Carico per i caregivers

penalizzante la salute e la qualità della vita personale e familiare; la gestione del tempo; la qualità della vita sociale (ad es., le condizioni lavorative). Conseguentemente, le aspettative riguardano anzitutto il poter condurre una vita di qualità quanto più vicina a quella della popolazione normale. Ciò significa una concreta aspettativa, a tutte le età, di dispositivi terapeutici e servizi dal profilo efficacia/sicurezza elevato, a bassa complessità e, comunque, in grado di prevenire/differire/contenere le complicanze relative alla gestione della stomia. A tale proposito, il questionario somministrato alle persone stomizzate rileva che - laddove richiesti se il servizio telefonico costituisca un valido supporto per individuare in modo preventivo/precoce complicanze e/o infezioni – il 58% delle persone intervistate ha espresso un punteggio elevato, dunque una valutazione ampiamente positiva, mentre il 22% ha indicato un punteggio basso, pertanto una valutazione bassa/negativa. In definitiva, il supportive care Coloplast sembra rappresentare una tecnologia in grado di soddisfare le sopra citate aspettative per una cospicua percentuale degli utenti. Rimane peraltro cruciale la ulteriore e continua rivalutazione del livello di soddisfazione delle aspettative degli utenti sulla tecnologia in oggetto per quella fascia di persone la cui soddisfazione è migliorabile. Detta rivalutazione può essere svolta sia nel setting terapeutico sia nell’ambito della comunicazione sociale (social network, associazioni di pazienti, etc.).

Carico per i caregivers

Riprendendo le considerazioni esposte nel paragrafo “Autonomia” del presente capitolo, i caregiver sono fortemente impegnati nell’assistenza ai loro congiunti stomizzati soprattutto a partire dalla terza fase del pattern di ricostruzione dell’autonomia degli individui (Poletto e da Silva 2013): vale a dire quella del supporto ai caregiver per ripristinare l’autonomia della persona. Per i caregiver tutto ciò comporta la necessità: del training/istruzione per essere di valido supporto, di gestire il proprio tempo e lo stress correlato all’assistenza della persona. In merito al carico per i caregiver, il questionario rileva che – oltre ai benefici di legge previsti (indennità di accompagnamento per il 58% dei soggetti intervistati e il 64% beneficiario della Legge 104) – solo il 45% dei rispondenti dichiara di essere supportato da qualcuno nella gestione della condizione. Nel questionario, si apprende inoltre che la maggioranza delle persone sto-

Valutazione multidimensionale e multidisciplinare del servizio di consegna domiciliare dei presidi medici per stomia e incontinenza

mizzate e dei caregiver non ha dovuto rinunciare a giornate lavorative (241 soggetti rispondenti), mentre una minoranza ha dovuto assentarsi dal lavoro (68 soggetti in totale). In definitiva, la tecnologia in oggetto non sembra aggiungere per la maggioranza dei caregiver carichi aggiuntivi in termini di assenza dalle mansioni lavorative, potendo il supportive care Coloplast rappresentare un elemento di facilitazione all’opera prestata dal caregiver stesso. Rimane interessante indagare la possibilità di evitare la rinuncia a giornate lavorative per la minoranza, comunque non trascurabile, di soggetti intervistati.