Tukiviesti 3/2014

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI TEEMA: TERVEYS

s.06 ENSIN DIAGNOOSI, SITTEN LÄÄKE. KÄYTÖSHÄIRIÖITÄ EI SAA HOITAA TAINNUTTAMALLA. s.14 LUPA TUNTEA, LUPA KYSYÄ.

SEKSUAALITERVEYDEN ENSIM­MÄINEN EDELLYTYS ON OIKEUS TIETOON. s.32 YIMBY VOITTAA NIMBYN. MERVI SAVO OTTI ERÄVOITON JA SAI VUODEN TULPPAANI -TUNNUSTUKSEN.

HY VÄ OLO s.26

LIIKUNNASTA SAA TERVEYTTÄ.

TANJA PYYKKÖ TREENAA TAVOITTEELLISESTI JA NAUTTII KILPAILEMISESTA.

NRO 3/2014

TUKIVIESTI NRO 3/2014

P Ä Ä KI RJOITU S

Tapana ahdistua MIEHEN AGGRESSIIVISEN KÄYTÖKSEN selitys löytyy huonosta kuulosta, jota ei ole vuosikausiin tarkistettu – saati etsitty siihen apuvälineitä.

Itsenäisesti asuvalle keski-ikäiselle naiselle ei ole koskaan tehty mammografiaa tai papakokeita.

Asuntolassa asuva nainen haisee pissalta, eikä kukaan halua olla hänen lähellään.

Taustalta löytyy kauan jatkunut virtsatientulehdus, jota on hoidettu antamalla naiselle vaipat käyttöön.

Diabeetikko syö joka aterialla kuusi perunaa. Hän hoitaa insuliinipiikityksensä itsenäisesti, mutta hänelle ei ole opetettu, miten hiilihydraattien määrä vaikuttaa annosteluun.

Yhden hampaat ovat mustat ja harvat. Hän ei muista, milloin olisi tavannut hammaslääkärin.

Migreenikohtauksia saava nainen on saanut luvan yhteen pilleriin viikossa.

Kun kohtauksia tulee useammin, voi voi.

Eivätkö lääkärit näe Parikymppisellä miehellä ei ole ketään, jolta voisi kysyä, mitä ihkehitysvamma­diag­­noosin mettä jalkovälissä öisin tapahtuu. Ja päässä!

Yli kuusikymppinen nainen syö kuukautisten estolääkettä, koska läpi, vai eivätkö nämä ihmi­ joku on joskus tullut määränneeksi. Eikä kukaan ole sittemmin tullut tarkistaneeksi.

Erään kynnet ovat irronneet. Asuntolasta todetaan, että ei ole vakaset näe koskaan lääkäriä?” vaa. Sama sieni-ihottuma on muillakin asukkailla, kuuluu maisemaan.

Kolmekymppisen naisen päänsärky on jatkunut vuosia. Asuntolan työntekijä vahvistaa: hänellä on tapana valittaa. Toisaalla asuva mies saa ankaria ahdistuskohtauksia. Häntä kohdellaan asuntolassaan miehenä, jolla on tapana ahdistua.

Molempien taustalta löytyy hoidettava syy.

”

TÄMÄ EI OLE vaivalla haravoitu kauhugalleria, vaan kooste tavallisista tarinoista, joita Tukiliiton kouluttajat kohtaavat kehitysvammaisten aikuisten erilaisilla kursseilla.

Asian räikeys mietityttää. Miksi?

Eivätkö lääkärit näe kehitysvammadiagnoosin läpi muita hoitoa vaativia sairauksia, vai eivätkö nämä ihmiset näe koskaan lääkäriä?

Eikö asuntoloiden työntekijöillä ole aikaa? Eivätkö he uskalla tai kenties osaa ottaa intiimin tuntuisia asioita puheeksi? Vai onko työkulttuuri sellainen, että rutiinien ulkopuolelle kuuluva asioihin tarttuminen ei ole kenenkään vastuulla?

Olipa vastaus mikä hyvänsä, sen ei ole pakko olla niin. Myös siitä saamme toisinaan todistusaineistoa. On myös yksilöitä ja kokonaisia työyhteisöjä, jotka haluavat ja osaavat tehdä omille ihmisilleen maailmasta kodin. On lääkäreitä, jotka näkevät.

Sen varmaan voi jossain määrin valita.

terveysteemanumerossa etsimme vastauksia myös siihen, mitä omainen voi tehdä, kun oman lapsen ”käytöshäiriöitä” hoidetaan koko elämänhalun tainnuttavalla lääkityksellä. Etsimme reittejä mielenterveyden vaalimiseen, annamme luvan seksuaaliterveydelle, esittelemme hammashoitoa ihmisen ehdoilla ja ihmettelemme autismin mysteeriä. Tai oikeastaan päätämme olla ihmettelemättä.

Terveydenhuoltokin voisi toimia, jos irrottaisimme yksilön ominaisuudet ja oireet kehitysvamma- tai autismi-yläotsikoista; jos näkisimme ihmisen ja ottaisimme vakavasti.

TUKIVIESTIN

2

Merja Määttänen Päätoimittaja

PAINAVA SANA

TUKIVIESTI 3/2014

HOITOALA EI NÄE KEHITYSVAMMAISTEN TARPEITA

PÄÄTOIMITTAJA

viiden vuoden ajan kehitysvammalääkärinä ja palvellut maamme ruotsinkielisiä kehitysvammaisia Kårkulla samkommunin lääkärinä. Olen koulutukseltani sisätautien ja hematologian erikoislääkäri eli osaamiseni painottuu vahvasti elimellisten sairauksien ymmärtämiseen ja hoitoon.

Siksi minun oli koko työrupeaman ajan aina yhtä hämmästyttävää todeta, miten vähän lääketieteessä ollaan kiinnostuneita siitä, mistä kehitysvammat johtuvat ja miten niitä voitaisiin hoitaa syynmukaisesti. Moderni hoito ja sairauskäsitys rakentuvat syy-seuraussuhteen ymmärtämiselle.

Kehitysvamma ei ole sairaus, meille vakuutetaan. Siispä kysyn: Onko ihminen, joka ei pysty kommunikoimaan, huolehtimaan hygieniastaan tai ravinnostaan, jolla on erilaisia rakenteellisia poikkeamia ja joka saa tavan takaa tulehdussairauksia; onko hän terve?

Nyt on oltava tarkkana, ettei elimellisen sairauden käsitteeseen sekoiteta käsitteitä kuten normaalius, inhimilliset oikeudet, integroituminen yhteiskuntaan tai oikeus omaan elämään ja valinnan vapauteen.

OLEN TOIMINUT

vuoksi pidän kehitysvammaa sairautena. Usein tunnetaan myös vamman syy. Downin syndroomassa se tunnetaan poikkeuksellisen hyvin: kyseessähän on kromosomin 21 kolmentuminen, joka johtaa perimäaineksen vääränlaiseen toimintaan ja viallisten proteiinien syntyyn soluissa. Trisomia 21 selittää, miksi muistihäiriöt tulevat vääjäämättä kaikille iän myötä. Tuore koe-eläintutkimus osoittaa, että viallisen proteiinin toimintaan voidaan puuttua. Tämä rohkaisee toivottavasti perustutkimusta jatkamaan, jotta joskus löytyisi rokote kehitysvammojen fyysisen ilmiasun (fenotyypin) lievittämiseen tai korjaamiseen.

Suuri osa kehitysvammoista johtuu perimäaineksen muutoksista eli mutaatioista ja kromosomihäiriöistä. Jo pitkään on myös tiedetty, että tietyt vammat johtuvat viallisen perimän eli geenivirheen aiheuttamista aineenvaihdunnallisista muutoksista, jotka aiheuttavat sen, että hermos-

OMAN VIITEKEHYKSENI

45. vuosikerta

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

toon kertyy kehittymistä haittaavia aineita.

On erityisen ilahduttavaa, että nyt myös Suomessa sosiaali- ja terveysministeriö haluaa laajentaa fenyyliketonurian ja eräiden muiden harvinaisten aineenvaihduntasairauksien seulontaa vastasyntyneillä. Lisäksi STM suunnittelee laajentavansa rasvahappo-oksidaatiohäiriöiden ja glutaarihappovirtsaisuuden seulontaa. Lisäksi voitaisiin seuloa muitakin harvinaisia sairauksia, jotka johtavat kehitysvammaisuuteen.

Lääketieteen riemuvoittoja ovat vihurirokkorokotukset ja vastasyntyneiden kil­ pirauhasen vajaatoiminnan seulonta. Näillä kahdella toimenpiteellä on estetty Suomessa satoja kehitysvammoja ja kaikki niihin liittyvä inhimillinen suru. lääketieteelle täytyy antaa enemmän tilaa kehitysvammaisten ihmisten auttamisessa. Miten selittyy se, että kehitysvammaisille ei järjestetä riittävästi näkö- ja terveystarkastuksia, heidän rokotuksistaan ei huolehdita, papakokeet ja mammografiat jäävät ottamatta, osteoporoosi, infektiot, allergiat, ihottumat, depressiot, psykoosit ja Alzheimerin tauti rehottavat, kuukautisvuotojen hillitsemiseen käytetään vanhanaikaisia hormonihoitoja, vaikka tarjolla on hormonikierukka, ja kroonisten sairauksien suositusten mukaisista seurannoista ei tule mitään?

Kaiken tämän olen lääkärinä huomannut, ihmetellen.

Hoiva- ja sosiaalialalla toimivien kannattaa katsoa peiliin. Ovatko asiat kunnossa ja huolehditaanko kehitysvammaisten terveyspalveluista? Kun tunnistetaan vain kehitysvammaisten tarvitsemat – ja usein myös terveyspalveluita paremmin toteutuvat sosiaalipalvelut, sokaistutaan sille, että kehitysvammaiset ovat tutkitusti myös ruumiillisesti keskimääräistä sairaampia.

He tarvitsevat ainakin saman verran lääketieteellistä seurantaa ja diagnostiikkaa kuin kaikki muut ihmiset.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Jussi Laaksonen, puh. 050 3818311 Niina Silventoinen, puh. 040 5497038 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Laura Vesa

ARKISEMMISSAKIN ASIOISSA

TILAUSHINNAT 2014

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

15 000 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2014 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2014 1. Vaikeavammaisuus 15.1. | 21.2.

2. Yhteistyön voima 19.3. | 26.4.

3. Terveys 4.6. | 11.7.

4. Kommunikaatio 3.9. | 10.10.

5. Minä päätän 5.11. | 12.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Robert Paul Sisätautien erikoislääkäri, LKT, dosentti

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 3/2014

02

ylilääkitys. Pekan käy­

PÄÄKIRJOITUS TAPANA AHDISTUA

töshäiriöitä alettiin hoitaa psyykenlääkkeillä. Sitten lääkkeitä määrättiin lisää, ja lisää. Lopulta nuori mies joutui ”kemialliseen vankeu­ teen”, josta vapautuminen opetti paljon myös hänen läheisilleen..

JOSSAIN PÄIN SUOMEA

03

PAINAVA SANA HOITOALA EI NÄE KEHITYSVAMMAISTEN TARPEITA

04

SISÄLTÖ

06

TEEMA: TERVEYS

06

20

”YLILÄÄKITYKSEN PURKAMINEN OLI RANKKA PROSESSI”

10

MYYTINMURTAJA 11 Voi hakea Kelalta 11 Vanhempien vaikea rooli

12

OULU LÄÄKITYS EI SAA OLLA ENSIMMÄINEN VAIHTOEHTO

KEMPELE

10

13

7 KYSYMYSTÄ ITSEMÄÄRÄÄMIS­ OIKEUDESTA 13 Itsemääräämisoikeus vahvistuu

14

”KUIN KUU JA AURINKO PAISTAISIVAT YHTÄ AIKAA” 16 ”Odotan sitä aikaa,

18

18

18

19

TERVETULOA SYYSKONSERTTIIN

20 4

kun saan itse uppoutua kunnolla rakkauteen.”

Sateenkaari-kurssi kehitysvammaisille aikuisille Ammattimainen valistus helpottaa äidin huolta Mietityttääkö seksuaalisuus?

OTSOKIN KAIPAA YHTEYTTÄ TOISIIN

14

seksuaaliterveys.

Se, mistä ei puhuta, alkaa helposti tuntua kielletyltä ja häpeälliseltä. Kaikilla on tarve saada vastauksia seksuaalisuuteen, ihmis­ suhteisiin ja omaan kehoon liittyviin kysymyksiin..

TAMPERE

TAMPERE

HÄMEENLI LAHTI

NAANTALI PAIMIO TURKU ESPOO

HELSINKI

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

I U US A T S L PA

22 23

22

24

SELKOSIVUT

TERVETULOA TAKAPIHALLENI

33 Vuoden tulppaani 35 Saa kopioida

36

25 Uskalla hymyillä

TANJA VIIHTYY TALLILLA JA KILPAILUISSA

28 Kokeilisitko sinäkin?

29

”ADHD:TÄ EI OLE OLEMASSA”

LEMPEÄÄ HAMMASHOITOA

26 24

30 33

YKSILÖ ESIIN DIAGNOOSIN TAKAA

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

36 Pohjoistuuli soi 37 ”Tarvitsemme positiivista raivoa”

38 Perheilyn iloa 38 Perheilyn syksyn 2014 tapahtumia ja koulutuksia

38 Kehitysvammaisten LIIKUNNAN VERTAIS­ OHJAAJIA KOULUTETTIIN PAIMIOSSA

Tukiliiton kurssit ja lomat

38 Jokaisella on oikeus tietoon 39 Lukutaito ja kansalaisuus 39 Haluatko Akkuna-postia?

39

KOLUMNI: LIITTOKOKOUS ON PUHUNUT 26

40

40

ÄIDIT KANTAVAT TULEVAISUUTTA HARTEILLAAN

43

LYHYESTI 43 Sauli ja Jenni saivat arvovieraita – ja uuden kattokruunun

43 Tukiviesti ottaa aikalisän 43 Pysytään kärryillä!

44 Parafest-tapahtuma 44 Turku kutsuu kehitys­ vammaisten kirkkopyhään

44 Kultturellia! Rokkia!

45 Teko-ohjeita uusille

JOENSUU JYVÄSKYLÄ

INNA

selkosovelluksille

45 Kempeleen koulu palkittiin 33 vuoden tulppaani.

Mervi Savo (oik.) järjesti Yimby-juoksutapahtuman ja otti erävoiton Espoon Riilah­ dessa heräilleestä nimby-­ ilmiöstä. Tukiliiton toiminnan­ johtaja Risto Burman kiittää häntä – meidän kaikkien puolesta.

ESPOO

inkluusiosta

45 Sanottua 46 Musiikki sytyttää sieluun palon

46 Tukiliitto muuttaa remonttievakkoon

47 48

LAKIMIES VASTAA YHTEYSTIEDOT

5

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

Pekan äiti ja isä haluavat kertoa tämän tarinan ilman nimiä.

Nimillä ei väliä, vaan sillä, mitä he oppivat: ihmiset tarvitsevat tietoa, jotta pystyvät tarvittaessa kyseenalaistamaan väärän tai vahingollisen lääkityksen.

Teksti Tuula Puranen | Kuvitus Mika Aalto-Setälä JOSSAIN PÄIN SUOMEA

6

TEEMA: TERVEYS

Koska Pekka ei halua palata näihin kokemuksiin, vanhemmat kertovat hänen tarinansa.

Erilainen poika

P

ekan äiti ja isä istuvat keittiön pöydän ääressä. Vanha koira nukkuu lattialla, ulkona on aurinkoinen päivä. Pekka, 34, ei ole kotona, eikä Pekka ole hänen oikea nimensä.

Pekka ei halua puhua asioista, joista puhumme, koska se merkitsisi ahdistavien kokemuksien kertaamista pitkältä ajanjaksolta. Pekkaa taannoin neljä vuotta hoitanut psykoterapeutti on sanonut, että tältä puuttuu kyky unohtaa. ”Kaikki on muistissa, varsinkin huonot kokemukset”, isä sanoo. Äidin mukaan Pekka on ollut pienestä pitäen sinnikäs ja itsepäinen, mutta myös herkkä ja arka. Hänellä on aina ollut oma tahto ja halu sen puolustamiseen. Tästä on seurannut konflikteja ja huonoa kohtelua.

Pekka joutui syntymänsä jälkeen kymmeneksi päiväksi tehohoitoon, mutta hänet kotiutettiin terveenä vauvana. Muutaman kuukauden ajan kaikki sujui hyvin, mutta sitten kasvaminen muuttui kituliaaksi.

Neuvola- ja lääkärikäynneistä tuli perheen arkipäivää. ”Olihan Pekka erilainen, se näkyi kasvonpiirteissäkin. Neljävuotiaana hän sai diagnoosiksi Williamsin syndrooman, jota hänellä suinkaan ei ollut”, äiti kertoo. 17-vuotiaana Pekalla diagnosoitiin kromosomimuutos, joka aiheuttaa muun muassa autismin ja aspergerin kaltaisia piirteitä.

Päiväkodissa Pekka oli kahden paikalla.

Koulunsa hän aloitti mukautetussa opetuksessa, jota hän kävi neljä luokkaa. Hän oppi ensimmäisen vuoden aikana lukemaan ja tuntemaan kellonajat. Hänellä oli kykyä

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

oppimiseen, mutta hän ei pysynyt opetussuunnitelmien tahdissa. ”Pekkaa alettiin kiusata ja alkoi tulla kaikenlaista ongelmaa. Ensimmäiset isommat väännöt kävimme, kun haimme hänelle paikkaa harjaantumiskoulusta”, äiti kertoo.

Lopulta Pekka pääsi harjaantumiskouluun, jossa hän kävi neljännen luokan uudestaan. ”Se oli hyvää aikaa. Lapset saivat opetusta oppimiskykynsä mukaan ja sitä Pekalla on aina ollut. Hän pärjäsi hyvin.”

Pekka jatkoi erityisammattikouluun, noin sadan opiskelijan sisäoppilaitokseen. ”Se oli raju paikka. Siellä Pekka sairastui diabetekseen, hänen kuntonsa huononi ja verensokeri heittelehti”, vanhemmat kertovat.

Pekka tulistuu helposti, jos hän kokee, että häntä kohdellaan väärin. Tulistuva luonne ja heittelevä verensokeri olivat käytösongelmia ruokkiva yhdistelmä. Tässä vaiheessa Pekka aloitti mielialalääkityksen.

7

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

... ” YLILÄÄKITYKSEN PURKAMINEN OLI RANKKA PROSESSI” Hän jatkoi vielä kolme vuotta kehitysvammaisten ryhmässä tavallisessa ammattikoulussa. Siellä muiden luokkien opiskelijat kiusasivat häntä ja haukkuivat vammaiseksi. Pekka poltti päreensä, ja taas käytöshäiriöitä setvittiin viikkokausia. ”Pekka oli pahalla mielellä. Hänhän katuu raivokohtauksia kovasti, se oli kovaa itkua ja katumusta sitten”, äiti muistelee.

Lisää lääkkeitä Asiantuntijat kehottavat itsenäistymään, joten Pekka muutti lapsuudenkodista asuntolaan 22-vuotiaana vuonna 2002, varsin vastentahtoisesti. Lapsuudenkodissaan hän oli tottunut menemään ja tulemaan omien tarpeidensa mukaan, mutta asuntolassa se ei käynyt. ”Asuntolassa oli yövalvonta, mikä diabeteksen takia oli tärkeää. Kyllä Pekka jatkossakin tarvitsee autetun asumisen mallia.

Vaikka hän on fiksu, hän ei esimerkiksi osaa järjestää itselleen ruokaa tai puhtaita vaatteita”, äiti kertoo.

Asukkaat olivat hyvin eritasoisia, eikä Pekka saanut heistä kavereita. Häntä ahdistivat myös asuntolan toimintatavat, kuten rangaistukset. Asukkaat saatettiin jättää yksin tai ilman iltapalaa. Pekan oli vaikea sopeutua myös siihen, ettei oman huoneen ovea saanut lukkoon ja huoneeseen saattoi tulla kuka tahansa. ”Hänellä oli huoneessaan televisio, tiekone, kitara, kirjoja ja muita omia tavaroita. Totta kai ne kiinnostivat muita. Vessat olivat yhteisvessoja, eikä niidenkään ovia saanut lukkoon. Kun Pekka oli suihkussa, eräs asukas saattoi sammuttaa valot, koska hänelle oli tärkeää, että kaikki katkaisijat olivat samassa asennossa. Tietenkin Pekka raivostui, ja aina kun hän raivostui, hän sai lisää lääkettä”, isä kertoo. Äiti jatkaa, että raivareiden jälkeen Pekka laitettiin omaan huoneeseen ”miettimään”, vaikka parempi tapa olisi ollut keskustelu. ”Hänen kanssaan selviää asiasta kuin asiasta keskustelemalla.”

8

Pekka käytti edelleen erityisammattikoulussa aloitettua mielialalääkettä, ja nyt niiden lisäksi hänelle määrättiin kahta muuta. Keväällä 2003 hän alkoi käyttää Alproxia. ”Asuntolassa kummankin lääkkeen annostusta lisättiin tarpeen mukaan, eli kun Pekka suuttui ja hänen oli paha olla, tilanne rauhoitettiin antamalla enemmän lääkkeitä,” isä kertoo. Hän miettii yhä, lisättiinkö lääkitystä oikeasti Pekan tarpeiden mukaan vai ajateltiinko sittenkin henkilökunnan tarpeita.

Isän mukaan vuonna 2005 Pekalle määrättiin Risperdalia, ja vaikka Alproxin määrää oli jossain vaiheessa vähennetty, Pekka söi myös sitä. Näin hän söi useita vuosia kolmea hermostoon vaikuttavaa lääkettä samanaikaisesti. ”Risperdal on psykoosilääke, ja vaikka esimerkiksi Alproxia saisi käyttää vain 12 viikkoa kerrallaan, Pekka söi sitä kolme vuotta.”

Vanhempia huolestuttivat lääkkeiden yhteisvaikutukset, joista ei tunnu vieläkään olevan tietoa. He miettivät myös, miten Pekan diabetes ja hänen saamansa lääkkeet vaikuttivat toisiinsa. Joka tapauksessa Pekan olo muuttui yhä huonommaksi ja hänestä tuli entistä aggressiivisempi. Hän käveli entistä huterammin, joskin kävely oli jo valmiiksi melko haparoivaa asentohuimauksen takia.

Vuodet kuluivat, huonojen kokemusten ja lääkkeiden vaikutukset kasautuivat. Vanhemmat tiesivät, mitä lääkkeitä Pekka sai, mutta lääkityksen määrää vaihdeltiin heidän tietämättään.

Kun Pekka syksyllä 2005 oli käymässä lapsuudenkodissaan, hän kieltäytyi palaamasta asuntolaan. Silloin hänet saatiin vielä suostuteltua takaisin, mutta keväällä 2006 Pekka muutti omatoimisesti takaisin lapsuudenkotiin. ”Ja täällä hän on edelleen, on ollut nyt kahdeksan vuotta.”

Mytystä ihmiseksi Isä kertoo, että asuntolasta muutti lapsuudenkotiin aivan erilainen poika kuin sinne oli mennyt. ”Pekka taantui ja masentui kerta kaikkiaan. Hän ei käynyt missään, ei tehnyt mitään. Vuoden ajan hän oli aivan surkea olento, pelkkä mytty.”

Kotona vanhemmat alkoivat purkaa lääkitystä. He olivat epäilleet lääkkeiden sopivuutta jo pitkään. Ensimmäiset epäilykset heräsivät jo asuntolan alkuaikoina, kun Pekalla oli aina vain paha olo. Koko persoona alkoi muuttua ja liikkuminen vaikeutua.

Pieniä signaaleja siellä täällä: kaikki ei ollut kunnossa.

Lääkityksen ottaminen puheeksi ei kuitenkaan johtanut mihinkään. ”Pyysin kerran hoitajalta Pekan lääkkeistä pakkausselosteet, mutta ne oli heitetty pois. Hoitaja haki Pharmaca Fennican, mutta en ymmärtänyt siitä mitään”, äiti kertoo.

Lääkäriltä hän muistaa kysyneensä syytä Pekan lääkitykseen. ”Lääkäri vastasi, että kehitysvammaiset yleensä syövät näitä lääkkeitä käytöshäiriöihin. Että niitä on yleisesti määrätty kehitysvammaisille.”

Isän mukaan lääkityksen tarpeellisuutta ei koskaan aidosti arvioitu. ”Ennen kuin esimerkiksi Risperdalia ryhdytään antamaan, pitää selvittää, onko ulkoisia tekijöitä, jotka voisivat aiheuttaa niitä oireita, joihin lääkettä aiotaan määrätä. Pekan kohdalla mitään ei selvitetty.”

Kesä, jonka aikana lääkitystä purettiin, oli perheelle rankka. ”Se oli kauhea kesä.

Jonkun piti olla Pekan vieressä koko ajan.

Nukuin puoli vuotta lattialla patjalla hänen vieressään ja pidin kädestä. Jos vähänkin irrotin, hän säpsähteli. Hän oli rauhaton eikä saanut nukuttua”, äiti kertoo.

Pikku hiljaa tilanne alkoi kuitenkin parantua. Nyt Pekka käyttää vain mielialalääkettä, ja annos on niin pieni, ettei sillä lääkärin mukaan ole merkitystä. Pekka ei kuitenkaan halua luopua siitä, koska pelkää vieroitusoireita.

Lääkityksen lopettamisen rinnalla Pekka sai psykoterapiaa neljä vuotta. Terapeutti teki kotikäyntejä ja jutteli Pekan kanssa.

Vanhempien on vaikea sanoa, auttoiko terapia Pekkaa, tai mikä hänen hyvinvointinsa elpymisessä on terapian osuus. ”Kyllä se kuitenkin jotain antoi. Pekka muistelee usein vieläkin, mitä terapeutti mistäkin asiasta sanoi. Jos esimerkiksi alkaa jännittää, Pekka muistaa, että terapeutti neuvoi hengittämään syvään ja rauhallisesti.” Äidin mielestä terapeutti saattoi antaa vanhemmille enemmän kuin Pekalle. ”Saimme häneltä ymmärrystä moneen asiaan, esimerkiksi Pekan jaksamiseen.

TEEMA: TERVEYS

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

Selväpäisyys on ihmisarvoa

Koska Pekka on fiksu, häneltä on vaadittu paljon yli todellisten kykyjen. Kun hän ei ole pystynyt vastaamaan vaatimuksiin, hän on turhautunut.”

Pysyviä vaurioita?

Vanhemmat pohtivat, onko lääkkeiden vuosikausia kestänyt käyttö jättänyt Pekkaan pysyviä vaurioita. Asuntolavuosina tapahtuneen lääkityksellä sopeuttamisen ja huonon kohtelun seurauksista he ovat varmempia. ”Häntä täytyy nyt tukea kokoa ajan.

Aiemmin hän teki pitkiäkin reissuja itsenäisesti ja opetti muitakin liikkumaan, mutta nyt hän ei liiku missään yksin. Kotona on usein oltava hänen vieressään, esimerkiksi ruokaillessa. Häneen on jäänyt asuntolasta paljon turvattomuutta”, äiti kertoo.

Isä lisää, että Pekka on kuitenkin jo ”ihan eri mies” kuin asuntolasta palattuaan. ”Hän on saanut ihmisoikeutensa takaisin ja elää hyvää nuoren miehen elämää.”

Omatoimisuuden jonkinasteisesta palautumisesta huolimatta lapsuudenkodista muuttaminen on asia, josta Pekka edelleen kieltäytyy puhumasta.

Pekan äiti ja isä pitävät ongelmana sitä, että kehitysvammaisten ihmisten vanhemmat tai holhoojat eivät tiedä lääkkeistä paljoakaan. Tiedon puute johtaa uskomaan sokeasti lääkkeiden tarpeellisuuteen, jos lääkäri niitä kerran suosittelee tai määrää.

Läheskään kaikki kehitysvammaiset ihmiset eivät pysty itse arvioimaan, tarvitsevatko he lääkitystä vai eivät. Vanhempien tai muiden läheisten tieto ja uskallus kysellä lääkityksestä – ja tarvittaessa myös kyseenalaistaa sitä – turvaavat kehitysvammaisten ihmisten hyvinvointia ja ihmisoikeuksien toteutumista.

Pekan isän mielestä laitoskulttuuri elää yhä, vaikka laitoksia puretaan. Tämä näkyy asuinyksiköissä myös laitoskurina ja asukkaiden ylilääkitsemisenä. ”Kehitysvammaisille pitää antaa sama ihmisarvo kuin muillekin ihmisille. Ihmisarvoon kuuluu se, että saa katsella tätä maailmaa selväpäisenä.”

9

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

On harhaluulo, ettei psykoterapia voi auttaa kehitysvammaisia ihmisiä, sanoo psykoterapeutti Virpi Hongisto.

Teksti Tuula Puranen Kuva Merja Määttänen

syntymisessä. Kun vamma aiheuttaa rajoituksia toiminta- ja käsityskyvyssä, seurauksena voi syntyä mielenterveyden ongelmia. ”Ymmärtämisvaikeuksien takia syntyy väärinkäsityksiä. Kehitysvammainen ihminen ei välttämättä ymmärrä kaikkia sanoja eikä asioiden sivumerkityksiä, ja hän alkaa tehdä omia tulkintojaan. Väärinkäsitykset aiheuttavat ahdistumista, mistä alkaa kehittyä mielenterveyden ongelma. Henkilö saattaa kokea menettävänsä hallinnan tunteen omaan elämäänsä.”

Mielenterveyden ongelmien taustalla voi olla myös identiteetin epäselvyys. Kehitysvammainen ihminen voi miettiä, kuka hän on, mihin hän kuuluu ja mitä hänen erilaisuutensa on. ”Hän haluaa samoja asioita kuin muutkin, mutta joutuu kohtaamaan sen, etteivät ne aina ole mahdollisia. Hän ei ehkä saa ajokorttia, tai taitojen puuttuminen estää häntä opiskelemasta haluamaansa alaa. Moni haluaisi asua täysin itsenäisesti, mutta ei tunnista tuen tarpeitaan eikä siksi ymmärrä, miksi pyrkimys kohtaa vastustusta.”

Virpi Hongiston mukaan mielenterveyden ongelmia voi ajatella asioiden ja tilanteiden hallinnan ongelmina. ”Siihen liittyy myös omien tunteiden hallinta. Ymmärtämisen vaikeus rajoittaa kykyä kertoa siitä, miltä minusta tuntuu ja mitä toivoisin.”

Haastava käyttäytyminen voi olla seurausta siitä, ettei ihminen pysty sanoin kuvailemaan, mikä häntä harmittaa ja mitä muutoksia hän toivoisi. ”Ymmärtämisen vaikeudet voivat aiheuttaa ongelmia, joista voi kehittyä diagnosoitava mielenterveysongelma”, Hongisto sanoo.

Ryhmä- tai palvelukodeissa, tai muissa tuetuissa asumismuodoissa kohtaa jatkuvasti ohjaajia ja muita ammattilaisia. Työntekijät ovat ratkaisevassa roolissa siinä, tulevatko kehitysvammaiset asukkaat kuulluiksi ja ymmärretyiksi arjessaan. Vuorovaikutuksen ongelmista seuraa usein muitakin haasteita.

TAMPERE

Taitoja haltuun

V

irpi Hongiston viikoittaisista asiakkaista noin kolmannes on kehitysvammaisia henkilöitä.

Psy­ koterapiaan päästäkseen ihmisellä on oltava psykiatrinen diagnoosi, kuten masennus, ahdistuneisuushäiriö tai kaksisuuntainen mielialahäiriö.

Vaikka psykiatrinen diagnoosi tai mielenterveyden ongelmat ja kehitysvamma erotetaan toisistaan, kehitysvammalla voi olla oma osansa ongelmien 10

Virpi Hongisto ei lähde yleensä selvittelemään uuden asiakkaan kanssa, miksi tällä on sellainen psykiatrinen diagnoosi kuin on. ”Mielestäni diagnoosi on leima otsassa.

Mielen häiriö on aina tunne-elämän häiriö.”

Hän etsii aina yksilöllisen tavan käsitellä asioita. ”Kun hahmottelemme asiakkaan tilannetta, käytän aika paljon luovia menetelmiä, kuten piirtämistä ja kirjoittamista.”

Joskus hyödyllistä on taitotavoitteiden määrittely. Silloin Hongisto keskustelee

asiakkaan kanssa, millainen taito auttaisi tätä pääsemään ongelmissa eteenpäin. ”Sellainen taito voi olla esimerkiksi itselle vaikeiden tilanteiden sietäminen. Vaikea tilanne voi olla vaikkapa palaveri, jossa monta ihmistä puhuu asiakkaani asioista. Kun hän oppii sietämään tilanteen, hän ei ala käyttäytyä haastavasti.”

Opeteltava taito on yleensä sellainen, joka auttaa ihmistä välttymään ongelmilta.

Jollekin ongelma voi olla tiettyjen tilanteiden pelko tai niiden synnyttämä ahdistus.

Niiden kestäminen voi olla opeteltava taito.

Joskus tavoiteltava taito on oppia puhumalla kertomaan toiveistaan ja harmeistaan.

Kun osaa ilmaista itseään ja oppii ottamaan muita huomioon, konfliktit vähenevät. Itsetunto vahvistuu, eikä tarvitse niin herkästi ahdistua tai loukkaantua toisten sanomisista ja tekemisistä. Ihminen löytää roolinsa ja paikkansa maailmassa.

Joskus asiakkaan kanssa käydään keskustelua, jota Hongisto kutsuu jälkipuinniksi.

Esimerkiksi käydään läpi raivarin nostattanut tilanne. ”Kysyn, mitä tapahtui, mitä teit, mitä muut tekivät, mikä sinua harmitti. Yleensä löytyy jokin selvä syy hermojen menettämiseen. Usein asiakas näkee jälkeenpäin, mitä hän olisi voinut tehdä toisin. Hän voi sanoa, että olisi voinut lähteä tilanteesta pois, mennä rauhoittumaan. Jälkipuintikin opettaa.”

Virpi Hongisto korostaa, että myös kehitysvammaiset ihmiset oppivat. ”Käsitykset, ettei kehitysvammainen henkilö kehity tai ettei psykoterapia voi auttaa häntä, ovat myyttejä.”

Kehitysvammaisella henkilöllä taitojen harjoittelu ja käytäntöön vieminen vaativat kuitenkin aikansa. Hongisto pitää vuotta terapian minimiaikana, ja kolmessa vuodessa voidaan saada jo paljon aikaan.

Yhteistyötä Psykoterapeutti ja hänen kehitysvammainen asiakkaansa eivät toimi kuin autiolla saarella, vaan asiakassuhteessa on useita yhteistyökumppaneita, usein myös asiakkaan vanhemmat. Joskus asiakas asuu lapsuudenkodissaan ja psykoterapeutti tekee kotikäyntejä. Yleensä vanhemmatkin tarvitsevat tukea. ”Psykoterapeutti kuuntelee myös heitä ja vahvistaa heidän onnistumisiaan sekä auttaa löytämään arjessa toimivia ratkaisuja”, Virpi Hongisto kertoo.

Jos asiakas asuu asuinyksikössä, hänen ohjaajansa voi joskus tulla mukaan tapaami-

TEEMA: TERVEYS

seen. Silloin keskustellaan esimerkiksi terapian tavoitteista ja jo tapahtuneista muutoksista. ”Kysyn työntekijältä, mikä asiakkaan toiminnassa on muuttunut ja mitä hyvää on tapahtunut. Asiakkaasta on voimaannuttavaa kuulla työntekijältä hyviä asioita itsestään.”

Hongisto tekee yhteistyötä Tampereen yliopistosairaalan kehitysvammapoliklinikan kanssa. Myös muut psykoterapeutit, jotka eivät ole perehtyneet kehitysvammaisuuteen, ohjaavat asiakkaita hänelle.

Lääkkeitä harkiten Lääkitys voi olla avuksi terapiaan yhdistettynä. ”Olin ennen nykyistä lääkevastaisempi, enkä vieläkään missään tapauksessa kannata turhia ja moninkertaisia lääkityksiä.

Olen kuitenkin huomannut, että joihinkin oireisiin lääkitys voi auttaa, esimerkiksi au-

tisteilla tyypilliseen jumittamiseen”, Virpi Hongisto pohtii. ”Joissakin tapauksissa lääkitys on vähentänyt oireilua ja lisännyt henkistä joustavuutta, mistä on ollut paljon apua arjessa.

Mutta on tärkeää, että lääkäri hahmottaa, miten lääkitys ja terapia tukevat toisiaan.”

Aivan jokaista ei psykoterapialla voida auttaa. Jos henkilön oma motivaatio puuttuu, terapia ei toimi. Hongiston asiakkaina ei myöskään ole sellaisia vaikeasti kehitysvammaisia henkilöitä, jotka eivät pysty tuottamaan puhetta lainkaan. ”Heille olisi hyödyllisempää aististimulaatioon tai musiikkiin perustuva terapia tai toimintaterapia. Väitän kuitenkin, että psykoterapiasta hyötyvät ne kehitysvammaiset nuoret ja aikuiset, jotka pystyvät edes jollakin tavalla keskustelemaan, vaikka puheen tuottaminen olisi rajallista. Keskustelun apuna voi käyttää esimerkiksi piirtämistä.”

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

VOI HAKEA KELALTA

KELAN RAHOITTAMAA psykoterapiaa hae­taan psykiatrisen diagnoosin perusteella. Kehitysvammaisten ihmisten on mahdollista hakea Kela-korvausta kuntoutuspsykoterapiaan, jonka tavoitteena on työ- ja opiskelukyvyn säilyttäminen. Toinen vaihtoehto on hakea psykoterapiaa vaikeavammaisen kuntoutuksena, mikäli henkilö saa korotettua hoitotukea.

VÄLIINPUTOAJIA ovat he, jotka saavat eläkettä, mutta eivät korotettua vammaistukea. Kela katsoo, että he eivät ole kuntoutuspsykoterapiankaan piirissä.

”Kokemukseni on, että psykoterapia voi tukea merkittävästi itsenäistymisvaiheessa olevan nuoren kykyä löytää oma paikkansa”, Virpi Hongisto sanoo.

YLILÄÄKITYS käyttäytymishäiriöiden hoidossa huolestuttaa osaa vanhemmista.

Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ilmaisi liittokokousaloitteessaan huolensa erityisesti tilanteista, joissa muilla menetelmillä saataisiin samoja tai parempia tuloksia kuin lääkkeillä.

Aloitteessa todetaan, että usein omaisia pelottaa kyseenalaistaa lääkärien ja asuinyksikön henkilökunnan päätöksiä, saati kannella lääkityksestä. Vanhemmat pelkäävät sanktioita tai sitä, etteivät maallikoina tule kuulluiksi. Psykoterapeutti Virpi Hongistolle pelot ovat tuttuja. Hän ei ota kantaa yksittäisiin tapauksiin, mutta suosittelee keskustelua asumisyksikössä. ”Vanhemmat voivat pyytää palaveria, johon voi tulla mukaan esimerkiksi psykologi tai kuntoutusohjaaja tai joku muu asiantuntija, johon he luottavat. Palaverissa voidaan keskustella kuntoutustavoitteista ja siitä, miten asumisyksikkö voisi tukea niiden toteutumista. Palaverissa voidaan myös analysoida haastavia tilanteita. Luottamus vanhempien ja työntekijöiden välillä yleensä parantaa tilannetta”, Hongisto sanoo.

Hongisto on joskus itsekin lähtenyt viemään asioita eteenpäin ja pyytänyt asuntolasta palaveria, jossa katsotaan, miten kehi-

tysvammaista henkilöä voisi parhaiten tukea. ”Jos tämä ei onnistu eikä muutosta tapahdu, on mietittävä, onko kyseinen asuinpaikka ylipäänsä hyvä hänelle.” määränneeltä lääkäriltä voi kysyä lääkkeistä ja niiden vaikutuksista sekä keskustella niiden tarkoituksenmukaisuudesta. Jotkut vanhemmat ovat turvautuneet yksityislääkäriin, jos he eivät ole tulleet ymmärretyiksi julkisen terveydenhoidon puolella. Näkemystä lääkityksestäkin voi kysyä toiselta lääkäriltä.

Jos keskustelut henkilökunnan ja lääkärin kanssa eivät auta, ja vanhemmat epäilevät, että on toimittu lainvastaisesti, virheellisesti tai epäasianmukaisesti, he voivat tehdä kantelun aluehallintovirastolle tai Valviralle.

Uskalluksen tukea ja kokemustietoa voi etsiä tukiyhdistyksestä tai vanhempien vertaisryhmistä. ”Ongelma on, että joidenkin asuinyksiköiden työntekijöiden on vaikea hahmottaa, mikä asukkaalle olisi hyväksi. He saattavat keskittyä vain toimenpiteisiin, joita työssä kuuluu suorittaa, jolloin he eivät kohtaa ihmistä oikeasti. Juttelun ja keskustelun merkitystä ei aina ymmärretä.”

LÄÄKKEITÄ

TEKSTI TUULA PURANEN

11

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

”Kun kehitysvammainen ihminen alkaa käyttäytyä poikkeavasti, kannattaa ensimmäiseksi tutkia hänen terveydentilansa.

Poikkeavan käyttäytymisen syy voi olla kipu.

Myös vuorovaikutuksen ongelmat voivat aiheuttaa ahdistusta”, HYKSin neuropsykiatrian poliklinikan apulaisylilääkäri Terhi Koskentausta kertoo. Hän työskentelee myös Etevan konsultoivana psykiatrina.

Jos kehitysvammainen ihminen kommunikoi niukasti, tutkivan lääkärin ei ole helppo saada selville, mitä hän tuntee ja ajattelee. Myös skitsofrenian oireena olevista harhoista ja harhaluuloista voi olla vaikeaa saada käsitystä, jos ihminen ei puhu. Silloin on kiinnitettävä huomio käyttäytymispiirteisiin, jotka voivat kertoa esimerkiksi masennuksesta tai ahdistuksesta.

Ellei henkilö itse pysty antamaan riittävää tietoa, lääkäri joutuu tekemään johtopäätöksensä oletusten perusteella. Jatkossa lähtöoletusta tarkistetaan, tarkennetaan ja tarpeen mukaan korjataan. ”Nopeiden johtopäätösten tekeminen ei ole suositeltavaa. On oltava aikaa pohtimiseen, eri asioiden huomioon ottamiseen ja ongelman lähestymiseen eri suunnista.”

Kun kehitysvammainen ihminen alkaa käyttäytyä poikkeavasti, kannattaa ensin tutkia hänen terveydentilansa, sanoo psykiatri Terhi Koskentausta.

Teksti Tuula Puranen | Kuva Eteva HÄMEENLINNA

K

ehitysvammaisen ihmisen on usein vaikea sanallistaa tunteitaan, kuten ahdistusta tai masentunutta oloa, tai fyysisiä tuntemuksiaan, kuten kipua. Siksi hänen tutkimiseensa on käytettävä riittävästi aikaa. Lääkäri tarvitsee myös tietoa omaisilta, ohjaajilta ja muilta arjessa mukana olevilta ihmisiltä. Oman haasteensa tuo se, että monet muut syyt voivat aiheuttaa samantapaisia oireita kuin mielenterveyden ongelmat.

12

Ensin diagnoosi, sitten lääke ”Oma periaatteeni on, että jos käytetään psyykenlääkkeitä, on ensin selvitettävä, ettei haastava käyttäytyminen johdu sellaisista tekijöistä, joihin löytyy muunlainen ratkaisu.

On myös oltava nimettynä se psyykkinen häiriö, johon lääkettä käytetään”, Terhi Koskentausta kertoo.

Esimerkkeinä lääkkeillä hoidettavista häiriöistä hän mainitsee vaikean masennuksen, joka voi ilmetä toimintakyvyn laskuna ja vetäytymisenä tai toisinaan aggressiivisuutena, ja psykoosin, joka oireilee harhoina ja käyttäytymisen muutoksina. ”Jos psyykkistä häiriötä ei ole, vaan käyttäytymisen tai tunne-elämän ongelmat johtuvat esimerkiksi vuorovaikutuksen puutteista, täytyy etsiä keinoja, joilla ihminen voi ilmaista itseään niin, että tulee ymmärretyksi.”

Vielä 1980-luvulla saatettiin ajatella, että poikkeava käyttäytyminen, kuten aggressiivisuus tai itsensä vahingoittaminen, on osa kehitysvammaa. ”Tuolloin myös julkaistiin tutkimuksia, joissa tuotiin esille diagnostic overshadowing -ilmiö. Se tarkoitti, että jos lääkäri tiesi potilaan olevan kehitysvammainen, tieto johti siihen, ettei tiettyjä mielenterveyden ongelmia tunnistettu.”

Nykyisin kehitysvammaisten ihmisten mielenterveyden häiriöt diagnosoidaan erik-

seen. Tähän viitataan termillä dual diagnosis, kaksoisdiagnoosi. Kehitysvammaisella ihmisellä voi olla tai olla olematta mielenterveyden ongelmia aivan kuten muillakin ihmisillä. ”Kun itse aloitin Pääjärvellä 1992, tiedettiin että mielenterveyden ongelmat ovat kehitysvammasta erillisiä, mutta käytännön työssä ei vielä ollut osaamista eikä keinoja haastavan käyttäytymisen syiden selvittelyyn. Vasta ajan myötä opittiin tunnistamaan esimerkiksi kommunikoinnin puutteiden merkitys ja löytämään keinoja ongelmien helpottamiseksi.”

Koskentaustan mukaan kehitysvamma­ psykiatria on uusi tieteenala, eikä osaamista ole vielä tarpeeksi. Se näkyy esimerkiksi niin, että haastavaa käyttäytymistä saatetaan hoitaa psyykenlääkkeillä sen sijaan, että ensin tarkasteltaisiin, voidaanko tilannetta auttaa muilla keinoilla.

Mielenterveyttä voi edistää Suppeimman määritelmän mukaan mielenterveys on psyykkisen sairauden puutetta. ”Psyykkinen hyvinvointi muodostuu kuitenkin monista osa-alueista. Niihin kuuluu myös mahdollisuus ihmissuhteisiin, työhön, vapaa-aikaan ja harrastuksiin sekä omien toiveiden ja tarpeiden toteuttamiseen. Hyvinvointiin kuuluu myös, että ihminen kykenee huolehtimaan itsestään ja arjen toiminnoista”, sanoo Terhi Koskentausta.

Kehitysvammaisten ihmisten muita suurempi alttius mielenterveysongelmiin johtuu ainakin osittain siitä, että kehitysvamma on ymmärtämisen vamma. Kehitysvammaiset ihmiset kohtaavat muita enemmän vastoinkäymisiä, kuten kiusaamista ja epäonnistumisen kokemuksia, mutta heillä on muita vähemmän keinoja niiden käsittelyyn. ”Siksi on tärkeää korostaa, että myös heidän mielenterveyttään voidaan edistää monin keinoin. Mahdollisimman hyvä fyysinen terveys on tärkeää, samoin sairauksien hyvä hoito. Kuntoutuksen on oltava hyvin järjestetty ja ihmisen on saatava asuinpaikassaan riittävästi tukea. Jokaisella on oltava mahdollisuus toimia mahdollisimman itsenäisesti ilman turhaa holhoamista. Kuulluksi ja ymmärretyksi tuleminen edistävät mielenterveyt­ tä, samoin mahdollisuus vaikuttaa omaan elämään.”

TEEMA: TERVEYS

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

1

5

Laissa itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan henkilön oikeutta määrätä omasta elämästään sekä päättää hoidostaan ja palveluistaan.

Käytännössä se tarkoittaa oikeutta tehdä valintoja pienissä ja suurissa asioissa. Kaikille pitää antaa mahdollisuus ottaa hallittuja riskejä ja oppia myös erehdyksen kautta.

Jokaiselle on annettava hänen tarvitsemansa tuki omien valintojen tekemiseen.

Sosiaalihuollon asiakaslakiin ja potilaslakiin ehdotetaan lisättäväksi uusia säännöksiä päätöksenteon tukemisesta.

Laki koskee kaikkien sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemääräämisoikeuden vahvistamista. Rajoitustoimenpiteitä voidaan käyttää vain, kun se on välttämätöntä ja lievemmät keinot ovat riittämättömiä. Toimenpiteen on oltava perusteltu, tarkoitukseen sopiva ja oikeassa suhteessa päämäärään nähden.

Rajoitustoimenpiteitä saa käyttää vain laissa tarkkaan säännellyissä erityistilanteissa sosiaali- ja terveydenhuollon toimintayksiköissä. Laki edellyttää, että henkilön itsemääräämiskyvyn on arvioitu alentuneen ja että hänelle on laadittu yksilöllinen itsemääräämisoikeussuunnitelma. Lisäksi toimenpiteiden käytön yleisten ja erityisten edellytysten on täytyttävä.

Rajoitustoimenpiteitä ei voida käyttää kotihoidossa eikä perhehoidossa. Perusoikeuksiin eniten kajoavia rajoitustoimenpiteitä, kuten eristämistä ja yhteydenpidon rajoittamista, voidaan käyttää vain julkisissa sairaaloissa ja laitoksissa.

2

rajoittamista koskevien

lakien uudistaminen

Lain tarkoituksena on vahvistaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta sekä turvata välttämätön hoito ja huolenpito. Palvelut on toteutettava yhteisymmärryksessä asiakkaan tai potilaan kanssa. Tarkoitus on ennaltaehkäistä rajoitustoimenpiteiden käyttöä sekä varmistaa, että perusoikeuksia rajoitetaan vain silloin, kun se on välttämätöntä. Tarkoitus on myös edistää asiakkaiden ja henkilökunnan turvallisuutta.

3

on edellytys sille, että Suomi voi ratifioida YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen.

Tarkoitus on

Se tarkoittaa henkilölle vaikeiden asioiden selkiyttämistä sekä eri vaihtoehtojen ja niiden vaikutusten esille tuomista. Henkilö saattaa tarvita tukea myös itsensä ilmaisemisessa ja omien päätöstensä toteuttamisessa käytännössä. Päätöksenteossa tukeminen ei tarkoita puolesta päättämistä.

4

Itsemääräämistä ja sen

Laki edellyttää, että jokaisessa sosiaali- ja terveydenhuollon toimintayksikössä laaditaan itsemääräämisoikeussuunnitelma.

Henkilöstö on perehdytettävä etsimään ja käyttämään työmenetelmiä, jotka vahvistavat asiakkaiden itsemääräämisoikeutta ja vähentävät rajoitustoimenpiteiden käyttöä.

vahvistaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta.

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS VAHVISTUU

SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON

asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeutta koskeva lakiluonnos on luovutettu peruspalveluministeri Susan­ na Huoviselle huhtikuussa. Eduskunta aikoo käsitellä lakiesitystä ja päättää sen hyväksymisestä. Lain on tarkoitus tulla voimaan vielä tänä vuonna.

LAIN SOVELTAMISEN tueksi laaditaan toimeenpano-ohjelma yhteis­ työs­sä eri toimijoiden kanssa.

LISÄTIE­TOA itsemääräämisoikeuslaista sosiaali- ja terveysministeriön verkkosivuilta www.stm.fi.

6

Se sisältää toimintatavat, joilla henkilön itsemääräämiskykyä vahvistetaan, kuten käytettävät kommunikaatiomenetelmät, sekä keinot, joilla voidaan ennaltaehkäistä rajoitustoimenpiteiden käyttöä.

7 Mitä tarkoittaa alentunut itsemääräämiskyky?

Se tarkoittaa tilaa, jossa asiakas tai potilas esimerkiksi sairaudesta tai vammasta johtuen ei tuettunakaan kykene tekemään hoitoaan tai palveluitaan koskevia päätöksiä, eikä ymmärtämään käyttäytymisensä seurauksia. Lisäksi edellytetään, että hän tämän vuoksi vaarantaa todennäköisesti omaa tai toisen terveyttä tai turvallisuutta, tai vahingoittaa merkittävästi omaisuutta.

Kysymyksiin vastasivat Tukiliiton johtava lakimies Sirkka Sivula, lakimies Tanja Salisma ja lakineuvoja Maritta Ekmark.

13

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

Seksuaaliterveyden ensimmäinen edellytys on mahdollisuus luopua häpeästä ja vaikenemisen kulttuurista. Jokainen on jollain tavalla seksuaalinen, ja siitä pitää voida puhua jonkun kanssa.

Sami Hukkan Afrodite-patsas alkaa olla valmis. OmaPolun kevään taidepajassa nuoret pohtivat paljon rakkautta.

14

TEEMA: TERVEYS

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

Teksti Jutta Mattsson Kuvat Jutta Mattsson ja Laura Vesa TAMPERE

V

oiko mies tulla raskaaksi? Saako kipeänä tyydyttää itseään? Voiko seksiä harrastaa suihkussa tai veneessä?

Kehitysvamma-alan verkkopalvelu Vernerin selkosivustolla saa selkokielisiä vastauksia seksiä koskeviin kysymyksiin. Ja niitä riittää.

Vastauksia antavat Tampereen Kaupunkilähetyksen työntekijät, jotka työskentelevät Seksuaaliterveyttä kehitysvammaisille -projektissa. Niina Pasanen-Stubley ja Jenni Laulainen ovat kaksi heistä. Verkkopalvelun lisäksi he ovat jakaneet jo kahden vuoden ajan seksitietoutta Tampereen Rongankotikeskuksessa.

Tarvetta tiedolle on: ensimmäisenä vuonna käyntejä oli noin 400, viime vuonna noin 1400, ja väkeä saapuu eri puolilta Pirkanmaata.

Nyt tavoitteena on luoda ääneen puhumisen kulttuuria. ”Helposti ajatellaan, ettei kehitysvammaisilla ole seksuaalisuutta. Kyllä sitä on”, Pasanen-Stubley toteaa.

RAY:n rahoittaman projektin palveluihin kuuluu yksilöneuvontaa asiakkaille ja ryhmille järjestettäviä teemailtoja. ”Moni liittää seksuaalikasvatuksen vain seksiin. Mutta siihen kuuluvat myös hygienia, seurustelu, kehon hahmotus, turvaverkoston luominen”, Laulainen luettelee tapaamisten teemoja.

Saa kysyä Valistuksen antaminen on ennen kaikkea keskustelemista. Asiakas puhuu ensin, neuvojat kuuntelevat ja yhdessä mietitään vastauksia kysymyksiin.

Joskus kehitysvammaisella ei ole sanoja vastata kysymykseen: Mistä haluat tietoa?

Silloin hän voi osoittaa kuvakorteista itseään mietityttävän aiheen, kuten kondomit. Kertomiskeinoina on käytetty myös savea, nukkeja, elokuvia tai itse tehtyä draamaa. ”Meillä oli esimerkkinä sopiva käyttäytyminen työpaikalla. Pariskunta on samassa työpaikassa, mutta siinä aletaankin pussailla. Asiakkaamme sanoivat itse, että ei noin.

Sitten mietittiin, miten pitäisi toimia. Lopputulos oli, että pariskunta hoitaa ensin työt ja tapaa toisensa vasta työpäivän jälkeen”, Pasanen-Stubley kuvailee.

Projekti on saanut paljon kiittävää palautetta. Vihdoinkin on paikka, jossa asioista saa puhua.

15

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

... ”KUIN KUU JA AURINKO PAISTAISIVAT YHTÄ AIKAA” Seksistä puhuminen nostaa myös häpeän tunteita pintaan. ”Jos joskus on sanottu, että seksi on paha asia, ihminen on oppinut liittämään häpeän omaan seksuaalisuuteensa. Myös puhumattomuus viestittää, että se on kiellettyä.

Täällä lupa annetaan, ja ihmiset ovat hyvin onnellisia siitä”, Laulainen lisää.

Saa kertoa Moni kehitysvammainen ihminen haalii seksitietoutta televisiosta, netistä ja lehdistä.

Lähteistä, joista on helppo löytää myös vääristynyttä tietoa ja harhaluuloja.

Joku tahtoo nähdä pornoa, muttei oikein tiedä, mitä se on. Googlettamalla löytyykin jotain ihan muuta kuin mitä haluaisi nähdä. ”Eräs asiakas sanoi ensin haluavansa pornolehden, mutta sitten selvisi, että hänelle kaikkein paras olikin Elloksen kuvasto, Niina Pasanen-Stubley kertoo.

Olisi hyvä, jos tyttöystävä olisi vähän samanlainen kuin minä. Minä tykkään icehockeystä, varsinkin Calga­ ry Flamesista, ja kauhuleffoista. Tosi hyviä ovat Hämärästä aamunkoittoon ja Kuolleiden aamunkoitto. Luen paljon Aku Ankkaa ja sielläkin on rakkautta. Aku ja Iines rakastavat toisiaan, ja sitten siinä pyörii Hannu Hanhi. Sellaista tapahtuu myös oikeasti, että kaksi ihastuu samaan ihmiseen. Olen ollut ihastunut. Tyttö kysyi, mistä minä tykkään. Sanoin, että kauhuelokuvista. Hän ei tykännyt niistä.

1 SAMI HUKKA:

Olen lukenut paljon tietokirjoja rakkaudesta ja ajattelen rakkautta paljon. Rakkaus on kaipuuta ja kaipuu on romantiikkaa. Haaveilen poi­ kaystävästä, joka olisi rehellinen, kiltti ja avoin. Olisi mukava viettää yhdessä aikaa ja pitää kädestä kiinni. Poikaystävän voisi löytää netistä tai diskosta. Kohta se var­ masti löytyy. Tiedän, miltä ihastuminen tuntuu, tunnen sen nytkin. Tuntuu kuin olisi perhosia vatsassa ja leijuisi avaruu­ dessa. Afrodite syntyi meren vaahdosta ja ajelehti Kyprokselle. Hän oli alaston alusta asti ja se on ihan luonnollinen asia.

2 LINNEA MEURONEN:

16

Tärkeää on myös antaa kehitysvammaiselle ihmiselle mahdollisuus kertoa, että hän on nähnyt netissä jotain ahdistavaa. ”On hyvä ohjata itse kukin löytämään seksuaalisuutensa itselleen ja omalle kehitystasolleen sopivalla tavalla, Jenni Laulainen kiteyttää.

Neuvojat antavat tietoa myös ehkäisymahdollisuuksista, vaikka ehkäisyasiat hoituvat periaatteessa terveydenhuollon puolella. Usein kehitysvammaiset naiset käyttävät e-pillereitä, jotka hoitavat myös kuukautis­ ongelmia, mutta pillereihin saattaa kätkeytyä ansa: vaikka ehkäisy olisi varmistettu, ihminen tarvitsee tietoa asioista, jotka liittyvät omaan kehoon ja seksuaalisuuteen.

Saa sanoa ei Tiedon lisäksi verkosta etsitään myös kumppania. Projektin aikana Lau­lainen ja Pasanen-Stubley oivalsivat, että ihmiset ovat tässä asiassa neuvokkaampia kuin he etukäteen ymmärsivätkään. Nettiturvallisuus onkin yksi projektin tärkeimmistä teemoista. ”Hirveän usein lähi-ihmiset vähättelevät, että eihän tuo nyt sellaista osaa. Mutta kyllä

vain asiakkaat ovat hakeneet itselleen netistä yhden illan seuraa”, Pasanen-Stubley kertoo.

Ongelmalliseksi tilanne muodostuu, jos keskustelukumppani valehtelee. Lisäksi ei:n sanominen netissä saattaa olla vaikeampaa kuin kasvokkain. Pelätään, että kieltäytymällä suututetaan toinen osapuoli.

Pahimmillaan vähäinen seksitietous altistaa hyväksikäytölle. Tosin rajan vetäminen siihen, mikä on hyväksikäyttöä, voi olla vaikeaa. Projektissa on tullut ilmi myös asioita, joista ollaan oltu yhteydessä poliisiin. ”Meillä on ollut hyväksikäytettyjä naisia, joille on tullut yllätyksenä se, ettei seksiin tarvitse suostua. Nyt heillä on ihania seurustelusuhteita”, Pasanen-Stubley kuvailee.

Saa pyytää apua Rongankodissa on järjestetty teematapaamisia myös kehitysvammaisten vanhemmille.

Osanotto on ollut harvalukuista, mutta muutamakin kiinnostunut vanhempi on Laulaisen ja Pasanen-Stubleyn mielestä voitto. Mutta miksi kehitysvammaisen ihmisen seksuaalisuus tuntuu olevan vaikea aihe monelle?

Afroditen ase oli rakkauden kultavyö, joka muutti kantajansa ylettömän kauniik­ si. Annoin Afrodite-grafiikalleni nimen Rakkaus näkyy. Missä on rakkaus, siellä tuntuu kuin kuu ja aurinko paistaisivat yhtä aikaa. Jos minulla on kysymyksiä, hankin tietoa. Lainaan kirjoja ja katson Wikipediasta, tai juttelen jonkun kanssa.

Tampereen OmaPolun taidepajassa paneuduttiin Afrodite-myyt­ tiin. Samalla pohdittiin seksuaalisuutta ja rakkautta.

3 KEVÄTKAUDELLA

(oik.) ja NIINA PASAovat saaneet paljon kii­tos­ta seksuaaliterveysprojektista. ”Moni on onnellinen, kun voi vihdoin kuulla asioista, joista on ollut harhaluuloja.”

4 JENNI LAULAINEN NEN-STUBLEY

Afrodite-patsaani ydin on styroxmuna ja siinä tikku. Var­ talona on tomaattimurskapurkki. Pinta muotoiltiin ekovillamassasta, johon se­ koitimme liisteriä ja liimaa. Tuntui vähän hassulta muotoilla vartaloa. Afrodite on rakkauden, hedelmällisyyden ja kauneu­ den jumalatar. Ensin maalasimme Afrodi­

5 JUKKA PYNNÖNEN:

ten, sitten jokainen teki Rakkauden peilin, sitten nämä patsaat ja lopuksi karton­ kigrafiikan. Minä tein grafiikan naisesta, jolla on kolme rintaa ja neljä jalkaa, ja annoin nimeksi Tuplarakkaus. On ihanaa, kun on rakkautta ilmassa ja voi rakastaa toisia, ja Afrodite on sellaisessa vahvasti läsnä. Odotan sitä aikaa, kun saan itse uppoutua kunnolla rakkauteen.

Olisi turvallisempaa löytää tyttöystävä kaupungilta kuin netistä, jossa ihminen voi sanoa olevansa joku muu kuin oikeasti on.

Kuningas kutsui Afroditen linnaan, koska halusi näyttää hänelle rakkauden haju­ veden. Hajuvesipulloa tuonut hovipoika lumoutui jumalattaren kauneudesta niin, että kompastui ja kaatui, ja pullo särkyi.

Kuningas suuttui ja löi hovipojan miekalla kuoliaaksi. Afrodite suuttui silmittömästi ja taikoi hovipojan yrtintaimeksi, jonka istutti Olympos-vuorelle. Niinpä me kaikki saamme nauttia oreganosta ja laittaa vähän hovipoikaa pitsan päälle.

Minulla ei ole tyttöystävää, mutta taidepajassa tein itselleni naisen ja annoin sille nimen. Se on Lady.

6 LASSE RINNE:

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

TEEMA: TERVEYS

1

2

3

4

5

6

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

17

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

AMMATTIMAINEN VALISTUS HELPOTTAA ÄIDIN HUOLTA aikana hänelle on selvinnyt, että Arton lisäksi on muitakin, jotka eivät ole valistusta saaneet.

TAMPERELAINEN Arja Katila on 28-vuotiaan Arton äiti. Nuori mies on asunut kolme vuotta tukiasunnossa ja aikuistunut paljon vuosien aikana. Kehitykseen on kuulunut myös kiinnostuminen seksuaalisuudesta. ”Hän on käynyt seksuaaliterveysliikkeessä ja ostanut apuvälineen. Kerran on ollut julkisella paikalla riisuuntumista, mikä on sopimatonta.” Äiti huokaa tuntevansa riittämättömyyttä kasvattajana. Pojan kanssa on keskusteltu liian vähän seksuaalisuudesta. ”Herää ajatus, että muut ovat hoitaneet asian paremmin kehitysvammaisen lapsensa kanssa.”

Sen Arja Katila kuitenkin tietää, että Artolla on toive tyttöystävästä. Hän olikin tyytyväinen, kun kuuli seksuaaliterveysprojektista. Projektin

... ”KUIN KUU JA AURINKO PAISTAISIVAT YHTÄ AIKAA” ”Ehkä se erityislapsi on vanhempien silmissä ikuinen lapsi, vaikka olisikin aikuinen”, Laulainen miettii.

Naiset haluavat myös lohduttaa vanhempia: ei heidän tarvitse ottaa paineita siitä, että intiimeistä asioista puhuminen on vaikeaa.

Se ei ole oman lapsen kanssa helppoa juuri koskaan. ”Voi olla myös lapselle itselleen luontevampi ja helpompi vaihtoehto, että joku toinen luotettava aikuinen, kuten kummitäti tai -setä tai ystävä, vastaa kysymyksiin.”

Myös Rongankotikeskukseen voi olla yhteydessä, ja työntekijät voivat lähteä vierailulle koululle tai asumisyksikköön. Yksin ei tarvitse jäädä pähkäilemään. ”Pääasia on kysyä ihmiseltä itseltään, että mitä sinä tiedät tästä asiasta ja mitä haluaisit tietää. Ei tarvitse olla ammattilainen – riittää että olet siinä ja kuuntelet”, Niina Pasanen-Stubley neuvoo.

18

ARJA ON itse ollut mukana muutamissa Rongankodin teemailloissa ja on vaikuttunut ohjaajien monipuolisista metodeista. ”Kerran oli rakkauden levyraati ja kerran opeteltiin naisena ja miehenä olemista kauneudenhoitovälineisiin tutustumalla. Sitten oli tanssiaiset, joihin pukeuduttiin hienosti”, hän luettelee.

Asioita käsitellään aivan eri tavalla kuin Arjan omassa nuoruudessa. Hänkään ei aikanaan seksivalistusta saanut. ”Isä valisti, ettei tansseissa saa mennä vieraisiin autoihin. Enkä mennyt!”, hän naurahtaa.

Heti perään hän vakavoituu ja toteaa, että valistus on aina tarpeen väärinymmärrysten välttämiseksi ja oman turvallisuuden takia. ”En ymmärrä joidenkin vanhempien pelkoa siitä, että tieto lisäisi kehitysvammaisen lapsen kiinnostusta seksiasioihin. Tieto on erityisen tarpeellista sellaisille, jotka ovat alttiita hyväksikäytölle. Jos ymmärrystä ei ole, on enemmän vaarassa joutua sellaisiin tilanteisiin.”

YKSI PROJEKTISSA opittu neuvo on se, että vanhemman sijaan joku toinen luotettava ai-

SATEENKAARI-KURSSI KEHITYSVAMMAISILLE AIKUISILLE

26.–28.9.2014 TAMPEREELLA

ENSIMMÄISTÄ KERTAA SUOMESSA!

Kurssipaikkana on Hotelli Holiday Inn. Sateenkaari on seksuaalisuuden teema­ kurssi. Se on tarkoitettu homoseksuaaleille ja biseksuaaleille aikuisille tai henkilöille, jotka vielä pohtivat omaa seksuaali-identiteettiään. Kurssi on suunnattu myös transsukupuolisille ihmisille tai henkilöille, joita oma sukupuoli-identiteetti mietityttää.

Kurssille valitaan lievästi kehitysvammaisia aikuisia tai henkilöitä, jotka hyötyvät samankaltaisesta tuesta kuin lievästi kehitysvammaiset ihmiset.

kuinen voi keskustella seksuaalisuudesta kehitysvammaisen kanssa. Katilan mielestä se kuulostaa hyvältä. Arton luona onkin käynyt seksuaaliterapeutti puhumassa kahdestaan.

He vetivät rajoja asioissa, joita sopii harrastaa vain omassa huoneessa. ”On parempi että valistus seksuaalisuudesta tulee ammattitaitoisten ihmisten kertomana.

Kaikki aikuisen kehitysvammaisen ihmisen henkilökohtaiset asiat eivät kuulu vanhemmille.”

TEKSTI JA KUVA JUTTA MATTSSON

MIETITYTTÄÄKÖ SEKSUAALISUUS? Kysy asiantuntijalta osoitteessa: ver­ neri.net/selko/ihmissuhteet/seksuaa­ lisuus. Vastauksen saat selkokielellä.

Seksuaaliterveyttä kehitysvammaisille -projekti on julkaissut Oikeus seksuaalisuuteen -oppaan. Se kertoo selkokielellä, mitä tarkoittaa seksuaaliterveys ja mitä seksuaalioikeuksia kuuluu kaikille ihmisille. Oppaan pdf-version voi ladata ilmaiseksi projektin sivuilta: tamperecitymis­ sion.fi/yhdistystoiminta/kehitta­ mis-ja-projektityo/kehitysvammai­ sille/seksuaaliterveytta

Viikonlopun mittaisella kurssilla pohditaan seksuaalisuuteen liittyviä teemoja vertaisryhmässä, ammattilaisten johdolla.

Kurssilla pääsee tapaamaan muita ja vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia.

Seksuaalipedagogit tarjoavat kurssilla tietoa ja ohjausta.

Kurssi on osallistujille maksuton. Kurssiin kuuluvat ohjelman, materiaalien, vakuutusten ja majoituksen lisäksi täysihoito.

Matkakuluissa on 30 euron omavastuu.

Kurssille valitaan 12 omatoimista ja motivoitunutta hakijaa. Hakuaika loppuu 5.9.2014.

Kurssin järjestää Kehitysvammaisten Tukiliiton MAHTI-projekti, jota rahoittaa RAY. Hakulomakkeen ja tietoa kurssista löydät osoitteesta: www.kvtl.fi/mahti.

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

TERVETULOA SYYSKONSERTTIIN

ESIINTYJÄNÄ Mietteliäs Marika Juha Tapio Kehitysvammaisten Tukiliiton perinteinen syyskonsertti Tampere-talon isossa salissa 27. syyskuuta 2014 klo 14.00 Liput: 35 € / 30 € Jäsenalennus: Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenet saavat 15.8.2014 mennessä Tampere-talon lipunmyynnistä ostetuista lipuista 5 euron alennuksen.

Lipunmyynti: Tampere-talon lipunmyynti Yksittäisliput Puhelin 0600 94500 (1,40 €/min.+pvm) Faksi (03) 243 4199 lipputoimisto@tampere-talo.fi Ei palvelumaksua Ryhmäliput (vähintään 10 henkilöä) Puhelinpalvelu ma–pe klo 10–16 Puhelin (03) 243 4501 Faksi (03) 243 4199 tai www.lippu.fi

19

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

Otso-pojan autismi­d iagnoosi

Teoriat autismin syistä eivät erityisemmin innosta Anukaisa Alasta. Erilaisuutta kutsutaan eri nimillä eri aikoina ja oleellis­ ta on oppia elämään sen kanssa.

on antanut äiti Anukaisa Alaselle selityksen moniin arjen pulmiin.

Toisaalta äitiä ärsyttävät autismiin liitetyt stereo­t ypiat.

Vahvuudet jäävät liian helposti diagnoosien varjoon.

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa TAMPERE

K

un tamperelaisen Anukaisa Alasen esikoinen Otso syntyi 16 vuotta sitten, autismi ei vielä ollut nykyisenkaltainen tunnettu ja keskusteltu asia. ”Tietoa ei tahtonut löytää mistään. Ihan ensiksi oli siis pakko mennä kirjastoon ja haalia käsiin kaikki aiheesta löytyvä. Nykyäänhän on loputtomasti materiaalia – asiallista, huuhaata ja kaikkea siltä väliltä”, Anukaisa Alanen sanoo.

Neurologiset tutkimukset alkoivat päiväkodin henkilökunnan huomattua, ettei Otso ota kontaktia tai reagoi ympäristön tapahtumiin muiden ikäistensä tavoin.

Poika sai ensin kehitysvammadiagnoosin ja hieman myöhemmin autismidiagnoosin. ”Olen itse huomannut, mikä ero ihmisten suhtautumisessa on näihin kahteen nimitykseen.

Kehitysvammaisesta ihmisestä saatetaan heti tulkita, että hän 20

OTSOKIN KAIPAA

nyt ei vaan tajua jotakin asiaa.

Autistinen henkilö saa ehkä enemmän mahdollisuuksia ja haasteita”, Anukaisa Alanen pohtii.

Hänen mukaansa moni asia arjessa on loksahtanut paikalleen ja saanut selityksen Otson autismidiagnoosin ansiosta.

”Hän on monin tavoin varsinainen oppikirjaesimerkki autistisesta henkilöstä. Rutiinit ja struktuurit ovat Otsolle valtavan tärkeitä: kaikenlainen spontaanius loistaa hänen elämässään poissaolollaan. Kommunikointiin on täytynyt löytää erilaisia keinoja kuin muilla ihmisillä.”

Puhe avasi uuden maailman Autismiin liitetyt leimat ja oletukset kismittävät Anukaisa Alasta. Pahimmillaan niiden vuoksi ei nähdä yksilöä vaan pelkkä diagnoosi. ”Esimerkiksi väite täydellisestä empatian puutteesta on

TEEMA: TERVEYS

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

hua. Tällä hetkellä hän opettelee innokkaasti lukemaan ja kirjoittamaan. Lukutaito avaisi äidin mukaan taas valtavasti lisää keinoja kanssakäymiseen. ”Otso on sitä tyytyväisempi, mitä enemmän hän pystyy viestimään muiden kanssa. Puhumisen ansiosta hänen maailmansa on alkanut avartua muutenkin: Otso esimerkiksi halusi lähteä leirille muiden nuorten kanssa ja pärjää siellä mainiosti ilman vanhempiaan”, Anukaisa Alanen kertoo.

Heti kun Otso Alasella oli käy­ tössään muutama viittoma, hän alkoi käyttää niitä vitsailemiseen.

Jokainen haluaa löytää omanlai­ sensa yhteyden toisiin ihmisiin.

Teoriat syistä voivat satuttaa

YHTEYTTÄ TOISIIN

minun kokemusteni mukaan pötypuhetta. Otso on avoin, lämmin ja läheistensä asioista kiinnostunut nuorukainen. Toki autisti voi käyttäytyä erikoisesti hämmentyessään: esimerkiksi nauraa jonkun kerrottua suru-uutisia. Mutta tällainen ei kerro tunteiden puuttumisesta

vaan reagoimiskeinojen erilaisuudesta”, hän huomauttaa.

Hänen mukaansa Otsolla on koko ikänsä ollut selvästi kaipuu yhteyteen muiden ihmisten kanssa.

Valitettavasti kommunikaatioon ei ollut kotikunnassa tarjolla tarpeeksi tukea Otson

varhaisvaiheissa ja edistyminen olikin hidasta. ”Olemme esimerkiksi viittoneet ja piirtäneet. Heti kun Otsolla oli käytössään muutama viittoma, hän alkoi käyttää niitä vitsailemiseen.”

Aivan uusi kanava aukeni, kun Otso alkoi 12-vuotiaana pu-

Lukuisat erilaiset teoriat autismin syistä eivät erityisemmin innosta Anukaisa Alasta. ”Otson ollessa pieni jotkut yhä uskoivat teoriaan, jonka mukaan autismi johtuu äidin tunnekylmyydestä. Vaikka tiesin meidän suhteemme olevan lämmin, sellainen satutti.”

Anukaisa Alasen mukaan on tavallaan ymmärrettävää, että autismin aiheuttajaa on etsitty niin ilmansaasteista kuin ruokavaliostakin. Hän itse uskoo, että autisteja on ollut aina – heitä on vain kutsuttu eri aikoina erilaisin tavoin. ”Hyvistä hetkistä huolimatta arki autistisen lapsen tai nuoren kanssa on usein raskasta. Silloin tekee mieli tarttua kaikenlaisiin oljenkorsiin ja lennokkaisiinkin teorioihin. Ja bisnes on aina tarkka aistimaan ihmisten hädän.”

Anukaisa Alanen myös toivoo, etteivät ihmisten vahvuudet jäisi diagnoosien varjoon. Otso esimerkiksi on musikaalinen, liikunnallinen ja kova tekemään käytännön hommia. Äidin haaveet pojan tulevaisuudesta kuulostavat varsin tavallisilta. ”Toivon, että Otso saisi työtä ja voisi hyödyntää tunnollisuuttaan ja huolellisuuttaan. Haluaisin myös nähdä hänen pääsevän muuttamaan omaan kotiin ajallaan. Ihanteellinen paikka olisi sellainen, jossa tuki ei olisi liiallista ja passivoivaa.”

21

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

YKSILÖ ESIIN DIAGNOOSIN TAKAA Professori Timo Salovii­dan mukaan autismi- ja ADHD-­ diagnooseja annetaan lapsille varsin tulkinnanvaraisesti. Silti diagnoosi alkaa helposti määrittää ihmisen koko elämää.

Teksti Mari Vehmanen Kuva Hanne Manelius JYVÄSKYLÄ

E

rityispedagogiikan professori Timo Saloviita Jyväskylän yli­opistosta on jo pitkään kritisoinut lasten lisääntyviä autismi- ja ADHD-diagnooseja. ”Diagnoosit palvelevat totta kai moniakin tarkoituksia. Yhteiskunnan tuki on kohdennettava jollakin tavalla, ja esimerkiksi Kela tarvitsee diagnooseja palveluidensa suuntaamiseen.

22

Myös vanhemmat kokevat usein, että lapsen diagnoosin kuuleminen on helpotus: epämääräisiltä tuntuneet ongelmat saavat vihdoin nimen ja selityksen”, Saloviita sanoo.

Hänen mukaansa kyse on kuitenkin monesti hyvin häilyvistä rajanvedoista. Lisäksi diagnoosien antamisessa vallitsevat omat muotivirtauksensa. ”Vielä 1990-luvulla MBD oli iso juttu, ja nyt koko termi on käytännössä unohdettu. Vuonna 2006 suomalaisten peruskoululaisten autismidiagnoosit

lisääntyivät yhtäkkiä edellisvuodesta 44 prosenttia. USA:ssa autismidiagnoosin saaneiden lasten osuus on sata kertaa suurempi kuin Kreikassa”, Timo Saloviita luettelee.

Hänen mukaansa nämä kaikki esimerkit kertovat siitä, etteivät diagnoosien rajat ole alkuunkaan tarkkoja tai pysyviä.

Odotukset romahtavat Timo Saloviidan mukaan lapsen etu jää helposti diagnosointi-in-

non varjoon. ”Pahimmillaan diagnoosista tulee kipeä leima ja itseään toteuttava ennuste.

Vanhempien, opettajien ja muiden aikuisten odotukset lasta kohtaan romahtavat diagnoosin myötä.”

Luokitukset myös luovat kaavamaisia mielikuvia, joiden taakse yksilö toiveineen ja ominaisuuksineen unohtuu. Vaikkapa etniset stereotypiat toimivat samaan tapaan.

Koulumaailmassa diagnoosit vaikuttavat Timo Saloviidan mukaan syrjäyttävästi. Hän kuu-

TEEMA: TERVEYS

”Diagnoosin saaneet lapset eristetään erityisluokkiin, vaikka nimenomaan heille kaikenlaisten ikä­ tovereiden seura olisi tärkeää.

Yhteisön ulkopuolelle sulkeminen on yksiselit­teisesti väärin.”

luukin inkluusion vankkumattomiin puolestapuhujiin. ”Esimerkiksi autismidiagnoosin saaneet lapset eristetään erityisluokkiin ja -kouluihin keskenään, vaikka nimenomaan heille kaikenlaisten ikätovereiden seura olisi erittäin tärkeää.

Tällainen yhteisön ulkopuolelle sulkeminen on yksiselitteisesti väärin.”

Saloviidan mielestä diagnoosien ympärille rakennetut pienryhmät palvelevat ennen kaikkea aikuisia. ADHD-diagnoosin ja erityisluokkaan siirtämisen jälkeen opettajan ei enää tarvitse miettiä keinoja tukea vilkasta oppilasta. ”Opettajien asenne on tavallaan ymmärrettävä. Nykyinen peruskoululaki ei takaa heille varmuudella riittävää lisäapua.”

Hän nostaa vertailuesimerkiksi Italian: siellä erityisopettajat työskentelevät tavallisissa luokissa muiden opettajien tukena. ”Tämä malli vaatii opettajiltakin yhteistyökykyä ja valmiutta muuttaa omia toimintatapojaan.”

Järkevää shoppailua Nykytilanne on Timo Saloviidan mukaan aiheuttanut sen, että vanhemmat voivat niin sanotusti shoppailla lapselleen tarkoituksenmukaisimman diagnoosin.

Eri asiantuntijoiden luona kierretään etsien lausuntoa, joka avaa tarvittavat palvelut mutta haittaa lapsen elämää mahdollisimman vähän.

Vaikkapa asperger kuulostaa monen mielestä vähemmän rajoittavalta kuin lievä kehitysvammaisuus. ”Tällainen diagnooseilla pelaaminen on pelkästään järkevää ja lapsen edun mukaista. Niin kauan kuin epätarkoilla diagnooseilla on nykyinen painoarvo, vanhempien kannattaa ottaa tilanteesta hyöty irti juuri tällä tavoin”, Saloviita sanoo.

Yksittäisten sanojen vaihtaminen ei silti ratkaise ongelmaa, jos vanha painolasti vain siirtyy uuteen termiin. ”Esimerkiksi fraasista tehostetun tuen tarve on jo alkanut tulla leima, joka nollaa tehokkaasti opettajan odotukset lasta kohtaan.”

Saloviita toivoisikin, että kaikenlainen luokittelu jäisi vähemmälle ja että lapsi alettaisiin nähdä yksilönä. Kouluissa diagnooseilla ei tarvitsisi olla juuri minkäänlaista käyttöä. ”Oikea järjestys olisi, että katsottaisiin ennen kaikkea lasta itseään. Mitä hän tarvitsee?

Miten hänen koulunkäyntiään voidaan parhaiten tukea? Tämän jälkeen järjestetään tarvittava apu omaan luokkaan – diagnooseista viis.”

Lääketieteellisten määritelmien historia kertoo, että diagnoosit eivät ole tarkkoja tai pysyviä. ”Korvatulehdus on korvatulehdus. Mutta esimerkiksi kehitysvammaisuuden ja autismin raja on veteen piirretty viiva”, toteaa Timo Saloviita.

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

”ADHD:TÄ EI OLE OLEMASSA” Marilyn Wedge herätti keskustelua Psychology Today -lehdessä julkaistulla artikkelillaan Miksi ranskalaislapsilla ei ole ADHD-­diagnoosia? (2012).

Yhdysvaltalainen Wedge pohti, miksi joka kym­ menennellä amerikkalaislapsella on diagnoosi, mutta Ranskan lukemat jäävät kauas taakse.

Wedgen mielestä ilmiö johtuu kasvatukseen, ongelmien määrittelyyn ja kuntoutukseen liittyvistä kulttuurisista eroista. Yksi lähtökohta pohdinnalle on amerikkalaisen, Ranskassa asuneen journalistin, Pamela Druckermanin, kasvatusta käsittelevä teos Bringing up Bébé (2012).

Wedgen mukaan ranskalaislapset saavat laadukasta ravintoa ja heidät kasvatetaan ymmärtämään turvallisia rajoja luova ei-sana.

Kun vaikeuksia ilmenee, niitä peilataan ensisijaisesti sosiaalisen ympäristön stressitekijöitä vasten.

Yhdysvalloissa taas pyritään vaikuttamaan aivojen kemiaan. Nykyään ADHD-diagnoosiin käytettäviä lääkkeitä tosin määrätään paljon myös diagnoosittomille nuorille. ”Minä en tarvitse diagnoosia voidakseni auttaa lasta”, sanoo Wedge artikkelissaan. Diagnoosia tarvitsee hänen mielestään lääketeollisuus.

PERHETERAPEUTTI

YHDYSVALTALAISEN neurologin, Richard Sau­ lin tuoreen teoksen nimi (ADHD Does Not Exist) julistaa, että ADHD-oireyhtymää ei ole. Saul on työskennellyt vuosikymmeniä tuhansien diagnoosin saaneiden kanssa ja kertoo havainneensa, että ongelmia aiheuttavat usein aivan muut syyt kuin oireyhtymään liitetyt tekijät: esimerkiksi univaikeudet tai epätavallinen älykkyys, joka saattaa riittävien virikkeiden puuttuessa aiheuttaa levottomuutta ja tarkkaavaisuusvaikeuksia.

Eräs tarvitsi lääkkeiden sijaan silmälasit!

SUOMESSAKIN etsitään kuntoutukseen erilaisia vaihtoehtoja. Helsingin yliopistossa yritetään selvittää hypnoosin ja suggestion vaikutusta ADHD-­ diagnoosin saaneiden aikuisten tarkkaavuuteen, www.adhd-liitto.fi/ajankohtaista/uutiset/tarvi­ taan-adhd-oireisia-koehenkiloita-hypnoositut­ kimukseen.

TEKSTI AILA KANTOJÄRVI

23

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

Teksti ja kuvat Sirpa Palokari LAHTI

Kehitysvammaisten asiak­ kaiden hampaita voi hoitaa myös pehmeillä ja pakot­ tomilla keinoilla. Lahdessa ham­mashoidot voidaan tehdä tarvittaessa vaikka asiakkaan kotona.

Tiina Holappa on tyytyväinen onnistuneeseen hammashoi­tola­käyntiin. Uuden sähköhammasharjan hankinnastakin tuli kiitoksia.

24

TEEMA: TERVEYS

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

Ennen hoidon aloittamista suuhygie­nisti Marjut Komulainen kysyy Tiina Holapalta edellisen hoitokerran kokemuksista.

maskiveä poistaessaan Komulainen juttelee rauhalliseen ääneen ja kertoo samalla, mitä tekee ja millaisilla välineillä.

Tiina Holappa on onnentyttö, sillä hänellä on hyvät, kauniit hampaat ja reikiä nolla. ”Hankin sähköhammasharjan ja olen muistanut tikuttaa”, hän huomauttaa. ”Ja sen näkee, hampaat ovat todella puhtaat!”, kehaisee Marjut Komulainen.

Hoito on sujunut niin mutkattomasti, että Tiina käy tukitiimin vastaanotolla enää kerran ja siirtyy sen jälkeen tavalliselle vastaanotolle.

Hyvät palkinnot

H

ammashoito jännittää monia ainakin vähän, mutta joillekin vastaanotolla käynti on niin vaikeaa, ettei se onnistu perinteisillä konsteilla. Lahden kaupungin suun terveydenhuollossa toimiva tukitiimi on erikoistunut asiakkaisiin, jotka eivät henkisten tai fyysisten syiden vuoksi voi mennä tavalliselle vastaanotolle.

Tiimiin kuuluu suuhygienisti (YAMK) Marjut Komulainen, jonka potilaina käy kehitysvammaisia ja autistisia henkilöitä sekä mielenterveyspotilaita. ”Tänne voi tulla sellaisena kuin on, pelkoa ei ikinä väheksytä, eikä mitään tehdä pakolla”, Komulainen tiivistää.

Vastaanotolla asiakas saa paljon aikaa ja huomiota, ja usein mukana on läheinen ihminen. Komulainen selvittää etukäteen, mikä asiakasta pelottaa ja mikä häntä voisi rauhoittaa. Hän korostaa sosiaalisen tarinan noudattamista. ”Se tarkoittaa asiakkaan arkisten tottumusten ja rytmin herkkää kuulostelua. Saatan käydä ensin tapaamassa asiakasta hänen kotonaan, ja ensimmäisellä vastaanottokäynnillä ei välttämättä tehdä mitään, vaan tutustutaan hoitohuoneeseen.”

Turvallinen ilmapiiri Jos asiakas ei kommunikoi puheella, Marjut Komulainen käyttää perusviittomia ja huomioi tarkasti asiakkaan rutiinit ja kehonkielen. Vastaanotolle voi tuoda mukaan omia tavaroita – onpa joku joskus kapaloitu hoitotuoliin omaan peittoonsa.

Jos äänekkäät laitteet, valot tai hoitotuoli pelottavat, niiden käyttöä vältetään. Omassa

pyörätuolissa istuenkin hoito sujuu. ”Turvallinen ilmapiiri on tärkeää kaikille, ja etenkin autisteille. Puhun selkeästi, mutten liikaa. Valaistus voidaan himmentää ja voimme kuunnella musiikkia. Joku on rauhoittunut, kun olen laittanut kraanat lorisemaan.

Kerran minulla oli teippeihin mieltynyt asiakas, joka ennen hoitoa kierteli huoneessa ja asetteli teipinpaloja laitteiden kylkiin.”

Oven ulkopuolelle Komulainen ripustaa kyltin: Potilas hoitohuoneessa, odota hetki!

Vastaanotolla tehdään hoidon tarpeen arviointeja, puhdistuksia, hammaskiven poistoa sekä ohjataan päivittäistä suuhygieniaa.

Tukitiimissä on myös hammaslääkäri ja hammashoitaja. Jos hammas paikataan, Komulainen on tarvittaessa mukana potilaan tukena.

Jotkut tarvitsevat esilääkitystä, ilokaasua tai jopa nukutuksen, mutta useimmiten pelko selätetään pehmeillä keinoilla ja ajan kanssa.

Jos vastaanotolle tulo tuntuu ylivoimaiselta, hammashoito ja jopa paikkaukset voidaan tehdä alussa kotona.

Reikiä nolla Kangaskukkulan palvelukodissa asuva Tiina Holappa kävi aiemmin kouluhammashoitolassa, mutta koulun päätyttyä hän siirtyi Marjut Komulaisen potilaaksi.

Holappa myöntää, että perhosia on vatsassa, tosin vähemmän kuin ensimmäisellä käynnillä. Mukanaan hänellä on oma ohjaaja Piia Haverinen, joka tukee häntä palvelukodissa suuhygienian hoidossa. Komulainen rupattelee Holapan kanssa kuulumiset ja jo pian potilas kipuaa oma-aloitteisesti hoitotuoliin ja laittaa lasit päähänsä. Ham-

Lahden kaupungin suun terveydenhuollon tukitiimitoiminta ja kehitysvammaisille suunnattu erityispalvelu on ainutlaatuista Suomessa. Marjut Komulainen on hoitanut erityisasiakkaita toistakymmentä vuotta ja nauttii työstään.

Vastaanottotyön lisäksi hän vierailee hoitokodeissa ja asuntoloissa kertomassa suun terveydestä. Kun suuhygienia pidetään kotioloissa kunnossa, vastaanotolla käynnit vähenevät. ”Asiakkaat ovat haastavia. Jaksamista tukevat tiimissämme pidettävät, säännölliset työnohjaustapaamiset. Ja onhan tässä palkintonsa, sillä halauksia saa vastaanotolla paljon!”

USKALLA HYMYILLÄ

Suuhygienisti Marjut Komulaisen ohjeet upeaan hymyyn: Harjaa hampaasi pehmeällä hammasharjalla tai sähköhammasharjalla ja fluoritahnalla kahdesti päivässä, kahden minuutin ajan.

Puhdista hammasvälit päivittäin.

Vältä sokeripitoisia ja happamia tuotteita sekä napostelua. Vältä virvoitusjuomia ja energiajuomia.

Hyvä janojuoma on vesi.

Käytä täysksylitolia aina ruokailujen jälkeen. Älä tupakoi tai käytä nuuskaa.

Käy säännöllisesti hammashoidossa.

25

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

TANJA VIIHTYY TALLI Tanja Pyykkö ei kaihda ratsastajana haasteita.

Hän treenaa lajia tavallisessa harjoitusryhmässä tavoitteellisesti ja myös kilpailee aktiivisesti.

Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Laura Vesa TAMPERE

26

TEEMA: TERVEYS

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

LLA JA KILPAILUISSA

27

TUKIVIESTI NRO 3/2014

TEEMA: TERVEYS

Parikymppinen Tanja harjoittelee tällä hetkellä viiden vammattoman nuoren kanssa ryhmässä, jossa edellytetään jo perusteiden hallintaa.

Hän osaa jo valmistella hevosen tunteja varten varsin itsenäisesti.

... TANJA VIIHTYY TALLILLA JA KILPAILUISSA

T

anja Pyyköllä on kädet täynnä työtä. Ratsastustunti alkaa pian, ja Tanjan tämänpäiväinen ratsu Sini on laitettava valmiiksi. ”Tässä on suitset. Nyt haen satulan”, Tanja listaa tarvittavia varusteita.

Ensimmäisen kerran hän istui satulassa jo pikkutyttönä.

Harrastus jäi välillä syrjään, kunnes nelisen vuotta sitten Tanja palasi lajin pariin. Aluksi hän osallistui kehitysvammaisille nuorille tarkoitettuun ryhmään mutta vaihtoi taitojen karttuessa ja innostuksen kasvaessa Tampereen Ratsastuskeskuksen yleisille ratsastustunneille.

Parikymppinen Tanja harjoittelee tällä hetkellä viiden vammattoman nuoren kanssa ryhmässä, jossa edellytetään jo perusteiden hallintaa. ”Osaan mennä laukkaa, ravia ja käyntiä ja hypätä esteitä”, hän kertoo.

28

Mutta miksi nimenomaan ratsastuksesta on tullut lempilaji? ”Parasta on hevoset. On ihanaa ratsastaa”, Tanja Pyykkö vastaa epäröimättä.

Pari vuotta sitten hän kiinnostui myös kilpailemisesta. Takana on jo useita osallistumisia Special Olympics -kisoihin kotimaassa. ”Tykkään käydä kilpailuissa, ja niissä on mennyt hyvin. Yhtään ei jännitä”, Tanja sanoo.

hyvin – yhdistäähän kaikkia rakkaus hevosiin ja ratsastamiseen. ”Itse asiassa olen tosi ylpeä ryhmän muiden tyttöjen suhtautumisesta. Tanja on yksi porukasta, mutta tarvittaessa toiset auttavat häntä kivalla tavalla: esimerkiksi muistuttavat, että nyt on Tanja sinun vuorosi. Tällainen on loistavaa asennekasvatusta koko tallin väelle”, Susanna Brix-Parkkinen pohtii.

Tanja on kehittynyt opettajan mukaan nopeasti. Tasapaino, yleiskunto ja keskittymiskyky ovat parantuneet silminnähden.

Esimerkiksi esteiden korkeutta on voitu nostaa. ”En näe syitä, mikseivät kehitysvammaiset harrastajat voisi Tanjan tapaan osallistua tavallisiin, tavoitteellisesti harjoitteleviin ryhmiin – kunhan opettajan asenne on kohdallaan. Toki se

Yksi porukasta Ratsastuksenopettaja Susanna Brix-Parkkinen Horseforte Oy:stä kertoo, että yhteistyö Tanja Pyykön kanssa on ollut aina sujuvaa. ”Tanja pystyy olemaan ratsailla ja ottamaan samaan aikaan vastaan ohjeita, mikä ei ole aivan helppoa vammattomillekaan harrastajille. Vain joitakin tiettyjä harjoituksia on tarvinnut hieman soveltaa”, Brix-Parkkinen sanoo.

Hänen mukaansa myös vuorovaikutus muiden ryhmäläisten kanssa on ollut mutkatonta.

Tanja on sopeutunut joukkoon

KOKEILISITKO SINÄKIN? Ratsastaminen kehittää monipuolisesti kaikkia motoriikan osa-alueita. Keskittymiskyky paranee ja ohjeiden noudattaminen helpottuu. Toimiminen hevosen kanssa harjoittaa vuorovaikutustaitoja ja tunne-elämää.

Osa talleista tarjoaa ryhmiä, jotka on tarkoitettu erityisesti vammaisille ratsastajille. Lisäksi kaikkien on mahdollista osallistua omien taitojensa ja toiveidensa mukaan tavallisille tunneille.

Osoitteessa www.ratsastus.fi/lajit/vammaisratsastus on vinkkejä lajin aloittamiseen ja sopivan tallin etsimiseen.

KELA voi korvata ratsastusterapiaa osana vaikeavammaisen henkilön lääkinnällistä kuntoutusta.

Lisätietoja Special Olympics -toiminnasta löytyy osoitteesta www.specialolympics.org.

TEEMA: TERVEYS

edellyttää, että itsenäinen ratsastaminen onnistuu, mutta tämä koskee kaikkia.”

Opettaja kehottaa ottamaan rohkeasti yhteyttä oman alueen palveluntarjoajiin ja kyselemään vaihtoehdoista.

Rima riittävän ylös Myös Tanjan äiti Riikka Pyykkö on huomannut ratsastusharrastuksen vaikutukset tyttäressään. ”Oman toiminnan ohjaus on kehittynyt valtavasti. Tanja esimerkiksi valmistelee hevosen tuntia varten hyvin itsenäisesti. Enkä olisi vielä jokin aika sitten uskonut, että hän pystyy ottamaan noin hienosti vastaan koko ryhmälle tarkoitettuja ohjeita.”

Riikka Pyykön mielestä ratsastus on erittäin monipuolinen laji, joka pitää yllä terveyttä monella tavalla. ”Lihaskunto ja tasapaino paranevat tässä totta kai, mutta aivan erityisen lajista tekee yhteys hevoseen: Tanja on alkanut uudella tavalla mieltää eläimet eläviksi ja tunteviksi olennoiksi.”

Riikka Pyykkö toivoo, että myös kilpaileminen alettaisiin entistä useammin nähdä kehitysvammaisille ihmisille kuuluvaksi asiaksi. ”Myös he voivat olla kilpailuhenkisiä ja kunnianhimoisia, mutta heille tarjoutuu liian harvoin mahdollisuuksia pinnistellä ja ylittää omia rajojaan.”

Special Olympics -kisoissa rima on hänen mielestään sopivan korkealla. Jokainen osallistuja pyrkii parhaimpaansa, mutta toisten onnistumisista iloitaan aidosti.

Riikka Pyykkö rohkaisee kehitysvammaisia ratsastajia hakeutumaan avoimin mielin yleisille tunneille. ”Tärkeintä on löytää sopivan pieni ryhmä, jonka toiminta on ammattitaitoisesti ohjattua ja pitkäjänteistä. On oltava mahdollisuus tutustua rauhassa hevosiin, opettajaan ja ratsastuskavereihin.”

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

Liikunnan vertaisohjaajia koulutettiin Paimiossa

telija, eli tämän jutun kirjoittaja, muokkasivat tekstiä ja lisäsivät kuvia.

Kurssilaiset arvioivat lopuksi materiaalia, ja sitä muokataan vielä lisää. Selkokielisen tekstin kirjoittaminen ei ole helppoa tottumattomalle. Haastetta lisäsi se, että osallistujista joku osasi lukea hyvin, joku ei yhtään ja joku vain isoja kirjaimia.

Iloliikuttajat liik­

Behrudin ”Behru” Dizdarevic ja Paul ”Santtu” Dietrich kertoivat huomanneensa kurssilla, että jokainen kehitysvammainen on erilainen. Jollain on ongelmia liikkumisessa, jollain esimerkiksi lukemisessa tai käytöksen hallinnassa. Sanna Laitila kertoi kurssin parhaaksi anniksi erilaisiin peleihin ja jumppiin tutustumisen.

Kaikkia kurssilaisia kiinnosti eniten muiden auttaminen. He toivoivat pian pääsevänsä tositoimiin ohjaamaan liikuntaa tai vaikka apuohjaajaksi ryhmiin.

Suunnittelimme jo säännöllisiä tapaamisia ja pelikoulutuksia Paimiossa koulutuksen käyneille. Tuki ja kannustus ylläpitävät innostusta.

kuvat omalla tasollaan ja tavallaan, ja kannustavat esimerkillään muitakin liikkumaan.

Liikunnasta saa toimintakykyä, terveyttä, iloa ja voimaa arkeen.

Teksti ja kuvat Helena Pietilä PAIMIO

K

aikkea voi säätää liikkujan kunnon ja kykyjen mukaan: jumpan vai­ keus­astetta, välineitä ja vaikka pelien sääntöjä. Esimerkiksi tämän oppi 11 uutta vertaisohjaajaa huhtikuussa Paimiossa.

Iloliikuttaja-koulutuksen järjestivät yhteistyössä Suomen vammaisurheilu ja liikunta (VAU) ja Kehitysvamma-alan tuki ja osaamiskeskus (KTO), Varsinais-Suomen erityishuoltopiiri.

Iloliikuttajia on ympäri Suomen noin 30. Nyt koulutus toteutettiin ensimmäistä kertaa kehitysvammaisille liikkujille.

Koulutettavat tutustuivat kahden päivän ajan helposti sovellettaviin peleihin ja jumppiin, ja

monenlaisiin ohjaamista tukeviin välineisiin.

Iloista naurunremakkaa aiheuttivat muun muassa sukkahousujumppa, pyörän sisäku­ meista tehty jättiläisritsa ja Sa­­takunnan ammattikorkeakou­ lun kehittämä, matonkuteista punottu ”jumppahäntä”.

Iloliikuttajat toimivat vertaisohjaajina omassa toimintaympäristössään sellaisessa liikunnassa, johon kaikkien on helppo osallistua. Kurssilaiset ideoivat jo muun muassa taukojumpan toimintakeskuksen väelle, lenkkiryhmän asuntolan väelle ja pelipäivän kaikille.

Koulutuksen päätyttyä kurssilaiset saivat todistuksen sekä ”vinkkivihon”, johon koottiin ohjeita ja muistilistoja opituista asioista. Kouluttajana toiminut VAU:n tapahtumakoordinaattori Tiina Siivonen sekä apuna toiminut KTO:n liikuntasuunnit-

Jatkosuunnitelmia

Behru Dizdarevic (vas.), Sanna Laitila ja Santtu Dietrich harjoit­ televat sisä-curlingin pistelaskua.

29

TUKIVIESTI NRO 3/2014

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: HANNE MANELIUS, LAURA VESA, ETEVA JA HELENA PIETILÄ

TERVEYTTÄ VOI VAALIA JA VAATIA Tukiviestin terveysteemanumerossa käsitellään kehitysvammaisten ihmisten terveyteen liittyviä aiheita.

Kehitysvammaiset ihmiset sairastavat ja tarvitsevat hoitoa aivan yhtä paljon kuin muut ihmiset.

Tukiliitossa on kuitenkin huomattu, että terveydenhuollon ammattilaiset eivät aina tunnista, mitkä potilaan oireet johtuvat kehitysvammasta ja mitkä sairauksista. ”Ammattilaisten kannattaa katsoa peiliin”, sanoo lääkäri Robert Paul.

Lääkäri Robert Paul.

Diagnoosi voi leimata ihmisen Professori Timo Saloviita ei pidä siitä, että lääkärit antavat lapsille autismidiagnooseja nykyään liian helposti. ”Diagnoosi voi määrittää ihmisen koko elämää.

Se luo kaavamaisia mielikuvia, joiden taakse yksilö unohtuu”, Saloviita sanoo.

Saloviidan mielestä on väärin, että lapset eristetään diagnoosin vuoksi erityisluokkiin, erilleen muista samanikäisistä lapsista.

30

Professori Timo Saloviita.

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

Lisää tietoa lääkityksestä Mielen ongelmia voidaan joskus hoitaa lääkkeillä.

Joskus lääkkeet voivat myös pahentaa ongelmia.

Liian vahvat lääkkeet veivät Pekalta toimintakyvyn ja elämänhalun.

Pekan vanhempien mielestä ihmiset tarvitsevat tietoa lääkityksen riskeistä. ”Ihmisarvoon kuuluu oikeus katsella maailmaa selväpäisenä”, sanoo Pekan isä. ”Ensin pitää etsiä käytöshäiriön syy ja sitten vasta määrätä lääkitys”, sanoo psykiatri Terhi Koskentausta.

Vihaisen käytöksen syy voi olla esimerkiksi kipu.

Silloin täytyy hoitaa kipua, eikä vihaista mieltä.

Lääkkeitä pitää määrätä harkiten.

Psykiatri Terhi Koskentausta.

Seksuaaliterveys kuuluu kaikille Seksuaaliterveys on osa hyvinvointia.

Jokainen on omalla tavallaan seksuaalinen.

Jokaisella on oikeus saada tietoa seksiin ja omaan kehoon liittyvistä asioista.

Taiteen keinoin voi pohtia rakkautta ja seksuaalisuutta.

Liikunnasta terveyttä Liikunta on hyvä tapa hoitaa terveyttä.

Jokainen voi liikkua kuntonsa ja kykyjensä mukaan.

Iloliikuttajat ovat vertaisohjaajakoulutuksen saaneita kehitysvammaisia ihmisiä.

He kannustavat esimerkillään muitakin liikkumaan.

Iloliikuttajat Sanna Laitila (vas.), Behru Dizdarevic ja Santtu Dietrich harjoittelevat.

31

TUKIVIESTI NRO 3/2014

”Tunnustus kuuluu kaikille, jotka ovat nous­ seet barrikadeille ilmaisemaan mielipiteensä positiivisella tavalla. Se on huikean hieno asia”, sanoo Mervi Savo.

VUODEN TULPPAANI myön­ tää joka vuosi Vuoden tulppaani -tunnustuksen henkilölle, yhteisölle tai hankkeelle, joka on merkittävästi edistänyt suvaitsevaisuutta, vaikuttanut suuren yleisön asenteisiin kehitysvammaisuutta kohtaan ja helpottanut kehitysvammaisten ihmisten liittymistä yhteis­ kuntaan. Viime vuonna tunnustuksen sai punk-yhtye Pertti Kurikan Nimipäivistä kertova Kovasikajuttu-elokuva, toissa vuonna taidepainotteisen erityistyön ohjaaja Ari Impola ja sitä ennen Toisenlaiset frendit -televisiosarja.

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

32

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

TERVETULOA TAKAPIHALLENI Kun Riilahden asukkaat nousivat vastustamaan kehi­t ysvammaisten kodin rakentamista naapurustoon, Mervi Savo ei voinut käsittää, miksi vain vähemmistön ääni kuuluu. Siksi hänen täytyi järjestää Yimby-juoksu.

Ja siksi hän sai nyt Vuoden tulppaani -tunnustuspalkinnon.

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Mikko Käkelä, Sonja Savo ja Eeva-Maija Kalavainen ESPOO

”P

itkä matka ja ihana ilta. Jalkapohjissakin tuntui”, kuittaa Satu Tapaninen.

Nyt on toukokuu, mutta Espoon Riilahden toimintakeskuksessa muistellaan viime vuoden elokuun iltaa ja Mervi Savon järjestämää Yimby-juoksua. Satu ja moni muu toimintakeskuksen asiakas osallistui tapahtumaan paitsi kävelemällä reitin, myös vapaaehtoisena avustajana. Tärkein työ oli pujottaa mitalit kaikkien osallistujien kaulaan.

Yimby-tapahtuma ei kuitenkaan ollut ainoastaan ihana ilta, vaan tapaus, joka jätti isot jäljet. ”Meillä on tänään suuri ilo ja kunnia

luovuttaa Vuoden tulppaani 2014 -tunnustuspalkinto sinulle, Mervi Savo…”, aloittaa onnittelupuheensa Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman.

Palkinto on perinteisesti luovutettu Tukiliiton liittokokouksessa, mutta tällä kertaa kakkukahvit juodaan täällä, koska Savo ei perhesyistä pääse Jyväskylään. Ja koska Riilahti on muutenkin oikea paikka juuri tälle tunnustukselle, koska täältä kaikki alkoi. Palataan siis alkuun.

Tilaa vastaäänelle Mervi Savo saa aina parhaat ideansa juoksulenkillä. Nyt on alkukesä 2013 ja hän juoksee taas tutuilla Keilaniemen rannoilla. Mielessä pyörii kaikenlaista.

Hän suorittaa parhaillaan liikunta-alan ammattitutkintoa otettuaan ero-

33

TUKIVIESTI NRO 3/2014

... TERVETULOA TAKAPIHALLENI paketin työstään Nokian taloushallinnossa.

Yksi opintoihin kuuluva näyttötyö on jonkinlaisen liikuntaan liittyvän tapahtuman järjestäminen.

Samoihin aikoihin julkisuuteen on ryöpsähtänyt kannanottoja, joissa osa Riilahden asukkaista julistaa vastustavansa kehitysvammaisille tarkoitetun kodin rakentamista naapurustoon. Nimby-ilmiö (not in my back yard, ei minun takapihalleni) järkyttää Mervi Savoa. Hän ei tunne omassa elämänpiirissään yhtään ihmistä, joka ajattelisi näin, mutta vain vastustajien ääni kuului. Tämä ei ole minun Espooni, hän päättää.

Lenkki etenee ja askel askeleelta ajatukset loksahtelevat yhteen. Hän järjestäisi tapahtuman, joka antaisi vastaäänelle tilan. ”Minulla ei ollut kosketuspintaa kehitysvammaisuuteen omassa lähipiirissäni, mutta olen kansalainen. Samaa ajattelutapaa on sovellettava mihin tahansa heikompiosaisten kohteluun: noin ei voi toimia”, Mervi Savo sanoo nyt.

Kesä tuntui lyhyeltä, kun hän polkaisi tyhjästä sponsorit ja vapaaehtoiset avustajat. Ennen kaikkea piti saada sana liikkeelle. ”Pohdimme mieheni kanssa, että jos 40 osallistujaa tulee, voin olla tyytyväinen.”

Sosiaalinen media näytti voimansa, Yimby-juoksusta (yes in my back yard, kyllä minun takapihalleni) tuli hetkessä Facebook-hitti. Alkoi nopeasti näyttää siltä, että mitaleita tarvitaan enemmän kuin 40.

Mervi Savo valitsi Espoon keskuspuiston harvennustyömaalta pyöreän koivunoksan, pyysi Espoon nikkariverstaalta koneet lainaksi, viipaloi oksat ja rei’itti viipaleet. Koko perheen iltapuhteena painettiin kolvilla teksti Yimby 2013 ja uniikit koristelut 200 mitaliin. Ja pujotettiin narut.

Me emme pelkää 14.8.2013 ilta-aurinko hellii osallistujia. Paikalliselta K-kauppiaalta on saatu pullakahvit ja mehut, ilmapallokauppias on lahjoittanut ilmapallot. ”Se oli puhdasta iloa, hymyä ja auringonpaistetta”, muistaa Mervi Savo. ”Vaikka tein opiskeluraporttiini pitkän listan asioista, jotka olisi pitänyt tehdä toisin. Esimerkiksi reitin merkitseminen olisi pitänyt hoitaa huolellisemmin tai delegoida selkeästi. Nyt osa kävelijöistä kulki vähän omia polkujaan, mutta kaikki sanoivat, että ei haittaa. Eikä kukaan kadonnut matkalla.”

Lukemattomat tulivat kiittämään Merviä mahdollisuudesta ilmaista se, minkä äänekäs vastustus oli peittänyt alleen: Me emme pelkää. Meistä on hienoa, että erilaiset ihmiset voivat elää yhdessä.

Kaikki mitalit menivät, somepöhinä oli valtava. Myös valtajulkisuus uutisoi juoksuja kävelytapahtuman näyttävästi, ja julkisuuden vaikutus jatkui kauan.

Asiat saivat mittasuhteet. Yimby voitti, nimby ymmärsi paikkansa ja katosi julkisuudesta. Kaavamuutosvalitukset hylättiin hallinto-oikeudessa perusteettomina, rakennustyöt aloitettiin ja Villa Huvissa asutaan todennäköisesti kesällä 2015.

Mervin toiveesta osa kävely- ja juoksutapahtuman tuotosta sijoitettiin johonkin liikunnal­ liseen. Riilahden toimintakeskuksen sählyporukka sai uudet mailat ja toisen, puuttuneen maalin. Myös Ville Vass ja Antti Hartikainen osallistuivat juuri turnaukseen, ja hyvin meni.

34

Opinnäytteestäkin tuli silkkaa kiitosta – raportintekijän kriittisyydestä huolimatta.

Työtä ilman stressiä Mervi Savo sai liikuntaherätyksensä vasta nelikymppisenä, kymmenisen vuotta sitten.

Hän oli ajanut autolla katsomaan siskoaan, joka juoksi Helsinki City Maratonin. ”Ajattelin lähtökohtaisesti, että sellainen on yli-­ ihmisten hommaa, mutta siinä katsellessani aloin miettiä, että nuohan näyttävät ihan tavallisilta. Ehkä minäkin voisin.”

Ensimmäisellä lenkillään Mervi juoksi pari kilometriä, mutta kunto kasvoi parissa kuukaudessa. Ensimmäinen tavoite oli olla kympin juoksukunnossa ympäri vuoden, nykyisin tavoite on vähintään yksi maraton vuodessa alle 4,5 tunnin. ”Toisaalta olen hurahtamassa juoksemisen rinnalla triathlonja seikkailulajeihin. Kypsässä iässä on hyvä pysyä lapsenmielisenä.”

Lähtö Nokialta kypsyi mielessä useamman vuoden ja kun lähtöpaketteja tarjottiin, tuntui oikealta tarttua tilaisuuteen. Nyt Mervi Savo toimii omalla toiminimellä personal trainerina ja vetää juoksu- ja uintiryhmiä. ”On ihanaa, kun stressi on kadonnut työstä ja saa tehdä sitä, mikä oikeasti tuntuu mielekkäältä.”

Kahden aikuisen, neljän lapsen ja kahden koiran uusperheen elämä on löytänyt uomansa. Liikunta mahtuu itse kunkin kalenteriin, kun arkea jaksaa suunnitella ja järjestää. ”Joskus ajan puute on todellinen, mutta paljon voi myös tehdä valintoja. Itse mietin aina sunnuntai-iltana seuraavan viikon tree-

Toimintakeskuksen aisti- ja elämyshuonees­ ta voivat iloita myös kaikkein vaikeimmin vammaiset.

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

”En saanut pidettyä puhetta, kun minua itketti ilosta niin paljon. Ehkä sain sanottua, että tervetuloa”, Mervi Savo muistelee Yimby-tapahtu­ man avaushetkeä.

nit ja merkitsen kalenteriin. Oma terveys ja jaksaminen ovat sentään aika arvokkaita asioita.”

Elokuussa juostaan taas On aika palata Riilahden toimintakeskukseen ja kakkukahvien äärelle, jossa sovitaan parhaillaan treffejä ensi ensi elokuun Yimby-tapahtumaan. ”Meiltä löytyy varmasti taas innokkaita vapaaehtoistyöntekijöitä”, lupaa Riilahden toimintakeskuksen johtava ohjaaja Eeva-­ Maija Kalavainen.

Viime vuoden osallistumismaksuista kertyi 1 745 euron tuotto, jonka Mervi Savo luovutti toimintakeskukselle. Osalla tuotosta ostettiin varusteita lievästi kehitysvammaisten sählyporukalle. Loput käytettiin vaikeasti vammaisten aisti- ja elämyshuoneeseen.

Hämärässä huoneessa hohtaa nyt väriä vaihtava kuplaputki, joka luo tilaan ihmeellisen rauhoittavaa taikaa.

Sählysalissa tallennetaan vielä videotervehdys, joka esitetään Jyväskylän liittokokouksessa.

Mervi Savo on kuluneen vuoden aikana valittu myös Vuoden 2013 kaupunkilaiseksi ja Villa Huvin Ystävät ry:n kunniajäseneksi.

Tunnustukset ilahduttavat – ja tekevät mietteliääksi. ”Olen entistä enemmän miettinyt maailmankuvaani ja sitä, miten turhaa on nostattaa verenpainetta ja negatiivisia tunteita turhista asioista. Paljon mukavampaa on elää, kun suhtautuu ihmisiin ja ympäristöönsä hyväntahtoisesti. Mitä siitä, jos menet ohitseni, vaikka ei vielä ollut sinun vuorosi. Ja mitä siitä, jos arkeemme tulee erilaisuuden rosoja.”

Mervi Savon mukaan hänen miehensä kutsuu häntä joskus sinisilmäiseksi ja helposti höynäytettäväksi. Eikä ole kuulemma ihan väärässä. ”Minä todella uskon, että ihmiset perimmiltään haluavat toisilleen hyvää. Se tärkein vain unohtuu joskus kaiken turhan hösäämisen keskellä. Siksi on välillä hyvä pysähtyä muistuttamaan itseään.”

Tule mukaan Espoon Puolarmaariin 14.8. klo 18.

Ilmoittaudu Facebookin tapahtumasivulla ”Yimby 2014”, tai suoraan sähköpostitse: savo.mervi@ kolumbus.fi.

SAA KOPIOIDA versioita näyttäytyy ympäri Suomea usein, kun kehitysvammaisille ihmisille suunnitellaan koteja normaalin asutuksen keskelle. Aina löytyy heitä, joiden pelot heräävät. Usein valituskierre kestää vuosia, ja vuodet ovat pitkiä vuosia perheille ja etenkin heille, jotka ovat muutenkin odottaneet kauan omaan kotiin pääsemistä.

Yimby-tapahtuma tekee vastaäänelle tilaa positiivisella tavalla. Mervi Savo kannustaa ja evästää: Käytä sosiaalista mediaa.

Varaa riittävästi aikaa ja vapaaehtoisia itse tapahtumapäivään.

Muista, että kaiken ei tarvitse olla täydellistä.

NIMBY-ILMIÖN

35

TUKIVIESTI NRO 3/2014

POHJOISTUULI SOI Tukiliiton liittokokous valitsi liiton uudeksi puheenjohtajaksi yllätysnimen Rovaniemeltä. Rauno Rantaniemi lupaa olla keskusteleva, yhteistyötä rakentava ja uudistuksiin valmis johtaja.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Jaana Teräväinen JYVÄSKYLÄ

P

ohjoistuuli soi Jyväskylän liittokokouksessa, kuten Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman osuvasti muotoili liittokokouksen antia

36

summanneessa Ystävänblogissaan (www.kvtl.fi/blogi).

Toukokuun 25. päivä, kevään helteisin sunnuntai, kokosi Jy­ väs­ kylään 122 äänioikeutettua kokousedustajaa. Saame­lais­­­juu­ ristaan ammentava jyväskyläläismuusikko Anni Leh­­tonen joikasi hurmaavasti kokouksen avaussävelet. Päivän jännittävin päätös puolestaan nosti rovaniemeläisen Rauno Rantaniemen Tukiliiton puheenjohtajaksi vuosiksi 2015–2017.

Viisi vuotta puheenjohtajana toiminut Jyrki Pinomaa ilmoitti jo alkuvuodesta, ettei ole käytet-

tävissä enää kolmannelle kaudelle. ”Jouduin valitsemaan, tekisinkö jatkossakin osa-aikaista työtä kehitysvammaisten hyväksi vai ryhtyisinkö työskentelemään täysiaikaisesti kaikkien Suomen vammaisten hyväksi.

Päädyin jälkimmäiseen, kun aloitin työni Aspa-säätiön toimitusjohtajana”, Pinomaa summasi vielä kokouksessa.

Niinpä järjestettiin vaalit, joihin ilmoittautui määräaikaan mennessä yhteensä neljä ehdokasta: Rantaniemen lisäksi Jussi Pihkala Espoosta, Tuulia

Suominen Maskusta ja Helena Suosalmi Helsingistä.

Aika uudistua Kokouksen alussa pidetty puheenjohtajatentti toi suurten linjaerojen sijaan esiin sävyeroja.

Uudistushaluisimpina esiintyivät Suosalmi ja Suominen, mutta kaikkien mielestä Tukiliiton täytyy nyt reagoida ajan muutoksiin. Kaikki myös ilmaisivat tukensa uudistustyöryhmälle, joka pohtii perustavanlaatuisia asioita: liiton tarkoitusta, kohderyhmää, rakennetta ja päätöksentekomallia.

Tuleva puheenjohtaja suhtautui erityisen avoimesti kohderyhmän laajentamisen tarpeeseen. ”Samalla kun palvelujärjestelmä siirtyy diagnoosilähtöisestä ajattelusta kohti tarvelähtöistä mallia, myös meidän täytyy määritellä itsemme niin, ettei diagnoosirajaus nosta kynnystä tulla mukaan toimintaan”, Rauno Rantaniemi sanoi.

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

Puheenjohtajaehdokkaat paneelissa: Tuulia Suominen, Helena Suosalmi, Rauno Rantaniemi ja Jussi Pihkala.

Vaikuttavan vertaistoiminnan pajassa Riikka Koppelomäki (vas.) opasti, ja Laura Lehtonen Ylitorniosta valmisti itselleen pinssin.

”Olen täällä huomannut, että porukka on valmis uudistuksiin, joten tästä on hyvä jatkaa.”

Kaikki ehdokkaat korostivat Tukiliiton roolia yhteiskunnallisena vaikuttajana. Lainsäädäntö- ja muiden uudistusten myllerryksessä ja kuntatalouden kiristyessä edunvalvontatehtävä korostuu.

Rantaniemi nosti esiin myös yhdistystoiminnan kohtalonkysymyksen. ”Meidän on saatava lisää uusia, nuoria jäseniä.”

Loppupuheenvuorossaan hän kertoili ruotsiksi, mitä jälkiä 18 vuoden asuminen länsinaapurissa on häneen jättänyt: hän olisi ”diskuteeraava” puheenjohtaja. ”Mutta myös määrätietoinen ja vaativa. Odotan muiltakin ideoita ja vahvaa tahtoa. Ja sen minkä lupaan, myös teen.”

niemi saattaisi nousta vaalien yllättäjäksi. Moni painotti, että nyt on vaihteeksi aika saada ei-eteläsuomalainen puheenjohtaja.

Rantaniemen yksi salaisuus

Selvät lukemat Kannatuspuheenvuorojen aika­ na jokainen ehdokas sai kan-

”Meneeköhän kamera rikki”, tuu­ masi Me Itse ry:n puheenjohtaja Olavi Hietaharju (oik.) onnitel­ lessaan tulevaa kollegaansa, Rauno Rantaniemeä. Hietaharju iloitsi siitä, että tukiliittolaiseen puheenjohtajakaartiin liittyy toinenkin pohjoisen poika.

natusta ja keskustelua käytiin hyvässä hengessä. Nopeasti alkoi kuitenkin näyttää siltä, että suht’ hiljattain Rovaniemen tukiyhdistykseen liittynyt Ranta-

”TARVITSEMME POSITIIVISTA RAIVOA” LIITTOKOKOUSTA edelsi lauantain Iloitaan yhdessä -tapahtumapäi-

vä, johon oli koottu koko perheelle monenlaista toimintaa.

Päivän vilkkain keskustelu käytiin ”Järjestöpajassa”, jossa kaikki saivat ottaa kantaa uudistustyöryhmän teemoihin. Pienryhmät liikkuivat pöydästä pöytään, teemasta teemaan, ja kaikkea myllättiin rohkeasti – kohderyhmää ja tarkoitusta, järjestörakennetta ja päätöksentekomalleja.

Sekä suurissa että pienissä yhdistyksissä jaetaan sama huoli: uusia aktiivisia yhdistystoimijoita on vaikea löytää. ”On aika uudistua, mutta toisaalta meidän pitäisi palata juurillemme. He, jotka aikoinaan perustivat Tukiliiton, tekivät sen tuskallisesta tarpeesta vaikuttaa kehitysvammaisten ihmisten asemaan. Samanlainen positiivinen raivo pitäisi löytää nyt”, kiteytti helsinkiläinen Riitta Johansson, Tukiliiton hallituksen jäsen. ”Kuntatalouden kiristyminen ja palvelujen saamisen vaikeutuminen toivottavasti lisää nuorten perheiden kiinnostusta toimintaan”, lisäsi Maija Inget Kuhmon tukiyhdistyksestä.

Sote-uudistus toi vahvan mausteensa rakennepohdintoihin. Moni toi esiin sen, että Tukiliiton pitää vahvistaa vaikutusvaltaansa uuden palvelujärjestelmän sisällä.

TUKILIITON Facebook-sivuilla on runsaasti kuvia ja kuulumisia Jyväskylän superviikonlopun tunnelmista. Käy katsomassa, www.face­ book.com/Tukiliitto. Jos et vielä ole tykännyt sivusta, klikkaa itsesi mukaan jatkuvasti kasvavaan yhteisöön. 3000 tykkääjän raja ylittyi 28.5., ja nyt tavoitellaan seuraavaa tuhatlukua.

oli ehkä muita aktiivisempi kampanja. Helposti lähestyttävä herra tuli monille tutuksi jo lauantain tapahtumapäivän ja yhteisen illanvieton aikana. Tutustumisen yhtenä siltana toimi Rantaniemen puoliso Hilpi Ahola, joka kuuluu Tukiliiton hallitukseen.

Rantaniemi on fysioterapeutti ja terveystieteen maisteriopiskelija, joka työskentelee kuntoutuksen opettajana. Uusperheeseen kuuluu aikuinen kehitysvammainen tytär. Äänestys päättyi selviin lukemiin: Rauno Rantaniemi sai 62 yhteensä 121 annetusta äänestä, eli 51 prosenttia. Jussi Pihkala sai 29, Helena Suosalmi 20 ja Tuulia Suominen 10 ääntä.

Kokouksessa käytiin myös liittohallituksen jäsenten vaali erovuoroisten tilalle. Valituiksi tulivat piirien ja Me Itsen ehdokkaat, ilman äänestystä: Taimi Tolvanen (uusi), Harri Nieminen (uusi), Kaarina Korhonen, Lyyli Röning, Jaana Karhu (uusi), Tommi Kivimäki, Teemu Peippo (uusi) ja Hannu Kaipiainen.

Liittokokousta pystyi seuraamaan verkkolähetyksen kautta suorana. Videotallenne löytyy nyt Tukiliiton nettisivuilta, www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/liittokokous. Puheenjohtajatentti alkaa noin 49. minuutin kohdalta.

37

TUKIVIESTI NRO 3/2014

Vertti Oksanen tutustuu kirjallisuuteen Maija Syrjän sylissä.

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON KURSSIT JA LOMAT ENSITIETOKURSSIT PERHEILLE

HYVINVOINTILOMAT RY:N TUETUT LOMAT

PERHEIDEN SOPEUTUMIS­

LAPSIPERHEIDEN LOMA

VALMENNUSTA

19.–24.10., PAJULAHDEN

LEIKKI- TAI KOULUIÄSSÄ

URHEILUOPISTO, NASTOLA.

TODETUT KEHITYSVAMMAT JA

Hakemukset heinäkuun aikana.

KEHITYSVIIVEET

PERHEILYN ILOA vietettiin Jy­­ väskylässä kansalaistoiminnan keskus Matarassa lauantaina 29.3. Päivä oli täynnä iloista yhdessä tekemistä ja asioiden ytimeen meneviä keskusteluja.

Mukana oli yhteensä kahdeksan PERHEILY-PÄIVÄÄ

perhettä (14 aikuista ja 16 lasta tai nuorta.). Kaikki perheet olivat jollain tavalla mukana paikallisen tukiyhdistyksen toiminnassa. Lasten ohjelmasta vastasi 11 JAMK:n toimintaterapian opiskelijaa vapaaehtoispohjalta.

TEKSTI TANJA LAATIKAINEN KUVAT HANNA-KAISA HÄMÄLÄINEN

PERHEILYN SYKSYN 2014 TAPAHTUMIA JA KOULUTUKSIA 27.9. RUSKA-PÄIVÄ , ROVANIEMI

25.10. IHMISET KOOLLE JA

Yhteistyössä ELOperheiden, ADHD- ja CP-Liiton kanssa.

RYHMÄ KÄYNTIIN -KOULUTUS ,

4.10. IHMISET KOOLLE JA

26.10. RYHMÄ TOIMII

RYHMÄ KÄYNTIIN -KOULUTUS ,

-KOULUTUS, KUOPIO.

SEINÄJOKI .

15.11. POPOKEN TUKIPIIRIN JA

5.10. RYHMÄ TOIMII

TUKILIITON YHTEINEN TAPAH-

-KOULUTUS , SEINÄJOKI.

TUMAPÄIVÄ KOKO PERHEELLE ,

AIKUISTEN LOMA 24.–29.11. IKAALISTEN KYLPYLÄ.

SYNTYMÄSSÄ TODETUT

Hakemukset 22.8. mennessä.

KEHITYSVAMMAT 6.–9.10. JA 3.–6.11., YLÖJÄRVI.

Lomat ovat Ray:n tukemia.

Lomalle haetaan Hyvinvointilomat ry:n hakulomakkeella, joka toimitetaan Tukiliittoon esikäsittelyä varten. Tarkemmat tiedot lomajärjestön sivuilla www.hyvinvointilomat.fi.

LISÄTIETOJA JA HAKULOMAKKEIDEN PALAUTUS:

Kehitysvammaisten Tukiliitto, Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere, puh. 0206 90 281 tai soilikki.alanne@kvtl.fi, www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus

KUOPIO.

OULU.

ILMOITTAUTUMISET JA LISÄTIETOJA:

Ilmoittautumiset sähköisesti. Katso: www.kvtl.fi/perhesivut.

Tanja Laatikainen, 0207 718 251, tanja.laatikainen@kvtl.fi.

Pihla (vas.) ja Sini Parviainen ottivat omakuvia.

15.–18.9. JA 20.–23.10., YLÖJÄRVI.

”Vähäinenkin lukutaito auttaa yksilöitä saavuttamaan oikeutensa sekä ihmisinä että kansalaisina.”

– YK:N PÄÄSIHTEERI BAN KI MOON

Vuoden julisteen kuvan ovat tehneet tampere­ laisen Oma­Polun media­ pajan nuoret.

JOKAISELLA ON OIKEUS TIETOON Lukutaidon päivän tapahtuma 8.9.2014 Tampereella, pääkirjasto Metson Pietilä-salissa klo 11–17.

Luvassa on puheenvuoroja aikuisten lukutaidottomuudesta, lukutaidon tärkeydestä sekä hyviä käytäntöjä lukutaidon ja tiedon saavuttamiseksi. Lisätietoja: www.kvtl.fi.

38

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

KOLUMN I

Liittokokous on puhunut HALUATKO AKKUNA-POSTIA?

Akkuna on Kehitysvammaisten Tukiliiton aluekoordinaattoreiden kokoama alueuutiskirje. Akkuna ilmestyy jokaisen kuukauden viimeisellä viikolla. Uutiskirje korvaa aikaisemman aluetiedotteen.

Teemoja ovat ajankohtaiset asiat, Perheily, yhdistyskoulutukset, vaikuttamisen ajankohtaiset uutiset sekä vapaaehtoistoiminta. Akkuna lähetetään yhdistyksen puheenjohtajille ja sihteereille, jäsensihteerille ilmoitettuun sähköpostiosoitteeseen.

Halutessasi Akkunan sähköpostiisi lähetä viesti ”Tilaa Akkuna” sähköpostiosoitteeseen hanne.mustonen@ kvtl.fi.

Kehitysvammaisten viikon teema on tänä vuonna

LUKUTAITO JA KANSALAISUUS Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallisyhdistykset ja Me Itse -yhdistyksen alajaokset viettävät jälleen valtakunnallista teemaviikkoa 1.–7.12.2014. Viikon aikana järjestetään tapahtumia ja tempauksia.

Viikon slogan on tällä kertaa Jokaisella on oikeus tietoon.

Teemaviikkoa varten voi tuttuun tapaan hakea pientä taloudellista tukea. Hakuaika päättyy lokakuun viimeinen päivä. Lisätietoa sivulla: www.kvtl.fi/fi/kehitysvam­ maisten-viikko

on ensi vuoden alussa alkavan kolmivuotiskauden Rauno Rantaniemi. Lämpimät onnittelut Raunolle!

Samalla vielä kerran kiitokset Jussi Pihkalalle, Tuulia Suomiselle ja Helena Suosalmelle. Asettumalla ehdolle puheenjohtajan vaalissa te, yhdessä Raunon kanssa, sähköistitte liittokokousviikonloppumme – toitte siihen sisältöä ja jännitystä.

Vaan melkoisen vaatimattomalla äänellä liittokokouksemme puhui, äänivaltaisia kokousedustajia kun oli paikalla yhteensä vain 122. Jos jäsenyhdistykset olisivat käyttäneet täyden käytettävissä olevan äänivaltansa, olisi kokousedustajia ollut paikalla miltei 300. Äänestysprosentiksi saatiin hiukan yli 40, jokseenkin sama kuin samana päivänä järjestetyssä Euroopan parlamentin vaalissa.

TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

” Haluammeko säilyttää

kokosi Jyväskylään tukiliittolaisia onneksi runsaasti enemmän kuin tuon äänivaltaisten kokousedustajien rakenteen, johon kuuluu määrän. Viikonvaihde tarjosi aina yhtä antoisan yhdessäolon lisäksi erilaisia osallistumisen mahvuosittaisen liittokokouksen dollisuuksia, yhtenä niistä työpajan, jossa keskusteltiin liiton tulevaisuudesta. Liittohallitukjärjestäminen?” sen nimeämä uudistamistyöryhmä oli työstänyt keskusteluun kysymyksiä liiton kohderyhmästä, jäsenyydestä, päätöksenteon rakenteesta ja organisoitumisen malleista. Osallistuminen tulevaisuustyöpajaan oli runsaslukuista ja keskustelu eri kysymysten ympärille ryhmittyneissä pöydissä kävi vilkkaana. Uudistamistyöryhmä sai työlleen runsaasti evästystä.

Yksi paljon keskustelua herättänyt kysymys oli liittokokous ja sen tulevaisuus. Haluammeko säilyttää sellaisen päätöksenteon rakenteen, johon kuuluu vuosittaisen liittokokouksen järjestäminen?

Jo pitkään on ollut havaittavissa se tosiseikka, että liittokokoukseen osallistuu edustajia lukumäärältään reilusti alle puolesta liiton jäsenyhdistyksistä. Yli puolet jäsenyhdistyksistä jättää siis käyttämättä oikeutensa lähettää edustajansa liittokokoukseen. Kokous on kuitenkin sääntöjen mukaan vuosittain järjestettävä.

sellaisen päätöksenteon

LIITTOKOKOUSVIIKONLOPPU

on perinteisesti järjestetty myös muuta ohjelmaa – on ollut seminaaria, tapahtumaa, näyttelyä, illanviettoa ja muuta yhdessäoloa. Kun matkaan lähdetään, halutaan samalla vaivalla ja rahalla saada kokoustamisen lisäksi myös muunlaista antia. Jotkut kaipaavat tietoa ajankohtaisista aiheista, jotkut odottavat mahdollisuutta tavata vanhoja tuttuja, joillekin kokousviikonloppu on harvinainen mahdollisuus kahdenkeskiseen yhdessäoloon. Odotuksia on monenlaisia.

Uskon vahvasti, että yhteen haluamme jatkossakin tulla.

Liiton sääntöjen uudistuksesta päätämme vuoden 2016 liittokokouksessa. Olipa muutos minkälainen tahansa, yhteen tulemisen tilaisuuksia tarvitsemme myös tulevaisuudessa.

Yhdessä me olemme enemmän – juuri siksihän liittomme on aikanaan syntynyt. Ja mitä useampi meitä yhteen tulee, sitä suuremmalla äänellä me vaikutamme.

KOKOUKSEN YHTEYDESSÄ

Jyrki Pinomaa Puheenjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto

39

TUKIVIESTI NRO 3/2014

KAZAKSTAN

Biskek KIRGISIA Issyk-­Kul

UZBEKISTAN

Karakol KIINA

TADZIKISTAN

Kirgisiassa äidit pyörit ­tävät suurinta osaa kehitysvammaisten lasten päiväkeskuksista.

He ovat nousseet kamp­pailemaan ensin omien ja sitten kaikkien vam­maisten lasten puolesta.

Teksti Heini Saraste Kuvat Charlotta Boucht KIRGISIA

A

nara Balpaeva ja hänen tyttärensä Mirzat, 16, saapuvat päiväkeskus Beibeliin kesäisin, keväisin ja syksyisin melkein joka päivä. Talven tultua pyörätuolia on mahdotonta työntää raskaassa lumessa ja silloin on oltava kotona.

Odotukset tulevaisuuden suhteen ovat suuret. Äiti toivoisi, että vaikeasti vammainen ja lähes puhumaton tytär parantuisi.

Meiltäkin hän kysyy, voisimmeko järjestää tytön leikkaukseen ulkomaille.

40

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

Anara Balepaeva ja hänen Mirzat-tyttärensä tulevat päiväkeskus Beibeliin melkein joka päivä.

41

TUKIVIESTI NRO 3/2014

... ÄIDIT KANTAVAT TULEVAISUUTTA HARTEILLAAN

Mirzat oli terve tyttö, kunnes hän kahdeksanvuotiaana paloi, kun kuumaa vettä kaatui hänen päälleen. ”Sitten lopetti kävelemisen ja alkoi taantua”, Anara kertoo.

Perhe asuu maalaistalossa, eikä isä ota osaa lapsen hoitoon. ”Kannan häntä yksin, käytän tarpeilla yksin, otan yksin vastaan hänen surunsa.”

Isä ei ole kuitenkaan lähtenyt niin kuin tapahtuu Kirgisiassa 80 prosentissa perheistä, joissa syntyy vammainen lapsi.

Kehitysvammaisten lasten päiväkeskuksessa Anara tapaa toisia äitejä. Yhdessä he valmistavat vaatteita ja kudonnaisia, ja saavat voimaa toinen toisiltaan. Saman kokeneille ei tarvitse selittää. Mirzat kuuntelee musiikkia, tanssii pyörätuolissa ja joogaa. Ja halaa äitiään aina tilaisuuden tullen.

Kaikesta pula Neuvostoliiton romahtamisen jälkeen asenteet vammaisia kohtaan ovat muuttuneet paljon. Silti kehitysvammaisen lapsen asema ei ole helppo.

Syrjäseuduilla ei ole sairaaloita, eikä terveydenhuoltoa, ja toisinaan on pula ruuastakin. Vanhemmat työntävät lapsiaan usein itse kyhätyillä kottikärryillä tai alkeellisilla pyörätuoleilla.

Kaksi Tamaraa, Tamara Balkikoava ja Tamara Dyikanbaeva pitävät yhdessä lasten päiväkeskusta Biskekissä, Kirgisian pääkaupungissa. He olivat ensimmäiset, jotka Neuvostoajan jälkeen alkoivat järjestää vammaisille lapsille toimintaa.

42

Kun Tamara Dyikanbaevan kuopus Seinep syntyi 26 vuotta sitten, viranomaisten ja lääkäreiden ainoa neuvo oli laittaa tytär laitokseen. ”Seinep sai hirveitä kiukkukohtauksia. Leikkipuistossa meitä katsottiin kuin eläintarhan eläimiä. Masennuin ja itkin. Jossain vaiheessa ajattelin luovuttaa ja laittaa lapsen laitokseen. Mieheni piti päänsä ja pidimme tyttären kotona.”

Hänen mukaansa neuvostoaika ei suonut vaikeasti vammaisille ihmisille mitään: ei tietoa, ei koulutusta, ei hyväksyntää. Vammaisia ei ollut olemassa, he olivat laitoksissa, poissa silmistä, tai kuolivat. ”Toisaalta lievästi vammaisilla oli eläke ja mahdollisuus hoitoihin sanatoriumissa. Se saa jotkut unohtamaan totuuden ja kaipaamaan vanhoja hyviä aikoja”, hän lisää.

Itsenäisyys ei tuonut oikotietä onneen, Tamarat toteavat yhä elävänsä päivän kerrallaan. Ystävykset ovat eläneet yhdessä muutoksen, jossa vammaisuus on alkanut näkyä katukuvassa ja siitä on alkanut tulla hyväksyttyä. Kysymys oman lapsen kohtalosta vanhempien vanhetessa on silti molemmille tuskallinen. Todennäköisesti aikuistuneet lapset päätyvät suljettuun laitokseen. Eivät ehkä kuole, mutta näivettyvät.

Laitosvaihtoehto on edelleen ainoa ratkaisu monessa perheessä, kun miehensä jättämä äiti yrittää ansaita elantoaan yksin.

Puolison lisäksi usein myös omaiset ja sairaalahenkilökunta painostavat laitosratkaisuun. Äidit, jotka tässä tilanteessa jaksavat pitää päänsä, ovat todella voimakastahtoisia.

”Pienten lasten laitokset ovat käytännössä kuolemantehtaita. Lapset saavat minimaalisen hoidon ja usein menehtyvät muutamassa kuukaudessa”, sanoo Tamara Dyikanbaeva.

Paras metodi Aizat Mirbenova, 33, työskentelee tällä hetkellä ainoana työntekijänä noin kymmenen lapsen päiväkeskuksessa Karakolissa Issyk-­ Kul-järven itäosissa. Aizat on työlleen omistautunut, ja vaikeavammaiset lapset tuntuvat tasapainoisilta.

Pienessä työpajassa lapset valmistavat paperia ja tekevät käsitöitä. Ovet ovat auki ja tunnelma on rauhallinen. Mistään ei havaitse, että juuri edellisenä päivänä keskusta kohtasi katastrofi. Kokki kyllästyi työhönsä ja lähti kävelemään. ”Ehkä hän ei pitänyt vammaisista lapsista”, Aizat arvelee.

Päiväkeskus mahdollistaa vammaisten lasten vanhempien työssäkäynnin ja toimeentulon. Lapset ovat myös sikäli etuoikeutettuja, että paikallisella järjestöllä on pakettiauto, jolla lapset haetaan kodeistaan.

Mitään erityisopetukseen erikoistunutta oppilaitosta Kirgisiassa ei ole. Vammaisten lasten opettajina toimii vammaisten lasten vanhempia, eläkkeellä olevia opettajia tai muita asiasta innostuneita.

Aizatia on nyt jo pari kertaa pyydetty kertomaan oppilaitoksiin, mitkä ovat hänen metodinsa. ”Paras metodi on rakkaus ja kunnioitus. Nämä lapset ovat kuin omiani.”

”Laitosvaihtoehto on yhä ainoa ratkaisu monessa perheessä, kun miehensä jättämä äiti yrit­ tää ansaita elantoaan yksin”, kertoo Tamara Dyikanbaeva.

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

LYHYESTI

1

2

3 TUKIVIESTI OTTAA AIKALISÄN Tukiviesti jatkaa Tukiviestin nimellä – vielä jonkin aikaa. kevään aikana julistettiin etsintäkuulutus ja kilpailu Tukiviestin nimestä. Taustalla oli halu löytää Tukiliiton jäsenlehdelle nimi, joka henkisi nykyistä paremmin uutta aikaa, särmää ja maailmankuvaa, jossa inkluusio on oleellisempaa kuin vanhahtavaa hierarkiaa ilmaiseva ”tuki”. Saimme hyviä ja ilahduttavia ehdotuksia. Yhteensä 121 lähetti ehdotuksensa lehden nimestä. Jotkut myös ilmaisivat kantansa, jonka mukaan hyvää nimeä ei ole syytä vaihtaa.

Kaiken kaikkiaan kävi niin, että täydellisen, aikaa kestävän tuntuista nimeä ei löytynyt. Johtoryhmä päätti kokouksessaan 19.6., ettei se esitä hallitukselle lehden nimen muuttamista – vielä. On syytä ottaa aikalisä ja kytkeä jäsenlehden nimen uudistaminen järjestön muuhun uudistamistyöhön. Parhaillaan prosessoidaan myös liiton nimeä, tarkoitusta ja kohderyhmää, ja lisäksi suunnitelmissa on kotisivujen ja liiton visuaalisen ilmeen uudistaminen.

Tulevan nimen on hyvä palvella kokonaisuutta.

KULUNEEN

SAULI JA JENNI SAIVAT ARVOVIERAITA – JA UUDEN KATTOKRUUNUN oli alun alkaen pähkähullu ajatus. Näimme mahdollisuuden herättää huomiota ja uusia ajatuksia luovin keinoin.

Halusimme käyttää monenlaisia materiaaleja ja värejä, ja saada aikaan muutakin kuin muistoja kotien hyllyille.

Alkuvuodesta kutsuin ihmisiä kädentaitokerhoon Turun seudun kehitysvammaisten tuki ry:n jäsenkirjeessä ja helmikuun lopussa porukka oli kasassa. Yhdessä me – Tiina-Mai­ ja Launosalo, Sakari Palsala,

IDEA

Sebastian Wirta, Oliver Pata­ ma, Susanna Tuominen, avustaja, tulkki ja minä, kädentaitokerhon vetäjä – rakensimme kierrätysmateriaalista miehen mittaisen kattokruunun. Sen runko koottiin kirpputoreilta löytyneistä lampunrangoista ja lamppu koristeltiin 1511 upeasti väritetyllä pahvirenkaalla.

Valmis kierrätyskattokruunu luovutettiin presidenttiparille Kultarannassa 11. kesäkuuta. Tasavallan presidentti Sauli Niinistö ja rouva Jenni

Lahjan luovutuksen jälkeen presidenttipari tarjoili käden­ taitokerholaisille Kultarannan raparperimehua. Juttua riitti varsinkin käsitöiden tekemi­ sestä ja urheilusta.

Haukio ottivat meidät vastaan juhlallisesti. Jenni Haukio sanoi, että he aina muistaisivat kattokruunun nähdessään hyvillä mielen, keneltä olivat sen saaneet. Kädentaitokerholaiset poistuivat Kultarannasta hymyt suupielissä.

TEKSTI HENRIIKKA VÄLIMÄKI KUVAT © TASAVALLAN PRESIDENTIN KANSLIA

ehdotuksensa antaneiden kesken arvottiin palkintoja. Samsung Galaxy Tab 3 10.1 tablettitietokoneen voitti Niina Töyrylä Lahdesta. Pertti Jarlan piirustuksella kuvitetun Arabian Teema-sarjan mukin saivat Pirjo Kiiski, Eija Mäenpää, Tuula Näni­ mäinen, Jarmo Sillanpää, Hilppa Leppänen, Mirva Pekkola, Maria Heinämäki, Riitta Johansson, Jaana Latva-Äijö ja Sirpa Länkä.

Onnea voittajille ja kiitos kaikille osallistumisesta!

KAIKKIEN

PYSYTÄÄN KÄRRYILLÄ!

TUKILIITTO on toteuttanut Äiti ei pysy kärryillä -projektia vuodesta 2010 alkaen. Projektin kohderyhmää ovat perheet, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai merkittävä oppimisvaikeus. Raha-automaattiyhdistyksen tukema projekti päättyy vuoden 2014 lopussa, ja nyt on loppuseminaarin aika.

Pysytään kärryillä! -seminaari pidetään 6.11.2014 Helsingissä ja se on avoin kaikille kiinnostuneille. Lisätietoja ja ohjeet ilmoittautumiseen löydät Tukiliiton nettisivuilta, www.kvtl.fi. Tervetuloa!

TEKSTI: MM | KUVA: LAURA VESA

MM

43

TUKIVIESTI NRO 3/2014

4

5

KUVAAJA JOKE LEPPÄNEN

LYHYESTI

6

TURKU KUTSUU KEHITYS­VAMMAISTEN KIRKKOPYHÄÄN KEHITYS­VAM­MAISTYÖ VIETTÄÄ 50-VUOTISJUHLAA kehitysvammais­työ alkoi Turussa 50 vuotta sitten.

Sisar Elli Jokinen oli Suomen ensimmäinen päätoiminen kehitysvammaisten diakonissa. Puolivuosisataista historiaa juhlitaan 20.–21. syyskuuta valtakunnallisen kirkkopyhän merkeissä teemalla Kiitos - Tack!

SEURAKUNNAN

Tervetulomessu Turun tuomiokirkossa la 20.9. klo 18.

Juhlamessu Turun messu- ja kongressikeskuksessa su 21.9. klo 10, ja messun jälkeen klo 13.30 päiväjuhla, jossa on mukana mm. piispa Kaarlo Kalliala, SUMU Big Band ja paljon muita.

Lisätietoja ja ilmoittautumiset: www.turunseurakunnat.fi/portal/fi/ajankohtaista/kehitysvammaistyo_50v./ Tiedustelut: Tarja Muurinen, vammaistyön diakoni, p. 040 341 7280, tarja.muurinen@evl.fi, tai Pertti Arola, kehitysvammaistyön pappi, p. 050 570 2656, pertti.arola@evl.fi. kutsuu Joensuuhun 14.–16.8. Esteetön, kaikille maksuton tapahtuma esittelee taas hurjan kirjon vammaisten tai­tei­ li­joiden teoksia: tanssia, musiikkia, teatteria, kuvataidetta ja elokuvia.

Liperiläinen Hanna Rajapolvi (kuvassa) esiintyi viime kesän festareilla.

PARAFEST-TAPAHTUMA

KULTTURELLIA! ROKKIA! KULTTURELLIA! – vähän erilai­ nen kulttuuritapahtuma toi taiteen tekemisen ja kokemisen kaikkien ulottuville Tampereella 6.–7.6. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön järjestämässä tapahtumassa esiintyi tai esittäytyi töidensä kautta yli 200 taiteen tekijää. Perjantain Stay Up Late -konsertissa oli yli 500 kuulijaa ja lauantain tapahtumapäivässä lähes tuhat osallistujaa.

Osana tapahtumaa järjestettiin Rock’n Roll -leiri yhteistyössä Vimmartin ja Musiikin erityispalvelukeskus Resonaarin kanssa.

Parikymmentä innokasta leiriläistä harjoitteli päivittäin bändissä

44

soittamista ja rytmiikkaa kuuden oppitunnin verran.

Leiri huipentui livekeikalla Kultturellia! -tapahtumassa. Konsertti oli viikon kohokohta kaikille ja unelman täyttymys monelle ensikertalaiselle.

Seuraavat valtakunnalliset kulttuuripäivät järjestää Savon Vammaisasuntosäätiö.

TEKSTI JA KUVA ELINA LEINONEN

Kuunnelkaa! Noel Siren ja Emmi Huttunen (oik.) nousivat Tulli­klubin lavalle rokkileirin päätteeksi.

Juhlan kunniaksi tehtiin postikortti kehitysvammaisen taiteilijan, Tiina-Elina Nurmisen, Pyhämekko-teoksesta.

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

7

8

SANOTTUA ”Se tapahtui taas. Tein juttua autistipojasta Ajankohtaiseen kakkoseen, koska kaupunki oli tarjonnut pojalle avustajan sijaan paikkaa suljetulla osastolla. Kesken kuvausten tuli yllättävä käänne: avustaja myönnettiin kesäkuukausiksi. (...)

Miksi ongelmat ratkeavat ja vääryydet korjaantuvat kesken jutun teon? Median valta vääristää kuvaa siitä, miten ihmisten asioita Suomessa hoidetaan. Oikeutta pitäisi saada myös ilman toimittajia.”

TEKO-OHJEITA UUSILLE SELKOSOVELLUKSILLE nen selko-e-kirja, Jenni Sipilän opas Koiran hoitaminen. Kirja sisältää tekstin ja kuvien lisäksi videoita ja yhden 2D-animaation. Kirja ilmestyi ensin iPadilla avautuvassa iBook-muodossa.

Hankkeessa kokeil­laan lisäksi selkokielisen, eri laitteilla avautuvan ePub-kirjan julkaisemista.

Kirjaksi on valittu Ari Sainion dekkari Kuolema kirkon varjossa.

Kaikkien aineistojen ymmärrettävyyttä ja käytettävyyttä on testattu afaattisten henkilöiden, ammatillisten erityisopiskelijoiden ja maahanmuuttajien keskuudessa. Syksyllä ilmestyy vielä muun muassa asumistuvallisuuteen ja suun terveyteen liittyviä aineistoja.

Hankkeessa luodaan ohjeistus selkovideoille, -animaatioille, kuvasarjoille sekä selko-e-kirjoille.

Interaktiiviset pelit jäävät edelleen logojärjestelmän ulkopuolelle. Tekeillä olevat ohjeet valmistuvat

KEMPELEEN KOULU PALKITTIIN INKLUUSIOSTA

Alun perin huomionosoitusta ehdotti koululle Niklas-pojan äiti Pirjo Luokkala. Viime syksynä toteutui perheen harras toive ja Down-poika sai aloittaa ensimmäisen luokan tavallisella koululuokalla, muiden mukana. Vuoden

SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖN alainen valtakunnallinen vammaisneuvosto (VANE) palkitsi Kempeleen kirkonkylän koulun kouluinkluusion esimerkillisestä toteuttamisesta 30. toukokuuta.

Palkinnon vastaanottivat koulun rehtori Jukka Ojala, apulaisrehtori Anu Veteläinen ja luokanopettaja Leena Kylmäaho.

Poika ja hauki. Kesälomalla Niklas Luokkala tekee ihan muita juttuja, mutta kouluvuodestakin jäi painava saalis: luku- ja las­ kutaito – ja etenkin ilo joukkoon kuulumisesta.

Ensimmäisen suomenkielisen selko-e-kirjan aihe on Koiran hoitaminen. Kirjan voi ladata ilmaiseksi osoitteesta www. papunet.net/selko/koiran-hoita­ minen/ tai iBookstoresta.

vuoden 2015 lopulla, ja sen jälkeen ne ovat ilmaiseksi kaikkien käytössä Papunetin ja Selkokeskuksen verkkosivuilla. Aiheeseen liittyvää koulutusta voi tilata jo nyt Kehitysvammaliitosta.

Ami Assulinin Näkökulma-kolumni Yle Uutisten nettisivuilla 10.6.; samana iltana esitettiin Ajankohtaisessa kakkosessa Assulinin juttu autistipojan perheen umpikujasta.

”Osaamme kyllä diagnosoida lukemisen ja laskemisen vaikeutta, sosiaalisia ongelmia, motorista heikkoutta ja ties mitä vikoja. Hyvien ominaisuuksien diagnosointi sen sijaan unohtuu. Entä jos tarkkailisimme lapsia kysyen: What is right with you? Mikä sinussa on hyvää?

Olet ehkä adhd, lukihäiriöinen, kuriton tai keskittymiskyvytön. Mutta oletko myös innokas, kiitollinen, reilu, utelias, spontaani?”

Lisätietoa ja linkit ilmestyneisiin aineistoihin: www.papunet.net/ yksikko/selkoilmaisu-arjen-tukena

Lisätietoa selkokielestä: www. selkokeskus.fi TEKSTI HANNU VIRTANEN

Kirjoittaja toimii projektipäällikkönä Kehitysvammaliiton Selkoilmaisu arjen tukena -hankkeessa.

jälkeen kaikki ovat yhtä mieltä siitä, että ennakkoluuloton kokeilu onnistui. Nyt koulu aikoo jatkaa ja laajentaa inkluusiota. Kerromme Niklaksen onnistuneesta koulutiestä lisää syksyn Tukiviestissä.

Reetta Räty kolumnoi Helsingin Sanomien työelämäsivuilla 1.6.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

KUVA PIRJO LUOKKALA

SELKOTEKSTIEN kirjoittamiseen ja selkojulkaisujen ulkoasuun on annettu ohjeita jo 1980-luvulta lähtien. Tällä hetkellä Selkokeskus myöntää selkologon ohjeitten mukaan tehdyille kirjoille, lehdille, esitteille ja yhdessä Papunet-verkkopalvelun kanssa verkkosivustoille. Logoa ei ole myönnetty erilaisille uusille digitaalisille sovelluksille, koska niille ei ole ollut kriteereitä. Reilun vuoden sisällä tilanne kuitenkin osin muuttuu.

RAY:n rahoittamassa Selkoilmaisu arjen tukena -hankkeessa on valmistettu terveyteen ja turvallisuuteen liittyviä aineistoja.

Ensimmäiseksi valmistuivat ruoan terveyteen (yhteistyötaho Evira) ja rahankäyttöön (yhteistyötaho Kilpailu- ja kuluttajavirasto) liittyvät selkoaineistot painettuina, verkkosivuina, videoina sekä selkokuvasarjoina.

Hankkeessa on valmistunut myös ensimmäinen suomenkieli-

”Jokainen ihminen tietää, millaiselta haluaa näyttää valokuvassa. Silloin jokainen yrittää näyttää mahdollisimman hyvältä. Me lähdimme tekemään näitä muotokuvia toisesta lähtökohdasta.

Mekin haluamme olla hyvännäköisiä, mutta me emme korjaile mitään.”

HS Kuukausiliite 7.6. Valokuvaaja Pekka Elomaa ja Lyhdyn työryhmä ovat koonneet valokuvakirjan Hyvää päivää, herra Holbein. Muotokuvissa kehitysvammaiset ihmiset näyttävät itsensä sellaisina kuin millaisiksi itse tuntevat itsensä.

45

TUKIVIESTI NRO 3/2014

LYHYESTI

9

10 Jokainen ryhmään kuuluva antaa oman ainutkertaisen panoksensa kuoron dynamiikkaan.

sinkiä, Maija Vilkkumaata, Happoradiota ja koko ajan ohjelmisto kasvaa.

Ehkä kaikkein tärkeintä on ryhmään kuuluminen. Kuorolaiset ovat hyviä kavereita keskenään, ja vetäjät ovat oikeasti kiinnostuneita erityisnuoristaan. Jokainen saa olla aito oma itsensä

MUSIIKKI SYTYTTÄÄ SIELUUN PALON OMA TYTTÄRENI Maijutuulia Pyykkönen on yksi onnekkaista.

Hän on laulanut kolmisen vuotta Mari ja Timo Raution perustamassa oululaisessa Hymyreppu-kuorossa.

Kuorossa laulaa parikymmentä nuorta, joista valtaosa on tyttö-

jä tai naisia. Miesääniä varmasti mahtuisi mukaan enemmänkin!

Ryhmä kokoontuu kerran viikossa ja tekee musiikkia suurella sydämellä, sielun palolla. Ohjelmisto on koottu nuorten omista musiikkimieltymyksistä, joten listalta löytyy PMMP:tä, Haloo Hel-

HYMYREPUT ovat esiintyneet Oulun kaupunginteatterissa ja kokeneet monta ikimuistoista hetkeä yhdessä. Pari vuotta sitten he pääsivät esiintymään PMMP-bändille, joka yöpyi Oulussa keikkamatkallaan. Hotelliaulaan tehty yllätyskeikka nosti kyyneleet Mira Luotin ja Paula Vesalan silmiin.

Toissa syksynä kuoro esitti avausbiisin Oulussa järjestetyissä ilmakitaroinnin MM-kisoissa. Silloin he vetäisivät Jenni Vartiaisen

kappaleen Ihmisten edessä, ja siitä syntyikin tavallaan Hymyrepun ”nimikkokappale”.

Asennevamma-sanan tiimoilta kuoro on tehnyt Timon ja Marin kanssa koulukeikkoja Oulussa.

Laulun ohessa on viety erilaisuuden rikkautta tavalliseen arkeen, ja vastaanotto on ollut hyvä.

On ollut mahtavaa äitinä nähdä, mitä kuoroon kuuluminen saa aikaan murrosiän kuohuja elävissä nuorissa. Uudenlainen maailma avautuu, kun omat vahvuudet löytyvät musiikin kautta.

Itseluottamus kasvaa, ja samalla helpottuu oman erilaisuuden hyväksyminen.

Keväällä tehtiin jo perinteeksi muodostunut yllätyskeikka Oulun Rotuaarille ja kesäkuussa esiinnyttiin Oulu-päivillä. Syksyllä on keikka ainakin Valve-salissa.

Mikä kuoron viesti on – sitä on mahdoton sanoa. Se pitää jokaisen itse kuulla ja kokea.

TEKSTI JA KUVA ULLA PYYKKÖNEN

TUKILIITTO MUUTTAA REMONTTIEVAKKOON Tervetuloa uudistuneeseen Tulppaanitaloon – ihan pian!

ELOKUUN LOPUSSA me Tukiliiton työntekijät otamme muuttokuormamme ja siirrymme työskentelemään Tampereen rautatieaseman toiselle puolelle, postitaloa vastapäätä.

TULPPAANITALON remontin ja teknisen modernisoinnin toteuttaminen edellyttää käytännössä koko talon tyhjentämistä. Niinpä Tukiliitto on vuokrannut väistötilan yhdessä muiden tulppislaisten kanssa. Meidät, Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja Me Itsen löytää syys-maaliskuun välisenä aikana Rautatienkatu 10:n viidennestä kerroksesta. Lisäksi Maliken tiloja Sumeliuksenkadulla pystytään jonkin verran hyödyntämään väistötilana.

POSTI KULKEE KOKO AJAN SAMALLA OSOITTEELLA ja myös kaikki muut yhteystiedot pysyvät ennallaan. Paluumuutto on merkitty kalenteriin maaliskuuhun 2015, joten tervetuloa sen jälkeen tutustumaan uusiin, entistä paremmin toimiviin tiloihin!

46

NRO 3/2014 TUKIVIESTI

KYSY

LAKIMIES VASTAA ONKO VANHEMMALLA OIKEUS SAADA TYÖSTÄ VAPAATA SAIRASTUNEEN YLI 10-VUOTIAAN LAPSEN HOITAMISTA VARTEN? VAMMAINEN LAPSI ei sairastaessaan yleensä pärjää ilman hoitajaa. Kunnan vammaispalveluista ei äkillisessä tilanteessa useinkaan ole saatavissa tarvittavaa hoitoapua kotiin, eikä kaikilla ole mahdollisuutta saada apua läheisiltä. Tällöin lapsen vanhempi joutuu olemaan poissa töistä.

Työsopimuslain (TSL) 4 luvun 6 §:n mukaan vanhemmalla tai muulla lapsen kanssa samassa taloudessa asuvalla aikuisella on oikeus saada äkillisesti sairastuneen alle 10-vuotiaan lapsen hoitamiseksi tai tämän hoidon järjestämiseksi tilapäistä hoitovapaata. Sama oikeus on myös lapsen ns. etävanhemmalla. Tilapäisen hoitovapaan pituus on sairautta kohden enintään neljä työpäivää. Vanhemmat voivat jakaa vapaan keskenään esimerkiksi hoitamalla lasta vuoropäivin tai toinen aamu- ja toinen iltapäivän ajan. Jos toinen vanhemmista on kotona, eikä hänellä ole estettä hoitaa sairastunutta lasta, työssä olevalla ei ole oikeutta tilapäiseen hoitovapaaseen.

Työntekijän on ilmoitettava työnantajalle tilapäisestä hoitovapaasta, sen syystä ja arvioidusta kestosta niin pian kuin mahdollista sekä esitettävä työnantajan pyynnöstä luotettava selvitys eli yleensä käytännössä lääkärintodistus tilapäisen hoitovapaan syystä.

” Jos työnantaja ei ole työsopimuslain säännöksistä

huolimatta suostuvainen poissaoloon, työnantajalla on työsuhteessa tulkinta­

TSL 4 luvun 6 §:n mukainen tilapäinen hoitovapaa on sovittu kokonaan tai osittain palkalliseksi. Lisäksi joissain työehtosopimuksissa oikeus vapaaseen on laajennettu koskemaan myös tilanteita, joissa yli 10-vuotias pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi sairastuu äkillisesti. Myös yksittäisillä työnantajilla saattaa olla tällaisia käytäntöjä.

Jos soveltuvasta työehtosopimuksesta ei ole apua, eikä työnantaja suostu palkattomaan vapaaseen tai vuosiloma- tms. ansaittujen vapaapäivien käyttöön lapsen hoitamiseksi, tilapäistä hoitovapaata voi joissain tilanteissa olla oikeus saada TSL 4 luvun 7 §:n perusteella.

Säännöksen mukaan työntekijällä on oikeus tilapäiseen poissaoloon työstä, jos hänen välitön läsnäolonsa on välttämätöntä hänen perhettään kohdanneen, sairaudesta tai onnettomuudesta johtuvan, ennalta arvaamattoman ja pakottavan syyn vuoksi.

Pykälässä ei ole iän perusteella rajoitettu sitä, kenen läheisen välttämätöntä hoitamista varten työntekijä voi saada vapaata, joten myös aikuisikäisen läheisen hoitamisen pakottavassa ja työntekijän välitöntä läsnäoloa vaativassa tilanteessa tulisi olla säännöksen nojalla mahdollista. Säännöksen soveltamisedellytykset ovat kuitenkin tiukat ja rajoittuvat ennakoimattomiin ja yllättäviin tilanteisiin, mitä sairastaminen ei ainakaan koko kestoajaltaan välttämättä ole. Säännöksen mukaisessa tilanteessa edellytetään pikaista ilmoitusta poissaolosta työnantajalle ja pyydettäessä lääkärintodistusta tms. selvitystä poissaolon perusteista.

ERÄISSÄ TYÖEHTOSOPIMUKSISSA

etuoikeus suhteessa

työntekijään.”

POISSAOLOSTA sairaan lapsen hoidon vuoksi voi pyrkiä sopimaan työnantajan kanssa myös TSL 4 luvun 7 a §:n nojalla. Pykälä lisättiin lakiin vuonna 2011 siksi, että sen muiden säännösten työntekijälle antamia mahdollisuuksia jäädä pois työstä määräajaksi hoitamaan perheenjäsentään pidettiin riittämättöminä. Säännös velvoittaa työnantajan selvittämään, minkälaisin järjestelyin työntekijän vapaa perheenjäsenen hoitamiseksi voisi toteutua, kun työntekijä tekee aloitteen asiasta. Työnantajan olisi pyrittävä järjestämään työt työpaikalla siten, että työntekijällä olisi mahdollisuus jäädä määräajaksi pois työstä hoitamaan erityisen hoidon ja huollon tarpeessa olevaa perheenjäsentään. Täyttääkseen tämän velvollisuuden työnantajan on selvitettävä erilaiset vaihtoehdot töiden järjestämiseksi ja tarvittaessa perusteltava työntekijälle, miksi hänen poissaolonsa ei ole järjestettävissä.

Pahimmassa tapauksessa työnantaja ei työsopimuslain säännöksistä huolimatta ole suostuvainen sairastuneen vammaisen lapsen hoidon vaatimaan poissaoloon. Työnantajalla on työsuhteessa niin sanottu tulkintaetuoikeus, jonka nojalla se voi katsoa, ettei poissaolo-­ oikeutta työsopimuslain perusteella ole. Tällaisen tulkinnan voi jälkikäteen riitauttaa, Tanja Salisma mutta omavaltaista palkattoman vapaan käyttöä tilanteessa ei voi suositella, sillä siihen Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa liittyy riski siitä, että työnantaja päättää työnantajan käskyä vastaan toimineen työntekijän jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin työsopimuksen.

Tukiviestin sivuilla.

47

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Tukiliitto keskittää työntekijöiden loma-ajat heinäkuulle ja toivottaa kaikille kaunista kesää!

Yleisjohto

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326

Viestintä

Aluekoordinaattorit

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 0207 718 213

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15

Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos (toimivapaalla) Koulutustoiminnan esimies ts.

Pia Henttonen 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija Taina Koivunen-Kutila 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323 MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321 Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15 Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251

Suunnittelija Harvinaiset vammaryhmät Lea Vaitti 0207 718 335 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Kaverimeininki-projekti Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224 Projektityöntekijä Petra Saarinen Jyväskylän seutu 0207 718 227 Projektityöntekijä (osa-aikainen) Miisa Sankila Jyväskylän seutu 0207 718 245 Projektityöntekijä (osa-aik.)

Taija Humisto Tampereen seutu 0207 718 249 Projektityöntekijä (osa-aik.)

Jonna Laitinen Oulun seutu 0207 718 248 Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 233

Kansalaistoiminta

Vaikuttamistoiminta

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225

Lakineuvonta lomailee 30.6.–1.8.

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Vaikuttamistoiminnan esimies Työelämä Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija Sanna Salmela 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311 Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308