Tukiviesti 1 / 2020

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

24

JÄSENLEHTI NRO 1 / 2020

Teema: Irti köyhyydestä

”Eiköhän tässä pärjätä”

10 Edunvalvonnan edut ja karikot

21 Omaishoitajan

köyhyysloukku

Liitteenä SOSIAALITURVAOPAS 2020

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Laura Vesa, Kati Ranta, Mikko Käkelä, Tomi Hirvinen ja Mika Aalto-Setälä

TUKI // SELKOSIVUT

24

Omaishoidon loppu

Irti köyhyydestä

Paula Leppäsen työ omaishoitajana päättyy. Pojat Teemu, Marko ja Konsta muuttavat asumisyksikköön.

Tämä Tukiviesti kertoo köyhyydestä.

Vaikka vanhempien tulot vähenevät, tärkeä päätös tuntuu kaikkien mielestä oikealta. Pojat haluavat itsenäistyä.

2

N HD N LIITTOKOKOUKSESSA! SIVU 36

Moni kehitysvammainen ihminen on köyhä. Köyhyyttä helpottaa, jos voi tienata omalla työllään ja päättää omista rahoista. Köyhyys on tuttua myös perheille. Omaishoitaja voi syrjäytyä palkkatyöstä.

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

Sisältö EI PERUSTU DIAGNOOSIIN VAAN TOSIASIALLISEEN TARPEESEEN.

SELVITETÄÄN TÄYTTYVÄTKÖ DELLYTYKSET UNVALVONTAAN?

N

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

4

02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus: Irti köyhyydestä

6

05 Anna Järvinen: Pienet tulot ja korkeat menot

EDUNVALVONTA

NIMETYT ASIAT

5

06 Alkupalat 08 Kolumni: Jyrki Pinomaa

10

Teema: Irti köyhyydestä

16 TALOUDELLISET ASIAT

Kenen etu on edunvalvonta?

Omaishoitaja oppi hoitamaan itseään 7

Moni tarvitsee kehitysvamman vuoksi RINNAKKAISUUS, tukea asioiden hoitamiseen. KUN TOIMITAKEL9 valintoja. Silloin on tehtävä paljon POISUUTTA EI OLE Edunvalvonta vai ei? Kuka edunvalvojaksi? RAJOITETTU Keräsimme valintoja ja niiden seurauksia. Löysimme hyviä ja karuja tarinoita. Edunvalvojan kuuluisi aina tukea päämiehen tarpeita ja etua. SAA PÄÄTTÄÄ OMISTA TYÖTULOISTA

Omaishoitaja huolehtii läheisestään. Huolenpito voi olla niin vaativaa, LAAJENNETTU että on vaikeaa käydä töissä. EDUNVALVONTA: Siksi moni omaishoitaja on köyhä. TERVEYDENHUOLTO JNE.Kedonoja uupui omaishoitajana. Minna 8

”Jos olisin saanut ajoissa tukea ja palveluita, olisin voinut jaksaa”, Minna sanoo. Nyt hän huolehtii myös itsestään.

edunvalvonta? 16 Mistä ruokaa omaishoitajan pöytään? 20 Kolumni: Riitta Kuismanen 21 Omaishoito loppui, köyhyys syveni 24 Muutto muuttaa kaiken 28 Palkkionsa ansainnut 32 Palkkatyönä vaikuttaminen: ”Ihanaa saada

10

kki voi tehdä kinnän kuka aa asioinnissa, n väärinkäytökidaan havaita.

10 Kenen etu on

VAJAAVALTAISEKSI JULISTAMINEN

enemmän rahaa!” 34 Tukiyhdistys köyhyyden vastavoimana

TOISEN PUOLESTA TOIMIMINEN (negotiorum gestio)

TOIMINTAKELPOISUUDEN RAJOITTAMINEN

36 Ajankohtaista Tukiliitosta

VOIVAT LIITTYÄ EDUNVALVONTAAN

41 Tukiliiton työntekijöiden yhteystiedot 45 Kysy. Lakimies vastaa

Asiainhuolto on toimimista toisen puolesta ilman toimek28 siantoa, valtuutusta, lakisääte isen edustajan asemaa tai tuomioistuimen määräystä, kun se on välttämätöntä tärkeän edu n puolustamiseksi. (Kauppakaari (3/1734) 18 luku 10 §)

Tuomioistuin voi rajoittaa täysi-ikäisen henkilön toimintakelpoisuutta, jos henkilö si katsotaan kykenemättömäk huolehtimaan taloudellisista asioistaan ja hänen toimeentulonsa tai tärkeät etunsa ovat tämän vuoksi sellaisessa vaarassa, että edunvalvojan Vertaistaiteilijat-hanke on rääminen ei yksin riitä. määkehittänyt Holhoustoimilaki 18 § uusia mahdollisuuksia tienata.

Työllä voi tienata päivätoiminnassakin

Vajaavaltaiseksi julistetulla ei ole oikeutta vallita yksin oma isuuttaan, eikä tehdä sopimuk 52muita oike sia tai ustoimia, jollei laissa toisin säädetä. Hänellä on oikeus päättää henkilöään koskevasta asiasta, jos kyke nee ymmärtämään asian merkityk sen. Vajaavaltaiseksi julistam inen on hyvin poikkeuksellista. Vajaavaltaisen asema, holhoustoim ilaki 3Nygård Katja (oikealla) §, ( + holh oustoimilain 4 luku .) pitää huolta terveydestään.

Katja hoitaa hommat

Erityistä tukea tarvitsevat taiteilijat saavat teoksistaan kunnollisen palkkion.

Hän harrastaa talviuintia yhdessä 13 äitinsä Leena Nygårdin kanssa.

Keikkatyöstä saadut palkkiot tuovat lisäansioita, mutta eivät vaaranna eläkettä ja tukia. Taiteilija Riina Aho (kuvassa) työskentelee toimintakeskuksessa.

Katja on itsenäinen nainen, joka huolehtii itse raha-asioistaan. Hän asuu omassa rivitalokodissaan. Pihapiirissä asuu myös kihlattu.

46 Uskon asioita 50 Ulkomaat: Toivo syttyy Zemin luona 52 Kohtaaminen: Katja Nygård

www.tukiliitto.fi Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Irti köyhyydestä mahtuva rikkaus ei ole yltäkylläisyyttä, eikä kunnolla edes materiaa. Rikkaus on sitä, että ei tarvitse koko ajan ajatella rahaa. Sitä, että kaikkia suuria ja pieniä valintoja ei ohjaa raha ja sen puute. Kehitysvammaisia lapsia syntyy kaikkiin yhteiskuntaluokkiin, sillä ei ole mitään tekemistä rahan kanssa. Ensin. Sitten nousevat kaikki kysymykset. Köyhyys tai sen uhka koskettaa kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän perheitään erityisellä tavalla. Tämä teemalehti kertoo siitä. Olen päätynyt lehdenteon tuoksinassa muun muassa tällaisiin johtopäätöksiin: MINUN KÄSITYSKYKYYNI

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Mahdollisuus päättää itse omista rahoista keventää köyhyyden kokemusta.

1. EDUNVALVONTA ei totisesti ole edun valvontaa, jos kehitysvammaiselle asiakkaalle välittyy vain mielivallalta tuntuva omien rahojen käyttökielto. Yleisillä edunvalvojilla on liikaa asiakkaita ja aivan liian kirjavat käytännöt. Tarvitaan selkeämpää ohjeistusta ja kunnolliset resurssit. Edunvalvoja tai asioiden hoitamisen tukija ei juurikaan voi vaikuttaa tukea tarvitsevan ihmisen euromääräiseen varallisuuteen. Sen sijaan hän voi ja hänen pitäisi vaikuttaa siihen, että ihminen saa valita, miten käyttää omia rahojaan. Vapaus päättää itse keventää köyhyyden kokemusta oleellisesti. Edunvalvonnan ja tuetun päätöksenteon suhde on selvitettävä ja selkeytettävä, myös lainsäädännössä.

köyhyyden vähentämiseen on muitakin keinoja kuin palkkatyö. Työ- ja päivätoiminnan sisällä voi kehittää uudenlaisia ansaintamahdollisuuksia, jotka tuovat rahan lisäksi uudenlaista merkityksellisyyttä tekemiseen. Monille arjen rahapulan tärkein vastavoima ja monenlaisen osallistumisen mahdollistaja on paikallinen tukiyhdistys. 2. KEHITYSVAMMAISTEN IHMISTEN

3. OMAISHOITAJIEN KÖYHYYDELLÄ on kova hinta. Jos päättäjät todella ymmärtäisivät, miten kova, he eivät nukkuisi öisin.

voi luoda katalan esteen aikuistuvan kehitysvammaisen lapsen itsenäistymiselle. Jos perheen toimeentulo rakentuu erilaisista vammaiseen perheenjäseneen kytkeytyvistä tuista ja etuuksista, häntä ei ole varaa päästää pois. Ei, vaikka omaishoitaja olisi jo huolenpitovastuun uuvuttama. Tämä on se köyhyyden seuraus, josta on kaikkein vaikeinta puhua. Siteeraan tässä lehdessä haastateltua ”Hannaa”: Lapsen itsenäistymisen tuottama tulojen menetys on kova paikka, mutta siitä ei voi puhua kenenkään kanssa. Se on niin noloa, että sitä ei voi jakaa. Tässä yhteiskunnassa rahattomuus on häpeä, salailtava ja seliteltävä. Minäkään en halua puhua omalla nimelläni ja kasvoillani, sen verran pienessä kylässä elämme. 4. KÖYHYYS

Juuri siksi köyhyydestä täytyy puhua.

4

Nro 1/2020 – 50. vuosikerta

Pienet tulot ja korkeat menot KÖYHYYS on vähentynyt Suomessa 2010-luvulla vain vähän. Lapsiperheissä köyhyys on vuosikymmenen alun laskun jälkeen alkanut uudelleen kasvaa. Köyhyys koskee laskentatavasta riippuen 119 000–150 000 lasta. Huolestuttavaa on, että huono-osaisuus periytyy. Köyhyyden taustalta löytyy muun muassa pitkäaikaissairauksia ja vammasta johtuvaa työkyvyttömyyttä. Vammaisfoorumin kyselytutkimuksen mukaan vammaisten henkilöiden köyhyys voi olla neljä tai viisi kertaa yleisempää kuin köyhyys yhteiskunnassa keskimäärin. Köyhyys ei ole vain tulojen puutetta, vaan myös korkeita menoja. Esimerkiksi suuret terveysmenot ja asumisen kalleus ajavat ihmisiä köyhyyteen. Pienituloisten ihmisten toimeentuloa ovat viime vuosina vaikeuttaneet perusturvaetuuksiin kohdistuneiden leikkausten lisäksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen sekä lääkkeiden omavastuuosuuksien korotukset.

luvataan käynnistää sosiaaliturvan kokonaisuudistus. Myös asiakasmaksulakia ollaan uudistamassa. Järjestöjen näkemyksiä uudistamistarpeista tuo esiin SOSTEn vuonna 2019 julkaisema raportti Joustava perusturva – sosiaali- ja terveysjärjestöjen periaatteet perusturvan uudistamiseksi. Keskeinen vaatimuksemme on, että uudistuksen tavoitteena on oltava köyhyyden vähentäminen. Tavoitteeseen pääsemiseksi perusturvaetuuksien, kuten sairaus- ja työttömyyspäivärahojen tasoa on parannettava. Lisillä ja tarveharkintaisilla osilla on turvattava riittävä tuki henkilöille, joilla on esimerkiksi vammasta johtuen erityisiä tuen tarpeita. Asiakasmaksut eivät saa olla hoidon esteenä ja aiheuttaa velkaantumista. Tämän lisäksi monimutkaista etuusjärjestelmää on muokattava asiakkaan näkökulmasta ymmärrettävämmäksi. Etuuksien hakemisen on oltava helppoa ja päätösten on oltava selkeitä. Olemme visioineet tulevaisuutta, jossa mallia otettaisiin Verottajasta ja siirryttäisiin veroehdotuksen tapaan etuusehdotukseen, jossa Kela tarjoaisi ihmisille kaikki ne etuudet, joihin he ovat oikeutettuja. Asiakkaan pitäisi vain tarkistaa päätös ja hyväksyä se. Tärkeää on myös vahvistaa etuusjärjestelmän ennakoitavuutta ja varmistaa, että kukaan ei enää putoa etuuksien väliin. Nyt tällaisia

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

väliin­putoamisia voi tapahtua esimerkiksi silloin, kun perheeltä otetaan pois omaishoidontuki ilman, että tarjotaan palvelua, joka mahdollistaisi vammaisen lapsen hoidon muuten kuin vanhempien toimesta. Myös palkkatyön ja etuuksien yhteensovittamista tulee sujuvoittaa niin, että työnteko on aina kannattavaa, ja tulojen ja etuuksien yhteensovittaminen on helposti ymmärrettävää. tulee jatkumaan yli hallituskauden. Uudistusten tulee tähdätä siihen, että köyhyyttä ja sen ylisukupolvista periytymistä saadaan vähennettyä. Etuusjärjestelmän uudistamisen rinnalla on kehitettävä myös laadukkaita sosiaali- ja terveys, kuntoutus-, koulutus- ja työllisyyspalveluita. Järjestöjen on tärkeää tuoda esille edustamiensa ihmisryhmien kohtaamia ongelmia ja erityistarpeita sekä kehitysehdotuksia. SOSTE vie mielellään jäsenistöstään tulevia viestejä eteenpäin. SOSIAALITURVAN UUDISTAMINEN

HALLITUSOHJELMASSA

Anna Järvinen työskentelee SOSTEssa erityisasiantuntijana toimeentulo- ja perusturvakysymyksissä. Hän on ollut valmistelemassa joustavan perusturvan periaatteita. SOSTE on sosiaali- ja terveysjärjestöjen kattojärjestö, johon Kehitysvammaisten Tukiliitto kuuluu.

Kun sosiaaliturvaa uudistetaan, järjestöt varmistavat, että myös vammaisten ihmisten näkökulmat tulevat kuulluiksi.

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Annika Rihkanen, puh. 050 3757 573 Elli Linjamäki, puh. 0400 391 497 Ilona Mali, puh. 040 931 2297 ilmoitusmyynti.tukiviesti @gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2020 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

14000 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA Forssa Print, Forssa 2020 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamatto­mista artikkeleista ei makseta palkkiota. AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2020

Nro 1 Irti köyhyydestä 13.1. / 21.2. Nro 2 Väliinputoamisia 9.4. / 22.5. Nro 3 Miesten lehti 17.8. / 25.9. Nro 4 Uhka vai mahdollisuus? 2.11. / 11.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

ANNA JÄRVINEN, SOSTEN ERITYIS­A SIANTUNTIJA

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

5

TUKI // ALKUPALAT

Oma koti muutti Seppo Viitasen elämän Mun elämäni muutos -kampanjassa vaikeasti vammaiset ihmiset kertovat itse oman tarinansa.

S

eppo Viitanen on ylpeä pal­jas­ jalkainen nokialainen. Lähes 30 vuotta hän kuitenkin asui Ylisen kuntoutuskeskuksessa Ylöjärvellä, jo ihan pikku koululaisesta saakka. Sepon elämä muuttui, kun hän pääsi 20 vuotta sitten muuttamaan takaisin Nokialle, juuri valmistuneeseen uuteen Kahvimyllykotiin. Ylisellä ja omassa kodissa elämisen suurin ero on se, että elämää on paljon kodin ulkopuolella. Nykyisin Seppo käy karaokessa, matkoilla, kerhossa ja työtoiminnassa sekä näkee ystäviään ja sukulaisiaan. Ylisellä asuessa lähes koko elämänpiiri oli siellä. Yliseltä on Sepon elämään jäänyt hyvä ystävä, jonka kanssa usein käydään risteilyllä tanssimassa ja siemailemassa olutta. Sepon kanssa keskustellaan kuvia käyttäen. Seppo toivoo, että ihmiset ymmärtäisivät häntä paremmin, jol-

loin keskustelu olisi sujuvampaa. Ymmärtämättömyys turhauttaa joskus. Sepon tukena on jo lapsuudesta saakka ollut Anneli Tuomi, joka kasvoi hänen naapurissaan ja on koko elämän ollut tärkeä ystävä. Anneli ja Seppo ymmärtävät toisiaan helposti ja yhteisiä hauskoja tarinoita vuosien varrelta on paljon. Sepon tarina laitosasumisesta omaan kotiin ei ole kovin harvinainen, vaikka tarinoihin ei juuri törmää valtamediassa. Vuosi 2020 on valtioneuvoston periaatepäätöksen (2012) määräaika: Kehas-ohjelman tavoite on ollut, että vuonna 2020 laitoksissa ei elä enää yhtään kehitysvammaista ihmistä. Näin ei kuitenkaan ole. Kaikilla ihmisillä ei vieläkään ole kotia ja laitoksissa yhä asutaan.

13 tarinaa muutoksista Tukiliiton Malikkeen Mun elämäni muutos -videokampanjassa ihmiset, joilla on vaikea vamma, kertovat omia tarinoitaan omista elämänmuutoksistaan, omalla äänellään. Videot on kuvannut dokumentaristi ja kuvajournalisti Riina Kokko.

Seppo Viitanen ja vanha ystävä Anneli Tuomi juttelevat kuvien avulla ja ymmärtävät toisiaan.

Myös Sepon tarinan voit nähdä osoitteessa: www.youtube.com/ tukiliitto, soittolista Mun elämäni muutos. Tutustu videoihin myös Malikkeen sivuilla: www.malike.fi vie suoraan osoitteeseen www.tukiliitto.fi/ malike. Jakamalla videoita esimerkiksi sosiaalisessa mediassa autat meitä antamaan ihmisille oman äänen. TEKSTI JOHANNA SAKKO, SUUNNITTELIJA, TUKILIITON MALIKE-TOIMINTA

Villiklubilla tapaa kavereita

KUVA ANTTI YRJÖNEN

VILLIKLUBI on erityistä tukea tarvit­ seville aikuisille kohtaamispaikka, joka on kaikille avoin. Tarkoituksena on mahdollistaa vapaamuotoinen sosiaalinen toiminta muiden ihmisten joukossa. Toimintaa on eri puolilla maata. Kehitysvammatuki 57 -yhdistys käynnisti Villiklubi-toiminnan Helsingissä. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Jotta kukaan ei jäisi yksin -hanke vei toiminnan eri puolille maata. Klubeja on ollut Joensuussa, Jyväskylässä, Järvenpäässä, Oulussa,

Tampereen Villiklubilla Eija Ranta­nen ja Joni Malinen ehtivät illan aikana syödä, pelata ja laulaa.

6

Seinäjoella, Tampereella, Turussa ja Ylivieskassa. Nyt paikalliset toimijat jatkavat toimintaa. Villiklubi on merkityksellinen vapaa-ajanviettopaikka, keskellä paikkakunnan sosiaalista elämää. Klubilla voi hakea kaveruutta, ystävyyttä ja elämänkumppanuutta. Ihmisiä yhdistää yksinäisyys, ei vamma. Paikalla Villiklubilla on aina myös ohjaajia, joiden kanssa voi jutella vaikka yksinäisyyden tuntemuksista, kaverisuhteista tai seurustelusta. Lisätietoa kevään Villiklubi-illoista: www.tukiliitto.fi/ajankohtaista/tervetuloa-villiklubille/ Lisätietoa Helsingin Villiklubeista: www.kvtuki57.fi/toiminta/ystaevaetupa-ja-klubitoiminta/villiklubi

ALKUPALAT // TUKI

Miltä näyttää rikkaus ja miltä köyhyys? MILLAINEN ON upporikas ihminen? Millainen rutiköyhä? Kaarisillan Taide- ja Toiminta­ keskuksen Taidestudiossa työskentelevä kuvataiteilija Aleksi Pietikäinen otti vastaan Tukivies­tin kuvitushaasteen. ”Kuvitustehtävä tuntui hyvältä, sitä oli mukava tehdä”, Aleksi sanoo. ”Maalaan ja teen veistoksia mukavista aiheista. Nautin maa-

Aleksi Pietikäi­ nen tuntee ole­vansa aika rikas.

laamisesta. Keramiikasta tykkään erityisesti, teen vaikka kodinkoneita. Savi on minulle mieluinen materiaali. Minulta voi tilata kuvituksia ja vaikka muotokuvamaalauksia.” Aleksi Pietikäinen on yksi kuvataiteilijoista, jotka ovat löytäneet Vertaistaiteilijat-hankkeen myötä uusia ansaintamahdollisuuksia päivätoiminnan sisällä. Lue juttu sivulta 28 alkaen.

”Maailmassa on köyhiä ihmisiä ja rikkaita ihmisiä. Rikkaus on hyvä juttu, mutta toivon kuitenkin, että kaikilla olisi tarpeeksi rahaa”, pohtii Aleksi. ”Minä olen rikas, koska minulla on kaikkea tarvitsemaani.” TEKSTI JI, MM KUVA JOHANNA IMMELI

Aleksin taiteilijasivuihin kannattaa tutustua: kaarisilta-studio.fi/aleksi-pietikainen.

Uusia selkokirjoja KIINNOSTAAKO Tuomas Kyrön Mielensäpahoittaja tai Kari Hotakaisen Tuntematon Kimi Räikkönen? Entä Minna Canthin Hanna tai klassikko Robinson Crusoe? Jos pidät jännityksestä, ehkä pidät Baskervillen koirasta tai Leena Lehtolaisen dekkarista Ennen lähtöä. Nuorempia lukijoita kiinnostavat lastenkirjat Liisa Ihmemaassa ja Kaislikossa suhisee. Tove Janssonin muumikirjoista Vaarallinen juhannus ja Muumipeikko ja pyrstötähti pitävät kaiken ikäiset. Selkokielelle muokattuja uutuuksia ja klassikoita on koottu sivulle: www.tukiliitto.fi/ajankohtaista/uusia-selkokirjoja. Selkokirjoja voi lainata kirjastosta, ostaa kirjakaupoista tai tilata kustantajilta. Selkokeskuksen kirjakauppa on päättymässä vuoden 2020 aikana, joten nyt kannattaa ostaa tarjouskirjoja. Tutustu valikoimaan: selkokeskus.fi/selkokirjallisuus/kirjakauppa.

7

TUKI // ALKUPALOJA

KOLUMNI

Omaishoitajuuden kääntöpuoli runsaammin apua ja tukea tarvitsevien kehitysvammaisten lasten perheet ajautuvat tilanteeseen, jossa toinen vanhemmista, useimmiten äiti, saa unohtaa omat urahaaveensa. On keskityttävä perheen uudenlaisen arjen pyörittämiseen. Perheen hallinnoitavaksi ja hallittavaksi tulee myös yhteiskunnan tukimuotojen viidakko, joka monien vanhempien mukaan on vaativampi ja työläämpi prosessi kuin itse vammaisuuden käsitteleminen. Palvelujärjestelmän pirstaleisuus tekee arjesta raskaan elää. Osaksi kotiin jäävän vanhemman toimeentuloa on säädetty laki omaishoidon tuesta. Lainsäätäjän tarkoituksena on suoda omaiselle mahdollisuus tehdä valinta kodin ulkopuolella tehtävän ansiotyön ja apua ja tukea tarvitsevan omaisen hoitajuuden välillä. Lain piiriin kuuluvalle omaishoitajalle kuuluu maksaa palkkiota. Lain myötä haluttiin myös saattaa eläketurvan piiriin tällaista palkkiota saavat henkilöt. Tunnustettiin heidän tekevän oikeaa työtä, josta myös eläkkeen kuuluu kertyä. Omaishoitajaksi ei synnytä eikä siihen voi valmistautua vuosia kestävällä koulutuksella. Todellisuudessa omaishoitajuus on harvoin valinta. Omaishoitajaksi joudutaan. Rahakorvausta kutsutaan palkkioksi, ei palkaksi. Omaishoitaja ei ole työsuhteessa. Kertyvän eläkkeen lisäksi omaishoitajalle ei kuulu muunlaista työsuhteen mukanaan tuomaa turvaa, ei työaikaa, ei vuosilomaa, ei työterveyshuoltoa. Kehitysvammaisen lapsen omaishoitajuus kestää vuosia, jopa vuosikymmeniä. Maksettavat palkkiot eivät ole verrattavissa oikeassa työsuhteessa olevien palkkoihin. Ei siis myöskään kertyvä eläke. Omaishoidon palkkiot tuntuvat monessa kunnassa olevan myös helppo säästökohde. Uutisia omaishoidon palkkioiden leikkauksista tai niiden kohdejoukon supistuksista saamme kuulla tuon tuostakin. Kehitysvammaisen omaishoitaja tekee ympärivuorokautisesti sitovaa työtä vuorotta ja alihintaan. Hän saa varautua elämään myös loppuelämänsä köyhänä. Usein kehitysvammaisen omaishoitaja on myös yksinhuoltaja.

ERITYISESTI

JYRKI PINOMAA TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Todellisuudessa omaishoitajuus on harvoin valinta. Omaishoitajaksi joudutaan.

raskas ja ympärivuorokautisesti sitova omaishoitajuus vaatii veronsa. Otan esimerkkinä tilanteen omasta perheestäni. Markuksen ja Robinin lopulta muutettua omilleen, ei omaishoitajasta ollut enää työuran tekijäksi. Omaishoitajuuden lakkaamisen myötä lakkasi omaishoitajalta se vähäinenkin työtulo. Kun et ole ollut omaishoitajana työsuhteessa, et ole omaishoitajuutesi jälkeen työtön, etkä oikeutettu työttömyyspäivärahaan ja sen mahdollistamaan työttömyyseläkeputkeen. Sinnittelet siis kohti vanhuuseläkeikää. No onhan sieltä sentään tulossa se omaishoitopalkkioista tienattu eläke. Siispä tarkistamaan laskelmaa tulevasta eläkkeestä. Laskelma kertoo karun totuuden, omaishoitajuuden kääntöpuolen. Yli kahden vuosikymmenen omaishoitotyöstä maksetuista palkkioista on kertynyt maksettavaa työeläkettä yhteensä 303 euroa kuukaudessa. Lakisäätei­ senä tunnustuksena tehdystä oikeasta työstä.

VUOSIKYMMENTEN

8

VAU ja Paralympiakomitea yhdistyivät

S

uomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ja Suomen Paralympiakomitea yhdistyivät tämän vuoden alussa. Uuden urheilun kattojärjestön nimi on Suomen Paralympiakomitea. Paralympiakomitea pyrkii tarjoamaan vammaisille henkilöille sujuvan polun urheilun harrastamiseen. Järjestö jatkaa kymmenen lajin, kuten maalipallon ja pyörätuolirugbyn, lajiliittona. Paralympiakomitea tekee tiivistä yhteistyötä Olympiakomitean Huippu-urheiluyksikön kanssa. Paralympiakomitea vastaa liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisten sekä elinsiirron saaneiden ja dialyysissä olevien henkilöiden urheilu- ja liikuntatoiminnasta. Kuurojen ja kuulovammaisten henkilöiden urheilusta ja liikunnasta vastaa 100-vuotias Suomen Kuurojen Urheiluliitto. Suomen Paralympiakomitealla on kahden eri tason jäseniä, paikallisia yhdistyksiä ja seuroja sekä valtakunnallisia lajiliittoja. Nyt myös muiden kuin paralympialajien lajiliitot voivat liittyä jäseniksi. Paralympiakomitean pääsihteerinä on VAU:n toiminnanjohtajana toiminut Riikka Juntunen. Hallitukset toimivat yhdistelmähallituksena vuoden 2020 syyskokoukseen asti. Kehitysvammaisten urheilijoiden maailmanlaajuisesti suurin toimija on Special Olympics -järjestö. Suomen Paralympiakomitea vastaa Special Olympics Finland -toiminnasta Suomessa.

ALKUPALAT // TUKI

Sanottua Vuosina 1935–1970 Suomessa tehtiin tuhansia pakkosterilointeja, jotta ei-halutut ominaisuudet pystyttiin kitkemään väestöstä pois. Lievästi kehitysvammainen Tarmo Alava vietiin väkisin leikkauspöydälle. Yli 50 vuoden jälkeenkään hän ei ole hyväksynyt tapahtunutta. ”Minulle ei kerrottu totuutta. Se oli karmea teko.” MTV3 Uutiset 12.1.2020.

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego.

Raskaana olevien naisten alkoholin kulutusta mittaava verikoe pitäisi liittää osaksi äitiysneuvoloiden seulontatutkimuksia, esittävät terveydenhuollon ammattilaiset. Päihteitä käyttävät raskaana olevat naiset tunnistettaisiin ja saataisiin tuen piiriin. THL:n erikoissuunnittelija Anne Arposen mukaan alkoholin aiheuttamia sikiövaurioita on enemmän kuin tilastot osoittavat. ”Neuvolassa tehtyyn kyselyyn voi vastata ihan mitä vaan.” Helsingin Sanomat 12.1.2020.

Tästä se lähtee! Muistolan koulun oppilas Topi Pihlajamäki, 14, odottaa innolla alkavaa kaksivuotiskautta Sastamalan nuorisovaltuustossa. Topi keräsi vaaleissa 39 ääntä, eli seitsemänneksi eniten. Hän teki uutterasti vaalityötä ja jakoi vaalimainoksiaan eri kouluilla. Tyrvään Sanomat 9.1.2020 (Topi Pihlajamäellä on Downin oireyhtymä.)

Omaisten mukaan edunvalvoja oli aiheuttanut Nuotiovaaralle kymmenien tuhansien eurojen tappiot. Edunvalvojan arvio oli, että hänen hävittämänsä irtaimisto oli romua.” Yle MOT 3.2.2020. Edunvalvonnan ongelmia käsitellyssä ohjelmassa kerrottiin myös kehitysvammaisesta ja sokeasta Jaakko Nuotiovaarasta, joka oli saanut veljeltään mittavan perinnön.

Ajatuksesta, jonka mukaan kaikkien ei sovi lisääntyä, ei nyky-Suomessa ole peräydytty pätkääkään. Keinot vain ovat hienostuneempia. Eugeniikkakin voi hyvin nykyajan geenitekniikassa ja sikiö­seulonnoissa”, sanoo suomalaisesta rotuhygieniasta väitellyt tohtori Markku Mattila. Helsingin Sanomat 26.12.2019. Artikkelissa kerrotaan myös Kaija Miettisen tarina, jonka Tukiviestin lukijat saattavat muistaa Naisten lehti -teemanumerosta 2/2019.

9

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT kotialbumit INFOGRAAFI Soile Nyman ja Mika Aalto-Setälä

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

Kenen etu on

EDUNVALVONTA?

Virallinen edunvalvonta vai ei? Yleinen edunvalvoja vai omainen läheisen asioiden hoitamisen tukena? Tukiviesti keräsi valintoja ja niiden seurauksia. Löysimme rohkaisevia kokemuksia ja kauhutarinoita.

RITVA VIHANTO, JYVÄSKYLÄ

”Edunvalvoja auttoi selviytymään” minulla ei ollut edunvalvojaa. Kerran sitten kävi niin, että ystävä vaati ja vaati minua soittamaan. Puhelinlasku oli niin iso, etten pystynyt maksamaan. Kerroin kaikille ja pyysin apua. Vammaispalveluista sanottiin, että ota edunvalvoja. Ilman en olisi selvinnyt. Hänen avullaan sain laskun maksettua pikkuhiljaa. Edunvalvojasta piti laittaa maistraattiin pyyntö. Sieltä tuli kaksi henkilöä tapaamaan kotiin. Kun tieto päätöksestä tuli, piti mennä käymään ja viedä pankkitunnukset, tiliotteet ja paperit. Silloin ensimmäisellä kerralla tapasinkin ensimmäisen edunvalvojani. Viime keväänä edunvalvoja vaihtui, tätä uutta en ole tavannut. Sinnehän ei saa mennä. Häneen saa kyllä yhteyden, voi soittaa kello 10–11, ja olen soittanutkin. Joulukuussa sain vähän ylimääräistä rahaa joulua varten ja että pääsin näkövammaisten joulujuhlaan. Normaalisti saan käyttörahaa 20 euroa viikossa ja

Minulle edunvalvonta sopii. Joillain kavereilla äidit hoitavat raha-asiat, mutta minulle tämä on hyvä.

ENNEN

10

RITVA VIHANTO.

160 euroa kuukaudessa ruokaan. Ruokaraha oli ennen 120 euroa, mutta kaupasta sanottiin, että se ei riitä. Pyyntö meni palveluohjaajan kautta edunvalvojalle, ja summa nousi. Onhan se helpotus. Viime kuussa minulle jäi jopa 50 euroa omaa rahaa, kun ostin tarkasti. Moni ei älyä katsoa hintaa. Minä aina kysyn kau­ passa, mikä on edullista. Menen K-Markettiin, sanon päivää ja annan listan. Joku tulee aina auttamaan. Sanoo vaikka, että nyt on tuo jukurtti tai tuo kahvi edullista. Maksan ruuat kerran kuussa. Kun käsilaukku meni rikki, menin kauppaan ja selvitin, mitä uusi maksaa. Soitin hinnan edunvalvojalle ja hän laittoi rahan minulle. Sama juttu, kun rahapussi meni rikki. Koskaan ei ole sanottu ei, kun olen pyytänyt. Yritän aina itse olla tarkka. Kuinka isot tulot minulla on, sitä en tiedä. Vuokra, saunamaksu, kotisairaanhoito ja sellaiset menevät suoraveloituksena edunvalvojan kautta. Lääkkeet menevät toista kautta. Vain ruoka- ja käyttöraha tulevat minun tililleni, ja saan rahat riittämään. Siitä puhelinlaskusta on ehkä viisi vuotta. Ikinä enää en ota velkaa. Minulle edunvalvonta sopii. Joillain kavereilla äidit hoitavat raha-asiat, mutta minulle tämä on hyvä.

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

SIRKKA NIKULAINEN, KANGASALA

”Syynääminen tuntui epäreilulta” Tampereella asuvan veljeni Mikon, 49, viral­ linen edunvalvoja 15 vuotta. Vuosiin on mahtunut myös oikeustoimia, kuten perinnönjakotilanteita. Näihin tilanteisiin on pitänyt maistraatin holhoustoimelta hakea virallinen edunvalvoja minulle sijaiseksi. Joskus tuntuu hankalalta, kun tulee eteen monenlaisia koukeroita ja selkeitä ohjeita on vaikea saada. Muutama vuosi sitten vanhempiemme kuolinpesäasiat vaativat useita taustaselvityksiä ja asiakirjojen toimittamista sijaisinani toimineille edunvalvojille. Kun viimeisin perinnönjakoprosessi kesti pari vuotta, edunvalvoja ehti vaihtua viisi kertaa. Yleensä vuositili jätetään holhoustoimelle maaliskuussa. Takaisin se palautuu tarkastettuna vasta joulukuussa. Jos lisäselvitystä pyydetään, asian kaiveleminen edelliseltä vuodelta voi olla työlästä. Kerran minua pyydettiin tekemään vuositilitys uudestaan. Haluttiin tarkka selvitys kaikista veljeni käteisvaroin tehdyistä ostoksista. Syy ei täysin minulle selvinnyt, vaikka yritin kysyä. Työläs operaatio tuntui nöyryyttävältä. Olin jo kymmenen vuoden ajan tehnyt kaikki vuositilitykset hyväksytysti aivan samalla tavalla. Lopulta vuositili palautui hyväksyttynä, ilman selityksiä. Ymmärrän, että on hyväksikäyttäjiä, mutta tuntui epäreilulta joutua syynätyksi. Ihan kaikista vappupalloista ei ole kuittia, eikä voi olla. Tuplatilityksestä opin sen, että kannattaa olla huolellinen. Kun vanhempamme alkoivat ikääntyä, keskustelimme usein Mikon tulevaisuudesta. Vähitellen minusta tuntui luontevalta ottaa vastuu edunvalvonnasta. Se oli vanhemmillekin iso helpotus. Edunvalvonta selkeyttää raha-asioiden suunnittelua ja taloudenhoitoa. Se vahvistaa oikeusturvaa varsinkin, jos päämiehellä on omaisuutta. Meillä on yhteis­ omistuksessa veljeni kanssa pieni perintömetsä. Siitä teetettiin 10-vuotinen metsänhoitosuunnitelma, joka toimitettiin maistraatille. Näin voimme elää suunnitelman mukaan ja tehdä esimerkiksi harvennushakkuut sovitusti ilman eri lupahakemusta. Välillä päämiehen maksettavaksi osoitetut hintalaput mietityttävät. Niitä ovat lähinnä vuositilintarkastuksen kertamaksu (240 e) ja sellaiset oikeustoimiprosessit, joissa päämiehen etu vaatii virallista edunvalvojaa. Mikko on joutunut maksamaan monia satoja euroja vuodessa. Hän on toistaiseksi selvinnyt, mutta kaikki eivät selviä. Kenen etua valvotaan, kun vammainen henkilö joutuu välttämättömien edunvalvontakulujensa maksumieheksi? Onko tämä oikein ja kohtuullista? Haluan kuitenkin rohkaista ja kannustaa sisaruksia ja läheisiä asettumaan edunvalvojiksi. On etu, että edunvalvoja tuntee päämiehensä. Yleinen edunvalvoja joutuu roiskimaan asiat aika suoraviivaisesti. Joissakin tapaukOLEN OLLUT

Edunvalvonta vahvistaa oikeusturvaa varsinkin, jos päämiehellä on omaisuutta.

sissa hän ei ole koskaan edes tavannut päämiestään. Itse näen tärkeänä tukea taloudenhoidon lisäksi veljeni elämänlaatua, terveyttä ja palvelusuunnittelua. Ja onhan edunvalvonta sikäli päämiehen edun mukaista, että se kyllä estää taloudellisen hyväksikäytön mahdollisuudet. Alkuun minua pelotti, että miten minä maallikko tästä selviän, mutta ihminen oppii. Ja aina voi kysyä neuvoa. Veljen ja monien muiden vammaisten asemaa ajatellen tulee mieleeni vanha, viisas sanonta: ”Osa meistä tarvitsee enemmän saadakseen yhtä paljon.”

TARU VILANDER, MIKKELI

”Asiointirooli riittää” SIRKKA NIKULAINEN

Hoidan asioita niin kauan kuin pystyn. Olen kuullut liikaa kauhu­ tarinoita yleisistä edunvalvojista.

TARU VILANDER

KUN POIKANI Markus, 26, täytti 18 vuotta, piti ratkaista, miten raha-asiat ja asioinnit hoidetaan. Olin päättänyt etukäteen, että viralliseksi edunvalvojaksi en halua. Tiedän, mitä se tarkoittaa, koska olen ollut kehitysvammaisen veljeni edunvalvoja vuodesta 2001. Kelan kanssa riitti tikkukirjaimin allekirjoitettu valtakirja, mutta pankin kanssa piti vääntää. Olimme asiakkaina pankissa, jossa minulla oli monta asiointiroolia – itseni, tukiyhdistyksen, poikani ja veljeni puolesta. Jossain vaiheessa pankki ilmoitti, että minun olisi ryhdyttävä edunvalvojaksi. Ei käy, minä ilmoitin. Kerroin, mitä olin kuullut muilta: toisessa pankissa oli riittänyt lääkärin lausunto ja konttorissa käyminen yhdessä kehitysvammaisen ihmisen kanssa. Pankkivirkailija keskusteli esimiehensä kanssa. Myöhemmin hän soitti, että lääkärin B-lausunto vaikeasta kehitysvammasta riittää, meidän ei tarvitse edes käydä konttorilla. ”Missään tapauksessa.” Nyt minulla on pankissa asiointirooli omilla pankkitunnuksillani ja homma pelittää. Pari vuotta sitten Markus muutti palvelutaloon, mutta onneksi se ei muuttanut tilannetta. Viisas johtaja sanoi, että jos asiat hoituvat muuten, virallista edunvalvontaa ei tarvita. Pankkien käytännöt ovat aivan liian kirjavia. On hienoa, että Tukiliitto tekee vaikuttamistyötä myös Finanssivalvontaan ja vaatii selkeämpiä ohjeita. Pankit on saatava ruotuun. Sama koskee edunvalvontaa ja maistraattien käytäntöjä. Meillä on ollut kaksi kertaa maistraatin ihminen yhdistyksen vieraana. Kun he kertovat asioista, kaikki kuulostaa selkeältä. Mutta käytäntö mättää. Veljeni asioiden hoitaminen vaikeutui, kun maistraatin henkilö vaihtui. Nyt pitää olla jokainen kuitti tallessa, vaikka ennen ei pitänyt. Teen kaiken niin säntillisesti kuin pystyn, mutta varsinkin kun kävin vielä töissä, jouduin aina pyytämään lisäaikaa vuositilin tekoon. Jos minulta menisi muisti, poikani ja veljeni tarvitsisivat yleistä edunvalvontaa. Haluan hoitaa asioita niin kauan kuin pystyn, koska olen kuullut kauhutarinoita siitä, miten ihmiset eivät saa käyttää omia rahojaan. Yleisillä edunvalvojilla on aivan liikaa päämiehiä.

11

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

VALTAKIRJA TAI MUU VALTUUTUS (jos ymmärtää asian merkityksen)

Edunvalvonta & asioiden hoitamisen tuki – Tuomioistuin voi määrätä edun­valvojan täysi-ikäiselle, joka sairauden, henkisen toiminnan häiriintymisen, heikentyneen terveydentilan tai muun vastaavan syyn vuoksi on kykenemätön valvomaan etuaan taikka huolehtimaan itseään tai varallisuuttaan koskevista asioista, jotka vaativat hoitoa, eivätkä tule asianmukaisesti hoidetuiksi muulla tavoin. Holhousviranomaisen tulee tarvittaessa tehdä käräjäoikeudelle hakemus edunvalvojan määräämiseksi. – Edunvalvojan määrääminen ei estä päämiestä itse vallitsemasta omaisuuttaan tai tekemästä oikeustoimia, jollei laissa toisin säädetä. – Edunvalvojan on huolehdittava siitä, että päämies saa sopivan hoidon, huolenpidon ja kuntoutuksen. – Edunvalvojaksi voidaan määrätä tehtävään sopiva henkilö, joka antaa suostumuksensa. Tehtävässä voi toimia omainen tai muu läheinen henkilö. Ellei sopivaa läheistä löydy, tehtävään määrätään yleinen edunvalvoja. – Edunvalvojan on hoidettava päämiehensä omaisuutta sillä tavoin, että omaisuus ja sen tuotto voidaan käyttää päämiehen hyödyksi ja tyydyttämään hänen henkilökohtaisia tarpeitaan. Tässä tehtävässään edunvalvojan tulee tunnollisesti pitää huolta päämiehen oikeuksista ja edistää hänen parastaan. – Holhousviranomainen valvoo, maistraatti tai tuomioistuin määrää. – Edunvalvojalla on oikeus palkkioon. – Vuoden 2020 alusta maistraatit ja väestörekisterikeskukset vaihtoivat nimensä Digi- ja väestötietovirastoksi.

Kuva kertoo esimerkkejä valinnoista, joita on tehtävä silloin, kun henkilö tarvitsee kehitysvamman tai vastaavan tuen tarpeen vuoksi edunvalvontaa tai tukea asioiden hoitamiseen.

1

LÄHTÖ

12

2

LÄÄKÄRINTODISTUS

PYSTYN HOITAMAAN OMAT ASIANI

TUKEA ASIOIDEN HOITOON

YHDESSÄ ASIOINTI

1 Laki varallisuusoikeudellisista oikeustoimista 13.6.1929/228.

8 Holhoustoimilaki 29 §, 42 §

2 Jotta jälkikäteen voidaan todeta ymmärsinkö oikeustoimen merkityksen.

10 Holhoustoimilaki 25 §. Aina saa päättää omista työtuloista ja työosuusrahasta.

3 Ja onko sille tarvetta (asiat eivät muuten hoidu esim.läheisen avulla asianmukaisesti)

11 Laki luottolaitostoiminnasta 8.8.2014/610. Asiakkaan oikeus peruspalveluihin 15 luku 6 §.

9 Holhoustoimilaki 14 §

4 Holhoustoimilaki (1.4.1999/442) 7-13 § 5 Holhoustoimilaki 1 § 6 Holhoustoimilaki 1 §, 8 §

Lisätietoa: www.tukiliitto.fi / Tuki ja neuvot / Itsemääräämisoikeus / Edunvalvonta.

TARVITSEN APUA ASIOITTENI HOITAMISESSA

7 Holhoustoimilaki 1 §, 29 §

Asiat saattavat liittyä toisiinsa

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

EI PERUSTU DIAGNOOSIIN VAAN TOSIASIALLISEEN TARPEESEEN.

SELVITETÄÄN TÄYTTYVÄTKÖ EDELLYTYKSET EDUNVALVONTAAN? 4

ENTÄ TARVITSENKO EDUNVALVONTAA?

6

EDUNVALVONTA

3

NIMETYT ASIAT

5

TALOUDELLISET ASIAT 7

ASIOINTI PANKKITUNNUSTEN AVULLA

9

RINNAKKAISUUS, KUN TOIMITAKELPOISUUTTA EI OLE RAJOITETTU

11

LAAJENNETTU EDUNVALVONTA: TERVEYDENHUOLTO JNE. 8

SAA PÄÄTTÄÄ OMISTA TYÖTULOISTA

HENKILÖKOHTAISET TUNNUKSET

MOBIILIVARMENNE SÄHKÖINEN HENKILÖKORTTI

10

Pankki voi tehdä merkinnän kuka avustaa asioinnissa, jolloin väärinkäytökset voidaan havaita.

Henkilökohtaisten tunnusten osalta sääntely avustettavan asemasta on puutteellinen.

VAJAAVALTAISEKSI JULISTAMINEN

TOISEN PUOLESTA TOIMIMINEN (negotiorum gestio)

Asiainhuolto on toimimista toisen puolesta ilman toimeksiantoa, valtuutusta, lakisää teisen edustajan asemaa tai tuo mioistuimen määräystä, kun se on välttämätöntä tärkeän edu n puolustamiseksi. (Kauppaka ari (3/1734) 18 luku 10 §)

TOIMINTAKELPOISUUDEN RAJOITTAMINEN

Tuomioistuin voi rajoittaa täysi-ikäisen henkilön toimintakelpoisuutta, jos henkilö i katsotaan kykenemättömäks sta huolehtimaan taloudellisi asioistaan ja hänen toimeen nsa etu tulonsa tai tärkeät ovat tämän vuoksi sellaisessa vaarassa, että edunvalvojan määrääminen ei yksin riitä. Holhoustoimilaki 18 §

VOIVAT LIITTYÄ EDUNVALVONTAAN

Vajaavaltaiseksi julistetulla ei ole oikeutta vallita yksin oma isuuttaan, eikä tehdä sopimu ksia tai muita oikeustoimia, jolle i laissa toisin säädetä. Hänellä on oikeus päättää henkilöään koskevasta asiasta, jos kykene e ymmärtämään asian merkity ksen. Vajaavaltaiseksi julistam inen on hyvin poikkeuksellist a. Vajaavaltaisen asema, holhous toimilaki 3 §, ( + holhoustoim ilain 4 luku.)

13

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

KIRSTI RÄMÖ, SALO

”Edunvalvonta on mutkatonta” OLEN OLLUT POIKANI Matin, 29, virallinen edunvalvoja siitä asti, kun hän täytti 18 vuotta. Silloin jo keskusteltiin, että kannattaako edunvalvontaa virallistaa, jos asiat hoituvat muutenkin. Varmaan saisimme asiat hoidettua, mutta koin kuitenkin virallisen mallin helpommaksi. Edunvalvonnan hakeminen oli yksinkertainen juttu. Vaikeasti vammaisen kohdalla tarvetta ei tarvitse erikseen osoittaa tai todistaa. On selvää, että Matti ei koskaan pysty hoitamaan asioitaan itse. Teen tilityksen vuosittain, siihen menee vajaa tunti vuodessa. Otan vuoden tiliotteen ja syötän exceliin. Mitään kuitteja ei tarvitse liittää. Matti ei kuluta rahaa juuri mihinkään. Jos hän haluaisi jotain, hän saisi sen. Päivätoimintaan annamme kahvilassa käymiseen tai pieniin ostoksiin käteisenä 50 euroa kuukaudessa. Kuitteja ei ole kukaan pyytänyt. Se hiukan harmittaa, että Matti joutuu vuosiraportin tarkastamisesta maksamaan maistraatille noin 50 euroa vuodessa. Hoidan laskut omilla pankkitunnuksillani eli minulla on oikeudet Matin tiliin. Hänellä itsellään ei ole oikeutta tiliin, jonne eläke tulee. Olemme halunneet näin, jotta ei ole mitään väärinkäytön mahdollisuuksia. Saimme hänelle pankkitunnukset noin vuosi sitten, ne ovat sellaista suppeampaa mallia eli niillä pystyy hoitamaan vain peruspankkiasiat. Emme kuitenkaan edes tarvitse niitä pankkiasioita varten, vaan muuhun asiointiin, esimerkiksi Kanta-palveluun ja Kelaan. Nyt Matilla on myös toinen tili ja siihen pankkikortti. Näihin hänellä on myös käyttöoikeus. Ne ovat tarpeen pieniin menoihin, kun hän näinä aikoina muuttaa omaan kotiin.

SALME LEMPIÄLÄ, VETELI

”Onneksi edunvalvonta on ohi” Marko, 46, muutti Vetelin palvelutaloon, isäntä patisti minua ryhtymään viralliseksi edunvalvojaksi. Soitin maistraattiin ja he tulivat haastattelemaan. Sanoivat, että selvä juttu. Silloin taisi olla vuosi 2003. Maistraatista neuvottiin, että kannattaa tehdä kaksi tiliä, ja niin teimme. Oli käyttötili Markon omiin pieniin menoihin, ja siitä ei tarvinnut pitää erikseen rätinkiä. Toiselta tililtä maksettiin vuokra, palvelutalon ruokamaksu ja isommat hankinnat. Niistä keräsin kuitit ja nidoin kuukausi kerrallaan. Työläintä oli vuositilien teko. Yhteenveto piti tehdä erilliselle lomakkeelle. KUN POIKAMME

14

Virallinen malli on selkeä, eikä jätä väärin­ käytölle mahdollisuutta.

MATTI JA KIRSTI RÄMÖ.

Moni kokee edunvalvonnan kauhean työlääksi, mutta ei tiedä, että se ei ole pakollista.

MARKO JA SALME LEMPIÄLÄ.

Kymmenen vuotta sujui ihan hyvin. Sitten mies kuoli vuonna 2012. Perunkirjatilanteessa en voinut edustaa Markoa, vaan piti hankkia sijainen. Sama juttu, kun myöhemmin teimme kuolinpesän nimissä talokaupat ja Marko oli yksi kuolinpesän osakas. Sijaisen järjestäminen oli monivaiheinen juttu, jossa piti monta kertaa anoa maistraatilta lupia ja päätöksiä. Joka ainoa päätös maksoi 150–200 euroa ja koko ruljanssille tuli hintaa noin 500 euroa. Selvittiin kunnialla, mutta kun tuli vuodenvaihteen tilityksen aika, tarvitsin neuvoa maistraatilta. Olin jo aika tuskastunut ja kysyin, että voiko tämän edunvalvonnan sanoa irti. Kyllä voi, he vastasivat. Ja neuvoivat, miten. Kerroin Markolle ja varmistin, että hän ymmärsi. Sitten hankimme lääkärintodistuksen ja täytimme lomakkeen edunvalvonnan purkamisesta. Kävimme maistraatissa Markon kanssa ja hän pystyi vastaamaan maistraatin kysymyksiin. Päätös tuli postissa. Vielä yhdet tilit tein, sitten se oli ohi. Muistan vielä päivämäärän: 10.4.2014. Sen jälkeen kaikki raha-asiat ovat hoituneet entiseen tapaan, mutta ilman virallista valvontaa ja vuositilityksiä. Vain silloin, kun kuolinpesän kanssa tapahtuu jotain, tarvitaan ulkopuolinen edunvalvoja. Tähän mennessä olemme tarvinneet kerran, pienen metsäpalan kaupanteon yhteydessä. Se sujui hyvin. Minä hoidan asiat mieluummin näin. Kun minä en enää pysty, Markon sisarukset ovat valmiita ottamaan vastuuta. Edunvalvonta on tietysti tarpeen silloin, jos läheisiltä ei saa tarvittavaa tukea tai jos on vaara tulla hyväksikäytetyksi. Mutta se on sitten ihan eri juttu. Olen vähän yllättynyt siitä, miten paljon tähän liittyy epäselvyyttä. Moni kokee edunvalvonnan kauhean työlääksi, mutta ei tiedä, että se ei ole pakollista.

KOOTUT KAUHUTARINAT

”Arkkurahoja ei käytetä talvitakkiin” KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON työntekijät kohtaavat säännöllisesti tilanteita, joissa yleisen edunvalvojan toiminta ei vaikuta päämiehen edun mukaiselta. Olemme koonneet tähän tositarinoita, jotka kerrotaan anonyymisti. Tukiliiton kurssille tuli ilmoittautuminen. Hakija valittiin, koska hänellä oli selkeästi kiinnostus ja motivaatio, ja mahdollisuus kulkea koti- ja kurssipaikkakunnan väliä. Viikkoa ennen kurssin alkua henkilö soitti, ettei saa edunvalvojalta rahaa junamatkoihin. Hän ei päässyt kurssille, vaikka hänen oman käsityksensä mukaan hänellä olisi ollut matkoihin varaa. Eräs Tukiliiton kurssille osallistunut kertoi itse halunneensa itselleen edunvalvojan, koska oli kokenut

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

että esimerkiksi laskujen maksaminen oli hankalaa. Silti hän olisi halunnut hahmottaa itse oman taloudellisen tilanteensa ja oli pyytänyt edunvalvojaltaan tietoja tilinsä saldosta. Hän toivoi, että saisi tiliotteesta kopion postissa. Edunvalvoja ilmoitti, ettei lähetä tietoja taloudellisesta tilanteesta postissa, koska kopiointi ja lähettäminen vievät liikaa aikaa. Lievästi kehitysvammainen mies oli tarjonnut isälleen isänpäivälounaan ja ostanut läheisilleen varoihinsa nähden tavanomaisia joululahjoja. Seuraavan vuositilin yhteydessä maistraatti uhkasi veljensä edunvalvojana toimivaa sisarta vahingonkorvausvelvollisuudella, koska tämä oli antanut ”tuhlata” päämiehensä varoja. Veljellä oli selkeästi varaa näihin huomionosoituksiin. Hänelle mahdollisuus muistaa omia läheisiään siinä kuin muutkin oli merkittävä asia, ja tämän hän pystyi myös itse ilmaisemaan. Toisen aikuisen kehitysvammaisen miehen äiti otti yhteyttä lakineuvontaan syksyn viiletessä talveksi. Yleinen edunvalvoja oli kieltäytynyt antamasta miehelle rahaa talvitakkiin, jolle oli kuitenkin välttämätön tarve. Edunvalvoja oli perustellut asiaa äidille sillä, että päämiehen pitäisi itse osata kuukausittaisista käyttövaroistaan varata rahat tällaisiin hankintoihin. Mies oli ostanut kyseisen kuun käyttövaroista pikkuostosten lisäksi muutaman kymmenen euron DVD-soittimen. Lisäksi edunvalvoja oli vedonnut ”arkkurahan” säästämiseen. Äidin mukaan miehellä oli tilillään noin 30 000 euron säästöt. Kahdestaan asuva pariskunta kertoi, että he haluaisivat muuttaa asumaan toisen heistä perimään omakotitaloon toiselle paikkakunnalle. Nykyisessä asuinpaikassa oli paljon pulmia kotiin tarvittavan avun järjestämisessä ja apua toteutettiin, vaikka pariskunta oli ehdottomasti ilmoittanut haluavansa vain ”olla rauhassa.” Edunvalvoja ilmoitti, että he eivät saa muuttaa toiselle paikkakunnalle, eikä suostunut hoitamaan siihen liittyviä käytännön asioita. Muutto ei onnistunut ilman apua.

Matkustaminen kielletty? Aikuinen kehitysvammainen henkilö halusi lähteä tukiyhdistyksen järjestämälle risteilyreissulle. Hän tarvitsi matkalla toisen henkilön apua. Asumisyksikön työntekijät voisivat lähteä mukaan avustamaan, mutta vain jos asukkaat yhdessä maksavat heidän matkansa. Yleinen edunvalvoja ei suostunut siihen, että päämiehen varoja olisi käytetty jyvitetyn osuuden maksamiseen henkilökunnan kuluista. Päämiehellä oli säästöjä, eikä kustannuksiin osallistuminen olisi vaarantanut hänen toimeentuloaan. Henkilö ei päässyt matkalle mukaan. Matkakustannuksiin liittyviä ongelmia ilmenee lakineuvonnan yhteydenotoissa usein. Lähes aina matka olisi edullinen kotimaan matka tai risteily Ruotsiin tai Tallinnaan. Eräässä tapauksessa päämies olisi halunnut viettää omat 60-vuotisjuhlansa risteilyllä, johon hänellä olisi ollut varaa. Tarvitut varat evättiin. Hyvin yleisesti edunvalvojat epäävät päämiesten toivomia elämänlaadun kohottajia, esimerkiksi ulkona

Edunvalvojat vetoavat tarpeeseen säästää päämiehen varoja. Useimmiten säästöt kasvavat koko ajan – päämiehen eläessä hyvin niukasti.

syömisen tai elektroniikkahankinnat, joihin käyttövarat eivät riitä, mutta joihin tosiasiassa olisi varaa. Edunvalvojat vetoavat tarpeeseen säästää päämiehen varoja. Useimmiten säästöt kasvavat koko ajan – päämiehen eläessä hyvin niukasti pienellä käyttövaralla. Monilla ei ole esimerkiksi rintaperillisiä, vaan säästyneet varat menevät lopulta läheisille, jotka eivät niitä halua, tai valtiolle. Yleisestä edunvalvojasta ei useinkaan ole apua palveluiden järjestämiseen liittyvissä ongelmatilanteissa. Edunvalvoja ei suostu toimimaan esimerkiksi asiakasmaksujen alentamiseksi tai lainvastaisesti perittyjen asiakasmaksujen poistamiseksi. Tilanteet voivat olla hankalia myös silloin, kun asiakas tai läheiset pyrkivät vaihtamaan yleisen edunvalvojan uuteen tai edunvalvojaksi suostuvaan omaiseen. Monet ovat kokeneet, että maistraatti pitää tällöin yleisen edunvalvojan puolta. Myös edunvalvonnan lakkauttamiseksi vaaditaan usein hyvin vahvoja perusteluita ja näyttöä, esimerkiksi lääkärien ja muiden asiantuntijoiden lausuntoja. Edunvalvottavan etu ei ole aina selvä asia myöskään kaikille kehitysvammaisen ihmisen läheisille. Eräs sisarus toimii läheisensä virallisena edunvalvojana ja joutuu puolustamaan muille sisaruksille edunvalvottavan oikeutta omiin varoihinsa. Miksi niistä konserteista ja reissuista pitää edes kertoa: eihän hän osaa niitä haluta, jos ei tiedä niistä, sisaret moittivat. Kyseinen henkilö saa suurta iloa elämän pienistä kohokohdista, joihin hänellä myös on varaa. Mihin rahoja pitäisi säästää, edunvalvojasisar ihmettelee. Perintöön?

Tukiliitto vaatii:

Edunvalvontaa tulee yksinkertaistaa ja ohjata ovat yksi Tukiliiton lakineuvonnan kestoaihe. Myös liiton aluetreffeillä läheisen asioiden hoitamisen tukena toimiminen on herättänyt paljon keskustelua. Ongelmien perussyy on se, että käytännöt eri maistraateissa ovat hyvin vaihtelevia. Tukiliitto kävi marraskuussa oikeusministeriössä viemässä viestiä jäsenistöltä: – Edunvalvonnan prosesseja on yksinkertaistettava. – Yleisiä edunvalvojia on ohjattava. – Tuettu päätöksenteko on otettava lainsäädäntöön. – Sähköisen asioinnin on oltava kaikille mahdollista.

EDUNVALVONTAAN LIITTYVÄT KYSYMYKSET

Lue lisää Tukiliitto vaikuttaa -koosteesta, sivu 40.

15

TEKSTI JA KUVAT Kati Ranta // HELSINKI

Yksinhuoltajaomaishoitajan on vaikea tehdä kokoaikatöitä ja vaikea pärjätä osa-aikapalkalla. Minna Kedonoja tuntee myös ruokajonot. Kokemusasiantuntijakoulutus kannusti häntä huolehtimaan myös omista rajoistaan, sillä raja tuli vastaan.

MISTÄ RUOKAA OMAISHOITAJAN PÖYTÄÄN? 16

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

Oodi omaishoidolle kaipaa viritystä. ”Oikea-aikainen tuki ja ennaltaehkäisevät palvelut tukisivat perheen jaksamista. Hoitoavun ja taloudellisen tuen yhdistelmä pitäisi miettiä yksilöllisesti”, Minna Kedonoja sanoo. Minna kuvattiin Helsin­ gin keskustakirjasto Oodissa.

17

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

”O

len ollut aina töissä”, Minna Kedonoja sanoo. Minna opiskeli lähihoitajaksi, kun perheen kolme lasta olivat pieniä. Opiskelu, lastenhoito ja työnteko vaativat venymistä. Minna ja hänen miehensä päätyivät eroon. Se kuulostaa tavalliselta lapsiperheen tilanteelta. Mutta ei ollut sitä. Vuonna 2020 Vertti täyttää 18 vuotta. Vertin omaishoito alkoi taaperoiässä. Hänellä todettiin keskiasteinen kehitysvamma, vaikea epilepsia, sopeutumiskäyttäytymisen häiriö ja autistisia piirteitä. Vertti tarvitsee tukea kaikissa arjen toimissaan. Päivän struktuurin pitää olla hyvin jäsennelty ja tarkka. Tunteiden säätely on Vertille vaikeaa, ja turhautumiset purkautuvat aggressioina. ”Jos on yksin omaishoidettavan kanssa, on pakko elää hänen ehdoillaan. Kokoaikaista työtä en pystynyt omaishoitajana tekemään. Tein osa-aikaisia päivätöitä, muuhun ei ollut mahdollisuutta, ja palkka jää tosi pieneksi hoitoalalla. Koin myös syyllisyyttä siitä, että työaikoja piti järjestellä minun takiani”, Minna kertoo.

Sentin venyttämistä Omaishoitajan, erityisesti yksinhuoltajaomaishoitajan, elämä on jatkuvaa sentin venyttämistä ja tukiviidakossa rämpimistä. Kokoaikaista työtä on mahdotonta tehdä ilman vahvoja tukijoukkoja. Aamulla lapsi on saatettava koulutaksin kyytiin ja illalla otettava vastaan. Lääkäri- ja terapiakäynnit sekä sairaala- ja kuntoutusjaksot vaativat omaishoitajan aikaa. Pienestä osa-aikapalkasta ei pysty säästämään puskuria odottamattomien menojen varalle tai lomamatkoihin. ”Osa-aikatyöstä ei jää käteen monta euroa enempää kuin jos eläisi tukien varassa. Usein mietin, mitä järkeä oli tehdä työtä. Työ liittyi kuitenkin omaan identiteettiini ja mahdollisti kuulumisen työyhteisöön”, Minna Kedonoja sanoo. Aiemmin omaishoidon tuki laskettiin tuloksi asumistukea haettaessa, mikä tiukensi toimeentuloa entisestään. Nykyisin omaishoidon tuki ei enää vaikuta asumistukeen. Toimeentulotukeen Minna joutui turvautumaan otettuaan virkavapaata Vertin epilepsian ja käytöshaasteiden takia. ”Ruokajonoon ajautuu väkisin, ei ole muuta vaihtoehtoa. Diakoniatyöstä sain yhtenä jouluna lahjakortin lasten lahjaan, kun halusin järjestää lapsille joulun, vaikka olin virkavapaalla Vertin takia. Siinä tilanteessa joutuu turvautumaan kaikkeen mahdolliseen. Kun on tottunut kituuttamiseen, siitä tulee normaalia. Linnanmäki on hirveä kuluerä. Tulppaanikimpusta tekee juhlan keskelle arkea ja jotenkin pärjäilee. ” Arkielämän enkeleitä tuli joskus vastaan. Taksinkuljettaja haki Vertin kouluun ja vei samalla kyydillä Minnan harjoitteluun. ”Se pelasti päiväni ja mahdollisti opiskeluni.”

Erilaista elämää Kun Vertti ja hänen isoveljensä asuivat kolme vuotta isänsä luona, Minna tajusi lopullisesti eron tavallisen elämän ja omaishoitajan elämän välillä. ”Oli mahdollista tehdä kokoaikatyötä ja tienata palkkaa, jolla pystyi elämään.” Hän oli niin tottunut olemaan jatkuvasti joko palkkatöissä tai omaishoitajana, ettei osannut hellittää. ”Tein yötöitä ja keikkatöitä. Taloudellinen tilanne olikin paljon parempi. Pystyin ostamaan lapsille vaatteita ja lahjoja ja tekemään heidän kanssaan pieniä matkoja. Koin kuitenkin masennusta ja ahdistusta siitä, etten saanut olla lähivanhempi.” Pojat palasivat asumaan äidin luo, ja elämä muuttui taas. Vertin käytöshäiriöt lisääntyivät 11–12-vuotiaana. Tilapäishoidossa tuli käytösongelmia, eikä Vertti halunnut olla siellä yötä. Pienenä pojan pystyi ottamaan kainaloon, mutta nyt hän olikin äitiä päätä pidempi. Minna sai tukea Vertin käytöksen hallintaan koulusta.

18

Vertillä on edessään oma tulevaisuus ja oma koti. Äiti pysyy rinnalla ja tukee muutoksessa.

”Solakallion koulu on huippupaikka. Siellä on upeasti toimittu perheen kanssa yhteistyössä. Vertillä oli loistava opettaja, ja se merkitsi paljon myös kodin arjessa. Koulussa käytettiin apuna vahvasti kuvallista tukea strukturointiin ja kommunikointiin”, Minna kehuu.

Kokemusasiantuntijaksi Vertin peruskoulun päätyttyä oli jälleen edessä uusi elämänvaihe. Käytöksen haasteiden ja aggressiivisuuden vuoksi Vertille ei löytynyt sopivaa jatko-opintopaikkaa. Uudessa päivätoimintapaikassa kahden ohjaajan tuki ei riittänyt käytöksen hallintaan. Kotona Vertti löi äitiä. ”Seinä oli vastassa. 20 senttiä lyhyempi mutsi ei ollut Vertille tarpeeksi iso auktoriteetti, kirjaimellisesti”, Minna sanoo. Hän joutui luopumaan omaishoitajuudesta ennen kuin Vertti täytti 18 vuotta. Nyt Vertti on Rinnekodin tutkimusjaksolla, jolla pyritään etsimään vastauksia käytöksen haasteisiin. Tavoitteena on löytää Vertille oma asunto, jonne hän voisi muuttaa tutkimusjakson jälkeen. Jakso on sujunut hyvin: arjessa on strukturoitu ympäristö ja jämäkät rajat, ja Vertti on rauhallinen. ”Vertin hyvinvoinnille ovat tärkeitä selvät rajat, mutta omaishoitajan omatkin rajat on otettava huomioon”, Minna toteaa. Hän kävi Kehitysvammatuki 57 ry:n ja Polli ry:n yhteistyössä järjestämän Omaishoidon kokemusasiantuntijakoulutuksen, joka avasi hänen silmänsä. ”Se muutti elämäni. Se oli tajunnanräjäyttävä juttu! Löysin omat voimani takaisin ja ymmärsin omien rajojeni asettamisen merkityksen”, Minna sanoo nyt. ”Olin kadottanut oman minuuteni. Kun joku kysyi, mitä sulle kuuluu, aloin kertoa, mitä Vertille kuuluu. En osannut ajatella, mistä itse tykkään.”

Toivelistan kärki Minna Kedonoja on miettinyt paljon, mitä vahvemmilla tukitoimilla olisi voitu saavuttaa. ”Vertti olisi tarvinnut tutkimusjakson jo 14–15-vuotiaana. Aikaa ja voimia meni hukkaan, kun meitä pompoteltiin eri luukuille, joilla oltiin sormi suussa vuositolkulla. Henkilökohtaisesta avusta

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

Vertti sai kielteisen päätöksen, koska avustaja ei voi häntä rajoittaa. Äiti voi toki häntä hoitaa.” Hän korostaa, että oikea-aikainen tuki ja ennaltaehkäisevät palvelut auttaisivat omaishoitajia jaksamaan. ”Olalle taputukset eivät riitä. Hoitoavun ja taloudellisen tuen yhdistelmä pitäisi miettiä yksilöllisesti.” Minna ehdottaa omaishoidon tukea esimerkiksi Kelan maksettavaksi, jotta rahat eivät valuisi kunnan muihin menoihin. Tällöin myös pisteytykset ja kriteerit olisivat samat joka kunnassa. ”Omaishoidontuen pitäisi olla todellinen palkkatyön vaihtoehto. Nyt se on murto-osa laitoshoidon kuluista, jotka kunta maksaa, jos omaishoitaja ei enää jaksa.” ”Mistä saa ruokaa pöytään, kun alkaa omaishoitajaksi? Onko oikein, että työikäiset omaishoitajat eivät pysty tekemään töitä, vaan joutuvat seisomaan ruokajonossa? Mikä on omaishoitajan oikeus toteuttaa omaa elämäänsä ja hoitaa muita lapsiaan?”, Minna kysyy. Minna tunsi olevansa riekaleina, kun Vertti ei voinut asua enää kotona. ”30 päivän päästä omaishoidontuen loppumisesta oli kuitenkin löydettävä kokoaikatöitä, koska tuki loppui.” Minna haki ja sai töitä. Hän oli myös haaveillut lisäopinnoista. Omaishoitajana ei ollut aikaa, mahdollisuuksia eikä voimavaroja, koska opintoja olisi joutunut tekemään yöllä. Nyt opiskeluun on vihdoin mahdollisuus. Tammikuussa 2020 Minna aloitti sosionomiopinnot monimuotokoulutuksena työn ohessa. ”30 vuotta olen elänyt lapsiperhe-elämää, joten onhan tämä iso muutos ja identiteettikriisi. On epätodellista, kun tulen harjoittelusta eikä ole kiire kotiin. Aamulla ei tarvitse hoitaa kuin itsensä liikkeelle. Elämä on täynnä mahdollisuuksia. Kuinka helppoa voikaan olla viisikymppisen työssäkäyvän ihmisen elämä!”, Minna ihmettelee. ”Aikaisemman arjen raskauden ja sitovuuden ymmärtää nyt. Kaipaan kyllä myös elämää Vertin kanssa, ja joudun käsittelemään lapsesta eroamisen tunteita. Olemme kuitenkin menossa oikeaan suuntaan. Voimme ylläpitää ja vahvistaa äidin ja pojan välistä suhdetta.” Hän toivoo, että nyt he voivat tehdä yhdessä sellaisia juttuja, joita vanhemmat ja aikuistuvat nuoret tekevät. ”Kumpikin suuntautuu omaa tulevaisuuttaan kohti. Minulla on nyt voimavaroja kulkea Vertin rinnalla ja tukea häntä elämänmuutoksessa.”

Taksien tahdissa töihin aikatauluja määrittävät hänen 14-vuotiaan Aino-tyttärensä koulutaksikuljetukset. ”Aika armotonta se on ja harvalla on mahdollisuus järjestää työnsä taksiaikataulujen mukaan. Usein on ollut stressaavaa selitellä töissä, että pitää ehtiä taksille. Muuta omaa aikaa ei ole kuin työ. Yöunista on otettava, jos jotain haluaa itselle pakollisten kotihommien lisäksi”, Anni toteaa. Ainon alakoulusta aikoinaan ehdotettiin, että Anni jäisi pois töistä, jotta aikataulut järjestyisivät. ”Sekö on mun kohtalo, että jään kotiin, eikä tarvitse haaveilla muusta”, Anni kysyy. Haaveita on, ja niiden toteuttaminen on vaatinut sinnikkyyttä. Anni päätti vaihtaa alaa ja opiskella toimintaterapeutiksi. Koulutyöt oli tehtävä yöllä. Anni pystyi opiskelemaan työmarkkinaetuudella ja omilla säästöillään. ”Harrikkarahat menivät opiskeluun.” Nyt opinnot ovat loppusuoralla, ja alussa on määräaikainen sijaisuus uudella alalla. Minuuttiaikataulut taksien kanssa jatkuvat, mutta nykyisessä työssä niitä ymmärretään ja työ on mielekästä. ”Nyt pääsen tekemään jotain, jolla on merkitystä. Työpäivät ovat säännöllisiä ja odotan, että elämän rytmi tasoittuu. Kun lapset menevät nukkumaan, voin tehdä jotain itse tai ehkä olla vaan.” Annin mielestä yhteiskunnassa pitäisi miettiä perusteellisemmin, miten voitaisiin tukea omaishoitajien työssäkäyntiä ja jaksamista ja mahdollistaa heidän toimeentulonsa. ”Omaishoidon vapaita pitäisi saada silloin, kun niitä tarvitsee.” Vaikka omaishoidon vapaita olisi myönnetty, niitä voi jäädä käyttämättä, koska tilapäishoitopaikoissa ei ole vapaita hoitoaikoja. Alalla olisi tilaa vastuullisesti toimiville yrityksille.

ANNI PEKKASEN

Automaattista köyhyyttä teini-ikäisellä tyttärellä Emmalla on vaikea epilepsia ja kehitysvamma sekä liikunta- ja puhevamma. Emma vaatii jatkuvaa valvontaa, opastusta, ohjausta – aikuisen apua ja tukea. Miia toimii Emman omaishoitajana. Isäänsä Emma ei tapaa joka kuukausi. ”Isän on vaikea sovittaa erityislasta omiin kuvioihinsa”, Miia sanoo. Yksinhuoltajaomaishoitajan arki on yksinäistä puurtamista. Sukulaisetkaan eivät aina ole ymmärtäväisiä. ”Oma äitini on ollut tukena, mutta hän asuu eri paikkakunnalla. Sisarukseni eivät ole koskaan hoitaneet lastani. Osa sukulaisista on etääntynyt ja sanoo, ettei kestäisi, jos itselle kävisi näin. Vaihtoehtoja ei vain ole”, Miia toteaa. ”Ulkopuolisen on vaikea ymmärtää omaishoitajan äärimmäistä stressitilaa, huonosti nukuttuja öitä ja taloudellista niukkuutta, jotka ajavat myös sosiaaliseen tyhjyyteen, lähes syrjäytymiseen. Miten paljon voimia yhdellä ihmisellä pitäisi olla?”, Miia kysyy. Vertaistuki on tärkeää Miialle, joka kuuluu moniin yhdistyksiin, kuten Kehitysvammatuki 57:ään ja Leijonaemoihin. ”Muiden vanhempien apu on paras tuki. Vertaistuen kautta saa tietoa ja voimavaroja. Haluan myös tarjota tukea nuoremmille vanhemmille.” Miia on aiemmin tehnyt lyhyitä pätkätöitä. Kokoaikatyön tekeminen olisi hänelle erittäin vaikeaa. ”Vaikeasti monivammaisen lapsen yksinhuoltajuus määrittää koko elämää ja tarkoittaa automaattisesti köyhyyttä.”

MIIAN

19

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

Pelkällä omaishoidon tuella sinnittelevällä perheellä ei ole mahdollisuuksia osallistua maksullisiin harrastuksiin tai tapahtumiin. Vaikka tilapäishoidon lisäpäiville olisi ehdoton tarve, niitä ei voi käyttää, koska ne maksavat liikaa. Miia toivoisi sosiaalityöntekijöiden huomioivan perheiden taloudellisen tilanteen ja tarjoavan maksuhelpotuksia hoitoavusta. Kun elää äärimmäisessä niukkuudessa, 36 euroa hoitopäivästä on liian paljon. Omaishoidon tuki valuu tilapäishoidon maksuihin. ”Sosiaalityöntekijät eivät ole kertoneet etuuksista tai kysyneet koskaan, miten jaksan. Jo se auttaisi, jos kysyttäisiin, miten voitaisiin auttaa.” Oltuaan lähes kymmenen vuotta kotona Emman kanssa Miia aloitti sosiaalialan opinnot pyristelläkseen tulevaisuudessa irti taloudellisesta ja sosiaalisesta syrjäytymisestä. Miian ja Emman nimet on muutettu heidän omasta toiveestaan, asian arkaluontoisuuden vuoksi.

Kehitysvammatuki 57 – Oli mukana kouluttamassa omaishoidon kokemusasiantuntijoita yhdessä Pääkaupunkiseudun omaishoitajien kanssa, kolmannen kerran vuonna 2019. OKA-koulutuksen käyneet voivat toimia esimerkiksi kehittämistyöryhmissä, ohjausryhmissä, hankkeissa, arvioimassa ja kehittämässä palveluja, koulutusja luentotehtävissä, ryhmänohjaajana ammattilaisen kanssa tai työpajoissa. Kokemusasiantuntijaa kuulemalla ammattityöntekijät saavat arjen kokemuksiin perustuvaa tietoa ja voivat näin ymmärtää asiakkaidensa odotuksia ja tarpeita. – Toteuttaa jäsenistölleen viikonlopputoimintaa Helsingin kaupungin järjestöavustuksella. Eri kohderyhmille järjestettävät vertaistapahtumat ovat virallisesti Omaishoitolain 3 a §:n mukaisia omaishoitajan hoitotehtävää tukevia palveluja.

KOLUMNI

Miten onnistuu ansiotyö omaishoidon ohella? EI PITÄISI OLLA YLLÄTYS, että osa omaishoitajista

RIIT TA KUISMANEN KEHITTÄMISPÄÄLLIKKÖ, PIRKANMAAN OMAIS­ HOITAJAT PIONI RY

Työelämässä pysyminen parantaisi omaishoitajien hyvinvointia ja taloutta.

20

haluaisi pysyä työelämässä kiinni. Se lisäisi heidän hyvinvointiaan ja samalla parantaisi taloudellista tilannetta. Osaamisen ylläpitäminen on myös yhteiskunnallisesti tärkeää ja työn luomat sosiaaliset suhteet mahdollistavat sosiaalisen verkoston ylläpitämistä. Monet omaishoitajat ovat hyvin koulutettuja ja heillä on paljon osaamista, joten yhteiskunta hukkaa paljon tuottavaa työvoimaa, mikäli omaishoitajien työn vastaanottamista tällä hetkellä haittaavia kannustinloukkuja ei selvitetä ja pyritä purkamaan. Toisaalta osalle omaishoitajia ei ole ehtinyt kertyä koulutusta eikä työkokemusta, joten he ovat haavoittuvassa työmarkkina-asemassa, jos omaishoito syystä tai toisesta päättyy. Omaishoitaja törmää moniin työllistymistä haittaaviin esteisiin, kuten byrokraattisiin kannustinloukkuihin. Paperityön runsaus työnhaussa voi lannistaa kenet tahansa ja tiedon saanti on haasteellista ja usein sirpaloitunutta. Omaishoitajan voimavarat ja kyvyt toimia netissä ovat joskus puutteellisia ja tarvittava tieto jää saamatta. Monet omaishoitajat kokevat, että tarvitsisivat apua työnhaussa. CV:n päivittämiseen kaivataan konkreettista ohjausta. Omien oikeuksien ja mahdollisuuksien selvittäminen työn ja omaishoidon yhteensovittamisessa vaatisi henkilökohtaisen tukihenkilön. Ottaessaan vastaan työtä omaishoitaja voi menettää jonkin etuuden, esimerkiksi asumistuen. Taloudellisten kannustinloukkujen lisäksi omaishoitajalla on usein työvoimapoliittisia ongelmia. Omaishoito ei automaattisesti ole työttömyyspäivärahan myöntämisen este, mutta

omaishoitajan täytyy kuitenkin osoittaa olevansa työmarkkinoiden käytettävissä. Omaishoitajilla tulisikin olla mahdollisuus hakea osapäivätyötä ilman, että menettää työmarkkinatuen. Koska omaishoitajalla ei useinkaan ole mahdollisuutta ottaa vastaan kokopäivätyötä, hän ei edes hakeudu työttömäksi työnhakijaksi. Hän ei tällöin myöskään ole te-palvelujen parissa eikä saa työttömyyskorvausta. Palvelujen ulkopuolella olevana hän voi jäädä paitsi sellaista ohjausta, joka mahdollistaisi hänen työllistymisensä. tukisivat joustavat työkäytännöt sekä työyhteisön ymmärtävä suhtautuminen omaishoitajuuteen. Työpaikan asenne ei aina salli yksilöityjä joustoja ja mahdollisuus palkattomiin poissaoloihin hoidettavan asioiden hoitamiseksi ei onnistu. Omaishoito on erittäin kustannustehokasta hoitoa. Ilman omaishoitoa kuntien terveydenhuolto romahtaisi, sillä hoidettavien määrä on suuri. Monet omaishoitajat ovat hoitosuhteen ohessa ansiotyössä, eli heidän työpanoksensa yhteiskunnalle on kaksinkertainen. Omaishoito voi kuitenkin olla sekä fyysisesti että henkisesti kuormittavaa, joten hoitajien hyvinvoinnista, taloudellisesta tilanteesta ja mahdollisuuksista työelämään tulee huolehtia.

OMAISHOITAJAN TYÖLLISTYMISTÄ

Riitta Kuismanen on fysioterapeutti, sosiaalipsykologi ja toimii kehittämispäällikkönä Pirkanmaan Omaishoitajat PIONI ry:ssä STEA:n rahoittamassa OPASTE -hankkeessa (Omaishoidosta pienin askelin työelämään). Hankkeen yhtenä tavoitteena on selvittää omaishoidon ja ansiotyön yhdistämisen esteitä sekä helpottaa omaishoitajan mahdollisuuksia työllistyä tai hakeutua koulutukseen.

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

OMAISHOITO LOPPUI, KÖYHYYS SYVENI Hannan elämäntyö on ollut muiden auttaminen. Nyt poika on itsenäistynyt ja mies muuttaa pian hoitokotiin. Hänelle jää tyhjentynyt koti, uupunut

TEKSTI Merja Määttänen

mieli ja ohut lompakko.

O

len ollut omaishoitaja Aaron, 26, elämän alusta asti, kunnes hän muutti pois nelisen vuotta sitten. Sain omaishoidon tukea sen reilut 300 euroa kuussa, tosin parina vuonna vain koulujen loma-aikana, koska kunta päätti säästää. Minun oli pakko jäädä työelämästä pois, muuta vaihtoehtoa ei ollut. Aaron päivärytmi oli kahdeksan ensimmäistä vuotta täysin sekaisin, eikä kumpikaan meistä nukkunut. Oli siinä kaikenlaista muutakin, muun muassa viivästynyt epilepsiadiagnoosi. Työnteko oli puhdas mahdottomuus. Tarkoitus oli, että mies pystyisi käymään töissä. Kun Aaro syntyi, mieheni etenevää neurologista sairautta ei oltu vielä todettu. Nyt diagnoosista on parikymmentä vuotta. Kolme vuotta mies yritti vielä käydä töissä, kenellekään kertomatta, mutta paljastuihan se tietenkin. Vuonna 2004 mies jäi työkyvyttömyys­ eläkkeelle. Vuosikausiin en edes tajunnut, että minulla voisi olla omaishoidon tuen lisäksi muita tuloja. Sitten päädyin kerran

itse kuntoutukseen ja siellä sosiaalityöntekijä kauhistui tulottomuuttani. Sitä kautta päädyin saamaan kuntoutustukea joitain satasia kuussa. Oma sairauteni on lapsuudessa todettu, hiljakseen paheneva fyysinen vaiva. Jossain vaiheessa sain yllättäen päätöksen työkyvyttömyyseläkkeestä, vaikka en ollut edes hakenut sitä. Taustalla oli fyysisen sairauden lisäksi uupumusta. Nyt saan eläkkeen, 784,52 euroa kuussa. Puhe siitä, että omaishoito kartuttaisi työeläkettä, tuntuu huijaukselta. Käytännössä se vähennetään kansaneläkkeestä. Minulle ehti kertyä työeläkettä 160 euron edestä per kuukausi. Jos todella saisin sen kansaneläkkeeni päälle, se olisi todella iso raha.

Elämän katoava tarkoitus Kun Aaro aikuistui ja tuli itsenäistymisen aika, taloutta ei loppujen lopuksi ollut varaa ajatella. Kuntaamme rakennettiin uutta asumisyksikköä ja harvinaiseen tilaisuuteen oli pakko tarttua.

21

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

Tulen taas käymään. Kohtaamisemme on kuin tanssi, askeleet ennalta määrätyt. Sinä viet ja minä suostun vanhoihin kuvioihin. Olemme sanojen tuolla puolen.

Jo kauan sitten sovimme yhdessä, että hänen omaishoitajakAaro muutti lokakuussa 2015 ja siitä kolmen viikon kuluttua seen en ryhdy. Takkini oli 22 omaishoitovuoden jälkeen typö­ me mieheni kanssa muutimme keskustan kerrostaloon, lähelle tyhjä. Sitä paitsi jos nyt olisin omaishoitaja, mies pääsisi hoitokoasumisyksikköä. tijaksoille vain kolme päivää kuukaudessa. Itsenäistyminen oli iso muutos perheen taloudelliseen tilanteeseen. Omaishoidon tuen lisäksi Aaro vei mennessään eläkkeensä Muutto kokonaan hoitokotiin on vääjäämättä edessä, ehkä ja hoitotukensa. Olin kuitenkin ottanut hänen tuloistaan vähän hyvinkin pian. Minä en pysty nostamaan häntä. Tällä hetkellä ruokaan ja muihin kuluihin. Siihenkin liittyy hämärä syyllisyypärjäämme, koska meillä on hyvin pienet menot ja yhteinen den tunne: missään ei ole selkeästi ohjeistettu, kuinka paljon kotili. Miehellä on omat tulonsa, ainakin tuplasti minun eläkettäni tona asuvan lapsen rahaa saisi käyttää. Eikö se isompi työeläke ja lisäksi hoitotuki. Kun hän kuitenkin ole tarkoitettu elämiseen ja ruokaan? muuttaa pois, minulle jää vain oma eläkkeeni. Selvisimme taloudellisesti, kun luovuimme Taloyhtiön vastike on 215 euroa ja siihen ”Pelkään omakotitalosta ja autosta. Eniten surin sitä, sähkö-, netti- ja vakuutusmaksut päälle. yksinäisyyttä, että Aaro menetti lapsuudenkotinsa. Hän on köyhyyttä ja sitä, Avun pyytämisen kynnys hyvin paikkasidonnainen ihminen ja hänen että kukaan Pelkään yksinäisyyttä, köyhyyttä ja sitä, että kupäänsä rakentuu karttojen kautta: näin toimiei auta.” taan tässä paikassa. Muutos myllersi kaiken kaan ei auta. Minulla on hirveä kynnys pyytää kaaokseksi. apua ja olisin valmis maksamaankin siitä, jos Aluksi hän murehti paljon ja hoki, että ”äiti, hinta olisi jotenkin kohtuullinen. äiti, kotiin”. Onneksi se on mennyt ohi, nyt hän pitää asumisykKun omat vaivat lisääntyvät ja aikaa vihdoin olisi, kävisin sikköä kotinaan. mielelläni fysioterapiassa tai hieronnassa. Siihen ei vain ole Minulle elämänmuutos oli hirveän raskas. Tunsin luopuvani varaa, kun olen samalla viivalla terveiden työssäkäyvien kanssa elämäntyöstäni ja elämän tarkoituksesta. Yhtäkkiä en ollut arvoja joudun maksamaan kaikesta normaalin hinnan. kas kenellekään. Ostin itselleni joululahjaksi siivouksen. Saimme sen verottomana, kun mies on vammaispalvelujen asiakas, mutta sekin etu Olen kuitenkin Aaron lapsuudesta asti ajatellut, että totta kai poistuu miehen lähtiessä. poika joskus muuttaa. Kuulin tarinoita nelikymppisistä, jotka Ensimmäisen kerran sain kodinhoitoapua, kun olin keuhkomuuttivat kotoa vasta pakon edessä. Siinä voi mennä kaikki kuumeen vuoksi sairaalassa. Aaro oli kaksivuotias ja muutkin täysin pieleen, kun vanhemmat eivät enää pysty tukemaan ja lapset niin pieniä, täällä oli pakko olla jonkun, kun mies oli töissä. hoitamaan lapsen asioita. Ajattelin, että tuota täytyy varoa. Kaksi vanhempaa lastamme jäivät aika vähälle huomiolle silloin, Älä luota puolison tuloihin kun asuimme perheenä. Olisin halunnut tukea enemmän myös Tavallinen tarina menee niin, että äiti jää tai pakon edessä ajausilloin, kun he muuttivat omilleen, mutta vaikeaa se oli. Vanhin tuu kotiin omaishoitajaksi. Rahat riittävät, jos puolison tulot ovat lapsemme muutti opiskelija-asuntoon jo 16-vuotiaana, koska ei käytössä. Kuitenkin kenelle tahansa voi tulla sairaus, vammautupystynyt kotona nukkumaan Aaron unettomuuden vuoksi. minen, työttömyys, kuolema – tai ero. Ei ole mitenkään epätavalOlen harmitellut virheitäni, mutta vanhemmat lapset sanovat, lista, että ero tapahtuu lapsen itsenäistyessä, kun lapsi on ollut että heillä oli ihan hyvä lapsuus. Että eivät he tienneet vaikeuksistani. Ja onhan pikkuveli opettanut heille paljon hyviä asioita – parisuhteen liima. omatoimisuutta ja ymmärrystä. Heille ei ole mitenkään ihmeellisSen olen oppinut, että jokainen tarvitsee omat tulot ja jonkinlaisen taloudellisen turvan. tä, että meitä on täällä monenlaisia. Minun mieheni on nykyään puolet kuukaudesta hoitokodissa. Voimauttava kynä Hän käyttää pyörätuolia ja tarvitsee paljon apua. Syömiseen Aina kun mies tulee kotiin, menee muutama päivä, että hän oppii liittyy tukehtumisvaara. Sairaus aiheuttaa unettomuutta ja siten liikkumaan täällä kaatumatta. Muuton on pakko tapahtua vielä vaikeuttaa arjen hallintaa.

22

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

Kysyn taas sen tärkeän kysymyksen, kun tulen käymään: ”Onko rakas?” Melkein pidätät hengitystäsi ja vastaat hersyvästi: ”On!” Älä unohda. Muista minut. Vielä toivon, että sydämeni lyö muutaman tahdin jälkeesi, kun olet mennyt pois.

tänä vuonna, se on selvä. Koska paikkoja on vähän, hän joutuu käytännössä vanhusten paikkaan. Eihän kukaan sinne mielellään mene, muistisairaiden joukkoon. Mutta ei sille mitään voi ja hän ymmärtää sen kyllä. Edelleen hoidan Aaron asioita. Käyn hänen luonaan, olen lähi-ihminen ja oikeastaan ainoa linkki sukuun. Muuten on kyllä pitänyt ihan keksimällä keksiä tekemistä, etten ihan jäisi neljän seinän sisään. Liikun. Luen hirveästi. Minulla on kirjasto takapihalla, onneksi. Kun mies sai diagnoosin ja olin pojan kanssa kotona, kävin juttelemassa terapeutille. Tuntui, että minulle vatvominen vain ylläpiti masentunutta olotilaa. Kirjoittaminen on ihan eri juttu. Pari vuotta sitten päädyin puolivahingossa terapiakirjoittamisen kurssille ystävän mukana. En ole ikinä ollut mikään päiväkirjanpitäjä ja ajattelin, että tästä ei voi tulla mitään. Sain kuitenkin pari vaikeata kokemusta kirjoitettua ja ennen kaikkea luettua ääneen, ja se on valtavan voimauttavaa. Kuin olisi saanut kymmenen vuoden terapian. Nyt käyn kirjoittajaryhmässä. On minulla vähän myös viiteryhmäpuute. En oikein tunne vielä kuuluvani eläkeläisryhmiin ja omat ystävät ovat työelämässä. Kehitysvammaisten tukiyhdistystä kunnassa ei enää ole. Omaishoitajaryhmässä yritin käydä, mutta he ovat vanhoja ihmisiä ja puhuvat vanhusten asioista.

sukulaiset saattoivat sanoa, että kyllä pitäisi töitä tehdä, kun on talovelkaakin. Nieleskelin ja mietin, että etpä sinäkään ole tästä elämästä vielä mitään oppinut. Olen säästänyt yhteiskunnalle satoja tuhansia. Minun työni on ollut valtavan arvokas. Mutta siitä ei palkita millään tavalla. Omaishoitajuus on aina vaalien alla kauhean tärkeä asia ja välillä eduskunnassakin, mutta mitä asiassa on oikeasti tapahtunut kokemani neljännesvuosisadan aikana? Ei mitään merkittävää. Tuki on edelleen olematon ja se lakkaa heti, kun omaishoito on ohi. Suurin osa omaishoitajista on vanhuksia, jotka hoitavat vanhoja puolisoitaan. Siksikin keskustelusta puuttuu kysymys siitä, että miten ihmisen käy omaishoitotilanteen jälkeen.

Mitä toivon?

Mitä toivon Aarolle? Riittävän ja pysyvän henkilökunnan. Mahdollisuuksia ulkoilla ja tehdä itselle mieluisia juttuja. Terveyttä. Toivoisin, että tieto asumisyksiköstä kulkisi hyvin ja pystyn mahdollisimman pitkään hoitamaan hänen asioitaan. Jos hän joutuu yleiseen edunvalvontaan, on vaikea käyttää omia rahojaan, kun sitten vahditaan niitä ”arkkurahoja”. Poika on onneksi paljon varakkaampi kuin minä. Hän saa takuueläkkeen, eläkkeensaajan korkeimman hoitotuen ja asumistuen. Ruoka”Lapsen Arvokas työ, suuri häpeä ja lääkelaskut ovat isot, mutta hän ei tuhlaa itsenäistymisen Se, että joutuu ajattelemaan rahaa liikaa, vie mihinkään turhuuksiin, joten hänen rahansa tuottama tulojen hirveästi energiaa. Se tuottaa unettomia öitä ja kyllä riittävät. menetys on kova pitkäkestoisen stressin, joka on tutkitusti monen Mitä toivon itselleni? Toivoisin, että olisi paikka. Ja se on niin terveysongelman taustalla. varaa laadukkaaseen ruokaan ja vaatteisiin, noloa, että siitä Lapsen itsenäistyminen ja sen tuottama iso jotka kestävät. Olisi mukava käydä teatterissa, ei voi puhua.” tulojen menetys on monelle kova paikka, mutta konsertissa tai ulkona syömässä, tai tehdä pieni siitä ei voi puhua kenenkään kanssa. Se on niin matka tai retki luontoon. noloa, että sitä ei voi jakaa. Tässä yhteiskunnasOnneksi en ole rakastunut tavaraan. sa rahattomuus on häpeä, salailtava ja seliteltävä. Minähän olen tavallaan onnekas, kun sentään sain sen Minäkään en halua puhua tästä omalla nimelläni ja kasvoillani, eläkkeen. Muuten joutuisin tuolla työttömänä pelkäämään, että sen verran pienessä kylässä elämme. mihin aktiivisuuteen minua pakotetaan. Vaikka eläke on pieni, Häpeään liittyy myös tunne siitä, ettei enää ”tee mitään”, kun minulla on toimeentulo. omaishoidon elämäntyö on jo tehty. Suomessa ihminen identiToivoisin, että pysyisin toimintakykyisenä mahdollisimman fioituu vahvasti ammatin ja työn kautta. Minulle paluu töihin oli pitkään, jotta voisin auttaa Aaroa ja muita.   mahdoton ajatus, en olisi mitenkään pystynyt siihen enää. Ikävimpiä ovat tilanteet, kun joku ihmettelee, miksi en ole Hannan ja Aaron nimet on muutettu, Hannan toiveesta. Siniset tekstit ovat töissä. Kun tilanne oli kaikkein raskain kotona pojan kanssa, otteita Hannan omista kirjoituksista.

23

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // FORSSA

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

Teemu (vas.), Marko ja Konsta Leppänen suunnittelevat jo uusien kotiensa tupaantuliaisia. Äiti Paula saa totta kai kutsun.

24

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

MUUTTO MUUTTAA KAIKEN

Leppäsen veljeskolmikon on tullut aika lähteä lapsuudenkodista omilleen. Samalla vanhempien taloudellinen tilanne vaikeutuu.

25

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

F

orssalaisilla Leppäsillä alkuvuosi on ollut innostavaa aikaa. Perheen kolme poikaa Teemu, 28, Marko, 27, ja Konsta, 23, toteuttavat vihdoin pitkäaikaisen toiveensa ja muuttavat omiin koteihin, kun Jokioisiin valmistuu Kehitysvammaisten Palvelusäätiön uusi Opintien asumisyksikkö. Kovin etäälle toisistaan perhe ei kuitenkaan hajaannu. Veljesten yksiöt sijaitsevat saman käytävän varrella, ja myös vanhemmat ovat päättäneet muuttaa Jokioisiin kaksioon vain reilun puolen kilometrin päähän pojista. ”Vanha koti Forssassa on turhan iso ja kallis nyt, kun jäämme Tarmon kanssa kaksin. Jokioisten kunnalla oli sopivia vuokra-­ asuntoja, ja siellä myös oltiin valmiita joustamaan esimerkiksi takuuvuokran kanssa”, äiti Paula Leppänen kertoo. Poikien mukaan muutto ei jännitä lainkaan, koska tärkeät ihmiset pysyvät edelleen lähietäisyydellä. ”On kivaa päästä omaan kotiin”, Konsta sanoo. Kutkuttavinta muuttoon valmistautumisessa on ollut sisustuksen suunnittelu. ”Huoneeseen tulee sänky, sohva ja pöytä. Matot ja verhotkin meillä jo on”, Marko listaa. Kolmen yksiön kalustaminen kerralla on iso menoerä, mutta onneksi valtaosa huonekaluista on saatu lahjoituksina tutuilta. Pojat ovat päättäneet, että televisio ja pleikkari tarvitaan vain yhden veljeksen asuntoon. Sinne voidaan sitten kokoontua poru­kalla pelaamaan ja katsomaan yhteisiä suosikkisarjoja, kuten Salkkareita.

Veljiä ei jätetä Muuttoon päättyy myös Paula-äidin pitkä työrupeama poikien omaishoitajana. Vuosikymmeniin on mahtunut paljon vauhtia ja vipinää.

26

”Pieninä pojat olivat aika villejä. Kerran he karkasivat naapurin koiran kanssa. Ja joskus oli aivan pakko leikkiä ovenraossa niin kauan, että Konstan sormi jäi väliin – arvet näkyvät vieläkin. Mutta aina he ovat olleet myös parhaat kaverukset, toistensa tuki ja turva”, äiti sanoo. Poikien mukaan lapsuudenkodista lähtemistä onkin suunniteltu koko ajan kimpassa. Heille on täysin selvää, ettei veljiä jätetä. ”Ei tulisi mieleenkään muuttaa yksin. Se olisi ihan ankeaa”, Konsta ja Marko toteavat. Äiti kertoo veljesten ilmoittaneen jo muutama vuosi sitten jämäkästi, etteivät he aio jäädä miksikään peräkammarinpojiksi. Kesti kuitenkin jonkin aikaa ennen kuin löytyi sopiva paikka, jossa olisi tilaa kaikille kolmelle ja jossa on henkilökuntaa paikalla ympäri vuorokauden. ”Varmasti itselle ja erityisesti isännälle tulee haikea olo. Päivää ovat rytmittäneet lääkkeenannot ja yhteiset puuhat. Aamutkin muuttuvat ihan erilaisiksi, kun ei enää tarvitse nousta keittämään puuroa pojille”, äiti pohtii.

Aamurutiinit uusiksi Yhteisiin aamurutiineihin on kuulunut paitsi kaurapuuro voisilmällä myös Muumien ja Paavo Pesusienen katsominen. Sopivasti niiden loputtua taksi on hakenut veljekset töihin Työvalmennuskeskus Aktiiviin. Työpaikka pysyy samana myös maaliskuisen muuton jälkeen. Illat ovat kuluneet esimerkiksi lenkkeillessä, pyöräillessä ja uimahallissa käydessä. Lisäksi Uno-korttipeli kuuluu yhteisiin ajanvietteisiin. Näitä kaikkia harrastuksia pojat aikovat jatkaa myös uusissa kodeissaan.

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

Työvalmennuskeskus Aktiivin tilat ovat Leppäsen pojille läpiko­ taisin tutut. Suosikkitöitä ovat talkkari- ja moottorihommat. Teemu (vas.), Paula-äiti, Konsta ja Marko aikovat pitää tiiviisti yhteyttä jatkossakin. ”Aikuistuvista lapsista on osattava päästää irti. Ei siinä voi omia tuloja miettiä”, Paula Leppänen toteaa Konstan ja Markon hel­ lässä halauksessa.

”Yhdessä lähdetään lenkille, ja ennen Salkkareita tullaan takaisin”, veljekset suunnittelevat.

Kuluista tingittävä Muutto lopettaa niin ikään omaishoidon tuen, joka on ollut Paula-­ äidin pääasiallinen toimeentulo. Hän suunnitteleekin muiden töiden hakemista. ”Mutta vähän mietityttää, kuka palkkaa kaltaiseni 58-vuotiaan, vuosia kotona työskennelleen naisen. Polvetkin reistaavat jo sen verran, etteivät kovin raskaat hommat onnistu”, Paula Leppänen tuumii. Aikoinaan poikien omaishoitajaksi ryhtyminen tuntui helpolta valinnalta, sillä Paula oli siihen mennessä ehtinyt jo hoitaa pyörätuolia käyttävää äitiään. Nyt putoaminen työttömyyskorvaukselle leikkaa satojen eurojen loven kuukausibudjettiin. Omaishoidon tuki on Paulan mukaan ollut noin 800 euroja kuukaudessa, kun taas peruspäiväraha on noin 500 euroa. Puoliso Tarmo käy perheen poikien tavoin Aktiivin työtoiminnassa, joten hänenkin tulonsa ovat pienet. Päätöksiä menojen karsimisesta on siis jo täytynyt tehdä. ”Sanomalehden tilaus pitää lopettaa ja luopua toisesta autosta. Muutenkin jäävät ostokset varmaan jatkossa vähemmälle.” Esimerkiksi tupakanpolton Paula Leppänen kertoo lopettaneensa kuluja vähentääkseen jo vuosia sitten. Tietysti päätös oli hyvä myös terveyden kannalta. ”Tiukoille vetää budjetin kanssa, mutta eiköhän tässä jotenkin pärjätä. Oli aivan selvää, ettei aikuisten miesten lähtöä voi viivytellä rahan takia. Heillä on oikeus itsenäistyä.”

Lisää vastuuta Olemista erossa vanhemmista veljekset ovat ehtineet harjoitella pienestä pitäen tutussa tukiperheessä. Siellä on vietetty viikonloppuja ja loma-aikoina kokonaisia viikkojakin. Tukiperheen äitiin pidetään edelleen tiiviisti yhteyttä, ja juuri hän on esimerkiksi tehnyt lahjaksi matot ja verhot poikien tuleviin asuntoihin. Veljekset kuvailevat juuri valmistunutta uutta kotitaloaan oikein hienoksi. He ovat käyneet seuraamassa rakennustöiden edistymistä ja osallistuneet muun muassa peruskiven muuraamiseen. ”On hissit ja sauna. Vaikka poreamme tai palju kyllä vielä saisi olla”, pojat kertovat. Tulevia naapureitaan he ovat ehtineet tavata muuttovalmennuksessa. Osa on lisäksi ennestään tuttuja työkavereita Aktiivista. Markolla on jo tarkka käsitys siitä, mistä kaikesta on jatkossa ruvettava huolehtimaan entistä itsenäisemmin. ”Täytyy osata herätä ajoissa aamulla. Huone pitää siivota joka viikko ja pestä omat pyykit, mutta ohjaajat onneksi auttavat.” Veljesten iloksi uuteen asumisyksikköön on onnistuttu rekrytoimaan myös miespuolisia ohjaajia. Heille on lisäksi luvattu, että nykyiset henkilökohtaiset vapaa-ajan avustajat voivat jatkaa uudessa asuinpaikassa. Pojat tarvitsevat miesavustajia mukaan esimerkiksi urheiluharrastuksiin pukeutumis- ja pesu­ tiloihin. Koko perhe uskoo, että tiiviit ja läheiset välit säilyvät. Pojat aikovat piipahtaa ahkerasti kylässä vanhempien luona. ”Sitten voidaan taas pelata Unoa. Äidin ja isän uusi osoitekin on Uunontiellä”, Konsta nauraa.

27

TEKSTI Tuula Puranen KUVAT Mikko Käkelä // HELSINKI

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

Riina Ahon teoksen nimi on ”Iso Pöö”.

28

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

Palkkionsa ansainnut Vertaistaiteilijat-hanke on kehittänyt päivätoiminnan sisällä mahdollisuuksia tienata taiteella. Periaate on, että erityistä tukea tarvitsevat taiteilijat saavat teoksistaan saman palkkion kuin muutkin taiteilijat.

P

alkkatyön ja palkattoman päivätoiminnan välissä on paljon tilaa uudenlaisille ansaintamahdollisuuksille. Vertaistaiteilijat-hanke on etsinyt ja löytänyt todisteita tästä. Helsinkiläisen Aula-työkodin työelämäosallisuutta edistävä kehittämishanke (2018–2020) kehittää erityistä tukea tarvitseville taiteilijoille mahdollisuuksia lisäansioihin. Kohderyhmänä ovat kaikki Suomessa toimivat erityistä tukea tarvitsevat taiteilijat. ”Teemme yhteistyötä taiteilijoiden kanssa esimerkiksi Kettukissa, Autismisäätiössä, Kaarisillan taideja toimintakeskuksessa, Neo-Omapolussa, Kirsikodissa ja Taidepesulassa”, Katriina Rosavaara kertoo. Ansaintamahdollisuudet ovat päivätoiminnan sisällä tehtyjä keikkaluonteisia tilaustöitä. Lisäksi on toteutettu apurahojen turvin taideprojekteja, joissa vertaistaiteilijat ovat saaneet tehdä monenlaista

”Kun erityistä tukea tarvit­ seva taiteilija saa taiteen tekemiseen tarvitsemansa tuen, syntyy taidetta ilman erityis-etuliit­ teitä”, tietävät Katriina Rosa­ vaara (oik.), Janette Aho ja Pauliina Aito.

yhteistyötä taidealan ammattilaisten kanssa. Yksi hankkeen innovaatio on verkossa toimiva muotokuvakioski. Helppokäyttöinen, ajasta ja paikasta riippumaton palvelu on mutkaton myös taiteilijoille, sillä muotokuva tehdään asiakkaan lähettämästä valokuvasta. Kioskissa on viisi taiteilijaa, joista tilaaja voi valita mieleisensä esittelyn ja työnäytteiden perusteella. Kaikki ovat saaneet tilauksia, ja yhdelle on jonoakin. ”Ensimmäinen tilaus tuli Kulttuuria kaikille -palvelusta, joka tilasi muotokuvan presidentti Tarja Halosesta. Taiteilijamme Juhani Rusanen pääsi niiden harvojen taiteilijoiden joukkoon, jotka ovat saaneet maalata hänestä muotokuvan”, Katriina kertoo. Muotokuva on esillä Kaapelitehtaalla Kulttuuria kaikille -palvelun toimistossa Helsingissä. Katriina Rosavaara ja projektisuunnittelija Janette Aho toivovat, että jokin vakiintunut toimija ottaisi toimivan kioskin omakseen, sillä määräaikainen kehittämishanke ei voi sitä tehdä.

Keikkatyötä taiteilijoille Vertaistaiteilijoiden teokset ovat saaneet hyvin näkyvyyttä. Aula-työkodin taiteilijoista Linnea Mettälä tekee tekstauksia, ja hänen kuvatekstauksiinsa perustuvia tuotteita voi löytää Helsingin kaupunginmuseon myymälästä.

”Viime talvena pilotoimme joulukorttiprojektin, kun halusimme kokeilla, mikä olisi pienin mahdollinen ansaintamahdollisuus. Linnea teki kortin, jossa oli kuvatekstaus, ja se valittiin yhdeksi painettavista korteistamme”, Katriina Rosavaara kertoo. ”Lähetimme kortteja yhteistyökumppaneillemme, Helsingin kaupunginmuseo osti käyttöoikeudet kuvatekstaukseen ja teki siitä museokaupassa myytävän tuotesarjan.” Monen erityistä tukea tarvitsevan taiteilijan on vaikea etsiä itse työtilaisuuksia. He tarvitsevat tuekseen toimijan, joka ymmärtää, miten keikkoja etsitään ja mahdollisuuksia luodaan. Hankkeen työntekijät hoitavat yhteydenpidon tilaajaan sekä palkkio- ja muut neuvottelut. ”Me olemme taidealan työhönvalmentajia, managereita, välittäjiä ja paljon muuta”, Janette Aho kuvaa. Katriina Rosavaara on työskennellyt parikymmentä vuotta luovilla aloilla, joten hänellä on teosmyynnin kokemusta. Silti hinnoittelu on hänenkin mielestään vaikeaa. ”Onneksi taiteenkin piirissä on erilaisia hinnastoja, joihin voi nojata, ja journalismin puolelta löytyy kuvien ohjehinnasto.” Erityistä tukea tarvitsevien taiteilijoiden teosmyynnin erikoinen piirre on, että he eivät aina saa teoksistaan rahoja itselleen. Näin voi käydä esimerkiksi, kun päivätoimintapaikalla on oma myymälä, jossa taideteokset ovat samassa myynnissä kynttilöiden, patalappujen ja katuharjojen kanssa. Taidemyynnistä saadut rahat menevät yhteiseen kassaan. Rosavaaran ja Ahon mielestä taideteoksella pitäisi olla oma erityinen arvonsa, joka on eri kuin käyttöesineen arvo. Vaarana on myös se, että hinnat asetetaan liian alhaisiksi. ”Me emme halua osallistua hintojen polkemiseen. Periaatteemme on, että erityistä tukea tarvitsevien taiteilijoiden pitää saada sama palkkio kuin muutkin taiteilijat saavat”, Katriina sanoo. Hän uskoo, ettei kukaan halua tahallaan polkea taiteilijoiden oikeuksia. Pikemminkin kyse on vanhasta jäänteestä, jota ei hoksata

29

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

kyseenalaistaa. Katriina ehdottaa toimintakeskuksille uusien avauksien kokeilemista. Uuden käytännön voisi uittaa toimintaan projektin avulla. ”Talon sisäisen projektin ei tarvitse olla mitään dramaattista. Asiakkaiden tekemät uudet teokset olisivat myynnissä taiteilijan nimellä ja sovittu osa myyntituloista menisi taiteilijalle. Näin uusi käytäntö pääsisi käyntiin vanhan rinnalla.”

Tarkkana tukien kanssa Erityistä tukea tarvitsevista ihmisistä suuri osa siirtyy työkyvyttömyys­ eläkkeelle 16-vuotiaina. Lisäksi he saattavat saada vamman vuoksi erilaisia tukia. Vaarantavatko taiteesta saadut tulot eläkkeen ja tuet? Rosavaaran ja Ahon mukaan taidetulot nousevat hyvin harvoin niin suuriksi, että eläke pitäisi jättää lepäämään, mutta tilannetta täytyy seurata tarkasti. ”Taidetyöstä saadut tulot ovat hyvin epäsäännöllisiä. Jos joku saa pari kertaa vuodessa myytyä teoksen, se ei vaikuta tukipakettiin. Me emme halua vaikuttaa kenenkään huolellisesti järjestettyyn palvelupakettiin. Taidekeikkojen tekemisessä on kyse lisäansioista”, Katriina sanoo. Hanke on käyttänyt paljon aikaa selvittääkseen keikkatyön vaikutuksia erilaisiin tukiin. ”Olemme saaneet samoihin kysymyksiin samojen virastojen sisältä todella erilaisia vastauksia. Ilmeisesti toiminta on niin uutta, ettei valmiita vastauksia ole”, Katriina toteaa. ”Pitää löytää oma tapa toimia päiväaikaisen toiminnan sisällä ja katsoa tilanne kunkin taiteilijan kohdalla yksilöllisesti”, Janette lisää. ”Lähtökohtaisesti tulojen pitäisi olla positiivinen asia. Systeemi ei saa estää sitä, että ihminen pystyisi saamaan pienet lisätulot ja hyötymään niistä”, Katriina huomauttaa. Hänen mielestään taidealalle pitäisi saada yhtenäiset käytännöt, jolloin taiteilijat eivät olisi eriarvoisessa asemassa sen mukaan, minkä palvelun piirissä he ovat. ”Laajemmin kyse on siitä, nähdäänkö erityistä tukea tarvitsevat henkilöt taidemaailmassa kohteina vai tekijöinä. Jos heidät nähtäisiin tekijöinä, heidän taiteilijuutensa

30

olisi helpompi ymmärtää työksi”, hän pohtii. Asianmukaiset palkkiot eivät ole pelkästään periaatteellinen kysymys. ”Taiteilijamme ovat niin hurjan pienituloisia, että olisi ensiarvoisen tärkeää tutkia ja käyttää kaikki ansaintamahdollisuudet. Joillekin muutama euro tai kymppi voi tuntua vähäpätöiseltä, mutta se on todella merkittävä raha, jos tukien lisäksi ei ole muita tuloja.” Yhtenäistä käytäntöä edistetään yhteistyössä eri toimijoiden kanssa. ”Meillä on erinomaisia yhteistyökumppaneita, kuten Suomen taiteilijaseura ja Kettuki ry, joka valmistaa paljon taiteilijoiden oikeuksiin, mahdollisuuksiin ja lainsäädäntöön liittyvää materiaalia.”

Ensimmäinen residenssi Kahdeksan Vertaistaitelijat-hankkeen erityistä tukea tarvitsevaa taiteilijaa lähtee ensi toukokuussa Koneen Säätiön ylläpitämään Saarenkartanon kansainväliseen taiteilija- ja tutkijaresidenssiin. Taiteilijoille maksetaan työskentelystä residenssiavustus ja säätiö rahoittaa myös mukaan lähtevien avustajien palkat. Rosavaaran mukaan säätiö sai noin 700 hakemusta kymmenistä eri maista, joten vertaistaiteilijoiden residenssiapuraha on ainutlaatuinen. Jaksolta odotetaan paljon. ”Taiteilijat pääsevät seuraamaan kansainvälistä uraa tekevien taiteilijoiden työskentelyä ja näkevät, mitä työ voi olla. Meidän taiteilijamme eivät ole koskaan olleet residenssissä. Kun he saavat ymmärtää sen merkityksen, he voivat jatkossakin hakea paikkoja.” Jonkin verran tuntumaa residenssityöskentelyyn taiteilijat saivat viime marraskuussa Galleria Art Kaarisillassa Sanomatalossa Helsingissä. Tuolloin toteutettiin tilapäisen julkisen taiteen residenssi, josta tuli Villiintynyt Akvaario. Hanke palkkasi kaksi erityistä tukea tarvitsevaa taiteilijaa ja kaksi nykytaiteilijaa, jotka tekivät yhdessä julkista taidetta viikon ajan. Vertaistaiteilijat-hanke järjestää taiteilijatapaamisia pari kertaa vuodessa. Erityistä tukea tarvitsevat taiteilijat kokoontuvat verkostoitumaan ja kouluttautu-

Juhani Rusanen on yksi Muoto­ kuva­kioskin viidestä tai­­­teilijasta. Kulttuuria kaikille -palvelu tilasi häneltä muotokuvan presidentti Tarja Halosesta, mutta paljon muutakin on tullut tehtyä.

maan. Lisäksi hanke auttaa heitä verkostoitumaan muiden taiteilijoiden kanssa. Viime kesänä hanke palkkasi Vallattomien valtakunta -näyttelyyn osallistuneille vertaistaiteilijoille taiteilijamentorit. Rahoitusta saatiin Taiteen Edistämiskeskukselta. Taidekeskus Ahjossa järjestetty näyttely oli osa Joensuun Parafestin kulttuuritapahtumaa. ”Mentori saattoi esimerkiksi opettaa vertaistaiteilijalle uuden tekniikan tai avustaa teoksen valmistumisessa. Olimme siellä, missä muutkin taiteilijat, ja teokset otettiin vastaan sellaisinaan, ilman erityis-etuliitteitä”, Katriina iloitsee. Katriina ja Janette ajattelevat erityis-liitteen ensisijaisesti välineeksi rahoituksia haettaessa. Käsitettä tarvitaan, kun pitää perustella, miksi jonkin asian mahdollistamiseksi tarvitaan rahaa myös tukea tarvitsevan ihmisen tukeen. ”Muuten erityisyys liittyy vain siihen, että meidän taiteilijamme työskentelevät päiväaikaisessa toiminnassa. Se on rakenteisiin liittyvä sana, jolla itse taiteessa ei ole merkitystä”, Janette toteaa.

Työelämävalmiuksia Työtilaisuuksien, apurahojen, residenssien ja näyttelytilojen hakeminen kuuluvat taiteilijan työelämävalmiuksiin. Vertaistaiteilijat Pauliina Aito ja Mirkka Lauhakangas osallistuivat apura-

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

hahakemuksen tekemiseen viiteen pieneen taideprojektiin. Apuraha Taiteen edistämiskeskukselta saatiin, ja Pauliina ja Mirkka pääsivät toteuttamaan oman projektinsa. He käsikirjoittivat, näyttelivät, ohjasivat ja jälkikäsittelivät ystävyydestä kertovan, Keppihevosseikkailu1-lyhytelokuvan. Lisäksi he valitsivat oman taiteilijamentorinsa. ”Teimme työhaastattelun Riina Näsille ja valitsimme hänet, koska hänellä oli oma laatu ja ihana, selkeä puhe”, Pauliina kertoo. Viime vuonna elokuva esitettiin kansainvälisillä lasten ja nuorten elokuvafestivaaleilla Oulussa ja Disability Day Art & Action festivaaleilla Helsingissä. Lisäksi Pauliina ja Mirkka ovat esittäneet elokuvaa lapsille ja kertoneet sen tekemisestä. ”Lapset ovat asiantunteva yleisö ja tekevät paljon tarkkoja kysymyksiä”, Pauliina kertoo. Esitysten yhteydessä he ovat järjestäneet lapsille muutakin ohjelmaa, esimerkiksi aistirasteja. Kun Pauliina ja Mirkka kertovat elokuvasta, paikalle tulee myös Tiina Aalto, ja maailma osoittautuu pieneksi. ”Mirkka oli Helsingin työväenopiston taidekurssilla, jolla minä olin vertaisohjaajana”, Tiina kertoo. Hän valmistui vertaisohjaajaksi viime kesänä Vertaistaiteilijat-hankkeen koulutuksesta. ”Työväenopiston kurssilla tehtiin kangaskollaasi. Tehtäväni oli neuvoa, auttaa ja antaa ideoita. Parasta työssä oli rentous ja hyvä ilmapiiri, kaikki keskittyivät tekemiseen”, hän kertoo. Janette Aho kertoo, että taidealan avustaviin ohjaajatehtäviin ja omien vertaisryhmien vetämiseen koulutetut vertaisohjaajat ovat saaneet harjoittelupaikkoja samoista

Pauliina Aito (vas.) ja Mirkka Lauhakangas tekivät ystä­vyy­­destä kertovan lyhyt­elokuvan, jossa seikkai­le­ vat keppi­he­voset Kaneli ja Milli. ”Vaikein­ ta elokuvan­ teossa oli apu­ raha­hakemus”, Pauliina sanoo.

27

paikoista, joissa muutkin taiteilijat ohjaavat, ja heille on maksettu työstä palkkiot. ”Esimerkiksi Mirkka oli harjoittelussa Kiasmassa ohjaamassa taaperoita ja pitämässä työpajoja päiväkotiryhmille, ja yksi taiteilijamme on menossa vetämään työpajasarjan Lahden museoihin.”

Puuttuva palikka Vertaistaiteilijat-hankkeessa kehitetty toimintamalli olisi seuraavaksi jalkautettava. Tehtävä ei ole täysin vailla haasteita. Tarvitaan paljon lisää tietoa – ja työmahdollisuuksia. ”Taidesisältöistä päivätoimintaa ei ole tarjolla maantieteellisesti kattavasti. Usein sosiaalitoimella ei ole paikkaa, minne ohjata, vaikka asiakkaan osaaminen ja kiinnostus tunnistettaisiin. Tietääkseni pohjoisin taidetoimintapaikka on Pieksämäellä, eli puoli Suomea on ilman”, Katriina Rosavaara sanoo. Joskus taidetoimintaan päätyvä, taiteellisesti lahjakas henkilö voi

päästä työskentelyssään hyvin ammattimaiselle tasolle. Usein hän ei kuitenkaan pysty ansaitsemaan taiteellaan. ”Päiväaikainen toiminta jakautuu työelämään suuntaavaan ja osallistavaan toimintaan, mutta tietojemme mukaan taidestudiot ovat aina osallistavaa, eivät työelämään suuntaavaa toimintaa. Kuviosta puuttuu palikka, joka tukisi ansaintamahdollisuuksia”, Katriina kertoo. Hankkeen myötä syntynyt taidealan työvalmennusmalli tarjoaa yhden ratkaisun, jota työ- ja toimintakeskukset voisivat soveltaa. Lopuksi toinen hyvä uutinen, ainakin pääkaupunkiseudulle. Sinne on syntynyt uusi taidestudio vuoden alussa, kun Aula-työkodissa alkoi taidetoiminta päiväaikaisena toimintana. ”Aikaisemmin taidetoimintamme tapahtui projektien muodossa. Nyt taiteesta tulee jokapäiväistä”, Janette Aho iloitsee.

Oikeus tehdä työtä Vammaisilla henkilöillä on yhdenvertainen oikeus tehdä työtä ja ansaita elantonsa. Heille on maksettava työstä sama palkka kuin muille. Heille on taattava samanlaiset työehdot kuin muille. Artikla 27 velvoittaa sopimuspuolet

YK:n vammais­sopimus, artikla 27

tunnustamaan oikeudet ja edistämään aktiivisesti niiden toteutumista.

31

TEKSTI Jukka Kaukola KUVAT Laura Vesa

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

PALKKATYÖNÄ VAIKUTTAMINEN

”Ihanaa saada enemmän rahaa!” Kokemusasiantuntijat saivat työvuoden aikana palkan lisäksi uutta osaamista ja itsetuntoa. He oppivat valitettavasti myös sen, että osa-­aikaisen palkkatyön yhdistäminen muuhun toimeen­ tuloon ei ole yksinkertaista.

H

arva kehitysvammainen henkilö toimii palkkatyössä, jossa hän voi hyödyntää kokemusasiantuntijuuttaan. Järjestötyössä se on kuitenkin valttia – tehtävissä, joihin muut kuin vammaiset ihmiset itse eivät pysty. Me Itse ry sai syksyllä 2018 vuodeksi hankerahoituksen STEA:n Paikka Auki -työllistämisohjelmasta. Yhdistyksen aktiivijäsenistä Jaana Nordlund, Ulla Topi, Anu Lehtonen ja Tommi Kivimäki palkattiin koulutussuunnittelijoiksi yhdistykseen 1.10.2018. Tätä ennen tamperelainen Anu oli ollut työtön, ulvilalainen Jaana työharjoittelujaksolla avustavana ohjaajana koulussa ja salolainen Ulla töissä toimintakeskuksessa. Tommi työskenteli ennen Me Itseen siirtymistä Ilmajoen toimintatalolla. Tommi menehtyi vaikeaan sairauteen talvella 2019. Palkkatyö omassa yhdistyksessä otettiin ilolla vastaan. ”Olin tosi otettu ja niin ylpeä, kun minut valittiin Me Itseen työntekijäksi. Jännitti, kun ei tiennyt mitä tehtäviä tulee ja miten yhteistyö lähtee sujumaan työkavereiden kanssa. Mutta päätin lähteä seikkailuun”, kertoo Jaana Nordlund. ”Kyllä kannatti ja oli tosi haikeata lopettaa, kun vuosi meni niin nopeasti. Palkkaa en ole koskaan ennen tililläni nähnyt, nyt pystyin jopa säästämään etelänmatkaa varten, vaikka menetimme asumistuen. Aviomiehenikin sanoi, että on ihanaa, kun saadaan enemmän rahaa!”, Jaana jatkaa.

Toimiva tiimi Työpaikasta oltiin ylpeitä, ystävät myös arvostivat, jotkut ehkä hiukan kadehtivatkin, naiset kertovat yhteen ääneen.

32

Anu Lehtonen on päässyt mukaan Martinus-säätiön ja Tampereen kaupungin yhteiseen työllistämishankkeeseen ja sai työpaikan van­ husten asumispalveluyksiköstä palkkatuen avulla. Ulla Topi jatkaa Salon toimintakeskuksessa ja osallistuu kaupungin työllistämis­ koulutuksiin vertaisohjaajana.

”Kun sain tiedon valinnastani, niin olin vähän niin kuin äimän käkenä hämmästyksestä. Minustako koulutussuunnittelija? Olin tietysti onnellinen ja kiitollinen. Nyt minulla on mahdollisuus jakaa sitä hiljaista tietoa, jota muilla ei ole”, kertoo Ulla, joka on yhdistyksen perustajajäseniä. Työtehtävänä oli suunnitella koulutuksia ja osallistua kokemusasiantuntijoina niiden toteuttamiseen. Idea oli kertoa yhdistyksen paikallisille ryhmille vammaisten oikeudesta hyvään palveluun ja kohteluun. Suunnittelijat työskentelivät kahtena päivänä viikossa ja saivat työehtosopimuksen mukaista palkkaa. Työ oli paljolti etätyötä kotoa käsin. Yhteyttä pidettiin Skypen avulla ja pari kertaa kuussa kokoonnuttiin Tampereelle työpajapäiville. ”Skype ei ollut minulle aiemmin tuttu ja se oli vaikeata alussa. Oli ihana tunne oppia sen käyttö. Miten hienoa, kun ei tarvinnut aina lähteä matkustamaan ja näki kuitenkin kaverit ja pystyi juttelemaan ihan kuin kaikki olisivat olleet samassa paikassa”, toteaa Jaana. Suunnittelijat muodostivat yhdessä mentorinsa – tämän kirjoittajan – kanssa tiimin.

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

”Tiimi toimi hyvin ja yhteishenki kasvoi varsinkin Lapin koulutuskiertueella, jossa tilanteet vaihtuivat nopeaan tahtiin”, kertoo Ulla. Jokainen toi tekemiseen omat vahvuutensa ja osaamisensa. Vastaavat vammattomien ja vammaisten ihmisten yhteistiimit voisivat toimia mainiosti työllistämisen tapana monillakin työpaikoilla. Oleellista oli hanketiimin itseohjautuvuus, jolloin yhdistyksen muiden työntekijöiden panos voitiin minimoida.

Kokemuksen voima Hanke järjesti tusinan verran koulutuksia lähinnä yhdistyksen omille paikallisille ryhmille. Koulutuspaketin sanomana oli oikeus hyvään palveluun. Keskiössä olivat suunnittelijoiden omakohtaiset kokemukset palvelusuunnitelmien laadinnasta. Lisäksi suunnittelijat pitivät toistakymmentä kokemusasiantuntijan puheenvuoroa muissa tilaisuuksissa. ”Koulutukset onnistuivat ja saatiin hyvää palautetta. Porukka oli innostunutta. Huomattiin, että olisi pitänyt olla kuvallisia kortteja enemmän. Oli myös hyvä, että saatiin heti aikaan rento tunnelma Anun haitarinsoitolla. Osallistujat uskaltautuivat tuomaan esiin omia mielipiteitään ja kokemuksiaan myös vaikeista asioista”, kertoo Jaana. Vammaispalveluista kertominen omien tarinoiden kautta osoittautui toimivaksi. Selkokielisyys, toisto eri sanoin, kuvamateriaalit, äänestyskortit ja ennen kaikkea keskustelu luottamuksellisessa ilmapiirissä olivat onnistumisen avaimia. ”Kortit mahdollistivat kaikkien äänen kuulemisen”, kiteyttää Jaana. Kaikkien ei tarvitse osata ja tiedostaa. Riittää, että henkilön tarinalle löytyy tarvittaessa puolustajia. Järjestötyö on edustuksellista toimintaa. Vammaisten omia tarinoita eivät muut voi kertoa, heillä on niihin omistusoikeus. Tarinat muuttavat maailmaa, mutta myös kertojaa itseään. ”Puheenvuoromme vaikuttavat itsetuntoomme. Kun on tunne, että on onnistunut, on voimaantunut olo, että jes, hyvä olo ja heittää vaikka läpyt”, kertoo Anu, ja jatkaa: ”Eniten minuun vaikutti ehkä toimiminen elävänä kirjana TAMKissa, koska siitä sai kirjallisen palautteen. Eräskin osallistuja sai kipinän mennä töihin vammaisten pariin kuultuaan puheenvuoroni. Juuri sen takia tätä työtä tehdään. Tietää, että on koskettanut jonkun sydäntä, kyllä se tekee itsetunnolle hyvää!”

Ministeriä lobbaamassa Ilman vammaisten ihmisten omaa ääntä moni epäkohta jäisi huomiotta, piiloon. ”Me ollaan oman elämämme parhaita tuntijoita. Joku voi kertoa meistä, mutta ei voi tuntea sitä, mitä me tunnemme. Kun esimerkiksi jännittää, että saako eläkkeen tai että menettääkö sen, kun on tienannut vähän yli ansaintarajan. Sitä tunnetta ei voi ulkopuolinen kokea”, toteaa Anu. Anun mainitsema ansaintaraja tarkoittaa, että työkyvyttömyys­ eläkettä saava henkilö ei voinut ansaita kuin 784 euroa kuukaudessa vuonna 2019. Jos raja ylittyy, Kelalla on mahdollisuus laittaa eläke kellumaan. Näin oli käydä Anulle, jolla tämä raja ylittyi jonkin verran edellisessä työsuhteessa. Suunnittelijat päättivät puuttua epäkohtaan ja pyysivät syksyllä 2019 audienssia silloisen työministeri Timo Harakan luo. He ehdottivat ministerille, että eläkkeen tulisi leikkautua asteittain, jos tulot ylittävät ansaintarajan. Ministeri Harakka piti sanomaa tärkeänä ja lupasi, että asiaan tullaan puuttumaan.

Jaana Nordlund jatkaa samassa porilaisessa peruskoulussa, jossa hän oli harjoittelujaksolla ennen työllistymistään Me Itseen. Hän odottaa ratkaisua palkkatuesta, jotta voisi jatkaa työsuhdettaan Me Itsessä.

Toinen merkittävä epäkohta vammaisten osa-aikaisissa palkkatyösuhteissa on palkkatyön ja sosiaaliturvan kannustinloukot. Kun vammaisen henkilön tulot ovat 784 euroa kuukaudessa, menettää hän asumistuen lähes kokonaan. ”Pistää niin vihaksi Kela. Ensin sai taistella eläkkeestä, sitten sen säilymisestä ja nyt vielä asumistuesta”, tuhahti Anu saatuaan kirjeen tuen leikkauksesta. Pienetkin tulolisäykset ovat tässä tilanteessa merkittäviä vammaisille. Jaana ja Ulla osallistuivatkin työtoimintaan silloin, kun heillä ei ollut palkkatyöpäivä.

Enemmän työpäiviä! Palkkatyövuosi omassa yhdistyksessä merkitsi paljon. ”Työ on antanut tietoa huomattavasti enemmän kuin osasin odottaa. Koen myös, että minua on kuunneltu ja että puheistani on pidetty”, toteaa Jaana. Anu tuntee kehittyneensä puheiden pitäjänä. ”Harjoitusta on tullut lyhyessä ajassa paljon, lähes parikymmentä tilaisuutta ja haitarikeikat päälle. Kuulijat ovat antaneet sydäntä lämmittävää palautetta. Ovat kuunnelleet tarkkaan. Toki sydän hakkaa aina vielä, kun on isompi yleisö. Paljon olen nauttinut.” Hänkään ei ole katunut, vaikka vuoteen mahtui huonojakin päiviä. ”Ne ovat johtuneet henkilökohtaisista, työn ulkopuolisista asioista, kuten äidin ja Tommin kuolemat. Päinvastoin, välillä on kismittänyt, kun olisin toivonut enemmän työpäiviä viikkoon.” Ullalle työ Me Itsessä on opettanut pitkäjänteisyyttä. ”Keskittyminen on parantunut. Juhlapuheen tekeminen oli pitkä prosessi eri versioineen, se vaati sitkeyttä. Paljon olen oppinut koulutuksien suunnittelusta. On haikeata lopettaa.” Vuoden työsuhde kului hujauksessa. On raastavaa lopettaa, kun työ on saanut vakiintuneet käytännöt. Pidetystä työpaikasta on luovuttava ja huoli toimeentulon jatkuvuudesta hiipii mieleen. Uutta työtä lähdetään etsimään hyvän työtodistuksen ja päivitetyn CV:n kera. Koulutussuunnittelijat toimivat edelleen kokemuspuhujina ja vaikuttajina Me Itsessä.

33

TEKSTI Merja Määttänen ja Nanna Nieminen KUVA Minna Kolari

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

TUKIYHDISTYS köyhyyden vastavoimana Monen kehitysvammaisen ihmi-

”Aikuisille pyörii ilmainen sählykerho, ja esimerkiksi risteilyistä ei veloiteta koko summaa”, kertoo Aino Kärpänniemi.

sen arkea raamittaa rahapula,

Urheilua ja yhteistyötä

joka kapeuttaa elämää. Onneksi on tukiyhdistyksiä.

M

onelle kehitysvammaiselle ihmiselle köyhyys on merkittävä este osallistumiselle, harrastamiselle ja vapaa-ajan toiminnalle. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ja Kelan tilastojen mukaan kehitysvammaiset aikuiset liikkuvat selvästi vähemmän kuin suomalaiset keskimäärin. Kolmasosa liikkuu terveyden kannalta riittävästi, viidesosa ei liiku käytännössä lainkaan. Syyt, jotka estävät liikuntaharrastuksia, koskevat myös muuta osallistumista. Joillain paikkakunnilla tukea tarvitseville ihmisille soveltuvia harrastusmahdollisuuksia ei ole. Joillain on, mutta mukaan pääseminen edellyttäisi tukea, saavutettavaa tietoa, ilmoittautumista, aikataulutettua kulkemista – ja rahaa. Paikalliset tukiyhdistykset ovat monelle merkittävin osallistumisen mahdollistaja ja rahapulan vastavoima. Yhdistyksissä eri puolilla Suomea on kehitetty monenlaisia keinoja tukea omia jäseniä. Kokosimme esimerkkejä.

Tapahtumia ja elämyksiä Tukiyhdistykset järjestävät tapahtumia ja toimintaa, joihin haetaan ja saadaan avustuksia eri tahoilta. Näin pystytään tarjoamaan jäsenille ilmaisia tai lähes ilmaisia retkiä, kulttuurielämyksiä ja harrastusmahdollisuuksia harrastaa. Niin myös Hämeenlinnassa. ”Viime vuoden uusi juttu oli esimerkiksi maksuton kiipeilykokeilu Ahveniston Flowparkissa. Se innosti paljon ihmisiä mukaan”, kertoo Minna Kolari. Monet yhdistykset tarjoavat jäsenilleen kerhotoimintaa. Esimerkiksi Oulun tukiyhdistys tarjoaa kaupungin ehkäisevän lapsityön avustusrahoituksella maksutonta kerhotoimintaa. Saman avustuksen avulla on aiemmin järjestetty esimerkiksi perhekeilaustapahtumia ja ilmaistapahtuma Superparkissa. ”Kyseinen avustus edellyttää, että toiminta on maksutonta. Suurin ilo tässä on se, että saamme sen avulla toimintaa myös ydin-Oulun ulkopuolelle”, kertoo Jaana Lauri. Esimerkiksi Kangasalan tukiyhdistyksessä tarjotaan ilmaista tai edullista vapaa-ajanvietettä retkien ja tapahtumien muodossa.

34

Yhteistyö muiden paikallisten toimijoiden kanssa avaa paljon mahdollisuuksia. Kokkolassa jalkapalloa harrastetaan GBK Tigersin riveissä ja salibandya Nibacos Kokkolan kanssa. Keski-Suomen Seudun Kehitysvammaisten Tuki on toteuttanut salibandytoimintaa yhteistyössä Elämöitsijät ry:n kanssa. Elämöitsijät vetää toimintaa, tukiyhdistys tukee taloudellisesti ja viestinnällisesti. Viitasaarella yhdistys maksaa jäsenilleen uimahallikäyntejä ja keilausta. Lisäksi järjestetään mahdollisuuksia konsertteihin ja muihin kulttuuririentoihin. Joka toinen lauantai on Puuhatupa-kerho. ”Yhdistykseltä voi myös anoa rahallista avustusta esimerkiksi kursseihin, leireihin tai pieniin hankintoihin, joista on apua vammaisille henkilöille”, kertoo Ritva Leppänen Viitasaarelta. Myös esimerkiksi Satakunnan Tukipiiri jakaa vuosittain harrastusstipendejä jäsenilleen. Kauhajoella ikääntyneiden kehitysvammaisten ihmisten liikuntaa on toteutettu niinkin, että yhdistys osti paikalliselta fysioterapeutilta kuuden ohjaustunnin paketin. Kemijärven yhdistys kustantaa vuosikortin uimahalliin niille vammaisille jäsenilleen, jotka käyvät säännöllisesti uimassa. Laihialla yhdistys on sopinut uimahallin kanssa, että kaikki kehitysvammaiset ihmiset pääsevät saattajan kanssa ilmaiseksi uimahalliin, ja yhdistys maksaa laskun. Suurin osa etua käyttävistä on yhdistyksen jäseniä. Kokkolassa järjestetään jäsenille maksuttomia uintivuoroja, joissa toimii ohjaajaparina yhdistyksen vapaaehtoinen ja uimaseuran valmentaja. Maksuttomuus perustuu osittain erityisliikuntakorttiin, jonka voi lunastaa kaupungilta. Myös elokuviin voi päästä yhdistyksen avulla edullisemmin. Esimerkiksi Pyhäjärven tukiyhdistys tarjoaa elokuvia perheille tai nuorille. Keuruulla pääsee elokuviin puoleen hintaan tukiyhdistyksen jäsenkortilla ja yhdistys maksaa osan hinnasta. Keilaaminen on liikunnallista yhdessäoloa, johon myös hyvin vaikeasti vammaiset pystyvät osallistumaan oikeilla välineillä. Monet tukiyhdistykset järjestävät jäsenilleen ilmaisia tai edullisia keilavuoroja. Esimerkiksi Killin yhdistys neuvottelee vuosittain jäsenilleen alennuksia erilaisten tapahtumien ja näytöksien pääsylippuihin.

Matkoja ja verkostoja Matkustaminen on monille puhdas mahdottomuus ilman tukea. Yhdistys voi tarjota tuen ja samalla harvinaisen hyvän matkaseuran. Esimerkiksi Tampereen, Nokian ja Ähtärin yhdistykset ovat tehneet ulkomaanreissuja isolla porukalla. Joskus yhdistyksen

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

järjestämään matkaan sisältyy taloudellisen tuen lisäksi yhdistyksen tarjoamia tukihenkilöitä tai ohjaajia. Yhdistykset ovat toteuttaneet ulkomaanmatkoja myös yhteistyöhankkeiden turvin. Saarijärven yhdistys organisoi matkan, jossa kahdeksan nuorta kävi EU:n kulttuurimatkalla Italiassa ja Kajaanin yhdistys teki koulutusteemaisen tutustumismatkan Portugaliin. Yhdistykset parantavat kehitysvammaisten jäsentensä elämänlaatua myös tekemällä paikallisille asumisyksiköille lahjoituksia, pihagrilleistä lautapeleihin. Yksi merkittävä tuen muoto on se, että yhdistysten tapahtumien kautta jäsenet saavat tietoa toimeentuloa helpottavista palveluista ja tuesta, tai edunvalvonnasta. ”Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki järjestää muun muassa kaksi edunvalvontailtaa vuodessa”, kertoo Veijo Lehtonen. Kokkolassa yhdistys on ollut myös mukana perustamassa yhteistyöryhmää kuntayhtymän kanssa. Säännöllisesti kokoontuvan ryhmän kautta pyritään vaikuttamaan aktiivisesti etenkin silloin, kun kuntayhtymässä on tekeillä säästötoimia.

Hämeenlinnan Seudun Tuki järjesti viime kesänä kiipeilykokei­ lun yhteistyössä Hämeenlinnan Flowparkin kanssa. Yhdistyk­ sen jäsenet perheineen saivat seikkailla oman porukan kesken normaalin aukioloajan ulkopuolella, ja hauskaa oli!

Mahdollisuus ansaita on merkittävä taloudellinen tuki. Tampereen tukiyhdistyksellä on työllistymistä edistävä yhteistyöprojekti Pirkanmaan Osuuskaupan kanssa. Erityistä tukea tarvitseville henkilöille tarkoitetut työpaikat ovat toimipaikoissa eri puolilla Pirkanmaata.

Mitä sinä vinkkaisit? Mitä listalta puuttuu? Miten teidän yhdistyksessänne tuetaan jäseniä taloudellisesti? Kerro omat vinkkisi Facebook-ryhmässä Tukiliiton jäsenten keskustelupalsta. Suljettuun ryhmään hyväksytään kaikki Tukiliiton jäsenet. Klikkaa itsesi mukaan ja jatka keskustelua: www.facebook.com/groups/tukiliitonjasentenkeskustelu.

35

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Kursseja, koulutuksia, tapahtumia, ajankohtaista... Kaikki yhteystiedot löytyvät sivulta 41.

Liittokokous 2020 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n sääntömääräinen liittokokous järjestetään Tampereella Tampere-talossa lauantaina 16.5.2020 klo 10 alkaen.

Kokouksessa käsitellään myös – liiton strategia vuosille 2021 - 2025 – liittohallituksen esittämät sääntömuutokset Kutsu jäsenyhdistyksille lähetetään helmi­kuussa. Kotisivuillemme päivitetään kokousmateriaali sen valmistuttua ja myös ilmoittautuminen huhtikuussa tapahtuu sähköisesti linkin kautta: www.tukiliitto.fi/ tukiliitto-ja-yhdistykset/liittokokous.

Tukiliiton puheenjohtajan vaali Liittokokouksessa valittavan puheenjohtajan kausi on kolmivuotinen 2021–2023.

KUVA LAURA VESA

Liittokokouksessa käsitellään yhdistyslain ja liiton sääntöjen edellyttämät asiat: – tilinpäätös, vuosiraportti ja tilintarkastajien lausunto sekä vastuuvapauden myöntäminen – toimintasuunnitelma, talousarvio ja jäsenmaksut – liittohallituksen puheenjohtajan valinta vuosille 2021-2023

– liittohallituksen jäsenten valinta erovuoroisten tilalle – tilintarkastajien valinta – liittokokousaloitteet

Henkilö voi asettua ehdokkaaksi vaaliin, jos äänioikeutettu kokousedustaja ehdottaa häntä liittokokouksessa. Jotta jäsenistö ja kokousedustajat saisivat riittävät tiedot valinnan tekemiseen, pyydämme jäsenyhdistyksiä esittelemään ehdokkaat etukäteen. Jos yhdistys aikoo esittää henkilöä ehdokkaaksi, se voi toimittaa lyhyen ehdokasesittelyn Tukiliiton toimistolle 26.3. mennessä. (Vain määräaikaan mennessä toimitetut esittelyt huomioidaan liittokokousta edeltävässä viestinnässä.) Julkaisemme esittelyistä yhteenvedon sähköisissä viestintävälineissämme, kuten kotisivuilla ja Akkuna yhdistysposti -uutiskirjeessä. Lisäksi lähetämme yhteenvedon huhtikuussa liittokokousedustajille. Esittely saa olla enintään 250 sanan pituinen, ja mukaan tulee liittää ehdokkaan kasvokuva. Esittelyssä tulee kertoa ehdokkaan nimi, kotipaikkakunta ja sidonnaisuudet sekä siinä tulee vastata kysymykseen ”Miksi olisin hyvä puheenjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitolle?”. Esittely lähetetään jäsenyhdistyksen nimissä viestintäpäällikkö Merja Määttäselle: merja.maattanen@ tukiliitto.fi. LISÄTIETOJA antaa toiminnanjohtaja Risto Burman, puh. 050 556 9900.

Yhdistyksille Pelipaketti tapahtumaan

Liittohallitus 2020. Kehitysvammaisten Tukiliiton liittohallituksen valitsee liittokokous. Hallitus johtaa, valvoo ja kehittää liiton toimintaa lakien, sääntöjen ja liittokokouksen päätösten mukaisesti. Hallituksen kokoonpano vasemmalta oikealle: Edessä tuoleilla Petri Liukkonen, Keski-Suomi, Leena Pekkanen, Etelä-Savo, ja Pirjo Hartikainen, Uusimaa. Takana seisovat Pieta Natunen, Pohjois-Karjala, Hannu Laatunen, Etelä-Häme, ja Teemu Peippo, Satakunta. Keskirivissä Sini Lyly, Popoke, Tapio Räfsten, Pirkanmaa, Ritva Nevalainen, Kainuu, Taimi Tolvanen, Lappi,, Jyrki Pinomaa (puheenjohtaja), Jaana Karhu, Pohojalaaset-99, Kaarina Korhonen (varajäsen), Pohjois-Savo, Heikki Suvilehto, Me Itse, Kirsti Rämö, Varsinais-Suomi ja Sari Sepponen, Helsinki.

36

Tarjoamme yhdistysten toiminnan tueksi kuvitettuja leikkejä perhetapahtumaan. Pelipiste voi sijaita sisällä tai ulkona. Osallistuminen ei vaadi välttämättä puhekykyä. Saatte vinkkejä kuvitetuista peleistä ja niiden hyödyntämisestä. Pelipisteen kesto on noin 3–4 tuntia. Tukiliitto tarjoaa pelien ohjaajan. Lisätiedot: Tanja Laatikainen

Vertaistoiminnan starttipaketti Tarjoamme starttipakettia yhdistyksille, jotka haluavat perustaa vertaistukiryhmän. Tarjoamme käynnistämistukea paikkakunnalla (työntekijä mukana 1–3 kertaa) ja etäneuvontaa tarpeen mukaan. Verkkoryh-

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

mille tarjoamme verkkoalustan. Tukiliitto järjestää vertaisohjaajille verkkotukea ja vuosittaisen koulutus- ja virkistyspäivän. LISÄTIEDOT: Tanja Laatikainen

Aikuisille

tään yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. HAKULOMAKKEET: www.tukiliitto.fi/toiminta/ aikuiset/tuetut-lomat LISÄTIEDOT: Veijo Nikkanen

Arjen huolet puheeksi 23.–25.4. Sokos hotel Kimmel, Joensuu Kurssi on suunnattu yli 18 -vuotiaille nuorille ja aikuisille. Kurssilla käydään ryhmäkeskusteluja kurssilaisten valitsemista aiheista. Keskustelujen lisäksi kurssiin kuuluu harjoituksia ja pohdintaa siitä, miten huolia voi käsitellä omassa arjessa. Kurssi on maksuton. Haku päättyy 20.3.2020. LISÄTIEDOT: Aino Myöhänen ja www.tukiliitto. fi/toiminta/aikuiset/arjen-huolet-puheeksi AIKA:

Muista hakea apurahaa!

Vahvistu vanhempana -perheloma 2.–7.8. Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio Vahvistu vanhempana -perheloma on tarkoitettu perheille, joissa vanhemmalla on tuen tarvetta oppimisessa ja ymmärryksessä. LISÄTIEDOT: Taija Humisto AIKA:

PAIKKA:

PAIKKA:

FASD-vertaistukitapaamiset 28.3., 9.5. ja 6.6. Hotelli Arthur, Helsinki Tapaamiset on tarkoitettu nuorille (yli 16vuo­tiaille) sekä aikuisille, joilla on FASD. Mukaan voi tulla myös, jos epäilee altistuneensa alkoholille sikiöaikana. Jokaiselle tapaamiskerralle on oma teemansa. LISÄTIEDOT JA ILMOITTAUTUMISET: Minni Haveri ja www.tukiliitto.fi/tapahtuma/fasd-vertaistukitapaaminen-helsinki AIKA:

PAIKKA:

Verkko voittaa välimatkat -perustiedot haltuun 15.5. PAIKKA: Tulppaanitalo, Tampere Selkokielinen koulutus on suunnattu verkon käytöstä kiinnostuneille kehitysvammaisille aikuisille. Koulutuksen jälkeen osallistujilla on käsitys verkon vuorovaikutuksen perusteista. Koulutukseen voidaan ottaa enintään 12 osallistujaa. HAKU PÄÄTTYY 15.4. Koulutus on maksuton. LISÄTIEDOT: Veijo Nikkanen ja www.tukiliitto. fi/toiminta/aikuiset/verkko-voittaa-valimatkat

Tukiliitto myöntää apurahoja nuorille ja aikuisille, joilla on kehitysvamma. Apurahat tukevat osallisuutta. Apurahoja voi hakea harrastuksiin ja itselle tärkeisiin asioihin. Jotkut hakevat apurahaa harrastusmatkoihin tai vaikkapa museokorttiin. Apurahoja voi hakea keväällä ja syksyllä. Kevään hakuaika päättyy huhtikuun lopussa. Syksyllä 2019 ryhmäapurahan sai 29 ryhmää. Ryhmäapuraha on 300–600 euroa. Yksilö­apurahan sai 57 henkilöä. Yksilöapuraha on 100–200 euroa. LISÄTIEDOT: Soilikki Alanne tai www.tukiliitto. fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tukiliiton-apurahat

Perheille Voimaa vertaisuudesta -perhelomat AIKA:

13.–18.6. Kuortaneen urheiluopisto, Kuortane

PAIKKA:

Vahvistu vanhempana -tukitapaamiset Tukitapaamisista saat keskusteluapua vanhemmuuteen. Voimme tavata kasvokkain tai esimerkiksi videopuhelun välityksellä. Vahvistu vanhempana -tukitapaamiset on tarkoitettu perheille, joissa isällä tai äidillä on oppimisen tai ymmärtämisen haasteita. LISÄTIEDOT: Taija Humisto

Vahvistu vanhempana -kokemusasiantuntijatiimi Kokemusasiantuntijatiimin tiimin jäsenet ovat itse oppimiseen ja ymmärtämiseen tukea tarvitsevia vanhempia. Tiimiläiset toimivat asiantuntijoina, joiden kanssa kehitämme ja arvioimme Vahvistu vanhempana -hankkeen toimintaa. LISÄTIEDOT: Taija Humisto

Verkossa tapahtuu

AIKA:

Tuetut lomat Voimaa vertaisuudesta Vertaistukiloma omatoimisille aikuisille, miniloma kahdessa osassa. AIKA: 9.–11.8. ja 9.–12.11. PAIKKA: Lehmiranta, Salo Omavastuuhinta on 100 euroa. Haku päättyy 8.5. Voimaa vertaisuudesta -lomat järjeste-

AIKA:

26.–31.7. Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio

PAIKKA:

Kaikki perhelomat toteutetaan täysihoidolla, johon sisältyy aamiainen, lounas ja päivällinen. Välipaloista, matkakuluista ja mahdollisten retkien kustannuksista lomalaiset vastaavat itse. Loman omavastuuosuus on 20 euroa/vrk aikuisilta. Alle 17-vuotiailta ei peritä omavastuuta. Lomat toteutetaan STEA:n tuella ja yhteis­työssä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Haku loppuu aina kolme kuukautta ennen loman alkamista. Loman hakijana voi toimia myös lapsen isovanhempi. Tapahtumat löytyvät myös Tukiliiton kotisivujen tapahtumakalenterista: www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat LISÄTIEDOT: Tanja Laatikainen

Tukiliiton verkkotarjonta sekä tietoa ilmoittautumisesta: www.tukiliitto.fi/ toiminta/verkkoauttaminen. Osallistumiseen riittää tavanomaiset netinkäyttötaidot. Tarvitset tietokoneen, padin tai älypuhelimen ja toimivan verkkoyhteyden. Osallistuminen on maksutonta.

Verkkovertaisryhmät – ALLE 16-VUOTIAIDEN LASTEN VANHEMMILLE, jotka haluavat keskustella muiden vanhempien kanssa arjen asioista ja haasteista, ja lapsen kasvamisesta nuoreksi. Anonyymia keskustelua ohjaa kaksi vertaisvanhempaa. Ryhmä kokoontuu 26.2., 11.3., 25.3., 8.4., 22.4 klo 18–19.30 Tukinetissä. LISÄTIEDOT: Tanja Laatikainen – Ennakkotiedoista poiketen TUKEA TULEVAAN – ITSENÄISTYVIEN NUORTEN VAN-

toteutuu syksyllä 2020. Lisätietoa luvassa!

HEMPIEN RYHMÄ

37

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

– Harvinaiskeskus Norio järjestää Tukinetissä chatteja HARVINAISTA SAIRAUTTA SAIRASTAVILLE NUORILLE. LISÄTIEDOT: Sanna Kalmari

Ohjatut verkkokurssit ja verkkovalmennukset vanhemmille Tietoa tulevaan -verkkokurssi 9.3.–7.4. Vanhemmille, jotka tarvitsevat perustietoa palveluista ja tukitoimista, kun nuori on täysi-ikäistymässä. Ohjatun kurssin aiheina ovat palveluiden suunnittelu, omaan kotiin, henkilökohtainen apu sekä omannäköinen vapaa-aika ja nuoren tukeminen asioiden hoitamisessa. Kurssilla saat tietopaketteja aiheista ja teet tehtäviä. Kurssiin kuuluu ryhmä-chat-keskusteluja, joissa on mahdollisuus kysyä asiantuntijalta ja keskustella toisten vanhempien kanssa.

AIKA:

Taitoa tulevaan – voimavarakeskeinen verkkovalmennus 13.4.–26.5. Vanhemmille, jotka haluavat pohtia omaa prosessiaan, kun nuori itsenäistyy. Valmennuksen teemoja ovat muun muassa irti päästäminen, oma aika ja oma hyvinvointi sekä muuttuva vanhemmuus. Saat pohdintatehtäviä ja voit keskustella ryhmä-chat-keskusteluissa toisten vanhempien ja ammattilaisten kanssa.

AIKA:

Itsenäisesti opiskeltavat verkkokurssit Tukiliitto järjestää kaikille avoimia ja maksuttomia teemallisia verkkokursseja Hyvä Kysymys -sivustolla. Kurssit koostuvat mm. videoista, joihin voit tutustua, kun sinulle sopii. Väestöliiton ylläpitämä sivusto löytyy osoitteesta www.hyvakysymys.fi. Verkkokursseja on kolme: palvelusuunnitelma, erityishuolto-ohjelma (EHO) ja henkilökohtainen apu. Kurssien tavoitteena on, että osallistuja voi käyttää saamaansa tietoa palveluista ja tukitoimista omaksi ja muiden hyväksi. Hyvä yhdistystoimija! Tarvitsetko tietoa tai kertausta palvelusuunnittelusta, erityishuollosta tai henkilökohtaisesta avusta? Voit koota porukan esimerkiksi yhdistyksesi aktiiveista ja voitte yhdessä hyödyntää kurssin materiaaleja.

38

Verkkokoulutus perheitä kohtaaville ammattilaisille Ohjattu verkkokoulutus sisältää kolme aihekokonaisuutta: Oppimiseen ja ymmärtämiseen tukea tarvitsevat vanhemmat, erityinen sisaruus ja lapsen osallisuus. Jokaisen suorittamiseen on aikaa 3 viikkoa. Työaikaa kunkin osion suorittamiseen kuluu 1–2 tuntia/viikko. Tukea tarvitsevien vanhempien kohtaamista käsittelevä kokonaisuus on pidetty jo alkuvuodesta 2020.

Erityinen sisaruus 9.3.– 29.3. Kirjallisuuteen ja kokemustietoon pohjautuvaa tietoa pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön sisaruudesta, aiheeseen liittyviä materiaaleja sekä käytännön vinkkejä sisarusten huomioimiseen. AIKA:

SISÄLTÖ:

Valtakunnal­linen

Juristi­palvelu löytyy Tukiliiton sivuilta JÄSENISTÖN TOIVEESTA kokosimme listan asianajo- ja lakitoimistoista, joista jäsenet voivat maksusta saada palvelua oikeudellisissa tarpeissaan. Listalle kootuista yrityksistä saa palvelua esimerkiksi testamentin teossa, vahingonkorvausasioissa ja rikosasioissa. Tukiliiton lakineuvonnassa ei voida antaa tukea esimerkiksi testamentin tekoon, vaan tällainen palvelu täytyy löytää muualta. Suomen Asianajajaliiton kautta löysimme toimistoja, joilla on osaamista tai kiinnostusta palvella kehitysvammaisuuteen liittyvissä asioissa. Tällä hetkellä noin kymmenen toimistoa on ilmoittautunut listalle. Jäsenet voivat ehdottaa listalle lisää toimistoja, joista kokevat saaneensa hyvää, kehitysvammaisuuteen liittyvät erityistarpeet huomioivaa palvelua. Lähetä ehdotuksesi: lakineuvonta@tukiliitto.fi. LÖYDÄT LISTAN: www.tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Palveluiden järjestäminen > Asianajo- ja lakitoimistoja. Olemme koonneet yleistä tietoa testamentin tekemisestä myös tänne: www.tukiliitto.fi/lahjoita/testamenttilahjoitus.

Lapsen osallisuus 30.3.–19.4. Tietoa vammaisen lapsen osallisuudesta ja sen oikeudellisesta perustasta, sekä käytännön vinkkejä puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien käyttöön. AIKA:

SISÄLTÖ:

Haluatko ryhtyä verkkovertaiseksi? Ota yhteyttä, mikäli haluat verkkovertaiseksi tai haluat keskustella tietystä aiheesta toisten vanhempien kanssa. Tuemme verkkovertaisia ja autamme ryhmän kokoamisessa mm. tiedottamalla ja opettamalla verkkovertaista käyttämään verkkoalustoja. Tavanomai­set netinkäyttötaidot riittävät. LISÄTIEDOT: Riikka Manninen

Tukiliitto neuvoo työstä ja työ- ja päivätoiminnasta ONKO MIELESSÄSI KYSYMYS, joka koskee toisen asteen koulutusta, työ- ja päivä­ toimintaa tai palkkatyöllistymistä? Tukiliiton työelämän asiantuntijat antavat neuvontaa puhelimitse ja sähköpostilla.

Ota yhteyttä! Yhteinen sähköpostiosoitteemme: tyollisyys@tukiliitto.fi Mari Hakola, p. 040 1676990, mari. hakola@tukiliitto.fi Kari Vuorenpää, p. 050 3296 170. kari. vuorenpaa@tukiliitto.fi

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Teemaviikolla vaadittiin oikeutta hyvään palveluun 1.–7.12.2019 innoitti tukiyhdistykset ja Me Itse -ryhmät taas toimimaan. Sadat vapaaehtoiset järjestivät tapahtumia noin 50 tukiyhdistyksessä eri puolilla Suomea. Tapahtumien kirjoon mahtui vaikuttamistyötä, mukavaa yhdessäoloa ja tapahtumia laidasta laitaan. Esimerkiksi Inarissa vierailtiin kunnanjohtajan luona, Pudasjärvellä keskusteltiin asumisen palveluista ja ”Huittisten Hullut” veivät tietoiskuja supermarkettiin ja kirjastoon. Kotkan Meikäläiset kävivät esittelemässä valtuustolle Me Itse -julkilausuman Oikeus hyvään palveluun. Tempausten ja tapahtumien tavoitteena oli, että kehitysvammaista ihmistä kuunnellaan ja hänen mielipiteensä vaikuttaa, kun palveluista päätetään.

KEHITYSVAMMAISTEN TEEMAVIIKKO

Mikkelin Seudun Kehitysvammaisten Tuki kokosi porukan, joka valtasi keskussairaalan Sote-kioskin. Taru Vilander, Sanna Kontinen, Päivi Hämäläinen ja Miia Korhonen kohtasivat paljon ihmisiä. Suupohjan Kehitysvammaisten Tuki järjesti vapaaehtoisten päivän, jossa ahersi 38 leipuria ja askartelijaa. Yhteistyössä oli mukana seudun palveluasumisyksi­ köitä. Jokainen sai mukaan oman piparitonttunsa. Vieremän Kehitysvammaisten Tuki järjesti diskotanssit Vieremän palvelukoti Huitulanharjun väelle. Tapahtumaan osallistui myös paikallinen koululuokka. Varkauden tukiyhdistys järjesti tapahtumia maanantaista torstaihin: Lyhty-kulkueen, joulujuhlan, hohtokeilausta ja juhlagaalan. Vuodenvaihteessa yhdistys muutti nimensä Varkauden Tuike ry:ksi. ”Tu viittaa tukeen, ke viittaa kehitysvammaan. Jäsenet kokivat vanhan nimen liian pitkäksi ja leimaavaksi. Idean antoi Jaakko Eronen, yksi meidän nuorista”, kertoo puheenjohtaja Mervi Virtanen, joka toimii myös Pohjois-Savon tukipiirin puheenjohtajana.

Kohtaamisia... ”Me emme ole aikoihin saaneet oikein mitään aikaa teemaviikolla. Nyt päätimme tempaista”, kertoo Mikkelin tukiyhdistyksen puheenjohtaja Taru Vilander. Yhdistys järjesti kaksipäiväisen #kohtaamut-kahvilan yhteistyössä Mikkelin keskussairaalan OLKA-hankkeen kanssa. Vahvistukseksi pyydettiin Savaksen Tupa-palveluissa asuvia kehitysvammaisia aikuisia. OLKA-hanke kehittää sairaalavapaaehtoistoimintaa. Sairaalan pääoven viereen on perustettu helposti lähestyttävä Sote-kioski ohikulkijoille. Hyllyihin on koottu tietoa tauti- ja vammaisjärjestöistä ja hankkeen työntekijä auttaa ihmisiä löytämään tukea ja vertaistukea. Kun kioskin valtasi tukiyhdistyksen kokoama porukka, tarjolla oli kahvia ja teetä ja piparkakkuja, esitteitä, lehtiä, tietoa ja hyvää seuraa. Taru Vilander oli tilannut Tukiliiton kaupasta 200 Kohtaa mut -rintanappia. ”Se on mahtava kontaktiväline. Kun sitä tarjoaa ihmisille, he aina kysyvät, että mikäs tämä on. Me selitämme: rintanappi kertoo, että olisi mukava tulla tutuiksi, jutella ja vähentää ennakkoluuloja kehitysvammaisia

ihmisiä kohtaan. Sitten valitaan väriä ja ripustetaan nappia, ja siinähän jo tullaan tutuiksi.” Rintanapin viesti tuottaa monenlaista iloa. Missä se OTA MUT -pinssi on, kuulutti yksi Tupa-­palvelun asukkaista omaansa etsiessään. Enhän minä uskalla tuollaista ottaa, kohta on kauhea jono perässä, totesi yksi kävijöistä, lähes satavuotias rouva. Ja otti napin.

...ja painavaa asiaa Kohtaamisten varjolla tuotiin esiin painavaa asiaa. Kioskilla jaettiin Me Itsen laatimaa Oikeus hyvään palveluun -julkilausumaa ja näytöillä pyöri aineistoa teemasta. Yhdistystoiminta kiinnosti kävijöitä. Erityisesti Taru Vilanderin mieleen jäi sairaanhoitajaopiskelijoiden ryhmä, joka kuunteli esitelmät tukiyhdistyksestä ja OLKA-pisteestä, ja lupasi tulla yhdistyksen diskoon Vaakunan yökerhoon. ”Kerroin heille myös omasta pojastani, joka muutti pari vuotta sitten palvelukotiin. Tietenkin rupesin itkemään, ja taisi siinä joku muukin itkeä”, Taru kertoo. Itkuun sekoittuu helpotustakin, sillä pojan asiat ovat vihdoin hyvin. Kymmenen vuoden haastava vaihe helpotti, kun osattiin tunnistaa, että poika tarvitsee kuvia saadakseen maailmansa järjestykseen. AAC-ohjaaja tuli kotiin ja auttoi alkuun. Nyt sama kuvapankki on myös palvelukodin seinässä, ja Markus, 26, osaa myös pyytää niitä. ”Hänen uusi kotinsa on mahtava. Työntekijöillä on hieno ote. On ihmeellistä voida luottaa pojan pärjäämiseen.” Taru tilasi viime vuonna rintanappeja Tukiliitosta monta kertaa. Yksi yhteistyötempaus oli huhtikuinen Meidän kohdatessa -tapahtuma Stellan kauppakeskuksessa, toinen marraskuinen kansalaistoiminnan päivä keskussairaalassa. Yhdistyksen ständeillä jaettiin tietoa – ja tietenkin ilmaisia rintanappeja. ”Joku tuli sitä hakiessaan itkemään omia murheitaan, joku nauramaan hyville muistoille.” Eli kohtaamaan. (MM) Tilaa Kohtaa mut -rintanappeja Tukiliiton kaupasta. Rintanappien normaalihinta on 1 euroa/kpl, mutta yhdistystilauksissa kappalehinta on 40 senttiä. Kaupassa on rintanappien lisäksi kortteja, adresseja ja ansiomerkkejä: www.tukiliitto.fi/kauppa. Tukiliiton varainhankinnan verkkokaupasta voit tilata myös Kohtaa mut -laukkuja, -huppareita, -lippiksiä ja -mukeja, ja erilaisia Harvinaiset-tuotteita: shop.spreadshirt.fi/ tukiliitto

39

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Vaadimme, että edunvalvontaa tulee yksinkertaistaa ja ohjata.

Omaishoidon ja ansiotyön yhteensovittamisen keinot käyttöön.

TAPASIMME oikeusministeriön valtiosihteeri Malin Brännkärrin sekä hallitusneuvos Maaria Rubaninin ja veimme heille jäsenistömme viestiä. Edunvalvonnan kysymykset ovat monella tapaa ajankohtaisia ja Tukiliiton lakineuvontaan on tullut monia niihin liittyviä yhteydenottoja. Myös liiton aluetreffeillä edunvalvonta ja kehitysvammaisten ihmisten asioiden hoitamisen tukena toimiminen ovat keskusteluttaneet jäsenistöä. Keskeiset viestimme oikeusministeriöön olivat, että edunvalvonnan prosesseja on yksinkertaistettava, yleisiä edunvalvojia on ohjattava, tuettu päätöksenteko on otettava lainsäädäntöön ja sähköisen asioinnin on oltava kaikille mahdollista. Huolemme kuultiin ja ymmärrettiin, ja niihin luvattiin kiinnittää huomiota muun muassa ohjeistuksissa ja koulutuksissa.

OMAISHOIDON JA ANSIOTYÖN yhteensovittamiseen tarvitaan työelämän joustoja ja perheiden palveluja. Suomessa on jo nyt tarjolla paljon keinoja, mutta niitä ei ole otettu riittävästi käyttöön. Omaishoitoliiton omaishoitoverkoston jäsenenä nostimme valtakunnallisella omaishoitajien viikolla esiin omaishoidon monimuotoisuutta. Sosiaali- ja terveysministeriö teki ansiotyön ja omaishoidon yhteensovittamisesta selvityksen, jonka mukaan Suomessa on arvioitu olevan noin 44 000 kunnan kanssa omaishoitosopimuksen tehnyttä omaishoitajaa. Läheistään eri tavoin hoitavia on tietenkin huomattavasti enemmän. Sopimusomaishoitajista 43 prosenttia on työikäisiä, mutta selvityksen mukaan monet heistä eivät pysty yhdistämään ansiotyötä ja omaishoitoa, tai järjestely on onnistuessaankin hyvin kuormittava. Lasten omaishoitajista 62 prosenttia on ansiotyössä tai yrittäjänä. Lakineuvontaamme tulee usein yhteydenottoja omaishoidosta. Ongelmia syntyy esimerkiksi, kun hoidettava sairastuu äkillisesti ja omaishoitaja joutuu jäämään palkattomasti vapaalle ansiotyöstään. Joskus vammaisen lapsen koulupäivästä aamu- ja iltapäivähoitoineen tulee kohtuuttoman pitkä omaishoitajan työpäivän pituuden vuoksi, eikä kotiin järjesty hoitoapua. On tärkeää, että työpaikalla on käytettävissä joustomahdollisuuksia, kuten liukuva työaika tai mahdollisuus tehdä osa-aikatyötä. Työpaikat tarvitsisivat lisää tietoa omaishoidosta ja omaishoitoperheiden oikeuksista. Myös perheiden tarpeet huomioivilla palveluilla, kuten riittävällä tilapäishoidolla, voidaan edistää omaishoitajien hyvinvointia ja työllistymistä. STM:n selvityksessä ehdotetaan, että omaishoitajien asemaa parannettaisiin muun muassa lisäämällä heidän mahdollisuuksiaan työttömyysturvaan.

Lausunnot ja kannanotot löytyvät kokonaisuudessaan: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittona-olemme-enemman/lausunnot-ja-kannanotot.

Vammaisten lasten oikeus olla oma itsensä toteutuu huonosti. lapsi- ja vammaisjärjestöjen kanssa nostimme lasten oikeuksien viikolla esiin, että vammaisten lasten oikeudet toteutuvat huonosti. Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen vuoden 2018 kysely sekä lakineuvontaamme tulleet yhteydenotot kertovat, että ongelmia on monilla elämänalueilla. Vammaisten lasten ja nuorten oikeus yhdenvertaiseen oppimiseen ja koulutukseen toteutuu kyselyn tulosten perusteella huonosti. Syrjinnän kokemuksia aiheuttivat etenkin riittämätön oppimisen tuki, liian suuret opetusryhmät sekä pienryhmäopetuksen puute. Myös opettajilta koettiin puuttuvan osaamista vammaisten oppilaiden kohtaamiseen ja heidän oppimisensa tukemiseen. Vaadimme yhdessä muiden järjestöjen kanssa, että vammaisille lapsille on varmistettava riittävä oppimisen ja koulunkäynnin tuki. Kouluinkluusion onnistumiseen tarvitaan riittäviä resursseja, erityisosaamista ja kaikille sopivia oppimisympäristöjä. Myös harrastuksiin osallistuminen onnistuu huonosti tai melko huonosti. Osallistumista estävät esimerkiksi henkilökohtaisen avun, kuljetuspalveluiden ja tulkkauspalveluiden puute. Lapsen ja nuoren kehityksen kannalta on tärkeää päästä myös vapaa-ajalla osallistumaan ja tapaamaan muita saman ikäisiä, ilman vanhempia. Tarpeiden mukaiset palvelut tukevat vammaisen lapsen yhdenvertaista osallistumista ja auttavat koko perhettä jaksamaan.

YHDESSÄ MUIDEN

Raportti: Vammaisfoorumi ja Ihmisoikeuskeskus (2019): ”Äiti on mun avustaja”. Kyselyn tuloksia; vammaiset lapset ja nuoret. Raportti kokonaisuudessaan: vammaisfoorumi.fi.

40

Raportti: Kalliomaa-Puha, Laura, Omaishoidon ja ansiotyön yhteensovittaminen. Selvityshenkilön raportti: julkaisut.valtioneuvosto.fi > Sosiaalija terveysministeriö.

Vammaisten ihmisten osallisuus on turvattava heitä koskevassa päätöksen­­­ teossa ja palveluiden järjestämisessä. VAMMAISJÄRJESTÖJEN YHTEINEN Ei myytävänä! -kansalaisaloite nytkähti askeleen eteenpäin, kun perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiurun asettama asiantuntijatyöryhmä aloitti työnsä tammikuussa. Työ on tarkoitus saada valmiiksi kesään mennessä. Ryhmään on valittu Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies Tanja Salisma. Työryhmän tavoitteena on turvata ja lisätä entisestään vammaisten ihmisten osallisuutta heitä koskevassa päätöksenteossa ja palvelujen järjestämisessä. Vaatimuksemme on edelleen lakitasoinen muutos. Hankintalain mukainen kilpailuttaminen ei sovi vammaisten ihmisten välttämättömien, elämänmittaisten palveluiden jär-

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot jestämiseen. Ihmisiä itseään on kuultava, ja pitkäaikaisiin tarpeisiin on vastattava pitkäaikaisilla palveluilla. Ei myytävänä! -kansalaisaloitteen taustalla on se, että monet vammaiset ihmiset ovat joutuneet kohtuuttomiin tilanteisiin kilpailutusten seurauksena.

KANSALAIS­ TOIMINTA

ALUE­KOOR­DI­NAATTORIT

HARVINAIS-­ KESKUS NORIO

Jäsensihteeri Sinikka Niemi (osa-aik.) ja Sanna Tikkanen (osa-aik.) 040 483 9362 jasenpalvelu@ tukiliitto.fi

Johtava alue­ koordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360

Kristina Franck, suunnittelija 040 5422 339

Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318

Katkeamattomista palveluketjuista on huolehdittava tulevassa sote-järjestelmässä. Kiuru antoi vammaisjärjestöille ja vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunnalle (VANE) tehtäväksi laatia asiakirja siitä, miten vammaisten henkilöiden tarpeet ovat sovitettavissa valmisteltavana olevaan sote-järjestelmään. Osallistuimme valmistelutyöhön ja korostimme palveluketjujen katkeamattomuutta, palveluiden laatua sekä riittävää resurssointia, sillä vammaiset ihmiset ovat elämänmittaisesti riippuvaisia yhteiskunnan palvelujärjestelmästä. Palveluiden on oltava lähellä ihmistä. Monissa palvelutilanteissa on varmistettava asianmukainen hoito- ja palvelu toimivalla konsultaatioyhteydellä erikoistason palveluihin, kuten erikoissairaanhoidon ja sosiaalityön eri erikoistumisaloihin. Keskittämällä on mahdollista kehittää palvelujen laatua sekä saada aikaan nykyistä toimivampia ratkaisuja ja tehokkuutta. Siten on myös mahdollisuus saada täsmällisempiä ja vammaisten ihmisten yksilöllisiä tarpeita ja elämäntilanteita vastaavia palveluja. Sote-keskusten tilojen, tutkimus- ja hoitovälineiden sekä yhteydenottopalvelujen on oltava esteettömiä ja saavutettavia. Myös digitaalisten palvelujen on oltava saavutettavia. Viestinnässä on käytettävä helposti ymmärrettävää ja selkeää kieltä, sekä selkokielistä ja kuvilla tuettua materiaalia. Kielellisten oikeuksien huomioiminen sosiaali- ja terveyspalveluissa on varmistettava. Vammaisjärjestöt on otettava mukaan alueelliseen ja valtakunnalliseen sote-valmisteluun.

PERHE- JA PERUSPALVELUMINISTERI

Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija, perhetyö Tanja Laatikainen 040 526 8272 Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutus­ suunnittelija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke Anne Vuorenpää 040 641 8025 Koulutus­ suunnittelija aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke Aino Myöhänen 040 5470702

BEST BUDDIES -KAVERITOIMINTA Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381 Suunnittelija Miisa Sankila Jyväskylän seutu 040 679 0529 Suunnittelija (osa-aik.) Joonas Mantere Tampereen seutu 040 6691 909 (myös Vahvistu vanhempana -hanke)

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Nanna Nieminen Pirkanmaa, Sata­ kunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 Toimipiste Tampereella 050 528 8385 Aluekoordinaattori Sari Pohjolainen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394 Toimipisteiden tarkat osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot

KEHITTÄMIS­ TOIMINTA Kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen 040 6819 666 Projektipäällikkö (Vahvistu vanhempana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990 Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen hanke Tuleva) Riikka Manninen 040 6374 968 Projektipäällikkö (Aarne ja Aune -hanke) Jonna Suhonen 040 650 7929 Projektisuunnittelija (Aarne ja Aune -hanke, osa-aik.) Saara Rask 040 6233 799 Projektisuunnittelija Wilma Karikko 040 6743 631

Lakimies Soile Nyman (ei lakineuvontaa) 040 6641493

OSALLISUUSTIIMI

Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori 044 7700 146

Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990

Katri Lehmuskoski, projektipäällikkö, Erityinen sisaruus -projekti 050 4390 073

Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170

Ulla Parisaari, perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Elina Rantanen, kehitysjohtaja 050 3423 279

Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283

MALIKE

Johanna Rintahaka, lääketieteen toimittaja (osa-aik.) 040 3570 190

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327

Leena Toivanen, informaatikko 044 7104 823

Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084

Janne Vartiainen, erityisperhe­ työntekijä 0500 773 201

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273

Toimipiste Helsingissä www.norio-keskus.fi > Ota yhteyttä

Verkosto­ koordinaattori Tanja Tauria Vuorotteluvapaalla 10.4.2020 saakka

Suunnittelija, harvinaiset kehitysvammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608 Toimipiste Tampereella

VAIKUTTAMIS­ TOIMINTA Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ke klo 12–15 Vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311

YLEISJOHTO Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinnan koordinaattori Katja Korpela 040 1985144

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla (osa-aik.) 040 483 9239 ja Hannele Ojanen (osa-aik.) Toimitilahuoltaja Teemu Savolainen 040 4839276 Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen

Suunnittelija Mimmi Ikkala 050 376 4980 Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883 Suunnittelija Perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848 Toiminta­ välineohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toiminta­ välineneuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471

Vaikuttamis­ toiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040 Johtava lakimies Sirkka Sivula (toimivapaalla) 050 538 0548

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi | Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi

41

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU

TYÖSSÄKÄYNTI TUO TASAVERTAISUUTTA TULPPAANITALON viidennessä kerroksessa,

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön toimistossa Tampereella, työskentelee neljän ammattitaitoisen, tukea tarvitsevan työntekijän tiimi: Toimitilahuoltajat Henna Mäkelä ja Sami Naumanen pitävät yhdessä huolta siitä, että toimiston tilat ovat siistit ja viihtyisät. Projektiassistentti Auli Leiniö kokoaa seminaarien ja muiden tapahtumien palautteita tietokoneelle. Toimistoassistentti Hannele Ojanen huolehtii monista toimiston töistä, vieraiden vastaanottamisesta sekä tilaisuuksien ja kokousten kahvihetkistä. Kaikki tiimiläiset ovat työsopimussuhteisessa palkkatyössä. Työnteon tukena heillä on työvalmentaja Anne-Riitta Sola. Sosiaali- ja terveysministeriön Paikka auki -avustus­ohjelma (2018–2021) mah-

dollisti viime vuodenvaihteessa kahden uuden työntekijän, Hennan ja Hannelen, ja työvalmentajan palkkaamisen. Paikka auki -ohjelma edistää sellaisten nuorten aikuisten työelämävalmiuksia, joilla on haasteita työllistymisessä. Ohjelma tarjoaa työpaikkoja sosiaali- ja terveysalan järjestöissä.

Työ antaa sisältöä ja merkitystä elämään – Työ Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä on tuonut paljon uutta elämääni. Olen todella kiitollinen mahdollisuudesta tehdä palkkatyötä, Auli Leiniö kiittää. – Työnhaussa tarvitaan oma-aloitteisuutta ja rohkeutta. Tapasin Itävallan matkalla Melanien, joka teki samankaltaista työtä kuin minä nyt.

Siitä minulle syntyi idea! Kyselin Palvelusäätiöstä, löytyisikö minulle vastaavaa työtä. – Työ on tärkeä elämänsisältö. Työssäkäynti merkitsee yhteenkuuluvuutta ja tasavertaisuutta muiden ihmisten kanssa – samanarvoista mahdollisuutta ansaita palkkansa, Sami Naumanen pohtii. – Unelmatyöpaikassa on hyvä työilmapiiri, mukavat työkaverit ja sellaiset työtehtävät, joissa viihtyy. Nämä kaikki toteutuvat meillä, Henna Mäkelä hymyilee. – Meillä on tosi kiva työilmapiiri, Auli iloitsee. Tiimiläisten mukaan työ tuo arkeen tekemistä ja tärkeitä ihmissuhteita. Jokapäiväisten laskujen maksamisen lisäksi palkka monipuolistaa vapaa-ajanviettoa. – Työssäkäynti parantaa elintasoa ja antaa mahdollisuuden harrastaa ja matkustaa, käydä

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖN TOIMISTOSSA TYÖSKENTELEE NELJÄN OSAAVAN JA AMMATTITAITOISEN, MUTTA TYÖSSÄÄN TUKEA TARVITSEVAN TYÖNTEKIJÄN TIIMI. PALVELUSÄÄTIÖ KEHITTÄÄ AKTIIVISESTI KEINOJA TYÖELÄMÄN OSALLISUUDEN EDISTÄMISEEN.

VASEMMALLA: Kehitysvammaisten Palvelusäätiö haluaa edistää työelämän yhdenvertaisuutta. Hannele Ojanen, Sami Naumanen, työvalmentaja Anne-Riitta Sola, Henna Mäkelä ja Auli Leiniö ovat löytäneet oman paikkansa työyhteisöstään Tulppaanitalosta.

vaikka teatterissa ja laivaristeilyllä, Sami toteaa. – Säästän osan palkasta rakkaimpaan harrastukseeni, Anime-tapahtumiin osallistumiseen ja Manga-kirjojen ostoon, Henna iloitsee. Iloa ja onnistumisen kokemuksia nuorille tuottaa myös se, että työpaikalla saa käyttää omaa osaamistaan ja ammattitaitoaan. On hienoa tehdä koulutustaan vastaavaa työtä, mutta mukavaa on myös oppia työssä uusia taitoja. Erityisen mieleistä ja tervetullutta vaihtelua toimiston töihin tuovat kokemuspuheenvuorot, joita kaikki tiimiläiset ovat päässeet pitämään seminaareissa ja koulutustilaisuuksissa. He ovat käyneet puhumassa itselleen läheisistä aiheista, kuten oman näköisestä elämästä, palkkatyöstä, tukiasumisesta ja henkilökohtaisesta avusta.

Työvalmentaja tsemppaa ja kannustaa – Työvalmentaja ohjaa työssä alkuun ja auttaa pulmatilanteissa, Henna kuvailee. – Anne-Riitta toimii hyvänä tsempparina. Työkaverin kannustaminen ja kiittäminen on tärkeää, Sami korostaa. Anne-Riitta Sola näkee tehtäväkseen tukea valmennettavia omissa työrooleissaan, perehdyttää heidät työyhteisön kulttuuriin ja toimintatapoihin sekä toimia siltana työntekijöiden ja työnantajan välillä. – Tehtäväni on vetäytyä pikku hiljaa taka-alalle, auttaa nuoria löytämään omat vahvuutensa ja antaa heidän kukoistaa, Anne-Riitta kiteyttää. – Meidän nuorten itsenäinen työote on kehittynyt valtavasti vuoden aikana. Erityisen iloinen Anne-Riitta on nuorten voimaantumisesta vertais- ja kokemuspuhujina. Nuoret haluavat ja voivatkin vaikuttaa tärkeinä pitämiinsä asioihin. Henna ja Hannele puhuvat mielellään koulukiusaamisen lopettamisen puolesta ja luovat toisiin tukea tarvitseviin nuoriin uskallusta olla oma itsensä. Anne-Riitta Sola rohkaisee työnantajia työllistämään kehitysvammaisia ja tukea tarvitsevia nuoria. Hän vakuuttaa, että jokaisesta työpaikasta löytyy heille työtehtäviä, joiden tekeminen vapauttaa aikaa muun työyhteisön työhön. – Ihmisten erilaisuus rikastuttaa työyhteisöä ja lisää työntekijöiden ymmärrystä toinen toistaan kohtaan. TEKSTI JA KUVAT: ELINA LEINONEN

merkitsee yhdenvertaisuutta ja yhteenkuuluvuutta muiden kanssa. Työpaikan ihmissuhteet ovat tärkeitä, ja työkavereiden kanssa on mukava jutella, Sami Naumanen sanoo. TYÖSSÄKÄYNTI

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

TULEVIA TAPAHTUMIA 12 03

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS -SEMINAARI

12.3.2020 SOKOS HOTEL VAAKUNA, PORI

Miksi itsemääräämisoikeus on tärkeää ja miten siinä voidaan tukea? Tilaisuudessa kuullaan tukea tarvitsevien ihmisten, heidän läheistensä ja työntekijöiden kokemuspuheenvuoroja muiden asiantuntijapuheenvuorojen ohella. Seminaari on maksuton.

25 03

LASTEN JA NUORTEN YKSINÄISYYS – KAIKILLE AVOIN VANHEMPAINILTA

25.3.2020 KULTTUURIKESKUS NUIJAMIES, LAPPEENRANTA

Yksinäisyys on ongelma, joka koskettaa liian monia. Vanhempainiltaa alustaa lasten ja nuorten yksinäisyyttä tutkinut kasvatuspsykologian dosentti, opetusneuvos Niina Junttila. Tilaisuus on maksuton.

26 03

YHTEINEN KOULU KUULUU KAIKILLE -SEMINAARI

26.3.2020 KAUPUNGINTALON VALTUUSTOSALI,, LAPPEENRANTA

Kuinka tukea oppilaan osallisuutta omassa koulussaan? Tule kuulemaan asiantuntijoita ja jakamaan omia kokemuksiasi! Seminaari on maksuton.

28 04

TIENVIITTOJA TULEVAISUUTEEN -SEMINAARI IKÄPERHEILLE

28.4.2020 TULPPAANITALO, TAMPERE

Seminaari on tarkoitettu perheille, joita erityistä tukea tarvitsevan perheenjäsenen, itsenäistymässä olevan nuoren tai aikuisen, tulevaisuus mietityttää. Seminaari on maksuton. LUE LISÄÄ : www.kvps.fi/tapahtumat

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0207 713 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi

Mukana hyvässä elämässä®

a.fi n e k tu

Tukena Kultasiipi

Hyvä Elämä -koteja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville lapsille ja nuorille. Ensimmäinen vain lapsille ja nuorille suunnattu palveluyksikkömme on aloittanut toimintansa Jyväskylän Kuokkalassa. Pitkäaikaiseen, ympärivuorokautiseen asumispalveluun keskittyneeseen yksikkömme on jo muuttanut innokkaita asukkaita. Toiminnan lähtökohtina ovat kunkin lapsen yksilölliset tarpeet, vanhemman ja lapsen välisen suhteen tukeminen sekä perheen osallisuus lapsen arkeen. Tukena Kultasiivessä on jokaisella lapsella oma huone, yhteisiä tiloja sekä viihtyisä ja turvallinen leikkipiha. Me Tukenassa pidämme tärkeänä, että tarjoamalla näitä asumispalveluita voimme vähentää lasten ja nuorten laitosasumista.

Tervetuloa tutustumaan Tukena Kultasiipeen! Kiinnostuitko Tukena Kultasiiven palveluista ja kodeista? Ota yhteyttä palveluyksikön johtaja Riina Göösiin, puh. 040 668 3252, riina.goos@tukena.fi, niin sovitaan tapaaminen.

Tukena Koivumetsä

Uusi palveluyksikkömme valmistuu viihtyisälle Lahden Metsämaalle ja palvelutoiminta alkaa huhtikuussa. Palveluyksikössä on kolme viihtyisää kotiryhmää, joissa kussakin on viisi esteetöntä asuntoa sekä avara yhteistila ja -keittiö. Lisäksi kaikkien asukkaiden käytössä on sauna- ja pesulatilat. Hyvä Elämä -asumispalvelumme sisältävät kokonaisvaltaisen tuen, ohjauksen ja avustamisen siten, että asukkaalle mahdollistuu omannäköinen, sujuva arki. Tärkeää onkin asukkaiden itsemääräämisoikeuden tukeminen, itsenäistyminen ja omatoimisuuden lisääntyminen yksityisyyttä ja yksilöllisyyttä kunnioittaen. Tukena Koivumetsässä on vielä asuntoja vapaana Ota yhteyttä palveluyksikön johtaja Terhi Liljegreniin, puh. 040 644 9565, terhi.liljegren@tukena.fi, niin sovitaan tapaaminen ja kartoitetaan yhdessä palvelutarpeenne. Asunnot vuokraa Kehitysvammaisten Palvelusäätiö.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Milloin kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus saada lääkinnällistä kuntoutusta?

TANJA SALISMA

Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Lisätietoa: Tukiliitto: www.tukiliitto. fi/tuki-ja-neuvot/kuntoutus Kela: www.kela.fi/vaativa-laakinnallinen-kuntoutus Sosiaali- ja terveysministeriö: stm.fi/sotepalvelut/ kuntoutus Suomen Lastenneurologisen Yhdistyksen (SLNY) suositus: www.slny.fi/ ajankohtaista/ Vammaisjärjestöjen kannanotto SLNY:n suositukseen: www. autismiliitto.fi/files/1636/ Kannanotto_Lanen_suositukseen_27.8.pdf

Vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen myöntämis­ TUKILIITON LAKINEUVONTAAN on tullut runsaasti yhteydenottoja siitä, että Kela on evännyt kehitys­ edellytysten olisi katsottava täyttyvän, kun kuntoutuk­ vammaiselta henkilöltä hänelle lääkinnällisenä sella ylläpidettävä toimintakyky kuntoutussuunnitel­ kuntoutuksena haetut terapiat tai merkittävästi man perusteella mahdollistaa henkilön omaa arjessa vähentänyt niitä, vaikka henkilön kuntoutuksen suoriutumista ja osallistumista, vaikka se vaikeammin tarpeet eivät olisi vähentyneet. Myöskään kotikun­ vammaisen henkilön osalta olisi pientäkin. Toiminta­ nasta ei usein näissä tilanteissa ole saatu riittävää kyvyn jatkuvaa paranemista ei tällöin tulisi edellyttää. kuntoutusta kuntoutussuunnitelmassa todettuihin On sinänsä tärkeää, että kuntoutus nivoutuu tarpeisiin nähden. vammaisen lapsen arkeen. Esimerkiksi koulussa Kelan järjestämä vaikeavammaisten lääkinnällinen toiminnan tavoitteet liittyvät kuitenkin ensisijai­ kuntoutus muuttui vuoden 2016 alussa vaativak­ sesti oppimiseen. Koulunkäynti jo itsessään myös si lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Tarkoitus oli edellyttää lapselta tiettyä toimintakykyä, johon parantaa kuntoutukseen pääsyä, mutta käytännössä voidaan kuntoutuksella vaikuttaa. Kun koulu ja muut uudistus on johtanut monien osalta heikennyksiin arjen toimijat eivät tosiasiassa kykene vastaamaan terapioissa ja kuntoutuspalveluissa. lapsen kuntoutuksen tarpeisiin, ja vaativa lääkinnäl­ Kun arvioidaan oikeutta saada Kelan vaativaa linen kuntoutus on lain ja kuntoutussuunnitelman lääkinnällistä kuntoutusta, asiaa koskevassa Kansan­ perusteella lapselle tarpeen, hänellä on oikeus saada eläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusra­ tarvitsemansa kuntoutus. Hyvästä kuntoutussuunnitelmasta ilmenee, miten haetuuksista annetun lain 9 §:ssä ja sen perusteluissa kuntoutuksen arvioidaan vaikuttavan henkilön korostuvat nykyään vahvasti vammaisen henkilön kykyyn suoriutua ja osallistua arjessa. arjen toiminnoista suoriutuminen ja osallistuminen. Tämä on sinänsä linjassa esimerkiksi YK:n vammais­ KELAN KIELTEISEEN KUNTOUTUSPÄÄTÖKSEEN voi hakea sopimuksen kanssa. Laissa tai perusteluissa ei sen sijaan enää nimenomaisesti muutosta, mutta koska muu­ todeta sitä, että kuntoutuksen toksenhaun johdosta muuttuu tavoitteena voi olla toiminvain harva päätös, sen rinnal­ ”Lain lähtökohtana on takyvyn parantumisen tai la tai sijasta voi olla järkevää edelleen kuntoutus­ edistymisen sijasta myös sen tehdä uusi kuntoutushakemus suunnitelmaan kirjattujen säilyminen tai ylläpitäminen. aiempaa vahvemmin perus­ tarpeiden mukaisen kuntou­ Tämän voi osaltaan olettaa teluin. Esimerkiksi hoitavalta tuksen järjestäminen.” olevan tapahtuneiden heiken­ lääkäriltä voi pyytää tarken­ nysten taustalla. nusta kuntoutussuunnitel­ Lisäksi lasten kuntoutuksen maan. Terveydenhuoltolain (mm. 24 ja 29 §:t) mukaan heikennyksiin on todennäköisesti vaikuttanut Suomen kuntoutujan asuinkunta on velvollinen järjestämään Lastenneurologisen Yhdistyksen lapsen ja nuoren kuntoutussuunnitelmassa tarpeelliseksi katsotun hyvästä kuntoutuksesta julkaisema suositus (2015, lääkinnällisen kuntoutuksen siltä osin kuin Kela ei päivitys 2016), jonka monet vammaisjärjestöt ovat sitä järjestä. Vaikka kuntoutussuunnitelma ei ole tulkinneet pyrkivän siirtämään kuntoutusvastuuta sitova päätös, siihen voi vahvasti vedota. liian laajasti kuntoutuksen ammattilaisilta kouluille, Jos kuntakaan ei järjestä kuntoutusta riittävissä päiväkodeille ja perheille. määrin, mikä on valitettavan yleistä, asiasta voi tehdä LÄÄKINNÄLLISTÄ KUNTOUTUSTA koskeva lainsäädäntö ei muistutuksen kunnan terveydenhuollon johdolle tai kuitenkaan ole muuttunut niin, ettei toimintakykyä kantelun aluehallintovirastolle, eduskunnan oikeus­ säilyttävää tai ylläpitävää kuntoutusta voisi enää asiamiehelle tai oikeuskanslerille. Jos kunta ei myön­ lainkaan saada vaativana lääkinnällisenä kuntoutuk­ nä tarvittavaa kuntoutusta ja kuntoutuja hankkii sen sena, kun kyseessä ei ole kunnan vastuulle kuuluva itse, hän voi hallintoriita-asiana hallinto-oikeudessa välittömästi sairaanhoitoon liittyvä tai tavoitteiltaan vaatia kuntaa korvaamaan aiheutuneet kustannukset. ainoastaan hoidollinen kuntoutus. Lain lähtökohLääkinnälliseen kuntoutukseen vaikuttanee jollain tana on edelleen julkisessa terveydenhuollossa aikavälillä se, että Suomen monitahoista kuntoutus­ tehtyyn hyvän kuntoutuskäytännön mukaiseen kunjärjestelmää on tarkoitus kokonaisuutena uudistaa toutussuunnitelmaan kirjatun tarpeiden mukaisen vuonna 2017 työnsä valmiiksi saaneen kuntoutus­ kuntoutuksen järjestäminen. komitean esitysten pohjalta.

45

TEKSTI JA KUVAT Laura Yöntilä // TURKU

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

Uskon asioita

46

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

Kehitysvammaiset ihmiset eivät ole enää seurakuntien hyvän­tekeväisyyden kohteita, vaan toimijoita. Usko on yhdelle ilta­r ukous, toiselle yhdessäoloa ja laulamista, kolmannelle muiden auttamista. Neljäs löytää yhteyden kosketuksen kautta.

Wilma Tuomiselle usko on myös hengellisten laulu­ jen kuuntelemista. ”Kotona luen välillä iltarukouk­ sen, hiljaa omassa mielessä. Tulee turvallinen olo, kun tiedän, että isovanhemmat kuulevat sen.”

T Leiriläisiä. Turun ja Kaarinan seurakunta­ yhtymän kesäleirillä monelle kaikkein tärkeintä on yhdessäolo. Vasemmalta oikealle: Kristiina Eriksson, Emma Mäki­ nen, Mikko Kangas, Helinä Puskala.

urun ja Kaarinan seurakuntayhtymän järjestämällä lei­rillä vietetään kesäpäiviä pelaten, askarellen, uiden ja saunoen. Iltahartauksissa sytytetään kynttilät ja rauhoitutaan yötä vasten. Leirin viimeisenä aamuna pidettävän hartauden leiriläiset suunnittelevat itse. Yhdessäolo vanhojen ja uusien kavereiden kanssa on monelle se tärkein juttu. Leirille osallistuvat Helinä Puskala, Emma Mäkinen ja Kris­­tiina Eriksson kertovat rukoilevansa usein iltaisin ennen nukkumaanmenoa. On läheisiä ja tuttuja, jotka ovat sairastuneet vakavasti. He rukoilevat terveyttä itselle ja muille, toivovat läheisille parasta. Ettei tulisi onnettomuuksia, eikä salama iskisi.

47

TUKI // IRTI KÖYHYYDESTÄ

”Kaikki me olemme täällä samanlaisia”, sanoo Jouko Lilja (vas.). Pirjo Kuusisto on ystävä Turun Helluntaiseurakunnasta.

Ravattulan toimintakeskuksen hartaushetken jälkeen Hannu Martin­ mäki (vas.) käy tervehtimässä pappi Pertti Arolaa.

”Rukous menee Jumalalle ja Jeesukselle”, Puskala toteaa. ”Rukous helpottaa oloa öisin, jos on paha olo”, Mäkinen kertoo. Wilma Tuominen kertaa muistojaan rippileiriltä: laulettiin, oltiin yhdessä, keskusteltiin elämän perusasioista. Käsiteltiin joulua ja pääsiäistä ja juhannuksen kristillistä taustaa. Samalla rippileirillä ollut Mikko Kangas kertoo leiriläisten saamista tehtävistä. ”Piti näytellä kymmenen käskyä. Esimerkiksi kunnioita vanhempaasi.” ”Mulla oli siinä ihan luonnerooli”, Tuominen kertoo ja muistaa yhä omat vuorosanansa äitinä: Missä te olitte? Mä olin teistä niin huolissani! Myös kokemukset enkeleistä nousevat leiriläisten muistoissa esiin. Enkelit sanovat, että kaikki on hyvin. Entä mitä leiriläiset kertoisivat kristinuskosta jollekin, joka ei tiedä siitä mitään? Kristiina Eriksson: Ehtoollinen, saa synnit anteeksi. Mikko Kangas: Suojelusenkelit. Jumala auttaa hädässä olevia lapsia, jostain olen kuullut. Emma Mäkinen: Luottamus, luotan siihen ettei ole mikään hätä. Voin nukkua rauhassa. Helinä Puskala: Jumala antaa kaikki anteeksi. Wilma Tuominen: Iltarukous. I have a dream. I believe in angels. Usko enkeleihin ja kaikkeen hyvyyteen. Jokaisella pitää olla joku tapa, jolla saa lohtua surun hetkellä. (Se Abban laulu, Mikko Kangas lisää.) Leiriläiset toivovat turvallista elämää myös muissa maissa eläville ja niille, jotka ovat sodan keskellä. Emma Mäkiselle tulevat mieleen myös Yhdysvalloissa tapahtuneet joukkoampumiset. Miksi? Mikä siinä on taustalla? Se mietityttää.

työntekijää voidaan pyytää asumisyksiköistä paikalle esimerkiksi kuolemantapausten yhteydessä, tukemaan yhteisöä muistohartauden muodossa. Monet kehitysvammaiset kaipaavat kosketusta, hoivaakin, tulevat mielellään kainaloon ja laittavat pään olkapäälle. ”Ei tässä työssä sanat riitä ollenkaan.”

Sanoilla ja ilman Seurakuntaleirin vastaava ohjaaja Tarja Muurinen on toiminut kehitysvammaisten diakoniatyöntekijänä vuodesta 2004 lähtien. Muun muassa selkokieli sekä muut vaihtoehtoiset vuorovaikutuksen muodot ovat yleistyneet työuran aikana. Tuen tarpeet pyritään ottamaan huomioon mahdollisimman yksilöllisesti, ja esteettömyyteen ja saavutettavuuteen panostetaan. ”Historiansa aikana kirkko on toiminut ylhäältä alas, antanut köyhäinapua. Tästä on jo pyritty pois.” Muurisen työssä tulee vastaan elämän koko kirjo. Diakonia-

48

Oma ilmakitara mukaan Turussa Ravattulan toimintakeskuksessa järjestetään aamuhartaus noin kerran kuukaudessa. Kehitysvammaistyön papin Pertti Arolan pitämiin hartauksiin osallistuu yleensä 20–30 henkilöä eli noin kolmannes toimintakeskuksen asiakkaista. Hartaus kestää puolisen tuntia. Arola kertoo kuulemisen, näkemisen ja toisen huomaamisen tärkeydestä. Taululle laitetaan suuret kuvat silmästä, korvasta ja hymiöstä. Kerrotaan, miten Jeesus huomasi muut ihmiset. Osallistujat viittaavat innokkaasti ja kertovat välillä kuulumisiaan. Arola säestää kitaralla, joku soittaa samalla omaa ilmakitaraa. Hartauden jälkeen moni jää juttelemaan, ja lisää tuttuja piipahtaa tervehtimään pappia. Pertti Arola on ollut keskuksessa toivottu vieras jo usean vuoden ajan. Kehitysvammaisten pappi on Varsinais-Suomen seurakuntien yhteinen virka, jota Arola on hoitanut 20 vuotta. Hänen kanssaan halutaan keskustella isoista teemoista kuten kuolemasta, surusta ja menetyksestä. Katastrofiuutiset puhuttavat. Toisaalta pappi kohtaa paljon myös avoimuutta ja elämänmyönteisyyttä. Juhlahetketkin nousevat esille ja tunneskaala on laaja. Vuosien aikana kehitysvammaisten kanssa tehtävä työ on muuttunut aiempaa vahvemmin osaksi kirkon perustoimintaa. Seurakunta nähdään kokonaisuutena, jossa jokainen on osallinen. ”Kehitysvammaiset rippikoululaiset ovat samalla viivalla kuin muut ja jotkut osallistuvat myös yleisille rippileireille. Henkilöä ei nähdä avun kohteena: hän saa toimia ja olla täysivaltainen kirkossa ja yhteiskunnassa”, Arola kuvaa. Kehitysvammaisille suunnatuilla rippileireillä kristinuskoa käsitellään tekemisen ja kokemisen kautta, tai vaikka kirkkovuoden juhlapyhiä viettämällä. Rippijuhla on monelle suuri, henkilökohtainen juhla. Vaikeasti vammaisen rippikoululaisen kanssa uskoa eletään todeksi luottamuksena ja turvallisuuden tunteena. ”Tavoitellaan sen

IRTI KÖYHYYDESTÄ // TUKI

”Meidän näköisiä kokouksia” Paimiossa asuva Jouko Lilja on Turun Helluntaiseurakunnan aktiivinen jäsen. Vuonna 2009 kasteen saanut Lilja juontaa kuukausittain pidettäviä, erityisesti vammaisille ihmisille suunnattuja ja kaikille avoimia Käsi kädessä -iltoja. Hän kertoo näin: ”Ensin Reino Mäkilä sanoi, vuonna 2012, että minä aloitan ja sinä lopetat. Nyt olen jo yksin juontanut iltoja. On tärkeää, että voidaan itse juontaa. Kerran olen juontanut myös ison kokouksen, helluntaiseurakunnan jumalanpalveluksen. Oli kiva olo, sali oli täynnä, noin neljäsataa vierasta. Jumalanpalvelukseen on kuitenkin vaikea tulla Paimiosta. Tykkään runoista. Kokouksissakin on runoja, itse kirjoitettuja, ne ovat joka kokouksen kohokohta. Nämä ovat meidän näköisiä, nämä kokoukset. Meille on tär­keää, että tapaamme täällä. Sali on melkein täynnä, vakiporukkaa. Tämä on hyvä paikka, ihmiset voivat tulla kokeilemaan. Ylistetään, kahvi on ilmainen, sekin on ihan hyvä. Eikä kerätä kolehtia. Olen myös todistanut, kertonut omasta elämästä. Mietin uskon­ asioita paljon, kun mamma kuoli. Aikaisemmin kävin Pelastusarmeijassa laulujen illassa ja koululaisena olin Pelastusarmeijan poikakerhossa. Aikaisemmin viina vei miestä ja olin pohjalla. Kun lähdin seurakuntaan mukaan, lopetin juomisen. En voi vaikuttaa toisten elämään, jokaisella on oma usko. Olen antanut elämäni Herralle, mutta toisia ei saa painostaa. Olemme rikkaita, kun meillä on kolme kotia. Oma koti, seurakunta ja taivaankoti. Sinne me kaikki kerran mennään. Pääsen juontamaan! Nyt on kuoron vuoro. Kaikki korvat auki!”

Aktiivisesti osallinen. Ohjelma täydentää kirkon saavutettavuusohjelmaa (2012). Nyt tuodaan entistä vahvemmin esiin osallisuuden, mukautusten ja henkilökohtaisen tuen merkitys. Ohjelmassa pidetään tärkeänä sitä, että kirkon kaikilla tasoilla toimisi vammaisia henkilöitä niin vapaaehtoisina kuin palkattuina työntekijöinä. ”Kehitysvammaisia henkilöitä on kirkon piirissä toiminut yksittäisissä tapauksissa esimerkiksi suntion tai vahtimestarin työssä”, Kirkkohallituksen vammaistyön asiantuntija Katri Suhonen kertoo. Erilaisissa tehtävissä voi toimia mukautetusti myös silloin, kun varsinaisen työn tai viran saaminen ei esimerkiksi koulutusvaatimusten vuoksi ole mahdollista. ”Esimerkiksi pappiskutsumuksen omaava kehitysvammainen voi toteuttaa kutsumustaan vaikkapa osallistumalla ehtoollisjumalanpalveluksen järjestelyihin esimerkiksi tekstinlukijana”, Suhonen sanoo. Suhosen mukaan hengellisyyteen liittyvät tarpeet tulisi ottaa huomioon myös elämänmuutoksiin liittyvissä käytännön tukitoimissa. Miten esimerkiksi käy, kun henkilö joutuu asumisjärjestelyjen vuoksi muuttamaan pois tutun kotikirkkonsa alueelta? Jos kirkossa käyminen on aiemmin onnistunut itsenäisesti, saako henkilö tarvitsemansa tuen pidemmän välimatkan taittamiseen? Osallistumisen kirkon toimintaan tulisi olla mahdollista jokaiselle sitä haluavalle. ”Kirkon kehitysvammaistyö on tukemassa positiivista uskonnonvapautta, ja kirkon toiminta on avointa kaikille. Pakkoa ei ole, mutta saa tulla.”   Juttua varten on haastateltu myös Pirjo Kuusistoa Turun Helluntaiseurakunnasta.

ILMOITUS

kokemuksen välittämistä, että sinun olemassaolostasi iloitaan.” Kyse on myös yhdenvertaisuudesta ja tasa-arvosta. ”Usko on luottamuksellista suhdetta Jumalaan, tasa-arvoinen, sydämen suhde. Joka ei yritä järjellä ymmärtää, saattaa olla jo etumatkalla.” Kehitysvammaisten pappina Pertti Arolaa on pyydetty myös vihkimään pariskuntia. Avioliiton merkityksestä keskustellaan, ja joskus jo kirkossa annettu siunaus voi täyttää pariskunnan toiveet.

Toimijuus etusijalle Kehitysvammaisen ihmisen osallisuuteen seurakunnissa vaikuttaa se, millä tavoin hän pääsee itse vaikuttamaan toiminnan sisältöihin. Toimijuuden vahvistaminen ja oikeanlainen tuki on tärkeää. Kirkkoa on päästävä rakentamaan yhdessä muiden kanssa. Kristiina Tuohimaa-Salminen on ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon opinnäytetyössään haastatellut kehitysvammaisia, jotka sanoin ja kuvin kertoivat seurakuntatoimintaan liittyvistä näkemyksistään ja kokemuksistaan. ”Yksikään haastatelluista ei puhunut itsestään hyväntekeväisyyden kohteena. He mielsivät itsensä enemmänkin auttajiksi”, Tuohimaa-Salminen kertoo. Haastateltavien toiverooleihin ja tehtäväkuviin seurakunnassa kuului muun muassa ruoka-avun toimija, muusikko, toisten auttaja ja hyväntekijä. ”Tukea tarvitaan joka tapauksessa. Kehitysvammaisten oman vapaaehtoistoiminnan tulee olla tuettua.” Vantaan seurakunnissa kehitysvammaistyön diakonina ja asiantuntijana toimiva Tuohimaa-Salminen kertoo kummipäivätapahtumasta, jossa valokuvat kummeista otti kehitysvammainen kuvaaja. ”Se mitä syntyi, oli jotain paljon enemmän.”

Ei pakkoa, vaan mahdollisuus Evankelisluterilainen kirkko julkisti joulukuussa 2019 YK:n vammaissopimukseen perustuvan viisivuotisen toimintaohjelman

49

TEKSTI JA KUVAT Heini Saraste // ADDIS ABEBA, ETIOPIA

TUKI // ULKOMAAT

Toivo syttyy Zemin luona Kun Zemi Yenusin poika syntyi 28 vuotta sitten, Etiopiassa kukaan ei tiennyt autismista mitään. Nyt Zemi kertoo nuorille vanhemmille, miten välttää virheet ja mistä löytää toivoa.

T

apasin Zemi Yenusin ensimmäisen kerran yksitoista vuotta sitten, kun hän oli Helsingissä luennoimassa kansainvälisessä seminaarissa. Kävelimme pitkin pääkaupungin uneliasta, autioita keskustaa ja Zemi ihmetteli, missä kaikki ihmiset ovat. Hänen oma historiansa on värikäs. Hän pakeni 19-vuotiaana Etiopian punaista terroria, teki töitä pakolaisleirillä Italiassa ja muutti Yhdysvaltoihin. Hollywoodissa hän perusti kauneussalongin ja hoiti filmitähtien kauneutta. Rakkaan kotimaan poliittisen tilanteen rauhoituttua hän palasi vuonna 1990. Siellä hän perusti kauneuskoulun, jossa prostituutioon ajautuneita nuoria naisia koulutettiin kauneuden ammattilaisiksi. Sitten Zemille syntyi poika, Joy, ilo. Pian ilmeni, että jokin oli pielessä. Joy ei oppinut puhumaan ja oli pitelemätön. Tottelematon ja hankala lapsi, sanottiin päiväkodissa. Zemi otti selvää ja vähitellen alkoi epäillä autismia. Koulut eivät tienneet diagnoosista, eivät myöskään lääkärit. Zemi luki kansainvälisiä tutkimuksia ja alkoi itse kouluttaa poikaa.

Mitä tehdään Bululle? Tapaamme nyt Addis Abebassa, Zemin perustamassa autististen lasten keskuksessa, Joy Centerissä. On vielä hiljaista, mutta kun koulu alkaa, rakennus vavahtelee lasten äänistä – iloista ja suruista. Mukanani ovat etiopialainen ystäväni Yemi, tämän veli Alemyehu Birru eli Alex, hänen vaimonsa Selim sekä heidän poikansa Bulu ja pikkusisar Mitite. Koko tapaamisen ajan Alemayehu juoksee Bulun perässä. Elohopean nopea poika ehtii joka paikkaan ja erityisesti tekniset laitteet kiinnostavat. Kun isä lähtee pojan kanssa ulos rauhoittumaan, Selim-äiti jää kuuntelemaan Zemiä hiiskumatta.

50

Myöskään Bulu ei puhu. Zemi kertoo, miten pakahduttavan yksin hän oli aikanaan. Hänestä tuntui, että hänen lastaan ei auta kukaan. Selim nyökkäilee vaitonaisena. Tunnelma huoneessa on latautunut. Vähitellen kun Zemi alkoi saada ymmärrystä lapsensa vamman laadusta ja Joy alkoi edistyä, Zemin silmät avautuivat muiden autististen lasten äitien tilanteelle. ”Huomasin, että jonkun on alettava ajaa autismin kirjoon kuuluvien asiaa. Etiopiassa nämä lapset ovat viimeisiä kaikista.” Keskuksen seinillä on valokuvia kahleitten hiertämistä käsistä ja jaloista. Lapset on sidottu pöydän jalkaan, jotta äiti voisi käydä töissä. Zemi muistuttaa, että äidit eivät tee näin pahuuttaan, vaan pakosta. Usein vaikean lapsen synnyttyä mies lähtee. Äidin on hankittava toimeentulo ja jätettävä lapsi yksin. ”Äidit pitävät tuskan sisällään – surun, ahdistuksen ja alati kalvavan kauhun. Lapsen kärsimys on vielä kaameampi.” Selim kuuntelee hiljaa. Me muut käsitämme todistavamme ainutlaatuista hetkeä. On sattumaa, että Selim ja Alex ovat mukanamme: emme tulleet tänne heidän takiaan, vaan koska tahdoin tavata Zemin.

”Haluan kuulla lapseni puhuvan” Vuonna 2002 Zemi järjesti Addis Abebassa suuren kauneusnäytöksen. ”Kaikki ovat kiinnostuneita kauneudesta, se koskettaa kaikkia”, hän naurahtaa. Kun Zemiä haastateltiin tiedotusvälineisiin, hän oli valmistautunut ja tiesi mitä teki. Yksi toimittajista kysyi, mikä oli Zemin suurin haave. Hän vastasi: haluaisin kuulla lapseni puhuvan. Pato murtui. Mitä, mistä on kyse, miksei lapsesi puhu, häneltä kyseltiin. Zemistä tuli kerralla vielä kuuluisampi – jos mahdollista. Kauneuden ammattilainen, jolla on vammainen poika ja joka puhuu pojastaan ylpeästi, vailla häpeää. Pian tämän jälkeen Zemi perusti keskuksen. Aluksi oli vain viisi lasta ja muutama hoitaja sekä yksi huone. Hoitajat Zemi palkkasi intuitiolla. ”Tärkeintä ei ole koulutus, vaan asenne ja rakkaus lapseen.” Vähitellen keskus kasvoi, lapsia tuli enemmän ja saatiin uusi ehompi talo. Maine levisi. Nyt jonossa on tuhat lasta. Zemi valikoi lapset jonotusjärjestyksen mukaan, kun alkuhaastattelu on tehty. Monet keskuksen lapset ovat köyhistä perheistä. ”Äidit ovat sidottuja lapsiinsa usein 24 tuntia päivässä”, Zemi sanoo.

ULKOMAAT // TUKI

Selim Birru (oik.) löysi Zemi Yenusin tarinasta paljon tuttua – ja paljon lohtua.

Selim nyökyttelee. Hän itse jää pois sukujuhlista, eikä häntä näe kirkonmenoissa tai kauneussalongissa. Positiivista on se, että Selim on saanut luvan olla mukana lapsen kanssa päiväkodissa. Opettajat ovat olleet ymmärtäväisiä, eivätkä heitä Bulua ulos. Myös Selim ja Alex haaveilevat, että Bulu puhuisi jonain päivänä. Sitten kaikki olisi järjestyksessä. ”Ei se niin mene”, Zemi tömäyttää. ”Ei puhe ole niin oleellista, puheen puuttumisen takaa löytyvät muut ongelmat. Tärkeintä on myöntää tosiasia. Ei ole normaalia, että neljävuotias käyttäytyy niin kuin Bulu. Sanoisin, että hänellä on autismin kirjoon kuuluvan lapsen piirteitä”, Zemi jatkaa. Huoneeseen leviää hiljaisuus, yhtä aikaa täynnä pettymystä ja huojennusta. Se on sanottu ääneen, kupla puhkaistu. Nyt paikalle on tullut myös Alex ja Mitite, Bulun täti alkaa vahtia poikaa. Alex ja Selim kertovat, että jokin aika sitten Bululle palkat­ tiin puheterapeutti, mutta Bulu pelkäsi häntä ja sai kohtauksen jo ovikellon soidessa. Zemi ei arvosta etiopialaisia puheterapeutteja autististen lasten kuntouttajina, koska heiltä puuttuu kokemusta. ”Teidän on koulutettava kotiapulainen toimimaan viisaasti. Tärkeintä on, että te kolme teette asiat samalla tavalla ja olette asioista samaa mieltä. Teillä pitää olla yhteinen johtosävel”, hän neuvoo.

Hätä on suuri Joy Centerin jälkeen autismin kirjon lapsille on perustettu Etiopiassa kaksi muuta koulua. Kolme koulua pystyy yhdessä auttamaan hyvin pientä osaa tarvitsijoista. Edelleen lapsia sidotaan pöydänjalkoihin ja lukitaan pimeisiin huoneisiin.

Edelleen isät lähtevät, kun vammainen lapsi kauhistuttaa tai hävettää heitä. Alex ei jättänyt perhettään, päinvastoin. Hän hoitaa lasta aina, kun ehtii ja kykenee. Silti varjoja ei voi välttää keskinäisissä suhteissa. ”Miten kommunikoimme keskenämme, miten vaihdamme tietoja, miten suhtaudumme kuluttaviin ja hermoja koetteleviin tilanteesiin”, Selim pohtii. Keskukseen saapuu Aberu Damesa 21-vuotiaan Fikerte­tyttären kanssa. Tein heistä jutun kauan sitten, ensimmäisellä Etiopian-matkallani. Silloin Aberu oli epätoivoinen, nuori, laiha ja synkkäsilmäinen. Aviomies oli kuollut ja Aberu oli yksin vastuussa vaikeasta Fikertestä. Kun Zemi löysi hänet, hän löysi toivon. Nyt Aberu ansaitsee elantonsa paistamalla injera-lättyjä Joy Centerissä. Myös Fikerte viettää aikansa keskuksessa ja auttaa pikkuasioissa. Tämän tästä hän käy antamassa äidilleen suukon. Zemin kasvot ovat kuitenkin vakavat. ”Meillä ei ole voimavaroja pitää huolta aikuisista autistisista nuorista. Mitä heille tapahtuu?” Addis Abeban kaduilla näkee vammaisia ihmisiä, jotka vaeltavat kodittomina ja hylättyinä. Niillä, joilla on koti, saattaa olla kahleet jaloissaan, jotta he eivät karkaisi. Kuitenkin Alexin kasvot loistavat. Hän sanoo, että tämä on hänen ja hänen vaimonsa elämän iloisin päivä: he eivät saa Bulua kouluun heti, mutta ensi kuussa he voivat jo tulla vanhempien ryhmään. Siellä he pääsevät kertomaan sydämensä suuresta haavasta. Ehkä joskus myös suuresta ilosta. Myos Zemin pojalle, Joylle, kuuluu hyvää. 28-vuotias aurinkoinen nuorimies puhuu ja työskentelee keskuksessa. Hänellä on myös ystäviä, vain tyttöystävä vielä puuttuu.

51

TUKI // KOHTAAMINEN

TEKSTI Anne Saarikettu KUVAT Tomi Hirvinen // KOKKOLA

KOHTAAMINEN

KATJA NYG ÅRD

Vahva ja itsenäinen nainen Katja Nygård suhtautuu elämään mutkattomasti. Hän tietää, että jokaisen ihmisoikeudet ovat yhtäläiset.

52

KOHTAAMINEN // TUKI

Talviuinti on tyttären ja äidin, Katja (oik.) ja Leena Nygårdin, yhteinen harrastus. Avannossa he käyvät Kokkolan uimahallin, VesiVeijarin, ulkoaltaassa.

53

TUKI // KOHTAAMINEN

Katja Nygård on tehnyt avotyötä lastenohjaajana 23 vuotta. Tällä hetkellä hän on osa Hakalahden päiväkodin 4–5-vuotiaiden Nyckelpigorna-ryhmää. Kuvassa ovat myös Isla ja Kristian.

H

arvoin tapaa ihmistä, jonka elämän palaset ovat yhtä hyvin järjestyksessä. Katja Nygårdilla, 46, on vakituinen avotyöpaikka, oma koti, kihlattu, harrastuksia, ystäviä ja hyviä työkavereita sekä rakastavat, sopivasti huolehtivat vanhemmat. Katjan koti sijaitsee ruotsinkielisen kehitysvammayhdistyksen esteettömässä rivitalossa. Useimmat asukkaat tarvitsevat enemmän tukea kuin varsin itsenäisesti pärjäävä Katja. Pihapiirin ryhmäasunnoissa asuu miesystävä, jonka Katja on tuntenut vauvasta. Katjan yksi haave täyttyi, kun kaksikko kihlautui viisi vuotta sitten. Naimisiin he eivät kuitenkaan mene, koska kihlatun kehitysvamma on vaikeampi kuin Katjan ja Katja pelkää, että yhdessä asuminen toisi hänelle liikaa lisävastuuta. Vapaa-aikanaan kotonaan Katja mielellään piirtää ja värittää, laittaa ruokaa, pääsääntöisesti itse siivoaa sekä katsoo välillä pikkutunneille tv:stä etenkin dekkareita. Jännityksestä pitää myös kihlattu. ”Kerran viikossa hän tulee luokseni yöksi, ja silloin haen etukäteen DVD:n filmivuokraamosta. Sieltä olen myös saanut omaksi vanhoja, ruotsinkielisiä elokuvia, joita kihlattuni laittaa pyörimään läppäriltä”, Katja kertoo. Toinen yhteinen lempiharrastus on kortinpeluu. Työkavereidensa kanssa Katja käy muun muassa teatterissa. Kesäisin hän osallistuu kesäleirille, ja aiemmin hän myös matkusteli yksin ja eri kokoonpanoissa sekä tanhusi yhdessä kihlattunsa kanssa. ”Katja viihtyy niin hyvin kotonaan ja omissa menoissaan, että meidän vanhempien luona häntä ei juuri näy”, äiti Leena Nygård naurahtaa.

”Liian vaativa” kasvatus? Edellytyksiä hyvään elämään Katjalla on ollut aina. Kaiken peruspilareita ovat valveutuneet ja aina aikaansa edellä olleet vanhemmat, Leena ja Kaj Nygård. Kolme vuotta nuorempi veli on aina ollut Katjalle esikuva, ja sisarukset viettävät paljon aikaa yhdessä aikuisiälläkin. ”Katja on kasvatettu kuten kuka tahansa lapsi. Monissa perheissä on valitettavasti yhä normaalia, että kehitysvammaista lasta ei kasvateta tai hänet ’unohdetaan nurkkaan’”, Leena toteaa. Hän lisää, että etenkin häntä on joskus arvosteltu vanhempana liian vaativaksi. ”Puolisoni on ollut taustaseuraaja, mutta aina tukena”, sanoo Leena.

54

Hän on koulutukseltaan muun muassa sosiaaliohjaaja ja työskenteli pitkään esimiehenä ruotsinkielisen erityishuoltopiirin Kårkullan asuntolassa kehitysvammaisille ihmisille. Katja on saanut jo kotoa uskon siihen, että Suomessa jokaisella on mahdollisuus luoda oma ja näköisensä elämä. Hän ei ole antanut minkään estää, ei myöskään Downin syndrooman. Katja on sovinnossa diagnoosinsa kanssa ja kutsuu itseään rennosti ”kehitysvammaiseksi”. ”Katja muutti omaan asuntoon reipas 14 vuotta sitten. Ennen muuttoa keskustelimme asiasta myös psykologin kanssa. Myöhemmin tämä sanoi, ettei ole tavannut ketään, joka on niin tietoinen oikeuksistaan ja vammastaan kuin Katja”, Leena-äiti muistelee.

Huolenpitoa terveydestä Katjan valovoimaisuuden yksi salaisuus on hyvä terveys, josta hän pitää huolta. Minkäänlainen lääkitys ei ole tarpeen. Töissä ja asioilla Katja kulkee pääsääntöisesti kävellen tai kolmipyörällä. Uintia hän on harrastanut säännöllisesti kaksivuotiaasta. Siten on ehkäisty monia flunssia. Aluksi Katja ui uimahallissa, mutta jo kuusivuotiaasta hän on uinut osin talvikaudellakin luonnonvedessä, ensin soramontulla lähellä lapsuudenkotia. Ennen kuin Katja muutti omilleen, hän kokeili avantouintia merivedessä äitinsä kanssa. Musta vesi ei kuitenkaan vetänyt Katjaa puoleensa. Katjan muutettua omaan kotiin äiti houkutteli tyttären uimahallin avantoaltaaseen. Siitä lähtien pulahdus turkoosiksi valaistuun ulkoaltaaseen on ollut kaksikon viikoittaisessa ohjelmassa syyskuusta toukokuulle. Terveys ei ole Katjalle itsestäänselvyys. Heiveröisenä syntynyttä tyttöä punnittiin aluksi viikoittain ja samalla etsittiin Downin oireyhtymään usein liittyvää sydänvikaa, joka todettiin puolivuotiaana. ”Lähetettä Ouluun leikkaukseen sain puhua kauan. Katja leikattiin 13-vuotiaana, jolloin sanottiin, että hän elää vain 17-vuotiaaksi. Katjan syntyessä oli pohjoismainen sopimus siitä, että Down-ihmisiä ei leikata kuin henkeä pelastavasti”, äiti muistelee. Ihmetystä perheessä herätti se, että vauvasta asti Katjaa kontrolloitiin kolmen vuoden välein Oulussa. ”Ihmettelimme, että miksi Katjaa seurataan, jos häntä ei leikata. Lopulta Katjan hyvä psyykkinen kehitys ratkaisi ja hänet leikattiin. Harva Down-ihminen myöskään kestää avosydänleikkausta. Siksi heitä pidetään usein muita pidempään nukutettuina. Katja nukutettiin vain leikkauksen ajaksi.” Katjan syntyessä perhe asui vastavalmistuneen betonikerrostalon viileässä päätyhuoneistossa, jonka alla oli kylmäkellari. Elettiin öljykriisin aikaa ja lämmitysmenoissa säästeltiin. ”Kymmenkuisena Katja sai vaikean keuhkokuumeen. Siksi ja sydänvian vuoksi hän oli paljon sairaalassa. Sairastelukierre loppui, kun Katja oli kaksivuotias ja ostimme hirsitalon haja-asutusalueelta”, äiti muistelee.

Lastenohjaaja, yksi muista Avotyötä Katja on tehnyt yli 23 vuotta. Koko ajan hän on työskennellyt Hakalahden päiväkodissa lastenohjaajana ruotsinkielisessä

ILMOITUS

KOHTAAMINEN // TUKI

yleisryhmässä, aluksi kuukauden harjoittelussa, kuten usein on tapana. ”Lopetan vasta eläkkeelle jäädessäni”, Katja myhäilee. Työyhteisössään hän on sen jäsenenä arvostettu, pidetty ja osaltaan korvaamaton. Ja ahkera. Työkavereiden keskuudessa hän on ollut ihmisenä aina yksi muiden joukossa. ”Henkilökunnalle siitä kiitos, että Katja on aina saanut olla työyhteisössään yksi muista”, myös Leena-äiti antaa tunnustusta. Välillä Katja kertoo työskennelleensä päiväkodin alaisessa esikoulussa. ”Aiempi avotyön ohjaajani haki minulle vaihtelua. Esikoulussa olin kolme vuotta, mutta se oli kuitenkin raskas paikka, ja sinne tuli pyörällä matkaa. Olen työskennellyt myös kielikylpyryhmässä, mutta koin työmatkan sinnekin pitkänä”, Katja kertoo. Tällä kaudella Katja on työskennellyt 4–5-vuotiaiden ryhmässä. Työpäivä alkaa aamukahdeksalta aamupalan kattamisella. Ruokailujärjestelyjen lisäksi Katja auttaa lapsia riisumisessa ja pukeutumisessa, sekä on ja viihtyy heidän kanssaan. Työpäivät päättyvät puolen päivän jälkeen.

Kesällä Katja Nygård lomailee. Aiemmin hän sai kesä-elokuultakin korvauksen. Nykyään työosuusrahaa maksetaan syyskuusta toukokuuhun 210 euroa kuukaudessa. Leena Nygård kokee, että suomenkielinen järjestökenttä ajaa ruotsinkielistä voimakkaammin kehitysvammaisten palkkaukseen liittyviä asioita. Katjalla ei ole edunvalvojaa, joten myös taloudellisesti hän on itsenäinen ja riippumaton. Hän maksaa itse laskunsa. Vanhemmat vain tarkistavat ja huolehtivat, että ne ovat tulleet maksetuiksi. Vuokra on yli 450 euroa, josta asumistuki kattaa neljä viidennestä. Asumiskuluista muun muassa sauna- ja kaapeli-tv-maksun käsittävän 30 euroa Katja maksaa itse. Hoitotukea Katja saa 60 euroa kuukaudessa vammansa lievyyden vuoksi, ja sekin on usein yritetty Katjalta täysin poistaa. Taloudellisesti Katja Nygårdin elämä ei ole leveää, mutta hän suhtautuu asiaan Lauri Tähkän laulun tavoin: Ei rikkaus oo rakkautta rikkaampaa / Rakkaus oo rikkautta rakkaampaa / Jos rakkaus on suoraa ja rikkaus väärää / Kuka suoran säätää ja väärän määrää.

Katja on viihtynyt rivi­ talokodissaan Kokkolan keskustan tuntumassa 14 vuotta.

AMMATILLISEEN PERUSKOULUTUKSEEN

VALMENTAVA

KOULUTUS (VALMA) VAATIVANA ERITYISOPETUKSENA Koulutuksen tavoitteena on omien taitojen vahvistaminen ja sopivan ammattialan löytyminen.

HAKUAIKA 11.3.-1.4.2020 Haku opintopolku.fi

LISÄTIETOJA: Elina Tuominen puh. 040-354 1772 (ma-to)

KAARISILTA RY, TAIDE- JA TOIMINTAKESKUS Villähteentie 458, 15540 Villähde

W W W . K A A R I S I LT A . F I 55

ILMOITUS

Talous tasapainossa

Testamenttilahjoitus

KAUNIS TAPA AUTTAA on yksi elämän merkityksellisistä pää­ töksistä. Se on vaikuttava tapa kertoa, mikä on sinulle tärkeää. Testamentin avulla voit toteuttaa tahtoasi vielä kuolemasi jälkeen: tuoda iloa ja tukea monen ihmisen elämään.

TESTAMENTIN TEKEMINEN

Testamenttilahjoitukset mahdollistavat paljon toimintaa, jota ei muuten voisi toteuttaa. Lahjoitusten avulla olemme muun muassa järjestäneet kursseja ja vertaistapaamisia kehitysvam­ maisille lapsille, nuorille, aikuisille sekä heidän läheisilleen. Olemme jakaneet apurahoja kehitysvammaisille yksilöille ja ryhmille. Olemme jakaneet jäsenyhdistyksillemme toimin­ ta-avustusta, jonka turvin on järjestetty virkistystoimintaa. Kiitämme sydämellisesti kaikkia, jotka ovat tehneet tämän mahdolliseksi.

MIKÄLI KOET kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä asiat itsellesi tärkeiksi, voit rakentaa kanssamme kaikkien yhteistä maailmaa ja muistaa testamentissasi Tukiliittoa tai jotain jäsenyhdistystämme. Pienikin lahjoitus on merkittävä. Yksi hyvä teko synnyttää ympärilleen lisää hyviä tekoja. Se on perintö, jonka arvo kasvaa.

Mikäli harkitset testamenttilahjoituksen tekemistä, saat kauttamme yhteystiedot lakimiehelle, joka voi auttaa sinua maksutta asiakirjan laatimisessa. Tukiliitto on yleishyödyllisenä yhteisönä vapautettu perintöve­ rosta. Meille testamenttaamasi varat voidaan käyttää kokonai­ suudessaan haluamaasi tarkoitukseen. Mikäli haluat kohdentaa lahjoituksesi johonkin tiettyyn Tuki­ liiton toimintaan tai tietylle jäsenyhdistykselle, ota yhteyttä. Autamme sinua mielellämme.

Kehitysvammaisten Tukiliitto Voit tukea toimintaamme monella eri tavalla. Tutustu vaihtoehtoihin: www.tukiliitto.fi/lahjoita. 56

KUVA YLANITE KOBBELS / PEXELS

Lämmin kiitos tuestasi! Risto Burman, toiminnanjohtaja