Tukiviesti 1 / 2019

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

JÄSENLEHTI NRO 1 / 2019

Teema: Vaikuttava kansalainen 14

Minun ääneni ratkaisee

18 Tukiliiton vaali-

tavoitteet ja työkaluja vaikuttamiseen

30 Vaikuttava

yhdistystoiminta syntyy verkostoissa

Ota talteen Sosiaaliturvaopas 2019

TEKSTI: Merja Määttänen, Sanna Salmela | KUVAT: Laura Vesa, Anu-Maija Kärjä

TUKI // SELKOSIVUT

14

Valitaan hyviä päättäjiä Suomeen

Tukiliitto vaatii eduskunnalta tekoja

Huhtikuussa äänestämme uuden eduskunnan.

Kehitysvammaisten Tukiliiton vaatimus on, että YK:n vammaissopimusta noudatetaan. 1. Asumisen palvelut ja osallisuus on turvattava. 2. Työstä on saatava palkkaa. 3. Toimeentulo on turvattava.

Miia Pitkänen aikoo valita ehdokkaan, joka puolustaa vammaisten ihmisten oikeuksia. Valintojen tekemistä pitäisi harjoitella joka päivä, sanoo Elina Vainio. Elina tukee Miiaa äänestämisen harjoittelussa.

2

Pyydämme ehdokkaita tekemään vaalilupauksen yhdenvertaisuuden puolesta. Kun lupaa jotain, sitä ei saa myöhemmin perua.

Kuvassa Miia Pitkänen (oikealla) harjoit­ telee äänestämis­ tä. Elina Vainio tukee häntä.

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut&Sisältö 04 Pääkirjoitus: Merja Määttänen: Kestävyyslaji 05 Historian harhautuksia 06 Alkupalat Teema: Vaikuttava kansalainen 14 Ääni omalle ehdokkaalle

52

30

17 Tuuli Tomperi: Sinun äänelläsi on väliä

Heikki Suvilehto ja Me Itse juhlivat

Yhteinen tempaus suojatien puolesta

Heikki Suvilehto pääsi nuorena pois laitoksesta ja oppi itse lukemaan. Heikki täytti tänä vuonna 60 ja Me itse täyttää 20 vuotta.

Ylikiimingin Havulan asumisyksikkö teki teemaviikolla kävelytempauksen, jotta maantien yli saataisiin suojatie. Mukaan lähti muitakin ylikiiminkiläisiä.

18 Yhdenvertaisuus ei ole maailmassa valmiina 22 Videosarja: Mikä tekee kodista kodin? 24 Vaikeuksista vapauteen 29 Pauli Rautiainen:

Heikki edustaa Me Itseä Tukiliiton liittohallituksessa. Hän haluaa, että meikäläiset saavat elää taviselämää.

Yhdessä he kävelivät tien yli munkkikahville ja jakoivat Kohtaa mut -rintanappeja. Suojatiestä tehtiin myös virallinen aloite Pohjois-Pohjanmaan Ely-keskukselle.

Kenestä kerromme kertoessamme vammaisesta? 30 Tänne tarvitaan suojatie 33 Jonna Suhonen: Kokemus antaa asiantuntijuutta 34 Ovet auki uudella tavalla 38 Yksi meistä: Olipa kerran perhe ja paljon tunteita 40 Ajankohtaista Tukiliitosta 47 Kysy. Lakimies vastaa 51 Ulkomaat: Mallia muualta – ja uusia ystäviä

24

38

Jokaisella on oikeus päättää itse

Linnea Meuronen kuvittaa tunteita

Itsemääräämisoikeus tarkoittaa ihmisen oikeutta päättää itse elämästään ja tehdä valintoja. Laki antaa luvan rajoittaa tätä oikeutta.

Kuvataiteilija Linnea Meuronen on tehnyt Tukiviestiin uuden kuvituksen. Kuvissa on värikkäitä hahmoja. Ne esittävät tukiliittolaisia.

Neuropsykologi Oili Sauna-aho sanoo, että ennen rajoittamistoimenpiteitä pitää tutkia muita keinoja. Usein pienillä asioilla on merkitystä.

Linnea löysi hahmot miettimällä erilaisia tunteita. Hän yhdisti tunteisiin paljon värejä. Jokainen hahmo sai omat värinsä.

52 Kohtaaminen: Heikki Suvilehto

MENN N KAIKKI LIITTOKOKOUKSEEN!

3

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

Kestävyyslaji

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Vaikuttamistyötämme reunustaa paradoksi. Miten muotoilla pykälä­ ehdotukseksi se, että pykäliä pitäisi noudattaa?

4

Ihanteellinen vaalitavoite on muotoiltavissa pykäläehdotukseksi ja ilmaistavissa euroina. Kaivoin esiin lähes vuoden vanhat muistiinpanoni vaalivaikuttamisen koulutuksesta. Poimintani ovat vapaamuotoisia sekoituksia luennoitsijoiden opetuksista ja omista ajatuksistani. Tukiliiton tavoitteet ovat syntyneet yhteistyössä. Liittohallitus linjasi painopisteet, joille me työntekijät olemme antaneet muodon. Kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä suurimpia huolia leimaa se, että ne eivät niinkään johdu huonosta lainsäädännöstä, vaan siitä että sinänsä hyviä lakeja ei noudateta tai niitä sovelletaan huonosti. Ihmiset eivät saa heille kuuluvia palveluita, eikä heidän ääntään kuulla. Vaikuttamistyötämme reunustaa paradoksi. Miten muotoilla pykäläehdotukseksi se, että pykäliä pitäisi noudattaa? Järjestöjen suurin vahvuus – kuulluksi tule­ minen lainvalmistelun prosessissa – on rikki. Tarvitaan uusia keinoja. Koulukirjoissa opetettu lainvalmistelu kulkee kuin juna. Se etenee vaiheesta toiseen ja matkan varrella kuullaan asiantuntijoita, muun muassa järjestöjä. Kuluneella hallituskaudella olemme todistaneet, että juna voi suistua raiteiltaan. Lainvalmistelu näyttäytyy välillä puskemisena, välillä äkkijarrutuksina tai U-käännöksinä. Jos lainvalmistelu on arvaamatonta, myös järjestöjen vaikuttamisen paikat vähenevät. Tukiliitolle lainsäädäntöön vaikuttaminen on vahva laji. Olemme viime ja tänä vuonna antaneet lainvalmisteluun poikkeuksellisen paljon lausuntoja, kehitysvammaisen ihmisen kannalta poikkeuksellisen tärkeistä asioista. Asiantuntemustamme arvostetaan ja ääntämme kuullaan. Silti on selvää, että nykyisen kaltaisessa maailmassa perinteisten keinojen rinnalle tarvitaan uusia. Meidän on kyettävä nostamaan asioita yhteiskunnallisiksi keskustelunaiheiksi. Tuntuu isolta vaatimukselta, mutta mahdoton se ei ole. Vielä muutama vuosi sitten tuntui ylivoimaiselta tehdä suurelle yleisölle ja päättäjille ymmärrettäväksi, miksi kilpailuttaminen on

kohtalokas asia vammaisten ihmisten elämässä. Ei myytävänä! -liike osoitti, että kun ihmiset kokoavat voimansa, meidät kuullaan. Jo tätä kirjoitettaessa on selvää, että kansalais­aloitteen vaatimus ei toteudu kuluvalla eduskuntakaudella, mutta kaikki tietävät, mitä vaadimme ja miksi. Eikä vaatimustamme voi enää ohittaa. Älä käännytä uskovaisia, vaan kommuni­ koi niiden kanssa, joilla on parhaat vasta­ väitteet. Argumentoi tiedolla ja tosiasioilla. Kerro, miten pykälät ja poliittiset päätökset vaikuttavat todellisten ihmisten elämään. Tämä käy nyrkkisäännöksi kaikkeen vaikuttamistyöhön, eikä vaadi lisäselityksiä. Tämän me osaamme. Vaalikampanja ei ole pikamatka. Onnistu­ neessa vaikuttamistyössä tärkeintä on pitkäjänteisyys – vaaleista vaaleihin ja niiden välissä. Ennen kaikkea: toteutumaton tavoite ei ole vanhentunut tavoite. Tässä lehdessä esitellään Tukiliiton eduskuntavaalitavoitteet. Niiden ydin on helppo tiivistää: eduskunnan on varmistettava, että Suomea velvoittavaa YK:n vammaissopimusta noudatetaan. Sama vaatimus muotoillaan uudestaan seuraavissa vaaleissa, kun päätöksenteon taso vaihtuu. Niin kauan, kunnes tavoite toteutuu. Muista tämä: kun luulet hokeneesi vain yhtä asiaa ja uuvuttaneesi kuulijasi, he eivät ole vielä kuulleet sitä. Sano vielä kerran. Vaalit ovat tilaisuus, jota ei voi jättää käyttämättä. Olemme koonneet tietoa ja työkaluja, joista toivomme olevan iloa yhdistyksille ja jäsenille. Jotta saamme äänemme kuuluviin, työhön tarvitaan meidät kaikki, eri puolilla Suomea.

Tee vaalilupaus tai pyydä ehdokastasi tekemään vaalilupaus yhdenvertaisuuden puolesta. Tutustu Tukiliiton tavoitteisiin ja materiaaleihin, ja ota käyttöön: www.tukiliitto.fi > Eduskuntavaalit 2019 Kursivoidut muistiinpanot syntyivät Tähtäimessä vaalit -vaikuttamisviestintäkoulutuksessa, jonka järjesti sosiaali- ja terveysalan järjestöjen kattojärjestö Soste maaliskuussa 2018.

Nro 1/2019 – 49. vuosikerta

Historian harhautuksia AVASIT TUKIVIESTIN,

joka on hieman eri näköinen kuin ennen. Olemme uudistaneet lehden ulkoasua ja rakennetta. Halusimme luoda uudenlaista rytmiä ja tunnelmaa, ja myös tuoda aiempaa vahvemmin esiin jäsenistön aktiivista toimintaa. Käynnistimme suunnittelun jo viime vuoden alkupuolella. Tunnustelimme ajatuksia, hylkäsimme ja hyväksyimme jatkokehittelyyn. Joskus syksyn pimetessä satuimme tarkentamaan katseen lehden ”apinalaatikkoon”. Tämänkin aukeaman laidassa oleva boksi on lehden pakollinen elementti, joka kertoo perustiedot – ja juoksevan vuosikertanumeroinnin. Ymmärsimme, että vuonna 2019 ilmestyisi lehden 50. vuosikerta. Bongaus riemastutti meitä. Juhlavuosi antaisi uudistukselle vielä yhden luonteen. Se antaisi luvan ja suoranaisen velvoitteen sukeltaa pommisuojaan, Tukiviestin arkistoihin. Päätimme kurottaa historiaan ja tehdä näkyväksi muutoksia. pommisuojaan meneminen jäi ja jäi. Lopulta marraskuun lopulla teimme iskun ja raahasimme pölyisen lehtiröykkiön lukitusta pommarista työhuoneeseeni, jossa voisi rauhassa tutkia saalista. Lähestyin varovasti, kahlailin halki vuosikymmenten. Lopulta jouduin vangiksi, ristiriitaisin tuntein. Vaikka moni asia on muuttunut, kaukaisimmastakin historiasta löytää jotain kouraisevan tuttua. Tarpeen taistella. Niin, ja rakkautta. Yhtä etsin kauan. Mikä ihme siinä on, että 60-luvun loppu ei löydy missään, vaikka vuosikertanumeroinnin mukaan pitäisi löytyä? Missä on kaikkien aikojen ensimmäinen Tukiviesti? Lopulta se löytyi, yksiselitteinen merkintä. Ensimmäisen vuosikerran ensimmäinen lehti. Vuodelta 1971. Ei 1969. Nukuimme yön yli, sitten ryhdyimme jäljittämään. Kävi ilmi, että ammoisessa historiassa vuosikertajuoksutukseen on tullut virhe. Tyynesti muotoilimme uudestaan edellisen lehden pääkirjoituksen PS.-tekstin, juuri ennen painoon menoa. Tuumasimme, että aika noloa, mutta toisaalta – pahempaakin on ihmiskunnan historiassa tapahtunut. Kukaan ei kuollut.

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi

Nukuimme vielä parin yön yli ja totesimme, että tällä oli tarkoitus. Tämän piti innoittaa meitä kurottamaan historiaan, ja sitä me nyt teemme. Historia on totta, ja historia harhauttaa – joskus hyvin konkreettisesti. Niin usein tuntuu, että mikään ei muutu. Kaikkine harhautuksineen historia todistaa, että kyllä muuttuu. Tulevaisuuteen jaksaa paremmin vaikuttaa, kun muistuttaa itseään siitä.

JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Iina Pirhonen puh. 044 7276 470 Samuli Mannonen puh. 050 4115 982 ilmoitusmyynti.tukiviesti @gmail.com

TUKIVIESTIN UUDISTUSTYÖ tiivistyi vuodenvaihteessa. Pala palalta asiat alkoivat saada muotoaan. Lopputulos selvisi tekijöillekin normaaliin tapaan loppukirin tuoksinassa. Lehden 50-juhlista tulee vielä huikeat, odottakaa vain. Samana vuonna 2021 juhlitaan 60-vuotiasta Tukiliittoa. MM

TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2019 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi

Kerro, mitä mieltä sinä olet. Samalla autat meitä kehittämään lehtiä ja viestintäämme. Arvomme vastaajien kesken pieniä palkintoja. Jäsenlehtiä ja Tukiliiton kotisivuja koskevat kyselyt: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Kyselyt.

PAINOS

14 000 kpl

KAIKEN KESKELLÄ

ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen

Vaikka moni asia on muuttunut, historiasta löytää jotain kouraise­van tuttua. Tarpeen taistella. Niin, ja rakkautta.

PAINOPAIKKA Forssa Print, Forssa 2018 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamatto­mista artikkeleista ei makseta palkkiota.

KUVA MERJA MÄÄTTÄNEN

AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2019

Nro 1 Vaikuttava kansalainen 14.1. / 22.2. Nro 2 Naisten lehti 8.4. / 17.5. Nro 3 Voimat käyttöön 19.8. / 27.9. Nro 4 Nuoresta aikuiseksi 4.11. / 13.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

5

TUKI // ALKUPALAT

Äänen avausta ÄÄNIOIKEUS kuuluu jokaiselle täysi-ikäiselle suomalaiselle valta-

kunnallisissa vaaleissa. Suomen eduskuntauudistus 1906 antoi äänioikeuden ensimmäisen kerran Euroopassa periaatteessa kaikille – jopa naisille. Tarkemmin katsoen moni jäi tuolloin vielä ilman äänioikeutta. Yleinen ja yhtäläinen äänioikeus toteutui asteittain, ja vasta 1970-luvulla kaikki täysi-ikäiset Suomen kansalaiset todella tulivat sen piiriin. Monia kehitysvammaisia ihmisiä koskenut holhouksenalaisuus äänioikeuden esteenä poistui vuonna 1972. Suomessa 2019 kaikilla kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus äänestää. Vaalikelpoisuus, eli oikeus asettua ehdolle on yhä äänioikeutta rajoitetumpi. Vajaavaltainen ei voi asettua ehdolle kunta- tai eduskuntavaaleissa. Vajaavaltaiseksi julistaminen on kuitenkin nykyisin hyvin harvinaista. Tämän lehden Lakimies vastaa -palstalla kerrotaan tarkemmin äänioikeuteen ja vaalikelpoisuuteen liittyvästä lainsäädännöstä.

Tie auki Vasta 2000-luvulla Suomessa on vahvistunut ajatus kehitysvammaisesta ihmisestä omia valintojaan tekevänä kansalaisena, joka kuuluu samaan yhteisöön kaikkien muiden kanssa, kaikilla elämänalueilla. Yksi uuden ihmiskäsityksen merkkipaalu on YK:n vammaissopimus, jonka Suomi ratifioi vuonna 2016. Sopimus takaa kehitysvammaiselle ihmiselle täysimääräiset ihmisoikeudet ja perusvapaudet. On yhä tavallisempaa, että kehitysvammaiset ihmiset haluavat ja pystyvät vaikuttamaan yhteisiin asioihin, myös politiikan keinoin. Viime kuntavaaleissa ehdokkaaksi asettuivat esimerkiksi Me Itse -aktiivit Miika Boren (Perussuomalaiset, Raahe), Sami Helle (Keskusta, Helsinki), Tommi Kivimäki (SDP, Ilmajoki), Diana Lempinen (Vasemmistoliitto, Turku), Jaana Osara (KD, Hämeenlinna), Ulla Topi (Kokoomus, Salo) ja Irmeli Vuotila (Keskusta, Turku). Kukaan ehdolle asettuneista ei ole vielä tullut valituksi, vielä. Mutta muutos on mahdollisempi kuin aiemmin, kun tietä on raivattu auki. Tämän lehden mennessä painoon ainakin yksi kehitysvam­ mainen vaikuttaja on jo virallisesti nimetty eduskuntavaali­ ehdokkaaksi. Sami Helle on tiettävästi ensimmäinen, mutta taatusti ei viimeinen.

Joka päivä Äänestämispäätöksen tekeminen voi olla vaikeaa kenelle hyvänsä, eivätkä ymmärtämisen ja hahmottamisen vaikeudet helpota tehtävää. Moni kehitysvammainen ihminen tarvitsee tukea valinnan tekemiseen. Miten tukea toista käyttämättä valtaa? Miten selittää selkeästi ja ymmärrettävästi asia, joka on itsellekin monimutkainen ja vaikea? Äänestämiseen tukemiseen sisältyvät kaikki päätöksenteon tukemisen peruskysymykset. Löysimme Harjavallasta, Hopeanuolen palvelukodista paljon hyviä vinkkejä prosessiin. Tärkein vastaus on se, että päätösten tekemistä on harjoiteltava joka päivä. TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

6

YK:n vammaissopimus, artikla 29 YK:N YLEISSOPIMUS vammaisten henkilöiden oikeuksista, sen artikla 29, takaa jokaiselle oikeuden osallistua poliittiseen ja julkiseen elämään. Suomi on sitoutunut varmistamaan, että vammaiset henkilöt voivat tehokkaasti ja täysimääräisesti osallistua poliittiseen ja julkiseen elämään yhdenvertaisesti muiden kanssa suoraan tai vapaasti valittujen edustajien kautta, ja että heillä on oikeus ja mahdollisuus äänestää ja tulla itse valituiksi. Artikla on toteutettava: – varmistamalla, että äänestysmenettelyt, -järjestelyt ja -aineistot ovat asianmukaisia, saavutettavia sekä helppotajuisia ja -käyttöisiä; – suojelemalla vammaisten henkilöiden oikeutta äänestää, asettua ehdolle vaaleissa, hoitaa tehtäväänsä tehokkaasti ja suorittaa julkisia tehtäviä. Tarvittaessa tätä on helpotettava apuvälineteknologian ja uuden teknologian käytöllä. – takaamalla vammaisten henkilöiden vapaan tahdonilmaisun ja sallimalla heidän valitsemansa henkilön avustaa äänestyksessä;

Artikla 29 velvoittaa edistämään aktiivisesti ympäristöä, jossa vammaiset henkilöt voivat osallistua julkisten asioiden hoitoon ilman syrjintää, yhdenvertaisesti muiden kanssa. Sopimus velvoittaa kannustamaan vammaisia henkilöitä osallistumaan julkisen elämän parissa toimivien kansalaisjärjestöjen, yhdistysten ja poliittisten puolueiden toimintaan.

ALKUPALAT // TUKI

Matka kansalaiseksi

1906

1929

1950

1906 Suomen eduskuntauudistus rajaa äänioikeuden ulkopuolelle muun muassa irtolaiset ja vaivaisavun varaan joutuneet.

1935

luku

1929 Avioliittolaki kieltää tylsämielisten avioliitot.

1958

1935 Sterilointilaki legitimoi pakkosterilaation, joka kumotaan vasta 1970-luvulla.

60 -70 luvut

1972

1961

1950-luku. Ajatus valtion vastuusta vajaamielisten huollossa vahvistuu, laitosrakentaminen jatkuu.

1978

1980 luku

1990 1993

1988

1958 Suomi jaetaan vajaamielispiireihin. 1960 –70-luvut. Laitos- ja avohuollon palveluihin kytkeytyy aiempaa vahvemmin ajatus kuntoutuksesta. 1961 Kehitysvammaisten Tukiliitto syntyy. Ensimmäiset aloitteet liiton perustamiseksi oli tehty jo 1940-luvulla. Nimeksi tuli Vajaamielisten Tukiyhdistysten Liitto. 1972 Holhouksenalaisuus äänioikeuden esteenä poistuu.

luku

1978 Kehitysvammalaki. 1980-luku. Kehitysvammaiset lapset peruskouluun.

1995

1988 Vammaispalvelulaki. 1990-luku. Ensimmäiset kokeilut palkkatyöstä.

1998

1993 Valtionosuusuudistus siirtää kehitysvammahuollon vastuuta kunnille. Kun päälle rysähtää lama, toimintaa alkaa ohjata raha.

1999

1995 Perusoikeusuudistus. 1998 Perusopetuslaki, ajatus inkluusiosta.

2009

1999 Kehitysvammaisten oma Me Itse ry perustetaan. Uusi holhoustoimilaki korvaa holhoojat edunvalvojilla.

2010

Vaalikalenteri KEVÄÄLLÄ JÄRJESTETÄÄN KAHDET VAALIT: huhtikuussa

eduskuntavaalit ja toukokuussa europarlamenttivaalit. Vaalipäivä molemmissa vaaleissa on sunnuntai. Mahdollisten maakuntavaalien ajankohta ei ole tiedossa Tukiviestin mennessä painoon.

2009 Laki subjektiivisesta oikeudesta henkilökohtaiseen apuun. 2010 Asumisen ohjelma Kehas käynnistyy, tavoitteeksi laitosten purkaminen.

2016

2016 YK:n vammaissopimus ratifioidaan. 2019 Vammaisten ihmisten palveluita ja itsemääräämisoikeutta koskevat lainsäädäntö­uudistukset kesken.

2019 Eduskuntavaalit 14.4.2019. Europarlamenttivaalit 26.5.2019.

7

ALKUPALAT

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot KANSALAISTOIMINTA

Jäsensihteeri Sinikka Niemi ja Sanna Tikkanen 040 483 9362 jasenpalvelu@ tukiliitto.fi Suunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386 Erikoissuunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Päivi Havas 050 569 5331 Suunnittelija, MAHTI-sopeutumisvalmennus Minni Haveri 040 184 1240 Suunnittelija ts., perhetyö Johanna Kaario 040 526 8272 (Tanja Laatikainen perhevapaalla)

Aluevastaava (osa-aik.) Minttu Karppinen Tampereen seutu 040 6691 909 ALUE­ KOORDINAATTORIT

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Toimipiste Oulussa 050 569 5360 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Toimipiste Hämeenlinnassa 050 528 8392 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Toimipiste Helsingissä 050 528 8385

Projektisuunnittelija Wilma Karikko 040 6743 631 VAIKUTTAMIS­ TOIMINTA

Lakineuvontaa sähköpostitse: lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ma klo 10–14 Vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarinen Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311 Vaikuttamis­ toiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen (ei lakineuvontaa) 050 377 5040 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 538 0548

Suunnittelija (osa-aik.), perhetyö ja Erityinen sisaruus -hanke Taina Koivunen-Kutila 040 4858 665

Aluekoordinaattori Sari Pohjolainen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Toimipiste Kuopiossa 050 528 8394

Suunnittelija, harvinaiset kehitys­ vammaryhmät Pia Henttonen 050 302 9608

Toimipisteiden tarkat Työelämän osoitteet www.tukiliitto.fi > Yhteystiedot asiantuntija Kari Vuorenpää KEHITTÄMISTOIMINTA 050 329 6170

Koulutussuunnit­ telija, aikuistyö Veijo Nikkanen 050 464 6006

Kehittämistoiminnan esimies Sirpa Mäkinen 040 6819 666

Koulutussuunnit­ telija, aikuistyö, Aarne ja Aune -hanke Anne Vuorenpää 040 641 8025

Projektipäällikkö (Vahvistu vanhem­ pana -hanke) Taija Humisto 040 707 8990

BEST BUDDIES -KAVERITOIMINTA

Projektipäällikkö (Verkkoauttamisen hanke Tuleva) Riikka Manninen 040 6374 968

Koordinaattori Pia Björkman 050 528 8381 Suunnittelija Miisa Sankila Jyväskylän seutu 040 679 0529

Projektipäällikkö, Aarne ja Aune-hanke Jonna Suhonen 040 650 7929

OSALLISUUSTIIMI

Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990

Suunnittelija, osallisuuden edistäminen Pia Mölsä 050 465 6283 MALIKE

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Palveluneuvoja Päivi Ojanen 050 587 0084

Verkosto­ koordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980 Suunnittelija, aikuistoiminta Johanna Sakko 040 180 1883 Suunnittelija, perhetoiminta Soile Honkala 050 313 9848 Toiminta­väline­ohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555 Toiminta­väline­neuvoja Antti Tulasalo 050 917 7471 YLEISJOHTO

Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900 Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Varainhankinnan koordinaattori Katja Korpela 040 1985144 SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT

Toimitilapalvelujen vastaava Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239 Toimitilahuoltaja Jaakko Lehtonen Teemu Savolainen Lasse Purmonen

JOKAISELLA ON OIKEUS elää turvallista elämää. Vam-

mainen ihminen on usein tavallista riippuvaisempi muiden ihmisten avusta. Siksi hän ei aina uskalla puolustaa itseään ja oikeuksiaan. Hyväksikäyttöä ja vaikeita tilanteita voi ehkäistä antamalla tietoa. Voit ladata Tukiliiton kotisivuilta selkokielisen oppaan Uskalla olla, uskalla puhua. Oppaan avulla voi käydä läpi, millaisissa tilanteissa voi joutua väkivallan uhriksi. Opas antaa myös työkaluja käsitellä väkivaltakokemuksia tai uhkaavia tilanteita. Väkivallan uhri voi ajatella, että väkivalta oli hänen syynsä. On tärkeää sanoa ääneen, että väkivalta ei ole koskaan uhrin syy. Oppaan on kirjoittanut Uskalla olla, Pia Henttonen ja selkouskalla puhua muokannut Tuula Puranen. Valokuvaaja Laura Vesa on kuvittanut oppaan selkeillä kuvilla, jotka tukevat tekstiä. Löydät oppaan Tukiliiton kotisivuilta. Voit ladata ja tulostaa sen ilmaiseksi: www. tukiliitto.fi/toiminta/tukiliiton-oppaat-ja-materiaalit. Pia Henttonen

Vammainen nainen ja väkivalta

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Millainen on tulevaisuus?

Osallistu tai auta läheistäsi osallistumaan Papunetin kuvataidekilpailuun PAPUNET JÄRJESTÄÄ kuvataidekilpailun puhe- ja

kehitysvammaisille taiteentekijöille. Tänä vuonna kilpailun aiheena on tulevaisuus. Voit kuvata tulevaisuuden, jota pidät mahdollisena tai jota toivot. Kaikki tulkinnat ovat tervetulleita! Kilpailussa palkitaan neljä teosta rahapalkinnoilla. Kilpailuaika päättyy 31.3.2019. Lisää tietoa kilpailusta: papunet.net/kilpailu.

Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273

www.tukiliitto.fi on julkaistu marraskuussa 2017. Vanha osoite www.kvtl.fi ohjautuu uudelle sivustolle. Uuteen osoitteeseen ohjautuvat myös vanhat erillissivustot, www.malike.fi, www.perheily.fi ja www.meitse.fi. Myös www.ystavankauppa. fi on siirtynyt uuden sivuston Kauppaan. Samassa yhteydessä muuttuivat Tukiliiton sähköpostiosoitteet. Entiset etunimi.sukunimi@ kvtl.fi ovat muuttuneet muotoon etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi.

8

Uskalla olla, uskalla puhua

Joni Holman teos Museo osallistui Papunetin kuvataidekilpailuun vuonna 2018.

ALKUPALAT // TUKI

KOLUMNI

Vaikuttamisen paikka

JYRKI PINOMAA TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Suomessa äänioikeus on myös kehitys‑ vammaisilla ihmisillä. Käytetään sitä. Ollaan mukana vaikuttamassa.

ÄÄNIOIKEUS. DEMOKRATIAN PERUSPILARI. Meille mel­koinen itsestäänselvyys. Jopa siinä määrin, että kolmasosa suomalaisista ei viitsi sitä edes käyttää. Säännönmukaisesti noin kolmannes suomalaisista jättää vaaleissa äänestämättä, joissakin vaaleissa jopa yli puolet äänioikeutetuista. Monissa Euroopan maissa kehitysvammaisilla ihmisillä ei ole äänioikeutta, koska he ovat vammansa vuoksi holhouksenalaisia. Meillä äänioikeus on myös kehitysvammaisilla ihmisillä. Käytetään sitä. Ollaan mukana vaikuttamassa. Äänestämällä voi vaikuttaa. Äänen käyttämättä jättäminen voi sekin jonkun mielestä olla tapa vaikuttaa. Kuitenkin vain äänioikeuttaan käyttämällä ja jollekin ehdokkaalle äänensä antamalla voi varmuudella vaikuttaa. Yhdelläkin äänellä kun voi olla merkitystä silloin kun useamman ehdokkaan saamat äänimäärät ovat lähellä toisiaan. Juuri minun ehdokkaani voi tulla valituksi siksi, että päätän käyttää äänioikeuttani. Tänä keväänä meillä Suomessa järjestetään ainakin kahdet vaalit, eduskuntavaalit huhtikuussa ja Euroopan parlamentin vaalit toukokuussa. Meillä on äänioikeus molemmissa vaaleissa. Noissa vaaleissa valitaan päättäjiä, kansanedustajia ja europarlamentaarikkoja, joiden tekemisillä on vaikutusta myös kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä elämään. PELKKÄ ÄÄNESTÄMINEN EI kuitenkaan sellaisenaan riitä.

Kuinka voi tietää, että äänestää juuri oikeaa henkilöä. Ihmistä, jota meidän asiamme koskettaa. Sellaista ehdokasta, joka on meidän käytettävissämme myös, mikäli hän tulee valituksi. Yksi tapa tutustua ehdokkaina oleviin ihmisiin ja heidän ajatuksiinsa on tavata heitä henkilökohtaisesti. Puhua heidän kanssaan. Siihen he ovat valmiita. Ehdokkaille voi myös soittaa tai lähettää heille sähköpostia. On myös tärkeää kertoa heille, että heidän pitää kirjoittaa ja puhua asioista selkeästi ja ymmärrettävällä tavalla. On tärkeää kertoa heille selkokielestä. Siitä, että se auttaa ymmärtämään asioita. On hyvä kutsua ehdokkaita mukaan erilaisiin tilaisuuksiin tapaamaan kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään. Ehdokkailta voi kysyä kysymyksiä. On tärkeää, että he kuulevat kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään ja puhuvat heidän kanssaan. Silloin he voivat saada arvokasta ensikäden tietoa meidän elämästämme ja siitä, miten poliittiset päätökset siihen vaikuttavat. Vaalikevät on jo käynnissä. Ollaan siinä osallisia. Puhutaan ehdokkaiden kanssa. Äänestetään ja vaikutetaan. Tutustu Inclusion Europen selkokieliseen julkilausumaan Äänestä ja vaikuta: www.tukiliitto.fi/toiminta/tukiliitto-vaikuttaa/inclusion-europen-julkilausuma.

Sanottua Toivoisin sosiaalityöntekijöiden antavan meille vanhemmille mahdollisuuden iloita lapsistamme ja heidän taidoistaan myös palveluja hakiessamme ilman, että se vaikuttaa kielteisesti päätöksiin. Työntekijöiden tulisi nähdä henkinen kuormittavuus ilman, että vanhempien tarvitsee valittaa siitä.” Lapin Kansa 15.1. Mielipidekirjoituksen kirjoittaja Taimi Tolvanen on äiti ja Tukiliiton liittohallituksen jäsen.

Monimuotoinen työyhteisö on rikkaus, joka muokkaa myös firman yrityskuvaa ulospäin asiakkaille.” Iltalehti 13.1. Työvalmentaja Pekka Karunka Vantaan kaupungin Työvalmennus Virtaamosta. Juttu kertoi kehitysvammaisista Lahtisen veljeksistä, jotka painavat duunia Keimolan Nesteellä.

Alun perin Edvin ja Emma Hedman perustivat koulun tylsämielisille lapsille, koska halusivat tarjota hyvän elämän kaikkein vähäosaisimmille. Myöhemmin rotuhygienia alkoi yhä enemmän innostaa kehitysvammatyön edelläkävijöitä.” Yle Areena, 14.1. Kolmiosainen dokumenttisarja Hyvässä tarkoituksessa kertoo Suomen rotuhygienian historiasta. Sen ensimmäinen jakso Oman käden oikeus kertoo kehitysvammaisten ihmisten kokemuksista.

Kun sosiaali- ja terveyspalvelu-uudis­tuk­ sesta hukkuu so, kärsijöinä ovat heikoimmassa asemassa olevat.” Yle 9.1. Erikoistoimittaja Tiina Merikanto.

En voi hyväksyä tällaisia väärinkäytöksiä. On hyvä, että ne tulevat ilmi. Arvostan vanhempien ja muiden lasten läheisten aktiivisuutta nostaa näitä asioita esiin ja vaatia muutosta.” Yle 8.1. Perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikko kommentoi juttua, jossa kolme äitiä kertoi omien vammaisten lastensa kaltoinkohtelusta eri hoitoyksiköissä.

Lapsiin kohdistetut pakkotoimenpiteet ja sitominen eivät ole sellaisia kuin Mapassa opetetaan, vaan ihan väkivaltaa.” Yle 3.1. MOT:n haastattelemien KTO:n entisten työntekijöiden mukaan ongelma on se, että lasten ja nuorten neuropsykiatrisessa kuntoutusyksikössä fyysistä voimaa ei osata käyttää turvallisella tavalla.

Meitä vanhempia on syyllistetty. Olemme vain ylihuolehtivia äitejä, jotka eivät osaa irrottaa napanuoraa. Mielestämme valvonta on laiminlyöty.” Yle 7.2. Tuija Laine on yksi rovaniemeläisistä äideistä, jotka suunnittelivat vammaisille lapsilleen unelmien kodin. Kun Kevätportti myytiin Esperi Carelle, kaikki alkoi mennä pieleen: jo yhdeksän perhettä on ottanut lapsensa pois.

9

TUKI // ALKUPALAT

Tukiviestin uusi sarjakuvataiteilija on Pertti Kurikan alter ego Kalevi Helvetti. Hän ammentaa aiheensa peloista ja kauhusta. Pelkoa vailla. TEKSTI Merja Määttänen / KUVAT Mikko Käkelä H EL S IN K I

”

Huomattavasti erittäin hyvää kuuluu, niin ja näin”, toteaa Pertti Kurikka ja nauraa päälle vakuudeksi. Kun tapaamme, hän todella on vielä Pertti Kurikka – tuo kaikille suomalaisille tuttu punk-kitaristi, joka tunnetaan Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtyeestä, Kovasikajuttu- ja Tokasikajuttu-elokuvista, ja varsinkin hullusta vuodesta 2015, jolloin Suomea edusti Euroviisuissa karkeanhurmaava kappale Aina mun pitää. Pahempaa on luvassa. Tai parempaa, tulkinnasta riippuen. Pertti Kurikan alter ego Kalevi Helvetti on lupautunut Tukiviestin uudeksi sarjakuvataiteilijaksi, ja Pertti aikoo muuttua Kaleviksi tässä ja nyt, meidän silmiemme alla. Kalevi alkoi syntyä jo yhdeksän vuotta sitten, alun perin kauhutarinoita kertovan Kalevi Kummituksen nimellä. Sittemmin hahmo on terästänyt nimeään ja toimenkuvaansa: nyt Kalevi Helvetti on muusikko, live-esiintyjä, kirjoittaja ja kuvataiteilija – ja Tukiviestin sarjakuvataiteilija. ”Kun Pertti Kurikan Nimipäivät soitti viimeisen kerran, mulle tuli tunne, että nyt aloittaa Kalevi Helvetti. Hienosti me ollaan tehty tätä. Huudettu, että menkää helvettiin, ja kaikki meni.”

Kol-kol-kol, kuuluu arkusta Pertti Kurikka on itseoppinut muusikko, joka on sittemmin opiskellut myös Resonaarin musiikkikoulussa. Lyhty ry:n Musiikkityöpajassa hän aloitti vuonna 2004, ja syksyllä 2008 Pertin ympärille kasattiin hänen lempimusiikkiaan punkkia soittava Pertti Kurikan Nimipäivät eli PKN. Loppu on historiaa. Yhtä laajasti ei tunneta sitä, että kuvataide on aina ollut taiteilijan toinen vahva laji. Kalevi Helvetti on pitänyt yksityisnäyttelyitä ja pari

10

vuotta sitten hänet valittiin Mäntän kuvataideviikoille. Tuorein tunnustus on Pertti Kurikan valinta Kettukin Vuoden taiteilijaksi 2019. Kalevi Helvetti ammentaa aiheensa sisäisistä peloista. Hän ei mielistele katsojaa, mutta tämä ei oikeastaan muuta voi kuin riisua aseensa. Kun kauhukuvastoon sirotellaan makaaberia huumoria Kalevin karismalla, maailma tuntuu loppujen lopuksi vähän vähemmän pelottavalta. ”Onhan se Kalevi pelottava”, toteaa Pertti Kurikka luomastaan hahmosta. ”Se kertoo kauhutarinoita. Ruumisarkussa makaa pahannäköinen tyyppi. Menet nukkumaan yöllä ja ruumisarkun kansi sanoo kol-kolkol, joku kolistelee siellä. Ihminen näkee kauheita painajaisunia drakuloista ja vampyyreista. Vampyyri tulee sängyn viereen ja kuristaa….” Kertoja pitää tauon ja menee mietteliääksi. ”Mutta ei minua ne tarinat pelota. Ei mikään.”

Kävelevä hai ja lentävä rotta Ryhtykäämme muuttumisleikkiin. Kalevin asuun kuuluvat lökähousut ovat hukassa, mutta Pertti voi tällä kertaa lainata omiaan. Hovipukijana toimii PKN-kuvioista tuttu taustatuki ja manageri Kalle Pajamaa. Kalle Pajamaan mukaan Pertti Kurikan Nimipäivät ja Kalevi Helvetti ovat syntyneet vähän samalla tavalla.

Pertti Kurikka muuttuu Kalevi Helvetiksi tuossa tuokiossa, managerinsa Kalle Pajamaan avustuksella.

ALKUPALAT // TUKI

11

TUKI // ALKUPALAT

”Nämä jutut ovat syntyneet niin, että olen huomannut jonkun Pertille tärkeän jutun ja sitten vähän tukenut toteutusta”, sanoo manageri Kalle Pajamaa (vasemmalla).

”Olen huomannut jonkun Pertille tärkeän jutun ja sitten vähän tukenut toteutusta.” Molempien kanssa pienestä siemenestä kasvoi yllättäviä juttuja. Pertti Kummituksen ensimmäinen kauhukuunnelma tehtiin syksyllä 2011 Bassoradioon. Samassa yhteydessä äänitettiin kummitusjuttuja, jotka julkaistiin C-kasettina. Välillä Kalevi on joutunut väistymään taka-alalle, kun Pertillä on ollut kiireitä. Asu on ollut aika lailla sama alusta asti. Paidassa on ”veriroiskeita”, autenttinen tuoksu ja hieman vahamainen pinta. ”Ei ole pesty, ei koskaan”, vahvistaa Pertti Kurikka. Olemme Pertin Valinnan takahuoneessa, Helsingin Alppilassa, Aleksis Kiven kadulla. ”Sekotavarakaupan” ja gallerian yhdistelmässä voi ostaa sekolaista tavaraa, Lyhdyn toiminnassa syntyviä käsityötuotteita, taidetta tai vaikka kupin kahvia. Sekotavarakaupan yhteydessä toimii Lyhdyn Kivimedia, jonka toimittajia käy tervehtimässä muuttumisleikkiä. Ovella piipahtaa myös entisiä bändikavereita, jotka toimivat toisinaan Kalevi Helvetin esiintymiskeikkojen roudareina. Vielä meikit naamaan. Vampyyri-luuranko-estetiikasta ammentava look perustuu kalpeaan pohjaväriin, verisillä tehosteilla. Viimeinen silaus roiskitaan punaisella nesteellä. Samalla Kalevi ja Kalle juttelevat tammikuisesta esiintymismatkasta New Yorkiin. Haastatteluhetkellä se on vielä edessä. Mukaan lähtevät myös Pertin Valinnan ydintiimiin kuuluvat Sami Helle ja Teuvo Merkkiniemi. ”Odotan New Yorkista kivaa. Olen ollut Amerikassa ennenkin, mutta en siellä.” Ennen jokaista matkaa Pertti Kurikka haluaa tietää, mitä vaarallisia eläimiä kohdemaasta löytyy, koska jännitys lisää matkanautintoa. Kun ensimmäiselle Saksan matkalle oli keksittävä jotain, tiimi päätyi siihen, että Hampurissa on viemärikrokotiileja. Sittemmin perinnettä on jatkettu, siitä Pertti pitää huolen. ”Islannissa oli kävelevä hai, Wienissä lentäviä rottia”, hän muistelee. Vaikkei hän niitä kuulemma koskaan onnistunut näkemään.

Dadaduuduuduu ja muita juttua Satunnainen vieras piipahtaa pyytämässä nimmaria PKN:n EP-levyyn ja Kalevi ottaa tottuneesti kynän käteen. ”Kirjoita tähän Perttinä, älä Kalevina”, evästää Kalle Pajamaa. Pertin Valinnan taustalla on Daatso Oy, jonka Pertti Kurikan Nimipäivät perusti kiihkeimpinä vuosinaan. Talousvastuuta kantaa operatiivinen johto, Kalle Pajamaa ja Teuvo Merkkiniemi, ja soittajat

12

ovat pääosakkaita. Bänditoiminnan loputtua yhtiö halusi kehittää muuta toimintaa. ”Pertin Valinta toimii Daatson hallinnassa yhdessä muiden toimijoiden kanssa. Pertin Valinnassa on kaupan lisäksi galleria sekä taiteen välitystoimintaa”, selittää Kalle Pajamaa. Sekotavarakaupan avajaisia vietettiin viime huhtikuussa, Pertin nimipäivänä. Vielä tänään, haastattelun jälkeen on yksi sovittu tapaaminen. Galleriaan tulee asiakas, joka haluaa antaa Kalevi Helvetin piirtämän joulukortin ystävälleen, Radiopuhelimet-yhtyeen J. A. Mäelle. Kalevi aikoo piirtää kortin sitten, kun asiakas on paikalla. Joko tiedät, mitä aiot piirtää? ”Dadaduuduuduu”, taiteilija toteaa huolettomasti. Hänen mielestään bändihommista oli helppo jäädä eläkkeelle. ”Yhtään ei ole ollut haikeata vaikeata. On mukava tehdä muita juttuja.” Muista jutuista tulee mieleen juuri tullut tieto, että ensi kesän Kotka Art -festivaaleille tarjottu Kalevi Helvetti -kaitafilmielokuva on valittu ohjelmistoon. ”Pitääpä ryhtyä tekemään”, tuumaavat Pertti ja Kalle. Sitten viitta, hattu ja kengät. Alkaa olla valmista. ”Pitääkö mun näytelläkin?”, kysyy Kalevi Helvetti, täydessä sotisovassa. Ja vastaa: ”Pienen näytteen voin antaa.”

Kenellekään ei saa kertoa Kun päivän Kalevi-työt on tehty, Pertti pesee maalit pois ja vaihtaa vaatteet. ”Sitten mä olen taas Pertti.” Pertti Kurikka asuu tukiasunnossa Pikku-Huopalahdessa. Kalevin lökäpöksytkin ovat hetkellisesti hukassa juuri muuton vuoksi: Pertti muutti alakerrasta yläkertaan, vähän isompaan asuntoon. C-kasetteja oli kertynyt niin paljon, että vanha koti kävi ahtaaksi. Hän viihtyy kaksiossaan hyvin. ”Hyvä koti on sellainen, jossa ei tarvitse nähdä ihmisiä, jos ei halua.” Pertti-Kalevi aikoo ammentaa Tukiviestin sarjakuvien aiheet kunkin lehden teemasta. Tällä kertaa käsitellään tietenkin demokratiaa ja vaaleja. ”Olen kyllä äänestänyt, mutta nämä äänestysjutut ovat semmoisia, että ei saa kenellekään kertoa. Vaalisalaisuuksia ei kerrota.” Pertti Kurikka sanoitti aikoinaan PKN:lle laulun, jonka mukaan Päättäjä on pettäjä. Kuitenkin hän uskoo, että poliitikko voi ajaa myös oikeita asioita. ”Ihmisillä pitää olla aika paljon rahaa ja työtä. Neljäsataatuhattamiljoonaa, ja kehitysvammaiselle yhtä paljon kuin muille.” Kalevi ja Pertti tulevat keskenään hyvin toimeen. Pertti tykkää Kalevista ja Kalevi Pertistä, vaikka ”Pertti on Kalevin mielestä vähän erilainen tyyppi”. Molemmat tykkäävät kahvista. Nyt voisikin olla kahvitauon paikka. ”Tukiviestin lukijoille haluan vielä sanoa, että älkää peljätkö. Tämä on Kalevi Helvetti. Tarina on kauhea, mutta pelätä ei tarvitse, ei yhtään mitään.”   Pertti Kurikka edusti Suomea Outsider-taiteen messuilla New Yorkissa. Virtuaalinen taideteos Inside Outside Finland sai ensi-iltansa Ace Hotelilla 16.1. Lisäksi matkan aikana kuvattiin Kalevi Helvetti- elokuvaa, jossa Kalevi kummittelee ympäri New Yorkia.

ALKUPALAT // TUKI

13

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // HARJAVALTA

ÄÄNI OMALLE EHDOKKAALLE

Tukena Hopeanuolessa eduskuntavaaleihin ja äänestämiseen on valmistauduttu yli vuoden ajan. Tietoa puolueista ja ehdokkaista haetaan kaikista mahdollisista kanavista. 14

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

Vaalipäivänä Anna­mari Rimpinen aikoo mennä äänestämään vanhem­ piensa kanssa. Demo­kratiaa harjoi­­tellaan yhdessä, läpi vuoden. Taustalla Jari Peltonen (vas.) ja Miia Pitkä­nen odottavat vuoroaan.

15

TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

”Seurasimme tiiviisti kampanjoita ja vaaliväittelyitä. Johonkuhun saattoi vedota tietyn ehdokkaan ulkonäkö tai puhetyyli – mutta samalla tavoinhan jokainen meistä arvottaa ehdokkaita”, Elina Vainio toteaa.

Vaalipolku kuvina

V

aalikentillä kampanjointi on alkanut kiihtyä huhtikuisen eduskuntavaalipäivän lähestyessä. Harjavaltalaisessa Tukena Hopeanuolessa vaalitunnelmissa on sen sijaan eletty jo pitkään. Moni asukkaista on hyvissä ajoin päättänyt käyttää äänioikeuttaan. ”Minä menen aina vanhempien kanssa varsinaisena vaalipäivänä”, Anna-Mari Rimpinen kuvailee perheensä äänestysperinteitä. Liisa Tuominen kertoo yleensä käyneensä antamassa äänensä äiti apunaan, mutta tällä kertaa hän aikoo pyytää mukaan henkilökohtaisen avustajansa. Jari Peltosen puoluevalinta on ollut selvillä kauan. Sopivaa ehdokasta pitää vielä hieman haarukoida. ”Äänestän joka kerta samaa puoluetta vähän niin kuin suvun perintönä, enkä aio nytkään hylätä omaa joukkuetta”, Jari Peltonen toteaa. Joillakin asukkaista taas ehdokaslistoilla on tuttuja ja läheisiä ihmisiä, joten valitseminen on hyvinkin helppoa. Vaalikuume on tarttunut vähitellen heihinkin, jotka eivät välttämättä ole yleensä käyneet äänestämässä. ”Politiikka on vähän vaikeaa. Voi olla, että menen silti pitkästä aikaa äänestämään”, Niina Salovirta pohtii.

Aikaa ja suunnittelua Kiinnostus eduskuntavaaleja ja äänestämistä kohtaan ei ole herännyt

16

sattumalta. Palveluyksikön johtaja Elina Vainio kertoo, että äänioikeus on viime ja tänä vuonna ollut yksi palvelukeskuksen toiminnan keskeisistä teemoista. Aihetta on käsitelty monin tavoin. ”Asiakkaiden itsemääräämisoikeuden tukeminen on kaikkien palveluidemme kantava periaate. Ja äänestäminen on totta kai olennainen tapa osallistua yhteiskunnan toimintaan. Kyse on ihmisoikeudesta”, Elina Vainio määrittelee. Vastaava ohjaaja Jonna Mattila sanoo, että vaaleihin valmistautuminen vaatii ennen kaikkea aikaa ja huolellista suunnittelua. Vaalidemokratian käytäntöjä on opeteltu muun muassa koko viime vuoden kestäneen ”hyvän tuulen tuoja” -äänestyksen avulla. Valitseminen valokuvista on onnistunut myös ilman puhetta. ”Joka kuukauden lopulla asukkaat äänestivät keskuudestaan henkilön, joka on eniten tsempannut toisia. Jokainen antoi äänensä itsenäisesti yhden ohjaajan avustuksella. Näin tutustuimme vaalisalaisuuden ideaan. Muutoinkin käytössä olivat kaikki oikeiden vaalien tunnusmerkit: lipukkeet, uurna ja ääntenlaskijat”, Jonna Mattila kertoo. Viime talven presidentinvaalit ja niiden selkeä ehdokasasetelma tarjosivat hyvää harjoitusta tämän vuoden eduskuntavaaleihin. Presidenttikandidaattien suppeasta joukosta monen oli helppo löytää oma suosikkinsa.

Jari Peltonen seuraa tiiviisti, mitä ehdokkaat sanovat vam­ maisten ihmis­ ten oikeuksista ja palveluista. Sen pohjalta hän päättää, ketä äänestää.

Anna-Mari Rimpinen tutkii monistetta, jossa on kuvin kerrottuna niin kutsuttu vaalipolku. Se alkaa äänioikeusilmoituksen saapumisesta postissa ja huipentuu vaali-illan tulosten julkistamiseen. Vaalipolun pohja löytyi Papunet­ verkkopalvelusta, ja Tukena Hopeanuolessa siihen vaihdettiin omat, asiakkaille tutut kuvasymbolit. Vaalipolun avulla on puntaroitu monenlaisia valintoja. Äänestänkö? Ennakkoon vai vaalipäivänä? Kenelle annan ääneni? Kuka minua avustaa äänestyskopissa? Kenenkään ei tietenkään ole pakko osallistua. ”Ehkä vaikeinta on auttaa asiakkaita hahmottamaan eri puolueitten eroja. Nykypolitiikan sisällöthän ovat hankalia ihan kenelle hyvänsä. Täytyy myöntää, että itselläkin äänestäminen on joskus jäänyt juuri tuosta syystä. Nyt myös oma tietous on lisääntynyt”, Jonna Mattila sanoo. Ohjaaja Essi Jakonen huomauttaa, ettei selkokielistä tietoa vaikkapa puolueiden vaaliohjelmista ole oikeastaan saatavilla. ”Selkomateriaalista hyötyisivät varmasti monet muutkin kuin kehitysvammaiset äänestäjät”, hän lisää. Hopeanuolessa puolueisiin ja ehdokkaisiin tutustutaan kaikkia mahdollisia kanavia: sanomalehtien, tv:n ja netin vaalikoneiden välityksellä. Kevään ohjelmassa saattaa olla myös käyntejä paikallisissa vaalitilaisuuksissa. Henkilökunta on keskustellut runsaasti esimerkiksi siitä, miten olla vaikuttamatta tahattomasti asukkaiden äänestyspäätöksiin. ”Puolueista ja ehdokkaista on puhuttava ehdottoman neutraalisti. Omat mielipiteet eivät saisi kuulua edes vahingossa äänensävystä”, Essi Jakonen sanoo. Jonna Mattilan mukaan huolellinen valmistautuminen ja avoin keskustelu ovat parhaita keinoja varmistaa, että jokainen asukas saa aidosti muodostaa oman kantansa. ”Myös siitä on juteltu asiakkaiden kanssa, ettei äänestäminen ole

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

KOLUMNI

mikään porukkapäätös. Mielipiteet saavat ovat erilaisia, vaikka muuten oltaisiin kuinka hyviä kavereita.”

Sinun äänelläsi on väliä

Hyviä päättäjiä Suomeen Miksi sitten asukkaat itse pitävät äänestämistä tärkeänä asiana? ”Se kuuluu aikuisuuteen”, Anna-Mari Rimpinen määrittelee. Miia Pitkänen ja Jari Peltonen nostavat keskeiseksi syyksi saada Suomeen hyviä päättäjiä ja oikeudenmukaista politiikkaa. Jo presidentinvaalien aikana seurattiin tiiviisti, mitä ehdokkaat sanoivat vammaisten ihmisten oikeuksista ja palveluista. Eduskuntavaaleissa suoria kannanottoja on luultavasti luvassa enemmän. Julkiset kilpailutuskäytännöt ovat puhuttaneet Harjavallassa viime aikoina. Monen vammaisen kuntalaisen fysioterapian tarjoaja vaihtui kilpailutuksen vuoksi vastikään, ja jopa vuosikymmeniä kestäneet asiakassuhteet katkesivat. Vaalipäivän lähestyessä valmistautuminen tiivistyy myös Hopeanuolessa. Suunnitelmissa on järjestää virallinen harjoitteluäänestys. Nikkarointia harrastava asiakas on luvannut valmistaa oikean puu-uurnan äänestyslipukkeille. Kukin käy vuorollaan äänestyskopissa, saa leiman lippuunsa ja tiputtaa uurnaan. Näin äänestämistilanne tulee tutuksi ja jännitys hälvenee.

Päätöksiä joka päivä Elina Vainion mukaan asukkaiden oikeus omiin päätöksiin kuuluu paitsi vaalien kaltaisiin erityistilanteisiin myös jokaiseen arkipäivään. Hopeanuolessa on kehitetty niin kutsuttu kuvamattomenetelmä, joka konkretisoi valintojen tekemistä. ”Jokainen päivä alkaa itsenäisillä päätöksillä. Kuvien avulla kukin valitsee, mitä haluaa tänään tehdä ja kenen ohjaajan kanssa.” Elina Vainion mukaan menetelmä on lisännyt sekä asukkaiden että ohjaajien motivaatiota ja viihtymistä. ”Asiakkaat ovat aidosti innostuneita päivän toimista, mikä on myös henkilökunnan näkökulmasta erittäin palkitsevaa.” Yhteishengestä kertookin esimerkiksi se, että niin asukkaista kuin työntekijöistä iso osa on pysynyt samoina yksikön perustamisesta vuodesta 2004 lähtien.

TUULI TOMPERI

Kirjoittaja työskenteli opiskelijaharjoittelijana Tukiliiton osallisuustiimissä. Hän opiskelee politiikan tutkimusta Tampereen yliopistolla.

Kun omat yksilölliset tarpeet ja toiveet jätetään huomioi­matta, yhteiskunnallinen vaikuttaminen voi tuntua mahdottomalta

VIIME SYKSYNÄ olin mukana Tukiliiton Malike-toiminnan ja osallisuustiimin kanssa Liikettä päivääni – tukea omiin valintoihini -toiminnassa eräässä päivätoimintakeskuk­sessa. Kokeilun tarkoituksena on kehittää toimintamalli sen tueksi, että tieto valinnanmahdollisuuksista ja toimijuudesta kasvaa. Samalla voi harjoitella päätöksentekoa ja kokeilla erilaisia toimintavälineitä. Toimintamalliin kuuluu, että ensimmäisellä tapaamiskerralla puhutaan osallisuudesta ja kansalaisuudesta. Lisäksi jokaiselle osallistujalle ennakkotehtäväksi annetut unelmakartat käydään läpi. Tuona päivänä esille tuli monenlaisia unelmia: kalastusta, lomahaaveita ja metsässä kävelyä. Pieniä unelmia paremmasta arjesta. Toinen tapaamiskerta on toimintapäivä, jossa tehdään unelmista totta – toki resurssien ja aikataulun mukaisesti. Ensin pitäisi vain päättää, mitkä asiat valitaan. Unelmakartoista löytyi yli 20 asiaa, joita ei olisi ehtinyt tehdä yhden päivän aikana. Tarvittiin yhteistä päätöksentekoa. DEMOKRATIA VOIDAAN MÄÄRITELLÄ monella eri tavalla. Useimpia teorioita yhdistää se, että jokaisella ihmisellä on yhdenvertainen mahdollisuus osallistua yhteiseen päätöksentekoon. Kehitysvammaisilla ihmisillä ei ole aina siihen mahdollisuutta. Tutkimuksissa on todettu, että esimerkiksi tiiviisti palveluiden parissa olevat vammaiset nuoret kohdataan ensisijaisesti vamman kautta, ei yksilöinä. Vammaisen nuoren on hyvin vaikea vaikuttaa omaan elämäänsä, kun omat yksilölliset tarpeet ja toiveet jätetään huomioimatta. Yhteiskunnallinen vaikuttaminen voi tuntua mahdottomalta. Palveluiden pitää siis muuttua yhteiskunnallista osallisuutta tukeviksi. Jo lapsena tulee harjoitella vaikuttamistilanteita. Kaikkia lapsia tulee kohdella lapsina ja yksilöinä, joilla on erilaiset ominaisuudet ja toiveet elämästä. Kehitysvammaisella lapsella kommunikaatio voi viedä enemmän aikaa, ja siihen voi tarvita tukea sekä erilaisia apuvälineitä. Kaikkia mahdollisia keinoja on kokeiltava, jotta jokainen lapsi tulee kuulluksi. Myös päivätoiminnan pitää tukea aiempaa enemmän osallisuutta. Vaikuttamistilanteiden täytyy monipuolistua ja kehittyä. Jokainen mahdollisuus omaan elämään vaikuttamisesta tulee tunnistaa ja niihin tulee tarjota tukea. TOIMINTAPÄIVÄNÄ OLIMME PÄÄTYNEET kahteen vaihtoehtoon: joko

lähdemme retkelle läheiselle saarelle tai jäämme toimintakeskuksen pihapiiriin paistamaan makkaraa. Emme saaneet aikaan yksimielistä päätöstä, joten päätimme järjestää äänestyksen. Oma valinta osoitettiin kättä nostamalla, kun vaihtoehto sanottiin. Lopulta päädyimme tilanteeseen, jossa molemmilla vaihtoehdoilla oli saman verran kannattajia. Mutta hetkinen! Yksi herra oli jättänyt äänestämättä. Mies ei ollut sanonut mitään päivän aikana, mutta nyt koko toimintapäivän sisältö oli kiinni hänen äänestään. Lopulta mies sai ilmaistua tuetusti, että hän haluaa lähteä retkelle läheiselle saarelle. Saimme tehtyä demokraattisen päätöksen, jossa yksinkertainen enemmistö voitti. Se saattoi olla ainoita kertoja, kun hänen äänellään oli väliä.

17

UUDELTA EDUSKUNNALTA VAADITAAN TEKOJA.

Yhdenvertaisuus ei ole maailmassa valmiina KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON VAALITAVOITTEET POHJAUTUVAT YK:N VAMMAISSOPIMUKSEEN JA VAATIVAT SEN TOTEUTUMISTA. 18

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

Asuminen PALVELUT JA OSALLISUUS ON TURVATTAVA 19 ARTIKLAN TOTEUTUMINEN VAATII TEKOJA: Lakiin on saatava kirjaus siitä, että vammaisten henkilöiden välttämättömän avun ja tuen järjestämisessä otetaan lähtökohdaksi henkilön yksilölliset tarpeet. Asumiseen on oltava tarjolla yksilöllisiä vaihtoehtoja nykyistä enemmän. Kehitysvammaisten asumisohjelma (KEHAS) on vietävä tulevalla hallituskaudella loppuun. Vammaisten henkilöiden valinnanvapaus pitää turvata muun muassa vahvistamalla tuettua päätöksentekoa. Palveluiden järjestämistä on ohjattava ja valvottava niin, että henkilökohtaiset tarpeet huomioidaan siten kuin laki edellyttää.

YK:n vammaissopimuksen 19 artiklassa turvataan vammaisten henkilöiden oikeus elää itsenäisesti osallisena yhteisössä. Itsenäinen eläminen ei tarkoita sitä, että ihmiset eläisivät yksin. Oikeuden ydinsisältö on se, että vammaiset henkilöt saavat valita, missä, kenen kanssa ja miten he haluavat elää. Oikeutta itsenäiseen elämiseen ja osallisuuteen yhteisössä loukataan, jos henkilön on pakko elää tietynlaista elämää ja käyttää ulkopuolelta saneltua asumisjärjestelyä. Laitoksessa asumisen syy ei saa olla se, että tarpeisiin sopivaa asumisvaihtoehtoa ei ole tarjolla. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea on kiinnittänyt erityistä huomiota siihen, että monet lapset joutuvat asumaan laitoksissa erossa perheistään.

sitten kyse perheestä, pariskunnasta tai yksilöstä. Heiltä kaikilta on kysyttävä, mitä he tarvitsevat. Pelkkä kysyminen ei riitä. Omien tarpeiden ja mieltymysten ilmaisemiseen on lisäksi tarjottava riittävää tukea myös niille ihmisille, joilla on kommunikaatiossaan monitahoisia erityistarpeita. 19 artiklan toteutuminen edellyttää, että tuettua päätöksentekoa vahvistetaan elämän eri osa-alueilla, jotta kaikki saavat tahtonsa ja mieltymyksensä kuuluviin.

Palveluiden valvonta oikeuksien turvana 19 artiklan toteutuminen edellyttää myös, että palvelui­ den järjestämistä ohjataan ja valvotaan. Maakunta- ja soteuudistuksen yhteydessä perustettavan Valtion lupaja valvontaviraston Luovan on saatava riittävät resurssit, jotta vammaisten henkilöiden palveluita voidaan valvoa tehokkaasti. Valvonnan merkitys korostuu tulevaisuudessa entisestään, sillä vammaispalvelulakiesitys rajaa vammaisten henkilöiden oikeutta valittaa subjektiivisia oikeuksia koskevista päätöksistä korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Sosiaali- ja terveysministeriön alaisuudessa toimivalla Sosiaali- ja terveydenhuollon ohjausosastolla on oltava riittävät resurssit, jotta maakuntia voidaan sote-uudistuksen toteutuessa ohjata vammaisten henkilöiden palveluiden järjestämisessä.

TEE VAALILUPAUS YHDENVERTAISUUDEN PUOLESTA – TAI PYYDÄ EHDOKASTASI TEKEMÄÄN SE www.tukiliitto.fi > Eduskuntavaalit 2019 > Työkaluja vaalivaikuttamiseen > Vaalilupaus

Yksilölliset tukipalvelut ja tuettu päätöksenteko Jotta itsenäinen eläminen ja osallisuus yhteisössä voivat toteutua, vammaisten henkilöiden on saatava asumiseensa tarvittavat tukipalvelut. Elämänmittaisten, välttämättömien palveluiden järjestämisessä on otettava lähtökohdaksi ihmisten yksilölliset tarpeet. Samaa on vaadittu myös Ei myytävänä! -kansalaisaloitteella. Asumispalveluiden on vastattava ihmisten erilaisia tarpeita. Vammaissopimuksen 19 artiklan täytäntöönpano edellyttää, että niin asumisen kuin tukipalveluidenkin järjestämisessä otetaan huomioon yksilölliset tarpeet, oli

19

TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

Ty

Toimeentulo

KAIKILLE SAMA PALKKA SAMANARVOISESTA TYÖSTÄ

JA PALVELUIDEN MAKSUTTOMUUS ON TURVATTAVA

27 ARTIKLAN TOTEUTUMINEN VAATII TEKOJA:

28 ARTIKLAN TOTEUTUMINEN VAATII TEKOJA:

Tulevaan hallitusohjelmaan on tehtävä kirjaus siitä, että palkattoman työn tekemisestä säädetään laissa. Lisäksi on säädettävä työhönvalmentajan tuesta palkkatyöhön pääsemiseksi.

Lakiin on saatava kirjaus siitä, että täydessä työkyvyttömyyseläkkeessä on vammaisjärjestöjen ehdottama lineaarinen malli ansaintarajassa. Vammasta johtuvien välttämättömien palvelujen tulee olla maksuttomia.

YK:n vammaissopimuksen 27 artikla koskee vammaisten henkilöiden työtä ja työllisyyttä. Sopimukseen sitoutuneilta valtioilta edellytetään lainsäädäntöä, joka suojelee vammaisten henkilöiden oikeutta oikeudenmukaisiin työoloihin yhdenvertaisesti muiden kanssa. Tämä tarkoittaa samaa palkkaa samanarvoisesta työstä. Suomessa moni kehitysvammainen ihminen osallistuu työtoimintaan, jossa hänet sijoitetaan työskentelemään tavallisella työpaikalla sosiaalihuollon palvelun asiakkaana, eikä oikeana työntekijänä työsopimuksineen. Henkilö ei saa tällaisesta avotyöstä palkkaa, eikä työsuhteen turvaa ja oikeuksia. Tilannetta voidaan pitää ongelmallisena. Joissakin tapauksissa avotyö voi täyttää työsopimuslain mukaiset työsuhteen tunnusmerkit. Lisäksi avotyö johtaa käytännössä vain äärimmäisen harvoin oikean palkkatyön saamiseen. Palkattoman työn tekemisestä on säädettävä laissa. Palkattomana tehtävän, tuottavan työtoiminnan on oltava vapaaehtoisuuteen perustuva valinta. Työn tekijällä on oltava vaihtoehtoja ja aito mahdollisuus valita. Palkkatyöhön pääsemistä on tuettava. Työhönvalmentajan palveluita on saatava riittävästi asuinpaikkakunnasta riippumatta.

Vammaisen lapsen kodin ulkopuolinen asuminen ei saa rasittaa liikaa perheen taloutta. Perusturvajärjestelmää tulee uudistaa niin, että se turvaa riittävän toimeentulon koko elämän ajaksi, asettaa ihmiset yhdenvertaiseen asemaan ja huomioi muuttuvat elämäntilanteet.

YK:n vammaissopimuksen 28 artikla koskee vammaisten henkilöiden oikeutta riittävään elintasoon ja sosiaaliturvaan. Sopimukseen sitoutuneiden valtioiden on varmistettava esimerkiksi valtion tuki vammaisuudesta aiheutuviin kuluihin ja yhdenvertainen pääsy eläke-etuuksien ja -ohjelmien piiriin. Suomessa on noin 40 000 kehitysvammaista ihmistä, joista vain 400–500 on palkkatöissä tai tuetusti työllistynyt. Suurin osa joutuu selviämään pienellä työkyvyttömyyseläkkeellä. Asumiseen voi saada asumistukea, mutta yleensä se ei kata kaikkia asumiseen liittyviä kuluja. Eläke ja asumistuki eivät ole seuranneet yleistä hintakehitystä, ja monet kehitysvammaiset ihmiset ovat joutuneet turvautumaan toimeentulotukeen. Se ei ole kuitenkaan pysyvä ratkaisu, koska se on tarkoitettu tilapäiseksi avuksi. Työkyvyttömyyseläkkeen ja palkkatyön yhdistäminen ei jousta tarpeeksi. Tällä hetkellä eläkkeellä olevan eläkkeen maksaminen keskeytetään kokonaan, jos kuukausitulot ylittävät ansiorajan (737,45 e/kk). Vammaisjärjestöt ovat esittäneet, että Kelan täyteen työkyvyttömyyseläkkeeseen on otettava käyttöön lineaarinen malli. Mallissa säilytetään voimassa oleva ansaintaraja, ja sen ylittävät ansiot alentavat eläkettä niin, että jokainen ansaintarajan ylittävä euro alentaa eläkettä 50 sentillä.

Kohtuulliset sosiaali- ja terveydenhuollon maksut Kaikkien vammasta johtuvien välttämättömien palveluiden tulee vammaislainsäädännön yleisen periaatteen mukaisesti olla vammaiselle henkilölle maksuttomia.

20

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

Sosiaali- ja terveydenhuollosta perittävien maksujen on oltava kohtuullisia, jotta ne eivät tule palveluiden käytön esteeksi. Kehitysvammaisten ihmisten tulee saada vamman aiheuttaman lisäpalvelun osuus maksutta normaalisuusperiaatteen mukaisesti. Pienituloiset henkilöt käyttävät suhteellisesti suuremman osuuden tuloistaan asiakasmaksuihin kuin suurituloiset. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen merkittävä vaikutus syvään köyhyyteen on huomioitava ja asiakasmaksut on pidettävä kohtuullisella tasolla. Lainsäädännöllä on säädettävä vähimmäiskäyttövaroista, joka asiakkaalle tulee jäädä maksujen jälkeen. Asiakassetelin ja henkilökohtaisen budjetin arvon osalta on varmistettava, ettei palvelun tarvitsija joudu laittamaan lisärahoitusta saadakseen laadultaan tai määrältään riittäviä palveluja. Vammaisen lapsen asuminen muualla kuin kotona voi romahduttaa perheen talouden. Vanhemmilta perittävien asiakasmaksujen rinnastaminen elatusmaksuihin ja niiden määräytymisen perusteisiin on kohtuutonta. Lapsen omien etuuksien periminen näiden asumiskustannusten kattamiseksi on sen sijaan perusteltua. Tukiliiton mielestä pääsääntönä tulee jatkossakin olla vain lapsen omien tulojen periminen palveluiden kustannusten kattamiseksi.

Riittävä perusturva Perusturvajärjestelmän uudistaminen on aloitettava ja toteutettava huolellisen ja laaja-alaisen arvioinnin pohjalta vaiheittain 2020-luvun aikana. Perusturvaetuuden tason tulee olla riittävä turvaamaan toimeentulo koko elämän ajaksi. Kehitysvammaiset ihmiset muodostavat merkittävän joukon ihmisistä, joiden tulot ovat alle minimibudjettiköyhyysrajan. Perusturvan tasoa tulee nostaa ja tavoitteena tulee olla eriarvoisuuden ja köyhyyden vähentäminen. Työkyvyttömyys/takuueläke on tärkeä perusturvaetuus kehitysvammaisille ihmisille. Perusturvamallin kokonais­ uudistuksen vaihtoehtona myös pienillä muutoksilla voidaan saada aikaan merkittäviä parannuksia järjestelmään. Nykyinen toimeentulo- ja palvelujärjestelmä ei tue vammaisten lasten perheitä riittävästi. Perusturvaetuuksien tulee reagoida muuttuviin elämäntilanteisiin. Joustavan perusturvan tulee mahdollistaa perheille joustavia siirtymisiä eri tilanteiden välillä esimerkiksi lapsen hoidontarpeen muuttuessa, palveluiden saatavuuden ongelmissa, työstä omaishoitajaksi siirryttäessä, omaishoidontuen päättyessä tai työelämään palattaessa pitkän omaishoitojakson jälkeen.

Ty    kaluja VAALIVAIKUTTAMISEEN

Tukiliiton kotisivuille on koottu tavoitteiden lisäksi materiaalia paikalliseen vaalivaikuttamiseen sekä liiton tavoitteisiin sitoutuneita ehdokkaita. löytyy Tukiliiton kotisivuilta. Tavoitteiden lisäksi olemme koonneet aineistoa, jota yhdistystoimijat voivat käyttää vaalivaikuttamiseen. Sivustolta löydät vaalitavoitteet selkokielellä ja valmiita kysymyspaketteja, taustatietoineen. Näitä voi soveltaa esimerkiksi vaalitapahtumissa ja -paneeleissa. Vaalilupaus-sivulla ehdokas voi tehdä vaalilupauksen yhdenvertaisuuden puolesta. Sivulta voi myös tarkistaa, ketkä ovat jo luvanneet sitoutua Tukiliiton vaalitavoitteisiin valituksi tultuaan. Kuvapankista löydät vaalitavoitteemme kuvina, joita voit jakaa esimerkiksi sosiaalisessa mediassa. Sivustolta löytyvä Mikä tekee kodista kodin? -videosarja tekee näkyväksi asumisen ydinkysymyksiä ja sitä, miksi perheille on annettava riittävästi tukea. Videot on tuotettu yhteistyössä Kehitysvammaliiton kanssa. Videoiden tekijä on dokumentaristi Riina Rinne. Videoita voi vapaasti käyttää vaalitilaisuuksissa ja asumiseen liittyvissä tapahtumissa, ja sosiaalisessa mediassa.

KAIKKI VAALEIHIN LIITTYVÄ AINEISTO

Vaalitavoitteet ja muut vaaleihin liittyvät aineistot löytyvät osoitteesta: www.tukiliitto.fi > Eduskuntavaalit 2019 Videot löytyvät myös Youtubesta: www.youtube.com/Tukiliitto.

KÄYTÄ SOSIAALISESSA MEDIASSA TUNNISTEITA:

#YKvammaissopimus #vaalilupaus #mikätekeekodin #työstäpalkkaa #irtiköyhyydestä #tukiliittovaikuttaa

21

TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

VIDEOSARJA:

Mik tekee kodista kodin? #mikätekeekodin / www.tukiliitto.fi > Eduskuntavaalit 2019 > Työkaluja vaalivaikuttamiseen

TOIMIVA VUOROVAIKUTUS Aleksi Rajaniemi, 26, asuu autismin kirjon henkilöille tarkoitetussa pienessä asumisyksikössä Lahdessa. Hän on asunut asumispalveluissa jo kymmenkunta vuotta. Hän joutui muuttamaan pienestä asumisyksiköstä kaupungin asumispalvelujen uudelleenjärjestelyn myötä toiseen, 15-paikkaiseen yksikköön. Uudessa paikassa henkilökunta vaihtui tiuhaan ja heikko äänieristys vei Aleksilta yöunet. Hänelle tärkeä tavaroiden tietty, tuttu järjestys ei onnistunut. Ihmisiä oli paljon ja asukkaiden välille syntyi jännitteitä. Aleksi voi huonosti ja käyttäytyi sen mukaisesti. Myös epilepsiakohtauksia tuli yhä enemmän. Lopulta nuori mies pääsi nykyiseen, neljän ihmisen kotiin. Uudessa paikassa äänieristys toimii, tilojen kulmat ovat pyöreitä ja lämpötilaakin on helppo säätää. Ennen kaikkea Aleksin tukena on nyt ihmisiä, jotka ovat kuulleet hänen omia toiveitaan. Kaikki sujuu paremmin nyt, päivien sisältö ja rytmi on rakennettu nuorukaisen omilla ehdoilla.

PALVELUIDEN LÄHTÖKOHDAKSI YKSILÖLLISET TARPEET Asumisen palveluiden tulee taipua yksilön tarpeisiin, ei toisinpäin. Palveluiden järjestämisen lähtökohta ei saa olla palveluvalikon tarjonta, vaan yksilön tarpeet. Monille tärkein asumisen tuki on toimiva vuorovaikutus: ymmärretyksi ja kuulluksi tuleminen. Asuminen ei ole vain seiniä. Mitä riippuvaisempi ihminen on toisen ihmisen avusta ja tuesta, sitä suurempi merkitys vuorovaikutuksella on. Vuorovaikutuksen tulee olla yksi työntekijöiden tärkeimmistä työtehtävistä. Mukavalle yhdessä olemiselle on oltava johdon lupa ja sille on järjestettävä riittävästi aikaa. Hyvä vuorovaikutus on läsnäoloa, toisen aloitteiden ja viestien odottamista, viesteihin vastaamista, oman ilmaisun mukauttamista toisen tarpeisiin sekä yhteisymmärryksen tarkistamista. Hyvä yhdessäolo voi vähentää haastavaa käyttäytymistä. Mahdollisuus vuorovaikutukseen on ihmisyyden ydintä. Jokainen kaipaa sitä, vaikka se olisi syystä tai toisesta vaikeaa. Joskus asuminen kuitenkin on myös seiniä. Tilat ja ympäristö on luotava sellaisiksi, että niissä huomioidaan ihmisen erityiset tarpeet, esimerkiksi aistiyli- tai aliherkkyys tai esteettömyyteen liittyvät vaatimukset. Jokaisella on oikeus tulla kuulluksi itseään koskevissa valinnoissa. Jokaisella on oikeus tulla ymmärretyksi. Jokaisella on kyky ilmaista itseään jollain tavalla.

TARPEISIIN VASTAAVA TUKI Video kertoo Aleksi Rajaniemestä, joka on vihdoin löytänyt itselleen sopivan kodin.

PÄÄTTÄJÄN TEHTÄVÄ ON TOIMIA AKTIIVISESTI SEN PUOLESTA, ETTÄ VAMMAISELLA HENKILÖLLÄ ON OIKEUS MÄÄRÄTÄ ITSE ASUMISESTAAN. PALVELUILLA JA TUELLA ON VARMISTETTAVA, ETTÄ HÄN VOI ELÄÄ HALUAMALLAAN TAVALLA.

22

Järvenpääläinen Niina Lindgren on kahden teinipojan ja 11-vuotiaiden kaksostyttöjen äiti ja yksinhuoltaja. Pojat ovat ”normipoikia”, mutta molemmilla tytöillä on omat haasteensa. Etenkin Sagalla on kehitysvamman lisäksi paljon terveyteen liittyviä ongelmia. Niina on saanut alusta asti hoitoapua kunnalta, ja se jatkuu yhä. Maksuton kuntouttava päivähoito oli aikanaan yksi pelastusrengas. Nykyisin hyvä, luotettava tilapäishoito mahdollistaa omaishoitajan vapaapäivät. Koulun jälkeen Saga käy iltapäiväkerhossa ja kulkee matkat taksilla. ”Miten jaksaisin, jos näitä hengähdystaukoja ei olisi? En todellakaan tiedä”, sanoo Niina. Hän kertoo sairastaneensa vaikeaa masennusta avioeron jälkeen. Hänelle on ehdotettu pidempää tilapäishoitojaksoa, mutta hän ei ole siihen valmis. Vaikeassa vaiheessa hän teki itse lastensuojeluilmoituksen, koska tunsi tarvitsevansa apua. Sitä hän tuntee myös saaneensa.

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

”Meille lastensuojelu on todellinen apu. He kysyvät meiltä, mitä me tarvitsemme, ja yrittävät sitten järjestää. He ovat myös sanoneet, että he eivät hetkeäkään epäile minun äitiyttäni, koska näkevät, miten olen lasten kanssa. He eivät uhkaa vanhemmuuttani, vaan tukevat sitä”, sanoo Niina Lindgren.

OMA RAKAS JA YHTEINEN ARKI Niina Puustinen ja Jussi Jaatinen asuvat itsenäisesti yhdessä, itse valitsemassaan asunnossa. Mikkeliläinen kihlapari saa tarvitsemansa tuen Tupa-palveluiden kautta. Malli on joustava: apu mitoitetaan tarvitsijan mukaan. Niinan ja Jussin tarina kerrottiin Tukiviestissä 2/2018. Artikkeli löytyy myös Tukiliiton kotisivujen Tarinat-osiosta, www.tukiliitto.fi/tarinat.

Video kertoo Saga Lindgrenistä ja hänen perheestään, ja tuen ja palveluiden ratkaisevasta merkityksestä. Video kertoo Jussi Jaatisesta ja Niina Puustisesta, jotka asuvat yhdessä.

PÄÄTTÄJÄN TEHTÄVÄ ON TOIMIA AKTIIVISESTI SEN PUOLESTA, ETTÄ YKSIKÄÄN LAPSI EI JOUTUISI ENÄÄ ASUMAAN LAITOKSESSA, JA ETTÄ PERHEET SAAVAT TARVITSEMANSA TUEN AJOISSA.

KYSYKÄÄ PERHEILTÄ, MITÄ TE TARVITSETTE Valtioneuvoston Kehas-ohjelman tavoitteen mukaan vuonna 2020 yksikään lapsi enää asuisi laitoksessa. Viime vuonna lapsia asui Suomen kehitysvammalaitoksissa 191. Heidän määränsä on kasvanut, vaikka laitos­ asuminen muuten vähenee Suomessa. Laitosasumisen paras vaihtoehto on antaa perheille heidän tarvitsemansa tuki. Aidosti tarpeeseen vastaava tuki tulee aina yhteiskunnalle edullisemmaksi kuin näennäissäästäminen. Tarpeiden kohtaamattomuus johtaa inhimilliseen hätään ja inhimillinen hätä johtaa raskaisiin palveluihin. Perhettä ei saa jättää yksin eksymään palveluiden viidakkoon. Perheen tarpeiden kohtaaminen kokonaisuutena säästää rahaa. Keinoja on: Kokonaisvaltainen kuuleminen. Varhaisen tuen malli. Lapsiperheiden kotipalvelu ja muu kotiin tuotava tuki. Tilapäishoito. Henkilökohtainen apu. Pienikin apu voi antaa lisäaikaa jaksamiselle. Aina kotona asuminen ei tuesta huolimatta onnistu. Silloin tarvitaan muita ratkaisuja. Sellaisia, jotka tuntuvat kodilta.

PÄÄTTÄJÄN TEHTÄVÄ ON TOIMIA AKTIIVISESTI SEN PUOLESTA, ETTÄ VAMMAINEN HENKILÖ VOI VALITA, KENEN KANSSA ASUU. PALVELUILLA JA TUELLA ON VARMISTETTAVA, ETTÄ HÄN SAA IHMISSUHTEISIINSA TARVITSEMANSA TUEN.

USEIMMAT MEISTÄ HALUAVAT KODIN JA RAKKAUTTA Itsenäinen asuminen ei saa tarkoittaa yksinäisyyttä. Jokaisella on oikeus merkityksellisiin, omaehtoisiin ihmissuhteisiin. Ihmissuhteissa voi kuitenkin olla vaikea onnistua ilman lähi-ihmisten tukea ja hyväksyntää. Moni tarvitsee tukea myös liittyäkseen omiin lähiyhteisöihinsä. Kehitysvammaiselle ihmiselle asumisratkaisu luo raamit koko elämälle. Sille, mikä on tai ei ole mahdollista. Erilaiset ihmiset tarvitsevat erilaisia asumismalleja – ja erilaista tukea. Jokaisella on oikeus asua omassa kodissa, itsenäisesti ja sopivasti tuettuna. Tarvittava tuki voi olla määrällisesti suurta tai vähäistä, mutta yhtä kaikki välttämätöntä. Kun se vastaa juuri omiin tarpeisiin, se riittää. Myös vahvaa tukea tarvitsevilla ihmisillä pitää olla oikeus itsenäiseen asumiseen.

23

TEKSTI Saara Kokko KUVA Encollage KUVITUS Mika Aalto-Setälä TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

24

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

Vaikeuksista vapauteen

Itsemääräämisoikeutta (IMO) rajoittavia toimen­ piteitä on mahdollista vähentää myös hyvin haastavissa tilanteissa, sanoo kehitysvamma-alan neuropsykologi Oili Sauna-aho. 25

TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

V

äkivalta on ihmisen viimesijainen tapa yrit­tää hallita tilannetta. Siihen turvautuminen kertoo, että oma keinovalikoima on käytetty loppuun, ja jäljellä on vain pelkoa, ahdistusta tai stressiä. Tilanteet, joissa ihminen kohdistaa väkivaltaa joko itseensä tai toiseen henkilöön, ovat itsemääräämisoikeuden toteuttamisen kannalta usein kaikkein hankalimpia. ”Mitä enemmän tai mitä voimakkaampaa väkivaltaista käyttäytymistä ilmenee, sitä suuremmaksi kasvaa kynnys luopua käytössä olevista rajoitustoimenpiteistä”, sanoo neuropsykologian erikoispsykologi Oili Sauna-aho. Sauna-aholla on vuosikymmenten kokemus kehitysvamma-alalta. Hän toimii tällä hetkellä kehittämis- ja asiantuntijapalveluiden johtajana kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus KTO:ssa. Johtamistehtäviensä lisäksi hän on mukana rajoitustoimenpiteisiin liittyvässä käytännön työssä, esimerkiksi palvelu- ja hoitosuunnitelmien laatimisessa. ”Olen mukana sellaisten tapausten käsittelyssä, joissa henkilön käyttäytyminen on hyvin haastavaa ja joissa työntekijät sekä läheiset kokevat, että kaikkea on jo yritetty”, Oili Sauna-aho sanoo.

Itsemääräämisoikeuden ja sen rajoittamisen perusta Itsemääräämisoikeus on perus- ja ihmisoikeus, josta säädetään muun muassa perustuslaissa, YK:n vammaissopimuksessa ja kehitysvammalaissa. Itsemääräämisoikeus on laaja ja monitahoinen käsite, mutta tiivistettynä se tarkoittaa yksilön oikeutta päättää itse omasta elämästään ja tehdä valintoja. Perustuslain turvaamat henkilökohtainen vapaus, koskemattomuus ja turvallisuus kuuluvat niin ikään itsemääräämisoikeuden alaan. Itsemääräämisoikeutta – esimerkiksi henkilökoh­ taisen vapauden tai koskemattomuuden muodossa – voidaan rajoittaa vain poikkeuksellisesti ja sellaisissa tilanteissa, jotka on erikseen määritelty lainsäädännössä. Kehitysvammaisten ihmisten erityishuollossa käytettävistä rajoitustoimenpiteistä säädetään kehitysvammalaissa. Näitä säännöksiä sovelletaan ainoastaan tehostetun palveluasumisen tai laitospalveluiden piirissä. Käytännössä tämä tarkoittaa yksiköitä, joissa on yövalvonta. Rajoitustoimenpiteiden käytön yleisinä edellytyksinä on, ettei henkilö kykene tekemään hoitoaan ja huolenpitoaan koskevia ratkaisuja eikä ymmärtämään käyttäytymisensä seurauksia, rajoitustoimenpiteiden käyttäminen on välttämätöntä joko henkilön itsensä tai muiden henkilöiden terveyden tai turvallisuuden suojelemiseksi taikka merkittävän omaisuusvahingon ehkäisemiseksi ja muut rajoittamista lievemmät keinot eivät ole tilanteessa riittäviä. Rajoitustoimenpiteiden käyttäminen edellyttää myös, että henkilölle on tehty palvelu- ja hoitosuunnitelma, johon on kirjattu itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeuden toteutumista edistävät ja tukevat toimenpiteet.

26

Turvallisuus korostuu rajoitustoimenpiteiden käyttämisessä Oili Sauna-ahon mukaan rajoittamisen turvallisuus­ näkö­kohtia saatetaan toisinaan ylikorostaa. Hänen mielestään välillä tarvitaan hallittua riskinottoa, jotta ihmisten itsemääräämisoikeutta voidaan toteuttaa. Tämä edellyttää, että niin asiakkaiden kuin työntekijöidenkin kesken sovitaan vastuunjaosta. Itsemääräämisoikeuden käyttämiseen kuuluu myös vastuu omasta toiminnasta, ja kaikille osapuolille on oltava selvää, mikä on kenenkin vastuulla, hän sanoo. Väkivaltaiseen tai uhkaavaan käytökseen liittyvissä tilanteissa turvallisuuden ylikorostuminen saattaa Oili Sauna-ahon mukaan näkyä esimerkiksi siten, että rajoitustoimenpiteitä lisätään kautta linjan: akuutissa tilanteessa käytettävän kiinnipitämisen lisäksi päädytään esimerkiksi poistamaan kaikki mahdollisesti vahingolliset välineet henkilön käytöstä vastaisuuden varalta. Tällainen rajoitustoimenpiteiden käyttöä lisäävä kierre saattaa olla seurausta siitä, että henkilökunta alkaa pelätä väkivaltaa. ”Pelko on inhimillistä ja ymmärrettävää, mutta se voi monessa tapauksessa pahentaa tilannetta. Väkivallan taustalla on usein pelkoa, ahdistusta ja stressiä, ja nämä tunteet saattavat vain voimistua, jos henkilökunta alkaa käyttäytyä eri tavalla. Käyttäytymisen muutos voi lisätä asiakkaan turvattomuuden tunnetta, koska tilannetta on hankala ymmärtää”, Sauna-aho sanoo.

Ympäristön merkitys käyttäytymiseen on valtava Oili Sauna-aho kiinnittää rajoitustoimenpiteisiin liittyvässä asiakastyössä ensiksi huomionsa siihen, mitä ihmisen elämässä on tapahtunut ennen haastavan käyttäytymisen ilmenemistä. Henkilön tausta vaikuttaa merkittävästi siihen, millaisella logiikalla hän toimii. Väkivaltaisesti käyttäytyvän ihmisen historiasta saattaa Sauna-ahon mukaan löytyä esimerkiksi epävakaita oloja lapsuudenkodissa. Vanhempi on voinut kärsiä mielenterveyden häiriöstä, minkä vuoksi hänellä ei ole ollut edellytyksiä vastata lapsen erityisiin tarpeisiin tunteiden käsittelemisen opettelussa. Kun lapsen omat kyvyt eivät riitä käsittelemään erilaisia tunteita, seurauksena voi olla väkivaltaisten toimintatapojen omaksuminen. Tiettyihin neuropsykiatrisiin häiriöihin liittyy itsessään lisääntynyt riski väkivaltaiseen käyttäytymiseen. Tästä huolimatta on Oili Sauna-ahon mukaan huomattavasti todennäköisempää, että syy haastavaan käyttäytymiseen löytyy henkilön ympäristöstä. ”Keskimäärin yli 70 prosenttia tapauksista on sellaisia, joissa tilanne on käännettävissä henkilöä ympäröiviä olosuhteita muuttamalla. Vain 10–20 prosenttia tapauksista on sellaisia, joissa haastava käyttäytyminen on sisäsyntyistä, eikä ympäristön seikoilla ole tilanteeseen mainittavaa vaikutusta.”

Asenteet itsemääräämisoikeuden toteutumisen esteinä Merkittävä valtaosa haastavistakin tilanteista on siis Oili Sauna-ahon mukaan ratkaistavissa. Mitkä seikat ovat sitten ratkaisujen löytymisen ja itsemääräämisoi-

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

keuden lisäämisen esteinä? Vastaus löytynee ainakin osaksi asenteista. ”Liian usein kuulee sanottavan, ettei henkilö kuitenkaan opi pois omista käyttäytymismalleistaan. Sanoisin, että kyllä oppii, kunhan ihminen saa tähän riittävästi tukea, ja tunteiden käsittelyä opetellaan riittävän systemaattisesti.” Sauna-ahon mukaan jotkut vammaiset ihmiset voisivat hyötyä esimerkiksi kognitiivisesta psykoterapiasta, mutta vammaisten henkilöiden hoitoon erikoistuneita terapeutteja on hyvin vähän. Myös käyttäytymisanalyysi voisi auttaa löytämään ratkaisuja tilanteisiin. Mitä haastavammasta asiakastilanteesta on kyse, sitä tärkeämpää on myös tiivis, moniammatillinen yhteistyö. Yksi asiantuntija ei pysty ratkaisemaan vaikeita tilanteita; tarvitaan monenlaista asiantuntijuutta ja eri näkökulmia, esimerkiksi psykologien osaamista. ”Jotta itsemääräämisoikeuden toteutumista voidaan edistää myös kaikkein haastavimpien tapausten osalta, on varmistettava, että henkilökuntaa koulutetaan ja opastetaan riittävästi.” Itsemääräämisoikeuden toteuttamista kohtaan tunnetaan edelleen tietynlaista avuttomuutta. Tietoisuuden lisääminen erilaisista toimintavaihtoehdoista on tärkeää, ja tämä vaatii riittäviä resursseja.

Kolme kokemusta asiakastyöstä Oili Sauna-aho kertoo uransa varrelta käytännön kokemuksia tapauksista, joissa itsemääräämisoikeutta on pystytty lisäämään haastavasta lähtökohdasta ja runsaasta rajoitustoimenpiteiden käyttämisestä huolimatta. Tapauksia käsitellään ilman nimiä ja yksilöiviä tietoja.

1

Asiakkaamme oli vaikeasti autistinen nuori, jolla oli diagnosoitu myös persoonallisuus- ja käytöshäiriö. Hänen oli hyvin vaikeaa kohdata muita ihmisiä ja hän kävi järjestelmällisesti ihmisten kimppuun. Asiakas satutti myös itseään esimerkiksi hakkaamalla päätään lattiaan. Häntä ei tämän vuoksi voitu jättää hetkeksikään yksin. Kun nuori hermostui, häntä oli vaikeaa saada rauhoittumaan edes lepositeissä. Asumisyksikössä oli päivittäin käytössä runsaasti erilaisia rajoitustoimenpiteitä, esimerkiksi kiinnipitämistä ja painopeiton käyttöä. Aloimme kiinnittää huomiota siihen, milloin hermostumista ilmeni. Kävi ilmi, että asiakas heräsi huomattavan aikaisin ja ehti kasvattaa kierroksia nimenomaan aamuaikaan. Hänen vuorokausi”Muutos vuorokausirytmiään muutettiin siten, että hän rytmissä ja kommuni­ pääsi aamuisin hierontaan ja sai kaation vahvistaminen syödä aikaisen aamiaisen omassa käynnistivät myönteisen huoneessaan. Tästä alkoi myönteinen kierre: kierteen” vuorokausirytmin muutoksella oli huomattava vaikutus nuoren käyttäytymiseen. Hermostuminen ja väkivaltaisuus vähenivät. Kun tilanne oli rauhoittunut, asiakkaan kanssa alettiin rakentaa aiempaa vahvempaa kommunikaatioyhteyttä. Hän puhui vain muutamia sanoja ja käytti joitakin tukiviittomia. Henkilökunta opetteli tarvittavat viittomat, jolloin yhteys työntekijöiden ja asiakkaan välillä parani. Kommunikaation avulla väkivaltaisia käyttäytymismalleja alettiin ohjata toisenlaisiksi. Toisten ihmisten kohtaamistilanteissa ilmennyt lyöminen opeteltiin korvaamaan silittämisellä. Rajoitustoimenpiteiden käyttöä ja lääkitystä voitiin vähentää merkittävästi. Asumisyksikössä varmistettiin, että asiakkaan käyttäytymiseen ja tarpeisiin liittyvät seikat kirjattiin yksityiskohtaisesti ylös, jotta tieto välittyi myös mahdollisille sijaisille. Ratkaisun avaimet saattavat löytyä pienistä yksityiskohdista. Toisinaan hyvin arkiset asiat, kuten vuorokausirytmin säätäminen, tuovat vaikeisiinkin tilanteisiin helpotusta. Lisäksi henkilökunnan motivaatio kommunikaation opetteluun oli tässä tapauksessa äärimmäisen merkityksellistä.

27

TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

2

Työskentelimme keski-ikäisen asiakkaan kanssa, joka käyttäytyi väkivaltaisesti ja kärsi erilaisista harhoista. Lisäksi hänellä oli ongelmia muistin toimimisen kanssa. Tyypillinen reaktio väkivaltaiseen käytökseen on henkilön eristäminen muista. Tämän asiakkaan kohdalla erillään pitäminen vaikutti kuitenkin pahentavan harhaisuutta, mikä puolestaan tuotti lisää väkivaltaista käyttäytymistä. Tilannetta lähdettiinkin ratkaisemaan täysin päinvastaisesta suunnasta. Huomattiin, että henkilö ”Eristämisestä rauhoittui hoitajan läsnäolon vaiei ollut apua, kutuksesta. Toisen ihmisen seura mutta toisen vähensi henkilön kiihtymystä ja ihmisen läsnäolo harhaisuutta tilanteissa, jotka taparauhoitti” sivat johtaa väkivaltaan silloin, kun apuna käytettiin erillään pitämistä. Tilanne saatiin siis hallintaan yksilöllisillä, juuri kyseessä olevalle asiakkaalle sopivilla keinoilla. Kun rajoitustoimenpiteiden tarve väheni, asiakas pääsi muuttamaan ryhmämuotoiseen asumiseen. Harhaisuutta, psykoottisuutta tai muita mielenter­ veyden häiriöitä ei välttämättä aina tunnisteta etenkään silloin, kun niiden kokijana on henkilö, jolla on vaikeuksia kommunikaatiossa tai joka ei puhu lainkaan. Toisinaan haastavan käyttäytymisen taustalla saattavat olla tunnistamattomat psyykkiset syyt.

joissa hän koki onnistuvansa. Itsemääräämisoikeutta voitiin toteuttaa vähä vähältä enemmän. Tämän nuoren hoidossa keskeistä oli myös omien tunteiden tunnistamisen opettelu. Hänen kanssaan opeteltiin esimerkiksi sitä, missä kohtaa kehoa ilo, suru tai ahdistus tuntuvat. Tämän jälkeen tunteita alettiin sanoittaa, ja asiakasta rohkaistiin kertomaan heräävistä tunteista henkilökunnalle ennen kuin tunne purkautui itsensä vahingoittamisena. Tilanteet, joissa asiakas pyrki vahingoittamaan itseään, vähenivät. Tässäkin tapauksessa olennaista oli tunnistaa henkilön toimintalogiikka ja tarkastella mahdollisia syitä sen taustalla. Tunnetaitojen opettelu oli niin ikään tärkeää.

3

Nuorella kehitysvammaisella asiakkaalla oli hyvin voimakas tarve satuttaa itseään. Hänellä oli tapana työntää ihonsa alle mitä tahansa teräviä esineitä, esimerkiksi neuloja, klemmareita tai sirpaleita. Vakavan terveyden vaaran vuoksi nuorta jouduttiin pitämään aivan ”Rajoitustoimenpiteitä vierihoidossa siten, ettei hän ollut pystyttiin vähentämään hetkeäkään yksin. Psykiatrisessa etsimällä merkitykselli­ sairaalassa oli jouduttu käyttämään syyden kokemuksia ja lepositeitä. opettelemalla tunne­ Asiakkaalla oli hyvin ristiriitainen perhetausta, eikä kovinkaan taitoja” kiinteitä suhteita vanhempiinsa. Kun nuori onnistui satuttamaan itseään, hän joutui sairaalahoitoon. Asiakkaan käytöksestä huomattiin, että hän koki sairaalahoitoon pääsemisen miellyttäväksi ja halusi olla toimenpiteiden kohteena. Pääseminen hoitoon tuotti hänelle merkityksellisyyden kokemuksia. Nuoren hoidossa keskityttiin voimakkaasti siihen, mistä hän sai mielihyvää ja mitkä asiat tuottivat hänelle onnistumisen kokemuksia. Huomattiin, että hän oli erittäin hyvä piirtämään ja muutenkin taitava käsistään. Kun hänen vahvuutensa huomattiin, niitä pyrittiin korostamaan ja vahvistamaan tarjoamalla tähän tarkoitukseen sopivaa tekemistä. Omien vahvuuksien löytyminen oli käänteentekevä seikka. Itsen satuttamisen tarve alkoi vähentyä. Niissäkin tilanteissa, joissa tuli takapakkia, pyrittiin katsomaan eteenpäin ja tukemaan nuorta niissä asioissa,

28

Itsemääräämis­oikeudesta keskustellaan Tukiliiton koulutuksissa Tukiliitto järjestää säännöllisesti koulutuksia itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta (IMOkeskustelutilaisuudet). Koulutuksia järjestetään jäsenyhdistysten kautta niin läheisille ja vanhemmille kuin kehitysvamma-alan työntekijöillekin. Aikaisemmissa tapahtumissa on herännyt paljon keskustelua esimerkiksi asumispalveluiden rajoittavista käytännöistä muun muassa nukkumaanmenon, päihteidenkäytön ja ruokailun suhteen. Keskustelujen toistuva teema on ollut myös itsemääräämisoikeuden käyttämiseen liittyvä päätösvalta ja vastuu. Tietoa koulutuksista löydät Tukiliiton internetsivuilta osoitteesta: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia/koulutukset-ja-tilaisuudet.

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

PAINAVA SANA

Itsemääräämis­ oikeuden rajoittamista koskeva lainsäädäntö Itsemääräämisoikeutta sekä rajoitustoimenpiteitä koskevat pykälät on tarkoitus tulevaisuudessa sisällyttää asiakas- ja potilaslakiin, joka korvaisi erilliset asiakaslain sekä potilaslain. Lakia sovellettaisiin eri asiakasryhmiin, myös vammaisiin henkilöihin.

Kenestä kerromme kertoessamme vammaisesta? VAMMAISSOPIMUKSEN TULTUA RATIFIOIDUKSI vammaisten ihmisoiPAULI RAUTIAINEN

Kirjoittaja työskentelee julkisoikeuden apulaisprofessorina Tampereen yliopis­ tossa. Vieraskynäkolumnin kirjoittaja vaihtuu joka lehdessä.

Asiakas- ja potilaslain uudistus oli tarkoitus toteuttaa tämän hallituskauden aikana, mutta sosiaali- ja terveysministeriö (STM) tiedotti 11. lokakuuta, ettei asiakas- ja potilaslaki ehdi eduskunnan käsittelyyn muutoin kuin lastensuojelua koskevin osin. Lain jatkovalmistelu jatkuu ministeriössä. Kehitysvammaisten erityishuollon piirissä käytettävistä itsemääräämisoikeuden rajoitustoimenpiteistä säädetään tällä hetkellä kehitysvammalain 3 a luvussa. Oikeuden vahvistaminen on kehitysvamma-alan työntekijöiden velvollisuus. Muiden sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasryhmien osalta rajoitustoimenpiteiden käytöstä ei ole tällä hetkellä nimenomaisia säännöksiä, minkä vuoksi esimerkiksi vanhusten osalta sovelletaan rikoslain hätävarjelua ja pakkotilaa koskevia säännöksiä. Hätävarjelu oikeuttaa aloitetun tai välittömästi uhkaavan hyökkäyksen torjumiseen tarpeellisin puolustusteoin. Muussa kuin hätävarjelutilanteessa, oikeudellisesti suojattua etua uhkaavan välittömän ja pakottavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen teko on pakkotilatekona sallittu, jos teko on kokonaisuutena arvioiden puolustettava, kun otetaan huomioon pelastettavan edun ja teolla aiheutetun vahingon ja haitan laatu ja suuruus, vaaran alkuperä sekä muut olosuhteet.

Vammaisuuden käsite peittää alleen ihmisyyden kaksi puolta: jokaisen ihmisen erityisyyden ja meitä yhdistävän yleisyyden.

keuksista on puhuttu paljon. Kuten yhteiskuntapolitiikassa yleensä, niistä voidaan kertoa monia kertomuksia. Ei ole väärin puhua vammaispolitiikastamme menestystarinana, jossa vammaisten henkilöiden ihmisoikeudet on turvattu hyvin. Tässä tarinassa Suomi käyttää runsaasti rahaa vammaisten oikeuksien toteutumiseen: on erityiskouluverkko, päteviä erityisopettajia, kattava sosiaaliturvajärjestelmä ja osana sitä eläkejärjestelmä ottaa vammaisista kopin jo nuorena. Vammaisilla ihmisillä on enemmän subjektiivisia oikeuksia kuin vaikka iäkkäillä. Kun Suomi on nyt jopa ratifioinut vammaissopimuksen ja pian uudistanut vammaispalvelulain, on vammaisten ihmisoikeudet turvattu ensiluokkaisesti. Toisaalta ei ole väärin kertoa tarinaa, jossa suomalainen hyvinvointiyhteiskunta on toiseuttanut vammaiset ihmiset rakenteellisesti elämään niin sanottujen tavallisten ihmisten elämästä erillistä elämää – ja jopa tehokkaammin kuin moni muu maa. Toki emme enää rotuhygienian nimissä pakkosteriloi kuuroja naisia (paitsi jos he ovat transihmisiä). Mutta meillä on edelleen erityiskouluja, joihin sijoitetaan ihmisiä, jotka voisivat olla normikouluissa. Ja vaikka vammainen lapsi pääsisikin koulussa osalliseksi inkluusiosta, niin hyvin mahdollisesti hänet toiseutetaan 16-vuotiaana pakkoeläkkeelle. Ne sisukkaimmat vammaiset ihmiset, jotka kuitenkin pyrkivät normaaliin palkansaajakansalaisuuteen, saavat tuntea, kuinka työllistyminen on vammaiselle uskomattoman vaikeaa. Tästä kertoo se, kuinka tilastojen valossa näyttää siltä, että vammaisten – toisin kuin vaikkapa maahanmuuttajien – työllisyysaste ei vaihtele suhdanteiden mukaan. Eivätkä professioammatit periydy vammaisten ihmisten kohdalla. Opettajaperheen pyörätuolilla liikkuvasta lapsesta ei tule opettajaa, eikä lääkäriperheen sokeasta lapsesta lääkäriä. Valtava joukko ihmisiä on sysätty normaalin kansalaisuuden ulkopuolelle – eikä heitä edes uhata aktiivimallilla kuten muita yhteiskunnan syrjään siirtämiä! MOLEMMAT TARINAT OVAT TOSIA ja todellisuus niiden puolivälissä.

Molemmat rakentuvat ajatukselle vammaisuudesta jonakin merkityksellisenä asiana, joka määrittää ihmistä. Vammaissopimuksen radikaalein ajatus on kuitenkin se, että vammaisuutta rakenteellisesti tuottavien sosiaalisten tekijöiden poistamisen jälkeen vammaisuus ikään kuin lakkaa olemasta: siirtyy nykyisyydestä historialliseksi käsitteeksi. Tämä tekee näkyväksi, kuinka vammaisuuden käsite peittää alleen ihmisyyden molemmat puolet: käsityksen ihmisestä inhimillisen yleisyyden ilmentymänä ja jokaisen ihmisen ainutlaatuisen erityisyyden. Siksi vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksista puhuttaessa pitäisi ehkä katsoa ihmistä vähemmän vammaisena ja enemmän joko inhimillisen yleisyyden tai ainutlaatuisen erityisen ilmentymänä – siis ihmisenä. Tästä lähtökohdasta voisi kertoa kolmannen tarinan.

29

TEKSTI JA KUVAT Anu-Maija Kärjä ja Teea Tunturi/Rantapohja-lehti // YLIKIIMINKI TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

30

Vastaava ohjaaja Anniina Saarinen (vas.) ja Havulassa asuva Martti Jokikokko ovat oppineet varovaisiksi. Tien yli ei pääse turvallisesti mitään kautta.

Arjen kansalaisvaikutta­ minen nousee tarpeista. Havulan asukkaat haluavat turvallisen lähiympäristön, jossa voi liikkua itsenäi­sesti. Yhteisvoimin järjestettiin teemaviikon tapahtuma, jolla vaadittiin vaaralliseen paikkaan suojatietä.

K

irpsakka tammipakkanen on huurtanut Ylikiimingin taajaman talviseen asuun. Keskustan kupeessa, Havulan asumisyksikössä, on iltapäiväkahvien aika. Martti Jokikokko hörppää pikaisesti kahvikupillisensa loppuun ja kiirehtii pukemaan ulko­ vaatteita. Toppakamppeiden päälle mies vetää vielä huomioliivin, jossa komeilee kaiken varalta asumis­ yksikön puhelinnumero. ”Ota tuosta vielä kierrätyspahvit mukaan”, huikkaa vastaava ohjaaja Anniina Saarinen Ylikiimingin omaishoitajat ry:stä ja ojentaa pakkauksen. Jokikokko puolestaan nappaa toimittajaa kädestä kiinni. Nyt mennään! Edessä on reipas kävelyreissu läheisen huoltoaseman pihassa olevalle kierrätyspisteelle. Matka ei ole pitkä, mutta maantien ylittäminen on joka kerta oma jännitys­näytelmänsä: ohi viuhahtaa 60 kilometrin tuntinopeudella myös raskasta kalustoa. ”Tien ylittäminen on vaarallista. Siihen tarvitaan ehdottomasti suojatie”, toteavat Havulassa asuvat, säännöllisesti huoltoasemalla kahvittelevat Pekka Valkola ja Timo Kauppila.

Tukea omatoimiseen liikkumiseen ”Havulan asukkaiden näkökulmasta tien ylittämisessä tulee ensimmäisenä mieleen mahdolliset huomiokyvyssä olevat haasteet, esimerkiksi vaikeuksia voi olla etäisyyksien arvioimisessa ja näkökyvyssä”, kertoo toiminnanjohtaja Soile Punkari Ylikiimingin omais­ hoitajat ry:stä. Myös liikkuminen ja tasapainon ylläpitäminen saattaa olla haasteellista. ”Nopeasti liikkuva raskasliikenne ja erilaiset liiken­ teen äänet voivat niin ikään olla pelottavia”, Soile Punkari jatkaa. Turvallinen kulku olisi tärkeä seikka Havulassa asuville mielenterveyskuntoutujille ja kehitysvammaisille, mutta yhtä lailla siitä olisi turvaa myös muille kyläläisille. Huoltoaseman kahvio on paikallinen olohuone, ja

31

TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

Rinnassa meillä oli Tukiliiton Kohtaa mut -rintanapit. Jaoimme niitä kyläläisille yhdessä toimintakeskus Karpalon toimijoiden kanssa, jotka myös osallistuivat tempaukseen”, kertoo Soile Punkari. Myös paikallislehti oli mukana ja teki tapahtumasta jutun. Kiitosta tärkeän asian esille ottamisesta tuli tempauspäivänä myös ammattiautoilijoilta. ”Huoltoasemalla oli käymässä linja-autokuskeja ja heidänkin mielestään suojatie olisi tarpeellinen”, Anniina Saarinen kertoo.

Aloite otettiin toimenpidelistaan

lisäksi sen yhteydessä sijaitsee myös kierrätyspiste ja pankkiautomaatti. ”Olemme puuhanneet huoltoaseman kohdalle suojatietä, koska haluamme tukea omatoimista liikkumista. Asukkaille on merkityksellistä päästä huoltoasemalle itsenäisesti kahvittelemaan. Se on tärkeää, melkein syömiseen verrattavaa”, selvittää Ylikiimingin omaishoitajat ry:n hallituksen puheenjohtaja Taisto Vähäaho. Vaaratilanteita on huoltoaseman kohdalla ehtinyt sattua useita. Anniina Saarinen kertoo, että autoilija on joutunut pahimmillaan tekemään väistöliikkeen ojan puolelle. Pahimmalta on kuitenkin onneksi vältytty. Huoltoasemaa vastapäätä asuva Paavo Saarela lykkää edellispäivänä sataneita lumia pihaliittymästä ja kertoo havainneensa ylikulkupaikan olevan vaarallinen ihan kaikille. – Kyllä minä Havulan väkeä tunnen ja olen ylityksiä silmällä pitänyt postilaatikolla käydessäni. Ihan yhtä lailla suojatietä tarvittaisiin nuorison ja muidenkin kulkijoiden turvaamiseksi.

Teemaviikon tempaus­ päivänä tie ylitettiin isolla porukalla.

Munkkikahvit ja paljon kohtaamisia Koska suojatie ei ilmesty tiehen peukkuja pyörittelemällä, päättivät Havulan työntekijät, asukkaat ja huoltoaseman yrittäjä edistää asiaa tempauksella. Tempaus ajoitettiin kehitysvammaisten teemaviikkoon ja tapahtumalle haettiin taloudellista tukea. ”Saimme rahoituksen Kehitysvammaisten Tukiliitolta ja kävelytempaus toteutettiin joulukuussa, itsenäisyyspäivän aattona”, Anniina Saarinen kertoo. ”Markkinoimme tapahtumaa jo ennalta paikallisen kaupan luona ja kerroimme, millä asialla oikein olemme. Kaikki ovat suhtautuneet hankkeeseen myönteisesti ja kannustavasti.” ”On erittäin tärkeää tukea kehitysvammaisten ihmisten omaa ääntä tällaisissa asioissa, joissa he eivät yksin pysty puolustamaan oikeuksiaan. Tässä tapauksessa siis liikenneturvallisuudessa. Tempauksilla tuodaan näkyväksi kehitysvammaisten ihmisten tarpeet ja toiveet toimia tasa-arvoisina ja osallistuvina yhteiskunnan jäseninä”, pohtii Soile Punkari. Itse tempauspäivä meni mukavissa merkeissä. ”Tarjosimme huoltoasemalla kahvit ja munkit.

32

Suojatien saamiseksi ei kuitenkaan riitä pelkkä tempaus, ja virallinen aloite toimitettiin Pohjois-Pohjanmaan Ely-keskukselle. Liikenneturvallisuusasiantuntija Tarja Jääskeläinen on tutustunut asiaan, ja pitää tärkeänä, että turvalliseen liikkumiseen kiinnitetään huomiota. ”Meillä kaikilla on oikeus vaatia turvallista liikkumista ja tuoda esille ongelmia, joita arjessa kohtaamme. Hyvä, että kaikki tukevat hanketta ja asia on saanut myös näkyvyyttä. Paikallinen aktiivisuus on aina hyvästä”, Jääskeläinen sanoo. Maallikon näkökulmasta uusi suojatie vaatii purkillisen maalia ja pari liikennetolppaa, mutta aivan niin yksinkertaisesti rakentaminen ei käytännössä voi edetä. ”Taajaman ohikulkutielle, jonka nopeusrajoitus on 60 kilometriä tunnissa, turvallisen ylityspaikan toteuttaminen on isompi homma, ja se vaatii rakenteellisia toimenpiteitä. Paikalle tarvittaisiin saarekkeellinen suojatie, jossa tienylitys tehtäisiin kahdessa vaiheessa.” Pelkkä nopeuden alentaminen 40 kilometriin, joka mahdollistaisi suojatien toteuttamisen maalaamalla ja suojatiemerkein, ei Jääskeläisen mukaan tekisi ylityspaikkaa turvallisemmaksi. Tarvitaan siis järeämpiä toimenpiteitä, niihin rakentamissuunnitelmat ja luonnollisesti myös rahaa. ”Nopeita ratkaisuja emme pysty tekemään, mutta aloite otetaan nyt toimenpidelistaan. Toteutuessaan hanke olisi Oulun kaupungin ja Ely-keskuksen yhteishanke.”

Elämä jatkuu odotellessa

Taisto Vähäaho.

Timo Kauppila.

Suojatien rakentamista odotellessa arki Ylikiimingissä jatkuu tuttuun tapaan. Havulan asumisyksikössä turvallista liikkumista vaalitaan hyvällä ohjauksella. ”Olemme käyneet asukkaitten kanssa läpi liikennekäyttäytymistä ja ohjaamme turvalliseen liikkumiseen parhaamme mukaan. Huomioliivit ja heijastimet ovat meillä kovassa käytössä”, Anniina Saarinen listaa ja ylittää tien Martti Jokikokon kanssa juuri siltä kohdalta, mihin suojatie voisi luontevimmin asettua. Hämärän laskeutuessa pahvipakkaus löytää tiensä oikeaan kierrätyslaatikkoon. Vaikka iltapäivän paluuliikenne ei ohikulkutiellä ole vielä alkanut, saa tietä ylittävä olla tarkkana. Etäisyyksien hahmottaminen pitkällä suoralla on vaikeaa ja haaste kasvaa pimeän tullen. ”Tällä hetkellä turvallista pääsyä ei huoltoasemalle ole, vaikka kiertäisi pidempää reittiä – kevyenliikenteenväylä kun kulkee juuri toisella puolella tietä”, Taisto Vähäaho harmittelee.

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

KOLUMNI

Kokemus luo asiantuntijuutta TUKILIITON KEHITTÄMISTOIMINTA ja Me

JONNA SUHONEN

Projektipäällikkö, Aarne ja Aune -hanke

Lisätietoa:

Tukiliiton kehittämis­ toiminta: www.tukiliitto. fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/ kehittamistoiminta.

Aarne ja Aune -hanke 2018–2021 järjestää arjen tietoja, taitoja ja osallisuutta lisäävää ryhmätoimintaa nuorille ja aikuisille. Ryhmätoiminta on tarkoitettu erityisesti ihmisille, jotka asuvat yksin tai jotka kokevat itsensä yksinäisiksi tai elämänpiirinsä kapeaksi. Tuemme vaikuttamisesta kiinnostuneita ihmisiä kokemuskehittäjänä toimimisessa kotikunnan ja palveluiden kehittämisessä. Hankkeemme on osa STEA:n Arvokas-avustusohjelmaa, jonka tavoite on eriarvoisuuden vähentäminen.

Me Itse vaikutamme -hanke: www.tukiliitto.fi/ toiminta/me-itse-ry/me-­ itse-vaikutamme.

Vahvistu vanhempana -hanke 2017–2020 toteuttaa voimavarakeskeistä valmennusta ja tukea vanhemmille, joilla on tuen tarvetta oppimisessa ja ymmärtämisessä.

Tuleva-hanke 2018–2020 tarjoaa verkkokursseja ja -vertaistukea perheille, joissa on kehitysvammainen tai samankaltaista tukea tarvitseva perheenjäsen.

Seminaarin tauolla vaihdettiin kokemuksia.

Itse vaikutamme -hanke järjestivät joulun alla seminaarin kokemusasiantuntijuudesta ja osallisuudesta. Seminaari oli lähtölaukaus Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Me Itsen uusille hankkeille. Tapahtuma kokosi lähes sata osallistujaa Jyväskylän yliopistolle pohtimaan näkökulmia kokemusasiantuntijuuteen. Kokemusasiantuntijuutta on monenlaista ja käsitteellä saatetaan tarkoittaa eri asioita ja erilaisia rooleja eri ympäristöissä. Siksi seminaarikattaus voi olla vain pieni palanen isosta ilmiöstä. Halusimme tuoda esiin kokemustiedon ainutkertaista merkitystä vertaistoiminnassa, yhteiskunnallisessa vaikuttamisessa ja kehittämisessä, ammatillisen ja tutkimuksellisen tiedon tärkeänä täydentäjänä. Ajattelen, että vertaisuuden ja vaikuttamisen perusta on kuitenkin henkilökohtaisessa, oman elämän osallisuudessa ja kokemusasian­ tuntijuudessa. Siinä, että kokee tulevansa kuulluksi, olevansa toimija ja muutoksen mahdollistaja omassa asiassaan, vaikeassakin elämän­ tilanteessa. TUTKIJATOHTORI PILVI HÄMEENAHO

Itä-Suomen yliopistosta puhui kokemusasiantuntijuudesta osana palvelujärjestelmää, terveyspalveluissa. Kokemusasiantuntijan rinnakkainen vastaanottotoiminta nähdään yhtenä ratkaisuna palveluiden saavutettavuuden ja vuorovaikutuksen ongelmiin. Koulutettu kokemusasiantuntija neuvoo ja tukee asiakasta, hyödyntäen omia elämänkokemuksiaan ja tietoaan palvelujärjestelmästä. Lähtökohtana on ajatus siitä, että kokemusasiantuntija ehtii ja osaa kohdata ihmisen kokonaisvaltaisesti, kun ammattilaisen inhimillinen kohtaaminen jää vastaanottotilanteen kiireessä usein ohueksi. Omakohtainen tieto ja ymmärrys mahdollistavat vertaistuen toiselle, jolla on samankaltaisia kokemuksia. Kokemusasiantuntija voi auttaa myös ammattilaista ymmärtämään asiakkaan tilannetta.

Pohdin Hämeenahon puheenvuoron aikana, että toisten ihmisten ja ammattilaisten työn tukemisen lisäksi kokemusasiantuntija varmasti peilaa ja rakentaa vastaanottotoiminnassa omaa identiteettiään. Parhaimmillaan asiantuntijarooli ja kokemus mahdollisuudesta vaikuttaa voivat vahvistaa yksilön käsitystä itsestä arvostettuna aktiivisena toimijana. Hämeenahon mukaan kokemukset vastaanottotoiminnasta ovat olleet myönteisiä, mutta tietoa tarvitaan lisää toiminnan leviämiseksi. ME ITSE RY:N koulutussuunnittelija Ulla Topi käsitteli kokemusasiantuntijuutta yhteiskunnallisen vaikuttamisen näkökulmasta. Topi korosti, että ihmiset itse tietävät parhaiten, mitä elämässään tarvitsevat. Siksi ihmisten oma ääni ja kokemustieto tulisi saada kuuluviin palveluiden kehittämisessä ja yhteiskunnassa. Me Itsessä kokemusasiantuntijuus rakentuu yhteisöllisesti. Kokemuksia jaetaan ja ne jalostuvat yhteiseksi vaikuttamiseksi kehitysvammaisten ihmisten oikeuksien puolesta. Ulla Topi ja Me itse vaikutamme -hankkeen kolme muuta koulutussuunnittelijaa kehittävät yhdistyksen koulutustoimintaa ja vahvistavat kokemusäänen kuulumista. Seminaarissa kuultiin myös Tukiliiton Aarne ja Aune -hankkeen, Vahvistu vanhempana -hankkeen ja Best Buddies -kaveritoiminnan puheenvuorot. Tukiliiton kehittämistoiminnas­ sa kokemusasiantuntijuus on tärkeä osa toiminnan suunnittelua ja kehittämistä. Oikeastaan voi sanoa, että ihmisten arkielämän ja kokemusten tunteminen ja tulkitseminen ovat kaiken lähtökohta. Kehitämme toimintaa mukana olevien ihmisten kanssa, kokemustiedon ja työntekijöiden asiantuntijatiedon vuoropuheluna. Hankkeiden kautta nousee esiin paljon kokemustietoa, jota voimme hyödyntää myös Tukiliiton vaikuttamistoiminnassa, verkostoyhteistyössä ja uusien työmuotojen tai -tapojen kehittämisessä.

33

TEKSTI Minna Ojamies KUVAT Minna Ojamies ja Pitäjänuutisten arkisto // MÄNTYHARJU

TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

Teuvo Mikkanen (vas.) odottaa innolla uutta työpaikkaa Savosetin talonmiehenä. Maalais­ talossa kasvaneena hänellä on työhön tar­ vittavat taidot. Satu Vesalainen suoristaa Pirkko Peltosen kaulusta kuvanottoa varten.

34

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

OVET AUKI

UUDELLA TAVALLA

Kun vanhanaikainen vierailupäivä alkoi autioitua, avoimet ovet siirrettiin verkkoon. Teemaviikon avannut suora lähetys keräsi paljon väkeä paikalle.

P

alvelukoti Lehtola otti kehitysvammaisten teemaviikolla, joulukuun ensimmäisenä päivänä käyttöön uudet keinot kertoakseen toiminnastaan. Mäntyharjussa sijaitsevan Savon Vammaisasuntosäätiön (Savas) Lehtolan elämää sai tuolloin seurata suorana sosiaalisessa mediassa. Avoimet ovet olivat olleet vuosikausia keino tutustuttaa ihmisiä Lehtolaan, mutta se havaittiin menneen ajan meiningiksi viimeistään, kun paikalle saapui vain yksi vieras, hänkin jo aamutuimaan. Vieras oli kovin tervetullut, olihan hän kunnallisneuvos Sakari Nuutinen, Savaksen hallituksen puheenjohtaja. Hänellä oli merkittävä rooli, kun Lehtola rakennettiin Mäntyharjuun.

35

TUKI // VAIKUTTAVA KANSALAINEN

Laina Romppanen testaa kuvataulua, jonka avulla Lehto­lan asukkaat suunnittelevat viikko-­ ohjelmansa.

Päivi Pekkanen (oik.) on ollut Lehtolan palvelukodin tyytyväinen asukas maalis­ kuusta 2014 lähtien. Lehtola tuli tutuksi jo aiemmin, kun Leena Pekkanen toimi siskonsa omaishoitajana ja Päivi vieraili Lehtolassa jaksohoitopaikalla.

Kun Mäntyharjun ja Pertunmaan Kehitysvammaisten Tuki ry:n voimakaksikko Leena Pekkanen ja Laina Romppanen astuvat sisään palvelukoti Lehtolaan, on selvää, että taloon tulee tuttuja vieraita. Kaikkia asukkaita ja työntekijöitä tervehditään etunimillä ja olohuoneen pöydän ääreen istutaan kuin kotona. Ja mikä ettei, onhan Leenan isosisko Päivi yksi Lehtolan vakituisista asukkaista. Lainalla on lievästi kehitysvammainen poika, Jaakko, joka asuu kotona. Olohuoneessa yksi jos toinenkin asukas käy kurkistamassa, keitä tuli kylään. ”Terve Pirkko, tuutsä tänne istumaan”, kysäisee Leena. “Joo tulen!” Pirkko Peltonen istahtaa haastateltavien viereen, samoin Teuvo Mikkanen. ”Joko Teuvolla on työt alkaneet”, kysyy Leena. ”Ei vielä, vasta maanantaina”, Teuvo vastaa Raimo Konga haluaisi kertoa näkemyksiään haastattelun lomaan, mutta ulosanti on haastavaa. Satu Vesalainen ottaa esiin kuvakommunikaatiokansion, jota hyödyntämällä Raimo saa asiansa selvitettyä. Jokaista kohdellaan kunnioittavasti vamman laadusta riippumatta. Tärkeintä on, että kaikki halukkaat saavat äänensä kuuluviin ja voivat ottaa osaa keskusteluun.

asiat ovat hyvin, ei maailma ole valmis Mäntyharjussa eikä Pertunmaallakaan. Erityistä huolta Leena ja Laina kantavat niistä, jotka eivät pääse esiin, tavalla tai toisella. ”Edelleen vammaisia ihmisiä piilotellaan”, harmittelee Laina Romppanen. ”Nämä ovat herkkiä asioita ja monen on todella hyvä olla kotona, mutta me toivoisimme tietysti, että kaikki pääsisivät esiin ja mukaan yhteiskuntaan.” Laina kertoo omasta lapsuudestaan, kun tajusi vasta vuosien päästä, että lähellä asui naapuruston lasten ikäinen tyttö, jolla oli Downin oireyhtymä. ”Tuntui pahalta, että hän oli varmaan seurannut muiden leikkejä ikkunan takaa, eikä koskaan päässyt niihin mukaan.” Hienona esimerkkinä edistyksellisyydestä hän kertoo 81-vuotiaan Pirkko Peltosen tarinan. ”Hän on saanut käydä neljä vuotta kansakoulua kirkonkylän koulussa ja sillä on ollut aivan valtava merkitys. Se on ollut täysin opettajasta kiinni”, Laina kiittelee. Pirkko haluaa huomauttaa, että hän on kyllä vammainen. ”Tarvitsen apua monissa asioissa.” ”Mutta hienoa, että pyydät apua. Se on fiksua”, kiittelee Leena Pekkanen. Huolta on myös siitä, että aiemmin Vaalijalan Savosetin työtoiminnassa Mäntyharjussa mukana olleet pertunmaalaiset on päätetty siirtää päivätoimintaan Pertunmaalle. ”Sinänsä ymmärrettävä päätös. Voi olla hyväkin olla omalla paikkakunnalla, mutta samalla he jäävät paitsi Savosetin yhteisöstä, jossa käyvät myös Mäntyharjun ja Hirvensalmen ihmiset”, toteaa Leena Pertunmaan kehitysvammaiset ihmiset asuvat lähes kaikki samassa asumisyksikössä, eli ovat pelkästään toistensa kanssa tekemisissä ympäri vuorokauden. ”Asioilla on monta puolta ja me hoidamme niitä aina neuvottelemalla, ja kuuntelemalla eri osapuolia. Lakikirja kädessä hyökkäämällä saa harvoin mitään hyvää aikaan”, Leena naurahtaa.

Mukaan yhteiskuntaan

Oikeus digiosaamiseen

Kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuus olla mukana yhteiskunnan eri tasoilla on yhdistyksen tärkein tavoite. Vaikka monen

Kehitysvammaisten ihmisten osallisuus digimaailmaan on yksi yhdistyksen huolenaiheista. Keskeisen yhteistyökumppanin,

Koska muita vieraita ei tullut, Lehtolan ohjaaja Minna Lyytikäinen esitti virtuaalisia avoimia ovia. ”Teemaviikolla toteutetut päivän sometalkoot olikin onnistunut kampanja, joka sai katsojia niin läheltä kuin kaukaa. Meillä oli etukäteen otettuja videoita ja valokuvia, joissa halukkaat asukkaat esittäytyivät”, kertoo Lehtolan palvelukodin johtaja Satu Vesalainen. Sometus tapahtui Savaksen Facebook-sivulla ja Mäntyharjun ja Pertunmaan Kehitysvammaisten Tuki jakoi niitä omilla sivuillaan. Kuvat löytyvät myös Savaksen nettisivuilta.

Leena ja Laina

36

VAIKUTTAVA KANSALAINEN // TUKI

Mäntyharjun kansalaisopiston rehtori Heli Tirri haki rahoitusta aikuisten digi- ja perustaitojen hankkeeseen, jossa alueen kehitysvammaiset ihmiset olisivat opetelleet käyttämään heille tärkeitä digipalveluja omien edellytystensä ja taitojensa mukaan. ”Valitettavasti rahoitusta ei saatu ja nyt pitää keksiä uutta matoa koukkuun, että saataisiin asioita eteenpäin silläkin saralla”, toteaa Leena. Satu Vesalainen esittelee Lehtolan olohuoneen seinustalla olevaa kommunikaatiotaulua, jota käytetään viikko-ohjelman suunnitteluun ja hyödynnetään asukkaiden yhteisökokouksissa.

Verkostoista vapaaehtoisia ja tehoja vaikuttamiseen MÄNTYHARJU JA PERTUNMAA ovat pieniä eteläsavolaisia kuntia väestötappioalueella. Voikin ihmetellä, miksi tukiyhdistyksen toiminta on aktiivisempaa kuin monella suuremmalla paikkakunnalla. Lehtolan sometus oli vain yksi teemaviikon uusi innovaatio. Toinen hieno oivallus oli yhtenäiskoulun tukioppilaiden kutsuminen päiväksi vapaaehtoistyöhön Lehtolan palvelukotiin ja Vaalijalan Savosetin toimintakeskukseen. Lisäksi tarjolla oli kehitysvammaisten ihmisten tilausnäytös kunnan elokuvateatterissa ja mahdollisuus osallistua uimaopetukseen Mikkelin Rantakeitaassa. ”Kaikki lähtee Kehitysvammaisten ystäväpiiri -toiminnasta. Piiri kokoontuu säännöllisesti aina parillisen viikon keskiviikkona ja siellä suunnitellaan toimintaa yhdessä”, kertoo yhdistyksen puheenjohtajana toimiva Leena Pekkanen, joka on myös Mäntyharjun kunnanhallituksen puheenjohtaja. Ystäväpiirin toimintaan osallistuu kehitysvammaisia ihmisiä, heidän perheenjäseniään, yhdistyksen jäseniä, vapaaehtoisia ja yhteistyökumppaneita. ”Kupletin juoni on, että juodaan kahvit ja vaihdetaan kuulumiset. Sen jälkeen on jotain toimintaa, kuten askartelua tai musiikkia ja sitten suunnitellaan tulevaa”, Leena kertoo. ”Usein tapaamiseen kutsutaan joku vieras ja esimerkiksi seurakunnan isoskoulutettavat käyvät tänä keväänä viisi kertaa. Koulutuksesta vastaava seurakunnan työntekijä korostaakin, että erilaisten ihmisten kohtaaminen ja heihin tutustuminen on merkittävä osa nuorten koulutusta.” Vieraaksi kutsutaan usein juuri se kumppani, jonka kanssa halutaan rakentaa seuraava uusi avaus. LEHTOLA ON VAIN YKSI yhdistyksen yhteistyökumppaneista. Muita tärkeitä ovat Vaalijalan Savoset toimintakeskus, joka tarjoaa kehitysvammaisille työtä ja toimintaa, vammaispalveluista vastaava kuntayhtymä Essote, Mäntyharjun ja Pertunmaan kunnat sekä paikalliset yhdistykset ja seurakunta. On vapaaehtoisia, jotka tekevät töitä yhdistyksen piikkiin ja kuntien ja seurakunnan vapaaehtoisia, joita ”lainataan”. On alueellista ja valtakunnallista vaikuttamista. Yhteistyötä viritellään kaikkien mahdollisten tahojen kanssa. Yhdistystoimijat ovat aina hereillä houkuttelemaan uusia vapaaehtoisia, ihan kysymällä ihmisiä mukaan. ”Nämä ovat pienen paikkakunnan etuja. Täällä me tunnemme toisemme ja jos tietää jonkun suurella sydämellä varustetun ihmisen, niin häntä kysytään rohkeasti mukaan. Erityisesti juuri

Kommunikaatiotaulu on osa Savaksen ja Savon ammattiopiston yhteistä It’s my life -hanketta. ”Asukas voi valita itselleen haluamiaan osioita ja taulun kuvaketta painamalla hän kuulee, mikä toiminta on kyseessä. Tämä on vielä vähän kehitteillä, mutta tästä on selvästi hyötyä”, Satu toteaa. Laina on osallistunut 90-luvulla Leija-lehden toimitusneuvoston kokouksiin ja piti sen jäsenten valmiuksia esimerkiksi nettisivujen tekoon mahtavina jo silloin. ”Osaamista löytyy, kun ihmiset vain pääsevät kokeilemaan tekemistä”, hän toteaa.

eläkkeelle jääneet on potentiaalinen ryhmä”, Leena nauraa. Kansalaisopiston ja Lehtolan kanssa on kehitetty taidepiiri ja tietotekniikkakerho, jotka kokoontuvat säännöllisesti. Oli liikuntakerho, jossa jokainen halukas pääsi tutustumaan vaikkapa jalkapallon saloihin, vaikka pyörätuolissa. Joka kuukauden ensimmäisenä maanantaina tapaavat kaikki kuntien, seurakuntien ja kehitysvammaisten vapaaehtoiset. MÄNTYHARJUN JA PERTUNMAAN YHDISTYKSEEN kuuluu yli 50 jäsentä. Se

on Etelä-Savon Tukipiirin jäsen. Yhdistys pitää tukipiirin ja valtakunnallisen Tukiliiton kokouksia tärkeänä keinoina pysyä ajan tasalla alueellisesti ja valtakunnallisesti. ”Tapaamisissa saamme tietoa lainsäädännön muutoksista ja siitä, mitä muilla alueilla on meneillään”, toteaa Laina Romppanen. Leena Pekkanen yhdistää luontevasti luottamustehtävänsä yhdistyksessä ja roolinsa kuntapäättäjänä. Nämä voi hänen mielestään yhdistää oikein hyvin, kun vain tiedostaa, missä roolissa milloinkin on. ”Kuntapäättäjänä minulla on laajat kontaktit ja verkostot, joita voin hyödyntää myös yhdistystoiminnassa. Suomeksi sanottuna tunnen paljon ihmisiä”, Leena kuvailee. ”Toisaalta olen päässyt helpolla, sillä meillä on täällä pitkä historia esimerkiksi vammaisneuvoston toiminnasta. Kuntalain uudistuksen myötä osaksi kunnan hallintoa ja päätöksentekoa tulleet vaikuttamistoimielimet ovat päättäjille tuttuja ja arvostettuja toimijoita. Niinpä vammaisneuvostonkin toiminta- ja rahoitussuunnitelma hyväksyttiin yksimielisesti kunnanhallituksessa.” Leena ja Laina kiittävät nykytilanteesta myös edeltäjiään. Erityisen ansiokasta toimintaa on ollut heitä edeltäneen puheenjohtajan, Kaisa Mikkasen, aikaan. Tuolloin kehitettiin muun muassa palkinto, joka jaetaan vuosittain vammaisasioissa ansioituneelle henkilölle Mäntyharjussa tai Pertunmaalla.

Yhtenäiskoulun tukioppilaat avustivat Lehto­ lan palveluko­ dissa joulukuun teemaviikolla, vapaaehtoisten päivänä. Teuvo Mikkanen (vas.) ja Helmi Hälikkä pelasivat hetken ennen joulukort­ tien tekoa.

37

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // TAMPERE

TUKI // YKSI MEISTÄ

OLIPA KERRAN

PERHE

JA PALJON TUNTEITA

Linnea Meuronen kuvitteli ja rakensi hahmogallerian tukiLinnea Meuronen sanoo, että hänen tehtävänsä taiteilijana on koskettaa ihmisen tunteita. Siihen hän tarvitsee vahvoja värejä.

liittolaisista ihmisistä. Miten tarina etenee, selviää Tukiviestin sivuilta.

38

YKSI MEISTÄ // TUKI

”Nyt on karkkia silmille”, virnistää Linnea Meuronen joulukuussa NEO – Omapolun Ateljeessa, hahmoluonnosten äärellä. Ymmärrän kuvataiteilijan siteeraavan minun omia sanojani. Lokakuussa, pari kuukautta sitten, esittelin hänelle ajatusta kuvitustehtävästä. Olemme pohdiskelleet Tukiviestin uudistumista tiimityönä pitkin viime vuotta. Mukana olivat myös lehden graafinen suunnittelija Mika Aalto-Setälä ja luottovalokuvaaja Laura Vesa. Olimme lähtökohtaisesti kaikki yhtä mieltä siitä, että ”siniset sivut”, eli Tukiliiton toiminnasta, kursseista, koulutuksista ja tapahtumista kertovat infosivut kaipasivat eloa ja uudenlaista sisältöä. Avainsanoja käytti alun perin juuri valokuvaaja Laura: ”Tarvitaan karkkia silmille.” Otin sanat talteen ja välitin ne Linnealle. Lokakuussa mielessämme oli vasta ajatuksen siemeniä: Jospa saisimme tukiliittolaisia kuvastavan hahmogallerian, jota voisi sommitella Tukiliitto-sivuille erilaisina kokoonpanoina. Jospa hahmoissa välittyisi todellisuus – se, että tukiliittolaiset ovat erilaisia, eri ikäisiä ja näköisiä ihmisiä. Ihmisiä, jotka ovat paljon muutakin kuin ”tukiliittolaisia”. Kun Linnea kuuli ajatuksesta, hänen silmiinsä syttyi hymy. Vastaus oli valmis heti. Tässä on toimeksianto, jonka toteuttajaksi hän on juuri se oikea.

Ihmiset koostuvat tunteista Marraskuussa Linnea Meuronen antoi ajatuksen kypsyä. Hän tiesi heti, että hahmot löytyisivät tunteiden kautta. Aivan aluksi hän halusi saada tarkemman ja isomman kuvan siitä, millaisia erilaisia tunteita ihmisellä voikaan olla. Hän mietti ja kirjasi kaiken ylös, sana kerrallaan ja tunne kerrallaan: ...yllätys kaipuu läheisyys lämpö kielletty toive kipu halu paniikki väsynyt kiukku ahaelämys ylpeys onnellisuus suojelu itsesäätely ärtymys kosketus hämmästys masennus pelko loukkaantunut raivo mustasukkaisuus rakkaus ystävyys ihastus... Sanoja tulvi ruutupaperille kymmeniä ja sitten satoja, paperi toisensa jälkeen täyttyi. Sanat alkoivat muuttua kuviksi: ensin mandalakuvioiksi ja sitten hiljalleen ihmishahmoiksi. Linnea tiesi, että tunteiden välittämiseen tarvitaan vahvoja värejä. Hän kokosi rautakaupan värivihkoista värimallit

ja niputti niistä yhdistelmiä, joissa jokaiselle hahmolle syntyi oma värikarttansa. Lisäksi kaikilla tunteilla on oma väri­ skaalansa. Monet tunteet ovat Linnean mielestä niin monimutkaisia, että niiden kuvaamiseen tarvitaan monta väriä. Esimerkiksi ahdistukseen tarvitaan aika monta väriä. Kun suunnitelma alkoi olla hahmollaan marraskuun puolivälissä, Linnea esitteli ajatuksiaan minulle ja Mika Aalto-Setälälle. Mukana oli Linnean taustatukena toimiva kuvataideohjaaja Marja Rantala. Tavoitteista vallitsi yhteisymmärrys. Teknisiä yksityiskohtia tarkistettiin ja suuntaviivoista sovittiin. Sen jälkeen kaikki alkoi muuttua tarinaksi.

Ostarin lähellä oli iso tai pieni mökki, jossa on kodikasta ja lämmintä. Tässä kyseisessä mökissä asustelee köyhä mutta pieni perhe johon kuuluvat koira Piku, se on uros ja pentu, rodultansa Kultajan Noutaja. Aika hulivili heiluttelee häntänsä. Se syö aina lattialta ruokaa. Sillä on oma peti. Perheessä on kissakin, sekin on pentu naaras. Rotu maatiais, nimi Donna. Valkoraitainen kehräävä pikkukissa. Donna pitää lämmöstä, nukkui aina mattolla takan edessä se miuku kivasti. Perheen omistajat ovat pieni vauva Linda koira Piku kissa Donna. Rakastunut nainen polttaa tupakka, sillä on rakastunut mies. He ovat pariskunta joka on kihloissa. Heillä on vauva Linda, kissa Donna ja koira Piku. Lisäksi kaksi lasta. Poika ja tyttö ovat alle kouluvuotiaita. Poika Sami oli jääräpää lyllerö. Pieni pyöreä laukoo totuuksia, kun taas tyttö Rosalia pitää kirsikan kukkaa korvansa takana. Heidän vanhempansa pitivät yhteistä kahvilaa joten koulua ei voitu käydä koska Rosalia hoiti pikkuista Lindaa ja Sami Piku hauvaa ja kissa Donnaa.

Loppua ei näy

Kuvataideohjaaja Marja Rantalan mieles­ tä hänen työnsä on välillä kuin ihmeiden todistamista: ateljeessa voi tapahtua mel­ kein mitä vain. Tällä kertaa syntyi tarina tukiliittolaisista. Mika Aalto-Setälä ihailee lopputulosta.

Linda-vauva ja hänen perheensä ”On tuntunut hyvältä tehdä näitä”, sanoi Linnea Meuronen hahmoluonnosten äärellä joulukuussa. Tukiliittolaisten hahmogalleriasta on syntynyt taiteilijan käsissä pieni universumi. ”Pidän näistä ihmisistä.” Ensimmäisestä perheestä Linnea kirjoitti tarinan suureen muistivihkoonsa. Tarina menee näin: Vauva on elävä olento ja alaston syntyessänsä. Sen silmät ovat valkoiset pallot, se huutaa. Pituus noin 1,2 metriä. Vauva itke tai rääky, se sotke paikkoja. Sillä on vauvan tarpeita. Lelujakin. Vauva sai tutin suuhunsa. Nukuu tyytyväisenä pinasängyssä. Sillä vauvalla on pikkuperhe ja vauvalla on nimikin, Linda. Perhe oli pieni ja köyhä. Se asui Rokokoossa, siellä olisi kuuma, aika paljon ihmisiä. Sieltä avautuisivat koko näköalat.

Hahmogallerian ensimmäisestä perheestä oli joulukuun alussa jo monia työversioita, joissa Linnea kokeili erilaisia väritys- ja viivatekniikoita. Yhdessä Mika Aalto-­ Setälän kanssa he pohtivat, miten eri vaihtoehdot toimisivat lehdessä. Vielä juuri ennen joululomaa taiteilija esitteli Mikalle seuraavan vaiheen ja lisää hahmoja. Mika vakuutti, että hahmoja on jo riittävästi ensimmäiseen lehteen: joululomalla ei tarvitsisi ahertaa. Silti hahmoprosessori ei tainnut ihan kunnolla pysähtyä. ”Tukiliittolaiset” ovat alkaneet hääräillä taiteilijan päässä oman mielensä mukaan, kysymättä työ- ja vapaa-ajan rajaa. Linnea Meuronen kuitenkin vakuuttaa, ettei väsytä itseään työllä. Hän on jo lapsuudenperheessään oppinut, että elämästä pitää osata myös nauttia, ja joskus pitää juhlistaa ja iloita. Esimerkiksi sitä, että nyt on karkkia silmille. Kuten kaikki tarinat, tämäkin jatkuu suuntaan, jota kukaan ei vielä tiedä. Hahmot saavat elää omaa elämäänsä. He kohtaavat uusia ihmisiä ja löytävät uusia ystäviä. Tukiviestiä lukemalla saamme tutustua heihin kaikkiin. Linnea Meuronen teki kuvitustyön NEO – Omapolun verkostossa perustetun Omillaan­ osuuskunnan kautta. Osuuskunta lähettää lasku­n Tukiliitolle ja maksaa palkan Linnealle. Osuuskunnan tarina kerrottiin Tukiviestissä 4 / 2018, ja se löytyy myös Tukiliiton kotisivujen Tarinat-osiosta: www.tukiliitto.fi/tarinat.

39

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Liittokokousviikonloppu 17.–18.5.2019 Tampereella JÄRJESTÖPÄIVÄ: Aktiivinen yhdistystoiminta tulevaisuudessa -koulutus

Perjantai 17.5. Tulppaanitalo, Pinninkatu 5, Tampere

Järjestöpäivä on tarkoitettu Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n jäsenyhdistysten puheen­ johtajille, sihteereille, yhdistysaktiiveille sekä työntekijöille. Alustava ohjelma 9.30 Aamukahvit 10.00 Tervetuloa! Miten Tukiliitto tukee jäsenyhdistyksiä? Lea Vaitti, kansalaistoiminnan päällikkö, Tukiliitto 10.30 Mitä vapaaehtoistoiminta on nyt ja tulevaisuudessa? Petri Paju, hankepäällikkö Kaikille eväät elämään -avustusohjelmassa, Lastensuojelun Keskusliitto 11.30 Vahvistu vanhempana -kokemusasiantuntija tiimi vapaaehtoistoiminnan muotona. Taija Humisto, projektipäällikkö, Tukiliitto 11.45 Yhdistyksen varainhankinta ja vaikuttaminen sosiaalisessa mediassa. Katja Korpela, varainhankinnan koordinaattori, Tukiliitto 12.15 Lounas 13.15 Yhdistysten ja tukipiirien vaikut­ tamistoiminnan tarpeet ja keinot – Selvitystyö yhdistysten vaikuttamistoiminnasta. Nanna Nieminen, opiskelija, Tukiliitto – Nopea reagointi -malli paikallisen vaikuttamisen tueksi. Salla Pyykkönen ja Sari Pohjolainen, aluekoordinaattorit, Tukiliitto 14.15 Rinnakkaiset työpajat: – Jäsenrekisterin käyttö haltuun. Sinikka Niemi, jäsensihteeri, Tukiliitto – Vapaaehtoistoiminnan kehittäminen. Sari Pohjolainen, aluekoordinaattori, Tukiliitto

40

– Yhdistyksen varainhankinta ja vaikuttaminen sosiaalisessa mediassa. Oma tietokone tai tabletti mukaan. Katja Korpela, varainhankinnan koordinaattori, Tukiliitto – Ideoita yhteiskehittämiseen ja kokemustiedon hyödyntämiseen yhdistyksessä. Sirpa Mäkinen, kehittämistoiminnan esimies, Tukiliitto 15.15 Päivän yhteenveto ja keskustelua tulevaisuudesta. Jyrki Pinomaa, hallituksen puheenjohtaja, Tukiliitto. 15.45 Iltapäiväkahvit 16.00 Tilaisuus päättyy Tule mukaan niin yhdistyksen konkari kuin uusi toimija! Tukiliitto tarjoaa osallistujalle kahdet kahvit ja lounaan. Jokainen maksaa itse matkat ja majoituksen. Ilmoittautuminen päättyy 10.4.2019. Tulppaanitalolle mahtuu 70 osallistujaa ilmoittautumisjärjestyksessä. Sähköinen ilmoittautumislinkki avautuu helmikuussa. Lisätietoja: johtava aluekoordinaattori Ritva Still, 050 5695 360, ritva.still@tukiliitto. fi, www.tukiliitto.fi > Tapahtumat, tai www. tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat.

Iltatilaisuus perjantaina 17.5. 2019 Tampere-talossa 17.30 Kulttuurista hyvinvointia -tapahtuma Tilaisuudessa tarjolla teatteria, tanssia ja kuvataidetta. Tule nauttimaan ja keskustelemaan kulttuurin ja taiteen tekemisestä yhdessä. – Taiteilijat kertovat, DUV Teattern, Helsinki – Tarinankertojat näyttävät, Juuso Pakarinen ja Johanna Rossi, Kuopio – Katsojat kohtaavat, Teatterista voimaa ryhmä, Hämeenkyrö 19.00 Illallinen

Tapahtuman ja illallisen yhteishinta 50 euroa. Ilmoittautuminen iltatapahtumaan on liittokokoukseen ilmoittautumisen yhteydessä. Lisätiedot tapahtumasta: anne.vuorenpaa@tukiliitto.fi

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n sääntömääräinen liittokokous Lauantai 18.5.2019 klo 10 alkaen, Tampere-talo Vuosittain kokoontuvassa liittokokouksessa jäsenet käyttävät Tukiliiton ylintä päätösvaltaa. Liittokokouksessa käsitellään yhdistyslain ja liiton sääntöjen edellyttämät asiat sekä liiton sääntöjen edellyttämät asiat sekä liiton sääntöjen muutosehdotus. Se valitsee liittohallituksen uudet jäsenet ja käsittelee vuosikertomuksen. Liittokokous käsittelee myös tulevan vuoden toimintasuunnitelman ja tekee näin päätöksiä tulevasta. Liittokokousposti yhdistysten edustajille lähetetään viikolla 18. Osallistumismaksu liittokokoukseen on 30 euroa. Ilmoittautuminen ja lisätiedot tapahtumista: www.tukiliitto.fi > Liittokokous www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/ liittokokous

Kehitysvammaisten Tukiliitto

KUVA JANNE RUOTSALAINEN

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Liittohallitus 2019 ja puheenjohtaja. Hallituksen valitsee liittokokous. Liittohallitus kokoontuu viisi kertaa vuodessa ja tarvittaessa useammin. Liittohallituksella on useita tehtäviä, joista osa perustuu lakiin ja osa on määritelty Tukiliitossa hyväksi nähdyn työnjaon mukaisesti. Liittohallitus muun muassa johtaa, valvoo ja kehittää Tukiliiton toimintaa lakien, sääntöjen ja liittokokousten päätösten mukaisesti.

Liittohallituksen kokoonpano 2019 vasemmalta oikealle: Puheen­ johtaja Jyrki Pinomaa, varajäsen Pia Kukkasniemi, Satakunta (varsinainen jäsen Teemu Peippo), Petri Liukkonen, Keski-Suomi, Kaisu Leinonen, Kainuu, Pirjo Hartikainen, Uusimaa, varapuheen­ johtaja Minna Lintulahti, Popoke, Heikki Suvilehto, Me Itse, Kirsti Rämö, Varsinais-Suomi, Pieta Natunen, Pohjois-Karjala, Jaana Karhu, Pohojalaaset-99, Tapio Räfsten, Pirkanmaa, Taimi Tolvanen, Lappi, Sari Sepponen, Helsinki, Tiina Hämäläinen, Kymi, ja Marita Jurva, Etelä-Savo. Kuvasta puuttuvat Arvo Järvinen, Etelä-Häme, ja Sirkku Lappalainen, Pohjois-Savo.

KAIKKI LIITTOHALLITUKSEN JÄSENET esittelevät itsensä kuluvan vuoden Akkuna-uutiskirjeissä. Tilaa Akkuna: uutiskirje.tukiliitto.fi. Hallituksen päätöksiä voi seurata esimerkiksi järjestötiedotteista, jotka laaditaan kunkin kokouksen jälkeen. Tiedotteet, kokousten

ajankohdat ja lisätietoa liittohallituksen tehtävistä löytyy koottuna Tukiliiton kotisivuilta: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Liittona olemme enemmän > Liittohallitus.

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITON LIITTOHALLITUKSEEN kuuluu 16 jäsentä

Kevään 2019 apurahat APURAHOILLA TUETAAN OSALLISUUTTA. Apu-

rahaa voi hakea esimerkiksi harrastamiseen, koulutuksiin tai tapahtumiin osallistumiseen. Tukiliitto myöntää apurahoja kehitysvammaisille 16 vuotta täyttäneille nuorille ja aikuisille. Yksilö- ja ryhmien apurahojen haku päättyy huhtikuun lopussa. Toivomme erityisesti hakemuksia ryhmiltä. Ryhmät

voivat olla toiminnan toteuttajina ja osallistujina. Hakemukset käsitellään ja päätökset lähetetään postitse toukokuussa. Apurahoja ei myönnetä avustajien tai ohjaajien kuluihin, vuokriin tai laitehankintoihin. Sähköiset ja tulostettavat hakulomakkeet sekä lisätiedot: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tukiliiton-apurahat.

41

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa Otimme kantaa Kelan kuntoutukseen ja työky-

Myös aikuisten terapioissa hoitosuhteen jatkuvuudella ja luottamuksella on usein erityinen merkitys. Ilman pikaisia toimenpiteitä monia vammaisille henkilöille jopa elintärkeitä terapiasuhteita katkeaa, aiheuttaen kuntoutujille korvaamatonta vahinkoa.

vyttömyyseläkkeen lineaarimalliin sekä veimme eduskuntaan Ei myytävänä! -liikkeen viestiä.

Lineaarinen malli lisää joustavuutta työkyvyttömyys­eläkkeessä Kilpailutus elämänmittaisten, välttämättömien palveluiden järjestämistapana ei toimi Vammaisjärjestöjen yhteinen Ei myytävänä -liike oli kuultavana eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnassa. Liikkeen keskeinen viesti on, että kilpailutus ei ole toimiva tapa järjestää kestävästi vammaisten ihmisten elintärkeitä, elämänmittaisia palveluita. Vammaisjärjestöt ja Ei myytävänä -kansalaisaloite eivät vastusta palveluntuottajien välistä kilpailua. Palveluntuottajan valinta ja valvonta kannattaa jättää palvelun käyttäjille erilaisten asiakasvalintamenettelyjen kautta. Se on kustannustehokkain veronmaksajan kannalta ja se varmistaa laatua. Kilpailuttaminen ei ole toimiva menetelmä hyvinvoinnin eikä sosiaalisen osallisuuden näkökulmasta. Vammaiset henkilöt ja heidän perheensä ovat jääneet osattomiksi itseään koskevissa, elämän kannalta merkittävimmissä päätöksissä. Palveluiden järjestämisen kaksi keskeistä ongelmaa ovat palveluiden käyttäjien asianosaisosallisuuden ja oikeussuojakeinojen puute. Niitä hankintalaki ei palveluiden käyttäjille suo.

Kuntoutuksessa on arvostettava ensisijaisesti laatua Otimme kantaa seitsemäntoista muun potilas- ja vammaisjärjestön kanssa 17.12.2018 Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutukseen. Kannanotto toimitettiin pääjohtaja Elli Aaltoselle (Kela) ja sosiaali- ja terveysministeri Pirkko Mattilalle (STM). Olimme järkyttyneitä siitä, miten kilpailutuksen lopputulos vaikeuttaa nimenomaan kaikkein haavoittuvimmassa asemassa olevien ihmisten elämää. Edellytimme, että Kela korjaa pikimmiten vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksen periaatteita niin, että ensisijaisesti arvostetaan laatua ja kuntoutuksessa tarvittavaa erityisosaamista ja vasta sen jälkeen hintaa. Kela on nyt käynnistänyt lasten fysio- ja toimintaterapioita koskevan täydennyshankinnan ja tehnyt täydennyshankinnan valmistumiseen saakka kestäviä, näitä palveluita koskevia erillissopimuksia päättyneessä kilpailutuksessa valitsematta jääneiden palveluntuottajien kanssa. Haluamme viesteissämme Kelaan painottaa erityisesti sitä, että vastaavia toimia tarvitaan nyt kiireellisesti myös muiden vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvien terapiamuotojen ja aikuisten kuntoutujien tilanteen korjaamiseksi.

42

Kannatimme yhdessä kuuden muun vammaisia ihmisiä edustavan järjestön kanssa lineaarista mallia Kelan täydessä työkyvyttömyys­ eläkkeessä. Se on kaikin puolin kannatettava, vammaisten ja pitkäaikaissairaiden ihmisten työllisyyttä lisäävä, kannustinloukun purkava ja myös kansantaloudellisesti edullinen ratkaisu. Malli tuo joustavuutta ja lisää työn tekemistä eläkkeen ohella, mikä hyödyttää myös elinkeinoelämää. Tällä hetkellä työkyvyttömyyseläkkeellä olevan ihmisen eläkkeen maksaminen keskeytetään kokonaan, jos kuukausiansiot ylittävät ansiorajan. Tämä muodostaa merkittävän kannustinloukun. Nykyisin lähellä ansaintarajaa työskentelevät ovat pienituloisia, joten pienikin heikennys kokonaistuloissa on merkittävä. Vaadimmekin, että ansaintaraja Kelan täydessä työkyvyttömyyseläkkeessä on säilytettävä nykyisellään. Esitimme, että Kelan täyteen työkyvyttömyyseläkkeeseen on otettava käyttöön lineaarinen malli siten, että mallissa säilytetään voimassa oleva ansaintaraja (737,45 e/kk vuonna 2018), ja sen ylittävät ansiot alentavat eläkettä lineaarisesti 50 prosentin alenemalla eli jokainen ansaintarajan ylittävä euro alentaa eläkettä 50 sentillä.

Tukiliiton hallitusohjelmatavoitteet Olemme toimittaneet puolueille Tukiliiton hallitusohjelmatavoitteet. Tukiliiton vaalitavoitteista on kerrottu laajemmin toisaalla tässä lehdessä. TEKSTIT JUTTA KESKI-KORHONEN JA TUKILIITON OIKEUKSIEN VALVONNAN TIIMI

Lainsäädännössä tapahtuu jatkuvasti. Parhaiten pysyt ajan tasalla seuraamalla Tukiliiton sähköisiä välineitä: www.tukiliitto.fi. Tukiliiton uutiskirjeen kautta saat ajankohtaiset uutiset sähköpostiisi joka viikko: uutiskirje.tukiliitto.fi. Lisätietoa: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/liittona-olemme-enemman/lausunnot-ja-kannanotot, www.tukiliitto.fi/toiminta/tukiliitto-vaikuttaa.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Suuntaviivoja tulevaisuuteen MONET VAMMAISILLE HENKILÖILLE ja heidän läheisilleen tärkeät asiat ovat muutoksessa lähitulevaisuudessa. Myös Tukiliitto on uuden edessä, kun aiemmin Rinnekotisäätiöön kuulunut Norio-keskus tulee osaksi Tukiliiton toimintaa keväällä 2019. Norio-keskus tarjoaa matalan kynnyksen tietoa ja tukea liittyen perinnöllisyyteen ja harvinaisiin sairauksiin. MILLAISIA UUSIA TUULIA NORIO-KESKUS TUO TULLESSAAN? Millaisia muita

suuntaviivoja Tukiliitossa pitää huomioida tulevaisuudessa? Tule mukaan seminaariin kuuntelemaan ja keskustelemaan tulevaisuuden ajankohtaisista asioista. 9.00–9.20 Aamukahvi 9.20–9.30 Tervetuloa, toiminnanjohtaja Risto Burman 9.30–10.15 Erityispalvelut sotessa, sosiaalineuvos, YTM Markku Niemelä 10.15–11.00 Harvinaisten ja perinnöllisten sairauksien tulevaisuuden näkymiä, perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, professori Helena Kääriäinen 11.00–11.45 Vaikeimmin kehitysvammaisten henkilöiden osallisuus ryhmäkodeissa, VTT, tutkija Sonja Miettinen, Kehitysvammaliitto ja Helsingin Yliopisto 11.45–12.45 Lounas (Lounasravintola Linna, Kalevantie 5) 12.45–14.00 Työpajat: 1. Vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten osallisuus ja sitä edistävät ja estävät tekijät, tutkijatohtori Sonja Miettinen 2. Matalan kynnyksen tuki harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin, periytyvyysneuvoja Ulla Parisaari ja suunnittelija Kristina Franck 3. Erityinen sisaruus, projektipäällikkö Katri Lehmuskoski ja vertaiskoordinaattori Sanna Kalmari 4. Osallistumisen mahdollisuuksien lisääminen toimintavälineiden avulla, Tanja Tauria ja Johanna Sakko, Malike 14.00–14.30 Kahvi 14.30–15.00 Harvinaiskeskus Norion puheenvuoro Loppusanat, Jyrki Pinomaa ja Risto Burman Seminaari järjestetään Tulppaanitalolla 30.3., Pinninkatu 51, 33100 Tampere. Päivä on tarkoitettu kaikille aiheista kiinnostuneille. Osallistuminen on ilmainen sisältäen lounaan ja kahvin.

MAHTI -sopeutumisvalmennuskurssi perheille

Toimintaa ja kommunikaatiota AIKA: Aloitusjakso 6.–8.6., päätöspäivä 12.10., osa kurssista toteutuu

verkossa. PAIKKA: Liikuntakeskus Pajulahti

Kurssi on tarkoitettu 6–9-vuotiaiden lasten perheille, joiden vaikeasti vammainen lapsi tarvitsee tukea vuorovaikutukseen, liikkumiseen ja osallistumiseen. Käytämme retkillä, leikeissä ja toiminnassa puhetta tukevia ja korvaavia keinoja. Kurssin toteuttavat yhdessä MAHTI- ja Malike-­toiminta. Lisätiedot: Päivi Havas, www.tukiliitto/toiminta/mahti.

Aluetreffit-kiertue 2019–2020

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO järjestää vuosina 2019–2020 maakunnallisen Aluetreffit-koulutuskiertueen. Treffit järjestetään lauantaipäivänä klo 9–16 ja treffeille ovat tervetulleita Tukiliiton jäsenyhdistysten kaikki jäsenet ja muut päivän aiheista kiinnostuneet.

Syksyllä 2019 järjestetään kuudet aluetreffit: Etelä-Savo: Juva 16.11.2019 Pohjois-Karjala: Polvijärvi Kymi: Imatra Pirkanmaa: paikka avoin Keski-Suomi: paikka avoin Pohjois-Savo: paikka avoin VUODEN 2019 PÄÄTEEMAT OVAT 1) yhdistyksen paikallinen ja alueel-

linen vaikuttaminen, 2) yhteistyö sotejärjestöissä sekä 3) ajankohtaista vammaislainsäädännön uudistuksesta. Lisäksi päivän muita aiheita ovat esimerkiksi verkkoauttamisen muodot, Aune ja Aarne -ryhmätoiminta, tuettu päätöksenteko sekä henkilökohtainen budjetti. Aiheet voivat vaihdella maakunnittain. VUODEN 2020 AIKANA ALUETREFFIT -KIERTUE JATKUU lopuissa maakunnissa. Tietoja päivitetään Tukiliiton kotisivuille: www.tukiliitto.fi/tukiliitto-ja-yhdistykset/tuemme-yhdistyksia/ koulutukset-ja-tilaisuudet/ Lisätietoja: Ritva Still, ritva.still@tukiliitto.fi ja puh. 050 5695 350.

Ilmoittautuminen sähköisellä lomakkeella: www.tukiliitto.fi > Tapahtumat > Suuntaviivoja tulevaisuuteen -seminaari. Seuraa sosiaalisessa mediassa tunnisteita: #suuntatulevaisuuteen, #noriotukiliittoon, #harvinaiset.

43

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tietoa ja tukea tulevaan Verkkokurssi itsenäistyvien nuorten vanhemmille

MIETITYTTÄÄKÖ SINUA nuoresi tulevaisuus ja itsenäistyminen? Haluatko saada tietoa palveluista, jatko-opinnoista, nuoren omaan kotiin muuttamisesta? Kehitysvammaisten Tukiliiton ensimmäisen verkkokurssin suosio ylitti odotukset ja täyttyi kolmessa päivässä. Jos nyt mielit mukaan, kannattaa ilmoittautua heti 1.3.2019. Ensimmäisen kurssin vanhempien kokemukset ja kehittämisehdotukset on huomioitu, joten kevään kurssi on entistäkin parempi. Verkkokurssin tavoitteena on lisätä tietoa ja tukea perhettäsi kohtaamaan nuoren itsenäistymisvaiheen tuomat muutokset. Kurssi antaa tietoa, joka auttaa perhettäsi käyttämään erilaisia tukia ja palveluita. Saat eväitä siihen, miten voit tukea nuoren omia tulevaisuudensuunnitelmia ja toiveita. Voit myös jakaa kokemuksia toisten vanhempien kanssa ja saada vertaistukea. Kurssi koostuu kuudesta kerrasta. Voit valita koko kurssin tai vain sinua kiinnostavat aiheet. Kurssilla on käytössä mCoach-verkko­ alusta. Materiaalina kurssilla on esimerkiksi videoita, pohdintatehtäviä ja luettavaa materiaalia. Voit esittää kysymyksiä asiantuntijoille ja voit jakaa kokemuksia toisten vanhempien kanssa kirjoittamalla verkkoalustalla.Tavanomaiset netinkäyttötaidot riittävät. Kurssi on maksuton. Verkkokurssin toteuttaa Tukiliiton verkkoauttamisen Tuleva-hanke yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa. OSALLISTUJIEN KOMMENTTEJA:

Verkkovertaisryhmä itsenäistyvien nuorten vanhemmille HALUATKO KESKUSTELLA JA JAKAA KOKEMUKSIA toisten vanhempien kanssa nuoren itsenäistymisvaiheen tuomista muutoksista ja tunteista? Onko kirjoittaminen sinulle luonteva tapa kommunikoida? Nyt keskustelu toisten vanhempien kanssa onnistuu omalta kotisohvalta käsin, verkossa. Vertaistukea voi olla vaikea löytää omalta paikkakunnalta tai se ei onnistu perhetilanteen takia, mutta verkko mahdollistaa sen etäisyyksistä ja tilanteista huolimatta. Tukiliiton ensimmäinen verkkovertaisryhmä käynnistyy kevään korvalla. Se syntyi verkkokurssin osallistujien tarpeesta, koska keskustelua nuoren itsenäistymisvaiheen tuomista muutoksista haluttiin jatkaa. Ryhmän ohjaajana toimii vanhempi ja taustatukena Tuleva-hankkeen työntekijä. Verkkovertaistuki on vapaaehtoista, luottamuksellista ja vastavuoroista kokemusten ja ajatusten vaihtoa samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien tai erilaisten haastavien kysymysten kanssa painiskelevien kesken. Ryhmien kestot voivat vaihdella tarpeen mukaan, ja niihin voi osallistua joko silloin kuin itselle parhaiten sopii tai reaaliaikaisesti yhdessä sovittuna ajankohtana. Seuraa ilmoittelua ryhmän käynnistymisestä ja tarkemmista tiedoista Tukiliiton somekanavissa ja nettisivullamme: www.tukiliitto.fi/ toiminta/verkkoauttaminen/tuleva/verkkovertaistuki/

Kohdataan verkossa! Lisätiedot verkkokursseista ja -vertaisryhmistä: Riikka Manninen riikka.manninen@tukiliitto.fi tai puh. 040 6374 968

”Sisältö oli täyttä asiaa.” ”Ammattitaidolla järjestetty kurssi. Tuntuu hyvältä, kun jostakin saa näin tärkeää tietoa näin helposti.” ”Tämä on saanut miettimään keinoja, joiden avulla nuorelle voisi yrittää paremmin kertoa eri vaihtoehdoista.” KENELLE?

Vanhemmille, joiden 13–29-vuotiaalla nuorella on kehitysvamma tai vastaavia tuentarpeita. Kurssin kesto: Kurssi alkaa 1.4. ja päättyy 19.5.2019. Voit halutessasi valita vain sinua kiinnostavat aiheet. – Suunnittelemme yhdessä palveluita – Kohti jatko-opintoja – Nuoren polkuja työelämään – Omaan kotiin – Henkilökohtainen apu sekä omannäköinen vapaa-aika – Nuoren tukena asioiden hoitamisessa Lisätietoja ja ilmoittautuminen: www.tukiliitto.fi/toiminta/verkkoauttaminen/tuleva/verkkokurssit/ Ilmoittautuminen kurssille alkaa 1.3.2019.

Killi juhlii kevätkonsertilla KILLIN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY:N 50. toimintavuosi ja sen

juhlinta alkaa 31.3. klo 15 hyväntekeväisyyskonsertilla. Naantalin Kristoffer-salissa esiintyvät muun muassa Anni­ka Eklund ja Jussi Turunen. Lisätietoja: www.killinkvtuki.net. Konsertin tuotto käytetään juhlavuoden tapahtumiin.

44

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Osallistuminen

– mahdollista yhä useammin Malikkeen toimintavälinekoulutus on lisännyt vaikeasti vammaisten ihmisten osallisuutta ja osallistumista. Vaikutukset selvisivät koulutukseen osallistuneille tehdystä kyselystä. MALIKE ON JÄRJESTÄNYT valtakunnallisia Ulos talosta, pois pihasta

-toimintavälinekoulutuksia vuodesta 2008. Kyselyyn vastasi 74 henkilöä, jotka olivat käyneet koulutuksen vuosien 2008–2017 aikana. Vastaajat olivat vaikeasti vammaisten ihmisten kanssa työskenteleviä ammattilaisia, perheenjäseniä ja muita lähi-ihmisiä. Koulutuksessa osallistujat etsivät Malikkeen kouluttajien kanssa ratkaisuja siihen, miten vaikeasti vammaiset ihmiset voisivat osallistua kaikkeen siihen, mikä on muillekin mahdollista. Osallistujat tutustuvat toimintavälineisiin, joita ovat esimerkiksi maastopyörätuolit, maastorattaat, hiihto- ja luistelukelkat, yhdistelmäpyörä sekä muut välineet, jotka mahdollistavat liikkumisen eri vuodenaikoina. Koulutukseen sisältyy retki- tai tapahtumapäivä, jonka aikana vaikeasti vammainen ihminen osallistuu luontoretkelle tai tapahtumaan. Koulutuksen kävijät opettelevat käyttämään toimintavälineitä ja voivat myös kokeilla, miltä tuntuu olla toisen kuljetettavana. Valtakunnalliseen koulutukseen osallistunut voi myöhemmin organisoida alueellisen toimintavälinekoulutuksen oman alueensa toimijoille. Samalla syntyy verkostoa, johon kuuluvat osaavat käyttää toimintavälineitä ja tietävät, mistä niitä voi esimerkiksi vuokrata.

Tiedosta käytännöksi Kyselyn monivalinta- ja avokysymyksillä pyydettiin palautetta ja näkemyksiä koulutuksen kehittämisestä. Lähes kaikki vastaajat kokivat saaneensa uutta tietoa ja ideoita vaikeasti vammaisten aikuisten tai lasten osallistumisen mahdollisuuksista. Lähes kaikki saivat kokemuksia osallistumisen mahdollistamisesta toimintavälineiden avulla. Koulutuksen jälkeen useampi kuin joka toinen vastaaja järjesti tai oli mukana järjestämässä vaikeavammaisille ihmisille esimerkiksi retken tai tapahtuman. Noin joka toinen oli vuokrannut välineen vaikeasti vammaiselle ihmiselle, tai jakanut verkostoissaan tietoa osallistumisen mahdollistamisesta. Lähes puolet teki edelleen yhteistyötä jonkun koulutukseen osallistuneen tahon kanssa, ja noin joka kolmas arvioi, että koulutuksen jälkeen oli muodostunut yhteistyöverkostoja tai -ryhmiä. Moni kertoi, että hänelle, asiakkaalle tai omaiselle oli myönnetty toimintavälineitä. Niitä oli rahoitettu itse tai niihin oli saatu rahoitusta opetustoimelta perusopetuslain nojalla, terveydenhuollosta lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä tai sosiaalitoimesta vammaispalvelulain ja -asetuksen nojalla. Välineitä oli hankittu myös apurahojen ja avustusten turvin. Malikkeen korttikampanjan avulla oli hankittu Snow Comfort -kelkkoja ja Stabilo-asentotyynyjä. Vastaajat kertoivat hankkineensa muun muassa erityispolkupyöriä, kuten kolmipyörä, tandempyörä tai nojapyörä, maastopyörätuoleja ja Stabilo-asentotyynyjä, jääkiekkokelkkoja ja juoksurattaita.

Onnea ja oivalluksia Vastaajilta tiedusteltiin mieleenpainuvinta kokemusta. Useat olivat kokeneet voimakkaasti ilon, riemun ja onnen, joka välittyy eleistä ja ilmeistä retkillä luontoon. Moni kertoi, että retkeläiset muistelevat kokemiaan asioita vielä kauan tapahtuman jälkeenkin. Moni kertoi oivaltaneensa toimintavälinekoulutuksen ansiosta, että vaikeasti

Vaikeassa maastossa kulkeminen oli jopa yllättänyt kurssilaisia helppoudellaan. Tarvitaan vain oikeat välineet, ja halua.

vammaisten ihmisten osallistuminen on mahdollista sopivilla apu- ja toimintavälineillä. Esimerkiksi vaikeassa maastossa kulkeminen oli jopa yllättänyt helppoudellaan. ”Oli kiva nähdä, että on mahdollista lähteä vaikeaankin maastoon, kun välineet ovat oikeanlaiset”, eräs vastaaja kirjoitti. Kymmenen vuoden aikana on järjestetty 57 Ulos talosta, pois pihasta -toimintavälinekoulutusta, ja niihin on osallistunut 710 henkilöä. Koulutuksen retki- tai tapahtumapäivissä on ollut mukana 433 vaikeasti vammaista ihmistä. Vastaajat olivat Malikkeen toimintavälinekoulutukseen erittäin tyytyväisiä, ja he pitivät koulutusta hyvänä, toimivana ja tarpeellisena. TEKSTI TUULA PURANEN Vuoden 2019 toimintavälinekoulutukset löytyvät Tukiliiton tapahtumakalenterista, kohdasta Malike: www.tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat.

Ulos talosta, pois pihasta -toiminta­ välinekoulutuksen vaikutuksia Enemmän tapahtumia, ulkoilua ja retkiä vaikeasti vammai­sille ihmisille. Useammin apu- ja toimintavälineitä: hankinta omaksi ja vuokralle. Enemmän alueellisia toimintavälinekoulutuksia. Enemmän alueellisia verkostoja. Tietoa ja osaamista yhä laajemmalle.

45

ILMOITUS

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Kehitysvammainen lapsi tai nuori ja tyypin 1 diabetes? Tulkaa koko perheen kanssa kurssille 26.–30.8.2019 Nokialle, virkistytte kaikki! Hinta 150 €/perhe sisältää ohjauksen, majoituksen ja valmiit ruokapöydät Nokian Edenissä Veikkauksen tuella. Sopeutumisvalmennuskurssi järjestetään yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa.

diabetes.fi/kurssit

Tapio ja Kaija Sunin muistorahasto myöntää avustuksia perheille MUISTORAHASTO julistaa jälleen haettaviksi avustukset, jotka on tarkoitettu perheen yhteiseen lomaan, vapaaseen ja virkistykseen. Tapio ja Kaija Sunin yhteisenä elämäntyönä oli edistää kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä hyvinvointia. Sosiaalineuvos Tapio Suni toimi vuosia sekä Kehitysvammaisten Tukiliiton että Palvelusäätiön puheenjohtajana. Rahaston tarkoituksena on jatkaa Sunien arvokasta elämäntyötä tukemalla perheiden jaksamista ja lapsuudenkodissa annettavaa hoivaa ja huolenpitoa. Vuosina 2015 ja 2017 jaetut avustukset ovat tuoneet perheille paljon iloa ja voimavaroja. Säätiön ovat perustaneet yhdessä Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ja KVPS Tukena Oy. Tänä keväänä muistorahasto jakaa kolmannen kerran avustuksia erityistä tukea tarvitsevaa perheenjäsentä hoitaville perheille. Avustusta tulee hakea 10.3.2019 mennessä.

ILMOITUS

Avustus voidaan myöntää

MUSIIKKIALAN PERUSTUTKINTO Musiikin osaamisala

MEDIA-ALAN JA KUVALLISEN ILMAISUN PERUSTUTKINTO Kuvallisen ilmaisun osaamisala

TYÖHÖN JA ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN VALMENTAVA KOULUTUS (TELMA)

– perheiden yhteiseen lomaan, vapaaseen ja virkistykseen, esim. kotimaan lomaan, risteilyyn, harrastustoimintaan, perheleiriin tai -kurssiin – perheen yhteistä virkistystä edistävän apu- tai toimintavälineen hankintaan. Jaettava avustussumma on 8 000 euroa. Päätöksistä tiedotetaan hakijoille viimeistään toukokuussa. Lämmin kiitos muistorahastoa vuonna 2018 kartuttaneille lahjoittajille! Lisätietoja: Markku Vellas, muistorahaston asiamies, puh. 0207 713 544, markku.vellas@kvps.fi tai www.kvps.fi/tue-toimintaamme/tapio-ja-kaija-sunin-muistorahasto.

VAATIVANA ERITYISOPETUKSENA

Koulutus on tarkoitettu opiskelijoille, joilla on jokin erityisen tuen tarve kuten vamma, sairaus tai kehityksen viivästyminen. Koulutus alkaa 7.8.2019.

HAKUAIKA 13.3. klo 8.00 - 3.4.2019 klo 15.00

Hakeminen tapahtuu opintopolku.fi -sivuston kautta.

KAARISILTA RY, Taide- ja Toimintakeskus

Villähteentie 458,15540 Villähde puh. 040-733 2363, www.kaarisilta.fi

46

Sunit perhekuvassa 1960-luvulla.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Kenellä on oikeus äänestää ja olla ehdolla vaaleissa?

TANJA SALISMA

Tukiliiton lakimies vastaa ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Lisätietoa: Oikeusministeriön www.vaalit.fi -verkkosivustolta löytyy runsaasti vaalitietoa, esimerkiksi selkoesitteitä ja ministeriön kutakin vaaleja koskevat tarkemmat ohjeet vaaliviranomaisille.

www.tukiliitto.fi > Toiminta > Tukiliitto vaikuttaa > Eduskuntavaalit 2019, www.tukiliitto.fi/ toiminta/tukiliitto-vaikuttaa/ eduskuntavaalit-2019-tukilitonvaaliteemat.

www.tukiliitto.fi > Tuki ja neuvot > Itsemääräämisoikeus > Tuettu päätöksenteko, www.tukiliitto.fi/ tuki-ja-neuvot/itsemaaraamisoikeus/tuettu-paatoksenteko.

Oikeus osallistua vaaleihin äänestämällä ja asettumalla ehdolle ovat perustuslaissa ja kansainvälisissä ihmisoikeussopimuksissa turvattuja perus- ja ihmisoikeuksia. Silti monilla vammaisilla ja erityisesti kehitysvammaisilla ihmisillä ei isossa osassa maailmaa vieläkään ole näitä oikeuksia. Meillä Suomessakin niiden toteuttamiseen liittyy joskus haasteita. Perustuslain äänioikeutta ja vaalikelpoisuutta koskevien pykälien lisäksi näistä asioista säädetään tarkemmin vaalilaissa (714/1998). Suomessa on yleinen ja yhtäläinen äänioikeus. Näin ollen lähtökohtaisesti jokainen 18 vuotta viimeistään vaalipäivänä täyttänyt Suomen kansalainen on äänioikeutettu vaaleissa, ja kullakin äänestäjällä on yksi ääni. Äänioikeus on luovuttamaton: äänestää voi vain henkilökohtaisesti, eli kukaan ei voi äänestää toisen henkilön puolesta. Äänioikeuteen ei liity mitään kehitysvammaisuuteen liittyviä rajoituksia, joten myös kaikkein vaikeimmin kehitysvammaiset ihmiset ovat äänioikeutet­ tuja vaaleissa. Toinen asia on se, pystyvätkö he käytännössä käyttämään tätä oikeuttaan. Kehitysvammaisella henkilöllä voi olla oikeus äänestää kotonaan tai toimintayksikössä, jossa hän asuu tai on hoidettavana. Hänellä on myös oikeus saada äänestämiseen apua toiselta henkilöltä. Vaalilain mukaan äänioikeutettu, joka on hoidettavana sairaalassa, ympärivuorokautista hoitoa antavassa tai muussa kunnanhallituksen ennakkoäänestyspaikaksi määräämässä sosiaalihuollon toimintayksikössä, saa äänestää ennakolta kyseisessä yksikössä (laitosäänestys). Äänioikeutettu, jonka kyky liikkua tai toimia on siinä määrin rajoittunut, ettei hän pääse äänestys- eikä ennakkoäänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia, saa äänestää ennakolta kotonaan (kotiäänestys). Tällöin hänen luokseen saapuu sovittuna ajankohtana kunnan keskusvaalilautakunnan nimeämä vaalitoimitsija, joka ottaa äänestyksen vastaan. Äänestäjän on ilmoitettava halustaan äänestää kotonaan oman kuntansa keskusvaalilautakunnalle viimeistään päivää ennen ennakkoäänestyksen alkamista. Kotiäänestyksen yhteydessä voi äänestää myös samassa taloudessa asuva kunnan tai kuntayhtymän kanssa omaishoitosopimuksen tehnyt omaishoitaja. Jos äänestäjän kyky tehdä äänestysmer­ kintä on oleellisesti heikentynyt, hän saa käyttää apunaan avustajaa. Avustaja voi olla joko vaalivirkailija tai äänestäjän itsensä

valitsema henkilö. Kukaan kyseisissä vaaleissa ehdokkaana oleva henkilö tai hänen perheenjäsenensä ei kuitenkaan voi olla vaaliavustajana eikä äänestäjän valitsemana avustajana. Avustaja ei saa pyrkiä vaikuttamaan ää­ nestäjän äänestyskäyttäytymiseen. Kehitysvammaista äänestäjää voi silti auttaa tuetun päätöksenteon keinoin miettimään sopivaa ehdokasta. Avustaja ei myöskään saa rikkoa vaalisalaisuutta eli paljastaa kenellekään, miten hänen avustamansa äänestäjä äänesti. Varsinaisena vaalipäivänä äänioikeutettu voi äänestää vain omassa kotiosoitteen perusteella määrittyvässä äänestyspaikassaan, joka käy ilmi hänelle postitetusta ilmoituskortista. Joskus kehitysvammainen henkilö on oman äänestyspaikan sijasta ohjattu äänestyspaikkaan, jonne on keskitetty vailla vakinaista asuntoa olevat äänestäjät. Tämä epäyhdenvertainen ja osallisuutta estävä käytäntö on johtunut siitä, että väestötietojärjestelmässä on merkitty virheellisesti asumisyksiköissä omilla vuokrasopimuksillaan asuvia kehitysvammaisia henkilöitä vailla rekisteröityä kotiosoitetta oleviksi laitos­ asukkaiksi. Maistraattia voi vaalilain mukaisesti vaatia oikaisemaan virheellisen tiedon. Jos ilmenee muita äänestämiseen liittyviä ongelmia (esimerkiksi äänestyspaikka on esteellinen tai ei turvaa vaalisalaisuutta, tai vaalimateriaali ei ole hallintolain edellyttämällä tavalla selkeätä ja ymmärrettävää), niistä kannattaa olla yhteydessä kunnan keskusvaalilautakuntaan tai oikeusministeriöön. Tarvittaessa voi tehdä kantelun esimerkiksi eduskunnan oikeusasiamiehelle. Vaalikelpoisuus tarkoittaa kelpoisuutta tulla valituksi vaaleissa valittavaan toimielimeen. Vaalikelpoisuus on edellytys ehdokkaaksi asettumiselle. Pääsääntöisesti jokainen äänioikeutettu henkilö on vaalikelpoinen. Vaalilaissa on säädetty vaalikelpoisuudelle joitain rajoituk­ sia, joista kehitysvammaisten henkilöiden osalta merkittävin on se, ettei vajaavaltaista henkilöä voida asettaa ehdokkaaksi vaaleissa. Vajaavaltaiseksi julistamista ei ole vuosiin käytännössä enää juuri käytetty Suomessa, joten se rajaa hyvin harvoja ihmisiä pois ehdokkuuden piiristä. Se, että henkilöllä on edunvalvoja, ei estä häntä asettumasta ehdolle vaaleissa, eikä myöskään se, että kehitysvammaisen henkilön omaa toimintakelpoisuutta olisi merkittävästikin rajattu edunvalvojamääräyksellä. Ainoastaan holhoustoimilain mukainen vajaavaltaiseksi julistaminen estää ehdokkuuden.

47

KEHITYSVAMMAISTEN PALVELUSÄÄTIÖSSÄ TAPAHTUU KIRSI KONOLA

Ihmisten kuuleminen ja mukanaolo kaikessa omaa itseä koskevassa päätöksenteossa on välttämätöntä, kehittämistoiminnan johtaja Kirsi Konola sanoo.

KUVA: ELINA LEINONEN

valtaa – vaatiikin paljon ajatustapojen muokkaamista, jotta voimme nähdä tukea tarvitsevat ihmiset ja heidän läheisensä aidosti oman elämänsä parhaina asiantuntijoina.

KUINKA RAKENTAA AIDOSTI IHMISOIKEUKSIIN PERUSTUVIA PALVELUITA? IHMISOIKEUSPERUSTEISEN PALVELU­JÄR­JESTELMÄN KEHITTÄMINEN VAATII YHTEISTYÖTÄ TUKEA TARVITSEVIEN IHMISTEN JA HEIDÄN LÄHEISTENSÄ KANSSA – HEIDÄN ÄÄNENSÄ KUULEMISTA.

OLEMME KVPS-KONSERNISSA pohti-

neet paljon, mitä ihmisoikeusperusteisuus tarkoittaa. YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen allekirjoittamisesta lähtien on puhuttu paradigman muutoksesta. Vammaissopimuksen mukaan jokaisella ihmisellä on oikeus elää yhteisönsä tasavertaisena jäsenenä ja tarvittaessa saada siihen tukea. Ihmisiä ei voi kohdella tekemisen kohteina. Yhteiskunnan tuen ja palvelujen on varmistettava, että jokaisella on mahdollisuus ja voimavaroja toimia päätöksentekijänä omassa elämässään.

TÄSSÄ KONTEKSTISSA palvelujen rooli muuttuu. Palveluntuottajat eivät enää tuota palvelupaketteja, valmiita tuotteita, vaan rakentavat keinoja saattaa ihmiset ja tarvittavat tuen muodot yhteen. Tuki on omaan kotiin saatavaa apua ja tukea, yhteiskunnan ja lähiyhteisöjen mahdollisuuksien hyödyntämistä. Palvelut eivät itsessään pyri täyttämään kaikkia tarpeita, vaan rakentavat ihmisten ja tuen väliin siltoja, joiden avulla ihmiset rakentavat omaa elämäänsä. PALVELUT ON MÄÄRITELTÄVÄ ja tuotet-

tava yhdessä. On pohdittava, miten ihmiset pääsevät mukaan palvelujärjestelmän ja palvelujen kehittämiseen. Ihmisten kuuleminen ja mukanaolo kaikessa omaa itseä koskevassa päätöksenteossa on nähtävä yhteiskunnassa välttämättömänä. Kulttuurimme on perinteisesti korostanut asiantuntijoiden

TARVITSEMME ARVOKESKUSTELUA , mitä vaikutuksia palvelujärjestelmällä toivomme olevan. Palvelujärjestelmä on kehitetty, koska sillä halutaan luoda hyvinvointia. Jotta hyvinvointia kyettäisiin tuottamaan, on selvitettävä yksilölliset toiveet, odotukset ja tarpeet: mitä tukea kukin perhe ja yksilö tarvitsee oman elämänlaatunsa ja hyvinvointinsa kohentamiseksi. ON OPITTAVA kuulemaan ihmisten ääni,

arvostamaan heidän kokemuksiaan sekä luottamaan siihen, että kukaan ei vaadi yli oman tarpeensa. Palvelujärjestelmään on myös rakennettava tukea, joka vahvistaa kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä kykyä olla mukana kehittämistyössä. KUN KEHITÄMME PALVELUITA yhdessä,

voimme puhua yhteistuottamisesta. Toimintatavat ovat vasta aluillaan. On opittava menetelmä ja vahvistettava osaamista ja johtamista. Ennen kaikkea kyse on inhimillisyydestä ja siitä, millaisina näemme ja millaisina järjestelmä näkee tukea tarvitsevat ihmiset, nähdäänkö heidät kokonaisina ihmisinä ja aktiivisina kansalaisina. ORGANISAATIOIDEN KULTTUURIA on mahdollista kehittää. Uudistuva vammaispalvelulaki antaa hyvät lähtökohdat ihmisoikeuksista lähtevälle ajattelu -ja toimintatavalle, jonka toteuttamiseksi vaaditaan yhteistyötä ja yhteistä sitoutumista. On pohdittava, kenelle ja mitä tarkoitusta varten palvelujärjestelmää ja palveluja kehitetään. TEKSTI: KIRSI KONOLA

TEEMOINA: Ihmisoikeuksiin perustuvan palvelujärjestelmän kehittä‑

minen yhdessä tukea tarvitsevien ihmisten ja heidän läheistensä kanssa. Kokemusasiantuntija kansainvälisenä vaikuttajana.

PETRI VIROLAINEN ESIINTYI ACCAC-KONFERENSSISSA NEPALISSA JOTTA KUKAAN EI JÄISI YKSIN -hank­keessamme ystävyyden

lähettiläänä työskentelevä Petri Virolainen osallistui joulukuussa kansainväliseen Accessible Arts and Culture Festival & Congress -tapahtumaan Kathmandussa Nepalissa. Kulttuurin ja taiteen monimuotoisuutta edustava tapahtumakokonaisuus edistää ihmisten yhdenvertaisuutta ja tasa-arvoista osallisuutta. Petri Virolainen luennoi konferenssissa Ystävyyden lähettiläs -toiminnasta, jolla Jotta kukaan ei jäisi yksin -hanke pyrkii vähentämään kehitysvammaisten ja erityistä tukea tarvitsevien ihmisten yksinäisyyttä. Toiminnan tavoitteena on kannustaa ja kouluttaa vapaaehtoisia toimimaan ystävinä ja ystävyyden lähettiläinä. Petri Virolainen on tullut tunnetuksi vapaaehtoisesta ystävätoiminnastaan, jota hän tekee pyöräilemällä paljon tukea tarvitsevien ihmisten luo asumis- ja päivätoimintayksiköihin. Tänä päivänä hän on myös aktiivinen vaikuttaja ja suosittu puhuja teemanaan yksinäisyyden vähentäminen ja ystävyyden lisääminen. Ystävyyden lähettiläs Petri Virolainen puhui yksinäisyyden vähentämisestä Nepalissa.

PETRI VIROLAINEN

LEIRIELÄMYKSIÄ! YSTÄVIÄ , yhdessä tekemistä, virkistäy-

tymistä ja vaihtelua arkeen! Järjestämme kesällä 2019 teema- ja harrastekursseja leiritoimintana Kainuussa, Pirkanmaalla ja Uudellamaalla. ENSI KESÄN leiripaikkoina ovat Aitoon

koulutuskeskus Pälkäneellä, Antaverkan leiri- ja kurssikeskus Ylöjärvellä, Kiljavanranta Nurmijärvellä, Kainuun Opisto Mieslahdessa sekä Klubitalo ja Varalan Urheiluopisto Tampereella.

Jotta kukaan ei jäisi yksin -hanke Markku Vellas: puh. 0207 713 544, markku.vellas@kvps.fi

sekä ratsastus ja eläinystävät. Toiminta on monipuolista ja ohjattua, ja siinä otetaan huomioon osallistujien taidot ja tuen tarve. Leirit tukevat osallistujien itsenäistymistä, sosiaalisia taitoja, itsensä kehittämistä ja luovuutta. LEIREILLE VOIVAT HAKEA eri puolilla Suomea asuvat lapset, nuoret ja aikuiset. Tervetuloa mukaan virkistymään ja viettämään aktiivista aikaa mukavassa seurassa!

Ilmoittautumiset 18.3.2019 mennessä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kotisivuilta: www.kvps.fi/palvelut/teema-ja-harrastekurssit

TEEMA- JA HARRASTEKURSSEILLA voi

tutustua erilaisiin vapaa-ajan toimintoihin ja saada kipinän uuteen harrastukseen. Tulevan kesän teemoja ovat musiikki ja tanssi, ulkoilu, liikunta ja terveelliset elämäntavat

HYVÄN ELÄMÄN EDELLYTYKSIÄ

Lisätietoja ja leiriesitteitä Jaana Heino puh. 040 8214 461 jaana.heino@kvps.fi

TEHTÄVÄMME:

YHTEYSTIEDOT:

Kehitämme ja tuotamme palveluita ja toimintoja kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen – yhdessä heidän kanssaan.

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 0207 713 500 (vaihde) www.kvps.fi | etunimi.sukunimi@kvps.fi Facebook /palvelusaatio Twitter ja Instagram /kvpsfi

Hyvä Elämä -asumispalvelut KVPS Tukena Oy:n asumispalvelut tarjoavat kehitysvammaisille ja erityistä tukea tarvitseville ihmisille kokonaisvaltaisen tuen, ohjauksen ja avustamisen, jolloin hänelle mahdollistuu omannäköinen, sujuva arki. Asukkaiden itsemääräämisoikeuden ja yksityisyyden kunnioittaminen, itsenäistyminen ja omatoimisuus toteutuvat palvelussamme.

Arvostamme kehitysvammaisen ja erityistä tukea tarvitsevan ihmisen sekä perheiden asiantuntijuutta. Kehitämme palveluitamme yhdessä asiakkaiden ja läheisten kanssa. Asumispalveluiden lisäksi tarjoamme tukiasumisen palveluita yksittäisiin asuntoihin ja palveluita myös palveluseteliasiakkaille.

KÖ SIK SI UU LUYK VE PAL

KÖ SIK SI UU LUYK VE PAL

Tukena Paulinpuisto valmistuu Saloon loppuvuonna 2019 ja palvelutoiminta alkaa tammikuussa 2020. Paulinpuistossa on kaksi kotiryhmää, joissa kussakin on kuusi asuntoa ja yhteistilat näille. Ylimmässä kerroksessa on neljä asuntoa. Pohjakerroksessa on kaikkien asukkaiden käytössä jakelukeittiö, pesula, ryhmä- ja uima-allastila. Talossa on esteettömän asumisen mahdollistava hissi. 31.5.2018

KVPS SALON PAULINPUISTO HAVAINNEKUVA LÄNNESTÄ TURUNTIELTÄ

SATAKUNNANKATU 33, 33210 TAMPERE

PUH 010 281 7800

Jyväskylään, Tukena Päivänsäteen läheisyyteen, valmistuu Tukena Kultasiipi kesällä 2019. Palvelutoiminta alkaa elokuussa. Tukena kultasiivessä on seitsemän asuntoa alaikäisille erityistä tukea tarvitseville henkilöille. Jokaisella on oma asunto ja asunnoista muodostuu kaksi kotiryhmää. Lisäksi rakennamme aikuisille henkilöille kahdeksan uutta asuntoa Tukena Päivänsäteen yhteyteen.

Lisäksi avaamme ensi vuoden aikana uuden palveluyksikön myös Jokioisille, Lahteen ja Rovaniemelle.

Kiinnostuitko näistä tai muista vapaista asunnoistamme? Ota yhteyttä Jere Metsähonkalaan, puh. 040 740 5509 tai laita sähköpostia info@tukena.fi, niin kartoitetaan yhdessä palvelutarpeenne.

Mukana hyvässä elämässä®

a.fi

tuken

ULKOMAAT

Mallia muualta – ja uusia ystäviä Kajaanin tukiyhdistys teki matkan Portugaliin ja tutustui paikalliseen koulutukseen, työ­yhteisötoimintaan ja asumis­yksikköön.

K

un Kajaanin Kehitysvammaisten Tuki ry huomasi paikallislehdessä ilmoituksen Oulujärvi Leaderin Mallia muualta -teemahankkeesta, oli selvää, että se hakisi ilmoituksessa mainittua, yhdistyksille suunnattua avustusta kotimaan- tai ulkomaan tutustumiskohteeseen. Jo seitsemän vuotta sitten puhevam­ mais­ten tulkki Pirre Oikarinen oli ehdot­tanut yhdistyksen puheenjohtajalle, Ritva Nevalaiselle tutustumismatkaa Portugaliin. Teemahankkeen avulla retkeen saatiin nyt rahoitus. Yhdistys päätti ottaa mukaan myös halukkaita yhteistyökumppaneita ja tarjota matkaa perheille, joissa on nuoria kehitysvammaisia. Mukaan lähti myös erityisopettaja Jatta Ahlsten, toinen tämän jutun kirjoittajista. Pirre Oikarinen oli yhteydessä Torres Vedrasiin, joka on Lissabonista noin 40 kilometriä pohjoiseen oleva 80 000 asukkaan kaupunki. Syyskuun lopussa ryhmä vihdoin nousi koneeseen.

Kulttuuri- ja valuuttaeroja Ohjelmassa oli Ocenario-akvaarion, shoppailun sekä kiertoajelun lisäksi kaksipäiväinen tutustuminen APECI:n kouluun (www.apeci.org.pt).

APECI:n väki asettui ryhmäkuvaan kajaanilaisten kanssa. Vasemmalta: koulun johtaja, psykologi, opettaja ja ohjaaja, Ritva Nevalainen, Sanna ja Rosa Siipo, Panu Nykänen, Aune Hukkanen, Päivi Nykänen, Jatta Ahlsten, Raija-Leena ja Joonas Käsnänen, Kaisu Leinonen, Pirre Oikarinen ja Virva Leinonen, koulun asiakkaita ja edessä pyörätuolissa syntymäpäiviään viettänyt Petteri Nevalainen.

Vastassa oli koko koulun johto rehtoria myöten. Tervetulotoivotus oli lämmin – jopa niin lämmin, että suomalaisia vieraita välittömyys hämmensi. Joukosta joku oli juosta pakoon, kun vastaanottajat olisivat tervehtineet poskisuudelmin. Suomalais-portugalilainen opas osasi valottaa ryhmälle muitakin maiden välisiä eroja. Hän kertoi Portugalissa keskipalkan olevan noin 800–900 euroa kuukaudessa. Kehitysvammaiset saavat eläkettä vamman vaikeudesta riippuen maksimissaan 300 euroa. Palkan ja eläkkeen voi saada yhtä aikaa, jolloin minimipalkka kuukaudessa on 240 euroa ja maksimissaan 600 euroa. Tätä suurempi kuukausitulo leikkaa eläkettä. Luvut tuntuvat suomalaisista pieniltä, mutta myös hintatasossa on iso ero. Esimerkiksi Petteri Nevalaisen viettäessä matkalla syntymäpäiviään, maksoivat kakkukahvit 13 hengelle 35 euroa, kupillinen kahvia kahvilassa 35 senttiä ja pitsa noin 4–7 euroa.

Verkostoista mahdollisuuksia APECI on osittain valtion rahoittama yksityinen koulu yli 18-vuotiaille oppivelvollisuutensa suorittaneille kehitysvammaisille ihmisille. Koulussa opitut taidot auttavat asiakkaita itsenäiseen elämään. Osa kehitysvammaisista aikuisista saa tämän ansiosta työpaikan. APECIn on perustanut kehitysvammaisten vanhempien yhdistys, joka

myös vastaa koulun toiminnasta. Osan rahoituksesta koulu saa lahjoituksina, osa tulee asiakkaiden maksamista kuukausi­maksuista, joihin monet saavat apua sosiaaliturvasta. Portugalissa toimii useita vastaavia kouluja, Torres Vedrasinkin alueella peräti kolme. APECI ei ole ammattikoulu eikä päivätoimintakeskus, vaan paikka, jossa jokainen asiakas saa yksilöllistä tukea. Koulun hallinto koostuu pääosin palkattomista vapaaehtoistyötekijöistä, osa työntekijöistäkin on vapaaehtoisia. Varsinaisia asiakkaita on 90, mutta kaikki väli- ja lyhytaikaiset asiakasryhmät yhteenlaskettuna 400. Koulun asumisyksikön puutarha sekä liikuntasali on kunnostettu ja uudistettu lahjoitusten ja vapaaehtoisten voimin. Rehtori totesikin, että know how on tärkeää, mutta know who vielä tärkeämpää, kun koulu hakee yhteistyökumppaneita ja rahoitusta toimintaa varten. APECI ja sen asiakkaat ovat näkyvä osa yhteisössä. Kouluun on tällä hetkellä niin pitkät jonot, että yhdistys harkitsee uuden samanlaisen koulun perustamista erityis­ammattikoulu Runan yhteyteen. Vierailimme myös Runan maatalous­ oppilaitoksessa. Siellä opiskelu kestää kaksi vuotta, lähinnä koulutilan ympäristössä. Suomalaisiin ammatillisiin perus­tutkintoihin verrattuna Runa tarjoaa eri alojen käytännöllisiin perustehtäviin keskittyviä ”kevyttutkintoja”. Matkalaiset olivat tyytyväisiä reissuunsa ja myös uusia ystävyyssuhteita syntyi. APECI:n innostamana keskusteltiin paljon myös Kajaanin asumis- ja koulutustoiminnan kehittämisen mahdollisuuksista. Niitä varmasti löytyy.

KUVA: MATKALAISTEN ALBUMI

TEKSTI Jatta Ahlsten ja Ritva Nevalainen // TORRES VEDRAS, PORTUGALI

ULKOMAAT // TUKI

51

TEKSTI Heikki Suvilehto ja Merja Määttänen KUVAT Janne Ruotsalainen, Heikki Suvilehdon kotialbumi

TUKI // KOHTAAMINEN

Heikki aikajanalla 12.1.1958 Heikki Suvilehto syntyy 1967 kansakouluun 1969 apukouluun 1973–77 laitoselämää Toivolakodissa > paluu lapsuudenkotiin

1977–1982 lukutaidon itsenäistä opiskelua

1981 päivähuoltolaan 1983 Lehtimäen opistoon 1984 useita haastatteluja mediassa ja kaikkien puheiden äiti

1980-luvun loppu: puutarhakurssi Laukaalla, puutarhatöitä

1987 itsenäisen asumisen alku 1988 ensikosketus Tukiliittoon, jäseneksi tukiyhdistykseen

1990-luku Merikosken ammattikoulu, puutarhatyön linja; töitä ja urheilu-ura

1992 Espanjan paralympialaiset 1997 ensivierailu Tulppaanitalolla 1999 Me Itse ry:n perustaminen 2000-luku: lukuisia paikallisia ja

val­takunnallisia luottamustehtäviä Me Itsessä, vaikuttamistyötä, itsenäistä asumista, avotyötoimintaa; unelma vanhuudesta ilman diagnoosititteleitä.

Heikillä on aina ollut pohjaton nälkä: halu saada lisää tietoa tästä maailmasta, Tukiliitosta, Me Itsestä ja vammaisten ihmisten asioista.

52

KOHTAAMINEN // TUKI

KOHTAAMINEN

HEIKKI S UVIL EHTO

Vaikut­tamisen nälkä Kun Heikki Suvilehto pääsi nuorena pois laitoksesta, hän haaveili kohtuullisesta arjesta ja lukutaidosta. Elämällä oli vielä monta yllätystä.

L

apsuudenkodissani olin seitsemästä lapsesta toiseksi nuorimmainen. Elimme pienviljelijäelämää maatalossa Pyhäjärvellä ja minäkin elin niin sanottua taviksen lapsuutta. Kahdeksanvuotiaana menin tavalliseen kansakouluun, silloinhan ei vielä erityiskouluja ollutkaan. Parin vuoden päästä Pyhäjärvellä alkoi erityiskoulun edeltäjä, apukoulu, jota kävin nelisen vuotta. Jollain lailla se sujui, mutta lukemaan en oppinut. Minähän olen sitä sukupolvea, joka meni laitokseen. Totta kai minäkin menin. Toivola-kodissa olin neljä vuotta. Laitoskulttuuri oli semmoista kuin oli. Kuri oli ankara. Selkään annettiin ihan pienistäkin asioista. Laitoksessa opin yhden elämän jalon periaatteen: vaaratilanteiden välttämisen. Siellä oli työ- ja koulutoimintaa ja minä olin työ­ oppilaana. Mutta lukemaan en oppinut vielä silloinkaan. Jossakin vaiheessa oli aika selvää, että haluan pois. Lomalla lapsuudenkodissani rupesin siitä puhumaan. Sitten pääsin vielä kotiin, 18-vuotiaana. Silloin uneksin, että kunpa elämä olisi jonkinlainen kohtalainen arkielämä. Ei tullut mieleenkään, että voisi tulla järjestöelämää tai urheilu-uraa.

Koulutieltä olympialaisiin Kotiin palattuani tuli yhtäkkiä semmoinen hirveä päähänpinttymä. Näin aapisen kirjahyllyssä ja aloin

opetella lukemista. Ei minua kukaan opettanut, itse vain opiskelin. Se kesti viisi vuotta. Enhän minä vieläkään taitava ole, mutta on kuitenkin jonkunlainen lukutaito. Sitten päivähuoltola, työkeskuksen edeltäjä, alkoi toimia Pyhäjärvellä. Menin sinne, avotyön kaltaiseen paikkaan, vaikka avotyötoimintaa ei virallisesti vielä ollut. Koulujakin kävin vielä. Menin Lehtimäen opistoon vuonna 1983, ja sieltä Laukaan Järvilinnaan vuoden puutarhakurssille. Viitenä kesänä tein puistotöitä. Merikosken ammattikouluun menin kiinteistölinjalle 90-luvun alussa. Siellä alkoi se urheilu-ura. Minun lajini oli yleisurheilu. Sain edustaa Suomea Espanjan paralympialaisissa. Se oli yksi elämäni kohokohta. Sijoitukseni oli puolivälin tienoilla, mutta suurin voitto oli se henki.

Aurinkoisen ajan ennustaja Olen aika vähän puhunut julkisesti vuodesta 1984. Sinä vuonna tapahtui paljon, juhannuksesta jouluun. Pyhäjärvi oli radion juhannuspitäjä ja minäkin pääsin puhumaan. Puhuin ratiossa tulevaisuudesta, kehitysvammaisuudesta ja semmoisesta, ja se ratiokeissi johti sitten toiseen. Syyskuussa tehtiin jo ohjelmaa nimeltä Hyvän elämän tunnusmerkit, ja minä olin yksi neljästä henkilöstä siinä. Puhuin kehitysvammaisille luvassa olevasta aurinkoisesta ajasta.

53

TUKI // KOHTAAMINEN

Marraskuussa tein Seura-lehteen haastattelun ja puhuin laitoselämästä. Sitten päädyinkin ensimmäiselle puhekeikalleni Turkuun, Kehitysvammaliiton järjestämään seminaariin. Harva tietää, että se on ollut minun kaikkien puheitteni äiti. Puhuin silloinkin aurinkoisesta ajasta. Enhän minä silloin vielä aavistanut, että mikä se aurinko on. Nyt tiedän, että se on Me Itse. Silloin jo halusin samaa kuin nyt: että maailma muuttuu paremmaksi kehitysvammaisille ihmisille.

Tulppaanihengen nälkä Vuonna 1997 tulin ensi kertaa Tulppaanitalolle ja rakastuin siihen maailmaan. Muistan aina sen kylmän syyskuisen aamun, kun avasin oven ja tunsin, että tässä on nyt se maailma, joka on minun. Tunne on sama vielä, kun 20 vuotta olen tulppaanihenkeä hengittänyt, ja toivottavasti saan vielä hengittää lisää. Heikki Suvilehto edustaa Tukiliiton liittohallituksessa Me Itse Minulla on aina ollut pohjaton nälkä. Haluan saada lisää -yhdistystä ja osallistuu keskusteluun ja päätöksentekoon aktiitietoa tästä maailmasta – Tukiliitosta, Me Itsestä, vammaisten visesti. ”Tämä on hyvä ja järkevä hallitus, ja täällä saa täyden ihmisten asioista. Olen iät päivät ollut näistä kiinnostunut, kuvan liiton toiminnasta.” enkä koskaan ole turhaa reissua Tukiliittoon tehnyt. Liittohallituksessa työskenteleminen on hirveän hieno asia. Olin monta vuotta haaveillut ja uneksinut, että voi kun joskus Nuorille kuuluu taviksen elämä saisin olla jossain oikeassa hallituksessa. Popokeen piirihallituksessa olin, mutta se jäi vähän kesken, kun se kuski ei kuljetTyöelämässä olen vielä jonkun vuoden. Olen ollut vanhusten tanut minua. Liittohallituksessa toimin Me Itsen edustajana, ja palvelutalolla töissä kymmenen vuotta. Teen kakkostalkkarin olen samanlainen oikeuskelpoinen täysivaltainen hallituksen hommia: pihatöitä, kuormien purkamista, hiekottamista, lumitöitä ja auttelemista. Aina olen tykännyt itsenäisesti tehdä. jäsen kuin muutkin. Palkkaa en kyllä saa, vaan sitä surulliMeitähän on ollut Me Itsen aikana senkuuluisaa työosuusrahaa. neljä liittohallituksen jäsentä. Ulla Topi Sellaisen asian haluan lukijoille kertoa, oli ensimmäinen, Teuvo Taipale toinen, ”Laitoksessa opin yhden että olen kuullut erittäin hyvän vinkin. Tommi Kivimäki kolmas ja nyt minä elämän jalon periaatteen: Tuettu oppisopimuskoulutus toimii neljäs. vaaratilanteiden Saksan valtiossa. Toivoisin, että se tulisi Tämä on ihan järkevä ja hyvä hallitus, välttämisen.” Suomeenkin. Se poistaisi monta kynnystä ja täällä saa täyden kuvan Tukiliiton toiminnasta, missä jamassa liitto on ja mitä ja työikäiset ihmiset pääsisivät suoraan työntekijät tekevät. Täällä kuulee myös, palkkatyöhön. Kunpa tuleva eduskunta että miten tuolla muualla menee. Hyvin samankaltaisten asioisäätäisi tällaisen lain. Ei tarvitsisi enää sanoa orjaksi ketään, den parissa liikutaan myös muualla Suomessa. eikä Kelalla olisi mitään nokan koputtamista, että et voi tienata. Olen äänestänyt useimmissa vaaleissa ja aion nytkin äänesHaluaisin, että tämän päivän kehitysvammaiset nuoret saitää. Kyllähän se on tärkeä asia, kun meillä ihmisen maailmassivat elää mahdollisimman taviselämää. Että heillä ei olisi sitä, sa tuo maailman parantaminen on tarpeen, eikä ihmislajilla mitä meillä on ollut: laitos, huoltosuhde, työkyvyttömyyseläke muuta systeemiä ole. ynnä muu. Ennen kaikki kehitysvammaiset laitettiin automaattisesti Tekniikkaa ei kannata pelätä työkeskuksiin ja päivähuoltoloihin. Se ei ole oikein. Minulla ei Sain hallitustyöskentelyä varten oman tabletin. Minä teen tällä ole työ- ja toimintakeskuksia vastaan mitään, mutta realiteetti vehkeellä monenlaista. Saan sähköpostissa kokouspaperit ja on, että se ei ole kaikkien paikka. On selvä juttu, että kaikki pystyn seuraamaan asioita hyvin reaaliaikaisesti. eivät ole työkykyisiä, mutta jotkut ovat. Tukiliiton uudet nettisivut ovat olleet todellinen aarreaitta. Niiden, jotka pystyvät, pitää päästä tienaamaan sitä leipää, Asiat ovat lokeroissa ja laatikoissa, joista ne on helppo löytää. joka on jäänyt minun sukupolveltani tienaamatta. Ja maksamaan veroja. Ja nyt olen sen tvihterilinnunkin avannut, ensimmäisellä yrityksellä. Olen myös vihdoin viimein katsonut minusta tehdyt Itsenäisenä on hyvä elää juutuuppivideot, joita on seitsemän kappaletta, ja lisää tulee. Olen aika itsenäinen. Olen Palvelusäätiön vuokralainen ja tukiTabletti on hyvä vehje, vaikka ensin epäilin, kun olen aina henkilö kuuluu siihen kuvioon. Nykyään tarvitsen tukea aika ollut tämmöinen tekniikkapoloinen. Omaisetkin sanoi, että me vähän. Tukihenkilö voi tarkistaa, että kaikki on hyvin, ja minä ollaan sinulle koitettu puhua, mutta et uskonut. soitan, kun on ilmoitusluontoisia asioita. Jos jotain tekniikka pelottaa, niin ei sitä kyllä välttämättä Minä olen itsenäisyydestä tykännyt, vaikka kyllähän se lähtarvitse pelätä. Kannattaa kokeilla. Sittenhän sen itse näkee, että tökohta oli erilainen silloin vuonna 1987, kun muutin omilleni. osaako käyttää.

54

KOHTAAMINEN // TUKI

Ei ollut asumisvalmennusta – sinne vain menin levottomalle alueelle. Naapuritaloissa asui miinuspuolen ihmisiä, jotka viikonloppuisin möykkäsivät. Olihan se melkoinen imon (itsemääräämisoikeuden) korkeakoulu. Tämä nykyinen asunto on viides, ja se on rauhallisella alueella. Itse huolehdin siivoamisesta, ruuasta ja kaikesta. Kaikki on reilassa. Kun terveyttä riittäisi, niin hyvä minun olisi olla ja elää. Olisi se tietysti hyvä, jos tuo lukuhomma sujuisi paremmin, mutta olen sen asian kanssa sujut. En minä sitä enää saa paremmaksi. Olen kuitenkin kaikissa palvelusuunnitelmissa ja muissa ollut se, joka päättää. Siellä on sitten kynänkirjoittaja, joka panee kaiken muistiin.

Minun mielestäni kaikilla synnynnäisesti vammaisilla ihmisillä täytyy olla oma yhdistys. Tukiliittohan on ollut omaisten. Jo Me Itsen syntyajatuksessa on se lause, että omaiset eivät enää päätä yksin kaikista asioista. Ei mitään meistä ilman meitä, se on motto. Toisaalta tässä pitää olla valinnanvapaus. Jos joku kehitysvammainen ihminen haluaa olla vain tukiyhdistyksen jäsen, se on hänen valintansa. Eihän kaikilla paikkakunnilla edes ole Me Itse -ryhmää. Minä itse olen ollut tukiyhdistyksen jäsen 30 vuotta ja Me Itsen 20 vuotta, ja molemmat mahtuvat samaan elämään. Yhteistyötä me tarvitsemme.

Nerouden säikeitä

Olen elämässäni nähnyt suuria muutoksia ja elänyt monien termien alla. Olen syntynyt maailmaan vajaamielisenä ja tylsäMoni Me Itsen tavoitteista on toteutunut 20 vuodessa. mielisenä, ja elänyt elämäni kehitysvammaisena. Ennakkoluulot ja vähättely ovat vähentyneet ja nykyään on Semmoinen haave ja jalo toive minulla on, että elämä voisi paremmat mahdollisuudet itsenäiseen suoda minulle tavisseniorilaisuuden. elämään kuin minun nuoruudessani. Jospa vanhana en enää olisi näiden Kun yhdistys perustettiin, monet titteleiden alla. Haluaisin, että kun ”Olen syntynyt maailmaan tukiliittolaiset ajattelivat, että mitähän ihminen täyttää 65, pakot poistuvat ja vajaamielisenä ja elänyt tästä tulee. Se oli monille kulttuurijokainen voi olla tavis. elämäni kehitysvammaisena. shokki, että vielä kehitysvammaisille Yhtä vielä toivon. Jospa saisin vielä Jospa vanhana en enää olisi oma yhdistys. nähdä Me Itse -akatemian. Tiedeohjelnäiden titteleiden alla ma Prismassa oli aikoinaan kehitysMe Itse on koko ajan kehittynyt ja saisin olla tavisseniori.” vammaisia ja autismilaisia. Heillä oli parempaan suuntaan. Paikallisia yksi nerouden säie – huippuviisauden ryhmiä on 36, Pyhäjärvelläkin on ollut alue, vaikka muu elämä ei sujunut jo 13 vuotta. Meitä on toistakymmentä ollenkaan. Siitä saakka olen ajatellut, että tuossa on kaikki henkeä ja minä olen ollut koko ajan puheenjohtaja. Nyt jo mahdollisuudet tasa-arvoon. haluaisin, että löytyisi uusi, mutta ei tahdo löytyä. Yhdessä Pitäisi paremmin ymmärtää, missä erilaiset ihmiset ovat teemme reissuja ja kuulostelemme alueellisia juttuja. Minä viisaita. Meidän ei tarvitse olla huippuneroja kaikessa, mutta aina välillä annan raportteja: aikanaan Me Itsen johtoryhmästä ja nyt liittohallituksesta. nerous kuuluu myös meille erityispuolen ihmisille. Tavallisissakin tukiyhdistyksissä on kehitysvammaisia ihmiMe Itse -akatemiassa ihmiset olisivat nerouden säikeen siä. Ero on se, että Me Itse on nimenomaan oma yhdistys. Siksi opiskelijoita, tietysti kokonaan selkokielellä. Se ei olisi liian pystymme helpommin käsittelemään asioita, joita muuten ei korkeasti koulutettujen ihmisten juttu. Sellainenkin, jolla on pystyisi. vähemmän ymmärrystä, voisi olla mukana. Tiedepuolihan on hyvin suppea alue verrattuna tähän tavalliseen elämään.

Ei mitään meistä ilman meitä

Heikki Suvilehto on aina pitänyt itsenäisestä työnteosta. Hän on tehnyt työtä koko elämänsä, vaikka olisi ottanut työosuusrahan sijasta mieluummin palkan.

Heikki Suvilehto täytti 60 vuotta 12.1.2019. Heikki ilmoitti jo loppuvuodesta 2017, että minä haastattelen häntä vuoden 2019 ensimmäiseen lehteen. Syitä oli kolme: hänellä on paljon sanottavaa, hän täyttää 60 vuotta ja Me Itse -yhdistys täyttää 20 vuotta. Elokuussa 2017 Heikki ilmoitti, että hän on jo suunnitellut kaiken, mitä aikoo sanoa. Haastattelu tehtiin joulukuussa.

Me Itse 20 vuotta – Me Itse on kehitysvammaisten ihmisten perustama valtakunnallinen yhdistys. Se on Tukiliiton nopeimmin kasvava jäsenyhdistys. – Yhdistys puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia. Jäsenet päättävät itse tavoitteista ja toiminnasta. – Lue lisää: www.tukiliitto.fi/toiminta/me-itse-ry.

55

LIPASKERÄYS EDUSKUNTA- JA EU-VAALIEN ÄÄNESTYSPAIKOILLA

Lahjoita

kotimaan vammais- ja terveystyölle! LAHJOITA MOBIILIMAKSULLA:

53834

OLEMME MUKANA KERÄYKSESSÄ Keräyslupa nro RA/2018/532 voimassa 1.9.2018–31.8.2020 koko Suomessa Ahvenanmaata lukuun ottamatta.