Tukiviesti 2 / 2016

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

TAHDON MUKAAN

s.06 KYKY ILMAISTA OMAA TAHTOA MULLISTI ELISE ASUSEN MAAILMAN.

s. 12 HENKILÖKOHTAINEN APU AVASI AULI LEINIÖLLE TIEN PALKKATYÖHÖN.

s. 30 TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINNAN PITÄISI TUKEA KANSALAISUUTTA, EI ESTÄÄ SITÄ.

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 2/2016

Oma ääni on oikeus OMA ÄÄNI. Se on aina ollut itselleni tärkeä ja olen sitä paljon käyttänyt, välillä hyvinkin kovaäänisesti. Monen lähipiirissäni elävän mielestä varmaan liikaakin. Olen halunnut ja pystynyt tuomaan kuuluville oman ääneni eli mielipiteeni itselleni tärkeistä asioista monilla foorumeilla. Aina mielipiteeni eivät ole saaneet kannatusta tai johtaneet mihinkään, mutta olen tullut kuulluksi ja ollut osallisena.

Vähän kärjistäen voisi todeta, että se, miten pystyt tuomaan ääntäsi kuuluville eri kanavien kautta ratkaisee, oletko nyky-yhteiskunnassa olemassa vai et. Roope Mokka ja Aleksi Neuvonen toteavat Sitran raportissa Yksilön ääni (2007), että tulevaisuuden yhteiskunta on äänellistä kuulumista yhteisöihin.

Aktiiviseen kansalaisuuteen kuuluu itselle tai omalle yhteisölle tärkeiden asioiden esillä pitäminen ja edistäminen eri tavoin. Siihen sisältyy myös ajatus siitä, että ihmiset toimivat, osallistuvat ja vaikuttavat, isosti tai pienesti oman kiinnostuksensa mukaan. Viestinnän kanavien monipuolistuminen vain vahvistaa tarvetta vahvaan ääneen, jotta oma asia ei hukkuisi informaatiotulvaan.

ääntä ei syystä tai toisesta ole? Tai jos ääni on, mutta sitä ei kukaan kuule, koska käytössä ei ole kuulemisen mahdollistavia menetelmiä. Tai jos ääni on niin pieni ja hentoinen, että sitä ei kuulla. Tai jos ääntä ei uskalla käyttää. Tai jos ääni tulee perinteisen piirin ulkopuolelta, vähän erilaisena kuin mihin olemme tottuneet. Miten varmistamme, että myös nämä kaikki äänet tulevat kuulluiksi?

Tässä lehdessä kerrotaan, miten kehitysvammaisen ihmisen oma ääni on löytynyt ja vieläpä erilaisena kuin lähipiiri oli olettanut. On myös ” Tulevaisuuden yhteistarinoita siitä, miten ääntä käyttämällä voi olla kunta on äänellistä aktiivinen kansalainen, vaikuttaa ja osallistua. kuulumista yhteisöihin.”

Kertomukset haastavat miettimään, miten voisimme tukea kehitysvammaisten ihmisten äänen kuulumista ja mahdollisuutta aktiiviseen kansalaisuuteen. Tarvitaan uskoa mahdollisuuksiin, tahtoa tukea ja aikaa sekä tilaisuuksia oman äänen löytämiseen ja ilmaisemiseen.

ENTÄPÄ JOS

eivät kuitenkaan ole ruusuisia. Vammaiset maahanmuuttajat ovat ryhmä, jolla on suuri vaara pudota kokonaan kansalaisuuden ideaalin reunalta. Ongelmat helposti kertautuvat, syrjäytymisvaara moninkertaistuu eikä kotoutuminen onnistu.

Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön ETU-hankkeen projektipäällikkö Larissa Franz-Koiviston herätteleekin järjestöjä ottamaan koppia asiasta. Myös vammaiset maahanmuuttajat ja heidän läheisensä tarvitsevat vertaistukea ja yhteyttä muihin ihmisiin. Tukiliitto tarttuu tähän haasteeseen.

Tämän vuoden toimintasuunnitelmaamme onkin kirjattu, että etsimme ja otamme käyttöön uusia keinoja tavoittaa maahanmuuttajaperheitä ja edistää heidän liittymistään jäseniksi ja osallistumistaan yhdistystoimintaan.

KAIKKI TARINAT

Ei ole olemassa muureja, on vain siltoja.

Ei ole olemassa suljettuja ovia, on vain portteja.

– Tommy Tabermann

Jutta Keski-Korhonen Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö

2

PAINAVA SANA

Periksi en anna kotona iso, paksu sininen kansio. Siinä on valtava määrä todistuksia monista työpaikoista, kouluista, työkokeiluista, kursseista ja pätkätöistä. 20 vuoden aikana työsuhteitteni pituudet ovat olleet lyhimmillään yhden päivän ja pisimmillään kolmen vuoden mittaisia. Tiedän, mitä on olla oikeasti työtön. Tiedän, mitä on onnistuminen ja epäonnistuminen, toivo ja pettymys.

Vuosien varrella työssä oppiminen ja koulunkäynti ovat olleet lopu­tonta pinnistelyä, voimieni äärirajoilla. Näistä elämänkokemuksista tahdon kertoa Teille nyt.

MINULLA ON

TUKIVIESTI 2/2016 47. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

maaliskuun puoltaväliä, kun minulle selvisi, miksi uusien asioiden oppiminen – puhumattakaan opiskelusta – oli ollut minulle vaikeaa. Minulla todettiin lievä kehitysvamma. Se oli helpotus, mutta myös surullista. Olin tuolloin jo 32-vuotias.

Sitten minulle haettiin Kelalta vakituista eläkettä, todetun vamman vuoksi. Hakemukseni kuitenkin hylättiin. Minun katsottiin sittenkin olevan työkykyinen. Olinhan käynyt niin paljon kursseja ja tehnyt niin paljon pätkätyötä.

Hylkypäätös oli iso pettymys.

Oli pakko jatkaa eteenpäin. Eläkettä haettiin useita kertoja ja tein kirjallisia valituksia, minkä ikinä jaksoin. Useita hylkypäätöksiä tuli, ja ne kirjaimellisesti raivostuttivat. Monesti ajattelin, että vaikka tekisin mitä, en saa eläkettä milloinkaan. Pienet tulot ja tiukka talous saivat ajattelemaan, että tätäkö elämä on. Monesti oli mieli maassa ja toisinaan itkin, etten jaksa millään tätä epävarmuutta.

Jatkuva huoli toimeentulosta on ahdistava kokemus. Silloin äksyilee ja on kiukkuinen. Kun asiat ovat hajallaan, ei pysty keskittymään mihinkään ja kaikki vain harmittaa.

Mutta minä en anna periksi, sanoin. Enkä antanut. Kuitenkin minulla on ympärilläni ollut monia ihmisiä, jotka ovat auttaneet.

Vuonna 2015 tein jälleen uuden hakemuksen erään Iltalinjalla – Kansalaisten kohtaamispaikka -hankkeen työntekijän kanssa. Oli heinäkuun 3. päivä.

Jälleen odotin ja odotin. Minulle alkoi pikkuhiljaa tulla sellainen tunne, että jotain positiivista vielä tapahtuisi. Positiivinen tunne vielä vahvistui.

ELETTIIN VUOTTA 2007

olin taas käymässä Iltalinjalla. Lähtiessäni kotiin kävelin onnikkapysäkille, kun muistin, ettei kotonani ole syötävää, eikä juotavaa. Menin pankkiautomaatille ja hämmästyin suuresti. Sanoin ääneen: Ei voi olla totta. Katsoin tiliotetta toisen kerran. Siinä luki: ELÄKE. Pankkiautomaatin kuitti näytti, että eläke oli periaatteessa myönnetty.

Posti oli ollut lakossa, eikä kotiini ollut tullut postia. Aloin jännittää, että onko tämä sittenkään totta. Mutta kyllä, todellakin, myönteinen päätös oli totta.

Nyt on aika juhlia, joten nauttikaa haitarinsoitosta ja kahvipöydän antimista. Kiitän kaikkia, jotka ovat auttaneet minua. KIITOS.

PERJANTAINA 6.11.2015

Heli Hekkanen, p. 044 271 5744 Tanja Riihimäki 044 370 4583 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Grafiikka Omapolku, valokuva Elina Leinonen

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

TAHDON MUKAAN

s.06 KYKY ILMAISTA OMAA TAHTOA MULLISTI ELISE ASUSEN MAAILMAN.

s. 12 HENKILÖKOHTAINEN APU AVASI AULI LEINIÖLLE TIEN PALKKATYÖHÖN.

s. 30 TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINNAN PITÄISI TUKEA KANSALAISUUTTA, EI ESTÄÄ SITÄ.

TILAUSHINNAT 2016

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

14 700 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2016 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Anu Lehtonen Kirjoittaja on Tampereella asuva Me Itse -aktiivi ja kansalainen, joka tekee vapaaehtoistyötä SPR:n ystävätoiminnassa ja käy laulattamassa vanhuksia kerran kuussa. Hän on luovuttanut verta 51 kertaa ja on 49 kerran päässä tavoitteestaan.

Hän on koko elämänsä ajan säästänyt matkarahaa. Nyt kun Marokko on nähty, päällimmäisiä haaveita ovat Japanin ja Perun kiertomatkat, ja Garda-järvi. Hän haaveilee myös pitkäaikaisesta palkkatyöstä. Hänen mielestään ihminen tarvitsee yhtä paljon unelmia ja perusturvaa. Hän antoi luvan julkaista juhlapuheen, jonka hän piti omissa ’Ilon juhlissaan’ tammikuussa.

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2016 1. Ihmissuhteet 11.1.

19.2.

2. Kansalaisuus 14.3.

22.4.

3. Hyvä olo 30.5.

8.7.

4. Muutos 29.8.

7.10.

5. Leikki 31.10.

9.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 2/2016

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

06

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Oma ääni on oikeus

03

Tyttö olen ihana

PAINAVA SANA Periksi en anna

04 SISÄLTÖ

Kun Elise Asunen pystyi ilmaisemaan itseään kunnolla,

Mira ja Jarno Asunen joutuivat tarkistamaan käsityksiään

tyttärensä tahdosta, toiveista ja ajatuksista. Eliselle avautui uusi elämä, johon hän itse pystyy vaikuttamaan.

05

ALKUPALA Valle ja Palle ”Kansalaiset?”

KANSALAISUUS Elisen unta öisin valvova pöllö on hänen maalaamansa.

Elise pitää pöllöistä, koska ne ovat viisaita kuten hänkin.

06 T YTTÖ OLEN IHANA

6

16

10

7

TUKIVIESTI NRO 2/2016

KOLUMNI Eikö kaikki tärkeä vie aikaa?

TEEMA: KANSALAISUUS

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

OSALLISUUTTA JA TYÖLLISTYMISTÄ EDISTÄVÄN TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINNAN LAATUKRITEERIT Tuki valintojen ja suunnitelmien tekemiseen.

Tuki muutoksiin ja siirtymävaiheisiin.

Tuki lähiyhteisöihin liittymiseen.

Tuki opintoihin pääsemiseen.

Tuki mahdollisimman suuren itsenäisyyden saavuttamiseen.

Tuki terveyteen ja hyvinvointiin.

Tuki ammatillisiin opintoihin ja työhön pääsemiseen.

Tuki itseilmaisuun ja luovuuteen.

Tuki merkityksellisissä sosiaalisissa rooleissa toimimiseen.

Tuki palvelujen sisältöihin ja toimintatapoihin vaikuttamiseen.

11 KEHIT YSVAMMAISET

KVANK (Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta) on kehitysvamma-alan järjestöjen ja julkisten toimijoiden yhteistyöverkosto, johon Tukiliitto kuuluu.

Valiokunta on linjannut laatukriteerit uudistuvalle työ- ja päivätoiminnalle. Tukiliiton työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää on KVANKin työn ja päivätoiminnan valiokunnan jäsen.

Seuraavaksi laaditaan askelmerkkejä laatukriteerien jalkauttamiseksi. Tukiliitto on omalta osaltaan jo aloittanut jalkauttamistyön.

TUTKIVAT ITSE HENKILÖKOHTAISEN AVUN MERKIT YSTÄ

12 AVUSTAJA MAHDOLLISTI

JOUKKOON KANSA LAISTEN

PALKKAT YÖN

16 KANSALAISEKSI

KANSALAISEKSI

KANSALAISTEN JOUKKOON

Maailma on muuttunut, mutta työ- ja päivätoiminta on sitkeästi pysynyt

21 KUUNTELEMISEN

OPETTAJAT 23 Me Itse -ryhmät vaikuttavat paikallisesti

vuosikymmeniä ytimeltään muuttumattomana. Vihdoin paine on kasvanut niin suureksi isoksi, että muutokselle tehdään tilaa. Linja on selvä.

16

21

17

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

TEEMA: KANSALAISUUS

Vaikuttamisen tahto vahvistuu, kun

24 MILANA – YKSI MONISTA

näkee, että omalla toiminnalla on seurauksia. Jari Tanskanen ja Sirpa Kinnunen ovat pohjoiskarjalaisia vaikuttajia. He raivaavat yhteiskunnassa

29 Paperittomat lapset

tilaa kehitysvammaisten ihmisten kokemuksille ja mielipiteille.

30 ”MAAILMAN PITÄISI OLLA

Teksti Tuula Puranen Kuvat Ville Kokkola JOENSUU

S

ydän vipattaa kuin lampaan saparo, hermostuttaa. Sirpa Kinnunen kertoo, että juuri puhetilanteet jännittävät häntä eniten. Siitä huolimatta hän avaa suunsa ja tuo esille omat kokemuksensa ja ajatuksensa kehitysvammaisia ihmisiä koskevista asioista. ”Tsemppaan ajattelemalla, että kyllä tilanne hyvin menee, eikä loppujen lopuksi ole niin pelottava kuin luulen. Sitä paitsi rohkeutta on tullut lisää sitä mukaa kuin olen päässyt puhumaan”, Sirpa kertoo.

Hän on yksi Pohjois-Karjalan Me Itse -ryhmän kokemuspuhujista, kuten myös ryhmän puheenjohtaja Jari Tanskanen.

Jari muistelee melko tuoretta tapausta. ”Kävin oman kylän pankissa kysymässä eräältä henkilöltä, sopisiko henkilökunnalle, jos kävisin puhumassa heille. Kerroin, että he voivat valita viidestä aiheesta, mikä heitä kiinnostaisi. Tämä henkilö lupasi kysellä muilta työntekijöiltä, haluaisivatko he, että tulen puhumaan heille.”

Henkilökunta halusi. Se valitsi palaverissaan Jarin listalta kertomuksen hänen omasta elämästään sekä vapaa-ajan avustajana toimimisen. ”Siellähän ne pöydän ääressä istuivat odottamassa, kun menin paikalle.”

Sirpa Kinnuselle asuminen on tärkeä aihe, ja hän on käynyt kertomassa siitä esimerkiksi Joensuun kaupunginhallitukselle. ”Valmistelin aiheen aikoinaan Me Itsen Käsikynkkä-projektin puhujakoulutuksessa. Aiheessani on tärkeintä, että olin saanut oman asunnon ja päässyt itsenäisesti omaan elämään.”

Hän on asunut omassa asunnossa kolmisen vuotta. Sitä ennen hän asui vanhempiensa kanssa. ”Sitten päätin, että kokeilen omaa asumista. Elämä muuttui niin, että pystyn nyt vaikuttamaan sellaisiin asioihin, mihin en ennen pystynyt. Voin esimerkiksi liikkua vapaasti ja käydä itsenäisesti kaupassa, mitä en ollut ennen tehnyt. Ei ole kaduttanut.”

YHTEINEN OLOHUONE”

32 SELKOSIVUT

Kuuntelemisen opettajat

34 AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Ryhmästä rohkeutta

37

KOLUMNI Kansalaisoikeudet kuuluvat kaikille

38 LYHYESTI

Jari Tanskanen haluaa vähentää kehitysvammaisten ihmisten syrjintää. Hänestä tuntuu, että asenteet ovat myös hiljalleen muuttumassa parempaan suuntaan.

24

21

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

TEEMA: KANSALAISUUS

Ä

iti tulee avaamaan, kun on imuroinut loppuun, kuuluu lapsen ääni postiluukusta rappukäytävään.

Tämän ymmärrän vasta, kun tulkki on kääntänyt lauseen. Ja sitten ovi jo avautuukin. On perjantai-ilta. Isot lapset ja isä ovat palanneet kouluistaan kotiin äidin ja vauvan luo.

Perhe tuli Suomeen Kaukasiasta vuonna 2013. Lähtömaahan liittyvien turvallisuusriskien vuoksi he eivät halua palata lähtemisensä syihin tai esiintyä jutussa omilla nimillään. Nyt puhutaan vain siitä, millaista on tulla Suomeen vammaisen lapsen kanssa. Kutsukaamme tyttöä Milanaksi.

Takana on ikuisuudelta tuntunut turvapaikkaprosessi ja aika kolmessa eri vastaanottokeskuksessa. Niissä viisihenkisellä perheellä oli käytössään yksi huone sekä keittiö, vessa ja suihku yhteiskäytössä muiden kanssa. Koko vastaanottokeskus pelkäsi sairastumista, koska lääkärin puheille oli vaikea päästä. ”Milana olisi tarvinnut lääkärihoitoa, mutta sen sijaan hän sai jatkuvaan tulehdustilaansa hoitajalta antibioottia yhtäjaksoisesti kaksi vuotta”, vanhemmat kertaavat. ”Turvapaikkaprosessin aikana voi tulla hulluksi.”

Lopputulos on helpotus, mutta epätietoisuus ei ole ohi. Arki etsii uusia uomiaan suuressa eteläisessä kaupungissa, asunnossa, jota kodiksi kutsutaan.

43 KYSY. LAKIMIES VASTAA 44 YHTEYSTIEDOT

Erityisen haavoittuvat

VENÄJÄ

KASPIANMERI MUSTAMERI

KAUKASIA TURKKI

4

Sirpa Kinnunen ja Jari Tanskanen kertovat vaikuttamisesta Kasvunpaikassa, Joensuun keskustassa sijaitsevassa päivätoimintayksikössä. On lauantai, ja Kohti täyttä elämää -seminaariin on kolme päivää.

Sirpa ja Jari valmistelevat tapahtumaa ja harjoittelevat omia puheenvuorojaan, kuten joukko muitakin Me Itse -ryhmän jäseniä.

Vapaaehtoiset taustatukihenkilöt Eeva Lakka ja Ritva Silvennoinen

20

38 Partio kuuluu kaikille 39 Harvinaisuus koskettaa 39 Sanottua 40 Selkouutisia kuvilla kerrottuna 40 I-HA-NAA! 42 Jari Sillanpää kutsuu tukiliittolaisia

www.kvtl.fi ja

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

IRAN

24

Euroopan porteilla on ruuhkaa. Välimeren maissa toimivat avustusjärjestöt ovat tunnistaneet tutussa ilmiöissä uusia piirteitä. Aiemmin valtaosa tulijoista oli miehiä, nyt tulevat myös perheet. Tarina kertoo, että usein vammaista perheenjäsentä kannetaan reppuselässä – joskus myös tarkoituksena päästä jonon ohi.

Suomeen asti tulevat ovat yhä enimmäkseen nuoria miehiä, jotka selviävät pitkästä matkasta. Perheet jäävät etelään. Vaikka itsenäisesti matkustavien joukossa vammaisia ei juuri näy, kiintiöpakolaisissa heidän osuutensa korostuu, koska Suomen linja on suosia ”erityisen haavoittuvassa asemassa olevia ihmisiä”.

Millainen on heidän todellisuutensa täällä? Tähän kysymykseen on etsittävä vastausta paksun näkymättömyysviitan alta. Yksi yritys on ollut Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) hanke.

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

RAY:n rahoittaman ETU-hankkeen (2013–2015) tarkoitus oli tukea maahanmuuttajataustaisen vammaisen lapsen ja hänen perheensä kotoutumista. Samalla selvitettiin perheiden kohtaamia palvelupolkuja ja osapuolten kokemuksia prosessissa.

Perheet edustivat useita kansallisuuksia ja syitä maahantuloon, ja monimutkaisia tilanteita. Kymmenen pilottiperheen joukossa oli kehitysvammaperheitä.

Jo kohderyhmän määrittely teki perheistä vähemmistön vähemmistön, mutta projektipäällikkö Larissa Franz-Koiviston mielestä marginaaliasema on moninkertainen. ”Ongelmat kertautuvat. Haasteita lisäävät esimerkiksi lukutaidottomuus tai mielenterveysongelmat. Kotoutuminen on aina vaativa prosessi ja raskas psykososiaalinen kuormitus vaikeuttaa ja estää sitä.”

Suomen kotouttamispolitiikan linjaus on ”normaalipalveluperiaate”, eli palvelut järjestetään muun viranomaistyön osana eri toimialoilla. ”Teoria ja käytäntö eivät kuitenkaan kohtaa. Maahanmuuttajien tarpeita ei ole osattu ottaa osaksi perustoimintaa”, sanoo Franz-Koivisto.

Keneltä voi kysyä?

Milanan vanhemmille lähtöpäätös oli vaikea. ”Lapsille olisi parempi kasvaa omassa kulttuurissaan, omiensa joukossa. Täällä me kohtaamme monenlaisia vaikeuksia, ilman kielitaitoa. Mutta meidän oli pakko lähteä.”

Perhe löysi turvan, ja maksaa siitä nyt hintaa. ”Vaikka kotimaassa oli vaikeaa, onnistuimme saamaan Milanalle hyvää hoitoa. Nyt hän tarvitsisi jatkuvaa kuntoutusta, mutta vuosia on jo mennyt hukkaan ja hänen tilansa pahenee. Se polttaa minua sisältä”, äiti sanoo.

Milana olisi kuollut heti syntymänsä jälkeen ilman leikkausta, ja se oli vasta ensimmäinen monista.

Uudessa kotikaupungissa tyttö pääsi tutkimuksiin ja hänelle on tehty kuntoutussuunnitelma. ”Se tehtiin marraskuussa, mutta mitään ei ole tapahtunut. Emme tiedä, keneltä kysyä neuvoa”, äiti ihmettelee.

Kieliongelmat vaikeuttavat tilanteita hyvin konkreettisesti. Kun perheen nuorimmainen syntyi kuukausi sitten, äiti joutui soittamaan sairaalasta ystävälleen, joka soitti lääkärille ja tulkkasi hänen huolensa.”

25

VALLE JA PALLE

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

JUKKA AHONEN on Tukiviestin sarjakuvataiteilija. Tilaustöiden tekeminen on osa hänen toimenkuvaansa Pudasjärven Työkeskuksessa.

5

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

Tyttö olen ihana Kun Elise Asunen pystyi ilmaisemaan itseään kunnolla,

Mira ja Jarno Asunen joutuivat tarkistamaan käsityksiään tyttärensä tahdosta, toiveista ja ajatuksista. Eliselle avautui uusi elämä, johon hän itse pystyy vaikuttamaan.

6

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Elisen unta öisin valvova pöllö on hänen maalaamansa.

Elise pitää pöllöistä, koska ne ovat viisaita kuten hänkin.

7

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

... Teksti Tuula Puranen

Kuvat Janne Ruotsalainen TAMPERE

E

lisen, 14, ilme- ja elekieli on ollut aina vahvaa, ja hän osoitti sormella jo pienenä. ”Hänellä on ollut kuvakansioita 3,5-vuo­ tiaasta, ja koulussa hän harjoittelee katseella ohjattavan tietokoneen käyttöä”, Jarno Asunen kertoo.

Nykyisin Elise käyttää kotona tuettua kirjoitusta, jota hän alkoi harjoitella isän kanssa syksyllä 2009.

Jarno juttelee Elisen kommunikoinnista sohvalla, jota hän kutsuu kirjoitustuoliksi.

Elise istuu isän kainalossa tämän käsivarsi hartioidensa ympärillä valmiina tukemaan Eliseä kevyesti oikeasta kyynärpäästä. Toisella kädellä Jarno kannattelee ohutta aakkoslevyä. ”Haluatko säkin sanoa?” Jarno kysyy Eliseltä.

Tilanne on uusi ja jännittävä, kun vieraat ihmiset odottavat nuoren naisen kertovan elämästään ja ajatuksistaan. ”Tämä voi ottaa aikansa.”

Hetken kuluttua Elise alkaa naputtaa aakkosista sanoja tasaisella rytmillä: ”No 8

aletaan sitten. Pistetään niille luu kurkkuun, jotka epäilee Rett-tyttöjä!”

Elisellä on vahva tahto ja kirkkaita mielipiteitä. ”Kysy niiltä, kuka on vammainen. Voi olla, että on terveen paperit, mutta ei tajua mitään. Ja sellaiset päättää, mitä toinen saa ja mitä ei. Aika nuljua.”

Itsestään Elise kertoo: ”Tyttö olen ihan normaali. Vaikka vammani aiheuttaa paljon työtä muille, turhasta en valita.”

Sitten hän kuvailee elämäänsä kertomalla, että nykyisin hän ei stressaa, vaan ottaa päivän kerrallaan. ”Silloin en altistu kohtauksille.”

Jarno tarkentaa, että epilepsiasta johtuvat sairaalajaksot ovat vähentyneet. ”Täytyy myös muistaa, ettei kommunikaation aukea­minen poista fyysisen avun ja jatkuvan valvonnan tarvetta Elisen kaikissa toiminnoissa.”

Meillä asuukin reissunainen Myös unelmat kuuluvat elämään. ”Unelmoin tytöstä, joka joskus puhuu”, Elise kirjoittaa ja tarkoittaa itseään.

Rett-lapsille on vaikea saada puhetera­ piaa, ja Elisekin alkoi saada sitä vasta 12-vuotiaana. Vanhemmat ovat huomanneet puheterapian vahvistaneen hänen suutaan niin,

Kirjoittaminen vaatii keskittymistä. Elise Asunen kirjoittaa isänsä Jarno Asusen kevyellä tuella.

että hän pystyy muodostamaan jo joitakin äänteitä.

Toinenkin unelma Elisellä on: Amerikan-matka, erityisesti Disneyland ja New York. Ilman tuettua kirjoittamista Jarno ja Mira saattaisivat edelleenkin ajatella, ettei Elise pidä matkustamisesta. ”Hän ahdistui autossa ja oksensi jo lähikauppareissulla. Ajattelimme, että lyhytkin matka stressaa häntä”, vanhemmat kertovat.

Kun Elisen kommunikaatio vahvistui, hän pystyi pyytämään kuulosuojat. Ilmeni, että ahdistus oli johtunut melusta, jolle hän on yliherkkä. ”Koska Elise ei pystynyt aikaisemmin kertomaan sitä itse, mekään emme voineet sitä tietää”, Jarno toteaa. ”Luulimme, että Eliselle on parasta tasainen päivärytmi ja samanlaisina toistuvat päivät, ammatti-ihmisetkin sanoivat niin.

Mutta paljastui, että meillä asuukin matkustajanainen”, Mira kertoo.

Sittemmin perhe on reissannut yhdessä Ranskassa, Espanjassa ja Virossa. ”Kun len-

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Elise Asusen kommunikaation vahvistuminen muutti koko perheen elämän. ”Se oli kasvun paikka”, äiti Mira Asunen sanoo.

Elise Asunen ja hänen vapaa-ajan avustajansa Saija Vuorenpää pitävät shoppailusta. ”Ihanan pehmeä villapaita, sopisi farkkujen kanssa, otetaanko?” Saija Vuorenpää varmistaa Elisen mielipiteen kyllä- ja ei-kortin avulla. Lopulta Elise valitsee kuitenkin valkoisen tunikan.

Elise Asunen ja Saija Vuorenpää nauttivat samanlaisista asioista ja heillä on yhteinen huumorintaju. Elise päästää lähelleen vain sellaisen ihmisen, johon hän luottaa. Saija Vuorenpää on yksi heistä.

tomatkoilla on kuulokkeet ja korvatulpat, ei ole ongelmia yliherkän kuulon vuoksi. Matkustamiseen kuuluvat odottelut Elise tsemppaa melko hyvin”, Jarno kertoo.

Yhteinen kasvun paikka Kommunikaation vahvistuminen toi mukanaan paljon yllättävää – jopa niin paljon, että vanhemmista tuntui kuin perheeseen olisi tullut uusi jäsen. Elise on itse sanonut, että hän sai kirjoittamisen myötä uuden elämän.

Hän pystyy ilmaisemaan itseään syvällisemmin ja vivahteikkaammin kuin kuvia tai kyllä- ja ei-kortteja osoittamalla. ”Kun oli jostakin asiasta ajatellut, että Elise tykkää siitä, asia olikin toisin päin”, Mira kertoo. Muun muassa vaatekaapin sisältö meni uusiksi, kun Elise pystyi itse kertomaan, millaisista vaatteista ja väreistä hän pitää. Siihenastinen pinkki vaihtui vihreään niin vaatteissa kuin sisustuksessa.

Ennen kommunikaation vahvistumista Elisen arki oli Miran mukaan huutoa ja raivoamista. ”Tietysti kyselimme häneltä asioita kyllä- ja ei-korteilla, mutta eihän niillä voi kysellä syvällisesti, mitä toinen miettii ja ymmärtää.”

Nykyään yhteentörmäyksiä on vähemmän.

Kun Elise alkoi tulla ymmärretyksi, vanhemmilla oli edessään kasvun paikka. ”Vaatii aikansa, että pystyy sopeutumaan uuteen tilanteeseen ja muuttamaan käsityksiään kymmenen vuoden puhumattomuuden jälkeen”, Mira perustelee.

Jarno ja Mira tiesivät, että Elise ymmärtää asioita, mutta he eivät tienneet ymmärryksen tasoa. ”Kun tuli sanottua tai kysyttyä jotakin tyhmästi, Elise pystyikin kommentoimaan takaisin.”

“e-l-i-s-e-a-s-u-n-e-n” Tuetun kirjoittamisen oppiminen oli oma urakkansa. ”Syksyllä 2009 kävimme Elisen kanssa tälle samalle sohvalle istumaan ja aloimme harjoitella. Tuli vääriä sanoja ja yhdistelmiä, kuten kenellä tahansa puhumaan opettelevalla lapsella, ja välillä ihan siansaksaa. Joskus tuntui, ettei tästä tule yhtään mitään”, Jarno muistelee.

Sitten tuli ilta, jona Jarno ja Mira jo melkoisen väsyneinä pyysivät Eliseä kirjoit­ tamaan oman nimensä. Tok-tok-tok kuului aakkosalustaa vasten, kun tytär naputti

e-l-i-s-e-a-s-u-n-e-n. ”Suoraan sanoen olimme aika järkyttyneitä”, Jarno muistelee.

Myöhemmin paljastui, että Elise oli harjoitellut tuettua kirjoittamista toisen henkilön kanssa kodin ulkopuolella.

Kirjoitusharjoitusten edetessä hapuilu ja väärät sanat vähenivät, ja syksyn mittaan kirjoittaminen alkoi sujua yhä paremmin. Joulupyhinä Elise kirjoitti jo muutaman sanan lauseita. Maalis-huhtikuussa Elise kirjoitti pitkiäkin tekstejä, ja Jarno istui tuntikausia tukemassa kirjoittavaa Eliseä kyynärpäästä.

Sittemmin on ollut hiljaisiakin kausia. ”Murrosikäkin vaikuttaa, ja joskus Elise saattaa vastata kirjoitusuteluihin, että älkää kyselkö, ei ole mitään sanottavaa”, Mira kertoo.

Kun Elise on kertonut itsestään ja ajatuksistaan melkein tunnin, hän ilmoittaa: ”Nyt rauhoitun hetken.”

Koti on hiljainen ja hämärä, värikkäät kalat uivat akvaariossa, seinään maalattu valkoinen pöllö levittää valtavia siipiään Elisen sängyn takana. Sohvaa ja sänkyä koristavat pöllöhahmot, jotka Elise on ommellut äidin kanssa. Pöllöt ovat Elisen mielestä viisaita kuten hänkin, ja tänään hänen asuaankin täydentää pöllökoru. Kun Mira ja Jarno mat9

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

... kustavat kahdestaan, he etsivät Eliselle pöl-

Eikö kaikki tärkeä vie aikaa?

löaiheisia tuliaisia.

”Pusujahan sä halusitkin”, Saija Vuorenpää sanoo ja kumartuu suukottelemaan Elisen poskia kauppakeskuksen hälinässä, jolta Elisen korvia suojaavat kauniit kuulokkeet.

On viikko siitä, kun Elise kertoi elämästään kotinsa kirjoitustuolissa.

Nyt hän viettää muutaman tunnin vapaa-­ aikaa henkilökohtaisen avustajansa kanssa.

Kassissa on tuore ostos, valkoinen tunika.

Saija on juuri kysynyt kyllä- ja ei-korttien avulla, haluaako Elise korukauppaan vai syömään ranskiksia. Elise on vastannut hyväntuulisella pusutteluilmeellä. Elisellä on vapaa-ajan avustaja 30 tuntia kuukaudessa, ja Saija on läpäissyt tiukan seulan.

Elisellä on selkeät kriteerit avustajilleen, ja nykyisin hän pystyy kertomaan ne. ”Hyvä avustaja ei tee numeroa vessa-asiasta, se on numero yksi. Toinen on se, että hän puhuu minulle hyvin normaalisti, ei huuda kuin idiootti ja katsoo silmiini edes joskus. Kolmas on huumori, jota arvostan avustajalla.

Aika usein uusi avustaja on urpo, valitan”, Elise kirjoitti viikko ennen vapaailtaansa.

Hyvä avustaja myös ymmärtää, ettei terveys näy naamasta, vaan on ihmisen sisäinen kokemus itsestään. Elise testaa uudet avustajat, eikä hän päästä lähelleen henkilöä, josta hän ei pidä. ”Hyvä, kun saan itse päättää, kuka pyyhkii pyllyni. Se on fakta, ja siitä on turha valittaa, jos en jotain hyväksy.

Neljäs asia on luottamus, ja sen saa vasta, kun on testeistä selvinnyt.”

KOLUMNI

Hyvän avustajan kriteerit

”JOS KAIKKI MUNAT pitäisi laittaa yhteen koriin, niin se kori olisi kommunikaatiokori.”

Näin totesi yhdysvaltalainen Rettin oireyhtymän asiantuntija Susan Norwell Rett-yhdistyksen järjestämässä Opin, osaan ja kommunikoin -koulutustilaisuudessa. Hänellä on takanaan 38 vuoden kokemus erityisopetuksesta ja viimeiset 27 vuotta hän on opettanut yksityisesti pääasiassa autismin kirjon ja Rettin oireyhtymän omaavia lapsia. Uransa aikana hän on tavannut noin 300 Rett-henkilöä ympäri maailmaa.

Susanin mielestä kaikki lapset tarvitsevat vuorovaikutusta, ja hänen mielestään kaikille voi ja pitää sitä opettaa. Hän sanoi myös, että kaikille lapsille pitää opettaa lukemista ja kirjoittamista.

Hän muistutti, että tavoitteen pitää olla selvä: ”lukitaidot” ovat reitti vuorovaikutukseen muiden kanssa. On paljon tärkeämpää oppia olemaan ja elämään toisten kanssa kuin esimerkiksi osata ulkoa joku tieto. ” Kaikille lapsille pitää Taitojen opettelussa odotukset pitäisi myös opettaa lukemista ja asettaa tarpeeksi korkealle, eikä vähätellä lapsen mahdollisuuksia oppimiseen. kirjoittamista.”

Jokainen meistä kaipaa haasteita ja kokee onnistumisen riemua, kun oppii jotain uutta tai ratkaisee pulman. Miksi näin ei kävisi myös lapselle, jolla on oppimisessa tai ymmärtämisessä erityisiä tarpeita?

10

KUVA: MERJA MÄÄTTÄNEN

Ihana tyttö ja huippumuija Elise ja Saija ovat siirtyneet hampurilaisravintolaan. Pöydän ääressä istuvasta kaksikosta välittyy luottamus ja kiintymys. Saija kertoo, että Elise on sanonut häntä huippumuijaksi. Hän kutsuu Eliseä usein rakkaaksi ja kullaksi.

Huippumuija ja kulta viihtyvät silminnähden yhdessä. ”Me molemmat nautimme tästä ja tykkäämme shoppailla. Meillä on myös oma huumori, joskus vähän kierokin”, Saija kertoo.

Nyt jätämme heidät iloitsemaan illasta ja lennähdämme vielä toviksi viikon taakse Elisen ja Jarnon kirjoitustuolille. Kun haastattelun päätteeksi koittaa vapaan sanan vuoro, Elise kirjoittaa: ”Tuliko nyt selväksi? Tyttö olen ihana. Ja vihaan diagnooseja. Se leimoja tuo turhaan.”

ellei sinua opeteta.” Jokainen meistä voi oppia uusia taitoja, jos opetusmenetelmät ovat oikeita. Susan Norwellin mielestä koulussa aivan liikaa testataan lasta, kun pitäisi opettaa lasta.

Olen hänen kanssaan samaa mieltä. Kaikki taidot, joita opetetaan, pitää opettaa elämää varten. Jotta elämä olisi elämää, meidän kaikkien pitää saada olla vuorovaikutuksessa toistemme kanssa.

Meidän pitää voida tehdä samoja asioita kuin muutkin ikäisemme tekevät. Joku voi tarvita siihen toisten apua ja tukea, tai vaikka katseohjattavan laitteen, jolla kommunikoida, mutta keneltäkään ei saa viedä pois mahdollisuutta osallisuuteen ja omiin valintoihin.

Rett-tytöt eivät kommunikoi puheella, eivätkä pääsääntöisesti voi käyttää käsiään kommunikoinnin apuna. Toimiva apuväline tähän on monelle ollut katseella ohjattava laite. Susan kertoi monista lapsista ja myös aikuisista, jotka olivat tämän avulla kertoneet ensimmäistä kertaa omista tuntemuksistaan ja toiveistaan.

Kommunikaatiotauluston kuvien sanasto on kuitenkin rajallinen. Kun oppii kirjoittamaan, voi oikeasti sanoa ”mitä haluan ja milloin haluan, ja olla itsenäinen”. Tämän vuoksi pääsy aakkosten maailmaan on tarpeellista, ja esimerkiksi yhdessä lukemisen kautta se on luontevaa.

Totta kai lapselta, jolla on oppimisessa erityistarpeita, vie aikaa oppia esimerkiksi kirjaimia ja sanojen merkityksiä. Mutta eikö kaikki tärkeä vie aikaa? Ja jos tavoitteena on vuorovaikutus toisten kanssa, niin eikö vaiva ole silloin sen arvoinen?

”ET VOI OPPIA,

Riikka Manninen Kirjoittaja on toiminut Tukiliitossa harvinaisten vammaryhmien suunnittelijana. Hänen uudesta työstään varainhankinnan koordinaattorina kerrotaan lisää kesän Tukiviestissä.

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

KEHITYSVAMMAISET TUTKIVAT ITSE

henkilökohtaisen avun merkitystä ver­ taistutkimusverkosto julkaisi helmikuussa raportin Vertaistutkimus henkilökohtaisesta avusta. Tutkimuksessa kehitysvammaiset ihmiset itse tutkivat mm. sitä, millaisia uusia asioita apu on mahdollistanut.

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖN

EN OLE ENNEN KÄYNYT YKSIN KAUPUNGILLA KAHVILLA.

EN PÄÄSSYT MIHINKÄÄN, OLIN VAIN KOTONA.

Viisi kehitysvammaista vertaistutkijaa haastatteli kahtatoista kehitysvammaista henkilökohtaisen avun käyttäjää heidän kokemuksistaan. Tutkimusjaksoa edelsi perehdytys, jossa käytiin läpi tutkimuksen tekemistä etiikasta kysymysten asetteluun.

PYSTYN NYT TEKEMÄÄN TYÖTÄ, ILMAN AVUSTAJAA EN PYSTYNYT.

PÄÄSEN RATSASTAMAAN USEAMMIN.

henkilökohtaisen avun käyttäjiltä kysyttiin myös, mitä avustajille pitäisi opettaa. He toivat esiin tällaisia toiveita: Erilaisuuden hyväksymistä ja vammaisten kohtaamista. Toisen huomioonottamista. Ettei avustettavaa saa jättää yksin.

Raportti on osoitteessa: www.kvps.fi/materiaalipankki/julkaisut-ja-raportit TEKSTI SANNA SALMELA

OLEN PÄÄSSYT DISKOON JA KAUPPAREISSUILLE JA KAHVILLE.

EN PYSTYNYT OPISKELEMAAN ENNEN AVUSTAJAA.

MITÄ AVUSTAJILLE PITÄISI OPETTAA? VERTAISTUTKIMUKSESSA

Sivun puhekuplissa on vastaajien mietteitä henkilökohtaisen avun merkityksestä.

Tietoa eri vammaisryhmistä. Kuuntelemaan enemmän. Tietoa erilaisista sairauksista. Vessakäyntejä. Pyörätuolin käyttöä, niissä on paljon ominaisuuksia.

Valtakunnallisesti yhdenmukainen henkilökohtaisten avustajien kouluttaminen on myös Julkisten ja hyvinvointialojen liiton (JHL) tavoite.

ASIOINTI ON HELPOMPAA AVUSTAJAN KANSSA.

JHL:n viimevuotisessa kyselyssä kävi ilmi, että yhdeksän kymmenestä henkilökohtaisesta avustajasta kaipaisi työhönsä koulutusta tai ammatillista neuvontaa.

Moni kaipasi myös vertaistukea. Avustajien omien koulutustoiveiden kärkipäässä olivat ensiapu, apuvälineet, erilaiset vammat ja sairaudet, haavanhoito ja pistämiset sekä lääkehoito.

TEKSTI MM

11

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

Avustaja mahdollisti palkkatyön Auli Leiniö käyttää henkilökohtaista apua monipuolisesti sekä vapaa-ajan harrastuksiin että työssäkäyntiin. Hänen kokemuksensa mukaan avustajapalveluita saa, kun osaa perustella tarpeensa.

Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Laura Vesa TAMPERE

12

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Auli Leiniö ja henkilökohtainen avustaja Maisa Kosola löysivät helposti yhteisen sävelen.

13

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

Auli Leiniö haluaa kannustaa muitakin: ”Avustajatunteja kyllä myönnetään, kun vain on itse aktiivinen ja perustelee tarpeensa.”

A

uli Leiniö on todellinen konkari henkilökohtaisen avun käyttäjänä. Pyörätuolin kanssa liikkuva 32-vuotias tamperelainen tarvitsee avustajaa esimerkiksi bussissa tai taksissa matkustamiseen ja asiointiin.

Vapaa-ajan harrastuksiin hän on saanut henkilökohtaista apua jo pitkään. Tähän tarkoitukseen kaupunki on myöntänyt lain edellyttämän minimin eli 30 avustajatuntia kuukaudessa. ”Se määrä on ainakin tähän asti riittänyt hyvin. Kerran viikossa käyn avustajan kanssa kirjastossa, sillä tykkään kovasti lukea. Loput tunnit jäävät kyläilemisiin tai vaikka festarireissuihin”, Auli Leiniö kertoo.

Kaupungin ostopalveluna tarjoamaa vapaa-ajan apua on hänen mielestään ollut varsin vaivatonta käyttää. ”Ilmoitan hyvissä ajoin, milloin tarvitsen avustajaa. Avustajakeskus kuittaa tilaukseni ja ilmoittaa, kuka keikka-avustajista on tulossa paikalle.”

Aulia ei ole oikeastaan häirinnyt, että vapaa-ajan avustajat vaihtuvat lähes joka kerta. ”He kaikki ovat olleet mukavia. Ja minähän pystyn hyvin ilmaisemaan, mitä tarvitsen. Mutta vakituisempi avustajarinki olisi varmasti turvallisemman tuntuinen esimerkiksi heille, joilla on vaikeuksia puhumisessa”, Auli pohtii.

Yhden puutteen hän vapaa-ajan avusta mainitsee. Avustajan kanssa on pakko lähteä pois omasta asunnosta, vaikka joskus tekisi mieli käyttää apua myös kotona puuhailemiseen.

Työ löytyi omasta aloitteesta Uudempi asia Auli Leiniön arjessa on palkkatyön tekemiseen myönnetty henkilökohtainen apu. Sen hän saa erikseen vapaa-ajan avun päälle.

Työllistyminen lähti liikkeelle, kun Auli otti viime vuonna yhteyttä Kehitysvammaisten Palvelusäätiöön ja kyseli itselleen sopivia toimistotöitä. ”Olin tutustunut eräällä matkalla itävaltavaltaiseen kehitysvam14

maiseen tyttöön, joka oli löytänyt kivoja tietokonehommia. Se kuulosti niin hyvältä, että päätin yrittää samaa.”

Aivan heti työpaikan portit eivät auenneet, sillä sopivia tehtäviä ei ollut tarjolla. Mutta jonkin ajan kuluttua Palvelusäätiöstä otettiin Auliin yhteyttä ja kysyttiin, kiinnostaisiko häntä osa-aikainen projektiassistentin työ.

Auli ja työnantaja totesivat yhdessä, että työpäiviin paras ratkaisu olisi vakituinen avustaja. Esimies ehdotti Maisa Kosolaa, joka oli ennestään tuttu Palvelusäätiössä. ”Kaikki meni hienosti. Minulla oli näyttää kaupungille allekirjoitettu työsopimus, eikä lisätuntien saamisessa ollut ongelmia”, Auli kertoo.

Hän työskentelee Palvelusäätiössä tällä hetkellä neljänä päivänä kuukaudessa. Näinä päivinä Maisa-avustaja on aamulla vastassa taksia työpaikan alaovella. Päivän aikana Maisa auttaa tarvittaessa esimerkiksi siirtymisissä ja ruokailuissa.

Varsinaiset työtehtävät Auli hoitaa pääsääntöisesti itsenäisesti.

Hänen tärkein työnsä on siirtää Palvelusäätiön koulutuksissa ja tapahtumissa kerättyjen palautekyselyiden vastaukset paperilta sähköiseen muotoon.

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Projektiassistenttina Auli Leiniö saa käyttää tietokonetaitojaan.

Avustaja Maisa Kosola auttaa tarvittaessa siirtymisissä ja ruokailuissa.

maan kannattaa pyytää maininta henkilökohtaisen avun tarpeesta.

Muutenkaan avustajabyrokratia ei ole tuntunut Aulista ylivoimaiselta. ”Ostopalvelu on helpoin. Kokeilin kerran myös avustajan työnantajana olemista, mutta se oli hankalaa. Olisi pitänyt selvittää kaikenlaisia veroasioita.”

HARRASTUKSIIN, ASIOINTIIN, TYÖHÖN, OPISKELUUN ”Joskus kyllä pyydän Maisan apua oikein epäselvän käsialan tulkitsemisessa”, Auli mainitsee.

Sosiaalityöntekijä auttaa alkuun Auli Leiniö on huomannut, että kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuuksista käyttää henkilökohtaista apua elää monta väärää käsitystä.

Usein esimerkiksi luullaan, ettei palvelu kuulu ryhmäkodissa asuville. ”Sehän ei ole totta. Minäkin asun Pappilanpuistossa, missä on aina henkilökuntaa paikalla. Henkilökohtainen apu on tarkoitettu nimenomaan niihin asioihin, joissa ryhmäkodin ohjaajilla ei ole aikaa ja mahdollisuutta auttaa.”

Toinen yleinen ennakkoluulo Aulin mielestä on, että avustajatunteja myönnettäisiin kitsaasti. Hänen kokemuksensa mukaan avustusta saa, kun vain on itse aktiivinen ja osaa perustella tarpeensa. ”Kannattaa siis miettiä aika tarkasti, mihin tarkoitukseen apua aikoo hakea. Ainakin minä olen saanut lisäksi hyvin taksimatkoja vapaa-aikaan ja työntekoon.”

Parhaiten avustuspalveluiden anomisessa pääsee alkuun oman sosiaalityöntekijän juttusilta. Auli vinkkaa, että palvelusuunnitel-

Henkilökohtainen apu tarkoittaa välttämätöntä, toisen ihmi-

sen antamaa apua toimissa, joista henkilö ei selviä yksin vamman tai sairauden vuoksi.

Suomessa noin 15 000 ihmisellä on päätös henkilökohtaisen avun saamisesta. Ei tiedetä, kuinka suuri osa heistä on kehitysvammaisia henkilöitä.

Kehitysvammaiset ihmiset käyttävät henkilökohtaista apua enimmäkseen vapaa-ajan harrastuksiin. Suosittua on käydä esimerkiksi liikkumassa avustajan kanssa.

Lain mukaan vapaa-ajan harrastuksiin myönnetään vähintään 30 tuntia avustusta kuukaudessa. Enemmänkin voi saada tarpeen mukaan.

Työtä ja opiskelua varten henkilökohtaista apua on järjestettävä vammaisen henkilön tarvitsema määrä. Laissa ei ole määritelty tälle tarpeelle mitään ylärajaa.

Vasta hyvin harva kehitysvammainen henkilö käyttää henkilökohtaista apua työllistymiseen. Määrän toivotaan lisääntyvän.

Lähde: Tukiliiton lakineuvoja Maritta Ekmark

15

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

OSALLISUUTTA JA TYÖLLISTYMISTÄ EDISTÄVÄN TYÖ- JA PÄIVÄTOIMINNAN LAATUKRITEERIT Tuki valintojen ja suunnitelmien tekemiseen.

Tuki muutoksiin ja siirtymävaiheisiin.

Tuki lähiyhteisöihin liittymiseen.

Tuki opintoihin pääsemiseen.

Tuki mahdollisimman suuren itsenäisyyden saavuttamiseen.

Tuki terveyteen ja hyvinvointiin.

Tuki ammatillisiin opintoihin ja työhön pääsemiseen.

Tuki itseilmaisuun ja luovuuteen.

Tuki merkityksellisissä sosiaalisissa rooleissa toimimiseen.

Tuki palvelujen sisältöihin ja toimintatapoihin vaikuttamiseen.

KVANK (Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta) on kehitysvamma-alan järjestöjen ja julkisten toimijoiden yhteistyöverkosto, johon Tukiliitto kuuluu.

Valiokunta on linjannut laatukriteerit uudistuvalle työ- ja päivätoiminnalle. Tukiliiton työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää on KVANKin työn ja päivätoiminnan valiokunnan jäsen.

Seuraavaksi laaditaan askelmerkkejä laatukriteerien jalkauttamiseksi. Tukiliitto on omalta osaltaan jo aloittanut jalkauttamistyön.

KANSA KANSALAISEKSI Maailma on muuttunut, mutta työ- ja päivätoiminta on sitkeästi pysynyt vuosikymmeniä ytimeltään muuttumattomana. Vihdoin paine on kasvanut niin isoksi, että muutokselle tehdään tilaa. Linja on selvä.

16

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

JOUKKOON

A LAISTEN

17

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

Teksti Kari Vuorenpää Kuvat Elina Leinonen

K

ansalaisuuden toteutuminen on tavoite myös kehitysvammaisten ihmisten kohdalla. Tavoite on sama, vaikka ihminen tarvitsisi paljon tukea.

Perusoikeudet, itsemäärääminen, tuettu päätöksenteko, osallisuus ja inkluusio ovat tämän päivän sanoja. Ne eivät ole irrallisia tai itsenäisiä asioita, niiden yhtäaikainen toteutuminen ja liittyminen ihmisten elämään toteuttavat kansalaisuutta.

Kansalaisuudeksi ei riitä, että kehitysvammaiset ovat aina vain keskenään ja ainoastaan vammaisen roolissa. Heillä pitää olla mahdollisuus myös muihin rooleihin: niihin rooleihin, joissa muutkin ihmiset ovat. Jos tähän ei yksin pysty, tukitoimien pitää mahdollistaa tavalliset roolit ja niiden tavoittelu. Arviointiperusteiden ja ehtojen pitää olla samat kaikille.

Työ- ja päivätoiminnan uudistaminen on osa laitoskeskeisen toimintatavan ja laitos­ ajattelun purkua. Erityishuollon kaksoisjärjestelmästä ollaan luopumassa ja siirrytään yleiseen, kaikille yhteiseen maailmaan. Tämä ei onnistu ilman uudenlaisia tuen muotoja.

YK:n vammaissopimus vaatii sopijaosapuolia varmistamaan yhteiskunnan osallistavuuden muun muassa osallisuuden esteitä purkamalla ja osallisuuden mahdollistavia tukia järjestämällä. Jotta työ- ja päivätoi-

minta tukisi kansalaisuutta ja yhteiskuntaan liittymistä, sen pitää tukea normaaliutta, ei erityisyyttä.

Askartelu ei enää riitä tavoitteeksi Työ- ja päivätoimintaa määrittävää lainsäädäntöä uudistettaessa on toiminnan lähtökohdaksi otettu sosiaalinen kuntoutus. Se jaetaan kahteen osa-alueeseen: osallisuutta edistävään sosiaaliseen kuntoutukseen ja työelämävalmiuksia edistävään sosiaaliseen kuntoutukseen.

Enää ei toiminnan tavoitteeksi riitä työn teettäminen tai askartelu. Toiminnan perusteeksi ei riitä myöskään se, että on paikka, johon mennä päiväksi. Sosiaalisen kuntoutuksen lähtökohdasta toiminnalla täytyy olla asiakkaan yksilöllisistä tarpeista lähteviä tavoitteita, joita oikeasti tavoitellaan.

KVANKin työn ja päivätoiminnan valiokunnan laatima laatukriteeristö uudistuvalle työ- ja päivätoiminnalle listaa kymmenen edellytystä, joihin toiminnalla täytyy vastata.

Uusi lähestymistapa vaatii uudenlaista ajattelua. Perinteinen työ- ja päivätoiminta ei kuitenkaan menetä merkitystään. Työ- ja toimintakeskuksia tarvitaan jatkossakin.

Ne ovat se vahva pohja, josta uudenlainen toiminta ponnistaa. Perinteistä toimintaa kehittämällä pystytään hyvin vastaamaan tulevaisuuden haasteisiin.

Oleellista on se, että osa toiminnasta suuntautuu ulos työ- ja toimintakeskuksesta. Osallisuutta tukevan toiminnan, asumisen ja vapaa ajan rajat sekoittuvat. Merkityksellistä on tuen tarjoaminen.

Itseisarvosta tuen välineeksi Sen lisäksi että järjestetään toimintaa ryhmälle kehitysvammaisia, voidaan toimintaa käyttää yksilöllisen työn välineenä.

Esimerkiksi jos asuntolassa on huomattu, että asukas ei oikein osaa lähteä minnekään, niin tartutaan yhdessä osallisuutta edistävän toiminnan kanssa asiaan. Hän tarvitsee tukea vapaa-ajan vietossa. Haastattelemalla on saatu tietää, että asiakkaan mielestä päivätoiminnassa tehdyt uimahallireissut ovat mukavia. Jotta asiakas voisi harrastaa uimista vapaa-ajallaan, aletaan uimahallireissujen harjoittelu tuetusti yhdessä.

Pilkotaan uimahallissakäynti asiakkaan kanssa osiin. Mitä tarvitaan mukaan? Milloin halli on auki? Paljonko uimahallissa käyminen maksaa ja miten se maksetaan? Entä jos tulee jokin ongelma, mistä saa apua?

Osallistetaan asiakas päivätoiminnan uimahalliretkeen ja toteutetaan sitä yhteistoimintana. Näin löydetään toiminnan vaikeat kohdat ja voidaan ratkaista ne ja harjoitella niitä. Kun toiminta sujuu ongelmitta, voidaan siirtyä seuraavaan vaiheeseen. Mie-

Marko Uotila muovaa valkosavesta Herkulesta. Omapolun taiteilija kertoo, että Herkules on nuori ja rohkea seikkailija, ja naistenmies.

18

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Taiteilija Sami Hukka ja Omapolun taide­ ohjaaja Hannele Vuo­ sara työstävät tanssivien puupiirroshahmojen värivedoksia.

titään, miten uimahallissa käydään kotoa käsin. Harjoitellaan sitä yhdessä. Otetaan reissuun vielä kaveri mukaan ja harjaannutetaan uimahallissa käyminen ystävän kanssa asiakkaan omaksi vapaa-ajantoiminnaksi.

Näin toiminta keskittyy tekemisen järjestämisen sijaan tekemisen käyttämiseen työvälineenä. Työllä saavutetaan mielekästä vapaa-ajan toimintaa ja liittymistä lähiyhteisöön. Kun toimintaa tarkastelee sosiaalisten roolien kautta, muuttuu rooli vammaisesta uimahallissa uimahallin käyttäjäksi.

Kehitysvammaisen ihmisen elämä ei ole vain asumista. Osallisuutta edistävän toiminnan prosesseja, tai osia niistä, voidaan ja pitääkin järjestää kotona. Esimerkiksi mahdollisimman suuren itsenäisyyden saavuttamiseksi toimintakeskuksessa järjestettyjen kokkikurssien oppeja harjaannutaan toteuttamaan kotona, tukea saaden.

Osallisuutta edistävänä toimintana voidaan harjoitella esimerkiksi henkilökohtaisen avun käyttöä. Sillä voidaan hakea kokemuksia siitä, mihin apua voisi tulevaisuudessa käyttää.

Tavoitevalmentaja ja muita osallistavia innovaatioita Koska osallisuutta ei voi hoitaa kenenkään puolesta, tarvitaan uudenlaisia osallistavia tukitoimia. Uusia innovaatioita on olemassa

jo nyt. Esimerkiksi tavoitevalmentajan toiminnasta on lupaavia kokemuksia.

Tavoitevalmentaja on päivätoiminnan työntekijä, joka kartoittaa asiakkaan yksilöllisiä tarpeita ja tavoitteita yhdessä asiakkaan kanssa. Hän tukee rakentamaan sitä palvelu- ja toimintakokonaisuutta, joka auttaa tavoitteiden saavuttamisessa. Tavoitevalmentaja on kanssakulkija osallisuutta edistävässä toiminnassa, samaan tapaan kuin työhönvalmentaja, joka työelämävalmiuksia edistävässä toiminnassa kulkee työllistyjän vierellä.

Osana perinteistä päivätoimintaa voidaan toteuttaa erilaisia projekteja yhteistoimintana. Hyvä esimerkki tästä voisi olla ravintolapäivänä toteutettava pop up -ravintola.

Ravintolan pitäminen yhden päivän ajan on työ- ja päivätoiminnan asiakkaiden ja ohjaajien yhteinen ponnistus. Yhdessä suunnitellaan ja sovitaan se, miten päivä toteutetaan ja mitä tarjotaan. Osallistujat ovat tasa-arvoisia toimijoita, jotka tuovat ajatuksensa ja osaamisensa yhteiseen käyttöön.

Jos osaamisessa huomataan puutteita, oppia hankitaan osana projektia. Toimintaa myös harjoitellaan ennen varsinaista toteutusta.

Merkityksellistä on, että kaikille löytyy oikea tehtävä, jota ilman päivä ei onnistu. Jokaisella on oma vastuullinen roolinsa.

Se, miten asiat tehdään, on tärkeämpää kuin se, mitä tehdään.

Oikeat ihmiset tekevät oikeita asioita Kun enää ei riitä, että kehitysvammaisten ihmisten maailmassa jäljitellään muiden ihmisten maailmaa, on oleellista, että oikeat ihmiset tekevät oikeita asioita. Tästä meillä on jo lukuisia, toinen toistaan hienompia esimerkkejä taiteen tekemisen ja itse ilmaisun parista.

Tämän jutun valokuvat kertovat tamperelaisen työ- ja päivätoimintaa järjestävän Omapolku ry:n yhdestä hankkeesta, jossa uusi laatukriteeristö toteutui kauniisti.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö tilasi tamperelaisen, työ- ja päivätoimintaa järjestävän OmaPolku ry:n nuorilta taiteilijoilta sarjan taideteoksia Tulppaanitalon uudistuneisiin toimitiloihin. Teosten teemaksi valittiin erilaiset ihmiset, yhteisöllisyys ja elämänkaari. Taiteilijat saivat myös korvauksen todelliseen tarpeeseen tehdystä työstä.

Ennen kaikkea hankkeessa toteutui periaatteista tärkein: Oikeat taiteilijat tukevat, opettavat ja harjaannuttavat lahjakkaita taiteesta kiinnostuneita ihmisiä. Teokset eivät ole hienoja, koska ne ovat kehitysvammaisten tekemiä. Ne ovat hienoja, koska ne ovat oikeaa taidetta.

Kirjoittaja on Kehitysvammaisten Tukiliiton työelämän asiantuntija.

19

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

Kuuntelemisen opettajat

20

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Vaikuttamisen tahto vahvistuu, kun näkee, että omalla toiminnalla on seurauksia. Jari Tanskanen ja Sirpa Kinnunen ovat pohjoiskarjalaisia vaikuttajia. He raivaavat yhteiskunnassa tilaa kehitysvammaisten ihmisten kokemuksille ja mielipiteille.

Teksti Tuula Puranen Kuvat Ville Kokkola JOENSUU

S

ydän vipattaa kuin lampaan saparo, hermostuttaa. Sirpa Kinnunen kertoo, että juuri puhetilanteet jännittävät häntä eniten. Siitä huolimatta hän avaa suunsa ja tuo esille omat kokemuksensa ja ajatuksensa kehitysvammaisia ihmisiä koskevista asioista. ”Tsemppaan ajattelemalla, että kyllä tilanne hyvin menee, eikä loppujen lopuksi ole niin pelottava kuin luulen. Sitä paitsi rohkeutta on tullut lisää sitä mukaa kuin olen päässyt puhumaan”, Sirpa kertoo.

Hän on yksi Pohjois-Karjalan Me Itse -ryhmän kokemuspuhujista, kuten myös ryhmän puheenjohtaja Jari Tanskanen.

Jari muistelee melko tuoretta tapausta. ”Kävin oman kylän pankissa kysymässä eräältä henkilöltä, sopisiko henkilökunnalle, jos kävisin puhumassa heille. Kerroin, että he voivat valita viidestä aiheesta, mikä heitä kiinnostaisi. Tämä henkilö lupasi kysellä muilta työntekijöiltä, haluaisivatko he, että tulen puhumaan heille.”

Henkilökunta halusi. Se valitsi palaverissaan Jarin listalta kertomuksen hänen omasta elämästään sekä vapaa-ajan avustajana toimimisen. ”Siellähän ne pöydän ääressä istuivat odottamassa, kun menin paikalle.”

Sirpa Kinnuselle asuminen on tärkeä aihe, ja hän on käynyt kertomassa siitä esimerkiksi Joensuun kaupunginhallitukselle. ”Valmistelin aiheen aikoinaan Me Itsen Käsikynkkä-projektin puhujakoulutuksessa. Aiheessani on tärkeintä, että olin saanut oman asunnon ja päässyt itsenäisesti omaan elämään.”

Hän on asunut omassa asunnossa kolmisen vuotta. Sitä ennen hän asui vanhempiensa kanssa. ”Sitten päätin, että kokeilen omaa asumista. Elämä muuttui niin, että pystyn nyt vaikuttamaan sellaisiin asioihin, mihin en ennen pystynyt. Voin esimerkiksi liikkua vapaasti ja käydä itsenäisesti kaupassa, mitä en ollut ennen tehnyt. Ei ole kaduttanut.”

Ryhmästä rohkeutta

Jari Tanskanen haluaa vähentää kehitysvammaisten ihmisten syrjintää. Hänestä tuntuu, että asenteet ovat myös hiljalleen muuttumassa parempaan suuntaan.

Sirpa Kinnunen ja Jari Tanskanen kertovat vaikuttamisesta Kasvunpaikassa, Joensuun keskustassa sijaitsevassa päivätoimintayksikössä. On lauantai, ja Kohti täyttä elämää -seminaariin on kolme päivää.

Sirpa ja Jari valmistelevat tapahtumaa ja harjoittelevat omia puheenvuorojaan, kuten joukko muitakin Me Itse -ryhmän jäseniä.

Vapaaehtoiset taustatukihenkilöt Eeva Lakka ja Ritva Silvennoinen 21

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

...

”Ilman Me Itse -ryhmää en olisi kokemuspuhuja”, Sirpa Kinnunen (keskellä oik.) sanoo. Ryhmä kannustaa ja antaa rohkeutta.

luotsaavat harjoituksia. Ilmassa on innostusta, jännitystä ja kannustusta.

Sirpa ja Jari pitävät ryhmää tärkeänä. Kumpikin sanoo, ettei olisi päätynyt kokemuspuhujaksi ilman sitä. ”Ryhmä antaa rohkeutta sillä tavalla, että uskaltaa paremmin aukaista itseään eikä enää jännitä samalla tavalla kuin ennen”, Sirpa miettii.

Ryhmän olemassaolo on myös tuonut tilaisuuksia puhumiseen ja mahdollistanut kasvun yhä kokeneemmaksi esiintyjäksi. Rohkeus ja halu puhua vahvistavat toinen toistaan. ”Parasta puhumisessa on, kun tulee aiheita ja pääsee niistä kertomaan”, Jari sanoo. Hänellä on tätä nykyä seitsemän eri aihetta, joista hän käy puhumassa.

Jari Tanskanen vaikuttaa Me Itse -ryhmän lisäksi Polvijärven kehitysvammaisten tukiyhdistyksessä ja Pohjois-Karjalan tukipiirissä osallistumalla vapaaehtoisena niiden järjestämiin tapahtumiin. Yhden tapahtuman hän sai silkkaa oma-aloitteisuuttaan kotikonnuilleen Polvijärvelle. ”Viime maaliskuussa tukipiirin kokouksessa ei ollut Polvijärveltä ketään, joten minä sitten osallistuin siihen. Tuli puhetta perinteisen

ME ITSE -RYHMÄT VAIKUTTAVAT PAIKALLISESTI paikallinen vaikuttaminen on verkostojen luomista ja yhteyksien avaamista kuntapäättäjiin, ja paljon muuta.

Valtakunnallisessa Me Itse -yhdistyksessä suunnittelijana työskentelevä Sirkka Nikulainen listasi joitain esimerkkejä Me Itse -ryhmien aktiivisesta kansalaisuudesta. ”Ensi vuoteenkin tähyillään. Monissa ryhmissä suunnitellaan jo Suomi 100 vuotta -teemaan liittyvää Me Itsen valtakunnallista Myötätuulen Viesti -tapahtumaa”, Nikulainen kertoo.

ME ITSE -RYHMIEN

Kauhajoen kamut Ryhmäläiset käyvät lukiossa ja alaluokilla kertomassa kokemuksistaan ja Me Itsen toiminnasta. Yhteyksiä on pidetty myös kunnanvaltuuston kanssa, viimeksi jouluglögien merkeissä. Ryhmä kokoustaa kerran kuussa, ja nuoret liittyvät innolla jäseniksi.

Teuvan ja Seinäjoen ryhmien kanssa kokoonnutaan alueellisiin tapahtumiin. Oma esittelyvideo tehtiin paikallisen oppilaitoksen kanssa.

Kotkan Me Itse Ryhmä kutsui kunnan hyvinvointipalvelujohtajan kylään, ja vierailu toteutuu tänä keväänä.

Kerran kuussa pidettävissä kokouksissa vaihdetaan kuulumiset ja keskustellaan ajankohtaisista hyvistä ja haasteellisista asioista.

Oikeuksien pohtimisen lisäksi opetellaan tunnistamaan tuen tarpeita. Kotkan meripäi-

22

vämarssi on vuosittainen näyttävä juttu. Kaupunki tukee ryhmää pienellä rahasummalla.

Yhteistyötä tehdään myös SPR:n kanssa.

Esittelyvideo: www.youtube.com/watch?v=zdiaSETN_Co PS. Videolla esiintyy myöhemmin tässä lehdessä esiteltävä Me Itse -aktiivi Mia Mässeli!

Satakunnan Meikäläiset Viiden Me Itse -ryhmän yhteiskokoonpanoon kuuluvat Pori, Merikarvia, Huittinen, Eurajoki ja Harjavalta.

Ryhmät tekevät tiivistä yhteistyötä Satakunnan elävän kuvan keskuksen (SEKK) kanssa. Lyhytelokuvien tuotannolla on jo niin vahvat perinteet, että ryhmät kouluttavat jo muitakin median tekijöiksi. Satakunnan meikäläiset järjestävät sosiaalisen median ja vaikuttamisen koulutuksia muille Me Itse -ryhmille eri puolilla Suomea.

Parhaillaan suunnitellaan jo Porissa vietettävää Lukutaidon päivää (8.9.2016).

Teemaviikolle on joka vuosi järjestetty laajaa julkisuutta keräävä elokuvaseminaari.

Selkokielen käyttöä terveyspalveluihin on kehitetty yhteistyössä Satakunnan Sairaanhoitopiirin kanssa. Video: www.youtube.com/ watch?v=ju14uk9n0hY

Tampereen Hämpit Eduskuntavaalien alla Hämpit kutsui koolle Politiikka-illan, johon saapuivat apulaispormestari, vammais- ja esteettömyysasiamies,

omaisia, ammattihenkilöstöä, opiskelijoita ja kansanedustajaehdokkaita. Illan pääesiintyjinä oli neljä Me Itsen kokemuspuhujaa, joiden teemoina olivat asuminen, työssä oppiminen, työllisyys ja vapaa-aika. Jatkossa yhteistyö on helppoa, kun tunnetaan puolin ja toisin.

Rentoja kuukausikokouksia ryhdittävät valmistellut esityslistat. Päätökset tehdään yhdessä ja jokaisen ääni nostetaan kuuluviin. ”Jalkautumisia” on tehty esimerkiksi toimintakeskuksiin. Hämpeillä on vahva vapaaehtoistyön perinne ja heidät nähdään aina Tampere-talon joulukonsertissa. Paikallisen tukiyhdistyksen kanssa tehdään esimerkiksi tiedottamisyhteistyötä.

Kajaanin Me Itse Ryhmä on tauon jälkeen palannut kokoontumaan kerran kuussa, ja innolla. Helmikuussa osallistuttiin joukolla Joensuussa pidettyyn Kohti täyttä elämää -seminaariin, jonka aiheena oli itsemääräämisoikeus ja vaikuttaminen. Tuliaisiksi saatiin intoa arkeen ja yhteiseen vaikuttamistoimintaan.

Lahden seudun Me Itse Suunnitteilla visiitti Helsingin Me Itse -ryhmän luokse. Siellä tavataan muita meikäläisiä ja saadaan uusia ideoita omaan toimintaan.

Kohtaa mut -hengessä ryhmä käy laulamassa paikallisessa dementiayksikössä. Paikallisen tukiyhdistyksen julkaisussa ryhmällä on oma tiedotuspalsta.

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Syrjintää vähentämässä Sirpa Kinnunen ja Jari Tanskanen puhuvat kehitysvammaisten ihmisten elämästä ja asioista, jotta heihin kohdistuvat ennakkoluulot ja syrjintä vähenisivät. Jari sanoo, ettei hän itse ole kohdannut syrjintää, mutta Sirpa kertoo kokevansa sitä lähes joka päivä. ”Minua haukutaan kehitysvammaiseksi. Sitä on vähän joka paikassa, että ulkopuoliset eivät hyväksy kehitysvammaisia. Omassa elämässä en ole siitä välittänyt, vaan olen ajatellut, että puhukoot mitä puhuvat.”

Hänen mielestään kehitysvammaisten ihmisten oman äänen kuuluminen on kuitenkin alkanut vaikuttaa, ja muutoksia on näkyvissä: ”Ihmiset ovat enemmän oppineet kuuntelemaan kehitysvammaisia.

Ihan vieraatkin ihmiset, jotka eivät ennen olleet kiinnostuneita.”

Myös Jari on huomannut muutoksia ihmisten tiedoissa ja asenteissa, ja esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten valtakunnallinen Me Itse -yhdistys tunnetaan pikku hiljaa yhä paremmin. Silti molempien mielestä tarvitaan vielä paljon vaikuttamista, jotta Sirpan asettama tavoite toteutuisi. Näin hän sen sanoo: ”Että ihmiset oppisivat hyväksymään vammaisetkin ihan samanlaisina normaali-ihmisinä kuin muutkin.”

ILMOITUS

hengellisen musiikkipäivän pitämisestä. Ehdoteltiin Juukaa ja Liperiä, mutta sanoin, että mitä jos järjestetään tapahtuma Polvijärvellä.

Puhuin siitä myös tukiyhdistyksen johtokunnalle”, Jari kertaa asioiden kulkua. ”Niin siinä sitten kävi, että minä sain aikaiseksi hengellisen musiikkipäivän pitämisen Polvijärvellä.”

Jari työskenteli tapahtumassa vapaaehtoisena. Hän opasti juhlaväkeä niin, että kaikki tiesivät, missä ruokaillaan, missä ovat vessat ja milloin on aika siirtyä auditorioon katsomaan esityksiä.

Diabetesliitto järjestää yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa:

Diabeteskurssi kehitysvammaisille tyypin 2 diabeetikoille ja heidän läheisilleen tai hoitajilleen 29.8.–2.9.2016 Diabeteskeskuksessa Tampereella Kysy lisätietoja kurssista ja kurssille hakeutumisesta: diabeteshoitaja Tiina Salonen p. 050 406 7342 tiina.salonen@diabetes.fi

kurssisihteeri Pirkko Toivonen p. 050 310 6610 pirkko.toivonen@diabetes.fi

Lähetä hakemuksesi 31.5.2015 mennessä.

Lomakkeen löydät osoitteesta www.diabetes.fi/erityisryhma Kurssi on maksuton.

Vaikuttamisen halun lisäksi Sirpa Kinnusta ja Jari Tanskasta yhdistää huumoritaju.

Erityisryhmien koulutusta • Virtaset • TaideVirtaset • MediaVirtaset

Hakuaika 1.1.-31.5.2016 Opiskeluaika 15.8.201626.5.2017

Lisätiedot: sari.hiltunen@kpedu.fi / 040 808 5040

Taide- ja ilmaisutaidon leiri • Teatteri • Tanssi • Musiikki

27.6.-1.7.2016

Lisätiedot: minna.poutanen@kpedu.fi / 044 752 0701

isto ILMOITUS

www.kpedu.fi/kansanop

Keski-Pohjanmaan aikuiskoulutus, Kansanopisto,Opistontie 1, Kälviä

23

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

VENÄJÄ

KASPIANMERI MUSTAMERI

KAUKASIA TURKKI IRAN

24

TEEMA: KANSALAISUUS

Ä

iti tulee avaamaan, kun on imuroinut loppuun, kuuluu lapsen ääni postiluukusta rappukäytävään.

Tämän ymmärrän vasta, kun tulkki on kääntänyt lauseen. Ja sitten ovi jo avautuukin. On perjantai-ilta. Isot lapset ja isä ovat palanneet kouluistaan kotiin äidin ja vauvan luo.

Perhe tuli Suomeen Kaukasiasta vuonna 2013. Lähtömaahan liittyvien turvallisuusriskien vuoksi he eivät halua palata lähtemisensä syihin tai esiintyä jutussa omilla nimillään. Nyt puhutaan vain siitä, millaista on tulla Suomeen vammaisen lapsen kanssa. Kutsukaamme tyttöä Milanaksi.

Takana on ikuisuudelta tuntunut turvapaikkaprosessi ja aika kolmessa eri vastaanottokeskuksessa. Niissä viisihenkisellä perheellä oli käytössään yksi huone sekä keittiö, vessa ja suihku yhteiskäytössä muiden kanssa. Koko vastaanottokeskus pelkäsi sairastumista, koska lääkärin puheille oli vaikea päästä. ”Milana olisi tarvinnut lääkärihoitoa, mutta sen sijaan hän sai jatkuvaan tulehdustilaansa hoitajalta antibioottia yhtäjaksoisesti kaksi vuotta”, vanhemmat kertaavat. ”Turvapaikkaprosessin aikana voi tulla hulluksi.”

Lopputulos on helpotus, mutta epätietoisuus ei ole ohi. Arki etsii uusia uomiaan suuressa eteläisessä kaupungissa, asunnossa, jota kodiksi kutsutaan.

Erityisen haavoittuvat Euroopan porteilla on ruuhkaa. Välimeren maissa toimivat avustusjärjestöt ovat tunnistaneet tutussa ilmiöissä uusia piirteitä. Aiemmin valtaosa tulijoista oli miehiä, nyt tulevat myös perheet. Tarina kertoo, että usein vammaista perheenjäsentä kannetaan reppuselässä – joskus myös tarkoituksena päästä jonon ohi.

Suomeen asti tulevat ovat yhä enimmäkseen nuoria miehiä, jotka selviävät pitkästä matkasta. Perheet jäävät etelään. Vaikka itsenäisesti matkustavien joukossa vammaisia ei juuri näy, kiintiöpakolaisissa heidän osuutensa korostuu, koska Suomen linja on suosia ”erityisen haavoittuvassa asemassa olevia ihmisiä”.

Millainen on heidän todellisuutensa täällä? Tähän kysymykseen on etsittävä vastausta paksun näkymättömyysviitan alta. Yksi yritys on ollut Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) hanke.

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

RAY:n rahoittaman ETU-hankkeen (2013–2015) tarkoitus oli tukea maahanmuuttajataustaisen vammaisen lapsen ja hänen perheensä kotoutumista. Samalla selvitettiin perheiden kohtaamia palvelupolkuja ja osapuolten kokemuksia prosessissa.

Perheet edustivat useita kansallisuuksia ja syitä maahantuloon, ja monimutkaisia tilanteita. Kymmenen pilottiperheen joukossa oli kehitysvammaperheitä.

Jo kohderyhmän määrittely teki perheistä vähemmistön vähemmistön, mutta projektipäällikkö Larissa Franz-Koiviston mielestä marginaaliasema on moninkertainen. ”Ongelmat kertautuvat. Haasteita lisäävät esimerkiksi lukutaidottomuus tai mielenterveysongelmat. Kotoutuminen on aina vaativa prosessi ja raskas psykososiaalinen kuormitus vaikeuttaa ja estää sitä.”

Suomen kotouttamispolitiikan linjaus on ”normaalipalveluperiaate”, eli palvelut järjestetään muun viranomaistyön osana eri toimialoilla. ”Teoria ja käytäntö eivät kuitenkaan kohtaa. Maahanmuuttajien tarpeita ei ole osattu ottaa osaksi perustoimintaa”, sanoo Franz-Koivisto.

Keneltä voi kysyä?

Milanan vanhemmille lähtöpäätös oli vaikea. ”Lapsille olisi parempi kasvaa omassa kulttuurissaan, omiensa joukossa. Täällä me kohtaamme monenlaisia vaikeuksia, ilman kielitaitoa. Mutta meidän oli pakko lähteä.”

Perhe löysi turvan, ja maksaa siitä nyt hintaa. ”Vaikka kotimaassa oli vaikeaa, onnistuimme saamaan Milanalle hyvää hoitoa. Nyt hän tarvitsisi jatkuvaa kuntoutusta, mutta vuosia on jo mennyt hukkaan ja hänen tilansa pahenee. Se polttaa minua sisältä”, äiti sanoo.

Milana olisi kuollut heti syntymänsä jälkeen ilman leikkausta, ja se oli vasta ensimmäinen monista.

Uudessa kotikaupungissa tyttö pääsi tutkimuksiin ja hänelle on tehty kuntoutussuunnitelma. ”Se tehtiin marraskuussa, mutta mitään ei ole tapahtunut. Emme tiedä, keneltä kysyä neuvoa”, äiti ihmettelee.

Kieliongelmat vaikeuttavat tilanteita hyvin konkreettisesti. Kun perheen nuorimmainen syntyi kuukausi sitten, äiti joutui soittamaan sairaalasta ystävälleen, joka soitti lääkärille ja tulkkasi hänen huolensa.”

25

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

Kaikki sanottu ei välity Vammaisfoorumin alainen Tukikeskus Hil­ma tukee vammaisten ja pitkäaikaissairai­den maahanmuuttajien kotoutumista antamalla tietoa ja neuvontaa. Suurin osa asiakkaista on pakolaistaustaisia, mutta mukana on myös rakkauden, työn tai opintojen maahan tuomia. ”Potentiaalisia asiakkaita on paljon, mutta heitä ei tavoita helposti. He elävät usein suuressa syrjäytymisvaarassa ja jäävät helposti yksin”, sanoo koordinaattori Johanna Warius.

Hän kertoo asiakkaasta, joka on elänyt maassa 10 vuotta ja kuuli Hilman kautta ensimmäistä kertaa kuljetuspalveluista. ”Todennäköisesti hänelle on kerrottu, sen verran luotan kyllä suomalaisiin sosiaalityöntekijöihin. Kaikki ei kuitenkaan välity kieli- ja muiden esteiden vuoksi.”

Vaikeinta on itsenäisesti saapuvilla turvapaikanhakijoilla ja paperittomilla. Kiintiöpakolaisten tilanne on sikäli hyvä, että heidän tarpeistaan tiedetään jo etukäteen ja he saavat heti kuntapaikan.

Silti hyvässäkin asemassa tullut kohtaa järjestelmän perushaasteen. ETU-hankkeessa sama viesti toistui perheiden kokemuksissa ja viranomaiskyselyssä: Suomen palvelujärjestelmä on hajanainen, asiakkuus jakaantuu monelle toimijalle, eikä yhteistyö aina toimi.

Törmäävät ihmiskuvat Johanna Warius arvioi, että Tukikeskus Hilman asiakkaista 15–20 prosenttia on kehitysvammaisia tai autismin kirjon ihmisiä. Suurin osa on tullut maahan kiintiöpakolaisina tai turvapaikan saaneina. ”Monissa kulttuureissa kehitysvammaan liittyy vahvoja uskomuksia. Yhtäällä sitä pidetään jumalan rangaistuksena etenkin äidin pahoista teoista. Toisaalla ajatellaan, että edellisen elämän teot tuottavat nykytilanteen, joten vammainen on tehnyt jotain todella pahaa. Kulttuurin vaikutuksia ei saa yleistää, koska jokainen tarina on omanlaisensa. On kuitenkin hyvä tiedostaa mahdollisia taustaselityksiä.”

PAKO LAI SAS E MA Pakolaisaseman saavat he, joille myönnetään turvapaik­ ka tai jotka otetaan maahan kohdennetussa pakolais­ kiintiössä.

10 X Viime vuonna Suomeen saapui noin 32 000 turvapaikanhakijaa eli lähes kymmenkertainen määrä muihin 2000-luvun vuosiin verrat­ tuna. Suurin osa hakijoista ei saa turvapaikkaa.

KIINTIÖPAKOLAINEN Kiintiöpakolaisia otetaan 750 vuodessa. Vuosina 2014–2015 kiintiö oli korotettu 1050:en.

26

Suomalainen vammaiskäsitys lähtee täydestä ihmisarvosta: jokaisella on oikeus tukeen, jonka avulla voi elää omilla ehdoillaan. Wariuksen mukaan tämä voi olla maahanmuuttajalle voimauttavaa – tai ahdistavaa. ”Itsenäistymisihanne voi olla yhteisöllisessä kulttuurissa kasvaneelle outo asia. Lapsestaan huolehtimiselle omistautunut äiti voi loukkaantua syvästi, kun sosiaalityöntekijä ehdottaa tuetun asumisen mallia. Meidän ei pidä luopua ihanteistamme, mutta on hyvä muistaa, että ne eivät ole itseisarvo kaikille.”

Joskus asiakkaan on vaikea hahmottaa, että on ylipäätään olemassa palvelujärjestelmäksi kutsuttu rakennelma. Silloin vaikkapa henkilökohtainen apu – ventovieras ihminen omassa kodissa – on outo asia. Vielä absurdimmalta saattaa tuntua omaishoidon tuki: yhteiskunnan lahjoittama raha oman perheenjäsenen hoitamisesta.

Sanoja ja paperia Johanna Warius toivoo, että uuden sosiaalihuoltolain myötä perheiden tarpeet nähtäisiin kokonaisuutena, moniammatillisen yhteistyön kautta. ETU-hankkeen johtopäätös on sama. Maahanmuuttajaperheessä käy helposti niin, että vammaton lapsi oppii kielen ja ottaa pärjääjän roolin. Vastuu voi kasvaa liian suureksi. ”Palvelujärjestelmä ei saisi vahvistaa perheen ripustautumista lapseensa”, Larissa Franz-Koivisto sanoo.

Perheenjäsenen auttava suomenkieli voi olla ansa: kun tulkki jää hankkimatta, vaikeat asiat eivät avaudu ja tuki jää saamatta. ”Sitä paitsi tulkin hankkiminen on viesti siitä, että sinulla on väliä. Tunne välittämisestä taas tukee kotoutumista”, Johanna Warius sanoo.

Perheenjäsen-tulkin läsnäolo saattaa estää kontaktin syntymistä itse lapseen. Diagnoosin tekemistä voi vaikeuttaa epätietoisuus siitä, kuinka hyvin lapsi puhuu omaa äidinkieltään. Toisaalta edes ammattitulkki ei riitä, jos kommunikaatio edellyttää kielen lisäksi muita kommunikaatiokeinoja.

Joskus ammattilaiset olettavat, että perhe tietää lapsensa diagnoosista enemmän kuin nämä tietävät. Joskus vanhemmilla on ylisuuret odotukset lääketiedettä kohtaan. Jos esimerkiksi kehitysvamman luonnetta ei ymmärretä, vanhemmat voivat ajatella, että hyvä hoito ja koulujärjestelmä ”parantavat” lapsen. Hyväksymisprosessi kuitenkin alkaa vasta, kun diagnoosin luonne avautuu. ”Pahimmillaan perheelle selviää vasta sopeutumisvalmennuskurssilla, että sinne ei tultu paranemaan. Ensitiedon merkitys korostuu uudella tavalla”, Franz-Koivisto sanoo.

Yksi lisähaaste on suomalaisten paperikeskeisyys. Jos syliin isketään paksu nivaska kirjallista tietoa, se ei auta edes käännettynä, jos ei ole tottunut käsittelemään kirjallista tietoa.

Ulos meneminen jännittää Milanan isä opiskelee päivisin kieltä ja käy usein paikallisessa muslimien rukoushuoneessa, jossa tapaa samoilta seuduilta tulleita miehiä. Äidin päivät kuluvat vauvan kanssa kotona. ”On vaikeaa tottua siihen, että suku ja läheiset puuttuvat. Kotimaassa oli aina niin paljon ahertamista, tulemista ja menemistä, ettei siellä olisi mahtunut masentumaan. Elimme siellä stressaavia tilanteita, mutta depressio-sana oli vitsi, jolla viitattiin laiskaan ihmiseen. Täällä ymmärrän, mitä sana tarkoittaa”, äiti sanoo. ”Kun on paljon kotona, ulos meneminen alkaa pelottaa.”

Perheen isä pysähtyi äskettäin auttamaan kadulla ihmistä, jolta

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

SUOMI

27

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

ITS E NÄI S E STI

R E KI STE R Ö I NTI

3 00 000

Vammaisuutta tai etnistä taustaa ei saa Suomessa rekisteröidä.

Suomessa on noin 300 000 ”ulkomaista syntyperää olevaa”.

WHO:n laskukaavan mukaan heistä noin 3000 olisi vaikeasti ja 45 000 jollain tavalla vam­maisia ihmisiä.

maahan tulevien joukossa prosenttiosuus on alhaisem­ pi, mutta kiintiöpakolaisten valintaperiaate nostaa osuutta.

1% WHO:n arvioiden mukaan yksi prosentti maailman ihmi­ sistä on vaikeasti vammaisia ja 15 prosentilla on jokin toiminta­rajoite.

oli irronnut pyörätuolista rengas. ”Minä kyllä pelkäsin lähestyä häntä, koska pelkäsin, että hän pelästyisi minua”, isä nauraa.

Oli kuitenkin pakko mennä, koska kukaan muu ei pysähtynyt. ”Meidän kotimaassamme ei ole vanhusten- tai lastenkoteja, koska ihmiset pitävät huolen toisistaan.”

Järjestöt – herätys!

Vammaisista maahanmuuttajista on absurdia puhua kuin he olisivat yksi kategoria. Sen alle paketoidaan 190 mahdollista lähtömaata ja määrättömästi toimintarajoitteita, kulttuureja ja sosioekonomisia lähtökohtia. ”Lukutaidotonta riisinviljelijää ja Bagdadin professoria ei voi kohdata samoista lähtökohdista”, Franz-Koivisto tiivistää.

Kaikkia ihmisiä yhdistää kuitenkin yksi asia: me tarvitsemme toisiamme. Kaikki kaipaavat vertaistukea ja yhteyttä muihin ihmisiin.

Varsinkin alussa moni maahanmuuttaja on yksinäinen ja vailla verkostoja.

ETU-hankkeen tuloksista erottui selkeä haaste järjestöille. Maahanmuuttajilla ei juuri synny kontaktia niiden kanssa. Tässä asiassa myös palvelujärjestelmän yhteistyö kolmannen sektorin kanssa takkuaa.

Suomessa on jo kaksi maahanmuuttajien omaa vammaisjärjestöä: sodassa vammautuneiden yhdistys ja somalialaistaustaisten oma vammaisten lasten tukiyhdistys. Franz-Koiviston mielestä järjestöjen on otettava koppi. ”Nyt on aika päättää, haluammeko nähdä eriytymistä ja sen myötä mahdollista radikalisoitumista.”

Hän muistuttaa, että vaikka tulkit ovat tärkeitä, monilla elämänalueilla riittää selkeä suomi ja toiminnallinen kommunikaatio. Järjestöjen on turha jähmettyä erikielisten esitteiden puutteeseen. ”Meidän pitäisi myös opetella kestämään broken Finnish -takeltelua. Jos ei saa takellella, ei voi oppia.”

Rakentavin lähestymistapa on hänen mielestään kunnioittava uteliaisuus: kysy, älä oleta. Yleensä ihmiset vastaavat ihan mielellään. Hän kertoo sosiaalityöntekijästä, joka etsi vuoden verran uskontoon liittyvää logiikkaa siitä, että eräs naisasiakas piti toisinaan 28

huivia ja toisinaan ei. Kun hän vihdoin rohkeni kysyä, nainen naurahti huolettomasti: pidän huivia silloin, kun tukkani on likainen.

Kiitos koulu, kiitos kurahousut Isot lapset hoivailevat vauvaa, Milana muiden joukossa. Hän oppi kävelemään myöhään, mutta nyt liikkuminen sujuu. Erityisluokan ekaluokkalainen kertoo hymyillen, että koulussa ”kaikki on kivaa”.

Perhe ei tunne muita samankaltaisessa tilanteessa eläviä. Kysymyksen vertaistuen tai tuen tarpeesta he tulkitsevat käytännöllisesti: ”Meitä auttaisi paljon, jos joku voisi mennä lasten kanssa uimahalliin. Vaimo ei pääse vauvan vuoksi, enkä minä voi mennä naisten kanssa samaan halliin”, isä miettii.

Vanhemmat toivovat, että koko perhe oppii suomea ja pääsee sitä kautta kiinni työhön ja elämään. Heidän mielestään Suomessa on hienoja asioita, kuten vahva oikeus­järjestelmä. Ja kurahousut! ”Lapset pukeutuvat täällä niin, että he voivat tutkia lätäköitä. Se on todella hienoa. Sekin on mukavaa, että lapset voivat käydä koulua omissa vaatteissaan, ilman univormuja”, äiti kiittää.

Perheen isällä oli kotimaassa pieni yritys. Äiti toimi opettajana.

Hän on seurannut tyttöjen koulutien alkua Suomessa ihastuksesta melkein järkyttyneenä. Opettajat ottavat uskomattoman hienosti huomioon jokaisen erilaiset lähtökohdat. Milanalla on lisäksi koulu­ avustaja. ”Tuntuu, että he ihan rakastavat meidän lapsia”, äiti sanoo.

PAPE R ITTO M IA elää Suomessa järjestöjen arvion mukaan noin 3000– 4000, mutta arviointi on epävarmaa.

TEEMA: KANSALAISUUS

PAPERIT TOMAT L APSET

P

aperittomalla tarkoitetaan henkilöä, jonka oleskelu ei ole viranomaisten tiedossa tai sallimaa. Joskus taustalla on kielteinen turvapaikka-, oleskelulupa- tai perheen­yhdis­ tämispäätös. Joskus päätöksiä ei ole edes haettu tiedonpuutteen tai omaan turvallisuuteen liittyvän pelon vuoksi.

Oikeus terveyteen on perustavanlaatuinen ihmisoikeus, johon Suomi on sitoutunut kansainvälisissä sopimuksissa. Tällä hetkellä paperiton kuitenkin saa täällä vain kiireellistä hoitoa akuutissa tilanteessa. Muuhun hoitoon pääsyn estää kotipaikkamerkintään sidottu terveydenhoitojärjestelmä.

Vapaaehtoisten ylläpitämä Global Clinic -verkosto pystyy tarjoamaan käytännössä varsin rajallisia terveyspalveluita Helsingissä, Turussa, Tampereella, Oulussa ja Joensuussa.

Asiakaskunnassa vammaiset näkyvät harvoin.

Helsingissä ja Turussa tilannetta helpottaa kaupungin linjaus, joka takaa terveyspalvelut

paperittomille lapsille ja raskaana oleville naisille.

Joensuu on poikkeus. Klinikan perustajiin kuuluva Ville Elonheimo kertoo, että heidän suurimmat huolensa ovat liittyneet juuri EU:n ulkopuolisista maista saapuneisiin kehitysvammaisiin lapsiin.

V

aikeimmat tilanteet syntyvät Ville Elonheimon mukaan, kun oleskelulupaprosessi on sellaisella tavalla epäselvässä tilassa, että se tuottaa tarpeen pysyä piilossa viranomaisilta.

Lapsi saattaa kipeästi tarvita hoitoa, kuntoutusta tai terapiaa, mutta niihin ei ole pääsyä.

Joissain tapauksissa tilannetta voisi helpottaa lapsen pääsy kouluun. Lain mukaan paperittomallakin lapsella on oikeus koulunkäyntiin, ja myös koululla on salassapitovelvollisuus. Koulun erityisten tukitoimien piiriin ei kuitenkaan pääse ilman diagnoosia. Ja diagnoosia ei saa ilman pääsyä terveydenhuoltoon.

Yksi Joensuun tapauksista ei liity oleskeluluvan epäselvyyteen lainkaan. Äiti muutti

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

maahan yliopisto-opiskelijana, vammaisen lapsensa kanssa. Pian kävi ilmi, ettei lapsi ollut suomalaisen sosiaaliturvan ja terveyspalvelujen piirissä. Ilman suomalaista diagnoosia ja päätöstä päiväkotiin ei pystytty järjestämään apuvälineitä, eikä hoitoresursseja.

Nielemisvaikeuksista johtunut vakava aliravitsemusvaara avasi myöhemmin ovet kahteen sairaalajaksoon, mutta jatkotutkimus ja kuntoutus tyssäsivät puuttuvaan kotikuntamerkintään.

Nyt, monien vaiheiden jälkeen lapsi ja äiti ovat kaupungin vammaispalveluiden asiakkaita. ”Tapaus osoitti selvästi, että pelkkä oleskelun laillisuus ei avaa ovia terveyspalveluihin”, Elonheimo sanoo.

Helsingin Global Clinicin tiedottaja Jemina Heinonen lisää, että todellisuus hyvin todennäköisesti on pahempi kuin se, mikä tulee tietoon. ”Kaikkia paperittomia avun tarvitsijoita ei yksinkertaisesti tavoiteta.”

TEKSTI MM

29

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

” Maailman pitäisi olla yhteinen olohuone” Mia Mässelille kansalaisuus on sitä, että löytää oman tapansa pärjätä ja toimia yhteiskunnassa. Ja sitä, että ylittää pelon erilaisuutta kohtaan.

Kirjuri Merja Määttänen Kuva Jaana Teräväinen KOTKA

A

sun Kotkan keskustan tuntumassa punaisessa puutalossa, ihan omillani. Se on ihan tavallinen vuokratalo. Avohuollon ohjaaja käy kerran, pari kuukaudessa. Olen pärjännyt hyvin, vaikka joskus tarvitsen apua virastoasioissa tai papereiden täyttämisessä. Eiväthän vammattomatkaan aina osaa niitä täyttää.

Joskus tarvitsen myös keskusteluapua. Ohjaaja ei ole mikään psykologi, mutta vaikeissa elämäntilanteissa on hyvä, kun voi jutella.

Askareeni hoidan itse. Siivoan, pyykkään, käyn kaupassa ja teen ruokaa. Enää en syö avotyössä, koska ruoka muuttui maksulliseksi.

Kun työosuusraha on kuusi euroa päivässä, viiden euron ateria olisi liikaa. Saan kuitenkin 25 eurolla koko viikon ruuat kotiin.

On kyllä äidinkin ansiota, että pärjään. Kun muutin omilleni vuonna 2008, hän kannusti. Hän sanoi, että hän on nähnyt, että pärjään. Kun asuin hänen luonaan, tein ruokaa ja siivosin.

Isä ei olisi luottanut pärjäämiseeni. Sitten päätin muuttaa vain, ensin äidin luo ja sitten vuoden kuluttua omilleni.

Työ Ensimmäisessä avotyöpaikassani tuli ongelmia. Se oli suoraan sanoen työpaikkakiusaamista. Menin joka aamu itkien ja lähdin itkien pois. Kun sain uuden työhönvalmentajan, aloimme yhdessä etsiä uutta paikkaa.

City-kodissa olen ollut jo yli viisi vuotta. Siellä on ihanat työkaverit ja työn voi tehdä omaan tahtiin. Minun kerroksessani asuu muistisairaita vanhuksia. Vaikka he ovat joskus levottomia, heidän kanssaan on rauhallista. He itsekin tarvitsevat kiireetöntä tunnelmaa – sehän on heille koti.

Teen työtä neljä tuntia päivässä. Jaan aamu­puurot, pidän keittiön siistinä ja pesen pyykkiä. Minulla on omaohjaaja, mutta työ sujuu hyvin itsenäisesti, koska toimenkuvani on selkeä. Työaikaan kuuluu tauko, jonka voin pitää sopivalla hetkellä.

Kehitysvammaisten palkkatyö on täällä Kotkassa uusi asia. Pari ihmistä on ihan viime aikoina päässyt töihin. Minäkin voisin päästä, mutta en nykyiseen työpaikkaani, koska siinä työnantaja on kaupun30

ki. Täällä on tosi huono taloustilanne ja kaikessa säästetään. Totta kai se vähän harmittaa, mutta en halua lähteä hyvästä paikasta.

Minulla on aikaisemmin ollut masennusta ja otan herkästi nahkoihini, jos joku sanoo pahasti. Pari vuotta sitten elämässäni oli niin paljon aktiviteetteja ja asioita, että yksinkertaisesti uuvuin. Aloin unohdella asioita ja sekoittaa ihmisiä toisiinsa. Lopulta sain itkuja raivokohtauksia. Kummipoikani syntymäpäivillä romahdin niin, että läheiseni veivät minut päivystykseen saamaan apua. Aloin jo voida paremmin, mutta kun menetin rakkaan mummoni, vointini otti taas takapakkia.

Syön vieläkin mielialalääkkeitä ja käyn juttelemassa psykologin kanssa. Voisin päästä palkkatyöhön kauppaan, mutta jos siellä olisi kiire ja hoppu, en voisi hyvin. Tai jos ihmiset eivät hyväksyisi minua.

Olen usein manannut työosuusrahan pienuutta, mutta toisaalta en jaksa valittaa. En ole kaikkein hyväosaisin, mutta en myöskään huono-osaisin. Eläkkeeni turvin pystyn maksamaan laskut ja ostamaan ruokaa, ja jopa ylimääräisiä asioita, kuten kengät tai takin.

Pystyn käymään lempiartistieni keikoilla ja säästämään mahdollisiin reissuihin. Kaikki eivät pysty.

Olen ollut Thaimaassa, Kreikassa, Espanjassa ja Viron risteilyllä.

Osaan olla tyytyväinen, kun asiani ovat näinkin hyvin.

Ihmissuhteet Yksin on ihan hyvä olla. Parisuhdetta olen kokeillut, mutta on ihan mukavaa, kun voi päättää itse asioistaan, eikä ole tilivelvollinen kenellekään.

Yhteiskunta Olen ylpeä suomalaisuudestani. Monet valittavat, että tämä ei ole enää hyvinvointivaltio, mutta kyllä täällä saa hoitoa ja lääkkeitä, kun tarvitsee, eikä meidän tarvitse nähdä nälkää.

Kansalaisuus tarkoittaa minulle sitä, että vammaisilla ja vammattomilla on yhtäläinen oikeus olla mukana yhteiskunnassa, äänestää ja osallistua kaikkeen yhteiseen.

Näen ihan punaista, kun nykyään puhutaan, että maahanmuuttajat tulevat ja raiskaavat. Omien kansalaisten – korkeiden päättäjienkin – rikokset ohitetaan olankohautuksella, mutta toisia ollaan heti teloittamassa.

Minullekin yksi huuteli kadulla, että minä rakastaa sinua. Hän oli kimpussani toista viikkoa ja ajattelin kyllä, että nyt ei taida olla oleskeluluvat kunnossa. Mutta ei saisi yleistää – ei vamman, eikä ihonvärin perusteella. Tänne tulee myös ihmisiä, joilla on oikea hätä. He haluavat vain katon pään päälle, työtä ja perheelleen turvan.

Ymmärrän sitä pelkoa ja media on siihen osasyyllinen. Ihmisille syntyy mielikuvia, jotka eivät ole totta. Sitten vihaaja yllyttää muita, että olkaa nyt samanlaisia kuin minä. Viha synnyttää vihaa, pelko synnyttää pelkoa.

Olisi mukava tutustua eri kulttuureista tulleisiin ihmisiin. Täällä Kotkassa on monikulttuurinen toimintakeskus Mylly, aivan naapurissani. Se olisi minusta mitä mainioin paikka järjestää tutustumistapahtuma. Yhteiseen iltaan voisi kutsua kaiken ikäiset vammaiset, vammattomat, suomalaiset ja muualta tulleet. Pelko voisi hälvetä.

Kun uskaltaa kohdata sen, mitä pelkää, voi huomata, että kylläpä me olemme samanlaisia.

Haluan vielä tähän loppuun sanoa jotain tärkeää. Se, ettei ole yhteistä kieltä, ei estä kommunikoimasta. Maailman pitäisi olla yhteinen olohuoneemme. Jättäkäämme sen ovi ainakin raolleen, antakaamme mahdollisuus kohtaamisille.

Kansalaisuus tarkoittaa minulle sitä, että vammaisilla ja vammattomilla on yhtäläinen oikeus olla mukana yhteiskunnassa, äänestää ja osallistua kaikkeen yhteiseen, sanoo Mia Mässeli.

SALMEN KARTANON PALVELUKESKUS KODIKASTA ASUMISTA VANHASSA KARTANOSSA Kartanossamme on vapaana kaksi vakituista asukaspaikkaa.

Panostamme monipuoliseen harrastustoimintaan.

Hoitokotimme yhteydessä toimii Wasaborgin talli, jossa osa asukkaista myös työskentelee.

Kartanoon on mahdollisuus tulla myös lyhytkestoiseen lomailuun tai asumisvalmennukseen. Tiedustele myös kesällä järjestettävistä teemaleireistä!

SALMEN KARTANON PALVELUKESKUS Lokalahdentie 186 23500 Uusikaupunki Merja Haikola Puh. 02 8416010 tai 040 5633223 www.salmenkartano.fi

ILMOITUS

Paras ystäväni Anni asuu samassa talossa ja käy samassa avotyöpaikassa, eri siivessä. Teemme melkein kaiken yhdessä. Innostin Annin mukaan myös Me Itsen toimintaan. Käymme yhdessä kuntosalilla ja vietämme koti-iltoja ja viikonloppuja yhdessä. Usein yökyläilemme. Kun on luottamus, voi puhua toisen kanssa mistä tahansa, vaikeistakin asioista. Moni luulee meitä sisaruksiksi ja minustakin tuntuu, että hän on pikkusisko, jota minulla ei koskaan ollut.

Olen nyt niin tyytyväinen, että en ihmeemmin haaveile. Koiraa olen toivonut, mutta se olisi hirveän työläs ja kallista. Yksikin eläinlääkärireissu veisi ruokarahat. Tyydyn siis muiden omien karvakuonojen hellimiseen. Ehkä näin on parempi: koirassa olisi lopulta ihan samalla tavalla kiinni kuin pienessä lapsessa.

Pikkuveljeni on ihan yllättänyt minut ja äidin sillä, miten hyvin hän on pärjännyt muutettuaan Kaislakotiin asumaan. Hän on löytänyt tyttöystävän ja on nyt kihloissakin. Hän käy lenkillä ja kaupassa, ja pitää huoneensa siistinä, ja tulee juttuun kaikkien kanssa. Äidillekin Villen pärjääminen on varmasti suuri helpotus. Äidillä riittää autettavia. Äiti sanoo aina, että hän rakastaa minua paljon. Silti joskus mietin, että minäkin lisään äidin kuormaa.

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

ILMOITUS

TEEMA: KANSALAISUUS

31

TUKIVIESTI NRO 2/2016

TEEMA: KANSALAISUUS

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: JANNE RUOTSALAINEN, LAURA VESA, VILLE KOKKOLA

KANSALAISUUS ON OSALLISUUTTA

KEHITY TEEMA:

SVAMMA KANSAL

ISTEN

AISUU

TUKILIIT S

TO RY:N

LEHTI NRO 2/

2016

Kansalaisuutta on oikeus asua ja elää

TAHDO N MUKAA N

yhdessä muiden kanssa.

Kansalaisuus tarkoittaa myös mahdollisuutta saada äänensä kuuluviin.

Se voi olla monesta syystä vaikeaa, mutta ei koskaan mahdotonta.

s.0 6 KY KY ILM AIS TA OM AA TAHTO A MULLI STI ELI ASUSEN SE MA AIL MAN.

s. 12 HE NKILÖ KOHTAIN AVASI EN APU AULI LEI NIÖLLE PALKKA TIEN TYÖHÖ N.

s. 30 TYÖ - JA PÄ IVÄTOIMI PITÄIS NNAN I TU SUUT TA, KE A KANS AL AIEI ES TÄÄ SITÄ.

Kirjaimet avasivat yhteyden Elise Asunen on 14-vuotias tyttö.

Hänellä on Rettin oireyhtymä.

Elise oppi lapsena kommunikoimaan kuvien avulla.

Vasta viime vuosina hän on opetellut ilmaisemaan itseään tuetun kirjoittamisen kautta.

Nyt Elisen äiti ja isä tietävät aiempaa paremmin, mistä tytär oikeasti pitää.

Elise pystyy itse vaikuttamaan elämäänsä.

Hänellä on myös henkilökohtainen avustaja, jonka kanssa voi tehdä omia juttuja.

Ihan kaikille ihmisille pitäisi opettaa lukemista ja kirjoittamista, vaikka se vaatisi paljon aikaa.

Näin sanoo asiantuntija Susan Norwell.

32

Tytär ja äiti, Elise (vasemmalla) ja Mira Asunen.

TEEMA: KANSALAISUUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Henkilökohtaista apua työllistymiseen Kehitysvammaiset ihmiset käyttävät henkilökohtaista apua useimmiten vapaa-ajan harrastuksiin.

Nykyistä useammat voisivat käyttää sitä myös opiskeluun tai työhön.

Auli Leiniölle on myönnetty palkkatyön tekemiseen henkilökohtainen apu.

Kunta maksaa avustajan palkan.

Auli Leiniö.

Työ- ja päivätoiminnan pitäisi muuttua Tukiliiton työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää sanoo, että työ- ja päivätoiminnan pitäisi tukea kansalaisuutta.

Hyvä toiminta tukee jokaisen omia tavoitteita ja suuntautuu myös ulos toimintakeskuksesta.

Kari Vuorenpää.

Me Itse antaa rohkeutta Me Itse -ryhmät eri puolilla Suomea tekevät paljon paikallista vaikuttamistyötä.

Joensuulaiset Sirpa Kinnunen ja Jari Tanskanen ovat kokemuspuhujia.

He haluavat opettaa ihmisiä kuuntelemaan.

Mia Mässeli on kotkalainen Me Itse -aktiivi.

Hänen mielestään kansalaisuus on myös sitä, että ylittää pelon erilaisuutta kohtaan. ”Yleistäminen on aina väärin, sekä vamman että ihonvärin perusteella.”

Mia Mässeli.

33

TUKIVIESTI NRO 2/2016

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Vammaislainsäädännön uudistamistyö jatkuu

V

ammaislainsäädännön uudistaminen joutui hallitusneuvotteluissa leikkauslistalle, jonka tavoitteena on kuntien kustannusten karsiminen tehtäviä ja velvoitteita vähentämällä.

Tavoiteltavat säästöt ovat 61 miljoonaa euroa. Valtiovarainministeriön taholta on esitetty subjektiivisten oikeuksien purkamista. Koska se on nähty liian suurena uhkana vammaisten ihmisten yhdenvertaiselle oikeudelle saada palveluita, sosiaali- ja terveysministeriössä on lähdetty etsimään muita säästämisen keinoja.

Helmikuussa tehdyn linjauksen mukaan vammaislainsäädännön uudistaminen jatkuu virkatyönä uudistamistyöryhmän ehdotuksen (2015) ja siitä saadun lausuntopalautteen pohjalta niin, että säästötavoitteet otetaan huomioon.

Lainsäädännön tavoitteet pysyvät ennallaan: yhdenvertaisuuden ja osallisuuden vahvistaminen sekä itsenäisen suoriutumisen, itsenäisen asumisen ja oman elämän hallinnan tukeminen. Tarkoituksena on varmistaa nykyistä paremmat ja oikeammin kohdennetut palvelut.

Hallituksen esitys on tarkoitus viedä eduskunnan käsittelyyn syksyllä 2017. Se tulisi voimaan joko osittain 2018 ja 2019 tai kokonaisuudessaan 2019.

tepäätös kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta kumotaan ja sen keskeiset tavoitteet yhdistetään uuteen valmisteltavaan periaatepäätökseen. Tukiliitto vaatii, että valmisteltavaan periaatepäätökseen sisällytetään kattavasti kehitysvammaisten asumisohjelman tehostettavat toimet, jotta yksilöllisen asumisen tavoitteet saavutetaan ja laitosasumisen lakkauttaminen saadaan vietyä hallitusti loppuun.

Tukiliitto vaatii, että toimenpideohjelman kokonaisvaikutukset on arvioitava huolellisesti. Ennen kaikkea linjaukset on tehtävä noudattaen YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen reunaehtoja, tavoitteita ja henkeä.

Suunnitelman mukaan eri hallinnonaloilta aiotaan tehdä yhteensä reilun 400 miljoonan euron kustannussäästöt pitkällä aikavälillä.

TEKSTI SIRKKA SIVULA Tukiliiton johtava lakimies Lisätietoja toimenpideohjelmasta valtioneuvoston sivulla: valtioneuvosto.fi/ Lisätietoa sosiaali- ja terveysministeriön alan toimenpiteistä: stm.fi/kuntien-tehtavien-vahentaminen

Subjektiivinen oikeus pysyy Säästötavoitteen toteuttamiseksi ehdotetaan, että uutta vammaislainsäädäntöä sovellettaisiin vain alle 75-vuotiaisiin vammaisiin henkilöihin, jolloin kaikkien iäkkäiden henkilöiden palvelut toteutettaisiin sosiaalihuoltolain ja vanhuspalvelulain perusteella. Tämä mahdollistaisi työryhmän ehdotuksen toteuttamisen kokonaisuutena.

Vammaisten henkilöiden kannalta on tärkeää, että kaikkiin palveluihin on yhdenvertainen subjektiivinen oikeus. Se turvaa juuri omien tarpeiden mukaisen avun ja tuen saamisen.

Uuden lain perusteella myönnettäviä palveluita olisivat valmennus ja tuki, henkilökohtainen apu, päiväaikainen toiminta, asumista tukevat palvelut ja lyhytaikainen huolenpito.

Valmennuksella tarkoitettaisiin tavoitteellista asioiden opettelua.

Tuki olisi puolestaan pitkäaikaista tai pysyvää tukea niissä asioissa, joita ei pysty ilman tukea tekemään. Valmennus ja tuki -palveluun kuuluisivat myös vuorovaikutuksen ja päätöksenteon tukeminen. Lyhytaikainen huolenpito korvaisi muun muassa tilapäishoidon ja tavanomaista aamu- ja iltapäivätoimintaa pidempään tarvittavan tuen.

Säästökuuri huolestuttaa Valtioneuvoston toimenpideohjelma ’Kuntien kustannusten karsiminen tehtäviä ja velvoitteita vähentämällä’ herättää myös huolta. Tukiliiton mielestä säästöt eivät saa olla päätöksentekoa ohjaava tavoite, sillä kyse on arjen välttämättömistä palveluista ja perustarpeista.

Suunnitelmassa kehitysvammaisiin ihmisiin ja heidän perheisiinsä kohdistuu pakkosäästöjä monesta suunnasta. Niiden vaikutuksesta palveluihin ja ihmisten elämään tarvitaan tarkempia tietoja ja laskelmia.

Toimenpideohjelmassa todetaan, että valtioneuvoston periaa34

Kehas-tavoitteet vielä kovan työn takana

K

ehitysvammaisten asumisohjelman (Kehas) seurantaryhmän loppuraportti on valmis. Raportin kirjoittamista ovat haastaneet hallituksen norminpurkutalkoot, joiden tarkoituksena on ollut vähentää erilaisten suositusten ja normiluonteisten ohjeistuksien määrää.

Sosiaali- ja terveysministeriön asettama seurantaryhmä arvioi Kehas-ohjelman tavoitteiden toteutumista keräämänsä kysely- ja haastatteluaineiston, työpajatyöskentelyn sekä alueilta pyydettyjen suunnitelmien pohjalta. Seurantaryhmä myös keräsi eri puolilta Suomea hyviä käytäntöjä. Kuvaukset kootaan loppukevään aikana Vammaispalvelujen käsikirjaan sekä verkkopalvelu Verneri.net:iin.

Hyvien käytäntöjen kuvauksiin kannattaa tutustua. Suomessa on monia kehitysvammaisten ihmisten arjen ja asumisen, osallisuuden ja itsemäärämisen edistämisen hyviä käytäntöjä, jotka toivottavasti saadaan mahdollisimman laajasti käyttöön.

Seitsemän tehtävää Seurantaryhmä on päätynyt raportissaan esittämään seitsemän erilaista tehostettavaa toimea vuosille 2016–2020. Tehostettavien toimien perustana ovat YK:n vammaissopimuksen artiklat. Seurantaryh-

ILMOITUS

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

ME ITSE VASTUSTAA LEIKKAUKSIA: ME EMME HALUA PALATA LAITOKSIIN!

Avoin kirje valtioneuvostolle Me Itse ry on huolestunut hallituksen esityksistä kuntien tehtävien karsimiseksi.

Ehdotetut leikkaukset vammaisten palveluihin ovat mielestämme kohtuuttomia.

Eduskunta vahvistanee piakkoin YK:n vammaissopimuksen.

Sen tulisi merkitä vammaisten oikeuksien entistä parempaa tunnustamista maassamme.

Vammaispalvelujen leikkaukset yhdessä asumisen normien purkamisen kanssa, ovat kuitenkin valtavassa ristiriidassa YK:n vammaissopimuksen kanssa.

Esitämme, että valtioneuvosto peruu esitetyt vammaispalvelujen kurjistamistoimet.

Toivomme, että hallitus ei juhlista itsenäisen Suomen 100-vuotista historiaa kurjistamalla vammaisten palveluja, vaan vahvistamalla vammaisten ihmisten yhdenvertaista asemaa muiden kansalaisten kanssa.

Me emme halua palata laitoksiin!

Me Itse ry:n vuosikokous Tampereella 20.3.2016 www.meitse.fi

mä arvioi, että Kehas-ohjelman tavoitteiden saavuttamiseksi on tehokkaammin: 1) vahvistettava vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeutta ja valinnanvapautta, 2) tehostettava palvelutarpeen arviointia ja yksilöllistä palvelujen räätälöintiä, 3) varmistettava vammaisten lasten oikeus tavalliseen lapsuuteen sekä perheen arjessa selviytyminen ja jaksaminen, 4) monipuolistettava asumisratkaisuja, 5) kehitettävä työntekijöiden osaamista, työkäytäntöjä ja työolosuhteita, 6) lisättävä hallintokuntien välistä yhteistyötä sekä 7) lakkautettava kehitysvammaisten laitosasuminen.

Tehostettavilla toimilla tuetaan vammaisten henkilöiden yhdenvertaista oikeutta omaan kotiin ja osallisuuteen yhteiskunnassa, jossa heille on mahdollistettava muiden kanssa yhdenvertaiset valinnanmahdollisuudet.

Valtioneuvosto teki 21.1.2010 periaatepäätöksen kehitysvammaisten asumisen järjestämiseksi. Taustatietoja THL:n sivulla: thl.fi > vammaispalvelujen käsikirja > itsenaisen elaman tuki > asuminen > kehas Raportti löytyy kokonaisuudessaan osoitteesta: http://www.julkari.fi/handle/10024/130320

TUKILIITON

SYYSKONSERTTI ESIINTYJÄT

Pertti Kurikan Nimipäivät ja Elina Vettenranta orkesterinsa kanssa La 8.10. klo 14 Tampere-talon iso sali LIPUT 44 /39 € paikasta riippuen Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenet saavat 12.8.2016 mennessä Tampere-talon lipunmyynnistä ostetuista lipuista 4 euron alennuksen.

LIPUNMYYNTI Tampere-talon lipunmyynti Yksittäisliput Puh 0600 94500 (1,40 € / min + pvm) | Faksi (03) 243 4199 lipputoimisto@tampere-talo.fi Ei palvelumaksua Ryhmäliput (vähintään 10 hlöä) Puhelinpalvelu ma-pe klo 10-16, puh (03) 243 4501 Faksi (03) 243 4199 tai www.lippu.fi Lämpimästi tervetuloa!

TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN

Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö ja Kehas-seurantaryhmän toinen sihteeri

35

TUKIVIESTI NRO 2/2016

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Kursseja, koulutusta, lomia ja tukea Vertaistapaamiset, kurssit sekä muu koulutus- ja kurssitarjonta päivitetään kotisivuillemme www.kvtl.fi

KEHITYSVAMMAISILLE AIKUISILLE Lomajaksot kehitysvammaisille aikuisille järjestetään lomajär-

jestöjen kanssa yhteistyössä. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Raha-automaattiyhdistys tukee lomatoimintaa.

Lisätietoa lomajaksoista: Soilikki Alanne, yhteystiedot löytyvät lehden takakannesta.

MUISTATHAN HAKEA TUKILIITON APURAHOJA Tukiliitto myöntää apurahoja kehitysvammaisille nuorille ja aikui-

sille. Apurahan avulla halutaan tukea osallisuutta.

Rahaa voi hakea harrastuksiin tai aikuiskoulutukseen tai tapah-

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa yhteistyössä: 26.9.–1.10. Voimaa vertaisuudesta, tukea tarvitseville aikuisille.

Paikka: Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala.

Hakemukset 3 kk ennen loman alkua osoitteeseen www.mtlh.fi > lomatuen haku.

tumiin osallistumiseen. Apurahaa myönnetään myös esimerkiksi Me Itse -yhdistyksen tapahtumiin osallistumista varten.

Apurahoja voi 2016 hakea keväällä ja syksyllä.

Kevään hakuaika päättyy 30.4.2016.

Syksyn hakuaika päättyy 30.10.2016.

Hakulomake ja lisätietoa: www.kvtl.fi > Tukiliitto > Apurahat ja hakulomakkeet. tai Soilikki Alanne, yhteystiedot löytyvät lehden takakannesta.

Solaris-lomat ry:n kanssa yhteistyössä: 29.8.–3.9. Vertaistukiloma aikuisille.

Paikka: Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja.

Hakemukset 3 kk ennen loman alkua osoitteeseen www.solaris-lomat.fi.

TILAUSKOULUTUKSET UUTTA OSAAMISTA YHDISTYKSIIN Onko tukiyhdistyksessänne osaamisen tarpeita? Voit tilata yhdistykseesi koulutusta esimerkiksi seuraavista aiheista:

PERHEILLE MAHTI-sopeutumisvalmennus perheille 8.–10.9.2016 aloitusjakso 2.–4.2.2017 jatkojakso Paikka: Ikaalisten kylpylä Kehitysvammaisten Tukiliitto järjestää tänä vuonna sopeutumisvalmennusta 6–9-vuotiaiden pikkukoululaisten perheille, jotka tarvitsevat tukea kommunikointiin ja vuorovaikutukseen erityislapsen kanssa.

Hakulomake ja lisätietoa: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > MAHTI-sopeutumisvalmennusta perheille, sekä Taija Humisto, yhteystiedot löytyvät lehden takakannesta.

7.5. ja 14.5. Kaikki leikkii!

Kaksiosainen kurssi erityislasten perheille. Leikkiä, vinkkejä ja vertaisuutta!

Paikka: Hotelli Lasaretti-Ravintola Virta, Oulu.

Kaksiosainen kurssi Hakuaika loppuu 21.4.

Hakulomake ja lisätietoa: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus sekä Pia Björkman, yhteystiedot löytyvät lehden takakannesta.

36

Kuinka viestimme yhdistyksestämme houkuttelevasti?

Lapsiperhetapahtuman järjestäminen.

Tiedä oikeudet – perustietoa kehitysvammaisten lasten, nuorten ja aikuisten sosiaaliturvasta ja -palveluista.

Vaikuta – eli miten paikallinen yhdistys voi vaikuttaa?

Katso kaikki aiheet ja tilausohjeet: www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Koulutukset.

Teemoista voidaan tarpeen mukaan rakentaa lyhyitä tai pitkiä koulutuksia. Lisätietoa antavat aluekoordinaattorit, yhteystiedot löytyvät lehden takakannesta.

SYKSYN ALUETREFFIT Seinäjoella 17.9, Oulussa 18.9, Keravalla 9.10, Rovaniemellä

29.10, Tampereella 12.11, Salossa päivämäärä on vielä auki.

Aluetreffeillä tapaat muiden yhdistysten toimijoita, saat ajan-

kohtaista tietoa muun muassa taloudellisesta tuesta yhdistyksille, ja vinkkejä ja ideoita sosiaalisen median käyttöön.

Tarkemmat tiedot kotisivuilta: www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Koulutukset.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Aluekoordinaattoreiden sähköinen alueuutiskirje Akkuna ilmes-

tyy kerran kuukaudessa, joka kuukauden ensimmäisellä viikolla.

Akkunasta saat tietoa alueilla järjestettävistä Tukiliiton tapahtumista ja koulutuksista sekä muista kattojärjestön ajankohtaisista asioista. Kokoamme uutiskirjeeseen myös alueellisesti ja valtakunnallisesti kiinnostavia asioita kehitysvamma-alalta ja yhdistystoiminnasta.

Voit tilata Akkunan kätevästi suoraan sähköpostiisi: lähetä sähköposti ”Tilaa Akkuna” osoitteeseen jonna.suhonen@kvtl.fi.

AIKA HAASTAA -TUKEA YHDISTYSTEN YHTEISTYÖHÖN

KOLUMNI

OLETKO JO AKKUNAN TILAAJA?

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Kansalaisoikeudet kuuluvat kaikille

SUOMESSA ON RAKENNETTU kansalaisoikeuksille jämäkkä perusta, jonka turvin kaikille kuuluu mahdollisuus elää hyvää elämää. Meidän kaikkien on kuitenkin syytä perehtyä näihin oikeuksiin, sillä ne ovat aina välillä uhattuina joko tietämättömyyden vuoksi tai siksi, että niitä pyritään rikkomaan tietoisesti esimerkiksi säästöpaineiden alla.

Koska oikeudet kuuluvat kaikille, niistä on kerrottava kaikille ymmärrettävästi. Oikeudet on pidettävä kirkkaana mielessä kun uusia ratkaisuja ja päätöksiä tehdään. Kuinka moni meistä on lukenut perustuslain? Kuka tietää KP-oikeuksista ja TSS-oikeuk*) Kansalais- ja poliittisia oikeuksia sista*, entä kuka on lukenut YK:n koskeva yleissopimus (KP) sekä yleissopimuksen vammaisten hen­ Taloudellisia, sosiaalisia ja sivistyksellisiä oikeuksia koskeva yleissopimus kilöiden oikeuksista? Käy tutustu(TSS) ovat YK:n keskeisiä ihmisoikemassa ja ota vaikka iltalukemiseksi. ussopimuksia. Suomi on ratifioinut Nautinnollisia lukuhetkiä kaikille! sopimukset vuonna 1976. Lue lisää:

www.finlex.fi > Valtiosopimukset.

Yhdistystoimintaan ja yhdistysten yhteistyöhön kannattaa hakea

taloudellista tukea. Hakuajat ovat touko- ja syyskuu.

Tänä vuonna tukea voi hakea tapahtumiin, joihin yhdistys kutsuu toisen yhdistyksen mukaan.

Katso hakukriteerit: www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Yhdistysten yhteistyö > Aika haastaa -taloudellinen tuki.

Lisätietoa: Päivi Havas ja aluekoordinaattorit, yhteystiedot lehden lehden takakannessa.

SELKOKIELELLÄ MIELEN HYVINVOINNISTA on julkaissut Hyvällä mielellä -oppaan, joka kertoo selkokielisesti mielenterveydestä ja mielen hyvinvoinnista.

Oppaasta saa tietoa, miten mielen hyvinvointia voi suojata ja tukea. Se auttaa myös tunnistamaan, milloin mielen hyvinvointiin on hyvä saada apua. Lisäksi käydään läpi keinoja käsitellä ongelmia ja kerrotaan esimerkkejä siitä, miten ongelmista voi selvitä.

Olisi hyvä, jos kehitysvammainen henkilö voisi käydä opasta läpi läheisen ihmisen tai esimerkiksi ohjaajan kanssa. Opasta voi käyttää myös esimerkiksi tausta-aineistona kursseilla, joilla keskustellaan mielen teemoista.

Oppaan on kirjoittanut Tuula Puranen.

Oppaan pdf-versio löytyy osoitteesta www.kvtl.fi, kun kirjoitat hakukenttään ’Hyvällä mielellä’.

Voit tiedustella oppaan paperiversiota sähköpostitse osoitteesta tilaukset@kvtl.fi.

TUKILIITTO

Tampereella lähestyy pikavauhtia. Toivottavasti mahdollisimman moni jäsen pääsee tulemaan, sillä – niin uskon – kokous on todella voimaannuttava kokemus.

Siellä ollaan taas omien parissa, kuullaan viimeiset uutiset ja vietetään rentouttavaa yhdessäoloa.

Liittohallituksella on tuolloin toukokuussa takanaan työntäyteinen vuosi. Intensiivisessä valmistelussa on ollut muun muassa kaksi tulevaisuuden kannalta merkittävää asiaa, Tukiliiton osasääntöuudistus ja uusi strategia vuo­sille 2017–2020.

Edellä mainituissa uudistuksissa olen erityisen iloinen siitä, että yhdistykset ja jäsenet ovat aktiivisesti olleet mukana vaikuttamassa liittokokoukselle päätettäväksi jätettäviin esityksiin. Jäsenten aktiivinen osallistuminen alkoi jo edellisissä liittokokouksissa ja on sen jälkeen jatkunut ympäri Suomea eri tilaisuuksissa ja tietenkin, kuten nykypäivän henkeen kuuluu, myös somessa.

Näillä uudistuksilla Tukiliitto pystyy vastaamaan nopeasti muuttuvan ympäristön haasteisiin ja kovalla työllä voimme olla omalla sarallamme tiennäyttäjä muille toimijoille.

Pidetään päämäärä kirkkaana, se kantaa meidät yli vaikeidenkin aikojen.

KEVÄÄN LIITTOKOKOUS

”Kun menin kouluun, he kysyivät minulta, mikä haluan olla kun kasvan aikuiseksi.

Kirjoitin, että onnellinen.

He kertoivat minulle, etten ymmärtänyt tehtävää ja minä kerroin heille, etteivät he ymmärtäneet elämää.”

– John Lennon

Rauno Rantaniemi Lisätietoja: anne.gronroos@kvtl.fi

Tukiliiton puheenjohtaja

37

LYHYESTI

Esteettömyys tarkoittaa sitä, että Roihusta tehdään kaikille yhdenvertainen leirikokemus, erityistarpeista riippumatta.

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 2/2016

PARTIO KUULUU KAIKILLE MALIKE MUKANA RAKENTAMASSA SUURLEIRI ROIHU 2016:N ESTEETTÖMYYTTÄ

H

ämeenlinnan Evon retkeilyalueelle nousee ensi kesänä lähes 17 000 ihmisen kaupunki, kun Suomen Partiolaisten suurleiri Roihu 2016 valloittaa alueen 20.–28. heinäkuuta. Vapaaehtoisvoimin toteutettavalle leirille osallistuu leiriläisiä yli 45 eri maasta. Mukana on myös paljon sisupartiolaisia.

Tukiliiton Malike tekee yhteistyötä suurleirin esteettömyyden edistämiseksi. Malike

38

on kouluttanut Roihu 2016 esteettömyystyöryhmän jäseniä järjestämällä heille viime vuonna kaksi Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutusta. Koulutus antaa keinoja kaikille avoimen partiotoiminnan järjestämiseen ja perustiedot esteettömyyden huomioimisesta leirirakentamisessa ja -suunnittelussa.

Tänä vuonna Malike-toiminta järjestää yhteistyössä Roihu 2016 esteettömyystyö-

ryhmän kanssa kaksi koulutusta, joihin toivotaan osallistujiksi suurleirin johtajia, suunnittelijoita, rakentajia ja leirin eri pestien toimijoita.

Koulutukset toteutetaan Evolla, suurleirin todellisessa toimintaympäristössä. Kun esteettömyysajattelu saadaan koulutuksen myötä mukaan jo suunnittelun alkuvaiheessa, säästyy aikaa ja rahaa. Leirin rakentaminen on helpompaa ja lopputulos palvelee paremmin kaikkia leiriläisiä.

Toinen tärkeä tavoite on opettaa koulutettavat partiolaiset käyttämään toimintavälineitä. Tämä mahdollistaa toimintavälineitä tarvitsevien osallistumisen esimerkiksi leirin erilaisille toimintarasteille.

Tavoitteena on, että jatkossa lippukunnilla on yhä paremmat mahdollisuudet tarjota sisutoimintaa. Parhaiten tämä onnistuu, jos partiopiireillä ja -lippukunnilla on tulevaisuudessa myös omia toimintavälineitä.

Sisut muiden mukana Sisupartiolaiset tarvitsevat harrastuksessaan erityistä tukea vamman, pitkäaikaissairauden tai muun ominaisuuden takia.

Siksi sisutoiminnassa on mukana enemmän ohjaajia kuin muissa ryhmissä. Yksi sisupartiolainen tarvitsee tukea vammansa takia liikkumisessa, toinen kyvyssä kuulla tai nähdä. Jollekin ympäristön hahmottaminen

tuottaa haastetta, ja toiselle kirjallisen tai suullisen ohjeen vastaanottaminen voi olla hankalaa.

Sisupartion päämäärä on sama kuin koko partioliikkeen: kasvattaa vastuuntuntoisia ja itsenäisesti ajattelevia yhteiskunnan jäseniä. Suomessa on tällä hetkellä noin 450 sisupartiolaista. Toimintaa on noin 60 lippukunnassa.

Kesän suurleirillä Roihulla sisut leireilevät yhdessä muiden kanssa: he osallistuvat samaan leiriohjelmaan kuin muutkin ja asuvat omien lippukuntiensa mukana leirilippukunnissa. Aikuiset sisut voivat halutessaan toimia pesteissä eli olla leirillä töissä.

Leiri rakennetaan niin, että Roihu 2016 on kaikille osallistujille yhdenvertainen kokemus. Esteettömän leirisuunnittelun lisäksi tätä mahdollistavat esimerkiksi erilaiset leiriläisten käytössä olevat toimintavälineet ja leirillä mukana olevat avustajat.

Jos et vielä kuulu partioon, on sinulla silti mahdollisuus osallistua Roihulle.

Suurleiri on erinomainen paikka tutustua partioon.

Leirillä on myös vierailupäivä sunnuntaina 24.7., jolloin kaikki partiosta kiinnostuneet ovat tervetulleita tutustumaan Roihu-leiriin.

Aiheesta lisää: roihu2016.fi/esteettomyysleirilla, www.partio.fi.

TEKSTI MM | KUVA MARKUS PERKKO

SANOTTUA

LYHYESTI

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Bertil Kröger sanoo, että vauvan hoi­ taminen oli mukavaa, kunnes ”kaikki mahdollinen kaatui”. Lapsen äiti masentui, alkoi mennä huonosti. Kun lapsi oli 2-vuotias, tuli ero ja kehitysvammainen Kröger jäi yksin lapsen kanssa.

Suomen Kuvalehti 4.3.2016. Jutussa kysytään, miten hyvä vanhempi on tarpeeksi hyvä.

Artikkelissa kerrotaan myös, että vuosina 1935–1970 Suomessa pakkosteriloitiin arviolta 5000 kehitysvammaista. Lääkärit kutsuivat asiaa ”pikku toimenpiteeksi”.

Lahden kaupunki palkkasi sosiaalisen isännöitsijän, nuoren miehen, joka pitää seuraa samassa talossa asuville vammaisille. Palkaksi isännöitsijä saa alennusta vuokrastaan. Koko maan mittakaavassa poikkeuksellisesta kokeilusta on saatu hyviä kokemuksia.

Yle Uutiset 1.3. Juttukokonaisuudessa kerrottiin myös Helsingistä, jossa palvelutaloon muuttaneet opiskelijat maksavat tavallista pienempää vuokraa, kun sitoutuvat viettämään aikaa naapureidensa kanssa.

Suomen tulee ottaa viimeinkin käyttöön YK:n vammaisten ihmisoikeus­ sopimus, vaatii Me Itse ry:n uusi puheenjohtaja Sakari Lehto. Lehto perää myös palkattoman avotyön muuttamista työharjoitteluksi, jotta kehitysvammaiset nuoret pääsisivät helpommin kiinni työelämään.

Yle Uutiset 25.2.

HARVINAISUUS KOSKETTAA koskettaa arviolta 300 000 suomalaista ihmistä ja heidän lähipiiriään. Heidän äänensä kuullaan vain, kun he tekevät yhteistyötä. Yksi yhteistyön tulos on tuore kirja Harvinaista elämää.

Kun harvinainen sairaus todetaan, ei tietoa sen vaikutuksista elämään ole välttämättä sen enempää harvinaissairaalla ja läheisillä kuin hoitavalla lääkärilläkään. Ajan mittaan sairaudesta kertyy kokemustietoa.

Tätä kokemustietoa on koottu Harvinaiset‐ verkoston julkaisemaan kirjaan.

Tukiliitto on mukana Harvinaiset-verkoston toiminnassa. Verkosto on toiminut jo 20 vuotta yli järjestö- ja diagnoosirajojen, jotta pienten ja harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien ääni nousisi kuuluviin niin arjen tukimuodoissa kuin valtakunnallisessa sosiaali- ja terveyspolitiikassa.

Tuoreessa kirjassa kerrotaan myös Williams-yhdistyksen tarina, joka saattaa Tukiviestin lukijoista tuntua tutulta.

HARVINAINEN SAIRAUS

Kirjan näköisversiota voi lukea netistä: www.harvinaiset.fi/harvinaista-elamaa

”Muistan ajatelleeni, etten valita tai kiukuttele, ettei vanhemmille aiheudu lisää murheita.”

Helsingin Sanomat 19.2. Ninnu-sisaren autismi teki Fanni Parmasta pitkäpinnaisen. Vanhemmiten hän on oppinut käsittelemään myös sisa­ ruuden vaikeimpia tunteita. Nykyisin hänellä ja Ninnulla on paljon asioita, joita he eivät voi jakaa keskenään, mutta paljon myös sellaista, mikä yhdistää ja lähentää heitä.

Suurin osa kehitysvammaisista ihmisistä tarvitsee tukea pystyäkseen tekemään päätöksiä. He tarvitsevat tukea tiedon käsittelyssä ja päätösten seurausten ymmärtämisessä. Taloudellinen edunvalvonta ei vastaa näihin tarpeisiin. Itsemääräämisoikeuden varmistamiseksi laissa on säädettävä tuetusta päätöksenteosta. Vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva YK:n yleissopimus edellyttää tätä.

Helsingin Sanomat 26.2. Toiminnanjohtajat, Kehitysvammaisten Tukiliiton Risto Burman ja Kehitysvammaliiton Marianna Ohtonen, ottivat kantaa yhteisessä mielipidekirjoituksessaan.

39

TUKIVIESTI NRO 2/2016

LYHYESTI

I-HA-NAA! Valtakunnallista kehitysvammaisten kirkkopyhää vietetään syyskuussa Orimattilassa teemalla I-HA-NAA! tunnetaan vanhastaan hevospitäjänä. Se näkyy ja kuuluu myös juhlapäivän logossa, jonka on piirtänyt Kaarisillan taiteilija Paul Gustafsson.

Kirkkopyhä 11.9.2016 alkaa kello 10 messulla Orimattilan kirkossa.

Juhlapäivä jatkuu ruokailulla muutamassa pisteessä ja vapaamuotoisilla toimintarasteilla kirkon lähistöllä, ja päättyy juhlaan kirkossa kello 13.15–14.30.

Kevään aikana seurakunnan nettisivulle täydentyy tieto ohjelmasta ja ilmoittautumisesta. Osallistumismaksu on 25 euroa, ja se kattaa ruokailun.

ORIMATTILA

TULETTEKO JO LAUANTAI-ILTANA? Orimattilan seurakunnan leirikodille mahtuu 40 hengen ryhmä. Paikka ei valitettavasti ole täysin esteetön.

Lahteen on noin 20 kilometriä. Lahden seurakuntayhtymän leirikeskuksista voi myös kysellä majoitusmahdollisuutta, samoin muistakin lähiseurakunnista. Lahden hotelleista löytyy huoneita. Hotelleja Orimattilassa on vain yksi. Esteettömyys kannattaa tarkistaa.

Lisätietoa: http://www.orimattilanseurakunta.fi/osallistu/i-ha-naa-

Kuvakaappauksessa on esimerkki kuvilla tuetusta uutisesta.

SELKOUUTISIA KUVILLA KERROTTUNA

40

Eläinaiheisista väripuupiirroksista tunnetun Paul Gustafssonin teoksia on ollut mukana lukuisissa yksityis- ja yhteisnäyttelyissä kotimaassa sekä ulkomailla.

Itä-Karjalan Kansanopisto Punkaharju * PALVELU- JA KOTITYÖN ERITYISLINJA erityistä tukea tarvitseville * KOTITYÖ- JA PUHDISTUSPALVELUJEN PERUSTUTKINTO * HOTELLI-, RAVINTOLA- JA CATERING-ALAN PERUSTUTKINTO Jatkuva haku. Opetus, asuminen ja ruokailu 10-67 €/vko.

Esite ja hakulomake, www.ikko.fi p. 015 57211, 050 375 7935 Kysy lisää

ILMOITUS

SELKOSANOMIEN VERKKOLEHDESSÄ julkaistaan selkokielisiä uutisia nyt myös kuvilla tuettuna. Uusi osio tarjoaa ajankohtaista tietoa ja uutisia henkilöille, jotka hyötyvät kielen havainnollistamisesta piirroskuvien avulla.

Uutisten tavoitteena on tukea asian ymmärtämistä, lisätä tietoa ajankohtaisista aiheista sekä tarjota sanastoa kuvien avulla tapahtuvaan keskusteluun.

Kuvilla tuettuja selkouutisia julkaistaan parin viikon välein kahdesta kolmeen uutista kerrallaan. Uutisten kieli on erittäin helppoa selkokieltä, ja tekstit voi myös kuunnella ääneen luettuina.

Kuvilla tuetut uutiset toteuttaa Papunet-verkkopalvelu yhteistyössä Selkosanomien kanssa.

Lue verkkolehteä: www.selkosanomat.fi/kuva

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Elämä on muutakin Elämä onasunto muutakin kuin ystävät • opiskeluasunto • harrastukset • työ kuin

ILMOITUS

LYHYESTI

ystävät • opiskelu • harrastukset • työ

VALVOTAAN YHDESSÄ!

PILKE STAY UP LATE 2016 -HYVÄNTEKEVÄISYYSKONSERTTI

Vammaispalveluiden Vammaispalveluiden asumisyksiköt Jämsä • Reisjärvi • Ranua asumisyksiköt

JÄRJESTETÄÄN 11.5. TAMPEREEN PAKKAHUONEELLA.

Jämsä • Reisjärvi • Ranua

KONSERTISSA ESIINTYVÄT TÄNÄ VUONNA PAULI HANHINIEMI, PENTTI HIETANEN PERHEINEEN, HEIKKI HELA, HAULI BROS SEKÄ VIMMART STAY UP LATE.

Palveluohjaaja 040 801 2898 Kuntoutus- ja palvelukoti Kuntoutus- ja palvelukoti Kuntoutus- ja palvelukoti Palveluohjaaja 040 801 2898Palomäki, Jämsä Jukola, Ranua Rantaniemi, Reisjärvi

www.hoivataito.com www.hoivataito.com

Kuntoutus- ja palvelukoti Kuntoutus- ja palvelukoti Kuntoutus- ja palvelukoti Palomäki, Jämsä Jukola, Ranua Rantaniemi, Reisjärvi

OVET AUKI 17 SHOWTIME 18–22

TUNNE TAIKOFONIN MAAGINEN SAUNDI!

OVET KIINNI 23 ESTEETTÖMÄN TAPAHTUMAN IKÄRAJA ON K-18.

LIPUT 25 EUROA: www.tiketti.fi/tapahtuma/38235 tai www.lippu.fi/pilke

LISÄTIETOJA: www.pilkestayuplate.com

Kevättanssit

Taikofon Therapy Feel Sound Player on hämmästyttävä tapa kokea musiikkia ja ääntä moniaistisesti Äänituntumasoitin Taikofon on monipuolinen terapiaväline, jonka äänisisältö on vapaasti valittavissa. Se rauhoittaa, rentouttaa tai vireyttää. Taikofon on helppokäyttöinen, halittava ja sykähdyttävä suomalainen huippuinnovaatio, joka tuo iloa elämään.

21.5.2016 klo 14-17

Liput 10€

Järjestäjänä Saarijärven Seudun Kehitysvammaisten tuki ry.

LUE LISÄTIETOJA JA TILAA OMA! Sähköposti: info@flexound.com • Puhelin: 010 5671 770 Lisätietoja: www.taikofon.fi ILMOITUS

ILMOITUS

KUKONHIEKASSA Saarijärvellä

 taikofontherapy

41

TUKIVIESTI NRO 2/2016

LYHYESTI

JARI SILLANPÄÄ KUTSUU TUKILIITTOLAISIA

ILMOITUS

Mistä on kysymys?

Viime syksynä Tukiliiton syyskonsertissa kerrottiin tälle vuodelle suunnitellusta yhteistyöstä Jari Sillanpään organisaation kanssa. Nyt meillä on vihdoin lupa paljastaa mistä on kysymys!

Tukiliiton jäsenyhdistyksen jäsenet ja ystävät voivat ostaa lippunsa reilusti normaalihintaa edullisemmin. Lisäksi he saavat kaupan päälle fanipaidan. Tämän lisäksi Jari Sillanpään organisaatio maksaa kaikista alla olevan puhelinnumeron kautta myydyistä lipusta muutaman euron Kehitysvammaisten Tukiliitolle.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ei kuitenkaan ole varsinaisesti itse mukana järjestämässä Jari Sillanpään konserttia, eikä konsertissa ole paikalla Tukiliiton työntekijöitä. Olemme ainoastaan mukana markkinoimassa lippuja jäsenyhdistyksillemme.

Pelisäännöt on sovittu sellaisiksi, että kannattaa lähteä isollakin porukalla kesäretkelle.

42

Tarvitsen henkilökohtaista apua. Tarvitseeko minun ostaa lippu myös avustajalleni? Entä kuinka löydän pyörätuolipaikan?

Henkilökohtaista apua tarvitsevan ihmisen avustajan lippu on ilmainen. Lipun ostajalle kaupan päälle tulevaa fanipaitaa avustaja ei kuitenkaan saa. Konsertissa on varattu alue pyörätuolin käyttäjille sekä heidän avustajilleen. Muista mainita lippua varatessasi, että käytät pyörätuolia.

Syyskonsertissa 2015 puhuttiin kahdesta konsertista.

Onko suunnitteilla toinenkin konsertti?

Valitettavasti toinen konsertti ei toteudu, mutta toivottavasti jäsenet innostuvat lähtemään Tampereen konserttiin isolla porukalla, jolloin voimme neuvotella jatkossakin tulevien vuosien konserttiyhteistyöstä.

Mistä saan lisätietoja ja kuinka ostan lipun?

Jos haluat lisätietoja tapahtuman esteettömyydestä, konsertin järjestelyistä tai haluat varata tai ostaa lippuja tapahtumaan, ota yhteyttä numeroon 0400-386 389 tai osoitteeseen marko@jarisillanpaa.com.

Voit varata lippuja haluamasi määrän vaikka heti ja vahvistaa tilauksesi toukokuun loppuun mennessä.

Mikäli haluat lisätietoja konserttiyhteistyöstä, voit ottaa yhteyttä Tukiliiton Soile Honkalaan, puh. 050 313 9848.

PS. Tukiliiton oma syyskonsertti tapahtuu jo aiemmin kerrotun mukaisesti 8.10., siitä on tietoa sivulla 35 tässä lehdessä.

KYSY. LAKIMIES VASTAA

LYHYESTI

NRO 2/2016 TUKIVIESTI

Milloin aikuinen kehitysvammainen ihminen tarvitsee edunvalvojan? edunvalvojan hakemisesta ja tehtävistä sekä edunvalvonnan kohteena olevan henkilön eli päämiehen oikeuksista. Tilanteesta riippuen joko tuomioistuin tai holhousviranomaisena toimiva maistraatti voi määrätä yleisen edunvalvojan tai tehtävään suostumuksen antaneen muun sopivan henkilön kuten läheisen edunvalvojaksi täysi-ikäiselle henkilölle. Edunvalvoja voidaan määrätä, kun henkilö ei esimerkiksi kehitysvammaisuuden vuoksi kykene valvomaan etuaan tai huolehtimaan itseään tai omaisuuttaan koskevista asioista, jotka vaativat hoitoa eivätkä tule asianmukaisesti hoidettua muulla tavoin.

Edunvalvoja on siten tarpeen vain silloin, jos asioiden hoito ei onnistu ilman edunvalvojan tukea, tai jos henkilö toimillaan vahingoittaa omaa etuaan. Käytännössä läheiset voivat usein avustaa esimerkiksi pankkitunnuksia ja valtakirjoja hyödyntäen myös lapsuudenkodista muuttaneen kehitysvammaisen henkilön asioiden hoidossa siten, ettei enemmän työtä ja kustannuksia aiheuttavalle edunvalvonnalle ole tarvetta.

Myös läheisen osallistumisen vammaisen henkilön terveydenhuollon asiointiin tulisi yleensä onnistua jo potilaslain säännösten perusteella, tosin joskus tiedonsaannin tai hoitoon vaikuttamisen haasteet ovat saattaneet johtaneet tarpeeseen hakea edunvalvontaa.

HOLHOUSTOIMILAISSA SÄÄDETÄÄN

EDUNVALVONTA VOI KOSKEA päämiehen taloudellisia asioita. Myös taloudellisten asioiden edunvalvojalla on kuitenkin holhoustoimilain 42 §:n mukainen velvollisuus huolehtia siitä, että päämiehelle järjestetään sellainen hoito, huolenpito ja kuntoutus, jota on päämiehen huollon tarpeen ja olojen kannalta sekä päämiehen toivomukset Lisätietoa edunvalvonnasta: huomioon ottaen pidettävä asianmukaisena.

– www.kvtl.fi/fi/lakineuvonta/ Tarvittaessa edunvalvojan määräys voidaan antaa myös sellaisaihealueet-aakkosittain/edunten henkilökohtaisten asioiden hoitamista varten, joiden merkivalvonta/ tystä päämies ei kykene ymmärtämään. Tällöin puhutaan usein – www.maistraatti.fi/fi/Palvelut/ laajennetusta edunvalvonnasta. holhoustoimi/EdunvalvonEsimerkiksi asumiseen ja terveydenhuoltoon liittyvät asiat voinan-tarve-ja-sen-jarjestaminen/ vat olla tällaisia henkilökohtaisia asioita. Tosin jo yllä mainittu holhoustoimilain 42 § antaa edunvalvojalle toimivaltaa esimerkiksi päämiehen asumisasioiden tai muiden arjen sujumista edistävien palveluiden järjestämisen osalta. Henkilökohtaisten asioiden edunvalvoja ei voi edustaa päämiestään korostetusti henkilökohtaisissa asioissa, joita ovat esimerkiksi suostuminen avioliittoon, isyyden tunnustaminen ja testamentin tekeminen.

Edunvalvoja voidaan myös määrätä vain jotain tiettyä asiaa tai oikeustoimea varten. Esimerkiksi perinnönjakoon tai perinnöksi saadun omaisuuden hoitamista varten määrätään usein edunvalvoja, vaikka taloudellisten asioiden edunvalvonnalle ei muuten olisi tarvetta.

päämiehen omaa toimintakelpoisuutta, hänellä ja edunvalvojalla on rinnakkainen toimintakelpoisuus edunvalvonnan kohteena olevissa asioissa, vaikka käytännössä esimerkiksi päämiehen pankkitilien ottaminen edunvalvojan haltuun rajoittaa päämiehen toimintamahdollisuuksia. Edunvalvojan tulee joka tapauksessa holhoustoimilain 43 §:n mukaisesti lähtökohtaisesti aina kuulla päämiestä tehdessään tätä koskevia päätöksiä.

Vaikka holhoustoimilaissa ei säädetä päämiehelle annettavasta päätöksenteon tuesta, edunvalvojan on asianmukaista pyrkiä antamaan päämiehelleen tämän omaan päätöksentekoonsa tarvitsema tuki.

Joskus voi olla tarpeen rajoittaa päämiehen omaa toimintakelpoisuutta.

Kun holhoustoimilain lähtökohtana on mahdollisimman vähäinen puuttuminen henkilön omaan toimintakelpoisuuteen ja itsemääräämisoikeuteen, toimintakelpoisuutta voidaan rajoittaa vain sen verran kuin on välttämätöntä päämiehen edun suojaamiseksi. Yleisempää vajaavaltaiseksi julistamista Suomessa ei enää juuri tapahdu.

JOS EDUNVALVOJAMÄÄRÄYKSELLÄ EI OLE RAJOITETTU

Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

43

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

HUOM! Tukiliiton työntekijät ovat siirtyneet käyttämään GSM-numeroita, joihin soittaminen on edullisempaa kuin entisiin 020-alkuisiin numeroihin. Vanhat numerot poistuvat kokonaan käytöstä kevään loppuun mennessä. Vaihteen numero pysyy ennallaan.

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintä Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinta, lahjoitukset Varainhankinnan koordinaattori Riikka Manninen 040 637 4968 Toimistotyöt, siivous ja catering Esimies Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 040 483 9276 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies ts.

Anne Vuorenpää 040 641 8025 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 050 464 6006

Koulutussuunnittelija Pia Björkman 050 528 8381 Koulutussuunnittelija Taija Humisto 040 674 3631

Aluekoordinaattorit Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Kansankatu 53 (2.krs), 90100 Oulu 050 569 5360 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 16–19 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 050 528 8392 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 16–19 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki 050 528 8385 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Kansanterveys- ja vammaisjärjestöjen aluekeskus Majakka Microkatu 1, G-osa, 4. krs 70210 Kuopio 050 528 8394 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminnan koordinointi Perheily Tampere 040 526 8272

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 050 569 5331 Harvinaiset Suunnittelija Pia Henttonen 050 302 9608 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Mölsä 050 465 6283 Suunnittelija Miisa Sankila Matarankatu 6, 2. krs 40100 Jyväskylä 040 679 0529 Aluevastaava Kaisa Juntunen 040 679 1052 Oulun seudun kaveritoiminta (osa-aikainen työntekijä)

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Lakineuvonta on kesälomalla 2.7.–7.8., jolloin ei ole puhelinaikoja. Sähköpostiosoitteeseen lakineuvonta@kvtl.fi loman aikana tulleita sähköposteja ei myöskään lueta.

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 050 377 5040 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170

Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 538 0548 Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311

Malike

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 050 587 0084 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 050 313 9848 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 040 180 1883 Toimintavälineneuvoja Ville Malm 050 917 7471 (Antti Tulasalo vuorotteluvapaalla 30.6.2016 asti) Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555