Tukiviesti 2/2013

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti Nro 2/2013 Teema: Voimanlähteet s. 6 + s. 14 RAKKAUS ALKAA ALUSTA, AINA s.10 TOIMIVAA TILAPÄISHOITOA s. 16 HENKILÖKOHTAISTA APUA TARPEEN MUKAAN

s.24 SAMI HUKKA (ja monta muuta)

Itse teossa

tukiviesti nro 2/2013

P Ä Ä KIRJO I TUS

Tehkää perässä keittiön hellaan, ämpärillinen espressoa, sanomaleh­ ti. Huomioiva katse, ehkä jopa pari sanaa, joissa mahdollisen aamu­ äreydenkin läpi kuultaa se, kuinka tärkeä sentään olen. Tämän verran tarvitsen heti aamulla. Ennen iltaa olen tarvinnut jo vaikka mitä – vähän päivästä riippuen työtä tai sen vastakohtia, seuraa tai omaa rauhaa. Joka päivä teen tuhat pientä valintaa, suu­ rimman osan huomaamattani. Enkä pysty kunnolla edes kuvittele­ maan elämää ilman mahdollisuutta näihin valintoihin. Voimanlähteistä puhutaan kuin ne olisivat irrallisia hyödykkeitä, harrastuksia ja kaupunkilomia, joita poimitaan kulutettavaksi. Ne­ kin ovat ihan kivoja, mutta toisarvoisia. Minulle voima, ilo ja halu elää nousevat suoraan ytimestä: arjesta. Siitä, että saan asua kotonani lempi-ihmis­ teni kanssa ja käyttää aikani tekoihin, jotka tuntu­ vat omilta. Minua tarvitaan ja minä saan tarvita. Itsestään selvää? Kunpa olisikin. Pari klapia

” Kuntien kilpailuttamis­

käytännöt tekevät ihmisten jokapäiväisistä tarpeista kaupanteon kohteita.

”Hetikohta ensi silmäyksellä erotin kaupittavat muis-

ta. Sokeita, silmäpuolia, vanhuksia ja keskenkasvuisia lapsia seisoi ja istuskeli siellä täällä muiden lomassa. Kaikkien heidän oli pitänyt saapuville tulla, näytteeksi siitä, millaisia olivat ja mitenkä paljon heistä kannattaisi maksaa. Muuan vanha vaimo ei jaksanut pystyssäkään pysyä, vaan oli hän heittäytynyt pitkäkseen penkille. Osa ei näyttänyt mistään välittävän, tylsinä ja alakuloisina tuijottivat he vaan eteensä…” Juhani Ahon reportaasi ’Orjamarkkinat’ julkaistiin 30.12.1886 Sawo-lehdessä. Juttu kertoo siitä, miten kunta kauppasi vaivaisia, köyhiä ja heikkomielisiä julkisella huutokaupalla ”vähimmän vaati­ valle hoidettavaksi ja elätettäväksi”. Nyt voimme kauhistella mennyttä kurimusta. Ja unohtaa, että jo­ kin huutokaupassa tuntuu pelottavan tutulta. Kuntien kilpailuttamiskäytännöt tekevät ihmisten jokapäiväisistä tarpeista kaupanteon kohteita. Kun esimerkiksi asumispalveluita, tilapäishoitoa ja henkilökohtaista apua ulkoistetaan vähimmin vaa­ tivalle, on suuri vaara, että silloin tingitään jokaiseen arkipäivään kuuluvasta ihmisarvosta. Vai ajatellaanko jossain yhä – kehittyneestä lainsäädännöstä ja YK-sopimuksista huolimatta, että jatkuvasti tukea tarvitseva ihmi­ nen ei kuitenkaan sanan täydessä merkityksessä tarvitse valinnan­ vapautta? teemasivuilla kerrotaan aineellisista ja aineetto­ mista voimanlähteistä. Avausjuttu kertoo siitä suurimmasta, rak­ kaudesta. Ulla Viljanen, 67, ja Jaakko Kirves, 71, joutuivat nuorena eri laitoksiin, kauas toisistaan. Kun he vuosikymmenien eron jälkeen tapasivat taas, kaikki alkoi alusta. Ulla ja Jaakko eivät jossittele, eivätkä muistele nuoruuden pak­ koeron katkeruutta. He elävät tänään ja riemuitsevat siitä, mitä on. Tehkää perässä. Ja antakaa muidenkin tehdä. Tämän lehden

2

Merja Määttänen, päätoimittaja

Samaa luuta ja nahkaa

TUKIVIESTI 2/2013

Kehitysvammaisten Tukiliiton kampanja Samaa luuta ja nahkaa on tuottanut parissa vuodessa kymmeniä tarinoita kehitysvammaisten ihmisten ja heidän lä­ heistensä kokemista vääryyksistä – ja vähän ilon aiheistakin. Tukiviesti julkaisee otteita tarinoista nyt, ja lisää myöhemmin. Kehitysvammaisten Tukiliiton lakineuvontaan tuli viime vuonna yhteensä 2105 yhteydenottoa erilaisista vääryyden kokemuksista. Eniten yhteydenottoja tuotti­ vat asumiseen liittyvät ongelmat.

Päätoimittaja

44. vuosikerta

Merja Määttänen, puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi Julkaisija

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 | Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi Taitto

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy

I tse koettu a

Läheltä n ähtyä

En tykkää ,

Lapseni asumisyksikössä

Kannen kuva

Marjaana Malkamäki

että mulle huudetaan. Mua harmittaa, etten näe ystävää. En tykkää että mua pakotetaan menemään sänkyyn. Haluan tietää, mitä lääkkeitä saan ja haluaisin kontrolloida niitä itse. Haluan syödä rauhassa omassa huoneessani. Haluan saada enemmän suklaapuuroa. – Ari tarjoaa työtoiminnasta pienempää korvausta, mitä päivittäinen ruokailu työtoimintapaikassa maksaa. Se on väärin. – Työtä tekevä

Kaupunki

se, että naapurit soittavat musiikkia niin kovaa, että bassot kaikuvat sisäpihalla. Kun kuljen pyörätuolilla, ihmiset jäävät eteen kuin tatit, eivätkä huomaa. Vihaan, kun koirat kakkivat keskelle jalkakäytäviä ja ne tarttuvat renkaisiin. Vihaan pahanmakuisia lääkkeitäni, joita annetaan aina kun ahdistaa. Vihaan, kun en saa asua ystävieni lähellä ja heitä pitää tavata jossain, missä on liikaa sakkia. Vihaan, kun asuntolassa pitää syödä silakoita. Vihaan, kun vapaalla pitää vain katsoa TV:tä ja sieltä tulee tyhmiä ohjelmia. – Sepe Minua harmittaa

Miksi en pääse ulos kaupungille muuta kuin hoitajien mukana? Haluaisin käydä yksin Raxissa ja torilla ja kauppahallissa. Osaan tulla takaisin kaupungilta. – En eksyisi Olen tyytyväinen , kun minulla on oma rauha. Yöllä pitäisi olla rauhallista, kun en saa nukuttua. Minun pitää olla iloinen töissä ja keskittyä työhön. Miksi kukaan ei auta rullaportaissa ja hisseissä, kun olen melkein jäänyt hissin väliin ja pelkään liukuportaita? Kukaan ei auta. Miksei kauppakeskuksissa ole tarpeeksi hissejä? – Kristiina

lähes ainoat ilta- ja viikonloppuohjelmat ovat tv, pesut ja ruokailut. Mitään yhdessäoloa ei ole. Vaikeasti kehitysvammaiset eivät aina osaa itse etsiä toisten seuraa, mutta he nauttisivat yhteisistä juttelu-, pelija lauluhetkistä tai vaikka pihatöistä. Tuntuu pahalta, kun lapsi alkaa taantua muutettuaan itsenäiseen elämään. Asumispalvelu ei saisi olla vain perustarpeiden hoitoa.

Tilaushinnat 2013

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton

tuetun työpaikan kaupungin keittiöstä. Alku meni kohtuullisesti, vaikka tiskaus ja siivous eivät ole hänen vahvoja puoliaan. Sitten hän alkoi tulla töistä itkuisena pois. Häntä arvosteltiin ja vaadittiin ”täyttä työpanosta”. Hän jäi lopulta sairaslomalle. Uusi työpaikka löytyi. Siellä työ oli kivaa ja työporukka ystävällistä, mutta työsuhde purettiin koeajan jälkeen. Asiakaspalautteen mukaan sinne ei haluttu kehitysvammaista. Tyttäreni sai

siskoni sellaiseen kuntoon, että hän jaksoi vain syödä ja nukkua. Sitten sisko siirtyi perhehoitoon ja hoitaja otti asiakseen järjettömän lääkityksen purkamisen. Olen kiitollinen siitä. Se vain harmittaa, että hoitopaikkaan ei tunnu olevan vierailla asiaa. Kun haen siskoa, eteistä pidemmälle ei kutsuta. Siskon syntymäpäivänä kukaan ei vastannut puhelimeen, vaikka sanoin etukäteen onnittelupuheluista. Hoitaja selitti asian migreenillään.

”Ammattilaiset” lääkitsivät

Jäsenasiat, lehtitilaukset

Jäsensihteeri Sinikka Niemi, puh. 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi Ilmoitusmyynti

Tuuma Creative Simo Saunamäki, puh. 050 375 0012 simo.saunamaki@gmail.com Susanna Joutsenvirta, puh. 040 758 6681 susanna.joutsenvirta@gmail.com Painos

16 500 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen Painopaikka

Forssa Print, Forssa 2013 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. Aikataulu

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2013 1. Oikeus ja kohtuus 4.01. | 15.02. 2. Voimanlähteet 1.03. | 12.04. 3. Asuminen 14.06. | 09.08. 4. Arjen asiantuntijat 30.08. | 11.10. 5. Työ ja koulutus 1.11. | 13.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

tukiviesti nro 2/2013

Sisältö

2 Pääkirjoitus 3 Samaa luuta ja nahkaa 4 Sisältö

Ulla Viljanen ja Jaakko 6 Kirves viettivät Jaakon rippijuhlia vuonna 1974. Seurustelu katkesi liian pian, mutta viime elokuussa he löysivät toi­ sensa taas. FORSSA 36

Teema: Voimanlähteet

kolari

6 Vuosikymmenten rakkaustarina 10 Pelastava henkireikä

12 KePe kehittää maakunnal­ lista perhehoitoyksikköä 13 Lisää tarvitaan

24

14 kihlajaismatka Lomasta tuli 15 Jyrki Pinomaa: Voimaa arjessa ja arkeen

16 Henkilökohtaista apua tarpeen

22

mukaan

18 Avustettava päättää, yritys toimii työnantajana 19 Suomen kartta täyttyy hiljalleen 19 Klaaran pikkusisko jatkaa työtä

20 Musiikki herätti sanat 22 Oikotiellä omiin säveliin 24 Oma ja yhteinen polku 4

Vuosia sitten puhumaton 20 poika alkoi ykskaks hyräil­ lä Hämä-hämä-häkin sä­veliä nuotilleen oikein. Nyt Aimo Mittilä laulaa suomeksi ja englanniksi, ja esikoislevy ilmestyi juuri. YLÖJÄRVI

ylöjärvi

Forssa naantali

nro 2/2013 tukiviesti

Toimarin sirkuksessa nähty 42 jongleeraava krokotiili, pyö­ rätuolilla tanssiva karhu, laulava riekko ja liuta ih­mis­klovneja. Pasi Lammi (kuvassa) on hulavanteita pyörittävä poro. KOLARI

28 Timo Seppälä: Minun

40 Tavoitteena suuri elämänkaari­

29 Kutsu Liittoko­koukseen

41 Pieniä tarinoita suurten elämästä

30 Valta virtaa 31 kaikille Kaupunki kuuluu

42 Lakeuden lahjak­ kaat laulavat ja

voiman­l ähteeni

32 ”Kehari on kehari” 34 Äitiys palaverien puristuksissa 35 Tuen on tultava perheiden luo

34

36 Kahmalo kiitosta, ripaus moitetta 37 Osallistumisen Susanna Tero:

suurimmat esteet

tut­kimus

lausuvat

42 Toimarin sirkus: Taitoa ja silkkaa taikaa

44 Kontiolahden tähtitaivas 46 Kurssit ja perhetapaamiset 48 Lyhyesti

16

48 Mukaan.fi uudistui 48 Tukiviesti ja Leija – yhdessä vai erikseen? 48 Kerro ajatuksesi työ- ja päivätoiminnasta! 49 La Strada vie kesäuniin 49 Tule kirkkopyhään Kokkolaan

49 Sana kirkosta 50 Lyhyesti

38 Urheilu

Lappeenranta

38 Luistimet lennättivät Aasiaan 39 ”HYVÄ VILLE!” 39 Kehitysvammaisten Special Olympics Talvimaailmankisat 39 Suomalaisia huipulla

50 Sanottua 50 Selkokielistandardi leviää itään 50 STM haluaa koordinaattorit osatyökykyisten avuksi 51 Kestääkö hyvinvointi­ yhteiskunta? 51 Vuosi 2013 on Euroopan kansalaisten vuosi

52 Yhteystiedot 5

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanl채hteet

VuosikymmenteN rakkaus Teksti Merja M채채tt채nen | Kuvat Laura Vesa Forssa

Jaakko Kirves ja Ulla Viljanen rakastuivat toisiinsa 40 vuotta sitten. Seurustelu katkesi liian pian, kun he joutuivat eri laitoksiin, kauas toisistaan. Viime elokuussa he kohtasivat taas. 6

Teema: Voimanl채hteet

nro 2/2013 tukiviesti

s tarina

7

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

Kärkölä-pipot ovat kihlajais­ lahja Kärkölän kunnanjohta­ jalta.

” Hämmästyin kyllä vähän, kun Jaakko ehdotti kihlojen ostamista. Mutta yhtään ei tarvinnut harkita vastausta.” – Ulla Viljanen g Molemmissa nimettömissä ki­ maltelee kaunis, yksinkertainen sormus. Kaulakorut, kaksi puo­ likasta sydäntä, ovat ystävältä saatu kihlajaislahja. Ulla Viljanen, 67, ja Jaakko Kirves, 71, joutuivat elämään kauan ilman omaa puolikastaan, mutta sydän on ehjä taas. Jaakko asuu täällä Forssassa, Niittyvillan kerrostaloasuntolas­ sa, tehostetun palveluasumisen yksikössä. Ullan koti on Kärkö­

8

lässä, Ilpolakodissa, tuetun asu­ misen piiriin kuuluvassa oma­ kotitalossa. Joka kuukausi he kyläilevät toistensa luona, pari päivää kerrallaan. Enää ikinä he eivät aio menettää yhteyttä – ja nyt heidän toivettaan myös kuunnellaan.

60 kilometriä liikaa ”Tapasimme vuonna 1973 Forssan suojatyökeskuksessa. Aloimme jutella ja siitä se heti alkoi”, Ulla muistelee. Tiet erosivat vuonna 1976, julmien sattumien summana. Ulla oli päässyt töihin Finlayso­ nin puutarhalle ja hän piti työs­ tään niin paljon, että hakeutui Kiipulan erityisammattikouluun puutarhalinjalle. Vuoden koulu­ tuksen jälkeen hän yritti palata Forssaan, mutta hänelle sanot­ tiinkin, ettei hän mahtuisi asun­ tolaan. ”Jouduin muuttamaan Hä­ meenlinnaan. Sen jälkeen emme enää Jaakon kanssa tavanneet.”

Jaakko nyökyttelee vierellä. Hän ei ole koskaan pystynyt pu­ humaan, eivätkä jäykät kädet tai­ vu tavalliseen viittomakieleen, mutta kun on hetken viettänyt hänen seurassaan, asian mel­ kein unohtaa. Mies on vahvasti läsnä ja ottaa kaikkeen kantaa äänne-, ilme- ja elekielellään. ”Minä ymmärrän Jaakkoa täy­ sin”, toteaa Ulla. Kun Ulla oli joutunut Hä­ meenlinnaan, Jaakon äiti kävi vielä paikan päällä ehdottamas­ sa, että ehkä Ulla voisi palata Forssaan, jos Forssan asuntolas­ ta muuttaisi joku vapaaehtoinen Hämeenlinnaan hänen tilalleen. Se ei tullut kuuloonkaan.

”Oletko sinä Jaakko?” Elokuussa 2012 urheilukentällä käy kova kuhina. Forssan seudun kehitysvammaisten tukiyhdistys on järjestänyt vuotuiset urheilu­ kilpailut ja urheilumies Jaakko Kirves on taas omassa roolis­ saan, radalla. Edellisenä kesä­ nä hän joutui fyysisten vaivojen vuoksi istumaan katsomossa, mutta nyt hän juoksee 400 met­ riä, ja nauttii joka metristä. Juoksun jälkeen Jaakkoa lä­ hestyy tutun näköinen nainen.

Mustavalkoinen valokuva otet­tiin Jaakon rippipäivänä kesäl­lä 1974. Nyt on uusien kuvien aika.

”Oletko sinä Jaakko”, tämä kysyy hymyillen. Hänen Ullansa. Saman tien molemmille on selvää, että nyt jatkuisi se, mikä kauan sitten jäi kesken. He so­ pivat tapaamisesta, ja sopimista todistaa Jaakon puhetulkki Terhi Eriksson. Sydän syrjällään. ”Olen toiminut Jaakon puhe­ tulkkina kuusi vuotta ja tiesin Ullasta, koska Jaakko oli näyttä­ nyt valokuvia”, Terhi kertoo. Nykyisin kun Jaakko lähtee kyläilemään Ullan luona Kär­ kölässä, puhetulkki lähtee mu­ kaan. Mutta tulkkia ei tarvita koko ajan. ”Joskus kuulen seinän läpi heidän juttelevan loputtomasti, omalla tavallaan”, Terhi hymyilee. Ullan mielestä yhteisissä vii­ konlopuissa parasta on juuri se: yhdessäolo. Molemmat pitävät musiikin kuuntelemisesta. Ensi viikonlopun karaoketansseissa Ulla aikoo laulaa itsekin. ”Satumaatangon.”

Kumpikin pitää arkensa Pariskunta lähtee iltapäiväkäve­ lylle, kun Forssa kylpee kevää­ seen heräilevän auringon valos­ sa. Kun Ulla Viljanen asui täällä nuorena, Niittyvillan asuntolaa

Teema: Voimanlähteet

ei vielä ollut. Muutenkin Fors­ sa on muuttunut vähän vieraan tuntuiseksi. Ullalla on Kärkölässä omat kuvionsa. Hän toimii Me Itsen Lahden seudun alajaostossa ja hoitaa myös kaikki omat asiansa itse – raha-asiatkin. ”Kun olin nuori, minua vah­ dittiin, mutta nyt päätän kaikes­ ta ja pärjään.” Päivisin hän tekee avotyötä Järvelän K-Rautiassa, pyyhkii pö­lyjä ja hyllyttää tuotteita. ”Olin ennen Nesteen keittiöl­ lä, mutta jouduin jäämään eläk­ keelle sieltä. Kolmen eläkevuo­ den jälkeen sain tilaisuuden pa­lata töihin, ja siitä tykkään.”

Ilpolakoti on talo muiden joukossa tavallisella omakoti­ alueella. Arkisin käy yksi ohjaaja, mutta viikonloppuisin asukkaat huolehtivat itsestään ja lämmit­ tävät ruuatkin itse. ”Meillä on mukava porukka ja autamme toinen toisiamme. Myös naapurustossa asuu muka­ via ihmisiä ja kyläilemme usein”, Ulla kertoo. Ensi kesänä Ulla aikoo kutsua koko Niittyvillan väen Ilpolako­ tiin grillijuhliin. Jaakko on eläkkeellä, eikä käy enää työkeskuksessa. Nuorena hän teki vapaa-ajallaan myös koko palvelukeskuksen lumityöt ja ajeli nurmikot, mutta nyt Jaa­

kon korvaa useampi traktori. Eläkkeellä on aikaa harras­ taa. Urheilemisen lisäksi Jaakko käy senioriklubilla ja historia­ kerhossa, ja seuraa jääkiekkoa suorastaan intohimoisesti. Huo­ menna sunnuntaina pariskunta on menossa yhdessä katsomaan Forssan palloseuran peliä. ”Kun laitoimme sormukset sormiin, katsoimme samalla nuorten MM-kiekkoa”, Ulla ker­ too, ja molempia naurattaa.

Kahdet kihlajaiset Kihlajaiskahvit juotiin kahteen kertaan, Kärkölässä ja Forssas­­sa. Ystävät iloitsivat suuresti heidän

nro 2/2013 tukiviesti

puolestaan, samoin molempien asumisyksiköiden työntekijät. Kärkölässä myös kunnanjohta­ ja, Ilpolakodin vanha ystävä, tuli juhliin tuomaan oman terveh­ dyksensä: molemmille Kärköläpipot ja hevoskuvioiset pyyh­­keet. Ulla myöntää vähän häm­ mästyneensä, kun Jaakko viime joulukuussa ehdotti kihlautu­ mista. ”Mutta yhtään ei tarvinnut harkita vastausta.”

Joskus kyläilyjen välillä ehtii tulla toista ikävä. Mutta sen kestää, kun tietää, että pian taas tavataan.

9

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

Pelastava henkireikä ”Mervi, iso rakkaus ja kiitos”, Anna Pohjalainen sanoo hakiessaan Juho-poikaansa kotiin Hermannikodista. ”Sie itketät miuta”, Mervi Karhu liikuttuu. ”Se on siulle ihan oikein”, Anna vastaa. Sananvaihto taitaa kertoa oleellisimman hyvän tilapäishoidon merkityksestä. Teksti Tuula Puranen Kuvat Teemu Salohalme Lappeenranta

H

ermannikoti Voisalmen omakotialueella Lap­ peenrannassa Saimaan äärellä ei erotu naapureistaan. Sisällä paljastuu, että asukkaat ovat erityisiä: kotia käyttävät alle 12-vuotiaat kehitysvammaiset lapset tilapäishoitopaikkanaan. Mervi Karhu perusti Her­ mannikodin vuonna 2008, mutta taipaleensa yksityisenä palvelun­ tuottajana hän aloitti jo vuonna 1999 kotisairaanhoitoon keskit­ tyneellä yrityksellä. Hermanni­ kodin hän perusti voidakseen keskittyä erityislasten hoitoon. ”Tämä oli Etelä-Karjalassa en­ simmäinen kehitysvammaisten lasten tilapäishoitopaikka. Sitä ennen oli vain laitospaikkoja”, Mervi kertoo. Hän halusi paikan, joka tun­ tuisi kodilta sekä lapsista että heidän vanhemmistaan. Kun imatralainen Juho Pohjalainen, 8, tulee hoitoon, hän oitis menee lelulaatikolle tutuksi tulleeseen huoneeseensa. Hänel­ le Hermannikoti on koti äidin, Anna Pohjalaisen, vapaapäivi­ nä. ”Omaishoitajana minulla on 10

Ensimmäinen hoitojakso osui juhannukseen ja kesti neljä vuo­ rokautta. Silloin sekä äitiä että hoitajia jännitti, vaikka jaksoon oli valmistauduttu huolellisesti. ”Olimme käyneet Juhon koto­ na tutustumassa häneen. Näim­ me, kuinka paljon hoitoa ja valvontaa Juho vaati. Teillä oli val­ vontakamerakin makuuhuonees­ sa”, Mervi muistelee Annalle. ”Kamera helpottaa epilepsia­ kohtausten vahtimista. Voimme katsoa Juhoa olohuoneen mo­ nitorista, jos hän menee nuk­ kumaan meitä muita aikaisem­ min”, Anna selittää. ”Me Hermannikodissa mie­ timme, että miten tästä selvitään. Pohdimme, pitääkö meillekin hankkia kamera, mutta hoitaja pystyi olemaan Juhon kanssa koko yön ja valvomaan kohtauksia. Ju­ hon hoitaminen oli haasteellinen tehtävä ja merkitsi paljon myös meille hoitajille. Onnistuminen Juhon kanssa rohkaisi myös mui­ ta vanhempia jättämään lapsensa meille”, Mervi kertoo. Mervi kehuu Annaa hyvästä ohjeistamisesta. Anna puoles­ taan kokee, että Hermanniko­

”Erityislasten hoitaminen on koko perheen hoitamista”, miettii Mervi Karhu.

lakisääteiset kolme vapaapäi­ vää kuukaudessa, ja Juholla on erityishuoltona myönnetty yksi vuorokausi ylimääräistä. Meillä on siis käytettävissä neljä päivää kuukaudessa”, Anna kertoo. Juho käy Hermannikodissa kerran tai kaksi kuukaudessa. Vapaapäiviä ei voi käyttää etukä­ teen Muuten niiden käyttämi­ nen on joustavaa, joten hoitojak­ sojen pituudet voivat vaihdella.

”Ensin kaikkia jännitti” Juho Pohjalainen oli Hermanni­ kodin ensimmäinen asiakas, ja Hermannikoti oli mummolan ja sairaalan lisäksi ensimmäinen

kodin ulkopuolinen hoitopaikka Juhon elämässä. Juholla on aivokuoren laa­ ja-alainen kehityshäiriö, joka aiheuttaa epilepsiaa. Hänellä on epileptisiä kohtauksia vuorokau­ dessa 10–20. Ennen vuosi sitten tehtyä leikkausta niitä oli noin 40. ”Hänellä on myös vaikea älyllinen kehitysvamma ja au­ tistisia piirteitä, jotka tosin ovat helpottamassa”, Anna kertoo. Kaksivuotiaana Juho lakkasi syömästä, joten hän saa ruoan ja lääkkeet letkun kautta suo­ raan vatsaan. Viime vuosina hän on alkanut opetella suun kautta syömistä, myös Hermannikodin hoitajien kanssa.

din väki on aina ottanut huo­ mioon hänen toiveensa. ”Viime aikoina ohjeistusta ei ole tar­ vittu kovin paljon, koska Juhon asiat eivät ole joitakin lääke­ muutoksia lukuun ottamatta enää muuttuneet yhtä nopeasti kuin ennen.” Toissa vuonna Anna sai en­ simmäistä kertaa Juhon elämän aikana itselleen kahden viikon loman. ”Minun ei tarvinnut let­ kuruokkia Juhoa eikä valvoa aamuöitä. Sain olla ihan oma itse­ ni muun perheen kanssa.” Muuta perhettä ovat aviomies Timo ja tytär Aino, joka täyttää ensi vappuna 10 vuotta. Vapaa­ päivät mahdollistavat Ainon

Teema: Voimanlähteet

huomioimisen eri tavalla kuin Juhon läsnä ollessa. ”Ja kyllä se mieskin oman ai­ kansa vaatii”, Mervi muistuttaa.

Luottamusta ja joustoa Vanhemmille tekee usein henki­ sesti tiukkaa jättää vammainen pikkulapsi kodin ulkopuolelle toisten hoitoon. Vieras kuitenkin käy tutuksi ajan mittaan, turval­ lisuuden tunne lujittuu ja luotta­ mus vahvistuu. Juhon jättäminen Hermannikotiin sujuu nykyään tarvittaessa sukkelaankin. ”Kiireessä voi sanoa vain, että heippa, tässä Juho on, minä menen nyt. Soitelkaa perään, jos tulee asiaa”, Anna kuvailee. Hän tietää myös saavansa

rehellisen vastauksen, jos hän soittaa Hermannikotiin kysyäk­ seen Juhon kuulumisia. Turval­ lisuuden tunnetta tukee myös hoitopaikan yhteistyö Etelä-Kar­ jalan keskussairaalan kanssa. Jos hoitojaksolla tulee ongelmia, lastenosastolta saa ohjeita tilan­ teen ratkaisemiseksi. Mervi Karhu kokee, että Ek­ sote välittää Hermannikodin toi­ minnasta muutenkin kuin sen valvojana. ”Meidät otetaan usein mukaan Eksoten koulutuksiin, ja neurologian osaston lääkärit ja hoitajat ovat käyneet täällä tu­ tustumassa.” Luottamusta on sekin, että Juhon saa Hermannikotiin jous­ tavasti, lyhyelläkin varoitusajal­ la. Tieto siitä auttaa jaksamaan

arjen painavimpia jaksoja. ”Tääl­ tä saa hoitoa silloin, kun sitä tarvitaan, eikä silloin, kun sitä sattuu olemaan saatavilla. Mei­ dän perheelle on erittäin mer­ kittävä asia, ettemme elä palve­ luntuottajan kalenterin mukaan. Yritämme elää meidän näköistä elämää, ja joustavuus tekee sen mahdolliseksi”, Anna Pohjalai­ nen sanoo.

Koko perheen hoitoa Juho-poikaansa hoitava Anna käy lisäksi noin joka toinen päi­ vä auttamassa parin kilometrin päässä asuvaa äitiään ja tämän puolisoa, ukkia. Äidillä on vuo­ sikausia ollut Parkinsonin tauti, ja viime marraskuussa hän sai

nro 2/2013 tukiviesti

diagnoosin pitkälle edenneestä Alzheimerin taudista. ”Hän on täysin vahdittava ja ukki on hänen omaishoitajansa. Äidin vahtiminen on hänelle ehkä vielä rasittavampaa kuin Juhon hoitaminen minulle, vaikka tä­ mäkin on ympärivuorokautista.” Hermannikoti on Annalle hen­kireikä. ”Juho on täällä hoi­ dossa, mutta kyllä tästä saa koko meidän perhe. Aina nämä ihmi­ set jaksavat potkia eteenpäin ja kannustaa. Vaikka joskus tulen

Juhon riemastus kännykässä pyörivästä videosta tarttui oitis Annaan ja hoitaja Riikka Vihmakoskeen.

11

g

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

Kun Anna sanoi kotikaupun­ gilleen, etteivät hänen voi­ mansa riitä Juhon hoitamiseen 24/7, hänelle ehdotettiin pojan viemistä Kuusaan keskuslaitokseen. ”Juho on meidän lapsi ja hänen kuuluu olla kotona, mutta me tarvit­ semme välillä hengähdystau­ koja”, Anna oli vastannut.

g ja lähden tippa silmässä, silti on hyvä mieli, kun on vähän aikaa saanut jutella.” Mervi sanoo, että vanhempien jaksaminen on myös hänelle tär­

keää. ”Työni ihanin anti on, että lasta hoitamalla voin auttaa koko perhettä. Jos vanhemmat voivat hyvin, me hoitajatkin voim­ me hyvin.”

KePe kehittää maakunnallista perhehoitoyksikköä Pirkanmaalaiset kehitysvammaiset ihmiset ja heidän läheisensä saavat lisää valinnanvaraa pitkäaikaisessa ja tilapäisessä perhehoidossa, kun maakunnallinen perhehoitoyksikkö aloittaa toimintansa ensi vuoden alkupuolella. Yksikön perustamista valmistellaan KePe-hankkeessa. Koordinaattori Pia Kajanderin mukaan yksikön toiminta voi parantaa sekä perhehoitajien että kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä asemaa. Sen jälkeen, kun Pirkanmaan sosiaalipalvelujen kuntayhtymä lakkautettiin vuoden 2008 lopussa, kehitysvammaisten ihmisten perhehoidosta on vastannut kukin kunta yksin omalla alueellaan. ”Kunnat ovat hoitaneet asiaa hyvin eri tavoin”, Kajander toteaa. Kehitysvammaisille ihmisille voisi helpommin löytyä juuri heille itselleen sopiva perhehoitopaikka, kun uudella paikkoja välittävällä yksiköllä olisi kokonaiskuva ja tietoa kaikista alueen perhehoitopaikoista. Hoitopaikkojen löytymisen helpottuminen auttaisi omaishoitajia pitämään lakisääteiset vapaapäivät ja vahvistaisi heidän jaksamistaan. Perhehoitoyksikkö huolehtisi myös perhehoitajien jaksamisesta. Nyt osa hoitajista kokee jääneensä tukea vaille. Jotkut kaipaavat lakisääteisen valvonnan näkymistä useammin kotikäynteinä ja puhelinsoittoina. Se loisi tunnetta, että heidän työstään välitetään.

12

Hermannikodissa on Mer­ vin lisäksi yhdeksän työntekijää ja kaksi opiskelijaa. Tilaa on yhteensä kahdeksalle lapselle kerrallaan. Mervi valitsee työn­ tekijät huolellisesti. ”Tämä ei varmasti ole maailman helpoin työpaikka, eikä täällä voi pitää suoritteiden tekijöitä. Meille on pääsyvaatimuksena, että työ tehdään sydämestä. Lasten

ympärillä täytyy olla semmoi­ set muumimammat, että pärjä­ tään ja rakastetaan”, hän kertoo rekrytointiperiaatteistaan. Yksi Hermannikodin muumi­ mammoista on Riikka Vihmakoski, joka tällä hoitojaksolla on ulkoillut ja lukenut kirjoja Juhon kanssa. Hän pitää työtään etuoi­ keutena. ”Julkisilla paikoillakin olen ylpeä, kun saan olla näiden lasten kanssa ja kuulua heidän elämäänsä.” Haastattelupäivän iltana pu­helin kilahtaa tekstiviestin saa­ pumisen merkiksi. Anna kir­ joittaa: ’Hain Juhon Hermanni­ kodista kaikkine varusteineen, mutta oman käsilaukkuni unoh­ din sinne. Mervi äsken toi sen tänne Imatralle – olisiko tämä­ kin nyt osa sitä täydellisen toi­ mivaa ja kaiken huomioivaa tila­ päishoitoa :)’

”Yksikkö järjestäisi perhehoitajille virkistys- ja koulutuspäiviä ja vertaistukea”, ohjaaja Leila Airosto kertoo. Maakunnallinen yksikkö hoitaisi hoitajien rekrytoinnin ja ennakkovalmennuksen sekä hoitopaikkojen valvonnan. Kunnille jäisi maksuliikenteen hoitaminen ja toimeksiantosopimuksen tekeminen perhehoitajan kanssa. Yksikön hallinnoinnista vastaisi Tampereen kaupunki. Hankkeessa ovat mukana kaikki Pirkanmaan 22 kuntaa. Kustannuksista kuntien omavastuuosuus on 35 prosenttia, loput 65 prosenttia maksaa EU:n aluekehitysrahasto. Kevään kuluessa varmistuu, mitkä kunnat lähtevät mukaan. KePe alkoi viime vuonna ja päättyy ensi vuonna. ”Nyt etsitään, suunnitellaan ja testataan toimintatapoja. Hankkeen aikana sovitaan myös työnjaosta ja kustannuksista”, sanoo Pia Kajander. yksi vastaus perhehoitolain uudistukseen. Vuoden 2012 alusta laki on edellyttänyt ennakkovalmennusta perhehoitajiksi ryhtyville henkilöille. Pia Kajander pitää valmennusta tärkeänä, koska se auttaa hoitajaksi aikovaa ymmärtämään, mihin hän on ryhtymässä. Leila Airosto lisää, että kehitysvammaisen ihmisen läheisten näkökulmasta ennakkovalmennus, kuten valvontakin, tuo hoitoon turvallisuutta ja luotettavuutta. KePe-hanke aloittaa huhtikuussa ennakkovalmennuksen pilotoinnin. Valmennukseen on tulossa kymmenen perhehoitajuudesta kiinnostunutta henkilöä. Osa tulee pariskunnittain, osa yksin. Jotkut suunnittelevat aloittamista tilapäishoidolla, jotkut harkitsevat kodin ulkopuolisen päivätyön vaihtamista perhehoitajan työhön. Lähes kaikilla on jokin sosiaali- tai terveysalan koulutus, vaikkei sitä varsinaisesti vaadita. Lisäksi jokaisella on ammatillinen tai arjen ihmissuhteisiin perustuva kytkös kehitysvammaisuuteen. KePe on

Teema: Voimanlähteet

Lisää tarvitaan on liian vähän tarpeeseen nähden. Tämä selviää kyselystä, jonka toteuttivat yhdessä Jaatinen – vammaisperheiden monitoimikeskus, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Leijonaemot sekä Omaishoitajat ja Läheiset Liitto. Tammikuussa tehtyyn kyselyyn vastasi 250 vanhempaa ympäri Suomea. Muitakin suuria haasteita on. Kuntakohtainen vaihtelu on niin suurta, että perheet ovat eriarvoisessa asemassa asuinpaikastaan riippuen. Tarjontaan vaikuttavat kuntien taloustilanne ja viranomaisten asenteet. Hoitopäivistä sopimisen varausaika vaihtelee paikkakunnittain nyt-hetkestä 52 vuorokauteen. Yli puolet vastaajista kokee, että tilapäishoidon hoidon määrä ei ole riittävä. Myös yksilöllisiä ratkaisuja on liian vähän ja usein hoitopaikkojen resurssit ovat riittämättömät. Lakisääteiset omaishoidon vapaapäivät eivät useinkaan toteudu sopivien hoitopaikkojen puutteen vuoksi. Tilapäishoidon saaminen vaatii vanhempien mielestä kohtuuttoman paljon omaa aktiivisuutta. Ongelmallisinta on hoitopäivien peruuntuminen esimerkiksi lapsen sairastumisen vuoksi. Perheet voivat joutua kierteeseen: jos lapsi ei ole terve sovittuina ajankohtina, hengähdystaukoa ei koskaan tule. Hyviä tilapäishoitopaikkoja

nro 2/2013 tukiviesti

Tyytyväisimpiä ovat ne vanhemmat, joiden lapsen tilapäishoito oli järjestetty kotona tai perhehoitona. Tällöin myös hoitoajoista sopiminen oli usein joustavaa.

– Meillä on ollut sama perhehoitaja kuusi vuotta, luotettava ja lämmin ihminen. – Olen tyytyväinen kotona tapahtuvaan lasteni hoitoon ja pidän hoitajiamme enkeleinä! – Perhehoidossa on mennyt kaikki aivan mahtavasti. Tekevät kaikenlaista, käyvät uimassa, taidenäyttelyissä, shoppailemassa, tapahtumissa. Jos on kerätty kahden kuukauden vapaat, ovat olleet hiihtoretkellä pohjoisessa tai kesämökillä viikon. Parempaa ei voi yksinkertaisesti saada! järjestetyssä hoidossa tyytyväisyyteen vaikuttivat hoitajien ja hoitopaikan pysyvyys, sekä hoitajien suhtautuminen lapseen. Kodin ulkopuolella

– Lapsi menee mielellään, henkilökunta on ammattitaitoista ja lämminhenkistä. Voin luottaa siihen, että lapseni kanssa tehdään mukavia asioita. – Lapsi on mennyt mielellään ja ollut hyvällä mielellä ja tasapainoinen kotiin tultuaan. Itsellä on hyvä mieli vapaalla, kun tietää, että lapsi osataan ottaa huomioon huonoinakin päivinä.

KePe toivoo, että lakisääteinen ennakkovalmennus voi tulevaisuudessa tasata perhehoidon laatueroja. Valmennuksen myötä alalle valikoituu perhehoitajia, jotka ovat joutuneet pohtimaan soveltuvuuttaan ja moti­vaatiotaan. ”Tavoitteena on löytää uusia, motivoituneita hoitajia, jotka jak- Ohjaaja Leila Airosto (vas.) ja saisivat tehdä työtä useita vuosia. koordinaattori Pia Kajander Niin suhteet hoitajiin olisivat pit- usko­vat, että perhehoidosta käkestoisia”, Pia Kajander ja Leila voi tulla turvallisempaa, laadukkaampaa, valvotum­paa Airosto sanovat. ja kunkin tarpeet paremmin huomioivaa. Teksti ja kuva Tuula Puranen

– Lapsi on käynyt samassa hoitopaikassa jo vuosia. Henkilökunnassa on yleensä aina joku tuttu. Paikassa on yksi hoitaja koko ajan vain lastamme varten, joten lapsen aika ei mene vain odotellessa ja istuskellessa. Toiminnallinen paikka näinkin vaikeavammaiselle, kuitenkin actionia kaipaavalla pojalle. kun tarjottu paikka ei vastaa tarpeita tai se, ettei hoitopaikkaa löydy lainkaan. Jotkut kokevat hoitopaikat laitosmaisiksi ”säilytyspaikoiksi”, joissa ei ole riittävästi työntekijöitä. Vanhemmat eivät saa tietoa siitä, mitä lapsen kanssa on tehty tai miten hän on viihtynyt. Pahinta on,

– Varaukset on tehtävä kuukausia etukäteen, joten eipä juuri anna tilaisuutta spontaaniin elämään. Kotiin ei saada apua lainkaan. Tämä ei palvele arkea, eikä helpota tiukoissa tilanteissa. Perheen muut lapset joustavat, puolison kanssa vietettävän ajan voi unohtaa täysin, omat harrastukset jäävät taka-alalle ja työn osalta jää työnantajan joustojen varaan. – Mikään hoitopaikka ei tarjoa vaihtoehtoisia kommunikointia eikä viittomakielistä hoitoa. Ketään ei kiinnosta se, että lapsella ei ole kommunikointimahdollisuutta. – Kokeilimme paikkaa, jossa oli vanhuksia. Lapsemme eivät viihtyneet, joten kokeilu loppui lyhyeen. Paikassa oli liian vähän henkilökuntaa, osalla ei ollut motivaatiota ja henkilökunta vaihtui koko ajan. – Tilapäishoitoa on liian vaikea saada, kuten kaikkea kunnan apua. Meillä on taisteltu neljä vuotta ihan kaikesta. Nykyinen hyvä tilanne on uuvuttavan prosessin tulos, apua olisi pitänyt saada aiemmin. Teksti Hanne Mustonen, Merja Määttänen 13

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

Lomasta tuli kihlajaismatka Heidi Lohtander ja Petri Mäkinen tekivät lupauksen elämän mittaisesta matkakumppa­ nuudesta.

Teksti ja kuvat: Tuija ja Kari Lohtander, Heidin vanhemmat Vilppula, Malaga 14

H

eidi Lohtander ja Petri Mäkinen suunnittelivat yhteistä lomamatkaa Espanjaan joulukuusta alkaen. Parisen vuotta seurustellut pari tutustui toisiinsa alun perin Heidin työpaikalla Vilpunpajan työtoiminnassa. Molemmat asuvat omissa asunnoissaan Vilppulassa tuetusti ja tottakai vierailevat toistensa luona tiu­ haan tahtiin. Vihdoin maaliskuun ensim­ mäisenä päivänä päästiin mat­ kaan, kun Heidin henkilökohtai­ nen avustaja Erja kuljetti nuoret Helsinki-Vantaan lentoasemalle. Lentoasemalla olivat matkasta

eteenpäin huolehtimassa Heidin kummivanhemmat ja serkku. Lentomatka oli Petrin ensim­ mäinen ja vähän tietysti mie­ titytti, miten tästä selvitään. Anne-ohjaajan kanssa oli syytä pohtia monia yksityiskohtia. Heidi sen sijaan oli matkusta­ nut usein vanhempiensa luokse, jotka viettävät talvet Espanjassa. Matka sujui hyvin vierustoverin kanssa rupatellen. Heidin vanhemmat liikuttui­ vat kyyneliin, kun nuoret saapui­ vat Malagaan. Tietysti hieman myös jännitti, kuinka nuorten ensimmäinen yhteinen matka onnistuisi, mutta Heidi ja Petri

olivat alusta alkaen sopeutuvaisia uusiin oloihin eikä sadekaan hai­ tannut lomaa. Aikaa kului rom­ petoreilla ja ostoskeskuksissa. Korkeilla vuorilla maisemat oli­ vat ihanat. Vuoren rinteellä Mijas Pueblon valkoisessa kylässä aasi­ taksit odottelivat asiakkaita. Ran­ nalla ihailtiin meren kohinaa. Heidi ja Petri olivat jo Suo­ messa keskustelleet kihloihin menosta ja yhteinen lomamatka antoi asialle erityisen hienot ja muistiin painuvat puitteet. Kih­ lat ostettiin ja juhlia vietettiin tietysti kakun kera. Vielä kun molemmat ostivat ”kihlajaislah­ joikseen” radio-ohjattavat kil­ pa-autot, ilo oli jo ylimmillään. Kihlapari esitteli sormuk­ sia uusille tuttavuuksilleen ja autoja kokeiltiin vanhempien kodin parkkipaikalla. Petri jo suunnitteli asentavansa omaan autoonsa ns. kireämmän moot­ torin ja näin ehkä voittavansa Heidin kisassa. Kuinka käynee, aika näyttää.

Teema: Voimanlähteet

Heidi Lohtander ja Petri Mäkinen nauttivat Espanjan auringosta. Loma tuottaa iloa arkeen vielä kauan.

Heidin vanhemmat jäivät kai­ paamaan aamuista kahvitarjoi­ lua, jonka Heidi ja Petri hoitivat ahkerasti. Ensimmäiset kupilliset tuotiin vanhemmille sänkyyn asti. Muutoinkin vauhdikas viikko oli hauska viettää nuorten kanssa. Haikein mielin erottiin, kun Malagan lentokentän ystävälli­ set avustajat saattoivat Heidin ja Petrin lähtevään koneeseen. Paluun onnistumista oli varmis­ tamassa mukana matkustanut Heidin Sini-serkku. Kotimatka oli pitkä ja väsyttävä, koska lento oli yöllä, ja vielä lennon jälkeen matka jatkui ensin linja-autolla Tampereelle ja siitä eteenpäin taksilla Vilppulaan. Kaikki sujui kuitenkin hyvin ja arki saattoi

nro 2/2013 tukiviesti

Kolum n i

Voimaa arjessa ja arkeen Olemme vuosien varrella antaneet monia haastatteluja kehitysvam­

maisen lapsen perheen kokemuksista vammaispalveluiden viidakos­ sa. Poikkeuksetta toimittajat ovat kertomustamme kuunnellessaan esittäneet kysymyksen: ”Mistä saatte voimaa jaksaa?” Aina on vas­ taukseni ollut: ”Toinen toisiltamme”. Näin se on todellakin ollut. Vaativan ympärivuorokautisen hoito­ työn ja ainaisen taistelun palveluista jaksaa paremmin, kun on joku, jonka kanssa jakaa sekä fyysistä että psyykkistä taakkaa. Kun en itse ole jaksanut, on ollut tavattoman tärkeää, että vaimoni on jaksanut. Ja päinvastoin. Joissain asioissa, esimerkiksi viikonlopun aamujen suhteen, on työnjakoa tehty etukäteenkin. Lauantait ovat olleet vai­ moni aamuja ja minä olen puolestani noussut varhain heräävien poi­ kiemme kanssa sunnuntaiaamuisin. Jakamisen lisäksi vähintään yhtä tärkeänä voimanlähteenä olen kokenut tilapäishoidon. Ilman toimivaa ja säännöllistä tilapäishoidon järjestelmää Markus ja Robin eivät olisi voineet asua lapsuudenkodissaan viime syksyyn saakka. Eihän se helppoa ole ollut, lähettää lapsiaan kotoa pois. Huono omatunto ja ikävä olivat aina läsnä, kun he olivat poissa. Mutta samalla se oli elinehto. Ilman tilapäishoitoa emme olisi jaksa­ neet näin pitkälle. Tilapäishoidon on toimiakseen oltava laa­ dukasta ja luotettavaa. Etukäteen suunnitellun hoidon on toimittava myös poikkeustilanteissa, vaikkapa hoidettavan sairastuessa. Ei ole kovin voimaannuttavaa, jos uupuneen, lepoa tarvitse­ van omaisen on hoidettavan sairastuessa astut­ tava heti remmiin. Silloin tilapäishoito ei toimi odotetulla tavalla. Kuitenkin tiedän, että melko yleisesti omaisen oletetaan auto­ maattisesti olevan käytettävissä, kun hoidettava sairastuu. Ihminen, joka on aina käytettävissä, ei voi tehdä kovin mittavia suunnitelmia vapaapäiviensä varaksi. Esimerkiksi voimia antava matka ei tule ky­ seeseen.

” Tilapäishoidon on

toimittava myös poikkeustilanteissa, vaikkapa hoidettavan sairastuessa.

Ensimmäinen kihlajaiskakku syötiin Espanjassa. Toiset juhlat pidettiin Vilppulassa, kun arki oli alkanut.

taas alkaa. Kehitysvammaohjaa­ ja Kati hoiti vielä kihlajaiskakun Heidin työpaikalle, missä uudet kihlajaiskahvit juotiin työtove­ reiden kanssa. Lämpimät kiitokset kaikille Heidin ja Petrin matkan järjeste­ lyihin osallistuneille.

Meille myös matkustaminen on ollut tärkeä voimanlähde. Juuri tilapäishoidon jatkuvien keskeytysten vuoksi koimme suoranaista tarvetta mennä mahdollisimman tavoittamattomiin ja paikkoihin, joista ei heti voinut tulla takaisin. Halusimme myös kokea uusia, erilaisia kulttuureita ja ilmanaloja, vetää kunnolla henkeä ja irrottautua totaalisesti arjesta. Pari vuosikymmentä sitten tilanne olikin siinä suh­ teessa suotuisampi. Lankapuhelimen ja kalliiden ul­ komaanpuheluiden aikaan ei oltu aina ja joka hetki ta­ voitettavissa samalla tavalla kuin nyt. Mutta onneksi edelleen kauas on pitkä matka – ja myös sieltä pois.

Jyrki Pinomaa Puheenjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto 15

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

Henkilökohtaista apua tarpeen mukaan Monissa kunnissa työnantajaksi ryhtyminen on ainoa keino saada henkilö­kohtaista apua. Naantali antaa mahdolli­suuden myös toiseen malliin: kunta ostaa palvelun yritykseltä, joka hoitaa työnantajavelvoitteet. Apu räätälöidään sen tarvitsijan

Juho Leinolla (vas.) ja Ari Lindqvistillä on oma vakaa viikko-ohjelmansa: tutut reitit, paljon raitista ilmaa, ja monta kupillista kahvia.

toiveiden mukaan. Teksti Merja Määttänen Kuvat Mari Männistö Naantali

P

ia Paljakka ja Juho Leino asuvat Naantalis­sa, Aurin­ kosäätiön pal­velu­talossa. Päivä- ja työtoiminnan jälkeen molemmilla on omat vapaa-ajan kuvionsa, jotka eivät onnistuisi ilman henkilökohtaista apua. Molemmille on annettu oikeus 30 tuntiin kuukaudessa. Tunnit eivät aina täyty, mutta väljä kiin­ tiö antaa mahdollisuuden tehdä toisinaan myös laivareissujen kaltaisia kunnon irtiottoja, joita molemmat rakastavat. Juho Leino pitää tuttuina toistuvista reiteistä. Henkilö­ kohtainen avustaja Ari Lindqvist hakee hänet joka keskiviikko ja joka sunnuntai. Keskiviikkoisin he kävelevät Naantalissa pitkän rantareitin kylpylään kahville. Uimisesta Juho ei pidä, joten al­ taaseen ei mennä. Sunnuntaisin he ajavat taksilla Turkuun. Juho menee etupenkille ja ilahtuu, jos kuski on puhelias. Perillä he kävelevät pitkin Aurajoen rantaa ja päätyvät aina Rettigin palatsin kahvila Aulaan. ”Juho haluaa kuppinsa niin pi­ ripintaan kuin mahdollista”, Ari kertoo. Ja Juho nyökkää vieressä. 16

Pia Paljakka ja henkilökoh­ tainen avustaja Päivi Suonkanta tekevät jotain yhdessä kerran, pari arkena ja aina sunnuntai­ sin. He käyvät retkillä, konser­ teissa, karaokessa tai vaikka lavatansseissa, kun kelit taas lämpenevät. ”Paras laulaja on Jari Sillanpää”, Pia sanoo. Viime sunnuntaina he ottivat grillattavaa evästä mukaan ja tekivät retken Raision Kesäran­ taan. Ensimmäistä kertaa Pia kokeili pilkkimistäkin. No tuliko saalista? ”Ei tullut”, sanoo Päivi. ”Tuli”, sanoo Pia. Sana sanaa vastaan, joten tie­ dä tuota.

Kunta ehdotti apua Juhon sisko Elina Leino kuuli mahdollisuudesta henkilökoh­ taiseen apuun palvelusuunnitel­ man päivityksen yhteydessä. ”En ollut siitä tietoinen. Mi­ nulla ei ollut aikaa istua infois­ sa, sillä niihin aikoihin minulla oli huolenani myös omat vanhat vanhempani. Palveluohjaaja sit­ ten kysyi, että mihin Juho voisi tarvita vapaa-ajan avustajaa. En­ simmäinen toivomukseni oli lii­ kunta, ettei Juhon kunto pääsisi heikkenemään.”

Elinan mielestä Juhon ”par­ haaksi kaveriksi” sopii juuri Arin kaltainen rauhallinen mies. ”Juho on helposti erakoituva luonne. Miespuolisia sukulaisia ei ole enää elossa. Juhon elä­ mänlaatu on uuden aktiivisuu­ den myötä parantunut moni­ kymmenkertaisesti.” Sisko on kiitollinen myös siitä, ettei joudu pyörittämään avustajasuhteeseen liittyvää pa­ perityötä, sillä se tapahtuu nyt Cityworkin, avustajan ja palvelu­ talon välillä. ”Työnantajaksi ryhtymisestä en selviäisi.”

Monta reittiä työhön ”Olen aina ollut auttavainen luon­ne, mutta nyt ehdin keskit­ tyä auttamiseen eri tavalla kuin ennen”, sanoo Ari Lindqvist. Mustan vyön karateka on toi­ minut 15 ammatissa, muun muas­ sa suuren yrityksen työnjohtajana, lähitaistelukoulutta­ja­­na, sukellus­ mestarina ja lai­va­poliisina. Vauhti hiljeni kertalaakista, kun mies jou­ tui tapaturmaan joulukuussa 2005. ”Jouduin luopumaan kaikes­ ta, työstä ja harrastuksista. Kun makasin tehohoidossa viimeisen ison leikkauksen jälkeen, lupa­ sin itselleni että jos tästä selviän, alan auttaa muita.”

Nyt Ari avustaa Cityworkin kautta Juho Leinon lisäksi yhtä muuta ihmistä. Päivi Suonkanta teki Lännen Tehtailla eineksiä 24 vuotta, joi­ den aikana hän kävi lyhyen vam­ maisavustajakurssin. Hän oli jo tehnyt kunnalle avustajakeik­ koja päätyönsä ohessa, kun työt tehtaalla loppuivat. Päivi päätti hakeutua seitsemän kuukauden lähiavustajakurssille. ”Tutustuin Piaan jo kunnan avustajakeskuksen kautta. Kun aloitin Cityworkissä, halusin yhdistää kaikki avustettavat sa­ man työnantajan alle.” Tällä hetkellä Päivillä on neljä vakituista avustettavaa. Citywork noudattaa yksityisen sosiaalipalvelualan työehtosopi­ musta, joten avustajan tuntipalk­ ka on hieman parempi kuin kun­ nan palveluksessa. Ari Lindqvistin mukaan työllä ei rikastu, mutta hänelle asialla ei ole merkitystä. Hän saa joka tapauksessa pääelan­ tonsa työkyvyttömyyseläkkeestä ja omasta yritystoiminnasta. g

Pia Paljakka (vas.) ei tarvitse sanoja kertoakseen, kuinka paljon pitää Päivi Suonkan­ nas­ta, henkilökohtaisesta avustajastaan.

Teema: Voimanl채hteet

nro 2/2013 tukiviesti

17

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

Aurinkosäätiön kuntosalilla kuntoilu ei ole totista hom­ maa.

Tiesitkö? ryhmäko­dissa ja palvelukodissa asuvalla kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus hakea henkilökohtaista apua esimerkiksi yhteiskun­nal­ liseen osal­listumiseen, harrastuksiin tai muuhun kodin ulko­p uoliseen elämään.

Myös

g

”Kyllä tällä elää, varsinkin kun tuntimäärään voi itse vai­ kuttaa”, sanoo Päivi Suonkanta.

”Kaikesta on selvitty” Henkilökohtaisen avustajan työ voi joskus olla henkisesti ras­ kasta. Kun ihmissuhde kehittyy läheiseksi, avustaja myötäelää

läheltä myös vaikeita asioita. Joskus suhde muistuttaa saat­ tohoitoa. Avustajien vertaista­ paamisissa kipeätkin kokemuk­ set jaetaan luottamuksellisesti, nimiä kertomatta. Työnantaja järjestää avustajille myös koulu­ tusta ja tukea. Ari ei muista yhtään vaikeaa päivää Juhon tai muiden kanssa.

Avustettava tekee päätökset, yritys toimii työnantajanaa apua välittävien yritysten määrä on viime vuosina kasvanut kohisten, ja suuntaus jatkuu. Useimmat avustajakeskukset välittävät avustajia ja auttavat henkilökohtaisen avun tarvitsijoita toimimaan työnantajina. Citywork taas tarjoaa ’avaimet käteen’ -ostopalvelupakettia. Kunta ostaa yritykseltä kokonaisvastuun, johon kuuluvat kaikki työnantajavelvoitteet: rekrytointi, perehdyttäminen, palkanmaksu, vakuutukset, taloushallinto ja sijaistaminen. Cityworkin kymmenen toimipistettä ja lähes 300 henkilökohtaista avustajaa tekevät yhteistyötä jo yli 30 kunnan kanssa eri puolilla Suomea. Henkilökohtainen apu muodostaa lähes neljänneksen yrityksen liikevaihdosta. Henkilökohtaista

18

”Ainoa vaikeuteni on fyysinen vaikeus: olkapää ei kestä nosta­ mista. Mutta jos se kestäisi, en olisi täällä, vaan sukeltelisin lämpimissä vesissä”, hän nau­ rahtaa. Päivi Suonkanta toteaa, että ”kaikesta on aina selvitty”. Pia Paljakan kanssa vaikeudetkin ovat vain kommelluksia.

”Hän saattaa lukittautua oven taakse ja kieltäytyä kaikesta. Mutta kun tilanne on ohi, hän on aina hyvin lempeä”, Päivi hy­ myilee. Palkitsevinta asiaa ei tarvitse miettiä kauan, sillä Pia vastaa Päivin puolesta – hellällä halauk­ sella.

Rekrytointiprosessi käynnistyy, kun kunta on tehnyt päätöksen vaikeavammaisen ihmisen oikeudesta henkilökohtaiseen apuun. Ensimmäisellä kartoituskäynnillä palveluohjaaja selvittää tarpeet ja toiveet: millaista avustajaa asiakas toivoo, millaista apua hän tarvitsee, millaisista asioista hän pitää ja ei pidä… Avustettavan itsemääräämisoikeutta on tarkoitus kunnioittaa myös arkisissa valintatilanteissa. Kartoituksen jälkeen yritys etsii sopivan ehdokkaan avustajaksi, mutta lopullisen hyväksynnän antaa avustettava itse. Joskus haastattelutilanteessa on mukana myös avustettavan läheinen. Vakituisen avustajan lisäksi sovitaan myös vakituinen sijaistaja. Cityworkin päivystyspuhelin toimii ympäri vuorokauden, joten muuttuviin tilanteisiin voidaan reagoida notkeasti. henkilökohtaisen avun suhteen vaihtelevat paljon, sen on huomannut myös Citywork. ”Tiedän kyllä, missä haluaisin ja en haluaisi asua, jos vammautuisin”, sanoo Cityworkin asiakkuusjohtaja Sari Pyyhtiä, korkeintaan puolileikillään. Yksi hyvistä esimerkeistä on Naantali, joka oma-aloitteisesti tarjoaa mahdollisuutta henkilökohtaiseen apuun myös kehitysvammaisille ihmisille. Vapaa-ajan avustamista voi saada myös viikonloppuisin, mikä monissa kunnissa takkuaa. Kuntien käytännöt

Teema: Voimanlähteet

Suomen kartta täyttyy hiljalleen syntyy tällä hetkellä jatkuvasti eri puolilla Suomea. Toiminta­tavat vaihtelevat, mutta yleensä keskukset auttavat rekrytoinnissa ja tukevat työnantajana toimimi­ses­­sa. Jotkut välittävät myös sijaisia. Kokosimme joi­tain esimerkkejä:

nro 2/2013 tukiviesti

Klaaran pikkusisko jatkaa työtä

Avustajakeskuksia

Esko on henk ilöko htais en avun Havu -kesk us: Etelä -Pohj anm aa

Hen kil ök oh ta ise n Av un Ke sk us Sen tte r i: He lsi nk i ja Ka un iai ne n

HENKKA: Etelä-Karjal a ja Kymenlaaks o

Kainuu n avusta javälit ys

Lounais-Suom en Avus­­taja­k eskus

Pä ijä t- Hä m ee n he nk ilö ko htai se n av un ke sk us APU R I

Vantaan avustaja­­välit ys Hon ka lam p i-sä äti ön Avu sta jak esk uks et: – Joe nsu u – Kuo p io – Mi kk eli – Sav onl inn a

un Va a san se ud kus es k ­ av usta ja

yhteinen Klaara-hanke käynnistettiin viime kesänä kartoittamaan henkilökohtaisen avun nykytilaa ja laatimaan parannusehdotuksia ongelmakohtiin. Hankkeen loppuraportti valmistui helmikuussa. Vammaispalvelulakiin kirjattiin subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun vuonna 2009. Klaara-työryhmä korostaa, että laki on jo nyt parantanut monien vaikeavammaisten elämää ratkaisevasti, haasteista huolimatta. Haasteet ja kuntien vaihtelevat käytännöt tulivat ilmi Klaaran tekemässä laajassa kyselyssä henkilökohtaisen avun eri osapuolille. Yksi keskeisistä ongelmista on se, että lain tarkoituksen vastaisesti monissa kunnissa työnantajamalli on ainoa tapa saada henkilökohtaista apua. Lähes puolet työnantajaksi ryhtyneistä avun saajista kertoi, että malli oli ollut ainoa vaihtoehto. Kysely vahvisti myös, että muillakin kuin kehitysvammaisilla ihmisillä on suuria vaikeuksia selvitä työnantajan velvoitteista itsenäisesti. Oikeudelliset valtaja vastuukysymykset saattavat hämärtyä myös silloin, kun työnantajaksi ryhtyy avun tarvitsijan läheinen. Klaaran loppuraportti on samalla lähtölaukaus Klaara 2:lle. Jatkohankkeessa lähdetään kehittämään ostopalvelu- ja palvelusetelimalleja yhteistyössä Kuntaliiton, Sitran ja muiden toimijoiden kanssa. Palvelusetelimallia on tällä hetkellä saatavilla vielä harvemmissa kunnissa kuin ostopalvelua. Kahdeksan vammaisjärjestön

Kysely paljasti, että työnantajamalli on vaikea muillekin kuin kehitysvammaisille avun tarvitsijoille.

Pyyhtiän mielestä Cityworkin vahvuus on helppous avustettavalle. ”Kunnalle tämä on kustannustehokas tapa toteuttaa vammaispalvelulain mukainen ostopalvelumahdollisuus, kun avustettava ei itse pysty tai halua toimia työnantajana.” Hän kehottaa kaikkia asiasta kiinnostuvia kuntia ottamaan yhteyttä heihin. ”Myös avun tarvitsijan kannattaa ottaa yhteyttä, jos omassa kunnassa on vaikeuksia saada henkilökohtaista apua muutoin kuin työnantajuuden kautta.” Myös paikalliset tukiyhdistykset voivat olla yhteydessä kuntaan ja tehdä aloitteen henkilökohtaisen avun ostopalvelumallista. Viime vuosina kunnat ovat alkaneet yhä enemmän kilpailuttaa myös henkilökohtaista apua. Siinä on omat riskinsä. ”Liian raa’assa kilpailuttamisessa itsemääräämisoikeus saattaa jäädä eurojen jalkoihin”, sanoo Sari Pyyhtiä.

avun pullonkaula on palvelusuunnitelmien puuttuminen. Noin viidennekselle vaikeavammaisista ei ole tehty suunnitelmaa lainkaan. Klaara 2:n toinen päätavoite on palvelusuunnitelmaan liittyvien tukimuotojen kehittäminen. Muita tavoitteita ovat sijaisjärjestelyjen kehittäminen, työvoiman turvaaminen sekä palveluseteli- ja työnantajamallin oikeudellisten kysymysten ratkominen. Vuoden 2009 jälkeen henkilökohtaisen avun käyttäjämäärä on kasvanut vuosi vuodelta. On arvioitu, että vuonna 2013 käyttäjiä on jo 13 000. Asia koskettaa yhä enemmän myös kehitysvammaisia ihmisiä. Tukiliiton lakineuvontaan tuli viime vuonna 276 yhteydenottoa henkilökohtaisesta avusta. Kehitysvammaisten Tukiliittoa on edustanut Klaara-hankkeessa lakineuvoja Maritta Ekmark sekä Me Itseä Ulla Topi. Hankkeen päätteeksi pidettiin jatkotoimia luotaava keskustelutilaisuus järjestöjohdolle. Tukiliittoa edustivat toiminnanjohtaja Risto Burman sekä Me Itsen hallituksen jäsenet Marjatta Tammisto ja Veijo Lehtonen. Tukiliitto aikoo jatkossakin olla mukana Klaara-prosessissa.

Teksti Merja Määttänen

Teksti Merja Määttänen

Yksi henkilökohtaisen

19

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

Äänitysstudio on Aimo Mittilän lempipaikkoja.

20

Teema: Voimanlähteet

Musiikki herätti sanat Aimo Mittilän ei koskaan pitänyt oppia puhumaan. Nyt hän laulaa suomeksi ja englanniksi, ja kertoo ajatuksensa. Teksti ja kuvat Anu Kuusisto YLÖJÄRVI

M

usiikin voima on ar­ vaamaton. Siitä tietää jotain myös Aimo Mittilä, 20, josta lääkäri arvelivat vielä 15 vuotta sitten, että tämä ei koskaan oppisi puhumaan. Poika oli syntynyt terveenä, mutta saanut vauvana aivovam­ man aivokuumeen seuraukse­ na. Hänet määriteltiin vaikeasti vammaiseksi ja hänelle suositel­ tiin laitoshoitoa. Vauvana Aimo ei jutellut eikä jokellellut, ei äännellyt oikeastaan mitenkään. Lisäksi hän oli sokea. Vanhemmat eivät pitäneet laitoshoitoa tarpeellisena, kos­ ka elämä kotona sujui hyvin.

Aimo oli vanhempiensa kanssa monessa mukana – myös isänsä bändiharjoituksissa. ”Isä lauloi”, Aimo kertoo ja antaa saman tien tarkan selvi­ tyksen siitä, kuka bändin jäse­ nistä soitti mitäkin soitinta. Isä Timo Mittilä muistaa aina päivän, jolloin hän tapansa mukaan nappasi pojan syliinsä ja tapaili pianolla lastenlaulua. Yllätys oli melkoinen, kun pu­ humaton poika alkoikin hyräillä mukana Hämä-hämä-häkin sä­ veliä nuotilleen oikein. ”Se oli iso herääminen. Taju­ simme, että mahdollisuuksia on”, isä kertoo.

Aimo Mittilä kes­ kittyy musiikkiin täydellisesti.

Rumpuja ja puheterapiaa Poika aloitti puheterapian ja musiikkiharjoituksia jatkettiin. Aimo innostui etenkin rum­ muista. Ensimmäiset omat rum­ mut hän sai noin kahdeksanvuo­ tiaana. ”Ne meni rikki. Mä rikoin ne”, Aimo kertoo. Niinpä. Rummuissa oli mie­ lenkiintoisia ruuveja ja mutterei­ ta, joita Aimo innostui väänte­ lemään hieman liikaa. Mutta se ei tahtia haitannut: musisointi jatkui. Aimo alkoi käydä kehitys­ vammaisten karaokekahvilassa kerran viikossa ja osallistui myös karaokekisoihin. Vuonna 2010 kotiin lähti jättimäinen voitto­ pokaali kehitysvammaisten ka­ raokekisan miestensarjasta. Vuosien myötä Aimon innos­ tus musiikkiin vain yltyi. Kun iso­ siskon mies, muusikko Marcus Carlén perusti oman levytysstu­ dion Ylöjärvelle, kaksikko alkoi tehdä musiikkia yhdessä. Heillä ei ollut yhteistä kieltä – Marcus on englanninkielinen – mutta kontakti löytyi musiikin avulla. Aimon äiti Suvi Mittilä ker­ too, että vaikka Aimo ei osaa lukea ja toinen silmä on lähes sokea, hän oppi laulujen sanat nopeasti. Siihen tarvittiin vain tarpeeksi kuuntelukertoja ja har­ joittelua. Aimon mielestä levyn teke­ minen oli todella hauskaa. Kap­

nro 2/2013 tukiviesti

paleet koottiin pala palalta, vä­ hitellen. Lopputuloksena syntyi vastajulkistettu levy Covers, Volume 1, jossa Aimo laulaa ja soittaa rumpuja Marcuksen säestyksel­ lä. Aimo on musiikin suhteen kaikkiruokainen, mutta levylle valittiin vain englanninkielisiä kappaleita. ”Levyn tekemisessä ajatuksena oli, että kun kerran tehdään, niin tehdään kunnolla”, isä kertoo.

Tuntuu ja näyttää hyvältä Kun nyt katsoo laulavaa ja rum­ puja pärisyttävää Aimoa, on vai­ kea uskoa, että tämän miehen ei pitänyt oppia puhumaan. Nyt riittää sanoja – ja ajatuksia. ”Uudet rummut Marcukselta. Mä soitan niitä”, Aimo esittelee ja näyttää huoneen nurkassa si­ jaitsevan aarteen: uutuuttaan kiiltelevät sähkörummut. Puhe on paikoin epäselvää, mutta tai­ to kehittyy jatkuvasti. Aimo soittaa rumpuja joka päivä tunnin tai pari, ja laulaa myös. Kerran viikossa hän käy myös Vimmartissa bändiharjoi­ tuksissa. Miltä tuntuu kuunnella omaa laulua ja soittoa levyltä? ”Hyvältä”, Aimo hymyilee. Oliko vaikeaa opetella sanat englanniksi? ”Oli. Oli vaikeaa.” Levyn kannessa on kuvasi. Mitäs mieltä siitä olet? ”Mä olen komea.”

Rummut ovat kovassa käytössä päivittäin.

21

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

Mikael Haapanen pystyy hyvin seuraamaan kuvionuotteja, kun musiikinopettaja Karoliina Lehtinen auttaa.

tää, mitä haluaisi soittaa, voi kokeilla vuorotellen kaikkia soit­ timia”, Lehtinen kuvaa.

Sopii pojalle ja äidillekin

Oikotiellä omiin säveliin Kuvionuoteilla kuka tahansa voi oppia soittamaan. Ja kun alkuun pääsee, vain taivas on rajana. Teksti ja kuvat Anu Kuusisto TAMPERE

O

n tavallinen iltapäivä Yhdenvertaisen taiteen op­pi­­laitoksessa Vim­ mar­­­tis­sa ja aika aloittaa päivän soittotunnit. Saliin virtaa nuoria aikuisia eri puolilta Tampereen lähiseutua. Yksi kaivelee bassoa soitinlaukustaan, toinen tapai­ lee PMMP:n kappaleen sanoja. Kolmas odottelee vuoroaan si­ vummalla. Ensin on yksityisoppilaiden vuoro, sitten bändiläisten. 22

”Jokainen voi oppia, ja musii­ kista voi nauttia monin tavoin”, sanoo Vimmartin musiikinopet­ taja Karoliina Lehtinen. ”On huikeaa huomata, kuin­ ka esimerkiksi bändiharjoituk­ sissa oppilaat kokevat yhdessä tekemisen riemun. Tai kuinka vaikeasti vammainen opettelee kuvionuotteja ja yhtenä kau­ niina päivänä ymmärtää, että tietyt nuotit ja sävelet liittyvät yhteen.” Lehtisen mukaan Vimmartin tarkoituksena on tuoda oikeaa, tavoitteellista harrastustoimin­ taa erityisryhmien ulottuville. ”Sopivien haasteiden asetta­ minen on tärkeää myös heille. Oppimisen tunne kohottaa itse­ tuntoa ja tuo iloa elämään.”

Soitin löytyy kokeilemalla Vimmartissa musiikin harrasta­ misen kynnys on tehty mahdol­ lisimman matalaksi: oppimista on helpotettu kuvionuottien

avulla. Täysin suomalainen kek­ sintö on kehitelty musiikin eri­ tyispalvelukeskus Resonaarissa, Helsingissä. Kuvionuoteissa musiikin nuo­ tinnus perustuu kuvioihin ja väreihin. Karoliina näyttää, miten tavallinen nuottiviivasto on muutettu yksinkertaiseksi kuviojonoksi. Jokainen kuvio on väritetty kirkkain perusvärein. Samat kuviot ja värit toistuvat soittimissa, kuten pianon kos­ kettimissa tai kitaran kielissä. Soittajat aloittavat soittami­ sen kuvionuoteilla ja etenevät vähitellen taitojensa mukaan kohti tavallisia nuotteja. ”Loistava tapa oppia nuotteja kenelle tahansa”, Lehtinen sanoo. Vimmartissa annetaan tällä hetkellä opetusta laulussa, pia­ nossa, koskettimissa, kitarassa, bassossa ja rummuissa. Oppi­ laita on kaikkiaan noin 60. Soit­ totunteja on mahdollista ottaa yksityistunteina, paritunteina tai ryhmässä esimerkiksi bändi­ harjoitusten muodossa. Karoliina Lehtinen on opet­ tanut musiikkia Vimmartissa vuodesta 2007 eli lähes oppilai­ toksen alkuajoista lähtien. ”Pyrimme siihen, että täällä voi soittaa mitä soitinta tahansa. Tarvittaessa etsimme sopivan opettajan. Jos ei heti osaa päät­

Marja-Terttu Haapasen 17-vuo­ tias autistinen poika on käynyt Vimmartin tunneilla pari vuotta. ”Löysin paikan lehti-ilmoituk­ sesta ja Mikael aloitti tunnit sa­ man tien. Hän ei paljon pysty itse kertomaan ajatuksistaan, mutta itse kyllä yllätyin, kuinka nopeas­ ti hän alkoi seurata ja soittaa ku­ vionuotteja”, äiti sanoo. Ensimmäisen kerran Mikael esiintyi yleisölle viime joulun konsertissa. Se jännitti sekä poikaa että vanhempia, mutta turhaan. ”Esitys meni aivan loistavasti ja Mikael suorastaan säteili soit­ tonsa jälkeen”, äiti kertoo. Soittoharrastus jatkuu, ja nyt äitikin on innostunut ottamaan Vimmartissa pianotunteja pys­ tyäkseen soittamaan yhdessä Mikaelin kanssa. Täällä yhden­ vertaisuus tarkoittaa juuri tätä: kuka tahansa on tervetullut soit­ totunneille. Tänään on Mikaelin soitto­ tunnin vuoro. ”Joo, piano on lempisoitin”, Mikael huikkaa ennen tunnin alkua. Sen enempää Mikael ei juuri nyt pysty sanomaan, mutta aina ei tarvita sanoja. Ilme kertoo lo­ put: soittajan suupielet leviävät korviin saakka, ja silmiin syttyy pilke.

Teema: Voimanlähteet

nro 2/2013 tukiviesti

Naurusta ja ilosta ei meinaa tulla loppua, kun Jeevan Lindqvist osallis­ tuu bändiharjoituksiin musiikinopet­ taja Marko Niittymäen vierellä.

Vimmart Vimmartin taustalla on neljä järjes­tötoimijaa: OmaPolku, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Set­le­­ment­­ti­yhdistys Naapuri sekä Kehitysvammaisten Tukiliitto.

Vimmartin kesäkursseja: Musiikkileiri

Bändikurssi

Bändikurssi

17.–20.6.2013

1.–4.7.2013

8.–11.7.2013

23

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

Linnea Meuronen osaa kuva­ taiteen tekniikoita laidasta laitaan. ”Mutta eniten tykkään ihan piirtämisestä.” 24

Teema: Voimanlähteet

nro 2/2013 tukiviesti

Oma ja yhteinen polku Teksti Merja Määttänen Kuvat Marjaana Malkamäki Tampere

Linnea Meuronen, Sami Hukka ja muut OmaPolun nuoret tekevät taidetta tosissaan. Tärkein teos on ote omaan elämään.

g

25

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

g

T

amperelaisen OmaPolun intensiivipajalla torstai kallistuu kohti iltapäivää. Linnea Meuronen, 25, levittää mustaa pohjaväriä naisen muo­ tokuvaan, puupiirrosgrafiik­ kaan, josta hän aikoo tehdä vielä useita väriversioita. Sami Hukka, 25, on jo vedostanut haika­ lastaan päivän versiot. Nyt hän viimeistelee rakennelmaa, joka syntyi paperirullahylsyjen tuot­ tamasta inspiraatiosta. ”En ole varma, mikä tämä on”, Sami pohtii. Mutta kysymys ei häntä häiritse: hieno mikä hieno. Linnea on tehnyt työtä Oma­ Polussa jo yhdeksän vuotta. Sami tuli neljä vuotta sitten, opiskel­ tuaan ensin metsäalaa Perttulan erityisammattikoulussa. ”Tykkäsin metsästä ja tyk­ kään taiteesta. Saa näh­dä, mitä minusta tulee.”

Jokainen voi oppia Jo nimi kertoo pe­ rusajatuksen. Työ- ja päivätoi­ mintakeskus Oma­ Polku syn­ tyi, kun joukko erityisnuorten vanhempia kokoontui yhteen 12 vuotta sitten. Näkymä pe­ ruskoulun jälkeisestä elämästä tarjosi hyvin vähän vaihtoehtoja ja vanhemmat kaipasivat nuoril­ leen mahdollisuutta etsiä omaa polkuaan kohti yhdenvertaista, hyvää elämää. Ensimmäinen neljän nuo­ ren ryhmä aloitti vuonna 2003. Toimintaa lähtivät luotsaamaan 26

Jaakko Bashmakov ja Anne Myllylä, entinen ja nykyinen toi­ minnanjohtaja, jotka ovat mo­ lemmat itsekin erityisnuorten vanhempia. OmaPolulla nuorta ei lähes­ tytä kehitysvamman tai muun ”puutteen” kautta, vaan mahdol­ lisuuksien. Jokainen on kokonai­ suus ja yksilö. Jokainen saa oppia, vahvistua ja etsiä itseään turvassa, yhdessä muiden kanssa. ”Me emme tee vammaistyö­ tä, vaan nuorisotyötä”, kiteyttää Anne Myllylä. ”Meidän nuorilla on kaikki nuorten tavalliset jutut: unelmat, toiveet ja pelot”, lisää kuvataide­ ohjaaja Ritvamarja Rantala. Nyt OmaPolussa työskentelee kolmekymmentä 17–30-vuotias­ ta nuorta ja yhdeksän ohjaajaa. Toimintaa rahoittaa Tampereen kaupunki. Nuoret tulevat yleen­ sä peruskoulusta tai erityisam­ mattikouluista. Tarkoitus on, että aikanaan jokainen jatkaisi matkaa, omaan tahtiinsa. ”Mutta paluumuuttajiakin on, sillä reittejä eteenpäin on edel­ leen liian vähän”, Anne Myllylä sanoo. Osa ammattikoulun käy­ neistä pystytään työllistämään omassa keittiössä.

Juuri oikea väri Värien käyttöä opiskellaan sys­ temaattisesti. Jokai­ nen kokoaa värikansioonsa tietoa ja kokei­ luja. Sekoittamista harjoitellaan värilaattojen avulla: ensin valitaan ta­

voite ja sekoittamista jatketaan niin kauan, että lopputulos on juuri oikea. ”Minä osaan hyvin sekoittaa”, Linnea Meuronen toteaa levolli­ sen itsevarmasti. Hän esittelee kymmeniä jän­ nittävästi väritettyjä pukusuun­ nitelmia, jotka ovat olleet esillä Voipaalan taidekeskuksessakin. Linnea aloitti kädentaitojen harjoittamisen jo pikkutyttönä käsityökoulu Näpsässä. Vuosien saatossa hän on myös tienannut taidoillaan. Hänen Sydän-sarjas­ taan on tehty muun muassa pos­ tikortteja, muistikirjoja, pata­ kintaita ja heijastimia Tukiliiton Ystävänkauppaan. Hän asuu äitinsä kanssa, mutta tuleva unelmakoti on jo mielessä. ”Asuisin siellä jonkun pojan kanssa.” Vapaa-ajallaan Linnea kuun­ telee musiikkia, mieluiten Nir­ vanaa. Ja lukee, mieluiten rak­ kauskirjoja. Kerran hän teki Sampolan kirjastoon kirjavink­ kauksen Romeon ja Julian man­ gaversiosta. Vinkkaukseen hän maalasi rakastavaisista kuvan, joka oli kirjastossa esillä kauan. Kaiken tämän jälkeen on ter­ veellistä katsoa nuoren naisen tuoreita grafiikanvedoksia – ja muistaa, että meissä jokaisessa on monta puolta. Linnea Meuro­ sen hurjimmat teokset ovat kau­ kana romantiikasta.

Kunnianhimo sallittu Alussa oli taidepaja. Valo- ja elo­ kuvan keinoja etsivä mediapaja

syntyi, kun sen vastapainoksi kai­ vattiin jotain ”äijämäisempää”. Kolmas, intensiivipaja, mah­ dollistaa nimensä mukaisesti in­ tensiivisemmän taidetyöskente­ lyn. Pajassa työskentelee yhtenä päivänä viikossa yhdeksän nuor­ ta. Viimeisten kolmen vuoden ai­ kana on keskitytty vaativaan puu­ piirrostekniikkaan, josta syn­­t yy huikeaa jälkeä sekä yksilöteoksi­ na että yhteistyössä toteutettui­ na suurina kollaaseina. Pajoissa syntyy myös animaa­ tioita, valokuvia, elokuvia, graf­ fiteja, paperisavinaamioita, teks­ tiilimaalausta, lentäviä tyynyjä... ”Meillä ei askarrella ajanku­ luksi, vaan tämä on tavoitteellis­ ta, kunnianhimoista toimintaa”, korostaa Ritvamarja Rantala. Helmikuussa kehitysvam­ maisten taidetta tukeva tai­ dekeskus Kettuki valitsi ensimmäisen kerran Vuoden taiteilijaksi tai­ teilijaryhmän, Oma­ Polun intensiivipajan. Silti tärkein tavoite kaiken keskellä on itsenäi­ nen ote arkeen. Sitä vaalitaan erityisesti ”arkipajassa”, johon kukin nuori vetäytyy vuorollaan oman ohjaajan kanssa.

Teema: Voimanlähteet

nro 2/2013 tukiviesti

Sami Hukka on toteuttanut yhden graffitin, mutta vihkot ovat luonnoksia täynnä (vas.).

Keskellä tuoreimmat työt: haikala ja nainen.

Linnea Meuronen levittää grafiikan mustan pohjavärin huolellisesti (oik.).

Mutta ei kannata ostaa irtonu­ meroa, koska se tulee kalliiksi. Kannattaa tilata. Vanhemmat haluaisivat maksaa, mutta minä maksan itse.”

Unelmia ja arkea Lintuja ja kaloja Sami Hukan Kotka-grafiikka on menestystarina. Jylhästä linnus­ ta on painettu paitoja ja kortte­ ja, ja kauppa käy. Tuoreimmissa töissä on siirrytty ilmasta ve­ teen: haikalojen seurassa ui mel­ koinen äyriäissekoitus. ”Näistä tykkään kuitenkin eniten”, Sami kertoo ja näyttää luonnoskirjaan­ sa: loputtomasti tägejä ja graffitiluonnoksia. Toteutusvaiheeseen on päässyt vasta yksi graffi­ ti, joka komeilee nyt mediapajan seinällä. Sami leikkasi sabluunat OmaPolun O-kirjaimeen ja täh­ tiin. Kaupunkisiluetin hän luon­ nosteli piirtoheitinkalvolle, josta se heijastettiin maalausrajaksi. ”Tekisi mieli maalata omalle­ kin seinälle, mutta vuokraisäntä voisi suuttua”, Sami virnistää. Hän asuu tuetun asumisen yksikössä Nekalassa ja nauttii it­ senäisyydestään. Aina lauantai­ sin hän siivoaa, ”vaikka se on tylsää”. Vapaa-ajallaan hän ur­ heilee ja hoitelee KooVeen säh­ lyporukassa topparin tonttia. ”Jos on kurja päivä, kannat­ taa lukea Garfield eli Karvinen.

Jokainen nuori tekee OmaPolkuun tullessaan oman tavoitesuunnitelman, johon kirjataan perusasioita: Mikä on minun unelmatyöni? Unelmakämppäni? Mitä toivon? Mitä pelkään? Missä olen hyvä? Mitä haluaisin oppia? Suunni­ telma tehdään ensin kahdestaan ohjaajan kanssa ja työstämistä jatketaan vanhempien kanssa. Tavoitteiden toteutumista seura­ taan ja tarpeen mukaan suunni­ telmaa myös päivitetään. ”Monet ovat tottuneet siihen, että joku muu päättää puolesta. Siksi omaa tahtoa täytyy harjoi­ tella. Valintoja ei voi tehdä, jos ei ole kokemusta vaihtoehdoista”, sanoo Anne Myllylä. Unelmille halutaan antaa ti­ laa, mutta samalla työstetään elämän reunaehtoja. Iso oma­ kotitalo on työläs ja kallis, ja po­ liisikouluun on vaikeat pääsyko­ keet. Noin esimerkiksi. Joskus asia vaatii konkretisoi­ mista. Poliisin ammatista unel­ moineen nuorukaisen kanssa mentiin koulun avoimien ovien päivään. Siellä sai kokeilla, jak­ saako nostaa ”sammuneen” Bör­ je-nuken. Kun nukke ei noussut, mies hyväksyi sen, ettei poliisin työ ole hänen juttunsa. Myö­

hemmin hän löysi muita unelmia. Pelot ovat niitä samoja kuin kaikilla muillakin. Yksi pelkää käärmeitä, toinen sitä, ettei pää­ se kokkikouluun. Kolmas ei kes­ tä yksin olemista ja neljäs sitä, ettei osaa ilmaista itseään. Joskus tie suuriin muutok­ siin on pienissä yksityiskohdissa. Eräs alakuloinen mies ei meinan­ nut millään keksiä mitään, mistä voisi iloita. Kun asiaa mietittiin rauhassa, mies alkoi vähitellen löytää ajatuksia. Hän halusi jär­ velle onkimaan. Sitten lähdettiin ohjaajan kanssa Pyhäjärvelle – huolimatta pyörätuolista ja muis­ ta haasteista. Ja kun iloa alkaa löytyä, se kasvattaa itse itseään.

Saa räiskyä Missä nuoret ihmiset viettävät päiviään yhdessä, tapahtuu ihas­ tumisia. Pariskuntia OmaPolus­ sa ei kuitenkaan ole. ”Yhdessä animessakin kaikki ihastuivat ristiin”, kuittaa Sami Hukka.

OmaPolkuun halutaan ottaa myös niin sanottuja haastavasti käyttäytyviä nuoria. Sellainen oli myös Anne Myllylän oma poika, jota ei aikoinaan meinattu huo­ lia mihinkään. Ville, 26, vietti OmaPolussa neljä vuotta, ja nyt hän opiskelee Turussa. Murrosikä tulee erityisnuoril­ le usein myöhässä. ”Meillä myös räiskyy ja pauk­ kuu, ja saa paukkua. Me emme ylisuojele, emme peittele pum­ puliin, emmekä tee asioita toisen puolesta. Me etsimme rakentavia ratkaisuja”, sanoo Ritvamarja Rantala. Armoitetuksi kaupantekijäksi syntynyt Sami huolehtii isännän elkein siitäkin, että lehdistö pois­ tuu vasta, kun Kotka-paidasta on kaupat tehty. Tyytyväinen asiakas sai 1,50 euroa alennusta.

Teokset esiin OmaPolun teoksia nähdään tästä lähtien Tukiviestin kuvituksina. Tässä lehdessä Linnea Meurosen muotokuvat kuvittavat juttua sivulla 32. Kuvituksista maksetaan nuorille taiteilijoille asianmukainen korvaus. OmaPolku täyttää syksyllä 10 vuotta. Juhlavuoden aikana avau­tuu kolme näyttelyä: 1) Lähtölaukauksena juhlavuodelle ohjaajien näyttely, Galleria Saskia 17.5–5.6. 2) Kettukin Vuoden Taiteilija 2013 – puupiirrosgrafiikan ryhmä, ARX Galleria Hämeenlinna 24.9 26.10. 3) Kaupunki tekee minusta seikkailijan – 10-vuotisjuhlanäyttely, Tampereen Finlaysonin Vooninkisali TR1 5.10–1.12.

27

tukiviesti nro 2/2013

Teema: Voimanlähteet

T imo Se ppälä

Minun voimanlähteeni Kuva Jaana Teräväinen

vuonna 1956, kolme viikkoa ennen kuin oli tarkoitus. Äitini sairasti vakavan sikotau­ din. Oikea puoleni oli halvaantu­ nut ja minulla on myös kehitys­ vamma ja cp-vamma. Kävin kaksi vuotta normaa­ lia koulua ja seitsemän vuotta erityiskoulua, jossa saimme opetusta myös normaalikoulun opettajilta. Aluksi erityisoppilai­ den ruokailut ja välitunnit olivat eri aikaan kuin muiden. Meitä haukuttiin ja kiusattiin. Kun aloimme olla yhtä aikaa välitun­ neilla, kiusaaminen loppui lähes kokonaan. Koulun jälkeen kävin Lehti­ mäen erityisopiston, jossa oli aiempaa enemmän käytännön harjoittelua. Kävin myös lasten­ tarhassa harjoittelemassa. Sit­ ten olin vuoden kotona ja mie­ tin, mitä tekisin. Päätin mennä Hoikan opistolle. Opiskelu oli samanlaista kuin Lehtimäellä. Pidin taas parin vuoden tauon, kunnes vuonna 1979 halusin läh­ teä kokeilemaan työntekoa. Tampereen suojatyökeskuk­ seen pääsivät silloin vain tam­ perelaiset. Onneksi he muuttivat sääntöjä ja pääsin töihin, vaikka olin Pirkkalasta. Aluksi työsken­ telin vaihetyöpuolella kuusi tun­ tia päivässä. Pidemmän päälle minua rupesi kiinnostamaan metalliosasto, jonne lopulta pää­ sin. Opin sorvausta ja muita teh­ täviä. Kun olin ollut siellä töissä kuusi ja puoli vuotta, minulle tarjottiin töitä Nokian työkes­ kuksesta. Minun piti päättää pa­ rissa tunnissa, haluanko sinne. Äitini ja ystäväni sanoivat, että päätös on minun. Työpaikallani Tampereella ihmiset sanoivat, etten pärjäisi Nokialla kuin pari viikkoa. Sanoin heille, että kyllä pärjään. Sovittiin, että olen ensin Synnyin

28

kolme kuukautta. Sanoin, etten tule takaisin. Pääsin vakituisek­ si työntekijäksi ja olin Nokialla töissä seitsemän vuotta.

*** Pirkkalaan val­ mistui vammaisille tarkoitettu asuntola ja minä sain mahdolli­ suuden muuttaa omaan kotiin. Asuntolassa oli neljä 19 neliön ja neljä 11,5 neliön huonetta. Siellä piti ruokailla määrättyi­ nä ruoka-aikoina, eikä harras­ Vuonna 1992

taminen oikein onnistunut. En oikein viihtynytkään siellä. Lähdimme hakemaan minulle uutta, vähän isompaa vuok­ ra-asuntoa. Minulla kävi tuuri. Samana vuonna, kun olin tam­ mikuussa muuttanut asunto­ laan, sain oman vuokrayksiön lokakuussa.

Kun minulle tarjottiin 30 ne­ liön yksiötä Pirkkalan Vanhus­ tentalosäätiön rivitalosta, kävin katsomassa sitä yhden kaverin kanssa. Katselimme tyhjää asun­ toa ulkopuolelta ja ikkunasta. Avainta meillä ei ollut. Siellä oli pieni keittiö ja iso huone, jossa nukkuisin ja oleskelisin. Kun kerroin asuntolassa, että muut­ taisin pois, henkilökunta yllättyi. Uusi asunto oli kuin sauna. Edellinen asukas oli tilkinnyt joka paikan. Revin kaikki pois

Timo Seppälä huolehtii myös siitä, että Tulppaanitalon au­ lan julkaisuvalikoima on ajan tasalla.

ja heitin tilkkeet roskiin. Yhden naapurin kanssa raivasimme pois rikkaruohot takapihan terassilta.

Nyt olen asunut 20 vuotta itsenäisesti ja viihtynyt. Saan tehdä mitä huvittaa, eikä kukaan tule kieltämään. Minulla käy sii­ vooja kaksi kertaa kuussa. Mak­ san hänelle hänen määräämänsä hinnan. Hoidan kaikki asiani itse.

*** 1994 jouduin työttömäksi Nokialta. Kolme vuotta sain vain eläkkeen ja asu­ mistuen. Yritin myös etsiä töitä. Menin käymään Kehitysvam­ maisten Tukiliitossa ja kerroin siellä Markku Vellakselle, miksi olin käymässä. Markku kysyi: Tulisitko tänne töihin? Sanoin, että totta kai haluaisin, mutta en siivoojaksi. Työni Kumppanuus-projek­ tissa alkoi 1.4.1997, aprillipäi­ vänä. Tukiliitossa oli silloin neljä tuetun työn tekijää. Toi­ minnanjohtaja Sirkka Merikos­ ki eh­­­­­dotti, että aloittaisimme oppisopi­muskoulutuksen. Olim­me en­­­sim­­­­­­mäi­­set vammaiset ih­ miset, jotka saivat siihen mah­ dollisuuden. Oppisopimusaika kesti kol­ me vuotta. Olimme 20 prosent­ tia ajasta koulussa, loput ajasta opimme työssä. Opiskelin asia­ kaspalvelua ja tietokonetekniik­ kaa. Suoritin myös tietokoneen ajokortin. Opiskelu päättyi 31.12.2000. Pääsin Tukiliittoon töihin ensin määräaikaisiksi ja vuotta myöhemmin vakinaisek­ si. Nyt työvuosia on takana 15 vuot­ta. Saan voimaa työstä ja ystä­ vistä, mutta elämäni tärkein voi­ manlähde on äiti. Kun olin lapsi, hän kuljetti minua Tampereelle puheopetukseen ja kuntoutuk­ seen. Mielestäni on äidin ansiota että olen päässyt elämässäni näin­ kin pitkälle. Olisin laitoksessa ilman häntä. Puhun äidin kanssa puhelimessa joka aamu. Huhtikuussa

nro 2/2013 tukiviesti

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n jäsenyhdistyksille

Kutsu Liittokokoukseen Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n sääntömääräinen liittokokous pide­tään 25.5.2013 Tampereella Tampere-talossa klo 9:30 alkaen

Liittokokouksessa käsitellään yhdistyslain ja lii­ ton sääntöjen edellyttämät asiat, mm: – tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkasta­jien lausunto sekä vastuuvapauden myöntäminen – toimintasuunnitelma, talousarvio ja jäsenmaksut – liittohallituksen jäsenten valinta erovuoroisten tilalle – tilintarkastajien valinta – liittokokousaloitteet Liittokokousedustajat ja äänivalta: Jäsenyhdistyksellä on oikeus lähettää liittoko-

koukseen yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa sataa (100) suoraa henkilöjäsentä kohti ja yksi (1) äänivaltainen edustaja kutakin alkavaa tuhatta (1000) alueellisen jäsenyhdistyksen (=tukipiiri) jäsenyhdistyksiin kuuluvaa henkilöjäsentä kohti. Henkilöjäsenten lukumäärä määräytyy liittokokousvuoden ensimmäisen päivän mukaan. Kukin liittokokousedustaja saa edustaa vain yhtä yhdistystä ja kullakin edustajalla on yksi (1) ääni. Tervetuloa liittokokoukseen! Tampereella 2. päivänä helmikuuta 2013 Liittohallitus

Miten ilmoittaudun? Liittokokoustapahtumiin ilmoittaudutaan säh­köi­­­­ sesti Kehitysvammaisten Tukiliiton kotisivujen kautta: www.kvtl.fi/tukiliitto/liittokokous Puhelin- tai sähköposti-ilmoittautuminen ei ole mah­­­dollista. Kaikkiin tilaisuuksiin ilmoittaudutaan viimeis­tään 15.4.2013. Kokoukseen osallistuminen maksaa 40 euroa/henkilö (sis. lounaan ja kahdet kahvit)

Lisätiedot liittokokoustapahtumista – Liittokokous ja Iloitaan yhdessä -iltatilaisuus, Tanja Laatikainen, tanja.laatikainen@kvtl.fi, 0207718251 – Muutos on mahdollisuus -seminaari, Kari Vuorenpää, kari.vuorenpaa@kvtl.fi, 0207 718 336 Materiaalit ja muut lisätiedot löydät nettisivuiltamme: www.kvtl.fi/tukiliitto/liittokokous.

Muutos on mahdollisuus -seminaari 24.5.2013

10:00 Muutoksen keskellä, Karolina Malmelin 11:30 Muutos järjestötyössä toiminnanjohtaja Risto Burman, Kvtl 12:00 Lounas 13:00 Arjen kokemuksia Kristiina Mäkelä: Äijien oikeisiin töihin Minna Marjaniemi: Kokemuksia henkilökoh-­ taisesta avusta Anna-Liisa Nikus: Hetki unelmaa -muotokuvat 14:00 Kahvitauko 14:30 Tampereen tarinateatteri Muutoksesta syntyy aina jotain uutta 16:00 Seminaari päättyy Ilmoittautumiset 15.4.2013 mennessä Tukiliiton kotisivuilla: www.kvtl.fi/tukiliitto/liittokokous. Seminaarin hinta 60 € (sis. lounaan ja kahdet kahvit) Tervetuloa päivän päätteeksi Iloitaan yhdessä -iltaan!

Iloitaan yhdessä -iltatilaisuus 24.5.2011

Tampereella Tampere-talossa, Rondo-salissa

Juvenes juhlakeskus, Yliopistonkatu 56, Tam­pere (Tampere-taloa vastapäätä)

9:00 Ilmoittautuminen ja kahvi 9:45 Tervetuloa puheenjohtaja Jyrki Pinomaa, Kvtl

Ohjelmassa on runsas buffet -illallinen, vapaamuo­ toista seurustelua ja hieman ohjelmaa. Tilaisuus alkaa klo 19. Osallistuminen per henkilö 46 €.

29

Valta virtaa

tukiviesti nro 2/2013

ämisoikeudesta Konferenssi osallisuudesta ja itsemäärä 12.–13.6.2013 Tampere-talo, Tampere Mikä määrittää yksilön suhdetta ympäristöönsä?

aikutusta ja Miten palveluilla voidaan tukea lähiyhteisöön liittymistä, vuorov hyviä ihmissuhteita? Miten tuettu päätöksenteko auttaa elämään oman näköistä elämää? Millaista tietoista ja tiedostamatonta vallankäyttöä kehitysvammaisiin ihmisiin kohdistuu arjessa? Valta virtaa -konferenssin tavoite on lisätä keskustelua osallisuudesta ja itsemääräämisoikeudesta. Vuotuisen konferenssin järjestää Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (KVANK) yhdessä alan järjestöjen kanssa. Tapahtuma edistää valtioneuvoston asumisen periaatepäätöksen toimeenpanoa. Pääluennoitsija John O’Brien on yksilökeskeisen elämänsuunnittelun uranuurtaja Yhdysvalloista. Lisäksi esittelemme onnistuneita malleja Suomesta ja Ruotsista.

Ohjelma

(täydentyy kevään aikana)

Keskiviikko 12.6. klo 8.30–16.30 Ihmisoikeudet, osallisuus ja itsemääräämisoikeus * Tampereen pormestari Anna-Kaisa Ikonen * Yksilökeskeinen elämänsuunnittelu ja itsemääräämisoikeus, John O’Brien, USA * Onnistuneita malleja Suomesta ja Ruotsista: Miten palveluilla voidaan tukea kehitysvammaisten ihmisten oman näköistä elämää?

Torstai 13.6. klo 8.30–16.30 Lähiyhteisöllisyys, ihmissuhteet ja vallankäyttö arjessa * Aleksi Neuvonen, Demos Helsinki * Lähiyhteisöön liittyminen, John O’Brien, USA * Kokemuksia läheltä ja kaukaa: Miten terveyspalveluilla voidaan tukea lähiyhteisössä asumista?

Muita puhujia: Gweneth Moulster ja James Shears, NHS, Iso Britannia * Iren Åhlund, Ruotsi * Harri Jokiranta, Seinäjoen apulaiskaupunginjohtaja * Minerva Krohn, lääkäri * Ari Impola, MEKA TV * Pertti Kurikka ja Sami Helle, punk.

Puheenjohtajana toimii molempina päivinä toimittaja Pasi Toivonen.

Konferenssin osallistumismaksu Täysi hinta kahdelta päivältä 290 € ja yhdeltä päivältä 190 € Alennettu hinta 70 € kahdelta ja 35 € yhdeltä päivältä. Alennettuun hintaan ovat oikeutettuja kehitysvammaiset ja erityistä tukea tarvitsevat henkilöt, ja heidän omaisensa, tapahtumassa henkilökohtaisen avustajan roolissa toimivat henkilöt. Iltaohjelma keskiviikkona 12.6. kello 18 >> Stay up late -tapahtumassa Tullikamarin Pakkahuoneella esiintyvät Pertti Kurikan Nimipäivät, Vimmart ”All Stars” ja yllätyspääesiintyjä! Täysi hinta 18 €. Alennettu hinta kehitysvammaisille ihmisille 9 €. Vammaisten avustajat pääsevät sisään maksutta.

Lisätietoja ja ilmoittautuminen: www.kvtl.fi/fi/valtavirtaa/2013/

Liity myös ryhmään: 30

www.facebook.com/valtavirtaa

nro 2/2013 tukiviesti

”Hyvä asuminen antaa mah­ dollisuuden aitoon yhteisöl­ lisyyteen: se saattaa erilaisia ihmisiä yhteen, ei karsinoi heitä erilleen”, Harri Jokiranta sanoo.

Kaupunki kuuluu kaikille Kehitysvammaisten henkilöiden äänen on kuuluttava jo rakentamista suunniteltaessa, apulaiskaupunginjohtaja Harri Jokiranta sanoo. Teksti Mari Vehmanen

H

yvä asuminen palvelee kaikenlaisia ihmisiä – myös kehitysvammai­ sia ja ikääntyneitä. Näin voisi tiivistää Seinäjoen apulaiskau­ punginjohtaja Harri Jokirannan ajatukset tulevaisuuden kaupun­ kisuunnittelusta ja -rakentami­ sesta. Jokiranta on yksi Valta vir­ taa -konferenssin puhujista. ”Asumisen on sopeuduttava ihmisen tekemiin valintoihin ja hänen arkeensa, ei päinvastoin”, hän toteaa. Harri Jokirannan mielestä kehitysvammaisten henkilöiden asumispalveluita on perintei­ sesti vaivannut vaihtoehtojen puute. ”On ajateltu, että yhden­

lainen malli palvelisi kaikkia, mutta silloin unohtuu ihmisyy­ den valtava kirjo. Muiden tapaan kehitysvammaisella henkilöllä pitää olla oikeus oman näköi­ seen elämään.” Siksi rakentamiseen kaiva­ taan lisää paitsi monimuotoi­ suutta, myös volyymia. ”Kasautunutta kysyntää on runsaasti. Moni kehitysvammai­ nen ihminen on asunut pitkään lapsuudenkodissaan ja tarvitsee nyt vanhempien ikäännyttyä oman asunnon.”

Palvelut viedään kotiin Harri Jokirannan mielestä ih­ misten monenlaiset tarpeet on otettava huomioon jo uusia asu­ misalueita suunniteltaessa. ”Tulevaisuudessa ei enää osoiteta erillisiä tontteja vaikka­ pa palveluasunnoille. Sen sijaan ihan tavalliset kerros- tai rivita­ lot rakennetaan sellaisiksi, että ihmisten tarvitsemat palvelut voidaan viedä heidän koteihin­ sa. Esimerkiksi esteettömyyden huomioimisesta on tultava luon­ teva osa kaikkea yhdyskunta­ suunnittelua. Uudenlainen ajattelu ulottuu pienistä yksityiskohdista aina suuriin linjoihin: tiestöön, lii­ kenteeseen, talojen sisäänkäyn­ teihin, asuntojen pohjaratkai­ suihin ja niin edelleen. Jokiranta

korostaa, ettei hyvä rakentami­ nen ole pois keneltäkään. Vält­ tämättä se ei edes tule aiempaa kalliimmaksi. ”On vain osattava katsoa hie­ man välittömiä kustannuksia pidemmälle. On myös yhteis­ kunnan taloudellinen etu, että ihmiset pystyvät asumaan itse­ näisesti. Niin arkinen juttu kuin sähköinen ovi on tästä hyvä esi­ merkki: rakennusvaiheen pieni lisäinvestointi helpottaa merkit­ tävästi monen elämää.” Jokiranta on pannut ilahtu­ neena merkille, että Seinäjoella on siirrytty yhä enemmän miet­ timään hyvinvoinnin kokonai­ suutta yli hallinnollisten rajojen.

Kokemusasiantuntijat käyttöön Seinäjoella on jo kokeiltu kehi­ tysvammaisten henkilöiden ot­ tamista konkreettisesti mukaan asumisen suunnitteluun. Kau­ punki on mukana Aran ja Kehi­ tysvammaliiton koordinoimassa Arjen keskiössä -hankkeessa, jossa etsitään uudenlaisia tapoja järjestää erityistä tukea tarvit­ sevien henkilöiden asumista ja elämää lähiyhteisöissä. ”Hankkeen suunnittelutyö­ pajoissa on ollut mukana kehi­ tysvammaisia henkilöitä tuomas­ sa esiin omaa näkökulmaansa”, Harri Jokiranta kertoo.

Hankkeen kokemusasian­ tuntijat eivät välttämättä itse asu tulevaisuudessa kohteissa, joiden suunnittelemiseen he ovat osallistuneet. Siksi heidän tehtävänään ei ollut esittää yksi­ tyiskohtaisia, henkilökohtaisia toiveita, vaan tuoda laajemmin kehitysvammaisen ihmisen ääni osaksi työskentelyä. Harri Jokirannan mukaan kokemukset ovat olleet hyviä. Kehitysvammaiset henkilöt ovat auttaneet ammattilaisia kiin­ nittämään huomiota oikeisiin asioihin, kuten tilan riittävyy­ teen tai kiinteiden kalusteiden sijoitteluun. ”Monelle ammattilaiselle suurin anti on ollut havaita, ettei kyse loppujen lopuksi ole kovin monimutkaisista asioista.” Vielä on auki, miten kehi­ tysvammaisten henkilöiden kokemusasiantuntijuutta hyö­ dynnetään jatkossa. Sen sijaan Seinäjoella on jo päätetty yleis­ ten asukasraatien perustamises­ ta kahdelle asuinalueelle. ”Minun visiossani vammais­ ten ihmisten ääni kuuluu jatkos­ sa myös näiden kaikille yhteis­ ten asukasraatien kautta”, Harri Jokiranta sanoo.

31

tukiviesti nro 2/2013

”Kehari on kehari” Mutta miksi ihmisiä pitää luokitella?

Teksti Mirja Lahnaviiki Kuvitus Linnea Meuronen

T

utustuin muutama vuosi sitten nuoreen kehitys­ vammaiseen mieheen, joka alkoi itkeä, kun kuuli sanan kehitysvammainen. Hän ei kes­ tänyt kuulla sanaa, jolla häntä oli niin paljon satutettu ja pilkattu. Ajattelin että hän on erityisen herkkä. Ehkä niinkin, mutta asia jäi vaivaamaan.

” Olemme kaikki ihmisiä. Meillä jokaisella on oma nimi kuten muillakin.” Satuin kysymään yhdeltä tu­ tultani, mitä hänen mielestään tarkoittaa kehitysvammainen. Vastaukseksi sain: kehari on ke­ hari. Eli millainen ihminen, yri­ tin tarkentaa. Vastaus oli sama: kehari on kehari. Jäin pohtimaan, onko ihmi­ sillä riittävästi tietoa siitä, mikä merkitys ja voima on sanoilla, joita käytämme. Kehitysvam­ maista käytettyjen sanojen his­ toria on karua luettavaa. Onneksi nuo hirveät ajat ovat takana ja paljon hyvää on tapahtunut. Päätin tehdä pienen tutki­ muksen sanojen käytöstä. Haas­ tattelin pääosin Turun seudulla asuvia kehitysvammaisia ihmi­ siä, lähiomaisia ja kehitysvam­ maisten parissa työskenteleviä, ja lisäksi muutamia, jotka eivät 32

tunteneet kehitysvammaisia hen­ kilöitä juuri lainkaan. Heistä käy­ tän nimitystä tavis. Haastateltavia oli noin 70, joista puolet kehitysvammaisia. Osa sai kysymykset sähköpos­ titse, osa kasvotusten. Osalle kerrottiin käytettyjä nimityksiä. Tutkimuksen sadon raportoin anonyymisti, ilman nimiä.

”Harhaanjohtavaa” Suurin osa kehitysvammais­ ten omaisista ja ammattilaisista poh­ ti kehitysvamma- ja kehari-sano­ jen käyttöä niiden herättämien ennakkoluulojen valossa. ”Ei ole sopiva kumpikaan sana. Sanoista voi saada sen kä­ sityksen, että henkilö on pysy­ västi jälkeen jäänyt, eikä kykene ymmärtämään, kehittymään tai oppimaan uusia asioita. Sanat ovat leimaavia, harhaanjohtavia ja ennakkoasenteita lisääviä.” ”Harhaanjohtavaa. Mikä osa ihmisestä on kehittymättä? Jal­ ka, käsi vai mikä? Sitä paitsi ke­ hitysvammaisten kirjo on erit­ täin lavea, syvästi vammaisista lähes normaaleihin ihmisiin.” ”Pitäisi löytyä toinen ih­ mistä arvostavampi sana, joka ei loukkaa, eikä aiheuta pahaa mieltä.” ”Miksi ihmiset täytyy luoki­ tella? Luokitellaanko vammat­ tomat? Pitäisikö heilläkin olla dia­gnoosi?” Jotkut ammattilaisista pitivät kehitysvammainen-sanaa kuta­ kuinkin sopivana. ”Sana on ihan ok. Se kuvaa ih­ mistä, jonka yksi ominaisuus on kehitysvamma. Toisella voi olla vaikka korkean paikan kammo.” ”Termistä on tullut loukkaava sen arkikäytön takia. Toisaalta nahka on kasvanut paksummak­

si ja jokin termi tarvitaan. Kehi­ tysvammainen on sopiva termi määrittelemään tietynlaista apua tarvitsevaa ryhmää.” Suurin osa haastatelluista ”taviksista” piti kehitysvammai­ nen-sanaa ihan hyvänä. ”Sana muiden joukossa. Jot­ kut ovat tummatukkaisia, jotkut kehareita.” ”Ei siinä ole mitään harhaan­ johtavaa eikä loukkaavaa. Sana tuo julki sen, mitä se tarkoittaa.”

”Pilkkaavaa” Suurin osa vammaisista piti kehitysvammainen- tai kehari -sanaa erittäin huonona ja louk­ kaavana. Moni oli kokenut kiu­ saamista ja pilkkaa. ”Se on haukkumanimi. Ruma sana.” ”Tulee mieleen kehitysmaa­ lainen.” ”Olemme kaikki ihmisiä! Sitä sanaa ei tarvita, jokainen on sel­ lainen kuin on.” ”Ei hyvä sana. Herää kysy­ mys, millä tavalla ihminen on kehitysvammainen – lievästi, vaikeasti vai mitä?” ”Oma nimi riittää. Kehari on yhtä huono sana kuin kehi­ tysvammainen. Mutta en rupea itkemään.” ”Sanasta tehdään pilaa. Tyh­ mä kehari ei osaa mitään, eikä ymmärrä mitä puhutaan.” ”Papereissa saa lukea, ja asun­ tolassa ja toimintakeskuksessa saa puhua kehareista. Mutta en halua tavallisen kansan puhuvan, koska tulee vääriä ennakkoluulo­ ja. Minua on haukuttu aikoinaan idiootiksi ja hulluksi.” ”Nimellä puhutaan. Meillä on jokaisella oma nimi kuten muillakin.” Kun fiksu, lievästi kehitys­

vammainen ”normaalin” nä­ köinen mies tunnusti eräälle tavikselle olevansa kehari, tämä hämmästeli asiaa: ”Luulin että olet ihan tavallinen jätkä.” Joidenkin vastaajien mielestä sana kehitysvammainen on ihan hyvä. ”Molemmat sanat kuulos­ tavat hyviltä, eivät loukkaavalta. Kehari on minulle uusi sana.” ”Kehitysvammainen on oi­ kein hyvä nimi. En ole koskaan tuntenut leimaa otsassa. ” ”Olen sinut oman vammai­ suuteni kanssa ja olen siitä yl­ peä. Haluan jakaa myös kehitys­ vammaisten osaamisesta muille, enkä muista, että minua olisi koskaan haukuttu kehariksi.”

Liian vähän tietoa Kehitysvammaisten omaisten ja ammattilaisten mielestä ”tavik­ set” eivät suinkaan aina tiedä, mitä sanat tarkoittavat. ”Meiltä on kysytty, miten me pärjätään hullujen kanssa. Se­ koitetaan mielisairaat ja kehitys­ vammaiset keskenään.” ”Usein kuulee rasistisia kom­ mentteja. Esimerkiksi jos joku istuu pyörätuolissa, ajatellaan, ettei hän ymmärrä mitään. Jos henkilö kävelee, hän ei ole vam­ mainen.” ”Kun Taina Kovalainen kertoi televisio-ohjelmassa pelkäävän­ sä kehitysvammaisia, hän aina­ kaan ei tiennyt mistä puhui. Hän ei liene ainoa.” ”Moni tunnistaa vain näky­ vän vamman, kuten Downin oi­ reyhtymän. Ennakkoasenteita ja väärinkäsityksiä on paljon.” ”Opettajien pitäisi kertoa vammaisuudesta kouluissa.” ”Bussissa supistaan paljon ja katsotaan kieroon. Merkitystä ei ymmärretä.”

nro 2/2013 tukiviesti

Sanojen voima Kysyin ei-vammaisilta haastatel­ tavilta heidän käsitystään siitä, miten he arvelevat kehitysvam­ maisten ihmisten kokevan hei­ dän kuvaamisessaan käytettyjä sanoja. Tavikset eivät osanneet vastata kysymykseen, koska eivät tunteneet vammaisia. Omaisten ja työntekijöiden ei tarvinnut pohtia asiaa kauan. ”Toiset ovat sinut sanan ja sen sisällön suhteen, toisia sana loukkaa kovasti. Monia on pil­ kattu.” ”Eivät he siitä pidä. Vähänkin parempitasoinen on todella tark­ ka siitä, ettei kuulu kehareihin.” ”Tuskin kukaan on siitä ylpeä tai mielissään. Pitäisi tsempata kehareita enemmän, että he oli­ sivat ylpeitä omasta ainutlaatui­ suudestaan.” ”Tyttäreni sanoo aina, että

hän ei ole kehitysvammainen. Tilanteissa, joissa asia on kerrot­ tava, hän sanoo: ’olen korkein­ taan puoleksi kehitysvammai­ nen’. Häntä on pilkattu sanoin, facebookissa ja tekstiviesteissä kehitysvammansa vuoksi – muun muassa siksi, että hänen kirjoituksissaan vilisee kirjoitus­ virheitä. Silti hän sanoo: ’olen tavallinen hyvä ihminen’.”

Mikä sana tilalle? Noin kolme neljästä vastaajasta piti sanan vaihtamista parem­ paan tarpeellisena. Yksi ehdotti valtakunnallista kilpailua uudes­ ta sanasta. Me Itse voisi toimia raatina. ”Kysymys on erityisistä ih­ misistä, joista jokainen on yk­ silö. Ongelmat jokapäiväisessä elämässä ja tuen tarpeessa ovat hyvin erilaisia. Mieleen tulee

erottuva, erimoinen, erihyvä...” ”Nimessä pitäisi näkyä rajoit­ tuneisuus selviytyä itsenäisesti yhteiskunnassa. Olisiko yleissa­ na vammainen ihan hyvä? Tai ei tarvita sitäkään. Eihän reumaa potevaa tai MS-henkilöä nimite­ tä vammaiseksi. He ovat vain ih­ misiä, jolla on tämä ominaisuus.

Siis kehitysvammakin on vain ihmisen ominaisuus.” ”Eräs keksi ajatuksen kutsua vammaisia erityisiksi ihmisiksi. Sanalla erityinen on positiivinen sävy, eikä sen pitäisi loukata ke­ tään. Me kaikki olemme Juma­ lan edessä erityisiä, Hänelle rak­ kaita ja Hänen luomiaan.” ”Erityistä tukea tarvitseva on käsitteenä kuvaavampi ja osu­ vampi. Lyhenne voisi olla ETT. Ehkä sana myös vakiintuisi si­ sältäen samalla kaikki erityisen tuen tarpeessa olevat ryhmät.” ”Pitäisi löytää sana, joka voi­ daan kääntää myös englanniksi ajatellen Euroopan kattojärjes­ töä Inclusion Europe ja Epsaa.” Pienoistutkimuksen perus­ teella sana kehitysvammainen olisi syytä korvata sopivammalla ja kuvaavammalla sanalla. Lisäk­ si tarvitaan asennekasvatusta ja enemmän tietoa kehitysvam­ maisuudesta ja ylipäätään erilai­ suudesta. Jokaisen tulisi tuntea itsensä tärkeäksi, ainutlaatui­ seksi ja hyväksytyksi muiden joukossa. Maailma olisi parem­ pi paikka, jos olisimme toisil­ lemme ensisijaisesti lähimmäi­ siä, ilman leimaavia nimityksiä ja lokerointeja.

Sanojen synkkä historia Kehitysvammaisia ihmisiä on karun historian saatossa hoidettu ”houruhuoneissa” muiden ”mielipuolten” kanssa. Heitä on kutsuttu muun muassa idiooteiksi, vähämielisiksi, tylsämielisiksi ja – ennen sanan kehitysvammainen käyttöönottoa – vajaamielisiksi. Vajaamielisten Tukiyhdistysten liitto otti vuonna 1982 käyttöön uuden nimen, Kehitysvammaisten Tukiliitto. Sanojen historiasta voi lukea esimerkiksi Rinnekotisäätiön kehitysvammahuollon tietopankista. www.kvhtietopankki.fi/kirjat/yleishis.htm

33

tukiviesti nro 2/2013

Äi tiy s

n e i r e v a a s s l e a s p tuk s i r u p

Perheitä tukeva palvelujärjestelmä perustuu palavereihin. Asiantuntijakielen hallitsema tilanne on usein vaikea paikka äidille tai isälle, jolla on kehitysvamma.

Teksti Aila Kantojärvi Kuvat Laura Vesa ja Marjukka Suurpää

Ä

iti kyhjöttää apeana oven­suussa. Palaveri al­ kaa pian ja äiti saa taas kysymyksiä, ohjeita ja neuvoja. Tarkasteltavana ovat jälleen ker­ ran ”äitiyden edellytykset”, ku­ ten kaikissa niissä lukuisissa pa­ lavereissa aiemmin. Hän tuntee aina etukäteen huolta, murhetta 34

ja pelkoa. Suurin pelon aihe on äitiyden kyseenalaistaminen ja mahdollinen esitys lapsen huos­ taanotosta. Kehitysvammaisten Tukilii­ ton Äiti ei pysy kärryillä -projekti (RAY 2010–2014) tukee perheitä, joissa vanhemmilla tai toisella vanhemmista on laaja-alaisia oppimisvaikeuksia tai kehitys­ vamma. Projektin yksi osa on alueellinen perhetyö. Kouvo­ lassa toimiva projektityöntekijä Marjukka Suurpää tukee perhei­

tä arjen eri tilanteissa ja näkee työssään, miten vaikea asema vanhemmilla usein on asiantun­ tijuutta korostavassa palvelujär­ jestelmässä. Projektissa mukana olevat vanhemmat tarvitsisivat selkeästi esitettyjä kysymyksiä, ohjeita ja aikaa asioiden jäsentämiseen ja vastaamiseen. Usein nopeatem­ poisesti etenevät tilanteet jättävät hämmentyneeksi siitä, mistä pu­ huttiin ja mitä päätettiin. Vanhemmat kohtaavat pala­ vereissa monia asiantuntijoita samanaikaisesti ja asiantun­ tijakieli vaikeuttaa hahmotta­ mista. Diagnostiikkaan liittyvät kysymykset ovat abstrakteja, ja joskus vanhempia kuvataan esi­ merkiksi impulsiivisen kaltaisil­ la käsitteillä, joita he eivät itse ymmärrä. Marjukka Suurpää on ha­ vainnut, että vanhemmuus voi

joskus määrittyä vahvasti juuri asiantuntijuutta korostavien pa­ laverikäytäntöjen pohjalta.

Roolijaon ehdot Kaikilla meillä on erilaisia roole­ ja. Muokkaamme käytöstämme eri ympäristöjen odotusten mu­ kaan, ja käyttäydymme hyvinkin eri tavoin esimerkiksi työssä ja vapaa-aikana. Marjukka Suurpää on huomannut, että asiantunti­ juutta ja ammatillisuutta koros­ tava palvelujärjestelmä vaikuttaa vahvasti siihen, miten tukea tar­ vitseva ihminen rakentaa roo­ liaan kansalaisena. Palavereissa syntyvällä roolilla voi olla suuri valta koko ihmisen kokemuk­ seen omasta asemastaan ja iden­ titeetistään. Suurpään havaintojen pohjal­ ta tukea tarvitsevalle äidille on tarjolla kolme roolivaihtoehtoa:

nro 2/2013 tukiviesti

Tuen on tultava perheiden luo ”Meidän on löydettävä tukea tarvitsevat vanhemmat ja autettava hei-

dät palveluiden äärelle. Kynnyksen on oltava mahdollisimman matala.” Näin totesi perhevalmentaja Ann Nilsson Tierpin kunnasta Äiti ei pysy kärryillä -projektin kansainvälisessä seminaarissa Espoon Hanasaaressa. Seminaarissa kuultiin useita esimerkkejä Ruotsissa kehitetyistä malleista työskennellä perheiden kanssa, joissa vanhemmalla on kehitysvamma tai laaja-alaisia oppimisvaikeuksia. Tierpissa toimivaksi ratkaisuksi on havaittu sijoittaa palvelut sinne, missä kaikenlaiset lapsiperheet muutoinkin asioivat ja käyvät. Perhekeskuksessa toimivat saman katon alla sekä neuvolan, päivähoidon että lastensuojelun yksiköt. ”Järjestämme keskuksessa avointa kahvilatoimintaa tämän kohderyhmän perheille. Toisinaan kahvilassa vierailee asiantuntijoita puhumassa vanhempien toivomista teemoista: vaikkapa ajanhallinnasta, rajojen asettamisesta tai hammashuollosta”, Nilsson kertoo. Myös kiinteistä tukiryhmistä on saatu hyviä kokemuksia. Ryhmällä on tietty elinkaari: se kokoontuu säännöllisesti ja lopuksi on päätösjuhla. Moni vanhempi on sanonut, että ryhmän tapaaminen on viikon kohokohta. Ann Nilsson korostaa, että työntekijöiden tehtävä on helpottaa osallistumista kaikin tavoin. ”Lähetämme muistutustekstiviestin kaikille tuntia ennen tapaamista. Tarvittaessa menemme seuraksi bussimatkalle, jos julkisten kulkuneuvojen käyttö tuntuu vanhemmasta hankalalta.”

palaveriäiti, kotiäiti ja vapaa äiti. Roolijako pätee myös, kun äi­ ti-sanan tilalle vaihtaa sanan isä. ”Palaveriäidin” itsetunto äi­ tinä on heikentynyt palaverien jatkumossa, asiantuntijajoukon kriittisessä tarkastelussa. Aiem­ mat palaveriepäonnistumiset tuottavat ahdistusta. Äidin on vaikea ymmärtää käsiteltäviä asioita eikä hän ehdi löytää ky­ symyksiin vastausta omasta nä­ kökulmastaan. Suurpää kuvaa äidin kutistuvan palavereissa ”puolet pienemmäksi”. Palave­ rikäytännöissä määrittynyt osaa­ mattomuuden tunne tuo painei­ ta myös kotiympäristöön. ”Kotiäidin” kodin- ja lasten­ hoito määrittyy palaverimaail­ man mukaan. Äiti yrittää selvitä odotusten mukaisesti, koska asiantuntijat tarkkailevat hänen taitotasoaan lapsen tarpeiden huomioimisessa. Kodin on näy­

Vinkkejä Facebookissa Therese Follin ja Iren Åhlund ruotsalaisesta FUB-järjestöstä korostivat vertaisryhmien tarpeellisuutta. Iren Åhlund on itse lievästi kehitysvammainen perheenäiti. ”Kunnat kyllä järjestävät Ruotsissakin monenlaista toimintaa lapsiperheille. Olo tuntuu kuitenkin helposti ulkopuoliselta muiden, niin sanotusti tavallisten vanhempien seurassa”, Iren Åhlund perusteli. Hänen mukaansa vertaistuki voi parhaimmillaan auttaa vanhempaa ratkaisevasti perheen arjen järjestämisessä. ”Olemme myös perustaneet suljetun Facebook-ryhmän, jossa on turvallista kysyä vinkkejä ja kokemuksia muilta vanhemmilta, aroistakin asioista. Lasten huostaanottohan on monelle meistä se kaikkein suurin pelko.” FUB on järjestänyt lisäksi vanhempien ja ammattilaisten yhteisiä perspektiivitapaamisia. Ne ovat eräänlaisia leirejä, joiden aikana osallistujat viettävät tiiviisti aikaa keskenään. ”Pidimme muun muassa viikonlopun mittaisen tapaamisen neuvolahenkilökunnalle ja perheille. Ammattilaisille oli erittäin silmiä avaavaa nähdä, kuinka nämä vanhemmat huolehtivat lapsistaan. Yhtä oikeaa tapaa olla isä tai äiti ei ole”, Therese Follin sanoo. Dosentti Mikaela Starke Göteborgin yliopistosta puolestaan kertoi kokemuksista soveltaa australialaista PYC eli Parenting Young Children -menetelmää Ruotsin oloihin. ”Ohjelmassa tuki viedään perheen kotiin, ja tavoitteet jaetaan hyvin pieniin osiin. Kerralla ei yritetä saada haltuun koko arkea, vaan keskitytään ensin harjoittelemaan vaikkapa vaipanvaihtoa”, Mikaela Starke kuvailee. Hänen mukaansa sekä ammattilaisille että perheille on ollut uutta ja tervetullutta PYC:n tapa korostaa vanhempien vahvuuksia.

Teksti Mari Vehmanen

Palavereissa äitiys­ taidot ovat tarkkai­ lun kohteena. Tunne arvioivasta, kontrol­ loivasta katseesta seuraa usein äitiä virastosta kotiin.

tettävä palaverimaailmaan sopi­ valta. Omia vahvuuksiaan hyö­ dyntävä ”vapaa äiti” voi kokea on­ nistumisia monilla elämän­ alueilla, työssä ja vapaa-ajan yhteisöissä. Onnistumisen ko­ kemukset kannustavat hyödyn­ tämään vah­vuuksia myös kotona lasten kanssa. Kutistunut pala­

veriäiti saattaa vapaassa roolissa toimia vanhempana hyvinkin johdonmukaisesti. ”Kun äiti ei koe olevansa ar­ vioinnin ja kontrollin alla, hän vapautuu, ja sen näkee usein ihan fyysisesti. On vaikuttavaa, miten luontevasti vanhemmuus voi vahvistua vapaan äidin roo­ lissa.”

Tuki on ajan antamista Ammatilliset työkäytännöt eivät aina kohtaa perheiden arkea. Jos palaveritieto ei kanavoidu tueksi kotiympäristössä, se aiheuttaa vain uusia paineita. Marjukka Suurpää korostaa, että palaveri­ tieto olisi aina ”saatettava” ko­ tiin. Tarvitaan joku, joka konk­ retisoi ja välittää tietoa. Kansainvälisten tutkimusten mukaan vanhemmuuden oppi­ minen on tuloksellisinta silloin, kun oppiminen tapahtuu kotona ja ohjeita annetaan luonnollises­ sa elinympäristössä. Perheet tarvitsevat tukea pa­ laveritilanteissa, mutta todelli­ nen tuki on Suurpään mielestä ajan antamista. Ideaali kotikäyn­ ti saattaa olla kokopäiväinen työ­ rupeama, jonka aikana tehdään ruokaa, autetaan paperiasioissa ja jutellaan lastenhoidosta. 35

tukiviesti nro 2/2013

Kahmalo kiitosta, ripaus moitetta

Malikkeen kelkoilla ja ahkioil­ la pääsee kokeilemaan uusia juttuja. Tässä odotellaan pilkkisaalista.

Kysely vahvisti,

Osallistumisen ja elämysten mahdollistaminen on tärkeää paitsi perheille, myös ammatti­ laisille. ”Pyöräily on ollut opiskelijoil­ lemme päivän kohokohta.” ”Hyvillä välineillä on ollut hy­ vin kannustava vaikutus asukkai­ den liikunnan harrastamiseen.” ”Asukkaan kanssa yhdessä käytettävät välineet ovat tuoneet myös henkilökunnalle positiivisia liikuntakokemuksia ja ehkä myös työkykyä edistävää liikuntaa.”

että Malikkeen toimintavälineiden vuokraajat ovat valtaosaltaan tyytyväisiä kokemuksiinsa. Teksti Tuula Puranen Kuvat Malike

K

okemukset voi tiivistää toimintavälineen ja siihen kohdistuvien odotusten sopusointuun. Malike selvitti toimintavälineiden vuokraajien kokemuksia nettikyselyllä, joka kohdistettiin vuonna 2012 väli­

36

neitä vuokranneille 195 henkilöl­ le. Vastanneita oli 76: vanhempia 35, ammattilaisia 31 ja toiminta­ välineiden käyttäjiä seitsemän. Joksikin muuksi itsensä määrit­ teli kolme vastaajaa. Kyselyn harvat soraäänet liit­ tyivät pääosin välineiden kun­toon, lyhyeksi koettuun vuok­ ra-aikaan ja kuljetuskustannuk­ siin. Useimmiten väline toimi kuten piti, sopi käyttöympäris­ töönsä ja oli jokseenkin helppo koota. Tätä kuvaavat vastauksis­ ta poimitut sitaatit: ”Sopi todella hyvin meidän tarpeisiin. Oli yksinkertaisuu­ dessaan hyvä.” ”Selkeät ohjeet. Oli sellainen kuin luvattiin. Turvallinen.”

Mahdollisuus kokeilla Kokeilu oli kolmanneksi yleisin syy välineen vuokraamiseen. Kokeileminen lisäsi tietoa vä­

lineistä ja niiden sopivuudesta erilaisille käyttäjille, erilaisiin käyttötarkoituksiin ja -ympäris­ töihin. Joskus haettiin varmuut­ ta oman ostopäätöksen tueksi. ”Halusin kokeilla ennen väli­ neen hankkimista omaksi. Sain selville, mitä halusin.” Joskus kokeilu osoitti, ettei juuri kyseistä välinettä kannata hankkia. Tuleva käyttöympäris­ tö saattoi muodostua esteeksi tai väline olisi lapselle sopiva vasta myöhemmin. Toiseksi eniten välineitä vuok­ rattiin lomaa ja eniten kotiympä­ ristöä varten. Välineen avulla toi­ minnasta tuli yhteistä perheen ja koulukavereiden kanssa. ”Päästiin laskettelemaan en­ simmäistä kertaa.” ”Kelkka on mahdollistanut omassa ryhmässä toimimisen koulun liikuntatunnilla.” ”Väline tuotti suuria elämyk­ siä ja liikunnan riemua.”

Muuten hyvä, mutta… Vastauksissa erottuu myös muu­ ten hyvä, mutta -kokemusten luokka, joissa sinänsä hyväksi koettuun välineeseen tai sen vuokraamiseen on liittynyt jokin haittaava seikka. ”Väline oli meille sopiva, mut­ ta toivoisimme pitempää vuokra­ usaikaa.”

nro 2/2013 tukiviesti

”Laite oli toimiva, muttei so­ pinut kyseiselle henkilölle.” Joitain vastaajia harmitti kul­ jetuksiin kulunut aika tai kul­ jetuskustannukset. Sen sijaan välineiden vuokrahintaa ei kri­ tisoitu. Jotkut toivoivat, että toi­ mintavälineitä esiteltäisiin sel­ keämmin verkkosivuilla. Myös varausjärjestelmä saattoi tuntua konstikkaalta. Silloin, kun ko­ kemukseen ei liittynyt lainkaan myönteistä puolta, syynä näyt­ tää olleen välineiden – useimmi­ ten pyörien – epäkunto. Välineiden kokoaminen oli tuskastuttanut joitakin vastaa­ jia. Toisaalta, kun tiedusteltiin, oliko välineen käyttöön saanut riittävästi ohjausta, lähes kaikki vastasivat myöntävästi. Kyselyn kohdassa ’Muu pa­ laute / Kokemukset’ nousi esille tyytyväisyys palveluun. ”Haluan kiittää koko henki­ lökuntaanne sujuvasta ja hyväs­ tä palvelusta. Puhelinneuvonta, postitus ja palautus. Kaikkien osuus on tärkeä.” Toiminta nähtiin tärkeäksi, koska kaikilla ei ole mahdolli­ suutta hankkia välineitä omaksi. ”Vuokraamalla voi ilman iso­ ja kustannuksia kokeilla, miltä laji tuntuu. Jos innostuu, voi hankkia oman välineen.” ”Meidän paras kokemuksem­ me liittyy nojapyörän kokeiluun sopparilla kesällä 2011. Kokeilun jälkeen sain puhuttua keskussai­ raalan ympäri, vaikka apuväline oli heille täysin tuntematon. Nyt nojapyörä on hankittu Päijät-Hä­ meessä usealle lapselle.” Toiveiden listalla oli vuokraa­ mon perustaminen ja tapahtu­ mien järjestäminen lähempänä vastaajaa. Malikkeelle toivottiin omaa autoa, jolla se voisi hoitaa välineiden kuljetuksia. Toimin­ tavälineiden mukaan ehdotettiin lomaketta, jonka avulla Malik­ keelle voisi välittää välineeseen liittyviä kehittämisehdotuksia. Malikkeen toimintaväline­ vuokraamot sijaitsevat Helsin­ gis­ sä, Tampereella ja Rovanie­ mellä.

Kolum n i

Osallistumisen suurimmat esteet Malike toimii ilman diagnoosirajoja vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien edistämiseksi. Toimintaamme osallistuvista vaikeavammaisista henkilöistä alle puolet on kehitysvammaisia. Olen huolestunut, miksi. Perustuslaki takaa meille kaikille lähtökohdat elää tasa-arvoista elämää yhteiskunnan jäseninä: ”Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan sukupuolen, iän, alkuperän, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella.” Perustuslakiin nojaten: osallistuminen ei saa olla kiinni siitä, että on kehitysvamma, liikuntavamma tai puhevamma. Eikä siitä, että omahoitajalla sattuu olemaan kesäloma juuri silloin kun pyöräilytapahtumaan piti osallistua. Rajalliset resurssit ja raha ei voi olla vas­ taus kaikkeen.

on tapahtunut osallistumisen edistämiseksi. Nykyisin on mahdollisuus saada esimerkiksi puhevammaisten tulkkipalveluita ja henkilökohtaista apua. Näistä osa on saanut varmasti tarvitsemaansa tukea. Mutta kuinka moni palveluita hakeneista ja saaneista on vaikeasti kehitysvammaisia? Olen katsellut tätä kenttää Tukiliiton työntekijän silmin 15 vuotta ja näen, että vaikeavammaisten osal­­ listumisen suurimmat esteet ovat asenteet ja vallan käyttö. Kaikilla ihmisillä on omat arvonsa ja asenteensa, jotka ohjaavat toimintaa. Tehokkaimpia asenteiden ja arvojen muovaajia kokemukseni mukaan ovat tieto ja henkilökohtaisesti koetut myönteiset tilanteet. Vallan käyttö voi olla tietoista tai tiedostamatonta. Työssäni vallankäyttö näkyy usein toisen puolesta puhumisena ja päättämisenä. Asenteista ja arvoista kumpuaa sekin, että asumisyksikön tavoitteena on ulkoilu vähintään kerran viikossa. Suostuisitko sinä yhteen ulkoiluun viikossa? Paljon

” Vaikeavammaisten

osal­­listumisen suurimmat esteet ovat asenteet ja vallan käyttö.

antaa asioille merkityksiä. Ilman merkityksiä vaikeavammaisen ihmisen on vaikea ymmärtää ja päättää. Käsitys asioista, omasta itsestä ja omista voimavaroista voi syntyä vain kokemusten ja osallistumisen kautta. Tässä tehtävässä lähi-ihmisiltä vaaditaan joskus itsensä likoon laittamista ja halua luoda tilanteita kokemusten hankkimiseen. Tarvitaan myös asennetta ja tahtoa, jotta päästään yhdessä läpi ennakkoluulojen ja esteiden. Jotta vaikeavammainen henkilö saa olla aktiivisesti mukana toiminnassa. Osallistuminen luo hyvinvointia. Nauru synnyttää iloa, joka voi kasvaa onneksi!

Uuden kokeminen

Susanna Tero Malike-toiminnan esimies Malike = Matkalle, liikkeelle, keskelle elämää. 37

tukiviesti nro 2/2013

urheilu

Luistimet lennättivät Aasiaan Teksti Anu Kuusisto | Kuvat Anu Kuusisto ja kisajoukkue Tampere – Pyeongchang

H

ervannan jäähallin pei­likirkkaalla jäällä Tam­ pereella kaartelee ryhmä poikkeuksellisen hyväntuulisia luistelijoita. Etelä-Korean Pyeon­ gchangissa pidettyihin Special Olympics Talvimaailmankisoihin osallistuneet suomalaisurheilijat palasivat kotiin melkoisen mita­ lisateen saattelemina. Tanja Töyrylä-Kanniston val­ mentama taitoluistelujoukkue Varala-Tiimi treenasi kisoja var­

38

ten pitkään useita kertoja viikos­ sa, ja työ kannatti: Saul Päivinen luisteli kultaa, Rosa-Marie Vuorentie hopeaa, Elina Salminen ja Elisa Aronen pronssia. Lisäksi Ville Putila nappasi omassa sar­ jassaan viidennen sijan ja Hanna Lahtinen neljännen. Vaikka kilpailemisesta naut­ tivat kaikki, Ville Putila ja Elina Salminen kertovat molemmat jännittäneensä kovasti ennen esiintymistä.

”Äitikin pelkäsi niitä isoja hyp­ pyjä, mitä tein”, Elina kertoo. Saul Päivinen ei muista juu­ rikaan jännittäneensä esiinty­ mistä. ”Hyvältä se tuntui. Kokemus oli kiva”, Saul kertoo.

Loistava jää Kymmenen päivän matka Aa­ siaan oli kaikille unohtumaton kokemus. Matkaan mahtui pait­ si luistelua, myös tutustumista kaupunkiin, ihmisiin ja uuteen kulttuuriin. ”Hieno reissu, kaunista ja niin ihanaa. Iso jäähalli, paljon väkeä ja ihan loistava jää luistel­ la”, huokaa Ville. ”Avajaiset olivat tylsät, mut­ ta päättäjäiset kivat. Ja huoneet olivat aluksi kylmiä, niin kylmiä. Sänkykään ei ollut hyvä”, muiste­ lee Elina. Osa joukkueesta matkusti len­ tokoneella ensimmäistä kertaa. Myös Elinaa lento jännitti etu­ käteen. ”Mutta hyvin se meni. Len­

tokone ei tippunut, ja ruokaa ja juomaa sai tilata koneessa ihan kyllästymiseen asti. Aika kului hy­ vin, kun katseli pikkutelkkaria ja kuunteli musaa”, Elina muistelee. Kaikki ovat yhtä mieltä siitä, että kisaajista pidettiin hyvää huolta ja paikallisten ystävälli­ syydellä ei ollut rajaa. Valmen­ taja Tanja Töyrylä-Kannisto ker­ too, että jokainen kilpailija sai myös maksuttoman lääkärintar­ kastuksen. ”Sillä on varmasti iso merki­ tys etenkin niille osallistujille, joiden kotimaassa ei ole mak­ sutonta terveydenhuoltoa. Mut­ ta kyllä suomalaisetkin kävivät tarkastuksessa. Ville palasi Ete­ lä-Koreasta kotiin uusien lasien kanssa ja Elina uusien hammas­ rautojen”, Tanja sanoo.

Koti-ikävä iski Vaikka huikea tunnelma ja kau­ niit maisemat veivät mukanaan, monella kisaajalla ehti tulla ko­ ti-ikävä matkan aikana useaan otteeseen.

urheilu

”Jokaisella oli mukanaan per­heenjäseniä, mikä helpotti isoin­ ta ikävää ja toi turvallisuuden­ tunnetta. Tytöt päivittivät kaiken humun keskellä Facebookiin, että nyt on jo ikävä etenkin kotia ja koulua”, valmentaja nauraa. Hän itse seurasi kisatapahtumia koti-Suomesta käsin. Onnistunut kisa antoi uutta intoa treenaukseen. Nyt katse suunnataan tiukasti Itävaltaan, seuraaviin Special Olympics Tal­ vimaailmankisoihin. Elina kertoo, että neljän vuoden päästä järjestettäviin ki­ soihin on lähdössä iso porukka sukulaisia. Ville tuumaa tavoit­ televansa seuraavissa kisoissa kultamitalia. ”Pidetäänkö sitä sovittuna”, valmentaja varmistaa. ”Pidetään”, lupaa Ville. Uudelle matkalle Etelä-Ko­ reaan Ville olisi heti valmis. Elinakin tietyin ehdoin: ”Kyllä lähtisin, mutta ottaisin mukaan suomalaista ruokaa. Ja vähän pehmeämpi sänky olisi kiva.”

”HYVÄ VILLE!” Ville Mäntynen ,

18, toi Etelä-Koreasta kultaa vapaan hiihtotyylin kympiltä. Ja taatusti ansaitsi mitalinsa: ”Hiihdän talvella 5–6 kertaa viikossa ja käyn pari kertaa viikossa punttisalilla”, Tampereen Pyrinnön kasvatti kertoo. Muun Special Olympics Finland -joukkueen tavoin Ville sai oman osansa kisakylän kuumekierteestä. Tauti karsi kaksi suunniteltua hiihtomatkaa, mutta onneksi kympiltä tuli täysosuma: 34 minuuttia, 17,33 sekuntia. ”Ennen kisoja jännitin. Sitten vain keskityin ja menin täysillä.

Maalissa kaikki huusivat, että HYVÄ VILLE”, hän kertaa. Vanhempiensa lisäksi kultamitalisti haluaa kiittää valmentajaansa, ex-kilpahiihtäjä Kirsti Ilomäkeä.

Teksti Merja Määttänen Kuva Marjaana Malkamäki

Kympiltä kultaa ja viestistä pronssia – se ei Ville Mänty­ selle riitä. ”Aion jatkaa urhei­lemista ja voittaa lisää mitaleja”, hän lupaa.

nro 2/2013 tukiviesti

Suomalaisia huipulla Alppihiihto miehet: Pujottelu div. M8: 2) Jesse Honkonen. Suurpu­jottelu, div. M7: 5) Pekka Maukonen. Supersuurpujottelu, div. M7: 4) Pekka Maukonen. Supersuur­pujottelu, div. M8: 3) Jesse Hon­konen. Alppihiihto naiset: Pujottelu, div. F8: 4) Sanna Sepponen. Suurpu­jottelu, div. F9: 3) Sanna Sep­­ponen. Supersuurpujottelu, div. F10: 2) Sanna Sepponen. Lumikenkäily: 100 m div. M9: 5) Kim Syrjäläinen. 100 m div. M10: 7) Tomi Kohomäki. 100 m div. M11: 2) Sami Korhonen, 7) Mika Miettinen. 200 m div. M7: 2) Kim Syrjäläinen. 200 m div. M11: 1) Mika Miettinen, 5) Tomi Kohomäki. 200 m div. M15: 6) Sami Korhonen. 4 x 100 m div. M8: 4) Suomi (Tomi Kohomäki, Sami Korhonen, Mika Miettinen, Kim Syrjäläinen). Lumilautailu: Pujottelu div. M1: 2) Janne Matilainen. Supersuur­ pujottelu div. M1: 2) Janne Mati­ lainen. Maastohiihto miehet: 500 m (V) div. M5: 3) Veli-Matti Putila. 1 km (V) div. M13: 2) Veli-Matti Putila. 2,5 km (V) div. M1: 4) Jari Enojärvi. 2,5 km (P) div. M2: 2) Otto Hollmen. 5 km (V) div. M5: 2) Matti Haatainen, 5) Jarmo Sarhola. 7,5 km (V) div. M3: 2) Jarmo Sarhola. 10 km (V) div M1: 1) Ville Mäntynen, 5) Matti Haatainen. Viesti 4 x 1 km div. M1: 3) Suomi (Matti Haatainen, Ville Mäntynen, Jaakko Salomäki, Jari Enojärvi). Maastohiihto naiset: Sari Riuttanen hiihti alkukilpailussa toiseksi 5 km vapaalla tyylillä luokassa F4 (10 osallistujaa).

Taitoluistelujoukkue tree­ naa tavallisesti jäähallissa Tampereella. Etelä-Koreassa yllätti jäähallin suuri koko ja valtaisa yleisömäärä.

Salibandy: Divisioona 1, miehet. Loppuottelu: Suomi – Venäjä 6–2.

Kehitysvammaisten Special Olympics Talvimaailmankisat Special Olympics Talvimaailmankisat jär­jest­ ettiin 26.1.–6.2.2013 Etelä-Korean Pyeongchangissa. Osallistujia oli kaikkiaan 2 300 ympäri maailmaa. Suomalaisurheilijoita oli mukana 30, ja he kilpailivat kuudessa lajissa: alppihiihdossa, lumikenkäilyssä, lumilautailussa, maastohiihdossa, salibandyssa ja taitoluistelussa.

Kymmenennet

Elina Salmisella (vas.), Ville Putilalla, Saul Päivisellä ja valmentaja Tanja TöyryläKannistolla on ilo ylimmillään. Pitkä treeni tuotti tulosta.

Taitoluistelu naiset: 15–16-vuotiaat, taso 1: 2) Rosa-Marie Vuo­rentie. 17–20-vuotiaat, taso 2: 3) Elina Salminen, 4) Hanna Lahtinen. 16–29-vuotiaat, taso 3: 3) Elisa Aronen. Taitoluistelu miehet: 17–22-vuotiaat, taso 2: 5) Ville Putila. 13–22-vuotiaat, taso 3: 1) Saul Päivinen.

2

1

3 39

tukiviesti nro 2/2013

Juhani Laurinkari (vas.) ja Veli-Matti Poutanen.

Tavoitteena suuri elämänkaaritutkimus Itä-Suomen yliopiston vammaistutkimusyksikkö täytti 20 vuotta. Työtä on paljon, mutta tutkimuksen tekijöistä on pula. Teksti Seppo Kangasniemi Kuvat Itä-Suomen yliopisto Kuopio

sikköä, joka täytti viime vuoden puolella 20 vuotta. Yksikkö syn­ tyi aikoinaan Kuopion seudun paikallisten vammaisjärjestöjen aloitteesta. Laurinkarin esityk­ sestä yksikkö perustettiin sosi­ aalipolitiikan yhteyteen vuonna 1992. Varsinainen elämänkaaritut­ kimus odottaa vielä toteuttajaan­ sa. Pienellä yksiköllä on paljon työtä ja kiinnostuksen kohteita, mutta pula tutkimuksen teki­ jöistä. Yksikössä työskentelee Laurinkarin lisäksi vain yksi hen­ kilö, yliopistonlehtori Veli-Matti Poutanen.

Lisää yhteistyötä

M

illainen on kehitys­ vammaisen ihmisen elämänkaari ja millais­ ta on elää kehitysvammaisena Suomessa? Sosiaalipolitiikan professori Juhani Laurinkari kypsyttelee mielessään suurta tutkimushanketta. Aineistoa on kerääntynyt 40 vuoden ajalta. Vuosi sitten julkaistiin elä­ mänkaaritutkimusta pohjustava raportti Elämänkulku ja kehitys­ vammaisuus: seurantatutkimus 1962–1988, joka herätti kansain­ välistäkin huomiota. Kysees­ sä oli Helsingin, Jyväskylän ja Kuopion yliopistojen sekä Ke­ hitysvammaliiton yhteishanke, joka pohjautui kolmeen seuran­ tatutkimukseen yhteensä 4000 kehitysvammaiseksi oletetusta henkilöstä. Laurinkari johtaa Itä-Suomen yliopiston vammaistutkimusyk­ 40

Yksikön ohjelmassa on kaksi pysyväiskurssia, joita pidetään 3–4 lukukaudessa. Väitöskirjoja tuottaa suomalais-saksalainen tohtorikoulu, jossa opiskelijat ta­ paavat yhteisissä seminaareissa. ”Opiskelijoiden kiinnostus vammaistutkimusta kohtaan on kasvamaan päin”, arvioi Laurin­ kari. Hän itse teki ensimmäisen väi­ töskirjansa Suomeen, teolo­gias­ ta, ja toisen Wienin yliopistoon. Nykyisin hän toimii kansainväli­ sissä tehtävissä geenitutkija Leena Palotien seuraajana. Laurinkari ja Poutanen toi­ voisivat lisää yhteistyötä vam­ maisjärjestöjen kanssa. Yhteis­ kuntatieteet ovat Kuopiossa jääneet vähemmistöasemaan, kun terveyden ja lääketieteen asema on vahvistunut. Myös yli­ opistojen jatkuva uudistuspro­

sessi vaikuttaa tulevaisuuteen. Itä-Suomessa käymistilaa on lisännyt Kuopion ja Joensuun yliopiston yhdistyminen. ”Yhteistyö olisi tarpeen jat­ ko- ja täydennyskoulutuksen sekä pitkäjänteisen tutkimuksen yllä­ pitämiseen. Yksittäisen järjestön pieni, kerran annettu ei tieten­ kään riittäisi, mutta kansainväli­ nen yhteistyöverkosto voisi muut­ taa asiaa. Vammaistutkimus­ ta voisi ohjata yhteinen neuvottelu­ kunta”, Laurinkari visioi. Nykyisin yhteiskuntatieteen mandaatit on jaettu niin, että Kuopiossa aineita ovat yhteis­ kuntapolitiikka ja sosiaalipoli­ tiikka, Joensuussa vain yhteis­ kuntapolitiikka. ”Sosiaalityön opiskelijat tar­ vitsevat välttämättä sosiaalipoli­ tiikkaa”, sanoo Laurinkari. Kuopiossa lääketieteen ja sosiaalitieteiden raja on jyrkkä. Hoitotiedekin on siirtynyt lää­ ketieteen puolelle. Käytännön tasolla lääketiede ja yhteiskun­ tatiede voivat löytää yhteistyön muotoja. Yksi esimerkki on las­ ten reumatutkimus, jota HUS, Orton, Reumaliitto ja vammais­ tutkimusyksikkö tekevät yhteis­ työssä. Elämänkaaritutkimuk­ sessa yhteistyö taas rakentuu psykologian ja vammaistutki­ muksen välillä.

”Osauudistusten maa” ”Vammaiset alkavat kiinnostaa kohde, kun työvoimapula uh­ kaa”, kiteyttää ajan hengen leh­ tori Veli-Matti Poutanen.

Hän viittaa Pellervon tutki­ muskeskuksen Pasi Holmin ja Anneli Happosen tutkimukseen vammaisista työvoimareservinä: Suomessa on kymmeniätuhan­ sia vammaisia, jotka voitaisiin työllistää. Poutasen mielestä tasa-arvo on kaukana nykytilasta. Kehi­ tysvammaisten ja muulla taval­ la vammaisten työllistämisestä puhutaan paljon, mutta esimer­ kiksi Pohjois-Savossa ei ole vii­ me vuosina perustettu yhtään sosiaalista yritystä. Tai: Kehitys­ vammaisten muutto laitoksista ryhmäkoteihin ei muuta perus­ asiaa, vaan laitosmainen elämä jatkuu. ”Suomi on osauudistusten maa: tehdään isoja organisaa­ tiomuutoksia, mutta organisaa­ tion sisällä mikään ei muutu. Miten laitosten purku muuttaa asioita, jos samalla ei tueta it­ senäistymistä? Miten vanhem­ piensa kanssa elänyttä kehitys­ vammaista ihmistä tuetaan, kun vanhemmat kuolevat?”, kysyy Poutanen. Poutanen kaipaa erityises­ ti elämänkaaritutkimuksen kal­ taista laadullista tutkimusta. Väi­ töskirjansa hän teki pitkäaikais­ työttömistä yhteiskunnallisena ilmiönä. Vammaistutkimusyksi­ köstä pian valmistuva tutkimus käsittelee Suomen vammaispo­ liittisia ohjelmia. ”Ellei Suomessa olisi vam­ maisjärjestöjä ja -säätiöitä, vam­ maisten osa maassamme olisi aivan toinen”, sanoo Veli-Matti Poutanen.

nro 2/2013 tukiviesti

Pieniä tarinoita suurten elämästä Teksti Aino Ukkala

”Johannes Gutenberg kuoli vuonna 1468. Kun on arvioitu vuosituhannen mullistavinta muutosta, moni on nostanut ykköspaikalle juuri kirjapainotaidon. Onkin sanottu, että kirjapainon keksiminen oli nykymaailman alkuhetki.” Pertti Rajala kir­ japainotaidon keksijän elämän­ työn merkitystä selkokirjassaan Hyvät, pahat ja rohkeat – Histo­ rian merkkihenkilöiden elämän­ tarinoita (Avain 2013). Kirja esittelee aikajärjestyk­ sessä kolmekymmentä poikke­ uksellisen rohkeaa henkilöä, jotka ovat vaikuttaneet vahvasti ihmiskunnan vaiheisiin hyvässä tai pahassa. Edustettuina ovat Näin kuvaa

niin hallitsijat kuin tieteen, tai­ teen ja uskontojen merkkihen­ kilöt – tosin yhtään merkittävää vaikuttajaa ei löytynyt Suomesta tai edes Pohjoismaista. Aikajär­ jestyksessä kerrotut tarinat alka­

KATAJAMÄKI print & media www.katajamakiprint.fi

vat faarao Ramses II:sta ja päät­ tyvät Nobelin rauhanpalkinnon saaneen Aung San Suu Kyi:n elämäntarinaan. Aikajärjestys puoltaa paik­ kaansa, koska näin tarinat ni­ voutuvat maailmanhistorian ko­ ko­ naisuuteen. Tekstissä myös tuodaan esiin, miten henkilöiden tekemiset heijastuvat nykyaikaan. Kunkin tarinan alussa on pieni kursiivilla kirjoitettu tie­ tolaatikko, johon on tiivistetty olennaisia asioita. Elämänkerrat kerrotaan kiinnostavasti ja elä­ västi, ja lyhyehköihin tarinoihin on saatu mahtumaan yllättävän paljon asiatietoa ilman, että teksti vaikuttaisi liian tiiviiltä. Jonkin verran lukemista han­

kaloittavat tekstiin jääneet kir­ joitusvirheet. Monista lauseista

puuttuu sanoja, mikä varmasti vaikeuttaa tekstin ymmärtämis­ tä erityisesti sellaiselle, joka tar­ vitsee selkokieltä. Myös tekstin ryhmittely vai­ keuttaa joidenkin asiayhteyksien ymmärtämistä. Paikoin myös lauserakenteet ovat melko moni­ mutkaisia ja selkolukijalle haas­ teellisia. Vaikeahkot virkkeet toki ke­ hittävät lukijaa, mikäli hän jak­ saa paneutua asiaan riittävästi, mutta tekstin viimeistelyyn olisi silti kannattanut kiinnittää tar­ kempaa huomiota. Kaikesta huolimatta kirjan asiasisältö on tasokas. Pertti Rajala on tuonut monipuolisen kokoelman historian merkki­ henkilöitä selkolukijan ulottu­ ville ja kirja varmaankin löytää lukijansa.

Haku Marjatta-koulun erityiskympille Pidennetyn oppivelvollisuuden opiskelijat voivat hakea Marjatta-koulun erityiskympille. Vielä muutama paikka vapaana lukuvuodelle 2013–2014. Pikaiset yhteydenotot! Marjatta-koulu, marjatta-koulu@marjatta-koulu.fi. Poutuntie 12, 00400 Helsinki

Joonas-koulu on pieni, steinerpedagoginen erityiskoulu, joka sijaitsee Orivedellä, Pirkanmaalla. Avoimista oppilaspaikoista eri vuosiluokilla, koulun toimintatavoista, tutustumiskäynneistä voi kysyä rehtorilta tai opettajilta puh. 03-3357368 tai s-postitse joonas-koulu@elisanet.fi. Oma koulubussi kuljettaa oppilaita Tampereen suunnalta.



Tervetuloa tutustumaan!

steinerkoulu erilaisille oppijoille 41

tukiviesti nro 2/2013

Lakeuden lahjakkaat

laulavat ja lausuvat Peltolan Palvelukeskuksen luovan toiminnan ryhmässä jokainen on talentti. Teksti ja kuva Merja Niemelä Tyrnävä

K

aikki alkoi naamiais­ leikeistä. Idea luovan toiminnan ryhmästä perustamisesta Peltolan Palve­

lukeskuksen väelle syntyi, kun saimme kutsun naapurikunnan naamiaisiin alkuvuodesta 2001. Paikalle saapui Pekkaa, Pätkää ja Justiinaa, ja kaikki nauttivat rooleistaan. Tuli tunne, että luo­ vien kykyjen pitää päästä esille.

Aluksi ”käsikirjoitimme” pie­ noisesityksiä itse, muun muassa Talonpoika Jaakko ja Meripojat -esitykset. Sitten ehdotimme La­ keuden kansalaisopistolle, että ryhmästä tehtäisiin kansalaiso­ piston piiri, jolla olisi luovaan toimintaan perehtynyt ohjaaja. Lopulta 2004 ryhmä sai halua­ mansa ohjaajan, teatterityötä harrastavan Matti Kamulan, joka iloitsi ryhmän innosta, ai­ toudesta ja lahjakkuudesta. Ryhmän kahdeksan erittäin sitoutunutta jäsentä kokoontu­ vat kerran viikossa Peltolan Pal­ velukeskuksessa. Ryhmä tekee itse myös lavasteita ja esiinty­ misasuja työtoiminnan puu- ja käsitöissä. Lähialueella on esiinnytty vanhusten palvelukodeissa sekä Lakeuden Kehitysvammaisten Tuki ry:n ja seurakuntien tilai­

Esiintyminen Valtakunnalli­ silla Kulttuuripäivillä Oulun Kaupungin teatterin päänäyt­ tämöllä v. 2009

rukka oli alusta innokkaasti mu­ kana, vaikka aluksi he hieman kummastelivat, että mistä tässä on oikein kysymys. Katsoimme myös videota sirkusesityksistä ja saimme lisää ajatuksia omaa esi­ tystämme varten. Kun olimme käyneet kaikki sirkuslajit läpi, aloimme suunni­ tella esitystä. Ensi-ilta olisi maa­ liskuun 2012 lopussa. Päätimme rakentaa esityksen perinteisen

sirkuksen keinoin erillisistä nu­ meroista. Jokainen sai itse päättää, mitä haluaisi esittää ja millä välineellä. Tuli mahtavia ideoi­ ta: tanssiva ja lausuva riekko, rollaattorilla pyöräilevä leijona, hurja jongleeraava hevonen ja sen kouluttaja, jongleeraava kro­ kotiili, pellepyramidi, pyörätuo­ lilla tanssiva karhu, hulavanteita pyörittävä poro, rumpua paukut­

suuksissa. Vuosien mittaan ryh­ mä on myös osallistunut useisiin kehitysvammaisten valtakunnal­ lisiin kulttuuritapahtumiin. Pa­ rasta matkoilla on saada uusia ideoita ja tavata muita harras­ tajia. Onpa yksi löytänyt kihla­ kumppaninkin kulttuuripäiviltä. Esiintymisten tähtihetkiä ovat olleet kunnan itsenäisyys­ päiväjuhlat, Kolpenen 50-vuoti­ sjuhlat Rovaniemellä ja tietysti oman paikkakunnan suositut Perunamarkkinat viime syys­ kuussa. Ohjelmistossa on ollut pienoisnäytelmiä kuten Lumikki ja kääpiöt, Tipitii-Tipitii-revyy,

Taitoa ja silkkaa taikaa Toimarin sirkuksessa krokotiili jongleeraa, karhu tanssii pyörätuolilla ja poro pyörittää hulavanteita. Teksti ja kuvat Hanna Laitinen Kolari

T

oimarin Temppuilijat, ai­ kuisten kehitysvammais­ ten sirkusryhmä, toimii Kolarin kunnan kehitysvam­ maisten Toimintakeskuksessa eli Toimarissa. Ryhmään kuuluu 15 henkilöä, joista nuorin on 19ja vanhin 70-vuotias. Ryhmä on tehnyt aikaisemmin paljon teat­ teriesityksiä. Elokuussa 2011 aloitimme sirkuksen harjoittelemisen. Har­ joituksia ohjaan minä, Hanna 42

Laitinen. Olen aikaisemmalta koulutukseltani sirkustaiteen ohjaaja ja nyt kouluttaudun kehi­ tysvamma työhön oppisopimuk­ sella. Keväällä 2011 sain Lapin maakuntarahastolta apurahan sirkusesityksen valmistamiseen ja sirkusvälineiden hankkimi­ seen Kolariin. Siitä sain idean sirkuksesta Toimarissa. Kerran viikossa harjoittelim­ me alakoulun salissa ja välillä Toi­ marin omassa tilassa. Aloitimme tutustumisen peleillä ja leikeillä, ja joka kerralla tutustuimme jo­ honkin sirkusvälineeseen. Po­

nro 2/2013 tukiviesti

Punahilkka, Kalevala, Kolmois­ häät, Papukaija ja joulupukki -esitys. Pari viime vuotta on kes­ kitytty lausuntataiteeseen ja lau­ lamiseen.

”Esiintymiset ja myönteinen pa­ laute ovat vahvistaneet ryhmä­ läisten itsetuntoa ja itseilmaisua sekä kehittäneet muistia, kes­ kittymistä, pitkäjänteisyyttä ja sosiaalisia taitoja. Jokaisessa on talenttia”, sanoo ryhmää ohjaava Matti Kamula. ”Ennen kaikkea esiintyminen on aina hauska kohokohta arjen keskellä. Kenelle tahansa on tär­ keää erottaa arki ja juhla toisis­ taan. Meidän ryhmässämme se on erityisen merkityksellistä.” Ryhmää tukevat Tyrnävän kunnan sivistyslautakunta, Kehi­

tysvammaisten Tukiliitto ja La­ keuden kansalaisopisto. Suuret kiitokset heille. Ryhmä kiittää myös kaikkia, jotka ovat kutsu­ neet heidät esiintymään, ja toi­ voo että kutsuja tulisi jatkossa­ kin. Tänä vuonna on ainakin yksi varma esiintyminen tiedossa, kun Lakeuden Palveluyhdistys ry:n Mankilankartanon ja Pelto­ lan Palvelukeskuksen 10-vuotis­ juhlia vietetään 1.10.2013. Lakeuden Palveluyhdistys ry toimii Tyrnävällä, Pohjois-Poh­ janmaalla. Yleishyödyllisellä yhdistyksellä on vanhusten pal­ velutalo ja vuokra-asuntoja sekä kehitysvammaisille kaksi ryh­ mäkotia, tukiasuntoja ja työ- ja päivätoimintakeskus Peltola. Asumispalveluiden lisäksi jär­ jestetään projekti-, seminaari- ja virkistystoimintaa ja lasten vii­ konloppuhoitoa.

Mie olin esityksessä Taikuri Samsung, joka katosi isoon hattuun ja muuttui näkymättömäksi. Lisäksi mie olin Prinssi Ramses, joka tanssi Egyptin Prinsessa Mirabellan kanssa, ja lopuksi kosi prinsessaa. Mie tein pallojongleerausta, kepinpyöritystä, tanssia ja vähän taikuutta. Sirkuksessa ensin vähän ihmetytti, että mitä tämä homma oikein on, kun ei ollut vuorosanoja niin kuin teatterissa. Sitten ko esitys lähestyi, innostuin. Olisi mukava oppia uusia temppuja, vaikka kiinalaisilla jongleerauslautasilla.

Hokkus, pokkus. Teijo Antti Malinen on Taikuri Samsung, joka taikoo jäniksen eli Mira Ylläsjärven esiin hatusta.

Kohokohtia elämään

Klovni Rauno Komulainen (keskellä), ja ohjaajat eli apupellet Taru Vaarala ja Timo Niva hulluttelevat.

tava hirvi, jongleeraava lännen­ mies ja notkea kissa. Minä ohjaajana laadin esittä­ misjärjestyksen ja aloin miettiä tirehtöörille juontoja. Sovimme yhdessä ryhmän kanssa, että muut Toimarin ohjaajat olisivat esityksessä mukava avustavina klovneina. Sitten valmistimme hienot sirkuspuvut, lavasteet ja rekvisiitat, ja harjoittelimme sir­ kusmeikit. Esitys meni hienosti, ja sai suuren suosion. Vaikka pieniä kommelluksia lavalla sattui, ylei­ sössä kukaan ei huomannut mi­ tään. Esityksen jälkeen esiintyjät halusivat uudestaan lavalle. Toi­ sen kerran esitimme Toimarin Temppuilijat Rovaniemellä elo­ kuussa Kolpeneen palvelukes­ kuksen 50-vuotisjuhlilla, jossa oli erillinen ’Talent’-osio esittä­ vän taiteen harrastajille.

Taikuri Samsung Teijo Antti Malinen, 48-vuotias. Mie olen töissä Kolarin Palvelutalolla kotipalvelun apulaisena. Sitä ennen olen ollut töissä Kolarin Toimintakeskuksessa eli Toimarissa. Mulla on hellu Sallassa. Met ruukaama soitella viikonloppuisin. Olen harrastanut teatteria ehkä noin vuodesta 1992. Met olema esiintyneet Toimarin teatteriryhmän kanssa ympäri Suomea ja Espanjassaki. Sirkusta olen harjoitellut vuoden. ”Mie olen

Prinsessa Mirabella ”Mie olen Mira Ylläsjärvi, 19 vuotta. Asun äitin, iskän, Joo­ naksen ja Tuomaksen ja Sanin kanssa. Sani on minun koira. Töissä teen lampunvarjostinta paperista Toimarissa. Olen harrastanut esiintymistä 11-vuotiaasta asti. Sirkusta olen harjoitellut yhden vuoden.

Minä olin esityksessä Egyptin prinsessa Mirabella ja minä tanssin. Esiintyminen tuntui hyvältä, enkä jännittänyt yhtään. Haluan jatkaa sirkusta ja esittää jouluneitoa tai sirkusmorsianta. Harrastan myös lenkkeilyä, kuntosalia ja uintia. Haluaisin harjoitella myös balettia.

43

tukiviesti nro 2/2013

KONTIOLAHDEN TÄHTITAIVAS Teksti ja kuva Jonna Suhonen Kontiolahti

S

aavumme illan hämär­ tyessä Kontiolahden toi­ mintakeskus Työtanhuan pihaan, minä ja Marjo Juuti-Tavi, Tukiliiton Vaikuttava vertais­ toiminta -projektin Itä-Suomen projektityöntekijä. Ulkona on pimeää ja tuntuu kuin tumma asfaltti nielisi katulamppujen hennon valon. Sisällä tapaamme Kontiolahden tukiyhdistyksen aktiivit Elsa Soikkeli, Hanna Peltola ja Suvi Hassinen – ja pi­ meys jää oven taakse. Kun yhdistysasioita on poh­ dittu porukalla, pyydän Elsa Soikkelia kertomaan kampanjas­ ta, joka toteutettiin Kontiolah­ della Kehitysvammaisten teema­ viikolla muutama vuosi sitten. Olin kuullut tarinasta otteita ja halusin kuulla sen kokonaan. ”Vuonna 2008 oli ensimmäis­ tä kertaa tämä Tukiliiton mark­ kinoima teemaviikko ja minä olin juuri vuoden alussa ryhtynyt Kontiolahden Tukiyhdistyksen puheenjohtajaksi. Minulla oli sellainen yhden naisen unelma. Mietin, mitä yksi ihminen voisi tehdä”, Elsa kertoo. Tempauksen idea lähti Elsan miehen veljen, Tapani Soik­kelin, maalaamasta Irwin Goodma­ nin muotokuvasta, jon­ka Elsa oli nähnyt Tapanin pöydällä Lehmon Menninkäisen pal­velukodissa. ”Katsoin taulua ja sanoin, että tätä ei saa panna komeroon. Me­ hän pystytämme taidenäyttelyn.” Unelma oli syntynyt. Elsa al­ koi pohtia, kuinka saisi Tapanin ja muiden kehitysvammaisten kuvataideryhmäläisten taidete­ oksia esille. Hän marssi paikal­ lisen pankinjohtajan puheille, 44

ja tämä lähti innolla mukaan tukemaan hanketta. Sitten Elsa otti yhteyttä paikallisiin taksi- ja kuljetusyrittäjiin sekä autokor­ jaamoon. Kaikki lupasivat tukea teosten kehystämistä. Unelma oli saamassa siivet. Seuraavaksi Elsa poikkesi Kontiolahden kukkakauppaan ja puutarhoihin ja sai lahjoituksena ruusut, jotka ojennettiin taide­ näyttelyn avajaisissa taiteilijoille.

alkua. Järjestettyään taidenäyt­ telyn Elsa alkoi miettiä, miten voisi ilahduttaa muitakin kuin taiteilijaryhmäläisiä. ”Sitten kiersin kaikki konti­ olahtelaiset yritykset ja pyysin heiltä niitä palveluja, mitä kulla­ kin on tarjottavanaan.” Pohjois-Karjalan Kehitysvam­ maisten Tukipiirin hallinnoima ja Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama Arvo-projekti oli El­ san tempauksen aikaan käynnis­ sä Pohjois-Karjalassa. Projektissa pyrittiin edistämään kehitysvam­ maisten ihmisten osallisuutta ke­ hittämällä vapaa-ajan toimintaa. Elsan mukaan Arvo-projektin tuottamat haastelahjakupongit ja teemaviikon esite olivat hyödylli­ siä yrityskierroksella.

kia, joita vietiin paikallisiin pal­ veluasumisyksiköihin.” Elsa kävi yrityksissä huikeat 60 kertaa kahden viikon aikana. ”Se oli tosi antoisa kaksiviik­ koinen – tosi työläs oman hom­ man lomassa hoidettavaksi, mut­ ta antoisa. Ilo ja kiitollisuus, joka vastaanottajien silmistä loisti, oli ihan paras palkka työstä.” Lahjakortit jaettiin ihmisille, jotka harvoin pääsevät esimer­ kiksi kampaajan, hierojan tai jal­ kahoitajan hemmottelusta osal­ lisiksi. Elsa suorastaan yllättyi siitä, miten myönteisesti yrittäjät pää­ sääntöisesti suhtautuivat lahja­ pyyntöihin. Hän koki olevansa etuoikeutettu saadessaan ker­ toa, keille lahjat ovat menossa.

”Suosittelen muillekin”

”Me saimme ison taidenäyt­ telyn. Avajaisissa taiteilijoiden nimet kerrottiin ja he olivat ta­ vattoman onnellisia, kun heidän taulunsa pääsivät esille. Nyt ne ovat olleet esillä jo neljässä eri taidenäyttelyssä.”

Elsa Soikkeli ihailee miehensä veljen, Tapani Soikkelin taide­ teosta. Siitä sai alkunsa koko kampanja, joka tuotti paljon iloa monille.

Lumipallo vyöryy

”Saimme kosmetologia- ja fysioterapiapalveluja, hierontaa ja mitäs kaikkea me saimme­ kaan... Leipomoyrittäjät ja huol­ toasema antoivat kahvitarjoilun kahvileivän kanssa, ja leipomo­ alan yrittäjä antoi tänne Koti­ tanhuaan piirakoita ja kakkuja. Puutarhoilta saimme joulukuk­

Kuuntelen Elsan kertomusta ihaillen. Hänestä huokuvat ilo ja lämpö, herkistyminenkin. Tun­ nen, että hän puhuu jostakin it­ selleen kovin tärkeästä. Oletan, että tarina on tulossa päätök­ seensä, mutta tämä olikin vasta

Elsa sanoo voivansa suositella vastaavaa tempausta muillekin yhdistyksille, joskin haastekam­ panjassa olisi hänen mielestään hyvä olla mukana useampi hen­ kilö yhdistyksestä. Elsan vinkki vastaavaa suun­ nitteleville kiteyttää oivallisesti koko tarinan sanoman: ”Varmaan täytyy olla joku semmoinen unelma, jota kohti pyrkii omalla työllään. Ja sem­ moinen päämäärätietoisuus: aja­tus, että minä oikeasti haluan tämän asian viedä läpi.” Vaikka tapahtumista on jo muutama vuosi aikaa, on tari­ nan sanoma aina ajankohtainen: Vankkumaton työskentely unel­ mien toteutumisen puolesta voi tuottaa ihmeitä. Elsan järjestämän taidenäyt­ telyn nimi oli muuten Tähti­ taivas. Nimestä ja Elsan koko tarinasta mieleeni nousevat lempirunoni sanat: Sitä se on, pienten murusten keräämistä. Sitä se on, että asettaa tikapuut tähden sakaraa vasten (Tommy Tabermann). Kirjoittaja on Kehitysvammaisten Tu­kiliiton Itä-Suomen aluekoordinaattori

nro 2/2013 tukiviesti

Urheilukilpailut Savonlinnassa

KOULUTUSTA PIEKSÄMÄELLÄ ERITYISTÄ TUKEA TARVITSEVILLE

Etelä-Savon tukipiiri ja Tanhuvaaran Urheiluopiston opiskelijat järjestävät toukokuussa perinteikkäät urheilukilpailut kehitysvammaisille Tanhuvaaran Urheiluopistossa Savonlinnassa 18.5.2013.

VALMENTAVA JA KUNTOUTTAVA OPETUS JA OHJAUS (40-120 OV)

Koulutus antaa opiskelijalle valmiuksia oman elämän hallintaan, ammatilliseen koulutukseen ja työhön. Koulutukseen hakeudutaan

Ohjelmassa on monenlaisia hauskoja kesäurheilulajeja. Liikunnan ja mukavan yhdessäolon lomassa syödään lounasta, ja opiskelijoiden myyntikojusta voi ostaa lisäksi pientä purtavaa.

Minustakin opiskelija-koulutuskokeilun kautta. Koulutuskokeiluviikko on 4.-6.6.2013 (haku 31.5.2013 saakka). Esitteet ja hakulomakkeet opintotoimistosta, puh. 040 350 9150 tai toimisto@kkagricola.fi Koulutuskokeiluun voi osallistua myös muuna erikseen sovittavana aikana

Tarkemmasta ohjelmasta ja osallistumismaksuista tiedotetaan lähempänä tapahtuma-ajankohtaa. Lämpimästi tervetuloa mukaan sankoin joukoin ympäri Suomen! Lisätietoja tapahtumasta antavat: Pekka Pokkinen, 0400 653768 ja Reino Häkkinen, 050 529 9403.

ERITYISKOULUTUKSEN KESÄKURSSIT

Musiikin iloa yhdessä 4.-8.6.2013, Villiinny väreistä 4.-8.6.2013, Tanssii kokkien kanssa 10.-14.6.2013, Rakkautta ilmassa 11.-15.6.2013, Lähde luontoon 17.-20.6.2013, Virikekurssi 1.-10.8.2013

Käytä hetki haaveiluun!

Kysy lisää opintotoimistosta! Hakemukset osoitteella: Koulutuskeskus Agricola, Huvilakatu 31, 76130 PIEKSÄMÄKI Löydät Koulutuskeskus Agricolan myös Facebookista

www.kkagricola.fi

puheterapia | toimintaterapia | fysioterapia

Papunetin Haaveiletko omasta koirasta? Mietitkö miten sitä Lähetä Papunetin joulukortti! hoidetaan? Papunetin uudessa selkotarinassa kuvataidekilpailu 2013 www.papunet.net/kortti/ kerrotaan koiran hoitamisesta. www.papunet.net/pelit/selkotarinat

Papunet järjestää kuvataidekilpailun kaikille puhe- ja kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille. Kilpailun tavoitteena on kannustaa kuvalliseen ilmaisuun. Kilpailussa on kaksi sarjaa, harrastajien sarja ja taideopetusta saaneiden henkilöiden sarja. Kilpailun aihe ja tekotapa ovat vapaat.

Kuva: Jenni Sipilä

Kilpailuaika päättyy 31.3.2013. Kilpailun voittajat palkitaan rahapalkinnoilla. Lisätietoa kilpailusta löytyy osoitteesta www.papunet.net/kilpailu/.

www.papunet.net

Yksilöllisesti yhdessä

Valtakunnallinen kumppanisi kuntoutuksessa

www.tutoris.fi 45

tukiviesti nro 2/2013

IKI-Instituutti ja Harvinaiset kehitysvammaryhmät

Kurssit ja perhetapaamiset Ensitietokurssit – sopeutumis­ valmennusta koko perheelle

Isovanhempi & lapsenlapsi -tsemppita­paaminen

13.–16.5.2013

Nuorisokeskus

Ensitieto III

Marttinen, Virrat

Villa Elba, Kokkola

Tapaaminen on erityislapselle ja hänen isovanhemmilleen. Osallistumismaksu on 50 €. Haku päättyy toukokuun lopulla.

Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive. 21.–24.10.2013 Ensitieto IV Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi.

Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma. 25 –28.11.2013 Ensitieto V Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi

Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma. Hakuaika päättyy noin 1,5 kuukautta ennen kurssia. Vapaita paikkoja voi kysyä hakuajan päätyttyäkin. Perheiden tulee hakea maksusitoumusta Ensitietokurssille oman kunnan vammaispalvelun tai sairaalan kautta.

Sisaruskurssi 16.–19.6.2013 Nuorisokeskus Marttinen, Virrat

Kurssi on erityislapselle sekä hänen sisaruksilleen. Kurssi on maksuton. Haku päättyy 8.4.2013. Kurssin järjestävät yhteistyössä IKI ja Vaikuttava vertaistoiminta.

46

29.7.–1.8.2013

Kesän 2013 tuetut perhelomat Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto järjestää yhteistyössä Ke­ hitysvammaisten Tukiliiton kans­­sa neljä tuettua perhelomaa kesällä 2013. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Lomien omavastuuhinnat: Aikuinen 23 €/vrk, lapset alle 17 v. ilmaiseksi. Lomien ajankohdat ja paikat: 24.–29.6.2013 Liikuntakeskus Pajulahti

www.pajulahti.com Ensisijaisena kohderyhmänä ovat perheet, joiden lapsella on Cornelia de Lange -oireyhtymä tai harvinainen kromosomipoikkeavuus. Loma toteutetaan yhteistyössä Malike toimnnan kanssa: www.malike.fi Lisätietoja: puh. 0207 718335 sanna.salmela@kvtl.fi 24.– 27.6.2013

1.–6.7.2013 Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa

www.peurunka.fi Ensisijaisena kohderyhmänä ovat perheet, joiden lapsella on Sotos-oireyhtymä. Lisätietoja: puh. 0207 718335 sanna.salmela@kvtl.fi Loma toteutetaan yhteistyössä Vilipertti-perheloman kanssa. 1.–6.7.2013 Vilipertti ryhmä Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa

Vastuuhenkilö: Maija Kosonen maija.kosonen@kvtl.fi Lisätietoja: Maaseudun Terveys- ja lomahuolto sekä hakulomakkeet www.mtlh.fi Kyseiset lomat löytyvät osoitteesta: www.mtlh.fi > Järjestölomat > Kehitysvammaisten Tukiliitto

Lisätietoja kursseista ja hakume­nettelystä sekä hakemusten postitusosoite esivalintaa varten: IKI / Soilikki Alanne Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0206 90 281 soilikki.alanne@kvtl.fi

Haastavien kehitys­vammaisten lasten perhekurssi 45745

26.–29.8.2013 ja 10.–14.3.2014 Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi

Kelan rahoittamat sopeutumis­valmennus­kurssit perheille ja aikuisille Hakijalla tulee olla keskimmäinen tai korkein vammaistuki / eläkkeensaajan hoitotuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www.kela.fi, josta löytyy lisätietoa kurssista kurssinumerolla.

Pajulahden Urheiluopisto

Vastuuhenkilö: Reetta Hermiö reetta.hermio@kvtl.fi Loman toteuttaa Malike toiminta: www.malike.fi

Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma. Liitteessä tulee olla lääkärin suositus sopeutumisvalmennuskurssille. Kelan korvaama kurssi on kurssilaisille maksuton. Kurssilaiset voivat hakea kurssin jälkeen Kelalta korvauksia matkakustannuksista sekä kuntoutusrahaa korvauksena kurssin ajalta aiheutuneista ansionmenetyksistä.

Hakeminen kursseille Kursseille haetaan Kelan lomakkeella Ku102. Lomakkeen saa Kelan toimistoista sekä nettisivuilta www.kela.fi/lomakkeet

Kurssi on perheille, joiden erityislapsen haastava käyttäytyminen ilmenee esimerkiksi ylivilkkautena tai vetäytymisenä sosiaalisista tilanteista ja vuorovaikutukseen liittyvänä tuen tarpeena. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 17.5.2013.

nro 2/2013 tukiviesti

Tarkempia tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2013 kurssit > Miten haet kursseillemme Harvinaiset kehitysvammaryhmät löydät kotisivultamme www.kvtl.fi > Perhesivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmät

Kehitysvammaisten itsenäistyvien nuorten perhekurssi 45746 7.–11.10.2013 ja 14.–17.4.2014

Kehitysvammaisten itsenäistyvien aikuisten perhekurssi 45750

Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 16.8.2013.

Muut kurssit aikuisille

Loma- ja kurssikeskus

kuntoutujat:

Koivupuisto, Ylöjärvi

23.–27.9.2013 ja 17.–20.3.2014

21.–25.8.2013

Kurssi on kehitysvammaisille nuorille vanhempineen. Sisaruspaikkoja kurssilla ei ole. Kurssilla esitellään mm. jatko-opintoihin liittyviä vaihtoehtoja, tu­ kitoimia ja mahdollisuuksia peruskoulun päättyessä. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 24.6.2013.

omaiset:

”Iloisen toiminnan kurssi”

23.–27.9.2013

Varkaus

Rokuan Kuntokeskus, Vaala

Kehitys- ja puhevammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 45748

Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 45751

19.–23.8.2013 ja 24.–27.2.2014

Kurssi on aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikään­ tymisen myötä. Kurssilla rohkaistaan aikuisia oman kunnon ja terveyden huolehtimisessa. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 2.8.2013.

Kurssilla opetellaan luonnossa liikkumista ja leiritaitoja. Majoi­tus on osittain Kylpylähotelli Kunto­ rannassa sekä kaksi yötä vietetään eräleirikeskuksessa ma­joittuen ko­das­sa tai puolijoukkueteltassa. Haku päättyy 24.6.2013. Kurssille haetaan IKI:n aikuisten hakulomakkeella. Osallistumismaksu on 50 €. Lisätietoja: Jan Piilman 040 678 7008 jan.piilman@kvtl.fi Soilikki Alanne 0206 90 281 soilikki.alanne@kvtl.fi

Kuntoutuskeskus Kankaanpää

Etusijalla ovat henkilöt, jotka eivät pysty riittävästi ilmaisemaan itseään puheella. Kurssin tavoite on ohjata ja kannustaa kurssilaisia käyttämään soveltuvia menetelmiä kommunikoinnissa. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 20.5.2013.

Kurssi on nuorille ja aikuisille sekä heidän vanhemmilleen. Kurssilla käsitellään aikuistumista ja itsenäistymistä. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 20.6.2013.

4.–8.11.2013 ja 7.–10.4.2014 Rokuan Kuntokeskus, Vaala

Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi 45749 Kuntoutujat:

18.–21.11.2013 ja 5.–9.5.2014 Kuntoutuskeskus Kankaanpää

Kurssi on aikuisille, jotka elämäntilanteen tai mielialan myllerrysten vuoksi kaipaavat rohkaisua ja vertaistukea. Kurssin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhemmat.

11.–15.6.2013 ”Rakkautta ilmassa” Koulutuskeskus Agricola, Pieksämäki

Kurssilla käsitellään rakkauden ja parisuhteen kysymyksiä teatterin ja kuvailmaisun keinoin. Kurssilla myös pelataan, tanssitaan ja laitetaan ruokaa yhdessä. Kurssin järjestävät IKI-Insti­tuut­ ti ja Koulutuskeskus Agricola yh­ teistyössä. Haku päättyy 17.5.2013. Osallistumismaksu on 250€. Lisätietoja hakukäytännöstä: Koulutuskeskus Agricolan opintotoimisto 0207 542 612 toimisto@kkagricola.fi Lisätietoja myös Taija Humistolta Tukiliitosta 0207 718 338 taija.humisto@kvtl.fi

Uusi opas -oireyhtymästä on nyt ladattavissa myös Tukiliiton kotisivuilla, osoitteessa: www.kvtl.fi/fi/perhesivut/har­ vinaiset-kehitysvammaryhmat > tunnetuimpia-harvinaisia-ke­ hitysvammaa-aiheuttavia-oi­ reyhtymia/ > taulukko, Cornelia de Lange Cornelia de Lange

Tukilii­ ton julkaisusarjaan kuuluvan op­ paan painettua versiota voi tiedustella harvinaisten kehitysvammaryhmien suunnittelijalta: Sanna Salmela 0207 718 335 sanna.salmela@kvtl.fi Kehitysvammaisten

47

tukiviesti nro 2/2013

Mukaan.fi uudistui Tule mukaan helppokäyttöiseen ja turvalliseen kohtauspaikkaan – keskustele, verkostoidu ja vaikuta.

kirjoitettaessa lop­ pukiri on kesken, mutta lehden ilmestyessä olemme 99,9 % varmuudella perillä ja Mukaan. fi-verkkopalvelun perusparan­ nus on valmis. Nyt palvelu on kirjautumisnäkymästä alkaen looginen: toiminta on helppo aloittaa ja se ohjaa itse itseään, ilman erillisiä käyttöohjeita. Remontin yksi keskeinen ta­ voite on ollut yhdistysten oman viestinnän palveleminen aiempaa paremmin. Nyt yhdistyssivu on kotisivun kaltainen väline. Vie­ reinen kuva näyttää perusraken­ teen. Etusivulta avautuvat reitit tapahtumakalenteriin, ajankoh­ taisiin uutisiin, keskustelualueel­ le, perustietoihin ja yhteisten do­ kumenttien tallennuspaikkaan. Uudistuksen jälkeen yhdis­ tyssivut löytyvät helposti omalta alueeltaan, erillään muista kes­ kusteluryhmistä. Kaikkia palvelun hakutoi­ mintoja on selkiytetty merkittä­ västi. Tätä

48

on Kehitysvam­ maisten Tukiliiton kehittämä verkkopalvelu kaikille, jotka ovat kiinnostuneita erityistä tukea tarvitsevien lasten, nuorten ja aikuisten elämästä. Se tarjoaa paikallisille tukiyhdistyksille oman viestintäkanavan ja lisäksi siellä voi liittyä ryhmiin ja perus­ taa niitä. Ryhmä voi olla käyt­ tötarkoituksesta riippuen julki­ nen, yksityinen tai piilotettu. Perusparannuksessa ryh­ män sisäistä näkymää on muo­ kattu niin, että keskusteluhisto­ ria avautuu loogisesti ja mukaan on helppo liittyä. Uudistetun palvelun toimi­ vuutta seurataan valppaasti ja kehitystyö jatkuu. Anna palau­ tetta suoraan palvelussa, ryh­ mässä ’Palaute Mukaan.fi-palve­ lusta’.

Tukiviesti ja Leija – yhdessä vai erikseen? Lukijatutkimus käynnistyi Tukiliiton liittohallitus päätti viime syksynä, että kysymystä Tukiviestin ja Leijan mahdolli­ sesta yhdistymisestä on selvi­ teltävä. Ennen päätöksenteko­ vaihetta Tukiliitto haluaa kerätä syvällistä ymmärrystä molem­ pien lehtien merkityksistä eri kohderyhmille. Siksi nyt on käynnistynyt lukijatutkimus. Laadullinen tutkimusaineis­ to kerätään ryhmähaastattelu­ menetelmällä. Tämän tueksi

kerätään myös laaja kyselytutki­ musaineisto, johon kaikkien on mahdollisimman helppo vasta­ ta. Tarkempaa tietoa on luvassa liiton kotisivuilla ja molempien lehtien tulevissa numeroissa. Tutkimuksen toteuttaa tutki­ ja-toimittaja Tuula Puranen. Ai­ kataulutavoitteen mukaan johto­ päätösten aika on syksyllä. Tutkimuksessa kertyvä tieto antaa lopputuloksesta riippu­ matta paljon mahdollisuuksia kehittää lehtiä tai lehteä, ja laa­ jemminkin viestinnän kokonai­ suutta. Teksti Merja Määttänen

Mukaan.fi

Liity mukaan: www.mukaan.fi. Teksti Merja Määttänen

Kehitysvammaisten Tukiliiton selkolehti Leija on ilmestynyt 30 vuotta. Jaana Osara näyttää Sano se selkokielellä -reppua, johon juhlavuonna kootaan kehitysvammaisten ihmisten viestejä. Reppu luovutetaan päättäjille YK:n lukutaidon päivänä 7.9. Helsingin Narink­ katorilla.

Kerro ajatuksesi työ- ja päivätoiminnasta! palvelu­ säätiö suunnittelee uutta han­ ketta työ- ja päivätoiminnan ke­ hittämiseksi. Kerro meille mitkä asiat sinusta vaativat kehittämis­ tä työ- ja päivätoiminnassa. Kehitysvammaisten

Täytä kysely osoitteessa: www.kvps.fi. Arvomme vastan­ neiden kes­ken Ystäväkaupan tuotteita. Lisätietoa: Kalle Ristikartano, Kehitysvammaisten Palvelusää­ tiö, puh. 0207 713 541 ja s-posti: kalle.ristikartano@kvps.fi

nro 2/2013 tukiviesti

La Strada vie kesäuniin ensimmäinen kehitys­ vammaisten oma teatteri, tam­ perelainen La Strada on tehnyt William Shakespearen villistä Juhannusyön uni -näytelmästä oman vaikuttavan tulkintansa. Näytelmän ensi-ilta oli Teatteri Tapiossa maaliskuussa ja esityk­ set jatkuvat toukokuun loppuun. Sovitus ja ohjaus Anu Panula. Musiikin sävellys ja sovitus Jorma Panula. Suomen

Katso esitys­ajat ja hinnat: www. lastrada.fi, tai puh. 045-310 2981 tai 045-310 2931. Teksti Merja Määttänen Kuva Aino Simola

Ryysyjen sisällä risti viettämässä kehitys­ vammaisten rovastikunnallista kirkkopyhää. Tätä on odotettu pitkään. On harjoiteltu esityksiä ja lauluja. On käyty monenlaisia neuvotteluja monen tahon kans­ sa. Jännitystä on ilmassa. Mes­ sun jälkeen tuttu käsi hakeutuu käteeni. ”Tuletko, pappi, mun kanssa? Tuletko mun kanssa juh­ laan?”, kysyy nauravainen nuori nainen ja lähtee kävelemään juh­ lapaikalle. Jännitys on poissa. Istun vuoteen äärellä. Vuo­ teesta kuuluu tuttu pyyntö: ”Isä meidän!” Ja niin me luemme. Kuten niin monta kertaa aiem­ minkin. Tiukempi puristus ran­ teessani kertoo, että tämä oli tärkeä juttu. Kuten niin monta kertaa aiemminkin. On aivan uskomatonta nähdä riemu messun jälkeen kerta toi­ sensa jälkeen tai kuinka tuttu Isä meidän -rukous tuo rauhan ja le­ von väsyneelle. Tutut virret, ru­ koukset, Raamatun kertomuk­ set, ehtoollinen, yhteys toisiin ihmisiin ja Jumalaan vaikuttavat vahvasti. Meitä kannattelee risti. Usko Jumalaan tuo lohtua ja turvaa, iloa ja riemua. Milloin mitenkin tarvitaan. Rutiinit myös uskon hoitamisessa – monet kerrat lue­ tut tutut rukoukset tai virret tai vaikka rutiiniksi muodostunut jumalanpalveluksessa käyminen ovat turvallisia rutiineja, jotka antavat uskolle pohjaa, joka kan­ taa ja kannattelee meitä, ruokkii uskoamme. Olemme

Riikka Papunen (oik.) on Titania, keijujen kuningatar. Naamion takaa löytyy Marja Reinola.

Tule kirkkopyhään Kokkolaan Valtakunnallista kehitysvammaisten kirkkopyhää vietetään Kokkolassa 22.9. Teema on Minä näen sinut. Kirkkopyhän järjestää Kokkolan suomalainen seurakunta yhteistyössä Kirkkohallituksen, Tukiliiton sekä paikallisten yhteistyötahojen kanssa. Tervetulotilai­ suus on jo la 21.9. Kokkolan kirkossa. Lisätietoa: www.kokkolansuomalainenseurakunta.fi/Keva-kirkkopyha.

Ilmoittautuminen 23.8. mennessä ja majoitusvaraukset 19.7. men­ nessä: www.kokkola.fi/matkailu_2/tapahtumat/lomake_kirkkopyha/fi_FI/lomake_kirkkopyha/.

Itseäni puhuttelee Erkki Lemisen runo: Sateen liottama, tuulen pieksemä, myrskyn repimä linnunpelätin, seisoo keppijalassaan mansikkamaan keskellä suorittaen tehtäväänsä, karkoittamista. Turmeluksen vioittama, pirun pieksemä, elämän repimä saarnamies seisoo pöntössään ihmisten keskellä suorittaen tehtäväänsä, kutsumista. Repaleisia molemmat. Suorina seisovat paikallaan, kun on ryysyjen sisällä risti. Olkoon risti kannattelemassa sinuakin kaikkina elämäsi hetkinä.

Minttu Haapalainen vs. Uudenmaan kehitysvammatyön pappi 49

tukiviesti nro 2/2013

Sanottua jatkunut sosiaali- ja terveystoimen alibudjetointi on kumuloitunut kammottavalla tavalla. (…) Ensisijainen huoli kaupungin velasta syrjäytti kun­ tien perustehtävän eli palvelujen järjestämisen – ihmisen. * Satu Simonen (Keskisuomalainen 19.2.), kun Jyväskylä oli irtisanonut määrärahojen puutteessa kaikki 800 omaishoidontukisopimustaan. Julkisen kohun jälkeen valtuusto ryhtyi etsimään lisämäärärahoja. Vuosia

pitäisi palkata kehitysvammainen työntekijä ihan samoista syistä kuin muut­ kin työntekijät: hän tarvitsee työvoimaa. Palkkatyöllistämi­ nen ei ole sosiaalityötä. (…) On vaarallista yleistää kehitysvam­ maisia, mutta ainakin sen voin sanoa, että he ovat tunnollisia ja motivoituneita. Ja se on aika iso juttu tämän päivän työmarkki­ noilla. * Tukiliiton vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää (Talouselämä 1.3.) Työnantajan

F84.5. Tämä koodi tarkoittaa As­

pergerin oireyhtymää. Asiantun­ tijat ovat pitkään pohtineet, liit­ tyykö oireyhtymä koulusurmiin. Asia on niin arkaluonteinen, että siitä on vaikea puhua. * Pekka Mykkänen (Helsingin Sanomat 10.2.) arvelut ja spekuloin­ nit muokkaavat asenteita. (…) Monet tuntevat, että matto on vedetty niiden ponnistelujen alta, joilla yritetään saavuttaa tasavertainen kansalaisuus, kun neurologinen oireisto on rank­ ka. Kansalaisten oikeudet ja vel­ vollisuudet ovat kaikilla samat. Rikokset ovat rikoksia kaikissa ryhmissä. Myös autismin kirjon henkilö voi tehdä rikoksia, mut­ ta ei siksi, että hän on autisti. * Toiminnanjohtaja Mirjami Hagman Autismi- ja Aspergerliiton julkisessa tiedotteessa 15.2. Median

50

Selkokielistandardi leviää itään Unionin itäiset val­tiot ottavat selkokielistandar­ din käyttöön. Me Itse ry:n Krisse Pääskynen ja Tukiliiton Veijo Nikkanen osallistuivat Inclusion Europen asiantuntijoina koulu­ tusseminaareihin Viron Tartos­ sa 18.1.2013 ja 15.2.2013 Latvian Riikassa. Asiantuntijoiden teh­ tävänä oli esitellä selkokielen tarvetta ja käyttökohteita, sekä selkokielistandardin käyttöön­ ottoa Suomessa. Unionin itäiset jäsenmaat, Latvia, Tsekki, Kroatia, Viro, Slo­ Euroopan

vakia, Slovenia ja Unkari sekä Espanja ja Italia, osallistuvat Inclusion Europen Pathways II -hankkeeseen. Hankkeen tar­ koituksena on tukea yleiseu­ rooppalaisen Tietoa kaikille (Information for all) -selko­ kielistandardin käyttöönottoa näissä maissa. Me Itse ry ja Kehitysvammais­ ten Tukiliiton Selko-e-projekti olivat kehittämässä Tietoa kai­ kil­ le -selkokielistandardia yh­ des­sä kahdeksan muun euroop­ palaisen järjestön kanssa.

STM haluaa koordinaattorit osatyökykyisten avuksi Osatyökykyiset työelämään -hankkeessa on tarkoitus auttaa osatyökykyisiä jatkamaan työssä tai työllistymään. Hanketta pilo­ toidaan jo kesällä. ”Meillä on keinoja auttaa osa­työkykyisiä ja selvityksiä on tehty, mutta keinoja ei koordinoi kukaan”, sosiaali- ja terveysmi­ nisteri Paula Risikko sanoo. Tällä hetkellä keinovalikoi­ man osat – työelämä, tervey­

denhuolto, kuntoutus, koulutus, työvoimapalvelut ja sosiaaliturva – toimivat toisistaan erillisinä. Hankkeessa osatyökykyiselle he­ nkilölle nimetään työkykyko­ ordinaattori, joka räätälöisi eri keinoista henkilökohtaisen ko­ konaisuuden yhdessä osatyö­ ky­ kyisen kanssa. Työpaikalla koor­­ dinaattorin nimeäisi työnantaja, työtön työnhakija saisi koordi­ naattorin TE-toimiston kautta.

Selkokielten sekamelska. Kou­ lutusseminaarin ryhmäkuvassa keskellä ovat Viron tukiliiton (Vaimukad) toiminnanjohtaja Agne Raudmees ja Suomen edustaja Krisse Pääskynen.

Alku­peräinen Pathways-pro­ jekti järjestettiin 2007–2009. Tietoa kaikille -selkokielistan­ dardin uusittu ja korjattu kään­ nös ilmestyi painettuna vuoden­ vaihteessa 2010/2011 ja löytyy myös verkosta osoitteesta www. selko-e.fi/selko. Teksti ja kuva Veijo Nikkanen

Koordinaattoreiden ja osa­ työkykyisten tueksi hankkees­ sa on tarkoitus luoda verkkoon portaali, joka auttaa työkyky­ koor­­dinaattoreita luomaan pal­­ veluketjuja osatyökykyiselle työn­ hakijalle tai työntekijälle. Toimintaohjelman osatyöky­ kyisten työllistymisen ja työssä jatkamisen edistämiseksi käyn­ nistyi viime syksynä sosiaali- ja terveysministeriössä. Työ­r yh­mis­­­ sä on laaja edustus muun muassa työ- ja elinkeinoministeriöstä. Teksti Jaana Teräväinen

nro 2/2013 tukiviesti

LEHTIMÄEN OPISTO HYVÄN ELÄMÄN AKATEMIA

Kestääkö hyvinvointiyhteiskunta? tulevaisuusvalio­ kunnan Kestääkö hyvinvointi­ yhteiskunta? -jaosto haluaa kan­salaiset keskustelemaan hyvin­ voinnin ja pahoinvoinnin syistä sekä tulevaisuuden hyvinvoin­ tivaltion mallista. Minkälainen olisi paras mahdollinen hyvin­ vointivaltio, jos voisimme suun­ nitella sen tyhjältä pöydältä? Jaosto on kiinnostunut hy­ vinvointiyhteiskunnan mallista ja eri maiden ratkaisuista hy­ vinvoinnin tuottamiseen. Tähän liittyen jaosto kuulee asiantun­ tijoita ja käynnistää huhtikuus­ sa laajan kansalaiskes­ kustelun yhteistyössä kansalaisjärjestöjen kanssa. Kansalaiskeskustelussa hyö­­dynnetään tulevaisuusvalio­ kun­nan www.suomi­­joukkoistaa. fi -osallistamisalustaa. Eduskunnan

Vuosi 2013 on Euroopan kansalaisten vuosi Kehitysvammaisten viikkoa vietetään 1.– 7.12. ja viikon tee­ mana on kansalaisuus. Lisätie­ toja teemaviikosta ja paikallisten tapahtumien tukemisesta www. kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Kehitysvammaisten viikko.

Kestääkö hyvinvointiyhteis­ kunta? -jaosto on kiinnittänyt huomiota joihinkin mittareihin, joiden mukaan onnellisuus vähe­ nee ja epätasa-arvo kasvaa. Vaik­ ka Suomi on edelleen suhteessa muihin maihin pienten tuloero­ jen ja pienen köyhyyden maa, niin tilanne on nopeasti muuttumas­ sa. Jaosto tiivistää nä­kökulmansa visioksi: Jokaisella on oikeus ja velvollisuus olla hyödyksi. Tavoitteeksi jaosto haluaa ottaa maailman onnellisimmat lapset ja nuoret. Lisätietoa: www.suomijouk­ kois­taa.fi sekä Tukiliiton toi­ minnanjohtaja Risto Burman, puh. 020 7718 201. Teksti Risto Burman

Satakunnan Tukipiirin Kesätanssit Satakunnan Tukipiirin Kesätanssit tanssitaan Lallintalolla Köyliössä (os. Pyhän Henrikintie 401 B) la 8.6.2013 klo 15 – 19. Orkesterina Aki Mäki & route 66. Liput 10 e tied. ja ilm. Maritta Tuominen 040 5561165

PL 13, 63501 LEHTIMÄKI Puh. 06-522 0245, Faxi: 06-522 0290,

www.lehtimaenopisto.fi Kelan Kursseja perheille: Rettin syndroman perhekurssi 27.5.-1.6.2013 Vammaisten lasten perheille kolme kurssia. Asperger- ja ADHD-lasten perheille neljä kurssia, joilla jatko- osat v. 2014 alkupuolella. Ratsastusterapiakursseja: Kolme kurssia perheille ja kolme omaa kurssia nuorille ja lapsille 3.6.2013 alkaen. Nuorten lasten omia kursseja: Neljä kurssia 10.6. alkaen kesän aikana. Virike- ja harrastekursseja: tikas-tietotekniikkaa, musiikkia, taidetta, kädentaitoja, hemmotteluviikkoja, liikuntaa ja painonhallintaa, sisupartiointia, luontokursseja, ratsastusta ja paljon muuta mukavaa. Olemme mukana ”Työharjoittelu portti työelämään projektissa” tyossaoppimispaikat.fi. Tervetuloa Lehtimäen opistolle !

Lyhty ry tarjoaa kehitysvammaisille asumis- ja työpajapalveluja! Työpajat: RADIOKAHVILA, ULKOTYÖPAJA LATO, ERILLISTYÖPAIKAT, KULTTUURIPAJA VALO, TEKSTIILITYÖPAJA LUOVILLA, OPPIMISYKSIKKÖ LAMPPU Tervetuloa tutustumaan! toimisto@lyhty.net p.0405070127 www.lyhty.fi www.radiovalo.fi

TEATTERI l KUVATAIDE l MUSIIKKI

lla! e d u u leiri i luov

Leik a ilmaisutaidon Taide- j

24. - 28.6.2013

Leiri on tark kehitysvammoitettu nuorille ja aik aisille uisille !

Lisätietoja: koulutuskalenteri.kpedu.fi www.kpedu.fi/kpopisto Opistontie 1, 68300 Kälviä P. 040 8085 035

Pekka Elomaa

51

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Asiantuntijuustoiminta Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Kouluttaja Pia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija ts. Taija Humisto (aikuiset) 0207 718 338 Koulutussuunnittelija ts. Taina Koivunen-Kutila (perheet) 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija ts. Reetta Hermiö 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283

MAHTI-projekti

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333

Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321

Best Buddies -projekti

Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224

Projektityöntekijä Minna Lahtinen (elokuun loppuun asti) 0207 718 322

Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227

Äiti ei pysy kärryillä -projekti Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326 Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 340 Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 341

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251 Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Projektitutkija Lea Vaitti 0207 718 349 Suunnittelija ts. Sanna Salmela Pienet vammaryhmät 0207 718 335

Aluevastaava Oulun seutu Leena Kaartinen 0207 718 249 Aluevastaava Oulun seutu Jonna Laitinen 0207 718 248

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Viestinnän esimies Merja Määttänen 0207 718 213 Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula 0207 718 311

Aluevastaava Jyväskylän seutu Elina Markuksela 0207 718 247

Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma (ja 22.4.–2.9. to) klo 10–14 Lakineuvonta on kesälomalla 24.6.–2.8.

Aluevastaava Jyväskylän seutu Miisa Sankila 0207 718 245

Lakineuvoja Maritta Ekmark (opintovapaalla 22.4.–2.9.) 0206 90 284

Aluevastaava pääkaupunkiseutu Heidi Känkänen 0207 718 232

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Popoke, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika parittomat tiistait klo 12–15

Aluevastaava pääkaupunkiseutu Markus Susi 0207 718 231

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Viestintävastaava Hanna Rajakangas 0207 718 230 Projektityöntekijä Päivikki Hoolan Uudenmaan alue Kumpulantie 1 A 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 234 Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Itä-Suomen alue Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 233

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika parilliset tiistait klo 12–15 Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala (opintovapaalla) 0207 718 214 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211

Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274