Issuu

2020

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse LeverpatiĂŤnten Vereniging â€˘ december 2020

Lever

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper.

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

Proefschrift Simon Pape

Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/ Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.

7 Voeding na levertransplantatie

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2021 nummer 1 1 februari 2021

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

Ervaringsverhaal Jane

Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.

Verder in dit nummer

Lever

NLVisie december 2020

Van de bestuurstafel •

Overstappen zorgverzekeraar •

Hepatitis •

Vermoeidheid bij een leverziekte •

Impact van galgangatresie •

Leververvetting •

Nalatenschap

Subsidie onderzoek naar cystelevers Ervaringsverhaal Annemarie

Mijn dag •

Verenigingsnieuws

VAN DE DIRECTEUR Bij het schrijven van de column in NLVisie nummer 3 had ik niet kunnen bedenken dat we weer volledig vanuit huis zouden werken. Helaas weten we allemaal dat we weer zijn ingehaald door COVID-19, het coronavirus. Het weet wat, dit virus: de hele wereld stond en staat op zijn kop. Het gaf nieuwe uitdagingen en extra werk. Wat waren er veel vragen over hoe het nu allemaal zat als je een leverziekte hebt. We hebben geprobeerd de achterban zo goed mogelijk te informeren met Extra Nieuwsbrieven, de reguliere nieuwsbrieven en de NLVisie. Naast de narigheid die COVID-19 met zich meebracht waren er ook memorabele momenten, soms verdrietige en soms waarmee je weer lachend door kon.

Nog veel onderzoek te doen

Ergotherapie en werk

Kortgeleden nog een verdrietige: het afscheid van ons oudste erelid prof. dr. Chris Gips, maar ook moesten we afscheid nemen van andere dierbare leden. Wij wensen alle nabestaanden veel sterkte toe bij het verwerken van hun verlies. We mochten ook in 2020 weer nieuwe leden verwelkomen. Wij hopen dat de NLV hen datgene brengt zodat zij zich gesterkt voelen in het leven met een leverziekte. We hielden de Algemene Leden Vergadering online en dat was een leuke ervaring. Het gereedkomen van de PBC brochure ‘Wat de PBC richtlijnen voor de patiënt betekenen’ was een groot hoogtepunt. Het was een lang traject, maar meer dan waard: het is een waardevol document geworden. Onderwijl werken we door aan nog meer producten en updates van de website. In 2020 was daar de langgekoesterde pagina voor ouders met een kind met een leverziekte, vol met tips en informatie. Deze weken kijken we vooral vooruit naar 2021. Dat is het jaar waar de NLV haar 35 jarig jubileum viert, na de oprichting op 16 september 1986. Er staat al een tijd een optie voor 18 september in NBC-congrescentrum in Nieuwegein. We gaan het vieren, dat staat vast. De vraag is alleen nog hoe. Wij hopen uiteraard dat we elkaar kunnen treffen in Nieuwegein, maar we moeten rekening houden met het feit dat we dit moeten aanpassen naar een mogelijke feestelijke online bijeenkomst. Uiteraard houden we iedereen op de hoogte: want hoe dan ook: we luiden 2021 in als een feestelijk NLV-jaar! Ik zeg iedereen heel hartelijk dank voor de inzet van dit afgelopen jaar, op welke manier dan ook! Hartelijk dank aan onze achterban voor het vertrouwen dat wij van hun kregen. Veel dank voor alle lieve reacties, kritische noten en extra steun. 2020 is omgevlogen, maar met veel energie en vol vertrouwen gaan we 2021 verwelkomen. Namens het bestuur en de medewerkers wens ik iedereen een mooi uiteinde toe en alvast een goed 2021 met mooie momenten. José Willemse NLVisie december 2020

VAN DE BESTUURSTAFEL

DOOR HANS BERNAERT, PENNINGMEESTER

We sluiten het jaar af

Het is inmiddels traditie geworden dat uw penningmeester ‘het jaar afsluit’. Dit is het moment tot reﬂectie: we blikken terug op de hoogte- en dieptepunten van het afgelopen jaar. Zoals overal leidde het COVID-19 virus tot grote, onverwachte aanpassingen; zo kon de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering niet meer op de gebruikelijke wijze plaatsvinden, maar moesten we een digitale oplossing vinden. Ook overige contacten, zowel intern als extern, konden slechts digitaal plaatsvinden: een bijzondere situatie die het werken er niet eenvoudiger op maakt. Je gaat toch de persoonlijke interactie missen. Ook het bestuur vergaderde alleen digitaal. Wij zijn voor onze activiteiten sterk afhankelijk van sponsorinkomsten. Ook in 2020 was het resultaat lager dan voorgaande jaren. Bij de farmaceuten, onze belangrijkste sponsoren, was onder meer sprake van nieuwe (beleids-)inzichten door bijvoorbeeld wijzigingen in het management, gewijzigde speerpunten, het accent op nieuwe geneesmiddelen en aanpassingen in de (hoogte van) toedeling van hun budgetten en wellicht ook door de corona-pandemie. Van hun kant zeer begrijpelijk, maar voor de NLV toch een stevige aderlating. Het is een enorme uitdaging Het is niettemin een buitengewone prestatie die de NLV neerzet met slechts 1,5 formatieplaats. Het kan niet anders dan dat sprake is van grote inzet van onze medewerkers. Maar we zouden nog zoveel meer willen doen. Helaas is er gewoonweg onvoldoende capaciteit, want capaciteit kost geld. En we staan hierin niet alleen, want voor veel patiëntenverenigingen is het jaarlijks een enorme uitdaging om de begroting rond te krijgen en daadwerkelijk te realiseren. Niettemin hebben we inmiddels een goede positie in het veld verworven. De pandemie had helaas ook tot gevolg dat enkele geplande activiteiten dit jaar geen doorgang vonden en/of vertraging opliepen en voorlopig zijn uitgesteld tot in 2021. Wij hopen dat de omstandigheden rond die tijd dan weer enigszins genormaliseerd zullen zijn. Positief is weer de lichte groei in het ledenaantal en daardoor de

NLVisie december 2020

Hans Bernaert

groei van de contributie-inkomsten. Verdere groei van het ledenaantal is van groot belang voor de vereniging: mogelijk wilt u in uw omgeving mensen stimuleren om lid van de NLV te worden. Bovendien realiseerden we een stijging in de giften. Vaak zien we ook dat gebruik wordt gemaakt van de mogelijkheid van geef.nl. Ik realiseer me dat we deze giften ontvangen omdat het werk van de NLV zo wordt gewaardeerd. Ook maken mensen steeds vaker gebruik van de fiscaal vriendelijke mogelijkheden voor een donatie of het lidmaatschap. Wellicht dat u, met het eind van het jaar in zicht, dit ook eens wilt overwegen. Op onze website www.leverpatientenvereniging.nl is hier informatie over te vinden. Uiteraard kunt u ook uw vragen stellen aan onze medewerkers. Rest me nog u een bijzonder goede jaarwisseling te wensen en alvast een mooi begin voor 2021.

WETENSCHAP

DOOR SIMON PAPE, RADBOUD UNIVERSITEIT NIJMEGEN

Optimizing treatment strategies in autoimmune hepatitis Op 16 oktober verdedigde ik mijn proefschrift aan de Radboud Universiteit Nijmegen. In dit stuk zal ik iets vertellen over nieuwe inzichten in de behandeling van AIH. De eerstelijns behandeling van autoimmuun hepatitis (AIH) is sinds jaren onveranderd en bestaat uit inductietherapie met prednison gevolgd door onderhoudsbehandeling met azathioprine. Dit proefschrift beschrijft een aantal nieuwe inzichten met betrekking tot de behandeling van AIH. Ten eerste vonden we dat een hoge dosering prednison (>0.50 mg/kg/dag), zoals geadviseerd door de internationale richtlijnen, niet noodzakelijk is voor inductie van remissie en dat een

lagere dosis (<0.50 mg/kg/dag) net zo effectief is. Ten tweede vonden we dat AIH patiënten die na acht weken behandeling een substantiële daling van transaminasen lieten zien, een hogere kans hebben op remissie na 6 en 12 maanden. Daarnaast hebben ze ook een kleinere kans op het ondergaan van een levertransplantatie of overlijden. De resultaten van deze studie laten zien dat een snelle verbetering van biochemische ontstekingsactiviteit een belangrijke prognostische factor is in AIH. Ten derde onderzochten we de optimale timing met betrekking tot de introductie van azathioprine in de behandeling: direct met prednison of een aantal weken later. We vergeleken patiënten die vroeg met azathioprine begonnen (<2 weken na start van steroïden) met patiënten die laat met azathioprine begonnen (>2 weken na start met steroïden) en vonden dat er geen verschillen waren tussen de twee

Simon Pape

groepen met betrekking tot het stoppen met azathioprine door bijwerkingen of ineffectiviteit. We vonden wel dat ~15% van alle AIH patiënten stopt met azathioprine in het eerste jaar, een hoger percentage dan tot op heden bekend was.

De studies in dit proefschrift werden uitgevoerd in samenwerking met de NVH werkgroep auto-immuun hepatitis, de International Autoimmune Hepatitis Group en het European Reference Network RARE-LIVER.

NLVisie december 2020

Overstappen zorgverzekeraar

Wanneer u van plan bent om van zorgverzekeraar te wisselen, dan is het raadzaam om u goed te verdiepen in de dekking van de verzekering. Een goedkopere premie is aantrekkelijk, maar vaak zitten er addertjes onder het gras. Denkt u niet aan overstappen, houd ook dan goed in de gaten wat de nieuwe polisvoorwaarden zijn van uw huidige verzekeraar. • Voor sommige behandelingen uit het basispakket heeft u toestemming (een machtiging) nodig van uw zorgverzekeraar. Kreeg u een machtiging voor bijvoorbeeld fysiotherapie of ziekenvervoer van uw oude verzekeraar? Dan neemt uw nieuwe verzekeraar die over. Dit geldt ook voor de afspraken over een persoonsgebonden budget. • Verzekeraars passen bijna geen medische selectie meer toe voor een aanvullende verzekering. Wel kan de zorgverzekeraar een wachttijd hanteren bij de overstap. Dan krijgt u bepaalde kosten nog niet direct vergoed. U krijgt bijvoorbeeld de kosten voor een nieuwe kroon uit de tandartsverzekering vergoed als deze gemaakt zijn na 6 maanden.

Bij overstappen is het goed om het volgende te weten: (bron: www.rijksoverheid.nl) • U hoeft uw basisverzekering en eventuele vrijwillige aanvullende verzekering niet bij dezelfde verzekeraar af te sluiten. Voor een ‘losse’ aanvullende verzekering kunnen wel bijzondere voorwaarden gelden, zoals een hogere premie. • Bent u onder behandeling tijdens de overstap? Dan stuurt de zorgverlener de rekening naar de verzekeraar waarbij u verzekerd was bij de start van de behandeling. De startdatum is meestal de datum van het eerste contact met de zorgverlener.

Kijk voor een uitgebreid stappenplan zorgverzekering vergelijken op de website van ACM ConsuWijzer: https://www.consuwijzer.nl/vergelijken-en-overstappen/ zorg/tips-bij-het-kiezen-van-een-zorgverzekering Vergoeding contributie NLV Wij maken u er graag op attent dat diverse ziektekostenverzekeraars de contributiekosten van een patiëntenorganisatie vergoeden. Verenigingen moeten zijn aangesloten bij de Patiëntenfederatie Nederland of IederIn. De NLV is aangesloten bij Patiëntenfederatie Nederland.

Een overzicht kunt u vinden op https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/patientenverenigingen Mocht u een verklaring van betaling nodig hebben, dan kunt u een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie december 2020

DOOR SASKIA RIEMSLAG BAAS EN LIEKE DE KORT, WERKZAAM ALS DIËTIST IN HET ERASMUS MC IN ROTTERDAM

TRANSPLANTATIE

Voeding

na levertransplantatie

In de laatste twee NLVisies hebben we uitgelegd welke aandachtspunten qua voeding er zijn indien er sprake is van levercirrose en hebben we uitgelegd en laten zien hoe de screening door de diëtist in zijn werk gaat. In dit artikel willen we u graag meenemen in de voeding na de levertransplantatie; waar moet u op letten en wat kunt u beter wel of niet eten. Voeding tijdens opname De tijd na de transplantatie is gericht op het herstellen van de grote operatie en

ook de wondgenezing. Belangrijk hierin is dat uw voeding alle voedingsstoffen bevat en daarmee volwaardig is. De eer-

ste dagen wordt u gevoed door middel van Totale Parenterale Voeding (TPV). Dit is een complete voeding, waar alle voedingsstoffen die u nodig heeft inzitten, en deze wordt door middel van een infuus direct in de bloedbaan gebracht. Indien er voorafgaand aan de transplantatie al sprake is van een verminderde voedingstoestand wordt er tijdens de transplantatie een sonde geplaatst. Dit is een slangetje dat via de neus in de darm wordt geplaatst. Na eén of meerdere dagen wordt dan ook sondevoeding gestart naast de TPV. De diëtist komt

NLVisie december 2020

TRANSPLANTATIE

Saskia Riemslag Baas en Lieke de Kort zijn werkzaam als diëtist in het Erasmus MC in Rotterdam. Zij begeleiden patiënten met een leverziekte en patiënten in het levertransplantatietraject met het optimaliseren van de voedingstoestand.

enkele dagen na de levertransplantatie bij u op de afdeling of op de ic langs, zodra u mag starten met gewone voeding. In de meeste gevallen zien we dat de patiënt binnen een paar dagen al redelijke hoeveelheden kan eten en zal de TPV zo snel mogelijk gestaakt worden. Indien u ook sondevoeding krijgt, wordt deze vaak eerst verminderd naar alleen ‘s nachts zodat u overdag kunt eten. Zodra de gewone inname voldoende is, wordt de sondevoeding helemaal gestaakt. Voor ontslag worden ook de BIA (spiermassameting) en handknijpkracht, die u waarschijnlijk kent van de screening, herhaalt. Zo kunnen wij monitoren of uw spiermassa in de afgelopen periode is afgenomen en indien nodig onze adviezen hierop aanpassen.

op het oplopen van onder andere een voedselinfectie groter. Om het risico hierop te verkleinen is er een aantal voedings- en hygiënerichtlijnen opgesteld. Tijdens de opname zijn alle producten die het ziekenhuis u aanbiedt, veilig om te eten. Het belangrijkste advies wat tijdens opname geldt is dat we afraden om (verse) voedingsmiddelen van thuis mee te laten nemen. Alleen verpakte producten als koekjes zijn toegestaan. Daarnaast is het belangrijk dat voedingsmiddelen die u gaat eten zo kort mogelijk in contact komen met de buitenlucht. Bij een hoge temperatuur van producten is de kans op vermenigvuldiging van bacteriën groter. Alle warme producten mogen daarom maximaal een half uur na serveren gegeten worden. Alles wat koud en geopend is mag niet langer dan 2.5 uur blijven staan.

Richtlijnen tijdens opname Na de transplantatie krijgt u medicatie om te voorkomen dat het lichaam de lever afstoot. Deze medicatie moet levenslang worden geslikt en zorgt ervoor dat uw afweersysteem minder goed werkt dan normaal. Hierdoor is de kans

Een aantal fruitsoorten hebben invloed op de werking van de afstotingsmedicatie en zijn daarom niet toegestaan. Het gaat hierbij om grapefruit, granaatappel, pomelo’s en mineola’s (dit zijn kruisingen met een grapefruit). Alle andere (citrus)vruchten kunt u zonder problemen

NLVisie december 2020

eten. Let hierbij wel op dat het fruit goed vers/onbeschadigd is. Voeding thuis na levertransplantatie Na de transplantatie vervallen eventuele diëten die u gewend was voor de transplantatie. Echter blijft in eerste instantie de voeding wel gericht op herstel. Het blijft dan belangrijk om aandacht te houden voor de eiwitinname. Het opbouwen van spiermassa kan zodra de leverfunctie goed hersteld is, maar heeft wel een aantal maanden tijd nodig. Naast het gebruik van voldoende eiwit is beweging essentieel. Wanneer na de transplantatie de leverfunctie hersteld is zal ook de eetlust en de opname van voeding weer herstellen. Belangrijk is om in deze periode te voorkomen dat het lichaamsgewicht te snel stijgt. Wanneer het gewicht snel stijgt is dit meestal een toename in vetmassa en niet de gewenste spiermassa. Een gewichtstoename van ongeveer 0.5 kg per week is acceptabel. Zeker wanneer er voor de transplantatie altijd veel druk is gelegd op het moeten

Voeding na levertransplantatie

eten, kan het lastig zijn juist nu op te letten om niet te veel te eten. Daarnaast kan ook medicatie (prednison) ervoor zorgen dat het verzadingsgevoel wordt onderdrukt. Na het eten van een goede maaltijd kunt u dan nog steeds een hongergevoel houden. Belangrijk is het dan om niet te eten op hongergevoel maar op tijd. Om het verloop van de voedingsinname en het effect hiervan op de spier- en vetmassa te evalueren zien we alle patiënten in ieder geval na drie en na zes maanden na transplantatie bij ons op de polikliniek. Richtlijnen in thuissituatie Ook thuis zult u rekening moeten houden met een aantal voedings- en hygiënerichtlijnen. De hygiënerichtlijnen hebben voornamelijk betrekking op het bereiden en bewaren van de voeding. Zo is het belangrijk dat u ervoor zorgt dat alle producten, die in de koelkast bewaard moeten worden, ook zo snel mogelijk na aankoop in de koelkast gezet worden. Bij erg bederfelijke producten is het belangrijk dat u ze opeet uiterlijk op de TGTdatum (Te Gebruiken Tot). Verschoon dagelijks vaatdoek, theedoek en keukenhanddoek en was uw handen goed voor en na het contact met voedsel. Belangrijk is het om te beseffen dat bacteriën zich voornamelijk kunnen vermeerderen in eiwitrijke producten zoals vlees, vis en eieren en dat verhitting ervoor zorgt dat de ziekmakende bacteriën worden gedood. Zorg daarom ook dat klaargemaakt eten niet in contact komt met producten die nog rauw zijn. Gebruik keukengerei (zoals snijplanken, messen of spatels), dat in aanraking is geweest met rauw vlees of vis, niet meer voor andere producten. Of was het keukengerei tussendoor af met heet water en afwasmiddel. Voor fruit en groente geldt vooral dat u deze

goed moet wassen en alleen gave producten moet gebruiken. Op de website van het voedingscentrum kunt u hierover nadere informatie vinden. Voor eiwitrijke voedingsmiddelen geldt: geen rauwe vleeswaren (zoals rosbief, tartaar, filet americain etcetera), rauw vlees (zoals niet doorbakken biefstuk), rauwmelkse kazen (ongepasteuriseerd, op de verpakking vaak aangeduid als au lait cru, vaak gezien bij zachte Franse kazen), rauwe vis (zoals sushi en haring), rauw ei en producten waar rauw ei in verwerkt kan zijn (zoals bavarois en mayonaise) en rauwe schaal- en schelpdieren. Tevens raden wij aan om geen voedingsmiddelen te eten die na bereiding te lang bewaard zijn voordat u ze gaat eten. Denk hierbij aan buffetten, afhaalmaaltijden, snacks uit de muur bij de snackbar en thuisbezorgde maaltijden. Zoals vermeld in een eerder artikel (voeding bij levercirrose) kunnen producten gemaakt van varkenslever het hepatitis E virus bevatten. Om deze reden worden ook deze producten afgeraden. Ditzelfde geldt voor halfdroge worsten zoals salami, chorizo, fuet en boerenmetworst. Verwarrend is soms de term ‘gerookt’ zoals vaak gezien wordt bij vis zoals gerookte zalm, paling of makreel. Deze vissoorten worden koud gerookt. Op deze manier komt er wel een rooksmaak aan het product maar blijft de vis rauw waardoor deze voor u niet veilig is om te eten. Zoals u hierboven heeft kunnen lezen zorgt verhitting ervoor dat eventuele bacteriën in een product worden gedood. Dit betekent dat u vlees, vis, schaal- en schelpdieren en eieren gewoon kunt eten als u er maar voor zorgt dat u deze goed door en door bakt, kookt of in de oven bereidt. Zo mag u bijvoorbeeld wel gerookte rauwe vis of rauwe vleeswaren eten als u deze op een pizza of in een ovenschotel doet en deze vervolgens verhit. Kaas van

gepasteuriseerde melk, zoals de Nederlandse gele kazen kunt u zonder problemen eten. Als u zelf bavarois of mayonaise maakt, maak dan gebruik van gepasteuriseerde eieren. Als u deze producten in de winkel koopt dan zijn deze ook altijd met gepasteuriseerd ei gemaakt en dus veilig om te eten. Uiteraard is het mogelijk om na een levertransplantatie gewoon uit eten te gaan. Hierbij gelden eigenlijk dezelfde regels als thuis; zorg er dus voor dat u kiest voor een restaurant waar de hygiëne goed is en dat u kiest voor een stuk vlees of vis wat goed doorbakken is. Vraag bij twijfel het personeel om advies. Producten van de frituur kunt u veilig eten. Deze worden altijd erg goed verhit in het frituurvet.

www.voedingscentrum.nl/eetveilig

In de afgelopen jaren zijn de richtlijnen regelmatig iets aangepast. Door vernieuwde inzichten kan het zijn dat de richtlijnen die momenteel gelden ook zullen worden aangepast op de korte of langere termijn. Indien u twijfelt kunt u altijd contact opnemen met uw diëtist. Verder is er veel informatie te vinden op de website van het Voedingscentrum.

NLVisie december 2020

NALATENSCHAP EN GIFTEN

Als u overweegt om de NLV ﬁnancieel extra te steunen

Heel wat mensen denken vaak al jaren na over hun nalatenschap, maar zijn er nog niet aan toe gekomen om daadwerkelijk een testament te laten opstellen. Met een testament bepaalt u wat er straks gebeurt met uw erfenis. In het testament is het mogelijk om een goed doel op te nemen. Overweegt u om de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging geld na te laten? Mensen met een chronische leverziekte zijn u er dankbaar voor. Uw nalatenschap betekent voor ons extra financiële ondersteuning waarmee we onze activiteiten nog beter kunnen uitvoeren. Kiest u ervoor om de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging in uw testament te begunstigen, dan komt het gehele bedrag ten goede aan onze activiteiten. Uw nalatenschap aan de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is namelijk vrij van erfbelasting, omdat we door de Belasting worden erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Weloverwogen beslissing Als het gaat om uw erfenis, gaat het om uw dierbaren en bezittingen. Beiden liggen u na aan het hart. Natuurlijk beslist u weloverwogen wat u met uw erfenis gaat doen. Wij willen u graag helpen met deze belangrijke beslissing. U kunt hiervoor contact opnemen met José Willemse via info@leverpatientenvereniging.nl of telefonisch via 085 - 27 34 988.

Anonieme gift bij leven Wij hebben gemerkt dat er ook behoefte is om anoniem een gift te doen. Dit kan door een bedrag aan ons over te maken via geef.nl. Op onze website www.leverpatientenvereniging.nl vindt u een knop ‘doneer’ en als u hierop klikt dan komt u terecht op geef.nl. Hier kunt u desgewenst anoniem een bedrag overmaken. Collecte Aan de NLV wordt ook regelmatig gevraagd of wij een doneerbox willen toesturen, om te plaatsen tijdens een uitvaart voor giften aan de NLV. De doneerbox is een kleine kartonnen doos, die wij op verzoek per post aan u versturen. Het is gemakkelijk in elkaar te zetten en de eventuele giften kunnen nadien worden overgemaakt aan de NLV. Wilt u meer informatie over deze box of wilt u deze ontvangen, dan kunt u een e-mail sturen aan secretariaat@levepatientenvereniging.nl Meer informatie over erven, schenken en nalaten vindt u op www.notaris.nl

NLVisie december 2020

HEPATITIS

Ontdekkers hepatitis C ontvangen Nobelprijs geneeskunde

Zorgpad hepatitis een mooi hulpmiddel voor de patiënt De NLV heeft in 2018 een zorgpad hepatitis ontwikkeld in het kader van het landelijk programma BIBHEP. Dit staat voor

De ontdekking van het hepatitis C-virus in 1989 was de eerste stap op een belangrijke wetenschappelijke reis die heeft geleid tot een plaats waar we de reële mogelijkheid hebben om hepatitis binnen het komende decennium uit te roeien. Dankzij het baanbrekende werk van Harvey J. Alter, Michael Houghton en Charles M. Rice weten we nu hoe we hepatitis C kunnen diagnosticeren, voorkomen en zelfs genezen.

Bewustwording, Identiﬁcatie en Behandeling van Hepatitis. Het programma is al een paar jaar geleden afgerond, maar zeker niet ten einde. Zo heeft het zorgpad een update doorgemaakt. Maar ook zijn er vele initiatieven voortgekomen uit BIBHEP. Deze zijn nog steeds in beweging, zoals er vele ziekenhuizen actief zijn om patiënten die uit de zorg zijn geraakt op te sporen. Dat is vooral van belang voor mensen met de diagnose hepatitis C. Maar ook de landelijke en lokale GGD-organisaties en het RIVM zijn nog steeds actief om het in 2017 verschenen Nationale Plan uit te voeren.

Wereldwijd is minder dan één op de vijf van de 71 miljoen mensen die met hepatitis C leven gediagnosticeerd. Elk jaar eist het virus bijna 400.000 levens - levens die kunnen worden gered door een erdere diagnose, een betere koppe-

Zorgpad chronische hepatitis B en C vanuit patiëntenperspectief voor patiënten en zorgverleners Het zorgpad heeft velen geholpen om zelf goed in de gaten te houden welke stappen er genomen moesten worden en welke vragen gerust gesteld konden worden. Het zorgpad is te downloaden op de website: www.leverpatientenvereniging.nl/hepatitis

ling met de zorg en universele toegang tot effectieve behandelingen.

Dit zorgpad geeft inzicht in het traject dat doorlopen moet worden vanaf de diagnostiek tot en met de nazorg van de behandeling van chronische hepatitis B of C en is gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten. Het verstrekt informatie over de organisatie van hepatitiszorg in Nederland en hoe de patiënt deze zorg graag ingevuld ziet. Dit zorgpad bevat niet alleen het zorgproces met

We hopen dat deze prijs en vooral de aandacht die er weer voor

kwaliteitscriteria, maar ook vragen die patiënten hebben en kunnen stellen. Voor zorgverleners kan dit een belangrijke bron van informatie zijn. Patiënten kunnen dit meenemen in hun gesprekken met hun arts. Het gaat erom dat de patiënt hiermee ook zelf deel uitmaakt van de zorg rondom zijn/haar chronische hepatitis.

hepatitis was, hepatitis meer op de kaart zet. Het blijft moeilijk om het grote publiek te bereiken en dat er veel mensen onwetend zijn over hun moge-

Vragen die onder meer in het zorgpad te vinden zijn:

lijke besmetting. De NLV zet zich al jaren in,

• wat is chronische hepatitis

samen met de behandelaren, GGD’s en RIVM om

• is het belangrijk dat ik weet hoe ik het opgelopen heb

meer bekendheid te creëren.

• kan worden onderzocht hoe ik het heb opgelopen • kan ik mijn partner hebben besmet • welke onderzoeken krijg ik en waarom • hoelang duurt het voordat ik de uitslagen krijg • ik ben nu bij u: bent u mijn vaste behandelaar • is er informatie over chronische hepatitis beschikbaar en waar kan ik die informatie vinden

NLVisie december 2020

LEVERVERVETTING

DOOR JOSÉ WILLEMSE

NAFLD, leververvetting, NASH

Het zijn namen die de laatste jaren hun intrede hebben gedaan in de leverwereld. NAFLD betekent Non Alcoholic Liver Disease, de nietalcoholische leververvetting. Dit is zo genoemd omdat ook de aandoening alcoholische leververvetting bestaat. Leververvetting kan uiteindelijk leiden tot ernstige leverziektes zoals NASH. Dit staat voor Non Alcoholic Steatosis Hepatitis. Hierbij is er sprake van een cirrose en heeft iemand last van de klachten die cirrose oplevert. NAFLD is de naam die wordt gebruikt om alle stadia aan te geven: van een lichte leververvetting tot en met NASH. Het is een lastige aandoening met als grootste probleem dat je niet merkt dat je dit hebt. Ondertussen tast het de lever aan. Je kunt er zelf iets aan doen… horen we liever niet Deze boodschap horen we niet graag. Velen krijgen het advies ‘afvallen en meer bewegen’. Dat is erg kort door de bocht, want wat betekent dat. Welk dieet is dan verstandig. Geen koolhydraten, maar veel vet, daar val je zeker van af, maar is niet aan te bevelen. In het algemeen wordt een mediterrane voedingswijze geadviseerd: maar wat betekent dit precies. Daar lopen de meningen ook over uiteen. Momenteel zijn vele experts bezig om hier meer duidelijkheid in te verschaffen. Dit wordt straks weergegeven in een patiëntenrichtlijn NAFLD. Deze wordt in het Engels opgesteld. De NLV zal elementen hieruit straks op de website weergeven en naar de Nederlandse situatie bewerken. Maar totdat dit er is, adviseren we de richtlijnen over gezonde voeding van het Voedingscentrum.

Eerste winst Eten: kijk eens kritisch naar wat je op een dag eet. Dat hoef je alleen jezelf te vertellen en kijk eens waar winst valt te behalen. Stiekem eet je vaak meer en ongezonder dan dat je denkt. Bewegen: moet ik naar de sportschool of niet. Als je dat echt leuk vindt moet je dat zeker doen. Maar dat geldt niet voor iedereen. Eigenlijk is wandelen zeer effectief en goedkoop. Vele gemeenten kennen organisaties die mensen bij elkaar brengen, soms ook wandelmaatjes. Of doe een oproep op Facebook als je dat gebruikt. Mijn motto is ook: leen een hond. Wandel met een buur, vriend of vriendin mee als deze de hond uitlaat. Heb je een hond: trakteer de hond op een extra of groter uitlaatrondje. Internationaal veel onderzoek Internationaal zijn vele experts bezig met onderwerpen als diagnose, behandeling, zorgpaden en ontwikkeling van medicijnen als er inmiddels NASH is op-

getreden. Ook in Nederland zijn vele experts actief op dit gebied. De NLV draagt zeker bij aan zowel de Nederlandse als internationale expert-groepen. Interesse om kennis te delen Wij zijn altijd op zoek naar mensen die hun ervaringen willen delen. Hoe is het om met een leververvetting te leven, waar loop je tegenaan, hoe zoek je oplossingen voor het heikele punt afvallen en meer bewegen. Alles is welkom. Het delen kan in het optekenen van je verhaal, maar ook door actief je mening te geven in expertgroepen. De input kan van groot belang zijn bij de ontwikkelingen van bijvoorbeeld zorgpaden of richtlijnen. Meer weten of interesse? Stuur een mail aan José Willemse, j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie december 2020

WETENSCHAP

Hepatische encefalopathie na het plaatsen van een transjugulaire portosystemische shunt (TIPS);

Nog veel onderzoek te doen Prof. dr. Otto van Delden, Interventieradioloog; Dr. Bart Takkenberg, Maag-, Darm-, Leverarts; Drs. Koos de Wit, Arts-onderzoeker afdeling Maag-, Darm-, Leverziekten

NLVisie december 2020

DOOR HOOFDONDERZOEKER DR. BART TAKKENBERG, MAAG-, DARM-, LEVERARTS IN HET AMSTERDAM UMC LOCATIE AMC EN COÖRDINEREND ONDERZOEKER, DRS. KOOS DE WIT, ARTS-ONDERZOEKER OP DE AFDELING MAAG-, DARM-, LEVERZIEKTEN IN HET AMSTERDAM UMC LOCATIE AMC

Het aantal patiënten dat wordt verwezen naar een academisch ziekenhuis voor het plaatsen van een transjugulaire intrahepatische portosystemische shunt (TIPS) in het kader van complicaties van portale hypertensie neemt de laatste jaren gestaag toe. Portale hypertensie is een verhoogde bloeddruk in de poortader, meestal veroorzaakt door levercirrose, en kan voor slokdarmspataderen en vocht in de buik (ascites) zorgen. Wanneer de spataderen niet reageren op medicijnen in combinatie met een behandeling met rubberbandjes, of wanneer de ascites niet meer reageert op medicatie komen patiënten in aanmerking voor TIPS-plaatsing. TIPS worden in Nederland geplaatst door een interventieradioloog. De belangrijkste complicatie van een TIPS is het optreden van hepatische encefalopathie (HE), kortweg post-TIPS HE genoemd.

Post-TIPS HE Na plaatsing van een TIPS is HE een veelvoorkomende en mogelijk ernstige complicatie. Het aantal patiënten dat HE ontwikkelt, ligt tussen de 20-45%, met een piek in de eerste maanden na plaatsing. Op dit moment is er geen strategie om post-TIPS HE te voorkomen. We weten dat een hogere leeftijd en een slechtere leverfunctie mogelijke factoren zijn die meespelen, maar verdere bijdragende factoren zijn nog niet duidelijk. Behandeling De basis van de behandeling van HE is al sinds jaar en dag lactulose. Indien patiënt een tweede episode van HE doormaakt, kan sinds enkele jaren rifaximine worden toegevoegd ter preventie van een eventuele derde episode. De combinatie van lactulose met rifaximine bleek effectief in het voorkomen van nieuwe episode van HE. In meerdere studies is aangetoond dat het aantal ziekenhuisopnames voor ernstige HE afneemt. Het exacte werkingsmechanisme van rifaximine is niet exact bekend. Naast een mogelijk effect op de darmflora, worden er al na 24 uur effecten op de darmcellen gezien. Er is een verbeterde barrièrefunctie van de darmcellen en deze gaan harder werken om schadelijke stoffen buiten het lichaam te houden.

start. In deze studie (‘Preventie van hepatische Encefalopathie door toedienging van Rifaximine en Lactulose in patiënten met levercirrose die een TIPS plaatsing ondergaan: een multicenter, dubbelblind, placebogecontroleerde gerandomiseerde studie’) onderzoeken wij het effect van het van te voren toedienen van lactulose en rifaximine op het ontstaan van postTIPS. Patiënten starten 72 uur voor TIPS plaatsing met beide medicijnen of met lactulose samen met placebo (nepmedicijn). De behandeling duurt tot en met 3 maanden na TIPS plaatsing. Met deze studie willen wij er dus voor zorgen dat de TIPS-plaatsing veiliger

wordt, voor u als patiënt. Ook wordt kwaliteit van leven en de kosteneffectiviteit bestudeerd. Er zijn momenteel 7 deelnemende centra: 6 Nederlandse (Amsterdam UMC locatie AMC, Erasmus MC, LUMC, MUMC+, Radboudumc, UMCG) en 1 Belgische (UZ Leuven). De studie wordt gefinancierd door ZonMw, programma Goed Gebruik Geneesmiddelen en de studiemedicatie evenals de placebo worden geleverd door Norgine B.V.. Uiteindelijk zullen er 238 patiënten meedoen aan de studie. Voor vragen kunt u terecht bij via tips@amsterdamumc.nl.

Referenties • Boyer, T. D. The Role of Transjugular Intrahepatic Portosystemic Shunt (TIPS) in the Management of Portal Hypertension: update 2009. Hepatology 51, 306 (2010). • Riggio, O. et al. Incidence, natural history, and risk factors of hepatic encephalopathy after transjugular intrahepatic portosystemic shunt with polytetraﬂuoroethylene-covered stent grafts. Am. J. Gastroenterol. 103, 2738–2746 (2008). • Fonio, P. et al. Incidence of hepatic encephalopathy after transjugular intrahepatic portosystemic shunt (TIPS) according to its severity and temporal grading classiﬁcation. Radiol. Medica 122, 713– 721 (2017). • Vilstrup, H. et al. Hepatic Encephalopathy in Chronic Liver Disease: 2014 Practice Guideline by the European Association for the Study of the Liver and the American Association for the Study of Liver Diseases. J. Hepatol. 61, 642–659 (2014). • Bass, N. M. et al. Rifaximin treatment in hepatic encephalopathy. N Engl J Med 362, 1071–1081 (2010). • Sharma, B. C. et al. A randomized, double-blind, controlled trial comparing rifaximin plus lactulose with lactulose alone in treatment of overt hepatic encephalopathy. Am. J. Gastroenterol. 108, 1458– 63 (2013). • Sanyal, A. Efficacy and Safety of Rifaximin Monotherapy Versus Lactulose Combination Therapy for the Prevention of Overt Hepatic Encephalopathy (HE) Recurrence. AASLD (2016). • Mencarelli, A. Inhibition of NF-�� by a PXR-dependent pathway mediates counter-regulatory activities of rifaximin on innate immunity in intestinal epithelial cells. Eur. J. Pharmacol. 668, 317–324

PEARL trial De noodzaak tot vermindering van het risico op post-TIPS HE wordt door internationale experts erkent. Daarom is dit jaar in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Hepatologie werkgroep portale hypertensie de PEARL studie ge-

(2011). • Brown, E. L., Xue, Q., Jiang, Z. D., Xu, Y. & DuPont, H. L. Pretreatment of epithelial cells with rifaximin alters bacterial attachment and internalization proﬁles. Antimicrob. Agents Chemother. 54, 388– 396 (2010). • de Franchis, R. & Baveno VI Faculty. Expanding consensus in portal hypertension: Report of the Baveno VI Consensus Workshop: Stratifying risk and individualizing care for portal hypertension. J. Hepatol. 63, 743–52 (2015).

NLVisie december 2020

ERVARINGSVERHAAL

Dit heeft mijn leven Jane heb ik nog nooit eerder gesproken. Terwijl ik haar opbel voor het interview weet ik al wel dat ze veel heeft meegemaakt en ben ik benieuwd wat haar geheim is om zo positief in het leven te staan. Een beetje onwennig starten we samen het gesprek via een video call. Normaal zou ik nu bij haar thuis zijn, maar vanwege de COVID-19 maatregelen is dit niet mogelijk. Toch raken we snel in een geanimeerd gesprek waarbij ik vanaf het begin geraakt ben door haar doorzettingsvermogen en levenslust.

Strijdvaardig is Jane al haar hele leven. In 1974 vertrekt ze naar Groningen om economie te studeren. Dit is voor die tijd uitzonderlijk. Vrouwen op de faculteit waren sterk ondervertegenwoordigd. ‘Dhr.’ was standaard en stond voorgedrukt op de tentamenbriefjes en twee jaar eerder weigerde een hoogleraar les te geven, omdat er alleen vrouwen in de collegezaal zaten. Dit was voor haar het begin van strijden voor gelijkheid en inspraak. Een strijd die ze doorzette toen ze ziek werd en het niet gewenst was om je eigen dossier in te zien. Opkomen voor het recht van de patiënt, dat is ze haar hele leven blijven doen. Ze kroop door het oog van de naald Jane studeert af, trouwt en krijgt een drukke baan in een klein bedrijf. In een bizarre parallel wordt zij plotseling ziek als haar als dochter negen jaar is. Zelf verloor ze haar moeder op achtjarige leeftijd aan borstkanker. Haar redding is haar volharding, wanneer ze door de huisarts niet serieus

NLVisie december 2020

wordt genomen en het wrange geluk dat er zes maanden eerder een patiënt aan dezelfde symptomen was overleden. Hierdoor is zij tijdig gediagnostiseerd door haar internist. Ze blijkt systemische lupus erythematodes (SLE) te hebben dat onder andere haar lever ernstig heeft beschadigd. Dit is het eerste in een lange rij diagnoses die in de jaren daarop volgen. Gesterkt door haar ervaringen rondom het overlijden van haar moeder weigert ze, tegen

DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER

positief veranderd acceptabel is. Om die reden wordt ze ook lid van de Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde. Gelukkig was dit vrijwillig levenseinde nooit een optie aangezien ze, wonder boven wonder, door het oog van de naald kroop en er weer bovenop kwam. Deels geluk, deels medicatie, maar daarnaast vermoed ik ook haar strijdlust en weigering om van anderen afhankelijk te zijn. Elke dag is een nieuw cadeau Jane leeft alsof elke dag een nieuw cadeau is. Haar lijfspreuk is dan ook erg treffend: ‘Yesterday is history, tomorrow is a mystery, and today is a gift, that’s why they call it the present.’ Ze is zich bewust van haar geluk en zegt dan ook: ”Geniet van de dag, geniet van de mensen om je heen.”

Hoe slecht je kaarten ook zijn, je moet er zo goed mogelijk mee spelen

alle gebruiken van die tijd in, haar ziekte te verbergen voor haar omgeving. In haar jeugd was er geen ruimte voor zelfmedelijden en werd er over de ziekte van haar moeder niet gesproken. De prognose blijkt een jaar te zijn en Jane is vastbesloten er het beste van te maken. Toch heeft ze een duidelijk beeld voor ogen dat ondraaglijk lijden voor haar niet

Op meerdere momenten tijdens het gesprek laat ze deze bijzondere levensvisie zien. Haar uitgangspunt is om altijd naar het positieve te kijken. Een klein voorbeeld hiervan is, wanneer ze de slaap niet wil vatten, te tellen welke dingen die dag goed gelukt zijn. “Dat kan al zo simpel zijn als een heerlijk kopje thee in de ochtend.” Ze kijkt nooit naar wat er niet gelukt is. “Je kunt het toch niet veranderen.” Ze vertelt verder met opnieuw een mooie metafoor. “Het leven is een spel kaarten. Je kan het niet teruggeven, je moet het spel uitspelen. Hoe slecht je kaarten ook zijn, je moet er zo goed mogelijk mee spelen. Met het neergooien van de kaarten schiet je niets op.” Lachend voegt ze eraan toe dat ze haar ‘daar boven’ nog niet willen hebben en dat de apotheek ook de kost moet verdienen.

NLVisie december 2020

ERVARINGSVERHAAL

Oog voor de kleine dingen in het leven Hoewel ze verwacht dat ze zonder ziekte ook wel positief in het leven zou hebben gestaan, heeft haar diagnose wel voor een kantelpunt gezorgd. “Voor het ziek zijn ging alles vanzelf, je dacht niet over het leven na, daar was geen tijd voor.” Jane heeft altijd hard gewerkt, als kind en student hielp ze mee in de zaak van haar vader. Na haar afstuderen werkte ze meer dan fulltime. Nu is ze bewuster aan het genieten en is er meer tijd voor reflectie. Ze kan meer genieten van kleine geluksmomentjes. “Voor een grote bui droog thuiskomen is ook geluk hebben.” Ze merkt dat haar normen veranderen en heeft oog voor de kleine dingen in het leven. “Doordat je beide kanten van het leven hebt meegemaakt weet je wat het inhoudt.” Jane helpt bewust veel oudere mensen in de buurt, ontlast mantelzorgers en is vrijwilliger bij patiëntenverenigingen.

Dit heeft mijn leven positief veranderd

ziekteverloop, is haar huis al aangepast en kan ze zich thuis, met de rolstoel, goed redden. Veel vrienden helpen haar en ze staat erop weer zo snel mogelijk onafhankelijk van anderen te zijn. Ze wil zichzelf kunnen redden en dat lukt. Ook hier neemt ze weer de controle over haar eigen leven. Ze leert, letterlijk, met vallen en opstaan weer lopen. Intens genieten Lachend vertelt ze: “Achttien jaar houd ik me strikt aan de doktersvoorschriften en dan ga ik bijna dood aan iets totaal anders.” Nu houdt ze zich iets minder strikt aan de regels en geniet nog meer. Zo ging ze uit eten met haar man om zijn verjaardag te vieren. De dieetregels gaan dan volledig de deur uit en er wordt intens genoten.

Ik neem de controle over mijn eigen leven

Op 11 november was het 10 jaar geleden dat ze de hersenbloeding kreeg en op 11 december 28 jaar geleden dat ze doodziek werd afgevoerd naar het ziekenhuis. Het is bijzonder om te horen dat ook deze dagen gevierd worden door Jane. “Het is maar net wat je wilt vieren, dit was de dag dat ik ziek werd, of dit was de dag dat ik het overleefde.” Jane kiest voor het laatste.

De waarde van een helpende hand heeft ze immers zelf ervaren toen tien jaar geleden opnieuw het noodlot toesloeg. Jane wordt getroffen door een zware hersenbloeding, waardoor ze tien dagen in coma ligt. Om weer te leren lopen gaat ze naar een revalidatiecentrum, maar is daar niet op haar gemak. Er liggen veel mensen op een kamer en de hygiëne is er ver te zoeken. Dit brengt een groot risico voor haar immuunsysteem met zich mee. De revalidatie is erg belangrijk voor haar is, want ze moet en zal uit de rolstoel komen en weer leren lopen. Ze verlaat het revalidatiecentrum. Dankzij haar vooruitziende blik over haar

Halverwege het gesprek laat ze op een mooie wijze zien hoe ze geniet van het leven en alles eruit haalt. Onverwachts geeft ze aan dat ze me toch nog in het echt wil ontmoeten en vraagt of ik van dim sum houd. Verbaasd antwoord ik dat ik dat nog nooit heb gegeten, maar het graag een keer probeer. Prompt nodigt ze me uit om samen te gaan eten. Ik accepteer graag haar uitnodiging om deze inspirerende vrouw nogmaals te mogen spreken als de maatregelen vanwege COVID-19 het weer toelaten. We ronden het gesprek af en ze eindigt met een zin die haar volgens mij volledig omvat: “Liever kort en intens geleefd dan lang geleden”

Dit is het persoonlijke verhaal van Jane. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Wil je je verhaal kwijt of heb je andere vragen? Neem gerust contact op met de NLV via info@leverpatientenvereniging.nl Wil jij meewerken aan het artikel ‘Dit heeft mijn leven positief veranderd’ door je verhaal te delen met de lezers van de NLVisie? Stuur dan een bericht aan communicatie@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie december 2020

ONDERZOEK

Grote subsidie voor onderzoek naar cystelevers

Goed nieuws voor patiënten met cystelevers. Vorige maand haalde het Expertisecentrum Polycysteuze Ziekten in Groningen een subsidie van bijna € 800.000 binnen. Het geld wordt gebruikt om een medicijnonderzoek op te zetten bij vrouwen met ernstige cystelevers: de AGAINST-PLD studie. Arts-onderzoeker Sophie Aapkes diende samen met Prof. Gansevoort (Groningen), Prof. Drenth (Nijmegen) en onderzoekers uit Leuven, Madrid en Keulen de aanvraag in bij ZonMW, een subsidie verstrekker van de Nederlandse overheid en de medicatie wordt gesponsord. De NLV is nauw betrokken bij dit onderzoek. Bij cystelevers, ook wel ‘polycysteuze leverziekte genoemd’ groeien er talloze kleine holtes met vocht, cysten, in de lever. De leverfuncties blijven ongestoord, maar de lever groeit steeds groter en kan in uitzonderlijke gevallen zo groot worden dat dit veel klachten geeft. De lever drukt op andere organen en dat geeft pijn en moeite met eten. De dikke buik leidt soms tot confronterende vragen van anderen. Ongeveer 80% van de mensen met cystelevers zijn vrouw, en men denkt dat vrouwelijke hormonen, zoals oestrogeen en progesteron een belangrijke rol spelen. Daarom wordt gebruik van de pil die oestrogeen bevat bijvoorbeeld afgeraden. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of het remmen van vrouwelijke hormonen, zoals oestrogeen en progesteron, de groei van cystelevers kan stoppen of remmen. Deelnemende patiënten krijgen injecties met het middel ‘leuproreline’. Dat wordt al gebruikt voor een aantal andere, meestal gynaecologische aandoeningen, maar wordt nu voor het eerst bij patiënten met cystelevers onderzocht. Tijdens het onderzoek wordt door middel van MRI scans gemeten wat het effect is op de

levergrootte en door middel van vragenlijsten gemeten wat het effect is op de klachten van de cystelever. Het onderzoek zal begin volgend jaar van start gaan. Het is de bedoeling dat uiteindelijk 36 patiënten mee gaan doen aan het 3 jaar durende onderzoek. Om deel te kunnen nemen aan het onderzoek zijn er een aantal eisen. U bent vrouw, nog niet in de menopauze, bent niet van plan om kinderen te krijgen in de komende jaren en hebt een grote cystelever die nog steeds groeit. Zou u misschien wel mee willen doen aan het onderzoek of wilt u meer weten? Neem dan contact op met Sophie Aapkes, s.e.aapkes@umcg.nl of 050- 361 07 72. We kunnen dan samen kijken of u in aanmerking komt voor een behandeltraject of dat u mogelijk kunt deelnemen aan het onderzoek.

Slechts één van deze drie vrouwen is zwanger. De andere twee hebben een ernstige vorm van polycysteuze leverziekte. Foto: PKD international.

Op deze CT scan van een patiënt met een grote cystelever is boven in het midden het hart te zien en onderin de buik de darmen. De cystelever (oranje) neemt een groot deel van de buik in beslag. Foto: UMCG

Dit onderzoek is mogelijk door subsidie van ZonMW Goed Gebruik Geneesmiddelen, projectnummer 10140261910001

NLVisie december 2020

BALANS

Vermoeidheid bij een leverziekte: een lastig iets Bron: PSC Support UK

Iedereen is weleens moe. Doorgaans is dat op te lossen met slaap, wat rustiger aan doen en tijd maken voor leuke dingen.

iemand die vindt dat alles strak gestreken de kast in moet? Kijk wat niet erg is als het ongestreken de kast in gaat. Meestal ben jij de enige die dit belangrijk vindt.

Bij het hebben van een leverziekte is het wakker worden en constateren dat je veel te moe bent om de dag te beginnen, niet te vergelijken met een vermoeidheid die iedereen wel kent. Extra slapen of in bed blijven onder het mom ‘slaap je niet, rust je toch’, gaat niet op. Extreme vermoeidheid bij een leverziekte is overweldigend en vaak ook deprimerend. Dat komt omdat je er vaak geen grip op hebt.

Probeer toch op een vaste tijd op te staan en bezig te blijven tot je geplande rustmoment. Plan een wandelingetje in, ook als het regent. Dit is waarschijnlijk het laatste waar je aan moet denken. Een kleine wandeling, al is het tien minuten, kan al helpen toch je energieniveau wat op te krikken.

Eén van de moeilijkste dingen is hier een weg in te vinden; hoe doe je dat? Het zal niet meteen lukken, maar je krijgt in ieder geval een houvast om grip te krijgen op die vermoeidheid die je dag zo kan beheersen. Hier wat suggesties die kunnen helpen Plan op de dag minstens een half uur om te rusten. Liefst niet in bed, maar op de bank of in een lekkere stoel met je benen op een bankje. Zet eventueel een rustig muziekje op en zorg vooral dat je niet gestoord wordt. Doe je ogen even dicht. Een half uur is vaak al voldoende om op te knappen. Pas wel op dat je niet in diepe slaap raakt en een gat in de dag slaapt. Want dan ben je verder van huis. Als je dat gebeurt, plan dan meerdere momenten op de dag in. Als je een drukke dag hebt gehad, probeer de dag erna wat extra rust te nemen. Spreek niets af met anderen. Anderen zien namelijk niet hoe moe jij je voelt en voordat je het weet ben je toch in de weer met koffie, thee en entertainen. Kijk naar je bezigheden en maak makkelijker wat kan. Dat kan zijn door je boodschappen online te doen, iemand vragen de zware boodschappen voor je te doen, vooruit maaltijden te koken en in te vriezen voor een dag dat je weinig energie hebt. Ben je

Eet vaker op een dag een klein beetje in plaats van drie keer een grote(re) maaltijd. Kies voor licht verteerbare producten als zuivelproducten, soep, een salade en zorg dat je voldoende drinkt. Dit zal je energiepeil gunstig beïnvloeden. Met zes keer een kleine hoeveelheid krijg je doorgaans ook voldoende vitaminen, mineralen en eiwitten binnen. Voel je niet schuldig over je rustmomenten. Extreme vermoeidheid is vaak onzichtbaar. Verwacht niet van familie of vrienden dat ze doorhebben dat je zo vreselijk moe bent. Ze zien het vaak niet aan je. Praat met ze, leg uit dat je begrijpt dat ze het niet aan je merken, maar dat je echt even een rustmoment nodig hebt omdat je zo vreselijk moe bent. Je zult gemerkt hebben dat je agenda niet de baas (meer) is, maar je lichaam met je lever aan het roer. Het is belangrijk dat je je dag goed indeelt. Kijk eens over een langere periode op welke momenten je nu het meest moe bent. Als dat doorgaans ongeveer op hetzelfde moment is, plan dan een vast rustmoment. Vaak is dit aan het eind van de middag, begin van de avond. Probeer dan een paar uur van te voren je activiteiten te minderen. Als je nog werkt, bespreek met je leidinggevende Nog meer tips? hoe je je werkzaamMail ze naar Madelon Nieuwenburg: heden kunt indelen communicatie@leverpatientenvereniging.nl naar jouw dagritme.

NLVisie december 2020

WERK

Ergotherapie en werk

NLVisie december 2020

DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER

Deze zomer sprak ik Eveline Cranendonk over de hulp die een ergotherapeut kan bieden bij het weer in balans brengen van de energieverdeling in de privésfeer. Hierover heb je kunnen lezen in de vorige editie. Wat me tijdens dat gesprek verraste was dat het vakgebied veel breder is. Zo vertelde ze dat de begeleiding bij werk gerelateerde zaken ook een belangrijk onderdeel van de ergotherapie kan zijn, mits de ergotherapeut hierin gespecialiseerd is. Controleer dit wanneer je een afspraak maakt. Omdat veel leverpatiënten op een of ander moment tijdens hun ziekteproces te maken krijgen met onder andere bedrijfs- en verzekeringsartsen, wilden we je deze informatie niet onthouden. Tijd dus voor een follow up gesprek en een tweede artikel. Eveline benadrukt wel dat dit geen aparte begeleidingstrajecten zijn. De trajecten zijn altijd met elkaar verweven. De mogelijkheden en beperkingen van de energiehuishouding in het privéleven van de patiënt hebben een directe invloed op de mogelijkheden om te kunnen werken en vice versa. Zo haalt ze een voorbeeld uit het vorige gesprek aan: “Wanneer je tot de conclusie komt dat sporten essentieel is om je gezondheid stabiel te houden en dit in het gedrang komt, doordat je hiervoor geen energie meer hebt na het werken, dan is dit natuurlijk van groot belang voor de balans op lange termijn.” Voorbereiding op gesprekken werkgever en bedrijfsarts Een ergotherapeut kan van waarde zijn bij het voorbereiden van gesprekken met werkgevers en bedrijfsartsen. Ze legt dit uit aan de hand van een voorbeeld. Voor de beeldvorming van je mogelijkheden kan een bedrijfsarts of verzekeringsarts vragen een dag te beschrijven. Je vertelt wat je doet, bijvoorbeeld aankleden, wat huishoudelijke dingen, een boodschapje en dergelijke. Maar dit zegt niet zoveel. Door het concreet te maken geef je een eerlijker en completer beeld: ‘na een paar boodschappen moet ik herstellen door te slapen’, ‘laatst kwam een vriendin op bezoek, na 1,5 uur was ik zo moe. De rest van de dag kon ik niets meer’.

Regie in handen Eveline vindt het belangrijk dat ze niet de illusie geeft dat je als ergotherapeut een bepalende rol hebt in de uitkomst van de gesprekken. Door samen met de cliënt goed voor te bereiden en het bieden van educatie over de Wet verbetering poortwachter (WVP) kan de ergotherapeut ze wel in hun kracht zetten, waardoor de cliënt weer de regie in handen heeft in plaats van zich overgeleverd te voelen aan het hele proces. Vaak weten cliënten niet wat hun rechten en plichten zijn. Doordat je tijdens de ergotherapie al helder hebt gekregen wat er nodig is voor een goede verdeling van de belasting en belastbaarheid, kan dit nu doorgetrokken worden naar het werk. Zo kun je bijvoorbeeld zelf ook met voorstellen voor re-integratie naar de bedrijfsarts kan gaan. Wanneer deze goed onderbouwd zijn, zal deze er over het algemeen graag mee instemmen. Een stukje educatie draagt eraan bij om de onzekerheid en spanning rondom gesprekken met bedrijfs- en verzekeringsartsen weg te halen. Wanneer je weet wat de artsen aan informatie willen verzamelen, maakt dat je zelfverzekerder het gesprek in gaat. Je weet immers wat er van je verwacht wordt.

re-integratie. Hiervoor kunnen de vijf W’s gebruikt worden. Werktaken, werktijden, werkplek, werkwijze en werkdruk. Door deze onder de loep te nemen wordt het duidelijker waar de knelpunten zitten en wat de mogelijkheden zijn. Er kan een plan op maat worden gemaakt die een grotere kans op een succesvolle re-integratie zal geven. Mocht echter blijken dat terugkeren naar de werkplek een gepasseerd station is, dan zal het een waardevolle ondersteuning zijn in de gang naar het UWV. Het geeft goede concrete inzichten in wat wel en niet meer mogelijk is. Tips van Eveline Tot slot geeft Eveline nog een paar algemene tips: “Vergeet niet dat je het recht hebt om aan te geven dat je meer tijd nodig hebt om de afgesproken plannen goed te keuren. Je mag er thuis over nadenken en er later op terugkomen. Ze hoeven niet ter plekke ondertekend te worden.” Daarnaast adviseert Eveline om concrete voorbeelden mee te nemen naar de bedrijfsarts of de verzekeringsarts: “Maak het reëel; we hebben allemaal de neiging om een goede dag te beschrijven. Dat is prima, maar vermeld er dan ook bij hoe de slechte dagen eruitzien. Dat geeft een eerlijker beeld.” In het vorige artikel werd aangegeven dat iedereen in de basisverzekering recht heeft op tien uur ergotherapie. Bij werk gerelateerde vragen en re-integratie wordt de ergotherapie vergoed door de werkgever. Hoe dat in zijn werk gaat is afhankelijk van de hulpvraag van de cliënt. Ga erover in gesprek met je werkgever en ergotherapeut en kijk naar de opties.

De 5 W’s De bedrijfsarts adviseert geregeld om voor een bepaald aantal uren weer te re-integreren op het werk. Wat net zo belangrijk is, is te kijken naar de werktaken die je gaat oppakken. Door samen met de ergotherapeut naar meerdere aspecten te kijken krijgen die uren een meer Voor meer informatie ga naar: concretere invulling en kan https://ergotherapie.nl/ er ook specifieker worden https://stac.nl/werkgebieden/therapie/ergotherapie/ gewerkt aan succesvolle

NLVisie december 2020

ERVARINGSVERHAAL

Wat heb je op je

lever? A

Annemarie (1961) omschrijft zichzelf als een gezinsmanager. Haar leven loopt, gezien haar

chronische aandoeningen, niet altijd gesmeerd. Als ervaringsdeskundige schuift zij regelmatig aan bij zorgprofessionals om vanuit patiĂŤntperspectief knelpunten in de zorg te bespreken en de zorg mensgerichter te maken. Schrijven is een belangrijke uitlaatklep voor haar.

Dankzij haar relativeringsvermogen weet zij ook in mindere tijden haar gevoel voor humor te bewaren en wat licht in haar omgeving te brengen. Zij vertelt in de NLVisie wat ze op haar lever heeft. Het is inmiddels ongeveer 35 jaar geleden dat ik vanwege buikklachten doorgestuurd werd naar het ziekenhuis om een echo van mijn bovenbuik te maken. In de lever was een plekje van amper 2 cm zichtbaar waarvan niet meteen duidelijk

NLVisie december 2020

was wat het was. Nadat ik vertelde dat bij mijn moeder de linker leverkwab verwijderd was, i.v.m. een reuzenhemangioom, bleek het bij mij ook om een hemangioom te gaan. Ik kreeg nog 2 keer een echo en omdat het hemangioom niet groeide

stopte de controle. Tenslotte was het onschuldig. Er gingen jaren voorbij, ik werd moeder en als gezin verhuisden we naar een andere provincie. Met mijn nieuwe huisarts besprak ik mijn voorgeschiedenis en vroeg of het misschien verstandig zou

DOOR ANNEMARIE

zijn om een keer een echo van mijn lever te maken om te kijken of er iets veranderd was. En ja, er was wat veranderd. Inmiddels zaten er meerdere hemangiomen die groter waren dan de eerste van een paar jaar daarvoor. Ik werd doorgestuurd naar een MDL-arts die mij adviseerde om meteen te stoppen met de pil. Vanaf die tijd krijg ik jaarlijks een echo of CT-scan. Vanwege een hartspierziekte heb ik een ICD (interne defibrillator) waardoor een MRI-scan voor mij niet gewenst is. Met enige regelmaat kreeg ik uit het niets pijnaanvallen waarvan ik het idee had dat het van de lever kwam maar dat werd lang ontkend, omdat je van een lever geen pijn zou kunnen hebben. Mijn MDL-arts zei op een bepaald moment dat je wel degelijk pijn kunt hebben aan je lever, doordat in het leverkapsel gevoelszenuwen zitten. En aangezien er een paar grote hemangiomen tegen het leverkapsel drukten, waren mijn klachten wel te verklaren. In het Klinikum in Aken kreeg ik een ander soort echo. Hieruit werd duidelijk dat een van de hemangiomen getromboseerd was en gelukkig ingekapseld. Hoop en teleurstelling Inmiddels sta ik al vele jaren onder controle. Ik heb vaak gevraagd of het niet mogelijk is om de grootsten te verwijderen. Maar doordat de vele hemangiomen (meer dan 10) verspreid in de lever zitten is opereren geen optie. In het Klinikum in Aken is middels een embolisatie geprobeerd het grootste hemangioom dat centraal in de lever ligt, te behandelen. Tijdens deze behandeling worden er een soort korreltjes in de ader gespoten die het bloed naar de lever brengt. Deze stoffen blokkeren de bloedtoevoer met als gevolg dat er geen zuurstof meer naar het hemangioom gaat. Door deze toevoer af te sluiten kan het hemangioom niet verder groeien en neemt de omvang vaak

af. Helaas heeft de embolisatie geen effect gehad. Een tweede poging wordt afgeraden vanwege een reële kans op ernstige complicaties.

Ik mag het mijn omgeving niet kwalijk nemen dat ze me niet begrijpen Steeds is er een beetje hoop dat er iets gedaan kan worden en dan volgt er toch weer de teleurstelling als blijkt dat, behalve controles en pijnmedicatie, weinig voor me gedaan kan worden. Mijn omgeving ziet mij als een gezonde vrouw, misschien wil ik dat ook wel heel graag uitstralen. Ik praat er weinig over, heb het een enkele keer met een vriendin besproken maar als er dan later gezegd wordt: “Oh ja, die vlekjes in de lever… “, dan denk ik ‘laat ook maar’. Ik vind het geen vlekjes meer als er een paar toch rond de 10 cm zijn. Het woord ‘levertumoren’ zal ik niet gebruiken. ‘Tumoren’ klinkt zo zwaar en wordt vaak meteen geassocieerd met kanker, met doodgaan. ‘Gezwelletjes’ vind ik wat vriendelijker klinken, het gaat immers om iets goedaardigs. Maar persoonlijk ervaar ik het helemaal niet als iets vriendelijks. Ik mag het mijn omgeving niet kwalijk nemen als zij niet begrijpen waarom ik me af en toe in mijn eigen wereldje terugtrek. Soms is er boosheid en frustratie. Gelukkig is zo’n moment van korte duur en zet ik er mijn schouders

weer onder om als die ogenschijnlijk gezonde vrouw velen een luisterend oor te bieden. Gemeenschappelijke erfelijke oorzaak Vanwege mijn hartspierziekte ben ik bekend bij de klinische genetica. Ik heb het met de klinische geneticus vaker over de mogelijkheid gehad van een erfelijke factor wat betreft de leverhemangiomen. Dat mijn moeder het had en dat ook ik ermee bekend ben was misschien toeval, maar ook bij mijn beide zussen is sprake van 1 en 2 kleine hemangiomen. De ontwikkelingen binnen de genetica gaan momenteel razendsnel. Vorig jaar is met behulp van whole exoom sequencing (WES), een DNA-onderzoek waarbij alle bekende genen in één keer bekeken kunnen worden, het DNA van mijn moeder en dat van mij en mijn zussen met elkaar vergeleken, op zoek naar 1 gemeenschappelijke erfelijke oorzaak voor de leverhemangiomen. Mijn moeder is in 2004 overleden, maar de nieuwste technieken hebben het mogelijk gemaakt om uit 15 jaar oud geconserveerd weefsel DNA te halen. Bij mijn zussen en bij mij is eenzelfde mutatie gevonden waarvan op dit moment de betekenis niet duidelijk is. Het genetisch onderzoek stopt hier nu maar wie weet kan het op een later moment, met mogelijke nieuwe inzichten, weer opgestart worden.

Dit is het persoonlijke verhaal van Annemarie. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Wil je je verhaal kwijt of heb je andere vragen? Neem gerust contact op met de NLV via info@leverpatientenvereniging.nl Informatie over hemangiomen vind je ook op onze website: https://www.leverpatientenvereniging.nl/hemangioom Wil je jouw ervaringsverhaal delen met de lezers van de NLVisie, stuur dan een bericht aan communicatie@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie december 2020

WETENSCHAP

Impact van galgangatresie op het leven van kinderen en hun ouders

Op 7 oktober heb ik, Lyan Rodijk, mijn proefschrift over de lange termijn uitkomsten van kinderen met galgangatresie succesvol verdedigd aan de Rijksuniversiteit Groningen. De afgelopen vijf jaar heb ik in het Universitair Medisch Centrum Groningen, onder leiding van kinderchirurg Janneke Bruggink, meegewerkt aan het onderzoek naar de impact van galgangatresie op het leven van kinderen en hun ouders waarbij zowel gekeken is naar neuropsychologische uitkomsten als naar de kwaliteit van leven. Op basis van de resultaten zal er een interventieprogramma worden ontwikkeld om de lange termijn uitkomsten van patiënten met galgangatresie te verbeteren.

aandacht voor de lange-termijn gevolgen van chronische ziektes op de ontwikkeling en kwaliteit van leven. Het hoofddoel van dit proefschrift was het onderzoeken van de impact van galgangatresie op de neuropsychologische ontwikkeling van kinderen en de kwaliteit van leven van zowel kinderen als hun ouders.

De auteurs onderzochten de neuropsychologische ontwikkeling van kinderen met galgangatresie uit Nederland, in verschillende leeftijdscategorieën, namelijk van baby’s (0 tot 5 maanden, zowel voor als na de Kasai operatie), peuters (2 tot 3 jaar) en kinderen op basisschoolleeftijd (6 tot 12 jaar). De resultaten laten zien dat er bij een relatief groot aantal kinderen met galgangatresie sprake is van een achterstand in de neuropsychologische ontwikkeling, met name wat betreft de motorische ontwikkeling. Bijna de helft van de baby’s met galgangatresie Galgangatresie is een leverziekte die optreedt bij baby’s in de toonde, zowel voor als na de Kasai operatie, een afwijkend eerste weken na de geboorte. Bij galgangatresie wordt de gal bewegingsrepertoire, wat zou kunnen wijzen op neurologische vanuit de lever niet goed afgevoerd naar de darmen. Baby’s schade. Op peuterleeftijd was bij veel kinderen een achterstand lijken gezond bij de geboorte, maar al snel treedt geelzucht op. in de neuropsychologische ontwikkeling te zien, met name wat Andere tekenen van galgangatresie zijn ontkleurde ontlasting betreft de motorische ontwikkeling zoals de en donkere urine. Vet kan niet meer goed grove motoriek (bijvoorbeeld het vangen verteerd worden, doordat de gal niet Galgangatresie is de meest van een bal), de fijne motoriek (bijvoorbeeld meer in de darm komt. Omdat galstuwing het tussen lijntjes kleuren) en de balans. de lever beschadigt is het noodzakelijk voorkomende oorzaak van om zo snel mogelijk een grote operatie uit leverfalen en levertransplantatie Ook bij veel kinderen met galgangatresie op basisschoolleeftijd was er sprake van te voeren waarbij de afvoer van gal herbij kinderen. een ontwikkelingsachterstand en ruim een steld wordt, een zogenaamde hepatokwart van de kinderen zat op het speciaal portoenterostomie. Helaas is, of raakt, de onderwijs. Opnieuw was de motorische lever bij het merendeel van de kinderen zo ontwikkeling het meest aangedaan, slechts 25% van de kinderen ernstig beschadigd dat een levertransplantatie onvermijdelijk is. scoorde in de normale range op motorische testen. Ruim 80% van de kinderen met galgangatresie krijgt uiteindelijk een levertransplantatie voor de leeftijd van 18 jaar. Galgangatresie is een zeldzame ziekte, het komt bij 1 op de 19.000 nieuwgeRisicofactoren boren baby’s per jaar in Nederland voor. Het is echter de meest Een ander doel van het onderzoek was om risicofactoren voor voorkomende oorzaak van leverfalen en levertransplantatie bij een ontwikkelingsachterstand bij kinderen met galgangatresie kinderen. te identificeren. Er werden geen verschillen gevonden tussen kinderen die hun eigen lever nog hadden en kinderen die een levertransplantatie hadden ondergaan. Meest waarschijnlijk is Impact van galgangatresie de oorzaak voor de neuropsychologische achterstand die geOnbehandeld is galgangatresie een dodelijke ziekte. Gelukkig paard gaat met galgangatresie multifactorieel, waarbij het hebhebben verbeterde behandelmogelijkheden de laatste decennia ben van chronische leverschade, in combinatie met een slechte gezorgd voor een grotere overlevingskans van deze ziekte. voedingstoestand en groeiachterstand een belangrijke rol lijken Patiënten blijven echter levenslang onder controle in het ziekente spelen. huis en lopen risico op complicaties. Er is in toenemende mate

NLVisie december 2020

DOOR DR. LYAN RODIJK, ARTS-ONDERZOEKER UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM GRONINGEN

Kwaliteit van leven Ook de impact van galgangatresie op de kwaliteit van leven van kinderen, hun ouders en op het gezin werd onderzocht. Hiervoor werden zowel de kinderen zelf, als hun ouders, gevraagd om vragenlijsten in te vullen over hun ziekte-gerelateerde kwaliteit van leven. De resultaten laten zien dat de ziekte-gerelateerde kwaliteit van leven van kinderen met galgangatresie lager is dan dat van gezonde leeftijdsgenootjes. Hun fysieke kwaliteit van leven, zoals gerapporteerd door hun ouders, is lager vergeleken met andere kinderen die een grote operatie hebben ondergaan als baby, of met een chronische ziekte. Dit komt onder andere door jeuk en/of pijnklachten en beperkingen in schoolwerk en activiteiten met vrienden als gevolg van hun ziekte. Recente medische complicaties, een achterstand in de motorische ontwikkeling, gedragsproblemen en het volgen van speciaal onderwijs waren geassocieerd met een lagere ziektegerelateerde kwaliteit van leven van kinderen met galgangatresie. Invloed op de ouders Het is aannemelijk dat het hebben van een kind met een vaak ernstige, chronische aandoening als galgangatresie ook invloed heeft op de ouders. In de eerste jaren nadat een kind gediagnosticeerd wordt met galgangatresie rapporteren moeders meer angstklachten vergeleken met ouders van gezonde kinderen. Voor vaders was dit verschillend. Angst en stress nam af over de tijd, al rapporteerden moeders 2 tot 3 jaar na de diagnose van hun kind nog steeds meer angstklachten dan ouders van gezonde kinderen. Ouders van kinderen die na de Kasai operatie langdurig opgenomen waren in het ziekenhuis rapporteerden meer angst en stress 1 tot 2 maanden na de operatie. Ondanks dat angst en stress gerelateerd waren aan een lagere kwaliteit van leven, lijkt de kwaliteit van leven van ouders over het algemeen onaangedaan. Gezinnen van kinderen met galgangatresie op basisschoolleeftijd rapporteren verminderde gezinsactiviteiten als consequentie van de chronische ziekte van het kind.7 Desalniettemin rapporteerden zowel de kinderen als hun ouders een sterke gezinscohesie, met andere woorden een sterke emotionele band tussen de gezinsleden.

Conclusie Concluderend laten de resultaten zien dat galgangatresie een significante impact heeft op het leven van kinderen, met name wat betreft de motorische ontwikkeling en het fysiek functioneren. Het is belangrijk om problemen in de motorische en neuropsychologische ontwikkeling zo vroeg mogelijk op te sporen, om gerichte interventies te kunnen starten op een vroeg moment met de grootste kans op therapeutisch succes. Ook voor ouders is psychologische screening geïndiceerd, met name in de eerste jaren nadat een kind is gediagnosticeerd met galgangatresie. Adequate neuropsychologische screening en interventie draagt bij aan een optimale ontwikkeling van kinderen en helpt hen om op te groeien, met de minste hinder van hun ziekte of de daarbij behorende behandeling.

Referenties • Kasai M, Kimura S, Asakura Y, et al. Surgical treatment of biliary atresia. J Pediatr Surg. 1968;3:665–75. • De Vries W, Homan-Van der Veen J, Hulscher JBF, et al. Twenty-year transplant-free survival rate among patients with biliary atresia. Clin Gastroenterol Hepatol. 2011;9:1086–91. • De Vries W, De Langen ZJ, Groen H, et al. Biliary atresia in the Netherlands: Outcome of patients diagnosed between 1987 and 2008. J Pediatr. 2012;160:638–644. • Sokol RJ, Mac C, Narkewicz MR, et al. Pathogenesis and outcome of biliary atresia: Current concepts. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2003;37:4–21. • Werner MJM, de Kleine RHJ, Bodewes FAJA, et al. Liver transplantation in paediatric patients in the Netherlands; evolution over the past two decades [Article in Dutch]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2017;161:D2136. • Rodijk LH, den Heijer AE, Hulscher JBF, et al. Long-term neurodevelopmental outcomes in children with biliary atresia. J Pediatr. 2020;217:118–124. • Rodijk L, Schins E, Witvliet M, et al. Health-related quality of life in biliary atresia patients with native liver or transplantation. Eur J Pediatr Surg. 2020;30:261-272.

NLVisie december 2020

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN EVELYN JANSEN OP DE HAAR Verpleegkundig consulent van de GIOCA in het Amsterdam UMC

’Wat is GIOCA eigenlijk,’ hoor ik vaak om me

voldoende is om patiënten te begeleiden. We

heen. GIOCA staat voor gastro intestinaal

gaan ons steeds meer specialiseren. De onco-

oncologisch centrum Amsterdam. Het is een

logische zorg wordt complexer en wij willen

sneldiagnostisch centrum voor gastro entero-

graag voor de patiënten, tijdens het gehele tra-

logische tumoren (sinds 2009 opgericht) met

ject, het aanspreekpunt zijn. Zo merk ik dat ook

sinds kort ook de bedoeling dat we patiënten

bij mijn aandachtsgroep, de patiënten met pri-

gaan ‘vervolgen’ in het gehele traject, met an-

maire levertumoren oftewel de hepatico cellu-

dere woorden het casemanagerschap of de

laire carcinomen (HCC), dat de behoefte om

zogeheten regieverpleegkundige.

een aanspreekpersoon/casemanager te hebben groot is. Ik ‘vervolg’ mijn patiënten gedurende

Al een paar jaar merken wij (zijn met 17 col-

de periode waarin ze behandeld worden en in

lega’s: verpleegkundig consulenten, waarvan 3

de nazorg in het Amsterdam UMC. Ik zal vertel-

administratief en 4 verpleegkundig specialisten)

len hoe mijn dag eruitziet.

dat alleen een sneldiagnostiek poli niet meer

09h00

12h00

eder gaat zijn weg. Ik ga starten met het

de poli-dag voor een medische anamnese.

voorbereiden van mijn dag. Er zijn van-

Dan wordt de patiënt ook niet belast met

daag 4 nieuwe patiënten gepland in de

meerdere telefoontjes op een vaak emotio-

aanwezig: de internist oncoloog, chirurg, MDL-

ochtend die sinds de corona gebeld gaan

nele en beladen dag. De arts en ik komen

arts (hepatoloog), radiotherapie, interventie

worden in plaats van dat ze naar de poli

dan samen tot een diagnose of een bepaald

radioloog, nucleair geneeskundig arts en de pa-

komen voor een kennismakingsgesprek.

behandelplan, waarin de patiënt centraal

tholoog. Alle disciplines zijn vertegenwoordigd

Vóór corona kwamen nieuwe patiënten de

gesteld wordt. Vervolgens wordt de patiënt

om bij iedere nieuwe patiënt die er besproken

gehele dag, waarbij ze in de ochtend ken-

besproken op het MDO.

wordt een diagnose en behandelplan/beleid af te

nismaken met arts en verpleegkundige en

tart Multidisciplinair overleg (MDO), naast mezelf, niet geheel onbelangrijk (grapje!), zijn

spreken. Voor de patiënten die al in het traject zit-

in de middag hebben ze nog een afspraak

In de tussentijd word ik regelmatig gebeld

ten en een behandeling hebben gehad wordt er

voor het bespreken van de uitslag en het

door collega’s of verwijzers over patiënten

een ‘follow up beleid’ afgesproken. Ik noteer alles

verdere vervolg na het Multidisciplinair

of ik werk mijn patiënten-agenda bij voor

van de patiënten bij het MDO zodat ik het kan

overleg (MDO). Deze is van 12.00 tot 13.00

de ‘follow-up patiënten’. Dan werk ik nog

‘vervolgen’ of uitleg kan geven over een behan-

uur. Enﬁn, ik start met het doorlezen van

voor zover mogelijk de lijst van patiënten

deling. Rond 13.00 uur is de bespreking klaar en

het dossier. Tegenwoordig bel ik de patiën-

bij die besproken wordt op het Multidisci-

meestal zijn er gemiddeld 15 patiënten bespro-

ten als het kan al op vrijdag ter voorberei-

plinair overleg, bijvoorbeeld het nakijken of

ken.

ding op het spreekuur. Dan neem ik een

er wel een pathologie uitslag is. Nog vóór

verpleegkundige anamnese af: ik vraag

het overleg van 12.00 uur ren ik snel even

naar bijvoorbeeld de sociale situatie, heeft

snel naar de supermarkt, die is gelukkig bin-

iemand activiteiten, pijn, valrisico en intake

nen het AMC, om wat te eten te hebben.

score, HCC gerelateerde problemen, condi-

Uitgebreid lunchen met collega’s is op een

tie, emotionele belasting andere klachten?

poli-dag meestal niet mogelijk en dan eten

Zo heeft de arts alle ruimte om te bellen op

we tijdens de bespreking.

NLVisie december 2020

MIJN DAG

06h10

08h00

e start van onze dag op de poli met een

of dat er aanvullende beeldvorming gedaan

samenzijn met de collega’s. We spreken

moet worden). Ik beantwoord mail, heb telefo-

nog ongeveer 10 minuten in bed en sta

het weekend door en wat er vandaag op het

nisch spreekuur, de GIOCA telefoon, en als laat-

dan op. In een ‘hurry up’ ga ik naar bene-

programma staat. Op zich zijn er duidelijke af-

ste komen er nog allerlei lopende zaken aan

den, drink snel een kop koffie om de dag

spraken over de werkverdeling. Op maandag

bod. Ons werk (we zijn altijd met minimaal 4

te starten en stap dan onder de douche.

hebben we de Mamma-poli en de HCC-poli en

collega’s) is zeer veelomvattend. De taak voor

Na brood smeren voor mezelf en de rest

er staan collega’s op de achtergrond om de

mij vandaag is dui-

van het gezin, maak ik yoghurt met fruit

nieuwe aanmeldingen te verwerken en de tri-

delijk: op maandag

of noten en ga toch even zitten. Als ik nog

age (nieuwe aanmeldingen met de radioloog

is de HCC-poli-dag.

tijd heb laat ik de hond uit voor een mi-

doornemen of alle beeldvorming aanwezig is

ijn wekker gaat en meteen opstaan is niet mijn sterkste punt, dus blijf

nuut of 10 en spring dan op mijn ﬁets om in een klein half uur te arriveren bij het Amsterdam UMC, nu nog locatie AMC.

13h15

16h15

tart van de middag-poli, alle nieuwe patiënten en ‘follow up patiënten’ komen fysiek op de poli.

andaag ﬁets ik op tijd naar huis. Ik heb namelijk om

18h00

oor nu ben ik even klaar met het werk en ga ik lekker koken zodat

Gedurende de gehele middag hebben we uitslaggesprekken.

17.00 uur nog een lateralisatie/

ik met mijn man kan eten en de dag

We bespreken het vervolg en ik geef info over verschillende

fusievergadering, via ‘Teams’ en

kan doornemen. Onze zoon heeft

aanvullende onderzoeken en behandelingen. Als het mogelijk

dan ben ik alvast thuis. De verga-

net snel iets gegeten voordat hij naar

is, zijn er nog gesprekken met de specialisten, bijvoorbeeld een

dering gaat over de gastro ente-

zijn training moest. We kletsen straks

chirurg of interventie radioloog en internist oncoloog voor een

rologische oncologische zorg die

nog wel. Later op de avond relax ik

compleet beeld voor de patiënt ten aanzien van een behan-

gaat verhuizen van de locatie

met lezen en TV en dan rond 22.30

deling. Daarnaast includeer ik patiënten voor het BIOHep-

AMC naar locatie VUmc. Ik zit in

uur ga ik naar bed.

onderzoek, een Biobank voor weefsel en bloed van HCC- of

de werkgroep ‘Diagnostiek, Poli-

De volgende dag

IHCC-patiënten. Alle patiënten binnen de HCC-groep zijn maxi-

kliniek & Dagbehandeling’. Door-

moet ik weer vroeg

maal 5 jaar in ‘follow-up’. Ik probeer dan rond 16.30 uur klaar te

dat ik vandaag snel naar huis

op.

zijn met alle gesprekken. Echter heb ik dan vaak nog niet alles

moest in verband met de verga-

uitgewerkt in onze plan-agenda en het patiëntendossier.

dering heb ik morgen nog wel wat uit te werken.

DOSSIER

NLVisie december 2020

VERENIGINGSNIEUWS

Oproepen • Wij zijn op zoek naar ouders met een kind met een leverziekte, voor een artikel in de NLVisie. Wilt u uw verhaal delen, neem voor meer informatie

Feestdagen

contact op. • Interesse om mee te werken aan het artikel ‘Dit heeft mijn leven positief veranderd’? Stuur ons een mail.

Het landelijke bureau is gesloten van 21 decem-

• Genezen van Hepatitis C? Wij zijn benieuwd hoe het nu gaat. Voor een

ber t/m 4 januari. Wij zijn zowel telefonisch als

artikel in de NLVisie zijn wij op zoek naar deze ervaringen. Neem contact

per e-mail niet bereikbaar. Spreek een boodschap

op voor meer informatie.

in op ons antwoordapparaat en wij bellen u na 4

Wanneer u wilt reageren op een van deze oproepen, dan kunt u een mail

januari terug. Wij wensen u ﬁjne feestdagen toe,

sturen aan: communicatie@leverpatientenvereniging.nl We hopen snel van

ook al zullen deze er waarschijnlijk anders uitzien

u te horen.

dan gewoonlijk.

Van leren overleven naar leren over leven Vijftig jaar transplantatiegeneeskunde in het UMCG

Contributie kalenderjaar 2021

Vanwege de coronacrisis kon de boekpresentatie, ‘Van leren overleven

Voorafgaand aan de incasso ont-

naar leren over leven, vijftig jaar transplantatiegeneeskunde in het

vangt u een factuur per e-mail.

UMCG’, die gepland stond op het gelijknamige symposium in het UMCG

Wij danken u alvast heel hartelijk

op 16 maart 2020 niet doorgaan. Op 25 november is het symposium in

voor uw bijdrage aan de NLV.

digitale vorm georganiseerd. Het boek is vanaf nu verkrijgbaar via uit-

Want hoe meer leden, hoe meer

geverij De Tijdstroom: https://www.tijdstroom.nl/shop/100-269_Van-

wij kunnen betekenen voor lever-

leren-overleven-naar-leren-over-leven

patiënten.

Eet mee voor de NLV! Webinar kwaadaardige levertumoren Op dinsdagavond 12 januari (starttijd 19.30 uur) vindt de webinar kwaadaardige levertumoren plaats van RAKU (Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht). Dit in samenwerking met de NLV. Houd voor het programma en wijze van aanmelden onze website www.leverpatientenvereniging.nl in de gaten. Neem voor meer informatie contact op met Vivi Naus, managementassistent RAKU via patienteninformatiebijeenkomst-2@umcutrecht.nl

Mensen willen vaak iets ‘doen’ voor de NLV om eens extra ﬁnancieel te steunen, maar weten vaak niet wat of hoe. De NLV kan extra inkomsten altijd goed gebruiken, zeker om activiteiten te realiseren waar geen sponsoring voor gevonden kan worden. Kerst en Oud en Nieuw zal er anders uitzien dan normaal. Misschien heeft u een etentje met uw familieleden en/of vrienden via beeldbellen. Doe mee met Eet mee voor de NLV en vraag mensen om in plaats van het bloemetje, de ﬂes lekkers of doos bonbons, het bedrag dat ze uit wilden geven te doneren voor de NLV. Het maakt niet uit hoeveel, dit bepalen zij zelf. Ze kunnen het doneren via geef.nl. Kijk voor meer informatie op onze website: www.leverpatientenvereniging.nl. Alvast heel hartelijk dank voor uw steun!

NLVisie december 2020

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester

Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur

José Willemse

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

(maandag t/m donderdag)

Secretariaat

Nicole van Empelen

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag)

Communicatie

Madelon Nieuwenburg

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag en donderdag)

PRATEN MET EEN LOTGENOOT Het hebben van een chronische ziekte kan behoorlijk eenzaam zijn. Zeker als het om een zeldzame ziekte gaat. Het is moeilijk uit te leggen aan de omgeving, die maar niet begrijpen – in het geval van leverziekten – waarom je altijd moe bent, gisteren wel mee kon doen en vandaag niet. Dan helpt praten met iemand die hetzelfde doormaakt heel fijn. Het gesprek kan niet gaan over bijvoorbeeld of voorgeschreven medicijnen wel de juiste zijn: die vragen horen bij de arts thuis.

2. Wij sturen dit door naar de contactpersoon, die vervolgens per mail contact opneemt om een afspraak te maken. Dit is beter dan zomaar bellen; dan zit je er allebei rustig voor.

Deze service die de NLV biedt is bestemd voor leden. Om de privacy te waarborgen én te zorgen dat het contact op een moment plaatsvindt waar jullie allebei de tijd hebben om te praten, is er de volgende procedure.

Contactpersoon worden Ben je al wat verder in je ziekteproces en ben je bereid om het verhaal van de ander aan te horen, te vertellen hoe jij dit hebt beleefd en je weg hebt gevonden? Ben je bereid een 1- daagse training te volgen*? Neem dan contact op met José Willemse: j.willemse@leverpatientenvereniging.nl.

Wil je met iemand praten 1. Stuur een email naar info@leverpatientenvereniging.nl Zet in deze email kort dat je graag met iemand wilt praten en het ziektebeeld, je naam en leeftijd (dit omdat wij voor sommige ziektebeelden zowel een jonger als ouder contactpersoon hebben).

3. Als het contact heeft plaatsgevonden, meldt de contactpersoon dit bij de NLV: niet de inhoud, maar om ons te laten weten dat het is gelukt.

* dit is een cursus waar je onder meer leert je grenzen te bewaken. Als de cursus weer fysiek in Utrecht wordt gegeven, dan vergoeden wij je reiskosten conform de wettelijke regeling: (OV op basis van 2e klasse of aantal kilometers x € 0,25)

ERELEDEN

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Prof. Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete

OLVG oost Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips † Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm

NLVisie december 2020

Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiĂŤnten in de hele wereld. Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiĂŤnten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces. Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.

astellas.nl NL/TX/1017/001a