Esclerosis múltiple

LO QUE LA GENTE DEBE SABER ACERCA DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

ÍNDICE I. II. III. IV. V. VI. VII. VIII. IX. X. XI.

INTRODUCCIÓN Qué es la esclerosis múltiple Por qué se llama esclerosis múltiple Síntomas de la EM Tipos de EM Diagnóstico de EM Alimentación en la EM Ejercicio en la EM Preguntas frecuentes Cuidados y recomendaciones generales Bibliografía

I. INTRODUCCIÓN El presente Manual es una guía a través de la cual el paciente y su cuidador conocerán un panorama amplio acerca de la Esclerosis Múltiple, ya que se exponen brevemente los conceptos que componen a este padecimiento.

Otros objetivos de este manual son exponer las diferentes alternativas y recomendaciones en la EM.

II. Qué es la Esclerosis Múltiple La EM es una enfermedad del sistema inmunológico, que significa que el sistema inmune del cuerpo ataca su propio tejido en la errónea creencia de que es un cuerpo ajeno. En el caso de la EM, el sistema inmune ataca a la mielina del cerebro y la médula espinal.

La EM no se contrae: se desarrolla. En términos simples, la EM aparece cuando se daña el material protector – llamado "mielina" – de alrededor de los nervios del sistema nervioso central. Éste se compone del cerebro y la médula espinal. Cuando se daña la mielina, los mensajes son más lentos, o se distorsionan, o no llegan en absoluto, causando los síntomas de la EM.

III. Por qué se llama Esclerosis Múltiple Se llama “MÚLTIPLE” porque se afecta diversas zonas del sistema nervioso central, donde los síntomas pueden ser severos o leves, los cuales pueden manifestarse con una periodicidad impredecible, diferente en cada paciente.

Se llama “ESCLEROSIS” porque hay endurecimiento o cicatriz del tejido en las áreas dañadas.

IV. Síntomas de la EM La EM es impredecible. Los síntomas pueden aparecer al azar: en cualquier momento, en cualquier orden. Pueden durar unas cuantas horas, días, semanas o meses. Algunos síntomas podrían no tener un inicio bien definido, o podrían persistir.

La lista de síntomas comunes es a título informativo solamente: no es una lista de control exhaustiva de síntomas que experimenten los enfermos de EM. También es improbable que tenga que preocuparse por todos estos síntomas. Mucha gente sólo experimenta unos cuantos. Algunos de los síntomas comunes son: • Problemas sensoriales, como manos y pies dormidos o con temblores • Problemas visuales, como visión borrosa o doble, o pérdida temporal de la vista de un ojo, causada por neuritis óptica (inflamación del nervio óptico) • Fatiga: una más que notable sensación de cansancio que dificulta cualquier actividad física o mental • Mareo (llamado a veces ‘vértigo’) • Dolor • Pérdida de fuerza y destreza musculares • Problemas para andar, de equilibrio y coordinación • Rigidez muscular y espasmos: tirantez y rigidez en grupos musculares particulares (conocidos a veces como ‘espasticidad’) • Problemas de vejiga e intestinales • Problemas cognitivos (con la memoria y el pensamiento), como olvidar los nombres • Problemas sexuales • Adormecimiento u hormigueo

V. Tipos de EM La EM es una afección individual. Para algunos, se caracteriza por períodos de recurrencia y remisión, mientras que para otros tiene un patrón progresivo.

EM Recurrente – Remitente En la EM recurrente - remitente, los síntomas ocurren durante un período de tiempo – días, semanas o meses – y entonces se mejora parcial o totalmente.

Muchos enfermos de EM llaman recurrencia a un 'ataque', porque esto puede describir el período de tiempo en que sienten nuevos problemas o comienzan a no sentirse bien. Una recurrencia es cuando aparecen nuevos síntomas, o los antiguos reaparecen, y duran más de 24 horas.

Las recurrencias ocurren cuando las células inflamatorias atacan las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal. Si la inflamación bloquea los mensajes de una zona con una función específica, como el nervio óptico, entonces aparecen los síntomas. La cubierta mielínica puede dañarse y, a veces, la fibra nerviosa (axón) también se daña.

Cuando la inflamación disminuye, los síntomas remiten (podría quedar algún daño rezagado que, con el tiempo, puede mejorar) o desaparecen completamente. Lo mencionado se conoce como una remisión. Las remisiones pueden durar cualquier período de tiempo, incluso años.

EM Secundaria progresiva Cuando alguien con EM recurrente - remitente muestra un deterioro sostenido por al menos seis meses – tenga o no recurrencias – se dice que tiene EM secundaria progresiva.

La progresión probablemente resulte de la pérdida de fibras nerviosas (axones). Aunque la mielina puede autorrepararse (proceso llamado remielinización), los axones no pueden hacerlo totalmente.

No siempre es fácil para los médicos decir cuándo alguien pasa de EM recurrente remitente a secundaria progresiva. Algunos enfermos siguen teniendo recaídas además del deterioro progresivo, mientras que otros no. Aunque la EM nunca empieza siendo secundaria progresiva, es posible que le digan que tiene ese tipo de diagnóstico si ha tenido síntomas no definidos durante algún tiempo.

No todo el mundo con EM recurrente - remitente llega a desarrollar la forma secundaria progresiva. Como media, aproximadamente el 65% de pacientes con EM recurrente - remitente desarrollará la secundaria progresiva tras 15 años.

EM Primaria progresiva Esta forma la padece quizás del 10 al 15% de las personas con EM. A los enfermos de EM primaria progresiva se les suele diagnosticar cuando son algo mayores, usualmente en la cuarentena, o más tarde. A diferencia de la EM recurrente - remitente, los hombres tienen tanta probabilidad de ser diagnosticados con primaria progresiva como las mujeres.

Mientras que los otros tipos de EM pueden afectar tanto al cerebro como a la médula espinal, en la primaria progresiva la mayoría de las lesiones suelen encontrarse en la médula. Los afectados de EM primaria progresiva nunca tienen ataques o remisiones nítidos, sino que empiezan con problemas sutiles que van empeorando con el tiempo: su EM es progresiva desde el principio.

Los problemas suelen afectar a una zona principal y, en la mayor parte de los casos, están relacionados con el andar. Sin embargo, las personas con EM primaria progresiva pueden experimentar síntomas de cualquier EM.

VI. Diagnóstico de EM No existe un solo y simple test para ver si se tiene EM. Ésta puede ser difícil de diagnosticar y el proceso puede llevar algún tiempo. Además de buscar signos de EM, el médico considerará también otras posibles afecciones y explicaciones para sus síntomas.

Hacer un historial clínico El médico hace un “diagnóstico clínico”, basado tanto en la información médica, como la exploración del paciente, esto le ayuda al médico a obtener una visión general de salud, este proceso incluirá una entrevista donde el paciente habla sobre sus síntomas y cuándo comenzaron.

Exploración del funcionamiento del SNC El médico hará una serie de pruebas físicas que incluye evaluación de reflejos, equilibrio, coordinación y visión, el especialista podrá saber si se muestran signos típicos de EM o de otros padecimientos.

RMI (resonancia magnética por imágenes) La imagen de la RMI puede mostrar zonas de tejido del sistema nervioso central inflamadas o dañadas.

Potenciales evocados Estas pruebas miden lo rápidas que viajan las señales eléctricas entre el cerebro, el ojo, el oído y la piel. Pequeños electrodos unidos a un electroencefalógrafo (EEG) se sujetan al cráneo. En la EM, los impulsos eléctricos de las células nerviosas serán más lentos.

Punción lumbar Una punción lumbar, conocida también como punción de la médula espinal, se realiza para que el médico pueda tomar una muestra del fluido cerebroespinal que rodea el cerebro y la médula. Los enfermos de EM a menudo tienen anticuerpos en ese fluido, que aparecen en las pruebas como bandas oligoclonales. Lo mencionado muestra que el sistema inmune ha estado trabajando en el sistema nervioso central.

VII. Alimentación en la EM No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso para la EM. Existen muchas «dietas EM» pero ninguna de ellas puede asegurar una efectividad a largo plazo. La alimentación bien equilibrada es la base de una buena salud en general.

Trate de reducir al mínimo la ingesta de grasas saturadas como carne y productos lácteos. Los ácidos grasos esenciales como el linoléico y el alfalinoléico sí parecen ayudar a mantener un sistema nervioso saludable, estos se encuentran en los aceites de girasol y soja, guisantes, lentejas y verduras de hoja verde, mientras que sus derivados poliinsaturados están en los pescados azules como el atún y el salmón.

Las dietas especiales pueden ser caras y difíciles de seguir, y podrían ser peligrosas si no se siguen bajo estricta supervisión médica. En general, hay muy poca evidencia científica para respaldar las afirmaciones que se hacen sobre ellas.

VIII. Ejercicio en la EM Toda persona con Esclerosis Múltiple, EM, no importe la severidad de su habilidad o incapacidad, necesita tener actividad física regular. La falta de ejercicios puede tener serias consecuencias en su salud, tales como estreñimiento o hasta aumentar el riesgo de enfermedades del corazón.

Los ejercicios no solamente brindan un sentido de bienestar general sino que también son importantes en la prevención de otros problemas asociados con la esclerosis múltiple.

IX. Preguntas frecuentes 1. ¿La EM se transmite a las siguientes generaciones?

R.- Los familiares en primer grado como hijos, hermanos y gemelos no idénticos de una persona con EM tienen mayor probabilidad que la población general de desarrollar la enfermedad; (0.025-1%) un gemelo idéntico, cuyo hermano gemelo tiene EM, tiene una posibilidad de 25% de desarrollar la enfermedad, es decir, entre menos genes comparten, menos posibilidad de adquirir la enfermedad.

Por esto, uno puede asumir que existe cierta predisposición genética, pero sería muy exagerado y equivocado decir que la EM se transmite de una generación a la siguiente. Los factores hereditarios por si solos no causan EM y se ha encontrado que otros factores ambientales como la industrialización, los virus o el clima pueden tener un papel importante en el desarrollo de EM. 2. En la EM sin síntomas - ¿no hay necesidad de iniciar tratamiento?

R.- La EM puede ser engañosa. Hasta hace poco tiempo algunos expertos consideraban aceptable el retraso del tratamiento hasta que la EM mostrara síntomas evidentes. Hoy en día sabemos que ya no debe considerarse como cierto lo anterior, pues la enfermedad causa daño nervioso severo aún en la etapas mas tempranas de la enfermedad. Al respecto, varios estudios han demostrado que la EM puede causar cuatro veces mas daño dentro del primer año después del diagnóstico, que en los 5 o 10 años después del mismo.

Iniciar tratamiento con fármacos modificadores de la enfermedad inmediatamente después de que aparecen los primeros síntomas sugestivos de EM retarda de forma significativa la posibilidad de una recaída así como su severidad y frecuencia a través de la evolución de la enfermedad y mas importante aún, retarda la presencia de discapacidad.

3. La EM ¿Es una enfermedad mortal?

R.- De acuerdo al conocimiento actual, la EM no es una enfermedad mortal en si misma, sin embargo el hecho de que genere pérdida de movimiento favorece complicaciones como infecciones y úlceras de presión que por su frecuencia y severidad si pueden condicionar la muerte.

Como consecuencia del surgimiento de los tratamientos modificadores de la enfermedad en 1993, el riesgo de muerte por complicaciones en un paciente con EM ha disminuido notablemente y se diminuye aún más, si el tratamiento se inicia lo más pronto posible y se mantiene en forma continua a través de toda la enfermedad.

Diversos estudios han demostrado que las personas con EM pueden llevar vidas felices y activas a pesar de las limitaciones propias de la enfermedad. Aun así, puede tomar algún tiempo a las personas aceptar el diagnóstico y encontrar la mejor forma de sobre llevar la enfermedad. Entonces, lo más importante es encausar toda esa energía vital al presente y vivir plenamente y al máximo cada día.

4. ¿La EM me dejará en una silla de ruedas?

R.- La EM no necesariamente confina a los pacientes a una silla de ruedas. Hoy en día, con las nuevas opciones de tratamiento farmacológico y terapia física, la discapacidad puede frenarse y limitarse. Sin embargo, es importante iniciar el tratamiento lo más pronto posible para evitar el daño de más células del sistema nervioso.

Los tratamientos actuales con fármacos profilácticos reducen las tasas de recaídas y retardan la discapacidad. Aunque los pacientes con EM pueden desarrollar problemas al caminar y pueden requerir aparatos de apoyo, menos enfermos de lo que la gente piensa son los que requerirán o dependerán de una silla de ruedas. Hoy en día, dos terceras partes de los pacientes con EM (aun los que necesitan aparatos de soporte), no requieren de una silla de ruedas.

5. ¿La EM puede superarse con fuerza de voluntad?

R.- Muchos de los síntomas de la EM como las alteraciones cognoscitivas, la pérdida sensitiva o la fatiga (que es muy frecuente), son invisibles para los familiares y amigos. Algunas personas que no se encuentran afectadas por la enfermedad no son capaces de empalizar (comprender) con la persona afectada de EM debido a que subestiman el efecto de estos síntomas.

Los síntomas de la EM aparecen y desaparecen de forma impredecible dando lugar a que se piense que sentirse mejor es cuestión de fuerza de voluntad y pensamiento positivo. Ello lleva a que las personas con EM se culpen así mismas cuando la enfermedad empeora, ya que sienten que no se esfuerzan lo suficiente. La fuerza de voluntad y las metas en la vida pueden ser de utilidad pero de ninguna manera pueden sustituir el tratamiento médico.

6. ¿La EM puede curarse con una dieta especial?

R.- Las dietas que prometen curar la EM hacen más daño que beneficio puesto que restringen muchos nutrientes esenciales, por lo que además de proporcionar falsas esperanzas, estas dietas restrictivas pueden ser contraproducentes. Las dietas en general parecen tener poco efecto en la EM. Una nutrición pobre o mal equilibrada o un excesivo consumo de alcohol pueden deteriorar la salud de una persona a largo plazo, de tal forma que fin de mantener un sistema nervioso y un cuerpo saludable se aconseja comer más frutas, vegetales, proteínas, fibra y pocas grasas saturadas.

El consejo general para personas con EM es que se apeguen a una buena nutrición. La adición de algunas fuentes extra de ácidos grasos poliinsaturados tiene ligeras propiedades inmunosupresoras. El pescado azul y otros con alto contenido graso son fuentes ricas en dos ácidos grasos esenciales y el aceite vegetal puro como el de girasol y cártamo son ricos en ácido linoléico. Sin embargo, muchos estudios realizados con aceite de girasol, prímula, cártamo y aceites de pescado tienen resultados controversiales.

7. ¿La EM impide trabajar?

R.- Es cierto que la EM puede tener efectos sobre la capacidad de las personas para realizar su trabajo. Sin embargo ello dependerá del tipo de trabajo y de la etapa de la enfermedad en que se encuentre cada persona en particular.

Así, algunas de ellas deberán reacomodar el tipo y horario de sus actividades, recibir algún tipo de reentrenamiento e incluso dejar de trabajar si es que el daño o la discapacidad no se los permite más; en tanto otras personas reinventan su carrera y actividades por completo haciendo cosa que nunca antes hubieran pensado.

La EM no es una enfermedad que deba notificarse obligatoriamente incluso cuando este tratando de encontrar un nuevo empleo; tampoco es causa de despido laboral, por lo que queda en usted decidir cuando informar en su trabajo sobre su padecimiento.

En algunos casos puede ser bueno informar por motivos de seguridad y protección para usted. Esto es particularmente útil cuando la rutina diaria del trabajo es afectada por los efectos invisibles de la EM como fatiga y falta de concentración. Es más, si la EM coloca a la persona en riesgo de sufrir un accidente (por ejemplo por pérdida del equilibrio), sería muy conveniente informar a su jefe sobre la enfermedad. Revise sus derechos al respecto con su sociedad de EM. 8. ¿La EM no permite tener un bebé?

R.- Una mujer con EM puede tener un bebé, ya que ni la ovulación en las mujeres, ni la reproducción de esperma en los hombres se ven afectados por la EM. El factor decisivo es solamente el deseo de la pareja de tener un bebé. Solo tenga en mente que en ocasiones puede ser necesario reorganizarse y requerir ayuda o apoyo adicional.

Las mujeres con EM pueden tener un bebé sano y el parto tiene el mismo impacto que en las mujeres saludables. La lactancia también es posible, si no es muy agotadora para la madre. La tasa de recaídas puede ser discretamente mayor durante los primeros meses después del parto por lo que se sugiere llevar vigilancia médica estricta a fin de evitarlas o tratarlas oportunamente. En general el embarazo no tiene efectos a largo plazo sobre la evolución de la EM. Se aconseja discutir o comentar con su médico aún antes de quedar embarazada cualquier tipo de medicación durante el embarazo o lactancia ya que puede ser necesario interrumpir algunas de ellas. Si ocurre alguna recaída durante el embarazo o la lactancia siempre deberá recibir tratamiento.

9. ¿La EM es una enfermedad que desgasta el músculo?

R.- La EM se caracteriza por la desmielinización inflamatoria y la degeneración de los nervios del sistema nervioso central que se encargan de los movimientos musculares. De esta forma, en la EM cuando los nervios se encuentran denudados (desgastados en su capa

exterior), los impulsos nerviosos viajan a una velocidad menor y eso puede ocasionar baja de la fuerza muscular y debilitamiento, pero no particularmente desgaste o pérdida muscular.

Así entonces, los mecanismos subyacentes en la EM difieren de los de otras enfermedades con la ELA o distrofia muscular, que se refiere a un grupo de enfermedades musculares hereditarias que sí causan debilitamiento, desgaste y pérdida progresiva del músculo.

10. ¿La EM impide realizar ejercicio?

R.- La percepción del ejercicio en pacientes con EM ha cambiado mucho en los últimos años. Los deportes y el ejercicio no solo están permitidos en personas con EM, sino que además son parte de un estilo de vida saludable y, en caso de existir limitaciones medicas, pueden ayudar mucho a mejorar el desempeño del paciente (en conjunto con la terapia física) aliviando el dolor y/o los espasmos.

El ejercicio puede reducir el estrés y tiene también una función social, promoviendo las relaciones interpersonales. Básicamente, las personas con EM pueden realizar cualquier clase de deporte.

Los deportes moderados mantienen la mente y el cuerpo saludables. Algunas personas con EM han probado realizando Tai Chi, disciplinas y técnicas de relajación como el yoga o ejercicio en general puesto parecen mitigar la fatiga y mejorar la calidad de vida. La natación, el ciclismo y montar a caballo parecen ser especialmente apropiados en personas con EM. Como regla general, cualquier deporte está bien, pero se sugiere que sea el recomendado y supervisado por su médico tratante.

11. ¿Se cura esta enfermedad en alguna parte del mundo?

R.- Los tratamientos que se disponen en todas partes son bien conocidos. Hoy no se cura en ninguna parte.

12. ¿El calor o el frío empeoran la enfermedad?

R.- Empeoran los síntomas, pero no la evolución. El frío aumenta la debilidad muscular y la espasticidad y muchas veces uno se nota más débil para andar o más torpe para el movimiento.

El calor empeora los síntomas y es frecuente que la fiebre o el baño con agua caliente provoquen un empeoramiento considerable de los síntomas. Esto es transitorio y luego se vuelve a la situación previa.

13. ¿El estrés o la depresión pueden provocarme un brote?

R.- Algunos estudios demuestran que no. Hay algunos enfermos que creen que si. La depresión puede ser un síntoma del brote.

14. ¿La Esclerosis Múltiple puede afectarme la mente?

R.- En algunos casos afecta la mente y las emociones. Por ejemplo, las personas con EM pueden: • Sufrir cambios de humor • Sentirse confusas • Ser olvidadizas • Sentirse deprimidas 15. ¿Cómo serán de graves mis síntomas?

R.- Es imposible predecirlo todos los casos de EM son diferentes. Por ejemplo, algunas personas con el tiempo no pueden caminar, mientras que otras tienen síntomas muy leves y muy poca o ninguna capacidad especial.

16. ¿Qué pasa con la vida sexual de las personas con Esclerosis Múltiple?

R.- Muchas personas con EM pueden disfrutar de una vida sexual completamente normal. Otras tienen algunos problemas. A menudo, la clave es la comunicación abierta y la flexibilidad en las expresiones sexuales.

17. ¿En algún momento desaparecerán para siempre mis síntomas?

R.- Probablemente no, pero nadie puede predecir con exactitud el curso que tomará cada caso de Esclerosis Múltiple.

18. ¿La EM es contagiosa?

R.- No hay pruebas de que una persona con EM pueda transmitir la enfermedad mediante el contacto casual o sexual.

19. ¿Qué medidas debo tomar para evitar un progreso rápido de mi EM? R.- Si es posible utilizar algún medicamento inmunoregulador, para esto consulte a su medico. Cambie sus hábitos alimenticios; llevar una alimentación sana (muchos vegetales y frutas) y baja en grasas saturadas y elimine las sustancias toxicas (cigarrillos, alcohol, metales en los desodorantes, etc.), y suplementarse con vitaminas y antioxidantes para evitar la degeneración del organismo.

Debe evitar a toda costa la FATIGA y el ESTRES. Estos son los principales activadores de la enfermedad. Por eso es bueno acomodarse lo más que pueda y alejarse de aquellas personas o cosas que le producen estrés y ansiedad.

X. Cuidados y recomendaciones generales Actualmente no existe un tratamiento para la cura de la Esclerosis Múltiple, pero existen medicamentos que pueden ayudar a controlar el padecimiento.

Cuando los síntomas progresan se puede utilizar corticoesteroides, fármacos que reducen el tiempo y gravedad del ataque.

También es recomendable utilizar fármacos que disminuyan los problemas neurológicos, como por ejemplo mejorar la rigidez muscular.

Así mismo es conveniente que los pacientes con Esclerosis Múltiple se sometan a fisioterapia y tener una terapia ocupacional para mejorar la debilidad que se presenta después de cada ataque.

Cuando los pacientes con Esclerosis Múltiple caen en estados depresivos y de ansiedad, se requiere de manejo especializado, donde el médico decidirá el uso de antidepresivos y tranquilizantes, así como también la psicoterapia individual y grupal pueden ayudar a lidiar con estos estados emocionales causados por la enfermedad.

Se recomienda a los pacientes con Esclerosis Múltiple cambiar a hábitos saludables lo que reducirá la fatiga y el estrés. Algunas de estas recomendaciones son: Hacer ejercicio regularmente, descansar lo suficiente, llevar una dieta equilibrada con abundancia de fibras y evitar el estrés en la medida de lo posible.

Aquellos pacientes con Esclerosis Múltiple que se agravan con el aumento de la temperatura se les recomienda que eviten los baños con agua caliente y la exposición al sol.

DÉJESE AYUDAR, RECUERDE QUE LAS COSAS YA NO SERÁN COMO ANTES, PERO PUEDEN ESTAR MEJOR DE LO QUE SE IMAGINA.

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