Descubrimiento del deseo

¡Su hijo tiene el poder de descubrir su deseo!

• El equipo de su deseo estará compuesto por personal de Make-A-Wish Sur de

Nevada, voluntarios o ambos, que guiarán a su hijo durante la experiencia de su deseo. El equipo del deseo se comunicará con usted para programar una hora para reunirse y comenzar a hablar sobre el deseo de su hijo. ¡Nos entusiasma que su hijo y la familia conozcan a su equipo!

• La primera visita de descubrimiento del deseo es una oportunidad para que su hijo y su familia se conecten y se sientan cómodos con el equipo de su deseo. Pueden reunirse de forma virtual o presencial. El equipo de su deseo trabajará con usted para determinar qué es lo más conveniente y seguro para su familia.

Descubrimiento de un deseo

Durante la reunión de descubrimiento del deseo, el equipo de deseos trabajará para reunir 2 ó 3 ideas de deseos diferentes con su hijo. Además de obtener los deseos, el equipo del deseo querrá conocer la visión de su hijo sobre la idea del deseo. El deseo de cada niño es único, y por eso nos centramos en conocer el verdadero corazón de su hijo: los motivos por los cuales elige las ideas de los deseos son tan importantes como los deseos mismos.  

Es posible que el equipo del deseo solicite una segunda reunión, o la oportunidad de hablar con su hijo varias veces, para conocerlo mejor. Sea paciente con su hijo y con la experiencia, tenga la certeza de que estamos trabajando juntos para ofrecer una experiencia que cambiará la vida de su hijo. A veces esto requiere un poco más de planificación. Además, si su hijo no puede verbalizar o comunicar sus ideas de deseos, el equipo del deseo puede solicitar su colaboración y la de las personas que participan en el cuidado de su hijo para ayudar a llegar al corazón de las ideas de deseos de su hijo (es decir, profesores/ayudantes, PCA, enfermeras, etc.).

Es importante que esta visita transcurra con una influencia mínima por parte de usted o de otros miembros de la familia. Sabemos que es muy tentador compartir sus pensamientos e ideas, pero nuestra experiencia ha demostrado que es crucial dejar que su hijo tome sus propias decisiones sobre las ideas de su deseo.

Si desea hacer una lluvia de ideas con su hijo antes del descubrimiento del deseo, a continuación le presentamos algunas formas de ayudar a su hijo a comenzar sin influir en sus ideas.

1) Anime y/o ayude a su hijo a pensar y escribir sus ideas. Hágale preguntas abiertas adecuadas a su edad. En vez de formular la gran pregunta "¿cuál es tu deseo?", a veces es más fácil empezar con preguntas más pequeñas como: • ¿Cuáles son tus actividades favoritas? (¿solo, con tus amigos, con tu familia?) • ¿Hay algo sobre lo que te gustaría aprender más? • ¿Qué te motiva? • ¿Cómo sería el mejor día de tu vida? • Si encontraras (o te dieran) una bolsa de dinero y pudieras gastarla como quisieras, ¿qué harías con él?

Si su hijo es mayor o más maduro, intente preguntarle: • ¿Qué te da fuerzas para seguir luchando durante tu tratamiento médico? • ¿Qué te dará la esperanza que necesitas para afrontar el futuro?

2) Libertad de expresión: cada niño se expresa de forma diferente y queremos conocerlo tal y como es. Anime y/o ayude a su hijo a compartir su deseo de la forma en que se sienta más cómodo. Algunos ejemplos incluyen: • Dibujar imágenes en su caja de deseo • Escribiendo ideas en las tarjetas de deseo • Contar una historia con caricaturas o imágenes encontradas en Internet y/o revistas • Elaborar un póster para exponer sus ideas del deseo

3) Use su guía de deseos (incluido al final de este libro) para pensar en mas ideas basados en los intereses y pasiones de su hijo!

¡No existe una forma correcta o incorrecta de compartir una idea de deseo (y esto se aplica tanto a la lluvia de ideas como al descubrimiento del deseo)!

Gastos y detalles del deseo

Make-A-Wish Sur de Nevada hará todos los preparativos y cubrirá los gastos directos relacionados con el deseo de su hijo. Estos gastos variarán de acuerdo al tipo de deseo y el equipo de su deseo se los explicará durante la creación del deseo.

También podemos utilizar recursos de la comunidad para ayudar a planificar y cumplir el deseo de su hijo. Muchas veces, la disponibilidad de los recursos influye en nuestra capacidad de conceder un deseo y/o en el momento de su realización. Le mantendremos informado de la cronología del deseo de su hijo, en caso de que sea necesario.

Limitaciones del deseo

Por favor, comprenda que por más que queramos, hay algunos deseos solicitados que no podemos conceder. Si bien animamos a los niños a que usen su imaginación al pensar en un deseo, existen políticas y normas establecidas por Make-A-Wish Sur de Nevada que deben cumplirse durante la

planificación de un deseo. El personal de Make-A-Wish Sur de Nevada y, en algunos casos, nuestra Junta Directiva y/o nuestro Consejo Asesor Médico revisan todos los deseos antes de su aprobación.

Los deseos deben ser médicamente apropiados, acordes con la edad y directamente

relacionados con los intereses y deseos del niño con el deseo. Existen ciertos tipos de deseos que no podemos cumplir. Estos incluyen, a título meramente enunciativo, los siguientes:

- Armas de fuego y otras armas - Regalos monetarios - Deseos de tratamiento médico - Apoyo a gran escala (público) - Múltiples deseos - Restricciones sobre animales o Animales de servicio o Animales cuya posesión sea ilegal o que deban adquirirse fuera de Estados Unidos - Bienes inmuebles - Spas y piscinas excavadas - Deseos en Hawái para niños menores de 5 años - Solicitudes de deseos internacionales (fuera de Norteamérica) y en cruceros - Conversiones de vehículos con acceso para sillas de ruedas - Los vehículos motorizados incluyen, entre otros, los siguientes: o Autos, camionetas, camiones, motocicletas y SUV o Cualquier vehículo diseñado para vivir: incluyendo, entre otros, barcos habitables, casas rodantes, etc. o Vehículos todoterreno de 3 ruedas*, vehículos todoterreno de 2 o 4 ruedas o vehículos sin licencia para cualquier niño menor de 16 años - Aeronaves, incluyendo, entre otras, las siguientes: o Aviones, parapentes motorizados, etc.

*La prohibición de este tipo de deseos se extiende también al uso de dichos vehículos durante las actividades o excursiones relacionadas con el deseo

**Make-A-Wish Sur de Nevada reserva el derecho de negar un deseo basado en la edad de un niño, su condición médica, desafíos de seguridad, o la naturaleza del deseo

Su papel en el descubrimiento del deseo

Sobre todo, le pedimos su colaboración durante toda la experiencia del deseo. Agradecemos que tenga una comunicación puntual y transparente con el equipo de su deseo para que podamos garantizar la mejor experiencia de deseo para su hijo. • Es posible que se le solicite cierta información y artículos durante la experiencia del deseo. Los artículos requeridos se determinarán según cada caso dependiendo de las ideas de deseo únicas de su hijo.   • Nota sobre firmas: Sin importar cuál sea el deseo, Make-A-Wish necesita las firmas de todos los adultos que participan en el deseo y de los padres y/o tutores de cualquier

Nota: toda la información que facilite a los representantes de Make-A-Wish será confidencial y todos los artículos que el equipo de su deseo recoja durante el descubrimiento del deseo se guardarán de forma segura en Make-A-Wish, y sólo se compartirán cuando sea necesario para cumplir el deseo. 

participante menor de edad. Le solicitamos que nos facilite los datos de contacto de todas las partes interesadas para que un representante de Make-A-Wish pueda comunicarse con ellas directamente para obtener las firmas necesarias. • En caso de que circunstancias familiares únicas impidan que todos los padres/tutores firmen los documentos, un miembro de su equipo de Make-A-Wish le explicará las opciones disponibles. **  • Documentación adicional: dependiendo de cuál sea el deseo de su hijo, es posible que se le solicite que rellene documentación adicional después de la visita de descubrimiento del deseo y antes de que éste sea aprobado oficialmente. Le avisaremos si esto se aplica al deseo de su hijo a su debido tiempo.