Lucht & Longen

Dit is een commerciĂŤle uitgave verspreid met de Telegraaf. De redactie van de Telegraaf heeft geen betrokkenheid bij deze productie.

2019 PLANETHEALTH.NL

Lucht & Longen

Onderzoeker Hermelijn Smits over internationale samenwerking, het voorkomen van astma en het herstellen van beschadigde longen

2 PLANETHEALTH.NL

MEDIAPLANET

Inzicht Samenwerking binnen de keten kan longzorg verbeteren

Inzicht Betere overlevingskansen door longkankerscreening

Ontwikkeling Steeds meer behandelopties bij longkanker

P5

P6

P7

Het bestrijden van longziekten vereist internationale samenwerking Astma bij kinderen voorkomen en aangetaste longen herstellen. Het klinkt als sciencefiction maar als het aan het Longfonds ligt is het over een aantal jaar realiteit.

Door Petra Lageman

“

Het Longfonds regisseert het internationale samenwerkingsprogramma Accelerate”, vertelt Michael Rutgers, algemeen directeur Longfonds. “Wij hebben twee doelen: het voorkomen van astma en het herstellen van beschadigde longen.

Hoewel het initiatief en de regie bij ons ligt, doen wij dat natuurlijk niet alleen. Wereldwijd werken teams van wetenschappers en artsen samen om die doelen te realiseren.”

“In Nederland zijn er 1,2 miljoen mensen met een ongeneeslijke longziekte. Wij willen hen perspectief bieden. Dat kan alleen door internationaal de krachten te bundelen en de beste wetenschappers en artsen bij elkaar te brengen. Dat idee speelde al langer maar je hebt behalve een idee ook de middelen nodig om het te kunnen realiseren. Dankzij een aanzienlijke erfenis en een flinke donatie hebben wij nu die stap kunnen zetten.”

“Deze internationale samenwerkingen gaan zorgen voor wetenschappelijke doorbraken” - Michael Rutgers Blijf op de hoogte:

Michael Rutgers Algemeen directeur Longfonds

“Er zijn heel duidelijk omschreven doelen die wij ook daadwerkelijk willen realiseren” - Michael Rutgers “In eerste instantie richten wij ons op astma en COPD. De resultaten van die onderzoeken zijn echter breder inzetbaar. Hoe werkt ons afweersysteem? Hoe stimuleer je cellen die kapot zijn gegaan weer tot gezond herstel? Als het ons lukt longblaasjes te herstellen, is die kennis ook van belang voor mensen met andere

facebook.com/MediaplanetNL

longziekten.”

“Onderzoeksresultaten worden nu pas openbaar na publicatie in wetenschappelijke tijdschriften en dan is vaak nog niet nagedacht over de stap naar de patiënt. Dat is binnen Longfonds Accelerate anders: de kennis komt direct beschikbaar voor alle betrokken partijen zodat die kan worden meegenomen in hun onderzoek. Speciaal voor Accelerate zijn ook een Stichting en een B.V. in oprichting waarin intellectueel eigendom plus de middelen voor de vertaalslag naar de patiënt worden ondergebracht. Hierdoor komen opbrengsten ook weer beschikbaar voor nieuw onderzoek en profiteert de patiënt.”

Dr. Hermelijn Smits is immunoloog aan het LUMC en leidt het internationale onderzoekconsortium A World Without Asthma. “Elk jaar krijgen 32.000 kinderen in Nederland de diagnose astma. Astma is niet te genezen. Hun enige hoop is dat ze met medicijnen hun ziekte onder controle kunnen krijgen en zo een behoorlijk leven kunnen leiden. Feit is echter dat een groep kinderen soms periodes niet naar school kan omdat de klachten te ernstig zijn.”

“Binnen AWWA lopen vijf onderzoeksprojecten: ‘minimaal bewerkte boerderijmelk ter preventie’, ‘voorspellen is voorkomen’, ‘kinderdieet tegen astma’, ‘boerderijstof tegen virussen’ en ‘therapeutische wormmoleculen’. Deze speerpunten zijn gebaseerd op specifieke leefomstandigheden in gebieden waar astma veel minder voorkomt. Door in te zetten op verschillende beschermende factoren hopen wij niet alleen aan te kunnen wijzen wie mogelijk astma zal ontwikkelen – en dus geschikt is voor onze preventieve aanpak - maar

@MediaplanetNL

Hermelijn Smits Immunoloog LUMC

“Astma kun je niet genezen, juist daarom moet je alles doen om het ontstaan van astma te voorkomen” - Hermelijn Smits ook te kunnen voorspellen welk middel het beste resultaat zal hebben bij verschillende groepen kinderen.”

“In Duitsland loopt een klinische studie met 2.700 kinderen. De helft van hen krijgt poeder van minimaal bewerkte boerderijmelk en de andere helft gewone melk. Ons vermoeden is dat die boerderijmelk het

Mediaplanet Nederland

“Zo’n vijf tot acht procent van alle kinderen in Nederland heeft astma.

Dat hopen wij terug te kunnen brengen van 0,5 tot 1 procent” - Hermelijn Smits aantal kinderen dat astma ontwikkelt met tien tot vijftien procent zal verminderen. Zodra de kinderen vijf tot zes jaar oud zijn, rond het jaar 2024, kunnen wij dit vaststellen.

Daarna is het tijd voor de volgende stap: het op de markt brengen van het speciale melkpoeder zodat het voor iedereen beschikbaar komt. Met de afronding van de andere vier projecten hopen wij het aantal kinderen dat astma ontwikkelt nog verder terug te kunnen brengen tot een streefpercentage van 0,5 tot 1 procent. Nu is het vijf tot acht procent.”

Papier gemaakt van gerecycled materiaal

Project Manager: Liselotte Sevat Business Developer: Alexander Bannink Managing Director: Rebecca Nicholson Content & Production Manager / Design: Liza Rijken Digital Manager: Willem-Jan Persoons Cover: ©Longfonds Gedistribueerd door: de Groot Randstedelijke Telegraaf, mei 2019 Dit is een bijlage bij de Groot Randstedelijke Telegraaf. De inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid van de Groot Randstedelijke Telegraaf.

Copyright Mediaplanet Publishing House: Volledige of gedeeltelijke verveelvoudiging, openbaarmaking of overname van deze publicatie is slechts toegestaan met toestemming van de uitgever, met bronvermelding.

PLANETHEALTH.NL

MEDIAPLANET 3

INFO

Waarom acupunctuur bij longklachten en hooikoorts?

De vijf belangrijkste redenen op een rijtje.

Acupunctuur

1 2 3 4 5

werkt ontstekingsremmend waardoor vaak minder medicatie nodig is. geeft direct verlichting bij benauwdheidsklachten. Acupunctuur zorgt voor verwijding van de longblaasjes, voor het opruimen van slijm en vermindert nieuwe slijmproductie. verlicht allergische klachten zoals jeukende ogen en niesbuien doordat bepaalde acupunctuurpunten de stof antihistamine laten vrijkomen. zorgt ervoor dat u minder snel opnieuw een allergische reactie krijgt. verhoogt uw vitaliteit doordat uw celstofwisseling verbetert.

Wilt u weten of u ook geholpen kan worden met uw klacht? Kijk dan op www.acupunctuur.nl.

Hier is alle informatie van de NVA te vinden, de Nederlandse Vereniging voor Acupunctuur. Zij staat garant voor goed opgeleide acupuncturisten.

Zo weet u zeker dat u in betrouwbare handen bent.

GESPONSORD

Alles over snurken Grote kans dat je het zelf niet doorhebt als je snurkt, maar je partner kan er flink last van hebben. Iedereen krijgt er wel een keer mee te maken door bijvoorbeeld verkoudheid, overgewicht en soms zelfs al bij het slapen op je rug. Maar wat is snurken eigenlijk? En waarom doen we het?

S

Door Maarten Majoor (woordvoerder slaapgerelateerde klachten KNO Vereniging)

nurken wil zeggen dat bij het ademhalen tijdens het slapen een zagend, ruisend-brommend geluid gemaakt wordt. Dit geluid is soms zo sterk dat een partner, huisgenoot of zelfs buren er last van kunnen hebben.

Waardoor ontstaat het snurkende geluid?

Bij de ademhaling gaat de lucht via de neusholte, de keelholte en de luchtpijp naar de longen. Aan het begin van de luchtpijp zitten de stembanden (ter hoogte van de adamsappel). Snurkgeluiden ontstaan door een vernauwing in de luchtweg in het traject tussen de ingang van de neus (neusgaten) en de stembanden. Bij mensen die snurken is soms de neusholte te nauw, maar meestal betreft het een vernauwing achter de huig (dat is de overgang van de neus- naar de keelholte) of het gebied in de keelholte áchter de tong.

“Eén op de vijf volwassen mannen snurkt” Door deze vernauwing ontstaat er bij het inademen een onderdruk in de keel waardoor het zachte gehemelte met de huig, de tong en de wanden

van de keelholte naar elkaar toe gezogen worden en gaan trillen; dit veroorzaakt het snurkgeluid. Snurkgeluiden zijn te vergelijken met het leeglopen van een opgeblazen ballon; veel lucht stroomt dan heel snel door een nauwe doorgang met als gevolg dat dit nauwe deel gaat trillen en een snerpend geluid maakt.

“Snurken komt voor bij alle leeftijden” Snurkt iedereen?

Snurken komt voor bij alle leeftijden. Zo snurkt ongeveer één op de tien kinderen. Op volwassenen leeftijd snurkt ongeveer één op de vijf mannen en één op de tien vrouwen elke nacht. Meestal ontstaat snurken tussen het dertigste en veertigste levensjaar. Op oudere leeftijd snurken meer mensen en is het snurkgeluid harder. Dit komt omdat het slijmvlies van de keelholte bij het ouder worden, net als de huid, slapper wordt, zodat zij makkelijker kunnen gaan trillen. Als personen in gewicht toenemen zal de doorsnee van de luchtweg eveneens kleiner worden ten gevolge van ophoping van vetweefsel en is de kans op snurken groter.

Bron: Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

4 PLANETHEALTH.NL

Deze spread is financieel mede mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim

SAMENWERKING

Denise Schuiten Customer Solutions Manager Boehringer Ingelheim

Optimale samenwerking voor betere longzorg

“

Goede longzorg kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren”, stelt Denise Schuiten, Customer Solutions Manager bij Boehringer Ingelheim. “Daarom werken wij samen met alle partijen binnen de zorgketen.”

Optimaliseren longzorg

Om de longzorg te optimaliseren, heeft Boehringer Ingelheim in 2001 het PICASSO-programma opgezet. “Wij hebben aan patiëntenverenigingen, zorgverleners, beleidsmakers en partijen als de Long Alliantie Nederland en het Longfonds gevraagd waar de knelpunten zitten in de longzorg en hoe zij dat zouden willen oplossen. Vervolgens hebben leden van het PICASSO-projectteam gekeken welke oplossingen bijdragen aan het verbeteren van de zorg en die laten uitwerken.”

“Mensen met een chronische aandoening hebben meer nodig dan alleen medicatie” Samenwerkingen

Inmiddels is deze manier van werken de standaard geworden voor Boehringer Ingelheim. “Soms nemen wij samen met de leden van het PICASSO-projectteam zelf het initiatief tot een samenwerking of nemen wij deel aan bestaande samenwerkingsverbanden. Zo is met de Universiteit Maastricht en Long Alliantie Nederland onder meer de Ziektelastmeter COPD ontwikkeld. Deze ziektelastmeter geeft een beter en breder inzicht in hoe het met iemand gaat én in de mogelijkheden om verbeteringen te realiseren. Wij weten ook dat in de praktijk blijkt dat de kwaliteit van leven veel meer omvat dan alleen het functioneren van de longen. Het gaat erom hoe de patiënt zijn chronische ziekte ervaart. De ziektelastmeter is nu in concept doorontwikkeld naar een meter die kijkt naar andere chronische aandoeningen zoals astma en diabetes.”

“Knelpunten oplossen, dat is ons doel. Dat kan alleen door optimale samenwerking binnen de longzorg” Wetenschappelijk onderzoek en scholing

Vanzelfsprekend is wetenschappelijk onderzoek een belangrijke pijler van Boehringer Ingelheim. “Kennis vergaren is belangrijk”, stelt Schuiten. “Maar net zo belangrijk is het om kennis te delen en zo zorg te optimaliseren. Dat kan ook heel eenvoudig zijn. Neem bijvoorbeeld het gebruik van inhalatoren. Vaak weten patiënten niet precies hoe de inhalator werkt, bijvoorbeeld omdat zij het product al jaren gebruiken. Maar intussen kan de optimale toedieningswijze veranderd zijn. Samen met Long Alliantie Nederland hebben alle farmaceuten filmpjes ontwikkeld voor de website www.inhalatorgebruik.nl. Op die site kun je zien hoe je bepaalde medicijnen moet inhaleren om optimaal te profiteren van de werkzame stoffen. Goede longzorg draait echt om meer dan alleen medicatie. Het draait om optimale samenwerking binnen de hele keten.”

Vind Denise Schuiten op LinkedIn

Een wereld waar iedereen vrij kan ademen De feiten liegen er niet om: in Nederland hebben 1,2 miljoen mensen een chronische longziekte. Schrijnend en ook nog eens onnodig, zegt Clémence Ross-van Dorp, voorzitter van de Long Alliantie Nederland (LAN).

Door Emiel Rolink, directeur LAN

E

lk uur overlijdt iemand in ons land aan een ziekte van de longen. Astma is de meest voorkomende chronische kinderziekte en COPD heeft de twijfelachtige eer om in een paar jaar op te schuiven van de zesde naar de derde doodsoorzaak wereldwijd. Tijd voor het longenveld om de handen ineen te slaan om longen en longziekten op de maatschappelijke agenda te krijgen. Clémence Ross-van Dorp: “In het longenveld zijn wij dagelijks bezig met de verhalen achter de getallen. Veel longpatiënten hebben een lagere kwaliteit van leven dan andere mensen, onder meer door gebrek aan (gezonde) lucht en door andere lichamelijke ongemakken, angst, depressie en eenzaamheid. De maatschappelijke kosten liegen er ook niet om. De jaarlijkse zorgkosten voor longziekten bedragen circa drie miljard euro en de jaarlijkse kosten voor werkverzuim door longpatiënten één miljard euro. Daarbij komt nog dat als we niets doen, de getallen hoger worden en de gevallen schrijnender. Dat zou niet zo hoeven zijn!”

Geen domme pech

Volgens Ross-van Dorp zijn veel van de factoren die een longziekte veroorzaken, of het leven met een longziekte moeilijk maken, beïnvloedbaar. “Een longziekte is niet zomaar domme pech. Er is ongelooflijk veel winst te behalen wanneer gezond leven vanzelfsprekend is en wanneer een gezonde leefstijl, niet roken en gezonde binnen- en buitenlucht de norm zijn. Dat is een maatschappelijke opdracht.”

Ook in het beroepenveld liggen kansen, zo geeft de LAN-voozitter aan: “Wanneer het lukt om de vraag van de patiënt echt centraal te zetten, kunnen we zorgen voor de juiste zorg op het juiste moment en dat maakt zorg vele malen effectiever. Met de juiste ondersteuning op het gebied van kennis, vaardigheden en een sociaal netwerk stellen we mensen in staat om zelf de regie over hun eigen leven te voeren. Daar is een rol voor ons in het longenveld weggelegd. Dat geldt ook voor wetenschap-

alles helpt niet om de samenleving te laten meeleven met longpatiënten, laat staan om mensen te bewegen om hiervoor in actie te komen.

Wat mij betreft is dat dan ook een van de eerste taken die ons te doen staan: het onzichtbare zichtbaar maken!”

Samenwerken aan hetzelfde doel

Clémence Ross-van Dorp Voorzitter Long Alliantie Nederland

“Elk uur overlijdt er iemand in ons land aan een ziekte van de longen” pelijk onderzoek. Als wij onze krachten bundelen in een gezamenlijke agenda kunnen we zorgen voor betere en snellere uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek dat gericht is op het voorkomen van longziekten en op innovatie van persoonlijke, patiëntgerichte zorg en preventie.”

Het onzichtbare zichtbaar maken

De afgelopen tijd is er met verschillende partijen binnen en buiten de LAN gesproken over hoe dit belangrijke vraagstuk aangepakt kan worden. Uit veel van deze gesprekken kwam naar voren dat het ontbreekt aan zichtbaarheid van longziekten en dat daardoor de urgentie van het probleem onderschat wordt. Ross-van Dorp: “Het longenveld is nogal voorzichtig en bescheiden. Longzorgverleners staan meestal niet op de barricade en patiënten trekken zich vaak terug uit het maatschappelijk leven. Ook leven er vooroordelen over de ernst en de oorzaak van longziekten. Dat

De LAN en de aangesloten organisaties nemen het voortouw om meer aandacht te vragen voor de impact van longziekten en te zorgen voor meer compassie voor mensen met een longziekte. Volgens de voorzitter kan het hier echter niet bij blijven.

“Dit kunnen wij in het longenveld niet alleen. Het probleem is te urgent en de belangen zijn te groot. Wij willen wel de aftrap geven, en dat gaan we ook zeker doen. Het is duidelijk dat veel partijen zich aan ons moeten binden: patiënten en niet-patiënten, onderzoekers, (zorg)professionals en beleidsmakers. We hebben iedereen nodig en we zullen een beroep doen op iedereen die we tegenkomen.

Zodat we uiteindelijk allemaal hetzelfde doel voor ogen hebben: een wereld waar iedereen vrij kan ademen!”

De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging op het gebied van chronische longaandoeningen. Binnen de LAN bundelen partijen uit het longenveld, zoals patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen, onderzoekers, zorgverzekeraars en bedrijven hun krachten. Doel is preventie en het verbeteren van de zorg voor longpatiënten.

MEDIAPLANET 5

Boehringer Ingelheim heeft geen inhoudelijke betrokkenheid gehad bij de totstandkoming van de interviews

Marlies Wijsenbeek, longarts in het Erasmus MC & Karen Moor, arts-onderzoeker aan het Erasmus MC

FOTO A.P.M. GIL GONZALEZ

Samenwerking binnen de keten kan longzorg verbeteren

Longfibrose is een dodelijke ziekte waarbij littekenweefsel in de longen wordt gevormd, waardoor deze onvoldoende zuurstof kunnen opnemen. Genezing is niet mogelijk. Wel zijn er medicijnen die de ziekte kunnen vertragen.

“

Eenmaal ontstaan littekenweefsel kun je niet genezen”, vertelt Marlies Wijsenbeek, longarts in het Erasmus MC. “Daarom is het belangrijk zo snel mogelijk de juiste diagnose te stellen.” Probleem bij het stellen van die diagnose is dat de ziekte zeldzaam is. In heel Nederland zijn op dit moment ongeveer 1.500 mensen met idiopathische longfibrose (IPF) bekend.

“Alsof je klittenband lostrekt”

Omdat de klachten niet specifiek zijn, duurt het vaak zes tot twaalf maanden voordat mensen de juiste behandeling krijgen. Die behandeling biedt geen genezing, maar zorgt er wel voor dat het ontstaan van nieuw littekenweefsel wordt vertraagd. “Er is één hele duidelijke bijzonderheid aan IPF”, stelt Wijsenbeek. “Als je naar de longen luistert, hoor je ze kraken. Het lijkt op het geluid dat je hoort als je klittenband lostrekt.”

“Patiënten zijn tevreden over de online monitoring. Zij hebben nu meer de regie over hun leven” - Karen Moor Behandeling in expertisecentra

De ziekte treedt vooral op bij oudere mensen. “De gemiddelde leeftijd ligt rond de zeventig jaar”, vertelt Karen Moor, arts-onderzoeker en werkzaam bij afdeling longziekten van het Erasmus MC. “Hun leeftijd gecombineerd met de ziekte maakt het voor hen erg belastend om voor controles naar het ziekenhuis te gaan. Daarbij speelt ook mee dat

Door Petra Lageman

deze controles plaatsvinden in speciale expertise- en behandelcentra waarvan er maar een beperkt aantal zijn in Nederland. Op dit moment komen de patiënten ieder kwartaal naar hun behandelend dokter.

Om hen optimaal te kunnen begeleiden, zouden dokters hen liever vaker zien.”

“Het doel is een betere kwaliteit van leven mogelijk te maken” - Marlies Wijsenbeek Home monitoring via IPF online

Om de zorg te verbeteren en de lasten voor de patiënten te verminderen, is de home monitoring applicatie IPF online ontwikkeld. “Bij deze ontwikkeling waren ICT-ers, wetenschappers en dokters betrokken”, vertelt Moor. “Ons onderzoek werd verder ondersteund door ZonMw, Boehringer Ingelheim, Roche en de Thorax Foundation. Behalve in ons ziekenhuis vindt ook onderzoek plaats samen met het OLVG Amsterdam, Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein en het Zuyderland Medisch Centrum in Heerlen. Je hebt elkaar en elkaars kennis nodig om onderzoek te doen en zo nieuwe ontwikkelingen te realiseren om de longzorg te verbeteren. Natuurlijk heb je ook de patiënten nodig. Bij iedere stap hebben wij hen gevraagd wat zij ervan vonden en hoe de zorg naar hun mening beter en completer kon worden. Zo is uiteindelijk IPF online ontstaan. Het is een app waarbij patiënten thuis zelf hun longfunctie kunnen meten en tegelijkertijd ook aangeven hoe zij zich voelen, bijvoorbeeld of zij meer of minder last hebben van hoesten en/of slijm of benauwdheid en of zij last hebben van bijwerkingen van medicatie.”

“Samenwerking tussen patiënten, zorgverleners, farmaceuten en kennisinstituten kan de longzorg écht verbeteren” - Karen Moor Tijdige signalering achteruitgang

Gespecialiseerd verpleegkundigen en dokters beoordelen de gegevens en kunnen tijdig ingrijpen wanneer de klachten toenemen. “Bij mensen met ernstige longziekten zoals fibrose kunnen exacerbaties optreden”, legt Wijsenbeek uit.

“Deze longaanvallen kunnen heel plotseling optreden, worden vaak getriggerd door infecties en zorgen voor een aanzienlijke achteruitgang van de gezondheid. Ze kunnen zelfs fataal zijn. Daarom is het belangrijk snel en goed op te treden. Zo kun je soms het optreden en de ernst van zo’n aanval verkorten. Dankzij het home monitoring systeem zou het mogelijk zijn een achteruitgang tijdig op te merken en direct te behandelen. Dat kan letterlijk van levensbelang zijn.”

“IPF is een dodelijke ziekte. Zonder behandeling overlijden patiënten binnen drie jaar” - Marlies Wijsenbeek

AFBEELDING CURAVISTA

Meer regie over eigen leven

“Patiënten hebben het gevoel meer de regie te krijgen over hun eigen leven”, weet Moor. “Ze kunnen, als ze vragen hebben, direct contact leggen met verpleegkundigen en met hun dokter. Er is bovendien de mogelijkheid om via videoconsult met elkaar te overleggen en ze krijgen ook tips hoe ze eventuele bijwerkingen van medicatie kunnen verminderen. Patiënten voelen zich met home monitoring meer gehoord en gezien én geven aan dat ze zich zekerder voelen omdat ze zelf meer controle hebben over hun ziekteproces.”

Kwaliteit van leven

Meer regie over het eigen leven en meer inzicht in de ontwikkeling van de ziekte zal, zo verwachten Wijsenbeek en Moor, een positief ef-

fect hebben op hoe longpatiënten hun ziektelast ervaren. “Die ziektelast wordt voor een groot deel bepaald door de mate van benauwdheid, hoesten en stress. Als je die drie factoren kunt beïnvloeden, kun je de kwaliteit van leven verbeteren.”

SCAN DE QR CODE

6 PLANETHEALTH.NL

LONGKANKER

Vijf vragen aan Longkanker Nederland over haar visie op expert-longkankerzorg

Betere overlevingskansen dankzij longkankerscreening Door Petra Lageman

De prognose voor mensen die de diagnose longkanker krijgen, is slecht. Een vroege diagnose is van groot belang voor de overlevingskans. In de helft van de gevallen wordt de ziekte echter pas ontdekt als er al uitzaaiingen zijn.

De ontwikkelingen in de longkankerzorg gaan de laatste tijd erg snel. Als patiëntenorganisatie zijn we blij dat meer patiënten daardoor langer leven en ook met een betere levenskwaliteit. We zien alleen dat nog niet alle patiënten met longkanker van de nieuwe kennis profiteren. Als de zorg zich anders organiseert, is dat wel mogelijk. Expertlongkankerzorg kan dat bieden.

Kun je dat toelichten?

Er zijn zoveel snelle ontwikkelingen, die kunnen ziekenhuizen, artsen en teams niet allemaal bijhouden. Net als de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties denken wij dat de huidige organisatie van de kankerzorg in Nederland op termijn onhoudbaar is. Daarom is het goed dat we daar nu op inspelen, voor de huidige én de toekomstige patiënten.

Kunnen de koploper-ziekenhuizen hun kennis niet gewoon gaan delen?

Wij denken dat de ontwikkelingen hiervoor te complex zijn.

Je wilt dat degene die jou zorg biedt, genoeg kennis en ervaring heeft om jou alle behandelmogelijkheden te kunnen bieden. Dat kan met expert-longkankerzorg.

Hoe ziet expert-longkankerzorg eruit?

We willen dat iemand met longkanker gedurende het hele pad zorg en steun volgens de laatste inzichten krijgt, van de eerste symptomen tot het einde. Het gaat zowel om medisch technische zorg als om gespecialiseerde verpleegkundige zorg en betrokken steun van onder meer de huisarts. Elke patiënt heeft een vast aanspreekpunt en als de patiënt nog rookt krijgt degene een bewezen effectief stoppen-met-roken programma aangeboden.

Wat wil Longkanker Nederland bereiken?

Wij willen dat longkanker eerder wordt opgespoord, dat patiënten optimale zorg en steun krijgen én dat dit niet meer de nummer 1 is van kankersoorten waar jaarlijks de meeste mensen aan dood gaan. We roepen daarom iedereen op om met ons te gaan voor expert-longkankerzorg!

Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland zet zich in voor patiënten met longkanker en hun familie. Onze belangrijkste taken zijn informatie geven, mensen ervaringen laten delen en zorgen voor kwaliteitsverbetering. Als belangenbehartiger zetten wij ons in voor goede longkankerzorg voor iedereen. Meer informatie? Kijk op: www.longkankernederland.nl.

“

Preventief screenen

“Om tijdig te kunnen behandelen, zou je dus voordat de klachten optreden al iemand moeten onderzoeken om te kijken of er een vlekje in de longen aanwezig is”, vervolgt Van den Heuvel. “Dat lijkt onmogelijk. Je kunt immers niet iedereen met een CT-scan onderzoeken. Je kunt wel, zo blijkt uit recent onderzoek, zo’n onderzoek aanbieden aan mensen met een hoog risico op het ontwikkelen van longkanker, mensen boven de 65 jaar die stevig hebben gerookt of nog roken.”

“Immuuntherapie en gerichte therapie zijn belangrijke behandelopties voor longkankerpatiënten” Bevolkingsonderzoek

Het NELSON-onderzoek, een onderzoeksproject van Nederlandse en Belgische wetenschappers heeft aangetoond dat het preventief screenen van ‘hoogrisicogroepen’ kan leiden

“Een vroege en juiste diagnose biedt betere overlevingskansen” Michel van den Heuvel Hoogleraar Longoncologie Radboud Universiteit

“Een bevolkingsonderzoek voor mensen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van longkanker zou prachtig zijn” tot een veel eerdere ontdekking van longkanker. “Je kunt het vergelijken met het bevolkingsonderzoek voor dikkedarmkanker en het bevolkingsonderzoek voor borstkanker. Die twee onderzoeken betekenden een doorbraak in de borstkankerzorg en dikkedarmkankerzorg.”

Betere overlevingskansen

De resultaten van het baanbrekende onderzoek werden eind vorig jaar gepresenteerd op het Wereld Longkanker Congres in Toronto. “Het blijkt dat je met preventief onderzoek in veel gevallen de tumor in een veel eerder stadium kan ontdekken en

Kanker behandelen door de kracht van het eigen immuunsysteem te benutten?

Immuno-Oncologie maakt het mogelijk. www.immuno-oncologie.nl

daardoor de patiënten veel effectiever kan behandelen. Daardoor wordt de kans om aan deze ziekte te overlijden met bijna een kwart verlaagd.

Dat is een spectaculaire ontwikkeling die, naar ik hoop net als de andere bevolkingsonderzoeken, binnen afzienbare tijd zal behoren tot de standaardzorg in Nederland.”

Behandelopties

Wat bijdraagt aan de vergrote overlevingskans zijn vanzelfsprekend ook de betere behandelopties. “Vroeger kon je mensen eigenlijk alleen een operatie aanbieden in de eerste fase en chemotherapie wanneer dat niet afdoende was”, legt Van den Heuvel uit. “Nu hebben wij de beschikking over immuuntherapie en gerichte therapie. Beide behandelingen bieden meer kans op overleving én een betere kwaliteit van leven. Patiënten geven aan dat zij, dankzij die behandelingen, het gevoel hebben dat zij hun leven weer terug hebben. Wat vroeger nooit gebeurde, dat mensen hun werk weer kunnen hervatten, gebeurt nu wel. Dat is een prachtige ontwikkeling.”

Zwaard van Damocles

Longkanker kan echter van het ene op het andere moment weer de kop opsteken. “Bij iedere controle hebben patiënten het gevoel dat het zwaard van Damocles boven hun hoofd hangt. Juist daarom is dat preventieve onderzoek zo belangrijk.

Het stadium van ontdekken is van doorslaggevend belang voor de genezings- en overlevingskans.”

ONCNL18PR06125-01 ONCNL18NP03810-01

Waarom gaan voor expert-longkankerzorg?

In stadium I, de eerste fase van longkanker, hebben patiënten met een operatie nog best een goede kans op genezing”, vertelt dr. Michel van den Heuvel, hoogleraar longoncologie aan de Radboud Universiteit.

“In stadium IV, uitgezaaide longkanker, is de levensverwachting volgens cijfers van het Nederlands Kankerregister negen tot twaalf maanden. Longkanker is een sluipmoordenaar. Je kunt de ziekte heel lang hebben zonder klachten te ervaren.”

Deze pagina is financieel mede mogelijk gemaakt door MSD | MSD heeft geen inhoudelijke betrokkenheid gehad bij de totstandkoming van de interviews

MEDIAPLANET 7

De beste behandeling verschilt per patiënt Er zijn steeds meer behandelopties voor mensen met longkanker. “De keuze hangt onder meer af van de typische kenmerken van de tumor, het stadium van de ziekte, de fitheid én de wensen van de patiënt”, stelt longarts Judith Herder.

Door Petra Lageman

E

en standaardbehandeling voor longkanker is er niet. “Het gaat om maatwerk”, legt Herder uit. “Veel mensen met longkanker kampen ook met andere ziektes zoals COPD en hartproblematiek waardoor ze een slechtere conditie hebben. Dat bepaalt mede de mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen. Ook hangt veel af van het stadium van de tumor en of er uitzaaiingen zijn.

Tegenwoordig kunnen artsen steeds beter testen wat specifieke eigenschappen zijn van de tumor aan zogenoemde biomarkers. Dat biedt bijvoorbeeld mogelijkheden voor doelgerichte therapie. Aan de hand van al die informatie kijken wij wat voor deze specifieke patiënt in dit stadium van de ziekte en met deze tumor de beste behandeloptie is.”

Behandelmodules

Bij het bepalen van de beste behandeloptie is het ook belangrijk om rekening te houden met mogelijke toekomstige behandelingen. “Je werkt in een soort stappenplan met als doel mensen een langere levensduur te geven met behoud van kwaliteit van leven. De laatste jaren lukt dat steeds beter. Toch komt er vaak een moment dat de kanker weer toeneemt. Dan is het fijn als er nog behandelopties zijn.

Je wilt als dokter voorkomen dat iemand, als de eerste behandeling onvoldoende werkt, niet meer in aanmerking komt voor een andere behandeling omdat hij of zij al een te slechte conditie heeft.”

“Het patiëntbelang staat altijd voorop” gedaan naar nieuwe therapieën zullen daar in de toekomst nog meer opties bij komen.”

Judith Herder Longarts Meander Medisch Centrum Amersfoort Behandelopties

Als de tumor heel specifieke kenmerken heeft, biedt doelgerichte therapie mogelijkheden, dit geldt voor een kleine groep mensen met een zogenaamde ALK of EGFR mutatie. “Is dat niet het geval dan zijn er gelukkig nog tal van andere opties zoals chemotherapie, immuuntherapie of de combinatie van chemotherapie met immuuntherapie.

Doordat er veel onderzoek wordt

“Het gaat erom het leven te verlengen met behoud van de kwaliteit van leven”

FEITEN EN CIJFERS OVER 2017

Expertisecentra

Ieder ziekenhuis kan de diagnose longkanker stellen en behandelingen aanbieden. “Soms moet je iemand echter verwijzen naar speciale expertisecentra”, meldt Herder. “Bijvoorbeeld als een bepaalde tumor met heel specifieke kenmerken minder dan vijf procent voorkomt. In die gevallen is er meer gespecialiseerde zorg nodig die alleen in centra wordt aangeboden die over die specifieke kennis beschikken.”

Herder pleit voor een intensieve samenwerking tussen deze expertisecentra en regionale ziekenhuizen.

“Het is mijn wens dat wij overal in Nederland dezelfde goede zorg bieden aan patiënten met longkanker. Ideaal zou zijn als uitgebreide diagnostiek, behandelmogelijkheden en palliatieve zorg ook overal beschikbaar zijn. Dat betekent dat de aanwezige kennis meer moet worden gedeeld, bijvoorbeeld door shared care. Bij deze gezamenlijke zorg wordt de patiënt waar nodig behandeld in het expertisecentrum, maar blijft voor bijvoorbeeld controles ook onder behandeling in het verwijzende regionale ziekenhuis.

Zo kunnen dokters de kennis delen ten aanzien van de therapie en de bijwerkingen van de therapie waardoor betere en completere zorg mogelijk is.”

mij acceptabel en in hoeverre ben ik in staat en bereid om bepaalde behandelingen te ondergaan. Vertel de dokter wat je voelt en bedoelt.

Het is jouw leven!”

Patiëntbelang voorop

Begrip van de dokter voor de patiënt en vertrouwen van de patiënt in de dokter zijn wat Herder betreft van essentieel belang voor een optimaal behandeltraject. “Het is goed om je als dokter te realiseren dat jij ook aan de andere kant van die tafel kunt komen te zitten. Wees dus altijd eerlijk en heb er begrip voor

“Vertel de dokter wat je voelt en bedoelt. Het is jouw leven!” als iemand aangeeft nog vragen te hebben, ook als die vragen naar jouw idee al beantwoord zijn. Ik kan me bijvoorbeeld heel goed voorstellen dat iemand een second opinion wil. Iemand wil misschien de diagnose bevestigd zien, of kan nog niet omgaan met het feit dat dit de diagnose en prognose is en hoopt op een andere diagnose of een andere behandelmogelijkheid met een grotere kans op genezing. Het patiëntbelang staat altijd voorop. Om dat belang centraal te stellen, heeft de arts ook input nodig van de patiënt.

Stel je dus als patiënt altijd de vraag ‘welke kwaliteit van leven is voor

Risicofactoren 1 voor longkanker

Roken / meeroken

Luchtvervuiling

Genetische factoren

Schadelijke stoffen

Andere longziekten

2

Aantal diagnoses

Aantal overlijdens

soort kanker

soort kanker

aantal

aantal

huidkanker 18801

longkanker 10391

borstkanker 15003

darmkanker 5038

darmkanker 14258

borstkanker 3132

longkanker 12612

prostaatkanker 2862

prostaatkanker 11684

huidkanker 925 1

mannen: 7038

vrouwen: 5574

mannen: 6134

vrouwen: 4257

2

Longkanker Nederland Nederlandse Kankerregistratie (NKR), IKNL

NL-NON-00114

RETHINK CLIMATE IMPROVE LIFE

Frisse lucht in huis In huis is de lucht soms meer vervuild dan buiten.

Het even open zetten van ramen lost dat probleem niet op. Zuivere lucht is belangrijk voor je gezondheid.

Vooral ouderen, kinderen en baby’s zijn extra gevoelig voor vervuilde lucht in huis.

Luchtreinigers helpen bij een gezond binnenklimaat •

Stijlvol design

•

Fluisterstil

•

Gebruiks- en onderhoudsvriendelijk

•

Mobiel ‘plug & play’

•

Draadloze afstandsbediening

•

Verkleinde kans op gezondheidsproblemen*

Gezond binnenklimaat Zuivere lucht verhoogt het comfort en fitheidsgevoel. Door afvalstoffen en geuren te verwijderen en af te breken, helpt een Daikin luchtreiniger mensen die problemen hebben met astma, allergieën of ademhalingsproblemen.

Ook fanatieke sporters hebben baat bij een gezond binnenklimaat.

Streamer-technologie De Streamer-technologie van de Daikin luchtreinigers zorgt voor plasmaontlading met een groter bereik dan de standaard plasmaontlading (gloeiontlading) van andere apparaten. Hierdoor ligt de afbraaksnelheid van afvalstoffen erg hoog.

Info en bestellen via www.daikin.nl/luchtreiniger of bel met de Daikin consumentenservice: 088-3245421 (op werkdagen 08.30u-17.00u) Aanbiedingen zijn incl. b.t.w., geldig t/m 30-06-2019, en zolang de voorraad strekt. De luchtreinigers worden geleverd via een Daikin partner/verdeler. *) Daikin luchtreinigers zijn geen medische apparaten en kunnen derhalve geen medische- of farmaceutische behandeling vervangen.

NU:

Van: € 485

NU:

€ 379

Van: € 679

€ 579

Gratis verzending

Gratis verzending

Daikin MC70L (46m2) Betrouwbare luchtreiniger met Streamer-technologie, zeer goede prestaties en een fluisterstille werking.

Daikin MCK75J (46m2) Deze top-luchtreiniger met Ururu technologie reinigt niet alleen de lucht, maar bevochtigt ook de woning.

•

Zuivert lucht van pollen, stof, dierenharen etc.

•

Luchtbevochtiging en luchtzuivering in één

•

Allergenen worden doeltreffend verwijderd.

•

Allergenen (pollen, huismijt, stof ) worden doeltreffend verwijderd.

•

Krachtige geur verwijderingsfunctie

•

Krachtige geur verwijderingsfunctie (zelfs tabakrook)