Tukiviesti 1/2013

1/2013

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti

Numero 1 • 2013

Teema: Oikeus ja kohtuus

SOSIAALITURVAOPAS 2013

Terveydenhuoltoa ilman umpikujia > teemasivut

•

Kannatti taistella > sivut 5, 7 ja 17

1/2013

1/2013

Tässä numerossa: Oikeus ja kohtuus -teemasivut

TUKIVIESTI 1/2013 44. vuosikerta 4–20

Taisteluita 4 Sirkku Lappalainen-Ruppa, äiti ja edunvalvoja 5 Hammashoitoa väärin ja oikein 7 Terveydenhuollon työnjakoa on selkiytettävä 8 Pertti Laitisen kaksi toivomusta 10 Psykiatriset hoitoketjut hajallaan 13 Vammaisuus lisää seksuaalisen väkivallan riskiä 14 Sami Rantamäki & oikeus itsenäisyyteen 17 Olavi Hietaharju löysi aarteen – puhetulkin 18 Sosiaaliturvaopas 2013 21–34 Päätoimittajan kolumni 35 Ensitukiryhmäistunto tukee perhettä 36 Kehitysvammaiset kouluttautuvat vertaistueksi 38 Tukiliitto koulutti uusia ohjaajia 40 Kaislarannassa tanssitaan 42 Tutkimustietoa: Valmennus ei johda työllistymiseen 44 Angelman- ja Fragile X -järjestöt verkostoituvat 46 Tule mukaan 48 Imatran sählyporukka kokoaa perheet 50 Hyvää mieltä musiikista 52 ja 53 Ajankohtaista 54 Kaikkien kirkko 55 Yhteystiedot 56

SIVU

40

Päätoimittaja Merja Määttänen 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi Julkaisija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere 0207 718 200 faksi (03) 222 7994 http://www.kvtl.fi

P Ä Ä K I R J O I T U S

T

Taitto Virpi Sirpelä / Mac&Me Kannen kuva Laura Vesa Tilaushinnat 2013 30 euroa / vuosikerta Jäsenille maksuton Jäsenasiat, lehtitilaukset Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi Painos 16 500 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen Painopaikka Forssa Print, Forssa 2013 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. Aikataulu Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2013 1. Oikeus ja kohtuus ain. 04.01. ilm. 15.02. 
 2. Voimanlähteet ain. 01.03. ilm. 12.04. 3. Asuminen ain. 14.06. ilm. 09.08. 4. Arjen asiantuntijat ain. 30.08. ilm. 11.10. 
 5. Työ ja koulutus ain. 01.11. ilm. 13.12. Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Oikein ja kohtuullista

Jyrki Pinomaa Puheenjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto

ämä Tukiviesti sisältää vuosittain julkaistavan sosiaaliturvaoppaan. Oppaan, jota ilman jokainen meistä mieluiten eläisi ja jonka sisäl tämistä palveluista emme välttämättä haluaisi lainkaan olla kiinnostuneita. Se kannattaa kuitenkin meidän jokaisen lukea huolella läpi ja samalla tarkistaa palvelujen kattavuus ja riittävyys oman perheemme kehitysvammaisen perheenjäsenen kohdalla. Mikäli korjattavaa ilmenee, on syytä ottaa yhteys vammaispalvelun sosiaalityöntekijään ja sopia palvelusuunnitelman päivityksestä. Sitten haetaan puuttuvat palvelut, jotka sosiaalityöntekijä päätöksellään myöntää. Näinhän sen luulisi sujuvan. Ja näinhän sen kuuluisi kaikessa yksinkertaisuudessaan sujua. Näin olisi oikein ja kohtuullista. Oikein ja kohtuullista siksi, että kukaan ei hae vammaispalvelua muuta kuin tarpeeseen. Tarpeeseen, joka johtuu vammasta. Tarpeeseen, johon lainsäätäjä on palvelun säätänyt auttaakseen kehitysvammaista henkilöä muiden kanssa samalle viivalle. Meillä monella on omakohtaista kokemusta siitä, ettei kaikki suju ”kuin Strömsössä”. Esimerkiksi kun haettavista vammaispalveluista saadaan kyllä päätös: päätös, jossa palvelu päätetään jättää myöntämättä. Siitä käytetään nimitystä muutoksenhakukelpoinen päätös. Mukana seuraa ohjeet siitä miten päätökseen voidaan hakea muutosta. Kun päätös on saatu tiedoksi, aikaa muutoksenhakuun on yleensä kaksi viikkoa. Kaksi viikkoa on lyhyt aika erityisesti sellaisessa perheessä, jossa arjen – ja myös pyhän – kaikki liikenevä aika kuluu arjesta selviytymiseen. Arjesta, joka on tavallista haastavampaa siksi, että perheeseen kuuluu kehitysvammainen perheenjäsen. Juuri se haettu vammaispalvelu toisi kaivattua helpotusta arkeen, mutta palvelun saamiseksi joudutaan käyttämään runsaasti aikaa. Aikaa, joka olisi tarpeen käyttää ihan johonkin muuhun. Aikaa, jota ei itse asiassa olisi. Tämä ei ole oikein eikä kohtuullista. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijä on ammatti-ihminen, jonka tehtävä on tuntea myös kaikki ne palvelut, jotka lainsäätäjä on tarkoittanut kehitysvammaisen elämän helpottamiseksi ja hänen perheensä arjen tueksi. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijän tulee erityisen hyvin olla perillä kaikesta siitä, mitä tämän lehden mukana olevassa sosiaaliturvaoppaassa vammaispalveluista kerrotaan. Nuo palvelut ovat vammaispalvelun sosiaalityöntekijän työkalupakki. Taitava ja ammattitaitoinen vammaispalvelun sosiaalityöntekijä osaa työkalupakistaan valita sellaiset palvelut, että kehitysvammainen henkilö kykenee palvelujen turvin nousemaan muiden kanssa samalle viivalle. Tai edes lähemmäs sitä viivaa. Näin on lainsäätäjä tarkoittanut. Näin olisi myös oikein ja kohtuullista.

PS. Päivitetty sosiaaliturvaopas myös netissä, www.kvtl.fi > klikkaa lakineuvontaan.

SIVU

18 2

PEFC/02-31-162

441

PAINOTUOTE

428

3

1/2013

1/2013

OIKEUS JA KOHTUUS

Taisteluita KEHITYSVAMMAISEN IHMISEN asemaa terveydenhuollon ja muiden palveluiden tarvitsijana kuvaa parhaiten yksi sana: muutos. Sosiaalihuoltolaki, vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki ovat myllerryksen tilassa, ja laitoksia puretaan. Hämmennystä lisäävät kuntien vaihtelevat tulkinnat siitä, kuka muutosten keskellä mitäkin maksaa. Sinänsä voimassaoleva lainsäädäntö on yksiselitteinen. Jokaisella yksilöllä on oikeus tarvitsemaansa tukeen. Yleisen terveydenhuollon puolella pitää olla valmiudet myös vammasta johtuvien tarpeiden täyttämiseen. Mitä tapahtuu, kun vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistäminen viimein toteutuu, on avoin kysymys. Tavalla tai toisella nykyisten palveluiden säilyminen on turvattava, mutta kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat myös uudenlaista tukea pärjätäkseen uudessa järjestelmässä. Oikeus henkilökohtaiseen apuun ja tuettuun päätöksentekoon ovat tässäkin avainasemassa. Säilyvätkö kaikki nykyisin maksuttomat palvelut ilmaisina, on avoin kysymys. Eivät välttämättä ainakaan taistelematta, sillä monien mielestä erityisyys ei voi aina tarkoittaa ilmaisuutta palvelusta, josta jokainen joutuu maksamaan jotain.

TAISTELUITA KÄYDÄÄN sekä rakenteissa että yksilötasolla. Tähän lehteen on koottu tarinoita myös yksilötason taistoista. Kuopiolainen Sirkku Lappalainen-Ruppa löysi sittenkin hoitoa ja kuntoutusta Inka-tyttärelleen. Jyväskyläläisen Tuula Hentun Markus-poika sai sittenkin hammashoidon anestesiassa. Tamperelainen Rantamäen pariskunta ei tyytynyt Sami-poikansa saamaan hylkäyspäätökseen henkilökohtaisesta avusta, ja nyt apu toimii – KHO:n vahvistamana. Pertti Laitisen taistelu terveydenhuoltojärjestelmän viidakossa jatkuu yhä. Sen ei pitäisi olla näin vaikeaa. Mutta kun se on, onnistuneista taisteluista kannattaa kertoa muillekin. Siksi Tukiviesti haluaisi kuulla sinunkin ”taistelutarinasi”. Kirjoita omin sanoin tai kerro, jos haluat mieluummin haastateltavaksi. Julkaisemme juttuja tulevissa lehdissä. Merja Määttänen merja.maattanen@kvtl.fi

PS. Liity mukaan Mukaan.fi- palvelun Tukiviesti-ryhmään ja osallistu keskusteluun.

4

OIKEUS JA KOHTUUS

Inka Ruppa, 13, (oik.) rakastaa vaatteita ja kaikkea kaunista. ”Perhekursseja vetäessäni tapaan paljon Rett-tyttöjä ja olen huomannut, että kauneudenkaipuu yhdistää heitä kaikkia”, Sirkku Lappalainen-Ruppa sanoo.

Lapsen oikeuksien puolustaminen on

KESTÄVYYSLAJI Sirkku Lappalainen-Ruppa on oppinut, että omaishoitajan on oltava vähän tulkki, sairaanhoitaja, lääkäri ja juristi – ja paljon äiti. Haastavinta toimenkuvassa on lapsen oikeuksien puolustaminen. Hänen taistelunsa terveydenhuoltojärjestelmän kanssa alkoi 13 vuotta sitten. Teksti Merja Määttänen Kuva Perheen kotialbumi KUOPIO

J

”

os olisimme alistuneet sii hen, mitä paikallinen julki nen terveydenhuolto meille tarjosi, huonosti olisivat Inkan asiat”, huokaa Sirkku Lappalainen-Ruppa, Rett-tytön äiti ja Kuopion kehitysvammaisten tukiyhdistys Hoiva ry:n puheenjohtaja. Tavallaan hänen taistelukoulutuksensa alkoi jo esikoispojan vaikeahoitoisen astman ja allergioiden kanssa. Kuopion yliopistollinen sairaala (KYS) tuli tutuksi ja Sirkku oppi, että perheellä on jatkuva todistustaakka lapsen erityistarpeista. Kun Inka-vauvan allergia- ja hengitysoireet sitten alkoivat, äiti osasi jo käyttää yksityispuolen oikoteitä avatakseen ovia erikoissairaanhoitoon. Tällä kertaa se ei ihan riittänyt. Allergiahoidoissa tyttö jäi kiinni uudenlaisista asioista. Toinen silmäluomi roikkui alempana kuin toinen ja myös motorinen kehitys tuntui taantuvan. Neurologi teki puolivuotistarkastuksen ja totesi, että kaikki on hyvin ja normaalisti. Äidin vaistot huusivat vastaan. ”Sanoin, että olen hoitanut jo yhtä sairasta lasta, mutta tässä on nyt jotain muuta.”

Yhdeksänkuukautisena Inka kävi sairaalassa niin yhtenään, että vihdoin myös neuvolan terveydenhoitaja huolestui ja antoi tytölle lähetteen fysioterapiaan. ”Sitä hän ei olisi missään nimessä saanut tehdä. Lähetteen olisi saanut antaa vain neurologi. Niinpä aloin taas soitella.”

Pieni motorinen viive Ei, äidille sanottiin. Juurihan tyttö todettiin puolivuotistarkastuksessa normaaliksi. Inttämällä neurologin vastaanotto lopulta järjestyi, samoin fysioterapia. Kontrollitarkastuksissa neljän kuukauden välein toisteltiin, että kaikki on normaalia – kyseessä oli vain pieni motorisen kehityksen viive. Käännekohta oli osastojakso, josta itkuista, tukkoista, ruokatorven takaisinvirtauksen koettelemaa tyttöä oltiin taas lähettämässä kotiin, vaikka äiti väitti vastaan. ”Meille tarjottiin aikaa lääkäriltä, jonka nimen tunsin ennestään. Sanoin, että ei. Nyt on aika saada asiantuntija. Vihdoin Inkaa tuli katsomaan pitkän linjan lastenneurologi, joka oli nähnyt

5

......

......

1/2013

1/2013

OIKEUS JA KOHTUUS

OIKEUS JA KOHTUUS Rett-tyttöjä ennenkin. Hänellä heräsi epäilys.” Epäilyksiä ei lausuttu ääneen, mutta papereista Sirkku näki, että laboratoriokokeissa seulottiin kovia diagnooseja: Angelman, Rett ja INCL. Kun puhelinsoitto geenivirheestä sitten tuli, äiti ei enää hämmästynyt. Hän oli jo kaivanut kaiken mahdollisen tiedon ja asetellut palat kohdalleen. ”Eihän Rettistä ollut juuri suomenkielistä tietoa tarjolla, eikä ole oikein vieläkään, mutta olin myös sattumoisin nähnyt televisiosta haastattelun, jossa eräs perhe kertoi omasta Rett-tytöstään. Muistan, miten nauliinnuin katsomaan ohjelmaa ja tiesin heti.”

Second opinion Lasten neurologisella osastolla Inkan tilaa seurattiin, kunnes kaksivuotissyntymäpäivän lähestyessä tyttö siirrettiin kehitysvammaneuvolaan kirjoille. KYSin suosituksen mukaan kuntoutusta ja terapiaa ei kannattanut jatkaa. ”Neuvolassa meille sanottiin, että KYS on niin suuri auktoriteetti, että he eivät voisi toimia suositusta vastaan. Meidän olisi nyt vain parasta hyväksyä, että lapsesta tulee erittäin vaikeasti vammainen ja kuntoutus on turhaa”, Sirkku muistelee. ”Yksi tuttu lääkäri näki minut silloin itkuisena ja paniikissa. Hän sanoi, että se on vain yksi mielipide. Minulla oli oikeus pyytää toista ja vaatimukseen olisi pakko suostua.” Sirkku pyysi second opinionin Helsingin yliopistollisesta sairaalasta, jossa sijaitsi käytännössä kaikki asiantuntemus oireyhtymästä. Ennen vastaanottoa hän lähetti tietoa ja videoita tyttärestään. Professori Lennart von Wendtin lausunto oli yksiselitteinen: näin hyvin alkanutta kommunikaatioterapiaa ja -kuntoutusta ei saa lopettaa. Professori lisäsi, että perheellä tulee olla mahdollisuus tavata toisia Rett-perheitä. Sirkku alkoi luoda yhteyksiä ja sai paljon tietoa vertaisiltaan. Hän oppi myös sen, että Etelä-Suomessa, asiantuntevassa hoidossa, Retttytöt saivat automaattisesti sen, mistä hän joutui Kuopiossa taistelemaan. Alkaen tukikengistä, päätyen kaupungin linjaamaan neljän

6

vaipan päiväkiintiöön. Vaippa-asiassa Sirkku vetosi lapsen opetteluvaiheeseen ja suolisto-ongelmiin. ”Hoitojakelun ihminen sanoi minulle, että vie asia minne tahdot, mutta edes Inka Ruppa ei tätä asiaa muuksi muuta. Kun ylilääkäri sitten ilmoitti hänelle, että nyt sinne Rupan perheeseen annetaan niin paljon vaippoja kuin he tarvitsevat, se näytti olevan kova paikka.” Vaikeinta oli saada kommunikaatiokuntoutuksen materiaalia, joten Sirkku alkoi rakentaa sitä itse. Hän jättäytyi omaishoitajaksi ja opiskeli samalla puhevammaisten tulkiksi.

”Kaikkien vaikeavammaisten lasten hoitoon tarvitaan kipeästi hoitosuositukset. Hoidon taso ei saa olla kiinni siitä, missä perhe asuu.” Hoitosuositukset tarvitaan Rettin oireyhtymään kuuluvat liitännäissairaudet alkoivat parin vuoden iässä. Muiden perheiden kautta Sirkku tiesi, että vaikea skolioosi edellytti varhain aloitettua korsettihoitoa ja ortopedistä asiantuntemusta. Kuopio tarjosi kirurgin määräämiä harjoitteita, vuodesta toiseen. ”Kun he vihdoin suostuivat lähettämään minut Helsinkiin, ortopedi sanoi, että korsettihoito olisi pitänyt aloittaa ajat sitten.” Helsingissä tytölle ehdotettiin selkäleikkausten sarjaa, jossa selkään laitettavia rautoja pidennetäisiin puolen vuoden välein. Tyrmistynyt äiti halusi miettimistauon. Seuraavaan tapaamiseen mennessä oli löytynyt yhden leikkauksen menetelmä. ”Neljä vuotta sitten Inkan selkä jäykistettiin lantiosta niskaan ja tilanne vaikuttaa nyt hyvältä. Helsingistä saimme muitakin hoito-ohjeita ja -välineitä, kuten yölastan jalan ojennusvajeeseen.” Sittemmin Inkalla on todettu toinenkin oireyhtymä, Fabryn tauti, johon on selkeät hoitosuositukset. Sirkun mielestä se muuttaa yön päiväksi. ”Kaikkea ei tarvitse perätä ja

vaatia, kun on selkeästi ohjeistettu, mitä tämän oireyhtymän hoitoon täytyy saada automaattisesti. Kaikille vaikeavammaisille lapsille tarvittaisiin kipeästi hoitosuosituksia, sillä hoidon taso ei saa olla kiinni siitä, missä perhe asuu.” Pienellä paikkakunnalla käy joskus niin, että vanhemmasta tulee lapsensa harvinaisen vamman paras asiantuntija. Lääkäri ei aina sellaista kestä. Sirkku on oppinut, että torjunnan murtaminen on kestävyyslaji. ”Minua lääkäri kuuntelee, mutta vei kauan päästä tähän.”

Oikeus kommunikoida ”Inkalle kuuluu aika hyvää”, arvioi Sirkku Lappalainen-Ruppa nyt. ”Hän on aina ollut perustyytyväinen, onnellinenkin lapsi, kunhan on saanut sen, mitä tarvitsee. Hän pystyy kommunikoimaan, ja saa rakkautta ja osallisuutta. Tytön suurin ilo on koulunkäynti yhdessä muiden ikäistensä kanssa.” Pääsy normaalikouluun oman avustajan tuella oli neljän vuoden taistelu. Viimeisessä palaverissa erityisopetuksen asiantuntijat toistelivat, että tyttö oli laitettava vaikeavammaisten lasten kouluun. Sirkku toisteli, että ei laiteta. Mieluummin vaikka kotiopetukseen. ”Silloin sosiaalityöntekijä sanoi, että he voivat myös katsoa, että me emme ole sopivia lapsemme huoltajiksi.” Vihdoin paikalla ollut koulutoimenjohtaja vihelsi pelin poikki ja totesi, että tietenkin vanhemmat ovat oman lapsensa parhaat asiantuntijat. Muutaman päivän kuluttua tuli puhelu, että Inkalla on paikka Kalevalan koulussa. Inkan opettaja on sanonut Sirkulle, että tytön läsnäolo on suuri lahja muille oppilaille, sillä heistä on kasvanut myötätuntoisia ja auttavaisia koulukavereita. Inka kommunikoi silmälaseihin kiinnitetyllä laserosoittimella ja kuvilla. Ratkaisevaa on ympäristön halu kommunikoida. Sirkulle yksi heräämisen hetki oli ammattilaistyöryhmän kanssa pidetty palaveri, jossa esitettiin, että tytön jalka pitäisi sitoa kiinni pyörätuolin jalkalautaan. Äiti pöyristyi ja kielsi sitomisen: jalan kopsutteluhan oli Inkan tapa sanoa, että hänellä on asiaa.

”Muistan aina hymyn, joka levisi silloin Inkan kasvoille. Hän tuntui sanovan, että hyvä äiti, puolustit minua.”

Ikuinen voimanlähde Vertaisilleen Sirkku LappalainenRuppa on puhunut luopumisten sarjasta, joka on jaksettava elää. ”Meidän on luovuttava terveestä lapsesta, aika usein myös omasta urasta ja työn tuomasta yhteiskunnallisesta osallisuudesta. Koko ajan on läsnä myös toisenlaisen luopumisen pelko, sillä vaikeavammaisen lapsen kanssa voi tapahtua mitä tahansa.” Usein tilanne koettelee myös parisuhdetta. Sirkku jäi yksinhuoltajaksi kolme vuotta sitten. ”Me omaishoitajat olemme valtava voimavara, johon verrattuna saamamme korvaus on mitätön.” Hän saa tällä hetkellä omaishoidon tukea 374,51 euroa kuussa. Avioeron aikoihin Sirkku löysi tanssiharrastuksen, joka antaa paljon voimaa. Salilla murheet unohtuvat huononakin päivänä, edes hetkeksi. ”Mutta tärkein voimanlähteeni on rakkaus lapsiin. Sekin auttaa, että en pysty hyväksymään epäoikeudenmukaisuutta. Meidän on täällä pidettävä huoli heistä, jotka eivät pysty itse puolustamaan oikeuksiaan. Epäkohdat kannattaa tuoda julki, koska silloin niihin voi vaatia muutosta.”

Rettin oireyhtymä on harvinainen geenivirheestä johtuva neurologinen kehityshäiriö, joka tulee ilmi lapsen kahden ensimmäisen ikävuoden aikana. Suomessa on noin 60 Rett-lasta, lähes kaikki tyttöjä. Oireyhtymä johtaa yleensä motoristen taitojen ja puhekyvyn katoamiseen. Tavallisia liitännäisoireita ovat epilepsia ja skolioosi. Kommunikaation apuvälineiden ja kuntoutuksen avulla Rett-tytöt pystyvät kommunikoimaan. Fabryn tauti on harvinainen perinnöllinen sairaus, joka johtuu rasva-aineita pilkkovan entsyymin puutoksesta. Sen moninaiset oireet vaikuttavat sydämeen, munuaisiin ja autonomiseen hermostoon.

Hammashoitoa väärin ja oikein Teksti ja kuvat Tuula Henttu Markus Rauhamäellä on Angelmanin oireyhtymä. Ja hurmaava hymy.

JYVÄSKYLÄ

M

issähän vaiheessa vai keasti kehitysvammai sen lapsen äiti hellittää otteensa aikuiseksi kasvaneen lapsensa asioista? Milloin napanuora oikeasti katkeaa tai katkaistaan? Mikä minuakin riivaa, kun terve ja reipas 23-vuotias Markus-poikani on jo seitsemän vuotta asunut hyvässä palvelutalossa ja edelleen huomaan aika ajoin puuttuvani asioiden kulkuun? Tuorein taistoksi muodostunut tapahtumaketju käynnistyi hammashuollosta. Maukka tarvitsee koko elämänsä ajan toisen ihmisen tukea kaikissa käytännön toimissa. Terveydenhuollon ammattilaisista on jäänyt kokonaisuudessaan hyvä kuva, mutta aina kaikki ei onnistu. Kesäkuussa 2011 omaohjaaja kävi pyynnöstäni pojan kanssa hammastarkastuksessa. Edellisestä oli kulunut jo viisi vuotta. Kouluaikanahan tarkastukset ja niihin liittyvät lähetteet keskussairaalaan tarkempiin tutkimuksiin hoituivat helposti. Aikuisiällä pitää tukeutua terveyskeskuksen ennestään tuntemattomiin lääkäreihin. Käynnin jälkeen ohjaaja kertoi, että Maukka oli avannut suuta pyydettäessä, mutta lääkäri ei ollut edes koskenut häneen, vaan

sanonut, että ”kunnossa näyttää olevan”. Suhtautuminen jäi vaivaamaan. Otin yhteyttä terveyskeskukseen seuraavana keväänä ja vaadin uusintatarkastusta. Kunnollista. Samalle hammaslääkärille löytyi vapaita aikoja, ja keskus myös vakuutti tämän ammattitaitoa. Toisella visiitillä kävi edellisen kaltaisesti. Pojalla oli mukanaan kaksi ohjaajaa – ja äidin pyyntö saada lähete hammaspoliklinikan tutkimuksiin, ellei tutkimus hoidu kunnollisesti. Lääkäri kirjasi käynnistä näin: ”…kehitysvammainen 22-vuotias mies… nauraa iloisesti suu auki, jolloin näkee suuhun: mitään isoa reikää ei näy. Viimeksi hoidettu anestesiassa -07, jolloin paikattu isoilla muovitäytteillä molaareja.” Pyyntöön lähetteestä lääkäri vastasi, että sinne mennään vain, kun pitää poistaa hampaita. Tässä vaiheessa hermostuin ja otin soittoajan. Tivasin hammaslääkäriltä, miten hän aikoo korjata tilanteen, sillä vammaiset ja vanhukset ovat oikeutettuja kunnolliseen hoitoon? Hän arveli laittavansa viestin erityishammaslääkärille. Kahden tiedustelun jälkeen sain lukea lisäkirjaukset potilastiedoista: ”Äiti soittaa huolestu

neena perään hammashoitolaan, ajattelee jos jotain reikää kuitenkin takahampaissa. Poika ei osaa sanoa, jos jossain on kipua. Ylihammaslääkärille: Pyydän koht ja mahdollinen arvio tarve/lähete anestesiahoitoon.” Poika sai ylihammaslääkäriltä vastaanottoajan, ja tästä eteenpäin hoito eteni asiallisesti ja ripeästi. Tällä ammattilaisella oli kanttia sanoa, ettei riittävää tar-

Markus sai vihdoin asianmukaisen hammashoidon anestesiassa. Äidille luvattiin, että jatkossa asiasta ei pidä enää taistella.

kastusta pystytä tekemään ilman anestesiaa. Anestesiassa pojalta paikattiin hammas, putsattiin koko kalusto, poistettiin poskiluuhun vinoon kasvava, osittain puhjennut viisaudenhammas ja toinen kokonaan puhjennut. Toimenpide kesti 2,5 tuntia.

Kannattaa kuunnella Laitoin leikkauskertomuksen alkuperäiselle hammaslääkärille luettavaksi, ihan opintomielessä. Korostin, että äitejä kannattaa kuunnella. Huoleni ei ollut aiheeton. Ilman sinnikkyyttäni poikani laiminlyöty suuhygienia ja -terveydentila tuottaisivat aivan turhaa inhimillistä kärsimystä. Esitin toiveen, etteivät muut erityistä tukea tarvitsevat henkilöt joudu samanlaisen välinpitämättömyyden uhreiksi. Vielä sinettinä taistollemme tilasin soittoajan erityishammaslääkärille. Hän kertoi, että Maukan kalusto hoidetaan jatkossa automaattisesti erikoishammashoidon puolella. Kutsut kokeneelle hammashygienistille tulevat 1–2 kertaa vuodessa ja tarvittavia toimenpiteitä varten annetaan oitis lähete polille. Kiitin huojentuneena.

7

1/2013 1/2013

1/2013

OIKEUS JA KOHTUUS

OIKEUS JA KOHTUUS

Työnjakoa on selkiytettävä Laitosten purkamisen seurauksena yhä useampi kehitysvammainen ihminen käyttää perusterveydenhuollon palveluja. Perusvaivat hoituvat, mutta palvelupolku ja työnjako yskivät.

Teksti Tuula Puranen Kuvat Laura Vesa

”Suomessa voisi olla kaksi tai kolme kehitysvammaisten ihmisten mielenterveyteen erikoistunutta psykiatrista yksikköä, joita perusterveydenhuollosta konsultoitaisiin”.

8

H

aastattelukierroksen pe rusteella kehitysvammai set ihmiset pääsevät lääkärin vastaanotolle terveyskeskukseen samalla tavalla kuin muutkin potilaat, mutta mitä enemmän heidän vaivansa vaatii kehitysvammaisuuteen liittyvää erityisosaamista, sitä takkuisemmaksi palvelupolulla eteneminen voi käydä. ”Jos kehitysvammaisella ihmisellä on vaikkapa vatsa- tai korvakipua, hän menee terveyskeskukseen kuten muutkin”, VarsinaisSuomen erityishuoltopiirin johtaja, johtava ylilääkäri Seija Aaltonen sanoo. ”Ongelmia tulee siinä vaiheessa, kun terveydentila edellyttää erityisosaamista, esimerkiksi kehitysvammaisen henkilön epilepsian tai psykiatristen ongelmien hoitamista.” Terveyskeskuslääkäreitä saatetaan syyllistää kehitysvammaisuuteen liittyvien kysymysten asiantuntemuksen ja kokemuksen puutteesta. Syyllistäminen viestii tietämättömyydestä lääketieteestä: lääketieteen alan näkemisestä yhtenä könttinä, jossa kaikki osaavat kaikkea. ”Mutta ei ole oikein eikä kenenkään edun mukaista, että yleislääkäreille vain annetaan tehtäviä, joihin heillä ei ole koulutusta eikä riittävää kokemusta,” Seija Aaltonen sanoo. ”Perusterveydenhuollossa hoituvat yleislääketieteen perusasiat, mutta yleislääkärillä pitää olla palveluketju, jota kautta hän voi konsultoida kehitysvammalääke-

tieteen erityispätevyyden omaavia lääkäreitä. Ongelma vain on, että tällaisia palveluketjuja ei joka puolelle Suomeen ole luotu.” Lääkäreitä auttaisi nykyistä selkeämpi työnjako. ”On edelleen selvittämättä, mitkä asiat ovat hoidettavissa perusterveyshuollossa ja mitkä kuuluvat erityisvastuualueille.” Selkeä roolijako perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja erityisvastuualueiden välillä ehkäisisi potilaan jäämistä jumiin johonkin palveluketjun kohtaan epäselvän tai sattumanvaraisen työnjaon, puutteellisen konsultoinnin tai palveluketjun hämäryyden vuoksi. ”Kun palvelurakenne muuttuu avopainotteiseksi, pitää huolehtia siitä, että kehitysvammalääketieteen erityisosaaminen ja moniammatilliset työryhmät säilyvät”, Aaltonen sanoo. Erityisosaamisen keskittäminen muutamaan paikkaan olisi hänestä hyvä ratkaisu. ”Noin puolen miljoonan asukkaan väestöpohjalla saadaan ylläpidettyä ja kehitettyä myös kehitysvammaisuuteen liittyvää taitoa.”

Apu pitää antaa lähellä ”Jo kehitysvammalaki, joka tuli voimaan 1978, asetti ensisijaiseksi kehitysvammaisten ihmisten palvelujen saamisen yleisen terveydenhuollon puolelta ja vasta toissijaisesti erityishuollosta”, muistuttaa kuntayhtymä Etevan

toimitusjohtaja Markku Niemelä, joka on myös Kehitysvammaisten Tukiliiton entinen puheenjohtaja. ”Kehitysvammahuollon laaja vastuu kehitysvammaisten ihmisten terveydestä on jäänne, joka elää, vaikkei ole tätä päivää. Kehitysvammaisten ja heidän perheidensä näkökulmasta kysymys on uusien toimintatapojen hakemisesta.” Erityiseksi kehittämisen kohteeksi Niemelä mainitsee mielenterveyspalvelut. ”Suomessa voisi olla kaksi tai kolme kehitysvammaisten ihmisten mielenterveyteen erikoistunutta psykiatrista yksikköä, joita perusterveydenhuollosta konsultoitaisiin”, hän miettii. Etevassa uutena toimintamallina ovat tukikeskukset, joiden palvelut tuotetaan Etevan ja HYKSin kehitysvammapsykiatrian yksikön yhteistyönä. Mallissa yhdistyvät terveys- sekä vammais- ja sosiaalipalvelujen asiantuntemus. ”Tukikeskusten puoleen voi kääntyä voi kääntyä kehitysvammaisten ihmisten käyttäytymispulmissa, vaikka taustalla eivät olisi psykologiset, vaan esimerkiksi asuinympäristöön liittyvät sosiaaliset syyt”, Niemelä kertoo. Hän pitää kehitysvammaisten ihmisten kannalta tärkeimpänä sitä, että he tulevat autetuksi omassa elinympäristössään. ”Siellä apu toimii parhaiten. Ihminen on osa omaa yhteisöään, eivätkä hänen vaikeutensa yleensä selviä siirtymällä muualle.”

Niemelä ei näe kehitysvammalääketieteellisen osaamisen hiipuvan laitosten purkamisen myötä. ”Erityisosaamisen säilyttäminen on organisatorinen kysymys. Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksessa luodut erityisvastuualueet voisivat ottaa vastuun kehitysvammalääketieteen laadusta ja tasosta.”

Yhteistyölääkärit muutoksen avaimena Uusia keinoja terveydenhuollon muutoksessa etsitään muun muassa Eteva-kuntayhtymän ja Savaksen eli Savon Vammaisasuntosäätiön alueilla. Etevassa hyväksi ratkaisuksi ovat osoittautumassa yhteistyölääkärit. ”Minun alueellani yhteistyölääkärit on sovittu jo Hämeenlinnan, Hattulan, Janakkalan ja Lopen terveyskeskuksista. Hyvinkään kanssa neuvottelut ovat meneillään, Järvenpään ja Nurmijärven terveyskeskukset odottavat vuoroaan”, konsultoiva sairaanhoitaja Kati Pakari kertoo. ”Yhteistyölääkäreiden saaminen ja heidän innostumisensa ovat muutoksen avain. Kanta-Hämeessä lääkärit ovat lähteneet mukaan uskomattoman ihanasti, mutta kunnat voivat myös sanoa, ettei niillä ole varaa irrottaa yhtä lääkäriä yhteistyölääkäriksi työskentelemään kehitysvammaisten potilaiden kanssa”, Pakari sanoo. ”Terveyskeskuksen yleislääkärillä on oma asiantuntemuksensa, ja kehitysvammaisuuteen liittyvä asiantuntemus tulee asuinyksi-

..... 9

......

1/2013

1/2013

OIKEUS JA KOHTUUS

OIKEUS JA KOHTUUS

köstä. Se tarkoittaa esimerkiksi sitä, että kun ohjaaja menee asukkaan kanssa terveyskeskukseen tämän käyttäytymisen muuttumisen takia, ohjaajan täytyy osata kertoa, miten asukas käyttäytyy normaalisti, mikä siinä on nyt poikkeuksellista ja mitä yleisiä kyseisen käyttäytymisen syitä kehitysvammaisella ihmisellä voi olla.” Etevassa on kuusi konsultoivaa sairaanhoitajaa. Pakarin työnkuvaan kuuluu ohjaajien tukeminen ja neuvominen lääkärikäynteihin liittyvissä asioissa. Yhteistyö lääkärin, asiakkaan ja ohjaajan kesken on sujunut kunnissa enimmäkseen hyvin. Ennen yhteistyön aloittamista terveyskeskuslääkärit olivat hieman kauhuissaan, mutta työn myötä ilmapiiri on tasoittunut. ”Kun he tajusivat, että kehitysvammaisilla ihmisillä on samat taudit ja vaivat kuin muillakin, he rauhoittuivat. Teimme asiakkaista hoitotiivistelmät, joissa avasimme kehitysvammadiagnoosia ja kerroimme hoitohistoriat. Lääkärit sanoivat, että he saivat tiivistelmistä apua.”

Sujuva palvelupolku ja konsultointiverkosto Savon Vammaisasuntosäätiön TEPA-hankkeessa (Kehitysvam maisen henkilön terveydenhuollon palvelupolut, 2012–2016) kehitetään yhteyttä myös sosiaalihuollon luvalla toimivien palvelukotien ja perusterveydenhuollon välille. ”Kehitysvammainen ihminen pääsee meillä terveyskeskuslääkärin puheille kuten muutkin, mutta jos hänellä on epämääräistä oireistoa, josta hän ei itse pysty kertomaan eikä palvelukodista saada

tilannetta avaavaa tietoa, syntyy pyöröovi-ilmiö”, projektipäällikkö Anne Aholainen kertoo. Jos vaivojen todellista syytä ei löydetä, asiakas ei saa asianmukaista hoitoa ja palaa terveyskeskukseen yhä uudelleen. TEPA etsii ratkaisuja palvelupolkujen kartoittamiseksi ja selkiyttämiseksi, jotta kaikki kehitysvammaisen henkilön kanssa toimivat ammattilaiset tietäisivät, mistä palveluja hankitaan ja mistä voi kysyä neuvoja. ”Jokin terveydenhuoltojärjestelmässämme ehkäisee moniammatillista yhteistyötä ja konsultointia perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon sekä terveydenhuollon ja sosiaalihuollon välillä. Voi olla, että tarvittava tieto löytyisi helpostikin, jos vain rohjettaisiin kysyä”, Anne Aholainen pohtii. Oman lisänsä kehitysvammaisten ihmisten terveydenhuoltoon tuo Vaalijalan kuntoutuskeskuksen vahva asema Savaksen alueella. ”Vastuu kehitysvammaisen henkilön terveysasioista laitetaan helposti sinne etenkin, jos henkilöllä on hoitosuhde Vaalijalaan.” Erityishuoltopiiriin tukeutuminen vaikuttaa Aholaisen mukaan terveydenhuollon innovatiivisuuteen. Hän on huomannut, että Mikkelissä, jossa Vaalijalalla on vahva rooli, ei ole samalla tavalla herätty miettimään uusia ratkaisuja kuin Ylä-Savossa, jossa Vaalijalan vaikutus on vähäisempi. Myös Aholaisen mielestä avoterveydenhuollon kehittämisessä olennaista on yhteistyö. ”Avoterveydenhuoltoa saadaan kehitettyä asiakasta hyödyttävään suuntaan avoimella, eri osapuolia innostavalla yhteistyöllä.”

Kaksi toivomusta Pertti Laitinen sanoo, ettei ole koskaan tavannut lääkäriä, jonka puhetta hän olisi ymmärtänyt. Hänen hartain toiveensa olisi joskus tavata sellainen. Toinen yhtä harras toive olisi tukihenkilö, joka auttaisi lääkärissä ja muuallakin.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Laura Vesa TAMPERE

E Mihin pitää mennä ja miksi? Pertti Laitinen kaipaisi lääkärireissuille omaa tukihenkilöä, eli henkilökohtaista apua.

nsimmäiset kauhunhet kensä terveydenhuoltojär jestelmän armoilla Pertti Laitinen, 53, koki teinipoikana, kun häneltä vietiin nukutuksessa kaikki hampaat suusta, ilman ennakkovaroitusta. Loppua kauhuille ei näy. Muutama viikko sitten hän kulki hajanaisten ohjeiden riepottelemana koko päivän Tampereen yliopistollisen sairaalan (TAYS) ja Hatanpään sairaalan väliä. Vieläkään hän ei tiedä, miksi. Pertti ei tiedä sitäkään, tuleeko runsas vuosi sitten katkenneesta jalasta koskaan kunnollista. Epäonnistuneen leikkauksen jälkeinen toipuminen on ollut yhtä epäonnistumisten sarjatulta. Tämä juttu on Pertin versio. Siinä esiintyvät terveydenhuollon henkilöt kertoisivat toisenlaisia tarinoita, mutta nyt ei etsitä objektiivista historiankirjoitusta, vaan yhden ihmisen kokemusta sellaisena kuin hän sen tuntee eläneensä.

Mene heti kokeisiin Viime marraskuussa Pertti Laitisen jalka oli pahasti turvoksissa ja vuoden vanha leikkaushaava oli taas auennut. Kotisairaanhoidon hoitajan mielestä lääkärin täytyi nyt nähdä haava. Pertti oli

10

juuri vaihtanut terveysasemaa ja tapasi uuden omalääkärinsä ensimmäistä kertaa. ”Hän vain katsoi jalkaa, eikä sanonut mitään”, Pertti kertaa. ”Kului kolme päivää, kunnes terveysaseman hoitaja soitti ja sanoi, että minun täytyy heti mennä TAYSin ensiapuun. Joku arvo oli kuulemma hirveän korkealla ja jalassa oli veritulppa tai tukos.” Kello oli 14 iltapäivällä, kun Pertti lähti, suorinta tietä. Istuakseen ensiavun odotusaulassa 3,5 tuntia. Vihdoin lääkäri huusi minut sisään ja tökki jalkaani. Hän ihmetteli, että miksi minut sinne oli lähetetty. Arvotkin olivat kuulemma ihan normaalit.” Pertti oli jo sairaalan pihalla, kun puhelin soi. ”Lääkäri käski tehdä u-käännöksen ja mennä heti laboratorioon verikokeisiin.” Heti-sanasta huolimatta laboratoriossakin Pertti istui taas 2,5 tuntia. ”Lopulta nuori nainen tuli ja otti minusta kaksi pulloa verta.” Sen jälkeen Pertti ehti jo sadan metrin päähän ulko-ovesta, kun puhelin soi uudestaan. ”Sama lääkäri sanoi, että lähde heti Hatanpäälle keuhkokuviin. Miksi yhtäkkiä keuhkokuviin, en tiedä.” Kyselemällä Pertti selvitti, että linja-auto 6:lla pääsisi suoraan Hatanpäälle. Perillä hän kirosi ras-

11

......

......

1/2013

1/2013

OIKEUS JA KOHTUUS

OIKEUS JA KOHTUUS

soitti paikalle uuden lääkärin, joka ohjeisti vaihtamaan veriset lakanat ja otti toisenlaisen lähestymistavan. ”Hän laittoi pieniä puudutuspiikkejä ja otti niitit pinseteillä irti, tosi varovasti. Kaikki lähti. Minussa oli yhteensä 187 niittiä ja tikkiä.” Kuntoutus alkoi katastrofilla. Miespuolinen fysioterapeutti meni portaiden alapäähän odottamaan, miten Pertti pääsee keppien kanssa portaat alas. ”Portaat oli juuri pesty ja vahattu. Minä lensin kunnolla.” Jalka ei sentään katkennut uudestaan, turposi vain. Pertti esitti toiveen varovaisemmasta kuntoutuksesta ja sai kaksi naisfysioterapeuttia. ”Heidän kanssaan sujui hienosti.”

Liian toimintakykyinen ”Monihanslankari” Pertti Laitinen tekee paljon vapaaehtoistyötä, kipeästä jalasta huolimatta.

kaasti. ”Minulle sanottiin, että röntgenlääkäri on lomalla. Mitä minä sitten siellä tein? Menin hoitajien huoneeseen ihmettelemään ja sitten he hankkivat minulle lähetteen Taysin röntgeniin.” Linja-autoreitti oli jo tuttu. TAYSissa Pertti istui vielä kaksi tuntia, kunnes keuhkoista otettiin kolme kuvaa. Hän pääsi kotiin puoli kahdeksalta illalla ja huomasi, ettei ole koko päivänä syönyt mitään. Kummallisen retkipäivän jälkeen Pertti odotti ohjeen mukaiset kolme päivää, kunnes soitti omalääkärilleen tuloksista. ”Minussa ei ollut kuulemma mitään vikaa. Miksi minun piti käydä kaikissa niissä kokeissa, siihen en saanut mitään vastausta.” Nyt kun tapauksesta on kulunut viikkoja, jalan haavat ovat alkaneet umpeutua omia aikojaan.

187 niittiä ja tikkiä Koettelemukset alkoivat marraskuussa 2011, kun Tampereella riehui lumimyrsky, joka kasasi kulkuteille hankalia kinoksia. Sellai-

12

seen Pertti Laitinen liukastui ja katkaisi sääriluunsa polven alapuolelta. Auttavaiset ohikulkijat järjestivät onneksi nopean kyydin sairaalaan. Jalka oli leikattava, ja lääkärit päättivät hoitaa samassa leikkauksessa myös jo pitempään vihoitelleen polven.

”Kahden viikon kuluttua lääkärit tulivat aamukierrokselleen ja aikoivat kiskoa minusta niitit irti ilman puudutusta. Minä huusin, että nyt ULOS KAIKKI. Ei käy.” Huoneeseen tuli lääkäri, uusi kasvo, joka ihmetteli tippapullo-

”Neuvon muita, että kannattaa mennä vammaispalvelutoimistoon. Tosi moni saa sieltä apua, vaikka minä en saa. Jotenkin olen niiden mielestä liian toimintakykyinen.” ”Leikkaus keskeytettiin, kun haavaan meni pöpö. Iso nahanpala lyötiin haavan päälle niiteillä kiinni. Minulle ei puhuttu mitään”, Pertti muistelee. Heräämishuoneessa hän viipyi kaksi päivää, koska sydän ei kuulemma toiminut kunnolla. Osastolla häneen lyötiin kiinni 12 tippapulloa.

jen määrää. ”Hän jätti kaksi, antibiootin ja nesteytyksen, ja otti kaikki muut pois. Ne olivat kuulemma vääriä. En tiedä mitä”, Pertti muistelee. Hänet siirrettiin TAYSilta Hatanpään sairaalaan. Sielläkin Pertti suuttui lääkäreille, jotka uhkasivat irrottaa niitit ilman puudutusta. Konfliktin jälkeen hoitaja

Pertti Laitinen kävi kansakoulun ja pääsi ripillekin. Pertti epäilee, että diagnoosi lievästä kehitysvammasta annettiin suunnilleen rippiikäisenä, mutta varma hän ei ole. Niihin aikoihin vanhemmat veivät hänet Ylisten keskuslaitokseen hammashoitoon. ”Minulta kiskottiin nukutuksessa kaikki hampaat irti. Kukaan ei kertonut eikä kysynyt mitään. Nukutuksessakin tehtiin joku moka, koska heräsin vasta viidentenä aamuna.” Hän jäi Ylisille toipumaan ja sai lopulta tekohampaat. Myöhemmin hän on selvittänyt, että hänen hammasluustonsa oli niin tuhoutunut, ettei hampaita olisi enää voinut pelastaa. ”Mutta sen olisi voinut selittää.” Ylisiltä vanhemmat veivät hänet Lehtimäen opistolle. Sieltä he olisivat palauttaneet nuoren miehen Ylisille, mutta Pertti ei enää suostunut. Kotonakaan ei ollut enää hyvä olla. ”Vanhemmat olisivat pitäneet minut lukitussa huoneessa, mutta potkin oven irti karmeineen ja lähdin.” Siitä asti hän on asunut itsenäisesti ja pärjännyt. Naulakadun toimintakeskuksessa hän ehti saada 10 markan viikkopalkan kahdelta viikolta, kunnes lähti ja marssi

työvoimatoimistoon. Työpaikka löytyi Puolustusvoimista. Sieltä hän jäi eläkkeelle 15 vuotta sitten. ”Monihanslankari” toimii Tampereen Hämppien, Me Itse -alajaoksen, puheenjohtajana ja tekee paljon muutakin vapaaehtoistyötä. Iso mies on tuttu näky järjestysmiehenä kaupungin tapahtumissa, kuten Kukkaisviikolla tai elokuvajuhlilla. Hämpeissä moni kysyy häneltä neuvoa arjen haasteisiin, myös lääkärissä käyntiin. ”Sanon usein, että kannattaa mennä vammaispalvelutoimistoon. Tosi moni saa sieltä apua. Minä en kyllä saa. Jotenkin olen niiden mielestä liian toimintakykyinen. Olen varsinainen väliinputoaja.”

Pahinta on epävarmuus Kun Pertti Laitinen vihdoin pääsi jalkaleikkausta seuranneen sairaalajakson jälkeen kotiin jatkamaan toipumista, hänelle oli luvattu saattaja kotimatkalle. ”Taksi tuli, mutta saattajaa ei näkynyt missään”, Pertti muistelee. Onneksi taksikuski talutti liukkaan pihan yli kotiin asti. Sitten Pertti alkoi odottaa ruokaa, jota kotipalvelun piti tuoda. Odotti iltaan asti. ”Naapuri tuli käymään ja soitti numeroon, jonka annoin. Ne olivat unohtaneet minut.” Onneksi naapuri kävi kaupassa. Seuraavana päivänä kotipalvelu alkoi toimia. Kotisairaanhoidon hoitajat alkoivat käydä useamman kerran viikossa. He puhdistavat ja tarkistavat haavat, ja heidän kanssaan kaikki sujuu Pertin mielestä hyvin. ”Mutta koskaan en ole tavannut lääkäriä, jonka puhetta ymmärtäisin.” Jalan lisäksi häntä huolestuttaa tuleva silmänpohjakuvaus ja kuulotestit. Hänen hartain toiveensa terveydenhuoltojärjestelmää kohtaan olisi lääkäri, joka puhuisi hitaasti ja selkeästi. Toinen yhtä harras toive – henkilökohtainen apu – koskee terveysviidakon lisäksi muutakin virastoasiointia. ”Tarvitsisin oman tukihenkilön. Ei tästä muuten tule mitään.”

Psykiatriset hoitoketjut hajallaan Kehitysvammaisten ja autismin kirjoon kuuluvien henkilöiden psykiatriset ja neuropsykiatriset palvelut vaativat uudenlaista osaamista.

Teksti Sanna Salmela

T

arve tietoon on suuri, samoin tarve ke hitysvammaisten ja autististen henkilöi den ja heidän läheistensä sekä ammattilaisten kohtaamiseen. Kun aiheesta järjestettiin seminaari elokuussa 2012, kaikki halukkaat eivät edes mahtuneet mukaan. Marraskuussa toista kertaa järjestetty seminaari keräsi noin 200 osallistujaa Lapista Etelä-Suomeen. Tilaisuuden avannut apulaisosastopäällikkö Reijo Väärälä Sosiaali- ja terveysministeriöstä kiinnitti huomiota muuttuvaan kenttään, jolla psykiatriset ja neuropsykiatriset palvelut elävät. Kuntauudistuksen ja suurten lakiuudistusten valmistelun myötä tehdään palvelurakenteisiin uusia linjauksia. Kehitysvammahuoltoa koskeva periaatepäätös edellyttää, että kunnat tekevät suunnitelmansa sen toteuttamisesta. ”Nyt on aika suunnitella yhdessä ja yhteistyöllä. On mahdollista turvata laitosten purku lainsäädännöllä, kuten Ruotsissa tehtiin”, Väärälä sanoi. HYKS:n kehitysvammapsykiatrian yksikön apulaisylilääkäri Terhi Koskentausta painotti palveluiden turvaamista uudessa rakenteessa. Nyt tarvitaan ennen kaikkea osaamista ja sen jakamista: ”Tutkimus ja hoito ovat hajallaan ja hoitoketjut puutteellisia. Kun kehitysvammapsykiatrian osaamista on ylipäätään liian vähän, edes saatu apu ei ole pitkäjänteistä. Siksi tarvitaan yhteistyötä.”

Omaista ei voi sivuuttaa Yleisökommentteja nostattivat etenkin lääkitsemisen, ylilääkitsemisen, kohtelun ja potilaan kohtaamisen kysymykset. Kuinka hyvin ammattilaisten koulutuksessa otetaan huomioon ym-

päristön merkitys kommunikaation sujumiselle? Miten neuropsykiatrista kuntoutusta ylipäänsä voi saada? Eikö lääkityksestä pitäisi aina neuvotella ensisijaisesti henkilön itsensä ja sitten hänen läheistensä kanssa? Vilkas keskustelu oli monelle tilaisuuden tärkein asia. Myös Kanta-Hämeen keskussairaalan aikuispsykiatrian yksikön osastolääkäri Ansa Valaja oli tyytyväinen kuulemaansa: ”Tulin, koska halusin kuulla sosiaalitoimen ja omaisten näkemyksiä. Omaisten rohkeus teki vaikutuksen. Tämä antaa näkemystä siitä, mistä kaikesta psykiatristen palveluiden järjestämisessä on oikein kyse. Arjessa lääkäri joutuu huomioimaan myös omaisen. Häntä ei voi sivuuttaa – ainakin tämän vien mukanani työhöni. Myös lääkehoitoa koskeva keskustelu kiinnosti: on tärkeää kertoa omaiselle mitä lääkitystä annetaan ja miksi.” Vastaava ohjaaja Tiina Mäki Vallilan työ- ja valmennuskeskuksesta kertoi huomanneensa, että paikalla oli tavallista enemmän ihmisiä myös kehitysvamma-alalta: ”Harvoin kuulee näin laajaa tietämystä. Vielä kun materiaalit ovat verkossa, niin tietoa voi helposti levittää.”

• Seminaarin järjestivät yhteistyössä Autismisäätiö, Eteva kuntayhtymä, Helsingin kaupunki, HYKS:n kehitysvammapsykiatrian yksikkö, Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkosto, Keski-Uudenmaan Kehitysvammaisten Tuki ry, Rinnekoti-Säätiö, Tikoteekki ja Vammaispalveluhanke / Etevan osahanke. • Materiaalit osoitteessa: http://vammaispalveluhanke.eteva.fi/101

.......

13

1/2013

1/2013

OIKEUS JA KOHTUUS

.......

Miten neuropsykiatriset palvelut tulisi järjestää – Muodostetaan olemassa olevista palveluista yhtenäinen kokonaisuus, jossa kehitysvammaisten ja autististen hen kilöiden psykiatriset ja erikoissairaanhoitotasoiset palvelut ovat osa psykiatrian erikoissairaanhoitoa. Alan muilla toi mijoilla on oltava joustava mahdollisuus konsultoida erikoissairaanhoidon asiantuntijoita.

OIKEUS JA KOHTUUS

IRTI MINUSTA Vammaisen henkilön riski kohdata seksuaalista väkivaltaa on vammattomiin verrattuna moninkertainen. Tutkimusten mukaan merkittävin altistava tekijä on riippuvuus toisten hoidosta. Tietämättömyys omasta seksuaalisuudesta ja omista oikeuksista lisää riskiä.

– Selkiytetään hoito- ja palveluketjuja sekä terveydenhuol lon sisällä että suhteessa sosiaalityöhön, asumiseen ja omaisiin, koulutukseen ja työvoimahallintoon. – Asiakkaalle turvataan omista tarpeista lähtevä hyvä elämä ilman tarpeetonta psyykenlääkitystä tai itsemääräämisoi keuden rajoittamista. Otteita julkilausumasta (23.8.2012), jonka Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkosto ja Keski-Uudenmaan Kehitysvammaisten Tuki ry ovat antaneet palveluiden asianmukaisesta järjestämisestä. Julkilausuma on kokonaisuudessaan Ihmisoikeudet vammaisten arkeen -verkoston facebook-sivulla: https://www.facebook.com/ihmisoikeudet.vammaisten.arkeen

Teksti Pia Henttonen Kuva Hilma Toivonen

V

ammaisiin naisiin kohdis tuva seksuaalinen väkival ta toistuu useammin, on monimuotoisempaa ja kestää pidemmän aikaa kuin vammattomien naisten kokema. Tutkimustieto kertoo senkin, että erityisesti kehitysvammaiset naiset joutuvat kokemaan elämänsä aikana toistuvia seksuaalisia loukkauksia ja seksuaalista väkivaltaa, ja tekijöitä voi olla monia. Aiheesta tehdyt tutkimukset käsittelevät useimmiten naisia, mutta nykytiedon valossa myös vammaisen miehen riski kohdata seksuaalista väkivaltaa on kohonnut verrattuna vammattomiin miehiin.

Kirja auttaa tunnistamaan voimavaroja Teksti Sanna Salmela Mervi Juusola näkee aiheensa läheltä – niin ammattilaisena kuin äitinäkin. Kirjoittaja on käsitellyt haastavien lasten vanhemmuutta laajasti myös edellisissä kirjoissaan ja lehtiartikkeleissaan. Uudessa teoksessaan hän lupaa antaa lukijalle myös sen, mitä haastavasti käyttäytyvien lasten ja nuorten kanssa elävät perheet niin harvoin kohtaavat: näkökulmia voimavaroista, joita hieman eri tavoin toimivien aivojen omistamiseen liittyy. Kirjaan on hyvä tutustua osio kerrallaan. Alussa annetut ohjeet sen lukemiseen ovat kirjoittajan omia ja niitä kannattaa noudattaa. Voimavarakeskeisyyteen päästään aidosti vasta aivan kirjan lopussa. Siellä pääsee tutustumaan mm. käsitteisiin mahtikäsky, samauttaminen sekä nepsy-valmennusohjelma. Kirjan parasta antia ovat kuitenkin konkreettiset, koetellut keinot, joilla perheet ovat päässeet arjessaan eteenpäin.

• Levottomat aivot – ADHD ja asperger vahvuuksina. Mervi Juusola. 2012. Otava.

14

Fyysinen avuntarve altistaa väkivallalle Tietyt tekijät altistavat vammaisia ihmisiä riskille kohdata seksuaa-

lista väkivaltaa. Merkittävin näistä on syvä ja pitkäaikainen riippuvuus toisten hoidosta ja huolenpidosta. Myös avustavien henkilöiden suuri määrä sekä avustustoimenpiteiden vaatima fyysinen läheisyys lisäävät väkivallan ja hyväksikäytön riskiä. Monilla vammaisilla on suuri fyysinen avuntarve ja vähäiset keinot puolustaa itseään. Esimerkiksi liikuntavammainen ei kykene pakenemaan nopeasti. Kehitysvammainen taas ei aina ennätä käsittää, että tilanne on vaarallinen. Mitä enemmän vammat rajoittavat itsenäistä toimintakykyä, sitä vähemmän uhrilla on mahdollisuuksia vaikuttaa tilanteeseen ja puolustautua. Eri tavoin vammaiset ihmiset voivat kohdata erilaisia seksuaalisen väkivallan muotoja. Lievästi kehitysvammainen henkilö koh-

Vammaisuus ja seksuaalinen väkivalta

”Kehitysvammaiselta ihmiseltä puuttuu usein sanasto, jolla kuvata koettua seksuaalista väkivaltaa. Kun käsitteet puuttuvat, on vaikea hakea apua tai edes kertoa, mitä on tapahtunut.”

• Seksuaalinen väkivalta on rikos. Se rikkoo rajat sekä häpäisee uh rin kehoa ja seksuaalisuutta. Seksuaalista väkivaltaa on esimerkiksi seksiin pakottaminen, raiskaus sekä uhrin seksuaalinen koskettelu tai hyväksikäyttö. • Kaikki tilanteet, joissa tekijä käyttää sukupuoliyhteydessä hyväk seen uhrin puolustuskyvyttömyyttä, määritellään rikoslaissa raiska uksiksi. Puolustuskyvyttömyyden voi aiheuttaa uhrin vammaisuus. • Seksuaalista häirintää voi olla ei-toivottu seksuaalisväritteinen kos kettelu, vihjailevat katseet ja kehonliikkeet sekä seksuaalisuuteen ja seksiin liittyvät puheet. Seksuaalinen häirintä on asianomistajarikos eli uhrin on itse vaadittava epäillylle rangaistusta. 15

......

1/2013

1/2013

OIKEUS JA KOHTUUS

OIKEUS JA KOHTUUS

......

taa luultavasti erilaista seksuaalista väkivaltaa ja erilaisissa tilanteissa kuin vaikeasti kehitysvammainen kohtalotoverinsa. Osalla vammaisista on vähän tai ei ollenkaan kontakteja muihin kuin heitä hoitaviin henkilöihin. Jos hoitaja on väkivallan tekijä, uhrilla ei välttämättä ole ketään, jolle kertoa asiasta. Voi myös olla, että työntekijät tai perheenjäsenet toimivat ”portinvartijoina”, jotka päättävät, tehdäänkö ilmoitus väkivallasta ja hankitaanko uhrille ulkopuolista apua. Myös tietämättömyys seksuaalisuudesta altistaa hyväksikäytölle. Jos ihminen ei saa omaan ikäja kehitystasoonsa sopivaa seksuaalisuuskasvatusta, ei myöskään tiedä, mitä seksuaalinen väkivalta on. Silloin ei tiedä sitäkään, että se on rangaistavaa. Elinympäristö voi ehkäistä tai edistää uhriksi joutumista. Esimerkiksi huonosti valmisteltu muutto lapsuudenkodista, suuri asuinyksikkö ja laitosmaiset olosuhteet voivat lisätä riskiä. Itsenäisesti elävien turvataitoihin tai elinympäristön vaaratekijöihin ei myöskään ole aina kiinnitetty riittävästi huomiota.

Tekijä on usein tuttu Usein hyväksikäyttäjä tai väkivallan tekijä on ihminen, jonka uhri tuntee ja johon hän luottaa. Jokaisella tulisikin olla useita luotettuja ihmisiä, joiden kanssa olla säännöllisesti vuorovaikutuksessa. Turvalliset ihmissuhteet ehkäisevät hyväksikäyttöä, mutta myös nopeuttavat sen huomaamista ja avun hakemista. Vammaiseen kohdistuva seksuaalinen väkivalta tapahtuu useimmiten paikoissa, joissa uhri työskentelee, saa palveluita tai opiskelee. Vaikka tekijä olisi tuttu, hän ei silti ole välttämättä uhrille läheinen. Kehitysvammaiselle naiselle seksuaalista väkivaltaa tekee usein kehitysvammainen mies, asuinkumppani tai työkaveri. Tällaiseen väkivaltaan reagoimista estää lähipiirin käsitys, jonka mukaan Kuva: tekijän vammaisuuteen ”kuuluu” Pentti Sormunen/Vastavalo.fi seksuaalisesti sopimaton tai hyökkäävä käytös.

16

Vaikka vain pieni osa väkivallan tekijöistä on uhreille täysin outoja, vammaisilla henkilöillä on kohonnut riski kohdata väkivaltaa myös täysin tuntemattomien taholta. Erityisen alttiita ovat henkilöt, joiden ”vamma näkyy päältä” – esimerkiksi kehitysvammaiset tai henkilöt, joilla on vaikeita kommunikaatio-ongelmia.

Koska vain pieni osa vammaisten kokemasta seksuaalisesta väkivallasta päätyy oikeuteen, tekijä voi olettaa selviävänsä ilman seuraamuksia. Joskus tekijä on henkilö, joka huolehtii vammaisesta tämän kotona, esimerkiksi kumppani, exkumppani, perheenjäsen tai kotiin palkattu hoitaja. Kolmas tekijäryhmä ovat vammaisten kanssa työskentelevät henkilöt, kuten kuljetuspalveluiden toteuttajat. Riskiä joutua uhriksi kohottaa tekijän kokema vähäinen riski joutua kiinni. Uhreiksi valikoituu vammaisia, jotka tekijä olettaa avuttomiksi ja voimattomiksi. Tekijän mielessä kommunikaatiovaikeudet vähentävät riskiä siitä, että uhri kutsuisi apua. Kehitysvammaisesta tekijä olettaa, että tämän puheita ei kuitenkaan uskottaisi. Käsitykset vammojen seurauksista voivat olla vääriä, mutta ne vaikuttavat uhrien valintaan.

Väkivalta ei ole onnettomuus Vamman laatu ja vaikeusaste vaikuttavat uhrin mahdollisuuteen hakea apua. Osa esteistä liittyy uhriin, osa hänen sosiaaliseen verkostoonsa, osa yhteiskuntaan. Kun uhri kertoo häneen kohdistuneesta väkivallasta, kuulijan suhtautumiseen vaikuttavat olennaisesti omat asenteet sekä seksuaalista väkivaltaa että vammaisuutta kohtaan. Pahimmillaan kielteinen reaktio – epäusko, vähek-

syminen, syytös tai torjunta – voi lisätä uhriksi joutumisen kokemusta. Jos uhri on vaikeavammainen tai hänellä on suuria kommunikaatio-ongelmia, hän ei aina kykene itse ilmoittamaan väkivallasta poliisille. Uhrin lähityöntekijät ja perheenjäsenet eivät myöskään välttämättä tee väkivallasta ilmoitusta poliisille. Yksi esteistä on häpeä. Uhrilla ei ole välttämättä väyliä raportoida kokemastaan oppilaitoksen, työpaikan tai asuinyksikön sisällä, tai sieltä ulos. Jos sekä uhri että tekijä ovat vammaisia, esimerkiksi saman asuinyksikön asukkaita, seksuaalinen väkivalta voidaan nähdä ”onnettomuutena”, joka on tapahtunut valvonnan herpaantuessa. ”Ongelmakäytös” käsitellään hallinnollisena asiana rikoksen sijaan.

Saako uhri oikeutta? Koska vain pieni osa vammaisten kokemasta seksuaalisesta väkivallasta päätyy oikeuteen, tekijä voi olettaa selviävänsä ilman seuraamuksia. Rikoskäsittely riippuu usein siitä, miten vammaisen läheiset – omaiset ja työntekijät – kykenevät ja haluavat tilanteessa toimia.

Myös viranomaisilla voi olla asenneongelmia. Vammaisia uhreja saatetaan pitää epäuskottavina ja heihin liitetään helposti ominaisuuksia, kuten tyhmä, epäluotettava ja helposti manipuloitava. Joskus ilmoitusta ei oteta vakavasti siksi, että kertomus tuntuu sekavalta kommunikaatiovaikeuksien tai ajan- ja paikanhahmotukseen liittyvien ongelmien vuoksi. Viranomaiset saattavat myös ajatella, että väkivaltatilanteessa on tapahtunut jonkinlainen väärinkäsitys: ehkä uhri on antanut ymmärtää olevansa halukas seksiin. Viranomaisilla on harvoin kokemusta vammaisen ihmisen haastattelemisesta. Rikostutkinnassa ja oikeusprosessissa on erityisiä haasteita vammaisille, jotka tarvitsevat selkokieltä tai vaihtoehtoista kommunikaatiota. Kommunikaatiotaulua, viittomia tai kuvia ei yleensä ole käytössä, koska kuvien ja merkkien lisääminen uhrin käyttöön voitaisiin tulkita oikeusprosessissa uhrin johdatteluksi. Kehitysvammaiselta saattaa myös puuttua sanasto, jolla kuvata koettua. Kun käsitteet puuttuvat, on vaikea ilmaista, mitä on tapahtunut. Jos lähi-ihmiset eivät lähde avustajiksi, tueksi ja tulkeiksi, rikos jää yleensä ilmoittamatta ja selvittämättä.

Mies tarvitsee itsenäisyyttä Sami Rantamäelle itsenäinen elämä tarkoittaa sitä, että bänditreeneihin ja muihin harrastuksiin pääsee myös ilman omia vanhempia. Päätös henkilökohtaisesta avusta edellytti valitusta korkeimpaan hallinto-oikeuteen. Onneksi työläs prosessi kannatti.

Teksti ja kuva Anu Kuusisto TAMPERE

T Tositarinoita Suomesta Seksuaalinen aktiivisuus oikeuttaa seksuaalisen väkivallan? Asuinyksikössä kehitysvammainen nainen kertoo joutuneensa raiskauksen uhriksi. Työntekijät eivät lähde selvittämään asiaa, ”koska ainahan se on itseään jakanu”. Seksillä viinaa? Kehitysvammainen 30-vuotias nainen asuu itsenäisesti. Naisen miesystävä alkaa myydä naisen kodin avainta viinaa vastaan ryyppyporukassa. Nainen ei voi koskaan tietää, kuka yöllä tulee harrastamaan seksiä hänen kanssaan. Hän ei kykene kertomaan tapahtumasta läheisille, valittaa vain, että juopot häiritsevät. Älä välitä? Kehitysvammainen nainen joutuu toistuvasti ei-toivotun seksuaalisen koskettelun uhriksi työpaikallaan. Ohjaava henkilökunta neuvoo naista olemaan välittämättä asiasta, koska tekijä on kehitysvammainen, eikä osaa kontrolloida käytöstään.

Sami Rantamäki harrastaa laulamista yhdenvertaisen taiteen oppilaitoksessa Vimmartissa Tampereella. Kun hän muutti ryhmäkotiin, hänen suurin huolensa oli, pääseekö uudesta kodista vielä harrastuksiin. Henkilökohtainen apu takaa sen. Taustalla muusikkoja avustaa Eino Matsi.

amperelainen Sami Ran tamäki, 39, on itsellinen ja itsenäinen mies. Hän asuu ryhmäkodissa, liikkuu paljon pyörällä ja kulkee rakkaissa harrastuksissaan lähes päivittäin. Urheilu ja musiikki kuuluvat elämään oleellisesti. Ilman tukea Sami ei kuitenkaan pärjää, eikä harrastamisesta tule mitään ilman apua. ”Henkilökohtainen avustaja on todella tärkeä. Jokaisen pitää päästä välillä kulkemaan itsekseen ilman ryhmää ja nähdä muitakin ihmisiä kuin omia vanhempia. Se on yksilönvapautta”, sanoo Samin isä Reino Rantamäki. Tänään isä on kyydinnyt Samin bändiharjoituksiin päivätoimintakeskus Sinikellon tiloihin. Sami alkaa lämmitellä ääntään, ja vähitellen harjoituksiin saapuu muutakin Eila ja Armottomat -bändin väkeä. Kahdeksan vuotta ka-

sassa ollut bändi kokoontuu kerran viikossa. Usein harrastuksiin kulkemisessa auttaa Samin oma avustaja, joka Samilla on ollut käytettävissä vasta vuoden verran. Tie henkilökohtaisen avustajan saamiseksi oli kuoppainen ja melkein pysähtyi heti alkuunsa. ”Kun uusi laki astui voimaan, pyysimme Samille henkilökohtaista avustajaa kaupungilta. Sosiaalitoimistosta tuli heti hylkäävä päätös. Perusteena oli, että Sami ei pystyisi toimimaan avustajan työnantajana eikä määrittämään tarpeeksi hyvin omaa tahtoaan”, Reino Rantamäki kertoo.

Palvelusuunnitelma uusiksi Perheen ensimmäinen ajatus oli, että päätöksestä ei valiteta. Prosessi vaatisi liikaa työtä ja keskit-

tymistä. Jossain vaiheessa asia tuli kuitenkin sattumalta puheeksi Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimiehen kanssa. Hän kannusti tekemään asiasta valituksen. ”Liiton lakimies oli kerännyt tietoja useista samantyylisistä tapauksista, ja hänen mukaansa meidän tapauksellamme olisi kaikki edellytykset mennä läpi. Niin asiaa lähdettiin viemään eteenpäin”, Reino Rantamäki kertoo. Ensimmäinen askel oli palvelusuunnitelman päivittäminen. Uuteen palvelusuunnitelmaan tehtiin olennainen lisäys: vaade henkilökohtaisen avustajan tarpeesta. ”Jos tarvetta ei olisi kirjattu palvelusuunnitelmaan, asia tuskin olisi edennyt näin hyvin”, Reino Rantamäki sanoo. Prosessi kannatti. Korkein hallinto-oikeus päätti vuonna 2011, että Sami Rantamäki on oikeu-

tettu henkilökohtaiseen apuun. KHO:n päätöksen jälkeen asia eteni nopeasti ja ongelmitta myös kaupungin sosiaalitoimessa. Nykyisin Sami saa avustajan käyttöönsä joka kuukausi 30 tunniksi. Perhe on iloinen päätöksestä, mutta isä ihmettelee, miksi asioista pitää tehdä vaikeita. Henkilökohtainen apu on tarkoitettu henkilöiden itsenäisen elämän tukemiseen, joten päätökset voisivat tulla helpommin, nopeammin ja halvemmalla suoraan kaupungilta. ”En pidä mitenkään oikeutettuna sitä, että KHO joutuu miettimään tällaisia asioita. On paljon perheitä, jotka eivät pysty ja jaksa lähteä viemään vastaavanlaisia valituksia eteenpäin, sillä prosessi on pitkä ja raskas. Kuka pitää niiden puolta, jotka asuvat ryhmäkodeissa ja vanhempia ei enää ole”, Reino Rantamäki kysyy.

17

1/2013

1/2013

OIKEUS JA KOHTUUS

OIKEUS JA KOHTUUS

Mahtava Me Itse ry:n puheenjohtaja Olavi Hietaharju löysi puhetulkki Eeva Lammelan avulla uudenlaista varmuutta julkisiin esiintymisiin ja vuorovaikutukseen. Ensimmäisenä hän valloitti Pariisin.

FLOW Kuva Maisa Kosola

Teksti Merja Määttänen Kuvat Laura Vesa

S

”

ain paljon välitaputuksia ja moni tuli kädestä pitäen onnittelemaan hienosta puheesta. Kyllä sen itse tuntee sisällään, kun menee hyvin”, muistelee Me Itse ry:n puheenjohtaja Olavi Hietaharju marraskuista puheenvuoroaan kansainvälisessä konferenssissa Pariisissa. Hän kertoi omasta elämästään Journey Towards Belonging -konferenssissa, jossa tehdään otsikon mukaisesti matkaa osallisuuteen. Euroopan Unionin rahoittamassa projektissa pyritään jakamaan hyviä käytäntöjä kehitysvammaisten ihmisten tukemiseksi elämän muutosvaiheessa. Olavi Hietaharjulle Pariisin matka oli Suuri Seikkailu. Kerran hän meinasi juuttua metron ovien väliin, mutta jos pintakolhuja ei lasketa, aivan kaikki onnistui. ”Mietin aina puheitani jälkeenpäin ja yleensä löydän korjattavaa: sanon jotain väärin tai alan änkyttää, kun jännittää. Nyt en löydä yhtään heikkoa kohtaa. Enkä jännittänyt. Olin oma itseni, Olavi.” Hänen vierellään seisoi koko ajan puhetulkki Eeva Lammela, jonka kanssa esitys myös valmisteltiin yhdessä. Uudenlainen apu on auttanut Olavi Hietaharjua niin paljon, että hän toivoo esimerkin rohkaisevan muitakin hakemaan tulkkauspalvelua Kelalta.

Julkisissa puhetilanteissa Olavi Hietaharju uskaltaa antaa tilanteen viedä. Hän luottaa siihen, että jos mieli alkaa vaeltaa liikaa, puhetulkki Eeva Lammela auttaa takaisin raiteille.

18

Ei-sana puuttui Eeva Lammelan asiakkaat ovat pääasiassa afaatikkoja, mutta yhä useammin myös kehitys- ja cp-

Eino Matsi (oik.) tulkkasi englanniksi, kun Olavi Hietaharju puhui. Eeva Lammela oli toisella puolella tukena ja turvana. Vasemmalla seisova ranskalaisherra käänsi puhetta samaan aikaan englannista ranskaksi. vammaisia. Yhteistyö Olavi Hietaharjun kanssa alkoi, kun Eeva tapasi Olavin toimiessaan toisen henkilön tulkkina ja huomasi, että Olavi hyötyisi puhetulkista merkittävästi. Mies ei aikanaan saanut mahdollisuutta oppia lukuja kirjoitustaitoa, ja hänellä on myös lievä puhevika. ”Koska Olavilla ei ole omaisia, ehdotin että Me Itse hakisi hänelle puhetulkkia Kelalta”, Eeva Lammela kertoo. Kun Kelan ensimmäinen vastaus putosi Olavin postiluukusta, hän tulkitsi paperin hylkykirjeeksi. Sitten hänelle kerrottiin, että Kela pyytää lisätietoja. ”Pelästyin ja luulin että joudun taas johonkin laitokseen tutkittavaksi.” Kun Eeva auttoi tulkitsemaan, anomukseen hankittiin tarvittavat, täysin vaarattomat täydennyk-

set: puheterapeutin ja lääkärin lausunnot. Syksyllä Olavi sai kiivaasti odottamansa vastauskuoren. ”Avasin sen ja etsin ei-sanaa. En löytänyt ja meinasin kattoon hypätä.” Numerot ovat hänelle helpompia kuin kirjaimet, joten hän tiesi heti, että loppuvuodeksi oli myönnetty mahtavat 180 tuntia puhetulkin palveluita. Moni Olavin kaltainen ei tiedä, että voisi hakea tulkkia. Omainenkaan ei tule sitä ajatelleeksi, koska tuntee itse olevansa läheisensä tärkein tulkki. ”Mutta täytyy muistaa, että ulkopuolinen apu tukee omaan elämään itsenäistymistä. Omaiset ovat kertoneet tulkkipalvelun helpottaneen kaikkien elämää, kun puhevammaisen elämänlaatu ja itseluottamus paranevat. Omaiselle on henkinen helpotus, kun

hän ei enää ole ainoa, joka ymmärtää”, Eeva Lammela muistuttaa.

Minun tarinani Pariisin esityksen otsikko oli Laitosasumisesta omaan kotiin. Valmistelu alkoi niin, että Kehitysvammaisten Palvelusäätiön projektityöntekijä Maisa Kosola haastatteli Olavia, ja Eeva kirjasi kaiken ylös. ”Kerroin paljon asioita ja valitsimme myöhemmin tärkeimmät yhdessä Eevan kanssa”, kertoo Olavi. Käsikynkkä-projektin koulutettuna puhujana Olavi tiesi, että hyvässä tarinassa on alku ja loppu. Niinpä he tekivät esityksestä matkan lapsuudesta nykyhetkeen. Olavi sijoitteli matkan varrelle Eevan ehdottamia Aku Ankan tunnekuvia, jotka auttoivat muista-

19

......

......

1/2013

1/2013

OIKEUS JA KOHTUUS

Oikeus tulkkauspalveluun • on henkilöillä, joilla on kuulovamma tai kuulo-

näkövamma tai puhevamma, ja jotka vamman- sa vuoksi tarvitsevat tulkkausta työssäkäyntiin, peruskoulun jälkeisiin opintoihin, asiointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen tai harrasta- miseen.

• edellyttää, että henkilöllä on jokin toimiva kommunikaatiomenetelmä.

Lisätietoja ja ohjeet hakemiseen: www.kela.fi/vatu

Olin 7-vuotias pikkupoika, kun jouduin muuttamaan Toivola-kotiin, alkaa tarina. Tukisanaksi oli sovittu 7-vuotias, jonka Eeva kuiskaisi tarvittaessa Olaville. Tätä vaihetta kuvasi Olavin valitsema tunnekuva, alakuloinen lapsiankka. maan ja kuljettamaan tarinaa. Kertomuksen avaa alakuloinen pieni ankka. Seitsemänvuotias poika muuttaa lapsuudenkodistaan laitokseen, Toivola-kotiin. Hän tuntee itsensä yksinäiseksi ja pelkää rangaistuksia. Ihme tapahtuu, kun poika on 17-vuotias: isosisko hakee hänet asumaan maalle perheensä kanssa. Ankka on iloinen ja toimelias, mutta synkistyy taas, kun nuori mies muuttaa asuntolaan, joka ei tunnu kodilta. Kun mies muuttaa ensimmäiseen omaan kotiinsa 30-vuotiaana, hätääntynyt ankka on hukkumaisillaan rahamereen. Siltä oman talouden opettelu tuntui ensi alkuun. Vuosien varrella ilme kirkastuu. Mies oppii pitämään huolen kodistaan, säästämäänkin. Viime kesänä hän teki unelmiensa matkan ja ajeli mopolla 1800 kilometriä pitkin Lappia. Omassa kodissa tärkeintä on vapaus. Siellä kylläinen ankka saa syödä ja juoda, mitä haluaa. Mutta Olaville vapaus tarkoittaa myös vastuuta, huolenpitoa ja hyviä, terveellisiä valintoja. ”Asun maailman ihanimmassa kodissa, jossa on olohuone, pieni keittiö ja makuuhuone, jonne vain minulla on asiaa”, Olavi lisää. Hyvin rakennettuun puherunkoon voi turvallisesti lisäillä mieleen tulevia ajatuksia. Niin Olavi teki Pariisissakin. Puheen taustalla pyöri Eevan englanniksi kääntämä diaesitys. Suomenkielisestä paperiversiosta seurattiin keltaisella merkittyjä vihjesanoja.

20

opetella myös mikropuheen käyttöä, jolloin Olavi pystyisi myös kuuntelemaan tekstiviestit itse. Tulevaisuudessa Olavi ei ole vain Eevasta riippuvainen, sillä Eeva perehdyttää puhetulkkien rinkiin vahvistukset Tampereelle, Ouluun ja Kotkaan. Edustaessaan Me Itseä Olavi Hietaharju on oppinut, että jokaisen pitää löytää julkisiin esiintymisiin oma tyylinsä. Hän itse Tekniikka auttaa keskittyy vetäytymällä ennen esiPitkien välimatkojen vuoksi Pa- tystä omiin oloihinsa ja silloin hän riisin esitystä valmisteltiin osit- sanoo muille, että nyt pois. Hyvä tain etätyönä. Olavi käytti iPhone- puhetulkki tukee asiakkaan tapotyöpuhelintaan kotonaan Rantsi- ja ja tyyliä. lassa, Oulun lähellä, ja paikallinen Kokoustilanteissa tulkki käänpuhevammaisten tulkki Olavin tää Olaville muiden puheiden täromaa, tavallista puhelinta. Eeva keimmät kohdat selkokielelle. Ennen loppupuheenvuoroaan Olavi pysyi linjoilla Tampereella. voi pyytää tauon ja käydä puhe tulkin kanssa läpi pääasiat. ”Olen kärsinyt luku- ”Ennen piti muistaa ja pinnistaidottomuudestani. tellä kauheasti. Nyt on turvallista”, Olavi kiteyttää. Nyt tunnen, että Eevan mielestä Olavin vahvuus puhetulkki korvaa on se, että hän puhuu paljon ja mielellään. Haaste on tiivistämisessä menetyksen.” ja johdonmukaisuudessa. Joskus Olavi itsekin huomaa juuttuvanOmenapuhelimesta on ollut Ola- sa, ja silloin hän sanoo Eevalle: ville suuri apu muutenkin. Mat- auta minua. kustaminen helpottuu, kun Me It- ”Varsinkaan väsyneenä Olavisen toimistolta lähetetään junali- merkkinen tietokone ei aina toiput suoraan puhelimeen. Merkki- mi”, sanoo Olavi. kielellä ja numeroilla rakennettu kalenteri muistutuksineen auttaa Mahtava flow hahmottamaan aikaa. Kerran Olavi on jopa osallistunut kokouk- Viimeisenä iltana Pariisissa Eeva seen puhelimen skypeyhteyden Lammelan hotellihuoneen ovelta kautta. Eevan kanssa on tarkoitus kuului koputus. Olavi Hietaharju

Eeva oli etukäteen kysynyt Olavilta, että mitä tehdään, jos mieli alkaa vaeltaa. Yhden lisävaaran aiheuttivat simultaanitulkkausten tuottamat pitkät tauot. Olavi oli ehdottanut nilkkaan potkaisemista, mutta työpari päätyi siihen, että Eeva laittaisi käden kuvan päälle merkiksi siitä, että tämä on puhuttu jo.

SOSIAALITURVAOPAS 2013

Tämän oppaan tarkoituksena on antaa tietoa kehitysvammaisten henkilöiden palveluista ja tukitoimista, ja auttaa hakemaan niitä. Oppaaseen on koottu asioita, jotka koskevat kehitysvammaisia lapsia ja aikuisia sekä heidän perheitään. Eri palvelut ja tukitoimet on ryhmitelty asiakokonaisuuksiksi, joita ovat palvelusuunnittelu, vammaispalvelut ja muut sosiaalihuollon palvelut, päivähoitoon, koulunkäyntiin ja opiskeluun sekä palkkatyöhön liittyvät palvelut ja tukitoimet, edunvalvonta, Kansaneläkelaitoksen (Kela) myöntämät palvelut ja tukitoimet sekä muut tukimuodot. Lisäksi oppaassa käsitellään lyhyesti kehitysvammaisen henkilön palveluiden ja tukitoimien kannalta merkittävimpiä säädöksiä ja käsitteitä sekä opastetaan palveluiden hakemisessa ja muutoksenhaussa. Monista oppaassa käsitellyistä aihealueista löytyy lisätietoa Kehitysvammaisten Tukiliiton internetsivuilta, www.kvtl.fi. Oppaan lopusta löytyy lisäksi linkkilista, johon on kerätty muiden hyödyllisten internetsivujen osoitteita. Oppaan on päivittänyt lakimies Tanja Salisma Kuvitus Pia Westerholm

Kellään ei ollut kielivaikeuksia konferenssin ruokalistojen kanssa. halusi antaa puhetulkilleen pienen Eiffel-torni-avaimenperän kiitokseksi kaikesta. ”Kun tuli niin hieno flow!” Pariisin puheen loppuhuipennukseksi Olavi korosti, ettei ole mistään katkera. Toivola-kodissakin hän sentään oppi hiihtämään ja sai kavereita. Menneitä on turha murehtia, pitää aina katsoa eteenpäin. En vieläkään osaa lukea, ja puheestani voi olla vaikea saada selvää, mutta puhetulkin avulla minä pärjään hyvin, mies sanoi kansainväliselle yleisölleen. ”Sitten villiinnyin, en voi luonnolleni mitään. Siteerasin Veikko Lavia ja sanoin, että jokainen ihminen on laulun arvoinen. Englanniksi tulkannut Eino Matsi lauloi laulua yleisön vaatimuksesta ja kaikki taputtivat.”

Sisältö 1. Palvelusuunnittelu 22 2. Vammaispalvelut ja muut sosiaalihuollon palvelut 22 3. Päivähoito, koulunkäynti ja muut opinnot 26 4. Palkkatyö 28 5. Edunvalvonta 28 6. Kelan etuudet 28 7. Muut tukimuodot 30 8. Keskeistä lainsäädäntöä 31 9. Palveluiden hakeminen 33 10. Valitus- ja vaikuttamis mahdollisuudet 33

21

1/2013

1/2013

tai tukitoimea tulee hakea erikseen hakemuksella, sillä pelkkä kirjaus suunnitelmaan ei vielä oikeuta sen saamiseen. Palvelutarve on kuitenkin tärkeää kirjata palvelusuunnitelmaan, vaikkei palvelua heti saisikaan. Merkintä on osoituksena yhteisesti todetusta tarpeesta, johon myöhemmin tulee vastata.

1. PALVELUSUUNNITTELU Erittäin tärkeä osa kehitysvammaisen henkilön palveluiden ja tukitoimien kokonaisuudessa on niiden suunnittelu. Palvelusuunnittelu on prosessi, jossa sosiaalityöntekijä yhdessä asiakkaan kanssa käy läpi asiakkaan elämäntilanteen sekä hänen tarvitsemansa avun ja tuen. Prosessin lopputuloksena syntyvä suunnitelma palveluista ilmaistaan vammaispalvelulaissa säädetyn palvelusuunnitelman ja kehitysvammalain mukaisen erityishuolto-ohjelman avulla. Molemmilla on erityinen rooli vammaisen henkilön oikeusturvan sekä kunnan ja vammaisen henkilön välisen sujuvan yhteistyön kannalta.

1.1 Palvelusuunnitelma Palvelusuunnitelma on kirjallinen suunnitelma niistä palveluista ja tukitoimista, joita vammainen henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä. Suunnitelma pohjautuu sosiaalityöntekijän omaan näkemykseen sekä asiakkaan ja hänen lähipiirinsä suullisesti tai kirjallisesti esille nostamiin asioihin. Palvelusuunnitelmasta tulee ilmetä henkilön vammansa johdosta tarvitsemat palvelut. Siitä on lisäksi käytävä riittävän yksityiskohtaisesti ilmi ne asiakkaan yksilölliseen palveluntarpeeseen ja elämäntilanteeseen liittyvät seikat, joilla on merkitystä palvelujen sisällöstä, järjestämistavasta ja määrästä päätettäessä. Palvelusuunnitelmassa tulee myös arvioida sitä, miten palvelut voidaan asiakkaalle tarkoituksenmukaisimmalla tavalla järjestää. Tarkoituksenmukaisimman ja asiakkaalle sopivimman järjestämistavan arvioimiseen liittyy myös kysymys palvelujen maksullisuudesta ja maksuttomuudesta. Palvelusuunnitelmaan kirjattua palvelua

22

Lakiin perustuva oikeus. Sosiaalihuollon asiakaslaki velvoittaa viranomaisia tekemään palvelusuunnitelman, jollei kysymyksessä ole tilapäinen neuvonta ja ohjaus tai suunnitelman laatiminen muutoin ole ilmeisen tarpeetonta. Vammansa johdosta mahdollisesti palveluja ja tukitoimia tarvitsevalla henkilöllä on lakiin perustuva oikeus saada itseään koskeva palvelusuunnitelma laadituksi, eikä kunta pääsääntöisesti voi kieltäytyä suunnitelman laatimisesta. Pyydä kunnan sosiaalitoimelta. Vammainen henkilö voi itse pyytää kunnan sosiaalitoimelta, että hänelle laaditaan palvelusuunnitelma. Palvelusuunnitelma on laadittava yhdessä vammaisen henkilön kanssa ja tarvittaessa hänen läheistensä läsnä ollessa. Palvelutarpeen selvittäminen on aloitettava viimeistään seitsemäntenä arkipäivänä asiakkaan yhteydenotosta ja palvelusuunnitelma on laadittava ilman aiheetonta viivytystä. Päätös kustakin haetusta palvelusta ja tukitoimesta on tehtävä pääsääntöisesti kolmen kuukauden kuluessa sen hakemisesta. Palvelusuunnitelmaa on myöhemmin tarkistettava, jos vammaisen henkilön palveluntarpeessa tai olosuhteissa tapahtuu muutoksia tai kun se on muuten tarpeellista. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 3 a § Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (812/2000) 7 §

1.2 Erityishuolto-ohjelma (EHO) Erityishuolto-ohjelma (EHO) on asiakirja, johon kirjataan ne palvelut, jotka henkilö saa kehitysvammalain nojalla. EHO:n tulisi sisältää suunnitelma annettavan erityishuollon toteuttamistavasta sekä siitä, milloin viimeistään EHO on tarkistettava. EHO on merkittävä asiakirja siksi, että sillä päätetään toteuttamistapoi-

neen niistä yksilöllisistä palveluista ja tukitoimista, jotka henkilö saa erityishuoltona. Näitä voivat olla esim. työtoiminta, päivätoiminta, asumisen tukitoimet, koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta, tilapäishoito, kuntoutusohjaus, tukihenkilö, erityisneuvolan tai kuntoutuskeskuksen tuottamat palvelut yms. Erityishuoltona saadut palvelut ja niihin liittyvät kuljetukset ovat henkilölle pääsääntöisesti maksuttomia. EHO:n ulkopuolelle voi jäädä palveluita, jotka vammainen henkilö saa esimerkiksi vammaispalvelulain nojalla. Nämä muut palvelut tulisi kirjata palvelusuunnitelmaan, ja niistä kunnan tulee tehdä erilliset päätökset. Yksilöllinen EHO tulee laatia jokaista erityishuollon tarpeessa olevaa henkilöä varten. Kehitysvammalain mukaan erityishuoltoa annetaan henkilöille, joiden kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja jotka eivät muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluita. EHO:n laatiminen ei edellytä kehitysvammadiagnoosia, vaan ratkaisevaa on erityishuollon tarve. EHO on mahdollisuuksien mukaan laadittava yhteistyössä asianomaisen henkilön itsensä ja hänen edunvalvojansa tai muun huoltajansa sekä sosiaalilautakunnan kanssa ja tarkistettava aina tarpeen mukaan. Muutoksenhaku. Erityishuolto-ohjelmaan voidaan hakea muutosta aluehallintovirastolta, mikäli henkilö itse, hänen edunvalvojansa tai muu huoltajansa taikka sosiaalilautakunta katsoo, ettei erityishuolto-ohjelma ole tarkoituksenmukainen. Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) 1 ja 34 §:t Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta (988/1977) 4 §

2. VAMMAISPALVELUT JA MUUT SOSIAALIHUOLLON PALVELUT 2.1 Asuminen Vammaisen henkilön asumispalvelut voidaan järjestää omassa kodissa, ryhmäkodissa tai muussa henkilölle itselleen parhaiten soveltuvassa paikassa. Palveluasuminen voidaan järjestää myös alaikäisen lapsen kotiin. Laitosasuminen ei ole palveluasumista, eikä palveluasumista myöskään voida järjestää terveyskeskuksen vuodeosastolla. Kehitysvammaisten ihmisten laitosasumisesta on Suomessa joka tapauksessa tarkoitus valtioneuvoston 8.11.2012 tekemän kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllistä asumista ja palvelujen turvaamista koskevan periaatepäätöksen mukaisesti luopua kokonaan vuoteen 2020 mennessä. Kunnan tulee järjestää kehitysvammaisten ihmisten asuminen joko vammaispalvelulain tai toissijaisesti kehitysvammalain perusteella. Tärkeintä on se, että asumispalvelut järjestetään asiakkaan yksilöllisten tarpeiden ja hänen etunsa mukaisesti. Asiakkaan mielipiteelle ja toiveille on sosiaalihuollon asiakaslain ja korkeimman hallinto-oikeuden oikeuskäytännön nojalla annettava erityistä merkitystä päätettäessä palveluasumisen järjestämistavasta.

2.1.1 Vammaispalvelulain mukainen palveluasuminen Palveluasumisella tarkoitetaan palvelua, johon kuuluvat asunto sekä asumiseen liittyvät palvelut, jotka ovat välttämättömiä asukkaan joka

päiväiselle suoriutumiselle. Palveluasuminen voidaan järjestää monella tavalla ja myös henkilön omassa kodissa erilaisten palveluiden kuten esimerkiksi henkilökohtaisen avun ja kotipalvelun avulla. Palveluja on järjestettävä sellaisessa laajuudessa ja sellaisin tavoin, kuin palvelunsaajan tarve edellyttää.

löllä silloin, kun hän tarvisee apua ja tukea asumisessaan.

Palveluasuminen on subjektiivinen oikeus vaikeavammaiselle henkilölle. Vammaispalvelulain mukaan kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle palveluasuminen. Palveluun oikeutettuna vaikeavammaisena pidetään vammaispalveluasetuksen mukaan henkilöä, joka vammansa tai sairautensa vuoksi tarvitsee toisen henkilön apua päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa.

2.1.3 Asumisen palvelumaksut

Palveluasumista haetaan hakemuksella kunnan sosiaalitoimesta. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 8 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 11 § Lisätietoja: Valtioneuvoston periaatepäätös kehitysvammaisten henkilöiden yksilöllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta (http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/ -/_julkaisu/1839361) Valviran vammaisten henkilöiden ympärivuorokautisia asumispalveluja koskeva valtakunnallinen valvontaohjelma 2012–2014 (http://www.valvira.fi/files/tiedostot /v/a/Vammaisten_asumispalvelujen_ valvonta.pdf)

2.1.2 Kehitysvammalain perusteella järjestettävä asuminen Kehitysvammaiselle henkilölle tulee järjestää hänen vammansa edellyttämiä asumispalveluita kehitysvammalain nojalla silloin, kun hän ei voi saada palveluntarpeeseensa nähden riittäviä ja sopivia sekä etunsa mukaisia palveluja muun lain nojalla. Kehitysvammalaki takaa kehitysvammaiselle henkilölle sellaiset yksilölliset palvelut ja tukitoimet, joita hän tarvitsee elämässään sekä kotona että kodin ulkopuolella. Kehitysvammalain mukaisia asumispalveluita voivat järjestää kuntayhtymät, kunnat tai yksityiset palveluntuottajat. Asumispalveluihin on oikeus myös lievästi kehitysvammaisella henki

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 4 § Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) 1 ja 2 §

Asumisen tukipalvelut ovat maksuttomia. Sekä vammaispalvelulain että kehitysvammalain perusteella järjestettävät asumisen tukipalvelut, joita henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä, ovat maksuttomia asiakkaalle. Kehitysvammainen henkilö maksaa itse asumiseensa liittyvät normaalit menot, eli ylläpidon. Ylläpitoa ovat kaikki tavanomaiset asianomaiselle henkilölle vammaisuudesta riippumatta aiheutuvat menot kuten esimerkiksi vuokra, ruoka, pesuaineet, vesi ja sähkö. Erilaiset palvelut ja tukitoimet, joita vammainen henkilö tarvitsee asumisen järjestämisen turvaamiseksi, eivät ole hänen maksettavakseen tulevaa ylläpitoa. Näistä kustannuksista vastaa kunta. Palvelumaksujen poistamista voi hakea sosiaalitoimelta kirjallisella hakemuksella. Perusteluissa on hyvä mainita kehitysvammalaki tai vammaispalvelulaki ja asiakasmaksulaki. Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain (asiakasmaksulaki) mukaan kehitysvammalaissa tarkoitettu erityishuolto on maksutonta kehitysvammaisen henkilön ylläpitoa lukuun ottamatta. Saman lain mukaan maksuttomia ovat vammaispalvelulain mukaiseen palveluasumiseen liittyvät erityispalvelut. Lain mukaan virheellisesti perittyjä maksuja on mahdollista hakea takaisin enintään viideltä vuodelta (laki verojen ja maksujen täytäntöönpanosta 20 §). Säännökset: Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 §:n 2 ja 5 kohdat.

2.1.4 Asunnon muutostyöt ja asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkiminen Asunnon muutostöinä korvataan sellaiset kohtuulliset kustannukset, jotka aiheutuvat henkilön vamman tai sairauden vuoksi välttämättömistä vakituisen asunnon muutostöistä. Myös vuokra-asunto palvelu-

talossa voidaan katsoa henkilön vakituiseksi asunnoksi, johon muutostöitä korvataan. Korvattavia kustannuksia ovat esimerkiksi muutostöiden suunnittelu, esteiden poistaminen asunnon välittömästä läheisyydestä, ovien levennykset, luiskien rakentaminen yms. Uutta asuntoa rakennettaessa korvataan ne ylimääräiset kohtuulliset kustannukset, jotka johtuvat vamman vuoksi välttämättömistä lisätöistä.

tarvitsee sitä suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista ja jonka tarvitsemat palvelut voidaan turvata avohuollon toimenpitein. Lisäksi henkilöllä tulee olla voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Omaa määrittelykykyä edellytetään, koska henkilökohtaisen avun tarkoitus on auttaa vaikeavammaista henkilöä toteuttamaan omia valintojaan laissa tarkoitettuja toimia suorittaessaan.

Asuntoon kiinteästi asennettavat välineet ja laitteet korvataan vammaispalvelulain perusteella, jos henkilö vammansa takia välttämättä tarvitsee niitä suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista. Korvattavia välineitä ja laitteita ovat nostolaitteet, hälytyslaitteet tai vastaavat muut asuntoon kiinteästi asennettavat välineet ja laitteet. Kunta voi myös antaa asuntoon kuuluvia välineitä tai laitteita korvauksetta vaikeavammaisen henkilön käytettäväksi.

Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua päivittäisissä toimissa, työssä ja opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä kotona tai kodin ulkopuolella eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista.

Subjektiivinen oikeus vaikeavammaiselle henkilölle. Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolle liikkuminen tai muu omatoiminen suoriutuminen vakituisessa asunnossa tuottaa vamman tai sairauden vuoksi erityisiä vaikeuksia.

Voimavaroja henkilöllä on riittävästi, jos hän pystyy ymmärryskykynsä rajoissa muodostamaan mielipiteensä ja ilmaisemaan kantansa niihin asioihin, joihin apua on haettu. Vaikeavammaisen henkilön kuulemisessa voidaan tarvittaessa käyttää esimerkiksi tulkitsemista sekä kommunikaation apuvälineitä ja -menetelmiä. Myös omaisten ja läheisten asiantuntemukseen voidaan tukeutua, mutta avun tarpeen määrittelyn ei tule täysin perustua toisen henkilön esittämiin näkemyksiin. Jos vaikeavammaisen henkilön voimavarat eivät ole riittävät henkilökohtaisen avun saamiseksi, kunnan tulee joka tapauksessa järjestää henkilön tarvitsema apu muiden sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen ja tukitoimien avulla. Kehitysvammaisen henkilön voimavarojen riittävyyttä on arvioitu muun muassa korkeimman hallintooikeuden ratkaisuissa KHO:2011:69 ja KHO:2012:36. Myös lapsella on katsottu voivan olla lain edellyttämiä voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa, eikä esimerkiksi valvonnan tai ohjauksen tarve henkilökohtaista apua toteutettaessa poista oikeutta saada sitä, jos palvelun myöntämisen edellytykset muuten täyttyvät.

Haetaan kunnan sosiaalitoimelta. Haettaessa on syytä osoittaa vaikeavammaisuus ja välttämätön tarve sekä esittää selvitys toteutettavista muutostöistä. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/380) 9 § 2 momentti Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/759) 12 ja 13 §:t

2.2 Henkilökohtainen apu Henkilökohtaisella avulla tarkoitetaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella: 1) päivittäisissä toimissa; 2) työssä ja opiskelussa; 3) harrastuksissa; 4) yhteiskunnallisessa osallistu misessa; tai 5) sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä. Henkilökohtainen apu on subjektiivinen oikeus vaikeavammaiselle henkilölle, joka vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä

Määrä. Henkilökohtaista apua on järjestettävä päivittäisiä toimia, työtä ja opiskelua varten siinä laajuudessa kuin vaikeavammainen henkilö sitä välttämättä tarvitsee.

23

1/2013

Harrastuksia, yhteiskunnallista osallistumista tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämistä varten henkilökohtaista apua on järjestettävä vähintään 30 tuntia kuukaudessa, jollei tätä pienempi tuntimäärä riitä turvaamaan vaikeavammaisen henkilön välttämätöntä avuntarvetta. Järjestämistavat. Kunnalla on useita, vaihtoehtoisia tapoja järjestää henkilökohtainen apu. Kunta voi korvata vaikeavammaiselle henkilölle avustajan palkkaamisesta aiheutuneet kustannukset. Kunta voi myös antaa vaikeavammaiselle henkilölle palvelusetelin avustajapalvelun hankkimista varten. Kolmas vaihtoehto on, että kunta järjestää palvelun ostopalveluna, oman palvelutuotantonsa turvin tai yhteistyössä muiden kuntien kanssa. Järjestämistavasta päättää kunta yhteistyössä asiakkaan kanssa. Kunnan on järjestämistavasta päättäessään otettava huomioon vaikeavammaisen henkilön oma mielipide ja toivomukset sekä palvelusuunnitelmassa määritelty yksilöllinen avuntarve ja elämäntilanne kokonaisuudessaan. Järjestämistavan valinta ei saa johtaa siihen, ettei palvelua tosiasiassa voida käyttää, eli kunnan ei esimerkiksi tule tarjota työnantajana toimimista edellyttävää järjestämistapaa ainoana vaihtoehtona. Jos henkilökohtaisen avun järjestämistavasta yksittäiselle asiakkaalle on erimielisyyttä, kunnan on tehtävä siitä erillinen valituskelpoinen päätös. Henkilökohtaista apua haetaan kunnan sosiaalitoimelta. Vammaispalvelulain mukaisessa palvelusuunnitelmassa hyvä tuoda esille tarpeita, joihin vastaaminen vaatisi henkilökohtaista apua. Säännökset ja lisätiedot: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 8, 8 c ja 8 d §:t Sosiaali- ja terveysministeriön Kuntainfo 4/2009 (http://www.stm.fi/ tiedotteet/kuntainfot) Korkeimman hallinto-oikeuden vuosikirjaratkaisut KHO:2011:69 ja KHO:2012:36 ovat löydettävissä valtion säädöstietopankista www.finlex.fi. Henkilökohtaiseen apuun liittyviä oikeustapauksia on esitelty myös sähköisessä vammaispalvelujen käsikirjassa (http://www.sosiaaliportti.fi/ vammaispalvelujen-kasikirja).

24

1/2013

2.3 Kuljetuspalvelut

kohtuullinen maksu.

2.3.1 Vammaispalvelulain mukainen kuljetuspalvelu

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 8 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 4–6 §:t Asetus sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (912/1992) 6 §

Kunnan on järjestettävä vam- maispalvelulain mukaan vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen. Kysymyksessä on vaikeavammaiselle henkilölle subjektiivinen oikeus. Kuljetuspalveluilla tarkoitetaan henkilön asuinkunnan alueella tapahtuvia kuljetuksia tai lähikuntiin ulottuvia kuljetuksia. Lähikunta voidaan määritellä ns. toiminnallisena lähikuntana, jolloin on otettava huomioon vammasta tai sairaudesta aiheutunut tarve sellaisiin palveluihin, joita ei ole saatavissa asuinkunnan alueella. Asiointi- ja vapaa-ajan kohde on vammaisen henkilön itsensä harkittavissa. Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei ilman kohtuuttomia vaikeuksia voi käyttää joukkoliikennevälineitä. Vaikeavammaisuus ei aina tarkoita fyysistä vammaa, vaan se voi johtua myös siitä, että henkilö ei osaa tai voi esimerkiksi hahmotusvaikeuksien, käytöshäiriöiden tai pelkotilojen vuoksi käyttää joukkoliikennevälineitä. Saattajapalvelu on järjestettävä, jos henkilö kuljetuspalvelua käyttäessään tarvitsee toisen henkilön apua niin paljon, että taksin tai invataksin kuljettajan apu ei ole riittävä. Määrä. Kuljetuspalveluja tulee myöntää vähintään 18 yhdensuuntaista asiointi- ja vapaa-ajan matkaa sen lisäksi, että työ- ja opiskelumatkat korvataan vaikeavammaiselle kokonaisuudessaan. Palvelua haetaan kunnan sosiaalitoimelta. Tarvetta on syytä osoittaa lääkärintodistuksin tai muulla selvityksellä. Vamman ohella palvelua myönnettäessä kiinnitetään huomiota henkilön omaan sosiaaliseen ja fyysiseen ympäristöön ja selvitetään, missä palveluita, harrastuksia tms. on saatavilla. Omavastuu. Vaikeavammaiselta henkilöltä voidaan periä vammaispalvelulain nojalla myönnetyistä kuljetuksista enintään paikkakunnalla käytettävissä olevan julkisen liikenteen maksua vastaava maksu tai muu siihen verrattavissa oleva

2.3.2 Kuljetukset erityishuollon toteuttamiseksi Kehitysvammalain mukaista erityishuoltoa saavalla henkilöllä on oikeus saada maksutta ja ilman omavastuuosuuksia kuljetukset, jotka ovat hänelle erityishuollon saamiseksi välttämättömiä. Näiden kuljetusten järjestäminen tai niistä aiheutuvien kustannusten korvaaminen on erityishuoltopiirin tai erityishuoltoa järjestävän kunnan vastuulla. Kuljetukset ja niiden maksuttomuus tulisi kirjata erityishuoltona annettavien palveluiden ohella henkilölle laadittavaan erityishuolto-ohjelmaan (EHO). Koulukuljetuksista ja muihin opintoihin liittyvistä kuljetuksista ks. kohdista ”Koulunkäynti” ja ”Muut opinnot”. Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) 39 § Asetus kehitysvammaisten erityis- huollosta (988/1977) 3 §

2.4 Ylimääräiset erityisravintokustannukset Vammaiselle henkilölle voidaan vammaispalvelulain mukaan korvata ylimääräiset kustannukset, jotka aiheutuvat erityisravinnosta tai erityisravintovalmisteista, joita henkilö joutuu käyttämään pitkäaikaisesti ja säännöllisesti. Erityisravinnon tarve tulee olla lääketieteellisesti yksityiskohtaisesti selvitetty (pelkkä lääkärin suositus ei riitä). Ensisijaisesti ravintokustannukset tulevat korvattavaksi hoitotuen ja sairausvakuutuksen avulla. Poikkeuksena on gluteeniton ruokavalio, johon keliakiaa sairastavat saavat korvausta Kelalta. (Ks. kohta ”Korvaus gluteenittomasta ruokavaliosta”). Kyseessä on määrärahasidonnainen tukitoimi. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 §

Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 19 §

2.5 Ylimääräiset vaatekustannukset Vammaispalvelulain mukaan vammaiselle henkilölle voidaan korvata ylimääräiset vaatekustannukset, jos henkilö ei vammansa vuoksi voi käyttää valmiina ostettavia vaatteita tai jalkineita tai jos vaatteet vammasta johtuen kuluvat tavallista nopeammin. Kunta korvaa vain tavanomaisen vaatetuksen ja erityisvaatetuksen kustannusten välisen erotuksen. Kyseessä on määrärahasidonnainen tukitoimi. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 18 §

2.6 Päivittäisistä toimin- noista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet sekä kotisairaanhoidossa tar vittavat hoitotarvikkeet

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 17 § Terveydenhuoltolaki (1326/2010) 24 ja 25 §:t

taalla autoon (esim. lisälämmitin).

2.7 Avustus auton hankintaan

2.9 Tilapäishoito

Kunta voi vammaispalvelulain perusteella korvata puolet uuden tai käytetyn auton todellisista hankintakustannuksista, jos auto on tarpeen päivittäisistä toiminnoista suoriutumiseksi. Kysymyksessä on määrärahasidonnainen taloudellinen tukitoimi, jota järjestetään kunnan tarkoitukseen varaamien määrärahojen puitteissa. Avustusta auton hankintaan voi saada myös vaikeavammaisen lapsen kuljettamista varten.

Kehitysvammaisilla henkilöillä on oikeus tilapäishoitoon. Tilapäishoitoa järjestetään kehitysvammalain mukaisena palveluna, ja se on erityishuoltoa.

Edellytyksenä kustannusten korvaamiselle on vammasta tai sairaudesta aiheutuva liikkumisvälineen tarve ja se, että tarve liikkumiseen on jatkuvaa (päivittäistä) tai usein toistuvaa.

Liikkumisessa, viestinnässä tai henkilökohtaisessa suoriutumisessa kotona tai vapaa-aikana tarvittaviin välineisiin, koneisiin tai laitteisiin voi saada vammaispalvelulain ja -asetuksen nojalla korvausta kunnalta (esimerkiksi harrastusvälineet tms.). Korvaus on puolet kohtuullisista hankintakustannuksista.

Hakemus tehdään sosiaalitoimelle. Hakemuksessa on syytä selvittää vammasta tai sairaudesta aiheutuva liikkumisvälineen jatkuva tai usein toistuva tarve. Koska maksettavasta korvauksesta voidaan vähentää autoveron palautus, vanhan auton myynnistä saatu hyvitys tai todennäköinen hinta sekä muu mahdollinen autoon saatava julkinen tuki, on myös näistä syytä esittää selvitystä. Päätöksen voi hakea myös ennen auton ostoa. Lisätietoja antaa kotipaikkakunnan sosiaalitoimi.

Kysymys on määrärahasidonnaisesta tukitoimesta. Korvaus koskee muita kuin lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin kuuluvia välineitä.

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 §

Terveydenhuollon kustantamaan lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluvat välineet ja laitteet, joita vammainen henkilö tarvitsee selviytyäkseen päivittäisistä toiminnoista (esim. keppi, proteesi, pyörätuoli). Terveydenhuoltolain nojalla kotikunnalta voi saada lääkärintodistuksen perusteella maksutta myös tiettyjä kotona tapahtuvaan hoitoon tarvittavia hoitotarvikkeita kuten esimerkiksi vaippoja, diabeetikon hoitovälineitä ja sidetarpeita.

2.8 Auton muutostyöt

Katso myös kohta ”Avustus auton hankintaan”.

Vamman vaatimat välttämättömät muutostyöt vakiomalliseen autoon (muun muassa ajohallintalaitteet, ohjaustehostin ja pyörätuolin nostolaitteet) korvataan täysimääräisesti määrärahojen sallimissa rajoissa. Hakemus tulee tehdä kunnan sosiaalitoimelle. Auton käyttöä helpottavista laitteista syntyvistä kustannuksista voidaan korvata puolet. Tämä tarkoittaa lisälaitteita, jotka on asennettu valmistajan toimesta teh-

Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 9 § Asetus vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987) 17 §

Tilapäishoitoa voidaan järjestää esimerkiksi perhehoitona, yksityisissä palvelukodeissa, henkilön kotona tai muussa vastaavassa henkilölle soveltuvassa paikassa. Hoitotapaa ja -paikkaa valittaessa tulee ottaa huomioon asiakkaan toiveet ja tarpeet. Tilapäishoidosta voidaan periä ylläpidosta aiheutuvat kustannukset, mutta ei itse hoidosta aiheutuvia kustannuksia. Alle 16-vuotiaalle annettavan osittaisen ylläpidon tulee olla maksutonta. Sen sijaan niiltä vuorokausilta, jolloin alle 16-vuotiaan hoito tilapäishoidossa kestää yli vuorokauden kerrallaan, voidaan periä maksu myös alle 16-vuotiaan tilapäishoitoon liittyvästä ylläpidosta. Tilapäishoidon saamiseksi tulee asioida kunnan sosiaalitoimen kanssa. Tilapäishoidon tarve tulisi mainita vammaisen henkilön erityishuolto-ohjelmassa. Maininta erityishuolto-ohjelmassa ei kuitenkaan voi olla tilapäishoidon saamisen edellytys. Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) 2 § kohdat 6 ja 10 Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 § Korkeimman hallinto-oikeuden vuosikirjaratkaisu KHO:2008:82 on löydettävissä valtion säädöstietopankista www.finlex.fi.

2.10 Työ- ja päivätoiminta Työtoiminta. Kehitysvammaisille ihmisille järjestetään työtoimintaa erityishuoltona kehitysvammalain 2 §:n 4 kohdan perusteella. Työ- ja toimintakeskuksissa työskentelevät ovat asiakkaita, eivät

työntekijöitä. He eivät ole työsuhteessa. Eläkkeen lisäksi työtoiminnassa olevat henkilöt voivat saada työosuusrahaa. Työtoimintana voidaan järjestää myös ns. avotyötoimintaa, jossa vammainen henkilö tekee työtä tavallisella työpaikalla yhdessä työyhteisön jäsenten kanssa. Kyse ei tällöinkään ole työsopimuslain mukaisesta työsuhteessa tehtävästä palkkatyöstä vaan huoltosuhteisesta työtoiminnasta. Työtoimintaan osallistuvat kehitysvammaiset henkilöt maksavat itse ateriakorvauksen, mutta työnohjauksesta ja työtoiminnan järjestämiseksi tarvittavista kuljetuksista vastaa kunta. Erityishuollon saamiseksi välttämättömät kuljetukset tulevat kunnan tai erityishuoltopiirin maksettaviksi (kehitysvammalaki 39 § ja -asetus 3 §). Työtoimintaa voidaan järjestää myös sosiaalihuoltolain perusteella. Lähtökohtana on, että kehitysvammaisten henkilöiden oikeus työtoimintaan perustuu kuitenkin kehitysvammalakiin. Kehitysvammaisten henkilöiden työllistymisestä työsuhteiseen palkkatyöhön ks. kohdasta ”Palkkatyö”. Päivätoimintaa järjestetään eniten tukea tarvitseville henkilöille työ- ja toimintakeskuksissa. Vammaisten henkilöiden päivätoimintaan kuuluu kodin ulkopuolella järjestettyä itsenäisessä elämässä selviytymistä tukevaa ja sosiaalista vuorovaikutusta edistävää toimintaa (vammaispalvelulain 8 b §). Päivätoiminta voi sisältää esimerkiksi ruoanlaittoa, liikuntaa, keskustelua, retkeilyä, luovaa toimintaa sekä sosiaalisten taitojen harjaannuttamista. Päivätoiminnan tarkoituksena ei ole tuottaa myytäviä esineitä tai palveluja, eikä siihen osallistuvalle makseta korvausta. Päivätoimintaa tulee järjestää siten, että vaikeavammainen henkilö voi osallistua toimintaan viitenä päivänä viikossa tai tätä harvemmin, jos vaikeavammainen henkilö kykenee osallistumaan työtoimintaan osaaikaisesti tai siihen on muu hänestä johtuva syy. Säännökset: Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoi-

mista (380/1987) 8 b § Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) 39 § Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta (988/1977) 3 § Sosiaalihuoltolaki (710/1982) 27 d-e §

2.11 Omaishoidon tuki Omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Pääsääntö on, että hoito tapahtuu hoidettavan omassa kodissa. Omaishoidon tuen järjestämisvastuu on kunnalla. Kysymyksessä on määrärahasidonnainen palvelu, jota järjestetään kunnan tarkoitukseen varaamien määrärahojen puitteissa. Omaishoitajana voi toimia ainoastaan hoidettavan omainen tai muu hänelle läheinen henkilö. Läheinen henkilö voi olla esimerkiksi avopuoliso tai ystävä, joka on käytännössä osallistunut hoidettavan hoitoon ja huolenpitoon. Omaishoidon tuki on kokonaisuus, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajalle annettavista hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista. Omaishoidon sopimus. Omaishoidon tuesta laaditaan omaishoitajan ja kunnan välillä sopimus, jonka liitteenä on oltava hoito- ja palvelusuunnitelma. Hoito- ja palvelusuunnitelma on laadittava yhdessä hoidettavan ja omaishoitajan kanssa. Suunnitelmaan tulee kirjata omaishoitajan antaman hoidon määrä ja sisältö, muiden hoidettavalle tarpeellisten palvelujen määrä ja sisältö (esim. tilapäishoito, kotipalvelu), omaishoitajan hoitotehtävää tukevien palvelujen määrä ja sisältö sekä miten hoito järjestetään hoitajan vapaan tai muun poissaolon aikana. Hoitopalkkio porrastetaan hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella. Hoitopalkkion vähimmäismäärä on 1.1.2013 lukien 374,51 euroa kuukaudessa. Hoidollisesti raskaan siirtymävaiheen aikana maksettava hoitopalkkio on vähintään 749,01 euroa kuukaudessa. Omaishoitaja, jonka hoidettava on säännöllisesti poissa kotoa enemmän kuin 5–7 tuntia arkipäivää

25

1/2013

1/2013

kohti, on oikeutettu 374,51 euron hoitopalkkioon, jos hoidettavan hoidon ja huolenpidon tarve kotona on vähäistä suurempaa. Siten esimerkiksi vaikeasti kehitysvammaisen lapsen omaishoitaja voi olla oikeutettu vähintään alimpaan hoitopalkkioon, vaikka lapsi viettäisi keskimäärin yli 7 tuntia esimerkiksi koulussa tai päivätoiminnassa. Omaishoitajan vapaiden järjestäminen ja niiden maksut. Omaishoitajalla on lakisääteinen oikeus saada vapaapäiviä kolme vuorokautta jokaista sellaista kalenterikuukautta kohti, jonka aikana hän on yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin sidottu hoidettavan hoitoon ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin. Sidonnaisuus katsotaan ympärivuorokautiseksi siitä huolimatta, että hoidettava viettää säännöllisesti vähäisen osan vuorokaudesta käyttäen kotinsa ulkopuolella järjestettyjä sosiaalitai terveyspalveluja taikka saaden kuntoutusta tai opetusta. Näiden lakisääteisten vapaapäivien lisäksi kunta voi myöntää hoidon sitovuuden ja vaativuuden perusteella lisävapaapäiviä sekä mahdollisuuden vuorokautta lyhyempiin virkistysvapaisiin. Virkistysvapaat eivät vähennä hoitajan oikeutta vuorokauden mittaisiin vapaapäiviin. Vapaapäivien ja virkistysvapaiden pitäminen eivät vähennä hoitopalkkion määrää. Kunnan on järjestettävä hoidettavan hoito vapaapäivien ajaksi. Omaishoitajan lakisääteisen vapaan aikana hoidettavalle annettavista palveluista peritään hoidettavalta tuloista riippumaton, vuorokausikohtainen tasamaksu. Maksu on enintään 10,60 euroa vuorokaudelta. Maksun suuruuteen ei vaikuta se, millaisten palvelujen avulla hoito järjestetään eikä se, kuinka paljon palveluja hoidettavalle annetaan vuorokaudessa. Omaishoidon tukea voi hakea kotipaikkakunnan sosiaalitoimesta. Säännökset ja lisätietoja: Laki omaishoidon tuesta (937/2005) Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 6 b §

3. PÄIVÄHOITO, KOULUNKÄYNTI JA MUUT OPINNOT 3.1 Lasten päivähoito Kaikilla alle kouluikäisillä lapsilla on subjektiivinen oikeus kunnalliseen päivähoitoon. Päivähoitoon ovat ensisijaisesti oikeutettuja erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevat lapset. Heidän hoitonsa voidaan järjestää: • Perhepäivähoidossa kahden pai- kalla tai erityiskorvauksella päivä- hoitajalle • Integroituna normaalipäiväkotiin kahden paikalle tai avustajan kanssa • Erityispäiväkodissa Säännökset: Laki lasten päivähoidosta (36/1973) Asetus lasten päivähoidosta (239/1973)

3.1.1 Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten kuntoutuksellinen päivähoito Kehitysvammaisen lapsen kuntoutuksellisesta päivähoidosta on kysymys silloin, kun kehitysvammaisen lapsen päivähoito järjestetään ensisijaisesti kuntoutuksellisista syistä ja lapsen erityisen yksilöllisen hoidon ja huolenpidon turvaamiseksi tavoitteena edistää hänen suoriutumistaan päivittäisistä toiminnoista. Tällöin kysymyksessä on kehitysvammalain mukainen erityishuolto eikä erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevan lapsen päivähoito. Maksuton palvelu. Kehitysvammaisten lasten päivähoidon tulee olla maksutonta, mikäli kysymys on kuntouttavasta päivähoidosta,

26

joka järjestetään kehitysvammalain mukaisena erityishuoltona. Oikeuskäytännössä on omaksuttu periaate, jonka mukaan kunta ei voi kiertää laissa sille määrättyjä velvollisuuksia myöntämällä kehitysvammaisten tarvitsemat erityishuollon palvelukset jonkin muun lain perusteella siten, että kunta voisi periä palvelun käyttäjiltä asiakasmaksuja sellaisista palveluista, jotka erityishuoltoon lukeutuvina olisivat asiakkaille maksuttomia. Erityishuoltopiirin kuntainliiton tai erityishuoltoa järjestävän kunnan tulee lisäksi huolehtia kuljetuksista, jotka erityishuollon saamiseksi ovat välttämättömiä, tai suorittaa niistä aiheutuvat kustannukset. Hakeminen. Kun kehitysvammaiselle lapselle kuntoutuksellisista syistä järjestettävä päivähoito järjestetään maksuttomana erityishuoltona, on se syytä kirjata lapsen erityishuolto-ohjelmaan. Maksujen poistamista voi hakea lisäksi maksupäätöksen tehneeltä viranhaltijalta. Kuntouttava tarve on hyvä perustella lääkärinlausunnolla, josta ilmenee nimenomaisesti päivähoidon kuntoutuksellinen merkitys. Lausunnossa olisi myös syytä tuoda esiin, onko kuntoutuksellinen tarve kokopäiväinen vai riittääkö kuntoutukseksi vähäisempi, esim. puolipäiväinen, hoito. Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) 2 ja 39 §:t Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta (988/1977) 3 § Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 § 2 kohta

3.2 Koulunkäynti Oppivelvollisuus. Kehitysvam- mainen lapsi on yleensä pidennetyn oppivelvollisuuden piirissä. Hänen oppivelvollisuutensa alkaa jo 6-vuotiaana ja kestää 11 vuotta. Huoltajia kuullaan aina päätettäessä lapsen ottamisesta pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin. Perusopetuslaissa on kolmiportainen oppimisen ja koulunkäynnin tukijärjestelmä. Tuki jaetaan yleiseen, tehostettuun ja erityiseen tukeen. Oppilaille, jotka tarvitsevat pidempikestoista ja laajempaa tukea, tehdään päätös erityisestä tuesta. Lähikouluperiaate. Erityinen tuki tulisi järjestää pääsääntöisesti

muun opetuksen yhteydessä, joten lähtökohtana myös erityistä tukea tarvitsevan oppilaan osalta on koulupaikan järjestyminen perusopetuslain mukaisesta lähikoulusta. Oppilaan opetus voidaan järjestää erityisluokalla tai erityiskoulussa, jos opetusta ei voida järjestää yleisopetuksen ryhmässä oppilaan edun edellyttämällä tavalla. Erityisen tuen antamisesta päättää kunnassa koululautakunta tai sitä vastaava toimielin. Päätöksen tueksi tehdään pedagoginen selvitys, josta käy ilmi myös lapsen aiemmin saama tuki. Erityisen tuen antamista koskevassa päätöksessä on määriteltävä oppilaan pääsääntöinen opetusryhmä, tulkitsemis- ja avustajapalvelut sekä tarvittaessa oppilaan opetuksen poikkeava järjestäminen. Ennen erityistä tukea koskevan päätöksen tekemistä opetuksen järjestäjän on kuultava oppilasta ja tämän huoltajaa. Lisäksi tulee hankkia oppilaan opetuksesta vastaavilta selvitys oppilaan oppimisen etenemisestä ja moniammatillisena oppilashuol- lon yhteistyönä tehty selvitys oppilaan saamasta tehostetusta tuesta ja oppilaan kokonaistilanteesta. Näiden selvitysten perusteella on tehtävä arvio erityisen tuen tarpeesta (pedagoginen selvitys). Erityisen tuen päätös annetaan kirjallisena, ja siihen voi hakea muutosta valittamalla aluehallintovirastolta. Päätöstä tarkistetaan ainakin toisen vuosiluokan jälkeen sekä ennen seitsemännelle vuosiluokalle siirtymistä. Oppilaan tuen tarpeen muuttuessa päätöstä tulisi tarkistaa joustavasti myös muuna ajankohtana. Kaikille erityislapsille laaditaan edelleen henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) yhdessä lapsen huoltajien, opettajien ja moniammatillisen oppilashuoltoryhmän kanssa, mutta asiakirja ei enää aiempaan tapaan ole hallinnollinen päätös, eikä siitä siten voi valittaa. Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998)

3.2.1 Esiopetus Erityistä tukea tarvitsevalla lapsella on oikeus esiopetukseen: 1. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää 5 vuotta, jolloin esiopetus on op pilaalle vapaaehtoista.

2. Sinä vuonna, jolloin hän täyttää 6 vuotta ja oppivelvollisuus alkaa. Kun on kyse oppivelvollisuuden ensimmäisestä vuodesta, on osal listuminen tällöin pakollista. 3. Sinä vuonna, kun oppilas täyttää 7 vuotta, jos oppilaan perusope- tuksen aloittamista on myöhen netty. Esikoulu on maksuton, ja sitä voidaan järjestää päivähoitopaikassa tai koulussa siten, että matkat ova mahdollisimman lyhyitä ja turvallisia. Perheillä säilyy edelleen päivähoitolain mukainen subjektiivinen oikeus päivähoitopaikkaan, kunnes lapsi siirtyy oppivelvollisena perusopetukseen. Mikäli lapsi on päivähoidossa, tulee esiopetukseen käytetty aika huomioida päivähoitomaksussa. Esikoulussa olevalla erityislapsella on pääsääntöisesti oikeus maksuttomaan kuljetukseen. Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998) Laki lasten päivähoidosta (36/1973) 11 a §

3.2.2 Avustajapalvelut Koulunkäynninohjaaja. Perusopetuslain mukaan vammaisella ja muulla erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on muun ohella oikeus saada maksutta opetukseen osallistumisen edellyttämät tulkitsemis- ja avustajapalvelut. Koulutoimi myöntää tarvittaessa vaikeavammaiselle lapselle koulunkäyntiä varten avustajan. Lapsen henkilökohtaista opetuksen järjestämistä koskevaa suunnitelmaa tehtäessä arvioidaan avustajan tarve, ja erityisen tuen antamista koskevassa päätöksessä on määrättävä muun ohella oppilaan mahdolliset avustajapalvelut. Avustajatarpeen tueksi on usein syytä esittää lääkärinlausunto.

3. 2.3 Koulukuljetukset Peruskoulun oppilaalla on oikeus maksuttomaan koulukuljetukseen silloin, jos oppilaan koulumatka on viittä kilometriä pidempi. Oikeus maksuttomaan kuljetukseen tai oppilaan kuljettamista varten myönnettyyn avustukseen on myös silloin, kun koulumatka oppilaan ikä ja muut olosuhteet huomioiden muodostuu oppilaalle liian vaikeaksi, vaaralliseksi tai rasittavaksi. Esiopetusta saavalla oppilaalla on vastaava oikeus maksuttomaan kuljetukseen kotoa suoraan esiopetukseen tai päivähoidosta esiopetukseen ja esiopetuksesta kotiin tai päivähoitoon. Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998) 32 §

3.3 Aamu- ja iltapäivätoiminta 3.3.1 Perusopetuslain mukainen aamu- ja iltapäivätoiminta Koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminnan järjestäminen riippuu kunnasta. Kunta voi järjestää ja hankkia aamu- ja iltapäivätoimintaa. Jos kunta järjestää tai hankkii aamu- ja iltapäivätoimintaa, sitä tulee tarjota kunnassa toimivien koulujen ensimmäisen ja toisen vuosiluokan oppilaille sekä muiden vuosiluokkien osalta erityistä tukea saavalle oppilaalle kunnan päättämässä laajuudessa.

Koulunkäynnin ohjaajan työn tarkoituksena on tukea oppilaan yksilöllistä toimintakykyä erilaisissa toimintaympäristöissä. Tavoitteena on oppilaan avustaminen ja tukeminen oppimisprosessin eri vaiheissa siten, että oppilaan itsenäisyys ja omatoimisuus korostuvat. Koulunkäynnin ohjaaja tulisi palkata kerralla riittävän pitkäksi aikaa, jotta avustajasuhde olisi oppilaan koulunkäynnin kannalta mielekäs.

Maksut. Aamu- ja iltapäivätoiminnasta voidaan määrätä maksettavaksi asiakasmaksu. Kunta päättää aamu- ja iltapäivätoiminnasta perittävän kuukausimaksun määrän, joka saa olla enintään 60 euroa silloin, kun toimintaa järjestetään kolme tuntia päivässä. Maksu voidaan periä jokaiselta sellaiselta kuukaudelta, jona lapsi osallistuu aamu- tai iltapäivätoimintaan. Toimintaa voidaan järjestää enemmänkin kuin kolme tuntia päivässä ja ylimenevistä tunneista voidaan periä maksu erikseen. Opetushallitus on hyväksynyt aamu- ja iltapäivätoiminnan perusteet, joiden mukaan toiminta tulee järjestää. Perusteissa todetaan muun muassa, että erityistä tukea saavien oppilaiden aamu- ja iltapäivätoiminta järjestetään muun aamu- ja iltapäivätoiminnan yhteydessä, mikäli mahdollista.

Säännökset: Perusopetuslaki (628/1998) 31 §

Säännökset ja lisätiedot: Perusopetuslaki (628/1998) 8 a luku

Perusopetuksen aamu- ja iltapäivätoiminnan perusteet 2011 (http://www.oph.fi/saadokset_ja_ ohjeet/opetussuunnitelmien_ja_ tutkintojen_perusteet/aamu_ja_ iltapaivatoiminta)

3.3.2 Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminta

kuntouttavaa opetusta ja ohjausta. Näiden tavoitteena on antaa opiskelijalle valmiuksia ammatilliseen koulutukseen, työhön sijoittumiseen tai oman elämän hallintaan. Valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta järjestetään ammatillisissa erityisoppilaitoksissa sekä järjestämisluvan saaneissa muissa oppilaitoksissa tai kansanopistoissa.

Lapsen kehitysvamman vuoksi tarpeellinen aamu- ja iltapäivätoiminta tulisi katsoa kehitysvammalain mukaiseksi erityishuolloksi, jota kunnan sosiaalitoimen on järjestettävä tarvetta vastaava määrä. Koska aamu- ja iltapäivätoimintaa järjestetään perusopetuslain nojalla monissa kunnissa kaikille perusopetuksen 1. ja 2. vuosiluokan oppilaille, on perusteltua ajatella, että suurin osa oppilaista tarvitsee toimintaa iästään johtuen. Vanhemmat oppilaat tarvitsevat toimintaa nimenomaan erityisistä tarpeistaan johtuen. Siksi ainakin 9-vuotiaasta lähtien aamu- ja iltapäivätoimintaa tulee järjestää kehitysvammaisille oppilaille erityishuoltona, jolloin kuukausimaksua ei tule periä.

3.4.1 Opiskelun edellyttämät tukipalvelut

Kehitysvammaisten koululaisten aamu- ja iltapäivätoiminnassa on kysymys alle 16-vuotiaalle kehitysvammaiselle henkilölle annettavasta osittaisesta ylläpidosta. Tällöin hoidon tulee olla maksutonta. Kunnan tulee huolehtia maksutta myös erityishuollon järjestämiseksi välttämättömistä kuljetuksista tai suorittaa niistä aiheutuvat kustannukset.

3.4.2 Majoitusetu

Kehitysvammaisen lapsen aamuja iltapäivätoiminnan tarve tulee mainita erityishuolto-ohjelmassa. Hakemus voidaan tehdä vammaispalveluista vastaavalle kunnan sosiaalitoimelle.

Opiskelijalle voidaan myöntää koulumatkatukea Kelasta silloin, kun opiskelijan yhdensuuntainen koulumatka on vähintään 10 km ja koulumatkan kustannukset ovat yli 54 €/kk. Omavastuuosuus on 43 €/ kk. Ammatillisen peruskoulutuksen opiskelijoihin rinnastetaan myös vammaisille opiskelijoille järjestettyyn valmentavaan ja kuntouttavaan opetukseen ja ohjaukseen osallistuvat opiskelijat. Kuljetusta kouluun voi järjestää myös kotikunta vammaispalvelulain 8 §:n ja vammaispalveluasetuksen 4-6 §:ien perusteella (ks. kohdassa kuljetuspalvelut).

Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) 2 §, 39 § Asetus kehitysvammaisten erityishuollosta (988/1977) 3 § Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992) 4 §

3.4 Muut opinnot Peruskoulun jälkeen vammaisella nuorella on yhtäläinen oikeus saada ammatillista koulutusta. Kysymykseen voivat esimerkiksi tulla opinnot yleisissä ammatillisissa oppilaitoksissa tai erityisammattikouluissa. Lisäksi vammaisille opiskelijoille voidaan järjestää valmentavaa ja

Erityisopetusta saavalla opiskelijalla on oikeus opiskelun edellyttämiin avustajapalveluihin, muihin oppilashuoltopalveluihin sekä erityisiin apuvälineisiin. Näiden palveluiden järjestämisvastuu on koulutuksen järjestäjällä. Avustaja opiskelua varten voidaan myös järjestää kunnan toimesta vammaispalvelulain nojalla. Vammaisen opiskelijan muuten kuin opiskelussaan tarvitsemaa palvelua, kuten henkilökohtaista apua taikka kuljetuspalvelua, tulee hakea oman kotikunnan sosiaalitoimesta.

Majoituksesta on järjestämisvastuussa koulutuksen järjestäjä. Asuminen koulutuksen järjestäjän opiskelija-asuntolassa on opiskelijalle maksutonta.

3.4.3 Opiskeluun liittyvät kuljetukset

Säännökset: Laki lukiokoulutuksen ja ammatillisen koulutuksen opiskelijoiden koulumatkatuesta (48/1997) 3 § Laki ammatillisesta koulutuksesta (630/1998) 37–38 §

27

1/2013

4. PALKKATYÖ Julkisen vallan on Suomen perustuslain mukaan edistettävä työllisyyttä ja pyrittävä turvaamaan jokaiselle oikeus työhön. Tämä koskee yhdenvertaisesti myös kehitysvammaisia henkilöitä. Kehitysvammaisten ihmisten työllistymistä työsuhteiseen palkkatyöhön voidaan edistää monin tavoin, esimerkiksi kuntien järjestämällä työhönvalmennuspalvelulla sekä työ- ja elinkeinotoimistojen myöntämillä palveluilla ja tukitoimilla. Työhönvalmennusta voidaan tarjota kehitysvammalain 35.2 §:n nojalla erityishuollon tarpeessa oleville henkilöille. Työhönvalmennus tarkoittaa sitä, että työnhakijan/ -tekijän tukena on työhönvalmentaja (tai muulla nimikkeellä toimiva tukihenkilö), joka ohjaa, tukee ja neuvoo työllistymisessä työsuhteiseen palkkatyöhön. Työhönvalmennus jatkuu koko työsuhteen ajan tarpeen mukaan. Työhönvalmennusta voi tarjota toimintakeskus tai muu kunnan vammaispalveluja tuottava yksikkö. Subjektiivista oikeutta saada työhönvalmennusta ei kuitenkaan ole. Ansiotyön tekeminen työkyvyttömyyseläkkeen ohella on mahdollista, jos kuukausiansio jää alle 733,80 euron kuukaudessa. Eläkkeen jättäminen lepäämään tulee kysymykseen, jos työkyvyttömyyseläkkeellä olevan henkilön työansiot ylittävät 733,80 euroa kuukaudessa. Ansiotuloraja on sidottu kansaneläkeindeksiin, eli rajaa tarkistetaan vuosittain. Työkyvyttömyyseläke on mahdollista jättää lepäämään vähintään 3 kuukaudeksi ja enintään 2 vuodeksi. Lepäämiskertoja ei ole rajoitettu; eläkkeellä tulee

28

1/2013

kuitenkin olla lepäämisten välillä vähintään 3 kuukautta. Työnteosta on aina ilmoitettava Kelaan. Jos henkilö on saanut välittömästi ennen eläkkeen lepäämään jättämistä eläkettä saavan hoitotukea, hän voi saada palkan lisäksi ylimmän vammaistuen suuruista tukea 417,68 e/kk. Jos henkilö on välittömästi ennen eläkkeen lepäämään jättämistä saanut eläkkeen saajan asumistukea, asumistuen maksamista jatketaan niin kauan kuin asumistuen edellytykset muuten täyttyvät, vaikka työkyvyttömyyseläkettä ei makseta eläkkeen lepäämisen aikana. Asiaa koskeva laki työkyvyttömyyseläkkeellä olevien työhönpaluun edistämisestä on määräaikainen ja voimassa 1.1.2010–31.12.2013. Vuonna 2009 tai aiemmin työntekonsa aloittaneiden työkyvyttömyyseläkkeen lepäämiseen sovelletaan sen sijaan (vanhoja) kansaneläkelain säädöksiä. Lakia sovelletaan myös työkyvyttömyyseläkkeen ohella myönnettyihin takuueläkkeisiin. Laki julkisista työvoima- ja yrityspalveluista on voimassa 1.1.2013 alkaen. Lain nojalla työ- ja elinkeinotoimistosta voi saada työttömän kehitysvammaisen henkilön työllistymistä työsuhteiseen palkkatyöhön edistäviä palveluita kuten työnantajalle myönnettävää palkkatukea ja työolosuhteiden järjestelytukea. Vammaisuuteen perustuva syrjintä työelämässä on kiellettyä yhdenvertaisuuslain nojalla. Työnantajan on tarvittaessa ryhdyttävä kohtuullisiin toimiin (mukautuksiin) vammaisen henkilön työhön pääsemiseksi, työssä selviämiseksi ja työuralla etenemiseksi. Kehitysvammaisen henkilön työsuhteessa tekemään työhön sovelletaan työsopimuslakia ja muuta yleistä työlainsäädäntöä kuten työehtosopimuslakia, työaikalakia, vuosilomalakia, työturvallisuuslakia ja työterveyshuoltolakia. Työsuhteessa tehtävästä työstä maksettavan palkan ja muiden työtä koskevien ehtojen on oltava työlainsäädännön ja työhön sovellettavan työehtosopimuksen mukaisia. Kehitysvammaisille henkilöille kehitysvammalain nojalla järjestettävästä työtoiminnasta ks. kohdasta ”Työ- ja päivätoiminta”. Säännökset: Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) 35.2 §

Laki työkyvyttömyyseläkkeellä olevien työhönpaluun edistämisestä (738/2009) Yhdenvertaisuuslaki (21/2004). Työsopimuslaki (55/2001)

5. EDUNVALVONTA Edunvalvojan määrääminen voi yleensä tulla kysymykseen, kun täysi-ikäinen (yli 18-vuotias) henkilö ei itse kykene valvomaan etuaan tai huolehtimaan itseään tai omaisuuttaan koskevista asioista. Edunvalvoja voidaan määrätä myös hoitamaan vain tietty tehtävä kuten esimerkiksi perinnönjako tai kiinteistökauppa. Henkilön oman toimintavapauden mahdollisimman vähäinen rajoittaminen on edunvalvontaa koskevan holhoustoimesta annetun lain tavoitteena. Edunvalvoja tulee määrätä ainoastaan silloin, kun on asioita, jotka vaativat hoitoa ja kun se on välttämätöntä henkilön omien etujen turvaamiseksi. Pelkkä kehitysvammaisuus ei välttämättä edellytä edunvalvojan määräämistä. Ratkaisevaa on, miten vamma tai sairaus vaikuttaa henkilön ymmärrykseen ja päätöksentekokykyyn. Jos esimerkiksi läheiset voivat hoitaa asiat yhdessä vammaisen henkilön kanssa ja on kyse vähäisistä asioista, ei tarvetta edunvalvontaan välttämättä ole. Edunvalvojan henkilö. Edunvalvojaksi voidaan määrätä tehtävään sopiva ja suostuva henkilö, jolla on tehtävään riittävä taito ja kokemus. Edunvalvojana voi toimia kunnan yleinen edunvalvoja tai tukea tarvitsevan henkilön äiti, isä, aviopuoliso tai muu läheinen. Edunvalvoja on päämiehensä luottohenkilö, joka puolustaa tämän etuja ja edustaa tätä asioissa, jotka on määrätty edunvalvojan hoidettavaksi. Edunvalvojan on pidettävä kirjaa päämiehen

varoista ja veloista sekä annettava vuosittain tilitys omaisuuden hoidosta maistraatille.

vammaistuki, 16 vuotta täyttäneen vammaistuki sekä eläkettä saavan hoitotuki. Veteraaneille maksetaan hoitotuen osana erillistä veteraanilisää. Lisäksi Kela maksaa ruokavaliokorvausta keliakiaa sairastaville henkilöille. Toistaiseksi tai määräajaksi myönnettävät vammaistuet ja hoitotuki on porrastettu henkilön tuen tarpeen mukaan perustukeen, korotettuun tukeen ja ylimpään tukeen.

Edunvalvojan tehtävät. Edunvalvoja edustaa päämiestä taloudellisissa asioissa kuten laskujen maksamisessa. Edunvalvojan tehtävänä on valvoa, ettei päämiehen omaisuutta käytetä päämiehen edun vastaisesti. Päämiehelle tulee järjestää asianmukaiset elinolosuhteet, ja hänelle on jätettävä se omaisuus, jota hän tarvitsee henkilökohtaista käyttöään varten. Päämiehelle on annettava hänen tarpeisiinsa ja muihin olosuhteisiin nähden kohtuullisena pidettävä määrä käyttövaroja. Päämiehellä on aina itsellään oikeus määrätä työansioidensa käyttämisestä. Päämiehen varat on tarkoitettu käytettäväksi päämiehen hyväksi ja tämän elämän laadun parantamiseksi.

Vammaisetuuksia on maksettu vuoden 2010 alusta lähtien myös henkilöille, joiden hoitojakso julkisessa hoitolaitoksessa kestää yli kolme kuukautta.

6.1.1 Alle 16-vuotiaan vammaistuki Alle 16-vuotiaan vammaistukea maksetaan alle 16-vuotiaalle Suomessa asuvalle lapselle, jonka sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen. Tuki on verotonta tuloa eikä riipu hakijan tuloista tai varallisuudesta. Lapsen vammaistuki voidaan myöntää määräajaksi tai siihen asti, kun lasi täyttää 16 vuotta. Kela ratkaisee asian sen mukaan, miten pysyvä lapsen erityisen hoidon ja kuntoutuksen tarve on.

Edunvalvoja voidaan määrätä myös edustamaan päämiestä tämän henkilöä koskevissa asioissa, joiden merkitystä päämies ei itse ymmärrä. Edunvalvojan tehtävät ilmenevät maistraatin tai käräjäoikeuden päätöksestä. Maistraatit ovat holhousviranomaisia, jotka neuvovat ja opastavat edunvalvonta-asioissa, www.maistraatti.fi. Säännökset: Laki holhoustoimesta (442/1999)

Vammaistuki on porrastettu kol- meen ryhmään lapsen tarvitseman erityishoidon perusteella. Korotettu ja ylin vammaistuki oikeuttavat Kelan järjestämään kuntoutukseen. Vammaistuet ovat etuuksia, joita korotetaan vuosittain kansaneläkeindeksillä. Vuonna 2013 alle 16-vuotiaan vammaistuen määrät ovat seuraavat: • Perusvammaistuki 92,31 €/kk • Korotettu vammaistuki 215,40 €/kk • Ylin vammaistuki 417,68 €/kk Hakemus on toimitettava Kelan toimistoon. Sen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto C. Mukaan on syytä laittaa myös oma yksityiskohtainen selvitys lapsen päivittäisestä avun tarpeesta.

6. KELAN ETUUDET 6.1 Kansaneläkelaitoksen vammaisetuudet Kansaneläkelaitoksen (KELA) vammaisetuuksia ovat alle 16-vuotiaan

6.1.2 Yli 16-vuotiaan vammaistuki Yli 16-vuotiaan vammaistuki voidaan myöntää 16 vuotta täyttäneelle vammaiselle henkilölle, jonka toi

mintakyvyn arvioidaan olevan sairauden, vian tai vamman vuoksi yhtäjaksoisesti heikentynyt vähintään vuoden ajan. Lisäksi edellytetään, että sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuu haittaa, avuntarvetta tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka erityiskustannuksia. Tuen tarkoituksena on tukea työikäisten vammaisten henkilöiden selviytymistä jokapäiväisessä elämässä sekä työelämässä ja opiskelussa ja korvata vammaisuudesta aiheutuvia ylimääräisiä kustannuksia. Tukea ei makseta vanhuuseläkkeellä olevalle henkilölle. Yli 16-vuotiaan vammaistuki on porrastettu kolmeen maksuluokkaan yleisen haitan, tarvittavan avun, palvelusten ohjauksen ja valvonnan sekä vammasta aiheutuvien erityiskustannusten perusteella. Tuen määrät ovat vuonna 2013 seuraavat: • Perusvammaistuki 92,31 €/kk • Korotettu vammaistuki 215,40 €/kk • Ylin vammaistuki 417,68 €/kk

6.1.3 Eläkettä saavan hoitotuki Hoitotuen tarkoituksena on tukea sairaan tai vammaisen henkilön kotona asumista ja kotona annettavaa hoitoa sekä korvata sairaudesta tai vammaisuudesta aiheutuvia erityiskustannuksia. Verotonta hoitotukea voidaan maksaa 65 vuotta täyttäneelle sekä alle 65-vuotiaalle, joka saa työkyvyttömyyseläkettä, kuntoutustukea tai yksilöllistä varhaiseläkettä. Eläkettä saavan hoitotuki on porrastettu kolmeen ryhmään avuntarpeen, ohjauksen ja valvonnan tarpeen sekä erityiskustannusten määrän perusteella. Hoitotuen määrät ovat vuonna 2013 seuraavat: • Perushoitotuki • Korotettu hoitotuki • Ylin hoitotuki

61,83 €/kk 153,91 €/kk 325,46 €/kk

6.1.4 Korvaus gluteenittomasta ruokavaliosta Keliakiaa sairastavat 16 vuotta täyttäneet henkilöt saavat Kelalta korvausta gluteenittoman ruokavalion aiheuttamista kustannuksista 23,60 euroa kuukaudessa. Korvaus on veroton.

6.2 Erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille Äidillä tai isällä saattaa olla oikeus saada lyhytaikaista tai tilapäistä korvausta ansionmenetyksestä, joka aiheutuu hänen osallistumisestaan vaikeasti sairaan/vammaisen alle 16-vuotiaan lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa, sairaalan poliklinikalla, erityishuoltopiirin toimintayksikön tasoisella poliklinikalla tai näihin liittyvässä kotihoidossa. Erityishoitorahaa voi saada myös kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille osallistumisen ajalta. Erityishoitorahaa maksetaan samalta ajalta molemmille vanhemmille, jos lääkäri on katsonut molempien vanhempien hoitoon tai kuntoutukseen osallistumisen tarpeelliseksi (ei koske kotihoitoa). Erityishoitorahaa maksetaan eri- tyissairaanhoitotasoisessa hoitopaikassa annetun hoidon sekä kuntoutuskurssien ajalta yhteensä enintään 60 arkipäivältä. Kotihoidon ajalta sitä voidaan maksaa enintään 60 tai erityisistä hoidollisista syistä 90 arkipäivältä. Erityishoitorahaa voidaan maksaa painavien lääketieteellisten syiden perusteella pitemmältäkin ajalta, jos sairauteen liittyvän hoidon toteuttaminen tai sairauden odottamaton paheneminen edellyttää vanhemman jatkuvaa läsnäoloa. Erityishoitorahalla on neljän kuu- kauden takautuva hakuaika. Hakijan tulee liittää hakemukseen lääkärin D-todistus siitä, että lapsen hoitoon osallistuminen on ollut tarpeellista. Kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneen on liitettävä hakemukseen kurssin järjestäjältä saatu todistus. Erityishoitoraha on yleensä sen saajan sairauspäivärahan suuruinen. Kela pidättää siitä ennakkoveron. Erityishoitorahan saajalla ei ole oikeutta työttömyyspäivärahaan eikä työmarkkinatukeen. Erityishoitorahaa voivat saada myös kotiäidit ja opiskelijat sekä itsenäistä työtä tekevät. Jos hakijalla ei ole riittävästi työtuloja päivärahan laskemisen perusteeksi, erityishoitoraha maksetaan hänelle 23,77 euron suuruisena per päivä. Kun Kela maksaa hakijalle kuntoutuksen ajalta kuntoutusrahaa, se maksaa erityishoitorahaa vain kuntoutusrahan omavastuuajalta. Erityishoitorahaa ei makseta, jos

hakija saa esimerkiksi erityisäitiysrahaa, äitiysrahaa, isyysrahaa, vanhempainrahaa tai sairauspäivärahaa. Lisätiedot: www.kela.fi

6.3 Kuntoutusraha Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien ajalta voidaan vanhemmille maksaa kuntoutusrahaa. Omaisen tai läheisen kuntoutukseen osallistumisen tarpeellisuus on aina perusteltava kuntoutussuunnitelmassa. Kuntoutusrahaa haetaan Kelalta ja liitteeksi tarvitaan kurssin järjestäjän todistus. Omavastuuajat on säännelty erikseen kunkin kuntoutuksen osalta. Esimerkiksi enintään 12 arkipäivää kestävän sopeutumisvalmennuskurssin omavastuuaika on kurssin alkamispäivä. Kuntoutusraha on yleensä saajan sairauspäivärahan suuruinen ja se on verollista tuloa. Ammatillisessa kuntoutuksessa olevan vähimmäiskuntoutusraha on 23,77 euroa arkipäivältä. Kuntoutusrahan omavastuupäivältä voi saada erityishoitorahaa, mikäli vanhemmalle aiheutuu ansionmenetystä. Säännökset ja lisätiedot: Laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista (566/2005), www.kela.fi

6.4 Nuoren kuntoutusraha Vajaakuntoisella 16–19-vuotiaalla nuorella on oikeus kuntoutusrahaan, jos nuoren työkyky ja ansiomahdollisuudet tai mahdollisuudet valita ammatti ja työ ovat sairauden, vian tai vamman vuoksi olennaisesti heikentyneet ja hän tarvitsee tämän vuoksi tehostettua työkyvyn arviointia ja kuntoutusta. Tavoitteena on ammatillisen kuntoutumisen varmistaminen ja työllistymisen edistäminen. Edellytyksenä on lisäksi, että kotikunnassa on yhdessä nuoren, hänen huoltajansa ja tarvittaessa muiden asiantuntijoiden kanssa laadittu hänelle henkilökohtainen opiskelu- ja kuntoutumissuunnitelma. Kelan ohjeiden mukaan kuntoutuksen realistisena tavoitteena tulee olla työelämään siirtyminen niin, että nuori pystyisi työllään hankkimaan ainakin joitakin merkittäviä tuloja eläkkeensä lisäksi. Jos koulutuksen tavoitteena on pelkästään harjaannuttaa nuorta selviytymään

29

1/2013

jokapäiväisistä toiminnoista, eikä alustaviakaan työelämätavoitteeseen tähtääviä ammatillisia suunnitelmia pystytä tekemään, eivät nuoren kuntoutusrahan myöntämisedellytykset täyty. Asiaa tulisi kuitenkin arvioida henkilön omasta näkökulmasta. Työelämä tulisi nähdä laajemmin, koska jo pienenkin työtulon mahdollisuus voi henkilölle itselleen olla merkityksellinen. Hallituksen esityksen mukaan silloin, kun vielä koulussa olevan nuoren ammatillisen kuntoutumisen mahdollisuuksia on kuntoutussuunnitelman mukaan vaikea ennakoida esimerkiksi sairauden laadun vuoksi, tulee pääsääntöisesti myöntää nuoren kuntoutusraha. Nuoren kuntoutusrahan vähimmäismäärä on 23,77 euroa päivässä, ja se on verotettavaa tuloa. Samalta ajalta nuoren on mahdollista saada myös verotonta vammaistukea. Loma-ajoilta kuntoutusrahaa alennetaan 20 prosentilla. Alle 20vuotiaalle työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää vasta, kun on selvitetty, ettei ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuuksia ole tai jos ammatillinen kuntoutus on sairauden vuoksi keskeytynyt tai päättynyt tuloksettomana. Lisätiedot: www.kela.fi

6.5 Apuvälineet Kela voi myöntää apuvälineitä (esim. tietokone) opiskelusta selviytymiseksi vaikeavammaisille henkilöille, kun on kyse työelämään tähtäävästä ammatillisesta koulutuksesta tai yleissivistävästä opiskelusta aikaisintaan peruskoulun 7. luokalta alkaen. Hakemuksen liitteenä on esitettävä suunnitelma ammatillisen koulutuksen toteuttamisesta ja selvitys apuvälineiden tarpeellisuudesta opinnoissa.

6.6 Lääkekorvaukset Lääkekorvausjärjestelmässä on kolme korvausluokkaa. Potilailla ei ole ostokertakohtaista kiinteätä omavastuuta. Potilas saa korvauksen lääkekohtaisesti prosenttiosuutena suoraan lääkkeen hinnasta. Peruskorvaus on lääkkeen hinnasta 42 prosenttia, alempi erityiskorvaus 72 prosenttia ja ylempi erityiskorvaus 100 prosenttia. Ylemmän erityiskorvausluokan lääkkeistä potilas maksaa kolmen euron omavastuun jokaisesta samalla kertaa ostamas-

30

1/2013

taan valmisteesta. Helmikuun 2013 alusta lääkkeiden peruskorvaus alenee nykyisestä 42 prosentista 35 prosenttiin ja alempi erityiskorvaus 72 prosentista 65 prosenttiin. Ylempi erityiskorvaus (100 %) säilyy ennallaan.

6.7 Matkakustannukset Sairausvakuutus korvaa matkat sairaalaan, poliklinikalle tai kuntayhtymän terveydenhuollon toimintayksikköön. Lisäksi korvaus maksetaan sairauden hoitoon kuuluvien apuvälineiden hankkimiseen ja ylläpitämiseen liittyvistä apuvälineiden valmistus-, huolto- ja välityspaikkoihin tehtävistä matkoista. Sairauden vuoksi tehdyistä matkoista korvataan 14,25 euron ylittävä osuus. Kun itse maksetut osuudet ylittävät 242,25 euroa kalenterivuoden aikana, ylittävä osa korvataan kokonaan. Vuotuinen omavastuuosuus kertyy sekä matkojen omavastuuosuuksista että niitä pienemmistä kertakustannuksista. Matkakustannukset voivat olla potilaan itsensä, hänen saattajansa ja mukana matkustaneen perheenjäsenen kustannuksia. Jos potilas tarvitsee matkan aikana välttämättä saattajan, myös tämän matkakuluista voi saada korvauksen. Saattajan matkakuluista saa korvausta, jos hoitohenkilökunta on katsonut saattajan tarpeelliseksi hakijan sairauden perusteella tai esim. perheenjäsenen hoitoon osallistumisen välttämättömäksi. Jos potilas, saattaja tai perheenjäsen on joutunut yöpymään matkalla tutkimuksen, hoidon tai liikenneolosuhteiden takia, hän voi hakea Kelasta yöpymisrahaa, jota voi saada enintään 20,18 euroa vuorokaudessa.

6.8 Kansaneläke Kansaneläkelain mukaiseen vanhuus- tai työkyvyttömyyseläkkeeseen ovat oikeutettuja 65 vuotta täyttäneet tai sitä nuoremmat työkyvyttömät henkilöt. Kansaneläke on kansaneläkeindeksiin sidottu etuus. Täyden kansaneläkkeen suuruus on yksinäisellä ihmisellä vuonna 2013 630,02 euroa kuukaudessa.

takuueläke on vuonna 2013 määrältään 738,82 e/kk. Takuueläkkeen tarkoituksena on turvata Suomessa asuvan eläkkeensaajan toimeentuloa maksamalla hänelle valtion varoista eläkettä, jos hänen eläkkeensä eivät muutoin riitä kohtuulliseen toimeentuloon. Ansiotulot, pääomatulot, omaisuus taikka omaishoidon tuki eivät vaikuta takuueläkkeen määrään. Sen sijaan takuueläke vaikuttaa muiden eläkkeiden tavoin henkilön saamaan asumistuen tai mahdollisen toimeentulotuen määrään. Oikeus takuueläkkeeseen on henkilöllä, joka saa muuta kuin pelkkää osa-aikaeläkettä, osatyökyvyttömyyseläkettä tai perhe-eläkettä. Takuueläkettä pitää erikseen hakea. Hakeminen on mahdollista Kelan eläkeasioiden palvelunumerosta 020 692 202 tai Kelan toimistossa. Takuueläkehakemuslomakkeen saa myös Kelan verkkosivuilta. Ansiotyön tekemisestä työkyvyttömyyseläkkeen ohella ja eläkkeen jättämisestä lepäämään ansiotulorajan ylittyessä ks. kohdasta ”Palkkatyö”.

silla sekä puhevammaisilla henkilöillä on oikeus saada vuodessa vähintään 180 tulkintatuntia. Palveluja voi saada esimerkiksi työssä käymisen, opiskelun, asioimisen, yhteiskunnallisen osallistumisen ja virkistyksen yhteydessä tapahtuvaan tulkkaukseen. Opiskeluun liittyviä tulkkauspalveluja tulee järjestää siinä laajuudessa kuin henkilö välttämättä tarvitsee niitä selviytyäkseen opinnoistaan. Hakeminen. Oikeutta tulkkauspalveluun haetaan Kelalta hakemuksella, jonka liitteeksi tulee täyttää erillinen asiakasprofiililomake sekä liittää sosiaali- tai terveydenhuollon asiantuntijan tai muun asiantuntijan lausunto tulkkauspalvelun tarpeesta ja vamman laadusta. Säännökset ja lisätiedot: Laki vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta (133/2010) www.papunet.net/tietoa/puhe- vammaisten-tulkkauspalvelu www.kela.fi

3) henkilölle, jolle on myönnetty autoveron palautus autoverolain 50 §:n tai 51 §:n perusteella (ks. jäljempänä). Liikenteen turvallisuusvirasto Trafi voi myöntää vapautuksen hakemuksetta, jos sen peruste on viraston tiedossa. Muussa tapauksessa vapautusta tulee hakea Liikenteen turvallisuusvirastolta kirjallisesti. Hakemuksessa on käytävä ilmi verovelvollisen sekä vammaisen henkilön nimi, osoite ja henkilötunnus sekä ajoneuvon rekisteritunnus samoin kuin hakemuksen perustelut. Hakemukseen on liitettävä jäljennös mahdollisesta autoveronpalautuspäätöksestä tai pysäköintiluvasta. Lisätietoa ja tarkempia ohjeita saa poliisilta, katsastuspaikoilta ja Liikenteen turvallisuusvirastolta. Säännökset ja lisätiedot: Ajoneuvoverolaki (1281/2003) 35 § ja 36 § Autoverolaki (482/1994) 50 § ja 51 § Liikenteen turvallisuusvirasto, PL 320, 00101 Helsinki Ajoneuvoveroneuvonta puh. 029 534 5125 (pvm/mpm) tai www.trafi.fi

6.10 Lääkinnällinen kuntoutus

7.2 Autoveronpalautus ja -huojennus

Kela järjestää kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksia ja kuntoutusrahaetuuksia koskevan lain perusteella ammatillista kuntoutusta, vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta, harkinnanvaraista kuntoutusta sekä maksaa kuntoutustoimenpiteiden ajalta toimeentulon turvaksi kuntoutusrahaa.

Autoveronpalautusta voi saada autoverosta annetun lain 51 ja 50 §:ien perusteella uutena ostettuun tai ulkomailta käytettynä ostettuun ja Suomessa ensi kertaa rekisteröitävään autoon. Päätöksen voi hakea ennakkoon tai viimeistään 6 kuukauden kuluessa siitä, kun hakija on merkitty auton omistajaksi.

Kelan järjestämään lääkinnälliseen kuntoutukseen on oikeutettu sellainen vaikeavammainen henkilö, joka saa Kelan korotettua vammaistai hoitotukea tai ylintä vammais- tai hoitotukea. Lääkinnällistä kuntoutusta ovat mm. fysioterapia, puhe-, musiikki- ja ratsastusterapia, sopeutumisvalmennus ja kuntoutusjaksot sekä -kurssit.

Autoveronpalautus autovero- lain 51 §:n nojalla. Auton hintaan sisältyvä autovero voidaan palauttaa kokonaan tai osittain silloin, kun vammainen henkilö invaliditeetin asteen ja auton käyttötarkoituksen osalta täyttää laissa säädetyt edellytykset. Palautettavan autoveron enimmäismäärä on 3 770 euroa.

Kelan kuntoutusta ei järjestetä julkisessa laitoshoidossa olevalle henkilölle.

6.9 Takuueläke

6.11 Tulkkauspalvelut

Takuueläkkeellä tarkoitetaan eläkkeeseen maksettavaa lisää, joka maksetaan siinä tapauksessa, että henkilön kaikki eläkkeet ennen verotusta ovat alle 707,26 e/kk. Täysi

Tulkkauspalveluja on järjestettävä vaikeasti kuulo- ja näkövammaisille vähintään 360 tulkintatuntia kalenterivuoden aikana. Vaikeasti kuulovammaisilla, kuulo- ja näkövammai-

7. MUUT TUKIMUODOT 7.1 Ajoneuvovero Ajoneuvoveron perusverosta voidaan myöntää vapautus vammaisuuden perusteella. Vapautus ei koske ns. dieselveroa eli käyttövoimaveroa. Vapautus voidaan myöntää vain yhdestä ajoneuvosta kerrallaan. Vapautus voidaan myöntää 1) henkilölle, jolle on myönnetty vammaisen pysäköintilupa; 2) henkilölle, joka kuljettaa vam maista, jolle on myönnetty mai- nittu pysäköintilupa; tai

Automaattivaihteista autoa välttämättä tarvitsevalle palautettava enimmäismäärä on 4 980 euroa. Auto tulee vammaisen henkilön omistukseen, ja rekisteriotteeseen tulee maininta autoveron alentamisesta. Tämän vuoksi auton käyttötarkoitukseen tulee kiinnittää huomiota, koska autoa on pääsääntöisesti käytettävä vammaisen henkilön kuljettamiseen.

Hakemukset ja lisätiedot: Eteläinen tullipiiri, Hangon tulli, 10900 Hanko Valtakunnallinen tullineuvonta puh. 020 690 600 (pvm/mpm), www.tulli.fi, autoliikkeet Autoveron kohtuullistaminen autoverolain 50 §:n nojalla. Tullihallitus voi määräämillään ehdoilla erityisen painavista syistä palauttaa autoveron tai siitä kohtuulliseksi katsottavan osan. Vapautusmenettely voi soveltua esimerkiksi silloin, kun tarve perustuu perheen alaikäisen lapsen vammaisuudesta johtuvaan kuljetustarpeeseen, mutta autoa ei ole rekisteröity lapsen nimiin. Tullihallitukselle tehtävässä hakemuksessa tulee riittävän tarkasti selostaa vamman laatua ja haitta-astetta sekä auton käyttötarvetta. Hakemukseen on liitettävä lääkärintodistus vamman aiheuttamasta haitasta. Tullihallitus kiinnittää päätöksenteossa huomiota myös perheen taloudelliseen ja sosiaaliseen tilanteeseen. Hakemukseen onkin usein perusteltua liittää sosiaaliviranomaisen selvitys ja verotodistus. Tullihallituksen päätöksestä ei ole valitusmahdollisuutta, ja sen vuoksi hakemus on syytä laatia huolellisesti. Hakemukset ja lisätietoja: Tullihallitus, PL 512, 00101 Helsinki Valtakunnallinen tullineuvonta puh. 020 690 600 (pvm/mpm) tai www.tulli.fi

7.3 Vammaisen henkilön pysäköintilupa Kotipaikkakunnan poliisi myöntää pysäköintiluvan 10 vuodeksi kerrallaan vaikeasti vammaiselle henkilölle. Lupa on voimassa myös muissa EU:n jäsenvaltioissa. Vammaisen henkilön pysäköintilupa on henkilökohtainen. Pysäköintilupaa haettaessa on oltava mukana kaksi valokuvaa (mieluiten mustavalkoisia) ja pysäköintilupahakemus täytettynä sekä lääkärintodistus sairauden, vian tai vamman laadusta ja vaikeusasteesta. Pysäköintilupahakemuksen saat sähköisessä muodossa poliisin verkkosivuilta. Pysäköintilupa antaa oikeuden pysäköidä ajoneuvo maksulliselle paikalle ilmaiseksi sekä pysäköintioikeuden myös sellaiselle alueelle, missä pysäköinti on liikennemerkein kielletty, jos muut tieliikennelain säädökset

eivät sitä kiellä. Säännökset ja lisätiedot: Tieliikennelaki (267/1981) 28 b § www.poliisi.fi

7.4 Veronmaksukyvyn alentumisvähennys ja invalidivähennys Jos henkilön veronmaksukyky hänen ja hänen perheensä käytettävissä olevat tulot ja varallisuus huomioon ottaen on erityisistä syistä, kuten elatusvelvollisuuden, työttömyyden tai sairauden vuoksi olennaisesti alentunut, voidaan puhtaasta ansiotulosta vaatimuksesta myöntää vähennettäväksi kohtuullinen määrä, enintään kuitenkin 1400 euroa. Haettaessa veronmaksukyvyn alentumisvähennystä yksinomaan sairauden perusteella sen myöntämisen edellytyksenä on, että verovelvollisen ja hänen perheenjäsentensä yhteenlaskettujen sairauskulujen määrä on vähintään 700 euroa ja samalla vähintään 10 prosenttia verovelvollisen puhtaiden pääomaja ansiotulojen yhteismäärästä. Veronmaksukyvyn alentumisvähennystä koskevassa hakemuksessa tulee mainita tarkasti vammasta aiheutuvat erityiskustannukset kuten lisääntyneet asumiskustannukset, vaatekustannukset, ruokakulut, erityiset hygieniakustannukset, apuvälineiden kunnostamisesta aiheutuneet kustannukset, terveydenhoito- ja sairauskustannukset, avuntarpeesta johtuvat kustannukset, kuljetuskustannukset, harrastus- ja virkistystoiminnan kulut sekä kaikki muut oleelliset kulut. Verovelvollisella on oikeus saada tuloverotuksessaan invalidivähennys, jos hänellä on sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutunut pysyvä haitta, jonka haitta-aste on 30-100 prosenttia. Invalidivähennys tehdään ilman erillistä hakemusta, jos veroviranomaisella on tiedot invaliditeetista. Muussa tapauksessa pysyvä haitta-aste ja sen alkamisajankohta osoitetaan verottajalle toimitettavalla lääkärintodistuksella. Säännökset ja lisätiedot: Tuloverolaki (1535/1992) Kotikunnan verotoimisto tai www.vero.fi

8. KESKEISTÄ LAINSÄÄDÄNTÖÄ Kehitysvammaisia koskevia keskeisimpiä lakeja ovat muun muassa perustuslaki (1999/731), hallintolaki (2003/434), hallintolainkäyttölaki (1996/586), sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettu laki (2000/812), kehitysvammaisten erityishuollosta annettu laki (1977/519), laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/380), laki omaishoidon tuesta (2005/937), sosiaalihuoltolaki (1982/710) sekä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annettu laki (1992/734).

8.1 Perustuslaki Suomen perustuslain 2 lukuun on kirjattu meille jokaiselle kuuluvat perusoikeudet, joita ovat mm. yhdenvertaisuus, oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen, liikkumisvapaus, yksityiselämän suoja, oikeus maksuttomaan perusopetukseen ja työhön sekä omaan kieleen. Perustuslain 6 §:n mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä, eikä ketään saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan muun ohella terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Perustuslain 19.1 § turvaa oikeuden välttämättömään toimeentuloon sekä huolenpitoon, ja 19.3 § velvoittaa julkista valtaa turvaamaan jokaiselle riittävät sosiaalipalvelut. Riittävän palvelutason on katsottu hallituksen esityksen perusteluissa tarkoittavan sellaista palvelutasoa, joka luo jokaiselle ihmiselle edellytykset toimia yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Palveluita

31

1/2013

koskevat päätökset tulee tehdä tämä lähtökohta huomioon ottaen. Perustuslain 22 § velvoittaa julkista valtaa turvaamaan perusoikeuksien käytännön toteutumisen, mikä tarkoittaa myös perusoikeuksien aineellista toteutumista. Alemman asteisissa säädöksissä on tarkemmin yksilöity, millaisia toimia yhteiskunnalta edellytetään ja esimerkiksi millaisia palveluita asiakkailla on oikeus saada, jotta perusoikeudet toteutuvat.

8.2 Sosiaalihuollon asiakaslaki Sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain tarkoituksena on edistää asiakaslähtöisyyttä ja asiakassuhteen luottamuksellisuutta sekä asiakkaan oikeutta hyvään palveluun ja kohteluun sosiaalihuollossa. Lakia sovelletaan sekä viranomaisen että yksityisen tahon järjestämään sosiaalihuoltoon. Asiakkaalla on oikeus saada sosiaalihuollon toteuttajalta laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää kohtelua ilman syrjintää (4 §). Sosiaalihuollon henkilöstön on selvitettävä asiakkaalle hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset samoin kuin muut seikat, joilla on merkitystä hänen asiassaan (5 §). Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide ja muutoinkin kunnioitettava hänen itsemääräämisoikeuttaan (8 §). Asiakasta koskeva asia on käsiteltävä ja ratkaistava siten, että ensisijaisesti otetaan huomioon asiakkaan etu (8 §). Erityistilanteessa, jossa täysi-ikäinen asiakas ei pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen taikka ymmärtämään ehdotettuja ratkaisuvaihtoehtoja tai päätösten vaikutuksia, on hänen tahtoaan selvitettävä yhteistyössä hänen laillisen edustajansa taikka omaisensa tai muun läheisen henkilön kanssa (9 §). Asiakkaan kuulemisesta ennen häntä koskevan päätöksen tekemistä säädetään hallintolaissa. Alaikäisen asiakkaan toivomukset ja mielipide on selvitettävä ja otettava huomioon hänen ikänsä ja kehitystasonsa edellyttämällä tavalla, ja kaikissa alaikäisiä koskevissa sosiaalihuollon toimissa on ensisijaisesti otettava huomioon lapsen etu (10 §).

32

1/2013

8.3 Sosiaalihuoltolaki Sosiaalihuoltolaissa säädetään kunnan tehtäväksi huolehtia sosiaalityön ja sosiaalipalvelujen järjestämisestä, toimeentulotuen ja sosiaaliavustusten myöntämisestä sekä niihin liittyvistä tehtävistä (13 §). Sosiaalihuoltolaki on yleislaki, ja sen perusteella me kaikki voimme saada tarvitsemiamme sosiaalihuollon palveluja. Sosiaalihuoltolaki koskee sosiaalipalveluja, toimeentulotukea, sosiaaliavustuksia ja niihin liittyviä toimintoja, joiden tarkoituksena on edistää ja ylläpitää yksityisen henkilön, perheen sekä yhteisön sosiaalista turvallisuutta ja toimintakykyä. Useassa erityislaissa on kunnan sosiaalihuollon tehtäväksi määritelty lisäksi lasten ja nuorten huolto, lasten päivähoito, kehitysvammaisten erityispalvelut, vammaispalvelut, päihdehuollon palvelut, lastenvalvojan tehtävät, isyyden selvittämiseen ja vahvistamisen liittyvät tehtävät, ottolapsineuvonta, perheasioiden sovittelu, lasten huolto- ja tapaamisoikeuteen liittyvät tehtävät sekä kuntouttavan työtoiminnan tehtävät (17 §).

8.4 Vammaispalvelulaki Vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annetun lain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä (1 §). Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan laissa henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista. Kunnan on huolehdittava siitä, että vammaisille tarkoitetut palvelut ja tukitoimet järjestetään sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisina kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. Vammaispalvelulain mukaisia palveluja ja tukitoimia järjestettäessä on otettava huomioon asiakkaan yksilöllinen avun tarve (3 §). Vammaispalvelulain mukaiset palvelut jaetaan määrärahasidonnaisiin ja subjektiivisiin oikeuksiin. Asiakkaan subjektiivinen oikeus saada palvelu tarkoittaa sitä, että kunnalla on ehdoton velvollisuus järjestää palvelu, mikäli asiakas täyttää laissa tai ase-

tuksessa mainitut palvelun myöntämisedellytykset.

saa tarvitsemiaan palveluita yleislain perusteella.

Osa vammaispalvelulain mukaisista palveluista on tarkoitettu vain vaikeavammaisille henkilöille. Vaikeavammaisuus määritellään jokaisen haettavan palvelun osalta erikseen. Kehitysvammalaissa ei tällaista rajausta ole, vaan palvelut on tarkoitettu yhtä lailla lievästi kehitysvammaisille henkilöille.

Päätöstä tehtäessä tulee soveltaa asiakkaalle edullisempaa lakia. Koska erityishuollon palvelut ovat yleensä asiakkaalle maksuttomia, tulee kehitysvammalaki usein sovellettavaksi. Kunnalla ei esimerkiksi ole oikeutta järjestää kehitysvammaisen henkilön asumispalveluita sosiaalihuoltolain nojalla, koska se on asiakkaalle epäedullisempi vaihtoehto. Hallinto-oikeudet ovat lukuisissa päätöksissään todenneet, että koska henkilö ei saa riittäviä palveluja yleislain nojalla, hänelle on järjestettävä palvelut kehitysvammalain nojalla erityishuoltona. Nämä päätökset ovat koskeneet mm. asumispalveluita, kuntoutuksellisista syistä annettavaa päivähoitoa, aamu- ja iltapäivätoimintaa sekä tilapäishoitoa.

Vammaispalvelulaki muun muassa turvaa vaikeavammaiselle henkilölle oikeuden saada kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, henkilökohtaista apua sekä palveluasumisen.

8.5 Kehitysvammalaki Kehitysvammaisten erityishuollosta annetussa laissa on säännökset erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluksia (1 §). Erityishuollon tarkoituksena on edistää henkilön suoriutumista päivittäisistä toiminnoista, hänen omintakeista toimeentuloaan ja sopeutumistaan yhteiskuntaan sekä turvata hänen tarvitsemansa hoito ja muu huolenpito. Erityishuoltoon kuuluvia palveluita ovat kehitysvammalain mukaan mm. tutkimus, terveydenhuolto, tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä toiminnallinen valmennus, työtoiminnan ja asumisen järjestäminen sekä muu yhteiskunnallista sopeutumista edistävä toiminta, henkilökohtaisten apuneuvojen ja apuvälineiden järjestäminen, yksilöllinen hoito ja muu huolenpito sekä muu vastaava erityishuollon toteuttamiseksi tarpeellinen toiminta (2 §).

8.6 Lakien soveltamisjärjestys Yleislakeja ovat esimerkiksi sosiaalihuollon asiakaslaki, sosiaalihuoltolaki, päivähoitolaki sekä perusopetuslaki. Erityislakeja ovat muun muassa kehitysvammalaki sekä vammaispalvelulaki. Yleislain mukaiset palvelut ovat lähtökohtaisesti ensisijaisia suhteessa erityislain nojalla myönnettäviin palveluihin. Oikeus erityislain mukaisiin palveluihin syntyy, mikäli henkilö ei

Yleis- ja erityislain väliseen suhteeseen liittyy normaalisuuden periaate, joka on eräs keskeinen lähtökohta palveluita järjestettäessä. Normaalisuuden periaate tarkoittaa oikeutta elää kuten valtaosa ihmisistä elää. Normaalisuutta ja vammaispalveluiden toissijaisuutta ei ole perusteltua tulkita niin, että yleislain mukaiset palvelut katsottaisiin kategorisesti riittäviksi myös vammaisten ihmisten tarpeisiin. Normaalisuuden periaatteen ytimenä voidaan sen sijaan pitää ajatusta siitä, että vammaiselle henkilölle tulee pyrkiä palvelujen ja tukitoimien kautta turvaamaan mahdollisuus päästä samaan asemaan muiden kanssa sekä toimia ikänsä, kehitystasonsa ja yksilöllisten kykyjensä mukaisesti yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Mikäli yleislakien mukaiset palvelut ja tukitoimet eivät riitä tähän tavoitteeseen pääsemiseen, on turvauduttava erityislakeihin, joiden tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä. Suurin osa kehitysvammaisten henkilöiden tarvitsemista palveluista ja tukitoimista myönnetään joko vammaispalvelulain tai kehitysvammalain perusteella. Vammaispalvelulaki on kehitysvammalakiin nähden ensisijainen, mikäli palvelu tai tukitoimi voidaan myöntää molempien lakien perusteella. Kehitysvammai-

9.3 Päätös

silla henkilöillä on kuitenkin oikeus saada kehitysvammalain mukaisia palveluita silloin, jos vammaispalvelulain mukaiset palvelut eivät ole riittäviä tai sopivia. Lisää tietoa sekä tuomioistuinten soveltamiskäytäntöä löytyy Tukiliiton internetsivuilta www.kvtl.fi

8.7 Keskeisiä käsitteitä 8.7.1 Subjektiiviset oikeudet Subjektiivinen oikeus tarkoittaa sitä, että kunnan on aina myönnettävä haettu palvelu, mikäli palvelun saamisen edellytykset täyttyvät. Esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisiin subjektiivisiin oikeuksiin kuuluvat henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut, palveluasuminen, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet sekä asunnon muutostyöt.

8.7.2 Määrärahasidonnaiset palvelut Palvelun tai tukitoimen määrärahasidonnaisuus tarkoittaa, että kunta myöntää sen tarveharkinnan perusteella määrärahojen puitteissa. Kunta ei voi kokonaan jättää osoittamatta määrärahoja tällaisiinkaan palveluihin tai tukitoimiin, mutta esimerkiksi määrärahojen loputtua kunnalla ei ole ehdotonta velvollisuutta myöntää hakijalle määrärahasidonnaista tukitoimea tai palvelua.

8.7.3 Vaikeavammaisuus Vaikeavammaisuus on vammaispalvelulain eri palveluissa käytetty edellytys palvelun saamiselle. Vaikeavammaisuus määritellään aina tapauskohtaisesti suhteessa palveluun, jota haetaan. Esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluja myönnettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei voi vammansa tai sairautensa vuoksi käyttää joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia.

9. PALVELUIDEN HAKEMINEN

Kun asia on ratkaistu, siitä on laadittava kirjallinen päätös. Päätöksestä on käytävä ilmi päätöksen tehnyt viranomainen ja päätöksen tekemisen ajankohta, asianosaiset, perustelut sekä sen henkilön nimi, jolta voi tarvittaessa pyytää lisätietoja. Päätöksen perusteluissa on oltava yksilöity tieto siitä, mihin asianosainen on oikeutettu tai velvoitettu tai miten asia on muutoin ratkaistu. Päätöksen perusteluista on lisäksi käytävä ilmi, mitkä seikat ovat vaikuttaneet ratkaisuun, ja niissä on mainittava sovelletut säännökset. Päätökseen, johon saa hakea muutosta, on liitettävä valitusosoitus/muutoksenhakuohjeet (hallintolaki 43–45 §, sosiaalihuollon asiakaslaki 6 §).

9.1 Neuvontavelvollisuus Viranomaisella on yleinen velvollisuus antaa tietoa asian vireillepanosta sekä käsittelystä. Neuvontavelvollisuus perustuu hallintolakiin ja sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annettuun lakiin. Neuvonnalla tarkoitetaan vastaamista asiakkaan kysymyksiin ja tiedusteluihin. Neuvonta voi koskea myös viranomaisen noudattamia käytäntöjä ja mahdollisia vakiintuneita tulkintalinjoja. Asiakkaalle on kerrottava hänen oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot ja niiden vaikutukset käsiteltävänä olevaan asiaan (hallintolaki 8 §, sosiaalihuollon asiakaslaki 5 §).

9.2 Hakemus Palveluja haetaan pääsääntöisesti kirjallisella hakemuksella. Hakemuksesta tulee käydä ilmi, mitä haetaan, kuka hakee ja miksi. Hakemuksesta tulee ilmetä tarkemmin mahdollinen diagnoosi, ja hakemuksessa on hyvä selkeästi ja yksityiskohtaisesti kertoa, miten vamma haittaa jokapäiväistä elämää ja miten se haetun palvelun saamisen jälkeen helpottuu. Lisäksi kannattaa viitata lääkärin, psykologin, terapeutin, opettajan tai muun vastaavan asiantuntijan lausuntoihin, ja ottaa ne hakemuksen liitteeksi. Mikäli asiakas haluaa tietää, kauanko hänen vireille laittamansa asian käsittely kestää, viranomaisella on lakiin perustuva velvollisuus asiakkaan pyynnöstä antaa asiassa käsittelyaika-arvio (hallintolaki 23 §).

10. VALITUS- JA VAIKUTTAMISMAHDOLLISUUDET 10.1 Oikeusapu Yksityinen henkilö voi saada oikeudenkäyntiin liittyvissä asioissa ja muissa asioissa oikeusapua. Oikeusapu tarkoittaa sitä, että henkilön oikeudellista asiaa varten tarvitsema avustaja maksetaan kokonaan tai osittain valtion varoilla. Oikeudenkäyntiasioissa oikeusapua tarjoavat julkiset oikeusavustajat, asianajajat ja muut lakimiehet ja muissa kuin oikeudenkäyntiasioissa julkiset oikeusavustajat. Valtion oikeusaputoimistot antavat myös yleistä neuvontaa. Vähävaraisille oikeusapu on ilmaista. Muiden on maksettava se osittain itse. Henkilön käyttövarojen perus-

teella määräytyy, saako hän oikeusapua ilmaiseksi vai omavastuuta vastaan. Esimerkiksi yksinäisen henkilön on mahdollista saada ilmaista oikeusapua, jos hänen käyttövaransa kuukausittain ovat enintään 600 euroa. Sen sijaan yli 1300 euron käyttövaroilla ei oikeusapua myönnetä lainkaan. Lisätietoja sekä valtion oikeusaputoimistojen yhteystiedot: www.oikeus.fi

10.2 Muutoksenhaku viran- omaisen kielteiseen päätökseen Kun saat viranomaiselta päätöksen, johon haluat hakea oikaisua, aloita lukemalla muutoksenhakuohjeet. Toimi niiden mukaisesti ja laadi kirjallinen oikaisuvaatimus/valitus. Kirjoita oikaisuvaatimukseen/ valitukseen nimesi, osoitteesi, päätöksen tiedot (päiväys ja kuka päätöksen on antanut), selkeästi mitä vaadit (sosiaalilautakunnan päätös on kumottava ja sinulle on myönnettävä hakemasi palvelu/tukitoimi/ avustus) sekä perustelut, minkä vuoksi juuri sinulle on myönnettävä hakemasi palvelu (olet vaikeavammainen henkilö, kerro tarkasti miten vamma ilmenee ja miten palvelu asiaa helpottaa jne). Muista lähettää valitus annetussa määräajassa, tai muutoin sitä ei käsitellä. Laita liitteeksi mahdolliset lääkärintodistukset, fysio- tai toimintaterapeuttien lausunnot ja muut asiaan liittyvät asiakirjat.

10.3 Valitusaika Valitusaika alkaa kulua vasta, kun päätös on annettu tiedoksi eli kun päätös on vastaanotettu. Tavallinen tiedoksianto toimitetaan postitse kirjeellä vastaanottajalle. Vastaanottajan katsotaan saaneen asiasta tiedon seitsemäntenä päivänä kirjeen lähettämisestä (hallintolaki 59 §). Jos päätös saadaan tiedoksi todisteellisesti eli saantitodistuksella, lähtee valitusaika juoksemaan siitä päivästä, kun saantitodistus on allekirjoitettu (hallintolaki 60 §). Kunnan sosiaaliviranomaisen päätökseen voi vaatia oikaisua lautakunnalta 14 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannista. Lautakunnan päätöksestä voi valittaa hallinto-oikeuteen 30 päivän kuluessa tiedoksisaannista. Hallinto-oikeuden päätöksestä voi valittaa tietyin rajoituksin korkeimpaan hallinto-oikeuteen 30 päivän kuluessa päätöksen tiedoksisaannis-

33

1/2013

ta (hallintolainkäyttölaki 22 §). Terveydenhuollon hoitoratkaisuihin, kuten esim. kuntoutuspäätöksiin ei yleensä voi hakea muutosta valittamalla, vaan palveluihin tyytymätön voi valituksen sijaan tehdä muistutuksen tai kantelun. Terveydenhuollossa potilasasiamieheltä saa neuvoja ja apua liittyen potilaan asemaan tai oikeuksiin. Viranomaisten on aina neuvottava ja ohjattava asiakasta valitus- ja muistutusasioissa. Hallintolaki sääntelee tarkemmin hallintoasioiden käsittelyä.

1/2013

Kuntalaisen aloite on otettava asianmukaisesti käsiteltäväksi siinä viranomaisessa, joka on toimivaltainen aloitetta käsittelemään. Aloitteen tekijälle on aina ilmoitettava toimenpiteistä, joihin aloitteen johdosta ryhdytään tai on ryhdytty. 1.3.2012 alkaen Suomessa on käytössä myös uusi valtiollisen tason

vaikuttamiskeino nimeltä kansalaisaloite, jolla vähintään 50 000 äänioikeutettua Suomen kansalaista voi saattaa lakiehdotuksen tai ehdotuksen lainvalmisteluun ryhtymisestä eduskunnan käsiteltäväksi. Kansalaisaloite voi koskea myös voimassa olevan lain muuttamista tai kumoamista. Kansalaisaloitteesta säädetään kansalaisaloitelaissa.

Lisätietoja: www.kunnat.net, www.kansalaisaloite.fi

KOLUMNI

P

10.4 Muistutus Muistutus on vapaamuotoinen keino reagoida sosiaalihuollon henkilöstön tosiasiallisiin toimenpiteisiin eli esimerkiksi huonoon kohteluun. Sosiaaliasiamies auttaa muistutuksen tekemisessä. Muistutus osoitetaan sosiaalihuollon toimintayksikön vastuuhenkilölle, ja siihen on annettava vastaus kohtuullisessa ajassa (sosiaalihuollon asiakaslaki 23 §).

10.5 Sosiaaliasiamies Jokaisen kunnan on nimettävä sosiaaliasiamies. Jos asiakas on tyytymätön saamaansa palveluun tai kohteluun, hän voi pyytää sosiaaliasiamiestä toimimaan sovittelijana. Sosiaaliasiamies neuvoo ja auttaa sosiaalihuollon asiakkaita ja avustaa muistutuksen tekemisessä. Sosiaaliasiamies seuraa asiakkaiden oikeuksien ja aseman kehitystä kunnassa ja antaa siitä vuosittain selvityksen kunnanhallitukselle (sosiaalihuollon asiakaslaki 24 §).

10.6 Kantelu Kantelun voi tehdä kuka tahansa. Kantelulle ei ole asetettu määräaikoja eikä muotomääräyksiä. Kantelu tehdään oman alueen aluehallintovirastolle. Muita kanteluviranomaisia ovat eduskunnan oikeusasiamies ja oikeuskansleri. Lisätietoja saa aluehallintoviraston sosiaalitarkastajilta sekä eduskunnan oikeusasiamiehen toimistosta. Lisätietoja: www.avi.fi, www.eduskunta.fi

Tärkeitä internetosoitteita • avi.fi – aluehallintovirastojen yhteystiedot, julkaisut, lomakepohjat sekä tietoa kantelusta sosiaalitarkastajille. • eduskunta.fi • finlex.fi – sivuilta löytyvät mm. lait, asetukset ja hallituksen esitykset sekä tuomioistuinten oikeuskäytäntöä. • kela.fi – tietoa Kelan myöntämistä etuuksista sekä lomakkeita. • kunnat.net – tietoa mm. kuntauudistuksesta ja sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistuksesta, mallivalituksia yms. • lomake.fi – lomakkeita. • maistraatti.fi – tietoa edunvalvonnasta, siihen liittyvistä lomakkeista ja hake- muspohjista sekä palkkioperusteista; linkkejä maistraattien yhteystietoihin yms. • minedu.fi (opetusministeriö). • mol.fi (työ- ja elinkeinotoimistot) – tietoa mm. työvoimapalveluista. • oikeusasiamies.fi – tietoa oikeusasiamiehelle tehtävästä kantelusta sekä kanteluihin annetuista vastauksista. • oikeus.fi (oikeushallinto) – tietoa oikeusavusta ja oikeusaputoimistojen yhteys- tiedot. • poliisi.fi – lomakkeita ja tietoa esim. vammaisen henkilön pysäköintiluvasta. • oph.fi (Opetushallitus) – tietoa opetukseen liittyvistä asioista. • sosiaaliportti.fi – Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämä sosiaalialan tietopankki. • sosiaaliturvaopas.fi – useiden kansanterveys-, potilas- ja vammaisjärjestöjen yhdessä kokoama pitkäaikaissairaiden ja vammaisten sosiaaliturvaa koskeva opas. • stm.fi (sosiaali- ja terveysministeriö). • thl.fi (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos). • tulli.fi – tietoa vammaisille henkilöille myönnettävästä autoveron palautuksesta. • valtioneuvosto.fi • valvira.fi – sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskevaa ohjeistusta ja mm. valvonta- ohjelmia eri sosiaalihuollon palveluista. • vammaispalvelujenkasikirja.fi – Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämä sivusto, joka on osa Sosiaaliportti-verkkopalvelua ja jolta löytyy tietoa vammaisten henkilöiden palveluista ja oikeuksista. • vero.fi – tietoa verotuksesta sekä erilaisia verotukseen liittyviä lomakkeita.

Tavallinen päivä Ylisillä

Merja Määttänen Tukiviestin päätoimittaja

ikkuinen ihminen, sylin kokoinen. Hen gityksessä rohisee hiljalleen laantuva flunssa, kädet ja jalat sätkähtelevät. Epilepsiaa, selittää hoitaja. Puoliavoimissa silmissä käy aika ajoin kivun tapainen, mutta itku ei kasva vaimeaa valitusta suuremmaksi. Aivan kuin hän ei ihan jaksaisi kunnolla itkeä. Periaatteessa pikkulapsia ei enää sijoiteta laitoksiin, mutta aina periaate ei onnistu. Taustalla voi olla monenlaista inhimillistä tragediaa ja/tai niin suuria hoidollisia tarpeita, että kotihoito ei vain onnistu. Tämä pikkuinen on tullut tänne Ylisen palvelukeskukseen muutaman kuukauden ikäisenä. Täällä hän on turvassa ja hänellä on omahoitaja ympäri vuorokauden. Nyt hoitaja pääsee kiireavuksi aikuisten puolelle, kun minä tuuraan lainasylinä. Kehitysvammaisten Tukiliitto antaa työntekijöidensä käyttää yhden työpäivän vuodessa vapaaehtoistyöhön. Tässä minä käytän omaani Ylöjärvellä, yhdellä Ylisen osastoista, ja vaatimaton tavoitteeni on olla enemmän iloksi kuin vaivaksi. Muuta en osaa, mutta tämän sentään. Laulan sylilapselle samoja unilauluja kuin omilleni aikoinaan. Mutta tämä tuntuu erilaiselta. *** Iltapäivällä minä ja kaksi muuta Tukiliiton vapaaehtoista, Malikkeen Susanna Tero ja Reetta Hermiö, viemme halukkaita ulkoilemaan. Puemme lähtijät ja kiertelemme mäkiä ylös alas, sitten haemme seuraavat. Yksi kyytiläisistä riemastuu laulamaan, sanat kertovat haaveista. Entisen kartanon mäet ovat vuosien varrella täyttyneet ja hiljentyneet. Vuonna 1961 tänne alkoi rakentua keskuslaitos, jossa asui enimmillään noin 450 ihmistä. Kun laitosasumista on alettu purkaa, osastoja on suljettu, ja nyt hoitopaikkoja on runsaat 200. Osa asuu pysyvästi, osa käy tilapäisjaksoilla. Haavelaululla ei ole tänään muita kuuli-

joita, sillä vastaantulijoita on vähän. Hyväkuntoiset, itse liikkuvat, ovat muuttaneet ensimmäisenä muualle, uusiin asumisyksiköihin. Jäljelle jääneitä vaikeavammaisia ehtii harvoin kukaan ulkoiluttaa. Yksi pitkään talossa työskennellyt hoitaja huokaa, että ennen sentään ehdittiin tehdä retkiäkin enemmän. ”Tätä ei saisi sanoa, mutta sanon silti: on päiviä, jolloin emme ehdi edes nostaa kaikkia aikuisia päiväsaliin”, sanoo toinen. Tämän osaston vakituisista asukkaista vain yksi kävelee itse, loput ovat lähes tai täysin autettavia arjen toimissaan. Hoitajamitoitus on kiristetty niin, että perustarpeet hoituvat, ja siinä se. Päiväsaliin autetut aikuiset istuvat television edessä pyörätuoleissaan, osaamatta kommunikoida keskenään. Kukaan muu ei juuri ehdi pysähtyä juttelemaan, kuuntelemaan tai katsomaan silmiin. Kun henkilökuntaa sairastuu, sijaisia on kuulemma niin vaikea löytää, että joskus tekisi mieli mennä Kuruntien varteen pysäyttelemään autoja. Vakituisia virkoja ei perusteta, kun tulevaisuus on epäselvä. Ylisen asteittainen alasajo on osa suurta valtakunnallista muutosta, jonka tavoitteena on laitosasumisen lakkauttaminen kokonaan vuoteen 2020 mennessä. Mitä sen jälkeen tapahtuu – kunpa tietäisi. *** Ilta alkaa hämärtää, sanomme hei-heit kaikille ja lähdemme. Halaan kymmenvuotiasta, jonka epilepsiakohtausta myötäelin aiemmin päivällä. Silittelin ja vakuutin, ettei ole hätää. Vaikka mistä minä sen tietäisin. Aijai, hän sanoo nyt lempeästi, antaa läksiäislahjaksi hymyn. Ulkona olo on yhtä aikaa helpottunut ja surullinen. Me piipahdimme, mutta täällä huominen on samanlainen – päivästä, viikosta, kuukaudesta ja vuodesta toiseen.

10.7 Aloite Kuntalaisaloitteella tarkoitetaan kuntalaisen omaehtoista ja omaaloitteista tahdonilmaisua johonkin toimenpiteeseen ryhtymiseksi.

34

35

1/2013

1/2013

Ilo vauvasta sallittu

ETRI

Ristiriitaisiakaan tunteita ei tarvitse pelätä, sanoo Etri-mallin kehittänyt perheterapeutti Esa Nyman.

kerää läheiset perheen tueksi

Elämä jatkuu

Ensitukiryhmäistunto auttaa uuden elämänvaiheen alkuun, kun perheeseen on syntynyt kehitysvammainen lapsi. Läheisille istunto tarjoaa tietoa ja mahdollisuuden käsitellä tunteitaan. Teksti Mari Vehmanen Kuva Laura Vesa

M

iten kertoa läheisille vauvan kehitysvammai suudesta? Uskaltaako sukulaisilta ja ystäviltä pyytää riittävästi apua uudessa elämäntilanteessa? Vanhemmat alkavat miettiä näitä asioita pian kehitysvammaisen lapsen synnyttyä. Perheiden avuksi on kehitetty ensitukiryhmäistunto, eli lyhyemmin etri. Sen ideana on kerätä perheen läheiset heti tuoreeltaan käsittelemään aihetta. ”Parhaimmillaan istunto liittää verkoston tiiviisti yhteen. Vanhemmat eivät jää yksin jatkamaan arkeaan. Läheisille puolestaan syntyy selvä kuva, miten kukin voi tukea perhettä”, perheterapeutti

36

Esa Nyman sanoo. Hän kehitti mallin 1990-luvun lopulla Kehitysvammaisten Tukiliitossa. Reilussa vuosikymmenessä ensitukiryhmäistunnoista on tullut vakiintunutta toimintaa esimerkiksi Tampereen ja Helsingin synnytyssairaaloissa. Kaikissa kaupungeissa etri-työ ei vielä ole ottanut tulta alleen. ”Sairaalan rooli on keskeinen: tarvitaan sekä tietoa että kiinnostusta. Talossa oltava etri-koulutuksen käyneitä hoitajia tai kätilöitä, ja lisäsi lääkäreiden on tunnettava toimintamalli”, Esa Nyman toteaa.

Tarkka sapluuna Etri-toiminnan pohjan muodostaa täysi vapaaehtoisuus. Synnytysosaston henkilökunta kertoo vanhemmille sopivaksi katsomallaan

hetkellä mahdollisuudesta istunnon järjestämiseen. Perhe itse päättää, pidetäänkö istunto ja keitä siihen kutsutaan. Varsinaiset tapaamiset noudattavat tiettyä, tarkasti suunniteltua kaavaa. Istunnolla on yksi tai useampi vetäjä, jotka pitävät lankoja käsissään. Ammattilaisten lisäksi paikalla on yleensä vertaisvanhempi, jolla on kokemusta jo hieman isomman kehitysvammaisen lapsen rinnalla elämisestä. Heti esittäytymisten jälkeen lähdetään liikkeelle faktaosiolla: lääkäri kertoo vauvan tilanteesta. Tämän jälkeen perheen läheiset pääsevät ääneen. He saavat esimerkiksi kertoa mielikuviaan kehitysvammaisuudesta. ”On tärkeää, että mahdollisista ennakkoluuloista ja vääristä käsityksistä puhutaan heti. Näin ne

Perhetyön suunnittelija Päivi Juvala Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry:stä on ollut mukana vetämässä useita ensitukiryhmäistuntoja. Yhdistyksellä onkin ollut iso rooli Helsingin aktiivisen etri-toiminnan käynnistämisessä. ”Iso kiitos kuuluu myös HUS:lle: etri-toiminta on nostettu omaksi osaamisalueekseen. Henkilökunnalle etri-koulutuksiin osallistuminen on palkallista työaikaa, mikä on tärkeää”, Päivi Juvala kertoo. Hänen ohjaamansa istunnot ovat vaihdelleet muutaman ihmisen intiimeistä tapaamisista jopa 30 hengen kokoontumisiin. ”Valta on vanhemmilla. Jotkut haluavat paikalle ainoastaan isovanhemmat, toiset taas hyvät ystävänsä.” Päivi Juvala kertoo varsinkin isovanhempien ajatusten laukkaavan usein jo pitkälle tulevaisuuteen. Aivan tyypillistä on suru siitä, eikö lapsenlapsi pääsekään armeijaan tai ylioppilaaksi. ”Puhepakkoa ei ole. Koko istunnon hiljaa istuneen isoisän lämmin kädenpuristus ja kiitos kertovat silti, kuinka merkittävä tilanne on ollut.” Yksi istuntojen keskeinen anti on Juvalan mukaan tilanteen normalisoituminen. ”Saadaan katse suunnattua tärkeimpään eli siihen, että lähipiiriin on tullut uusi, ihana vauva. Hänen syntymästään saa iloita ja vanhempia onnitella.”

pystytään korjaamaan. Eikä vanhempien tarvitse jäädä arvailemaan, mitä läheiset ajattelevat”, Esa Nyman sanoo. Itse kehitysvammainen vauva on vanhempien mukana istunnossa, jos hänen vointinsa sen vain sallii. Tilanteet ovat monesti hyvin tunteikkaita. ”Istunnoissa itkukaan ei silti ole epätoivoista vaan helpottavaa. Osallistujat huomaavat, ettei omia ristiriitaisiakaan tunteita tarvitse pelästyä.”

Älkää jättäkö yksin Kehitysvammaisen vauvan vanhemmat kertovat istunnossa läheisilleen, mitä näiltä toivovat. ”Viesti on yleensä yksinkertainen: älkää jättäkö meitä yksin”, Esa Nyman sanoo.

Lopuksi vetäjät kokoavat yhteen tärkeimmät esille nousseet ajatukset. Noin kahden tunnin tiiviin keskustelemisen jälkeen istunto on yleensä ohi. Nymanin mukaan jo yksi kokoontuminen voi riittää sitouttamaan läheiset vanhempien ja vauvan tueksi. ”Sukulaisille ja ystäville jää ikään kuin psykologinen vastuu perheen hyvinvoinnista. Vanhemmille tämä merkitsee sitä, että arkeen jää tilaa huolehtia myös esimerkiksi keskinäisestä parisuhteesta.” Etri-malli on osoittautunut toimivuutensa. Niin perhe, läheiset kuin osallistuneet ammattilaisetkin ovat yleensä erittäin tyytyväisiä istuntoon. ”Onnistunut etri saattaa paikata jopa huonosti annettua ensitietoa”, Nyman sanoo.

Jo lähes täysi-ikäisen down-tyttö Siirin äiti Päivi Teerikangas on osallistunut vertaisvanhempana useiden down-vauvan saaneiden perheiden etri-istuntoihin. ”Minun viestini on, että arki kehitysvammaisen lapsen kanssa on lopulta aika tavallista. Vanhempien ja läheisten päässä risteilee monenlaisia pieniä ja isoja kysymyksiä: saako lapsi mennä normaaliin päiväkotiin ja kouluun tai harrastaa”, Päivi Teerikangas kuvailee. Moni luulee, että kehitysvammaisille lapsille kaiken täytyy olla erikseen järjestettyä ja suunniteltua. ”Tällöin voin kertoa vaikkapa, kuinka Siiri tanssii flamencoa sekä tavallisessa että kehitysvammaisten ryhmässä. Esimerkkien kuuleminen huojentaa vanhempien mieltä.” Teerikangas kertoo huomanneensa, että vauvan kehitysvammaisuus voi olla kaikkein vaikeinta isovanhemmille. He muistavat vielä ajan, jolloin vammaisuus oli hävettävä ja piilotettava asia. ”Mutta myös nuoret vanhemmat kokevat pettymystä ja surua – ja syyllisyyttä näistä tunteista. Raadollisiakin asioita on tärkeää käydä läpi. Joskus istunnoissa jopa on ihmetelty, kuinka vaikutan ihan iloiselta ihmiseltä tyttäreni vammaisuudesta huolimatta.” Vielä Siirin syntyessä etri-toimintaa ei ollut tarjolla pääkaupunkiseudulla. Päivi Teerikangas uskoo, että perhe olisi tarttunut mahdollisuuteen ja kutsunut kokoon ison joukon läheisiä. ”Meille vanhemmille Siirin kehitysvammaisuus ei ollut mikään katastrofi. Mutta olisimme itse päässeet helpommalla, jos jokaisen sukulaisen ja ystävän järkytystä ei olisi tarvinnut kohdata erikseen.”

Paljon paikallisia eroja

• •

KVTL:n tekemän pienen kyselyn perusteella etri-ryhmiä toimii eri puolilla Suomea, mutta kaikissa sairaaloissa toimintaa ei ole. Joissain sairaaloissa toiminta on suunnattu erityisesti perheille, joiden vastasyntyneessä vauvassa todetaan jotain erityistä. Toisaalla taas etri on suunnattu etupäässä perheille, joiden lapsella on todettu kehitysviivästymä. Istuntoja on järjestetty myös raskaus aikana tai kun vauva on kuollut. Ryhmien vetäjät vaihtelevat. Ammattilaisista paikalla on vaihtelevissa kokoonpanoissa lääkäri, psykologi, hoitaja ja/tai sosiaalityöntekijä. Kaikki kyselyyn vastanneet etri-ryhmät kokoontuvat sairaalan tiloissa. Ensitukiryhmiä on koulutettu Tampereelle, Kuopioon, Kajaaniin, Helsinkiin, Turkuun, Kemiin, Mikkeliin ja Rovaniemelle.

• • •

37

1/2013

1/2013

Voimavarat valjastuvat vertaistueksi Kehitysvammaiset henkilöt voivat pian kouluttautua vertaistuen tarjoajiksi. Eurooppalainen yhteishanke kehittää parhaillaan helposti hyödynnettävää vertaistuen koulutuspakettia.

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa TAMPERE

V

ertaistukea on ollut jo pit kään tarjolla esimerkiksi kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Nyt mahdollisuus vertaistuen antamiseen ja saamiseen avautuu myös kehitysvammaisille henkilöille itselleen. Yhteiseurooppalainen Topsidehanke kehittää parhaillaan useissa EU-maissa koulutusta, joka valmistaa kehitysvammaisia henkilöitä vertaistukena toimimiseen. Suomessa hankkeesta vastaa Kehitysvammaisten Tukiliitto. ”Kehitysvammaisten henkilöiden ääni kuuluu yhä paremmin, mistä myös tämä hanke kertoo osaltaan. Päätösvaltaa oman elämän asioista siirtyy ammattilaisilta ihmisille itselleen”, koulutussuunnittelija Taija Humisto Tukiliitosta toteaa. Hänen mukaansa vertaistukihenkilö voisi olla erityisen suuri apu esimerkiksi, kun kehitysvammainen ihminen haluaa muuttaa asumaan itsenäisesti. ”Kukapa osaisi paremmin neuvoa ja tukea tässä tilanteessa kuin toinen, joka on jo onnistuneesti käynyt läpi saman”, Taija Humisto sanoo.

maat, Romania, Espanja ja Skotlanti. ”Näissä maissa asenteet kehitysvammaisuutta kohtaan ja myös vammaispalvelut vaihtelevat kovasti. Kutsumalla mukaan monenlaisia maita on haluttu varmistaa, että kehitettävä koulutus olisi sovellettavissa kaikkialla Euroopassa”, Taija Humisto kertoo. Parhaillaan Topsidessa on menossa kokeilukoulutusten järjestäminen. Jokainen maa pitää omat pilottikoulutuksensa. Kokemuksia vertaillaan ja arvioidaan, mikä toimii ja mikä ei. Parhaat käytännöt yhdistetään ja julkaistaan netissä vapaasti hyödynnettävänä koulutuspakettina. Humisto uskoo, että esimerkiksi paikalliset tukiyhdistykset pystyvät tulevaisuudessa käyttämään koulutusmallia.

Vahvuudet käyttöön Tänä talvena järjestettyyn Suomen kokeilukoulutukseen on osallistunut kuusi kehitysvammaista aikuista, joita ajatus vertaistukena toimimisesta kiinnostaa. ”Pilottivaiheessa mukana on henkilöitä, jotka osaavat lukea ja kirjoittaa, mutta jatkossa koulutusta voidaan varmasti soveltaa

”Kukapa osaisi paremmin neuvoa ja tukea tässä tilanteessa kuin toinen, joka on jo onnistuneesti käynyt läpi saman.”

ilman luku- tai puhetaitoa onnistuvaksi”, Taija Humisto arvioi. Hänen mukaansa vertaistuen tarjoamisessa on hyötyä ennen kaikkea omien voimavarojen tuntemisesta. ”Pilottikoulutuksessa käydään erilaisissa harjoituksissa läpi omaa elämää, sen onnistumisia ja unelmia. Tarkoitus on, että osallistujat oppivat hahmottamaan omia vahvuuksiaan ja arvostamaan kokemuksiaan.” Tekemällä kartan verkostostaan kurssilaiset pohtivat, mistä itse ovat löytäneet apua elämän tärkeissä käänteissä. Myös palautteen antamista harjoitellaan. ”Keskeistä on tunne siitä, että jokainen voi omana itsenään olla hyödyksi toisille”, Taija Humisto kiteyttää.

”Voisin auttaa asioinnissa” Nokialaiset Erja Jutila ja Ilkka Liimatta kertovat oppineensa Topside-hankkeen pilottikoulutuksessa uusia asioita itsestään. ”Yhdessä tehtävässä kokeilimme, millaista olisi olla sokea ja millaista taas on auttaa näkövammaista. Silmät peitettiin ja mentiin läpi esterata kaverin avulla. Sen jälkeen vaihdettiin osia”, he kertovat Toisessa harjoituksessa testattiin kunkin henkilökohtaisen reviirin rajoja. ”Minä huomasin, etten tykkää, kun tullaan ihan lähelle”, Erja Jutila sanoo. Kumpikin kertoo pitäneensä erityisesti tehtävästä, jossa koottiin lehtileikkeistä juliste oman elämän tärkeistä asioista. ”Minulla on tässä koti, puhtaus, ystävät, matkailu, marjastus, sienestys ja hyvä ruoka. Avantouinnista en löytänyt hyvää kuvaa, vaikka sekin olisi kuulunut mukaan”, Ilkka Liimatta esittelee. Myös Erja Jutilan julisteessa koti on isossa osassa. ”Tässä on kuvattuna haave omasta koirasta. Minulla on kerran ollut koira, ja haluaisin uuden”, Erja Jutila kertoo.

Rohkaisua muille Ajatus toisten kehitysvammaisten henkilöiden tukena toimimisesta innostaa Ilkka Liimattaa ja Erja Jutilaa. Kumpikin on työpaikallaan Nokian Hempankaaressa tottunut tarjoamaan kavereille apua aina tarpeen tullen. ”Voisin auttaa muita vammaisia vaikka asioinnissa. Ja jollakin aikuisten tai lasten leirillä olisi kiva olla mukana yhtenä ohjaajana”, Ilkka Liimatta pohtii. Työkaverukset ovat kumpikin muuttaneet joitakin vuosia sitten omaan vapailta markkinoilta hankittuun asuntoon. Aiemmin Ilkka eli vanhempiensa kanssa ja Erja asuntolassa. ”Yksi työntekijä alkoi uskoa siihen, että minä pärjäisin itsekseni. Ja niin olen pärjännytkin. Nyt voisin hyvin rohkaista muitakin vammaisia samaan”, Erja sanoo.

Erilaisia maita Esteradalla kurssilaiset heittäytyivät auttajan ja avustettavan rooleihin. Erja Jutila (oik.) opasti Hanna Auterista, joka kokeili sokeana olemista.

38

Topside-hankkeessa on mukana on keskenään hyvin erilaisia maita: Suomen lisäksi Tšekki, Alanko-

Topside-kurssi sai Ilkka Liimatan pohtimaan hakeutumista leireille tukihenkilöksi.

39

1/2013

1/2013

Ihmiseksi ihmiselle

KAARISILTA BIENNALE

Kurssilaisten palauteboxi Minut sai kiinnostumaan kehitysvammaisten kanssa työskentelemisestä...

• Toimin lukion jälkeen (v. 2005) erityiskoulussa henkilö- kohtaisena avustajana. Loppu on historiaa!

• Kasvoin naapurustossa, jossa asui kehitysvammaisia

Kun Tukiliitto koulutti tulevia ohjaajia marraskuussa, tärkein viesti oli yksinkertainen. Lähde rohkeasti mukaan, avoimin mielin ja omana itsenäsi. Maija Kososen (vas.) avulla tulevat ohjaajat Iina Volotinen, Laura Karjalainen ja Jonna Ahvenkoski tutustuvat kahvitauolla puhetta tukeviin ja korvaaviin kommunikaatiomenetelmiin. Teksti Taina Koivunen Kutila Kuva Pia Björkman

O

”

ma tietämättömyys ja ko kemattomuus huolestut tivat etukäteen. Osaanko toimia, jos tulee sairaskohtauksia? Osaanko kommunikoida? Auttaa pukemisessa, riisumisessa ja liikkumisessa? Nyt tiedän, että opin ja siksi en epäröi lähteä toimintaan mukaan.” Yhden koulutuspäivän osanottajan palaute kiteyttää hyvin ohjaajakoulutuksen tavoitteen – ja sen onnistumisen. Kehitysvammaisten Tukiliitto järjesti ohjaajien koulutuspäivän viimeksi marraskuussa. Osallistujat olivat pääosin sosiaali- ja terveysalan tai opetus- ja kasvatusalan opiskelijoita, mutta joukossa oli myös alan vaihtoa miettiviä ihmisiä. Koulutuspäivästä oli tiedotettu oppilaitoksissa, Tukiliiton kotisivuilla ja viidakkorummussa. Ohjaajien osaamispohjan monipuolisuus on tärkeää, koska he

40

työskentelevät kursseilla, joiden sisällöt ja tavoitteet vaihtelevat suuresti. Toisilla tarvitaan lastenhoitotaitoja ja toisilla vaikkapa kykyä rohkaista. Työtiimeissä on aina tietysti mukana myös sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia, esimerkiksi toimintaterapeutti, sosionomi tai liikunnanohjaaja. Ohjaajan työssä on ennen kaikkea kyse ihmisen kohtaamisesta, aidosta läsnäolosta ja taidosta saada erilaisten ihmisten vahvuudet käyttöön. Vaikka puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien hallinnasta on joissain tilanteissa apua, vielä tärkeämpiä ovat herkät tuntosarvet ja kyky tehdä maalaisjärkeen perustuvia luovia ratkaisuja. On myös tärkeää tunnistaa, mikä on puolesta tekemisen ja omatoimisuuden tukemisen välinen ero. Päivän aikana ohjaajakokelaille kerrottiin Tukiliiton toiminnasta ja arvoista. Jokaiselle haluttiin antaa tilaisuus pohtia, onko itse valmis työskentelemään samojen arvojen mukaisesti. Kokemuspu-

heenvuoroja pitivät sekä kehitysvammaiset että kokeneet kurssiohjaajat, ja lisäksi käytiin läpi työn käytäntöjä.

Moni jää alalle Ohjaajien koulutuspäivät tavoittavat vuosittain 50–100 henkilöä. Päivien avulla kouluttamme uusia tilapäistyöntekijöitä ja samalla teemme oppilaitosyhteistyötä, luomme helposti hyödynnettäviä tietopaketteja ja kehitämme tulevien ammattilaisten osaamista. Kaikkia koulutuspäiville hakeutuneita ei pystytä työllistämään, mutta silti uskomme, että kouluttaminen ei ole hukkaan heitetty resurssi. Viesti ihmisen kohtaamisesta ja osallisuuden edistämisestä jää elämään ihmisten maailmankuvassa, ja jäljet näkyvät arjen erilaisissa ympyröissä. Ohjaajakoulutus voi olla myös pysyvä reitti kehitysvamma-alalle. Moni koulutuspäivän kouluttajista on itse tullut alalle juuri ohjaajan työn kautta. Yksi heistä,

Maija Kosonen, muistaa, miten työn aloittaminen pari vuotta sitten jännitti. Päässä pyöri paljon kysymyksiä kommunikaatiokeinoista ja siitä, millaisia kursseille osallistuvat lapset sitten ovat. Hän tunsi ennestään ohjaajana toimineita ihmisiä, jotka rohkaisivat kokeilemaan. ”Oman koulutuspäiväni tärkein anti oli se, että tärkeintä on ihmisen kohtaaminen. Tuli sellainen tunne, ettei tarvitse heti osata kaikkea, koska oppiminen jatkuu työssä. Uusia kurssilaisia kouluttaessa tuli tunne, että onpas aika mennyt äkkiä – vastahan olin itse kouluttautumassa”, Maija sanoo. Hänet on koukuttanut alalle työn monipuolisuus. ”Olen työskennellyt monenlaisilla kursseilla, eikä ole ollut kahta samanlaista päivää. Pienistä onnistumisista kurssien arjessa saa voimaa ja työ palkitsee.” Maija suosittelee ohjaajan työtä erityisesti siksi, että siinä kohtaa erilaisia ihmisiä – kurssilaisia, työkavereitakin, aikuisia ja lapsia.

ja lisäksi kehitysvammaiset kävivät samaa ala-astetta kanssamme. Kiinnostus on noussut sitä kautta. • Olen tavallaan ”ajautunut” ja saanut paljon positiivisia kokemuksia. • Halu auttaa ja antaa yhtäläisiä mahdollisuuksia kaikille. • Tiedän kehitysvammaisen koulupojan, joka haaveilee eri ammateista. Se on herättänyt halun auttaa muita- kin eteenpäin. • Suuntauduin opinnoissani erityislapsiin ja ajattelin tämän kehittävän osaamistani. • Vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeuden, osalli- suuden ja esteettömyyden toteutuminen on tärkeää. • Etsin myös uutta suuntaa elämälleni. Valmistun keväällä luokanopettajaksi, mutta haluaisin kartoittaa koulutustani sivuavia aloja avoimin mielin. • Minulla oli lapsena hyvä ystävä, joka oli kehitysvam - mainen. Olen myös kuullut tutuiltani paljon hyvää KVTL:n toiminnasta. • Pertti Kurikan nimipäivät ja Kovasikajuttu herätti kiinnostuksen kehitysvammaisia kohtaan. • Kehitysvammainen ihminen lähisuvussa.

25-VUOTISJUHLAN KUNNIAKSI KAARISILTA KUTSUU KAIKKIA ERITYISTÄ TUKEA TARVITSEVIA TAITEILIJOITA OSALLISTUMAAN KAARISILTA BIENNALE -KUVATAIDETAPAHTUMAAN Taiteilija voi tarjota näyttelyyn 1-5 teosta, joista jury valitsee näyttelyyn pääsevät työt. Teosten koko ja tekotapa ovat vapaat. Biennale järjestetään Kaarisillassa Villähteellä sekä Art Kaarisilta -galleriassa Helsingissä loka-marraskuussa 2013. Ilmoittautuminen 1.6.2013 mennessä. TARKEMMAT OSALLISTUMISOHJEET SEKÄ ILMOITTAUTUMISLOMAKE LÖYTYVÄT KAARISILLAN INTERNETSIVUILTA

www.kaarisilta.fi

Villähteentie 458, 15540 Villähde / p. 03-876610

Minua mietitytti, vähän pelottikin…

• Omat ”kohtaamistaidot”. Mietin, millaista on kohdata

esimerkiksi väkivaltaista käytöstä, kun ei tunne ihmistä. • Mietin, onko minulla ennakkoluuloja kun en uskalta- nut lähettää Best buddies -lomaketta heti. Ymmärsin kuitenkin sen johtuvan paineesta tutustua uuteen ih miseen, ei paineesta tutustua kehitysvammaiseen. Sitten päädyin tähän koulutukseen. • Välillä mietin, missä tukemisen ja puolesta tekemisen raja kulkee. Sekin harmittaa, jos kommunikaatio ei suju. • Kun ensimmäisen kerran törmäsin kehitysvammaisuu- teen, mietitytti. Totuin kuitenkin nopeasti. • Minullakin on puutteeni, joten tiedän miltä tuntuu kun katsotaan oudoksuen. Se ei pelota. Erilaisuus on rikkaus.

Haluan vielä sanoa koulutuspäivästä…

• Tunsin olevani tervetullut mukaan toimintaan! • Tunnelma oli keskusteleva, avoin ja lämmin. Oli muka- vaa kuulla, että vetäjät olivat itsekin olleet aikaisem min ohjaajina ja tiesivät, mistä puhuivat. Oli myös mielenkiintoista kuulla, että monet ohjaajina aloitta neet olivat edenneet Tukiliitossa myöhemmin muihin tehtäviin. • Hieno päivä, mahtavat live-esiintyjät! Kiitos innosta- vasta koulutuksesta!

Erityisesti Sinulle

41

1/2013

1/2013

Luulin, etten tanssi, mutta liike odotti jo minussa

Teksti Tuula Puranen Kuva Dennis Tammela PYHÄSALMI

V

alkoiset käsineet tummiin asuihin sonnustautuneilla tanssijoilla tuovat käsien liikkeet kauniisti esille. Katja Tolosen kädet ovat auringonlaskua ja lehtiä taivaalla, Jari Arvola ilmaisee silmien yli kulkevalla otsan hipaisulla saman kuin joululaulu tanssiharjoituksen taustalla: työ ja arjen kiireet ovat sumentaa herkkyyden hiljentyä jouluun. Pikkujouluihin tarkoitettua

tanssiesitystä harjoittelevat myös Minna Pasanen, Anu Tikkanen ja Hilkka Salmela. Yhdessä he kertovat, että tanssin hyvä tunne syntyy musiikin mukana olemisesta, osallistumisesta sekä itse tanssiliikkeiden tekemisestä. Esityksen kätilöinä työskentelee neljä Kaislarannan palvelukodin ohjaajaa sekä lähihoitajaopiskelija Marianne Hollanti. Kukin tanssii yhden asukkaan kanssa ja tarvittaessa ohjaa häntä sanoin, kevein kosketuksin ja näyttämällä liikkeitä itse. Harjoituksen päättyessä ryhmästä kuuluu: ”Tämä esitys on melkein valmis.” Kehitysvammaiset tanssijat

ovat itse luoneet liikkeitä tanssi- det toimia kehitysvammaisten ihesitykseen. Ohjaajat ovat antaneet misten tanssinohjaajina. Hankkeesheille aiheita ja sanoja, kuten tuu- sa on kaikkiaan 14 opiskelijaa. li, lintu, puu, taivas ja lumi, ja tans- Pääkouluttajina työskentelevät sijat ovat ilmaisseet niitä liikkeil- Heikki ja Kirsi Törmi Kajaanista. lään.Tanssijat myös muistavat paremmin Tunto-hankkeessa itsensä itse kehitellyt kuin ulkopuolelta annetut tunteminen on tie tanssiliikkeet. ilmaisun ohjaamiseen. Tanssiesityksen tekeminen on osa Tunto-hankkeeseen sisältyvää Ohjaajat kokevat oman ryhmänkäytännön harjoittelua koulutuk- sä kiinteäksi. Myös haastattelutisessa, jonka aikana ohjaajat Pirjo lanteessa he jatkavat toistensa ajaTikkanen, Maija Melvaskoski, tuksia niin, että lopulta on vaikea Sanna Lapinkoski ja Marianne purkaa, kuka täsmälleen sanoi miSaastamoinen hankkivat valmiu- täkin.

Anu Tikkanen (oik.) loi tanssiesitykseen nenänkosketusliikkeen, jota hänen kanssaan tekee ohjaaja Marinne Saastamoinen, heidän takanaan tanssivat ohjaaja Maija Melvaskoski (selin) ja Katja Tolonen.

42

”Olemme avanneet ja purkaneet sisintämme koulutuksen alusta asti. Olemme itkeneet ja nauraneet”, ohjaajat kertovat vuoropuheena. ”Ennen hanketta luulimme, että on kysymys vain tanssista, mutta olemmekin löytäneet itsestämme kipeitä asioita. Myös sellaisia, jotka luulimme jo työstäneemme. Niistäkin lähdimme luomaan liikkeitä.”

Kaikki voivat tanssia Heikki Törmi on osallistavan taiteen tekemiseen suuntautunut kouluttaja, ohjaaja ja näyttelijä. Kirsi Törmi on koreografi ja kouluttaja, joka tekee väitöskirjaa vuorovaikutteisesta, osallistavasta ja voimauttavasta tanssitaiteesta. Molemmat opiskelevat Ihminen tavattavissa -mentoreiksi, ja Heikki käy näyttelijöille suunnatussa Gestalthahmometodikoulutuksessa Tanskassa. Mutta miksi ihmeessä ei voi vain tanssia ja opetella ohjaamaan tanssiryhmiä? Miksi kaikki tuo itsensä purkaminen, joka kuulostaa jotenkin, niin, terapialta? Ryhmän ohjaaminen on vuorovaikutusta. Avoin vuorovaikutus on Heikki Törmin koulutuksen lähtökohta sekä koulutusmuotona että tavoitteena. Jotta ohjaajan vuorovaikutus erilaisten tanssiryhmien kanssa olisi mahdollisimman vapaata ennakko-odotuksista ja henkilökohtaisista taakoista, hänen tulisi tuntea itsensä. Käsittelemättä jääneet asiat voivat muodostaa ihmiselle raskaan lastin, joka tukkii vuorovaikutusta ja synnyttää väärinkäsityksiä. ”Kun ihminen ymmärtää, rakastaa ja kunnioittaa itseään, hän voi ymmärtää, rakastaa ja kunnioittaa myös muita”, Törmi sanoo. Itsensä tunteva ohjaaja voi antaa ryhmän jäsenille hyväksyvän läsnäolon ja mahdollisuuden ilmaista itseään vapaasti. Siksi koulutus sisälsi myös Kaislarannan työntekijöille paljon omien ajatusten, tunteiden ja kokemusten läpikäyntiä. Heidän mukaansa olo pysyi turvallisena kipeitäkin asioita purettaessa. ”Heikki ja Kirsi tiesivät, mitä tekivät, heillä oli homma hanskassa. Saimme koko ajan itse päättää, kuinka paljon puramme itseämme. Sekin tuntui hyvältä, kun tanssista sanottiin, että väärin ette voi sitä

tehdä”, Pirjo Tikkanen sanoo. Heikki Törmi toivoo, että ohjaajat ovat saaneet kurssin aikana jätettyä osan kantamuksistaan pois, ja pystyvät siksi olemaan entistä paremmin läsnä. ”Toivon myös, että heillä olisi kurssin jälkeen konkreettisia työvälineitä tanssiesitysten tekemiseen.” Koulutuksen aikana ohjaajat alkoivat luoda liikkeitä myös omien tunteidensa kautta ja huomasivat, että liikkeellä voi ilmaista myös asioita, joita ei pysty sanallistamaan. ”Esille tuli uskomattoman yllättäviä asioita: miten paljon liikkeellä pystyykään ilmaisemaan”, Maija Melvaskoski sanoo. ”Minä taas luulin, etten osaa luovaa tanssia, mutta huomasin, että liikehän oli minussa jo olemassa”, Pirjo Tikkanen ihmettelee. ”Samalla tavalla kuin liike oli minussa tietämättäni, se on kehitysvammaisissa ihmisissä. Kun pyysimme heitä tekemään liikkeitä, he sanoivat, että he eivät osaa, mutta niitä nousi heistäkin.” Ohjaajat kokevat, että hanke on lähentänyt heitä ja kehitysvammaisia ihmisiä. ”Arkityöhön on tullut uutta rohkeutta. Emme enää takerru yhtä pieniin asioihin kuin ennen. Kehitysvammaisissa ihmisissä hanke näkyy iloisuutena ja kiinnittymisenä meihin”, Tikkanen kiteyttää.

Oma keho tutuksi Pyhäsalmen Tanssi ry:n hallinnoima EU-rahoitteinen Tunto-hanke alkoi elokuussa 2011 ja päättyy ensi huhtikuussa. ”Läksimme mukaan, koska meillä on ollut jo kauan tanssia ja olemme nähneet, mitä se antaa kehitysvammaisille ihmisille”, Kaislarannan palvelukodin johtaja Taimi Piippo kertoo. ”Hankkeen myötä asukkaamme ovat kasvaneet valtavasti sosiaalisissa taidoissa, ryhmässä olemisessa ja ohjeiden vastaanottamisessa.” Kaislarannan luovan tanssin ryhmällä on jo kosolti esiintymiskokemusta. Se on esiintynyt muun muassa Täydenkuun tansseissa ja pitänyt neljä omaa näytöstä. Lisää on luvassa. ”Luova tanssi tuo asukkaiden arkeen virikkeellisyyttä ja liikunnan iloa, ja lisäksi se vahvistaa heidän itsetuntemustaan, kun oma keho käy tanssin myötä tutuksi”, sanoo Taimi Piippo.

Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry järjestää Suuren suosion saavuttanut, esiintyjämäärältään Turun suurin:

Pääsiäiskonserttija tanssit Aika: 25.3. klo 18.00-20.15 Paikka: Ruusukorttelin juhlasali Puistokatu 11 b

Orkesteri Iso Atlas ja Timo Rautala Laulajat / esiintyjät: Simple Rock & Juha Kinnunen Sanna Toivonen Merja Lehtinen Janina S. Tino Sebastian ja Anri Ahlgren Katariina Laaksonen Harry Lindström Turo Lehtonen Pauli Lehtonen Keijo Lehto Aulis Kotaviita Tutta Carpelan Arto Nuotio Kristiina Mäki Kike Elomaa

• •

•

• •

•

•

•

• •

•

•

• •

Huom: Esiintyjälistaan saattaa tulla pieniä muutoksia. Juontajina Veijo Lehtonen ja Janina S.

Lippu 10 €, sisältää kahvin / munkin. Ilmoittautuminen Veijo Lehtonen 041 444 3000. Aiemmista kerroista oppineena: 250 ensimmäistä mahtuu mukaan.

43

1/2013

1/2013

TUTKIMUSTIETOA

Valmennus ei johda työllistymiseen Vaikeavammaisten nuorten täysivaltainen kansalaisuus edellyttää uudenlaisia ratkaisuja koulupolun ja työllistymisen kaikissa vaiheissa.

Teksti ja kuva Seppo Kangasniemi JOENSUU

K

asvatustieteen tohtori Aino Äikkään väitöskir- ja Toiselta asteelta eteenpäin vahvistaa, että palvelujärjestelmä, jonka pitäisi taata tasa-arvoiset koulutus- ja työllistymismahdollisuudet vaikeavammaisille nuorille aikuisille, on liian jäykkä vastatakseen yksilöllisiin tarpeisiin. Koulutus- ja työllistymismahdollisuuksia kehitettäessä on vaikutettava sekä ammatilliseen kulttuuriin että poliittiseen päätöksentekoon. Vaikeavammaisille nuorille toisen asteen koulutuksena annettu työhön ja itsenäiseen elämään kuntouttava opetus ja ohjaus ovat tutkimuksen valossa sinänsä mielekästä toimintaa, mutta ne eivät johda työllistymiseen. Siirtymävaiheen tukipalveluiden pitäisi antaa riittävä apu, mutta nuoret aikuiset sijoittuvat koulutuksen jälkeen samoihin paikkoihin, joihin heidän olisi mahdollista siirtyä ilman koulutustakin. Äikäs haastatteli neljää vaikeavammaista nuorta, heidän vanhempiaan ja heidän kanssaan työskennelleitä ammatti-ihmisiä erityispedagogiikan alaan kuuluvaa väitöskirjaansa varten. Narratiivinen tutkimus tarkastettiin Joensuussa, Itä-Suomen yliopistossa viime syksynä. Äikkään haastattelemat nuoret ovat kehitysvammaisia ja yhdellä heistä on autismi. Kaikilla on kommunikointiin liittyviä haasteita ja siksi haastatteluissa apuna käytettiin PCS-kuvia (The Picture Communication Symbols). Tällä tavoin kerätty aineisto on ainutlaatuista Suomessa. Tutkimukses-

44

ta on tehty selkokielinen tiivistelmä, jonka avulla tutkimuksen nuoret aikuiset ovat voineet tutustua tutkimukseen ja sen päätuloksiin. Leija-lehti on esitellyt tuloksia selkokielellä.

Oma vai ammattilaisen ääni? Vaikeavammaisten nuorten ja heidän vanhempiensa mielipiteet koulutuksesta eroavat ammattiihmisten mielipiteistä. Ammattiihmisten ajattelussa korostui segregoiva eli muista ikäryhmän opiskelijoista erillään toteutettu koulutus ja työharjoittelu sekä sijoittuminen työ- ja toimintakeskuksiin. Nuoret ja heidän vanhempansa toivovat yksilöllistä koulutusuraa, mielekästä arkea ja normaaleja työoloja. Ammatti-ihmisten puhetta hallitsi vaikeavammaisuuden kokeminen epävarmuutta ja pelkoa herättävänä ilmiönä. Nuoret itse ja heidän vanhempansa korostivat vammaisuutta yksilöllisesti koettavana ilmiönä ja ihmisen ominaisuutena. Äikäs päätyy vaatimaan muutoksia erityisesti siirtymävaiheen tukipalvelujen järjestämiseksi toiselta asteelta eteenpäin. Lähtökohtana tulee olla vaikeavammaisten nuorten aikuisten omat toiveet ja ajatukset tulevaisuudestaan.

Aihepiiri löytyi varhain Aino Äikäs valmistui ensin erityisluokanopettajaksi. Jo maisterintutkinnon lopputyö oli käsitellyt kehitysvammaisten nuorten pääsyä työelämään. Gradututkimuksen kahdesta Down-nuoresta toinen oli päässyt avotyöhön ja oli tilanteestaan onnellinen. Toisen pyrkimykset olivat epäonnistuneet, ei-

kä hän ollut saanut tarvitsemaansa tukea. Aikäs halusi jatkaa ilmiön pohtimista syvällisemmin väitöskirjassaan. Samaan aikaan yliopistossa alkoi laaja kehittämishanke vaikeavammaisten yhteiskunnallisen ingroitumisen edistämisestä (VAVA). ”Olin aluetyöryhmän jäsen ja hanke vei omaa tutkimustani vaikeavammaisuuden suuntaan”, Äikäs kertoo. Lisensiaatintyö (2008) käsitteli vanhempien ja ammatti-ihmisten näkemyksiä vaikeavammaisten siirtymisestä toiselta asteelta eteenpäin. Samat vanhemmat seurasivat sitten lapsiaan väitöskirjavaiheeseen haastateltaviksi. ”Seuraavaksi olivat tietysti tarpeen kehitysvammaisten nuorten omat mielipiteet”, Äikäs kertaa. Vuonna 2004 useat ammatilliset oppilaitokset olivat ottaneet opetussuunnitelmiinsa työhön ja itsenäiseen elämään valmentavan ja kuntouttavan opetuksen ja ohjauksen (Valmentava 2). Mukaan lähteneistä vaikeavammaisista nuorista valikoituivat sitten ne viisi, jotka olivat väitöskirjan pääosassa. Äikkään väitöskirja eteni perheen perustamisen ja opetustyön ohessa. Vuonna 2009 hän siirtyi suunnittelijan tehtäviin. Työ palveli laajaa itäsuomalaista hanketta vaikeavammaisten yhteiskunnallisen tasa-arvon ja osallisuuden kehittämiseksi (VAVA2). Toisen äitiyslomansa jälkeen, syksyllä 2011, Äikäs keskittyi pelkästään väitöskirjaansa, kunnes kevääseen jatkuneiden viimeistelytöiden jälkeen työ oli valmis.

Mukaan työelämään Äikkään väitöskirjassa esiintyvä ’täysivaltainen kansalainen’ on

Tarinoista kirjaksi -kampanja 31.5.2013 saakka

Aino Äikäs, tohtori ja sopraano, rentoutuu laulamalla joensuulaisessa naiskuorossa.

omilla toimillaan hankkiutunut työelämään, josta saa myös toimeentulonsa. Vaikeavammaisille koulutus voi olla sinänsä mielekästä toimintaa, mutta se saattaa jatkua yhä uudelleen ja uudelleen samankaltaisina kursseina. ”Onko tämä ihmisen kannalta paras ratkaisu, jos koulutuksen pitäisi löytää keinoja yhteiskuntaan sopeutumiseen”, Äikäs kysyy. Usein kehitysvammaiset päätyvät työ- ja toimintakeskuksiin normaalin työelämän reunalle. ”Vaikka työharjoittelussa kehitysvammaisia tuetaan ja kiitellään, heille ei lopulta tarjota työtä. Siirtymävaiheissa ei ole tukea riittävästi eikä muutosta ryhdytä suunnittelemaan riittävän ajoissa. Kehitysvammaisten olisi päästävä mukaan työelämän tavallisiin ympyröihin, vaikka osapäiväisenä. Tuettua työllistämistä kyllä olisi, kun olisi hyvää tahtoa sitä järjestää.” Haastatelluista nuorista yksi on ammatillisella linjalla koulussa ja neljä on mukana päivätoiminnassa. Ajatus jatkotutkimuksesta elää jo tutkijan päässä. ”Nuoret voisi ottaa tutkimuksen tekoon mukaan aktiivisina osallistujina.”

Millaisia kokemuksia sinun perheelläsi on tilapäishoidosta? Kirjoita vapaamuotoisesti omista tai perheesi kokemuksista tai kerro niistä haastattelijallemme:

Toivomme saavamme yksiin kansiin kokemuksianne mahdollisimman laajasti aina 1980-luvulta tähän päivään asti.

• Mitä tilapäishoito on merkinnyt perheellesi? • Onko se auttanut sinua tai perhettäsi jaksamaan arjessa? • Millaisia ovat erityistä tukea tarvitsevan perheenjäsenen kokemukset tilapäishoitojaksoista? • Millaista tilapäishoitoa toivoisitte?

Tekstit julkaistaan nimellä. Otamme mielellämme vastaan myös valokuvia. Kirjoituksesi ja kuvasi voit lähettää postitse tai sähköpostin liitteenä: Kehitysvammaisten Palvelusäätiö / Tilapäishoito Pinninkatu 51, 33100 Tampere anni.hame@kvps.fi

Kokoamme perheiden kertomuksista ja tarinoista kirjan. Tarinat tuovat ihmisten arjen todeksi.

Jos olet kiinnostunut lupautumaan haastateltavaksemme, ota yhteyttä!

Lisätietoja

Anni Häme, tilapäishoidon johtaja puh. 0207 713 551, anni.hame@kvps.fi

unelma on hyvä alku

Löydä oma unelmasi tulevaisuudesta. Me autamme sinua löytämään työkalut sen toteuttamiseen. Luovi on ammatillinen erityisoppilaitos, joka toimii yli 20 paikkakunnalla kautta maan. Haku ammatilliseen peruskoulutukseen 31.3. saakka.

Väitös: Aino Äikäs, Toiselta asteelta eteenpäin. Narratiivinen tutkimus vaikeavammaisen nuoren aikuisen koulutuksesta ja työllistymisestä. Itä- Suomen yliopisto 2012. Filosofinen tiedekunta, erityispedagogiikka. ISSN: 1798-5633. ISBN: 978-952-61-0776-9. Linkki julkaisuun: http://urn.fi/ URN:ISBN:978-952-61-0776-9

www.luovi.fi

45

1/2013

1/2013

Nina Foundation kerää varoja Angelman-tutkimukseen Teksti Kati Ranta ROTTERDAM

R

otterdamiin kokoontui tutkijoita ja Angelman henkilöiden vanhempia eri maista, kuun hollantilainen Nina Foundation järjesti kansainvälisen Angelman-konferenssin lokakuussa 2012. Konferenssissa esiteltiin lääketutkimuksia sekä asiantuntijoiden työtä kommunikaation, käyttäytymisen haasteiden ja unihäiriöiden helpottamiseksi. Suomen Angelman-yhdis-

tyksestä oli mukana kolme Angelmanlapsen vanhempaa. Nina Foundation ohjaa kaikki vapaaehtoisvoimin keräämänsä varat tutkimukseen. Tärkein tavoite on löytää lääke, jolla voitaisiin helpottaa syndrooman oireita. Mukana on Angelman-perheiden lähipiiriä ja heidän kontaktejaan.Säätiölle on antanut nimensä hollantilainen Angelman-tyttö Nina, jonka täti Betty Willemsen on ollut Nina Foundationin kantava voima. ”Haluamme auttaa, koska Angelman-perheissä arki on usein niin haastavaa, että vanhemmat eivät voi keskittyä varainhankintaan”, Willemsen sanoi.

Uusia tutkimusväyliä

Tuija Kaivanto, Kati Ranta ja Helmi-vauva sekä Martina Seppänen saivat Hollannista paljon uutta tietoa sekä yhteyksiä tutkijoihin ja muiden maiden perheisiin. Suomen Angelman-yhdistyksen tavoitteena on, että suomalaiset asiantuntijat perehtyisivät uusiin tutkimuksiin ja parhaisiin käytäntöihin.

46

Erasmus Medical Centerissä Rotterdamissa toimii Hollannin Angelman-osaamiskeskus, jossa työskentelee lastenlääketieteen, käyttäytymisen ja neurologian asiantuntijoita. Keskuksen tutkija, tohtori Ype Elgersma, kertoi konferenssissa CaMKII-entsyymitutkimuksestaan. Muistiin ja oppimiseen vaikuttavan entsyymin toiminta on Angelman-henkilöillä alentunut. Elgersma tutkimusryhmineen on pystynyt tuottamaan hiirikokeissa mutaation, joka estää CaMKII:n vähenemisen. Geneettistä muuntelua ei voida hyödyntää ihmisillä, mutta sitä kautta saattaa avautua uusia tutkimusväyliä. Tohtori Ben Philpot PohjoisCarolinan yliopistosta esitteli Nature-tiedejulkaisussa julkaistua tutkimustaan UBE3A-geenin isältä perityn alleelin herättämiseksi. Mutaatio tai deleetio äidiltä perityssä UBE3A-geenissä tai geenin puuttuminen aiheuttaa Angelmanin oireyhtymän. Hiirikokeissa Philpotin tutkimusryhmä havaitsi, että syöpälääkkeinä käytetyt topoisomeraasin estäjät, kuten topotecan, herättivät UBE3A-geenin isältä perityn alleelin. Tämä

johti Angelman-hiirillä normaalia hiirtä vastaavaan toimintaan. Kliinisiä kokeita ihmisillä ei kuitenkaan voida vielä lähiaikoina aloittaa, koska sivuvaikutuksista ja annostuksista ei ole vielä tarpeeksi tietoa. ”Tutkimuksen mielenkiintoa lisää se, että ilmiö on myös autismin taustatekijänä. Angelmanin syndroomaan liittyy liian vähäinen UBE3A-geenin proteiinin tuotanto. Autismin kirjoon liittyy äidiltä perityn UBE3A-geenin alleelin kahdentuminen”, Philpot kertoi. Konferenssissa mainittiin myös USA:ssa vuonna 2012 aloitettu minosykliini-lääkkeen kliininen koe Angelman-henkilöillä. Kokeista julkaistaneen tuloksia keväällä 2013.

Suomen edustaja Maarit Rope (toinen vasemmalta) sai tapaamisesta uutta intoa viedä toimintaa eteenpäin Suomessakin. ”Parasta oli tutustua muiden maiden ihmisiin ja saada tietoa järjestöjen toiminnasta.“

Euroopan fragile-x-perheet virittävät yhteistä tutkimusta

Helpotusta arkeen Lääketutkimus jatkuu, mutta Angelman-arkeen tarvitaan avuksi myös muita keinoja. Oireyhtymän ominaispiirteitä ovat vaikean kehitysvamman lisäksi ylivilkkaus, haparoiva liikunta, heikko tai puuttuva puheenkehitys sekä usein epilepsia ja unihäiriöt. Tohtori Brett Kuhn Nebraska Medical Centeristä kertoi onnistuneensa helpottamaan Angelman-henkilöiden unihäiriöitä ilman lääkehoitoa vaikuttamalla nukkumiseen liittyviin tapoihin, rytmiin ja olosuhteisiin. Tämä edellyttää kuitenkin yksilöllistä hoitoa ja unipäiväkirjanpitoa. Tohtori André Rietman Erasmus-keskuksesta kertoi haastavaan käyttäytymiseen vaikuttamisesta. Avainsanoja ovat rauhallisuus ja johdonmukaisuus. Angelman-aikuisten vanhemmat korostivat kommunikaation merkitystä haastavan käyttäytymisen ehkäisyssä. Kun ihminen voi ilmaista itseään ja tehdä valintoja esimerkiksi kuvakorttien avulla, moni turha ongelmatilanne pystytään välttämään.

Teksti Maarit Rope LONTOO

S

uomen fragile-x-oireyhty mäisten henkilöiden perhe järjestö Frax ry toimii osana eurooppalaista verkostoa, joka virittelee uudenlaista yhteistyötä. Suomi oli ensimmäistä kertaa mukana yhteistapaamisessa, kun Euroopan fragile-x-perhejärjestöt kokoontuivat viime marraskuussa Lontoossa. Verkoston tärkein hanke on yhteiseurooppalainen kyselytutkimus, joka on tarkoitus toteuttaa vuosien 2013–2014 aikana kaikissa jäsenjärjestöissä. Euroopalaista yhteistyötä fragile-x-järjestöjen kesken on ollut jo 1990-luvulla, mutta pienillä ja köyhillä järjestöillä ei ollut varaa matkustaa yhteistapaamisiin, ei-

vätkä sähköiset yhteydenpitovälineet vielä toimineet kuten nykyään. Verkoston kokoaminen aloitettiin taas reilu vuosi sitten, kun syntyi tarve kerätä tietoa Euroopan laajuista vertailua varten fragilex-henkilöiden oireista sekä yhteiskunnan tukitoimista ja hoitomuodoista. Myös Suomen Frax ry:n jäsenien toivotaan vastaavaan kyselyyn. Kertynyttä tietoa on tarkoitus käyttää myös kansallisella tasolla vakuuttamaan päättäjiä tukitoimien, hoitomuotojen ja tutkimuksen kehittämistarpeista. Kysely tuo myös tietoa maiden välisistä eroista ja yhtäläisyyksistä yhteiskunnan toimivuudessa ja siitä, miten fraxit ja heidän omaisensa voivat. Lontoon tapaamiseen osallistui 13 henkilöä 11 eri maasta. Suomea tapaamisessa edusti Maarit

Rope, joka toimii suomalaisen perhejärjestö Frax ry:n hallituksessa. Myös Ruotsin edustajalla, Johan Mannheimerillä, on kiinteä yhteys Suomeen, sillä hänen suomalainen vaimonsa osallistuu myös Suomen Frax ry:n toimintaan. Eurooppalaisen verkoston vetäjänä toimii saksalaisen Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.:n puheenjohtaja Jörg Richstein.

Fragile-x-päivä myös Suomeen Tapaamisessa keskusteltiin myös Päivä X:stä eli fragile-x-päivästä, jota vietettiin viime vuonna useissa Euroopan maissa. Päiväksi on sovittu XX eli 10.10. Päivän tarkoituksena on lisätä ihmisten tietoisuutta oireyhtymästä ja sitä kautta parantaa fraxien asemaa. Ensi vuonna myös Suomessa on tarkoitus järjestää fragile-x-päi-

vänä toimintaa, esimerkiksi Mission to Lars -elokuvan hyväntekeväisyysesitys. Elokuva kertoo fragile-x-miehestä ja vaikeuksista, joita hänen perheensä kohtaa toteuttaessaan miehen suurta unelmaa. Mieleenkiintoinen hanke on meneillään Hollannissa, jossa kehitellään tablettikoneeseen sovellusta frax-perheiden käyttöön. iPad apps on tarkoitettu päivän ja viikon tapahtumien jäsentämiseen. Mikäli sovellus on toimiva, harkitaan sen laajempaa käyttöönottoa. Suomi mobiiliteknologian luvattuna maana voisi olla tässä edelläkävijä: toivottavasti joku ITosaaja lukee tämän ja tarttuu haasteeseen. Lisätietoa verkoston toiminnasta: www.fragilex.eu.

47

1/2013

1/2013

LIITTOKOKOUS TAMPEREELLA järjestetään Tampere-talossa 25.5.2013. Tarkemmat tiedot liittokokouksesta toimitetaan yhdistyksille viikolla 7. Tervetuloa seminaariin liittokokousta edeltävänä päivänä 24.5.2013 seminaari Tampere-talossa. Seminaarin aiheena on muutos. Maailma, toimintaympäristömme, lait ja käytännöt muuttuvat koko ajan. Miten selviämme muutoksesta, tuoko muutos paremmat edellytykset elää ja voida hyvin? Miten voimme turvata osallisuutta muutoksessa?

Päivän ohjelma ja muut tiedot tulevassa Tukiviestissä ja liiton kotisivuilla sekä yhdistyspostissa helmikuussa.

Kävele ja vaikuta Teksti Merja Määttänen

Ystävänblogi on jakamisen, kuulluksi tulemisen ja vaikuttamisen paikka. Sen avariin kehyksiin mahtuvat monenlaiset äänet: henkilökohtaiset kokemukset ja tarinat, arjen pienet ja suuret huomiot, kannanotot ja mielipiteen ilmaukset – tai vaikka viikon tärkein oivallus.

– ­ja vaadi lapsiperheille tukea arkeen

T

ukiliitto kutsuu jälleen yhdistyksiä järjestämään Kävele ja vaikuta -tapahtumia ensi keväänä. Tänä vuonna kampanjan teema vaatii lapsiperheille tukea arkeen. Tapahtumat voi järjestää yhdistyksen itse valitsemana päivänä – yhtenä tai useampana – viikolla 18 (29.4.–5.5.). Kukin yhdistys voi tarkentaa oman tapahtumansa teeman joko paikalliseen ajankohtaiseen asiaan tai johonkin kaikille yhteiseen tavoitteeseen. Kampanjalla voi esimerkiksi vaatia kotipalvelua takaisin tai muistuttaa kuntia kouluintegraation edellytyksistä: yhteisyys edellyttää tukea. Kuntapäättäjiä kannattaa myös muistuttaa siitä, miten tärkeätä on kuntalaisten kuuleminen ja se, että lakisääteisten palveluiden järjestämiseen on varattu riittävästi resursseja. Tukiliitolta voi hakea tapahtuman kulujen kattamiseen 50–300 euron avustusta. Tukea on haettava maaliskuun loppuun mennessä. Lomake ja hakuohjeet löytyvät netistä, www.kvtl.fi/fi/kavelejavaikuta. Tuen kriteereistä kerrotaan nettisivuilla lisää, mutta rahanjaossa erityisen vahvoilla ovat tapahtumat, joissa painottuu lapsiperheteema, vaikuttamispyrkimys ja yhteistyö muiden tahojen kanssa. Avustuspäätöksistä tiedotetaan hakijoille huhtikuun puolivälissä. Ideointitukea, materiaalia ja lisätietoa voi kysyä Vaikuttava vertaistoiminta -projektin projektipäällikkö Marjo Harjulta, marjo.harju@ kvtl.fi, p. 0207 718 229. Hakijayhdistyksen tulee toimittaa avustuksen saaneesta tapahtumasta pieni raportti 15.5. mennessä osoitteella Kehitysvammaisten Tukiliitto, Marjo Harju, Pinninkatu 51, 33100 Tampere. Kuitteja emme kerää, mut ta foto olisi kiva. Tai vaikka video. Tapah tumien dokumentointi auttaa jakamaan parhaita kampanjaideoita Tukiviestissä ja Tukiliiton muissa medioissa.

Kutsumme mukaan uusia bloggaajia. Ilmoittaudu, kysy lisää tai lähetä vaikka valmis teksti ja/tai kuva: merja.maattanen@kvtl.fi PS. Tukiliiton viestinnässä tarkistetaan kielioppivirheet, joten niistä ei tarvitse huolehtia.

Itsenäiseen elämään ERITYISLINJA

”S A N O T T U A” ”Presidentti Sauli Niinistö otti uudenvuodenpuheessaan esille tärkeän näkökulman ’oleskeluyhteiskunnasta’. On olemassa joukko innokkaita, ahkeria työntekijöitä, jos heille vain annettaisiin mahdollisuus työhön ja jos heidän palkkaamisensa tehtäisiin työnantajille helpoksi. Palkkatyöhön kykeneviä kehitysvammaisia on Suomessa noin 3000, mutta heistä vain noin 300 on palkkatyössä.” Marianne Välkki, jonka tytär on lievästi kehitys- vammainen, työhönsä sitoutunut suurtalouskokki (Helsingin Sanomat 4.1.2013).

”Meillä on takataskussa sellainenkin mahdollisuus, että kun lähdemme uudistamaan vammaislakeja, valtio voi lailla säätää oikeudesta normaaliin asumiseen.”

Opiskelupaikka kehitysvammaiselle elämän tietoja ja taitoja opiskellen sekä asuen turvallisessa ohjatussa ympäristössä.

Lapsiperheiden puolesta – kaikkien hyväksi. Kutsu päättäjät mukaan!

Kevään hakuajat ja tiedustelut: opettaja Laura Rissanen laura.rissanen@rko.fi, p. 050 5975 289 www.rko.fi/opiskelu/erityislinja

Kuvitus Janne Harju

kuvataidekilpailu 2013 www.papunet.net/kortti/

Papunet järjestää kuvataidekilpailun kaikille puhe- ja kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja aikuisille. Kilpailun tavoitteena on kannustaa kuvalliseen ilmaisuun. Kilpailussa on kaksi sarjaa, harrastajien sarja ja taideopetusta saaneiden henkilöiden sarja. Kilpailun aihe ja tekotapa ovat vapaat. Kilpailuaika päättyy 31.3.2013. Kilpailun voittajat palkitaan rahapalkinnoilla.

Olen ja elän. Omalla paikallani.

On taito, olla aito.

Monimuotoisuus on arvo sinänsä. Blogi voi olla pisimmillään parin liuskan mittainen teksti, joskus voi riittää muutama lause. Joskus kuva tai useamman kuvan sarja ilmaisee enemmän kuin sanat.

Papunetin Lähetä Papunetin joulukortti! Kuva: Minna Puranen, Lumilinna

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n

Kirjoittaisitko sinäkin? Vai jakaisitko mieluummin kuvasarjan?

STM:n apulaisosastopäällikkö Reijo Väärälä, joka myöntää, että joissain kunnissa entisten kehitysvammalaitosten tilalle on rakennettu asuntojen sijaan uusia laitoksia – vastoin hallituksen linjausta (Yle uutiset 26.11.2012).

K E H I T T Y Y

Lisätietoa kilpailusta löytyy osoitteesta www.papunet.net/kilpailu/.

www.papunet.net

Urheilukilpailut Savonlinnassa Etelä-Savon tukipiiri ja Tanhuvaaran Urheiluopiston opiskelijat järjestävät toukokuussa perinteikkäät urheilukilpailut kehitysvammaisille Tanhuvaaran Urheiluopistossa Savonlinnassa 6.5.2013.

Ohjelmassa on monenlaisia hauskoja kesäurheilulajeja. Liikunnan ja mukavan yhdessäolon lomassa syödään lounasta, ja opiskelijoiden myyntikojusta voi ostaa lisäksi pientä purtavaa. Tarkemmasta ohjelmasta ja osallistumismaksuista tiedotetaan lähempänä tapahtuma-ajankohtaa. Lämpimästi tervetuloa mukaan sankoin joukoin ympäri Suomen! Lisätietoja tapahtumasta antavat: Pekka Pokkinen, 0400-653768 ja Reino Häkkinen, 050-529 9403.

Mukaan.fi-verkkopalvelua kehitetään kiivaasti parhaillaan. Tavoite on, että perusparannuksen jälkeen palvelu toimii nykyistä paremmin helppokäyttöisenä, turvallisena ja moniäänisenä kohtaamispaikkana – ja myös yhdistysten oman viestinnän välineenä. Jos haluat mukaan verkkotoiminnan koekäyttäjäksi ja kehittämistiimiin, ota yhteyttä: hanna.rajalahti@kvtl.fi.

Liity mukaan jo nyt! www.mukaan.fi

www.snellman.fi

48

49

1/2013

1/2013

Valta virtaa

KAIKKI PELAA

Valta virtaa -konferenssi osallisuudesta ja itsemääräämisestä 12.– 13.6.2013 Tampere-talo, Tampere

Imatralla kehitysvammaisten lasten sähly yhdistää vanhempiakin

Teksti Tuula Puranen Kuvat Tiina Hämäläinen IMATRA

I

matran Seudun Kehitysvam maisten Tuen järjestämät las ten sählyillat ovat kokeneet huiman suosion nousun lyhyessä ajassa. Vielä noin vuosi sitten torstaisten peli-iltojen jatkuminen oli epävarmaa pelaajien vähyyden vuoksi. Kerran kävi jopa niin, että pelipaikkana toimivaan seurakun-

takeskuksen saliin tulivat peli-iltana vain valmentajat Janne Korhonen ja Mika Hämäläinen. Sittemmin sana peli-illoista alkoi kiiriä puskaradiossa tehokkaasti, ja nykyisin peliporukassa on keskimäärin kymmenen lasta, joskus viisitoistakin. Lapsilla on oltava mukana isä, äiti tai muu läheinen aikuinen. Käytäntöön on kaksi syytä. Toinen niistä on kysymys vastuusta. ”Pyöritämme peli-iltoja Jannen kanssa kahdestaan. Emme voi tietää jokaisesta lapsesta kaikkea

tarpeellista esimerkiksi sairauksista tai mahdollisista kohtauksista. Siksi lapsen mukana pitää olla sellainen aikuinen, joka tuntee hänet”, Mika Hämäläinen kertoo.

Yhteinen asia, yhteinen ilo Toinen syy on halu kannustaa vanhempia ja muita läheisiä tekemään asioita yhdessä kehitysvammaisen lapsen kanssa. ”Kun edellytämme aikuisen olevan mukana, lapsen harrastusta ei käytetä parkkipaikkana, jotta itse voidaan mennä

muualle. Jos lapset voisi jättää sählyyn ilman aikuista, pelaajia olisi varmasti enemmän”, Tanja Korhonen kertoo. Hän on Janne Korhosen puoliso sekä Jesse, Jarkko ja Oona Korhosen äiti. Varsinkin Jesse on aktiivinen pelaaja. ”Minusta on kiva käydä pelaamassa, tykkään siitä. Pitää osata syötellä, ja yritämme saada mahdollisimman paljon maaleja. Säännöt ovat aika vapaat, mutta korkea maila on kielletty”, Jesse kertoo. Lapset pelaavat mielellään,

Valta virtaa -konferenssin tavoite on lisätä keskustelua osallisuudesta ja itsemääräämisoikeuden tukemisesta. Vuotuisen konferenssin järjestää kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (KVANK) yhdessä alan järjestöjen kanssa. Pyrimme tuomaan esille ja kyseenalaistamme kehitysvammaisiin ihmisiin kohdistuvaa tietoista ja tiedostamatonta vallankäyttöä. Jesse Korhonen, Sami Iivarinen, valmentaja Mika Hämäläinen sekä sohvan selkänojalla istuvat Eino ja Elias Hämäläinen kokoontuivat juttelemaan sählystä.

koska peli antaa iloa ja onnistumisen kokemuksia. Sählyiltoina tapaa myös kavereita, joita muuten näkisi vain koulussa. Myös perheenjäsenten kanssa on mukava toimia yhdessä. ”Sählyä on tosi kiva pelata, koska siinä saa pelata iskän ja veljen kanssa”, Elias Hämäläinen sanoo.

Saa olla rajallinen

Valmentajat Mika Hämäläinen (takana vas.) ja Janne Korhonen (kolmas oikealta) nauttivat lasten onnistumisen kokemuksista. Valmentajien kanssa samaan kuvaan asettuivat Eino ja Elias Hämäläinen, Eeva Kettunen, Tero Rautio, Jasper Valtonen, Janne Rantalainen, Miro Rautio, Jesse Korhonen ja Mika Hinkkanen. Sami Iivarinen on asettunut Einon ja Eliaksen taakse.

50

Pelaamisen tiimellyksessä lasten ajatukset saattavat helposti lähteä harhailemaan. Siksi valmentajat osallistuvat peliin ohjaillen sitä niin, että se pysyy kasassa. Muut vanhemmat kannustavat yleensä katsojina. Peleissä on myönteinen ja hyväksyvä ilmapiiri, ja lasten ilon näkemisestä tulee hyvä mieli niin valmentajille kuin muillekin vanhemmille. ”Monikaan näistä lapsista ei voi pelata tavallisessa joukkueessa. Tässä porukassa hyväksytään rajallisuudet. Ryhmä pelaa omilla ehdoillaan, jokainen taitojensa ja mahdollisuuksiensa mukaan. Täällä ei katsota pitkään, jos pelaaja istuu lattialle muutamaksi minuu-

tiksi miettimään”, kertoo Tiina Hämäläinen. Hän on Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuen puheenjohtaja, ja hänen tiimiinsä kuuluvat Mika Hämäläisen lisäksi lapset Sami Iivarinen sekä Akseli, Eino ja Elias Hämäläinen. Lasten peli-illat yhdistävät myös vanhempia. Aikansa lasten pelaamista katseltuaan he varasivat oman pelivuoron maanantai-illoiksi. Takana on vasta pari peliä, mutta vaikutelmat ovat myönteisiä. ”Sen perusteella, mitä olen sivukorvalla porukkaa kuunnellut, juttu luistaa ja vertaistuki toimii”, Janne Korhonen kertoo. Sählyjoukkue on saanut kannustusta myös yrityksiltä. Kun porukalle kerättiin syksyllä sponsoreita, yksikään mukaan pyydetyistä yhdeksästä yrityksestä ei kieltäytynyt. Sponsoreiden tuella pelaajille saadaan joulukuussa pelipaidat. Hiljattain joukkue sai myös Imatran Intersportin edesmenneen johtajan Kari Rahkosen stipendirahastosta 300 euroa. Lisäksi Intersport lahjoitti pelaajille harjoitusliivit.

Kysymme, mikä määrittää yksilön suhdetta ympäristöönsä ja miten palveluilla voidaan tukea omannäköistä elämää? Käsittelemme lähiyhteisöön liittymistä monista eri näkökulmista. Muita teemoja ovat ihmissuhteet, vuorovaikutus ja tuettu päätöksenteko. Konferenssi edistää valtioneuvoston asumisen periaatepäätöksen toimeenpanoa.

Pääluennoitsija John O’Brien on yksilökeskeisen elämänsuunnittelun uranuurtaja USA:sta.

Kehitysvamma-alan järjestöt tiedottavat myöhemmin konferenssin hinnasta ja ilmoittautumistavoista. Lue lisää: www.facebook.com/valtavirtaa

PS. Konferenssin iltaohjelma tapahtuu Tullikamarin Pakkahuoneella. Ohjelmassa Pertti Kurikan nimipäivät ja paljon muuta.

51

1/2013

1/2013

Tukiliiton syyskonsertti lauantaina 19.10.2013 klo 14

Koulutuskeskus Salpaus ja Kaarisilta ry järjestävät yhteistyössä erityistä tukea tarvitseville

Lauri Tähkä

KUVALLISEN ILMAISUN tai MUSIIKKIALAN PERUSTUTKINTO

Tampere-talon iso sali

Liput maksavat 30 euroa / 25 euroa. Lippuja voi ostaa ainoastaan Tampere-talon lipunmyynnistä tai Lippupisteen kautta (www.lippu.fi)

Koulutus on tarkoitettu henkilöille, jotka tarvitsevat erityistä tukea ja joilla on laaja-alaisia oppimisvaikeuksia kuten kehitysvamma,CP-vamma tai muu rajoite. Hakijoilta edellytetään mielenkiintoa kuvalliseen ilmaisuun tai musiikkialaan sekä kykyä ryhmätyöskentelyyn.Koulutuspaikka on Kaarisilta ry:n Taide- ja Toimintakeskus Nastolan Villähteellä.

Tampere-talon lipunmyynti:

Hakuaika 1.3.- 28.3.2013, laajuus 120 ov erityisopetuksena.

”Muusikot ottivat meidät todella hyvin vastaan. Esimerkiksi M. A. Numminen lähetti isoja levybokseja kuntoutuskeskuksiin lähetettäviksi”, Hannu Mäkelä kiittelee.

– Ryhmäliput (vähintään 10 henkilöä) puhelinpalvelu ma-pe klo 10 – 16 puhelin 03 243 4501, faksi 03 243 4199

Hyvää mieltä musiikilla

Huom. Tampere-talon lipunmyynnin kautta tukiyhdistysten jäsenet saavat 30.8.2012 saakka liput erikoishintaan 28 euroa / 23 euroa.

Kuva Kira Gluschkoff

– Yksittäiset liput Puhelin 0600 94500 (1,40 euroa /min.+pvm) sähköposti lipputoimisto@tampere-talo.fi faksi 03 243 4199

Varaa lippusi ajoissa, konsertti myydään täyteen!

Ole mukana

tavoittelemassa hyvää elämää kehitysvammaiselle ihmiselle Nordea FI49 1146 3007 2069 12 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51 33100 Tampere

Voit lahjoittaa myös verkon kautta www.kvtl.fi/lahjoita Käytä seuraavaa viitettä: 60008 - Vaikuttamis- ja tiedotustoiminta 40057 - Leija-lehti 30012 - Kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toiminta 67506 - Vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien tukeminen

Eetu-pojan isä Hannu Mäkelä polkaisi pystyyn levykeräyksen ja sai muusikot liikkeelle. Teksti ja kuva Anu Kuusisto

Opiskelu alkaa 8.8.2013. Lisätietoja hakemisesta ja hakulomake www.salpaus.fi >erillishaku Hakemukset osoitetaan: Koulutuskeskus Salpaus, Opiskelijavalinta, PL 170, 15141 Lahti Valintapäivä järjestetään huhtikuun aikana, johon lähetetään kutsu. Kaarisilta voi tarjota asumismahdollisuuden uusille opiskelijoille. Lisätietoja koulutuksesta Kaarisilta ry:n sosiaalityöntekijä Elina Tuominen puh. 040-354 1778, elina.tuominen@kaarisilta.fi tai Kaarisillan toimisto, puh. 03-876 610, toimisto@kaarisilta.fi www.kaarisilta.fi

LOIMAA

L

oimaalainen Hannu Mäkelä on nähnyt useita kuntoutuskeskuksia 7-vuotiaan kehitysvammaisen poikansa Eetun kanssa. Kerta toisensa jälkeen hän on törmännyt samaan ilmiöön: kuntoutuskeskuksissa ei ole tarjolla lastenmusiikkia. ”Keskuksissa ei yleensä ole minkäänlaista rahoitusta tai valmiuksia asiasta huolehtimiseen. Jos jotain musiikkia on, se on yksittäisen ihmisen varassa”, Mäkelä kuvaa. Perhe oppi hyvin nopeasti varaamaan omat levyt mukaan kuntoutuskeskuksiin. Asia jäi kuitenkin vaivaamaan. ”Lapset tykkäävät musiikista, ja ainakin meillä musiikki on rauhoittanut monta tilannetta”, Mäkelä sanoo. Innokkaana musiikkimiehenä hän tarttui toimeen ja järjesti levykeräyksen kuntoutuskeskusten lastenlevyvalikoimien päivittämiseksi. Yhdessä Jytäjyrsijöiden Miikka Uunilan ja Orffien Han-

nu Sepposen kanssa hän otti yhteyttä lastenmusiikintekijöihin, joilta pyydettiin lahjoituksina lastenlevyjä. Vastaanotto oli valtaisan positiivinen. Muutamassa viikossa mukaan lähti nelisenkymmentä lahjoittajaa ja levyjä kertyi noin 1 400, mukana lasten suursuosikkeja: M. A. Numminen, Robin, Hevisaurus, Kengurumeininki, Fröbelin palikat... Loimaan kaupunki lähti mukaan maksamalla levypakettien postituskulut Etelä-Suomen kuntoutuskeskuksiin. Keräys jatkuu edelleen, ja jotain uuttakin on jo vireillä. Monet muusikot ovat nimittäin tarjoutuneet esiintymään kuntoutuskeskuksissa. Mäkelä pitää ajatusta loistavana. ”Se tuo paljon iloa lapsille ja samalla suomalaista lastenmusiikkia esille.” Tietoa levykeräyksestä: http://tiny.cc/nf9fpw

Teinintie 4, 15200 Lahti www.salpaus.fi

Aitoossa ja Tampereella:

Valmentavaa ja kuntouttavaa opetusta ja ohjausta Aitoossa:

Ammatillista erityisopetusta Kotityö- ja puhdistuspalvelujen perustutkinto Käsi- ja taideteollisuusalan perustutkinto

Kiitos lahjoituksestasi! Keräyksellä on Poliisihallituksen lupa nro 2020/2012/1411. Lupa on voimassa 16.5.2012–31.3.2013 koko maassa lukuun ottamatta Ahvenanmaata. Lisätietoja: kvtl@kvtl.fi tai 0207 718 214.

52

____________________________ Hakemukset 31.3.2013 mennessä Aitoon koulutuskeskus | www.aikk.fi

53

1/2013

1/2013

Musiikin monilahjakkuus, sokea Riikka Hänninen virtuoosimaisen Nirep Nirun-orkesterinsa kanssa esitti kaikki kappaleet nurinperin. Porukka kiinnitettiin heti keikan jälkeen myös ensi kesän Parafestiin, joten kannattaa tulla.

Selkokirjallisuuden tuen hakuaika Selkokeskuksen selkokirjatyöryhmän myöntämää tukea voi jatkossa hakea kerran vuodessa. Tänä vuonna hakea 31.3.2013 mennessä. Syksyn hakukerrasta on luovuttu. Tukea voivat hakea selkokirjojen kirjoittajat, kuvittajat ja kustantajat. Tukea myönnetään kirjahankkeille, jotka täyttävät selkokirjoille asetetut kriteerit. Siksi hakemuksen liitteenä on lähetettävä selkokirjatyöryhmälle riittävät teksti- tai kuvitusnäytteet tulevasta kirjasta. Valtiontukea myöntää selkokirjatyöryhmä, jossa on jäseninä kirjailijajärjestöjen, kirjastolaitoksen sekä Selkokeskuksen neuvottelukunnan nimeämät edustajat. Tuen tarkoitus on edistää selkokirjallisuuden julkaisemista Suomessa. Lisää tietoa tuesta, hakuohjeet ja -lomakkeet osoitteesta www.papunet.net/selkokeskus/ selkokirjallisuuden-valtiontuki.html

KVANK kehittää työelämäosallisuutta Kehitysvammaisten asumisen neuvottelukunta (KVANK) perusti keväällä 2012 työn ja päivätoiminnan valiokunnan pohtimaan kehitysvammaisten päivätoiminnan ja työelämäosallisuuden tilaa ja tulevaisuutta. Tukiliittoa valiokunnassa edustavat Kari Vuorenpää ja Mari Hakola. Valiokunta on käynyt keskustelua työhön ja päivätoimintaan liittyvistä käsitteistä ja sisällöistä sekä työstänyt omaa toimintasuunnitelmaansa. Jatkotyöskentelyä varten valiokunta päätti muodostaa pienemmän työryhmän kehittämään kokonaisvaltaista visiota päivätoiminnan ja työelämäosallisuuden tulevaisuudesta. Työryhmää vetää Kari Vuorenpää. Vuonna 2013 valiokunta ja ”visiotyöryhmä” jatkavat päivätoiminnan ja työelämäosallisuuden laadun kehittämistyötä.

54

Yhteinen tehtävä

M

Kulttuuri kuuluu kaikille

illaista on hyvä elämä? Mikä on minulle hyvä, entä toisille? Kuinka hyvää elämän tulisi olla? Millainen on kyllin hyvä elämä? Millaisessa maailmassa asiat olisivat oikein ja kohtuullisesti? Näihin kysymyksiin on mietitty vastauksia eri aikoina. Hyvän elämän rakentamiseen voi saada näkökulmaa rakkaudesta. Jumala sanoo, että Hän on rakkaus. Meitä neuvotaan rakastamaan Jumalaa yli kaiken ja lähimmäisiä niin kuin itseä. Myös kultainen sääntö on vuosituhansia rohkaissut tekemään toisille samoin, kuin haluaa itselleen tehtävän. Kirkon palvelutyö eli diakonia on lähimmäisen rakastamista. Lähimmäisen rakastaminen saa voimaa Jumalan rakkaudesta. Rakkaus saa aikaan hyvää. Kun eletään hyvää elämää, siinä on tilaa itse kullekin, meille ja muille. On tärkeää muistaa, että lähimmäistä rakastettaessa vertailukohtana on hyvä, jota itsellemme toivomme ja saamme. On siis hyvä välillä pysähtyä miettimään, millaiset asiat ovat minulle tarpeellisia ja hyviä. Jumalan rakkaus on loppumaton ja ikuinen, mutta meidän ihmisten ei ole aina helppoa rakastaa. Rakkaudessa annamme, mutta myös saamme. Toiselle

Teksti ja kuva Pasi Päivinen JOENSUU Kun talvi taittuu kevääksi, on jo aika alkaa valmistautua ensi kesän festivaaleihin. Viime elokuussa Karjalan vilkas festivaalikesä huipentui järjestyksessään toiseen Joensuun Parafestiin ­– samaan aikaan, kun Lontoossa kilvoiteltiin paralympialaisissa. Yleisömäärä kipusi jo yli 3500 osallistujan. Kaikki festivaalin esiintyjät olivat eri tavoin vammaisia. Torilavalla ja festivaaliteltassa kehitysvammaiset juonsivat tyylikkäästi taiteilijat lavalle. Kaikki esitykset tulkattiin viittomakielelle ja museoissa tarjottiin näkövammaisille kuvailutulkattuja kierroksia. Taidekeskus Ahjon sokkokahvilassa näkevät saattoivat kokeilla pullakahvin nauttimista pimeässä, kun sokeat toimivat oppaina ja tarjoilijoina. Ensi kesänä Joensuu kutsuu mukaan kaikki kulttuurin tuottajat ja kuluttajat.

antaminen on joskus helppoa, mutta ei aina. Ei ole aina helppoa ottaa vastaankaan rakkautta. Välillä voi tuntua, että rakkaus on loppunut maailmasta tai ainakin itseltä. Joudumme yhä uudelleen kysymään, miten jakaa aikaa, rahaa, palveluja, turvaa ja kaikkea tarvittavaa niin, että kaikilla olisi hyvä olla. Rakastaminen on yhteinen tehtävä ja mahdollisuus. Yhdessä voimme opetella elämään ja toimimaan toistemme parhaaksi. Ja on hyvä muistaa, että Jumala rakastaa meitä kaikkia. Jumalan rakkautta elämääsi! Tarja-pappi Rinnekodista

Tarja Mikkola sairaalapastori, Espoon seurakuntayhtymä, työkenttänä Rinnekoti Kuva Eija Harju

Uudet adressit saapuneet!

Lisätietoja www.joensuunparafest.org

Popoken Kevätkokous Kiimingissä su 7.4.2013 Popoken alueen puheenjohtajien ja sihteerien tapaaminen Oulussa la 27.4.2013. Tarkempaa postia tulossa kevään aikana! Tervetuloa vaikuttamaan! Lisätietoja: Minna Lintulahti, minna.lintulahti@gmail.com Pohjois-Pohjanmaan Kehitysvammaisten Tukipiiri ry:n, Popoken puheenjohtaja

Sodankylän Kehitysvammaisten Tuki ry:n kevätkokous toimintakeskuksessa su 24.3.2013 klo 18.00. Hallitus kokoontuu samassa paikassa klo 17.00. Olet sydämellisesti tervetullut kokoukseen!

”Kalla” 13 € originaali: Sari Haapa

”Ruusu” 13 € originaali: Päivi Mansikka-aho

”Ensilumi” 13 € originaali: Antero Laine

”Valkea kukka” 16 € Design: Marika Lehti

Antero LAine Antero Laine (s.1967) on valmistunut kuva-artesaaniksi Kaarisillasta vuonna 2006 ja hän työskentelee Kaarisillassa nastolassa. Hän kuvaa akryylimaalauksissaan lemmikkieläimiä ja läheisiä ihmisiä lämmöllä. teoksiinsa hän pyrkii luomaan rauhallisen tunnelman tarkasti harkituilla maanläheisillä värisävyillä. Adressien yhdistyshintatiedustelut: tilaukset@kvtl.fi

55

1/2013

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Asiantuntijuustoiminta Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308 MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321 Projektityöntekijä Minni Haveri
 0207 718 327

Koulutustoiminta

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Kouluttaja Pia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija ts. Taija Humisto (aikuiset) 0207 718 338 Koulutussuunnittelija ts. Taina Koivunen-Kutila (perheet) 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323

Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija ts. Reetta Hermiö 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 340 Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 341

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251 Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen
 Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Projektitutkija Lea Vaitti 0207 718 349 Suunnittelija Virpi Hongisto Pienet vammaryhmät 0207 718 335

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista. Suunnittelija ts. Sanna Salmela Pienet vammaryhmät 0207 718 335 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Best Buddies -projekti Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224 Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227 Aluevastaava Oulun seutu Leena Kaartinen 0207 718 249 Aluevastaava Oulun seutu Jonna Laitinen 0207 718 248 Aluevastaava Jyväskylän seutu Elina Markuksela 0207 718 247 Aluevastaava Jyväskylän seutu Miisa Sankila 0207 718 245 Aluevastaava pääkaupunkiseutu Heidi Känkänen 0207 718 232 Aluevastaava pääkaupunkiseutu Markus Susi 0207 718 231 Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Viestintävastaava Hanna Rajakangas 0207 718 230 Projektityöntekijä Päivikki Hoolan Uudenmaan alue Kumpulantie 1 A 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 234

Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Itä-Suomen alue Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 233

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Viestinnän esimies Merja Määttänen 0207 718 213 Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula 0207 718 311 Lakimies Tanja Salisma
 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark 0206 90 284 Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Popoke, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala (opintovapaalla) 0207 718 214 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211

Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274