Issuu

2025

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • december 2025

‘Ik ben heel blij dat ik directeur mag zijn van deze vereniging’ Maarten de Gouw

Lever

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Baeten, Sacha Brakel, Wilma Hielema, Ineke de Hoogen, Ulrike Schmidt (Meander Media) Opmaak en druk Graﬁsch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam Adres Hambakenwetering 15 5231 DD 's-Hertogenbosch 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl Bank: NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2026 nummer 1: 1 februari 2026 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met het secretariaat: info@leverpatientenvereniging.nl Disclaimer AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Lever

NLVisie december 2025

INHOUD ‘Ik ben heel blij dat ik directeur mag zijn van deze vereniging, juist omdat het een vereniging is’, vertelt kersverse directeur Maarten de Gouw aan Sacha Brakel. ‘Een vereniging is van, voor en door mensen: de leden. Jullie bepalen wat ik moet doen.’

Verpleegkundig specialist hepatologie Carina Verstraete en Wilma Hielema gingen in gesprek over multimorbiditeit. Wat heeft iemand met twee of meer chronische aandoeningen nodig en hoe kun je dat voor elkaar krijgen?

Er is geen enkele leverpatiënt die niet mag bewegen. Maar wat doe je als je erg moe en beroerd bent of last hebt van bijwerkingen van medicatie? Voor het antwoord op deze en andere vragen sprak José Baeten met fysiotherapeut Thomas Homberg uit het Erasmus MC.

Verder in dit nummer 3 Van het bestuur 4 Kort nieuws 23 Organisatie

VAN HET BESTUUR Veerkracht En zo zijn we weer aan het einde van het jaar gekomen. 2025 gaat voor ons de boeken in als een jaar waarin we opnieuw hebben ervaren hoe veerkrachtig we zijn. Het begon met zorgen: onze directeur was ziek, waardoor we weer voelden hoe kwetsbaar we allemaal zijn. Gelukkig kregen we van alle kanten hulp zodat het verenigingswerk doorging. Eind van dit jaar startte Maarten de Gouw, die met frisse energie en nieuwe ideeën het stokje heeft overgenomen. Samen kijken we vol vertrouwen vooruit. Lichtpuntjes Tussen alle uitdagingen door waren er ook lichtpunten. In november ontmoetten bijna 25 gezinnen met een ziek kind elkaar in de dierentuin. Terwijl de kinderen genoten in het park, wisselden de ouders ervaringen uit. Thema’s als ‘hoe verhoud je je tot school en de leerplichtambtenaar als je kind heel vaak thuis is’ en ‘hoe krijg je snel hulp van instanties als het nodig is’ kwamen aan de orde. Het was een dag vol herkenning, ontspanning en verbondenheid. We brachten vier NLVisies uit met indrukwekkende verhalen van leden en organiseerden weer inspirerende webinars waarin artsen, onderzoekers en ervaringsdeskundigen hun kennis deelden. Zo blijven we onze missie waarmaken: informeren, verbinden en versterken. Onze vereniging is uniek in Nederland. De lever is één orgaan, maar er bestaan maar liefst 25 verschillende leverziekten, de meeste zeldzaam. Elke patiënt en aandoening vraagt om aandacht: van ons, van de medische wereld en van de mensen om hen heen. Juist daarom is onze vereniging zo belangrijk. Wij brengen kennis, begrip en steun samen op één plek. Dat is iets om trots op te zijn.

De ziekte van Wilson is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte met klachten in de lever en hersenen tot gevolg. Arts-onderzoeker Loes van Leeuwen (UMC Utrecht) heeft een landelijke studie opgezet. ‘Elk extra stukje informatie over de klachten kan helpen om de behandeling te verbeteren.’

Toekomst Terugkijkend zie ik een jaar vol inzet, veerkracht en samenwerking. En vooruitkijkend voel ik vooral dankbaarheid: voor onze leden, vrijwilligers, donateurs en alle professionals die zich met hart en ziel inzetten voor een beter leven met een leverziekte. In deze kerstperiode wens ik jullie warmte, rust en hoop. Voor wie dit jaar zwaar was: moge het licht van kerst wat zachtheid brengen. Voor wie hoop voelt: draag die met trots, zij is vaak besmettelijk. Samen gaan we in 2026 met volle kracht vooruit. En als er ruimte is, steun ons dan ook dit jaar met een extra donatie zodat we kunnen blijven doen wat nodig is. Aandacht vragen, kennis delen en zorgen dat niemand met een leverziekte er alleen voor staat. Hartelijke groet, Véronique Klaassen Secretaris NLV en waarnemend voorzitter

NLVisie december 2025 3

KORT NIEUWS Hoogtepunt voor Wandelen voor AIH Marian Stevelink heeft het Pieterpad voltooid en daarmee 11.910 euro opgehaald voor de NLV. In 2022 kreeg zij de diagnose auto-immuunhepatitis (AIH). Eenmaal van de schrik bekomen, paste ze haar leefstijl aan, lette op haar voeding en … ging wandelen. Een gezonde leefstijl laat haar AIH zeker niet verdwijnen, maar helpt wel omdat ze daarmee éxtra belasting van haar lever voorkomt. En toen was daar het plan: samen met haar vriendin Francien zou Marian het Pieterpad lopen, een tocht van 500 kilometer – van Pieterburen naar de SintPietersberg. Marian wilde niet zomaar wandelen en begon ook nog eens de actie 'Wandelen voor AIH' om geld in te zamelen voor meer voorlichtingsmateriaal over AIH. Vele weekenden op het Pieterpad volgden totdat Marian last kreeg van blessures en bijwerkingen van haar

medicijnen. Opgeven is niet aan haar besteed en dus besloot ze om de laatste twee etappes te fietsen – ook nog wel een sportieve prestatie. Bijzonder is het feit dat Marian ook nog extra trajecten wandelde met mensen die zij enthousiast had gemaakt, vaak leden van de NLV. Onderweg vertelde ze medewandelaars waarom ze het Pieterpad liep waarmee zij veel mensen heeft geïnspireerd om ook de gaan wandelen, en zelfs om sponsoracties op te zetten. Op zondag 28 september voltooide zij samen met haar vriendin Francien het Pieterpad. Alles bij elkaar een enorme prestatie. Van de opbrengst is al een voorlichtingsvideo over AIH gemaakt. Een stripverhaal voor kinderen die ouders hebben met een leveraandoening staat op de planning. Je kunt Marians avonturen teruglezen en -kijken op leverpatientenvereniging.nl en wandelenvooraih.wordpress.com

Dubbelfeest Ingrid Sommers vierde dit jaar haar vijftigste verjaardag én het feit dat ze blij is met en dankbaar voor haar donorlever die ze vijf jaar geleden kreeg. Dit was voor haar aanleiding om iedereen die met haar meevierde op te roepen een donatie te doen aan de NLV bij wijze van verjaardagscadeau. Ingrid: ‘Ik kon me geen beter doel bedenken. Na jaren PSC gehad te hebben, heb ik vijf jaar geleden een donorlever gekregen. Mijn leven is echt enorm veranderd en dit wens ik iedereen met een leverziekte toe. Ik kan echt alles weer doen: werken, sporten, op vakantie. Dat dat nog mogelijk was én dat ik de 50 heb mogen halen.’ Dit voorjaar ontvingen we via Geef.nl een gul bedrag van Ingrid en haar vrienden. We zijn enorm dankbaar voor dit initiatief. We gaan er uiteraard een mooie bestemming voor zoeken binnen het thema transplantatie. Veel dank aan Ingrid en alle gevers!

NLVisie december 2025

Richtlijn behandeling AIH aangepast Patiënten met auto-immuunhepatitis (AIH) hebben een ontstoken lever. Daardoor moeten ze levenslang medicijnen gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken. Maar de standaardbehandeling voor de ziekte, azathioprine gecombineerd met prednison, is onvoldoende eﬀectief en heeft veel bijwerkingen waaronder misselijkheid. Op initiatief van het Leids Universitair Medisch Centrum en in samenwerking met het Radboudumc hebben Bart van Hoek, Anna Stoelinga, Joost Drenth en Romée Snijders in 2024 aangetoond dat mycofenolaat mofetil (of MMF) gecombineerd met prednison eﬀectiever en veiliger is. Met MMF is veel ervaring bij orgaantransplantaties. Tot deze ontdekking gold het als tweede keus bij AIH. Op basis van deze studie is de behandelrichtlijn tijdens het internationale EASL Congress in 2025 aangepast. Patiënten kunnen daardoor met MMF in plaats van

azathioprine starten als eerste medicijn bij de behandeling tegen AIH, beiden gecombineerd met prednison. De keuze voor de therapie maak je als patiënt altijd samen met je arts en na uitbreide voorlichting. Vrouwelijke patiënten in de vruchtbare leeftijd en met een (actieve) zwangerschapswens mogen MMF bijvoorbeeld niet gebruiken. Langetermijnresultaten met het gebruik als eerste keus bij AIH volgen nog, maar ervaringen binnen een grote groep patiënten in Griekenland zijn veelbelovend.

Mijn spreekbeurt over de ziekte van Wilson Ik ben Matthijs, ik ben 10 jaar en zit in groep 7. Voor de zomervakantie heb ik in groep 6 een spreekbeurt gehouden over de ziekte van Wilson. Ik heb dit zelf en ik wilde mijn klasgenoten er meer over vertellen. De klas luisterde aandachtig en was superstil. Ik had een torso meegenomen, verschillende soorten medicijnen en mooie plaatjes voor op het digibord. Zo konden ze alles goed begrijpen. De juf zei dat ik veel informatie had gegeven en dat ik moeilijke woorden zoals erfelijk en chromosoom heel duidelijk uitlegde. Mijn klasgenoten vonden het knap dat ik dit durfde te vertellen. Dat maakte mij best trots! Toen ik klaar was, kreeg ik een groot applaus en zelfs een 10 voor mijn spreekbeurt. Het is goed dat anderen weten wat je hebt en dat je dit gewoon mag vertellen. Dat geldt trouwens voor alle kinderen met een leverziekte: je mag erover praten en delen hoe het voor jou is. Meer over de ziekte van Wilson lees je op pagina 18.

NLVisie december 2025 5

Niets over ons zonder ons Op 1 oktober jongstleden is Maarten de Gouw als directeur van onze vereniging aan de slag gegaan. Maarten heeft de afgelopen acht jaar gewerkt bij Ieder(in) en de Patiëntenfederatie, organisaties die zich inzetten voor de belangen van mensen met een beperking of een (chronische) ziekte. Wie is Maarten? Wat brengt hij de NLV? Sacha Brakel sprak hem uitgebreid over zijn ideeën daarover.

Door: Sacha Brakel Foto’s: Gerda Roelofs ‘Ik ben heel blij dat ik directeur mag zijn van deze vereniging, juist omdat het een vereniging is’ zegt Maarten. ‘Was de vereniging een stichting geweest dan had ik niet gesolliciteerd.’ Hij legt uit waarom. ‘Anders dan een stichting is een vereniging van, voor en door mensen: de leden. Jullie als leden hebben zeggenschap over de vereniging. Jullie zijn de baas. Ik ben het gezicht en de uitvoerder, maar jullie bepalen uiteindelijk wat ik moet doen.’ Typ Maartens naam in op het internet en je vindt heel veel informatie over hem. Het springt in het oog dat hij zich in zijn werk altijd heeft ingezet voor de mens met een beperking of een (ernstige) chronische aandoening. ‘Ervoor zorgen dat de zeggenschap van de mensen zelf goed geregeld is, is eigenlijk altijd de rode draad in mijn werk geweest. Daarvoor moet je als vereniging transparant zijn: zeggen wat je doet en doen wat je zegt.’ Een bevlogen mens Dat Maarten iets met en voor mensen wilde doen bleek al tijdens zijn studie Sociologie. In die tijd had hij een bijbaan: hij reed mensen naar het wijkcentrum. Daar kwam hij in contact met een maatschappelijk werker. ‘Dat vind ik eigenlijk veel leuker dan als wetenschapper aan het werk gaan’, dacht hij. Altijd zijn eigen koers varend, volgde hij na het afronden van zijn studie Sociologie ook nog de opleiding voor maatschappelijk werker. Hij is dus zowel socioloog als maatschappelijk werker als een bevlogen mensenmens. Zorg voor de ziekte en voor de mens Als vereniging volgt de NLV de medische ontwikkelingen op de voet. Dat is heel belangrijk en dat blijven we zeker doen, als het aan Maarten ligt.

NLVisie december 2025

Patiënten moeten weten welke keuzes ze kunnen maken. Informatie hierover is heel belangrijk. ‘Ik heb nog niet zoveel inzicht in leverziekten, maar daar komt gelukkig heel snel verandering in. Voor goede informatie is het goed dat onze website, het tijdschrift NLVisie en de webinars er zijn. De NLVisie is daarnaast ook een beetje ons “clubblad”, dat door iedereen graag wordt gelezen. Het bevat niet alleen informatie over medische ontwikkelingen, maar ook verhalen van leden. Wat doet een leveraandoening met je, wat betekent dat voor je? En hoe bespreek je bijvoorbeeld je zorgen en onzekerheden met je arts?’. Opkomen voor jullie belangen ‘En’, vervolgt Maarten, ‘er is nog iets anders: alle medische ontwikkelingen zijn enorm belangrijk. Hoe beter we iemand kunnen helpen op dat gebied, hoe beter het is. Maar een deel van de zorgen die mensen met een leveraandoening hebben zit hem ook in het zorgstelsel. Soms moeten mensen echt de strijd aangaan met de zorgverzekeraar of met hun arts, apotheek of gemeente. Zeker mensen met meerdere (chronische) aandoeningen naast elkaar (multimorbiditeit) ervaren dat vaak’. Multimorbiditeit is ook een vraagstuk voor onze vereniging en heeft grote aandacht van Maarten. Als voorbeeld noemt hij iemand die naast een leveraandoening ook een darmaandoening heeft. Voelt iemand zich dan leverpatiënt met darmproblemen of darmpatiënt met leverproblemen? En bij welke vereniging sluit je je dan aan? De Patiëntenfederatie is al langere tijd bezig met de vraag hoe mensen met multimorbiditeit het beste kunnen worden geholpen; de NLV denkt en praat al mee in een werkgroep hierover.

VOOR EN DOOR MENSEN

‘Ervoor zorgen dat de zeggenschap van de mensen zelf goed geregeld is, is de rode draad in mijn werk'

NLVisie december 2025 7

Kom maar op met waarmee je zit Maarten nodigt alle leden uit: ‘Kom met waar je mee zit. Graag zelfs! Het zijn jullie verhalen die ik als directeur moet en wil horen. Om dat nog makkelijker te maken, gaan we komend jaar ook aan de slag met een eenvoudige manier om vragen aan jullie te kunnen stellen zodat we weten wat jullie nodig hebben of waar jullie tegenaan lopen. Soms hebben we die informatie nodig voor goede belangenbehartiging, soms als input voor een project.’ ‘Komend jaar gaan we ook onderzoeken of we meer praktische ondersteuning en hulp aan onze leden moeten aanbieden. De inzet van onze ervaringsdeskundigen is daarbij heel erg belangrijk. Ik roep leden dan ook van harte op om je in te zetten als ervaringsdeskundige voor een ander. Dat helpt mensen enorm’, aldus Maarten. ‘Maar misschien zijn er ook andere zaken waar we aandacht aan moeten geven. Er

zijn bijvoorbeeld best wel veel vragen over het thema werk. En over digitale zorg: hoe doe je dat als je niet goed bent in al dat “digitale gedoe”?’ En zijn er nog meer praktische zaken waarbij de NLV kan helpen? Dat gaat Maarten onderzoeken. Hier horen we nog meer over. Algemene Leden Vergadering Een andere manier om je inbreng te delen is het bijwonen van de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. ‘Ik nodig iedereen van harte uit om deel te nemen aan de ALV in juni, zegt Maarten. ‘Want ook daar is ieders stem belangrijk.’ Werk aan de winkel Er zijn behoorlijk wat aandachtspunten waarmee Maarten aan de slag wil. Onder andere via de NLVisie zal hij ons regelmatig op de hoogte houden van de ontwikkelingen ervan.

Maarten de Gouw in vogelvlucht Leeftijd: 57. Opleiding: Sociologie (Wageningen University & Research, toen nog Landbouwuniversiteit Wageningen) en Maatschappelijk werk (HAN University of Applied Sciences, toen nog Hogeschool Arnhem Nijmegen/HAN). Werk: diverse beleids-, advies- en managementfuncties, waaronder bij de Patiëntenfederatie. Maartens laatste functie was die van beleidsadviseur bij Ieder(in), een koepelorganisatie die de belangen behartigt van mensen met een beperking, handicap of chronische aandoening. Gezin: Maarten woont in Wageningen met zijn vrouw en hun drie dochters. Vrije tijd: lezen, wandelen, natuur, tuinieren en mantelzorgen.

NLVisie december 2025

MEERDERE AANDOENINGEN

Patiënt zoekt regisseur Gewoonlijk spreken verpleegkundig specialist hepatologie Carina Verstraete en ik elkaar in de rol van patiënt versus behandelaar. Maar vandaag zetten we andere petten op en gaat ons gesprek over multimorbiditeit. Wat betekent het voor je zorg als je twee of meer chronische aandoeningen hebt? Door: Wilma Hielema Foto: UMC Utrecht Kom jij in jouw werk als verpleegkundig specialist vaak mensen tegen die naast een leverziekte nog andere chronische aandoeningen hebben? ‘Jazeker. Patiënten met PSC, AIH of PBC hebben vaak ook een auto-immuunziekte in de schildklier, een reumatische aandoening zoals Sjögren, darmaandoeningen zoals colitis, diabetes en/of problemen met huid of longen. Ook patiënten met hepatitis, levercirrose en levertumoren hebben daarnaast vaak andere aandoeningen. Hierdoor hebben zij te maken met meerdere behandelaren. Binnen de afdeling MDL is de afstemming laagdrempelig. Behandelaren kennen elkaar goed en weten elkaar te vinden. Het wordt al lastiger als het geheel andere specialismen betreft. Nog moeilijker wordt het als patiënten voor diverse aandoeningen in verschillende ziekenhuizen lopen. Het maakt patiënten met meerdere aandoeningen extra kwetsbaar.’ Wat maakt patiënten met multimorbiditeit kwetsbaar in de ziekenhuiszorg? ‘Denk aan complicaties, ongewenste wisselwerking tussen medicijnen, onder- of overbehandeling, als behandelaars naar elkaar of een andere aandoening wijzen of een verkeerde interpretatie van uitslagen omdat de andere aandoening onbekend is of niet is meegenomen in de beoordeling. En soms ook onnodig veel polikliniekbezoeken en onderzoeken. De gezondheidszorg is helaas vaak opgedeeld in hokjes en iedere professional zorgt voor zijn eigen hokje. Je hebt als behandelaar niet altijd weet van wat er ergens anders is gebeurd. Voor de patiënt met veel aandoeningen en dokters valt het niet mee om het overzicht te houden.’ Wat is de invloed van het gebrek aan overzicht op de kwaliteit van leven van de patiënt? Carina merkt dat het kwijtraken van de controle over je eigen lijf en behandelingen negatieve gevolgen heeft voor

de kwaliteit van leven die de patiënt ervaart. ‘Je wordt soms van het kastje naar de muur gestuurd. Voelt je niet gehoord of begrepen. Alsof je letterlijk uit stukjes bestaat en niemand jou en je gezondheid als één geheel ziet. Terwijl de invloed van aandoeningen op elkaar vaak groot is, zowel fysiek als qua psychische belasting. Het maakt de patiënt onzeker en soms zelfs angstig. Dat heeft gevolgen voor het zelfvertrouwen en het gemoed.’ Hoe kunnen we de ziekenhuiszorg zo organiseren dat deze patiënten een benadering op maat krijgen? En wat kan jouw rol hierin zijn? ‘Het is fijn als je met één van je zorgverleners, in wie je vertrouwen hebt, kan afstemmen of deze wil helpen de regie te houden. En dat je met diegene ook laagdrempelig kan overleggen. Soms kan dat de huisarts zijn, mits deze goed geïnformeerd wordt door de specialisten. Het kan ook één van de behandelaren zijn. Ik denk dat verpleegkundig specialisten daar bij uitstek geschikt voor zijn. Ze hebben de vaardigheid, en wat meer tijd ervoor. Dat betekent niet dat die “regiebehandelaar” alle antwoorden op je vragen weet, maar diegene kan er wel voor zorgen dat je antwoorden krijgt en dat er overleg volgt tussen behandelaren. Ook kan de regiebehandelaar je helpen zelf overzicht te krijgen over al je zorg en alles begrijpelijk te maken. Als het erg complex is zou het ultieme doel zijn dat je als patiënt onderdeel bent van jouw multidisciplinair overleg met al je behandelaren. Idealiter vindt daar een beoordeling plaats van álle nodige zorg voor een patiënt en wordt er één geheel behandelplan besproken.’ Waarom gebeurt het werken met zo’n regiebehandelaar nog niet? ‘Het gebeurt wel in de geriatrie en de oncologie, een goed voorbeeld. Voor mensen met meerdere chronische aandoeningen is het (nog) niet georganiseerd. Naast de

NLVisie december 2025 9

'Je wordt soms van het kastje naar de muur gestuurd. Voelt je niet gehoord of begrepen. Alsof je letterlijk uit stukjes bestaat en niemand jou en je gezondheid als één geheel ziet'

NLVisie december 2025

MEERDERE AANDOENINGEN

onbekendheid van het werken met een regiebehandelaar én een multidisciplinaire aanpak, zijn er meerdere knelpunten. Het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD): het feit dat je niet in elkaars dossiers kan lezen. Dat gaat wel steeds beter, zeker als ziekenhuizen hetzelfde EPD-systeem gebruiken. Maar je moet als professional wel je best doen om dat dossier in te zien en de weg weten in je eigen EPDsysteem om toegang te krijgen. Patiënt zijn in meerdere ziekenhuizen: patiënten zijn voor hun zeldzame aandoeningen vaak aangewezen op een gespecialiseerd ziekenhuis, waar ze dan voor andere aandoeningen niet altijd terecht kunnen. Dat zorgt voor nog meer fragmentatie van zorg. Alle zorg in één ziekenhuis zou helpen. Het behandelen van een patiënt met multimorbiditeit is complex en daardoor tijdrovend. En als je dan ook nog multidisciplinair wilt overleggen krijg je te maken met organisatorische obstakels om de agenda’s van meerdere behandelaars op elkaar af te stemmen. De declaratie is gestandaardiseerd. Artsen moeten per afzonderlijke ziekte declareren. Dat betekent dat de complexe interactie tussen aandoeningen niet in één declaratiecode past.’ Maar hoe nu verder? Hoewel er geen specifieke declaratiecode voor multimorbiditeit is, zijn er wel aanbevelingen voor behandelaren om deze complexe zorg te managen, zoals een multidisciplinaire aanpak en het aanpassen van de behandeling aan de hele context van de patiënt. Daartoe zijn inmiddels ook een richtlijn en leidraden ontwikkeld (zie pagina 12). Carina ziet het als haar missie om deze bij de behandelaren in het UMC Utrecht en binnen haar netwerk onder de aandacht te brengen en daarmee herkenning én erkenning van het probleem én een multidisciplinaire aanpak te bevorderen. Ze hoopt daarmee het balletje aan het rollen te brengen. Een behandelaar kan gericht een verschil maken door de patiënt met multimorbiditeit expliciet te vragen naar de behoefte aan een overkoepelend, multidisciplinair

behandelplan op maat dat rekening houdt met de verschillende aandoeningen en de patiënt als geheel. Voor de toekomst hoopt Carina dat de multidisciplinaire aanpak standaardzorg wordt. De vrijblijvendheid moet eraf en dan kan de kwaliteit van de multidisciplinaire zorg bij multimorbiditeit met audits worden getoetst. Wat kun je als patiënt zelf doen om grip en regie te houden? Carina: ‘Patiënt zijn moet je ook leren. Het is je eigen lijf, dus daar mag je best vragen over stellen. En een witte jas imponeert toch altijd. Vaak denk je als patiënt achteraf dat je ook dit of dat nog had willen vragen. Mijn advies is dan ook om je consult goed voor te bereiden. Lees je EPD en schrijf je vragen hierbij op. Dan krijgt je consult meer waarde. Laat je, zeker wanneer je niet zo mondig bent of de Nederlandse taal een belemmering is, bijstaan door een begeleider, tolk of familielid. Hou je gegevens en gezondheidsontwikkelingen goed bij en deel de beschikbare informatie met je zorgverleners. Dus als er iets loopt in een ander ziekenhuis of bij een andere specialist vertel het vooral en neem desnoods uitgeprinte uitslagen mee van dingen waarvan jij denkt dat ze belangrijk zijn. Wanneer je merkt dat je het overzicht kwijt bent of er langs elkaar heen gewerkt wordt, vraag dan om een regiebehandelaar en een multidisciplinair overleg. Een ander belangrijk punt, geef in elk ziekenhuis nadrukkelijk toestemming tot inzage en uitwisseling van je EPD.’

Over Carina Verstraete Carina Verstraete is verpleegkundig specialist hepatologie in het UMC Utrecht. Ze is lid van de medische adviesraad van de NLV, vicevoorzitter van de MDLafdeling van de V&VN (beroepsvereniging voor verpleegkundigen) en redactielid van MAGMA, het tijdschrift van de vereniging van MDL-artsen. >>

NLVisie december 2025 11

Richtlijn en leidraden voor zorg aan patiënten met meerdere aandoeningen Huidige medische richtlijnen richten zich op de behandeling van één ziekte, terwijl veel patiënten in het ziekenhuis meerdere chronische aandoeningen hebben (multimorbiditeit). De combinatie van ziektes vereist een andere aanpak, waardoor patiënten met meerdere chronische aandoeningen nu vaak niet de best mogelijke zorg ontvangen. Wat zijn richtlijnen en leidraden in de medische zorg? Richtlijnen en leidraden ondersteunen zorgprofessionals bij beslissingen over diagnostiek en behandeling. Ze zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en de ervaring van medische experts. Het doel is betere zorg. Door algemeen geldige aanbevelingen te geven, dragen ze bij aan consistente en kwalitatief hoogwaardige zorg. Het zijn geen dwingende voorschriften. Zorgverleners mogen ervan afwijken, mits ze dit goed motiveren. Bij de ontwikkeling van richtlijnen worden patiënten en hun ervaringen betrokken om te zorgen dat ze goed bruikbaar zijn in de praktijk. Richtlijn Multimorbiditeit en regie in het ziekenhuis Dit is een richtlijn over het versterken van de regie van patiënten met multimorbiditeit die bij meerdere behandelaars komen in een of meerdere ziekenhuizen. Bedoeld voor alle (zorg)professionals in ziekenhuizen en professionals betrokken bij beleid voor en/of kwaliteit in het ziekenhuis. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/multimorbiditeit_en_ regie_in_het_ziekenhuis/startpagina__multimorbiditeit_en_regie_in_het_ziekenhuis.html Of scan de QR-code.

Leidraad Multidisciplinaire beoordeling bij multimorbiditeit Bij patiënten met meerdere chronische ziekten zijn ook meerdere zorgverleners binnen het ziekenhuis betrokken, wat in het huidige zorgsysteem kan leiden tot fragmentatie van zorg. We weten dat een overkoepelende en afgestemde behandeling een belangrijk onderdeel is van betere zorg voor deze patiëntengroep. Het houdt in dat de

NLVisie december 2025

behandeling in zijn geheel beter is afgestemd tussen de verschillende behandelaren én aansluit bij de individuele situatie van de patiënt en diens doelen, voorkeuren en mogelijkheden. Dit zal leiden tot betere coördinatie van zorg en het voorkomen van overbodige zorg. Daartoe is multidisciplinair overleg en samenwerking noodzakelijk. Op dit moment bestaat er nog geen standaard, poliklinische overlegstructuur voor de patiënt met meerdere chronische aandoeningen. Deze leidraad geeft handvatten aan zorgprofessionals in het ziekenhuis en beleidsmakers voor een nieuwe poliklinische overlegstructuur: multidisciplinaire beoordeling bij multimorbiditeit (MDB). https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/leidraad_multidiscipli naire_beoordeling_bij_multimorbiditeit/startpagina_leidraa d_multidisciplinaire_beoordeling_bij_multimorbiditeit.html Of scan de QR-code.

Leidraad behandeling van patiënten met multimorbiditeit op de polikliniek Deze leidraad is geschreven voor alle zorgverleners in de tweede en derde lijn (medisch specialisten) die zorg verlenen aan patiënten met multimorbiditeit. Het doel van deze leidraad is om te beschrijven hoe de zorgverleners patiënten met complexe multimorbiditeit kunnen herkennen en de biopsychosociale gevolgen van de verschillende aandoeningen leren te onderscheiden. Deze leidraad ondersteunt hen bij de behandeling van deze patiënten met een concreet stappenplan voor de polikliniek, zodat patiënten de juiste zorg krijgen, de kwaliteit van zorg kan worden verbeterd en patiënten tevredener worden over hun zorg. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/leidraad_behandelin g_van_pati_nten_met_multimorbiditeit_op_de_polikliniek/st artpagina_leidraad_behandeling_van_pati_nten_met_multi morbiditeit_op_de_polikliniek.html Of scan de QR-code.

BEWEGING

Er is geen enkele leverpatiënt die niet mag bewegen Bewegen, bewegen, bewegen is het motto ook als je een leverziekte hebt. Maar hoe ga je om met de risico’s en uitdagingen die je tegenkomt bij bewegen? Wat doe je bijvoorbeeld als je erg moe en beroerd bent of last hebt van bijwerkingen van medicatie? Hoe begin je dan met bewegen en sporten en hoe hou je het vol? Voor het antwoord op deze en andere vragen van onze leden, spraken we met fysiotherapeut Thomas Homberg uit het Erasmus MC. Door: José Baeten Portretfoto: Erasmus MC Waarom is bewegen en sporten goed voor je? Wat doet het met je lijf? Wetenschappelijk is aangetoond dat beweging goed is voor je hart, bloedvaten en organen. Beweging bevordert ook het psychisch welbevinden. Dat geldt voor iedereen, niet alleen voor mensen met een leverziekte. ‘Bewegen hoort bij het leven, je lichaam is gemaakt om te bewegen’, zegt Thomas Homberg, fysiotherapeut in het Erasmus MC met aandachtspunt leverproblematiek. ‘Doe het wel met gezond verstand en beleid’, vult hij aan, ‘dan heb je minder risico op blessures. Leverpatiënten hebben vaak een verminderde fysieke belastbaarheid door factoren zoals spierzwakte, vermoeidheid en een verminderde conditie. Bij het starten van fysieke activiteit zonder goede opbouw begeleiding, loop je risico op blessures. Daarom is het wenselijk om de intensiteit, duur en frequentie stapsgewijs op te bouwen’.

'Het is goed om de intensiteit, duur en frequentie stapsgewijs op te bouwen' >>

NLVisie december 2025 13

In hoeverre is het nuttig of nodig om verschil te maken tussen soorten beweging? Denk aan het huishouden, tuinieren, traplopen enzovoort en sporten (in een sportschool of op een club)? ‘Het onderscheid kan nuttig zijn omdat beide specifieke voordelen hebben. Beweging is minder intensief en laagdrempeliger dan sporten. Beweging is vaak toegankelijker en kan al enorme gezondheidswinst opleveren’, aldus Thomas. De Wereldgezondheidsorganisatie adviseert 150 minuten matige beweging per week zoals wandelen, fietsen of huishoudelijke taken of 75 minuten intensieve beweging zoals hardlopen of intensief sporten. Als je dagelijks 30 minuten beweegt, ook al is het verspreid over kleine taken, zit je al goed! Blijf in beweging, houd je spieren aan de praat. Dit advies kreeg ook John van zijn arts. John heeft de zeldzame leverziekte syndroom van Budd Chiari en heeft een levertransplantatie gehad. John: ‘Na mijn transplantatie ben ik bij de fysio gaan sporten. Dat bracht regelmaat in mijn wekelijkse bewegingspatroon, maar de oefeningen an sich brachten me na een tijdje geen voldoening meer. Wat mij heel erg geholpen heeft en wat ik nog steeds doe, is heel veel in en rondom het huis werken. We hebben een grote tuin en ik ben elke dag (ook als het regent) aan het maaien, harken, blad opvegen, snoeien en alles wat erbij komt kijken. Sterker nog, ik onderhoud ook een deel van de gemeentetuin zodat onze straat altijd netjes opgeruimd en schoongeveegd is. Soms lachen ze me daar weleens om uit, maar dat interesseert me niks. Het houdt me fit, ik gebruik er alle spieren bij en zie dat ook als mijn dagelijkse training. En als het weer gedaan is, word ik steeds weer blij als ik naar het resultaat kijk: een keurige tuin en nette straat! Een echte win-win dus.’ Beginnen met bewegen Voor mensen met een leverziekte kan sporten en bewegen een uitdaging zijn. Leverziekten zoals hepatitis, levercirrose of steatose van de lever (leververvetting) kunnen leiden tot (intense) vermoeidheid, spierverlies en verminderde belastbaarheid. Beweging kan deze symptomen verlichten, mits je het zorgvuldig opbouwt. Hoe kun je beginnen met sporten als je niet eerder heel actief geweest bent? Als je voor je ziekte nooit of vanwege je ziekte al heel lang niet meer actief bent geweest, kan het best lastig zijn om

NLVisie december 2025

te beginnen met bewegen of sporten. Thomas Homberg: ‘Ik ben van mening dat je een maatpakstrategie moet kiezen. Ik bedoel daarmee dat de oplossing die je kiest volledig moet aansluiten bij jouw wensen en behoeften. Het maakt niet uit of je die maatpakstrategie voor jezelf bedenkt of met hulp van anderen, bijvoorbeeld een fysiotherapeut.’ Wel kan het wenselijk zijn om met je arts of fysiotherapeut te overleggen over je belastbaarheid voordat je begint met meer bewegen of sporten. Thomas: ‘Het gaat er ook om dat je vertrouwen krijgt in je eigen mogelijkheden en stapsgewijs de intensiteit van je beweging opbouwt zodat je in ieder geval kleine successen boekt die je motiveren om door te gaan, ook als je bijvoorbeeld door vermoeidheid geneigd bent om ermee te stoppen.’

Als je dagelijks 30 minuten beweegt, ook al is het verspreid over kleine taken, zit je al goed!

Vermoeidheid Vrijwel elke leverpatiënt loopt ertegenaan aan: vermoeidheid. De mate waarin verschilt per persoon. De lever speelt een centrale rol in de energiehuishouding. Bij leverfunctiestoornissen kan deze energiehuishouding verstoord raken. Vermoeidheid is daarom een veelvoorkomend symptoom bij leverziekten. Dit kan zowel lichamelijk als mentaal zijn en staat niet altijd in verhouding tot de geleverde inspanning. ‘”Ik heb goeie dagen en ik heb slechte dagen” is wat ik van patiënten hoor’, zegt Thomas. Het is dan zaak om te achterhalen hoeveel goede dagen een patiënt heeft en ervoor te

BEWEGING

NLVisie december 2025 15

zorgen dat we op die dagen iets van inspanning kunnen organiseren. De inspanning moet niet zo extreem zijn dat een goede dag omslaat in een slechte omdat de energietank leeg is. Ik vergelijk het met een auto waar een lampje gaat branden als de energie bijna op is. Bij een leverpatiënt is het lampje “ik moet energie bijtanken” continu aan. In de meeste gevallen vult de tank zich een beetje en is nooit helemaal vol. Soms, afhankelijk van hoe iemand zich voelt, is de tank dan in één keer leeg. Dus je moet met de energie die je hebt zo eﬃciënt mogelijk proberen om te gaan zodat je de dingen die je moet doen in het dagelijks leven in ieder geval kunt doen. Ook als je daarbij nog extra inspanning levert door te sporten. Ik ga daarom samen met patiënten kijken wat het instapniveau is. Van daaruit kunnen we verder bouwen aan de conditie én kracht.’ ‘De algemene leidraad die wij in het Erasmus MC aanhouden is: het moet geen sprint worden. We hebben liever dat je op lage intensiteit iets doet wat je langer volhoudt en waarbij je voldoende rust tussendoor neemt dan dat je iets heel kort en intensief doet. Hoe vaker je namelijk een spier kunt aanspannen hoe beter het is voor de opbouw en het behoud van spierweefsel. Het verschilt per persoon, per ziekte en per ziektetoestand (progressie) wat het doel is. Bij de een is het doel fitter worden, bij de ander is het doel om de achteruitgang af te remmen.’ Blijven bewegen `Vanuit wetenschappelijk onderzoek weten we dat als je kleine doelen stelt en deze herhaaldelijk behaalt je in een positieve modus komt waardoor je uiteindelijk het gedrag dat je nieuw wilt aanleren, weet vol te houden. Als je een te groot doel stelt en je haalt dat niet, is de kans veel groter dat je denkt laat maar zitten. Hou het klein en overzichtelijk en doe iets waar je op voorhand al van weet dat de kans groot is dat je het gaat halen. Hoe klein het ook is. Alles wat je meer doet dan wat je al deed, is in principe winst.’ Hoe zit het met de risico´s die mensen lopen? Want dat kan ook een rol spelen om niet te bewegen. Bijvoorbeeld

NLVisie december 2025

het risico dat je iets kapot maakt als je je meer gaat inspannen of dat het heel slecht is voor je lever? `Ik denk dat we twee dingen uit elkaar moeten houden’, zegt Thomas. ‘Moe worden van de inspanning is anders dan het ervaren van vermoeidheid als gevolg van je leverziekte. Je mag moe worden van hetgeen je doet. Sterker nog, als je merkt dat je hartslag omhooggaat of

'Het is beter dat je op lage intensiteit iets doet wat je langer volhoudt dan dat je iets heel kort en intensief doet' dat je tijdens een wandeling met een vriend even op adem moet komen omdat je anders je zin niet kan afmaken, dan is dat goed. Dan zit je op de intensiteit waarvan we weten dat je er gezondheidswinst uithaalt. Je moet er echter voor zorgen dat je niet zover over je grenzen gaat dat je er een week van moet bijkomen, want dan heb je er niet veel aan gehad!’ Om dat evenwicht te vinden, kan best moeilijk zijn. Hoewel beweging essentieel is voor behoud van kracht, conditie en je algemene gevoel van welzijn (kwaliteit van leven) als leverpatiënt, is het ook belangrijk om rekening te houden met de belastbaarheid van het lichaam. Met een doordachte aanpak, eventueel in overleg met je arts of een fysiotherapeut, is er veel mogelijk. Elke stap telt.

BEWEGING

Verder lezen • f3fysio.nl/wat-zijn-de-7-functies-van-de-lever • praktijktopfit.nl/bewegen-zonder-pijn/luisteren-naarje-lichaam-bij-pijn/ • prorun.nl/gezondheid/luisteren-naar-je-lichaam-hoedoe-je-dat/ • Transfit.nl voor informatie over veilig sporten en bewegen na een orgaan- of stamceltransplantatie en sportactiviteiten voor mensen na een transplantatie en hun zorgverleners

Over Thomas Homberg Thomas Homberg is werkzaam als fysiotherapeut op de afdelingen chirurgie en Hepato, Pancreato en Biliaire ziekten (HPB) in het Erasmus MC. Zijn aandachtgebied is leverproblematiek.

Tips om bewegen vol te houden Bedenk dat verandering tijd kost. Hieronder vind je wat hulpmiddelen om het vol te houden.

• Zoek een beweegmaatje voor motivatie en ondersteuning. Samen met iemand of met een groep bewegen is gezelliger dan alleen. Tips om bewegen vol te houden als je je beroerd voelt

• Schrijf voor je zelf op welke voor- en nadelen bewegen voor jou heeft. Wat levert bewegen jou op als je het volhoudt en wat gebeurt er als je opgeeft? Door dit op te schrijven krijg je meer inzicht en dat kan je helpen om gemotiveerd te blijven. • Ook het bijhouden van een dagboek kan helpen om je doelen te bereiken. Hierin kun je je inspanningen, energiepeil en eventuele klachten vastleggen. • Maak een plan waarin je beschrijft welk(e) doel(en) je met bewegen of sporten wilt bereiken. Doe dat in kleine laagdrempelige stappen. Beschrijf ook hóe je je doel(en) wilt bereiken. Bijvoorbeeld ‘Ik wil twee keer per week zo en zo lang gaan wandelen of fietsen om mijn doel(en) te bereiken’. Je kunt het nog concreter maken door bijvoorbeeld te zeggen op welke dagen je dat gaat doen.

• Verander je mindset: van prestatie naar zelfzorg. • Zie beweging niet als een verplichting, maar als een cadeau aan jezelf. • Denk: ‘Ik beweeg om me beter te voelen’ in plaats van ‘Ik moet trainen’. • En bedenk: je hoeft geen topsporter te worden. Elke stap telt om je beter te gaan voelen en draagt bij aan een hogere kwaliteit van leven. Heb je zelf tips hoe het jou lukt om bewegen en/of sporten vol te houden? We ontvangen ze graag via info@leverpatientenvereniging.nl om ze te delen in onze media.

NLVisie december 2025 17

De ziekte van wie? Hoe meer In Nederland leven naar schatting zo’n 160 mensen met de ziekte van Wilson. Het is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte waarbij koper zich in het lichaam opstapelt, met vooral klachten in de lever en hersenen tot gevolg. Om de ziekte in Nederland beter in kaart te brengen is Loes van Leeuwen, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht, dit jaar de WIDE-studie begonnen. Een landelijke studie voor alle patiënten met de ziekte van Wilson met als overkoepelend doel betere zorg.

Door: Ulrike Schmidt. Foto: privé, UMC Utrecht

m de impact van de ziekte en de noodzaak van dit onderzoek beter te begrijpen, schoven Bob van Buijsen (47) en Vera Klamer (44) ook aan bij het online gesprek met arts-onderzoeker Loes van Leeuwen. Bob heeft zelf de ziekte van Wilson. Vera is ermee vertrouwd omdat haar man en twee van haar kinderen de ziekte hebben. Bob trapt af: ‘Ik weet sinds mijn twintigste dat ik het heb, maar ik had al zeker vier jaar ernstige klachten voordat het ontdekt werd. Ik kon niet eens een kop koﬃe vastpakken door het trillen. Bij mij slaat het koper met name op in mijn hersenen en dus heb ik vooral neurologische klachten. Ik kom niet op woorden, ben heel snel vermoeid, sta elke dag op met pijn door gespannen spieren. Door de vermoeidheid sta je al op achterstand, en het kost ook nog veel extra

‘Ik vind het een mooi breed onderzoek en ben blij dat dit van de grond komt. De zorg voor mensen met Wilson in Nederland kan echt nog wel beter’ Vera Klamer, naaste

NLVisie december 2025

energie om de pijn te verdragen. Inmiddels heb ik trouwens ook levercirrose en spataderen in mijn slokdarm. Je ziet niets aan me, maar ik ben wel afgekeurd vanwege de ziekte.’ Bij Vera’s man werd Wilson ontdekt toen hij negentien was. Vera: ‘Mijn man heeft er levercirrose door gekregen. Hij is vaak moe en wordt dan soms misselijk en moet overgeven. Hij heeft een eigen bedrijf waardoor hij zijn tijd zelf kan indelen; dat helpt. ’s Middags ligt hij regelmatig op bed om bij te tanken. Hij heeft langere tijd op de wachtlijst gestaan voor transplantatie, op dit moment is hij daar weer te goed voor.’ Zelf heeft Vera de ziekte niet. Voordat zij en haar man kinderen wilden, is zij getest op dragerschap. Er zat een kleine afwijking op het betrokken stukje DNA, maar dit betekende toen niets. ‘Bij de geboorte van onze oudste zoon Lucas in 2005 bleek dat hij wel Wilson heeft. Was ik dus toch drager; van een nieuwe mutatie. We hebben ook twee dochters die wel drager zijn maar niet de ziekte van Wilson hebben, en een zoon van tien, Matthijs, die het wel heeft. Als de twee jongens ongeveer elk half jaar naar het ziekenhuis moeten voor controle proberen we er maar een uitje van te maken. Ze noemen zich dan de “Wilsonbroers”. De neuroloog zag laatst een heel lichte afwijking in het looppatroon van de oudste. Hij heeft nergens last van, maar van de medicijnen waarmee hij nu in lage dosis is gestart, wordt hij misselijk. Dus neemt hij ze meer niet dan wel. Ik begrijp zijn keuze, al zou ik het liever anders zien. Gelukkig spelen de behandelende artsen goed in op wat hij kan doen om minder misselijk te worden en

ONDERZOEK ZIEKTE VAN WILSON

kennis, hoe beter

Lucas (boven rechts) en Matthijs (onder) met hun vader. Alle drie hebben ze de ziekte van Wilson.

NLVisie december 2025 19

andere medicatie is misschien ook een alternatief.’ Loes wil weten hoe Bob de medicijnen verdraagt. Bob: ‘Ik word er niet misselijk van. Dus ik heb geen problemen om ze te nemen.’

Loes van Leeuwen, arts-onderzoeker UMC Utrecht

Het belang van kennis ‘We hebben alle mogelijke gegevens en kennis nodig om de ziekte beter te begrijpen’, vertelt Loes van Leeuwen. ‘Daarom is het belangrijk om van alle patiënten in Nederland in kaart te brengen welke klachten zij hebben en welke organen daarbij betrokken zijn.’ Denk aan leverproblemen en neurologische klachten zoals bij Bob en Vera’s man, maar ook klachten als bijvoorbeeld stemmingswisselingen en angst kunnen voorkomen. We willen ook weten welke medicijnen mensen krijgen en hoe deze medicijnen de klachten van patiënten veranderen. Pasgeleden is er een nieuwe richtlijn gekomen voor artsen. We willen met de studie graag kijken of we de zorg voor patiënten in Nederland goed hebben ingericht en of we deze richtlijn daar nog beter bij kunnen gebruiken. Daar hebben we nu nog geen goed beeld van. Een voorbeeld van Bob onderstreept de behoefte aan kennis. ‘Ik woon in Zwolle en had daar eerst een internist met best wat kennis van de ziekte, maar die ging met

NLVisie december 2025

pensioen. Zijn opvolger vond de aandoening ook wel interessant, maar wist mij op een gegeven moment niet meer verder te helpen. Dus ik switchte. Maar bij de nieuwe dokter kreeg ik andere medicijnen waar je op termijn problemen aan je nieren van kan krijgen. Dat soort narigheid wil je er gewoon niet ook nog bij. Uiteindelijk ben ik nog een keer gewisseld naar Utrecht waar twee artsen gespecialiseerd zijn in de ziekte van Wilson. Dat voelt beter.’ Ook Vera heeft een treﬀend voorbeeld dat laat zien hoe belangrijk het delen van kennis is. ‘Mijn man is pas van de trap gevallen en heeft zijn meniscus gescheurd. Aan zijn andere been ontwikkelde hij tromboflebitis (oppervlakkige veneuze trombose). Er werd gedacht dat dit kwam omdat hij minder mobiel is, al is dit geen bekende complicatie. Toevallig wist ik dat dit een heel zeldzame bijwerking kan zijn van zijn medicatie. Zijn specialist wist het niet. Daarom heb ik die specialist nu een wetenschappelijk onderzoek hierover doorgestuurd.’ Hoe zit de studie in elkaar? ‘De studie bestaat uit twee delen’, vertelt Loes. ‘Bij het eerste deel, het dossieronderzoek, kijken we terug in de tijd. We kijken bijvoorbeeld naar bloed- en urinewaarden van alle patiënten die meedoen aan de studie en veranderingen van hun ziekte in de loop van de tijd. Kunnen we misschien patronen ontdekken die wijzen op risicofactoren die invloed hebben op het verloop van de ziekte? Hoe vaak komen zeldzame uitingen zoals botontkalking en hartziekten voor? En meer van dat soort vragen. In het tweede deel volg ik patiënten een jaar lang. Ik schuif twee keer aan bij reguliere afspraken met hun arts en stel vragen over de inname van medicijnen. Bij het innemen van de medicijnen voor de ziekte van Wilson moet je onder andere rekening houden met de momenten dat je eet, en sommige mensen hebben last van bijwerkingen. Het kan hierdoor lastig zijn om het innemen van de medicijnen je leven lang vol te houden. Verder stel ik vragen over hoe mensen hun leven ervaren. Wij noemen dat ook wel kwaliteit van leven. Dat is óók belangrijk voor artsen om te weten. Daarnaast doe ik bij iedere patiënt neurologisch onderzoek waarvoor ik een training heb gehad van een neuroloog. Het koper stapelt zich namelijk soms op in de hersenen, maar niet alle patiënten met de ziekte van Wilson lijken last te hebben van neurologische klachten. We weten niet precies hoe

ONDERZOEK ZIEKTE VAN WILSON

‘Ik hoop via dit onderzoek meer mensen met Wilson te ontmoeten. Misschien kan ik wel nuttige informatie delen, en ik ben ook benieuwd in hoeverre klachten overeenkomen en hoe anderen met de klachten omgaan’ Bob van Buijsen, patiënt

dat werkt. Zijn er verschillen in patiënten die meer leverklachten of juist meer neurologische klachten krijgen? En welke dan? Daar wil ik graag achter proberen te komen.’ Het UMC Utrecht en het Erasmus MC zijn de kartrekkers van het onderzoek en alle zeven universitair medisch centra in Nederland doen mee. Loes: ‘Patiënten worden voor dit onderzoek benaderd door hun behandelend arts. Er zijn al veel mensen die mee willen doen. Bob heb ik bijvoorbeeld al gesproken in het kader van het onderzoek. Het kost wat tijd, maar het onderzoek is verder niet belastend voor de deelnemers.’ Vera: ‘Mijn man is nog niet gevraagd, maar doet zeker mee. Onze oudste is ook al door Loes gezien en heeft met haar gesproken en die van 10 gaat ook meedoen. Hij heeft nog geen klachten, maar vindt de ziekte wel interessant. Als er op school getrakteerd wordt, mag hij dingen vaak niet eten omdat er koper in zit, bijvoorbeeld in chocola. Daar kreeg hij vragen over. Toen heeft ‘ie maar een spreekbeurt gehouden. De klas was muisstil, en hij kreeg er een 10 voor.’ Wat gaan patiënten eraan hebben? ‘Ik hoop dat het feit dat we onderzoek doen naar deze zeldzame ziekte patiënten steun geeft’, zegt Loes. ‘En verder levert het vooral meer inzicht op. Elk extra stukje informatie over de klachten kan helpen om de behandeling te verbeteren. Ik hoop dat we erachter komen hoe we de zorg in Nederland nog beter kunnen inrichten. Zouden we bijvoorbeeld meer kunnen samenwerken tussen de verschillende ziekenhuizen? En hoe kunnen we dat het beste doen?’ En wat verwachten Bob en Vera? Bob: ‘Ik hoop op meer bekendheid van de ziekte van Wilson. En dat kinderen met Wilson sneller de diagnose krijgen. Tegen mij zeiden artsen heel lang “Het zit tussen je oren”. En het koper zich maar opstapelen in mijn lijf! Ik denk toch dat ik nu minder ernstige klachten had gehad als ik eerder behandeld was.’

Doe ook mee met de appgroep Ziekte van Wilson!

Heb jij de ziekte van Wilson of ken je iemand in je omgeving die dat heeft? We starten een landelijke appgroep om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen over bijvoorbeeld medicatie en op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen. Wil je meedoen of meer informatie? Stuur een bericht naar veraklamer@hotmail.com of bel/app 06-29134132. Ik hoop van je te horen!

NLVisie december 2025 21

ONDERZOEK ZIEKTE VAN WILSON

‘We hebben alle kennis nodig om de ziekte beter te begrijpen. Daarom brengen we van alle patiënten in Nederland in kaart welke klachten zij hebben en welke organen daarbij betrokken zijn’ Loes van Leeuwen, arts-onderzoeker

Loes beaamt dat een vroege behandeling belangrijk is bij de ziekte van Wilson. Soms is het lastig om met medicatie te starten als iemand geen klachten heeft. We hopen met deze studie daar wat meer inzicht in te krijgen.’ Vera: ‘Ik vind het een mooi breed onderzoek en ben blij dat dit eindelijk van de grond komt. Toen de jongens klein waren wilde de eerste kinderarts ze niet testen op mogelijke koperopstapeling. Hij zei “kom over een jaar of tien maar terug”. Daar namen we geen genoegen mee. De kinderarts hier in Utrecht dacht er gelukkig anders over. Sindsdien wordt er minimaal twee keer per jaar bloed geprikt bij ze. De zorg voor mensen met Wilson in Nederland kan echt nog wel beter.’ Een duidelijke hartenkreet.

NLVisie december 2025

Lotgenoten ontmoeten Loes gaat alle patiënten die mee willen doen aan het onderzoek spreken. Kan zij hen ook in contact brengen met elkaar? ‘Tijdens mijn onderzoek inventariseer ik ook of mensen behoefte hebben aan lotgenotencontact. Als de vraag groot blijkt, doen we zeker ons best om dat op de een of andere manier te faciliteren.’ Bob heeft daar wel oren naar. ‘Jarenlang had ik genoeg aan mezelf en wilde ik geen lotgenotencontact. Inmiddels wel. Ik hoop via dit onderzoek meer mensen met Wilson te ontmoeten. Misschien kan ik wel nuttige informatie delen met andere patiënten. En ik ben ook benieuwd in hoeverre klachten overeenkomen en hoe anderen met de klachten omgaan. Je ziet niets aan iemand, maar kunt wel afgekeurd zijn. Hoe ervaren anderen dat?’ Vera vult aan: ‘Onze jongens hebben natuurlijk elkaar. Verder kennen onze kinderen geen andere kinderen met de ziekte Wilson. Dat zouden ze wel leuk vinden. En mijn man vindt lotgenotencontact ook interessant. Vanuit het UMCU is het idee ontstaan om weer een bijeenkomst te organiseren voor Wilsonpatiënten. Waarschijnlijk wordt dat een webinar in 2026. De specialisten vanuit het UMC Utrecht, Loes, de NLV en ik zijn hierbij betrokken.’ Hoe verder? ‘Ook internationaal zijn artsen bezig met onderzoek naar de ziekte van Wilson; dat brengt ook ontwikkelingen met zich mee’, vertelt Loes. ‘Zo wordt er steeds meer bekend over de veranderingen in het DNA die de ziekte veroorzaakt. Ik hoop het onderzoek in 2027 af te ronden zodat ik de uitkomsten kan delen op (internationale) congressen. En als de WIDE-studie hier in Nederland veel oplevert, dan kunnen we in de toekomst misschien ook met andere landen samenwerken.’ Meer informatie over de ziekte van Wilson Op de website van de NLV vind je veel meer informatie over de symptomen en behandeling van de ziekte van Wilson. Er staat ook informatie op de site over zwangerschap bij de ziekte van Wilson en informatie voor ouders van kinderen met de ziekte en meer interessante links. Kijk op leverpatientenvereniging.nl/ziekte-van-wilson

ORGANISATIE BESTUUR Voorzitter

Véronique Klaassen (a.i.)

Secretaris

Véronique Klaassen

Penningmeester

Erik Adriaans

ORGANISATIE Directeur

Maarten de Gouw

m.degouw@leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie

secretariaat

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie

redactie

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Lotgenotencontact

via secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

ERELEDEN

Dr. Frank Bodewes, MDL-kinderarts

UMC Groningen

Dr. H.R. van Buuren

Dr. Mark Burgmans, Interventieradioloog

LUMC

Prof. dr. C.H. Gips †

Dr. Tom Gevers, MDL-arts

Maastricht UMC

Dr. J. van Hattum

Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts

MS Twente

Mw. W.L. Hielema

Dr. Hermien Hartog, HPB chirurg/transplantatiechirurg

UMC Groningen

Mw. drs. J.W. den Ouden-Muller

Dr. Dave Sprengers, MDL-arts

Erasmus MC Rotterdam

Prof. dr. S.W. Schalm

Dr. Marc Stolk, MDL-arts

Antonius Nieuwegein

Mw. drs. J.A. Willemse

Dr. Bart Takkenberg, MDL-arts

Amsterdam UMC

Dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts

Gelre ziekenhuizen

Mw. Carina Verstraete, verpleegkundig specialist MDL/

UMC Utrecht

hepatologie

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Inloggegevens vergeten?

Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang

Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl.

tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen

Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog

jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

opvragen.

DE NLV IS LID VAN:

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2026

• Patiëntenfederatie Nederland

• lidmaatschap betaling via automatische

• Liver Patients International • Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

incasso € 40,• lidmaatschap betaling via IDEAL € 42,50

DE NLV IS VERBONDEN AAN: • Nederlandse Vereniging van Hepatologie • European Reference Network RARE-LIVER • EASL (European Association for Study of the Liver) • ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatiënten www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/

NLVisie december 2025 23

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Bijna 40 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de

verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl

Lever