Barn og ungdom med ulcerøs kolitt og Morbus Crohn

Barn og unge med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt

for pasienter 1og pårørende

Innhold Hva er IBD? Hva er IBD? ....................................................................................................................................................................

07

Fordøyekseskanalen Munnen ................................................................................................................................................................................................

08

Spiserøret ..........................................................................................................................................................................................

08

Magesekken ......................................................................................................................................................................................

08

Tynntarmen........................................................................................................................................................................................

08

Tykktarmen .......................................................................................................................................................................................

08

Undersøkelser Blødprøver .........................................................................................................................................................................................

11

Avføringsprøver ..............................................................................................................................................................................

11

Gastroskopi og koloskopi ...........................................................................................................................................................

11

Røntgenundersøkelser .................................................................................................................................................................

11

Behandling Diettbehandling .............................................................................................................................................................................

12

Medisiner ............................................................................................................................................................................................

12

Andre behandlingasmetoder ....................................................................................................................................................

13

Hva er risikoen med medisinsk behandling? .....................................................................................................................

13

Kirurgi ...................................................................................................................................................................................................

13

Hverdagen med IBD Familien ............................................................................................................................................................................................... 15 Skole og arbeid ...............................................................................................................................................................................

15

Videregående opplæring .........................................................................................................................................................

16

Trening og aktivitet .......................................................................................................................................................................

16

På ferie med IBD ............................................................................................................................................................................. 16 IBD-app .............................................................................................................................................................................................

16

Rettigheter ........................................................................................................................................................................................

16

Særfradrag ........................................................................................................................................................................................

16

Statens lånekasse ........................................................................................................................................................................... 16 Rettighetssenteret ......................................................................................................................................................................... 17 Jungelhåndboka .............................................................................................................................................................................

17

Brosjyren skolestart ......................................................................................................................................................................

17

Tilpasset opplæring ......................................................................................................................................................................

17

2

NAV Grunnstønad - Grunn- og hjelpestønad .............................................................................................................................

18

Hjelpestønad ...................................................................................................................................................................................

18

Omsorgsdager ...............................................................................................................................................................................

18

Pleiepenger ......................................................................................................................................................................................

18

Opplæringspenger .......................................................................................................................................................................

18

LMF Foreldrekontakter i LMF ............................................................................................................................................................

21

Familiesamling ................................................................................................................................................................................

21

Husstandsmedlemskap i LMF .................................................................................................................................................

21

LMF ungdomsgruppe .................................................................................................................................................................

21

Ungdomssamling ..........................................................................................................................................................................

21

Oppsummering Innmelding i LMF ...........................................................................................................................................................................

23

Medlemskap .....................................................................................................................................................................................

23

Hva får du som medlem .............................................................................................................................................................

23

Andre medlemsfordeler ..............................................................................................................................................................

23

Hva gjør LMF for deg? ...............................................................................................................................................................

23

3

Forord Denne brosjyren er spesielt rettet til barn og unge med inflammatoriske tarmsykdommer, Crohn’s sykdom og ulcerøs kolitt (IBD) og de utfordringer en da møter, både som pasient og familie. Det å få vite mest mulig om diagnosene og hvordan man kan fungere bedre i dagliglivet er viktig.

Tilrettelegging i nødvendig grad er viktig. En god tilrettelegging på skole og skolevei gjør forskjellen på en god og ikke god skolehverdag. Ut ifra symptombildet er det normalt å få tilgang til egen do på skolen som for eksempel lærernes toalett, kunne gå på do i timen uten å måtte forklare til læreren, samt øvrige behov for en god skolegang.

God informasjon til skoleledelse og lærer er viktig, særlig fordi disse sykdommene ikke er synlige og man ofte ser sunn og frisk ut selv om slitenhet, magesmerter og generell sykdomsfølelse er en del av symptombildet.

LMF arrangerer årlige familiesamlinger hvor familier med barn som har diagnose Crohn eller ulcerøs kolitt kommer sammen og får dele erfaringer, samt høre på faglige foredrag om medisinske nyvinninger, hvordan løse daglige utfordringer og hva som ellers kommer av spørsmål. Evalueringer viser at disse samlingene er svært verdifulle for familiene, og våre medlemmer kan delta mot å betale en egenandel.

Et viktig medlemstilbud er et elektronisk dokort som medlemmene kan lastes ned til smarttelefon.

Tester av kortet viser god mottakelse i forretninger, kafeer, om bord i fly og andre steder hvor vi har testet kortet for å få låne do eller komme foran i kø.

Når barna blir eldre har vi tilbud om en til to ungdomssamlinger årlig. Dette er også populære tilbud hvor tilbakemeldinger viser at ungdomsarbeidet er svært viktig.

Informasjon om diagnoser, filmer med pasienthistorier og informasjon om medlemsfordeler kan du se mer om på www.lmfnorge.no og medlemssiden minside.

Både familiesamlinger og ungdomssamlinger annonseres i vårt medlemsblad, Fordøyelsen, og i sosiale medier. Det opprettes gode kontakter mellom barn og ungdom på disse samlingene, og lokallagene arrangerer ofte tiltak som bowling og andre arrangementer hvor barn og ungdom kan treffe hverandre i tillegg til samlingene.

LMF takker gastroenterolog Ketil Størdal for faglig redigering av denne brosjyren, samt Takeda AS som har bistått med layout og design.

Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer

Fordøyelsessykdommer som IBD medfører en stor grad av tabu og ofte isolering. Som medlem i LMF vil du oppleve at du ikke er alene med din sykdom og at alt går bedre sammen med likesinnede. LMF jobber med samlinger, informasjon om diagnoser og behandling, samt aktivt deltager i helsepolitiske spørsmål som angår våre pasientgrupper. LMF samarbeider aktivt med pasientforeninger for fordøyelsessyke i over 30 land.

Arne Schatten, Generalsekretær

5

6

Hva er IBD IBD er en forkortelse for det engelske ”inflammatory bowel disease”. På norsk kalles dette betennelsesaktig tarmsykdom. Vi deler sykdommen inn i to hovedtyper: ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Noen ganger er det vanskelig å vite hvilken av disse to typene man har, da kaller vi det IBD uklassifisert.

Ved ulcerøs kolitt finnes betennelsen et sted i tykktarmen, vanligvis i den nederste delen og et stykke oppover. Kolitt står for tykktarmsbetennelse. Ulcerøs betyr egentlig ”fylt av sår” fordi det vanligvis finnes sår inne i tykktarmen.

Derfor er også blod i avføringen et vanlig tegn på sykdommen.

Ved Crohns sykdom finnes betennelsen et eller annet sted fra munnhulen og til endetarmsåpningen, selv om det er vanligst å ha problemer nederst i tynntarmen og øverst i tykktarmen.

Navnet har sykdommen fått av en amerikansk lege, Burrill B. Crohn, som beskrev sykdommen første gang i 1932. Årsaken til at noen får disse sykdommene vet vi ikke sikkert. Arv spiller en rolle, spesielt ved Crohns sykdom kjenner vi til spesielle gener som gjør det lettere å utvikle sykdommen.

De vanligste tegnene på IBD er diaré og magesmerter. Ofte inneholder avføringen blod og slim.

Noen sliter også med å legge på seg og vokse slik de skal, fordi tarmen ikke klarer å ta opp de næringsstoffene vi trenger. Dette kan også gjøre at man kommer sent i puberteten og at man blir lett sliten.

Hvor syk man kjenner seg går opp og ned i ulike perioder. Når alt er bra så kalles det remisjon.

7

Fordøyelseskanalen Fordøyelseskanalen er satt sammen av flere deler til et langt rør med ulike oppgaver, som til sammen sørger for at maten vi spiser blir til energi og byggesteiner.

Munnen Her blir maten fordelt i små biter og blandes med spytt, som inneholder stoffer som løser opp maten i mindre deler.

I magesekken eltes maten og blandes med magesaften og fordøyelsen begynner. Rytmiske sammentrekninger fører innholdet gjennom mageporten til tolvfingertarmen og tynntarmen.

Her fordøyes maten videre før næringsstoffene transporteres gjennom slimhinnen til blodet og lymfekarene. I tykktarmen suges det opp væske slik at det bare er 100-200 g avføring som tømmes fra endetarmen (rektum) gjennom endetarmsåpningen (anus) ca. en gang i døgnet.

Spiserøret Maten flytter seg raskt fra munnen og ned til magesekken gjennom spiserøret.

Magesekken I magesekken produseres magesaft, som inneholder sterk syre og stoffer som deler opp maten i små biter. Magesekken har et lag som beskytter slimhinnen mot den etsende virkningen av magesaft. Gjennom bølgebevegelser blandes maten med magesaft, og etter 1-4 timer sendes delvis fordøyd mat videre ned til tynntarmen.

Tynntarmen Her fortsetter oppdelingen av maten til bitte små deler. Alle næringsstoffene blir tatt opp gjennom veggen av tynntarmen og går over i blodet. Karbohydrater (sukker) går raskt igjennom tynntarmen, mens proteiner og fett trenger lengre tid. Vanligvis passerer det meste på to timer. Den øverste delen av tynntarmen kalles tolvfingertarmen.

Tykktarmen Tarminnholdet flyter tynt når det kommer fra tynntarmen. I tykktarmen blir det meste av væsken tatt opp, slik at avføringen blir fastere. Dette tar nesten et døgn.

Spiserør

Magesekk Tykktarm Tynntarm Endetarm

8

9

10

Undersøkelser For å finne ut om man har IBD, må man undersøkes grundig av legen. Når man vet at man har sykdommen, går man jevnlig til undersøkelser.

Noen trenger å gå oftere enn andre, det kommer an på hvor syk du er og hvilke medisiner du trenger.

Gastroskopi og koloskopi Ved gastroskopi undersøker vi fordøyelseskanalen fra munnen, via spiserøret til magesekken og ned til øverste del av tynntarmen. I starten er det nyttig å undersøke dette for å bestemme hvor mye som er betent og for å prøve å skille mellom ulcerøs kolitt og Crohns sykdom.

Blodprøver

Ved koloskopi undersøker vi tykktarmen gjennom endetarmsåpningen og opp til nederste del av tynntarmen. Små vevsprøver (biopsier) blir tatt ut for videre undersøkelse i mikroskop.

Når du har IBD så vet du at det blir mange blodprøver. Blodprøvene kan hjelpe til å vise om du har betennelse av noe slag, om medisiner virker slik de skal og om du får i deg de næringsstoffene du skal.

Ved begge disse undersøkelsene er det vanlig at barn får enten full narkose eller beroligende medisiner.

Blodprosent (hemoglobin) og måling av albumin er også nyttige som mål på ernæringstilstand og for å se om det tapes blod eller næringsstoffer i avføringen. Legene pleier også å være opptatt av om du har nok jern. Hvis du mangler jern kan du lett bli sliten.

Røntgenundersøkelser Siden vi ikke klarer å undersøke hele tynntarmen med skopi-undersøkelser, så hender det at vi bruker MR-undersøkelser. Da må man drikke kontrastvæske først, eller få en sonde ned i tarmen. Noen ganger bruker også legene ultralyd for å se på nederste del av tynntarmen. Du kan faktisk også bli bedt om å svelge et lite videokamera på størrelse med en medisinkapsel.

Da sender kameraet bilder på veien gjennom kroppen.

Avføringsprøver Avføringsprøver er viktig for å undersøke om du har IBD og for å vite hvor betent tarmen din er.

Da tar man det som heter Fecal-test, som måler calprotectin.

Dette er et stoff som det er ekstra mye av når du har betennelse. Det finnes også infeksjoner som kan ligne på IBD, og som legene må undersøke om du har.

Det kan f.eks. være clostridium difficile eller E. coli.

11

Behandling IBD er sykdommer som er langvarige, oftest for resten av livet (kronisk sykdom). Det forskes mye på forskjellige medisiner, men man har ikke funnet medisiner som kan fjerne sykdommen for godt.

Heldigvis finnes det flere forskjellige typer medisiner som kan roe ned sykdomsaktiviteten slik at man kan leve et normalt og godt liv. Hvor aktive slike sykdommer er, svinger mye av seg selv. Når sykdommen er stille trenger du lite behandling, mens sterkere medisiner brukes når det er behov for det. Behandling vil ofte være nødvendig, slik at du vokser normalt, får normal pubertet og kan delta i de fleste normale aktiviteter. Det er viktig at man følges opp av leger på sykehuset.

Mange har det slik for eksempel epler, løk og kål skaper problemer, men det er forskjellig fra person til person. Hvis magen ikke klarer å holde på noe mat i det hele tatt så hender det at legene sier at du må ha tarmhvile. Da skal du bare ha en spesiell flytende diett.

Hvis du har Crohns sykdom er det også vanlig å ha en periode på 6-8 uker med en slik diett rett etter at du har fått diagnosen. Etter det kan man forsiktig begynne å spise normal mat igjen.

Behandlingen har ingen bivirkninger, men kan være krevende å gjennomføre.

Medisiner Ingen liker å ta tabletter hver dag, men medisiner er nyttige og nødvendige. Etter at man har fått diagnosen bruker som regel legene en god stund til å finne ut hvilke medisiner som virker best for deg akkurat nå, og hvor sterke de skal være.

Noen av medisinene brukes bare en kort tid for å få kontroll på sykdommen og trappes ned etter

Diettbehandling Det kan være vanskelig å få i seg nok mat i perioder der du er dårlig og har diare. Sykehusene pleier å ha ernæringsfysiologer som er eksperter på mat og som kan hjelpe deg med å finne ut hvordan du kan spise når du er dårlig.

12

Hva er risikoen med medisinsk behandling?

hvert. Andre medisiner brukes for å hindre at sykdommen kommer tilbake. Selv om legene har funnet noe som fungerer godt en periode, så må dette som regel forandres litt etter hvert som du vokser.

Febersykdom: Medisiner som brukes demper tarmbetennelse og bedrer sykdommen. Samtidig dempes også immunforsvaret og det er en liten risiko for alvorlige infeksjoner (som lungebetennelse og blodforgiftning). Dersom du bruker denne type medisin (som Imurel, metotreksat, prednisolon, Humira eller Remsima/Inflectra/Remicade) er det viktig at dere tar raskt kontakt med lege ved feber.

Aminosalisylater er en gruppe av medisiner som virker betennelsesdempende og forebyggende ved IBD, vanligvis ved ulcerøs kolitt.

Kortikosteroider eller steroider er sterke betennelsesdempende medisiner som gjerne brukes i starten av sykdommen, før de må trappes sakte ned. Ved tilbakefall kan det bli nødvendig å bruke dette på nytt. Hvis du må ta høye doser over lang tid, gir disse medisinene ofte bivirkninger som vektøkning, humørsvingninger og endret utseende. Dette forsvinner når behandlingen trappes ned. For å unngå bivirkninger kan disse medisinene noen ganger brukes som klyster eller spesielle kapsler som løser seg opp nederst i tynntarmen. Hvis du får tegn til infeksjoner under slik behandling er det viktig å ta kontakt med lege, siden medisinene reduserer kroppens evne til å reagere mot infeksjoner.

Vannkopper: Vannkopper kan gi alvorlig sykdom om du bruker behandling som demper betennelse og immunforsvaret. Dersom du ikke har hatt vannkopper eller er vaksinert mot dette, må du raskt ta kontakt med sykehuset hvis du kommer i kontakt med noen som har vannkopper. Du vil da kunne få antistoffer som gjør at du ikke blir syk med vannkopper. Om du likevel får vannkopper finnes det behandling mot viruset. Om du ikke har hatt vannkopper kan du få vaksine mot dette før du starter med behandling mot tarmsykdommendin.

I tarmen finnes det bakterier som er nyttige for oss. Hos de som har IBD prøver kroppen å bekjempe disse bakteriene og det kan oppstå en betennelse. Derfor er medisiner som demper ned kroppens forsvar mot bakterier en viktig behandlingsmåte. Disse virker gjerne langsomt etter flere måneder, og startes opp for å holde sykdommen i rolig fase når annen behandling har dempet ned aktiviteten.

Vaksiner: De fleste vaksiner er trygge å gi, men effekten (beskyttelsen) kan bli usikker når du bruker medisin som demper immunforsvaret. Levende vaksiner (MMR og BCG) bør du ikke ta. Dersom du er usikker, bør du diskutere vaksiner med din lege som behandler din tarmsykdom.

Stadig flere med IBD behandles med antistoffer som kan gis rett inn i blodet eller som sprøyte i huden med noen ukers mellomrom. Dette gjøres oftest på sykehus, og brukes ved moderate eller alvorlige former av sykdommen.

Kirurgi I noen tilfeller er operasjon en nødvendig og god behandling av IBD. Ved ulcerøs kolitt kan fjerning av den syke del av tarmen gi varig kontroll på sykdommen. Ved Crohns sykdom kan det være nødvendig å fjerne trange deler av tarmen, å operere om det oppstår pussansamlinger eller unormale ganger (fistler). Utlagt tarm eller stomi kan være nødvendig etter kirurgi, men ofte kan dette legges tilbake igjen etter en tid.

Disse medisinene demper i de fleste tilfeller tarmbetennelsen veldig bra, men det er en liten fare for infeksjoner og allergiske reaksjoner. Dette vil legene informere dere mer om. Ved feber og infeksjoner vil ofte behandlingen utsettes til du har blitt bra.

Andre behandlingsmetoder Medisinteknisk behandlingsmetode hvor pasientens blod ledes gjennom Adacolumnkolonner inneholdende kuler av celluloseacetat.

Dermed reduseres visse typer hvite blodlegemer og den skadelige effekt disse har på inflammatoriske tarmsykdommer. Behandlingen har vist seg å gi få bieffekter. Utføres på sykehus uten innleggelse.

13

14

Hverdagen med IBD Familien

Skole og arbeid

For foreldre kan bekreftet kronisk sykdom hos barnet føre til engstelse og fortvilelse. Redsel for framtida og hva sykdommen fører til, fortvilelse over hva barnet ditt må igjennom av smerter og ubehag.

Det kan i perioder være vanskelig å komme igjennom skoledagen. Skolen må informeres om hvordan barnets helsetilstand kan variere fra dag til dag, og for mange kan det være lurt å ha et møte med lærer, rektor eller avdelingsleder på trinnet og helsesøster. Sykepleier fra barneavdelingen kan også spørres om å delta på slike møter.

Det er viktig å prate med barnet om sykdommen og forklare hvorfor man må ta medisiner, blodprøver og andre undersøkelser som kan virke smertefulle og skremmende. Når barnet blir fortalt at det har en bestemt sykdom og trenger medisin for å ha det bra, vil de fleste godta dette og få et naturlig forhold til sykdommen sin.

Barn med kronisk sykdom får ofte mye oppmerksomhet i familien. Søsken må ikke glemmes i en slik situasjon, slik at disse også får nødvendig oppmerksomhet når barnet med sykdom krever sitt.

Det er viktig med åpenhet, men barnet må selv få bestemme hvor mye medelevene skal få vite om sykdommen. Plutselige og lange toalettbesøk er ofte nødvendig og det er da betryggende at eleven har en avtale med lærer om å kunne forlate klasserommet øyeblikkelig. Spørsmål fra medelever uteblir hvis alle er informert om sykdommen. Alt bør bli lagt til rette så eleven har tilgang til toalett hele skoledagen og helst få tilgang til egen nøkkel til handikaptoalett om dette finnes.

Foreldrenes ansvar er å være ærlige og åpne om sykdommen, svare på spørsmål og støtte opp.

Det er viktig å ikke fokusere for mye på sykdommen slik at barnet blir unødvendig bekymret og føler seg annerledes. La barnet i den grad det orker få utfolde seg og drive med aktiviteter. De kjenner selv sin egen begrensning. Det er naturlig å informere ledere i idrett, speider og lignende om sykdom hos barnet.

Både sykdommen og medisiner kan gjøre eleven trett og sliten, slik det bør være et sted eleven kan hvile i løpet av skoledagen. Det kan være en sofa på biblioteket, på lærerværelse, en sakkosekk i klasserommet eller andre løsninger som eleven er enig i at kan fungere. Noen ganger kan en hvil i storefri være det som gjør at skoledagene kan gjennomføres. Når eleven er sliten så kan det være vanskelig å gjøre lekser etter endt skoledag. Det kreves fleksibilitet fra skolen og samtidig gjensidig tillit mellom lærer og elev. Også i de tilfeller hvor eleven kommer for sent på skolen, eller for sent inn igjen etter friminuttet, på grunn

Ingen har noen skyld i at barnet får IBD, og det kan ikke forebygges. En viss arvelighet finnes ved sykdommen, slik at søsken, foreldre og barn av personer med IBD har en 13-14 ganger økt risiko.

Likevel er risikoen for å få IBD på mindre enn 5%.

15

På ferie med IBD

av toalettbesøk. Visse perioder hvor barnet er oppe flere ganger om natten, kan det bli trøtt og uopplagt i timene. Dette er det viktig å gjøre læreren oppmerksom på.

Er barnet friskt, er det ingen grunn til ikke å reise på ferie. Man bør unngå reisemål hvor det er vanskelig å få medisinsk rådgivning og plasser hvor det er vanlig at turister får diaré. Man bør alltid spise kokt eller stekt mat og drikke fra flasker eller bokser. Mange steder i utlandet er det skandinaviske leger, men vær sikker på at du kan kommunisere på engelsk angående sykdommen.

Det er også en mulighet å ringe Helsetelefonen.

Et annet tips er å få legen til å lage et skriv på engelsk om sykdomstilstanden, medisiner som pasienten går på osv. Vær sikker på at du har med nok medisiner og fordel disse; noe i håndbagasjen og noe i kofferten.

I enkelte tilfeller kan det være kjekt å ha to sett med bøker, - ett som ligger på skolen og ett hjemme. Søknad om bærbar PC kan også være aktuelt og på skoler som bruker nettbrett er det enklere.

Hvis man har mye fravær i perioder, kan man lettere kommunisere elektronisk med skolen. Finnes det tekster på internett bør dette opplyses om.

Det er oftest enklere å lytte enn å lese selv. Mange blir veldig trøtte når man må lese mye pensum selv. Hjemmeundervisning kan også være aktuelt dersom fraværet er stort og enkelte har begynt å prøve ut ordning med robot i klasserommet, slik at eleven følger undervisningen hjemmefra.

IBD-app LMF har deltatt sammen med helsevesenet i utviklingen av en IBD-App http://www.ibd.as/ibd-app/ Denne kan lastes ned gratis og her kan dere registrere symptomer og medisiner og på den måten få god oversikt over sykdomsforløpet.

Det kan være fint for barn å være med på registreringen.

Eleven kan ha rett til forlenget tid under prøver og eksamen. Før eksamen er eleven spent og litt nervøs og sykdommen kan da blusse opp og det blir nødvendig med hyppigere toalettbesøk.

Ved skoleturer, leirskoler og andre utflukter er det også viktig å tenke på tilgangen til toaletter. Fins det for eksempel toalett på bussen man skal leie?

Blir barnet bekymret og stresset på grunn av dette vil sykdommen blusse opp og barnet kan miste lysten til å bli med på tur.

IBD-app kan du bruke til å: • registrere symptomer • følge sykdomsforløpet • bli minnet om å ta medisiner • få beskjed når du bør registrere symptomer og når du bør kontakte lege/IBD-sykepleier på bakgrunn av symptomer • skrive ut rapport om sykdomsforløpet, eller sende den med e-post

Videregående opplæring På grunn av fraværsgrensa er det viktig at du tidlig leverer lege-erklæring for å dokumentere at du har en kronisk sykdom. Hvis en har mye fravær på grunn av sykdommen, kan en undersøke muligheter for å komme inn på særskilt grunnlag, eventuelt også ved direkte plassering. Søknadsfristen kan være tidligere enn for normalt opptak.

Man kan også ta videregående over flere år om det er nødvendig. Det er også mulighet til å søke om å få skrevet ned fraværet med antall dager.

Det kan være greit når man skal søke om jobb.

Rettigheter Særtrykk av de lover som det er henvist til her, kan fås kjøpt i bokhandelen, ellers kan de fås ved henvendelse til NAV. De er pliktige til å opplyse om hvilke rettigheter man har.

Trening og aktivitet

Særfradrag

Fysisk aktivitet er like viktig for barn med IBD som for andre barn. Under sykdomsperioder kan det likevel være vanskelig å delta i alle aktiviteter.

Det er viktig at læreren lytter og respekterer hva eleven sier og at man finner løsninger som passer hver enkelt. Her er det viktig å kjenne sin begrensning og å godta det.

De som har fått særfradrag for store sykdomsutgifter i 2010 og 2011 vil kunne få fradrag også for 2019. Her vil det skje endringer, se skatteetaten.no for info.

Statens lånekasse

Noen foreldre har lett for å organisere barna for mye. Noen trenger hjelp til å finne aktiviteter de mestrer, men for øvrig bør de styre dette selv ut fra lyst og muligheter. Det er ikke lett å være tenåring. På kort tid skjer det forandringer både fysisk og psykisk. Som om ikke dette skulle være nok så har en også en kronisk sykdom å forholde seg til. Om forholdene legges til rette bør en være med på alt en har lyst til.

https://www.lanekassen.no/ Rentefritak på studielån: Når inntekten er lav og du er syk eller mottar attførings/rehabiliteringspenger.

Betalingsutsettelse på studielån: Når du har rett til rentefritak. Når du ligger i overkant av inntektsgrensen, er syk eller mottar attføring/ rehabiliteringspenger. Lov om utdanningsstøtte til elever og studenter. Lånekassens forskrifter kap. VI

16

Rettighetssenteret

Jungelhåndboka kan bestilles hos Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, www.ffo.no

www.ffo.no/rettighetssenteret/ Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder funksjonshemning og kronisk sykdom.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon eier og driver senteret. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område.

Brosjyren skolestart FFO/Rettighetssentret utarbeidet i 2018 brosjyren «Skolestart» - rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre. ffo.no/rettighetssenteret/skolestart

Hva gjør vi på Rettighetssenteret?

• Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis • Holder kurs og foredrag

Tilpasset opplæring Opplæringsloven pålegger skolen å tilpasse opplæringen til forutsetningene til den enkelte eleven. Tilpasset opplæring er de tiltakene som skolen setter inn for å sørge for at alle elevene får best mulig utbytte av opplæringen.

Alle elever skal få forsvarlig utbytte av opplæringen. Skolen har ikke plikt til å tilpasse opplæringen så mye at elevene enkeltvis får helt optimalt utbytte.

Jungelhåndboka Jungelhåndboka gir en enkel oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i Paragrafjungelen og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål. Boka er skrevet av Tove Eikrem. Jungelhåndboka er beregnet til bruk både ved selvstudium og som kursmateriell.

17

NAV Har du flere barn med kronisk sykdom eller funksjonshemning, har du rett til 10 dager for hvert barn. Du må søke for hvert av barna.

Som hovedregel vil du få forlenget perioden med omsorgspenger fram til barnet fyller 18 år.

Grunnstønad - Grunn- og hjelpestønad Grunnstønad skal dekke nødvendige ekstra utgifter på grunn av varig skade, sykdom, funksjonshemning eller medfødte misdannelser.

Du kan ha rett til grunnstønad hvis du har nødvendige ekstrautgifter friske personer ikke har.

Med ekstrautgifter menes løpende utgifter som er kommet etter inntrådt sykdom eller skade, og som du ikke hadde tidligere.

Pleiepenger Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når du har omsorg for et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade. Vilkår er at de er yrkesaktive.

Ved kronisk sykdom gjelder retten fram til barnet fyller 18 år.

Hvis det ikke er mulig å sammenlikne med hvilke utgifter du hadde tidligere, må det sammenliknes med hvilke utgifter friske personer har til samme formål.

Ekstrautgiftene må som hovedregel vare i 2-3 år eller mer på grunn av den medisinske tilstanden.

Utgifter til medisiner dekkes ikke av grunnstønad.

Opplæringspenger Du kan få opplæringspenger som erstatning for tapt arbeidsinntekt hvis du deltar på kurs eller annen nødvendig opplæring fordi barnet ditt har en funksjonshemning eller langvarig sykdom.

Hjelpestønad Dersom du trenger langvarig, privat pleie og tilsyn på grunn av en sykdom, skade eller medfødt funksjonshemming, kan du ha rett til hjelpestønad.

For mer informasjon se: www.nav.no

Omsorgsdager Hvis du har barn med en kronisk sykdom eller en funksjonshemning, og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, kan du søke om å få 10 ekstra omsorgsdager per kalenderår for det syke barnet.

18

19

20

LMF Foreldrekontakter i LMF LMF har egne foreldrekontakter i Landsstyret. www.lmfnorge.no

Familiesamling LMF arrangerer familiesamling for IBD syke barn/ medlemmer ca. en gang pr. 책r.

Husstandsmedlemskap i LMF I LMF har du mulighet til 책 tegne husstandsmedlemskap og enkelt medlemskap.

LMF ungdomsgruppe LMF har egne ungdomsrepresentant i Landsstyret. De har eget styre som best책r av ungdom fra hele landet.

Ungdomssamling LMF arrangerer en-to ungdomssamlinger i 책ret.

21

22

Oppsummering Brosjyrer utgitt av LMF https://www.lmfnorge.no/ Leve-med-sykdom/ • Crohns sykdom og ulcerøs kolitt • Barn og unge med Crohn sykdom og ulcerøs kolitt • IBS Irritabel tarm • LMF info brosjyre

Andre medlemsfordeler Se www.lmfnorge.no

Hva gjør LMF for deg?

• •

Innmelding i LMF https://www.lmfnorge.no/Bli-medlem/ Medlemskap i LMF varer fra den dagen du betaler medlemskapet ditt og i ett år.

•

Medlemskap

•

Meld deg inn og støtt Landsforeningen mot fordøyelsessykdommers arbeid. LMF er en landsdekkende pasientforening for personer med fordøyelsessykdommer og deres pårørende.

Se www.lmfnorge.no for medlemskontingent.

Brosjyren ble revidert i 2008, 2011 og 2019

Hva får du som medlem?

• • •

• • • •

• • • •

LMF bidrar økonomisk i forskningen på fordøyelsessykdommer LMF jobber politisk for å fremme medlemmenes interesser både direkte, gjennom Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Unge Funksjonshemmede LMF samarbeider med over 30 land gjennom European Federation of Crohns & Colitis Associations (EFCCA) Jo flere medlemmer en er jo større gjennomslagskraft har vi i forhold til helsepolitisk arbeid. Ditt bidrag er viktig for LMF, og LMF er viktig for deg

En stor takk til Ketil Størdal, overlege ved barneavdelingen på Sykehuset Østfold for revidering og kvalitetssikring av teksten i denne brosjyren.

Korrekt informasjon om diagnosene og den medisinske behandlingen LMFs medlemsblad, Fordøyelsen, utgis 4 ganger i året Do-kort som lastes ned elektronisk til smarttelefon. Gir lettere og rask tilgang til å få låne toalett i butikker, kafeer, flyplasser etc.

Mulighet for å kontakte FFOs rettighetssenter Tilhørighet til et lokallag hvor du kan treffe andre i samme situasjon Stort likemannsapparat som har lang og bred erfaring med å leve med fordøyelsessykdom Mulighet til å delta på ungdomssamlinger, familiesamlinger, seminarer, webinar (foredrag/film via nettet), kurs, medlemsmøter og skravlekvelder Tilgang til et unikt nettverk av mennesker med godt samhold Nyhetsbrev Mulighet til å engasjere deg Tilgang til medlemssiden «Min Side» hvor du finner: − Medlemsrabatter − Nyheter, webinar og medlemsinformasjon − Mulighet for påmelding til arrangement − Medlemsmagasinet i digitalt format

En stor takk til familien Lindahl som har gitt pengegave ved båre til LMF. Bidraget går til trykking av brosjyren.

En stor takk til Takeda AS for layout og design av brosjyren.

Lokalforeningenes e-post adresser vil du finne i medlemsbladet Fordøyelsen og under fanen Lokalavdelingene.

Er du i tvil hvor du skal henvende deg, kontakt: LMF, Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer Kontakttelefon 88 00 50 21 Telefon org. sekretær: 995 74 739 (torsdag og fredag) E-post: orgsekr@lmfnorge.no / post@lmfnorge.no www.lmfnorge.no.

Postadresse: Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, postboks 808 Sentrum, 0104 Oslo

23

I samarbeid med

post@lmfnorge.no · www.lmfnorge.no · 88 00 50 21 Postboks 808, Sentrum 0104 Oslo · Følg oss på sosiale medier