NLVisie 4 2023

2023

NLVisie

4

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • december 2023

Prof. dr. Ulrich Beuers

‘Ik ben ontroerd hoeveel patiënten persoonlijk afscheid van mij hebben genomen’

Lever

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie José Willemse, Sacha Brakel, Karin van Eijk, Ulrike Schmidt (Meander Media) Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/ Bank: NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

INHOUD ‘De ontmoetingen met mensen vind ik prachtig’.

Marian Stevelink wandelt door voor AIH

Eet mee voor de NLV – een sympathieke actie

Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2024 nummer 1: 1 februari 2024

Nieuw leven voor de kleine strijder

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl Disclaimer AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Lever

2

NLVisie december 2023

Verder in dit nummer 3 Van de directeur • 4 Van de bestuurstafel • 5 Onderzoek AIH en Zwangerschap 16 Brochure Steatotische leverziekte groot succes • 22 Kort nieuws • 23 Overzicht

VAN DE DIRECTEUR En dan opeens is er weer bijna een jaar voorbij. 2023 was een mooi jaar met mooie momenten.

Hartverwarmend waren alle giften en acties die jullie voor de NLV op touw hebben gezet. Zo was en is er de succesvolle sponsoractie van ons lid Marian die het Pieterpad wandelt. Ze heeft niet alleen al een prachtig bedrag ingezameld, maar ze heeft ook zoveel mensen geïnspireerd om ook te gaan wandelen. En dan Britt een jonge arts die promoveert op levercirrose. Zij heeft zich laten sponsoren voor haar deelname aan de marathon van Amsterdam. De opbrengst was voor de NLV. Ook Britt heeft een prachtig bedrag bij elkaar

Foto: Janita Sassen

gelopen. Maar ook wat betreft de giften die de NLV van andere gulle gevers heeft ontvangen: zoveel dank daarvoor!

Zelfstandig en ziek Waar kun je op terugvallen als je inkomen achteruitgaat?

Mooie dingen Een ander hoogtepunt was de lancering van onze brochure Steatotische Leverziekte.

Steatose betekent vervetting. Veel mensen hebben hier last van, maar goede informatie ontbrak. De brochure is heel goed ontvangen, ook bij de leverartsen in Nederland en België.

Daarnaast hebben we afgelopen jaar ook nog gewerkt aan een video over wat ouders meemaken die een kind hebben met een leverziekte. We hebben al heel wat

Onderzoek: ketogeen dieet bij leveradenoom

filmopnames gemaakt, maar nog even geduld. De lancering is in 2024!

Ik ben nog niet klaar met mooie dingen: we hebben ook weer een reeks webinars gegeven, die wederom een succes waren.

Waardevol internationaal netwerk Internationaal heb ik namens de NLV als gastspreker weer jullie verhalen mogen vertellen, zodat anderen een idee krijgen van de impact die een leverziekte op jullie leven heeft.

Ik kan niet ontkennen dat ik trots ben op de positie die de NLV internationaal inneemt.

We hebben een sterk netwerk waar vriendschap en elkaar helpen centraal staan.

Hoe fijn dit is, bleek maar weer eens toen de ouders van een baby met een zeldzame variant van een zeer zeldzame leverziekte via ons internationale netwerk in contact konden komen met een andere familie in een vergelijkbare situatie, elders in Europa.

Dat het werk van de NLV ertoe doet en opgemerkt wordt, bleek wel uit de toekenning van een speciale internationale prijs waar een bedrag van vijfduizend dollar aan is gekoppeld.

Terwijl ik al deze mooie gebeurtenissen opsom, realiseer ik me dat er in 2023 ook verdrietige momenten waren. Vooral de berichten over mensen die zijn overleden als gevolg van hun leverziekte raken me in het bijzonder. Samen met alle NLV’ers wensen we hun dierbaren heel veel sterkte toe, en we hopen dat 2024 toch weer wat lichtpuntjes voor hen kent!

José Willemse

NLVisie december 2023 3

VAN DE BESTUURSTAFEL Gezond de toekomst in

O Sven van der Gijp

Véronique Klaassen

p 28 september jongstleden heeft het bestuur in een extra Algemene Ledenvergadering haar toekomstvisie voorgelegd aan de leden. Het thema ‘Gezond de toekomst in’ is een belangrijk onderwerp. Wij hebben een aantal deelonderwerpen met de aanwezige leden (online) besproken. Denk bijvoorbeeld aan onderwerpen zoals ‘bestuur en directievoering’, ‘financiën’ en ook ‘governance’. Met governance bedoelen we de manier van besturen, de gedragscode en het toezicht op de organisatie. Ook de financiën waren een belangrijk onderwerp. Allereerst is het fijn om te kunnen melden dat in 2023 de financiële situatie van de NLV flink verbeterd is door meer inkomsten uit projecten en acties opgezet door leden en andere mensen die de NLV een warm hart toedragen. Het bestuur heeft een aantal maatregelen voorgesteld om de financiële positie van onze vereniging in de toekomst structureel te verbeteren.

Uitbreiding bestuur en nieuwe directeur Het thema ‘bestuur en directievoering’ hebben we uitgebreid besproken. Graag willen we het bestuur uitbreiden. Daarom werken we nu aan profielschetsen voor extra bestuursleden die we in 2024 willen werven.

Centraal stond natuurlijk ook het vertrek van onze directeur José Willemse. Begin mei 2024 gaat zij met pensioen. Hoe jammer we dat ook vinden, we zijn begonnen met het proces om een opvolger te vinden. Het bestuur gaat daartoe in gesprek met een aantal kandidaten. We hechten er veel waarde aan om ook jullie, de leden, te betrekken bij de keuze voor een nieuwe directeur. Alle leden hebben hier inmiddels bericht van gekregen. De betrokkenheid die blijkt uit de overweldigende belangstelling hiervoor doet ons zeer goed. In januari zullen wij een keuze maken uit de belangstellenden. Een aantal leden zal dan gesprekken voeren met de laatste kandidaten voor de functie van directeur.

Noteer vast: 12 oktober 2024 NLV-ledencongres Maar voorlopig is José nog onze directeur. De precieze datum waarop zij haar functie neerlegt is ook afhankelijk van het moment waarop de nieuwe directeur kan beginnen.

José blijft hoe dan ook nog een paar jaar als vrijwilliger (internationaal) actief. Op zaterdag 12 oktober 2024 is er weer een NLV-ledencongres waar experts zullen vertellen over diverse onderwerpen. Dat is ook de dag waarop we met zijn allen afscheid nemen van José en je als lid kennis kunt maken met de nieuwe directeur. Noteer het vast in de agenda!

Rest ons nog iedereen mooie feestdagen toe te wensen en alvast een mooi 2024!

Erik Adriaans

4

NLVisie december 2023

Sven van der Gijp, voorzitter Véronique Klaasen, secretaris Erik Adriaans, penningmeester

ONDERZOEK

Auto-immuun hepatitis en zwangerschap

A

uto-immuun hepatitis (AIH) ontstaat vaak op hogere leeftijd, maar komt ook voor bij vrouwen van vruchtbare leeftijd met een zwangerschapswens. Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar het effect van AIH op een zwangerschap voor zowel moeder als kind.

Het LUMC heeft onlangs in samenwerking met tien Nederlandse ziekenhuizen en de NLV de uitkomsten van een zwangerschap bij vrouwen met AIH onderzocht.

Dit onderzoek laat zien dat vrouwen met AIH doorgaans een gunstige uitkomst van de zwangerschap hebben. Echter is een bekende complicatie na een zwangerschap van vrouwen met AIH een zogeheten relapse (een opvlamming van de AIH). In 27 procent van de onderzochte zwangerschappen trad een AIH relapse op na de bevalling. Vrouwen die nog niet in volledige remissie waren (normale waarden van ASAT, ALAT en IgG in het bloed) gedurende het jaar voorafgaand aan de zwangerschap hadden een hoger risico op een relapse in vergelijking met vrouwen die in dezelfde periode in volledige remissie waren. Dit onderzoek benadrukt het belang van zorgvuldige monitoring en begeleiding van AIH-patiënten met een zwangerschapswens.

Namens alle onderzoekers willen we de deelnemende vrouwen van de NLV hartelijk danken voor hun bijdrage aan dit onderzoek.

Drs. Susan Fischer en prof. dr. Bart van Hoek Leids Universitair Medisch Centrum

Drs. Susan Fischer

prof. dr. Bart van Hoek

NLVisie december 2023 5

‘De ontmoetingen met mensen Eerder dit jaar had Marian Stevelink het idee opgevat om samen met haar jeugdvriendin Francien te gaan wandelen voor AIH. Geld ophalen voor voorlichtingsmateriaal en onderzoek naar kwaliteit van leven.

Ik heb afgesproken een etappe met haar mee te lopen en te horen hoe het gaat.

Hoe bevalt het wandelen haar en wat drijft haar om geld op te halen voor AIH? DOOR KARIN VAN EIJK FOTO’S KARIN VAN EIJK, MARIAN STEVELINK

M

arian, Sháron Eggink, ook een lotgenoot met AIH, en ik hebben afgesproken om samen de etappe Laren (Gelderland) – Vorden te lopen. Een wandeling van veertien kilometer. Marian maakt de groepsapp

6

NLVisie december 2023

Pieterpad aan en we delen vooraf al vrolijke berichten om in de stemming te komen. We ontmoeten elkaar bij restaurant Witkamp in Laren en starten met een thee of cappuccino. Inmiddels al traditie voor Marian, naast een stevig

ontbijt. Wat we gemeenschappelijk hebben is dat we alle drie AIH hebben.

Daardoor komt het gesprek makkelijk op gang. Sháron is geen wandelaar. Dus maken we grappen dat we een taxi bellen en alleen om de kilometer

WANDELEN VOOR AIH

vind ik prachtig!’ uitstappen om een foto te maken. Dat we deze tocht graag willen maken, wil niet zeggen dat we er niet ook een beetje tegenop zien.

Marian kon het niet geloven Marian was ook geen wandelaar. Totdat zij Prednison ging slikken en als een kievit ging lopen. In maart 2022 kreeg ze te horen dat zij AIH heeft. Een donderslag bij heldere hemel. Zij kon het niet geloven, helemaal omdat ze kort daarvoor nog twintig kilo was afgevallen en haar levensstijl omgegooid had. Toen ze klachten kreeg dacht ze eerst aan leververvetting. Zij was bijna opgelucht dat het AIH is, een leveraandoening waar zij zelf niets aan kan doen. Nu weet ze wel beter; het is geen pretje. Marian denkt soms nog: het is niet waar. Ze voelt zich namelijk niet ziek. De medicatie gaf haar wel klachten, ze werd er hyperactief van. Maar de moeheid waar ze inmiddels over gehoord heeft kent zij niet. Die moeheid is lastig uit te leggen voor anderen. Sháron omschrijft het als ‘een baksteen in mijn hoofd, druk achter mijn ogen. Ik kan niks meer, ben niet aanspreekbaar en zeg tegen mijn omgeving: laat me met rust.’ Marian weet ook dat AIH grillig is en dat het bij haar zomaar kan veranderen. Ze heeft dan ook met een psycholoog gesproken om handvatten te krijgen hoe om te gaan met het feit dat je voorgoed ziek bent. Volgens haar specialist is de AIH bij haar sluimerend al een lange tijd aan de gang. Dat maakt dat Marian zich bedrogen voelt door haar lichaam en haar lever. Ze heeft de afgelopen tijd geleerd om niet te veel te sippen, maar in het nu te zijn. Ze denkt dat haar wandelactie mede ermee te maken heeft dat ze het nog niet helemaal kan geloven. Als voormalig projectmanager

in de zorg is zij gewend te handelen en te organiseren. Zij krijgt energie van dit wandelproject.

Al pratend vliegen de kilometers voorbij We praten en wandelen door het Gelderlandse landschap waardoor de eerste kilometers vlot voorbijgaan. Ter voorbereiding keek ik op internet een filmpje waar de wandelaar de eerste kilometers taai vond. We merken lachend op dat we het daar niet mee eens zijn.

We wandelen langs weilanden en pauzeren ons gesprek als een stel hondjes aanslaat waardoor we elkaar niet meer goed verstaan. Sháron zag Marians wandelactie op de Facebookgroep ‘PSC en AiH’ en nam contact met haar op om een etappe mee te wandelen. Sháron is op haar 24e al gediagnosticeerd met AIH. Zij kampte al vanaf haar zestiende met buikklachten

en vermoeidheid. Het werd onder het mom van ‘het zullen je hormonen wel zijn’ weggeschoven. Net nadat zij, samen met haar vriend, een klushuis had gekocht, vielen haar klus- en werkplannen in duigen. Als nuchtere Achterhoekse dacht ze: hup, die medicijnen erin en we gaan weer verder.

De werkelijkheid is dat ze volledig is afgekeurd en nog zoekt naar een nieuwe zinvolle rol in de maatschappij. Ze houdt >>

NLVisie december 2023 7

‘De ontmoetingen met mensen vind ik prachtig!’

De grootste fans van Marian zijn haar man, kinderen en haar kleinkind.

wel van gekke dingen doen en gaat deze uitdaging zonder looptraining aan. Wel is zij drie keer per week in het krachthonk te vinden. En haar streefbedrag aan sponsorgeld voor deze wandelactie heeft ze nu al opgehaald.

Zelf zei ik tijdens de redactievergadering van dit magazine enthousiast ‘ja’ om mee te wandelen met Marian en er verslag van te doen. Toen het moment daar was, realiseerde ik me eigenlijk pas waar ik ja op had gezegd. Een autoreis van tweeëneenhalf uur enkele reis zonder oponthoud, een lange wandeling en eenzelfde terugreis. Na acht jaar AIH val ik nog steeds in de valkuil om te willen wat ik voorheen wel kon. Wel heb ik geleerd om mogelijkheden te zien.

8

NLVisie december 2023

Daarom ben ik dan ook de avond ervoor al aangekomen op mijn logeeradres in het dorp en was ik als eerste bij het beginpunt van onze wandeling.

Meer voorlichting Marian miste informatie over ‘hoe te leven met AIH’. Ze vond de technische informatie goed die ze vond bij de NLV en de afdeling MDL van haar ziekenhuis.

Maar ze had ook behoefte aan meer voorlichtingsmateriaal. Ze had een filmpje willen zien, mensen aan het woord die ook AIH hebben, het liefst ook een handboekje. Ze weet ook wel dat AIH een lastige aandoening is, dat het grillig is en bij iedereen anders en goede informatie dus lastig. In haar zoektocht

(Foto: Mijke Derks)

kwam ze er ook achter dat de meeste informatie van buitenlandse artsen komt, veelal in het Engels. Wat als je Engels onvoldoende is en je geen mensen in je omgeving hebt die je daarmee kunnen helpen? Marians behoefte aan meer voorlichting bracht haar bij José Willemse, directeur van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Nu weet Marian dat het geld dat ze ophaalt goed terechtkomt en gebruikt wordt voor meer voorlichtingsmateriaal en onderzoek naar kwaliteit van leven.

Zo veel enthousiasme Intussen wandelen er heel wat mensen etappes mee met Marian omdat ze haar en anderen met AIH een warm hart

WANDELEN VOOR AIH

toedragen en zo in beweging komen.

Marian had niet gedacht dat het zoveel zou veroorzaken. Door haar vlogs op social media verspreidt de bekendheid van haar actie zich en ontvangt zij donaties van bekenden en onbekenden.

Jammer dat zij anonieme donateurs geen bedankje kan sturen. Dus samen roepen we op het wandelpad: ‘Bedankt donateurs!’

Als we voor de tweede keer dezelfde heren tegenkomen op ons Pieterpad, zeggen we ‘Hallo.’ De mannen hebben net een pauze ingelast en een versnapering genomen. De oudste van de twee knoopt het gesprek aan met Sháron omdat zij Nirvana op haar trui heeft staan. Hij is ook fan van andere alternatieve rockbands die hij achter elkaar opsomt. We raken in gesprek en vertellen waarom we het Pieterpad met elkaar lopen. Spontaan drukt de oudste, Herman van den Berg, Marian twintig euro in de hand. Zijn medewandelaar, Ed van der Vight, blijkt later ook nog twintig euro te hebben gedoneerd via Marians website. Hoe bijzonder is dat!

We zitten kort op een bankje, lunchen met een broodje en een energiereep, even iets drinken. We genieten van de natuur, het bos waarin we wandelen.

De kastelen van huizen die we tegenkomen zetten we op de foto. We groeten andere medewandelaars. Korte praatjes zijn snel aangeknoopt en ervaringen over andere etappes worden uitgewisseld. Met elkaar praten we over onze ervaringen met AIH. We delen onze zorgen, twijfels, de invloed die het heeft op ons leven en onze omgeving. Het eindeloze balanceren van wanneer we voldoende levenskwaliteit ervaren. We merken ook hier op dat iedereen zijn eigen AIH heeft.

We did it!

We juichen als we de finish hebben gehaald in Vorden. Het is niet zichtbaar dat we alle drie verschillend lang hiervan moeten herstellen. Dat omschrijft precies AIH: het is niet zichtbaar. Breed lachend eten we het Pieterpadtaartje omdat we plezier hebben gehad, en enthousiast appen we elkaar wat foto’s.

We komen tot de conclusie dat we die taxi niet nodig hebben gehad. We hebben het gewoon zelf geflikt!

Wil je ook doneren?

Marians 1e doel was om 1000 euro op te halen. In één weekend had zij dit doel behaald. Ook haar nieuwe doel van 5000 euro is zij met nu 7000 euro op te teller alweer voorbij. Op naar de 10.000 euro! Ik bedank Marian namens alle AIHlotgenoten dat ze deze sponsoractie is begonnen. Het zet onze zeldzame aandoening in het licht en zal helpen om meer bekendheid en begrip te creëren. Wil je ook helpen door een donatie? Kijk dan op geef.nl/nl/ actie/wandelen-voor-aih/donateurs

Meer informatie Meer over AIH vind je op leverpatientenvereniging.nl/auto-immuun-hepatitis-aih

NLVisie december 2023 9

Zelfstandig en ziek. Wat dan?

Stel je bent zelfstandige en hebt met jouw werk jaren goed kunnen voorzien in je levensonderhoud.

En dan word je plotseling ziek. Je wordt gediagnostiseerd met een leveraandoening en kunt hierdoor niet meer voldoende verdienen om van te leven. Kun je dan ergens op terugvallen als je geen arbeidsongeschiktheidsverzekering hebt? Jazeker.

DOOR SACHA BRAKEL

I

n dat geval kun je voor inkomensondersteuning een beroep doen op de gemeente waarin je woont. Er zijn twee regelingen voor inkomensondersteuning voor zelfstandigen: • Het Besluit bijstandsverlening zelfstandigen 2004 • De Wet inkomensvoorziening oudere en gedeeltelijk arbeidsongeschikte gewezen zelfstandigen Hieronder vat ik de regelingen in het kort samen. Let op: het zijn beide bijstandsuitkeringen. Dit betekent dat het inkomen van je eventuele partner wordt meegeteld om te bepalen of je recht hebt op deze uitkering en wat de hoogte ervan gaat zijn.

Het Besluit bijstandsverlening zelfstandigen 2004 Onder voorwaarden kan je een beroep doen op het Besluit bijstandsverlening zelfstandigen 2004 (Bbz 2004). Wat zijn die voorwaarden?

• Je bent 18 jaar of ouder en hebt de pensioengerechtigde leeftijd nog niet bereikt.

• Voor de kosten van het levensonderhoud ben je afhankelijk van

10

NLVisie december 2023

de inkomsten uit je zelfstandige werkzaamheden.

• Je bent gedurende een redelijke termijn zelfstandige geweest en je zelfstandige bedrijf of beroep is levensvatbaar.

• Je beschikt niet over meer vermogen dan in het Bbz 2004 is toegestaan.

Deze bijstandsuitkering wordt in principe als renteloze geldlening verstrekt. Na afsluiting van het boekjaar waarin de bijstand is verleend, bepaalt de gemeente aan de hand van de bedrijfsresultaten of ze (een deel van) de uitkering alsnog om niet verstrekt. De lening wordt dan dus (gedeeltelijk) kwijtgescholden.

Anders dan bij een gewone bijstandsuitkering of een uitkering op grond van de IOAZ (zie hierna) hoef je niet te zoeken naar ander werk. Je blijft als zelfstandige werkzaam. Een Bbz-uitkering wordt in principe toegekend voor een beperkte periode, namelijk 12 maanden. Deze periode kan met 24 maanden verlengd worden.

Het is dus een tijdelijke oplossing.

SOCIALE ZAKEN

Wet inkomensvoorziening oudere en gedeeltelijk arbeidsongeschikte gewezen zelfstandigen Overweeg je jouw zelfstandige werkzaamheden te beëindigen en ben je (bijna) 55 jaar of ouder? Dan kan je mogelijk een beroep doen op de Wet inkomensvoorziening oudere en gedeeltelijk arbeidsongeschikte gewezen zelfstandigen (IOAZ).

Wat zijn de voorwaarden van de IOAZ? • Je was voor het levensonderhoud aangewezen op de inkomsten uit je zelfstandige onderneming.

• Je bent 55 jaar of ouder als je het bedrijf beëindigt.

• Je hebt gedurende drie jaar voorafgaand aan de aanvraag onafgebroken je bedrijf of beroep in Nederland uitgeoefend en de zeven jaren daarvoor je beroep of bedrijf uitgeoefend of in loondienst gewerkt.

• Je inkomen bedroeg de laatste boekjaren gemiddeld niet meer dan € 27.493 en het inkomen zou bij voortzetting van je zelfstandige werkzaamheden naar verwachting duurzaam lager zijn dan € 31.829 per jaar.

Je dient je aanvraag in voordat je het bedrijf of je zelfstandige werkzaamheden beëindigt om vervolgens binnen anderhalf jaar het bedrijf of de werkzaamheden te staken.

De IOAZ kent geen vermogenstoets. Heb je wel vermogen? Dan wordt een percentage ervan (sinds januari 2022 is dat 2%) als inkomen gezien. Dit inkomen wordt in mindering gebracht op de uitkering.

De IOAZ is een bijstandsuitkering. Dit betekent dat je verplicht bent naar werk te zoeken. Ben je door je ziekte niet in staat net zoveel uren te werken als een gezond persoon? Dan kun je dit aan de gemeente meedelen en vragen of ze je willen beoordelen als ‘medisch urenbeperkt’. Het is mogelijk dat de gemeente die beoordeling zelf op zich neemt, het kan ook zijn dat de gemeente advies vraagt aan het UWV. Net als bij een gewone bijstandsuitkering geldt voor de IOAZ een inkomensvrijlating. Dat betekent dat je een deel van je loon mag houden als je aan het werk gaat. Deze vrijlating geldt voor een periode van zes maanden. Voor mensen met een medische urenbeperking geldt een extra vrijlating. Deze vrijlating kent geen beperkte duur. Ook voor alleenstaande ouders met jonge kinderen geldt een extra vrijlating, die 30 maanden duurt.

Wat is de beste voorziening voor mij?

Als je wilt weten wat voor jou de beste inkomensvoorziening is en of je ervoor in aanmerking komt, dan kun je contact opnemen met je gemeente. Er zijn gemeenten die een speciaal loket hebben voor zelfstandigen. Je kunt ook de site van het Instituut voor het Midden- en Kleinbedrijf bekijken (Instituut voor Middenen Kleinbedrijf - imk.nl). Dit instituut voert voor veel gemeenten het onderzoek uit naar de levensvatbaarheid van je bedrijf.

Bovendien heeft het IMK een uitgebreide online Bbz- en IOAZkennisbank met nadere uitleg over de regelgeving.

NLVisie december 2023 11

Ulrich Beuers: een geliefd arts met een passie voor leverziekten en JEUK!

12

NLVisie december 2023

INTERVIEW

Bijna iedereen die hem kent weet dat hij is opgegroeid in Duitsland. Zijn accent verraadt hem regelmatig.

De ‘lever’ bracht Ulrich Beuers uiteindelijk in 2007 naar Nederland. Wij zijn hem dankbaar voor deze stap.

DOOR JOSÉ WILLEMSE

O

p een regenachtige morgen zitten we op de gezellige kamer van prof. dr. Ulrich Beuers in het Amsterdam UMC. Hij is met pensioen en ziet geen patiënten meer, maar op de achtergrond denkt hij nog wel mee over de diagnoses en behandelingen voor de leverpatiënten die nu bij zijn collega’s onder behandeling zijn. Hij vertelt: ’Dat ik niet meer verantwoordelijk ben voor de zorg voor mijn patiënten verlicht de druk op mijn schouders enorm. Nu voel ik pas dat dit echt zwaar heeft gewogen. Ik heb het nooit als last ervaren, maar wel als extra gewicht. Die druk is er nu vanaf.’

Ulrich Beuers is alweer een klein half jaar officieel met emeritaat, met pensioen. Hij was de leverarts van vele patiënten in het AMC (nu Amsterdam UMC), heeft jaren deel uitgemaakt van de Medisch Adviesraad van de NLV en zat in vele nationale en internationale wetenschappelijke commissies. Wereldwijd staat hij bekend om zijn bijdragen aan het begrip van de oorzaken van cholestatische leverziekten en cholestatische jeuk en de behandeling ervan. Maar ‘zijn’ patiënten, zijn grootste bron van inspiratie, gingen altijd voor alles!

Hij valt even stil en zegt dan: ’Weet je dat er veel patiënten naar mijn afscheidscollege zijn gekomen? En ik heb bijna honderd brieven van patiënten gekregen. Ik ben zo vereerd en ontroerd dat mensen die moeite hebben genomen.’ Ik kijk er niet van op, ik weet hoe geliefd en gewaardeerd hij was en is onder zijn patiënten, hun dierbaren en ver daarbuiten.

‘Wilde je altijd al dokter worden?’, vraag ik hem. Hij gaat er eens goed voor zitten. Ulrich lacht en zegt: ‘Oh nee, helemaal niet. Dat kwam pas veel later.’ Toen ik een jaar of tien was, wist ik het zeker: ik word boswachter! Ik groeide op in het bos. Mijn vader was arts en directeur van een kliniek. Wij woonden op het bosrijke terrein van de kliniek.

Zo was dat vroeger in Duitsland. Ik was samen met mijn twee broers in onze vrije tijd altijd in het bos te vinden én op de boerderij die daar ook op het terrein stond. Het was voor ons het paradijs. Later verhuisden we naar de stad en ging ik daar naar de middelbare school, een klassiek

FOTO'S GERDA ROELOFS

gymnasium met Latijn, Oudgrieks, Duits en Mathematica als hoofdonderwijslijnen. Rond mijn examens kreeg het idee van geneeskunde vorm. Ik wilde heel graag in het buitenland studeren. Die plannen moesten wachten: ik moest eerst in militaire dienst. Ik wist inmiddels wel zeker dat ik in de voetsporen van mijn vader wilde treden: arts worden. Mijn oorspronkelijk plan was om een Franstalige medische opleiding te volgen. Het werd Gent in België.

En dus Nederlands of eigenlijk Vlaams.’

Daar werd de basis gelegd voor zijn kennis van het Nederlands. ‘Gent’ was, zeker in die tijd, een heel strenge, maar zeer goede leerschool. Er waren uiteindelijk maar een paar buitenlandse studenten die daar de eindstreep haalden, waaronder de jonge Ulrich Beuers. Vanuit Gent ging hij na zijn kandidaatsexamen naar Berlijn voor zijn verdere opleiding. ‘In Duitsland was in die tijd Freiburg een van de beste opleidingsplaatsen. Ik wilde daar heel graag naartoe en dat lukte dan ook; na een leuk intermezzo in Berlijn voor het klinische deel van mijn studie en mijn dissertatie.’

‘Als kind wilde ik boswachter worden’ Van boswachter naar leverspecialist Toen de droom van boswachter wijzigde in dokter was Ulrichs passie voor de lever nog niet in beeld. Hij vertelt: ‘Ik wilde tropenarts worden. Dat werd me door mijn promotor zeer afgeraden met argumenten als “daar word je snel ziek en dan kom je niet meer in een specialistenopleiding en de academie terecht”. Tegelijkertijd was ik ook gefascineerd door de klinische hoorcolleges en het werk van professor Gerok in Freiburg, Hoofd Interne Geneeskunde en leverspecialist. Daar wilde ik in de leer.

Hij stuurde me toen naar Göttingen voor een postdoc in

NLVisie december 2023 13

>>

‘Het gaat niet alleen om die zieke lever, maar om de zieke patiënt’

de biochemie van de lever. Daarna ging ik, ook op zijn aanraden, naar München voor de klinische opleiding als internist en MDL-arts en om academisch onderzoek te doen. Mijn nieuwe en meest bepalende mentor werd in 1986 professor Paumgartner, hoofd interne geneeskunde.

Hij verdiepte zich met name in maag-, darm- en leverziekten, stofwisseling en endocrinologie; een enorm voorbeeld als hoogleraar, arts en mens. Hij was een leverspecialist met enorme passie. Ik hield ook lang na zijn emeritaat en mijn afscheid uit München nauw contact met hem. Het eindigde pas enkele dagen geleden met zijn overlijden in vrede op 89-jarige leeftijd.’ Uiteindelijk bleef Ulrich Beuers twintig jaar in München. Daar groeide zijn passie voor leverziekten, met name voor de cholestatische

14

NLVisie december 2023

leverziekten en de cholestatische jeuk, verder uit.

‘Ik had, als jonge arts in opleiding tot specialist (AIOS) in mijn eerste week in de kliniek twee patiënten met PBC onder mijn hoede. De ene onderging binnen weken een levertransplantatie, de ander overleed helaas op een leeftijd van 75 jaar aan de gevolgen van PBC. Ik had wel al kennis van leverziekten, maar geen idee van de impact ervan op het dagelijks leven. Zeker in die tijd, toen er nog geen behandelingen waren. Deze patiënten legden de basis voor mijn gepassioneerde zoektocht naar behandeling van PBC en cholestatische jeuk. Een van hen vertelde mij dat het ziek voelen niet het ergste was, maar die gekmakende jeuk die jarenlang aanhield en

INTERVIEW

waartegen niets hielp. Dat maakte zo’n ongelofelijke indruk op me. Ik wilde zo graag meer weten over het ontstaan van PBC en ook die intense jeuk. In loop der jaren kwam daar ook de passie voor andere immuungemedieerde lever- en galwegziekten bij zoals primaire scleroserende cholangitis (PSC) met deels vergelijkbare klachten, autoimmuunhepatitis (AIH) en IgG4gerelateerde cholangitis (IRC). Alle leverziekten boeiden me eigenlijk, maar hier lag mijn onderzoekshart.’

Galzuren als boosdoeners voor leverschade ‘Wat betreft die cholestatische leverziekten zoals PBC en PSC was het me al snel duidelijk dat de galzuren belangrijke boosdoeners waren. Die moeten naar de gal en de dunne darm uitgescheiden worden vanuit de lever, maar dat werkt niet voldoende bij cholestase*. Ik was in die tijd internist. Lang hebben we ons als internisten afgevraagd of hormonen daarbij een rol spelen. Maar dat bleek echt niet het geval. Toen kreeg ik de kans om aan de Yale University in New Haven (USA) mijn eigen onderzoek te doen naar de meest schadelijke galzuren, maar vooral ook het meest nuttige galzuur voor mensen met PBC en PSC: ursodeoxycholzuur. Dat heb ik bijna twee jaar vol passie gedaan. Het was geweldig dat we ontdekten hoe dat nu zat met die galzuren bij mensen met PBC en PSC die blijkbaar een soort hormoonwerking op de lever- en galgangcellen hebben. De schadelijke galzuren remmen de uitscheiding van lastige gifstoffen naar de gal en de darmen, terwijl ursodeoxycholzuur juist de uitscheiding van schadelijke stoffen naar de gal en darmen verbetert.

In 1993 werd dit ogenschijnlijke hoofdmechanisme van ursodeoxycholzuur voor mij duidelijk op basis van onze experimenten. Dit werd het medicijn dat nog steeds breed wordt ingezet voor mensen met PBC en PSC. Dit middel zorgde voor zoveel mensen voor een betere kwaliteit van leven, en nog steeds. Inmiddels wordt het ook aan mensen met andere leverziekten gegeven.’

Galzuren en jeuk werden de rode draad voor Ulrichs carrière. Naast de interne geneeskunde koos hij voor het vak van Maag-Darm-Lever-arts. Maar hoe interessant de maag en darmen ook waren, zijn fascinatie bleef bij de

lever. Verder onderzoek lag in het verlengde hiervan. Het ontrafelen van de geheime wereld van leverziekten is wat hem bezighield, maar hij werd geen fulltime onderzoeker.

Dat heeft alles te maken met zijn grootste drijfveer: de zieke patiënt.

Alle aandacht voor de patiënt Alhoewel hij het enorm naar zijn zin had in München kwam ‘Amsterdam’ als optie op zijn pad. Hier had hij door de nauwe samenwerking met zijn gewaardeerde collega’s fundamentele wetenschapen en de enorme inzet van zijn klinische medewerkers en PhD-studenten de mogelijkheid zijn klinische activiteiten te verbinden met verdieping van het onderzoek. Ulrich Beuers heeft zeventien jaar met veel plezier in het Amsterdam UMC gewerkt. Hij en zijn collega’s hebben in deze tijd grote stappen kunnen zetten om cholestatische leverziekten en cholestatische jeuk beter te begrijpen (onder andere het ‘biliaire bicarbonaatscherm’) en te behandelen (onder andere fibraten).

Patiëntenzorg heeft altijd zijn volle aandacht gehad.

‘Het gaat niet alleen om die zieke lever, maar om de zieke patiënt. Luisteren naar en spreken met de patiënt is zo belangrijk, maar ook iemand geruststellen door een aanraking. Vroeger telden we de hartslag handmatig.

Ik ben dat altijd blijven doen. Die aanraking zorgt ervoor dat de patiënt voelt dat je betrokken bent en dat stelt mensen soms gerust.’

Ulrich Beuers’ leven vol patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en vele internationale vriendschappen is nu aan het veranderen. Er komt tijd voor mooie lange reizen en een privéleven. Dat laatste is er vroeger nogal eens bij ingeschoten.

Ook is hij nu nog op de achtergrond aanwezig voor zijn opvolgers, hij begeleidt nog een aantal jonge artsen naar hun promotie en neemt langzaam afscheid van vele commissies.

Alhoewel ik niet geloof dat hij ooit uit het ‘leverveld’ zal verdwijnen weet ik heel zeker dat de naam ‘Prof. dr. Ulrich Beuers’ voor altijd is verbonden aan de wereld van de leverzorg. En ook in het hart van zijn vele patiënten én de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

* Cholestase betekent galstuwing. Cholestatische jeuk is jeuk die ontstaat door de galstuwing

NLVisie december 2023 15

STEATOTISCHE LEVERZIEKTE

Groot succes voor de NLV-brochure Steatotische leverziekte DOOR JOSÉ WILLEMSE

E

ind september 2023 was het eindelijk zover. Na meer dan een jaar schrijven en herschrijven hebben we de brochure Steatotische leverziekte van de NLV gelanceerd. Alle leden van de NLV hebben inmiddels een link naar de online brochure ontvangen.

We hebben de link naar deze brochure weook naar de artsen en verpleegkundigen uit ons netwerk gestuurd. De Vereniging voor Hepatologie (NVH) heeft hier een artikel aan gewijd zodat alle hepatologen (leverartsen) er kennis van hebben kunnen nemen. We zijn bijzonder trots dat ook artsen en verpleegkundigen zeer blij zijn dat ze hun patiënten kunnen wijzen op goede, bemoedigende informatie over steatotische leverziekte.

De brochure bevat veertien tips die helpen om goede beslissingen te nemen om de steatose (vervetting) van de lever te reduceren en de risico’s op ernstige ziekte te verkleinen, of om er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Zorgverleners en mensen met (risico op) steatotische leverziekte waarderen met name de hoofdstukken over leefstijlverandering en over goede zorg voor jezelf.

We weten dat voor de behandeling alles draait om verandering van leefstijl, en dat valt voor velen niet mee.

Meer bewegen terwijl je al zo moe bent, of een te druk leven hebt. We kennen de argumenten waarom meer bewegen echt niet lukt… Maar dat komt vaak omdat mensen iets gaan doen wat ze niet leuk vinden. Dan is het moeilijk vol te houden.

Daarom ons advies: kijk eens wat je vroeger leuk vond. Als dat voetballen is, kijk of je oude club of een club in de buurt een team heeft dat gewoon lekker een balletje wil trappen voor de lol. En houd je van tennis, volleybal of wat dan ook? Zeker weten dat er bij elke sportvereniging meer mensen zijn zoals jij die in een gezellige omgeving in beweging willen zijn, maar niet op hoog niveau hoeven te sporten. Het blijft natuurlijk wel een uitdaging om de gezelligheid niet af te sluiten met bier en bitterballen! Maar zonder gekheid, als je iets doet waar je veel plezier aan beleeft, dan houd je het veel makkelijker vol! En alle plezier draagt bij aan je welzijn en zorgt ervoor dat je je een stuk beter voelt. En dan ziet de wereld er echt leuker uit.

Hier vind je de brochure Je vindt de brochure op leverpatientenvereniging.nl/ steatotischeleverziekte. Je kunt hem online lezen in ISSUU of hem downloaden via de knop ‘brochure in PDF’.

16

NLVisie december 2023

Eet Mee voor de NLV

DOOR NLV

D

FOTO FAUXELS VIA PEXELS

eze actie loopt al enkele jaren. Graag brengen we het thema nog eens onder de aandacht, het blijft in trek.

Samen eten is altijd leuk! Nodig je wel eens mensen uit om bij je te komen eten, voor een lunch, dinertje of een ander gezellig moment? Bijna altijd nemen mensen iets voor je mee: bloemen, een doosje bonbons of een andere aardigheid. Vraag je gasten eens in plaats daarvan eenzelfde kleine bedrag te doneren aan de NLV. Je vraagt dus niet om extra geld. Alle bijdragen zijn welkom, want samen leveren ze een mooi bedrag op.

geld contant mee te nemen, in plaats van bloemen of een andere aardigheid dus. Vervolgens maak jij het totaalbedrag van je gasten zelf over via het account van NLV op Geef.nl.

Of je vraagt mensen of ze het bedrag zelf willen overmaken op de NLV-pagina op geef.nl -geef.nl/nl/project/eet-mee-voorde-nlv/info. Geef.nl maakt het totaalbedrag maandelijks over naar de NLV. Op onze eigen site vind je meer informatie onder leverpatientenvereniging.nl/eet-mee-voor-de-nlv. Kom je er niet uit, neem dan gerust contact met ons op. We helpen je graag verder.

Hoe werkt het?

NLV werkt hiervoor samen met geef.nl en heeft een eigen account op deze website. Je kunt je gasten vragen om het

Geniet van de gezelligheid van samen eten. En alvast een enorm dank je wel aan je gasten en aan jou voor jullie inzet en bijdragen!

Donatiebox aanvragen De NLV beschikt ook over representatieve kartonnen donatieboxjes. Wil

Het ingezamelde bedrag kun

je voor een eigen actie graag zo’n donatiebox ontvangen mail dan naar

je overmaken naar de NLV:

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl onder vermelding van ‘Donatie-

IBAN NL 44 INGB 0000 361038

box’. Verzending duurt ongeveer 5 werkdagen, bij spoed kun je bellen

onder vermelding van ’Op-

met het bureau op 085 - 273 49 88.

brengst donatiebox’.

Vergeet niet je naam, adres en het aantal te vermelden. Je ontvangt de box(jes) in een platte enveloppe. Na afloop kan de box bij het oud papier.

Bedankt voor je initiatief!

NLVisie december 2023 17

Mijn kleine strijder Martine en Ane zijn de ouders van Adri. Kort na zijn geboorte begint Adri geel te zien. Na een lange weg langs allerlei ziekenhuizen blijkt dat Adri galgangatresie heeft. Een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de galwegen niet (goed) zijn aangelegd. Na een Kasai-operatie – waarbij een kunstmatige verbinding wordt gemaakt tussen lever en dunne darm – blijkt de kleine Adri alsnog relatief snel een nieuwe lever nodig te hebben. Martine wordt de levende donor. Om haar gevoelens te verwerken, houdt ze het verhaal bij over ‘haar kleine strijder’.

Deze keer

‘Je geeft hem voor de tweede keer het leven’

Met oud en nieuw in het ziekenhuis besluiten Ane en

De grote dag

ik, net als vorig jaar, heerlijk spelletjes te spelen. Al

18

lachend win ik mijn zoveelste potje Rummikub. Als

Op de dag van de transplantatie moet ik om 7 uur

de nachtverpleging vraagt of wij ook gezellig bij de

klaar staan om mee te gaan naar de ok.

borrel komen, zet ik de babyfoon aan en loop achter

Al een hele tijd leef ik toe naar deze dag, maar ik vind

Ane aan richting de speelkamer. Een grote tafel staat

het ook heel spannend. Wat gaat er gebeuren? Wat ga

versierd en vol met lekkers op de gang. Ik neem alles

ik voelen van het aanbrengen van de epidurale

in mij op. Wat is het toch bijzonder hoe ze het

(ruggenprik, red.)? Het moeilijkste vind ik toch dat ik

aanpakken voor alle kleine patiëntjes en ouders

Adri niet kan wegbrengen naar de ok en hem niet kan

tijdens deze dagen.

knuffelen tot het allerlaatste moment. Tegelijkertijd

Naarmate maandag 4 januari dichterbij komt, wordt

weet ik dat ik het beste voor Adri doe. Zoals Ane het

Ane met de dag stiller. Zelf kijk ik bijna uit naar de

mooi zegt: ‘Je geeft hem voor de tweede keer het

transplantatie. De laatste nacht samen met Adri

leven.’

probeer ik zoveel mogelijk te genieten, al lukt dat niet

Door alle spanning ben ik al voor half 7 wakker en

goed. Hij heeft zoveel last van zijn buik . Als hij al even

besluit op het laatste moment om nog even te

in slaap valt, dan wordt hij na een paar minuten weer

genieten van een fijne douche. Al snel is het tijd om

wakker van de pijn. Dus brengen we de nacht zoveel

naar de ok te gaan. Ane mag meelopen tot aan de

mogelijk knuffelend door.

deur.

NLVisie december 2023

Felle lichten, gelige wanden, meerdere infuuspalen en

lekken, en ik blijk vocht te hebben vlak bij mijn

lijkt te krijgen. Ook heeft hij een ingekapselde

rijdende kasten: mijn kennismaking met de ok van het

longen, hart en grote bloedvaten. De oplossing is het

gallekkage in een interne blauwe plek (hematoom)

UMC Groningen. Ik mag rustig gaan liggen op de

spoelen van de wond. De schrik zit er even enorm in.

die er al vanaf de transplantatie zat. En bij het plaatsen

operatietafel. Al kletsend prikt de anesthesiste het

van een drain daarvoor is per ongeluk zijn darm

eerste infuus erin en zet haar leerling de tweede in

Onze kleine strijder heeft het een stuk moeilijker. Na

geperforeerd wat niet gelijk is ontdekt, waardoor hij

mijn andere hand. Dan mag ik rechtop zitten. Tijdens

een voorspoedig herstel in de eerste week, moet hij

voor een derde keer geopereerd moest worden. Het

de uitleg over de epidurale voel ik een tinteling door

weer snel terug naar de ic. Hij wordt bijna drie weken

ziekenhuis heeft dit op eigen initiatief als medisch

mijn arm naar boven komen. Voor ik het door heb

kunstmatig in slaap gehouden en kunstmatig

incident gerapporteerd bij de hoogste instanties zodat

ben ik weg.

beademd. Op sommige dagen kruipt de tijd voorbij

hun protocol goed zou worden gecheckt. We zijn ze

Als ik langzaam wakker word op de ic-afdeling, voel

en kunnen we alleen maar vol spanning zitten

hier dankbaar voor, want zo blijft dit andere kinderen

ik me onoverwinnelijk. Een half uur later staat de

wachten. Ondertussen krijgt Adri tot drie keer toe een

hopelijk bespaard.

chirurg naast mijn bed en vertelt in het kort dat de

infectie met een bacterie die maar niet onder controle

transplantatie van Adri geslaagd is. We hadden niet veel langer meer kunnen wachten, aangezien zijn lever helemaal op was. In de avond wordt er een enorm apparaat aan mijn bed gekoppeld en rijden we richting mijn kleine grote bikkel. Ook hij ligt gekoppeld aan apparaten en infusen. Na wat schuiven past mijn bed naast het zijne. Zodra ik zijn handje vastpak, voel ik een licht kneepje. Wat een magisch moment. En een goed teken.

Een hobbelig herstel De weken die op dit fijne moment volgen zijn met geen woorden te beschrijven. Zelf mag ik na tien dagen het ziekenhuis verlaten om intrek te nemen in het Ronald McDonald Huis, al is dat nog in een rolstoel. Mijn wond gaat na een paar dagen enorm

>>

NLVisie december 2023 19

Mijn kleine strijder

Naar huis?

Op 23 februari vraagt de arts ons of we thuis missen. Mijn hoofd tolt. Misschien naar huis?

Straks moeten we het helemaal zelf doen. En dan?!

Maar eerst verhuist Adri nog naar een andere kamer in het ziekenhuis, krijgt hij fysio- en ergotherapie en wij advies van een diëtiste en heel veel informatie van de transplantatieverpleegkundige. Er komen allerlei nieuwe termen langs Doordat Adri zo veel slaapmedicatie heeft

zoals de tacrospiegel, EBV en nog veel meer.

gekregen, krijgt hij een delier – een soort waanwereld tijdens het afkicken. Hij is chagrijnig, onbereikbaar en bromt dagenlang voor zich uit.

Met lood in mijn schoenen en hoop in mijn hart lees ik Adri als maar weer voor uit Dikkie Dik

eenzelfde mooie sterrenprojector gekocht als die van Adri.

Dan is het toch echt tijd om naar huis te gaan. Met weer een brok in mijn keel loop ik de allerlaatste keer over de afdeling. Even later draaien we onze straat in. Daar zie ik meerdere buren uit hun huizen

Dat delier kun je weer verzachten met nog meer

lopen, de vlag hangt uit bij elk huis in de straat en

medicijnen. Een enorme vicieuze voor ons gevoel

we worden vrolijk begroet!

Langzaamaan lijkt dat medicijn zijn werk te doen en krijgen we iets meer contact met Adri. Zijn boekje van Dikkie Dik doet de rest. Zoals gewoonlijk wijs

De eerste dagen thuis zijn enorm onwennig

ik hem op Dikkie Dik, poes Muis en Beer. Ineens zie ik een glimlach ontstaan op zijn gezicht en is er een twinkeling in zijn ogen van herkenning. Met lood in mijn schoenen en hoop in mijn hart begin ik steeds opnieuw met het boekje. Zo kunnen we Adri

Een week later is het zo ver! De verpleegkundige

steeds een beetje meer bereiken. Het duurt nog tot

staat in onze kamer en zegt: ‘Ik hoor dat jullie zo

12 februari voordat de laatste drain uit zijn lijfje mag.

naar huis mogen als de controles goed zijn. Wat

De eerste dagen thuis zijn enorm onwennig. Ineens

Direct daarna start een doortastende

enorm fijn voor jullie! Al ga ik deze vrolijkerd wel

staan wij er alleen voor qua verzorging van Adri.

verpleegkundige met voeding via de maagsonde

enorm missen!’ Ik krijg een brok in mijn keel, want

Al mis ik de aanspraak en de gezelligheid het aller-

om van de duodenumsonde af te komen. De eerste

ik ga al deze geweldige kanjers ook missen. ‘Niet

meest, ondanks dat het enorm fijn is om samen te

stap naar het nieuwe normaal. Een grote en

weggaan zonder afscheid te nemen!’, roept de

zijn in onze eigen vertrouwde omgeving, met Poes.

spannende stap!

verpleegster als ze snel doorgaat. De een na de ander komt afscheid nemen van Adri. Hij krijgt een prachtig versierde kussensloop en een heel leuke knuffel van de hele afdeling. Om ook deze geweldige mensen te verwennen, hebben wij

20

NLVisie december 2023

ONDERZOEK

De rol van een ketogeen dieet bij leveradenomen Op dit moment onderzoeken wetenschappers in het Erasmus MC wat het effect is van een ketogeen dieet op de groei van leveradenomen. De deelnemers aan de KetoHep(py)-studie worden tijdens dit dieet begeleidt door ervaren diëtist-onderzoekers.

DOOR CHRIS OUDMAIJER, ARTS-ONDERZOEKER ERASMUS MC

L

everadenomen zijn zeldzame, goedaardige afwijkingen in de lever. Recente studies laten zien dat deze adenomen steeds vaker voorkomen, vooral bij jonge vrouwen die de anticonceptiepil gebruiken. Op 100.000 vrouwen krijgen ongeveer drie tot vier een leveradenoom. Naast de anticonceptiepil, geeft overgewicht ook meer kans op het krijgen van leveradenomen. Artsen ontdekken leveradenomen meestal bij toeval tijdens onderzoek, maar ze kunnen ook worden ontdekt als ze (buik)klachten geven. In het laatste geval zijn de adenomen meestal al groter.

Adenomen groeien als vrouwen na de diagnose de anticonceptiepil blijven gebruiken, als de patiënt zwanger wordt of door een andere oorzaak sterk aankomt. Er is risico op een bloeding aan het adenoom als het adenoom al groot is bij diagnose, als het groeit of als de patiënt zwanger wordt. Een dergelijke bloeding kan grote gevolgen hebben, dus een zwangerschap wordt bij adenoom vaak ontraden. Wanneer een adenoom erg groot is, klachten geeft of er sprake is van een bloeding, dan moet het adenoom (operatief) behandeld worden.

Ketogeen dieet ter ondersteuning?

Leveradenomen kunnen gelukkig krimpen als een vrouw stopt met de anticonceptiepil en als patiënten afvallen indien ze overgewicht hebben.

Een operatie is dus niet altijd nodig.

Daarom krijgt het overgrote deel van de patiënten de eerste zes maanden na diagnose het advies om af te vallen en met de pil te stoppen. Zelfstandig afvallen is echter vaak een zware opgave.

Om de krimp van het adenoom te bespoedigen, patiënten beter te ondersteunen bij het afvallen en voor gezondheidswinst op de lange termjin zijn wij op zoek naar nieuwe therapieopties.

Op basis van eerder onderzoek zou een ketogeen dieet bij mensen met overgewicht een goede aanvullende

Ook meedoen aan dit onderzoek?

Voor meer informatie kun je contact opnemen met Chris Oudmaijer, arts-onderzoeker in het Erasmus MC: c.oudmaijer@erasmusmc.nl. Als je mee zou willen doen met dit wetenschappelijk onderzoek kun je dit ook bespreken met jouw

behandeling kunnen zijn. Wanneer iemand op een dag minder dan vijftig gram koolhydraten eet in combinatie met een caloriebeperking maakt het lichaam ketonen aan. Ketonen kunnen koolhydraten vervangen als brandstof.

Ze worden ook aangemaakt vanuit onze lichaamsreserves als we langere tijd niets eten. Een ketogeen dieet vermindert de hoeveelheid insuline in het bloed waardoor ook het groeihormoon in de lever daalt. Het ketogeen dieet in deze studie bevat de eerste drie maanden 35 gram koolhydraten per dag en kan daarna worden uitgebreid naar 60 gram.

Wij verwachten dat dit dieet de groei van leveradenomen vermindert en ze zelfs (sneller) kan laten krimpen. Met dit onderzoek, dat zes maanden duurt, willen we het effect onderzoeken van een ketogeen dieet op de groei van leveradenomen. Hiermee hopen wij een nieuwe behandeloptie te vinden die effectief is en minder belastend voor patiënten dan een operatie.

behandelend arts. Deze kan je dan doorverwijzen naar het Erasmus MC, waarna de arts-onderzoeker zal kijken of je voor deelname in aanmerking komt.

NLVisie december 2023 21

KORT NIEUWS Wil je meedoen aan een fotoshoot?

We zoeken mensen die willen meewerken aan een fotoshoot voor de NLVisie, social media en de website.

We willen ons fotobestand weer opfrissen met nieuwe foto’s met onze achterban in de hoofdrol. Je mag alleen meedoen, met je partner, vriendinnen, huisdieren et cetera. De NLV wordt wel eigenaar van de foto’s, maar zal nooit je naam publiceren. We regelen dit uiteraard goed met je in een overeenkomst.

Wat is het plan?

We gaan steeds 1 dagdeel foto’s nemen op diverse locaties en in ver-

Interesse?

schillende jaargetijden. Als je je aan-

Stuur een e-mail naar José Willemse:

• kom je alleen of neem je iemand mee?

meldt kan het nog wel even duren

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl.

Zo ja, wie en de relatie met jou (ook

voordat we je uitnodigen.

Vermeld als onderwerp ‘Fotoshoot’.

En vermeld in de mail graag:

huisdieren zijn welkom).

• de dagen waarop je zeker niet kan

Wat krijg je ervoor terug?

• je voor- en achternaam

Als beloning krijg je de digitale opna-

• je woonplaats

Ook voor vragen kun je contact op-

mes ter beschikking voor eigen ge-

• of je met eigen vervoer komt of met

nemen met José via het e-mailadres

bruik. En we vergoeden je reiskosten en zorgen voor een versnapering.

het openbaar vervoer

hierboven.

• je leeftijd

Informatie over opstappen naar een andere zorgverzekeraar

De Luisterlijn Soms heb je niet zozeer advies nodig, maar wil je gewoon even praten met iemand. Als lid van de NLV kun je ons ook bellen om gewoon een keer je hart te luchten, maar we zijn niet altijd beschikbaar. De Luisterlijn is dat

Het overstapseizoen van de zorgverzekeringen is weer begonnen. Iedereen heeft de afgelopen weken een nieuw polisaanbod van de zorgverzekeraar in de bus gekregen en heeft tot januari om te beslissen wel of niet te wisselen van zorgverzekering of verzekeraar.

Opzeggen van de huidige polis kan tot 1 januari, overstappen naar een andere verzekeraar kan tot 1 februari. patientenfederatie.nl/actueel/nieuws/wegwijzer-helptbij-kiezen-zorgverzekering

wel: per mail, per chat alle dagen van de week en 24/7 per telefoon. Met dank aan ruim vijftienhonderd vrijwilligers die daarvoor training en begeleiding krijgen door deskundige beroepskrachten. De vrijwilligers van de Luisterlijn staan klaar om anoniem naar je te luisteren en met je te praten.

Om bereikbaar te blijven voor iedereen die daar behoefte aan heeft, mag je maximaal drie keer per dag bellen of chatten. Voor het bellen betaal je de gebruikelijke belkosten die jouw provider in rekening brengt. www.deluisterlijn.nl of telefoon 088 - 0767 000.

22

NLVisie december 2023

OVERZICHT BESTUUR

DANK VOOR DE VELE GIFTEN

Voorzitter

Sven van der Gijp

Tot begin december heeft de NLV in totaal

Secretaris

Véronique Klaassen

10.187 euro aan giften ontvangen. Veel dank

Penningmeester

Erik Adriaans

aan iedereen die zich heeft ingezet om dit tot stand te brengen!

ORGANISATIE Directeur

José Willemse

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie

secretariaat

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie

redactie

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

ERELEDEN

Dr. Bert Baak

OLVG Amsterdam

Dr. H.R. van Buuren

Dr. Frank Bodewes

UMC Groningen

Prof. Dr. C.H. Gips †

Dr. Hermien Hartog

UMC Groningen

Dr. J. van Hattum

Dr. Hanneke van Soest

Haaglanden Medisch Centrum

Mw. W.L. Hielema

Dr. Dave Sprengers

Erasmus MC Rotterdam

Mw. Drs. J.W. den Ouden-Muller

Dr. Ger Koek

Maastricht UMC

Prof. Dr. S.W. Schalm

Dr. Bart Takkenberg

Amsterdam UMC

Dr. Govert Veldhuijzen

Gelre ziekenhuizen Apeldoorn

Prof. dr. Joanne Verheij

Amsterdam UMC

Mw. Carina Verstraete

UMC Utrecht

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Inloggegevens vergeten?

Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang

Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl.

tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen

Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog op-

jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

vragen.

DE NLV IS LID VAN:

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2023

• Patiëntenfederatie Nederland

• lidmaatschap betaling via automatische

• Liver Patients International • Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

incasso € 35,• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50

DE NLV IS VERBONDEN AAN:: • Nederlandse Vereniging van Hepatologie • European Reference Network RARE-LIVER • EASL (European Association for Study of the Liver) • ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

NLVisie december 2023 23

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Ruim 37 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de

verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl

Lever