INTRODUZIONE

INTRODUZIONE

ALTEMS, l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari nella sede di Roma dell’Università Cattolica, ha come mission la progettazione e la realizzazione di programmi di formazione economico-manageriale per tutti coloro che operano in ambito sanitario. La creazione del Patient Advocacy Lab (PAL) da parte di ALTEMS risponde all’esigenza prioritaria di poter offrire un’attività di formazione qualificata per lo sviluppo di competenze manageriali delle persone che gestiscono/governano o sono ai vertici delle organizzazioni a tutela dei pazienti e dei cittadini. PAL è un progetto che vuole rispondere al gap che abbiamo osservato all’interno dell’associazionismo in ambito sanitario, dove è tanta l’attività formativa, ma peculiarmente di tipo tecnico, in modo da aiutare le Associazioni dei pazienti a contribuire al disegno degli studi clinici o alle attività di HTA; nessuno ad oggi aiuta queste organizzazioni, che sono sempre più grandi e complesse, a sviluppare le competenze di gestione che ne permettono la crescita e una maggiore efficacia in termini di incisività sulle decisioni di politica sanitaria. La Survey che viene presentata, a cui hanno collaborato circa 140 associazioni di pazienti e di cittadini, serve a capire quanto esse si sentano coinvolte nei tavoli decisionali della Sanità e quanto sia necessario migliorare le loro competenze. Volevamo conoscere il profilo professionale dei manager delle varie associazioni e le loro competenze specifiche. La ricerca ci ha permesso di conoscere da vicino i leader delle organizzazioni intervistate, i loro punti di forza e quelli di debolezza, i tratti di professionalità che li caratterizzano, il valore dell’esperienza di cui sono portatori. Nell’indagine sono stati espressi bisogni di formazione manageriale che siano tali però da poter generare una vera e propria trasformazione del proprio modello professionale. Quindi, non è avvertito tanto il bisogno di ricevere un semplice addestramento,

Il profilo gestionale delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità: tra diritti, management e partecipazione

quanto piuttosto si rileva l’esigenza di apprendere abilità tecniche di programmazione economico-finanziaria, strategica, di controllo di gestione e di gestione del personale. Su questa base conoscitiva, grazie alla collaborazione del Focus Group, composto da 12 associazioni di Patient Advocacy e con la collaborazione del Comitato Scientifico, abbiamo costruito i profili di ruolo ideali, i profili di professionalità, sulla base dei quali intervenire in ambito formativo. Ciò ci ha permesso di promuovere e impostare il Master di II livello, che sta per avviare la sua seconda edizione, in Patient Advocacy Management, in collaborazione con l’Alta Scuola di Psicologia e Engagemind hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Siamo particolarmente contenti di poter offrire un quadro inedito di un soggetto che nei prossimi anni conterà sempre di più nelle politiche sanitarie. Siamo infatti di fronte ad uno scenario che sta cambiando in maniera profonda. L’avanzamento della ricerca in ambito biomedico garantisce oggi alle persone innovazioni tecnologiche e approcci diagnostico-terapeutici sempre più efficaci. Terapie geniche curative, farmaci biologici, dispositivi medici impiantabili, chirurgia robotica associati alla digitalizzazione e all’intelligenza artificiale, stanno cambiando lo scenario nel sistema delle cure, generando promesse per gli operatori sanitari e speranze per tutti noi. Tutta questa innovazione ha un costo e ci si trova spesso a parlare di “sostenibilità” dei sistemi sanitari a livello globale. Il Servizio sanitario nazionale italiano è tra i pochi a livello europeo ad aver mantenuto un’impronta universalistica (“tutto a tutti, dalla culla alla bara”) anche se l’accessibilità ai servizi, ma anche la loro qualità, conosce alti e bassi a seconda delle Regione in cui ci si trova. I servizi costano, le cure richiedono grandi investimenti, le dinamiche demografiche comportano un ulteriore peso per il sistema sanitario.

Oggi, come abbiamo fortemente ribadito in occasione del decennale di ALTEMS che cade proprio nel 2019, una delle sfide più importanti per garantire una sostenibilità negli anni a venire è l’investimento nella qualità dell’organizzazione. E’ come dire che pur esistendo un diritto costituzionale alla tutela della salute, non esiste un diritto a che questa tutela avvenga in un contesto organizzativo in grado di aumentare la probabilità di avere una buona cura. Ad esempio, i nostri LEA sono oggi definiti in termini di tecnologie (es.

una terapia farmacologica approvata da AIFA è nei LEA) oppure in termini di procedure (es. uno screening); ma la “qualità” dell’organizzazione sottostante l’erogazione di quella prestazione non è definita come un LEA. Un grande alleato dell’innovazione organizzativa, che costituisce un punto centrale della missione di ALTEMS, è rappresentato dai pazienti e dalle loro organizzazioni, che vivono spesso gli effetti di cattive performance del servizio. Le loro evidenze, le loro esperienze, unite ad un grado di competenze che consenta loro di essere appieno attori del sistema, sono risorse essenziali per vincere questa sfida. Ci auguriamo che dati presentati in questa ricerca possano offrire un contributo prezioso per rafforzare la centralità del ruolo dei cittadini nel servizio sanitario nazionale.

Il profilo gestionale delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità: tra diritti, management e partecipazione