NLVisie 3 2020

2020

NLVisie

3

Uitgave van de Nederlandse LeverpatiÍnten Vereniging • september 2020

Lever

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper.

5

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

Screening voor transpantatie

Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/ Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.

14 Klinisch onderzoek

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2020 nummer 4 20 oktober 2020

24

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

De reis van leverbiopt tot diagnose

Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.

Verder in dit nummer

Lever

2

NLVisie september 2020

4

Van de bestuurstafel •

8

Nieuwe medicijnen ontwikkelen

11

Wel of geen contact houden met werk •

16

Ervaringsverhaal Jet •

28

Mijn dag •

30

22

12

Hepatitis

Ervaringsverhaal Gerard •

Verenigingsnieuws

26

PSC, dit doet het met me

VAN DE DIRECTEUR

19

Ergotherapie en energie

Een dag uit leven van Romée Snijders

28

Het is alweer september en oktober is in zicht. Vlak voordat deze NLVisie naar de vormgever moest kregen we het verdrietige bericht dat ons oudste erelid prof. dr. Chris Gips op 88-jarige leeftijd was overleden. Ondanks zijn hoge leeftijd volgde hij de NLV op de voet en bezocht graag de bijeenkomsten. Persoonlijk heb ik veel van hem geleerd en daar ben ik hem intens dankbaar voor.

Naast dit verdrietige bericht kenmerkt deze warme zomer – die nu achter ons ligt – zich ook door hoogtepunten. Op 12 juni werd internationaal extra aandacht gevraagd voor de niet- alcoholische leververvetting (NAFLD, Non Alcoholic Fatty Liver Disease). Leververvetting komt veel voor en kan uiteindelijk tot veel leverschade leiden. De NLV besteedt hier ook regelmatig aandacht aan.

Wereld Hepatitisdag op 27 juli jongstleden was internationaal een groot succes. Ik heb meegewerkt aan een video over de eliminatie van hepatitis C in Nederland en een radiointerview aan RTV Utrecht gegeven. Om 6.00 uur ’s morgens moest ik er klaar voor zitten en was als eerste in de uitzending. Tja, je moet er wat voor over hebben. Gelukkig is het die dag een paar keer herhaald. De hele dag is er wereldwijd druk getweet en geliked.

Alhoewel we allemaal gewend zijn aan bijeenkomsten via Zoom, Webex en andere soorten, ben ik ook weer blij als we met mensen om de tafel zitten. Wij zijn deels op kantoor en werken deels thuis.

Terwijl ik dit schrijf zijn we op kantoor. Nicole roept dat er deze week weer vier leden bij zijn gekomen. Dat is goed nieuws. Madelon legt de laatste hand aan de Nieuwsbrief en ik hoor haar overleggen over een artikel dat in deze NLVisie staat.

We hebben deze zomer hard doorgewerkt en zal de vertaling van de internationale richtlijn PBC binnenkort beschikbaar zijn op de website. Dat is een langlopend project gebleken, dat makkelijker leek dan het uiteindelijk was. Maar met input van ervaringsdeskundigen en medici is het een document geworden waar we trots op zijn.

De website is uitgebreid met een aantal video’s over COVID-19 en polycysteuze leverziekten.

En onderwijl werken we aan de laatst loodjes voor een brochure over HE voor de huisarts.

Het lijkt erop dat iedereen zijn draai weer heeft gevonden na de komst van het COVID-19 virus. Ik blijf zeggen: zorg goed voor jezelf en jullie naasten! Neem de regels van het RIVM in acht.

Ik hoop dat deze NLVisie jullie veel leesplezier geeft. Er staan weer mooie verhalen in en interessante artikelen. Wij staan altijd open voor nieuwe onderwerpen voor de NLVisie.

Heb je een idee: laat het ons weten.

José Willemse

NLVisie september 2020

3

In Memoriam Prof.dr. Chris Gips

T

Tot ons verdriet hebben wij kennisgenomen van het overlijden van ons oudste erelid, professor dr. Chris Gips op donderdag 30 juli jongstleden.

Professor Gips heeft, nu bijna 35 jaar geleden (in 1986), patiënten bijeengebracht met het advies een patiëntenvereniging te starten. Hiermee stond hij aan de wieg van onze vereniging. Wij zijn hem daar zeer erkentelijk voor. Hij zal in vele gremia worden gemist en zeker door zijn nabestaanden. Wij wensen allen veel sterkte bij het verwerken van dit verlies.

Hoe het begon Bijna 35 jaar geleden, in 1986 gaven een aantal patiënten en hun naasten gehoor aan het verzoek van Prof. dr. Gips: ‘Richt een patiëntenvereniging op. Er is behoefte aan het delen van ervaringen en goede informatie. Alleen jullie, als patiënten en naasten weten wat die goede informatie moet zijn.’ Een bescheiden groep groeide uit tot de prachtige vereniging die we nu zijn, met aandacht voor alle leverziekten en transplantaties en zeer actief in het nationale en internationale leverveld.

Zijn betrokkenheid was enorm Chris, zoals hij altijd genoemd wilde worden, volgde de ontwikkelingen op de voet, stimuleerde waar hij kon, maar drong zich nooit op. De NLV had en heeft altijd baat bij zijn credo: omdat het goed is voor de patiënt. Hij kende al de betekenis van ‘patiëntenparticipatie in de leverzorg’ voordat de term überhaupt bestond.

In 2016, op het 30-jarig jubileumcongres, vertelde hij als gastspreker over de geschiedenis van de NLV en hoe trots hij was op de bruisende NLV van nu. Ook het afgelopen NLV Levercongres, op 16 maart 2019, was hij aanwezig. Diezelfde avond liet hij ons weten hoe hij had genoten van de presentaties en de ruimte die de NLV aan jonge artsen gaf. Maar vooral had hij genoten van de mensen die er waren en de betrokkenheid van de NLV bij de achterban. Een mooier compliment konden wij ons niet wensen.

Hij las elke letter van de NLVisie en de Nieuwsbrieven. Na ontvangst van de NLVisie stuurde hij steevast een e-mail met ‘wat ziet het er weer prachtig uit’ en ‘hoe krijgen jullie het toch elk kwartaal voor elkaar om zulke goede artikelen en verhalen te plaatsen’ en andere hartverwarmende berichten. Wij realiseren ons dat zo’n lief bericht nu niet meer komt na het verschijnen van deze NLVisie. Maar we weten dat hij het prachtig gevonden zou hebben.

Wat zullen wij hem missen. We zorgen er zeker voor dat zijn initiatief voor de oprichting van de NLV, zijn betrokkenheid en kennis niet wordt vergeten.

Grieta Gootjes, voorzitter José Willemse, directeur

4

NLVisie september 2020

DOOR SASKIA RIEMSLAG BAAS EN LIEKE DE KORT, WERKZAAM ALS DIËTIST IN HET ERASMUS MC IN ROTTERDAM

TRANSPLANTATIE

Screening voor levertransplantatie, consult bij diëtist

Saskia Riemslag Baas en Lieke de Kort zijn werkzaam als diëtist in het Erasmus MC in Rotterdam. Zij begeleiden patiënten met een leverziekte en patiënten in het levertransplantatietraject met het optimaliseren van de voedingstoestand.

Saskia Riemslag Baas en Lieke de Kort (links).

I

In NLVisie 2 2020 hebben wij u meegeno-

komen voor screening levertransplantatie is

men in de voedingsadviezen passend bij een

het consult diëtetiek dan ook een onderdeel

levercirrose. Hierin is besproken dat onder-

hiervan. Het doel is om een beeld te krijgen

voeding in verband wordt gebracht met een

van uw voedingstoestand en om u te onder-

grotere kans op complicaties, een langere

steunen in het verkrijgen van een zo opti-

herstelperiode en een grotere kans op over-

maal mogelijke conditie op moment van

lijden. Wanneer patiënten in het Erasmus MC

transplantatie.

NLVisie september 2020

5

TRANSPLANTATIE

Tijdens dit consult vindt er een gesprek plaats waarin uw huidige eet- en beweegpatroon, uw gewichtsverloop en eventuele klachten aan bod komen. Hiernaast zal er een drietal metingen bij u worden uitgevoerd. Deze metingen zijn bedoeld om uw lichaamssamenstelling, spierkracht en energieverbruik te bepalen:

1 De Bio impedantie meting Een lage/afgenomen spiermassa is een van de tekenen van ondervoeding. Om in kaart te brengen hoe uw spiermassa zich verhoudt ten opzichte van uw totale gewicht wordt er tijdens de screening een bio-impedantiemeting uitgevoerd.

FOTO

1

Bio-impedantie klemmen

Bij deze meting wordt de verhouding tussen vetmassa en vetvrije massa bepaald. Vetmassa is de hoeveelheid vet in kilogram die u in uw lichaam heeft, de vetvrije massa bestaat uit organen, botten, water en spieren. Voorafgaand aan de meting wordt u gevraagd om op ons behandelbed plaats te nemen en uw schoenen en sokken uit te doen.

Hierna wordt, door middel van elektrodes in de vorm van klemmen (zie foto 1) of plakkers (zie foto 2) op uw handen en voeten, de bioimpedantiemeter

2 De handknijpkracht

FOTO

3

De tweede meting die tijdens de screening wordt uitgevoerd is de handknijpkrachtmeting. De handknijpkracht meet de kracht die de hand kan uitoefenen en geeft daarmee een inschatting van de functie van de spieren in dit gebied. De handknijpkracht is gerelateerd aan de totale spierfunctie en de hoeveelheid spiermassa in het lichaam.

Bij deze meting krijgt u de handknijpkrachtmeter (zie foto 3) in handen. Hierbij is het de bedoeling dat u gedurende korte tijd zo hard mogelijk in het apparaat knijpt. Om een zo betrouwbaar mogelijk resultaat te krijgen zal de meting met beide handen drie keer worden uitgevoerd.

Handknijpkracht

6

NLVisie september 2020

FOTO

2

Bio-impedantie stickers

aangesloten. Vervolgens gaat er een heel licht stroompje door uw lichaam. Hiermee kan het apparaat zeer nauwkeurig bepalen hoeveel vetmassa en vetvrijemassa (spiermassa) u heeft.

Screening voor levertransplantatie

3 De indirecte calorimetrie De hoeveelheid energie (kcal) die u per dag nodig heeft bestaat uit een aantal factoren. Zo kost bewegen energie, evenals het verteren van voeding.

Wanneer uw lichaam in rust is en u niet beweegt heeft het lichaam toch energie nodig om alle belangrijke processen in het lichaam, zoals bijvoorbeeld ademhalen, te kunnen uitvoeren. Het aantal calorieën dat het lichaam hiervoor gebruikt noemen we het rustmetabolisme. Deze is verschillend per persoon. Er worden vaak inschattingen gemaakt hoeveel kcal iemand nodig heeft, bijvoorbeeld 2000 kcal voor een vrouw en 2500 kcal voor een man, maar deze kunnen sterk afwijken van de werkelijkheid.

Met behulp van indirecte calorimetrie kan dit rustmetabolisme worden bepaald. Dit apparaat kan aan de hand van de ingeademde en uitgeademde lucht uw rustmetabolisme bepalen. Gezien de meting het verbruik in rust meet kunnen we, met een toeslag voor activiteit op deze uitslag, zeer nauwkeurig bepalen hoeveel kcal u per dag zou moeten eten om uw lichaam optimaal te ondersteunen.

Voor deze meting wordt u gevraagd plaats te nemen op het behandelbed, waarbij het belangrijk is dat u gemakkelijk ligt. Vervolgens wordt een plastic kap (canopy, zie foto 4) over uw hoofd geplaatst. De kap is doorzichtig dus u kunt de omgeving nog zien en horen.

De kap wordt aangesloten op een apparaat dat zuurstof levert en een apparaat dat uw zuurstofverbruik analyseert.

Na afloop van het gesprek en de metingen zullen, op uw situatie afgestemde, adviezen met u worden besproken. Een aantal van deze adviezen heeft u kunnen lezen in NLVisie 2 2020. In het kort: • Bij levercirrose is er sprake van een kleinere energievoorraad dan in een gezonde lever. Deze dient ter voorkoming van het verlies van spiermassa vaker aangevuld te worden. Het advies is daarom: frequente maaltijden, 6-8 eetmomenten per dag (3 hoofdmaaltijden en drie tussendoortjes) met een zogenoemde ‘bedtime snack’.

Ascites en Hepatische Encefalopathie Sommige patiënten hebben last van ascites voorafgaand aan een levertransplantatie.

Dit is een ophoging van vrij vocht in de buik. Natrium (onderdeel van zout) speelt een belangrijke rol bij het regelen van de vochtbalans in het lichaam. Daarom wordt vaak een natriumbeperkt dieet geadviseerd.

Natrium zit in veel (goede) voedingsmiddelen en een natriumvrij dieet is daarom niet mogelijk. Belangrijk is het om geen zout aan uw eten toe te voegen, kant- en klaar maaltijden te vermijden en geen kant- enklare smaakmakers zoals ketjap, zoute smaakmakers voor soep en zoute kruidenmengsels te gebruiken. Soms is ook een

FOTO

4

vochtbeperking noodzakelijk, dit is afhankelijk van de natriumwaarden in uw bloed en wordt, wanneer nodig, door een arts geadviseerd.

Naast ascites is ook hepatische encefalopathie een regelmatig voorkomend gevolg van leverziekte. Bij hepatische encefalopathie is de lever niet langer in staat om gifstoffen uit het bloed te verwijderen waardoor deze gifstoffen de hersenen bin-

Indirecte calorimetrie

nendringen en zo verwardheid veroorzaken. Een van deze gifstoffen is ammoniak.

• Hiernaast is de eiwitbehoefte bij iemand met (lever)ziekte hoger dan in een gezonde situatie. Zoals u eerder heeft kunnen lezen is een goede spiermassa voorafgaand aan een transplantatie gunstig. Om de spiermassa zo optimaal mogelijk te houden wordt een eiwitrijk dieet geadviseerd. Eiwitten zitten in alle dierlijke producten zoals vlees, vis, eieren en zuivel en in plantaardige producten zoals brood, noten en peulvruchten. Hoeveel gram eiwit u per dag nodig heeft zal door de diëtist worden berekend aan de hand van uw vetvrije massa.

Dit komt vrij bij de afbraak van eiwit (uit bijvoorbeeld voeding of uit spiermassa). Eerder werd geadviseerd om eiwitinname te beperken wanneer er sprake is van hepatische encefalopathie. Echter blijkt dat het verminderen van eiwitinname vaak gepaard gaat met afbraak van spiermassa wat ook zorgt voor verhoogd ammoniak, daarnaast zal hierdoor de voedingstoestand verslechteren met alle mogelijke gevolgen van dien. Een goede eiwitinname is daarom belangrijk wanneer er sprake is van hepatische encefalopathie alsook bij het voorkomen hiervan en een eiwitbeperking wordt daarom juist afgeraden.

NLVisie september 2020

7

WETENSCHAP

Nieuwe medicijnen ontw

WAAROM DUURT

E

Een wetenschapper vindt schimmel in een oud huis en bedenkt dat dat wel eens de oorzaak zou kunnen zijn van de waanbeelden van de vorige bewoner. Een dag later heeft hij een pure versie van de hallucinogene stof in het laboratorium. Hij test het op zichzelf en een paar collega’s en ja hoor: na een paar weken ligt er een medicijn dat het nieuwe wondermiddel tegen depressie blijkt te zijn.

Helaas is dit slechts fictie. In het echt duurt het hele proces van geneesmiddeleninnovatie vele malen langer en wordt medicijnonderzoek gelukkig ook veel zorgvuldiger uitgevoerd. Gemiddeld duurt het zo’n 15 jaar vanaf het moment dat er een idee is, totdat het medicijn werkelijk gebruikt mag worden. Wanneer er een crisis is, zoals nu met COVID-19, gaat het soms sneller. Met vereende krachten wordt in rap tempo onderzoek gedaan om een medicijn of een vaccin tegen het coronavirus te ontwikkelen.

Helaas kunnen onderzoekers niet alles tegelijk en wordt ander onderzoek dus tijdelijk stopgezet.

Stap voor stap De ontwikkeling van medicijnen bestaat uit meerdere stappen: • Ontdekking • Ontwikkeling in het laboratorium • Dierproeven • Onderzoek bij kleine groepen gezonde vrijwilligers (fase 1) • Onderzoek bij kleine groepen patiënten

Het idee In elk groot farmaceutisch bedrijf worden door wetenschappers jaarlijks honderden nieuwe voorstellen gedaan voor een nieuw medicijn. Er worden vele duizenden stoffen gesynthetiseerd in laboratoria, waarvan slechts een heel klein deel (minder dan 1 procent) geschikt blijkt om verder onderzocht te worden.

(fase 2)

• Onderzoek bij grote groepen patiënten (fase 3)

• Onderzoek wanneer het medicijn op de markt is (fase 4)

Dierexperimenten Het idee voor een medicijn kan briljant zijn en op papier helemaal kloppen, maar dat is niet voldoende. Het middel moet worden getest op dieren. Dit is bij velen

Fase 1: Kleine groep gezonde vrijwilligers

Fase 2: Kleine groep patiënten

Fase 2: Grote groep patiënten

Fase 4: Grote groep gebruikers

Afbeelding: Medicijnen worden stap voor stap ontwikkeld.

8

NLVisie september 2020

DOOR NICKY DEKKER EN JOSÉ WILLEMSE

ikkelen:

DAT ZO LANG? een gevoelig onderwerp. Het is echter internationaal wettelijk verplicht om elk medicijn eerst op dieren te testen.

Uiteraard wordt er in de laboratoria zorgvuldig met dieren omgegaan.

Het nieuwe medicijn wordt eerst onderzocht bij gezonde dieren, gewoonlijk muizen of andere kleine knaagdieren. Later worden ook dieren gebruikt die de betreffende ziekte ook hebben. Er wordt gekeken wat het effect is van het medicijn op het lichaam (farmacodynamisch onderzoek), bijvoorbeeld het hart, de ademhaling en het zenuwstelsel. Ook wordt onderzocht of er een verschil is als het medicijn via de mond of per injectie wordt toegediend. Daarnaast wordt ook gemeten hoe de opname, afbraak en uitscheiding van het medicijn verlopen (farmacokinetisch onderzoek).

Een belangrijk onderdeel van het (dier)experimentele onderzoek vormt de bepaling van de toxiciteit, oftewel hoe giftig het medicijn is. Ook wordt onderzocht of het middel kankerverwekkende eigenschappen heeft en of het de vruchtbaarheid en het ongeboren kind kan aantasten. Gedurende maanden tot jaren worden duizenden bloedmonsters afgenomen en weefsels en organen geanalyseerd op talrijke biochemische kenmerken.

Zo proberen onderzoekers het gedrag van het medicijn bij de mens te voorspellen.

Medicijnonderzoek bij mensen (klinisch onderzoek) Fase 1

het worden goedgekeurd voordat het op de

Het nieuwe medicijn wordt bij een kleine

markt mag komen. In Amerika is het de FDA

groep gezonde vrijwilligers getest op veilig-

(Food and Drug Administration) die hier-

heid en werkingsduur. Ook wordt gekeken

over gaat, in Europa de EMA (European Me-

welke dosis het meest geschikt is.

dicines Agency).

Als de FDA en/of de EMA het medicijn

Fase 2

goedkeuren, wordt nog op landelijk niveau

In fase-2-onderzoek wordt het medicijn ge-

bepaald of het medicijn voldoende waarde

test op kleine aantallen streng geselec-

biedt ten opzichte van de kosten. Zo kan

teerde patiënten. Hierbij wordt er gekeken

het dat een medicijn in het ene land wel

naar werkzaamheid en veiligheid. Ook de

verkrijgbaar is en vergoed wordt en in het

kinetische aspecten van het medicijn, zoals

andere land niet.

opname, biologische beschikbaarheid, verdeling in het lichaam, afbraak en uitschei-

Fase 4

ding worden in detail bestudeerd.

De registratie van het middel door de overheid is een kritisch moment voor een inno-

Fase 3

vatief farmaceutisch bedrijf: dit is het

Als uit fase-2-onderzoek blijkt dat het me-

moment waarop aan de strenge overheids-

dicijn werkt en veilig is, moet nog worden

regels van werkzaamheid en veiligheid is

onderzocht of het beter is dan de gebruike-

voldaan. Maar dan zijn we er nog niet. Ook

lijke behandeling. Als er nog geen behan-

als het medicijn gebruikt wordt door pa-

deling is voor deze ziekte, wordt het

tiënten in de algemene bevolking, blijft het

medicijn vergeleken met een placebo (een

onderzoek naar werkzaamheid en veilig-

nepgeneesmiddel). In fase-3-onderzoeken

heid doorgaan. Sommige bijwerkingen

wordt meestal geloot in welke groep een

worden bijvoorbeeld niet ontdekt tijdens

patiënt terechtkomt, waarbij noch de pa-

eerdere onderzoeksfasen, omdat ze zeld-

tiënt, noch de behandelend arts weet welk

zaam zijn of pas na jaren ontstaan. Deze

medicijn de patiënt krijgt. Dit wordt een

fase is erop gericht om het medicijn beter

dubbelblind, gerandomiseerd onderzoek

te leren kennen en wordt fase-4-onderzoek

genoemd. Meestal doen hier honderden of

genoemd.

zelfs duizenden patiënten aan mee, om een goed beeld van de werkzaamheid en de

De NLV is betrokken bij geneesmiddelen-

bijwerkingen van het medicijn te krijgen.

innovatie

Ook wordt vaak de kwaliteit van leven van

Elk nieuw geneesmiddel start een reis door

patiënten gemeten.

onbekend terrein dat gehuld is in mist en dat bezaaid is met vele hindernissen. Naast

Goedkeuring

grote aantallen onderzoekers is veelal ook

Als uit fase-3-onderzoek blijkt dat het me-

de NLV betrokken, zeker in de fase 3 en 4 en

dicijn beter werkt en/of veiliger is dan de

in sommige gevallen al in fase 2.

gebruikelijke behandeling of placebo, moet

NLVisie september 2020

9

WERK

DOOR ANNEMIEK DE CROM, GESPECIALISEERD IN WERKEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING

WEL OF GEEN CONTACT HOUDEN MET JE WERK TIJDENS ZIEKTE

I

‘Ik ben momenteel ziek thuis en ik lees tegenstrijdige berichten over contact houden met mijn werk. De een zegt: houd contact. En de ander zegt: eerst herstellen, dan pas aan werk denken. Maar ja, ik heb AIH (auto-immuun hepatitis) en dat gaat niet over. Wat nu?’

Er is geen recept voor re-integratie, het weer aan het werk gaan. Volgens de wet moeten zowel jij als je werkgever er alles aan doen om je werk weer zo snel mogelijk, en zo gezond mogelijk, te hervatten. Helemaal geen contact hebben met je werk is daarom onmogelijk, ook als je ziek thuis bent. Er moet een vorm van contact zijn. Hoe kan je werkgever anders weten welke zaken er geregeld moeten worden om je weer prettig aan het werk te krijgen?

Uit onderzoek blijkt dat hoe langer je ziek thuis bent, hoe lastiger het is weer naar je werk te gaan. Dat is een andere reden waarom je het advies krijgt om contact met je werk te houden.

Door de coronacrisis zijn er meer mogelijkheden gekomen om vanuit huis contact met elkaar te houden. Dit kun je op verschillende manieren doen: • Via de telefoon - je kunt zelf ook een collega of je leidinggevende bellen.

• Met een mailtje over hoe het met je gaat.

• Een keer koffiedrinken op het werk of een online koffiemoment.

• Een vergadering of andere bijeenkomst bijwonen, online of live.

• Of bedenk een andere mogelijkheid die bij je past.

Elke situatie, elke functie en elke organisatie is weer anders. Re-integreren is maatwerk. Heb je bijvoorbeeld een opvlamming van je AIH dan kost dat veel energie. Wat is dan verstandig?

• Voor de een is het dan zinvol om een bepaalde periode thuis te blijven en rustig aan te doen.

• Een ander gaat of blijft liever (gedeeltelijk) aan het werk omdat dit ook afleiding geeft.

Annemiek de Crom • En voor weer iemand anders is de reis naar het werk te zwaar, maar diegene kan prima thuis iets doen.

• Zo zijn er meer varianten mogelijk. Denk er eens over na.

Houd in ieder geval contact met je leidinggevende

Als je van je specialist en/of bedrijfsarts het advies krijgt eerst een revalidatietraject te volgen, is het soms verstandig eerst dit traject te volgen zonder ernaast te werken. Dan kun je je daarna concentreren op het hervatten van het werk. Tijdens zo’n revalidatietraject leer je onder andere: • Hoe je om kunt gaan met jouw wisselende energie.

• Hoe je pijn en vermoeidheid kunt hanteren en daarover kunt communiceren.

• Hoe je jouw conditie kunt verbeteren en je spieren sterker maakt.

In de fase daarna ga je het geleerde in de praktijk brengen tijdens het opbouwen van je werkzaamheden. Welke route voor jou het beste is, hangt van je persoonlijke situatie af.

Overleg hierover met je bedrijfsarts.

Wat er ook gebeurt, houd in ieder geval contact met je leidinggevende. Dan weet je leidinggevende ook waar hij of zij aan toe is. Re-integreren is een gezamenlijke zoektocht en doe je samen.

Meer informatie: www.annemiekdecrom.nl

NLVisie september 2020

11

HEPATITIS

Hepatitis C Eliminatie in Nederland:

Landelijke hepatitis C herop

N

Nog geen 30 jaar na de ontdekking van het hepatitis C virus (HCV) riep de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) in 2016 alle landen op om virale hepatitis te elimineren voor 2030.1 Aangezien er sinds een aantal jaar zeer effectieve medicijnen beschikbaar zijn, is dit voor HCV een realistisch doel. Met deze medicijnen, direct-acting antivirals (DAA’s) genoemd, geneest meer dan 95% van de patiënten na een kuur van 8 tot 12 weken, zonder of met milde bijwerkingen.

Eén van de onderdelen van de Nederlandse aanpak om hepatitis C te elimineren, is het heropsporen van patiënten die uit zorg zijn geraakt. Dit zijn patiënten die ooit zijn gediagnosticeerd met hepatitis C, maar uit zorg zijn verdween alvorens (succesvol) te zijn behandeld.

Redenen hiervoor kunnen bijvoorbeeld zijn: patiënten die zijn verhuisd, die in het verleden niet in aanmerking kwamen voor de zware behandeling met peginterferon of verslavingsproblematiek.

Resultaten van eerdere regionale heropsporingsprojecten in Nederland toonden aan dat ongeveer 20 tot 30% van de hepatitis C patiënten uit zorg is verdwenen.2-4 Het opsporen van deze patiënten is belangrijk, omdat patiënten met hepatitis C zich vaak niet ziek voelen terwijl ze wel risico lopen op het ontwikkelen van levercirrose en leverkanker.

CELINE – uitvoering Vanuit het landelijke multidisciplinaire onderzoeksverband HepNed zijn daarom de handen ineen geslagen om het lande-

12

NLVisie september 2020

Foto: Joni Israeli

lijk heropsporingsproject “CELINE” te organiseren. Hierin beogen we om alle 46 Nederlandse hepatitiscentra (gecertificeerde ziekenhuizen die patiënten met virale hepatitis behandelen) deel te laten nemen. Daarnaast zal, waar mogelijk, het project worden uitgebreid naar andere ziekenhuizen en eerstelijns laboratoria.

CELINE wordt uitgevoerd door 3 artsonderzoekers.

De heropsporing van uit zorg geraakte patiënten beslaat verschillende fasen, welke staan geschetst in figuur 1. De eerste fase is de identificatiefase (fase 1).

Hierin worden de archieven van medisch microbiologen en virologen geraadpleegd om alle hepatitis C lab-uitslagen van de afgelopen 15 jaar na te trekken. Van de patiënten waarvan de laatst beschikbare

lab-uitslag positief was, onderzoeken we vervolgens de medische dossiers. Als na dit dossieronderzoek blijkt dat een patiënt in het verleden uit zorg is geraakt, zal worden nagegaan in het Basisregistratie Personen (BRP) van de gemeente of hij/zij nog in leven is en wat zijn/haar huidige adres is.

In de volgende fase (fase 2) worden deze patiënten per brief en telefoon benaderd door één van de arts-onderzoekers. Hierin wordt informatie over de behandeling van hepatitis C en het CELINE project verstrekt. Vervolgens worden patiënten uitgenodigd voor een bezoek op de polikliniek van een hepatitis behandelcentrum naar keuze (fase 3). Alle patiënten, waarvan blijkt dat zij nog steeds besmet zijn met HCV, krijgen een behan-

DOOR SYLVIA BRAKENHOFF, AFDELING MAAG-DARM-LEVERZIEKTEN, ERASMUS MC, MARLEEN VAN DIJK, AFDELING MAAG-DARM-LEVERZIEKTEN, UMC UTRECHT CAS ISFORDINK, AFDELING MAAG-DARM-LEVERZIEKTEN, UMC UTRECHT EN AFDELING INFECTIEZIEKTEN, AMSTERDAM UMC LOCATIE AMC

sporingsproject ‘CELINE’ deling aangeboden (fase 4). Daarnaast wordt schriftelijke toestemming gevraagd voor het verzamelen van patiëntgegevens, zodat we deze resultaten kunnen publiceren in een medisch wetenschappelijk tijdschrift of presenteren op een congres. Het niet verstrekken van toestemming voor dit doeleinde heeft geen invloed op het verdere behandeltraject voor de patiënt, omdat CELINE primair een ‘zorgproject’ is.

Het belangrijkste einddoel van CELINE is het aantal patiënten dat succesvol terug in zorg wordt gebracht. Daarnaast onderzoeken we nog een aantal andere vragen, zoals de reden waarom patiënten uit zorg zijn geraakt, de manier waarop patiënten in het verleden besmet zijn geraakt met HCV en de mate van leverfibrose.

CELINE – voortgang en eerste resultaten In 2017 is het pilotproject van CELINE (REACH)2 gestart, waarna in 2018 CELINE landelijk is uitgerold. Momenteel is CELINE gestart in 19 centra. Binnenkort zal dit worden uitgebreid naar 23 andere centra. Heropsporing is reeds afgerond in 8 centra.

Onze eerste resultaten tonen aan dat van de 9001 patiënten die ooit in deze centra zijn gediagnosticeerd met HCV, 62% is genezen of nog in zorg is. Daarnaast is 28% overleden, naar het buitenland verhuisd of komt vanwege een andere reden niet in aanmerking voor heropsporing. Oftewel, 10% van de patiënten komen in aanmerking voor heropsporing. Van deze 836 personen zijn er momenteel 587 uitgeno-

Heropsporing vanuit patiëntperspectief. Fase 1. Patiënten die in aanmerking komen voor heropsporing worden geïdentificeerd door middel van het onderzoeken van lab-uitslagen, patiëntendossiers en het Basisregistratie Personen (BRP). Fase 2. Een brief met informatie over de behandeling van hepatitis C en het CELINE project wordt verstuurd. Patiënt wordt gebeld door de arts-onderzoeker en uitgenodigd om terug in zorg te komen. Fase 3. Patiënt krijgt een afspraak op polikliniek van een hepatitiscentrum naar keuze. Fase 4. Patiënt wordt behandeld met de nieuwe medicijnen (DAA’s).

Figuur 1. Van lab-uitslag tot genezing

digd via brief of telefoon. Ook van deze patiënten bleek een deel al behandeld en genezen in een ander centrum (22%).

Op dit moment zijn 128 patiënten (22%) succesvol terug in zorg gebracht, waarvan het grootste deel inmiddels succesvol is behandeld. Voor 239 uitgenodigde patiënten is het niet gelukt om contact te leggen.

Het heropsporen van uit zorg geraakte patiënten is een grote klus, maar blijkt

wel haalbaar en de moeite waard. Verder blijkt uit de voorlopige resultaten dat het merendeel van de hepatitis C patiënten in Nederland al genezen is. Met het landelijke project CELINE zetten we een belangrijke stap in het elimineren van hepatitis C in Nederland.

Meer informatie Bij vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Sylvia Brakenhoff via s.brakenhoff@erasmusmc.nl

Referenties 1. World Health Organization. Global health sector strategy on viral hepatitis 2016-2021. Vol. 2019: World Health Organization, 2016.

2. Kracht PAM, Arends JE, van Erpecum KJ, et al. REtrieval And cure of Chronic Hepatitis C (REACH): Results of micro-elimination in the Utrecht province. Liver Int. 2018.

3. Beekmans N, Klemt-Kropp M. Re-evaluation of chronic hepatitis B and hepatitis C patients lost to follow-up: results of the Northern Holland hepatitis retrieval project. Hepatol Med Policy. 2018; 3:5.

4. Spruijt AG, Wilting KR, Mithoe GD, Niessen WJ. [Tracing patients with chronic viral hepatitis] Opsporen van patienten met chronische virushepatitis. Ned Tijdschr Geneeskd. 2016; 160:D414.

NLVisie september 2020

13

ONDERZOEK

Klinisch onderzoek naar Primaire Biliaire Cholangitis in Nederland

G

Graag stellen wij het PBC-onderzoeksteam van de afdeling Maag-Darm-Leverziekten van het Erasmus MC in Rotterdam aan u voor.

In 2019 is dr. Adriaan van der Meer als opvolger van dr. van Buuren gestart als 8e hepatoloog in het Erasmus MC, met als aandachtsgebied auto-immuun- en galwegziekten van de lever.

Rozanne de Veer is sinds begin 2019 werkzaam als arts-onderzoeker binnen het team, en is samen met Adriaan anderhalf jaar geleden een groot landelijk PBC onderzoek gestart waarover u hieronder meer kunt lezen. Inmiddels heeft Maria van Hooff als 2e arts-onderzoeker het team versterkt. Samen coördineren Rozanne en Maria de lopende onderzoeken die wij als team uitvoeren. Maren Harms is momenteel als MDL-arts in opleiding in ons ziekenhuis werkzaam en blijft onze groep ondersteunen nadat zij eerder dit jaar haar promotieonderzoek naar PBC heeft afgerond. Wij krijgen hiernaast hulp van medisch studenten, die wij graag enthousiasmeren voor onderzoek naar leverziekten.

Op dit moment verwelkomen wij Geraldine da Silva, 6e-jaars student geneeskunde. Samen zetten wij ons in om de zorg voor PBC in Nederland te verbeteren.

PBC in Nederland Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) is een zeldzame leverziekte zonder duidelijke oorzaak. Het kan leiden tot leverschade en in sommige gevallen zelfs tot volledige verlittekening van de lever (cirrose). In geval van cirrose hebben patiënten een verhoogde kans op een niet goed functionerende lever (leverfalen) en leverkanker (hepatocellulair carcinoom, HCC). In dit stadium wordt soms een levertransplantatie overwogen, maar dit is een grote

14

NLVisie september 2020

operatie met een reële kans op ernstige complicaties. Er is in Nederland op dit moment slechts één medicamenteuze behandeling voor PBC geregistreerd, namelijk ursodeoxycholzuur. Recent hebben wij aangetoond dat ursodeoxycholzuur niet alleen de bloedwaarden, maar ook daadwerkelijk de levensverwachting van patiënten met PBC sterk verbetert. Om meer inzicht te krijgen in het beloop, de behandeling en prognose van PBC patiënten in Nederland, is ons team in Rotterdam vorig jaar gestart met een groot landelijk onderzoek onder alle Nederlandse PBC patiënten. Met dit onderzoek hopen wij een beter beeld te krijgen van het beloop van PBC. Verder hopen wij met de inzichten vanuit dit onderzoek de behandeling van PBC te optimaliseren om hiermee de prognose van patiënten te kunnen verbeteren.

Op dit moment is de studie in volle gang en worden alle ziekenhuizen in Nederland verzocht om deel te nemen. Dit is van groot belang omdat er tot op heden voornamelijk onderzoek is gedaan naar PBC patiënten in academische ziekenhuizen, waardoor een vertekend beeld kan ontstaan. Naar verwachting zullen eind 2021 de eerste resultaten van deze studie bekend zijn. Deze hopen wij dan ook via de NLVisie aan u te presenteren.

Kwaliteit van leven Naast het landelijke onderzoek naar het beloop en de behandeling van PBC willen wij graag ook meer inzicht krijgen in de kwaliteit van leven van de Nederlandse patiënt met PBC. Verschillende wetenschappelijke onderzoeken hebben laten zien

DOOR ROZANNE C. DE VEER, ARTS-ONDERZOEKER AFDELING MAAG-DARM-LEVERZIEKTEN ERASMUS MC ROTTERDAM

Wij willen de zorg voor PBC in Nederland verbeteren

Van links naar rechts; Geraldine da Silva, Adriaan van der Meer, Rozanne de Veer en Maria van Hooff (Maren Harms ontbreekt op de foto).

dat de kwaliteit van leven van PBC patiënten negatief wordt beïnvloed door klachten als moeheid en jeuk. Deze klachten kunnen op elk moment optreden en zijn niet afhankelijk van de mate van verlittekening in de lever. Een goed beeld van de kwaliteit van leven is essentieel voor het optimaliseren van de kwaliteit van zorg. Het is echter moeilijk om de kwaliteit van leven van een patiënt te beoordelen. In het verleden zijn verschillende vragenlijsten ontwikkeld die de kwaliteit van de algemene gezondheid meten. Er bleef echter een grote behoefte aan een vragenlijst welke zich specifiek richt op PBC patiënten. In 2005 ontwikkelden artsen uit Engeland de eerste (en tot nu toe enige) PBC-specifieke kwaliteit van leven vragenlijst (de PBC-40). Tot op heden is deze vragenlijst echter niet in het Nederlands beschikbaar en kan deze dus niet bij Nederlandse PBC patiënten worden gebruikt. Wij hebben de PBC-40 daarom naar het Nederlands vertaald. Voordat we deze Nederlandse PBC-40 kunnen gebruiken, moet de kwaliteit van de vertaling met een onderzoek worden aangetoond. In samenwerking met de Nederlandse

Leverpatiënten Vereniging (NLV) is dit onderzoek inmiddels gestart. Alle PBC patiënten die zijn aangesloten bij de NLV zijn uitgenodigd om de Nederlandse PBC-40 en een algemene kwaliteit van leven vragenlijst in te vullen. Door deze vragenlijsten met elkaar te vergelijken verwachten wij te kunnen aantonen dat onze vertaling van de PBC-40 betrouwbaar is. Deelnemers aan dit onderzoek wordt ook een derde korte vragenlijst voorgelegd met meer algemene vragen over de ernst en behandeling van zijn of haar PBC. Indien hiervoor toestemming wordt gegeven, zullen wij ook PBC-specifieke medische gegevens opvragen in het behandelend ziekenhuis. Door alle gegevens die met dit onderzoek worden verzameld te bekijken, hopen wij op een unieke manier te leren van het perspectief van de patiënt met PBC. Ook met dit onderzoek willen wij de opgedane kennis gebruiken om de kwaliteit van zorg voor PBC patiënten verder te verbeteren.

De resultaten van deze studie zullen uiteraard na afloop van de studie via de NLV met u worden gedeeld.

NLVisie september 2020

15

ERVARINGSVERHAAL

DE GROTE VERANDERING

D

Donderdagochtend, 7:45 uur. Het belooft een erg warme dag te worden, dus ik loop in de koelte van de ochtend buiten met Sil, mijn hond.

We gaan een lange ronde lopen, ongeveer 3 km. Straks wordt het te

warm en zullen we hem alleen maar korte stukjes uitlaten. Vanavond, als het tenminste afkoelt, kan mijn partner hem nog een keer lang uitlaten.

Het is heerlijk om vroeg buiten te zijn. Het licht is warm, het is in onze drukke wijk nog lekker rustig op straat en het ruikt zo fris naar ochtend.

Dat ik dit nu doe, had ik een jaar geleden niet voor mogelijk gehouden.

16

NLVisie september 2020

DOOR JET DOORNBOS

Sinds juli vorig jaar is het eerste wat ik ‘s morgens doe: Sil uitlaten. Iedere ochtend een kort rondje, daarna ontbijten we en vervolgens ga ik weer terug naar bed.

Soms val ik dan weer in slaap, vaak bekijk ik op mijn tablet nieuwssites of doe ik een spelletje. Het is van belang dat ik rustig de dag begin, anders ben ik de rest van de dag heel erg moe en komt er niets uit mijn handen. Helaas ben ik een van die patiënten met Auto Immuun Hepatitis (AIH) en Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) bij wie constante vermoeidheid een van de ergste symptomen is. Mijn bloedwaarden zijn sinds negen jaar stabiel, maar altijd te hoog; wellicht is dat de reden van mijn chronische vermoeidheid.

De MDL-arts heeft onderzoek laten doen naar alle mogelijke oorzaken, maar kan niets anders vinden dan dat het bij AIH/PBC hoort. Conclusie: ik moet ermee leren leven.

Moe en overprikkeld Dat is moeilijk genoeg, met name in mijn hoofd. Rustig aan doen lukt me wel redelijk, maar dat ik dagen nadat ik iets minder rustig aan heb gedaan super moe ben, weinig kan doen en snel overprikkeld ben, vind ik nog steeds moeilijk te accepteren. Andere mensen zijn bijvoorbeeld na een vakantie lekker uitgerust, ik moet er dagen van bijkomen.

Hele dagen alleen thuis moe zitten zijn is echter niet goed voor lichaam en ziel.

Mijn partner kwam gelukkig elke avond thuis van het werk, dus ik had in ieder geval iets om naar uit te kijken, maar het leek ons beiden goed als ik overdag aanspraak had en een reden om regelmatig naar buiten te gaan.

te grote hond zijn. Even dachten we aan een ‘Teacup’, een kleine ‘Chihuahua’, maar ik was bang dat we erop zouden gaan zitten…

We wilden ook een hond die niet zo erg lang hoefde te lopen. We hadden bedacht dat mijn partner hem vóór en na het

Wij hadden zeker belangstelling en maakten een afspraak om kennis te maken met de fokker en met de pup.

Enkele weken later gingen we nog een keer, gewapend met een knuffelbeertje met onze geur voor de pup. In juli werden we trotse baasjes van onze Sil.

Ik was verbaasd over Sil en niet minder over mezelf werk lang kon uitlaten en ik overdag korte stukjes met hem kon wandelen. Zo zou ik wel buiten komen en meer gaan bewegen dan ik nu deed, maar ik hoefde mezelf niet te forceren. En we wilden een hond die ertegen kon dat er iedere week vier kleinkinderen op bezoek kwamen.

Door vrienden werden we getipt te onderzoeken of een ‘Sheltie’ iets voor ons zou zijn. Na onderzoek op internet werden we gelijk verliefd op het ras.

Als mijn partner en ik eenmaal een besluit hebben genomen handelen we snel.

We keken de lijst met fokkers door en belden. Bij de tweede fokker waren alle drie de pups al besproken, maar de fokker noteerde toch ons telefoonnummer ‘voor het geval dat’. Na het weekend werden we teruggebeld. Als we nog belangstelling hadden had ze een pup over, een mannetje.

In beweging Mijn partner bleek niet zo graag ‘s nachts op straat te lopen dus, als Sil ‘s nachts uit moest voor de zindelijkheidstraining, liep ik met hem buiten. Gelukkig is dit maar twee keer nodig geweest. Ook ‘s morgens om 5:30 uur werd het mijn taak Sil uit te laten en ‘s avonds in het donker ook.

De eerste weken kregen we erg weinig nachtrust en ook overdag vroeg onze hond veel van mij. Ik werd steeds vermoeider en vroeg me af waar we aan begonnen waren.

Sil groeide als kool, werd steeds sterker en is voor een ‘Sheltie’ vrij groot. Bovendien bleek hij, naarmate hij ouder werd, erg graag te lopen. De korte stukjes die ik met hem zou wandelen werden steeds langer. Ik was verbaasd over Sil, maar niet minder over mezelf. Het lukte me een steeds groter rondje met hem te lopen.

Dit is het persoonlijke verhaal van Jet, die haar leven ondanks AIH en PBC positief veranderde. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen

Er moest iets veranderen Mijn partner en ik besloten op zoek te gaan naar een hondje. We hadden een aantal voorwaarden: het moest een niet

vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt?

Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl of bezoek onze website: www.leverpatientenvereniging.nl

NLVisie september 2020

17

ERVARINGSVERHAAL

De grote verandering

om aan te geven dat hij het tijd vindt voor zijn lange ronde. Als ik dan te lang blijf liggen of ga treuzelen blaft hij en gaat met een duidelijk geluid van ‘ik ben het er niet mee eens’ en een harde bons op de deurmat liggen. Eenmaal buiten wandelen we samen door de buurt. Sil snuffelt aan alles, eet zo nu en dan een stukje hout en doet zijn behoefte.

Regelmatig komen we andere honden met hun baasjes tegen. Zo langzamerhand begin ik mensen te kennen en maak ik met de andere hondeneigenaren een praatje. Sil heeft een aantal ‘vriendjes en vriendinnetjes’ in de wijk en regelmatig spelen ze samen op het gras, terwijl de baasjes toekijken en commentaar geven. Soms nemen we een andere route en ontdekken we een nieuw stukje van de wijk. Er wordt bij ons volop gebouwd en Sil en ik volgen de ontwikkelingen op de voet.

Ook thuis begon ik steeds meer te bewegen. Sil plaste overal in huis en ik maakte het schoon. Daarnaast wilde hij ook dat ik met hem speelde. ‘s Nachts sliep Sil al na

stappenteller aangeschaft. Voordat Sil bij ons kwam haalde ik per dag met moeite 3000 stappen. Gaandeweg groeide het aantal stappen dat ik per dag zette.

Steeds meer verlegde ik mijn grenzen twee dagen door, maar overdag was hij bijna altijd wakker. Ik verlegde voortdurend mijn grenzen en bewoog meer dan ooit.

Om mezelf een beetje in de gaten te houden, wat betreft bewegen, had ik al een

Regelmatig heb ik nu aan het eind van de dag rond de 10.000 stappen.

Als ik ‘s morgens na het ontbijt weer terug in bed ben, gaat Sil op de vloer naast het bed slapen. Meestal wordt hij rond 09.30 uur wakker en likt mijn voet

Mijn leven is echt veranderd Doordat ik nu meer beweeg, is mijn conditie vooruitgegaan. Ik ben in weer en wind buiten, maak ieder seizoen bewust mee, kom soms kletsnat en door en door koud thuis en geniet met volle teugen.

Helaas merk ik weinig verschil in mijn vermoeidheid. Er zijn dagen dat ik iedere keer met veel moeite opsta om Sil uit te laten. Op die dagen heb ik al mijn energie nodig om voor Sil te zorgen en kan ik er niet veel bij hebben. Maar als Sil mijn voeten likt om aan te geven dat hij uit wil, of naast me komt zitten voor een knuffel, smelt ik. Een betere verandering van mijn leven had ik niet kunnen wensen.

Wat heeft jouw leven positief veranderd? Wil jij je verhaal vertellen in de NLVisie? Neem contact op met Madelon Nieuwenburg via communicatie@leverpatientenvereniging.nl

18

NLVisie september 2020

ENERGIE

DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER

Ergotherapie en energie

L

Luisteren naar je lijf en niet over je grenzen gaan. Een veel gehoord advies onder chronisch zieken. Mooie woorden, maar makkelijker gezegd dan gedaan. Ik ga erover in gesprek met Eveline Cranendonk, ergotherapeut bij STAC mens & arbeid.

Binnen de basisverzekering heb je zonder verwijzing recht op tien uur begeleiding. “Hiervoor hoef je niet vastgelopen te zijn”, benadrukt Eveline. “Heb je het gevoel dat je teveel ballen hooghoudt en alleen maar loopt te jakkeren, dan is het al goed om te komen.”

Een deel van ergotherapie is bewustwording. Er wordt gestart met het in kaart brengen van de belasting door onder andere daglijsten bij te houden. “Het gaat daarbij niet alleen om de activiteiten, maar vooral hoe je je erbij voelt. Dat geeft al veel inzicht. Wat zijn de signalen die mijn lijf mij geeft. Houd ik herstelmomenten of kom ik juist nergens aan toe door de klachten die ik ervaar.” De cliënten ontdekken zelf wat hun signalen zijn.

“Ik stel alleen de vragen.” Daarbij kom je ook grenzen tegen.

Een deel van ergotherapie is bewustwording “Waarom doe je iets. Kan je geen nee zeggen of vind je het gewoon te leuk.”

“Een belangrijke vraag is: ‘Wat wil jij minimaal doen naast je werk?’ Dat kan twee keer per week sporten zijn, maar ook drie keer per week gezellig met je gezin aan tafel in plaats van vijf chagrijnig. Je creëert hierdoor een bewustwording. Door de lijst erbij te pakken heb je een reminder van hoe het staat met je energie. Is er wat verdwenen ten gevolge van de overbelasting?”

Soms bewust over een grens heen gaan omdat het belangrijk is, is niet fout. “Als het jou waard is, vooral doen en ervan genieten.”

Eveline Cranendonk

NLVisie september 2020

19

ENERGIE

Ergotherapie en energie

Het stoplichtmodel Het stoplichtmodel wordt vaak ingezet. Groen voor balans, oranje de eerste signalen en rood de overbelasting. “Vaak reageren we pas bij rood, in oranje kunnen we nog door.

De vraag is, moet je wel steeds tot de uiterste grens gaan want dan duurt je herstel weer langer.” De signalen kunnen zich fysiek uiten, zoals pijn en vermoeidheid, maar ook in gedrag en emoties. Voorbeelden zijn het piekeren niet kunnen stopzetten of prikkelbaar zijn.

“Wanneer je de oranje signalen kan herkennen, kan je daar op reageren door iets te doen waar je van herstelt. Even rust pakken, of tuinieren omdat je mentaal in het oranje zit.”

Door hier al eerder over na te denken, wordt het handelen makkelijker.” Slechte dagen kun je niet plannen maar je kunt reageren op momenten dat je merkt dat het, bijvoorbeeld in de ochtend al, niet goed gaat. Op zo’n oranje dag kun je dan één lichte activiteit doen. Op een rode dag is het duidelijk: alles afzeggen. Als jij de beslissing met de emoties die daarbij horen al een keer gemaakt hebt, dan hoef je niet steeds weer dat proces te doorlopen. Bewustzijn bevordert zo herstel.”

Herstel duurt langer als je tot je uiterste grens gaat Signalen herkennen “Hoe je op signalen reageert hangt ook af van je oordeel. Moet je wel doen wat je bedacht had. Kan je dingen uit handen geven of heb je ooit bedacht dat je sterk moet zijn en niet om hulp mag vragen.”

het herkennen als een signaal van overbelasting, zodat je kunt gaan zorgen voor een stukje herstel.

Door de signalen te herkennen en te bespreken kun je vaak ook beter omgaan met het oordeel van de omgeving. “Stel dat je de overtuiging hebt dat je als goed familiemens overal bij moet zijn, dan komt een opmerking harder binnen dan wanneer je de overtuiging hebt dat je doet wat je kunt.” Verwachtingsmanagement kan daar ook bij helpen. Appen dat je graag komt, maar niet te lang blijft is soms makkelijker dan halverwege het feestje weggaan terwijl je het liefst ook blijft. Maak je beperkingen concreet in plaats van alleen te noemen dat je moe bent.

“Besef dat niet iedereen het zal begrijpen, maar door je nieuwe overtuigingen uit te dragen en verwachtingen te bespreken zorg je wel goed voor jezelf en dat geeft kracht.”

Maak je beperkingen concreet Het hebben van een standaard antwoord kan zinvol zijn wanneer iemand negatief reageert: ‘Ja, inderdaad, het hoort erbij dat het heel wisselend is, dat vind ik zelf ook heel vervelend.’ “Je hoeft jezelf niet te verantwoorden of het uit te leggen. Je kunt best benoemen dat je er zelf ook van baalt en je mag af en toe gewoon heel verdrietig of boos zijn. Niet vinden dat het je niet mag raken, want het is logisch dat het wat met je doet.”

Een ergotherapeut kijkt naar het dagelijks leven en de beperkingen die je tegenkomt. Door vragen te stellen komen ze erachter wat wel en niet voor jou werkt. Het is maatwerk. “Ik ga niets oplossen, maar denk met de persoon mee wat belangrijk is en vul dat stukje belasting/belastbaarheid in. We kunnen de beperkingen niet oplossen, maar daarbinnen wel zoeken naar kwaliteit van leven.”

Voor meer informatie ga naar:

Het bespreken van de grenzen kan ook het oordeel eraf halen.

“Je komt je waarden, je overtuigingen, tegen. ”Vind je jezelf een slechte moeder omdat je snauwt tegen je kinderen of kan je

https://ergotherapie.nl/ https://stac.nl/werkgebieden/therapie/ergotherapie/

NLVisie september 2020

21

ERVARINGSVERHAAL

De ziekte van Wilson

M

Mij, Gerard Abarbanel, is gevraagd om iets te vertellen over mijn ziekte en de invloed daarvan op mijn dagelijks leven. Ik neem de brutaliteit om de vraag iets anders te stellen, namelijk: ‘Hoe heeft de Ziekte van Wilson mijn leven beïnvloed?’ Nou, dat is drastisch geweest.

Als kind al wilde ik graag de verpleging in, anderen helpen was altijd mijn wens.

Nadat ik acht jaar gedaan had over de lagere school, die toen nog bestond uit klas 1 t/m 6, ging ik naar het Atheneum.

Het doubleren van klas 4 en klas 6 kwam voornamelijk door een maagzweer, voetoperatie en ooroperaties.

De maagzweer was mogelijk een gevolg van de Ziekte van Wilson, die echter pas jaren later geconstateerd werd bij mij, maar die ik toen al wel had omdat de Ziekte van Wilson erfelijk is. Het Atheneum bleek na een paar jaar toch iets te hoog gegrepen. Ik ging dus van 4 Atheneum naar 4 Havo. Moet lukken dacht ik en ook mijn ouders dachten dat. Echter ik begon te beven in mijn handen en mijn handschrift werd steeds onduidelijker.

En helaas was dit nog de pre-computertijd. Ik heb het nu over het jaar 1980. Een computer nam toen nog een hele slaapkamer in beslag. En geloof me, een natuurkunde- of wiskunde-examen maken op een typemachine is een hele klus.

Daarbij was de vraag: ‘Wat is er toch aan de hand met Gerard?’

Een koperarm dieet Zenuwen voor het examen? Maar het

22

NLVisie september 2020

wordt steeds erger, wat gebeurt hier?

Toch maar naar de huisarts, psycholoog, psychiater: het hielp niets. Totdat een oom me voorstelde aan een professor Staal (Neuroloog) in het Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam. Die legde me op een tafel neer en constateerde dat de tremor neurologisch was en niet psychisch, omdat ik niet beefde als ik ontspannen lag.

Ik kreeg zelfs een spierverslapping Opname en onderzoek volgde. Na drie weken wisten ze het: Ziekte van Wilson!

Het gevolg: een koperarm dieet en medicijnen. Een koperarm dieet houdt vooral in: wit brood, geen peulvruchten, geen lever en geen chocolade. Tevens moest ik in het begin gedestilleerd water drinken aangezien veel huizen vroeger koperen waterleidingen hadden.

In het begin berekenden we alles. We kregen een productenlijst met hoeveelheden koper in elk product. Ik mocht maximaal

0,20 mg/100 g koper. Alles wat erboven zat mocht ik niet. Even lastig, maar het went snel genoeg, al heb ik weleens in een ziekenhuis drie dagen achter elkaar dezelfde groente gehad omdat ze er geen raad mee wisten.

Langzaam ging het beter Ik mocht weer naar huis. Joepie! Alleen... na twee weken was ik weer terug. De tremoren waren erger geworden en thuis ging het niet meer. In de weken daarna verslechterde ik en kreeg ik zelfs een spierverslapping. In mijn slechtste periode gebeurde dit: trombosebeen, sondevoeding, ontlasting liep eruit en ik kon niet praten. Mijn ouders waren bang me te verliezen. Vanaf toen ging het langzaam beter, ook mede door de verandering van medicatie. Na een half jaar ziekenhuis mocht ik naar een revalidatiecentrum om weer te leren lopen en praten. Ik kreeg vooral ergotherapie. Na twee jaar van school geweest te zijn heb ik de Havo afgemaakt, met succes.

Jaren daarna zagen mensen, die ik af en toe ontmoette, dat het weer wat beter ging met me. De tremoren verdwenen geleidelijk. Alleen is priegelwerk nog steeds niets voor mij. Er is geen horloge-

DOOR GERARD ABARBANEL

Die nare reacties van mensen onthoud je

Dit is het persoonlijke verhaal van Gerard, over de Ziekte van Wilson. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Wil je je verhaal kwijt of heb je andere vragen? Neem gerust contact op met de NLV via info@leverpatientenvereniging.nl

maker aan mij verloren gegaan! De tremoren zaten niet alleen in mijn handen, maar ook in mijn hoofd, wat soms tot de vreemdste reacties leidde. Al fietsend kreeg ik eens de reactie van een volwassene: ‘Nee, echt niet?’ Ik schudde met mijn hoofd. Dit doet pijn en ik herinner het me goed.

Aangezien het dieet mij darmproblemen gaf, ben ik er na verloop van jaren langzaam maar zeker steeds meer van afgestapt. Tegenwoordig eet ik volkorenbrood en af en toe chocolade, maar nog steeds geen orgaanvlees. De medicatie slik ik nog altijd en zal ik mijn hele leven wel moeten blijven gebruiken. Momenteel

ben ik getrouwd en werk ik via de Sociale Werkvoorziening op een ROC in Utrecht en gaat het goed! Ik ben allang blij dat ik zo goed hersteld ben.

Mochten er nog vragen zijn, meld dit dan bij de NLV. Die weten mij al jarenlang te vinden!

De ziekte van Wilson is een zeldzame stofwisselingsziekte, waarbij koper zich in het lichaam opstapelt. De ziekte is erfelijk en zeldzaam.

Meestal wordt de ziekte van Wilson ontdekt in de leeftijd van 10 tot 30 jaar. In een normale situatie bindt koper zich aan het eiwit ceruloplasmine en wordt het overtollige koper uitgescheiden. Als dit niet gebeurt, hoopt het koper zich op in verschillende weefsels en organen. Dit kan tot ernstige problemen leiden. Meer weten over de Ziekte van Wilson? Neem een kijkje op de website van de NLV: https://www.leverpatientenvereniging.nl/ziekte-van-wilson of neem contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie september 2020

23

WETENSCHAP

De reis van leverbiopt

I

Ik ben een heel klein stukje weefsel, bestaande uit een klontje cellen. Ik hoor bij de lever, een groot orgaan, rechtsboven in de buik. De lever weegt ongeveer 1,5 kilo en heeft heel belangrijke functies in het menselijk lichaam, zoals het verwerken van afvalstoffen, productie van gal, de opslag van brandstoffen en de aanmaak van eiwitten. Eiwitten zijn heel belangrijk voor vele functies in het lichaam, zoals transport van allerlei stoffen in het bloed en stolling van bloed.

Ik meet slechts een vijftig duizendste (1/50000) van de lever, maar de diverse bouwstenen van de lever die alle voornoemde functies verzorgen, zijn in mij aanwezig: levercellen, galgangcellen, steunweefsel en bloedvaten.

De mevrouw bij wie ik hoor was altijd gezond en vitaal, maar heeft sinds enkele maanden klachten van moeheid. Ze voelt zich niet lekker en heeft veel minder trek.

Sinds kort is haar huid ook geel geworden.

lever kan worden bekeken. Toen de bloeduitslagen terugkwamen, keek de MDL-arts erg bezorgd. De lever leek er slecht aan toe en er moest snel met een behandeling worden gestart. De arts dacht aan een

Ik werd zo uit mijn omgeving gerukt De huisarts heeft bloed laten prikken en daaruit bleek dat er iets met de lever aan de hand was. Mevrouw is doorverwezen naar een maag-, darm-, en leverarts. Deze arts stelde een hoop vragen, zoals welke

FIG. 1

medicijnen mevrouw gebruikt, welke reizen ze heeft gemaakt en wat voor werk ze doet. Er werd nog een keertje bloed geprikt en een apparaat op de buik van mevrouw gezet om de lever te bekijken en de hardheid van de lever te meten. De dokter heeft uitgelegd dat zo de schade aan de

24

NLVisie september 2020

auto-immuun hepatitis en wilde een leverbiopt nemen om deze diagnose te bevestigen. Een auto-immuunhepatitis wordt veroorzaakt doordat het afweersysteem de eigen lever als lichaamsvreemd

FIG. 2

ziet en de lever aanvalt, waardoor er ontsteking van de lever optreedt.

Met een naald door de buikwand werd ik zo uit mijn omgeving gerukt en belandde ik in een plastic bakje met een gaasje en wat zout water. Een andere meneer bracht

mij naar de afdeling Pathologie. Daar werd ik uit het plastic bakje gehaald en opgemeten (fig. 1). De patholoog in opleiding beschreef hoe ik eruitzag. Ik was een leverbiopt en werd omschreven als ‘een pijpje leverweefsel van 2 cm lang en 1 mm dik’. Ik werd ‘totaal ingesloten in 1 cassette’. Er volgde een ander soort van klein bakje met gaatjes, waar ik werd ingelegd (fig. 2) en daarna werd dit bakje in de formaline gezet en later ook voor de nacht in een machine gedaan voor wat ze noemden ‘fixatie’. Ik verstijfde compleet en dat bleek nadrukkelijk de bedoeling.

De volgende dag, vroeg in de morgen, werd ik uit mijn bakje gehaald en legden ze mij in een soort van kaarsvet, namelijk paraffine (fig. 3). Dit werd om mij heen ook hard; ikzelf was na deze nacht al hard en stijf. Zo konden ze mij daarna in heel dunne plakjes snijden (fig 4). Deze plakjes waren maar 4 micromillimeter dun. Enkele van deze plakjes werden op een glaasje geplakt, na een verfrissend bad (fig. 5).

Daarna volgde een zogenaamde kleurmachine. Elk glaasje kreeg een andere

FIG. 3

FIG. 4

kleur zodat de verschillende cellen en onderdelen waar ik uit besta, goed in kaart konden worden gebracht. Na de kleurmachine werd er nog een afdekglaasje geplakt op elk van de gekleurde glaasjes. De verschillende glaasjes, met stukjes van mij in diverse kleuren, werden bij elkaar ge-

DOOR JOANNE VERHEIJ, HOOGLERAAR HEPATOPANCREATOBILIAIRE PATHOLOGIE, AMSTERDAM UMC

tot diagnose legd (fig.6 ). Ik vervolgde mijn reis en ging van het laboratorium Pathologie door naar de patholoog.

Toen de patholoog met mij aan de slag ging werden alle glaasjes op een bepaalde volgorde gelegd, afhankelijk van welke kleur we hadden. De patholoog legde uit aan de assistent die erbij was, dat het heel belangrijk is om systematisch de lever te bekijken (fig. 7). Ze begonnen met de HEkleuring. Dat is een routinekleuring in de pathologie om te kijken hoe de architectuur en opbouw van de lever eruitzien. Of er ontsteking is en zo ja, waar deze ontsteking zich dan precies bevindt (fig. 8). Toen dit glaasje onder de microscoop werd gelegd, zei de patholoog direct al: “Oeps.” Dat klonk niet goed. Ik bleek heel erg ontstoken en al veel levercellen waren kapotgegaan.

De patholoog legde uit aan de arts-assistent die meekeek, dat dergelijke ontstekingsbeelden in de lever meerdere oorzaken kunnen hebben en ook veroorzaakt kunnen worden door bijvoorbeeld medicatie. Nu begreep ik pas waarom de

FIG. 5

verlittekening bleek gelukkig deels ook recent. En de patholoog legde uit dat de lever dan goed kan reageren op de behandeling en soms zelfs vrijwel geheel kan herstellen. Het is waar, ik voelde mij in de afgelopen maanden, toen ik nog hoorde

de ontsteking van de lever te remmen.

Twee jaar later werd ik opeens uit mijn winterslaap in het donkere archief gehaald. Het bleek dat er opnieuw een biopt was gedaan bij mevrouw om te kijken

Dat het zó ingrijpend was geweest, wist ik eigenlijk niet bij mijn mevrouw, langzaam veranderen.

Dat het zó ingrijpend was geweest, wist ik zelf eigenlijk niet. De patholoog las alles wat de MDL-arts had opgeschreven en checkte nog wat zaken in het patiëntendossier. Later die week kwam ik de MDLarts weer tegen, die samen met de patholoog naar mij kwam kijken, samen met allerlei artsen in opleiding. De MDLarts liet weten dat er geen sprake van was dat mevrouw medicijnen gebruikte die het beeld konden verklaren en ook infecties door virussen waren uitgesloten.

De patholoog maakte een mooi verslag en

FIG. 6

naar de lever. Ik werd weer op een plankje gelegd en daar lag ook mijn buurman van vroeger, ook een pijpje leverweefsel dat deze week uit de lever van mevrouw was gebiopteerd! Wel zag mijn buurman er veel beter uit dan ik. Dezelfde patholoog als twee jaar geleden bekeek mijn buurman en mij. Mijn buurman bleek een stuk saaier dan ik, namelijk als vrijwel normaal leverweefsel, met slechts minimale ontsteking en duidelijke afname van de verlittekening. Ik wist niet goed of dat nu goed of slecht nieuws was voor mij? Voor mevrouw bleek het in ieder geval heel goed

FIG. 7

FIG. 8

Fotografie: Wim van Est, afdeling Pathologie, Amsterdam UMC.

MDL-arts dat allemaal aan mijn mevrouw had gevraagd, haar medicatie, haar reizen en al die andere vragen. Ook de andere glaasjes met andere kleuren werden bekeken en daar konden de patholoog en assistent op zien dat er ook chronische schade was met verlittekening van de lever. Deze

beschreef alles wat hij in mij had gezien.

Ikwist niet dat ik zoveel in mij had! De conclusie was dat alles wat bij mij te zien was heel goed kon passen bij auto-immuun hepatitis. Ikzelf werd opgeborgen tussen allemaal andere glaasjes in het archief.

Mijn mevrouw kreeg een behandeling om

nieuws, namelijk dat de behandeling goed was aangeslagen. En dat vond ik natuurlijk fijn om te horen. Ik werd weer opgeborgen in het archief en ik zal hier ten minste dertig jaar blijven, zodat dokters altijd nog kunnen nakijken hoe ik er ooit heb uitgezien!

NLVisie september 2020

25

PSC

PSC, dit doet het met me Ik probeer eruit te halen wat erin zit

D

Dertig was hij. Vader van een jong gezin, toen hij op een ochtend wakker werd en compleet geel was. Van de ene op de andere dag kon Harm niets meer. De diagnose:

Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC). Nu, 19 jaar later, staat er een blozende,

gezond ogende Urker voor me. Hij is ziek, daar is hij zich van bewust, maar hij probeert eruit te halen wat erin zit. Hoe doet hij dat? Hoe heeft hij met zijn aandoening leren leven?

Een persoonlijk verhaal van Harm.

Het zal je gebeuren. Ben je 30, twee jonge kinderen, de derde op komst, gezonde zelfstandige bouwvakker, word je ineens knalgeel wakker. Hij probeerde nog te werken, maar het ging steeds slechter. De huisarts stuurde hem naar het streekziekenhuis, waar hij werd opgenomen. Harm ging hard achteruit en er werd overlegd met ‘Groningen’, waarna hij hiernaar werd doorgestuurd (het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)).

Er werd PSC vastgesteld. De dokter legde hem uit wat de aandoening inhoudt en dat er in de toekomst waarschijnlijk een levertransplantatie nodig zou zijn. “Is het dan niet handiger dat ik maar meteen een donorlever krijg?” vroeg hij zijn arts. “Ik ben er nu toch.” Nou, daar was het gelukkig nog wat te vroeg voor.

Harm heeft zijn eigen lever nog steeds, maar de afgelopen 19 jaren zijn niet zonder slag of stoot voorbijgegleden.

Hoewel Harm ongeveer 8 jaar geleden voor 80 tot 100% werd afgekeurd blijft hij actief, zo goed en zo kwaad als het gaat. Voor hij als metselaar ging werken had hij al gewerkt met jongeren op Urk. Tijdens zijn re-integratietraject mocht hij stage gaan lopen op een kinderboerderij. Hij kon daar een aantal uren per week gaan werken en zo belandde hij in de zorg. Inmiddels werkt hij toch weer enkele uren per week als ZZP-er bij zijn zwager, in de bouw.

Geen plannen voor de toekomst “Met plannen maken voor de toekomst ben ik gestopt. Het kan zomaar ineens slechter gaan. Regelmatig raken mijn galwegen vernauwd. Ik krijg dan pijn en jeuk en dan moet de arts met een ERCP (Endoscopisch Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie)

26

NLVisie september 2020

ingrijpen om de boel op te rekken. Afschuwelijk. Ik vind dat zo naar, dat ik tegenwoordig een dubbel roesje vraag.” Na zo’n ERCP duurt het bij Harm altijd maanden tot een half jaar voordat hij weer opgekrabbeld is. Dus plannen… beter niet. Een ding plant hij echter wel en dat is jaarlijks een week met een visser meevaren op een kotter. “Heerlijk, die rust, het water, even helemaal genieten. De visser weet dat ik op tijd mijn rust moet pakken en dat doe ik ook. Binnenkort vertrek ik weer voor een weekje.”

De realiteit hakt er soms in Harm woont al zijn leven lang op Urk. Naast hem heeft 20 jaar lang dezelfde buurman gewoond. De buurman verhuisde, maar keerde na enkele jaren weer terug. Harm ging bij hem op bezoek omdat de man ziek was. “Je raadt het niet” , zei deze, “ik heb ook PSC.” “We maakten nog een geintje dat het een besmettelijke ziekte leek. Maar helaas was er geen genezing meer mogelijk, een donorlever mocht niet baten. Hij overleed op 47-jarige leeftijd. Dat heeft er bij mijn vrouw en mij wel ingehakt. We realiseerden ons op dat moment dat het ook bij mij zomaar voorbij kan zijn.”

Hoe is het voor zijn gezin om te leven met zijn aandoening?

“Mijn vrouw laat alles uit haar handen vallen als ik weer een vernauwing heb. Ik kan wel zeggen dat PSC in die perioden ons hele leven beheerst. Ik kan dan niets meer en mijn vrouw moet alles opvangen. Zij en de kinderen staan dan bezorgd om mij heen. Dat is soms wel moeilijk. Ik wil mijn kinderen wel deelgenoot maken van mijn aandoening, zodat ze weten hoe het met

DOOR SACHA BRAKEL

Met plannen maken voor de toekomst ben ik gestopt

Dit is het persoonlijke verhaal van Harm. Elk ziektebeeld kan anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl of kijk op onze website https://www.leverpatientenvereniging.nl/ primaire-scleroserende-cholangitis-psc

mij gaat, maar ik wil ze er niet mee belasten. Wie weet wat ze zelf nog gaan meemaken. Vragen ze ernaar dan vertel ik natuurlijk wel hoe het gaat. Maar zij hebben een eigen leven en dat leiden ze ook; twee zijn er al het huis uit, getrouwd, de jongste van 18 is nog thuis. Het leven gaat door met nare, maar ook met mooie dingen. Binnenkort word ik opa. Iets om naar uit te kijken toch?”

Kom ervoor uit dat je ziek bent Harm ziet er stralend, vrolijk en optimistisch uit. Aan niets is te zien dat hij af en toe vreselijk ziek is. Hoe doet hij dat? Heeft hij een advies voor mensen die net te horen hebben gekregen dat

zij een chronische (lever)aandoening hebben? “Kom ervoor uit dat je ziek bent. Accepteer het en ga van daaruit vooruitkijken.

Pieken en dalen, die hebben we allemaal, maar probeer eruit te halen wat eruit te halen valt.”

Heb jij Budd-Chiari en wil je in de NLVisie vertellen wat het met je doet? Neem contact op met Madelon Nieuwenburg via communicatie@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie september 2020

27

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN DRS. ROMÉE J.A.L.M. SNIJDERS Arts-onderzoeker Maag-, Darm- en Leverziekten in het Radboudumc

05h50

06h10

D

D

keer snoozen stap ik uit bed. Het is

duurt precies acht minuten om in de trein te zit-

maandagochtend en de week begint.

ten, dus geen haast. Sinds maart werk ik zoveel

Terwijl ik m’n thermosbeker onder het

mogelijk thuis, maar deze ochtend zie ik een pa-

koffiezetapparaat zet, gooi ik yoghurt,

tiënt op de poli die gediagnosticeerd is met de

een banaan en aardbeien in de smoot-

ziekte auto-immuun hepatitis (AIH). AIH is een

hieblender. De smoothie is binnen drie

auto-immuunziekte die leverontsteking veroor-

minuten klaar en drink ik in een paar

zaakt en als arts-onderzoeker focus ik mij op deze

slokken op. Een goed begin van de dag!

aandoening. De trein richting Nijmegen gaat om

e wekker gaat. Geen tijd om even rustig wakker te worden, dus na een

e zon schijnt, de meeste mensen in Breda slapen nog en ik loop richting m’n fiets. Het

06:20 uur. Buiten de spits reizen is nu het advies.

Gelukkig ben ik een ochtendmens.

14h00

12h30

T

ijdens de lunch hebben we met alle artsonderzoekers

E

en telefoontje van prof. dr. Joost Drenth over een patiënt die voor hem zit. “Kunnen we al starten met de vragenlijststudie

15h45

A

ls ik weer voor de spits wil reizen, moet ik nu snel rich-

een werkoverleg. Vaak wordt er

naar kwaliteit van leven?” “De studie begint vanaf 1 september, dus

ting station gaan. In de trein wil

gepresenteerd over de voort-

over ongeveer vier weken kunnen we starten”, reageer ik. Altijd fijn

ik nog twee artikelen lezen, dus

gang van onderzoeken binnen

als patiënten mee willen doen aan een studie. De studie waarnaar

voordat ik het ziekenhuis uit

ons onderzoekersteam. Dit keer

wordt gevraagd is een grote internationale studie naar kwaliteit van

loop print ik de stukken uit.

onder andere een praatje over

leven bij patiënten met AIH. Kwaliteit van leven wordt een steeds

chronische darmziekten (IBD).

belangrijker onderwerp in de spreekkamer. Ik ben er trots op dat nu ook bij deze groep patiënten hierbij wordt stilgestaan.

28

NLVisie september 2020

MIJN DAG

08h30

07h30

10h00

G

D

V

controle in verband met het coronavirus. Via in-

pen zal ik vandaag ruimschoots halen. Een fibroscan

tie zoeken over patiënten in

gang West loop ik het ziekenhuis binnen. Onder-

meet de elasticiteit van de lever en beoordeelt of er

het Radboudumc met zowel

weg naar de afdeling haal ik een doktersjas, broek

sprake is van fibrose of cirrose. Ik zie in het systeem

een

en koffie. Zodra ik op de afdeling ben, kleed ik me

dat de patiënt al is ‘ingeklokt’. Prof. dr. Joost Drenth,

(waaronder AIH) als covid-19.

snel om. Mijn computer start ik op en de docu-

MDL-arts en tevens mijn supervisor, belt me om te

Ik wil het voor de lunch afheb-

menten die ik nodig heb voor de ochtendpoli

vragen in welke kamer op de poli ik zit. We zien de

ben dus nadat ik m’n tweede

print ik alvast uit. Om 08:00u begint de over-

patiënt waarbij de maand ervoor AIH is vastgesteld.

koffie van de dag heb gehaald,

dracht die ik online kan bijwonen. Alle patiënten

De patiënte heb ik die maand al

kom ik niet meer achter m’n

die die dag ervoor of in de nacht op de spoedei-

vaker telefonisch gesproken. Ze

computer vandaan.

sende hulp zijn geweest worden besproken. Ook

voelt zich goed en heeft enkele

worden vaak enkele patiënten die op de afdeling

vragen opgeschreven die ze met

liggen besproken.

mij wilde bespreken. We bespre-

rote tenten staan nu voor de meeste ingangen van het Radboudumc. Overal is nu extra

e fibroscan haal ik op en daarna loop ik naar de andere kant van het ziekenhuis. De 10.000 stap-

oor een internationale registratie moet ik informa-

zeldzame

leverziekte

ken haar lab-uitslagen en sluiten af met het verrichten van een fibroscan.

17h30

19h30

22h30

H

H

N

De Nederlandse AIH werkgroep is in 2008 opgericht om het Ne-

Koken is een van m’n hobby’s. Niet

m’n tanden en ga ik richting bed.

derlandse onderzoek naar AIH te stimuleren en samenwerking

perse uit een kookboek, vooral eigen

Morgen weer een dag. Onder-

te verbeteren tussen universitaire en niet-universitaire zieken-

improvisatie en (meestal) lekker.

zoek staat gelukkig nooit stil.

huizen. Tijdens het digitale overleg worden de verschillende

Aangezien vrijdag vrienden komen

onderzoeken besproken en wordt stilgestaan bij de laatste

eten, wil ik nu toch een recept uit het

inzichten op het gebied van AIH. Ik pitch onder andere het on-

kookboek Simpel van Ottolenghi

derzoek naar kwaliteit van leven. Enthousiast wordt er gerea-

proberen. Boodschappen heb ik al in

geerd. Daarnaast wordt gesproken over een panel waarbij elke

huis en het recept had ik

arts in Nederland advies zou kunnen vragen over de behande-

al uitgekozen: papperdelle

ling van een patiënt. Mijn collega van het LUMC en ik mogen

met rozenharissa, zwarte

het plan uitwerken. Goede ideeën voor een maandagavond.

olijven en kappertjes. Een

alf 6 stap ik weer m’n appartement binnen. Nog precies een half uurtje voordat het AIH werkgroep overleg begint.

oewel ik vaak laat thuis ben, maak ik altijd tijd om te koken.

a nog een uurtje Netflix te hebben gekeken, poets ik

echte aanrader!

NLVisie september 2020

29

VERENIGINGSNIEUWS

DOOR GRIETA GOOTJES, VOORZITTER

Blik achteruit en vooruit Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 9 juni jongstleden gaf voorzitter Grieta Gootjes de traditionele ‘Blik achteruit en vooruit’. Voor degenen die niet aanwezig konden zijn op onze eerste digitale ALV in vierendertig jaar, hier een overzicht van het werk van de NLV. Blik achteruit

kelingen nauw gevolgd en overlegd met na-

2019 was een jaar met een paar hoogtepun-

tionale en internationale experts over dit

ten voor de NLV, uiteraard het prachtige

COVID-19 virus en effect op de leverziekten.

NLV-levercongres en een mooie samenwerking met het Erasmus MC voor de Erasmus

De NLV heeft in 2020 weer volop plannen

Liverday. Deze dagen waren gevuld met in-

om vorm te geven aan de pijlers informatie-

formatie en vooral mogelijkheid om elkaar

voorziening, lotgenotencontact en belan-

te treffen en van gedachten te wisselen. De

genbehartiging. Een aantal van de plannen

reacties ter plekke en achteraf maken dat ik

zijn al gerealiseerd, zoals uitbreiding van de

als voorzitter erg trots ben op de rol die de

website met een pagina voor ouders van

NLV speelt in het leven van velen met een

kinderen met een leverziekte, uitbreiding op

leverziekte.

de pagina’s levertumoren en de organisatie van een bijeenkomst voor mensen met le-

Grieta Gootjes

Financieel was het een spannend jaar. Toe-

verkanker in samenwerking met het UMC

zeggingen van bijdragen van de farma-

Utrecht. Plan is om nog meer bijeenkomsten

ceutische industrie werden onverwacht

als deze te organiseren, maar dit is afhanke-

Missie en visie zijn sterk verankerd in de

ingetrokken wegens wijzingen in hun be-

lijk van het verloop van het COVID-19 virus.

plannen voor 2020.

leid. Positief was het verkrijgen van een

Net als de dag voor gezinnen met een kind

ZonMw projectsubsidie voor het voorlich-

met een leverziekte. Deze is door het coro-

Tot slot

tingsproject hepatitis B en C bij migranten.

navirus verplaatst naar 29 mei 2021.

Het bestuur blijft op zoek naar mensen met bestuurlijke ervaring.

Zo kunnen we eindelijk onze wens, om ook mensen met een migratieachtergrond goed

Kortom: er zijn vele plannen en wensen

Een uitgebreide vacaturetekst vindt u op

te informeren, werkelijkheid maken.

voor 2020 en de verdere toekomst. We ver-

www.leverpatientenvereniging.nl/vacatures.

trouwen op de toekomst waarbij we de mis-

Neem gerust contact met ons op voor een

Er is wederom stevig ingezet op de belan-

sie en de visie van de NLV goed voor ogen

gesprek.

genbehartiging om de leverziekten op de

houden.

Grieta Gootjes, voorzitter

kaart te zetten en te houden. De NLV-inzet wordt zeer gewaardeerd door alle partijen.

Onze missie: mensen met een (potentiële) leverziekte moeten toegang hebben tot

Blik vooruit

een snelle diagnostiek, behandeling en

De NLV en daarmee ook het bestuur heeft

zorg.

een positieve kijk op het leven en de voortgang van de NLV. Het blijft spannend wat de

Onze visie: bijdragen leveren aan een op-

gevolgen van het COVID-19 virus op finan-

timale kwaliteit van leven met een lever-

cieel gebied voor de NLV zijn. Gelukkig

ziekte door geborgde informatievoor-

weten we dat het virus niet direct invloed

ziening, organisatie van lotgenotencontact

heeft op de leverziekten zelf. José Willemse,

en belangenbehartiging.

directeur, heeft vanaf het begin de ontwik-

30

NLVisie september 2020

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester

Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur

José Willemse

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

(maandag t/m donderdag)

Secretariaat

Nicole van Empelen

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag)

Communicatie

Madelon Nieuwenburg

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag en donderdag)

PRATEN MET EEN LOTGENOOT Het hebben van een chronische ziekte kan behoorlijk eenzaam zijn.

Zeker als het om een zeldzame ziekte gaat. Het is moeilijk uit te leggen aan de omgeving, die maar niet begrijpen – in het geval van leverziekten – waarom je altijd moe bent, gisteren wel mee kon doen en vandaag niet. Dan helpt praten met iemand die hetzelfde doormaakt heel fijn.

Het gesprek kan niet gaan over bijvoorbeeld of voorgeschreven medicijnen wel de juiste zijn: die vragen horen bij de arts thuis.

2. Wij sturen dit door naar de contactpersoon, die vervolgens per mail contact opneemt om een afspraak te maken. Dit is beter dan zomaar bellen; dan zit je er allebei rustig voor.

Deze service die de NLV biedt is bestemd voor leden. Om de privacy te waarborgen én te zorgen dat het contact op een moment plaatsvindt waar jullie allebei de tijd hebben om te praten, is er de volgende procedure.

Contactpersoon worden Ben je al wat verder in je ziekteproces en ben je bereid om het verhaal van de ander aan te horen, te vertellen hoe jij dit hebt beleefd en je weg hebt gevonden? Ben je bereid een 1- daagse training te volgen*?

Neem dan contact op met José Willemse: j.willemse@leverpatientenvereniging.nl.

Wil je met iemand praten 1. Stuur een email naar info@leverpatientenvereniging.nl Zet in deze email kort dat je graag met iemand wilt praten en het ziektebeeld, je naam en leeftijd (dit omdat wij voor sommige ziektebeelden zowel een jonger als ouder contactpersoon hebben).

3. Als het contact heeft plaatsgevonden, meldt de contactpersoon dit bij de NLV: niet de inhoud, maar om ons te laten weten dat het is gelukt.

* dit is een cursus waar je onder meer leert je grenzen te bewaken. Als de cursus weer fysiek in Utrecht wordt gegeven, dan vergoeden wij je reiskosten conform de wettelijke regeling: (OV op basis van 2e klasse of aantal kilometers x € 0,25)

ERELEDEN

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete

OLVG oost Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm

NLVisie september 2020

31

Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiĂŤnten in de hele wereld.

Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiĂŤnten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces.

Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.

astellas.nl NL/TX/1017/001a