Ringraziamenti

La ricerca presentata in questo libro non si sarebbe potuta realizzare senza il contributo di tante persone e tanti soggetti che vi hanno collaborato con interesse e partecipazione attiva. Quindi un grande grazie va rivolto a tutti coloro che hanno consentito la realizzazione di questo lavoro. Innanzitutto, alle 31 associazioni dei pazienti e dei cittadini che hanno risposto con grande pazienza e voglia di raccontarsi al questionario che è stato loro sottoposto dal PAL/ALTEMS. Di seguito è possibile leggere l’elenco di tutti i rispondenti considerati: • fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare ONLUS • Associazione Pazienti Diabetici Dora Focaroli dell’Ospedale Israelitico di

Roma • FEDER-A.I.P.A. ODV • ALAMA-Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche • EUROPA DONNA ITALIA • A.N.I.F. - Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare ONLUS • Parkinzone ONLUS • ANLAIDS - Associazione Nazionale Lotta all’AIDS • AOB - Associazione Oncologica Bergamasca • APIAFCO - Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza • Associazione Malati di Reni APS • Fuori dall’ombra – Insieme per l’Epilessia • FONDAZIONE ITALIANA PER IL CUORE • LEGA PER LA NEUROFIBROMATOSI 2 ONLUS • ALLERGAMICI • Associazione Italiana Glicogenosi • Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani • A.M.I.C.I. Lazio • IncontraDonna Onlus • ASSOCIAZIONE GLI ONCONAUTI

La storia delle associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità in Italia: conquiste, ostacoli e trasformazioni

• Loto Onlus • As.P.I. Associazione Parkinson Insubria • ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE

E RARE APMARR APS • Cittadinanzattiva APS • ANMAR ONLUS • GEMME DORMIENTI ONLUS • Associazione EpaC Onlus • FAND- Associazione Italiana Diabetici • UNIAMO FIMR Onlus - Federazione Italiana Malattie Rare • FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia • UN FILO PER LA VITA ONLUS A.N.A.D. – IICB Un particolare ringraziamento va al Prof. Vincenzo Antonelli, Docente di Diritto Amministrativo presso la Facoltà di Economia dell’Università Cattolica per i suggerimenti dati nella stesura del Capitolo III. Accanto a tutti questi vanno ringraziate le associazioni del Focus Group e i membri del Comitato Scientifico, che hanno accolto la ricerca con entusiasmo e hanno fornito importanti feedback e spunti di riflessione per i passi futuri da compiere per affrontare le criticità emerse. Lo sviluppo del Patient Advocacy Lab nel suo complesso e l’attività di ricerca presentata in questo testo sono stati possibili grazie al sostegno e la collaborazione delle aziende che hanno creduto e che supportano questo progetto multi-sponsor. Un ulteriore ringraziamento va rivolto all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma che ha aiutato la crescita di questo progetto e allo staff di ALTEMS, con i suoi ricercatori e collaboratori, guidati dal Direttore, Prof. Americo Cicchetti.