NLVisie 4 2021

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • december 2021

Prof. Dr. Herold J. Metselaar:

een anker in de levertransplantatiewereld

2021

NLVisie

4

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie José Willemse, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Marianne Michielen, Impress1st PR, communicatie, (eind)redactie

5

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

Internist benoemd tot erelid van de NLV

Voorpagina Prof. dr. Herold Metselaar, ©Vincent van Dordrecht Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/

16

Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Eerbetoon aan Rowna Swart

Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2022 nummer 1 1 februari 2022

18

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

Radioembolisatie

Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.

Verder in dit nummer 4

Van de bestuurstafel •

transplantatiewereld •

2

NLVisie december 2021

12

20

De Kinderdag •

14

De eerste internationale richtlijn vanuit patiëntenperspectief

22

Wie neemt het gepuzzel van de patiënt over? •

26

Doneren •

28

Afscheid van een anker in de lever-

Kort nieuws •

29

24

Samen Beslissen •

Verenigingsnieuws

25

Hepatitis

VAN DE DIRECTEUR Het jubileumjaar is bijna ten einde en we kijken uit naar de toekomst. We hebben een prachtig jubileumcongres op 30 oktober jl. kunnen houden met geweldige sprekers.

Wat was het heerlijk weer velen te kunnen treffen. Elders in deze NLVisie een mooie impressie van de dag.

Tijdens dit congres is de Extra NLVisie: 35 jaar Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, 35 ervaringsverhalen gepresenteerd. Die verhalen laten zien welke impact het hebben van een leverziekte op het dagelijks leven heeft.

Dat zijn jullie verhalen uit de hele breedte van de vereniging.

6

35-jarig jubileum NLV

Vertel ik het mijn collega’s?

27

We zitten aan vele ‘tafels’ om mee te praten over de zorg voor leverziekten, nationaal en internationaal. Altijd staan jullie verhalen centraal om duidelijk te maken wat het patiëntenperspectief is. Dat patiëntenperspectief niet is wat jullie willen, maar wat jullie nodig hebben. Ik kan dat alleen maar vol vuur inbrengen omdat ik jullie verhalen ken.

Mijn motto is: we moeten het samen doen, alleen dan kunnen we de juiste stappen maken. Ik merk dat mijn motto steeds meer bijval krijgt.

Zonder jullie was dit nooit gelukt. Dank jullie wel: • leden van de redactiecommissie voor het meedenken over de inhoud van de NLVisie en het schrijven van mooie artikelen en verhalen; • jonge wetenschappers, arts-onderzoekers en artsen in opleiding voor jullie enthousiaste bijdragen over het wetenschappelijk onderzoek met onderwerpen die de lever ‘raken’; • hepatologen (leverartsen) en andere zorgverleners voor jullie nimmer aflatende steun en hulp; • leden van de Medisch Adviesraad voor jullie adviezen, ideeën en inzichten; • buren op de Van Boetzelaerlaan voor de gezelligheid, het aannemen van pakjes en het gebruik van de scanner als die van ons er weer eens mee was opgehouden • sponsors voor jullie financiële bijdragen om projecten en de NLVisie mogelijk te maken én de initiatieven om samen met ons diverse onderwerpen op de kaart te zetten; • iedereen die ons financieel extra heeft gesteund; • collega’s van andere nationale en internationale patiëntenverenigingen voor het delen van ervaringen en praktische zaken; • iedereen die een bijdrage heeft geleverd en niet speciaal is genoemd.

Mijn grootste dank gaat uit naar de leden van de NLV: zonder jullie is er geen NLV en zou de NLV niet overal aan tafel zitten! We hebben het samen gedaan en samen gaan we naar 2022 en verder.

Rest me een ieder nog veel leesplezier toe te wensen en heel veel geluk voor 2022!

José Willemse

NLVisie december 2021

3

VAN DE BESTUURSTAFEL

DOOR ERIK ADRIAANS

Een half jaar penningmeester, ik kijk uit naar de toekomst

S

Sinds de laatste Algemene Ledenvergadering (juni 2021) ben ik penningmeester van de NLV. Ik moet zeggen: met veel plezier. De NLV is financieel gezond, actief en qua leden nog steeds groeiende.

Dat kunnen niet veel verenigingen in deze tijd zeggen.

Maar ondanks dit positieve bericht blijft het rondkrijgen van de begroting een grote uitdaging. Je kunt niet voorzien welke sponsors zich terugtrekken en welke nieuwe zich aandienen. Uiteraard zijn wij alle sponsors dankbaar dat zij het mogelijk maken projecten uit te voeren.

Op het landelijk bureau hebben grote veranderingen plaatsgevonden. Met het vertrek van Nicole van Empelen, verantwoordelijk voor de leden- en financiële administratie zijn deze werkzaamheden uitbesteed aan QS10, onderdeel van DISPI. Wij werkten al met DISPI samen met betrekking tot het ledenadministratiesysteem e-Captain, de website en het systeem voor de financiële administratie.

De NLV ontvangt regelmatig een extra bijdrage van leden, donateurs of gulle gevers. Dat doen zij door een extra donatie op onze rekening of de opbrengst van een actie op Geef.nl (waarbij de NLV is aangesloten). Ook wordt er gebruik gemaakt van de fiscaal vriendelijke regelingen voor donatie en lidmaatschap. Meer informatie hierover kunt u vinden op onze website www.leverpatientenvereniging.nl/doe-een-gift-groot-of-klein.

In het afgelopen jaar heb ik al veel van de vereniging kunnen zien met als hoogtepunt het jubileumcongres. Tijdens deze bijeenkomst ontving ik van directeur José Willemse de extra editie van de NLVisie waarin ervaringsverhalen op een persoonlijke manier zijn opgetekend. Een tastbaar document voor het bestaansrecht van onze mooie vereniging. Ik ben er trots op als penningmeester mijn steentje bij te dragen en kijk vol vertrouwen naar de toekomst. Rest me nog u een bijzonder goede jaarwisseling te wensen en een mooi en warm 2022.

4

NLVisie december 2021

Erik Adriaans

Drs. Jannie W. den Ouden-Muller

Internist tijdens het 35-jarig jubileumcongres benoemd tot erelid van de NLV

J

Jannie den Ouden gaf enigszins verbouwereerd gehoor aan het verzoek om voor de derde keer naar voren te komen tijdens het jubileumcongres. Eerder die dag hield ze een fantastische presentatie over het immuunsysteem en immuun-gerelateerde leverziekten én nam ze deel aan een paneldiscussie over de organisatie van de zorg bij het hebben van meerdere leveraandoeningen.

Toen NLV-voorzitter Sven van der Grijp ‘dokter Jannie den Ouden’ haar daarna vroeg nogmaals het podium te betreden, werd ze overdonderd door zijn speech die hoorde bij de toekenning van het erelidmaatschap van de NLV. Een beter moment voor deze toekenning was er niet: een jubileumcongres met een zaal vol leden die haar op handen dragen.

Wij willen de mensen die hier niet bij konden zijn de mooie woorden niet onthouden. Daarom hierbij de speech van Sven van der Grijp.

Geachte dokter Den Ouden, beste Jannie, Er zijn weinig artsen die zo veel voor de

Jannie, ook was

NLV betekend hebben als jij. Als internist

jij als ‘huis-speci-

heeft de lever altijd jouw speciale pro-

alist’ altijd bereid

fessionele aandacht gehad, en in het bij-

tot- en bereikbaar

zonder de auto-immuun leverziekten

voor- het beant-

PBC, PSC en AIH.

woorden van medische vragen van

Jij was jaar in jaar uit van harte bereid

onze leden.

om hierover op ledenbijeenkomsten en

Als voorzitter ben

NLV-congressen te spreken of work-

ik nieuw bij de

shops te verzorgen. Jij weet heel goed en

NLV. Daarom heb

actueel wat er leeft bij patiënten met

ik mijn oor te luis-

deze aandoeningen en wat de ontwikke-

teren gelegd bij oud-medewerkers en

vereniging. Het doet mij genoegen jou

lingen zijn op medisch-wetenschappelijk

vrijwilligers die al langer mee gaan en ik

te mogen mededelen dat het bestuur

gebied.

heb de vraag gesteld: Hoe typeren zij

van de NLV heeft besloten om jou op

Jannie den Ouden?

deze mooie dag voor deze bijzondere

Naast een veelgevraagd spreker was jij

verdiensten het erelidmaatschap van de

vanaf 1998 tot enkele jaren geleden de

Naast woorden over jouw inzet in het

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

voorzitter van de Medische Advies Raad

Franciscus Gasthuis Rotterdam en Haga-

toe te kennen.

van de NLV. Maar liefst 20 jaar lang! Die

Ziekenhuis Den Haag repte men over

enorme trouw en toewijding aan onze

fietsvakanties en een oude Volvo stati-

En het is dan ook namens het bestuur,

vereniging is zowel bijzonder als indruk-

oncar. Maar bovenal ging het om wie jij

onze directeur en al onze leden dat ik

wekkend en hartverwarmend.

bent. Ik heb gehoord: bescheiden, ver-

jou een tastbaar bewijs wil aanbieden

trouwenwekkend, gedreven, patiëntge-

als bewijs van erkentelijkheid voor alles

Ook heb jij, op de jouw kenmerkende

richt, zonder kapsones, jij bent een

wat jij voor de NLV en de leverpatiënten

secure wijze, heel wat teksten voor in-

krachtige en inspirerende vrouw!

hebt gedaan en betekend.

sie geschreven en geredigeerd. En

Jannie, jij was al bijna vanaf het begin

Jannie den Ouden, erelid van de NLV,

daarmee heb jij mede de basis gelegd

actief betrokken bij de NLV. Wij zijn jou

dank je wel.

voor een schat aan NLV-voorlichtings-

dan ook enorm dankbaar voor jouw

materiaal.

grote betrokkenheid en inzet voor onze

formatiefolders, de website en de NLVi-

NLVisie december 2021

5

35-jarig jubileum Nederlandse

H

Het was ongelofelijk spannend toen begin 2021 het besluit werd genomen om toch, op basis van de dalende cijfers in de besmettingen met COVID-19, een fysieke bijeenkomst te organiseren. Uiteraard is gekeken of een hybride bijeenkomst mogelijk was, dus zowel fysiek als online. Helaas waren de kosten hiervoor zo hoog dat dit niet mogelijk was.

We moesten dit dus laten gaan. Met pijn in het hart, want we wisten dat we met een online bijeenkomst ook leden die niet konden komen een plezier zouden doen.

Gelukkig stroomden de aanmeldingen binnen en al spoedig liepen de aantallen op tot ons maximum aantal beschikbare plaatsen. Maar het is gelukt iedereen een plekje te geven, we hoefden geen leden met een introducé af te wijzen.

Een paar weken voor het congres werd het weer spannend: de besmettingscijfers liepen drastisch op en de ziekenhuisopnames namen sterk toe. Vanaf het begin af aan is gecommuniceerd dat wij de geldende overheidsmaatregelen strikt zouden volgen.

Daar hebben we iedereen ook van op de hoogte gesteld. Voor een aantal mensen was dit reden om voortijdig af te zeggen.

Jammer natuurlijk, maar verstandig om teleurstelling te voorkomen.

3 0 OK TOB E R En daar was na een lange, intensieve voorbereiding eindelijk de dag aangebroken.

We waren er klaar voor: vrijwilligers stonden klaar voor het scannen van de QR-codes. Gelukkig was iedereen in het bezit van een geldig bewijs.

Sipke Jan Bousema

6

NLVisie december 2021

©BobvanDeurzen

Het ontvangstcomité, dit jaar bestaande uit Eva, Simone en Zoë, voorzag iedereen in sneltreinvaart van een naamsticker, uitrijmunt en de benodigde informatie. Om kwart over negen was het al gezellig druk. Mensen herkenden elkaar van vorige bijeenkomsten en ‘nieuwkomers’ werden al snel opgenomen in het geheel, zodat zij zich niet verloren zouden voelen.

Om 10 uur precies verwelkomden we onze gasten vanaf het podium Het was zo fijn om zoveel mensen te zien. Sipke Jan Bousema praatte het programma op zijn eigen,

zo bekende wijze aan elkaar. Met een korte quiz: ‘wie is het langste lid’ ging de dag van start. Sipke Jan kent als geen ander onze leverwereld en weet wat er leeft bij onze achterban. Naar aanleiding van de presentaties en paneldiscussie vroeg hij mensen in de zaal naar hun ervaringen.

Naast de geweldige presentaties vond er nog een bijzondere gebeurtenis plaats: Drs. Jannie den Ouden-Muller werd benoemd tot erelid van de NLV. U hebt daarover in deze NLVisie kunnen lezen.

Gastsprekers Het was een eer dat onze gastsprekers meteen ‘ja’ zeiden op onze uitnodiging. Voor sommigen betekende dat zelfs een hoop geregel omdat ze ‘dienst’ hadden.

Dat ze zo graag aanwezig wilden zijn, betekent veel voor de NLV en zegt nog meer over de uitstekende relatie die de NLV heeft met de artsen en ziekenhuizen.

Presentaties en artikelen Iedereen wil graag teruglezen wat er is verteld. In deze NLVisie geven we daarom een korte impressie van de presentaties. Met de gastsprekers is afgesproken dat we in de NLVisies in 2022 een artikel aan hun presentatie zullen wijden.

Van de eerste tot en met de laatste spreker werd er ademloos geluisterd, vragen gesteld en gediscussieerd. Stuk voor stuk waren de presentaties geweldig! De paneldiscussie over de organisatie van de zorg als je meerdere auto-immuunziekten hebt, was een klapper. Het is een onderwerp dat de NLV, maar ook de Patiëntenfederatie Nederland, op de kaart gaat zetten.

Leverpatiënten Vereniging

DOOR JOSÉ WILLEMSE

Voorzitter NVH, prof. dr. Joost Drenth, opent congres Het was een bijzondere eer dat prof. dr. Joost Drenth, MDL arts in

Daarnaast sprak Joost Drenth ook over de rol die de NLV speelt in

het Radboudumc én voorzitter van de Nederlandse Vereniging

de ERN. Het was de NLV die zei: als we niet eerst de kwaliteit van

voor Hepatologie het jubileumcongres opende. Hij vertelde over de

leven onderzoeken, weten we nooit of alle verbeteringen en ontwik-

relatie en samenwerking met de NLV. Veel bezoekers van het con-

kelingen ook ten goede komen aan de kwaliteit van leven van pa-

gres waren onbekend met de wereld van de artsen.

tiënten. Resultaat: een ERN-werkgroep Kwaliteit van Leven, onder leiding van de Nederlandse MDL-arts Tom Gevers met zestig artsen

Prof. dr. Drenth is ook nauw betrokken bij de ERN Rare-Liver waar

uit Europa en vier patiëntenvertegenwoordigers. Omdat je niet alles

ook de NLV, in de persoon van ‘ondergetekende’, een rol in speelt.

tegelijk kan doen, is begonnen met onderzoek naar Kwaliteit van

Op heldere wijze vertelde hij hoe de artsen zijn georganiseerd en

Leven bij mensen met auto-immuun leverziekten. Veel leden van de

hoe zij in specifieke werkgroepen samenwerken om de zorg voor le-

NLV hebben voor het onderzoek de internationale vragenlijst inge-

verziekten beter te maken en de ontbrekende stukjes van de puzzel

vuld.

te vinden. Niet alleen binnen Nederland, maar ook internationaal.

Reacties uit de zaal “Ik had geen idee hoe artsen met elkaar in con-

“Ik vul braaf voor jou (José) vragenlijsten in…lees

“Van de professor te horen dat de NLV zo’n pro-

tact staan en georganiseerd zijn om samen naar

dan wel dat het voor de ERN is, hoor. Nu besef ik

minente plaats heeft in de nationale en interna-

oplossingen te zoeken om het voor ons beter te

wat de waarde daarvan is. Dat onze informatie

tionale leverwereld, maakt me trots lid te zijn

maken. Het deed me zo goed te horen hoe er ook

echt nodig is. Dat ik met mijn tien minuten tijd

van de NLV.”

samen wordt gewerkt met de NLV.”

om een vragenlijst in vullen, dus echt een bijdrage lever.”

Leververvetting Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts Medisch Spectrum Twente is

Het gaat erom dat de snelle koolhydraten, vooral aanwezig in fast-

een zeer kundige leverarts die zich enorm inzet voor meer kennis

food (zou het daarom zo heten?) moeten worden vermeden. Dat

van leververvetting. Op heldere wijze zette zij de stadia van lever-

langzame koolhydraten beter zijn, ook gewichtsreductie opleveren

vervetting uiteen en wat de gevolgen zijn. Er zijn nog geen medi-

en een gunstig effect hebben op de leververvetting. Dr. Guichelaar

cijnen beschikbaar. Bij deze diagnose is het vooral belangrijk zelf

werkt samen met de NLV en de Universiteit Twente aan een ken-

in actie te komen door een gezondere leefstijl en met gezonde

nisspel over leververvetting en wat er aan te doen.

voeding en meer bewegen. Dr. Guichelaar benadrukte dat alle kleine beetjes echt helpen. Ook legde ze helder uit dat een kool-

Voorafgaand heeft zij, samen met de NLV, mensen met een lever-

hydraatvrij dieet wel werkt om snel af te vallen, maar niet de op-

vetting gevraagd of zij het idee hadden voldoende voorlichting te

lossing is.

hebben gekregen. De resultaten zijn dermate schrikbarend dat we nu zeker weten dat meer goede informatie hard nodig is.

Reacties uit de zaal “Eindelijk begrijp ik wat leververvetting inhoudt en hoe ik beter met voe-

“Er is me al vaak gezegd dat ik moet afvallen, ik heb al forse fibrose. Bij het

ding kan omgaan. Ik had een koolhydraatvrij dieet gevolgd om af te vallen.

woord ‘afvallen’ ga ik in de weerstand. Maar zoals dr. Guichelaar het

Met succes, maar ik werd doodziek. Nu begrijp ik waarom.”

bracht, ben ik het toch anders gaan zien.

Ik heb aantekeningen gemaakt en zie het nu beter zitten. Ik ga een plan maken voor mezelf. Wil je haar bedanken voor de lieve rustige wijze waarop zij me wel heeft bereikt?” Nabericht: Dat hebben we gedaan!

NLVisie december 2021

7

Levertumoren en wat betekent ‘goedaardig’?

Dr. Julia Klompenhouwer, arts-onderzoeker in het Erasmus MC

Klompenhouwer is gepromoveerd op het onderwerp adenomen

sprak over kwaadaardige en met name goedaardige levertumoren.

en zwangerschap en heeft een prestigieuze prijs ontvangen voor

Wat betekent een goedaardige tumor en waarom wordt die vaak

haar proefschrift. Vaak werd zwangerschap afgeraden. Maar onder

niet verwijderd? Dat is een vraag die vaak wordt gesteld, ook aan

meer het onderzoek van Klompenhouwer wees uit dat risico’s voor

de NLV.

een zwangerschap maar voor een heel specifiek adenoomtype extra aandacht vereisen. Er is zeker geen bezwaar tegen een zwan-

Op heldere wijze legde Julia Klompenhouwer het verschil uit tus-

gerschap, maar die moet in sommige gevallen vooral heel goed

sen kwaadaardige levertumoren en goedaardige levertumoren. Ze

worden begeleid door de MDL-arts en gynaecoloog. Door haar hel-

liet zien hoe artsen vrij snel kunnen zien met welke groep de pa-

dere uitleg werd duidelijk dat goedaardig niet zonder meer bete-

tiënt te maken heeft. Daarna vertelde ze over verschillende goe-

kent ‘niets aan de hand’. In 2022 zullen we hieraan in de NLVisie

daardige levertumoren: FNH, adenomen en cysten, besteedde

zeker aandacht besteden.

aandacht aan de behandelingen en legde uit waarom er vaak niet wordt behandeld.

Reacties uit de zaal “Fantastisch dat zulke jonge mensen al zo bevlogen zijn en er zoveel vanaf

“Ik heb een kinderwens en een behoorlijke adenoom. Haar presentatie

weten. Wat een helder verhaal. Ik heb een andere leverziekte, maar het

heeft me echt veel duidelijk gemaakt en dat het een kinderwens niet in de

boeide me van begin tot het einde.”

weg hoeft te staan. Zo blij mee!

Wil je haar bedanken voor haar heldere uitleg?” Nabericht: Gedaan!

Auto-immuunziekten en de lever Drs. Jannie den Ouden-Muller, internist, als gastspreker betekent

keer PBC of PSC. Ze vertelde boeiend over de klachten die dit op-

altijd een helder gedegen verhaal.

leverde en hoe ervaren artsen op basis hiervan vaak al een idee

Aan de hand van de krijgsmacht legde zij uit wat er nu misgaat in

hadden welke kant het opging. Uiteraard is daarbij nog gedegen

het auto-immuun systeem. En vooral wanneer. Ademloos werd ge-

bloedonderzoek en soms een leverbiopt nodig.

luisterd naar de uitleg van het immuunsysteem en wat er gebeurt als die niet goed meer werkt. Wanneer krijg je AIH, PBC of PSC of

De waardevolle informatie die Jannie den Ouden tijdens de lezing

een overlap. Ook de verschillen in de kenmerken kwamen aan bod,

gaf, zullen we tot een artikel bewerken voor de komende NLVisie.

maar vooral waarom er nu de ene keer AIH ontstond en de andere

Reacties uit de zaal “Wil je alsjeblieft dit in de NLVisie zetten zodat ik het nog eens na kan

“Vorige week heb ik de diagnose PBC gekregen en ben meteen lid gewor-

lezen.”

den van de NLV. Wat fijn dat mijn man en ik toch nog mochten komen. Ik kan nu alleen maar huilen van opluchting: zie je wel, mijn klachten horen

“Ik wilde dat mijn familie en collega’s dit verhaal hadden kunnen horen.”

er wel bij. Ik ben niet gek, ik stel me niet aan. Wat voel ik me welkom en wat fijn dat iedereen snapt wat je doormaakt. Ik zou willen blijven, maar

“Ik heb haar al zoveel jaar horen spreken: en elke keer steek ik er weer wat

we gaan naar huis. Ik ben nu zo moe van alle emoties en vooral opluchting.

van op.”

Dank jullie wel voor dit warme bad.”

8

NLVisie december 2021

35-jarig jubileum Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Paneldiscussie ler voor, zegt de andere arts: dit mag je helemaal niet hebben.

Aansluitend op het verhaal van dokter Den Ouden was er een pa-

Ook de artsen herkenden dit heel goed. Dokter Julia Klompenhou-

neldiscussie met als onderwerp: hoe organiseer je de zorg als je

wer knikte instemmend tijdens het verhaal van Jeanina en Wilma.

meerdere auto-immuunziekten hebt? Tijdens de lezing was het

Ook zij krijgt ermee te maken dat ze veel te laat weet dat patiënten

hebben van meerdere auto-immuunziekten al te berde gebracht

meerdere circuits doorlopen.

en vanuit onze achterban kwam het verzoek om ‘de organisatie van

Dokter Jannie den Ouden vertelde: dit is de keerzijde van super-

de zorg’ eens aan de orde te stellen.

gespecialiseerde artsen. Vroeger behandelde je alles. Als een leverpatiënt een schildklierprobleem had, behandelde ik die ook. Als ik

Samen met de artsen Jannie den Ouden en Julia Klompenhouwer

iets nog eens bevestigd wilde hebben, overlegde ik met de endo-

namen twee patiënten plaats in het panel: Jeanina Kousemaker en

crinoloog.

Wilma Hielema. Zij vertelden waar zij tegenaan liepen.

Nu mag dat niet meer; nu moet iemand daarvoor doorgestuurd worden naar de endocrinoloog. Enerzijds is het fantastisch dat art-

Een indrukwekkende dia die zeer vereenvoudigd weergaf met

sen echt zoveel weten van een bepaalde aandoening, maar het zijn

welke aandoeningen zij te maken hebben, leidde tot grote herken-

supergespecialiseerde delen die je behandelt.

ning in de zaal. Het verhaal van Jeanina en Wilma is elders in deze

Dat sloot prachtig aan bij het centrale thema van Jeanina en

NLVisie te lezen.

Wilma: ik ben meer dan de som der delen. Jeanina merkte op: “Ik

Omdat je vaak meerdere auto-immuunziekten heb, ben je bij ver-

wou dat ik een geriater had. Die coördineert de zorg op alle aspec-

schillende artsen met verschillende specialismen onder behande-

ten voor de oudere patiënt. Nu moet ik dat allemaal zelf doen. Dat

ling. Niet alleen de MDL-arts/hepatoloog, maar ook vaak bij de

doe ik, ik weet dat mijn artsen echt wel begrijpen wat mijn pro-

reumatoloog, de hematoloog, de dermatoloog. Ze laten vaak de-

bleem is, maar ze kunnen niks. Alhoewel het toevoegen van de

zelfde bepalingen van het bloed prikken en geven elk een andere

vraag ‘hoe gaat het verder bij de andere specialisten en is er af-

waardering aan de uitslagen. Schrijft de ene arts een forse pijnstil-

stemming bij de collega’s gewenst’, al zoveel zou helpen.”

Reacties uit de zaal “Wat fantastisch dat dit op het programma is

Samenwerking met zuiderburen

gezet. Zo herkenbaar!”

Een extra welkom aan onze collega’s en vrienden van de Vlaamse vereniging voor “Ik vond het programma ontzettend interessant,

AIH-PBC-PSC. De NLV werkt ook samen met onze zuiderburen. Het is een jonge

maar ik ben er vooral voor dit onderwerp.”

vereniging en waar we hen

“Fijn te horen dat ook artsen dit een vervelend

kunnen helpen,

probleem vinden, dat ook zij er last van hebben

doen we dat.

dat er geen regie is.”

Inmiddels is hun bestuurslid

Na de mooie woorden voor dokter Jannie den

Bert Tomsin

Ouden en het verlenen van het erelidmaatschap

ook actief in

volgde een gezellige lunch waar stevig werd bij-

ons European

gepraat met elkaar.

Reference Network RareLiver. Een mooie ontwikkeling.

Vriendschap tussen Vlaanderen en Nederland vereeuwigd!

NLVisie december 2021

9

Levercirrose en wetenschappelijk onderzoek Het regelen van een spreker is niet altijd gemakkelijk; soms moet

lerlei disciplines uit 22 ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen be-

er een hobbeltje worden genomen. Zo wilde Dr. Minneke Coen-

trokken, evenals patienten en patiëntenvertegenwoordigers. Ze

raad, MDL-arts in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

bundelen de krachten om te begrijpen hoe het microbioom* kan

heel graag een presentatie bij ons geven over levercirrose en het

bijdragen aan het voorspellen van het moment waarop het li-

wetenschappelijk onderzoek MICRO-PREDICT. Er was alleen 1 pro-

chaam de disfunctionele lever niet langer kan compenseren (ge-

bleem: ze had 30 oktober dienst. Maar toen kwam alsnog het vol-

decompenseerde cirrose) en wanneer dat zal overgaan in Acuut

gende bericht: “Ik wil het zo graag doen, ik zou van half twee tot

Chronisch LeverFalen (ACLF). Ook de individuele respons van een

twee uur kunnen, moet daarna meteen weer weg, lukt dat?” En met

patiënt op behandeling wordt in het onderzoek meegenomen. Dr.

een beetje puzzelen is het gelukt!

Coenraad legde op heldere wijze uit wat er bij cirrose in de lever gebeurt en vertelde vol enthousiasme over het baanbrekende on-

Dr. Coenraad is nauw betrokken bij het internationaal wetenschap-

derzoek MICRO-PREDICT.

pelijk onderzoek MICRO-PREDICT naar de verbetering van preventie en behandeling van cirrose. Bij dit onderzoek, dat wordt gefinancierd door de Europese Unie, zijn wetenschappers van al-

* microbioom is een verzameling micro-organismen, zoals bacteriën, virussen en gisten die zich in de darmen bevinden.

Reacties uit de zaal “Dr. Coenraad is mijn arts. Ongelofelijk wat een

“Ik weet wel dat cirrose ernstig is en dat HE een

“Te horen dat er zoveel internationaal onder-

duizendpoot het toch is. En dat ze zo helder kan

rol speelt. Maar nu is het me echt duidelijk wat

zoek plaatsvindt, vind ik echt fantastisch. Je leest

uitleggen: dat weet ik uit ervaring.”

‘daarbinnen’ gebeurt.”

in de NLVisie regelmatig over wetenschappelijk onderzoek, maar het zo helder uitgelegd krijgen, is fantastisch.”

Intermezzo De lancering van het jubileumnummer van de NLVisie met 35 er-

Op de valreep kwam het verhaal van de 35-jarige Lianne binnen:

varingsverhalen stond niet in het programma vermeld. We wisten

’35 jaar met je eigen lever’. “Een mooier slotverhaal konden we niet

van tevoren niet of er genoeg ervaringsverhalen binnen zouden

bedenken.”

komen om deze speciale editie te maken.

Maar dat was zeker het geval, vertelt directeur José Willemse. “Het

De eerste exemplaren van de jubileumeditie werden tijdens het

aantal verhalen was overweldigend; er kwamen heel veel ontroe-

congres uitgereikt aan voorzitter Sven van der Gijp, secretaris Ve-

rende verhalen, maar ook grappige verhalen binnen, verhalen

ronique Klaassen en penningmeester Erik Adriaans. Uiteraard was

waarbij je denkt: ik zie het zo voor me.”

er een exemplaar voor iedereen die aanwezig was. Inmiddels is het nummer aan alle leden en relaties meegestuurd met deze NLVisie.

Opnamen Er werd gevraagd of men de presentaties mocht opnemen met de mobiele telefoon. Een heel begrijpelijke vraag, maar helaas moesten we er toch ‘nee’ op zeggen. Want de sprekers waren ervan uitgegaan dat we een besloten bijeenkomst hadden en dat ze daardoor meer konden delen met ons. Bijvoorbeeld zaken die nog niet officieel waren gepubliceerd. Vandaar dat we geen opnamen konden toestaan of presentaties konden delen.

10

NLVisie december 2021

35-jarig jubileum Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

Transplantatieprogramma ‘levende donoren’ De slotpresentatie was voor Dr. Robert Minnee, transplantatiechi-

Op heldere wijze vertelde dr. Minnee hoe de procedure in zijn werk

rurg Erasmus MC. Hij vertelde over transplantatie met een stuk van

gaat en besteedde ook aandacht aan ‘wie kan er nu donor zijn’. Iets

de lever van een levende donor, een methode die bij volwassenen

waar de NLV ook veel vragen over krijgt.

sinds enkele jaren alleen wordt toegepast in het Erasmus MC. Het UMCG biedt deze mogelijkheid alleen in specifieke gevallen en het

De criteria zijn: passende bloedgroep, leeftijd tussen 18 en 55 jaar,

LUMC nog niet. Het kunnen uitvoeren van deze vorm van trans-

BMI lager dan 33, ongeveer even groot zijn als de ontvangende

plantatie vereist eerst een speciale opleiding van de transplanta-

partij en geen medische problemen. Psychologisch en sociaal

tiechirurgen.

moet de donor stabiel zijn en mogen er geen problemen zijn.

Het Erasmus MC had het geluk dat daar een ervaren chirurg in deze ‘techniek’ kwam werken. In het UMCG, waar de kinderen worden

De donor hoeft niet per se een familielid te zijn, maar de kans op

getransplanteerd, wordt dit bij kinderen al jaren gedaan en de resul-

een match is dan wel groter. Mensen kunnen ook een altruïstische

taten zijn fantastisch. Bij volwassenen spelen meer factoren een rol,

donor zijn; dat betekent dat iemand een stuk van de lever afstaat

omdat er bijvoorbeeld een groter stuk van de donorlever nodig is.

aan een onbekende.

Reacties uit de zaal “Ik ben getransplanteerd en heb lang op een do-

“Ik ben al jaren geleden getransplanteerd, maar

“Ik geloof niet dat ik dit aankan als een dierbare

norlever moeten wachten. Mijn kinderen wilden

het blijft trekken om te horen hoe de ontwikke-

voor mij op de operatietafel ligt. En gelukkig

wel donor zijn, maar in ‘mijn’ transplantatiecen-

lingen zo’n vooruitgang bieden. Dat dit een

mag en kan dat ook. Dat dit een ontwikkeling is

trum kon dit niet. Als ik niet daar was getrans-

ontwikkeling is die in de toekomst verder ont-

die in de toekomst verder ontwikkeld zal wor-

planteerd, maar in het Erasmus, dan had dat dus

wikkeld zal worden, staat buiten kijf.”

den, staat buiten kijf. Ook, dat dit tijd kost voor-

wel gekund. Maar aan de andere kant: nu hoef-

dat het gemeengoed is.”

den mijn kinderen niet de screening door, een mogelijke teleurstelling verwerken dat ze niet geschikt waren en een operatie doorstaan.”

Afsluiting Voorzitter Sven van der Gijp sloot de geweldige dag af, samen met

stemming met zijn wens is dit bedrag be-

Sipke Jan Bousema die ons heel soepel door het programma lood-

steed aan het jubileumcongres en de Extra

ste en de saamhorigheid als geen ander kon laten voelen. Sven be-

NLVisie 35 Jaar Nederlandse Leverpatiën-

dankte het organisatiecomité, de vrijwilligers en uiteraard de

ten Vereniging, 35 ervaringsverhalen.

sprekers. Maar ook onze gasten voor hun aanwezigheid.

Zo is er een blijvende herinnering aan de arts die 35 jaar geleden Sven memoreerde dat 35 jaar geleden prof. dr. Chris Gips een aan-

al het belang zag van het delen van ervaringen, goede informatie-

tal patiënten en hun familie had gestimuleerd tot de oprichting van

voorziening en belangenbehartiging. Wij zullen hem daarvoor zeer

de NLV. Hij heeft toen niet kunnen bevroeden dat de NLV na 35

erkentelijk blijven.

jaar een bloeiende vereniging zou zijn die een zeer gewaardeerde positie in de nationale en internationale leverwereld heeft ver-

Na de woorden van Sven van der Gijp was er nog even gelegenheid

overd. Helaas is Chris Gips in 2020 overleden. We missen hem nog

om na te praten over deze geweldige dag en werd iedereen een

steeds. De NLV mocht een legaat ontvangen. Volledig in overeen-

goede thuisreis gewenst.

NLVisie december 2021

11

De Kinderdag. Wat een t DOOR JOSÉ WILLEMSE EN SACHA BRAKEL

W

Wat een dag! Dat was het gevoel waarmee alle deelnemers

met de ‘oppas’, op speurtocht door Ouwehands Dierenpark. Ze werden begeleid

én vrijwilligers aan het einde van de dag, vlak voor sluitings-

door vrijwilligers Eva, Nina, Anouk, Peter, Herma en John, die er vooral waren om

tijd van Ouwehands Dierenpark, weer huiswaarts keerden.

kinderen op te vangen die geen ‘oppas’ bij zich hadden. De vaders of moeders die bij

De dag voor gezinnen met een kind met

De opzet was simpel: het hele gezin was

hun eigen kind wilden blijven, werden met

een leverziekte is omgedoopt tot

welkom, als er maar een kind met een

zachte hand naar de zaal teruggeleid. Ze

‘Kinderdag’. Een logische titel, maar het

leverziekte in het gezin aanwezig was. Elk

lieten zich makkelijk overtuigen dat onze

draaide die dag ook om de ouders. Het doel

gezin mocht ook een ‘oppas’ meenemen,

vrijwilligers ervaren genoeg waren om voor

ervan was niet alleen om deze gezinnen

oftewel iemand die de kinderen kon

de kinderen te zorgen.

een onbezorgde dag te geven, maar ook

bezighouden als de ouders een eigen

ouders met elkaar ervaringen te laten

programma hadden.

De kinderen gingen vervolgens stralend en

uitwisselen. Daar zijn we wel in geslaagd.

zonder morren mee met hun geadopteerde Na de gezellige ontvangst in de Kalaharizaal

oppassen. Zouden ze zo makkelijk meegaan

gingen de kinderen, baby’s incluis, samen

met onbekende begeleiders omdat ze zo

Een vader “Ik had wel zin in deze dag. Maar het doet me veel meer dan ik had gedacht. We kenden wel al een paar ouders uit het UMCG, maar het was zo fijn om even alleen met de ouders te zijn. Normaal gesproken kijk je toch altijd met één oog naar je kind en maak je je ook zorgen om de kinderen thuis. Zo bijzonder hoe wij getrakteerd worden op een dag zonder zorgen. Dat we met andere ouders, jou en dr. Bodewes konden praten. En dat we ons geen seconde zorgen hoefden te maken om de kinderen.”

Een oma “Ik was mee met de speurtocht en het was heel fijn ook andere oma’s en opa’s te spreken.

Dank jullie wel voor het organiseren van deze dag.”

NLVisie december 2021

“Wat fijn dat dr. Bodewes ons vroeg: hoe kunnen wij het nog beter voor jullie doen.

En dat hij echt luisterde naar ons. Ik weet zeker dat hij dit aan de rest van het team zal vertellen.”

Broertje (10 jaar) “Ik wil even bedanken dat we mochten komen. Ik (José): nou dank je wel en graag gedaan. Ik ben blij dat jullie er zijn. Hij: ja, heel fijn: eindelijk levert die ziekte van mijn broertje iets leuks op.”

12

Een moeder

Een moeder tegen mij (José) “Ik schoot zo vol toen je zei dat je een verwendag wilde voor ons, even zonder zorgen. Dat je weet dat dit soort uitjes naar een dierenpark er voor veel gezinnen gewoon niet meer inzit omdat een van de ouders gestopt is met werken. Wij zijn zo’n gezin. Ik schaam me er echt niet voor, maar vaak ‘nee’ moeten zeggen tegen de kinderen is vaak moeilijk, zeker omdat het vroeger allemaal wel kon.”

KINDEREN

topdag! gewend zijn aan vreemde gezichten tijdens

Sommige van de aanwezige ouders hadden

al dan niet samen met ouders. Deze ideeën

behandelingen? Misschien iets voor ons om

hier al kennis mee gemaakt.

zullen in 2022 nader uitgewerkt worden.

verder over na te denken. Hoe dan ook, de kinderen hebben het geweldig gehad.

We houden jullie op de hoogte.

Na het verhaal van dr. Bodewes was er veel ruimte voor de ouders om te vertellen over

Nadat de kinderen en hun begeleiders van

Terwijl de kinderen genoten van de vissen,

hun ervaringen en waar ze tegenaan lopen

hun speurtocht terugkwamen mocht

de apen, de panda’s en nog veel meer,

en gelopen zijn. Hij vroeg de ouders om tips

iedereen tot sluitingstijd in het Dierenpark

startte het programma voor de ouders.

waardoor het UMCG het nog beter kan

blijven. Daar werd veel gebruik van

Op informele wijze sprak dr. Frank Bodewes,

doen. Daar maakten de ouders gretig

gemaakt.

kinderarts in het Universitair Medisch

gebruik van.

De Kalaharizaal bleef de hele middag

Centrum Groningen (UMCG), over de

beschikbaar voor de NLV. Regelmatig

veranderende dynamiek in het gezin als er

Het was mooi om te zien hoe de ouders

kwamen de gezinnen er even een

opeens een kind met een ernstige ziekte is.

ervaringen met elkaar konden delen. Uit

rustmomentje pakken. Ze lieten daarbij

Samen met collega’s uit andere disciplines

deze ervaringen bleek er voor de NLV werk

weten hoe geweldig verwend ze zich

werkt hij momenteel aan een programma

aan de winkel. Er zijn waardevolle ideeën

voelden. En dat was nu precies de

om het gezin beter te kunnen begeleiden.

geopperd waarmee de NLV aan de slag kan,

bedoeling van deze fantastische dag.

Een moeder “Je voelt je zo vaak alleen. Je omgeving is er wel klaar mee: het gaat toch goed? Uitleggen dat mijn dochter stabiel is en dat dit iets anders is dan goed, heb ik maar opgegeven.

Zo fijn om dat hier te delen. Zo fijn dat je ook de draak mag steken met zaken waarbij buitenstaanders je verbijsterd aankijken: wat zeg je nu? Heerlijk en nooit gedacht dat we zo zouden kunnen lachen om idioterieën die iedereen blijkbaar heeft.”

Kleuter “Ik ken je wel hoor, toen ik baby was heb ik je gezien.”

Andere kleuter (bijna 5 jaar)

Een NLV-vrijwilliger “Tijdens de speurtocht bleken de kinderen de klim- en klautertoestellen minstens even leuk te vinden als de dieren.

Gelukkig had het dierenpark er genoeg.”

“Woon jij hier? Ik (José) nee hoor.

Ben je dan de baas? Ik: nee, ik ben hier ook op bezoek. Ze keek me aan en zei: Maar je bent wel de baas zegt pappa. Tja, hoe leg je je functie van directeur van de NLV nu uit aan een 5-jarige.”

Vermelding in de ledenadministratie In veel gevallen weten we niet dat een NLV-lidmaatschap betrekking heeft op een kind met leverziekte, Want soms staat bijvoorbeeld het lidmaatschap op naam van het kind met daarbij de geboortedatum van de ouder. We vragen jullie om te checken of jullie juist in de ledenadministratie staan. Dat kan door in te loggen met jullie persoonlijke inlog. Als die niet meer bekend is, kun je de inlog opvragen bij secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie december 2021

13

Afscheid van een anker in de lever Prof. Dr. Herold Metselaar met emeritaat DOOR JOSÉ WILLEMSE

W

We wisten al een tijdje dat prof. dr. Herold J. Metselaar afscheid zou nemen, omdat hij met pensioen zou gaan: met emeritaat zoals dat in de academische wereld heet. Inmiddels is zijn vertrek een feit. Behalve de verschillende functies die hij bij het Erasmus MC had -Maag Darm Leverarts, hepatoloog en hoofd afdeling leverziekten- was hij een grote stimulator en boegbeeld van dit ziekenhuis als levertransplantatiecentrum. En voor patiënten en hun familie die bij het Erasmus MC in het transplantatiecircuit terechtkwamen, was Metselaar dé centrale persoon.

Op 29 oktober sprak hij zijn afscheidsrede uit en kreeg een lintje: hij werd benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Een gesprek met ‘een anker in de levertransplantatiewereld’.

Hij begint meteen te vertellen: ”Ik heb al afscheid genomen van mijn patiënten.

Dat was niet makkelijk. Natuurlijk zijn ze in hele goede handen van een geolied team. Maar zij waren het die mijn hele carrière hebben gemaakt, zij waren mijn grootste drijfveer.”

Voor diegenen die hem straks misschien toch nog in het Erasmus MC zien lopen: hij blijft nog een aantal jaren aan om wetenschappelijk onderzoek te begeleiden en voorzitter van de Medisch Ethische Commissie van het Erasmus MC. Op de vraag of hij niet moet wennen aan veel minder werken, vertelt hij: ”Ik ga van zes dagen naar drie dagen. Ik moet echt leren om andere leuke dingen te doen.”

Maar ook bedenken wat zullen we vandaag eens doen’, is hem vreemd. Maar het zal wel gaan lukken. Zijn kleindochter helpt hem daar ongetwijfeld bij. Wie wil er nu niet een opa die meer tijd voor je heeft…

Toeval Prof. Metselaar is bij toeval in Rotterdam terechtgekomen. “‘Ik wilde naar Leiden, waar al mijn vrienden ook naartoe gingen, maar werd uitgeloot. Maar er bleek toch een plek. Niet in Leiden, maar in Rotterdam en ik ben er nooit meer weggegaan”’

14

NLVisie december 2021

Ook de keuze voor transplantatie was er niet meteen. ”Ik werkte tot 1988 op de IC. Daar zag ik levertransplantatie-patiënten.

Niet veel, want levertransplantaties vonden nog niet veel plaats. Bij patiënt nummer 7 wilde ik er meer van weten en schoof van de IC door naar het levertransplantatieteam.” Bij patiënt 1407 heeft hij afscheid genomen van de patiëntenzorg omdat hij met pensioen gaat.

1400 transplantatie-patiënten en ik heb me met alle 1400 bemoeid

Als buitenstaander is dat bijna niet te bevatten. Zeker als je weet dat al die 1400 patiënten een speciale plek in zijn grote hart hebben. ”Er zullen best mensen zijn die een hekel aan me hadden, maar ze wisten allemaal dat ik er altijd voor hen was.” Voor veel mensen was hij in die tijd hun anker en dat blijft hij altijd. Hij kijkt me aan en zegt: ”Ik kreeg dat wel mee.

Weet je, ik kan best heel kort door de bocht zijn, ook tegen patiënten. Niet zo bedoeld, maar het gebeurde me soms wel. Maar toch hadden ze vertrouwen in me. Tijdens het hele proces stond en staat altijd één ding altijd voorop bij mij: Hoe gaat het met de patiënt!”

Hij vervolgt: ”Ik wilde altijd alle ins en outs weten van de patiënt die werd getransplanteerd. Dat was voor mij een vereiste om ze goed te kunnen begeleiden. Als ze waren opgenomen, ging ik ’s avonds toch nog even langs om te kijken hoe het met ze ging. Dat deed ik onder de noemer ‘sociaal langskomen, even voor de gezelligheid’. Ik deed dat omdat ik wilde weten hoe het ermee ging. Ik trof ze zonder medische staf erbij, vaak zonder familie. Dan zag ik hoe het echt met ze ging en het is vaak genoeg gebeurd dat ik signalen oppikte waarvan ik dacht: dit gaat niet goed en dan actie kon ondernemen.”

De mooiste hoogtepunten zijn uit dieptepunten ontstaan Zo’n mooie en lange carrière kent uiteraard hoogte- en dieptepunten. Hij vertelt: ”De mooiste hoogtepunten zijn uit dieptepunten ontstaan. Je leert van dingen die zijn misgegaan. Dat was mijn drive om het beter te doen, veel beter omdat de patiënten hier niet onder mochten lijden.

Begin 1986 had het Erasmus bijvoorbeeld geen vergunning voor een transplantatieprogramma. Met de nodige hobbels en ‘we doen het gewoon’ kreeg het Erasmus MC uiteindelijk in 1995 de officiële status van levertransplantatiecentrum.”

Eén van die hobbels was ook zijn grootste dieptepunt. “In 1990 was er geen transplantatiechirurg meer en moesten we stoppen. ‘Ik was inmiddels zo verbonden aan de levertransplantatie dat ik overwoog om weg te gaan. Het was een duivels dilemma: wat ga ik nu doen? Ik laat toch niet zomaar glippen wat we hebben opgebouwd? Maar het pioniersschap van de twee chirurgen Tilanus en IJzermans zorgden ervoor dat we door konden.”

transplantatiewereld Het sterftecijfer was ook zo’n dieptepunt.

“Ondanks het geoliede team, de ervaring en de kennis van nu konden we er niet voor zorgen dat mensen niet kwamen te overlijden.”

Hij kijkt me indringend aan, zucht en zegt: “Weet je, elke patiënt die overlijdt, voel je als falen. Falen omdat je iemand niet hebt kunnen redden. 1 op de 5 mensen op de wachtlijst overlijdt. Dat is onverteerbaar. En dat is vaak door een tekort aan donorlevers. Daar kunnen we weinig aan veranderen. De nieuwe wet* moet daar verbetering in brengen. Het wordt iets beter, maar er overlijden nog steeds te veel mensen. Ook de nieuwe techniek van machinepreservatie** helpt iets, maar nog steeds niet voldoende. Er is nog steeds een jaarlijks tekort van 40-60 levers. Dat was de drijfveer om het programma levende donoren in 2019 weer op te starten.

het oog. Dat heeft me een prachtige carrière opgeleverd. Maar wel altijd samen met anderen die mijn gedrevenheid misschien niet altijd begrepen, maar wel accepteerden. Ik had 35 jaar geleden niet gedacht dat ik zo’n mooie carrière zou mogen hebben. Ik ben trots op waar we nu staan en laat het transplantatiecentrum en vooral de zorg voor de patiënten met een gerust hart achter.”

TRANSPLANTATIE

** Op 1 juli 2020 is de nieuwe donorwet in Nederland ingegaan. Iedereen vanaf 18 jaar die ingeschreven is in een Nederlandse gemeente staat in een donorregister.

In dat register staat de keuze voor het wel of niet doneren van organen en weefsels na overlijden. Dat is in de wet Actieve Donor Registratie (ADR) geregeld. ** Machinepreservatie: Deze techniek maakt het mogelijk om donorlevers- die in eerste instantie niet geschikt zijn - geschikt te maken voor transplantatie. Hierdoor komen meer levers beschikbaar.

Weten dat het goed met mensen gaat, dat betekent enorm veel

© Vincent van Dordrecht

”Ik kreeg een foto van een oma die haar kleinkinderen voorleest. Die oma kan haar kleinkinderen voorlezen, omdat ze succesvol is getransplanteerd. Dat staat voor mij symbool voor het feit dat je mensen weer een toekomst geeft. Of het jaarlijkse kaartje van een reis die iemand maakt: dat had nooit gekund zonder die geslaagde transplantatie. En die resultaten is de motivatie voor het hele team. Dat betekent enorm veel: weten dat het goed met mensen gaat.”

Prof. Metselaar zwijgt even en zegt dan: “Ik heb altijd de boel zelf proberen te regelen, met altijd de patiënten scherp op

NLVisie december 2021

15

ERVARINGSVERHAAL

Eerbetoon aan Rowna een bikkel die maar 27 jaar is

R

Rowna is op 26 januari 2021 overleden aan complicaties na een levertransplantatie. Ze had Auto-immuun hepatitis (AIH) en wilde graag dat haar verhaal wordt verteld omdat AIH niet zomaar een chronische ziekte is.

Vanaf het moment dat ze de diagnose kreeg, veranderde haar leven drastisch.

Rowna nam begin 2018 contact met ons op. Ze was zo blij: ze had de Bart de Graaff Bikkelprijs gewonnen. Een mooi artikel in NLVisie nummer 1 in 2018 volgde. Ondanks haar AIH zat ze vol levenslust en plannen. We konden regelmatig genieten van de blogs die ze voor de NLV schreef.

Op een herfstige middag in oktober zit ik tegenover Sharon en Gerrit, de verdrietige ouders van Rowna. Een prachtige foto van Rowna prijkt in de woonkamer, naast de vele andere foto’s en herinneringen aan haar. Ik zie een stralende jonge vrouw. Als je niet beter zou weten, zou je denken dat ze barst van de energie en levenslust. Levenslust is ze altijd blijven houden, vertellen haar ouders.

Dit is het persoonlijke verhaal van Rowna, haar ouders en broer Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl Wil je jouw ervaringsverhaal over je leverziekte delen met de lezers van de NLVisie? Neem dan contact op via communicatie@leverpatientenvereniging.nl

16

NLVisie december 2021

Sharon en Gerrit willen graag het verhaal van hun fantastische dochter delen, opdat het leven van hun dochter niet wordt vergeten en om te waarschuwen dat bloedwaardes bij AIH niet altijd zeggen hoe ziek je

bent. Iets dat zorgt voor oneerlijkheid bij het systeem dat de rangorde op de wachtlijst voor levers bepaalt: het MELD- score systeem (Model for End-stage Liver Disease score).

Rowna leefde voor paarden en de mensen om haar heen.

In 2015 werd ontdekt dat Rowna AIH had. Dat verklaarde veel van haar klachten, waarbij vermoeidheid bovenaan stond. Al snel was duidelijk dat een levertransplantatie nodig was. Rowna kwam op de wachtlijst, maar haar MELD-score bleef laag; haar bloedwaardes gaven niet aan hoe ziek ze was.

In die tijd moest ze veel teleurstellingen verwerken. Een jonge twintiger, in de bloei van haar leven en idolaat van de hippische sport. Paarden waren haar lust en haar leven, maar doordat ze gebrek had aan energie en zich ziek voelde, moest ze deze sport opgeven. Ze volgde de opleiding hippische bedrijfskunde. Ze waren onverbiddelijk bij de opleiding: Rowna voldeed niet meer aan hun criteria en mocht haar studie niet vervolgen. Voor Rowna, haar broer, vrienden en ouders was het een harde klap.

Want je stopt niet, omdat je geen motivatie meer hebt, maar omdat je lichaam het niet meer doet.

Maar Rowna zou Rowna niet zijn als ze zichzelf niet bij elkaar

DOOR JOSÉ WILLEMSE

Lieve Rowna, dag lieve stoere bikkel!

Swart, geworden pakte en zoveel mogelijk probeerde te doen. Ze zette een eigen internetbedrijfje op en won daarmee de Bart de Graaf Bikkelprijs. Helaas kon ze ook deze droom niet volhouden. Ze werd steeds zieker. Langzaamaan was haar actieve leven ingeruild voor een leven op de bank. Haar vriend probeerde nog vreugde in haar leven te brengen, iets wat hem van tijd tot tijd ook goed lukte. Rowna probeerde wel naar anderen toe opgewekt en positief te zijn. Maar Sharon en Gerrit zagen hun dochter ook intens verdrietig en merkten dat ze de hoop op een goede afloop verloor.

In 2020 kwamen er grote problemen. Er waren ascites drainages nodig. Liters vocht werden er uit haar buikholte gehaald. Vanaf toen verslechterde de lichamelijke conditie van Rowna aanzienlijk. Een levertransplantatie was hard nodig. Maar het systeem van de MELD-score gaf aan dat ze niet hoger op de wachtlijst kwam. Ook kreeg Rowna last van Hepatische Encefalopathie. Haar ouders bleven zich verbazen over haar veerkracht met dat hele zieke lichaam.

Rowna voelde zich vaak niet gehoord met haar klachten. Ze moest soms zo vechten om gehoord te worden. Gelukkig waren er wel artsen die haar niet alleen hoorden, maar ook luisterden.

Toen kon er niet meer worden gewacht Ondanks haar slechte conditie - die iedere keer toch nog slechter bleek te kunnen worden - kwam Rowna volgens de criteria van het MELD-score systeem nog steeds niet in aanmerking voor een levertransplantatie. Helaas kwam er ook geen toestemming om in aanmerking te komen als uitzondering op de regel; transplantatiecentra kunnen zoiets aanvragen voor een patiënt die niet aan de MELD-criteria voldoet.

Wij zorgen ervoor dat jouw verhaal verteld blijft worden.

Jij wordt zeker niet vergeten!

transplantatiecentra zelf wie het orgaan ontvangt.

Het was midden in de coronatijd. Dat gaf extra druk op haar ouders en broer. De spannende tijd van de transplantatie volgde.

Zou de zon weer aan de horizon gloren? Na uren opereren, mochten ze hun dochter zien. Al snel werd duidelijk dat het niet goed ging met Rowna en dat er opnieuw moest worden geopereerd. Tijdens die operatie werd ontdekt wat er aan de hand was, iets dat niet eerder was gezien. Het bloed bleek niet naar de lever toe te stromen, maar juist er vanaf. Ondanks alle inspanningen van het medisch team overleed Rowna na de tweede operatie aan de complicaties.

Sharon en Gerrit hebben een belangrijke boodschap Sharon en Gerrit nemen niemand iets kwalijk, ze hebben een heel goed nagesprek gehad met de artsen van Rowna. Het is het MELD-systeem dat ze frustreert en nu intens verdrietig maakt.

Met een systeem dat niet alleen naar bloedwaardes kijkt, zou hun dochter Rowna eerder zijn getransplanteerd en een eerlijke kans in het leven hebben gehad.

De ouders van Rowna weten als geen ander hoe ziek iemand kan zijn zonder in de criteria van het huidige systeem te vallen en echt een donorlever nodig heeft. Ze benadrukken dat wat Rowna is overkomen echt zelden voorkomt . “Maar we willen met het verhaal van Rowna proberen te voorkomen dat nog iemand dit overkomt. We hopen dat er een eerlijker systeem komt voor patiënten die niet in het MELD-score systeem passen.”

Januari 2021: ook haar behandelaren waren van mening dat er echt niet meer gewacht kon worden. Na 5,5 jaar wachten, kwam op 24 januari de melding van het LUMC in Leiden dat er een donorlever voor haar beschikbaar was. Het betrof geen donorlever via de Eurotransplantlijst, want daarvoor waren haar bloedwaardes nog steeds te goed. Ze kreeg een centrumaanbod; als Eurotransplant het orgaan niet accepteert, bepalen

NLVisie december 2021

17

LEVERKANKER

Alsmaar op zoek naar verbeteringen van de behandeling van leverkanker (deel 2)

Radio-embolisatie

I

In de vorige NLVisie hebben we geschreven over onderzoeken op het gebied van de behandeling van leverkanker (HCC).

De laatste jaren zijn er veel behandelingen ontwikkeld om leverkanker te kunnen bestrijden en behandelingen doorontwikkeld om patiënten zo goed mogelijk te behandelen.

Radio-embolisatie is voor veel mensen met HCC inmiddels een bekende behandeling. Een belangrijke vraag bij de behandeling met radio-embolisatie is: “Hoe stem je de behandeling zo goed mogelijk af op de patiënt?”

Op het gebied van radio-embolisatie is, zoals u heeft gemerkt, niet stilgezeten. Het afgelopen jaar zijn meerdere onderzoeken gedaan naar de behandelstrategie met radio-embolisatie, een bekende behandeling voor veel mensen met HCC. De resultaten van de onderzoeken zijn inmiddels bekend. In de vorige NLVisie (nummer 3, 2021) is het DOSISPHERE onderzoek besproken.

Om het geheugen even op te frissen: het DOSISPHERE-01 onderzoek had als doel twee methoden te vergelijken. Elke

Behandeling van een HC

18

NLVisie december 2021

methode maakt gebruik van een andere stralingsdosisberekening om te bepalen hoeveel straling toegediend moet worden. De eerste methode maakt gebruik van de standaard dosisberekening. De tweede methode maakt gebruik van een dosisberekening die is gebaseerd op de persoonlijke situatie, de werkelijke tumordosis en het omliggende weefsel-dosis. De persoonlijke behandeling gaf hoopgevende resultaten. Namelijk langere overleving, verhoogde effectiviteit en meer kans om alsnog in aanmerking te komen voor een operatie.

Er zijn nog twee andere onderzoeken dan die in het vorige artikel in de NLVisie nummer 3 zijn beschreven. Dit artikel gaat over deze andere onderzoeken die bijdragen aan de ontwikkeling van een persoonlijk behandelplan, de verbetering van de stralingsdosisbepaling en de veiligheid van de radioembolisatie behandeling. Het gaat daarbij om het TARGET-onderzoek en het LEGACY-onderzoek.

Het TARGET-onderzoek Het TARGET-onderzoek was een wereldwijd onderzoek waarbij het UMC Utrecht de leiding had, samen met een Amerikaans ziekenhuis in Chicago. Er werd door de onderzoekers gekeken naar de gegevens van een grote groep patiënten (209 patiënten uit acht landen) die al behandeld waren. Deze methode van onderzoek heet retrospectief onderzoek. Het onderzoek werd onder andere uitgevoerd om te bepalen of er een verband gelegd kon worden tussen de stralingsdosis, de effectiviteit, de overleving en de bijwerkingen.

Om aan het onderzoek mee te kunnen doen, moesten de patiënten aan verschillende voorwaarden voldoen, zoals: • leverkanker in een vroeg, gemiddeld of gevorderd (=BCLC A, B en C) stadium • een tumor van drie cm. of groter, maximaal tien tumoren in één leverhelft • met of zonder afsluiting van de leverpoortader (ook wel poortadertrombose genoemd).

DOOR PROF. DR. M.G.E.H. (MARNIX) LAM, NUCLEAIR GENEESKUNDIGE UMC UTRECHT

De belangrijkste conclusies zijn: Conclusie 1 Radio-embolisatie is een effectieve behandeling. Deze conclusie heeft betrekking op de tumorreactie waarbij het de vraag is of een tumor deels of helemaal afsterft, of niet reageert op de behandeling.

In dit onderzoek kon het zijn dat één tumor behandeld werd of meerdere tumoren. Er werd gekeken naar de grootste tumor en naar de reactie van alle tumoren samen. In iets meer dan 70% (70,8%) van de gevallen reageerde de grootste tumor met gedeeltelijk of geheel afsterven. De gemiddelde reactie van alle tumoren samen was iets meer dan 60% (61,7%).

De resultaten van het TARGET onderzoek zijn vergelijkbaar met die van het DOSISPHERE01-onderzoek wat betreft de effectiviteit van de tumorreactie, ondanks dat de studies andere voorwaarden stelden om mee te kunnen doen aan het onderzoek.

Conclusie 2 Hoe meer straling in en rond de tumor komt, hoe aannemelijker het is dat de tumor zal reageren met afsterven en hoe langer de patiënt kan overleven.

Conclusie 3 Radio-embolisatie is veilig. Slechts enkele patiënten hadden ernstige bijwerkingen. De bijwerkingen waren van dien aard dat ook deze methode veilig bevonden is.

Slotconclusie De resultaten maken duidelijk welke doses moeten worden gebruikt voor een veilig en effectief behandelplan. Daarmee worden de resultaten van de DOSISPHERE-01 studie bevestigd.

Niet alleen tijdens het onderzoek, maar ook in de praktijk in ziekenhuizen over de hele wereld. Hierdoor kan elke arts die radio-embolisatie uitvoert een persoonlijk behandelplan opstellen.

Het LEGACY-onderzoek Zoals eerder meegedeeld in de vorige NLVisie hebben onderzoeken een naam. Meestal een samenstelling van de onderzoekstitel. Bij internationaal onderzoek is dit een Engelse naam. Zo ook bij het LEGACY-onderzoek. Dit onderzoek werd uitgevoerd in drie Amerikaanse ziekenhuizen. In Nederland blijft de naam van dat onderzoek bestaan: lokale radio- Embolisatie

met Glazen microsferen voor de Assessment van tumor Controle met Yttrium-90.

Net als bij het TARGETonderzoek is gekeken naar een groep patiënten die al behandeld waren. Zo’n Marnix Lam onderzoek wordt een retrospectief onderzoek genoemd. De groep die werd onderzocht, bestond uit 162 patiënten.

Bij het LEGACY onderzoek is gekeken naar: • De reactie van de tumor na behandeling met hele hoge stralingsdoses in een klein deel van de lever.

• De duur van de tumorreactie na de behandeling.

De belangrijkste voorwaarden om aan dit onderzoek te kunnen meedoen, waren: • Maximaal 1 tumor, maximaal acht cm of kleiner, in een beperkt deel van de lever.

• De tumor is niet te opereren.

• Patiënt met een lage klasse voor levercirrose (Child-Pugh A)`*.

• Vroeg stadium tot gevorderd stadium (BCLC A-C).

• Goede fitheid gemeten aan de zogenoemde prestatiestatus, d.w.z. dat de patiënt volledig actief alles kan doen of lichte inspanning kan doen maar geen zware inspanningen.

• Geen eerdere transplantatie, operatie, of andere lokale therapie, geen andere systemische therapie.

• Geen uitzaaiingen buiten de lever.

De resultaten Uit het LEGACY-onderzoek kunnen we ook drie conclusies trekken.

Conclusie 1 Een hoge stralingsdosis, toegediend in een relatief klein deel van de lever (alleen waar de tumor zich bevindt) is veilig en effectief.

100% van de patiënten reageerde met een gedeeltelijke of gehele vernietiging van de tumor.

Conclusie 2 De patiënten werden voldoende behandeld met alleen radioembolisatie of dit werd effectief gecombineerd met een operatie of transplantatie. * Het Child Pugh scoresysteem wordt gebruikt als maatvoering voor de ernst van levercirrose, dat is de medisch term voor chronische ‘beschadiging’ van de lever (veroorzaakt door o.a. hepatitis, overmatig alcohol-gebruik).

NLVisie december 2021

19

LEVERKANKER

Radio-embolisatie

Van de patiënten die deelnamen aan het LEGACY-onderzoek en na radio-embolisatie een operatie of transplantatie kregen, is 93% na drie jaar nog in leven.

Conclusie 3 Deze behandeling is veilig. De meeste bijwerkingen, zoals vermoeidheid en griepverschijnselen, waren mild en verdwenen vanzelf. Het geven van hogere doses kan veilig als maar een klein deel van de lever behandeld hoeft te worden.

Door de hogere doses kun je nog effectiever zijn.

Eerste internationale ri Non Alcoholic Fatty Liv

T

Tijdens een internationale (online) bijeenkomst, op 17 september jl. over Niet Alcoholische Lever-vervetting (NAFLD, Non Alcoholic Fatty Liver Disease) is de internationale richtlijn Lever-vervetting gepresenteerd. Deze richtlijn is heel bijzonder. Het is de eerste

Belangrijk nieuws Het LEGACY-onderzoek bevestigt dat patiënten behandeld kunnen worden met radio-embolisatie, voorafgaand aan een levertransplantatie of operatie, maar ook dat radio-embolisatie een op zichzelf staande behandeling is om leverkanker (HCC) effectief en veilig te behandelen.

In Nederland is het gebruik van radio-embolisatie al langer goedgekeurd. De resultaten van deze onderzoeken laten zien dat de onderzochte behandelingen veilig en effectief zijn. Dit is goed nieuws, want het vormt een goede basis om nog meer onderzoek te doen. Artsen in Nederland zullen deze inzichten meenemen in het persoonlijk behandelplan voor hun patiënt.

Nog veel werk te verzetten Er is nog veel te onderzoeken. Nog niet alles omtrent radioembolisatie is bekend. Om de onderzoeksresultaten in de praktijk te kunnen gebruiken, schrijft een groep experts van over de hele wereld aanbevelingen. Artsen kunnen met die aanbevelingen steeds beter een persoonlijk behandelplan opstellen voor een patiënt.

De historie van radio-embolisatie

internationale wetenschappelijke richtlijn die vanuit patiëntenperspectief is geschreven.

De bijeenkomst op 17 september was georganiseerd door de EASL (Europese koepelorganisatie European Study for the Liver), één van de twee organisaties onder wiens vlag internationale richtlijnontwikkeling plaatsvindt. De andere is de AASLD (American Association Study for Liver Diseases), de Amerikaanse zusterorganisatie van de EASL. Opstellen richtlijnen Een richtlijn wordt opgesteld door een groep artsen en/of andere wetenschappers, die expert zijn op dat gebied. De enige keer dat patiëntenvertegenwoordigers tot nu toe werden gevraagd voor input voor een richtlijn was in 2014-2015. Het betrof toen de herziene richtlijn voor de auto-immuun leverziekte PBC. De richtlijn was toen eigenlijk al klaar, maar we mochten als NLV nog wel zaken toevoegen. Daar hebben we gebruik van gemaakt en onze aanvullingen zijn ook overgenomen. Maar het zou veel beter zijn geweest als we in een eerder stadium waren betrokken. En dat is nu gebeurd!

Al meer dan 20 jaar is radio-embolisatie een vorm van lokale inwendige bestraling om HCC te behandelen. Deze behandeling wordt ook wel Selectieve Interne Radiotherapie, kortweg SIRT, genoemd. Wereldwijd zijn tienduizenden patiënten met SIRT behandeld. Bij SIRT spuit een arts, een radioloog of een nucleair geneeskundige, radioactieve bolletjes in de leverslagader. Deze bolletjes lopen vast in de allerkleinste bloedvaatjes in en rond de levertumor; de straling die ze daar afgeven, moet de kankercellen doden.

20

NLVisie december 2021

Eerste richtlijn vanuit patiëntenperspectief De internationale richtlijn Niet Alcoholische Leververvetting (NAFLD) is de eerste waar patiënten en patiëntenvertegenwoordigers vanaf het allereerste begin aan hebben meegeschreven. Zij hebben ervoor gezorgd dat naast de nodige medisch-wetenschappelijke informatie ook zaken die belangrijk zijn voor de patiënt zijn toegevoegd.

chtlijn vanuit patiëntenperspectief er Disease: A patient guideline

LEVERVERVETTING

Maanden van schrijven, online discussiëren met experts uit vele landen en herschrijven volgden. Bijzonder was dat de experts niet alleen uit de leverwereld afkomstig waren. Ook namen huisartsen, experts uit de diabetes- en obesitaswereld actief deel aan de ontwikkeling en het schrijfproces.

Deze richtlijn gaat niet alleen over patiënten die al een ernstig stadium van cirrose hebben ontwikkeld (NASH), maar over alle mensen die een risico hebben op NAFLD: de Non Alcoholic Fatty Liver Disease. Het spectrum loopt van mensen waarbij op een buikecho vet in de lever is te zien tot en met mensen met ernstige cirrose. Het is de eerste richtlijn waar ook preventie een grote rol in speelt.

Leververvetting is momenteel wereldwijd de meest voorkomend chronische leverziekte De titel van de richtlijn wekt de indruk dat deze richtlijn voor patiënten is bedoeld. Maar dat is niet het geval. De richtlijn is bestemd voor zorgverleners: artsen, verpleegkundigen en diëtisten. Op dit moment wordt overigens wel een brochure geschreven, die is gebaseerd op deze richtlijn. De folder zal in het Engels verschijnen, maar de NLV is voornemens een Nederlandse vertaling te maken. Het is nog onbekend wanneer de brochure gereed zal zijn.

Voorlichting verbeteren Leververvetting is momenteel wereldwijd de meest voorkomend chronische leverziekte en kan uiteindelijk leiden tot een hoge ziektelast. Er is nog veel onbekend over deze aandoening, de gevolgen én behandeling en er moeten nog veel stukjes van de wetenschappelijke puzzel worden gevonden. Dat heeft consequenties voor bijvoorbeeld de informatieverstrekking aan patiënten. Het is bekend dat aanpassing van leefstijl één van de belangrijkste behandelingen is. Maar wat dat concreet betekent, wisten behandelaars ook eigenlijk niet. De nieuwe richtlijn is een mooie start om die voorlichting te verbeteren.

Dr. Guichelaar vertelde tijdens het NLV jubileumcongres dat uit een onderzoek, gehouden onder meer onder NLV-leden met een leververvetting, bleek dat de patiënten voor het grootste gedeelte heel slecht waren geïnformeerd door hun behandelaar over wat de aandoening nu precies inhield en wat de mogelijke consequenties waren. Het enige dat mensen wisten dat ze moesten afvallen en meer bewegen, dan zou het beter met de lever gaan. Dat vraagt om actie, iets waar ook de NLV momenteel actief mee bezig is.

Projecten en initiatieven Inmiddels zijn er in Nederland tal van initiatieven om de patiënt te helpen de leefstijl aan te passen. Zo is de NLV betrokken bij een lifestyle coaching-project onder leiding van TNO en in samenwerking met het LUMC. Maar ook de HappiApp is een mooi initiatief. Verder is dr. Guichelaar de initiatiefnemer de initiatiefnemer van een kennisspel dat momenteel wordt ontwikkeld in samenwerking met de NLV en de Universiteit Twente. En er zijn nog meer initiatieven in ontwikkeling. Want als de diagnose leververvetting is gesteld, is er veel aan gelegen zoveel mogelijk de ontwikkeling naar een ernstige leverziekte te voorkomen.

NLVisie december 2021

21

Wie neemt het gepuzzel van

J

Jeanina Kousemaker en Wilma Hielema namen deel aan de paneldiscussie tijdens het

jubileum. Jeanina en Wilma hebben meerdere auto-immuun ziektes en moeten de zorg

veelal zelf coördineren. Hun verhalen staan model voor dat van vele mensen met een autoimmuun leverziekte. Beiden hebben meerdere ziektes en lopen daardoor tegen veel problemen in de zorg aan.

Jeanina heeft sinds 1987 de diagnose AIH en is hiervoor momenteel onder behandeling in het Erasmus MC. Naast AIH heeft ze ook andere autoimmuunziektes, waarbij verschillende artsen zijn betrokken of betrokken geweest, alsook verschillende ziekenhuizen.

negatief werkt voor de andere. Een check die vaak noodzakelijk blijkt te zijn.

Jeanina vindt het zwaar om steeds te moeten nadenken en alert te zijn of ze iets mist. Want ze moet ondertussen ook nog eens efficiënt met haar energie omgaan.

Geriater Al vaker heeft ze de suggestie gedaan voor een arts met een coördinerende rol, zoals een geriater. Die coördineert alles in de zorg voor ouderen. ‘Graag ook zoiets voor ons, niet-bejaarden’, zegt Jeanina.

Vaak wordt gezegd dat die coördinerende rol voor de huisarts is. Maar Jeanina vraagt zich af: “Heeft de huisarts dan wel genoeg informatie van de specialisten en gespecialiseerde kennis?” Ze vraagt zich daarbij ook af: wanneer klop ik aan?

Wat is het doel?

Jeanina Kousemaker

In de wirwar van artsen en ziekenhuizen liep ze tegen vele zaken in de zorg aan.

Telkens stelde zij zichzelf de vraag: had ik hierin anders kunnen handelen? Had ik dit kunnen beïnvloeden?

Voor Jeanina is de kern van alles dat zij veelal degene is die de coördinatie op zich neemt tussen artsen en ziekenhuizen.

Soms om te checken of de geadviseerde behandeling voor de ene aandoening niet

22

NLVisie december 2021

Jeanina moet iedere keer energie en moed verzamelen om assertief op te treden, mondig te zijn. Ze is steeds bang het overzicht te verliezen en iets te missen.

Daarnaast moet een patiënt ook handig zijn met ICT-systemen om bijvoorbeeld patiënten-brieven te downloaden, en over voldoende kennis beschikken de brieven te lezen en correct te interpreteren.

Jeanina ziet dat artsen hierin ook machteloosheid ervaren. De ene arts

spreekt dit uit en de ander straalt dat uit, maar laat bespreken achterwege.

Wilma is voor onder meer haar leverziekte PBC met gedecompenseerde lever onder behandeling van het Erasmus MC en heeft andere specialisten in het UMC Utrecht. Ondanks de problemen die ze ervaart, is ze blij met de expertise en inzet van de specialisten in beide ziekenhuizen.

Ik ben meer dan de som van mijn aandoeningen!

Wilma is ‘patiënt’ sinds haar 16de. De eerste diagnose was Multiple Sclerose (MS), een auto-immuunziekte. Later kwamen daar tal van autoimmuunaandoeningen bij in de lever, schildklier, longen, darmen en reumatische aandoeningen.

Door dit complexe geheel aan ziektebeelden en klachten vindt ze het moeilijk zichzelf te blijven zien als één compleet mens en niet als een puzzel die bestaat uit losse stukjes die niet goed meer in elkaar passen. ”Ik ben meer dan de som van mijn aandoeningen!”

de patiënt over?

Stukje van de puzzel Wilma loopt er tegenaan dat specialisten allemaal naar hun stukje van de puzzel kijken. “Vaak krijg ik te horen dat een bepaalde klacht of uitslag niet bij het deel dat zij behandelen past. Daarmee moet je bij een ander zijn, is een veel gehoorde opmerking. Of ‘het zal het wel bij een andere aandoening thuishoren of een bijwerking van medicatie zijn’. Ik voel me van het kastje naar de muur gestuurd.” Wilma schetst een aantal, voor velen herkenbare voorbeelden: • aanhoudende diarree: kan van colitis ulcerosa komen, maar ook van Sjögren, MS of is een bijwerking carvedilol of plaqunil; • een specialist die medicijnen voorschrijft, of een medische ingreep wil doen, zonder overleg met haar andere specialisten. Dit met gevaar op contraproductiviteit of risico’s in verband met de andere aandoeningen.

Zoals: - prednison voor vermeende AIH, grote gevolgen voor diabetes - diclofenac voor reumatische pijn, mag echt niet bij levercirrose - een KNO-operatie zonder kennis van risico’s door trombopenie en leukopenie.

Vaak laten meerdere artsen in verschillende ziekenhuizen dezelfde (bloed-)onderzoeken en scans doen.

Dubbelop, omdat uitslagen niet worden gedeeld of elk ziekenhuis/elke arts graag eigen beelden en materialen heeft. Dit is, nog los van de kosten, onnodig belastend.

Wilma heeft zelf onvoldoende en incompleet zicht op haar medisch dossier, omdat niet alle uitslagen van onderzoeken in het elektronisch dossier komen te staan of voor haar zichtbaar zijn, en elke arts op eigen wijze al dan niet rapporteert in het digitale dossier.

WAT ONS BEZIGHOUDT

Ook een rapportagebrief naar de huisarts wordt slechts sporadisch, en pas vaak na aandringen van haar kant, verzonden.

Regie blijven voeren Wilma moet zelf heel erg alert zijn en de regie blijven voeren. Dat kost veel energie die er vaak niet is. En er zijn ook veel patiënten die dit niet kunnen, omdat ze ook de energie er niet voor hebben of de kennis ontbreekt!

Wilma Hielema

Het zal wel bij een andere aandoening thuishoren

Haar artsen zijn meestal eerlijk over het feit dat ze het ook niet weten. Het gaat immers om zeldzame aandoeningen en zeer gespecialiseerde artsen, die niet thuis zijn in het specialisme van collega’s.

Dat begrijpt ze heel goed. Ze ziet echter wel dat bij toenemende specialisatie ook het coördinatieprobleem verder toeneemt. Toch is ze van mening dat het communiceren en afstemmen in veel gevallen beter kunnen. Daarbij denkt ze bijvoorbeeld aan: • volledig en begrijpelijk rapporteren volgens afgesproken standaard in elektronisch dossier.

• alle uitslagen van onderzoeken in het digitale dossier; • regelmatig en compleet informeren van de huisarts (brief in digitale dossier); • bij elk bezoek aan specialist aandacht voor hoe het verder gaat (holistisch) en of afstemming met collega’s gewenst is;

• rapportage (met link of brief) naar betrokken specialisten (of naar de coördinerend arts) in beide ziekenhuizen (standaard i.p.v. incidenteel); • regie/coördinatie van de zorg door één arts die alles in beeld houdt, verbanden legt, overleg voert en eerste aanspreekpunt is voor de patiënt. Liefst met structureel (hoeft niet frequent) multidisciplinair overleg met betrokken specialisten.

Hoe zorg je ervoor dat je wordt gezien

Zowel Jeanina als Wilma zien veel waarde in een arts met taken zoals een geriater voor ouderen met meerdere aandoeningen heeft én vooral met aandacht voor lichamelijke, psychische en sociale problemen.

NLVisie december 2021

23

BRON PATIËNTENFEDERATIE NEDERLAND

Samen Beslissen: begin een goed gesprek!

W

Waarschijnlijk heeft u al iets voorbij zien komen over de campagne ‘Samen Beslissen’ van de Patiëntenfederatie Nederland. In de zorg is een goed gesprek tussen patiënt en zorgverlener heel belangrijk. Door samen te beslissen, zijn mensen meer tevreden over de zorg die zij krijgen en trouwer aan de afspraken die zij met hun zorgverlener maken. Toch gaat het allemaal niet vanzelf. Om te helpen, is de website www.begineengoedgesprek.nl gelanceerd die oproept om vragen te stellen, beter te luisteren en gesprekken voor te bereiden.

De campagne geeft tips en hulpmiddelen aan patiënten én zorgverleners om beter en vaker samen te beslissen. En dat is vaak makkelijker dan je denkt, want samen beslissen doe je tijdens een goed gesprek. En een goed gesprek begint zoals de meeste gesprekken gewoon met ‘Hallo’.

Samen Beslissen kan het verschil maken tussen goede, passende zorg én zorg waar mensen niet bewust voor hebben gekozen, of zelfs helemaal niet achter staan. De campagne is voor alle zorgverleners van Nederland én hun patiënten en cliënten.

Bij Samen Beslissen komen twee werelden samen: de kennis van de patiënt of cliënt over zijn of haar situatie, wensen en behoefte én de kennis van de zorgverleners over mogelijke behandelingen, onderzoeken, medicatie of ondersteuning. Door het bundelen van deze kennis kun je samen beslissen welke zorg het beste past en daar worden beide partijen beter van.

In het ziekenhuis gaat Samen Beslissen vaak over het kiezen tussen behandelingen. Of juist niet behandelen. Zo’n keuze is niet eenvoudig. Voor een goede keuze is informatie nodig.

Informatie over hoe het leven er uit kan zien na een behandeling, Kan ik straks weer gewoon werken, blijf ik toch pijn houden of in het geval van leverziekten: gaat de jeuk over, wordt het minder of juist erger. Blijf ik pijn houden? Kan ik weer sporten?

Op het moment dat je tegenover je dokter zit, is die informatie niet altijd beschikbaar. Vaak moet je het daar nog over hebben.

En dat moet in een goed gesprek!

Meer weten over de campagne Samen Beslissen? www.begineengoedgesprek.nl

24

NLVisie december 2021

HEPATITIS

Hepatitis de wereld uit in 2030: de ‘eliminatie van hepatitis wereldwijd’

W

We hebben al vaak geschreven over de eliminatie van hepatitis: hepatitis de wereld uit. Wereldwijd lopen er vele programma’s om dit te laten slagen. De World Hepatitis Alliance, waar de NLV lid van is, maar ook de World Health Organisation (WHO) en vele nationale organisaties, artsen en andere

zorgprofessionals zetten zich hiervoor in. In totaal werken 300 geregistreerde organisaties hieraan. En dan zijn er nog internationaal vele lokale projecten.

In Nederland zijn dat de opsporingsprojecten in de ziekenhuizen. Zij proberen met name mensen op te zoeken die, om welke reden dan ook

uit de zorg zijn verdwenen.

Hepatitis de wereld uit zou toch moeten lukken met een vaccin en effectieve behandelingen voor hepatitis A en B, behandelingen voor hepatitis D en E en een behandeling die hepatitis C geneest.

NLV voorlichtingspakket over hepatitis B en C voor migrantenorganisaties

W

Voorafgaand aan het project is mensen met een migrantenachtergrond gevraagd wat voor hen goede voorlichting is. Velen spreken goed Nederlands, maar voor de meeste mensen is dat een tweede taal. Daarom zijn bepaalde uitdrukkingen vaak moeilijk te begrijpen. Nadat we alle opmerkingen hadden verzameld, hebben we die meegenomen in de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal.

Rond de jaarwisseling zal het pakket op de NLV-website staan. Ook de betrokken partijen zullen hier aandacht aan besteden. De onderdelen van het pakket De NLV heeft inmiddels een jarenlang zijn goed los van elkaar te gebruiken. voorlichtingsproject voor migranten We bedanken uiteraard iedereen die een over hepatitis zo goed als afgerond. bijdrage heeft geleverd en hopen dat dit Daarbij werden mensen met een zal helpen bij het elimineren van hepatitis verhoogd risico gevraagd zich bij de B en C. huisarts te laten testen op hepatitis B Het project werd mogelijk gemaakt door en/of C. een projectsubsidie van ZonMw en is tot In het kader van het project is voor stand gekomen via een samenwerking Illustrator: Roger Klaassen | vormgeving: Ingmar Evers migrantenorganisaties een met de Stichting Pharos, kennisinstituut voorlichtingspakket ontwikkeld. Daarin wordt onder meer voor gezondheidsverschillen bij migranten en aangegeven hoe zij laagdrempelig voorlichting kunnen geven laaggeletterden en de Stichting SGAN (Stichting Gezondheid over hepatitis B en C op een locatie waarmee mensen met Allochtonen Nederland ontwikkeld. Ook de GGD Utrecht en een migrantenachtergrond vertrouwd zijn. de GHOR hebben een bijdrage geleverd; GGD’s hebben Het pakket omvat ook folders in het Arabisch, Turks en voorlichting en screening van mensen met hepatitis B en C Nederlands. Er wordt nog gewerkt aan video’s in deze talen; hoog in het vaandel staan. die zullen de huidige video’s vervangen.

Wereldwijd zetten organisaties zich in om hepatitis de wereld uit te krijgen. Bijvoorbeeld de World Hepatitis Alliance, waar de NLV lid van is, maar ook de World Health Organisation (WHO) en vele nationale organisaties, artsen en andere zorgprofessionals. In totaal zijn 300 geregistreerde organisaties actief op dit vlak. Daarnaast zijn er nog internationaal vele lokale projecten. Voorlichting is een belangrijk onderdeel van de diverse campagnes tegen hepatitis. Zoals bekend zijn er nog steeds veel mensen die niet weten dat ze besmet kunnen zijn. epatitis C er Hepatitis B en He Informatie ove

5 5* 8 ) 765' & % $ 766..5'54 & 8. 765* 8 ) 765' & % $ 7655

1. Wat is Hepattitis B en Hepatitis C

lever. z ziektes in de lever Hepatitis B en C zijn het m De lever is een belangrijk orgaan. Het maakt bloed schoon. n zonder Je kunt deze ziektes al heel lang hebben het te merken. e voelt je En zonder dat je ergens last van hebt. Je

C5.5B5*8)765'&%$765.+5&15#1

: 5C5.5B5*8)765'&%$76 #*8)765"662 1!5:1 8 5# %%15..- 5*8)76 # *765 / 5 %85'& $5:!5:)1 1/6 2 $ 75"662 1/ : 5 .95 2 5:!5:.* # 7 5 0 $ *.

5 5 !5# 4 5 !5: 85 765 7 5 &0765:.*. !5"217&852, $ #& -

ook niet ziek.

De leverr is het rode orgaan in de buik 0/65.-,765. +5*8)76 :98765435210/

NLVisie december 2021

25

DONEREN

BRON CONSUMENTENBOND EN BELASTINGDIENST

Hoe kan ik de NLV nog beter ondersteunen met een extra donatie

W

We schreven al regelmatig over mogelijkheden de NLV extra te steunen. Hoe meer inkomsten de NLV heeft, des te meer kan zij voor haar achterban doen! Er zijn vele mogelijkheden zonder dat het u extra geld kost. Te denken valt aan geld inzamelen met ‘Eet mee voor de NLV’ en kleine spontane acties via Geef.nl en uiteraard de giften met belastingvoordeel, waar u ook uw contributie in kunt onderbrengen.

Eet mee voor de NLV Aan de maandelijkse bijschrijvingen van Geef.nl merken we dat veel van onze leden inderdaad hun bezoek vragen een donatie te doen in plaats van de gebruikelijke bloemen, het flesje wijn of doos bonbons. Alle beetjes helpen. Dank jullie wel! Informatie daarover kunt u vinden op de website www.leverpatientenvereniging.nl/eet-mee-voor-de-nlv De actie loopt in 2022 door!

Lidmaatschap of een donatie zonder dat het u geld kost!

Kleine acties Hartverwarmend zijn de opbrengsten van de verkoop van overbodige spullen, inzamelacties van lege flessen en andere acties die op touw worden gezet en waarvan de opbrengst voor de NLV is.

Doneerbox Doneerboxen zijn te verkrijgen bij de NLV. Wilt u hierover beschikken, dat kunt u deze (gratis) bestellen via secretariaat@ leverpatientenvereniging.nl

26

NLVisie december 2021

Giften met belastingvoordeel Giften zijn tot de laatste euro aftrekbaar. Er is één spelregel: van tevoren moet zijn vastgelegd dat u (minstens) vijf jaar jaarlijks een gelijk bedrag schenkt aan de NLV. Een formulier hiervoor is te downloaden op www.leverpatientenvereniging.nl/worddonateur en op www.belastingsdienst.nl. De gift is fiscaal aftrekbaar omdat de NLV als goed doel is opgenomen in de lijst van Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI’s) onder nummer 808313472 en dus voldoet aan de criteria die de belastingdienst daaraan stelt.

De periodieke gift moet schriftelijk worden vastgelegd via het genoemde formulier. Vul het in en stuur het aan: financien.adm@leverpatientenvereniging.nl. De NLV vult de rest in en stuurt de overeenkomst terug. Bewaar deze in uw administratie, want de fiscus kan ernaar vragen. De akte hoeft niet bij de notaris vastgelegd te worden.

Zet alle giften om in een periodieke gift Zodra u meer dan 1% van uw inkomen geeft aan gewone giften, is er geen voordeel te behalen als u uw gewone giften maar gedeeltelijk omzet naar periodieke giften. U heeft dan onder de streep toch last van dezelfde aftrekbeperking. U kunt dan wel voordeel behalen als het lukt om alle gewone giften om te zetten in periodieke giften. Dan wordt u niet meer geconfronteerd met de drempel van 1%. Overweeg dan ook de kleinere schenkingen om te zetten in periodieke giften. Zodra u meer dan 10% van u inkomen geeft in gewone giften, kunt u direct voordeel behalen als u die (deels) omzet naar periodieke schenkingen.

VERTEL IK HET MIJN COLLEGA'S

DOOR KARIN VAN EIJK

Vertel ik het mijn collega’s?

E

Elke week sprak ik mijn manager. Ze belde me op en vroeg stevig door op mijn gezondheidsklachten. Ik was in dienst getreden bij deze voormalige opdrachtgever, nadat ik weer een aantal jaren geheel zelfstandig had gewerkt.

We waren beiden enthousiast en ik was weer toe aan collega’s en verbinding met 1 werkgever. Mijn hele loopbaan heb ik dienstverband en zelfstandigheid gecombineerd omdat het werk daarom vraagt. Ik ga waar het werk is.

Na een paar maanden werd ik ziek. Ik kon niet meer. Als zelfstandige was ik gewend dat ziek zijn en vrije dagen een relatief begrip zijn. Al jaren denk ik niet meer in arbeidsvoorwaarden, contracten, rechten en plichten van een werknemer en werkgever. Geen werk, geen geld. Het heeft me veranderd als werknemer. De inhoud van het werk werd leidend. Of dat goed is, is maar de vraag.

Daardoor was ik direct open over wat ik mankeerde. Ik vertelde mijn manager wat er aan de hand was, nam haar mee in het proces van klachten naar diagnose (AIH). Vertelde mijn collega’s open wat er scheelde. Ik schrok van sommige reacties: ‘Wist je dit al voordat je in dienst trad?’ en ‘Heb je teveel gezopen?’. Mijn contract werd niet verlengd. Wel wilde ze weer met me samenwerken als zelfstandige want ik was zo goed. Kwetsbaar, boos,

teleurgesteld en ziek stond ik aan de kant.

Ik moest geld verdienen en als zelfstandige kon dat. Mijn ziekte werd een geheim. Ik kon het niet vertellen want dan zou ik geen werk hebben. Dat mijn opdrachtgevers niet wisten dat ik ziek aan tafel zat, kind aan huis was in het ziekenhuis en in mijn vrije tijd aan het bijkomen was van al dat werken voelde vervreemdend. Als iemand vroeg hoe mijn weekend was geweest, bazelde ik iets over waar iedereen het over heeft. Het vrat aan me. Is dit nu hoe we met elkaar om moeten gaan?

Moet ik nu een pokerface opzetten om aan het werk te blijven? Hoe ga ik hiermee om? Ik wil dit niet en houd het ook niet vol. Ik besloot mijn waarden te blijven leven.

Ik trok de stoute schoenen aan en vroeg aan een opdrachtgever voor wie ik al meer dan 15 jaar werkte om een klein dienstverband. Opnieuw legde ik mijn verhaal op tafel en kreeg wat ik wilde en nodig had. Werk dat ik vol kan houden en waar mijn ziekte mag zijn.

Recentelijk heb ik mijn verhaal met mijn collega’s gedeeld. Warme, ontroerende, lieve reacties heb ik ontvangen. Zo kan het ook!

Wilt ook uw verhaal vertellen of u het uw collega’s wel of niet heeft verteld?

En waarom deze keuze?

Stuur uw verhaal in circa 500 woorden naar communicatie@leverpatientenvereniging.nl U hoeft geen goede schrijver te zijn. Wij zorgen ervoor dat het een mooi lopend verhaal wordt. Uiteraard plaatsen wij het nadat u akkoord bent met de tekst.

NLVisie december 2021

27

KORT NIEUWS

Aanvullende (3e) coronavaccinatie en griepprik De beroepsgroep NVMDL en de Neder-

delaars, hebben inmiddels een oproep ge-

ziekte tot de kwetsbare groep behoort.

landse Vereniging voor Hepatologie advi-

kregen. De verwachting is dat hierna ook

Maar mogelijk heeft u nog geen oproep

seren gehoor te geven aan een eventuele

minder kwetsbare mensen worden uitge-

gehad, bijvoorbeeld via uw ziekenhuis. In

oproep voor de aanvullende 3e corona-

nodigd voor een aanvullende vaccinatie.

dat geval kunt u de oproep via de overheid

vaccinatie en u aanvullend te laten vaccineren.

afwachten. Die oproepen worden gedaan De overheid bepaalt in overleg met het

aan de hand van leeftijdsgroepen en on-

RIVM en het OMT de volgorde van vacci-

derliggende ziektes. De meeste oproepen

De meest kwetsbare groepen patiënten,

natie. Wij kunnen ons goed voorstellen dat

zullen begin 2022 plaatsvinden.

zoals die zijn vastgesteld door de behan-

u van mening bent dat u met uw lever-

Oproep

Transplantatie: grip op je pillen

Gezocht: ervaringsdeskundigen Hepatische Encefalopathie (HE) en behandeling Onderzoekers van het Amsterdam UMC vragen of u uw ervaring wilt delen over het gebruik van lactulose en rifaximine.

Om de behandeling bij HE te verbeteren, wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Eén van die onderzoeken is de PEARL-trial. Voor dat onderzoek wil de onderzoeksgroep een patiëntenpanel samenstellen om ook ervaringen van patiënten mee te kunnen nemen.

Hiervoor zijn de onderzoekers op zoek naar patiënten met levercirrose die

Het Erasmus MC heeft voor levertransplantatie-pa-

hun ervaringen willen delen over het gebruik van lactulose en rifaximine.

tiënten de film ‘Grip op je pillen’ laten maken over het

De ervaringen met het gebruik van lactulose en/of rifaximine worden

gebruik van medicatie:

meegenomen in het onderzoek om uiteindelijk de behandeling te verbe-

www.youtube.com/watch?v=aIYBEuENw08

teren. De ervaringen worden anoniem verwerkt.

Apotheker dr. Midas Mulder heeft een artikel over dit Tijdsbeslag: eenmalig ongeveer 2 à 3 uur.

onderwerp geschreven:

Vergoeding: uw reiskosten worden vergoed.

https://amazingerasmusmc.nl/transplantatie/

Afhankelijk van de geldende COVID-19 maatregelen en uw voorkeur is het

midas-mulder-pioniert-als-apotheker-voor-lever-

interview digitaal of op locatie.

transplantatiepatienten/

Bent u geïnteresseerd: stuurt u dan een e-mail naar Koos de Wit, arts onderzoeker: k.dewit1@amsterdamumc.nl Vermeld in de e-mail: - uw voorletters of voornaam en uw achternaam - geboortejaar - man of vrouw - voorkeur voor telefonisch of persoonlijk in het AMC Amsterdam Wij nemen dat zo snel mogelijk contact met u op. Alvast heel hartelijk dank voor uw medewerking.

28

NLVisie december 2021

VERENIGINGSNIEUWS

Oproep redactieleden

Bedankt Kay van der Meer heeft afscheid genomen van de redactiecommissie.

Wij bedanken Kay voor haar jarenlange inzet en vooral voor haar prachtige bijdragen.

Gesloten Het landelijk bureau is gesloten van woensdag 22 december tot en met zondag 9 januari.

Vind je het leuk om mee te denken over de inhoud van en mee te werken aan de NLVisie en heb je ervaring met het houden van interviews en het schrijven

Contributies en donaties

van artikelen? Dan zijn we wellicht op zoek naar jou.

De contributies en donaties voor het kalenderStuur een mail communicatie@leverpatientenvereniging.nl met: • een korte beschrijving van wie je bent

jaar 2022 zullen eind februari worden geïnd.

U ontvangt voorafgaand een factuur.

• wat je relatie met de NLV is • wat de NLV en NLVisie voor jou betekenen • wat je zou kunnen en willen bijdragen.

We vragen je tevens een artikel van circa 500 woorden bij te voegen. Dat mag een artikel zijn dat je eerder hebt geschreven of een nieuw verhaal.

Geef ook aan waarmee je je het liefste bezig wilt houden: het schrijven van een human interest-artikel, het bewerken van een wetenschappelijk verhaal tot een geschikt artikel voor de NLVisie of iets anders. Daarna wordt er contact opgenomen en volgt er eventueel een kennismakingsgesprek.

De NLVisie verschijnt vier keer per jaar, en er zijn jaarlijks dus ook vier redactievergaderingen. In overleg vinden de vergaderingen overdag plaats op het kantoor van de NLV of via ZOOM.

NLVisie december 2021

29

Laat je stem horen!

D

De NLV is lid van de Patiëntenfederatie Nederland, de koepelorganisatie van patiëntenorganisaties. De patiëntenorganisaties en Patiëntenfederatie Nederland helpen patiënten een sterke positie te geven. Uw ervaring met en mening over de gezondheidszorg zijn daarbij van groot belang. Als u wilt, kunt u uw bevindingen en ideeën delen via het Zorgpanel van de Patiëntenfederatie. Op die manier draagt u bij aan het maken van keuzes voor de beste zorg. aantal keer per jaar een oproepenlijstje toegestuurd waarmee u zich voor deelname aan een of meerdere van deze extra activiteiten kunt opgeven. Hoeveel van deze lijstjes u per jaar krijgt, hangt af van het aantal extra activiteiten waarvoor we deelnemers zoeken. Natuurlijk hoeft u het aanmeldformulier alleen in te vullen als u aan een of meerdere extra activiteiten wilt deelnemen.

Het Zorgpanel Het Zorgpanel is een vaste groep mensen die vragenlijsten invult. Met hulp van de panelleden kan de Patiëntenfederatie snel onderzoeken wat een grote groep zorggebruikers en patiënten vindt van de gezondheidszorg. Bijvoorbeeld over zorgverzekeringen, klantvriendelijkheid van ziekenhuizen, mondzorg of de zorg van je huisarts. Uw mening en ervaring zijn belangrijk voor het verbeteren van de gezondheidszorg in Nederland. Iedereen kan zich aanmelden voor dit panel.

Uitnodigingen voor het invullen van vragenlijsten en eventuele extra activiteiten Als lid van het panel krijgt u gemiddeld 10-12 keer per jaar een uitnodiging voor een vragenlijst. Dit gebeurt altijd per e-mail. In de e-mail vindt u een uitleg over het onderwerp en een link naar een vragenlijst. Soms gaan de vragenlijsten over onderwerpen waar veel mensen in Nederland mee te maken hebben. Zoals huisartsenzorg en ziekenhuiszorg. Andere keren zal een vragenlijst gaan over een onderwerp zoals thuiszorg, medicijnen of een specifieke aandoening. Als u geen ervaring heeft met een bepaald onderwerp, hoeft u de vragenlijst vanzelfsprekend niet in te vullen.

30

NLVisie december 2021

Daarnaast is de Patiëntenfederatie vaak op zoek naar mensen die mee willen werken aan groepsgesprekken,

Alle gegevens die via het Zorgpanel worden verzameld, worden vertrouwelijk behandeld en anoniem verwerkt. Uw persoonlijke gegevens zijn strikt vertrouwelijk en niet beschikbaar voor derden.

Uw mening en ervaring is belangrijk voor het verbeteren van de gezondheidszorg in Nederland

interviews, bijeenkomsten of extra vragenlijsten over specifieke onderwerpen. U krijgt daarom ook een

Meer informatie op de website van de Patiëntenfederatie Nederland: www.dezorgvraag.nl

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester

Sven van der Gijp Veronique Klaassen Erik Adriaans

BUREAU SECRETARIAAT Directeur Secretariaat

José Willemse (maandag t/m donderdag)

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

PRATEN MET EEN LOTGENOOT Het hebben van een chronische ziekte kan behoorlijk eenzaam zijn.

Zeker als het om een zeldzame ziekte gaat. Het is moeilijk uit te leggen aan de omgeving, die maar niet begrijpt – in het geval van leverziekten – waarom je altijd moe bent, gisteren wel mee kon doen en vandaag niet. Dan helpt praten met iemand die hetzelfde doormaakt heel fijn.

Het gesprek kan niet gaan over bijvoorbeeld of voorgeschreven medicijnen wel de juiste zijn: die vragen horen bij de arts thuis.

Deze service die de NLV biedt, is bestemd voor leden. Om de privacy te waarborgen én te zorgen dat het contact op een moment plaatsvindt waar jullie allebei de tijd hebben om te praten, is er de volgende procedure.

Wil je met iemand praten?

1. Stuur een email naar info@leverpatientenvereniging.nl Zet in deze email kort dat je graag met iemand wilt praten en het ziektebeeld, je naam en leeftijd (dit omdat wij voor sommige ziektebeelden zowel een jonger als ouder contactpersoon hebben).

2. Wij sturen dit door naar de contactpersoon, die vervolgens per mail contact opneemt om een afspraak te maken. Dit is beter dan zomaar bellen; dan zit je er allebei rustig voor.

3. Als het contact heeft plaatsgevonden, meldt de contactpersoon dit bij de NLV.

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Prof. Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete

ERELEDEN OLVG oost Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips † Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Mw. Drs. J.W. den Ouden-Muller Prof. Dr. S.W. Schalm

NLVisie december 2021

31