Fordøyelsen, utgave 3 - 2019

FORDØYELSEN Tidsskrift for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer ❙ Nr 03 2019 ❙

Starter Facebookkampanje mot NAV Side 10

Må du fortelle om sykdommen på jobbintervju?

Når IBD starter sent i livet

Å trene hardt med Morbus Crohn

Side 6

Side 14

Side 20

FORDØYELSEN Tidsskrift for Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Nr 3-2019 Redaktør: Miriam Ekelund Bidragsytere: Julia D. Edin, Marte Hegstad, May Silje Tømmernes, Elin Haugland, Marte Lie Høivik, Mads Johansson, Tine Haug Fritsø, Tove Karin Lein og Bjørn Gulbransen Forsidebilde: Miriam Ekelund Tips til stoff? Send email til: miriam.ekelund@lmfnorge.no Ønsker du å bli medlem i LMF? Her finner du informasjon og kan melde deg inn: www.lmfnorge.no LMF Norge kan du følge på nett og i alle sosiale medier. www.lmfnorge.no www.facebook.com/lmfnorge www.twitter.com/lmfnorge Instagram: lmfnorge Donasjon og pengegaver Kontonummer: 1822 82 99037/ vipps 78387 Trykk og layout: Kai Hansen Trykkeri www.kai-hansen.no

Innhold Oppslagstavla ..............................................................................................4 Lederen..........................................................................................................5 Jobbjakt: når skal man fortelle om sykdommen?.................................6 Reisebrev for mestringskurset LMF voksen..........................................9 Må bevise at IBS-kosthold er dyrere.................................................... 10 Eldre med IBD........................................................................................... 14 Ny samling for tenåringer....................................................................... 17 Når avføring selges som mirakelkur.................................................... 18 Konkurranseidrett og Morbus Crohn – en umulig kombinasjon?...................................................................... 20 Venter for lenge på diagnose................................................................ 23 Sliter du med kronisk dehydrering? .................................................... 24 Halv pris på advokathjelp....................................................................... 27 BIOSTOP-studien: Kan symptomfrie ulcerøs kolitt-pasienter slutte med biologisk behandling?......................................................... 28 Full fart til fjells........................................................................................... 30 Ny redaktør i Fordøyelsen...................................................................... 32 Bøker du kanskje vil like.......................................................................... 33 Oppskriften................................................................................................ 34 Kontakter ................................................................................................... 35

Målet med medlemsmagasinet er å informere og inspirere, bringe råd og erfaringer. I tillegg ønsker vi å få fram nytt om behandling, forskning, aktiviteter og politikk. Innholdet skal speile det våre medlemmer er opptatt av og er ikke nødvendigvis et uttrykk for LMF sine holdninger. LMF ønsker å skape debatt og engasjement samt bidra til større interesse, forståelse og støtte på vårt felt.

2

Fordøyelsen 04 – 2017

1-19

ger til LMF på

le inn pen Nå kan du sam

Facebook

ening? Nå kan en gave med m g r de er sk øn cebook. Vi sette snart og on for LMF på Fa Har du bursdag sj e ak nn gs lin de am på rt ns te en in beidet vå alle som vil star med å støtte ar ing på hvis du vil være på ant annet forskn is bl pr du or r st te øt st s, utrolig , os til er gr r pasient uppe mle inn peng ingsarbeid for vå F, kn måten. Ved å sa LM vir av på gi sk re liti i r dommer, po omssamlinge gd un og efordøyelsessyk Fs rn ba er, LM medlemstreff og øyelsen, brosjyr mestringskurs, kdommer i Ford sy re vå om n jo as oppdatert inform siale medier. so i og e id tts ne på Facebook: aksjon for LMF gs lin am ns in en e for å opprette Fremgangsmåt nstre for er i menyen til ve on sj ak gs lin am 1. Klikk på Inns Støtt oss på ingen din. nyhetsoppdater Facebook . er ng pe le inn ig ed 2. Klikk på Sam ld Ve r ganisasjon elle 3. Velg Ideell or organisasjon. eningen mot 4. Velg Landsfor lg så et dommer/LMF, ve fordøyelsessyk n om jo as fyll ut inform forsidebilde og onen. innsamlingsaksj tt. re pp O 5. Klikk på sit Lorem ipsum dolor adipiscing ametsectetuer my elit, sed diam nonum t nibh euismod tincidun ut laoreet

Utnevnt til æresmed

lem

I løpet av LMFs 32 år lange historie har de t bare blitt utnevnt fire æremed lemmer. Arne Schatte n er én av dem. Under LMFs utvikling sseminar på Garderm oen 6. april i år ble tidligere general sekretær Arne Schatte n utnevnt til æresmedlem i LMF so m den fjerde i rekken. Han har vært aktiv i organisasjonen vår siden i 2009, først i lok allaget i Oslo og deretter som landssty releder og generalse kretær. Mads Johansson, so m nylig har tatt over sta fettpinnen som generalsekretær i LM F, forteller at Arne kje nnetegnes av gode historier som får folk til å le så tårene triller, gode svar, en uknekkelig ståpå-vilje, samt en hyggelig og jovial personlighet. -Arne blir aldri sint elle r usaklig, men argum enterer og forklarer slik at alle forstår og drar i samme retning, sa Johansson i sin tale til Arne under utv iklingsseminaret på Ga rdermoen. Han la til at LMF er de n pasientforeningen so m har hatt størst medlemsvekst i prose nt de siste 20 årene. Medlemstallet er åttedoblet siden 1995 . -Tilfeldig? Neppe. Go dt arbeid kalles det. Og det er mye takket være Arne og hans an satte, slo Johansson fas t. Selv om han er takke t av som generalsekre tær, vil Arne fortsette å jobbe som seniorrå dgiver i LMF i en liten prosentstilling. De tre andre æresme dlemmene i vår organ isasjon er tidligere styreleder Roy Petterss on og avdøde Johann es Myhren og Ole Rygvold som begge var professorer i gastr oenterologi.

4

Fordøyelsen 03 – 2019

LEDEREN Har du IBS og går på lavFODMAP-dietten? LMF mener at du har rett på grunnstønad, men NAV er ikke enig. Personer med cøliaki som går på glutenfri diett får grunnstønad på grunn av fordyret kosthold. Har du epilepsi og må gå på ketogen-diett har du også rett på grunnstønad. Det samme gjelder om du har stoffskiftesykdom og må gå på protein­ ­rik diett eller om du har cystisk fibrose og trenger energirik diett. For personer med IBS som bruker lavFODMAP-dietten som behandling, er det imidlertid andre regler som gjelder. -Et urettferdig system uten likhet for loven, mener vi i LMF! I dag står verken IBS, IBD eller andre fordøyelsessykdommer i NAVs rundskriv om grunnstønad. At ikke IBS står i NAVs rundskriv, mener vi er spesielt kritikkverdig. I motsetning til IBD eksisterer det en veldokumentert diett som hjelper flertallet av personer med IBS, nemlig lavFODMAP-dietten. Fredag 6. september hadde LMF et møte med Arbeids- og velferdsdirektoratet i håp om å endre på NAVs rundskriv og dagens

praksis. I møtet kom det tidlig frem at direktoratet er enig med oss om at lavFODMAP-dietten både er veldokumentert og anerkjent i medisinsk praksis. I et lite øyeblikk hadde vi troen på en rask løsning og en bedre hverdag for personer med IBS, men så slapp direktoratet bomben. I en rapport fra 2016 hadde Arbeidsog velferdsdirektoratet nemlig konkludert med at de ikke fant lavFODMAP-dietten fordyrende. Med andre ord, direktoratet mener at det ikke koster deg noe ekstra å gå på lavFODMAP-dietten sammenlignet med «normal» kost. Du som går på denne dietten har dermed ikke krav på grunnstønad. Vi i LMF er mildt sagt sjokkerte over konklusjonen. Jobben vår fremover blir å overbevise direktoratet om at lavFODMAP-dietten medfører ekstrautgifter som du normalt ikke ville hatt. Her trenger vi din hjelp som medlem. Du kan lese mer om vårt arbeid med denne saken og hvordan du kan bidra på side 10 i dette bladet.

Tilrettelagt toalett Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige LMF håper at dette toalettskiltet kan tas i bruk flere steder for å bevisstgjøre folk på at det kan være mange grunner til at man trenger å bruke handikaptoalett.

LMF jobber hver dag for en bedre hverdag for deg med en fordøyelsessykdom. Nedenfor kan du lese noen av de andre sakene LMF jobber med for tiden: • Administrasjonen har startet opp kampanjen «Ikke alle funksjonsnedsettelser er synlige», som dreier seg om bruk av handicaptoaletter for personer med usynlige diagnoser. Vi er i kontakt med Nordic Choice Hotels om et mulig samarbeid. Denne kampanjen er tidligere gjennomført i Storbritannia med stor suksess, og vi håper at Norge kan være like gode. • Administrasjonen jobber for tiden med å kartlegge hvorvidt våre medlemmer opplever problemer med livs- og reiseforsikringer på grunn av en fordøyelsessykdom. LMF mener blant annet at våre medlemmer ikke skal bli nektet livsforsikring på grunn av en fordøyelsessykdom. Vi planlegger å invitere de største forsikringsselskapene til et møte i håp om å endre deres rutiner. • Administrasjonen sender i disse dager ut en spørreundersøkelse til landets helsepersonell. Formålet med undersøkelsen er å få innblikk i helsepersonells kjennskap til LMF og i hvilken grad de informerer personer med fordøyelsessykdommer om muligheten for å snakke med klinisk ernæringsfysiolog, psykolog, fysiotera­peut, lærings- og mestrings­ senter og LMF. LMF mener alle personer med en fordøyelsessykdom må få informasjon om disse tjenestene. Generalsekretær i LMF, Mads Johansson og redaktør i Fordøyelsen, Miriam Ekelund

Fordøyelsen 03 – 2019

5

Jobbjakt:

Når skal man fortelle om Leah leter etter ny jobb. Hun har slettet alle spor på nettet som setter navnet hennes i sammenheng med sykdommen, for ikke å bli diskriminert. Tekst: Julia Døhlen Edin

I vår fikk LMF en henvendelse fra Leah, en person som har bidratt med mange flotte tekster til LMF sine nettsider og som har deltatt på ulike samlinger. Hun ønsket å få etternavnet sitt fjernet fra artiklene, slik at hun ikke lenger dukket opp i google-søk i sammenhenger knyttet til sykdommen hennes. – Jeg har alltid vært litt forsiktig med å si mye om sykdommen min, men jeg har allikevel villet bidra i LMF, både med engasjement og tekster, forteller Leah som fikk diagnosen ulcerøs kolitt da hun var 12 år. Hun forteller at sykdommen ikke har vært en stor sak i familien, siden flere familiemedlemmer også har IBD. – Hos oss har noen pose på magen og noen ikke. Livet går videre allikevel, forteller hun, og legger til at hun i stor grad har beholdt den innstillingen også i jobbsammenheng. For jobb er viktig for henne. Det gir selvtillit, glede og motivasjon, men nå leter hun altså etter en ny arbeidsplass. Diskriminering Leah jobber i kommunikasjonsbransjen og vet at mange gjør google-søk på personer de ikke kjenner, særlig

i rekrutteringssammenheng. Frykten er at en mulig arbeidsgiver vil se navnet hennes i forbindelse med sykdommen, og at hun dermed blir «avslørt» før hun rekker å forklare mer. – Om man ikke vet hva en sykdom er, som for eksempel ulcerøs kolitt, så googler man det jo, påpeker Leah. – Da er det lett at en arbeidsgiver tolker det verste og lurer på hva jeg egentlig kan få til. Jeg er redd for at de vil tvile på min arbeidskapasitet, på om jeg kommer til å være sykemeldt ofte og ikke klarer å fullføre prosjekter. Generalsekretær i LMF, Mads Johansson har forståelse for at noen velger å ikke fortelle om sykdommen sin i en ansettelsesprosess. – LMF ønsker selvfølgelig at ingen skal oppleve diskriminering i arbeidslivet og at åpenhet rundt fordøyelsessykdommer ikke skal by på problemer for arbeidssøkere, men dessverre viser studier at diskriminering av funksjonshemmede og kronisk syke forekommer, så jeg har forståelse for at noen velger å ikke fortelle om sykdommen sin, sier han. Samtidig påpeker Mads at det er mange arbeidsgivere som ønsker å tilrettelegge, men som ikke får muligheten fordi de ikke vet om sykdommen til den ansatte. – Jeg tror med andre ord at

“

Jeg er redd for at de vil tvile på min arbeidskapasitet, på om jeg kommer til å være sykemeldt ofte og ikke klarer å fullføre prosjekter. 6

Fordøyelsen 03 – 2019

Live Kroknes Berg, faglig leder for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon sitt rettighetssenter.

det både finnes arbeidsgivere og arbeidssøkere med fordommer til den andre part. Det er viktig at vi bekjemper disse fordommene. Tilrettelegging Arbeidsplassen Leah jobber på i dag vet om sykdommen hennes og har til en viss grad tilrettelagt. – I dag kom jeg på jobb kl. 10.00 fordi jeg trengte litt lenger tid hjemme på morgenen. Den arbeidsgiveren jeg har nå har latt det være ganske fleksibelt, mens tidligere arbeidsgivere har krevd sykemelding for hver minste lille ting. Derimot er ikke den nåværende arbeidsplassen hennes spesielt inte­ resserte i å gi Leah muligheten til å ha hjemmekontor eller å redusere stillingen til 80 prosent. – Om arbeidsplassen har et fleksibelt format med mulighet for

sykdommen?

Illustrasjon: Sophy Higgins

å ha hjemmekontor, blir det mye enklere for kronisk syke som meg. Da kan jeg jobbe hjemmefra, selv på litt dårlige dager der jeg ellers ville vært for syk til å gå på jobb. Det er både mer fleksibelt og mer effektivt.

Hva har man krav på? Live Kroknes Berg er faglig leder for Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) sitt rettighetssenter. Hun forteller at Likestillings- og diskrimineringsloven § 22 gir arbeidstakere med funksjonsnedsettelse rett

til individuell tilrettelegging av ansettelses­prosess, arbeidsplass og arbeidsoppgaver. Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetanse­ senter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. > Fordøyelsen 03 – 2019

7

– En arbeidstaker med nedsatt funksjonsevne vil i noen sammenhenger ikke ha de samme forutsetningene som sine kolleger, og tilretteleggingen skal i rimelig grad kompensere for dette utgangspunktet, sier Kroknes Berg. Dine synspunkter skal bli hørt og lagt vekt på, og legen din kan bidra med å gi mer tyngde til argumenter om særskilte behov. Det er likevel grenser for hvor stor tilrettelegging man kan kreve. – Du har ikke krav på tilrettelegging om du fint klarer å jobbe 100 prosent uten tilrettelegging. Er imidlertid tilrettelegging en forutsetning for at du skal klare å jobbe 100 prosent, plikter arbeidsgiver å se på ulike tiltak. Ved tilrette­legging veier man kostnadene ved tilrettelegging opp mot virksomhetens ressurser. Det må med andre ord foretas en konkret kost/nytte-vurdering, forteller Kroknes Berg. Hun viser til Arbeidsmiljø­loven § 4-6 og Likestillings- og diskrimineringsloven § 22. Mangelfull tilrettelegging kan klages inn til Diskrimineringsnemnda. IA-Avtalen – Dersom man søker arbeid i en IA-bedrift eller på en jobb hvor de spesifikt oppfordrer personer med funksjonsnedsettelser til å søke, ville jeg definitivt opplyst om sykdommen, sier generalsekretær Mads Johannson. Inkluderende arbeidsliv (IA) er et avtalesamarbeid som jobber for å forebygge og redusere sykefravær, styrke jobbnærværet og bedre arbeidsmiljøet, samt hindre utstøting og frafall fra arbeidslivet. – Ett av delmålene i den forrige IA-avtalen var å øke sysselsettingen av personer med funksjonsnedsettelser, men det er ingen hemmelighet at dette målet ikke ble nådd, sier Johansson. I den nye IA-avtalen fra 2019 ble delmålet om flere funksjonshemmede i jobb tatt ut, og avtalen konsentrerer seg nå kun om forebygging av sykefravær og oppfølging av sykmeldte. – Dette mener LMF og mange andre brukerorganisasjoner er et

8

Fordøyelsen 03 – 2019

“

I en jobbsøkingsprosess er det viktig å fokusere på kvalifikasjoner og ressurser og ikke på begrensninger tilbakeskritt og lite ambisiøst. Selv om målet i den tidligere IA-avtalen ikke ble nådd, bør man ikke fjerne det. Man bør heller endre virkemiddelet for å oppnå målet, mener Johannson. Å fortelle eller ikke fortelle Når Leah nå leter etter ny jobb er hun usikker på når og hva hun bør fortelle. – Jeg vet at jeg ikke er pliktig til å si noe, men det kommer jo frem etter hvert. Jeg vil allikevel gjerne at de får høre det fra meg, fremfor fra Google. Da kan jeg få forklare litt, og de rekker å bli kjent med meg slik at jeg kan motbevise fordommer. – For meg er det ganske stressende å skifte jobb, noe som i seg selv kan gjøre meg litt dårligere. Samtidig vil jeg ikke bli sykemeldt i oppstarten, men heller bli trygg på arbeidsoppgavene mine og jobben. Det er en vanskelig balanse, sier Leah. LMFs generalsekretær oppfordrer arbeidssøkere med kroniske sykdommer til å selv undersøke litt rundt arbeidsgivers holdning til funksjonsnedsettelser. – På stillinger hvor det ikke er opplyst om for eksempel IA-avtale, ville jeg forsøkt å finne ut hvilken inkluderings- og tilretteleggingspolitikk arbeidsgiveren har. Mange skriver om dette på sin nettside eller har andre ansatte med funksjonsnedsettelser. Husk at du som arbeidssøker også har mulighet til å stille spørsmål til arbeidsgiver enten før, under eller etter et eventuelt intervju, sier LMF sin generalsekretær. Råd til den som søker – Har man omfattende tilretteleggingsbehov eller om man vet at sykdommen vil begrense en mye i

arbeidet, må man jo på et tidspunkt formidle det før ansettelse, råder Kroknes Berg ved Rettighetssenteret til FFO. – Om det gjøres ved første henvendelse på mail eller telefon, i søknad, under intervjuet, eller i sluttfasen når man er en av kandidatene som kommer videre, må jobbsøker vurdere i hvert tilfelle, presiserer hun. – I en jobbsøkingsprosess er det viktig å fokusere på kvalifikasjoner og ressurser og ikke på begrensninger. Det kan derfor være et dilemma om en frykter at en potensiell arbeidsgiver ikke ser det man er god på og bare diagnosen. Samtidig burde det i en ideell verden vært trygghet for full åpenhet om sykdommen har relevans for jobbsituasjonen, og ingen forutinntatte holdninger hos arbeidsgivere knyttet til diagnose og funksjonsnedsettelse, mener hun. Leah håper det kan skje en holdningsendring til arbeidstakere med kronisk sykdom. – Man kan jo være en flink arbeidstaker selv om man har en diagnose, uansett hva den er, sier hun. Leah forteller at hun ikke har gitt opp jakten på drømmejobben som gir både fleksibilitet, tilrettelegging og oppgaver som utfordrer og motiverer henne. Mads Johansson ber kronisk syke om å reflektere litt rundt hvilken arbeidsgiver de selv ønsker. – Dersom man skulle oppleve å bli diskriminert på grunn av sykdommen sin, mener jeg man bør reflektere over om dette virkelige er en arbeidsgiver man ønsker å jobbe for. Jobb er en stor del av livet til veldig mange og man bør bli møtt med respekt og forståelse av sin arbeidsgiver. Blir man ikke det, så er det kanskje feil sted å jobbe.

Reisebrev for mestringskurset LMF voksen Den 22. mai var vi av de heldige som fikk være med på mestringskurs fra Oslo til Kiel. Det var en spent gjeng som gikk om bord i båten Color Fantasy hvor vi skulle tilbringe de neste dagene sammen. Vi var til sammen 25 personer. To av disse var pårørende. Programmet begynte med foreleser Bjørn Gulbrandsen. Han er en erfaren bruker, veterinær og forsker. Han har hatt mange oppgaver som frivillig i foreningen LMF, både lokalt og nasjonalt. Han representerer også foreningen ute i Europa. Han tok for seg temaet ultralyd/screening og hvordan dette kan brukes i medisinsk sammenheng. Lærdom av dette er at ultralyd må brukes mer for å undersøke pasienter med kroniske sykdommer fordi det er mindre belastende enn andre metoder. Mestringsstrategier Etter en god lunsj i buffeen, startet andre del med temaet «Mestring i hverdagen» av Bjørn Gulbrandsen og Johny Ferbu. Det var et inte­ ressant og viktig tema der vi var innom kognitiv terapi, og ulike teknikker og mestringsstrategier for hvordan man bedre kan mestre hverdagen. Foredraget er utarbeidet av en erfaren bruker, May Østbø, som dessverre ikke kunne bli med denne gangen. Etter en god «dose» med informasjon ble dagen avsluttet med show, etterfulgt av middagsbuffet i en av båtens herligste restauranter. Vi oppdaget fort at buffet med alle slags retter var et godt alternativ for deltakere med ulike matintoleranser. Kl. 10.00 dagen etter ankom vi Kiel. Denne dagen var satt av til egentid. Noen brukte tiden i Kiel,

mens andre var igjen på båten og nøt deilig spa. Etter at båten hadde gått fra kai og ingen var glemt igjen, startet programmet igjen. Her reflekterte vi over det vi hadde hørt dagen før. Statistikkoppgave Vi fikk utdelt en gruppeoppgave av Arne Schatten, etter at han hadde holdt et foredrag om hva kan vi lære av statistikk. Vi skulle drøfte noen analyser som hadde blitt gjort i Norge, EU og andre land. Spørsmålene gikk ut på å sjekke hvordan, hvor mye og hvor mange som er rammet at denne «sykdommen». Vi skulle også drøfte hvor mye sykdommen påvirker hver enkelt sin hverdag.

Vi fikk hverandres erfaringer og tips for å håndtere hverdagen, både på jobb, skole, fritid, og i parforhold. Da samlingen var ferdig, var det fritt frem til å gjøre det man ville. De fleste samlet seg i samme bar og pratet og koste seg. Alt i alt så har kurset vært supert. Vi har fått tips og triks på hvordan man kan mestre hverdagen. Vi har delt erfaringer og ikke minst har vi blitt kjent med mange flotte mennesker som er i akkurat samme situasjon som oss. Vi gleder oss masse til neste tur. May Silje Tømmernes og Elin Haugland.

I alt 25 deltakere storkoste seg med deilig mat og spennende temaer på Color Fantasy tidligere i år. Foto: privat

Fordøyelsen 03 – 2019

9

Må bevise at IBS-kosthold Det finnes en diett som hjelper 70 prosent av pasienter med IBS. NAV er enig i de medisinske argumentene, men vil ikke gi grunnstønad fordi de mener at denne dietten ikke er dyrere enn vanlig kost – til tross for at flertallet på dietten må kutte ut gluten, laktose og ferdigmat. Tekst og foto: Miriam Ekelund

– Her har vi samlet masse medisinsk dokumentasjon for å bevise at lavFODMAP-dietten hjelper de med IBS, så var det bare kost­ nadene det stoppet på, sa en svært overrasket Arne Schatten etter møte med Arbeids- og velferdsdirektoratet 6. september i år. Han er seniorrådgiver i LMF og møtte NAV sammen med general­ sekretær Mads Johansson og Miriam Ekelund som er redaktør i Fordøyelsen. Lovstridig Målet med møtet var å få NAV til å ta irritabel tarmsyndrom (IBS) inn i rundskrivet over diagnoser som automatisk kvalifiserer for grunnstønad for fordyret kosthold. Slik det er i dag, får IBS-pasienter en individuell saksbehandling basert på medisinsk dokumentasjon og kvitteringer som viser merutgifter til kosthold. LMF har i innspill til statsbudsjettet 2019 og ved høring til grunnstønadsordningen i mai i fjor, argumentert for at personer

10

Fordøyelsen 03 – 2019

LMFs Arne Schatten (t.v.) og Mads Johansson var svært overrasket etter møtet med Arbeids- og velferdsdirektoratet 6. september i år. De hadde forventet en medisinsk diskusjon om hvorvidt IBS-pasienter kvalifiserer for å få grunnstønad for fordyret kosthold, men istedenfor dreide diskusjonen seg utelukkende om penger.

med IBS som har effekt av lavFODMAP-dietten må få grunnstønad for å dekke dyrere kosthold. Det er vitenskapelig bevist at 70 prosent av IBS-pasientene opplever symptomlindring ved å gå på lavFODMAP-dietten. LMF mener

lavFODMAP-dietten klart medfører økte kostnader for den enkelte. Det støttes også av fagmiljøer. – Ved FODMAP-reduksjon vil man se at gluteninntaket typisk også faller. Dette kostholdet er noe dyrere enn vanlig kost og

er dyrere Fordyrende mat ved lavFODMAP-diett FODMAPs er kortkjedede karbohydrater som er vanskelige å fordøye og som derfor kan øke IBS-symptomer. LavFODMAP-dietten går ut på å begrense inntaket av mat med mye FODMAP. Det som særlig er fordyrende med dette kostholdet er: • Glutenfritt • Laktosefritt • Man kan ha veldig lite halvfabrikata

begrunnes med at det er gjort flere systematiske undersøkelser som viser at lavFODMAP-dietten gir betydelig bedre symptomlindring enn vanlige dietter. Når det gjelder kravet til varighet, anses dette også som oppfylt. Selve tilpasningen til dietten går over noen uker, men de fleste vil fortsette på dietten livet ut, eller i hvert fall i et slikt omfang at varighetskravet anses oppfylt.»

kostbehandlingen er etterhvert vel­dokumen­tert og anerkjent i fagmiljøene. FODMAP-redusert kost bør derfor vurderes for økonomisk støtte fra NAV, har professor Jan Gunnar Hatlebakk ved Nasjonal kompetanse­tjeneste for funksjonelle mage- og tarmsykdommer tidligere skrevet til LMF. LMF mener derfor at det er i strid med Lov om folketrygd å ikke gi grunnstønad til alle de IBS-pasientene

som har god effekt av denne dietten. NAV er ikke uenig i de medisinske argumentene LMF kommer med. Under møtet informerte Arbeids- og velferdsdirektoratet om at de hadde en grundig gjennomgang av lavFODMAP for IBS­­ pasienter i 2016. De konkluderte med: «NAV er av den oppfatning at dietten kan anses som vitenskapelig dokumentert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis. Dette

Ikke dyrt nok Til tross for at dietten er medisinsk anerkjent av NAV, vil de ikke ta dette inn i sitt rundskriv over diagnoser som automatisk kvalifiserer for grunnstønad. Under møtet kom det frem at årsaken til dette er at under gjennomgangen i 2016 konkluderte man med at dietten ikke er dyr nok. – Når det gjaldt utgiftsnivået, mente man at kostholdet ikke var uforholdsmessig dyrt i forhold til normalt kosthold. Utgiftene vil kun unntaksvis komme opp i grunnstønad sats 1, sa Arbeids- og velferdsdirektoratets saksbehandler under møtet med LMF. Saksbehandleren informerte om at det må tas en del andre hensyn også siden det finnes >

Fordøyelsen 03 – 2019

11

mange diagnoser og et rundskriv ikke kan romme alt. LMFs generalsekretær er sterkt uenig i at en slik «plassrestriksjon» bør ramme IBS-pasienter. – Av alle tenkelige diagnoser som eksisterer er fordøyelsessykdommer trolig en av de diagnose­gruppene hvor dietthensyn er viktigst. Våre diagnoser angriper det organet hvor mat opptas. Man trenger derfor ikke å være rakettforsker for å forstå at mat påvirker oss med fordøyelsessykdom, og det fremstår som merkelig at NAV ikke finner plass til oss i dette rundskrivet. Spesielt når det foreligger vitenskapelig dokumentasjon på at diett virker for våre medlemmer, sier han. Dyrere enn cøliaki En person med cøliaki må gå på livslang glutenfri diett. Diagnosen står i NAVs rundskriv og gir derfor automatisk grunnstønad sats 3 (1372 kr per måned) for personer i alderen 5-30 år og sats 2 (1047 kr per måned) for øvrige aldersgrupper. Følger man LavFODMAP­ dietten nøye, innebærer det at man må unngå fruktaner som finnes i de fleste glutenholdige matvarer, at man må sløyfe stort sett all ferdigmat og mange meieriprodukter, for å nevne noe. – Hvordan kan dere konkludere med at dietten ikke er dyr nok når den er dyrere enn dietten for personer med cøliaki, spurte LMF under møtet. NAV svarte med at lavFODMAP er en diett der man prøver ut mye

Satser (per måned) for grunnstønad 2019 Sats 1 – 686 kr Sats 2 – 1047 kr Sats 3 – 1372 kr Sats 4 – 2021 kr Sats 5 – 2739 kr Sats 6 – 3421 kr

12

Fordøyelsen 03 – 2019

for å finne ut hva man tåler og ikke. Etter noe tid trenger man ikke nødvendigvis å følge hele dietten. Arbeids- og velferdsdirektoratets saksbehandler sa seg interessert i å motta dokumentasjon fra LMF som kan bevise at dette kostholdet er dyrere for mange av våre medlemmer. De trenger imidlertid at man tar vare på kvitteringer i tre

“

Jeg synes det blir en ansvarsfraskrivelse å skyve dokumentasjonskravet over på oss. måneder og dokumentasjon fra et betydelig antall personer. – Jeg synes det blir en ansvarsfraskrivelse å skyve dokumentasjonskravet over på oss. Den er litt for billig. Her varsler vi om at lovverket ikke følges og istedenfor å gjøre noe med det, spiller de ballen over til en liten organisasjon med 2,5 årsverk, sa Mads Johansson etter møtet. Facebook-kampanje Siden LMF ikke har kapasitet til et slikt omfattende dokumentasjonsprosjekt, har han et annet forslag til hvordan problemstillingen kan synliggjøres for NAV. – Jeg vil oppfordre alle medlemmer som går på lavFODMAP-diett og som har effekt av det til å dokumentere at det er dyrere og søke om grunnstønad. Hvis vi får 50 til 100 personer til å sende inn søknad med kostnads­ dokumentasjon, så må NAV begynne å ta oss på alvor, sier han. For å finne ut om man har rett på grunnstønad på grunn av fordyret kosthold, må man først få legen til å vise at man har diagnosen IBS og har opplevd symptomlindring ved bruk av

lavFODMAP-dietten. Deretter må man ta vare på alle kvitteringer for matkjøp i 3 måneder. SIFO har beregnet hva som er «normale» matutgifter per måned (se tabell for de ulike aldersgruppene). For å kvalifisere for grunnstønad, må man ha merutgifter på mat som tilsvarer minst grunnstønad trinn 1 (686 kr, se tabell). En voksen kvinne på 50 år har for eksempel et «normalbudsjett» på 2360 kr. Dersom vi legger på grunnstønad trinn 1, ser vi at hun må ha minst 3046 kr i månedlige matutgifter for å kvalifisere for å få grunnstønad. LMF har nå opprettet Facebook­ gruppen «Vi som søker grunnstønad for IBS». Bli gjerne med der slik at dere kan utveksle erfaringer i og etter søknadsprosessen.

SIFOs Referansebudsjett 2019 Forbruksforskningsinstituttet SIFO sitt referansebudsjett er utgangspunktet for NAVs beregninger for hva som er merkostnader og hva som går under normale kostnader når det gjelder utgifter til mat og drikke. Budsjettet skiller mellom alder og kjønn. Prisen er per person per måned: Begge kjønn 6-11 mnd 700 kr Begge kjønn 1 år

1020 kr

Begge kjønn 2-5 år

1310 kr

Begge kjønn 6-9 år

1890 kr

Jenter 10-13 år

2120 kr

Gutter 10-13 år

2360 kr

Jenter 14-17 år

2380 kr

Gutter 14-17 år

2950 kr

Kvinner 18-60 år

2360 kr

Menn 18-60 år

2930 kr

Kvinner >60 år

2110 kr

Menn >60 år

2460 kr

Gravide/ammende

2760 kr

Bestill p colopla å st.no eller rin g 22 57 5 0 00

Skal du stomiopereres? Å få en stomi er en stor omveltning i et menneskes liv. Det kan være vanskelig å tilpasse seg den nye situasjonen. Med øvelessettet får du en mulighet til å forberede deg på “livet med stomi” på en naturtro måte.

Øvelsessettet inneholder: • 2 stk kunstige stomier laget av rød skumgummi • 2 stk kompresser til fjerning av hudplate og rengjøring rundt stomien • 2 stk avfallsposer • 2 stk Morform fortykningsmiddel • Diverse SenSura Mio produkter (poser og hudplater) • Steg for steg veiledning (påsetting av stomiutstyr, tømming av pose, fjerning av stomipose

Ostomy Care / Continence Care / Wound & Skin Care / Interventional Urology Coloplast Norge AS, Postboks 162 Manglerud 0612 Oslo Coloplast er et registrert varemerke eid av Coloplast A/S © 2019-03 Alle rettigheter er forbeholdt Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark

Eldre med IBD IBD hos personer over 60 år er ofte vanskeligere å diagnostisere og kan være mer komplisert å behandle enn IBD som oppstår hos yngre personer. Les hva forsker Marte Lie Høivik anbefaler. Skrevet av: Forsker Marte Lie Høivik ved IBSEN III-studien

Både antall og andel eldre øker i hele verden, og flere blir eldre med en IBD-diagnose. Det er også en betydelig andel IBD-pasienter som får diagnosen først når de har passert 60 år. Eldre med IBD medfører andre utfordringer enn IBD i yngre aldersgrupper. I denne artikkelen gjennomgås forekomst og sykdomspresentasjon, diagnostikk og behandling hos eldre med IBD. Sykdomsforløp IBD beskrives ofte som en sykdom som rammer unge voksne, men allerede i den første IBSEN-studien påviste man at det var mange som også fikk sykdommen i 60-årene. Dette gjaldt både for Ulcerøs Colitt (UC) og Crohns sykdom (CD). Andelen som får IBD etter fylte 60 år varierer mellom fire og 20

14

prosent i forskjellige studier. Dette er en betydelig variasjon som kan skyldes metodefeil og geografiske variasjoner. Sykdomsforløpet synes å skille IBD hos eldre fra IBD som starter mens man er ung. Som gruppe har eldre et roligere sykdomsforløp enn yngre. Dette er oppsummert i tabellen nederst på siden. I tillegg til en annen presentasjon synes også den genetiske komponent å være svakere hos eldre med IBD, (blant annet har færre eldre IBD i familien), potensielle sykdomsfremkallende miljø­ påvirkninger er mer langvarige samtidig som det skjer en naturlig svekkelse av immunsystemet med alderen. Man kan derfor stille spørsmålet om IBD hos eldre er en egen sykdomsgruppe.

Diagnostikk Det er vist at tiden fra symptomdebut til korrekt diagnose er lenger

Klinisk manifestasjon

Eldre

Yngre voksne

Symptomer generelt

Mildere

Sterkere

Ekstraintestinale symptomer

Sjeldnere? (utenom øye)

Hyppigere

CD-symptomer

Mer blødning fra endetarmen. Mindre diare, magesmerter, feber og vekttap

Mer ublodig diare og vekttap

CD lokalisering

Hyppigere isolert i tykktarm. Hyppigere betennelse venstre side av tykktarmen

Hyppigere tynntarmssykdom. Hyppigere betennelse i hele tykktarmen

CD oppførsel

Mer “bare” betennelse i tarmens slimhinne

Mer stenoser (trange partier på tarmen) og fistler

Sykdomsforløp

Hyppigere stabil sykdomstype

Hyppigere forverring av sykdomstype (feks utvikling av stenoser eller fistler)

Fordøyelsen 03 – 2019

Eldre som får IBD har ofte et roligere sykdomsforløp, men kan oppleve flere bivirkninger ved medisinbruk, og det er derfor en høyere andel som må opereres. Foto: Shutterstock

hos eldre enn hos yngre. Multi­ morbiditet (mange sykdommer på en gang), polyfarmasi (at man bruker mange medisiner på en gang) og annen klinisk presentasjon kan gjøre IBD- diagnosen vans keligere å stille. I tillegg er enkelte diagnostiske instrumenter (for eksempel fecaltest) og diagnostiske kriterier ikke bekreftet i eldre populasjoner. Det er viktig å huske at flere sykdommer som ligner på IBD ses hyppigere hos eldre. Typisk er infeksiøs kolitt (som skyldes infeksjon med bakterier eller virus), iskemisk kolitt (som skyldes dårlig blodtilførsel til tarmen) og mikroskopisk kolitt (som er en type betennelse som kun ligger i tarm­ slimhinnen og ikke gir sår som ved IBD). Mindre kjent er SCAD (segmental colitis associated with

diverticula) hvor man finner vel­avgrensede forandringer i samme område som divertikler (utposninger på tarmen), mens rektum oftest er spart. Videre er medikamentassosiert kolitt (blant annet NSAIDS), stråleindusert kolitt og solitary rectal ulcer syndrome andre mulige diagnoser hos eldre som kan forveksles med IBD. Det kan være vanskelig å skille mellom disse tilstandene. Behandling Få studier inkluderer eldre, «ingen» studier inkluderer gamle (>75 år). Vi har derfor begrenset forskningsbevis for effekt og bivirkninger hos eldre med IBD. I utgangspunktet er det ingenting som taler imot at eldre kan følge vanlig behandling for IBD, men det å ha flere

sykdommer på en gang (spesielt tidligere kreftsykdom og hjerte­ svikt), samt bruk av mange medika­ menter samtidig, kan begrense behandlingsvalget. Eldre kan også ha problemer med å bruke lokal­ behandling som stikkpiller og klyster. Samtidig er det viktig å ta stilling til tidsperspektivet for behandlingen; er det like viktig hos 85-åringen å oppnå slimhinne­ tilheling (som er et viktig mål for å hindre langtidskomplikasjoner), eller er symptomfrihet et tilfreds­ stillende behandlingsmål? 5-ASA preparater vurderes stort sett som trygge, men forsiktighet må utvises ved nyresvikt. Da økes halveringstiden. I kombinasjon med thiopuriner (for eksempel Imurel) kan tendens til leukopeni (det vil si produksjonen av hvite blod­legemer) forsterkes. For anti-TNF (for eksempler infliksimab og adalimumab) foreligger tre studier som sammenlikner pasienter over 65 år som får anti-TNF med to matchede kontrollgrupper (kjønn, diagnose, sykdomsvarighet, medikasjon etc.); en gruppe under 65 år som får anti-TNF og en gruppe over 65 år som får annen immunsuppresjon. I disse studiene har eldre noe dårligere respons på anti-TNF enn yngre, samt økt risiko for infeksjoner og sykehusinnleggelser. Risikoen øker ved kombinasjonsbehandling med thiopuriner. Anti-TNF er frarådet å bruke ved alvorlig hjertesvikt og kreftsykdom. Oppstart av behandling etter ferdigbehandlet kreftsykdom skal alltid diskuteres med kreftleger. For anti-integriner (vedolizumab/ Entyvio) har studier vist at det ikke var flere uønskede hendelser (bivirkninger, infeksjoner og >

Fordøyelsen 03 – 2019

15

lignende) hos pasienter over 55 år sammenliknet med pasienter under 55 år og effekt var heller ikke ulik i ulike aldersgrupper. Men, det var få pasienter i gruppen over 55 år i disse studiene. Flere studier har vist en økt risiko for visse typer blod- og lymfekreft ved thiopurinbruk, særlig hos eldre og ved kombinasjon med anti-TNF. En stor studie publisert i 2016 beregnet et «number needed to harm» (NNH) for blodkreft ved bruk av thiopuriner. NHH er gjennomsnittlig hvor mange personer som må ta medikamentet før en tar skade av det. I gruppen på over 60 år var NHH rundt 200 ved thiopurinbehandling, mens den var rundt 2300 for personer mellom 20 og 29 år. Risikoen for å få blodkreft var altså omkring ti ganger høyere for de eldre. Denne artikkelen var bakgrunn for at mange nå anbefaler å ikke starte thiopuriner på pasienter over 60 år, samt forsøke å avslutte behandlingen hvis mulig i denne aldersgruppen. Methotrexat kan brukes som et alternativ for thiopurin, men man må være spesielt oppmerksom på interaksjoner med medikamenter som reduserer tilstrømmingen av blod til nyrene og dermed fører til at nyrene skiller ut medikamentet dårligere. Risiko for levertoksistet og cytopeni (lavt antall blodceller) er også høy hos eldre blant annet på grunn av at de ofte tar mange forskjellige medikamenter samtidig. Prednisolon har sine velkjente bivirkninger som kan være mer uttalt hos eldre. Det er blant annet osteoporose (redusert bentetthet), men også psykiatriske bivirkninger som blant annet delir, som er en forstyrrelse av bevissthet, oppmerk-

Hva er viktig å tenke på hos eldre med IBD? • Er det virkelig IBD? Det kan være snakk om sykdommer med lignende symptomer. • Hva er behandlingsmålet? Symptomfrihet, bedret livskvalitet, slimhinnetilheling? Er det like viktig å forhindre langtidskomplikasjoner, eller kan man være tilfreds med å ha oppnådd symptomlindring? • Vær ekstra nøye med gjennomgang av tidligere sykdommer og medikamenter. • Unngå langvarig prednisolonbruk! • Husk tromboseprofylakse pga økt risiko for blodpropp ved aktiv sykdom!

somhet og tankevirksomhet. Både alene og i kombinasjon med andre immundempende medisiner øker prednisolon risiko for alvorlige infeksjoner. Prednisolon-behandling bør begrenses så mye som mulig og budenosid (for eksempel Entocort og Cortiment) bør vurderes som alternativ. IBD-pasienter har økt risiko for hjerte- og karsykdommer. Denne risikoen er størst hos de eldre og høy etter kirurgi. Kirurgi Det foreligger økt risiko for komplikasjoner ved IBD-kirurgi hos eldre. Dette er særlig ved akutt kirurgi og pågående prednisolonbruk. Resero­ vir­kirurgi hos eldre er forbundet med dårligere pouchfunksjonmuligvis på grunn av dårligere lukkemuskler rundt endetarmen før operasjonen. For mer detaljert gjennomgang av behandling inkludert interaksjoner og bivirkninger anbefales Arnott et al og Sturm et al.

“

Men, hvordan behandles eldre med IBD i dag? En stor, svensk registerstudie har sett på behandling av IBD diagnoser etter 60 år. Gjennomgående ses at denne aldersgruppen får mindre anti-TNF og thiopuriner, men mer kortikosteroider, og pasientene opereres hyppigere enn yngre IBD-pasienter. Dette uavhengig av sykdomsalvorlighetsgrad (det vil si en eldre pasient med lik alvorlighetsgrad/sykdomsaktivitet som en yngre pasient får mindre aggressiv medisinsk behandling, men opereres oftere). Hyppigere og tidligere kirurgi samt (for) høy bruk av steroider hos eldre er også beskrevet i flere studier. Det er derfor verdt å diskutere om vi faktisk er for lite aggressive med den medisinske behandlingen hos denne voksende pasientgruppen eldre med IBD. Saken er tidligere publisert i legetidsskriftet NGF-nytt, men er redigert for å gjøre det enklere å forstå for Fordøyelsens lesere.

Hyppigere og tidligere kirurgi samt (for) høy bruk av steroider hos eldre er også beskrevet i flere studier. Det er derfor verdt å diskutere om vi faktisk er for lite aggressive med den medisinske behandlingen hos denne voksende pasientgruppen eldre med IBD. 16

Fordøyelsen 03 – 2019

Ny samling for tenåringer I november blir det kult å være 12–17-åring i LMF. Da arrangerer vi nemlig hotellweekend fullspekket med aktiviteter. Tekst: Miriam Ekelund

LMF har i flere år hatt samlinger for barnefamilier og ungdom i alderen 18–35 år, men tenåringene har falt litt mellom to stoler. Det har LMF bestemt seg for å gjøre noe med. – Våren 2019 ble det vedtektsfestet at vi skal legge til rette for at medlemmer under 15 år har arenaer hvor de kan fremme sine synspunkter. Vi ønsker et forum der de kan øve innflytelse og komme med råd til organisasjonens arbeid, sier LMFs generalsekretær Mads Johansson. Spiselig interessepolitikk Den nye ungdomssamlingen arrangeres på Scandic Lillestrøm 15.–17. november i år, og ett av målene med samlingen er nettopp å gi ungdommene et forum der de kan uttrykke sine behov i møte med samfunnet. – Gjennom kreative og ungdomstilpassede workshops skal vi legge til rette for at det litt kjedelige ordet «interessepolitikk» blir mer spiselig og angripelig for deltakerne, forteller Johansson. Samhold, mestringsfølelse, sosiali­sering og glede er andre viktige målsettinger for denne helgen, og samlingen blir derfor fullspekket med lek og moro. Programmet er ikke helt fastsatt, men det blir workshops med for eksempel dans, tegning, tekst, musikk og foto, sosial utflukt med middag og en aktivitet som escape room, bowling, rebus eller lignende. Arrangementet er støttet av Landsrådet for Norges barne- og ungdomsorganisasjoner (LNU), og

Leder for ungdomsrepresentantene i LMF, Martine Teigen

det blir derfor helt gratis for deltakerne. Det er 15 plasser, så her gjelder det å være rask. – Vi ønsker også søsken velkommen til å melde seg på og delta. I utgangspunktet er ikke samlingen ment for foresatte, men dersom noen foreldre ønsker å bo på samme hotell under samlingen, er de selvsagt velkommen til det. Det må i så fall dekkes av den enkelte selv, sier Johansson. Viktig sosialt nettverk Leder for ungdomsrepresentantene i LMF, Martine Teigen, har lenge jobbet for at denne aldersgruppen skal ha et eget forum. Hun er derfor svært glad for å kunne invitere til samling. – Jeg synes det er kult at vi nå kjører i gang, at vi har fått påmeldinger og at det faktisk skaper engasjement. Selv er hun glad for å ha møtt ungdommer i samme situasjon som henne selv gjennom LMF.

– Jeg har hatt svært god erfaring med å møte likesinnede ungdom i 14-årsalderen. For meg betydde det uendelig mye, og jeg fikk mange gode venner. Jeg lærte meg også mye om organisasjoner, noe som har ført meg dit jeg er i dag, sier ungdomslederen. Hun vil ikke at tenårings­ satsingen skal stoppe etter dette arrangementet. – Dette er en aldersgruppe der det skjer mye, og det er viktig å ikke stå alene med de utfordring­ene man har. Jeg håper og drømmer om å bygge en aktivitetsbase for denne gruppen, sier hun entusiastisk. Påmeldingsfrist er 25. oktober. Man kan melde seg på enten på LMFs nettside eller til ungdomsleder Martine Teigen, ungdomsleder@lmfnorge.no. Alle påmeldte deltakere vil få beskjed om de får plass etter søknadsfristens utløp. LMF anbefaler å vente med å bestille reise til plassen er bekreftet. Fordøyelsen 03 – 2019

17

Fekal transplantasjon blir flere steder fremstilt som en mirakelkur mot fordøyelsesplager, men behandlingen er ikke helt uten risiko. Foto: Shutterstock

Når avføring selges som mirakelkur Avføringstransplantasjon har de siste årene blitt hyppig omtalt som medisin mot mageplager, både i media og blant pasienter. Nylig døde en pasient etter fekal-transplantasjon i USA og flere leger stiller seg skeptiske til denne type behandling. Er det egentlig trygt?

Tekst: Julia Døhlen Edin

– Dette er ett svært hot felt, men det er fortsatt nytt, sier Jørgen Valeur. Han er ph.d., forsker ved Unger-Vetlesens Institutt ved Lovi-

18

Fordøyelsen 03 – 2019

senberg Diakonale Sykehus, og lege med spesialisering i indre­medisin og fordøyelsessykdommer ved Gastro­medisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus. I tillegg til å møte pasienter med mageplager er

han også med på flere forsknings­ prosjekter som ser på effekten av fekal transplantasjon. Et godt stykke unna mirakelkur De siste årene har det blitt forsket

“

I Norge har vi strenge regler for hvem som kan være donor, men vi anbefaler at man likevel ikke kaster seg på alt som er nytt selv om man blir desperat.

I en artikkel i tidsskriftet til Den Norske Legeforeningen i mai 2019 skriver Valeur, i samarbeid med Frederik Emil Juul, lege og stipendiat ved Seksjon for fordøyelsessykdommer ved Rikshospitalet følgende om fekal-transplantasjon: «I fremtiden vil vi sannsynligvis identifisere og isolere de enkelte bestanddelene som har effekt, og behandle med disse alene. Utviklingen kan til og med gå mot en fullstendig laboratoriebasert fremstilling av de virksomme bestand­ delene, helt uten noe fekalt opphav.»

svært mye på tarmflora og fekal transplantasjon som kur for både autisme, MS, IBS, IBD og til og med psykiske sykdommer. – Ja, skal man tro overskriftene i aviser kan dette nesten virke som en vidunderkur for det aller meste, men den eneste etablerte medisinske indikasjonen per nå er ved gjenstridig tarminfeksjon på grunn av Clostridium difficile, sier Valeur. Han forteller videre at man ikke vet hva det er som gjør at behandlingen virker ved Clostridium difficile-infeksjon. – Man tror det er tilskuddet av nye bakterier i en tarm der bakterie­floraen er blitt forstyrret grunnet bruk av antibiotika. Tanken har vært at disse bakteri­ene kan tilføres levende gjennom avførings-transplantasjon, men nå undersøkes det om det vil virke like bra å bruke avføring uten levende bakterier.

Ikke uten risiko Valeur forteller at det er mange firmaer som jobber med å utvikle den best mulige miksen av bakterier fra avføring. De som forsker på dette jobber nå med å kartlegge mikrobiomene én etter én, men sammenspillet vet de ikke mye om.

“

Vi har fokusert forskningen mye på bakteriene i avføringen, men vi har ikke helt oversikt over de øvrige komponentene ennå. – Vi har fokusert forskningen mye på bakteriene i avføringen, men vi har ikke helt oversikt over de øvrige komponentene ennå. Nå har det blitt mer fokus på det såkalte viromet (virusene i avføringen) og fungomet (soppene

i avføringen). Hva de gjør og hvordan de virker vet vi ikke ennå, sier han. I juni advarte det amerikanske forvaltningsorganet FDA om at transplantasjon av tarmflora ikke er uten risiko. Uttalelsen kom etter at to pasienter, som var en del av en studie, ble syke. Den ene av de to døde og det viste seg i ettertid at donor-avføringen inneholdt en multiresistent variant av bakterien E.coli. – I Norge har vi strenge regler for hvem som kan være donor, men vi anbefaler at man likevel ikke kaster seg på alt som er nytt selv om man blir desperat, sier Valeur. Som skrekkeksempel drar han frem at det ligger instruksjonsvideoer på YouTube som viser hvordan man kan gjøre dette hjemme, ved å få avføring som man skaffer seg selv fra andre mennesker. Motstridende forskning En dobbelt-blindet studie fra Danmark (publisert i juli 2018) testet ut effekten av avføringstransplantasjon på 52 personer med IBS. Resultatet etter tre måneder viste at de som fikk placebo hadde størst reduksjon av plager. De konkluderer dermed med at fekal-transplantasjon har liten effekt på symptomene ved irritabel tarm. I en studie ved Universitetet i Bergen i 2018 ble det derimot rapportert at 70 prosent av pasientene, som alle hadde IBS med diaré, opplevde bedring av symptomene sine og bedre livskvalitet tre måneder etter behandlingen. Konklusjonene er motstridene og sier kanskje tydeligst at vi har kommet for kort til å kunne si hvilken effekt dette faktisk har ennå?

Fordøyelsen 03 – 2019

19

Konkurranseidrett og Morbus Crohn – en umulig kombinasjon? Ole-Martin Wold (30) fra Oslo har alltid vært glad i fysisk aktivitet. Trening på høyt nivå ble vanskelig da han fikk store problemer med magen i 2017, men han nektet å gi seg og har funnet kreative løsninger. Tekst: Marte Hegstad

Ole-Martin var helt frisk inntil han i 2017 begynte å springe på toalettet mange ganger daglig med blodig avføring og en følelse av kronisk influensa. – Jeg måtte på do fem til ti ganger om dagen, og det skapte store problemer da jeg skulle spille futsal-turnering vinteren 2017-18. Jeg måtte si fra til lagkompisene mine om at det var noe som ikke stemte, og at om jeg måtte løpe ut av banen, så var det ikke fordi jeg var sliten, forteller Ole-Martin. Også styrketreninga bød på problemer: – Det var ikke så kult å trene med andre, for man vet ikke alltid om det er luft eller noe annet som kommer, deler han åpenhjertig. Sta som han var, fortsatte han å trene. Han prøvde først å tilpasse treninga, så redusere den.

20

Fordøyelsen 03 – 2019

Ole-Martin Wold elsker å trene, men innser at han må legge opp løpet annerledes etter at han fikk Morbus Crohn. Han klarer likevel å holde seg i god form med CrossFit. Foto: privat

Kostholdsendring Ole-Martin har en master i idrettsvitenskap, er utdannet lektor, har lederutdanning fra hæren og jobber som frisklivsrådgiver i Norsk Revmatikerforbund. Han vet hvor man kan finne kunnskap fra pålitelige kilder. Å google etter mirakelkurer var derfor ikke noe han higet etter, men han fikk høre om lav FODMAP­ dietten fra noen kjente som hadde diagnosen Morbus Crohn.

Det var nettopp denne dia­gnosen Ole-Martin fryktet at han hadde. – Jeg ønsket ikke å begynne på medisiner, så jeg prøvde å sette meg inn i dietten i stedet. Ole-Martin begynte å spise rent og sunt, og det fungerte veldig bra. Immunforsvaret var ikke lenger like svakt, og han kunne trene regelmessig og hardere. Etter hvert har han kunnet utvide matrepertoaret sakte, men

sikkert. Han prøver seg fram i små mengder for å se hvordan det går. – Noen ganger har jeg blitt litt redd. Jeg har for eksempel blitt ekstremt dårlig av å spise litt bløtkake og vaffel. Etter å ha ligget 17 timer med så sterke smerter at jeg ikke klarte å bevege meg, har jeg til slutt måttet ringe legevakta. Det skremte meg å erfare hvor mye kosthold faktisk har å si for helsa mi.

Ole-Martin om CrossFit CrossFit er en treningsform som tar for seg både styrke, utholdende og maksimal styrke, gymnastikk, balanse, koordinasjon, utholdenhet og mental trening. Filosofien bak CrossFit er å bedre livskvaliteten hos mennesker generelt, enten det er på toppidrettsnivå eller for mennesker som trenger å komme i bedre fysisk form for å takle hverdagen bedre. Tilpasning på individuelt nivå vektlegges sterkt.

>

Fordøyelsen 03 – 2019

21

22

Tilpasser treningen Prosessen for å få en diagnose tok tid, men i 2018 fikk Ole-Martin diagnosen Morbus Crohn, som er en inflammatorisk tarmsykdom. – Legen var veldig innstilt på at jeg skulle ta medisiner, og jeg måtte argumentere meg ut av det. Det endte opp med at jeg fikk en resept, men den henta jeg aldri ut. Jeg vil helst ikke gå på medisiner, forteller han. Ole-Martin ga ikke opp, til tross for den alvorlige diagnosen. – Jeg er ganske sta, så jeg gir meg ikke. Jeg setter meg mål og har forstått at jeg må bruke lenger tid på å nå dem. Om jeg ikke får trent så mye som jeg ønsker, legger jeg inn noe annet. Jeg kan for eksempel gå av et stopp før på bussen, gå trappene eller tur med hunden. Man må faktisk bare bestemme seg for å gjøre alle de «teite» tipsene man gir til andre. Frisk luft hjelper også, så det sitter mer i hodet enn jeg trodde. Ole-Martin erkjenner at fysisk aktivitet har nesten alt å si for hans egen helse og trivsel. – Jeg får mer energi i hverdagen, og det gir meg mye mer mental styrke til å takle de daglige utfordringene ved sykdommen. Jeg må selvfølgelig tilpasse fysisk aktivitet og trening med hvile og søvn, og ikke minst; redusere stress i hverdagen. Fysisk aktivitet gir meg ekstra motivasjon de dagene det kanskje ikke er så fristende å gjøre noe som helst. Nøkkelen er å tilpasse treningen, og ikke gi seg uansett, men bare være mer tålmodig. Det gjør meg også sterkere med tanke på de virkningene sykdommen har av utmattelse og smerter, forteller han.

– De siste to årene har jeg ikke klart å løpe på grunn av revmatiske plager og smerter i ledd. Jeg har vært litt motsatt av det de fleste gjør i min situasjon. Istedenfor å slutte, har jeg prøvd noe annet. Det fungerer for Ole-Martin, som ser det som en type egen­ behandling. Også det gode treningsmiljøet gjør underverker for kropp og sjel. – Alle heier på konkurrentene sine, det er et skikkelig godt kompis­miljø hvor man «high fiver» hverandre. Jeg har drevet med mye lagsport før, og synes at det er så fint å fremdeles oppleve lagfølelse og samhold, selv om man trener individuelt. Noen dager har jeg ikke lyst til å være sosial, men når jeg trener får jeg likevel en slags «påtvunget» sosial setting – og det har gagna meg veldig mye.

CrossFit og konkurranseinstinkt Ole-Martin har fått høre at mennesker med inflammatorisk tarmsykdom ikke kan bli toppidrettsutøvere. – Jeg er et konkurransemenneske, og ble ekstremt oppsatt på «at det kan jeg motbevise!» Han hadde prøvd CrossFit før, og bestemte seg allerede mens han var veldig syk i 2018, for at han skulle prøve å konkurrere.

Ønsker å inspirere Ole-Martin poengterer at motivasjonen for å stille opp til intervju ikke er fordi han ønsker at folk skal behandle ham annerledes, men fordi han håper at historien hans kan inspirere andre som sliter med å finne en treningsform som kan kombineres med kronisk sykdom. – Det jeg liker med CrossFit er at jeg ser gevinsten av å trene variert, men samtidig kan treningen

Fordøyelsen 03 – 2019

Klatrer på 2019s rankingliste Han synes også det er motiverende at han klatrer på resultatlista. – Jeg har nå meldt meg på 2019-konkurransen i CrossFit Open, og målet er å gjøre det bedre enn i fjor. Jeg blir utslitt og mister matlysten når jeg trener veldig hardt, og det er jo ikke helt i tråd med den konkurransen. Det er ikke en perfekt kombinasjon, men jeg prøver å gjøre det på en sånn måte at det er best mulig for meg. Heldigvis er konkurranseformen slik at man får flere sjanser på å utføre øktene. Per april 2019 har Ole-Martin gjennomført fem av fem økter, og havnet på plass 242 av 1583 her i Norge, samt 22855 av 195 562 på verdensbasis.

CrossFit Open CrossFit Open er en konkurranse som arrangeres over hele verden. Akkurat nå er det registrert 195 562 deltakere på verdensbasis, og av disse er 1583 nordmenn. Konkurransen går over 5 uker, der arrangøren lanserer en økt hver fredag. Man har dagene frem til mandag å gjøre denne økten på. Man kan gjennomføre økten så mange ganger man vil, men man må sende inn resultatet sitt til sin Crossfit Box innen fristen. En dommer bedømmer deg ut fra en standard, og så får du en score. Denne scoren havner både på en nasjonal og en global rankingliste. Inspirerende Instagramkontoer Ole-Martin anbefaler @CrossFit @holtekristin @CrossFitOslo

Lav FODMAP-dietten Ordet FODMAP må ikke forveksles med ordet «food»/ mat. Bokstavene i FODMAP er satt sammen av forkortelsene til seks typer tungtfordøyelige karbohydrater som tynntarmen kan ha vansker med å bryte ned og absorbere. Disse FODMAP-ene vandrer forholdsvis ufordøyd ned i tykktarmen. Her treffer FODMAPene på tarmbakterier som begynner en naturlig nedbrytningsprosess. Under denne prosessen lages det blant annet gasser og fettsyrer i tykktarmen som skaper problemer. Les mer om dietten på LMFs hjemmesider: www.lmfnorge.no

tilpasses etter formen min. Det er alfa omega for meg, avslutter han. LMF understreker at vi som organisasjon ikke anbefaler en spesiell diett ved inflammatoriske tarmsykdommer, og at avgjørelser vedrørende medisinsk behandling bør gjøres i samråd med kvalifisert helsepersonell.

Venter for lenge på diagnose En fersk undersøkelse utført blant LMFs medlemmer viser at mange venter lenge på en diagnose. – Uholdbart, mener LMFs generalsekretær. Tekst: Miriam Ekelund

Årets IBD-dag ble markert med en debatt på Kulturhuset i Oslo 7. mai. Her presenterte prosjektleder Camilla Andersen Rødsrud i LMF funn fra en undersøkelse vår organisasjon gjennomførte blant medlemmene tidligere i år. Statistikken viser at en stor andel av de med IBD venter lenge på å bli diagnostisert. Hele 27 prosent besøker fastlegen seks ganger eller mer før de blir sendt til spesialist. For de under 30 år er tallet betydelig høyere, nemlig 46 prosent. – Vi er ikke overrasket, men vi var ikke forberedt på at det var fullt så ille. Det er fint at vi fikk en statistikk som synliggjør problemet, sa LMFs generalsekretær Mads Johansson under debatten som fulgte etter Rødsruds presentasjon. – Det skal ikke være slik at man må gå seks ganger eller mer til fastlegen før man blir henvist videre, eller et helt år før man får diagnose. Det er rett og slett uholdbart for oss, la han til. De andre debattantene var Arne Schatten (daværende generalsekretær i LMF), Sveinung Stensland som sitter i Stortingets Helse- og omsorgskomité for partiet Høyre, Helsepartiets Lise Askvik og gastroenterolog Svein Oskar Frigstad som er seksjonsoverlege og forsker ved Bærum sykehus. Sjekklister Også gastroenterologen sa seg enig i at ventetiden blir for lang for mange,

Mange må vente lenge på diagnose. Debattantene på IBD-dagen var opptatt av hvordan diagnostiseringen kan gå raskere slik at folk slipper å lide så lenge før de får hjelp. Foto: LMF

men minner om at fastleger er generalister og at symptomer på tarmsykdom kan være vanskelige å tolke. – Vi har prøvd å lage sjekklister som skal hjelpe legene til å få med seg symptomer og lage bedre henvisninger til spesialisthelse­ tjenesten, sa Frigstad, som oppfordret politikerne til å tilrettelegge for systemer som kan hjelpe fastlegene. Høyre-politiker Stensland fortalte at statistikk viser at norske leger er raskere til å henvise til spesialist enn leger i mange andre land. Han understreker at dette er dyrt, og at legene derfor har et visst press på seg til å ikke henvise videre før det er helt nødvendig. Stensland er imidlertid opptatt av at kronikere som IBD-pasienter ikke skal bli nedprioritert i en tøff kamp om ressurser. – Dette er en gruppe som har store lidelser, og det er viktig at pasientgrupper som roper høyt i media ikke skal ta ressurser fra kronikerne, sa han. Samvalg Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 krever at pasienter skal få medvirke i beslutninger rundt behandling. Dette kalles samvalg. I andre del av arrangementet på Kulturhuset presenterte Camilla Andersen Rødsrud en undersøkelse blant LMFs medlemmer som viser at i underkant av halvparten av de som svarte ikke har vært involvert i samvalg. Under den påfølgende

debatten ble det understreket fra alle debattantene at pasienten har rett til medvirkning, men at det også må respekteres dersom vedkommende ikke ønsker å ta avgjørelser rundt behandling. Gastroenterolog Frigstad påpekte er viktig dilemma. – Noen leger er nok dårlige på samvalg fordi de tenker at det tar lengre tid i en veldig travel hverdag å lytte til pasienten, men man kan også snu det på hode og tenke at det tar lengre tid å overbevise pasienten om noe legen har bestemt på egenhånd.

Å få stilt en diagnose (Utført i 2019, 433 respondenter blant LMFs medlemmer)

• 27 prosent gikk til fastlegen seks ganger eller flere før de ble sendt til spesialist (for de under 30 år er tallet 46 prosent) • Kun 20 prosent gikk kun én gang til fastlegen før de ble sendt til spesialist • 18 prosent sier at de ventet over fem år fra første legebesøk til diagnose • 38 prosent opplevde at det gikk over ett år fra første legebesøk til diagnose (for de under 30 år er tallet 55 prosent) • 61 prosent begynte selv å innhente informasjon om mulige sykdommer og 64 prosent forsøkte egenbehandling i ventetiden

Fordøyelsen 03 – 2019

23

Sliter du med kronisk dehydrering? Les her hvordan du søker støtte til elektrolytt-tilskudd. Tekst: Marte Hegstad

Mange med fordøyelsessykdommer sliter med væskebalansen på daglig basis, enten det det er på grunn av kronisk diare, operasjoner, korttarm-syndrom, betennelser eller dårlig elektrolyttopptak grunnet andre ting. Når sommervarmen setter inn, blir saken om elektrolytterstatning ekstra het. Ja, noen av de fordøyelsessyke jeg kjenner har faktisk endt opp på sykehus for å få påfyll av intravenøs væske. I en uformell undersøkelse på LMFs Facebook-side, ser vi at hele 70 av de 189 som svarte sliter med væskebalansen på jevnlig basis. Altså ikke kun i sommervarmen. I kommentarfeltet kom det frem at pasienter kan bruke hundrevis av kroner på slike elektrolytt-tilskudd i måneden. Disse tilskuddene går under merkenavnene Gem-pulver og Resorb væskeerstatning her i Norge. De kan kjøpes reseptfritt på apoteket, men noen pasienter får dekt dette av Helfo på blå resept. Forvirringen rundt lovverket er imidlertid stor, derfor har LMF vært i kontakt med Helfo for å finne ut hva vi tarmsyke har krav på. Helfo opplyser at ved langvarige, alvorlige elektrolyttforstyrrelser kan det være muligheter for å få stønad til elektrolyttpulver. Det vil som hovedregel være krav til at hyppig behandling med intravenøse elektrolyttvæsker er alternativet. Stønad til næringsmidler Helfo kan gi stønad til elektrolytttilskudd klassifisert som særnærprodukter etter blåreseptforskriften

24

Fordøyelsen 03 – 2019

Personer med fordøyelsessykdommer kan slite med dehydrering både i sommervarmen og ellers i året. I visse tilfeller kan man ha rett til å få dekket elektrolytt-tilskudd. Foto: pexels.com

§ 6 Næringsmidler. helsenorge.no/ legemidler/blaresept Resorb Væskeerstatning er et slikt produkt. Det er forbeholdt spesielle medisinske formål, slik som sykelige prosesser som affiserer mage eller tarm, og som hindrer opptak av viktige næringsstoffer (som for eksempel korttarm-syndrom). Les mer om dette her: helsenorge.no/refusjon-og-stotte­ ordninger/dekning-av-utgifter-tilnaeringsmidler Merk deg imidlertid at Resorb Sport Væskeerstatning er klassifisert som en handelsvare, som man ikke kan få tilskudd til. Stønad til legemidler Helfo kan også gi stønad til elektrolytt-tilskudd klassifisert som legemidler etter blåreseptforskriften §3. https://helsenorge.no/ legemidler/blaresept Ved søknad om reseptfrie legemidler, må legemidlet og diagnosen være spesifisert i vedlegg 1 (legemiddellisten). www.nav.no/­

rett­skildene/Medikamentliste/ vedlegg-1-til-5-14-legemiddellisten Gem-pulver er et eksempel på et reseptfritt legemiddel som finnes i denne legemiddellisten. Les mer om dette her: helsenorge.no/refusjon-og-stotteordninger/refusjon-av-utlegg-til-legemidler-paa-blaa-resept Hvordan søke om stønad? Hvis du skal søke om Resorb væskeernæring, må søknaden komme fra spesialist i sykdommens fagfelt (for eksempel gastroentero­log eller gastrokirurg), tilgrensende behandlingsområder eller en lege ved relevant sykehusavdeling. Helfo foretar en individuell vurdering av om vilkårene for stønad er oppfylt. De understreker at som hovedregel vil vilkårene for stønad ikke være oppfylt på bakgrunn av problemer med væskebalansen i sommervarmen, men en mer langvarig problematikk med elektrolyttforstyrrelser.

En verden uten immun- og betennelsessykdommer. Det er vår visjon. I Janssen liker vi å tenke stort. Vårt håp for immun- og betennelsessykdommer er intet unntak. Gjennom forskning og samarbeid ønsker vi å transformere dagens behandling av sykdommer som plakkpsoriasis, psoriasisartritt og Crohns sykdom – og for fremtiden å kunne forebygge. Disse sykdommene rammer mennesker over hele verden. Vår drøm er en fremtid uten smerter og problemer for alle de som er rammet. Vi streber kontinuerlig etter å drive forskningen videre og levere banebrytende medisiner som kan gi disse menneskene et bedre liv. Vi er Janssen. Vi samarbeider over hele verden for å skape bedre helse.

JC-180317-2 2019/07 CP-103998

Les mer på www.janssen.com/norway/

Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325 Lysaker, Norway Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen.com/norway

Medlemsfordeler Vi jobber stadig for at du skal få flere medlemsfordeler. Logg deg inn på Min Side på lmfnorge.no for ytterligere informasjon. Som medlem i LMF blir du en prioritert pasient hos Smil Tannlegesenter og får gode rabatter.

Som LMF-medlem får du gode rabatter ved kjøp hos byggevarespesialisten Carlsen Fritzøe.

DET HASTER! Vennligst la vedkommende låne toalettet, gå foran i køen eller bruke handicap-toalett.

Innehaveren av dette kortet har en kronisk fordøyelsessykdom som gir behov for hurtig tilgang til toalett. Gyldig til 31.12.2019 Ola Nordmann

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

Som LMF medlem får du 50 % rabatt ved førstegangsbestilling av probiotika fra BellyBliss og deretter 20 % rabatt på videre kjøp.

Fedon gir LMF-medlemmer gode rabatt på utvalgte behandlingstilbud, kurs og produkter i nettbutikk.

Tusenfryd gir 15 prosent rabatt på billetter kjøpt via Tusenfryd sin nettbutikk.

Få rabatterte priser på billetter til Tangen Dyrepark i Hedmark.

Som LMF-medlem får du 15 prosent rabatt på billetter til Bø Sommarland!

Allergikost Som LMF-medlem får du 10 prosent rabatt når du handler hos allergikost. Komplett apotek Få gratis levering fra Komplett Apotek til Post-i-Butikk eller hjem på dør.

Som medlem i LMF får du 15 prosent rabatt når du handler på Økoland.

Easy FODMAP I samarbeid med Easy FODMAP får alle LMF-medlemmer 10 prosent rabatt ved kjøp av produkter. Lab1 Som medlem i LMF får du 15 prosent på alle tester hos Lab1, bestilt gjennom Dr. Fedon Lindbergs klinikk og 10 prosent på alle tester bestilt via Lab1 sin nettside.

26

Fordøyelsen 03 – 2019

Få 25 prosent rabatt på bøkene ”Lev godt med irritabel tarm” og ”God mage”-dagbok for pasienter med irritabel tarm.

RaMbAc Ramback tilbyr 30 prosent rabatt på stomidesign for LMF-medlemmer.

Medlemsfordeler

Halv pris på advokathjelp Føler du deg alene mot systemet? LMF-medlemmer får nå kraftig rabatt hos advokatfirma. Vår pasientgruppe vet godt at det kan koste både tid, krefter og mye penger å kjempe for sine rettigheter. Nå har LMF inngått avtale med advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell AS, som gir kraftige prisavslag til alle LMF-medlemmer. Førstegangskonsultasjonen er gratis og kan gjøres over telefon, e-post eller i møte. Dersom man ønsker juridisk hjelp av dette firmaet, er timesprisen 1200 kroner pluss moms. Dette er kraftig rabattert i forhold til ordinære priser som varierer mellom 1800 og 2900 kr pluss moms per time, avhengig av advokatens erfaring og stilling i firmaet. – Vi er veldig glade for å ha inngått samarbeid med deres organisasjon, og vi skal brette opp ermene og bistå dere så godt vi kan, sier Øystein Hagen, som er advokat og partner i Tveter og Kløvfjell AS. Selskapet har ti advokater og advokatfullmektiger, samt fire konsulenter og økonomimedarbeidere. Alle typer saker Medlemstilbudet er ikke begrenset til saker relatert til sykdom, og advokatfirmaet jobber med mange saksområder.

Øystein Hagen, advokat og partner i Tveter og Kløvfjell AS

– Vi bistår privatpersoner, organisasjoner og bedrifter innen alle sentrale sakstyper. Vi kan for eksempel tilby bistand i klagesaker på vedtak fattet av NAV, søknad om pasientskadeerstatning, bistand ved usaklige oppsigelser og lønnskrav i arbeidsforhold, saker mot barneverntjenesten, foreldretvister, bistand til økonomisk oppgjør etter samlivsbrudd og bistand i forbindelse med kjøp av salg av eiendom, sier han. – Hvorfor kan man trenge advokat i saker mot NAV eller andre offentlige instanser? – Advokatene i vårt firma arbeider med disse problemstillingene hver dag, slik at vi har god kjennskap til saksfeltet, jussen og prosedyrer for å klage. Vi hjelper

Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell AS, gir alle LMFmedlemmer gratis førstekonsultasjon. Dersom man ønsker juridisk hjelp av dette firmaet, er timesprisen 1200 kroner pluss moms (ordinær pris er 1800-2900 kr pr time). LMFs medlemmer har også gratis A D V O K A T F I R M A E T tilgang til advokatfirmaets TVETER OG KLØVF JELL kurs og foredrag. AS – MNA

med argumenter i møter med motpart og overfor retten. Ofte vil det ha en skjerpende effekt på prosessen og på motparten, dersom en advokat fronter saken, mener Hagen. – Hvor mange timer med advokat trenger man i gjennomsnitt i en sak mot en offentlig instans? – Det er umulig å anslå hvor mange timer som vil medgå i en sak mot en offentlig instans. Dette varier betydelig i forhold sakens art og kompleksitet, sier advokaten. Dekker hele landet Tveter og Kløvfjell AS holder til i Storgata i Oslo, men medlemstilbudet er ikke begrenset til de som bor i dette området. – Vi har klienter over hele landet og er mye på reisefot. Vi møter klienter og opptrer i retten og fylkesnemndene. Det er dessuten mange avklaringer med klienter som kan gjøres over telefon, Skype og e-post, sier Hagen. LMFs medlemmer har også gratis tilgang til advokatfirmaets kurs og foredrag. Rabattkoden finner du når du logger deg inn på «Min side». Fordøyelsen 03 – 2019

27

Forskningsprosjektet BIOSTOP søker nå etter personer som går på biologiske medisiner og har en stabil tarm. Illustrasjon: Shutterstock

BIOSTOP-studien:

Kan symptomfrie ulcerøs kolitt-pasienter slutte med biologisk behandling? Tekst: Bjørn Gulbransen

Bruk av biologisk medisin, TNF-alfa hemmer, mot ulcerøs colitt koster rundt 60.000-70.000

28

Fordøyelsen 03 – 2019

kroner i året per pasient. Norske leger har nå initiert en forskning som skal undersøke om det virkelig er nødvendig at symptomfrie pasienter fortsetter med disse medisin­ene.

Studien kalles BIOSTOP, og er et landsomfattende forskningsprosjekt der 28 sykehus fra alle helseregioner i Norge deltar. Mer enn 200 pasienter skal undersøkes over en periode på

Hvem kan delta? • Personer over 18 år • De som har vært behandlet med infliksimab, adalimumab eller golimumab (TNF-alfa hemmer) i minst 1 år • De som har hatt god respons på biologisk medisin og som er symptomfri – klinisk remisjon de siste 3 måneder • Lave verdier av calprotectin (betennelsesmarkør i avføring) <200 • Tarmslimhinnen skal være normal og uten aktiv ulcerøs kolitt betennelse – Mayo endoskopisk skår 0 eller 1 • Ikke gravid eller ammende • Pasienter som er kognitivt i stand til å forstå og underskrive samtykkeskjema

Hvem kan ikke delta? • De som starter eller slutter med perorale 5-ASA-preparater • De som har fått systemiske steroider eller annen immunmodulerende behandling de siste tre månedene • De som har intoleranse for både 5-ASA og azathioprin • De som tidligere har brukt andre TNF-alfa-hemmere og tidligere mislykket TNF-alfa-hemmer seponeringsforsøk • De som har hatt doseendringer av anti-TNF de siste tre måneder på grunn av ulcerøs kolitt aktivitet • De som tidligere har fått påvist antistoff mot TNF-alfa-hemmer • Personer med psykiatriske lidelser • Personer som har alkohol- eller medikamentmisbruk • Personer som er gravide eller ammer • Personer som deltar i andre legemiddelutprøvningsstudier Kontaktinformasjon og prosjektledelse: Dersom du er interessert i å delta i BIOSTOP eller bare ønsker å vite mer om studien, kan du kontakte spesialist i fordøyelsessykdommer ved ditt lokalsykehus, eller ta direkte kontakt med studiens nasjonale koordinerende utprøver, overlege Ingrid Prytz Berset via e-post biostop@helse-mr.no. Det nasjonale koordinerende senter for BIOSTOP er Klinisk Forskningspost Ålesund Sjukehus, Helse Møre og Romsdal. Professor Knut Lundin ved Universitetet i Oslo er prosjektleder. Studien er åpen for inkludering fram til 31.12.2019.

fire år. Pasienter som har gått på biologisk medisin i minst ett år og som er symptomfri, har anledning til å melde seg på innen desember 2019 (se flere kriterier for å delta i faktaboksen). Tett oppfølging Utgangspunktet er altså pasienter som allerede går på biologiske medisiner og som har en stabil tarm. Ved studiets start slutter 100 av pasientene med TNF-alfa hemmer, mens 100 fortsetter som før. Pasienten fortsetter med øvrig behandling gjennom hele studien. Målet er å se om pasientene klarer

seg uten biologisk medisin, eller om de opplever en forverring. Pasienter som får tilbakefall i løpet av studien skal snarlig undersøkes med endoskopi. Dersom ulcerøs kolitt betennelse bekreftes, og annen behandling enn TNF-alfa hemmer ikke har tilfredsstillende effekt, skal behandling med biologisk medisin gjenopptas med en gang. Et annet mål med studien er å vise at gjenoppstart av TNF-alfa hemmer er trygt og effektivt hos dem som får tilbakefall av tarmbetennelse. Tre koloskopier De som deltar i studien må

igjennom tre rutine-koloskopier ved studiets oppstart, etter to år og etter fire år. Disse undersøkelsene tar en time. I tillegg må pasienten møte til samtaletime og blodprøver hos studiesykepleier/lege hver 3. måned i løpet av de fire årene studien varer. Alle undersøkelser gjøres ved pasientens lokale sykehus. Det skal ikke betales egenandel, og reiseutgifter refunderes mot kvittering. I dag er det rundt 2000 pasienter med ulcerøs kolitt som går på biologisk medisin. Den omfattende studien ønsker altså å undersøke rundt ti prosent av disse.

Fordøyelsen 03 – 2019

29

Full fart til fjells 47 personer deltok på LMFs familiesamling på Bardøla høyfjellshotell på Geilo i forrige måned. Det ble mye aktivitet og nyttige samtaler for både gammel og ung. Tekst og foto: Miriam Ekelund

– Det er veldig bra opplegg her, sa Tore Skjørstad. Han kjørte fra Levanger med sønnen Markus (12 år) og kona Grete Tørrlen for å komme på famile­ samlingen på Geilo 13.–15. september. Sønnen har akkurat fått diagnosen ulcerøs kolitt, og de har derfor meldt seg inn i LMF. – Det var Markus som ønsket å komme hit denne helgen for å møte likesinnede, forteller faren. Sønnen forteller at han ikke kjenner noen andre med fordøyelses­sykdom enn tanten som har cøliaki. – Jeg kjenner ingen som er like gammel som meg. Det er veldig bra at vi kan snakke om det her, sier Markus, som rangerte klatring som den gøyeste aktiviteten i løpet av helgen. LMF fikk 105 000 kroner i tilskudd fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) og kunne derfor arrangere en helg med masse aktivitet. På Geilo hestesenter fikk barna ri på hest, mens de voksne kjørte hest og kjerre. Det var også andre leker som hesteskokasting, skyting av erter på blink og tautrekking. Senere ble det tur til Geilo høydepark, der deltakerne fikk svinge seg høyt i toppen av trærne. Det var også roligere deler av programmet der man lærte om sykdomsmestring gjennom mindfulness. Helsetreningsterapeut Ingun Mjaaland fra Bwell ledet økten. Samtalegrupper sto som alltid sentralt. Mødre, fedre og barna jobbet separat med spørsmål rundt skole, fritid, oppfølging fra sykehus/ lege, kosthold og familieliv/hverdagsliv. – Det er innmari fint å møtes på denne måten. Selv om jeg bor i et tett befolket område, så går ikke folk rundt med en lapp i panna «jeg har barn med…». Det er fint å kunne samles for å snakke om utfordringer, sa Ragnihild Nissen-Lie, som var med å arrangere familiesamlingen.

30

Fordøyelsen 03 – 2019

Markus Tørrlenn Skjørstad (12) kjente ikke noen fra før som har ulcerøs kolitt. Han syntes derfor at det var veldig bra å få seg venner som forstår de utfordringene han har.

Dennis Mikkeltvedt (13) har god dreis på hesteskokasting. Han var en av 47 deltakere på LMFs familiesamling på Geilo tidligere i høst.

Foreldrene fikk seg en tur med hest og kjerre mens barna ridde på hest på Geilo hestesenter.

Lotte Mikkeltvedt nølte ikke med å kaste seg ut i utfordringene i Geilo høydepark.

Helene Ellingsen i full konsentrasjon for å treffe blink med erter.

Stian Nygård (t.v.) og Dennis Stenstvedt fant mye spennende å være opptatt av på Geilo hestesenter.

Tore Skjørstad kjempet tappert i tautrekking. Med seg på laget hadde han Hanne Skogøy (t.v.) og datteren Emily.

Fordøyelsen 03 – 2019

31

Ny redaktør i Fordøyelsen De ekstra observante har kanskje fått med seg at det står et nytt navn som redaktør på side to og tre i bladet. Anne Kristin Rødelv er i permisjon og jeg, Miriam Ekelund, er hennes vikar. Vikariatet er i første omgang ut året. Situasjonen etter det er uavklart. Jeg kan fortelle litt om meg selv. Jeg er 41 år og utdannet journalist, lektor og samfunnsviter. Jeg har jobbet som journalist i Tønsbergs Blad, fagbladet Agenda 3:16 og som nyhetsoppleser for NRK Østafjells. Etter å ha vært journalist i en del år, ble jeg lærer på Medier- og kommunikasjonslinjen på videregående skole. Karrieren fikk en mer internasjonal vending da jeg begynte å jobbe med bistand i 2012. Jeg har jobbet som kommunikasjonsrådgiver i to ulike bistandsorganisasjoner i Oslo, men har også jobbet ett år i Uganda og ett år i Sør-Sudan. Det var i det sistnevnte landet at jeg skulle stifte nærmere bekjentskap med mageproblemer. Etter å ha fått en rekke parasittsykdommer med påfølgende antibiotikakurer, endte jeg til slutt opp med tykktarms­

betennelse (Clostridium difficile). I dag har jeg diagnosen postinfeksiøs IBS, i tillegg til cøliaki, som jeg har hatt med meg hele livet. Jeg har prøvd en rekke dietter og alternative behandlinger, men det var ikke før jeg fikk fekal transplantasjon for ett år siden at jeg ble markant bedre av IBS-plagene. Det var noen tøffe år før jeg fikk behandling som fungerte, og jeg føler med dem som går i år etter år med store smerter og utmattelser. -Det går virkelig ut over alt i livet! Jeg har ikke jobbet i LMF i lenger enn et par måneder, men jeg har blitt imponert over det arbeidet som drives. Likemanns­arbeidet er omfattende, og organisasjonen har mange interessepolitiske saker de kjemper for. Jeg har aldri før jobbet i en organisasjon som har en så detal-

jert handlingsplan og dermed har så klart for seg hva de skal gjøre og hvordan. Jeg er stolt av å være en del av dette teamet, og jeg gleder meg også til å dukke mer ned i forskning og annen informasjon som kan hjelpe oss med fordøyelsessykdommer til å få det bedre. Dersom dere har pasienthistorier eller andre ting som opptar dere, ikke nøl med å sende email til meg: miriam.ekelund@lmfnorge.no Miriam Ekelund, ny redaktør i Fordøyelsen, Foto: privat

IBDinfo.no

Har du spørsmål om Crohns sykdom og fistler? Les mer på IBDinfo.no

NO/CX6/0919/0016/13152

32

Fordøyelsen 03 – 2019

Bøker du kanskje vil like

Helsefremmende skriving Forfatter: Kjersti Wold og Gunn-Marit Uverud Forlag: Gyldendal Kan det å skrive personlig om egne opplevelser ha en positiv påvirkning på helsen, og kan det hjelpe deg gjennom en krise eller bidra til nye perspektiver på det livet du lever? Kan det å skrive personlig om egne opplevelser påvirke helsen positivt? Kan skriving være en form for indre renovasjon som rydder og gir oversikt, slik at kropp og sinn

får mer overskudd? Kan skriving hjelpe deg gjennom en krise eller bidra til nye perspektiver på det livet du lever? Tredve års forskning på Expressive Writing tyder på at personlig basert skriving kan utgjøre en vesentlig helsefaktor. I denne boken presenteres denne enkle og kostnadsfrie metoden for første gang på norsk, under begrepet helsefremmende skriving. Med utgangspunkt i et tilfrisknings-

prosjekt ved navn Svart Gull beskrives ulike innfallsvinkler til hvordan skriving kan fordype selvforståelsen, øke livskraften og bedre immunforsvaret. Den første delen av boken gir en introduksjon til ulike måter å praktisere helsefremmende skriving på, mens del to består av en rekke skriveoppgaver.

Nytt blikk på autoimmun sykdom Bruk mat som medisin Forfattere: Sofie og Erik Hexeberg Forlag: Cappelen Damm Det finnes mer enn 100 autoimmune sykdommer. I denne boken presenterer legene Sofie og Erik Hexeberg banebrytende synspunkter på årsaken til at de oppstår, og hva du selv kan gjøre.

Gjennom sitt arbeid med pasienter har de erfart at det er mulig å bli mye bedre, en del blir helt friske. Nøkkelen er antiinflammatorisk eller betennelsesdempende mat som reparerer lekk og irritabel tarm. En rekke pasienter forteller i boken om hvordan de har fått en ny og bedre hverdag ved

å endre kostholdet sitt. Med kunnskap, råd og oppskrifter fra boken kan også du få et friskere liv!

Fordøyelsen 03 – 2019

33

Oppskriften

Bildet og oppskriften er hentet fra boken «Den store glutenfrie bakeboka – med alt du har savnet... og mer til» av Yiannis Filolias og Elisabeth Carlsen. Boken er utgitt på Frisk forlag.

Glutenfrie chocolate chip cookies Porsjoner: 12-15 cookies. Tilberedningstid: 30-45 minutter Dette trenger du: 6 ss usaltet smør 1 stort romtemperert egg 2 ss extra virgin olivenolje 150 g brunt sukker 50 g lyst sukker ½ ts fint salt 1 ts vaniljeekstrakt 200 g glutenfritt lyst mel ½ ts bakepulver 100 g grovhakket mørk sjokolade el. Sjokoladeknapper Til topping: havsalt

34

Fordøyelsen 03 – 2019

Slik gjør du: 1. Forvarm ovnen til 180º C. Kle et stekebrett med bakepapir. Bland romtemperert smør og egg, olivenolje, sukker, salt og vaniljeekstrakt i en bakebolle. Rør inn mel og bakepulver til du har en fin og jevn deig. Til slutt rører du inn grovhakket sjokolade. 2. Bruk en spiseskje og hendene til å forme små kuler av deigen. Legg kulene på et stekebrett med bakepapir. Sørg for å ha litt plass mellom kjeksene, for de kommer til å flyte litt utover. 3. Stek på midterste rille i 12 minutter, eller til de har en fin gyllen farge. Avkjøl. Strø havsalt over.

Kontakter LMF – Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Postboks 808, Sentrum, 0104 Oslo www.lmfnorge.no post@lmfnorge.no likemann@lmfnorge.no Kontakttelefon: 88 00 50 21 Telefontid: Mandag kl. 12.00-16.00, Tirsdag kl. 12.00 - 17.00 og torsdag kl. 12.00 - 17.00

Ungdomsleder: Martine Teigen ungdomsleder@lmfnorge.no Medlem: Henrik Skaalvik. henrik.skaalvik@lmfnorge.no Medlem: Ingrid Marie G. Storheim

ADMINISTRASJON

Foreldrekontakt: Mona Skogøy foreldrerepresentant@lmfnorge.no Medlemmer: Ragnhild Nissen-Lie og Jorunn Hansen

Generalsekretær: Mads Johansson mads.johansson@lmfnorge.no 979 56 116

Kontaktperson for Voksengruppa: Johny Ferbu, johny.ferbu@lmfnorge.no

Seniorrådgiver: Arne Schatten Arne.schatten@lmfnorge.no 413 38 916

Æresmedlem: Roy Pettersson, LMF Hedmark, Arne Schatten, LMF Oslo og Akershus

Bjørn Gulbrandsen bjorn.gulbrandsen@lmfnorge.no 907 76 574

Årets hjelper 2018: Arne Rødseth og Dina Marie Rønningen

Organisasjonssekretær: Hanne Kise orgsekr@lmfnorge.no, 995 74 739 Redaktør: Miriam Ekelund, miriam.ekelund@lmfnorge.no, 462 31 755 Webredaktør: Marte Gylland Hegstad webredaksjonen@lmfnorge.no 975 41 404 STYRET Konstituert styreleder Marc Dudley marc.dudley@lmfnorge.no 466 67 837

ANDRE ORGANISASJONER NORDISK/EFCCA – European Federation of Crohns and Ulcerative Colitis Associations Seniorrådgiver: Arne Schatten Representant: Marc Dudley NORIN Styremedlem: Arne Schatten Ved kontakt send en e-post til: orgsekr@lmfnorge.no IBS – ressursgruppe: ibs@lmfnorge.no LOKALFORENINGEN ADRESSER

Styremedlem: Henrik Skaalvik henrik.skaalvik@lmfnorge.no 941 81 772

Aust-Agder Knut Pettersen, agder@lmfnorge.no, 905 11 418

Styremedlem: Elin Breimo Regionnord@lmfnorge.no 986 45 550

Buskerud Andreas de Lange, 941 69 943 buskerud@lmfnorge.no

Styremedlemmer og representant

Hedmark Johny Ferbu hedmark@lmfnorge.no, 932 05 747

Region Midt: Aillina Hämäläinen regionmidt@lmfnorge.no 950 51 047 Region Vest: Anne Karin Sørdal regionvest@lmfnorge.no 404 61 002 Region Sør: Bjørn Thore W. Marthinsen regionsor@lmfnorge.no 934 05 220 Region Nord: Elin Breimo regionnord@lmfnorge.no 986 45 550 Region Øst: Ragnhild Arentz regionost@lmfnorge.no

Hordaland Henrik Skaalvik hordaland@lmfnorge.no 941 81 772 Møre og Romsdal Liridan Preteni, 925 38 123 liridan.preteni@lmfnorge.no Linda Rokstad Knudsen moreogromsdal@lmfnorge.no 932 13 568 Elisabeth Kringstad moreogromsdal.ung@lmfnorge.no 901 70 125 Nordland Ingrid Moen Børli nordland@lmfnorge.no, 918 25 743

Oppland Toril S. Pålshaugen oppland@lmfnorge.no, 416 58 462 Kontaktperson i Gudbrandsdalen: Judit Engstad Brekke, 950 73 145 Oslo og Akershus Hanne Riise, 922 32 494 osloogakershus@lmfnorge.no Rogaland Anne Karin Sørdal, 404 61 002 rogaland@lmfnorge.no Sogn og Fjordane Linn Bente Grimsmo sognogfjordane.ung@lmfnorge.no Telemark Karita Esse telemark@lmfnorge.no, 936 84 255

Buskerud Martine Teigen, Tine_teig@gmail.com Oppland Thomas Haugom oppland@lmfnorge.no, 415 08 389 Trøndelag Juliane Estenstad trondelag.ung@lmfnorge.no Hordaland Stine Hope Spjeld, 926 91 462 hordaland.ung@lmfnorge.no Møre og Romsdal Elisabeth Kringstad moreogromsdal.ung@lmfnorge.no Nordland nordland@lmfnorge.no

Troms John Magne Kvanli troms@lmfnorge.no, 909 98 687

Hedmark Elin Marit J. Løvoll, 958 75 253 hedmark.ung@lmfnorge.no

Kontaktperson Nord Troms: Julia Aimee Gradin julia.gradin@hotmail.com Telefon: 414 09 033

Telemark Ingrid Stubseid Gaaserud telemark.ung@lmfnorge.no

Kontaktperson Midt-Troms: Ingelin Mari Åmo ingelinaamo@gmail.com Telefon: 406 38 376 Finnmark Arne Schatten, 413 38 916 arne.schatten@lmfnorge.no Trøndelag Juliane Estenstad, 412 20 251 trondelag@lmfnorge.no Vest-Agder Knut Pettersen agder@lmfnorge.no, 905 11 418 Mathias Dahl mathiasdahl90@hotmail.com 902 89 516 Vestfold Irene Sanden vestfold@lmfnorge.no, 920 98 758 Østfold Janne Haugom ostfold@lmfnorge.no UNGDOMSKONTAKTER Østfold Janne Haugom, ostfold@lmfnorge.no Oslo og Akershus Kine Aas Pedersen osloogakershus.ung@lmfnorge.no Rogaland Siren Rong Helberg rogaland.ung@lmfnorge.no

Troms Hege Jystad, hegejystad@yahoo.no Sogn og Fjordane Linn Bente Grimsmo Sognogfjordane@lmfnorge.no FORELDREKONTAKTER Buskerud: Jorunn Hagen Hansen, 922 59 952 Trøndelag: Wenche Mikalsen, 45 67 84 20 Nordland:Elin Breimo regionnord@lmfnorge.no 986 45 550 Oslo og Akershus: osloogakershus@lmfnorge.no Oppland: Vibeke Stenshagen Ekren 958 09 686 Hedmark: Mona Elsebutangen 994 99 811 hedmark.foreldre@lmfnorge.no Hordaland: Monika Magnussen hordaland.foreldre@lmfnorge.no 922 66 216 Rogaland: Mona Skogøy foreldrerepresentant@lmfnorge.no Vest Agder: Siri Bergli 977 29 696, siri.bergli@gmail.com

Følg oss på:

Returadresse: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Pb 808 Sentrum 0104 Oslo

Ofte er det flere veier å gå SAMVALG går ut på at du får informasjon om de ulike behandlingsmulighetene som finnes for din sykdom. Så diskuterer du disse med helsepersonell. Sammen kommer dere fram til hva som vil være best for deg.

Her er enkle spørsmål du kan stille legen1

2

Hva er sannsynligheten for ulike fordeler og ulemper?

3

Hvor sannsynlig er det at jeg vil oppleve disse fordelene og ulempene?

Referanse: helsenorge.no/rettigheter/samvalg#huskeliste-for-deg-somønsker-samvalg, lest av 08.02.2019.

NO-ABBV-190008. THAU

1

Hvilke alternativer har jeg?