Fordøyelsen utgave 3, 2020

FORDØYELSEN Tidsskrift for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer ❙ Nr 03 2020 ❙

Skolerettigheter for alle aldere Side 9-21

Ukontrollert søtsug - er det avhengighet?

E-stoffer kan gi IBDbetennelser

App kan fange opp forverring tidlig

Side 22

Side 27

Side 30

Tidsskrift for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

INNHOLD

Nr 3-2020 Redaktør: Miriam Ekelund Bidragsytere: Mads Johansson, Anne Kristin Rødelv, Marte Gylland Hegstad, Ingrid Marie Heggenes, Martine Teigen, Mari Liltvedt Andersen, Eline Hillestad, Elin Fjerstad, Torkil Berge og Ingrid Hunderi. Forsidebilde: Shutterstock Tips til stoff? Send epost til: miriam.ekelund@lmfnorge.no Ønsker du å bli medlem i LMF? Her finner du informasjon og kan melde deg inn: www.lmfnorge.no Følg LMF på nett og i sosiale medier:

Lederen .......................................................................................................3 Oppslagstavla ............................................................................................4 – Ikke vær alene om dette .......................................................................5 Har mistet mye undervisning ...............................................................6 Rettigheter for kronisk syke i grunnskolen ........................................8 Mye likt i videregående skole ............................................................. 11 Bare robot er ikke godt nok ............................................................... 13 LMF-foreldres tilretteleggingsråd......................................................... 14 – Overgangene er mest sårbare ....................................................... 16 – Fylkesmannen mangler sanksjonsmuligheter ........................... 17 Høyere utdanning viktig for å holde seg i arbeid ......................... 19

www.lmfnorge.no www.facebook.com/lmfnorge www.twitter.com/lmfnorge Instagram: lmfnorge

IBD-student i utlandet? ....................................................................... 21

Pengegaver kan gis til: Kontonummer: 1822 82 99037 Vipps: 78387

Lovlige tilsetningsstoffer kan fremkalle tarminflammasjon ....... 27

Kan man bli avhengig av sukker? ....................................................... 22 Mageproblemene forsvant med nytt kosthold .............................. 25

Forholder seg til EFSAs retningslinjer ............................................... 29 Ny IBD-app kan fange opp forverring tidlig .................................... 30

Layout: Miriam Ekelund Korrektur: Elise Jore

Fordøyelsen ung ..................................................................................... 32 Dikt: Du bestemmer over din kropp! ............................................... 34

Trykk: Kai Hansen Trykkeri www.kai-hansen.no

Ernæring: Fiber på en lavFODMAP-diett ........................................... 35 Psykolog: ”Magen befaler” - kognitiv atferdsterapi ved IBS ......... 36 Advokat: Rettigheter som ung ufør .................................................... 37 Medlemsfordeler og kontakter i LMF .............................................. 38

NO - 9453

2

FORDØYELSEN 04 – 2017

Målet med medlemsmagasinet er å informere og inspirere, bringe råd og erfaringer. I tillegg ønsker vi å få fram nytt om behandling, forskning, aktiviteter og politikk. Innholdet skal speile det våre medlemmer er opptatt av og er ikke nødvendigvis et uttrykk for LMF sine holdninger. LMF ønsker å skape debatt og engasjement samt bidra til større interesse, forståelse for og støtte til vårt felt.

Fordøyelsen lederen Bli med på underskriftskampanjen vår! Gjennom flere artikler i Fordøyelsen har vi belyst ulike sider ved kostholdet vårt som kan være mulige forklaringer på at inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) har økt vesentlig i vestlige land de siste 100 årene. I Norge var det i 2017 registrert 38 000 pasienter med IBD, og vi er det landet i verden som har aller størst utbredelse av ulcerøs kolitt per innbygger. Det er vanlig at disse får beskjed av spesialistlegen sin om at forskningen foreløpig ikke har påvist noen sammenheng mellom kosthold og IBD, og at man derfor kan spise hva man vil og må prøve seg frem. Vi kommer stadig over forskning som kan tyde på noe annet. Nå har vi funnet noe som er så viktig, at vi har startet en underskriftskampanje som vi vil bruke til å legge press på Mattilsynet, politikere og matvareprodusenter. Flere dyrestudier viser nemlig at enkelte tilsetningsstoffer i mat kan endre tarmfloraen på en måte som fremmer tarminflammasjon. Studiene gjelder tilsetningsstoffene karragenan (E407), (natrium) karboksymetylcellulose (E466, E467) og polysorbat 80 (E433). Disse finnes i noen varianter av blant annet dagligvarene: brød- og bakevarer, tortillalefser, meieriprodukter, iskrem, kjøttpålegg, bacon, kokosmelk, sauser og tannkrem. I tillegg finnes stoffene også i enkelte næringsdrikker som kan kjøpes på apoteket eller fås på resept. Les mer om tilsetningsstoffene på side 27-29 i Fordøyelsen, eller på lmfnorge.no. Dyreforsøk er gode nok til å godkjenne tilsetningsstoffer, men paradokset er at de ikke er gode nok til å stoppe bruken av disse. Både Mattilsynet og Folkehelseinstituttet gjemmer seg bak det europeiske

mattrygghetsorganet EFSA, og mener at vi som EØSmedlem ikke kan ha et annet regelverk enn resten av EU. EFSA har stilt spørsmål ved disse stoffene og ber om mer forskning, men det kan ta mange år før de får det og eventuelt kan forby tilsetningsstoffene. I mellomtiden lever mange av oss i et smertehelvete som potensielt kan være forårsaket av disse tilsetningsstoffene. Det er ikke greit! LMF har derfor startet et opprop der vi kommer med følgende 3 krav: - LMF krever at de omtalte tilsetningsstoffene snarlig gjennomgår testing for å avdekke hvorvidt de fører til tarminflammasjon hos mennesker. - LMF krever at Mattilsynet oppfordrer befolkningen til å utvise forsiktighet med bruk av de omtalte tilsetningsstoffene inntil det foreligger tilstrekkelig dokumentasjon som viser at tilsetningsstoffene ikke fører til tarminflammasjon hos mennesker. - LMF krever at matvareprodusentene skifter til alternative tilsetningsstoffer inntil det foreligger tilstrekkelig dokumentasjon som viser at de omtalte tilsetningsstoffene ikke fører til tarminflammasjon hos mennesker. Vi håper at du vil skrive under på oppropet her: https://www. underskrift.no/vis/8026/

Vi har skolerettigheter som hovedsak i denne utgaven av Fordøyelsen. LMF hører ofte om at fordøyelsessyke sliter med å få god nok tilrettelegging på skolen. Vi ønsker derfor å vise hvilke rettigheter dere har, og vi oppfordrer til å insistere på disse. Det er viktig at barn og unge med fordøyelsessykdommer får de samme mulighetene som andre i samfunnet. Vi har et lovverk som skal sikre at det skjer, derfor må vi bruke de rettighetene vi har. Det er fortsatt en del koronatiltak i samfunnet, og LMF sitt landsstyre diskuterer fortløpende hvordan vi skal forholde oss til dette. Selv om folkehelseinstituttets smittevernregler tillater at man kan møtes i større grupper, så føler vi ansvar for å ikke sette sårbare mennesker i fare. Vi forstår viktigheten av fysiske møtepunkter, ikke minst for mennesker som i stor grad er isolert fra samfunnet på grunn av fordøyelsessykdommer. Vi vet at LMFs samlinger betyr mye for mange av våre medlemmer. Likevel velger vi å være restriktive med sosiale sammenkomster fordi vi vet at en del av oss med fordøyelsessykdommer har svekket immunforsvar. Det ville vært ufattelig trist dersom våre samlinger hadde satt noen i helsefare. Vi har derfor besluttet å avlyse nasjonale medlemstreff ut 2020, og å innføre visse restriksjoner på lokale medlemstreff. Les mer om dette på side 4. Vi gleder oss til ”normale” tilstander når pandemien er over. Til så lenge - hold motet oppe og finn noen å snakke med hvis du føler deg ensom.

Mads Johansson

Miriam Ekelund

Generalsekretær i LMF

Redaktør i Fordøyelsen

Fordøyelsen oppslagstavla

Fortsatt forsiktig med fysiske treff LMF legger seg på en strengere linje enn Folkehelseinstituttet av hensyn til medlemmer som er ekstra sårbare. Selv om samfunnet i det store og hele har åpnet opp og mellomstore grupper kan samles igjen, så er det ikke så enkelt å vite hva LMF som pasientforening bør gjøre. Landstyret vårt har derfor kontinuerlige diskusjoner rundt hvordan man bør forholde seg til pandemien. Vi har hørt at pasienter som går på flere typer medikamenter samtidig og de som går på kortisolsterioder er sårbare mot korona. LMF velger derfor å være forsiktige med fysiske treff.

Familiesamlingen på Geilo i høst ble avlyst, men vi inviterte til et digitalt opplegg 12. september. Vi måtte dessverre avlyse på grunn av få påmeldte, men vi vil gjøre et nytt forsøk i løpet av høsten. Voksensamlingen der man reiser med Kiel-fergen har blitt utsatt to ganger. Vi håper å kunne reise i mars 2021. Det er ennå ikke bestemt hva som skjer med landsmøtet som er planlagt 20.-22. november i år. Lokallagene kan arrangere

fysiske treff, men de må følge LMFs smittevernplan og råd fra myndighetene. Vi gjør deg oppmerksom på at dersom du bruker flere medikamenter samtidig eller er i en dårlig periode med sykdommen, så kan dette medføre økt risiko for å få alvorlig sykdomsforløp med korona. Vi vil derfor anbefale at du vurderer i samråd med legen om du bør delta på disse samlingene.

Ny database skal gi svar om korona og IBD Har IBD-pasienter som går på immundempende behandling større sjanse for å få et alvorlig sykdomsforløp med korona? En ny database skal prøve å gi svar på dette. Tekst: Miriam Ekelund «Risikofaktorene forbundet med et mer alvorlig Covid 19-sykdomsforløp identifiseres fortløpende, men det er store hull i vår kunnskap, særlig rundt pasienter med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) og de immundempende/biologiske behandlingene av sykdommen.»

Dette skriver professor JeanFrancois Rahier og professor Walter Reinisch, som representerer en nystartet database som kalles SECURE-IBD. Håpet er at IBDpasienter i alle aldere som har testet positivt for korona skal registreres her, slik at man får bedre oversikt over hvor alvorlig sykdomsforløpet er, samt hvilken type medisin disse pasientene går på. «Prosjektet har allerede identifisert over 900 pasienter, og de tidlige analysene viser en forbindelse mellom anvendelse av kortisolsteroider og risiko for en mer alvorlig infeksjon. For å dra sikrere konklusjoner om andre medisinske behandlinger, så trenger vi flere rapporter og en større global dekning i databasen med pasienter med IBD som får Covid 19», skriver professorene videre. Det er bare pasienter som har fått bekreftet med prøver at de har koronasmitte som skal rapporteres

inn. Og alle med Covid 19 oppfordres til å rapportere til SECURE-IBD databasen, uansett om de har symptomer eller ikke. Man skal vente minst syv dager etter at sykdommen har brutt ut før man rapporterer, slik at man vet hvordan sykdommen utviklet seg. Det er heller ikke du selv som skal rapportere. Dersom du tester positivt for korona, ta kontakt med din gastroenterolog, som rapporterer videre. Alle pasienter forblir anonyme i databasen. Ideen til databasen kom fra en gruppe gastroenterologer fra Mount Sinai Hospital (NYC) og University of North Carolina, Chapel Hill. Initiativet er støttet av flere fagorganisasjoner og pasientforeninger, blant annet sammenslutningen av europeiske pasientorganisasjoner for IBDpasienter, EFCCA, som LMF er medlem av. Mer informasjon om databasen og funnene så langt, finner du på nettsiden: covidibd.org

Fordøyelsen nyhet

– Ikke vær alene om dette Under en europeisk IBD-konferanse ba en spesialist i psykogastroenterologi og spiseforstyrrelser innstendig om at man søker fellesskap og støtte der man kan nå i koronaperioden. Tekst og foto: Miriam Ekelund – Kjærlighet er et biologisk behov. Fysiske klemmer er veldig viktig og det finnes ingen måter å erstatte det behovet på. Fysisk kontakt gjør at hormonet oxytocin utskilles og vi føler oss bra, sier Dr. Yoram Inspector, som jobber som spesialist i psyko-gastroenterologi og spiseforstyrrelser ved St Mark´s Hospital i London. Redd og isolert Han var hovedtaler under en nettkonferanse som ble arrangert i juli i år i regi av EFCCA, som består av europeiske pasientorganisasjoner for IBDpasienter. I panelet satt også Marko Perovic, som representerte den serbiske pasientforeningen, Sanna Lönnfors fra Sverige og Rafaela Vasiliki fra Hellas. – Vi ser at mange føler tristhet og depresjon over situasjonen. Flere frykter for livet sitt og er rett og slett redd og isolert, sa Vasiliki fra Hellas. Den svenske representanten håper at koronasituasjonen vil få «folk flest» til å forstå mer av situasjonen til de med kroniske fordøyelsessykdommer. – Nå får de se hvordan det oppleves å måtte bli hjemme og

Dr. Yoram Inspector (øverst til venstre) forteller om viktigheten av å søke støtte i andre mennesker under korona-tiden. Med i panelet under EFCCAs nettkonferanse var også Marko Perovic (øverst til høyre), Sanna Lönnfors (nederst til venstre) og Rafaela Vasiliki (nederst til høyre).

at situasjonen er helt utenfor din kontroll, sa Lönnfors og la til at situasjonen nok ikke er helt normal for henne heller. – Jeg kjenner at jeg er redd for å være nær andre på butikken. Jeg er redd for å glemme og vaske hendene og så videre. Dette er nok noe mange som går på immundempende medikamenter føler på nå for tiden, mener hun. – Denne situasjonen er vanskelig for alle. Vi må finne nye måter å leve på for å leve så godt som mulig, skjøt den greske representanten inn. Finn fellesskap Psykolog Yorams råd var entydig. – Man kan være i fysisk isolasjon, men man trenger ikke å være i psykologisk isolasjon. Finn noen å åpne deg for og snakke med. Noen som kan være sammen med deg i denne situasjonen, oppfordret han. Yoram fortalte om en forskning

der en mus som var innstengt alene ble så syk at den til slutt kastet opp blod. Da to mus fikk være sammen i et bur, så greide de seg helt fint. – For pasientene så er jeg den andre musen. Takk Gud for teknologien. Den gjør at vi fortsatt kan finne et fellesskap. Hvis du beholder fellesskapet, så kan du klare mye, mener han. Psykologen oppfordrer også til å ikke gå for langt inn i katastrofetanker rundt å bli smittet av korona. – Å bli redd er en normal reaksjon på en unormal situasjon. Man kan derfor normalisere frykten, men man må likevel finne ut hva som er en overdrevet angst og hva som er en normal angst. Dersom man får tvangstanker rundt smittefrykt, så vil man få mer angst. Det vil igjen øke symptomer fra fordøyelsessystemet.

FORDØYELSEN 03 – 2020

5

Fordøyelsen pasienthistorie

Elias Kristiansen og moren Audhild Kristiansen møter på mange utfordringer fordi Elias har fordøyelsessykdommene enkoprese og IBS. Verst går det ut over skolegangen, der han sliter med å ta igjen alt det tapte.

Har mistet mye undervising Elisas Kristiansen (14) synes skolen har vært flink til å redusere timeantallet til et nivå han kan klare med kronisk tarmsykdom, men hjelp til å ta igjen tapt undervisning er det verre med. Tekst og foto: Miriam Ekelund Fordøyelsens journalist møtte Elias Kristiansen (14) da han var på LMFs familiesamling på Geilo sammen med mor, Audhild Kristiansen, i fjor høst. De tok turen fra Flekkerøy utenfor

6

FORDØYELSEN 03 – 2020

Kristiansand slik at Elias fikk møte jevnaldrende som vet hva det betyr å ha en mage som nekter å samarbeide. For Elias sin del, så startet plagene veldig tidlig i livet. – Jeg har hatt problemer helt siden jeg ble født og jeg ble lagt inn på sykehuset da jeg var fem år, forteller Elias. Mor forteller at han da fikk diagnosen enkoprese (se faktaboks), fordi han var svært forstoppet. – Under dette sykehusoppholdet fant de ut at Elias har forlenget tykktarm. Den er lang og slynget, og han får derfor fort forstoppelse, sier hun. Jordbærbrus ”hjelper” Når det hoper seg opp, får han mye luftsmerter og oppblåst mage. Han har også tidvis blødninger fra tarmen fordi den harde avføringen

skaper rifter. De har forsøkt å løse opp i forstoppelsen med Movicolpulver helt fra sykehusinnleggelsen som 5-åring. De bruker Laxoberal fast to ganger i uken, og i perioder må de også tømme tarmen med Picoprep. – Den smaker mye bedre med Solo Super med jordbærsmak, skyter Elias ivrig inn. – Mange av disse produktene er tilsatt en sitronsmak som Elias ikke takler, forklarer mor. De senere årene har Elias blitt bra av enkopresen, men han har fått en IBS-diagnose. Han opplever at lavFODMAP-dietten hjelper han til en mer stabil fordøyelse, og han var i god bedring, inntil han ble veldig dårlig for to år siden. – Han ble bare verre og verre og vi vet egentlig ikke hvorfor. Han ble mer og mer passiv, det ble mindre trening og han slet

Fordøyelsen pasienthistorie i forhold til skolen, forteller Audhild. Mistet mye undervising I 8. klasse mistet Elias 7-8 måneders skolegang på grunn av store magesmerter som etterhvert førte til utmattelse. Han prøvde å komme tilbake flere ganger, men kræsjet enda verre fordi han prøvde å komme tilbake for fort. – Da begynte vi med et veldig lavt timeantall, bare en time hver morgen. Så økte vi til to timer, deretter tre timer. I tillegg hadde Elias taxiordning slik at han ikke skulle bruke så mye energi på å komme seg til og fra skolen, forteller mor. I løpet av skoleåret greide han å bygge seg opp så mye at han syklet til og fra skolen og skoletiden var redusert med bare 1-2 timer hver dag. Elias var skoleflink før 8. klasse, men sliter nå veldig med å ta igjen det tapte. – Da jeg kom tilbake, så merket jeg at de hadde blitt litt smartere og jeg litt dummere. Jeg slet veldig, forteller han. – Han mistet i praksis et helt skoleår. Selv om skolen har lovet å tilrettelegge, så er det ikke alltid de greier å huske på dette, sier Audhild. Snille klassekamerater –Var det vanskelig å fortelle klassekameratene dine hvorfor du var så mye borte? – Til å begynne med så sa jeg det bare til de nærmeste vennene mine, men da jeg var så mye borte fra skolen, så nyttet det ikke å gjemme det lenger, forteller han. – Vi samarbeidet med skolen om hva vi skulle si om situasjonen slik at det ikke ble så mange spekulasjoner, skyter mor inn. Elias opplevde at medelevene var overveldende støttende, og han fikk til og med klemmer fra noen jenter som han aldri hadde snakket med før. – De var veldig hyggelige og snille, smiler han.

Forstår ikke sykdommen Familien har også en god opplevelse av helsevesenet. – Elias har vært lagt inn flere ganger. Legene tar problemene på alvor, men de sliter med å hjelpe han. Det tok flere år før han fikk IBS-diagnosen. Jeg tror at om noen år så vet man hvorfor det er slik, og da er det lettere å hjelpe de som sliter med dette, mener mor. Hun vet at fysisk aktivitet er viktig for personer med IBS, derfor pusher hun Elias slik at han ikke bare skal bli liggende stille i de verste periodene. – Jeg ber han om å sette på og rydde ut av vaskemaskinen og oppvaskmaskinen. På den måten må han ut og gå, iallefall litt. – Synes dere aldri synd på meg, spør Elias. – Jo, vi gjør det, men vi sier det ikke så ofte. Vi er opptatt av å presse deg slik at du skal komme deg igang. Så prøver vi så godt vi kan å tilrettelegge for mat, søvn og dobesøk, uten å overforklare. – Ja, fysisk aktivitet er jo bra. Når jeg har gått en tur med hunden eller hoppet på trampolinen, så kjenner jeg ofte at jeg må på do, sier Eilas og nikker ettertenksomt. Hjemmeundervisning hjalp Det siste året har Elias bygget seg opp igjen etter den tøffe sykdomsperioden. Han har fortsatt litt redusert skoletid og har kuttet ned på ettermiddagsaktivitetene. Nå spiller han tennis to ganger i uken og opplever at det er veldig passe. Fjernundervisningen i koronaperioden var også god for han. – Elias trivdes med denne undervisningsformen og hadde godt læringsutbytte. Det ga han også bedre mulighet til å styre dagen i forhold til egne behov for mat og toalettbesøk. Han har nå stort sett tatt seg inn igjen i forhold til skolen, skriver mor på epost før dette bladet gikk i trykken.

Enkoprese Diagnose: - Barn eldre enn 4 år som har ufrivillig lekkasje i undertøyet. - I over 90 % av tilfellene skyldes dette kronisk forstoppelse, som gjør at løsere avføring ukontrollert kan lekke ut «langs kanten» av den harde avføringen. - Årsaken til forstoppelsen er ofte ukjent, men kosthold, lite fysisk aktivitet og uheldige dovaner er noen av de vanligste årsakene. - I mange tilfeller kan diagnosen settes av fastlegen. Symptomer: - Magesmerter og smerter fra endetarmsåpningen. - Den harde avføringen kan gi sår, rifter og eksem i endetarmsområdet. - Hemoroider kan oppstå på grunn av hard avføring. - Lekkasje i undertøyet av løsere avføring. - Psykisk belastning på grunn av sykdommen. Behandling: - Behandling av forstoppelsen enten oralt (med f.eks. Movicol pulver), eller rektalt med klystér. - Når tarmen er tømt, bruker man medikamenter for å bløtgjøre avføringen (som f.eks. Laktulose eller Medisinsk parafin). Dette bør brukes 1-3 ganger per dag i minst 3-6 måneder. - Eventuelle hemoroider behandles med stikkpille og/ eller krem. - Kosthold er svært viktig. Spis regelmessige måltider med fiberrik kost, økt væskeinntak og begrens melkeinntaket da det kan gi forstoppelse. - For noen pasienter kan det være hensiktsmessig å trene inn gode toalettvaner, slik at det ikke begynner å forstoppe seg igjen. Kilde: NHI.no

FORDØYELSEN 03 – 2020

7

Fordøyelsen tema

Rettigheter for kronisk syke i grunnskolen

I denne artikkelen går vi gjennom noen av grunnskolerettighetene som beskrives i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) sitt hefte «Skolestart». Tekst: Miriam Ekelund I pasienthistorien på side 6-7 kan vi lese om en gutt som strevde med å ta igjen tapt undervisning på grunn av kronisk sykdom. Det er lett å havne bakpå når man har sykeperioder på grunn av smerter og utmattelse, og attpåtil må ta igjen alt det tapte når man endelig greier å presse seg tilbake på skolen. Hvilke rettigheter har man egentlig i en slik situasjon? FFO har laget et veldig nyttig hefte om dette, som heter «Skolestart - rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og

8

FORDØYELSEN 03 – 2020

deres foreldre». Du finner både en digital versjon og hvordan du bestiller et trykket hefte på FFO sin hjemmeside (www.ffo.no). Det er viktig å være klar over at det ikke er diagnosen, men elevens behov som utløser rettigheter i skolen. Eksempler på tilrettelegging kan være et mer skjermet toalett (fysisk tilrettelegging), men det kan også dreie seg om pedagogisk tilrettelegging eller et ekstra sett med bøker slik at man som kronisk syk slipper å bære på en tung skolesekk. Behovene må dokumenteres, og det er best hvis det kommer fra sakkyndige som

for eksempel lege, fysioterapeut eller psykolog. Det er kommunen som har ansvar for at rettighetene i opplæringsloven blir oppfylt gjennom hele grunnskolen. Alle som trenger langvarige og koordinerte tjenester fra kommunen, har rett på en individuell plan (IP). En IP skal inneholde en liste over nødvendige tjenester og alle med IP har også krav på tilbud om en koordinator som skal sikre god samordning av tjenestetilbudet. Det er helse- og sosialtjenesten i kommunen man skal henvende seg til for å få en IP.

Fordøyelsen tema PPT og sakkyndig vurdering Eleven og foreldrene har medvirkningsplikt. Det betyr at man må si ifra om tilretteleggingsbehov og medvirke til å prøve ut egnede tilretteleggingstiltak. Dersom ulike former for tilrettelegging er prøvd, men eleven fortsatt ikke får godt nok utbytte av læringen, så skal Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) kobles inn. Det er en kommunal eller fylkeskommunal rådgivende tjeneste som fungerer som sakkyndig instans i spørsmål om barn, ungdom og voksnes opplæringssituasjon. Skolen kan ikke henvise til PPT uten samtykke fra foreldrene. Som foreldre kan man når som helst i løpet av skoleåret kreve at PPT kobles inn. Skolen har da plikt til å henvise videre. Når en elev er henvist til PPT, så vil de gjøre undersøkelser og deretter komme med en sakkyndig vurdering. Dette er en rådgivende uttalelse som skal inneholde en utredning av situasjonen, konkrete anbefalinger, samt oppgi antall timer eleven eventuelt har behov for spesialundervisning. Man har ikke klagerett på den sakkyndige vurderingen. Du kan imidlertid hente inn andre vurderinger fra sakkyndige, men du må betale for dette selv. De vil da ligge ved når skolen skal behandle saken. Skolen fatter videre et vedtak. Hvis dette avviker fra den sakkyndige vurderingen, så kreves det en god begrunnelse. Dersom man ikke er fornøyd med vedtaket, kan man klage til Fylkesmannen. Dersom man har fått et vedtak på at eleven skal få spesialundervisning, så har man rett på en individuell opplæringsplan (IOP). Dette er et arbeidsverktøy for lærerne. Man kan ikke kreve å få en IOP før det er gjort vedtak om at eleven har rett på spesialundervisning. Når man er syk Når barn og unge er innlagt på en helseinstitusjon, så

har fylkeskommunen der helseinstitusjonen ligger, plikt til å sørge for at skolegangen fortsetter slik opplæringsloven krever. Dette gjelder ikke ved innleggelser på noen få dager, men der det er snakk om en viss varighet. Dersom eleven har langvarig fravær på grunn av sykdom, så har kommunen plikt til å gi opplæring i hjemmet. Etter at behovet for dette blir meldt fra foreldrene, så må skolen så raskt som mulig fatte et vedtak om spesialundervisning der det står at hele eller deler av undervisningen gis i hjemmet. Eleven har rett på samme antall timer med undervisning som de andre elevene, men dette må selvfølgelig tilpasses helsesituasjonen. Korona-forbedring LMF får fra tid til annen henvendelser fra familier som opplever at de ikke får dette tilbudet, og vi har nylig vært i kontakt med en familie der det trues med å koble inn barnevernet dersom eleven ikke møter opp på skolen. Vi har imidlertid hørt fra flere hold at koronasituasjonen har spilt positivt inn i slike situasjoner. – Skolene har blitt bedre på metoder for fjernundervisning og hjemmeundervisning. I denne situasjonen har skolene blitt tvunget til å ta i bruk digitale plattformer på en helt annen måte. Forhåpentligvis vil dette bidra til at det blir mer fleksibelt for kronisk syke som trenger tilrettelegging, sier Eivind Digranes, som er rådgiver i Unge funksjonshemmede. Dersom eleven har behov for helse- og omsorgstjenester i løpet av skoletiden, så er det kommunens helse- og omsorgstjeneste, spesialisttjenesten eller skolehelsetjenesten sitt ansvar, alt etter hva som er mest hensiktsmessig i det enkelte tilfellet. Dersom det skal gis medisiner eller sprøyter, så gis det av skolen eller helsetjenesten

avhengig av om dette dreier seg om medisiner som skal gis av helsepersonell eller ikke. Karakterer og vurderinger Kommunen kan frita eleven fra hele eller deler av grunnskoleopplæringen når hensynet til eleven tilsier det. Det skal alltid ligge tungtveiende årsaker til grunn for denne avgjørelsen og det kan bare skje dersom foreldrene samtykker. Fritak fra enkelte fag kan være en mulighet dersom eleven sliter med å gjennomføre skoleløpet. Man har likevel rett på vitnemål fra ungdomsskolen, men på videregående kan man miste denne retten. For elever som har en IOP, så kan foreldrene bestemme om

Noen begreper: • Individuell plan (IP) – utarbeides av kommunen for å samordne behov for langvarige og koordinerte tjenester. • Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) – en kommunal/fylkeskommunal rådgivende tjeneste som fungerer som sakkyndig instans i spørsmål om barn, ungdom og voksnes opplæringssituasjon. • Fylkesmannen – er statens representant i fylket som skal sørge for at lovverket blir fulgt. Dersom kommunen ikke tilrettelegger slik de skal, kan man klage til Fylkesmannen. • Individuell opplæringsplan (IOP) – dette er et arbeidsverktøy for lærerne slik at de ser hvordan de skal tilrettelegge for elever med vedtak om spesialundervisning.

>

FORDØYELSEN 03 – 2020

9

Fordøyelsen tema eleven skal vurderes med karakter eller ikke. Dersom man velger å ikke få karaktervurdering, så skal man likevel få en halvårsvurdering og annen underveisvurdering. Også disse elevene har rett på vitnemål. Dersom eleven/foreldrene ønsker det, så kan det skrives på vitnemålet at eleven har hatt IOP. Man trenger ikke å ha vedtak om spesialundervisning for å ha rett på særskilt tilrettelegging på prøver og eksamen. Dersom man har behov for det, sendes en søknad til rektor. Man får da et vedtak, som eventuelt kan klages inn til Fylkesmannen. Man kan ikke kreve så omfattende tilrettelegging at man ikke blir prøvd i kompetansemålene, og tilretteleggingen kan heller ikke gi eleven en urimelig fordel i forhold til de andre elevene.

Føring av fravær Man kan kreve at inntil 10 dager dokumentert fravær som skyldes helsegrunner ikke føres på vitnemålet. Vanligvis gjelder dette fra fjerde sykedag, men dersom man er kronisk syk, så kan fraværet slettes fra første fraværsdag. Ut over dette skal alt fraværet føres på vitnemålet når man går på ungdomsskolen. Dersom fraværet dokumenteres, så kan man kreve at årsaken til fraværet blir ført opp på et vedlegg til vitnemålet. Føring av fravær er ikke et vedtak, og man kan derfor ikke klage på det. Timefravær kan ikke slettes, bare hele dager. Timefravær på grunn av legebesøk og så videre skal føres opp, men samtaler med PPT telles ikke som fravær. Dersom skolen har så lite

vurderingsgrunnlag at eleven står i fare for å ikke få halvårsvurdering, karakter eller standpunktkarakter, plikter skolen å gi et skriftlig varsel om dette til eleven og foreldrene. Det samme gjelder hvis man står i fare for å få nedsatt i orden og atferd. Skoleskyss Avslutningsvis kan vi nevne at elever med kronisk sykdom kan ha rett på skoleskyss. Man må kunne dokumentere behovet, men det stilles ikke krav til en sakkyndig vurdering av PPT for å få innvilget dette. Dersom det er så dårlig tilrettelegging på skolen at man velger å bytte skole, så har man krav på skoleskyss til den nye skolen. Dette gjelder også der eleven bytter skole på grunn av mobbing.

NO/EYV/0320/0041/13491

Få råd og hjelp av psykologer online. Helt gratis. Har du Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt? Trenger du noen å snakke med?

Hvorfor en nettbasert psykologtjeneste? Å snakke med en psykolog over nettet har flere fordeler. Én ting er at du kan gjøre det hjemmefra, noe som kan være greit hvis sykdommen er aktiv eller du er veldig sliten. En annen ting er at enkelte temaer kan være lettere å snakke om på telefonen enn ansikt til ansikt. Med vår nye online psykologtjeneste kan du derfor velge om du vil ha konsultasjon via video eller telefon. Tilbudet er åpent for alle med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt, for alle aldersgrupper, og det koster ingenting. Tjenesten støttes av Takeda og leveres av psykologer i Lifekeys.

Du kan bestille time på www.IBDinfo.no 10

FORDØYELSEN 01 – 2020

IBDinfo.no

Fordøyelsen tema

Mye likt i videregående skole Fraværsgrensen på videregående skole har fått mye oppmerksomhet. Dersom du som kronisk syk dokumenterer fraværet, burde det i utgangspunktet gå bra. Tekst: Miriam Ekelund Den største forskjellen mellom grunnskolen og videregående skole, er at du har plikt til å fullføre grunnskolen, mens videregående skole er en rettighet og ikke en plikt. – På grunnskolen greier man å fullføre uansett, mens flere med funksjonsnedsettelser faller fra i videregående skole, forteller rådgiver Eivind Digranes i Unge funksjonshemmede. 2 år ekstra Man har rett til å bruke opptil fem år på å ta videregående skole, noe som gjør at man kan skyve på fag for å greie å få kabalen til å gå opp innenfor den kapasiteten man har. Man kan også få fritak fra fag.

– Det vil være en bjørnetjeneste for mange. Det bør være siste utvei, men jeg har dessverre inntrykk av at det brukes istedenfor tilrettelegging. Dersom man ikke får studiekompetanse, kan det få store konsekvenser, mener Digranes. Han anbefaler at man heller benytter de to årene ekstra slik at man får lenger opplæringstid. Må ikke oppgi sykdom Når det gjelder fraværsregler, så er dette ganske likt som grunnskolen for de med kronisk sykdom. Ifølge Utdanningsdirektoratets hjemmeside, så kan man også her få strøket inntil 10 dagers dokumentert fravær fra vitnemålet. For elever flest, så kan fravær strykes fra dag tre, mens kronisk syke eller elever med

Noen prinsipper: • Du må kunne dokumentere fraværet ditt, ellers vil du ikke få karakter i faget når fraværet overstiger 10 prosent. Det er derfor viktig at kronisk syke skaffer gyldig dokumentasjon. • Læreren kan ikke gi karakter dersom han/ hun ikke har tilstrekkelig vurderingsgrunnlag. Du må varsles om dette for hvert fag. • Du har rett på individuell opplæringsplan (IOP) og annen tilrettelegging - også på videregående skole.

>

FORDØYELSEN 03 – 2020

11

Fordøyelsen tema funksjonshemming kan kreve sletting fra første dag. Fravær må dokumenteres av sakkyndig, det vil si lege, fysioterapeut, psykolog eller lignende. Akkurat som på ungdomsskolen, så kan eleven kreve at årsaken til fraværet blir ført på et vedlegg til vitnemålet. Kronisk syke kan dokumentere sykdommen og deretter skrive egenmelding når de er syke. Det er rektor som avgjør om dokumentasjonen er tilstrekkelig eller ikke. I tolkningsskrivet «Fraværsgrense Udir-3-2016», som ble utgitt av Utdanningsdirektoratet etter at den nye fraværsgrensen ble innført 1. august 2016, kan man lese at skolen ikke har krav på informasjon om hvilken sykdom man har: «Det holder at dokumentasjonen bekrefter at fraværet skyldes helsegrunner. Eleven kan også velge å unnta/ sladde deler av legeerklæring dersom den inneholder overskuddsinformasjon.» Må sende varsel Skulkerne er i utgangspunktet de som har mest grunn til å frykte de nye fraværsreglene på videregående skole. Dersom man har mer enn 10 prosent udokumentert fravær, vil man ikke få karakter i faget. Tiprosentsgrensen er ikke noe problem dersom fraværet er dokumentert. Det er imidlertid viktig å være klar over at selv om man har dokumentert fravær, så kan man ende opp med å ikke få karakter dersom man er mye borte fra skolen og/eller ikke har møtt på prøver og levert obligatoriske oppgaver. Læreren må nemlig ha et vurderingsgrunnlag for å kunne gi karakter. Dersom man har for høyt udokumentert fravær eller læreren har for dårlig vurderingsgrunnlag, så må skolen umiddelbart gi et varsel til eleven og foreldrene dersom man er under 18 år, og bare til eleven dersom man er over 18 år. Det skal varsles for hvert fag. Dersom 12

FORDØYELSEN 03 – 2020

skolen ikke varsler, har eleven rett til å få karakter. Dersom skolen ikke kan gi standpunktkarakter, så har man rett til å klage på dette (10 dagers klagefrist). Man kan ikke klage på manglende halvårsvurdering med karakter. Faller utenfor Digranes mener at de nye fraværsreglene kan ramme enkelte kronisk syke, selv om de i utgangspunktet ikke skal gjøre det. – Særlig de med diffuse tilstander og de som ikke har fått diagnose ennå vil kunne slite med å få godkjenning av fravær. For eksempel opplever mange med ME å ikke bli trodd i helsevesenet. Flere sliter også med å få dokumentert psykiske utfordringer. Funksjonshemmede og kronisk syke elever får ofte dårlig tilrettelegging, møtes med lave forventninger, opplever sosial utestenging, og mobbing. Dette kan være faktorer som fører til at de får fravær i skolen. I slike tilfeller er det ikke helsetilstanden direkte som er grunn til fraværet, men indirekte ved at man ikke er inkludert på skolen. I slike tilfeller er det lite fleksibilitet, forteller han. Tilrettelegging Det er fylkeskommunen som har ansvar for videregående opplæring. Dersom eleven trenger spesiell tilrettelegging, så er prosedyren ganske lik som på grunnskolen. Fylkeskommunens PPT er sakkyndig instans som gir en sakkyndig vurdering. Også her skal skolen utarbeide en individuell opplæringsplan (IOP), og vedtaket kan påklages til Fylkesmannen. Den sakkyndige vurderingen fra grunnskolen kan legges til grunn for et midlertidig vedtak om spesialundervisning, men vedtaket gjelder bare inntil eleven er utredet av PPT i videregående opplæring. Det skal altså alltid gjøres en ny vurdering når man begynner på videregående skole.

Man har rett på tilrettelegging på eksamen, akkurat som i grunnskolen. Progresjon Hva så hvis man ikke får bestått i alle fag? Kan man gå videre til neste trinn? Utdanningsdirektoratet opplyser at i utgangspunktet må man ha bestått (karakteren 2 eller bedre) for å få begynne på neste opplæringsår. Det kan imidlertid gjøres unntak fra dette, og fylkeskommunen vil da foreta en helhetlig vurdering av om det er forsvarlig å flytte eleven opp til neste nivå. Eleven må fortsatt bestå faget for å få vitnemål. Dette betyr i praksis at man enten må ta opp igjen faget parallelt med de andre fagene, bruke lenger tid på å fullføre videregående skole eller ta faget som privatist.

Fordøyelsen tema

Bare robot er ikke godt nok De senere årene har det vært mye snakk om robot som en løsning for langtidssyke elever. Det må ikke bli en hvilepute for god tilrettelegging, advarer Unge funksjonshemmede og Kunnskapsdepartementet. Tekst: Miriam Ekelund Når kronisk syke elever over lengre perioder ikke kan gå på skolen, kan det være fristende med en robot som filmer klasserommet og tar opp lyd i begge retninger. Den norske bedriften No Isolation har gjort det bra med sin AV1robot. På nettsiden reklamerer de med at roboten er «Barnets øyne, ører og stemme i klasserommet». Roboten kan brukes både i undervisningssituasjonen og den kan bli med de andre elevene ut i friminuttet for å prøve og motvirke at den syke eleven blir sosialt isolert fra sine klassekamerater. Alternativ til tilrettelegging Rådgiver Eivind Digranes i Unge Funksjonshemmede erfarer at bruken av roboten kan ha både positive og negative sider. – Erfaringene er delt. For mange elever kan det være et bra tiltak for å delta i undervisningen hjemmefra. Det kan fungere godt ved fatigue og andre tilstander som gjør at man ikke greier å være fysisk tilstede. I andre tilfeller

Den norskprodukserte roboten AV1 som brukes av langtidssyke elever. Foto: noisolation.com

brukes den som et alternativ til tilrettelegging i klasserommet. Det blir en for enkel løsning, mener han. – Dersom man ikke får tatt del i klassemiljøet, vil man ikke føle mestring i samme grad. Man kan også oppleve å føle seg sosialt utestengt, advarer Digranes. Også Kunnskapsdepartementet advarer mot å bruke roboten som en lettvint løsning. De kom med et skriv til Utdanningsdirektoratet 19. mai 2017. «Roboter kan være til stor nytte for elever som på grunn av sykdom eller skade ikke kan være på skolen. Å bruke roboten til å følge med på undervisningen og det som skjer på skolen kan være med å gi eleven viktig opplæring og opplevelsen av ikke å være fullstendig fraværende og sosialt isolert fra sin klasse og sine klassekamerater.»

Godt supplement I brevet minner Kunnskapsdepartementet om at elever har både rett og plikt til opplæring når de er langtidssyke - uansett om de er hjemme eller på helseinstitusjon. De understreker at undervisning via robot må komme i tillegg

Rådgiver Eivind Digranes i Unge Funksjonshemmede. Foto: Miriam Ekelund

>

FORDØYELSEN 03 – 2020

13

Fordøyelsen tema til, og ikke istedenfor andre måter å organisere opplæringen på, f.eks. besøk i hjemmet eller sykehusskole: «Departementet anser at skoleeier ikke kan oppfylle sin plikt etter enten § 2-1 eller § 3-1 (red. anm: i opplæringsloven) ved utelukkende å henvise eleven som er hjemme (eller på helseinstitusjon) til å bruke robot. Bruk av robot kan være et supplement til annen opplæring som kan sørge for økt grad av inkludering sammenlignet med å bruke roboten.» Kunnskapsdepartementet skriver også at bruk av robot skal være et frivillig tiltak både fra elevens/hjemmets side og skolens side: «Dette innebærer for det første at skolen eller skoleeier ikke kan kreve at elever som er borte fra skolen på grunn av sykdom eller skade tar i bruk denne typen roboter. Dette gjelder både elever som er hjemme og de som er innlagt i helseinstitusjon. (...) For det andre betyr det at elever og foreldre ikke kan kreve at skolene må akseptere bruk av roboter i sine klasserom.» Hvem betaler? I opplæringsloven § 2-15 og § 3-1 står det at grunnskolen og videregående skole skal være gratis. I dette tilfellet betyr det at dersom skolen tilbyr robot som en del av opplæringstilbudet, så skal ikke hjemmet ha noen utgifter med dette. Hvis initiativet kommer fra hjemmet og det ikke anses som en del av opplæringstilbudet, blir situasjonen annerledes. Kunnskapsdepartementet skriver følgende i sitt skriv til Utdanningsdirektoratet: «Er det derimot eleven og foreldrene som ønsker å få utplassert en robot i klasserommet som et supplement til skolens opplæringstilbud, vil ikke kostnadene til bruk av roboten kunne dekkes av retten til gratis opplæring. Departementet 14

FORDØYELSEN 03 – 2020

Roboter som tar opp lyd og bilde kan plasseres i klasserommet, slik at den syke eleven får med seg det som skjer. Foto: noisolation.com

understreker imidlertid at det ikke er noe i veien for at skoleeier påtar seg kostnaden også i slike tilfeller.» Siden roboten både filmer og tar opp lyd, så reiser dette spørsmål rundt personvernet til de andre elevene. Datatilsynet understreker at de ser på dette som «behandling av personopplysninger», noe som gjør at skoleeier må sørge for at

kravene i personopplysningsloven oppfylles. Dette krever at skolen har en gjennomtenkt og grundig tilnærming. Utdanningsforbundet mener i en kronikk på sin nettside at roboter kan være til stor hjelp og at det burde vurderes på lik linje med andre hjelpemidler, men at de må brukes på en måte «som er akseptabel for alle dei andre elevane på skulen».

LMF-foreldres tilretteleggingsråd Medlemmene av Facebook-gruppen «LMF foreldre og barn» har delt litt om tilretteleggingen som har fungert godt for deres barn. Gruppen kan anbefales for alle barnefamilier som vil utveksle erfaringer med andre som er i en lignende situasjon.

Fordøyelsen tema «Datteren vår har egen avtale med lærere og trenger ikke spørre om lov til å forlate klasserommet. Hun får også lov til å bruke personaltoalettene, og har en liten pung/mappe liggende der med våtservietter og ekstra truser hvis det skulle være nødvendig. Ellers skal det heller ikke mye til for at hun får gå hjem fra skolen ved magevondt, og de har stor forståelse for at hun noen ganger kommer litt for sent fordi hun har sittet på do på morra’n.»

«Vi har hatt ansvarsgruppe ledet av helsesøster siden barnehagen. Sønnen vår begynner nå i 9. klasse. Det har vært verdifullt.»

«Skolen låste opp handicaptoalettet da vi sa at det måtte være tilgjengelig...»

«Datteren vår får spise når hun vil, og hun får buss til skolen. Hun skal ikke bruke kreftene til skoleveien, men på skolen...»

«Dobbelt sett med bøker har vært viktig. Vi har hatt god kontakt med gymlærer som tilrettelegger. Det har vært en stor fordel at skolen har mange års erfaring som nettbrettskole. Da er det lettere å tilrettelegge ved hjemmedager! Vi la en liten lapp i sekken om sykdom og utfordringer som datteren vår selv kunne levere til vikarer.»

«Datteren vår får være inne i friminuttene når hun vil, og hun får gå ut av klasserommet når som helst uten at det skal stilles noen spørsmål. På barneskolen fikk hun da ligge på sofaen i biblioteket. Hun fikk også tilbud om eget toalett.»

«Få en koordinator på skolen. Det er viktig at alle lærere blir informert riktig. Ofte nødvendig med attest fra spesialist. Fint hvis helsesøster engasjerer seg. Eller PPT hvis skolen ikke tilrettelegger. Lettest å bli sett i mindre klasser, men det skjer vel sjelden? Mulig å få tilrettelagt undervisning i grupper.»

«Vi fikk legeattest fra sykehuset om at ikke alle sykedager og alle behandlingsdager skal føres opp som fravær. Denne attesten fikk jeg nå i sommer fordi datteren vår begynner på videregående.»

«Skolen til min sønn ordnet det sånn at han satt nærme døren ut i fra klasserommet. Han trengte ikke å si i fra når han måtte ut... Han fikk også tilbud om å bruke eget WC med nøkkel. Han hadde drosje til og fra skolen.»

«Vi har en robot på vei til oss som skal være klar til skolestart!»

«Datteren vår har et ekstra sett skolebøker. Hun hadde en sofa bakerst i klasserommet hvor hun kunne legge seg og likevel følge undervisningen i den grad hun klarte det mens hun lå der og «hentet seg inn igjen». Vi har opplevd god kontakt og forståelse hos kontaktlærer. Datteren vår har også hele tiden hatt med mobilen på skolen slik at hun kan ringe oss når det er behov.»

FORDØYELSEN 03 – 2020

15

Rådgiver Eivind Digranes i Unge Funksjonshemmede anbefaler å ta kontakt med en ny utdanningsinstitusjon i opptil ett år i forveien dersom man trenger tilrettelegging.

–Overgangene er mest sårbare En representant for Unge funksjonshemmede forteller at kronisk syke er mest sårbare i overgangen mellom de ulike utdanningsinstitusjonene. Tekst og foto: Miriam Ekelund –Vi er veldig opptatt av overgangene, spesielt fra ungdomsskolen til videregående skole, men også fra videregående skole til høyere utdanning. Det er lurt å forberede seg godt og begynne prosessen i god tid, sier rådgiver Eivind Digranes i Unge funksjonshemmede. – Få institusjonene til å snakke sammen, slik at det som har fungert blir videreført. På den måten kan man få til god tilrettelegging fra dag én, utdyper han. – Hvor tidlig bør man ta

16

FORDØYELSEN 03 – 2020

kontakt med den nye skolen? – Det spørs hvor omfattende behovet er. Hvis skolen trenger en kompetansehevning, så vil det ta tid. Det samme vil innkjøp av utstyr. Det er derfor lurt å gi dem minst ett semester, men gjerne et helt år, mener rådgiveren. Har tro på reform Han mener generelt at informasjonsflyten må bli bedre, både mellom utdanningsinstitusjoner, men også mellom kommune, helsevesenet og andre instanser som skal yte hjelp. Han understreker viktigheten av at alle har rett på å få oppnevnt en

koordinator som får instansene til å jobbe godt sammen. – Vi ser dessverre at denne rollen ikke fungerer så godt som den bør gjøre. Vi håper at Likeverdsreformen til regjeringen vil gjøre at ordningen fungerer bedre, sier Digranes. På regjeringen.no kan man lese at regjeringen jobber med Likeverdsreformen som skal munne ut i en sak til Stortinget våren 2021. Reformen retter seg særlig mot å gjøre hverdagen enklere for familier som har barn med behov for sammensatte tjenester på grunn av sykdom eller ulykker.

Fordøyelsen tema – Foreldre må få bruke tiden sin på å være foreldre i stedet for å kjempe mot systemet. Målet vårt er at folk skal møte offentlige tjenester som henger sammen, og at de ikke skal oppleve tjenesteapparatet som vanskelig, skriver Frp-leder Siv Jensen på regjeringen.no. Digranes har generelt store forventninger til regjeringens arbeid med skole og utdanning for personer med funksjonsnedsettelse. – Regjeringen gjør mye på skolefeltet. Vi har fått mange positive signaler som viser at de er veldig opptatt av at skolen skal bli mer inkluderende, sier rådgiveren. Han forteller at de nå jobber med flere endringer i opplæringsloven som kan bli viktige for kronisk syke. Elevmedvirkning viktig Elever har rett til medvirkning når tilretteleggingen skal utformes, og Unge funksjonshemmedes rådgiver oppfordrer alle til å bruke den rettigheten. – Det er viktig for følelsen av å bli sett og å legge opp et løp som gjør at man opplever mestring. Skolen kan også ha ideer som ikke svarer til realiteten. Fordi man har hatt én person med hørselnedsettelse før, så kan man kanskje tro at man vet hvordan alle er. Det er viktig å minne dem om at det er en gruppe som består av ulike personer, sier Digranes. Han forteller at Unge funksjonshemmede jobber med skolepolitikk for ungdomsskolen, videregående skole og høyere utdanning. De driver med opplysningsarbeid og presser på politisk slik at funksjonshemmedes behov skal bli hørt. – Kan folk kontakte dere dersom de trenger hjelp i forhold til tilrettelegging på skolen? – Vi gir generelle råd, men har dessverre ikke kapasitet til å bistå i enkeltsaker. Da må man ta kontakt med FFOs Rettighetssenter, forklarer Digranes.

– Fylkesmannen mangler sanksjonsmyndighet

Faglig leder i FFOs rettighetssenter, Live Kroknes Berg, håper at Fylkemannen blir styrket som klageinstans. Foto: FFOs rettighetssenter

FFOs Rettighetssenter opplever at det kan være stor forskjell på det å «ha rett» og det å «få rett». Når skoler nekter å tilrettelegge, er det i praksis lite Fylkesmannen kan gjøre. Tekst: Miriam Ekelund På FFOs Rettighetssenter har de jurister som tilbyr rettshjelp for personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. De svarer på ulike spørsmål om velferdsrettigheter og diskriminering, og skolerettigheter er et stort og viktig felt innen dette. I 2019 mottok de 1332 henvendelser, hvorav 11 prosent

av disse var spørsmål om oppvekst og utdanning. – Det er forskjell på det å ha rett, og det å få rett. Mange foreldre bruker uforholdsmessig mye tid på å sørge for at barna får sine lovfestede rettigheter oppfylt. Det kan oppleves som en utmattende heltidsjobb som går på bekostning av arbeid, helse og fritid. Det må imidlertid påpekes at de fleste kommuner gjør en god jobb for å tilrettelegge for funksjonshemmede og kronisk syke barn, og at vi mottar de tilfellene der det er problemer – ikke solskinnshistoriene, forteller Live Kroknes Berg, som er faglig leder av FFOs rettighetssenter. Ingen pressmidler Hun opplever at det er lite man kan gjøre når skoler ikke er samarbeidsvillige i forhold til tilrettelegging. Selv om man kan klage til Fylkesmannen, så er det lite denne instansen kan gjøre hvis

>

FORDØYELSEN 03 – 2020

17

Fordøyelsen tema skolen fortsatt ikke vil samarbeide. – Det som er et stort problem, er at Fylkesmannen ikke har sanksjonsmuligheter på opplæringslovens område annet enn i skolemiljøsaker. FFO har påpekt gjentatte ganger at dette er nødvendig. Vi har sett flere eksempler på tilfeller der fylkesmannen gir foreldre medhold, men skolen/ kommunen fortsetter samme praksis som tidligere. Dette kan være elever som har vedtak på spesialundervisning, men hvor assistenten er sykmeldt og eleven står i realiteten uten undervisning, forteller hun. I juni i år sendte Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon inn en høringsuttalelse til

Statssekretær Anja Johansen (V). Foto: Kunnskapsdepartementet

“

Det er et rettssikkerhetsproblem at fylkesmennene ikke har tilstrekkelige virkemidler til å sikre at elevens rettigheter blir innfridd. regjeringens arbeid med en ny opplæringslov. Her skrev de at de i all hovedsak støtter utkastet til ny opplæringslov, men at man må få en bedre sanksjonering ved brudd på opplæringsloven: «Bortsett fra nytt kapittel 11 om skolemiljø, mangler utvalgets forslag sanksjonsmuligheter. Det er et rettssikkerhetsproblem at fylkesmennene ikke har tilstrekkelige virkemidler til å sikre at elevens rettigheter blir innfridd.» Kommunen må følge pålegg Statssekretær i Kunnskapsdepartementet Anja Johansen (V) mener at Fylkesmannen har myndighet over kommunene. – Dersom en kommune eller fylkeskommune bryter opplæringsloven har Fylkesmannen flere reaksjonsmuligheter. Fylkesmannen kan gi pålegg til en kommune om å rette på forhold som er i strid med 18

FORDØYELSEN 03 – 2020

loven. Kommunen har plikt til å etterkomme slike pålegg. Målet med pålegg er ikke å straffe, men å sørge for at kommunen setter i verk tiltak som gjør at den følger regelverket, sier hun. – Hva anbefaler dere at foreldrene og eleven gjør i situasjoner der kommunen ikke etterkommer kravene? – Hvis foreldrene eller eleven mener at skolen bryter opplæringsloven, bør de ta kontakt med kommunen. Og hvis saken ikke løser seg da, er Fylkesmannen rette instans å kontakte. – Hva tenker dere om problematikken FFO reiser i forhold til barnets rettssikkerhet? – For å sørge for at alle barn får oppfylt de rettighetene de har krav på, har Fylkesmannen myndighet til å føre tilsyn med at kommunen oppfyller de pliktene de er pålagt etter opplæringsloven. Fylkesmannen kan gi pålegg

dersom kommunen bryter loven. Opplæringsloven inneholder også hjemmel for å straffe enkeltpersoner som bryter aktivitetsplikten i saker som gjelder det psykososiale skolemiljøet. I tillegg gjelder skadeerstatningsloven for skolesektoren. Det innebærer at kommunen kan ilegges et erstatningsansvar overfor en elev dersom hovedvilkårene for erstatning er oppfylt. Både straff og erstatning må ilegges av domstolene. – FFO påpekte denne problematikken i sin høringsuttalelse i forbindelse med den nye opplæringsloven. Vil dere ta dette til etterretning? – Forslag til ny opplæringslov er fortsatt under arbeid. Kunnskapsdepartementet jobber med å vurdere forslaget fra opplæringslovutvalget (NOU 2019:23). Alle høringsuttalelsene som har kommet inn, inkludert den fra FFO, blir vurdert i dette arbeidet. Vi tar sikte på å sende ut forslag til ny opplæringslov før sommeren 2021, konkluderer statssekretæren.

FFOs Rettighetssenter: • Er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål for personer med kronisk sykdom eller funksjonshemming. • Gir gratis juridisk rådgivning på telefon eller e-post. • Er en del av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons (FFO) virksomhet. Denne paraplyorganisasjonen har 82 medlemsorganisasjoner og 335 000 medlemmer. LMF er en av medlemsorganisasjonene.

Fordøyelsen tema

Høyere utdanning viktig for å holde seg i arbeid For personer med funksjonsnedsettelser er det enda viktigere enn for funksjonsfriske at man tar høyere utdanning dersom man ikke vil falle ut av arbeidslivet. Tekst: Miriam Ekelund En undersøkelse utført av Proba samfunnsanalyse for Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) i 2018, viser at sjansen for å falle ut av arbeidslivet er høyere jo mindre utdanning man har: - Personer med funksjonsnedsettelser som har videregående utdanning har 2,3 ganger større sjanse for å være yrkesaktiv, mot 1,3 ganger i den øvrige befolkningen. - Personer med funksjonsnedsettelser som har høyere utdanning har 4,5 ganger større sjanse for å være yrkesaktiv, mot 2,3 ganger i den øvrige befolkningen. Utdanning har altså dobbelt så stor innvirkning på situasjonen blant personer med funksjonsnedsettelser i forhold til funksjonsfriske. Undersøkelsen viser også at utdanningsløpet stopper ganske tidlig for mange

med funksjonsnedsettelser. 44 % av disse har grunnskole som høyeste utdanningsnivå, mot 27 % i den øvrige befolkningen. – Hva tror dere er årsaken til at personer med funksjonsnedsettelser lettere greier å holde seg i jobb dersom de har høyere utdanning? – Utdanning blir stadig viktigere for å komme i arbeid. Dette gjelder både i befolkningen generelt, og blant personer med funksjonsnedsettelse spesielt. Gjennomføring av høyere utdanning er en av de viktigste forutsetningene for at personer med funksjonsnedsettelser kommer i arbeid. Det er vanskelig å vurdere hva som er de konkrete årsakene til dette, men vi vet at personer med funksjonsnedsettelse opplever diskriminering i både

rekrutteringsprosesser og på arbeidsplassen, og at arbeidsgivere i liten grad har et aktivt forhold til å rekruttere personer med funksjonsnedsettelse, sier avdelingsdirektør Anna Bjørshol i Bufdir.

Avdelingsdirektør Anna Bjørshol, Bufdir. Foto: Bufdir

>

FORDØYELSEN 03 – 2020

19

Fordøyelsen tema Tilpassede jobber viktig Hun forteller at tilpassede jobber med redusert arbeidstid kan være nødvendig for å få folk ut i arbeid. – For en del personer med funksjonsnedsettelse vil tilrettelegging av arbeidet være viktig for om de kan være i arbeid. Nesten halvparten av sysselsatte med nedsatt funksjonsevne arbeider deltid, og for mange er muligheten til redusert arbeidstid en viktig tilrettelegging, og dermed en forutsetning for å kunne holde seg i arbeid, mener hun. Når man ser på statistikken fra Bufdir, så kan det være verdt å kjempe seg igjennom enda flere år på skolebenken, selv om man allerede har brukt lengre tid og hatt behov for omfattende tilrettelegging. Den gode nyheten er at du har tilretteleggingsrettigheter, også når du tar høyere utdanning. Opptak Rettighetene starter allerede ved opptaket. Du kan søke om særskilt vurdering innen 1. mars. Dette kan være aktuelt dersom du ikke har høyt nok karaktersnitt til å komme inn, og du mener at dette skyldes din funksjonsnedsettelse. Da må du kunne dokumentere at du var på et høyere faglig nivå enn det karakterene dine viser. Du må kunne dokumentere at sykdommen/funksjonsnedsettelsen din er årsaken til lavere karakterer. Du har ikke krav på særskilt vurdering. Det er opp til lærestedet å ta hensyn til dette eller ikke. Du kan også søke fritak fra kravet om generell studiekompetanse dersom du er under 25 år og kan dokumentere at varig sykdom/ funksjonsnedsettelse gjør at du ikke greier å oppfylle kravet. Det er viktig at du har forsøkt å gjennomføre utdanningen. Å søke tidlig opptak kan være aktuelt for deg som av forskjellige grunner ikke kan operere med så kort varsel som andre studenter. I år fikk man for eksempel tilbud 20

FORDØYELSEN 03 – 2020

om studieplass gjennom Samordna opptak 20. juli, og studiene starter en knapp måned senere. Dersom du søker om tidlig opptak innen 1. mars, vil du få svar på søknaden allerede 20. mai. Det gir deg tre måneders frist på å eventuelt skaffe deg bolig, opprette kontakt med helsevesen, kommune, utdanningsinstitusjon, barnehage og så videre. Tilrettelegging under studiet Alle læresteder er pålagt å ha en egen kontaktperson, samt en egen handlingsplan der de viser hvordan de skal tilrettelegge for studenter med funksjonsnedsettelser. På nettsiden universell.no finner du oversikt over kontaktpersoner ved de ulike utdanningsinstitusjonene. Alle studenter som er tatt opp til en studie med 60 studiepoeng eller mer, har krav på en individuell utdanningsplan (universitets- og høyskoleloven § 4-2). Dersom man får behov for det i løpet av året, kan man når som helst be om en samtale der man får tilpasset/revidert planen. Her kan man blant annet diskutere progresjon i studiet, permisjon eller særskilt tilrettelegging. Du har krav på tilrettelegging både av studiehverdagen og eksamen (likestillings- og diskrimineringsloven § 21). Tilrettelegging på eksamen kan dreie seg om alt fra ekstra tid til bruk av PC eller alternative eksamensformer. Man kan ikke kreve å få redusert faglige krav som stilles ved det enkelte studium. Universell utforming, altså at studiestedet skal være fysisk tilgjengelig for alle, er et krav ved alle utdanningsinstitusjoner (likestillings- og diskrimineringsloven § 17). Ta kontakt med studiestedet så tidlig som mulig for å fortelle om dine behov. Dersom du har krav på hjelpemidler hjemme eller på studiestedet, så er det kommunehelsetjenesten ved

NAV Hjelpemiddelsentral som er ansvarlig instans. Studentsamskipnadene plikter å sørge for at minst 20 % av studentboligene er tilrettelagt for funksjonshemmede. Kontakt dem så tidlig som mulig dersom du har spesielle behov. Lånekassen Lånekassen har særlig tre ordninger som kan muliggjøre høyere utdanning for deg med funksjonsnedsettelse. Når det gjelder Lånekassen, er det viktig å være klar over at lån må tilbakebetales, mens stipend er noe du får uten krav om tilbakebetaling hvis du oppfyller de vilkårene du har forpliktet deg til å holde. Dersom du på grunn av nedsatt funksjonsevne ikke har mulighet til å jobbe ved siden av studiene, så kan du søke om et tilleggsstipend. Du kan da få 3 834 kroner per måned i tillegg til vanlig lån og stipend. Mange studenter må finne seg sommerjobb for å klare seg økonomisk i den perioden de ikke får støtte fra Lånekassen. Personer med funksjonsnedsettelser kan ha rett på støtte om sommeren. Det betyr altså at de får 12 måneders støtte, istedenfor 10 måneder slik andre studenter får. Tilleggsstipendet og støtten om sommeren er behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue. Man må først søke om ordinært stipend og lån, deretter kan man søke om tilleggsytelser. Dersom du blir syk i løpet av studieåret, kan du ha rett på sykestipend. Da blir lånet for perioden du har vært syk gjort om til stipend. Dette trer først i kraft når man har vært syk i mer enn 14 dager. Det er krav om at du må være frisk når semesteret starter. Dersom du bare er syk i perioder, slik mange fordøyelsessyke er, kan du søke om sykestipend for de sykeperiodene som er lengre enn 14 dager. Dersom sykdom gjør at du

Fordøyelsen tema bruker lenger tid på studier, kan Lånekassen gi stipend i inntil ett år utover normert studietid. Dersom du kan bevise at studiestedet ikke har tilrettelagt godt nok for din funksjonsnedsettelse, kan du også få støtte for lenger enn ett år. Da må du søke i eget brev og legge ved dokumentasjon. Du vil da få utbetalt 11 229 kr hver måned som stipend. Stipendet er ikke behovsprøvd, men du kan ikke i tillegg motta trygd eller pensjon som er ment å dekke livsoppholdet ditt. Dersom du går til laanekassen.no og søker på «nedstatt funksjonsevne», så vil du finne utfyllende informasjon om de ulike ordningene. Hjelp fra NAV Avdelingsdirektør i NAV, Jan Erik Grundtjernlien, forteller at

personer over 22 år med nedsatt arbeidsevne kan få støtte til å ta høyere utdanning. – Dersom du er registrert som arbeidssøker hos NAV og trenger mer eller annen kompetanse for å kunne komme i arbeid, kan NAV i noen tilfeller gi støtte til høyere utdanning. Da gir de støtte for at du kan gjennomføre utdanning på universitet eller høyskole. Utdanningen må være godkjent av Nasjonalt organ for kvalitet i utdanningen (NOKUT), forteller han. For å delta på høyere utdanning som tiltak i regi av NAV, må du ha fullført videregående skole og ha fylt 22 år. NAV må også ha vurdert at arbeidsevnen din er nedsatt. –I vurderingen av om du kan få støtte til høyere utdanning, vil

NAV også se på om utdanningen er nødvendig for at du skal komme i jobb, om utdanningen passer for deg og om utdanningen kvalifiserer deg til arbeid i bransjer med ledige jobber, forteller avdelingsdirektøren. Du kan få støtte til høyere utdanning som varer i maksimalt tre år. Dersom du trenger lengre tid til å gjennomføre utdanningen på grunn av sterke sosiale eller helsemessige problemer, kan du unntaksvis få forlenget tiltaksgjennomføringen med inntil ett år. – Dersom du får innvilget høyere utdanning som arbeidsmarkedstiltak kan du søke om tilskudd til skolepenger, semesteravgift, eksamensgebyr og læremidler, opplyser Grundtjernlien.

IBD-student i utlandet? Dersom du er avhengig av IBD-medisinering gitt av spesialisthelsetjenesten, må du gjøre grundig research før du begynner å studere i utlandet. Tekst: Miriam Ekelund Vi skulle ønske at vi kunne presentere enkle og tydelige retningslinjer for deg med IBD som vil studere i utlandet, men så enkelt er det dessverre ikke. Verken Association of Norwegian Students Abroad (ANSA) eller norske myndigheter kan gi et klart svar på i hvilke land du kan få IBD-medisiner fra spesialisthelsetjenesten under studiene. – Det er ikke noe enkelt svar på alt det du spør om dessverre. Men det korte svaret er: kontakt Helfo. De skal sitte med mest kompetanse på dette området, sier sosial- og karriereveileder i ANSA, Hanne Refsdal.

enklest hvis man reiser innenfor EU/EØS. Hvis man mottar støtte fra Lånekassen under studieoppholdet, så har du rett til helsehjelp i EU/EØS. Men det betyr selvfølgelig ikke at du kan Da vi kontaktet norske få spesialhjelp/spesialhelsetjeneste. helsemyndigheter, kunne heller Det må du snakke med Helfo om, ikke de komme med konkret for å få greie på hvordan dette informasjon. gjøres i akkurat det landet du skal – Vi sitter dessverre ikke til, forteller Refsdal. på informasjon om hvilke På helsenorge.no finner land som har et helsetilbud til man artiklene «Student i EU/ denne pasientgruppen, forteller EØS og Sveits» og «Studenter avdelingsdirektør Steinar Mathisen utenfor EU/EØS». Her kan i Helfo. du fordype deg mer i temaet, – Her må nok den enkelte men heller ikke her kommer søke på nett for det aktuelle man med helt klare og entydige landet man er interessert i, svar. Dersom du skal studere i konkluderer pressevakt og senior utlandet, bør du altså begynne å kommunikasjonsrådgiver i Helfo, undersøke rundt helserettigheter Knut Rørbakken. og behandlingstilbud i god tid. ANSA kan imidlertid komme Søk på nett, hør om Helfo har med noen generelle råd for informasjon om helsetjenester studenter med kronisk sykdom. i ditt vertsland og du kan også – Hvert enkelt land er kontakte ambassaden til det landet jo forskjellig, men sånn helt du skal bo i. generelt så kan jeg jo si at det er FORDØYELSEN 03 – 2020

21

Foto: Anne Kristin Rødelv

Kan man bli avhengig av sukker? Sukker har en uheldig innvirkning på tarmfloraen, men hvorfor er det så vanskelig å begrense sukkerinntaket? Tekst: Anne Kristin Rødelv Det forskes stadig mer på kostholdets påvirkning på mikrobiomet i tarmen, og sukker og søtstoff blitt trukket frem som verstingene når det gjelder ubalanse i tarmfloraen. Økt risiko for IBD En studie utført på mus i 2019 bekrefter dette. Funnene ble presentert i tidsskriftet “Scientific Reports” i 2019. Der kan man lese at økt sukkerinntak øker risikoen for inflammatorisk tarmsykdom og har en betydelig 22

FORDØYELSEN 03 – 2020

innvirkning på helsen når det gjelder nervesykdommer som Alzheimers og Parkinson. To dager på en diett bestående av mye sukker økte risikoen for kjemisk indusert kolitt, betennelse og store skader i tarmvevet, samt mangelfull immunrespons. Leder av studien, professor Karen Madsen, sier til Scientific Reports at resultatene bekrefter det mange IBD-pasienter lenge har erfart; at små endringer i dietten kan føre til symptom-økning. Et kosthold med mye sukker gir betennelse og en dårligere immunrespons. Resultatene må undersøkes nærmere, men forskeren mener at det ikke er en holdbar ide å spise sunt i ukedagene, for å så velge søppelmat i helgene. Madsen sier til Scientific Reports at kortkjedede fettsyrer muligens kan brukes som supplement, for å avhjelpe mot de skadelige effektene av sukker

når det gjelder IBD. (Les mer om kortkjedede fettsyrer på side 35.) Vaklende viljestyrke? At kostholdsendringer oppleves som vanskelig, vises blant annet i Helsedirektoratets rapport «Utvikling i norsk kosthold» fra 2019. I snitt spiser hver nordmann 24 kg sukker i året, og det er høyere en anbefalingen. I tillegg

Sukkeravhengighet: Har man en sukkeravhengighet, vil man oppleve at man ikke klarer å kontrollere mengden man spiser av sukker og/eller raske karbohydrater som pizza, potetgull, brød etc. Kilde: Friskutensukker.no

Fordøyelsen nyhet økte salget av lettprodukter med kunstige søtningsmidler. Så til tross for at man vet at et høyt sukkerforbruk fører til dårligere helse, kan det være vanskelig å kutte ned på forbruket. Er det karakter- og viljestyrken som svikter, eller er det noe annet? Hjerneforsker Ole Petter Hjelle skriver i sin bok «Sterk hjerne med aktiv kropp», at hjernens viktigste oppgave er å ta gode valg som øker sjansen for at mennesket som art overlever. Når hjernen tar gode valg, blir belønningen en cocktail av kjemiske stoffer, blant annet dopamin som påvirker vårt belønningssenter i hjernen. I tillegg til at dopaminet gjør oss mer oppmerksomme og gir bedre hukommelse, får vi umiddelbart en lystfølelse eller rus som forsterker den evolusjonært gunstige atferden. Dette øker sjansen for at vi repeterer denne. Sex, sjokoladespising og trening er aktiviteter som aktiverer belønningssystemet i hjernen. Sukkeravhengighet Men hvordan kan sjokoladespising øke sjansen for overlevelse? Hjelle forklarer at mennesker i hundretusenvis av år har slitt for å få i seg nok kalorier for å overleve. Derfor er hjernen spesielt glad i kaloririk, sukkerholdig og fettrik mat. Mekanismen er effektiv for å få oss til å like sukker. Ifølge Hjelle viser forskning at sukker er like avhengighetsskapende som røyking. Professor i farmakologi ved UIT Norges arktiske universitet, Aina Westrheim Ravna, forteller at hun i forbindelse med sin doktorgrad forsket på rusmidler. Overraskelsen var stor da hun oppdaget at forskerne sammenlignet sukkerholdig mat med andre avhengighetsskapende stoffer som kokain. I 2017 publiserte hun artikkelen «Sukkeravhengighet» i tidsskriftet «Aktuel Nordisk Odontolog». – Den globale økningen i

“

Å måtte endre diett oppleves for mange som vanskelig. Dette til tross for at man forteller pasienten at dette kan endre helsesituasjonen. Folks spiser det de ønsker. fedme har fått forskere, spesielt nevrologer, til å sammenligne sukkerholdig mat med andre vanedannende stoffer. Sukker virker på opiatsystemet, og i dyreforsøk har man sett abstinenser på grunn av påvirkning i dette systemet. Forskningen hun henviser til ble utført på rotter, og det har i ettertid vært stor diskusjon om begrepet sukkeravhengighet. Både Ravna og andre faggrupper innenfor helsevesenet bruker betegnelsen sukkeravhengighet, men hun sier at sukkeravhengighet ikke er akseptert som en avhengighet. – Fra et evolusjonært perspektiv er det i beste interesse for mennesker å ha et iboende ønske om mat for å overleve. Dette kan imidlertid gå galt dersom man utvikler en usunn avhengighet av sukkerholdig mat som forstyrrer trivsel og helse. Det er rett og slett vanskelig å slutte med sukker, og det er vanskelig å få hjelp. Sukkeravhengigheten medfører også mye skam, sier farmakologen. Avhengigheten har sin pris Akkurat det har Bente Josefsen erfaring med. Hun har selv en sukkeravhengighet som hun er i tilfriskning fra. Hun har utdanning innen friskvern og avhengighetsmedisin med fordypning i sukkeravhengighet. Gjennom sitt firma «Frisk uten sukker» har hun de siste to årene hjulpet 250 personer som strever med sukkeravhengighet. – De som tar kontakt, opplever en dyp fortvilelse, forteller

avhengighetsterapeuten. For ifølge Josefsen har sukkeravhengigheten sin pris, og man kan utvikle sykdommer som migrene, diabetes, fedme og magetarmproblemer. Man skulle tro at de fleste sukkeravhengige hadde et fedmeproblem, men slik er det ikke. – Mange er slanke, noen på grunn av genetikk, andre kompenserer med overtrening, spiseforstyrrelser, oppkast og sult, sier hun. Josefsen forteller videre at psykisk kan avhengigheten vises gjennom symptomer som uro, depresjon og søvnløshet. – Avhengigheten gjør det sosiale livet vanskelig, og mange velger å trekke seg unna på grunn av skam over situasjonen. Andre har problemer med å finne meningen med livet. De som kommer på kurs til Josefsen, har snakket med legen om de fysiske og psykiske symptomene, men mange vegrer seg for å snakke om suget etter sukker og raffinerte karbohydrater og å fortelle hva de faktisk spiser. – Både fordi de ikke skjønner sammenhengen, men også på grunn av skamfølelsen når de får beskjed om å ta seg sammen. Uenighet Forskningen som viser at sukker stimulerer hjernens belønningssystem på samme måte som rusmidler, får motbør. I TV2programmet «Helsekontrollen», ble Jørgen Bramnes, som er psykiater og seniorforsker ved Folkehelseinstituttet, intervjuet om dette temaet.

>

FORDØYELSEN 03 – 2020

23

Fordøyelsen nyhet – Det er noen likheter mellom sukker og rus. Det frigjør stoffer i hjernen, men dette har ikke noe med avhengighet å gjøre, sa forskeren. Klinisk ernæringsfysiolog og forsker ved IBSEN III-studien, Anne-Marie Aas, påpeker også at begrepet er svært omdiskutert blant forskere i ernæringsfaget. – At mange av de som definerer seg som "sukkeravhengige" har mage- og tarmproblem, er kanskje ikke så uventet. Om du undersøker et gjennomsnitt av befolkningen er det svært mange som rapporterer slike plager i større eller mindre grad. Det er dessuten naturlig å tro at disse har et litt dårlige kosthold. Sukkerrike matvarer har ofte mye av andre ugunstige næringsstoff som for eksempel mye mettet fett. Samtidig inneholder sukkerrik mat ofte lite av viktige næringsstoffer som fiber, vitaminer og mineraler, sier hun. Aas forteller at et kosthold med mye sukker er assosiert med mer betennelse, noe som kan ha betydning for utviklingen av tarmsykdom. – Effekten kan gå via endring i tarmfloraen slik de har vist i denne studien på mus. Dette er noe vi vil undersøke i IBSEN III-materialet, siden vi har både data på kosthold ved diagnosetidspunktet, 1 år, 3 år og 5 år, samtidig som vi har avføringsprøver tatt fra samme tidspunkt. Disse vil bli analysert for å se på sammensetning av tarmfloraen. Forskeren sier at mange opplever sug etter søtsaker som en slags avhengighet, men for at man skal kunne kalle det avhengighet, er det visse krav som må oppfylles. Dette gjør seg ikke gjeldende for sukker. – Man får for eksempel ikke abstinenssymptomer ved å slutte med sukker, sier Aas. Enormt sug Josefsen er ikke enig med forskerne. Både egne og kursdeltakernes erfaringer viser 24

FORDØYELSEN 03 – 2020

Bente Josefsen mener at sukkeravhengighet er høyst reelt, og hun holder kurs for personer som opplever sukkeravhengighet. Foto: privat

noe helt annet. – De som kjenner det enorme sukkersuget en sukkeravhengighet leder til, er ikke i tvil; de er sukkeravhengig. Alle kan oppleve søtsug, men har man en avhengighet er dette ca. ti ganger sterkere, og man blir fullstendig maktesløs for å stå imot. Avhengighetsterapeuten forteller at 75 % av alle mennesker er predisponert med en overfølsomhet for sukker, og 25 % utvikler en sukkeravhengighet. Josefsen sier at med kunnskap om avhengighet til for eksempel alkohol, vil man se at mønsteret er likt. Avhengighet kan også ha flere utløp, og mange som er avruset for alkohol, søker hjelp for sukkeravhengighet. Josefsen sitter i en gruppe som jobber mot Verdens helseorganisasjon for å få sukkeravhengighet inn som en diagnose i den neste internasjonale klassifiseringen av sykdommer som skal utarbeides (ICD12). Ravna forteller at verken i helsevesenet eller på medisinstudiet har sukkeravhengighet fokus. Dette til tross for at man vet at sukker fører til store helseproblemer i befolkningen. – Den enkeltes viljestyrke blir derfor avgjørende for å klare å redusere sukkerinntaket.

Dessverre har bruken av sukker gått fra å være eksotisk og luksuriøst - til å bli et masseprodusert helseproblem, sier farmakologen.

Normalt sukkerinntak: • Anbefalt inntak av sukker er 10 % av det totale energiinntaket. • En nordmann spiser i gjennomsnitt 24 kg sukker hvert år. • Det samlede forbruket av sukkerholdig drikke er 47 liter per person hvert år år. Dette utgjør 5 kg rent sukker. • Omsetning av brus tilsatt søtstoff øker og er nå på samme nivå som omsetningen av sukkerholdig brus. Kilde: Helsedirektoratets rapport Utvikling i norsk kosthold, 2019.

Fordøyelsen nyhet Mageproblemene forsvant med nytt kosthold Thea har hatt mageproblemer siden hun var baby og fikk i voksen alder diagnosen irritabel tarmsyndrom (IBS). I vår fikk hun tips om et kurs, og deltakelse på kurset ble livsendrende. Tekst: Anne Kristin Rødelv Thea Gundersen Tronbøl (42) hadde prøvd alt for å bli frisk. Ingenting hjalp, og hun var forberedt på et liv med mange helseplager. Så fikk hun tips om et livsstilskurs hos firmaet «Frisk uten sukker». – Jeg følte at jeg hadde prøvd alt, men bestemte meg for å ta kurset som siste utvei. I en alder av 42 år har jeg endelig fått riktig hjelp. I løpet av noen få uker ble magen betydelig bedre, forteller Kongsvinger-kvinnen. Mageproblemer som baby Mageproblemene til Thea startet allerede ved fødselen. – Jeg hadde spedbarnskolikk, og ifølge min mor varte den frem til jeg var fire år. Mageproblemene fortsatte, og oppveksten min var preget av smerter og diaré. Thea har alltid følt at hun har jaktet på et ledig toalett: – Følelsen av at man ikke har kontroll, er det verste med IBS. Det førte til at jeg alltid måtte planlegge hverdagen godt. Men til tross for dette har mageproblemene ført til at hun til tider har isolert seg. Det ble vanskelig å dra ut, det tryggeste var å være hjemme. I 2005 fikk hun diagnosen IBS og prøvde etterhvert

Thea Gundersen Tronbøl hadde flere autoimmune sykdommer, men forteller om en enorm bedring etter at hun gikk over til en ketogen diett. Foto: privat

LavFODMAP-dietten, en diett som har redusert plagene hos mange med IBS. Men dietten hjalp ikke Thea. I tillegg til mageproblemer har hun også mange alvorlige diagnoser, blant

annet diabetes type 2, revmatisme, migrene og psoriasis. – Alle helseutfordringene, smertene samt utmattelse førte til at jeg dessverre ble i ufør i 2015, forteller Thea.

“

Følelsen av at man ikke har kontroll, er det verste med IBS. Det førte til at jeg alltid måtte planlegge hverdagen godt.

>

FORDØYELSEN 03 – 2020

25

Fordøyelsen nyhet Skadelig forbruk av sukker Da hun i mars startet på kurs hos Frisk uten sukker, definerte avhengighetsterapeut Bente Josefsen sukkerforbruket til Thea som skadelig. – Det betyr at man i perioder spiser mer sukkerholdig mat enn man har godt av, selv om man ikke er sukkeravhengig. Søtsuget oppstår gjerne på grunn av næringsmangler eller feil kosthold, sier Josefsen. Thea forteller at mat og matlaging er vanskelig når man alltid blir syk av maten, er i dårlig form og har lite energi. Hun erkjenner at familien har hatt et kosthold basert på ferdigmat og mye karbohydrater fra brød, pasta og ris, og i perioder har hun spist mye sukkerholdig mat. – Jeg klarte ikke å gi matlaging prioritet. I perioder var jeg så utslått at jeg sov og hvilte i 18-20 timer i døgnet. Det paradoksale var at jeg konstant kjente på sult og valgte lettvinte løsninger. Det ble en vond sirkel. Thea innså at kostholdet ikke var bra med tanke på hennes helseutfordringer og ville prøve Josefsens anbefaling om et FUSkosthold, som er en type ketogent kosthold. Ketogene dietter har høyt innhold av fett og lavt innhold av karbohydrater. – I tillegg måtte jeg kutte ut Pepsi Max, og det var faktisk det vanskeligste, innrømmer Thea. Allerede etter en uke kjente hun forskjell; magen stabiliserte seg og smertene ble mildere. Kunne dette være løsningen? Kasteball Thea forteller at fastlegen hadde sendt henne til ulike spesialister for de forskjellige diagnosene, men ingen så hennes plager i sammenheng. – Jeg har prøvd alt og har følt meg som en kasteball i systemet. Ingen har funnet «den røde tråden», og dermed kom jeg aldri i mål. Siden Thea hadde så mange 26

FORDØYELSEN 03 – 2020

“

Jeg har prøvd alt og har følt meg som en kasteball i systemet. Ingen har funnet «den røde tråden», og dermed kom jeg aldri i mål. helseutfordringer, anbefalte Josefsen at de også kontaktet lege Erik Hexeberg ved «Dr. Hexebergs klinikk». Der ble det blant annet ble tatt utvidede prøver for å sjekke eventuelle intoleranser. Prøven viste at hun hadde lekk tarm og var intolerant for gluten. Valget ble å fortsette på den ketogene dietten og i tillegg kuttet hun også ut alkohol. De gode resultatene fortsatte: Magen ble stadig bedre og det samme gjorde blodsukkeret. I tillegg ble smerter byttet ut med økt energi. Konklusjonen noen måneder etter kostholdsomleggingen, er at dette har hjulpet henne i forhold til alle diagnosene. – Nå lager jeg mat av rene råvarer som gjør meg friskere, og tør å være sosial uten å bekymre meg for hvor jeg finner et toalett. Thea kjenner på en energi hun aldri tidligere har hatt, og lykken var stor da hun kunne bytte ut stolheis og andre hjelpemidler med ny sykkel. I løpet av noen få måneder er hun så mye friskere at hun også har startet å jobbe litt. – Det er bare fantastisk, sier hun. Krever viljestyrke Mannen Anders ble også med på kurset, og som ekstra bonus har de begge gått ned ca. 12 kg etter kostholdsomleggingen. – At Anders ble med på kurset har betydd mye, uten han vet jeg ikke om jeg hadde klart dette. Thea holder fremdeles kontakten med de andre kursdeltakerne. Alle har ulike utfordringer i forhold til sukker og kosthold, og samholdet innad i kursgruppen bidrar til å holde

motivasjonen oppe. Thea sier at i forhold til hvordan familien spiste før, så er deres kosthold «ekstremt» og krever stor viljestyrke, mens datterens kosthold ikke er så strengt. – Endringene i kostholdet er ikke noe offer for meg når jeg tenker på hvordan livet har vært tidligere. Nå er livet godt, og energien jeg kjenner er helt fantastisk. Jeg er ikke hemmet av smerter og deltar på aktiviteter sammen med mann og barn. Det er nesten så jeg glemmer hvor vondt livet har vært!

FUS-kostholdet: FUS-kostholdet er et ketogent kosthold som kun består av 20 gram karbohydrater pr. dag. Ketogene dietter har høyt innhold av fett og lavt innhold av karbohydrater. Dietten inneholder ikke sukker og gluten, heller ikke kunstige søtingsmidler eller bakverk med mandelmel, sesam-mel osv. da dette kan trigge belønningssenteret til dem som har en sukkeravhengighet. I tillegg har gjerne alle deltakerne sine individuelle triggere som kartlegges i løpet av kurset. Kilde: Bente Josefsen, Frisk uten sukker.

Fordøyelsen nyhet Flere dyrestudier med alarmerende funn:

Lovlige tilsetningsstoffer kan fremkalle tarminflammasjon

Foto: Shutterstock

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) ber i et opprop om at godkjenningsorganene snarlig tester om disse stoffene også er farlige for mennesker. Tekst: Marte Gylland Hegstad og Miriam Ekelund Flere dyrestudier viser at enkelte tilsetningsstoffer i mat kan endre tarmfloraen på en måte som fremmer tarminflammasjon i forsøksdyr, noe som påvirker både metabolske og immunresponser på en negativ måte. Stoffene utgjør dermed en mulig helserisiko for mennesker. De spesifikke konsistens-

midlene studiene gjelder er karragenan (E407), (natrium) karboksymetylcellulose (E466, E467) og polysorbat 80 (E433). Tilsetningsstoffene finnes i noen varianter av blant annet disse dagligvarene: flere typer brødog bakevarer, tortillalefser, meieriprodukter, iskrem, kjøttpålegg, bacon, kokosmelk, sauser og tannkrem. Ernæringsfysiolog Marit Kolby Zinöcker, som også er matviter

Tilsetningsstoffer som kan gi tarminflammasjon: E407 - karragenan E433 - Polysorbat 80 E466 og E467 - (natrium) karboksymetylcellulose

>

FORDØYELSEN 03 – 2020

27

Fordøyelsen nyhet og høyskolelektor ved Bjørknes Høyskole i Oslo, mener vi har mer enn nok kunnskap til å slå alarm, selv om de fleste studiene kun er utført på dyr. – Det er et paradoks at dyrestudier er gode nok til risikovurdering som grunnlag for godkjenning av et tilsetningsstoff, mens det på den andre siden ikke er godt nok grunnlag for å sette inn tiltak når man har dokumentasjon på at tilsetningsstoffene har skadelige effekter, understreker Zinöcker til LMF. Flere artikler I likhet med Zinöckers forskning viser den amerikanske mikrobiologen Benoit Chassaing sine forsøk på mus at inntak av karboksymetylcellulose (E466, E467) og polysorbat 80 (E433) kan føre til endret tarmflora med påfølgende tarminflammasjon: – Den dramatiske økningen i tarminflammasjon har oppstått på tross av uendret genetikk, og indikerer at miljøfaktorer kan spille en avgjørende rolle. Sammen med klinisk ernæringsfysiolog Inge Lindseth, publiserte Zinöcker i 2017 en større vitenskapelig artikkel i tidsskriftet Nutrients, hvor flere tilsetningsstoffer problematiseres. På bakgrunn av denne artikkelen skrev Zinöcker og Lindseth et påfølgende debattinnlegg i Tidsskriftet for Den norske legeforening. Kan erstattes Tilsetningsstoffene det er snakk om er konsistensmidler som tilsettes maten for å forbedre og bevare konsistensen. De fungerer også som fortyknings- og geleringsmidler, stabilisatorer og emulgatorer som gjør det mulig å blande vann med olje og fett. Ofte opptrer flere slik stoffer i kombinasjon med hverandre. Zinöcker presiserer at ut ifra den kunnskapen vi har i dag, så finnes det tryggere alternativer til for 28

FORDØYELSEN 03 – 2020

eksempel karragenan. – Emulgatoren Lecitin (E322) ser faktisk ut til å ha en gunstig effekt på tarmbarrieren, og dermed på for eksempel ulcerøs kolitt. Guarkjernemel (E412) er et annet eksempel på et konsistensmiddel som ser ut til å være et bedre alternativ. Grunnen til at de problematiske tilsetningsstoffene er mye brukt, er sannsynligvis fordi de er mer kostnadseffektive. Zinöcker opplyser at EUs mattrygghetsorgan EFSA nylig har gjennomført en risikovurdering av konsistensmidler brukt i matindustrien. Rapporten viser at ekspertpanelet var kjent med de negative effektene de omtalte konsistensmidlene hadde på dyrene. – EFSA har etterspurt mer forskning på dette feltet, men i mellomtiden er det forbrukerne som bærer risikoen. Slik bør det ikke være, understreker Zinöcker. – Det EFSA i realiteten gjør, er å opprettholde eksponeringen i befolkningen mens tvilen rår, mener hun. Bør beskyttes LMF har jobbet grundig igjennom mye av forskningen Zinöcker henviser til, og reagerer på at forbrukerne ikke beskyttes mot de potensielt skadelige stoffene. – LMF stiller spørsmål ved at det europeiske mattrygghetsorganet EFSA og Mattilsynet vurderer dyrestudier som en god nok risikovurdering som grunnlag for godkjenning av et tilsetningsstoff, mens de samtidig mener dyrestudier ikke er tilstrekkelig dersom de viser at tilsetningsstoffene har skadelige effekter. Forbrukerne skal ikke bære risikoen i påvente av flere humane studier på disse tilsetningsstoffene. Hvis dyrestudier indikerer at disse tilsetningsstoffene kan føre til inflammatorisk tarmsykdom, bør de ikke benyttes inntil testing eventuelt viser at det er trygt for mennesker å spise dem, sier

generalsekretær Mads Johansson i LMF. Opprop LMF har startet et opprop på nettsiden underskrift.no, der de ber om følgende: - LMF krever at de omtalte tilsetningsstoffene snarlig gjennomgår testing for å avdekke hvorvidt de fører til tarminflammasjon hos mennesker. - LMF krever at Mattilsynet oppfordrer befolkningen til å utvise forsiktighet med bruk av de omtalte tilsetningsstoffene inntil det foreligger tilstrekkelig dokumentasjon som viser at tilsetningsstoffene ikke fører til tarminflammasjon hos mennesker. - LMF krever at matvareprodusentene skifter til alternative tilsetningsstoffer inntil det foreligger tilstrekkelig dokumentasjon som viser at de omtalte tilsetningsstoffene ikke fører til tarminflammasjon hos mennesker. Informasjon om oppropet er publisert på lmfnorge.no og LMF sin Facebook-side. – Vi håper at så mange som mulig vil signere og dele oppropet på sosiale medier. Jo flere underskrifter vi får, jo lettere blir det å bruke det til å legge press på Mattilsynet, politikere og matvareprodusenter, forteller Johansson. Han håper også at oppropet og artiklene generelt kan bevisstgjøre fordøyelsessyke på hva maten de spiser kan gjøre med egen helse. – Jeg håper at folk tar med seg denne kunnskapen og tenker igjennom hva de får i seg. Ideelt sett skulle myndighetene våre fulgt «føre-var-prinsippet», men til så lenge må forbrukerne gjøre det selv, sier han oppgitt.

Her kan du skrive under på oppropet: https://www.underskrift.no/ vis/8026/

Fordøyelsen nyhet Forholder seg til EFSAs retningslinjer Mattilsynet forteller at Norge er forpliktet til å følge EUs regelverk om tilsetningsstoffer. Heller ikke Folkehelseinstituttet vil forby de kontroversielle stoffene. Tekst: Marte Gylland Hegstad og Miriam Ekelund Seksjonssjef Marie Louise Wiborg i Seksjon fremmedstoffer og EØS i Mattilsynet, mener at det ikke er mulig for Norge å forby bruken av disse tilsetningsstoffene. – Regelverket for tilsetningsstoffer er harmonisert gjennom EØS-avtalen. Det betyr at Norge er forpliktet til å ha de samme reglene for bruk av tilsetningsstoffer som EU. Vi har ikke anledning til å ha strengere nasjonale regler på et område som er harmonisert. Endringer i tilsetningsstofforskriften kan bare gjøres i samsvar med forskriften for felles godkjenningsprosedyrer forordning 1331/2008. I tillegg til å sikre trygg mat skal like regler sørge for at varer kan flyte fritt på tvers av landegrensene. Ulike regler vil hindre dette formålet og bryte med EØS-avtalen, sier hun. Risikovurdert – Hva tenker dere om at tilsetningsstoffene det er snakk om gir økt inflammasjon i tarmen hos dyr? – Det er fint at det forskes på effekter av tilsetningsstoffer. EFSA bruker all tilgjengelig vitenskapelig dokumentasjon i sine risikovurderinger. Bedre datagrunnlag gir bedre risikovurderinger. I mange av tilfellene ber EFSA om mer data

for å eliminere usikkerheten. – Hvorfor er man ikke mer bekymret for økt tarminflammasjon også hos mennesker? – Alle tilsetningsstoffene som er godkjent til bruk i maten er risikovurdert og risikohåndtert slik at det ikke skal være en helsemessig risiko av betydning for å spise næringsmidler med godkjente tilsetningsstoffer. Under den forutsetningen at næringsmiddelprodusentene følger regelverket, kan forbruker være trygg med hensyn til bruken av tilsetningsstoffene. – Noen av forskerne vi har snakket med mener at man bør forby disse stoffene til man vet mer – hva tenker dere om det? – Alle tilsetningsstoffene som er godkjent til bruk i maten er risikovurdert og risikohåndtert slik at det ikke skal være en helsemessig risiko av betydning for å spise næringsmidler med godkjente tilsetningsstoffer. Regelverket for tilsetningsstoffer er harmonisert gjennom EØS-avtalen. Det betyr at Norge er forpliktet til å ha de samme reglene for bruk av tilsetningsstoffer som EU. Vi har ikke anledning til å ha strengere nasjonale regler på et område som er harmonisert. Grundige vurderinger Siden Mattilsynet mener at de ikke har myndighet til å forby disse tilsetningsstoffene i mat, har LMF henvendt seg til Folkehelseinstituttet (FHI) for å høre hva de kan gjøre med saken. – FHI er representert i EFSApanelet som vurderer denne type tilsetningsstoffer i mat, men har ikke vært involvert i karragenanvurderinger. Disse vurderingene er grundige og bruker den siste informasjonen som er tilgjengelig. EFSA bruker den beste ekspertisen som finnes og vi stoler på

vurderinger gjort av EFSA, sier seksjonsleder Dr. Hubert Dirven i Seksjon for Toksikologi og risiko. Etter å ha lest LMF sin artikkel, sender han følgende kommentar på epost: «Det er alltid vanskelig å bruke enkelte studier for å trekke konklusjoner, og helsevurderinger må basere seg på hele kunnskapsbildet. Det er viktig at studier i ulike modeller gjort av forskjellige grupper gir samme resultater. Denne type studier er vanskelig å sette opp siden mange eksperimentelle variabler må kontrolleres. Matriksen som du bruker til å dosere disse stoffene (drikkevann vs mat) kan være viktig. Det er viktig at studiene gjøres i friske dyr, med riktig antall dyr i hver gruppe og av erfarne folk i laboratorier med gode kvalitetssystemer og med god karakterisering av test-substansen. I EFSA- rapporten rundt karragenan blir det pekt ut at det er usikkerhet om test- substansen som har blitt brukt i dyrestudier er det samme som er godkjent i Europa som tilsetningsstoff i mat. EFSA peker også på at det er andre usikkerheter og har derfor satt en midlertidige ADI (red. anm: akseptabelt daglig inntak. Her estimerer man hvilke mengder av stoffet man kan innta daglig i løpet av livet uten at det skal representere en stor helserisiko. Det er vanligvis oppgitt i milligram av stoffet per kilo kroppsvekt). De har også etterlyst mer data som skal leveres innen fem år. EFSA peker på at den lavmolekylære delen av karragenan er mulig assosiert med skadelige effekter og anbefaler at spesifikasjonen for karragenan som brukes som tilsetningsstoff må bli forbedret. EFSA har vurdert effekter på mikrobiome og inflammasjon i tarmen og etterlyser mer data.»

FORDØYELSEN 03 – 2020

29

Fordøyelsen nyhet

Ny IBD-app kan fange opp forverring tidlig Noen ganger går det for lang tid før forverring av inflammatorisk tarmsykdom (IBD) blir oppdaget. En ny app skal prøve å forhindre det. Tekst og foto: Miriam Ekelund – Det er viktig å følge med på alle aspekter ved sykdommen, slik at man kan fange opp tidlig dersom noe endrer seg, sier seksjonsoverlege ved Medisinsk avdeling på Bærum sykehus, Svein Oskar Frigstad. Han mener at pasientrapporterte utfallsmål, altså at pasienten selv rapporterer om hvordan sykdommen påvirker livet, burde brukes mer systematisk enn i dag. «IBDdisk» er ett av flere verktøy som kan brukes for å kartlegge ulike aspekter ved sykdommen. Pasienten registrerer da selv påvirkning fra magesmerter, vanskeligheter med avføring, kontakt med andre, søvn, energinivå, følelsesliv, kroppsbilde, seksualfunksjon, leddsmerter, utdanning og arbeid. – Dersom vi ser at det for eksempel er problemer rundt jobb eller skole, så må vi snakker mer om det, forklarer Frigstad. Lanseres snart Det er IBD-disk som er utgangspunktet for den nye appen, IBD Info, som lanseres i oktober i år. – Appen kommer med ti enkle utsagn som du kan rangere fra 0 til 10. På denne måten får du en enkel, oversiktlig og visuell fremstilling av hvordan sykdommen påvirker ditt liv,

30

FORDØYELSEN 03 – 2020

forteller Renate Hedenstad i legemiddelselskapet Takeda, som er prosjektansvarlig for utvikling av appen. Professor i helsevitenskap ved Høgskolen i Østfold, LarsPetter Jelsness-Jørgensen, forteller at man i Sverige har brukt pasientrapporterte utfallsmål systematisk på revmatikere. – Erfaringene så langt synes å være gode. Pasientenes informasjon om både sykdomsspesifikke og generelle aspekter knyttet til funksjon og helse, hjelper klinikere med å gi mer tilpasset og personsentrert oppfølging, forteller han. Toalettfinner Appen IBD Info er altså hovedsakelig bygget opp rundt «IBD-disk», men den tilbyr også en mye etterspurt toalettfinner som viser deg hvor du finner offentlige toaletter over hele landet. I tillegg er det injeksjonsregistrering, injeksjonsog medikamentpåminnelse og kalender for helseavtaler. På forsommeren søkte LMF etter personer som ville være med å teste appen før lansering. I alt 43 personer deltok i testingen. 82 % av disse svarte at de fikk et positivt inntrykk av appen, og 95 % svarte at de ønsker å ta den i bruk. 51 % kjente til at det allerede finnes IBD-apper, men bare 21 % svarte at de bruker dem i løpet av en måned. IBD Info er en del av en stor internasjonal satsning for Takeda. – IBD-appen vil bli lansert i flere land med lokale tilpasninger. Dette er et langsiktig prosjekt som vi investerer mye ressurser i, både knyttet til personell og økonomi, forteller prosjektansvarlig Renate Hedenstad. – Hvorfor velger Takeda å engasjere seg i dette? – Takeda er ledende innenfor

Seksjonsoverlege Svein Oskar Frigstad

gastroenterologi og IBD. Pasientene er vårt viktigste fokus, og vi ønsker å gjøre det enklere å mestre det å leve med IBD, samt å gjøre tilgjengelig nyttige verktøy som kan bidra til å forenkle hverdagen. Vi håper IBD-appen vil bli et viktig bidrag til dette, sier hun. Personvern – Vi har friskt i minne hva som skjedde rundt Smittestopp-appen som ble kritisert av Amnesty International for grove brudd på personvernet. Hvordan lagrer IBD info personopplysningene? Er det sentralt lagret eller lokalt på telefonen? Hvordan vet brukerne at opplysningene ikke blir misbrukt til markedsføring? – Det er Takedas høyeste prioritet å ivareta datasikkerheten i alle digitale tjenester vi utvikler. IBD Info er utviklet i henhold til europeisk regelverk og GDPRforordningen. Selve dataene lagres i applikasjonen i telefonen, samt i Tyskland under strenge reguleringer. Ingen data deles eller selges til markedsføringsformål. Det fremkommer i personvernerklæringen hvilke data som samles inn, og til hvilket formål disse blir brukt, sier Hedenstad.

En verden uten immun- og betennelsessykdommer. Det er vår visjon. I Janssen liker vi å tenke stort. Vårt håp for immun- og betennelsessykdommer er intet unntak. Gjennom forskning og samarbeid ønsker vi å transformere dagens behandling av sykdommer som plakkpsoriasis, psoriasisartritt og Crohns sykdom – og for fremtiden å kunne forebygge. Disse sykdommene rammer mennesker over hele verden. Vår drøm er en fremtid uten smerter og problemer for alle de som er rammet. Vi streber kontinuerlig etter å drive forskningen videre og levere banebrytende medisiner som kan gi disse menneskene et bedre liv. Vi er Janssen. Vi samarbeider over hele verden for å skape bedre helse.

JC-180317-2 2019/07 CP-103998

Les mer på www.janssen.com/norway/

Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325 Lysaker, Norway Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen.com/norway

Fordøyelsen ung

Ingrid Marie Heggenes Storheim (til venstre) og Martine Teigen har møtt ungdommer med fordøyelsessykdommer fra hele Europa. Foto: privat

Europeisk samarbeid Den 8. august vart det årlege EYM gjennomført. EYM står for European youth meeting, og er eit møte som vert halde av ungdomsgruppa til EFCCA. EFCCA tydar The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations . EFCCA er altså ein organisasjon som pasientforeiningar i Europa som dekkjer personar med IBD, altså Ulcerøs Kolitt og Morbus Chrons, kan melde seg inn i. EFCCA er imidlertid populært også 32

FORDØYELSEN 01 – 2020

utanfor Europa og i år var det ein deltakar frå Brasil! I år var denne samlinga litt annleis enn den pleier. Grunna koronaviruset kunne me ikkje møtast fysisk i Madrid slik planen var, så møtet vart halde over nettet. LMF hadde to deltakarar med på møtet, ungdomsleiar Martine Teigen, og ungdomsrepresentant Ingrid Marie H. Storheim. Me vart ynskt velkommen av leiaren av EFCCA si ungdomsgruppe, Martin og me fekk

presentert kva styret i ungdomsgruppa har jobba med sidan sist. Det pleier å vere eit større prosjekt kvart år, og i 2019-2020 var dette eit prosjekt om overgangen frå ung til vaksen i helsesystemet, kalla IBriDge. Det nye prosjektet vart også lagt fram. Dette prosjektet dreier seg om korleis det er å ta høgare utdanning medan ein har IBD. Det var også val av nye personar til styret, der kvart land hadde ein stemme kvar. Det var litt annleis å stemme

over nettet, men det gjekk overraskande bra. Heile møtet vart gjort unna på nokre timar, og var ein del kortare enn det var i fjor. I 2019 drog Martine, Ingrid Marie, og Lillefis (LMF Ung sin maskot) til Brussel og møtet varte ei heil helg. Det var slitsomt, men

veldig kjekt! Me vonar at me neste år får møtast personleg igjen, og at lillefis snart får vere med på nye eventyr. Hilsen Ingrid Marie Heggenes Storheim

1. Hva er den eldste hunderasen i verden?

Beskyldt for å være smittsom

2. Hvilket dyr er det høfligste? 3. Hva er rundt som en ball, gjennomsiktig som

Da er sommeren på hell, og vi har gått inn i ett nytt skoleår for mange! Selv om året har vært rart, og ting for mange fortsatt er det, så må vi gjøre det beste ut av det. Vi må ta vare på oss selv og de vi har rundt oss. Jeg har fått spørsmål om "hvordan se mindre sliten ut. Jeg får blikk og kommentarer om at jeg er smittsom". Mitt beste tips er å ta det opp med de rundt deg. Alle må ha lov til å se slitne ut innimellom, alle må få lov til å hoste og nyse, selv når det er en pandemi! Pass på deg selv.

Noen gåter:

glass, lett som en fjær, vakkert som en regnbue og skapes og ødelegges av et pust? 4. Hvilken oppfinnelse

Martine Teigen leder for ungdomsrepresentantene i LMF Send en epost til Martine dersom du vil skrive blogg eller har noen morsomme vitser:

gjør det mulig å se tvers gjennom en murvegg? Svar: 1. Gammel Dachs 2. Bukken 3. Såpeboble 4. Vinduet

ungdomsleder@lmfnorge.no

I

FORDØYELSEN 01 – 2020

33

Du bestemmer over din kropp! Samvalg er kanskje et fremmed ord. Men dets betydning er veldig stor. I samråd med helsepersonell finner dere beste valg for deg. Undersøkelses- og behandlingsmetoder som blir den beste vei. Få informasjon om hvilke valgmuligheter som finnes, med felles mål om at sykdomskampen skal vinnes. Det kan noen ganger kanskje føles som at legen glemmer: At det er din kropp, og at det er du som bestemmer. Men det er du som har eierskap over din egen kropp. Det er du som setter grenser, og som sier stopp. Autonomi betyr selvbestemmelsesrett. Ordet er kraftfullt og tolkningen lett. Valg av type behandling er det du som skal ta. Samt hvilket tilhørende sykehus du ønsker å ha. Gi deg selv egenomsorg og god pleie. Glem ikke at din behandling og kropp, er det du som skal eie! Skrevet av: Mari Liltvedt Andersen, administrasjonsmedarbeider i LMF

34 FORDØYELSEN 03 – 2020 34 FORDØYELSEN 01 – 2020

For mer informasjon om samvalg: https://www.lmfnorge.no/rettigheter/samvalg

Fordøyelsen ernæring

Fiber på en lavFODMAP-diett Eline Hillestad Klinisk ernæringsfysiolog, Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage- tarmsykdommer Hvorfor er fiber viktig? Fiber er et næringsstoff som vi finner kun i plantebaserte matvarer som nøtter, frø, grønnsaker, frukt, korn og bønner. Mennesker kan ikke selv fordøye dette næringsstoffet, det er det bakteriene våre i tarmen som gjør. De livnærer seg på fiber, og studier viser at et høyt inntak av fiberrike matvarer danner en rikere og en gunstigere sammensetning av bakteriefloraen. Fiber er viktig for oss fordi det bidrar til en normal fordøyelse og frakter med seg ut avfallsstoffer som ikke tas opp av tarmen. I tillegg kan et tilstrekkelig fiberinntak redusere risikoen for overvekt, type 2-diabetes, kreft i tykk- og endetarm, og hjerte- og karsykdommer1. Som resultat av at tarmbakteriene våre fordøyer fiber, dannes det kortkjedete fettsyrer. Disse fettsyrene har vist seg å ha flere positive egenskaper på blant annet appetittregulering, energimetabolisme, betennelse, beskyttelse av tarmslimhinnen og nevrologiske sykdommer2-4. Alt i alt er det store fordeler med å spise fiber. Daglig anbefalt inntak er 25 gram for kvinner og 35 gram for menn, men gjennomsnittlig daglig inntak i Norge ligger under dette. Fiber på lavFODMAP-diett En lavFODMAP-diett vil hos ca. 70% av dem med irritabel tarmsyndrom (IBS) redusere symptomene en opplever. En del fiberrike matvarer har også

et høyt innhold av FODMAPs (fermenterbare oligo-, di, og monosakkarider og polyoler). Dersom en ikke er bevisst på fiberkilder som også er lav på FODMAPs, kan en raskt ende opp med å spise under daglig anbefalt mengde. Generelt sett tolereres løselig fiber best dersom en har IBS. En bør derfor forsøke å velge kilder til løselig fiber, som havregryn, linfrø (opp mot 1 ss per dag) og rotgrønnsaker, og heller begrense mengden uløselig fiber fra helkornprodukter, kli, rugbrød og fruktskall. To porsjoner frukt (à 80 gram) og tre porsjoner grønnsaker (à 100 gram) daglig er en viktig bidragsyter for å oppnå anbefalt mengde fiber. Andre lavFODMAPfiberkilder kan være papaya, blåbær, bringebær, jordbær, kiwi, mellommoden banan, appelsin, ananas, rabarbra, brokkoli, vannkastanjer, bambusskudd, paprika, tomat, qunioa, grovt surdeigsbrød av spelt, nøtter og nøttesmør (valnøtter, pekannøtter, mandler, macadamianøtter, paranøtter, peanøtter), frø (solsikke, sesam, gresskar, chiafrø), hermetiske kikerter og linser (sjekk Monash sine mengdebegrensninger på de ulike matvarene). Vær oppmerksom på at noen matvarer, spesielt glutenfrie, kan inneholde ekstra tilsatt fiber i form av blant annet inulin, sikorifiber, sukkerbetefiber og sukkerroefiber. Disse vil ofte gi mer luft og oppblåsthet hos dem med IBS og bør derfor unngås. Et tilskudd av løselig fiber (Vi-Siblin eller grønn HUSK magebalanse) kan være gunstig dersom en ikke klarer å dekke fiberinntaket gjennom kosten. Disse finnes på apoteket og krever ikke resept. Fibertilskudd vil virke

bindene ved diaré og mykgjørende ved forstoppelse, og kan blandes inn i væske, syrnet melk, smoothie, yoghurt eller havregrøt. Det er individuelle forskjeller på hvor mye fiber enhver tolererer. Begynn derfor med en lavere dose og øk gradvis etter toleranse. Men husk; et fibertilskudd bestående av én type fiber vil ikke kunne gi de samme helsegevinstene som alle de ulike type fibrene en får gjennom mat kan. Kilder: Helsedirektoratet. Nasjonale faglige råd: Kostrådene og næringsstoffer 2016 [updated 24.10.2016. Available from: https://www. helsedirektoratet.no/faglige-rad/ kostradene-og-naeringsstoffer.

1

Bourassa MW, Alim I, Bultman SJ, Ratan RR. Butyrate, neuroepigenetics and the gut microbiome: Can a high fiber diet improve brain health? Neuroscience letters. 2016;625:56-63.

2

Byrne CS, Chambers ES, Morrison DJ, Frost G. The role of short chain fatty acids in appetite regulation and energy homeostasis. International journal of obesity (2005). 2015;39(9):1331-8.

3

Morrison DJ, Preston T. Formation of short chain fatty acids by the gut microbiota and their impact on human metabolism. Gut microbes. 2016;7(3):189-200.

4

35 FORDØYELSEN 03 – 2020 FORDØYELSEN 01 – 2020 35

Fordøyelsen psykolog

«Magen befaler» – kognitiv atferdsterapi ved irritabel tarmsyndrom Elin Fjerstad Psykologspesialist, Diakonhjemmet sykehus

Torkil Berge Psykologspesialist, Diakonhjemmet sykehus En av hjernens oppgaver er å tolke signaler fra kroppen. Når man for eksempel har smerter og ubehag fra magen, prøver hjernen å finne årsaken: «Hm, er det noe jeg har spist»? Den gjør alt den kan for å beskytte mot mulige farer: «Tenk om jeg må på do når jeg sitter på bussen!». Ved magetarmproblemer kan slike høyst forståelige tanker bli en del av problemet, fordi de påvirker både kropp og handlingsmønstre. Man kan bli anspent og urolig. Kanskje man går ofte og lenge på do om morgenen, dropper frokosten eller i verste fall blir hjemme den dagen for å sikre seg mot katastrofen man så levende ser for seg kan skje på bussen. Hvis du har irritabel tarmsyndrom, kjenner du deg kanskje igjen i slike onde sirkler? Rammer flest Irritabel tarmsyndrom er den mage-tarmsykdommen som rammer flest, og forekommer hos 10-15 % av befolkningen. Selv om problemene er utbredte, sier mange at de føler seg ensomme med det. Det er ikke så lett å forklare andre hvordan man har det, og noen synes at det er flaut å snakke om. Det er liksom lettere å snakke om den vonde ryggen enn om den besværlige tarmen.

36 FORDØYELSEN 03 – 2020 36 FORDØYELSEN 01 – 2020

Store negative konsekvenser Smerter, diaré, forstoppelse, luft og kvalme er vanlige symptomer på irritabel tarmsyndrom. Medisinske undersøkelser er normale og avdekker ingen objektive funn på sykdom. Mange har dermed fått høre at det er «bare psykisk», noe som kan føles som en bagatellisering og kanskje som helt feil. Noen gjør alt de kan for å skjule plagene for omverdenen og for å kontrollere symptomene. Kanskje avlyser man kinobesøket, unngår å trene på treningsstudio, lar være å spise lunsj med kollegane og bruker toalettet som ligger lengst unna det de andre benytter. Problemet med disse sikringstiltakene er at hjernen opprettholder høy vaktberedskap på nettopp signaler fra mage-tarm. Det forsterker plagene. Selv om irritabel tarmsyndrom ikke er farlig, kan plagene ha store konsekvenser for den enkelte. De kan føre til arbeidsfravær, samlivsproblemer og vansker i seksuallivet, og er forbundet med svekket livskvalitet. Behandling som hjelper Men, det finnes behandling som hjelper! I studier ved Karolinska Instituttet i Stockholm fant forskerne at kognitiv atferdsterapi reduserte plager i vesentlig grad hos et flertall av pasientene som gikk gjennom et spesialtilpasset opplegg. Behandlingen gikk ut på først å kartlegge og deretter å endre tenkemåter og atferd direkte knyttet til mage-tarmproblemene. For eksempel, trene opp evnen til å motstå katastrofetanker, la være å bruke sikringstiltak (for eksempel sjekke hvor nærmeste toalett er), og systematisk og planmessig å utsette seg for det man unngår (gå

på kino selv om man har vondt). Ved Diakonhjemmet Sykehus har vi nå, med støtte fra Stiftelsen Dam, gjennom Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF), under utvikling et tilsvarende behandlingsopplegg for deg som har diagnosen irritabel tarmsyndrom. Behandlingen er gruppebasert (ti deltakere om gangen) og består av åtte samlinger, à to timer hver uke med hjemmeoppgaver mellom hver samling. Du lærer konkrete strategier for å endre tenkemåter, vaner og reaksjonsmønstre. Behandlingen passer for deg som opplever at irritabel tarmsyndrom tar uforholdsmessig mye plass i livet ditt og svekker livskvaliteten. Ta kontakt Hvis du har lyst til å vite mer, ta kontakt med oss på elin.fjerstad@diakonsyk.no eller torkil.berge@diakonsyk.no. Hvis du allerede tenker: «Dette er noe for meg», be fastlegen din henvise deg til kognitiv atferdsterapi for irritabel tarmsyndrom ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, Diakonhjemmet Sykehus. Velkommen skal du være!

Fordøyelsen advokat

Rettigheter som ung ufør Ingrid Hunderi Advokat, Legalis AS

Dersom du blir ufør før du fyller 26 år, kan du ha krav på rettigheter som ung ufør. Disse rettighetene gis til de som mottar uføretrygd fra NAV. Reglene om rettigheter som ung ufør er beregningsregler, det vil si at uføretrygden beregnes etter høyere satser enn for de som mottar ytelsen etter de vanlige reglene. Folketrygdloven § 12-13 tredje ledd stiller krav til at arbeidsevnen er nedsatt på grunn av en alvorlig og varig sykdom eller skade som er klart dokumentert. Arbeidsevnen må være nedsatt med minst halvparten. Selv om du har arbeidet mer enn 50 prosent etter fylte 26 år, kan du i visse tilfeller ha krav på rettigheter som ung ufør. Dette følger av folketrygdloven § 12-13 tredje ledd andre setning. Årsaken til denne regelen er at du skal kunne forsøke deg i arbeid uten å miste rettigheter som ung ufør dersom arbeidsforsøket viser at du ikke klarer å stå i en 50 prosent jobb over tid. Kravet om uføretrygd må da fremsettes før du har fylt 36 år. Ung ufør når du mottar arbeidsavklaringspenger Frem til 1. februar 2020 hadde folketrygdloven også en bestemmelse som gav rett til å få arbeidsavklaringspengene beregnet etter reglene for unge uføre. Departementet begrunnet avviklingen av denne rettigheten med at det ikke burde være slik at det kunne oppleves som mer lønnsomt å gå på trygd enn å arbeide eller ta utdanning for unge mennesker. Dersom du fremsatte

krav om arbeidsavklaringspenger før 1. februar 2020 og har fått dette innvilget, vil du likevel ha krav på ung ufør beregning hvis du oppfyller vilkårene for dette. Vilkårene er de samme som gjelder for uføretrygd og er hjemlet i folketrygdloven § 11-21 slik den lød frem til 1. februar 2020. Krav om betydelig funksjonssvikt Det er strengt dokumentasjonskrav for å innvilges rettigheter som ung ufør. Det er derfor viktig å innhente all relevant medisinsk dokumentasjon fra før du fylte 26 år. Det stilles krav til at sykdommen og skaden er alvorlig og varig. Dette beror på en konkret vurdering. Praksis viser at det i den konkrete vurderingen skal legges vekt på hvordan sykdommen påvirker din fungering i hverdagen. Tilstanden må ha en betydelig innvirkning på funksjonsevnen. Eksempler fra retten Trygderettens kjennelse, TRR2014-102 gjaldt en kvinne som hadde fått Crohns sykdom da hun var 21 år. Varighetskravet var oppfylt, og spørsmålet for retten var om tilstanden oppfylte kravet til alvorlighet. Klageinstansen hadde kommet til at tilstanden ikke oppfylte alvorlighetskravet. Trygderetten var ikke enig i dette, og konkluderte med at kvinnen hadde krav på ung ufør. Hun hadde en alvorlig grad av Crohns og hadde operert to ganger for endetarmsprolaps. Hun hadde stadig slim og væske fra anus og hadde generell sykdomsfølelse. Retten fant at tilstanden var alvorlig og omgjorde avslaget. En annen kjennelse fra Trygderetten, TRR-2017-

2816, gjaldt en kvinne som var diagnostisert med irritabel tarm, fruktose- og laktoseintoleranse og multippel sklerose. NAV Klageinstans konkluderte også her med at funksjonssvikten ikke var tilstrekkelig alvorlig til å oppfylle alvorlighetskriteriet. Retten var uenig, og fant at alvorlighetskravet var oppfylt. Kvinnen hadde smerter, kvalme diare og hyppige tømminger. Irritabel tarm var årsaken til at hun hadde et høyt fravær på videregående, og at hun ikke hadde klart å skaffe seg arbeidserfaring. Under arbeidsutprøving gjennom NAV hadde kvinnen også et høyt fravær på grunn av irritabel tarm. Dette viste, etter rettens syn, at sykdommen hadde medført en stor funksjonssvikt. Retten kom til at irritabel tarm alene var nok til å fylle alvorlighetskriteriet og kvinnen ble gitt rettigheter som ung ufør. Regelverket og praksisen er komplisert, og det kan derfor være nyttig med juridisk bistand. Jurister kan innhente dokumentasjonen hos NAV og vurdere om det kan være grunnlag for å innhente ytterligere dokumentasjon for å få belyst saken best mulig. I mange tilfeller er de i kontakt med fastlegen eller andre behandlere for å avklare om det finnes dokumentasjon som ikke tidligere er fremlagt i saken.

37

FORDØYELSEN 03 – 2020 FORDØYELSEN 01 – 2020 37

Fordøyelsen Medlemsfordeler

Vi jobber stadig for at du skal få flere medlemsfordeler. Logg deg inn på Min Side på lmfnorge.no for ytterligere informasjon. DET HASTER!

Som LMF-medlem får du gode rabatter ved kjøp hos byggevarespesialisten

Carlsen Fritzøe.

Er do-køen for lang, så ikke legg på sprang. Vis heller LMFs fine do-kort, og be om å få komme først i køen og det litt fort.

Vennligst la vedkommende låne toalettet, gå foran i køen eller bruke handicap-toalett.

Innehaveren av dette kortet har en kronisk fordøyelsessykdom som gir behov for hurtig tilgang til toalett. Gyldig til 31.12.2019 Ola Nordmann

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

Som medlem i LMF blir du en prioritert pasient hos Smil Tannlegesenter og får gode rabatter.

Pris inngang for LMF-medlemmer: Voksne: 160 kr Barn (2-15 år): 110 kr

Fedon gir LMF-medlemmer gode rabatter på utvalgte behandlingstilbud, kurs og produkter i nettbutikk.

15 % på alle tester hos Lab1, bestilt gjennom Dr. Fedon Lindbergs klinikk, og 10 % på alle tester bestilt via Lab1 sin nettside.

LMF-medlemmer får nå 15 % rabatt på LavFODMAP-produkter på diggbox.no

Advokatfirmaet Legalis gir gratis førstekonsultasjon over telefon eller email. Prisen videre er 1340 kr ekskl. mva.

Farmasiet Få gratis levering fra Farmasiet til Post-iButikk eller hjem på dør. Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell gir gratis førstekonsultasjon. Prisen videre er 1200 kr ekskl. mva.

Som LMF-medlem får du 10 % rabatt når du handler hos allergikost.

38

FORDØYELSEN 03 – 2020

Som medlem i LMF får du 15 % rabatt når du handler på Økoland.

Få 25 % rabatt på bøkene «Lev godt med irritabel tarm» og «God mage»dagbok for pasienter med irritabel tarm.

RaMbAc Ramback tilbyr 30 % rabatt på stomidesign for LMF-medlemmer.

Fordøyelsen Kontakter LMF – Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Postboks 808, Sentrum, 0104 Oslo www.lmfnorge.no post@lmfnorge.no likemann@lmfnorge.no Kontakttelefon: 88 00 50 21 Telefontid: Mandag kl. 12.00-16.00 Tirsdag kl. 12.00 - 17.00 Torsdag kl. 12.00 - 17.00

regionnord@lmfnorge.no 986 45 550

ADMINISTRASJON

Medlem: Ingrid Marie G. Storheim

Generalsekretær: Mads Johansson mads.johansson@lmfnorge.no 979 56 116

Foreldrekontakt: Mona Skogøy foreldrerepresentant@lmfnorge.no

Seniorrådgiver: Arne Schatten arne.schatten@lmfnorge.no 413 38 916 Seniorrådgiver: Bjørn Gulbrandsen bjorn.gulbrandsen@lmfnorge.no 907 76 574 Organisasjonssekretær: Hanne Kise orgsekr@lmfnorge.no, 995 74 739

Region Øst: Ragnhild Arentz regionost@lmfnorge.no Ungdomsleder: Martine Teigen ungdomsleder@lmfnorge.no Medlem: Henrik Skaalvik. henrik.skaalvik@lmfnorge.no

Kontaktperson for Voksengruppa: Johny Ferbu, johny.ferbu@lmfnorge.no Æresmedlem: Roy Pettersson, LMF Hedmark, Æresmedlem: Arne Schatten, LMF Oslo og Akershus LOKALFORENINGER

Sogn og Fjordane Linn Bente Grimsmo sognogfjordane.ung@lmfnorge.no Telemark Karita Esse, 936 84 255 telemark@lmfnorge.no Troms Elin Gjikaj troms@lmfnorge.no Kontaktperson Nord-Troms: Julia Aimee Gradin, 414 09 033 julia.gradin@hotmail.com Kontaktperson Midt-Troms: Ingelin Mari Åmo, 406 38 376 ingelinaamo@gmail.com Trøndelag Siri Kvarme, 938 94 912 trondelag@lmfnorge.no Vestfold Irene Sanden, 920 98 758 vestfold@lmfnorge.no Vest Viken Andreas de Lange, 941 69 943 buskerud@lmfnorge.no

Redaktør: Miriam Ekelund, miriam.ekelund@lmfnorge.no, 904 25 149

Agder Eva Fredbo, 406 07 114 agder@lmfnorge.no

Webredaktør: Marte Gylland Hegstad webredaksjonen@lmfnorge.no 975 41 404

Finnmark Arne Schatten, 413 38 916 arne.schatten@lmfnorge.no

Administrasjonsmedarbeider: Mari Liltvedt Andersen mari.andersen@lmfnorge.no

Hedmark Johny Ferbu, 932 05 747 hedmark@lmfnorge.no

Hedmark Elin Marit J. Løvoll, 958 75 253 hedmark.ung@lmfnorge.no

STYRET

Hordaland Ingrid Marie Storheim, 902 27 109 hordaland@lmfnorge.no

Hordaland Stine Hope Spjeld, 926 91 462 hordaland.ung@lmfnorge.no Møre og Romsdal Elisabeth Kringstad moreogromsdal.ung@lmfnorge.no

Konstituert styreleder: Anne Karin Sørdal anne.karin.sordal@lmfnorge.no 404 61 002 Styremedlem: Henrik Skaalvik henrik.skaalvik@lmfnorge.no 941 81 772 Styremedlem: Elin Breimo Regionnord@lmfnorge.no 986 45 550

Møre og Romsdal Liridan Preteni, 925 38 123 liridan.preteni@lmfnorge.no Linda Rokstad Knudsen, 932 13 568 moreogromsdal@lmfnorge.no Elisabeth Kringstad, 901 70 125 moreogromsdal.ung@lmfnorge.no Nordland Ingrid Moen Børli, 918 25 743 nordland@lmfnorge.no

STYREMEDLEMMER/LEDERE Region Midt: Aillina Hämäläinen regionmidt@lmfnorge.no 950 51 047 Region Vest: Anne Karin Sørdal regionvest@lmfnorge.no 404 61 002 Region Sør: Bjørn Thore W. Marthinsen regionsor@lmfnorge.no 934 05 220 Region Nord: Elin Breimo

Oppland Toril S. Pålshaugen, 416 58 462 oppland@lmfnorge.no Kontaktperson i Gudbrandsdalen: Judit Engstad Brekke, 950 73 145 Oslo og Akershus Konstituert leder: Jon Anders Bakke 928 68 004 osloogakershus@lmfnorge.no Rogaland Anne Karin Sørdal, 404 61 002 rogaland@lmfnorge.no

Østfold Janne Haugom, ostfold@lmfnorge.no UNGDOMSKONTAKTER

Nordland nordland@lmfnorge.no Oppland Thomas Haugom, 415 08 389 oppland@lmfnorge.no Oslo og Akershus Kine Aas Pedersen osloogakershus.ung@lmfnorge.no Rogaland Siren Rong Helberg rogaland.ung@lmfnorge.no Sogn og Fjordane Linn Bente Grimsmo Sognogfjordane@lmfnorge.no Telemark Ingrid Stubseid Gaaserud telemark.ung@lmfnorge.no

Troms Hege Jystad, hegejystad@yahoo.no Trøndelag Siri Kvarme trondelag.ung@lmfnorge.no Vest Viken Martine Teigen, ungdomsleder@ lmfnorge.no Østfold Janne Haugom, ostfold@lmfnorge.no FORELDREKONTAKTER Vest Viken: Jorunn Hagen Hansen, 922 59 952 Trøndelag: trondelag@lmfnorge.no Nordland: Elin Breimo, 986 45 550 regionnord@lmfnorge.no Oslo og Akershus: osloogakershus@lmfnorge.no Oppland: Vibeke Stenshagen Ekren 958 09 686 Hedmark: Mona Elsebutangen 994 99 811 hedmark.foreldre@lmfnorge.no Hordaland: Monika Magnussen hordaland.foreldre@lmfnorge.no 922 66 216 Rogaland: Mona Skogøy foreldrerepresentant@lmfnorge.no Agder: Siri Bergli 977 29 696, siri.bergli@gmail.com ANDRE ORGANISASJONER NORDISK/EFCCA – European Federation of Crohns and Ulcerative Colitis Associations Seniorrådgiver: Arne Schatten NORIN Styremedlem: Arne Schatten Ved kontakt send en e-post til: orgsekr@lmfnorge.no

Følg oss på:

Returadresse: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Pb 808 Sentrum 0104 Oslo

Ofte er det flere veier å gå SAMVALG går ut på at du får informasjon om de ulike behandlingsmulighetene som finnes for din sykdom. Så diskuterer du disse med helsepersonell. Sammen kommer dere fram til hva som vil være best for deg.

Her er enkle spørsmål du kan stille legen1

2

Hva er sannsynligheten for ulike fordeler og ulemper?

3

Hvor sannsynlig er det at jeg vil oppleve disse fordelene og ulempene?

Referanse: helsenorge.no/rettigheter/samvalg#huskeliste-for-deg-somønsker-samvalg, lest av 08.02.2019.

NO-ABBV-190008. THAU

1

Hvilke alternativer har jeg?