2018
NLVisie
4
Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • december 2018
Dr. Henk van Buuren Erelid van de NLV
Verder: Harry van Baal:
‘Ik zou ze bewijzen dat ik alles kon’ Health Base:
‘Veel mensen met levercirrose gebruiken onveilige pijnstillers’ Dr. Pieter Honkoop:
‘Als iets een werking heeft, kan het ook een bijwerking hebben’ Directeur José Willemse:
‘Ook dit is belangenbehartiging’
INHOUD
COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
In dit nummer
Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Jet Doornbos, Dorette de Gier, Kay van der Meer-Kuiper, Karin van Eijk, Rowna Swart. Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam
18 coreNASH Baltimore
Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/ leverpatienten/
4
Van de bestuurstafel
5
Zoeken naar beste zorg van HCC
7
Ervaringsverhaal: PSC, weg ermee
9
Hepatitis
13 In de schijnwerper 16 Interview Suzanne 20 Onveilige pijnstillers 23 Begrippen uit de wetenschap 24 Wetenschappelijk onderzoek 26 Uit de spreekkamer 27 Schenken
5
28 Verenigingsnieuws
Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website. Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.
9
Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2019 nummer 1 1 februari 2019 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse. Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.
20 2
NLVisie december 2018
24
VAN DE REDACTIE 2018: ik kan het niet laten Het einde van het jaar brengt bij mij altijd een gevoel van terugblikken met zich mee. Ik wil nooit terugblikken: ik kijk liever vooruit. En toch doe ik het altijd, zo rond deze tijd. Ik heb vrienden die een ‘jaarbrief’ naar alle vrienden en bekenden sturen. Ik doe dat nooit, maar nu wel. Hier mijn jaarbrief voor alle vrienden en bekenden, dus alle leden en relaties van de NLV. Hoogland, december 2018
7
Beste, lieve iedereen, 2018 was een jaar met hoogtepunten en een paar dieptepunten. De collega’s, Madelon Nieuwenburg en Nicole van Empelen, traden dit jaar toe tot de NLV. Het kostte maar heel weinig tijd voordat zij zich hier als een vis in het water voelden. Een ander hoogtepunt, maar tegelijkertijd ook een dieptepunt voor ons, was het aftreden van Wilma Hielema als bestuurslid. Jarenlang was zij een belangrijk gezicht van het bestuur en de NLV. We moeten nog steeds een beetje wennen dat ze hier geen deel meer van uitmaakt. Gelukkig hebben we er twee fantastische bestuursleden bij: Claire van Oirsouw als secretaris en Gerda Degenhart als algemeen bestuurslid. Dieptepunten zijn elk jaar weer de leden die niet meer onder ons zijn, leden zich zo erkend voelden bij de NLV. We wensen alle mensen die verder moeten zonder hen alle sterkte toe. Op 1 januari 2019 werk ik vijf jaar voor de NLV: een heus lustrum. Ik herinner me als de dag van gisteren dat Wilma Hielema mij belde met het bericht dat de NLV graag met mij aan het roer verder wilde. Wat was ik ongelofelijk blij. En wat zijn die vijf jaren omgevlogen. Ik vind uiteraard dat ik het allerleukste werk heb dat er is. Hoe heerlijk is het dat je mensen van bagage kunt voorzien zodat ze weer wat vooruit kunnen met het leven, met een chronische leverziekte of met een kind met een chronische leverziekte. Soms vragen men-
13
sen mij of ik een moeilijk vak heb. Ik zeg altijd gekscherend: “Nee hoor. Eigenlijk is dit ook het enige dat ik kan.” Gelukkig maar dat ik me bij de NLV kan uitleven en mooie dingen mag doen. Op het moment van schrijven zijn we alle drie op kantoor. Ik hoor Madelon met de vormgever overleggen over deze NLVisie en Nicole verwerkt weer een paar nieuwe leden in de ledenadministratie, die wij uiteraard van harte welkom heten. Als ik dit schrijfsel in concept teruglees word ik een beetje melancholisch. Maar hé, dat moet niet. Want er zijn zoveel leuke dingen om naar uit te kijken. Het NLV Levercongres bijvoorbeeld, op 16 maart 2019, in het NBC congrescentrum in Nieuwegein. Ik wens iedereen mooie dagen, ook al werkt de lever niet altijd mee. Vooral veel geluk voor 2019 en verder. Tot in het nieuwe jaar!
26
Hartelijke en warme groet, José Willemse NLVisie december 2018
3
VAN DE BESTUURSTAFEL
V
DOOR HANS BERNAERT, PENNINGMEESTER
Financieel gezond blijven, elk jaar een uitdaging
H
Het is traditie geworden dat de penningmeester de column in de laatste NLVisie van het jaar schrijft. Het is dus weer mijn beurt. De NLV is financieel gezond, maar het blijft voor een patiëntenvereniging altijd spannend hoe het volgende jaar wordt. Dit betekent dat we, al in deze
periode, kijken naar de verwachte situatie in 2019. In eerste instantie kijken we naar de inkomstenkant: de aanvraag voor de over-
heidssubsidie ad € 45.000 is al eind september naar het Fonds PGO, onderdeel van het Ministerie van VWS, verzonden. De huidige sponsors zijn ook al benaderd met de vraag of zij ons, ook in 2019, financieel willen blijven ondersteunen bij de realisatie van onze projecten. Uiteraard zijn we altijd op zoek naar nieuwe sponsoren die we voornamelijk in de hoek van de farmaceutische industrie* zoeken. Het is onze directeur, José Willemse, die elke gelegenheid aangrijpt om de bedrijven, die ons nu nog niet steunen maar wel iets met een leverziekte van doen hebben, te interesseren in sponsoring van de NLV. Dit gaat haar goed af. Dat is erg belangrijk want zonder de bijdragen van sponsoren zijn wij niet goed in staat om onze activiteiten uit te voeren. En we hebben nogal wat op
Hans Bernaert
stapel staan: het voorlichtingsproject hepatitis voor migranten, de vertaling van de richtlijnen PBC voor patiënten naar het Nederlands, informatiebrochures voor huisartsen met betrekking tot PBC en Hepatische Encefalopathie (HE) en onderhoud en uitbreiding van de website met onder meer informatie over leverkanker en de behandelingsmogelijkheden. Extra financiering ontvangt de NLV uit bijdragen van projecten waar de NLV voor wordt gevraagd, zoals de uitnodiging voor het project coreNASH. Dit is een internationaal project over de vaststelling van onderzoekscriteria bij de medicijnontwikkeling voor NASH. Vanaf deze plaats wil ik de sponsoren nogmaals hartelijk danken voor hun vertrouwen in de NLV! Een ander belangrijk deel van de inkomsten komt uit contributies en donaties. Met uw lidmaatschap of bijdrage kan de NLV zich inzetten voor ú, uw kind of uw partner. Het is ontzettend fijn te merken dat steeds meer mensen de toegevoegde waarde van de NLV (h)erkennen en lid worden. Wij merken dat artsen en verpleegkundigen steeds vaker hun patiënten attenderen op de NLV. Maar ook onze leden die een Facebookgroep beheren, promoten de NLV op enthousiaste wijze. En dit alles werpt duidelijk zijn vruchten af. De NLV groeit gestaag en zo kunnen wij ons nog sterker maken voor onze leden. Hartelijk welkom nieuwe leden en hartelijk dank aan eenieder die de NLV aanbeveelt!
4
NLVisie december 2018
* Sponsoring door de farmaceutische industrie is bij wet vastgelegd door het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Zowel de farmaceutische bedrijven als de NLV leven deze regels strikt na. Een van de belangrijkste onderwerpen zijn de tegenprestaties. Deze worden ons niet gevraagd. Wel vermeldt de NLV de sponsoring in haar jaarlijks bestuursverslag. Conform de wetgeving wordt de samenwerking vastgelegd in juridisch getoetste overeenkomsten en wordt vermeld in het transparantieregister.
WETENSCHAP
DOOR JET DOORNBOS
Dr. H.J. Klümpen over HCC
Met elkaar zoeken naar beste zorg van Hepatocellulair Carcinoom (HCC)
D
Dr. Klümpen is sinds 2008 als
internist-oncoloog werkzaam in het Amsterdam UMC. Hij is
gespecialiseerd in zeldzame
Werkwijze multidiciplinaire teams Het Amsterdam UMC werkt met multidisciplinaire teams voor ieder tumortype. Er is een wekelijks multidisciplinair overleg waar alle patiënten besproken worden. Ook de polikliniek is multidisciplinair
gastro-intestinale tumoren zoals
ingericht. Dit betekent onder andere dat,
hepatocellulair carcinoom
op de polikliniek, alle behandelaren tege-
(HCC), cholangiocarcinoom en neuro-endocriene tumoren. In Nederland is HCC zeldzaam, in de rest van de wereld komt het veel voor. De andere twee
lijkertijd aanwezig zijn. Ze kunnen makkelijk bij elkaar binnenlopen, zodat patiënten sneller geholpen zijn. Dit zorgt voor laagdrempeligheid binnen het team. Tijdens de tumorwerkgroepvergaderingen worden niet zozeer individuele patiënten besproken, maar de manier van
Dr. Klümpen
werken en hoe deze kan worden ver-
typen tumoren zijn overal zeldzaam. NLVisie-redactielid Jet Doornbos bracht een bezoek aan dr. Klümpen en ging met hem in gesprek over het zoeken naar genezing van HCC.
beterd. Ook lopende en aankomende onderzoeken komen tijdens deze verga-
patiënten in Europa. Als iemand een zeld-
deringen aan bod.
zame tumor heeft, maar in een land woont waar de betreffende expertise ont-
Euracan
breekt, dan kan de behandelend arts via
Op landelijk en Europees niveau is dr.
Euracan verwijzen naar een ziekenhuis in
Klümpen actief in diverse groepen die
een ander land. Daarnaast wil Euracan
zich bezighouden met de gastro-intesti-
ervoor zorgen dat de kennis die er inmid-
nale tumoren. Eén van deze Europese
dels bij andere ziekenhuizen in Europa is,
groepen is Euracan, een Europees
ook gedeeld wordt met ziekenhuizen
Referentienetwerk dat is opgericht op
waar er weinig tot geen van de betref-
‘Het hoogste doel is het vinden van een behandelmethode.’ initiatief van de Europese Commissie en
fende expertise aanwezig is. Bijvoorbeeld
EURORDIS, de koepelorganisatie voor
door het delen van kennis en ervaring
patiëntenorganisaties betreffende zeld-
door partnerschappen of videoconferen-
zame ziekten. De NLV is lid van EURORDIS.
ties over specifieke patiënten. Ook zullen
Euracan heeft tot doel om alle expertise
er gezamenlijk studies verricht worden.
met betrekking tot zeldzame vormen van
Het is de bedoeling dat de totale exper-
kanker beschikbaar te stellen voor alle
tise van ziekenhuizen in Europa groeit. NLVisie december 2018
5
WETENSCHAP
Dr. H.J. Klümpen over HCC
• Hepatocellulair Carcinoom (HCC) is primaire leverkanker. • Cholangiocarcinoom is een vorm van kanker in de galwegen. • Neuro-endocriene tumoren zijn tumoren die hormonen
Behandelmethode HCC
genezen, maar er
Het is belangrijk dat er een behandelme-
zijn veel mensen
thode wordt gevonden voor mensen die
die niet weten
HCC hebben, zodat ze genezen kunnen
dat ze het heb-
worden. “Dit vinden wij op dit moment het
ben. De NLV zet
hoogste doel, maar het is ook het moei-
zich in om dit onder de aandacht te bren-
gezegd dat deze behandeling een grotere
lijkst te bereiken”, vertelt dr. Klümpen. “In
gen. Het wil niet zeggen dat alleen men-
kans op genezing vormt.
een vroeg stadium kunnen wij HCC gene-
sen met hepatitis een risico lopen. Er zijn
zen; afhankelijke van de grootte, locatie en
veel meer bronnen aan te wijzen zoals dia-
Er is nog veel onduidelijk over het gedrag
omstandigheden van de patiënt wordt dan
betes type 2 en leververvetting/verlitteke-
van kankercellen. Er zijn kankercellen die in
gekozen voor een operatie of lokale verhit-
ning door andere oorzaken dan hepatitis
een groep bijeen blijven en daar groeien.
ting met mogelijk later een levertransplan-
en alcohol. Maar hepatitis is er eentje waar
Er zijn ook kankercellen die zich door een
tatie. Maar bij patiënten waarbij de ziekte
gemakkelijk actie op ondernomen kan
heel orgaan verspreiden. Ook hiernaar is
in een gevorderd stadium is, is het tot op
worden. Ten overvloede moet worden
meer onderzoek gewenst.
heden alleen nog maar mogelijk om het
gezegd dat de kans op een HCC niet groot
leven te verlengen.”
is, maar wel kan voorkomen.
afscheiden, waardoor er in het lichaam een teveel aan hormonen ontstaat, wat voor diverse klachten zorgt.
Dr. Klümpen is dankbaar voor de medewerking van alle patiënten aan onderzoek. Hij
Studie HORA EST
stimuleert de behandeling van patiënten
Naar de behandeling van HCC wordt ook
in studies, zodat nog sneller vooruitgang
onderzoek gedaan. In de studie HORA EST
voor hen geboekt kan worden. Als je mee-
wordt gezocht naar een goede behande-
doet aan een vergelijkend onderzoek kan
ling voor mensen, met leverkanker in een
je soms in de groep zitten die de bepaalde
vroeg stadium, die niet geopereerd kun-
behandeling krijgt, maar je kunt ook in de
nen worden. (Noot van de redactie: meer
controlegroep zitten met een andere be-
‘Samen krijgen we meer voor elkaar.’ informatie over HORA EST is te vinden in
handelwijze. Voor patiënten kan dit een
NLVisie 3 2018, pagina 13.) Er wordt onder-
moeilijke afweging zijn: wel of niet mee-
zocht of de tumoren met lokale verhitting
doen. Dr. Klümpen geeft aan dat meedoen
kunnen worden weggenomen. Inmiddels
aan onderzoek wel bijdraagt aan het vin-
is gebleken dat er hierbij vaak (delen van)
den van goede geneesmiddelen en behan-
Er zijn een aantal manieren waarop nu
tumoren blijven zitten. Deze gebieden
delingen voor toekomstige HCC-patiënten.
geprobeerd wordt HCC te voorkomen.
kunnen naderhand wel opnieuw worden
“Ik denk dat het goed is om ook van een
Zo lopen mensen met het hepatitis B- en
behandeld. De HORA EST studie richt zich
afstandje naar de situatie te kijken en dan
C- virus een verhoogd risico op HCC.
op een behandeling waarbij de lokale ver-
te bedenken dat je jezelf een kans geeft,
De kans op HCC wordt voor deze patiënten
hitting gecombineerd wordt met lokale in-
maar ook toekomstige patiënten. Samen
verkleind door te behandelen. Nog beter is
wendige radiotherapie door middel van
kunnen we meer voor elkaar krijgen. Na-
om mensen met hepatitis B te vaccineren.
een katheter via de lies. Het doel van deze
tuurlijk respecteer ik het standpunt van de
Dan kan hepatitis B zeker geen bron meer
behandeling is het voorkomen van onno-
mensen die niet willen deelnemen aan een
zijn voor HCC. Hepatitis C kan worden
dige nabehandelingen. Het is nog niet
onderzoek.”
6
NLVisie december 2018
ERVARINGSVERHAAL
DOOR HARRY VAN BAAL
weg ermee
I
In 1978 kreeg ik last van vage buikpijn en voelde ik me
vermoeid. Ik was zeventien jaar oud. Na vele medisch onderzoeken kreeg ik de diagnose Colitis Ulcerosa en een
Wat ik sterk ervoer is dat de omgeving mij niet als ziek zag. Ze vonden vaak dat ik er goed uitzag. Dat ik altijd moest vechten tegen de verlammende vermoeidheid en vaak niet meer kon, verborg ik voor ze.
leverontsteking. Wat voor ontsteking dit was, was toen nog
Zelfs voor mijn vrouw. Ik probeerde altijd
niet duidelijk. Pas jaren later werd de diagnose gesteld. Ik had
het maximale eruit te knijpen. Mijn ziek
PSC gecombineerd met Colitis Ulcerosa. Er was heel weinig
geschoven. Het was lastig, onduidelijk,
bekend over wat dat nu betekende en wat de prognose was. Het ziek zijn gaf me een gevoel alsof ik te-
ziek en mijn leverfuncties verhoogd.
gengewerkt werd. Ik wilde zo veel maar
Solliciteren ging vaak zonder problemen,
dat lichaam werkte niet mee. Veel werd
maar de medische keuring leverde keer
een gevecht, om toch nog de dingen te
op keer een probleem op.
kunnen doen die ik graag wilde doen. Het simpele leven, voor het ziek zijn, leek zo
Na dit een aantal keren meegemaakt te
ver weg. Nu was alles een bewust proces
hebben werd het erg moeilijk om positief
geworden en dat wilde ik niet.
te blijven. Natuurlijk begreep ik dat ze
zijn en zeker de PSC werd naar achteren een spelbederver, bedreigend, ‘de vijand’ en onzichtbaar. PSC weg ermee!
‘Ik zou ze bewijzen dat ik alles kon.’
‘gezonde werknemers’ wilden hebben, Na het afstuderen wilde ik werken. De
maar het betekende ook voor mij een niet
Gelukkig heb ik uiteindelijk vast werk
vrijheid hebben om te kunnen doen wat
op te lossen probleem. Is er geen vrijheid
gevonden, met goedkeuring van de
ik graag wilde. Maar ik was nog steeds
met PSC?
ARBO-arts. Eindelijk was het gelukt, ik NLVisie december 2018
7
ERVARINGSVERHAAL
PSC, weg ermee
had CU/PSC verslagen. Ik zou ze gaan be-
Ik moest de werkelijkheid onder ogen zien.
wijzen dat ik alles kon.
Als ik niet beter met mijzelf zou omgaan
In de proeftijd en daarna ben ik natuurlijk
en de ziekte de plaats geven die het
nooit ziek geweest. Ik wist dat ik maar één
opeiste, wat zou ik dan uiteindelijk bereikt
kans kreeg en ging zelfs met koorts naar
hebben?
mijn werk. Allerlei technieken had ik mijzelf aangeleerd, om door te kunnen gaan. Sterke koffie, bezig blijven en als dat niet lukte gewoon verschrikkelijk kwaad worden. Kwaad dat er ‘iets’ van buiten het mij weer moeilijk maakte. Dat nooit.
‘PSC heeft mij ook iets gebracht.’
Omdat de Colitus niet rustig was had ik
Harry van Baal
toch regelmatig bloed bij mijn ontlasting.
In 2002 is mijn dikke darm is in zijn geheel
Bloed zien went nooit. Maar het is op te
verwijderd. Ik moest stoppen met werken.
lossen door naar de WC te gaan, met je
Het leek of alles wat ik met zoveel moeite
ogen dicht. Maar dat werkte uiteindelijk
bereikt had, van mij werd afgenomen.
niet. De ziekte is een onderdeel van je en
Maar nu moest ik leren dát te accepteren
dwingt de aandacht af. In vakanties was ik
waar ik me zo lang tegen heb verzet. Dit
ziek en lag ik op bed. Als ik het waagde te
was moeilijk en ik heb uiteindelijk hulp ge-
ontspannen, betaalde ik ‘mijn achterstand’
zocht. Ik heb ingezien dat je houding kan
in rust met rente. Die permanente staat
veranderen. Dat het veel belangrijker is om
van ‘ik laat mijn leven niet bepalen door
te kijken naar wat je hebt en niet naar wat
mijn ziekte’ zorgde voor zeer gespannen
je altijd maar wilt.
gedrag. Ontspannen is nog steeds niet gemakkelijk maar ik gebruik boosheid niet meer als
‘Het is veel belangrijker om te kijken naar wat je hebt.’
een techniek om het vol te houden, mij erdoorheen te slaan. Natuurlijk, mijn instelling ‘ik laat de ziekte niet bepalen hoe ik mijn leven leef’ heeft me veel gebracht. Ik heb redelijk lang kunnen werken met een mooie carrière. Heel
Het werd een onmogelijke situatie,
veel heb ik kunnen doen en meegemaakt.
mijn gezondheid werd steeds slechter.
Ik ben getrouwd en heb vier kinderen en
De Colitus Ulcerosa dreigde te ontsporen.
drie kleinkinderen. Een rijk leven.
De vermoeidheid en het dagelijkse gevecht
De ziekte heeft mij leren vechten voor wat
begon mijn vrijheid en mijzelf te kosten.
ik belangrijk vind maar ook gezorgd dat het vechten een permanente staat van opwinding betekende. Ik had het niet anders
Dit is het persoonlijke verhaal van Harry van Baal. Bij elke patiënt kan
8
kunnen doen en heb nu geleerd, na meer
een ziektebeeld anders verlopen en worden beleefd. Neem bij medische
dan veertig jaar PSC, om de balans te
vragen vooral contact op met een arts. Meer informatie over PSC is te
vinden in vechten voor mijn vrijheid en
vinden op www.leverpatientenvereniging.nl en over Colitis Ulcerosa op
zorgen voor mijn lichaam. PSC heeft mij
www. https://www.crohn-colitis.nl
op die manier ook iets gebracht.
NLVisie december 2018
HEPATITIS
DOOR JOSÉ WILLEMSE
Hepatitis E, wat moeten we ermee‌
Af en toe laait het weer op in de media: hepatitis E. De NLV richt zich met name op chronische hepatitis B en C, waarbij de besmetting door bloed op bloedcontact verloopt. Hepatitis B en C geven leverproblemen, vandaar de aandacht voor hepatitis B en C en niet de overige hepatitisvormen als bijvoorbeeld A, D en E. Toch mogen we de hepatitis E niet zondermeer naast ons neerleggen. Met name mensen met een sterk verminderde weerstand lopen een verhoogd risico. Te denken valt aan mensen die een transplantatie hebben ondergaan.
NLVisie december 2018
9
Loeki
hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen. Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com
000/NL/14-07/NPM/1497(1)
Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,
HEPATITIS
Besmetting en preventie van hepatitis E (Bron: RIVM)
Hoe vaak komt hepatitis E voor in Nederland In Nederland komt hepatitis E zelden voor. De laatste jaren lijkt het aantal vastgestelde infecties met hepatitis E toe te nemen. Waar dit door veroorzaakt wordt is nog onbekend. Het is niet precies bekend hoe mensen in Nederland besmet raken met het hepatitis E-virus. Contact met zieke huisgenoten lijkt bijvoorbeeld geen belangrijke besmettingsroute te zijn, zoals bij hepatitis A wel het geval is. In Nederland kan hepatitis E voorkomen in het vlees en de ontlasting van vee (varkens) en wild (bijvoorbeeld herten of wilde zwijnen). In Japan en Frankrijk is dit ook het geval en daar is aangetoond dat dit infecties bij de mens kan ver-
Voor transplantatiepatiënten kan hepatitis E wel schadelijk zijn. Daarom adviseert het RIVM mensen die een transplantatie hebben ondergaan geen producten te eten waar varkenslever in zit die niet goed is doorgegaard. Het gaat om leverworst en paté. De reden is dat hierdoor mogelijk een besmetting met het hepatitis Evirus kan worden overgedragen. Bij mensen die afweeronderdrukkende medicijnen slikken, is er een grote kans dat zo’n besmetting chronisch wordt en leidt tot leverproblemen. Transplantatiecentra verstrekken voedingsadviezen.
oorzaken. In ontwikkelingslanden komt besmetting via vervuild drinkwater het meeste voor. Bij gezonde mensen gaat hepatitis E vanzelf over. Patiënten met verminderde weerstand, bijvoorbeeld door medicijnen na orgaantransplantatie, kunnen een chronische
Symptomen van hepatitis E
hepatitis E-infectie doormaken. Reisgerelateerde hepatitis
De ziekteverschijnselen van
E is te voorkomen door goede hygiënische maatregelen. Bij
hepatitis E zijn vermoeidheid,
reizen naar landen waar hepatitis E vaak voorkomt, is het
lichte koorts, soms pijn in de
verstandig om altijd gekookt voedsel en gekookt water te
bovenbuik en misselijkheid.
gebruiken.
Hepatitis E gaat meestal gepaard met geelzucht: het geelkleuren van huid en oogwit, het donker worden van urine (de kleur van cola) en het ontkleuren van ontlasting (de
Hepatitis E is een ontsteking van de lever die veroorzaakt wordt door het hepatitis E-virus. De meeste mensen die besmet zijn met dit virus hebben geen ziekteverschijnselen. Mensen die al een medische aan-
kleur van stopverf). Vaak worden de ziekteverschijnselen verward met die van hepatitis A. De ziekteduur varieert van 1 tot 4 weken.
doening hebben kunnen makkelijker klachten krijgen van een hepatitis E-infectie.
Vaccinatie Er bestaan geen specifieke medicijnen tegen hepatitis E. Een vaccin is alleen in China beschikbaar.
Wat is hepatitis E: heb je er last van
een chronische infectie ontwikkelen bij patiënten met een sterk verminderde weerstand zoals transplantatiepatiënten. Er zijn vier verschillende typen hepatitis E. In ontwikkelingslanden komt type 1 voor. Dit type kan ernstige ziekte en sterfte tijdens de zwangerschap veroorzaken. Het type dat in Nederland voorkomt (type 3) veroorzaakt geen ernstige klachten bij zwangere vrouwen.
g ttin me Bes
lijken op hepatitis A. Een hepatitis E-infectie kan zich tot
Vermoeidheid Misselijkheid Ontsteking Geelzucht Vaccinati e Ziekte Weerstand Zwang Virus er Infecties Klacht Ontlasting en Symptomen H Voeding Urine ygiëne He pa Transplantatie tit is Medicijnen RIV M
Het hepatitis E-virus veroorzaakt ziekteverschijnselen die
NLVisie december 2018
11
HEPATITIS
OVERZICHT
Hepatitis C medicatie Stofnaam
Merknaam
Farmaceut
Bestemd voor genotype
Bijzonderheden
daclatasvir
Daklinza
Bristol- Myers Squibb
1, 2, 3, 4
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C genotype 1,2, 3 of 4 ongeacht de Metavir score. Daklinza wordt gegeven in combinatie met andere middelen.
velpatasvir + sofosbuvir
Epclusa
Gilead Sciences
1,2,3,4,5,6
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C genotype 1,2,3,4,5 of 6, ongeacht de Metavir score.
dasabuvir
Exviera
AbbVie
1
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C genotype 1 in combinatie met Viekirax, ongeacht de Metavir score.
ledipasvir+sofosbuvir
Harvoni
Gilead Sciences
1, 3, 4
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C genotype 1,3,of 4 , ongeacht de Metavir score.
glecaprevir + pibrentasvir
Maviret
AbbVie
1,2,3,4,5,6
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C genotype 1,2,3,4,5 of 6, ongeacht de Metavir score.
paritaprevir/r/ombitasvir
Viekirax
AbbVie
1, 4
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C genotype 1 of 4, ongeacht de Metavir score. Viekirax wordt altijd gebruikt in combinatie met andere geneesmiddelen, zoals met dasabuvir en ribavirine. Voor genotype 1 wordt Viekirax gegeven in combinatie met Exviera.
sofosbuvir
Sovaldi
Gilead Sciences
1, 2, 3, 4, 5, 6
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C genotype 1,2,3,4,5 of 6, ongeacht de Metavir score. Sovaldi wordt gegeven in combinatie met andere middelen.
elbasvir/grazoprevir
Zepatier
MSD
1,4
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C genotype 1 of 4, ongeacht de Metavir score.
sofosbuvir/velpatasvir
Epclusa
Gilead Sciences
1,2,3,4,5,6
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C, bij gecompenseerde cirrose (bij alle genotypen) in combinatie met ribavirine; bij genotype 3 en daarbij een gecompenseerde cirrose optioneel met ribavirine
Gilead Sciences
1,2,3,4,5,6
Wordt volledig vergoed voor de behandeling van volwassen patiënten met chronische hepatitis C genotype 1,2,3,4,5 of 6, ongeacht de Metavir score.
Sofosbuvir/ velpatasvir/ voxilaprevir Vosevi
12
NLVisie december 2018
DOOR JOSÉ WILLEMSE EN MADELON NIEUWENBURG
IN DE SCHIJNWERPER...
Henk van Buuren heeft de leverwereld zien veranderen
Dr. Henk van Buuren nam per half oktober afscheid van zijn functie als MDL-arts in het Erasmus MC in Rotterdam. Wij waren benieuwd hoe hij al deze jaren heeft ervaren en blikten samen met hem terug op zijn carrière. Hoe heeft hij de leverwereld zien veranderen? We zijn ook benieuwd naar zijn plannen voor de toekomst.
NLVisie december 2018
13
IN DE SCHIJNWERPER...
Van student naar MDL-arts Het begon met de studie Geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Leiden, waarna dr. Van Buuren de specialisatie Interne Geneeskunde voltooide in 1982. Vanaf 1984 was hij werkzaam in het Erasmus MC, destijds Academisch Ziekenhuis Dijkzigt genaamd. Daar begon hij met promotieonderzoek op het gebied van portale hypertensie (vooral betreffende slokdarmspataderbloedingen) onder leiding van prof. dr. S.W. Schalm. De promotie liet evenwel (heel) lang op zich wachten omdat andere activiteiten, met name het verrichten van endoscopieën en andere patiëntenzorg, in toenemende mate een beslag op tijd en energie legden. Daarnaast raakte hij intensief betrokken bij onderzoek betreffende primaire biliaire cholangitis (PBC) en ook andere cholestatische en auto-immuun leverziekten. Deze onderwerpen bleken in belangrijke mate bepalend voor de verDr. Henk van Buuren
dere loopbaan. In 1995 werd hij geregistreerd als MDL-arts. En uiteindelijk
Dr. Henk van Buuren heeft gemengde gevoelens over zijn
promoveerde hij in 2002 dan toch nog op het onderwerp
afscheid. Hij valt met de deur in huis: “Ik ben al een jaar
portale hypertensie. Nogal laat, vindt hij zelf. José vertelt
lang afscheid aan het nemen van mijn patiënten. Ik ga de
dat bij de NLV het onderwerp portale hypertensie regel-
contacten met hen zeker missen. Sommigen ken ik al meer
matig ter sprake komt. Mensen met slokdarmspataderen
dan dertig jaar.” In die periode heeft hij veel zien verande-
bellen op omdat ze het gevoel hebben dat ze een tijdbom
ren in de leverwereld, vooral qua diagnostische mogelijk-
bij zich hebben. Dr. van Buuren geeft aan dat dit bij uitstek
heden en behandeling. “Neem bijvoorbeeld de
een van de gebieden is waar de laatste 20-30 jaar enorme
behandeling van hepatitis B of C. Dit zijn nu makkelijk te
vooruitgang is geboekt wat betreft behandeling en prog-
behandelen ziekten. Van hepatitis D, E en G hadden we
nose. ”Spataderen worden veel meer vroegtijdig ontdekt
destijds nog niet gehoord.”
en preventief, dus voordat er een bloeding is opgetreden, behandeld. Bij het optreden van een bloeding hebben we
‘Wij waren onze tijd zeker 25 jaar vooruit.’
in de loop der jaren een aantal belangrijke principes geleerd zoals het grote belang van infecties en van gecombineerde behandeling. Die gecombineerde, drieledige, behandeling bij een bloeding bestaat uit het toedienen van geneesmiddelen die de druk in de spataderen omlaag brengen, uit toediening van antibiotica en endoscopische
Erelidmaatschap NLV voor dr. Henk van Buuren Op 29 november jongstleden heeft dr. Henk van Buuren, tijdens de Erasmus Liverday, afscheid genomen van zijn lange loopbaan als MDL arts, met als bijzondere aandacht ‘de lever’. Deze dag stond in het teken van wetenschappelijke ontwikkelingen op levergebied en werd bezocht door tal van internationale artsen en wetenschappers. Het laatste onderdeel zou gaan over de beste wetenschappelijke ar-
behandeling. De endoscopische behandeling bestaat uit bandligatie van de spataderen, waarbij gebruikt wordt gemaakt van kleine elastiekjes. Verder is TIPS beschikbaar gekomen wanneer bovengenoemde behandeling niet succesvol is. Spataderbloedingen blijven gevaarlijk en ernstig maar met de huidige aanpak is deze complicatie, met vroeger meestal een fatale afloop, nu tot een in het algemeen zeer goed te behandelen aandoening’’.
tikelen van jonge onderzoekers…. Nou ja, dat dacht dr. Van Buuren dus. Iedereen wist wel beter: het stond in het teken van het afscheid van deze warme, bevlogen, maar vooral bescheiden arts.
Ten aanzien van de onderzoeksmogelijkheden bij lever- en galwegziekten is de vooruitgang spectaculair geweest. “Vroeger hadden we nog geen CT-scan of MRI, en ook geen echografie. Dat is nu bijna niet meer voor te stellen. We
14
NLVisie december 2018
hadden wel laparoscopie, leverbiopsie, gastroscopie, lever-
echt met alle werkzaam-
en miltscan en een bariumfoto van de dunne darm. Bij ge-
heden in het leverveld.
brek aan andere mogelijkheden om de lever goed te beoor-
Op de vraag of hij nog
delen was laparoscopie (kijkonderzoek van de buikholte,
betrokken blijft bij we-
vaak gecombineerd met leverbiopsie) een veelvuldig uitge-
tenschappelijk onder-
voerd onderzoek dat al vanaf het begin van de 19e-eeuw
zoek, waaronder de
verricht werd door internisten en MDL-artsen. ‘’Ik heb heel
Global PBC Study Group
veel laparoscopieën verricht, ook als poliklinische proce-
waar hij jaren mede lei-
dure. Wij waren destijds wat betreft dit type onderzoek
ding aan gaf, zegt hij ge-
onze tijd zeker 25 jaar vooruit. Chirurgen hadden in die tijd
decideerd: “Nee, ik stop
nog totaal geen weet van kijkoperaties’’, vertelt hij trots.
daar echt mee.”
Echter, met de komst van echografie, elastografie, CT, MRI, MRCP en PET-scan is de laparoscopie verdwenen en wordt
Op het moment dat we
in Nederland nergens meer door MDL-artsen verricht.
dr. Henk van Buuren spreken is het afscheid nog in
Dr. Adriaan van der Meer is de opvolger van dr. Henk van Buuren Dr. A.J.P. van der Meer is in het Erasmus MC geen onbekende. Hij is er opgeleid tot MDL-arts, Dr. Ad van der Meer
er gepromoveerd en wordt de
behandelaar van mensen die patiënt waren bij dr. Van Buuren. Als MDL-arts ligt zijn hart bij de lever. De NLV wenst dr. Van der Meer een mooie loopbaan
Bewustzijn van de patiënt
zicht, officieel in oktober.
Dr. van Buuren is sinds 2013 lid van de Medisch Adviesraad
Tijdens de Erasmus Liver
van de NLV. Hij zegt hierover:
Day op 29 november
“Patiëntenverenigingen zijn steeds belangrijker geworden.
(noot redactie: het jaar-
Het is goed voor het bewustzijn en het informeren van
lijkse Erasmus weten-
patiënten over nieuwe ontwikkelingen. Toch zijn er genoeg
schappelijk levercongres) wordt er een afscheidsreceptie
patiënten die liever niets van hun ziekte willen weten of
georganiseerd. “Ik heb geen idee wat er gaat gebeuren”,
daar zo min mogelijk mee bezig willen zijn. Anderen
zegt hij, “ik laat het maar over me heen komen.”
toe en wij hopen zijn naam nog vaak tegen te komen in de leverwereld.
hebben juist weer veel behoefte aan informatie en lotgenotencontact. Ik vind het belangrijk dat de NLV er is, niet
“Mijn functie als MDL-arts bouw ik af. Mijn opvolger is dr.
in het minst als aanspreekpunt voor andere partijen in de
Ad van der Meer. We werken al een tijd samen om kennis
gezondheidszorg.”
en onderzoeksactiviteiten over te dragen. We komen uit een groep leverspecialisten die elkaar aan alle kanten helpt en ondersteunt.”
‘Onze groep leverspecialisten helpt en ondersteunt elkaar aan alle kanten.’
Dr. van Buuren heeft nu meer tijd voor zijn geliefde bergsport. Hij is ook dit jaar weer gaan wandelen in Nepal. Dr. Van Buuren is ook van onschatbare waarde geweest voor ons. Zo was hij een graag geziene gastspreker en gewaardeerd lid van de Medisch Adviesraad van de NLV. Altijd stond hij klaar als er vragen waren. Niets was hem teveel als het de NLV aanging. Zijn bescheidenheid, zijn warme zorg voor zijn patiënten en zijn (internationale) collega’s
Hij heeft een duidelijk boodschap aan de NLV: “Ga vooral
die altijd een beroep op hem konden doen, maken hem zo
zo door! En mijn complimenten aan de redactie van de
bijzonder. Zelf is hij daar altijd heel bescheiden over.
NLVisie: wat een mooi en informatief blad is dat geworden,
Het bestuur van de NLV was dan ook unaniem van mening
ik lees met plezier de artikelen die zeer gevarieerd en infor-
dat hem het erelidmaatschap van de NLV toekomt. Tijdens
matief zijn.”
zijn afscheid is hem dit namens het bestuur van de NLV uitgereikt door directeur José Willemse, met een mooie
Gaat hij echt helemaal weg uit de MDL-wereld
speech en oorkonde. Dr. Henk van Buuren was zichtbaar
Dr. van Buuren blijft voorlopig twee dagen per week in het
geroerd. We weten dat zijn opvolging uitstekend is
Erasmus MC scopiëren, met name in het kader van oplei-
geregeld, maar toch zullen we hem allemaal enorm gaan
ding van aankomende MDL-artsen. Maar verder stopt hij
missen.
NLVisie december 2018
15
INTERVIEW
De droom van Bijna veertien jaar is Suzanne, wanneer ze een uitzending over karate ziet. Ze was geïntrigeerd en vroeg lessen voor haar verjaardag. Deze keuze beïnvloedde haar leven. Van een stil en timide meisje veranderde ze in een sterke en zelfverzekerde vrouw. Zowel in haar sociale leven als in haar professionele leven ondervond ze de positieve effecten die de karate haar brachten. Daarnaast bleek ze het op amateurniveau ook niet onverdienstelijk te doen. Vele prijzen en internationale wedstrijden volgden. Niets leek haar in de weg te staan. Totdat haar darmen en schildklier gingen opspelen.
I
In 1998, Suzanne is dan 24 jaar, ontdekt ze
de juiste medicatie. Helaas blijft het hier
bloed in haar ontlasting. De huisarts vindt
niet bij. Gedurende diezelfde periode wordt
haar lijf dat ze noodgedwongen haar pas-
het in eerste instantie wel meevallen.
ook hyperthyreoïdie, een snel werkende
sie voor karate moet opgeven. Haar lijf kan
Wanneer het aanhoudt en verergert,
schildklier bij haar ontdekt. Ze wordt hier-
de trainingen die ze vier à vijf keer per
wordt ze doorverwezen naar het zieken-
door zo ziek dat ze bijna haar doop mist,
week volgde niet meer aan. Suzanne is
huis. Daar wordt snel de ziekte van Crohn,
door een ziekenhuisopname. Op pure wils-
kapot van verdriet. Haar geliefde karate
met flinke opvlammingen, geconstateerd.
kracht heeft ze het door laten gaan.
was zo verweven met haar leven. Er blijft
Zelf wijt Suzanne het aan de spanning en
diagnoses hebben een zodanig effect op
een groot gat achter. Al haar prijzen wor-
de stress binnen haar relatie. Ze is
De behandeling van de hyperthyreoïdie
den weggestopt op zolder, het was te pijn-
zoekende binnen het geloof en komt uit-
lijkt aan te slaan, maar veroorzaakt een
lijk om ze te zien. Vijf jaar later heeft ze alles weggedaan. Ze had het verlies nog niet geaccepteerd, maar besefte wel dat het hier bij zou blijven. Althans, zo dacht
‘Suzanne is kapot van verdriet.’
ze… In de periode van herstel vond Suzanne de liefde van haar leven, kreeg een prachtige dochter en haalde voldoening uit haar uit-
eindelijk uit bij de Katholieke kerk. Haar relatie sneuvelt,
16
ernstige bijwerking. Suzanne wordt op-
dagende banen. Ze functioneerde op pure
nieuw flink ziek, maar deze keer ook geel.
wilskracht. De bedrijfsarts wees haar op de
maar brengt wel meer rust en
Er is een medicamenteuze AIH ontstaan.
WAO. Suzanne weigerde dit. Het ging toch
ontspanning in haar leven. De
Wederom belandt ze, ernstig ziek, in het
goed? Ze vond zichzelf hiervoor bovendien
Crohn kalmeert, mede dankzij
ziekenhuis. Ze knapt weer op, maar de drie
te jong. Ze wilde graag blijven werken. Na
NLVisie december 2018
Suzanne
DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER
de zwangerschap moest ze toch toegeven
lachend. Zo hadden de andere leden van
heel team was nodig om haar
dat het niet meer ging en de WIA volgde.
de sportschool niet gelijk door wat haar
voor te bereiden en te onder-
eigenlijke niveau was. Al gauw durfde ze
steunen. Haar huisarts, nefroloog,
Door de WIA kon ze beter
het aan om haar
internist, endocrinoloog en
toegeven aan met name
bruine band weer uit
fysiotherapeut werkten samen om
de vermoeidheid, maar
de kast te halen. Ze
haar lijf in optimale conditie te krij-
haar gezondheid bleef
bouwde het weer
gen voor deze grote dag.
rommelen. Alsof het nog
rustig op, ook omdat
Op een van de heetste dagen van deze
niet genoeg was ontwik-
ze nu in een andere
zomer was het zover. Suzanne behaalde
kelde ze ook een bijnierin-
stijl van karate trainde
glansrijk haar examen en is nu de trotse
sufficiëntie. Inmiddels slikt
die nieuw voor haar
bezitter van de zwarte band. “Het is een
Suzanne dagelijks een in-
was. En zo werd haar
onwerkelijk gevoel als ik hem omdoe. Het
drukwekkende hoeveelheid
droom om de zwarte
is niet te beschrijven hoe het voelt om
medicatie om op de been te
band te halen weer
mijn droom te behalen. De cirkel is nu
blijven.
realiteit. De weg
rond. Als ik eerlijk ben, dan was het niet
ernaartoe was niet
heel verantwoord en heb ik soms te veel
makkelijk. Er waren
van mijn lijf gevraagd. Maar de drang is nu
weken dat ze té ziek
weg en het geeft me rust. Ik heb nog nooit
Omdat ze zelf de voordelen van karate heeft ondervonden en ze vele studies heeft gelezen
was om te trainen, of de training had zo’n
van mijn leven, op mijn dochter na, iets zo
die aantonen dat karate goed is voor de
impact op haar lijf dat ze er lang van
graag gewild.”
cognitieve ontwikkeling, schrijft ze haar
moest bijkomen. Ze keek niet te ver
In haar kledingkast ligt nu haar bruine
inmiddels vierjarige dochter in voor een
vooruit en deed per week wat ze kon.
band, niet weggestopt zoals haar prijzen
proefles. Op de sportschool ontmoet ze de
om te vergeten. Hij ligt pontificaal voor-
docent van haar dochter, niet wetende dat
Suzanne ontdekte dat een speciaal exa-
aan. Elke keer als ze kleding pakt ziet ze
die man haar leven met karate voor een
men, aangepast voor mensen met een me-
hem liggen. Dan moet ze glimlachen en
tweede keer in positieve zin zou ver-
dische aandoening, mogelijk was. In eerste
denkt ze: ‘Ik heb het toch maar geflikt’.
anderen.
instantie weigerde ze die. Ze wilde het op Uit privacyoverwegingen is de naam Suzanne gefingeerd.
‘Het is niet te beschrijven hoe het voelt om haar droom te verwezenlijken.’
In gesprek met deze man, laat ze door-
eigen kracht behalen. Door ge-
schemeren dat ze wel wil trainen maar dat
sprekken met haar moeder
dit onmogelijk was door haar zieke li-
kwam op een gegeven moment de accep-
per patiënt kan een ziektebeeld anders
chaam. Stuk voor stuk weerlegde deze
tatie. Ze kon eindelijk aan zichzelf toege-
verlopen. Neem voor medische vragen
man haar bezwaren en kwam met oplos-
ven dat het oké was om hulp te vragen. Ze
vooral contact op met uw arts.
singen. Hij haalde haar over om weer te
luisterde naar haar lijf.
Meer informatie over AIH vindt u op
starten. In eerste instantie trainde ze met de witte band. “In cognito”, noemt ze het
Dit is een persoonlijk verhaal en
www.leverpatientenvereniging.nl
In mei 2018 was haar examen gepland. Een
NLVisie december 2018
17
INTERNATIONAAL
coreNASH Baltimore:.
ook dit is. belangenbehartiging!. DOOR JOSÉ WILLEMSE
V
Voor wie mij en de NLV volgen op twitter en LinkedIn weten dat ik in oktober naar
Baltimore (Verenigde Staten), ben geweest.
Bij zo’n uitnodiging dub ik dan altijd een paar dagen of de lange reis en tijdsinvestering het me wel waard zijn. Maar omdat het een samenwerking met alle betrokken groepen (stakeholders) betrof en ik me bedacht dat ik er dan bovenop kon zitten, heb ik besloten te gaan. Het gezelschap bestond uit patiënten, afkomstig
Ik was uitgenodigd voor een panel om te
uit zowel Amerika als Europa, artsen, onderzoekers en vertegen-
praten over uitkomstmaten bij wetenschappe-
woordigers van de FDA en EMA. Allen in een eerlijke verdeling
lijk onderzoek naar medicijnen voor NASH, de
ceutische industrie mochten wel meediscussiëren, maar hadden
leververvetting waarbij er sprake is van cirrose.
tussen de VS en Europa. De vertegenwoordigers uit de farmageen stemrecht over de uiteindelijke uitkomstmaten. De lijst van uitkomstmaten Er gingen twee telefoongesprekken en twee webinars aan vooraf. In de telefoongesprekken heb ik, evenals de andere vijf patiëntenvertegenwoordigers, aangegeven wat belangrijk is voor patiënten.
‘Dit was belangenbehartiging uit de grond van mijn hart. Ik heb ervan genoten.’ Onderwerpen als vermoeidheid, depressie, maar ook werkverzuim zijn voor hen erg belangrijk. Artsen en wetenschappers focussen vooral op bloedwaarden, bloeddruk en bij NASH misschien ook op factoren als bloedglucosewaarden. Het was een lange lijst van zestig uitkomstmaten die korter moest. De eerste schifting was al gemaakt en de lijst was gereduceerd naar vijftig uitkomstmaten.
18
NLVisie december 2018
Op de dag zelf waren er zeven tafels, met uit elke groep een ver-
daging voor jullie. Allemaal de armen omhoog en ik blijf een
tegenwoordiger. Met alle vertegenwoordigers werd bekeken of er
minuut doorpraten.” Verbouwereerd deed een ieder wat ik vroeg.
consensus kon worden bereikt over elke uitkomstmaat. Dit lukte
Je armen worden dan namelijk heel zwaar en moe. Toen ik vroeg
soms wel en soms niet.
hoe zei dit beleefden en terugkreeg dat het zwaar en moe voelde, heb ik alleen maar gezegd: “Zó voelen leverpatiënten zich al als ze
Tot verbijstering van de patiëntenvertegenwoordigers waren
wakker worden en dan moet de dag nog beginnen….” Misschien
‘onze’ onderwerpen in een voorronde weggestemd. We konden
had ik het iets vriendelijker kunnen brengen, dat wel. Sorry dat ik
knokken om die terug te krijgen. Bij mij aan tafel moest ik mijn
het vooroordeel over Nederlanders, dat wij heel direct zijn en zeg-
best doen om vermoeidheid en de andere items weer terug te krij-
gen waar het op staat (op het onbeleefde af), heel erg heb waar-
gen op de lijst. Mijn tafel was overtuigd van mijn betoog over ver-
gemaakt. Maar ik moest het gewoon doen.
moeidheid. Ik vertelde dat ik zo vaak word gebeld door leverpatiënten die bijvoorbeeld niet meer weten hoe ze nu aan hun huisarts, bedrijfsarts, maar ook familie en vrienden uitgelegd krijgen hoe moe ze zijn. Het is echt een belangrijk onderwerp, ook voor de NASH-patiënt. Mijn tafelgenoten had ik snel over de streep en vonden dit onderwerp uiteindelijk belangrijk genoeg. Na de discussieronde werd per tafel de opbrengst gecheckt. Tijdens deze centrale ronde hoor
‘Ik ben ongelofelijk kwaad geworden over de opmerking dat iedereen weleens moe is.’
ik een arts/wetenschapper zeggen: “Ja, die vermoeidheid dat vind ik geen uitkomstmaat want iedereen is weleens moe en hoe weet je nu dat dit door de leverziekte komt?”
Eerst was het even stil en toen volgde applaus en veel positieve opmerkingen na afloop. De bewuste dokter heb ik niet meer ge-
Na een seconde van ‘hoor ik dit goed?’ ben ik ongelofelijk kwaad
zien. En jullie begrijpen: vermoeidheid was weer terug op de lijst.
opgestaan, heb de microfoon gepakt en gezegd: “Dit is nu precies
Of deze uitkomstmaat de eindstreep uiteindelijk zal halen, even-
waarom leverpatiënten mij, soms in tranen, opbellen. Het onbe-
als werkverzuim, zal de tijd moeten leren. Maar meer stemmen
grip en dan de opmerking ‘ik ben ook wel eens moe’ is ongelofelijk
dan voorheen zal het zeker opleveren.
kwetsend voor leverpatiënten.” De uiteindelijke resultaten moeten eind van dit jaar gereed zijn. Vermoeidheid terug op de lijst
De uitkomstmaten zullen bij al het wetenschappelijk onderzoek
Ik liep, nog steeds heel kwaad, naar voren en zei: “Ik heb een uit-
naar medicijnen voor NASH worden ingezet.
NLVisie december 2018
19
MEDISCH
Veel mensen met levercirrose gebruiken
onveilige pijnstillers
V
Sommige geneesmiddelen zijn minder geschikt, of zelfs gevaarlijk, voor mensen met levercirrose. Dit komt omdat de lever minder goed geneesmiddelen uit het lichaam verwijdert, waardoor de kans op bijwerkingen groter is. Stichting Health Base heeft van ruim 250 geneesmiddelen beoordeeld of ze gebruikt kunnen worden door mensen met levercirrose. Ook is
beoordeeld of het nodig is om een lagere dosering te gebruiken. Afgelopen jaar hebben we, met een subsidie van de Maag Lever Darm Stichting, onderzocht welke geneesmiddelen mensen met levercirrose het meeste gebruiken.
Uit het onderzoek bleek dat veel mensen onveilige geneesmidde-
Nieuwe adviezen: slaap- en angstmiddelen
len gebruiken, zoals de pijnstillers diclofenac, ibuprofen en na-
Voor 4 groepen geneesmiddelen zijn nieuwe adviezen opgesteld:
proxen. Daarnaast hebben we met de subsidie de veiligheid van enkele nieuwe geneesmiddelen beoordeeld, waaronder slaap-
Slaap- en angstmiddelen (Benzodiazepines)
middelen en de meest gebruikte middelen tegen depressie. Infor-
Al deze middelen hebben als bijwerking een grotere kans
matie over deze geneesmiddelen is inmiddels te vinden op de
1
website www.geneesmiddelenbijlevercirrose.nl
op verwardheid. Het heeft daarom de voorkeur om deze middelen niet te gebruiken, of in een lage dosering. Als
deze nodig zijn, dan zijn de middelen temazepam, lorazepam en Onderzoek
oxazepam de meest veilige keuze.
Om te onderzoeken welke geneesmiddelen mensen met levercirrose innemen, hebben we gebruik kunnen maken van een grote
Anti-depressiva
database met anonieme gegevens. In deze database werd vastge-
Van de geneesmiddelen tegen depressie worden de
legd wanneer mensen in het ziekenhuis werden opgenomen en
2
middelen citalopram, paroxetine en fluoxetine (SSRI’s) het meest gebruikt. Deze anti-depressiva zijn niet altijd
waarom. We hebben onderzocht welke geneesmiddelen mensen gebruiken die voor levercirrose in het ziekenhuis werden opgeno-
veilig voor mensen met levercirrose. Bij ernstige cirrose kunnen
men. Uit het onderzoek blijkt dat veel mensen met levercirrose
paroxetine en fluoxetine meer bijwerkingen geven. Om de kans op
1 of meer geneesmiddelen innemen die als ‘onveilig bij lever-
bijwerkingen te beperken, is het verstandig om bij de keuze voor
cirrose’ zijn beoordeeld. Veel gebruikte onveilige middelen zijn
een geneesmiddel rekening te houden met de ernst van de
ontstekingsremmende pijnstillers als diclofenac, ibuprofen of
cirrose. In sommige gevallen is het beter om een lagere dosis te
naproxen. Ongeveer 1 op de 4 mensen met cirrose had een van
geven.
deze geneesmiddelen gebruikt.
20
NLVisie december 2018
DOOR DR. SANDER BORGSTEEDE (APOTHEKER MEDICATIEBEWAKING) EN RIANNE WEERSINK, MSC (PROJECTAPOTHEKER LEVERCIRROSE), HEALTH BASE
3
Nitraten
Oppassen met geneesmiddelen is nodig wanneer u levercirrose
Nitraten worden gebruikt bij hartklachten, zoals
heeft. Of een geneesmiddel veilig is, hangt ook af van de ernst
angina pectoris (pijn op de borst). Deze geneesmidde-
van de levercirrose. Zorgverleners gebruiken hiervoor de Child-
len kunnen gebruikt worden door mensen met cirrose.
Pugh classificatie. Er kan sprake zijn van beginnende cirrose (Child-Pugh A), gevorderde cirrose (Child-Pugh B) of ernstige
Antihistaminica
cirrose (Child-Pugh C).
Deze geneesmiddelen worden gebruikt om allergische
4
reacties te onderdrukken, bijvoorbeeld bij hooikoorts.
Stichting Health Base is met de NLV aan het onderzoeken of we
Voor sommige geneesmiddelen (zoals cetirizine en
mensen met levercirrose nog beter kunnen ondersteunen, zodat
desloratadine) wordt geadviseerd om een lage dosis te gebruiken.
meer mensen zelf kunnen beoordelen of geneesmiddelen veilig
Voor andere antihistaminica is geen advies over de dosering te
zijn.
geven, omdat er weinig bekend is over de veiligheid bij mensen met levercirrose.
Overleg met uw zorgverlener bij vragen over geneesmiddelen Heeft u vragen over een geneesmiddel? Of ervaart u bijwerkin-
Adviezen voor patiënten
gen? Overleg met uw zorgverlener om uw klachten, genees-
Informatie over geneesmiddelen bij levercirrose is terug te vinden
middelen en mogelijke alternatieven te bespreken.
op de website www.geneesmiddelenbijlevercirrose.nl. Op het patiëntendeel staat of het middel gebruikt kan worden bij levercirrose. Deze website is samen met de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging ontwikkeld. Op het deel voor zorgverleners is per geneesmiddel uitgelegd waarom dat middel veilig of onveilig is.
NLVisie december 2018
21
Hepatische Encefalopathie?
Hepatische Encefalopathie (HE) is een ernstige complicatie van cirrose en heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven.
HE veroorzaakt niet alleen last voor de patiĂŤnt zelf, maar ook voor de naaste omgeving van de patiĂŤnt.
U kunt meer informatie over HE vinden op: https://www.leverpatientenvereniging.nl/ hepatische-encefalopathie
Mede mogelijk gemaakt door:
NORGINE en het zeil logo zijn geregistreerde handelsmerken van de Norgine groep. 6&25( &RPPXQLFDWLRQ Ć” 125 Ć” 1/ &25 F
Begrippen bij wetenschappelijk onderzoek
WETENSCHAP
I
In deze rubriek leggen wij begrippen uit die te maken hebben met wetenschappelijk onderzoek.
Kwantitatief onderzoek. Dit onderzoek probeert feiten te achterhalen, waarbij de resultaten vaak worden uitgedrukt in cijfers. Het wordt gebruikt om op een vaste, gestandaardiseerde, manier vergelijkingen te maken. Bij medisch wetenschappelijk onderzoek wordt vaak kwantitatief onderzoek ingezet. Bij het vergelijken van bijvoorbeeld resultaten van ingezette behandelingen, is kwantitatief onderzoek uitermate geschikt.
Kwalitatief onderzoek. Dit onderzoek wordt onder andere uitgevoerd in complexe situaties. Het is beschrijvend van aard en richt zich op interpretaties, ervaringen en betekenis. Kwalitatieve resultaten worden meestal weergegeven in woorden. Bij kwalitatief onderzoek wordt een bepaald verschijnsel tot in detail bestudeerd. Er zijn verschillende kwalitatieve onderzoeksmethoden, zoals bijvoorbeeld diepte-interviews en observaties.
Wanneer het gaat om de verwerking van patiĂŤntenervaringen die van groot belang zijn, dan wordt bijna altijd kwalitatief onderzoek ingezet. Dit omdat patiĂŤntenervaringen zich moeilijk laten kwantificeren, in harde getallen uit te drukken.
NLVisie december 2018
23
Wetenschappelijk onderzoek op het gebied van
D
Dr. van Buuren schreef in NLVisie 3 over
jeuk bij leverziekten. In aansluiting hierop willen wij u bij deze op de
Zoals dr. Van Buuren beschreef, is de exacte oorzaak van jeuk bij leverziekten onbekend en decennia lang wordt er al wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Het onderzoeksteam van professor Beuers en professor Oude Elferink in het Amsterdam Universitair Medisch Centrum, locatie
hoogte brengen van wetenschappelijk
AMC, richt zich op het achterhalen van de oorzaak van jeuk
onderzoek op het gebied van behande-
bij chronische leverziekten. Met name patiënten met een
ling van jeuk bij leverziekten.
cholestatische leverziekte, zoals Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) en Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC), hebben vaak klachten van jeuk. Opvallend is dat deze jeuk zich vaak bevindt op hand- en voetzolen. Dikwijls treedt verergering van de jeuk op in de avond en de nacht. In het artikel van dr. Van Buuren staan verschillende medicijnen die worden voorgeschreven bij leverziekten gerelateerde jeuk, zoals Colestyramine, Rifampicine, Naltrexon of Sertraline.
‘Alle Nederlandse academische centra nemen deel aan dit onderzoek.’
24
NLVisie december 2018
Helaas werken deze medicijnen niet altijd goed tegen de jeuk en hebben zij soms ook bijwerkingen. Zowel dokters en patiënten hebben behoefte aan een werkzaam en veilig alternatief voor behandeling van jeuk ten gevolge van een leverziekte.
DOOR ELSEMIEKE DE VRIES, MDL-ARTS,
ONDERZOEK
AMSTERDAM UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM, LOCATIE AMC
FITCH studie
de eerste 3 weken, iedere ochtend en avond, een jeukdag-
Sinds maart 2016 wordt vanuit het Amsterdam Univer-
boek bij te houden. Hierin geven zij de ernst van de jeuk op
sitair Medisch Centrum (locatie AMC), met hoofdonder-
een schaal van 0-10 aan.
zoeker professor Beuers, de FITCH studie gecoördineerd. FITCH is een afkorting voor BezaFibraat en ITCH. Beza-
Het onderzoek ziet er schematisch als volgt uit:
Fibraat is het medicijn dat wordt onderzocht en ITCH is de Engelse term voor jeuk. Bezafibraat is een medicijn dat op dit moment in Europa geregistreerd is voor patiënten met te hoge triglyceriden, bepaalde vetten in het bloed. Het is dus geen ‘nieuw’ medicijn. Bovendien is er al veel ervaring met het voorschrijven van Bezafibraat bij patiënten met een leverziekte. Recent is een groot wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd waarbij er een positieve werking van Bezafibraat wordt beschreven bij PBC patiënten. Bezafibraat heeft weinig bijwerkingen. Wel wordt de nierfunctie tijdens gebruik
Alle Nederlandse academische centra nemen deel aan dit
goed in de gaten gehouden.
onderzoek. Daarnaast zijn er nog een aantal buitenlandse ziekenhuizen die zich hebben aangesloten bij het onder-
FITCH trial
zoek. Daar de academische ziekenhuizen zich verspreid
De FITCH trial is een ‘dubbelblinde, placebo-gecontro-
over Nederland (Groningen, Nijmegen, Maastricht, Utrecht,
leerde, gerandomiseerde’ studie. Dit houdt in dat de ene
Leiden, Amsterdam, Rotterdam) bevinden, is er altijd een
helft van de patiënten het echte medicijn, dus Bezafibraat,
deelnemend centrum bij patiënten in de buurt.
krijgt. De andere helft krijgt een nepmedicijn, een placebo. Een speciaal lotingsprogramma op de computer bepaalt
Zoals eerder aangegeven, is de studie gestart in maart
door middel van toeval of een patiënt het medicijn of
2016. Inmiddels hebben al bijna 50 patiënten meegedaan.
placebo krijgt. Zowel de patiënt als de behandelend arts
Het doel is om de FITCH studie aan het eind van 2018 te
weten niet wat de patiënt krijgt voorgeschreven tijdens de
voltooien. De eerste resultaten verwacht we in de lente
studie.
van 2019.
Alleen patiënten met Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) en Primaire/Secundaire Scleroserende Cholangitis (PSC/SSC) komen in aanmerking voor de studie. Ook zijn er in het belang van het onderzoek nog een aantal criteria waar patiënten aan moeten voldoen. Wanneer u meer informatie over deze stu-
De studie duurt in totaal 5 weken. Gedurende de eerste
die wilt ontvangen, neem dan contact op
3 weken wordt het medicijn of een placebo gebruikt.
met leverresearch@amc.nl of telefonisch
Er worden 3 afspraken in het ziekenhuis gepland: dag 0,
via 020- 566 84 68. Uiteraard kunt u ook
dag 21 en dag 35. Op deze dagen vullen de patiënten een
contact opnemen met uw eigen MDL-arts.
vragenlijst in en er wordt bloed afgenomen. Ook wordt er
Alle Nederlandse Universitaire Medische
aan de deelnemende patiënten gevraagd om gedurende
Centra nemen deel aan deze studie.
NLVisie december 2018
25
UIT DE SPREEKKAMER
DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER
Aan het woord: Dr. Pieter Honkoop, MDL-arts, Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht
B
Bezorgd zat een jonge vrouw voor me in de spreekkamer. Ze zei bang te zijn dat ze haar lever had ‘verdronken’. Ze had er flink op los geleefd en daarbij de drank niet geschuwd. Maar, zo vervolgde
ze haar verhaal, ze was nu volwassener geworden. Ze was gestopt
met overmatig drinken en had haar leven goed op de rails. Getrouwd en een trotse moeder van twee kinderen. Toch zat ze nu vol zorgen, bang dat haar verleden haar aan het inhalen was door een ernstig beschadigde lever. Elke keer wanneer ze op een feestje was geweest en wat wijn had gedronken werd ze immers geel. Zo belandde deze jonge vrouw bij mij op de poli. Gelukkig knapte ze vrij snel op en kon ik mij niet voorstellen dat de geelzucht werd veroorzaakt door de alcohol. Haar leverfunctie was prima in orde en uit alle onderzoeken was niets verontrustends naar voren gekomen. We konden haar echter niet geruststellen. Dr. Pieter Honkoop
Een tijd later verscheen ze wederom op de poli, nadat er opnieuw geelzucht was opgetreden na het drinken van één à twee glazen wijn. Haar angst en overtuiging dat haar lever ernstig beschadigd zou moeten zijn waren nog steeds aanwezig.
ondanks het feit dat er voorzichtige aanwijzingen Opnieuw vroeg ik haar zorgvuldig te beschrijven wat ze aan voedings-
zijn voor een gunstige werking. Ik zeg altijd: “Als
supplementen slikte. Bij het eerste polibezoek bleef ze volhouden dat ze
iets een werking heeft kan het ook een bijwerking
niets bijzonders slikte, ondanks het feit dat we dit minstens drie keer
hebben.”
vroegen. Tijdens dit laatste bezoek kwam echter de aap uit de mouw: vanwege haar angst voor een aangetaste lever slikte ze een natuurmiddel dat
De wijn was de boosdoener niet, deze kon ze ge-
haar lever zou beschermen tegen de negatieve gevolgen van alcohol. Zo
rust met mate blijven drinken. Uiteraard moest ze
kon ze toch twee wijntjes op een feestje drinken zonder schuldgevoel en
het middel voortaan laten staan. Ik heb haar nooit
gevaar voor verdere beschadiging.
meer teruggezien op de poli en het gaat gelukkig goed met haar.
De oorzaak voor de geelzucht was hiermee gevonden, ze had een zeldzame allergische reactie ontwikkeld op de mariadistel die in het middel
Schroom nooit om uw behandelend arts alles te
was verwerkt. Mariadistel wordt in de alternatieve hoek ingezet om de
vertellen wat u slikt. Het zou zomaar de sleutel tot
lever te beschermen, maar kan wel degelijk een averechts effect hebben,
uw herstel kunnen zijn.
26
NLVisie december 2018
SCHENKEN
Belastingvrij schenken
W
Wist u dat het mogelijk is om de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging meer te schenken,
zonder dat dit u meer geld kost? De Nederlandse
Leverpatiënten Vereniging wordt door de Belasting erkend als Algemeen Nut Beogende Instel-
Erfenissen en legaten
H
Heel wat mensen denken vaak al jaren na over hun na-
latenschap, maar zijn er nog niet aan toe gekomen om daadwerkelijk een testament te laten opstellen. Met een testament bepaalt u wat er straks gebeurt met uw erfenis. In het testament is het mogelijk om een goed doel op te nemen.
ling (ANBI). Als u ons vijf jaar steunt met een vast bedrag, is uw gift volledig aftrekbaar. Dit
Overweegt u om de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
noemen we een periodieke schenking. Een pe-
geld na te laten? Mensen met een chronische leverziekte zijn
riodieke schenking is aftrekbaar van de eerste
u er dankbaar voor. Uw nalatenschap betekent voor ons extra
tot de laatste euro.
financiële ondersteuning waarmee we onze activiteiten nog beter kunnen uitvoeren.
De hoogte van de gift bepaalt u zelf. Hoe hoger de schenking, hoe hoger het bedrag dat u van uw
Kiest u ervoor om de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
belastbaar inkomen mag aftrekken. Enige voor-
in uw testament te begunstigen, dan komt het gehele bedrag
waarde is dat u de schenking aan de Nederlandse
ten goede aan onze activiteiten. Uw nalatenschap aan de
Leverpatiënten Vereniging voor minimaal vijf
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is namelijk vrij van
jaar schriftelijk vastlegt. Dit kan middels een
erfbelasting, omdat we door de Belasting worden erkend als
modelovereenkomst van de Belastingdienst op
Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
https://www.leverpatientenvereniging.nl/worddonateur. Deze vult u in en stuurt u vervolgens
Een vraag over nalaten?
in tweevoud naar de Nederlandse Leverpatiënten
Als het gaat om uw erfenis, gaat het om uw dierbaren en be-
Vereniging. Na het invullen van de rest van het
zittingen. Beiden liggen u na aan het hart. Natuurlijk beslist u
formulier, sturen we een overeenkomst weer
weloverwogen wat u met uw erfenis gaat doen. Wij willen u
terug. Deze bewaart u goed in uw administratie.
graag helpen met deze belangrijke beslissing.
Meer informatie over periodiek schenken kunt u
U kunt hiervoor contact opnemen met directeur José
opvragen bij uw fiscalist of vinden op de website
Willemse, per e-mail j.willemse@leverpatientenvereniging.nl
van de Belastingdienst.
of via telefoonnummer 085 27 34 988.
NLVisie december 2018
27
VERENIGINGSNIEUWS
V
Even voorstellen De NLV heeft een nieuwe blogger: Gonda. Ze woont in Maastricht, samen met haar vriend en drie katten. In november 2016 kreeg ze de diagnose AIH (auto immuun hepatitis). Dit zette haar wereld op zijn kop. Ze vindt het erg leuk om mensen een kijkje in haar leven te geven. Lees snel de blog van Gonda, via https://www.leverpatientenvereniging.nl/blog.
Gonda
Feestdagen OPRO EP
Het landelijk bureau van de NLV is gesloten van maandag 24 december tot en met vrijdag 4 januari 2019. Wij wensen u mooie dagen toe en veel geluk voor 2019 en verder.
Partner van leverpatiënt gezocht De NLV is op zoek naar partners van leverpatiënten, die hun verhaal willen vertellen in magazine de NLVisie. Wij zijn benieuwd naar je ervaringen met een leverziekte, als partner van een leverpatiënt. Deel je graag je verhaal? Het mag ook anoniem. Neem dan voor meer informatie contact op met Madelon Nieuwenburg, via communicatie@leverpatientenvereniging.nl
28
NLVisie december 2018
Madelon, Nicole en José
VERENIGINGSNIEUWS
In de agenda NBC Congrescentrum Nieuwegein
16 MAART 2019 NLV LEVERCONGRES NBC CONGRESCENTRUM NIEUWEGEIN
Op zaterdag 16 maart is het NLV Levercongres. Op
Programma onder voorbehoud
deze dag zijn er tal van lezingen over de aspecten
• Robotchirurgie bij leverziekten
van leverziekten.
• Voeding: feiten en fabels • Leverkanker, kwaadaardige en goedaardige tumoren:
Op dit moment zijn wij nog druk bezig met de in-
kansen en uitdagingen
vulling van het programma. Wel zijn we trots te
• Cholestatische ziekten
kunnen melden dat dr. Jeroen Hagendoorn, HPB
• Cirrose: behandeling en begeleiding
chirurg in het UMC Utrecht komt vertellen over
• Chronisch ziek: re-integratie en afkeuren
robotchirurgie bij leverziekten. Ook diverse andere
• Transplantatie: MELD-score en laatste ontwikkelingen
artsen hebben al hun medewerking voor ons congres toegezegd.
Houd de website van de NLV in de gaten voor het definitieve programma.
Dagprogramma
Toegang
Vanaf half tien bent u welkom. Om tien uur begint
Leden met 1 introducé: gratis
het programma in de grote zaal van het NBC con-
Niet-leden: € 15,00 per persoon
grescentrum in Nieuwegein. Rond half vier sluiten we de dag af.
Aanmelden Eind januari ontvangt u een persoonlijke uitnodiging en kunt u
Vermoeidheid
zich, vanaf dan, via onze website aanmelden.
Ook bij het volgen van het congresprogramma kan de vermoeidheid ernstig toeslaan. Wij hebben een
Kinderopvang
speciale ruimte waar u even kunt bijkomen.
Helaas kunnen wij niet in kinderopvang voorzien.
NLVisie december 2018
29
VERENIGINGSNIEUWS
V
OPRO
EP
Schrijftalent gezocht De NLV zoekt vrijwilligers, met een talent voor schrijven, om zich aan te sluiten bij de redactie van de NLVisie. Liever af en toe een artikel schrijven of eerst eens een keer proberen? Neem voor meer informatie over de mogelijkheden contact op met Madelon Nieuwenburg via: communicatie@leverpatientenvereniging.nl
30
NLVisie december 2018
OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen lid
Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert Gerda Degenhart
MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur
JosĂŠ Willemse
j.willemse@leverpatientenvereniging.nl
(maandag t/m donderdag)
Secretariaat
Nicole van Empelen
secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
(dinsdag)
Communicatie
Madelon Nieuwenburg
communicatie@leverpatientenvereniging.nl
(dinsdag en donderdag)
CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT De contactpersonen kunnen worden benaderd voor het delen van ervaringen. Zij hebben een luisterend oor voor u. Voor contact: stuur een e-mail naar info@leverpatientenvereniging.nl met daarin vermeld uw voornaam, achternaam, telefoonnummer, ziektebeeld en eventuele vragen. De NLV stuurt de e-mail door naar de betreffende contactpersoon, welke een telefonische afspraak met u zal maken. Alcohol en leverziekte Alagille AIH PBC PSC BRIC Budd Chiari Galgangatresie Hemochromatose Hepatitis B Hepatitis C Ouders kinderen hepatitis B Lever- en niercysten Levertumoren (goed-/kwaadaardig) Porfyrie Transplantatie
Ziekte van Wilson Ziekte van Wilson jongeren/jong volwassenen
Vacature Christa Wiersma Rohald Luchtmeijer Marlene Spek Kay van der Meer - Kuiper Vacature Diane Ramakers Nelleke Schrijvers Marius en Ria Straver Vacature Chris van den Brink Hennie Beudeker Annemarie Fuchs-Aalberts Vacature Jean Vossen (getransplanteerd in LUMC) Johan Baak (getransplanteerd in Erasmus MC) Erik Wijtsma (getransplanteerd in UMCG) Ineke Verberk Annya Klamer
ERELEDEN
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Prof. Dr. U.H.W. Beuers Dr. H.R. van Buuren Dr. P. Friederich Dr. P. Honkoop Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade
OLVG oost Amsterdam AMC Amsterdam Erasmus MC Rotterdam Meander MC Amersfoort Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht UMC Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag AMC Amsterdam UMC Groningen
Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips Dr. J. van Hattum Prof. Dr. S.W. Schalm
NLVisie december 2018
31
Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiĂŤnten in de hele wereld. Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiĂŤnten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces. Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.
astellas.nl NL/TX/1017/001a