La tutela assistenziale e sociale nei disturbi della condotta alimentare. Intervista alla Dott.ssa Lisa Perugino

“Rare sono le persone che usano la mente, poche coloro che usano il cuore, uniche coloro che usano entrambi.„

[ Rita Levi-Montalcini ]

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o scorso 8 Aprile si è tenuta, presso la Stazione Leopolda di Pisa, la conferenza Anoressia e disturbi dell’alimentazione: la cura, il sostegno, la tutela ,relatrice la Dott.ssa LisaPerugino.La relazione ha suscitato notevole interesse e tante domande,alle quali cerchiamo di dare risposte riproponendole alla Dottoressa.

Preliminarmente le chiediamo se una diagnosi di DCA, che dia o meno diritto a prestazioni assistenziali, può pregiudicare il futuro lavorativo di una persona che ne fosse dichiarata affetta. Per esempio, potrebbe impedire l’accesso ai concorsi nella Pubblica Assistenza, nelle forze Armate o in quelle di Polizia?

Assolutamente no. Qualunque forma di inabilità, che non abbia carattere permanente, non pregiudica in alcun modogli accessi alla P.A.,anzi:una diagnosi precoce ed una adeguata terapia possono far regredire la patologia e consentire una normale vita lavorativa. Le prestazioni assistenziali hanno sempre carattere di temporaneità e sono legate alla durata della malattia.

Dott.ssa Perugino, le chiederemmo brevemente di presentarsi e raccontarci di cosa si occupa.

Sono un medico legale e lavoro all’Azienda USL Toscana Nordovest. Per molti anni ho svolto attività di Presidente delle commissioni medico-legali per il riconoscimento di invalidità civile/handicap/collocamento lavorativo mirato; faccio parte della Commissione Medica Locale per l’accertamento dell’idoneità alla guida; al momento sono membro dell’Unità di Valutazione Multidisciplinare della Disabilità della zona Pisana e mi occupo di Sanità Penitenziaria.

Qual è la procedura per richiedere l’invalidità civile per Disturbi Alimentari? A chi bisogna rivolgersi e quali sono i documenti necessari? Se possibile, potrebbe descrivere tutti i passaggi dell’iter e fornire indicazioni precise sulle tempistiche, in merito agli uffici competenti per la zona di Pisa e precisare se ci sono spese per l’istruzione della pratica?

Di seguito vi illustro schematicamente i passaggi necessari: 1. CERTIFICATO MEDICO INTRODUTTIVO PER INPS Il cittadino che intende presentare per la prima volta domanda per il riconoscimento dello stato di invalidità civile/handicap/collocamento lavorativo mirato deve recarsi presso il proprio medico di Medicina Generale o altro medico che possieda il PIN INPS, abilitato alla compilazione telematica del certificato medico introduttivoche attesti le infermità invalidanti. 2. DOMANDA AMMINISTRATIVA PER INPS

Una volta ottenuto il certificato medico introduttivo, entro 30 gg è necessario inoltrare telematicamente all’INPS la domanda amministrativa per riconoscimento di invalidità civile/handicap/collocamento lavorativo mirato. La domanda amministrativa può essere presentata: a. direttamente dal cittadinosul sito INPS; b. gratuitamentedagli Enti di patronato; c. gratuitamentedalle Associazioni di categoria dei disabili (ANMIC, ENS, UIC, ANFFAS). 3. CONVOCAZIONE A VISITA DA PARTE DELLE COMMISSIONI MEDICO-LEGALI ASL La medicina legale ASL convoca a visita il richiedente secondo le proprie agende di convocazione. Ultimata la visita medico-legale, la commissione ASL redige un verbale di visita trasmesso telematicamente all’INPS. 4. VALIDAZIONE DEL VERBALE ASL DA PARTE DELL’INPS Il verbale ASL è poi validato dal Centro Medico Legale (CML) dell’INPS che può disporre nuovi accertamenti anche tramite visita diretta. 5. INVIO VERBALE DEFINITIVO AL CITTADINO Il verbale definitivo viene inviato tramite PEC o raccomandata A/R all’interessato. Si tratta di una duplice copia: una con tutti i dati sanitari anche sensibili e l’altra con il solo giudizio finale.

Quali sono i casi in cui si può richiedere l’invalidità per DA? Elencare, se possibile, le casistiche e specificare se esistono differenze per pazienti minorenni, maggiorenni, o adulti che abbiano figli a carico.

La voce “anoressia nervosa”, così come gli altri DA, non èpresentenelle tabelle di cui al DM 5 febbraio 1992. Nel caso di infermità non tabellate, la valutazione medico-legale dell’invalidità civile avviene, come di consueto, secondo un criterio analogico rispetto a quello tabellare, in ragione di natura e gravità della minorazione.

Per l’anoressia nervosa, le voci che possono essere prese in considerazione per analogia possono riguardare l’apparato psichico (es.: “psicosi ossessiva”, tabellata 71-80%) e altre voci che riguardano, ad esempio, l’apparato digerente (es.: “sindrome da malassorbimento enterogeno con compromesso stato generale”, tabellata 41-50%).

Per la bulimia o il binge eating disorder, le voci che possono essere prese in considerazione per analogia possono riguardare l’apparato psichico (es.: “psicosi ossessiva”, tabellata 71-80%, oppure “nevrosi isterica grave”, tabellata 41-50%, oppure ancora “esiti di sofferenza organica accertata che comporti gravi disturbi del comportamento”, tabellata 41-50%) e/o altre voci che riguardano, ad esempio, l’apparato endocrino (es.: “obesità classe II con complicanze artrosiche”, tabellata 41-50%).

Naturalmente la valutazione finale dovrà tener conto delle disfunzionalità certificate dagli specialisti ed apprezzate durante la visita in commissione, sempre in riferimento alla compromissione della capacità lavorativa generica. Da tenere in debita considerazione anche eventuali complicanze e/o comorbidità.

Non esistono differenze valutative dell’invalidità civile tra adulti e adulti con figli a carico.

Nei soggetti infradiciottenni, la ‘disfunzionalità’ è rappresentata dalle difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età. In generale, poiché per i minori non è prevista la percentualizzazione dell’invalidità, l’apprezzamento deve necessariamente muoversi sulla scorta di una valutazione multidimensionale delle difficoltà, con un apprezzamento qualitativo anziché quantitativo. Inoltre, non è specificato se, analogamente alla disfunzionalità lavorativa, esista o meno una soglia di franchigia il cui superamento legittimi il diritto all’indennità di frequenza, che è la prestazione economica che spetta al minore riconosciuto invalido civile.

Quali sono le esenzioni ticket sanitario per DA? Quale è la procedura per ottenerle?

L’esenzione dal ticket può avvenire per invalidità civile, tramite il riconoscimento di un punteggio superiore ai 2/3 (67%), ovvero della sussistenza di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età nei soggetti minorenni.

Nel caso in cui non si raggiunga la suddetta soglia di invalidità, potrà essere richiesta l’esenzione per patologia: l’anoressia nervosa e la bulimia sono incluse nell’elenco delle patologie croniche invalidanti per le quali è previsto il rilascio di un’esenzione

dal ticket (Cod. 005 di cui all’allegato 8 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui nuovi Lea del 12 gennaio 2017).

L’esenzione per patologia è riconosciuta dalla Azienda Sanitaria Locale di residenza (ci si deve rivolgere al CUP), sulla base della certificazione specialistica che attesta la diagnosi. Le persone con diagnosi di anoressia nervosa o bulimia, ed in possesso dell’esenzione, hanno diritto all’erogazione gratuita delle prestazioni specialistiche specifiche per la patologia certificata.

Quali sono le leggi che tutelano una persona affetta da DA?

Le leggi che tutelano una persona affetta da DA in ambito assistenziale sociale traggono fondamento negli Artt. 2, 3 e 38 della

Costituzione Italiana, e sono la Legge 30 marzo 1971, n. 118, la Legge n. 18 dell’11 febbraio 1980, e l’art. 6, D.Lgs. 23 novembre 1988, n. 509.

Particolare menzione meritano i commi 1 e 3 della L.5 febbraio 1992, n. 104 che annovera una serie di misure a tutela della dignità umana e dei diritti di libertà e autonomia della persona disabile, della quale viene promossa la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoroe nella società. l diritto al lavoro dei disabili non è garantito solo dallaLegge 104, ma anche dal laLegge 68/1999, che disciplina il collocamento mirato delle persone con invalidità ≥ 46%, prevedendo l'istituzione di servizi per il loro inserimento lavorativo a livello regionale e provinciale.

Oltre all'anoressia, le altre tipologie di DA possono ottenere i riconoscimenti derivanti dalle Leggi 118/71 e 104/92? Cosa dice la Giurisprudenza?

Tutti i DA possono trovare adeguata tutela in ambito assistenziale sociale; dipende dalla disfunzionalità o dalle difficoltà che derivano dalla patologia.

In merito all’anoressia nervosa, una ormai datata sentenza della Cassazione (n°6500/2002) ha ufficialmente esteso la tutela dell’invalidità civile ai soggetti con anoressia nervosa, riconoscendo a tale patologia una invalidità civile del 100% nella sua fase avanzata. Il principio che deve essere seguito è sempre quello dell’analogia, rifuggendo altresì da qualsiasi rigida applicazione delle tabelle ministeriali. Nei casi più gravi di anoressia nervosa può essere riconosciuta l’indennità di accompagnamento (ricoveri ripetuti, gravi stati di defedazione, necessità di supervisione e/o assistenza).

Non vi sono precedenti giurisprudenziali di rilievo per gli altri DA.

In caso di accertata invalidità, è possibile ottenere dal datore di lavoro cambio di orari, di mansioni o di sede? Se sì, elencare le caratteristiche che sono necessarie per ottenere queste agevolazioni e indicare la procedura e, se possibile, la tempistica.

La persona portatrice di handicap con un grado di invalidità superiore ai 2/3, assunta presso gli enti pubblici come vincitrice di concorso o ad altro titolo, ha diritto di scelta prioritaria tra le sedi disponibili.

Non esiste uno specifico diritto al cambio di orario, mentre il cambio di mansione è un giudizio cui è deputato il medico competente ai sensi del DLgs 81/2008.

La sua relazione ha, inoltre, evidenziato l'inadeguatezza del quadro normativo complessivo rispetto all'evoluzione delle conoscenze medico scientifiche in materia di DA. In base alla Sua esperienza medico-legale, saprebbe dire se almeno in sede giudiziaria i vari Tribunali tendono a riconoscere le altre tipologie di DA come invalidanti o piuttosto si limitano alle sole anoressia e bulimia?

Le tabelle del Ministero della Salute del 1992 sono ormai obsolete, ma comunque utilizzabili in maniera efficace secondo la consueta criteriologia medico-legale. Le tabelle INPS possono costituire un riferimento interno per l’Istituto stesso, soprattutto nel caso di voci non tabellate, ma non hanno alcuna validità di legge. Peraltro, nulla aggiungono per i DA rispetto a quanto può essere ragionevolmente dedotto con criterio analogico dalle tabelle di legge.

Nel caso di Bulimia, considerato che le tabelle INPS prevedono solo il 20% di invalidità, è possibile ottenere percentuali più alte?

Come per l’anoressia nervosa e altri DA, la valutazione medico-legale dipende dal grado di ‘disfunzionalità’ che la patologia comporta nelle sue varie componenti (psichica, cognitiva, fisica). Da qui l’importanza di una documentazione clinica specialistica che rappresenti compiutamente il quadro clinico del soggetto.

Qual è l'atteggiamento di INPS e Tribunali rispetto alle altre patologie?

Nella zona pisana abbiamo assistito ad un atteggiamento sempre più restrittivo dell’INPS rispetto alle commissioni ASL. L’esito di un eventuale ricorso innanzi al Tribunale del Lavoro dipende sempre dal quadro clinico e dalle disfunzionalità certificate e oggettivabili.

Qual è la percentuale minima per il riconoscimento dell’invalidità?

Per il riconoscimento di invalidità nel soggetto ultradiciottenne, in età lavorativa, è necessaria la riduzione di 1/3 della capacità lavorativa generica. I benefici economici sono rappresentati dall’assegno di invalidità, la pensione di inabilità e l’indennità di accompagnamento.

Nei casi di DA è prevista una qualche forma di affiancamento e di sostegno scolastico?

L’insegnante per le attività di sostegno è un docente specializzato assegnato alla classe dell’alunno con disabilità e il cui compito è quello di favorire il processo di integrazione dell’alunno, ragion per cui, senza preclusioni aprioristiche, l’esigenza di affiancamento andrà attentamente valutatacaso per caso.

Un genitore che segue un figlio affetto da un DA quali agevolazioni può chiedere?

I genitori di bambino con handicap grave possono aver diritto a permessi e congedi parentali, che dipendono anche dall’età del bambino. La fruizione dei benefici dei 3giorni di permesso mensili, del prolungamento del congedo parentale e delle ore di riposo deve intendersi alternativa e non cumulativa nell'arco del mese.

Da un punto di vista economico, la Legge di Bilancio 2021 ha previsto un contributo economico a favore digenitori disoccupati omonoreddito, dinuclei familiari monoparentali, che hanno a carico figli con unadisabilità non inferiore al 60%.

L’Assegno unico e universale, invece, è un sostegno economico alle famiglie attribuitoper ogni figlio a carico fino al compimento dei 21 anni(al ricorrere di determinate condizioni)e senza limiti di età per i figli disabili.

Come si coniugano il riconoscimento di un'invalidità e lo stigma sociale che questa potrebbe comportare? Quali consigli lei si sentirebbe di dispensare a chi ha paura di 'venire allo scoperto' ed esporsi nelle sue fragilità? Quanto ritiene utile il lavoro di sensibilizzazione e formazione delle Associazioni? Suggerirebbe qualche particolare iniziativa?

Il riconoscimento dell’invalidità ha la funzione di rimuovere la situazione di bisogno, per cui non dovrebbe rappresentare uno stigma sociale. È importante sensibilizzare i cittadini, anche attraverso incontri o momenti formativi mirati che possano aiutare le persone ad acquisire consapevolezza sulle proprie difficoltà e sulle possibili forme di tutela; le Associazioni stanno facendo molto in questo senso ma anche le Aziende Sanitarie dovrebbero farsi promotrici di eventi informativi destinati alla cittadinanza sui grandi temi della medicina legale: oltre alle tutele assistenziali sociali, penso all’amministrazione di sostegno, al fine vita, alla sicurezza stradale. Peraltro, nei Lea della Medicina Legale, secondo il già citato DPCM 12 gennaio 2017, sono annoverate le

«Attività di informazione e comunicazione»e segnatamente gli «Interventi di informazione e comunicazione ai cittadini ed agli operatori sanitari su temi di bioetica, trapianti, sicurezza delle prestazioni sanitarie, e altri temi di rilevante interesse sociale e professionale» .

Vuole aggiungere maggiori informazioni che potrebbero essere utili ai lettori del nostro Magazine, che spesso sono familiari di pazienti con DA o operatori sanitari?

L’informazione ai cittadini e la formazione degli operatori devono costituire sempre di più una leva strategica attraverso laquale migliorare la qualità delle prestazioni sanitarie in ogni ambito di attività. Per gli operatori sanitari, occorre intervenire anche su quelle che vengono comunemente chiamate soft skills, ovvero quelle competenze trasversali (ascolto, comunicazione, empatia) che sono necessarie per affiancare in maniera efficace i pazienti nel loro percorso assistenziale. Anche nei momenti più