Fordøyelsen utgave 4, 2019

FORDØYELSEN Tidsskrift for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer ❙ Nr 04 2019 ❙

Kutter i stønad for gammel og ung Side 10–15

Stor forskning på barn med IBD

Julekaker for sensitive mager

Kreative innspill fra LMFs tenåringer

Side 6

Side 16

Side 28

FORDØYELSEN Tidsskrift for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Nr 4-2019 Redaktør: Miriam Ekelund Bidragsytere: Svend Andersen, Randi Opheim, Mari Rosman, Steinar Mæhlum, Julia Edin, Elise Lindberg, Preben Kløvfjell, Kristina Mersland, Marte Hegstad, Elise Jore, Tove Karin Lein, Mads Johansson og Miriam Ekelund Forsidebilde: privat

Innhold Oppslagstavla ............................................................................................4 Lederen .......................................................................................................5 IBD blant barn og unge ............................................................................6

Tips til stoff? Send email til: miriam.ekelund@lmfnorge.no

Facebook-aksjon tar av: —Over all forventning ...............................9

Ønsker du å bli medlem i LMF? Her finner du informasjon og kan melde deg inn: www.lmfnorge.no

Vil kutte over 100 000 kroner i AAP .................................................. 10

LMF Norge kan du følge på nett og i alle sosiale medier.

Magevennlig jul......................................................................................... 16

www.lmfnorge.no www.facebook.com/lmfnorge www.twitter.com/lmfnorge Instagram: lmfnorge Donasjon og pengegaver Kontonummer: 1822 82 99037/ vipps 78387 Trykk og layout: Kai Hansen Trykkeri www.kai-hansen.no

LMF Agder, Østfold, Telemark og Vestfold trenger styremedlemmer ......................................................9

Vil redusere uførepensjonen ............................................................ 12

Håper på mindre stigma med nytt toalettskilt .............................. 19 Ungdomstur til Tyrkia - Reisebrev .................................................... 20 Fri med lønn for legetimer? ............................................................... 22 Statens hjelp inn i arbeidslivet .......................................................... 24 Gravid som kronisk syk med stomi og reservoar .......................... 26 – Endelig noen som forstår ................................................................. 28 Blogg: Kan leger ta feil? ....................................................................... 31 Bøker du kanskje vil like ....................................................................... 33 Medlemsfordeler og kontakter i LMF ............................................... 34

Målet med medlemsmagasinet er å informere og inspirere, bringe råd og erfaringer. I tillegg ønsker vi å få fram nytt om behandling, forskning, aktiviteter og politikk. Innholdet skal speile det våre medlemmer er opptatt av og er ikke nødvendigvis et uttrykk for LMF sine holdninger. LMF ønsker å skape debatt og engasjement samt bidra til større interesse, forståelse og støtte på vårt felt.

2

Fordøyelsen 04 – 2017

2-19

er og epost?

Har du oppgitt mobilnumm

LMFs medlemssider på Dersom du vil ha tilgang til ig at LMF får din epost­ vikt det er nett, «Min side», så Disse brukes også til ut­ adresse og mobilnummer. dlemsmøter og andre sendelse av invitasjon til me å oppdatere oss dersom på å arrangementer. Husk ogs . Send opplysningene til vår du har fått ny epostadresse Kise, orgsekr@lmfnorge.no organisasjonssekretær Hanne

Ny medlemsfordel LMF-medlemmer får nå rab atter hos to ulike advokat­ firmaer. Som vi fortalte i forr ige nummer av Fordøyelse n, så får vi rabatt hos Tveter og Kløvfjell AS. Siden forrige utgave har LMF forhandlet frem medlemsrabatt også hos advokatfirmaet Legalis . Her får vi gratis første­ konsultasjon over telefon elle r epost, og betaler 1340 kr ekskl. mva. for påfølgend e konsultasjoner. Prisen vil bli justert etter konsumprisind eksen 1. januar hvert år. Ordinær pris for advokathje lp hos Legalis er 1950 til 2800 kroner per konsultasjo n.

Lotteri til inntekt for mestringstreff Voksengruppen i LMF ønsker å arrangere et mestringstreff våren 2020 for våre voksne medlemmer. Vi har startet et lotteri for å minske kostnadene til kurset.

LMF har fått besk jed fra rundt 35 person er som ikke mot­tok Ford øyelsen utgave 3. Vi har fått bekreftet at alle disse står oppført i våre medlems­reg istre med riktig adresse, så da har det gått galt i ett av led dene ved distribusjon av bl adet. Vi beklager dette. Fo rdøyelsen utgave 3 kan les es digitalt på “Min side” på LM Fs nettside, men dere kan og så få det tilsendt dersom dere tar kontakt med orga nisasjons­ sekretær Hanne Kise: orgsekr@lmfnor ge.no

Premier loddsalg 2019 3 gavekort fra Kiwi (500 kr pr. stk.) Spillmaskin fra Elkjøp Tønsberg (750 kr) Startsett med skruer fra Carlsenfritzoe Bamble (1500 kr) 2 gavekort på fotobok på Japan Photo (349 kr pr.stk.) Ryggsekk med overraskelse i (600 kr) 2 stykk kaffe oppbevaringsboks fra Elkjøp (250 kr pr. stk.)

Hvordan kjøpe lodd: For å kjøpe lodd sender dere en SMS til nr. 932 05 747 (leder for voksengruppen Johny Ferbu). Oppgi hvor mange lodd du/dere skal ha, ditt navn, epostadresse og din adresse. Pengene må overføres til konto: 1822 82 99037 eller til VIPPS 78387 og merkes på følgende måte: «Ditt Navn, lodd 2020-xx» (-xx er antall lodd du vil ha).

15 minnepenner fra G-Sport Brotorvet (100 kr pr. stk.)

Pris pr. lodd er 10 kr.

Genser fra Key West Stavern (599 kr)

Lotteriet vil gå fra 01/10-2019-til 15/12-2019. Betaling som ikke har blitt innbetalt innen den 20/12-2019 vil bli annullert. Vinnere vil bli varslet på epost og lista vil bli lagt ut på hjemmesiden med fornavn og fylke. Premiene vil bli sendt ut i januar 2020. Vennlig hilsen, Bjørn Thore, Ragnhild og Johny i LMF voksen Vi takker alle som har vært med på å gi premiene til vårt lotteri!

4

Fikk du ikke Fordøyelsen?

Fordøyelsen 04 – 2019

30 stykk øreplugger fra Power (100 kr pr. stk.) Askebøtte fra Byggtorget Stathelle (350 kr) 3 gavekort på lunsj for 2 personer, Egon Restaurant Oslo

Hagelampe fra Hageland Bamble (490 kr) 2 stykk sengesett fra Skeidar Skien (299 kr pr. stk.) Powerbank fra Autostrada Skien (299 kr) Tråløs høyttaler fra Autostrada Skien (299 kr) Diverse arbeidstøy-utstyr, Tools Skien (ca. 2000 kr) Foldekniv «Leatherman» (399kr) Lommelykt fra Hus og fritid (199kr)

LEDEREN

Dramatiske kutt i stønader Regjeringen har kommet med to forslag som går sterkt ut over mange sårbare mennesker. Budskapet som sendes er svært ufint. Denne utgaven av Fordøyelsen er preget av to regjeringsforslag som vil gå sterkt ut over blant annet mange av LMF sine medlemmer: 1. Regjeringen foreslår å fjerne «skjermingstillegget» på pensjon for uføre. Dette var en ordning som ble innført under pensjons­ reformen i 2011 da pensjonen ble justert ned på grunn av økt forventet levealder. Arbeidstakere kan velge å stå i jobb i flere år enn tidligere for å kompensere for denne nedjusteringen, men poli­ tikerne så at dette kunne ramme uføre hardt, fordi de ikke har mulighet til å stå i jobb lenger. Det ble derfor innført et «skjerm­ ingstillegg», som nå foreslås fjernet av regjeringen. 2. I forslaget til statsbudsjett for 2020, vil regjeringen kutte kraftig i arbeidsavklaringspenger (AAP) for ungdom under 25 år. Minste­ satsen er foreslått redusert fra 198 000 kroner til rundt 130 000 kroner. De 119 millioner kronene man sparer på dette, skal over­ føres til NAV, som skal følge opp ungdommene tettere og sørge for at de kommer seg i jobb. Bakgrunnen for begge disse kuttene, er at regjeringen mener at personer på uføretrygd eller AAP kommer bedre ut enn sine jevnaldrende. Det man glemmer ved å sammen­ ligne uføre og personer på AAP med arbeidsføre, er at arbeidsføre har et valg. De kan jobbe ved siden av studier, jobbe overtid, jobbe i flere år etter fylte 62 år og klatre på ansiennitetsstigen. De har en sterkere økonomi gjennom hele livet, og mange har også mulighet

til privat pensjonssparing. Det er ikke så lett å få til når man går ned til 66 prosent av tidligere inntekt ved uførhet. En svak helse kan også føre til økte helseutgifter, for eksempel i forbindelse med kosthold. Det er bra at de unge skal få tettere oppfølging for å komme seg ut i arbeidslivet, og det er bra hvis de over 100 000 funksjonshemmede og kronisk syke som ufrivillig står utenfor arbeidslivet, kan få hjelp til å komme seg i jobb. Det vi reagerer sterkt på, er imidlertid et ufint premiss som vi oppfatter at ligger til grunn bak regjeringens forslag: nemlig at uføre og personer på AAP har havnet i denne situasjonen fordi de ikke gidder å jobbe. At de rett og slett har valgt det selv, og at det å fjerne deler av pensjonene til uføre eller kutte i AAP kan føre til at færre «velger» å stå utenfor arbeidslivet. Vi har sent inn LMF sine stand­ punkt til arbeids- og sosialkomi­

teen, og vi vil fortsette å kjempe mot at sårbare grupper blir rammet av slike dramatiske kutt i stønader. I denne utgaven av Fordøyelsen presenterer vi fremgang i to interesse­politiske saker vi jobber med. Kjøpesenterkjeden Alti henger nå opp nye toalettskilt på handikap­toalettene som inkluderer alle, også de med usynlig funksjons­ nedsettelse. Vi er kjempeglade for at de er med på kampanjen vår, og vi håper at også flere bedrifter og offentlige instanser blir med på å skape bevissthet om dette. Vi kan også med glede melde at 372 personer har meldt seg inn i Facebook-gruppen «Vi som søker grunnstønad for IBS». Vi håper at mange av disse søker NAV om grunnstønad for lavFODMAP-diett, og at vi med dette kan få NAV til å snu. Skrevet av Mads Johansson, generalsekretær i LMF og Miriam Ekelund, redaktør i Fordøyelsen.

Fordøyelsen 04 – 2019

5

Antall barn som får IBD er kraftig økende i rike, vestlige land. Ibsen III studien gjør nå grundige undersøkelser for å finne årsaken til at så mange barn rammes av disse sykdommene. Illustrasjon: Shutterstock

IBD blant barn og unge Antall barn som får IBD i Skottland har blitt nidoblet siden 1970. Forekomsten er generelt høy i vestlige land. Nå vil norske forskere finne ut hvorfor. I disse dager inkluderes de siste barna i IBSEN III studien – en stor studie i helseregionen Sør-Øst. Barn og ungdommer har fylt ut spørre­ skjema og bidratt med biologisk materiale til undersøkelsen, som suppleres med resultater fra under­

6

Fordøyelsen 04 – 2019

søkelser på sykehusene. Etter nyttår vil de første resultatene komme. IBD hos barn er sjeldent, men samtidig er det observert en økende forekomst. Typisk vestlige land med høy levestandard slik som i Norge har de høyeste forekomstene

i verden. I Skottland har de funnet en 9-dobling av antall barn som hvert år blir diagnostisert med IBD fra 1970 og frem til i dag. Norge er et ideelt land å undersøke fore­ komst i, da vi flytter lite på oss, og pasienter undersøkes på offentlig

“

Typisk vestlige land med høy levestandard slik som i Norge har de høyeste forekomstene i verden. Kritiske faser for:

Spesielle utfordringer:

Andre:

Vekst

Tidlig debut kronisk sykdom

Behøver støtte fra foresatte

Pubertetsutvikling

Ekstra uheldige kortisonbivirkninger

Kosttiltak hjelper

Benmasse

Ungdomsopprør

Egne stønader

Fertilitet

Utbredt sykdom

Skole

Narkose ved skopi

Utdanning Sosiale relasjoner Selvbilde

sykehus med høy standard på diag­ nostikk og behandlingsalternativer. Kritisk livsfase Det kan være spesielt utfordrede å få en kronisk sykdom i barneårene. Det kan oppleves overveldende og belastende å vite at man skal leve lenge med sykdommen. Barna blir syke i en kritisk periode for vekst og pubertetsutvikling. Mange må gjennom krevende behandlinger og hyppige sykehusbesøk, noe som kan medføre at barnet får problemer med å følge opp skolegang og kontakten med jevnaldrende. Det kan være utfordrende sosialt hvis de blir syke i en periode da man investerer i utdanning, etablerer seg og utvikler sosiale relasjoner. Det er kjent at sykdommen og miljøet påvirker personer forskjellig ut fra

den enkeltes sårbarhet. Vi trenger derfor kunnskap via oppdatert forskning for å kunne tilby person­ tilpasset oppfølging. Det er mange ubesvarte spørsmål om IBD hos barn og unge. Det viktigste ubesvarte spørsmålet er: Hvorfor får stadig flere barn IBD? Vi vet også lite om hvordan sykdomsforløpet arter seg hos dem som får diagnosen i barneårene, og hvor godt de nye behandlingene virker. Vi undersøker også om det er mulig å identifisere risikofak­ torer for alvorlig sykdomsforløp, og vi vil vite mer om hvordan det er å leve med denne sykdommen. IBSEN III studien er spesielt designet for å besvare slike spørsmål. Bred kartlegging Hvert enkelt barn med foresatte intervjues på sykehuset og gjen­ nomgår prøver av blod, urin og avføring. I tillegg gjøres skopiundersøkelse i narkose, både av magen og tykktarm. Senere svarer barna og foresatte på et internettbasert spørreskjema om kostvaner, symptombyrde og livskvalitet. Spørreskjema besvares og avførings­ prøver leveres også etter tre, seks og 12 måneder. Biologiske prøver fryses til en biobank. Når alle prøvesvar er kommet inn, settes diagnosen og sykdommen graderes etter utbredelse og intensitet.

Riktig diagnose Riktig diagnose er viktig fra starten av da behandlingsløpene ved Crohn’s og ulcerøs kolitt er noe forskjellige. Derfor er det frustre­ rende hos barn at sykdommene ligner på hverandre og diagno­ sene ofte kan være usikre. Barn med ulcerøs kolitt har oftere (og i økende grad) flekkvise betennel­ sesforandringer i tarmen, noe som egentlig er særtrekket ved Crohn. Crohn’s sykdom kan ofte vise seg som en komplett tykktarmbeten­ nelse hos barn, og således ligne på ulcerøs kolitt. Vi vet også at barn ofte rammes hardere og har mer utbredt sykdom fra start sammen­ lignet med voksne. De har oftere mer utbredt sykdom og forandringer i den øvre mage-tarm kanalen. Sykdommen forandres også mer over tid da den påvirkes blant annet av pubertetsutvikling og vekst. Bedre verktøy til å stille diagnosene tidlig er sterkt ønsket og etterspurt, og vi håper funn i IBSEN III kan bedre disse verktøyene. Utredning og behandling Alle utredninger og behandlinger innebærer en større eller mindre risiko for komplikasjoner. Nøye krav til hvem som skal undersøkes og behandles bøter litt på dette. Barn er ofte utsatt på grunn av krav til narkose, tynne tarm­ > Fordøyelsen 04 – 2019

7

8

vegger som skal undersøkes og de har små reserver om noe skulle skje. I tillegg får de som nevnt noe hissigere sykdom. I Norge er allikevel denne utredningen og behandlingen trygg takket være gode rutiner og ressurser på syke­ husene inklusive foreldre som følger barna gjennom hele forløpet. I de sjeldne tilfellene hvor det allikevel blir komplikasjoner, er det av stor viktighet å finne årsaker til dette. Kortison har vært en hjørnesten i behandling av kronisk tarmbeten­ nelse hos barn, men trenden skifter med innføring av nye behandlings­ former. Hovedårsaken er kortison sin negative påvirkning av vekst, beintetthet og psykiske bivirk­ ninger. Hos barn kan kortison påvirke forløpet av Crohn negativt. Kortison byttes derfor ut med en spesialdiett og biologisk behandling i økende grad. Men er denne behand­ lingen like god? I IBSEN-studiene har man data fra før og etter innfø­ ringen av immunmodulerende, diettog biologisk behandling, og de kan således bidra med svar på dette. Hvis noen barn blir livstruende eller kritisk syke av kronisk tarm­ betennelse, skyldes det ofte led­­ sagende sykdommer eller kompli­ kasjoner av behandling, som akutt alvorlig depresjon, leverbetennelse, infeksjon eller kreft. Tilstandene er svært sjeldne, men over tid kan en studie som IBSEN III med lang oppfølgingstid fange opp viktige risikofaktorer. Vi vil også sammen­ ligne våre resultater med resultater fra tidligere studier, slik som den første IBSEN-studien. Der planlegges det nå en 30 års oppfølgingsstudie.

at arvelig sårbarhet er viktigst hos de yngste barna. Her kan IBSEN III bidra spesielt til ny kunnskap med en stor biobank med arveligog mikrobiologiske data i en ellers godt studert befolkningsgruppe. Mange miljø- og levekårsfaktorer er godt kjent fra tidligere observa­ sjonsstudier og sammenligninger av data over tid blir derfor ekstra interessante.

Gener og tarmflora Vi mennesker har 99,5 prosent felles gener, men kun 30 prosent felles naturlige mikrober. Det er således lettere å finne forskjeller, og derved kanskje finne svar på gåtene om hvordan tarmbeten­ nelse oppstår og utvikler seg, ved å studere mikrobene. Barn har hatt relativ kort tid på påvirkninger av tarmfloraen, og man finner også

Psykososial helse og livskvalitet For første gang i Norge vil vi med IBSEN III-studien kartlegge psyko­ sosial helse og livskvalitet blant barn og unge med IBD. Internasjo­ nale studier som har undersøkt dette viser at det går bra med de aller fleste, men at en betydelig andel opplever symptombelastningen vanskelig, og rapporterer om angst, depresjon og fatigue.

Fordøyelsen 03 – 2019

Kostens rolle ved IBD IBSEN III studien kartlegger også kostvaner, fordi man ser det som en sannsynlig delårsak til økt fore­ komst av tarmbetennelse. Kosten er den kraftigste påvirker av tarmens naturlige bakterieflora og den enkeltes unike sammensetning av mikrober i tarmen bestemmes

“

Det kan være utfordrende sosialt hvis de blir syke i en periode da man investerer i utdanning, etablerer seg og utvikler sosiale relasjoner. i tidlig barnealder. Sammen­ setningen er forunderlig rik og konstant når vi er friske. En syk tarm (og kanskje en tarm som skal bli syk) er lite variert og har flere «dårlige» bakterier enn gode fordøyelsesbakterier.

Vi vet ikke hvordan dette er for barn og unge med IBD i Norge. I IBSEN III-studien svarer derfor deltakerne på flere spørreskjemaer ved diagnose, og videre ved ett, tre og fem år etter diagnose. På den måten kan vi vite mer om hvordan det oppleves over tid å leve med sykdommen og vi kan også koble svarene både til forløpet av sykdommen, generell helse og forhold knyttet til skole og utdanning. Overgang fra barneavdeling til voksenavdeling Når barna etter hvert blir voksne (i Norge ved 16-18 års alder), skal de overføres til voksenmedisinsk avdeling. Her er rutinene ofte svært annerledes og mye av behandlings­ ansvaret bæres av pasienten selv og av fastlegen, og foreldrene får en mindre fremtredende plass. Dette kan for mange oppleves som er krevende overgang, da det samtidig er en sårbar periode i livet hvor ofte videregående skole eller læretid avsluttes, og det skjer skifte av bosted og vennskapskrets. Kunn­ skap rundt denne kritiske over­ gangen er etterspurt i mange land, da gode overganger gir lavere risiko for å falle utenfor arbeidsliv, skole og et sosialt godt liv. De første resultater i løpet av 2020 Det er mange forskere som frem­ over vil studerer resultater fra IBSEN III-studien, og det samar­ beides også med flere internasjonale miljø, så innsatsen til pasientene og sykehusene som deltar blir optimalt utnyttet. Vi kan forvente oss mange spennende resultater på mange ulike sider av et liv med kronisk tarm­ betennelse fra denne studien. Forfattere: Svend Andersen, Overlege ved Barne- og ungdomssenteret, Sykehuset Vestfold og PhD kandidat pediatri IBSEN III Randi Opheim, Forsker ved Gastro­medisinsk avdeling, Oslo Universitets­ sykehus og Førsteamanuensis ved Institutt for Helse og samfunn, Universitetet i Oslo.

Facebook-aksjon tar av:

– Over all forventning Etter at Fordøyelsen skrev om at personer med IBS som går på lavFODMAP-diett ikke får grunnstønad fordi NAV mener kostholdet ikke er dyrt nok, har det tatt av på Facebook. 372 personer har blitt medlem av gruppen «Vi som søker grunnstønad for IBS». – Jeg er veldig glad for at så mange har blitt med i gruppen på så kort tid. Dette er flere enn jeg hadde forventet på forhånd. Oppslut­ ningen bekrefter vår antakelse om at dette er en problemstilling mange er opptatt av og at flere kjenner på en urettferdighet. Vi har fått mange positive tilbakemeldinger på at vi tar tak i denne saken, sier LMFs generalsekretær Mads Johansson. – Tror du dette er nok til at NAV vil endre praksis? – Jeg tror ikke denne gruppen alene kan føre til at NAV endrer

praksis, men den kan bevisstgjøre våre medlemmer og følgere slik at flere velger å sende inn søknad om grunnstønad. Og hvis mange nok i gruppen hjelper oss med å legge frem kvitteringer og dokumentasjon på kostnader for dietten, vil det kanskje få NAV til å endre syns­ punkt, mener han. – Hva skjer videre med denne saken i forhold til NAV? – LMF vil nå lage et godt system for lagring og innhenting av kvitteringer fra medlemmer som ønsker å hjelpe oss. Vi vil innen

372 personer er nå medlem i Facebookgruppen for de som søker grunnstønad for IBS. Illustrasjon: Miriam Ekelund

kort tid publisere informasjon om dette på Facebook-gruppen. Når vi har fått nok kvitteringer, vil vi sende over all dokumentasjonen til NAV. Her ønsker vi også å samar­ beide med fagmiljøene og få deres uttalelser. Det vil nok derfor ta litt tid å få samlet all dokumentasjonen vi trenger, men vi er på saken, forsikrer han.

LMF Agder, Østfold, Telemark og Vestfold trenger styremedlemmer LMF søker frivillige som ønsker å sitte i styre i lokallagene. Dette gjelder lokallagene i Telemark, Vestfold, Østfold, Trøndelag og Agder. Behovet er størst i LMF Østfold og LMF Agder, hvor det ikke er sittende styre per dags dato. LMF Østfold har 218 medlemmer og Agder-fylkene har 186 medlemmer. I LMF Vestfold, LMF Trøndelag og LMF Tele­ mark er det operative styrer, men de ønsker gjerne flere som kan bidra. Flere av fylkene som trenger styre har allerede kontaktper­ soner. Generalsekretær Mads Johansson forteller at det er problematisk når lokallag bare

har kontaktpersoner, men ikke et styre. – Å ha et lokallag med et valgt styre er viktig for å sikre at organi­ sasjonen vår er demokratisk bygd opp og at medlemmene har med­ bestemmelse over hvordan midlene brukes. Å ha et formelt styre vil også gjøre at man kan søke om midler fra en del tilskudds­ ordninger, deriblant grasrotandelen fra Norsk Tipping, Express-midler fra Stiftelsen Dam (tidligere Extra­ Stiftelsen) og Frifond organisasjon fra LNU med mer, sier han. Organisasjonssekretær Hanne Kise oppfordrer personer med interesse og kapasitet til å ta kontakt.

– Å sitte i styret i et lokallag gir verdifull erfaring og du får mulighet til å møte andre i samme situasjon, og ikke minst utgjøre en forskjell for andre medlemmer i distriktet. LMF sentralt kan hjelpe til i oppstarten og det krever ingen tidligere erfaring med styre­ arbeid. Alt du trenger, er engasje­ ment for vår sak og et ønske om å arrangere treff og aktiviteter for medlemmene, sier Kise, som kan nås på epostadresse orgsekr@lmfnorge.no. Generalsekretær Mads Johansson kan også kontaktes dersom man ønsker å bidra. Hans epost er: mads.johansson@lmfnorge.no.

Fordøyelsen 04 – 2019

9

Vil kutte over 100 000 kroner i AAP Regjeringen foreslår å redusere minstesatsen og fjerne ung uføre-tillegget for ungdommer på AAP. – Provoserende og svært alvorlig, sier LMFs generalsekretær, Mads Johansson. Tekst: Mai Rosman

Nye mottakere under 25 år vil få redusert minsteytelsen på arbeids­ avklaringspenger (AAP) med 68.000 kroner dersom regjeringen får det som de vil. Når også ung-uføretillegget foreslås fjernet for nye mottakere, blir det totale kuttet på over 100.000 kroner. Generalsekretær Mads Johansson ser svært alvorlig på situasjonen, og LMF jobber mot forslaget. Må betale for oppfølging I forbindelse med statsbudsjettet foreslår regjeringen å gi AAP-ung­ dommer tettere oppfølging hos NAV. Det gjør de altså ved å redu­ sere minstesatsen til 130.000 kroner. NAV styrkes tilsvarende, med 119 millioner kroner. – Hvorfor må ungdommen selv betale for tettere oppfølging, spør Johansson. Det spørsmålet stilte vi stats­ sekretær Guro Angell Gimse. Hun sier at regjeringen har fått råd om å endre utbetalingene til AAP-ungdommen slik at ytelsen harmoniserer bedre med økono­ mien til de fleste jevnaldrende. Den skal sidestilles med ytelsene i kvalifiseringsprogrammet og introduksjonsprogrammet. Reduksjonen i minsteytelsen vil gjøre at arbeidsavklarings­pengene blir på omtrent samme nivå som offentlig studiefinansiering. Vi spør om regjeringen har tenkt over at studenter ofte sier at de må

10

Fordøyelsen 04 – 2019

jobbe ved siden av studiene for å få økonomien til å gå rundt. Syke mennesker har sjelden denne mulig­ heten. Arbeid gir dessuten trekk i arbeidsavklaringspenger. – Den som studerer vet at det ikke er fett økonomisk. En del av pengene er lån som skal betales tilbake, svarer Gimse. Hun sier at ordningen som sikrer inntekt må innrettes slik at den legger til rette for arbeid. Hun viser til økt risiko for at unge faller utenfor arbeidslivet for godt dersom de går på AAP. – Det er viktig med rask av­kla­ ring. De trenger tett og god oppføl­ ging for å komme inn på arbeids­ markedet, sier Gimse.

at særlig for personer med psykisk sykdom, vil arbeid kunne være gunstig for helsen.

– Sykdom er ikke et valg LMF er provosert over regjeringens forslag. – Regjeringen antyder at det å være syk er et personlig valg. At bare man gir denne gruppen dårlige nok vilkår, så vil de starte i jobb, sier Johansson. Han argumenterer med at reali­ tetene ikke er slik. At det er helsen, ikke viljen, som står i veien for jobb. Gimse understreker at det å være syk ikke er et personlig valg, men hun sier at det ikke går et klart skille mellom dem som kan jobbe og ikke. Hun mener at mange helsepro­ blemer er forenlig med arbeid, og

Mener det er feil tilnærming – Er det tettere oppfølging medlem­ mene i LMF trenger for å komme i jobb? – Våre medlemmer er syke og trenger først og fremst å finne en behandling eller et tiltak som gir bedre helse for dem. De blir ikke friskere av tettere oppfølging fra NAV. De blir heller ikke friskere av å få redusert AAP, sier Johansson. LMF kjenner ikke til at medlemmer har gitt uttrykk for at de savner tettere oppfølging fra NAV, men mange av medlem­ mene har gitt uttrykk for at de savner tilgang til fleksible deltids­ stillinger. Noen kan for eksempel

– Det er nødvendig å bryte med forestillingene om at arbeidslivet kun er til for de friske, sier statssekretær Guro Angell Gimse. Regjeringen foreslår å redusere AAP-en for å få unge mennesker raskere i jobb. Foto: regjeringen.no

Slik foreslår regjeringen å endre AAP: • Minsteytelsen reduseres til 2/3 av 2G. Dette gjelder nye mottakere under 25 år • Ung uføre-ytelsen tilbys ikke nye på AAP • Ung uføre-ytelsen er i dag på 2,44G. Uføretrygdede vil fortsatt få ytelsen

NAV-ordningene som skal side­stilles: • Arbeidsavklaringspenger skal avklare arbeidsevnen. Gis på bakgrunn av skade, sykdom eller lyte. • Kvalifiseringsprogrammet skal hjelpe folk med nedsatt inntekts- eller arbeidsevne til jobb. • Introduksjonsprogrammet skal gi nyankomne flyktninger grunnleggende ferdigheter for å komme i jobb.

“

Regjeringen antyder at det å være syk er et personlig valg. At bare man gir denne gruppen dårlige nok vilkår, så vil de starte i jobb. klare å arbeide 20 prosent fra hjemmekontor. Vi spør NAV i hvilken grad pengene som spares ved å kutte i AAP-en vil kunne skape flere slike jobber. – Tett oppfølging kan bety tett kontakt med arbeidsgivere for å finne en jobb som kan tilpasses den

enkeltes arbeidsevne, sier seksjons­ sjef i NAV, Kristin Vaag. Statssekretær Gimse sier at den ekstra bevilgningen til arbeidsog velferdsetaten ikke vil være øremerkede midler, men at pengene vil gi NAV muligheter til å forsterke innsatsen for denne gruppen. Føler seg sviktet De foreslåtte endringene kan ramme over 400 medlemmer i LMF. Foreningen erfarer at mange får fordøyelsessykdommer i ung alder. I en spørreundersøkelse fra 2018 svarte 50 prosent av medlemmene at fordøyelsessykdommen i større eller mindre grad begrenser mulig­ heten for å delta fullt eller helt i arbeidslivet. – Som ung og nydiagnostisert er det ofte mye å sette seg inn

i og mange nye inntrykk, sier Johansson. Personer med fordøyelses­ sykdommer må ofte forsøke ulike behandlinger før de finner det som fungerer uten bivirkninger. Noen trenger kirurgi. En del må legge om kostholdet og bruke mye penger på mat. – Dersom AAP-mottageren har behov for dekking av ekstrautgifter i forbindelse med sykdommen, er det mulig å søke om dette, sier Gimse. Forslaget til statsbudsjett åpner likevel ikke for at personer med irritabel tarmsyndrom som må følge lavFODMAP-dietten skal få grunnstønad på grunn av fordyret kosthold. – Vi føler at systemet har sviktet oss. Det siste du ønsker å tenke på som syk, er om du har råd til salt i suppa, sier Johansson.

Fordøyelsen 04 – 2019

11

Vil redusere uførepensjonen Regjeringen mener at mange uføre får bedre alderspensjon enn arbeidsføre og foreslår nå å fjerne «skjermingstillegget». Men er regnestykket virkelig så enkelt? Tekst: Steinar Mæhlum

Regjeringen kom i september med et forslag om å fjerne «skjermings­ tillegget» på pensjon for uføre. Det har skapt sterke reaksjoner fra mange hold, men mange sliter med å forstå hva dette egentlig inne­ bærer. I denne artikkelen skal vi se nærmere på hva regjeringens forslag betyr i praksis. I den nye Pensjonsreformen som ble vedtatt i 2011, ble det lagt inn en levealdersjustering av alderspen­ sjon. Enkelt forklart har du en viss pott som er din andel av alderspen­ sjonen, og den skal fordeles ut over alle årene du lever. Dermed må den årlige utbetalingen reduseres ettersom forventet levealder går opp. Men i Pensjonsreformen kan du også øke din årlige utbetaling ved å stå lengre i jobb. Jo lengre du venter før du går av, jo høyere årlig pensjon får du. Uføres alderspensjon er på sin side bestemt ut fra inntekten du hadde

før du ble ufør, og den vil også redu­ seres ettersom forventet levealder øker. Siden uføre ikke kan påvirke egen pensjon ved å jobbe lengre, fikk denne gruppen et skjermingstillegg i Pensjonsreformen, et tillegg som ble lagt oppå alderspensjonen. Tillegget skulle sørge for at uføre hadde litt «å gå på» når levealdersjusteringen gir reduserte pensjoner. Det vil si at uføres alderspensjoner uansett vil reduseres med økt levealder, men at det vil merkes noe mindre. Arbeidsføre går av «for tidlig» I september i år kom arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie (H) med påstanden: «Det lønner seg å være ufør». Hun siktet da til at uføre i noen tilfeller kommer best ut, blant annet på grunn av skjermings­tillegget. Da politikerne vedtok Pensjonsreformen i 2011, hadde de nemlig sett for seg at

mange arbeidsføre ville ønske å jobbe etter fylte 62 år for å øke pensjonsutbetalingene. Når det ikke er tilfelle for så mange som antatt, pekes det på at skjermingstillegget har endt opp med å gi bedre pensjon til uføre enn arbeidsføre. Arbeids- og sosialministeren viste

– Firkantede regler Bente Brendengen (54) fra Gran i Oppland etterlyser mer fleksibilitet rundt gradering av uføretrygd.

12

Fordøyelsen 04 – 2019

– I 2019 var jeg 20 prosent syke­ meldt i en lengre periode. Det hjalp på, sier Bente. Men sykepengerettigheter varer ikke evig. Bente ønsker hjelp fra NAV til å kunne jobbe tre-fire dager i uka, men svaret er at det finnes bare minst 50 prosent uføre­ trygd, ikke 20 eller 40. – Jeg synes de burde vurdere enkeltmennesker mer enn å ha

slike firkantede regler, sier Bente Brendengen. Flyttet hjem Resultatet er at hun kanskje ender opp med en høyere uføregrad og et større inntektstap, enn det som er nødvendig. Bente har i dag en årslønn på ca. 475.000 kroner. Dersom hun blir 50 prosent ufør, vil hun få 4000 kroner mindre å rutte med hver måned.

pensjonsutbetalingen sin med hvor lenge de står i jobb. Det valget har ikke uføre. Når såpass mange velger å pensjonere seg tidlig selv om de får mindre i alderspensjon, er noe av grunnen at de sannsynligvis har helt andre økonomiske forutsetninger enn uføre. For eksempel har to tredeler av de arbeidsføre rett til avtalefestet pensjon (AFP) som de kan ta ut fra fylte 62 år, under­ streker Mads Johansson, general­ sekretær i LMF. I tillegg har uføre tapt arbeids­ fortjeneste gjennom hele livet som trygdet, sammenliknet med det de ville hatt hvis de hadde beholdt tidligere jobb og inntekt.

Bente Brendengen og datteren Hanne har begge fordøyelsessykdommen Morbus Crohn. De frykter de harde kuttene i stønad som foreslås av regjeringen. Foto: privat

i september til at de har enkelt­ eksempler på uføre som har opptil 50.000 mer i årlig alderspensjon enn arbeidsføre, og konkluderte med at «det er urettferdig at det skal lønne seg å være ufør».

Hvordan sammenlikne uføre og arbeidsføres pensjon? Generalsekretær Mads Johansson i LMF mener at situasjonen ikke er fullt så enkel å sammenligne. – Arbeidsføre kan påvirke

Også datteren Hanne (22) har hatt lengre perioder borte fra jobb og utdanning på grunn av den samme sykdommen. For noen år siden ble hun så syk at hun måtte avbryte utdannelsen og endte på arbeidsavklaringspenger (AAP). Hun fikk minstebeløpet for unge som er på under 200.000 kroner – for øvrig et minstebeløp regjeringen nå vil redusere til under 130.000 kroner i året. Hanne måtte flytte hjem til foreldrene da hun ikke hadde råd

til et sted å bo. Hun kjempet seg tilbake og er nå trainee på Norsk Hestesenter på Starum, etter endt travtrenerutdanning. – Her har de forståelse for sykdommen min, og jeg har flek­ sibel arbeidstid. Men om jeg finner en jobb jeg klarer å stå i etter at perioden som trainee er over, vet jeg ikke, sier Hanne.

Minstepensjonist Hanne tjener 192.000 kroner som trainee, noe som betyr at hun blir

Inntektsgrunnlaget Uføretrygden din beregnes ut fra inntekten de fem siste årene før du ble ufør, men er den inntekten representativ for livet før du ble ufør? – For den som blir ufør etter en arbeidsulykke eller ved sykdom som inntrer brått, vil inntekten de siste årene før du ble skadet eller syk ofte gi et godt bilde på reell inntekt. Men med fordøyelses­ sykdommer har man gjerne hatt en gradvis forverret sykdom, hvor evnen til å jobbe overtid og få med seg andre lønnstillegg er blitt tilsvarende redusert. Hvor godt representerer de fem siste årene det en person har tjent opp i løpet av sitt yrkesaktive liv da, spør Johansson.

«minstepensjonist» hvis hun blir ufør, med en uføretrygd på snaue 250.000 kroner. Hanne blir provosert av en statsråd som påstår at det «lønner seg» å være ufør, og hun misliker kuttet i skjermingstillegget. – Jeg synes det er ufordragelig dårlig at det skal gå ut over de som er syke og ikke klarer å jobbe. Det må kunne gå an å gjøre det på en annen måte enn å «ta fra de fattige og gi til de rike», sier Hanne Brendengen.

Fordøyelsen 04 – 2019

13

Dette får du i uføretrygd Den påståtte fordelen uføre har med det mye omtalte skjer­ mingstillegget, blir småpenger i forhold til de tapte inntektene en ufør har gjennom de årene vedkom­ mende har gått på trygd gjennom livet. Uføretrygden er nemlig 66 prosent av inntekten du hadde før du ble syk. Det er de tre beste av de fem siste årene før du ble syk som utgjør beregningsgrunn­ Illustrasjoner: Shutterstock – tilpasset laget. Inntektene blir av Miriam Ekelund justert opp til dagens lønnsverdi i takt med justeringen av grunnbeløpet G, slik at tallene blir sammenlignbare. I tabellen under ser du at det er de uthevede årene som gir best «2019-verdi» av inntekten. Inntektsår

Inntekt

Justert inntekt til 2019-verdi

2018

416.000

429.279

2017

408.000

432.393

2016

392.000

422.415

2015

384.000

424.141

2014

376.000

425.644

Gjennomsnittet av disse tre årene er 429.105 kroner. I dette tilfellet vil du da få 0,66 x 429.105 kroner = 283,209 kroner i uføretrygd. En person som har tjent ca. 430.000 kroner, får altså 283.000 kroner i uføretrygd.

Tjente du mer enn 6G (600.000 kroner), får du 66 prosent av 6G. Det vil si at maksimal uføretrygd i 2019 var 396.000 kroner. Tjente du mindre enn inntekten som multiplisert med 0,66 gir den definerte minste uføretrygden, får du likevel dette beløpet i trygd. Minstetrygden er 2,28G (228.000 kroner) for gifte/samboende, 2,48G (248.000 kroner) for enslige. Tabellen under viser noen eksempler på hvor mye du får i trygd, utfra inntekt. Tallene er fra 2019. Inntekt før du ble syk

Enslig

Gift/samboende

750.000*

396.000*

396.000*

600.000

396.000

396.000

375.000

248.000**

248.000**

310.000

248.000**

228.000**

* Makstrygd, uansett inntekt over 6G (600.000) ** Minimumstrygd

Ordforklaringer og definisjoner Sykepengerettigheter Du har rett til sykepenger i 52 uker, uansett sykmeldingsgrad. Det vil si at 20 prosent sykmelding «spiser» like mye av sykepengerettighetene uke for uke som 100 prosent sykmelding. For å tjene opp igjen nye sykepengerettigheter, må du jobbe i 26 uker uten sykefravær. G: Grunnbeløpet. G justeres opp hvert år i takt med lønns- og prisstigning. I 2019 var 1G 99.858 kroner. I denne artikkelen runder vi av 1G til 100.000 kroner. Når «ble» jeg syk, ifølge NAV? Det tidspunktet du fikk arbeidsevnen redusert med mer enn 50 prosent. Fra årene før dette beregnes inntektsgrunnlag og «inntekt før uførhet». Inntektsgrense Den summen du kan tjene per år, uten at uføretrygden blir redusert. For 100 prosent uføretrygdede er inntektsgrensa 0,4G (40.000 kroner).

Maks- og minimumstrygd Det finnes en øvre og en nedre grense for uføretrygdens størrelse.

14

Fordøyelsen 04 – 2019

Kompensasjonsgrad Den prosentvise andelen som uføretrygden din utgjør av din inntekt før du ble ufør. For de fleste med gjennomsnittlige inntekter vil kompensasjonsgraden være 66 prosent.

Hvordan kan uføre påvirke egen inntekt? avhengig av inntekt før uførhet og kompensasjonsgrad.

I vedtaksbrevet som du får fra NAV når du får innvilget uføre­ trygd, står det: «Du har mulighet til å ha inntekt ved siden av uføre­ trygden din. Det lønner seg å jobbe, fordi inntekt og uføretrygd alltid vil være høyere enn uføretrygd alene.» I brevet får du oppgitt din kompensasjonsgrad, som er forholdet mellom din uføretrygd og inntekt før uførhet. De med inntekter over 600.000 får lavere kompensasjonsgrad jo høyere inntekt de har, fordi uføre­ trygden uansett ikke blir høyere enn 396.000. De med inntekter mellom 375.000 og 600.000 får 0,66 i kompensasjonsgrad. De med svært lave lønninger får definert en minsteinntekt før uførhet på 3,5G (350.000). Med en minste uføretrygd for enslige på 248.000, blir da kompensasjons­ graden 71 prosent. Hvordan påvirker kompensa­ sjonsgraden din mulighet for å tjene penger? Kompensasjonsgraden avgjør hvor mye du blir trukket i uføre­ trygd for hver hundrelapp du tjener over inntektsgrensa på 40.000. De første 40.000 kan du altså tjene uten å bli trukket i trygd. Tabellen viser hvor mye du blir trukket av hver hundrelapp du tjener over inntektsgrensa,

Men lønner det seg faktisk å jobbe? Hva sitter du igjen med hvis du som ufør prøver deg på noen timer nå og da i din gamle jobb? Av informasjonen over, ser vi at det er de som har lite fra før som blir trukket mest i trygd. La oss si at du som tidligere lavtlønnet, nå med minstetrygd som ufør, klarer å jobbe inn 50.000 kroner på et år. Hva sitter du igjen med av de 10.000 kronene over inntektsgrensen? Inntekt over inntektsgrensa

10.000

Minus 71% reduksjon i uføretrygd

7.100

Du sitter igjen med

2.900

Minus marginalskatt: 35% av 2900

1.015

Netto inntekt av de 10.000

1.885

Jobbing gir høyere pensjon Fordelen med å jobbe ved siden av uføretrygd, er at du med dette kan øke alderspensjonen din. Hvordan du tjener opp til pensjon, avhenger av når du er født. Pensjonsre­ formen gjelder fullt bare for kull født 1963 eller senere. Men uansett om du er omfattet av gammel eller ny ordning, vil alderspensjonen påvirkes positivt av å jobbe.

Dette er det økonomene kan kalle en marginalskatt på over 80 prosent; mer enn 8.000 av de siste 10.000 du tjente er borte i redusert trygd og skatt.

Inntekt før uførhet

Uføretrygd

Kompensasjonsgrad

Reduksjon i trygd for hver 100kr over inntektsgrensa

750.000

396.000

53%

53 kroner

600.000

396.000

66%

66 kroner

375.000

248.000

66%

66 kroner

350.000*

248.000**

71%

71 kroner

NAV har rett: Det lønner seg å jobbe. Så vidt. Men er det verdt det?

Fordøyelsen 04 – 2019

15

Magevennlig jul Tekst og foto: Julia Døhlen Edin

Det er ikke til å skjule at jeg elsker både jul og kaker. Jeg er en skikkelig godtemums, som aldri får nok av julekaker, kjeks og konfekt. Dessverre er ikke alt som hører med i julen like forenlig med en kranglete Crohns-mage som ikke liker for mye krydder eller fett, og når jeg samtidig går på lavFODMAP-dietten for å ikke bli oppblåst, kan julen fort by på utfordringer. Men det skal ikke så mye til for å gjøre noe med det: det er nemlig veldig mye godt og magevennlig man kan lage, som både passer for sarte mager og for alle andre! Her får dere noen gode forslag: Julepavlova med trollkrem og Gluten- og melkefrie krumkaker. Besøk gjerne bloggen min Magevennligmat.no for flere glutenfrie, laktosefrie og magevennlige juleoppskrifter. Jeg ønsker dere en riktig god og smakfull jul - uansett allergier og intoleranser.

Krumkaker (gluten- og melkefrie) Krumkaker er en klassisk juletradisjon for svært mange i Norge, og det er ingen grunn til at de ikke skal kunne lages glutenog melkefrie også! Jeg har testet flere ulike oppskrifter før jeg kom frem til denne varianten som ikke blir for porøse eller skjøre, men blir knasende sprø og deilige krumkaker! (Og skulle de knekke - så smaker de like godt i biter, gjerne med varme bær og iskrem til)

16

Fordøyelsen 04 – 2019

Porsjon: ca. 25 stk Ingredienser: 4 egg 200 g sukker 200 g meierismør (evt. Melange blå margarin for melkefri variant) 200 g Toro fin, glutenfri kakemiks 4 ss maisenna eller potetmel 1 ts kardemomme ½ ts fiberhusk/physillium husk Ca. 1 dl vann

Slik gjør du: Start med å smelte smøret. La det avkjøles mens du visper en luftig eggedosis av egg og sukker. Bland sammen mel, potetmel/ maisenna, kardemomme og husk. Sikt det inn, litt etter litt, i eggedosisen. Tilpass mengden mel til du har en glatt og fin røre. Tilsett det avkjølte smøret til røren og bland godt sammen.

Julepavlova med trollkrem Pavlova har blitt en stor “kakehit” de siste årene og det er kanskje ikke så rart: Pavlova er veldig enkelt å lage, og den har få ingredienser, som de fleste tåler. Den er dermed også naturlig gluten- og melkefri. I denne julevarianten har jeg kombinert den søte pavlovabunnen med søt og bitter trollkrem. Denne kaken smaker minst like godt som den ser bra ut på bordet, og pynter du med friske tyttebær og litt kvister eller urter på toppen, får du en dekorativ kake med skog-preg. Ingredienser: Pavlova: 4 eggehviter 200 g sukker 1 ts eplesidereddik Trollkrem: 3 eggehviter 300 g sukker 1 vaniljestang 300 g friske tyttebær Pynt: 1 dl friske tyttebær 1 dl mandler Tyttebærlyng eller friske urter (for eksempel mynte) La røren stå i kjøleskapet over natten før den stekes. Røren kan bli ganske tykk og hard, så tilsett gjerne vann (litt av gangen til du har riktig konsistens) og visp den flytende igjen rett før du skal steke krumkakene. Røren skal ikke være like rennende som en pannekakerøre, men seig og tykk. Stek krumkakene i et krumkake­ jern. Legg en spiseskje røre i midten av jernet. Spray på litt formfett innimellom, eller pensle med litt smør, slik at krumkakene ikke setter seg fast. Krumkakene trenger ikke lang

tid, men er ferdige når de er gyllenbrune. Rull de nystekte krumkakene til kremmerhus ved hjelp av en krumkakepinne. Legg på rist for avkjøling og fjern pinnen rett før krumkaken blir helt kald. Oppbevar krumkakene i en kakeboks frem til de skal spises. Server gjerne med friske bær, trollkrem (se oppskrift i Pavlova med trollkrem), multekrem, vanlig krem eller is!

Slik gjør du: Sett stekeovnen på 150 grader varmluft. Kle et stekebrett med bakepapir og tegn en sirkel på. Jeg brukte en kakeform på 24 cm diameter og tegnet rundt. Da ble kaken ganske høy. Lag den gjerne litt større om du ønsker en lavere Pavlova. Ha eggehvitene i en miksebolle og pisk til det begynner å bli til hvite små topper. Det er svært viktig at bollen du bruker er helt ren og uten fett for å få en vellykket marengs. Tilsett sukkeret litt etter litt, mens du fortsetter å piske. Pisk til du har fått en blank og fin marengs. >

Fordøyelsen 04 – 2019

17

Ha i eddiken og pisk den kjapt inn. Fordel marengsen innenfor sirkelen du tegnet. Jeg bruker først to spiseskjeer til dette og drar det deretter ut med en slikkepott. Gjør kaken litt flat på toppen, så får du en fin flate til kremen senere. Sett marengsen litt ned i ovnen i 1 time. Skru deretter av varmen, men la stekeovnsdøra være lukket helt til stekeovnen er helt kald. Kaken kan gjerne stå i ovnen over natten. Ha eggehvitene, sukker, frø fra vanilje­stangen og tyttebærene i en miksebolle og pisk til luftig og stiv marengs. Del mandlene i skiver eller biter, og rist de lett i en tørr panne til de er gylne. Legg marengsbunnen på et serveringsfat. Fordel trollkremen

over kaken med en skje og bruk til slutt en slikkepott til å jevne det utover. Pynt pavlovaen med de ristede mandelflakene, friske

tyttebær og gjerne noe grønt som for eksempel mynteblader (kan spises) eller granbar (må fjernes før servering).

IBDinfo.no

Har du spørsmål om Crohns sykdom og fistler? Les mer på IBDinfo.no

NO/CX6/0919/0016/13152

18

Fordøyelsen 04 – 2019

Håper på mindre stigma med nytt toalettskilt Flere med tarmsykdommer får stygge blikk og andre blir regelrett kjeftet på når de bruker handikaptoalettet. Kjøpesenterkjeden Alti har nå blitt med på en kampanje som kan endre dette. Tekst: Miriam Ekelund

For personer med fordøyelsessyk­ dommer kan det stå om sekunder når man må på toalettet. Dersom det er kø, kan handikaptoalettet være den eneste løsningen. LMFs styreleder Marc Dudley forteller at det ikke blir tatt godt imot av alle. – Både blant våre medlemmer og befolkningen generelt så tror mange at handikaptoalettet er bare for de i rullestol. Det har vært hendelser hvor medlemmene våre har fått stygge blikk eller blitt kjeftet på av andre gjester. Dette gjør at man kan føle skam over å bruke toalettet, eller føle seg enda verre for å ha en usynlig sykdom. Det blir feil, for det er fullt lovlig for alle å bruke handikaptoalettene, sier han. LMF har i høst sendt en opp­for­ dring til flere store kjeder om å legge til setningen «ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige», samt et dame- og herresymbol på handikap­toalettskiltene. Fore­ spørselen ble sendt til Nordic Choice Hotels, Scandic Hotels, Thon Hotels, Tusenfryd, Avinor og Alti. Kjøpesenterkjeden Alti hev seg på med en gang. – Jeg ønsker å gi Alti kjempe­ honnør for at de ble med på kampanjen. De var veldig raske med å hive seg på, og hadde alle­ rede designet sitt eget handikap­ toalettskilt før jeg hadde fått snakket med dem på telefon, smiler generalsekretær Mads Johansson. Glad for henvendelsen – Vi er veldig glade for at LMF tok

kontakt, for vi har ikke vært klar over denne problemstillingen. Vi er opptatt av å tilrettelegge for alle, ikke bare for én gruppe. Vi ønsker å signalisere at handikaptoalettene er åpne for alle som trenger dem, derfor synes vi dette er en fin sak å være med på, sier markedssjef Linn Wærdahl-Schei Hamnes i kjøpe­ ALTI toalett senterkjeden Alti. Alti er en ny kjede som ble lansert 19. september i år. De har 20 kjøpesentre, hvorav mange av dem tidligere tilhørte Amfi-kjeden. Toalettskiltene er nå ferdig designet og vil bli hengt opp like over nyttår. Styrelederen i LMF er svært fornøyd med dette. – Jeg synes det er utrolig bra, og det betyr nok mer for oss enn de er klar over. Vi håper dette bare er starten og at skiltet vil være stan­ dard over hele landet om noen år. Da vil vi ha Alti å takke for at de var først ute med å bruke skiltet og vise at ikke alle sykdommer er synlige, sier han. Britene startet Det var interesseforeningene for IBD-pasienter i Storbritannia som først bestemte seg for å sette dette problemet på dagsorden. Crohn’s og Colitis UK designet et nytt handikappskilt som nå er i bruk på flere store flyplasser og kjøpe­ Imagon AS senterkjeder over hele landet. Jogstadveien 11 imagon.com 2007 opp KJELLER Toalettskiltet er altså satt på Tlf: + 47 64 8366 50 flere tusen steder i Storbritannia. LMF vil fortsette arbeidet med denne kampanjen til vi forhåpent­ ligvis får den samme gjennomslags­ kraften her i Norge. – Vi vil fortsette å kontakte ulike

bedrifter. Vi tar gjerne imot tips fra medlemmene våre om hvem vi kan kontakte. Vi ønsker gjerne lands­ dekkende bedrifter, men lokallag kan også kontakte lokale bedrifter for å høre om de vil være med på kampanjen, sier Johansson. Markedssjefen i Alti oppfordrer andre bedrifter til å bli med. – Dette er en fin sak som alle kan bli med på. Jeg kan ikke skjønne hvorfor man ikke skulle kunne gjøre det, sier hun.

Tilrettelagt toalett Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige

400 x 250 mm

De nye toalettskiltene til Alti-kjeden er nå i produksjon og markedssjef Linn Wærdahl-Schei Hamnes viser hvordan de skal se ut. Håpet er at disse skiltene skal bidra til at personer med usynlige funksjonsnedsettelser blir mindre stigmatisert når de bruker handikaptoalettene. Foto: Alti

Fordøyelsen 04 – 2019

19

Ungdomstur til Tyrkia – Reisebrev Tekst: Elise Lindberg Foto: Aliina Hämäläinen

Lørdag den 7. september kom dagen jeg hadde grua og gleda meg til lenge, dagen jeg skulle være med LMF Ung på tur til Tyrkia. Jeg kjente ingen av de andre deltagerne fra før, men jeg ble tatt godt imot da jeg møtte gjengen på den avtalte møteplassen på Gardemoen, og følte meg velkommen med en gang. Vi var en gruppe på 27 ungdommer, der flere av oss var med på tur med LMF for første gang. Etter en lang reise var det godt å komme frem til et veldig flott hotell rett ved stranda. Den påføl­ gende dagen kunne vi slappe av så mye vi ville i nydelige omgivelser, i 32 grader og strålende sol. Deretter var det felles middag på en restau­ rant som lå en liten busstur ifra hotellet. På mandag etter frokost samlet vi oss i konferanserommet på hotellet, hvor vi fikk en liten introduksjon av LMF ung og ungdomslederne, hadde noen ‘kleine leker’ hvor vi fikk anled­ ning til å bli litt bedre kjent med hverandre, før vi ble inndelt i grupper på fire og fikk tildelt hver våre oppgaver. Gruppearbeidet var for meg en interessant anled­ ning til å både bli bedre kjent med de andre deltakerne, og å dele opplevelser og erfaringer med å ha fordøyelsessykdom. Alle var flinke til å inkludere og si ifra når vi skulle planlegge middager eller aktiviteter sammen, og jeg følte meg fort som en del av gjengen. Facebook, Snapchat og gratis wifi på hotellet viste seg å være gode metoder for å plan­

20

Fordøyelsen 04 – 2019

De 27 deltakerne som var med på LMFs tur til Tyrkia tidligere i høst, koste seg med gode middager og livlig uteliv.

legge og inkludere hverandre, slik at alle hadde noen å være med når de ville. Tirsdag, torsdag og fredag var fridager hvor vi kunne gjøre så mye eller lite vi ville. På onsdag møttes vi i konferan­ serommet igjen og gikk igjennom gruppenes innspill og forslag til

hva LMF Ung skal gjøre videre. Det var mange gode forslag og engasjement. 27 hoder tenker bedre enn ett! Noe som gikk igjen som tema, var at vi ønsker at LMF Ung skal jobbe mer med psykisk helse framover. Det var stor enighet om viktigheten av dette temaet.

LMF ungs maskot, Lille Fis, snek seg med i bagasjen for å oppleve sol og palmesus.

Gruppearbeidet ble en fin anledning til å bli bedre kjent med hverandre og dele erfaringer med det å ha fordøyelsessykdom.

Onsdag kveld dro vi alle på en flott restaurant i den nærmeste byen, Alanya. Restauranten var flink til å tilrettelegge for spesielle kostholdsbehov, og det var levende musikk! Stemningen var super, vi sang med til musikken og koste oss skikkelig. Etter middagen var det noen som dro tilbake til hotellet og noen som ble værende i byen for å shoppe og sjekke ut byens uteliv. Dette viste seg å bli turens høydepunkt for flere av oss. Her var det et yrende liv med masse dans og musikk, med tyrkere som balanserte oppå stolkanter med glass balanserende på hodet, lange linjer med tyrkere og turister dansende hånd i hånd nedover gatene og folk som slo seg løs på toppen av barene. En unik opp­­levelse av tyrkisk uteliv. Fridagene ble fylt etter enhver persons ønsker og behov, med mange muligheter både til spen­ nende aktiviteter som volleyball, snorkling, dagsturer til Alanya, utesteder, eller rolig avslapning på hotell-spaet, på stranda eller ved

bassenget. Noen av våre høyde­ punkter fra turen var blandt annet å se en ekte havskilpadde mens vi snorklet, gondoltur i Alanya med utsikt over byen, hyggelig samvær på en koselig vannpipebar, gode fajitas, og det å tilbringe tid med og prate med andre ungdommer i samme situasjon som oss selv. To av deltakerene var til og med så heldige at de ble vitne til et ekte tyrkisk bryllup, hvor de ble dratt med inn i dansen og opplevde bryllupet på nært hold under en tur gjennom byen. Til tross for at vi alle sliter med kronisk sykdom som resul­ terte i søvnmangel, magesmerter og forkjølelse for mange av oss, så tør jeg påstå at det var mer av det gode enn det vonde for de aller fleste. «Magisk» er et ord jeg har fått høre flere ganger fra deltakerne på turen. På lørdags morgen pakket vi bagasjen og sjekket ut av hotellet før vi dro på felles båttur nedover en elv, fram til en fin strand hvor noen av oss bada. Vi fikk også

servert en god middag på båten. Det var en åpen madrass-lagt plass på taket av båten hvor vi slo oss godt til rette med musikk, god utsikt og deilig temperatur. Det var en hyggelig og behagelig måte å se mer av Tyrkia på, samtidig som vi hygget oss i hverandres selskap. Før vi startet på hjemreisen, stoppet vi for å spise på en restau­ rant, og for første gang i løpet av turen begynte det å blåse opp og bli dårlig vær. Det lynte og tordnet, og det regna så fælt at taket begynte å lekke. Det ble litt av et oppstyr på restauranten, men til tross for kaoset, fikk betjeningen plassert oss på noen tørre bord og servert oss mat til slutt allikevel. En kjedelig middag ble det ihvertfall ikke! Til tross for alt ubehag og alle utfordringer, angrer jeg ikke ett sekund på at jeg ble med! Denne turen har vært en kjempestor opp­levelse for meg, tusen takk til alle som var med på å gjøre dette til en tur som har gitt meg minner for livet!

Fordøyelsen 04 – 2019

21

Fri med lønn for legetimer? Denne artikkelen vil redegjøre for retten til fri fra jobb ved kortvarig fravær, og om denne retten også inkluderer rett til lønn. Som arbeidstaker har en i gitte tilfeller lovfestet rett til permisjon. Med permisjon menes en rett for arbeidstaker til å være borte fra arbeidet sitt i et begrenset tidsrom. Dersom en blir langvarig syk eller får en kronisk sykdom, kan en få et økt behov for fri til legeunder­ søkelser. Om arbeidstaker har rett til lønnet – helt eller delvis – eller ulønnet permisjon, avhenger av hvilken type permisjon en søker. Ulike avtaleverk Om du har krav på permisjon eller ikke, vil bero på om dette er en rettighet du har gjennom lov, tariff­ avtale eller annet reglement. Permi­ sjonsrettigheter for ulike formål kan være nedfelt i arbeidsmiljøloven, i tariffavtalen eller i arbeidsgivers permisjonsreglement. Ofte er permi­ sjonsretten – det vil si rett til fri – gitt i lov, mens rett til lønn under permisjon er nedfelt i tariffavtalen eller i den enkeltes arbeidskontrakt. Det er viktig å være oppmerksom på at en kan ha rett til fri fra arbeidet i mange ulike tilfeller, men at det som utgangs­ punkt gjelder rett til ulønnet permi­ sjon. Man får altså fri fra jobben, men ikke med lønn. Det er kun gravides rett til lønnet fri ved legeundersøkelse som er lovregulert, jf. arbeidsmiljøloven § 12-1. Ut over dette, er retten til lønn ved fri for å gå til legen regu­ lert i den individuelle arbeidskon­ trakt, interne avtaler med bedriften eller i gjeldende tariffavtale. Det er vanlig at den enkelte arbeids­ plass utarbeider egne rutiner og retningslinjer for slikt, for eksempel i personalhåndboken.

22

Fordøyelsen 04 – 2019

Opp til arbeidsgiver Arbeidsgiver kan innvilge velferds­ permisjon i situasjoner hvor arbeidstakeren har behov for fravær fra jobben for en kortere periode. Denne avgjørelsen faller inn under arbeidsgivers styrings­ rett. Eksempler på slike tilfeller er ved legetime, flytting og tilven­ ning i barnehage. Om en har krav på velferdspermisjon, og om det skal gis lønnet eller ulønnet permi­ sjon, vil fremgå av den individuelle arbeidsavtale eller bedriftens

“

Det er viktig å være oppmerksom på at en kan ha rett til fri fra arbeidet i mange ulike tilfeller, men at det som utgangspunkt gjelder rett til ulønnet permisjon.

interne regler. Er ikke retten til velferdspermisjon skrevet ned i tariffavtaler, personalhåndbøker, reglementer eller lignende, vil det være opp til den enkelte arbeids­ giver å bestemme om den skal innvilges eller ikke. Det er viktig å presisere at arbeidsgivers tilretteleggingsplikt ved sykdom ikke regulerer spørs­ målet om godtgjørelse. Det er det den individuelle arbeidskontrakten,

interne avtaler i bedriften eller gjeldende tariffavtale som gjør. Når arbeidsgiver skal vurdere om arbeidstakeren har rett til fri, er det flere momenter som kan vekt­ legges. Blant annet om det er en heltids- eller deltidsansatt, om det vil være en nevneverdig ulempe for bedriften å innvilge permisjonen osv. Lengden på permisjonen og årsaken til at arbeidstakeren trenger permisjon, vil være andre relevante momenter. Lønnes bare når man jobber Som det klare utgangspunkt lønnes en arbeidstaker for den tiden en jobber, og hvis det ikke er avtalt, eller følger av gjeldende tariffavtale, har en ikke rett til lønn når en får fri for å gå til legen. Reglene for korttidsfravær praktiseres ulikt, så vår oppfordring er å avklare med arbeidsgiver hva som er gjeldende praksis hos din virksomhet.

Av partner/advokat Preben Kløvfjell, Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell AS

En verden uten immun- og betennelsessykdommer. Det er vår visjon. I Janssen liker vi å tenke stort. Vårt håp for immun- og betennelsessykdommer er intet unntak. Gjennom forskning og samarbeid ønsker vi å transformere dagens behandling av sykdommer som plakkpsoriasis, psoriasisartritt og Crohns sykdom – og for fremtiden å kunne forebygge. Disse sykdommene rammer mennesker over hele verden. Vår drøm er en fremtid uten smerter og problemer for alle de som er rammet. Vi streber kontinuerlig etter å drive forskningen videre og levere banebrytende medisiner som kan gi disse menneskene et bedre liv. Vi er Janssen. Vi samarbeider over hele verden for å skape bedre helse.

JC-180317-2 2019/07 CP-103998

Les mer på www.janssen.com/norway/

Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325 Lysaker, Norway Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen.com/norway

Statens hjelp inn i arbeidslivet

Som trainee i staten har Kristina J. Mersland opplevd at det er plass til begge sidene av henne – både fagpersonen som vil prestere, og den delen som har funksjonsnedsettelse på grunn av Morbus Chrohn. Foto: privat

24

Fordøyelsen 04 – 2019

Mange kronisk syke opplever diskriminering på arbeidsmarkedet. Da kan statens trainee­ordning være en måte å bevise sine ferdigheter på. Tekst: Kristina J. Mersland

Har du slitt med å komme inn på arbeidsmarkedet? Har du søkt på jobb etter jobb uten å høre noe tilbake? Har du opplevd at jobb­ intervjuet i hovedsak har handlet om din funksjonsnedsettelse? Dess­ verre er det fremdeles mye diskri­ minering i rekrutteringsprosesser og på arbeidsplasser. Har man noe som gjør en annerledes fra resten av befolkningen, så blir dette ofte et minus når en skal søke på en jobb. Derfor har staten i flere år hatt en ordning som heter «Trainee­programmet i staten» hvor ulike offentlige virksomheter lyser ut stillinger som varer i ett til to år. Mange av traineene ender opp med fast stilling enten i etaten de har vært trainee i, eller får seg annen jobb siden de har fått uvurderlig arbeidserfaring på CV-en. Ble tipset om ordningen Jeg har personlig opplevd på kroppen hvor vanskelig det kan være å komme inn på arbeids­ markedet når CV-en viser at jeg brukte litt ekstra tid på utdannelsen min, og at jeg har lite arbeidserfaring. I tillegg har jeg brukt mye tid i ulike verv i pasientforeninger, som jeg enten kan velge å skrive opp på CV-en og dermed gi arbeidsgiver innblikk i mine helseproblemer, eller velge å utelate og dermed la arbeidsgiver tro at jeg har vært så lat at jeg ikke har gjort stort ved siden av studiene. En dag fikk jeg plutselig en melding fra stefaren min på Messenger: «Er ikke dette midt i blinken for deg?», etterfulgt av en link til en stillingsutlysning. Der stod det: «Stillingen utlyses som del av statlige virksomheters trainee­ program for personer med høyere utdanning og nedsatt funksjons­ evne.» Jeg kunne knapt tro mine egne øyne da det sto svart på hvitt at de lette etter personer med nedsatt funksjonsevne. Stillingen var perfekt for meg. Jeg sendte inn

søknaden og ble kalt inn på intervju. «Woho! Jippi!», tenkte jeg i det de ringte og tilbød meg jobben. Jeg takket ja til stillingen der og da. Befriende å være åpen Jeg har Morbus Crohns, og har hatt det siden jeg var ni år gammel. Jeg kan ikke huske hvordan det er å være funksjonsfrisk lenger. Jeg vet bare hvordan det er å være meg selv. Å finne en jobb som jeg tror jeg klarer å gjennomføre, og i tillegg klare å få den jobben, har ikke vært lett. Men ved å være åpen om det som gjør meg anner­ ledes, og ved å forklare hvordan min annerledeshet gjør meg til

“

Jeg har personlig opplevd på kroppen hvor vanskelig det kan være å komme inn på arbeidsmarkedet når CV-en viser at jeg brukte litt ekstra tid på utdannelsen min, og at jeg har lite arbeidserfaring. en unik og svært nyttig arbeids­ taker, har jeg mulighet til å over­ bevise arbeidsgiver om at jeg er den rette kandidaten for jobben. I tillegg opplevde jeg det som befri­ ende å kunne være helt ærlig og åpen om mine helseproblemer alle­ rede fra intervjuet. Dermed var det lett å være tydelig på mine tilrette­ leggingsbehov og hva jeg har lært gjennom et liv med en kropp som ikke alltid spiller på lag. Fullverdig ansatt Men hva vil det egentlig si å være trainee i staten? Ordet trainee er i denne settingen litt forvirrende. Fra det private arbeidsliv er vi vant med å tenke på traineer som noen

som arbeider for å få opplæring innen sitt fagfelt. Enkelte er traineer mens de studerer, og i noen tilfeller er traineeordningene en slags lang rekrutteringsprosess hvor den beste traineen får fast stilling etter endt traineeperiode. Å være trainee i staten er noe annet. Som trainee i en offentlig etat, utfører man en helt vanlig jobb, for eksempel som rådgiver eller saksbehandler. Det eneste som skiller en fra de andre ansatte, er at man får en mentor som ofte utnevnes fra den arbeidsplassen man jobber på, gjennom Direktoratet for forvaltning og ikt (Difi). Difi koordinerer traineeordningen og arrangerer fellessamlinger for alle traineene og mentorene. På trainee­ s­amlingene er det blant annet fokus på medarbeiders utvikling og arbeids­taker­strategier, mens mento­ rene får opp­læring i sin rolle. I tillegg er trainee­samlingene en flott mulighet for å bli kjent med andre som er i samme situasjon som en selv, utveksle erfaringer og få et godt nettverk. Mentorens rolle er å være en samtalepartner og ressurs­ person som skal bistå traineen i å bli bevisst på sine styrker, svakheter og muligheter i arbeidslivet. Lært mye Nå har jeg fullført min tid som trainee og har endelig relevant arbeidserfaring på CV-en min. Gjennom mine to år som trainee i Direktoratet for arbeidstilsynet, har jeg lært utrolig mye om statlig forvaltning. Jeg har lært mer om fagområdene jeg har studert. Jeg har fått innsikt i lover, regler og forskrifter som vi må følge. Og ikke minst har jeg lært mye om meg selv, om det å være en god medarbeider, om hvordan jeg må ta hensyn til kroppens begrensinger for å klare og være i 100 prosent arbeid. Mer informasjon om trainee­ ordningen finner du på Difis hjemmeside: https://arbeids­ giver.difi.no/strategisk-hr-og-le­ delse/inkluderingsdugnaden/ traineeprogrammet-i-staten Fordøyelsen 04 – 2019

25

Gravid som kronisk syk Til tross for at Tina har vært alvorlig magesyk siden hun var en liten baby selv, så gikk graviditeten over all forventning. Tekst: Marte Hegstad

Tina Braun Eriksen (32) fra Kris­ tiansand har diagnosen Morbus Crohn, en kronisk inflammato­ risk tarmsykdom. Hun bor sammen med ektemannen Chriss, som er bonuspappa til Tinas datter Melinda (7). Chriss har tre jenter, så i heimen til Tina oser det av østrogen og jentelatter. Vanskelig diagnostisering Syk har Tina vært allerede fra hun var bitteliten baby. – Da jeg var ett til to år ble jeg innlagt på sykehuset fordi jeg hadde så store smerter at de trodde jeg hadde tarmslyng, forteller Tina. – Og når jeg senere ble en fem-seks år, kastet jeg opp hver eneste natt. Da jeg kom i tenårene, hovnet magen min opp. Jeg var kjempesyk og gikk på do med blod og slim opptil 40 ganger om dagen. Tina var ofte hos legen uten at de fant ut hva som var galt, og sykehuset lurte på om hun hadde spiseforstyrrelser. Da Tina var 13 år fikk hun diagnosen ulcerøs kolitt (uc) – som, i likhet med Morbus Crohn (MC), også er en kronisk inflammatorisk tarmsykdom. I motsetning til MC, hvor betennelsen kan angripe hele fordøyelsessystemet fra start til slutt, angriper uc kun tykk- og endetarm. – Legen i Kristiansand kunne ikke så mye om dette, så jeg fikk medisin jeg ikke tålte. Fra å ha betennelse i nedre del av tarmen,

26

Fordøyelsen 04 – 2019

Melinda kom til verden med keisersnitt den 16.september 2011, etter en overraskende problemfri graviditet. Foto: privat

gjorde dette at betennelsen spredte seg til hele tarmen, forteller Tina. Tine beskriver oppveksten sin som ille, fordi hun gikk glipp av skole, det sosiale og hun ble mobbet på grunn av sykdommen. Komplikasjoner I 2002 ble Tina så syk at hun måtte akuttopereres, og fikk en midlertidig utlagt tynntarm/ileostomi. Selv om det var en stor omveltning for en 14åring, kunne livet med stomi rett og slett ikke sammenlignes med å være avhengig av toalettet døgnet rundt. I 2003 fikk Tina operert inn et

bekkenreservoar, en indre oppsam­ lingspose for avføring. Reservoaret ble koblet på endetarmen slik at hun kunne gå på toalettet på «normalt vis». Men, på grunn av feil diagnose fikk hun store problemer med reser­ voaret, og det ble lagt brakk i 2007 fordi det ikke fungerte. Hun fikk stomipose igjen. Gravid Tina ble gravid i starten av 2011. For ikke å skade bekkenreservoaret ble det gjennomført et planlagt keisersnitt.

med stomi og reservoar

“

Vi hadde en avtale om at jeg kunne få komme inn på sykehuset når jeg trengte det, og ta ultralyd hvis jeg var urolig.

Tina er ikke redd for å vise fram stomiposen sin. Foto: privat

– Graviditeten gikk faktisk over all forventning, sier Tina, som på forhånd hadde fått beskjed om at når de fjerner tykktarmen og anlegger reservoar, kan man få problemer med å bli gravid. Selve stomien til Tina opp­førte seg litt annerledes under graviditeten. – Tarmbiten som stakk ut ble litt tykkere, så det ble en del lekkasjer. Men så lenge jeg klipte større hull i plata, så gikk det greit, sier Tina. Stomiposen kom naturlig nok – litt i veien ettersom gravidmagen vokste. – Da brukte jeg high waist mammatights i ett nummer for trangt, slik at den holdt stomiposen godt på plass. Mange IBD-pasienter kan ha problemer meg å legge på seg nok under graviditeten, men Tina klarte heldigvis å gå opp minimumskravet på 12 kilo. Ekstra oppfølging på sykehuset På grunn av Tinas alvorlige helse­

utfordringer fikk hun ekstra god oppfølging på sykehuset. – Vi hadde en avtale om at jeg kunne få komme inn på sykehuset når jeg trengte det, og ta ultralyd hvis jeg var urolig. De var veldig flinke til å ta hensyn til alt jeg har vært igjennom. Når man går gravid, er det ikke alltid så lett å skille symptomer på sykdom og på det å være gravid. Jeg fikk lov til å skrive ønskeliste før operasjonen slik at jeg følte meg godt ivaretatt. Dette føler jeg hjalp meg veldig til å føle meg tryggere, forteller Tina. – Sykehuset var flinke til å ta hensyn til ønskelista mi. Det var ikke så store ting egentlig, men små detaljer som det at jeg fikk satt inn kateter etter spinalbedøvelsen slik at jeg slapp å kjenne på det, og få alenerom. Ber om hjelp Datteren Melinda kom til verden med en normal fødselsvekt på 3260 gram. Hun var frisk og rask, og har vært det siden. Selve keisersnittet fortonet seg helt ukomplisert. – Da jeg hadde tatt keisersnitt så tenkte jeg at, «dette kan jeg fint gjøre igjen», forteller hun. Tina har fått mange spørsmål om hvordan det er å ha små barn når man er kronisk syk. – Det er vel en uro de som er kronisk syke og ønsker barn, har. Men for min del synes jeg det har gått veldig greit, sier Tina.

Tina har hatt IBD helt siden hun var barn. Hun er takknemlig for at sykehuset lyttet og tok hennes engstelser og ønsker på alvor mens hun var gravid. Foto: privat

På de dagene hun er i ekstra dårlig form, er hun flink til å spørre de rundt seg om hjelp. – Man skal ikke være redd for å ta imot hjelpa som blir tilbudt. Det er lett å tenke at man klarer det selv, men jeg tror at man blir en mye bedre mor hvis man får en pause innimellom. Jeg har lært oppigjennom at man må se sine egne begrensninger. Kreativ tarmbanditt Tina er nå med i «Tarmbanden», som består av syv nordmenn som deler åpent fra hverdagen sin med MC, uc, irritabel tarm og/eller stomi og reservoar. De har en Snapchat-konto. – Tarmbanden betyr mye for meg. Det er så fint å være der for andre. Å ha tarmsykdom kan være veldig isolerende, og det er fint å ha en arena hvor en kan snakke med andre som vet hvordan man har det, avslutter hun.

Fordøyelsen 04 – 2019

27

– Endelig noen som forstår Det ble både nye vennskap og mange spennende politiske budskap da LMF arrangerte ungdomssamling. Tekst og foto: Miriam Ekelund

– Vi jentene satt og skravlet i fem timer til i ett-tiden i natt! Det er så fint å snakke med folk som skjønner hva vi snakker om, sa en av kursdeltakerne da LMFs ungdomssamling ble evaluert. – Vennene hjemme skjønner ikke bæret av hva vi snakker om når vi forteller om sykdommen, skjøt en annen av deltakerne inn. Bidrar til handlingsplanen I alt ni ungdommer i alderen 12 til 17 år deltok på ungdomssamling på Scandic hotell på Lillestrøm 15. til 17. november i år. Formålet var å møte andre i samme situasjon, men også å utforme interessepolitiske budskap som er viktige for denne aldersgruppen, før handlingsplanen for de neste to årene skal vedtas av LMFs landsmøte til sommeren. Samboerparet Frode Klevstul og Miriam Ekelund ledet en workshop i foto og tegning, der ungdommene

fikk uttrykke hva de er opptatt av. Resultatet kan du se på de neste to sidene av Fordøyelsen. Det var Landsrådet for Norges barne- og ungdomsorganisasjoner (LNU) som støttet arrangementet økonomisk. De ble så begeistret for konseptet, at de tok turen innom i løpet av helgen. – Det er helt fantastisk at ungdommene blir invitert til å påvirke når handlingsplanen skal utformes. Det er viktig at ungdommer blir hørt, for mange organisasjoner domineres av de som er litt eldre, sa organisasjonsråd­ giver Cennet Sener i LNU da hun var på besøk. Flere møtepunkter Det er leder for ungdomsrepresen­ tantene i LMF, Martine Teigen, som har presset på for å få til en samling for denne aldersgruppen. – Jeg synes helgen gikk kjempe­

LNUs Cennet Sener (til venstre) var imponert over hva ungdomsleder Martine Teigen og de andre i LMF fikk til under ungdomshelgen 15. til 17. november.

28

Fordøyelsen 04 – 2019

­ ra. Jeg føler vi har truffet riktig, b uttalte hun etter at deltakerne hadde evaluert samlingen. Ungdommene var klare på at de ønsker en ny samling. Noen ønsker også å møtes en hel uke, istedenfor en helg. Teigen forteller at hun vil

Fotogruppa gjorde om et konferanserom til «tentamens­klasserom» for å vise en del av sin skolehverdag. Sara Margrethe Hansen (i for­ grunnen) fikk gode innspill fra Elisabeth Sundsethaug og Torleif Alme.

Noen saker som ungdommene er opptatt av

Deltakerne på LMFs ungdomssamling ble bedt om komme med politiske budskap som de kunne ha demonstrert med foran Stortinget. Plakatene ble testet til ære for fotografen foran togstasjonen på Lillestrøm. Bak fra venstre: Matias Stokke, Sara Margrethe Hansen, LMFs generalsekretær Mads Johansson, Emma Sofie Hoff og Iris Rise Dørum. Foran fra venstre: Brage Erstad, Adele Storelv, Elisabeth Sundsethaug og Erica Plapp.

fortsette å jobbe for møtepunkter for denne aldersgruppen, og ser nå

på flere alternative måter å få det til på.

Deltakerne var dypt konsentrerte da de skulle tegne noe som kan gjøre hverdagen deres enklere. Fra venstre: Iris Rise Dørum, Brage Erstad og Matias Stokke.

• Mulighet for å sitte alene på tentamen og eksamen, slik at man får det mer stille og kan gå på do når man trenger det • Gratis offentlige toaletter • Lydisolert do på skolen som ligger litt vekk fra der de andre er, men likevel nært klasserommet • Lydisolert hvilerom på skolen • Bedre merking av andre matvarer enn allergener på restauranter, som for eksempel løk • Hjelp med å ta igjen det man mister av undervisning på grunn av sykdommen • At lærerne skal få kurs for å forstå IBS og IBD • Mer forskning på hvorfor vi blir syke og hva man selv kan gjøre for å bli bedre • Undersøkelser som er mindre omfattende og smertefulle og der man slipper å tømme tarmen • Å få en app der man kan snakke med andre som har fordøyelsessykdom • En app som viser hvor nærmeste offentlige toalett er • Lærebøkene som lydbok eller lydfil, slik at man greier å gjøre lekser når man er utslitt

Matias Stokke og kursholder Frode Klevstul diskuterer hvordan tegneoppgaven kan løses.

>

Fordøyelsen 04 – 2019

29

Noen av tegningene og fotografiene fra helgen: La oss mestre For oss med fordøyelsessykdom­mer, kan tentamen og eksamen by på mye trøbbel. Situasjonen gjør mange stressa, og for oss kan det gjøre at sykdommen blusser opp. Da trenger vi tilgang på do umiddelbart. I et klasserom med 20 andre elever, og en vakt som ikke vet om situasjonen vår, kan det ta tid å komme seg på do. Tid vi som fordøyelsessyke ikke har. I tillegg kommer de som skal følge elevene på do kun innom en gang i timen, og de følger bare en og en elev om gangen. Når de da ikke kjenner vår situasjon, kan du forstå at det fort kan gå galt. Om vi kunne fått sitte på eget rom, med en egen vakt som vet om situasjonen vår, kan tentamen/ eksamen oppleves enklere og mindre stressende med tanke på tilgang til do og luftepause. Å høre andre skrive når du selv ikke får til fordi du er syk, kan igjen føre til mer stress, som igjen kan gjøre oss sykere. Derfor ønsker vi å få tilgang på eget rom under tentamen/eksamen, så vi kan prestere vårt beste, gå på do når vi kjenner at vi trenger det og ta en luftetur ut for å få et avbrekk fra en stressende og vanskelig situasjon. Laget av: Sara Margrethe Hansen, Torleif Alme, Elisabeth Sundsethaug og Emma Sofie Hoff.

Når man har en kronisk sykdom, går mye av tiden ut på å være sliten. Og med sliten mener jeg fullstendig utslitt. Da er det å lese lekser noe som fort blir nedprioritert. Grunnen er at en fort blir sliten av å sette bokstavene sammen til ord, og ordene til setninger. En løsning på dette er å gi IBD-pasienter krav på pensum på lydbok/lydfil. Da trenger vi ikke å tyde bokstavene og sette dem sammen til ord selv. Dette gjør at vi kan få med oss pensum, som vi ellers ville gått glipp av. Laget av: Sara Margrethe Hansen

30

Fordøyelsen 04 – 2019

På bilde nummer 1 ser dere noen som trener. Det kan være vanskelig i dårlige perioder. På bilde nummer 2 ser dere noen som slapper av. Det kan være godt å slappe av når man er syk. Det problemet som dere ser på

bilde nummer 1 kan fikses ved å få avslapningsrom på skolene. Det kan også være lurt at rommene er lydisolert. Laget av: Matias Stokke, Iris Rise Dørum, Brage Erstad, Adele Storelv og Erica Plapp

Denne appen gir personer med tarmsykdommer sjansen til å snakke med andre i samme situasjon. Man kan selv velge om man vil være anonym, eller legge inn informasjon om seg selv. Laget av Adele Storelv

Fordøyelsen 04 – 2019

31

Bestill p colopla å st.no eller rin g 22 57 5 0 00

Skal du stomiopereres? Å få en stomi er en stor omveltning i et menneskes liv. Det kan være vanskelig å tilpasse seg den nye situasjonen. Med øvelessettet får du en mulighet til å forberede deg på “livet med stomi” på en naturtro måte.

Øvelsessettet inneholder: • 2 stk kunstige stomier laget av rød skumgummi • 2 stk kompresser til fjerning av hudplate og rengjøring rundt stomien • 2 stk avfallsposer • 2 stk Morform fortykningsmiddel • Diverse SenSura Mio produkter (poser og hudplater) • Steg for steg veiledning (påsetting av stomiutstyr, tømming av pose, fjerning av stomipose

Ostomy Care / Continence Care / Wound & Skin Care / Interventional Urology Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 2019-03 Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark

Bøker du kanskje vil like

Avspenning En håndbok Forfatter: Martin Bystad Forlag: Gyldendal Kanskje har du hørt om avspenning, men er usikker på hva det er? Avspenning brukes som en samlebetegnelse på ulike øvelser for å få kroppen og sinnet til å slappe av. Det handler om å vekke kroppens iboende evne til å slappe av. Denne evnen har alle mennesker, men den må oftest vekkes ved regelmessig øvelse. Avspenning kalles ofte av­slapning eller stressmestring. Eksempler på avspennings­ øvelser er pusteøvelser, autogen

trening, progressiv avspenning, visualisering, meditasjon og mindfulness. Det finnes mange fordeler ved regelmessig avspenning: • langsommere hjerterate • lavere blodtrykk • lavere pustefrekvens • færre stresshormoner • økt blodgjennomstrømming til muskler • redusert muskelspenning • bedre konsentrasjon • mindre kronisk smerte • redusert sinne • økt mestringsfølelse Har du behov for å stresse ned i en travel hverdag? Lær

deg avspenning – en suveren form for stressmestring som er lett å lære og tar lite tid å gjennomføre. I denne praktiske og lettleste boka lærer du hva avspenning er, i hvilke sammenhenger det kan brukes, og hvordan du kan finne tid til å praktisere avspenning i hverdagen.

Vi må snakke om bakterier Dine viktigste venner Forfatter: Jessica Lönn-Stensrud Forlag: Kagge Forlag Du overlever ikke uten bakterier Hittil har forskerne konsentrert seg om den ene prosenten farlige bakteriene som truer menneskenes liv og helse. Men blant de resterende 99 prosentene er det hjelpsomme,

livsviktige og fascinerende bakterier som lever på oss og i oss. Faktisk kunne ikke menneskene engang oppstått uten bakteriene. I hver lille krik og krok på kroppen din, kryr det av bakterier. Frem til nå har vi ikke vært klar over at de bakteriene vi har rundt oss kan ha noe

å si for utviklingen, men her forteller forfatteren for første gang på norsk den fengslende fortellingen om den oversette verdensborgeren bakterien.

Fordøyelsen 04 – 2019

33

Medlemsfordeler Vi jobber stadig for at du skal få flere medlemsfordeler. Logg deg inn på Min Side på lmfnorge.no for ytterligere informasjon. Som medlem i LMF blir du en prioritert pasient hos Smil Tannlegesenter og får gode rabatter. Som LMF-medlem får du gode rabatter ved kjøp hos byggevarespesialisten Carlsen Fritzøe.

DET HASTER! Vennligst la vedkommende låne toalettet, gå foran i køen eller bruke handicap-toalett.

Tusenfryd gir 15 % rabatt på billetter kjøpt via Tusenfryd sin nettbutikk.

Innehaveren av dette kortet har en kronisk fordøyelsessykdom som gir behov for hurtig tilgang til toalett. Gyldig til 31.12.2019 Ola Nordmann

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

Som LMF medlem får du 50 % rabatt ved førstegangs­ bestilling av probiotika fra BellyBliss og deretter 20 % rabatt på videre kjøp.

Få rabatterte priser på billetter til Tangen Dyrepark i Hedmark.

Fedon gir LMF-medlemmer gode rabatter på utvalgte behandlingstilbud, kurs og produkter i nettbutikk.

Allergikost Som LMF-medlem får du 10 % rabatt når du handler hos allergikost.

Som LMF-medlem får du 15 % rabatt på billetter til Bø Sommarland.

Advokatfirmaet Legalis gir gratis førstekonsultasjon over telefon eller email. Prisen videre er 1340 kr ekskl. mva.

Farmasiet Få gratis levering fra Farmasiet til Post-i-Butikk eller hjem på dør.

Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell gir gratis førstekonsultasjon. Prisen videre er 1200 kr ekskl. mva.

Som medlem i LMF får du 15 % rabatt når du handler på Økoland.

A D V O K A T F I R M A E T

TVET E R OG KLØVFJELL AS – MNA

Lab1 Som medlem i LMF får du 15 % på alle tester hos Lab1, bestilt gjennom Dr. Fedon Lindbergs klinikk, og 10 % på alle tester bestilt via Lab1 sin nettside.

34

Fordøyelsen 03 – 2019

Få 25 % rabatt på bøkene «Lev godt med irritabel tarm» og «God mage»dagbok for pasienter med irritabel tarm.

RaMbAc Ramback tilbyr 30 % rabatt på stomidesign for LMF-medlemmer.

Kontakter LMF – Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Postboks 808, Sentrum, 0104 Oslo www.lmfnorge.no post@lmfnorge.no likemann@lmfnorge.no Kontakttelefon: 88 00 50 21 Telefontid: Mandag kl. 12.00-16.00, Tirsdag kl. 12.00 - 17.00 og torsdag kl. 12.00 - 17.00 ADMINISTRASJON Generalsekretær: Mads Johansson mads.johansson@lmfnorge.no 979 56 116 Seniorrådgiver: Arne Schatten Arne.schatten@lmfnorge.no 413 38 916 Bjørn Gulbrandsen bjorn.gulbrandsen@lmfnorge.no 907 76 574 Organisasjonssekretær: Hanne Kise orgsekr@lmfnorge.no, 995 74 739 Redaktør: Miriam Ekelund, miriam.ekelund@lmfnorge.no, 462 31 755 Webredaktør: Marte Gylland Hegstad webredaksjonen@lmfnorge.no 975 41 404 STYRET Konstituert styreleder Marc Dudley marc.dudley@lmfnorge.no 466 67 837 Styremedlem: Henrik Skaalvik henrik.skaalvik@lmfnorge.no 941 81 772 Styremedlem: Elin Breimo Regionnord@lmfnorge.no 986 45 550 Styremedlemmer og representant Region Midt: Aillina Hämäläinen regionmidt@lmfnorge.no 950 51 047 Region Vest: Anne Karin Sørdal regionvest@lmfnorge.no 404 61 002 Region Sør: Bjørn Thore W. Marthinsen regionsor@lmfnorge.no 934 05 220 Region Nord: Elin Breimo regionnord@lmfnorge.no 986 45 550 Region Øst: Ragnhild Arentz regionost@lmfnorge.no

Ungdomsleder: Martine Teigen ungdomsleder@lmfnorge.no Medlem: Henrik Skaalvik. henrik.skaalvik@lmfnorge.no Medlem: Ingrid Marie G. Storheim Foreldrekontakt: Mona Skogøy foreldrerepresentant@lmfnorge.no Medlem: Jorunn Hansen Kontaktperson for Voksengruppa: Johny Ferbu, johny.ferbu@lmfnorge.no Æresmedlem: Roy Pettersson, LMF Hedmark, Arne Schatten, LMF Oslo og Akershus Årets hjelper 2018: Arne Rødseth og Dina Marie Rønningen ANDRE ORGANISASJONER NORDISK/EFCCA – European Federation of Crohns and Ulcerative Colitis Associations Seniorrådgiver: Arne Schatten Representant: Marc Dudley

Oppland Toril S. Pålshaugen oppland@lmfnorge.no, 416 58 462 Kontaktperson i Gudbrandsdalen: Judit Engstad Brekke, 950 73 145 Oslo og Akershus Hanne Riise, 922 32 494 osloogakershus@lmfnorge.no Rogaland Anne Karin Sørdal, 404 61 002 rogaland@lmfnorge.no Sogn og Fjordane Linn Bente Grimsmo sognogfjordane.ung@lmfnorge.no Telemark Karita Esse telemark@lmfnorge.no, 936 84 255

Hordaland Henrik Skaalvik hordaland@lmfnorge.no 941 81 772 Møre og Romsdal Liridan Preteni, 925 38 123 liridan.preteni@lmfnorge.no Linda Rokstad Knudsen moreogromsdal@lmfnorge.no 932 13 568 Elisabeth Kringstad moreogromsdal.ung@lmfnorge.no 901 70 125 Nordland Ingrid Moen Børli nordland@lmfnorge.no, 918 25 743

Møre og Romsdal Elisabeth Kringstad moreogromsdal.ung@lmfnorge.no Nordland nordland@lmfnorge.no

Telemark Ingrid Stubseid Gaaserud telemark.ung@lmfnorge.no

Finnmark Arne Schatten, 413 38 916 arne.schatten@lmfnorge.no

Hedmark Johny Ferbu hedmark@lmfnorge.no, 932 05 747

Hordaland Stine Hope Spjeld, 926 91 462 hordaland.ung@lmfnorge.no

Kontaktperson Nord Troms: Julia Aimee Gradin julia.gradin@hotmail.com Telefon: 414 09 033

IBS – ressursgruppe: ibs@lmfnorge.no

Buskerud Andreas de Lange, 941 69 943 buskerud@lmfnorge.no

Trøndelag Juliane Estenstad trondelag.ung@lmfnorge.no

Hedmark Elin Marit J. Løvoll, 958 75 253 hedmark.ung@lmfnorge.no

Kontaktperson Midt-Troms: Ingelin Mari Åmo ingelinaamo@gmail.com Telefon: 406 38 376

Aust-Agder Knut Pettersen, agder@lmfnorge.no, 905 11 418

Oppland Thomas Haugom oppland@lmfnorge.no, 415 08 389

Troms John Magne Kvanli troms@lmfnorge.no, 909 98 687

NORIN Styremedlem: Arne Schatten Ved kontakt send en e-post til: orgsekr@lmfnorge.no

LOKALFORENINGEN ADRESSER

Buskerud Martine Teigen, Tine_teig@gmail.com

Trøndelag Juliane Estenstad, 412 20 251 trondelag@lmfnorge.no Vest-Agder Knut Pettersen agder@lmfnorge.no, 905 11 418 Mathias Dahl mathiasdahl90@hotmail.com 902 89 516 Vestfold Irene Sanden vestfold@lmfnorge.no, 920 98 758 Østfold Janne Haugom, ostfold@lmfnorge.no UNGDOMSKONTAKTER Østfold Janne Haugom, ostfold@lmfnorge.no Oslo og Akershus Kine Aas Pedersen osloogakershus.ung@lmfnorge.no Rogaland Siren Rong Helberg rogaland.ung@lmfnorge.no

Troms Hege Jystad, hegejystad@yahoo.no Sogn og Fjordane Linn Bente Grimsmo Sognogfjordane@lmfnorge.no FORELDREKONTAKTER Buskerud: Jorunn Hagen Hansen, 922 59 952 Trøndelag: Wenche Mikalsen, 45 67 84 20 Nordland:Elin Breimo regionnord@lmfnorge.no 986 45 550 Oslo og Akershus: osloogakershus@lmfnorge.no Oppland: Vibeke Stenshagen Ekren 958 09 686 Hedmark: Mona Elsebutangen 994 99 811 hedmark.foreldre@lmfnorge.no Hordaland: Monika Magnussen hordaland.foreldre@lmfnorge.no 922 66 216 Rogaland: Mona Skogøy foreldrerepresentant@lmfnorge.no Vest Agder: Siri Bergli 977 29 696, siri.bergli@gmail.com

Følg oss på:

Returadresse: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Pb 808 Sentrum 0104 Oslo

Ofte er det flere veier å gå SAMVALG går ut på at du får informasjon om de ulike behandlingsmulighetene som finnes for din sykdom. Så diskuterer du disse med helsepersonell. Sammen kommer dere fram til hva som vil være best for deg.

Her er enkle spørsmål du kan stille legen1

2

Hva er sannsynligheten for ulike fordeler og ulemper?

3

Hvor sannsynlig er det at jeg vil oppleve disse fordelene og ulempene?

Referanse: helsenorge.no/rettigheter/samvalg#huskeliste-for-deg-somønsker-samvalg, lest av 08.02.2019.

NO-ABBV-190008. THAU

1

Hvilke alternativer har jeg?