Barnhälsa

BARNHÄLSA Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Läs mer på folkhalsasverige.se

Ville fick en Stor dag med idolen Niklas Ekstedt Ville Lyon fick göra Toast Skagen med sin stora idol – stjärnkocken Niklas Ekstedt.

Läs mer om Villes historia på sida 8–9.

04

Nordea x Mattecentrum.

Unga får koll på ekonomin med sajten ekonomikoll.se.

07

Nordiska Myopikontrollförbundet. Barns allt sämre syn måste uppmärksammas.

12

ILCO. Barn med missbildningar i tarmkanalen måste få rätt hjälp.

2

Läs mer på folkhalsasverige.se

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

I DETTA NUMMER

LEDARE

06

De senaste åren har många av de kriser som påverkar barn förvärrats. Ökat våld i kriminella nätverk, allt fler familjer som har svårt att få pengarna att räcka och krig i vår närhet.

I den nationella stödlinjen för barn ökar samtalen om psykisk ohälsa. I kristider måste vi som samhälle både kunna säkerställa att barn får stöd och ge dem framtidstro.

Unga Reumatiker Alla ska få chansen att uppfylla sina drömmar. Att våga drömma är extra viktigt för barn och unga som lever med kronisk sjukdom.

Nationellt Center För Rett Syndrom och Närliggande Diagnoser Det behövs mer forskning om insatser för att förbättra mående och livskvalitet för personer med sällsynta diagnoser.

14

I

FOTO : F R ED R I K H J ER L I N G

10

Magnus Jägerskog Generalsektreterare BRIS

kriser drabbas barn ofta värst.

De senaste årens utveckling med ökat våld i kriminella nätverk, krig i vår närhet, klimatkris och en ekonomi som gör det svårare för familjer att få pengarna att räcka, har påverkat många barn. Samtalen till Bris fortsätter att öka och under 2023 hade Bris över 51 000 stödjande samtal med barn. Den vanligaste orsaken till att barn kontaktade Bris har länge varit psykisk ohälsa och allvarlighetsgraden i samtalen har ökat.

Skillnad i hur barn beskriver sitt psykiska mående

Ronald McDonald Barnfond Det borde vara en självklarhet att som förälder ska få vara tillsammans med sitt barn när det genomgår tuffa medicinska behandlingar på sjukhus. Men så är det inte alltid.

Projektledare: Rebecka Björkman (rebecka.bjorkman@ mediaplanet.com) Verkställande direktör: Arvid Olofsson Redaktionschef: Daniel Petersson Affärsutvecklare: Oskar Ulups Distribution: Aftonbladet 25-03-2024 Tryckeri: Bold Printing Mediaplanet kontaktinformation: E-post: daniel. petersson@mediaplanet.com Omslagsfoto: Maja Brand/ Min stora dag. Alla foton ägs av Shutterstock om inget annat anges.

@Mediaplanetsweden Återvinn gärna tidningen

I oroliga tider måste vi stärka barns framtidstro

Text Magnus Jägerskog

I samtalen med Bris berättar barn om ångest och nedstämdhet, men även om självskadebeteende och om tankar på självmord. Bris har sedan flera år tillbaka märkt skillnad i hur barn beskriver sitt psykiska mående, att de använder ord och begrepp som både beskriver hur de mår och vad de gör.

Bland annat har vi kunnat se att barn till viss del diagnostiserar sig själva.

Barn beskriver även hur de vill ha stöd och vård, men att detta ofta brister.

Under det senaste året har vi även sett en tendens att allt fler barn har svårt att hitta en mening i tillvaron och känna framtidstro.

Bris har länge lyft att psykisk ohälsa är ett folkhälsoproblem och det måste ske förändringar på flera olika områden för att komma åt problemet.

Samhället måste struktureras på ett sätt som främjar god psykisk hälsa, där varje barn med behov har tillgång till stöd och hjälp, och rätt till goda

Samhället måste struktureras på ett sätt som främjar god psykisk hälsa, där varje barn med behov har tillgång till stöd och hjälp. livsförutsättningar. De barn som lider av psykisk ohälsa måste få tillgång till vård och göras delaktiga i sina egna vårdprocesser. Dessutom måste hälso- och sjukvården ges resurser och förutsättningar för att arbeta förebyggande. Vården måste bli god och likvärdig över hela landet. Tillgång till vård och stöd är en av de utmaningar vi står inför – att stärka barns framtidstro är en annan.

Vuxnas uppgivenhet når barnen Vi som samhälle och vuxna i barns närhet måste inse att de kriser som i så stor utsträckning påverkar barn behöver hanteras. Känslan av att vuxna har gett upp när det gäller klimatfrågan eller att så många delar av samhällsutvecklingen går åt fel håll kan för många förstärka en redan negativ syn på framtiden.

Vi kommer inte kunna komma åt den psykiska ohälsan om vi inte också visar att vi arbetar för en bättre framtid för varje enskilt barn.

Barn utsätts för sexualbrott på nätet Internet är en självklar del av ungas vardag. Tillvaron på nätet innebär oftast positiva erfarenheter men risken att utsättas för sexualbrott är hög.

E Få råd, stöd och kunskap på ECPAT Vuxenstöd: ecpat.se/vuxenstod

CPATs undersökning visar att majoriteten av alla barn har blivit utsatta för sexuella kränkningar på nätet. Fyra av fem flickor berättar att de har fått oönskade nakenbilder. Var tredje flicka har erbjudits pengar för sex.

Att vuxna har låg kännedom om tillvaron på nätet kan leda till ökad utsatthet.

– Barn får sällan kunskap om samtycke, och vad som är okej eller inte på nätet. Unga utsätter andra unga utan att veta om det och många saknar kunskap om att de utsatts för något

ECPATs Vuxenstöd finansieras med stöd från Svenska Postkodlotteriet.

brottsligt, säger Maria Thell, utredare på ECPAT. Vuxnas engagemang för barns liv på nätet är avgörande för att kunna förebygga och agera om något har skett.

– Prata tidigt med barn om risker på nätet och engagera dig i barns tillvaro, även på nätet, säger Maria Thell.

ECPATs fem råd till vuxna

1. Prata tidigt med barnet om risker på nätet.

2. Var tydlig med att barnet alltid kan komma till dig om något har hänt.

3. Skuldbelägg aldrig och bli inte arg.

4. Hota inte med mobilförbud – det kan göra att barnet inte vågar berätta för dig om något hänt.

5. Polisanmäl om barnet har blivit utsatt för brott – det är inte mindre allvarligt för att det skett på nätet.

Denna artikel är i samarbete med ECPAT.

Bidrar till barnets normala kognitiva utveckling*.

Innehåller Omega 3, GLA, Vitamin C och järn.

Kognitiva funktioner är bland annat barnets förmåga att:

→ Läsa & skriva → Hantera siffror & språk → Inlärnings- & minnesförmåga → Logik- & problemlösning

25%

*

*Gäller t.o.m. 31/3 2024

Läs mer & köp på apohem.se *Elexir Pharmas Hjärnkoll är ett kosttillskott som genom sitt innehåll av järn bidrar till normal kognitiv utveckling hos barn. Hjärnkoll innehåller dessutom jättenattljusolja, rik på gammalinolensyra (GLA/omega-6), samt omega-3 fettsyrorna DHA och EPA från kontrollerat fiske (Friend of the Sea) utanför Sydamerikas kust.

4

Läs mer på folkhalsasverige.se

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Denna artikel är i samarbete med Nordea & Mattecentrum.

Ellen Eriksson Generalsekreterare, Mattecentrum & Anders Stenkrona Privatekonom, Nordea

Unga får koll på ekonomin med ny sajt Dagarna innan intervjun med Anders Stenkrona, privatekonom på banken Nordea, och Ellen Eriksson, generalsekreterare på den ideella organisationen Mattecentrum, äger rum har gratistjänsten Ekonomikoll.se precis lanserats.

Text Catharina Holm

S

ajten är ett i raden av samarbeten mellan Nordea och Mattecentrum.

– Ekonomikoll.se riktar sig till unga och unga vuxna med syftet att ge dem verktyg för att kunna hantera sin egen ekonomi. Det kan vara allt ifrån att köpa sin första bostad till att börja spara till pensionen, eller en drömresa, säger Ellen Eriksson.

Hälsosam ekonomi, hälsosamt liv Sajten är tänkt att lotsa i något som särskilt för unga kan te sig omöjligt – och kanske ibland onödigt – att förstå.

Budget, pension, spara till en bostad, allt känns som väldigt långt bort… Tvärtom kan tidig kunskap bli hela skillnaden för ett hälsosamt, ekonomiskt, liv.

När Nordea genomförde en enkätstudie med 4000 vuxna svarande blev resultatet tydligt: människor som upplever att de har koll på och förstår sin ekonomi är mer optimistiska.

Faktum är att undersökningen visade att man kan vara lika – om inte mer – optimistisk än om man hade tjänat mer pengar.

– Känslan av koll minskar oro och stress och att ha kontroll skapar förutsättningar för en hälsosam ekonomi, säger Anders Stenkrona. Det kan till och med vara viktigare än att ha mer pengar.

Engagemang för ungas framtid Ju tidigare den här kollen kommer, desto bättre. Därför har Nordea i 15 år engagerat sig för barn och ungdomars ekonomiska kunskaper genom olika kunskapsinsatser. Sedan två år tillbaka är banken huvudpartner till Mattecentrum, som liksom Nordea engagerar sig för ungas möjlighet att ta makten över sin egen framtid.

– Mattecentrum är en verksamhet som jämnar ut spelplanen för unga att stärka sina kunskaper i matematik och nu även i ekonomi. Vi brukar prata om att förvärva naturvetenskapligt kapital och vårt mål är att fler unga ska göra just det, säger Ellen Eriksson.

Mattecentrum erbjuder kostnadsfritt stöd i matematik både via fysiska mötesplatser och digitala verktyg.

Förutom praktiska kunskaper som gynnar en när man handlar eller ska laga mat så är matte bra för det tränar vårt tänkande. Det skapar förutsättningar för att kunna ta till sig information, resonera, ta beslut och lösa problem. Inte minst när man som ung vuxen ska börja hantera sin egen ekonomi.

Gör det till en vana Forskning och inte minst senaste PISA-undersökningen visar på ett stort kunskapstapp inom matematik hos unga.

Något som påverkar vilka möjligheter de

Känslan av koll minskar oro och stress och att ha kontroll skapar förutsättningar för en hälsosam ekonomi.

Anders Stenkrona har senare i livet, men som också bidrar till skolstress och att unga mår sämre.

Att Nordea som bank kan vara med och möjliggöra Mattecentrums viktiga arbete känns fantastiskt. Ekonomi kan dessutom göra matten lite mindre abstrakt, och det räcker långt med plus, minus och delat, säger Anders Stenkrona.

Hans råd till unga är: Börja nu! Gör det redan nu till en vana att tänka budget och att spendera mindre än man tjänar.

– Det är också viktigt att veta att ”alla kan!”, oavsett om det handlar om ekonomi eller matte, säger Ellen Eriksson. Matematik och ekonomi är inte till för några få utan alla kan lära sig.

Vill du veta mer?

Besök hemsidan ekonomikoll.se

Bästa vägen till en sund ekonomi är att förstå den.

Vi hjälper till genom Ekonomikoll.se och Ekonomipejl, en privatekonomisk föreläsning för unga.

Testa dina kunskaper idag! www.ekonomikoll.se www.nordea.se/ekonomipejl

Idén om någonting bättre

6

Läs mer på folkhalsasverige.se

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

individuellt stöd. Socialstyrelsen har också skrivit en rapport med förslag på hur ett anhörigperspektiv och stöd till anhöriga kan följas upp. Utredare och jurister från Socialstyrelsen har medverkat vid två webbinarier som Nka arrangerat för att sprida information om hur anhörigperspektivet och stödet till anhöriga kan utvecklas och följas upp. Dessa webbinarier är inspelade och finns tillgängliga på Nka:s webbsida. Där finns också information och material om den nationella anhörigstrategin och Socialstyrelsens vägledningar och rapport. Du finner detta på anhoriga.se/stod--utbildning/nationellanhorigstrategi.

Mer stöd till dig som anhörig

Denna artikel är i samarbete med Nka.

Våren 2022 tog regeringen beslut om Sveriges första nationella anhörigstrategi.

Syftet med strategin är att stärka anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, utveckla stödet till anhöriga och göra det mer likvärdigt över landet.

M

er än en miljon vuxna anhöriga vårdar, hjälper eller stödjer en närstående.

Att ge omsorg till en närstående kan vara mycket tillfredsställande, men det kan

också vara påfrestande och påverka den anhörigas hälsa negativt. Därför är det viktigt att anhöriga får rätt stöd för att orka med sin situation.

– Strategin kommer bidra till att anhöriga blir mer sedda, görs delaktiga och i större utsträckning får stöd för att kunna hantera sitt omsorgsgivande, säger Lennart Magnusson verksamhetschef vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka).

För att underlätta införandet av strategin har Socialstyrelsen utarbetat två vägledningar: ett stöd om hur ett anhörigperspektiv kan integreras i hälso- och sjukvård och socialtjänst, och ett stöd om hur handläggare kan uppmärksamma anhöriga och erbjuda

FOTO : N K A

Text Nationellt kompetenscentrum anhöriga

OM NKA

Lennart Magnusson Verksamhetschef Nka

Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd.

Nka har ett regeringsuppdrag genom Socialstyrelsen och fungerar som en länk mellan forskning, praktik, anhöriga, beslutsfattare och myndigheter.

Läs mer på anhoriga.se

Denna artikel är i samarbete med Unga Reumatiker.

Alla ska få chansen att uppfylla sina drömmar Att våga drömma är extra viktigt för barn och unga som lever med kronisk sjukdom.

Viktigt med rätt bemötande Det är vanligt att vårdgivare bemöter

patienten som en diagnos, istället för att möta individen.

– Fokus hos vårdpersonalen är oftast att få patienten att må bättre, rent fysiskt.

Men ibland glömmer man bort att patienten har ett liv utanför sin sjukdom.

Sjukdomen ska inte vara ett hinder för att känna livsglädje och våga drömma, menar Alice Bäckström.

Nytt verktyg ser till att drömmar bli verklighet Vardadrommar.se är en hemsida som lanserats av Unga Reumatiker. Hemsidan hjälper vårdgivare flytta fokus från det patienten inte klarar av och istället utgå från det som patienten vill uppnå.

Tanken är att verktyget ska bana väg

Vi är inte vår sjukdom, vi är våra drömmar.

Alice Bäckström för en mer personcentrerad vård, där patientens hela välmående står i fokus.

– Vårda Drömmar ger vårdgivare ett verktyg som tydliggör vilken typ av vård som krävs för att förverkliga en dröm. För vad är vi om inte våra drömmar, avslutar Alice.

Viktigt med en god syn hela livet!

omar – jukd Sä s n ll s o g

Aniridi Lebers hereditära optikusneuropati (LHON)

nta ögo n llsy s ju k

ö

www.ogonfonden.se

Spielmeyer-Vogts sjukdom

Sä

SWISH 123 900 7220 PG 90 07 22 - 0 BG 890 - 7610

–

Stöd ögonforskningen

gonsjukdom ar

r – Sällsynta

y

aö nt

ma do

Scanna QR-koden eller läs mer på vardadrommar.se

U

nga Reumatiker är en ideell organisation som arbetar aktivt för barn och ungas rättigheter i samhället.

– Även om man lever med en kronisk sjukdom är det viktigt att sätta upp mål och kunna drömma. Vi är inte bara vår sjukdom, säger Alice Bäckström, Riksstyrelseledamot i Unga Reumatiker, och fortsätter: – För den som lever med reumatisk sjukdom kan en dröm exempelvis vara att inte må dåligt av sina mediciner eller få hjälpmedel för att kunna utöva en fritidsaktivitet.

FOTO : P R I VAT

Text Jenny Levin

Alice Bäckström Riksstyrelseledamot Unga Reumatiker

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Läs mer på folkhalsasverige.se

Denna artikel är i samarbete med Nordiska Myopikontrollförbundet.

Barns allt sämre syn måste uppmärksammas Enligt WHO ökar närsyntheten kraftigt, vilket på sikt kan ge besvärliga ögonsjukdomar. Men det går att bromsa utvecklingen av närsynthet hos barn och unga. Det behöver föräldrar och skola vara uppmärksamma på och känna till, menar Nordiska myopikontrollförbundet som fungerar som en länk mellan forskning och optikbranschen.

D

et är när man är ung som närsynthet, så kallad myopi, ofta debuterar och synen försämras i takt med att ögat växer. Ögats längd ökar och näthinnan kan då försvagas, vilket senare i livet kan leda till komplikationer. Det behöver däremot inte bli så, menar Johan Ryberg, leg. optiker och en av initiativtagarna till Nordiska Myopikontrollförbundet som tillsammans med ett nätverk av optiker, ögonläkare och forskare vill sprida vetenskaplig information för att bromsa och förhindra syn- och ögonproblem orsakade av myopi.

– Det finns behandlingsmetoder för att bromsa närsynthet och den informationen behöver nå ut till alla i samhället. Vår förening är oberoende och icke-kommersiell och verkar för att kvalitetssäkra behandlingsmetoder och sprida kunskap om närsynthetsbehandling.

Erbjud behandling till alla närsynta barn För att kunna korrigera ett synfel och bromsa utvecklingen av närsynthet är det viktigt att barnets syn undersöks

regelbundet. Dessutom, menar Johan Ryberg, är det långt ifrån alla optiker som informerar om att det finns behandlingsmetoder.

– För det första behöver barn göra ögonkontroller hos en optiker varje år, framför allt om man har föräldrar som är närsynta. För det andra bör myopibehandling bli en naturlig del i optikers dagliga verksamhet, så att alla barn får information om och erbjuds behandling.

Specialframtagna linser och glasögon Det finns tre olika behandlingsalternativ som är kvalitetssäkrade av Nordiska myopikontrollförbundet. Antingen kan man använda specialframtagna glas som fungerar för dem som vill använda glasögon. Eller så finns det mjuka dagslinser som bromsar utvecklingen av närsynthet. Det tredje alternativet är nattlinser som tillfälligt formar om ögats hornhinna så att man ser bra på dagen, utan linser eller glasögon.

– Dessa produkter har genomgått studier med goda resultat, de är CEmärkta och säkra för barn. Kan man i tidig ålder bromsa utvecklingen så att närsyntheten inte blir så kraftig, kommer

KONTAKTLINSER FÖR BARN Läs mer om MiSight® 1 day

MiSight® 1 day är kontaktlinsen som ger skarp syn samtidigt som den bromsar försämringen av närsynthet.* *Chamberlain P et al A 3-year Randomized Clinical Trial of MiSight Lenses for Myopia Control. Optom Vis Sci 2019;96:556-567.

Samhället måste struktureras på ett sätt som främjar god psykisk hälsa, där varje barn med behov har tillgång till stöd och hjälp. barnens vardag bli enklare och en mängd ögon- och synproblem kan på lång sikt kraftigt minska.

FOTO : P R I VAT

Text Ulrika Fallenius

Johan Ryberg Leg. optiker & initiativtagare till Nordiska Myopikontrollförbundet

Subventionera myopibehandling Att tidigt upptäcka synfel minskar risken för ögonsjukdomar senare i livet, vilket enligt Johan Ryberg skulle gynna samhället på sikt.

– Om alla barn som blir närsynta erbjuds behandling skulle sjukvården troligen spara stora belopp i framtiden. Det är också högst rimligt att behandling som bromsar närsynthet bör subventioneras av staten, för det ska inte vara en klassfråga om vem som har råd eller inte.

Bevis du kan lita på.

Det är MiYOSMART. Har du testat vår myopi-simulator?

Upplev världen från de närsyntas vardag.

Det bästa sättet att hantera myopi hos barn.

Läs mer på www.hoya.se

Vill du veta mer?

Besök hemsidan myopikontrollforbundet.se

7

8

Läs mer på folkhalsasverige.se

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

VILLE LYON MIN STORA DAG

Ville fick släppa sjukdomsvardagen och uppleva ett minne för livet Att leva med en allvarlig sjukdom innebär ofta många sjukhusbesök och anpassningar i vardagen för hela familjen. Att få en livsviktig paus och få göra något roligt att hämta kraft ifrån gör det lättare att orka fortsätta kämpa i en tuff vardag.

För 8-åriga Ville Lyon, som har den neurologiska sjukdomen neurofibromatos typ 1, blev drömmen om att laga Toast Skagen tillsammans med kändiskocken Niklas Ekstedt verklighet tack vare välgörenhetsorganisationen Min Stora Dag. Text Annika Wihlborg

Nu var det dags att byta sjukhusmiljön för en dag och i stället uppleva känslan av att driva restaurang tillsammans med en mästerkock. Och vilken dag det blev. −På morgonen blev jag hämtad av en limousine, som körde mig till Niklas Ekstedts restaurang i centrala Stockholm. Där fick jag laga Toast Skagen tillsammans med Niklas. Jag

FOTO : M A JA B R A N D

Vill du veta mer?

Besök hemsidan minstoradag.org

M

in Stora Dag samarbetar med vårdgivare över hela Sverige för att glädje ska kunna ingå i vårdplanen för barn med allvarliga sjukdomar och livspåverkande diagnoser. När Ville, som älskar att laga mat, fick välja hur han skulle spendera sin Stora Dag, kändes det oslagbart att få spendera dagen tillsammans med en av Sveriges riktiga stjärnkockar.

–På sjukhuset gillade jag att vara i lekterapin och att hjälpa till i köket med förberedelser inför ”mellisklubben”, säger Ville.

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Läs mer på folkhalsasverige.se FOTO : M A JA B R A N D

FOTO : M A JA B R A N D

FOTO : M A JA B R A N D

Ett fint minne att blicka tillbaka på

För Ville innebar cellgiftsbehandlingen, som avslutades sommaren 2023, bland annat betydligt mindre tid i skolan än vanligt. Villes behandling av en tumör på synnerven pågick i 1,5 år. −Jag är glad att Min Stora Dag blev verklighet när jag hade det som tuffast med min cellgiftsbehandling. När jag tänker tillbaka på Min Stora Dag känner jag mig alltid glad, säger Ville Lyon.

Frekventa sjukhusbesök

−Vi upptäckte de första symtomen på NF1 i form av ljusbruna fläckar på huden när Ville var spädbarn. Det tog tid för läkarna att veta vad det var, men efter ett DNA-test i 4-årsåldern fick han sin diagnos, som bland annat kan ge symtom från hud, ögon, skelett och nervsystem. I dagsläget är Ville relativt pigg, men vi åker till sjukhuset

för kontroller ett par gånger i månaden, säger Villes mamma Karin Lyon.

Hon känner ofta en stor maktlöshet inför hur Villes sjukdom ska utvecklas. −Vi försöker att inte tänka så mycket på eller oroa oss för framtiden och satsar i stället på att leva fullt ut och ta vara på livet varje dag, säger Karin Lyon. −Just nu mår jag ganska bra och klarar av att vara i skolan och leka, säger Ville.

En efterlängtad ljuspunkt som genererar positiva effekter

− Min Stora Dag gör en stor skillnad för svårt sjuka barn, vars vardag ofta fylls av tuffa behandlingar. Ett avbrott under sjukhusvistelsen eller från vardagslivet med en kronisk sjukdom, blir något att se fram emot och blicka tillbaka på. Min Stora Dag kan med sin unika verksamhet och sin erfarenhet erbjuda en efterlängtad ljuspunkt som genererar många positiva effekter för barnen och deras anhöriga, säger Svante Norgren, överläkare och temachef på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

FOTO : M AG N U S R AG N V I D

drömmer om att i framtiden starta en egen restaurang och Niklas delade med sig av tips och råd i köket. Det var spännande och roligt, säger Ville Lyon.

Svante Norgren Överläkare & temachef på Astrid Lindgrens barnsjukhus

9

10 Läs mer på folkhalsasverige.se

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Denna artikel är i samarbete med Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser.

FOTO : A N D ER S G U STA FS S O N / S EM P R EM ED I A

Mer forskning behövs inom sällsynta diagnoser Det behövs mer forskning om insatser för att förbättra mående och livskvalitet för personer med sällsynta diagnoser. Det menar forskarteamet på Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. De har gått igenom befintlig forskning för Mowat Wilson syndrom och konstaterar att det finns stora luckor.

A

Monika Dolik-Michno Överläkare

v 174 forskningsartiklar om Mowat Wilson syndrom handlar endast sex om olika typer av interventioner, det vill säga behandlande insatser i form av till exempel läkemedel, kirurgi eller hjälpmedel. Mest beskrivet är tarmproblem och epilepsi samt behandling av detta.

– Kommunikationssvårigheter, sömnproblem och låg muskeltonus är andra vanliga problem som patienter med Mowat Wilson har, men dessa finns nästan inte alls beskrivna i litteraturen, säger Monika Dolik-Michno, överläkare på centret.

Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser är ett nationellt kompetenscentrum för åtta sällsynta neurogenetiska diagnoser, däribland Mowat Wilson syndrom.

Förutom att erbjuda högspecialiserad vård i form av utredningar, bedömningar och rekommendationer till patienter från hela landet har centret i uppdrag att sprida kunskap, forska och metodutveckla.

– Att göra en scoping review, en systematisk översiktsstudie, så som vi gjort för Mowat Wilson är ett bra sätt för oss att både hålla oss uppdaterade och att identifiera områden för vidare forskning, säger Monika Dolik-Michno.

Studien som genomfördes hösten 2023 lyfter behovet av forskning som är riktad mot insatser som bland annat handlar om att förbättra delaktighet och kommunikation.

– Det skulle vara intressant med forskning som undersöker hur insatser för att förbättra dessa områden korrelerar med mående och livskvalitet hos individer med Mowat Wilson syndrom och andra sällsynta diagnoser, säger Monika Dolik-Michno.

Fler liknande systematiska översiktsstudier är på gång. Just nu arbetar teamet på Nationellt Center men en scoping review för Pitt Hopkins syndrom som ska publiceras senare i vår.

Ny Kunskapsportal Under 2024 publicerar Nationellt Center för Rett Syndrom och närliggande

Denna artikel är i samarbete med Meningokockfonden.

diagnoser en ny webbaserad kunskapsportal för de åtta diagnoser som centret arbetar med. Här samlas information och kunskap både för dig som kanske lever nära någon med en av dessa diagnoser och för dig som möter personerna i ditt arbete. Lär dig mer om syndromen, vilket stöd och vilka behandlingar som finns, möt familjer och individer och ta del av den senaste forskningen. www.nationelltcenter.se.

OM MOWAT WILSON SYNDROM

• Cirka 1 av 60 000 föds med syndromet • Orsakas av en mutation i ZEB2genen Vanliga symptom: • Intellektuell funktionsnedsättning • Svårigheter med motorik och tal • Besvär i mag-tarmkanalen • Cirka 75% har epilepsi

Vill du veta mer?

Besök hemsidan nationelltcenter.se

SYMTOM PÅ MENINGOKOCKER

Feber

Utslag

Förvirring

Det gick rasande fort, mindre än 24 timmar, från det att Christine Bennborns son Mathias insjuknade tills han avled. Meningokocker hade orsakat både hjärnhinneinflammation och sepsis (blodförgiftning). Om Christine kan rädda en enda familj genom att sprida kunskap så är det värt det.

Trötthet

Ledvärk

Stelhet, smärta i nacken

Kräkningar

Kramper /anfall

Tomt uttryck

Huvudvärk

Ljuskänslighet

Ogillar närhet

Kalla händer och fötter

Högt skrikande

Utåtbuktande huvud

C

De första symptomen

– Mathias insjuknade ofattbart snabbt. Han låg på badrumsgolvet i kramper med utslag på kroppen och andades svårt. Hjärtrytmen dök och hans pupiller blev stora. Vi klarade inte att rädda honom, säger Christine.

Meningokockinfektionens symtom kan misstolkas som influensa. Vanliga symtom är huvudvärk, feber, illamående, kräkningar, styvhet i nacken, utslag på kroppen och känslighet för ljus och ljud.

Mindre barn kan bli känsliga för beröring.

Det viktigt att söka läkarvård och omedelbart få antibiotikabehandling.

Effektiv vaccination finns tillgängligt –Hans död hade kunnat undvikas om vi visste att det fanns vaccination. Eller om den precis som till exempel mässlingen ingick i vaccinationsprogrammet, säger Christine.

Hon berättar att WHO har satt upp målet “Defeat meningits by 2030” vilket nu är ett världsmål som Sverige skrivit under på och det måste ligga på agendan.

Förhoppningen är att det på sikt kommer komma en rekommendation från Folkhälsomyndigheten om vaccination men också en mer omfattande informationskampanj. På så sätt kan vi förebygga, upptäcka och behandla i tid så att inte fler behöver mista livet i meningokockinfektion, avslutar Christine.

Mathias Bennborn FOTO : P R I VAT

hristine och hennes man startade stiftelsen Meningokockfonden när Mathias dog av meningokocker och sepsis sommaren 2019. När familjen fick reda på vad det var som Mathias dött av insåg de att det fattades både information och kunskap om bakterien i Sverige. Trots att infektionen årligen drabbar 50 till 60 personer i Sverige, pre-Covid nivåer, och ca. två och en halv miljoner per år runtom i världen. Dödligheten ligger på cirka tio procent medan 1 av 5 personer av de som överlever får långvariga och allvarliga efterverkningar som t.ex. amputation, organsvikt, hörselnedsättning, hjärnskada för att nämna några. De som drabbas är främst mindre barn, unga och unga vuxna men infektionen som smittar via saliv gör att insjuknandet kan ske i alla åldrar.

FOTO : P R I VAT

Meningokockinfektion – det handlar om timmar

Christine Bennborn Text Susanne de Mello

Stöd Meningokockfonden genom att scanna Swish-koden nedan och lämna ett bidrag.

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Läs mer på folkhalsasverige.se 11

Svenska Noonanföreningen fyller en viktig funktion som mötesplats och forum Noonans syndrom är en relativt vanlig och samtidigt ganska okänd sällsynt diagnos, med ett brett register av symtom. Varje diagnosbärare har sin individuella uppsättning av symtom som på många olika sätt kan påverka diagnosbärarens dagliga tillvaro under hela livet.

Skapar samhörighet och gemenskap Svenska Noonanföreningen är en

nationell förening med drygt 300 medlemmar. Föreningen arrangerar bland annat mycket uppskattade familjeläger och andra aktiviteter där diagnosbärare och deras familjer träffas.

Svenska Noonanföreningen fyller en viktig funktion för många som lever med Noonans syndrom, inte minst för att skapa samhörighet, knyta kontakter och utbyta erfarenheter med andra i samma situation. Utöver fysiska träffar har föreningen även en aktiv Facebookgrupp där medlemmar kan mötas och utbyta erfarenheter.

Text Annika Wihlborg

FOTO : P R I VAT

N

ågra av de vanligaste symtomen i Noonans syndrom, som orsakas av en genetisk avvikelse, är medfött hjärtfel, kortväxthet, synnedsättning och hörselnedsättning.

Andra typiska symtom är muskelsvaghet samt försenad motorisk, fysisk och psykisk utveckling. Barnen är i praktiken yngre än sina jämnåriga, även när det gäller exempelvis skelettålder. Många barn med Noonans syndrom uppvisar uppfödningsproblem under sina första levnadsår. Det är ofta svårt att få dem att vilja äta och kunna behålla mat och de har problem med kräkningar och diarré som ofta är frekventa och långvariga, vilket är oerhört påfrestande för familjerna.

Eftersom Noonans syndrom är en ganska okänd diagnos har Svenska Noonanföreningen bland annat som mål att sprida kunskap om Noonans syndrom i sjukvården, i skolan och bland allmänheten.

Malin Dahlroth Ordförande, Svenska Noonanföreningen

Malin Dahlroth, ordförande i Svenska Noonanföreningen berättar att hennes familj blev medlem i föreningen 2008 och de var med på sitt första familjeläger i Oskarshamnn 2009.

–Det var en fantastisk upplevelse, vi blev inkluderade i ”Noonanfamiljen” direkt och hela familjen tyckte att det var toppen.

Oskarshamn var det första lägret, och många fler skulle det bli då hela Malins familj tyckte att sommarlägret var en av

Vill du läsa mer?

Besök hemsidan noonan.nu

Det jag har uppskattat mest med dessa läger är gemenskapen, värmen och utbytet av erfarenheter.

Malin Dahlroth sommarens höjdpunkter.

–Det jag har uppskattat mest med dessa läger är gemenskapen, värmen, utbytet av erfarenheter, alla skratt men även tårar, för det har blivit några sådana också genom åren. Svenska Noonanföreningen är en förening som berör och berikar och det tycker jag är fint, avslutar Malin.

Denna artikel är i samarbete med Svenska Noonanföreningen.

12 Läs mer på folkhalsasverige.se

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Barn är olika men ändå lika Text ILCO

A

tt födas med en missbildning i tarmkanalen innebär särskilda utmaningar. Det medför en annorlunda, ibland helt unik vårdresa, där rätt kompetens kan ta tid att hitta – likaså rätt behandling och diagnos.

Likaså innebär det en annorlunda uppväxt – inte sällan kantad av att vara inlagd på sjukhus, att opereras eller att behöva anpassa skolgång, lek och fritid.

Situationen är densamma för de som föds med – eller tidigt utvecklar – sjukdomar i tarmkanalen såsom Crohns eller ulcerös kolit.

Många av de symtom och problem Vill du veta mer?

Besök hemsidan www.ilco.nu

som kommer med dessa missbildningar och sjukdomar är dessutom ofta ”pinsamma” i samhällets ögon. Kiss och bajs, inkontinens, toabesök – allt

detta är sådant som många av oss helst håller för oss själva. Det finns ett utbrett stigma kring att snacka öppet om blås- och tarmtömning och allt som hör där till. Detta bidrar till att det blir ännu svårare för barn och unga med magtarmsjukdomar att delta i aktiviteter utanför det egna hemmet. Man vill inte vara den som går på toa för ofta, man vill inte vara ute och riskera att inte veta var närmsta toalett finns. Man vill inte heller förklara för folk varför eller vad det är som händer.

Just därför är det så viktigt att vi bryter stigmat kring att prata kiss och bajs. Personer – oavsett ålder – ska inte känna skam om de har mag- tarm- eller blåsproblem. Problem med tarm och blåsa är betydligt vanligare än de flesta tror, många lider i det tysta och skäms för

att söka vård. Vi måste normalisera prat kring vad sjukdomar och missbildningar i tarmkanalen och/eller urinvägarna konkret innebär. Likaså behöver de barn som drabbas, få tillgång till trygga miljöer för lek och umgänge under uppväxtåren, där de får känna sig precis som alla andra och kan delta med samma förutsättningar. Inom ILCO- Tarmuro- och stomiförbundet anordnar vi årligen läger för såväl barn och familj, som för tonåringar och varje år märker vi hur mycket dessa läger betyder. Där kan deltagarna leka, utforska, umgås precis som alla andra – dessutom bland jämnåriga som vet exakt hur det är att ha en kronisk sjukdom eller missbildning. Vi hoppas genom att belysa och ta snacket, att fler sådana tillfällen ges och skapas – till den dag alla barn kan få vara barn på lika villkor.

För dig som har eller är anhörig till någon med funktionsförändring eller sjukdom i tarmkanal och/ eller urinvägar.

VOFF! Bli månadsgivare idag eller swisha en gåva till 123 90 05 570!

HUNDSTALLET.SE

Hundens bästa vän sedan 1908.

Tiotusentals hundar har fått en andra chans i ett nytt hem genom Hundstallet.

Du kan göra skillnad genom att ge en gåva till Hundstallet som hjälper hundar som behöver en trygg plats och ett nytt kärleksfullt hem.

14 Läs mer på folkhalsasverige.se

Hela denna tematidning är en annons från Mediaplanet

Här har barnen nära till sjukhuset och familjen Man kan tycka att det är en självklarhet att man som förälder ska få vara tillsammans med sitt barn när det genomgår tuffa medicinska behandlingar på sjukhus långt hemifrån. Men så är det inte alltid.

Avsaknad av familjeboenden i anslutning till sjukhuset gör att familjer måste splittras.

För många är det inte heller ett alternativ att ha hela familjen boende på hotell under långa perioder.

FOTO : R O N A L D M C D O N A L D BA R N FO N D

Lisa Palm Danielsson Generalsekreterare Ronald McDonald Barnfond

N

är ett barn blir allvarligt sjukt drabbas hela familjen. Som förälder oroar man sig för sitt barn, partner och andra barn.

Som syskon kan det vara svårt att förstå vad som händer, man oroar sig för sitt sjuka syskon och för sina föräldrar.

Livet vänds upp och ner. Sådant som tidigare var jätteviktigt blir betydelselöst.

Samtidigt kan de enklaste sakerna bli den största hjälpen och helt avgörande för att man ska orka. Som att hela familjen får vara tillsammans.

Det är därför Ronald McDonald Hus finns, ett hem hemifrån. Husen är belägna på gångavstånd till specialistsjukhusen och här kan hela familjen bo och leva tillsammans i en trygg hemmiljö under behandlingstiden.

Ett hem hemifrån för hela familjen I Husen erbjuds ett hem för hela familjen där farmor eller mormor kan komma och avlasta föräldrarna och dit släktningar kan komma på besök. Här lagar man mat,

tvättar, städar och läser läxor. Det finns utrymme att leka, både inne och ute, och man kan ha såväl taco-tisdag som fredagsmys. I Husen finns alltid personal och volontärer, men framför allt andra familjer som är i samma situation och förstår precis vad man går igenom. Här hittar både små och stora nya vänner, ibland för livet. Naturligtvis finns det också möjlighet att dra sig undan i familjens privata rum, när man inte orkar prata med någon alls. Att samla kraft mellan behandlingarna på sjukhuset är viktigt för både föräldrar och barn.

Boendet betalas av hemregionen och familjerna själva betalar inget för tiden de bor i Husen.

Behov av fler familjeboenden Idag finns det fem Ronald McDonald Hus runt om i Sverige där drygt 4 300 familjer bor varje år. Men behovet av familjeboende är fortsatt stort och tidvis tvingas Husen tacka nej till familjer som önskar en plats att bo i anslutning till

Text Lisa Palm Danielsson

Det borde vara en självklarhet att familjen ska få möjlighet att vara nära när ett barn blir svårt sjukt.

Lisa Palm Danielsson barnets sjukdomsperiod. Förhoppningen är att kunna etablera ännu ett Hus, denna gång i Solna intill Karolinska Universitetssjukhuset, som saknar familjeboende i området.

En familj i balans skapar trygghet även för det svårt sjuka barnet och mår familjen bra psykiskt bidrar det till läkandet. Det borde vara självklart att familjen ska få möjlighet att vara tillsammans när ett barn blir svårt sjukt. Därför kommer vi aldrig sluta arbeta för att erbjuda familjeboende till fler familjer.

Läs mer på ronaldmcdonaldhus.se

Gumpearl: Miljövänlig tandvård för barn!

Slut med gnäll och tandkrämskladd! Barn älskar Gumpearls tandkrämstabletter! Den goda jordgubbssmaken och den enkla användningen gör tandborstningen till en rolig stund för både barn och föräldrar. Lekfullhet och miljömedvetenhet i ett!

Fördelar för barn:

Roliga och enkla att använda: Tugga, borsta & skölj Innehåller rekommenderad mängd fluorid för barn Perfekt för känsliga tänder Innehåller bara de viktigaste ditt barn behöver Praktiska: Perfekta att ta med på resan

Fördelar för miljön:

Plastfria och nedbrytbara förpackningar Minimal vattenanvändning sparar resurser Tandkrämstabletterna är fria från palmolja, titanoxid, SLS och plaster 100% veganskt och ej testade på djur Tillverkas i Sverige

Vad säger experterna?

Gumpearl innehåller fluorid och rekommenderas därför av svenska tandläkarförbund för barn + 3 år. De är framtagna tillsammans med tandläkare för att ge ditt barn en effektiv och snäll tandborstning.

Skriv in koden och få 20% rabatt: BARN24

Läs mer på: www.gumpearl.se

KÖP DINA BILJETTER TILL

FALSTERBO HORSE SHOW 6-14 JULI 2024 www.falsterbohorseshow.com

BILJETTER

PRIMARY LOGO

Stolt initiativpartner till Generation Pep CLIENTE: PROGETTO:

BARILLA WASA

DATA:

10

N° COLORI PER LA STAMPA:

.09.2019

PANT. 294C

PANT. 123C

framtagen med barn – för barn och hungriga vuxna

Läs mer om Wasa och Generation Peps samarbete

Helsida 251x370 mm.indd 1

2024-03-18 09:34