Tukiviesti 3/2013

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti Nro 3/2013 Teema: Asuminen

s.11 Kun lapsi itsenäistyy, äidinkin pitää kasvaa. s.14 Herlinin perheen unelma: koti ilman kilpailutusta. s.27 Yksi tarvitsee Vapautta, toinen järjestystä.

Yksilöllinen ote auttaisi molempia.

s.6

kotona Mika maaskola muutti asuntolasta kimppakaksioon

tukiviesti nro 3/2013

P Ä Ä KIRJO I TUS

Muutos on mahdollisuus suuren muutoksen keskellä. Diagnooseihin perustuva vammaislainsäädäntö ja keskuslaitokset ovat jäämässä historiaan.

Osa meistä on innoissaan, osa peloissaan. Vastuu on suuri, koska se, mitä nyt kirjoitamme tai rakennamme, vaikuttaa kauas tulevaisuuteen.

Kaikki eivät näe muutosta mahdollisuutena, vaan suurena uhkana. Ajatus saavutettujen oikeuksien menettämisestä herättää pel­koa.

Kuinka käy palveluasumisen ja muiden subjektiivisten oikeuksien?

Hukkaammeko hyvän oikeuskäytännön? Entä, jos erityishuolto-ohjelmaa ei olekaan uudessa laissa?

Saavatko lapset ja läheiset jatkossa palveluita?

Kunnat pelkäävät kustannusten nousua ja toisaalta vammaiset ihmiset pelkäävät uusia asiakasmaksuja.

Leimautumisen pelko estää näkemästä yhtäläisyyksiä eri tavoin vammaisten ihmisten avun ja tuen tarpeissa. Yhteisiä palveluita pelätään, vaikka toisaalta tavoitellaan yhdenvertaisuutta.

Elämme

” Käännetään kaikki

pelot ja ennakkoluulot voimaksi. Yhdistetään osaaminen ja luodaan kaikille toimivat palvelut.”

ja palveluiden rakentaminen kahden erilaisen lain ja toimintakulttuurin pohjalta ei kuitenkaan onnistu vain palapelin paloja yhdistämällä. Meidän on uskallettava luopua vanhasta ja edetä kohti nykyaikaista lakia ja palveluita, jotka joustavat ihmisen tarpeiden ja elämäntilanteen mukaan ja auttavat löytämään jokaisen ihmisen vahvuudet.

Käännetään kaikki pelot ja ennakkoluulot voimaksi. Yhdistetään osaaminen ja luodaan yhdessä parempi laki ja kaikille toimivat palvelut. Annetaan ääni niillekin vammaisille ihmisille, jotka eivät pysty puhumaan puolestaan.

Uuden lainsäädännön

Voisimmeko vielä lopuksi ratkaista yhden kysymyksen: Kuinka voimme kehittää asumispalveluita niin, että emme käytä kaikkia rahoja seinien pystyttämiseen?

Vammaispalveluiden uranuurtaja John O´Brien puki Valta virtaa -konferenssissa sanoiksi monen muun ulkomaisen ja kotimaisen asiantuntijan huolen: ”Vastoin kaikkea kokemusta olette tekemässä jotain täysin hullua. Olette rakentamassa jotain, mitä kukaan ei kohta halua. Älkää tehkö samaa virhettä kuin me muut olemme tehneet.”

Lisää John O’Brienin ajatuksia sivulla 24.

Sirkka Sivula Johtava lakimies Kehitysvammaisten Tukiliitto 2

Samaa luuta ja nahkaa

TUKIVIESTI 3/2013

Kehitysvammaisten Tukiliiton kampanja Samaa luuta ja nahkaa tuotti kymmeniä tarinoita kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä kokemista vääryyksistä – ja vähän ilon aiheistakin. Tukiviesti julkaisee otteita tarinoista.

Tukiliiton lakineuvontaan tuli viime vuonna yhteensä 2105 yhteydenottoa erilaisista vääryyden kokemuksista. Eniten yhteydenottoja tuottivat asumiseen liittyvät ongelmat.

Päätoimittaja

I tse koettu a

Läheltä n ähtyä

Taitto

Ihana tyttöystävä, maailman paras kaverini. Tulen toimeen ohjaajien kanssa. Pienestä ei kannata valittaa.

Risut. Ystäviä ei ole montaa. Tuntuu, että potkitaan päähän. Sanani eivät mene perille. En saa rahaa, kun tarvitsen. Töissä puututaan jatkuvasti asioihin. – Pekka

Eilen

vein tyttäreni asuntolaan loman jälkeen ja koin järkytyksen. Seinälle oli tullut uusi lappu: Ruokailun aikana vain yksi lasi maitoa. Toisen jos haluaa, se on vettä. Leikkeleitä saa vain yhden siivun leivän päälle aamupalalla, illalla mysliä tai muroja. Lounas on aina keittoruokaa.

Asukkaiden aliarvioimista!

Kannen kuva

Ruusut:

44. vuosikerta

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi Julkaisija

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy Arto Forsblom

Kehitysvammaisten tuKiliitto ry:n lehti

nro 3/2013

Teema: Asuminen

s.11 Kun lapsi itsenäistyy, äidinKin pitää Kasvaa. s.14 herlinin perheen unelma: Koti ilman Kilpailutusta.

on oikeus asua rauhassa. Ei ole oikein, jos halvan hinnan takia asumispalvelut muuttuvat ja heikentyvät, jos on jo oppinut vanhat tavat ja ne toimivat. – Anonyymi Meilläkin

Minulla on käytettävissä 200 euroa kuukaudessa ja 50 eurolla pitää pärjätä koko viikko. Olisi kiva joskus ostaa, mitä haluaisi. Teen vain kolme tuntia töitä päivässä enkä ole oikeutettu eläkkeeseen.

– Anonyymi

että ihminen saa työstään vain vitosen tai kympin ja ettei 100 prosentin palkan ja näennäispalkan välillä ole mitään. On väärin, että omaishoitaja ansaitsee kolmellakin akateemisella tutkinnolla ja 24/7-työvelvoitteella saman 5–10 euroa päivässä, ilman toivoa eläkkeestä.

On väärin, ettei kuntia ei rangaista palveluohjauksen ja ylipäätään tarpeiden laiminlyömisestä. Me näännymme, vaikka rakastamme toisiamme. Vanhemman ainoa toivo on elää yhden vuorokauden pitempään kuin lapsensa.

s.27 yKsi tarvitsee vapautta, toinen järjestystä. yKsilöllinen ote auttaisi molempia.

On väärin ,

Location Hima

s.6

koTona miKa maasKola muutti asuntolasta KimppaKaKsioon

Tilaushinnat 2013

30 €/vuosikerta.

Jäsenille maksuton

Jäsenasiat, lehtitilaukset

Jäsensihteeri Sinikka Niemi puh. 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi Painos

15 000 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen Painopaikka

Forssa Print, Forssa 2013 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

Aikataulu

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2013 1. Oikeus ja kohtuus 4.01. | 15.02.

2. Voimanlähteet 1.03. | 12.04.

3. Asuminen 14.06. | 09.08.

4. Arjen asiantuntijat 30.08. | 11.10.

5. Työ ja koulutus 1.11. | 13.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

”Koti on paikka, jossa siivotaan ja tehdään itse ruokaa. Minä asun vielä äidin kanssa, mutta pääsin Kaarisiltaan opiskelemaan ja syksyllä muutan omaan kotiin”, sanoo Tampereen OmaPolussa työskentelevä Samuli Laurila. Sujuvaa englantia puhuva nuorukainen antoi kolmen kuvan sarjalle nimen Location Hima.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

tukiviesti nro 3/2013

02 03 04

Pääkirjoitus

John O’Brien kävi kesäkuussa Suomessa, Valta virtaa -konferenssissa ja valoi suomalaisiin rohkeutta kohdata muutoksen haasteet ja mahdollisuudet. ”Ensin pitää todeta suuri ongelma ja sen jälkeen lähteä tekemään pieniä tekoja.”

Samaa luuta ja nahkaa Location Hima Sisältö

Teema: Asuminen

24

06

”Kyllä me pärjätään” 08 Itsenäisempiä ja iloisempia

19

ihmisiä

ROVANIEMI

09 ”Meitä taisi jännittää enemmän”

10

Kolumni: Saako silti yrittää?

11 14 17 18 19 24

Tomi muutti omaan kotiin 14 Koti ilman kilpailutusta Kolumni: ”Mä en haluu asuu missään asuntolassa.”

KOKKOLA

Hyvästit suuruuden ekonomialle kuvasalkku: maurin oma huone

VIRRAT

JYVÄSKYLÄ

27 Valta virtaa

26 Ihmisoikeudet – keskeneräinen urakka

27

oulu

Etsitään hyvää kotia

28 Jarkko Jokipakka: Kova halu itsenäistyä

29 Syvä huoli autismiosaamisesta

Jokaisen kohdalla pitäisi miettiä, mikä on oleellisinta juuri hänen arjessaan, ja sitten etsiä sopiva asumismuoto. Jan Murawskin viisi tärkeintä asiaa on helppo nimetä. Vaikeampaa oli löytää se oikea koti.

TAMPERE, KANGAS­ ALA, YLÖJÄRVI

Ylöjärvi

Huittinen

tampere kangasala valkeakoski

Riihimäki

espoo 4

nro 3/2013 tukiviesti

29 Jan Murawski: Viisi tärkeintä asiaa 32 Jukka-Pekka Kokko: Pakkokeinojen rajat häilyvät 33 Päivi Mattila: Meidän on panostettava asumispalve­luihin paljon

34

Tukiliitto perusti Perheily-­ verkoston, joka välittää tietoa, kierrättää ideoita ja käytäntöjä sekä tuo lasten, nuorten ja perheiden kokemustietoa näkyväksi.

Jatkossa tuemme Perheilyä tiedottamalla, kouluttamalla ja tuottamalla materiaalia.

42

48

38 38 39

39 40

40 40

Lauri Tähkä kutsuu syyskonserttiin

KANSI: Kuvavalintaan vaikut tivat Tukiviestin graafikon, Mika Aalto-Setälän, omat muistot 80-luvulta. Nukarin laitoksen sivari-apuhoitaja sai moitteet annettuaan asukkaiden ajaa partansa itse: aamutoimet kestivät 15 minuuttia kauemmin.

06

Vammaislainsää­d än­ nön uudistustyö on alkanut 44 Tavoitteena uusi erityislaki

Liittokokous 38 Liittokokouksessa – missä

42

luumäki

43 Perheilyä syksyllä 2013

Hyvällä mielellä pihalla

tahansa Liittohallitus 2014 Ensi vuonna Jyväskylässä Vuoden tulppaani 2013 – tietenkin Kovasikajuttu Muutos on mahdollisuus ”Turvallisuus on tärkeää, mutta niin on onnellisuuskin” Jäsenlehtikysely käynnistyi Tunteet näyttämöllä

Uusi Perheily-verkosto on syntynyt

44

Itsenäistymisen kynnyksellä

38

34

45 46

36

42

50 51 52

Lakimies vastaa Pakkomuutto ja uusi toivo Sallan taudin eteneminen hidastuu aikuisiällä Itsenäiseksi ja näkyväksi Musiikin kieli on yhteinen Kurssit ja perhetapaamiset

52

Lyhyesti 52 Seminaari ensitiedosta 53 Erityisen arvokas valkolakki 53 Tuolista taidetta 53 213 – hyvän mielen juhla

54 54

sana kirkosta Lyhyesti

54 Minä näen sinut; Valtakunnallinen kehitys­ vammaisten kirkkopyhä Kokkolassa

54 Erilainen ankanpoikanen

55 Eräänlainen kuningas­ näytelmä

55 Leija täyttää 30 vuotta

56

Yhteystiedot

5

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

” Kyllä me pärjätään ” Muutto asuntolasta tavalliseen kaksioon paljasti uuden halun oppia. Nyt Harri Taina ja Mika Maaskola osaavat tehdä tuttuja asioita uudella tavalla. Myös työntekijöiltä muutos vaati rohkeutta ja hallittua riskinottoa.

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Arto Forsblom Luumäki

6

Teema: asuminen

nro 3/2013 tukiviesti

”

Kengät voi jättää

eteiseen”, opastaa

Harri Taina meitä tulijoita.

Hän ja Mika Maaskola ovat jakaneet kerrostalokaksiota kämp­ päkavereina huhtikuun alusta.

Jos muuttaminen asuntolasta kaksioon jännitti miehiä etukäteen, he eivät tuntemuksiaan ainakaan muistele. Harri Tainan mukaan muutto sujui rauhallisesti, jännittämättä. Mika Maaskola lisää, että uudessa kodissa asuminen tuntuu hyvältä. ”Maisemat ovat komeat”, Harri toteaa esitellessään huonettaan. Päiväpeitto on samaa, mutta tummempaa violettia kuin kukat syreenin latvuksessa ikkunan takana. Muuten huonetta hallitsevat televisio ja mukava tv-tuoli, jonka veli kävi muuton yhteydessä kokoamassa.

Mikan kirjoituspöydällä on pari Aku Ankkaa. Toista seinää peittää valkoinen vitriinikaappi, jossa on valokuvia ja muistoesineitä. Huoneesta pääsee yhteiselle parvekkeelle, jonka edessä punertavarunkoiset männyt kurottelevat korkeuksiinsa. Peippojen laulu kantautuu asuntoon avoimesta ovesta.

Parvekkeen kukka, pienisärkynytsydän, on muisto asuntolan takapihalta. Kukan kasteltuaan Harri asettelee parvekkeen ovea peittävän verhon takaisin paikoilleen. Tangon päästä on kotia laitettaessa unohtunut stopperi, ja verho pääsi repsahtamaan.

Keittiön haltuunotto Keittiö ja kylpyhuone ovat yhteiset, jääkaapissa molemmille on omat hyllyt. Mika näyttää tilavaan rasiaan pakattua iltapalaa, joka tällä kertaa on tehty yhdessä ohjaajan kanssa. Arkisin miehet käyvät syömässä lämpimän aterian kaksi kertaa päivässä g 7

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

1

g Mäntykodin palvelukeskuksessa.

Viikonloppuisinkin se olisi mahdollista, mutta usein miehet lämmittävät itse ruokaa mikrossa.

Mikroaaltouunin lisäksi keittiössä on toimiva hella. ”Asuntolassa hella oli kytketty pois päältä”, Harri Taina muistelee Aamuisin hän keittää itselleen kahvia, Mika Maaskola juo teetä. Jos on arki, he kävelevät Työtuvalle – Harri työtoimintaan

2

ja Mika päivätoimintaan. Harrin kangaspuihin on kiinnitetty paperiarkki, josta hän näkee viikko-ohjelmansa.

Yhteistä ja omaa tilaa Mikalla on oma työsoppi, jossa hän silppuaa paperia. Työsopen seinällä on valokuva hänestä ja päivä- ja työtoiminnan ohjaajan Laku-koirasta. Sopen vieressä

Itsenäisempiä ja iloisempia ihmisiä Kun Luumäen asuntolassa noin vuosi sitten kävi selväksi, että asukkaiden on muutettava pois sisäilmaongelmien vuoksi, oltiin tiukan paikan edessä. Asukkaat olivat asuneet asuntolassa vuosikymmeniä, työntekijät olivat pysyneet pitkään samoina ja omaisetkin olivat tottuneet asiaintilaan.

Asuntolassa oli tuolloin vielä yhdeksän asukasta ja henkilökunta oli paikalla aamusta iltaviiteen myös viikonloppuisin. Väki alkoi olla ikääntynyttä ja monien toimintakyky oli heikentynyt. Viime kesänä neljä asukasta muutti autettuun asumiseen ja yksi lähti tukiasuntoon. ”Syksyllä oli jäljellä neljä asukasta, jotka eivät voineet jatkaa asuntolassa sisäilmaongelmien takia”, vammaispalveluista vastaava sosiaalityöntekijä Katriina Kunttu muistelee.

Omaiset saivat tiedon edessä olevasta muutosta yhteisessä kokoontumisessa syksyllä. Asuntolan ohjaajien virat lakkautettiin vuoden lopussa. Toinen jäi eläkkeelle ja toinen lähti työkiertoon Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin sisällä. Tilalle perustetuissa asumisen ohjaajien viroissa aloittivat sosionomi Annika Saariaho ja lähihoitaja Nona Ruotsi.

8

ovat rummut, joita taitavaksi rumpaliksi kehuttu Mika soittaa.

Kämppäkaverit osaavat ottaa yksityistä aikaa ja tilaa, jos tuntevat siihen tarvetta. Usein he katselevat televisiota ja kuuntelevat musiikkia omissa huoneissaan. Yhdessä he saattavat joskus lähteä lenkille. Kotitalon läheltä kulkee pururata, mutta he lenkkeilevät tietä pitkin. Harri Tainan mukaan pururadalla käydään Lakun isännän kanssa.

Mika Maaskola ja Harri Taina ovat tunteneet toisensa vuosien ajan asuntolasta. Miten tulette juttuun nyt kämppäkavereina? ”Eihän tässä mitään”, Harri vastaa eteläkarjalaiseen tapaan.

Mika ei malta olla kiusoittelematta, mutta taputtaa kohta kämppistään olkapäähän ja pyytää anteeksi.

Asumisen ohjaajien kesälomakaan ei miehiä huoleta. ”Kyllä me pärjätään.”

”Asukkaiden näkökulmasta samaan aikaan muuttui paljon: seinien lisäksi vaihtuivat työntekijät ja piti opetella tekemään tutut asiat uudella tavalla. Tarkoitus oli, että he saisivat uusissa kodeissa samantasoisen tuen kuin asuntolassa, mutta tilanne alkoi muuttua jo vuodenvaihteen jälkeen, kun asuntolassa ei ollut enää ohjaajia.

Meille alkoi selvitä, että kyllähän nämä meidän ihmiset pärjäävät”, Katriina Kunttu kertoo.

Asukkaat kyselivät jatkuvasti, milloin muutto tapahtuu ja minne.

Omaiset olivat huolissaan palvelutason säilymisestä ja turvallisuudesta. ”He pelkäsivät, jätetäänkö asiakkaat heitteille, mutta lähtivät kuitenkin muutokseen hyvin mukaan. Kyllä mekin ensin mietimme esimerkiksi,

”Tänä vuonna ennen muuttoa pidettiin omaisten kanssa henkilökohtaiset tapaamiset ja käytiin läpi asukkaiden yksilöllisiä tarpeita”, asumisen ohjaaja Nona Ruotsi sanoo.

Teema: asuminen

nro 3/2013 tukiviesti

1 | Harri Taina (vas.) ja Mika Maaskola tekevät iltapalan valmiiksi jääkaappiin. Joskus ohjaajat auttavat, mutta hommat alkavat jo sujua myös omin voimin.

2 | Imurointi saa välillä hien nousemaan Mikan otsalle.

3 | Kesän askareisiin kuuluu myös huolenpito parvekekukista. Tällä kertaa Harri Taina on tuonut tuonut luonnonkukkia maljakkoon.

3

4 | Pihan pitäminen siistinä kuuluu yhteiseen arkeen.

pitääkö asukkaille hankkia turvarannekkeet yöksi. Sitten ajattelimme, että he osaavat tarvittaessa soittaa apua tavallisella kännykällä.”

Vuodenvaihteessa alkoi asuntojen etsintä kunnan asuntotoimen kanssa. Asunnot haluttiin mahdollisimman läheltä palveluja sekä Mäntykodin palvelukeskusta ja sen alakerrassa sijaitsevan Työtuvan päivä- ja työtoimintaa. Lopulta fyysiseksi muuttomatkaksi jäi laatikoiden kantaminen tien toiselle puolelle pienkerrostaloon, kahteen kaksioon. Asukkaat saivat jatkaa elämäänsä tutussa ympäristössä. Viimeistään tässä vaiheessa myös omaisten huolet keventyivät. kokemukseen perustuvaa käsitystä, kuinka asukkaat suhtautuisivat muuttoon tai selviytyisivät siitä. Katriina Kuntulle suurin yllätys oli asukkaiden halu oppia toimimaan uudella tavalla. Ilman sitä uuteen asumismuotoon sopeutuminen olisi ollut vaikeampaa – vaikkei helpolla päästy nytkään. On tarvittu konkreettista vierellä kulkemista, tukemista ja rohkaisua, ohjaamista ja näyttämistä.

Varsinaista muuttovalmennusta ei järjestetty, mutta arkeen tehtiin valmentavia muutoksia, esimerkiksi ohjaajien työpiste siirrettiin asuntolasta muutaman sadan metrin päähän Työtuvalle, mistä asukkaat oppivat löytämään ohjaajat tarvittaessa.

Kun ohjaajia ei enää ollut laittamassa ruokaa, asukkaat oppivat käymään syömässä Mäntykodissa. Nyt he ovat innostuneet lämmittämään valmisruokia itsekin mikrossa, ja siitä on heidän oman toimintansa tuloksena syntynyt uusi ruokailuvaihtoehto. Työtuvalla asukkaat käyvät kuten ennenkin, ja yöt he pärjäävät itsekseen hyvin.

4

Arki on itsenäisempää kuin ennen. Katriinan mielestä muutoksen onnistumisessa ratkaisevinta on ollut uskallus antaa sille mahdollisuus. ”Uskon, että ihminen kyllä pärjää, kun hänelle annetaan vastuuta, luottamusta ja turvallinen tunne siitä, että yhdessä opetellaan, eikä ketään jätetä yksin.”

Asiakkaiden tuntemisesta on paljon etua, koska silloin on suuremmat mahdollisuudet tehdä yksilöllisiä, kutakin asiakasta parhaiten palvelevia valintoja. Katriina Kunttu tuntee uusiin koteihinsa muuttaneet henkilöt lähes kymmenen vuoden ajalta. ”Minusta näyttää siltä, että muutto on tehnyt heistä paitsi itsenäisempiä, myös iloisempia ihmisiä.”

Kellään ei ollut

”Läksimme siitä, että työntekijät valmentavat asukkaat muuttoon. Asukkaiden kanssa alettiin keskustella tulevasta muutosta ja harjoitella uusia taitoja. Toimintaterapeutti tapasi asukkaat ja kartoitti heidän toimintakykyään”, sosiaalityöntekijä Katriina Kunttu kertoo.

”Meitä taisi jännittää enemmän” neljän muuttajan luotsaaminen uuteen asumismuotoon oli asumisen ohjaajien, Nona Ruotsin ja Annika Saariahon, harteilla. ”Muuttaminen taisi jännittää meitä enemmän kuin asukkaita”, he arvelevat.

Nyt kun muutto on onnistuneesti takana, he pyrkivät vahKäytännössä

”Omaisia kiinnostivat ennen muuttoa asukkaiden turvallisuus ja se, miten paljon palvelut muuttuvat. Mekin mietimme turvallisuutta todella paljon”, asumisen ohjaaja Annika Saariaho kertoo.

vistamaan asukkaiden kanssa arjen taitoja. Ruokailu on yksi elämänalue, jolla itsenäisempi ote elämään näkyy selvästi. ”Tilanne elää koko ajan ja voi olla, että se siirtyy yhä enemmän kotiin. Asukkaat ovat innostuneet lämmittämään valmisruokia ja he saattavat viikonloppuisin käy- g

9

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

... ”Meitä taisi jännittää enemmän” dä Mäntykodissa syömässä vain kerran”, Nona kertoo. ”Kotona saa syödä, mitä haluaa ja siihen aikaan kuin haluaa”, Annika jatkaa.

Omaiset olivat aluksi huolissaan, miten ruokailun käy ilman ohjaajien kokkailua. ”Nyt hekin ovat huomanneet, että voihan ruokaa kotonakin laittaa. Muutenkin he ovat alkaneet nähdä asiakkaiden itsenäisemmän elämän uudella tavalla”, Nona kertoo.

Ruuanlaittoa ja muita tavallisen elämän asioita – siivousta, pyykinpesua sekä lääkärissä ja kaupassa käyntiä – on tarkoitus opetella joidenkin asiakkaiden kanssa lisää. mielestä kahdestaan asumisessa on paljon hyviä puolia. Sen, mitä toinen ei osaa, toinen saattaa osata. Asukkaat voivat myös huolehtia toisistaan ja vaikka patistella toista syömään, jos asia näyttää unohtuvan.

Ennen muuttoa asukkailta kysyttiin mielipidettä kimppa-asumisesta. Joku pohti yksin asumista, mutta päätyi keskustelun myötä yhdessä asumiseen. ”Mietimme asiaa paljon.

Pohdimme esimerkiksi, pitäisikö Kela eri sukupuolta olevia avoparina, eli olisiko kimpassa asuvien oltava samaa sukupuolta”, Nona muistelee. ”Otimme huomioon myös liikuntakyvyn, sillä toiseen asuntoon pitää kiivetä portaita pitkin”, Annika jatkaa.

Nona Ruotsi, Annika Saariaho ja Katriina Kunttu painottavat, että myös kehitysvammaisten ihmisten on tärkeää saada kokeilla erilaisia ratkaisuja ja ottaa hallittuja riskejä. ”Jos kokeilu ei johda haluttuun tulokseen, aina voi yrittää uudelleen”, Katriina Kunttu sanoo.

Asumisen ohjaajien

10

KOLUMNI

Saako silti yrittää? sujuvasti ja vivahteikkaasti… Suoriutuu monimutkaisistakin asioista, vaikka tulisi välillä keskeytetyksi. Keskittyy, pitää asiat mielessään ja tekee asiat valmiiksi. Osaa myös joustaa…

Toimii luonnollisesti ja oivaltavasti tilanteessa kuin tilanteessa. Huomaa toisten viestit ja tulkitsee ne virheettömästi… Osaa myös kuunnella, ei pelkästään puhu itse… Sopeutuu lähes mihin vain…

Vammaispalvelujen käyttäjien toimintakykyä arvioidaan erilaisin menetelmin. Kursivoidut kohdat ovat poimintoja TOIMI-menetelmästä, jonka Kehitysvammaliitto on kehittänyt vammaispalveluissa tehtävän tuki- ja palvelusuunnitelman työkaluksi. Laaja-alainen psykososiaalisen toimintakyvyn kuvaus tarkastelee yksilön vahvuuksia ja rajoituksia useilla elämänalueilla. Kun avun ja tuen tarvetta arvioidaan, toimintakykyä peilataan kulloiseenkin toimintaympäristöön.

Ilmaisee itseään

” Jos saan

luottamuksen lisäksi tukea, pystyn välillä melkein ihmeisiin.

Osaa kirjoittaa virheettömästi , täyttää

lomakkeet itse. Tietotekniikka hallussa, käyttää verkkopalveluita ja sähköpostia. Osaa suunnitella rahankäyttöään. Hallitsee kalenterin…

Puhkuu energiaa ja näyttää nauttivan elämästä joka hetki. Mikään ei lannista hänen iloista mieltään…

Valitsee aina tilanteeseen sopivan vaatetuksen.

On jopa tyylikäs, erottuu edukseen…

Tunnustan. Oma toimintakykyni ontuu monessa kohdassa. Lohduttaudun nopealla gallupilla naapurityöhuoneissa: vaikuttaa siltä, että ainakaan Tukiliiton työntekijöistä juuri kukaan ei saisi TOIMI-kuvauksista keskiarvoa erinomainen tai hyvä.

Jos sellainen ihminen jostain löytyy, ilmoittautukoon toimitukseen – teen mielelläni jutun.

itsestään. Elämäntavat ovat kohdallaan… Erinomainen kyky käsitellä stressin aiheita. Ei osaa ahdistua tai tuskastua mistään. Kertakaikkisen rento tyyppi…

Vakavasti puhuen: En halua ilkkua kiperällä asialla. Uskon, että osaavissa käsissä TOIMI-menetelmä ja moni muu todella auttaa ymmärtämään yksilöä ja tämän tarpeita. Toivon vain, että menetelmiä käytetään tietoisena siitä, että kokonaiskuva toisesta ihmisestä on lähtökohtaisesti aina keskeneräinen prosessi. Ja prosessin aikana on syytä harjoittaa tiettyä nöyryyttä.

Vammaishuollon historia on täynnä väärinymmärryksiä siitä, mihin ihminen pystyy ja mihin ei. Aliarvioimalla yksilö latistetaan itseään pienemmäksi, yliarvioinnissa on toisenlaiset vaarat.

Luumäellä sisäilmaongelmat käytännössä pakottivat antamaan asuntolan asukkaille tilaisuuden aiempaa itsenäisempään elämään – ja kaikki yllättyivät siitä, miten pystyviä nämä ihmiset ovatkaan.

Ilman menetelmiäkin tiedän tämän: Kun minuun luotetaan, pystyn asioihin, joita en halua edes yrittää, jos aistin ympärilläni epäuskoa. Jos saan luottamuksen Merja Määttänen lisäksi tukea, pystyn välillä melkein ihmeisiin.

Päätoimittaja Pitää hyvää huolta

Teema: asuminen

nro 3/2013 tukiviesti

”Tomin itsenäistyminen ja lapsuudenkodista irtaantuminen menivät, kuten olin toivonut: prosessi oli helpompi Tomille kuin meille vanhemmille”, sanoo Maritta Tuominen.

Tomi muutti omaan kotiin Teksti ja kuvat Maritta Tuominen Huittinen

Ajattelin kauan, etten halua Tomin milloinkaan muuttavan pois lapsuudenkodistaan, ja samaa mieltä oli poika itsekin. Nyt olemme molemmat kulkeneet pitkän matkan ja olen valtavan onnellinen siitä, miten Tomi nauttii uudesta elämästään. Toiveeni toteutui: prosessi oli Tomille paljon helpompi kuin meille vanhemmille.

J

o aiemmin perheestämme on lähtenyt maailmalle kaksi poikaa. Pikkuveljien muutot eivät kuitenkaan ole myllertäneet mieltä ja tunteita niin kuin 32-vuotiaan esikoisemme itsenäistyminen viime keväänä.

Tomi oli 6-vuotias, kun hänen vammaisuutensa todettiin.

Kun poikamme kasvoivat, Joni ja Tatu alkoivat yhä enemmän kulkea omia teitään. Vain Tomi pysyi kotona isän ja äidin kanssa, mutta ajan myötä hänkin al-

g 11

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

... ” Hetken tunsin menettäneeni ihmisen, josta oli tullut minulle pitkän yhteiselon aikana kaikkein läheisin, melkein osa itseäni.

Hiljalleen ymmärsin, etten menetä poikaani.

Asumme vain viikot erillämme.” koi kaivata kavereita ja yhteistä tekemistä heidän kanssaan. Havahduin ajattelemaan, millaista Tomin elämä olisi, kun me vanhemmat ikäännymme, emmekä enää jaksa tarpeeksi panostaa hänen elämäänsä.

Ajatus tuntui koko perheestä vaikealta, mutta oli tullut aika alkaa suunnitella Tomin lähtöä omaan kotiin.

Pitkä pohjatyö Harjaantumiskoulun jälkeen keskiasteisesti kehitysvammainen Tomi ohjautui kotikunnan toimintakeskukseen. Silloin ei tullut mieleenkään lähettää häntä kauemmas jatko-opintoihin. Kun aloin laatia Tomin tulevaisuuden käsikirjoitusta, hän oli ollut toimintakeskuksessa kuusi antoisaa vuotta, joiden aikana hän oppi paljon uusia taitoja ja solmi monta hyvää ihmissuhdetta.

Ensimmäiseksi hakeuduimme Tukiliiton järjestämälle viikon itsenäistymiskurssille hankkimaan tietoa ja varmuutta alkavalle taipaleelle. Seuraava etappi oli silloisen erityishuoltopiirin järjestämä syyslukukauden mittainen itsenäistymiskurssi Antinkartanossa.

Lähiopetusta annettiin kolmena neljän viikon jaksona, jolloin myös asuttiin poissa kotoa. Erittäin hyödyllisen kurssin jälkeen uskalsin päästää Tomin pitempikestoiseen irtautumiseen, ja hä12

nellä oli itselläänkin halu päästä pitkästä aikaa kouluun.

Vaikeimmin vammaisten on hyvin vaikea saada opiskelupaikkaa, koska niitä on liian vähän tarjolla. Meillä kävi tuuri, kun Tomi pääsi opiskelemaan Ulvilaan kolmevuotiselle VAKA-linjalle ja viihtyi siellä. Opettaja, avustajat ja koulukaverit olivat hänelle hyvin tärkeitä ja hän oppi paljon taitoja, joita tarvittaisiin omassa kodissa koulun päättymisen jälkeen. Jos vain olisi paikka mihin muuttaa.

Ratkaisu – ja pako­kauhu

­ Kotikunnan ainoa ryhmäkoti oli täynnä, enkä halunnut päästää lastani muualle asumaan. Muutto lykkääntyi. Tukiyhdistyksenä yritimme vaikuttaa siihen, että paikkakunnalle saataisiin lisää asuntoja, mutta hanke ei edennyt vuosiin. Lopulta pitkä odotus palkittiin ja päätös uuden ryhmäkoti Akkunan rakentamisesta tehtiin.

Suunnittelin Tomin muuttoa mielessäni ja puheissani, mutta tosiasiassa minulle oli mieluisaa pitää Tomi luonani sillä verukkeella, ettei vaihtoehtoa ollut. Kun sitten Tomin paikka Akkunassa varmistui, minuun iski pakokauhu. Melkein olin jo valmis antamaan asumispaikan enemmän tarvitsevalle, vaikka

järjellä ymmärsin, ettei tilaisuutta voi jättää käyttämättä, mutta monet asiat askarruttivat ja ahdistivat.

Uusi ryhmäkoti rakennettiin kahden oven periaatteella ja ajattelin, ettei se ehkä sittenkään sopisi Tomille. Entä jos hän jää yksin asuntoonsa, eikä viihdykään? Jospa tilapäishoidoista tuttu asumisyksikkö olisi parempi ja jäisimme sittenkin odottamaan sieltä ehkä joskus vapautuvaa paikkaa? Entä jos hoitajat eivät kuule, kun Tomi taas herää kesken yön touhuilemaan? Miten voin ajaa lapseni pois kotoa, jos hän ei halua muuttaa? Miten itse kestän sen, etten enää tiedä 24/7, mitä lapselleni kuuluu?

Kuinka Tomi tulee huomioiduksi 12 muun joukossa, kun yhden hoitajan sijaan hänellä on seitsemän työvuorojen mukaan vaihtuvaa hoitajaa? Äitinä tulkitsen hädän ja kivun yhdestä ilmeestä, mutta huomaavatko muut, jos lapseni asiat eivät ole hyvin?

Kaikkia pelkojani en voinut edes ääneen lausua, sillä halusin suojella muita perheenjäseniä.

Suojelin myös hyvää ystävääni, jota pidin vielä haavoittuvampana: hän oli ainoana vanhempana saattelemassa samaiseen ryhmäkotiin ainokaisiaan, kahta kehitysvammaista poikaa. Ehkä tsemppasin huomaamattani myös itseäni, kun kannustin ystävää hänen epäröidessään.

Poika, joka halusi muuttaa Muuttajille ja läheisille järjestettiin neljä muuttovalmennuskokoontumista ennen muuttoa. Äidit purkivat pelkojaan ja kyselivät käytännön asioista. Lohdullista oli kuulla, että muilla oli samoja pelkoja kuin itsellä. Valmentaja antoi myös työkaluja elämänmuutoksen käsittelemiseen.

Tomille valmennuksesta oli valtavasti hyötyä. Hänen ajattelunsa avautui, ja valmennuksen edetessä meillä olikin poika, joka halusi muuttaa omaan kotiin.

Tosin epäilin yhä, ettei Tomi täysin ymmärrä, mistä muutossa on kysymys: se on lopullinen lähtö äidin helmoista, eikä takaisin palata, vaikka uutuudenviehätys haihtuu.

Aloimme katsella huonekaluja ja ostimme hyvissä ajoin kaikki vempaimet, television ja cd-soittimen, jotta niiden käyttöä ehdittäisiin opetella kaikessa rauhassa. Kävin hankkimassa myös itkuhälyttimen. Olin kysellyt eri palavereissa apuvälineistä, joilla voitaisiin tarkkailla yön aikaisia tapahtumia Tomin asunnossa. Lähinnä mielessäni oli dementikoille tarkoitettu mattohälytin, mutta jostakin tuli oivallus itkuhälyttimestä.

Se oli mukavaa aikaa. Oli hauskaa ostella tarpeellisia tavaroita, mutta itse muutto oli kuitenkin vielä turvallisen matkan päässä.

Viimeinen valmennuskerta ennen muuttoa oli yhteinen muuttajille, läheisille ja henkilökunnalle ja vietimme Akkunan uusissa tiloissa neljä tuntia. Iloisena katselin innostunutta Tomia, joka suorastaan hyrisi tyytyväisyyttä, kun puhuttiin muuttajista ja heidän talostaan. Itseäni jännitti eniten henkilökuntaan ja omahoitajaan tutustuminen, mutta turvallisuudentunnetta antoi tieto siitä, että hoitajiksi tulisi kaksi Tomille tuttua hoitajaa. Myös johtaja oli meille tuttu, jo luottamukseni saavuttanut henkilö.

Teema: asuminen

”Tämä on minun koti” Muuttopäivä oli tuntunut olevan kaukana, mutta lopulta se tuli yllättäen kuin ensilumi syksyllä.

Torstaina 14.3. tehtiin vuokrasopimus ja samana päivänä huonekaluliikkeen auto toi ensimmäisen erän huonekaluista. Kun viikonloppuna sisustimme Tomin asuntoa, sanoin hommien päätteeksi, että lähdetääs kotiin. ”Tämä on minun koti, minä jään tänne”, tokaisi Tomi yllättäen.

Saimme kuitenkin houkuteltua hänet vielä mukaamme.

Maanantaina 18.3. se sitten alkoi, itsenäinen elämä. Vein Tomin Akkunaan ja saman tien hän katosi hengailemaan kavereiden kanssa. Autossa tuli itku. Luopumisen tuska. Tunsin menettäneeni ihmisen, josta oli tullut minulle pitkän yhteiselon aikana kaikkein läheisin, melkein osa itseäni.

Siinä itkiessäni mietin, miten äidit ovat kautta aikojen joutuneet jättämään lapsiaan – jopa pieniä lapsia – laitoksiin. Minulla ei pitänyt olla aihetta itkuun, lapsenihan oli kauniissa kodissa, eikä missään laitoksessa.

Päätin, etten mene käymään Tomin luona sillä viikolla, ettei hän ala ikävöidä kotiin. Jostain syystä jouduin kuitenkin jo seuraavana päivänä asioimaan Akkunassa. Kun näin Tomin, minua alkoi itkettää niin, että oli pakko lähteä pois. Tomia ei näyttänyt koti-ikävä vaivaavan, hän istui löhötuolissaan, pelaili pelejään ja lähetti kotiin kissoille terveisiä.

Kaksi päivää itkin ikävää ja menetystä. Sitten oivalsin, miten hienoa on, ettei minun tarvitse enää kantaa arjesta huolta.

Ammatti-ihmiset tekevät sen puolestani. Hyvältä tuntui myös nukkua kunnon yöunia. Tomi on

koko aikuisuutensa ajan nukkunut vaihtelevan lyhyitä yöunia, pienissä pätkissä, ja omatkin uneni ovat jääneet vähäisiksi.

Olen sitten joutunut paikkailemaan univajetta päivisin, kun Tomi on toimintakeskuksessa.

Äitikin sopeutuu, sittenkin Tomi viihtyi uudessa kodissaan, mutta tuli myös viikonloppuna mielellään kotilomille. Etukäteen oli suunniteltu, että Tomi viettäisi alkuun viikonloput vanhempien luona. Muutaman kotiloman jälkeen ymmärsin, etten ollutkaan menettänyt poikaani.

Asuimme vain viikot erillään.

Lähtöpäivän illat olivat edelleen vaikeita. Ikävoin Tomia, vaikka juuri oli oltu yhdessä. Oli kuitenkin lohdullista tietää, ettei Tomi ikävöinyt meitä, vaan nautti täysillä uudesta elämästään.

Tomi teki myös omia valintoja, yllättäviäkin. Palvelusopimusta tehtäessä hänelle ei otettu saunapalvelua, koska hän ei tykännyt kotonakaan saunoa. Eräänä ilta-

na Akkunasta soitettiin, että voiko Tomi mennä saunaan, kun hän vain seisoo saunan ovella toisten saunoessa, eikä suostu lähtemään pois. Näin Tomi hommasi itselleen mahdollisuuden saunoa jatkossakin niin halutessaan.

Oli yllättävää, miten helposti muutto Tomilta sujui. Kun kysyn, mikä Akkunassa on mukavaa, vastaus on ”kaverit, hoitajat ja yhdessä puuhaileminen”. Keittiöhommat ovat erityisen mieluista ajankulua pelaamisen lisäksi.

Olin kuullut aiemmin toisten äitien puhuvan siitä, miten he olivat syyllistäneet itseään kehitysvammaisen lapsen muuttaessa ryhmäkotiin. Olin ajatellut, etten itse tuntisi syyllisyyttä, mutta hetken tullen tunne yllätti minut – ja sitä on kovin helppo ruokkia lisää.

Aiemmin koin vahvasti, että tämän erityistä huolenpitoa vaativan lapsen hoito on elämäntehtäväni. Kun huolenpito nyt siirtyi toisille hartioille, olisin saattanut tuntea itseni turhaksi, mutta näin ei onneksi ole päässyt käymään. Elämääni on

nro 3/2013 tukiviesti

kasaantunut erilaisia luottamustoimia ja järjestötyötä, joiden parissa päivät ja viikot lentävät.

Viikonloppuihin panostetaan, sillä silloin kotiimme tulee tärkeä lomailija tai jopa useampi.

Olen ymmärtänyt, että parasta, mitä voin antaa lapselleni, on mahdollisuus itsenäistyä niin varhain, että pystyn tukemaan häntä asuinpaikkaa valittaessa ja sopeutumisvaiheessa. Aina se ei ole mahdollista, sillä asuntoja ei ole tarpeeksi, eikä siellä missä niitä kulloinkin tarvittaisiin.

Elämä on myös rajallista, aina meille ei suoda tilaisuutta viedä tärkeitä asioita loppuun asti.

Myös siitä olen iloinen, että olemme onnistuneet välttämään sanan asuntola käyttöä niin, ettei Tomikaan ole oppinut sanaa. Puheissa on aina Akkuna tai suurella rakkaudella lausuttu Oma Koti.

Tomi tykkää pelata omassa huoneessaan, mutta nauttii myös siitä, että Akkunassa on paljon hyviä kavereita.

13

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

Herlinit jakavat monien yhteisen unelman:

Koti ilman kilpailutusta Riikka Herlinin muutto omaan kotiin sujui niin hyvin, että se vahvisti hänen vanhempiensa halua vaikuttaa. Muillakin pitäisi olla mahdollisuus samaan, ajattelevat Tuuli ja Niklas Herlin. Riikka Herlinin säätiön tavoite on tukea kehitysvammaisten ihmisten hyvää elämää ja asumista.

Teksti Soile Honkala Kuvat Soile Honkala ja Aleksi Poutanen Espoo

T

uuli ja Niklas (Niko) Herlinin mielestä heillä oli onnea, kun heidän Riikka-tyttärensä, 26, pääsi viisi vuotta sitten muuttamaan Lyhty ry:n ylläpitämään Kotikutonen-asumisyksikköön. Lyhty oli jo tullut Riikalle tutuksi, sillä hän opiskeli Lyhdyn Lamppukoulussa, joka tarjoaa jatkokoulutusta kehitysvammaisille nuorille.

Silti irrottautuminen ei ollut helppoa. Kun tieto vapautuneesta asumispaikasta tuli, ensimmäiseksi Tuuli purskahti itkuun. Minun pikku Riikkani muuttaa pois kotoa, ei tule mitään, Tuuli kertoo ajatelleensa. ”Niko puhui kuitenkin minulle järkeä. Jos tämä tilaisuus olisi ohitettu, ei tiedä milloin olisi tullut seuraava.”

Myös keskustelu Lyhdyn työntekijöiden kanssa auttoi, samoin kuin tieto siitä, että Riikka 14

voisi muuttaa vähitellen. He veivät valokuvia ja sisustivat kotia pikkuhiljaa.

Riikka alkoi viihtyä Kotikutosessa erittäin hyvin ja samalla vanhempien pitkäaikainen haave oman säätiön perustamisesta vahvistui. Toiminta-ajatuksena olisi tukea eri tavoin kehitysvammaisten ihmisten hyvää elämää ja asumista. Kun edessä oli Kotikutosen remontti, oli aika toimia.

Kun Riikka Herlinin säätiö oli perustettu, ostettiin kiinteistö, johon remontoitiin koti viidelle kehitysvammaiselle ih­­miselle. Pian uuteen kotiin kannettiin huonekaluja paitsi Riikalle, myös hänen asuintovereilleen entisestä asumisyksiköstä.

Naapuriksi Riikka sai myös parhaan ystävänsä Marinan, jonka Riikka on tuntenut taaperoikäisestä lähtien.

Askel kerrallaan Riikka oli vasta kaksivuotias, kun sosiaalityöntekijä alkoi valmentaa hänen vanhempiaan siihen, että Riikan pitäisi muuttaa aikuisena pois kotoa. Vaikka tuntui hieman hassulta puhua moista pienen lapsen vanhemmille, Herlinien mielestä on hyvä, että myös vanhemmat autetaan hyvissä ajoin ymmärtämään asia. ”Suomessa on tuhansia aikuisia kehitysvammaisia, jotka asuvat kotona vanhempien luona kuin lemmikit tai nuket. Kun iäkkäät vanhemmat kuolevat, he joutuvat yksin laitokseen. Kehitysvammaiset ovat konservatiivisia ja kotiin tarttuvia ihmisiä.

Muuttaminen on heille henkinen ponnistus, kymmenen kertaa väsyttävämpää kuin muille”, Niko muistuttaa. g

Teema: asuminen

nro 3/2013 tukiviesti

15

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

... Koti ilman kilpailutusta Herlinien avioerosta on kulunut vuosia. Nyt heitä yhdistää vanhemmuus, ystävyys ja toiminta säätiön hallituksessa, yhdessä muiden lähipiirin ihmisten kanssa. Säätiöllä on alkuvaiheessa yksi työntekijä. Tarkoitus on edetä pieni askel kerrallaan ja saattaa ensin kiinteistöremontti valmiiksi. Jatkossa tarkoitus on laajentaa toimintaa.

Herlinien haave on, että säätiö jää elämään myös heidän jälkeensä ja tulevaisuudessa tukee monipuolisesti kehitysvammaisten ihmisten asumista. Niko ja Tuuli uskovat, että tutkimusta ja jatkokoulutusta tukemalla voidaan korjata monia kehitysvammaisia ihmisiä koskevia epäkohtia: siksi säätiö aikoo panostaa myös niihin.

Siunattu ammattitaito Riikan hyvän elämän elementit ovat koti, perhe, ystävät ja monenlaiset harrastukset uimisesta Valo-kulttuuripajan järjestämiin Marginaaliklubi-tapahtumiin.

Arkiviikot ovat omaa aikaa, jota rytmittävät turvalliset rutiinit.

Viikonloput nuori nainen viettää perheensä kanssa, johon kuuluu äidin ja isän lisäksi pikkuveli Heikki vaimoineen.

Viikonloppuun kuuluu elämän pieniä iloja: Terveellisen arkiruuan vastapainona pizzaa, pastaa, jätskiä ja kokista. Töölön yhteisön tapaamista kahviloissa ja ravintoloissa, joissa Riikka viihtyy erityisen hyvin. Myös tulevaisuuden haaveammatti on kahvilatyössä: pöytien pyyhkiminen on Riikan mielipuuhaa.

Riikka on vanhempiensa mukaan itsepäinen, mutta positiivinen ja herkkä nuori nainen.

Hän oppi puhumaan lapsena

Tuuli ja Riikka Herlin ovat pysyneet läheisinä myös Riikan itsenäistymisen jälkeen.

16

”Suomessa kilpailuttaminen tarkoittaa liian usein vain sitä, että valitaan halvin vaihtoehto”, kritisoi Niko Herlin.

varhain, eivätkä vanhemmat siksi nähneet syytä tukiviittomien opetteluun. Murrosiässä Riikka kuitenkin yllättäen taantui ja puhuminen väheni. Viiden vuoden hiljaisuuden jälkeen hän alkoi taas puhua enemmän, mutta ei kuitenkaan yhtä sujuvasti kuin lapsena.

Toisinaan vanhemmat huomaavat, että jokin asia vaivaa Riikkaa. Joskus kyse saattaa olla kauan sitten tapahtuneista asioista, jotka nostavat tunteet viiveellä pintaan. Usein syy kuitenkin selviää viimeistään soittamalla Lyhdyn ihmisille, jotka elävät rinnalla Riikan arjessa.

Riikka ja muut säätiön kiinteistön asukkaat tarvitsevat arkisin ympärivuorokautista hoitoa.

Asumispalvelut tuottaa alihankintana Lyhty, jonka ammattitaitoa Herlinit ylistävät. Nikon ja Tuulin mukaan Lyhdyssä on ihmisiä kutsumusammateissaan.

Henkilökunta on koulutettua ja

innostunutta, ja heillä on aito halu tehdä asiat oikein.

Myös lyhtyläisten kunnianhimo on tehnyt vaikutuksen Nikoon. ”Ajatellaan vaikka Pertti Kurikan Nimipäivien menestystarinaa. Porukka keikkailee ympäri maailmaa ja mikä tahansa on heille mahdollista, kiitos taustaporukan uskon ja innostuksen.”

Lyhdyssä työskentelee 60 henkilöä ja palvelujen piirissä on noin sata kehitysvammaista ihmistä. Tällä hetkellä epävarmuutta ja huolta työntekijöiden ja palvelujen piirissä olevien ihmisten ja heidän läheistensä keskuudessa aiheuttaa meneillään oleva kilpailutus.

Pelkkä raha ei riitä Niko ja Tuuli Herlin ovat olleet sikäli hyvässä asemassa, että he ovat voineet perustaa säätiön ja pystyneet näin vaikuttamaan Riikan ja monen muun elämän laatuun. Mutta raha ei ratkaise kaikkea. Herlinit joutuvat jännittämään kaikkien muiden tavoin, mitä muutoksia Lyhdyn toiminnassa ja Riikan arjessa tulevaisuudessa tapahtuu kilpailutuksen seurauksena.

”Vaikka raha on tärkeä asia, se on vain väline”, Niko toteaa. ”Toisin kuin Suomessa moni kuvittelee, asiat eivät ratkea rahaa lahjoittamalla. Rahan lisäksi tarvitaan päteviä hankkeita ja ihmisiä, jotka todella tekevät jotain asioiden eteen.”

Hän muistuttaa, että usein kun johonkin hankkeeseen tulee lahjoituksia, vedetään saman verran julkista rahoitusta pois, jolloin tulos on plus miinus nolla.

Kaiken kaikkiaan Riikan tähänastinen elämä on saanut Tuulin todella arvostamaan hyvinvointiyhteiskuntaa. ”Varsinkin Riikan lapsuudessa kokemuksemme sosiaali- ja terveystoimesta olivat hyviä.

Riikka meni tavalliseen kaupungin päiväkotiin vuonna 1991 Heikki-veljensä kanssa. Tapa, jolla hänet otettiin vastaan, oli loistava. Päiväkodissa oli toinenkin kehitysvammainen lapsi ja henkilökuntaa jopa koulutettiin toimimaan heidän kanssaan.”

Kilpailutus ei takaa laatua Kuntien harjoittama kehitysvammapalveluiden kilpailutus huolestuttaa Herlinejä. Niko muistuttaa, että Suomi ja IsoBritannia ovat ainoat Euroopan unionin maat, jotka kilpailuttavat kehitysvammaisten asumispalveluita.

Teema: asuminen

”Ei minulla ole mitään kilpailutusta vastaan, eikä haittaa, jos yhtiö tekee voittoa, kunhan asiat hoidetaan hyvin. Mutta Suomessa kilpailuttaminen tarkoittaa usein vain sitä, että valitaan halvin vaihtoehto”, Niko toteaa.

Tuuli Herlinin mielestä kilpailuttaminen sopii erityisen huonosti kehitysvamma-alalle. ”Se on ihmisarvoa alentavaa.

Ihmisten koteja on lakkautettu ja korvattu laitoksilla, jotka hoitavat mahdollisimman paljon mahdollisimman halvalla.”

Kilpailutuksen laatukriteereihin Tuuli suhtautuu skeptisesti.

Esimerkiksi esteettömyys ja sijainti eivät riitä takaamaan kokonaislaatua. ”Pitää puhua ihmisistä ihmisinä ja yksilöinä. Edunvalvojan pitää olla mukana prosessissa ja yhteisöjen täytyy pitää huolta niistä, jotka eivät itse pärjää.

Näin toteutettu yhteistyö vie enemmän aikaa, mutta on ainoa vaihtoehto, jos halutaan toimivia rakenteita”, Niko lisää. ”On ratkaisevan tärkeää, että asumisyksiköiden asukasrakenne on yhteensopiva. Lyhdyssä asiaan on kiinnitetty paljon huomiota ja tuloksena on toimivia ryhmiä ja mahdollisimman pysyviä asumisratkaisuja. Tällaisen mallin soisi lisääntyvän, sillä kyse on ihmisten elämästä ja heidän kodeistaan.”

nro 3/2013 tukiviesti

Kolum n i

” Mä en haluu asuu missään asuntolassa.”

Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyeen solisti Kari Aalto.

Yhtye on noussut suursuosioon, eikä pelkästään musiikillisten ansioidensa vuoksi. Laulujen sanoitukset ovat suoraa sanomaa, osuvia oivalluksia, kertovat elävästä elämästä, aidoista ajatuksista.

YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus antaa myös kehitysvammaisille ihmisille oikeuden valita asuinpaikkansa.

Oikeuden toteutumiseen on vielä valtavan pitkä matka. Tien päällä kuitenkin jo ollaan. Yhä useammat kehitysvammaiset ihmiset asuvat siellä, missä muutkin. Myös ylin valtionjohto Suomessa on vahvasti asettunut tukemaan tätä. Marraskuussa 2012 valtioneuvosto antoi periaatepäätöksen, jonka johdannossa sanotaan näin: ”Päämääränä on, että vuoden 2020 jälkeen kukaan ei asu laitoksessa. Laitosasumisen lakkauttaminen edellyttää, että laitoshoitoa korvaavia yksilöllisiä palveluja on olemassa kunnissa. Keskeisiä periaatteita ovat myös tietoisuuden lisääminen vammaisten henkilöiden perusja ihmisoikeuksisista sekä hallinnonalojen välinen yhteistyö. Periaatepäätöksellä hallitus sitoutuu jatkamaan kehitysvammahuollon rakennemuutosta ja kehittämään palveluja, jotka mahdollistavat myös vaikeimmin vammaisten henkilöiden asumisen lähiyhteisössä.”

Näin laulaa

” Kehitysvammaisten

asumisesta puhut­ taes­sa käytetään jostain syystä aina ammattikieltä.

lähiyhteisössä ei vielä olla tietoisia YK:n sopimuksesta eikä tästäkään periaatepäätöksestä. Lähes poikkeuksetta lähiyhteisö älähtää, kun tieto kehitysvammaisille rakennettavista tai hankittavista kodeista sen saavuttaa. Tälle älähdykselle on oma kansainvälinen lyhenne, NIMBY (Not In My BackYard) – eli suomeksi ei minun takapihalleni.

Väitän, että ilmiö johtuu ennakkoasenteista, ennakkoluuloista, väärinkäsityksistä ja tiedon puutteesta. Mutta myös siitä, että kehitysvammaisten asumisesta puhuttaessa käytetään jostain syystä aina ammattikieltä. Jopa kehitysvammaiset itse ja me omaiset teemme näin. Käytämme kodeista nimitystä, joka on omiaan leimaamaan ne ja aiheuttamaan tulevassa naapurustossa ihmetystä ja epäluuloa.

Valitettavasti

Nimityksiä on paljon .

Riikka Herlinin säätiö – Perustettu elokuussa 2012.

– Säätiön tarkoituksena on tukea ja kehittää kehitys­ vammaisten ihmisten vir­ kis­­tys-, harrastus-, asumisja muuta heidän toimintakykyään edistävää toimintaa.

– Hallitus: Niklas Herlin (pj), Tuuli Herlin (varapj) ja Heikki Herlin.

Puhumme asuntoloista, asumisyksiköistä, palvelukodeista, ryhmäkodeista, kotiryhmistä, asuntoryhmistä, ryhmäasunnoista, tukiasunnoista... Eikä puhe riitä: talon valmistuttua sen seinässä julistetaan kookkain kirjaimin talon erityisyyttä.

Mitä jos vaan puhuttaisiin kodista, asunnosta, talosta. Mitä jos omaa kielenkäyttöämme korjaamalla pyrkisimme pois erityisyydestä, kohti normaalia. Tästähän pohjimmiltaan on kysymys. Ihmisellä on jossakin talossa asunto ja sitä asuntoa kutsutaan kodiksi. Omalla työpaikallani en ole koskaan kuullut kenenkään sanovan lähtiessään, että lähdenpä tästä asumisyksikköön. Kotiinsa ne ovat kaikki menneet.

Jyrki Pinomaa Puheenjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto 17

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

Hyvästit suuruuden ekonomialle Tohtori, psykologi

kiistatta kehitys-

Myös perheenjäsenet ovat olleet erittäin tyytyväisiä – jopa he, jotka alkujaan vastustivat lähiyhteisöön muuttamista. ”Kuuluin itsekin ensin epäilijöihin. Mielenterveyskuntoutujien siirtyminen avohoitoon oli juuri epäonnistunut Yhdysvalloissa katastrofaalisesti”, Conroy tunnustaa.

vammaisten ihmis-

Tehotonta ja kallista

ten laitosasumisen

Hyvinvoinnin lisäksi tutkimuksissa on seurattu asumisen kustannuksia. Tulosten perusteella laitosasuminen on paitsi heikkolaatuista, myös erittäin kallista. ”Suuruuden ekonomia ei siis yksinkertaisesti toimi näis-

James W. Conroy korostaa, että tutkimustieto puoltaa

risarjassa. Shokeeraavista lähihistorian muistoista huolimatta hänen viestinsä suomalaiskuulijoille oli positiivinen. ”Näiden laitosten lopettaminen kuuluu Yhdysvaltain so-

misyksiköiden kokoa. Kolmen hengen taloutta ei luokitella asuntolaksi, vaan tavalliseksi kodiksi, jolloin naapuruston mahdolliselta vastustukselta putoaa juridinen pohja.

lopettamista. Hänen mukaansa elämisen laatu alkaa väistämättä kärsiä jo yli kuuden hen-

James W. Conroyn viesti suomalaisille on selvä: ”Olen päässyt näkemään maassanne muutoin erittäin laadukkaita ryhmäkoteja, jotka kuitenkin ovat edelleen liian isoja.

Koolla on todella väliä.”

gen yksiköissä.

Teksti Mari Vehmanen Kuva Laura Vesa Tampere

N

äkymä on kuin natsien keskitysleiriltä. On vaikea uskoa, että kuva kertoo kehitysvammaisten ihmisten asumisen todellisuudesta 1970-luvun Yhdysvalloissa. ”Tämä laitos, Pennhurst, rakennettiin 700:lle, mutta sinne ahdettiin jopa 2 800 henkeä.

Olot olivat täysin epäinhimilliset: asukkaat pestiin letkulla ruiskuttamalla, luunmurtumat jätettiin hoitamatta, niin kutsutuilta ongelmatapauksilta saatettiin poistaa kaikki hampaat”, tohtori, psykologi James W. Conroy luettelee.

Conroy vieraili Suomessa puhujana Kehitysvammaisten Palvelusäätiön järjestämässä Osastolta omaan kotiin -seminaa18

tien jälkeisen sosiaalipolitiikan iloisimpiin tarinoihin. Olemme osanneet tehdä sentään jotain oikein, vaikka esimerkiksi terveydenhuoltomme on länsimaiden heikoimpia”, Conroy sanoo.

Neljässä vuosikymmenessä Yhdysvallat on tehnyt lähes täyskäännöksen kehitysvammaisten ihmisten asumisen järjestämisessä. Vähintään 15 hengen palvelukoti luetaan Yhdysvalloissa laitokseksi. Esimerkiksi Conroyn kotiosavaltiossa Pennsylvaniassa nykyään tyypillisiä ovat kolmen hengen yhteiset kodit aivan tavallisilla asuntoalueilla.

Ironista kyllä, myös nimby-ilmiö on omalla tavallaan vahvistanut tendenssiä pienentää asu-

Laitos lisää yksinäisyyttä James W. Conroy toteaa, ettei laitosten lopettamiselle tarvitse erikseen haeskella poliittisia perusteita, sillä tutkimusnäyttö on kiistatonta ja laajaa. Hän itse johtaa pian 30 vuotta jatkunutta pitkittäistutkimusta, jossa on seurattu entisten Pennhurstin asukkaiden elämää laitoksen lakkauttamisen jälkeen. ”Kaikki mittarit näyttävät plussaa. Näiden ihmisten fyysinen terveys, toimintakyky ja onnellisuus ovat kasvaneet vuodesta toiseen. Yksinäisyyden tunne on helpottunut. Laitoksessa kehitys on tasan päinvastainen.”

sä asioissa. Lisäksi tutkimukset osoittavat, että omasta kodista hyötyvät eniten kaikkein vaikeimmin vammaiset ihmiset. Juuri he jäävät laitoksen isossa ryhmässä vähimmälle huomiolle.”

James W. Conroy kertoo lukuisten tutkimusten viittaavan siihen, että kuusi henkeä on jonkinlainen vedenjakaja. Kun saman kodin jakaa tätä isompi kehitysvammaisten ihmisten joukko, elämänlaatu kärsii väistämättä. ”Edes resurssien ja henkilöstön lisääminen ei auta. Päinvastoin – mitä enemmän henkilökuntaa, sitä tiiviimmin nämä viettävät aikaa keskenään, eivätkä asukkaiden kanssa.”

kuvasalkku: maurin oma huone

nro 3/2013 tukiviesti

kuvasalkku: Maurin oma huone ”Valokuvatessani Mauria muistin sosiaalipolitiikan perusväitteen: yhteiskunnan arvot näkyvät siinä, miten se kohtelee heikoimmassa asemassa olevia jäseniään.

Laitoksissa ei ole helppo täyttää vammaisten ihmisten erilaisia tarpeita.

Kaikki palaa kysymykseen: Täytyykö yksilön sopeutua laitokseen vai laitoksen yksilöön?”

– Valokuvaaja Miisa Kaartinen* Kuvat ja teksti Miisa Kaartinen Oulu

19

tukiviesti nro 3/2013

20

kuvasalkku: maurin oma huone

kuvasalkku: maurin oma huone

nro 3/2013 tukiviesti

21

tukiviesti nro 3/2013

22

kuvasalkku: maurin oma huone

kuvasalkku: maurin oma huone

Mauriin Oulaisissa kesällä 2000. Olin töissä kehitysvammaisten kesäleirillä, jolle Mauri oli osallistunut jo vuosia.

Leiri oli osallistujille vuoden odotetuin tapahtuma. He tulivat viikoksi leirikeskukseen tapaamaan ystäviä, pelaamaan ja saamaan vaihtelua arkeensa. Olin itse 16-vuotias, ja leiri oli elämys myös minulle. Osallistujia oli paljon, mutta Mauri oli niitä harvoja, jotka jäivät kunnolla mieleeni. Ehkä siksi, että Mauri oli aina iloinen, loputtoman energinen ja itsepäinen, välillä myös aika rasittava.

Työskentelin leirillä kolmena kesänä. Muistan ajatelleeni, että tulen jollakin tavalla palaamaan leiriaikoihin myöhemmin. Mutta sen ikäisellä ihmisellä on paljon tekemistä. Täytyy juosta ympäri kyliä kavereiden kanssa. Sitten tulee aika muuttaa kotoa, aika opiskella ja tehdä muita töitä.

Ylioppilasjuhliini Mauri tuli itse kirjailtujen pyyhkeiden kanssa. Niin tarkan käsityön teTutustuin

kemiseen ei oma kärsivällisyyteni ikinä riittäisi. Vieläkään en raaski käyttää niitä pyyhkeitä.

Vuosien varrella tapasin Mauria aina silloin tällöin. Maurin iäkäs äiti muisti lähettää syntymäpäiväkortin, ystävänpäiväkortin ja joulukortin joka vuosi. Niistä luin, että Mauri oli vähitellen aloittanut erilaiset laitosjaksot, koska vanhempien kunto oli heikentynyt. Jossain vaiheessa sain kortin, jossa luki ainoastaan: ”Kiitos kaikesta, Mauri on Oulussa.” Silloin ymmärsin, että oli tullut aika lähteä Ouluun.

Maurilla oli oma huone, joka oli ulkopuolelta lukittu.

Oli kuuma kesä 2011, ja Mauri oli leikkaamassa ruohoa vanhalla leikkurilla. Leikattava alue oli kuitenkin pieni. Niin pieni, ettei ruoho koskaan ehdi kasvaa niin nopeasti, että Maurilla riittäisi tarpeeksi leikattavaa.

Samana syksynä aloin kuvata Mauria hänen omassa huoneessaan. Vierailin Maurin luona Oulussa

nro 3/2013 tukiviesti

kerran kuussa. Suurimman osan ajasta istuin sängyllä värittämässä värityskirjaa, naputtamassa Kimbleä tai pelaamassa muistikorteilla väärillä säännöillä.

Enimmäkseen annoin Maurin voittaa. Aika laitoksen sisällä kului hitaasti.

Maurin tärkein esine on aina ollut kello, josta hän seuraa ajan kulumista häiritsevän usein.

Päivät rytmittyvät ruokailujen mukaan.

Joinakin päivinä on pari tuntia ulkotöitä, käsitöitä, vähän lenkkeilyä tai jotain muuta.

Kerran viikossa Mauri saa soittaa vanhemmilleen ja siskolleen työntekijöiden taukotilan lankapuhelimesta. Silti enimmäkseen on vain aikaa ja pakonomainen tarve keksiä tekemistä.

ilman yhteistä kieltä en koskaan onnistu tavoittamaan toisen mieltä kunnolla. Projektin aikana olen miettinyt, millainen kytkös on ihmisen kokeman vapauden ja onnellisuuden välillä. Kuinka ihminen voi tuntea itsensä onnelliseksi, kun hän joutuu oman sanattomuutensa vangiksi? Millaista on elämä, jos siihen ei voi itse vaikuttaa? Miksei kaikilla ole samanlaisia taitoja kommunikoida? Miksi elämä on epäreilua?

Maurin luona viettämäni aika ei kuitenkaan anna vastauksia suuriin kysymyksiin. Sen sijaan löysin kaapistani Maurin äidin lähettämän kortin. Siinä lukee, että viisauden lahjoista suurin on ystävyys.

En ole koskaan puhunut Maurin kanssa. Haluaisin kyllä, mutta Mauri ei osaa puhua. Kuvausten alussa ajattelin tutustuvani Mauriin paremmin, mutta niiden edetessä ymmärsin, että

* Miisa Kaartinen on Lempäälässä asuva valokuvaaja, joka kuuluu suomalaisten dokumentaaristen valokuvaajien muodostamaan 11-kollektiiviin.

Kuvasarja Maurista on ollut aiemmin esillä 11-kollektiivin yhteisessä Suomi-näyttelyssä.

23

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

”Jos aiot tehdä työtä minun kanssani, sinun täytyy kuunnella minua. Et voi kuunnella pelkillä korvilla, silloin kaikki menee päähäsi liian nopeasti. Jos kuuntelet minua koko kehollasi, jotain pääsee sydämeesi asti.”

John O’Brien siteerasi Valta virtaa -konfe­rens­­sissa ystäväänsä Chistine Meyeria, joka joutui laitokseen kolmevuotiaana väkivaltaisen käytöksensä vuoksi. Nykyään hän elää lähiyhteisössä suurimman osan ajasta. Hän työsken­ te­ lee apuvälinekorjaamossa, tekee vapaaehtoista lapsityötä ja vastustaa aktiivisesti laitosasumista.

24

Teema: asuminen

nro 3/2013 tukiviesti

Valta virtaa

Kohti osallisuutta ja omia valintoja Miten kehitys­vammaiset ihmiset voisivat elää lähiyhteisöissä oman näköistä elämää? Valta virtaa -konferenssi kokosi vastaus­ehdotuksia läheltä ja kaukaa.

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa, Jaana Teräväinen TAMPERE

”V

Tarinoiden mestari John O’Brien muistuttaa, että oikeassa elämässä loppu on aina avoin. ”Koskaan ei voi sanoa, että niin he elivät onnellisina elämänsä loppuun saakka. Mutta se riski kannattaa ottaa.”

Lisää John O’Brienin ajatuksia voi lukea Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Vuosikirjasta, joka jaettiin tämän Tukiviestin välissä.

akiintuneisiin järjestelmiin tulee harvoin sulamispiste, jossa rutiinit murtuvat ja on aito mahdollisuus muutokseen. Laitosten lakkauttaminen voi olla Suomelle se harvinainen piste, joten älkää hukatko tätä mahdollisuutta”, kiteytti John O’Brien ydinviestinsä suomalaisille kesäkuussa.

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan järjestämä Valta virtaa -konferenssi keräsi Tampere-taloon lähes 300 asianosaista ja alan ammattilaista pohtimaan peruskysymyksiä.

Pääpuhuja O’Brien on yhdysvaltalainen yksilökeskeisen elämänsuunnittelun uranuurtaja.

Lisäksi kaksipäiväisessä konferenssissa kuultiin hyviä kokemuksia Suomesta, Ruotsista ja Iso-Britanniasta. ”Kunnat sitoutuvat nyt ratkaisuihin, jotka kestävät 40 vuotta, tai ainakin rakennusten eliniän.

Kannattaa miettiä, rakennetaanko nyt paikkoja, joissa kukaan ei halua asua 10 vuoden kuluttua”, varoittaa O’Brien.

Ja hieman virnistäen lisää: ”Tai rakentakaa ainakin kiinteistöjä, jotka sitten menevät kaupaksi.”

Vain tarinoita Vuonna 1967 John O’Brien sai vankilatuomion kieltäydyttyään

lähtemästä Vietnamin sotaan.

Hänet lähetettiin suorittamaan rangaistustaan ”pahimpaan mahdolliseen paikkaan”, valtavaan kehitysvammalaitokseen, jossa ihmistä ei kohdeltu ihmisenä. Rintamakarkuri tunnisti muutoksen välttämättömyyden ja lopulta omisti siviilipuolen taistelulle koko elämänsä.

Mittakaava pyörryttää. Muut­ taessaan nykyisille kotikonnuil­ leen Georgiaan O’Brien sai tehtäväkseen purkaa 18 000 asukkaan jättilaitoksen. Urakka ei ollut helppo eikä nopea, mutta lopulta valtaosa muutti lähiyh-

teisöihin ja alkoi elää tuettua, itsenäistä elämää. Ja pärjäsi.

Kaiken jälkeen O’Brien sanoo uskovansa ihmisen kunnioittavaan kuuntelemiseen ja oman äänen vahvistamiseen. ”Olemme kaikkialla maailmassa neroja minimoimaan muutoksen voiman. Minulla ei ole reseptiä siihen, miten kaikki tehdään oikein, mutta voin kertoa monta tositarinaa onnistumisista.”

Esimerkiksi: Andre pystyy henkilökohtaisen budjetin ja vahvan tukiringin avulla käymään työssä toimistossa, muun muassa silppuamassa paperia. Autistisen Danin kiinnostus kemikaaleihin kääntyi vahvuudeksi, kun hän sai koulutusta ja pääsi sairaalaan käsittelemään verinäytteitä. Jackin erityisominaisuudet löysivät työnantajaa houkuttelevan muodon, kun mies päätyi lemmikkikauppaan, jossa hänen empatiakykynsä pelastaa nyt traumatisoituneita löytökissoja kohti parempaa elämää.

Kaikki kolme ovat vaikeasti monivammaisia ja heillä on suu- g

”Mitä inkluusio tarkoittaa?

Kysymys pakenee vastausta, mutta vastauksen etsiminen johdattaa meitä syvälli­sempään ajatteluun ja parempaan yhteyteen toistemme kanssa.”

Vammaisaktivisti Judith Snow, jolla on vaikeita liikuntaesteitä ja kommunikaation haasteita. Judith on sanonut myös, että jokaisessa ihmisessä on mahdollisuus lahjaan, jota muut tarvitsevat.

25

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

” Inkluusio on yhteistä toimintaa, joka tekee yhteisöstä kaikille paremman.”

Chris Hunnicutt, nuori mies, joka on valmistunut kehitysvammaisille räätälöidystä yliopistosta, työsken­ telee sairaalassa ja tekee vapaaehtois­ työtä kirkossa ja politiikassa.

ria kommunikaation haasteita.

Kaikki asuvat lähiyhteisössä ja tekevät palkkatyötä. ”Kun kommunikaatiovaikeudet ovat suuria, myös kysymys omasta tahdosta on haasteellinen. Usein on helppo ymmärtää ei, mutta kyllä vaatii monimutkaisempaa tulkintaa. Mutta se riski täytyy kestää”, O’Brien sanoo.

Laadukas kuuntelu on yksilökeskeinen elämänsuunnittelun perusta. O’Brienin mielestä se on vastakohta ajattelulle, jossa tietynlainen vamma tuottaa tietynlaisen tarpeen ja tarve edellyttää tiettyä palvelua. ”Emme tarvitse koulutettuja avustajia, vaan hyviä ihmisiä. Kaikki alkaa sydämestä, ei päästä.”

Hän muistuttaa, että käsitykset vammaisuudesta ovat ihmisten välisiä sopimuksia, jotka muuttuvat ajassa. Jos diagnoosien piti auttaa meitä ymmärtämään ilmiöitä, ne kääntyvät itseään

James Shears, jolla on kokemusta työskentelystä laitoksissä, on yllättynyt kuinka hyvin erittäin haastavasti käyttäytyneet ihmiset ovat pärjänneet lähiyhteisöissä.

26

vastaan, jos ne vievät meiltä pyrkimyksen tutustua ihmiseen. ”Autismi keksittiin 17.4.1943, mutta on paljon autisteja, jotka eivät mahdu luotuun kategoriaan.”

Osaaminen mukaan Konferenssin brittivieraat Gweneth Moulster ja James Shears kertoivat työstään haastavasti käyttäytyvien ihmisten tukena lähiyhteisöissä. Terveydellistä tasa-arvoa mittaava HEF-järjestelmä (health equality framework) auttaa heitä arvioimaan yksilön tarvitseman tuen laatua ja määrää.

Yksi esimerkkitarina kertoi yksin asuneesta Peteristä, jolla oli lievän kehitysvamman lisäksi

mielenterveysongelmia ja vai­ keita käytöshäiriöitä. Tulevaisuus lupasi lähinnä vankilaa, kun moniammatillinen tiimi alkoi käydä Peterin luona päivittäin, kahden kuukauden ajan.

Nyt Peter asuu ryhmäkodissa ja tekee tietoisesti töitä itsensä kanssa. Käytöshäiriöt ja riippuvuudet ovat jo helpottaneet. ”Miten meillä on varaa tähän?

Peterin tukeminen lähiyhteisössä maksaa vähemmän kuin seuraukset tuen puutteesta”, kuittaa Moulster.

Shears puolestaan on esimerkki siitä, että laitoksiin kertyneen asiantuntemuksen voi viedä ulos ihmisten mukana. Hän työskenteli aikoinaan laitoksessa, josta erittäin haastavasti käyttäytyneet ihmiset alkoivat muuttaa pois. ”Olin epävarma monien pärjäämisestä, mutta kokemus on kumonnut epäilyt.”

Jännite on mahdollisuus Joskus ammattilaisia turhauttaa inkluusioihanteiden ja raa’an arjen välinen ristiriita, kun itse tekee joka päivä parhaansa vähäisillä resursseilla. O’Brienin mielestä jännite on mahdollisuus. ”Se auttaa meitä löytämään

sen, mikä on parasta meissä.

Asumisen laitoskulttuuri ei ole ilkeiden ihmisten salajuoni, vaan paljon pahempaa. Siksi kaikkien osapuolten pitäisi tunnustaa, että me olemme pulassa ja tarvitsemme toisiamme selvittääksemme sotkun. Ensin pitää todeta suuri ongelma ja sen jälkeen lähteä tekemään pieniä tekoja.”

Konferenssissa todettiin monesta suusta, että itsemääräämisoikeus ja osallisuus eivät synny seiniä purkamalla. John O’Brienin sanoin: pahimmassa tapauksessa tapahtuu lihamyllyilmiö – laitosmassa jauhautuu pienemmiksi paloiksi, mutta maku pysyy samana.

Hän kannustaa suomalaisia tunnustamaan, että kaikilla prosessin osapuolilla – ammattilaisilla, kehitysvammaisilla ihmisillä ja heidän läheisillään – on monta ääntä. Ristiriitaistakin. ”Bostonissa on laitos, jossa autistisille lapsille annetaan sähköshokkihoitoa. Laitoksen lakkauttamispyrkimys sai jotkut vanhemmista kyynelsilmin anelemaan, että hoitoa ei saa lopettaa. Meillä kaikilla on ennakkoluulomme, ja se on inhimillistä.

Käsitellään niitä. Jännitteen tunnustaminen jo vähentää jännitettä.”

Ihmisoikeudet – keskeneräinen urakka

Sanna Ahola ja suunnittelija Anni­na Heini Kynnys ry:sta esittelivät konferenssissa Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa (VIA) -hanketta, jossa on selvitelty ihmisoikeuksien toteutumista vammaisten Lakimies

asumisyksiköissä Suomessa. Tukiliitto on yksi projektiin perustajajäsenistä.

YK:n vammaisia henkilöitä koskevasta sopimuksesta on johdettu useita kriteereitä, joilla voidaan arvioida, miten itsemääräämistä, fyysistä koskemattomuutta, yksityisyyden- ja omaisuudensuojaa sekä liikkumisen vapautta ja esteellisyyttä koskevat periaatteet toteutuvat asumisyksiköissä.

Kartoituksessa on tullut ilmi epäkohtia kaikissa näissä, mutta myös esimerkkejä hyvistä käytännöistä on löytynyt. Asuntolat ovat olleet avoimia palautteelle ja halukkaita kehittämään havaittuja puutteita. Aineistoihin voi tutustua osoitteessa www.vike.fi/via/ > AINEISTOT.

Teema: asuminen

Etsitään hyvää kotia

nro 3/2013 tukiviesti

Tampereella asuu noin tuhat kehitysvammaista ihmistä. Heitä ja heidän läheisiään yhdistää huoli asumisesta.

Huoleen on monta näkökulmaa.

Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa Tampere, Kangasala, Ylöjärvi

Jan Murawskin perhe taisteli kahdeksan vuotta ennen kuin autis­­tinen mies pääsi paikkaan, jossa tuntee olevansa turvassa.

Jarkko Jokipakan perheessä haa­ veillaan itsenäisestä, tuetusta asumisesta, mutta sopivia paikkoja on vähän.

Lähihoitaja Jukka-Pekka Kokko sanoo nähneensä liikaa epäonnis­ tuneita asumis­ kokeiluja ja niiden seurauksia.

Tampereen vammaispalveluista vastaava suunnittelupäällikkö Päivi Mattila ei ole helpon haasteen edessä. ”Mutta vilpittömästi yritämme parhaamme.”

27

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

Etsitään hyvää kotia Jarkko Jokipakka: Kova halu itsenäistyä

”H

yvä koti olisi tyylikäs ja asuisin siellä yksin. Olisi terassi, televisio ja kunnon radio, josta kuuntelisin NRJ:tä.

Netistä katselisin jääkiekkojuttuja”, listaa Jarkko Jokipakka, 23, asumishaaveitaan.

Nuorukainen asuu lapsuudenkodissaan Tampereen Kaukajärvellä enää viikonloppuisin ja lomilla. Kolmivuotinen puhdistuspalvelun perustutkinto Aitoon koulutuskeskuksessa on pehmeä lasku kohti itsenäistä elämää. Ensimmäisenä kouluvuotena asuntolassa oli tukea ja valvontaa tarjolla 24/7. Viime vuoden hän huolehti jo itse aamu­ palasta ja arjen aikatauluista, ja ensi vuonna harjoittelu jatkuu.

Kaupungin tekemässä tuoreessa kyselyssä selvisi, että Tampereella asuu noin 300 yli 15-vuotiasta kehitysvammaista ihmistä lapsuudenkodeissaan.

Noin puolet heistä on muuttamassa lähivuosina omaan asuntoon joko oman halunsa tai vanhempiensa jaksamisen vuoksi.

Jarkko on yksi heistä.

Hänen palvelusuunnitelmassaan todetaan, että opintojen päättyessä ensi keväänä olisi hyvä hetki muuttaa omaan kotiin. Paperissa todetaan myös tuetun asumisen tarve. ”Mutta tuen riittävää määrää ja laatua ei määritellä, ja olen vierestä nähnyt, että siinä vaiheessa kaupunki ja perhe ovat usein valovuosien päässä toisistaan”, sanoo äiti Leena Jokipakka, Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtaja.

28

Syitä ja seurauksia ”Jos asuisin yksin, tarvitsisin apua kellonaikoihin. Pitää nousta sängystä, että ehtii töihin, ja lääke pitää muistaa ottaa. Kokkaaminen on helppoa mikrolla, mutta uunia en osaa käyttää”, miettii Jarkko.

Leena arvelee, että tuen tarve olisi suuri noin vuoden verran, mutta kevenisi rutiinien vakiintuessa. Jo nyt Jarkko selviytyy itse koulumatkoistaan, osittain kännykkämuistutusten tuella. Hän osaa myös käydä kaupassa listan kanssa. ”Jos en löydä jotain, voin kysyä vaikka, että missä on perunaosasto”, Jarkko kertoo.

Leenan mielestä mies tarvitsee lähinnä ”äidin”, joka muistuttaisi ja potkisi liikkeelle. Varmistaisi, että herralla on kotoa lähtiessään säänmukaiset vaatteet oikein päin päällä. ”Mutta sen ’äidin’ on pakko olla joku muu kuin minä, muuten napanuora ei pääse katkeamaan. Me äidit helposti silottelemme tietä ja teemme puolesta. Jonkun toisen kanssa on helpompi sisäistää, että nämä asiat minun täytyy nyt itse hoitaa – ja jos en hoida, kannan seuraukset. Jos ostaa koko rahalla karkkia, sitten rahaa ei enää ole.”

Jarkon hekottelu paljastaa, että niinkin on joskus käynyt.

Leena toteaa, että vaikka rahantajun puute tuottaa välillä mittakaavavirheitä asumishaaveisiin, Jarkon tärkeimmät toiveet

”Suojelemisen nimissä ei saisi käyttää valtaa. Kaikilla on oikeus oppia syitä ja seurauksia”, sanoo Leena Jokipakka.

ovat toteuttamiskelpoisia. ”Hän on hyvin sosiaalinen ja hänelle olisi hirveä asia menettää mahdollisuus käydä lätkämatseissa tai elokuvissa. Ihanteellista olisi löytää muutama kaveri samaan kompukseen. Kun tuki räätälöitäisiin yhteiseksi, malli tulisi kaupungille halvemmaksikin.”

Jarkko on oppinut koulussa monia kodinpidon taitoja. ”Olen hyvä imuroimaan ja siivoamaan, vaikka välillä olen laiska”, mies virnistää.

Leena Jokipakan mielestä taidot pitäisi ottaa käyttöön. ”Ei ole oikein passivoida pystyviä ihmisiä hoivan ja kontrollin kohteiksi. Kun itse huolehtii omista sotkuistaan ja pyykeistään, omien kykyjensä rajoissa ja tarvittaessa tuettuna, ihminen saa tuntea itsensä tarpeelliseksi. Samalla oppii syitä ja seurauksia.”

pitää pystyä samaan Jarkon kanssa. Ripustakoon vaikka taulut vinoon, jos se on se juttu. Kaikilla on oikeus tehdä myös omia erehdyksiä ja oppia niiden kautta.”

Esimerkiksi: Kun Jarkko kerran teki lätkämatsiin otetusta kaksikymppisestä turhan tehokkaasti selvää tarjoamalla kaikille kavereille makkaraa, äiti nieli reaktiostaan terävimmän kärjen. ”Kyllähän hän on nähnyt muidenkin tarjoavan toisilleen. Sitä paitsi kuka meistä aina käyttää jokaisen euronsa järkevästi? Turvallisuuden nimissä ei tarvitse silotella kaikkea ja pettymyksiäkin saa tulla.”

Makkaraepisodin jälkeen Jokipakoilla käytiin kyllä rakentava keskustelu tarjoamisen periaatteista ja vastavuoroisuudesta.

Oikeus omiin erehdyksiin

Jos Leena Jokipakan pitäisi antaa yksi neuvo pienten lasten vanhemmille, se olisi vahva etukeno. ”Yläasteella viimeistään pitää miettiä asumisasioita ja koulun jälkeisiä ratkaisuja, sillä siirtymävaiheet ovat aina ne vaikeimmat solmut. Sitä kuvittelee, että on aikaa, mutta kaikki tulee kauhean äkkiä.”

Kolmen pojan äiti on kerran jo elänyt lapsen pesästä lähdön, keskimmäisensä kanssa. Leena Jokipakka sanoo kestävänsä Jyrkin kanssa sen, että pojan kämppä ei ole aina tiptop tai äidin sisustusmaun mukainen. ”Minun

Pakko luottaa!

Teema: asuminen

Kun Jarkko kävi Raholan koulua, perhe asui Tesomalla. Koulumatkan opetteluvaiheessa iso tie ja junarata pelottivat vanhempia. ”Ensin huokailtiin. Sitten saateltiin, sitten vakoiltiin. Lopulta oli vain pakko luottaa. Sama prosessi on edessä asumisen kanssa.

Kunnollisen, tilanteeseen räätälöidyn muuttovalmennuksen jälkeen. Luotan siihen, että jokin hyvä malli löytyy. Pakko luottaa!”

Jarkko on itse sanonut, että kaipaa asumiseen kaveria – ei komentelua. ”Minulla on sitä paitsi valikoiva kuulo, isältä pe-

ritty”, vitsailee nuori mies.

Hänen mielestään isä ja äiti voisivat käydä hänen luonaan kylässä joskus. ”Mutta ei koko ajan. Minäkin voisin välillä piipahtaa heillä saunomassa ja viettämässä laatuaikaa.”

Välillä nuori mies on haaveillut myös tyttöystävästä, jonka kanssa voisi joskus asua. Äidin mielestä kaiken pitää voida olla mahdollista. ”Tilanteet ja tarpeet muuttuvat. Siksi myös kehitysvammaisella ihmisellä pitää olla oikeus muuttaa”, Leena Jokipakka muistuttaa.

Syvä huoli autismiosaamisesta huolia on ollut perheissä, joissa kehitysvammaisella lapsella on autismin kirjon piirteitä. Osaavia ryhmäkoteja on erittäin vähän ja epäonnistuneita asumiskokeiluja liikaa. Yhteentörmäyksiä asukkaiden ja työntekijöiden välillä on ollut, ja toimintatapa ongelmien ratkaisuun on lääkitys, laitoshoito ja pakkokeinot.

Teksti on ote Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry:n liittokokousaloitteesta. ”Tällä hetkellä ei-väkivaltaiset, ryhmätoimintaan pystyvät autistit löytävät kyllä jonkinlaisen paikan, mutta haastavasti käyttäytyvien kanssa ei pärjätä. Heidät viedään laitokseen tai palautetaan kotiin”, kuvaa puheenjohtaja Leena Jokipakka. ”Usein kotiin palautettu lapsi on lääkitty niin tainnoksiin, että lääkityksen purkaminen on oma urakkansa. Uuden paikan etsiminen on silloin kovan kynnyksen takana.”

Aloitteessaan yhdistys toivoi Tukiliitolta ratkaisumalleja kriisiin. Tukiliitto rakentaa parhaillaan uudenlaista yhteistyötä Autismi- ja aspergerliiton kanssa. Tavoite on lisätä oppilaitosyhteistyötä ja vaikuttaa pitkällä tähtäimellä valtakunnallisesti autismiosaamiseen lisäämiseen koulutuksessa.

Erityisen paljon

Leena Jokipakan mielestä Tampereen kaupungin vammais­ palveluista puuttuu se tärkein: pitkäjänteinen suunnitelmalli­ suus. ”Näitä ihmisiä ei ole kovin paljon. Nyt jo voisi ja pitäisi suunnitella, mihin nykyiset peruskoululaiset aikanaan mene­ vät. Ihmisille järjestetään kuulemistilaisuuksia, mutta me emme tiedä, seuraako niistä mitään.”

Tamperelaisia hämmästyttää myös ristiriita laitosasumisen purkamistavoitteen ja nykytodellisuuden välillä. ”Samaan aikaan, kun puretaan Ylisen keskuslaitosta, rakennetaan muun muassa Pitkäniemen alueelle uutta, suurta ja laitosmaista keskittymää kauas asutuksesta. Virallisen selityksen mukaan se ei ole laitosasumista, koska ihmiset asuvat 12 hengen soluissa ja koska kyse ei ylipäätään ole asumispalveluista, vaan kuntoutuksesta. Mutta missään ei määritellä, kauanko kuntoutus saa kestää. Vuosikymmeniä?”

nro 3/2013 tukiviesti

Etsitään hyvää kotia Jan Murawski: viisi tärkeintä asiaa

S

e hetki jäi mieleen. Seija Aimio-Murawski oli tuonut pienen poikansa ensimmäisen kerran Ylisen keskuslaitokseen tutkimusjaksolle.

Yhteistilan keinutuolissa istui nelikymppinen nainen, joka tuuditteli vauvanukkea sylissään ja itki lohduttomasti. Mikä hätänä, Seija meni kysymään. Äiti kuoli, vastasi nainen. Nyt jouduin tänne, eikä minulla ole enää kotia. ”Silloin tajusin, että tuo on suurin mahdollinen virhe. Me emme voi pitää lastamme kotona, kunnes hän yhtäkkiä hätäratkaisuna joutuu vieraaseen paikkaan yksin ja valmistautumattomana. Vanhempien tehtävä on auttaa häntä löytämään itselleen sopiva paikka suunnitelmallisesti ja ajoissa.”

Sitä Seija ja Bernd Murawski eivät vielä tienneet, kuinka vaikeaksi urakka osoittautuisi.

Ongelmat alkoivat heti Jan Murawski, 31, on autistinen tamperelaismies, jolla on keskiasteen kehitysvamma ja useita fyysisiä, leikkaushoitoakin vaatineita lisähaasteita. Poika alkoi kuitenkin lapsena pärjätä muiden mukana, kotona kolmen nuoremman sisaren kanssa sekä erityiskoulussa ja vapaa-ajan leireillä. Nuorukaisena hän vietti hyvät pari vuotta Lehtimäen opistolla. Kaikki vaikutti lupaavalta, kun Jan sai oman asumispaikan juuri perustetusta Luhtakodista vuonna 2002.

Ongelmat alkoivat heti: ”Asukkaat olivat liian eritasoisia ja erilaisia resursseihin nähden. Päivistä puuttui rakenne,

yhteisistä ruoka-ajoista alkaen.

Ovi kävi, kun asukkaat tulivat ja menivät kaikki eri rytmissä. Ohjaajat ja asukkaat eivät tunteneet toisiaan. Johtamisesta puuttui linja. Kukaan ei kohdannut ketään. Kun toimme Janin viikonlopun jälkeen, joku avasi oven ja käveli pois tervehtimättä”, Seija-äiti muistelee.

Janille hälisevä kaaos oli pahin vaihtoehto. Hän olisi tarvinnut ohjausta ja selkeyttä. ”Oikeastaan Janin ainoa tarve ihmisten suhteen on se, että he pysyvät järjestyksessä. Jos vaikka kävelyllä joku meinaa jäädä sivuun, Jan hermostuu, koska porukka ei saa hajota”, Bernd-isä kuvaa.

Turvattomuus alkoi oireilla.

Ensin Jan eristäytyi huoneeseensa, sitten alkoi sammutella valoja ja paiskoa tuoleja. Joskus hän kävi käsiksi ohjaajiin. Tilannetta yritettiin hallita lähinnä tainnuttavalla lääkityksellä tai rangaistuksilla: eristämällä ja joskus jopa jättämällä sukat jalassa pakkaseen. ”Vaikka tiedetään, että autistinen ihminen, jolta puuttuu sosiaalisen hyväksynnän tarve, ei opi rangaistusten kautta. Ne vain lisäävät aggressiivisuutta”, Bernd toteaa.

Ohjauksen puute tuotti absurdeja tilanteita. Vanhemmat olivat kertoneet, että Jan viihtyy vedessä. Niinpä Jan saateltiin hyvää tarkoittaen porealtaaseen – ja jätettiin sinne. Parin tunnin kuluttua joku muisti etsiä miestä, joka hytisi kylmenneessä vedessä. ”Jan olisi osannut nousta kylvystä ja pukea, mutta hän tarvitsee toimintaansa aina ulkopuolisen impulssin”, Seija kertoo. g 29

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

... Jan Murawski: viisi tärkeintä asiaa Murawskien mukaan monet asukkaat taantuivat. Myös uinti-, luistelu- ja hiihtotaitoisen Janin liikkuminen heikentyi, kun ulkoilemaan ei päässyt. Vielä pahemmalta tuntui kommunikaation taantuminen. ”Jan ymmärtää puhetta, mutta ilmaisee itseään kuvien ja yksinkertaisten viittomien avulla. Hänen ilmaisuntarpeensa on niin rajallinen, että viittomat oppii helposti, jos vain haluaa.

Pahinta oli se, että Jan lakkasi yrittämästä, kun viittomiin ei edes reagoitu”, Seija sanoo.

Johtaja vaihtui monta kertaa, yksikön nimi vaihtui Luhtakodista Puuwillaksi. Mikään oleellinen ei muuttunut. Vanhempien mielestä tilanne tuntui haaskaukselta. ”Monet panostavat valtavasti siihen, että heidän kehitysvammainen lapsensa pärjäisi elämässä. Sitten lapset kasvavat, harrastavat ja kehittyvät, ja usein myös koulu tukee mielettömästi. On kauheaa, jos elämä asuntolassa on sitten pelkkää säilytystä.”

Joka viikonloppu Jan kävi kotona ja joka kerta vastusti asuntolaan palaamista yhä jyrkemmin.

Uusi takapakki Murawskit ottivat poikansa väliaikaisratkaisuna kotiin kesäksi 2005. ”Jan käyttäytyi kuin loppuun palanut ja oli todella vaikea löytää keskusteluyhteyttä. Hän sai äkillisiä kohtauksia, paiskoi tuoleja. Toisaalta hän nukkui loputtomasti ja laihtui, vaikka söi”, Seija Aimio-Murawski muistelee.

Syksyllä Jan pääsi Yliselle kuntoutusjaksolle, jossa ongelmiin etsittiin syitä ja ratkaisuja.

Vaikeita tilanteita purettiin. Kun arki rakentui autismin erityistarpeista käsin, se alkoi sujua. Jo se auttoi, että ohjaaja kävi joka aamu ensimmäisenä Janin kanssa läpi päivän ohjelman. Aggressiot hälvenivät. Uutta toivoa antoi 30

sekin, että Yliseltä saatiin pätevä autismiohjaaja puoleksi vuodeksi Puuwillaan lisäresurssiksi. ”Mutta kun autismiohjaaja aikanaan lähti pois, kaikki palasi ennalleen”, Bernd sanoo.

He korostavat, ettei Jan ollut ainoa. ”Moni lähti pois – suurin osa lapsuudenkotiinsa. Mutta vanhemmat vanhenevat ja yleensä kuolevat ennen lastaan.

Tiedän äidin, joka otti poikansa kotiin, hätäratkaisuna. Sitten hän itse halvaantui ja joutui hoitoon”, Seija sanoo.

Murawskit etsivät aktiivisesti vaihtoehtoa: valittivat, esittivät, keskustelivat ja vaativat. Kaupungilta he saivat tukea ja myötämieltä, eivät ratkaisua. Yhdessä muiden vanhempien kanssa he tutkivat jopa mahdollisuutta rakentaa yksityisesti uudenlainen paikka, mutta hanke kaatui.

Ratkaisu löytyi tukiyhdistyksen jäsenkirjeestä, jossa kerrottiin perusteilla olevasta yksityisestä autismikodista. Jutussa kerrottiin myös arvoista, tavoitteista ja menetelmistä. Seija Murawski soitti Satu Ristilälle ja tunne vahvistui: tämä voisi olla heille sopiva vaihtoehto.

Yhteistä arkea Janin huoneessa on kaikki tärkeä: valikoima naruja, pehmoleluja, sähköinen valokuvakehys, jossa kuva vaihtuu napin painalluksella, lempimusiikit ja -kuvakirjat, keskustelukortteja ja päiväjärjestystä havainnoivia kuvatauluja.

Hyllyllä on myös kansio, johon on tiivistetty paljon tietoa Janin tavoista ja tarpeista: kommunikaatiosta, ih­­missuhteista, käyttäytymisestä... Kansien väliin on kirjattu myös henkilökohtainen ’Top 10’ ja inhokit. ”Täällä panostetaan siihen, että kaikki hoitajat toimivat samalla tavalla”, Seija kiittää.

Jan muutti Kangasalle joulukuussa 2010 ja yllättävän pian muuton jälkeen hän jo viittoi, ettei mene enää vanhaan kotiin, hän menee Huvikumpuun.

Ristilässä on kolme kahdek-

san asukkaan yksikköä: kaksi autisteille ja yksi vaikeavammaisten hoivayksikkö. Jan asuu Huvikummussa, kevyemmässä autismiyksikössä. Henkilökuntaa on aiempaa enemmän, joten asumismuoto tulee kaupungille hieman vanhaa kalliimmaksi, vaikka taksimatkat ulkopuoliseen päivätoimintaan jäivät pois. Silti muuttoon suostuttiin. ”Olimme tehneet hyvät perustelut, mutta varmasti asiaan vaikutti myös Janin historia.

Ehkä monet ajattelivat, että tässä on nyt keino päästä eroon ongelmasta”, Seija arvelee.

Ja niin tosiaan kävi. Ristilän osaaminen näkyy Murawskien mielestä arjen käytännöissä. ”Monissa paikoissa asukkaat syötetään ja saunotetaan liukuhihnalta, täällä henkilökunta ja asukkaat syövät ja saunovat yhdessä. Yhteiselo ei ole pelkkää vahtimista. Kuitenkin ohjaajat ovat samanlaisia nuoria joka pai-

kassa. Ero on siinä, että johtaja ohjaa ja ilmaisee, mikä on talon linja”, sanoo Seija. ”Sekin, että asukkaat ovat suurin piirtein samantyyppisiä, helpottaa henkilökunnan työtä”, lisää Bernd.

Murawskit eivät väitä, että entisiin sairaalatiloihin rakennettu yksikkö olisi kodikas. ”Mutta Janille se ei ole oleellista. Jokaisessa huoneessa on oma vessa ja suihku, mutta suoraan sanoen Jan ei olisi välttämättä tarvinnut edes niitä. Olemme pohtineet tätä paljon. Me vanhemmat emme voi vaatia, että yhteiskunta järjestää lapsellemme samat olot kuin kotona, koska resurssit ovat rajalliset. Siksi pitäisi ratkoa tapauskohtaisesti, mikä on oleellisinta”, sanoo Bernd.

Seijan mielestä käsite oikeus yksilöllisyyteen ei merkitse mitään, jos ei määritellä ja kirjata, mitä se kullekin tarkoittaa. ”Janin henkilökohtaiset tarpeet ovat

Teema: asuminen

”Asumisen onnistuminen ei ole kaavamainen asia. Janille tärkein asia on arjen strukturointi ja ohjaus, jollekin toiselle se on vapaus valita asumiskumppaninsa. Sitä kullekin olennaisinta asiaa täytyy kunnioittaa”, sanovat Bernd Murawski ja Seija Aimio-Murawski.

Pienestä asti Jan Murawski on pyöritellyt naruja käsissään tietyllä tavalla. Se rauhoittaa mieltä, kun olo on levoton.

niin rajalliset, että on helppo nimetä ne viisi tärkeintä asiaa: Ohjaus. Turvallinen ympäristö.

Järjestetty ulkoilu. Strukturoitu päiväohjelma. Se, että kommunikaatiokyky- ja halu säilyvät.”

Murawskit ovat kuulleet myös paheksuntaa ratkaisustaan: kehitysvammaistenhan kuuluisi asua keskustassa, palvelujen lähellä. ”Mutta integraatio ei ole kaavamainen asia. Mitä hyötyä on kaupoista ja partureista, jos ei pääse edes ulos? Täällä asukkaat kävelevät Kangasalan keskustaan mennen tullen, käyvät kahviloissa ja uimahallissa, ja tekevät yritysyhteistyötä. Jan on paljon aiempaa enemmän mukana niin sanottujen tavallisten ihmisten maailmassa”, Seija sanoo.

Keskitytään olennaiseen Jan Murawskin aggressiivinen käytös on käytännössä loppu-

nut. Tainnuttavia lääkkeitä ei käytetä, mutta pieni Rispedal-päiväannos hieman pidentää pinnaa, kun esineet tai ihmiset menevät tuskastuttavaan epäjärjestykseen. Jos ongelmia ilmenee, asumisyksiköstä soitetaan, mutta ei tästä tule mitään -viestien sijaan etsitään keinoja. ”Vanhan paikan soitoista tuli turvaton olo itsellekin. Tule nyt katsomaan, kuinka Jan on raapinut hoitajan kädet. Mitä minä voin tehdä? Eihän autisti raavi ilkeilläkseen – eihän hän edes osaa sellaista käyttäytymiskoodia. Hän raapii siksi, että hänen on paha olla”, Seija miettii.

Hänestä tuntuu, että heitä pidettiin häiritsevinä valittajina, vaikka rooli tuntui vieraalta. ”Olemme monta kertaa nähneet, miten vanhempi jossain vaiheessa antaa epätoivolle vallan ja hyökkää suurella tunteella.

Vastapuoli menee puolustusasemiin ja tilanne jumiutuu. Me

olemme aina yrittäneet pysyä rakentavina”, Bernd miettii. ”Ihan sama, jos sukat häviävät tai jos samaa ruokaa tarjotaan kahdella aterialla. Kaikki hukkaavat joskus tavaroita ja meilläkin syödään joskus tähteitä. Pitää keskittyä olennaiseen”, Seija kuittaa.

Vaikka oma kriisi on ratkennut, Murawskit toivoisivat asumisen ongelmiin rakenteellisia ratkaisuja. ”Kontrolli helpottaisi: esimerkiksi kunnan ulkopuolinen asiamies, joka tekisi tarkastuksia paikan päällä ja jolla olisi riittävästi auktoriteettia puuttua ongelmiin”, sanoo Bernd. ”Toinen epäkohta on kilpailutilanteen epäsymmetria. Jos asumispaikkoja olisi niin paljon, että asukkaalla olisi valinnanvaraa, se pakottaisi asuntoloita parantamaan toimintatapojaan.”

Oikeus puolustautua Murawskien mielestä vanhemman vastuu kehitysvammaisesta lapsesta ei lopu koskaan. ”Olemme tehneet ja teemme yhä paljon työtä sen eteen, että Jan voi

nro 3/2013 tukiviesti

tulla mukaan yhteiseen arkeen ja juhlaan. Kaikki oppiminen on tapahtunut toistamalla, ei palkinnoilla tai rangaistuksilla.

Nyt Jan osaa syödä ravintolassa siististi ja ihan viihtyy kokislasinsa äärellä, kun lomamatkalla istumme iltaa”, Bernd sanoo.

Hän sanoo nähneensä Ylisellä ihmisiä, joiden lähtökohta olisi ollut Jania paremmalla tasolla, mutta he eivät ole saaneet tarvitsemaansa tukea. ”Paljon mahdollisuuksia jää käyttämättä.”

Ristilässä on sanottu, että Janilla on enemmän potentiaalia kuin mitä häneltä on vaadittu. ”Se on tärkeä muistutus. Ihmiseen ei voi lyödä pysyvää määritelmää, että hän on tällainen ja tarvitsee tätä. Kaikilla on voimavaroja kehittyä ja niitä pitää tavoitella. Tunnen naisen, joka löysi ensimmäiset sanansa yli kolmekymppisenä”, Seija sanoo.

Nykyään Jan käy kotona noin joka kolmas viikonloppu. Kesäisin hän viettää mökillä viikkoja isänsä kanssa. Sen jälkeen on vähän työlästä taas sopeutua arkeen, mutta koskaan Jan ei ole vastustanut Huvikumpuun lähtöä. Juuri se on Murawskien mielestä asumisen tärkein laatukriteeri. ”Meille on sanottu, että meidän pitäisi olla onnellisia, kun meidän poikamme osasi puolustautua. Hänen häiriökäyttäytymisensä pakotti etsimään ratkaisua. On myös sellaisia, jotka oireilevat hiljaa, eivätkä saa tarvitsemaansa tukea”, he sanovat. g 31

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

Etsitään hyvää kotia Jukka-Pekka Kokko: Pakkokeinojen rajat häilyvät

”M

ääräys oli, että kaikkien on ulkoiltava kello 16.30, oli tilanne mikä hyvänsä.

Tämä yksi nainen ei olisi halunnut ulos. Hän itki ja raivosi yöpaita päällään lähes psykoottisessa tilassa, mutta työkaveri veti hänet väkisin mukaan, käsistä repien. Satoi kaatamalla”, muistelee Jukka-Pekka Kokko.

Muut työntekijät katsoivat vierestä, hän muiden mukana. ”Häpeän itseäni siinä tilanteessa. Vasta myöhemmin aloin miettiä, oliko sekään voimankäyttö oikeutettua. Nainen oli ylipäätään väärässä paikassa ja olisi tarvinnut toisenlaista hoitoa.”

Kokko on 43-vuotias lähihoitaja, jolla on pitkä työkokemus vanhusten, mielenterveyspotilaiden ja kehitysvammaisten ihmisten asumis- ja hoitoyksiköistä. Viime vuosina hän on alkanut yhä kipeämmin pohtia, mikä on oikein ja mikä väärin.

Ikävät tapaukset pyörivät mielessä. ”Eräs työntekijä löi todistajien läsnä ollessa 16-vuotiasta nuorta. Kerran eräs työntekijä painoi maahan alle kouluikäisen lapsen, istui tämän päälle ja pyysi kollegoita tuomaan kirjan.

Toisin kuin muut luulivat, hän ei aikonut lukea kirjaa lapsen rauhoittamiseksi, vaan jotta jaksaisi itse istua kauemmin.”

Kokko ei halua julkisuudessa osoitella, että tuossa yksikössä tuo teki tälle tätä. Hän haluaa puhua periaatteista. ”Peruskoulun opettaja meinasi saada potkut työnnettyään oppilaan ulos ruokalasta. Miksi kehitysvammaisten ihmisten kanssa sallittujen voimakeinojen raja on ai32

van eri kohdassa kuin muiden?”

Fyysiset pakkokeinot eivät saisi hänen mielestään olla ensisijainen hallinnan keino, mutta varsinkin haastavasti käyttäytyvien autististen kehitysvammaisten yksiköissä sellaista näkee. ”Otetaan painopeitto heti, kun aggressiota herää. Ei yritetäkään ensin puhumista tai halaamista, jota olen itse käyttänyt paljon, aika onnistuneesti.”

Selkeyttä pakko­ keinojen käyttöön­ Jukka-Pekka Kokko ei halua asettua muiden yläpuolelle. Haastavasti käyttäytyvien ihmisten kanssa fyysisiä otteita joskus tarvitaan, hän tietää sen. Hänenkin päälleen on käyty monta kertaa, on potkittu ja raavittu. Mitään vakavaa ei ole kuitenkaan sattunut. ”Olen aika iso mies ja olen oppinut rauhoittamaan tilanteet puheella, selkeällä ohjauksella ja rauhallisella työotteella.”

Hänen mielestään haastavia tilanteita voi oppia ennakoimaan, sillä jokaista ihmistä voi lukea, kun hänet oppii tuntemaan. ”Mutta silti niitä ei pysty koskaan kokonaan ehkäisemään ennalta. Juuri siksi työntekijöillä pitäisi olla selkeät säännöt, jotka takaisivat yhteisen turvallisuuden. Linjan täytyisi tulla johdolta ja ylilyöntien suhteen pitäisi olla nollatoleranssi.”

Vaikka hän on itse työskennellyt useissa kehitysvammaisten ja/tai autistien yksiköissä, hän väittää, ettei hänen kanssaan ole keskusteltu aiheesta – ei perehdyttämisvaiheessa, eikä myöhemmin. ”Kun linja puut-

tuu, kukaan ei uskalla puuttua tilanteisiin.”

Joskus hän epäilee, että yritykset ottavat haastavasti käyttäytyviä asukkaita välittämättä omien resurssiensa tai osaamisensa rajoista. ”Mitä haastavammin käyttäytyvä, sitä enemmän kunta maksaa yritykselle. Sitten asumiskokeilut päättyvät nopeasti ja asukkaat palautetaan laitokseen.”

Kokolla itselläänkään ei ole koulutukseen perustuvaa erityistä autismiosaamista. ”Välillä mietin, että onko sitä näissä yksiköissä kellään. Pitäisi olla.

Minunkin paikallani olisi saanut olla joku, jolla on.”

Hän muistelee, että lähihoitajakoulutuksessa ei käsitelty pakkokeinojen käyttöä kovinkaan paljon. ”Jotkut laitosammattilaiset ovat käyneet aggression hallinnan kurssin, mutta avopuolella aika harva. Minä olen ollut alalla aika kauan, enkä tiedä, mitä laki sanoo esimerkiksi kiinnipitämisestä ja sen rajoista.”

Puutteita lainsäädännössä Nykyinen lainsäädäntö jättää tulkinnanvaraa. Eri lait ja viranomaisohjeet ohjaavat käyttämään suoja- ja rajoituskeinoja, esimerkiksi kiinnipitämistä, mahdollisimman vähän tai ”välttämättömässä” määrin.

Viime vuonna sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Valvira teki laajan selvityksen siitä, miten asiak­kaiden oikeus tehdä itseään ja hoitoaan koskevia päätöksiä toteutuu sosiaalihuollon ympärivuorokautisissa palveluissa. Samalla kysyttiin perusoikeuksien rajoittamiseen liittyvistä käytännöistä.

Raportissaan Valvira toteaa, että kehitysvamma- ja mielenterveysyksiköiltä puuttuu selkeä lainsäädäntö esimerkiksi rajoittamistilanteiden osalta. Kun asiakkaita kuitenkin joudutaan ohjaamaan arjessa, henkilökunta joutuu itse luomaan sallitun ja kielletyn toiminnan rajat.

Valviran johtopäätös on sama kuin lähihoitaja Jukka-Pekka Kokon: selkeälle ohjeistukselle ja lainsäädännölle on tarve.

Ihanteena avoin yhteistyö Vuodenvaihteessa Jukka-Pekka Kokko sai vakituisen työpaikan vanhusten hoitokodista. Uusi työ on monella tavalla helpotus. ”Vanhuksia kohdellaan valtavan paljon paremmin kuin kehitysvammaisia. Teen itse työni hyvin ja työkaverini ovat ammattilaisia, eikä tarvitse joka päivä miettiä näitä vaikeita asioita.”

Kokon mielestä vanhus- ja kehitysvammatyössä on se yhteinen piirre, että vuorovaikutus omaisten kanssa on ratkaisevan tärkeä asia. ”Avoin yhteistyö olisi ihannetila, mutta väärä kierre syntyy helposti. Joskus pienistä asioista valitetaan liian herkästi ja silloin suurista asioista puhuminen vaikeutuu.”

Arkea aiemmin reunustanut väkivallan uhka oli iso stressitekijä. Pahimmassa vaiheessa Kokko tunnustaa vilkuilleensa taakseen vapaa-ajallakin. Enää ei tarvitse, mutta vanhat asiat kummittelevat yhä mielessä.

Hän on tehnyt yhdestä tapauksesta lastensuojeluilmoituksen ja toisesta kantelun aluehallin­ tovirastoon. Hän on myös vaatinut yksiköiden johtajia puuttumaan tilanteisiin. Joskus asia on päätynyt varoitukseen, joskus työsuhteen lopettamiseen. ”Mutta väkivaltatilanteista pitäisi olla ilmoitusvelvollisuus Valviraan. Nyt on mahdollista vaieta ikävä asia pois tahraamasta omaa mainetta ja väärin toiminut työntekijä saa jatkaa seuraavaan paikkaan.”

Jukka-Pekka Kokko vaatii pakkokeinojen sijaan ammattitaitoa. ”Tärkeintä autismiosaamista on loppujen lopuksi se, että välittää ihmisestä ja käsittää, että tämä on hänen kotinsa.”

Teema: asuminen

Etsitään hyvää kotia Päivi Mattila: Meidän on panostettava asumispalve­ luihin paljon

T

ampereen kaupungin vammaispalveluista vastaava suunnittelupäällikkö Päivi Mattila vakuuttaa, että haasteet tunnetaan ja niihin yritetään vastata.

Mitkä ovat kehitysvammaisten ihmisten asumistilanteeseen liit­tyvät suurimmat haasteet?

Suurin on se, että asumispalveluita ei ole riittävästi. Alkuvuodesta teimme kyselyn, joka antaa kokonaiskuvaa tulevaisuuden tarpeista. Meillä asuu noin 300 nuorta ja aikuista lapsuudenkodeissaan: suurin osa heistä on ennen pitkää muuttamassa kotoa pois. Perheiden tilanteet vaihtelevat ja on vaikea arvioida reaalista tarvetta ja sen aikataulua, mutta on selvää, että asumiseen on panostettava paljon.

Toinen haaste on se, että laitoshoidossa Ylisellä on yhä noin 70 ihmistä. Monen pitkä historia juontaa ajasta, jolloin laitosasumiseen uskottiin. Luonnollistakin poistumaa tapahtuu, mutta joukossa on myös sellaisia, joiden ei pitäisi asua laitoksessa.

Haasteisiin vastaaminen vaatii aikaa ja suunnittelua, alkaen kaavoituskysymyksistä.

Myös henkilökuntaa tarvitaan lisää.

Kun avohuoltoon muuttaa yhä enemmän ihmisiä, sosiaalityön ja tuen tarve kasvaa.

Missä on onnistuttu?

Kyselyn yksi ehkä hieman yllättävä tulos oli se, että suuri osa on tyytyväisiä kehitysvammaisten palveluihin. Taloudellisiin resursseihin nähden olemme

onnistuneet aika hyvin. Kolmena peräkkäisenä vuonna olemme perustaneet laitoshoidosta muuttaville uuden asumispalveluyksikön. Lisäksi rakensimme kotoa muuttaville Pappilanpuistoon oman yksikön, jonka lähes kaikki 15 asukasta tunsivat toisensa ennestään. Pappilanpuisto rakentui hyvin pitkälle vanhempien toiveiden mukaisesti.

Kun 15-paikkaiset ryhmäkodit jakautuvat pieniin kotiryhmiin, malli toimii. Jos ympärivuorokautista tukea ja hoivaa antava yksikkö on kovin pieni, se on kallis ja haavoittuva.

Kaupunki on laatimassa toimintasuunnitelmaa asumistarpeisiin vastaamiseksi.

Millaista?

Olemme laatineet ehdotuksen, johon keräämme nyt kommentteja palvelun käyttäjiltä. Kolme tärkeintä asiaa nousivat kyselystä: 1. Erilaisia asumisvaihtoehtoja, aika nopeassa tahdissa.

2. Muuttovalmennusta myös yksittäisille muuttajille ja heidän läheisilleen.

3. Harrastusmahdollisuuksia a­su­­­ misyksiköissä asuville.

Kirjataanko asumistarpeet palvelusuunnitelmaan riittävän ajoissa?

Yllätyimme siitä, miten moni ei pitänyt suunnitelman merkitystä kovin tärkeänä – tai edes tiennyt, onko se tehty. Meille tämä on signaali siitä, että suunnitelman merkitystä on syytä korostaa. Tilanne on murrosvaiheesta johtuen erityisen sekava. Vielä

nro 3/2013 tukiviesti

toistaiseksi käytössä on kaksi lakia, vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki. Palveluita ohjaa palvelusuunnitelma, kehitysvammahuollossa taas laaditaan sitova erityishuolto-ohjelma. Lisäksi henkilöllä saattaa olla vielä muita kuntoutussuunnitelmia.

ta on varmasti tarvetta vahvistaa myös asumisyksiköissä.

Jos Autismisäätiön käynnis­ tämä asumispalveluhanke toteutuu, kaupunki on valmis ostamaan palveluita. Otamme vastaan kaiken erityisasiantuntemuksen, mitä on saatavilla.

Palveluiden käyttäjille ja heidän läheisilleen on järjestetty myös useita kuulemistilaisuuksia. Miten heidän toiveensa on otettu huomioon?

Tampereella puhutaan ”kahden ghetton mallista”. Pitkäniemen entisen mielisairaalan alueelle rakentuu suuri, laitosmaiseksi koettu asumiskeskittymä.

Samaan aikaan Sarankulman teollisuusalueelle siirretään usean työ- ja päivätoimintakeskuksen kokonaisuus.

Miksi rakentaa laitakaupungille suuria keskittymiä, vaikka nykysuositukset ohjaavat juuri päinvastaiseen, inkluusioon ja pieniin yksiköihin?

Monella tavalla. Olemme ottaneet suoraan käyttöön hyviä vinkkejä laatuvaatimuksista, joita olisi syytä vaatia palveluntuottajilta tarjousasiakirjoissa.

Esimerkiksi: ’Miten palveluntuottaja turvaa henkilökunnan pysyvyyden?’ Toinen hyvä huomio koski pätevyysvaatimuksia: yksi äiti korosti, ettei hänkään ole hoitaja – tärkeämpää on sitoutuminen toisen tukemiseen.

Maailma ei ole vielä valmis, mutta vilpittömästi yritämme tehdä tätä työtä asiakaslähtöisellä otteella.

Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry on ilmaissut huolensa autismiosaamisen puutteesta asumisyksiköissä. Onko huoli aiheellinen?

On totta, että autismiosaamisen tarve on kasvanut viime aikoina. Ehkä erilaiset tarpeet myös tunnistetaan nykyään entistä paremmin. Haaste ei ole helppo. Osan mielestä autistisille kehitysvammaisille pitäisi olla oma, heille räätälöity asumisyksikkönsä. Osa vanhemmista toivoo, että heidän lapsensa näkisi muitakin kuin autistisia ihmisiä.

Siksikin tarvitaan yksilöllisiä ratkaisuja.

Lähtökohtaisesti kaupunki hankkii autismiosaamisen sairaanhoitopiiriltä eli Kehitysvammapoliklinikalta ja Yliseltä. Siellä autismiosaamista on vahvistettu muun muassa koulutuksella, ja asiantuntemusta jalkautetaan asumisyksiköihin. Silti osaamis-

Taustalla on realiteetteja. Pitkäniemeen on rakentumassa Sofiakylän ryhmäkotien lisäksi sairaanhoitopiirin noin 80 laitospaikkaa lyhytaikaiseen kuntouttavaan laitoshoitoon, sillä jonkinlaista laitoshoitoa tullaan jatkossakin tarvitsemaan.

Työ- ja päivätoiminnalle oli pakko löytää uudet tilat jo siksi, että Tesoman toimintakeskuksen rakennus on lähes käyttökelvoton. Aika kauan saimme etsiä ennen kuin Palmrothin vanhan kenkätehdas löytyi. Kokonaisuudesta tulee suuri, mutta vanhat yksiköt säilytetään ennallaan, erillisinä. Sitten vain käydään vähän kauempana töissä: eiväthän kaikkien työpaikat voi sijaita keskellä kaupunkia. Yhteinen tila tuottaa synergiaetua ja mahdollistaa monipuolisen toiminnan. Suunnitelmat ovat tosi huikeita ja uskon, että keskuksesta tulee viihtyisä. Odotetaan, kunnes se on valmis, ja mennään katsomaan.

33

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

Itsen채istymisen kynnyksell채 Teksti Tuula Puranen | Kuvat Laura Vesa Valkeakoski

34

Teema: asuminen

Veijoa ei oikeasti ole olemassa, mutta muuttovalmennuksessa hänet kuvitellaan hetkeksi. Veijoa esittää 21-vuotias Anna Valkama, tuleva muuttaja.

A

nna Valkaman roolihahmo, Veijo, on pian 30-vuotias. Hän asuu äidin ja isän luona, ja käy toimintakeskuksessa mutterihom­ missa. Anna kertoo, että kuntopyörää polkiessaan Veijo kuuntelee Manovaria. Ystäviään Veijo tapaa harvemmin kuin haluaisi. Nyt pitäisi itsenäistyä ja muuttaa omaan kotiin.

Muuttovalmennuksen osallistujat esittävät Veijon ajatuksia: Mitä jos uudessa kodissa on hämähäkkejä? Osaavatko äiti ja isä tulla uuteen kotiini? Mahtuuko kuntopyöräni sinne? Miten äiti ja isä pärjäävät kotona? Haluanko oikeastaan muuttaa ollenkaan? Minkälaisia kavereita uudessa kodissa on?

Osallistujat kuvittelevat myös Veijon äidin ajatuksia. Hyvä, että Veijo muuttaa, ei tarvitse tehdä ruokaa. Veijo syö paljon, mutta on ronkeli. Miten minun iso poikani pärjää yksin kotona?

Osaako se Veijo siivota, kulkea ja hoitaa raha-asioitaan?

On menossa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön muuttovalmennuskurssin maaliskuun tapaaminen, jonka aiheena on itsenäistyminen. Harjoituksia

Ohjaaja Jarmo Skön pesee leikisti Anna Valkaman hiukset loppurentoutuksessa.

ja keskusteluja vetää teatteri-ilmaisun ohjaaja Jarmo Skön.

Mukana ovat sekä muuttajat että heidän vanhempansa, mutta kummallekin ryhmälle on myös omia tapaamisia.

Anna Valkama toivoo, että hän voisi muuttaa omaan kotiin ensi syksynä. ”Anna on ainakin viisi vuotta puhunut omassa kodissa asumisesta ja siitä, mitä hän tarjoaa meille, kun menemme käymään hänen luonaan kylässä. Hän on aina sanonut, että kun koulut on käyty, hän muuttaa omilleen”, Matti Valkama kertoo.

Tunteiden ristiaallokkoa Anna Valkama valmistui toukokuussa Aitoon koulutuskeskuksesta kotityö- ja puhdistuspalvelujen perustutkinnosta, ja muuttovalmennuskurssi on mitä ajankohtaisin. Vaikka vanhemmilla on ollut aikaa sopeutua nelilapsisen katraansa esikoisen

Anna on rohkea nuori nainen ja innoissaan itsenäistymisestä, mutta hän ymmärtää isänsä huolen. ”Kyllä minäkin toivon, ettei tarvitsisi pelätä, että joku käyttää luottamustani hyväksi.”

Valmennuksessa muut­tajan ja hänen läheistensä ei tarvitse jäädä tunteidensa kanssa yksin.

Viime kevään aikana on turvallisuuden ja itsenäistymisen lisäksi käsitelty muun muassa ihmissuhteita, vapaa-aikaa ja unelmia. ”Perheet ovat erilaisia, mutta luopuminen on yhteistä kaikille, kun lapsi lähtee kotoa. Vertaistuki onkin ollut tapaamisten parasta antia”, Matti Valkama sanoo.

Kolmen toimijan yhteistyötä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön muuttovalmennuksen toteutuminen Valkeakoskella on yhteistyön hedelmä. ”Palvelusäätiö vastaa kurssin sisällöstä, Valkeakoski-opisto mahdollistaa ympäristön ja Valkeakosken kaupungin

”Jos eroan vanhemmistani, en hylkää heitä. Heille tulee minua ikävä, mutta se helpottaa ajan kanssa.” itsenäistymiseen, se herättää monenlaisia tunteita. ”Tietysti on mukavaa, että lapsi haluaa itsenäistyä ja muuttaa kotoa, niin sen kuuluukin mennä. Toisaalta minulle Anna on aina vain sellainen kiltti ja aurinkoinen alle 10-vuotias. Kun hänellä ei ollut murrosiän kapinointia eikä vieroitusvaihetta, suhteemme on pysynyt symbioottisena”, Marjo Valkama kuvailee tunteitaan.

Isää mietityttää tyttären turvallisuus. ”Askarruttaa, että kun maailmassa on niin paljon kaikkea pahaa, niin kuinka Anna välttyisi siltä? Ettei käytetä hyväksi tavalla tai toisella”, Matti Valkama sanoo.

kehitysvammapalvelut maksaa valmennuksen”, kertoo Valkeakoski-opiston koulutussuunnittelija Helena Kilkki-Rekola.

Opisto on jo useana vuonna järjestänyt kehitysvammaisille ihmisille arjenhallintakursseja, jotka ovat omiaan tukemaan muuttovalmennusta. ”Kursseilla kiinnitetään huomiota kodinhoitoon, siivoamiseen, ruoanlaittoon, pyykinpesuun, rahankäyttöön ja muihin käytännön asioihin”, Kilkki-Rekola kertoo.

Reittiä muuttovalmennuksel­ le avasi myös Valkeakosken palveluohjaaja Tia Salminen. Hän kuuluu työryhmään, joka suunnittelee Valkeakoskelle kehitysvammaisten asumispalveluita ja

nro 3/2013 tukiviesti

päivätoimintakeskusta. ”Aloin miettiä, että muuttaminen on suuri elämänmuutos ja sen läpi menemiseen tarvitaan tukea ja apua. Puhuin muuttovalmennuk­ sesta sosiaalityön johtajalle ja kun hän suhtautui myönteisesti, aloin kartoittaa yhteistyökumppaneita”, Tia Salminen kertoo. ”Tia otti meihin yhteyttä, ja käynnistimme suunnittelun Palvelusäätiön kanssa. Tia sai muuttajien ja heidän läheistensä ryhmän kokoon, ja valmennus alkoi viime syksynä”, jatkaa Helena Kilkki-Rekola.

Muuttovalmennuksen jatkuminen ensimmäisen kurssin jälkeen on epävarmaa, vaikka tarvetta olisi. Johtavan ohjaajan Helena Markuksen mukaan Valkeakoskelta löytyisi asuntoja kehitysvammaisille ihmisille, mutta vaikka muuttovalmennus jatkuisi, muuttamista rajoittaisi henkilökunnan vähäisyys. ”Riittäviä tukipalveluita ei nykyisellä työntekijämäärällä pystyttäisi järjestämään”.

”On tärkeää, että pääsen omilleni” Anna Valkama ei vielä tiedä, mihin hän muuttaa, ja toteutuuko muutto juuri ensi syksynä.

Hän on kuitenkin täysin varma muuton välttämättömyydestä. ”On osa minun elämääni, että pääsen muuttamaan omilleni ja saan itsenäistyä”, hän sanoo.

Anna arvelee tarvitsevansa itsenäisesti asuessaan tukea ja ohjausta ruoanlaittoon, leipomiseen ja raha-asioiden hoitamiseen.

Valmennukseen hän on ollut tyytyväinen. ”Me puhumme todella tärkeistä asioista, ja vertailemme näkökulmia ja mielipiteitä.”

Hän korostaa, että itsenäistyminen kuuluu kehitysvammaisille nuorille samalla tavalla kuin muillekin. ”Puhukaa itsenäistymisestä ajoissa. Kun aikaa on tarpeeksi, muuttoon rohkaistuu, eikä se tule yllätyksenä. Ja vaikka eroan vanhemmistani, en hylkää heitä.

Heille tulee minua ikävä, mutta se helpottaa ajan kanssa.”

35

tukiviesti nro 3/2013

Teema: asuminen

Hyvällä mielellä pihalla

Riihimäkeläiset ideoivat yhdessä toiminnallisen ja esteettömän Hyvän Mielen Pihapolun, joka voitti kansainvälisen suunnittelukilpailun. Nyt Inkilänhovin porukka odottaa innolla pihan toteuttamista.

Teksti Sirpa Palokari | Kuvat Sirpa Palokari ja Unto Rautio Riihimäki 36

R

iihimäen Inkilänhovin palvelutalon toiminnallinen ja esteetön pihasuunnitelma on vasta paperilla, mutta Minna Kunttu näkee jo sielunsa silmin, miten hän kesäaamuna tallustaa pihapolulla ja käy kurkkaamassa, joko hänen kasvilaatikkoon istuttamansa mansikat ovat kypsyneet.

Maailman parhaalla pihalla voi hoitaa esteettömästi istutuksia, harrastaa liikuntaa ja pelailla. Siellä silmä ahmii kauneutta, korva kuulee lintujen sirkutuk-

sen ja veden solinan, nenä vainuaa tulella kypsyvän makkaran. ”Ja tuoksuvia kukkia on joka paikassa”, Kunttu kuvailee.

Hyvän Mielen Pihan takana ovat Me Itse Riihimäki sekä Riihimäen kehitysvammatuki ry.

Desingpääkaupunkivuonna 2012 syntynyt suunnitelma oli osa Elämänlaatua palveluasumiseen -hanketta. Suunnittelijaksi palkattiin Suomen Kulttuurirahaston tuella kymmenen hakijan joukosta muotoilija Isko Lappalainen. Vajaan vuoden kestänyt

Teema: asuminen

nro 3/2013 tukiviesti

Työpajavaiheessa yhteisistä ideoista syntyi pienoismalleja.

Teuvo Taipale (kesk.) osallistui suunnitteluun tiiviisti.

Teuvo Taipale (vas.), Minna Kunttu, Sirkka Tuominen ja Tero Venäläinen esittelevät Hyvän Mielen Pihan suunnitelmaa.

Isko Lappalaisen luonnoksessa voittoisalla pihalla on elämää.

suunnittelu tapahtui viidessä työryhmässä, johon kuului asukkaita, työntekijöitä ja omaisia.

Tero Venäläinen, yksi asukkaista, nautti ideoinnista. ”Aloitimme miettimällä unelmien pihaa. Oli mukavaa, kun Isko kyseli, mitä pihalle voisi laittaa.

Ehdotin vesisuihkulähdettä ja esiintymislavaa, jonne voi heijastaa vaikka elokuvia”, hän kertoo.

Minna jo kaavailee, että lavalla tulee esiintymään ainakin Oivanäyttämö ja Tom Tom -rumpuryhmä.

Kaksi pihaa yhteen Suunnitteluun kutsuttiin mukaan myös pihanaapurit, Kotokartanon vanhusten palvelutalon asukkaat. ”Huomionarvoista on yhteistyö ja vierauden hälveneminen naapurien väliltä.

Heistä saamme jatkossa kävijöitä myös Ilona-kahvilaamme”, sanoo suunnitteluun osallistunut Teuvo Taipale.

Pihapolku-hankkeen kantava voima, Riihimäen kehitysvammatuen edellinen puheenjohtaja

Sirkka Tuominen kehuu, että työryhmissä oli koko ajan iloinen tekemisen meininki. Pihalle tulee elämyksellisiä elementtejä joka vuodenaikaan: talvella tunnelmaa luodaan valoilla, kesällä herää lähde, joka johdetaan kivin talon seinästä. ”Pihaa kiertää polku. Pienissä yhdysteissä on kaiteet. Polun varrelle tulee liikuntavälineitä, istumakiviä sekä penkkejä, joissa on siirrettävät käsinojat sekä piirustuspöytiä. Moni toivoi elä­ vää tulta, joten polun varteen laitetaan grillauspaikka. Liikuteltavien kasvilaatikoiden äärelle pääsee rollaattorilla ja pyörätuolilla”, Sirkka Tuominen kertoo.

Nyt tarvitaan rahaa Hyvän Mielen Pihapolku voitti arvostetun kansainvälisen De­ sign For All -esteettömyyskilpailun, johon osallistui kolmisenkymmentä suunnitelmaa

ympäri maailmaa. Kekseliäs työ sai kehuja myös siitä, että suunnitteluun oli otettu mukaan itse polun käyttäjät.

Isko Lappalainen on nuori, monipuolinen muotoilija, joka on perehtynyt vammaisten ihmisten arjen parantamiseen.

Hän on myös suunnitellut lyhytkasvuisten ihmisten avustuksella huonekalusarjan, joka soveltuu sekä pieni- että normaalikokoisille. Teuvo Taipale kehuu Lappalaista lämpimäksi ja asiantuntevaksi mieheksi, joka pani itsensä täysillä likoon.

Myös suunnittelijaa itseään yhteistyö ilahdutti. ”Minut yllätti asukkaiden huo­ lellinen paneutuminen asi­ aan. He todella keskittyivät työpajoihin ja miettivät yhdessä ratkaisuja. Lisäksi he antoivat rakentavaa palautetta, mikä auttoi huomioimaan heidän toiveitaan”, Lappalainen sanoo.

Ennen kuin Inkilänhovin ja Kotokartanon pihalla alkaa uusi elämä, tarvitaan iso nippu rahaa – arviolta noin 250 000 euroa.

Suurin osa kuluista syntyy pihan perustuksesta.

Sirkka Tuominen uskoo rahoituksen järjestyvän. ”Tällaiselle pilotille on iso ti­laus, sillä tämä on muunneltavissa satoihin erilaisiin pihoihin. Rahaa haemme ELY-keskusten, EU:n ja RAY:n kautta, ja lisäksi keräämme varoja yhdistyksen ja yritysten avulla. Meillä on jo asiantuntevana yhteistyökumppanina Invalidiliitto.”

Minna, Teuvo ja Tero toivovat, että jo ensi vuoden kesäjuhlat pidetään uudistetulla pihalla. ”Se on optimistinen ajatus”, toteaa Sirkka. Mutta lupaa, että unelma Hyvän Mielen Pihasta yritetään tehdä todeksi.

37

tukiviesti nro 3/2013

Liittokokous on puhunut Kehitysvammaisten Tukiliiton liittokokouksessa Tampereella näytettiin tulevalle suuntaa ja jaettiin monta sykähdyttävää hetkeä. Vuosikokousta pohjustanut seminaaripäivä luotasi muutoksen haasteita ja mahdollisuuksia – ja löysi enemmän niitä jälkimmäisiä.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Jaana Teräväinen

T

ukiliiton liittokokous keräsi Tampere-taloon 209 osallistujaa ja 122 äänivaltaista edustajaa lauantaina 25. toukokuuta. Helteinen sää kuumensi tunnelmaa, mutta vilkkaiden keskustelujen jälkeen kokous löysi suunnan tulevalle ja löi lukkoon yhteisen toimintasuunnitelman ja talousarvion vuodelle 2014.

Tulevaisuutta leimaa muutos, myös paikallistoiminnassa.

Jo tänä vuonna käynnistyvän rakennehankkeen kautta keskusjärjestö haluaa auttaa yhdistyksiä verkostoitumaan, löytämään hyviä yhteistyön muotoja ja mahdollisesti myös yhdistymään niin halutessaan. Tarkoitus on samalla mallintaa yhdis-

tymisten erilaisia vaihtoehtoja niin, että muutokset tapahtuvat hallitusti, ilman jäsenkatoa.

Tulevissa Tukiviesteissä kerromme lisää sekä rakennehankkeesta että jo tapahtuneista yhdistymisistä.

Merkittävä osa myös ensi vuoden toiminnasta on hidasta, mutta vaikutuksiltaan suurta verkostotyötä: lainsäädäntöön ja yhteiskunnan rakenteisiin vaikuttamista. Eniten kokousta sähköistikin keskustelu vammaislakien uudistustyöstä.

Vammaispalvelulain ja kehi­ tysvammalain yhteensovittami­ seen tähtäävä prosessi on alkanut tänä vuonna. Valmistelutyöhön osallistuva Tukiliitto lähtee siitä, että siirtyminen diagnoosiajattelusta kohti tarvelähtöistä yksilöl-

lisyyttä edellyttää avointa mieltä myös suhteessa nykyiseen kehitysvammalakiin ja sen suomaan erityisasemaan.

Osa kokousedustajista kannatti toimintasuunnitelmaan kirjattavaksi lainsäädännöllisiä tavoitteita, joilla kehitysvammalain suomat subjektiiviset oikeudet säilytettäisiin ennallaan.

Yhdeksänkohtaisen lisäysehdotuksen teki Jarmo Sillanpää Killistä. ”Kehitysvammaiset ovat erityinen, haavoittuva ryhmä, joka tarvitsee erityispalvelunsa”, Sillanpää perusteli.

Lakien yhteensovittamista ja hallituksen esitystä puolsi Helena Suosalmi Helsingistä: ”Kehitysvammalaki on tehty 40 vuotta sitten, aikansa tarpeisiin. Nyt on aika katsoa tulevaisuuteen, muuttuvaan yhteiskuntaan. Jos vaa-

dimme, että kaikki pysyy ennallaan, luomme samalla barrikadin ’kehitysvammaiset vastaan muut’.

Asenteiden täytyy muuttua.”

Molemmat näkemykset saivat kannatusta, mutta vilkkaan keskustelun ja Tukiliiton puheenjohtajan, Jyrki Pinomaan, kannanoton jälkeen yksimielisyys löytyi ja kokous asettui hallituksen esityksen taakse.

T o i m i n t a s uu n n i t e l m a a n

kirjattiin myös ensi vuonna alkava koko jäsenistön yhteinen prosessi, jossa etsitään ajantasaista järjestökuvaa. Graafisen ilmeen uudistamisen lisäksi on tarkoitus käynnistää keskustelu järjestön nimestä.

Liittohallitus 2014 Liittokokous valitsi uuden hallituksen, joka aloittaa työnsä ensi vuodenvaihteessa. Kokoonpano vuonna 2014 on seuraava: PJ Jyrki Pinomaa, VPJ Pirkko Tähte­ lä, Arvo Järvinen (palaa), Juk­ka Ekman, Veijo Lehtonen, Marita Jurva (uusi), Kaisu Leinonen (uusi), Riitta Johansson (uusi), Leena Jokipakka (uusi), Hilpi Ahola, Hannu Kaipiainen, Tommi Kivimäki, Kaarina Korhonen, Erkki Mäenpää, Lyyli Röning, Tuomo Takala ja Maritta Tuominen.

Liittokokouksessa – missä tahansa ja seminaaripäivää oli ensimmäistä kertaa mahdollisuus seurata netistä suorana lähetyksenä. Webinaaripilotti keräsi kourallisen online-osallistujia eri puolilta Suomea. Tekniset, lähinnä äänentoistoon liittyneet lapsentaudit hieman vaivasivat lähetystä hetkittäin, mutta silti avaus oli onnistunut ja virheistä otetaan opiksi: ensi vuonna ainakin eri taudit!

Liittokokousta

38

Nauhoituksia on mahdollista katsoa myös jälkikäteen. Linkit löytyvät Tukiliiton kotisivuilta, www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/liittokokous/ Näin kommentoi suoran lähetyksen chatti-ruudussa yksi seminaarin etäosallistuja, Leena Jokipakka: Tämä hetki on antanut minulle lisää innostusta. Ihailen Kristiina Mäkelää rohkeudesta etsiä vaihtoehtoja ja päästää irti. Tämä inspiroi ja kannustaa!

Ensi vuonna Jyväskylässä Ensi keväänä Tukiliitto uudistaa perinteitään. Liittokokousviikonloppu kokoaa ihmiset Jyväskylän Laajavuoreen: lauantaina koko perheen suureen tapahtumaan ja sunnuntaina viralliseen liittokokoukseen. Tervetuloa!

nro 3/2013 tukiviesti

Vuoden tulppaani 2013 – tietenkin Kovasikajuttu ilma tihentyi ja riemu repesi, kun lavalle kutsuttiin Kovasikajuttu-elo­­kuvan ydintiimi: Pertti Kurikan ­­ Nimi­ päivät -yhtyeen muusikot Pertti Kurikka, Kari Aalto, Toni Välitalo ja Sami Helle sekä elokuvaohjaaja Jukka Kärkkäinen.

Kukat annettiin myös bändin managereille, Kalle Pajamaalle ja Teuvo Merkkiniemelle.

Kehitysvammaisten Tukiliitto myöntää Vuoden tulppaani -tunnustuksen vuosittain henkilölle, yhteisölle tai hankkeelle, joka on merkittävästi edistänyt suvaitsevaisuutta, vaikuttanut suuren yleisön asenteisiin ja helpottanut kehitysvammaisten ihmisten liittymistä yhteiskuntaan.

Jukka Kärkkäisen ja J-P Passin ohjaama Kovasikajuttu on saanut kaksi Jussi-palkintoa sekä useita merkittäviä palkintoja kotimaisilla ja kansainvälisillä elokuvafestivaaleilla.

Vuoden tulppaani -tun­nustus on erityinen kiitos siitä, miten elokuva on nostanut kehitysvammaisten Liittokokouksen

ihmisten omaehtoisen kulttuurin valtamediaan ennen näkemättömällä ja -kuulumattomalla ryminällä.

Tekijöiden omia sanoja mukaillen: Kovasikajuttu on elokuva Suomen kovimmasta punk-yhtyeestä, Pertti Kurikan Nimipäivistä, joka esiintyy isolla asenteella ja ylpeydellä. Elokuvassa seurataan ammattimuusikoiden tietä tuntemattomuudesta suuren yleisön suosioon.

Matkalle mahtuu riitoja, rakastumisia, suuria tunteita ja pitkää päivää studiossa ja kiertueilla.

Biisit kertovat kehitysvammaisten ihmisten arjesta ja ottavat jykevästi kantaa epäkohtiin.

Kovasikajuttu on punk-elokuva vammaisten kapinasta valtavirtaa vastaan. ”Kerrankin on lupa tuijottaa, ihmetellä ja ihastua.” saapui liittokokoushumuun keskeltä keikkaputkea: edellisenä iltana laitettiin Huittinen sekaisin, nyt matka jatkui Ylöjärvelle. Syyskuuhun menBändi

nessä kiertueen saldoksi kertyy 40 keikkaa, joiden jälkeen on tarkoitus rauhoittua viettämään biisintekotaukoa. ”Tunnen nämä ihmiset jo paremmin kuin oman lapsuudenperheeni”, Sami Helle kuvasi kiertuetunnelmaa.

Kaksi uutta biisiä on jo valmiina: ”Mun veli ei oo kotona kertoo minun veljestä, joka on kuollut. Mä en tarvii mitään on Karin sanoittama ja minun säveltämä”, kertoi Pertti Kurikka.

Elokuvan syntyhistoria alkoi siitä, kun ohjaaja Jukka Kärkkäinen katseli televisiota ja näki sattumalta vilahduksen bändistä. Eikä saanut näkyä mielestään. Yksi asia johti toiseen, ja pian Kärkkäinen ja Passi istuivat sohvalla ja jännittivät, mitä PKN vastaisi heidän ehdotukseensa elokuvanteosta. ”Sitten Kari sanoi, että ’totta kai, mehän ollaan tähtiä’. Nyt tuntuu että pojat pelastivat mi-

Kovasikajuttu on käynyt pokkaamassa palkintoja ennenkin, mutta tekijöiden mukaan Vuoden Tulppaani tuntui erityisen arvokkaalta.

nut. Elin aika mollivoittoisia aikoja ja tein leffaa itsemurhasta.

Jossain vaiheessa nämä tyypit olivat ainoa asia, josta sain voimaa”, miettii Kärkkäinen.

Toni Välitalo oli alun perin tyytymätön lopputulokseen, koska hän näkyi kuvissa mielestään liian vähän. Kärkkäinen koosti rumpalille oman, pitemmän leffan, mutta tälle kelpasi lopulta vasta 42 dvd:n kokoinen versio. ”Harmi vain, että levykkeet hävisivät Texasissa. Kaikki on tehtävä uudestaan”, ohjaaja nauraa.

Muutos on mahdollisuus Liittokokousta pohjusti Muutos on mahdollisuus -seminaaripäivä, jossa muutoksen teemaa luodattiin monesta näkökulmasta. Poimimme parhaita paloja.

Toiminnanjohtaja Risto Burmanin Muutoksessa onnistumisen 9 avainta: 1. Jos yhdistys on pieni, yhdistä voimia, tavalla tai toisella.

2. Verkostoidu tietoisesti ja realistisesti.

3. Tee pitkän tähtäimen suunnitelma, miten muuttaa toiminta lapsiperheitä kiinnostavaksi.

4. Luo tarkasti rajattuja vapaaehtoistehtäviä, joihin on helppo tulla.

5. Panosta viestintään, hyödynnä verkkoa.

6. Siirry byrodemokratiasta joukkoistamiseen ja suoraan toimintaan.

7. Uudista järjestörakennetta siten, että se on paras mahdollinen yksittäisen jäsenen kannalta.

8. Arvioi tuloksia.

9. Ota muut mukaan. Arvosta järjestötoimijan osaamista. Usko asiaasi, olet upea!

39

tukiviesti nro 3/2013

Jäsenlehtikysely käynnistyi

”Turvallisuus on tärkeää, mutta niin on onnellisuuskin”

Kristiina Mäkelä kertoi omassa seminaaripuheenvuorossaan siitä, miten hänen poikansa pääsi vihdoin kauan haaveilemiinsa ”äijien töihin”.

Pekka Kinnunen, 21, on kehitysvammainen ja syvästi autistinen mies, joka ei motivoitunut sisätiloissa askartelemisesta.

Päi­vätoiminta tuntui vain pahentavan häiriökäyttäytymistä ja omaan maailmaan vajoamista.

Muutoksen mahdollisuus löytyi, kun Vantaa lähti mukaan Tiedän mitä tahdon -hankkeeseen ja Pekka kokeili henkilökohtaista budjetointia. Hän vaihtoi yhden päivätoimintapäivän viikossa työkokeiluun: palkkasi samalla rahalla avustajan, jonka kanssa pääsi Pornaisiin maataloon töihin. Avustaja palkattiin viideksi Vantaalainen

Kun sanoja ei juuri ole, Kristiina Mäkelä tulkitsee työkokeilun onnistumista ennen kaikkea sen kautta, miten hyvällä mielellä Pekka lähtee matkaan niinä aamuina, kun pääsee ”miesten töihin”.

Liittokokouksen

tunniksi, yhdeksi päiväksi viikossa. Aamupäivisin Pekka tekee töitä ja sitten syö isäntäväen tarjoaman lounaan. Iltapäivällä hän pääsi avustajan kanssa rakkaisiin liikuntaharrastuksiinsa, rullaluistelemaan ja uimaan. ”Minulla oli suuria epäilyksiä kokeilun onnistumista kohtaan, mutta kun näen, miten Pekka nauttii, en epäile enää. Häiriökäyttäytyminen on vähentynyt.

Epilepsiakohtauksia ei ole ollut.

Pekan koko mieliala kertoo, että tämä kannatti”, Kristiina sanoi. ”On helppo nähdä, kuinka paljon riskejä tällaiseen työkokeiluun sisältyy. Riskit täytyy tiedostaa, mutta liikaa ei pidä pelätä. Turvallisuus on tärkeää, mutta niin on onnellisuuskin.”

– Jos Tukiliitto julkaisisi vain yhtä lehteä, sen pitäisi olla selkokielisen ja yleiskielisen yhdistelmä (68 %), selkokielinen (27 %) tai yleiskielinen (2 %).

– 91 % vastaajista lukee lehtensä heti tai samalla viikolla.

– 81 % vastaajista luki ensisijaisesti Tukiviestiä ja 11 % Leijaa.

Kolme ei osannut valita.

– 43 % vastaajista oli sitä mieltä, että jäsenlehti ei voi koskaan siirtyä kokonaan nettiin. 11 % taas tyytyisi verkkolehteen ”vaikka heti”.

Ensimmäisen vuoden aikana Pekka on tehnyt vaikka mitä risusavotasta lumitöihin, ruohonleikkuusta tallirengin hommiin.

osallistujille oli räätälöity laajasta jäsenlehtikyselystä muutaman tärkeän kysymyksen tehopaketti, joka myöhemmin käsitellään osana laajempaa tutkimusaineistoa. Kokouksen tauoilla kyselyyn kertyi 44 vastausta: – Pitäisikö Tukiviesti ja Leija yhdistää? 55% vastaa ei, 30 % kyllä ja 15 % ei osaa sanoa. Vapaita kommentteja: Vaikka heti!... Ei pitäisi yhdistää – jäsenistö on sitä mieltä.

Kerro, mitä mieltä sinä olet Tukiliitto haluaa nyt kuulla Tukiviestin ja Leijan lukijoilta, mitä

jäsenlehdet heille merkitsevät ja mitä he lehdiltä toivovat. Tutkimuksen yksi tavoite on vastata liittohallituksen toimeksiantoon, jonka mukaan lehtien mahdollista yhdistymistä on selviteltävä.

Laadullinen tutkimusaineisto kerätään kesän loppuun mennessä ryhmähaastattelumenetelmällä. Jokainen voi kuitenkin osallistua kyselyyn netissä. Lukijatutkimuksen toteuttaa tutkija-toimittaja Tuula Puranen. Aikataulutavoitteen mukaan joh­to­päätösten aika on syksyllä. Tutkimuksessa kertyvä tieto antaa lopputuloksesta riippumatta paljon mahdollisuuksia kehittää lehtiä tai lehteä, ja laajemminkin viestinnän kokonaisuutta.

Ota siis kantaa jäsenlehtien tulevaisuuteen. Linkki kyselyyn avautuu bannerista Tukiliiton etusivulta, tai osoitteesta www. kvtl.fi/fi/lehtikysely.

Tunteet näyttämöllä huipensi Tarinateatteri, joka herätti osallistu­ jien tarinat ja tunteet eloon näyttämöllä. Pienoisnäytelmät kertoivat esimerkiksi: – 20 vuotta uurastaneen yhdistysaktiivin vai­keudesta irrottautua – ja toiveesta löytää uusia soutajia veneeseen.

– Turvallisuusajattelun hirmuvallasta asuntolassa, kun kynttilän polttaminen ja leipominenkin on kielletty. ”Kuin olisi lintu häkissä”, kuvasi seminaaria juontanut Pia Helminen, itsekin asukas.

– Omaishoitajasta, joka ei ole koskaan tukia hakenut – eikä hae!

– Halusta olla villi ja taistella maailmaa paremmaksi myös kehitysvammaisille – Meille Itselle.

Seminaaripäivän

40

nro 3/2013 tukiviesti

Lauri Tähkä: Tässä, Nyt ja Aina Tukiliiton syyskonsertti Tampere-talossa 19.10.2013 Liput maksavat 30 e / 25 e.

Lippuja voi ostaa ainoastaan Tampere-talon lipunmyynnistä tai Lippupisteen kautta (www.lippu.fi).

Tampere-ta­lon lipunmyynti: – Yksittäiset liput, puhelin 0600 94500 (1,40 e /min.+pvm), sähköposti lipputoimisto@tamperetalo.fi, faksi 03 243 4199 – Ryhmäliput (vähintään 10 henkilöä), puhelinpalvelu ma–pe klo 10–16, puhelin 03 243 4501, faksi 03 243 4199 Huom! Tampere-talon lipunmyynnin kautta tukiyhdistysten jäsenet saavat 30.8.2012 saakka liput erikoishintaan 28 e / 23 e.

Lauri Tähkä:

”En häpeä herkkyyttäni” Teksti: Juha-Tapio Tuomela | Kuva: Kira Gluschkoff

L

auri Tähkä kutsuu kaikki mukaan Tukiliiton syyskonserttiin Tampere-taloon lauantaina 19.10.

Lauri Tähkä tuli tutuksi Elonkerjuu-orkesterista.

Sitten hän lähti bändistä ja ryhtyi esiintymään sooloartistina.

Monet muistavat hänet myös televisiosta, jossa hän toimi Voice of Finland -televisio-ohjelman tuomarina. Omia laulajiaan hän valmensi tunteikkaasti. Kyyneleet tulivat usein, kun hän kuunteli oman kilpailijansa esitystä. ”Olen aina ollut herkkä mies ja olen siitä ylpeä. Enkä ole kos-

kaan kärsinyt herkkyydestäni.

Minusta sellainen, joka ei näytä tunteitaan, kärsii enemmän”, Lauri sanoo.

Hän naurahtaa vielä: ”Tällaisia tunnemyrskyissä eläviä ihmisiä ymmärretään aina!”

Lauri uskoo, että herkkyydestä on hyötyä jokaiselle. ”Laulajalle se on A ja O! Mitä sitten on herkkyys? ”Aitoutta. Sitä, että on varovainen, mutta silti voimakas.

Valpas, terävä ja aistit hereillä.

Täydellinen omistautuminen jollekin asialle on vaikeaa. Monet pelkäävät, että muut nau-

ravat, mutta herkkyyttä ei pidä hävetä.”

Elonkerjuu-orkesterista aiheutti muutama vuosi sitten ison kohun, mutta hän ei halua puhua siitä enää.

Hän keskittyy nyt soolouraan.

Hän sanoo, että lavalle nouseminen tuntuu aina hyvältä.

Kuitenkin hänellä on kuulemma varasuunnitelma, jos tapahtuisi se kauhein: laulajalta katoaisi ääni. Hän alkaisi suunnitella vaatteita. Tai kasvattaa lampaita. ”Tai sitten ryhtyisin puutarhuriksi. Tai perustaisin kasvisravintolan. Tai yksityisen Laurin lähtö

hautausmaan. Tai vanhainkodin. Tai kahvilan nimeltä Lauri´s Cafe…”

Alanvaihto lienee edessä, sillä Lauri ei halua olla keikkaileva laulaja enää vanhana. ”Toivottavasti teen jotain muuta, mutta sen näyttää aika.”

Kun Lauri ei laula, hän lataa akkuja. ”Luen, maalaan, juoksen, samoilen metsissä, kiikaroin lintuja, tervaan venettä tai lämmitän saunan. Saatan myös penkoa roskalavoja.”

Mutta mikä on kaikkein tärkeintä sinulle? ”Lapseni.”

41

tukiviesti nro 3/2013

Uusi Perheily-verkosto on syntynyt Huhtikuun lopulla Tulppaanitalolla tehtiin Perheily-historiaa.

Paikalle oli saapunut lapsiperhetoiminnan kehittämisestä innostuneita vanhempia eri puolelta Suomea. Yhdessä ideoitiin, mitä Perheily voi olla Tukiliitossa ja paikallisyhdistyksissä, sekä käynnistettiin Perheily-verkosto.

42

Teksti Tanja Laatikainen ja Marjo Juuti-Tavi Kuvat Hanna Rajakangas Tampere

T

ulppaanitalon Perheilytapaamisessa esiteltiin olemassa olevia Perheilyn materiaaleja sekä ideoitiin uusia. Perheilyllä on oma logo, jota käytetään esimerkiksi sähköposti- ja kirjepohjissa. Lisäksi Perheily-verkostoa yhdistää yhdennäköiset T-paidat. Pelit ja leikit -perheilykorttisarjasta voi ammentaa mukavia ideoita ryhmien toimintaan.

nro 3/2013 tukiviesti

voi olla perheiden vertaistukea, perheiden yhteistä toimintaa, sosiaalisen median käyttöä tai oman alueen palveluihin vaikuttamista. Toimintaan osallistuminen ei ole sidottu tiettyyn diagnoosiin.

Perheily

Tukiliiton väki auttaa Perheilyn

Perheilyn ilme on värikäs ja iloinen.

Ideoita Perheilyyn syntyi yhteisissä keskusteluissa.

toteuttamisessa tiedottamalla, kouluttamalla ja tuottamalla materiaalia. Pidämme yllä Perheily-verkostoa, joka välittää tietoa, kierrättää ideoita ja käytäntöjä sekä tuo lasten, nuorten ja perheiden kokemustietoa näkyväksi. kiinnostuneet – Tervetuloa mukaan verkostoon! Täytä lomake, jonka löydät osoitteesta www.kvtl.fi/fi/perhesivut/perheily/ Kaikki

Yhdistykset , voitte myös lähettää yhteyshenkilön nimen ja s-postiosoitteen Tanjalle verkostoon lisäämistä varten.

Materiaalin lisäksi keskusjärjestö tukee Perheily-verkostoa järjestämällä koulutuksia ja välittämällä tietoa sekä järjestää Perheily-verkoston tapaamisia.

Miksi Perheily?

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä kertoi, että Perheily on Tukiliitolle tärkeä sydämen asia. Monet perheet jäävät vaille vertaistukea ja kontakteja, jos ei ole olemassa toimintaa, joka houkuttaa lapsiperheitä yhteen.

Toisaalta toivotaan, että mukaan saadaan uusia perheitä ja toiminnan jatkajia paikallisyhdistyksiin.

Perheilyn taustalla on myös huoli siitä, että paikallisessa ja valtakunnallisessa vaikuttamisessa erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden ääni ei kuulu. Lapsiperheitä tarvitaan mukaan Tukiliiton toimintaan, ja näin saadaan tärkeää tietoa perheiden arjesta ja palvelutarpeista.

Kaikesta tästä virisi aktiivista keskustelua Tukiliiton vetovoimaisuudesta järjestönä. Perheily-toiminnalla halutaan vastata juuri tähän ja kehittää toimintaa siihen suuntaan, että lapsiperheet haluavat tulla mukaan.

Tällöin on tärkeä tuntea lapsiperheiden arkea tässä päivässä.

Esimerkiksi sosiaalista mediaa kannattaa hyödyntää, sillä sieltä lapsiperheet etsivät tietoa nykyään. Uudistunut Mukaan. fi-palvelu tarjoaa tähän yhden työkalun.

Myös erityislasten yhdistysten moninaisuus puhututti osallistujia. Tukiliitto tekee yhteistyötä muiden erityislasten järjestöjen kanssa ja näin on myös tulevaisuudessa. Tärkeää on kuitenkin löytää juuri Tukiliiton omannäköinen linja ja näkyvyys vahvana vaikuttajana lapsiperheiden asioissa.

Lisätietoja Perheilystä ja syksyn 2013 tapahtumista antaa aluekoordinaattori Tanja Laatikainen, tanja.laatikainen@kvtl.fi, 0207 781251

Perheilyä syksyllä 2013 Voimaannu, verkostoidu ja viihdy -aluepäivät:

– Tampere, Ideapark 21.9.

– Kuopio, hotelli Savonia 12.10.

– Rovaniemi, Potkuri 26.10.

– Turku, Caribia 16.11.

Lisätietoja www.kvtl.fi/vvv/sivut/ Tapahtumiin ilmoittaudutaan sähköisesti. Lomake löytyy kunkin tapahtuman alasivulta.

Perheily-verkoston tapaamiset:

– Keski-Uusimaa, paikka avoin 28.9.

– Oulu, Kumppanuuskeskus 9.11.

Lapsiperheisiin liittyvät webinaarit eli verkkoluennot:

– 4.11. aiheena Perheilyn vuosi 2014.

– 20.11. (Lasten oikeuksien päivä), aiheena Vammaisten lasten oikeudet.

Tarkempaa tietoa myöhemmin. Osallistuminen webinaareihin

on mahdollista mistä vaan, missä on tietokone ja Internet-yhteys.

Seuraa myös Vaikuttava vertaistoiminta -projektin ilmoittelua! Syksyllä tulossa mm. Asiat kuntoon meilläpäin -koulutukset (28.9. Oulu, 26.10. Riihimäki). Lisätiedot: Marjo Harju, marjo. harju@kvtl.fi, 0207 718 229.

43

tukiviesti nro 3/2013

Vammais­­lain­ säädännön uudistustyö on alkanut Teksti Sirkka Sivula

A

lun perin sekä vammaispalvelulain että kehitysvammalain lähtökohta on ollut osallisuuden tukeminen, mutta käytännössä lakien soveltamiskäytännöt ovat muotoutuneet toisistaan poikkeaviksi.

Vammaispalvelulain perusteella järjestetyissä palveluissa on korostunut yksilöllisyys ja osallisuus. Kehitysvammalain pe­ rusteella järjestettävät palvelut taas ovat olleet perinteisesti ryhmämuotoisia, muusta yh­teis­ kunnasta erillään järjestettäviä palveluita, joita ohjaa hoivan ja hoidon kulttuuri.

Perus- ja ihmisoikeussään­tely – erityisesti YK:n vammaisten

henkilöiden oikeuksia koskeva sopimus – edellyttävät lainsäädännön uudistamista yhdenvertaisuuden ja osallisuuden näkökulmasta. Lainsäädännön tulee turvata yhdenvertaisuuden toteutuminen sekä vammaisten ihmisten keskinäisessä suhteessa että suhteessa muihin ihmisiin.

Yksilöllistä tukea kaikille Uusi vammaispolitiikka koros­ taa normaaliutta ja yhteistä velvollisuutta rakentaa meille kaikille toimiva yhteiskunta.

Eri­tyispalveluiden tehtävänä on täydentää yleisiä palveluita ja tehdä niiden käyttäminen mahdolliseksi. Tavoitteena on elämä,

Lainsäädäntö on aina sidoksissa yhteiskunnalliseen tilanteeseen ja aikansa arvoihin. Koska maailma on muuttunut paljon kehitysvammalain säätämisen jälkeen, lainsäädäntöäkin on aika uudistaa. Tavoitteena on aito yhdenvertaisuus ja osallisuus.

jossa palvelut auttavat ja tukevat toteuttamaan omia valintoja, mutta eivät eristä ja hallitse elämää.

Uudella lailla tulee varmistaa yksilöllisen avun ja tuen saanti kaikissa elämäntilanteissa vamman laadusta riippumatta.

Palveluilla tulee varmistaa arjen sujuvuus myös muuttuvissa tilanteissa. Tämä edellyttää nykyistä joustavampia palveluita.

Myös paljon tukea, ohjausta ja valvontaa sekä jatkuvaa hoitoa tarvitsevat henkilöt tulee saada yksilöllisten, osallisuutta tukevien palveluiden piiriin. Yksilölliset asumisen palvelut ja henkilökohtainen apu tulee laajentaa koskemaan yhdenvertaisesti kaikkia vammaisia henkilöitä.

Mahdollisuus vaikuttaa lainvalmis­ teluun Lainvalmistelun lähtökohta on laaja avoimuus ja kaikkien halukkaiden mahdollisuus vaikuttaa työhön. Erityisen tärkeää on kuulla vammaisia ihmisiä, joita lainsäädäntö koskee. Työryhmä järjestää kuulemistilaisuuksia, työpajoja ja kyselyitä sekä teettää joitakin laajempia selvityksiä asiantuntijoilla. Sosiaaliportin Vammaispalvelujen käsikirjaan on avattu sivut, joilla tiedotetaan valmistelun etenemisestä. Kannattaa seurata sivustoa www.sosiaaliportti.fi.

aikataulu ei ole kiveen hakattu. Työryhmällä on aikaa työskennellä tämä ja ensi vuosi, jonka lopulla pitäisi olla valmiina ehdotus hallituksen esitykseksi. Koska tavoitteena on hyvin valmisteltu lainsäädäntö, työryhmän esityksen jatkovalmistelu saattaa tarvita vielä runsaasti aikaa. Mikäli vammaislainsäädännön valmistuminen siirtyy seuraavalle hallituskaudelle, lakiluonnos toimii hyvänä pohjana hallitusneuvotteluissa.

Muutoksen

Tavoitteena uusi erityislaki on asettanut työryhmän, jonka tehtävänä on sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi sekä selvittää vammaisia henkilöitä koskevan erityislainsäädännön muut uudistustarpeet.

– Selvityksessä tulee ottaa huomioon toimintaympäristössä ja palvelurakenteissa tapahtuvat muutokset sekä sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön kokonaisuudistus.

– Vammaislainsäädännön tulee turvata perusoikeuksien ja YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen toteutuminen käytännössä.

– Työryhmän toimikausi on 3.5.2013 – 31.12.2014 (Aset­ta­­mis­ päätös STM009:00/2013).

Sosiaali- ja terveysministeriö

44

Samaan aikaan on vireillä mui-

ta tärkeitä uudistuksia. Vammaislainsäädäntöä valmistellaan yhtä

nro 3/2013 tukiviesti

aikaa palvelurakennetta koskevan lainsäädännön ja uuden sosiaalihuoltolain kanssa, mikä antaa mahdollisuuden pohtia monipuolisia tapoja vastata palvelutarpeeseen. Järjestämislaki ja sosiaalihuoltolaki tulevat voimaan aikaisintaan vuonna 2015.

Sosiaali- ja terveysministeriössä kehitetään myös työelämäosallisuutta vahvistavaa lainsäädäntöä ja toimintakäytäntöjä. Tarkoituksena on luoda työllistymiselle paremmat edellytykset ja varmistaa myös yhteiskunnallista osallisuutta tukevan toiminnan mahdollisuus kaikille niille, jotka eivät toimintarajoitteistaan johtuen työllisty avoimille työmarkkinoille.

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itsemääräämisoikeutta pyritään vahvistamaan uudella lailla ja toimeenpano-ohjelmalla, joiden valmistelu on vireillä ministeriössä. Eduskunta saa lain käsiteltäväkseen syksyn kuluessa. Tavoitteena on parantaa palveluiden saatavuutta ja laatua siten, että tarve rajoittaa itsemääräämisoikeutta vähenee.

YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan sopimuksen ratifiointia on odotettu Suomessa jo vuosia. Nyt näyttäisi siltä, että pitkään junnannut valmistelutyö on saanut vauhtia ja eduskunta pääsee päättämään ratifioinnista tulevan syksyn aikana.

Tärkein kysymys on nyt se, uskallammeko tarttua tilaisuuteen. Meneillään olevat uudistukset tarjoavat loistavan mahdollisuuden muuttua ja luoda uutta. Se edellyttää kuitenkin asioiden tarkastelua avoimin silmin ja rohkeutta luopua vanhasta. Meidän tulee uskoa kehitysvammaisiin ihmisiin ja antaa heille mahdollisuus kuulua ja näkyä tässä yhteiskunnassa.

Teksti Sirkka Sivula Kirjoittaja on Kehitysvammaisten Tukiliiton johtava lakimies, joka toimii STM:n perustaman, vammaislainsäädäntöä uudistavan työryhmän yhtenä asiantuntijasihteerinä.

LAKIMIES VASTAA Onko kehitysvammaisella henkilöllä oikeus saada yleisiä terveyspalveluita? mukaiset palvelut tulee järjestää kaikille kunnan tai kuntayhtymän alueen asukkaille. Esimerkiksi resurssien puute ei ole pätevä peruste olla antamatta yleisessä terveydenhuollossa hoitoa sitä tarvitsevalle kehitysvammaiselle henkilölle.

Vaikka kehitysvammalaissa mainitaan erityishuollon tarpeessa olevien henkilöiden palveluina myös terveydenhuolto sekä yksilöllinen hoito ja muu huolenpito, niin koska kehitysvammalaki on toissijainen, kehitysvammaisilla henkilöillä on oikeus ja heidän lähtökohtaisesti tulisikin käyttää ensisijaisesti yleisiä terveydenhuollon ja sairaanhoidon palveluita. Periaatteessa siis vain silloin, kun nämä yleiset palvelut eivät ole riittäviä tai sopivia, palvelut tulisi saada erityishuoltona.

Näin ollen jos esimerkiksi kehitysvammapoliklinikalta löytyy sellaista vammaan liittyvää erityisosaamista, jota ei yleisten palveluiden piirissä ole, vammaan liittyvä hoito on perusteltua antaa siellä.

Sen sijaan silloin, kun kehitysvammaisen henkilön vaiva on sen tyyppinen, että sitä voidaan hoitaa yhtä hyvin yleisessä terveydenhuollossa, lainsäädäntömLisätietoa kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollosta me lähtökohta on näiden yleisten palveluiden ensilöytyy muun muassa osoitteista: sijaisuus.

Terveydenhuoltolain

www.kvtl.fi/fi/lakineuvonta/ aihealueet-aakkosittain/palvelutja-tukitoimet/terveydenhuolto/

monin paikoin on ilmeisesti perinteisesti ohjattu kehitysvammaiset henkilöt laajemminkin erityishuoltona annetun terveydenhttp://verneri.net/yleis/arki/ huollon ja sairaanhoidon piiriin, tämä käytäntö ei terveydenhuolto.html muuta sitä, että myös kehitysvammaisilla henkilöillä on oikeus ilman vammasta johtuvaa syrjintää saada yleisiä terveyspalveluita. Tämä on ilman muuta selvää tilanteessa, jossa henkilön vaivaa voidaan paremmin ja laadukkaammin hoitaa yleisen terveydenhuollon puolella.

Olisi täysin kehitysvammalain tarkoituksen vastaista, jos kehitysvammalakiin vetoamalla estettäisiin kehitysvammaisilta henkilöiltä heidän tarvitsemiensa yleisten terveyspalveluiden saanti.

Myös potilaan asemasta ja oikeuksista annettu laki edellyttää kaikkien yhdenvertaista pääsyä tarvitsemaansa hoitoon. Pääsyä yleisen terveydenhuollon palveluiden piiriin niiden ollessa henkilölle tarpeen edellyttää jo se, että jokaisella on Suomen perustuslain mukaan oikeus välttämättömään huolenpitoon, ja julkisen vallan on turvattava jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut. Yhdenvertaisuutta koskeva perusoikeussäännös kieltää lisäksi syrjinnän muun muassa vammaisuuden perusteella, ja perustuslakia alemmanasteista lainsäädäntöä kuten terveydenhuoltolakia ja kehitysvammalakia on tulkittava aina perus- ja ihmisoikeusmyönteisesti.

Vaikka käytännössä

Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

45

tukiviesti nro 3/2013

Pakkomuutto ja uusi toivo Alankolan perhe on tehnyt vaikean valinnan. Kun kotikunta Virrat ei pystynyt vastaamaan autististen poikien koulutustarpeisiin, asiat oli laitettava tärkeysjärjestykseen. Nyt muuttokuorma vie Jyväskylään.

Teksti Ossi Keisala ja Merja Määttänen Kuva Taija Paarto Virrat

”M

eidän oli pakko lähteä etsimään pojillemme 2010-luvun osaamiseen perustuvaa autistien koulutusta. Pienellä paikkakunnalla ei ole resursseja sen hankkimiseen. Haluamme kuitenkin antaa lapsillemme kaikki mahdolliset eväät elämään”, tiivistää Silja Alankola.

Hän asuu miehensä Pentin sekä Aleksin, 12, Artturin, 10, ja Anselmin, 6, kanssa Virtain Killinkoskella, vastaremontoidussa talossa. Autistiset Artturi ja Anselmi, joilla molemmilla on myös kehitysvammadiagnoosi, tarvitsevat paljon tukea. ”Artturi on ollut kolme vuotta koulussa, eikä edistystä ole tapahtunut. Viime syksynä raju haastava käytös vain lisääntyi ja hän vahingoitti muita ja itseään. Nyt kun Anselmikin oli aloittamassa koulua, päätös oli pakko tehdä.

Kuitenkin tiedämme, että osaava kuntoutus voi ratkaisevasti parantaa poikien koko tulevaisuutta.”

Jyväskylässä pojat pääsevät autisteille tarkoitettuun erityiskouluun.

Ääniherkkä ja sähläri Artturi ja Anselmi kehittyivät noin 2,5-vuotiaaksi normaalisti.

46

Sitten alkoi vajoaminen omiin maailmoihin ja monenlaiset autismin piirteet tulivat näkyviin.

Pojat juuttuivat erilaisiin asioihin, kontakti ja puhe vähenivät, sosiaaliset taidot taantuivat. Tällä hetkellä Artturi ei puhu oikeastaan lainkaan. Anselmi ei juttele, mutta toistelee esimerkiksi elokuvista opittuja lauseita tai laulaa. Molemmat käyttävät kuvia kommunikoinnin apuvälineinä.

Autismi hallitsee arkea yötä päivää. ”Molemmat pojat tarvitsevat melatoniinia nukahtamiseen ja varsinkin Artturi heräilee usein jo aamuyöstä”, Pentti Alankola kertoo. Ääniherkkä Artturi käyttää kuulosuojaimia aina. Vanhemmat yrittävät elää ja toimia mahdollisimman rauhallisesti, ettei poika hermostu, mutta samaa ei voi vaatia hänen veljiltään. ”Anselmi ei voi sitä ymmärtää, vaan pitää meteliä, sählää ja säätää. Ylipäätään pojat viihtyvät huonosti yhdessä. Onneksi talossamme on kolme kerrosta.”

Pienistä ei nipoteta Rakas koti menee nyt myyntiin.

Nopeita kauppoja on vaikea odottaa seudulla, jossa on enemmän myyjiä kuin ostajia. ”Sitten siitä tulee meidän kesämökki. Jyväskylästä hankimme aluksi vuokra-asunnon”, Silja miettii.

Alankolan arjessa ei enää ”pienistä nipoteta”. Joskus ta-

tyä omaishoitajan vapaita silloin tällöin. Saamme kunnalta tuen kolmeksi päiväksi kuukaudessa.

Välillä haluamme olla myös kolmisin Aleksin kanssa, koska hän jää väkisinkin arjessa liian vähälle huomiolle.”

Alankolat myöntävät, että välillä oma jaksaminen huolestuttaa. ”Mutta toistaiseksi vaikeistakin ajoista on selvitty. Saamme paljon voimaa uskosta ja seurakunnasta, jonka kuorossa Pena myös laulaa”, Silja kertoo.

Kuntoutus kannattaa varoita särkyy, nukke löytyy uunista, muovilelu sulaneena leivänpaahtimesta, mehua isän saappaasta, huuhteluainetta kastikkeesta – tai kakkaa seinältä. Molempia autistipoikia on avustettava vessa-asioissa, peseytymisessä ja pukemisessa.

Kumpikaan ei ole juuri kiinnostunut televisiosta, lukemisesta, leluista tai muista tavallisista jutuista. Mieluummin pojat vaeltelevat ja etsivät tuntoaistimuksia esimerkiksi hakkaamalla käsiään erilaisiin pintoihin.

Kunnan kustantama aita omakotitalon ympärillä on tärkeä turvallisuuden vuoksi. ”Elämämme on supistunut kotiin, sillä kyläpaikkoja ei oikeastaan ole. Tavallinen perhe voisi mennä yhdessä, mutta meidän on helpompi olla kotona. Joskus harjoittelemme erikseen yhden lapsen kanssa vaikkapa kaupassa käyntiä”, Pentti selvittää.

Automatkat sujuvat, kun pojat istuvat erillään. Joskus koko porukka lähtee yhdessä uimaan.

Sulan maan aikaan Pentti tekee pitkää päivää asfalttityömaalla, jolloin Silja kantaa päävastuun kodista. Talvisin työnjako kääntyy toisin päin: maahantuontiyrityksessä työskentelevä Silja saa enemmän aikaa, kun isä on kotona. Läpi vuoden vanhemmat päästävät toisiaan vuorotellen liikuntaharrastuksiin. ”Meillä on myös tukiperhe, jonka ansiosta saamme pidet-

Alankolat joutuvat luopumaan myös lemmikeistään. Silja kasvatti aiemmin koiria ja harrasti koiranäyttelyitäkin. Tuleva kerrostaloelämä ei sopisi isoon tilaan tottuneille koirille. Nyt muutama koira on annettu lemmikiksi toisiin perheisiin. Vanhin ”mummeli” päästetään lähiaikoina ikiuneen.

Pentti toteaa, että viime aikoina mielessä on pyörinyt monenlaisia miksi-kysymyksiä. He ovat eläneet Virroilla koko ikänsä, Silja syntyi Virtain sairaalassa ja Pentti omassa mummolassaan.

He eivät halua syytellä ketään, mutta tosiasioita on vaikea kaunistella. Vaikka laki velvoittaa kunnat hoitamaan tietyt asiat ja vaikka tahtoakin olisi – minkäs teet, kun osaamista tai resursseja ei ole? Heille jäi vain yksi vaihtoehto. ”Autistisen ihmisen tilaan voi vaikuttaa todella paljon riittävän varhain aloitetun kuntoutuksen avulla. Sen me haluamme lapsillemme antaa”, Silja sanoo.

Arjen haasteiden keskellä Pertti ja Silja Alankola vaalivat hyviä hetkiä poikiensa Aleksin (vas.), Artturin ja Anselmin kanssa. ”Kun Artturi ja Anselmi ovat hyvällä päällä, he nauravat, jekkuilevat, halaavat ja näyttävät rakkautensa. Niiden hetkien voimalla jaksamme taas eteenpäin.”

nro 3/2013 tukiviesti

47

tukiviesti nro 3/2013

tutkimus

Teksti Seppo Kangasniemi Kuva Liisa Paavolan kotialbumi Oulu

V

äitöstutkimus Sallan taudista on antanut uutta tietoa harvinaisesta perinnöllisestä sairaudesta. Taudista on nyt löydetty neljä kehitysvaihetta, jotka ovat pitkiä prosesseja.

Toisin kuin ennen luultiin, Sallan tauti ei ole nopeasti etenevä neurologinen sairaus. ”Vanhemmille on usein annettu alkuvaiheessa virheellistä tietoa, mikä tietysti jälkeenpäin herättää ärtymystä”, sanoo tuore tohtori, neuropsykologi Liisa Paavola Oulun yliopistosta.

Paavolan työ sisältää kaksi seurantatutkimusta vuosina 1997­–99 ja 2010–2012. Ensimmäisessä oli mukana 41 ja toisessa 27 henkilöä eri puolilta Suomea. Nuorin tutkittava oli 11-kuukautinen ja vanhin 70-vuotias. Seurannan aikana kahdeksan potilasta oli kuollut, eivätkä kaikki perheet enää halunneet olla mukana jatkotut­ kimuksessa. Ensimmäisessä tutkimuksessa mukana olivat myös lastenneurologi ja puheterapeutti, toisessa työparin muodostivat neurologi ja neuropsykologi.

Sallan taudin eteneminen hidastuu aikuisiällä Aiemmin luultiin, että Sallan tauti etenee suoraviivaisesti kuin juna.

Tutkimus vahvisti perheiden kokemuksen: lapsena saatu ennuste ei vastaa todellisuutta.

Tieto tarkentuu Liisa Paavola työskenteli psykologina Turun saaristossa ryhtyessään ensimmäiseen seurantatutkimukseen. Vuosituhannen vaihteessa tapahtui Sallan taudin tutkimuksessa muutenkin paljon.

SallaFIN-mutaatio raportoitiin ja suomalaiset julkaisivat Sallan geenin paikan kromosomistossa.

Suomalaiseen tautiperimään kuuluva Sallan tauti on kertymä­ sairaus, jossa soluihin kerääntyy niiden toimintaa häiritsevää sialihappoa. Professori Pertti Aula oli kuvannut ensimmäiset Salla-potilaat Itä-Lapissa 1970-luvulla.

Taudin neurologinen oireisto kuvattiin Tarja Varhon väitöskirjassa 2000-luvun alussa. Lapset syntyvät terveinä, mutta muutaman kuukauden iässä motoriikan ja liikuntakyvyn kehitys hidastuvat.

48

ymmärtäminen olivat hänen tutkittavilleen tunnusomaisia piirteitä. Puhuminen on ongelmallisempaa: osa puhui hyvin, joku kommunikoi äänteillä, jotkut eivät lainkaan. ”Puhumisen vaikeus liittyy osittain pikkuaivojen toimintaan. Usein perhe kyllä pystyi tulkitsemaan mielialoja ja eleitä”, hän kertoo.

Vaikea liikuntavamma yhdisti tutkittavia. Taudin yksi erityispiirre on kipuherkkyys, joka korostui tutkimustilanteissa. Tutkittaville oli tarkkaan kerrottava, mitä tehdään.

Huhtikuussa 2012 Paavola tutki viimeisen potilaan. IT-alalla työskentelevä mies teki lähtöä kolmeksi kuukaudeksi Shanghaihin ja koko perhe päätti lähteä mukaan. Päätoimisen apurahan avulla tutkija viimeisteli työnsä Kiinassa.

Liisa Paavola toivoo väitöstyöstään olevan apua tulevalle tutkimukselle. Harvinaisia kertymäsairauksia on EU:n alueella muitakin ja samantyyppistä tutkimusta tehdään muualla.

Sallan tauti voisi antaa pohjaa temperamentti- ja elämänlaatuselvityksille.

Paavola jatkaa nyt kliinisen neurologin työtä, tutkimusta ja kuntoutusta. Yksi erityisala ovat

”Olen tässä Hanna-tyttäreni kanssa Shanghain Century Parkissa. Viimeistelin väitöskirjan yhteenvetoa, kun asuimme Kiinassa viime kesän”, Liisa Paavola kertoo.

Tiedollinen ja kielellinen kehitys etenevät pienellä viiveellä. Kolmasosa potilaista ei opi kävelemään.

Liisa Paavola aloitti erikoistumisopinnot työskennellessään kuntoutuspsykologina Oulussa, Merikosken kuntoutus- ja tutkimuskeskuksessa. Neuropsykologian erityispsykologin tutkinto valmistui vuonna 2007. Vuonna 2009 Paavola siirtyi Oulun yli­ opistolliseen sairaalaan ja työs-

kenteli samalla sivutoimisesti Neuropsykologikeskus Neuralissa. ”Vuoden 2010 alussa esimieheni professori Kari Majamaa innostui viemään Salla-projek­tia eteenpäin. Tutkimus­­r yhmämme alkoi taas kiertää Suomea.”

pään alueen vammat ja aivo­ verenkiertohäiriöiden jälkitilat.

Lisäksi hän toimii kouluttajana: lempiaiheita ovat esimerkiksi muistin toiminta ja lasten oppimisvaikeudet.

Hyvät sosiaaliset taidot

Väitös: Liisa Paavola, Sallan tauti – harvinainen, mutta monimuotoinen.

Suomalaisen potilasryhmän kliininen seurantatutkimus. Acta Universitatis Ouluensis. Series D, Medica 1199.

Liisa Paavolan mukaan erittäin hyvät sosiaaliset taidot ja puheen

nro 3/2013 tukiviesti

Kainuun Kehitysvammaisten Tukipiiri ry kutsuu:

Intti tutuksi – leiri 30.–31.8.2013 Paikka: Kainuun Prikaati Mukaan pääsevät 18 vuotta täyttäneet kainuulaiset kehitysvammaiset miehet ja naiset.

Leirin järjestää MPK (maanpuolustuskoulutusyhdistys) yhdessä Kainuun Kehitysvammaisten Tukipiirin kanssa.

Mukaan pääsee enintään 30 henkilöä.

Leiri on tarkoitettu kehitysvammaisille henkilöille, jotka pystyvät itse liikkumaan pieniä matkoja (max. noin 1 km).

Hinta 40 €/hlö, sisältää ruokailut, majoituksen, varusteet ja vakuutuksen.

Ilmoittautuminen Ritva Nevalaiselle tai www.mpk.fi > Kainuu.

Virallinen ilmoittautumisaika päättyy 9.8., mutta nopeat ehtivät senkin jälkeen mukaan.

Ritva Nevalainen, puh. 0400 399 438 sähköposti: ritva.nevalainen@luukku.com Asemakatu 5 B 21, 87100 Kajaani

Tanner tömisee Kaiken Kansan Tanssit Yläneen Valasrannan lasipaviljongilla Pyhäjärven rannalla 15.8.2013 klo 18.00–22.00.

Paluumatka voi alkaa osalle aikaisemmin/sovitaan erikseen.

Henkilökohtaisesti sinulle -seminaari

10.10.2013 TAMPERE, Juvenes Kokouskeskus Tietoa, ideologiaa ja kokemuksia henkilökohtaisesta avusta ja tukiasumisesta.

Lisätietoja: Mia Kajosmäki-Kaasinen, puh. 0207 713 528 mia.kajosmaki-kaasinen@kvps.fi

Tienviittoja tulevaisuuteen -ikäperheseminaari 1.11.2013 Turku, Kokous- ja juhlatila Alvarium Seminaari käynnistää ikäperhetoiminnan Satakunnan ja Varsinais-Suomen alueelle. Päivässä mukana mm. Toisenlaisista Frendeistä Sanna, Timo, Sonja ja Kata keskustelemassa oman näköisen & itsenäisen elämän toteutumisesta sekä Risto Aution kokemuksia omaishoitajuudesta.

Lisätietoja: Marjo Rikkinen, puh. 0207 713 556 marjo.rikkinen@kvps.fi

Ajatuksia, tunteita ja kokemuksia -muuttovalmennusseminaari

Orkesterina: TIMO RAUTALA ja ISO ATLAS Laulusolisteina: Sebastian & Anri ja Tino Ahlgren, Arto Nuotio, Pertti Keihäs, Kike Elomaa, Aulis Kotaviita, Kristiina Mäki, Tutta Carpelan, Esa Rouvali ja Ola Mikola, Janina S ja Juhani Virta.

(Esiintyjiin saattaa tulla muutoksia.)

8.-9.11. 2013 Helsinki, Diakonia-ammattikorkeakoulu Seminaarissa käsitellään muuttoa ja elämänmuutosta eri osapuolten näkökulmasta.

Lisätietoja: Katja Marjamäki, puh. 0207 713 553 katja.marjamaki@kvps.fi

Linja-autokuljetus. Lähtö Turusta: Puutorin ylälaita, tilausliikennepaikka klo 17.00.

Tiedän mitä tahdon! -projektin päätösseminaari

Tanssilippu ja matka yhteensä 10 € (myös lippuluukulta 10 €) Linja-autoissa tulijat: ilmoittautuminen ja lisätietoja Veijolta, puh. 041 4443000.

Valasrannalla hyvä ravintola!

ARPAJAISET – joka arpa voittaa!

TERVETULOA! Toivottaa Turun seudun Kehitysvammaisten Tuki ry

10.12.2013 Helsinki, Congress Paasitorni Tiedän mitä tahdon! -projektissa on kokeiltu vammaisten henkilöiden yksilöllisten palvelukokonaisuuksien räätälöintiä henkilökohtaisten budjettien avulla. Projektin päätösseminaarissa pohditaan sosiaalihuollon asiakkaan valinnanvapauden toteutumista ja yksilöllisiin tuen tarpeisiin vastaamista sekä jaetaan hankkeen tuloksia ja kokemuksia.

Lisätietoja: Aarne Rajalahti, puh. 0207 713 516 aarne.rajalahti@kvps.fi

Seminaarien ohjelmat sekä ilmoittautuminen: www.kvps.fi/tapahtumat/

49

tukiviesti nro 3/2013

Itsenäiseksi ja näkyväksi Ylisen kuntoutuskeskuksen asuk­ kaiden seinämaalaus kokosi unelmaammatteja ja antoi tekijöille tilaisuuden vaikuttaa oman elinympäristönsä viihtyisyyteen.

Teksti ja kuvat Heidi Hakkarainen Ylöjärvi

”K

eksin Ede-hevosen.

Se tunne, mikä oli sisällä, maalasin sen takia”, kuvailee eläintenhoitajan ammatista haaveileva.

Seinämaalauksen suunnittelu ja toteutus oli viime vuonna osa Aitoon koulutuskeskuksen järjestämää valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta (valmentava I ja II) Ylisen kuntoutuskeskuksessa. Opinnoissa harjoiteltiin

50

arkielämän taitoja, ryhmässä toimimista, elämänhallintaa ja yhteiskunnassa toimimista, mutta koulutus sisälsi myös Taide ja kulttuuri -opintokokonaisuuden.

Kuvataidetunneilla harjoiteltiin ilmaisun keinoja ja prosessinomaista työskentelyä, työturvallisuusasioita ja työvälineiden tuntemusta. Tärkein tavoite on kuitenkin minäkuvan ja itsetuntemuksen vahvistaminen. Seinämaalaus merkitsi opiskelijoille omien kykyjen ja olemassaolon näkyvyyttä.

”Oon ootellut, että huomataan mitä ollaan opiskeltu ja mitä ihmiset tykkää taideteoksesta. Oon itsestäni ylpee, että mun taidot näkyy. Oli iso kokemus ja pystyin tekemään työn loppuun”, sanoo yksi opiskelijoista.

Suunnittelu alkoi pohdiskeluilla siitä, miten kukin voi vaikuttaa oman asuinympäristönsä viihtyvyyteen. Maalauksen teema nousi koulutuksen sisällöstä, itsenäiseen elämään ja työhön valmentautumisesta. Olimme tutustuneet eri ammatteihin

kuvien, tekstien, pantomiimin ja esitelmien avulla. Sitten opiskelijat ehdottivat omia suosikkiammattejaan. ”Mukavinta oli maalata Kaija Koo, mun suosikkilaulaja”, kertoo muusikon muotokuvan tekijä.

Jokaisen ammatti piirrettiin ensin paperille ihmishahmona.

Kuva suurennettiin auringosta syntyvien varjokuvien avulla ulkona. Opiskelijat esittivät vuorollaan valitsemaansa ammattia, jolloin toinen opiskelija tai opettaja piirsi hahmon varjon avulla maassa olevaan paperiin. Näin

nro 3/2013 tukiviesti

Maalaaminen oli opiskelijoille kaikkein mieluisin työvaihe.

syntyi sabluuna, jonka mukana hahmo siirrettiin seinälle maalattavaksi.

Taide tukee kuntoutusta Taiteellinen työskentely toimii paitsi ilmaisukeinona, myös kuntoutuksena. Vastaantulevat valinnanmahdollisuudet tukevat itsemääräämisoikeutta, ja kuntoutukseen kuuluva kontrolli saa vastapainoa luovan toiminnan ennakoimattomuudesta – hetkessä elämisestä. Voi syntyä mitä vaan tai olla syntymättä.

Jokainen valinta vaikuttaa tulevaan.

Kaikessa itseilmaisussa tekeminen lähtee liikkeelle tekijästä itsestään. Kukaan muu ei voi määritellä toiminnan merkitystä yksilölle. Yhdelle tärkeintä on tekeminen, toiselle omasta maailmasta kertominen. Kolmannelle eniten merkitsee lopputulos ja omien taitojen käyttäminen.

Taiteen tekeminen on vuorovaikutusta. Vuorovaikutustilanteita syntyi seinämaalauksen eri vaiheissa, kun opiskelijat ohjattuina tai itsenäisesti kertoivat muille työskentelystään ja vaihtoivat mielipiteitä.

Viime lukukauden aikana myös piirsimme omenaa, joka työskentelyn edetessä tuli syödyksi ja muutti muotoaan.

Muovailimme keramiikkaa ja kiipesimme vesitorniin etsimään vaikutteita maisemamaalaukseen. Opiskelimme värioppia ja tutustuimme erilaisiin materiaaleihin. Sitten vielä suunnittelimme ja toteutimme lukuvuoden lopussa pidetyn taidenäyttelyn.

Seinämaalaukseen pääsi kokoelma opiskelijoiden unelma-ammatteja.

Musiikin kieli on yhteinen Keravalla toimivan Musiikkikeskus Empaatin kehitysvammaisista muu­si­ koista koostuva Empaatin Pumppu teki kevään korvalla onnistuneen konserttimatkan Pohjois-Saksaan.

ten vaikeaa rahoituksen hankkiminen olisi. Hakemukset tulivat bumerangeina takaisin sekä Keravan kaupungilta että opetus- ja kulttuuriministeriön alaisesta CIMOsta. Yksi harvoista taloudellisista tukijoista oli Kehitysvammaisten Tukiliitto.

Koskettava bravuuri Minun ystäväni on kuin villasukka, joka talvella lämmittää. Ja minun ystäväni on kuin niitynkukka, joka saa minut hymyilemään.

Ensimmäinen konsertti oli Hampurin merimieskirkolla, mikä oli monelle pumppulaiselle tuttu viiden vuoden takaa. Minun ystäväni -laulu sai konserttia kuunnelleet ulkosuomalaiset ja Pumpun tukiryhmän kyyneliin, ja sama jatkui läpi tunnin kestäneen konsertin. Pääsivätpä pumppulaiset esittämään Minun ystäväni -laulun uusintana kirkon johtajan Satu Oldendorffin pyynnöstä.

Hampurin merimieskirkon johtaja halasi kaikki Empaatin Pumpun jäsenet konsertin päätteeksi. Halausvuorossa Hanna-Mari Willström.

Teksti Anna-Maija Vainio Kuva Pia Voss-Hoege

K

ukaan Empaatin Pumpun jäsenistä ei tunne ainoatakaan nuottia, mutta halu soittaa on sitäkin kovempi.

Pumppulaiset ovat musisoineet yhdessä pisimmillään kymmenkunta vuotta. ”Joukko on kasvanut jo yhteen, mutta musiikillinen matka on vasta alussa”, kertoo musiikkiterapeutti Marjariitta Lahtinen.

Eri puolilla Uuttamaata asuvat jäsenet kokoontuvat kerran viikossa harjoituksiin ja lisäksi vietetään aina yksi kesäviikko musiikkileirillä Mikkelin Ihastjärven maisemissa. Leirit päättyvät loppukonserttiin, jonne vanhemmat on kutsuttu mukaan.

Lahtinen muistuttaa, että kaikki voivat oppia soittamaan.

Suomalaisten musiikkiterapeuttien kehittämä kuvionuottimetodi käyttää värejä erottamaan sävelet toisistaan. ”Metodi suo jo ensimmäisestä soittokerrasta onnistumisen iloa. Jokainen voi edetä rajattomasti omassa tahdissaan.”

Ensimmäisen Saksan-matkansa Pumppu teki viisi vuotta sitten. Lahtiselta kuvionuottioppinsa saanut Helga-Leinung-koulun erityisopettaja Monica Themann oppilaineen oli Empaatin Pumpun vieraana syksyllä 2012, ja sitten Pumppu sai taas kutsun Saksaan konsertoimaan.

Kun Marjariitta Lahtinen ryhtyi suunnittelemaan Empaatin Pumpun toista Saksan-matkaa, hän ei voinut kuvitellakaan, mi-

”Tämä on Hampurin suomalaisen merimieskirkon tunnuslaulu tästä eteenpäin”, Oldendorff lupasi.

Toinen konsertti järjestettiin Selsingenissä Landgasthof Martinissa. Konserttia emännöi Monica Themann oppilaineen. Empaatin Pumpun jäsenet soittivat kitaraa, bassoa, rumpuja, haitaria, nokkahuilua, huuliharppua ja pianoa. Ohjelmassa oli slaavilaisia kappaleita, moderneja klassikoita ja hengellisiä lauluja.

Pumpun toisella konserttimatkalla soittivat ja lauloivat Hanna-Mari Willström, Kim af Ursin, Teemu af Ursin, Jari Peltokangas, Kari Halme, Janne Juuti, Emma Lehto, Hillevi Lehto, Soile Lehtonen ja Olli Vainio.

51

tukiviesti nro 3/2013

IKI-Instituutti

Kurssit ja perhetapaamiset

Seminaari ensitiedosta Aika ja Paikka: 29.10.2013 klo 9–15.30. Meilahden sairaala, ls 2, Haartmanikatu 4, Helsinki.

sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset, opiskelijat, perheet ja kaikki ensitiedosta kiinnostuneet.

Kohderyhmä:

Tarkempia tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2013 kurssit > Miten haet kursseillemme Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä sekä hakemusten postitusosoite: IKI / Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere, puh. 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Ensitietokurssit – sopeutumis­ valmennusta koko perheelle 21.–24.10.2013 Ensitieto IV Lomakeskus Huhmari,

Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit:

Isovanhempi– lapsenlapsi -tsemppitapaaminen

Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 45751

Loppuvuosi 2013

Polvijärvi.

4.–8.11.2013 ja 7.–10.4.2014

Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma. Tarpeen mukaan kohderyhmänä huomioidaan myös leikki-ikäiset lapset perheineen.

Rokuan Kuntokeskus, Vaala.

25. –28.11.2013 Ensitieto V Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi.

Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma.

Hakuaika päättyy noin 1,5 kuukautta ennen kurssia. Vapaita paikkoja voi kysyä hakuajan päätyttyäkin. Perheiden tulee hakea maksusitoumusta kurssille oman kunnan vammaispalvelun tai sairaalan kautta.

Vuoden 2014 Ensitietokurssit

Ajat löytyvät kurssisivuillamme.

Kurs­sit järjestetään Ylöjärvellä.

52

Kurssi on aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikääntymisen myötä. Kurssilla roh­kaistaan oman kunnon ja terveyden huolehtimisessa.

Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 2.8.2013. Kysy onko vielä vapaita paikkoja, vaikka hakuaika on umpeutunut.

Kehitysvammais­ ten Tukiliitto ry, Helsingin Kehi­ tysvammatuki 57 ry, RinnekotiSäätiö Norio-keskus, Hyks Nais­ ten- ja lastentautien yksikkö.

Järjestäjät:

Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi.

Tapaaminen on erityislapselle ja hänen isovanhemmilleen.

Osallistumismaksu on 50 € sisältää erityislapsen ja kahden isovanhemman täysihoidon ja ohjelman.

Hakulomake ja tarkempi aika päivitetään kurssisivuillemme.

Yhteistyökurssi Suomen Kuurosokeat ry:n kanssa

Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallinta­kurssi 45749

Aistimonivammaisten lasten perheiden sopeutumis­ valmen­nus­kurssi

Kuntoutujat:

30.8.–1.9.2013

18.–21.11.2013 ja 5.–9.5.2014

Kylpylähotelli Rantasipi,

Kuntoutuskeskus

Nokia.

Kankaanpää.

Ohjelmassa on muun muassa Malike-toi­mintaa.

Hakuaika päättyy 8.8.2013.

Kurssille hakemisesta lisätietoja: www.kuurosokeat.fi

Kurssi on aikuisille, jotka elämäntilanteen tai mielialan myllerrysten vuoksi kaipaavat rohkaisua ja vertaistukea. Kurssin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhemmat.

Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 16.8.2013.

on nostaa keskusteluun perheiden oikeus laadukkaaseen ja ajanmukaiseen ensitietoon. Miten ja missä muodoissa perheet saavat ensitietoa eri puolella Suomea?

Tavoitteena

Hinta: Seminaari on maksuton ja sisältää aamu- ja iltapäiväkahvit. Lounas omakustanteinen.

alkaa elokuun puolessa välissä, seuraa kotisivuja www.kvtl.fi.

Ilmoittautuminen

Taina KoivunenKutila taina.koivunen-kutila@ kvtl.fi.

Lisätiedot:

Popoken syyskokous­ viikonloppu Aika: 12.10.–13.10.2013 Paikka: Kalajoki, Kylpylähotelli Sani, Jukupolku 5.

Samana viikonloppuna järjestämme mukavaa ohjelmaa ja yhdessäoloa sekä Popoken alueen puheenjohtajien ja sihteerien tapaaminen.

Lisätietoja: Meeri Rauhala rauhala.meeri@gmail.com, puh. 040 7320119 tai Minna Lintulahti minna. lintulahti@gmail.com, puh.

040 544 8669

nro 3/2013 tukiviesti

Erityisen arvokas valkolakki vierähti valmistuneen silmään, kirjoitti Lapin Kansa aukeaman kokoisessa jutussa ylioppilasjuhlien jälkeisenä päivänä. Muurolan lukiosta valmistuneen Vili Korhosen valkolakki oli kaikkien mielestä pieni ihme – ja suuren työn ansaittu tulos. ”Meillä ei ollut alussa ollenkaan käsitystä, onko Vilillä edellytyksiä lukioon, mutta päätimme kokeilla vuosi kerrallaan.

Tavoitteet eivät olleet korkealla”, muistelee äiti Kirsi-Marja ’Kii’ Korhonen.

Vili sai viikon vanhana harvinaisen Kabukin oireyhtymä -diagnoosin ensimmäisenä Suomessa. Pojalla oli syntyessään reikiä sydämessä, väärinpäin jäänyt Kyynel

suolisto, suulakihalkio ja useita muita vammoja. Ensimmäiset kouluvuotensa poika kävi erityiskoulussa, mutta pääsi lopulta aktiivisen erityisopettajan ansiosta tavalliseen peruskouluun.

Yläasteen opo ehdotti harjaantumiskoululaisten ammattiopintoja, mutta kielistä kiinnostunut poika halusi lukioon.

Ja sai haluamansa. Hän puursi neljän vuoden urakan läpi pala

palalta. Joskus kun vaikea koe piti uusia kolmannen kerran, Vili saattoi hetkellisesti hermostua, mutta koskaan hän ei jättänyt tehtäviään tekemättä tai luovuttanut. Suurinta tuskaa tuottivat matemaattiset aineet, mutta onneksi isä Seppo osasi auttaa.

Talven mittaan päästötodistus alkoi tuntua todennäköiseltä. Yo-tuloksia koko perhe jännitti loppuun asti, mutta sitä makeammalta juhla maistui.

Valkolakin lisäksi nuorukainen sai seurakunnan stipendin ahkeruudesta ja myönteisestä asenteesta opiskeluun.

Teksti Merja Määttänen Kuva Korhosen perhealbumi

Nyt Vili Korhosen matka jatkuu Sodankylään, Lapin ammatti­ opiston yo-merkonomiopintoi­ hin. Elämä on edessä.

Tuolista taidetta tekemisestä, sain toteuttaa itseäni. Järvimaisemasta ja kesästä tuli mieleen muurahaiset ja niiden pesä. Tuolin teko ei ollut vaikeaa, yhdessä ohjaajan kanssa suunniteltiin ja maalattiin. Avajaisissa tunsin itseni taiteilijaksi”, sanoo Jyrki Saarikoski (kuvassa), joka tuunasi vanhasta tuolinrähjästä itsensä näköisen taideteoksen. Ohjaaja Kalle Hau”Nautin

talahden ideasta lähtenyt tuolinäyttely avasi kesän juhlavasti Tampereen kaupungin ylläpitämässä vaikeasti kehitysvammaisten toimintakeskuksessa.

Näyttelyviikon jälkeen tuoleja tarjottiin vapaaehtoista maksua vastaan hyvinvointipalvelujen muihin toimipisteisiin – ja kaikki tuolit löysivät kodin.

Tuomikallion tekijät miettivät jo tulevia projekteja.

Teksti ja kuvat Kirsi Mannila

213 – hyvän mielen juhla maailmaa vietettävää 213-päivää juhlitaan jo Suomessakin, tietenkin 21.3. Kansainvälisen Downin syndrooma -päivän nimi juontaa syndrooman syystä: kromosomia 21 on kahden sijasta kolme.

Tapahtumien tarkoitus on edistää tietoisuutta ja luoda positiivista näkyvyyttä ihmisille, joilla on Downin syndrooma.

Mutta vielä tärkeämpää on pitää Eri puolilla

yhdessä hauskaa. Tampereen juhlaan Kalevanpuiston koululle kokoontui iloinen joukko perheitä. Sekä lapset että vanhemmat nauttivat toistensa seurasta. ”On todella tärkeää, että tunnemme toisemme”, kiteyttivät Tommi Nieminen ja Elina Välkki-Nieminen, Ainon ja Väinön vanhemmat.

Teksti Merja Määttänen Kuva Hilma Toivonen

Aino Nieminen huilaa hetken.

213-juhlassa näkee paljon tuttuja kavereita, jotka käyvät isä Tommi Niemisen vetämässä pallokerhossa joka viikko.

Sanottua Jos olisin Kirilin syntyessä nähnyt tähän päivään, en olisi silloin joulukuussa 2011 surrut lainkaan. * Äiti Elena Gorschkow-Salonranta, joka ei voinut käsittää lastenlää­ kärin sanoja down-pojan synnyttyä: ’Teillä tulee olemaan tuosta lapsesta vielä paljon iloa.’ Helsingin Sa­no­mat 18.4.

Ohjelmistoyritys SAP ha­­luaa palkata satoja autisteja ohjelmistokehittäjiksi ja -testaajiksi. * Kauppalehti / Der Spiegel 22.5.

on itse tulkinnut väärin EU:n kilpailusääntöjä ja pilannut kansalaisyhteiskunnan mahdollisuudet tuottaa palveluja. Suomi kilpailuttaa täysin turhaan kansalaisjärjestöjen toimintaa. * Europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen. Yle Uutiset 4.6.

Suomi

yrittää lähteä lentoon ja emo estää, se ei koskaan opi lentämään eikä hakemaan ravintoa. Jos on liian monta vuotta laitoksessa, käy samalla tavalla. * Me Itse -konkari Teuvo Taipale, jonka elämäntarina puhuu puolestaan. Helsingin Sanomat 30.5.

Jos linnunpoikanen

Älä sinäkään pelkää, Henkka.

Keitä itsellesi kupponen kaakaota, sommittele siihen nonparelleista sydänkuvio ja pohdi riilahtisten kavereidesi kanssa vaikkapa tällaista kysymystä: Millaisen yhteiskunnan rakentaisit, jos et tietäisi millaiseen asemaan siinä itse sijoitut? * Mediapersoona Anna Perho puhuttelee Henrik Lampénia, joka vastustaa kehitysvammaisten nuorten asuntolaa ja puolustaa liito-oravia Espoon Riilahdessa. Yle Blogi 19.6.

53

tukiviesti nro 3/2013

MINÄ NÄEN SINUT kehitysvammaisten kirkkopyhä Kokkolassa valtakunnallista kirkkopyhää vietetään tänä vuonna Kokkolassa 22.9. teemalla Minä näen sinut.

Kirkkopyhän järjestää Kokkolan suomalainen seurakunta yhteistyössä Kirkkohallituksen, Tukiliiton sekä paikallisten yhteistyötahojen kanssa.

Juhla on pääosin yksipäiväinen, vaikka jo lauantaina 21.9. saapuville järjestetään tervetulotilaisuus klo 18 ja 19 Kokkolan kirkossa. Seurakuntakeskuksessa tarjotaan iltapala sen etukäteen varanneille klo 17–20.

Sunnuntain ohjelma alkaa klo 10 kirkossa. Messun toimittaa Oulun hiippakunnan piispa Samuel Salmi. Messussa käytetään tukiviittomia, ja kehitysvammaiset osallistuvat tekstinlukijoina ja kolehdinkerääjinä sekä musiikkija lauluryhmässä.

Messun jälkeen on ruokailu Kokkolan seurakuntakeskuksessa ja viereisellä Länsipuiston koululla. Seurakuntakeskuksen sisäpihan kirkkotorilla voi tavata tuttuja, vaihtaa kuulumisia ja tehdä pieniä ostoksia.

Päiväjuhla alkaa klo 14 Kokkolan kirkossa. Juhlapuheen pitää valtiovarainministeri Jutta Urpilainen, ja musiikkitervehdyksen Kehitysvammaisten

Haaveena uusi koti katsomassa Kajaaniin tulevan uuden ryhmäkodin tonttia. Puita oli kaadettu, kantoja kasattu isoiksi pinoiksi. Pieni kyltti työmaan laidalla kertoi, että tähän on tulossa viidentoista ihmisen uusi koti. Vielä ei pysty kuvittelemaan, millainen siitä tulee. Mutta varmasti siihen liittyy paljon tulevaisuudensuunnitelmia. On aloitettu asumisvalmennus muuttajille, ja varmaan myös muuttajat itse sekä heidän vanhempansa miettivät kovasti, miten uusi asuminen mahtaa onnistua.

On jännittävää seurata rakennustöiden edistymistä. Vähitellen uusi koti saa kasvot, pääsee muuttamaan, unelmat tulevat todeksi.

Aina uuteen kotiin muutto ei onnistu toivotulla tavalla. Tulee koti-ikävää ja sopeutumisvaikeuksia. Mutta näistäkin hanKävin

Taina-Maija Miettinen Kainuun kehitysvammaistyön pappi

kaluuksista voi selvitä. Harva koti on niin täydellinen, että se vastaisi odotuksia kaikessa.

Koti on meille jokaiselle tärkeä kiinnekohta ja turvapaikka, jossa saa olla oma itsensä. Siksi koti pitää myös sisustaa omannäköiseksi.

Pelkät seinät ja huoneiden sisustus eivät vielä tee kotia kodikkaaksi. Koti on siellä, missä saa kokea itsensä hyväksytyksi ja rakastetuksi. Oikeastaan koti on siellä, missä on tärkeitä ja rakkaita ihmisiä. puhutaan paljon myös Raamatussa. Varsinkin Jee­ sus muistutti siitä monta kertaa. Hän puhui elämän matkalla olemisesta. Matkustaminen on yleensä mielenkiintoista, mutta joskus se väsyttää.

Pitkä matkan jälkeen odottaa jo kotiinpaluuta. Jeesus viittasi tulevaan kotiin, jonne hän itse oli menossa edeltä. Sinne hän myös odottaa meitä tämän elämän matkan jälkeen.

Kristityt voivat aina katsoa eteenpäin; tulevaan kotiin, joka on varma ja pysyvä, mutta meistä jokainen tarvitsee turvallisen ja rauhallisen kodin jo tässä elämässä. Siksi on syytä iloita kaikista pyrkimyksistä järjestää uusia koteja kehitysvammaisille ihmisille.

Muuttaminen voi parhaimmillaan olla yksi elämän kohokohtia, joka edistää itsenäistymistä.

Kodista

Osallistumismaksu on 20 euroa/henkilö. Ilmoittautumiset Kokkolan Matkailun kautta viimeistään 23.8. ensisijaisesti netissä: www.kokkola.fi/matkailu_2/ tapahtumat/lomake_kirkkopyha/ fi_FI/lomake_kirkkopyha/ Kokkolan Matkailun myyn­ tipal­velu, sähköposti: kokousmyynti@kokkola.fi ja puh. 044 780 9713.

Juhlien

Porvoolainen Sakari Söder­ ström (kuvassa) pukeutuu Isä Ankan rooliin. Ruma ankanpoikanen -näytelmän käsikirjoittaja-ohjaaja Tuovi Putkonen laittaa katsojan miettimään ympäristön ilkeitä asenteita erilaista ankanpoikasta kohtaan.

Suuren yleisömenestyksen takia esitykset jatkuvat vielä syyskuussa 21.9., 22.9., 25.9., 28.9. ja 29.9. Porvoon Teatterissa.

järjestämiseksi

tarvitaan kaikkiaan noin sata vapaaehtoista opastus-, avustus- ja siistimistehtäviin. Ilmoittaudu mukaan netissä: www.kokkolansuomalainenseurakunta.fi/ Keva-kirkkopyha/talkoolaisilmoittautuminen. kehitysvammatyöstä vastaava diakoniatyöntekijä Aila Viiperi, p. 050 3147 302, aila.viiperi@evl.fi tai johtava diakoniaviran haltija Camilla Honkala, p. 050 3147 298, camilla.honkala@evl.fi.

Lisätietoja:

Erilainen ankanpoikanen

Teksti ja kuva Jaana Teräväinen

54

tuo Torsten Borg. Ohjelmassa on myös viestikapulan luovutus Turkuun. Lisätietoa Kokkolan suomalaisen seurakunnan nettisivuilta: www.kokkolansuomalainenseurakunta.fi/Keva-kirkkopyha.

nro 3/2013 tukiviesti

Eräänlainen kuningasnäytelmä Syksyllä kannattaa piipahtaa Pohjanmaalla. Seinäjoen kaupunginteatterin Verstasteatterissa saa lokakuussa ensi-iltansa Eräänlainen kuningasnäytelmä, joka pohtii peruskysymyksiä: Kuka valtaa jakaa ja kenelle?

Miten valta jakaantuu teatteriesityksessä ja sen rakentamisessa? Voidaanko valta kaapata?

Kenellä on oikeus tulla kuulluksi ja nähdyksi? Millaisen roolin sinä haluat? Mitä sinä haluat sanoa?

Produktio toteutetaan yhteistyössä Seinäjoen kaupunginteatterin, Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki Ry:n ja Seinäjoen kansalaisopiston kans-

sa. Produktiota tukevat Alfred Kordelinin sivistysrahasto, Taiteen edistämiskeskus ja SKR:n Etelä-Pohjanmaan kulttuurirahasto. Esiintyjinä on sekä kehitysvammaisia että muita alueen teatterinharrastajia. Esitys muodostuu valmiista näytelmäkohtauksista ja osallistujien omasta materiaalista.

Näytelmän ohjaaja Venla Korja ohjasi taiteelliseksi opinnäytetyökseen Eversti Co. -esityksen Ylioppilasteatteriin keväällä 2012. Riemastuttavassa näytelmässä nähtiin Ylioppilasteatterin näyttelijöiden lisäksi kehitysvammaisia esiintyjiä.

Teksti Merja Määttänen

Leija täyttää 30 vuotta Selkolehti Leija on ilmestynyt 30 vuotta. Juhlaa vietetään kokoamalla kehitysvammaisilta ihmisiltä viestejä yhteiskunnan päättäjille. Sano se selkosuomeksi -reppu kiertää Suomea.

Myös Tampereen Hämpit eli paikallinen Me Itse alajaos (kuvassa) laittoi reppuun kirjeitä päättäjille. Mitä sinä haluaisit sanoa päättäjille? Lähetä viestisi Leijalle, osoitteeseen Pinninkatu 51, 33100 Tampere.

Viestit kootaan Sano se selkosuomeksi -reppuun, joka luovutetaan opetusministeri Krista Kiurulle YK:n lukutaidon päivänä 7.9.2013 Helsingin Narinkkatorilla.

Lisätietoja: päätoimittaja Jaana Teräväinen, puh. 050 4656 282, jaana.teravainen@kvtl.fi.

55

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274

Aluekoordinaattorit

Kouluttaja Pia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija ts.

Taija Humisto (aikuiset) 0207 718 338

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15

Koulutussuunnittelija ts.

Taina Koivunen-Kutila (perheet) 0207 718 328

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282

Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251

Asiantuntijuustoiminta Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324

Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323

Malike

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija Perhetyö 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308

MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321 Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327 Projektityöntekijä Minna Lahtinen (elokuun loppuun asti) 0207 718 322

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Äiti ei pysy kärryillä -projekti Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326 Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs.

45100 Kouvola 0207 718 340 Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs.

45100 Kouvola 0207 718 341

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228 Projektitutkija Lea Vaitti 0207 718 349 Suunnittelija ts.

Harvinaiset vammaryhmät Sanna Salmela 0207 718 335 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333

Aluevastaava pääkaupunkiseutu Markus Susi 0207 718 231

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Viestintävastaava Hanna Rajakangas 0207 718 230 Projektityöntekijä Päivikki Hoolan Uudenmaan alue Kumpulantie 1 A 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 234 Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Itä-Suomen alue Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 233

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Viestinnän esimies Merja Määttänen 0207 718 213

Best Buddies -projekti

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224

Työelämän asiantuntija Mari Hakola 0207 718 339

Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227

Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311

Aluevastaava Oulun seutu Leena Kaartinen 0207 718 249 Aluevastaava Oulun seutu Jonna Laitinen 0207 718 248 Aluevastaava Jyväskylän seutu Elina Markuksela 0207 718 247 Aluevastaava Jyväskylän seutu Miisa Sankila 0207 718 245 Aluevastaava pääkaupunkiseutu Heidi Känkänen 0207 718 232

Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma (ja 22.4.–2.9. to) klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Palaa opintovapaalta 3.9.

Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284 Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala Palaa opintovapaalta 1.9.

0207 718 214 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211