Tukiviesti 3 / 2016

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

s.6 PINJA JA JARI LUOMASEN

MAAILMASSA YMMÄRRYS

EI VAADI SANOJA.

s. 30 TUKILIITON UUSI STRATEGIA KOROSTAA VAMMAISEN IHMISEN OSALLISUUTTA JA KANSALAISUUTTA.

s. 10 ERITYINEN VANHEMMUUS

YHDISTÄÄ – JA HAASTAA PARISUHTEEN.

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 3/2016

Unelmia ja artikloita oli odotettu yhdeksän vuotta. Vaadittu ja elämöity, uskottu ja toivottu.

Tiesimme, että eduskunnan tavoitteena oli saattaa ratifiointi päätökseen ennen kesää, mutta yhtä hyvin tiesimme, että aikataulu olisi tiukka. Viimeinen este, kehitysvammalain itsemääräämisoikeutta koskevat säädökset, olisi muutettava ensin. Koko kevään seurasimme prosessia kuin haukat – ja kuitenkin, jollain oudolla tavalla – tunsimme itsemme yllätetyiksi, kun tieto tuli torstaina 12. toukokuuta: Suomi ratifioi YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen ja sen valinnaisen pöytäkirjan. Sopimus astuu Suomen osalta voimaan 10.6.2016.

Todellako? Nytkö?

Epäuskon hälvetessä teki hetken mieli hyppiä tasajalkaa, ja sitten laittaa työhanskat käteen. Tästähän tämä vasta alkaa. Perjantaina 13.5. julkistimme kannanoton, jonka otsikko ja johdanto ilmaisevat asian ytimen: YK:n vammaissopimus on otettava muutoksen työkaluksi.

Nyt saatiin vihdoin sellainen työkalu, josta on otettava tehot irti.

UUTISTA

MAALIS-HUHTIKUUSSA , kun ratifiointiuutista vasta odotettiin ja toivottiin, haas-

tattelin kehitysvammaisia ihmisiä YK-sopimuksen merkityksestä. Kyselin, mitä he odottavat sopimukselta ja millaisista asioista he unelmoivat. Unelmista oli mukava jutella. Ihmisten toiveet olivat pieniä ja suuria, arkisia ja erityisiä, ja hyvin, hyvin kohtuullisia.

Lue koko Tukiliiton kannanotto ja reitti­ Oli myös hauska todeta, että jok’ikinen kohtaamani ohjeita lisätietoon YK:n vammaissopimuk­ unelma liittyi johonkin YK:n vammaissopimuksen sesta, sivu 35. Lue myös, mitä lakimies kymmenistä artikloista. vastaa kysymykseen Miten ihmisoikeuksiin voi vedota vammaispalveluasiassa?, Moni asia pysäytti, mutta eniten tämä. Yksi haassivu 43. tateltavista ei pystynyt oikeastaan lainkaan lähestymään unelman käsitettä, vaikka sitä kuinka päin Video Jokainen valitsee unelmansa itse ja siitä leikatut lyhyet klipit löytyvät käänteli ja konkretisoi. Hän kertoi elämänsä nykytisivulta Tukiliiton kotisivuilta: www.kvtl.fi > lasta antaumuksella ja hänellä oli myös vahvoja mieLakineuvonta > YK:n vammaissopimus, tai lipiteitä. Hänen sanastostaan kuitenkin puuttui se Tukiliiton Youtube-tililtä, jossa on paljon hienoja videoita eri teemoista: www.youtu­ taso, jossa kuvitellaan jotain, mitä ei ole. be.com/user/Tukiliitto.

Hänellä oli kuitenkin oma täydellisen tärkeä viestinsä vammaissopimuksen merkitystä luotaavaan videoon, jonka haastatteluista koostin. Annoin videolle nimen Jokainen valitsee unelmansa itse. Mielessäni lisään, että jokainen valitsee itse myös sen, millaisilla käsitteillä ilmaisee omia tarpeitaan. tämän Tukiviestin syntyprosessia heräsin hämmästelemään, miten vääjäämättä lehden teema, hyvä olo, tuntui kutsuvan luokseen vakavia ja rankkoja aiheita. Lehteen päätyi monta tarinaa, joita ei ole eletty, kerrottu, eikä kirjoitettu kuivin silmin.

Sitten asia alkoi tuntua loogiselta. Eihän hyvä olo löydy elämän kepeydestä, sileiltä ja suorilta reiteiltä. Tärkeimmät löydöt tehdään kivikkoisissa maastoissa, joissa oppii tuntemaan omat selviytymiskeinonsa. Oppii auttamaan ja tulemaan autetuksi. Uskomaan, että lopulta jokaisessa erämaassa on keitaansa. Näkemään, miksi on sentään niin tärkeää ja arvokasta tehdä täällä oma taipaleensa.

Hyvä olo on mielen ja ruumiin liitto. Tässä lehdessä mieli painottuu, kaikessa monimutkaisuudessaan. Toisaalta joskus juttu on ihan yksinkertainen: yhdessäolo tuottaa iloa ja hikoilemalla tulee hyvä olo. Menkää vaikka suoraan sivulle 24 ja lukekaa, mitä Vuoksen toimintakerho merkitsee jäsenilleen.

JOSSAIN VAIHEESSA

Merja Määttänen Päätoimittaja

2

PAINAVA SANA

Osallistumalla osallisuutta eli minä haluan auttaa äitiä. Näin sanoo 35-vuotias poikani usein minulle käydessään luonani. Hän haluaa auttaa kahvin keit­ tämisessä, ruokakassin tyhjentämisessä, astianpesukoneen täyttämisessä, kirjekuoren avaamisessa ja lähes kaikessa. Auttamalla syntyy tunne osalli­ suudesta, ja se tuottaa iloa ja hyvää oloa.

Osallisuuden tunne syntyy osallistumisen kautta. Osallistuminen on vai­ kuttamista, auttamista, avun saamista, yhdessä tekemistä ja jakamista, ta­ sa-arvoista kohtaamista. Osallisuuden kokemus syntyy sosiaalisessa vuoro­ vaikutuksessa esimerkiksi työn, harrastusten, kansalaistoiminnan tai muun vaikuttamisen kautta. Arjen kohtaamistilanteilla omassa lähiyhteisössä on tärkeä merkitys. Eräs australialainen asiantuntija sanoi, että sen kaikkein lähimmän yhteisön merkitystä ei saa unohtaa.

Aivan liikaa ryhmäkodeissa kotitöiden yhteydessä korostetaan omatoimi­ suutta. Ohjaamisen sijaan tarvitaan yhdessä tekemistä! Kun teemme yhdes­ sä, samalla autamme, tulemme autetuksi ja huomioimme toisiamme. Kun henkilö tarvitsee vaativaa hoitoa ja tukea, tulisi miettiä, miten arjen tilanteita muutetaan niin, että ne ovat yhdessä tekemistä ja kokemista. Osallisuuden kokemusta vahvistaa se, että voi kokea olevansa tärkeä muille ihmisille.

”MINÄ AUVA ÄITI!”

OSALLISUUTTA ON SE, että voi itse vaikuttaa oman elämänsä kulkuun ja omaan arkeensa. Vaikuttaminen on aktiivista tekemistä. ”Saan avata Kelal­ ta tulleen kirjekuoren ja ojentaa kirjeen työntekijälle, joka suomentaa sen minulle. Saan ojentaa kaupassa rahat myyjälle ja ottaa käteeni vastarahat.

Saan itse vetäistä pankkikortin maksupäät­ teestä.” ” Osallisuuden kokemusta Suurta iloa pojalleni ja hänen avustajal­ vahvistaa se, että ihminen leen tuotti kerran myyjä, joka kiersi pitkän matkan tiskien takaa antamaan vaihtorahat, voi kokea olevansa tärkeä kun kolikoiden ottaminen ei pojaltani olisi muille ihmisille.” muuten onnistunut. Kadehdin ryhmäkoteja, joissa työntekijät tekevät kirjaukset yhdessä asukkaan kanssa hänen omassa huoneessaan, eivätkä henkilökunnan huo­ neessa. Sekä meitä vanhempia että työntekijöitä tulisi välillä muistuttaa sa­ nomalla: ”Älä elä puolestani minun elämääni”.

ARVOSTETUKSI TULEMINEN edellyttää yksilölle itselle merkityksellisten asioiden ja elämäntavan toteutumista. Kohteliaiden sanojen ”ole hyvä” ja ”kiitos” osoittaminen tulee kuulua kaikille, myös kaikkein vaativinta hoitoa tarvitseville. Nähdyksi ja kuulluksi tuleminen vahvistaa arvostetuksi tulemi­ sen kokemusta. Niinpä ilmaisussaan viittomia tai kuvia käyttävän ihmisen palatessa kotiin kannattaa kysyä ”haluatko ensin kertoa kuulumiset ja näyt­ tää niistä kertovat kuvat ennen kuin mennään aterialle”. Arvostusta osoittaa ja osallisuutta tukee taksinkuljettaja, joka kysyy aikuisilta lapsiltani: ”kumpi teistä menee taksiin ensin”, eikä kysy minulta ”kumpi näistä laitetaan ensin”.

Osallisuuden vahvistaminen on toisen kunnioittamista.

Jokaisella on oikeus osallisuuteen. Meidän tulee edis­ tää sitä, että sen vahvistaminen tavoitteena ja tekoina kuuluu jokaisen työntekijän perustehtävään myös paljon tukea tarvitsevien aikuisten osalta.

Taimi Tolvanen

TUKIVIESTI 3/2016 47. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Heli Hekkanen, p. 044 271 5744 Tanja Riihimäki 044 370 4583 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Laura Vesa

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

s.6

PINJA JA JARI LUOMASEN MAAILMASSA YMMÄRRYS EI VAADI SANOJA.

s. 30 TUKILIITON UUSI STRATEGIA KOROSTAA VAMMAISEN IHMISEN OSALLISUUTTA JA KANSALAISUUTTA.

s. 10 ERITYINEN VANHEMMUUS YHDISTÄÄ – JA HAASTAA PARISUHTEEN.

TILAUSHINNAT 2016

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

14 200 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2016 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikke­ leista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2016 1. Ihmissuhteet 11.1.

19.2.

2. Kansalaisuus 14.3.

22.4.

3. Hyvä olo 30.5.

8.7.

4. Muutos 29.8.

7.10.

5. Leikki 31.10.

9.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Kirjoittaja työskentelee lehtorina Lapin ammattikorkeakoulus­ sa. Hän toimii aktiivisesti Rovaniemen Kehitysvammaisten Tuki ry:ssä ja on myös Tukiliiton liittohallituksen jäsen. Hänellä on kaksi paljon tukea tarvitsevaa aikuista lasta.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 3/2016

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

06

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

Jari Luomanen miettii

Unelmia ja artikloita

Iholla, ihon alla

03 PAINAVA SANA

Osallistumalla osallisuutta

04 SISÄLTÖ

Pinja-tyttärensä elää ja on: aina läsnä tässä hetkessä, eikä koskaan missään muualla. Kaikki, mitä Pinja hänelle ilmaisee, on konkreettista ja

Teksti Merja Määttänen Kuvat Laura Vesa AITOLAHTI

H

yvä olo. Juuri nyt ei ole mitään muuta. Ei kipua, ei taakkoja menneistä.

On vain tämä hetki, sylin lempeä lämpö ja isän tuttu ääni. On ihmeellinen valo ja meren kohina. Tähän on hyvä nukahtaa.

Pinja Luomasen tärkein esine on sinistä, aaltoilevaa valoa heijastava läpikuultava kilpikonna, josta kuuluu rauhoittavia vedenalaisia ääniä. Mutta vielä paljon tärkeämpi on syli.

On oikeastaan pieni ihme, että Pinja on vielä täällä. Vanhemmille sanottiin heti alussa, että tämä ei kovin kauan kestä. Jonain yönä se tapahtuu ja sitten Pinjan kivut ovat ohi.

Kahdeksassa vuodessa Pinjan isä Jari Luomanen on oppinut paljon sellaista, mitä ei olisi halunnut joutua oppimaan, ja paljon sellaista, mistä tuntee suurta kiitollisuutta.

Lisäksi hän on oppinut kokonaisen uuden kielen. Sellaisen, jossa merkitykset ovat puhtaita ja yksiselitteisiä, vailla sivumerkityksiä ja tulkinnanvaraisuutta. Sitä puhutaan iholla ja ihon alla.

05

ALKUPALA Valle ja Palle HYVÄ OLO

Yhden maailman loppu Raskaus oli sujunut hyvin ja normaalisti, kunnes yhtenä aamuna 11.3.2008 tuli kipu.

Niin kova, että tulevat vanhemmat tekivät äkkilähdön sairaalaan.

Hyvä olla. Pinja ja Jari Luomasen päivän paras hetki on meren ääniä kohiseva valomeri iltahämärässä.

06 IHOLLA, IHON ALLA 10 ERIT YINEN VANHEMMUUS

paljon sitä, miten hänen

täydellisen totta.

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Synnytysosastolla tilanne otettiin seurantaan ja tapahtui ristiriitaisia asioita. Jari Luomanen muistaa, miten yksi lääkäri katseli sydänkäyrää, mitään tekemättä. Paikalle tuli toinen lääkäri, joka huusi: tämä sydänkäyrähän on sinusoidaalinen – tee päätös, paukautti oven kiinni ja marssi ulos. Aikaa kului. ”Sitten yhtäkkiä mentiin kauheaa vauhtia hätäsektioon. Lapsi syntyi täysin elottomana. Kaikki näyttivät hirveän murheellisilta, kukaan ei puhunut meille mitään.”

Vanhemmat siirrettiin kahdestaan erääseen huoneeseen odottamaan. Kahden tunnin kuluttua tuli hoitaja, joka kertoi vauvan jääneen eloon. Enempää hän ei voinut kuulemma sanoa.

Näihin hetkiin ei voi palata ilman kyyneliä, sillä tunnemuistot eivät haalistu: täydellinen hätä ja epätietoisuus. Mitä tapahtui?

Mitä se tarkoittaisi?

Jari muistaa Pinjan teho-osaston kaapissa, kytkettynä kymmeniin piuhoihin. Kun he useiden päivien kuluttua saivat lapsen syliinsä, tyttö ei päästänyt ääntäkään, mutta kipu näkyi kouristeluina. Ison osan ajasta tyttö oli kipulääkkeiden tainnuttama.

Näytteitä otettiin ja syytä etsittiin. Vammautumisen todettiin aiheutuneen hapenpuutteesta, jonka syy jäi tuntemattomaksi.

Kukaan ei kertonut, miten se vaikuttaisi lapseen.

Lastenneurologin vastaanotolle he pääsivät parin viikon kuluttua. ”Vihdoin pääsimme kysymään, että miten on, toipuuko Pinja tästä. Neurologi katsoi meitä tyrmistyneenä. Ei tietenkään toivu.

Aivothan ovat lähes täysin tuhoutuneet. Hänellä ei ollut selvästi lainkaan käsitystä siitä, että meille ei ollut kerrottu mitään. Siinä se maailma sitten romahti.”

Vanhemmille tarjottiin sopimusta elvyttämättä jättämisestä, uudestaan ja uudestaan, mutta siihen he eivät suostuneet. He ajattelivat, ettei se olisi tarpeen: jos jotain tapahtuu, he ovat paikalla tekemässä päätöksen tilanteen mukaan. Lopulta tivaaminen loppui.

Aivokäyriä otettiin ja tyttöä tarkkailtiin, tapahtuneet vauriot oireilivat jatkuvasti eri tavoin. Lopulta saatiin magneettikuvat, joista nähtiin, miten totaalinen oli isojen aivojen tuho. Pikkuaivot ja aivorunko säilyivät suuremmin vahingoittumatta.

Kaiken keskellä alkoi rakentua suhde uuteen ihmiseen. ”Alusta asti tunsimme, että Pinja koki turvallisuutta sylissä, mutta noin kuukauden iässä hän alkoi selvästi reagoida läsnäoloon.”

6

10

7

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

ERITYINEN VANHEMMUUS YHDISTÄÄ

YHDISTÄÄ – JA HAASTAA PARISUHTEEN

16 AINUTLAATUINEN 20 MIELEN ONGELMIIN SAA APUA

22 3 X TERAPIA VOI AUTTAA

– JA HAASTAA PARISUHTEEN

23 KOLUMNI

Keittiön pöydälle jätetty lämmin tervehdys tai vuorottelu viikonloppuaamuina. Johanna ja Arto Johanna ja Arto Käpynen muuttivat yhteen alle vuoden kuluttua ensitapaamisestaan. Välillä uusperheen arki on ”tulipalojen sammuttelua”, mutta tasapainoa ylläpitää avoin keskustelu asioista.

Kolme kohtausta osallisuudesta

24 HYVÄN OLON PORUKKA

Käpysen uusperheessä rakkautta osoitetaan pienillä arkisilla teoilla.

10

16

TUKIVIESTI NRO 3/2016

11

TEEMA: HYVÄ OLO

28 SELKOSIVUT

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Heidi Lindholm haluaa olla enemmän Heidi kuin ”mikään diagnoosi”. Diagnooseja hänellä kuitenkin on, ja paljon sanottavaa siitä, miten niitä pitäisi tai ei

30 AJANKOHTAISTA

pitäisi kohdata.

Ainutlaatuinen

TUKILIITOSTA

3 KOLUMNI 3

Teksti Sanna Salmela | Kuvat Laura Vesa LEMPÄÄLÄ

H

eidi Lindholm, 20, katsoo suoraan silmiin, hymyilee ja esittää vastakysymyksiä. Tottumus näkyy varmuutena. Yhdessä äitinsä Katja Korpelan kanssa nuori nainen on antanut ennenkin haastatteluja ja vastannut toimittajien kysymyksiin aplastisesta anemiasta.

Haastattelujen tarkoitus on ollut levittää tietoa paitsi sairaudesta, myös ja ennen kaikkea kantasolurekisteristä.

Se rekisteri on liian monelle tuntematon ja aivan liian monelle ainoa toivo paranemisesta.

Tämä on ensimmäinen haastattelu, jossa puhutaan myös siitä, millaisen lisähaasteen kehitysvamma tuo terveydenhuoltojärjestelmässä selviytymiseen.

Katja on ylpeä tyttärensä sosiaalisista taidoista ja valoisasta elämänasenteesta. Ainutlaatuinen hän onkin. Monella tapaa.

Liittokokous otti tiennäyttäjän roolin

36 ”PÄÄTTÄJIEN PITÄISI SAADA AIVONSA TOIMIMAAN”

37 SY YSKONSERTTIUUTISIA 38 VIESTIKAPULA KÄDESTÄ

Robin näkyy ja kuuluu – myös sisustuksessa.

16

24

17

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

HYVÄN OLON PORUKKA

KÄTEEN

38 MUUTOKSEN TUULENVIREITÄ

Pyysin Heikin toiseksi vetäjäksi, ja siitä se lähti, Erkki Kilpeläinen kertoo Vuoksen toimintakerhon historiasta

VENÄJÄLLÄ

keilapallojen kolistessa radoillaan Imatran keilahallissa.

Oma kerho antaa jäsenilleen tekemistä,

40 LYHYESTI

kavereita ja hyvää mieltä.

43 KYSY. LAKIMIES VASTAA 44 YHTEYSTIEDOT www.kvtl.fi ja

4

Keilaaminen on liikuntaa, jännitystä ja palkitsevia hetkiä hyvässä porukassa.

Inka Nybergin (oik.) keilapallo kiitää kohti keiloja, Erkki Kilpeläinen tuulettaa ja Johanna Partanen valmistautuu heittoon.

Takana Joel Karvinen ja Mirva Kurronen odottavat vuoroaan ja asumisen ohjaaja Hanna Liikanen seuraa vaihtuvia tilanteita.

24

25

VALLE JA PALLE

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

JUKKA AHONEN on Tukiviestin sarjakuvataiteilija. Tilaustöiden tekeminen on osa hänen toimenkuvaansa Pudasjärven Työkeskuksessa.

5

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

Iholla, ihon alla

6

TEEMA: HYVÄ OLO

Jari Luomanen miettii paljon sitä, miten hänen Pinja-­t yttärensä elää ja on: aina läsnä tässä hetkessä, eikä koskaan missään muualla. Kaikki, mitä Pinja hänelle ilmaisee, on konkreettista ja täydellisen totta.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Laura Vesa AITOLAHTI

H

yvä olo. Juuri nyt ei ole mitään muuta. Ei kipua, ei taakkoja menneistä.

On vain tämä hetki, sylin lempeä lämpö ja isän tuttu ääni. On ihmeellinen valo ja meren kohina. Tähän on hyvä nukahtaa.

Pinja Luomasen tärkein esine on sinistä, aaltoilevaa valoa heijastava läpikuultava kilpikonna, josta kuuluu rauhoittavia vedenalaisia ääniä. Mutta vielä paljon tärkeämpi on syli.

On oikeastaan pieni ihme, että Pinja on vielä täällä. Vanhemmille sanottiin heti alussa, että tämä ei kovin kauan kestä. Jonain yönä se tapahtuu ja sitten Pinjan kivut ovat ohi.

Kahdeksassa vuodessa Pinjan isä Jari Luomanen on oppinut paljon sellaista, mitä ei olisi halunnut joutua oppimaan, ja paljon sellaista, mistä tuntee suurta kiitollisuutta.

Lisäksi hän on oppinut kokonaisen uuden kielen. Sellaisen, jossa merkitykset ovat puhtaita ja yksiselitteisiä, vailla sivumerkityksiä ja tulkinnanvaraisuutta. Sitä puhutaan iholla ja ihon alla.

Yhden maailman loppu Raskaus oli sujunut hyvin ja normaalisti, kunnes yhtenä aamuna 11.3.2008 tuli kipu.

Niin kova, että tulevat vanhemmat tekivät äkkilähdön sairaalaan.

Hyvä olla. Pinja ja Jari Luomasen päivän paras hetki on meren ääniä kohiseva valomeri iltahämärässä.

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Synnytysosastolla tilanne otettiin seurantaan ja tapahtui ristiriitaisia asioita. Jari Luomanen muistaa, miten yksi lääkäri katseli sydänkäyrää, mitään tekemättä. Paikalle tuli toinen lääkäri, joka huusi: tämä sydänkäyrähän on sinusoidaalinen – tee päätös, paukautti oven kiinni ja marssi ulos. Aikaa kului. ”Sitten yhtäkkiä mentiin kauheaa vauhtia hätäsektioon. Lapsi syntyi täysin elottomana. Kaikki näyttivät hirveän murheellisilta, kukaan ei puhunut meille mitään.”

Vanhemmat siirrettiin kahdestaan erääseen huoneeseen odottamaan. Kahden tunnin kuluttua tuli hoitaja, joka kertoi vauvan jääneen eloon. Enempää hän ei voinut kuulemma sanoa.

Näihin hetkiin ei voi palata ilman kyyneliä, sillä tunnemuistot eivät haalistu: täydellinen hätä ja epätietoisuus. Mitä tapahtui?

Mitä se tarkoittaisi?

Jari muistaa Pinjan teho-osaston kaapissa, kytkettynä kymmeniin piuhoihin. Kun he useiden päivien kuluttua saivat lapsen syliinsä, tyttö ei päästänyt ääntäkään, mutta kipu näkyi kouristeluina. Ison osan ajasta tyttö oli kipulääkkeiden tainnuttama.

Näytteitä otettiin ja syytä etsittiin. Vammautumisen todettiin aiheutuneen hapenpuutteesta, jonka syy jäi tuntemattomaksi.

Kukaan ei kertonut, miten se vaikuttaisi lapseen.

Lastenneurologin vastaanotolle he pääsivät parin viikon kuluttua. ”Vihdoin pääsimme kysymään, että miten on, toipuuko Pinja tästä. Neurologi katsoi meitä tyrmistyneenä. Ei tietenkään toivu.

Aivothan ovat lähes täysin tuhoutuneet. Hänellä ei ollut selvästi lainkaan käsitystä siitä, että meille ei ollut kerrottu mitään. Siinä se maailma sitten romahti.”

Vanhemmille tarjottiin sopimusta elvyttämättä jättämisestä, uudestaan ja uudestaan, mutta siihen he eivät suostuneet. He ajattelivat, ettei se olisi tarpeen: jos jotain tapahtuu, he ovat paikalla tekemässä päätöksen tilanteen mukaan. Lopulta tivaaminen loppui.

Aivokäyriä otettiin ja tyttöä tarkkailtiin, tapahtuneet vauriot oireilivat jatkuvasti eri tavoin. Lopulta saatiin magneettikuvat, joista nähtiin, miten totaalinen oli isojen aivojen tuho. Pikkuaivot ja aivorunko säilyivät suuremmin vahingoittumatta.

Kaiken keskellä alkoi rakentua suhde uuteen ihmiseen. ”Alusta asti tunsimme, että Pinja koki turvallisuutta sylissä, mutta noin kuukauden iässä hän alkoi selvästi reagoida läsnäoloon.”

7

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

”Pinja on kuin avoin kirja, aina tässä hetkessä, eikä missään muualla koskaan. Siinä on meille muille paljon oppimista, ja paljon lohtua”, miettii Jari-isä.

... Päivät vailla huomista Ensimmäiset vuodet Pinja itki melkein koko ajan. Alussa tyttö pystyi kääntymään vatsalta selälle, sitten taito katosi. Myös näön käyttö muuttui yksipuolisemmaksi.

Pinja asui sylissä, yötä päivää. Hän saattoi oksentaa kymmenen kertaa ja saada epilepsiakohtauksen 25 kertaa päivässä. Ainoa keino yrittää hallita kipuja oli uneen vaivuttava lääkitys, mutta silti Pinjan nukuttaminen kesti monesti tunteja, ja yöt olivat rikkonaisia.

Epilepsiaankin lääkkeet tehosivat heikosti. ”Elimme päivästä toiseen sumussa.

Emme ajatelleet tulevaisuutta, yritimme vain selvitä.”

Nyt kun pahin on ohi, Jari Luomanen toteaa, ettei varmaan olisi tässä enää itsekään, jos tilanne olisi jatkunut. ”Miten jaksoimme silloin, on täysi mysteeri. Emme tienneet muusta, elimme vain. Ajattelimme myös, että tämä on pian ohi, niinhän meille koko ajan sanottiin. Nyt näen, että olisi pitänyt jo silloin etsiä enemmän apua.”

He tarvitsivat lainasilmät nähdäkseen itsensä. Kotikäynnille tullut kuntoutusohjaaja katseli menoa aikansa ja totesi suurin kirjaimin, että te ette voi enää jaksaa näin. Tämä on mahdotonta. ”Meille selvisi, että Ylisen kuntoutuskeskuksessa on osasto Nuppula, johon Pinja voisi mennä tilapäisjaksolle. Siinä ei ollut kauheasti tilaa kelailla, että miltä asia tuntui. Me tartuimme siihen heti. Tietenkin halusimme nähdä paikan ja tavata ihmiset, mutta lopulta ensimmäinen hoitojakso koitti, ja me nukuimme 14 tuntia putkeen.”

8

Säännöllisistä osastojaksoista tuli arjen pelastus. Niiden aikana lääkitystä päivitettiin ja vanhemmat keräsivät voimia. Jossain vaiheessa Ylinen vaihtui Pitkäniemeksi ja rytmiksi vakiintui joka kolmas viikko osastolla. Sittemmin jaksoja on ollut useamminkin. ”Olemme joskus törmänneet vertaistukiympyröissä ihmisiin, jotka julistavat itsevarmoin äänenpainoin, että eivät koskaan antaisi lastaan sellaiseen paikkaan. Silloin ajattelen, että onneksi olkoon, sinulla on mahdollisuus valita. Joskus ei ole. Joskus kyse on siitä, pystyykö ylipäätään jatkamaan eteenpäin.”

Laita happinaamari ensin itsellesi ja sitten vasta lapselle, on Jarin mielestä maailman kulunein fraasi – ja täyttä totta. ”Jos et pysty toimimaan, sinusta ei lopulta ole lapselle iloa.”

Hymynkareita ja hyväksyntää Jari Luomanen on kertonut tarinan pitkän version aiemmassa tapaamisessa, jossa Pinja ei ollut paikalla. Kun heidät näkee yhdessä, varjot täyttyvät valolla. On helppo nähdä, miten paljon iloa ja voimaa molemmat saavat toistensa läheisyydestä.

Sitä paitsi asiat ovat nyt paljon paremmin kuin alussa. Yksi merkittävä käänne tapahtui kolmisen vuotta sitten, ketogeenisen ruokavalion avulla. ”Sillä oli dramaattinen vaikutus. Kun ruokavaliota alettiin parin vuoden jälkeen purkaa, olimme vastentahtoisia ja pelkäsimme vajoavamme taas samaan helvettiin. Mutta niin ei käynytkään.”

Pinja on kasvanut ja vahvistunut, ja peruslääkitys on tasapainossa. Epilepsiakohtaukset tulevat harvakseltaan noin joka toinen päivä, aiempaa kevyempinä. ”Jokahetkinen taistelu on muuttumassa hiljaiseksi hyväksynnäksi. Pitää vain elää kulloistenkin olosuhteiden puitteissa”, isä sanoo.

Pinjan hyvä olo on ollut alusta asti yhtä yksiselitteinen kuin paha olo. Tyttö maiskuttaa suutaan, huokaisee tyytyväisenä. Noin viiden vuoden iässä tuli ensimmäinen pieni hymynkare.

Varmin tapa saada Pinja hymyilemään on venyttely. Kun tyttöä ottaa olkavarsista kiinni ja venyttää omaa vatsaa vasten käsiä ylöspäin, potkaisee Pinja joskus toisen jalkansa suoraksi, ja häneltä pääsee kokonainen pieni naurunkikatus.

Pinja rakastaa jouluvaloja ja rauhallista musiikkia. Myös makunautinnoista hän pitää, vaikka saa ravintonsa normaalisti letkun kautta. Keuhkojen kannalta kohtalokkaan tärkeää nielemistaitoa pidetään yllä syömällä soseita silloin tällöin – ja joskus ihan herkutellaan.

Pinjan 8-vuotissynttäreillä isä asetteli vadelmakermavanukasta lusikan kärjessä etuhampaiden taakse, nokare kerrallaan, ja Pinja maiskutteli hämmästyttävää löytöä ihastuksen vallassa. ”Siinä meni tunti ja risat, ja yli puoli desiä vanukasta. Se oli minusta aika hyvin!”

Nykyään venyttelynautintoa rajoittaa vasemman lonkan kipu, joka yltyy tuskaksi heti, kun jalkaa yrittää suoristaa. ”Pinja on menossa kippuraan, joten päiväohjelmassa on nyt virheasentoa oikovaa jalka- ja käsiortoosia ja seisomatelinettä, muun härdellin lisäksi. Tunnen usein riittämättömyyttä valinnan edessä. Teenkö sen kaiken ajan kanssa – ja tuotan kipua Pinjalle?”

Osastojaksoilla ja esikoulussa hoitajat tekevät toimenpiteet, ja se on Jarin mielestä erittäin hyvä asia.

Elämän itseisarvo Moni muistaa Jari Luomasen television A2 Kehitysvammais-illasta, jossa hän toi keskusteluun muistutuksen siitä, miten erilai-

TEEMA: HYVÄ OLO

sia ihmisten tarpeet ovat. Kun puhutaan kehitysvammaisten ihmisten oikeuksista, keskustelua hallitsevat usein Pinjaa ja hänen kaltaisiaan lievemmin vammaisten tarpeet.

Jarinkin mielestä itsenäisyyden ja itsemääräämisoikeuden kaltaiset käsitteet ovat erittäin tärkeitä. ”Toivoisin kuitenkin, ettemme hukkaisi keskustelussa käsitystä siitä, miten monimuotoisia ihmisten tilanteet ovat. Pinjalle paras hoito on kodinomainen, asiantunteva laitoshoito, sillä hän tarvitsee kokonaisvaltaista apua aivan kaikissa päivittäisissä toimissa. Suuressa yksikössä on asiantuntemusta ja omavalvonta toimii. Pinja on täysin sen varassa, että me muut säilytämme kykymme nähdä hänen elämänsä itseisarvo.”

Todellista vertaistukea hän on tuntenut saaneensa sellaisilta, jotka ovat itse eläneet jotain samankaltaista. Kahden tällaisen perheen kanssa syntyi läheiset välit. Molemmat tytöt, Pinjan kohtalotoverit, ovat jo menehtyneet, mutta yhden isän kanssa Jari pitää edelleen yhteyttä. ”Hän on ainoa ihminen, joka tietää mistä puhun, kun kerron elämästämme.”

jonka Pinja saa olla täällä ilman kipuja, on arvokas. Jokainen hymynkare ja pieni kikatus. Voin vain toivoa sellaisia hetkiä mahdollisimman paljon. Kaiken sen hellyyden ja rakkauden, jota Pinjalle annan, saan moninkertaisena takaisin.”

Työnjako Jari Luomanen myöntää, että joskus haaveilee siitä, mitä olisi voinut olla. ”Totta kai tunnen välillä lohduttomuutta. On kohtuutonta, että lapsi joutuu kärsimään näin paljon – vailla ensimmäistäkään mahdollisuutta vaikuttaa omaan kohtaloonsa.”

Sen hän on oppinut, että jotenkin voimattomuuden ja lohduttomuuden tunne on pakko purkaa. Hänellä on omat tapansa: hän liikkuu paljon ja harrastaa monia asioita.

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Aina kun mahdollista, hän lähtee luontoon, tai valokuvaa tähtitaivasta.

Hän opettelee hyväksymistä. ”Ei ole toivoa paranemisesta. On vain olemista, hyvässä ja pahassa, niin kauan kuin sitä riittää.”

Hän miettii paljon sitä, miten Pinja on tässä maailmassa. ”Hän on avoin kirja, aina tässä hetkessä, eikä missään muualla koskaan. Siinä on meille muille paljon oppimista, ja paljon lohtua. Kun on paha olo, hän ei suodata mitään. Kun on hyvä olo, on vain se, eikä mitään muuta. Se on mykistävääkin, kun ajattelee, miten paljon hän on kärsinyt, ja kärsii. Hän ei kanna taakkaa, raskasta tarinaa mukanaan.”

Hän miettii hetken ja hymähtää: ”Se jää meidän vanhempien tehtäväksi. Mutta onneksi Pinja on hyvä opettaja.”

Sittenkin tulevaisuus?

Noin vuosi sitten kehitysvammaneuvolan lääkäri katseli Pinjaa ja tokaisi yllättäen, että tämä tyttö saattaakin elää pitkään. ”Se tuntui yllättäen aivan shokeeraavalta.

Koskaan emme olleet antaneet itsellemme lupaa ajatella niin”, Jari sanoo.

Tunne oli sekoitus iloa ja hämmennystä uusien kysymysten edessä. Miten kauas saa katsoa? Miten Pinjan tilanne kehittyisi? Entä miten he itse jaksaisivat?

Vaikein oli se klassisin kysymys. Entä jos Pinja elääkin kauemmin kuin vanhempansa? ”Olen sulatellut tietoa ja olen iloinen siitä, että Pinjalla on yhä enemmän hyviä hetkiä. Vaikka olemme Pinjan äidin kanssa päätyneet eroon, jaamme vanhemmuuden haasteet edelleen ja suunnittelemme Pinjan tulevaisuutta. Aika näyttää, miten hänen vointinsa kehittyy”.

Huolten keskeltä Jari tunnistaa kuitenkin ajatuksen, joka kantaa. ”Jokainen hetki,

Jari Luomanen on vuoden verran yrittänyt opetella uudenlaista ajatusta. Ehkä hänellä on sittenkin lupa toivoa tulevaisuutta, jossa Pinja on mukana.

9

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

ERITYINEN VANHEMMUUS YHDISTÄÄ

Johanna ja Arto Käpynen muuttivat yhteen alle vuoden kuluttua ensitapaamisestaan. Välillä uusperheen arki on ”tulipalojen sammuttelua”, mutta tasapainoa ylläpitää avoin keskustelu asioista.

10

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

– JA HAASTAA PARISUHTEEN Keittiön pöydälle jätetty lämmin tervehdys tai vuorottelu viikonloppuaamuina. Johanna ja Arto Käpysen uusperheessä rakkautta osoitetaan pienillä arkisilla teoilla.

11

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

Teksti Sanni Salonen Kuvat Veera Korhonen ULVILA

”O

ikeastaan voi ajatella niin, että Lauran ansiosta olen saanut ihanan ja toimivan parisuhteen. Hänen vuokseen minun ja Arton on pitänyt jakaa asioita ja keskustella enemmän kuin muuten ehkä olisimme tehneet”, Johanna Käpynen toteaa.

Laura Salonen on Johannan nyt jo aikuisikään ehtinyt tytär, jolla on Downin syndrooma. Tällä hetkellä 23-vuotias tytär asuu vuorotellen kotona ja asumisyksikössä, ja jonottaa pysyvää paikkaa asuntolasta.

Johanna ja Arto Käpysen arkiperheeseen kuuluvat Lauran lisäksi lukio-opiskelujaan lopetteleva Severi Salonen, 19, Johannan edellisestä liitosta sekä pariskunnan yhteinen lapsi, Anu-Maria Käpynen, 10. Tämän lisäksi joukkoa vahvistavat Arton neljä aikuis­iän kynnyksellä olevaa lasta, jotka vierailevat heidän luonaan.

Ulvilalainen uusperhe, jonka seitsemästä lapsesta yhdellä on vaikea kehitysvamma, on vaatinut molemmilta vanhemmilta paljon.

12

Johanna muotoilee, että he ovat kohdanneet kaikki uusperheen haasteet, mutta toisessa potenssissa. ”Artossa ihastuin ehkä eniten siihen, miten mutkattomasti hän suhtautui Lauraan ja hänen kehitysvammaansa. ’Kaikilla meillä on omat erityispiirteemme, ja kaikissa lapsissa on omat haasteensa’, Arto totesi kuullessaan ensimmäistä kertaa Lauran kehitysvammasta. Olin myyty.”

Erityisestä tavalliseksi Laura syntyi reilu parikymmentä vuotta sitten Johannan ja hänen silloisen miehensä esikoiseksi. Alku kehitysvammaisen tytön kanssa oli vaativaa, mutta myös parisuhteen kukoistuksen aikaa. ”Olimme mieheni kanssa olleet yhdessä teini-ikäisestä saakka, ja saimme Lauran nuorina. Minä olin vasta 22-vuotias. Otimme erityisvanhemmuuden haasteena, josta selviäisimme yhdessä.”

Ensimmäiset vuodet tämä riitti pitämään suhdetta kasassa. Neljä vuotta myöhemmin syntyi Severi. ”Kun erityisestä arjesta oli tullut tarpeeksi tavallista, oli aikaa ajatella myös parisuh-

detta ja sitä, kenen kanssa oli oikein mennyt yhteen. Laura oli viiden ja Severi vuoden, kun tajusin, että meidän välillä oli enemmän erottavia kuin yhdistäviä asioita. Erosimme yhteisymmärryksessä, ja lapset jäivät asumaan kanssani”, Johanna kertoo.

Hän toteaa, että he olivat perhettä perustaessaan vielä hyvin kokemattomia. ”Mutta tekisinkö nyt jälkeenpäin joitain asioita toisin, jos voisin? Enpä usko. Vaikka minulla olisi ollut silloin nykyinen elämänkokemukseni, en olisi osannut tehdä sillä mitään.”

Me-henki kantaa pikkulapsivaiheen yli Psykologina työskentelevä Johanna näkee ensimmäisen parisuhteensa kaaressa myös tyypillisiä erityistä vanhemmuutta koskevia piirteitä. Suuri riski suhteen karahtamiselle on juuri siinä vaiheessa, kun pikkulapsivaihe on ohi.

Tandem-pyöräily äidin ja Arton kanssa on Lauran lempipuuhaa.

TEEMA: HYVÄ OLO

Pariskunnan ensitaipaleella lomituspalvelulla oli iso merkitys. Niiden turvin Johanna ja Arto pääsivät kahdenkeskisille mökkireissuille, joiden aikana hakattiin halkoja ja puitiin parisuhdetta.

niin mitä tekee jäljelle jäävällä vaivaisella viidellä prosentilla? Harvalle se riittää. ”Tilapäisesti parisuhde kestää melkein mitä tahansa, mutta ei liian pitkään. Toimiva parisuhde edellyttää jaettua vanhemmuutta, ja se taas ei synny ilman molempien halua ja mahdollisuutta kasvaa siihen.”

”Me-henki kantaa yleensä siihen saakka, kunnes tilanteeseen on totuttu. Silloin katseet kääntyvät taas puolisoon ja parisuhteeseen ja mikäli yhdistäviä tekijöitä ei löydy, tilanne kriisiytyy.”

Vaativa vanhemmuus voi toki verottaa parisuhdetta jo paljon aikaisemminkin. Ensimmäinen kipupiste on lapsen diagnoosi. ”Jokainen reagoi tietoon kehityshäiriöstä oman taustansa kautta ja sopeutuu siihen omaan tahtiinsa. Parisuhteelle on riski, jos tässä on iso ero puolisoiden välillä. Toisen tunteelle olisi tärkeää antaa tilaa, Johanna neuvoo.”

Vanhemmuus ei saisi myöskään jäädä pelkästään toisen vastuulle. Jos 95 prosenttia elämästä on omistettu äidin tai isän roolille,

Tunne ei ole teko Keskellä suurinta myllerrystä voi olla vaikea erottaa, mitkä kaikki tunteet juontuvat lapsesta, mitkä puolisosta, mitkä itsestä ja mitkä jostain muusta. Silloin vertaiskokemukset nousevat tärkeään rooliin. ”Vastaavassa tilanteessa olevien kanssa jutellessa saa huomata, että vaikka omat ajatukset tuntuisivat miten kummallisilta, niiden kanssa ei todennäköisesti ole yksin.

Tämän olen itsekin useasti saanut huomata”, Johanna luonnehtii.

Tärkeää on erottaa tunteet ja teot toisistaan. Kaikenlaisia ajatuksia voi ajatella, mutta on oma valinta, miten niihin reagoi. ”Jos mieleen tulee, että en enää kestä tuota tois-

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

ta, siihen ei pidä jäädä kiinni. Ajatuksen voi hylätä tai sen mukaan voi lähteä toimimaan – kysymys on omasta päätöksestä.”

Jos parisuhde ajautuu umpikujaan, Johanna kehottaa kääntämään katseet taaksepäin. ”Kannattaa miettiä, löytyykö menneisyydestä mitään säilyttämisen arvoista. Miksi olen valinnut tuon ihmisen, mitä rakastettavaa hänessä nähnyt? Jos kaikki omat keinot tilanteen korjaamiseksi on jo käytetty, kannattaa vielä turvautua ammattiapuun – vaikka yksin, jos toista ei saa mukaan.”

Ero on kuitenkin aina jokaisen oma henkilökohtainen päätös, eikä siihen ole olemassa oikeita tai vääriä syitä.

Vanhemmuutta omaan tyyliin Arton ja Johannan kohtaaminen mullisti molempien elämän, ja he muuttivat yhteen alle vuoden kuluttua ensitapaamisestaan.

Johannan pieni kerrostaloasunto ja kolmen hengen perhe vaihtui isoon omakotitaloon ja aika ajoin myös liutaan lapsia. Tilavaa kotia tarvittiin, jotta myös Arton neljä lasta

13

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

... mahtuivat saman katon alle joka toinen vii-

konloppu.

Pariskunnan keskinäinen luottamus rakentui helposti. Johanna antoi Arton hoitaa Lauraa tasavertaisena aikuisena ja viedä Severiä mukaan miesten juttuihin. ”Yksinhuoltajan arki oli niin rankkaa, että olin avusta pelkästään helpottunut. Luotin Artoon ja se riitti.”

Jokaisen tulee saada olla vanhempi omalla tavallaan. Vaikka kehitysvammaisen lapsen hoidossa on paljon rutiineja, joista on pidettävä kiinni, paljon on sellaistakin, mihin säännöt ja pakot eivät ulotu. Lapsi ei mene rikki siitä, jos vaatteet eivät ole sävy sävyyn tai tukka on jokin päivä jäänyt kampaamatta.

Toisen taakkaa kevyemmäksi Erityislapsi tarjoaa Johannan mukaan mahdollisuuden paitsi erityiseen vanhemmuuteen, myös erityiseen parisuhteeseen. Jotta arki rullaa, jokaisen on laitettava parastaan: asioista on puhuttava ääneen ja toista on huomioitava myös ”rakkauden teoilla”.

14

”Saunan lämmittäminen tai kahvin keittäminen voivat olla tällaisia tekoja, tai huomenta, rakas -lapun jättäminen aamulla keittiön pöydälle. Rakkautta on myös arkiaskareiden jakaminen kumpaakin huomioivalla tavalla.”

Asioista voi tarvittaessa sopia vaikka kellon ja kalenterin kanssa: jos toinen herää lauantaina aikaisin, toisen vuoro on sunnuntaina. Konkreettinen osoitus välittämisestä on, että pyrkii keventämään toisen kuormaa.

Lopulta nämä kaikki ponnistelut vahvistavat myös parisuhdetta.

Johannalla ja Artolla käytössä on ollut niin vuorottelut kuin roolittaminenkin. Johanna on saanut olla pehmeämpi ja huolehtivampi, Arto puolestaan jämäkämpi ja tarkempi. ”Olemme myös muovanneet toinen toisiamme. Minä olen oppinut ottamaan yhä enemmän ohjaksia, mikä on vapauttanut Johannaa vastuusta”, Arto miettii.

Johanna vahvistaa näkemyksen, ja sanoo, että hänestä on iän myötä tullut itsekkäämpi.

Molemmat liputtavat myös erilaisten tuki- ja lomituspalvelujen nimiin: niitä kan-

nattaa käyttää aina kun mahdollista. Niiden turvin he ovat aikanaan tehneet useita parisuhdereissuja. ”Ja kaikenlainen muukin tuki kannattaa ottaa vastaan. Ennen Arton tapaamista harrastin ystäväni kanssa lastenvaihtoviikonloppuja: ystäväni otti meidän molempien lapset perjantai-illalla ja minä lauantaina. Näin molemmat saivat kaivattua hengähdystaukoa”, Johanna muistelee.

Tulipalojen sammuttamista Uusperheen elämä on ajoittain ollut melkoisen äänekästä ja vilkasta. Lauran kehitysvamma on sanellut reunaehtoja, mutta kaikille on perheessä yritetty antaa huomiota. ”Jokainen on vuorollaan saanut olla ykkönen. Sille on annettu, joka on huutanut eniten”, Arto kuvailee hymähtäen.

Johanna vahvistaa Arton näkemyksen: arki on ollut toisinaan melkoista tulipalojen sammuttelua. Suurimmilta konflikteilta on vältytty monenlaisten järjestelyjen ja ratkaisujen avulla.

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

ILMOITUS

TEEMA: HYVÄ OLO

Erityisryhmien koulutusta

TaideVirtaset

Opiskeluaika 15.8.2016 - 26.5.2017 Hakuaika päättyy 20.7.

• valokuvaus • teatteri • kuvataide • musiikki • tanssi

Keski-Pohjanmaan aikuiskoulutus, Kansanopisto Opistontie 1, Kälviä www.kpedu.fi/kansanopisto

Vertaistukea kursseilta Johanna ja Arto ovat hyödyntäneet omia elämänkokemuksiaan vetämillään Suomen Uusperheiden Liiton kursseilla, jotka on suunnattu uusperheille, myös sellaisille, joissa on erityislapsia. ”Uusperheen perheytyminen ottaa aina aikaa. Saattaa mennä vuosia, että jokainen löytää oman paikkansa. Perheissä, joissa on erityislapsia, haasteet ovat osittain samanlaisia kuin muissakin uusperheissä, mutta ne voivat olla myös hyvin erilaisia.”

Erityislapsiperheeseen mukaan tuleminen on kuin liikkuvaan junaan hyppäämistä. Erityislapsen vanhemmalla on tärkeä rooli puolisonsa tukemisessa. ”Molemminpuolisen ymmärryksen ja luottamuksen syntymiseksi on erittäin tärkeää, että asioista puhutaan avoimesti. Näissä keskustelunavauksissa vertaisryhmän merkitys voi olla isoksi avuksi”, Johanna miettii.

Karttakuvat liittyvät Arton ja Johannan yhteiseen harrastukseen – molemmat käyvät suunnistamassa iltarasteilla, vaikkakin kiertävät eri ratoja.

Hyvän elämän akatemia

Yhteistyössä Kelan kanssa sopeutumisvalmennuskursseja perheille ja nuorille.

Monipuolista kurssitoimintaa ja yksilöllisiä opiskelumahdollisuuksia ympäri vuoden.

Mm. oma uimahalli, ratsastustalli ja maneesi Lisätietoja: kurssisihteeri 0400 365375, info(at)lehopisto.fi Facebook: Lehtimäen erityiskansanopisto www.lehtimaenopisto.fi

ILMOITUS

Perheen tasapainon kannalta suurin asia on ollut Lauran taantuminen viimeisen kymmenen vuoden aikana.

12-vuotiaana hän osasi koota isoja palapelejä, kommunikoida tukiviittomien avulla ja toimia melko omatoimisesti, mutta nyt nuo kaikki taidot ovat unohtuneet yksi toisensa jälkeen. Tällä hetkellä Laura osaa käytännössä enää liikkua ja syödä itsenäisesti, muissa toiminnoissa hän tarvitsee enemmän tai vähemmän muiden ohjausta ja apua.

Tilanne on hämmentänyt koko perhettä. ”Jälkeenpäin ajateltuna tästä olisi pitänyt puhua muille lapsille jo paljon varhaisemmassa vaiheessa, mutta emme osanneet, kun emme itsekään tienneet, mitä siitä pitäisi ajatella”, Johanna miettii.

Lehtimäen opisto

Osaava, ystävällinen ja viihtyisä Kankaanpää kutsuu kuntoutumaan!

Vahvuudet ja voimavarat käyttöön!

Kelan sopeutumisvalmennuskursseilla tuetaan kehitysvammaisen aikuisen mahdollisimman itsenäistä toimimista omissa arjen ympyröissä.

Samalla löydetään omia voimavaroja ja vahvuuksia sekä luodaan toimivaa tukiverkostoa. Myös kuntoutujan läheinen saa tukea ja ohjausta.

Kuntoutus on kestoltaan 2x5 vuorokautta, ja kuntoutujan läheinen voi olla mukana 2+3 vuorokautta. Kuntoutuksen maksaa Kela.

Kysy lisätietoja kuntoutussihteeri Tarja Lammilta: p. 050 394 7524.

Hyödynnä tilaisuus ja hae mukaan!

Kurssi

1. jakso

2. jakso

60068

3.-7.10.16

10.-14.4.17

60069

19.-23.12.16 29.5.-2.6.17

Kuntoutuskeskus Kankaanpää Kelankaari 4 | puh. 02 57 333 | kuntke.fi

ILMOITUS

Johannan ja Arton uusperheeseen kuuluu yhteensä seitsemän lasta. Tällä kertaa paikalla ovat Laura Salonen (vas.) ja Anu-Maria Käpynen.

15

TUKIVIESTI NRO 3/2016

16

TEEMA: HYVÄ OLO

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Heidi Lindholm haluaa olla enemmän Heidi kuin ”mikään diagnoosi”. Diagnooseja hänellä kuitenkin on, ja paljon sanottavaa siitä, miten niitä pitäisi tai ei pitäisi kohdata.

Ainutlaatuinen Teksti Sanna Salmela | Kuvat Laura Vesa LEMPÄÄLÄ

H

eidi Lindholm, 20, katsoo suoraan silmiin, hymyilee ja esittää vastakysymyksiä. Tottumus näkyy varmuutena. Yhdessä äitinsä Katja Korpelan kanssa nuori nainen on antanut ennenkin haastatteluja ja vastannut toimittajien kysymyksiin aplastisesta anemiasta.

Haastattelujen tarkoitus on ollut levittää tietoa paitsi sairaudesta, myös ja ennen kaikkea kantasolurekisteristä.

Se rekisteri on liian monelle tuntematon ja aivan liian monelle ainoa toivo paranemisesta.

Tämä on ensimmäinen haastattelu, jossa puhutaan myös siitä, millaisen lisähaasteen kehitysvamma tuo terveydenhuoltojärjestelmässä selviytymiseen.

Katja on ylpeä tyttärensä sosiaalisista taidoista ja valoisasta elämänasenteesta. Ainutlaatuinen hän onkin. Monella tapaa.

Robin näkyy ja kuuluu – myös sisustuksessa.

17

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

... Mikä aplastinen anemia?

Aplastinen anemia on sairaus, jossa luuydin tuottaa erittäin vähän verisoluja. Näin veressä ei ole myöskään soluja torjumaan bakteerien tai viruksien hyökkäyksiä. Virallisesti sitä ei Suomessa luokitella syöpäsairaudeksi, vaikka esimerkiksi Ruotsissa näin tehdään.

Sairaus pysyy aisoissa ajoittaisella veritankkauksella ja lääkityksellä. Kantasolusiirto on ainoa parannuskeino.

Heidin kudostyyppi on kuitenkin erittäin harvinainen, se löytyy vain yhdeltä kymmenestämiljoonasta ihmisestä. Muutoinkin luovuttajapulasta kärsivästä rekisteristä ei ole löytynyt hänelle sopivaa luovuttajaa. ”En ole koskaan halunnut selvittää, miksi juuri Heidillä on niin harvinainen kudostyyppi ja miksi hänellä on tämä sairaus.

Yhtä vähän aikanaan mietin miksi hän syntyi keskosena tai miksi juuri hänellä on kehitysvamma. Olen todennut, että nyt kävi näin ja näillä korteilla pelataan”, Katja sanoo.

Heidin haave on valmistua lastenhoitajaksi ja päästä taas ratsastamaan, uimaan ja pyöräilemään. Itseään Heidi kuvailee perheensä ja musiikin kautta: ”Perheeseen kuuluu kaksi koiraa, kaksi pupua, pikkusiskot Ronja ja Nelli, sijaisveli Henkka, mummu, äiti ja isäpuoli Pete. Mummukin asuu meillä enemmän kuin omassa kotonaan.”

Perheen lisäksi arkea kannattelee musiikki, erityisesti Heidi kuuntelee sanoituksia. ”Olen todellinen Robin-fani. Mulla on kaikki mahdolliset fanituotteet. Robinin paras kappale on Paperilennokki. Toinen suosikki on Johanna Kurkela. Varsinkin Ainutlaatuinen on hyvä kappale, koska se on mun mielestä vähän niin kuin minusta kirjoitettu”, Heidi kertoo.

Musta Toukokuu Heidi sai aplastinen anemia -diagnoosin melko tarkalleen neljä vuotta sitten. Tuolloin 16-vuotias, aktiivinen nuori nainen harrasti paitsi uintia, myös ratsastusta. Ratsukko oli jo maajoukkuetasolla ja ehdolla Los Angelesin kesäolympialaisiin. Tavallinen käynti terveyskeskuksen verenpainemittauksessa lopetti haaveet niin kesän uimarannoista kuin kisoistakin. ”Äiti sanoo sitä mustaksi toukokuuksi”, Heidi kertoo.

Heidin äiti on joutunut huomaamaan, että äänenlausumattoman ennakkoluulon mukaan kehitysvammainen nuori ihminen ei voi sairastua vakavasti. ”Ikävä kyllä kehitysvamma ei suojaa syöpädiagnoosilta”, Katja toteaa.

18

Koettelemukset eivät ole vähentäneet äidin ja tyttären, Katja Korpelan (oik.) ja Heidi Lindholmin tarvetta hassutteluun, pikemminkin päinvastoin. Musiikki antaa voimaa.

Heidin vamma on ollut joillekin terveydenhoitoalan ammattilaisille yllättävän vaikea asia kohdattavaksi. Toisaalta lääkäreistä ja erityisesti lastenosaston hoitajista on löytynyt myös todellisia pelastavia enkeleitä.

Diagnoosien mannerlaatoilla Jos terveyskeskuslääkäri olisi saanut tahtonsa läpi, olisi Heidi Lindholm passitettu kotiin sykettä tasaavan lääkityksen kera. Sairaanhoitaja testasi kuitenkin omin päin vielä veren hemoglobiini. Se mittaus pelasti Heidin hengen. Arvo oli todella alhainen, vain 30. Taysin ensiavussa ihmeteltiin, miten oli mahdollista että tyttö oli vielä tajuissaan.

Alhaisen hemoglobiinin vuoksi päivystävä lääkäri epäili kohdun ulkopuolista raskautta. Potilaan kohtaamisessa meni moni asia pieleen. ”Se tyhmä lääkäri ei edes esitellyt itseään.

Sitten se kysyi koko ajan että ootko ollut poikien kanssa sillai. En tajunnut mitä se tarkotti kun olin vasta 16-vuotias”, Heidi kertoo. ”Sitten se sanoi, että pitää mennä osastolle ja ottaa lyppi (luuydinpunktio) ja että on vakava sairaus. Äiti romahti penkin alle, itse en tajunnut mitään kun olin niin väsynyt.”

Koska Heidi oli jo 16-vuotias, hänet ohjattiin aikuisten osastolle. Huonekaveriksi

sattui ”kiroileva mummo”, joka halusi katsoa Pikku Kakkosen sijaan uutisia. Katja sai vääntää rautalangasta kehitysvammaisen ihmisen arkea, ennen kuin tytär seuraavana päivänä siirrettiin lastenosastolle. ”Siitä lastenosaston porukasta muodostui vähän niin kuin perhe. Enemmän siellä naurettiin, kuin itkettiin, eikä vähiten omahoitajien ansiosta”, Katja sanoo.

Heidille tärkeä voimavara osastolla olivat myös muihin potilaisiin solmitut ystävyyssuhteet, sairaalaklovnit ja ”Hese-päivät”.

Pelastakaa lapset -konserttiin oli infektioherkille lapsipotilaille varattu oma aitio.

Ahkerasti konserteissa aiemmin käyneelle nuorelle mahdollisuus vielä osallistua tällaiseen oli iso ilo. Aikuisten osastolla näitä mahdollisuuksia ei olisi ollut.

Selkoa sairaaloihin, kiitos!

Lastenosaston ulkopuolella sairaalamaailma osoittautui paitsi ankeaksi, myös väliin vähintäänkin ymmärtämättömäksi paikaksi. ”Ero siinä, kuinka kehitysvammaista ihmistä kohdellaan lasten ja aikuisten puolella on kuin yöllä ja päivällä”, Katja sanoo.

Erityisen ikäviä ja turhia ovat silkkaan kommunikaation puutteeseen liittyvät virheet. Heidille piti tehdä keskuslaskimokatetrin poisto nukutuksessa. Huonosti suomea puhuva lääkäri päättikin leikkaussaliin siirtymisen jälkeen, että katetri poistetaan paikallispuudutuksessa. Hän oli selittävinään asian, mutta Heidi ei ollut ymmärtänyt. Lopputulos oli että lapsi oli itkenyt koko toimenpiteen ajan ja heräili vielä kaksi viikkoa operaation jälkeen painajaisiin.

TEEMA: HYVÄ OLO

”Olin äärimmäisen vihainen, mutta lääkäri ei voinut käsittää, mikä meni pieleen. Kenenkään kanssa ei pitäisi muuttaa suunnitelmaa vasta leikkaussalissa, saati sitten kehitysvammaisen ihmisen kohdalla”, Katja sanoo.

Koska parannuskeinoa ei ole löytynyt, on Heidin hoitopolku sairaalassa ollut pitkä.

Nuoren 18-vuotissyntymäpäivän lähestyessä haluttiin hänet taas siirtää aikuisten osastolle. Lääketieteellinen selitys ”pitää kohdella aikuisena” törmäsi kehitysvammaiseen, joka edelleen odotti sairaalaklovneja ja turvallisia rutiineja. Taas Katja väänsi rautalankaa. Aikansa ihmeteltyään sairaala lopulta taipui.

Samalla virallisella ikäperusteella Heidi otettiin 18-vuotiaana pois elinsiirtolistalta.

Lasten hematologiselta ei sairaalan mukaan voinut laittaa tämän ikäisestä potilaasta lähetettä Helsinkiin – ei aikuisten, eikä myöskään lasten puolelle.

Yleisestä asenteesta kertoo äidille esitetty kysymys ”kannattaako hoitaa näin kalliilla, kun ei kuitenkaan tule yhteiskunnan tuottavaa jäsentä, kun on kehitysvamma”.

Onneksi oli äiti. Katja Korpela otti yhteyttä Tukiliiton lakineuvonnan lisäksi suoraan sosiaali- ja terveysministeriöön (STM) ja sai kuulla ettei ole olemassa lakiin kirjattuja ikärajoja. Heidi pääsi takaisin elinsiirtolistalle. ”Edelleen Suomessa jätetään kehitysvammaisia ihmisiä hoitamatta. Mitä vaikeampi kehitysvamma ja mitä heikommat tukijoukot, sitä suuremmalla todennäköisyydellä näin käy”, sanoo Katja Korpela.

Katja kokee, että kehitysvammaisuutta ei sairaalassa aina käytännössä ymmärretä.

Heidistä vamma ei näy päälle, mikä johtaa siihen että hänen oletetaan ymmärtävän

asioita kuten kenen tahansa muunkin parikymppisen. ”Aika moni kehitysvammainen vastaa ’ihan hyvin’ kun hänen vointiaan kysytään. Vasta kun otettiin naama- ja numerotaulut käyttöön, Heidinkin vointi oikeasti selvisi. Tähän liittyy se, ettei hän halua olla vaivaksi, mutta osansa tekevät myös ääni- ja valoyliherkkyys”, Katja kertoo.

Hevostytön hevoskuuri Tällä hetkellä Heidi voi olosuhteisiin nähden hyvin. Hän sai viime syksynä aloittaa peruskoulun jälkeiset opinnot ja käy nyt Aitoon Tampereen toimipisteessä jatko-opintoihin valmentavalla linjalla. Pitkien kotikouluvuosien jälkeen opinnot maistuvat. Tänä keväänä lääkäri antoi luvan kokeilla ratsastamista ja katetrin poiston myötä uiminenkin vihdoin onnistuu.

Tämän kaiken mahdollistaa tarkassa seurannassa annettu ATG-seerumi ja sen kylkiäisenä tuleva hylkimisen estolääkitys, joita Heidi itse sanoo ”hevoskuuriksi”. Lopullinen ratkaisu kuuri ei kuitenkaan ole.

Kantasolusiirto tehdään, jos tilanne huononee ja siirrännäinen löytyy. Jos siirrettä ei löydy ja tila huononee, joudutaan parannusta hakemaan Amerikasta, missä tehtävä kantasoluhoito ei sekään ole riskitön. Suomessa kaikki keinot on käytetty. Toivo on siis nyt kantasolurekisterissä.

Barbileikkien avulla Heidi pystyy käsittelemään monia vaikeita asioita, joista on muuten vaikea puhua.

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Heidi Lindholmin mielestä rekisteri on myös luovuttajalle mahdollisuus: ”Ei aina tule vastaan sellaista tilannetta, että voi pelastaa jonkun hengen. Pitää vain olla 18 ja sylkäistä purkkiin”, hän sanoo. ”Robinhan täyttää kohta 18, pitäisiköhän sille laittaa postia”, Katja huomauttaa.

Ajatus saa vannoutuneelta fanilta välitöntä kannatusta: ”Olisipa hienoa, jos sillä olis mulle sopivia kantasoluja!”

Hyvää arkea ja tekoja Toivo, valo ja ilo tulevat äidin mukaan Heidin peruspositiivisesta elämänasenteesta. ”Hän myös ajattelee aina ensin muita. Sairastuttuaankin Heidin kommentti oli, että ’onneksi minä, eikä siskot’ ”, Katja sanoo.

Perheen tuki on ollut tärkeä. Pikkusisaret ovat olleet Heidin kaverina sairaalassa veritankkausreissuilla, eikä ilman mummun apua arki yhtä aikaa sekä kotona että sairaalassa olisi ollut mitenkään mahdollista. Nuorelle, kotikoulua käyvälle ihmiselle voimavara on ollut myös henkilökohtainen apu. Se mahdollistaa shoppailureissuja ja muita nuorten juttuja, joihin ei kaivata äitiä mukaan.

Infektioherkimpinä kausina neljä seinää on tullut turhankin tutuksi. Edes kavereita ei aina ole voinut käydä, jotta pöpöt eivät tarttuisi. Vaikka viimeisen neljän vuoden aikana on opittu arvostamaan tasaista arkea, mitään vaikeuksien kirkastamaa kruunua perhe ei päähänsä huoli. ”Kärsimys ei ole jalostanut, pienet asiat ottavat yhtä lailla aivoon kuin ennenkin”, Katja huokaa. ”Minun voimavarani on ollut paitsi miehessäni, myös ystävissä ja vertaistuessa. Kun sitä ei ollut tarjolla, perustin itse FB-ryhmän aplastista anemiaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdessä hyvien ystävieni kanssa toteutimme myös Suomen ensimmäisen kantasolurekisteritapahtuman Ideaparkissa”, Katja kertoo.

Nyt kun Heidi voi vähän paremmin, ovat äiti ja tytär menossa myös yhdessä puhumaan ammattikorkeakouluun, sairaanhoitajaksi opiskeleville. Aiheena on kehitysvammaisen ihmisen kohtaaminen sairaanhoidossa. Sen luennon alkutahdeiksi voisi hyvin soida vaikka tämä kappale: Mä vaan, haluun kertoo sen / et sua ajattelen / ja sen kirjoitan siipiin, paperilennokin.

Mä haluun et tiedät sen, oot ainutlaatuinen. / Laitan viestin siipiin lennokin.

– Robin, Paperilennokki.

19

TUKIVIESTI NRO 3/2016

20

TEEMA: HYVÄ OLO

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

MIELEN ONGELMIIN SAA APUA Terapia ja muut mielenterveyspalvelut kuuluvat myös kehitysvammaisille ihmisille. Keskusteluapu antaa tukea tärkeiden taitojen harjoittelussa ja arjen hankalien tilanteiden ratkaisemisessa.

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Anna Vesala ja Outi Karisto, Kettukin taidekokoelma

”K

ehitysvammaisten henkilöiden pääsy mielenterveyspalveluihin on onneksi helpottunut. Osataan nähdä ihmisen tarpeet, eikä pelkästään hänen vammaansa”, psykoterapeutti Virpi Hongisto sanoo.

Hänen mukaansa aiempina vuosikymmeninä psyyken pulmat pantiin helposti vamman piikkiin. Esimerkiksi erilaiset pelot saatettiin vammaisilla henkilöillä tulkita yksin­omaan neurologisiksi häiriöiksi.

Mielenterveyden ongelmat ovat kehitysvammaisilla henkilöillä jonkin verran yleisempiä kuin väestössä keskimäärin. Tarkkoja lukuja ei silti tiedetä. ”Kehitysvammaisuuden luonteeseen kuuluu, että elämänhallinta ja arjen pienet asiat tuottavat hankaluuksia. Ellei ihminen saa oikeanlaista ja oikea-aikaista tukea näihin haasteisiin, henkinen hyvinvointi alkaa jossakin vaiheessa heiketä”, Hongisto kertoo.

Lain mukaan kehitysvammaisille ihmisille kuuluu pääsy yleisiin mielenterveyspalveluihin. Psykiatrisen avun pitäisi olla saatavis-

Anna Vesala: Ensilumi, 2015

sa oman vammaispalveluohjaajan kautta. ”Nykyisten niukkojen resurssien aikanahan aivan kaikilla on pulaa varsinkin alkuvaiheen hoidosta – vammattomat suomalaiset mukaan lukien. Apu tulee usein turhan myöhään, se on liian lyhytkestoista ja poukkoilevaa”, kuvailee Virpi Hongisto.

Konkreettiset tavoitteet Kohennettavaa on Virpi Hongiston mukaan ollut myös alan ammattilaisten asenteissa ja osaamisessa. ”Aiemmin ajateltiin helposti, ettei kehitysvammaisia ihmisiä osata tai voida hoitaa yleisissä mielenterveyspalveluissa. Tätä suhtautumista esiintyy edelleen, mutta se on ilahduttavasti vähentynyt.”

Hongiston omiin asiakkaisiin kuuluu runsaasti kehitysvammaisia ihmisiä. Hän kertoo, että terapeutin on ennen kaikkea opeteltava kohtamaan vammaiset henkilöt oikealla tavalla. Vakiintuneita työtapoja on mukautettava sopivasti. ”Tärkeintä on päästä samalle aaltopituudelle. Kehitysvammaisten ihmisten kanssa työskennellessä korostuvat pienet, konkreettiset tavoitteet. Juttelemme asiakkaiden 21

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

... kanssa tosi paljon arjen erilaisista tilanteista ja mietimme yhdessä, miten niitä voisi helpottaa.”

Hankaluuksia voi olla esimerkiksi taitojen opettelussa, vuorovaikutuksessa ja arjenhallinnassa. Kehitysvammaisen henkilön saattaa olla hankala sietää uusia tilanteita, epävarmuutta ja elämän normaaleja vastoinkäymisiä. ”Kaikkia näitä asioita on mahdollista opetella yhdessä askel kerrallaan. Monesti auttaa, että ongelmat konkretisoidaan ja asetetaan oikeisiin mittasuhteisiin. Herneen kokoinen murhe on ehkä paisunut ihmisen mielessä kivitalon korkuiseksi”, Hongisto sanoo.

Terapiassa ovat ahkerassa käytössä kortit, kuvat ja muut hahmottamisen apukeinot.

Myös asiakkaan lähipiiri on tärkeä saada mukaan. ”Yhdessä löydetyt ratkaisut viedään konkreettisesti osaksi kehitysvammaisen ihmisen arkea.”

Outi Karisto: Omakuva, 2009

3x 1

PURKAMAAN PETTYMYSTÄ, SUUNNITTELEMAAN UUTTA

PÄIVILLÄ oli takanaan epäonnistunut asumiskokeilu. Hän oli muuttanut lapsuudenkodista asuntolaan, mutta valmistautuminen ja tuki olivat jääneet liian vähäisiksi.

Asuntolassa Päivi koki tulevansa kohdatuksi väärällä tavalla. Seurauksena oli pelkoja ja eristäytymistä muista asukkaista ja henkilökunnasta. Lopulta Päivi joutui muuttamaan pettyneenä takaisin lapsuudenkotiin. Sekä Päivistä että vanhemmista tuntui, ettei muuttamista omaan kotiin uskallettaisi kokeilla enää uudestaan.

Terapiassa alettiin miettiä, mikä kokeilussa meni pieleen ja millaisia voisivat olla korvaavat, paremmat kokemukset. Huomattiin, että Päivi oli kokenut asuntolan ohjauksen liian koulumaiseksi ja tiukaksi. Hän olisi halunnut, että asuntola olisi tuntunut oikeasti kodilta ja oleminen vapaammalta.

Seuraavassa asumiskokeilussa käydään henkilökunnan kanssa etukäteen läpi, ovatko kaikki säännöt todella tarpeellisia vai onko niistä tullut itsetarkoituksellisia. Yhdessä mietitään, millaisissa tilanteissa Päivi voisi päättää itse tai valita eri vaihtoehdoista.

UUSI OPAS MIELENTERVEYDESTÄ Tukiliiton julkaisema selkokielinen opas Hyvällä mielellä kertoo selkokielellä mielen terveydestä ja mielen hyvinvoinnista. Se antaa muun muassa vinkkejä omatoimiseen mielen hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Lisäksi opas kertoo, milloin kannattaa hakea ammattiapua.

Maksuton opas on tilattavissa osoitteesta tilaukset@kvtl.fi. Postituskulut peritään vastaanottajalta.

Oppaan voi myös ladata tulostettavana pdf-versiona sivulla www.kvtl.fi > Ammattisivut > Oppaat ja julkaisut.

22

TERAPIA VOI AUTTAA

2

ETSIMÄÄN KÄYTTÄYTYMISEN UUSIA MALLEJA

koki vaikeaksi kohdata uusia ihmisiä.

Hän tiesi, miten olisi ollut kohteliasta toimia.

Silti hän käyttäytyi välinpitämättömästi ja epäkohteliaasti.

Terapiassa käytiin tutustumistilanteita läpi piirtämällä ja valokuvien avulla. Ville opetteli tunnistamaan hetken, jona hän voi valita oman käyttäytymismallinsa: olenko tympeä vai ystävällinen. Villestä alkoi tuntua, että tilanteet ovat hänen hallinnassaan. Terapiassa opetellut uudet mallit oli mahdollista ottaa käyttöön.

VILLE

3

HALLITSEMAAN JA ENNAKOIMAAN ARKEA

SANNASTA arki tuntui kaoottiselta ja pelottavalta. Terapiassa huomattiin, että hallitsemattomuuden tunne johtui Sannan ongelmista hahmottaa aikaa.

Hän ei tiennyt, milloin ja missä järjestyksessä eri asioiden olisi pitänyt tapahtua. Sattui noloja tilanteita, kun Sanna oli myöhässä tai unohti sovittuja asioita.

Terapiassa alettiin tutkia aikaa erilaisten kuvien avulla. Mietittiin päivän, viikon ja vuoden rakennetta. Sanna oppi hahmottamaan, missä kohdassa almanakkaa nyt mennään ja mitä tapahtuu seuraavaksi. Arki alkoi tuntua hallittavalta ja ennakoitavalta.

Tarinat perustuvat psykoterapeutti Virpi Hongiston kokemuksiin kehitysvammaisten asiakkaiden kanssa.

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

KOLUMNI

Kolme kohtausta osallisuudesta AURINKO KELTAINEN , taivaanpallo iloinen, valollaan lämmöllään saa kevään heräämään…

Tyttäreni päiväkoti, esteettömäksi rakennettu, on juuri vihitty käyttöön. Ilmassa on odotusta ja pientä kikatusta, ryhmät nousevat lavalle esittämään ahkerasti harjoiteltuja kevätjuhla­ esityksiään, yleisössä pyyhitään kyyneleitä.

On Kevätlaulun aika. Lavalle nousee totisia, jännittyneitä lapsia – muiden joukossa pieni poika pyörätuolissaan, aikuisen avustamana.

Pojan pienet sormet ovat tiukasti nyrk” Osallisuuteen voidaan kiin puristuneet ja aikuinen auttaa kiinnittää huomiota lainsormia avautusäädännöllä ja hankkeilla, maan, kerta toisenmutta olennaisinta on se, sa jälkeen. Lopulta lyömäsoitin on kämiten itse suhtaudumme dessä, esitys alkaa. toisiin ihmisiin. ” Poika antaa laululle rytmin, aikuinen auttaa. Pojan pää kohoaa, syttyy veikeä hymy. Esitys päättyy ihaileviin taputuksiin.

Lasten silmät sädehtivät, ihan kaikkien lasten. Joukossa tämä yksi pieni poika, osallinen ja onnellinen.

hakemaan uutta karvaista perheenjäsentä, marsua. Matkalla lapset pohtivat nimiehdotuksia. Kuopus havainnoi ja osallistuu aktiivisesti omalla tavallaan, ilman sanoja. Tulevana syksynä hän aloittaa eskarin ryhmässä, jossa puheen tukena käytetään viittomia ja kuvia.

Sopivaa nimeä ei löydy, ja pohdiskelun jälkeen sisarukset päätyvät kysymään kuopukselta. Vastaus tulee nopeasti: Nanna. Kaikkien mielestä nimi on erinomainen.

Paluumatkalle lähdetäänkin kahden uuden karvaisen kaverin kanssa, joten yksi nimi tarvitaan vielä. Sisarukset kysyvät suoraan kuopukselta: Minkä nimen sinä haluaisit, sellaisen jonka osaat sanoa? Dada, kuuluu vastaus. Nyt perheessä asuu Nana ja Dada, joihin kuopus lisää hiiri-viittoman tarkoittamaan marsua.

YSTÄVÄPERHE LÄHTEE

Sisarukset osasivat luonnostaan sen tärkeimmän. Pikkusiskoa kuultiin ja kuunneltiin, aidosti kiinnostuneena hänen mielipiteestään.

KURVAAMME KOLLEGAN kanssa uuden, Pyhäjärven rannalla tyylikkäänä välkehtivän autismikuntoutusyksikön pihaan. Ympäristö on täynnä samantapaisia rakennuksia. Yksikön postimerkin kokoista pihaa reunustaa kalterimainen, korkea aita. Keinu ja penkki-pöytä-yhdistelmä ovat pulteilla maassa kiinni. Pihalla liikkuu levottoman oloisia nuoria, joukossa työntekijöitä valkoisissa takeissaan.

Näky pysäyttää. Tätäkö laitosten purkaminen tarkoittaa? Uudet seinät, uusia sanoja – sama tunnelma?

Tapaamme työntekijän, jota ryhdymme perehdyttämään rinnakkain poljettavan polkupyörän käyttöön. Liikkumista tukevat välineet vähentävät kuntoutujien haastavaa käytöstä, työntekijä kertoo, ja harmittelee välineen lyhyttä vuokra-aikaa.

Ymmärrän huolen. Malikkeen välineet on tarkoitettu lyhytaikaiseen kokeiluun. Yksikössä on 26 paikkaa. Naapuritalot mukaan lukien arvelen, että tarvitsijoita on satoja. Oman välineen hankintaan ei kuitenkaan työntekijän mukaan ole rahaa.

En varsinaisesti ylläty, mutta kun katson uudisrakennuksia, tuntuu vaikealta uskoa. Seiniin laitetaan miljoonia, mutta yhteen pyörään ei ole varaa.

TARINAT VAHVISTAVAT VIESTIN , jonka luin artik­kelista Kohti sosiaalipedagogista osallisuuden ideaalia (Nivala & Ryynänen, 2013).

Osallisuuteen voidaan kiinnittää huomiota lainsäädännöllä ja hankkeilla, mutta olennaisinta on se, miten itse suhtaudumme toisiin ihmisiin.

Ratkaisevia ovat yhteisöt, joissa kulloinkin toimitaan. Ympäristön tulisi olla turvallinen, saavutettava ja osallisuutta edistävä. Jokaisella tulisi olla mahdollisuus osallistua itselle merkitykselliseen vapaa-ajantoimintaan, ulkoiluun ja lähiympäristössä liikkumiseen.

Kenenkään ei pitäisi liikaa kuunnella Nikke Ankaraa, joka räppää, että ettei nyt vaan sattuis mitään.

Susanna Tero Tukiliiton Malike-toiminnan esimies

23

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

HYVÄN OLON PORUKKA Pyysin Heikin toiseksi vetäjäksi, ja siitä se lähti, Erkki Kilpeläinen kertoo Vuoksen toimintakerhon historiasta keilapallojen kolistessa radoillaan Imatran keilahallissa.

Oma kerho antaa jäsenilleen tekemistä, kavereita ja hyvää mieltä.

Keilaaminen on liikuntaa, jännitystä ja palkitsevia hetkiä hyvässä porukassa.

Inka Nybergin (oik.) keilapallo kiitää kohti keiloja, Erkki Kilpeläinen tuulettaa ja Johanna Partanen valmistautuu heittoon.

Takana Joel Karvinen ja Mirva Kurronen odottavat vuoroaan ja asumisen ohjaaja Hanna Liikanen seuraa vaihtuvia tilanteita.

24

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

25

TUKIVIESTI NRO 3/2016

TEEMA: HYVÄ OLO

Heikki Möttösen (edessä) ja Erkki Kilpeläisen (oik.) mielestä toimiva kerho koostuu monipuolisesta toiminnasta ja monista jäsenistä.

Silloin kerhon vetäminen tuntuu mukavalta ja kerholaisilla on paremmat mahdollisuudet saada kavereita.

Teksti Tuula Puranen Kuvat Arttu Muukkonen IMATRA

E

rkki Kilpeläinen ja Heikki Möttönen ryhtyivät Vuoksen toimintakerhon vetäjiksi, kun kerhon aloittanut opiskelija ei pystynyt enää vetämään sitä. Kerholaiset halusivat jatkaa vaikka sitten omin voimin, ja he pyysivät toiminnan mieheksi tuntemansa Erkin vetäjäksi. ”Vaikka sain Heikin kaveriksi, aluksi vähän jännitti, mutta hyvin on mennyt”, Erkki kertoo.

Miesten työnjako on hioutunut viidessä vuodessa uomiinsa. Heikki vastaa viestinnästä, Erkki organisoi. ”Olemme jakaneet vastuuta keskenämme. Jos lähdetään jonnekin, esimerkiksi keilaamaan, Erkki hoitaa kaikki varaukset”, Heikki kertoo. ”Minä valokuvaan ja ylläpidän kerhon Facebook-sivuja. Siellä on tallessa kerhon koko historia ihan siitä asti, kun Erkki ja minä olimme vielä kerhon jäseniä, emmekä vetäjiä.”

Molemmat kuuntelevat kerholaisten toiveita herkällä korvalla.

26

”Vedämme sitä toimintaa, jonka olemme todenneet suosituimmaksi”, Erkki sanoo, ja Heikki jatkaa: ”Kyselemme toiveita ja mielipiteitä, ja jos toiveet suinkin pystytään toteuttamaan, ne myös toteutetaan. Meillä on paljon harrastustoimintaa, kuten keilailua, frisbeegolfia, elokuvailtoja, peli-iltoja ja kuntosalia. Liikuntapuistokin keilahallin vieressä on käyty testaamassa. Joka vuosi järjestämme myös pikkujoulut ja vappubileet.”

Omatoiminen kerho tarvitsee ulkopuolista apua lähinnä kuljetuksissa, jos kokoontuminen on jossakin kauempana. ”Silloin olemme turvautuneet Hannaan”, Heikki kertoo. ”Toki kaikki muutkin ohjaajat ovat valmiita auttamaan”, Hanna Liikanen lisää.

Hän työskentelee asumisen ohjaajana Paajalanrinteen tuetun asumisen yksikössä, jossa kerhokin on aikoinaan syntynyt. Paajalanrinne tarjoaa myös tilat, jos kerho haluaa pitää esimerkiksi elokuvaillan.

”Me emme syrji ketään!”

Erkki Kilpeläisen varaama keilaustunti on päättynyt, ja kerholaiset viivähtävät hetken Imatran keilahallin kahviossa ennen kotiinlähtöä. ”Nyt kun kerholla on toimintarahaa,

se tarjoaa kaikille kahvit”, Heikki Möttönen lupaa radalta lähdettäessä. ”Ai saanko minäkin?”, Hanna Liikanen kysyy hymyillen. ”Kyllä, me emme syrji ketään!”, Heikki vastaa.

Heikin ja Erkin mukaan kerhon jäsenyys ei edellytä kehitysvammaa, vaikka kerho nyt toimiikin kehitysvammaisten ihmisten kerhona. ”Mutta on se kaikille”, Heikki sanoo, ja Erkki tarkentaa: ”Vauvasta vaariin.”

Kerholaiset liikkuvat siellä, missä muutkin, joten mahdollisuuksia kaikenlaisten ihmisten kohtaamiseen on kosolti. Esimerkiksi nuorisotalo Koskiksen karaokeilloissa käyvät muutkin kuin kerholaiset.

Kerhon toimintamahdollisuudet helpottuivat, kun se sai apurahaa Kehitysvammaisten Tukiliitolta viime keväänä. Myös Imatran seudun kehitysvammaisten tukiyhdistys on antanut taloudellista tukea. ”Ennen maksoimme kaiken omasta pussista. Tukiraha on auttanut paljon siinä, mitä voidaan tehdä”, Heikki toteaa.

Hyvän olon lähteitä Inka Nyberg tarttuu keilapalloon, asettuu radan päähän, keskittyy ja ottaa muutaman

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Imatran toimintakerho tarjoaa kahvit keilaamisen jälkeen.

Se on nyt mahdollista, kun kerho on saanut taloudellista tukea toimintaansa.

Ennen Mirva Kurronen, Joel Karvinen ja muut kerholaiset maksoivat kaiken omasta pussistaan.

tyylikkään askelen. Kun hän päästää irti pallosta, seuraa hetki jännitystä – ja kaato! ”Olen keilannut monta vuotta. Aloitin 15tai 16-vuotiaana, kun kaverini ja hänen äitinsä houkuttelivat lajin pariin. Aluksi tuntui hankalalta, mutta jatkoin, koska näytti siltä, että keilaamisesta saa pitkäaikaisen harrastuksen”, Inka kertoo.

Tänään hän keilaa samalla radalla Mirva Kurrosen kanssa. Tällä kierroksella Mirva kaataa melkein kaikki keilat, mutta yksi jää harmittavasti pystyyn. Tarkka heitto, ja ilo viimeisenkin keilan kaadosta näkyy urheilullisen naisen kasvoilta.

Mirva keilaa mielellään, koska lajissa voi kehittyä yhä taitavammaksi. Hän kertoo olevansa liikunnan ystävä, ja kilpailuhenkeäkin löytyy: hän on moninkertainen Special Olympics -urheilija juoksussa ja pituushypyssä. ”Liikunta nostaa kuntoa, antaa terveyttä ja pitää yllä hyvää mielialaa”, Mirva sanoo.

Liikunnan lisäksi hän saa hyvää oloa musiikin kuuntelusta, lehtien lukemisesta ja tv:n katselusta.

Inkan hyvä olo tulee kavereiden näkemisestä. ”Ja heidän kanssaan harrastamisesta, keilaamisesta ja uimisesta”, hän lisää.

Joel Karvinen nauttii keilaamisesta, ku-

ten Juha Riikonen ja hänen kanssaan samalla radalla keilaava Johanna Partanenkin.

Kerhossa saa kavereita Kerhon vetäjät pitävät tärkeänä, että kerhossa saa kavereita. ”Kerhossa pääsee ainakin kerran kuukaudessa harrastamaan kavereiden kanssa. Sellaisille, joilla ei ole muuta, se on jo jotain”, Erkki Kilpeläinen sanoo. ”Mekin olemme saaneet uusia kavereita, esimerkiksi Inkaa emme tunteneet aikaisemmin, mutta kun hän alkoi käydä kerhossa, hänestä on tullut hyvä kaveri meille kummallekin”, Heikki Möttönen kertoo. Inka muistuttaa, että hän ja Erkki kyllä tiesivät toisensa entuudestaan. Kaveruus on syntynyt kerhon ja yhteisen tekemisen myötä.

Kerhossa ja sen ulkopuolella Heikki nauttii ulkona olemisesta. ”Raitis ilma tekee hyvän olon”, hän sanoo. Erkille tulee hyvä olo työnteosta, harrastuksista ja kaveriporukassa olemisesta.

”Monipuolisesti ja monille” Heikillä ja Erkillä on pari neuvoa niille, jotka haluaisivat ryhtyä vetämään toimintakerhoa itsensä ja muiden iloksi. Heikki vinkkaa, että

voi aloittaa esimerkiksi ulkopeleillä tai levyraadilla. ”Toiminnasta pitää kuitenkin tulla mahdollisimman monipuolista, ettei pyöritellä aina samoja asioita”, hän jatkaa.

Lisäksi kerhossa pitäisi olla mahdollisimman paljon jäseniä. Imatran toimintakerho on saanut lisää jäseniä ammattiopisto Luovista. ”Nyt kerhoa on kiva pyörittää, kun saatiin luovilaisia mukaan. Meille Erkin kanssa ei ollut mukava asia lähteä pitämään kerhoa vain yhdelle tai kahdelle ihmiselle”, Heikki sanoo.

Luovista saatiin porukkaa, kun Erkki ja Heikki ottivat sinne yhteyttä. ”Muistaakseni puhuttiin kerhosta Saarelan Matille. Hän on ohjaajana Luovissa, ja nyt sieltä on käynyt ihmisiä melkein kaikissa meidän kerhotapaamisissa”, Erkki kertoo. ”Ja uusia kerholaisia otetaan mielellään vastaan.”

Lopuksi on vielä aivan pakko kysyä: Erkki ja Heikki, onko teillä hyvä olo?

Miehet purskahtavat nauramaan, mutta vakavoituvat sen verran, että pystyvät vastaamaan. ”Melkein aina”, Heikki sanoo. ”Melkein jatkuvasti,” Erkki vahvistaa.

Inspiroidu Vuoksen toimintakerhosta Facebookissa: www.facebook.com/ groups/vuoksentoimintakerho.

27

TUKIVIESTI NRO X/20XX

TEEMA: HYVÄ OLO

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: VEERA KORHONEN, ARTTU MUUKKONEN JA LAURA VESA SEKÄ ANNA VESALA, KETTUKIN TAIDEKOKOELMA

HYVÄ OLO ON OSALLISUUTTA NRO 3/2016 KEHITYSVAM

MAISTEN TUK

ILIIT TO RY:N

LEHTI

OLO TEEMA: HYVÄ

s.6

LUOM ASEN PINJA JA JARI YMM ÄRRYS MAAILMA SSA JA. EI VAADI SANO

Omasta hyvinvoinnistaan voi huolehtia ja sitä voi myös parantaa.

Useimmat tarvitsevat siihen toisen ihmisen tukea.

TEGIA N UUSI STRA s. 30 TUKILIITO MAISEN KOROSTAA VAM LISUUTTA JA IHMISEN OSAL TA. SUUT ALAI KANS

UUS N VANHEMM s. 10 ERIT YINE JA HAA STAA YHDISTÄÄ – PARISUHT EEN.

Ihminen voi hyvin, kun hänen osallisuutensa toteutuu.

Osallisuutta on mahdollisuus vaikuttaa itse omiin asioihinsa.

Osallisuuteen kuuluu tunne siitä, että on itse tärkeä muille ihmisille.

Jokaisella on oikeus osallisuuteen.

Vanhemmuus voi haastaa parisuhteen Kun vanhemmuus vie paljon voimia, voi olla vaikeaa huolehtia parisuhteesta.

Joskus on vaikea erottaa, mistä vaikeat tunteet johtuvat.

Ne voivat liittyä esimerkiksi lapseen, puolisoon tai itseen.

Arto ja Johanna Käpynen ovat huomanneet, että vertaistuki selventää ajatuksia.

Vertaistukea on jutteleminen muiden samankaltaisessa tilanteessa elävien kanssa.

28

Arto ja Johanna Käpynen.

TEEMA: HYVÄ OLO

NRO X/20XX TUKIVIESTI

Ihminen on ihminen, ei diagnoosi Heidi Lindholmilla on kehitysvamma ja hän sairastaa myös harvinaista verisairautta.

Heidin ja hänen läheistensä mielestä joillekin hoitoalan ammattilaisille kehitysvammaisen kohtaaminen on vaikeaa.

Heidi on käynyt puhumassa sairaanhoitajaopiskelijoille kehitysvammaisen kohtaamisesta.

Hän muistuttaa tulevia hoitajia: on tärkeää kohdata ihminen – ei diagnoosi.

Heidi Lindholm.

Mielen hyvää oloa voi tukea

ANNA VESALA: ENSILUMI, 2015

Pettymykset, pelot ja arjen hankaluudet voivat tuottaa mielenterveyden ongelmia.

Terapia tai keskusteluapu auttaa selvittämään itselle vaikeita asioita.

Mielenterveyspalveluista voi hakea apua ongelmiin.

Myös perheenjäsenet ja muut läheiset voivat opetella tukemaan toisen ihmisen mielen hyvinvointia.

Yhdessä liikkuminen tuo hyvän olon Vuoksen toimintakerho on porukka, joka tykkää liikkua ja harrastaa yhdessä.

Kerhon alkuperäinen ohjaaja joutui lopettamaan työn.

Silloin Erkki Kilpeläinen ja Heikki Möttönen päättivät itse ryhtyä vetäjiksi.

Ryhmä toimii itsenäisesti, mutta tarvittaessa asumisyksikön ohjaajat auttavat.

Heikki ja Erkki järjestävät toimintaa, josta ihmiset tykkäävät eniten.

Yksi suosikki on keilaaminen.

Erkki Kilpeläinen ja Heikki Möttönen.

29

TUKIVIESTI NRO 3/2016

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Strategiakokonaisuus on hyvä. Toivottavasti saamme sen avulla asioita vahvasti eteenpäin. Kaikkein tärkeintä on huolehtia heistä, jotka tarvitsevat kaikkein eniten.

Erityisen hyvänä pidän sitä, että strategiassa puhutaan perheen sijasta laajemmin läheisistä ihmisistä. Muita läheisiä tarvitaan, jos meille vanhemmille tapahtuu jotain.

Meidän perheessä pojan kummitäti on aito varaäiti.

TATU KANTONEN, RAISIO

ESA LAHTOMAA, HELSINKI

Yhdessä yhdenvertaisuutta Strategia 2017–2020 Kehitysvammaisten Tukiliiton suunta on valittu. Päätös

Tärkeimmät tavoitteet

tulevien vuosien strategiasta tehtiin liittokokouksessa

Strategiassa sovitaan tärkeimmistä tavoitteista, joita Tukiliitto edistää.

Toiminnan painopisteet on koottu neljään kokonaisuuteen.

Uuden strategian tärkein tavoite on sen ensimmäinen painopiste.

Toisen ja kolmannen painopisteen tarkoitus on tukea perheitä, läheisiä ja paikallisyhdistyksiä, jotta he voivat omalta osaltaan vahvistaa ensimmäistä.

Tampereella 29.5.2016.

STRATEGIA TARKOITTAA pitkän aikavälin suunnitelmaa. Se tarkoittaa myös muutosta nykyiseen toimintaan. Uudet painopisteet määrittävät, mihin liiton resursseja käytetään.

Tukiliiton toimintaa pitää muuttaa ja kehittää, koska ihmisten toiminnassa ja ympäristössä tapahtuu muutoksia. Tärkeimpiä muutoksia ympäristössä ovat: Nuoria vanhempia houkuttelee lyhytaikainen toiminta yhdistyksissä.

Tietoverkosta ja sosiaalisesta mediasta löytyy nopeasti tietoa ja muiden tukea.

Vammaisilla henkilöillä on oikeus päättää omasta elämästään ja tuen tarpeestaan.

Vammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä palvelut muuttuvat.

Yhdistykset ja järjestöt voivat vaikuttaa parhaiten yhteistyössä muiden kanssa.

VISIO ON KUVA TULEVAISUUDESTA. Tukiliiton valitsema visio on: Yhdessä yhdenvertaisuutta. Liitto tekee työtä sen eteen, että vammaisilla henkilöillä on samanlaiset oikeudet ja mahdollisuudet kuin muillakin ihmisillä. Tätä kutsutaan yhdenvertaisuudeksi.

Tukiliitossa vammaiset henkilöt itse, heidän läheisensä, yhdistykset ja järjestön työntekijät toimivat yhdessä yhdenvertaisuuden edistämiseksi.

Kaiken toiminnan perustana ovat YK:n vammaisten henkilöiden yleissopimuksessa määritellyt ihmisoikeudet.

on tehty yhteistyössä kehitysvammaisten henkilöiden, vanhempien ja Tukiliiton työntekijöiden kanssa. Esityksen sen sisällöstä oli tehnyt liittohallitus. Tämä teksti on selkeäkielinen tiivistelmä uudesta strategiasta.

UUSI STRATEGIA

30

1

Vammaisten henkilöiden osallisuus ja täysivaltainen kansalaisuus

Tavoitteenamme on, että vammaiset henkilöt voivat päättää omasta elämästään ja saavat siihen tarvitsemansa tuen. Tämä on tärkeää sekä lapsille että aikuisille. Tätä edistämme muun muassa vaikuttamalla vahvasti vammaisten henkilöiden yhdenvertaisten oikeuksien, osallisuuden ja kansalaisuuden toteutumiseksi korostamalla kaikessa toiminnassamme vammaisten henkilöiden näkemyksiä, itsemääräämisoikeutta ja aktiivista toimijuutta osallistumalla valtakunnallisiin työryhmiin ja lainsäännön uudistamiseen, kouluttamalla ammattilaisia, vanhempia ja vammaisia henkilöitä, keskustelemalla ja kampanjoimalla julkisuudessa vammaisten henkilöiden oikeuksista, kertomalla hyviä esimerkkejä vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumisesta.

2

Perheiden ja läheisten osallisuus ja tuki

Tavoitteenamme on, että vanhemmat ja läheiset saavat tukea ja palveluita, kun he niitä tarvitsevat. Läheiset ovat vammaisen henkilön tärkeitä tukijoita. He voivat rohkaista omista asioista päättämiseen ja tukea palveluiden hakemisessa. Tätä edistämme tuottamalla tietoa palveluista ja sosiaaliturvasta, antamalla neuvontaa puhelimessa ja sähköpostilla,

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Kiitän liittokokousta hyvän strategian lisäksi siitä, että kohderyhmämäärittely tehtiin arjen realiteettien ehdoilla.

Kun diagnostiikkaa muuttuu, monet jäävät porukan ulkopuolelle. Uskon, että myös liiton nimeä pitäisi miettiä – ainakin jos kuuntelen omia lapsiani, jotka vierastavat kehitysvamma-sanaa.

Hyvä ja selkeä strategia, joka elää tätä päivää. Kun maailma muuttuu, Eskonkin on muututtava. Itsemääräämisoikeus on tärkeä, mutta monimutkainen asia. Siksi sen toteuttamiseen tarvitaan todella paljon tahtoa.

TAINA SILTANEN, ROVANIEMI

MERVI VIRTANEN, VARKAUS

järjestämällä koulutuksia ja tapaamisia, tekemällä yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa.

ohjaamalla yhdistyksiä yhteistyöhön ja muodostamaan isompia kokonaisuuksia.

3

4

Jäsenyhdistyksille annettava tuki

Koko järjestön toimintatapojen ja rakenteiden kehittäminen

Tavoitteenamme on, että Tukiliitto pystyy tehokkaasti vaikuttamaan yhteiskunnassa ja tuottamaan tukea jäsenyhdistyksilleen. Tätä edistämme seuraamalla palveluissa ja ihmisten toimintatavoissa tapahtuvia muutoksia, ottamalla vammaiset henkilöt ja vanhemmat mukaan toiminnan kehittämiseen,

KUVA JAANA TERÄVÄINEN

Tavoitteenamme on, että Tukiliittoon kuuluvat yhdistykset toimivat aktiivisesti ja järjestävät toimintaa eri-ikäisille vammaisille henkilöille ja perheille. Tavoitteena on myös, että vammaiset henkilöt ovat itse suunnittelemassa ja toteuttamassa toimintaa. Tätä edistämme tarjoamalla tietoa ja koulutuksia, antamalla rahallista tukea, tukemalla tukiyhdistysten ja Me itse -ryhmien yhteistyötä,

Liittokokoukseen pääsi mukaan myös suorassa nettilähetyksessä. Tunnelmaan voi palata YouTube-linkin kautta.

31

TUKIVIESTI NRO 3/2016

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Hyvässä, kattavassa strategiassa minua ilahduttaa erityisesti se, miten siinä korostuvat osallisuus, ihmisoikeudet ja itsemääräämisoikeus.

Sydäntäni lämmittää se, että strategiassa mainitaan yhteistyö Me Itsen kanssa.

Kohderyhmän laajentamisen lisäksi myös Tukiliiton nimeä pitäisi miettiä.

SARI MART TINEN, SALO

ULLA TOPI, SALO

uudistamalla toimintatapojamme ja koko järjestöä rohkeasti, tekemällä yhteistyötä, jotta vammaisten henkilöiden oikeudet toteutuisivat.

Tavoitteiden ja keinojen lisäksi strategiassa on määritelty indikaattorit, joiden avulla strategian toteutumista mitataan. Strategia löytyy kokonaisuudessaan Tukiliiton kotisivuilta: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto

TARKOITUS JA KOHDERYHMÄ Liittokokous uudisti Tukiliiton sääntöjen kolmea ensimmäistä kohtaa. Tukiliiton tarkoitus ja kohderyhmä määri-

kohderyhmään kuuluvat apua ja tukea asioiden ymmärtämiseen, oppi­ miseen ja arjen toimintoihin tarvitsevat ennen aikuisikää vammautuneet henkilöt sekä heidän perheensä ja muut läheisensä.

Tukiliiton tarkoituksena on edistää perusoikeuksien ja erityisesti YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevassa yleissopimuksessa määriteltyjen ihmisoikeuksien toteutumista tukea osallisuutta ja yhdenvertaisuutta sekä itsemääräämisoikeutta kaikissa elämänvaiheissa sekä edistää yhteiskunnan muutosta sellaiseksi, että mahdollisuudet toimivaan arkeen ja yksilölliseen elämään toteutuvat.

Myös TOIMINTAMUODOT -kohtaa tarkennettiin ja päivitettiin. Uudet muotoilut ja Tukiliiton säännöt kokonaisuudessaan löytyvät osoitteesta: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN | KUVAT KATJA KORPELA

tellään uudella tavalla.

NIMI. Tukiliiton kansainvälisissä yhteyksissä käytettävä nimi on Inclusion Finland KVTL. Järjestön nimen osalta liittokokous käsitteli vain kansainvälistä nimeä koskevaa lisäystä. Suomenkielisen nimen muuttamista käsitellään liittokokouksessa 2017, jos liittohallitus niin esittää.

Kokouksen esityslistasta oli tehty kuvallinen, selkeäkielinen versio, jota moni osallistuja kehui erinomaiseksi uudistukseksi.

TARKOITUSPYKÄLÄ. Uuden muotoilun taustalla on muun muassa diagnostiikan muuttuminen aiempaa hitaammaksi ja tarkemmaksi. Kehitysvammadiagnoosin tilalle ja rinnalle on tullut paljon muita määritteitä, joilla viitataan samankaltaiseen tuen tarpeeseen. Tämän vuoksi Tukiliiton kohderyhmää ei enää haluta määritellä vain yhden diagnoosin kautta.

Uuden muotoilun mukaan Tukiliitto on valtakunnallinen, jäsenyhdistystensä muodostama ihmisoikeus- ja kansalaisjärjestö. Tukiliiton

Olen tyytyväinen erityisesti siihen, että osallisuus ja itsemääräämisoikeus painottuvat tavoitteissa.

ELINA RAIKE-OJANEN, HELSINKI

32

Olen iloinen siitä, että liiton strategiasta tuli samansuuntainen Me Itsen uuden strategian kanssa. Kehitysvammaisen ihmisen kuuluu olla keskiössä.

OLLI-PEKKA HAVERINEN, JYVÄSKYLÄ

KOLUMNI

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

PIENI ELE, ISOT TAVOITTEET Syksyllä ilmoittaudutaan kunta- ja presidentinvaaleihin, joten yhdistyksillä on nyt tuplasti syytä lähteä mukaan urakkaan.

Vuonna 2017 vietetään Pieni ele -keräyksen 110-vuotissynttäreitä. Tavoitteena on juhlia merkkivuotta keräämällä 1,5 miljoonaa euroa lahjoituksia kotimaan vammais- ja terveystyölle.

Huhtikuussa 2017 pidetään kuntavaalit, joiden yhteydessä järjestetään jälleen lipaskeräys. Tukiliiton yhdistykset ovat erittäin tervetulleita mukaan joukkueeseen keräämään varoja toimintaansa.

Yhdistysten ilmoittautuminen kuntavaalien keräykseen tapahtuu 15.8.–25.9.2016. Elokuussa yhdistyksille välitetään keräyskutsu ja ilmoittautumisohjeet.

HUOM! Nyt ilmoittaudutaan samalla kertaa sekä huhtikuun 2017 kuntavaalien että tammikuun 2018 presidentinvaalien keräykseen. Nyt on siis tuplasti syytä hoitaa ilmoittautuminen ajoissa kuntoon. Kaikki siis sankoin joukoin mukaan!

Keräyksessä kaikki voittavat Pieni ele on keräys kotimaiselle vammais- ja terveystyölle. Sen aloitti kirjankustantaja Werner Söderström vuonna 1907. Mukana on 17 vammais- ja terveysjärjestöä paikallisyhdistyksineen ja toistakymmentä tuhatta vapaaehtoista.

Keräys toteutetaan lipaskeräyksenä äänestyspaikoilla. Lahjoittaminen on mahdollista myös esimerkiksi tekstiviestillä, nettimaksulla tai soittamalla lahjoitusnumeroon.

Puolet lipaskeräyksen tuotosta jää suoraan keräyskuntaan ja jaetaan keräykseen osallistuneiden paikallisyhdistysten kesken.

Osallistumalla keräykseen yhdistys saa siis osan keräyksen tuotosta. Joillekin yhdistyksille tämä on iso osa yhdistyksen omaa varainhankintaa.

Lisätietoja keräyksestä www.pieniele.fi. Myös Tukiliiton netti­ sivuilla www.kvtl.fi/fi/osallistu-ja-tue löytyy ajankohtaista tietoa keräykseen liittyen. Sivulla on tietoa myös yhdistyksen ja vapaaehtoisen lipasvahdin tehtävistä.

Tukiliiton yhteyshenkilö keräyksessä on Riikka Manninen, riikka.manninen@kvtl.fi p. 040 637 4968.

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Liittokokous otti tiennäyttäjän roolin jälleen kerran, että kun päätöksiä tarvitaan, niin rohkeutta riittää.

Tampereella 29.5.2016 pidetyssä Tukiliiton liittokokouksessa jäsenistö teki erittäin merkittäviä päätöksiä järjestön tulevaisuuden ja toiminnan kannalta. Tukiliiton sääntöjen tarkoitus- ja toimintapykäliä uudistettiin vastaamaan tämän päivän yhteiskunnallisista muutoksista syntyviin haasteisiin.

Vanha strategiakausi päättyy tämän vuoden lopussa, joten kokouksessa hyväksyttiin myös Tukiliiton toimintaa ohjaava uusi strategia Yhdessä yhdenvertaisuutta vuosille 2017–2020.

Tehtyjen päätösten myötä meille on luotu mahdollisuus toimia yhteiskunnan kehityksen suunnannäyttäjinä ja uskon, että tulemme viitoittamaan tietä myös muille toimijoille.

TUKILIITTOLAISET NÄYTTIVÄT

JUHLAPUHEET on nyt kuitenkin pidetty ja on aika palata arkeen, käärittävä hihat ja tartuttava työhön, jonka suunta on selkeä mutta tie on raivaamatta. Tasavallan presidentti Sauli Niinistö nosti liittokokoukselle lähettämässään tervehdyksessä esiin, että tarvitsemme kaikkien ihmisten työpanosta, jotta ihmisoikeudet saataisiin kaikille.

Uuden innostamana ja vauhdin huumassa emme kuiten­ kaan saa unohtaa heitä, joilla ei ole omaisia tai läheisiä tai jotka ovat ikääntyneitä tai vaikeavammaisia. Emme, mikäli haluamme, että myös he saavat olla oman elämänsä haltijoita.

Tukiliitto on hakenut rahoitusta hankkeelle, jossa haetaan keinoja vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden vahvistamiseksi sekä yksinäisyyden vähentämiseksi. Oma ääni, yhteinen maailma -projektia todella tarvittaisiin nyt. Muistakaamme vanha sanonta: kaveria ei jätetä.

Yhdyn täysin tasavallan presidentin sanomaan: ”Muistattehan, että kehitysvammaisten ja heidän läheistensä eteen tekemänne työ on mittaamattoman arvokasta.”

Toivotan täältä pohjoisesta kaikille hyvää, sopivan lämmintä ja vähälumista kesää!

Rauno Rantaniemi Tukiliiton puheenjohtaja

33

TUKIVIESTI NRO 3/2016

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Kursseja, koulutusta, lomia ja tukea Vertaistapaamiset, kurssit sekä muu koulutus- ja kurssitarjonta päivitetään kotisivuillemme www.kvtl.fi

KEHITYSVAMMAISILLE AIKUISILLE LOMAJAKSOT Voimaa vertaisuudesta Aika 26.9.–1.10.

Paikka: Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala.

Lomajaksot kehitysvammaisille aikuisille järjestetään lomajärjestöjen kanssa yhteistyössä. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Raha-automaattiyhdistys tukee lomatoimintaa.

Hakulomakkeen voit lähettää esikäsittelyyn Tukiliittoon. Tarkistamme, että tarvittavat tiedot ovat hakemuksessa ja lähetämme hakemuksen Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:lle, joka tekee päätökset lomailijoista.

HYVINVOINTIKURSSIT Pidä itsestäsi huolta!

Aika 10.–12.10.

Paikka: Ylöjärvi, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto Aikuisten 2–3 päivän hyvinvointikurssien sisältö painottuu keinoihin, joilla tukea tarvitseva aikuinen voi itse vaikuttaa omaan hyvinvointiinsa. Kursseilla on sama teema, mutta ohjelmat voivat poiketa toisistaan.

Kurssit ovat suunnattu itsenäisesti arjen toimista selviytyville kehitysvammaisille ihmisille. Tukiliiton ohjaajat auttavat tarvittaessa ohjelmaan osallistumisessa. Kursseilla ei ole varsinaista yövalvontaa, mutta ohjaaja on tavoitettavissa yöaikaan. Kurssilaiset majoittuvat kahden hengen huoneissa.

MUISTATHAN HAKEA TUKILIITON APURAHOJA Tukiliitto myöntää apurahoja kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Apurahan avulla halutaan tukea osallisuutta.

Rahaa voi hakea harrastuksiin tai aikuiskoulutukseen tai tapahtumiin osallistumiseen. Apurahaa myönnetään myös esimerkiksi Me Itse -yhdistyksen tapahtumiin osallistumista varten.

Syksyn hakuaika päättyy 30.10.2016.

Hakulomake ja lisätietoa: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/apurahat-ja-hakulomakkeet

YHDISTYSTEN ALUETREFFIT Tulkaa porukalla tapaamaan muiden yhdistysten toimijoita, saamaan uusia ideoita, ajankohtaistietoa ja mahdollisia yhteistyökumppaneita ja kuulemaan millaisilla perusteilla voitte hakea rahaa yhdistysten toimintaan ja yhteistyöhön.

Syksyn treffikalenteri 2016: la 17.9. la 24.9. su 9.10.

Seinäjoki Salo Kerava

la 15.10. la 29.10. la 12.11.

Rokua Rovaniemi Tampere

Kokoontumiset tapahtuvat kello 12-16.

Tarkemmat paikat: www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Koulutukset Lisätietoja: Ritva Still ja muut aluekoordinaattorit, yhteystiedot takakannessa.

Kaikkien aikuisten lomien ja kurssien haku ja lisätietoa: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus, sekä Veijo Nikkanen, yhteystiedot takakannessa.

PERHEILLE Kaikki leikkii!

Aika 17.9. ja 24.9.

Paikka: Kylpylähotelli Yyteri, Pori Kaksiosainen tapahtuma on suunnattu erityisesti perheille, joissa on 5–10-vuotias erityislapsi, joka haluaa leikkiä muiden kanssa, mutta tarvitsee kuitenkin erityistä tukea sisarusten ja kavereiden kanssa leikkimiseen. Lauantait ovat täynnä leikkiä, vinkkejä ja vertaisuutta!

Hakulomake ja lisätietoa www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus, sekä Pia Björkman, yhteystiedot takakannessa.

34

LUKUTAIDON PÄIVÄ PORISSA Torstaina 8. syyskuuta järjestetään YK:n kansainvälinen lukutaidon päivän tapahtuma Porin kansalaisopiston auditoriossa kello 12–15, osoitteessa Gallen-Kallelankatu 14. Tapahtuma on kaikille avoin ja maksuton.

Ohjelmaa on pitkin päivää Porin kirjastotalolla, tarjolla elävää kirjastoa, huippuasiantuntijoita, kokemuspuhujia, infoa lukutaidon merkityksistä ja selkokielirata. Tilaisuuden järjestää Me Itse ry:n Porin ryhmä.

Päivän tilaisuus kuvataan ja lähetetään suorana YouTubessa.

Lisätietoja osoitteesta www.meka.tv/lukutaito Tapahtuma on aiemmin järjestetty Helsingissä 2012–2013 ja Tampereella 2014–2015.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

KEHITYSVAMMAISTEN VIIKKO

Kuva Laura Vesa

Kaikille ihmisoikeudet täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti*

*

Tukiliiton paikallisyhdistykset ja paikalliset Me Itse -ryhmät viettävät valtakunnallista kehitysvammaisten viikkoa 1.-7.12.2016. Viikon aikana järjestetään erilaisia tapahtumia ja tempauksia.

Viikon teema 2016 on kesäkuun 10. päivänä YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen voimaantulo Suomessa.

Sopimus vahvistaa kehitysvammaisten henkilöiden ihmisoikeuksia.

Viikolla juhlitaan, kokoonnutaan yhteen, tavataan päättäjiä sekä tuodaan esiin yleissopimuksen sisältöä.

Teemaviikkoa varten voi hakea pientä taloudellista tukea.

Hakuaika päättyy lokakuun viimeinen päivä.

Lisätietoa: www.kvtl.fi/fi/kehitysvammaisten-viikko/taloudellinen-tuki/

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus, 1. artikla

KEHIT YSVAMMAISTEN TEEMAVIIKKO 1. – 7.12.

TUKILIITON KANNANOTTO: YK:N VAMMAISSOPIMUS OTETTAVA MUUTOKSEN TYÖKALUKSI KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO . ME ITSE KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖ . TUKENA . FDUV . STEG FÖR STEG

Oikeudellisesti velvoittava sopimus haastaa kaikki hallinnonalat ja ihmiset toimimaan aktiivisesti vam­ mai­s­ten henkilöiden täysimääräisten ihmisoikeuksien, osallisuuden, itsemääräämisoikeuden ja yhdenvertai-

Sopimuksen artiklat kattavat laajasti eri elämänalueita. Oikeudet ja velvollisuudet liittyvät toisiinsa, ja siksi sopimusta tulee myös lukea ja tulkita kokonaisuutena. Osallisuus ja itsemääräämisoikeus kuuluvat yhteen, eikä toista ole ilman toista.

Sopimuksen toteutuminen ei kuitenkaan ole yksin viranomaistyöhön ja lainsäädäntöön liittyvä asia. Vammaisten henkilöiden kanssa eläville ja työskenteleville ihmisille sopimus antaa toimintaa ohjaavat periaatteet, jotka on muutettava arkitodellisuudeksi. Yhteinen todellisuus eli aito inkluusio voi toteutua vasta, kun jokaisella on mahdollisuus olla mukana rakentamassa sitä. Tämä haastaa meidät kaikki YK:n vammaissopimuksen täytäntöönpanijoiksi.

suuden puolesta.

Kannanotto julkistettiin 13.5.2016.

vammaisten henkilöiden oikeuksista tulee voimaan Suomen osalta 10.6.2016. Suomi sitoutui yleissopimukseen ja sen valinnaiseen pöytäkirjaan tallentaessaan ratifioimiskirjat YK:n pääsihteerin huostaan 11. toukokuuta. Yleissopimus edistää, suojelee ja takaa vammaisille henkilöille kaikki ihmisoikeudet ja perusvapaudet. Se korostaa valtion velvollisuutta toimia oikeuksien edistämiseksi ja syrjinnän poistamiseksi.

YK:n yleiskokous hyväksyi sopimuksen vuonna 2006 ja Suomi oli yksi sen ensimmäisistä allekirjoittajista. Kansallisen lainsäädännön mukauttaminen on ollut hidas prosessi: Suomi on yksi EU:n viimeisistä ratifioijista. Kehitysvammaisten Tukiliitto edellyttää, että huolellinen valmistelu näkyy lopputuloksessa. Sopimus on otettava käyttöön aidosti muutosta luovana työkaluna.

Sopimus korostaa vammaisten henkilöiden oikeutta tulla kuulluksi heitä koskevassa päätöksenteossa. Yksilön omaa tahtoa on kuultava aina – myös silloin, kun se vaatii erityistoimenpiteitä tai vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä. Kuulemisvelvoite haastaa myös kuntien yleiset kilpailutuskäytännöt, joissa hinta ratkaisee vammaisten henkilöiden perustarpeiden kannalta oleelliset palvelut.

Sopimus edellyttää suuria muutoksia asenteisiin ja tapaan vastata vammaisten ihmisten tarpeisiin. Vammaiset ihmiset eivät voi enää olla toiminnan kohteita, vaan aktiivisia toimijoita, jotka päättävät itse asioistaan. Kehitysvammaisten ihmisten kannalta oleellista on tuettu päätöksenteko, jonka merkitystä sopimus korostaa. Tämä antaa myös selvän suunnan sille, miten Suomen on jatkettava vammaislainsäädännön uudistustyötä.

Tutustu tietopakettiin

YK:N YLEISSOPIMUS

Tukiliitto kokoaa materiaalipakettia YK:n vammaissopimuksesta kotisivuille: www.kvtl.fi/fi/lakineuvonta/ykn-vammaissopimus/ Aineistoa päivitetään ja täydennetään. Aineistoa tuotetaan myös paikallisen vaikuttamistyön välineeksi, muun muassa tulevien kunnallisvaalien yhteyteen.

Tätä on odotettu, riemuitsevat Sami Korhonen (vas.), Heikki Suvilehto, Sakari Lehto, Tommi Kivimäki, Päivi Lähtinen ja Jaana Osara ratifiointiuutisen jälkeisenä päivänä 13. toukokuuta. Me Itsen johtoryhmän kokouksessa Tampereella oltiin täynnä toivoa.

35

TUKIVIESTI NRO 3/2016

”Päättäjien pitäisi saada aivonsa toimimaan” Pertti Kurikan Nimipäivät on yhtye ja ilmiö, jonka tuntevat kaikki Suomessa ja aika moni kauempanakin. Lopettamis-

Alkoi menestystarina, joka saa tällä tietoa päätöksensä tämän vuoden lopulla, kun Pertti Kurikka jää eläkkeelle täytettyään 60 vuot­ ta 26.12.2016. Bändi lopettaa, mutta jäljet jäävät historiaan.

Kauas Töölöstä!

Sanoitukset ovat olleet punk-tyyliin suoria ja kantaaottavia. ”70–90-luvuilla punkin sanoma on ollut Pelle Miljoonan sanoin ’tah­ don rakastella sinua’ ja ’moottoritie on kuuma’, mutta mä halusin mitä tuli tehtyä ja miksi. tehdä sanoituksia kantaaottavammin niistä aiheista, jotka mun mie­ lestä on tässä yhteiskunnassa huo­ nosti”, Kari Aalto kertoo.

Teksti: Soile Honkala PKN:n kappaleissa puhutaan ke­ Kuva: Jaana Teräväinen hitysvammaisia ihmisiä koskevista HELSINKI asioista ja monen biisin sanoma on suunnattu päättäjille. Yhteiskun­ nassa on paljon asioita, joiden bän­ e ollaan ainoa suo­ ma­lainen kehitys­vam­­ din jäsenet toivoisivat muuttuvan. maisten punk-bändi ”Päättäjät luulevat, että kehitys­ ja meidän sanoma on maailmalle ja vammaisille ihmisille on mielekäs­ ihmisille se, mikä on”, laulaja Kari tä istua tuolilla aamusta iltaan ja Aalto toteaa. pussittaa ilmaiseksi kaiken maail­ ”Me tähdätään siihen, että ylei­ man nappeja ja neuloja. Meidän pi­ täisi saada palkkaa yhtä paljon kuin söllä ja ihmisillä on kivaa keikoilla muidenkin, jotka tekevät pitkiä työ­ ja että meillä on kivaa keikoilla”, Pertti Kurikka jatkaa. päiviä”, Kari toteaa.

Tapasin Pertti Kurikan, Kari Kehitysvammaisten ihmisten pi­ Aallon ja Toni Välitalon Helsingis­ täisi saada bändin jäsenten mieles­ tä myös päättää itse haluavatko he sä ja muistelimme yhdessä bändin asua asuntolassa, laitoksessa, tu­ alkua, huippuhetkiä ja virstanpyl­ väitä. Harmillisesti Sami Helle sai­ kiasunnossa vai oman äidin ja isän kanssa. Näin ei nyt ole ja siksi Kari rastui juuri haastattelupäivänä.

Aallolla on terveisiä poliitikoille: Kaikki alkoi vuonna 2008, kun ”Heidän pitäisi saada aivonsa Vähän kunnioitusta -elokuvaan tar­ toimimaan ja käyttää järkeä kehi­ vittiin bändiä. Sami Helle, tuleva basisti, oli mukana elokuvan kä­ tysvammaisia ihmisiä koskevissa jokapäiväisissä asioissa.” sikirjoittajatiimissä. Lyhty ry:n Bändin jäsenten omat asuntoasiat kulttuuripajan muusikot keräsivät ovat vihdoin järjestyneet. 20–30 vuot­ bändin kasaan ja Kallioon-biisi sai alkunsa. Sittemmin biisi on kerän­ Pertti Kurikka täyttää 60 vuotta 26.12. Hänen mielesta asuntolaelämää Tyynelän asunto­ lassa vietettyään Kari muutti viimein nyt Youtubessa jo puolisen miljoo­ tään se on sopiva hetki lopettaa punk-keikat. kesän alussa omaan tukiasuntoon naa katselua.

Laajasaloon. Sami Helle on asunut Pertti Kurikka oli kuunnellut Jakomäen tukiasunnossaan nyt muu­ punkkia koko elämänsä ja bändikin oli ollut jo pitkään suunnitteilla. Laulajaksi Pertti halusi Kari Aallon, tamia kuukausia. Pertti Kurikka muutti tukiasuntoonsa Pikku-Huopa­ basistiksi Sami Helteen ja rumpaliksi Toni Välitalon. Pertti itse huo­ lahteen neljä vuotta sitten. Toni Välitalo viihtyy kotona vanhempien lehti kitaransoiton lisäksi biisien säveltämisestä. Laulaja Kari Aalto kanssa sen verran hyvin, että ei haaveile omasta asunnosta.

Takaisin asuntolaan bändin jäsenet eivät haikaile. ”Voin ehkä jos­ sanoitti kappaleet, tosin joitakin kappaleita Pertti on myös itse sa­ noittanut. Lyhty ry:n Kalle Pajamaa ryhtyi bändin manageriksi. kus käydä Tyynelässä katsomassa miten asukkailla ja ohjaajilla me­

päätöksen jälkeen on hyvä hetki miettiä,

”M

36

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

”Tänk juu verimakkara!” eli näin herrat itse toivottavat kaikki tervetulleeksi Tampere-talolle.

Video: youtu.be/ bT8RGZaOVMY.

nee, mutta muuten yritän pysyä Töölöstä niin kaukana, kuin mah­ dollista”, Kari toteaa.

Tokasikajuttu tulee Lokakuussa 2017 tulee elokuvateattereihin dokumenttielokuva Tokasikajuttu. Se on jatkoa bändin arkea avanneelle Kovasikajutulle (2012), jonka näki Suomessa parisenkymmentä tuhatta katsojaa. Bändin mielestä toisesta elokuvasta on tulossa todella hieno. ”Siinä on kaikenlaista meininkiä laidasta laitaan”, Pertti kertoo.

Vähän niin kuin PKN:n tarinassa. Huippuhetkiä on paljon, mutta mitä jäi omaan mieleen päällimmäiseksi?

Uuden Musiikin kilpailun voitto ja Euroviisujen semifinaali Itäval­ lassa, sanoo Pertti. Karille parasta on ollut keikkailu ulkomailla ja tutustuminen muiden maiden kulttuureihin ja ihmisiin.

Toni muistaa vierailun Hämeenlinnan vankilassa. Siellä hän pyysi vankeja ystävällisesti palauttamaan polkupyörän, joka hänen kotoaan oli varastettu joku aika sitten. Kukaan ei tunnustanut vie­ neensä pyörää, mutta vangit järjestivät vierailun jälkeen keräyksen ja lahjoittivat Tonille uuden pyörän.

Tavataan pian!

Toni myöntää, että häntä harmittaa, että PKN lopettaa. ”Mutta Per­ tillä on jo paljon ikää ja hän jää eläkkeelle”, hän lisää ymmärtäväi­ sesti.

Musiikinteko kuitenkin jatkuu, ilman Perttiä. Kari ja Sami ovat perustaneet yhdessä bändin, jossa Sami laulaa ja Kari soittaa rum­ puja. Myös Toni aikoo jatkaa rumpujensoittoa. Sami Hellettä kiin­ nostaa musiikin tekemisen lisäksi politiikka: hän on ehdokkaana Keskustan listoilla ensi kevään kuntavaaleissa.

Pertti Kurikka aikoo eläkkeellä matkustaa tapaamassa ystäviä ja tehdä jonkun verran töitä alter egonsa kautta: Kalevi Helvetti esiin­ tyy ja tekee muun muassa kuvataidetta.

Bändi aikoo keikkailla vielä kesän ja syksyn ajan, kunnes lopet­ taa 26.12. Tavastia-klubilla Pertti Kurikan 60-vuotissyntymäpäivänä jäähyväiskeikkaan. Tukiliiton syyskonsertti 8.10. on yksi viimeisistä mahdollisuuksista nähdä historiallinen Pertti Kurikan Nimipäivät.

Lisätietoa Tukiliiton syyskonsertista: www.kvtl.fi/fi/osallistu-ja-tue/konsertit/ PKN – tietoa ja keikkakalenteri: www.pkn.rocks

Syyskonserttiuutisia 8.10. KLO 14 TAMPERE-TALON ISO SALI

Uusi Päivä -fanitapaaminen!

TV-sarjasta tutut hahmot esittävät Bongolavan ja Vihreiden Valojen suosikkibiisejä!

PKN viimeistä kertaa?

PKN lopettaa 26.12. kun Pertti Kurikka täyttää 60 vuotta. Vielä ehdit nähdä euroviisuedustajamme Tampere-talon ison salin lavalla.

Elina Vettenranta!

Ex-tangokuningatar vie kuulijat hurmioon orkesterinsa kanssa.

Liput: 44€ / 39 € paikasta riippuen Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenet saavat 12. elokuuta mennessä Tampere-talon lipunmyynnistä ostetuista lipuista 4 euron alennuksen.

Lipunmyynti: Tampere-talon lipunmyynti Yksittäisliput Puhelin 0600 94500 (1,40 €/min.+pvm) Faksi (03) 243 4199 lipputoimisto@tampere-talo.fi Ei palvelumaksua

Ryhmäliput (väh. 10 hlöä) Puhelinpalvelu ma-pe klo 10-16 Puhelin (03) 243 4501 Faksi (03) 243 4199 tai www.lippu.fi

Lämpimästi TERVETULOA!

37

TUKIVIESTI NRO 3/2016

VIESTIKAPULA KÄDESTÄ KÄTEEN Konserttien järjestämisvastuu siirtyy

SUOMI

VENÄJÄ

Ota...

Mikä on paras muistosi Tukiliiton syyskonserteista?

Ikimuistoisia hetkiä on ollut paljon, mutta erityisesti on jäänyt mieleen artistien liikuttuneet palautteet konsertin jälkeen.

Mikä on muuttunut vuosien varrella?

Nykyään artistien levynjulkaisut ja kiertueet vaikuttavat eri tavalla kuin ennen. Ennen seuraavan vuoden konsertin liput pyrittiin saamaan myyntiin jo edellisenä syksynä. Tämä ei enää onnistu, koska artistit tai heidän managerinsa eivät halua sitoutua yksittäiseen konserttiin niin aikaisin. Siksi tieto esiintyjistä saadaan entistä myöhemmin.

Mikä on tärkein evästyksesi Riikalle?

Kuuntele ja nauti! Olen saanut parhaat vinkit ja neuvot konsertin uskollisilta kävijöiltä. Uskon, että he ottavat Riikan yhtä hyvin vastaan kuin minutkin. Ja konserttipäivänä nauti ainutlaatuisesta tunnelmasta!

Soile Honkala (kuvassa vas.) toimii Tukiliitossa Malikkeen koulutussuunnittelijana. Hän on ollut päävastuussa syyskonserttien järjestämisestä kuusi vuotta.

... koppi Mistä on hyvä konsertti tehty?

Hyvä konsertti on tehty suuria tunteita herättävästä musiikista, kananlihalle menevästä ihosta, lämminhenkisistä ja energisistä esiintyjistä, kohtaamisista ja sujuvista järjestelyistä. Hyvä konsertti jättää jäljen. Se voi antaa energiaa tai rauhoittaa ja siihen tunteeseen pystyy palamaan pitkänkin ajan päästä. Hyvä konsertti on aina elämys.

Konserttien järjestäminen on vain osa uutta toimenkuvaasi Tukiliiton varainhankinnan koordinaattorina. Mitä muuta siihen kuuluu?

Minulle kuuluu kaikki lahjoituksiin liittyvät asiat kuten merkkipäivä-, testamentti-, taksvärkki- eli päivätyökeräys-, yritys- ja muut lahjoitukset, Pieni ele -keräyksen sekä kampanjoiden ja muiden keräysten koordinointi. Vastaan kokonaisuudessaan varainhankinnan suunnittelusta ja kehittämisestä.

Mikä sinua innostaa uudessasi tehtävässäsi eniten?

Varainhankinnassa yhdistyy kaksi asiaa. Ensimmäinen on haluni muuttaa maailmaa. Kampanjoissa ja keräyksissä nostetaan esiin epäkohtia, joita halutaan poistaa tai muuttaa. Kampanjoinnin avulla asiat tulevat niin sanotun suuren yleisön tietoisuuteen, ja sen kautta muutos on mahdollista. Toiseksi haluan ”myydä” hyvää asiaa eli luoda ihmisille mahdollisuuksia tehdä hyvää lahjoittamalla rahaa tärkeään asiaan. Tukiliiton varainhankintakin siis toimii yhteisen päämäärämme eteen eli yhteisen maailman rakentamiseksi meille kaikille!

Syksyn konsertin jälkeen Riikka Manninen ottaa päävastuun myös Tukiliiton konserteista.

38

Moskova Vladimir

Teksti ja kuva Heini Saraste MOSKOVA

”V

ielä 15 vuotta sitten olimme 50 vuotta lännestä jäljes­ sä. Nyt kuilu on kaventunut kymmeneen vuoteen”, arvioi Juri Katz, vammaisten lasten vanhempien järjestön puheenjohtaja ja sosiaalitoimen virkamies Vladimirin kaupungista.

Parisataa kilometriä Moskovasta koilliseen sijaitseva Vladimir on tunnettu vammaisystävällisistä ratkaisuistaan. Uudet asunnot pyritään rakentamaan esteettömiksi ja koulujen inkluusioratkaisu­ ja käydään ihailemassa kaikkialta Venäjältä.

Juri Katz osallistui viime keväänä moskovalaisen Perspekti­ va-järjestön järjestämään seminaariin. Paikalla oli inkluusiosta kiinnostuneita vammaisaktivisteja, vanhempia, järjestöjen työnte­ kijöitä ja kunnan virkamiehiä eri puolilta Venäjää.

Suomen onnistumisista ja kompastuskivistä kertoi Kynnyksen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä. Perspektiva on inkluusion edel­ läkävijä, sillä järjestön työntekijöistä 80 prosenttia on vammaisia ihmisiä.

Juri Katz on ollut koko Michael-poikansa 31-vuotisen elämän ajan voimakkaasti mukana kotikaupunkinsa muuttamisessa. Mi­ chaelin koulussa vammaiset ja vammattomat opiskelijat ovat myös esittäneet yhdessä näytelmän Yksi maailma meille kaikille.

Muutos kohti inkluusiota ei kuitenkaan ole helppo. ”Esteet ovat sekä asenteissa että rakenteissa. Edelleen moni lii­ kuntavammainen lapsi käy koulun kotiopetuksessa, peruskoulusta lukioon. Moni kehitysvammainen lapsi jää kokonaan opetuksen ulkopuolelle”, Juri kertoo.

Koska vammaisten lasten päivähoitoa ei ole juurikaan järjes­ tetty, toisen vanhemmista on yleensä jäätävä kotiin. Myös avioerot ovat tavallisia, kun perheen sisäiset ristiriidat kasvavat vammaisen lapsen synnyttyä. Eron jälkeen toinen vanhempi, yleensä äiti, jää yksin vastuuseen perheestä.

Houkutus laittaa lapsi laitokseen käy usein ylivoimaiseksi jo ta­ loudellisen ahdingon vuoksi.

Vanhemmat rakentavat lapsilleen koteja Michael Katz asuu yhä lapsuudenkodissaan. Hän käy valmistavaa koulua ja aikoo lähivuosina muuttaa omaan kotiin.

Suunnitelma kuulostaa suomalaiseen korvaan tutulta: Katzit ja joukko muita kehitysvammaisten ihmisten vanhempia ovat yhdes­

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Muutoksen tuulenvireitä

VENÄJÄLLÄ

Lääkärit suosittelevat vanhemmille vammaisesta lapsesta luopumista, suuria laitoksia on paljon ja inkluusio takkuaa. Silti Venäjältä löytyy ihmisiä, jotka etsivät uusia ratkaisuja.

Katz (oik.) ja ja Jekaterina Jarkova tulivat Moskovaan saamaan ajatuksia ja työkaluja kotikau­ punkiensa muuttamiseen.

ILMOITUS

sä ostaneet Vladimirin läheltä tontin, jonne he aikovat rakentaa kehi­ tysvammaisten ryhmäkodin.

Vuosi sitten kaupungissa avattiin ensimmäinen ryhmäkoti, jossa asuu kuusi kehitysvammaista itsenäisesti yhden hoitajan tuella. ”Kokemukset ovat hyviä, vaikka pulmiakin on”, Katz sanoo.

Vanhempien suuri huoli on lapsen kohtalo, kun tämä jää aikanaan yksin. Laitokset ovat yhä karuja paikkoja, joissa vapaudenriistot ja ih­ misarvon loukkaukset ovat yleisiä.

Itse vierailin sairaala 27:ssa edellisellä Moskovan matkallamme.

Yhdessä kerroksessa eli noin 60 liikunta- ja kehitysvammaista ihmistä, ja heitä auttoi yksi hoitaja. Hissi lukittiin kello 17 ja sen jälkeen pyörä­ tuolin käyttäjät jäivät käytännössä vangeiksi.

Silti totuus tästäkään paikasta ei ole pelkästään negatiivinen. Esi­ merkiksi avioliitto on sallittu, taiteen tekemistä tuetaan ja netin avulla saattoi pitää yhteyttä ympäröivään todellisuuteen.

maailmankuvansa. ”Olen oppinut äitiyden ilman vaatimuksia.”

Seitsemänvuotias Igor kehittyy koko ajan, omaan tahtiinsa. Hän osaa jo puhua ja pärjää päiväkodis­ sa muun ryhmän mukana.

Jekaterinan mukaan Kirovissa­ kin pyritään inkluusioon, paljolti vanhempien järjestön ansiosta.

Syyllistäminen on kuitenkin yhä yleistä. ”Usein vanhemmille sanotaan, että olette kasvattaneet häntä vää­ rin tai tehneet jonkin perustavan­ laatuisen virheen. Yleinen väite on myös se, että kehitysvamma johtuu vanhempien alkoholismista tai huonotapaisuudesta.”

Jekaterinan mukaan häpeä saa monet vanhemmat luopumaan lap­ sestaan. ”Minun ja mieheni mielissä ei ole koskaan edes käynyt ajatus laitosvaihtoehdosta. Uskomme Igorin tulevaisuuteen”, Jekaterina sa­ noo levollisesti hymyillen.

Väärät luulot leimaavat ja tuottavat häpeää Jekaterina Jarkova toimii aktiivisesti vammaisten lasten vanhempien perustamassa Hyvyyden tie -järjestössä Kirovissa, Uralin länsipuo­ lella. Jekaterinan autistinen Igor-poika on muuttanut hänen koko 39

LYHYESTI

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 3/2016

KAUKALOPALLOLLA hyvää mieltä ja sievoinen summa rahaa

M

iltä kuulostaa turnaus, jossa pelaajapalkinnot jaettiin tällaisilla perusteilla: hieno kypärä, paras liuku, kova laukaus, hyvä luistelutaito, punainen kypärä, punaiset housut, vauhdikas meno, sininen kypärä, hienot polvisuojat, suurin pelaaja, hyvät käännökset ja ”se vaan on niin”. Ja lisäksi erotuomari sai palkinnon hauskoista pillinpuhalluksista.

No se kuulostaa tietysti hyväntekeväisyyskaukalopallolta lapualaiseen tyyliin.

Idea sai alkunsa, kun yrittäjä Jarkko Yli-Kojola halusi järjestää turnauksen, jolla olisi muutakin merkitystä kuin liikunnan ilo. Järjestelykaverikseen hän sai kaukalopalloerotuomari Miika Huhtamäen, joka siis todistetusti osaa puhaltaa pilliin hauskasti.

Huhtikuussa toteutuneessa turnauksessa pelattiin yhteensä 18 peliä, ja joka pelin jälkeen kehitysvammaiset ihmiset jakoivat ottelusta palkintoja itse päättämillään kriteereillä.

Paikalliset yrittäjät olivat ostaneet tapahtuman käsiohjelmaan ilmoituksia avokätisesti. Tuotto – yli 8000 euroa – lahjoitettiin Lapuan Kehitysvammaisten Tuki ry:lle.

40

”Rahat käytetään kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä virkistystoimintaan”, kertoo tukiyhdistyksen puheenjohtaja Paula Portin. ”Päivä oli todella hieno! Oli mukava seurata meille uutta, vauhdikasta lajia ja tutustua uusiin ihmisiin. Erityisen hienoa oli se, miten vahvasti kehitysvammaiset ihmiset otettiin mukaan toimintaan.”

Tukiyhdistys piti tapahtumassa myös kioskia, jonka myyntityöhön osallistuivat halukkaat kehitysvammaiset ihmiset. (MM)

KESKELLÄ: Hyväntekeväisyysturnauksen

isät Jarkko Yli-Kojola (vas.) ja Miika Huhtamäki (oik.) luovuttivat ”pyörryttävän suuren lahjashekin” tukiyhdistykselle.

Vastaanottamassa Hanne Karvala, Anne Tuurinmäki, Annastiina Peltokangas, Siiri Lamminsivu, Jenni Lehto, Aaro Saarela sekä Aleksi ja Paula Portin.

ALLA: Aaro Saarela pääsi sovittamaan Kalle

Kuja­mäen kypärää ja muita pelivarusteita.

YLHÄÄLLÄ: Sirkka-Liisa Honka jakaa palkintoja Annastiina Peltokankaan avustamana.

Palkinnon saivat oululaiset Aarni Piriä ja Juha Harjunpää.

SANOTTUA

LYHYESTI

TALVIMAAILMANKISOJEN JOUKKUE ON VALITTU 34 urheilijan joukkue talvimaailmankisoihin, jotka järjestetään 14.–25.3.2017 Itävallassa. Kyseessä on Suomen Special Olympics -historian suurin talvimaailmankisajoukkue.

Suomalaisurheilijoita on mukana kuudessa lajissa: lumilautailussa, alppihiihdossa, maastohiihdossa, lumikenkäilyssä, taitoluistelussa ja salibandyssa, joka on ensimmäistä kertaa virallisena kisalajina Special Olympics -kisoissa. ”On hienoa päästä edustamaan Suomea isoihin kisoihin ja näyttämään, miten hyvin osaamme pelata”, sanoo salibandynpelaaja, vantaalainen Janne Ahokainen sanoi.

Talvimaailmankisoihin saapuu noin 3000 urheilijaa 110 maasta. Suomalaislajeista maastohiihto ja lumikenkäily käydään Ramsaussa, alppihiihto ja lumilautailu Schladmingissa sekä salibandy ja taitoluistelu Grazissa. ”Kisoissa tapaa paljon uusia kavereita joka puolelta maailmaa. Neljä vuotta sitten SUOMESTA LÄHTEE

Etelä-­Koreassa sain olla tulkkina joukkuekaverilleni, kun hän ei puhunut englantia”, muisteli muun muassa Toisenlaisista frendeistä tuttu alppihiihtäjä Sanna Sepponen.

SPECIAL OLYMPICS on maailmanlaajuinen kehitysvammaisten henkilöiden urheilujärjestö. Sen on perustanut vuonna 1968 Eunice Kennedy Shriver, Yhdysvaltain entisen presidentin John F. Kennedyn sisko.

Nykyään toimin­ nassa arvioidaan olevan mukana noin 4,5 miljoonaa urheilijaa ympäri maailman. Erityisansio liikkeellä on ollut kehitysvammaisten henkilöiden aseman edistämisessä kehitysmaissa.

Special Olympics -toiminta rantautui Suomeen vuonna 1990 ja ensimmäiset suomalaisurheilijat osallistuivat vuoden 1993 talvimaailmankisoihin, tuolloinkin Itävallassa. Talvi- ja kesämaailmankisat järjestetään neljän vuoden välein, parittomina vuosina.

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Asuntoneuvos Raija Hynynen arvioi, että jopa kaksi kolmesta asumispalvelujen piirissä olevasta aikuisesta kehitysvammaisesta tulisi tuettuna toimeen omassa kodissa sen sijaan, että he asuvat isoissa ryhmäkodeissa tai lapsuudenkodeissaan. KEHAS-ohjelman edellyttämä muutos etenee hitaasti, sillä omassa kodissa asumiseen tarvittaisiin yksilöllisiä palveluja laitosmaisten massapalvelujen sijaan.

Lännen Media 30.5., juttu julkaistiin useissa sanomalehdissä.

Erityisesti Espoon järjestämä asumispalveluiden sähköinen huutokauppa nosti järjestöt takajaloilleen. Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burmanin mukaan kilpailutuksissa käy usein niin, että asukkaat ja heidän läheisensä eivät pääse osallisiksi määrittelemään palvelua. Tiukka kilpailutus voi ohjata palveluntarjoajan resurssit niin alas, että laatu on vaarassa kärsiä.

STT 28.5., juttu julkaistiin useissa lehdissä.

Tammikadun lippakioski Kotkassa herää henkiin vuosien tauon jälkeen, koska yrittäjäpari halusi työllistää nuoria ja kehitysvammaisia ihmisiä.

Useat kaupungin yritykset ovat lähteneet omalla panoksellaan tukemaan lippakioskin toimintaa. Kioskin tuotto lahjoitetaan hyväntekeväisyyteen.

Yle Uutiset 18.5.

OMA REPPU KERTOO RETKEILYSTÄ SELKO­KIELELLÄ SUOMEN PARTIOLAISET RY on julkaissut selkokielisen oppaan retkeilyyn. Oma Reppu -kirja on tarkoitettu luonnosta ja retkeilystä kiinnostuneille ihmisille. Kirjan toivotaan myös päätyvän 450 sisupartiolaisen luettavaksi.

Sisupartiossa sovelletaan partio-ohjelmaa niin, että myös vamman tai sairauden vuoksi erityistä tukea tarvitsevat voivat osallistua toimintaan. Sisupartiossa on enemmän ohjaajia kuin muissa ryhmissä.

Oma Reppu -kirjassa on tietoa partiosta, retkeilystä ja erilaisille retkille varustautumisesta. Lisäksi kirjassa kerrotaan turvallisuudesta ja luonnosta.

Sen sisältö on toteutettu Suomen Partio­laisten Taitokirja Repun pohjalta. Kirja on saanut Selkokeskuksen selkokirjallisuuden valtiontukea. Kirja on myynnissä Scandinavian Outdoorissa 24,50 euron hintaan, scandinavianoutdoor.fi. (MM)

”Ihana juhlahetki! Kaikki hienoissa mekoissa ja yleisöä paljon paikalla”, riemuitsee yksi malleista, Marika Rintaniemi. Idea heräsi, kun Sofiakylän asukkaat näkivät, että Downin oireyhtymän omaava Madeline Stuart toimi helmikuussa mallina New Yorkin muotiviikoilla. Niinpä Sofiakylässä päätettiin järjestää oma muotinäytös.

Aamulehti 5.5.

Pelkona on, että asumispalvelujen suunnittelua, toteuttamista ja valvontaa koskevien normien höllentäminen nähdään mahdollisuutena tuottaa palveluja entistä pienemmällä henkilöstömäärällä – kustannussäästöjä tavoitellen – ja laatua polkien.

Aamulehti 22.4. Tukiliiton ja Kehitysvammaliiton toiminnanjohtajat Risto Burman ja Marianna Ohtonen ottavat kantaa kuntien tehtävien karsimiseen.

41

TUKIVIESTI NRO 3/2016

LYHYESTI

HALUATKO VAPAAEHTOISEKSI SELVITYSTYÖHÖN? Seurantahankkeen avulla pyritään selvittämään, voidaanko ravitsemus­hoidolla lievittää Down-henkilön muistisairausoireita.

D

ownin oireyhtymä on Alzheimerin taudin riskitekijä. Tauti ilmenee oireyhtymän omaavilla varhain verrattuna muuhun väestöön. Suomessa arvioidaan asuvan noin 5000 Down-henkilöä.

Neuropatologisissa tutkimuksissa on osoitettu, että kaikille Down-henkilöille ilmaantuu Alzheimerin tautiin liittyviä rakenteellisia muutoksia aivoihin 40 ikävuoteen mennessä.

Oireyhtymän omaavista 30–50-vuotiaista noin joka viides, 50–59-vuotiaista noin 70 prosenttia ja kaikki yli 60-vuotiaat sairastavat dementiaa. Lisäksi oireyhtymä on aivojen verisuoniston poikkeavuuden moya-moyan riskitekijä, mikä altistaa verisuoniperäiselle dementialle.

Kehitysvammaisen henkilön muistisairauden varhainen diagnosointi on tärkeää, koska pienikin toimintakyvyn menetys voi mullistaa elämän ja vaatia muuttamisen ympärivuoro-

kautista hoitoa tarjoavaan hoitokotiin. Omassa seurantatutkimuksessani Down-henkilöiden toimintakyky alkoi heiketä 35 ikävuoden jälkeen, joskin yksilöiden väliset erot ovat suuret.

Apo-E-genotyyppi ja nuoruudessa saavutettu kehitystaso eivät näytä vaikuttavan dementoitumiseen. Myöskään laitoksessa ja kodeissa asuneitten kesken ei ole todettu eroja.

Oireet tunnetaan Omatoimisuustaitojen heikkeneminen, energisyyden väheneminen sekä ymmärtämisen vaikeutuminen ovat yleisimmät dementiaan viittaavat kognitiivis-fyysiset oireet. Ärtyneisyys, keskittymishäiriöt, eristäytyminen, unihäiriö, mielialan vaihtelu, sekavuus sekä persoonallisuuden muutos ovat yleisimmät sosiaalis-psyykkiset oireet. Alzheimerin ensioireisiin liittyy usein myös epilepsiakohtausten ilmaantuminen.

Dementoituminen voi edetä nopeasti ja johtaa kuolemaan muutamassa vuodessa. Keskimääräinen elinikä sairauden puhjettua on noin 10 vuotta.

Dementiaan liittyviä sosiaalis-psyykkisiä oireita on perinteisesti hoidettu psyykenlääkkeillä ja viime vuosina myös Alzheimerin taudin lääkkeillä. Viime aikoina Suomessa on herännyt huoli kehitysvammaisten ravitsemuksesta.

Usein kehitysvammaiset henkilöt ovat ravitsemuksen suhteen riippuvaisia muista.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että tietynlaisella ravitsemushoidolla voidaan perusväestön keskuudessa lievittää varhaisen Alzheimerin taudin oireita.

OMA VALTTI AUTTAA LIIKUNNAN PARIIN tai erityistä tukea tarvitsevaa lasta tai nuorta saa oman Valtin, eli henkilökohtaisen vammaisliikunnan konsultin tai ohjaajan. Valtti-ohjelma on Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU:n pilotti, jonka avulla pyritään lisäämään vammaisten lasten liikunnan harrastamista ja ehkäisemään syrjäytymistä.

Haku ohjelmaan haluaville lapsille ja Valtiksi haluaville opiskelijoille oli auki kevään ajan. Ohjelmaan haki 367 lasta tai nuorta ja 287 Valtiksi haluavaa, joista valtaosa on vapaa-ajan, kasvatuksen sekä hoito- ja kuntoutusalan opiskelijoita. ”Joillakin paikkakunnilla Valteista on jopa ylitarjontaa. Vastaavasti joillakin paik-

NOIN 250 VAMMAISTA

42

kakunnilla puuttuvia Valtteja yritetään paikata siten, että osa Valteista ohjaa useampia lapsia.

Silti aivan kaikille ei valitettavasti ole löytynyt omaa Valttia”, kertoo Valtti-ohjelmasta vastaava VAU:n tutkimuspäällikkö Aija Saari. välittyi Aija Saaren mukaan jo hakemuksista. Niissä näkyi vammaisuudesta johtuva kielteinen kierre. ”Jos lapsella on vamma, hän on usein yksinäinen ja ilman kavereita. Kun ei ole kaveria, jonka kanssa harrastaa, on vaarana jäädä yksin kotiin, elleivät vanhemmat ole erityisen sinnikkäitä ja jaksa selvittää, mistä erilaisia soveltuvia harrastusmuotoja löytyy”, Saarinen kertoo.

VALTTIEN SUURI TARVE

Vajaaravitsemus ei aina näy Ravitsemustilan arviointi on keskeistä kehitysvammaisen henkilön terveyden seurannassa.

Ylipainoisuus on usein helppo nähdä silmämääräisesti, mutta alipainoisuus saattaa jäädä havaitsematta, jos potilasta ei riisuta. Pullea vaippa housujen sisällä saattaa hämätä. Toisaalta myöskään vajaaravitsemus ei aina näy päällepäin. Kun ylipainoisen henkilön yleistila heikkenee, taustalla voi olla niukka proteiinien, kivennäisaineiden ja vitamiinien saanti.

Vajaaravitsemus vaikuttaa laaja-alaisesti sekä fyysiseen ja psyykkiseen jaksamiseen että terveydentilaan ja voi olla jopa käyttäytymisongelman taustalla. Myös puutteellisesti toimiva palvelujärjestelmä voi heikentää henkilön ravitsemustilaa.

Varsinais-Suomen eri­tyis­huol­to­piirin Kehi­ tys­ vamma-alan osaamiskeskuksessa (KTO) panostetaan jatkossa asiakkaiden ravitsemushoitoon. Keskukseen on palkattu ravitsemusterapeutti sekä asiantuntija-sairaanhoitaja.

Hankkeen tavoitteena on selvittää, voidaanko keski-ikäisten Down-henkilöiden elämänlaatua ja omatoimisuutta aikuisuudessa parantaa ravitsemushoidon avulla.

Kutsumme selvitystyöhön mukaan kaikkia ravitsemushoidosta kiinnostuneita Down-henkilöitä ja heidän läheisiään eri puolilta Suomea. Yhteydenotot: anu.soderlund@kto-vs.fi tai maria.arvio@kto-vs.fi.

TEKSTI MARIA ARVIO

LKT, dosentti, lastenneurologian­erikoislääkäri, kehitysvammalääke­tieteen erityispätevyys

Harrastuskokeilut Valttien kanssa käynnistyvät tulevana syksynä tai joissain tapauksissa jo kesällä. Perhe vastaa osallistujan ja VAU Valttien kuluista harrastuskokeilujen osalta.

Valttien tueksi on palkattu 15 Valtti-koordinaattoria, ja noin kymmenellä alueella on käynnistynyt opiskelijavoimin harrastustarjonnan selvitysten teko, jotta Valttien olisi syksyllä helpompi löytää soveltuvia kokeilupaikkoja.

Valtti-mallia kokeillaan tänä vuonna vähintään 14 paikkakunnalla yhteistyössä ammattikorkeakoulujen, yliopistojen ja liikunnan koulutuskeskusten kanssa. Ohjelma on osa EU:n tuella toimivaa kolmivuotista SEDY-hanketta, jolla pyritään saamaan nykyistä useampia vammaisia lapsia ja nuoria mukaan vapaa-ajan toimintaan. (MM)

KYSY. LAKIMIES VASTAA

NRO 3/2016 TUKIVIESTI

Miten ihmisoikeuksiin voi vedota yksittäisessä vammaispalveluasiassa?

on Suomessa lain tasoisena voimassa 10.6.2016 alkaen, ja Suomi on sitoutunut moniin muihinkin kansainvälisiin ihmisoikeussopimuksiin. Vammaissopimus on vahva ennakollisen vaikuttamisen väline paikallisesti ja valtakunnallisesti. Kansainvälisissä sopimuksissa turvattuihin ihmisoikeuksiin voidaan vedota myös yksittäisissä hallinto- ja tuomioistuinasioissa.

Maatamme sitovat ihmisoikeussopimukset säännöksineen ovat voimassa olevaa lainsäädäntöä siinä kuin vaikkapa vammaispalvelu- tai kehitysvammalakikin. Ennen niiden saattamista valtionsisäisesti voimaan Suomen lainsäädäntö on pyritty saattamaan sopimusten mukaiseksi. Vammaissopimus edellytti muutoksia muun muassa kotikuntalakiin, yhdenvertaisuuslakiin ja kehitysvammalain asiakkaiden perusoikeuksien rajoittamiseen liittyviin säännöksiin.

Perustuslain 22 §:ssä säädetään, että julkisen vallan on turvattava perusoikeuksien ja ihmisoikeuksien toteutuminen. Säädettävien Lisätietoa: lakien on oltava pe Tukiliitto: www.kvtl.fi > Lakineurustuslain ja Suomea vonta > YK:n vammaissopimus sitovien kansainvä Ihmisoikeuksista muualla: – www.ihmisoikeudet.net listen ihmisoikeusso– formin.finland.fi/Public/depimusten mukaisia. fault.aspx?nodeid=49537&culNiiden kanssa ristiture=fi-FI&contentlan=1 riitaista säännöstä ei saa soveltaa. Tulkinnanvaraisessa tilanteessa säännöksiä on tulkittava perus- ja ihmisoikeusmyönteisesti, eli annettava niille sellainen sisältö, joka on mahdollisimman hyvin sopusoinnussa perus- ja ihmisoikeussäännösten kanssa.

Velvollisuus turvata perus- ja ihmisoikeuksien toteutuminen koskee kaikkia viranomaisia, eli myös kuntien ja kuntayhtymien sosiaalitoimen viranhaltijoita. Lisäksi julkisen vallan käytön tulee perustuslain 2 §:n mukaisesti perustua lakiin, ja kaikessa julkisessa toiminnassa on noudatettava tarkoin lakia. Näitä lakeja ovat myös maassamme lain tasoisina voimaan saatetut kansainväliset ihmisoikeussopimukset. Viranhaltijat eivät siis saa tehdä niiden säännösten vastaisia hallintopäätöksiä, tai muutenkaan virkatoiminYK:N VAMMAISOIKEUSSOPIMUS

nassaan toimia niin, että nämä ihmisoikeudet eivät toteudu. kannattaa yksittäisessä vammaispalveluasiassa tuoda esiin jo palveluntarvetta arvioitaessa, palveluita suunniteltaessa ja niitä haettaessa. Vammaissopimuksesta voi löytää apua ja tukea käytännössä jokaisessa vammaispalveluasiassa.

Suomea sitovien ihmisoikeussäännösten vastaisesta hallintopäätöksestä tai ihmisoikeuksia loukkaavasta hallintotoiminnasta voi aina tehdä muistutuksen yksikön johtavalle viranhaltijalle, jonka on annettava siihen perusteltu vastaus kohtuullisessa ajassa, lähtökohtaisesti noin kuukaudessa. Myös kanteleminen esimerkiksi aluehallintovirastolle tai eduskunnan oikeusasiamiehelle on mahdollista. Etenkin oikeusasiamies on usein perustellut päätöksiään myös ihmisoikeussäännöksillä.

Hallinto-oikeudet, joi­ hin valituskelpoisen hallintopäätöksen voi muutoksenhaun kautta viedä, eivät vielä yhtä hyvin huomioi ihmisoikeussäännöksiä päätöksiään perustellessaan, mutta sielläkin niihin toki kannattaa vedota. Päätösten täytyy olla niiden mukaisia, vaikkei perusteluissa niitä nimenomaisesti huomioitaisikaan.

Monelle kansainvälisen ihmisoikeussopimuksen toteutumista valvovalle elimelle on mahdollista tehdä valitus tai kantelu, kun kaikki kotimaiset valitustiet asiassa on käyty läpi. Esimerkiksi vammaissopimuksen toteutumista valvoo YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea. Jotkut näistä elimistä tosin ottavat tutkittavaksi vain pienen osan niille tehdyistä valituksista, ja valittaminen niihin on yleensä työläs prosessi. Joskus onkin tehokkaampaa viedä sopimuksen toteutumiseen liittyviä epäkohtia elimen tietoisuuteen valtion sopimuksen toteutumiseen liittyvän raportointimenettelyn yhteydessä, esimerkiksi kansalaisjärjestöjen laatiman varjoraportin muodossa.

Ihmis- ja perusoikeuksiin vetoaminen yksittäisten asiakkaiden asioissa niin kunnallisessa hallintomenettelyssä kuin hallintotuomioistuimissa ja laillisuusvalvontaviranomaisille kanneltaessa on joka tapauksessa tärkeää. Näin saadaan vähitellen lisättyä kaikkien tietoisuutta ihmisoikeuksista sekä ymmärrystä niiden tär­ keydestä ja velvoittavuudesta.

IHMIS- JA PERUSOIKEUSNÄKÖKOHTIA

Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

43

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

HUOM! Tukiliiton työntekijät ovat siirtyneet käyttämään GSM-numeroita, joihin soittaminen on edullisempaa kuin entisiin 020-alkuisiin numeroihin. Vanhat numerot ovat poistuneet käytöstä. Vaihteen numero pysyy ennallaan.

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinnan koordinaattori, lahjoitukset Riikka Manninen 040 637 4968 Toimistotyöt, siivous ja catering

Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Koulutussuunnittelija Pia Björkman 050 528 8381 Koulutussuunnittelija MAHTI-sopeutumisvalmennus Taija Humisto 040 674 3601 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutussuunnittelija, myös MAHTI-sopeutumisvalmennus Anne Vuorenpää 040 641 8025

Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki 050 528 8385 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Kansanterveys- ja vammaisj­är­jestöjen aluekeskus Majakka Microkatu 1, G-osa, 4. krs 70210 Kuopio 050 528 8394

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Best Buddies -kaveritoiminta

Lakineuvonta on kesälomalla 2.7.–7.8., jolloin ei ole puhelin­ aikoja. Loman aikana lakineuvonnan sähköpostiosoitteeseen tulleita viestejä ei myöskään lueta.

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 040 483 9276

Koordinaattori Pia Mölsä 050 465 6283

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 050 377 5040

Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239

Suunnittelija Miisa Sankila Matarankatu 6, 2. krs 40100 Jyväskylä 040 679 0529

Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990

Esimies Tiina Hänninen 040 483 9159

Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Aluekoordinaattorit

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 050 569 5331 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 526 8272

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Kansankatu 53 (2.krs), 90100 Oulu 050 569 5360 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 16–19 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 050 528 8392 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 16–19

Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 538 0548 Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311

Malike

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 040 180 1883 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 050 313 9848 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471