Tukiviesti 214 issuu

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

SUKUPOLVIEN YHTEISPELIÄ: IRENE KOSKI MUUTTI SAMAAN PIHAPIIRIIN LASTENLASTENSA JA NÄIDEN VANHEMPIEN KANSSA s.06 TUKILIITON PELILAUDALLA KAIKKI VOITOT OVAT YHTEISIÄ s.16 ULKOMINISTERI ERKKI TUOMIOJA: ”YK:N VAMMAISSOPIMUS TULEE VELVOITTAMAAN KAIKKIA VIRANOMAISIA” s.32

JULIUS JA JANINA LEPISTÖ SAIVAT PERHEKURSSILTA EVÄITÄ ARKEEN, MUTTA KAIKKIEN MIELESTÄ PARASTA OLI VERTAISTUKI

YHDESSÄ

s.26

TUKIVIESTI NRO 2/2014

P Ä Ä KI RJOITUS

Ihmisiä ja karhuja YHTEISTYÖ ,

tämän Tukiviestin teema, vie asioiden ytimeen. Se on alkuvoimaa, joka tekee ihmiset korvaamattomiksi toisilleen yli sukupolvien ja yli maantieteellisten rajojen. Se on perinteiden jatkamista, muutoksen rakentamista, ja vertaistukea tässä ja nyt. Lisäksi se on työnjakoa, katso vaikka sivuilta 16–21.

Yhteistyö on usein myös auttamista, mutta silti ne ovat aivan eri asioita. Olen tullut miettineeksi niiden välistä eroa paljon tätä lehteä tehdessäni.

En tiedä, mitä Jean de La Fontaine mahtoi ajatella kirjoittaessaan satuklassikon hyväntahtoisesta karhusta. Otso halusi auttaa nukkuvaa puutarhuria ja häätää tämän nenältä kärpäsen – ja murjoi suojeltavansa yhdellä käpälänheilautuksella kuoliaaksi. Ehkä auttamisen haaste oli jo 1600-luvulla sama kuin nyt. Vaikka mitä parhain on tarkoitus, ei hyväksi ole kenellekään karhunpalvelus.

Ei ole auttamista ilman hierarkioita, eikä auttaja pääse pakoon omaa ylivaltaansa.

Luultavasti de La Fontaine mietti jotain samaa kuin sosiologi Richard Sennett, jonka mielestä auttamishalu ja myötätunto aiheuttavat tässä eriarvoisuuden maailmassa paljon vahinkoa, jos auttaja ei löydä itsestään oikeanlaista kunnioitusta autettavaa kohtaan. Sennett sanoo, että aito tasa-arvo perustuu siihen, että hyväksymme muissa sen, mitä emme heissä ymmärrä. Ja varsinkin siihen, että myönnämme toisille autonomian, joka heille kuuluu.

Tämä lehti kertoo ihmisistä, jotka ovat auttaneet ja auttavat kanssakulkijoitaan ratkaisevan isoissa asioissa. ”En koskaan puhu hyväntekeväisyydestä, vaan kumppanuudesta. Ja olen saanut enemmän kuin antanut”, sanoo yksi heistä sivuilla 10–14. Ja se erottaa hänet hyväntahtoisesta karhusta.

” Yhteistyö on

myös erilaisuuden ja erilaisten tarpeiden tunnustamista.”

perustuu siihen, että myönnämme toisille autonomian, joka heille kuuluu. Tunsin ymmärtäväni väitteen perimmäisestä merkityksestä jotain, kun sain maaliskuussa todistaa Me Itse ry:n vuosikokousta. Ilma oli niin sakeanaan itsetuntoa kohottavaa me-henkeä, että myötäeläjäkin sai uutta voimaa elon tyrskyihin.

Ei mitään ilman meitä, kuuluu slogan. Me teemme sen itse.

Kun ihminen, jolle maailma enimmäkseen tarjoaa auttamisen kohteen roolia, saa aidon mahdollisuuden ottaa kantaa itseään koskeviin ja yhteisiin asioihin, hänellä on sanottavaa.

Tuore jäsenlehtiselvitys antoi arvokasta tietoa siitä, mitä Tukiviesti ja Leija merkitsevät lukijoilleen. Molempia luetaan tarpeeseen, kiteyttää raportti. Sekin tulee selväksi, että selkolehti Leija on omalle kohderyhmälleen nimenomaan voimaannuttavan autonomian pää-äänenkannattaja. Noin vapaasti muotoiltuna.

Yhteistyö on kumppanuutta. Yhteistyö on myös erilaisuuden ja erilaisten tarpeiden tunnustamista.

Pohdinta Tukiviestin ja Leijan yhdistämisestä päättyi tällä erää, kun liittohallitus päätti huhtikuun alussa, että Tukiviestiä ja Leijaa kehitetään jatkossakin itsenäisinä lehtinä. Lue sivulta 35 päätöksen taustoista.

OIKEANLAINEN TASA-ARVO

vaaditaan pian, kun YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva sopimus astuu Suomessa sitovasti voimaan. Kaikkien julkisten ja yksityisten toimijoiden – lyhyesti sanottuna ihan kaikkien ihmisten – tulee sisäistää suuria muutoksia ennen kuin kuilu nykytodellisuuden ja YK:n sopimuksen hengen välillä on kurottu umpeen.

Sopimuksen täytäntöönpano ei ole budjetti- eikä mielipidekysymys, vaan oikeudellinen velvoite. Ratifiointiprosessia johtava ulkoministeri Erkki Tuomioja kertoo sivuilla 32–34, miksi.

ERITYISEN PALJON YHTEISTYÖTÄ

2

Merja Määttänen Päätoimittaja

PAINAVA SANA

TUKIVIESTI 2/2014

ASIAKKUUDEN UUSI ALKU

PÄÄTOIMITTAJA

joka tulee peruuttamattomasti muuttamaan niin sanottua hyvinvointivaltiotamme ja sen palvelujärjestelmää. Muutos on laaja ja periaatteellinen, hallinnollinen ja käytännöllinen.

Jokainen aika määrittelee omat avuntarvitsijansa. 1850-luvulla vaivaishoitoase­ tus asetteli paikoilleen ”hourut ja mielet­tömät”, 1920-luvulla köyhäinhoitolaki nimesi ”köyhät”, 1950-luvulla määriteltiin huoltoavun tarvitsijat ja 1980-luvulla saman teki sosiaalihuoltolaki. Nyt kirjoitetaan lainsäädäntöä, joka määrittelee 2000-luvun tarvitsijat.

Kommentoin moninaista muutosta kolmesta näkökulmasta. Ne eivät kata muutoksen laajuutta, mutta kuvaavat sitä, mikä muuttuu palvelujen kohteena olemisessa.

Avainkäsitteet ovat osallisuus, valinnanvapaus ja holistinen, yksilöllisten tarpeiden mukainen palvelukulttuuri.

ELÄMME AIKAA

OSALLISUUS tulee merkitsemään sitä, että

apua tarvitseva ihminen ei ole enää perinteisessä mielessä asiakas, vaan osallinen, toimija ja vaikuttaja.

Kun aiemmin lääkäri määritteli, miten potilaan tulee kuntouttaa niska-hartia-seudun lihaksiaan niskakipujen vuoksi, nyt yksilö aktivoidaan tekemään tämä itse.

Osallinen asiakas tavallaan itse tuottaa saamansa palvelun. Uusi teknologia tarjoaa tähän erinomaisia sovelluksia. Voimme seurata verenpainetta, pulssia, kuljettua matkaa, rasvanpolttoa ja lähes mitä tahansa. Älyvaateteknologia luo tähänkin mitä mielikuvituksellisimpia mahdollisuuksia.

Uudenlainen asiakkuus edellyttää läpinäkyvää yhteiskuntaa, jossa asiakkaalla on mahdollisuus valita omat mieltymyksensä.

Aidon subjektiasiakkaan huomiotta jättäminen on mahdotonta, tai ainakin alistavaa ja välineellistä kohtelua.

Nykyisin palvelujen järjestämistodellisuus käytännössä kirjaa ja todentaa vain viranomaisen näkemyksen asiasta. Tulevaisuudessa vähimmäisvaatimus on asiakkaan – myös kehitysvammaisen ja hänen läheistensä – mahdollisuus kirjata oma näkemyksensä palvelujen tarpeesta, kohdentumisesta ja toimivuudesta. kasvaa. Tähän asti olemme eläneet alisteisina asuinkuntamme rajoille. Palvelut on suunniteltu kun-

VALINNAN VAPAUS

45. vuosikerta

tarajojen mukaan, vaikka jo vuosikymmeniä sitten ihmisten tarpeet ovat ylittäneet nuo kahleet. Ihmisen elämä ei noudata hallintorajoja, eikä 1800-luvulla syntynyt kuntajako vastaa nykyvaatimuksia.

Tulevaisuudessa palveluiden pitää sopeutua elämäntilanteiden ehtoihin, ei toisinpäin. Tarvitsemme yhä laajempia alueellisia kokonaisuuksia, joissa hyvinvointitarpeet voidaan toteuttaa. Akuutti kysymys on, missä määrin tarpeeseen voidaan vastata. kasvaa, koska ihminen todella on fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen kokonaisuus.

Jos mustaa kangasta valmistavan tehtaan työntekijä pystyy erottamaan 40 mustan sävyeroa, taito pitäisi kyetä ottamaan huomioon uudelleentyöllistämistä pohtivassa työkykyarvioinnissa. Ellei näin tehdä, jätämme yksilöllisen osaamisen yhden alueen huomioimatta. Sama ilmiö näkyy maahanmuuttajien elämässä, kun koulutamme lähtömaan lääkäreistä ja opettajista lähihoitajia.

Meidän pitäisi pystyä aidosti arvioimaan yksilöiden osaamista, vahvuuksia ja suoriutumista, mutta erilaiset teknistyneet mittarit eivät tee oikeutta kokonaisuudelle.

Samankaltainen ilmiö näkyy työvoimavajeena. Ikäihmiset ja erilaiset työllistymiseen tukea tarvitsevat ihmiset diskriminoidaan työmarkkinoilta, ja samaan aikaan puhutaan työvoimapulasta.

HOLISTISUUDEN VAADE

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Jussi Laaksonen, puh. 050 3818311 Niina Silventoinen, puh. 040 5497038 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Mikko Henrik Huotari

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

SUKUPOLVIEN YHTEISPELIÄ: IRENE KOSKI MUUTTI SAMAAN PIHAPIIRIIN LASTENLASTENSA JA NÄIDEN VANHEMPIEN KANSSA s.06 TUKILIITON PELILAUDALLA KAIKKI VOITOT OVAT YHTEISIÄ s.16 ULKOMINISTERI ERKKI TUOMIOJA: ”YK:N VAMMAISSOPIMUS TULEE VELVOITTAMAAN KAIKKIA VIRANOMAISIA” s.32

JULIUS JA JANINA LEPISTÖ SAIVAT PERHEKURSSILTA EVÄITÄ ARKEEN, MUTTA KAIKKIEN MIELESTÄ PARASTA OLI VERTAISTUKI

YHDESSÄ

s.26

TILAUSHINNAT 2014

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

15 200 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2014 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2014 1. Vaikeavammaisuus 15.1. | 21.2.

2. Yhteistyön voima 19.3. | 26.4.

3. Terveys 4.6. | 11.7.

4. Kommunikaatio 3.9. | 10.10.

5. Minä päätän 5.11. | 12.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Petri Kinnunen Sosiaalityön professori, Lapin yliopisto

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 2/2014

02

huvia, rajoja ja huo-

PÄÄKIRJOITUS IHMISIÄ JA KARHUJA

lenpitoa. ”Elämästäni puuttuisi kaikki, jos en olisi täällä”, sanoo Irene Koski, joka muutti pojantyttärensa Iida-Maria Tabellin kanssa samaan pihapiiriin.

TEURO

03

PAINAVA SANA ASIAKKUUDEN UUSI ALKU

04

SISÄLTÖ 06

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

06

10

HUVIA, RAJOJA JA HUOLENPITOA

VAIKKA PITÄISI KÄVELLÄ VETTEN PÄÄLLÄ

16 22

ME TEEMME TUKILIITTOA

16

KEVYEMPI, JOUSTAVAMPI, DYNAAMISEMPI

OULU KEMPELE

26

24

VIIMEISEN LAHJAN PITKÄT JÄLJET 24 Kiinnostaako lahjoittaminen?

25 Vuoden 2015 apurahoja

25

KOLUMNI: YHTEISTYÖ VOIMAANNUTTAA

SEINÄJOKI ILMAJOKI KAUHAJOKI

26

EI HOKKUSPOKKUSTA VAAN KIKKAKOLMOSIA 29 Kehitysvammaisten Tukiliiton

Kurssit, lomat ja koulutukset Kelan kurssitarjonta kasvaa Kelan Hakuohjeet

30 30

32

”YK:N SOPIMUS TULEE VELVOITTAMAAN KAIKKIA VIRANOMAISIA” 33 YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus

4

10

vaikka pitäisi kävellä vetten päällä. Ester Laus perusti Katikodun kodiksi tyttärelleen, mutta tulikin auttaneeksi monia muita. Ja sai apua.

KOHILA, VIRO / KARJALOHJA, SUOMI

YLÖJÄRVI TAMPERE NOKIA PIRKKALA

HÄMEENLI TEURO TURKU

VIHTI VANTA A KARJALOHJA ESPOO

HELSINKI

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

INARI 26

35

32 ” y k:n sopimus tulee velvoittamaan kaikkia viranomaisia”.

Muutos näkyy lopulta ihmisten arjessa, lupaa ratifiointiprosessia johtava ministeri Erkki Tuomioja.

HELSINKI

YHTEINEN MATKA, MONTA SILTAA

35 Tukiviestille uusi nimi

36

PERUSTARPEET EIVÄT OLE KAUPPATAVARAA

37 ”Nyt pystymme keskittymään toiminnan sisältöön”

40

KOVA PULA HENKILÖKOHTAISISTA AVUSTAJISTA

41 Henkilökohtainen apu on subjektiivinen oikeus

42

22

36

JUOTETAAN JA VALSSATAAN

44

SUURELLA SYDÄMELLÄ 45 Haluatko auttaa?

46

KUOPIO

44

JYVÄSKYLÄ JUVA MIKKELI MÄNTYHARJU LAPPEENRANTA

INNA NASTOLA

42 HAMINA

KOTKA

LYHYESTI 46 Tasaus-kampanja vaatii

oikeutta kehitysmaiden vammaisille ihmisille 46 Alueellasi tapahtuu – kerrotaan kaikille 47 Kultturellia!

47 KVPS palkittiin 47 Äänestäminen on vaikutta­mista 47 Sanottua 48 Katja Rinta-Kiikka on Ylin ystävä 2014 48 Kamu! kutsuu Haminaan syömään 50 Kiitos! – Kehitysvammaisten valtakunnallinen kirkkopyhä Turussa 50 Opinto-ohjaus kaipaa vahvistusta

1 5 52

LAKIMIES VASTAA YHTEYSTIEDOT

5

TUKIVIESTI NRO 2/2014 TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

HUVIA, RAJOJA JA ”Kyllä multa saa apua pyytää, ja mielelläni jelppaan.”

Irene Koski asuu samassa pihapiirissä neljän lapsenlapsensa ja heidän vanhempiensa kanssa. Arki erityislapsen kanssa yllätti vaativuudellaan.

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Janne Ruotsalainen TEURO

”Iida-Maria on minulle yhtä rakas kuin muut­kin lapsenlapset, ja kohtelen häntä samanlaisena, vaikka otan hänen erilaisuutensa huomioon”, Irene kertoo. Se ei tarkoita erityiskohtelua, vaan esimerkiksi sitä, että Iida-Mariaa on pidet­tävä tar­kasti silmällä.

6

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA NRO 2/2014 TUKIVIESTI

HUOLENPITOA

7

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

Jonna Tabell ja Irene Koski ymmärtävät ja kuuntelevat toisiaan. Irene kertoo, että muuton myötä hän on oppinut tuntemaan miniänsä, poikansa ja lapsenlapsensa, vaikka he olivat aikaisemminkin tekemisissä keskenään.

... HUVIA, RAJOJA JA HUOLENPITOA

A

noppi ja miniä, Irene Koski ja Jonna Tabell, istuvat vieretysten keittiön pöydän ääressä. Lasten äänet kuuluvat olohuoneesta, mutta Irene ja Jonna kuuntelevat toisiaan. Kun Jonna aloittaa lauseen, Irene jatkaa – tai toisin päin.

Irene: ”Iida-Maria on ihan vahdittavissa, häntä ei voi jättää yksin ollenkaan.”

Jonna: ”Kuitenkin välillä haluaisi antaa myös hänelle…”

Irene: ”…sitä vapautta, mutta kun ei voi.”

Iida-Maria on Jonna, 38, ja Toni Tabellin, 39, esikoinen. Hän täyttää marraskuussa 10 vuotta. Oona-Sofia täytti helmikuussa kuusi vuotta, Jade-Juulia viettää viisivuotissynttäreitä syyskuussa ja kuopuksesta, Vilho-Valtterista tulee joulukuussa kolmevuotias. Irene, 57, on seurannut lasten elämää läheltä vasta viime kesäkuusta. ”Sitä ennen ajoin Forssassa taksia ja olin aina töissä”, Irene kertoo. ”Poikkesin täällä kiireesti taksivaatteet päällä, oli ristiäiset taikka synttärit. Juo8

tiin kahvia, toin joskus lahjoja ja taputtelin lapsia. En olisi koskaan uskonut, millainen rumba erityislapsen kanssa on! Arki on ihan erilaista kuin miltä se näyttää, jos lapsia tapaa vain pari tuntia joka toinen viikko.”

Kesäkuussa Irene, jota perhe kutsuu mammaksi, oli lopettanut työt ja muutti punaiseen taloon Tonin ja Jonnan perheen pihapiiriin. Muutos oli suuri kaikille, eikä vähiten Jonnalle. ”Elämässä on ensimmäisen kerran sellainen tilanne, että saan oikeasti apua. Olen ollut tosi yksin.”

Hän saa Ireneltä konkreettista apua, mutta myös henkistä tukea. Mamma ymmärtää, mitä Jonna tarkoittaa sanoessaan, että Iida-Marian kanssa tuntosarvien on oltava koko ajan pystyssä tai soittaessaan innoissaan, että nyt tyttö leikkii tai teki 12 palan palapelin. ”Mamman kanssa voi keskustella Iida-Mariasta samalla tasolla.”

Jonna ja Irene puhuvat Iida-Mariasta paljon, myös herkistä asioista. ”Olemme miettineet Jonnan kanssa esimerkiksi Iida-Marian tulevaa murrosikää. Hän on kaunis tyttö ja täyttää jo kymmenen. Olemme pohtineet, miten Iidalle selitetään naisten jutut ja muut kasvamiseen liittyvät asiat”, Irene kertoo.

Samanlainen erilainen Iida-Maria syntyi terveenä, mutta noin viisivuotiaana hänellä diagnosoitiin tarkemmin määrittelemätön epilepsia ja kehitysviivästymä. ”Olemme oikeastaan siitä asti etsineet sopivaa lääkitystä. Aluksi ajattelimme, että kun se löytyy, kehitys lähtee liikkeelle. Viisivuotiaana Iida-Maria oli 3–3,5-vuotiaan tasolla, eikä älyllinen kehitys ole siitä kovin hyvin mennyt eteenpäin”, Jonna kertoo.

Irenelle Iida-Marian sairaus on ollut kova paikka. ”Tosin minua ei hänen sairautensa häiritse. Menen hänen kanssaan mihin vain, eikä minua hävetä. Kun Iidaa katsoo, hän on kuin nukke, mutta hän saattaa käyttäytyä arvaamattomasti. Ihmiset eivät ymmärrä, ettei esimerkiksi julkisella paikalla kiljuminen ole kurittomuutta. Pieni Vilhokin on helpompi kuin Iida-Maria, joka on täysin vahdittava sisällä ja ulkona.”

Loppujen lopuksi Irene tuntee suhtautuvansa Iida-Mariaan samalla tavalla kuin sisaruksiin. ”Minulle hän on samanlainen lapsenlapsi kuin muutkin, yhtä rakas. Kohtelen häntä kuten muitakin. Silti hänen erilaisuutensa pitää ottaa huomioon. Hän

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

1 JA 3 Iida-Maria (vas.), Jade-Juulia ja Vilho-Valtteri leikkivät

Toni-isän seurassa. Toni pyörittää melko tuoretta yritystään eikä pysty olemaan kotona niin paljon kuin perhe toivoisi.

1

2

3

4

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

2 Lapset pitävät huolen siitä, että arjessa riittää vauhtia. Jade-Juulia

(vas.), Jonna, Vilho-Valtteri ja Irene kahvihetken tuoksinassa.

4 Toni, Irene-mamma ja Iida-Maria tulevat mamman talolta. ”Elä-

mästäni puuttuisi kaikki, jos en olisi täällä”, Irene sanoo.

vaatii paljon huomiota, ja joskus se voi olla hermoja repivää.”

Viime marraskuussa Irene osallistui Iida-Marian kanssa Kehitysvammaisten Tukiliiton isovanhempien ja lastenlasten tapaamiseen Ylöjärvellä. ”Halusin oppia ymmärtämään Iidaa vielä lisää.”

Irene sai vertaistukea ja tietoa kehitysvammaisuudesta. Yhteiselo Iida-Marian kanssa sujui hyvin, mutta Irene oivalsi, että hänen kanssaan kärsivällisyyttä tarvitaan erityisen paljon. Koska Iida-Marialla ei ole ajantajua, hän saattaa jankuttaa päiväkausia esimerkiksi tulevasta reissusta. Irene tuli paljastaneeksi, että seuraavana päivänä käydään katsomassa delfiinejä Tampereella. ”Siitä se sitten alkoi, että nyt mamma lähdetään, nyt mennään. Selitin, että sitten lähdetään, kun yö on mennyt. Kun kävimme nukkumaan, sängystä kuului viiden minuutin päästä: Joko yö meni?”

Yksi pihapiiri, kaksi taloutta Jonna arvostaa Irenen apua. ”Kun olen tähän asti tehnyt kaiken itse, arvostan tosi paljon

sitä, että pyykit on otettu pois narulta ja viikattu. Ne ovat pieniä asioita, mutta kyllä niihin aikaa menee. Ja se on iso apu, ettei enää tarvitse ottaa kaikkia lapsia mukaan, jos menee jonnekin.” ”Onhan äidin muuttaminen tänne helpottanut arkea paljon, koska olen itse kotona niin vähän”, Toni Tabell sanoo. Hän perusti lvi-, rakennus- ja maanrakennusyrityksen 2,5 vuotta sitten ja on paljon yrityksen työmailla. ”Kuulin kerran, kun Toni sanoi jollekin, että hän hoitaa työn ja Jonna hoitaa lapset ja kodin, ja mamma on minun tukenani”, Jonna kertoo. Hän on nyt hoitovapaalla laboratorioinsinöörin työstään Maa- ja elintarviketalouden tutkimuskeskuksesta Jokioisilta.

Irenen mielestä muuttaminen oli helppo ratkaisu, koska hän ei tullut Tabellien katon alle, vaan omaan talouteen. ”Multa saa pyytää apua ja mielelläni autan, mutta me elämme kuitenkin omaa elämäämme.

Jos sanon, että nyt en ole käytettävissä, saan olla omissa oloissani, eikä meillä ole ollut sanaharkkaa.”

Leikkisä auktoriteetti Ison lapsiperheen arki vaatii sujuakseen kuria ja järjestystä. Irenellä on auktoriteettia, mutta samalla hän on helposti lähestyttävä ja leikkisä isoäiti. Hän pomppii lasten kanssa trampoliinilla, käy eväsretkellä läheisellä laavulla ja järjestää tansseja. ”Laulan lapsille laavulla vanhoja humppia ja niillä on hauskaa. Kesällä putsattiin Tonin kanssa peräkärry, ja pistin lapset lavalle ja aloin laulaa heille. Lapset pyysivät lisää, Toni piteli korviaan.”

Lapsille tärkeintä on kuitenkin aikuisen läsnäolo. ”Kun olen lasten kanssa, saan samalla laitettua tiskit koneeseen ja ruoat tehtyä, lapset leikkivät omia leikkejään. Olen paikalla ja katson perään, etteivät he hajota paikkoja tai toisiaan.”

Sen jälkeen, kun Irene muutti punaiseen taloon, Jonna ja Toni ovat voineet pitää oman kylpyläloman. ”Sanoin, että minä kyllä pärjään lasten kanssa. Ja hyvin pärjättiin, käytiin saunassakin. Pistin lapset riviin lauteille ja pesin sitä mukaa kun ne tulivat alas.

Ei mitään ongelmaa.”

9

TUKIVIESTI NRO 2/2014

10

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

VAIKKA PITÄISI KÄVELLÄ VETTEN PÄÄLLÄ

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

Päiväretki Ester Lausin ja Maija Ojalan matkassa on pitkä matka neuvostoajasta nykyisyyteen. Sen varrella on perustettu kehitysvammaisille koteja ja toteutettu unelmia Suomenlahden molemmin puolin.

Maailma ei ole valmis, mutta Esterin ja Maijan ystävyys tekee yhä autetuista auttajia, ja toisinpäin.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Toomas Volmer ja perhealbumi KOHILA, VIRO – KARJALOHJA, SUOMI

11

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

... VAIKKA PITÄISI KÄVELLÄ VETTEN PÄÄLLÄ

Perustetaan perhe

E

ster Laus ja Maija Ojala kapsahtavat toistensa kaulaan jo ovenraossa, nauru sekoittuu itkuun. ”Tulkaa sisään, jutellaan kunnolla”, Ester pyytää.

Olemme hissittömän talon ylimmässä kerroksessa Kohilan pienessä kylässä 35 kilometriä Tallinnasta. Esterin silmistä on hiljattain leikattu kaihi, mutta sohvapöydällä lepäävä suurennuslasi auttaa yksityiskohdissa. Suuret linjat hän on tainnut aina nähdä sydämellään.

Sekin yhdistää Esteriä ja Maijaa. Samoin se, että molemmat ovat perustaneet kodin kehitysvammaisille ihmisille – toinen Kohilaan ja toinen Karjalohjalle. Toinen rakkaalle Katrin-tyttärelleen, joka ei koskaan ehtinyt muuttaa uuteen kotiin. Toinen ”ottoperheelleen”, joka on pitänyt yhtä jo 28 vuotta.

Molemmat kiittelevät ansioistaan toisiaan – selän takana ja edessä. Miten tähän on tultu?

Lopetetaan häpeä Neuvosto-Virossa kehitysvammaa ei ollut olemassa. Vanhemmat häpesivät ja piilottelivat lapsiaan. Tai antoivat heidät suuriin laitoksiin, joissa vammaiset, vanhukset ja muut kurjat elivät yhdessä, jos elivät. ”Me emme hävenneet. Kuljimme kaikkialla ja lomailimme Saarenmaalla joka kesä”, muistelee Ester Laus, entinen äidinkielenopettaja ja suomen tulkki.

Heidän ainoa lapsensa oli terve syntyessään. Puolivuotiaana Katrin sairastui lastentarhassa, kuume nousi 42 asteeseen ja jotain tapahtui aivoissa. Sairaalasta palattuaan Katrin ei ollut oma itsensä, ja myöhemmin vamman laatu kävi selväksi. ”Rakkauttamme se vain vahvisti. Katrin oli kaunis lapsi ja oppikin paljon. Minä opetin äidinkieltä, mieheni matematiikkaa ja äitini opetti laulamaan.”

Antakaa tytär laitokseen, maanitteli lääkäri Katrinin varttuessa. Olisitte vapaita. Lisäperusteluksi vastahakoisille vanhemmille asiantuntija lisäsi: Tietenkin rakastatte häntä paljon, mutta eihän hän osaa rakastaa teitä.

Lausit tiesivät kaksi perhettä, jotka olivat antaneet lapsensa laitokseen. Molemmat lapset kuolivat nopeasti. ”Katin kanssa ei edes ollut kovin vaikea elää, koska hän liikkui, söi ja teki monenlais12

”Neuvosto-Virossa kehitysvammaiset piilotettiin ja ihmiset häpesivät lapsiaan. Me emme Katrinia hävenneet, eikä kukaan koskaan sanonut meille pahasti. Uskon, että vanhemmat voivat vaikuttaa paljon siihen, miten heidän lapsiaan kohdellaan”, sanoo Ester Laus.

ta itse. Emme koskaan tunteneet itseämme yksinäisiksi, koska veljeni perhe asui lähellä ja auttoi. Mieheni oli niin hyvä isä, että pystyin myös matkustelemaan ja tekemään tulkin työtä.”

Suomen matkoillaan Ester näki kehitysvammaisten koteja, jotka herättivät toivon paremmasta. Ensin se vei yöunet, sitten muuttui teoiksi.

Vuonna 1988 hän organisoi kehitysvammaperheiden ensimmäisen tapaamisen Eestin radion valkeaan saliin. ”Minä olin silloin jo melkein vanha, mutta varsinkin nuorille se oli valtava voimanlähde. Aloimme tavata kerran kuukaudessa”, muistelee Ester.

Oletko hullu, sanoi ystävä, kun Ester alkoi kirjoittaa neuvostolehtiin, että kehitysvammaiset ansaitsevat ihmisarvon. Rouva Laus kirjoittaa hyvin, mutta aivan turhasta aiheesta, totesi toimitus. Olisi pitänyt kirjoittaa työtä tekevistä ihmisistä. Kun Viro itsenäistyi, tekstit kelpasivat. Ester kirjoitti, mitä oli nähnyt tulkkina Suomessa, ja että vanhempien ei kuulu hävetä, vaan toimia.

Hän kirjoitti kehitysvammaisuudesta myös näytelmän, joka pyöri tallinnalaisessa teatterissa vuoden.

Kohilaan hän alkoi perustaa Viron ensimmäistä yksityistä kehitysvammaisten kotia, Pakhlanin yhteisöä.

Helsinkiläinen Ojalan perhe eli 80-luvun puolivälissä etsikkoaikaa ja lomaili Karjalohjalla. Heidän unelmansa oli löytää yhteisöllinen elämäntapa, joka antaisi kodin muillekin kuin heidän kahdelle pojalleen. ”Olen aina saanut motivaationi perheenomaisista ihmissuhteista, jotka eivät välttämättä ole biologisia. Meillä on ollut myös adoptiomummu ja paljon serkun tapaisia”, Maija Ojala kertoo.

Karjalohjalla he tutustuivat Sarion perheeseen, joka oli perustanut Suomen ensimmäisen ammatillisen perhekodin kehitysvammaisille ihmisille. ”Näimme heissä mallin ja innostuimme.”

Aluksi, vuonna 1986 asukkaita otettiin vain neljä, koska omat pojat olivat pieniä. Ensimmäiset vuodet olivat vaikeimmat. Vuokratalo ehdittiin remontoida omalla rahalla, ja sitten olikin pakko lähteä. Haravoitiin pappilat ja kansakoulut, ja lopulta löydettiin vuokratontti, johon ehdittiin rakentaa muita rakennustöitä helpottava huussi. Sitten porukan yhteinen ”paskahuussijuhla” käynnisti naapurivalitukset. Ehkä fanfaarit olivat liikaa, sillä tontin vuokraus peruttiin riehumisen johdosta. ”Sariot sanoivat, että taitaa olla tarkoitettu, että tulemme ’siihen samaan meluun’, heidän tontilleen. Rakennuslautakunta myönsi luvan, mutta naapuri valitti, ja valitus meni läpi”, Maija kertaa.

Sitten se löytyi. Tosin nykyinen talo tuntui ensin liian suurelta. ”Onneksi, sillä juuri se herätti meissä unelman paikasta, jossa vierailisi lomalaisia muista asuntoloista.”

Toivon ja Rauhan Majassa on aina ovet auki myös ystäville, jotka haluavat lepuuttaa sieluaan ja tuntea olevansa huipputyyppejä. ”Meillä jokainen kehutaan, siitä asukkaat pitävät huolen.”

Sarion perhekodin kanssa he jakavat toimintapajan, Toivon ja Rauhan Majakan, jonka kutomossa ja puutyöverstaassa tehdään myös tilaustöitä. Joskus asukkaat käyvät auttamassa lähiseudun vanhuksia siivoamisissa tai ulkotöissä. Erityisen mielellään asukkaat osallistuvat kirpputorityöhön, jota ilman Maija ei olisi Maija. ”Ennen Karjalohjaa olimme töissä Helsingin seurakuntakeskuksessa ja asuimme Mustasaaressa. Kun sain pojat nukkumaan, lähdin usein pikku veneelläni Lauttasaaren Emmaukseen rentoutumaan ja lajittelemaan vaatteita.”

Itsenäistyvä Viro kiinnosti nuorta naista kovasti. ”Ystäväni työskenteli tallinnalaises-

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

” Sanoin: vaikka minun pitäisi kävellä vetten päällä, perustan vielä kunnon kodin. Tietenkin tein sen tyttöni vuoksi, mutta en ainoastaan hänen.” – Ester Laus

” Toivoisin, että kehitysvammai­­sella ihmisellä olisi oi­ke­us löytää oma paikkansa, Suomessa ja Virossa. Ketään ei saisi integroida yksinäisyyteen.” ­– Maija Ojala sa lastensairaalassa psykologina ja sinnekin vein jääkiekkokassissa sitä, mitä pyydettiin: vaippoja, nenäliinoja ja banaaneja.”

Aloita alusta!

Maija Ojala tahtoisi tavata Ester Lausin. Ester Lausia pyydetään ilmoittautumaan…

Lokakuussa 1992 Finlandia-talolla vietettiin Kehitysvammaliiton 40-vuotisjuhlaa ja Maija Ojala tiesi, että paikalle oli kutsuttu myös Ester Laus. Maija oli lukenut hänestä Tukiviestistä ja halusi kovasti tavata. Kuuluttaminen jännitti, mutta jotain piti keksiä. ”Meillä synkkasi heti”, Maija sanoo. Uskoutumisvaiheeseen päästiin saman tien.

Ester oli allapäin. Kohilan voimanainen oli tehnyt yhden suurtyön perustaessaan Pakhlanin yhteisöä. Sitten hoitokoti oli päätynyt antroposofiataustaisen norjalaisrahoituksen myötä asumismuotoon, johon huolittiin lähinnä maatilan askareisiin pystyviä kehitysvammaisia. Katrin ei kelvannutkaan.

En minä voi enää aloittaa alusta, huokasi kuusikymppinen Ester.

Mooses oli kahdeksankymppinen, kun sai Jumalalta tehtävän, sanoi Maija. Aloita alusta, minä autan. ”Sanoin, että hyvä on. Vaikka minun pitäisi kävellä vetten päällä, perustan vielä yhden kunnon kodin”, muistaa Ester nauraen.

Ester alkoi etsiä tonttia ja arkkitehtiä.

Maija innosti ja innostui: keräsi tavaraa ja vei ne Kohilaan. Varainkeruukirpputori pyöri vanhusten Turvakeskuksessa, jonka Ester ja muut vapaaehtoiset olivat perustaneet tarjotakseen yhteisön ja soppaa vähävaraisille. Maija sai pian valjastettua mukaan Emmaus-Kanava ry:n, joka etsi yhteistyökumppania lähialueelta.

Mitä minä nyt teen, soitti Ester Maijalle, kun kunnanhallitus tarjosi yllättäen entistä neuvostoeliitin lomamajaa. Suurta, huonokuntoista ja aivan liian kallista. Silloin Maija ja kumppanit saivat hankkeen taakse kansainvälisen Emmauksen. Vuonna 1996 tehtiin kaupat talosta, josta tuli Katikodu.

Henkilökunnan kouluttamiseen haettiin ja saatiin ulkoministeriön lähialuetukea, ja Helsingin Diakonissalaitoksella kävi virolaisia kurssilaisia kolmen vuoden ajan. Remonttitalkoissa kävi suomalaisia silloin, ja käy yhä.

Asukkaiden etsiminenkin vei aikaa, sillä monilla vanhemmilla ei ollut varaa luopua vammaisen lapsen turvaamasta eläkkeestä.

Esterinkin oli lopulta vaikea luopua tyttärestään.

Katikodu ilman Katia ”Ottakaa kahvia tai mehua, keksiäkin on”, Ester huolehtii suomalaisvieraistaan. Hä-

nestä tuntuu hyvältä muistella yhteistyön vuosia ja kysellä myös Tukiliiton tuttujen kuulumisia. ”Suomalaiset sanoivat minua Viron tukiliiton äidiksi, vaikka en ollut mukana enää, kun virallinen yhdistys muodostettiin. Mieheni kuolema vuonna 1996 ja kaikki muu veivät voimani.”

Kun Katikodu viimein avattiin 2000-luvun alussa, hän kävi siellä usein Katrinin kanssa.

Vierailut päättyivät siihen, että Katrin totesi haluavansa jo kotiin.

Katikodussakin piti maksaa oppirahoja ja johtaja täytyi vaihtaa kaksi kertaa ennen kuin vastuullinen ote löytyi. Vuodet vierivät, eikä Esterillä ollut kiirettä luopua tyttärestään. ”Ajattelin vain, että jos minä kuolen, hänellä on sitten joku paikka.”

Ensimmäisestä aivoinfarktista Katrin selvisi, mutta sitten kohtaus uusiutui vuonna 2006. Linnunpoika, sinä selviät kyllä, sanoi Ester tyttärelleen. Mutta tämä lensi ikuiseen vapauteen.

Vielä monta vuotta Katikodun ”Katin huone” pidettiin tyhjänä. Nyt siinä on uusi asukas, mutta joka kesä Katin syntymäpäivänä 16.7. talolla vietetään kesäjuhlat. ”Tein sentään kodin monelle muulle. Sitä paitsi Elar Tammilla, talon ensimmäisellä asukkaalla, sattuu olemaan sama syntymäpäivä kuin Katilla”, Ester iloitsee.

13

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

Elar Tamm, Katikodun ensimmäinen asukas kantaa polttopuut ja osaa käyttää kirvestäkin.

”Meidän täytyy uskoa, että kaikki on mahdollista ja asioita voi kehittää”, sanoo Merilin Niilop.

... VAIKKA PITÄISI KÄVELLÄ VETTEN PÄÄLLÄ Virossa toimii nyt kolme yksityistä kehitysvammaisten asumisyhteisöä ­– Katikodun ja Pakhlanin lisäksi vanhempien perustama Maarjakyla Tarton lähellä. ”Yksin en ole tehnyt mitään. Mieheni ja läheiseni ovat auttaneet kaikessa, ja kautta vuosien Maija on ollut minulle suuri henkinen, hengellinen, moraalinen ja taloudellinen tuki.”

Kaikki on mahdollista Katikodussa asuu 10 ihmistä ja neljä käy päivisin viettämässä aikaa. Työntekijöitä on johtaja Merilin Niilopin mukaan ”noin kuusi”. Elämä sujuu, vaikka melkein kaikesta on pula ja vaikka talo tuntuu melkein maagisesti hajoavan sitä mukaa, kun toisesta päästä nikkaroidaan. ”Halvempaa olisi rakentaa uusi talo, ja se on Esterinkin unelma. Ehkä jonain päivänä…”

Kylä on pieni. Keskustassa, Vallamajan, vieressä pyörii Esterin velivainajan vaimon, Inda Kuntorin, pyörittämä vanhusten Turvakeskus. Kunnantalossa työskentelee sosiaalityöntekijä Kristiina Vanem, Indan tytär, 14

Merilin Niilop (vas.) ja Kristiina Vanem toivovat, että ensi vuonna vanhusten Turvakeskuksen vintillä toimii jo kehitysvammaisten toimintakeskus. Tai jos ei täällä, niin sitten jossain muualla.

joka palvelee myös kunnan kehitysvammaperheitä.

Katikodun ja Turvakeskuksen yhteinen hallitus haluaisi nyt perustaa Turvakeskuksen rakentamattomalle vintille toimintakeskuksen, joka palvelisi katikodulaisten lisäksi kylän syrjäytyneitä. Kaikki on vielä epävarmaa: tila, rahoitus ja toiminta. ”Mutta jos tulet vuoden päästä uudestaan, saatamme viettää avajaisia”, hymyilee Merilin, idean äiti.

Ehkä paikasta tulee kahvila, ehkä pesula, ehkä molempia. Noin ensialkuun. Emmaus tukee hankkeen käynnistämistä, mutta Merilinin mukaan mikään ei pyöri Virossa kunnolla ilman EU:n projektirahaa.

Ihanaa itsekkyyttä Ester Laus rakensi tyttärelleen kodin, jotta tämä ei jäisi yksin hänen kuollessaan. Maija Ojala pohtii paluulaivalla, miten hänen perheensä käy, kun hän jää eläkkeelle. Jäätyään leskeksi neljä vuotta sitten hän jatkoi, ja pestasi vanhan ”ottopojan” työparikseen. ”Markku, meidän filosofi-asukkaamme kyllä sanoi, että sun täytyy Maija sitten elää ainakin sata vuotta”, Maija hymähtää.

Perhekodissa elää seitsemän kehitysvammaista asukasta, joista kolme on asunut alusta asti. Pääluku on kasvanut kuin luonnostaan, kun pojat lennähtivät omilleen ja

joku lomalaisista halusi toisinaan jäädä.

Maija tekee jo järjestelyjä, jotta yhteisö saisi ikääntyä yhdessä myös ilman häntä. ”Pitkän yhteiselon aikana on syntynyt yhteisymmärrys, joka tuottaa turvallisuutta kaikille. Olemme harjoitelleet paljon toisen huomioimista, ihan pöytätavoista alkaen.

Joskus vammattomat kyläilijät ryntäävät ottamaan ruokaa muista piittaamatta, ja nurkasta kuuluu meidän Markun hiljainen ääni: ei minkäänlaisia pöytätapoja.”

Kohila on rikastuttanut koko perheen elämää. Katikodulaiset ovat lomailleet Karjalohjalla ja toisinpäin, ja viimeksi yhteinen taideleiri Karjalohjalla sytytti unelman taidenäyttelystä. Sen tähti olisi Katikodun Vitalis Skalozub, joka kertoo kuvilla kaiken, mitä kuuro mies ei osaa sanoin ilmaista.

Ojalan asukkaat osallistuvat mielellään myös kirpputorioperaatioihin Kohilan hyväksi. ”Heille on tärkeää tietää, että he samalla auttavat ystäviään. Kun he tapaavat, kielellä ei ole väliä”, Maija sanoo.

Hän tuntee saaneensa enemmän kuin antaneensa. ”Esterin ja Kohilan kautta olen saanut elämälleni yhden merkityksen. Olen saanut myös peilata omia motiivejani. Miksi ylipäätään haluan auttaa?”

No miksi? ”Koska siitä tulee niin hyvä mieli.”

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

Lähetä tekstiviesti LAHJOITA 5 numeroon 16301. Lahjoitussumma on 5 euroa.

Lahjoita netissä haluamasi summa verkkopankkitunnuksillasi osoitteessa pieniele.fi.

Laita roposi lippaaseen EU-vaalien äänestyspaikalla 14. – 20.5. tai 25.5.2014.

15

Rahankeräyslupa 2020/2012/5044, voimassa 1.1.2014 – 31.12.2015

ILMOITUS

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

ME TEEMME TUKILIITTOA Valtakunnallinen kansalaisjärjestö on niin iso pelilauta, että kokonaisuutta on äkkipäätään vaikea hahmottaa. Tähän kerätty luottopelaajien kooste ei ole kaikenkattava, mutta antaa aavistuksen mahdollisuuksien kirjosta. Me kaikki teemme Tukiliiton yhdessä, elämäntilanteen ja mahdollisuuksien mukaan. Kaikki voitot ovat yhteisiä.

Teksti Mari Vehmanen (ja MM) Kuvitus Mika Aalto-Setälä | Kuvat Laura Vesa, omat albumit SUOMI

16

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

Pienen yhdistyksen tuore aktiivi

Äijäklubin vetäjä ”Olen lähtenyt mukaan toimintaan, koska toivon yhteiskuntamme muuttuvan yhdenvertaiseksi kaikille ihmisille, asuinpaikasta riippumatta. Saan voimaa, kun kuulen kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä onnistuneen haaveidensa toteuttamisessa. Henkilökohtaisesti kaikkein antoisin asia ovat olleet yhdistystoiminnassa solmitut ystävyyssuhteet.

Yhdistyksessämme kokoontuu vapaamuotoinen äijäklubi. Liittymisen ainoa edellytys on kehitysvammaisen lapsen isyys. Laajan ikähaitarin ansiosta tapaamisissa herää aina rakentavaa ja hauskaa keskustelua.

Jokainen jäsen voi kutsua porukan kasaan ja vaikuttaa näin toimintaan. Klubimme on käynyt esimerkiksi keilaamassa, pelaamassa curlingia, leffassa ja ihan vaan iltaa istumassa. Syksyisin vietämme yhteisen viikonlopun lasten kanssa ja annamme äideille vapaata.”

”Minut valittiin marraskuussa yhdistyksemme puheenjohtajaksi. Siihen asti olin ollut vähän sellainen passiivinen kuuntelujäsen. Nykyisessä roolissani haluan erityisesti tuoda jäsenistömme tietoon oman alueemme palveluntarjoajia ja toimijoita. Perheillä ei varmasti ole koskaan liikaa tietoa esimerkiksi koulu- ja asumisvaihtoehdoista. Ainakin itse olen jo tässä lyhyessä ajassa ehtinyt oppia valtavasti uutta.

Oman lapsen tulevaisuutta osaa nyt miettiä uudella tavalla. Tätä haluaisin korostaa muillekin: yhdistyksessä toimimisesta saa arkeensa iloa mutta myös konkreettista hyötyä. Lisää porukkaa saisi vaan tulla mukaan jakamaan tehtäviä ja vastuuta.

Palkitsevimpia hetkiä ovat olleet onnistuneet keskustelutilaisuudet, joihin on saatu hyviä alustajia ja mukavasti yleisöä. Paikallislehdetkin ovat noteeranneet meidät ja tavoitteemme ovat saaneet näkyvyyttä.”

MIKA KAARTINEN, VIHTI Puheenjohtaja, Luoteis-Uudenmaan Kehitysvam­maisten Tuki ry

JUKKA EKMAN, ESPOO Puheenjohtaja, Espoon Kehitysvammatuki; Jäsen, Tukiliiton liittohallitus

Ison yhdistyksen ruorissa ”Olen mukana yhdistystoiminnassa, koska haluan edistää kehitysvammaisten ihmisten ja heidän omaistensa oikeudenmukaista kohtelua sekä nykyisessä että tulevassa palvelujärjestelmässä.

Kehitysvammaiset ihmiset läheisineen joutuvat vuodesta toiseen taistelemaan heille lain mukaan kuuluvien palveluiden ja etujen saamisesta. Toivottavasti Suomi on jonain päivänä suvaitsevainen maa, jossa kaikille kansalaisille on turvattu hyvän elämän edellytykset.

Voimaa antavat yhdistyksemme yhteisöllisyys ja jäsenistön aktiivisuus. Hyviä hetkiä on ollut paljon. Niistä parhaimpien joukkoon kuuluvat erilaiset tapahtumat, joissa on saanut aistia yhteenkuuluvuutta ja iloa.”

MAIJA PELKONEN, OULU Puheenjohtaja, Oulun Kehitysvammaisten Tuki ry

17

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

Monen tason vaikuttaja ”Liiton puheenjohtajuus on antoisa näköalapaikka suomalaiseen, pohjoismaiseen, eurooppalaiseen ja maailmanlaajuiseen vammaisliikkeeseen. Ja edelleen olen mukana myös oman paikallisyhdistyksemme toiminnassa.

Tavoitteita riittää, sekä pieniä että isoja. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimuksen ratifiointi on maamme koko vammaisliikkeen yhteinen päämäärä.

Päättäjien tietämättömyys vammaisten ihmisten elämästä ja oikeuksista jaksaa turhauttaa. Valitettavan moni nojaa oletuksiinsa ja ennakkoluuloihinsa, vaikka aina voisi kysyä apua aihepiiriä tuntevilta.

Tärkein voimanlähde ovat tietysti omat kehitysvammaiset poikani Markus ja Robin. Onnistumiset heidän palveluidensa toteuttamisessa motivoivat toimimaan muidenkin puolesta. Toisaalta vastoinkäymiset nostattavat uutta taistelutahtoa. Perheen, läheisten ja vertaisten tuki kantaa.

Minun haaveideni Suomessa kehitysvammaiset ihmiset saavat riittävän tuen elääkseen haluamallaan tavalla: yksilöllisesti omissa kodeissaan yksin tai yhdessä. Heidän arkensa on täysipainosta ja sisältörikasta.”

JYRKI PINOMAA, VIHTI Puheenjohtaja, Kehitysvammaisten Tukiliitto Rahastonhoitaja, Luoteis-Uudenmaan Kehitysvammaisten tuki ry

Pitkän linjan taustavaikuttaja ”Tulin alalle töihin lähes 40 vuotta sitten. Jäin heti silloin koukkuun ajatukseen, että kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä arkea on tuettava kokonaisvaltaisesti. Olenkin tehnyt taustalla töitä tämän tavoitteen eteen kaikki nämä vuodet. Nyt olen jo eläkkeellä, mutta yhdistystoimintaan riittää virtaa.

Tällä hetkellä itseäni innostaa esimerkiksi tukipiirimme 40-vuotishistoriikin valmistelu. Ilman tietoa menneisyydestä ei voi rakentaa tulevaisuuttakaan.

Voimaa antaa, kun näkee omalla toiminnallaan voineensa auttaa kehitysvammaisia henkilöitä ja heidän tukijoukkojaan niin arjessa kuin juhlassa. Hienoja hetkiä ovat olleet esimerkiksi perheiden hyvän olon viikonloput ja erilaiset apurahojen avulla järjestetyt kulttuuririennot. Turhauttavimmalta taas tuntuu sen tiedostaminen, ettei yhdistyksen välittämä tieto välttämättä tavoita kaikkia sitä tarvitsevia.”

KAARINA LEHTO, KAUHAJOKI Sihteeri ja tiedottaja, Pohojalaaset -99 Kehitysvammaisten Tukipiiri; Taustahenkilö, Me Itse ry:n Kauhajoen alajaosto

Me Itse -aktiivi ”Tulin mukaan yhdistystoimintaan, koska haluan edistää meidän kehitysvammaisten ihmisten tasa-arvoista elämää.

Vapaaehtoistyö on todella kivaa. Tässä oppii uutta, tapaa monenlaisia ihmisiä ja saa toimia aktiivisesti ja itsenäisesti.

Tylsimmältä taas tuntuu se, että asiat muuttuvat niin hitaasti. Kehitysvammaisille ihmisille ei edelleenkään makseta tarpeeksi esimerkiksi työkeskuksissa. Näistä asioista pitäisi voida keskustella päättäjien kanssa.

Minä haaveilen Suomesta, jossa jokainen ihminen on tärkeä, ketään ei syrjitä ja kaikilla on riittävä toimeentulo.”

SANNA SEPPONEN, HELSINKI Me Itse -aktiivi

18

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

Linkki keskusjärjestöön ”Ylläpidän jäsenrekisteriä, mutta tärkein tehtäväni on olla läheisessä kosketuksessa jäsenistöön. Ohjaan, opastan ja välitän perille kysymyksiä monenkirjavista asioista. Vuosien varrella olen saanut monta puhelinystävää.

Ehkä puhelimessa on helppo avautua tuntemattomalle ihmiselle, sillä olen kuullut elämän koko kirjon rahavaikeuksista läheisen kuolemaan.

Toivottavasti voin kuuntelemalla auttaa.

Haastavinta juuri nyt on selvitä vuoden kiireisimmästä ajasta ja uudesta tekniikasta. Toinen haaste on olla ottamatta henkilökohtaisesti, jos joku haluaa purkaa minuun omaa pahaa oloaan.

On hienoa saada aito kiitos asiasta, joka on kyseiselle henkilölle tärkeä – on se sitten jäsenmaksun eräpäivän siirtäminen tai lehden saaminen. Työtovereiden tuki on toinen voimanlähteeni: heille voin purkaa nekin tunnot, joita muille ei voi.

On hienoa kuulua tärkeään yhteisöön, joka todella yrittää parantaa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä elämää. Unelmani on, että kaikki olisivat tasa-arvoisia ja kaikilla olisi mahdollisuus toteuttaa omaa unelmaansa kykyjensä ja taitojensa mukaan.”

Vertaistuen tarjoaja

SINIKKA NIEMI, YLÖJÄRVI Tukiliiton jäsensihteeri

Oikeuksien puolustaja

”Olen ollut viitisen vuotta mukana paikallisessa yhdistyksessä. Teen jäsenkirjeen kahdesti vuodessa ja osallistun vertaistukitoimintaan. Lisäksi olemme pienessä tiimissä järjestäneet tapahtumia ja toimintaa erityislasten perheille.

Tärkein mukaan innostava voima on tietysti oma kuusivuotias kehitysvammainen tyttäreni. Haluan tehdä asioita, jotka vaikuttavat myös hänen tulevaisuuteensa: säilyttää palveluita ja parantaa mahdollisuuksia. Ja antaessani vertaistukea saan sitä myös itse. Lisäksi haluan tarjota tyttärelleni ja muille kehitysvammaisille lapsille mieleenpainuvia elämyksiä.

Ikävimmältä tuntuu ihmisten vähäinen kiinnostus vaikuttamiseen ja yhdistystoimintaan. Itse koen asian lähes velvollisuudekseni.

Kolmen pienen lapsen äitinä omatkin paukut ovat välillä vähissä. Toisaalta kun jaksaa järjestää, saa itsekin hyvän mielen lasten ilosta ja vanhempien tyytyväisyydestä.”

”Olin mukana toiminnassa jo edellisessä asuinpaikassamme, ja etsin uuden aktiivisen yhdistyksen tänne Etelä-Pohjanmaalle muutettuamme. Tällä hetkellä minua ajaa toimimaan ennen kaikkea halu saada vammaispalvelut kunnissa toimimaan niin, ettei vanhempia väsytetä jatkuvalla valituskierteellä.

Motivoivinta on, kun pystymme jakamaan tietoa oikeuksistamme – tai se, kun näen miten vammaiset henkilöt pääsevät osallistumaan esimerkiksi harrastuksiin avustajien ansiosta.

Turhauttavinta on kuulla, kuinka perheitä uhataan huostaanotoilla heidän jäätyään vaille itselleen kuuluvia palveluita.

Tätä tapahtuu ympäri Suomea.

Parasta yhdistystoiminnassa on vertaistuen antaminen ja saaminen.”

PAULIINA HINTSANEN, MIKKELI Hallituksen jäsen, Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry

JAANA KARHU, ISOKYRÖ Hallituksen jäsen, Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry; Puheenjohtaja, Pohojalaaset -99 Kehitysvammaisten Tukipiiri

19

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

Liittohallituksen jäsen ”Paikallisessa tukiyhdistyksessämme Juvalla vastuualueenani on virkistystoiminta. Lisäksi olen ensimmäistä vuotta Tukiliiton liittohallituksessa. Olen mukana, koska haluan saada kehitysvammaisten ihmisten kohtelun samalle tasolle kuin kaikilla muilla kansalaisilla. Tämän eteen toimin yhdessä toisten paikallisten toimijoiden kanssa.

Suurin motivaattorini on se hyvän olon tunne, kun huomaa voineensa tuottaa iloa. Lämpimät kohtaamiset kehitysvammaisten ihmisten kanssa sykähdyttävät joka kerta. Yhdistysten virkistystoiminta on tärkeää arjessa selviytymisen rinnalla.

Byrokratia palveluiden saamisessa ottaa toisinaan päähän. Ongelmat eivät tietenkään tässä maailmassa lopu koskaan, mutta ne pitää saada tyydyttävällä tavalla hoidettua.”

Perheilytoiminnan kehittäjä

MARITA JURVA, JUVA Hallituksen varajäsen, Juvan Kehitysvammaisten Tuki ry; Jäsen, Tukiliiton liittohallitus

”Vastuullani yhdistyksessämme ovat esimerkiksi perheiden musiikki- ja liikuntakerhot. Lisäksi toimin vertaistukihenkilönä. Tavoitteeni on vaikuttaa pienten kehitysvammaisten lasten ja heidän perheidensä asioihin Oulussa. Kehittämistä ja työtä kyllä riittää. Suurin hidaste on puute ajasta. Tunnit eivät millään tahdo riittää kaikkeen, mitä haluaisin tehdä ja minkä koen tärkeäksi.

Tärkein voimanlähteeni on huomata, että omalla toiminnallani on ollut merkitystä: kun on saanut aikaan hyvää yhteistyötä ja luonut uusia verkostoja. Kaikki tämä luo perheille uusia mahdollisuuksia.

Toivon, ettei lapseni ole enää tulevaisuuden Suomessa erityinen kehitysvammansa vaan oman itsensä vuoksi.”

ANNEMARI ESKOLA, OULU Hallituksen jäsen; perheilytoimikunnan puheenjohtaja; Oulun Kehitysvammaisten Tuki ry

Valtakunnallinen vaikuttaja ”Haluan kuunnella ihmisiä ja puolustaa väsymättä heidän oikeuksiaan. Tärkeintä juuri nyt on varmistaa, että saamme uudenaikaisen lainsäädännön, joka turvaa joustavan avun ja tuen erilaisissa tilanteissa. Eniten minua kiukuttavat epärehellisyys ja epäoikeudenmukaisuus sekä se, että näennäisen yhdenvertaisuuden varjolla poljetaan heikompien oikeuksia.

Hienointa tähän mennessä on ollut se, että järjestöjen vuosien yhteistyön tuloksena henkilökohtaisesta avusta saatiin subjektiivinen oikeus.

Perhe on tärkein voimanlähteeni, vaikka neljä teiniä ja jatkuva kaaos koettelevat välillä hermoja. Unelmani on kasvattaa iloiset ja onnelliset lapset, ja tietenkin parantaa koko maailma.

SIRKKA SIVULA, TAMPERE Tukiliiton johtava lakimies, joka vaikuttaa vahvasti lainsäädäntöä uudistavissa verkostoissa

20

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

Liittokokousedustaja Lapista ”Minua ajaa toimimaan halu levittää tietoa ja viedä asioita eteenpäin. Tahdon myös itse uusinta tietoa, ja se onnistuu olemalla aktiivinen ja monessa mukana. Vapaaehtoistyössä saa toimia ihmisten kanssa, joilla riittää virtaa jakaa vaikka koko kylälle. On ihanaa huomata, että muutkin ympäri Lappia jakavat samat huolenaiheet ja että yhdessä voimme vaikuttaa. Ja kyllä ihan yksinkertainen kiitoskin motivoi kummasti jatkamaan hommia.

Rahan vähyys on ikuinen pulma. Euroja kaivataan, jotta toiminnassa olisi jatkuvuutta ja jotta saataisiin tuloksia. Matkat yhteisiin tapaamisiin maksavat, samoin kampanjat, joilla hyvät asiat saisivat näkyvyyttä. Löytyisipä jostain se rikas Amerikan-täti!

Parhaita asioita ovat ne isot ja vilpittömät halit omalta väeltä.

Olen myös löytänyt näistä yhdistysjutuista ihanan ystävän, jonka kanssa olemme samalla aaltopituudella.”

Pienen kehitysvammaisryhmän puolesta

MARI LUKKARI, INARI Puheenjohtaja, Inarin Kehitysvammaisten Tuki ry Sihteeri, Lapin Kehitysvammaisten Tukipiiri Liittokokousedustaja, Tukiliitto

”Tärkeimpiä tavoitteitani ovat tietoisuuden lisääminen Angelmanin oireyhtymästä ja vertaistuen jakaminen. Voimaa antavat yhdistyksemme ihanat jäsenet, perheet ja Angelman-henkilöt. Turhauttavinta on jatkuva taistelu viranomaisten kanssa perheiden tarvitsemista tuista ja eriarvoisuus esimerkiksi kuntoutuksen saatavuudessa.

Paras hetki tähän mennessä on ollut yhdistyksemme 15-vuotisjuhlaviikonloppu. Sen aikana tapasin paljon perheitä ja eri-ikäisiä Angelman-henkilöitä. Sain lukuisia halauksia ja pääsin näkemään perheiden ilon ja keskinäisen tuen.”

TUIJA KAIVANTO, PIRKKALA Puheenjohtaja, Suomen Angelman-yhdistys

Teemaviikkotempaisija ”Minua innostaa kuntayhteistyö. Haluan ujuttaa meidän asiamme mukaan mahdollisimman usein paikalliseen päätöksentekoon. Viime aikoina yhdistyksemme on pyrkinyt vaikuttamaan esimerkiksi päivätoiminnan yksilölliseen kehittämiseen.

Hyödynsimme myös joulukuisen kehitysvammaisten teemaviikon kunnan kanssa verkostoitumiseen. Delegaatiomme tapasi Mäntyharjun kunnantalolla muun muassa valtuuston puheenjohtajan, sosiaaliviraston työntekijöitä ja nuorisosihteerin. Jokaisella ryhmästämme oli yllä liivi, jossa luki jokin henkilökohtainen toive.

Viestimme kuntapäättäjille kuului, että pallo on nyt teillä. Heitimme heille ihan konkreettisestikin värikkäät paperimassapallot. Päivä oli mielekäs ja synnytti uutta yhteistyötä. Ärsyttävintä on vääränlainen rahaan vetoaminen: kun ei tajuta että tämän päivän investointi voisi säästää paljon kustannuksia myöhemmin.”

LAINA ROMPPANEN, MÄNTYHARJU Puheenjohtaja, Mäntyharjun ja Pertunmaan Kehitysvammaisen Tuki ry

21

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

H

arri Nieminen on osallistunut vaimonsa Pia Niemisen kanssa Keski-Suomen tukiyhdistyksen toimintaan 22 vuotta, eli siitä asti, kun heidän Rosanna-tyttärensä syntyi. ”Mentiin hakemaan vertaistukea”, Harri Nieminen kertoo.

Nyt hän on kolmatta vuotta yhdistyksen puheenjohtajana. ”Kun aloitin puheenjohtajana, alkoi tulla vastaan tukipiirejä, yhdistyksiä, liittohallituksia, liitto- ja muita kokouksia ja monenlaisia ryhmiä ja projekteja.

Oma taustani on liike-elämässä, ja sitä vasten nimi- ja käsiteviidakko tuntui valtavan sekavalta.”

Nyt hänen tehtävänsä on raivata viidakkoa yhdessä työryhmän kanssa. Kohteena ovat liiton säännöt, järjestörakenne sekä toiminta- ja päätöksentekomallit. Uudistusesityksen pitää olla valmis 2016.

Nieminen uskoo, että vaikka työtä on paljon, aikataulu on realistinen. Hän ei vielä ennakoi esityksen sisältöä, mutta järjestön kipukohdat ovat selvillä.

Aloitetaan huipulta, liittohallituksesta.

Pätevämpi ja kevyempi hallitus Liittohallitus on Harri Niemisen mielestä nyt liian iso. Koko johtuu muun muassa siitä, että siihen valitaan yksi jäsen jokaisesta kehitysvammaisten tukipiiristä.

Tukipiirejä on 14 eri puolilla Suomea, ja liittohallituksessa on 17 jäsentä. ”Se, että joka tukipiiristä valitaan yksi jäsen, on herrasmiessopimus, jota Tukiliiton säännöistä ei löydy.

Herrasmiessopimuksista Nie­ minen haluaa keskustelua yleisemminkin.

Liittohallituksen kokoonpanoa koskeva herrasmiessopimus on turvannut alueellisen näkökulman päätöksenteossa, mutta sekin täytyy miettiä, tulevatko siihen nykyisillä mandaateilla valituiksi aina pätevimmät ih22

KEVYEMPI, JOUSTAVAMPI, DYNAAMISEMPI Tukiliiton järjestörakenteen ja toimintamallien uudistamistyö alkoi helmikuussa. Uudistusta vie eteenpäin työryhmä, jonka puheenjohtajana toimii jyväskyläläinen Harri Nieminen. Jos uudistus onnistuu, turha karsiutuu ja hyvä vahvistuu.

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Janne Ruotsalainen JYVÄSKYLÄ – TAMPERE

miset. Jos sopimus puretaan, demokratia pitää jollakin tavalla turvata. ”Jos äänestetään suoraan kymmenen jäsentä liittohallitukseen ja valitaan eniten ääniä saaneet, jäsenistä 80 prosenttia on tamperelaisia ja helsinkiläisiä”, Nieminen sanoo.

Alueellisten näkökulmien säilyttämisen keinoja ei vielä tiedetä. Niitä joudutaan miettimään myös siinä tapauksessa, että tukipiirirakenne muuttuu sote- ja kuntauudistuksen myötä.

Niemisen mielestä liittohallitus ja yhdistykset on saatava läheisempään vuorovaikutukseen. ”Liittohallitus tekee isoja päätöksiä, mutta kentällä ei välttämättä tiedetä, mitä on menossa.

Olen Keski-Suomen suurimman tukiyhdistyksen puheenjohtaja, enkä välttämättä tiedä, mitä tukipiirimme edustaja hallituksessa eri asioista ajattelee ja tuleeko kentän ääni kuulluksi”, Nieminen toteaa.

Liittohallituksen viilaamiseen kuuluu myös puheenjohta-

Harri ja Pia (oik.) Niemisellä on kuusi lasta. Tampereen-reissulla olivat mukana Maari, Veikka, Nora, Robert ja Laura.

jan ja liiton toiminnanjohtajan roolijaon päivitys. ”Pitäisikö liittohallituksen puheenjohtajan olla tehtäväänsä palkattu ammattihenkilö? Toiminnanjohtaja on kiinni toimihenkilöorganisaation sisäisissä asioissa. Palkatulla puheenjohtajalla olisi ehkä enemmän tilaa toimia järjestön kehittämisen ja yhteis-

kunnallisten kosketuspintojen kanssa”, Nieminen pohtii.

Vähemmän kokouksia ”Liittokokous on tuttu tapa hoitaa asioita, mutta se voitaisiin järjestää vaikka joka toinen vuosi, ja toisenlaisella rakenteella.

Olisiko järjestöpäivät silloin hyvä

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

Harri Nieminen pohtii, kyselee ja kuuntelee ennen omien kantojensa lukkoon lyömistä. Hänellä on 22 vuoden kokemus tukiyhdistystoiminnasta ja vankka käsitys Tukiliiton kipupisteistä.

nimi”, Harri Nieminen kysyy.

Nyt liittokokous pidetään kerran vuodessa ja se kestää kaksi päivää. Ensimmäinen päivä muodostuu ohjelmasta, yhdessäolosta ja illanistujaisista ja tarjoaa paljon vertaistukea. ”Mutta toinen päivä voi pahimmillaan olla pakkopullaa, kun päätöksiä nuijitaan, aloitteita luetaan ja äänestetään. Toteutuuko jäsenten tahto kovatahtisessa maratonkokouksessa? Olisiko liittokokouksen sisällöllistä rakennetta muutettava, tai pitäisikö miettiä, toimisiko jokin muu päätöksenteon malli liittokokousta paremmin?”

Tukiyhdistyksille puolestaan jäisi enemmän voimavaroja toimia, jos niillä olisi vain yksi kokous vuodessa nykyisten kevät- ja syyskokousten sijaan. Puheenjohtaja ja hallitus voitaisiin valita kahdeksi vuodeksi kerrallaan.

”Nämä olisivat konkreettisia asioita ja helpottaisivat toimintaa, antaisivat sille ilmaa”

Tukipiirien rooli selkeämmäksi Pohdinnoissaan Harri Nieminen palaa tukipiireihin yhä uudestaan. Niiden rooli on enemmän tai vähemmän kysymysmerkki, etenkin jos kunta- ja sote-uudistus horjuttaa niiden vanhaa maantieteellistä jakoperustaa. ”Jotkut tukipiirit ovat aktiivisia, mutta eivät kaikki. Kyse on vapaaehtoistoiminnasta ja resursseista, ja ihmisten jaksaminen määrittää tukipiirien toimintaa. Mutta ennen tukipiirien hävittämistä pitää katsoa, mitä mahdollisuuksia niihin voisi sisältyä. Voihan olla, että niiden roolin terävöittäminen sote- ja kuntauudistuksen myötä lisäisi

yhdistysten välistä yhteistyötä, eikä pidä unohtaa aluekoordinaattorien tukea toiminnalle.”

Niemisen mukaan tukipiirit voisivat ehkä toimia yhdistysten tukena esimerkiksi koordinoimalla niiden voimavaroja yhteiseksi hyväksi, ja aluekoordinaattoreilla pitäisi olla enemmän mahdollisuuksia jalkautua yhdistyksiin. ”Sitä ihmiset kentällä toivovat.”

Liittyminen helpommaksi Harri Nieminen muistuttaa, että tukiyhdistyksiin liitytään jonkin tarpeen takia. Yhdistyksen pitäisi löytyä helposti tilanteessa kuin tilanteessa, mutta näin ei aina ole. Olisiko selvempää, jos Kehitysvammaisten Tukiliittoon voisi liittyä suoraan? Liitto kertoisi uudelle jäsenelle, mikä yh-

distys toimii hänen alueellaan ja ilmoittaisi hänestä yhdistykselle.

Niemisen mielestä olennaista ei ole jäsenmäärän kasvattaminen, vaan se, että ne jotka tarvitsevat jotakin, mitä yhdistys tai Tukiliitto voi antaa, sen myös saavat. Erityisesti olisi kyettävä puhuttelemaan nuoria perheitä. ”Onko myös aika avata liiton ovet uusille kohderyhmille yli diagnoosirajojen? Yhdistävä tekijä olisi avun ja tuen tarve sekä vammaisten ihmisten oikeuksien ajaminen”, Nieminen pohtii.

Joidenkin ihmisten silmissä Tukiliitto yhdistyksineen sekoittuu muihin järjestöihin.

Tukiliittoa pitäisi hioa lähestyttävämmäksi ja ymmärrettävämmäksi markkinoinnin ja mainonnan keinoin. ”Ihmisten pitää tuntea meidän logo ja brändi, ja erottaa meidät muista järjestöistä.”

23

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

VIIMEISEN LAHJAN PITKÄT JÄLJET Testamenttilahjoituksista kertyneillä varoilla tehdään joka päivä pieniä asioita, joilla on suuri merkitys.

Teksti Merja Määttänen

Y

Haitari on laaja Apurahojen lisäksi testamenttilahjoituksista on myönnetty monenlaisia täsmäavustuksia yksittäisille kohteille.

KUVA: PAULA SEPPÄNEN

KUVA: EEVA RANTA-AHO

ksittäisellä ihmisellä voi olla suuri voima jättää maailmaan kauaskantoisia, hyviä jälkiä. Kehitysvammaisten Tukiliitolle on vuosien varrella tehty testamenttilahjoituksia, jotka mahdollistavat merkittäviä asioita.

Joka vuosi Tukiliitto myöntää lahjoituksista kertyneistä rahastoista apurahoja kehitysvammaisten henkilöiden ryhmille ja yksittäisille hakijoille. Viime vuonna apurahoja jaettiin 20 000 euroa, 30 ryhmälle ja 56 yksittäiselle hakijalle.

Ryhmille myönnetyt apurahat ovat suuruudeltaan 200–400

euroa ja ne myönnettiin Mirja Martelan rahastosta. Apurahoilla tuetaan toimintaa, esimerkiksi erityisnuorten ystäväkahvilaa Kankaanpäässä, teatteriryhmiä Laitilassa ja Ylivieskassa, kuntosaliryhmää Kouvolassa, kuvataideryhmiä Lahdessa ja Suonenjoella, tanssikursseja Perniössä ja Salossa, vertaistukitoimintaa Vaalassa, keilailuryhmää Pielavedellä, joukkueurheilua Kil­ lissä, työvalmennusryhmää Hel­singissä sekä useita Me Itse -alajaoksia ympäri Suomea.

Yksittäisille hakijoille myönnettiin apurahoja Jenny ja Antti

Kuusiston rahastosta, lukuun ottamatta kolmea Mirja Martelan rahastosta myönnettyä apurahaa. Kukin hakija sai 100–300 euron suuruisen apurahan.

Apurahoja myönnetään 16 vuotta täyttäneille kehitysvammaisille henkilöille ja heidän toiminnallisille ryhmilleen. Etusijalla ovat hakijat, jotka eivät ole aiemmin saaneet Tukiliitolta taloudellista tukea ja jotka eivät saa muilta tahoilta tukea samaan toimintaan. Yksi myöntämiskriteeri on alueellinen tasapuolisuus.

Kuluvan vuoden lopussa on tarkoitus jakaa apurahoja 25 000 euroa.

Lappeenrannan KVT:n ystävätupa järjesti apurahalla paljon toimintaa vuonna 2011. Keväällä ystävätupa sai vieraita Pietarista. Irina Zaharova neuvoo kukantekoa.

KIINNOSTAAKO LAHJOITTAMINEN? TEKEMÄLLÄ testamentin voit vielä poismenosi jälkeen toteuttaa tahtoasi ja korostaa tärkeiksi katsomiasi arvoja. Jos tunnet Kehitysvammaisten Tukiliiton tavoitteet ja arvomaailman omaksesi, voit tukea testamenttilahjoituksella työtämme kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä hyväksi.

24

Tukiliitossa on osaamista lahjoituksen viisaasta ja lahjoittajan toiveen mukaisesta käytöstä sekä varallisuuden tuottavasta ja turvallisesta hoidosta. Yleishyödyllisten yhteisöjen ei tarvitse maksaa perintöveroa, joten testamentatut varat käytetään kokonaisuudessaan toiminnan tukemiseen, testamentintekijän toiveen mukaisesti.

Vaalan vertaistukiryhmä on käyttänyt apurahaa toimintakerhon aloit­­tamiseen. Askartelutuotteet menevät arpajaisvoitoiksi. Samal­la suun­nitellaan yleisurheilukilpailuja, jotka ovat Vaalassa 2.8.2014.

Testamentin teossa on suositeltavaa käyttää apuna asiantuntijaa, erimerkiksi oman paikkakunnan laki- ja asianajotoimistoa.

Testamenttilahjoituksia voi tehdä myös Tukiliiton jäsenyhdistyksille.

Annan mielelläni lisätietoja Tukiliiton toiminnasta ja lahjoitusmahdollisuuksista. Tavoitat minut numerosta 020 7718 201 ja sähköpostista risto.burman@kvtl.fi.

TOIMINNANJOHTAJA RISTO BURMAN

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

Vuonna 2013 myönnettiin 5 000 euron avustus Riihimäen Kehitysvammatuki ry:n hallinnoiman Pihapolku-hankkeen toteutukseen. Tukiyhdistyksen, Me Itse -alajaoksen ja Inkilänhovin asukkaiden yhteistyöstä syntynyt esteetön ja elämyksellinen Hyvän mielen pihapolku -suunnitelma voitti pääpalkinnon kansainvälisessä suunnittelukilpailussa.

Testamenttivaroilla on järjestetty myös leiri-, kurssi- ja lomatoimintaa kehitysvammaisille ihmisille ja heidän perheilleen.

Esimerkiksi viime kesänä toteutettiin Keski-Suomessa suuri ja hieno kesäleiri Pärnäsen rahaston varoilla.

Lahjoitusvaroilla tuetaan myös kehitysvammaisten ihmisten kulttuuri- ja harrastustoimintaa. Vuosina 2012–2013 myönnettiin 5 500 euroa opintoihin Seurakuntaopiston Aino ja Oiva -esittävän taiteen linjalla.

Tukea myönnettiin 500 euroa kullekin tukea hakeneelle opiskelijalle.

Vuonna 2012 lahjoitusvaroja myönnettiin myös perhelomiin Mertiörannassa, selkokielisen vai­kuttamisoppaan tekemiseen sekä Me Itse ry:lle euroviisuedustajan kisa- ja matkakuluihin.

Lahjoitusvaroilla on myös tuettu selkokielistä tiedonvälitystä ja kulttuuria, alueellista toimintaa sekä tuotettu sisältöjä jäsenlehtiin.

Myös Tukiliiton lakineuvontaa hoidettiin vuosia lahjoitusvaroin, kunnes muu rahoitus saatiin järjestymään.

KOLUMN I

Yhteistyö voimaannuttaa Yhdistyneet Kansakunnat kutsui koolle kaksisataa eri tavoin vammaista ihmistä kaikkialta maailmasta keskustelemaan vammaisten ihmisten oikeuksista. Tästä tapaamisesta käynnistyi prosessi, jonka seurauksena myös meillä Suomessa vammaisten ihmisten asema yhteiskunnassa on muuttumassa ja tulee vielä muuttumaan ennen näkemättömällä tavalla.

Lähes viiden vuoden määrätietoisen työskentelyn jälkeen, joulukuun 13. päivänä 2006, YK:n päämajaan kokoontui 900 vammaisen ihmisen joukko juhlistamaan YK:n vammaisten ihmisten sopimuksen syntyä.

Sen syntymiseksi tarvittiin laajaa erilaisten vammaisjärjestöjen yhteistyötä.

Helmikuussa 2008 kokoontui Helsingissä joukko kehitysvamma-alan julkisen sektorin ja järjestöjen toimijoita. He perustivat yhdessä kvank-verkoston – Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan, joka otti tehtäväkseen YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanon edistämisen Suomessa.

Toimeen tartuttiin ja aikaansaatiin asumisen rakentamiseen ja palvelutuotantoon laatukriteerit.

Verkoston keskeisinä työstämisen kohteina ovat nyt työn ja päivätoiminnan kehittäminen sekä tulevan uuden hankintalain sisältöön vaikuttaminen. Tällaisen verkostotyön onnistumiseksi tarvitaan laajaa alalla vaikuttavien yhteistyötä.

VUONNA 2002

” Tulevaisuudessa yksi tärkeä

työmuotomme on pai­kal­lisen vaikuttamisen sijaan

alueellinen vaikuttaminen

– vahvan valtakunnallisen vaikuttamisen rinnalla.”

TÄTÄ KIRJOITTAESSANI on kulunut viikko maan hallituksen ja opposition yhdessä saavuttamasta sote-sovusta. Kolme vuotta on asiaan tuloksetta yritetty löytää ratkaisua. Keskeinen ministerikin jo välillä vaihdettiin, mutta valmista ei vain tuntunut tulevan. Lopulta sopu löytyi, kun ovet neuvotteluihin avattiin myös kahdelle suurimmalle oppositiopuolueelle. Sovun syntymiseen tarvittiin laajaa poliittista yhteistyötä.

Mitä tämä ratkaisu sitten mahtaakaan lopulta käytännössä ja esimerkiksi yksittäisen kehitysvammaisen tai hänen läheisensä elämässä tarkoittaa – sitä ei taida vielä tässä hetkessä kukaan osata kertoa.

Palveluiden järjestämisen vastuu siirtyy yksittäisiltä kunnilta laajoille sote-alueille. Kun palvelut tullaan järjestämään kunnan sijasta sote-alueen toimesta, merkinnee tämä meidän kannaltamme sitä, että tulevaisuudessa toinen tärkeä työmuotomme on paikallisen vaikuttamisen sijaan alueellinen vaikuttaminen – vahvan valtakunnallisen vaikuttamisen rinnalla. Tulemme siis tarvitsemaan laajaa paikallisten toimijoiden yhteistyötä.

VUODEN 2015 APURAHOJA Vuoden 2015 apurahoja voi hakea lokakuun loppuun mennessä. Ryhmille ja yksittäisille hakijoille löytyy hakulomakkeet Tukiliiton sivuilta: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/apurahat-ja-hakulomakkeet

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

nimeämä uudistamistyöryhmä istui tuona samaisena sote-sunnuntaina hallituksen kanssa samaan aikaan Helsingissä pohtimassa liiton tulevaisuuden haasteita, joista yksi keskeinen on liiton järjestörakenne.

Onkohan niin, että maan hallitus antoi sote-sovullaan työryhmällemme osviittaa myös tähän kysymykseen?

TUKILIITON LIITTOHALLITUKSEN

Jyrki Pinomaa Puheenjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto

25

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

E I H O K K U S P O K K U S TA V A A N

KIKKAKOLMOSIA Sopeutumisvalmennuskursseilla yö ei muutu päiväksi, eikä musta valkoiseksi, mutta yhdessä jaetut kokemukset helpottavat arkea ja keventävät sydäntä. Moni kohtaa kursseilla ensimmäisen kerran ihmisiä, jotka elävät samankaltaisessa tilanteessa kuin itse.

Teksti Jutta Mattsson | Kuvat Mikko Henrik Huotari YLÖJÄRVI – NOKIA

”V

ertaistukea”, Mervi Grönfors vastaa varmalla äänellä kysymykseen, mitä hän on tullut hakemaan Tukiliiton järjestämältä haastavasti käyttäytyvien lasten perhekurssilta.

Ylöjärven Koivupuiston kurssikeskus sijaitsee Näsijärven rannalla. Tällä perhekurssilla monissa perheissä lapsella on adhd, lievää kehitysvammaisuutta tai käyttäytymishäiriöitä.

Mutta ketään ei laiteta lokeroon.

Tänään aikainen kevät muutti kurssilaisten suunnitelmat ja pilkkiretken sijaan lähdettiin pulikoimaan Nokian Edenin kylpylään. Mervillä on nyt hetki aikaa istua ja keskustella, kun 13-vuotias tytär Nina liukuu mäkeä kylpylässä muiden kanssa. ”Meidän perheessä on nyt kaksi hirveän taitavaa lasta, jotka osaavat kaiken. Mutta äiti on hirmu tyhmä, ja asioita pitäisi tehdä tyhmillä tavoilla. Haluaisin kuulla muilta, että selviääkö tästä hengissä. Kuulemma selviää!”, Mervi Grönfors nauraa.

Tamperelaista Mervia voi luonnehtia vertaistuen konkariksi. Hän oli vuosien ajan mukana adoptioperheiden tapaamisissa, kun oli adoptoinut 17-vuotiaan esikoispoikansa ja 13-vuotiaan Nina-tyttärensä, jonka kanssa hän nyt kurssilla on.

26

Esikoisen adhd:n kautta Grönfors on ollut mukana adhd-yhdistystoiminnassa, josta hän on saanut arvokasta tukea. Nina-tyttären kehitysvamma on perheelle suhteellisen uusi asia, ja tilannetta monimutkaistaa nyt aluillaan oleva murrosikä. ”Ei täältä sellaisia hokkuspokkuskeinoja tule, että kun sormia napsauttaa, kaikki onkin kuin tavisperheessä. Mutta saattaa löytyä kikkakolmonen, jolla ruokailutilanne saadaan toimimaan.”

Parempi myöhään Samat perheet tapasivat toisensa jo elokuussa kurssin aloitusjaksolla. ”Tuolloin muut lapset olivat Ninan mielestä ihan kummallisia, mutta nyt pari viikkoa ennen jatkojaksoa Nina kyseli, että joko mennään, mä haluan nähdä sen ja sen. Hän muisti muiden lasten nimet”, Mervi Grönfors kertoo.

Kurssi kestää vielä päivän, joten Grönforsien perheessä ei ole päästy kokeilemaan uusimpia kikkoja käytännössä, mutta Ninan kanssa on jo sovittu yhden konstin testaamisesta. ”Lasten on vaikea istua aamupalalla paikoillaan. Nyt aiomme laittaa pöydälle tarjot-

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

Äiti ja tytär, Mervi ja Nina Grönfors ovat viikon aikana viettäneet aikaa myös erillään, mikä ei juuri onnistu arjessa. Pieni erillisyys antaa toivoa itsenäistymisestä, sitten joskus.

27

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

1

... EI HOKKUSPOKKUSTA VAAN KIKKAKOLMOSIA timen, jolla on ne asiat, jotka pitää saada syötyä, eikä sitä ennen poistuta. Aiemmin meillä on saattanut mennä tunti siihen, että haetaan aina jotain vähän lisää”, Mervi kertoo.

Grönforsin perhe on hakenut juuri tälle kurssille jo monen vuoden ajan, mahtumatta mukaan. Kursseille pyritään valitsemaan perheitä, jotka ovat keskenään suurin piirtein samanlaisessa tilanteessa, jotta kaikki hyötyisivät toistensa kokemuksista. ”Tällaiselle olisi pitänyt päästä jo kuusi vuotta sitten. Olisimme monesta tilanteesta päässeet helpommalla, eikä olisi tarvinnut lyödä päätä seinään.”

Keskustelulle tilaa Vertaistuen merkitystä painottaa myös kurssin vetäjä, Kehitysvammaisten Tukiliiton koulutussuunnittelija Taija Humisto. ”Sitä perheet tulevat täältä hakemaan ja se nousee esiin myös kurssipalautteissa. Usein omassa tuttavapiirissä ei ole yhtä haastavasti käyttäytyvää tai yhtä vaikeasti 28

vammaista lasta. Moni kohtaa kursseilla ensimmäisen kerran perheitä, joilla on samankaltainen elämäntilanne, hän kuvailee.

Kurssin ohjelmaa laadittaessa tämä huomioidaan tarkkaan. Aikatauluja ei tehdä liian tiukoiksi, jotta keskustelulle jää tilaa.

Kursseilla järjestetään aina ohjattua, perheterapeutin alustamaa keskustelua ja kuullaan myös vertaisvanhemman puheenvuoro.

Vanhempien ohjelmassa on lisäksi asiantuntijoiden osuuksia: tällä kertaa vierailivat muun muassa toimintaterapeutti ja Tukiliiton oma lakimies. Yksi puhuja oli erityislapsen aikuinen sisarus, joka kertoi lapsuuden kokemuksistaan.

Lasten ja nuorten kanssa asioita käsiteltiin myös ”sadutuksen” keinoin. ”Kaikki perheenjäsenet tarvitsevat vertaistukea. Erityislapset voivat täällä tutustua muihin lapsiin, joilla on kehitysvamma, ja heidän sisaruksensa tapaavat toisia, joilla on ’vähän hassu’ sisko tai veli”, Taija Humisto pohtii. ”Tällä kurssilla vammaisuus ja kehitysvammaisuus puhututtivat lapsia kovasti. He pohtivat erilaisuutta ja sitä, miksi minä – ja kuka muu. Ensimmäisellä jaksolla joku taisi sanoa: Käsi ylös ketkä kaikki täällä on vammaisia!”

1 Kouvolalaiset Jari ja Mira Karhu tulivat kurssille neljän lapsensa kanssa. Molemmilla vanhemmilla on adhd, samoin 9-vuotiaalla Jamilla. Vuotta nuoremmalla Jessellä on lievä kehitysvamma. ”Heti kurssin jälkeen tulee paluu maanpinnalle, kun hoidan viikonloppuna lapsia yksin”, Jari Karhu toteaa.

2 Iina Karhu olisi valmiina pulkkailemaan, mutta lumi puuttuu.

3 ”Tässä työssä antoisinta on nähdä ja kuulla, että kurssista on oikeasti perheille hyötyä. Tieto, vinkit ja kokemukset otetaan käyttöön ja niillä on merkitystä arjessa jaksamiselle”, miettii kurssin vetäjä Taija Humisto.

4 Iina Karhu ja varsinkin äitinsä Mira ovat nauttineet siitä, että kurssilla on päässyt aina valmiiseen ruokapöytään, eikä ole tarvinnut huolehtia mistään.

5 Jokainen vaihe tuo omat haasteensa.

Mervi Grönforsin ja Nina-tyttären tilannetta mutkistaa nyt aluillaan oleva murrosikä.

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

2

3

4

5

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON KURSSIT, LOMAT JA KOULUTUKSET VAIKUTTAMISKOULUTUKSET

15.–18.9. JA 20.–23.10. YLÖJÄRVI

lomajärjestön sivuilla, www.mtlh.fi. Hakulomakkeet tulee toimittaa suoraan Maaseudun Terveys- ja Lomahuoltoon.

Yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lomat ovat Ray:n tukemia.

SYNTYMÄSSÄ TODETUT KEHITYSVAMMAT

LAPSIPERHEIDEN LOMA

TILAUSKOULUTUSTA OPPILAITOKSILLE,

6.–9.10. JA 3.–6.11. YLÖJÄRVI

19.–24.10. PAJULAHDEN URHEILUOPISTO,

KEHITYSVAMMAISILLE JA HEIDÄN KANS-

NASTOLA

SAAN TYÖSKENTELEVILLE:

ENSITIETOKURSSIT PERHEILLE LEIKKI- TAI KOULUIÄSSÄ TODETUT KEHITYSVAMMAT JA KEHITYSVIIVEET

TUETUT LOMAT

AIKUISTEN LOMA

VILIPERTTI PERHELOMA

24.–29.11. IKAALISTEN KYLPYLÄ

23.–28.6. KUORTANE

Hakuaika päättyy 3 kk ennen loman alkua.

Lomalle haetaan Hyvinvointilomat ry:n hakulomakkeella, joka toimitetaan Tukiliittoon esikäsittelyä varten. Tarkemmat tiedot omavastuuosuuksista ja hakulomakkeen täyttämisestä lomajärjestön sivuilla, www.hyvinvointilomat.fi.

Yhteistyössä Hyvinvointilomat ry:n kanssa.

Lomat ovat Ray:n tukemia.

Yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa.

ITSENÄISTYVIEN NUORTEN PERHELOMA 4.–9.8. RAUHALAHTI, KUOPIO.

Hakuaika päättyy 3 kk ennen loman alkua.

Katso tarkempia tietoja omavastuuosuuksista ja ohjeita hakulomakkeen täyttämiseen

ME ITSE ALAJAOKSILLE

Kysy lisää Anne Grönroosilta, puh. 0207 718 324 tai anne.gronroos@kvtl.fi.

– – – –

kommunikaatio ja vuorovaikutus lasten ja nuorten turvataidot ihmissuhteet ja seksuaalisuus kehitysvammaisten tietotekniikan tietoturva-asiat – selkokieli ja verkon saavutettavuus – vaikuttaminen ja vertaistukijakoulutus Lisätietoja ja hakulomakkeiden palautus: Kehitysvammaisten Tukiliitto, Soilikki Alanne Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0206 90 281 tai soilikki.alanne@kvtl.fi www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus

29

TUKIVIESTI NRO 2/2014

TEEMA: YHTEISTYÖN VOIMA

... EI HOKKUSPOKKUSTA VAAN KIKKAKOLMOSIA

negatiivisetkin tunteensa ääneen.

Ihanaa päästä irti arjesta.

Perheiden kommentit kertovat, että kurssilta ei lähdetä kotiin tyhjin käsin.

Mervi Grönfors uskoo, että vertaistuki voi olla erityisen tärkeää lapsen itsetunnolle. ”Eräänä iltana Nina kertoi, kuinka joku lapsi on oppinut jonkin asian ja totesi, että kyllä mäkin opin sen.”

Vaihtelevan kurssiohjelman ja ohjaajien ansiosta äiti ja tytär ovat viikon aikana viettäneet aikaa myös erillään, mikä arkena onnistuu harvoin. ”Se antaa toivoa, että joskus Nina voisi

elää mahdollisimman itsenäisenä aikuisena, lähteä vaikka itse lenkille. On paljon hassuja ninamaisia asioita, jotka vaikuttavat elämään.

Hänen on esimerkiksi vaikea lähteä kotoa, jos hän tietää, että kaapissa on keksipaketti.

Vesileikit ovat päättyneet ja kurssilaiset nousevat jo bussiin. ”Kurssi oli hyvä juttu. Käytiin reissuilla ja uiminen oli kivaa. Menin monta kertaa liukumäessä ja silleen pyörien”, arvioi Nina kurssin antia.

Viimeisen sanan saa äiti. ”Nyt on virtaa lähteä jatkamaan haastavaa arkea.”

KELAN KURSSITARJONTA KASVAA

ohjelma viimeistellään kurssin aloitusvaiheessa, kun kurssilaisten toiveet ja tarpeet on kartoitettu.

Kurssit ovat Kelan kustantamia ja siten kurssilaisille maksuttomia. Kurssin ajalta koituneista ansionmenetyksistä voi hakea korvauksena kuntoutusrahaa sekä omavastuun ylittävältä osalta matkakorvauksia Kelalta.

Minäkin opin Tämä auttaa näkemään oman tilanteen selkeämmin, ne positiivisetkin asiat, kun saa etäisyyttä.

Näkee miten toisten lapset ovat kehittyneet kurssien välisen puolen vuoden aikana. Huomaa että onhan se omakin lapsi kehittynyt.

Ryhmähenki ollut tosi hyvä, avoin ja keskusteleva porukka. Mahdollistanut sen, että voi sanoa

Tarjolla on nyt entistä enemmän kursseja laajemmalle kuntoutujaryhmälle VUODEN 2014 Kelan kustantamia sopeutumisvalmennuskursseja on tarjolla kohderyhmälle kehitysvamma, kehityshäiriöt ja monivammaisuus. Kursseja on lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän omaisilleen. Kursseille voivat hakea myös ne, joilla ei ole Kelan vammaistukea. Aiempina vuosina kurssit ovat olleet pääsääntöisesti ainoastaan vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta ja edellyttäneet asiakkaalta korotetun tai ylimmän vammaistuen saamista.

Kelan muuttuneiden kilpailutuskriteerien vuoksi Tukiliitto ei pysty enää järjestämään sopeutumisvalmennuskursseja entiseen tapaan. Muutosten myötä palveluntuottajia eli kurssien järjestäjiä on entistä

KELAN HAKUOHJEET Kohderyhmä: kehitysvammaisuus, kehityshäiriöt ja monivammaisuus.

Hakijana on kuntoutujana oleva henkilö. Omaiset kirjataan omaan kohtaansa.

Kurssitarjonnan ja niiden järjestäjät löydät Kelan kotisivuilta.

1. Hae kurssille lomakkeella KU 132 (harkinnanvarainen kuntoutus), jos saat perusvammaistukea tai sinulla ei ole lainkaan vammaistukea.

2. Tai hae lomakkeella KU 104 (vaikeavammaisen kuntoutus), jos saat korotettua tai

30

useampia ja kursseja on tarjolla eri puolilla Suomea. Kursseja järjestävät kuntoutuskeskukset ja järjestöt.

Kurssit eivät ole tarkkoihin diagnooseihin sidottuja. Kaikki kehitys- ja monivammaisuuden sekä kehityshäiriöiden alla olevat diagnoosit, kuten harvinaiset kehitysvammaryhmät huomioidaan kokonaisuudessa. Henkilöille, joilla on Downin oireyhtymä, on kohdennettu omia kursseja.

Kurssit ovat painottuneet lääkinnälliseen kuntoutukseen ja ohjelmat koostuvat terapeuttien ja muiden terveydenhuollon ammattilaisten osuuksista. Ohjelmissa on sekä ryhmämuotoista kuntoutusta että yksilökohtaisia tapaamisia ammattilaisten kanssa. Kurssien

ylintä vammaistukea. Tai jos saat korotettua tai ylintä eläkkeensaajan hoitotukea.

3. Liitä kuntoutushakemukseen kuntoutussuunnitelma tai lääkärin B-lausunto (tai vastaavat tiedot sisältävä lääketieteellinen selvitys), josta selviää kuntoutuksen perusteena oleva sairaus tai vamma, ja toimintakyky. Liitteessä tulee olla lääkärin suositus kurssille ja sen perustelut sekä tavoitteet.

ESIVALINNAT TEKEE kurssin järjestävä taho, joka myös ottaa vastaan hakemukset. Kurssihakemus liitteineen kannattaa toimittaa

TUKILIITTO TOIVOO kommentteja ja palautteita vuoden 2014 kursseista kiinnostuneilta ja niihin osallistuneilta. Palautetta toivotaan muun muassa vertaistuen toteutumisesta, kurssien sisältöjen vastaamisesta tarpeisiin sekä hakukäytännöstä ja tiedottamisesta. Palautteet voimme toimittaa koosteena Kelan kuntoutusryhmälle. Haluamme myös järjestönä tietoa perheiden kokemuksista ja tarpeista oman toimintamme kehittämiseksi.

Palautetta ja kommentteja voit antaa vastaamalla kyselyymme kotisivuillamme www. kvtl.fi > Kurssit ja koulutus.

TEKSTI SOILIKKI ALANNE

viimeistään kolme kuukautta ennen kurssin alkamista suoraan kurssin järjestäjälle. Jos palautat hakemuksen liitteineen suoraan Kelan toimistoon, kannattaa varmistaa, että se toimitetaan ajoissa esivalintataholle. Varsinaiset kuntoutuspäätökset tekee Kela.

Hakulomakkeet: www.kela.fi > Lomakkeet Kurssitarjonta: www.kela.fi > Kuntoutus > Kuntoutuskurssihaku Kuntoutuksen palvelunumero: 020 692 206. Kysy kuntoutuspalveluista ja -kursseista sekä kuntoutusrahasta.

ILMOITUS

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

31

TUKIVIESTI NRO 2/2014

” YK:N SOPIMUS TULEE VELVOITTAMAAN KAIKKIA VIRANOMAISIA”

” Kun kaikkien on oltava tietoisia lain ja sopimuksen velvoitteista, muutos näkyy lopulta ihmisten arjessa”, sanoo Erkki Tuomioja.

32

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus astuu Suomessa sitovasti voimaan ensi syksynä, uskoo kansallista ratifiointia johtava ulkoministeri Erkki Tuomioja.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Mikko Käkelä HELSINKI

T

ätä on odotettu. Yhdistyneiden Kansakuntien yleiskokous hyväksyi vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen vuonna 2006. Suomi allekirjoitti sopimuksen ja sen valinnaisen pöytäkirjan jo vuonna 2007, mutta vasta kansallinen ratifiointi tekee kokonaisuudesta sitovan ja saattaa sen osaksi Suomen lainsäädäntöä. ”YK:n vammaissopimuksella on suuri symbolimerkitys, mutta sen lisäksi tämän myötä syntyy oikeudellinen asiakirja, johon voi vedota, kun oikeudet eivät toteudu”, tiivistää ulkoministeri Erkki Tuomioja ratifiointiprosessin loppusuoralla. ”Kaikilla on yhtäläinen oikeus koulutukseen, työhön, palveluihin ja yhteiskunnalliseen osallisuuteen. Tämä sopimus velvoittaa hoitamaan asiat niin, että oikeus toteutuu myös vammaisten ihmisten kohdalla.”

Syksyllä eduskuntaan Vammaissopimuksen 50 artiklaan mahtuvat käytännössä kaikki elämänalueet ja koko ihmisen elinkaari. Niinpä ratifiointi on koskenut lähes kaikkien ministeriöiden hallinnonaloja, ja prosessi on vienyt aikaa.

Ulkoministeriö johtaa työtä ratifioinnin vastuuministeriönä. ”Suomessa on se periaate, että kun sopimuksia ratifioidaan, koko kansallisen lainsäädännön tulee vastata sopimuksen tarkoitusta. Usein se tarkoittaa sitä, että prosessi on tuskaisen hidas”, Tuomioja sanoo. ”On maita, jotka ratifioivat sopimuksia hyvinkin herkästi, mutta kun lainsäädäntöä ei ole tarkistettu, todellisuus laahaa perässä.

Minusta meidän malli on oikea: kun sopimus on voimassa, se myös toteutuu.”

Vauhdittaakseen pitkittynyttä prosessia Tuomioja nimitti vuonna 2011 työryhmän, joka jätti mietintönsä tammikuussa. Tuolloin tavoitteeksi asetettiin, että ratifiointi saatetaan eduskuntakäsittelyn kautta loppuun ensi syksynä. ”Toistaiseksi ei ole ilmennyt mitään, mikä estäisi aikataulun toteutumisen”, sanoo Tuomioja.

Mietinnössä todettiin, että ratifiointi edellyttää kahta lainmuutosta. Toinen niistä on oikeusministeriössä valmisteltu yhdenvertaisuuslain uudistus, joka meni eduskuntaan huhtikuun alussa.

Toinen liittyy lakiin kehitysvammaisten erityishuollosta ja sen suomiin valtuuksiin kohdistaa pakkokeinoja kehitysvammaisiin ihmisiin. Tuomiojan mukaan myös sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltu itsemääräämisoikeutta koskevan lainsäädännön uudistus menee eduskuntaan vielä tänä keväänä.

Kuilu umpeen YK:n vammaissopimuksen erityisyys suhteessa jo voimassa oleviin kansainvälisiin sopimuksiin on siinä, miten voimakkaasti se korostaa oikeutta itsemääräämiseen ja osallisuuteen. Kun sopimus vihdoin toteutuu, akuutein kysymys vammaisen ihmisen kannalta on se, miten saadaan kurottua umpeen kuilua YK:n vammaissopimuksen vaatimusten ja nykytodellisuuden välillä.

Vammaisjärjestön näkökulmasta suurimmat avoimet kysymykset liittyvät asumiseen.

Tukiliiton lakineuvontaan tulee jatkuvasti tietoa ihmisoikeuksien loukkaamisista asumisyksiköissä. Usein tilanteet liittyvät siihen, että niin sanottua haastavaa käytöstä hoidetaan fyysisillä ja kemiallisilla rajoitustoimilla, vaikka ongelmien syyt ja ratkaisut olisivat olosuhteissa ja vuorovaikutuksessa.

Valviran viimevuotinen raportti itsemääräämisoikeuden toteutumisesta sosiaalihuollon ympärivuorokautisissa yksiköissä vahvisti samaa viestiä. Raportin mukaan työntekijät eivät aina edes tiedä käyttävänsä pakkokeinoja, koska normaalin hoitotyön ja rajoituskeinojen raja on heille epäselvä.

Ulkoministeriö on ratifioinnin vastuu­ ministeriönä avainasemassa, kun määritellään sitä, miten sopimuksen täytäntöönpa­no varmistetaan ja valvotaan, ja miten turvataan resurssit. ”Resurssit ovat aina se heikko kohta kaikissa asioissa, ikävä kyllä. Mutta totta kai kaikki lakisääteinen turvataan, ja kun sopimus on voimassa, se on lakisääteinen käytännön velvoite”, muotoilee ministeri Tuomioja.

Kuunneltuaan lakineuvontaan tulleista yhteydenotoista kootut terveiset ja esimerkkitarinat hän korostaa tiedottamisen ja kouluttamisen merkitystä. ”Tässä asiassa kouluttaminen on erityisesti sosiaali- ja terveysministeriön tehtävä, mutta itse lähtisin siitä, että kun sopimus tulee voimaan, kaikkien keskeisten tahojen kanssa on käytävä läpi, mitä nämä velvoitteet merkitsevät ja miten kukin aikoo hoitaa niiden toteuttamisen. Ja jos oikeudet eivät toteudu, sopimus antaa aiempaa paremman oikeudellisen pohjan valittaa.”

YK:N VAMMAISTEN HENKILÖIDEN OIKEUKSIA KOSKEVA YLEISSOPIMUS Takaa vammaisille henkilöille täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti kaikki ihmisoikeudet ja perusvapaudet sekä edistää heidän ihmisarvonsa kunnioittamista.

Sopimuksen valinnainen pöytäkirja vahvistaa yleissopimuksessa tunnustettujen ihmisoikeuksien suojaa mahdollistamalla yksilövalitukset.

Laajentaa esteettömyyden ja saavutettavuuden vaatimuksia, ja edellyttää aktiivisia toimia vammaisten henkilöiden yhdenvertaisten ihmisoikeuksien ja osallisuuden takaamiseksi.

Kansallisen ratifioinnin jälkeen velvoittaa oikeudellisesti kaikkia Suomen viranomaisia ja yksityisiä toimijoita. Sopimuksen täytäntöönpano haastaa kaikki hallinnonalat muuttamaan käytäntönsä ajan tasalle.

Vuoden 2014 alussa yhteensä 139 valtiota oli ratifioinut sopimuksen. Valinnaisen pöytäkirjan oli ratifioinut 79 valtiota.

Sopimukseen voi tutustua kokonaisuudessaan esimerkiksi YK-liiton kirjasen kautta, johon löytyy linkki Tukiliiton sivulta: www.kvtl.fi/fi/lakineuvonta/tarkeimmat-lait/.

33

TUKIVIESTI NRO 2/2014

Valinnainen pöytäkirja mahdollistaa myös asian viemisen YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitean käsittelyyn, kun kansalliset oikeussuojakeinot on käytetty.

Tuomioja korostaa, että sopimuksen myötä syntyy myös kansallinen koordinaatiomekanismi, jossa kaikki viranomaistahot ovat mukana. ”Kun kaikkien on oltava tietoisia lain ja sopimuksen velvoitteista, muutos näkyy lopulta ihmisten arjessa.”

eteenpäin, on vammaisten ihmisten työllistyminen tuetusti. Itse toimin HOK-Elannon edustajistossa ja iloitsen siitä, miten selkeät periaatteet siellä on tässä asiassa.”

YK:n vammaissopimuksen mukaan jokaisella on yhtäläinen oikeus työhön ja samat työehdot kuin kaikilla muillakin. Nykyisessä avotyöjärjestelmässä tämä ei toteudu.

Miten työelämän yhdenvertaisuutta pitäisi vielä vahvistaa? ”Olen yleisesti todennut, että index of failed states -mittareilla Suomi on maailman vähiten epäonnistunein valtio. Mutta maailman vähiten epäonnistuneinkin valtio voi aina parantaa kaikissa asioissa.”

Vähiten epäonnistunut maa

”Silloinhan apua juuri tarvitaan”

YK:n vammaissopimuksen mukaan vammaisella ihmisellä tulee olla oikeus valita missä ja kenen kanssa hän asuu. Jo valtioneuvoston Kehitysvammaisten asumisohjelman (Kehas) kautta Suomi on sitoutunut YK-sopimuksen hengen mukaisesti siihen, että tulevaisuudessa vammaiset ihmiset asuvat laitosten sijaan lähiyhteisöissä, muiden joukossa.

Tätä taustaa vasten vammaisjärjestöjä on hämmentänyt se, että YK:n vammaissopimuksen tekstissä residential services on käännetty ’laitospalveluiksi’, vaikka sillä tarkoitetaan asumispalveluita. Vammaisfoorumi on jo aiemmin kiinnittänyt huomiota käännösvirheeseen, tuloksetta. Ratifiointityöryhmä on todennut käännöksen muuttamisen haastavaksi, koska sopimus on julkaistu EU:n virallisessa lehdessä.

Tuomiojalle käännösyksityiskohta on uusi asia. ”Oma kielikorvani kyllä sanoo, että sen pitäisi olla asumispalvelut. Muutenhan siinä lukisi institutional services. Tämä täytyy tarkistaa”, hän lupaa.

Pieniin sanoihin kiteytyy suuri jännite.

Yksi YK:n vammaissopimuksen tarkoittaman osallisuuden este on hyvää tarkoittava suojeluntarve, johon koko perinteinen kehitysvammahuolto on perustunut vuosikymmenien ajan. Kehitysvammaiset ovat kulkeneet erityishuollon ’putkessa’, joka on yhtä lailla suojellut heitä maailmalta ja maailmaa heiltä. Vapaus ja osallisuus yhteisöissä vievät toisenlaiselle kentälle, joka antaa ja vaatii enemmän – kaikille ja kaikilta. ”Tässä jännitteessä on pakko löytää oikea tasapaino”, pohtii Tuomioja. ”Ilman muuta turvallisuus oli vanhan järjestelmän pääasia, mutta aika on muuttunut. Yksi asia, jossa olemme menneet paljon

Kehitysvammaisilla ihmisillä kysymys itsemääräämisoikeudesta palaa usein voimavarakysymykseen eli siihen, miten tulkitaan yksilön kyky ilmaista omaa tahtoaan.

Oman tahdon ilmaisemisen vaikeus lisää kommunikaation ja päätöksenteon tuen tarvetta, mutta käytännössä palveluista päätettäessä tilannetta tulkitaan usein nurinkurisesti. Kunnat saattavat evätä vammaiselta ihmiseltä henkilökohtaisen avun sillä perusteella, että avun tarvitsija ei pysty ilmaisemaan tahtoaan.

Erkki Tuomiojan mielestä henkilökohtaista apua pitäisi YK:n vammaissopimuksen hengen mukaisesti tarjota myös heille, joilla on ymmärryksen haasteita. ”Silloinhan apua juuri tarvitaan.”

Euroopan Neuvoston ihmisoikeusvaltuutettu Nils Muižnieks vieraili Suomessa pari vuotta sitten ja otti kantaa YK:n vammaissopimuksen kansallisen ratifioinnin edellyttämään uudistukseen: lainsäädännön tulee perustua oletukseen vammaisten henkilöiden oikeustoimikelpoisuudesta ja siihen, että tuettua päätöksentekoa tarjotaan.

Tällä hetkellä päätöksenteon tukimuodoiksi nimetään asioita, jotka eivät nykymuodossaan toimi. Esimerkiksi julkisessa edunvalvonnassa yksilöllinen tuki ja asiakkaan kuuleminen eivät käytännössä toteudu, kun ylityöllistetyt edunvalvojat eivät aina edes tapaa kaikkia kehitysvammaisia päämiehiään.

Tuomiojan mielestä on selvää, että tarvittaessa ihmisellä pitäisi olla joku, joka käy hänen kanssaan läpi, mistä on kyse ja mitä eri vaihtoehdot tarkoittavat. Eikä ota itse päätöksentekijän roolia.

Hän lisää, että vammaissopimuksen täytäntöönpanon kannalta on oleellista, miten

... ” YK:N SOPIMUS TULEE VELVOITTAMAAN KAIKKIA VIRANOMAISIA”

34

asia käsitellään eduskunnassa. ”Myös lakitekstin perusteluilla on suuri suuntaa antava merkitys, siksi myös eduskuntakäsittely on tärkeä vaikuttamisen paikka.”

Vammaissopimuksen seuranta edellyttää raportointia YK:lle ensin kahden vuoden kuluttua ratifioinnista ja sen jälkeen neljän vuoden välein. Käytännössä ulkoministeriö vastaa tiedonkeruusta, joka tapahtuu useiden ministeriöiden hallinnon alalla.

Vammaisjärjestöt ovat ilmaisseet toiveensa päästä mukaan tekemään yhteistä, virallista raporttia sen sijaan, että vammaisjärjestöt tekisivät virallisen raportin lisäksi oman varjoraporttinsa.

Tuomiojan mukaan asiaa ei ole vielä ratkaistu. ”Mutta minun korviini raportointiyhteistyö kuulostaa luontevalta.”

Hän kuitenkin muistuttaa, että kyse on kuitenkin hallituksen raportista, jonka sivumäärä on rajoitettu. Raportoinnin yhteydessä pyydetään lausunnot järjestöiltä, mutta ulkoministerin mielestä niillä pitää olla sen lisäksi mahdollisuus esittää oma riippumaton näkemyksensä sopimuksen täytäntöönpanosta.

Tärkeintä on täytäntöönpano ”Luotan kyllä siihen, että saamme sopimuksen voimaan. Sen toteuttaminen on oma lukunsa. Epäilen, että vaikeinta tulee olemaan resurssointi”, summaa ministeri Tuomioja.

Hän muistaa yhtenä ’elämän oppikoulunaan’ vuosia 1969–72, jotka hän toimi Helsingin lastensuojelulautakunnan puheenjohtajana ja hoiti myös vammaisten lasten asioita. Hän tutustui tuolloin kaikkiin kaupungin kehitysvammalaitoksiin. ”Se oli minulle uutta, koska itselläni ei ole lähipiirissäni tällaisia henkilöitä. Opin monenlaista ja tajusin senkin, että meillä on paljon ihmisiä, jotka tekevät omistautuneesti hyvää työtä, aika lailla puun ja kuoren välissä.”

Sen jälkeen moni asia on kehittynyt hyvään suuntaan, mutta Tuomiojan mielestä tuo sama puun ja kuoren väli uhkaa käydä entistä ahtaammaksi, kun jako hyvä- ja huono-osaisiin syvenee. ”Asenteet ovat muuttuneet ja muuttuvat lisää tämän sopimuksen myötä. Kyllä nyt jo ymmärretään, miten pitäisi toimia. Tuska on siinä, että henkilöstöllä, joka haluaisi toimia oikein, puuttuvat usein resurssit. Siksi olen valmis omalta osaltani maksamaan enemmän veroja, jotta nämäkin asiat toteutuisivat.”

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

YHTEINEN MATKA, MONTA SILTAA

Liittohallitus on päättänyt, että Tukiviestin ja Leijan julkaise­ mista jatketaan ja niitä kehitetään itsenäisinä lehtinä.

Teksti Merja Määttänen

J

okainen Tukiliittoon liittyvä saa valita jäsenlehdekseen joko yleiskielisen Tukiviestin tai selkokielisen Leijan. Monessa perheessä valitsemisen vaikeutta helpottaa se, että jäseneksi liittyy useampi kuin yksi. Usein kehitysvammainen perheenjäsen va­ litsee Leijan ja muut ottavat Tu­ kiviestin, mutta säännöstä on poikkeuksia molempiin suuntiin.

Syksyllä 2012 liittohallitus linjasi, että Tukiliiton on syytä tutkia yhden, yhdistetyn jäsenlehden mallia – harkiten ja jäsenistön mielipidettä kysyen. Päädyimme teettämään selvityksen, joka kutsui Tukiviestin ja Leijan lukijat pohtimaan lehtien tulevaisuutta.

Toivoimme saavamme tietoa ja ymmärrystä lehtien merkityksestä lukijoilleen, ja sitä kautta kehitystyön työkaluja, päädyttiinpä yhdistämiskysymyksen kanssa kumpaan hyvänsä ratkaisuun.

Aineisto koottiin useilla menetelmillä – ryhmähaastatteluilla, verk­ kokyselyllä ja selkokielisellä lomakekyselyllä. Tutkija-toimittaja Tuula Purasen raportti Terveisin lukija valmistui vuodenvaihteessa, ja antoi sen, mitä toivottiin. Se ei poistanut ’yhdessä vai erikseen?’

-kysymyksen monimutkaisuutta, mutta auttoi lähestymään sitä. silmin raportin arvokkain – ja velvoittavin – viesti on se, että jäsenlehtemme ovat lukijoilleen tärkeitä ja niillä on suuri yhteisyyttä rakentava voima.

Ensisijainen syy lukea Tukiviestiä vaihtelee elämäntilanteen mukaan. Yhdelle tärkeintä on tarinoiden ja jakamisen kautta rakentuva vertaistuki, toinen arvostaa eniten arkea helpottavaa, palveluviidakossa selviytymiseen liittyvää tietoa. Painopisteistä riippumatta lehteä luetaan tarpeeseen.

Leija valittiin useimmiten selkokielen ja omaehtoisen sisällön vuoksi. Se tarjoaa kohderyhmälleen iloa, tasavertaisuutta ja avoimen, kerrankin ymmärrettävän ikkunan maailmaan. Kehitysvammaiselle lukijalle on oleellista, että juttujen näkökulmat on valittu heidän ehdoillaan: vähemmän raskasta ’pakkokeinoasiaa’, enemmän itsetuntoa kohottavaa ja toimintakykyä vahvistavaa aineistoa.

Vaikka lehdet kertovat samasta todellisuudesta, joskus samoista aiheistakin, niiden näkökulmat ja kieli palvelevat erilaisia tarpeita.

LEHDENTEKIJÄN

suoraan mielipidettä lehtien yhdistymiseen,

KUN KYSYTTIIN

kyllä ja ei -vastausten tasapaino huojahti hiuksenhienosti kyllä-puolelle. Viime liittokokouksessa tehdyssä pikakyselyssä, jonka vastaajista enemmistö oli Tukiviestin ensisijaisia lukijoita, tulos meni toisinpäin: ei voitti.

Vastausten tasapaino on kuitenkin epäsymmetrinen. Leijan lukijat varsin yksimielisesti vastustavat yhdistämistä ja tuntevat syvää huolta siitä, että selkokielinen aineisto jäisi yleiskielisen jalkoihin, viimeistään ajan myötä.

Myös Tukiviestin lukijoita riskipeli arvelutti: onnistuessaan yksi lehti saattaisi olla inkluusiota voimistava asia, mutta epäonnistuessaan erittäin huono viesti, ja mikä piinallisinta, lopputulosta ei voi ennustaa. Moni pelkäsi, että yhdistyessään molemmat lehdet menettäisivät vahvuutensa, eikä kukaan tuntisi yhteistä lehteä omakseen.

Valtaosa molempien lehtien lukijoista piti lehtien yhdistämistä todennäköisemmin tasa-arvoa murentavana kuin sitä vahvistavana näkymänä.

Silti yhdistymisajatus sai Tukiviestin lukijoilta ymmärrystä, etenkin kustannusten säästämisen näkökulmasta. Jos on taloudellinen pakko, niin sitten yhdistetään, tiivisti yksi lukijoista.

SELVITYKSESTÄ nouseva johtopäätös on muutos. Vaikka juuri nyt jäsenistö kokee paperilehden omakseen, suhde sähköiseen viestintään elää kiivasta muutosvaihetta. Muutosta on tunnusteltava koko ajan, kuudennellakin aistilla. Ajan myötä eri medioiden rooli muuttuu, ja viestintää koskevien päätösten pitää elää omaa aikaansa. Pienessä etukenossa, mutta ei kuuhun kurotellen.

Toinen selvityksen kirkastama johtopäätös on se, että selkokieltä pitäisi vaalia nykyistä laajemmin kaikessa Tukiliiton viestinnässä.

Olisi arvokasta, että kieli tulisi tutuksi myös niille, jotka eivät itse välttämättä tarvitse sitä.

YKSI

LIITTOHALLITUS päätti huhtikuun alussa, että molempien jäsenlehtien julkaisemista jatketaan ja niitä kehitetään itsenäisinä lehtinä. Lisäksi se päätti, että jatkossa myös Tukiviestiin laaditaan selkokielistä sisältöä, ja osana kehitystyötä Tukiviesti saa uuden nimen.

Tutkija-toimittaja Tuula Purasen jäsenlehtiselvitys Terveisin lukija löytyy kokonaisuudessaan kotisivuilta, www.kvtl.fi > Ammattisivut > Oppaat ja julkaisut > Lehdet

TUKIVIESTILLE UUSI NIMI Julistamme etsintäkuulutuksen Tukiviestin uudesta nimestä. Lähetä oma ehdotuksesi 15.6. mennessä: merja.maattanen@kvtl.fi.

Jos haluat, voit perustella ehdotustasi tiiviisti.

Kaikkien ehdotuksensa lähettäneiden kesken arvotaan Samsung Galaxy Tab 3 10.1 tablettitietokone sekä 10 kpl Tukiliiton Pertti Jarlan piirustuksella varustettuja Arabian Teema-sarjan mukeja.

Ehdotuksia kerätään vielä ainakin liittokokousviikonloppuna, ja päätös pyritään tekemään niin, että se koskee jo ensi vuotta.

35

TUKIVIESTI NRO 2/2014

PERUSTARPEET EIVÄT OLE KAUPPATAVARAA Ihmisarvoinen ja omaehtoinen elämä edellyttää, että vammaista palvelujen käyttäjää kuullaan, ja hänen mielipiteillään, toiveillaan ja tarpeillaan on vaikutusta siihen, millaista tukea hän saa jokapäiväiseen elämäänsä. Nykytilanne on kaukana ihanteesta.

Teksti Merja Määttänen

S

uomen vammaispolitiikan peruspilareita ovat julkilausutusti yhdenvertaisuus, oikeus määrätä omista asioistaan ja osallisuus yhteiskunnassa. Nykyinen kilpailutusmenettely ei kuitenkaan huomioi palvelujen käyttäjien mielipiteitä heitä itseään koskevista palveluista.

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta ja Vammaisfoorumi vaativat, että vammaisten ihmisten arjesta selviytymiseen tarkoitetut säännölliset palvelut pitäisi han36

kintalain kansallisen uudistamisen yhteydessä irrottaa kilpailuttamissäännösten piiristä. EU-säännökset antavat jäsenvaltioille mahdollisuuden valita, mitkä sosiaalipalvelut ovat kilpailuttamissäännösten piirissä, ja uuden hankintadirektiivin tarkoitus on vahvistaa palveluiden tarvitsijan asemaa.

Monissa EU-maissa on hyödynnetty kansallista harkintaa ja tunnistettu ne sosiaalipalvelut, jotka on perusteltua irrottaa julkisten hankintojen kilpailuttamisesta.

Suomessa kilpailutus on tällä hetkellä viety äärimmilleen. Kotimaisen pienyrittäjyyden sijaan sosiaalialan palvelutoiminta on käy-

tännössä keskittymässä kansainvälisten pääomasijoittajien omistamiin suuryrityksiin.

Vammaisjärjestöjen huoli on, että vammaispalveluja kilpailuttavat kunnat suosivat halpaa hintaa, ja yksityiset palveluntuottajat tinkivät laadusta saadakseen hinnat alas.

Kilpailutuksen ylivallan alla ihmisen elämä rakentuu järjestelmän ehdoilla, vaikka sen pitäisi olla toisinpäin.

Erityisesti asumispalveluiden suhteen vammaisilla ihmisillä pitäisi olla oikeus palvelun jatkuvuuteen, asumisratkaisujen pysyvyyteen ja siihen, että palvelua valittaessa hänen ja hänen läheistensä tahtoa kuullaan.

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

”Iltaisin talossa on aika levotonta ja kakofonista. Siksi työntekijät ovat usein rauhoittaneet tilannetta niin, että yksi lähtee muutaman asukkaan kanssa naapuriin, päivätoimintataloon. Jos iltaisin olisi vain kaksi hoitajaa, kaikkien täytyisi olla koko ajan yhdessä”, Ristola sanoo.

Hän ja muut Sinisen Talon nuorten vanhemmat pelkäsivät, että työntekijöiden kaikki työaika menisi pakollisten rutiinien hoitamiseen. Mielessä risteili myös suoranaisia kauhukuvia. Entä jos kahden kanssa pitää päästä yhtä aikaa vessaan? Jäävätkö loput siksi aikaa yksin?

TAPAUS 1: Omistaja vaihtui, työntekijöitä uhattiin vähentää keväällä yksityinen Päijät-Hämeen Hoitokodit myytiin Esperi Care Oy:lle.

Kokonaisuuteen kuuluvat Nastolassa Hoitokoti Lähde, Lahdessa Hoitokoti Pilari, Lahden Puotikadun kolme yksikköä sekä erillinen päivätoiminta.

Mari Ristolan vaikeasti kehitysvammainen Ville-poika, 20, on asunut Puotikadun yksikön Sinisessä Talossa neljä vuotta. Kaikki talon kahdeksan asukasta ovat vaikeasti vammaisia ja hoidollisesti vaativia nuoria.

Ketään ei voi juurikaan jättää yksin.

Hoitokotiyrityksen perusti alun perin kolme miessairaanhoitajaa. Tuolloin kaupungin kanssa sovittiin, että kutakin asukasta kohti hoitokodeissa työskentelee 0,8 hoitajaa. Esperi Care lupasi kaupan yhteydessä noudattaa samaa henkilöstövahvuutta. ”Hinnat kuitenkin nousivat omistajanvaihdoksen myötä”, Ristola huomauttaa.

Tänä vuonna vanhempien korviin kantautui huolestuttavia uutisia: Sinisen Talon hoitajien iltavahvuutta aiottiin vähentää kolmesta kahteen.

VUOSI SITTEN

KUVA: PERHEALBUMI

”Asukkaille ja meille läheisille kyse on kodista ja tunneasiasta. Ristiriita on siinä, että suuryrityksen ainoa varsinainen tarkoitus on tuottaa voittoa”, sanoo Mari Ristola, Villen äiti.

Esperi Care perusteli vähennysratkaisua sillä, että 0,8-vahvuus ei riitä kolmeen iltatyöntekijään. Aiemmin lukua oli kuitenkin tulkittu joustavasti niin, että Sinisen Talon tarvitsevuutta kompensoitiin ”helpompien” yksiköiden pienemmällä henkilöstövahvuudella.

HENKILÖKUNNAN vaihtuvuus on varjostanut Sinisen Talon elämää alusta asti. ”Nyt siellä on vihdoin ihania, vakituisia hoitajia. Jos työntekijöistä rutistetaan viimeisetkin tipat irti, pelkään eniten niiden jaksamista, jotka tekevät työtä sydämellään”, Mari Ristola sanoo.

Hänen mukaansa yksi hoitaja ehti jo sanoa itsensä irti. ”Työntekijöiden vaihtuvuus kiihtyy, jos ihmiset eivät pysty tekemään työtään haluamallaan tavalla. Sitten asukkaat oireilevat muutoksista, testaavat rajojaan ja näyttävät huonoimmat puolensa. Kierre jatkuu ja ikiliikkuja on keksitty.”

Mari Ristola nosti tilanteesta pienen ”älämölön”: otti yhteyttä Lahden kaupunkiin ja aluehallintovirastoon. ”Älämölöjä tarvitaan, että kuntaan menisi sentään viesti siitä, että kaikki ei käy.”

Hän tietää, että kaikki eivät uskalla puolustaa lastaan, koska pelkäävät, että se tavalla tai toisella kostetaan lapselle asumisyksikössä. ”Tässä tapauksessa huoli on turha, koska meidän ajamamme asia on myös henkilökunnan mielestä tärkeä.”

Yhteydenottojen jälkeen kaupunki pyysi

”NYT PYSTYMME KESKITTYMÄÄN TOIMINNAN SISÄLTÖÖN” osti viime vuonna Päijät-Hämeen Hoitokotien lisäksi järvenpääläisen Narikan, joten yrityskauppojen jälkeen Esperillä on kymmenkunta kehitysvammapalveluja tarjoavaa yksikköä. Tarkoitus on jatkossakin laajentaa toimintaa ostamalla lisää kehitysvammapalveluja tuottavia yksiköitä. ”Aiomme tarjota yhä monipuolisempaa palvelua ja kehittyä, sitä varten sabluunat ovat jo valmiit. Kokoamme kokeneilta toimijoilta hyvät käytännöt ja siirrämme ne muihin yksiköihin”, kuvaa Päijät-Hämeen asioista vastaava aluepäällikkö Jouni Helén.

Helénin mukaan kiinnostus johtuu nopeasti kasvavasta kysynnästä. ”Pitkäaikaisen laitoshoidon purkaminen edellyttää uusia palveluita.”

Päijät-Hämeen Hoitokodit perustaneet yrittäjät pyörittivät toimintaa omin voimin kymmenisen vuotta. ”Emme olleet aikoneet myydä, mutta meistä oltiin hyvin kiinnostuneita ja kolme isoa yritystä ehti ottaa yhteyttä. Lopulta lähdimme neuvottelemaan Esperin kanssa. Yksi syy oli se, että yrittäjävuosien aikana stressitasot nousivat aika korkealle”, kertoo Toni Salomaa, yksi entisistä yrittäjistä.

ESPERI CARE

Tomi Salomaa on entinen Päijät-Hämeen Hoitokotien yrittäjä, joka myi kahden muun osakkaan kanssa hoitokodit Esperi Carelle. Nykyisin hän työskentelee Lähteen yksikössä päällikkönä.

37

TUKIVIESTI NRO 2/2014

... PERUSTARPEET EIVÄT OLE KAUPPATAVARAA Esperi Carelta selvityksen tilanteesta. Juuri ennen Tukiviestin painoon menoa Esperi Caresta tuli tieto, että henkilöstömuutos peruutetaan. Yritys esitti myös pahoittelunsa ja vakuutti, ettei ollut tarkoitus aiheuttaa asukkaiden omaisille huolta.

TAPAUS 2: Alihinnoittelun kautta alihankintaan KOTKA JA PYHTÄÄ päättivät viime vuonna kilpailuttamisen jälkeen ostaa kehitysvammaisten työ- ja päivätoiminnan palvelut Coronaria Hoitoketju Oy:ltä. Siihenastiselle palveluntuottajalle Sotek-säätiölle jäivät avotyötoiminta ja tuettu työ.

Samaan aikaan Kehitysvammaliitto käynnisteli Kymenlaaksossa Ray:n rahoittamaa Kehitysvammaiset ihmiset töihin -hanketta, jonka yksi tavoite on tehostaa työvalmennusta ja työllistää kehitysvammaisia työkykykyisiä ihmisiä normaaleihin työsuhteisiin avoimille työmarkkinoille.

Hankkeen vetäjä, Kehitysvammaliiton erityisasiantuntija Heikki Seppälä on huolissaan, miten kehittämistoiminnan käy, kun työ- ja päivätoiminta niputettiin hankin-

tapäätöksessä ”pelkkää hintaa tuijottaen” yhteen, ja työtoiminta erotettiin avotyötoiminnasta ja tuetusta työllistämisestä. Vaikeuttaako päätös työtoiminnan ja työllistymistä tukevien palveluiden kehittämistä luomalla keinotekoisia raja-aitoja? ei ole järjestänyt kehitysvammaisten työtoimintaa aiemmin missään Suomessa, joten alan tuntemusta sillä ei ole. Lopulta yritys ei ryhtynytkään itse palveluntuottajaksi, vaan kilpailun voitettuaan pestasi alihankkijaksi aiemmin tehtävää hoitaneen, kilpailussa hävinneen säätiön.

Sotek-säätiö joutui käynnistämään yt-neuvottelut ja käytännössä järjestämään työ- ja päivätoiminnan palvelut aiempaa kireämmällä taloudella. Irtisanomisilta kuitenkin vältyttiin työn uudelleenjärjestelyjen kautta.

CORONARIA

TAPAUS 3: Alan ulkopuolinen tulokas nosti hinnat tavoittamattomiin kilpailutti kehitysvammaisten henkilöiden asumisen palvelut vuonna 2007 alan ensimmäisten kilpailutusten joukossa. Tarjouspyynnössä mainittiin, että asukkaalta perittävä vuokra ei saa ylittää paikkakunnan keskimääräistä vuokratasoa, jonka Kela määrittelee asumistukilinjauksen yhteydessä. Tuolloin Kelan määrittelemä maksimi KEMPELEEN KUNTA

Kempeleessä oli 4 875 euroa vuodessa.

Kilpailun voitti Attendo Oy, jonka tarjouksessa todettiin asukkaalta perittävän hoivavuorokauden hinta. Perusvuokra ylitti Kelan määrittelemän enimmäisrajan noin 1 030–1 780 eurolla vuodessa. Lisäksi Attendo asetti muita maksuja niin paljon, että kehitysvammaisen eläkkeensaajan tuloilla jäi vääjäämättä jatkuvasti velkaa yritykselle.

Kempeleen tukiyhdistys yritti vaikuttaa paikallisiin päätöksentekijöihin, turhaan.

Sen jälkeen tukiyhdistys ja Tukiliitto valittivat hankintapäätöksestä markkinaoikeuteen. He kirjoittivat, että hankintapäätöksessä todettu ’kokonaistaloudellisesti edullisin tarjous’ ei pidä paikkaansa, kun palvelujen tulevat käyttäjät ovat yhteiskunnan köyhimpiin kuuluva erityisryhmä. ”Mitä korkeammat ovat kehitysvammaisilta perittävät maksut, sitä todennäköisempää on, että he joutuvat toimeentulotuen piiriin ja nämä kustannukset kohdentuvat myös Kempeleen kuntaan”, he kirjoittivat.

Markkinaoikeus hylkäsi valituksen, koska se katsoi, että tukiyhdistys ja Tukiliitto eivät ole asianosaisia.

Asukkaiden läheisten mielestä ongelman ydin on se, että alan ulkopuolelta tullut kilpailutuksen voittaja ei tuntenut kehitysvammaisten toimeentulon rakennetta. Kokemattomuus näkyi myös asumisyksikön arjessa, sillä monet asukkaista passivoituivat ja voivat huonosti.

Vanhemmat tekivät kunnallisvalituksia ja kanteluita Valviraan ja aluehallintovirastoon, mutta niiden käytännön vaikutus oli olematon. Heidän mielestään palveluiden tarvitsijan oikeussuojakeinot ovat liian huonot.

Salomaa jäi töihin Hoitokoti Lähteeseen ja uskoo toiminnan jatkuvan laadukkaana, entiseen tapaan. ”Tiukkaa kuluseurantaa jouduimme tekemään jo yrittäjinä. Nyt voin itse keskittyä toiminnan sisältöön, kun kilpailutukset kulkevat Esperi Caren kautta.”

YKSI Hoitokoti Lähteen asukkaista on Tiina, 44, joka muutti uuteen kotiinsa, kun kunta päätti yllättäen siirtää hänet pois Orimattilassa sijainneesta perhekodista. Tiinan arki muuttui paljon vähemmän, kun uusi koti sitten myytiin Esperi Carelle.

Muuton myötä päivätoiminta jäi pois, mutta tilalle tuli paljon muuta toimintaa. Tiina pääsee usein luonto- ja muille retkille, tai kiinteistövastaavan mukana erilaisiin askareisiin, joista saa myös ahkeruusrahaa. Erityisen paljon Tiina pitää kissan ja muiden kotieläinten hoidosta. Kesäisin pihalla tepastelee kanoja, kukkoja ja lampaita.

Tiinan ja hänen äitinsä Ritvan hartain toive on sama: kunpa tyttären hoitopaikka ja sen mukavat työntekijät pysyisivät ennallaan. Tiina ja Ritva haluavat esiintyä lehdessä vain etunimillään.

TEKSTI JA KUVAT SIRPA RAUHANIEMI

38

Nastolalaisessa Lähteessä asuva Tiina tapaa usein Ritva-äitiään, joka asuu lähellä Lahdessa. Tiina viihtyy hyvin Lähteessä, vaikka muutto edellisestä kodista tulikin yllättäen.

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

ILMOITUKSIA

Hakeudu kehitysvammaisten aikuisten sopeutumisvalmennuskurssille Taukokankaalle Oulaisiin. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia.

Kurssit vuonna 2014 nro 54278

nro 54279

nro 54280

22.–26.9.2014 ja 2.–6.2.2015 hakemus 20.6.2014 mennessä 3.–7.11.2014 ja 2.–6.3.2015 hakemus 2.8.2014 mennessä 17.–21.11.2014 ja 9.03.–13.03.2015 hakemus 15.08.2014 mennessä

Omainen osallistuu kurssille kahtena ensimmäisenä ja kolmena viimeisenä päivänä. Omaisen osallistuminen tulee mainita kuntoutujan hakemuksessa.

Kurssille hakeudutaan Kelan lomakkeella KU 132, liitteenä lääkärin kirjoittama B-lausunto tai vaikeavammaisen kohdalla KU 104, liitteenä voimassa oleva kuntoutussuunnitelma kurssisuosituksineen ja kun­ toutujan itsensä täyttämä hakemus.

Hakemus lähetetään osoitteeseen Taukokangas Oy, Päivi Nurmi PL 110, 86301 Oulainen tai Kelan toimistoon.

Taukokangas tekee esivalinnan kurssille. Kela tekee kuntoutuspäätöksen.

Lisätietoja kursseista antaa Päivi Nurmi, puh. 044 4794768 tai paivi.nurmi@taukokangas.fi

39

TUKIVIESTI NRO 2/2014

KOVA PULA HENKILÖKOHTAISISTA AVUSTAJISTA

1

Avustajista on kova pula varsinkin maalla ja kaupunkikeskusten reuna-alueilla. Sopivan avustajan löytyminen voi kestää useita kuukausia, jopa vuoden, ja usein avustajasuhteet jäävät odotettua lyhyemmiksi. Joni Kauhanen jaksaa odottaa, vaikka välillä kyselee ja ikävöi.

Teksti ja kuvat Anne Janhunen KUOPIO

J

oni Kauhanen muutti perheensä kanssa vajaa kymmenen vuotta sitten Syvänniemelle, joka nykyään on yksi Kuopion maaseutukylistä. Kun tuli aika ponnistaa kohti omaa elämää, asuminen järjestyi Karttulan keskustaan, ryhmäkoti Ierikanpihaan vuonna 2009.

Kuopion keskustassa olisi ollut vaihtoeh­ tona asunto, mutta asumiseen ei olisi järjestynyt Jonin tarpeita vastaavaa tukea. Nykyisessä asuntolassa Jonilla riittää haasteita työtoiminnassa ja arjen taitojen oppimisessa, mutta elämän mielekkyyttä lisäisi, jos hänelle löytyisi avustaja vapaa-aikaan ja harrastuksiin. ”Ilman avustajaa harrastusmahdollisuudet ovat kovin vähäiset: kaksi kansalaisopiston ryhmää. Karttula on rauhallinen paikka asua, mutta nuorille ei ole menopaikkoja.

Kuopion keskustaan on matkaa reilut 40 kilometriä. Tällä hetkellä virkistystoiminta on pelkästään asunnon ja kodin varassa”, harmittelee äiti Vuokko Kauhanen.

Yritetty on. Jonin ensimmäisen avustajan hakeminen kesti vuoden ja kokemus jäi muutamaan tapaamiskertaan. Joni kyseli aikansa avustajan perään, ikävöi ja odotti.

Onneksi asuntolan henkilökunta tuki Jonia ja asian yli päästiin pehmeästi. ”Päädyin uuden avustajan hakemiseen.

Prosessi kesti jälleen kauan, sillä sopivan henkilön on oltava vastuuntuntoinen ja ihmisläheinen, ja oman elämänhallinnan on 40

oltava kunnossa. Hakuprosessiin on valmistauduttava huolella”, sanoo Vuokko.

Haastatteluissa Joni on aina ollut mukana. Hän tekee valinnan, jota äiti sitten tukee. ”Jonin mielipide ratkaisee.”

Toiveet huomioitiin Jonin edellinen avustaja oli Riitta Partanen.

Työsuhde loppui, kun Riitta muutti Kuopioon, vailla omaa autoa. Hän oli tavannut Jonia 2–3 tuntia kerrallaan, 2–3 kertaa viikossa, eikä näin lyhyen ajan vuoksi kannattanut matkustaa 40 kilometriä edestakaisin. ”Muuten olisin ehdottomasti jatkanut.

Meillä kävi kemiat hyvin yksiin ja mielettömintä oli, kun joskus Joni sanoi kaivanneensa minua”, Riitta Partanen kertoo.

Tapaamiset sujuivat hyvin. Vuokko oli neuvonut avustajaa keskustelemaan ja kyselemään Jonin toiveita, koska hän ei välttämättä osaa itse suoraan ilmaista toiveitaan. ”Kyselin Jonilta, mitä hän haluaa tehdä, ja jos hän ei aina keksinyt sillä hetkellä, annoin vaihtoehtoja pohdittavaksi. Joni sitten valitsi mieluisen. Hänelle tärkeitä juttuja olivat kirjastossa käynti, kirjojen lukeminen ääneen, leipominen, makkaranpaisto sekä kahvilla tai pitsalla käynti.

Kaupungin avustajakeskus Koko Kuopion alueen avustajatoiminta siirtyi vuodenvaihteessa kaupungin oman avustajakeskuksen toiminnaksi. Käytössä on sijaismaksajamalli, jossa sosiaalitoimen

1 ja 2, Riitta Partanen auttoi Joni Kauhasta muun muassa puukäsitöissä. Kun Partanen muutti Kuopioon, avustaminen loppui, molempien harmiksi.

3 Joni ja Vuokko Kauhanen toivovat, että uusi avustaja vihdoin löytyisi, ja Joni saisi vapaa-aikaansa mielekästä sisältöä.

4 Kirjastoreissut olivat yksi Joni Kauhasen ja Riitta Partasen yhteisistä harrastuksista.

henkilökohtaisen avun päätöksen saanut henkilö toimii työnantajana ja Kuopion kaupunki on sijaismaksaja.

Palveluohjaaja Jari Kangas sanoo, että toimintaan ei tullut suuria muutoksia. ”Hyvä puoli on se, että esimieheni, sosiaalityöntekijät ja kaupungin omat avustajat löytyvät saman katon alta, samalta käytävältä. Tämä mahdollistaa aiempaa nopeamman päätöksenteon ilman välikäsiä.”

Jari Kankaan mukaan varsinkin Kuopion reuna-alueilla, Maaningalla ja Nilsiässä, on suuri tarve avustajille ja sijaisavulle. Kaupungilla on tällä hetkellä kolme omaa avustajaa, ja tarkoitus on tämän vuoden aikana lisätä henkilöstömäärää kolmella uudella avustajalla, jolloin myös sijaisavun tarve helpottuisi. ”Sairaslomatilanteissa on haasteellista löytää nopeasti sijaisia. Reuna-alueilla avustettavat asuvat julkisen liikenteen ulkopuolella, joten avustajalla pitäisi olla oma auto työmatkoihin. Pyrimme vastaamaan haasteeseen lisäämällä omaa henkilökuntaa, jolloin avustaja on työsuhteessa Kuopion kaupunkiin.”

Henkilökohtaisen avun päätöksen saaneita työnantajia on Kuopion alueella tällä hetkellä 350. Avustajia on sama määrä, mutta alueelliset erot ovat suuret. Keskusta-alueel-

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

2

3

la työnhakijoita on 3–35 yhtä työnantajaa kohden, kun Nilsiässä hakijoita saattaa olla 1­–2, jos sitäkään.

Tällä hetkellä avustajan työhön ei ole kelpoisuusvaatimuksia. Avustajantutkinto saattaisi nostaa työn arvostusta. Palveluohjaaja Jari Kankaan mielestä on vaikeaa antaa yhtä tyyppiesimerkkiä hyvästä työntekijästä. ”Henkilökemiat näyttelevät erittäin suur­ ta osaa onnistuneessa rekrytoinnissa.

Työntekijöinä toimii niin opiskelijoita kuin eläkeläisiä. Myös eri kansalaisuuksia toimii avustajantehtävissä, ja heistäkin palaute on pääsääntöisesti ollut hyvää.”

4

HENKILÖKOHTAINEN APU ON SUBJEKTIIVINEN OIKEUS Laki henkilökohtaisesta avusta (2009) edellyttää, että kunta järjestää henkilökohtaista apua vaikeavammaiselle henkilölle, joka ei ole pitkäaikaisessa laitoshoidossa.

Apua tulee järjestää päivittäisiin toimiin, työhön ja opiskeluun siinä laajuudessa kuin se on tarpeen. Muihin toimiin apua on saatava vähintään 30 tuntia kuukaudessa.

Tukiliiton lakineuvontaan tulee henkilökohtaisesta avusta satoja kyselyitä joka vuosi, sillä ihmiset joutuvat taistelemaan oikeudestaan apuun. Usein hallinto-oikeus korjaa kuntien kielteiset päätökset.

Yksi ongelma on pula avustajista: pelkästään mol.fi-hakupalvelussa on jatkuvasti noin 250 avustajan paikkaa auki eri puolilla Suomea.

41

TUKIVIESTI NRO 2/2014

1

42

2

3

4

5

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

JUOTETAAN JA VALSSATAAN Kultaseppien vetämällä korunvalmistuskurssilla jokainen koru on kuin tekijä itse.

Teksti Teija Halonen Kuvat Aito Pajan väki HÄMEENLINNA

T

ammikuu. Korupajan ensimmäisellä kokoontumiskerralla suurimmat huokaukset aiheuttaa prinsessa Victoria vihkiäiskruunussaan. Seitsemän kurssilaista istuu Virvelinrannan takkahuoneessa ja kuuntelee korutaiteilija Heidi Pesun tarinoi-

1 Heidi Pesu esittelee materiaaleja – eri tavoin pintakäsiteltyjä hopeanäytteitä, polymeerimassoja, huovutusvilloja ja helmiä. Henkilöt vasemmalta oikealle: Kaisla Ollila, Anna Vesanto, Heidi Pesu, Jana Harenko, Omaima Joud, Anna Levänen ja edessä selin Susanna Hirvonen ja Jenni Haapala.

2 Aino Malinen (vas.) nyhtää villasta ohuen kaistaleen Susanna Hirvosen huovutettavaksi. Susannan kaulakoruun tulee huovutetun leijonanharjan eteen hopeinen pää hopeisine harjoineen.

3 Jokainen valitsi omimmalta tuntuvan eläimen, ja niistä haettiin innoitus maalauk­siin. Anna Levänen, Kaisla Ollila ja Omeima Joud maalaavat jo eläimiään.

4 Teija Halonen ja Anna Vesanto korun suunnitteluvaiheessa. Ensin pahvisten sabluunoiden kanssa on etsitty kuvista mielenkiintoisia kohtia, jotka Anna piirtää kuultopaperille. Näin samaan kokonaisuuteen voidaan koota kohtia eri maalauksista.

5 Anna Levänen (oik.) sahaa seeprariipukseensa hopeisia jalkoja ja Heidi Pesu neuvoo.

ta korun historiasta ja merkityksistä. Koru voi olla koriste, merkki arvonimestä tai kuulumisesta johonkin ryhmään.

Linnanjuhlat on katsottu tarkkaan: Jenni Haapala tunnistaa käädyt presidentin käädyiksi ennen kuin kuva Saulista ilmestyy näkyviin.

Me kurssin vetäjät olemme kultasepänalan ammattilaisia: Heidi Pesu, Henna Hokkanen ja Teija Halonen, jutun kirjoittaja. Olemme pitäneet teollisen korunvalmistuksen vastapainoksi omia näyttelyitä, joissa luovuus pääsee vapaaksi. Työ on niin antoisaa, että tunnetta piti päästä jakamaan.

Ensin syntyi korukurssi omaishoitajille, eikä sitä siihen voinut jättää. Kehitysvammaisten ihmisten taide oli tehnyt meihin vaikutuksen, joten uskoimme, että varmasti myös korutaide onnistuisi.

Kalevala Korun Kulttuurisäätiön myöntämällä apurahalla hankimme kurssimateriaalit. Enää piti hankkia tilat, yhteistyökumppanit, tietoa ja taitoa, kurssin runko ja sisältö – ja tarttua härkää sarvista. Serkullani on Williamsin syndrooma ja oma poikani vammautui aivoverenvuodosta, muutoin hyppäsimme tuntemattomaan.

Onneksi saimme yhteistyöhön mukaan Virvelinrannan, HAMKin, Kettukin, taiteilija Katri Stenbergin ja kaksi alan opiskelijaa.

Kontaktien avulla kurssille oli pian tulossa jo liikaakin väkeä.

Korujen kulttuurihistoriasta hyppäämme villieläinten seuraan. Susanna Hirvonen nappaa seinältä leijonan kuvan ja harkitsee jokaista kynänvetoa. Anna Levänen kerää eteensä kokonaisen lauman eläimiä. Kettukin taideryhmiä vetänyt Katri Stenberg neuvoo muotojen hahmottamisessa ja värien käytössä.

Heidin, Hennan ja minun vatsassa on vielä pieniä perhosia, mutta illan mittaan ne kevenevät iloisen odottaviksi. Tämä on hauskaa ja kurssilaiset ovat ihania!

Suunnitelma hioutuu Helmikuu. Toinen tapaaminen alkaa rennosti, kuvia jatketaan ja kuulumisia vaihdetaan.

Yksi kertoo sinnikkäästä poikakaveriehdokkaasta, toinen jännittää tulevaa leikkausta – kunpa se vain ei tulisi kesken kurssin!

Korusuunnittelussa kukin etsii maalauksestaan mieluisia kohtia, joiden ääriviivat piirretään kuultopaperille. Anna Vesanto yhdistää elementtejä useasta maalauksestaan ja suunnitelma hioutuu materiaaleja tutkimalla. He eivät tee hätiköityjä tai ohjailtuja päätöksiä, vaan harkitsevat ja pitävät omista mielipiteistä kiinni, ja tarvittaessa kysyvät neuvoa.

Huomaan ihailevani töiden aitoutta: täällä ei näy designlehtien kuvamaailma eikä muodin orjuus. Kunpa itse pääsisin töissäni samaan. ”Me sepät ajattelemme asioita usein liikaa tekniikan kautta. Meillä on opittavaa näiltä tekijöiltä”, komppaa Henna.

Tuleva metallin kanssa työskentely jännittää jo kutkuttavasti.

Kaunis kuin koru Maaliskuu. Varsinaiseen korupajaan käytetään kaksi lauantaita HAMKin tiloissa. Kaikki uppoutuvat työhönsä, Haloo Helsinki soi ja helmiä ropisee lattialle. Juottaminen naurattaa kurssilaisia, kun Heidi näyttää kuinka hopeaosia liitetään toisiinsa kaasuliekillä.

Turvallisuussyistä vain ohjaajat juottavat, mutta valssaamaan pääsevät kaikki. Valssin metallitelojen puristuksessa pitsiliinasta painuu kuviot kuparipalan pintaan.

Jana Harenkon ensimmäinen maalaus näyttää herkältä kuin Jana itse, toisessa esiin pursuavat vahvat värit ja aiheet. Korusta tulee yhdistelmä vahvoja muotoja ja villan pehmeyttä. Työskentelyssä näkyy artesaaniopintojen tuoma varmuus.

Kaisla Ollilan piirros on tarkka ja materiaalivalinnat hillityt, Omaima Joudin värimaailma taas huokuu runsautta ja mystiikkaa. Omaima on valinnut linturiipukseensa ohuen ketjun, mutta tulee toisiin aatoksiin. ”Saako sen vaihtaa?”

Tottakai, sellaista on oikea korusuunnittelu. Asioita katsotaan ja kokeillaan moneen kertaan parhaan ratkaisun löytämiseksi.

Me vetäjät teemme metallityön haastavimmat vaiheet, mutta kurssilaisten taidot yllättävät tämän tästä. Kaislakin käyttää metallintyöstössä kahta kättä, vaikka vain toinen toimii.

Korut ovat valmiit. Kurssi on päättynyt liian nopeasti. Kurssilaisten mielestä parasta kurssilla on ollut metallintyöstö ja uuden oppiminen. Nyt odotamme innolla näyttelyä ja avajaisia.

43

TUKIVIESTI NRO 2/2014

1

SUURELLA SYDÄMELLÄ Kehitysvammaisten lasten sisäoppilaitos taistelee ainaista rahapulaa ja gambialaisen yhteiskunnan asenteita vastaan.

2

1 Vaikeuksista huolimatta Geoff Hunwicks kertoo aikovansa jatkaa työtään Hart Housen oppilaiden kanssa kuolemaansa saakka.

Vasemmalla Rohey Hunwicks.

2 Koulupäivän aikana opetellaan tukiviittomia, luetaan ja harjoitellaan kotiaskareita – ja saadaan vatsat täyteen. Abdourahmanille maittaa.

3 Aminatta valmistaa ruuat koulun takana olevassa keittiössä.

Taloustöissä helpotusta tuo muutama vuosi sitten lahjoituksena saatu pyykinpesukone.

44

3

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

Teksti ja kuvat Lissu Kiviniemi GAMBIA

K

yltti opastaa kääntymään kuoppaiselle hiekkatielle Sinchu Alhagin kylässä Gambiassa, Länsi-Afrikassa. Tien laidalla vuohet tonkivat maassa makaavia roskia, toisella puolella tyhjälle tontille on pysäköity pölyinen Opel ja kaksi aasia. Käännös oikeaan ja olemme perillä. Korkeiden, vartioitujen muurien takana seisoo kaksikerroksinen Hart House, Gambian ainoa kehitysvammaisille lapsille tarkoitettu sisäoppilaitos.

Aamupäivällä sisäpihalla on hiljaista.

Pyykit lepattavat naruilla, leikkitelineet ja keinut odottavat tyhjinä. Silmä tottuu hitaasti kirkkaan auringonpaisteen vaihtuessa sisätilojen hämärään. Sohvilla, tuoleilla ja lattialla istuu rykelmä tarkkaavaisesti television piirrettyjä seuraavia lapsia. Seinällä roikkuvasta lukujärjestyksestä selviää, että kyseessä on opetusvideotunti.

Rappusia laskeutuu nuhjuisessa paidassa kiukkuisen oloinen mies, jolta puuttuvat etuhampaat. ”Miten pääsitte sisään, kuka hän on”, tivaa Geoff Hunwicks, Hart Housen perustaja, ja osoittaa gambialaista opastamme, jonka avulla löysimme perille.

Syy kiukkuun on se, että vaikka olimme sopineet tulostamme etukäteen, vartijoiden olisi pitänyt pyytää meitä odottamaan portin ulkopuolella. Sama koskisi kuulemma vaikka Gambian presidenttiä, mikäli hän paikalle ilmestyisi. Kehenkään ei voi kuulemma luottaa liikaa, sillä näitä lapsia on suojeltava. ”Naapurustossa on tapahtunut ryöstöjä”, Hunwicks selvittää viedessään meitä yläkertaan.

Hän sytyttää savukkeen, siemailee vahvaa teetä ja leppyy lopullisesti nähdessään kuvia kehitysvammaisesta lapsestamme. Kun hän alkaa kerrata elämäntarinaansa, hänen gambialainen opettajavaimonsa Rohey istahtaa upottavaan nahkatuoliin ja ummistaa hetkeksi silmänsä.

Pitkä matka Afrikkaan Brittiläinen Geoff Hunwicks jätti toimistotyöt vuonna 1975, vietti talvea Skotlannissa kilpakävelyä treenaten ja huomasi haluavansa tehdä jotain vähempiosaisten hyväksi. Satunnainen lehti-ilmoitus poiki paikan aikuisten kehitysvammaisten ohjaajana. Sen jälkeen Hunwicks opiskeli hierojaksi, teki satunnaisia töitä ja päätyi lopulta Beetlehemiin vapaaehtoistyöntekijäksi kehitysvammaisten pariin.

Isän muistisairaus pakotti Hunwicksin palaamaan Englantiin, mutta useimmiten isän päästessä tilapäishoitoon, mies lomaili Gambiassa. Siellä hän tapasi Roheyn. Kun isä lopulta kuoli, Hunwicks muutti Roheyn kotimaahan ja isän talosta saamillaan tuloilla perusti vaimonsa kanssa Hart Housen vuonna 2001. ”Aloittaminen oli painajaismaista. Vielä kahdentoista vuoden jälkeenkin tämä on vaikeaa”, hän huokaisee.

He kuvittelivat koulua perustaessaan, että lapsia olisi portin takana jonoksi asti. Näin ei käynyt. Sosiaalityötekijöiden, joidenkin koulujen sekä pääkaupungissa Banjulissa toimineen neurologian konsultin kautta on tullut muutama oppilas, mutta sana koulusta on enimmäkseen kiertänyt suusta suuhun. ”Ajattelimme, että saisimme apua viranomaisilta, mutta Gambian sosiaalitoimi on vain pikkuinen rakennus Banjulissa, eikä heilläkään ole resursseja.”

Hart House rahoitetaan pääasiassa lahjoituksilla, joista suurin osa tulee Pohjois-Euroopasta. Koulutus on lapsille ilmaista. ”Olemme jatkuvasti rahapulassa, mutta henkilökunta onneksi ymmärtää, että aina palkkaa ei voida maksaa ajallaan.”

Osaavan henkilökunnan löytäminen ja kouluttaminen on toinen haaste. Työntekijöitä ei ole valittu tutkintojen vaan ’luonteen mukaan’. Hunwicksien lisäksi palkkalistoilla on neljä opettajaa ja kolme avustajaa. Lisäksi koulussa työskentelee kolme vartijaa, puutarhanhoitaja sekä kokki.

Osa tulee vapaaehtoistyöntekijöiksi kaukaa – kaksi on tullut Suomestakin.

Kovin taistelukenttä on gambialainen yhteiskunta ja sen asenteet. Niitä muuttaakseen Hunwicksit kutsuvat lähistön lapsia leikkimään koulun lasten kanssa ja osallistuvat aktiivisesti naapuruston elämään. Lähialueen nuorten perustamasta Hart House Football Clubista ja sen sponsoroinnista pariskunta puhuu suurella ylpeydellä.

Jos lasketaan kansainvälisten keskiarvojen mukaan, pelkästään vaikeasti kehitysvammaisia kouluikäisiä olisi Gambiassa muutama tuhat, lievästi kehitysvammaisia huomattavasti enemmän. Missä he ovat? ”Huono-osaisimmat jätetään koteihinsa virumaan omiin jätöksiinsä, monet kuolevat nuorena. Kehitysvammaisuus yhdistetään yhä pahoihin henkiin”, Rohey Hunwicks kertoo. ”Saatetaan ajatella, että kehitysvammainen lapsi on rangaistus jumalalta vanhoista synneistä. Isät saattavat erota vaimostaan lapsen takia tai vain kadota. Koulumme lapsista puolella on isä mukana elämässä, loput ovat kuolleet, kadonneet tai häipyneet”, Geoff Hunwicks jatkaa.

Rohey Hunwicksin mukaan kehitysvammaisuudesta ei ylipäänsä tiedetä tarpeeksi. ”Pahimmillaan kehitysvammaisia eristetään, laiminlyödään, jätetään ilman ruokaa tai käytetään huvituksena. Tarvitaan paljon koulutusta!”

Toki tilanne ei ole samanlainen kaikissa perheissä. ”Monet äidit ovat hyvinkin rakastavaisia ja huolehtivaisia ja pyrkivät parhaaseen kykyjensä mukaan”, lisää Geoff Huwicks.

Sinchu Alhagi GAMBIA SENEGAL

AFRIKKA

Koulutusta tarvitaan Hart Housessa asuu arkisin 23 oppilasta ja kaksi lasta käy koulussa päivisin. 5–15-vuotiaden oppilaiden kanssa opetellaan tukiviittomia, hieno- ja karkeamotorisia taitoja ja päivittäisiä askareita. Jokaiselle on laadittu ’portaat’-ohjelma, jonka avulla edistymistä seurataan. Myös lasten vanhempia ohjataan ja tuetaan.

Kaikkien asiat eivät ole yhtä hyvällä tolalla. Gambiassa on noin 1,8 miljoonaa asukasta. Heistä 60 prosenttia on alle 24-vuotiaita.

HALUATKO AUTTAA? Hart House toivottaa vierailijat tervetulleiksi, kunhan käynneistä sovitaan etukäteen.

Lahjoitukset kuten käytetyt vaatteet, lelut ja askartelutarvikkeet otetaan mielellään vastaan. Hart Houseen on myös mahdollista mennä vapaaehtoistyöhön. Erityisesti puheterapeutteja kaivattaisiin opastamaan henkilökuntaa. Lisätietoja: www.harthouse.gm

45

TUKIVIESTI NRO 2/2014

LYHYESTI

1

ALUEELLASI TAPAHTUU – KERROTAAN KAIKILLE

Toni Välitalo, Pertti Kurikka, Sami Helle ja Kari Aalto kehot­ tavat suomalaisia auttamaan ”todellisia selviytyjiä”.

TASAUS-KAMPANJA VAATII OIKEUTTA KEHITYSMAIDEN VAMMAISILLE IHMISILLE VALO jakaantuu maailmassa tasan kaksi kertaa vuodessa, mutta elämisen edellytykset eivät koskaan. Siksi tarvitaan hyvinvoinnin tasaamista. Kevätpäiväntasauksena 20.3. käynnistyi Suomen Lähetysseuran Tasaus-kampanja, jolle moni suomalainen merkkihenkilö on antanut kasvonsa. ”Fanit sanoo, että sä oot Kari selviytyjä. Mun mielestä maailmassa on kovempiakin selviytyjiä. Niitä mä ihailen”, sanoo Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyeen laulaja Kari Aalto Ylen kanavilla pyörineessä Tasaus-spotissa.

Bändi kehottaa suomalaisia auttamaan kehitysmaiden vammaisia ihmisiä. Kovasikajutun tekijöiden, Jukka Kärkkäisen ja J.-P. Passin ohjaama mainos on myös kampanjan nettisivuilla.

Toisenlaiset frendit -sarjasta tuttu Sanna Sepponen on mukana Tasauksen Selviytyjät

46

-paneelikeskustelussa Maailma kylässä -festivaaleilla toukokuussa.

Kampanjassa kerätyillä varoilla tuetaan Lähetysseuran ja paikallisten kumppaneiden hankkeita, joilla autetaan vammaisia ihmisiä kehitysmaissa.

Samalla kerätään nimiä kehitysministerille osoitettuun vetoomukseen, jossa vaaditaan toimenpiteitä vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumiseksi. Suomen Lähetysseura on

2

ulkoasiainministeriön kumppanuusjärjestö.

Maailmassa on arviolta miljardi eri tavoin vammaista ihmistä, joista 800 miljoonaa asuu kehitysmaissa. Neljä viidestä heistä elää äärimmäisessä köyhyydessä. Syrjäytyminen, hyväksikäyttö ja heitteillejättö ovat yleisiä ongelmia.

Vain 2–3 prosenttia maailman vammaisista lapsista pääsee kouluun, ja suurin osa heistä ei saa tarvitsemaansa hoitoa. Vammainen lapsi koetaan perheessä usein rangaistuksena, ja lasta hävetään ja piilotellaan kotona.

TEKSTI LAURA MERILÄINEN-AMAUMO KUVAT TASAUS

MONTA TAPAA AUTTAA Allekirjoita vetoomus Tasaus.fi-verkkosivuilla. Vaadi, että Suomen rahoittamassa kehitysyhteistyössä on entistä paremmin otettava huomioon vammaisten ihmisten oikeuksien edistäminen ja toteuttaminen, www.tasaus.fi/vetoomus.

Lahjoita tilisiirrolla tilinumeroon, katso tarkat tiedot kampanjan nettisivuilta, www.tasaus.fi.

OLETTEKO järjestämässä tapahtumaa tai tapahtuuko alueellasi jotain, josta muidenkin olisi hyvä tietää? Tukiviesti ei harmikseen pääse joka paikkaan, mutta keinot löytyvät, kun tahtoa riittää.

Ei tarvitse olla ammattireportteri saadakseen tarinansa Tukiviestiin. Teksti löytää kyllä muotonsa, kunhan tiivistät kiinnostavimmat ja/tai tärkeimmät asiat, vaikka ranskalaisilla viivoilla. Mieluiten liitä vielä mukaan sähköinen valokuvatiedosto, tai pari vaihtoehtoa.

Lisää myös omat yhteystietosi mahdollisten lisäkysymysten varalta. ”Alueuutisia” ottaa vastaan Tuki­ viestin päätoimittaja Merja Määttänen, merja.maattanen@kvtl.fi.

LALLIKSEN TANSSIT Perinteiset Lalliksen tanssit Köyliön Lallintalolla (os. Pyhän Henrikintie 401 B) la 14.6.2014 klo 15–19 Orkesterina yleisöystävällistä rock-musiikkia soittava ”Kuntarakenneuudistus” Liput 10 €. Tied. ja var. 040 5561165/Maritta Puffetti ja arpajaiset Järj. Satakunnan Tukipiiri

POPOKEN ALUEELLA TAPAHTUU Kevätkokous la 26.4.14 klo 12 Ii Kesäkisat 16.8.14 Ii

Näistä ja muista tapahtumista, ilmoittautumisesta ja muista tärkeistä tiedoista saat tietoa myös nettisivuiltamme, jotka löytyvät osoitteesta: popoke.yhdistysavain.fi Järj. Satakunnan Tukipiiri

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

3

4

KULTTURELLIA!

KUVA: JUKKA LAINE

KULTTURELLIA! – vähän erilainen kulttuuritapahtuma järjestetään 6.–7. kesäkuuta Tampereella. Uuden nimen myötä perinteiset kehitysvammaisten kulttuuripäivät uudistuvat monin tavoin. Luvassa on kaikille avoin ja esteetön tapahtuma aivan Tampereen keskustassa.

Tapahtumassa voi nähdä kehitysvammaisten taiteen ja kulttuurin kiinnostavimpia suomalaisia tekijöitä, esityksiä ja ilmiöitä, kuten: kummitustarinoiden kertoja, punkbändi Pertti Kurikan nimipäivistä tunnettu Kalevi Helvetti, Hammond-urkuri Kalle Salonen sekä Kaarisillan kuvataiteilijat.

Tapahtuman teema on kaikenlaisten raja-aitojen poistaminen – mukana on yhtä lailla vammaisia kuin vammattomiakin taiteilijoita.

Kultturellia!-tapahtuma on erilaisuuden juhla.

perjantaina järjestettävällä Kultturellia!-seminaarilla. Illalla järjestetään Tullikamarin Pakkahuoneella ja klubilla Stay up late -konsertti, jonka tuotto käytetään hyväntekeväisyyteen. Lauantai on Tullikamarilla ja sen lähiympäristössä monipuolinen tapahtumapäivä, joka tarjoaa teatteriesityksiä, kuvataidetta, mu­siikkia, elokuvia sekä liikuntaja taideyllätyksiä.

Lisäksi tarjolla on laaja valikoima taitopajoja, joissa pääsee kokeilemaan ammattilaisten ohjauksella vaikka rautalanka- ja valotaidetta, yhteisötanssia, klovneriaa sekä elektronista musiikkia ja kuvionuotteja.

Tapahtuman ohjelma valmistuu maalis-huhtikuun vaihteessa. Lisätietoa löytyy osoitteesta www.kultturellia.fi ja tapahtuman Facebook-sivuilta. Tapahtuman järjestää Kehitysvammaisten Palvelusäätiö.

TAPAHTUMA ALKAA

5 KVPS PALKITTIIN KEHITYSVAMMAISTEN Palvelusäätiön kehittämistoiminta palkittiin kuntouttajamitalilla Kuntoutuspäivillä maaliskuussa. ”Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ottaa esimerkillisesti toiminnassaan huomioon sekä kuntoutuksen että kehitysvammaisen ihmisen kokonaisvaltaisen ja itsenäisen kasvun yhteiskunnassa”, perusteli Kuntoutussäätiön hallituksen puheenjohtaja Antti Mykkänen.

Palkinnon vastaanottanut kehittämispäällikkö Aarne Rajalahti korosti, että Palvelusäätiö haluaa tehdä tunnetuksi yksilökeskeistä ajattelutapaa, lisätä kehitysvammaisen ihmisen valinnanmahdollisuuksia ja oman äänen kuulemista.

Kuntoutussäätiö myöntää vuosittain kuntouttajamitalin tunnustuksena kuntoutuksen hyväksi tehdystä toiminnasta. Mitali myönnetään Suomessa toimivalle henkilölle, työryhmälle, laitokselle, järjestölle tai kuntoutujalle. Kuntoutujamitali jaettiin 23. kerran.

TEKSTI ELINA LEINONEN

ÄÄNESTÄMINEN ON VAIKUTTA­MISTA Kultturellia! on myös valotaide kesäillassa ja yössä.

ILMOITUS

SALMEN KARTANON PALVELUKESKUS Laadukasta hoivaa ja monipuolista toimintaa aikuisille kehitysvammaisille Uudessakaupungissa. www.salmenkartano.fi

TUKILIITON nopeimmin kasvava yhdistys, Me Itse ry, piti vuosikokouksensa Tampereella 16. maaliskuuta. Kokouksessa käytiin vilkasta ajatustenvaihtoa ajankohtaisista asioista, kuten työstä, asumisesta, arjen ihmisoikeuksista ja omiin asioihin vaikuttamisesta.

Kokouksessa ää­nestettiin myös uuden johtoryhmän kokoonpano.

Ehdokkaita oli 17, joista seitsemän valittiin: Sami Korhonen, Päivi Lähtinen, Sakari Lehto, Jaana Osara, Mirva Pekkola, Tommi Kivimäki ja Heikki Suvilehto. Puheenjohtajana jatkaa Olavi Hietaharju ja varapuheenjohtajana Sinikka Haanpää.

SANOTTUA ”Minä en maksa siitä, että käyn työssä.”

Helsingin Sanomat 21.3. Markus Lehtonen sai palkkaa neljä euroa päivältä. Työpaikkalounaan syötyään hän joutui miinukselle.

”Kunnat saattavat sanoa, etteivät kehitysvammaiset ihmiset ole oikeutettuja henkilökohtaiseen apuun, vaikka tämä ei pidä paikkaansa.

Hallinto-oikeus on tehnyt asiasta kymmeniä myönteisiä päätöksiä.”

Lehtiyhteistyöverkosto Aamulehti, Satakunnan Kansa, Kainuun Sanomat, Lapin Kansa, Pohjolan Sanomat, Ilkka, Pohjalainen, Keskipohjanmaa ja Kaleva 27.2. Tukiliiton lakineuvoja Maritta Ekmark kertoi myös, että henkilökohtainen apu on parantanut ratkaisevasti monen vammaisen ihmisen elämää.

”Etelä-Suomen aluehallintovirasto moittii Kanta-Hämeen sairaanhoitopiiriä ja Riihimäen seudun terveyskeskusta kehitysvammaisten palvelujen laiminlyönnistä.

Esimerkkinä on autistien kohtelu. Perus- ja erikoissairaanhoito sysivät hoitovastuuta toinen toisilleen tai sosiaalitoimelle.”

11.3. Yle Uutiset. Avi myös kehotti terveyskeskuksen johtajaylilääkäriä huolehtimaan kehitysvammaisten hoidosta terveydenhuoltolain vaatimalla tavalla.

”Omaishoitajat saavat erisuuruisia palkkioita eri kunnissa ja samakin kunta antaa tukea eri tavoin eri vuosina taloustilanteensa mukaan.

Suunnitelmallisuus puuttuu.

Kannatan omaishoidon palkkioiden maksatuksen siirtämistä Kelalle, jolloin valtio rahoittaisi tuen. Silloin kriteerit olisivat yhtenäiset ja tukea voitaisiin kehittää.”

Savon Sanomat 16.2. Kelan tutkija Sari Kehusmaa on mukana Kansallista omaishoidon kehittämisohjelmaa laativassa KOHO-työryhmässä.

47

TUKIVIESTI NRO 2/2014

LYHYESTI

6

7 Ylin ystävä Katja Rinta-Kiikka (oik.) saa onnittelut ystävältään Aada Metsä-Ketelältä.

KATJA RINTA-KIIKKA ON YLIN YSTÄVÄ 2014 ILMAJOEN Kehitysvammaisten Tuki löysi jälleen ystävänpäivänä Ylimmän ystävän. Tukiyhdistyksen stipendirahaston edustajat luovuttivat arvonimen ja stipendin Katja Rinta-Kiikalle Herralan koululla.

Herralan koulun kahdeksatta luokkaa käyvä Katja tunnetaan ihmisenä, jolle jokainen tuttu ja

vähän tuntematonkin on ystävä. ”Katjalla on sydämellistä toveruutta, josta on oppia otettavaksi kaikille meille”, sanoo stipendirahaston pitkäaikainen puheenjohtaja Liisa Kangas.

Herralan koulun henkilökunta ja koulutoverit kertovat, että Katjalla on usein hymy huulilla.

KAMU! KUTSUU HAMINAAN SYÖMÄÄN avasi helmikuussa ovensa Haminassa ja kutsuu nyt syömään seitsemänä päivänä viikossa.

Kamun keittiössä ja salissa työskentelee seitsemän vakituista ravintola-alan ammattilaista, kymmenen ekstraajaa sekä 11 kehitysvammaista työntekijää, jotka toimivat ravintola-alan ammattilaisten ohjauksessa. Kehitysvammaiset työntekijät eivät kuitenkaan saa työstään palkkaa, vaan eläkettä ja ravintolatyöstä vajaan kymmenen euron päivittäisen työosuusrahan. Myöhemmin tavoitteena ovat tavalliset palkkatyösuhteet kaikille.

SpaHotel Haminan yhteydessä toimivan Kamun taustalla on

KAMU!-RAVINTOLA

48

haminalainen Ravimäkiyhdistys, joka tuottaa palveluja kehitys- ja vaikeavammaisille sekä vanhuksille. Kaikki alkoi pop-up -ravintola Salute Gli Amici!:sta, joka tarjoili italialaisia herkkuja Hamina Tattoo -musiikkitapahtumassa, Viini, ruoka & Hyvä elämä -messuilla Helsingissä sekä italialaisissa ja amerikkalaisissa herkutteluilloissa Haminan Ravimäessä.

Sitten yksi asia johti toiseen.

Esikuvana ja innoittajana on toiminut Roomassa sijaitseva trattoria Gli Amici, joka Kamun tavoin julistaa ystävyyden filosofi-

Minna Lautala nauttii työstään ravintolasalin puolella.

Huumorintajuisen tytön nauru myös tarttuu helposti. Katja hakee kavereitaan usein kädestä pitäen mukaan touhuihin. Hänen lempiaineitaan ovat tietokonetehtävät, musiikki ja kotitalous, varsinkin tiskaaminen.

Kotona Katja tykkää katsella valokuvista tuttuja, läheisiä ihmisiä. Omien tavaroiden järjesteleminen vie suuren osan ajasta.

Elokuvaharrastajan suosikki on Risto Räppääjä. Vapaa-ajallaan Ylin ystävä leikkii serkkujensa tai kissansa kanssa, tai herkuttelee hampurilaisilla.

YSTÄVÄSTIPENDI jaetaan esimerkilliselle ja ystävällisesti käyttäytyvälle, työssään, askareissaan ja/tai opiskelussaan itseään kehittävälle, tukea tarvitsevalle ilmajokiselle. Arvonimi myönnettiin jo 18. kerran.

aa. Idean maahantuoja, teologi ja kirjailija Jaakko Heinimäki on nyt Kamun suurystävä, Don Kamu. À la carte -listallaan Kamu! lupaa vaalia lähiruokaa ja luomua.

Stipendirahasto perustettiin taannoin valtakunnallisen ILOA! -keräyksen voittopalkinnolla, kun Ilmajoen tukiyhdistys oli kerännyt asukasta kohti laskettuna suurimman rahasumman. Myöhemmin Kasva kanssamme -keräys toi tuplavoiton Ilmajoelle.

Haasteellista Ylimmän ystävän nimeämisessä on se, että Ilmajoella kaikki 80 kehitysvammaista ystävää tunnetaan ystävällisinä ihmisinä. Stipendi jaetaan vuorotellen eri asumismuodoissa tai työ- ja koulutehtävissä olevalle kehitysvammaiselle henkilölle.

Stipendirahastoa ovat kiitettävästi kartuttaneet monet yritykset ja yhteisöt, minkä toivotaan jatkuvan. Rahastosta on jaettu muutaman vuoden välein myös joululahja Ilmajoen kaikille kehitysvammaisille ystäville.

Ehkä ensi jouluna on taas lahjan aika.

TEKSTI TOIVE TYNJÄLÄ

Kirjoittaja on sosiaalineuvos, Ilmajoen Kehitysvammaisten Tuki ry:n ja stipendirahaston jäsen.

Tavoitteena on samalla ”pitää hauskaa, muuttaa maailmaa ja tehdä kotikaupungista ystävyyden kaupunki, ilman esteitä ja muureja”.

TEKSTI MM

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

ILMOITUKSIA TOISENLAISET TANSSIT MERIKIEVARISSA 17.5. KLO14–19

NYT KOKO PERHEELLÄ OULUUN! Järjestämme yhteistyössä KELA:n kanssa suosittuja sopeutumisvalmennuskursseja kehitysvammaisille ja -häriöisille lapsille. Uudet paikat ovat nyt haettavana.

Kokeneiden ammattilaisten vetämille kurssille osallistutaan koko perheellä. Ne toteutetaan kahdessa jaksossa yhteensä kymmenen vuorokauden mittaisena. Kurssipaikkana toimii Sokos Hotel Eden Oulun Nallikarissa.

Vintillä esiintyvät tanssiorkesteri Ässät ja Rattoband.

Alaravintolassa (K18, joten ota paperit mukaan) karaoke, sekä iltapäivän aikana ratkaistaan myös erityisryhmien karaoke mestaruus.

Merikarvian työkeskus myy arpoja (Hyvät palkinnot!).

Ruoka ja ohjelmalippu 16 €, ohjelmalippu 10 € (ruokailu etukäteen varattavissa Merikievarista).

Vaatemyymälä Satu`s Place Lisäksi kahvila Voit myös varata edullisen majoituspaketin.

Järjestävät yhteistyössä: Merikievari, Merikarvian työkeskus, Me Itse, Merikarvian alajaos (0447012681) Liity tapahtumaan facebookissa Merikievarin sivuilla!

Tervetuloa isolla porukalla ja sydämellä!!!

Tervetuloa mukaan! Esite ja hakuohjeet löytyvät osoitteesta www.medifamilia.fi/sopeutumisvalmennus.

MEDIFAMILIA OY · Isokatu 19 B 90100 Oulu · Aleksis Kiven katu 24 B 32-33 33200 Tampere · www.medifamilia.fi

Käyttäytymisseminaari Aika: lauantai 14.6.2014 klo 10-17.30 Paikka: Kuntoutussäätiö, Pakarituvantie 4-5, 00410 Helsinki Suomen Angelman-yhdistyksen (SAY) järjestämä seminaari on tarkoitettu Angelman-lasten vanhemmille, muulle lähipiirille ja heidän kanssaan työskenteleville.

Tukiviesti / ilm 25. huhtikuuta 2014 / Medifamilia/ 89,5x117

Ohjelma

Alkusanat Angelmanin oireyhtymästä Puheenjohtaja Tuija Kaivanto, Suomen Angelman-yhdistys ry Mitä tehdä, kun lapsella on haastavaa käyttäytymistä?

Psykologi Oili Sauna-aho, Eteva Kasvatus, opetus ja kuntoutus elämänlaadun kehittäjinä Erityisopettaja Kukka-Maaria Vänskä, Riihimäki Erityislasten käyttäytymisen ohjaaminen Psykologi André Rietman, Erasmus-yliopisto, Rotterdam Workshopit, keskustelua ja kysymyksiä

Kuuntelemme, keskustelemme ja mietimme hyviä käytäntöjä lasten ja nuorten käyttäytymisen ohjaamiseen!

Ilmoittautumiset 5.5. mennessä: rantakati@hotmail.com tai p. 040 868 4607 Hinta: 15 euroa/hlö SAY:n jäseniltä 25 euroa/hlö muilta Hinta sisältää lounaan ja kahvin.

Maksu 15.5. mennessä: Suomen Angelman-yhdistyksen tilille Nordea FI25 1416 3000 1041 90, viite 9933 www.angelman.fi RAY ja Kehitysvammaisten Tukiliitto tukevat seminaarin järjestämistä.

49

TUKIVIESTI NRO 2/2014

LYHYESTI

8

KIITOS! – KEHITYSVAMMAISTEN VALTAKUNNALLINEN KIRKKOPYHÄ TURUSSA kokoonnutaan Turkuun kehitysvammaisten valtakunnalliseen kirkkopyhään kiitollisin mielin. Kirkkopyhän aiheena on Kiitos!

Kiitoksen ja juhlan aihetta löytyy siitäkin, että kehitysvammaistyö alkoi Turun Diakoniakeskuksessa tasan 50 vuotta sitten.

On siis synttäreiden ja täytekakkukahvien aika!

Juhlaviikonloppu alkaa lauan­ taina 20. syyskuuta Turun tuomio­ kirkossa iltamessulla ja tervetulotilaisuudella. Sunnuntain 21.9. juhlamessu, lounas ja päiväENSI SYYSKUUSSA

Siirtymävaiheet täytyy suunnitella hyvin. Vammaiset nuoret ohjataan liian herkästi työkyvyttömyyseläkkeelle.

50

juhla vietetään Turun Messu- ja Kongressikeskuksessa.

Sunnuntain juhlassa on mukana Turun piispa Kaarlo Kalliala.

Laulu ja musiikki sujuvat letkeästi, kun säestämässä on SUMU Big Band. Ja tietysti isossa roolissa ovat paikalliset kehitysvammaiset taiteilijat, laulajat ja muusikot.

Esimerkiksi juhlaan kutsuvan Pyhämekko-maalauksen on tehnyt vuoden kehitysvammainen taiteilija Tiina-Elina Nurminen.

Kehitysvammaisten valtakunnallista kirkkopyhää vietetään

Tiina-Elina Nurmisen Pyhämekko-maalauksesta tuli kuin luonnostaan tapahtuman tunnuskuva.

OPINTO-OHJAUS KAIPAA VAHVISTUSTA

OPINTO-OHJAAJAT ovat jossain määrin näkymätön joukko tiivistä, moniammatillista erityistä tukea tarvitsevien lasten opetuksessa.

Tämän havaitsivat Jyväskylän ja Helsingin yliopistojen yhteisen VETURI- hankkeen tutkijat. Kehitysvammaisten oppilaiden kanssa työskentelevät ihmiset, joita kyselyssä oli lähes 200, eivät useinkaan maininneet opinto-ohjaajia yhteistyökumppaneinaan.

Kaikista yli viidestäsadasta vastaajasta noin kolmasosa kertoi, että heillä oli opinto-ohjaaja tukena. Moni ei osannut sellaista edes toivoa. Usein kehitysvammadiagnoosin saaneiden oppilaiden opettajat tekivät yhteistyötä opinto-ohjaajan sijaan erilaisten terapeuttien tai kouluterveydenhuollon kanssa.

Jotkut erityisopettajat hoitavat itse opinto-ohjauksen: kun tiedustelimme vaikeavammaisten

9

kanssa työskentelevien täydennyskoulutustarpeita, he toivoivat usein välineitä opinto-ohjausosaamiseensa. opinto-ohjaajien osaamisesta olisi kuitenkin hyötyä kouluasteelta toiseen siirryttäessä. Kysyttäessä oppilaiden sijoittumisesta peruskoulun jälkeen, ”en osaa sanoa” oli tavallinen kommentti, kun oppilaan diagnoosi oli syvä tai vaikea kehitysvamma. Tämä kertoo toki myös vaihtoehtojen niukkuudesta.

Siirtymävaiheiden yhteistyö edellyttää suunnittelua. Jo yläkouluun siirryttäessä on hyvä pohtia jatkoa peruskoulun jälkeen.

Paljon tukea tarvitsevien oppilaiden tulevaisuuden pitkäjänteisel-

KOULUTETTUJEN

lä suunnittelulla voidaan auttaa itsenäisen elämän alkua, pohtia jatkokouluttautumista tai varmistaa työhön siirtymistä.

Opinto-ohjausta pidetään tärkeänä myös kansainvälisesti.

Suomen UNICEFin laatimassa yhteenvedossa Vammaisten lasten oikeuksien toteutuminen -raportissa (2013) huomautetaan, että ”peruskoulunsa päättävät vammaiset nuoret eivät saa tarpeeksi tukea päästäkseen opiskelemaan toiveitaan vastaavaan koulutukseen. Lisäksi vammaiset nuoret ohjataan liian helposti suoraan työkyvyttömyyseläkkeelle”. kehittämistarpeita, vaaditaan usein koulutuksen uudistamista. Uutta tietoa voi hankkia nopeasti muutenkin. Esimerkiksi ”parhaiden käytäntöjen” tunnetuksi tekeminen on hyvä keino kehittää yläkoulun erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden siirtymäsuunnittelua tai ohjausta.

Tutkijoiden kouluvierailujen yhteydessä tuli esille myös kouluja, joissa siirtymiä on suunniteltu erityisen perusteellisesti. Esimer-

KUN HAVAITAAN

vuosittain eri puolilla Suomea.

Juhlaan odotetaan noin 500–700 osallistujaa. juhlasta löytyy internetissä osoitteessa www. turunseurakunnat.fi/kevakirkkopyha. Ilmoittautuminen juhlaan alkaa toukokuun puolivälissä.

Tiedustelut: Tarja Muurinen, vammaistyön diakoni, Turun ja Kaarinan srk-yhtymä, puh. 0403417280, tarja.muurinen@evl.fi; Pertti Arola, kehitysvammaistyön pastori, Varsinais-Suomen seurakunnat, puh. 050-5702656, pertti.arola@evl.fi; Veijo Lehtonen, Turun seudun kehitysvammaisten tukiyhdistyksen puheenjohtaja, puh. 041-4443000, veijo.lehtonen@gmail.com.

LISÄTIETOJA

kiksi lisäkouluvuosi voi painottua tulevaisuuden suunnitteluun.

Hyvä esimerkki ovat oppilaitokset, joissa yksilöllisessä pienryhmäopetuksessa käyvä oppilas voi koko yläkoulun ajan saada monipuolista ohjausta elämäntaitoihin ja opinto-ohjaus on suunniteltu pitkäjänteiseksi kokonaisuudeksi.

Siirtymiä ja opintojen ohjaamista koskevat havainnot on tehty Helsingin ja Jyväskylän yliopistojen VETURI-hankkeen kartoituksessa.

Hanke on toiminut pian pari vuotta ja jatkuu vuoteen 2015 asti.

Kiinnostuksen kohteena ovat moniammatillista tukea oppimiseensa ja kuntoutumiseensa tarvitsevat ja saavat oppilaat, joilla on todettu vakavia psyykkisiä pulmia, moni- tai vaikeavammaisuutta tai joilla on kehitysvamman tai autismin diagnoosi. Eri ammattilaisten yhteistyö on vain yksi hankkeen teemoista.

TEKSTI RAIJA PIRT TIMAA

Kirjoittaja kuuluu VETURI-hankkeen tiimiin, jonka muita jäseniä ovat Tiina Kokko, Elina Kontu, Terhi Ojala ja Henri Pesonen.

Raportista lisätietoa: www.peda.net/ veraja/jyu/kastdk/veturi.

NRO 2/2014 TUKIVIESTI

KYSY

LAKIMIES VASTAA VOIKO KEHITYSVAMMAINEN ASIAKAS VAIKUTTAA PALVELUIDENSA JÄRJESTÄMISPAIKKAAN? useammin toimintansa tehostamiseksi ja kustannussäästöjen saamiseksi muuttamaan vakiintuneita tapoja järjestää kehitysvammaisten ihmisten tarvitsemia palveluita kuten palveluasumista tai tilapäishoitoa. Kunta voi esimerkiksi todeta, että se järjestää ostopalveluiden käyttämisen sijasta palvelun jatkossa itse. Palvelun tuottamisesta vastaava taho ja sen järjestämispaikka saattavat vaihtua myös palvelun hankkimisen kilpailuttamisen myötä.

Vaikka vammaisella henkilöllä on niin sanottu subjektiivinen oikeus laissa säädettyjen edellytysten täyttyessä saada tiettyjä vammaispalveluita kuten palveluasumista, palveluiden järjestämisestä vastaavalla kotikunnalla on harkintavaltaa palvelujen järjestämistapojen suhteen, eli asiakkaalla ei ole subjektiivista oikeutta saada palvelua järjestetyksi juuri haluamallaan tavalla, esimerkiksi tietyssä asumisyksikössä.

Sosiaali- ja terveydenhuollon suunnittelusta ja valtionavustuksesta annetun lain mukaan kunta voi järjestää palvelut huolehtimalla niistä itse tai yhteistyössä toisten kuntien kanssa, hankkimalla palveluita julkisilta tai yksityisiltä tahoilta tai antamalla palvelujen käyttäjälle palvelusetelin. Mainitun lain mukaan kunnan on palvelun ulkopuolelta ostaessaan huolehdittava siitä, että palvelut vastaavat sitä tasoa, jota edellytetään vastaavalta kunnalliselta toiminnalta.

KUNNAT PYRKIVÄT YHÄ

” Vammaisella henkilöllä on yhdenvertainen oikeus valita asuinpaikkansa ja se, missä ja kenen kanssa hän

asuu, eikä häntä tule velvoit-

KUN KUNTA TAI KUNTAYHTYMÄ hankkii arvoltaan tietyt kynnysarvot ylittäviä palveluja yksityisiltä palvelujen tuottajilta, hankinnat on kilpailutettava julkisista hankinnoista annetun lain mukaisesti. Käytännössä hankinta on mahdollista suorittaa hankintalakia noudattaen siten, ettei palvelun käyttäjien näkemyksiä kuulla tai huomioida lainkaan. Esimerkiksi palveluasumista koskevaa ostopalvelusopimusta voitaneen kuitenkin yleensä pitää hallintolain 3 §:n 2 momentin mukaisena hallintosopimuksena, jota tehtäessä on noudatettava hyvän hallinnon perusteita ja riittävällä tavalla turvattava palveluiden käyttäjien oikeudet sopimuksen valmistelussa sekä mahdollisuudet vaikuttaa sopimuksen sisältöön. Hankintalakikaan ei toki estä asiakkaan tarpeiden ja vaikutusmahdollisuuksien huomioimista hankintaa toteutettaessa.

Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettu laki edellyttää sosiaalihuollon palveluilta yleisesti hyvää laatua ja asiakkaan hyvää ja syrjimätöntä kohtelua. Se edellyttää myös sitä, että asiakkaan yksilölliset tarpeet, toivomukset, etu ja mielipide otetaan palveluita järjestettäessä huomioon ja hänen itsemääräämisoikeuttaan kunnioitetaan. Tarvittaessa on kuultava asiakkaan ohella tai sijasta hänen läheisiään.

Palveluiden suunnittelun tulisi perustua asiakkaan tilanteen ja palvelutarpeiden huolelliseen yksilölliseen arviointiin. Palvelut tulee suunnitella ja järjestää siten, että niitä voidaan pitää asiakkaalle riittävinä ja sopivina. Esimerkiksi asumisyksiköstä tulisi olla kohtuullinen matka kotipaikkakunnalle, eikä lasta tai nuorta ihmistä saisi osoittaa vanhuksille tarkoitettuun yksikköön.

taa käyttämään tiettyä

asumisjärjestelyä.”

­– joka toivottavasti pian ratifioidaan Suomessakin – edellyttää, että vammaisella henkilöllä on yhdenvertainen oikeus valita asuinpaikkansa ja se, missä ja kenen kanssa hän asuu, eikä häntä tule velvoittaa käyttämään tiettyä asumisjärjestelyä.

Kunnan harkintavalta palvelujen järjestämistapojen osalta ei siis ole rajoittamatonta, vaan kunnan on päätöksiä tehdessään huomioitava edellä mainitut seikat. Eduskunnan apulaisoikeusasiamies on tuoreessa vanhusten palveluasumista koskevassa ratkaisussaan (AEOA 12.12.2013, Dnro 3984/4/12) katsonut, ettei kilpailuttamisen yhteydessä tulisi perusteettomasti siirtää palveluiden käyttäjiä asuinpaikasta toiseen. Apulaisoikeusasiamies korostaa ratkaisussaan myös toimintaa ulkoistavan kunnan valvontavelvollisuutta, kun kyse on heikommassa asemassa olevien ihmisryhmien palveluista, joiden laadulla sekä järjestämistavalla ja -paikalla apulaisoikeusasiamies toteaa palvelun luonteen vuoksi olevan erityistä merkitystä palvelujen käyttäjille.

Epäkohtiin palveluiden järjestämisessä voi puuttua hakemalla muutosta asiaa koskevaan Tanja Salisma hallintopäätökseen tai kantelemalla aluehallintovirastolle tai eduskunnan oikeusasiamiehelKehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa le. Myös paikallisten yhdistysten yhteistoiminnalla ja esimerkiksi vammaisneuvoston kautta jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin voidaan pyrkiä vaikuttamaan kunnan vastuulla olevien palvelujen järjestämistapoihin.

Tukiviestin sivuilla.

MYÖS YK:N VAMMAISOIKEUSSOPIMUS

51

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Yleisjohto

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Kansalaistoiminta

Vaikuttamistoiminta

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Viestintä

Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs.

45100 Kouvola 0207 718 340

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 0207 718 213 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Kouluttaja Pia Henttonen (perheet) 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija Taina Koivunen-Kutila 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323 MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321 Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327

Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs.

45100 Kouvola 0207 718 341

Aluekoordinaattorit

Projektitutkija Lea Vaitti (toimivapaalla 30.6. asti) 0207 718 349 Suunnittelija ts.

Harvinaiset vammaryhmät Sanna Salmela 0207 718 335

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224

Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Kaverimeininki-projekti

Projektityöntekijä Petra Saarinen Jyväskylän seutu 0207 718 227 Projektityöntekijä (osa-aikainen) Miisa Sankila Jyväskylän seutu 0207 718 245 Projektityöntekijä (osa-aik.)

Taija Humisto Tampereen seutu 0207 718 249

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija Mari Hakola (perhevapaalla) 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311 Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301

Projektityöntekijä (osa-aik.)

Jonna Laitinen Oulun seutu 0207 718 248

Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 0207 718 302

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti

Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307

Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 233

Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308