Issuu

2019

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse LeverpatiĂŤnten Vereniging â€˘ december 2019

Lever

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper.

In dit nummer

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/

Van de bestuurstafel

Kinderen

Goede medicijnen goed gebruikt

Werken en leverziekte

Doneren

Geneesmiddelen

11 Hepatitis 12 Oproep 13 Raku 14 Leververvetting

16 Partner van een leverpatiënt 19 Overstappen 20 Ervaringsverhaal: Jan van Willigen 21 Internationaal

Bank NL44 INGB 0000361038

23 Levertumoren Parel

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.

24 Patiënt en informatie 25 Samenwerking 26 Medisch: Polycysteuze leverziekte

28 In de wachtkamer 29 Verenigingsnieuws

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2020 nummer 1 1 februari 2020 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.

Lever

16 2

NLVisie december 2019

VAN DE DIRECTEUR Dit heb ik al eens eerder gezegd: ik houd niet zo van terugkijken…. En toch doe ik het elk jaar weer. Ook omdat de terugblik op het NLV-jaar altijd weer trots maakt en energie geeft voor het komende jaar. 2019 zat vol met hoogtepunten. Het NLV levercongres was toch wel mijn topper. Ik heb genoten van alles wat ik voor en namens de NLV heb gedaan. Naast hoogtepunten waren er ook mindere momenten. Elk bericht van overlijden van een lid raakt ons zeer en maakt duidelijk hoeveel werk er nog aan de winkel is. Niet alleen voor de meer dan 10.000 artsen en wetenschappers wereldwijd waar het hart ligt bij de lever, maar ook voor ons en collega-organisaties in het buitenland. Misschien wekken we indruk dat ik de klus klaar, samen met Madelon Nieuwenburg en Nicole van Empelen. Natuurlijk vormen wij het Landelijk Bureau, maar zonder de inzet van velen lukt het ons zeker niet.

Daarom is een groot DANK JULLIE WEL, zo op het einde van het jaar zeker op zijn plaats. DANK JULLIE WEL voor: • iedereen die ons heeft laten weten blij te zijn met de NLV; • iedereen die ons heeft voorzien van een kritische noot; • vrijwilligers die zitting hadden in het organisatiecomité van het NLV Levercongres; • redactieleden van dit mooie blad; • bestuursleden die altijd klaarstaan; • leden van de Medisch Adviesraad die zich zo verbonden voelen met de NLV; • artsen, verpleegkundigen en wetenschappers die graag gastspreker zijn op onze bijeenkomsten; • artsen, verpleegkundigen en wetenschappers die ons voorzien van artikelen en mooie verhalen; • leden die hun reis door ‘Leverland’ ons hebben toevertrouwd; • bloggers die momenten uit hun leven met ons deelden; • vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie die financieel weer projecten mogelijk hebben gemaakt; • (inter)nationale collega-patiëntenorganisaties met wie we lief en leed delen; • donateurs en leden die extra giften hebben gedaan; • gasten van onze achterban die in plaats van een bloemetje een bijdrage gaven aan ‘Eet mee voor de NLV’; • lieve families en vrienden die bij het verlies van hun dierbare ter nagedachtenis geld voor de NLV hebben ingezameld; • en iedereen die ik nu ben vergeten. Voor wie 2019 een minder jaar was hoop ik dat 2020 een licht(-er) jaar wordt. Samen met iedereen om ons heen gaan wij vol vertrouwen 2020 in. José Willemse

NLVisie december 2019

VAN DE BESTUURSTAFEL

DOOR HANS BERNAERT, PENNINGMEESTER

We sluiten het jaar af

Het is inmiddels traditie geworden dat uw penningmeester ‘het jaar afsluit’. Dit is het moment tot reﬂectie: we blikken terug op de hoogte- en dieptepunten van het afgelopen jaar. Over 2019 kunnen we helder zijn: het was ﬁnancieel een zwaar jaar. Directeur José Willemse neemt zich voor om elk jaar een fors bedrag aan sponsorinkomsten binnen te halen om de doelen van de NLV te kunnen realiseren. Tot 2018 lukte dat prima, maar in 2019 heeft dat veel meer inspanning gekost dan in voorgaande jaren en was het resultaat ruim minder dan verwacht. Bij de farmaceuten, onze belangrijkste sponsoren, was onder meer sprake van nieuwe (beleids-)inzichten door bijvoorbeeld wijzigingen in het management, met als gevolg gewijzigde speerpunten en aanpassingen in de (hoogte van) toedeling van hun budgetten. Van hun kant zeer begrijpelijk, maar voor de NLV een zware aderlating. Hans Bernaert

Het is een enorme uitdaging Het is overigens ongelooflijk wat de NLV neerzet met slechts 1,5 formatieplaats. Het kan niet anders dan dat sprake is van tomeloze inzet van onze medewerkers. Onze directeur, maar ook het bestuur, zouden nog zoveel meer willen doen. Maar er is helaas onvoldoende capaciteit, want capaciteit kost geld. We staan hierin niet alleen, want voor veel patiëntenverenigingen is het jaarlijks een enorme uitdaging om de begroting rond te krijgen en daadwerkelijk te realiseren. Niettemin hebben we inmiddels een goede positie in het veld verworven. Een belangrijk financieel lichtpunt was de toekenning door ZonMw, van een subsidie voor ons Migrantenproject Hepatitis, waardoor we er eindelijk mee van start konden gaan. Het is een geweldige opsteker dat ons project één van de slechts twaalf gehonoreerde projecten was. Dit op een totaal aantal ingediende plannen van ruim honderd. Ook positief is weer de lichte groei in het ledenaantal. En niet te vergeten een stijging in de giften. Vaak zien we

NLVisie december 2019

dat gebruik wordt gemaakt van de mogelijkheid van Geef.nl. Ik realiseer me dat we deze giften ontvangen omdat het werk van de NLV zo wordt gewaardeerd. Ook maken mensen steeds vaker gebruik van de fiscaal vriendelijke mogelijkheden voor een donatie of het lidmaatschap. Wellicht dat u, met het eind van het jaar in zicht, dit ook eens wilt overwegen. Op de website www.leverpatientenvereniging.nl is hier informatie over te vinden. Uiteraard kunt u ook uw vragen stellen aan onze medewerkers. Rest me u nog een bijzonder goede jaarwisseling te wensen en alvast een mooi begin voor 2020.

KINDEREN

DOOR JOSÉ WILLEMSE

De NLV was erbij! Nationale Kinderombudsvrouw op werkbezoek bij kinderlevertransplantatiecentrum UMC Groningen

De Kinderombudsvrouw prof. dr. Margrite Kalverboer en haar medewerker Rhea Verheul, waren 25 oktober jongstleden op werkbezoek bij het kinderlevertransplantatiecentrum in het UMC Groningen. Prof. dr. Henkjan Verkade, kinderarts MDL en lid van het transplantatieteam, vroeg mij te komen vertellen over de zware wissel die een transplantatie bij een kind trekt op het gezin. Wij weten als geen ander hoe zwaar het voortraject al is. Het kind met een leverziekte, dat zo ziek is, heeft gevolgen voor het hele gezin. Ik heb met hen vooral over dit voortraject gesproken. Er zijn zoveel praktische problemen: je kan niet je buurmeisje van 15 vragen op te passen, staat 24/7 op scherp: gaat het wel of niet goed vandaag, het ziekenhuis bellen voor overleg, naar het regionale ziekenhuis of toch meteen door naar Groningen, opa en oma moeten hals over kop komen om voor andere kinderen te zorgen of er moet elders even onderdak gevonden worden. Dit is het scenario van vele gezinnen met een kind met een ernstige leverziekte. Eén van de ouders zegt vaak de baan op, omdat het niet meer te combineren valt. Het is niet moeilijk te bedenken dat door verlies van inkomen extraatjes die het leven leuk maken wegvallen. Er zijn regelingen die financiële ondersteuning kunnen bieden zoals een PGB en de zorgverzekering. Aanvragen blijkt zeer ingewikkeld omdat elke gemeente en verzekering hun eigen interpretatie op regelingen hebben. Veel ouders zijn

Vlnr. prof. dr. Margrite Kalverboer, José Willemse, Rhea Verheul

te moe om de strijd aan te gaan om dit voor elkaar te krijgen. We hebben ook gesproken over extra uitgaven die je hebt als je kind is opgenomen. Je wilt bijvoorbeeld ook wel buiten de afdeling een keer koffie drinken, een extraatje voor de achtergebleven kinderen regelen; de lijst is lang. Deze kosten kun je nergens verhalen. Ik voelde me, vooral voor de ouders van de gezinnen met een ernstig ziek kind, ontzettend gesteund door de Kinderombudsvrouw en haar medewerker. Na afloop was ik benieuwd hoe zij haar werkbezoek heeft ervaren. Vast fantastisch, want het is erg indrukwekkend

hoe het team werkt. De artsen, de verpleegkundigen en de hele organisatie hieromheen. Het antwoord kwam snel, ik kreeg het volgende bericht doorgestuurd:

Beste Henkjan en teamleden, Ook ik wil nogmaals benadrukken hoe we dit bezoek gewaardeerd hebben. Heel bijzonder! En ik kom er graag op een passend moment op terug zodat we aandacht kunnen besteden aan dat wat het voor kinderen en ouders makkelijker kan maken bij wat hen overkomt en waar ze niet om gevraagd hebben.

De NLV werkt aan een pagina op de NLV-website voor ouders met een kind met een leverziekte: vol handige tips en verwijzingen naar andere organisaties. De verwachting is dat we deze pagina in januari kunnen lanceren.

NLVisie december 2019

GENEESMIDDELEN

DOOR DRS. DONY POTASSE, ADVISEUR COMMUNICATIE/WOORDVOERDER CBG

Medicijnautoriteit CBG:

Goede medicijnen goed gebruikt Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) in Utrecht bepaalt of een medicijn op de markt mag worden toegelaten. Het CBG is de onafhankelijke Nederlandse medicijnautoriteit die medicijnen beoordeelt, bijwerkingen en risico’s bewaakt en goed gebruik van medicijnen stimuleert. Dit geldt voor medicijnen in Nederland en – samen met Europese collega’s – in Europa. Van een pijnstiller bij de drogist tot een door een specialist voorgeschreven behandeling en van traditionele tot nieuwe middelen: in Nederland zijn zo’n 20.000 medicijnen goedgekeurd. Dat betekent dat het CBG een handelsvergunning heeft afgegeven, zodat het farmaceutisch bedrijf het medicijn op de markt mag brengen. Wettelijke eisen Al deze medicijnen moeten aan strenge eisen voldoen. Zo moet bijvoorbeeld de werking van een medicijn in balans zijn met de risico’s. De kwaliteit moet goed zijn, en de bijsluiter compleet. Het CBG beoordeelt bij elk medicijn of het aan alle wettelijke eisen voldoet. Bewaking van het medicijn Is een medicijn eenmaal op de markt? Dan blijft het CBG het volgen. Op basis van gemelde bijwerkingen en andere informatie wordt de veiligheid van het medicijn bewaakt en onderneemt het CBG actie als dat nodig is. Bijvoorbeeld met een waarschuwing in de bijsluiter of - in het uiterste geval - door de vergunning van een medicijn te schorsen.

NLVisie december 2019

Medicijngebruik Bij de beoordeling van een medicijn is ook de gebruiker in beeld. Een medicijn werkt immers beter als mensen precies weten waarvoor ze het mogen gebruiken en hoe ze het moeten gebruiken. Is er een arts nodig voor de begeleiding van medicijngebruik? Het CBG bepaalt of een medicijn alleen op recept verkrijgbaar is, of ook bij de drogist of in de supermarkt mag liggen. Daarnaast is er veel aandacht voor begrijpelijke en betrouwbare informatie over medicijnen, bijvoorbeeld in de vorm van de bijsluiter. Samenwerking Het CBG werkt samen met patiënten(verenigingen), artsen, apothekers én wetenschappers. Het delen van kennis – van gebruikersinformatie tot wetenschappelijk onderzoek – speelt dan ook een belangrijke rol. Zo heeft en houdt het CBG inzicht en overzicht – over medicijnen en het gebruik in de praktijk. Met als doel: goede medicijnen goed gebruikt! Meer over het CBG De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging houdt nauw contact met het CBG. Informatie en nieuws over medicijnen vindt u op de website: CBG-MEB.nl. Daarnaast onderhoudt het CBG de Geneesmiddeleninformatiebank: een online database met alle bijsluiters van medicijnen die in Nederland zijn goedgekeurd. Ga naar www.cbg-meb.nl of volg het CBG op Twitter @medicijnnl.

Zorginstituut Nederland beslist over de ﬁnanciering van de medicijnen, maar alleen als het CBG het medicijn voor Nederland heeft goedgekeurd. Het Zorginstituut Nederland bepaalt of de medicijnen worden vergoed door de zorgverzekeraar of anderszins.

WERK EN LEVERZIEKTE

DOOR LUCIA KNOFLÍCKOVÁ

Koolmeesbeslissingen De sociale zekerheid op losse schroeven

Afgelopen zomer ging er een schok door het land toen bekend werd dat op bevel van minister Koolmees circa 2000 mensen met een IVA-uitkering* moesten worden opgeroepen voor een herbeoordeling. Een IVA-uitkering is de arbeidsongeschiktheidsuitkering voor volledig en duurzaam arbeidsongeschikten. Het is een van twee typen WIA-uitkering**. Het andere type is WGA***. Anders dan bij een WGA-uitkering, gaat het bij IVA om een groep mensen die niet bedacht hoeft te zijn op een herbeoordeling. Van hen wordt immers geen herstel van de arbeidscapaciteit verwacht.

Stelt u zich eens voor: u heeft het geluk een leuke baan, lieve partner, fantastische kinderen, goede vrienden en een fijn huis te hebben. Helaas heeft u ook de pech met een leverziekte te worden geconfronteerd. Gelukkig biedt uw arbeidsverleden u een toegangskaartje tot de sociale zekerheid. Als u samen met het UWV tot de conclusie bent gekomen dat regulier werk er niet meer inzit, betekent sociale zekerheid voor u dat u kunt houden wat u heeft opgebouwd; het huis waar u woont, het studiebudget voor uw kinderen, de uitjes met uw partner en uw vrienden. De sociale zekerheid is een veilig domein. Als het medisch traject eenmaal in rustig vaarwater komt, kunt u van daaruit doorbouwen aan een waardevol leven. Mogelijk buiten het reguliere arbeidsproces. Maar dat is niet meer dan reëel, aan uw ziekte heeft u immers al een deeltijd baan. Zo blijft het leven in evenwicht. Niet dus.

Sociale zekerheid? Het wordt tijd om daar een nieuwe term voor te verzinnen

worden gezet. Aangezien de WW-rechten bij veel van deze mensen zijn opgesoupeerd (WW-component van de WIA), dreigen deze mensen vanuit het vermeend veilige domein rechtstreeks in de bijstand te vallen. Voor mensen met enig spaargeld, een eigen huis, of een werkende partner, betekent de bijstand dat ze ineens zonder enig inkomen zitten. Zo toont onze minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid zich wel een heel strenge bewaker van de WIA. Wat vinden wij hier problematisch aan Op kantoor spreken we dan ook met enige verbittering van ‘Koolmeesbeslissingen’. Het gaat om mensen naar wie het UWV vele jaren niet heeft omgekeken en van

wie de minister heeft besloten dat ze alsnog uitgebreid beoordeeld moeten worden. Wie geen herbeoordeling verwacht zal eerder geneigd zijn om de medische papierwinkel te laten voor wat het is, zijn of haar inspanningen te richten op zinvol vrijwilligerswerk… Kortom, een chronisch zieke die zich zeker waant van een inkomen, zal alle energie die hem of haar rest zo waardevol mogelijk besteden. Geld proberen te verdienen of een medisch dossier bijhouden hoort daar vermoedelijk niet bij. Betekent dat wie zich zeker waant van een inkomen, minder beslagen ten ijs komt als het UWV ineens tóch besluit diegene op te roepen. Sociale zekerheid? Het wordt tijd om daar een nieuwe term voor te verzinnen.

Lucia Knoﬂíčková is als jurist verbonden aan Stichting BWN (www.stichtingbwn.nl). Stichting BWN geeft juridisch advies aan mensen die te maken krijgen met (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid, en voert

Wij zien dat de opdracht van Koolmees zorgt voor een stroom van UWV-beslissingen, waarbij langdurig en volledig arbeidsongeschikten plotseling uit de WIA

bezwaar- en beroepsprocedures inzake WIA, WAJONG en WMO. *IVA: Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten **WIA: Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen ***WGA: Werkhervatiing Gedeeltelijk Arbeidsongeschikten

NLVisie december 2019

DONEREN

Hoe kan ik de NLV nog beter ondersteunen met een extra donatie Bron: Consumentenbond en Belastingdienst

In 2019 schreven we al regelmatig over mogelijkheden de NLV extra te steunen. Hoe meer inkomsten de NLV heeft, des te meer kan zij voor haar achterban doen! Er zijn vele mogelijkheden zonder dat het u extra geld kost. Te denken valt aan geld inzamelen met ‘Eet mee voor de NLV’, kleine spontane acties en uiteraard giften met belastingvoordeel, waar u ook uw contributie in kunt onderbrengen. Eet mee voor de NLV Aan de maandelijkse bijschrijvingen van Geef.nl merken we dat veel van onze leden inderdaad hun bezoek vragen een donatie te doen in plaats van de gebruikelijke bloemen, het flesje wijn of doos bonbons. Alle beetjes helpen. Dank jullie wel! De actie loopt in 2020 door!

Giften met belastingvoordeel Giften zijn tot de laatste euro aftrekbaar. Er is één spelregel: van tevoren moet zijn vastgelegd dat u (minstens) vijf jaar jaarlijks een gelijk bedrag schenkt aan de NLV. Een formulier hiertoe is te downloaden op www.leverpatientenvereniging.nl/word-donateur en op www.belastingsdienst.nl. De gift is fiscaal aftrekbaar omdat de NLV als goed doel is opgenomen in de lijst van Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI’s) onder nummer 808313472 en dus voldoet aan de criteria die de belastingdienst daaraan stelt.

Groetjes Mirthe (9 jaar)! Lieve Mirthe, dank je wel! We zijn er heel blij mee.

NLVisie december 2019

Deze is te verkrijgen bij de NLV. Wilt u hierover beschikken, dat kunt u deze (gratis) bestellen via secretariaat@ leverpatientenvereniging.nl

De periodieke gift moet schriftelijk worden vastgelegd via het genoemde formulier. Vul het in en stuur deze aan: financien.adm@leverpatientenvereniging.nl. De NLV vult de rest in en stuurt de overeenkomst terug. Bewaar deze in uw administratie, want de fiscus kan ernaar vragen. De akte hoeft niet bij de notaris vastgelegd te worden.

Zet alle giften om in een periodieke gift Zodra je meer dan 1% van je inkomen geeft aan gewone giften, is er geen voordeel te behalen als je gewone giften Kleine acties maar gedeeltelijk omzet naar periodieke giften. Je hebt Hartverwarmend zijn de opbrengsten dan onder aan de streep toch last van dezelfde aftrekbevan de verkoop van overbodige spullen, perking. Je kunt dan wel voordeel behalen als het lukt om inzamelacties van lege flessen en andere alle gewone giften om te zetten in periodieke giften. Dan acties die op touw worden gezet en word je niet meer geconfronteerd met de drempel van 1%. waarvan de opbrengst Overweeg dan ook de kleinere schenkingen om te zetten voor de NLV is. in periodieke giften. Zodra je Onlangs ontvingen meer dan 10% van je inkomen Hallo, ik heb bloemen, koekjes en armbandjes wij via Geef.nl het geeft in gewone giften, kun je verkocht aan de straat. In tota al had ik volgende bericht: direct voordeel behalen als je die € 72,14. Daarvan heb ik € 35,- gedoneerd (deels) omzet naar periodieke aan WWF voor de branden in de Amazone. schenkingen. De rest geef ik aan de NLV, omdat mijn papa PSC heeft.

Doneerbox

Lidmaatschap of een donatie zonder dat het u geld kost!

GENEESMIDDELEN

DOOR RIANNE WEERSINK PHD

Proefschrift gebruik geneesmiddelen bij patiënten met cirrose

Op vrijdag 22 november mocht ik mijn proefschrift verdedigingen aan de Rijksuniversiteit Groningen. Mijn proefschrift gaat over het gebruik van geneesmiddelen bij patiënten met cirrose. In dit stuk zal ik iets over de resultaten vertellen en wat deze betekenen voor zorgverleners en patiënten. De lever en geneesmiddelen De lever is de chemische fabriek van ons lichaam. Allerlei stoffen worden door de lever afgebroken tot stoffen die het lichaam makkelijker kunnen verlaten. Ook veel geneesmiddelen verlaten het lichaam via de lever. Als de lever minder goed werkt, zoals bij cirrose, gaat dit vaak minder goed. Het geneesmiddel kan dan langer in het lichaam blijven en gaan stapelen. Om bijwerkingen te voorkomen is het dan verstandig dat de dosering van het geneesmiddel wordt verlaagd. Sommige geneesmiddelen kunnen beter helemaal niet meer gebruikt worden.

Adviezen In mijn proefschrift onderzochten we hoe zorgverleners de dosis van geneesmiddelen bij cirrose moeten verlagen. Op basis van eerdere studies bij cirrose, bepaalden we wat een goede dosering zou zijn. Dit bespraken we met een groep van experts: MDL-artsen, (ziekenhuis)apothekers en huisartsen. Zo kwamen we tot een advies over de dosering. Voor sommige geneesmiddelen raden we aan ze liever helemaal niet te gebruiken, omdat er een te groot risico op bijwerkingen is. Uiteindelijk hebben we advies gegeven voor meer dan 200 geneesmiddelen. Deze adviezen zijn te vinden op de website: www.geneesmiddelenbijlevercirrose.nl. Een deel van de adviezen is afhankelijk van de ernst van cirrose, de Child-Pugh score. Artsen en apothekers In een ander deel van mijn proefschrift onderzochten we hoe artsen voorschrijven bij cirrose en

apothekers dit controleren. Het bleek dat voordat onze adviezen er waren, er nog veel (mogelijk) schadelijke pijnstillers als diclofenac werden voorgeschreven. Met onze adviezen gaat dit in de toekomst hopelijk beter. Na het voorschrijven controleren apothekers of geneesmiddelen samengaan met de aandoeningen van de patiënt, waaronder ook met cirrose. Apothekers gaven aan hier moeite mee te hebben, omdat ze vaak niet weten wie van hun patiënten cirrose heeft. Daarnaast moeten ze de ernst van de cirrose weten (klasse A, B of C). Ze gaven aan wel graag patiënten en artsen te ondersteunen bij het veilig gebruik van geneesmiddelen bij cirrose. Wat betekent dit voor de patiënt? Samenvattend blijkt uit mijn proefschrift dat zorgverleners goed op moeten letten bij het voorschrijven van geneesmiddelen bij patiënten met cirrose. Elke patiënt heeft een geneesmiddel op maat nodig. Als patiënt kun je je arts en apotheker helpen door altijd aan te geven dat je cirrose hebt en de ernst (klasse A, B of C). Ook is het verstandig niet zomaar op eigen houtje geneesmiddelen of kruiden te gebruiken. Kijk eerst op de website www.geneesmiddelenbijlevercirrose.nl/ patiënten, of overleg met je arts of apotheker.

Rianne voerde haar onderzoek uit bij Stichting Health Base en de Rijksuniversiteit Groningen

De website www.geneesmiddelenbijlevercirrose.nl/ patiënten is samengesteld met adviezen van de achterban van de NLV. Nog dank voor jullie input!

NLVisie december 2019

Loeki

hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen. Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com

000/NL/14-07/NPM/1497(1)

Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,

DOOR JOSÉ WILLEMSE

HEPATITIS

Eerste stap migrantenproject gezet: de focusgroep

De NLV kon in 2019 eindelijk van start met de wens om een voorlichtingspakket te maken om, samen met migrantenorganisaties, hun achterban op de hoogte te brengen over hepatitis B en C. Bekend is dat in deze doelgroep er nog veel mensen onwetend zijn. Inmiddels zijn we, samen met Pharos (kennisinstituut voor gezondheidsverschillen bij migranten en laaggeletterden) en SGAN (Stichting gezondheid Allochtonen Nederland), van start gegaan. Omdat we zeker willen weten dat onze boodschap goed overkomt, hebben we een focusgroep ingesteld. Op 30 oktober kwamen vijftien vrouwen, afkomstig uit Marokko, Turkije en Egypte naar de prachtige ULU moskee in Utrecht voor de focusgroepbijeenkomst. We hebben ze onze boodschap voorgehouden en de wijze waarop wij dachten dat we het moesten presenteren. Het was voor alle partijen een geweldige, leerzame, bijeenkomst. Deze vrouwen beschikken over grote netwerken en vooral veel kennis over hun achterban. In ons plan staat dat we vier pilots zullen organiseren om te toetsen of de boodschap aanslaat. Als het aan de dames ligt worden het dertig pilots… De vraag was: “In Utrecht? Kan het ook niet in Amsterdam?” Over het uitzetten van de pilots hoeven we ons geen zorgen te maken. Op mijn vraag hoe we de mannen kunnen bereiken, was het antwoord: “Dat is makkelijk. Praat met de imam en die koppelt het aan een gebedsbijeenkomst.” Maar bij de vrouwen gaat het om voorlichting waarbij ik zeker de indruk heb dat de gezelligheid met elkaar ook een rol speelt. Daar is niets mis mee als we zo onze boodschap daar kunnen krijgen waar we willen. De vraag was ook of het onderwerp zou aanspreken als je een bijeenkomst hierover zou organiseren. Al snel bleek dat ze heel goed bekend zijn met het fenomeen hepatitis, ook mensen hebben gekend die hieraan zijn overleden. Ze gaven wel het advies om ook vooral over de lever te vertellen; dat vonden ze

namelijk bere-interessant en maakte dat de hepatitis beter werd begrepen. Er kwamen een aantal onvoorziene zaken aan het licht: zo wisten ze niet dat hepatitis A, B, C, D en E verschillende ziekten waren. Ze dachten dat het gradaties waren: bij A heb je het een beetje, bij B erg en C is nog erger. D en E hadden ze eigenlijk niet van gehoord. Deze informatie maakt het zo waardevol. We moeten dus nog meer met de basis beginnen.

In de koran staat dat je goed voor je lichaam moet zorgen Op mijn vraag of ik onderwerpen als seks en verslaving kon noemen kreeg ik een ferm antwoord: “Alles is bespreekbaar: het gaat om gezondheid! In de koran staat dat je goed voor je lichaam moet zorgen.” Na de bijeenkomst hebben we nog lang nagepraat tijdens de lunch. Migranten zijn niet goed bekend met het fenomeen patiëntenorganisatie. Ze vinden dat we mooi werk doen. Oh ja, of we ook over de andere leverziekten kunnen komen praten. Eerst maar ons project voor hepatitis B en C. Maar ik zie nog mooie mogelijkheden met de vriendinnen van de focusgroep. ULU moskee

NLVisie december 2019

OPROEP

PGOsupport zoekt deelnemers gebruikersgroep digitale toegankelijkheid

Mensen met AIH gezocht voor ervaringsverhaal

PGOsupport wil samen met patiëntenorganisaties digitale zorg toegankelijker maken. Om dit te realiseren willen zij onder andere een gebruikersgroep opzetten voor het organiseren van demo’s door ervaringsdeskundigen in de zorgsector. Met de demo’s wil PGOsupport zorgaanbieders live laten ervaren welke toegankelijkheidsdrempels mensen kunnen ervaren bij digitale zorg. Wie zij zoeken Ze zoeken nadrukkelijk mensen die digitaal vaardig zijn en die willen dat iedereen – ongeacht zijn of haar beperking – gebruik kan maken van digitale zorg. Deze personen hebben belangstelling voor en ervaring met (beperkingen bij) bijvoorbeeld persoonlijke gezondheidsomgevingen, patiëntenportalen of andere e-healthtoepassingen. En ze kunnen dat vertalen naar de gewenste toegankelijkheid van deze digitale zorg voor iedereen. Op het moment dat ze voornemens zijn een demo te organiseren, worden geïnteresseerden door PGOsupport benaderd voor hun in-

De NLV zoekt mensen die AIH hebben en graag hun ervaringsverhaal willen delen met de lezers van de NLVisie. Het mag ook anoniem. Interesse om uw verhaal te vertellen? Stuur een e-mail aan Madelon Nieuwenburg, via communicatie@leverpatientenvereniging.nl

breng. Eventuele reiskosten worden vergoed. Meer informatie en aanmelden Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Bart Borsje, adviseur digitale toegankelijkheid, via b.borsje@pgosupport.nl of 06 4049 3492. Ook eventuele vragen beantwoordt hij graag.

Tips voor de redactie Met veel plezier stellen wij de NLVisie voor u samen, zodat u op de hoogte blijft van het laatste nieuws op levergebied en ervaringen kunt delen. Wij maken de NLVisie voor u, dus wij horen het graag als u een tip heeft voor een onderwerp die u graag wilt terugzien. U kunt uw idee sturen aan communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Illustrator gezocht Voor de NLVisie en voor eventuele uitingen zoals brochures, zijn wij op zoek naar een illustrator die het leuk vindt om op vrijwillige basis bij te dragen aan de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Bij interesse kunt u contact opnemen via communicatie@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie december 2019

Uitnodiging bijeenkomst

kwaadaardige levertumoren 13 januari 2020 UMC Utrecht

Deelname is

Op 13 januari 2020 organiseert het Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht (RAKU)

GRATIS

een informatiemiddag over kwaadaardige levertumoren (HCC, galwegkanker (cholangio carcinoom)) en uitzaaiingen. Deze middag is voor patiënten, naasten en andere geïnteresseerden die te maken hebben met kwaadaardige leverkanker. Tijdens de informatiebijeenkomst vertellen experts u meer over de rol van de lever in gezonde en zieke toestand en de behandelmogelijkheden bij kwaadaardige levertumoren zoals chirurgie, bestraling en chemotherapie. Er is gelegenheid voor het stellen van vragen tijdens presentaties en pauze.

Programma in het kort Kijk op www.leverpatientenvereniging.nl voor het uitgebreide programma, praktische informatie en aanmelden. 13.30 uur

Ontvangst met koffie en thee

14.00 uur

Welkom

Datum en tijd Maandag 13 januari 2020 van 14.00 – 16.30 uur

Dr. Geert Cirkel, dagvoorzitter (internist-oncoloog)

Adres 14.05 uur

Leverfunctie en levertumoren, hoe zit dat nu eigenlijk?

Auditorium in het UMC Utrecht

Dr. Joep de Bruijne (Maag Darm Lever arts)

Heidelberglaan 100 3584 CX Utrecht

14.25 uur

Welke behandelmogelijkheden zijn er? • Lokale behandeling: radioembolisatie

Aanmelden

Prof. Dr. Marnix Lam (nucleair geneeskundige) en Dr. Rutger Bruijnen (radioloog)

Via de website van de NLV:

• Leverchirurgie

www.leverpatientenvereniging.nl.

Dr. Jeroen Hagendoorn en Dr. Wouter te Riele (chirurgen)

De deelname aan deze middag is gratis.

15.25 uur

Pauze + speeddaten

15.55 uur

Vervolg behandelmogelijkheden • Systeemtherapie Dr. Nadia Haj Mohammad (internist oncoloog)

Wanneer u, na het bekijken van de uitgebreidere informatie op

16.15 uur

Je dierbaren zijn er ook nog Drs. José Willemse (directeur Nederlandse Leverpatiënten vereniging)

onze website, vragen heeft over deze bijeenkomst kunt u contact opnemen met Vivi Naus:

16.30 uur

Afsluiting

v.j.m.naus@umcutrecht.nl

NLVisie december 2019

LEVERVERVETTING

Wandelen is een effectie

Steeds meer mensen krijgen de diagnose ‘leververvetting’. Leververvetting kan zeer ernstige gevolgen hebben. Maar met de diagnose: ‘u heeft een leververvetting’, zijn er wel mogelijkheden om het tij te keren. Mensen met overgewicht hebben een verhoogd risico op leververvetting. Maar niet iedereen met overgewicht heeft ernstige leververvetting én misschien nog wel belangrijker: je hoeft geen ernstig overgewicht te hebben om een leververvetting te ontwikkelen. Een paar kilo extra kan al genoeg zijn! Meer bewegen

NLVisie december 2019

zal een van de adviezen van de huisarts zijn bij de diagnose leververvetting. Iedereen weet wel dat er meer bewogen moet worden. Maar wat is ‘meer’? Betekent ‘meer’ een duur abonnement op de sportschool? Zeker niet. Het kan natuurlijk geen kwaad, maar is voor velen moei-

lijk vol te houden. Er zijn vele andere mogelijkheden dichtbij huis. Hier een aantal tips onder de noemer ‘leen een hond…’ omdat wandelen uitermate effectief is, goed vol te houden en behalve een paar stevige schoenen niets kost. Wandelen kost niets en is uitermate effectief! Wandelen in je eentje is voor velen niet leuk. Bij een beetje somber weer, lokt toch de warme kamer met een kopje thee of koffie meer, samen met de krant, een leuk boek of dat tv-programma dat je vast al vaker hebt gezien.

DOOR JOSÉ WILLEMSE

ve manier van bewegen Leen een hond! Een hond lenen om mee te wandelen. Dit is zo simpel, gezellig en uitermate effectief. Een aantal mogelijkheden:

Leververvetting betekent dat de lever extra vet opslaat en dat is ongunstig voor het functioneren van dit orgaan. Er kunnen leverziekten uit voort-

Je hebt vast wel een buur, vriend of vriendin die een paar keer per dag de hond uitlaat. Vraag of je mee kunt wandelen. Spreek een vaste tijd en dagen af. Ontzettend gezellig, je kletst bij, bespreekt de wereldproblemen uit de buurt en bent weer lekker buiten geweest. Weer of geen weer: de hond moet er toch echt uit. Daar kun je niet tegen zeggen: “Heb nu geen zin hoor, vind het te koud.” Dus wees solidair: hond naar buiten, jij ook naar buiten.

vloeien: NAFLD (Non Alcoholic Fatty Liver Disease) of NASH (Non Alcoholic Steatosis Hepatitis), dan is er sprake van cirrose en ontstekingen. NASH, niet te verwarren met de alcoholische vorm ASH, is een ernstige aandoening.

Bied een oudere met een hond aan om de hond uit te laten. Velen kennen wel een ouder iemand met een (vaak oud) hondje. Het hondje wordt steeds minder en korter uitgelaten omdat de baas het uitlaten niet meer kan opbrengen. Vraag of jij, al is het twee keer per week, de hond kunt uitlaten en vertel dat diegene jou er ook een groot plezier mee doet. 3

Dit is een briljante ingeving van iemand die ik bovenstaande tips aan de hand deed. Ze belde met het volgende verhaal op: “Ik sprak je een tijdje geleden over meer moeten bewegen in verband met een leververvetting en je deed me de tip aan de hand om een ‘hond te lenen’. Terwijl ik hierover aan het nadenken was, stond ik voor het raam en signaleerde bij buren aan de overkant de uitlaatservice voor honden. Die had ik natuurlijk vaker gezien. Maar toen viel het kwartje. Ik moest echt even letterlijk een drempel over, maar ik ben ’s avonds naar die buren gegaan. Eigenlijk kende ik ze alleen maar van gezicht. Aangebeld en gevraagd of ik iets met ze mocht overleggen. Enigszins verbaasd werd ik binnengelaten. Gezegd dat ik meer wilde wandelen, nou ja eigenlijk moet, en dat dit in mijn eentje niet leuk is en moeilijk vol te houden. Ik vertelde dat ik de uitlaatservice regelmatig zag langskomen. Mijn vraag is of ik twee keer per week de hond mag uitlaten in plaats van de uitlaatservice. Verbaasd keken ze me aan, die hadden ze niet zien aankomen. Ze waren meteen enthousiast, wilden me er zelfs voor betalen, want dat moesten ze de uitlaatservice ook. Dat wilde ik niet. Inmiddels zijn we een paar maanden verder. Ik haal de hond twee keer per week op en maak inmiddels lange wandelingen. Dat heb ik echt moeten opbouwen. Wat ik ook merk is dat je met een hond In de volgende NLVisie hebben we het over de ook buiten meer aanspraak hebt. Inmiddels loopt ook een buurman gezellig met me impact van suiker en fructose op leververvetting. mee. Met de familie heb ik de afspraak dat, als ik echt niet kan, ik dit wel een dag van tevoren zeg, zodat zij de uitlaatservice kunnen inschakelen. Ook heb ik inmiddels een leuk contact met de buren in de straat die Hoe heb jij je weg gevonden in het bewegen OEP ik voorheen niet kende. We overlopen elkaar niet, hoor. Maar mijn met een leverziekte? Laat het ons weten via leven is eigenlijk zoveel leuker geworden. Als ik met de hond wancommunicatie@leverpatientenvereniging.nl. del denk ik stiekem: zeg lever van mij, ben je al een beetje blij?” Misschien verschijnt jouw verhaal dan wel in

OPR

Er zijn vele mogelijkheden om te bewegen

de NLVisie en kun je hiermee anderen inspireren.

Geweldig toch!

NLVisie december 2019

PARTNER VAN LEVERPATIĂ‹NT

Vier het leven! Leef, alsof het je laatste dag is Leef, alsof de morgen niet bestaat Leef, alsof het nooit echt af is En leef, pak alles wat je kan (AndrĂŠ Hazes jr., Leef)

Dit zou het levenslied van Jesper en Nicole kunnen zijn, want zij leven voor de volle honderd procent. Jesper leerde dit al vroeg, toen hij op jonge leeftijd ziek werd, door de ziekte van Crohn en PSC. Nicole, van nature wat minder optimistisch, nam deze levenswijze snel over. Trots en liefdevol vertelt ze hoe Jesper haar leven heeft veranderd, haar inspireert om meer met de dag te leven en te genieten. Maar zijn manier van leven is ook voor vele anderen een inspiratiebron. Nicole heeft de drie transplantaties van Jesper erg verschillend beleefd. De eerste vindt plaats voordat ze hem leert kennen. Al tijdens de eerste date laat hij haar trots zijn litteken zien, maar de betekenis hiervan staat nog ver bij haar vandaan. Niet veel later wordt Jesper weer ziek en krijgt de term transplantatie meer inhoud. Hij komt voor de tweede keer op de wachtlijst te staan. Mede hierdoor besluit Nicole niet verder te studeren, maar te gaan werken. Wanneer de oproep komt, verschijnt een grote groep familie en vrienden in Groningen om ze te steunen. Er heerst een sfeer van saamhorigheid en vertrouwen. Na de operatie gaan ze beiden naar hun ouders terug. De operatie is geslaagd en Jesper knapt snel op. Adempauze Immer de optimist, pakt Jesper het leven weer op. Hij gaat hard en toekomstge-

NLVisie december 2019

DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER

richt aan de slag om weer fit te worden. Na zijn herstel gaan ze samenwonen. De verwerking komt later bij de destijds 19-jarige Nicole. Om haar daarvoor de ruimte te geven gaan ze tijdelijk uit elkaar. Een jaar later wonen ze weer samen: Nicole is klaar voor hun toekomst, maar voor Jesper komt ‘huisje boompje beestje’ nu opeens wel heel dichtbij. Het is zijn beurt voor een adempauze en uiteindelijk vinden ze elkaar definitief terug.

geëmotioneerd. Jesper, die dit al geaccepteerd heeft, verdwijnt onder luid applaus door de klapdeuren. Door drie operatieteams, verloopt de operatie voorspoedig en onverwacht snel mogen de dertig wachtenden beurtelings naar de IC. Nicole houdt in deze periode een blog bij, omdat alle lieve telefoontjes en appjes te veel energie kosten. Het is mentaal zwaar voor beiden. In deze ziekteperiode voelt

‘We hebben elkaar weer teruggevonden’ Opnieuw ernstig ziek Acht jaar na de transplantatie (in 2014) wordt Jesper opnieuw ernstig ziek. Dit keer is hij een tikkende tijdbom. Er worden zelfs gesprekken met de arts gevoerd over de mogelijkheid van overlijden. December en januari brengt hij in het ziekenhuis door. Nicole leeft in deze periode tussen hoop en vrees. Jesper, die normaal alles doet om fit te blijven, is gekluisterd aan zijn bed. Uiteindelijk komt eind januari het verlossende bericht. Terwijl ze erover vertelt, voelt Nicole weer de angst en spanning van het wachten op het verlossende bericht of de donorlever de juiste match is. Ook deze keer komt iedereen snel naar Groningen. Ze vormen een erehaag terwijl Jesper naar de OK wordt gereden. De hele familie loopt in een lange stoet achter hem aan. “Bij iedereen was het besef rauw aanwezig dat dit mogelijk een afscheid was”, vertelt Nicole

Jesper zich schuldig naar haar toe. Het is echter nooit bij Nicole opgekomen om hem te verlaten. Sterker nog, in de weken voor zijn transplantatie heeft ze haar grote liefde ten huwelijk gevraagd. Dit wordt een mooi en liefdevol doel dat

werken, deze keer, samen het hele proces. Ze zijn er sterker uitgekomen. Naast alle voorbereidingen van het huwelijk genieten ze met volle teugen van het leven met vele feesten en hun favoriete bezigheid, het bezoeken van festivals. Na de zomer blijkt dat er een klein wonder is gebeurd. Nicole is zwanger, ondanks haar Polycysteus Ovarium Syndroom (PCOS). Tien maanden na de transplantatie en veertien weken zwanger, wordt de huwelijksdag groots en onvergetelijk gevierd. Overdag rustig met de familie, om ’s avonds in het bijzijn van tweehonderd man een emotionele ceremonie en daarna een onvergetelijke avond te beleven.

‘We zijn er samen sterker uitgekomen’ Jesper in de zware periode op de been weet te houden. Daarnaast willen ze met een groot feest iedereen bedanken voor alle onmisbare steun. Een wonder geschiedt Jesper en Nicole kunnen nu meer open praten over alles wat er gebeurd is en ver-

In het jaar erop wordt zoon Mees vier weken te vroeg geboren. Ondanks dat het goed gaat met hun zoon, heeft zijn komst gevolgen voor Jesper door zijn lage weerstand. Gevaar voor uitdroging ligt op de loer en Jesper wordt een paar keer acuut behoorlijk ziek. Voor Nicole is deze periode een bevestiging van hoe belang-

NLVisie december 2019

PARTNER VAN LEVERPATIËNT

Vier het leven!

rijk je bent als partner van een chronisch zieke patiënt. Door haar volledige kennis van het dossier van Jesper en het doorpakken, zijn ze er gelukkig altijd op tijd bij. “Op die momenten dat het ‘kantje boord’ is, besef je dat Jesper heel kwetsbaar is en dat je goed hebt gehandeld.” Ondanks dat ze soms rekening moeten houden met Jespers gezondheid, genieten ze voluit. “Soms denk ik weleens: ga wat meer leuke dingen doen. Dat wil ik mensen meegeven, geniet meer van het leven, wees ervan bewust dat het goed met je gaat. In de periodes dat het goed met Jesper gaat, zoals nu, doen we veel leuke dingen.” Ook wanneer Nicole werkt, trekt Jesper er altijd op uit met de kinderen.

acceptatie voert de boventoon. Nooit heeft hij gezegd ‘waarom ik’. Die kracht

‘De kracht van acceptatie heb ik van Jesper geleerd’ Het is de laatste jaren zwaarder voor haar geworden om met twee kleine kinderen alle ballen in de lucht te houden wanneer Jesper ziek is. Ze maakt zich dan ook zorgen of ze wel weer zo sterk zou zijn bij een volgend ernstig ziekbed, maar in één adem geeft ze ook toe dat ze volledig vertrouwt op hun warme netwerk. Je mag ook weleens balen Toch vliegt het haar soms aan. “Jesper is altijd positief en op zo’n moment ben ik dat dan even niet. Jesper gaat daar niet altijd in mee. Die doet dan juist heel positief, terwijl ik vind dat je ook weleens mag balen. Dat is het enige moment dat het tussen ons instaat. Natuurlijk is Jesper af en toe ook boos en verdrietig, maar

NLVisie december 2019

en positiviteit haalt het beste in me naar boven. We verwerken het allebei anders. Als hij niet sterk kan zijn, dan ben ik sterk. Het is een mooie wisselwerking. De kracht van acceptatie heb ik van Jesper geleerd.” Realisme Naast optimisme is er ook realisme. Doordat Jespers lichaam al veel te verduren

heeft gekregen verwacht hij dat hij niet heel oud zal worden. Met name in de herstelperiode, na de laatste transplantatie, hebben ze er veel over gesproken. Nicole beseft soms dat ze er wellicht alleen voor kan komen te staan met de kinderen. De angst hem te verliezen is draaglijker geworden na de geboorte van Mees en dochter Roos, 16 maanden later. “Mees is een kleine versie van zijn vader, lijkt in alles op hem. Zo heb ik altijd iets van Jesper bij me, mocht het ooit misgaan.” Nicole is nuchter en positief, maar niet zonder angstige ondertoon. Lachend biecht ze op de valreep op dat ze een beetje bijgelovig is, bang dat het tij zal keren nu ze in dit artikel hardop heeft verkondigd dat het momenteel zo goed gaat. We kloppen maar snel op wat hout.

Dit is het persoonlijke verhaal van Nicole, partner van een leverpatiënt. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl

Overstappen naar een andere zorgverzekeraar Bron: consumentenbond

De laatste jaren staat de maand december niet alleen in het teken van Sinterklaas, kerst en de jaarwisseling, maar ook in het teken van overstappen naar een andere zorgverzekeraar. Mensen laten zich leiden door goedkopere premies. Maar pas op want er zijn een aantal adders onder het gras. Let op of de andere zorgverzekeraar wel hetzelfde dekkingspakket heeft. Sommigen mensen stappen over omdat de andere verzekeraar wel een behandeling vergoedt. Ook dan is het oppassen geblazen, want als het gaat om een bestaande klacht, dan wordt de vergoeding ook door de nieuwe verzekeraar geweigerd. Dit kan ook gelden voor de basisverzekering. Want elke verzekeraar kent hier ook verschillende pakketten met verschillende tarieven. Let dus goed op! Zie verder in dit artikel: de tips. Zorgverzekeraars mogen niemand afwijzen voor de basisverzekering (acceptatieplicht). Aanvullende verzekering Hier verschillen de verzekeraars het meest. Een aantal hebben een medische acceptatie én extra voorwaarden. Dit is wettelijk toegestaan en kan, zeker als je een chronische ziekte hebt tot problemen leiden. Overstappen is niet onmogelijk, maar vereist vooraf goed onderzoek. Medische acceptatie Bij een aanvullende verzekering mogen verzekeraar een klant weigeren. Dit is vooral aan de orde bij de meest uitgebreide pakketten. Bij een acceptatieprocedure moet een vragenlijst van de verzekeraar worden ingevuld. Daarin kan worden gevraagd of je al onder behandeling van een arts of andere zorgverlener bent en of je dat verwacht voor het komende jaar. Soms wordt de vraag gesteld over meerdere jaren terug. Dit mag gevraagd! Je kunt ook vragen verwachten over het gebruik van medicijnen, of je een bril of lenzen draagt en/of je onder behandeling van een orthodontist bent of dat binnenkort verwacht. Soms moet je zelfs nog verklaren of je lichamelijk en geestelijk ‘gezond en vrij’ van klachten bent. Is dat niet het geval, dan moet je dat toelichten. Belangrijk: als eerste de uitslag krijgen Daar moet je om vragen bij de aanvraag. Dit betekent dat de verzekeraar de uitslag van de medische acceptatie direct toestuurt, voorafgaand aan de definitieve acceptatie of afwijzing.

Maak altijd van deze mogelijkheid gebruik. Dan kun je, bij een afwijzing op medische gronden, je nog uit de acceptatieprocedure terugtrekken. Dan hoef je in de toekomst niet te vermelden dat je ooit geweigerd bent voor een aanvullende verzekering. Wacht ook (als dat nog kan) bij overstappen met het opzeggen van je oude verzekering, voor je weet of je geaccepteerd wordt bij de nieuwe zorgverzekeraar. Tips Overweeg of de kosten van een aanvullende verzekering opwegen tegen de te verwachten kosten. Als dit niet zo is, is het wel slim om hiervoor zelf maandelijks geld apart te zetten. Beantwoord in de medische acceptatielijst van de verzekeraar alleen vragen die verplicht zijn voor de polis die je aanvraagt. Een verzekeraar hoeft niet meer te weten dan nodig. Op diverse sites kun je verzekeringen vergelijken qua prijzen, pakketinhoud en of een zorgverzekeraar een medische acceptatieprocedure hanteert.

Waarom willen zorgverzekeraars zoveel weten Een verzekering moet onverwachte kosten dekken. Wanneer er zeker kosten te verwachten zijn, is dat net zoiets als een brandend huis verzekeren, vinden de verzekeraars. Dat doen zij liever niet en daarom accepteren ze niet zomaar iedereen voor aanvullende verzekeringen.

NLVisie december 2019

ERVARINGSVERHAAL

DOOR JAN VAN WILLIGEN

Succesvolle transplantatie kan ook betrekkelijk zijn

Mijn verhaal is bedoeld om iedereen met een leverziekte een hart onder de riem te steken en steun te bieden in situaties die minder goed aﬂopen. In 2014 ben ik getransplanteerd. Na een jarenlange aanloop met hepatitis C, cirrose en hepatocellulair carcinoom (HCC) heb ik een andere lever gekregen. Ik voelde me herboren. Tot ik twee jaar geleden, na een scan, te horen kreeg dat ik HCC met een uitzaaiing had. De euforie was plotsklaps verdwenen. Ik was weer patiënt met een ongeneeslijke vorm van leverkanker. Bij de pakken neer gaan zitten, deed ik niet. Ik probeer mijn leven een zinvolle invulling te geven. Naast het feit dat ik veel beweeg en goed op mijn gezondheid let, wil ik de laatste jaren mensen met een ongeneeslijke ziekte ontmoeten. Ik wil ervaringen uitwisselen over hoe het is om met deze wetenschap te leven. Je leven invulling geven Ik ga dan wel dood maar ik weet nog niet wanneer en dat wil ik ook niet weten. Prognoses en gemiddelde statistieken: niet doen. Ik ben er nog steeds en moet weliswaar leven met de geweldig psychische belasting van die boodschap. Maar ik vul mijn leven met andere mensen ontmoeten en praten over hoe je verder je leven invulling kunt geven met een doodsvonnis.

Bezig blijven Verder zoek ik het maar in bezig blijven. Dit is de beste afleiding en heb ik gevonden in mijn ‘loaching’. Niet dat dat nou ‘storm loopt’, want ik maak geen reclame. En dan moet je het hebben van mond tot mond en/of een behulpzame therapeut. Ik bied ‘lotgenoten’ de mogelijkheid met mij te wandelen/lopen. Tijdens dit lopen wisselen we ervaringen uit. Dit geeft mij en de ‘meelopers’ steun in het omgaan met de ziekte. En zo kunnen we mooi oefeningen en ervaringen uitwisselen. Meer informatie over ‘loaching’ via www.loaching.nl.

‘Ik stel doelen op de korte termijn’ Een van de ergste ‘pijn’ is de uitzichtloosheid en zinloosheid die je bestaan krijgt. Dat je nergens meer op kunt hopen. De enige manier, voor mij, om hier iets mee te doen is doelen op de korte termijn stellen. Doelen die nog zinvol zijn. En toch lukt het mij niet om er niet elke minuut van de dag aan te denken. Maar de oefening van mijn therapeut, om te focussen op vijf of tien minuten per uur eraan te denken, helpt mij (soms).

Dit is het persoonlijke verhaal van Jan van Willigen. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie december 2019

Jan van Willigen

INTERNATIONAAL

DOOR JOSÉ WILLEMSE

European Reference Network Rare Liver

In de vorige NLVisie schreef ik over waarom de ERN’s er zijn: internationaal delen van kennis en ervaringen zodat iedereen in

Resultaten van de vragenlijst over AIH, PBC, PSC en overlap In de zomer was een vragenlijst uitgezet onder patiënten met AIH, PBC, PSC en overlap in Duitsland, Nederland, Spanje, de United Kingdom en Ierland. Er zijn vragen gesteld over een aantal zaken, waaronder hoe lang het duurt voordat de diagnose is gesteld en welke rol stigma speelt. Dit waren de voorlopige resultaten voor Nederland per ziektebeeld:

Europa kans heeft op de juiste diagnostiek en behandeling. Maar wat heb je daar als Nederlandse patiënt nu aan? Is het niet zo dat wij alleen maar kennis brengen? Inderdaad wordt er ‘veel gebracht’, niet alleen door de Nederlandse artsen, maar door alle betrokken landen. Maar ook voor ‘ons’ valt er veel te halen! De Nederlandse artsen leren ook van hun internationale collega’s, zoals ik ook van iedereen leer en op ideeën gebracht word. Samen zorgpaden maken levert bijvoorbeeld ook voor de Nederlandse zorg weer goede input op. De samenwerking leidt er ook toe dat patiënten toegang krijgen tot de hoogste kwaliteit informatie en uiteindelijk ook de zorg. Bestuur van de ERN Dit wordt de management board genoemd en wordt gevormd door tal van experts uit diverse landen. Experts zijn niet alleen artsen, maar ook drie patiëntenvertegenwoordigers. Het management board heeft mij halverwege dit jaar gevraagd zitting te nemen in dit bestuur, waarop ik ‘ja’ heb gezegd. Zo zit ik dicht bij de bron en kan meebeslissen over wat er belangrijk is voor de ERN, uiteraard altijd vanuit patiëntenperspectief.

De resultaten over stigma zijn internationaal per ziektebeeld:

Voor Nederland is de verdeling: Deze laatste resultaten gaven internationaal als reactie dat het waarschijnlijk dus wel meevalt met het stigma in Nederland. Maar wij weten dat de praktijk toch anders leert. Bijna eenderde van de mensen die hebben gereageerd ervaart dit zeker. En dat is toch een niet te verwaarlozen groep. Interessant is wel dat mensen met PSC hier hoger op scoren dan bijvoorbeeld PBC. Het zou interessant zijn om dit eens nader te onderzoeken waar dat nu in zit.

NLVisie december 2019

Hepatische Encefalopathie?

Hepatische Encefalopathie (HE) is een ernstige complicatie van cirrose en heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven.

HE veroorzaakt niet alleen last voor de patiĂŤnt zelf, maar ook voor de naaste omgeving van de patiĂŤnt.

U kunt meer informatie over HE vinden op: https://www.leverpatientenvereniging.nl/ hepatische-encefalopathie

Mede mogelijk gemaakt door:

NORGINE en het zeil logo zijn geregistreerde handelsmerken van de Norgine groep.

Levertumoren Parel Met behulp van een subsidie van het KWF Kankerbestrijding is recent de Levertumoren Parel opgericht. De Levertumoren Parel is een initiatief van de Dutch Hepatocellular and Cholangiocarcinoma Group (DHCG), een nationaal netwerk van Nederlandse medisch specialisten en onderzoekers die zich bezighouden met patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van primaire leverkanker (hepatocellulair carcinoom) en galwegkanker (galblaas- en cholangiocarcinoom) in de lever.

De Levertumoren Parel is ingebed in het Parelsnoer instituut. Dit instituut biedt onderzoekers een infrastructuur en standaardprocedures voor het opzetten van klinische biobanken ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. De Levertumoren Parel gaat lichaamsmaterialen en klinische gegevens van patiënten met primaire leverkanker verzamelen en bewaren in een biobank. Vanzelfsprekend gebeurt dat uitsluitend nadat de patiënt mondelinge en schriftelijke (informatiebrief) uitleg heeft gehad over de biobank en nadat schriftelijke toestemming is verkregen van de patiënt. Onderzoekers kunnen in de toekomst de informatie en materialen uit deze biobank gebruiken voor onderzoeksvragen die erop gericht zijn om onder meer diagnoses in een vroeger stadium te kunnen stellen, de behandeling van deze levertumoren te verbeteren en uiteindelijk de overleving en kwaliteit van leven van patiënten met deze aandoeningen te verbeteren. De behandelend arts of een andere medewerker uit het behandelteam uit de deelnemende centra zal de patiënt benaderen die in aanmerking komt voor mogelijke deelname aan de Levertumoren Parel. Hiervoor worden de volgende inclusiecriteria aangehouden:

• Patiënt bij wie in het verleden nooit de diagnose primaire levertumor is gesteld en die nog geen behandeling heeft gehad; • Patiënt is 18 jaar of ouder; • Patiënt is wilsbekwaam; • Patiënt geeft toestemming om klinische gegevens en biomaterialen te verzamelen; • De tumor is cytologisch of histologisch bewezen OF • De verdenking op een primaire levertumor is hoog op basis van diagnostiek. Wanneer een patiënt aan alle inclusiecriteria voldoet en toestemming geeft voor deelname, wordt de patiënt geïncludeerd in de Levertumoren Parel. Naast de medische informatie die in het kader van de behandeling al wordt verzameld door de behandelend arts (klinische data) zal er lichaamsmateriaal worden verzameld. Tijdens de controleafspraken zal er naast bloedafname in het kader van de reguliere zorg ook extra bloed worden afgenomen voor opslag in de biobank. Mocht een patiënt een biopt en/of resectie ondergaan, dan zal ook hier wat weefsel worden opgeslagen voor de biobank.

Alle Universitair Medisch Centra (UMC’s) in Ne-

Meer informatie over de Levertumoren Parel?

derland (Amsterdam MC, zowel locatie AMC als

Dr. Minneke Coenraad, M.J.Coenraad@lumc.nl

VUmc, Erasmus MC (Rotterdam), LUMC (Leiden),

MDL arts in het LUMC en Landelijke Parelcoördinator

MUMC (Maastricht), Radboudumc (Nijmegen), UMCU (Utrecht) en UMCG (Groningen)) doen mee aan de Levertumoren Parel.

Dr. Bas Groot Koerkamp, b.grootkoerkamp@erasmusmc.nl HPB Chirurg in het Erasmus MC, Landelijke Parelcoördinator

De Levertumoren Parel is goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissies en

Sarina de Jonge, MSc, S.de_Jonge@lumc.nl

de eerste patiënten zijn inmiddels geïncludeerd.

Senior Data Manager in het LUMC, Landelijke Parelmanager

NLVisie december 2019

PATIËNT EN INFORMATIE

Cholangiocarcinoom (galwegkanker) De NLV had nog informatie over het cholangiocarcinoom (tumor in de galwegen) op de ‘to-do lijst’ staan toen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) contact met ons opnam. Zij waren bezig met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en wilden graag met de NLV samenwerken aan informatie. Om zeker te weten welke informatie zij op de website moesten plaatsen is er een focusgroep* bijeen geweest. Een aantal leden van de NLV heeft deelgenomen aan deze bijeenkomst. Met hun input is een start gemaakt met de website. De NLV heeft dit overgenomen en zal in de loop van 2020 deze informatie uitbreiden. Heeft u suggesties voor informatie die u graag op onze website wilt terugzien in verband met Cholangiocarcinoom? Wij horen het graag. U kunt contact met ons opnemen via: communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Cholangiocarcinoom Zowel in de galwegen als in de galblaas kan kanker ontstaan. In Nederland is zowel galweg- als galblaaskanker een weinig voorkomende tumor. Cholangiocarcinoom kan op drie plaatsen voorkomen: • Perifeer galwegkanker: de tumor ontstaat in de kleinere galwegen en groeit langzaam richting de grote galwegen van de lever. • Klatskin tumor: deze tumor ontstaat op de plek waar de linker en de rechter galweg samenkomen. Dit is de meest voorkomende vorm van galwegkanker (60-70%). • Mid- of distaal galwegkanker: de tumor bevindt zich in het midden of in het laatste gedeelte van

* Een focusgroep is een groep mensen die gevraagd wordt naar ideeën, ervaringen en meningen.

ADVERTENTIE

NLVisie december 2019

de grote galbuis.

SAMENWERKINGEN

De NLV en samenwerkingen De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging werkt met veel nationale en internationale organisaties samen. Dit is niet altijd zichtbaar voor de achterban van de NLV. In deze en komende NLVisies vertellen wij u hierover.

NVMDL.

NVH.

DHCG.

Nederlandse Vereniging van Maag Darm en Leverartsen

Nederlandse Vereniging voor Hepatologie

Dutch Hepatocellular & Cholangiocarcinoma Group

De NVMDL is de officiële wetenschappe-

DE NVH is de vereniging voor iedereen

De DHCG is een gemeenschappelijk ini-

lijke vereniging voor het specialisme

die beroepsmatig betrokken is bij de he-

tiatief van Nederlandse medisch specia-

MDL-ziekten; de gastro-enterologie. Zij

patologie in de meest ruime zin van het

listen om de krachten in de strijd tegen

bevorderen de kennis over MDL-ziekten

woord. De Nederlandse Vereniging voor

lever- en galwegkanker te bundelen. Bin-

en behartigen de belangen van haar

Hepatologie heeft tot doel: het bevorde-

nen de DHCG wordt er samengewerkt

leden: de Maag Darm Leverartsen. De

ren van onderzoek naar, de verruiming

door hepatologen, chirurgen, oncologen,

NLV werkt indirect met hen samen. De

en het gebruik van de kennis van, het

radiologen, pathologen, radiotherapeu-

NVMDL heeft een website: www.mdl.nl.

functioneren van de lever en de galwe-

ten, nucleair geneeskundigen, onderzoe-

Deze heeft een openbaar en besloten

gen. De NVH is niet alleen voor artsen,

kers en patiëntenverenigingen.

gedeelte. Er is ook informatie te vinden

maar ook voor onderzoekers, patholo-

De werkgroep DHCG wil gezamenlijk in

voor patiënten. De NVMDL geeft geen

gen en anderen die beroepsmatig met

de komende jaren de zorg rond lever- en

individueel medisch advies aan patiën-

de lever bezig zijn. De NVH bevordert de

galwegkanker naar een uniform, hoger

ten. Hiervoor moet u bij de huisarts of

samenwerking tussen al deze groepen.

niveau brengen. In samenwerking met

MDL-arts zijn.

De NLV heeft regelmatig contact met be-

het Integraal Kankercentrum Nederland

stuursleden van de NVH. De website van

(IKNL), verzamelt en registreert de DHCG

de NVH: www.hepatologie.org

epidemiologische gegevens en uitkomsten van behandeling. De leden van de DHCG initiëren en zijn betrokken bij nationale en internationale multicenterstudies (studies waar meerdere ziekenhuizen aan deelnemen). De NLV heeft nauw contact met de DHCG en woont jaarlijks, indien nodig vaker, de vergaderingen bij. De website van de SHCG: www.dhcg.org

In de volgende NLVisie vertellen we meer over samenwerkingen.

NLVisie december 2019

MEDISCH

Polycysteuze leverziekte

Polycysteuze leverziekte is een erfelijke aandoening waarbij er talloze cysten in de lever worden gevormd. Het komt voor bij twee verschillende aandoeningen: in combinatie met cystenieren bij autosomaal dominante polycysteuze nierziekte (ADPKD), of geïsoleerd polycysteuze lever (dus alleen een polycysteuze lever) bij autosomaal dominante poly-

Deze patiënten zullen daarom ook vaak onder controle staan van een nefroloog die de nierfunctie in de gaten houdt. De diagnose polycysteuze lever en cystenieren kan simpel gemaakt worden met een echo van de buik. Echter om het volume te meten van de lever, of om compressie op andere organen goed in kaart te brengen, kan het nodig zijn om een CT of MRI te maken.

cysteuze leverziekte (ADPLD, wordt ook PCLD genoemd).

Deze ziektes zijn door fouten in de genen veroorzaakt. Bij ADPKD zijn dit onder andere PKD1- of PKD2-gen, bij ADPLD zijn dit PRKCSH-, SEC63- of LRP5-gen, al weten we bij een groot deel van patiënten met polycysteuze lever niet welk gen is aangedaan. Omdat het een autosomaal dominante erfelijke ziekte betreft, is er 50% kans op het doorgeven van de ziekte aan je kinderen, al zal niet iedereen symptomen ontwikkelen bij de polycysteuze lever (verderop wordt hier dieper op ingegaan).

Tom Gevers

NLVisie december 2019

Gemiddeld heeft een lever van iemand zonder levercysten een volume van 1.5 liter. Echter door groei en toename van levercysten kan een polycysteuze lever wel 10x zo groot worden. Dat betekent een volume van 15 liter. Hoewel de lever erg groot kan worden (dit noemen we hepatomegalie), blijft de leverfunctie hierbij intact. Patiënten krijgen dus geen leverfalen door een polycysteuze lever. Wel kan de nierfunctie langzaam verslechteren bij patiënten die ook niercysten hebben.

Klachten bij het groter worden van de polycysteuze lever Als de polycysteuze lever groter wordt, kan deze door druk op andere organen klachten geven zoals buikpijn, kortademigheid en zelfs ondervoeding. Door de uitgezette buik kan het moeilijker zijn om te bukken en bijvoorbeeld de schoenveters te strikken. Meestal treden klachten op tussen het 40e en 60e levensjaar. Niet iedereen met ADPKD of ADPLD krijgt problemen met een polycysteuze lever. Risicofactoren die gepaard gaan met groei van de levercysten zijn vrouwelijk geslacht, pre-menopausale status en oestrogeengebruik, waaronder ook de anticonceptiepil. Hierdoor zullen met name klachten ontwikkelen bij de polycysteuze lever en bestaat er een grote spreiding in presentatie van polycysteuze levers (zie figuur). Een veelgehoorde klacht is dat andere mensen concluderen dat een patiënte met polycysteuze lever zwanger is en dat diegene ook hierop aangesproken wordt. Dit kan erg confronterend zijn. Behandelopties bij een polycysteuze lever Indien er geen klachten zijn van de poly-

DOOR TOM GEVERS MD, PHD, RADBOUDUMC NIJMEGEN

schaars, wordt deze behandeling niet veel toegepast bij patiënten met polycysteuze levers. Er is duidelijk een behoefte naar niet invasieve behandelmethoden. Daarom wordt er ook onderzoek gedaan naar medicijnen die de polycysteuze lever kunnen verkleinen. De laatste tien jaar is er met name vooruitgang geboekt met lanreotide en octreotide. Dit zijn maandelijke injecties. Deze middelen verkleinen het levervolume met zo’n 4-5% in een jaar, vergeleken met een groei van 1-2% zonder behandeling. We zien dat met name jonge vrouwen goed reageren op de behandeling. Echter gezien de kosten die gepaard gaan met de behandeling, het onduidelijk is hoe lang je iemand kan behandelen en het meten van polycysteuze levers technisch lastig is, wordt behandeling alleen gegeven in expertcentra zoals het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.

polycysteuze lever die je in figuur A en B ziet zou hier mogelijk in aanmerking voor kunnen komen. Bij een leverresectie wordt een deel van de lever verwijderd. Dit kan alleen wanneer de cysten zich met name in één deel van de lever bevinden en er voldoende leverweefsel zonder cysten overblijft. Bovenstaande chirurgische behandelingen zijn ingrijpend met risico op complicaties, zoals buikvochtvorming (ascites) of infecties. Bovendien is het een tijdelijke oplossing, want de cystevorming wordt niet gestopt. Tenslotte komen patiënten met zeer uitgebreide cystevorming door de gehele lever (figuur C) niet in aanmerking voor bovenstaande behandelingen. In het uiterste geval, als de lever blijft groeien en een patiënt heel veel pijn of niet te behandelen complicaties heeft, is een levertransplantatie het enige alternatief. Doordat dit een zeer ingrijpende procedure is en donoren

cysteuze lever, is er geen reden voor behandeling. Wel moet altijd gebruik van de anticonceptiepil besproken worden met de patiënt en kijken of er een alternatief is met minder systemische hormoonbelasting, bijvoorbeeld een spiraal. Voor patiënten met klachten van de polycysteuze lever zijn er verschillende behandelopties. Aspiratie-sclerotherapie is een behandeling waarbij één of twee grote en pijnlijke levercysten door de radioloog de cyste via de buikwand aangeprikt worden, waarbij dan alcohol wordt ingespoten om te zorgen dat de cyste verdwijnt. Dit zou een mogelijke behandeling kunnen zijn voor een polycysteuze lever in figuur A. Er zijn ook operaties mogelijk, zoals fenestratie, resectie of levertransplantatie. Fenestratie kan worden uitgevoerd wanneer patiënten meerdere grote cysten hebben. De chirurg kan dan via een kijkoperatie de “dakjes” van de cysten eraf knippen. De

Legenda figuur: Verschillende dwarsdoorsnedes van CT-scan beelden van polycysteuze levers. A: Enkele grote levercysten > 10 cm; B: Meerdere cysten van gemiddelde grootte door de gehele lever; C: Zeer veel cysten van verschillende grootte door de gehele lever, bijna geen normaal leverweefsel meer te zien. Afbeelding: Radboudumc

NLVisie december 2019

IN DE WACHTKAMER

DOOR JOSÉ WILLEMSE

Portiermeneer

Voor de NLV heb ik een afspraak in een kinderziekenhuis. Ik ben aan de vroege kant en wacht in de hal, tegenover de ‘portiermeneer’. Ik laat de drukte in de hal over me heen komen en constateer dat de portiermeneer diverse groepen volwassenen en kinderen langs ziet trekken. Voor elke groep heeft de portiermeneer een vrolijke groet en luisterend oor. Zo zijn er de bezoekers die zenuwachtig door hem bevestigd willen worden of ze nu echt wel het juiste kamernummer hebben. Maar er lopen ook ouders die té goed de weg weten, met hun kind vrolijk huppelend aan de hand, naar poliklinieken met nare namen. Onderwijl zwaaien ze naar de portiermeneer. Dan zie ik ouders die nog niet goed weten waar ze moeten zijn, zorgelijk zoekend om zich heen kijken en de portiermeneer vragen of hij ze kan helpen. Artsen, verpleegkundigen en ander personeel weten de weg en zwaaien in het voorbijgaan naar de portiermeneer. Terwijl ik wachtend de boel aanschouw, zie ik de portiermeneer om zich heen kijken voor wie hij iets kan betekenen. Tussen de bedrijven door zwaait hij naar de kinderen die weer naar huis mogen. Ook komen kinderen hem vertellen hoelang ze weg mogen blijven. Hij is blij voor ze en maakt dat ze vrolijk de deur uitgaan. Plotseling neemt een stel plaats op de bank tegenover me. Ze zijn zichtbaar geëmotioneerd, zeggen niets en houden alleen

NLVisie december 2019

elkaars hand vast. Ik zie de portiermeneer kijken en weglopen van zijn plek. Hij komt terug met twee bekertjes thee, vraagt niets en zet het voor het stel neer. Dankbaar kijken ze hem aan. Hij knikt alleen maar, gaat weer naar zijn post en hervat de vrolijkheid naar de kinderen en iedereen die voorbijkomt.

Hij is de steun en toeverlaat voor zoveel mensen Ik kijk vol bewondering naar hem. Dit is zo’n ziekenhuisengel. Zo iemand die voor zoveel mensen zó verschrikkelijk belangrijk is. Het stel tegenover me drinkt de thee en ze kijken elkaar aan met een blik: wij kunnen het aan. Dan lopen ze naar de portiermeneer en ik hoor ze zeggen: “Dit hadden we net even nodig.” Hij knikt vriendelijk en wenst ze sterkte. Hij wist gewoon dat er blijkbaar slecht nieuws was. Ik hoop dat deze portiermeneer nog heel lang daar mag blijven zitten. Want hij is niet alleen een portiermeneer. Dat is de baan waar hij vast een salaris voor ontvangt, waar je misschien niet over hoeft te juichen. Maar deze portiermeneer is de steun en toeverlaat voor zoveel volwassenen en kinderen. Vast heel veel meer dan dat hij ooit in zijn leven kan beseffen. Na mijn afspraak zwaai ik ook even, zoals iedereen: dag portiermeneer, tot de volgende keer!

VERENIGINGSNIEUWS

Wij missen nog van 200 leden hun e-mailadres! Wellicht krijgt u, behalve de NLVisie, nog brieven van ons per post. Als dit zo is, dan betekent dit dat wij niet in het bezit zijn van uw e-mailadres. Deze willen we graag van u ontvangen.

Rectiﬁcatie

Als wij u via e-mail kunnen benaderen, scheelt dit enorm veel kosten. Een brief kost de NLV gemid-

In NLVisie nummer 3 2019

deld € 2,00 (papier, printen in kleur, enveloppe, postzegel). U begrijpt dat verzenden via e-mail een

staat een artikel van Carina

enorme kostenbesparing met zich meebrengt. 200 x € 2,00 = € 400 per mailing. Wij sturen u mini-

Verstraete. De laatste ‘a’ in

maal 2 mailingen per jaar. Dat is € 800 euro op jaarbasis die we kunnen besparen!

haar voornaam was helaas

We hopen dat u mee wilt werken en uw e-mailadres aan ons wilt doorgeven. Stuur een bericht

weggevallen tijdens de op-

aan secretariaat@leverpatientenvereniging.nl .

maak van het magazine.

Alvast bedankt!

Onze excuses hiervoor.

Feestdagen

Contributie kalenderjaar 2020

Het landelijke bureau is gesloten

De incasso van de contributie

van 23 december t/m 6 januari. Wij

voor het kalenderjaar 2020 vindt

zijn zowel telefonisch als per e-mail

plaats in week 4 van januari 2020.

niet bereikbaar. Spreek een bood-

Voorafgaand aan de incasso ont-

schap in op ons antwoordapparaat

vangt u een factuur per e-mail.

en wij bellen u na 6 januari terug.

Wij danken u alvast heel hartelijk

Wij wensen u ﬁjne feestdagen toe.

voor uw bijdrage aan de NLV. Want hoe meer leden, hoe meer wij kunnen betekenen voor leverpatiënten.

Agenda Dinsdag 9 juni 2020 Algemene Ledenvergadering NLV, aanvang 19.00 uur, kantoor van de NLV in Hoogland Zaterdag 13 juni 2020

Eet mee voor de NLV!

Dag voor jonge gezinnen met een kind met een leverziekte

Via Geef.nl krijgen wij bedragen binnen die zijn gestort naar aanleiding van Eet mee voor de NLV. Onze dank daarvoor. De actie loopt door tot in 2020! Meer informatie of meedoen? Kijk op onze website: www.leverpatientenvereniging.nl

NLVisie december 2019

ONZICHTBAAR ZIEK EN ONBEGREPEN

Na de oproep in de NLVisie over ‘onzichtbaar ziek ervaringen’ ontvingen wij heel wat reacties. Wij lichten er hier een aantal uit. Bedankt dat u deze ervaringen wilt delen met de lezers van de NLVisie. Ook anoniem een ‘onzichtbaar ziek en onbegrepen ervaring’ delen? Stuur een

“Wat zie je er geweldig uit, ben je afgevallen? Nee, mijn dagelijkse dosis plasmedicatie en vochtafdrijvers zijn verhoogd.”

e-mail met deze ervaring aan: communicatie@leverpatientenvereniging.nl

“Dat je een enorme dikke buik hebt door polycysteuze levercysten en als je dan eens een bitterbal neemt zie je ze denken: welja neem er nog een paar. Je schaamt je al zo en wilt het het liefste vertellen.”

“Wat heb je? Een leverziekte? Nooit geweten dat je zoveel alcohol dronk.”

“Gelukkig heeft mijn werkgever begrip voor mijn situatie. Maar mijn collega’s snappen er niets van als ik weer eens naar huis ga.”

NLVisie december 2019

“Mijn vrienden begrijpen het niet als ik niet zeker weet of ik wel meekan. Dat weet ik vaak pas op die dag zelf. Dus op een gegeven moment zijn ze gestopt met vragen of ik mee wil.”

“Ik begrijp mezelf vaak niet eens. Bloedwaarden licht verhoogd maar stabiel, toch af en toe zo hondsmoe dat ik amper de ene voet voor de andere kan zetten terwijl ik op andere dagen ‘barst’ van de energie. Dit is gewoon niet uit te leggen aan een buitenstaander.”

“Ik heb net een nieuwe relatie. Wanneer vertel ik hem over mijn leverziekte? Want hij begrijpt niet dat ik vaak zo moe ben.”

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen lid

Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert Gerda Degenhart

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur

JosĂŠ Willemse

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

(maandag t/m donderdag)

Secretariaat

Nicole van Empelen

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag)

Communicatie

Madelon Nieuwenburg

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag en donderdag)

CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT De contactpersonen kunnen worden benaderd voor het delen van ervaringen. Zij hebben een luisterend oor voor u. Voor contact: stuur een e-mail naar info@leverpatientenvereniging.nl met daarin vermeld uw voornaam, achternaam, telefoonnummer, ziektebeeld en eventuele vragen. DeÂ NLV stuurt de e-mail door naar de betreffende contactpersoon, welke een telefonische afspraak met u zal maken. AIH Alagille Alcohol en leverziekte Alfa-1 Antitrypsine BRIC Budd Chiari Galgangatresie Hemochromatose Hepatitis B Hepatitis C Lever- en niercysten Levertumoren (goed-/kwaadaardig) PBC Porfyrie PSC Transplantatie

Ziekte van Wilson Ziekte van Wilson jongeren/jong volwassenen

Rohald Luchtmeijer Christa Wiersma Vacature Vacature Vacature Diane Ramakers Nelleke Schrijvers Marius en Ria Straver Vacature Chris van den Brink Hennie Beudeker Annemarie Fuchs-Aalberts Marlene Spek Vacature Kay van der Meer - Kuiper Jean Vossen (getransplanteerd in LUMC) Johan Baak (getransplanteerd in Erasmus MC) Erik Wijtsma (getransplanteerd in UMCG) Ineke Verberk Annya Klamer

ERELEDEN

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Prof. Dr. U.H.W. Beuers Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete

OLVG oost Amsterdam AMC Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm

NLVisie december 2019

Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiĂŤnten in de hele wereld. Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiĂŤnten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces. Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.

astellas.nl NL/TX/1017/001a