Livet med migrene

3 om livet med migrene

Annlaug (24)

Olden i Stryn kommune

Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med mye hodeverk. Mine foreldre har fortalt at de ofte måtte hente meg i barnehagen på grunn av hodepine. Jeg har nå diagnosen kronisk migrene og migrene med aura. Mitt første migreneanfall med aura hadde jeg da jeg gikk i 4. klasse på barneskolen. Dette husker jeg som en ganske skremmende opplevelse, som startet med tunnelsyn og sikksakksyn, og endte med kraftig hodeverk. Etter dette gikk det ganske kort tid før jeg fikk diagnosen migrene med aura. Migrenen har forandret seg mye gjennom årene, og jeg var heldig som hadde en god fastlege som barn, men også tett oppfølging med privat nevrolog nå i senere tid.

Migrene påvirker hverdagen min i stor grad. Jeg har få dager i måneden der jeg ikke kjenner hodeverk eller andre symptomer. Jeg kom meg gjennom utdannelsen min, men det var tøft og migrenen begrenset meg mye. Nå har jeg kommet meg ut i arbeid, og jobber litt redusert i fast stilling. Jeg bruker mye energi på jobb og trenger tid på å komme meg igjen etter endt arbeidsdag. I tillegg så har jeg alltid en underliggende frykt som jeg har hatt gjennom hele barndommen – frykten for når neste anfall og dårlige periode skal komme, og hva det kommer til å påvirke. Det å måtte avlyse avtaler og ikke kunne være med på alt sosialt som skjer, og i tillegg ikke kunne bidra 100 % på jobb har vært en sorg gjennom ungdomsårene og er nok fremdeles det. Jeg har ofte dårlig samvittighet overfor venner, jobb og familie. Det tar tid for meg å bli kjent med nye folk på jobb, fordi jeg ikke har kapasitet etter en arbeidsdag. Dette får også mannen min kjenne på, og det går utover vår tid sammen som ektepar. I tillegg kommer migrenen med flere symptomer enn bare hodeverk. Jeg blir ofte engstelig, nedstemt og irritabel i forkant, under og etter dårlige perioder med migrene og anfall. Jeg sliter også med å finne ord, er lyd- og lyssky og har kroppslige smerter. Denne delen av migrenen har vært vanskelig å respektere og, ikke minst, forklare til familie og venner.

Migrene er så mye mer enn bare hodeverk, og for min del ble det viktig å kunne legge «skylden» på migrenen og ikke på meg selv. På mine gode dager har jeg en helt annen livskvalitet. Da klarer jeg å forstå at migrenen ikke skal definere hele meg, og at jeg er så mye mer enn selve migrenen. Den er bare en liten del av meg, som jeg må lære meg å leve sammen med. Det er ikke min feil at migrenen rammer meg slik den gjør.

Henriette (27)

Vennesla kommune Jeg fikk diagnosen min rett etter at jeg hadde født i september 2021. En hodepine som aldri forsvant, førte til at jeg fikk beskjed om at jeg hadde kronisk migrene uten aura og tensjonshodepine av fastlegen min. Jeg hadde hørt om migrene, men ordet kronisk gjorde meg nervøs – da jeg har andre kroniske sykdommer som påvirket hverdagen fra før.

Med 27 anfallsdager i måneden følte jeg at livet mitt forsvant. Jeg hadde nettopp født mitt første barn, uten muligheten til å være til stede. Jeg hadde ikke sett familien min på flere måneder, da bare det å bevege seg utløste intens smerte. Anfallene kunne vare i opptil tre døgn uten pause, og på det verste ville jeg egentlig bare dø. Når jeg tenkte på fremtiden, så jeg bare bekymringer. Som også muligens trigget anfallene mine, hvem vet? Det å komme tilbake i jobb var noe jeg aldri kunne se for meg ville skje igjen. Jeg tenkte også at det ville bli vanskelig å være til stede som mor for barnet mitt. Heldigvis har jeg en fastlege og nevrolog som gjorde alt de kunne for å hjelpe meg i gang igjen, og nå er jeg aktiv i familiens liv, mens jeg jobber nesten 100 %. Jeg har mer kontroll på anfallene mine, selv om det ofte er vanskelig å skille når ett anfall kommer med tensjonshodepine i tillegg.

Mitt beste råd er å skrive ned anfallene i en hodepinedagbok og gjerne ta med hva man har gjort og spist den dagen. Da er det lettere å unngå ting som trigger migrenen, når man først finner ett mønster. Stress og koffein var en stor trigger for meg, så kaffe er det ikke å få i mitt hus.

Jeg har migrene med aura. Mitt første migreneanfall fikk jeg i 7. klasse, da vi hadde kjøkkentjeneste på skolen. Jeg var kvalm og hadde så vondt i hodet, jeg kommer ikke til å glemme det. Geir (53)

Ullensvang kommune

Migrenen styrer det meste av livet mitt. Da jeg var i jobb hadde jeg mange dager fravær på grunn av migrene. Familien min var støttende og skjønte hvordan jeg hadde det. Faren min hadde migrene da han var yngre. På arbeidsplassen føltes det som om de ikke “ville” skjønne. Nå er jeg uføretrygdet, men det er ikke bare på grunn av migrenen. Den siste tiden har migrenen forandret seg. Jeg kan ha aura i flere dager før selve migreneanfallet. Da flimrer det foran øynene, litt av synsfeltet forsvinner, det kommer opp et avlangt synsfelt med striper som oftest er svarte eller grå, men det har hendt at de er i farger. Hvis jeg får aura på høyre side, kommer migrenen på høyre side.

Tipsene jeg kan gi til andre med migrene er: spis til faste tider og sov til faste tider. Trening er visst sunt for migrenen, men det er ikke jeg flink til fordi jeg har ryggplager som stopper meg. Jeg prøver å holde meg borte fra søtsaker, spesielt sjokolade, men av og til må jeg bare ha litt – og da kommer som oftest straffen etterpå.