Issuu

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI TEEMA: IHMISSUHTEET

s. 10 SANNA JA JANI RÖNNKVIST TEKIVÄT SOPIMUKSEN. SEN TAKAAJANA TOIMII RAKKAUS.

NRO 1/2016 LIITE: SOSIAALITURVAOPAS 2016

s.06 TIITUS TAIVALMÄEN (KUVASSA KESK.) PERHEESSÄ EI OLE VARA- JA PUOLI- IHMISIÄ, VAAN PALJON KOKONAISIA.

s.21 JOS EI OLE YHTEISTÄ KIELTÄ, UUDEN NAAPURIN KANSSA VOI VAIKKA TANSSIA.

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 1/2016

Pienin yhteinen nimittäjä NÄISSÄ HOMMISSA tulee mietittyä sanojen merkityksiä. Vaikka nykyään silmissä vilisee liikku-

vaa ja liikkumatonta kuvaa, väitän, että sanat ovat yhä viestinnän järein työkalu. Ne rakentavat maailman joka päivä. Ne antavat asioille nimen ja paikan. Ne tuntuvat omilta tai vierailta, kutsuvat luokseen ja karkottavat. Ne kertovat ajasta, jota eletään. Niiden käyttäminen on aina vallankäyttöä, halusi tai ei. Myös nimi Kehitysvammaisten Tukiliitto on yksi kuva ajasta, jolloin nimi otettiin käyttöön. Suomi oli jakautunut kehitysvammaisten erityishuoltopiireihin, joiden raameissa kehitysvammaiset ihmiset elivät läpi elämänkaarensa. Palvelut oli sidottu diagnoosiin. Diagnoosi oli joko tai, ja se annettiin lapselle varhain. Entä nyt? Diagnostiikka on muuttunut herkemmäksi ja hitaammaksi. Lapsia, jotka aiemmin olisivat saaneet oitis kehitysvammadiagnoosin, tutkitaan usein pitkälle nuoruuteen ja nimetään lukuisilla eri tavoilla. Moni ei lopultakaan saa kehitysvammadiagnoosia, vaikka heidän tarpeensa olisivat samankaltaisia. Vammaislainsäädännön uudistustyön kantava ajatus on, että jatkossa palvelut eivät määräydy diagnoosin, vaan yksilön omien tarpeiden mukaan.

määrittävä lainsäädäntö ovat hylkäämässä kategoria-ajattelua, järjestön on pakko miettiä myös omaa suhdettaan asiaan. Ensimmäinen kysymys on silloin se, miten kehitysvammaisiksi nimetyt ihmiset itse kokevat määritelmän. Oma *) Inclusion on englannin kielen sana. Ensimmäi sen kerran periaate ilmaistiin YK:n vammais epätieteellinen empiriani antaa epäselvän tuloksen. Osa ten vuoden 1981 tunnuksessa, mutta sana vieroksuu tai suorastaan vihaa tuota sanaa, joka symboloi alkoi saada uudenlaista poliittista merkitystä, monenlaista itse koettua ulossulkemista ja leimaamista. kun kehitysvamma-alan järjestöt ottivat sen Osan mielestä sana on ihan hyvä ja käyttökelpoinen, koska omakseen Yhdysvalloissa 1990-luvulla. Koska se ilmaisee selkeästi, millaisesta vammasta on kyse. kehitysvammaiset henkilöt tippuivat yleensä ensimmäisinä joukosta, kun tavoitteena oli inte Entä omaiset? Yhden mielestä ne vanhemmat, jotka graatio, järjestöt halusivat määritellä tavoitteen, vierastavat kehitysvamma-sanaa, eivät vain ole hyväksyjonka mukaan kaikki, jopa syvästi ja vaikeasti neet lapsensa vammaa. Toisen mielestä hyväksyntää tai kehitysvammaiset, olivat tarpeeksi arvokkaita sen puutetta ei mittaa se, että haluaa vastustaa karkeitullakseen hyväksytyksi muiden joukkoon. den, ulkopuolelta lankeavien kategorioiden ylivaltaa. (Inkluusio eli osallistava kasvatus, Timo Saloviita, Jyväskylän yliopisto 2012.) Kaiken kaikkiaan keskustelu sanan negatiivisista ja positiivisista voimista tuntuu kiertyvän loputtomaksi tulkintojen taistoksi. Euroviisuhuuman aallonharjalla on sentään kirjoitettu nämäkin sanat: Kehitysvamma on uusi musta (Image 4/2015). Niin tai näin, sana ei ole kaikkien oma. Etenkään kaikkien sellaisten oma, jotka voisivat hyötyä siitä, että löytäisivät vertaisia ja yhteistyön voimaa. Jos järjestö haluaa kutsua luokseen kaikkia, joiden tarpeet liittyvät vammaan oppimisen ja ymmärryksen alueella, sen voisi olla hyvä nimetä itsensä sen mukaisesti. Mikä se tapa olisi, onkin pähkinä purtavaksi. Itse alan epäillä, että vastaus saattaisi löytyä viestistä, jonka haluamme antaa. Millaisessa maailmassa haluamme elää? Millaisessa haluamme lastemme elävän? Olen sanonut jo usean seurueen kuullen, että jos joku keksii sanalle inkluusio* suomenkielisen, jykevän vastineen, jossa kaikki alkuperäiset merkitykset välittyvät, tarjoan keksijälle vapaavalintaisen virvoitusjuoman. Nyt sanon sen julkisesti. Saa ilmoittautua. Tai sitten vastaus löytyy jostain ihan muualta. Jossain se kuitenkin kypsyttää itseään, niin uskon, ja varmasti ilmoittautuu, kun sen aika on. JOS DIAGNOSTIIKKA JA PALVELUITA

IHMISSUHTEET. Perhe. Suku. Ystävyys. Parisuhde. Joukkoon kuuluminen. Tämän lehden teema sukeltaa perusasiaan, jota kaikki tarvitsevat. Diagnoosiin katsomatta.

Merja Määttänen Päätoimittaja

PAINAVA SANA

Enemmän tukea vuorovaikutukseen mielen toiminnasta on paljon myyttejä. Olen kuullut alan ammattilaisen sanovan, että kehitysvammaiset eivät hyödy tukitoimista, vaikkapa mielenterveyspalveluista, tarkoittaen heitä kaikkia ryhmänä. Kehitysvammaan on lukemattomia syitä: geneettinen poikkeama, perin nöllinen sairaus, äidin tai vauvan sairaus raskausaikana, lapsuusiän onnet tomuus tai sairaus – tai tuntematon syy. Miten ihmeessä näin erilaisista vammoista voisi sanoa yleispätevästi yhtään mitään? Vaikka kuinka tyypillinen autisti tai Fragile-X-tapaus on aina yksilö ja per soona. Kahta samanlaista ei löydy. Saman oireyhtymän ihmiset hyötyvät eri asioista ja palvelut tulee räätälöidä tarpeiden mukaan. Moni kehitysvammadiagnoosin saanut nuori on käynyt läpi loputtomasti testejä pienen elämänsä aikana. Usein tulos on paradoksi: mitä enemmän kartoitusta ja lausuntoa löytyy, sitä vähemmän tiedetään, mikä tätä henki löä auttaisi arjessa. Epikriiseistä saa turhaan etsiä vastausta siihen, miten minä terapeuttina nyt voisin häntä auttaa. Ei auta kuin lähteä kokeilemaan, mennä vähän intuitiollakin.

KEHITYSVAMMAISTEN HENKILÖIDEN

” Vuorovaikutuksen ohjaaminen ei ole pyy kinpesun tai kaupassa käynnin avustamista.”

VOISIKO KUITENKIN OLLA jotain sellaista, mikä

koskisi kaikkia kehitysvammaisia? Ainakin se, että ihmissuhteiden luominen ja ylläpitäminen on heille usein haastavampaa kuin muille. Myytin mukaan kehitysvammainen on muuttu maton, eikä siksi hyödy vuorovaikutuksen tuesta. Kuitenkin hänellä on kaikki valmiudet: hän ihastuu, rakastuu, vihastuu, ystävystyy, loukkaantuu, ikävöi, suree... Jos tunteet ovat vaikeita hallita ja kestää, ihminen voi ilmentää niitä epätavallisella tavalla. Sureva voi kään tää surun sisäänpäin. Rakastumisesta tai siihen liittyvästä pettymyksen pe losta voi seurata itsetuhoista käytöstä. Mutta miksi ihminen, jolle tunteiden hallinta on vaikeaa, ei tarvitsisi tu kea tai hyötyisi siitä? Jos henkilö oppii viikkaamaan vaatteensa, miksi hän ei voisi oppia ihmissuhdetaitoja? Vaikka viikkaaminen on helpompi oppia – kenelle tahansa.

yksi kysymys on se, miten työntekijä hahmottaa oman roolinsa. Vuorovaikutuksen ongelmia ei voi ulkoistaa terapeutille, vaan oppiminen edellyttää yhteistyötä. Vuorovaikutuksen ohjaaminen ei ole pyykinpesun tai kaupassakäynnin avustamista. Monet itsenäistyvät nuoret eivät koe tarvitsevansa näissä asioissa apua ja kieltäytyvät siksi ohjauksesta kokonaan. Kokemukseni mukaan nuoria auttaisi eniten turvallinen ihminen, jolle voi kertoa luottamuksellisesti ajatuksiaan. Joka ei heti tuomitse. Joka aut taa pohtimaan omaa elämää. Vaikka työntekijä näkisi, että tämä ei ole hyvä suunta, ihmisen on itse käytävä asia läpi. Työntekijä voi auttaa oivaltamaan, mutta ei käskemällä, vaan kysymällä ja keskustelemalla. Olemalla mukana prosessissa, joka johtaa niin hyvään ti lanteeseen kuin mahdollista. Kehitysvammaiset ihmiset tarvitsisivat ja ansaitsisivat nykyistä enemmän vuorovaikutuksen ohjaamista – tera piassa ja arjessa. Se on ihmisen tukemista kohti parhaita mahdollisia valintoja, jotka eivät ole aina sellaisia, joita itse tekisimme. ASUMISPALVELUISSA

TUKIVIESTI 1/2016 47. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Heli Hekkanen, p. 044 271 5744 Tanja Riihimäki 044 370 4583 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Laura Vesa

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI TEEMA: IHMISSUHTEET

s. 10 SANNA JA JANI RÖNNKVIST TEKIVÄT SOPIMUKSEN. SEN TAKAAJANA TOIMII RAKKAUS.

NRO 1/2016 LIITE: SOSIAALITURVAOPAS 2016

s.06 TIITUS TAIVALMÄEN (KUVASSA KESK.) PERHEESSÄ EI OLE VARA- JA PUOLIIHMISIÄ, VAAN PALJON KOKONAISIA.

s.21 JOS EI OLE YHTEISTÄ KIELTÄ, UUDEN NAAPURIN KANSSA VOI VAIKKA TANSSIA.

TILAUSHINNAT 2016

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

15 000 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2016 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikke leista ei makseta palkkiota. AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2016 1. Ihmissuhteet 11.1. 19.2. 2. Kansalaisuus 14.3. 22.4. 3. Hyvä olo 30.5. 8.7. 4. Muutos 29.8. 7.10. 5. Leikki 31.10. 9.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista ja Twitteristä.

Virpi Hongisto Kirjoittaja toimii psykoterapeuttina erityistä tukea tarvitsevien nuorten ja aikuisten parissa Tampereen seudulla. 441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 1/2016

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

Tiitus tuntee kaikki

Pienin yhteinen nimittäjä

03 PAINAVA SANA

Enemmän tukea vuorovaikutukseen

Tiitus Taivalmäen todellisuudessa ei ole vara- ja puoli-ihmisiä, tai sinun ja minun sukulaisia. On vain iso ja luja lähiverkosto, joka haluaa samaa asiaa. Yhdessä ja erikseen. Teksti Sanna Salmela | Kuvat Laura Vesa IKAALINEN, RIITIALAN KYLÄ

iitus Taivalmäki, 8, asuu vaaleansinisessä talossa yhdessä Susanna-äidin ja Tapin kanssa. Tai kuten 4-vuotias Ella äidilleen esitteli: Tiitus on ”valkotukkainen poika. Se, joka asuu Frozen-linnassa”. Ella on Tapin siskontyttö. Tappi, Tapio Säily, on Tiituksen äidin puoliso. Sukulaissuhteita linnassa riittää, mutta ne eivät kerro asukkaista vielä juuri mitään. Tässä perheessä ei ole vara- tai isäpuolia tai sinun ja minun sukulaisia – vain kokonaisia lapsia ja aikuisia. Perheeseen kuuluvat Tiituksen, äidin ja Tapin lisäksi myös Asko-isä, Oona-sisko, Aamos-veli, mummu ja pappa sekä mamma ja vaari. Eikä Tiituksen oma lista hänelle tärkeistä ihmisistä suinkaan pääty tähän. Mukaan pääsevät niin kauppareissuilla tavatut tutut ja tuntemattomat papat, paras koulukaveri Ilkka kuin koulun keittäjäkin. Papat ovat Tiituksen mielestä aina kivoja: parrakkaan, keppiä käyttävän miehen nähdessään poika koppaa säännönmukaisesti kädestä kiinni. Riippumatta siitä, ollaanko tuttuja vai ei. Sosiaalisuus, avoimuus ja oma tahto ovat olleet enemmän hyödyksi kuin haitaksi. Niiden avulla Tiitus on paitsi sopeutunut perhe-elämän muutoksiin isän ja äidin erotessa, myös ottanut oman tilansa uusperheen arjessa. Perheelle tärkein apu elämänmuutosten keskellä on ollut lähiverkoston tuki.

04 SISÄLTÖ

5 ALKUPALA 0 IHMISSUHTEET

Eri sukua, samaa maata Sinisessä talossa on yläkertaan johtavassa portaikossa kaide. Se on Tiituksen korkeudella ja vaarin (äidinisän) asentama. Mammakin (äidinäiti) oli auttamassa muutossa.

Isovanhemmat ovat aina olleet Tiituksen elämässä tärkeitä. Äidin uuden puolison vanhemmista poika on saanut joukkoon hyvän vahvistuksen. Tuula ja Heimo Säilyllä on yhdeksän lastenlasta. Elämänkokemus on tuonut perspektiiviä niin, että Tiituksen kehitysvamma ei ole ollut erityisesti ajatuksissa missään vaiheessa. ”Meillä on aina pyritty olemaan paljon yhdessä ja juhliin kokoonnutaan yleensä porukalla. Lapsenlapsille ei näytä olevan mikään ongelma ymmärtää toisiaan ja leikkiä yhdessä”, Tuula sanoo. Ihan haasteetonta Tiituksen kanssa oleminen ei mummullekaan silti ole: ”Itselle tuo kommunikaatio on sellainen asia, mikä väliin harmittaa. Kyllä toimeen tullaan. Minä pälpätän ja Tiitus nyökkii, mutta viittoma-alkeet olen kyllä ajatellut opetella. Olisihan se varmempi olo, jos ymmärtäisi kaiken.” Tiituksella on niin paljon myös itse keksittyjä viittomia, että aina ei äitikään heti ymmärrä mistä on kysymys. Joskus viittomia Tiitukselta myös unohtuu tai hän oppii kavereiltaan uusia, joiden merkitystä sitten yhdessä etsitään ja arvaillaan. Yhteinen kieli voi onneksi löytyä monella tapaa: ”Tiituksessa on jo sinä lyhyenä aikana, kun me on tunnettu, tapahtunut paljon myönteistä kehitystä. Viime juhlissa Tiitus haki papan tanssimaan ja yhdessä tanssittiinkin oikein kunnolla. Sitten Tiitus vähän pelästyi, kun äiti varoitti, ettei saa papan kanssa niin kovasti ja herkesi ihan ylivarovaiseksi niin että meinasi koko tanssi loppua”, Heimo Säily kertoo.

Isän lehmipoika Kun puhutaan isästä, Tiituksen mieleen tulevat ensimmäisenä lehmät. Oona, 18, ja Aamos, 15, ovat apuna, kun Tiitus viettää viikonloppuja isän kanssa karjatilalla. Myös traktorin ajaminen kuuluu Tiituksen mielestä ”isä-pakettiin”. Aamos haluaa jatkaa tilaa ja sitä kehitetäänkin lähinnä häntä varten. Ennen sukupolvenvaihdosta Aamoksen kanssa Asko-isä on ottanut hyvin vastuuta tilan pyörittämisestä. Tilalla työ on sitovaa ja sen vuoksi Tiitus asuu pääsääntöisesti äitinsä luona. Tilan ylläpitäminen on kaikkien yhteinen ponnistus. ”Tilalla on 35 lehmää ja kaikki me työskentelemme yleensä siellä. Myös Aamos on arki-iltaisin ja viikonloppuisin hommissa. Jos ei olisi jatkajaa, niin tilanne olisi varmaan toinen. Silloinkin kun Askolla on lomitta-

06 TIITUS TUNTEE KAIKKI

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

TUKIVIESTI NRO 1/2016

10 RAKKAUS KANTAA

TEEMA: IHMISSUHTEET

RAKKAUS KANTAA

14 6 kysymystä rakkaudesta 14 Rakkaus mietitytti kommunikaatiokurssilla

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Rönö on Janin vanha lempinimi. Hääautossa luki ME RÖNÖT sen kunniaksi, että nyt heitä on kaksi.

Sanna ja Jani Rönnkvistin paras häälahja on jokainen päivä tästä eteenpäin – yhteinen, jaettu arki. Pari suhteessa on opetteluvaiheita, mutta yhteinen rakkaus

16 ELÄMÄN SUURIN

ja lähiihmisten tuki kantavat yli karikoiden. Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa ÄÄNEKOSKI

VAIKUTTAJA

21 HEI, TANSSITAAN!

25 Mitä mieltä uusista naapureista?

26 KAVERIN KANSSA 28 SELKOSIVUT

30 AJANKOHTAISTA

TUKIVIESTI NRO 1/2016

...

TUKILIITOSTA 30 Koulutusta ja tukea 31 Tervetuloa liittokokoukseen 31 Kolumni Mahdollisuuksien vuosi 2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

Kun isän työpaikka vaihtui toiselle kou lulle, hän rakensi perheelle oman talon. Yksityisyyttä tuli enemmän, mutta yhteydet naapureihin, sukulaisiin ja isän kollegoihin olivat edelleen tiiviit. Lasten mummu, äidin äiti, asui samassa taloudessa. ”Juteltiin paljon Mikon tulevaisuudesta. Hänen musikaalisuutensa huomattiin jo var hain, ja mummu sanoi, että älkää huoliko, ei sitä tiedä, millainen sibelius hänestä omalla alallaan tulee”, Sirkka kertoo.

Kuntoutuksen tukipilarit Kuntoutuksen ja erityisopetuksen maailma alkoi avautua siskoille kuntoutusohjaajan käyntien myötä. ”Kun hän tuli meille, hän oli ensin Mikon kanssa kahdestaan ja pyysi sen jälkeen meidät mukaan leikkitilantei siin. Lopuksi hän keskusteli äidin kanssa”, Leena kertoo. ”Hän seurasi portaittain Mikon kehitystä ja selitti, että kun on tietyssä kohdassa, on normaali. Aloin ymmärtää, että Mikko ke hittyy eri tavalla kuin muut, ja kiinnostuin siitä kovasti.” Aikuiset eivät puhuneet huolistaan Sir kalle ja Leenalle, mutta keskustelivat paljon heidän kanssaan, ja Mikolle tehtiin kuntout tavia harjoituksia arjen lomassa. ”Oli palikkalaatikkoa, napitusta, puke mista, riisumista, oli lakkia päähän ja kenkiä jalkaan. Me olimme iso apu Mikon harjoi tuksissa, ei äiti olisi ehtinyt niin paljon ope tusta antamaan”, Leena kertoo. ”Ajattelimme, että kehitystä tapahtuu koko ajan. Kun Mikko oppi jotakin, se oli

32 ”ELÄMÄ VAIN ON”

TEEMA: IHMISSUHTEET

kaikille iso juttu, ja ilo osaamisesta jaettiin myös hänen kummiensa kanssa”, Sirkkasis ko jatkaa.

Varjoa ja valoa Mikko ei juuri muista biologista äitiään, sillä sisarusten elämän suuri käännekohta tapah tui, kun hän oli 8vuotias. Kirsti Nikulainen menehtyi yllättäen sairauskohtaukseen, ja siskojen huoli Mikon tulevaisuudesta tiivistyi. ”Pelkäsin, että Mikko joutuu laitokseen, mutta isä etsi sinnikkäästi muuta ratkaisua. Hän myös halusi, että me siskot jatkamme omaa elämäämme, eikä kukaan meistä jää kotiin Mikon hoitajaksi”, Sirkka kertoo.

Hän oli tuolloin 16, Leena 18. Lopulta Mikko muutti erityislastentaloon. Tyttäriä kivisti oman surun lisäksi isän yksinäisyys. Muutaman vuoden kuluttua oli kin iloinen yllätys, kun isä kertoi ihastuneen sa niin ikään leskeksi jääneeseen kollegaan, entiseen perhetuttuun, ja edessä olisi uusi avioliitto. Näin perheeseen liittyi Ainoäiti. ”Sydämellinen, lämmin ja realistinen ihminen, joka otti perheemme lämpimästi vastaan. Mikko vietti kaikki lomat kotona, ja Ainoäiti, jota nykyisin kutsutaan Ai

hakijaa. Yhteisessä diskossa kohtasivat ennakkoluulot ja tutustumisen toiveet.

Mikko on vaikuttanut monin tavoin sisko jensa elämään. ”Hän on elämäni merkittävin vaikuttaja, ja kiinnostus erilaisuutta ja sen kanssa elämistä kohtaan heräsi lapsuuden hyvistä kokemuksista”, Sirkka kertoo. ”Olen oppinut näkemään ihmisten kil pien ja naamioiden taakse, ja mitä enemmän on tullut ikää, sitä vähemmän erilaisuudella on merkitystä.” Leena toteaa, että ihmisen yksilöllisen identiteetin näkeminen erilaisten muurien takaa on lahja tai taito, joka on kehittynyt Mikon kautta. ”Kuten sekin, että pystyy koh taamaan minkälaisia ihmisiä tahansa.” Leena ja Sirkka toivovat, että vanhem mat antavat jokaiselle lapselleen tilaa olla sellainen kuin on. ”Pitäisi nähdä lapsen yksilöllinen persoonallisuus, onpa hänellä kehitysvamma tai ei, tai onpa hän esikoinen, kuopus tai siltä väliltä. Korostaisin myös keskustelua ja sitä, että vanhemmat arvos taisivat omaa perhettä juuri sellaisena kuin se on, ainutlaatuisena”, Sirkka sanoo. Leena kannustaa myös oikeudenmukai suuteen: vammainen lapsi ei automaattises ti saa vamman takia jättää tekemättä jotain, mitä muilta lapsilta vaaditaan. ”Jos hän ei osaa vaikka arkiaskareita, sitten opetellaan.” Lisäksi hän rohkaisee vanhempia tuke maan sisarusten suhteita toisiinsa ja luot tamaan omaan osaamiseensa. ”Ja erilaisen lapsen kasvun tukemiseen on hyvä hakea apua, jos huomaa sitä tarvitsevansa.”

Teksti Kaisa Viitanen | Kuvat Juho Paavola ESPOO

TUKIVIESTI NRO 1/2016

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

NIGER

Valokuvaaja Jyri Pitkänen lähti Beniniin

BURKINA FASO

oppiakseen, millaista on kehitysvammaisten

40 YHTEYSTIEDOT

NIGERIA

ihmisten ja heidän perheidensä elämä siellä.

TOGO

BENIN

Seitsemän viikkoa tuotti enemmän kysymyksiä kuin vastauksia – ja polttavan halun palata takaisin.

Grand Popo

SOSIAALITU RVA-

opas

LIITTEENÄ SOSIAALITURVAOPAS 2016

”Elämä vain on” Teksti ja kuvat Jyri Pitkänen BENIN

2016

SO T U O

P A

20 16

oli löytää etsimääni kohderyhmää, syntymästään saakka ymmärtämis- ja oppimisvaikeuksista kärsiviä ihmisiä ja heidän perheitään. Muilla tavoin vammautuneita ihmisiä minulle kyllä esiteltiin. Vierailin kehitysvammaislaitokseksi esitellyssä valtion keskusmielisairaalassa. Näin myös sokeita, rampoja ja kuuroja. Paikallisten on vaikea käsittää, mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa. Oikeastaanhan sanaa ei täällä edes käytetä. Kehitysvammaisten ajatellaan olevan ehkä jokijumalien inkarnaatioita, ehkä vanhemmille langetettuja rangaistuksia tai kirouksia. Etsimistä saattoi vaikeuttaa sekin, että Beninissä valtiollinen sosiaaliturva on olematon. Myös kunnallinen terveydenhuolto on sekavaa, varsinkin kylissä. Vanhempainjärjestöjä tai muita tukiorganisaatioita ei vaikuta olevan lainkaan.

ENSIMMÄINEN VAIKEUS

Lisää kehitysvammaisasiaa osoitteessa: www.kvtl.fi

KEHITYSVAM Sotuopas

2016.indd

MAISTEN

TUKILIIT TO

21.1.2016

saivat naapureikseen 85 nuorta turvapaikan-

GHANA

Rinnekodin kehitysvammaiset asukkaat

”Meillä on keskenämme luottamus, ja toistemme seurassa saamme relata ja olla kerta kaikkiaan omia itsejämme”, Sirkka Nikulainen (oik.) iloitsee. Joskus trio muistelee yhteistä historiaa valokuvien äärellä.

39 KYSY. LAKIMIES VASTAA

Hei, tanssitaan!

”Arvostakaa yksilöä” ”Mikko opetti näkemään naamioiden taakse.”

LYHYESTI 38 Sanottua 38 Papunetin kuvataidekilpailu kutsuu haaveilemaan 38 Kysely netin käytöstä kehitysvammaisille henkilöille

nomummuksi, on hänelle edelleen hyvin tärkeä”, Sirkka kertoo. Tärkeitä ovat myös siskot. ”Mä tykkään Leenasiskosta ja Sirkkasiskosta. Sirkan kanssa mennään shoppailemaan, hän on toiminnan nainen”, Mikko kertoo. Leenasta Mikon mieleen tulee ajanvietto Nuutiloiden mökillä Kuorevedellä. ”Lämmi tetään tynnyrisauna ja uidaan. Joskus käy dään isän haudalla.” Tapaamisten välillä yhteyttä pidetään puhelimitse. Mikon puhelinta kutsutaan sisaruspuhelimeksi. ”Aina viikonvaihteessa kysytään kuulumiset puolin ja toisin”, Leena ja Sirkka kertovat.

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

9.36

Afrikassa kehitysvamman diagnosointi ja hoito on useimmiten vanhempien, uskonnollisten johtajien tai kyläpäälliköiden ja joidenkin harvojen länsimaisten avustusjärjestöjen harteilla. Järjestökontakteja en yrityksistäni huolimatta ole onnistunut löytämään. Etsimiäni ihmisiä lopulta kuitenkin löysin, monien epäonnistuneiden yritysten jälkeen.

Leo Lähdemme matkaan oppaani Ulrichin kanssa. Lämpötila päiväntasaajalla on lähes jatkuvasti yli 40 astetta, onneksi mopon selässä raikas ilmavirta käy vastaan. Tiet ovat kuoppaisia, kookospalmut ja korkeat ruokokasvit vilahtelevat silmissä. Välillä ohitamme hiljaa virtaavia jokia ja lapsia, jotka tervehtivät valkonaamaa laulaen ja vilkuttaen. Nostan hattuni kulmaa, hymyilen ja vilkutan takaisin. Määränpäämme on Grand Poposta 50 kilometrin päässä sijaitseva kylä, jossa asuu 15-vuotias Leo. Kysymme risuja kantavilta naisilta tietä kyläpäällikön talolle, jonne tapaaminen on sovittu. Loppumatkan taitamme jalkaisin, sillä kylä on täynnä kapeita, matalien savitalojen väleissä kiemurtelevia kujia. Tervetuliaisiksi kyläpäällikkö Ferdinand Adjahalin tarjoaa meille kaivosta nostettua vettä. Kylässä asuu 450 ihmistä. Kyläpäällikön tehtäviin kuuluu puolustaa kyläläisten etuja ja tiedottaa ongelmista piirin pormestarille. Kehitysvammaisten tilanne on pysynyt muuttumattomana: kukaan ei ole hänen seitsemän päällikkövuotensa aikana osoittanut vähäisintäkään huomiota heitä kohtaan. Säännöllisten päällikkötapaamisten vuoksi hän tietää myös, että tilanne on sama muissakin kylissä. VIHDOIN TAPAAN LEON. Kävelemisen ja tavaroiden kantamisen lisäksi puhuminen on hänelle vaikeaa. Leon isosisko on huolehtinut veljestään isän kuoltua ja äidin muutettua Cotonouhun. Sisko kertoo, että Leosta huolehtiminen on hänelle mieluisaa, mutta raskasta. Leo on kylän ainoa kehitysvammainen ja siskon mukaan ihmisten on vaikea hyväksyä häntä osaksi yhteisöä. Ja vaikka kylästä löytyisi muita vammaisia, eivät perheet olisi välttämättä tekemi-

Leo.

ALKUPALA

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Vähemmän aitaa, enemmän kaveruutta

sarjakuvataiteilija Jukka Ahonen inspiroitui taas lehden teemasta ja piirsi pienen tarinan naapurisuhteista. Näin voi käydä, jos ei pidä varaansa: aitaa rakentaessa meneekin tie tukkoon. Joka puolella Suomea on nähty Nimby-ilmiöitä, kun laitosasumisen purkaminen on tuonut kehitysvammaiset ihmiset asumaan kaikkien yhteisiin naapurustoihin. Nimby tulee sanoista not in my back yard eli ”ei minun takapihalleni”. Onneksi ilmiölle on syntynyt myös vastavoimia. Monien mielestä on hienoa, että erilaiset ihmiset voivat tutustua ja elää yhdessä. Monet myös haluavat sanoa tämän ääneen. Tuore esimerkki löytyy Vilppulasta. Kaarikadulla herättiin siihen, että moni asukkaista tunsi itsensä yksinäiseksi ja kaipasi kipeästi kaveria. Niinpä he päättivät kutsua kavereita kylään. PUDASJÄRVELÄINEN

Kaarikadun asumispalveluista vastaavat Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja Tukena Oy järjestivät marraskuussa tutustumisillan, johon kutsuttiin kaikki halukkaat. Ilta oli menestys. Asukkaat esittelivät vieraille kotejaan ja kertoivat mieluisista harrastuksistaan. Jotkut vilppulalaiset tulivat kylään vain yhdeksi illaksi, mutta monet myös sopivat asukkaiden kanssa jatkotapaamisia.

Vahva suositus ”Meille jäi kavereita, jotka käyvät yhä säännöllisesti, ja olemme siitä todella iloisia ja kiitollisia”, kertoo Kaarikadun vastaava asumispalveluohjaaja Anne Päivärinta tammikuussa, kun kaveri-illasta oli kulunut pari kuukautta. Osa uusista kavereista käy noin kerran vii-

kossa, osa useammin. Asukkaat ovat päässeet heidän kanssaan ulkoilemaan tai vaikka kuntosalille. Joskus on riittänyt vain jutteluhetki kotosalla. Anne Päivärinta suosittelee lämpimästi tutustumisillan järjestämistä. ”Kaikki rohkeasti mukaan! Tämä antaa tosi paljon, puolin ja toisin. Me työntekijätkin olemme saaneet uusia luottohenkilöitä tueksi yhteiseen arkeen. Mutta kaikkein tärkeintä tämä on niille asukkaille, joilla ei muuten ole ketään, joka kävisi heitä katsomassa.” TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

Jukka Ahonen esiteltiin joulukuun Tukiviestissä. Pitkään sarjakuvien tekemisestä haaveillut mies on vihdoin päässyt toteuttamaan unelmaansa. Hänen töitään nähdään jatkossakin Tukiliiton lehdissä.

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

Tiitus tuntee kaikki

TEEMA: IHMISSUHTEET

Eri sukua, samaa maata Sinisessä talossa on yläkertaan johtavassa portaikossa kaide. Se on Tiituksen korkeudella ja vaarin (äidinisän) asentama. Mammakin (äidinäiti) oli auttamassa muutossa.

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

juttuja ja tämä on ennen kaikkea Tiitukselle hyvä”, Asko selventää.

Äitiä saa juksata

Äiti uskoo, että keskenään toimeen tuleva lähiverkko on Tiituksen etu.

... ja, täytyy paikalla käydä hoitamassa asioi-

ta. Erossakin eniten murehdutti miten tila pyörii, mutta Asko on hoitanut sen hyvin”, Susanna Taivalmäki kertoo. Isän rooli on muuttunut paitsi uudenlaisen vastuunjaon ja eron, myös lasten kasvun myötä. ”Kyllä rooli on erilainen nyt kun Tiitus on vain viikonloppuja ja isommatkin lapset ovat itsenäistymässä. Kun joudun olemaan hommissa, sisaruksista on paljon apua”, Asko Taivalmäki sanoo. ”Tiitus on kyllä kehittynyt niin, että ymmärtää jo vähän varoakin. Silti pitää kyllä aina tietää missä hän on menossa. Ulkona Tiitus saattaa mennä piiloon, eikä vastaa huuteluihin.” Tiituksella ja isällä on omat yhteiset juttunsa ja isän luo pääseminen on selvästi tärkeää. ”Meidän yhteinen juttu on lehmät. Tii-

tus viittoo isä, Aamos ja traktori kun haluaa isän luo. Aina se ei tietysti ole mahdollista. Aamoksen kanssa Tiitus purkaa energioita painimalla. Myös traktorilla ajaminen on hänelle tärkeää. Navetallakin poika on kotonaan, lehmät ovat tottuneet Tiitukseen”, Asko sanoo. Isän luona pätevät myös omat nukkumarituaalit. ”Se on meidän oma yhteinen hetki. Pitää istua vieressä niin kauan että poika nukahtaa. Tiitus haluaa hieroa naamaa ja nyppiä nenästä ja korvista. Yöllä hän sitten tulee viereen, herättää ja näyttää että vedä peitto päälle.” Eroperheen aikuisten välinen kanssakäyminen yhteisine töineen kuulostaa ulkopuolisen korviin melkein liiankin helpolta. ”Ainahan jotakin sanomista voi puolin ja toisin olla, mutta kyllä tässä pitää ajatella lapsia. Tämä verkosto toimii nyt hyvin kun on rutinoiduttu. Ei tule turhanpäiväisiä

Äidin kanssa Tiitus touhuaa kotihommia. Hän on kova siivoamaan. Äidin ja pojan ihan oma juttu on taskulamppuseikkailu. Siinä kierretään pimeällä taskulampun kanssa ulkona pihapiirin ”tilukset”, kaikki puoli hehtaaria. Yhteisiin iltoihin kuuluu iltasatu. Nyt suosikiksi on noussut Aino ja Ville Tietäväisen kirja Vain pahaa unta. Se ei ole nimestään huolimatta mitenkään pelottava ja tarinat ovat mukavan lyhyitä. Susanna hoitaa Tiituksen kouluhommat ja muut asiat, mutta Asko on mukana tärkeissä palavereissa. Esimerkiksi huomenna on palaveri palvelusuunnitelmasta ja sinne tarkoitus on mennä yhdessä. Myös äidin rooli on muuttunut: ”Isoin muutos on ollut se, että pitää suunnitella pitkälle etukäteen. Ennakointia tarvitaan entistä enemmän, että kaikki tietävät mitä tapahtuu ja missä kukakin menee. Tiitukselle joutuu senkin selittämään, että miksi isän luo ei aina voi mennä, vaikka haluaisi.” Kaikkien mielestä on tärkeää, että Tiitus näkee aikuisten toimivan yhdessä. ”Kun me tulemme toimeen keskenämme, niin Tiituskin luottaa. Myös se on ollut tärkeää, että uusi perhekuvio on alkanut hissukseen eikä rytinällä”, Susanna sanoo. Tiitusta kysymykset äidistä ja isästä naurattavat. Hän kertoo oman näkemyksensä järjestelyistä viittoen, ja äiti tulkkaa: ”Äitiä saa juksata. Isää ja Tappia ei saa juksata. ” Äiti on samaa mieltä: ”Äiti on meillä se, joka ehkä antaa periksi. Tappi on tiukempi kasvattaja”, hän myöntää.

Tapin kanssa kaksin

Isällä ja pojalla on ihan omat juttunsa.

Eron jälkeen Susanna ja Tiitus asuivat vuoden kahdestaan. Tiitus sopeutui järjestelyyn nopeasti, osin varmaan siksikin, että vanhemmat erosivat sovussa. Tapio Säily, eli Tappi, ja Susanna tutustuivat kolmisen vuotta sitten. Uuden ihmissuhteen kanssa edettiin varovasti. ”Alussa Tiitus oli sitä mieltä, että Tappi voisi kyllä lähteä iltaisin kotiin. Hän taisi ajatella että Tappi vie äidin. Tappi ja Tiitus tutustuivat hitaasti. Vei kauan, ennen kuin Tiitus jäi Tapin kanssa kahdestaan”, Susanna muistelee. Otti aikansa, että Tiitus hyväksyi uuden ihmisen. Aluksi Tappi sai seurata leikkejä sivusta, nyt hän pääsee jo mukaan. Yhdessä

TEEMA: IHMISSUHTEET

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

”Tiitus on tuonut elämään paljon naurua ja juoksuaskelia. Hienointa on se, kun on pitkään yrittänyt opettaa Tiitukselle jotakin asiaa tai sanaa ja sitten se lopulta oppii… Tuntuu, että ei ole mennyt työ hukkaan. Tiituksen kehityksestä saa iloa. Viimeiset puolitoista vuotta onkin ollut siinä huikeaa aikaa”, Tappi sanoo.

Yhteinen tulevaisuus Tiitus viittoo, tulee ymmärretyksi ja ymmärtää itse. Jääkiekkopelissä pienet nyrkit nousevat riemukkaaseen tuuletukseen. Tulkinnanvaraa tuskin jää. Vaikka viittomia ei osaisikaan, välittävät kädet tässä perheessä kaiken todella tärkeän. On kädet, jotka pyyhkivät leualle valuvan mehujään ja toiset, jotka kattavat pöytää. Eteisessä autetaan kenkiä jalkaan. Taitaa olla isän käsi se, joka vielä silittäisi valkeaa tukkaa, vaikka piti jo lähteä. Tiituksen elämään mahtuu paljon. Koulunkäyntiä, taksimatkoja, terapiakäyntejä, sukua ja ystäviä. Iltasatuja, ”taloleikkiä” nukkekodilla, Shrek-ukkoja ja Tintin seikkailuja. Lehmiä ja traktoreita. Lähiverkosto on laaja ja tuttavuuksia aloitteelliselle ja välittömälle miehenalulle syntyy jatkuvasti lisää. Ujous ei tämän pojan ihmissuhteiden solmimista vaivaa. Tiituksen tuntevat eivät epäile, etteikö hän pärjäisi elämässään. Mummun sanoin: ”Muiden mukana olemalla kehittyy.”

Luja lähiverkko Tiituksen ympärillä vasemmalta oikealle: Susanna Taivalmäki, Tuula Säily, Tapio Säily, Heimo Säily ja Asko Taivalmäki.

pelataan jääkiekkopeliä, paiskitaan remonttihommia ja sytytetään vaikkapa tuli takkaan. Aivan viime aikoina Tiitus ja Tappi ovat olleet myös kahdestaan kotimiehinä. Aina kun äiti ei ole paikalla kaikki menee Tiituksen kanssa rutiinilla ja niin kuin pitää: ei tule kiukkua nukkumaan menosta tai syömisestä. Kun äiti on paikalla, on eri juttu, Susanna ja Tappi kertovat. Tiitus saattaa sanoa vastaan ja kokeilla rajojaan omalla tyylillään. Kun Tappi silloin huutaa ”Tiitus, syömään!” Tiitus saattaa huikata takaisin: ”Ei oo!” Tappi on käynyt muutaman tukiviittomakurssin. Jo ennestään reissutyössä kehittynyt laaja maailmankatsomus on Tiituksen myötä entisestään avartunut.

Heimo ja Tuula Säilyllä on monta lastenlasta, mutta vielä enemmän elämänkokemusta.

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

RAKKAUS KANTAA Sanna ja Jani Rönnkvistin paras häälahja on jokainen päivä tästä eteenpäin – yhteinen, jaettu arki. Pari suhteessa on opetteluvaiheita, mutta yhteinen rakkaus ja lähi-ihmisten tuki kantavat yli karikoiden. Teksti Merja Määttänen | Kuvat Laura Vesa ÄÄNEKOSKI

TEEMA: IHMISSUHTEET

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Rönö on Janin vanha lempinimi. Hääautossa luki ME RÖNÖT sen kunniaksi, että nyt heitä on kaksi.

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

nnea tuoreelle avioparille, toivotamme heti eteisessä. Sen verran vähän aikaa on sentään viime kesänä juhlituista häistä. ”Saa onnitella, vaikka olisi kauankin aikaa”, sanoo Jani Rönnkvist, onneaan peittelemättä. Kaikesta näkee, että tässä kodissa häät ovat mieluinen puheenaihe. Kaikkialla näkyy muistoja aiheesta. Sydämiä, hääkarkkeja, valokuvia, morsiuskimppu, ruusun muotoinen morsiuskäsilaukku… Mietetaulussa seinällä lukee: Maailmalle olet vain yksi ihminen, mutta yhdelle ihmiselle voit olla koko maailma. Sisustamisesta päävastuussa on armoitettu käsityötaituri Sanna Rönnkvist. Hääpäivä 4. heinäkuuta oli kesän kuumin ja kaunein päivä. Laukaan kirkolta mentiin joukolla juhlimaan Valkolan nuorisoseurataloon. Noin 70 häävierasta todisti häävalssia, joka sittenkin onnistui, vaikka morsiuspari oli toisin pelännyt. Hääyönsä aviopari vietti Peurungassa. Lisäjännitystä tarjosi eksyminen hotellin sokkeloisille käytäville, mutta lopulta löytyi huone, vapautus hankalista vaatteista ja ihana lepo. ”Me selviämme kyllä kaikesta yhdessä”, nauraa Sanna.

Neljän tunnin sinkkuelämä Sanna Tarvainen ja Jani Rönnkvist tapasivat Kuhankosken erityisammattikoulussa viime vuosikymmenen puolivälissä. Jani aloitti valmentavassa opetuksessa ja Sanna meni suoraan opiskelemaan artesaanin ammattitutkintoa. Myöhemmin he päätyivät samalle luokalle. Sannaa naurattaa ensimmäinen muisto Janista. ”Hänellä oli jääkiekkopaita ja -lippis, ja minä ajattelin, että toivottavasti tuosta ei tule koskaan minun miestä.” Rakkaus ei vielä roihahtanut, mutta ihastus jäi leijumaan ilmaan. Jani jätti koulun kesken, Susanna valmistui. Kumpikin eli tahoillaan ja molemmilla oli omat kuvionsa. ”Sitten erosin exästä ja ehdin olla neljä tuntia sinkkuna, kun Jani otti yhteyttä”, Sanna muistelee. Tiedonvälittäjänä oli toiminut yhteinen tuttu, Jussi Pisteri, josta myöhemmin tuli itseoikeutettu bestman. Kun Jani kuuli, että ”nyt on Sanna vapaana”, hän kirjoitti heti Facebook-viestin. Ja Sanna vastasi, mielissään. Kirjoittelu jatkui pitkän yön ja aamuun mennessä he olivat jo pari. Parin päivän päästä Sanna hyppäsi Laukaalla linja-autoon ja lähti Äänekoskelle Janin luo. 12

Kihlat ostettiin kuukauden seurustelun jälkeen ja saman tien alettiin suunnitella häitä. ”Muistan, mitä Jani sanoi: ’Mennään kihloihin, ettei kukaan saa sinua minulta pois’”, Sanna kertoo. Jani myöntää, että välimatka koetteli. ”Pelotti, että jotain voi tulla meidän väliin.”

Pelisäännöt luovat tilaa Yhteinen kaksio sijaitsee lähellä Äänekosken keskustaa, luonnonrauhassa. Palvelukoti Lounatuulen tukiasunnoissa tuen määrä vaihtelee tarpeen mukaan, ja tarvetta arvioidaan aika ajoin uudestaan. Ensimmäisen kerran palaveripöytään istui Janin, Sannan ja ohjaajien lisäksi Sannan äiti. Kysymys oli yhteinen: Voisivatko Sanna ja Jani asua yhteistä kotia? Millaista tukea onnistuminen edellyttäisi? Rohkeus oli yhteinen päätös, vaikka kaikki tiesivät, että rakkaudessakin on opetteluvaiheensa. ”Minulla on aina ollut vaikeuksia käskyjen kanssa. Yhdessä asuminen on välillä vähän kuin armeijassa olisi”, Jani vitsailee, puolitosissaan. Hiljalleen he ovat löytäneet pelisäännöt arkeen, jossa molemmilla on tilaa olla oma itsensä. Osa säännöistä on kirjattu paperille ja ripustettu seinälle. Aluksi he ottivat ruuat valmiina, mutta päättivät myöhemmin huolehtia aterioistaan itse. Keittiö on Sannan valtakunta. ”Jani rakastaa minun riisipuuroa ja makaronilaatikkoa.” Jani osaa keittää kahvin, jos malttaa lukea seinältä ohjeet. Joskus on tullut niin vahvaa, että hiukset melkein irtosivat molemmilta. ”Minun valtakuntani on tämä olohuone”, Jani virnistää.

Lähipiiri iloitsee Joka aamu Janin kello soi 5.30, ja molemmat heräävät. Kello 7.30 Jani lähtee kävelemään linja-autoasemalle, viime tingassa ja kovaa. ”Minun askeleeni ovat kaksi kertaa pitemmät kuin normaalilla ihmisellä”, Jani sanoo. Hän käy päivätoiminnassa Suolahdessa. ”Puran sähkövempaimia ja lajittelen niiden osia kierrätykseen.” Sanna jää Lounatuulen tekemään omaa unelmiensa työtä. Hän viettää aamupäivät askarteluryhmässä: ohjaa ja rohkaisee vaikeammin vammaisia ihmisiä töissään. ”Sanon, että ei haittaa, vaikka se menisi

pilalle – kokeillaan yhdessä. He tykkäävät minusta niin paljon, etteivät päästäisi ollenkaan pois”, Sanna nauraa. ”Palkkaa en vielä saa, mutta toivon kyllä jonain päivänä saavani.” Iltapäivät hän viettää kotona ja nauttii päivän rauhallisimmasta hetkestä. Usein hän levittää askarteluvälineet esiin ja testailee tulevia töitä. Viime aikoina pajassa on koottu yhteistä talviseinää ja loihdittu siihen lumipalloja, tähtiä ja kaikkea talveen kuuluvaa. Joulun alla tietysti myös tonttuja. ”Paras tonttumalli on pikkutonttu, jonka olen perinyt äidiltäni. Olen perinyt äidiltä myös ruuanlaittotaitoni.” Kun Jani tapasi tulevan anoppinsa ensi kertaa, hän sanoi, että Sanna on perinyt äidiltään kauneutensa. Siitä oli hyvä aloittaa. Rönnkvistit eivät ole ainoastaan saaneet läheistensä hyväksyntää liitolleen – heidän rakkaudestaan todella iloitaan. Sannan äiti ja siskot auttoivat hääjärjestelyissä, sormuksen ostosta alkaen. Sannan mummo on luvannut jättää pariskunnalle ison perinnön: munkki- ja hiivaleipäreseptinsä. Janin rakas mummo totesi Sannan nähdessään, että nyt minä sain toisen tytön. Janin isä käy usein kylässä pariskunnan luona. ”Se tykkää niin paljon minun sämpylöistä”, Sanna epäilee.

Onnellisempi olo Mikä sitten on erilaista kuin ennen, kun rakastavaisista tuli virallisesti aviopari? ”On onnellisempi olo kuin ennen. Ja kaikki kehuvat sormusta”, Sanna sanoo. ”Kyllähän se helpottaa, kun ei tarvitse enää pelätä menettämistä”, sanoo Jani. Yhdessä asumisessa on Sannan mielestä sekin hieno juttu, ettei tarvitse käyttää kelloa ja linja-autoa tavatakseen rakkaansa. Laukaassa hän asui yksin. Naapureina asui vain vanhoja ihmisiä, joista ei saanut kavereita. ”Olin sitten tosi paljon äidin luona, ja äidin mukuloitten kanssa.” Perhepäivähoitaja-äidin vuoksi lapsuudenkodissa oli aina paljon lapsia ja Sanna on aina hoitanut heitä mielellään. Nyt erityisen rakkaita ovat siskon lapset, ja etenkin oma kummipoika, nelivuotias Vilho. Vilho on saanut Janista epävirallisen lisäkummisedän. Luottamuksenosoitukset ovat kiistattomat. Viime kesänä, kun pojan housut putosivat trampoliinilla hyppiessä, vain Jani sai auttaa. Kyläreissuilla Muhoksella Rönnkvistien päivät alkavat, kun Janin kimppuun hyökkää poika, jolla on asiaa: NYT EI NUKUTA ENÄÄ!

TEEMA: IHMISSUHTEET

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

”Jani tykkää ilahduttaa minua ja tuo aina tuliaisia – herkkuja ja kauniita esineitä”, Sanna kertoo.

Ajatus omista lapsista mietityttää, mutta ei tunnu ajankohtaiselta. ”Kun Vilho kasvaa, hän voi tulla tänne yksin kylään. Siinä riittää tekemistä, mutta me pärjäämme kyllä”, Sanna sanoo, ja Jani nyökkäilee.

”11.12.2014 SOPIMUS” Eteisen seinällä silmä pysähtyy itse kirjoitettuun paperiin. Sen viesti on ytimekäs: Jani & Sanna 11.12.2014. SOPIMUS. Keskelle on piirretty suuri sydän. ”Olemme sopineet, että me emme käy toisiimme käsiksi”, selittää Sanna, ja Jani nyökkää. Sopimuksen solmimiseen on syynsä, joista he kertovat yhdessä, toisiaan täydentäen. HIEKKATIE ”Minulla on joskus vaikeaa, kun tulee paha olo. Joskus elämässä on tapahtunut sel- Katson taivaalla hohtavaa kuuta, kunnes laista, että annan vihalle vallan”, Jani kertoo minä tiedän ja tunnen kaipailevan sinua / vakavana. Tähtitaivas sininen, sinua minä kuitenkaan Yhteiselon alkuaikoina tuli yhden kerran unohda en. sellainen erimielisyys, että molemmat säi- Ollaan kohta sinun kodin pihallasi / kähtivät, vaikka mitään vakavaa ei ehtinyt Olen kanssasi elämän loppuun asti / tapahtua. Silloin he päättivät itse mennä Kello yhdeksän, sinä minulle soitit ja sanoit juttelemaan ohjaajien kanssa. Yhdessä asiaa minua kaipaavan yhä enemmän. purettiin ja mietittiin, mitä tehdä. Hiekkatietä me kävellään, ei meitä kukaan voi ”Sen jälkeen teimme sopimuksen, ja se estää / Me kulkiessa jutellaan ja nauretaan / on pitänyt”, sanoo Sanna. Hiekkatie, siitä minä laulelen. ”Eikä enää tule sellaisia pahoja oloja”, lisää Jani. SANAT JANI RÖNNKVIST

Me pärjäämme kyllä Rönnkvistien elämässä on nykyisin mukavasti myös muita ihmissuhteita, sen tärkeimmän lisäksi. Torstaisin kokoontuu Lounatuulen kokkikerho, jossa Sanna toimii apuohjaajana. Melkein joka ilta kylään tulee naapureita, joille Sanna pitää jöötä: yhdeksältä on kotiinlähtöaika. ”He sanovat minulle, että joo joo äiti”, Sanna nauraa. Jani on koko ikänsä harrastanut urheilua, ja uintikilpailujen jäljet näkyvät mitalihyllyssä. Toinen intohimo on laulujen sanoittaminen. ”Sanat kertovat kaikista tunteista – surusta ja ilosta, vihasta ja rakkaudesta.”

Sannan ruusukäsilaukusta löytyy vieläkin riisinjyviä.

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

KYSYMYSTÄ RAKKAUDESTA VASTAUKSIA ANNETTIIN FACEBOOKISSA

Mitä sinulle tulee mieleen sanasta rakkaus?

”Tällä sohvalla on ennenkin halailtu”, sanoo tuore aviopari asettuessaan yhteiskuvaan.

...

Sannalla on melkein aina joku puuha kesken: käsitöitä, ruuanlaittoa, siivousta, värityskirjoja, ristikoita… Seinällä on Sannan tekemä ryijy, jonka syvyyksiin hän on solminut pieniä tuikkuja. Lattialla on Sannan kutoma matto. ”Haaveilen omista kangaspuista. Ehkä omassa kodissa sitten. Osaisin itse vaikka purkaa ja koota kangaspuut”, hän sanoo. Omasta mielestään aviopari tarvitsee työntekijöiden tukea erityisesti laskujen maksamiseen. Heillä on kuitenkin unelma itsenäisestä asumisesta. ”Ehkä joskus myöhemmin, vuosien kuluttua. Jos se olisi ihan pieni talo, pärjäisimme kyllä”, Jani miettii.

Läheisyys. Se että saa olla rakstamansa ihmisen kanssa. Saa olla toisen kanssa ikuisesti. Rakkaus on iloinen asia ja kahden ihmisen välinen sopimus. Jumala rakastaa meitä kristittyjä. Rakkaus on sitä että on joku joka haluaa mua. Rakkaus on Et On Kumppani jonka kaa perustaa perhe. Rakkaus on yhdessäoloa, rakkaus on luottamista, rakkaus ei tunne rajoja, rakkaus on muutakin kuin himoa, rakkaus on lempeätä ja järkevää intohimoa, rakkaus ei hauku, rakkaus ei nimittele, rakkaus on välittämistä, rakkaus hienoa, rakkaus on enemmänkin kuin hetkellinen ihastus, rakkaus ymmärtää, rakkaus kestää, rakkaus lämmittää, rakkaus mahtavaa, rakkaus yhdessäoloa elämän loppuun asti, rakkaus kestää tästäpäivästä ikuisuuteen. Yhteisöllisyys,oma perhe = pikkuveli,äiti,äidin mies,oma isä,lapset,eläimet,kesä,ystävät,työ,oma koti ja oma RAKAS muruni. Rakkaus,on tunteita toista ihmistä kohtaan,helliä tunteita!!!!

Miten tai mistä rakkautta voi löytää? Toisesta ihmisestä voi saada rakkautta ja olla uskollinen. Tanssi paikasta. Rakkauden voi löytää netistä Kuten mä löysin. Ystävistä ja kun on parisuhteessa, täytyy luottaa toiseen, olla rehellinen, tunteellinen ja tuntea rakkautta toista kohtaan eli siis rakastaa toista niinkuin haluaa itseäänkin rakastettavan ensin ystävystyy sitten ihastuu ja lopuksi tulee rakkaus. Rakkaus tulee ihmisen sisäisestä kauneudesta, hymy kaunis ja toisen ihmisen luottamus ja rehellisyys. Siitä että sitoutuu olemaan toisen kanssa loppuun asti ja kunnioittaa toisen luonnetta. Raamattua lukemalla. Ystävyys voi parhaimmillaan muuttua rakkaudeksi niinku mulle kävi. Erilaiset tapahtumat ovat hyvä keino kohdata mahtavia tyyppejä ja löytää se oma rakas. Netistä en ole uskaltanut itse lähteä seuraa hakemaan. Rakkaan voi löytää Me Itse kautta niin kun mä löysin.

RAKKAUS MIETITYTTI KOMMUNIKAATIOKURSSILLA TUKILIITON järjestämällä kommunikaatiokurssilla mietittiin yhtenä aiheena myös rakkautta. Marraskuun kurssille osallistui nuoria ja nuoria aikuisia, joilla on kommunikoinnin tuen tarpeita sekä heidän läheisiään. Kurssilaiset miettivät, mitä heille tulee mieleen sanasta rakkaus ja miltä rakkaus tuntuu. He valitsivat ja liimasivat yhteiseen kollaasityöhön kuvia ajatuksistaan. Tehtävä oli silminnähden mieluinen, ja tämä tuli ilmi myös kurssipalautteista.

Rakkaus herätti paljon ja syvällistä keskustelua ryhmässä. Kurssilaiset lähtivät pohtimaan millaista rakkautta on olemassa. Joku kertoi haaveilevansa omasta tyttöystävästä, joku kertoi ihastuksestaan.

Erilaisia ihmissuhteita erilaisissa kulttuureissa Osa pohti rakkautta omasta näkökulmastaan, mutta suurin osa ryhmäkeskustelusta liikkui yleisellä tasolla rakkaudessa ja ihmissuhteissa.

Keskustelua syntyi eniten rakkauden moninaisuudesta, normeista ja laista. Yhdessä pohdimme esimerkiksi homosuhteita ja polyamorista rakkautta. Mietimme myös ihmissuhteiden eri muotoja eri kulttuureissa ja mitä esimerkiksi Suomen laki sanoo avo- ja avioliitosta. Pohdiskelimme ja muistelimme myös, mitä säädöksiä kirkolla on avioliitosta. Monella oli jo paljon tietoa, mutta moni myös halusi saada vastauksia kysymyksiinsä. TEKSTI MINNI HAVERI

TEEMA: IHMISSUHTEET

Miltä rakkaus tuntuu? Hyvältä. Hyvältä ja että toinen haluaa olla läsnä. Rakkaus kahden ihmisen sisäisen kauneuden tunne. Kaksi ihmistä rakastavat toisia, se on ihanaa ja lämpöistä. Se tunne on sellanen et ois perhosii vatsas, ja että se toinen on turvallinen ja tuntuu itseltä hyvältä olla siinnä toisen lähellä. Tuntee olevansa turvassa toisen lähellä ja on hyvä olla yhdessä niin fyysisellä kuin henkisellä tasolla rakkaan läheisyys rauhoittaa ja poistaa stressiä. Rakkaus tuntuu ihanalta. Lempeältä.

Mikä rakkaudessa on vaikeaa?

Pelottaako rakkaudessa jokin asia? Mikä? Asioiden salailu. Se että rakkaale sattuu jotain kamalaa. Et Rakas ei ajattele ku itseään jos ollaan parisuhteessa se pelottaa. Seläntakana puhuminen. Se että rakkaus ei kestä ja toinen pettää. Etten saa/voi rakastaa valitsemaani ihmistä, koska valintaani ei hyväksytä. Pelkään menettäväni rakkaani. Kyllä lapsen syntyminen voi kanssa pelottaa joitakin ihmisiä. Kyllä varsinkin jos toinen on väkivaltainen. Eipä oikeastaan.

Millaisia rakkauteen liittyviä unelmia sinulla on? Mun uneelma on täyttynyt. Haaveilin omasta Lapsesta. Että saisisin elää rakaan Avovaimoni kanssa yhdessä loppu elämäni. Että saisin olla aviomieheni ksnssa loppuun saakks. Että saisin miehen joka käy seurakunnassa raamatturyhmässä. Haluan antaa hänelle hyvän asunnon ja asua hänen kanssaan. Että saisimme rakkaani kanssa olla yhdessä ja että meidät hyväksyttäisiin, että meidän onneamme ei kiellettäisi... haaveilemme siitä, että voisimme asua yhdessä, mutta se ei ole mahdollista, koska minulla on pienemmät tulot kuin hänellä Tulevaisuudessa haluaisin myös mennä kihloihin.

Näin vastasivat tukea tarvitsevat aikuiset. Teksti on täysin editoimatonta.

ILMOITUS

Puhua asioista! Jos toinen ei halua keskustella. No sopia yhteisistä hetkistä. Riidat ja selvittely. Jos toinen ei kuuntele ja vaihtaa aihetta. Mustasukkaisuus! Kytätään liikaa toisen

touhua ei luoteta toisee katotaan puhelimet tullaan perässä joka paikkaan ei anna toiselle vapaata aikaa tai tilaa nähdä kavereita ja tehdä välillä niittä omia asioita. Ei rakkaus ole yhtään vaikeeta, pitää vaan luottaa toiseen ihmiseen ja olla rehellinen ja uskollinen ja hellä ja herkkä sosiaalinen ja rakastaa toista ihmistä.

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

El채m채n suurin vaikuttaja Teksti Tuula Puranen | Kuvat Janne Ruotsalainen TAMPERE

Pieni ik채ero ja tiivis yhteinen historia ovat hitsanneet Toni (oik.) ja Tuomas Leanderista l채heiset ja samanarvoiset veljekset.

TEEMA: IHMISSUHTEET

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Sisaruus on pitkä tie yhteisistä ensiaskelista vuosi kymmenien kumppanuuteen. Aikuisilla sisaruksilla on paljon sanottavaa toistensa vaikutuksesta elämän suuriin valintoihin ja koko maailmankuvaan.

VELI ON IHAN YKKÖNEN

alker Texasista pitää järjestystä televisiossa, Tuomas Leander kaukosäädintä veljensä Toni Leanderin vierellä. Miehet istuvat punaisella sohvalla Tuomaksen kotona Tampereen Vuoreksessa, parinsadan metrin päässä Tonin ja hänen perheensä kodista. Kun veljekset kertovat elämästään, Toni jää toisinaan hetkeksi katsomaan Tuomasta, ja katsetta seuraa kevyt kosketus. Hymy kipuaa Tuomaksen silmiin. Läheisyys kuuluu myös Tonin ilossa Tuomaksen puolesta, kun tämä asuu vihdoin omassa kodissaan ja voi tehdä omia valintojaan. Kun Tuomaksen asiat ovat hyvin, Tonillakin on hyvä olo. Toni on monissa asioissa Tuomaksen keskustelukumppani, ei vain edunvalvojana, vaan myös veljenä, jonka kanssa on otettu ensiaskeleetkin yhdessä. ”Totta kai meikäläinen mieluiten keskustelee oman veljen kanssa, Toni on ykkönen”, Tuomas sanoo. Toni kertoo, että Tuomas on vaikuttanut koko perheeseen, siihen, mitä perheenjäsenet ajattelevat ihmisistä ja maailmasta. Silti hän arvelee, että juuri häneen isoveli on kolahtanut aivan erityisesti. ”Pienen ikäeromme vuoksi olen käsitellyt meidän omaa juttuamme niin pienestä asti, että se tekee suhteestamme merkityksellisen.” Toni on 36- ja Tuomas 37-vuotias. ”Maailmankatsomukseni ja arvoni olisivat pinnallisemmat ilman Tuomasta. En osaisi suhtautua erilaisuuteen samalla tavalla kuin nyt.”

Setä osaa puhua urheilusta Tuomas on vaikuttanut Tonin valintoihin ja ratkaisuihin myös ammatinvalinnassa. Hän opettaa ammattikorkeakoulussa sosiaali- ja hyvinvointialaa, ja osa opiskelijoista suuntautuu kehitysvamma-alalle. ”Opettajana sanon, että elämä Tuomaksen rinnalla on opettanut enemmän kuin kirjat, ja on mahtavaa, että me puhumme

Tuomaksen kanssa esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten asumisesta ja pärjäämisestä.” On myös tietoinen valinta, että Tonin perhe ja Tuomas asuvat lähekkäin. ”Sä Tuomas selkeästi sanoit itse, että haluat muuttaa tänne, vai muistanko väärin?” ”Kyllä se niin meni”, Tuomas vastaa. ”Olen suurperheen isä, ja Tuomas on paljon lastemme kanssa. Hän on kävelevä urheilutietokirja, ja pari pojista käy hänen kanssaan juttelemassa urheilusta ja katsomassa jääkiekkoa, koska minä olen niissä asioissa tosi tylsä.”

Syvyyttä ja keveyttä Muutaman vuoden kuluttua yhteisistä ensiaskelista Toni alkoi tajuta, että hänellä oli erilainen veli kuin muilla. ”Se alkoi realisoitua ennen eskari- tai kouluunmenoikää, kun harjoitellaan kaveritaitoja. Otin itseeni, jos joku puhui Tuomaksesta rumasti, mutta samalla tiesin, että tässä on kysymys erilaisista ihmisistä. Lapsi ei kuitenkaan osaa erottaa asioita toisistaan, ja otin henkilökohtaisesti, jos joku kohteli Tuomasta epäreilusti.” Kyky suhteuttaa asioita kasvoi aikuistumisen myötä, mutta Toni myöntää, että hän voi vielä nykyisinkin ottaa Tuomaksen epäreilun kohtelun itseensä. ”Huomasin kuitenkin jo lapsena, että hän ei ota ympäristöstä tulevaa huonoa kohtelua tai käytöstä yhtä raskaasti kuin läheisensä. Hän luottaa asioiden selviämiseen eikä jää murehtimaan niitä.” Toni tunnistaa tilanteet, joissa objektiivisuus voi veljenä sumentua, ja hän jäävää niistä itsensä. Esimerkiksi opiskelijoilleen hän ei avaudu itsestään ja Tuomaksesta. ”Mutta ryhdyin Tuomaksen edunvalvojaksi, koska en halunnut jäävätä itseäni tilanteista, joissa puhutaan palveluista tai joissa hän tarvitsee tukea. Haluan olla mukana.” 17

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

”Eläkää hetkessä, älkää murehtiko.”

...

Tiivis yhteinen historia on synnyttänyt veljien välille suhteen, jossa on syvyyttä ja vakavuutta, mutta myös keveyttä ja hauskuutta. Kun valokuvaaja pyytää heitä poseeraamaan ulkona tv-sarjan Walkereina, veljekset ovat heti mukana; ryhti muuttuu jalkojen, käsien ja leuan asentoa myöten. He arvostavat toistensa huumorintajua. ”Toni on mukava mulle veljenä, aivan ookoo, ollaan oltu yhdessä ja kaikkea keksitty”, Tuomas kertoo. Kun hän haluaa ilahduttaa Tonia, hän vie tämän leivoskahville, elokuviin tai syömään. ”Nämä toimivat, ja ilahdun aina, kun pyydät mua elokuviin”, Toni sanoo.

”Olkaa armeliaita” Palataan vielä hetkeksi vakavampiin asioihin. Mitä sanoisitte vanhemmille, jotka kipuilevat lapsensa kehitysvamman kanssa? ”Miten me rohkaisisimme heitä, Tuomas?” Toni kysyy. ”Mikäli on kehitysvammainen perheessä, huumorintaju auttaa ja se, että ottaa asiat positiivisesti ja auttaa kaikkia”, Tuomas vas-

taa. ”Ja suosittelen perheille, että jos on kyseessä kehitysvammainen Down-poika, niin häntä kohtaan täytyy käyttäytyä hyvin.” Toni toivoo, että vanhemmat olisivat armeliaita itselleen. ”Yrittäkää elää tässä hetkessä asettamatta toiveita ja vaatimuksia pitkälle tulevaisuuteen. Ottakaa asenne, että kaikesta selvitään, ja eläkää hetkessä, koska myös vammainen lapsi on lahja ja rikkaus.” Sisaruksille vanhempien on tärkeä näyttää esimerkkiä vammaisuuteen suhtautumisesta, pitää yllä myönteistä asennetta ja suojella heitä ottamasta liian vastuullista roolia liian aikaisin. ”Lapsi saa olla lapsi ja saa pitää huoltakin, mutta niin, ettei ota isän tai äidin roolia”, Toni sanoo. Sisaruksina, vanhempina ja lapsina ei kannata tavoitella täydellisyyttä. ”Sählinkejä, möhlinkejä ja epäonnistumisia sattuu, eikä kannata yrittää suojella itseään liikaa”, Toni sanoo. Hän muistuttaa myös vertaistuesta. ”Sillä pääsee pitkälle.” ”Haluatko, Tuomas, lisätä vielä jotain?” ”Kyllä. Täytyy puhaltaa yhteen hiileen.”

YHTEISÖN HIOMA TRIO

un Sirkka Nikulaisen ja Leena Nuutilan Kirsti-äiti odotti kuopusta, tytöt leikkasivat lehdistä vauvakuvia ja odottivat innoissaan siskon tai veljen syntymää. ”Siskomme Liisa oli murrosiässä, mutta meistä nuoremmista tuli klassisia äidin pikku apulaisia. Tykkäsimme kovasti vauvan hoitamisesta”, Sirkka ja Leena muistelevat. Mikko Nikulainen, 45, kuuntelee siskojen muistoja, täydentää sanan sinne, toisen tänne. 18

Nikulaisten lapsikatras kasvoi varhaisvuotensa Teiskossa, josta myöhemmin tuli osa Tamperetta. Isä työskenteli opettajana, ja perhe asui ajan tapaan koululla. Sisarusten suhteet kehittyivät tiiviissä koululaisten, opettajien, keittäjän ja naapureiden yhteisössä. Siinä Mikko oli yhtä hyväksytty kuin muutkin, ja isän opettajakollegoista tuli Mikon kummeja. ”Mikko oli mukana kaikessa”, Sirkka Nikulainen kertoo.

TEEMA: IHMISSUHTEET

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Leenan (vas.), Mikon ja Sirkan suhde sai juurensa tiiviissä, turvallisessa ja keskustelevassa yhteisössä.

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

...

Kun isän työpaikka vaihtui toiselle koululle, hän rakensi perheelle oman talon. Yksityisyyttä tuli enemmän, mutta yhteydet naapureihin, sukulaisiin ja isän kollegoihin olivat edelleen tiiviit. Lasten mummu, äidin äiti, asui samassa taloudessa. ”Juteltiin paljon Mikon tulevaisuudesta. Hänen musikaalisuutensa huomattiin jo varhain, ja mummu sanoi, että älkää huoliko, ei sitä tiedä, millainen sibelius hänestä omalla alallaan tulee”, Sirkka kertoo.

Kuntoutuksen tukipilarit Kuntoutuksen ja erityisopetuksen maailma alkoi avautua siskoille kuntoutusohjaajan käyntien myötä. ”Kun hän tuli meille, hän oli ensin Mikon kanssa kahdestaan ja pyysi sen jälkeen meidät mukaan leikkitilanteisiin. Lopuksi hän keskusteli äidin kanssa”, Leena kertoo. ”Hän seurasi portaittain Mikon kehitystä ja selitti, että kun on tietyssä kohdassa, on normaali. Aloin ymmärtää, että Mikko kehittyy eri tavalla kuin muut, ja kiinnostuin siitä kovasti.” Aikuiset eivät puhuneet huolistaan Sirkalle ja Leenalle, mutta keskustelivat paljon heidän kanssaan, ja Mikolle tehtiin kuntouttavia harjoituksia arjen lomassa. ”Oli palikkalaatikkoa, napitusta, pukemista, riisumista, oli lakkia päähän ja kenkiä jalkaan. Me olimme iso apu Mikon harjoituksissa, ei äiti olisi ehtinyt niin paljon opetusta antamaan”, Leena kertoo. ”Ajattelimme, että kehitystä tapahtuu koko ajan. Kun Mikko oppi jotakin, se oli

kaikille iso juttu, ja ilo osaamisesta jaettiin myös hänen kummiensa kanssa”, Sirkka-sisko jatkaa.

Varjoa ja valoa Mikko ei juuri muista biologista äitiään, sillä sisarusten elämän suuri käännekohta tapahtui, kun hän oli 8-vuotias. Kirsti Nikulainen menehtyi yllättäen sairauskohtaukseen, ja siskojen huoli Mikon tulevaisuudesta tiivistyi. ”Pelkäsin, että Mikko joutuu laitokseen, mutta isä etsi sinnikkäästi muuta ratkaisua. Hän myös halusi, että me siskot jatkamme omaa elämäämme, eikä kukaan meistä jää kotiin Mikon hoitajaksi”, Sirkka kertoo.

no-mummuksi, on hänelle edelleen hyvin tärkeä”, Sirkka kertoo. Tärkeitä ovat myös siskot. ”Mä tykkään Leena-siskosta ja Sirkka-siskosta. Sirkan kanssa mennään shoppailemaan, hän on toiminnan nainen”, Mikko kertoo. Leenasta Mikon mieleen tulee ajanvietto Nuutiloiden mökillä Kuorevedellä. ”Lämmitetään tynnyrisauna ja uidaan. Joskus käydään isän haudalla.” Tapaamisten välillä yhteyttä pidetään puhelimitse. Mikon puhelinta kutsutaan sisaruspuhelimeksi. ”Aina viikonvaihteessa kysytään kuulumiset puolin ja toisin”, Leena ja Sirkka kertovat.

”Arvostakaa yksilöä” ”Mikko opetti näkemään naamioiden taakse.”

Hän oli tuolloin 16, Leena 18. Lopulta Mikko muutti erityislastentaloon. Tyttäriä kivisti oman surun lisäksi isän yksinäisyys. Muutaman vuoden kuluttua olikin iloinen yllätys, kun isä kertoi ihastuneensa niin ikään leskeksi jääneeseen kollegaan, entiseen perhetuttuun, ja edessä olisi uusi avioliitto. Näin perheeseen liittyi Aino-äiti. ”Sydämellinen, lämmin ja realistinen ihminen, joka otti perheemme lämpimästi vastaan. Mikko vietti kaikki lomat kotona, ja Aino-äiti, jota nykyisin kutsutaan Ai-

Mikko on vaikuttanut monin tavoin siskojensa elämään. ”Hän on elämäni merkittävin vaikuttaja, ja kiinnostus erilaisuutta ja sen kanssa elämistä kohtaan heräsi lapsuuden hyvistä kokemuksista”, Sirkka kertoo. ”Olen oppinut näkemään ihmisten kilpien ja naamioiden taakse, ja mitä enemmän on tullut ikää, sitä vähemmän erilaisuudella on merkitystä.” Leena toteaa, että ihmisen yksilöllisen identiteetin näkeminen erilaisten muurien takaa on lahja tai taito, joka on kehittynyt Mikon kautta. ”Kuten sekin, että pystyy kohtaamaan minkälaisia ihmisiä tahansa.” Leena ja Sirkka toivovat, että vanhemmat antavat jokaiselle lapselleen tilaa olla sellainen kuin on. ”Pitäisi nähdä lapsen yksilöllinen persoonallisuus, onpa hänellä kehitysvamma tai ei, tai onpa hän esikoinen, kuopus tai siltä väliltä. Korostaisin myös keskustelua ja sitä, että vanhemmat arvostaisivat omaa perhettä juuri sellaisena kuin se on, ainutlaatuisena”, Sirkka sanoo. Leena kannustaa myös oikeudenmukaisuuteen: vammainen lapsi ei automaattisesti saa vamman takia jättää tekemättä jotain, mitä muilta lapsilta vaaditaan. ”Jos hän ei osaa vaikka arkiaskareita, sitten opetellaan.” Lisäksi hän rohkaisee vanhempia tukemaan sisarusten suhteita toisiinsa ja luottamaan omaan osaamiseensa. ”Ja erilaisen lapsen kasvun tukemiseen on hyvä hakea apua, jos huomaa sitä tarvitsevansa.”

TEEMA: IHMISSUHTEET

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Hei, tanssitaan! Rinnekodin kehitysvammaiset asukkaat saivat naapureikseen 85 nuorta turvapaikan hakijaa. Yhteisessä diskossa kohtasivat ennakkoluulot ja tutustumisen toiveet. Teksti Kaisa Viitanen | Kuvat Juho Paavola ESPOO

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

arjottimilla odottaa munavoilla päällystettyjä karjalanpiirakoita ja turkkilaisleipomosta ostettua, Lähi-Idän maissa suosittua pähkinäistä baklavaa. Äänentoistolaitteet ovat valmiina ja tyhjät tuolit pöytien ympärillä suorissa riveissä. “Mitä jos kukaan ei tulekaan”, huolestuu munavoit levittänyt rinnekotilainen Kristiina Grönholm. Se olisi todella ikävää, koska tätä iltaa on suunniteltu pitkään. Täällä Espoossa Rinnekodin alueella on ollut erityinen syksy. Niin erityinen, että mitään muuta syksyä kuin ehkä vain keskuksen muuttoaikaa ei voi verrata tähän. Helsingin Diakonissalaitoksen kehitysvammaistyö alkoi vuonna 1927 Töölönlahden rantarinteessä sijaitsevassa huvilassa: siitä nimi Rinnekoti. Tilojen ahtaus ja talvisodan pelko käynnistivät uuden paikan etsinnän, ja sopiva vanha maatila löytyi Pohjois-Espoosta. Täällä Lakistossa metsien ja peltojen keskellä vaara oli pienempi, ja tänne Rinnekoti rauhan tultua myös jäi. Viime syksynä Suomeen alkoi saapua poikkeuksellisen paljon turvapaikanhakijoita ja kaikkialla maassa pakolaisille alettiin etsiä sopivia majoitustiloja. Osa tulijoista oli alaikäisiä lapsia, joilla ei ollut vanhempia eikä sukulaisia mukana. Rinnekodin alueella on nykyään pienen taajaman kokoinen keskus, jossa asuu noin 300 ja työskentelee 400 kehitysvammaista ihmistä. Pienellä järjestelyllä alueelta löytyi nopeasti paljon tyhjiä kerrostaloasuntoja. Syyskuun puolivälissä niihin majoittui 85 teini-ikäistä turvapaikanhakijaa. Helsingin Diakonissalaitos palkkasi heidän ohjaajikseen 25 ohjaajaa. Kehitysvammaisten huolto irrotettiin Diakonissalaitoksesta jo vuonna 1957, jolloin perustettiin Rinnekoti-Säätiö. 22

17-vuotias Hassan on asunut Lakistossa syyskuusta asti. “Tykkään tästä paikasta ja ihmiset ovat Suomessa mukavia. En tunne oloani ulkopuoliseksi täällä vastaanottokeskuksessa.” Turvapaikanhakijanuoret alkoivat kulkea kerrostaloista Rinnekodin ruokalaan ja kohtaaminen alkoi.

Jalkapallo yhdisti – Miten nuo pojat kulkevat syyskylmällä sortseissa ja varvastossuissa, päivitteli Rinnekodin henkilökunta. – Ovatpa suomalaiset puheliaita, nuoret tuumasivat, kun uudet naapurit moikkailivat heitä kadulla, liikuntasalilla ja ruokalassa. Jos joku uusista tulokkaista pudotti haarukan tai koetti mennä ottamaan leipää jonon ohi, pöydistä kuului huuto, paikalliset muistuttivat miten täällä on tapana toimia ja olla. Ja pian taas moikkailtiin. Ohjaajat neuvoivat nuoriaan pukeutumaan lämpimästi, laittamaan sukat ja käyttämään kaulaliinaa. Lähiseudun asukkaat alkoivat tuoda käytettyjä vaatteita ja tavaroita, joista osa meni heti päälle ja käyttöön. Mutta osa oli niin kulunutta, että ne piti viedä suoraan kaatopaikalle. – Lahjoittakaa meille vain sellaista tavaraa, jonka antaisitte omalle kummilapsellenne, neuvoi yhteisötyöntekijä Suldaan Said Ahmed. Syksyn mittaan kouluvelvolliset nuoret aloittivat koulunkäynnin, niin sanotun valmistavan luokan, jossa tärkeintä on suomen opettelu. Vapaa-ajalla monet pelaavat jalkapalloa. Futiksen merkeissä kahden eri laitoksen väki myös kohtasi ensimmäisen kerran. Ohjaajat järjestivät lokakuussa monikulttuurisen jalkapalloturnauksen, jonne Helsingin Jalkapalloklubi HJK lahjoitti fanikaulaliinoja

VASEMMALLA: ”Mikä sun nimi on”, Heidi

Pollari (toinen vas.) kysyy. Ohjaaja tulkkaa, että hän on Hassan (oik.). YLHÄÄLLÄ: Baklavaa ja karjalanpiirakkaa, olkaa hyvä! OIKEALLA: Kurditanssi sopii Suldaan Said Ahmedin ja Heidi Pollarin makuun.

ja lähetti terveisensä pelaajille. Kentän laidalla grillissä sihisi sekä perinteisiä sianlihaettä muslimiruokavalioonkin sopivia kalkkunamakkaroita. Irakilainen Hassan oli mukana pelaamassa. Hän ei osaa vielä suomea eikä englantikaan oikein suju, mutta tulkin välityksellä innokkaan nuoren miehen terveiset onnistuvat: – Se oli mahtava tapahtuma! Myös Rinnekodissa nettipajalla työskentelevä Juha Vainio, 27, kävi kentän laidalla. “Ihan ymmärrettäväähän se on, etteivät he voineet jäädä kotimaahan”, Vainio sanoo nyt. Jalkapalloturnauksessa hän katseli hiljaa. Tänään hän haluaisi vaihtaa uusien naapureidensa kanssa muutaman sanankin. ”Olisin valmis olemaan ystävä. Harrastan lukemista, kirjapiiriä, laulan iskelmää ja poppia. Jotain sellaista voisimme tehdä yhdessäkin.”

Tervetuloa tanssimaan! Kello on kuusi, asemiin! Rinnekodin asukkaat, pariskunta Arja Waltari ja Markus sekä juuri 80-vuotisjuhliaan viettänyt Oiva

Juha Vainio (vas.) haluaisi tutustua alueen uusiin nuoriin. Pirkko Repo kävi ostamassa baklavat turkkilaisesta leipomosta. ”Tässä kohtaamme kaikki uusia asioita, ja se on hyvä.”

TEEMA: IHMISSUHTEET

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

Hassan ja Teemu Nordqvist innostuvat tanssimaan yhdessä vaikka yhteistä kieltä ei olekaan.

“Pakolaiset on tosi kivoja kun ne tuntee meidät”, hän sanoo ja katoaa taas tanssimaan. Mutta hetken kuluttua hän on vihainen. “Ketä nuo oikein on? Mä lähden pois kun ne pitää meteliä!”

”Ihan tavallisia ihmisiä”

... Karjalainen asettuvat ovelle tervetulokomi-

teaksi. Tervetuloa, he sanovat suomeksi ja kättelevät jokaisen sateen pieksämän vieraan. Yksi pojista on vetänyt takkinsa suojaksi jätesäkin. Nuoret astuvat innoissaan peremmälle. Diskosta kuultuaan heidän tärkein kysymyksensä olikin, että onhan siellä suomalaisiakin. Ja kyllähän salissa suomalaisia jo on, mutta aika tavalla varttuneempaa väkeä. Osa rinnekotilaisista on asunut alueella jo monta kymmentä vuotta. Eeva Pelkonen ja Paula Raussi seisovat tarjoilupöydän takana, kun nuoret alkavat nostella herkkuja lautasilleen. Baklavan näkeminen herättää monessa iloa, viime kerrasta alkaakin jo olla aikaa. Kehitysvammaisia puolestaan ihmetyttää se, ettei tarjolla olekaan kahvia, vaan glögiä ja nuorempaan makuun valittua cokista. “Pipo pois”, huutaa nuorten naisohjaaja ja pojan lakki katoaa taskuun. Kansainväliset nuoret täyttävät pitkän pöydän, Rinnekodin asukkaat toisen. Kaikkia taitaa vähän ujostuttaa, mutta Teemu Lindroos ja Teemu Nordqvist maistelevat jo uteliaina baklavaa, ensimmäistä kertaa elämässään. “Oikein hyvää”, kuuluu kaksikon arvio. Nordqvist on kiinnostunut tutustumaan ulkomaalaisiin. “Tiedän, että he ovat lähteneet, koska eivät halua sotia ja Suomessa ei joudu ampumaan.” Mutta nyt saliin saapuu lakkipäinen suomalaismies kitaransa kanssa, asettuen mik rofonin taakse. Turvapaikanhakijanuoret tunnistavat hänet heti ja villiintyvät aplodei24

hin. Se on heidän oma Matti, ohjaaja Matti Kortteinen. Vapaa-ajallaan trubaduurikeikkoja vetävä mies on päättänyt näyttää porukalleen millaista supisuomalainen musiikki oikein on: se on Cheekiä, Kolmatta naista ja Neljää ruusua. Hänen mielestään sanoja ei tarvitse ymmärtää, tunnelma kyllä välittyy. Ensimmäiseksi riehaantuvat Lindroos, Nordqvist ja muut suomalaispojat. Mutta ei kestä kauan kun irakilaiset, afgaanit, somalialaiset ja muut nuoret ovat lattialla. He hyppivät, tanssivat ja nauravat. Irakilainen Rahman vetää kultaperuukin päähänsä ja ryhtyy moshaamaan. Monet nuoret videoivat laulaja-Mattia puhelimillaan. Jalkapallomatsia katsonut Juhakin tanssii jo antaumuksella, kädet piirtävät ilmaa ja sitten koko mies loikkii korkealle. Tapahtuman järjestäneet vapaaehtoiset Pirkko Repo ja Pirjo Suominen katselevat meininkiä hymyillen. “Tämä tekee kaikille niin hyvää!” Varsinaisia keskusteluja ei voi huutamatta käydä, mutta jo se, että ollaan lähekkäin uusia naapureita, on monelle uutta ja jännää. Tervetulotoimikunnan Oiva Karjalainen on ryhtynyt keräilemään tyhjiä tölkkejä. Muutamat rinnekotilaiset ovat selvästi ihmeissään. Muutama asukas vetäytyy narikan puolelle valitellen pimeyden käyvän silmiin ja melun korviin. Petri Karhunen katselee tanssilattialla riehuvaa porukkaa suu auki. “Ketä noi miehet on”, hän kysyy ohikulkijoilta. Sitten hän lähtee mukaan tanssimaan, loikkii oikein kunnolla, ja palaa salin seinustalle leveästi hymyillen.

Tiesitkö että Itä-Helsingissä asuu somalialaisen musiikin nouseva tähti Nimco Dareem? Matin laskettua kitaransa hänen työkaverinsa, vastaanottokeskuksen vapaaehtoistoimintaa koordinoiva Suldaan Said Ahmed laittaa Nimco Dareemin levyn soimaan. Ja heti perään kurdipoikien toivemusiikkia suoraan heidän puhelimistaan. Arabipojat istahtavat lavan reunaan ja laulavat väräjävillä äänillä kappaleen mikrofoniin itse. Tänä iltana jokainen saa esittää mielikappaleensa. Turvapaikanhakijoissa on 83 poikaa ja vain kaksi tyttöä. Leyla ja Fatima katselevat meininkiä pöydästä. He ovat kotoisin Somaliasta. “Ei me heti tiedetty, että tällä alueella asuu kehitysvammaisia. Mutta sitten meille pidettiin pieni infotilaisuus, ja saimme tietää asiasta”, tytöt kertovat. Kehitysvammaisuus ei ole heille uutta, Somaliassa he näkivät vammaisia ihmisiä usein. “Meidän mielestämme näitä ihmisiä ei pitäisi kutsua kehitysvammaisiksi. Se nimitys on ikävä. He ovat ihan tavallisia ihmisiä, heillä vain on erityistarpeita”, tytöt sanovat. Diskon intensiivinen tunnelma alkaa käydä rinnekotilaisten voimille ja useimmat lähtevät ohjaajien kanssa kotiin jo ennen lopettamisaikaa. Kaikki moikkailevat toisiaan. “Hei hei, moikka”, nuoret huutelevat heidän peräänsä. Nuorilla virtaa sen sijaan riittää. He työntävät vuorotellen vahvistinpiuhan puhelimiinsa ja porukka tanssii letkassa ympäri salia. Järjestäjät Suldaan, Pirkko ja Pirjo siellä nuorten keskellä. “Kannatti järjestää”, he huikkaavat. Turvapaikanhakijanuorten nimet on jutussa vaihdettu vastaanottokeskuksen henkilökunnan pyynnöstä, lasten suojelemiseksi.

TEEMA: IHMISSUHTEET

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Mitä mieltä uusista naapureista? Kysyimme Rinnekodin alueella asuvilta ja työskenteleviltä. Yhteisymmärrystä tarvitaan

Uutiset lisäävät pelkoa

Olen nähnyt täällä turvapaikanhakijoita, mutta en ole jutellut kenenkään kanssa. Ei minulla ole kiinnostusta tutustua heihin, mutta aika näyttää, jos heillä itsellä on halua. Se on heistä kiinni. Englannin kielen taidossa olen huono. Olen matkustellut paljon Lähi- ja Kauko- Idässä ja tunnistan kyllä islamin kielen. Sanoisin, että Afganistanin ja Syyrian pakolaiset johtuvat alueen sotakonflikteista. Voisin väittää, että ne eivät johdu yhdestä tekijästä, vaan voi olla maan hallitukset, ja laajoja monimutkaisia syitä. Ei niihin tule nopeita ratkaisuja, vaan tilanne voi kestää vuosikausia. Yhtä lailla Suomen ja Venäjänkin välinen sota kesti vuosikausia. Monesti mietin miten näitä asioita voisi diplomaattisesti sovittaa. Seuraan tilanteen kehitystä enkä ota kantaa. Olen mukana Me Itse -toiminnassa. Voisimme tehdä yhteistyötä pakolaisten järjestön kanssa, rakentaa yhteistyötä ja kaventaa kulttuurieroja. Niitähän on monenlaisia. Heidän kulttuurissaanhan on erilaisia tietoja niin ruuasta kuin tottumuksistakin. Heillähän esimerkiksi saa naittaa lapsia alaikäisinä, mutta meillä se ei ole sallittua. Tulenkin varmasti ehdottamaan seuraavassa kokouksessa, että kutsumme turvapaikanhakijat kuulemaan, miten me nämä asiat nähdään.

Televisiossa ja netin uutisissa on ollut raiskauksista. Ne eivät ole kivoja. Ne ovat ehkä vaikuttaneet minun suhtautumiseen, vähän pelottaa. Kaikki eivät ole hyviä ihmisiä, jotkut tekevät pahoja juttuja. En minä pelkää näitä meidän naapurissa asuvia poikia. Nehän ovat 17-vuotiaita, vaikka näyttävät vanhemmilta. Ne tykkäävät pelata jalkapalloa. Helsingin bussissa heitä näen mutta en ole puhunut.

IIVARI TOOSI, 33

Juttelemme joka päivä Näen turvapaikanhakijoita taloni edessä linja-autopy säkillä ja pysähdyn aina juttelemaan. Kysyn, mitäs teille kuuluu, he sanovat että hyvää. Sitten he odottavat bussia ja minä jatkan matkaa. Eilen ruoka salissa yksi pakolainen tuli juttelemaan. Se sanoi suomeksi: Hei Eeva, mitä sulle kuuluu? Sellaisesta tulee sydämeen lämmin olo. EEVA PELKONEN, YLI 50-VUOTIAS

Me emme näe mitään eroa siinä, kuka on kehitysvammainen tai ei. Niin meille infossa sanottiin: pitää suhtautua heihin kuin keneen tahansa muuhunkin. Me olemme viihtyneet täällä tosi hyvin, eikä haittaa vaikka olemme ainoat tytöt. Toivomme nyt parempaa elämää, että voimme jättää vainon ja traumat taakse. LEYLA JA FATIMA

Lisää tällaista! Toivoisin, että jalkapalloturnauksen ja yhteisen diskon kaltaisia yhteisiä tapahtumia olisi enemmän. Tykkään tästä paikasta ja suomalaiset ovat mukavia.

SANNA MÄENPÄÄ, 49

Kysymyksiä on paljon Minä voisin sanoa heille Welcome to Finland. Haluaisin kysyä, minkälaista teidän elämä kotimaassa on. Oliko siellä sota? Ja oliko se nyt Irak vai Syyria? Tulivatko he ihan turvaan vai haluavatko he asua täällä loppuelämän ja käydä koulua? Mä voisin kertoa nimeni ja että olen nettipajalla töissä ja jaan postia. Siivoan myös tallia, mutta se on meidän homma, eikä sinne mahdu uusia. LAURA SOVERI, 45

Suomessa ei olla kadulla Kun saavuimme vastaan ottokeskukseen, meille pidettiin infotilaisuus ja saimme kuulla, että naapureinamme on kehitysvammaisia ihmisiä. Olemme nyt huomanneet, että Somalian ja Suomen välillä on paljon eroa. Suomessa kehitysvammaiset saavat monenlaisia palveluita ja tukea, Somaliassa he jäävät perheiden vastuulle. Jos perheellä ei ole rahaa, kehitysvammaiset päätyvät jopa kadulle. Valtio ei järjestä heille mitään.

HASSAN

Baklava oli hyvää! Irakissa kehitysvammaiset elävät kurjissa olosuhteissa, valtio ei auta. Perheillä ei ole varaa eikä resursseja elättää heitä. Yleensä kehitysvammaiset elävät kaduilla ja pyytävät ihmisiltä rahaa ja ruokaa. Tämä on hyvin erilaista. Haluaisin lähettää uusille naapureilleni terveisiä, että kaikkea hyvää teille! Minusta diskossa oli tosi mukavaa, yhdessä tanssiminen oli hauskaa ja baklava hyvää! Mutta vastaanottokeskuksessa en oikein tykkää asua. RAHMAN

LUKUVINKKI: Nykyinen uutistulva hämmentää monia kehitysvammaisia ihmisiä. Ilman tukea voi olla vaikea hahmottaa kokonaisuutta, joihin irralliset kohuotsikot liittyvät. Pia Henttosen blogi Turvassa kysyy, miten sinun kehitysvammainen läheisesi pärjää tietotulvan keskellä. Ystävänblogi: www.kvtl.fi/blogi/kvtl/turvassa/

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

Kaverin kanssa ILOT OVAT SUUREMPIA, MURHEET PIENEMPIÄ

Mikael ja Jani ovat lapsuudenkavereita, jotka nykyään myös asuvat samassa talossa. Eveliina ja Noora taas tutustuivat työpaikalla. Kaikkien neljän mielestä olo olisi tyhjä ilman ystäviä. Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Laura Vesa NOKIA, YLÖJÄRVI

Oikean kaverin tunnistaa siitä, että tuntuu mukavalta olla yhdessä. Kun on ystävä, ei tarvitse tehdä asioita yksin. Lenkille tai salille tai elokuviin ei olisi ollenkaan niin kivaa lähteä itsekseen. Jani on kova urheilemaan. Käyn välillä katsomassa, kun Jani pelaa sählyä. Minä taas olen hyvä kokki. Keskiviikkoisin on minun keittiövuoroni. Silloin teen ruokia, joista Jani tykkää: lihapullakastiketta tai risottoa. On hauskaa, kun vanha kaveri asuu ihan naapurissa. Nyt meillä on tosi lyhyt matka käymään toistemme luona. Iltaisin koputtelemmekin usein toisen huoneen oveen ja kysymme, että lähdetäänkö vaikka kävelylle tai kirjastoon. Kaveruuteen ei kuulu toisen haukkuminen tai nimittely. Kaverista ei saa puhua pahaa edes selän takana. Ilman ystävää olisi tosi tylsää. Mitäköhän minäkin tekisin? Istuisin varmaan yksin huoneessani murehtimassa.”

Erilaiset luonteet täydentävät toisiaan

MIKAEL JÄRVENRANTA

”Tutustuimme Janin kanssa jo 11 vuotta sitten Mertiörannassa kurssilla. Minä olin silloin vasta pieni poika. Siitä asti olemme olleet kavereita, oikeita bestiksiä. Nyt me olemme lisäksi naapureita: muutin syksyllä vanhempien luota tänne samaan asumisyksikköön Nokialle. Me tulemme toimeen tosi hyvin, vaikka olemmekin aika erilaiset luonteet. Jani on rauhallinen ja minä taas räiskyvämpi. Joskus saatan suutahtaa Janille. Mutta se menee nopeasti ohi, ja pian olemme taas sovussa.

”Kaveruus on sitä, että saa tehdä asioita yhdessä toisen kanssa. Yksin jäisi helposti kotiin ja sohvalle. Mikaelin kanssa me keksimme aina jotain puuhaa. Meillä on tosi paljon yhteisiä harrastuksia. Käymme samalla englanninkurssilla. Olen saanut Mikaelin houkuteltua seuraksi kalastamaankin, vaikka se ei ole oikein hänen juttunsa. Olemme olleet niin paljon yhdessä, että tunnemme toisemme tosi hyvin. Todelliselle ystävälle voi kertoa myös sen, jos jostain on tullut paha mieli. Kaverin kanssa murheet tuntuvat pienemmiltä.

Kaveri jakaa surut

TEEMA: IHMISSUHTEET

Pansio (vas.) ja Mikael Järvenranta. ALAKUVA: Yhdessä on helpompi kulkea ja löytää perille, sanovat Eve-

liina Aro (vas.) ja Noora Ryttäri.

Samaan asumisyksikköön muuttamisen jälkeen olemme olleet entistäkin enemmän yhdessä. Parhaimmankaan kaverin huoneeseen ei silti saa rynnätä ilman lupaa. Pitää kysyä, haluaako toinen seuraa. Jokainen tahtoo välillä olla myös rauhassa. Todellinen ystävä hyväksyy sen, että toinen on välillä muidenkin seurassa. Vaikka minulla on hyviä ystäviä, menin mukaan Best Buddies -toimintaan etsimään itselleni ei-vammaista kaveria. Nyt minulla on BB-kaveri ja hänenkin kanssaan on ihan mukavaa. Toivoin ei-vammaista kaveria, koska se on minulle uutta ja erilaista. Toinen kehitysvammainen ymmärtää minun elämääni, mutta ei-vammaisen kaverin kanssa voi tehdä erilaisia juttua. Kenenkään ei pitäisi olla yksin. Kannattaa olla rohkea. Menee vain esittäytymään ja juttelemaan mukavan näköisille ihmisille.” JANI PANSIO

Yhdessä onnistuu ”Meillä on Nooran kanssa paljon yhteistä. Olemme molemmat nuoria sinkkunaisia, ja asumme kumpikin omissa asunnoissamme Ylöjärven keskustassa. Meillä on myös sama työpaikka. Siellä olemme tutustuneetkin pari vuotta sitten. Sitä en kyllä enää muista, kumpi tuli ensin juttelemaan toiselle.

Välillä käymme toistemme luona kylässä. Kaverille voi vaikka tarjota kahvit ja jotain hyvää syötävää. Meillä on toistemme kännykkänumerot, ja soittelemme aina joskus kuulumisia. Kaverin kanssa voi tehdä mitä vain. Ystävyys on sitä, ei tarvitse olla yksin. Nooran kanssa me käymme kaksin partiossa, kerhossa, tanssimassa, Best Buddies -tapahtumissa ja joskus konsertissakin. Yhdessä osaamme kulkea bussilla ja löydämme perille. Noora on mukava ja kova tekemään töitä. Hyvä ystävä ei esimerkiksi juo alkoholia. Jos haluaa uuden kaverin, kannattaa laittaa vaikka kirjeenvaihtoilmoitus. Tai jos näkee jonkun yksin, voi mennä esittäytymään. Ilman kaveria olisi kurjaa ja tylsää.” EVELIINA ARO

Kaveriin voi luottaa ”Eve on kiva kaveri. Ystävän kanssa saa käydä lenkillä tai shoppailemassa – tehdä kaikkea hauskaa. Kaverille voi kertoa, jos on huolia. Oikea ystävä ei petä tai ole epäluotettava. Minulla on muitakin hyviä ystäviä Even lisäksi. Yhteyttä voi pitää, vaikka asuisi kaukana toisesta. Kaverini Sini asuu Vihdissä asti. Sovimme aina etukäteen ajan, jolloin olemme molemmat koneella ja juttelemme Facebookissa. Kerromme toisillemme ihan tavallisia juttuja: mitä kuuluu ja mitä olemme tehneet. Ystävät ovat ihmiselle tosi tärkeitä. En haluaisi olla ilman ystäviä.” NOORA RYTTÄRI

ILMOITUS

VASEMMALLA: Ystävyys on luottamusta, jakamista ja iloa, tietävät Jani

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

AMMATILLISEEN PERUSKOULUTUKSEEN VALMENTAVA KOULUTUS (VALMA) ERITYISOPETUKSENA

Koulutus on tarkoitettu opiskelijoille, joilla on jokin erityisen tuen tarve kuten vamma, sairaus tai kehityksen viivästyminen. Koulutus alkaa 10.8.2016.

HAKUAIKA 16.3. klo 8.00 - 6.4.2016 klo 15.00

Hakeminen tapahtuu opintopolku.fi-sivuston kautta. Nettihakemuksen on oltava tallennettuna tai paperihakemuksen on oltava perillä Opetushallituksessa viimeistään 6.4.2016 klo 15.00. Kaikki hakijat kutsutaan valintatilaisuuteen. KAARISILTA RY

Villähteentie 458, 15540 Villähde puh. 040 733 2363, www.kaarisilta.fi 27

TUKIVIESTI NRO 1/2016

TEEMA: IHMISSUHTEET

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: LAURA VESA, JANNE RUOTSALAINEN JA JUHO PAAVOLA

KAIKKI TARVITSEVAT HYVIÄ IHMISSUHTEITA Jokainen ihminen tarvitsee läheisiä ihmisiä. Perhe, suku, ystävät ja rakkaat ovat elämän paras juttu useimmille. Kehitysvammaisille ihmisille ihmissuhteiden ja tunne-elämän hallinta on joskus vaikeampaa kuin muille. Silti ihmissuhteet ovat heille aivan yhtä tärkeitä. Kehitysvammaiset ihmiset tarvitsisivat nykyistä enemmän tukea vuorovaikutustaidoissa, sanoo psykoterapeutti Virpi Hongisto.

KEHITY TEEMA:

SVAMMA IST IHMISS

EN TUKIL

UHTEET

IIT TO RY :N LEHT

I LIITE:

s. 10 SA NNA JA JANI RÖ TEKIVÄ NNKVIST T SOPIM UK SEN SEN TAK . AA JAN A TOIMI RAKK AU I S.

s.0 6 TII TUS TAI VALM ÄE (KU VA N SS A KE SK .) PE EI OLE RHEE SS VARAÄ JA IHMISI Ä, VA AN PUOLIPALJO KOKONA N ISIA.

SOSIAAL

NRO 1/ ITURVAO

2016

PAS 20

s.21 JOS EI OLE YHTEISTÄ UUDEN KIELTÄ NA APUR , VOI VA IN KANS IKK A TAN SA SSIA.

Tiitus tuntee kaikki Tiitus Taivalmäki on onnekas poika. Hänellä on laaja lähiverkosto, jonka kanssa on hyvä elää ja kasvaa isoksi. Tiituksen äiti ja isä ovat eronneet, mutta heidän yhteistyönsä vanhempina toimii. Tiitus ei kutsu äidin uutta kumppania isäpuoleksi. Hän on Tiitukselle ihan kokonainen, tärkeä ihminen.

Viereisessä kuvassa: Tiitus ja äiti. 28

TEEMA: IHMISSUHTEET

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Tärkeintä on rakkaus Sanna ja Jani Rönnkvist menivät viime kesänä naimisiin. Häitä on ihana muistella, mutta tärkein häälahja on yhteinen arki. Pariskunnan yhteinen kaksio on tukiasunto. He huolehtivat itse arkiaskareista, mutta tarvitsevat tukea esimerkiksi laskujen kanssa. Lähi-ihmiset ovat auttaneet heitä myös luomaan arkeen pelisääntöjä. Yhteiset sopimukset tuovat turvaa molemmille. Sanna ja Jani Rönnkvist.

Sisaruus kantaa läpi elämän Kun Mikko Nikulainen syntyi, siskot Sirkka ja Leena hoitivat pikkuveljeä innoissaan. Nyt sisarukset ovat aikuisia. Jokaisella on oma kotinsa, mutta yhteys on luja. ”Mikko on elämäni suurin vaikuttaja”, sanoo Sirkka Nikulainen. Hän toimii myös veljensä edunvalvojana. Leena, Mikko ja Sirkka Nikulainen.

Uusia naapureita Rinnekodilla Espoon Lakistossa asuu paljon kehitysvammaisia ihmisiä. Viime syksynä alueelle muutti kymmeniä nuoria turvapaikanhakijoita. Vanhat ja uudet asukkaat tutustuvat nyt toisiinsa. Jos ei ole yhteistä kieltä, voi vaikka tanssia yhdessä. Tutustutaan tanssimalla! 29

TUKIVIESTI NRO 1/2016

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Koulutusta ja tukea YHDISTYSTEN ALUETREFFIT TULKAA PORUKALLA aluetreffeille tapaamaan muiden yhdistysten toimijoita ja vaihtamaan heidän kanssaan kokemuksia ja ideoita. Treffeillä voit löytää uusia yhteistyökumppaneita ja kuulla, millaisilla perusteilla rahaa jaetaan yhdistysten toimintaan ja yhteistyöhön. Saat myös tietoa ajankohtaisista asioista ja vinkkejä sosiaalisen median käyttämiseen yhdistystoiminnassa.

16.4.2016 17.4.2016 17.9.2016 18.9.2016

Joensuu Mikkeli Seinäjoki Oulu

8.10.2016 9.10.2016 29.10.2016 12.11.2016

Salo Kerava Rovaniemi Tampere

Aluetreffit klo 12–16. Tarkemmat kokoontumispaikat ja -ajankohdat: www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta/koulutukset/ Lisätietoja: Päivi Havas, paivi.havas@kvtl.fi ja aluekoordinaattorit

OSALLISTU TUKILIITON VERKKOLUENTOIHIN Tukiliitto järjestää vuonna 2016 verkkoluentosarjan, joka avaa YK:n vammaissopimuksen merkitystä ja antaa yhdistyksille välineitä vaikuttamistyöhön. Suunniteltujen kuuden luennon lisäksi ensi vuonna toteutetaan tarpeen mukaan muitakin ajankohtaisia verkkoluentoja. Verkkoluentoihin voi osallistua ”suorana” aina saman linkin kautta: www.anymeeting.com/tukiliitto1 Linkkejä lisätietoon ja ohjeisiin on osoitteessa: www.kvtl.fi > Media > Sosiaalinen media > Verkkoluento. Luentoja voi seurata myös jälkeenpäin. Tallenteiden linkit kootaan kotisivuille, edellä mainittuun osoitteeseen.

Verkkoluennot 2016, tiistaisin kello 18 9.2. Artikloista arkitodellisuuteen. Johdatus YK:n vammaissopimuksen merkitykseen. 22.3. Vauhtia viestintään. Sosiaalinen media ja muita vaikuttamisen välineitä. 26.4. Minä itse – vaikuttaja. Puramme Me Itse -vaikuttamiskoulutuksissa kertynyttä tietoa siitä, mihin kehitysvammaiset ihmiset haluisivat vaikuttaa ja miten lähi-ihminen voi vahvistaa keinoja tähän. 27.9. Perheilyn parhaat. Lapsiperheet itse kehittävät toimintaa omien tarpeidensa mukaan. 25.10. Oma tahto ja sen rajat. Miten kehitysvammaisten ihmisten omaa tahtoa voi huomioida käytännössä? Miten käsitellä ristiriitatilanteita? Miten selvittää henkilön oma tahto, kun kommunikointi ei suju puheella? 15.11. Oikeus apuvälineisiin. Vammaisella ihmisellä on mahdollisuus hakea apuvälineitä useiden eri lakien nojalla.

TUKILIITON APURAHOJEN KEVÄÄN HAKU PÄÄTTYY 30.4.2016 Apurahoja voivat hakea 16 vuotta täyttäneet yksittäiset henkilöt ja ryhmät. Aiemmin apurahan saaneiden ryhmien joukossa oli useita esiintyviä ryhmiä, kuten tanssi-, musiikki- ja teatteriryhmiä. Apurahoja ovat saaneet myös monet urheilua ja liikuntaa harrastavat ryhmät. Me Itse -ryhmät voivat nyt hakea apurahaa esimerkiksi loppuvuoden 2016 tapahtumiin osallistumista varten. Lisätietoa: www.kvtl.fi > Tukiliitto > Apurahat ja hakulomakkeet, tai Soilikki Alanne, puh. 040 4839 318, soilikki.alanne@kvtl.fi

LOMAJAKSOT PERHEILLE JA AIKUISILLE Lomat järjestetään lomajärjestöjen kanssa yhteistyössä. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset. Raha-automaattiyhdistys tukee lomatoimintaa. Hakuajat päättyvät 3 kk ennen loma alkua. Katso lomajaksot: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Kurssi- ja lomatarjonta > Tuetut lomat yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa.

TILAUSKOULUTUKSET UUTTA OSAAMISTA YHDISTYKSIIN Tukiliitolta yhdistykseesi koulutusta muun muassa seuraavista aiheista: Kuinka viestimme yhdistyksestämme houkuttelevasti? Lapsiperhetapahtuman järjestäminen Tunne oikeutesi – perustietoa kehitysvammaisten lasten, nuorten ja aikuisten palveluista Vaikuta – miten paikallinen yhdistys voi vaikuttaa?

VOIT TILATA

Katso kaikki aiheet ja tilausohjeet kotisivuiltamme www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta. Lisätietoja saat myös aluekoordinaattoreilta, yhteystiedot löydät tämän lehden takakannesta.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

LIITTOKOKOUS TOUKOKUUSSA TAMPEREELLA viimeisenä viikonloppuna 28.–29.5.2016 Tukiliiton järjestöväki kokoontuu Tampereella liittokokoukseen ja sen oheistapahtumiin. Viikonloppu alkaa lauantaina seminaarilla, jatkuu lauantai-iltana illanvietolla. Sunnuntaina käynnistyy liittokokous. Kaikkien tapahtumien paikkana on tuttu Tampere-talo. Hotellikiintiöitä on varattu kahdesta Tampere-taloa lähellä olevasta hotellista. Yhdistykset saavat tarkat tiedot tapahtumista, ilmoittautumisesta ja hotellikiintiöistä helmikuun viimeisellä viikolla. Tiedot ja ilmoittautumislomake löytyvät kotisivuilta: www.kvtl.fi/fi/ tukiliitto/liittokokous.

TOUKOKUUN

TOUKOKUU

Osallisuuden tiellä -iltapäiväseminaari Lauantaina 28.5.2016 Tampere-talo klo 13.30–17 Seminaarissa pohditaan kehitysvammaisten henkilöiden osallisuutta ja aktiivista kansalaisuutta tämän hetken Suomessa. Millä tavalla järjestömme ja yhdistyksemme ovat näitä mahdollisuuksia luomassa? Olemmeko jo osallisuuden tiellä vai onko vielä paljon esteitä raivattavana? Seminaarin alustuksen pitää Maarit Aalto Aspa-sää tiöstä. Maarit on henkilökeskeisen työtavan asiantuntija ja tuntee myös muiden Pohjoismaiden käytännöt. Lisäksi Maarit on työskennellyt pitkään järjestötoiminnassa kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä parissa. Tule mukaan kuulemaan ja keskustelemaan!

TOUKOKUU

Yhteistä iloa -iltatilaisuus Lauantaina 28.5.2016 Tampere-talo klo 19 alkaen Illalla on mahdollisuus tavata järjestötuttuja ympäri maan, ruokailla ja mitä muuta, jää nähtäväksi.

TOUKOKUU

Liittokokous Sunnuntaina 29.5.2016 Tampere-talo klo 9.30 alkaen Lisätiedot tapahtumista: – www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/liittokokous – Salla Pyykkönen, salla.pyykkonen@kvtl.fi puh. 050 5288 392 (käytännön järjestelyt) – Lea Vaitti, lea.vaitti@kvtl.fi puh. 050 5288386 (sisältöasiat)

Mahdollisuuksien vuosi 2016 KOLUMNI

Tervetuloa!

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

aina mukanaan haasteita ja uusia mahdollisuuksia. Tukiliiton hallitus on tehnyt haasteellista työtä uuden strategian ja sääntöuudistusten parissa. Tätä työtä on helpottanut jäsenistön laaja osallistuminen eri työryhmiin ja kyselyihin, tästä iso kiitos kaikille osallistuneille. Jäsenten kädenjälki näkyy selkeästi hyväksymistä vailla olevassa strategiassa ja sääntöuudistuksissa. Muutosta ei ole kuitenkaan vielä saatettu maaliin ennen kuin uudistukset on hyväksytty tulevassa liittokokouksessa. Toivon, että mahdollisimman moni pääsee tulemaan Tampereelle liittokokoukseen, sillä siellä on tarkoitus yhdessä ottaa merkittäviä askeleita ” Liittokokouksessa on kohti uudistuvaa Tukiliittoa. UUSI VUOSI TUO

tarkoitus yhdessä ottaa merkittäviä askeleita kohti monimuotoisempaa Tukiliittoa.”

KORKEIMMAN OIKEUDEN entinen presidentti Pauliine Koskelo toteaa Helsingin Sanomien artikkelissa, että hänen kaudellaan Suomessa tapahtui merkittäviä muutoksia. ”Suurin muutos oli oikeuskulttuurin eurooppalaistuminen sekä perus- ja ihmisoikeuksien vahvistuminen” (10.1.2016). Vanha edunvalvonta on tätä kautta pikkuhiljaa jäämässä taka-alalle ja tilalle nousevat ihmisoikeudet. Tämä on meidän kannaltamme hyvä asia, sillä muutoksen myötä yksilölliset tarpeemme tunnistetaan yhä paremmin. Meidän kaikkien on viimeistään nyt syytä tutustua YK:n yleissopimukseen vammaisten henkilöiden oikeuksista, ja siinä erityisesti artikloihin 10, 14, 19, 21, 24 ja 27. Haluamamme muutos tapahtuu rohkeudella ja tekemällä. Vanhasta pitää uskaltaa luopua jotta uudelle löytyisi tilaa. Tämä tulee tarkoittamaan yhä monimuotoisempaa Tukiliittoa, joka antaa myös uusille toimijoille mahdollisuuden viedä yhteistä asiaamme eteenpäin. Kaikista muutoksista huolimatta seniori-ikään ehtineiden henkilöiden tulee saada jatkaa omaa uomiinsa asettunutta, hyvää ja turvallista elämää ilman pakkoa lähteä kaikkiin uudistuksiin. Kuitenkin nuorille ja tuleville sukupolville pitää antaa mahdollisuus muuttaa vaikka koko maailma. MYÖS SUURESTI palveluihimme vaikuttava sote-uudistus etenee, Suomeen syntyy 15 uutta sosiaali- ja terveyspalveluja tuottavaa aluetta. Tuleville sote-alueille tarvitaan myös uusia päättäjiä ja toivon, että jäsenistöstä löytyy laajasti rohkeutta lähteä ehdolle tuleviin vaaleihin. Meillä on oltava väkeä siellä, missä päätöksiä tehdään, joten ottakaapa puheeksi yhdistysten ja piirien kokouksissa. Toivotan kaikille aurinkoisia talvipäiviä ja onnistumisia.

Rauno Rantaniemi Tukiliiton puheenjohtaja

TUKIVIESTI NRO 1/2016

NIGER

Valokuvaaja Jyri Pitkänen lähti Beniniin

BURKINA FASO

oppiakseen, millaista on kehitysvammaisten

GHANA

NIGERIA

ihmisten ja heidän perheidensä elämä siellä.

TOGO

BENIN

Seitsemän viikkoa tuotti enemmän kysymyksiä kuin vastauksia – ja polttavan halun palata takaisin.

Grand Popo

”Elämä vain on” Teksti ja kuvat Jyri Pitkänen BENIN

rand Popon kylässä sijaitsevassa kulttuurikeskus Villa Karossa on vieraillut 15 vuoden ajan suuri määrä suomalaisia taiteilijoita ja tutkijoita. Vierailijoiden päämääränä on ollut parantaa Afrikka-tietämystään, edistää yhteistyötä suomalaisten ja afrikkalaisten taiteilijoiden ja tutkijoiden välillä sekä tukea Suomen ja Beninin välistä kulttuurivaihtoa. Itse sain viime vuoden lopulla viettää Villa Karossa seitsemän viikon stipendiaattijakson. Tarkoitukseni oli löytää ja kohdata beniniläisiä kehitysvammaisia ja heidän perheitään. Halusin hahmottaa, miten kehitysvammaisuuteen suhtaudutaan siellä, ihmiskunnan synnyinsijoilla. Työskentelen Suomessa viikoittain kehitysvammaisten nuorten kanssa ja minua kiinnostaa, miten suhtautuminen Länsi-Afrikassa on mahdollisesti erilaista. Ennen matkaa yritin asennoitua rauhallisesti ja ennakoida, että en välttämättä onnistu kaikissa tavoitteissani. Matkustin vapaana ja omasta tahdostani, enkä ollut itseni lisäksi kenellekään muulle tulosvastuullinen. Projektini osoittautui vielä paljon haastavammaksi, kuin kuvittelin. oli löytää etsimääni kohderyhmää, syntymästään saakka ymmärtämis- ja oppimisvaikeuksista kärsiviä ihmisiä ja heidän perheitään. Muilla tavoin vammautuneita ihmisiä minulle kyllä esiteltiin. Vierailin kehitysvammaislaitokseksi esitellyssä valtion keskusmielisairaalassa. Näin myös sokeita, rampoja ja kuuroja. Paikallisten on vaikea käsittää, mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa. Oikeastaanhan sanaa ei täällä edes käytetä. Kehitysvammaisten ajatellaan olevan ehkä jokijumalien inkarnaatioita, ehkä vanhemmille langetettuja rangaistuksia tai kirouksia. Etsimistä saattoi vaikeuttaa sekin, että Beninissä valtiollinen sosiaaliturva on olematon. Myös kunnallinen terveydenhuolto on sekavaa, varsinkin kylissä. Vanhempainjärjestöjä tai muita tukiorganisaatioita ei vaikuta olevan lainkaan. ENSIMMÄINEN VAIKEUS

Leo Lähdemme matkaan oppaani Ulrichin kanssa. Lämpötila päiväntasaajalla on lähes jatkuvasti yli 40 astetta, onneksi mopon selässä raikas ilmavirta käy vastaan. Tiet ovat kuoppaisia, kookospalmut ja korkeat ruokokasvit vilahtelevat silmissä. Välillä ohitamme hiljaa virtaavia jokia ja lapsia, jotka tervehtivät valkonaamaa laulaen ja vilkuttaen. Nostan hattuni kulmaa, hymyilen ja vilkutan takaisin. Määränpäämme on Grand Poposta 50 kilometrin päässä sijaitseva kylä, jossa asuu 15-vuotias Leo. Kysymme risuja kantavilta naisilta tietä kyläpäällikön talolle, jonne tapaaminen on sovittu. Loppumatkan taitamme jalkaisin, sillä kylä on täynnä kapeita, matalien savitalojen väleissä kiemurtelevia kujia. Tervetuliaisiksi kyläpäällikkö Ferdinand Adjahalin tarjoaa meille kaivosta nostettua vettä. Kylässä asuu 450 ihmistä. Kyläpäällikön tehtäviin kuuluu puolustaa kyläläisten etuja ja tiedottaa ongelmista piirin pormestarille. Kehitysvammaisten tilanne on pysynyt muuttumattomana: kukaan ei ole hänen seitsemän päällikkövuotensa aikana osoittanut vähäisintäkään huomiota heitä kohtaan. Säännöllisten päällikkötapaamisten vuoksi hän tietää myös, että tilanne on sama muissakin kylissä. Kävelemisen ja tavaroiden kantamisen lisäksi puhuminen on hänelle vaikeaa. Leon isosisko on huolehtinut veljestään isän kuoltua ja äidin muutettua Cotonouhun. Sisko kertoo, että Leosta huolehtiminen on hänelle mieluisaa, mutta raskasta. Leo on kylän ainoa kehitysvammainen ja siskon mukaan ihmisten on vaikea hyväksyä häntä osaksi yhteisöä. Ja vaikka kylästä löytyisi muita vammaisia, eivät perheet olisi välttämättä tekemi VIHDOIN TAPAAN LEON.

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Leo.

TUKIVIESTI NRO 1/2016

YLHÄÄLLÄ: Leon isosisko on huolehtinut veljestään isän kuoltua ja äidin muutettua Cotonouhun. OIKEALLA: Lajoien perhe. ALHAALLA: Kyläpäällikkö Ferdinand Adjahalin.

... sissä keskenään. Vertaistuen käsitettä ei tunneta. Tämä hämmen-

tää minua, sillä olin kuvitellut afrikkalaiset kyläyhteisöt tiiviiksi ja yhtenäisiksi. Kyläläisistä suurin osa, myös Leo ja hänen siskonsa, ovat animistisen vodun-uskonnon edustajia. Uskontoon kuuluvat olennaisesti erilaiset rituaalit ja uhrit. Uhriesineinä käytetään toisinaan myös ihmisen luita ja kalloja. Sisko kertoo, että kehitysvammaisilla ihmisillä on pienissä kylissä suuri riski joutua rikoksen uhreiksi ja päätyä rituaaliesineiksi, fetisseiksi. Naapurikylässä murhattiin hiljattain kehitysvammainen nuori nainen raa’asti juuri tähän liittyen. Tekijät olivat suunnitelleet myyvänsä naisen kallon vodun-papille hyvään hintaan, mutta jäivätkin kiinni ja istuvat nyt tuomioitaan vankilassa. Hämmentävää kyllä, itse vodun-uskonto pitää vammaisia arvossa – nostaa heidät usein jopa Jumalien tasolle. Mutta ihmiset ovat uskonnosta riippumatta ristiriitaisia ja ahneita. Heikompaa on kaikkialla helppo sortaa. ja peittää maiseman mustaan, öljylamput syttyvät. Saan kuulla, ettei Leo käy koulua, sillä siskolla ja hänen

ILTA LASKEUTUU KYLÄÄN

miehellään ei ole siihen varaa. Yksi koulupäivä maksaisi heille 200 muuntofrangia eli 20 senttiä. Perheen hartain toive olisi se, että Leo pääsisi kouluun ja kenties oppisi lukemaan ja kirjoittamaan. Epäilen kuitenkin, että normaalissa koulussa ilman jatkuvaa henkilökohtaista tukea Leolla olisi vaikeaa. Kysyn vielä kyläpäälliköltä naapurikylässä murhatusta naisesta. ”Aina löytyy pahoja ihmisiä ja siksi kaikkien täällä on oltava jatkuvasti varuillaan. Jos käy huono onni, voi menettää henkensä. Näitä tapauksia sattuu toisinaan, mutta onneksi ei kovin useasti”, sanoo Adjahalin. Tohossou ja Fa toistuvat usein, kun puhutaan kehitysvammaisista. Sanat viittaavat vodun-jumaluuksiin: Tohossou on veden jumala ja Fa käärmejumala. Sen, kummasta on kyse, määrittelee yleensä oraakkeli, näkijä. Tämän tarkempaa diagnosointia ei tunneta eikä monilla ole siihen edes varaa, sillä käynnit oraakkeleilla ja parantajilla ovat kalliita. Kyläpäällikkö sanoo toivovansa, ettei kukaan hänen kylässään nauraisi vanhemmille, joille syntyy vammainen lapsi. ”Kukaan ei tiedä, mitä huominen tuo tullessaan. Kaikista lapsista pitäisi huolehtia samalla tavalla.”

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Lajoie.

TUKIVIESTI NRO 1/2016

...

Justine.

ILMOITUS

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Lajoie Muutaman kylän päässä Leosta asuu 5-vuotias Lajoie, viisilapsisen perheen esikoispoika. Hän syntyi keisarinleikkauksella ja heti huomattiin, ettei hän käyttäydy normaalin lapsen tavoin. Lajoiesta tuli silti rakas lapsi koko kylälle, sillä kukaan ei uskonut hänen selviytymiseensä. Nyt Lajoien uskotaan olevan Tohossou, joen jumalan ruumiillistuma. Lajoie ei osaa puhua, mutta kuuntelee tarkkaavaisena, kun puhumme hänestä. Samalla hän seurailee kiinnostuneena, mitä ympärillä tapahtuu. Äiti Kristine kertoo, että haastavimpia ovat tilanteet, joissa Lajoien pitäisi pystyä kommunikoimaan muiden ihmisten kanssa. Vanhemmat ja sisarukset ymmärtävät käsimerkeistä ja äänteistä, milloin Lajoiella on nälkä tai jano, mutta muiden kyläläisten kanssa vilkkaalla pojalla on usein hankaluuksia. Kerron Suomessa käytettävistä kuvakorteista, jotka helpottavat kommunikointia Lajoien kaltaisten lasten kanssa. Äiti innostuu ajatuksesta: Ehkäpä hekin voisivat hankkia sellaiset tai tehdä itse. TUKILIITON

Justine Viikkojen aikana huomaan usein ihmetteleväni, missä mahtavat olla kehitysvammaiset naiset. Kaikki tapaamani ja haastattelemani lapset ovat olleet poikia. Mielikuvitus lähtee liikkeelle, kun ajattelee tätä. Eihän voi mitenkään olla mahdollista, ettei naisia syntyisi ollenkaan. Viimeisenä päivänä ennen paluutani Suomeen kuulen lopulta kehitysvammaisesta tytöstä, joka asuu Grand Popossa. Järjestän tapaamisen kiireellä ja pyydän mukaani tulkin. Justine asuu hieman sivussa keskustasta yhdessä äitinsä kanssa. Pihalla käyskentelee kanoja ja vuohia. Aurinko on korkeimmillaan ja paistaa kuumasti. Valokuvausta varten äiti kampaa Justinen paksut, takkuiset hiukset ja pukee hänen ylleen siistit vaatteet. Äiti kertoo Justinen pystyvän ilmaisemaan itseään vain vähän ja selviytyvän päivittäisistä toimista vain osittain itsenäisesti. Justine kokee yhteisössään toisinaan syrjintää, eikä perhe tunne muita vanhempia, joilla olisi kehitysvammainen lapsi. Kun kysyn äidiltä, mistä hän ajattelee Justinen kehitysvamman johtuvan, vastaa äiti vain: ”Tuollainen hän oli kun hän syntyi.” Tämän tarkemmin ei asiaa ole ilmeisestikään ole pohdittu. Elämä täällä vain on. MIETIN , että kehitysvammaisten ja heidän perheidensä elämän on pakko täällä olla yksinäistä. Suomessa on kaikki niin toisin. Tuntuu raskaalta ajatella tätä kaikkea ja huomaan, että ajatukseni menevät helposti solmuun. En ole enää varma, miksi tulin tänne ja mitä nämä ihmiset minulle merkitsevät. Entä mitä minä merkitsen heille? En tunne pääseväni kovin syvälle aiheeseeni, kaikki täällä on vain niin erilaista. Kun seitsemän viikkoa on kulunut, on minulla kotiin viemisinä lähinnä vain paljon kysymyksiä, ja polttava halu palata takaisin.

SYYSKONSERTTI ESIINTYJÄT

Pertti Kurikan Nimipäivät ja Elina Vettenranta orkesterinsa kanssa La 8.10. klo 14 Tampere-talon iso sali LIPUT 44 /39 € paikasta riippuen Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenet saavat 12.8.2016 mennessä Tampere-talon lipunmyynnistä ostetuista lipuista 4 euron alennuksen. LIPUNMYYNTI Tampere-talon lipunmyynti Yksittäisliput Puh 0600 94500 (1,40 € / min + pvm) | Faksi (03) 243 4199 lipputoimisto@tampere-talo.fi Ei palvelumaksua Ryhmäliput (vähintään 10 hlöä) Puhelinpalvelu ma-pe klo 10-16, puh (03) 243 4501 Faksi (03) 243 4199 tai www.lippu.fi Lämpimästi tervetuloa!

Kirjoittaja on tamperelainen valokuvaaja ja kuvataiteilija, jonka töitä on esitetty koti- ja ulkomailla vuodesta 2002 lähtien. Hän työskentelee osan ajastaan Omapolku ry:ssä monitaideohjaajana. Tulevaisuudessa hän aikoo jatkaa työtään myös Afrikassa kehitysvammaisten lasten ja nuorten parissa.

LYHYESTI

”Suomalaisyritykset ovat turhan kainoja viestinnässä, eivätkä kerro, mitä hyvää he rahoillaan tekevät. Kyllä se asiakkaita kiinnostaa. Jokainen kuluttaja voi valita esimerkiksi Ipi-kahvilan ja veronkierrosta syytetyn Starbucksin välillä. Jos eroa ei kerrota, miten asiakas tekee valinnan?”

SANOTTUA

TUKIVIESTI NRO 1/2016

Me Naiset 1/2016. Viestintäammattilainen Heidi Korva käy itse mielellään helsinkiläisessä Ipi-kahvilassa, jota kehitysvammaiset työpajalaiset pyörittävät ammattilaisten rinnalla. Lyhty ry:n tavoite on, että kahvilan voitot käytetään tulevaisuudessa tuettuun palkkatyöhön.

”Jo ihan pienenä harjoittelin laulua imurin suuttimeen ja hiusharjaan.”

”Antin kiusaamistapaus oli vuoden uutinen. Uutinen herätti myös kiusaajat ja he jättivät Antin rauhaan. Asia nostettiin esille kouluissa, kiusaajat tulivat pyytämään anteeksi.” Satakunnan Kansa 27.12.2015, päätoimittaja Tomi Lähdeniemen vuosikatsaus. SK kertoi 25.4. siitä, miten kehitysvammaista Antti Hannukaista kiusattiin. Myös Tukiviestissä 4/2015 kerrottiin, miten Tuomas Hannukainen teki veljensä kiusaamisesta lopun.

”Hilma on tuonut meille rohkeutta nähdä elämässä oikeat asiat ja kohdata kenet tahansa. Ja kykyä arvostaa kaikenlaisia ihmisiä”, sanoo äiti Annikki Pere. ”Syli on Hilman Linnanmäki”, sanoo Jari Pere. Helsingin Sanomat 31.12.2015. Hilma, 9, ei näe, puhu, kävele, eikä elä aikuisuuteen asti. Kun painia harrastava kaksosveli Otso piirtää hellästi polkuja siskon kasvoihin, tämä rauhoittuu. Peren perheessä puhutaan paljon kiitollisuudesta, jota he tuntevat toisiaan kohtaan – ja siksi, että ovat saaneet tarvitsemaansa tukea arkeen.

Annika Nygårdin työ Keilailu – Keilarata. Työ voitti kuvataidekilpailun harrastajasarjan vuonna 2015.

PAPUNETIN KUVATAIDEKILPAILU KUTSUU HAAVEILEMAAN PAPUNET JÄRJESTÄÄ jälleen kuvataidekilpailun puhe- ja kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille. Kilpailun tavoitteena on kannustaa kuvalliseen itseilmaisuun. Tänä vuonna kilpailun aiheena on Minun haaveeni. Kilpailussa on kaksi sarjaa: harrastajasarja ja taideopetusta saaneiden sarja. Molemmissa sarjoissa palkitaan kolme työtä. Kilpailuaika päättyy 31.3.2016.

Lisää tietoa kilpailusta on Papunetin sivuilla: www.papunet.net/kilpailu.

KYSELY NETIN KÄYTÖSTÄ KEHITYSVAMMAISILLE HENKILÖILLE VERNERI.NET ,

Me Itse ry ja selkolehti Leija ovat tehneet yhteistyössä netin käyttöä koskevan kyselyn, joka on suunnattu kehitysvammaisille henkilöille. Kyselyyn toivotaan vastauksia myös henkilöiltä, jotka eivät käytä nettiä. Kyselyn tuloksia käytetään toiminnan kehittämiseen. Kyselyyn voi vastata yksin tai yhdessä jonkun kanssa. Kerrothan kyselystä kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Kiitos avustasi! Kysely: www.kvtl.fi/fi/kysely/netti

Olen ja elän. Omalla paikallani.

Itsenäiseen elämään

”Kehitysvammaiset naiset ovat jopa 4–10 kertaa alttiimpia kokemaan seksuaalista väkivaltaa”

ERITYISLINJA Opiskelupaikka kehitysvammaiselle. Linjalla opiskellaan elämän tietoja ja taitoja. Opiskelijat asuvat turvallisessa ohjatussa ympäristössä. Opinnot soveltuvat myös aikuiselle, joka kaipaa vaihtelua elämäänsä.

Yle Uutiset 20.1. Kirkon kehitysvammaistyöntekijöiden neuvottelupäivillä pohdittiin, miten seksuaalista väkivaltaa voi tunnistaa ja ennaltaehkäistä.

”Vaikka tapahtuu, mitä tapahtuu, Eeti on maailman rakkain ja ihanin aurinkopoika”, äiti sanoo ja halaa takaisin. Aamulehti 31.1. Eeti Kovesjärvi, 4, sai Hunterin oireyhtymän diagnoosin 1,5 vuotta sitten.

Syksyllä alkavaan koulutukseen haku 8.4.2016 mennessä suoraan oppilaitokseen. Valintaleiri järjestetään 17.-19.5.2016 Raudaskylän Kristillinen Opisto Opistontie 4-6, 84880 Ylivieska (08) 4276 200

p. 0505975289

ILMOITUS

Yle Uutiset 27.12.2015. Hollolalainen Minja Vuorentausta, 23, oli syntyessään maitopurkin kokoinen. Nyt hän laulaa, soittaa useita instrumentteja, säveltää ja keikkailee työkseen. Hän on suorittanut Kaarisillassa musiikkialan perustutkinnon ja lisäksi laulun kaksi perustutkintoa Espoon musiikkiopistossa.

KYSY. LAKIMIES VASTAA

LYHYESTI

NRO 1/2016 TUKIVIESTI

Mitä tuettu päätöksenteko on? TUETUN PÄÄTÖKSENTEON tarkoituksena on tukea henkilöä tekemään itse omaa elä-

määnsä koskevia valintoja ja päätöksiä. Tuettua päätöksentekoa on esimerkiksi – tuki oman tahdon muodostamisessa ja ilmaisemisessa, – vaikeiden asioiden selventäminen, – erilaisten päätös- ja toimintavaihtoehtojen ja niiden seurausten selvittäminen, – tuki päätösten toteuttamisessa sekä – tuki tunteiden käsittelemisessä ja ilmaisemisessa. Tuettu päätöksenteko tarkoittaa aina sitä, että henkilö tekee itse päätöksen saatuaan haluamansa tuen omalle päätöksenteolleen. Se ei siis ole puolesta päättämistä. Minkälaisissa asioissa voidaan antaa tukea omaan päätöksentekoon? Tukea voidaan antaa aivan kaikenlaisissa asioissa, kuten asumista koskevassa päätöksenteossa, ihmissuhteita ja elämäntapaa koskevissa asioissa, opiskeluun ja työhön sekä terveyteen ja turvallisuuteen liittyvissä kysymyksissä.

Kuka voi antaa tukea päätöksenteossa? On tärkeää, että henkilö voi itse valita tukea antavat henkilöt, joihin hän voi luottaa. Parhaiten tehtävään soveltuvat henkilöt löytyvät yleensä lähipiiristä. Usein perheenjäsenet tai muut läheiset henkilöt voivat olla sopivia henkilöitä antamaan tukea tai joissain tilanteissa esimerkiksi ryhmäkodin henkilökun” Tukea antavan henkita. Silloin, jos näyttää siltä, että esimerkiksi vanhemmilla on nuoren kanssa eri käsitys tilanteesta, on tärkeää löytää lön tehtävänä on antaa ulkopuolinen henkilö päätöksentekoa tukemaan. Tai, jos eväät itsenäiselle pääryhmäkodissa on ristiriitoja, työntekijät eivät ole sopivia töksenteolle, ei vaikuthenkilöitä siinä tilanteessa.

taa tuettavan henkilön mielipiteisiin tai päätösten sisältöön.”

Pitääkö tukea antavan henkilön estää ”huonot” tai ”väärät” päätökset? Tukea antavan henkilön tehtävänä on antaa eväät itsenäiselle päätöksenteolle, ei vaikuttaa tuettavan henkilön mielipiteisiin tai päätösten sisältöön. Henkilöllä on oikeus tehdä tukea antavan henkilön mielestä vääriä tai huonoja päätöksiä. Perustuuko tuettu päätöksenteko Suomessa lakiin? Suomen lainsäädännössä ei ole suoraan mainittu tuettua päätöksentekoa, mutta osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden toteutuminen edellyttää usein tuettua päätöksentekoa silloin, jos henkilöllä on vaikeuksia ymmärtää asioita ja toteuttaa omaa tahtoaan ja toiveitaan. Osallisuus ja itsemääräämisoikeus ovat perustuslain, uuden sosiaalihuoltolain, asiakaslain, vammaispalvelulain ja kehitysvammalain perusperiaatteita. Vaikka meillä ei ole nimeltä mainittua tuetun päätöksenteon palvelua, en näe mitään estettä myöntää sitä harkinnanvaraisesti esimerkiksi muuna vammaispalveluna vammaispalvelulain tai kehitysvammalain perusteella. Toivottavasti saamme tuetun päätöksenteon uuteen vammaislainsäädäntöön, kuten uutta erityislakia valmistellut Valas-työryhmä esitti. Edellyttääkö YK-sopimus tuettua päätöksentekoa? Suomi on pian saattamassa loppuun YK:n vammaisten oikeuksia koskevan sopimuksen ratifioinnin. Sopimuksen artikla 12 lähtee siitä, että kaikki henkilöt ovat yhdenvertaisia lain edessä. Oikeustoimikelpoisuuden toteutuminen edellyttää päätöksenteon tuen järjestämistä sitä tarvitseville. Sirkka Sivula Johtava lakimies Tukiliiton lakimiehet vastaavat ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

HUOM! Tukiliiton työntekijät ovat siirtyneet käyttämään GSM-numeroita, joihin soittaminen on edullisempaa kuin entisiin 020-alkuisiin numeroihin. Vanhat numerot poistuvat kokonaan käytöstä kevään loppuun mennessä. Vaihteen numero pysyy ennallaan.

Yleisjohto

Aluekoordinaattorit

Kansalaistoiminta

Toiminnanjohtaja Risto Burman 050 556 9900

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Kansankatu 53 (2.krs), 90100 Oulu 050 569 5360 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 16–19

Kansalaistoiminnan päällikkö Lea Vaitti 050 528 8386

Viestintä Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 040 653 1159 Tiedottaja Jaana Teräväinen 050 465 6282 Suunnittelija Sanna Salmela 040 672 0476 Toimistotyöt, siivous ja catering Esimies Tiina Hänninen 040 483 9159 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 040 483 9276 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 040 483 9239 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 040 641 8025 Kouluttaja Pia Henttonen 050 302 9608 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 040 483 9318 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 050 464 6006 Koulutussuunnittelija Pia Björkman 050 528 8381

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 050 528 8392 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 16–19 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Malmin kauppatie 26 00700 Helsinki 050 528 8385 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 050 528 8394 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminnan koordinointi Perheily Tampere 040 526 8272

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 050 569 5331 Harvinaiset kehitysvammaryhmät Suunnittelija 040 637 4968 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 040 483 9362 jasenpalvelu@kvtl.fi Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Mölsä 050 465 6283 Suunnittelija Miisa Sankila Matarankatu 6, 2. krs 40100 Jyväskylä 040 679 0529 Aluevastaava Kaisa Juntunen 040 679 1052 Oulun seudun kaveritoiminta (osa-aikainen työntekijä)

Vaikuttamistoiminta

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 050 377 5040 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 050 329 6170 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 040 167 6990 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 050 538 0548

Lakimies Tanja Salisma 050 316 0663 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 050 500 3311

Malike

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 050 556 1273 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 050 376 4980 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 050 587 0084 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 050 313 9848 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 040 180 1883 Toimintavälineneuvoja Ville Malm 050 917 7471 (Antti Tulasalo vuorotteluvapaalla 30.6.2016 asti) Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 040 167 8555