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A Tullo (in memorian), marido, amigo e companheiro. Agulha na costura da minha vida.

©Valéria Maria Sant’Anna

Editora Carminha Fortuna Produção Editorial e Capa Literando & Afins literando@literando.com.br Imagens Antonio López - Pixabay (capa) Vojtěch Tlačil - Pixabay (agulha) Jamesclk - @jamesclk - Freeimages (miolo) Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (eDOC BRASIL, Belo Horizonte/MG) S232c

Sant’Anna, Valéria Maria. Cuidar de quem cuida [livro eletrônico] / Valéria Maria Sant’Anna, 26 p. – Bauru, SP: Literando & Afins, 2023. Formato: PDF Requisitos de sistema: Adobe Acrobat Reader Modo de acesso: World Wide Web ISBN 978-865-86599-12-1

1. Autoconhecimento. 2. Superação. 3. Técnicas de autoajuda. I. Título. CDD 158.1 Elaborado por Maurício Amormino Júnior – CRB6/2422

Aos Anjos que nos inspiram, protegem e orientam. A todos os que trabalham na área médica - desde a administração até enfermeiros, auxiliares, paramédicos e equipe da limpeza que continuem cuidando de todos com dedicação e carinho. Faz diferença, nos deixam mais tranquilos.

Distribuição Gratuíta Como parte do projeto de compartilhamento da experiência adquirida e com o objetivo de auxiliar o cuidador de familiar paciente a viver este momento com mais leveza.

Prefácio

Toda doença é uma marca na nossa história de vida. Algo que toma parte no nosso enredo mais íntimo, algumas vezes de forma leve e passageira e nem nos lembramos dela depois. Em outras são tão marcantes e profundas que mudam o caminho e o futuro. Mas processos de adoecimento podem ser marcas na história da vida mesmo quando não somos nós quem adoecemos. Doenças de pessoas queridas, da mesma forma podem ser brandas e passageiras deixando vaga lembrança, ou parte muito importante do nosso destino, passando inclusive a ser o enredo principal da nossa vida. Nessas histórias outros personagens, que nunca imaginamos e nem conhecíamos tomam parte. São médicos, enfermeiros, atendentes, auxiliares, religiosos, amigos de amigos... muita gente mesmo. Pode acontecer, inclusive, de um desses personagens tomar o papel principal na história e começar a dirigi-la “com toda propriedade e sabedoria” dizendo o que deve e o que não deve acontecer... Isso pode até ser confortável, pois nos coloca na posição de expectador receptivo, pouco atuante, passivo, ou podemos chamar de “paciente”.

Parece mais fácil do que se tornar o diretor do desenrolar da história da própria vida, mas não faz muito sentido. Se em cada vida humana devemos subir no palco e atuar no nosso enredo, esses participantes que entram devem apenas nos auxiliar no nosso processo de desenvolvimento, serem parceiros e personagens secundários dessa história. E quando o personagem principal da cena da doença é alguém que sempre nos aqueceu o coração? Devemos tomar o lugar do papel principal e assumir o seu teatro? Devemos continuar a encenar o nosso teatro e no dele ter apenas um papel de destaque lembrando sempre que somos coadjuvantes? Em que medida devemos interferir em outra historia e em que medida devemos nos recolher e apenas assistir? E a história de vida dos cuidadores, deve ser interrompida temporariamente, ou é possível continuar a encena-la? Oh, quantas situações difíceis e delicadas da vida prática... Na verdade, não tem uma regra... temos sugestões de caminhos dadas com carinho por aqueles que vivem esse drama no teatro da vida humana, como apresentados neste livrinho feito com muita delicadeza. Agradeço a autora por me permitir participar do seu teatro e do teatro do marido como amiga e médica. Nara Sahade Setembro de 2022

Introdução Quando um ente querido adoece toda dinâmica familiar se altera, surgem tensões e pontos fracos na complexa dinâmica familiar. Antigos problemas e novos desafios se impõem, não somente a quem está doente, mas também ao cuidador. Junto com a doença o cuidador se defronta com a dor da perda antecipada e também é chamado a desempenhar novos papéis e habilidades até então desconhecidos, é obrigado, portanto, a por sua dor de lado em prol da premente necessidade do outro e em um gesto puro de altruísmo e amor muitas vezes se abandona e deixa de lado suas necessidades vitais em detrimento de sua saúde física, emocional, social e espiritual. Todo esse processo por muitas vezes é permeado de sofrimento nesses quatro campos. Este livro é dedicado a você cuidador, com o intuito de ajuda-lo, sendo um guia rápido, nesta árdua tarefa do cuidar. A autora mostra de modo prático e direto os principais problemas por ela enfrentados e os caminhos utilizados para o cuidador poder ir além de realizar tarefas, mas de ser capaz de transcender a arte do cuidar e nela achar sentido e significado para a dor e para a perda. 9

Assim, o presente livro tem um objetivo duplo e contínuo: a) Esperamos que a doença se metamorfoseie de algoz a ser enfrentado em amiga que nos ajuda, enquanto humanidade, a atingirmos níveis superiores de consciência; e) 2) Que a morte seja ressignificada, de algo a ser evitado a todo custo, para um novo ponto de vista: a morte como um ponto crucial a ser vivido profundamente em nossa trajetória evolutiva.

Minha verdadeira missão neste mundo consiste em dizer às pessoas que não existe a morte tal como a concebemos. (Elizabeth Kübler-Ross, 1926-2004) José Roberto Ortega Junior Bauru, Inverno de 2022

O susto Tudo está bem, a vida sendo tocada na medida do possível ante a Pandemia do Covid-19, e o marido adoece. No Pronto Atendimento o médico me alerta que muito provavelmente ele não saia com vida dali. Exames, médicos, pareceres... No dia seguinte um dos médicos me pede permissão para fazer uma cirurgia exploratória pois entende que pode ser algo mais do que os exames estavam dizendo. Autorizei. Minutos depois ele retorna me perguntando se eu já havia procurado no Dr Google sobre essa cirurgia e se eu gostaria de procurar uma segunda opinião. Foi quando me bateu a realidade... Poderia ficar viúva naquele dia... Busquei meus sentimentos, minhas lembranças dos últimos 22 anos com meu marido e respondi: doutor, eu e meu marido não temos pendências. Há tempo para eu procurar outra opinião? e ante a negativa com a cabeça depositei toma minha confiança naquele profissional à minha frente. Ele havia feito uma intervenção, outro faria a exploratória, e depois que descobriram um tumor entre o pâncreas e o fígado, outro profissional assumiu o paciente. Nos 28 dias que se sucederam dentro daquele hospital compreendi várias coisas que passei a levar como regras de vida de um cuidador:

Confie no médico que está lhe atendendo Nessa hora recebemos ligações de todos os lados: olha, leva para São Paulo, Tem um especialista em Ribeirão Preto que faz milagres, Ih... esse médico? ..., Você procurou uma segunda opinião?

Há momentos e momentos e o meu não permitia procurar segunda opinião e resolvi confiar nos médicos que apareceram para me ajudar. Não questionei procedimentos, nem medicamentos, somente quando percebemos que alguns causavam alergia e no final, o pedido para diminuir as dosagens já que o paciente estava melhorando.

Seja os olhos do seu médico Estamos praticamente 24 horas/dia com o paciente e, fundamental, o conhecemos há anos. Portanto podemos auxiliar o médico informando sobre as suas reações, seu comportamento. Afinal, cada corpo reage de uma forma e pontuando detalhes ao médico e auxiliares podemos ajudá-lo nas medicações e orientações para os cuidados.

Não seja ansioso Estava refém do tempo e dos procedimentos. A angústia por tentar antever o resultado da cirurgia exploratória me ensinou que não adianta sofrer por antecipação. O que tiver de acontecer, vai acontecer! Assim, na cirurgia para a retirada do tumor e na seguinte para limpeza de infecção, para mim, foi muito mais tranquilo. Meu marido estava nas mãos do médico em quem eu estava confiando, poderia aguardar fazendo outras coisas necessárias para colocar a vida mais ou menos em ordem para continuar com o marido no hospital.

Não sofra pelo paciente Geralmente a nossa emoção é a de nos colocarmos no lugar do paciente e ficamos a achar que ele está sofrendo muito, que está doendo, que está sendo difícil para ele.... enfim.... tomamos suas dores... Percebi que não é assim. A dor dele é dele e será ele quem deverá passar por ela, a mim me cabe ficar ao seu lado, apoiar, dar força quando estiver muito difícil, dar bronca quando perceber que é manha, dar carinho a todo instante para que ele perceba que não está sozinho, embora seja ele quem tenha de passar por tudo sozinho. Confesso que não foi fácil chegar nesse entendimento, mas foi um aprendizado diário. Somos só eu e meu marido, e caberia a mim ficar ao seu lado todo o tempo necessário, se me exaurisse não haveria ninguém para cuidar dele. Optei por continuar forte e bem.

A transição entre como éramos e como ficaremos O mês que passamos no hospital foi suficiente para eu compreender que, se ele saísse com vida dali, nada mais seria como antes. Até poderia parecer que a vida se tornou confortável no hospital uma vez que ele estava recebendo todos os cuidados necessários e eu de acompanhante diuturna. Mas, de uma forma ou de outra, hospital é lugar só para os extremos. Acostumar com aquela rotina não é nada saudável, pelo contrário, estamos fugindo das nossas responsabilidades e vida! Então descobri mais algumas regras:

Cabe a mim assumir as rédeas de nossa nova vida Sempre demonstrar confiança e segurança para o paciente Agir na medida do paciente Ao retornarmos para casa, marido estava em dieta líquida, hiper fraco. Fazia oito refeições líquidas por dia para ele. Sempre fresquinhas para ter mais nutrientes. Fazia sua barba, dava-lhe banho, ajudava a levantar, deitar, andar. Felizmente, no mês em que ficamos no hospital já fui antecipando esses detalhes. Comprei uma cadeira de banho, uma cadeira do papai para ele poder se recostar. Se você não tem condições de comprar procure quem lhe ajude, não tenha medo de pedir ajuda! 14

Quando chegamos em casa estava tudo já preparado para o seu restabelecimento. Conforme ele foi ficando mais forte, fui alterando sua alimentação, de líquida para pastosa foi no primeiro dia, em uma semana já colocava pedacinhos de frango e não demorou 15 dias para ele voltar na alimentação normal (que não mais foi a mesma que ele tinha antes de ficar doente – tudo mudou). De um dia para outro passei de pessoa completamente ocupada com afazeres fora de casa para uma senhora dona de casa e cozinheira. Outras regras:

Fazer o necessário neste momento Procurei ajuda entre colegas para continuarem alguns trabalhos, tudo o que fazia fora de casa, o que pude, trouxe para dentro dela. Nos momentos em que marido dormia eu trabalhava.

Ter consciência de que tudo vai mudar Sim... Temos de pensar em nossa subsistência... As despesas mudam, as necessidades do paciente em primeiro lugar: remédios, complementos alimentares, consultas, procura por tratamentos alternativos, a adaptação da casa... Nos momentos cruciais, realmente devemos nos deixar de lado um pouquinho. Mas não podemos descuidar da subsistência da família como um todo. Não é fácil, mas não é impossível. Definir prioridades e deixar de lado frivolidades.

Novos rumos Marido se recuperou, voltou a trabalhar, por seis meses até começamos a pensar que logo tudo poderia ficar quase como antes pois depois das cirurgias pelas quais passou, ficou bem debilitado e já não poderia exigir dele a vida de antes. Mas, os indicadores tumorais apareceram, iniciamos quimioterapia e continuaram a aumentar; e entre várias tentativas de medicamentos, após um ano, chegou-se à conclusão de que não há antídoto para o tipo de tumor do marido.

Como fica o cuidador? Não temos a medida do tempo. Viajamos à deriva. Para mim, a notícia do câncer no marido foi impactante principalmente no setor de quimioterapia do hospital onde se pode observar várias realidades. Por um lado vemos que estamos num outro mundo e quem muita gente ali está também. Por outro lado quando percebemos que alguns estão há anos nesse tratamento observamos que não há um tempo delimitador. Até quando? Melhor não fazer essa pergunta....

Escolha e resignação Na verdade fui eu quem escolhi cuidar do marido, portanto, devo me resignar a isso e ficar ao seu lado até o fim dessa caminhada. Portanto, nada de choro ou desespero. Temos de viver este momento e pronto.

Confiar e falar tudo para seu médico Nesta nova fase vem de tudo novamente: chá disso, extrato daquilo, ozonioterapia, Reiki, Antroposofia, terapia dos cristais, orações, e tudo o mais que possa aparecer... Se puder, tente de tudo, mas não deixe de falar para seu médico tudo o que está fazendo e dando para o paciente. Ele é o seu melhor amigo nessa caminhada. Estudou para isso e, com certeza, está fazendo de tudo o que sabe e pode para te ajudar. Então, por mais absurdo que possa parecer, fale com seu médico. 17

O eu e o você Então... Se estou cuidando de alguém não tenho mais vida? Há momentos, e há momentos! Não podemos perder nossa identidade nem nossos sonhos individuais. Estamos passando por um tempo em que uma pessoa depende de nós, só isso. Podemos, sim, continuar sendo pessoa. Aliás, devemos! Renunciar à vida para cuidar de alguém é fugir das nossas responsabilidades! Estamos passando por um momento (não sabemos de quanto tempo) em que alguém necessita de nossos cuidados, mas devemos continuar, na medida do possível, com nossas atividades, com nossa individualidade, com nossas vontades. Claro que limitados às necessidades essenciais do outro, mas podemos roubar um tempo para tomar um café com as amigas, ou ir ao shopping e olhar vitrines, assistir um filme, ler um livro. Precisamos manter nossa identidade e sanidade, sempre! Afinal, podemos partir a qualquer instante (tanto eu quanto o marido)!

Dialogar muito Comigo e marido sempre foi assim: tudo falamos e partilhamos. E neste momento, a mesma coisa. Aliás, estamos até mais próximos e amigos agora com tanta convivência. Afinal, tudo isso está servindo para partilharmos muitos momentos lindos juntos. Tratamos do dia-a-dia, do que desejamos fazer a curto prazo, o planejamento financeiro do mês, os meus momentos só comigo, os meus projetos de trabalho. 18

Cuidar sem sufocar Aqui o lema fazer ao outro o que gostaria que fizessem por você não vale. Há momentos em que temos de invadir a intimidade do paciente para poder cuidar. Mas há momentos em que temos de lhe dar esse espaço. O mesmo em relação aos cuidados. Às vezes estamos sufocando o paciente com tantos cuidados, quando ele só queria um travesseiro mais fofo para dormir, ficar sozinho, sem lâmpada acesa, sem barulho... Perguntar é sempre bom.

Ludimila(s) Dia desses fui ao mercado a tarde e notei que a pizzaria estava em atividade. Como era cedo, perguntei para uma atendente que se encontrava a frente do balcão se já estavam fazendo pizzas e ela confirmou que sim e perguntou se eu iria querer. Expliquei que no momento não, que iria fazer compras e depois pediria, pois gostaria de levar pizza quentinha para o marido que está dodói. Fiz as compras, deixei no carro e voltei para fazer o pedido. Ela continuava no mesmo local, veio me atender. Escolhi o sabor, ela foi fazer o pedido e me trazer o cartão, no retorno meio que puxou conversa comigo, que escolhi um sabor muito gostoso, que com certeza meu marido iria gostar, de que outros sabores ele gosta... e.... se ele toma refrigerante. Expliquei que com o açúcar elevado ele não pode tomar refrigerante, ao que ela então disse que o suco sabor pêssego de uma determinada marca é muito gostoso e que ela traria para acompanhar a pizza. Aceitei, pedi que colocasse na conta ao que, me trazendo a latinha já embrulhada, pegando na minha mão, apresentou-se como Ludimila e disse que era um presente, para ele saborear e se sentir bem, e que gostará de nos ver os dois lá, quando ele estiver bem, e se foi. Já não sei se no meu semblante está expresso que sou uma cuidadora com sentimentos retidos, ou se realmente Anjos aparecem a todo instante nos dando alento e nos auxiliando. Mas que aquele momento foi reconfortante, foi. A vida não se resume em cuidar de nosso paciente amado, devemos procurar nossos amigos. Cada um, do seu jeito, pode nos ajudar. Uns companheiros 20

de café, outros de pizza, outros de boas conversas de política, acontecimentos presentes; outros que nos dão abraços reconfortantes, outros que vão no mercado para nós, outros que buscam um remédio que esquecemos ou não podemos deixar nosso paciente sozinho naquele momento. Enfim.... Preste atenção que tem muita gente querendo cuidar de nós cuidadores!

Viver o dia de hoje Desde o novo diagnóstico e o início das quimioterapias, quando percebi que marido ficaria cada vez mais debilitado, passei a viver o dia de hoje com ele. Bom dia querido, tudo bem com você? O que vamos fazer hoje? E, à medida que percebi o declínio de sua saúde, passei a ser mais liberal com os alimentos. Não me importando tanto com a glicose (mas mantendo certa rotina), e atendo aos seus pedidos alimentares. Nesta fase, neste momento em que estou escrevendo estas considerações, marido está, novamente, com alimentação pastosa... e meu coração tranquilo porque pude lhe proporcionar tudo o que ele desejou até aqui.

Não questionar Outro detalhe é não questionar. Ver o que está acontecendo, tentar resolver da melhor forma possível e continuar nossa vida e do nosso paciente. Fica mais leve. Até o momento não fiz perguntas para os médicos, aliás, pedi para saber o mínimo possível. De nada vai adiantar eu ter toda a descrição dos acontecimentos se não poderei mudar um milímetro do que vai acontecer. Então melhor nem saber.

Observar o ânimo do paciente Lembrando que é nosso paciente quem está passando pelo que tem de passar, como ele está levando tudo isso dentro dele? Até o momento, marido está otimista. Tem dentro de si que pode combater a doença e, aliás, melhor agora sem as quimioterapias. Porque, muitas vezes, somos nós que queremos que ele continue aqui do nosso lado.... Já pensou nisso? Às vezes ele já desistiu e só está aqui porque nós queremos que ele fique.... Como está seu coração em relação a isso? De um lado vendo-o muitas vezes sofrer, sofrendo por seu sofrimento e... por outro lado, não permitindo, em seus sentimentos, que ele parta. Então, é muito importante sabermos como está nosso paciente. Ele quer continuar vivendo ou não? 22

O desapego Nunca pensei na vida que eu fosse tão apegada ao meu marido! E nesta altura do campeonato, já não sofrendo por ele, já agindo por mim, já conseguindo até ter meus momentos de satisfação profissional e esportiva ativos, neste último mal estar do marido dei-me conta de que ele poderia estar aqui por mim. Fui direta com ele, logo pela manhã, pois esse sentimento aconteceu durante a noite. Expliquei que não gostaria de vê-lo sofrer, que estarei do seu lado até quando ele quiser e puder, mas que é para ele pensar somente nele porque eu estarei bem e ficarei bem se ele entender que não dará mais para continuar. Ele também foi direto comigo: não está sofrendo, que ainda quer fazer algumas coisas nesta vida para eu ficar tranquila. Foi tão libertador isso e tão simples!

A cura O fato é que não é nada fácil vermos um ente querido enfraquecer diariamente ao nosso lado. Às vezes, nós que cuidamos, precisamos mais de ajuda do que o próprio paciente! É um reconstruir-se diariamente! Pois tudo o que achávamos que tínhamos de consistente em nossas vidas está se esvaindo pelos vãos de nossos dedos e não podemos fazer nada, além de observar. Então que esse tempo seja belo, leve e que se aproveite para aparar as arestas e as pendências existenciais, nossas e de nossos pacientes. Diria mesmo que é um tempo de purificação que nos é dado para que a verdadeira cura aconteça. Tenho para mim que o corpo adoece por conta da doença da alma; então a cura deve acontecer primeiro na alma para depois se acertar e corrigir o corpo, lembrando que cada um tem o seu tempo e às vezes o corpo só está esperando a cura da alma para liberta-la.

Rede de ajuda Estou inteira porque decidi que tenho de assim estar para poder cuidar. Estou me tratando, me cuidando, tirando um tempo para mim. Quando pesa muito, falo com alguém, sempre tentando não demonstrar esse peso para marido. Procurar psicólogo ou psiquiatra também é importante se você não está suportando tudo isso. Nessa caminhada descobri a existência da Medicina Paliativa, fiz uma única consulta e foi enriquecedor! Somente por saber que alguém estará pronto para me atender se eu precisar de algo me trouxe uma paz imensa!

Preparação para o depois Mas, temos de nos preparar. Preparar para continuar a caminhada, para finalizar a caminhada, e até mesmo para quando chegar o fim da caminhada.... O que vamos fazer depois? Se houvesse uma rede de amigos cuidadores para trocarmos experiências creio que seria de grande ajuda para todos.

Compartilhar é preciso... A cura pode estar em você! 26