttö että apuvälineet olisivat aivan eri kokoisia, joten minkä mukaan ratkaisut toteutettaisiin? Päätimme rakentaa kodin hyväksi nykytilanteen näkökulmasta ja jättää niin paljon muokkausvaraa kuin mahdollista. Toimivien ja esteettisten ratkaisujen löytyminen oli välillä helppoa ja välillä vaati melkoista salapoliisin työtä. Kodinohjausjärjestelmä, elektroniset hanat ja automatisoidut ovet olivat mukana suunnitelmassa alusta lähtien ja myös kylpyhuoneeseen löytyi näppärä termostaattimoduulilla varustettu suihkukokonaisuus. Pesualtaiden ja työskentelytasojen korkeutta arvoimme moneen kertaan, mutta nekin löysivät lopulta paikkansa. Suurin kysymysmerkki oli suunnittelussa sauna, sillä halusin ehdottomasti yksitasoisen saunan. Alissa on muun perheen tavoin innokas saunoja – nyt ja varmasti myös tulevaisuudessa. Esteettömyyskeskuksen kautta kuulin kiertoilmasaunasta, joka mahdollistaa yksitasoiset lauteet. Saunan välikatossa oleva kiertoilmapuhallin kierrättää lämmintä ilmaa katon rajasta lattiatasoon eikä lauteilla tarvitse istua varpaat palellen. Tavallisen lauteen lisäksi saunan toiselle puolelle tulee riippulauteet, joissa Alissakin voi nautiskella löylyistä rennosti makoillen.

APUVÄLINEILLÄ HELPOTUSTA KOTIELÄMÄÄN

Tilaa olla ja hengittää

Stabilo-asentotyynyn avulla lapsi voi istua mukavasti kotisohvan lisäksi niin rattaissa, veneessä kuin lentokoneessakin. Tyyny muotoillaan käyttäjälle sopivaksi tukemalla se haluttuun asentoon ja pumppaamalla mukana tulevalla pumpulla ilma pois tyynystä. Tyyny on tukeva, miellyttävä ja pehmeä käytössä.

Muutimme uuteen kotiin toukokuussa, vaikkei talo ollut vielä ihan valmis. Tila ja avaruus ovat ehdottomasti talon parhaita puolia, ja Alissa pystyy nyt käyttämään pyörätuolia myös kotona eikä vain päiväkodissa. Tiskaaminen keittiön omassa pesualtaassa, kylpyammeleikit ja reissut viereiselle uimarannalle saavat Alissalta suurimmat peukut. Itse ajattelen, että Alissa ja koko perheemme on raskaiden vuosien jälkeen ansainnut näin ihanan kodin. Nyt meillä on tilaa olla ja hengittää, ja tulevaisuuteenkin on helpompi suhtautua valoisin mielin. Lisätietoja kodistamme Esteetön ja kaunis koti -blogissa: www.esteetonjakaunis Lisätietoa esteettömyydestä: www.invalidiliitto.fi/esteettomyys/ esteettomyyskeskus-eske.

Malikkeen toiminnassa on testattu esimerkiksi näitä toimintavälineratkaisuja, jotka helpottavat vaikeasti vammaisen lapsen perheen elämää kotiympäristössä. Markkinoilla on myös lukuisia muita kodin

kuisen että lapsen jalat. Kengurupussi soveltuu hieman isommallekin lapselle tarjoten myös aikuisen selälle hyvän tuen. Myös kengurupussin kanssa voi esimerkiksi kävellä, hiihtää tai tehdä kotiaskareita.

toimivuutta parantavia välineitä.

GoTo- ja Scallop-istuimet GoTo-istuin on kevyt ja helppo ottaa mukaan kyläily- tai kauppareissuille. Istuimen saa kiinnitettyä sohvalle, tavalliseen tuoliin tai oikeastaan melkein mihin vaan. Välineen kanssa kannattaa käyttää mielikuvitusta! Istuimessa on hyvät vartalontuet ja siihen on saatavilla myös teline, jonka avulla istuinta voi käyttää lattialla sitterin tapaan. Lapsi, joka tarvitsee vain hieman lisätukea lattialla tai tuolissa istumiseen, voi kokeilla esimerkiksi pehmeää Scallop-istuinta GoTo -istuimen tapaan.

Stabilo-asentotyyny

Pystyasennon tuki Upsee ja Kengurupussi Pystyasennon tuen avulla aikuinen ja lapsi, joka varaa hieman jaloilleen, voivat pelata yhdessä jalkapalloa tai vaikkapa imuroida kotia. Tuki mahdollistaa lapselle leikkimisen pystyasennossa. Apuvälineeseen kuuluu erikoissandaalit, johon asetetaan sekä ai-

Pienoispyörätuoli Scooot Pienoispyörätuoli mahdollistaa pienelle lapselle itsenäistä istumista, liikkumista ja osallistumista leikkiin. Näppärän tuolin saa liikkeelle lelujen luokse hyvin pienillä kädenliikkeillä. Monipuolinen väline toimii myös vatsalautana ja pyörillä liikkuvana satulatuolina.

Splashy-kylpytuki Splashy-kylpytuki helpottaa kylpyhetkiä lapsen kanssa. Sitä voi käyttää istuma-asennon tukemiseen suihkussa, ammeessa, uimaaltaassa, rannalla tai vaikka hiekkalaatikolla.

Aurinkokeinu ja Ulkokeinu Vammainen lapsi tai aikuinen voi kokea vauhdin hurmaa aurinkokeinussa, joka on helppo ripustaa sisälle tai ulos. Keinu on pehmeä ja pesämäinen, ja se keinuu ja joustaa myös ylös-alas -suunnassa painon mukaan valittavan jousen ansiosta. Muovinen, korkeaselkänojainen ulkokeinu mahdollistaa turvalliset vauhdit pihalla. Keinun voi asentaa tavalliseen keinutelineeseen. TEKSTI SOILE HONKALA, TANJA TAURIA JA ANTTI TULASALO, MALIKE

Lisätietoa toimintavälineistä www.malike.fi > Kokeile toimintavälineitä. Vanha osoite vie perille, vaikka Malike toimii nyt Tukiliiton uudella sivustolla: www.tukiliitto.fi/malike.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

TERVETULOA MEILLE Koti on paikka, jonne on kiva kutsua kavereita kylään. Mari ja Kati ideoivat ja toteuttivat kyläilypäivän ja kutsuivat Kallen ja Villen käymään. Kyläreissulla syntyi lisää ideoita.

Kaverukset Mari Huhtala, Kati Korhonen, Kalle Koenkytö ja Ville Salmela sekä Mintressi-hankkeen Taina Lähteilä ja Jaakonkodin ohjaaja Mari Ryömä levähtävät hetken eväiden äärellä.

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Teksti Merja Määttänen Kuvat Laura Vesa HÄMEENKYRÖN KYRÖSKOSKI

”ON

kiinnostavaa mennä sellaiseen paikkaan, jossa ei ole ennen käynyt”, miettii valkeakoskelainen Kalle Koenkytö matkalla Hämeenkyröön. Hän on tutustunut kyröskoskelaisiin Ka ti Korhoseen ja Mari Huhtalaan Mintressi hankkeen kautta. Yhteisiä hetkiä on ollut muun muassa ohjausryhmässä ja ydinryhmien yhteisessä tapaamisissa, jossa alun perin syntyi ajatus kyläilemisestä. Nyt Kalle pääsee näkemään uusien kaverien kotia ja arkea. ”Vähän ehkä jänskättääkin”, Kalle tunnustaa, kun auto lähestyy määränpäätä. Mukana on vanha ystävä, Ville Salmela, joka on ollut mukana Mintressin toiminnassa Valkeakoskella. Miehellä on kaulassaan järjestelmäkamera, jolla hän aikoo ottaa kuvia muistoksi kyläilyreissusta.

Tällaista meillä on

KYLÄILY-TOIMINTAIDEA Päätetään kutsua vieraita Ideoidaan teemaa Lähetetään kutsut Järjestetään tarjoilu Toivotetaan tervetulleeksi Vaihdetaan kuulumisia Nautitaan tarjoilusta Mahdolliset ohjelmanumerot Kiitellään jälkeenpäin.

Koottu ja kirjattu Hämeenkyrön Mintressi-r yhmässä.

”Tervetuloa meille!” Mari tulee pihalle vastaan ja kättelee Villen kanssa. Pian Kati ilmestyy paikalle ja kapsahtaa ensimmäiseksi Kallen kaulaan. Jälleennäkeminen on lämmin. Hellepäivän helpotukseksi vieraille tarjotaan mehua, sitten tehdään pieni kierros Jaakonkodissa. Marin huoneen sisustus paljastaa, että täällä asuu kädentaitaja. Kaunis seinävaate on tehty kangaspuilla ja hevostaulu maalattu Koskilinnan taideryhmässä. ”Olen ajanut ravia”, kertoo Mari. Jokaiseen esineeseen liittyy tarina, ja Mari on tarinankertoja. Tangolevykokoelmasta on lyhyt matka muistoon viime talvelta: Mintressi-hankkeen kautta järjestyi artistitapaaminen, jossa hän sai haastatella Elina Vettenrantaa ja Markku Aroa. ”Meni todella hyvin.” Myös Kati on ”hevostelija” ja käy hoitamassa hevosia Kivitallilla Sastamalassa. Seinällä laukkaa suuri hevospalapeli, joka on Katin isän kokoama. ”Katos Kalle, tossa valokuvassa minä olen pienenä. Arvaas, paljonko tuossa painan”, Kati kysyy. Ja vastaa: tasan neljä kiloa. Jaakonkodin kahdeksan asukkaan yhteinen olohuone on avara ja kotoisa. ”Tällaista meillä täällä on, mitäs tykkäätte”, Mari kysyy, ja vieraat kehuvat kotoisan lämmintä tunnelmaa. 25

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

...

Mari ja Kati ihastelevat vieraiden tuoman tuliaispussukan sisältöä: Valkeakoski-kahvia ja -suklaata, ja hienot Valkeakoski-tuubihuivit molemmille. ”Kiitos kun kutsuitte meidät, Mari ja Kati”, sanoo Ville molempien puolesta. Mari ja Kati ovat ideoineet iltapäivän kyläilyohjelman. He haluavat näyttää kotinsa lisäksi Kyröskosken kauniita, vanhoja tehdasmaisemia. ”Juokaa ja käykää vessassa, sitten mennään”, huolehtii Mari.

Vastalääkettä yksinäisyyteen Aspan Mintressi-hanke on toiminut Pirkanmaalla Hämeenkyrössä, Valkeakoskella ja Tampereella sekä Kotkassa vuosina 2016– 2018. Tavoitteena on asumispalveluja käyttävien ihmisten yksinäisyyden ehkäiseminen ja väheneminen sekä mielekkään vapaa-ajantoiminnan ja osallisuuden vahvistaminen. Mukana on ollut kehitys- ja liikuntavammaisia ihmisiä ja mielenterveyskuntoutujia. ”Toiminnan sisältö on noussut osallistujien mielenkiinnon kohteista. Ryhmiä on muodostettu yhteisten intressien – ei diagnoosien – kautta”, painottaa Mintressi-hankkeen projektityöntekijä Taina Lähteilä. Ydinryhmät ideoivat ja kehittelivät toimintaa esille nousseiden intressien pohjalta. Kokeilujen perusteella osasta kehiteltiin osallistujien kanssa toimintamalli-ideat muillekin hyödynnettäväksi: kyläilyä, liikuntakokeiluja, esteettömyyskävelyjä, ”ydinryhmiä” ja ”vaikutan näytelmällä” -toimintaa. Mintressin järjestämällä Mielekäs vapaa- aika -kiertueella osallistujat pohtivat sitä, 26

millaiset asiat estävät mielekästä vapaa-aikaa ja millaiset vahvistavat sitä. ”Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla korostui, että asuminen voi vahvistaa tai ehkäistä yksinäisyyden kokemusta”, kertoo Taina Lähteilä. Ihminen voi tuntea itsensä yksinäiseksi yhtä lailla asuessaan itsenäisesti tai ryhmämuotoisessa asumisessa. Kaikissa asumismalleissa yksinäisyyden vastalääkettä on se, että arjen ihmissuhteet ovat itselle tärkeitä ja omaehtoisia. Kodin pitäisi olla mielekkään, itse valitun vapaa-ajan tukikohta. Moni voi tarvita tukea myös oppiakseen kyläilemään tai kutsumaan kylään.

Koski yhdistää ”Tuolla on pizzeria, tuolla kukkakauppa. Tuolla käyn parturissa”, Kati esittelee ja johtaa joukkoa läpi kylän. Kyröskoskelaiset ja valkeakoskelaiset yllättyvät, kun huomaavat, miten paljon samaa heidän kaupungeissaan on. Molemmissa kaiken yläpuolelle nousevat tehtaanpiiput. Molempien kukoistus alkoi, kun kosken ääreen perustettiin paperitehdas. Molemmissa on vahvat kesäteatteri- ja musiikkiperinteet. Molemmissa on paljon vettä ja paljon mansikoita. Molemmat ovat hiljentyneet tehdastoiminnan hiipuessa. ”Ja molemmissa pääkatu on Valtakatu”, huomaa Kalle katukyltistä. ”Täällä on enemmän palveluja kuin Valkeakoskella. Ei ole ihan niin pahasti päässyt kuolemaan”, hän arvelee. Seurueen ensimmäinen etappi on tehtaan vanhaan viljamakasiiniin perustettu sievä

kahvila, jota käydään vain ihastelemassa. Omat kahvit odottavat piknikkorissa. Sitten kuljetaan läpi frisbee-golf-puistoksi muuttuneen tehtaanpuiston – ja ollaan perillä. Piknikviltillä on mukava levähtää, muistella menneitä ja suunnitella tulevia. Kalle ja Ville miettivät, mitä näyttäisivät Katille ja Marille, jos nämä tulisivat Valkeakoskelle vastavierailulle. Ainakin Sääksmäen sillat ja kirkon. Ja Rapolanharjun, linnavuoren, luontopolkuja ja lintutornin. ”Valkeakoskella on paljon hienoja paikkoja, mutta moniin on hankala päästä ilman kyytiä”, pohtii Kalle.

Harrastuksia ja kavereita Mari Huhtala ja Kati Korhonen käyvät kahtena päivänä viikossa avotyössä vanhainkodilla ja kahtena päivänä työpajalla. Vapaa-ajallaan he tekevät monenlaista. Hevostelun lisäksi harrastuksiin kuuluu taidepiiriä, teatteria ja joogaa. Usein perjantaisin naiset käyvät Kemussa eli kehitysvammaisille tarkoitetussa musiikkitoiminnassa. ”Olettekos koskaan käyneet Savonlinnan Oopperajuhlilla”, kysyy Kati. Kukaan ei ole. ”Olisi joskus ihanaa päästä”, Kati toteaa. Ville Salmela harrastaa valokuvauksen lisäksi musiikkia: soittaa kosketinsoittimia ja pianoa, ja käy konserteissa kuuntelemassa klassista musiikkia. ”Kirkkokonsertit ovat parhaita, koska niissä voi kuulla hienoa musiikkia edullisesti.” Kalle Koenkytö on urheilumies, nytkin viime päivien futispelit tuntuvat jaloissa pienenä lihaskipuna. Jalkapallon lisäksi hän pelaa sählyä, juoksee ja hiihtää.

TEEMA: KOTONA

VASEMMALLA: Mari Huhtala toivottaa Ville Salmelan tervetulleeksi kotiinsa. OIKEALLA:

Ryhmäkuva on mukava muisto

kyläilystä.

Valkeakoskella Mintressi kokosi mielenterveyskuntoutujia ydinryhmään, intressiryhmiin ja vapaa-ajan kokeiluihin. Hankkeen aikana perustettiin Valkeamieli-mielenterveysyhdistys, jonka kautta toiminta jatkuu. ”Mintressi on antanut meille harrastusmahdollisuuksia ja uusia kavereita”, sanoo Kalle. ”… ja antanut eväitä oman toiminnan kehittämiseen”, lisää Ville. Miehet kyläilevät toistensa luona viikoittain. Joskus Kalle kuuntelee Villen musisointia, joskus he vain katsovat televisiota tai juttelevat. ”Parannamme maailmaa”, sanoo Kalle.

Tavataan taas Kotimatkalla Mari bongaa seurakuntatalon seinän ilmoitustaululta julisteen Joel Hallikaisen konsertista. ”Sinne mennään”, hän ehdottaa. ”Jaa-a. Mahtaako kyyti järjestyä”, empii Kati. ”Kyllä järjestyy”, toteaa Mari, ja asia kuulostaa loppuun käsitellyltä. Vuodenvaihteessa Mintressi-hanke on ohi, mutta kaveruus jää. Nyt kun kyläilyä on harjoiteltu, sitä on helpompi jatkaa itse. Jaakonkodin ohjaajien kanssa on mietitty tulevia kyläilyideoita. ”Kiitos, kun saimme tulla käymään”, toteavat Kalle ja Ville yhdestä suusta vierailun päätteeksi. On halausten aika. Tavataan taas.

TERVETULOA MINTRESSIN PÄÄTÖSSEMINAAREIHIN ”ARTIKLABILEET – ETKOT JA JATKOT” 24.10. Tampereen Torni-hotelli ”ELÄMYKSIÄ JA TYÖPAJOJA” 31.10. Oulun Scandic-hotelli ”LIIKE ON LÄÄKE” 9.11. Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola, Lahti Ilmoittautumiset ja lisätietoja: www.aspa.fi/mintressi

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Yksin kotona Asumiseen liittyvä yksinäisyys voi helpottua, jos on mahdollista saada tukea ihmissuhteiden luomiseen ja ylläpitämiseen.

:n vammaissopimuksen artiklan 19 mukaan vammaisilla henkilöillä tulee olla yhdenvertaiset mahdollisuudet valita, missä asuu ja kenen kanssa. Käytännössä tilanne on toinen, jos kunnilla on asumisvaihtoehtoja niukasti tarjolla. Yksinäisyyttä käsittelevässä pro gradu- tutkimuksessani havaitsin, että yhdeksi yksinäisyyttä selittäväksi tekijäksi nousi asuminen. Vammaiset henkilöt kertoivat joutuneensa vaihtamaan asuinpaikkaansa, jotkut jopa useamman kerran, niin, että asuinpaikan valinta ei ollut omissa käsissä. Toteutin tutkimuksen ryhmä-, parija yksilöhaastatteluina. Osa haastateltavista oli vammaisia ihmisiä, osa mielenterveyskuntoutujia ja osa molempia. Asuminen nousi esiin yksinäisyyden syynä lähinnä kehitysvammaisilla ihmisillä.

sumisyksikön muut asukkaat ja työtekijät toimivat haastateltaville yhtenä sosiaalisena verkostona. Osa oli tosin kokenut asumisyksikössä hylkäämistä työntekijöiden taholta. Osa haastattelemistani kehitysvammaisista henkilöistä ei olisi halunnut vielä muuttaa pois lapsuudenkodistaan. Tukiasuntoon muutto tuntui oudolta ja vieraassa paikassa oli koti-ikävä. Toiset olivat tutustuneet asumis yksikössään muihin asukkaisiin, mutta mahdollinen muutto toiseen yksikköön katkaisi orastavat kaverisuhteet. Joillekin asumisyksikön vaihto saattoi olla myös positiivinen kokemus. Asumisyksikössä asuminen ei automaattisesti poista yksinäisyyden kokemusta. Ihminen voi olla yksinäinen suuressa joukossa ja yksinäisyyttä on hyvin erilaista. Asumisyksikön hyvänä puolena nähtiin, että halutessaan voi hakeutua muiden seuraan, vaikka täl-

laiset sosiaaliset kontaktit eivät täysin vastanneet kaverisuhteita. Asumiseen liittyvä yksinäisyys on yksinäisyyttä, johon vammaisella henkilöllä itsellään ei välttämättä ole mahdollisuutta vaikuttaa. Yksinäisyys voi myös olla hyvin pitkäaikaista, mikäli vaihtoehtoisia asumismuotoja ei ole tarjolla. Asumisyksikössä tulee kuitenkin olla tilaa omaehtoiselle yksinäisyydelle, jos ihminen haluaa viettää aikaa itsekseen.

aikki ihmiset kohtaavat jossain elämänsä vaiheessa yksinäisyyteen liittyvää surua ja hylätyksi tulemisen tunteita. Yksinäisyyteen liittyvät kokemukset eivät automaattisesti liity ihmisen sairauteen tai vammaan. Yksinäisyys on aina subjektiivinen kokemus. Kuitenkin tutkimustieto vahvistaa, että vammaiset ihmiset kokevat eriarvoista kohtelua, vaikka yhteiskunnasta on sinänsä tullut aiempaa esteettömämpi ja saavutettavampi. Vammaisilla henkilöillä itsellään on aktiivinen rooli yksinäisyyden ehkäisyssä. Haastattelemani ihmiset olivat tyytyväisiä saadessaan osallistua erilaisiin toimintoihin, joissa pääsi tapaamaan muita ihmisiä. Mintressi-hankkeen kautta he tunsivat löytäneensä uusia tuttavuuksia, mutta kaverisuhteiden ylläpito projektin ulkopuolella jäi puuttumaan. Tutkimukseni perusteella vammaiset henkilöt tarvitsisivat tukea kaverisuhteiden solmimisen lisäksi myös niiden ylläpitoon. TEKSTI KATJA PIETARINEN

Katja Pietarinen: Mielenterveyskuntoutujien ja vammaisten ihmisten kokemuksia yksinäisyydestä ja projektimuotoisesta vapaa-ajantoiminnasta sosiaalisen pääoman vahvistajana. Pro gradu -tutkielma, sosiaalityö.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

SELKOSIVUT TEKSTI: SANNA SALMELA, MERJA MÄÄTTÄNEN KUVAT: ARTTU MUUKKONEN, JOHANNA KOKKOLA, RISTO HÄMÄLÄINEN JA LAURA VESA

ERILAISET IHMISET TARVITSEVAT ERILAISIA KOTEJA Jokaisella on oikeus päättää,

KEHITY TEEMA:

missä asuu ja kenen kanssa.

SVAMMA IST KOTONA

EN TUKIL

IIT TO RY :N LEHT

I NRO 3/

TERVET UL KYLÄ ÄN OA MEILLE

Sen takaa YK:n vammaissopimuksen artikla 19. Moni tarvitsee tukea asumisen arkeen. Tuen tarve on jokaisella omanlainen. Monelle asumisen tärkein tuki on se, että vuorovaikutus toimii.

06 KIH LAPAR JA SOPIV IIN YHTEINEN KOTI, AS TI TUK EA .

10 AN NA-M AIJ ON KAKS A KONT TISELL I A RAKK AU KOTIA JA PAL JON TTA .

20 EST EETÖN MALIKKEE , KA

UNIS KO TI & N VÄLINE VINKIT .

Anna-Maijalla on kaksi kotia Anna-Maija Kontti asuu nuorten pienryhmäkodissa. Hän tarvitsee toisen ihmisen tukea koko ajan. Pienryhmäkodissa hän saa sen. Anna-Maija käy isän ja äidin luona ainakin kerran kuukaudessa. Koko perhe on tyytyväinen, vaikka vanhemmilla on välillä ikävä. Anna-Maija Kontti. 28

2018

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Jarkko itsenäistyy omaan tahtiinsa Jarkko Pajarinen harjoittelee asumista Savirannan työ- ja asumisyksikössä Polvijärvellä. ”Jos asuminen lapsuudenkodin ulkopuolella ei heti ala sujua, sitä ei pidä ottaa epäonnistumisena”, hän sanoo. Jarkko kannustaa muitakin itsenäistymään itselle sopivaan tahtiin. Jarkko Pajarinen.

Onni on yhteinen koti Niina Puustinen ja Jussi Jaatinen ovat kihloissa. He asuvat yhdessä tavallisessa kerrostalossa. Niina ja Jussi saivat itse valita oman kotinsa. He saavat asumisensa arkeen sopivasti tukea. Oman asunnon pariskunnalle järjesti Tupa-palvelut. Seuraavaksi Niina ja Jussi aikovat opetella laittamaan ruokaa. Niina Puustinen ja Jussi Jaatinen.

Kyläily auttaa yksinäisyyteen Mintressi-hankkeessa kokeiltiin, miten asumispalveluja käyttävien ihmisten yksinäisyyttä voi vähentää. Hankkeessa harjoiteltiin kyläilyä. Kati Korhonen ja Mari Huhtala kutsuivat kylään Kalle Koenkydön ja Ville Salmelan. Harjoittelun jälkeen on helpompi jatkaa itse.

Kyläily alkaa juttelemalla. 29

Hyvä Elämä -palvelut kehity ja erityistä tukea tarvitsevil

KVPS Tukena Oy on omaisjärjest erityistä tukea tarvitsevaa henkilö tukevien palveluiden johtava valt

Palveluyk Elämä -p alueelliste Arvostam tarvitseva juutta ja t luiden ja Palvelum muiden y pimuksiin tukiasum palveluita Olemme Hyvä Eläm mukaan. kanssamm Kehitysva mana osa

Tukena on yhteiskunnallinen yritys

Merkki kertoo tekemästämme yhteiskunnallisesta hyvästä. Toimimme vastuullisesti ja kannamm Harjoitamme kestävää pitkän tähtäimen liiketoimintaa ja käytämme liikevoitosta vähintään puol avoimuus on tärkeää. Olemme määritelleet yhteiskunnallisen tavoitteen sekä voiton käyttötava

ysvammaisille lle henkilöille

tötaustainen kehitysvammaista ja öä ja hänen läheisiään auttavien ja takunnallinen tuottaja ja kehittäjä.

ksikkömme tuottavat ja kehittävät Hyvä palveluita oman palveluvalikoimansa ja en tarpeiden pohjalta. mme kehitysvammaisen ja erityistä tukea an henkilön sekä perheiden asiantuntituemme osallisuutta oman elämän, palvetoiminnan järjestämisessä. mme perustuvat kuntien, asiakkaiden ja yhteistyötahojen kanssa solmittuihin son. Palveluyksiköidemme lisäksi tarjoamme misen palveluita yksittäisiin asuntoihin ja a myös palveluseteliasiakkaille. valmiita uudistamaan ja laajentamaan mä -palvelujamme tarpeiden ja toiveiden Otahan yhteyttä, kun haluat keskustella me uusista palveluista omalla alueellasi. ammaisten Palvelusäätiön 100 % omistaakeyhtiönä Tukena on osa KVPS-konsernia.

tukena.fi

me yhteiskunnallista vastuuta – maksamme verot Suomeen. let toiminnan kehittämiseen. Toimintamme läpinäkyvyys ja an yhtiöjärjestyksessä.

% on 100 nyt a n e k Tu inen – ssa. a l a m o e su aisuud v e l u t ja

Tukenan 31 palveluyksikköä palvelee ympäri Suomen Tukena Menninkäinen Tukena Päivänsäde Tukena Pohjantähti Tukena Kaislaranta Tukena Kesäheinä Tukena Kultakuusi Tukena Aarlanmarkki Tukena Hirvinummi Tukena Pikkutulppaani Tukena Joke-koti* Tukena Hopeanuoli Tukena Woimaamo Tukena Wirtaamo Tukena Kultakangas Tukena Kaarikatu Tukena Tulppaanipolku Tukena Neliapila Tukena Suovuori Tukena Metsälinna Tukena Lamminranta Tukena Poutapilvi Tukena Sinikello Tukena Tulppaanikoti Tukena Pappilanpuisto Tukena Vuores Tukena Sointula Tukena Martinkaari Tukena Lounatuuli Tukena Aurinkolinna** Tukena Kehärinki Tukena Citytulppaani

Kontiolahti Jyväskylä Kemi Pyhäjärvi Kajaani Kuhmo Lapua Kurikka Kauhava Veteli Harjavalta Harjavalta Kankaanpää Kankaanpää Mänttä-Vilppula Turku Raisio Naantali Masku Forssa Imatra Tampere Tampere Tampere Tampere Valkeakoski Hyvinkää Hyvinkää Espoo Järvenpää & Helsinki Helsinki

*11/2018 alkaen **valmistuu 1/2019

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU

SENJA (VAS.) JA SOILA

nauttivat kulttuurista: kirjoista ja museoista. Luke minen on mieluisaa tekemistä kotona. SILJAMÄKI

YHTEINEN KOTI METSÄN REUNASTA METSÄ VIHANNOI kaarinalaisten kaksosten, Senja ja Soila Siljamäen, uuden kodin ikkunoiden takana. Mäennyppylän toisella puolella asuvat äiti ja mummi. Muutto omaan kotiin tuntuu nuorista naisista varsin luontevalta. Siskokset istuvat rinnakkain sohvalla ja maistelevat teetä ja donitseja. Mummi purkaa muuttolaatikoita ja äiti pohtii astianpesukoneen käyttöä. Uuteen kotiin on juuri päästy muuttamaan. Pian 24-vuotiaat kaksoset Senja ja Soila eivät tee muuttoa ensimmäistä kertaa. He ovat aiemmin asuneet naapureina niin opiskellessaan Hämeenlinnassa kuin asumisyksikössä Kaarinassa. Yhteen muutto on ollut toive jo pitkään. – Yhdessä on turvallinen olo, he sanovat lähes yhdestä suusta. Tukiasunto löytyi siskoksille mieluisalta ja rauhalliselta alueelta, läheltä palveluja ja läheisiä. Töihinkin on kummallakin sopiva matka. Äiti bongasi sopivan kokoisen kolmion netistä ja otti yhteyttä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön tukiasumisen hankintapääl-

likköön, Pasi Hakalaan. Asiat etenivät sen jälkeen rivakasti. Palvelusäätiö osti asunnon ja siskokset saattoivat alkaa suunnitella oman vuokrakodin sisustamista. Tukea asumiseen Senja ja Soila saavat läheisiltä, mutta myös kaupungin tuetun elämisen palveluista. Sieltä tulee jatkossa työntekijä kahdesti viikossa käymään läpi arkisen elämän askareita. Ruokaa siskokset tekevät jo melko itsenäisesti. – Olemme ottaneet äidistä mallia: aina ei tarvitse olla reseptiä vaan voi tehdä näppituntumalla, Senja sanoo. Siskokset odottavatkin omassa kodissa asumiselta erityisesti sitä, että saavat yhdessä kokata.

Tiedonjanoa ja tarinoita Siskokset suunnittelevat myös yhteisiä pitkiä kävelyretkiä. Sekin on entistä helpompaa, kun asutaan kimpassa. Kävellessään nuoret naiset kertovat yhteistä tarinaa, jonka toinen aloittaa ja jota toinen jatkaa. Yksi yhteinen ja tärkeä harrastus on kult-

tuuri. Kiinnostavia asioita tutkitaan vaikkapa netissä, jonka käytössä siskokset petraavat päivä päivältä. – Olemme innokkaita tiedonhakijoita, siten opimme. Opettajat ovat kehuneet meitä siitä, että tiedämme niin paljon. Tee on juotu, ja muuttolaatikot odottavat purkajia. Senja ja Soila haluavat vielä kertoa, että tulevat hyvin toimeen keskenään. – Joskus tulee erimielisyyksiä, mutta emme halua riidellä. Puhumme heti ja sovimme.

”Itsenäistyminen on oikeus” Senjan ja Soilan äiti Tuuli Siljamäki kertoo, että siskosten itsenäinen, tuettu asuminen tuntuu hyvin luontevalta. – Heidän isosiskonsa Saana ja Siri ovat eläneet itsenäistä elämää jo vuosia, ja olenkin jo pitkään sisäistänyt, että Soilan ja Senjan muutto omaan asuntoon on yhtä luonnollinen asia. – Itsenäistyminen vanhemmista ja lapsuuden kodista on jokaisen nuoren - myös kehitysvammaisen - oikeus. Jos itsenäisen

TEEMANA: Kehitysvammaisten Palvelusäätiö tekee todeksi unelmia hyvästä

asumisesta ja omannäköisestä elämästä. Ostamme asuntoja tavallisilta asuin alueilta ja rakennutamme ryhmämuotoisia KVPS-koteja.

VUOSITTAIN NOIN 50 ASUNTOA KEHITYSVAMMAISTEN Palvelusäätiön tukiasunnot on tarkoitettu kehitysvammaisille tai muuten erityistukea tarvitseville, oman kotikuntansa vammaispalveluiden asiakkaille. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö haluaa tukea perheitä, kun ne miettivät jälkipolvensa asumisratkaisuja. – Tuemme myös muutostilanteessa muuttajaa ja perhettä, kertoo Kehitysvammaisten Palvelusäätiön tukiasumisen hankintapäällikkö Pasi Hakala. Nuoret haluavat yleensä itsenäistyä lapsuudenkodistaan noin 20–25-vuotiaina. – Erityisnuorten asunnon saaminen on muita haasteellisempaa, joten haluamme olla mukana heidän asumisensa mahdollistajana. Hakala muistuttaa, että tärkeintä omaan asuntoon muuttamisessa on nuoren oma halu itsenäistyä. – Perheen ja läheisten tuki tässä on ensiarvoisen tärkeää, jotta nuori voi kokea

elämisen aloittamista lykkää liian pitkälle, tulee se vain vaikeammaksi molemmille osapuolille. Siskosten toiveita ja tarpeita uutta kotia ajatellen pohdittiin yhdessä. Kriteerit täyttäviä asuntoja löytyi muutama, ja niistä Tuuli ilmoitti Kehitysvammaisten Palvelusäätiöön Pasi Hakalalle. – Olin suorastaan ällistynyt, kuinka nopeasti ja helposti asiat hoituivat Palvelusäätiön kanssa, Tuuli kertoo. Tuuli uskoo, että kaksoset pärjäävät jatkossa pienen tuen turvin. Kaupungin vammaispalveluiden työntekijän käynnit ovat itsenäisen elämän sujumisen kannalta tärkeitä, ja kaavakkeiden ja puhelinasioiden hoidossa auttaa äiti. TEKSTI TUPU SAMMALJÄRVI | KUVAT PASI LEINO

Senja ja Soila Siljamäki viihty vät keskenään. Niinpä muutto yhteiseen kotiin oli luontevaa.

KAKSOSET

olevansa hyväksytty omine suunnitelmineen. Näistä lähtökohdista lähdemme suunnittelemaan muuttajan elämäntilanteeseen sopivaa asuntoa asunnon hakijan ja läheisten kanssa yhteistyössä. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on hankkinut asuntoja vuodesta 2007. Asuntoja on yli 400 eri puolella Suomea. Asuntojen hankintaa tukee STEA, Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus. Varat saadaan Veikkauksen tuotoista. – Saamallamme avustuksella pystymme hankkimaan vuosittain noin 50 asuntoa. STEA:ssa on vahva ymmärrys asuntojen tarpeesta. Avustus on 50 prosenttia asunnon hinnasta, Hakala kertoo. LISÄTIETOJA ASUNNOISTA:

Pasi Hakala tukiasumisen hankintapäällikkö pasi.hakala@kvps.fi puh. 0207 713 543

TULEVIA TAPAHTUMIA 04 5 0 28 7 1 9 21 08 0 0 1 10 119

VAMMAISKORTTI TUTUKSI -KIERTUE

4.9.2018 HELSINKI 18.9. HÄMEENLINNA 5.10. OULU 22.10. VAASA 7.11. TAMPERE 19.11. JYVÄSKYLÄ

Mikä on EU:n Vammaiskortti? Miten korttia haetaan?

30 10

LOISTE -SEMINAARI

30.10.2018 HELSINKI

Teemana nepsy-perheiden arki ja omaishoito.

15 ÄLÄ MISSAA LAPSUUTTA 11 15.11.2018 TAMPERE

-SEMINAARI

Keskustelun teemana tärkeä aihe: Kun lapsi satuttaa. LUE LISÄÄ KOTISIVUILTAMME! www.kvps.fi/tapahtumat

TEEMANA: Kehitysvammaisten Palvelusäätiö tarjoaa oman kodin jo yli 900 asukkaal

TUPAREITA ODOTELLESSA JAPANISSA SYNTYNYT espoolaisnuorukainen, 27-vuotias Dan Miyagi, odottaa innoissaan muuttoa omaan kotiin. Parasta muutossa on, että parhaat kaveritkin muuttavat samaan taloon ja se, että saa pitää tuparit. Uusi koti, Aurinkolinna, valmistuu hyvää vauhtia puolen tunnin ajomatkan päähän Danin lapsuudenkodista. Muuttamaan Dan ja muut asukkaat pääsevät vuodenvaihteessa. Aurinkolinna-talo on alun perin espoolaisten vanhempien perustaman yhdistyksen huiman ponnistuksen tulos. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö löytyi yhteistyökumppaniksi pari vuotta sitten. – Tie on ollut pitkä, mutta nyt odotamme positiivisella mielellä Danin muuttoa. Vähän haikealta tuntuu kuopuksen muutto, mutta eihän hän kauas muuta ja viettää varmasti viikonloppuja meidän kanssamme, Danin vanhemmat Tarja ja Kenji Miyagi sanovat. Palveluntuottajaksi tulee vankan kokemuksen toimija, KVPS Tukena Oy, mistä Tarja on hyvin iloinen. Myös Kehitysvammaisten Palvelusäätiö saa Tarjalta lämpimän kiitoksen:

Aurinkolinna-yhdistyksen yhteistyö säätiön kanssa on sujunut hyvin.

Koiria ehkä ikävä Kokemusta lapsuudenkodin ulkopuolella asumisesta Dan on saanut asumisharjoittelujaksoista. Siksikään muutto omaan kotiin ei tunnu kauhean suurelta askeleelta – ei Danista itsestään eikä hänen vanhemmistaan. Perhe on lisäksi saanut totutella muuttoajatukseen jo usean vuoden ajan. Syksyllä perhe käy vielä muuttovalmennuksessa. – Varmaan menee vuoden verran ennen kuin Dan sopeutuu siihen, että hän ihan oikeasti asuu omassa kodissaan, Tarja sanoo. – Koiria haluan tulla tänne kotiin katsomaan, Dan huomauttaa. – Ei niinkään isää ja äitiä, Tarja ja Kenji naurahtavat. Tarja huomauttaa, että Dan tarvitsee tukea jatkossakin vanhemmiltaan, ja myös Aurinkolinnassa tukea on tarjolla hienosti. – Ruoka- ja vaatehuollossa Dan kaipaa apua, samoin siinä, että hänen tulee käytyä

suihkussa ja pestyä hampaat. Ja kun on aika lähteä taksilla töihin toimintakeskukseen tai harrastuksiin – taidekurssille ja sählyyn – pitää jonkun saattaa Dan matkaan, Tarja sanoo. Itse Dan sanoo ainakin petaavansa sänkynsä. Hän ajattelee myös keittävänsä kavereille silloin tällöin kahvit.

Kavereitten kanssa vaikka konserttiin Kavereitten kanssa asuminen on Danille iso asia. – On kiva olla muiden seurassa. Voidaan vaikka mennä yhdessä konsertteihin, hän sanoo. Tarja kertoo, että Dan on sosiaalinen luonne, joten kaveriporukkaan on hyvä mennä. – Täällä kotona eletään semmoista hiljaiseloa, me vanhemmat ollaan vähän tylsiä, hän toteaa.

Aktiivista kuntakumppanuutta Espoon kaupungin vammaispalvelupäällikkö Anu Autio kiittää Kehitysvammaisten Palvelusäätiötä aktiiviseksi kuntakumppaniksi. Yhteydenpito on sujuvaa.

lle. Tämän vuoden aikana valmistuu vielä 20 uutta asuntoa Espoon Aurinkolinnaan.

KIINTEISTÖT OIMEN

johtaja Aarne Raja lahti kertoo, että KVPS-koti Aurinko linna on valmis lokakuun lopussa.

YKSILÖLLISYYTTÄ JA LAATUA Kuopuksen, Danin, muutto omaan kotiin tuntuu Kenji Miyagista vähän haikealta.

YLHÄÄLLÄ.

VASEMMALLA. Dan Miyagi (oik.) ja hänen isänsä Kenji Miyagi ovat tyytyväisiä näkemäänsä. Danin uusi koti valmistuu hyvää vauhtia.

– Säätiö on aktiivinen uusien ideoiden tuoja ja myös kiinnostunut kuntapuolen toiveista ja näkemyksistä. Aurinkolinnan osalta Autio toteaa, että hanke on edistynyt suunnitellusti. – Kunnan näkökulmasta on tärkeää, että meillä on yhteiset tavoitteet ja että viestintä on avointa. Tämä on toteutunut hyvin. Espoon tavoitteena on yksilöllistä asumista tarjoava ryhmämuotoinen koti. – Palvelusäätiö on valmistautunut hyvin uusien asukkaiden muuttoon. Muuttovalmennus tukee paitsi asukkaiden myös läheisten valmistautumista. Tätä kautta voidaan yhteistyössä suunnitella jokaiselle omannäköinen koti ja palvelut. TEKSTI TUPU SAMMALJÄRVI KUVAT MIKKO KÄKELÄ

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO perusti Kehitysvammaisten Palvelusäätiön vuonna 1992 rakentamaan ja hankkimaan asuntoja kehitysvammaisille ihmisille sekä tuottamaan niihin palveluita. Toinen keskeinen tehtävä oli järjestää lyhytaikaishoidon palveluita perheiden jaksamisen tueksi. – Maailma on 1990-luvun alusta muuttunut paljonkin, mutta keskeinen tavoitteemme on edelleen luoda yksilöllisiä, laadukkaita asumismahdollisuuksia lähiyhteisöihin. Olemme tähän saakka rakennuttaneet 29 ryhmämuotoista kotia sekä hankkineet yli 400 tukiasuntoa. KVPS-kodeissamme asuu yli 900 asukasta ympäri maan, ja ylläpidämme suoraa yhteyttä heihin ja heidän perheisiinsä, kertoo kiinteistötoimen johtaja Aarne Rajalahti. Kaikkien rakentamishankkeiden taustalla on ollut paikallinen tarve laadukkaalle asumiselle omassa kodissa, yhteisön tuki turvana.

Aurinkolinnaan valmistuu 20 kotia Espoon Aurinkolinnaan valmistuu 20 kotia. – Kullakin asukkaalla on reilun 30 neliön suuruinen asunto, jossa on pieni keittiö ja esteetön kylpyhuone, minkä lisäksi kaksikerroksisessa rakennuksessa on yhteisiä oleskeluja keittiötiloja.

Rajalahti kertoo, että Aurinkolinna rakentuu hieman perinteisestä rakennustavasta poikkeavasti. – Aurinkolinna edustaa modernia puutalorakentamista: Asunnot on tehty kuhmolaisessa Elementti Sampo Oy:n tehtaassa pintakäsittelyjä myöten valmiiksi työstetyistä massiivipuurunkoisista tilaelementeistä, jotka on kuljetettu rekoilla Kuhmosta Espooseen. Aurinkolinnan pääsuunnittelijana toimii Arkkitehtuuri- ja muotoilutoimisto Talli oy, joka on aikoinaan toiminut myös Lyhty ry:n talon suunnittelijana Helsingissä. KVPS-koti Aurinkolinna valmistuu lokakuun 2018 lopussa. Espoon kaupunki on vastannut asukasvalinnoista ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiö muuttovalmennuksesta tuleville muuttajille ja heidän perheilleen. – Olemme erittäin iloisia siitä, että Aurinkolinna ry:n perheet saavat ison työn ja pitkän odotuksen jälkeen hyvät, toimivat kodit kehitysvammaisille perheenjäsenilleen. Aurinkolinna-hanke siirtyi vanhempien perustamalta yhdistykseltä Kehitysvammaisten Palvelusäätiölle vuonna 2016. Ara toimii Palvelusäätiön ohella hankkeen rahoittajana. TEKSTI TUPU SAMMALJÄRVI KUVAT MIKKO KÄKELÄ

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0207 713 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi

TUKIVIESTI NRO 3/2018

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Muutoksiin on valmistauduttava yhdessä Liittokokous linjasi tulevaisuuden työtä. Lähivuosina Tukiliitto vahvistaa lakija palvelurakennemuutoksiin liittyvää tiedotus- ja koulutustyötä.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Merja Määttänen ja Jaana Teräväinen TAMPERE

”M

eidän on oltava lastemme elämän tärkein muutosvoima. Ammattilaisia tulee ja menee – meille tämä on elämänpituinen tehtävä. Siksi on perheiden tehtävä määritellä muutoksen suunta.” Liittokokouksen kohottavat avaussanat lausui äiti, tutkija ja psykologi Annick Janson. Uudesta-Seelannista Tampereelle kutsuttu vieras kertoi kokousväelle vanhempien kansalaisliikkeestä, jonka siemen on Jansonin kehittämä, uudenlainen lähestymistapa perheiden asiantuntemukseen.

Liikkeen siemenet jäivät itämään nyt myös Suomeen, kun Janson kumppaneineen piti toukokuussa kursseja perheille ja ammattilaisille. Tämän lehden sivulla 34–37 kerrotaan, mitä Now and Next -kurssi merkitsi Haradan perheelle. Kehitysvammaisten Tukiliiton liittokokous pidettiin Tampere-talossa 19.5.2018. Kokoukseen kokoontui yhteensä 192 osallistujaa, joista virallisia kokousedustajia oli 105. Kokous linjasi toiminnan tulevaa suuntaa muun muassa hyväksymällä ensi vuoden talousarvion ja toimintasuunnitelman.

Historiallisia muutoksia ”Suunnittelua leimaavat historiallisen suuret muutokset toimintaympäristössä. Tulossa on useita tärkeitä lakija rakennemuutoksia, joiden

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Annick Janson Uudesta-Seelannista ja Kristiina Salo Vantaalta tutustuivat illanvietossa, ja aamulla Annick pyysi Kristiinan kanssaan lavalle. Viesti kokousväelle on yhteinen: ”Meidän täytyy luottaa itseemme ja omiin nuoriimme. Mikään unelma ei ole liian suuri.”

Mitä taitoja itsenäistyvän nuoren vanhempi tarvitsee? Imatralaisen Tiina Hämäläisen lapussa lukee: edunvalvonta.

Punaisella lipulla vastustettiin jäsenmaksujen määräaikaista korottamista,

Liittokokouksessa käytetty selkoesityslista on yhdistysten vapaasti käytettävissä.

vihreällä kannatettiin sitä. Punaisten kuvassa Jarmo Sillanpää Killistä ja Maisa Saloniemi Turusta. Kokouksen puheenjohtajana toimi Jukka Ekman Uudenmaan tukipiiristä. 3

”Kohtaat mielenkiintoisen henkilön...” Ennustaja Anu Lehtosen koju oli yksi minimessujen hitti.

”Ei myytävänä! -paidat eivät ole myytävänä, mutta mukaan saa ottaa”, esitteli KVPS:n toimitusjohtaja Markku Virkamäki. Oululainen Leena Jumisko löysi omansa.

Oodi yhdessäololle. Illallisella oli hyvää ruokaa ja kaunista musiikkia, mutta tärkeintä oli yhdessäolo. Hierontaketjussa Hannu Kaipainen Haminasta, Jaana Latva-Äijö Somerolta, Marita Jurva Juvalta ja Taru Vilander Mikkelistä.

Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman lupasi vastata mihin tahansa kysymykseen. ”Vielä ei ole tullut liian vaikeita”, hän tuumasi, kun iltapäivä oli jo pitkällä.

Oodi osallisuudelle -juontajat, Tukiliiton osallisuustiimin suunnittelija Pia Mölsä ja sotevaikuttaja Anna Valkama hoitivat homman.

Vahvistu vanhempana -hankkeen työpajassa pääsi vanhemmuuspelin avulla pohtimaan, millaista tukea tarvitaan silloin, kun vanhemmalla on kehitysvamma.

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

vuoksi liitolla on suuri tiedotus- ja koulutusvastuu palveluita koskevista muutoksista”, luonnehti liittohallituksen esittämää toimintasuunnitelmaa esitellyt toiminnanjohtaja Risto Burman. Vaikka muutoksiin liittyy paljon avoimia kysymyksiä, jatkossa vaikuttamistyötä on joka tapauksessa tehtävä kolmiportaisesti, kunnan, maakunnan ja valtion tasolla. Siksi liitto aikoo lisätä jäsenistöä palvelevaan koulutukseen voimavaroja. Tarkoitus on muun muassa toteuttaa alueellista vaikuttamista vahvistava koulutuskiertue vuosina 2019 ja 2020. Varmistaakseen resurssit tähän liittohallitus oli tehnyt esityksen jäsenmaksun korottamisesta 16 euroon. Tästä kolmen euron osuus olisi koskenut vain vuotta 2019. Pysyväksi korotukseksi hallitus esitti 50 senttiä. Tätä ennen liiton osuus henkilöjäsenen jäsenmaksusta on pysynyt kymmenen vuotta 12,50 eurossa.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

...

Liittokokous löysi yksimielisyyden 50 sentin korotusehdotuksesta, mutta määräaikainen kolmen euron korotus kirvoitti keskustelua ja äänestyksen. Maisa Saloniemi Turun seudun tukiyhdistyksestä totesi, että korotus tuntuu kovin suurelta. Liittokokous päätti äänin 52–45 luopua määräaikaisesta korotuksesta. Koulutus- ja tiedotustoiminnan vahvistamiseen oli alun perin tarkoitus suunnata myös toiminnan perusrahoitusta sekä lahjoitus- ja keräysvaroja. Ilman jäsenmaksun korotusta toiminta on mitoitettava näiden mukaan. Hyväksytty 50 sentin korotus tuottaa liitolle noin 7000 euroa, mikä omalta osaltaan kompensoi kymmenessä vuodessa tapahtunutta kustannusten nousua. Me Itse ry:n osalta Tukiliiton jäsenmaksu säilyi esityksen mukaisesti nollassa eurossa, entiseen tapaan. Kannatusjäsenen jäsenmaksu on 100 euroa yksityishenkilöltä ja 500 euroa yhteisöltä tai säätiöltä.

YK:n vammaissopimusta noudatettava Liittokokouksessa julkaistiin liittohallituksen kannanotto, joka vaatii eduskuntaa noudattamaan YK:n vammaissopimusta päättäessään ajankohtaisista lainsäädäntöuudistuksista. Kehitysvammaisella ihmisellä tulee olla yhdenvertainen oikeus valinnanvapauteen ja henkilökohtaiseen budjettiin. YK:n vammaissopimus korostaa vammaisen henkilön oikeutta tulla kuulluksi itseään koskevassa päätöksenteossa. Yksilön omaa tahtoa on kuultava ja selvitettävä aina – myös silloin, kun se vaatii erityistoimenpiteitä tai vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä. Kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus päättää itse asioistaan. Tuettu päätöksenteko on yksi keino varmistaa osallisuuden toteutuminen. Kannanotossa todetaan, että sen tulee olla palvelu, joka varmistaa oman tahdon kuulemisen silloin, kun henkilöllä ei ole hänen oikeuksiaan puolustavaa läheistä tai läheisen voimat eivät siihen riitä.

Liittohallitus 2019 Liittokokouksessa valittiin liittohallituksen uudet jäsenet ja varajäsenet. Erovuorossa on vuosittain puolet jäsenistä ja henkilökohtaisista varajäsenistä. Sama henkilö voi toimia samassa tehtävässä yhtäjaksoisesti kolme toimikautta. Toimikausi on kaksivuotinen.

Liittohallituksen puheenjohtajana jatkaa Jyrki Pinomaa, jonka kolmivuotinen kausi alkoi vuoden alussa.

LIIITTOHALLITUKSEN JÄSENET VUODELLE 2019 VARSINAINEN JÄSEN

VARAJÄSEN

ALUE / YHDISTYS

Pirjo Hartikainen

Anna Vihervaara

Uusimaa

Sari Sepponen

Timo Martelius

Helsinki

Tapio Räfsten

Leena Jokipakka

Pirkanmaa

Marita Jurva

Taru Vilander

Etelä-Savo

Arvo Järvinen

Hannu Laatunen

Etelä-Häme

Kirsti Rämö

Veijo Lehtonen

Varsinais-Suomi

Kaisu Leinonen

Eija Parttimaa

Kainuu

Minna Lintulahti

Veikko Somero

Popoke

Taimi Tolvanen

Mari Lukkari

Lappi

Petri Liukkonen*

Tarja Rotola-Pukkila

Keski-Suomi

Sirkku Lappalainen

Kaarina Korhonen

Pohjois-Savo

Pieta Natunen*

Ritva Silvennoinen*

Pohjois-Karjala

Jaana Karhu

Pia Lehto*

Pohojalaaset-99

Heikki Suvilehto

Ulla Topi

Me Itse

Teemu Peippo

Pia Kukkasniemi

Satakunta

Tiina Hämäläinen*

Sirpa Pusila*

Kymi

*) uusi jäsen

Lisäksi Me Itse -yhdistystä edustavan Heikki Suvilehdon varajäseneksi loppuvuodeksi 2018 valittiin Ulla Topi, edesmenneen Olavi Hietaharjun tilalle. Kaikki liittokokouksen materiaalit löytyvät Tukiliiton kotisivuilta: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittokokous.

NORIO-KESKUS SIIRTYMÄSSÄ OSAKSI TUKILIITON TOIMINTAA Tukiliitto ry:n ja Rinnekoti-Säätiö rs:n hallitukset ovat hyväksyneet suunnitelmat sopimuksesta, jonka mukaan harvinaissairauksiin ja perinnöllisiin, usein kehitysvammaisuutta aiheuttaviin sairauksiin keskittyvän Norio-keskuksen toiminta siirtyisi osaksi Tukiliiton toimintaa. Sopimus toiminnan siirrosta on ehdollinen, sillä STEAn avustukset vahvistetaan seuraavan kerran tammikuussa

KEHITYSVAMMAISTEN

2019, minkä jälkeen rahoittaja voi vahvistaa kohteiden siirron Tukiliitolle. Norio-keskus syntyi vuonna 2013 Väestöliiton perinnöllisyysklinikan, Lasten kuntoutuskodin ja Rinnekoti-Säätiön Genetiikan yksikön yhdistyessä. Norio-keskuksen palveluihin kuuluvat sopeutumisvalmennuskurssit, keskustelutuki ja neuvonta, vertaistukitoiminta, tietopalvelut ja erityisperhetyö. Asiakaskontakteja on vuosittain

noin 1200. Norio-keskuksen yhdeksän työntekijää siirtyisivät Kehitysvammaisten Tukiliittoon vanhoina työntekijöinä. STEA rahoittaa Norio-keskuksen toiminnan Veikkauksen voittovaroilla; vuosittainen avustus on noin 913 000 euroa. STEA-avustuksista Tukiliitolle siirrettäviksi haetaan kaikki kohdennetut avustukset sekä yksi hankeavustus: KV-tietopankki, Erityisperhetyö, Sopeutumisvalmennuskurssit, Harvinaissaira-

uksien tietoja tukipalvelut ja Erityinen sisaruus -jatkohanke 2018–2019. ”Norio-keskuksella ja Tukiliitolla on aina ollut tiivistä ja hyvää yhteistyötä harvinaissairauksiin ja perheiden tukemiseen liittyen. Mahdollisen siirron myötä työmme jatkuu ja yhdistyy Tukiliiton ansiokkaaseen harvinaistyöhön”, sanoo Rinnekoti-Säätiön toimitusjohtaja Anu Kallio. Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman korostaa jatkuvuuden turvaamista työnteki-

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

LIITTOKOKOUSVIIKONLOPUN

tapahtumat käynnistyivät jo kokousta edeltävänä päivänä Oodi osallisuudelle -minimessuilla, kun Tulppaanitalon eri kerroksissa esiteltiin Kehitysvammaisten Tukiliiton, Kehitysvammaisten Palvelusäätiön, Me itse ry:n ja Kehitysvammatuki 57:n valtakunnallista toimintaa. Messuvieraat tutustuivat hankkeisiin ja eri toimintoihin yli 20 esittelypisteessä ja työpajassa. Mukana oli myös kunniavieraita, kuten Ystävyyden suurlähettiläs Petri Virolainen Keravalta, kiertävän possuklaaninsa kanssa, ja luotettavia ennustuksia tarjoillut Me Itse -aktiivi Anu Lehtonen Tampereelta. Tulppaanitalon luentotilassa kuultiin puheenvuoroja toiminnasta ja ajankohtaisista asioista. Aiheita olivat esimerkiksi Tukiliiton ja säätiön yhteistyö, Me Itse -toiminta, vanhemmuuden tukeminen, vuorovaikutus ja kommunikaatio, henkilökohtainen budjetointi sekä asukkaiden ja läheisten rooli asumispalveluiden suunnittelussa. Vaikka päivän anti oli runsas, monelle päivän kohokohta saattoi kuitenkin olla 150 tukiliittolaisen yhteinen illanvietto, kun vanhat ja uudet ystävät tapasivat toisiaan. Tampere-talon Fuuga-salissa kaikui nauru, mutta moni kaivoi myös nenäliinat esiin, kun illan päätti trubaduuri Marko Lahtonen Kaarinasta.

Kotona KOLUMNI

OODI OSALLISUUDELLE!

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

JOHTUEN ennen aikuisikää kokemistani lukuisista muutoista, ei koti ole

koskaan ollut minulle joku tietty osoite, talo tai asunto. Kodin muodostivat ilmapiiri, tunnelma, yhteisöllisyys, välittäminen ja vapaus. Siksi ajattelen, että myös aikuisten poikieni Markuksen ja Robinin kodit muodostuvat samoista aineksista. Kun poikien nykyisten naapureiden läheisten kanssa hahmottelimme nuortemme tulevia koteja, nousi pohjaratkaisuja, neliöitä ja seiniä tärkeämmäksi taloon tulevan henkilökunnan tapa toimia nuortemme kanssa. Piirsimme paperille suuren sydämen. Kuvaamaan sitä tahtotilaa, jota kaikki arvostimme – ilmapiiriä, tunnelmaa, yhteisöllisyyttä, välittämistä ja vapautta.

on 2000-luvulla satsattu kehitysvammaisten ihmisten asumiseen. Tavoitteena on, ettei kukaan asu laitoksessa 2020-luvulla. Seinien rakentamiseen ja yksittäisten asuntojen hankintaan on annettu kymmeniä miljoonia avustuseuroja mahdollistamaan kehitysvammaisten ihmisten asuminen omissa asunnoissa – yksilöllisten tarpeiden mukaan tavallisessa asuntokannassa tai tiiviimmän tuen asuntoryhmissä. ” Hoivahierarkian muokkaama Seiniin on satsattu, mutta satsattava on laitoskulttuuri elää vahvana myös siihen mitä seinien sisällä tapahtuu. Kehitysvammaisen ihmisen elämä omassa kehitysvammaisen ihmisen kodissaan on muutakin kuin hoivaa ja huoarjessa.” lenpitoa. Muutakin kuin syömistä, nukkumista, vessassa käyntiä, lääkkeiden jakoa, yövaippoja ja suihkupäiviä. Koti ei ole ylläpitoa ja säilytystä, vaan siihen kuuluvat vapaus liikkua kodin ulkopuolella, harrastaa, tehdä omia valintoja, matkustaa, käydä ostoksilla ja tavata ystäviä. Kehitysvammaisen ihmisen avun ja tuen tarve hänen kodissaan ja sen ulkopuolella on yksilöllinen. Siihen ei voida vastata jonkin ryhmän hoivantarpeeseen perustuvalla mitoituksella. Siihen vastataan yksilölliseen tarpeeseen perustuvalla henkilökeskeisellä suunnittelulla. Siinä ihminen ymmärretään yksilönä. Avun ja tuen tarpeen perustaksi otetaan henkilön omat voimavarat ja toimintatavat. SUOMESSA

ei meillä kohta ole, mutta hoivahierarkian muokkaama laitoskulttuuri elää vahvana kehitysvammaisen ihmisen arjessa. Sitkeänä se tuntuu elävän myös päättäjien ja valvovien viranomaisten piirissä. Kunnat yrittävät kilpailuttamisen kiihkossaan painaa kustannukset alas. Selvää on, ettei laadukasta apua ja tukea voida saada aikaan ilman riittäviä resursseja. Vanhentuneeseen hoivaamismalliin perustuva viranomaisvalvonta keskittyy laadun ja asukkaiden arjen tarpeiden toteutumisen sijaan neliöiden ja mitoitusten toteutumiseen. Muutos voi alkaa, kun pysähdytään pohtimaan omaa tekemistä, sanoo amerikkalainen John O’Brien. Loppu on kiinni tahdosta. Myös tahdosta satsata muutoksen läpiviemiseen.

LAITOKSIA

jöille ja asiakkaille. ”Tavoitteena on saumaton siirto niin, että muutos ei vaikuta palveluiden käyttöön. Norio-keskus on Suomessa ainutlaatuinen harvinaistoimija, jonka neuvontaan, tietopalveluihin, vertaistukeen ja perhetyöhön keskittyvät toimintamuodot sopivat hyvin valtakunnallisen järjestötoiminnamme osaksi. Tukiliiton puolesta toivotan Norio-keskuksen ammattilaiset lämpimästi tervetulleeksi osaksi toimintaamme”, Risto Burman sanoo.

Jyrki Pinomaa Tukiliiton puheenjohtaja

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

Mikä meissä on hyvää ja hienoa! Vahvuuksia visualisoidessaan Anni ja Seiya Harada huomasivat, että heillä on moni asia hyvin hanskassa.

OHJAT VANHEMMILLE JA

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

VALOA TULEVAISUUTEEN Now and next -koulutus haluaa tehdä perheistä oman elämänsä johtajia, mutta miten? Haradan perhe osallistui koulutukseen ja sai uskoa omiin vahvuuksiinsa.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

Teksti Sanna Salmela | Kuvat Laura Vesa TAMPERE

nni ja Seiya Harada ovat japanilais-suomalainen pariskunta, joka osallistui toukokuussa uusiseelantilaisen Annick Jansonin Now and Next -koulutukseen. Eniten he arvostivat kouluttajien omasta erityisvanhemmuudesta kumpuavaa yhteistä kokemusta, visuaalisia menetelmiä ja asiantuntijoiden kohtaamiseen saamaansa uutta asennetta. Anni, Seiya, Micah, 4, ja Maia, 2, Harada ovat asuneet yhdessä sekä Suomessa, että Japanissa, mutta lasten synnyttyä he päättivät muuttaa pysyvämmin Suomeen. Arjen sujuvuus sekä lähellä asuvat ystävät ja sukulaiset ovat taanneet sen, että perhe on viihtynyt paikkakunnalla hyvin. ”Anni on puheliaampi ja ulospäin suuntautunut, itse olen meistä se sulkeutuneempi. Olemme aktiivinen perhe. Käymme paikoissa ja tapaamme ihmisiä, mutta toisaalta viihdymme myös kotona. Lasten kanssa on mukava touhuta”, Seiya kuvailee. ”Micahin syntymän jälkeen keskityimme enemmän kotiin ja häneen. Silloin tuntui hyvältä asua ikään kuin omassa rauhassa Japanissa. Nyt tuntuu hyvältä asua Suomessa ja olla lähellä omia turvaverkostoja ja ystäväpiiriä. Naapurustoonkin on jo kehittynyt tiivis yhteisö”, Anni kertoo. Now and Next -koulutuksesta vanhemmat kuulivat Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry:n sähköpostilistan kautta. ”Micahin Downin takia tulevaisuudesta ei tiedä. Polku on erilainen. Minua kiinnosti se, että kurssilla saisi työkaluja tulevaisuudessa odotettavien asioiden työstämiseen ja selkeyttämiseen”, Anni sanoo. ViaDia ry:llä työskentelevän Annin työte h täviin kuuluu yhtenä osa-alueena vammaistyöalan työryhmässä toimiminen. ”Näin ollen työnantajanikin kehotti menemään kurssille. Muutoin neljän päivän poissaolo olisi ollut vaikea järjestää.” Seiya oli mielissään siitä, että kurssi järjestettiin englanniksi. Suomessa vietetyt vuodet ovat kartuttaneet kielitaitoa, mutta tilaisuus opiskella englanniksi on harvinaista herkkua. ”En tiennyt kurssista mitään ja menin sinne hyvin avoimin mielin.”

Yli riman Now and Next ei antanut perheelle kristallipalloa tulevaan, mutta kylläkin työkaluja sen rakentamiseen. 42

”Kurssi oli käytännönläheisempi, kuin olisin uskonut”, Anni sanoo. ”Yleensä Suomessa koulutuksessa istutaan ja kuunnellaan, mutta Now and Next oli hauskaa tekemistä. Itse pidin erityisesti visualisoinnista.” Perheille jaettiin kurssin ajaksi omat iPadit, joita käytettiin kurssitehtävien tekemiseen muun muassa valokuvaten ja sähköistä tehtäväkirjaa täyttäen. Jokainen kurssilainen liittyi heti alussa Now an Next Finland -Facebook-ryhmään, jotta yhteys ja jakaminen olisi mahdollista sekä kurssin aikana että sen jälkeen. Lisäksi jokainen sai aikuisten mindfulness-tehtävä- ja värityskirjan ja muuta materiaalia. Materiaalin avulla työstettiin omia, lapsen ja perheen tavoitteita niin lyhyellä kuin pitkälläkin aikavälillä. Samalla opittiin käyttämään työkaluja ja kuultiin muiden oivalluksia päämäärien saavuttamiseksi. ”Jos jatkossa minulla on huolta tulevaisuudesta, voin tämän materiaalin avulla palata opittuun ja työstää asioita. Tavoitteethan muuttuvat matkan varrella. Työvälineet vahvistivat omaa tapaamme tehdä asioita ja niiden avulla voimme jumiin jäätyämme päästä taas eteenpäin”, Anni iloitsee. Myös Seiya piti kurssia onnistuneena, vaikka menetelmien taustalla olevat perusajatukset eivät olleet hänelle uusia. ”Sehän oli oikeastaan kurssi johtajuudesta. Vanhempia opetettiin olemaan oman laivansa kapteeneja. Tavoitteiden asettaminen ei ole meille perheenä uutta, mutta on hyvä, että siitä muistutetaan. Ydinasia on, että perheitä rohkaistaan ottamaan ohjat. Siksikin on tärkeää, että kurssin vetäjillä on itsellään erityislapsia ja he jakavat omia kokemuksiaan. Yhteys ja yhteinen ymmärrys syntyvät heti.”

Minä, lapsi vai perhe Kurssi aloitettiin keskittymällä siihen, mikä lapsessa ja perheessä on hyvää ja hienoa. Etsittiin ja visualisoitiin ne asiat, joissa ollaan vahvoilla. Haradan perheellä on aina ollut tiivis perheyhteys. Nelikko menee ja tekee paljon yhdessä. Anni huomasi myös, miten tavoitteelliseesti ja sinnikkäästi perheessä suhtaudutaan erilaisiin haasteisiin ja niiden voittamiseen. ”Varsinkin Seiya oikein nauttii, kun pääsee ratkomaan jotain ongelmaa”, hän hymyilee. ”Oli hyvä huomata, että olemme jo työstäneet asioita. Olemme perheenä löytäneet

Annick ja Robin Janson, aviopari ja työpari.

toimivia tapoja tulla toimeen – meillä on asiat ihan hyvin hanskassa. Oli myös hyvä saada muistutus siitä, että osaamme kyllä asettaa riman sopivalle korkeudelle, emme päästä itseämme tai lapsia liian helpolla”, Anni lisää. Kun omat vahvuudet oli löydetty, asetti kukin osallistuja kolme tavoitetta: sellaista, jotka oli mahdollista kurssipäivien aikana saavuttaa. Tavoite asetettiin erikseen itselle, perheelle ja lapselle – jokaiselle omansa. Materiaalin avulla tavoitteet purettiin osiin niin, että niistä tuli pieniä tehtäviä, jotka tekemällä tavoite tuli saavutetuksi. Saavutuksia myös juhlistettiin. Annin oma tavoite oli palauttaa taas säännölliset juoksutreenit suunnitelmallisesti kalenteriin. Niinpä hän asetti tavoitteekseen lähteä illalla lenkille ilman perhettä. Facebookissa nähtiinkin pian video ilta-auringossa kylpevässä maisemassa hymyilevästä äidistä. Tavoite saavutettu! Seiyan tavoite pääsi maaliin jo aiemmin: hyvä pihviannos ja omaa aikaa kalastuksen merkeissä. Myös perheen yhteinen retki uimahalliin toteutui – lapset olivat innoissaan jo etukäteen ja itse reissu sujui hienosti.

TEEMA: KOTONA

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Ryhmäkuvassa takana keskellä Anni ja Seiya Harada, Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaan vasemmalla puolella. Kouluttajat Annick (kesk.) ja Robin (vas. edessä) Janson sekä kameraa pitelevä Melo Kalemkerid ovat itsekin erityislasten vanhempia. Yaniv Janson (takana vas.) on kasvanut erityislapsesta kansainvälisesti menestyneeksi kuvataiteilijaksi.

”Oli hauskaa, että asetimme lyhyen aikavälin tavoitteen ja juhlimme sen saavuttamista yhdessä. On hyvä pysähtyä välillä juhlimaan ja katsomaan taakse”, Anni sanoo. Hänen mielestään yksi kurssin tärkeitä oppeja oli tavoitteita asettamalla löytää muitakin rooleja kuin erityislapsen vanhemmuus. ”Yllättävän vaikeaa oli erottaa omaa, lapsen ja perheen tavoitetta toisistaan. Kaikki kolme ovat tietysti erillisiä, mutta samalla kuitenkin niin paljon toisiinsa kytkeytyneitä. Varsinkin oma henkilökohtainen tavoite olikin vaikea asettaa.” Micah opetteli ajamaan potkupyörällään päiväkotiin. Tavoite oli saada poika ajamaan liikenteessä turvallisesti. Seiya tekikin loistotyötä opettaessaan Micahia pysähtymään joka risteyksessä ja katsomaan molempiin suuntiin ennen tien ylittämistä. FB-ryhmässä nähtiin pienestä liikkujasta valokuvia ja video todistusaineistona, eikä kehuille tullut loppua. Jotkut kurssille osallistuneista perheistä keskustelivat kurssista lasten kanssa kotona ja antoivat saamiaan välineitä heidän käyttöönsä. Myös Micah ja Maia värittelivät tehtäväkirjaa. Haradan perheen lapset ovat kuitenkin vielä liian pieniä ymmärtääkseen yhdessä tehtyjen tehtävien ideaa. ”Kuulimme vanhempien tehneen tehtäviä myös hieman vanhempien lastensa kanssa ja lasten löytäneen hienosti omia voimavarojaan. Olen ajatellut, että kun Micah ja Maia vähän kasvavat, käytämme saamiamme materiaaleja myös heidän kanssaan”, Anni suunnittelee.

edelleen mukana FB-ryhmässä, vaikka keskustelu on kurssin päätyttyä hieman laantunut. Kurssin suorittaneina he ovat nyt mukana myös kansainvälisessä Now and Next -ryhmässä. ”Kasvokkainen kohtaaminen on tärkeää. On vain hyvä, että ei olla koko ajan netissä”, Seiya toteaa. Kurssilta löytyi uusi tuttavaperhe, jonka kanssa on jo suunniteltu yhteisiä puistotreffejä.

Vanhemmilta ammattilaisille Koska materiaali visualisoi, dokumentoi ja tekee tavoitteita näkyväksi, ne on myös helpompi jakaa perheen kohtaamien ammattilaisten kanssa. ”Voimme esimerkiksi kertoa päiväkodissa paremmin Micahin tavoitteista ja ottaa enemmän asian omiin käsiimme”, Haradat sanovat. ”Yksi kurssin vetäjistä, Melo Kalemkerid, kertoi, kuinka hän oli saanut ammattilaiset ymmärtämään, miten tärkeää on opettaa tytär syömään kiinteää ruokaa ja miten tavoite voidaan yhdessä saavuttaa. Nyt hänen tyttärensä syö ja se on isän aloitteellisuuden ansiota”, Anni kertoo. ”Vanhemmat ovat kuitenkin ne, jotka ovat vastuussa lapsestaan. Lääkärit saattavat nähdä lasta vain muutaman minuutin ajan, joten yhteistyö on tärkeää. Vanhemman on pakko luottaa siihen, että hän tuntee oman lapsensa parhaiten”, Seiya lisää.

Perheiltä perheille Muiden vanhempien tapaaminen oli varsinkin Annille tärkeää. ”Oli todella hienoa tavata muita perheitä. Se on asia, jota emme ole niin paljon tehneet. Nappasin myös yhden äidin idean kesäkalenterista. Nyt kun loma sotkee rutiinit, kuvitettu allakka auttaa lapsia hahmottamaan viikkoja ja milloin mitäkin tapahtuu. Innostuin heti!” Perheiltä perheille -ajatus on Now and Next -ohjelman kantava voima. Haradat ovat

NOW AND NEXT© Psykologi, tohtori Annick Jansonin yhdessä muiden erityislasten vanhempien kanssa kehittämä innovatiivinen ohjauskoulutus perheille, joiden lapsella on vamma tai kehityksen viivästymä. Uusiseelantilainen Janson on saanut Now and Next -ohjelmalle merkittävän rahoituksen Australian valtiolta. Sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset ovat perinteisesti kantaneet vastuun yhteistyöstä perheiden kanssa. Now and Next -ohjelmassa vanhemmat voimaantuvat aktiivisiksi toimijoiksi ottamaan vetovastuuta lapsen, perheen ja omien tavoitteidensa toteuttamisessa. Samalla vanhempien rooli yhteistyössä työntekijöiden kanssa vahvistuu. Annick Janson toteutti yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa Tampereen Tulppaanitalolla toukokuussa 2018 nelipäiväisen koulutuksen alle 9-vuotiaiden lasten perheille. Janson esiintyi myös Tukiliiton liittokokouksessa. Hänen alustuksensa käsitteli vanhempien asiantuntijuutta. Lisätietoa ja aineistoa: www.tukiliitto. fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittokokous

TUKIVIESTI NRO 3/2018

TEEMA: KOTONA

Kuinka tukea vanhempaa, jolla itsellään on oppimiseen tai ymmärtämiseen liittyvää tuen tarvetta? Ruotsissa vanhemmuuden tukea on kehitetty jo pidempään, Suomessa perheiden tunnistaminen on ollut hankalaa. Viime vuosina asiaan on kuitenkin alettu tarttua. Teksti Wilma Karikko ja Sirpa Mäkinen Kuva Laura Vesa ja Wilma Karikko TAMPERE 44

uomessa perheet, joissa vanhemmalla itsellään on oppimiseen tai ymmärtämiseen liittyvää tuen tarvetta, ovat vasta alkaneet tulla näkyviksi. Myös Tukiliiton kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen on törmännyt ilmiöön aiemmassa työssään. ”Työskennellessäni perheiden parissa ihmettelin, miksei jokin asia, vaikkapa perherutiinit, tunnu menevän millään ikään kuin maaliin. Silloin ei edes tullut mieleen, että taustalla voisi olla oppimiseen tai ymmärtämiseen liittyviä haasteita”, hän sanoo. ”Usein näissä tilanteissa on yritetty tutkia päihteiden käyttöä tai ratkoa mielenterveyteen liittyviä haasteita. Nyt, kun neuropsykiatrisista haasteista puhutaan perhe- ja lastensuojelutyössä enemmän, on alettu pohtia myös vanhemmuuden haasteita sitä kautta”, hän arvioi. Tukiliitossa on vuodesta 2003 toteutettu hankkeita, jotka ovat tähdänneet erityistä tukea tarvitsevien vanhempien ja perheiden tunnistamiseen ja näkyväksi tekemiseen. Vanhemmuuden tukeen ja voimavarakeskeiseen valmennukseen keskittyvä kehittämis-

työ alkoi syksyllä 2017 Vahvistu vanhempana -hankkeessa.

Kohtaamisen haaste ”Asian puheeksi ottaminen koetaan vaikeaksi. Mahdollisesti kyse voi olla siitä, etteivät työntekijät oikein tiedä, miten toimia vanhempien kanssa tai miten kommunikoida heidän kanssaan”, sanoo hankkeen projektipäällikkö Taija Humisto. Ruotsissa tuen tarpeessa olevat vanhemmat ovat jo hiukan paremmin tunnistettuja. Göteborgin sosiaalityön professori Mikaela Starke kertoo, että ammattilaisia koulutetaan kohtaamisen taidoissa ja työmenetelmissä esimerkiksi roolileikkien avulla. Starke on ollut lähes kymmenen vuoden ajan juurruttamassa Ruotsiin alun perin Australiassa kehitettyä vanhemmuuden tuen ohjelmaa. Ohjelman nimi on Parenting Young Children (PYC). ”Ratkaisevaa on myös, että palvelumme näille perheille ovat lakisääteisiä, ja ne ovat osa virallista palvelujärjestelmää”, Mikaela Starke sanoo.

TEEMA: KOTONA

Jokainen vanhempi joutuu opettelemaan vanhemmuuden taitoja. Jokainen voi niitä myös oppia, kehittyä ja kasvaa vanhempana, lapsensa kanssa.

PYC on tarkoitettu lapsiperheille, joissa vanhemmalla on tuen tarpeita. Ohjelman kesto on 6–12 kuukautta. Siinä valmennus viedään perheen kotiin. Mikaela kertoo idean olevan, että sosiaalialan ammattilaisten rooli perheessä asemoidaan uudelleen. ”Enää ei puhuta puuttumisesta, vaan valmentamisesta. Tämä on ollut ratkaisevaa perheiden tavoittamisessa. On voitu hälventää ennakkoluuloja ja vuosikausia vanhemman mielessä muhinutta ajatusta omasta huonommuudesta.” Yhteisenä haasteena sekä Ruotsissa että Suomessa on, että vammais-, lapsiperhe-, mielenterveys- ja päihdepuolen ammattilaiset tekevät työtään erillään. Nähtäväksi jää, miten Suomessa meneillään olevat sote-uudistus ja perhekeskustoiminnan käynnistyminen vaikuttavat. Toive on, että muutoksen tuomat uudistukset madaltavat kynnystä saada tarvittavaa tukea.

”Myös verkko tai videopuhelut voivat tarjota uusia mahdollisuuksia perheiden kanssa työskentelyyn”, muistuttaa projektityöntekijä Wilma Karikko.

Ammattilaiset osana juurrutusta Starken kokemusten mukaan hankkeissa on hyödyllistä kuljettaa rinnakkain käytännön työtä, tutkimusta ja ammattilaisten koulutusta, jotka edesauttavat toiminnan jatkuvuutta myös erillisrahoitusten jälkeen. Myös Vahvistu vanhempana on suunnittelemassa perheitä kohtaaville ammattilaisille koulutuspakettia, jossa käydään läpi kommunikaation selkeyteen, saavutettavuuteen, vanhempien kohtaamiseen ja perhesuhteisiin liittyviä kysymyksiä. Ammattilaiset tarvitsevat tutkimustietoa. Tällä hetkellä kukaan ei kuitenkaan varsinaisesti tutki perheitä, joissa vanhemmalla on haasteita oppimisen ja ymmärtämisen kanssa. Ruotsin vanhemmuuden tuen ohjelmassa (PYC) ollaan kuukausittain kysytty, miten vanhemmat kokevat ohjelman. Starke kertoo, että tutkimusraportti ei ole vielä val-

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

mistunut, mutta alustavia yhteenvetoja on olemassa. Niiden mukaan työntekijöiltä saatu myönteinen palaute on lisännyt itsepystyvyyden tunnetta ja toimintakykyä esimerkiksi päätöksentekotilanteissa. Myönteisiä vaikutuksia on ollut myös vuorovaikutussuhteissa ja stressin säätelyssä. Ohjelmaan osallistuminen on koettu raskaana. Siksi vanhemmat ovat arvostaneet työntekijöiden kotikäyntejä ja ohjausta aidoissa lasten kasvatustilanteissa. ”Suosittelen, että tutkitte työtänne Suomessa. Olette teemasta jo hyvin perillä, joten nyt kannattaisi lähteä miettimään tutkimusta rakentavia kysymyksiä.” Tukiliiton kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen sekä Vahvistu vanhempana -hankkeen Taija Humisto ja Wilma Karikko keskustelivat toukokuussa professori Mikaela Starken kanssa Tampereen yliopistolla järjestettyjen Perhetutkimuspäivien yhteydessä.

Taija Humisto (vas.) ja Mikaela Starke löysivät paljon yhteisiä tavoitteita ja haasteita. Ruotsissa ollaan kuitenkin askeleen edellä, joten Suomella on mahdollisuus oppia naapurilta.

Räätälöityä tukea suoraan arkeen Vahvistu vanhempana -hankkeessa kehitetään perhekohtaisia tukitapaamisia, puoli vuotta kestävää vuorovaikutteista valmennusprosessia sekä ryhmiä ja nettitukea erilaisista teemoista. Ruotsissa ei Mikaela Starken mukaan ole vielä käytetty nettiä tukea tarvitsevien vanhempien ja perheiden kanssa työskenneltäessä. ”Näissä perheissä tuen tarpeet ja tilanteet ovat aina niin omanlaisiaan. Ohjelmissamme valmennus on aina yksilöllistä. Se viedään perheiden arkeen, koteihin tai muihin heidän omiin paikkoihinsa. Minulla on vahva käsitys siitä, että vanhemmat oppivat parhaiten kokeilemalla itse”, hän sanoo. Vahvistu vanhempana -hankkeessa kehittämistyön tukena toimii kokemusasiantuntijatiimi, jossa on monenlaisia vanhempia. Tiimiin etsitään nyt mukaan uusia jäseniä. ”Näin pyrimme vastaamaan paremmin perheiden tarpeisiin ja korostamaan käyttäjänäkökulmaa hanketyössä. Oman haasteensa ryhmämuotoiseen tekemiseen tuo se, että perheet asuvat hajallaan eri puolilla Suomea. Tästä syystä pidämme koko ajan mielessä, että saisimme ohjattua perheitä mukaan paikallisiin verkostoihin ja palveluihin”, kertovat Taija Humisto ja Sirpa Mäkinen.

VAHVISTU VANHEMPANA -HANKE Kehittää tukea ja valmennusta perheille, joissa vanhemmalla on oppimiseen tai ymmärtämiseen liittyviä tuen tarpeita. Keinoina ovat perhekohtaiset tukitapaamiset, puolen vuoden valmennusjaksot, vertaistukiryhmät, kokemusasiantuntijatiimi ja nettikeskustelut. Osallistua voivat myös lähi-ihmiset ja vauvahaaveilijat. Lisätietoa: www.tukiliitto.fi/toiminta/vahvistu-vanhempana sekä Taija Humisto ja Sirpa Mäkinen, yhteystiedot takakannessa.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Kursseja, koulutuksia, tap AIKUISILLE

MAHTI -sopeutumisvalmennus 2019

Puhetta ilman sanoja -kurssi

Aika: 7.–10.2.2019 ja 24.–26.5.2019 Paikka: Tulppaanitalo Tampere Sisältö: Kurssi on tarkoitettu sikiöaikana alkoholista vaurioituneille aikuisille eli henkilöille, joilla on FASD. Diagnoosia ei tarvitse olla, pelkkä epäilys riittää. Kurssilla käsitellään FASDin vaikutusta omaan arkeen ja vahvistetaan itsetuntoa. Kurssi on suunnattu myös lähi-ihmisille. Lähi-ihmisten osuus toteutetaan verkossa. Osallistuminen edellyttää lähi-ihmiseltä tietokoneen käyttömahdollisuutta ja netin peruskäyttötaitoja. Lisätiedot: Minni Haveri, yhteystiedot takakannessa sekä www.tukiliitto.fi/toiminta/mahti.

Aika: 9.–10.11. Paikka: Jyväskylä Sisältö: Kurssi on tarkoitettu puhevammaisille nuorille ja aikuisille läheisineen. Kurssilla kerrataan puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiä ja aktivoidaan kommunikoinnin apuvälineiden käyttöä. Tavoitteena on etsiä oivalluksia vuorovaikutustilanteisiin ja tukea itsemääräämisen toteutumista arjen valinnoissa. Lisätiedot: Minni Haveri, yhteystiedot takakannessa sekä www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset.

Arjen huolet puheeksi Aika: 16.–17.11. Paikka: Hotelli Torni, Tampere Kursseilla keskustellaan yhdessä asioista jotka huolestuttavat ihmisiä. Hakemukset viimeistään 16.10. Kurssille otetaan 12 osallistujaa. Maksuton kurssi sisältää yöpymisen, ruokailut ja ohjelman. Lisätiedot: Veijo Nikkanen, yhteystiedot takakannessa sekä www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset/arjen-huolet-puheeksi.

ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lisätietoa: www.tukiliitto.fi/ toiminta/aikuiset/tuetut-lomat. MTLH:n hakuohjeet ja haku lomake: www.mtlh.fi.

PERHEILLE Voimaa vertaisuudesta 1 Kenelle: omatoimiset aikuiset Aika: 26.–31.5.2019 Paikka: Härmän Kylpylä

Voimaa vertaisuudesta 2 Kenelle: omatoimiset aikuiset Aika: 26.–31.5.2019 Paikka: Imatran Kylpylä Molempien lomien omavastuuhinta on 120 e. Aikuisten lomalle otetaan 12 osanottajaa. Haku päättyy: 25.2.2019

Tuetut lomat 2019 Tukiliitto järjestää aikuisille lomia yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Lomien täysihoitoon sisältyy aamiainen, lounas ja päivällinen sekä lomaohjelma. Välipaloista, matkakuluista ja mahdollisten retkien kustannuksista lomalaiset vastaavat itse. Lomat toteutetaan STEA:n tuella

Lisätietoja aikuisten lomista: Veijo Nikkanen, yhteystiedot takakannessa sekä www.tukiliitto.fi/toiminta/aikuiset.

MAHTI-sopeutumisvalmennus perheille 2019 Aika: 6.–8.6.2019 ja 12.10.2019 Paikka: Liikuntakeskus Pajulahti Sisältö: Kurssi on suunnattu vaikeasti vammaisten 6-9 vuotiaiden lasten perheille, jotka tarvitsevat tukea kommunikointiin ja vuorovaikutukseen. Kurssilla keskitytään arjen vuorovaikutusja kommunikaatiotilanteiden sujuvuuden edistämiseen. Kurssi tarjoaa ohjattua toimintaa koko perheelle. Osa kurssista toteutuu verkossa. Kurssiin osallistuminen edellyttää tietokoneen käyttömahdollisuutta ja netin peruskäyttötaitoja.

Miniloma kahdessa osassa Kenelle: omatoimiset aikuiset Aika: 19.–22.5.2019 ja 1.–3.9.2019 Paikka: Kuortaneen urheiluopisto Loman omavastuuhinta on 120 e Lomalle otetaan 12 osanottajaa Haku päättyy: 18.2.2019

Lisätiedot: Päivi Havas, paivi.havas@tukiliitto.fi, 050 5695 331 sekä www.tukiliitto.fi/toiminta/mahti. Löydät ajantasaiset tiedot Tuki liiton tapahtumista ja koulutusja kurssitoiminnasta kotisivuiltamme: www.tukiliitto.fi

OIVALLUKSIA OSALLISUUDESTA -SEMINAARI

OSALLISUUS

on muodikas sana. Mitä sen taakse oikein kätkeytyy? Seminaarissa käsittelemme osallisuutta ja ihmisoikeuksia tiedollisin ja käytännöllisin esimerkein.

Seminaariin osallistuminen vaatii sitovan ilmoittautumisen. Laskutamme osallistumismaksun kaikilta ilmoittautuneilta. Ilmoittautuminen päättyy: 12.10.2018.

Aika ja paikka: 14.11.2018 Paasitorni, Helsinki. Hinta 70 e sisältää aamu- ja iltapäiväkahvit sekä lounaan.

Lisätiedot ja ilmoittautumiset: www.tukiliitto. fi/tapahtuma/oivalluksia-osallisuudesta-seminaari.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

pahtumia KEHITYSVAMMAISTEN VIIKKO 1.–7.12. on Itte saa päättää. Nostamme esille itsenäisyyttä ja osallisuutta. Kohtaa mut! Perinteiseen tapaan tuemme tapahtumien järjestämistä teemaviikolla. Tuen haku päättyy lokakuun lopussa. Lisätietoja ja lomake tuen hakemiseen: www.tukiliitto.fi > Tuemme yhdistyksiä.

TEEMAVIIKON TUNNUS 2018

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

VERKKOAUTTAMISTA ITSENÄISTYVIEN NUORTEN PERHEILLE TAITOA TULEVAAN MIETITYTTÄÄKÖ SINUA nuoresi tulevaisuus ja itsenäistyminen? Tarvitsetko uusia näkökulmia ja taitoa perheesi muutosvaiheeseen? Tukiliiton uusi, itsenäistyvien nuorten perheille suunnattu tiedollinen verkkokurssi täyttyi nopeasti ilmoittautumisen avauduttua elokuun lopulla. Olemme ilahtuneita suuresta kiinnostuksesta ja järjestämme seuraavan vastaavan kurssin huhti-toukokuussa 2019. Tarjoamme itsenäistymisvaiheessa olevien nuorten vanhemmille myös ratkaisuja voimavarakeskeistä verkkovalmennusta tammi-helmikuussa 2019. Valmennukseen osallistuminen ei edellytä tiedollisen verkkokurssin käymistä. Kuusi viikkoa kestävän valmennuksen lähtökohtana ovat jokaisen osallistujan omat tavoitteet ja vanhemmuudessa kehittyminen. Teemat muotoutuvat osallistujien tarpeiden mukaan. Valmennuksessa voidaan käsitellä esimerkiksi: itsenäistyminen nuoren kehitystehtävänä vanhemmuuden muuttuvat taidot nuoren osallisuuden vahvistaminen ja itsenäisen päätöksenteon tuki nuoren oman kodin ja arjen rakentaminen nuoren ihmissuhteet, seksuaalisuus ja vauvahaaveet vanhemman voimavarat ja oman elämän suunnittelu

mCoach-alustalla yksilöllisesti ja tietoturvallisesti. Saat materiaalia ja tehtäviä eri teemoista, henkilökohtaista palautetta ja ideoita oman vanhemmuuden kehittämiseen. Lisäksi joka viikko järjestetään ryhmächat, jossa voi jakaa kokemuksia muiden kanssa ja kysyä lisää asiantuntijoilta.

VALMENNUS TAPAHTUU

Julisteessa on Antero Laineen teos Mies ja kissa, akryylimaalaus kankaalle, 2009.

ITTE SAA PÄÄTTÄÄ Itsenäistä elämäämme on kunnioitettava Jokaisella meistä on oikeus itsenäiseen elämään. Jokaisen ihmisen elämä on ainutkertainen ja erilainen. Emme hyväksy sitä, että meidät ohitetaan päätöksenteossa. Vaadimme, että meidät otetaan vakavasti. Vammaisia ihmisiä on kuunneltava, kun palveluja uudistetaan. Lisäksi me vaadimme, että vammaisten ihmisten tarvitsemien palvelujen kilpailutus on lopetettava. Itsenäinen elämämme ei ole kauppatavaraa. Me tarvitsemme tukea ja koulutusta, että voimme kertoa asiamme.

Kenelle: Perheille, joiden 13–29-vuotiaalla nuorella on kehitysvamma tai vastaavia tuentarpeita. Hakuaika: 1.–31.10.2018. Valmennukseen valitaan hakemusten perusteella 10 osallistujaa. Valituille ilmoitetaan marraskuun loppuun mennessä. Valmennuksen ajankohta: Tammi-helmikuu 2019 Lisätietoja: www.tukiliitto.fi/toiminta/verkkoauttaminen/tuleva, jonne linkki hakulomakkeeseen tulee 1.10.2018. Kohdataan verkossa! Valmennuksen toteuttaa Tukiliiton verkkoauttamisen Tuleva-hanke yhteistyössä KVPS:n kanssa. Lisätietoja: Riikka Manninen, yhteystiedot takakannessa.

Ote Me Itse ry:n julkilausumasta 2018. Lue koko lausuma: www.tukiliitto.fi/toiminta/me-itse-ry.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

TUKILIITTO VAIKUTTAA Lainsäädännön muutoksiin on annettu tänä vuonna ennätysmäärä lausuntoja.

eimme itsemääräämisoikeuslainsäädäntöä valmistelevassa työryhmässä tiiviisti töitä virkamiesten taustalla virallisen työryhmän työn päätyttyäkin, jotta lakiluonnokset saatiin lähtemään lausunnolle. Työryhmä päätyi esittämään uutta asiakas- ja potilaslakia, johon itsemääräämisoikeutta koskevat säännökset on sisällytetty. Lausunnon määräpäivä oli 7.9.

ammaisten lasten tuesta varhaiskasvatuksessa laadimme kannanoton yhdessä Lastensuojelun Keskusliiton, Kehitysvammaliiton, Näkövammaisten liiton sekä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön kanssa. Totesimme, että varhaiskasvatuslakiehdotukseen ei sisälly erityisiä säännöksiä vammaisen tai muun erityisen tuen tarpeessa olevan lapsen tukitoimien järjestämisestä varhaiskasvatuksessa. Vaadimme, että lapsiryhmän koko ja henkilöstömitoitus on säädettävä tarkemmin, kun ryhmässä on vammainen tai muu tukea tarvitseva lapsi. Pidämme välttämättömänä, että varhaiskasvatuslain jatkovalmistelussa vammaisjärjestöt otetaan mukaan valmisteluun YK:n vammaissopimuksen edellyttämällä tavalla.

siakasseteliä ja henkilökohtaista budjettia koskevista asiakirjamalleista lausuimme yhdessä Kehitysvammaliiton, Autismi- ja Aspergerliiton ja FDUV:n kanssa. Vaadimme, että kaikille henkilökohtaisen budjetin käyttäjille ja muille sote-asiakkaille on varmistettava päätöksenteon tuki tarvittaessa palveluna. Tukiliitto painottaa, että henkilökohtaista budjettia koskevan sääntelyn tulee mahdollistaa, että asiakas voi vaihtaa tarvittaessa sote-palvelun johonkin muuhun palveluun samalla euromäärällä. Erityisesti vammaispalveluissa, omaishoidossa ja muissa kotiin saatavissa palveluissa on tärkeää, että tuen ja palvelujen kokonaisuutta voisi räätälöidä budjetissa yli sektorirajojen.

ammaislainsäädännön puolesta ja säästöjä vastaan tehtiin eri järjestöjen kanssa yhteistyössä vaikuttamistyötä erityisesti Ei myytävänä! -kampanjan yhteydessä.

ausunnossaan lapsiasiavaltuutetun vuoden 2019 vuosikirjaa varten Tukiliitto vaati, että lasten näkemykset otetaan huomioon nykyistä paremmin niin vammaispalveluissa kuin koulussa ja muussa viranomaistoiminnassa. Keinoja lapsen kuulemiseen on, ja niitä on käytettävä. YK:n vammaissopimuksen edellyttämä tuettu päätöksenteko tulee vihdoin saada Suomen lainsäädäntöön, esimerkiksi valmisteltavana oleviin asiakas- ja potilaslakiin ja uuteen vammaispalvelulakiin. Lisäksi nostimme esille muun muassa vammaisten lasten perheisiin liittyvät toimeentulon uhat, kehitysvammaisten lasten koulunkäynnin ongelmat, lasten laitosasumisen lakkauttamisen, henkilökohtaisen avun tärkeyden sekä sen, että vammaisille ihmisille tarkoitetut palvelut suunnitellaan ja toteutetaan liialti aikuisten ehdoilla.

alinnanvapauslainsäädännöstä olimme kuultavana eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnassa. Teemana oli henkilökohtainen budjetti. Totesimme, että malli on toimivalla tavalla toteutettuna hyvä uusi vaihtoehto vammaisten henkilöiden palvelujen järjestämisen tavaksi. Tämä edellyttää riittävän suuruista, joustavaa ja käyttöalaltaan laajaa henkilökohtaista budjettia sekä riittävää määrää sopivia ja saavutettavissa olevia henkilökohtaisella budjetilla hankittavia palveluita. Tukiliiton näkökulmasta suurin ongelma liittyy voimavararajaukseen. Henkilökohtaisen budjetin saamisen edellytyksenä ei voi olla se, että henkilö pystyy joko itse tai tuettuna suunnittelemaan ja hankkimaan omat palvelunsa. Mallin on oltava mahdollinen myös henkilöille, joilla on vaikeita kognitiivisia ongelmia ja joiden omaiset, läheiset, edunvalvojat tai muut heitä päätöksenteossa tukevat henkilöt voivat heidän tahtoaan selvitettyään ja tulkittuaan suunnitella ja valita heidän palvelujaan.

ammaisjärjestöt toteuttivat kyselyn YK:n vammaissopimuksen toteutumisesta raporttiaan varten. Vastauksia tuli liki 2000, kiitos kaikille vastanneille! Työ jatkuu. www.tukiliitto.fi > Kirjoita hakukenttään: Lausunnot ja kannanotot

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

ILMOITUS

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

AUTA JA NÄY! Leirikoulu- tai luokkaretkikassaa kartuttamalla voi tehdä hyvää ja oppia uutta. Tukiliitto tarjoaa ryhmille mahdollisuutta olla mukana rakentamassa maailmaa, ILMOITUS

jossa kaikki ovat osallisina.

Osallistumalla Auta ja näy! -kampanjaamme: Kartutatte luokan, urheilujoukkueen tai päiväkodin retki- tai leirikoulukassaa. Myymällä Tukiliiton heijastimia 5 e/kpl tienaatte 2 e/kpl. Opitte kansalaisuudesta ja toisten auttamisesta. Tietopakettimme avulla voitte käsitellä luokassa yhteiskuntaoppiin liittyviä asioita. Saatte kokemuksen siitä, että pienilläkin teoilla voi olla suuri vaikutus toisen ihmisen elämään. Opitte kehitysvammaisuudesta. Heijastinten mukana saatte pienen tietopaketin. Opitte esiintymistaitoja ja kohtaamista. Voitte harjoitella luokassa, miten esittelet itsesi ja asiasi. Edistätte liikenneturvallisuutta. Aamujen ja iltojen pimetessä jokainen heijastin on elintärkeä. Kaikki saavat hyvän mielen. Heijastinten ostajat auttavat teitä ja samalla molemmat tukevat kehitysvammaisia lapsia ja heidän perheitään. Syksyjen 2016 ja 2017 kampanjat tuottivat Tukiliiton lapsiperhetoimintaan yhteensä noin 15 000 euroa. Mitä enemmän heijastimia heiluu, sen loistavampi olet! Syksyn 2018 kampanja on käynnissä marraskuun puoliväliin tai niin kauan kuin heijastimia riittää.

PERUSKOULUA KORVAAVA ERITYISKOULU OPETUSTA ESILUOKASTA KYMPPIIN Marjatta-koulu 0440 771220 | marjatta-koulu@marjatta-koulu.fi

TUKIVIESTI NRO 3/2018

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

EU:N VAMMAISKORTTIA KANNATTAA NYT HAKEA

MUISTA HAKEA APURAHAA apurahoja kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Yksittäisten henkilöiden ja ryhmien syksyn haku päättyy lokakuun lopussa. Apurahoilla tuetaan osallisuutta. Rahaa voi hakea esimerkiksi harrastamiseen tai koulutuksiin ja tapahtumiin osallistumiseen. Toivomme erityisesti hakemuksia ryhmiltä. Ryhmät voivat olla toiminnan toteuttajina ja osallistujina.

TUKILIITTO MYÖNTÄÄ

tuli Suomessa käyttöön kesäkuun alussa. Sen jälkeen korttitilauksia on laitettu vireille melkein 6000 ja valmiin kortin on saanut postissa kotiinsa yli 2700 henkilöä. Kortti maksaa kymmenen euroa ja on voimassa kymmenen vuotta. Vammaiskortti tulee pikkuhiljaa tutuksi eri alojen palveluntarjoajille ja kohteita tulee jatkuvasti lisää. Tällä hetkellä kortin A-merkinnällä avustaja pääsee mukaan jo muun muassa VR:n juniin, Finnkinon teattereihin sekä useisiin huvipuistoihin ja liikuntapaikkoihin. Vammaiskortilla voi osoittaa avun ja tuen tarpeen silloinkin, kun kortissa ei ole A-merkintää.

EU:N VAMMAISKORTTI

Korttitilaus viimeistellään itse verkossa Vammaiskorttihakemus tehdään kahdessa vaiheessa. Ensin Kelaan toimitetaan Vammaiskortin tilauslupa-lomake sekä tarvittaessa liitteet, joista ilmenee hakijan oikeus Vammaiskorttiin tai A-merkintään. Tilauslupalomakkeella ilmoitetaan toimiva sähköpostiosoite. Samaa sähköpostiosoitetta voi käyttää ainoastaan yhden hakemuksen tekemiseen. Kun Kelassa on tarkistettu hakijan oikeus korttiin, ilmoitettuun sähköpostiosoitteeseen tulee tilauslinkki, jonka kautta tilaus viimeistellään ja maksetaan verkossa. Tässä vaiheessa tilausjärjestelmään ladataan kortin haltijan sähköinen valokuva. Valokuva voi olla itse esimerkiksi kännykkäkameralla otettu. Kun kortin hinta 10 euroa on maksettu, hakija saa sen postissa parin viikon sisällä. Lisätietoja: www.vammaiskortti.fi. Vammaiskorttitoimisto vastaa kysymyksiin maanantaisin ja tiistaisin klo 9–12 sekä keskiviikkoisin klo 12–15 maksuttomassa numerossa 0800 122533 sekä sähköpostitse osoitteessa vammaiskortti@kvps.fi. TEKSTI KATRI MALTE-COLLIARD

Hakulomakkeet ja lisätiedot www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset.

SYYSKONSERTTIA EI JÄRJESTETÄ TÄNÄ VUONNA TUKILIITON SYYSKONSERTTI on ollut monille tukiliittolaisille rakas perinne, joka on tuonut ihmisiä yhteen eri puolilta Suomea. Lisäksi konserttitoiminta on ollut Tukiliitolle toimiva varainhankinnan muoto. Viime vuosina konsertit ovat kuitenkin olleet tappiollisia. Liittohallituksen päätöksellä syyskonserttia ei tänä vuonna järjes tetä. Konserttivieraiden määrä on vähentynyt samaan aikaan, kun konserttien järjestämisen kustannukset ovat vääjäämättä nousseet. Toinen haaste ovat tähtiartistien muuttuneet käytännöt. Tukiliitolle olisi tärkeää pystyä tiedottamaan hyvissä ajoin, jotta jäsenistö pystyisi järjestämään konserttiretket eri puolilta Suomea. Nykyisin artistit eivät lyö lukkoon kiertueohjelmaansa pitkällä varoitusajalla. Tulevaisuuden ratkaisuja tehtäessä jäsenistön toiveet ja palaute otetaan huomioon. Lisätietoja antavat toiminnanjohtaja Risto Burman ja varainhankinnan koordinaattori Katja Korpela, yhteystiedot takakannessa.

KANNANOTTO: KOULUKYYTIEN ON TOTEUDUTTAVA JA LASTEN TURVALLISUUS TAATTAVA Perheet ja järjestöt vaativat vastauksia: miten ongelmat aiotaan ratkaista? KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO , Leijo-

naemot, Vammaisfoorumi ja Lastensuojelun Keskusliitto vaativat yhteisessä kannanotossaan 12.9.2018, että koulukyytejä koskevat ongelmat on pystyttävä ratkaisemaan ja lain toimivuus arvioitava. Kuluvana syksynä on mediassa ja järjestöissä noussut esiin perheiden huoli koulukyytien toimimattomuudesta, joillain paikoin niiden täydellisestä epäonnistumisesta. Kyytejä on jäänyt tulematta Lapsi ei ole päässyt kouluun lainkaan Lapsia on jätetty yksin vääriin paikkoihin Kuljettajat vaihtuvat ja ovat lapsille vieraita Takseissa ei aina ole avustajaa

Informaatio ei kulje kuljetuksia koordinoivan tahon ja kuljettajien välillä tai väärä koulukyyti uhkaa lasten terveyttä ja turvallisuutta: etenkin erityistä tukea tarvitsevilla lapsilla eksyminen, arvaamaton käytös ja kyvyttömyys kommunikoida puheella johtaa todellisiin vaaratilanteisiin. Kesällä voimaan tullut uusi taksilainsäädäntö vapautti taksit ajamaan kyytejä missä ja milloin haluavat, jolloin koulukyytiä ei ole enää pakko ottaa vastaan. Osassa kunnista palveluntuottajia on vaihdettukin, mutta toisissa ongelmat jatkuvat. Liikenne- ja viestintäministeriön tulee yhdessä opetus- ja

SAAPUMATON

kulttuuriministeriön kanssa arvioida uuden taksilainsäädännön toimivuus ja vaikutus koulukyyteihin. Koulukuljetuksista vastaa kunnan sivistystoimi, ja tehostamispaineessa kunnat kilpailuttavat koulukuljetuksia. Valvontaviranomaisten on puututtava niiden kuntien toimintaan, jotka eivät ole kyenneet hoitamaan velvoitteitaan. Perheet ovat kohtuuttoman tilanteen edessä. Asiaan on puututtava, ennen kuin sattuu korjaamattomia vahinkoja. Kannanotto löytyy kokonaisuudessaan: www. tukiliitto.fi > Hakusana ”Lausunnot ja kannanotot”.

TESTAMENTTILAHJOITUS ON VAIKUTTAVA TAPA KERTOA, MITKÄ ASIAT JA ARVOT OVAT SINULLE TÄRKEITÄ.

KAUNIS TAPA AUTTAA Testamentin tekeminen on yksi merkityksellisimmistä päätöksistäsi. Testamentin avulla voit toteuttaa omaa tahtoasi vielä kuolemasi jälkeen ja olla mukana vaikuttamassa monen ihmisen elämään. Testamenttilahjoitusten avulla Tukiliitto on vuosien varrella auttanut monia kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään. Tuomme iloa yksittäisille ihmisille jakamalla apurahoja harrastuksiin. Jäsenyhdistykset järjestävät virkistystoimintaa jakamamme toiminta-avustuksen turvin. Olemme mukana ja tukena perheiden arjessa järjestämällä kursseja ja vertaistapaamisia kehitysvammaisille lapsille, nuorille, aikuisille sekä heidän läheisilleen. Pienikin testamenttilahjoitus on merkittävä. Tukiliiton toiminnan kautta yksi hyvä teko synnyttää ympärilleen lisää hyviä tekoja. Se on perintö, jonka arvo kasvaa varmasti.

Jos kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä tukeminen on sinulle tärkeää, voit muistaa testamentissasi Kehitysvammaisten Tukiliittoa tai jotain jäsenyhdistystämme. Tukiliitto on vapautettu perintöverosta, kuten muutkin yleishyödylliset yhteisöt. Näin ollen testamenttaamasi varat voidaan käyttää kokonaisuudessaan haluamaasi tarkoitukseen. Mikäli harkitset testamenttilahjoituksen tekemistä Kehitysvammaisten Tukiliitolle, saat kauttamme yhteyden lakimieheen, joka voi auttaa sinua maksutta testamenttiasiakirjan laatimisessa. Testamenttilahjoitukset mahdollistavat paljon toimintaa, jota ei muuten voisi toteuttaa. Kiitämme lämpimästi kaikkia, jotka ovat tehneet tämän mahdolliseksi.

Rakennetaan yhdessä kaikkien yhteinen maailma.

Autamme sinua mielellämme, jos haluat kysyä lisää. Risto Burman, toiminnanjohtaja | Katja Korpela, varainhankinnan koordinaattori Lisätietoa: www.tukiliitto.fi/lahjoita/testamenttilahjoitus

ILMOITUS

Jokainen lähtee joskus. Jäljet jäävät.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

PUOLA Žilina

ihmiset elävät yhä edelleen yhteiskunnan syrjäisellä laidalla. Slovakialainen järjestö,

TSEKKI SLOVAKIA ITÄVALTA

Itäisen Keski-Euroopan maissa vammaiset

Bratislava UNKARI

Nadacia Krajina Harmonie, haluaa vammaiset ihmiset näkyville, ja tekee sen raikkaalla ja iloisella tavalla.

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Vaikuttaminen on luovaa työtä

Teksti Mauri Pajunen Kuvat Adam Raj an ja Bea Benikovska ŽILINA, SLOVAKIA

aksi eksyneen oloista nuorta miestä seisoo kerrostalon portailla ja polttaa pälyillen tupakkaa Žilinan viileässä aamussa. Sonia Holubkova, samassa rakennuksessa toimivan kehitysvammaisten tukijärjestön Nadacia Krajina Harmonien johtaja, jää juttelemaan: huvittaisiko miehiä tulla myöhemmin illalla järjestettävään klubiin? Kun miehet kiinnostuvat, Sonia lähettää Harmonien sosiaalityöntekijän jatkamaan keskustelua heidän kanssaan. Tapahtuma kuvaa Harmonien maanläheistä toimintatapaa. ”Aina kun näemme ihmisiä, jotka voisivat hyötyä toiminnastamme, yritämme saada heidät mukaan.” Sonia korostaa yhteisöön kuulumisen merkitystä: ”Kaikkihan tarvitsemme ympärillemme muita ihmisiä, mutta kehitysvammaiset tarvitsevat tukea, jotta he löytävät muiden luo”. Pelkkä passiivinen joukkoon kuuluminen ei kuitenkaan riitä. ”Jokaisella ihmisellä, myös kehitysvammaisella, on oltava tehtävä, jolla on merkitystä muille ihmisille. Jos ihminen puree vain kynsiään, hän päätyy lopulta syömään sormensakin”, Sonia tiivistää.

Laitos tai lapsuudenkoti Sonia Holubkova on seurannut kehitysvammaisten ihmisten elämää siitä asti, kun maa oli Tšekkoslovakia ja sosialismi vielä voimissaan. Vastavalmistuneena psykologina hän työskenteli sosiaali- ja työministeriössä luo-

”Muutoksen on tapahduttava paitsi järjestelmässä, myös ihmisten ja yhteisöjen asenteissa”, sanoo Sonia Holubkova.

massa kehitysvammapalveluita, jotka tuolloin olivat lähes olemattomat. ”Halusin nopeasti muutoksia, mutta pian sain huomata, että kukaan ei seurannut perässä. Minua pidettiin aika kahelina. Vasta kun menin Yhdysvaltoihin jatkamaan opintojani, sain vastakaikua ajatuksilleni”, hän kertoo. Usko inkluusioon vahvistui. Sen myötä Sonia päätyi lopettamaan virkamiehen uran ja johtamaan Harmonien toimintaa: ”Ei minusta ollut papereita pyörittämään, halusin nähdä oikeaa elämää ja tehdä työtä ihmisten parissa.” Harmonie on taistellut 30 vuoden ajan vammaisten aseman parantamiseksi, ja työtä on riittänyt. Laitosten purku on pahasti kesken, vaikka YK:n vammaissopimus ratifioitiin Slovakiassa jo vuonna 2010, kuusi vuotta ennen Suomea. Maan palvelujärjestelmä on vaihtoehdoton. ”Joko vammaiset eristäytyvät laitoksiin tai lapsuudenkotiinsa. Kotona asumisen tuki on pieni, 300 euroa kuukaudessa, eikä sen lisäksi tule mitään palveluja. Ei sillä saa hyvää elämää”, toteaa Sonia.

Harmonie haluaa antaa ihmisille tunteen yhteisöön kuulumisesta.

Uuden elämän alkuun Laitosasumisen ongelmiin on yritetty vaikuttaa paikallistasolla ja viranomaiset tekevät tiheästi tarkastuksia. Vaikka puutteita ja suoranaisia ihmisoikeusrikkomuksia on osoitettu, muutosta ei ole tapahtunut. Monet ovat vuosia, jopa vuosikymmeniä toivoneet pääsevänsä muuttamaan pois laitoksesta. Harmonien kenties tärkein tehtävä on auttaa kehitysvammaisia ihmisiä laitosvuosien jälkeen uuden elämän alkuun. ”Autamme vuokraamaan asunnon ja annamme arjen tukea”, kertoo Sonia. Opittavaa riittää työhön kulkemisessa, sukulaisiin yhteyden pitämisessä ja oman talouden hoitamisessa. Jos taidot omillaan asumiseen eivät vielä riitä, Harmonien tukiasunnossa voi harjoitella itsenäistä elämää. 53

TUKIVIESTI NRO 3/2018

...

Kerran eräälle Harmonien asukkaalle jouduttiin järjestämään oikeusapua mutkikkaassa perintökiistassa. Tapaus päättyi onnellisesti, asukas sai hänelle kuuluvan osan vanhempiensa perinnöstä. Sonian mielestä työn moninaisuus ilmentää sitä, mistä kehitysvammaisuudessa on kysymys: ”Rajoitteet eivät ole yksi iso solmu, vaan joukko käytännön kysymyksiä, jotka on ratkaistava erikseen. Ja vaikka kaikkea ei voi ratkaista kerralla, ihmisen elämä muuttuu, kunhan päästään alkuun.” Harmonie on tehnyt pitkään työtä kehitysvammaisten ihmisten työllistymisen edistämiseksi. ”On ajan tuhlausta pyytää apua työvoimaneuvojilta, se ei johda mihinkään. Sen sijaan katsomme avoimet työpaikat ja otamme suoraan yhteyttä työnantajiin. Saimme juuri kaksi henkilöä töihin Kian autotehtaalle. Korealainen työtahti on tehnyt tiukkaa, mutta aina kannattaa yrittää”, naurahtaa Sonia.

Näkymättömät näkyviksi Harmonien toiminta on poikkeuksellista maassa, jossa kehitysvammaisten ihmisten yksilölliset palvelut puuttuvat lähes kokonaan. Järjestö on onnistunut tekemään Žilinan kaupungin kanssa palvelusopimuksen, joka takaa sen toimintaedellytykset. Tässä

epäilemättä auttoi Sonian aiempi työ sosiaaliministeriössä. ”Menin kaupunginjohtajan puheille ja hän antoi minulle viisi minuuttia aikaa esitellä ideani vammaisten palvelujen järjestämiseksi. Hän vakuuttui, ja siitä lähtien kaupunki on ollut mukana toiminnassamme. Näin asiat toimivat täällä”, kuvaa Sonia. Kehitysvammaiset ihmiset ovat lähes näkymätön ihmisryhmä Slovakiassa. ”He ovat laitoksissa, jotka sijaitsevat aina viimeisen bussipysäkin päässä. Päivänpolitiikassa ihmisten mielenkiinto suuntautuu mieluummin tiehankkeisiin kuin heidän asemaansa”, Sonja sanoo. Maroš Matiaško, ihmisoikeuksiin erikoistunut lakimies, on todennut, että EU-lainsäädännöstä löytyy jo nyt tehokkaita välineitä ongelmiin puuttumiseen: Slovakian valtio on hänen mielestään haastettava Euroopan neuvoston tuomioistuimeen ihmisoikeusrikkomuksista. Sonia kannattaa ajatusta: ”Euroopan valtiot eivät kykene ratkaisemaan näin isoja ongelmia tehokkaasti. Siksi kehitysvammaisten aseman edistäminen EU:n tasolla on välttämätöntä.” Lisäksi on hänen mielestään vaikutettava ihmisten mieliin. Harmonie pyrkii tähän järjestämällä konsertteja, keskustelutilaisuuksia ja tapahtumia. Suuri ponnistus on

vuotuinen festivaali, joka kokoaa runsaasti kansaa Žilinan keskustaan. Järjestelyistä huolehtivat Harmonien kehitysvammaiset työntekijät yhdessä suuren vapaaehtoisjoukon kanssa. Monet Harmonien kehitysvammaiset työntekijät ovat aktiivisia vaikuttajia. Yleismies Janko Kerecman on yhdessä Sonian kanssa käynyt esitelmöimässä konferensseissa kehitysvammaisten asemasta. ”Haluan vain edistää tätä prosessia”, to teaa Janko vaikuttamistyön motiiveistaan. Työtä tehdään enimmäkseen vapaaehtoisvoimin. ”Vapaaehtoistyö kirjaimellisesti vapauttaa meidät toimimaan, enkä tarkoita tätä taloudellisessa mielessä. Kun mukana on eri-ikäisiä vapaaehtoisia, työstä tulee luonnollisempaa. Toiminta hengittää”, Sonia korostaa. Hän uskoo, että asiat kehittyvät vähitellen, hitaasti parempaan. ”Vanhemmiten olen hyväksynyt, että muutosta ei voi pakottaa.” Janko Kerecman pitää tärkeänä ihmisen omaa vastuuta: ”Jos haluaa oman elämän, pitää olla myös itse valmis tekemään työtä sen eteen.”

Janko Kerecman haluaa tehdä työtä oman ja samalla muiden vammaisten ihmisten elämän parantamiseksi.

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

VENÄJÄ

Tutkija Risa Fujiwaran mukaan Japanissa odotetaan, että äidit huolehtivat vam-

KIINA Sapporo

maisten lastensa koko elämästä. Häntä

JAPANI

ETELÄKOREA Tokio

”Äitien

kiinnostaa, mitä yhteisöön liittyminen merkitsee vammaisen ihmisen elämässä laitoskauden jälkeen.

on vaikea erottaa oma elämänsä lastensa elämästä”

”K

ehitysvammaisten lasten leijonaäidit”, vastaa japanilainen professori Risa Fujiwara, kun kysyn, mikä innoitti hänet ryhtymään tutkijaksi. ”Valmistuttuani yliopistosta aloitin työt päiväkodissa ja myöhemmin kehitysvammaisten lasten erityisopettajana. Tutustuin äiteihin, jotka olivat ottaneet vahvan roolin huolehtiessaan lapsistaan.” Fujiwaran mukaan opettajat ja soProfessori Risa Fujiwara. siaalipalvelujen ammattilaiset pitävät itsestään selvänä, että äidit huolehtivat vammaisten lastensa koko elämästä. Äidin odotetaan olevan hoitaja, opettaja ja tukija. ”Aloin vähitellen epäillä tällaista roolia. Ymmärsin, että mitä omistautuneempia äidit ovat, sitä vaikeampi heidän on erottaa oma elämänsä lastensa elämästä tai jakaa hoitovastuuta muiden kanssa.” Japanissakin vanhemmat tuntevat ”mitä jos kuolen” -ahdistusta ja pelkäävät, miten lasten käy ilman heitä. Kuka huolehtii asumisesta ja palveluista? Kuka huolehtii palveluiden valinnasta ja päätöksenteosta? Fujiwara kävi Suomessa haastattelemassa suomalaisia kehitysvammaisten vanhempia, joiden lapset ovat täysi-ikäisiä. Hokusei Gakuen University Junior Collegessa Sapporossa työtään tekevä Fujiwara sai tutkimustaan varten apurahan Japanin opetusministeriöltä. Suomi valittiin kohteeksi, koska japanilaisen näkemyksen mukaan Suomen kehitysvammapalvelut ovat edistykselliset.

Yksi Fujiwaran tutkimuksen näkökulma nousee yhteisöstä ja siitä, että vammaiset ihmiset ovat laitosten purkamisen myötä alkaneet asua osana muuta yhteisöä. ”Mitä yhteisö tarkoittaa, saattaa vaihdella Suomen ja Japanin välillä, mutta olen kiinnostunut analysoimaan, mitä yhteisö tarkoittaa vammaisen ihmisen elämässä. TEKSTI HELI MUSTONEN

ILMOITUS

POHJOISKOREA

Perinteinen

KOHTAAMISIA-TAPAHTUMA Hotelli Rauhalahdessa, Kuopiossa 25.10.2018 klo 17–20 Lippu 5 € K18 (avustajat ilmaiseksi) Musiikista vastaa Dj Nite ja Bilebändi Päivän aikana pelataan myös erityisryhmien

KOHTAAMISIA-SÄHLYTURNAUS Jynkän Monarilla klo 9–15 Aittolammentie 11, Kuopio

Yhteisön merkitys Suomessa ryhmäkotien asumisympäristö on Fujiwaran mielestä erinomainen. Huoneet ovat hyvin varusteltuja ja yksityisyys on turvattu. Tässä mielessä ihmisoikeudet näyttävät toteutuvan Suomessa. ”Japanin järjestelmän vahvuus on inhimillinen kosketus, joka on kehitysvammahuollon ja ylipäätään kaikkien tällaisten palvelujen ydin.”

TERVETULOA seuraamaan kunnon säbää! Turnauksen jälkeen mahdollisuus kylpylään ja ruokailuun yhteishintaan 25,50 €.

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 3/2018

LYHYESTI

” VÄHÄN EKSYTTIIN, MUTTA SELVITTIIN HENGISSÄ” Friends in Italy -nuorisovaihdossa Italiassa Elli Haverisen silmin.

KUVA YSI VALVE

lkumatka meni hyvin, kaikkia vähän aluksi jännitti Italiaan lähtö. Turvatarkastus selvitetty – minä olin hengittämättä läpi turvaportin. Lentokonekapteeni ilmoitti: kone viivästyy, voitte odottaa hetken. Elli-satutäti pelotteli kaikin tavoin, Anna tuli mukaan, kauhujuttu siinä pääsi lentoon. Minä sain ikkunapaikan, maapohja allamme, luontoja ja taloja, ylhäällä taivaanpilvet. Melkein lentsikka laskeutui maasyvyyksiin, kun me aloimme vahingossa nukahtaa. Kaikki olivat uupuneet matkasta, mutta matka jatkui yön kuumetessa. Jatkoimme matkabussilla Milanosta. Pysähdyttiin syömään, vähän Annan kanssa eksyttiin, mutta selvittiin hengissä. Olimme perillä keskiyön aikoihin. Italialaiset ihmiset odottivat meitä, tervehdittiin toisiamme, he auttoivat laukkujen kanssa huoneisiin. Minua ärsytti, ettei ollut limsaa heti aamusta, luulin olevani kotona.

Ihmiskoneita ja ilokyyneleitä Tutustuin uusiin ihmisiin: Alessioon ja Alessiaan. Tutustuin myös Katjaan, Jessicaan ja Nelliin, olimme samassa huoneessa. Lopulta hyvin meni heidän kanssa, välillä vähän hankaluuksia tyttöjen ja aikuisten kanssa. Puhe on puhuttu läpi ja asiat selvitetty. Käytiin syömässä. Olin onnellinen, että siellä olikin cokista. Tutustuin Simonaan, hän on niin kiva ja läsnä. Hän toimii hyvin suomalaisten ihmisten kanssa. Kiva ja söötti italialainen. Uiminen onnistui hyvin alun perin ajatellessa. Toinen uima-allas on lastenallas, jossa pieni lasten liukumäki, ja aikuisten allas, jossa isompi mäki. Pieneltä sillalta pääsee porealtaaseen. Aina ensin pitää mennä kylmään suihkuun. Vieressä oli terassiravintola, sata limsaa, vähän vitsillä. En ehdota perhelomaa tänne Italiaan. Täällä on kuitenkin vähän tylsää. Kello koko ajan kilkahtaa ja koirat haukkuu parvekkeilla. Syötiin italialaisia ruokia, joita suomalaiset ei ole tottuneet syömään. Munakkaasta

Kirjoittajat kaveriselfiessä. Elli Haverinen (vas.) ja Anna Koskimies ovat reissunaisia.

välillä rasittava villi, mietin että kaipaako kukaan tässä ryhmässä minua. Anna sanoi, että kyllä kaipaa. TEKSTI ELLI HAVERINEN

tykkäsin ja pitsasta. Pitsat tehtiin itse. Hevostalleilla syötiin pihviä ja ranskalaisia. Keiton liemestä tykkäsin myös. Usein oli myös leipätikkuja, niistä tykkäsin tuhottomasti ja otin joskus ihmisten nenän edestä. Teatterityöpajassa näyteltiin ja oltiin ihmiskoneita, joissa piti olla kontakti toiseen ja tehdä jokin ääni. Lopuksi sain viikset ja näyttelin Jukka-Poikaa ja Euroviisu-voittajaa. Esitin puhelauluja ja soitin ukulelea. Kuuntelijat kyynelehtivät, nauroivat, itkivät onnellisesti ja välillä hymyilytti. Haikealta tuntuu lähteä – haluaisin jäädä, mutta se ei ole enää mahdollista. Aikuiset käskevät lähtemään nyt suoraan kotia päin ja Helsinkiin päin. Tietysti tulee ikävä yhtä henkilöä, vip-to Annalle. Näitä ryhmiä on ikävä, toivottavasti ehkä nähdään jossain. Mutta kyllä myönnän, että olen aina

LISÄÄ NUORISOVAIHTOA BERGOLON KYLÄSSÄ Pohjois-Italian vehreässä vuoristossa järjestettiin 11.– 17.6. kehitysvammaisten ja autismin kirjon nuorten Friends in Italy -nuorisovaihto. Reissuun lähti Suomesta yhdeksän nuorta ja yhdeksän ohjaajaa ja määränpäässä odotti samankokoinen ryhmä italialaisia. Viikkoon mahtui uusia ihmisiä, kuvataide-, musiikki-, liikunta- ja teatterityöpajoja, retkiä ja tunnelmallisia illallisia pitkän pöydän ääressä hostellimme terassilla. Ohjelma suunniteltiin nuorten

LYHYESTI

Koko avotyö pitäisi muuttaa palkalliseksi osa-aikatyöksi.

on ilmainen ohjelma, jolla voi koostaa ja tulostaa kuvallisia materiaaleja. Kuvatyökalusta on julkaistu uusi, paranneltu versio, joka toimii myös tabletilla. Käyttäjien toivomia uusia ominaisuuksia ovat esimerkiksi mahdollisuus kirjoittaa useamman kuin yhden rivin kuvatekstejä ja mahdollisuus lisätä materiaaliin kansilehti. Kuvatyökalussa voi käyttää Papunetin kuvapankin valmiita kuvia, joita on tuhan-

sia. Työkaluun voi myös lisätä kuvia omalta tietokoneelta. Kuvien selaaminen on uudessa versiossa aiempaa helpompaa. Kun työkaluun kirjautuu sisään, omat materiaalit voi tallentaa omalle käyttäjätilille. Sieltä niitä pääsee myöhemmin tarkastelemaan ja muokkaamaan. Tervetuloa tutustumaan: kuvatyokalu.papunet.net. Papunetin kuvapankki, papunet.net, Sergio Palao / ARASAAC ja Sclera

SANOTTUA

KUVATYÖKALUSTA APUA ARKEEN JA TYÖHÖN PAPUNETIN KUVATYÖKALU

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Kaleva 3.7. Kasvatustieteen tohtori Marja Irjala merkkipäivähaastattelussaan.

”Kukaan ei ole vastannut taksiyhtiöstä, kun olen yrittänyt soittaa ja kysyä, missä lapseni on. Nyt tiedän ainakin, missä hänen reppunsa liikkuu.” Yle Uutiset 7.9. Amanda Löfman ja muut vanhemmat ovat alkaneet varustaa lapsilleen GPS-laitteita tietääkseen, missä heidän koulukyytiin oikeutetut lapsensa liikkuvat.

Tämä kertoo siitä, että lainsäädäntö ei enää toimi. Yle Uutiset 15.8. Lapsiasiavaltuutettu Tuomas Kurttila erityislasten koulukyyti ongelmista.

Usein toistellaan, että ratkaisu lasten perusopetuksessa ilmeneviin ongelmiin olisi varhainen puuttuminen. Meidän tutkimuksemme mukaan varhainen puuttuminen ei toteudu käytännössä. [...] Lapsilla on perusopetuslain takaama oikeus tukeen välittömästi, jos sitä tarvitsee.

MUSAVISA TUTUSTUTTAA ERILAISIIN SOITTIMIIN PAPUNETISSÄ on julkaistu uusi, helppokäyttöinen Musavisa-peli. Pelissä pääsee tutustumaan erilaisiin soittimiin ja tunnistamaan niiden ääniä. Peli toimii myös tableteilla. Tervetuloa pelaamaan: papunet.net/ pelit/pelit.

Ovatko työntekijät töissä vammaisten ihmisten kotona vai asuvatko vammaiset ihmiset työntekijöiden työpaikalla? Lapin Kansa 28.7. Terhi Vanha, Jussi-pojan äiti.

Papunetin kuvapankki, papunet.net, Sergio Palao / ARASAAC

kanssa heidän omien kiinnostuksen kohteidensa mukaan. Osa nuorista osallistui myös ohjelman vetämiseen. maalattiin omakuvia, tutkailtiin teatteri-ilmaisua pantomiimin ja improvisaation keinoin, pelattiin pihapelejä, joogattiin, askarreltiin pienlehtiä, sekä opeteltiin soittamaan Haloo Helsingin kappale Maailman toisella puolen. Vapaa-ajalla heitettiin tikkaa, piirrettiin, opeteltiin italiaa ja suomea, loikoiltiin riippumatossa, soitettiin ja runoiltiin, keskusteltiin ja katseltiin auringonlaskuja. Kehitysvammaisten ja autismin kirjon VIIKON AIKANA

Yle Uutiset 2.8. OAJ:n puheenjohtaja Olli Luukkainen. Opettajien ammattijärjestön OAJ:n kyselyssä yli 70 prosenttia esiopetuksen opettajista koki, etteivät lapset saa heille laissa taattua riittävää tukea.

nuorten nuorisovaihtoja on järjestetty hyvin vähän, ja viikon päätteeksi kaikki osallistujat olivat hyvin yksimielisiä siitä, että tällaista pitäisi ehdottomasti järjestää lisää. Hankkeen ideoi ja koordinoi erityisopettaja Ysi Valve, joka toimi ryhmänjohtajana. Hanke toteutettiin yhteistyössä Saarijärven seudun kehitysvammaisten tuki ry:n, Salvaj Nature Connectin ja savonalaisen Associazione Autismo Savona -yhdistyksen kanssa, ja rahoitettiin Erasmus+ Youth in Action -rahoituksella. TEKSTI ANNA KOSKIMIES

Mietin, olisiko meille kotiin saanut sellaista määrää apua, että olisimme pärjänneet nämä 10 viime vuotta, jotka poikamme on nyt ollut laitoshoidossa. Luulen, että ei. Mutta se ei tarkoita sitä, etteikö apua kotiin pitäisi lisätä. Lapsen maailma 6.8. Laitoshoidossa olevan lapsen äiti.

”Keskustelua vaikeuttaa se, että nyt puhutaan yhtä aikaa yksittäisen ihmisen ja perheen elämästä, ja toisaalta ylätasosta: linjauksista, joilla pyritään suojelemaan muiden armoilla elävien itsemääräämisoikeutta. On vaarallista, jos linjauksista tingitään aina, kun niiden noudattaminen on vaivalloista tai kallista. [...] kaivataan oikeusasiamiehen vastausta siihen, missä raja kulkee.” Iltalehti 14.9. Tukiliiton viestintäpäällikkö Merja Määttänen kommentoi ”häkkisänky”-kohua, joka käynnistyi Ylen uutisesta 29.8.

TUKIVIESTI NRO 3/2018

LYHYESTI

KESÄTÖISTÄ PONNISTETAAN ETEENPÄIN Sami Tarmaa, 24, sai kahden viikon mittaisen kesätyöpestin erityisnuorten työllistymistä tukevasta Ihme ja Kumma -yhdistyksestä. Maalausta, ruohonleikkuuta ja muuta kiinteistönhuoltoa sisältävä työ jatkuu syksyllä, palkkatuen turvin. Työnkuva voi kahvilaa ylläpitävässä yhdistyksessä monipuolistua esimerkiksi asiakaspalvelun suuntaan. Huoltotöistä aloittaminen sopii Samille hyvin, sillä vanhempiensa kanssa asuvalle nuorelle miehelle on jo kotona kertynyt hyödyllistä osaamista pihatöistä. Myös ravintola-ala ja siivoaminen ovat ammatillisten opintojen myötä tuttuja. Lisäksi Sami on käynyt työtoimintakeskuksessa ja hakenut itsenäisesti keittiötöitä. Tietoa vapaista paikoista löytyy netistä. Työnantajien tapaamiseen hän on valmistautunut myös perheensä tuella. ”Mietin itse mitä sanon, ja kyselen myös muilta neuvoa mitä

KUVA LAURA YÖNTILÄ

SALOLAINEN

Maalausurakka alkaa. On Sami Tarmaan neljäs kesätyöpäivä.

ILOA, IDEOITA JA SYNTTÄRIKAKKUA VUONNA 1997 joukko vammaisten lasten yhdistämiä vanhempia turhautui törmätessään diagnoosi- ja kuntarajoihin etsiessään vertaistukea, tietoa ja harrastuksia lapsilleen. Turhautuminen jalostui toiminnaksi: syntyi Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry. Toiminta pääsi vauhtiin vuonna 1998 ja tänä vuonna juhlitaan yhdistyksen 20-vuotista taivalta. Nimen yhdistys lainasi Arto Paasilinnan romaanin Onnellinen mies päähenkilöltä, Akseli Jaatiselta. Siltainsinööri Jaatisen periksiantamattomuus, luovuus

ja rohkeus tekivät perustajajäseniin vaikutuksen: näitä piirteitä vammaisperheet tarvitsivat silloin – ja tarvitsevat edelleen. Ensimmäinen yhdistyksen jäsenmaksun maksanut oli itse Arto Paasilinna. Vuosien varrella toiminta on kasvanut, mutta ydin on säilynyt. Jaatinen haluaa tuoda tietoa, tukea, iloa ja ideoita vammaisperheiden elämään kunta- ja diagnoosirajoista riippumatta. TUKILIITTO on meille tärkeä kumppani muun muassa vaikuttamistyössä, ja paikallisyhdistys-

to Tukiliit lee onnitte a! Jaatist

ten kanssa on järjestetty tapah tumia yhdessä. Yksi tärkeä yhteistyön muoto on Kenguru-vuokraamo, Tukiliiton Malike-toiminnan Helsingin toimipiste. Vuokraamo toimii Jaatisen Majalla, yhdistyksen henkilökunnan hoitamana. Malikkeen ja Kengurun yhteistapahtumat ovat koonneet ihmisiä testaamaan toimintavälineitä ja nauttimaan yhdessä harrastamisesta esimerkiksi pyörä- ja melontaretkien parissa. Yhdistyksen esteettömissä ti-

kannattaa sanoa. Eniten kysyn äidiltä. Miten esittelen itseni, miten kerron, että hakisin töitä.” Ihme ja Kumman kesätyöpaikasta vinkin antoi mummi, joka oli lukenut asiasta paikallislehdestä. Salon keskustassa sijaitsevat yhdistyksen tilat eivät olleet Samille tutut, ja ensimmäisellä käyntikerralla hän sai paikan päälle kyydin isältään.

Työnantajan juttusilla ”Yleensä menen käymään työpaikalla. Soitan ja sovin etukäteen”, Sami kuvaa työnhakuaan. ”Työnantaja on kysynyt, mikä ala minulla on ja milloin koulu on loppunut.” Ihme ja Kummassa käytiin heti alussa läpi tärkeät raha-asiat kuten työehtosopimuksen mukaisen palkan vaikutukset eläkkeeseen. Työaika on kuusi tuntia päivässä, viisi päivää viikossa. ”Sami pääsee tässä näyttämään kyntensä, mitä osaa ja haluaa”, Ihme ja Kumman johtaja Jorma Nurminen myhäilee. Sami levittää ulkoseinälle valkoista maalia ja hymyilee rauhallisesti. ”Ihan normaalitöitä.” TEKSTI LAURA YÖNTILÄ

loissa Helsingin Malminkartanossa järjestetään kerhoja, koulutuksia, tapahtumia, vertaistukitapaamisia ja tietenkin juhlia. Vuoden kohokohta on Kaikkien lasten synttärit, joita vietetään Helsingin lisäksi Kotkassa, Oulussa, Kuopiossa ja Lahdessa. “Täällä näkökulma on, että onpa ihana lapsi. On helppo olla”, summaa Malla Laakso-Nyström, 8-vuotiaan kuulovammaisen ja vaikeaa, harvinaista aineenvaihduntasairautta sairastavan Aavan äiti. TEKSTI LISSU KIVINIEMI, VIESTINTÄVASTAAVA, JAATINEN RY

KYSY. LAKIMIES VASTAA

LYHYESTI

NRO 3/2018 TUKIVIESTI

Milloin voi saada hyvitystä oikeudenkäynnin viivästymisestä? ja muihin sosiaalipalveluihin liittyvät muutoksenhakumenettelyt saattavat venyä niin pitkiksi, että hakemuksen tekemisestä palvelun saamiseen voi kulua aikaa pahimmillaan vuosia. Asiakas on yleensä prosessin ajan vailla tarvitsemaansa palvelua tai hänelle huonommin sopivan palvelun piirissä. Vaikka tuomioistuin lopulta ratkaisisi asian palvelua hakeneen vammaisen henkilön eduksi, palvelua ei normaalisti myönnetä takautuvasti. Kunnan sosiaalitoimi ei yleensä muullakaan tavalla hyvitä asiakkaalle sitä, että hän on joutunut pärjäämään kenties pitkäänkin ilman palvelua, johon hänellä on oikeus. Pientä helpotusta epäoikeudenmukaiseen tilanteeseen voi tuoda oikeus saada hyvitystä oikeudenkäynnin viivästymisestä. Asiasta säädetään laissa oikeudenkäynnin viivästymisen hyvittämisestä (362/2009). Hyvitysmahdollisuus on ulotettu myös hallintotuomioistuimissa, erityistuomioistuimissa kuten vakuutusoikeudessa sekä muutoksenhakulautakunnissa käsiteltäviin asioihin. Muutamat Tukiliiton lakineuvonnan asiakkaat ovat jo saaneet tämän lain perusteella hyvitystä kohtuuttomasti pitkittyneistä sosiaalihuollon palveluita koskeneista prosesseistaan. VAMMAISPALVELUIHIN

oikeudenkäynnin viivästymisestä voi saada silloin, kun oikeudenkäynti viivästyy siten, että se loukkaa asianosaisen Euroopan ihmisoikeussopimuksessa ja perustuslaissa turvattua oikeutta oikeudenkäyntiin kohtuullisen ajan kuluessa. Hyvitystä on vaadittava pääasiaa käsittelevältä tuomioistuimelta ennen käsittelyn päättymistä. Vaatimuksen voi sisäl” Vammaispalvelut ovat lyttää esimerkiksi hallinto-oikeuteen tehtävään valitukseen. usein asianosaisille Arvioitaessa, onko oikeudenkäynti kohtuuttomasti viivästynyt, tehdään yksittäistapauksittain kokonaisarvio, erityisen merkityksel jossa huomioidaan oikeudenkäynnin keston lisäksi asian lisiä asioita, joiden laatu ja laajuus, sen merkitys asianosaiselle, asianosaisen, vikäsittelyltä voidaan ranomaisten ja tuomioistuinten toiminta oikeudenkäynnissä sekä Euroopan ihmisoikeustuomioistuimen oikeuskäytäntö. edellyttää joutuisuutta.” Vammaispalveluita koskevat asiat ovat usein heikossa asemassa oleville asianosaisille erityisen merkityksellisiä asioita, joiden käsittelyltä voidaan edellyttää erityistä joutuisuutta oikeudenkäynnin viivästymisen hyvittämisestä annetun lain esitöiden (HE 233/2008 vp) mukaan. Tavanomaisia sosiaalipalveluita koskevat oikeudenkäynnit on Tukiliiton lakineuvonnan asiakkaiden saamien päätösten perusteella voitu katsoa viivästyneiksi siitä eteenpäin, kun niiden käsittely on kestänyt ensimmäisestä oikaisuvaatimuksesta lukien yli 2,5–3 vuotta. Erityisestä syystä oikeudenkäynnin kestona huomioitava aika voi alkaa jo oikaisuvaatimuksen tekemistä aikaisemmasta ajankohdasta. Tätä aikaa ei katkaise se, jos tuomioistuin välissä palauttaa asian ratkaistavaksi uudestaan kunnassa. HYVITYSTÄ

on korvata oikeudenkäynnin viivästymisestä aiheutunutta huolta, epävarmuutta ja muuta haittaa. Hyvitystä saa normaalisti 1500 euroa kultakin vuodelta, jona oikeudenkäynti on viivästynyt tuomioistuimen tai viranomaisen, kuten kunnan, vastuulla olevasta syystä. Hyvitystä voi pääsääntöisesti saada korkeintaan 10 000 euroa. Hyvitys on verovapaa. Sen maksaa Valtiokonttori, joka voi kuitenkin periä viivästyneeltä viranomaiselta tämän osuudeksi arvioidun summan. Hyvitysvaatimuksen käsittely on asianosaiselle maksutonta, ja sen vaatimisesta aiheutuneet kulut voidaan korvata, jos hyvitys myönnetään. HYVITYKSEN TARKOITUKSENA

Tanja Salisma Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Osoite: Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puhelin: 0207 718 200 Kotisivu: www.tukiliitto.fi Sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi

Kansalaistoiminta Jäsensihteeri Sinikka Niemi ja Sanna Tikkanen 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija ts., perhetyö Johanna Kaario 040 526 8272 (Tanja Laatikainen perhevapaalla) Suunnittelija (osa-aik.), perhetyö ja Erityinen sisaruus -hanke Taina Koivunen-Kutila 040 4858 665 Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Koulutussuunnittelija, aikuistyö Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutussuunnittelija, aikuistyö Anne Vuorenpää 040 641 8025 Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381

Suunnittelija Miisa Sankila Jyväskylän seutu 040 679 0529 Aluevastaava (osa-aik.) Minttu Karppinen Tampereen seutu 040 6691 909 Aluekoordinaattorit Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Toimipiste Helsingissä 050 528 8385 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot Kehittämistoiminta Kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen 040 6819 666 Projektipäällikkö (Vahvistu vanhempana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990 Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen hanke Tuleva) Riikka Manninen 040 6374 968

Vaihde avoinna arkipäivisin klo 8.30–15.30. Löydät Tukiliiton myös Facebookista, Twitteristä, Instagramista ja Youtubesta.

Projektityöntekijä Wilma Karikko 040 6743 631

Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980

Vaikuttamistoiminta

Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@tukiliitto.fi Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311 Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 538 0548

Suunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900

Osallisuustiimi

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159

Työelämän asiantuntija 040 167 6990 (Mari Hakola perhevapaalla)

Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282

Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170

Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476

Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

Varainhankinnan koordinaattori Katja Korpela 040 1985144

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273

Siivous ja toimitalon palvelut Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239 Toimitilahuoltaja Jaakko Lehtonen Teemu Savolainen Lasse Purmonen

Uudistunut verkkosivusto www.tukiliitto.fi on julkaistu marraskuussa 2017. Vanha osoite www.kvtl.fi ohjautuu uudelle sivustolle. Uuteen osoitteeseen ohjautuvat myös vanhat erillissivustot, www.malike.fi, www.perheily.fi ja www.meitse.fi. Myös www.ystavankauppa.fi on siirtynyt uuden sivuston Kauppaan.

Samassa yhteydessä muuttuivat Tukiliiton sähköpostiosoitteet. Entiset etunimi.sukunimi@kvtl.fi ovat muuttuneet muotoon etunimi.sukunimi@ tukiliitto.fi. Myös sähköpostin siirto toimii yli siirtymävaiheen. Kannattaa kuitenkin ottaa mahdollisimman pian uudet osoitteet käyttöön.