2019
NLVisie
3
Uitgave van de Nederlandse LeverpatiÍnten Vereniging • september 2019
Lever
INHOUD
COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper. Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam
In dit nummer
4
Van de bestuurstafel
5
Hepatitis
7
Schenken
8
Werken met een leverziekte
11 NLV levercongres 13 Internationaal: PBC Foundation 14 Mijn dag 16 Ervaringsverhaal: Jacqueline Lindt
Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/ Bank NL44 INGB 0000361038
4
19 Spataderbloedingen 23 Publieksdag 24 Leververvetting 26 Voedingssupplementen 28 Internationaal: ERN RARE-LIVER
7
Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.
29 Afstudeerscriptie 30 Verenigingsnieuws
Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website. Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2019 nummer 4 1 november 2019
16
23
Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.
Lever
2
NLVisie september 2019
26
VAN DE DIRECTEUR Zomer We, Madelon, Nicole en ik hadden de illusie dat het in de zomerperiode rustiger zou zijn. Dus alle zaken waar geen directe actie voor nodig was, of meer bedenktijd vroegen, gingen op de lijst ‘voor van de zomer’….
11
14
24
We hadden het kunnen weten: de lijst te lang en toch geen tijd om gezellig achterover te leunen en zaken te overdenken. Ja, ik heb het rustiger omdat er weinig vergaderingen en bijeenkomsten zijn in de zomervakantie. Dat komt goed uit, gezien de werkzaamheden met betrekking tot de planning voor de NLV 2020, met de inhoud van het activiteitenplan als voorbereiding op de begroting.
‘Dat doen we wel in de zomer.’ Het werk van Madelon kent helemaal geen zomerpauze met deadlines voor de NLVisie en de nieuwsbrief. En dan was er midden in de zomer de Wereld Hepatitisdag. De NLV is op deze dag altijd zeer actief met social media. De inhoud voor de socials komen in het Engels aan. Vertalen lijkt makkelijk, maar kan lastig zijn. Lastig, omdat wij voor een term net geen goed Nederlands woord hebben of omdat wij toch in een andere situatie zitten dan een ander land. Madelon vindt dan ook nog dat er een NLVsaus overheen moet. Kortom, op de allerheetste dag van deze zomer heeft Madelon gezwoegd om de ‘socials’ goed in te plannen. Er melden zich wekelijks altijd wel een paar mensen aan voor het lidmaatschap. Nicole verwerkt dit, verstuurt een welkomstpakketje, werkt andere zaken in de administratie bij en doet een groot deel van de financiële administratie. Ook haar lijst van voornemens ‘doe ik in de zomerperiode’ zal weinig korter geworden zijn. De zomer is voorbij gevlogen. Het najaar doet zijn intrede. Ik ben alweer op pad geweest voor onder meer NASH en het European Reference Network zeldzame leverziekten (ERN rare liver). Maar ik verheug me enorm op de Erasmus Liverday. Het Erasmus MC organiseert jaarlijks de Erasmus Liverdays. Dit is een (internationaal) wetenschappelijk levercongres met om de 5 jaar een patiëntendag. Ditmaal een jaar eerder, want op 29 november is er weer een patiëntendag in de Doelen in Rotterdam. Het Erasmus MC organiseert dit samen met de NLV. Elders in deze NLVisie is hier meer over te lezen én u ontvangt te zijner tijd een persoonlijke uitnodiging.
29
Rest mij iedereen veel leesplezier toe te wensen en dank te zeggen aan alle redacteuren. Heeft u ideeën voor een artikel: neem gerust contact met ons op. José Willemse
NLVisie september 2019
3
VAN DE BESTUURSTAFEL
DOOR CLAIRE VAN OIRSOUW, VOORZITTER
Dit doet een bestuurder
I
Inmiddels ben ik alweer ruim een jaar secretaris van het bestuur van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV). Ik geniet van het bestuurswerk. Besturen ligt mij goed. Dat geldt ook voor mijn medebestuurders. Wij zijn, samen met José Willemse (directeur), Nicole van Empelen (secretariaat) en Madelon Nieuwenburg (communicatie), een goed team. Een hoogtepunt in mijn eerste bestuursjaar was wel het NLV Levercongres op 16 maart jongstleden. De NLV is een actieve landelijke patiëntenorganisatie, die zich met passie inzet voor de belangen van mensen met een leverziekte. Wij zijn een vereniging vóór en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor onze beleidsontwikkeling, dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ook speelt de NLV een rol op nationaal en internationaal niveau. Kortom, de NLV heeft veel, heel veel werk te doen. Daarom zijn wij altijd op zoek naar nieuwe bestuursleden, naar mensen met bestuurlijke kwaliteiten, die zich willen inzetten voor de NLV. Wat doe je dan als bestuurder van de NLV Bij de NLV ben je bestuurder van een vereniging met professionele krachten, die het - zeker in ons geval - fantastisch doen. Jaarlijks nemen we als bestuur veel besluiten, zoals het activiteitenplan voor het volgende jaar, het goedkeuren van de begroting en de jaarrekening. Bestuur en directie overleggen en beslissen over de strategie, de toekomstvisie en zo ook over de koers van de NLV ten opzichte van de European Liver Patients Association. José bereidt de plannen voor, volgt alle ontwikkelingen en informeert ons hierover. Samen met de directeur vergaderen we 2 keer per jaar met de Medische Adviesraad. Af en toe gaan we samen met José naar netwerken of bijeenkomsten. Het is goed en leuk als bestuurder in het zorgveld buiten de NLV je gezicht te laten zien. Onderdeel van mijn bestuursportefeuille is personeelszaken. Daarmee sta ik dicht bij de medewerkers. Verbinden vind ik belangrijk. Evenals een goede werksfeer en samenwerking, motivatie en open communicatie. José, Nicole en Madelon vormen een hecht team, die heel veel werk doen in weinig tijd.
4
NLVisie september 2019
Claire van Oirsouw
Zoals hierboven aangegeven zijn we altijd op zoek naar nieuwe bestuursleden. Bent u een bestuurder in hart en nieren, bekijkt u dan eens het profiel voor een bestuursfunctie bij de NLV op www.leverpatientenvereniging.nl/vacatures. Als het u aanspreekt nodig ik u van harte uit om contact met ons op te nemen om eens van gedachten te wisselen over deze functie. Tot slot Voor de NLV is het dagelijks een grote uitdaging om de doelen en activiteiten te realiseren met de beschikbare inkomsten en capaciteit. Extra inkomsten blijven daarom héél erg belangrijk voor ons. Als u wilt, kunt u iets extra’s voor ons doen met onze actie ‘Eet Mee voor de NLV’, of een extra donatie. Weet u dat u bij het doen van een gift gebruik kunt maken van de regeling om fiscaal voordelig te schenken? Alle informatie kunt u vinden op onze website www.leverpatientenvereniging.nl. En natuurlijk zijn José, Madelon en Nicole ook altijd van harte bereid u hier telefonisch over te informeren.
HEPATITIS
DOOR JOSÉ WILLEMSE
Find the Missing Millions
F
‘Find the Missing Millions’ was dit jaar het thema van
Wereldhepatitisdag op 28 juli jongstleden. Wereldwijd leven 300 miljoen mensen met hepatitis B en/of C die zich niet bewust zijn van het feit dat ze besmet zijn met het virus. Daarbij denken we dan vaak aan ontwikkelingslanden. Maar ook in de westerse landen zijn er nog velen die zich niet bewust zijn van het feit van een besmetting. Probleem is ook dat je besmet kunt zijn zonder dat je je ziek voelt. En dit terwijl, zeker in Nederland, er behandelingen beschikbaar zijn. Hepatitis B kan niet worden genezen, maar wel succesvol worden behandeld zodat het virus zich rustig houdt en hepatitis C is in meer dan 95% van de gevallen te genezen. Maar eerst komt de stap: waar zijn de mensen die zich niet bewust zijn van
een eventuele besmetting. Dit begint met voorlichting. En dat is een taak die de NLV op het lijf is geschreven. Het is indrukwekkend hoeveel organisaties zich wereldwijd bezighouden met voorlichting, screening en behandeling van chronische hepatitis. Voorlichten en opsporen Ook in Nederland is men nog steeds actief in het voorlichten en opsporen. De NLV heeft de migrantengroepen omarmd. De Stichting Regenboog heeft in Amsterdam projecten om mensen met een drugsverslaving te helpen en hen de weg te wijzen als blijkt dat ze besmet zijn, en zijn de GGD's ook actief met hepatitisprojecten. In het verleden hebben
mensen de diagnose chronische hepatitis gekregen. Door gebrek aan behandeling, of dat de behandelingen niet aansloegen of vol te houden waren, zijn zij uit de zorg verdwenen. Ziekenhuizen proberen op allerlei manieren deze patiënten, die al de diagnose hadden gekregen, op te sporen en hen te wijzen op de mogelijkheden. Zij hebben aangegeven dat er inmiddels tientallen patiënten zijn opgespoord. Velen hadden er geen idee van dat er een behandeling mogelijk was. Maar ook de Nederlandse GGD’s starten met een project om mensen op te sporen en te (laten) behandelen. Kortom: we zijn hard op weg om in 2030 te kunnen zeggen: “Hepatitis B en C? Oh dat komt in Nederland nauwelijks meer voor.” Maar tot die tijd moeten we er met z’n allen nog heel hard aan trekken.
NLVisie september 2019
5
DOOR JOSÉ WILLEMSE
HEPATITIS
Voorlichtingsproject chronische hepatitis B en C voor migranten:
hoever zijn we nu
W
We hebben er al vaker over geschreven: een projectsubsidie van ZonMw maakt het mogelijk dat we een voorlichtingstraject voor migranten kunnen ontwikkelen. We zijn nu echt van start met de ontwikkeling en testfase. Kenmerk is dat dit op een andere wijze verloopt dan de doorsnee voorlichting van de NLV en ook andere patiëntenorganisaties. Nog een reminder: de NLV bereidt, samen met Pharos (expertisecentrum voor gezondheidsverschillen bij migranten en laaggeletterden) en SGAN (Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland), de pilot voor: voorlichting hepatitis B en C aan migranten in Utrecht. In het verleden zijn in Nederland opsporingsprojecten gehouden bij de eerste generatie mensen met een Chinese achtergrond. In tegenstelling tot dit project, dat gericht was op opsporing en screening, gaat het nu om de voorlichting aan de eerste generatie migranten die woonachtig zijn in Nederland. De verdere opsporing en screening wordt overgelaten
aan de zorgverleners. Er is een samenwerking tussen de NLV, Pharos en SGAN en ook met de GGD Utrecht en omstreken.
overbrengen. De focusgroep bestaat uit twee personen met een Turkse, Marokkaanse en Surinaamse/Antilliaanse achtergrond. Dit zijn de meest voorkomende doelgroepen in de stad Utrecht en in geheel Nederland. Als het nodig is wordt de focusgroep uitgebreid met mensen uit andere culturele achtergronden. De vertegenwoordigers in de focusgroep zijn allen actief in sociaal werk met en voor migranten.
Samenstelling toolkit Het doel van deze samenwerking is het ontwikkelen van een toolkit met informatie voor migrantenorganisaties, over hoe zij hun achterban het beste kunnen voorlichten. Verder is er voorlichtingsmateriaal beschikbaar in diverse talen. Om tot deze toolkit te komen wordt de inhoud samen opgesteld. De inhoud van het organisatieproces én de daadwerkelijke voorlichting wordt eerst getest door een focusgroep. Zij leveren input en geven vooral aan wat werkt bij hun achterban en wat niet. En we stellen onszelf de vraag of we met ons informatiemateriaal wel de juiste boodschap
Nadat de toolkit is samengesteld worden vier tot zes bijeenkomsten voor mensen met verschillende culturele achtergronden georganiseerd. De sleutelfiguren/contactpersonen uit de focusgroep zullen, samen met de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, SGAN en Pharos, de bijeenkomsten organiseren.
Expertisecentrum voor gezondheidsverschillen bij migranten en laaggeletterden.
Landelijke organisatie die de Nederlandse gezondheidszorg beter toegankelijk wil maken voor migranten.
Deze werkwijze is de kern van de opzet. Organiseer een bijeenkomst met mensen waarmee de migranten vertrouwd zijn, op een locatie waar zij (graag) komen. Dan is de kans van slagen het grootst. We houden jullie op de hoogte van de voortgang!
Lever
Landelijke patiëntenvereniging voor mensen met een leverziekte en hun omgeving.
6
NLVisie september 2019
SCHENKEN
Contributie en donatie met belastingvoordeel
W
Wilt u regelmatig doneren aan de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, dan is ons lidmaatschap met periodieke schenking, of een algemene periodieke schenking, misschien iets voor u.
Lidmaatschap met periodieke schenking Als u de komende vijf jaar of langer lid wilt blijven van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging én ons extra wilt steunen, dan kan dit via een lidmaatschap met fiscaal aftrekbare periodieke schenking. Enige voorwaarde is dat u de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging jaarlijks minstens € 50,- schenkt. Bij een periodieke schenking van € 50,- kost het lidmaatschap u uiteindelijk minder dan de jaarlijkse contributie van € 32,50. Uw extra steun aan de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging kost u dus niets, sterker nog, het levert u ook nog iets op. Bovendien geeft uw periodieke schenking ons zekerheid voor de langere termijn.
legt. Dit kan middels een modelovereenkomst van de Belastingdienst. Deze vult u in en stuurt u vervolgens in tweevoud naar de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Na het invullen van de rest van het formulier, sturen we één overeenkomst weer terug. Deze bewaart u goed in uw administratie. Meer informatie over periodiek schenken kunt u opvragen bij uw fiscalist of vinden op de website van de Belastingdienst. Wat kunt u nog meer doen om ons te ondersteunen? • Doe een eenmalige donatie. • Neem ons op in uw testament. • Kom zelf in actie en ‘Eet mee voor de NLV’.
Een voorbeeld, voordeel voor de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging én voor u U geeft netto
€ 50,00
U krijgt terug van de belastingdienst (42%*)
€ 21,00
Uw lidmaatschap kost u dan
€ 29,00
*Uw belastingtarief is afhankelijk van uw persoonlijke situatie.
Meer informatie vindt u op onze website www.leverpatientenvereniging.nl of neem contact met ons op via secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
Interesse? Mail onze administratie financien.adm@leverpatientenvereniging.nl en wij regelen het samen met u. Liever direct invullen? Informeer bij de belastingdienst naar het juiste formulier en stuur dit naar: Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, t.a.v. Financiële Administratie, Van Boetzelaerlaan 24 J, 3828 NS Hoogland of u stuurt een gescand exemplaar naar financien.adm@leverpatienten.nl Periodieke schenking zonder lidmaatschap U kunt ook periodiek schenken zonder lidmaatschap. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging wordt door de Belasting erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Als u ons vijf jaar steunt met een vast bedrag, is uw gift volledig aftrekbaar. Dat noemen we een periodieke schenking. Een periodieke schenking is aftrekbaar van de eerste tot de laatste euro. De hoogte van de gift bepaalt u zelf. Hoe hoger de schenking, hoe hoger het bedrag dat u van uw belastbaar inkomen mag aftrekken. Enige voorwaarde is dat u de schenking aan de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging voor minimaal vijf jaar schriftelijk vast-
NLVisie september 2019
7
WERKEN MET EEN LEVERZIEKTE
Karin van Eijk over
Wet verbetering poort De Wet verbetering poortwachter in het kort De Wet verbetering poortwachter is niet een op zichzelf staande wet. De wet heeft geleid tot aanpassingen in diverse sociale zekerheidswetten, zoals de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA).Op grond van de Wet verbetering poortwachter (Wvp) hebben de werknemer en de werkgever samen de opdracht om te zorgen voor re-in-
D
De Wet verbetering poortwachter, het tweede spoor. Veel van ons, leverpatiĂŤnten, krijgen hiermee vroeg of laat te maken. Wat betekent het tweede spoor? Ik sprak hierover met Karin van Eijk. Zij is loopbaanadviseur tweede
tegratie van de zieke werknemer binnen de eigen organisatie (het eerste spoor). Is herplaatsing, eventueel met aanpassingen, in de eigen functie niet meer mogelijk, dan moet worden gekeken naar ander passend werk binnen de eigen organisatie. Is ook dat niet mogelijk dan moet de
spoor en heeft zelf Auto-immuun hepatitis (AIH). Zij weet hoe het voelt om tegenover een verzekeringsarts te zitten, maar ook om
zieke werknemer worden begeleid naar passend werk bij een andere werkgever (het tweede spoor). Hiervoor moet ondersteuning van een re-integratiebureau worden ingeroepen. Dat zowel de werknemer als de werkgever inspanningsverplichtingen hebben die zij moeten nakomen is belangrijk om te weten. Bij de WIA-aanvraag wordt er namelijk naar de inspanningen gekeken. Als het UWV oordeelt dat de werkgever zijn verplichtingen onvoldoende is nagekomen verplicht het de werkgever het loon tot maximaal 52 weken door te betalen. Dit is bepaald in artikel 25 lid 9 van de WIA.
Passend werk Met passend werk (algemeen geaccepteerde arbeid) wordt bedoeld werk dat kan worden verricht binnen de beperkingen van de medische situatie. Het betekent niet dat het werk moet voldoen aan de wensen van de zieke werknemer of diens opleidingsniveau.
8
NLVisie september 2019
mensen die ziek zijn en niet meer zullen herstellen te begeleiden. De aangewezen persoon dus om het tweede spoor mee te bespreken. Ze vertelt hier graag over, want de nuancering van de wet (zie kader) vindt plaats in de uitvoering ervan. Wie is Karin Karin verhuisde vijf jaar geleden van Rotterdam naar Eindhoven. Zij trad in dienst van een re-integratiebureau waarvoor zij als zelfstandige werkte. Na een half jaar werd ze ziek en na een medische zoektocht kwam de diagnose: AIH. Haar contract werd daardoor niet verlengd. Hoewel ze het standpunt van haar werkgever goed begreep was het toch een klap in haar gezicht. Ze was nog niet eens bekomen van het feit dat ze chronisch ziek bleek. Nu werkt ze als zelfstandige naar vermogen. Ze begeleidt mensen in het tweede spoor. Vanuit haar ervaring begrijpt ze de worstelingen van de zieke werknemer. Ze loopt niet te koop met haar aandoening. Maar het feit dat ze chronisch ziek is, kan zij inzetten voor de mensen die zij begeleidt. Hiermee kan zij een voorbeeldfunctie vervullen.
DOOR SACHA BRAKEL
wachter Rust Wat Karin veel tegenkomt in de spreekkamer is weerstand tegen het tweede spoortraject. Laat me met rust, ik ben ziek, mijn wereld staat op zijn kop. Ik verlies mijn werk en ik moet een heleboel. Daarom begint ze haar begeleiding altijd met rust te scheppen en uit te leggen welke scenario’s mogelijk zijn. In haar uitleg betrekt Karin alle partijen, zodat het belang van iedere partij wordt gediend en de beste oplossing kan worden gevonden. Een vicieuze cirkel Als je een levensveranderende (meestal chronische) aandoening hebt, gebeurt er veel. Je bent aan het vechten met je ziekte, met de medicatie en probeert een weg te vinden om ermee om te gaan. Zo vecht je je de dag door en niemand die het ziet. Valkuil is dat je in een vicieuze cirkel blijft draaien. Het is heel belangrijk dat iemand je helpt om uit die cirkel te stappen, zodat je kunt ontdekken wat er allemaal nog wél mogelijk is. Wat is je versie 2.0? Karin zelf heeft structuur in haar dag moeten aanbrengen, iets waaraan ze een grote hekel heeft. Toch geeft die structuur haar, hoe tegenstrijdig het ook lijkt, een grote mate van vrijheid. Het vinden van je versie 2.0 Het is ingewikkeld. Je bent ziek en tegelijkertijd moet je van alles. Je bent kwetsbaar, je leven staat op zijn kop. Werk, familie, vrienden, iedereen moet er een weg in zien te vinden als er sprake is van een levensveranderende aandoening. Karin raadt iedereen die in het traject zit aan het initiatief te nemen om samen met de re-integratiecoach te zoeken naar zijn/haar versie 2.0. Bereid je voor op het UWV Het traject eindigt veelal met een keuring door het UWV. Mensen zijn daar weleens bang voor. De angst kan worden weggenomen door te weten wat de keuring inhoudt. Het UWV is een verzekeraar, die op een objectieve wijze de mate van arbeidsongeschiktheid moet vaststellen. Er wordt gekeken naar wat de werknemer nog wel kan, niet naar wat hij niet meer kan. Als de WIA-aanvraag is ingediend vindt er een onderzoek plaats
door een verzekeringsarts en een arbeidsdeskundige. Karin adviseert om dit goed voor te bereiden. Houd een dagboek bij. Omschrijf je aandoening en de invloed hiervan op jouw Karin van Eijk leven en beschrijf je klachten zo gedetailleerd mogelijk. Neem iemand mee, twee horen meer dan één. Realiseer je dat jij met de aandoening leeft en de verzekeringsarts heeft een uur om een beeld van jou te krijgen. Naast de medische informatie die hij of zij heeft is het belangrijk om te laten zien hoe jij met de aandoening omgaat. Welke oplossingen zoek je zelf om zo goed mogelijk met je aandoening om te gaan? De voorbereiding is te vergelijken met het kopen van een nieuwe bank. Voordat je naar de winkel gaat bedenk je wat je wilt en bekijk je wat je budget is. Doe dit ook voor de keuring: bedenk wat je nog wilt en wat je nog kunt, schrijf dit op papier en neem het mee naar het spreekuur. Tot slot: het UWV bepaalt het arbeidsongeschiktheidspercentage aan de hand van het loonverlies dat je zal lijden, niet aan de hand van wat je niet meer kan. Meer informatie: www.intaktcoaching.nl Meer weten over AIH: www.leverpatientenvereniging.nl
NLVisie september 2019
9
Loeki
hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen. Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com
000/NL/14-07/NPM/1497(1)
Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,
LEVERCONGRES
DOOR JOSÉ WILLEMSE
NLV levercongres: de middag Grote drukte bij diverse deelonderwerpen Overvolle zalen en bloedheet was het bij de presentaties: • Cholestatische ziekten en IBD, cholestatische ziekten en de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen, dr. Jannie den Ouden, MDL-arts • Hepatische Encefalopathie door dr. Matthijs Kramer, MDL-arts UMC Nijmegen, gevolgd door • Cirrose en portale hypertensie door dr. Aad van den Berg, internist in het UMCG • Cirrose en Hypertensie en de workshops her- en afkeuren bij een chronische leverziekte • Chronisch ziek: re-integratie en afkeuren, door mr. Aad Frederiks en mr. Lucia Knoflickova, als jurist verbonden aan Stichting BWN Nijmegen • Transplantatie-screening en transplantatie met een ‘living donor’ bij volwassenen door mw. Lara Elshove, verpleegkundig specialist levertransplantatie en prof. dr. Herold Metselaar, MDL-arts/transplantatie Erasmus MC Overvolle zalen waren het gevolg van een kleine organisatorische misvatting. Het was een goede leer voor de volgende keer! Na aanslepen van extra stoelen, inschikken en zenuwachtige mensen van het NBC congrescentrum, absorbeerden de aanwezigen de inhoud van de presentaties.
Een korte samenvatting van de middag Dr. Jannie den Ouden staat bijna synoniem voor cholestatische leverziekten. Velen met één van de cholestatische leverziekten hebben ook de pech IBD (Inflammatory Bowl Disease), ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa) te hebben. Het bleek eens te meer hoeveel behoefte er is aan extra informatie over deze onderwerpen. De nieuwe ontwikkelingen vonden ook een gretig gehoor. Want wie wil er nu niet weten of er nu eindelijk een medicijn aankomt, waardoor de klachten in ieder geval verminderen. Helaas weten we dat het nog een lange weg is. Er zijn vele wetenschappelijke onderzoeken gaande. Helaas zijn het nog echt studies die nog een lange weg te gaan hebben. Dr. Matthijs Kramer gaf een duidelijke uitleg over hepatische encefalopathie, in de volksmond ook wel ammoniakvergiftiging genoemd. Voor diegenen die het hebben meegemaakt is het een angstige ervaring, maar eigenlijk nog veel meer voor de partners. Die merken opeens dat hij/zij verward raakt. De huisarts denkt aan van alles, maar vaak niet aan HE. Terwijl de behandeling eigenlijk heel simpel is: laxeren met Lactulose. Maar altijd blijft de angst voor een volgende aanval.
Dr. Jannie den Ouden
Dr. Matthijs Kramer
Aad Frederiks
Mr. Lucia Knoflickova
Claire van Oirsouw
NLVisie september 2019
11
LEVERCONGRES
De middag
Momenteel zijn we een informatiebrochure voor de huisarts aan het ontwikkelen. We verwachten dat deze eind dit jaar gereed is. Uiteraard zullen we dit onze achterban laten weten. Dr. Aad van den Berg gaf zeer duidelijke uitleg over cirrose en portale hypertensie. Iets dat bij veel van onze leden voorkomt. In deze NLVisie, pagina 19, vertelt hij er nog eens over.
‘Transplantatie is een onderwerp dat op een grote schare toehoorders kan rekenen.’ De workshops over een chronische leverziekte, re-integratie en afkeuren waren ook populair. De NLV krijgt hier vaak vragen over. Aad Frederiks en Lucia Knoflícková gaven een helder overzicht van het proces en waar je nu zelf de regie in eigen hand kunt nemen. Hun allerbelangrijkste boodschap is vooral: zodra dit zou kunnen gaan spelen: informeer naar het verloop en vooral je rechten en plichten. Samen met de NLV werken ze aan een serie artikelen hierover die op de website komen te staan: www.leverpatientenvereniging/levenmet Transplantatie is een onderwerp dat op een grote schare toehoorders kan rekenen. Ook mensen die al zijn getransplanteerd luisteren graag naar het proces dat zij hebben doorlopen. Lara Elshove is dé persoon in het Rotterdamse
Erasmus MC op de afdeling transplantatie die voor velen dé houvast is in het hele transplantatietraject. Lara gaf een heldere uitleg hoe nu de positie op de wachtlijst verloopt. Lara zette vrijwilligers, die diverse patiënten op de wachtlijst uitbeeldden, op een rij in volgorde van de plek op de wachtlijst. Naar aanleiding van gebeurtenissen werd duidelijk hoe een paar keer per dag de rangorde kan wisselen, hoe je van plek 12 zomaar bovenaan kan komen te staan of helaas van de lijst afgaat. Voor de meeste onder de aanwezigen een enorme verduidelijking in hoe dit nu verloopt en dat heel veel bellen ‘ben ik nog niet aan de beurt’ niet helpt. Prof. dr. Herold Metselaar vertelde over transplantatie met een deel van een ‘levende donor’. Iets dat bij kinderen inmiddels zeer gebruikelijk is. In het Erasmus is na jaren weer een start gemaakt met levertransplantaties van een ‘levende donor’. Er waren jarenlang redenen om dit bij volwassenen niet te doen. Maar met de ontwikkelingen in de transplantatiechirurgie én de beschikbaarheid over een zeer ervaren chirurg op het gebied van transplantatie met levende donoren, durfden ze het weer aan. Dank jullie wel Bestuurslid Claire van Oirsouw (secretaris) bedankte iedereen voor zijn/haar komst, inspirerende verhalen en lieve woorden voor de organisatie. Tot 18 september 2021 in het NBC Nieuwgein waar we, met een congres, het 35 jarig jubileum van de NLV vieren.
Als er geen behandeling voorhanden is in de wereld van de zeldzame ziekten: hoop is het enige dat er is. Tijd voor actie. Ooit zei een jonge vrouw met een ernstige zeldzame ziekte op een congres: “Hoop is het enige dat er is: ik ben er wel klaar mee, laten we nu eens tot daden overgaan.” En aan die daden wordt echt heel hard gewerkt door artsen, wetenschappers en zeker ook de farmaceutische industrie. Het duurt alleen zo verschrikkelijk lang en dat maakt het zo moeilijk. Altijd blijft de vraag: wanneer heb ík er iets aan.
12
NLVisie september 2019
DOOR JOSÉ WILLEMSE IN SAMENWERKING MET ROBERT MITCHELL-THAIN (PBC FOUNDATION)
INTERNATIONAAL
Internationaal kennis en ervaringen delen is essentieel!
O
Onze PBC-collega’s van de PBC Foundation in Groot Brittannië (Schotland, zoals ze zelf liever zeggen) hebben een app ontwikkeld met informatie en een vragenlijst om internationaal te registreren hoe een PBC-patiënt zich voelt, hoe deze met PBC omgaat en wat de hobbels in het leven zijn. Ook Nederlandse patiënten met PBC, die het Engels (een beetje) machtig zijn, kunnen hieraan deelnemen. De app is alleen in het Engels beschikbaar. Een vertaling van de app is natuurlijk voor de NLV te kostbaar. Het is niet alleen een kwestie van de techniek inkopen, maar de vertaling brengt ook veel kosten met zich mee. Een tekst naar het Nederlands vertalen is niet moeilijk, maar de culturele vertaling wel. Zo is onze gezondheidszorg en vergoedingssysteem anders. Niet alle geneesmiddelen zijn in Nederland (al) verkrijgbaar. Elk land heeft zo zijn eigen cultuur. De app, PBC Foundation Self-management, bevat informatie over PBC (die ook op de NLV-website staat), hoe ermee om te gaan én een vragenlijst over kwaliteit van leven ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Het is beschikbaar in de Play Store en App Store. Omdat vele landen het Engels als moedertaal hebben heeft de app een wijd bereik en is het al meer dan 2000 keer gedownload. In de app kun je bijvoorbeeld ook bloedwaarden en vragen aan de dokter noteren. Dit kan met terugwerkende kracht. Er is ook een mogelijkheid waarin vermeld kan worden hoe je je per dag voelt: voelde je je erg moe, maar lukte het wel, of juist niet. Was er sprake van buikpijn, gewrichtsklachten, restless legs of wat dan ook. Verder kun je dingen vermelden die je juist goed deden, je blij maakten en deden (glim)lachen. Deze informatie kan een goede hulp zijn bij het volgende doktersbezoek. Het is
jouw PBC en dat betekent dat je echt een stem hebt in de behandeling en het managen ervan. Het is niet alleen de zorg die geleverd wordt, maar het gaat ook om de zelfzorg. Internationale registratie ‘hoe voelt een PBC patiënt zich’ Iedere PBC-patiënt kan, volledig anoniem, aan de vragenlijst voor wetenschappelijk onderzoek deelnemen. De PBC Foundation geeft de garantie dat niemand de afzender kan herleiden. De resultaten worden gebruikt om zorgprofessionals meer leren over hoe een PBC patiënt zich voelt, als input voor wetenschappelijke ontwikkelingen en onderzoek. Zorgprofessionals weten heel veel, maar zelden wat een patiënt nu heel belangrijk vindt. En uiteraard is deze verzamelde informatie straks ook voor ons beschikbaar. Inmiddels hebben mensen uit 22 landen de vragenlijst ingevuld met hun meningen en ervaringen. Interesse? Download de app en vul de vragenlijst in. Zorgprofessionals luisteren echt naar meningen van patiënten We weten dat patiënten echt worden gehoord. Voor wie het nog weet: in 2016 was er een belangrijke verandering in de naam. De letter C stond voor Cirrose en is op verzoek van patiënten gewijzigd in cholangitis omdat dit de lading meer dekt. De naamswijziging was een initiatief van de PBC Foundation en de Deutsche Leberhilfe. Uiteraard heeft de NLV dit initiatief van harte ondersteund. Overal ter wereld, ook bij organisaties, als de Wereld Gezondheidsorganisatie is de naam gewijzigd in Primaire Biliaire Cholangitis.
NLVisie september 2019
13
MIJN DAG
EEN DAG UIT HET LEVEN VAN
Carin Verstraete, Verpleegkundig specialist in het UMC Utrecht
V
Vier dagen per week vindt mijn bolide zijn weg naar het UMC Utrecht. Kwart voor acht en ik parkeer bij de P+R. Nog even een frisse neus voor een korte wandeling naar het ziekenhuis. Mijn werkdag begint. Mijn ochtend Deze ochtend heb ik een fibroscan-programma. Ik zie patiënten die verwezen zijn door dokters uit andere ziekenhuizen. Het onderzoek is aangevraagd omdat er mogelijk sprake is van verlittekening van de levercellen (vernietiging van normaal leverweefsel, waardoor niet-functioneel littekenweefsel ontstaat). Met dit onderzoek wordt bepaald hoe snel echogolven door de lever gaan. Hoe sneller, hoe meer beschadiging. Vaak kan hierdoor een leverbiopsie vermeden worden. De meeste patiënten vinden de uitslag best spannend. Het is dan ook fijn om na het onderzoek even de tijd te hebben voor de patiënt. Bijvoorbeeld voor de man met een chronische hepatitis C die een beginnende cirrose (gezond weefsel wordt langzaam vervangen door littekenweefsel) heeft maar nog steeds twijfelt of hij zich zal laten behandelen. Of voor de vrouw die al jaren medicijnen gebruikt in verband
14
NLVisie september 2019
Carin Verstraete
met haar auto immuun hepatitis. Wat was het een opluchting voor haar dat er geen verlittekening was. Ik stel me open voor de zorgen van patiënten waar ik even deelgenoot van ben. Na de ochtend ga ik in het restaurant lunchen met een paar collega’s. Altijd wel gezellig om even een pauze te nemen en wat nieuwe energie op te doen. Op een drukke dag zou je soms
vergeten om een beetje voor jezelf te zorgen. Spreekuur in de middag Binnen het UMC Utrecht zie ik in de regel alleen patiënten met leverziekten bij wie al een diagnose is gesteld. De diversiteit is groot. Zo zie ik een patiënt die in de surveillance zit voor leverkanker (Hepato Cellulair Carcinoom of HCC)
DOOR CARIN VERSTRAETE
nadat hij genezen is van hepatitis C, maar hier toch een cirrose aan over gehouden heeft. Ieder half jaar controleren we de lever met een echo. Mocht er zich dan een gezwel ontwikkelen dan ben je er tijdig bij om het goed te behandelen. De patiënt is opgelucht dat er ook deze keer niets afwijkends te zien is. Daarna zie ik een man met een gecompenseerde cirrose. Dit betekent dat de patiënt bij zijn cirrose geen complicaties heeft van vochtophoping in de buik (ascites) of verwardheid (hepatische encephalopathie). Hij komt met zijn zoon die hem brengt. Zijn leefwereld is steeds kleiner geworden: hij rijdt geen auto meer en is gestopt met tuinieren in zijn volkstuintje. Daarnaast is hij mantelzorger voor zijn vrouw die dementerend is. Eens in de vier maanden komt hij op controle. Hij heeft van tevoren bloed laten prikken zodat we tijdens het spreekuur de uitslagen kunnen doornemen. Het gaat niet zo goed met hem: hij komt aan in gewicht en houdt vocht vast in zijn benen. Ik bespreek het belang van een zoutbeperking. Als dat niet helpt zal ik plasmedicatie voorschrijven. Hij krijgt het advies beter op zijn intake te letten en zijn maaltijden over de dag te spreiden. Ook een late night snack hoort bij het advies: net voor het slapen gaan iets eten met eiwitten en koolhydraten omdat de lever in de nacht geen bouwstoffen kan vrijmaken uit reserves en het lichaam wel voeding nodig heeft. We hebben het over zijn beperkte kwaliteit van leven en dat hij dit alleen maar opbrengt voor zijn vrouw. Ik ver-
‘Op een drukke dag zou je soms vergeten om een beetje voor jezelf te zorgen’ vroeg zijn volgende poli-bezoek om het effect van de zoutbeperking te evalueren. Aan het einde van mijn poli zie ik nog een patiënt die net bij de leverspecialist is geweest. Hij heeft chronische hepatitis B met een beginnende cirrose. Er is een sterke verdenking van een tumor in de lever. Ik ben vast contactpersoon voor patiënten met leverkanker. Dat betekent dat ik laagdrempelig bereikbaar ben
voor vragen of zorgen en waar nodig het proces in de goede richting leid. Deze patiënt is alleen, zijn vrouw en dochtertje zijn op vakantie naar Turkije. Hij is erg van streek. Hij kijkt de hele tijd op zijn horloge en ik attendeer hem hierop. Hij∞zegt dat hij wil bidden. Ik vouw een tapijtje van het papier van de onderzoeksbank, hij kijkt op zijn GSM waar het oosten ligt en even later zit hij op zijn knieën in de kleine polikamer. Zo eindigt mijn werkdag: “let it be”.
Een verpleegkundig specialist is een zeer ervaren verpleegkundige met een masteropleiding. De verpleegkundig specialist combineert verpleegkundige behandelingen met medische behandelingen. De verpleegkundige behandeling bestaat bijvoorbeeld uit aandacht voor preventie, leefstijl, ondersteuning en coaching van patiënten. De verpleegkundig specialist wordt ingezet voor een omgeschreven groep patiënten en werkt zelfstandig naast de medisch specialist. Op grond van de wet Beroepen in Individuele Gezondheidszorg (BIG) mag zij voorbehouden handelingen uitvoeren waaronder het voorschrijven van medicatie. Het verschil met een gespecialiseerd verpleegkundige is dat die alleen verpleegkundige werkzaamheden uitvoert.
NLVisie september 2019
15
ERVARINGSVERHAAL
Een nieuwe lever, een
B
Bij mijn man bleek bij zijn diabetescontrole, in juni 2016, dat zijn leverwaarden bijzonder hoog waren. Diverse onderzoeken
Het eerste wat mijn man dacht was: blijft mijn vrouw goed achter .... Terwijl wij wachtten op verdere uitslagen, bespraken mijn man en ik wat te doen als hij mocht komen te overlijden. We vulden samen diverse papieren in, waaronder een euthanasieverklaring. Alles was bespreekbaar, tranen vloeiden.
volgden. De uitslag was leverkanker (HCC, Hepatocellulair Carcinoom). De twee tumoren bleken niet operabel. Je hele leven staat op zijn kop.
‘Alles was bespreekbaar, tranen vloeiden.’ Er waren toch nog behandelingen mogelijk. Niet genezend, maar om te proberen de tumoren te verkleinen en doorgroei te voorkomen. Mijn man heeft TACE- (transarteriële chemo-embolisatie) en RFA-behandelingen (Radio Frequente Ablatie) gehad, met goed resultaat. Helaas blijven er altijd kwaadaardige cellen aanwezig, gelukkig geen uitzaaiingen. De enige mogelijkheid om hiervan te genezen is een levertransplantatie. Voor zo’n zware operatie en herstel stond mijn man helemaal niet open. We hebben dit met de kinderen besproken en deze respecteerden zijn keuze. Ons motto was: liever een korter leven met kwaliteit, dan een lang leven met achteruitgang. Twee jaar lang leefden we in onzekerheid met ups en downs, maar we hebben wel altijd van elk moment genoten Zo staan wij in het leven. Eind 2017 kreeg mijn man, bij controle in het LUMC, te horen dat de enige overlevingskans een levertransplantatie was. Volgens de artsen leefde mijn man al in zijn reservetijd... Ja, wat doe je dan? We hebben ons goed laten informeren en veel met elkaar overlegd. Hij had geen keus. Mijn man ging het traject in voor levertransplantatie.
Jacqueline Lindt
16
NLVisie september 2019
Hij onderging diverse screenings en we wachtten op de uitslagen. Toen kwam er groen licht! Hij kwam op de wachtlijst voor transplantatie. De wachttijd werd geschat van 1 tot 1 1/2 jaar. En we hoopten dat alles goed bleef gaan, want bij uitzaaiingen konden we een transplantatie wel vergeten. In juni 2018, stond mijn man actief op de wachtlijst. We moesten 24/7 bereikbaar
DOOR JACQUELINE LINDT, PARTNER VAN EEN LEVERPATIËNT
nieuw leven zijn en als we gebeld werden, moesten we binnen 3 uur in het LUMC zijn. Vanaf dat moment waren we beiden 24/7 telefonisch bereikbaar, terwijl de wachttijd nog ongeveer 6 of 7 maanden bedroeg. Maar stel je voor dat er eerder een donorlever beschikbaar kwam.
Op dat moment bedacht ik, dat zodra wij gebeld werden, ik alles zou opschrijven. Want vanaf dan ben je alleen en zijn pen en papier je maatje. Je leest namelijk veel over de patiënt maar zelden over hoe de partners het verdriet en de angst verwerken. Mijn man stond wel op de wachtlijst, maar we wisten niet of de lever op tijd kwam. Mijn man wist niets van dit idee.
‘Hoe partners het verdriet en de angst verwerken, hoor je niet vaak.’ Het was wachten.... elke dag was je ermee bezig. Je ging ermee naar bed en stond ermee op: wat als ze bellen? Soms dachten wij: nu nog niet, het is pas september 2018, de verwachting is eind december 2018 / januari 2019. En toen, 17 oktober 2018 rond 17.15 uur, werd mijn man gebeld. Ik hoorde zeggen: “Met het LUMC, MDL-arts. Meneer Lindt, bent u aan het eten? Nee? Kunt u naar het ziekenhuis komen? Er is mogelijk een nieuwe lever voor u.” Het begon.... Vanaf dat moment ben ik elke dag gaan schrijven. Om 18.00 uur komen we aan in het LUMC Het bed staat klaar, er wordt gevraagd: “Is dit de eerste keer dat u opgeroepen bent?” “Ja.” Het kan nachtwerk worden. De screening begint. Bloedafname, ECG en thoraxfoto’s. Nu maar wachten op uitslag... We bespreken alles nogmaals, wat te doen als het niet goed gaat. We maken zelfs een video-opname als herinnering.
21.30 uur: alle uitslagen zijn goed! We moeten weer wachten. De donorlever is nog niet in het ziekenhuis. De verwachting is ongeveer 24.00 uur. Ook weten we nog niet of er een goede match is met de lever. Wachten....
‘We weten nog niet of er een goede match is met de lever.’ 23.40 uur: mijn man wordt klaargemaakt voor de operatie De donorlever is er nog niet. Even vóór middernacht nemen we tijdelijk afscheid van elkaar. Tranen vloeien...we weten nog niets. Ze verwachten dat zij meer informatie hebben om 01.00 uur. Ik kan dan bellen of blijven wachten. Ik besluit naar huis te gaan en zal dan om 01.00 uur bellen. Ik loop naar buiten. Bij de hoofdingang zie ik een auto staan van orgaandonatie. Bizar, kippenvel, zeker toen de kofferbak openging. 01.00 uur: bellen Thuis belde ik om 01.00 uur naar de afdeling. Wat bleek? MATCH!!! Ze zijn al aan het opereren. Het duurt 8 tot 12 uur. Na de operatie bellen ze mij. De kinderen heb ik meteen geïnformeerd. Er gaat van alles door je heen. Toch probeerde ik een beetje te slapen, al ging dat slecht. 08.00 uur: telefoon Mijn telefoon gaat. Het is de chirurg die vertelt dat de operatie goed is verlopen. Hij is tevreden. Het was moeilijk de lever te verwijderen, ook vanwege de omvang. Testen volgden. De lever doet het goed. Als ik wil mag ik direct komen. Naar de IC We gaan op bezoek en ik zie er een beetje tegenop. Hij ligt op de IC. We waren al geïnformeerd dat er heel veel apparatuur staat en dat je nog niet kon praten vanwege een zuurstofcanule. Daar ligt hij dan, mijn allerliefste. Ik vind het niet zo heftig als ik ge-
NLVisie september 2019
17
ERVARINGSVERHAAL
Een nieuwe lever, een nieuw leven
dacht had. Hij wordt nog slapende gehouden want er moet een scan gemaakt worden. Zoals wij met alles omgaan…we houden van relativeren. Daarom maken we zelfs foto’s op de IC. “Dat wil die ouwe wel”, zeiden de kinderen. De eerste 48 uur zijn kritiek Wachten... en wachten. Heel voorzichtig geef ik hem een kus, zo bibber ik. Het is ook allemaal zo spannend. Ik spreek in het ziekenhuis af om naar huis te gaan. Geregeld mag ik bellen, dat is geen probleem. Het gaat goed. De volgende dag Mijn man mag van de beademing af. Hij heeft een litteken van ongeveer 1 meter met 50 krammen (ook vanwege de omvang). Ja, ik heb ze net geteld… Mijn man heeft dorst, is een beetje spraakzaam en wil vis en patat eten. “Volgens de lijst mag ik dat.” Of ik het even wil gaan vragen, gekke vent van me. Ik vraag de verpleegkundige wanneer hij iets mag eten. “Deze vraag krijgen wij nooit op de IC”, vertelt ze lachend. Mijn man is lekker in de war en zegt allemaal gekke dingen. We moeten er erg om lachen en het blijft ook een grappige herinnering.
‘Dankzij de donor hebben wij weer een toekomst.’ Einde van de dag Mijn man mag al naar de gewone afdeling! De 48 uur zijn voorbij en het gaat super. Ja, nu komen de emoties los....wat een spanning. Het herstel Het herstel begint… Hij heeft geen kracht en energie, maar hij is sterk. De artsen zijn verbaasd over hoe goed het gaat. Na 6 dagen mag hij naar huis en thuis herstel je vaak nog het beste. Dagelijks verzorg ik de wond. Hij is een hele geduldige en lieve patiënt! Toen hij ooit een griepje had, gedroeg hij zich zieker. Dat wil toch heel wat zeggen.
wel oppassen met virussen en eten. Zijn weerstand is heel laag, hij is heel vatbaar. Wekelijks zie ik hem vooruitgaan en nu, inmiddels 3 maanden later, heb ik mijn man weer terug. Zoals hij het zelf zegt: “Ik voel mij beter dan vóór de operatie. Als ik dit van tevoren allemaal had geweten, was ik eerder voor de transplantatie gegaan.” Hij heeft geen bijwerkingen van de medicijnen en dat zijn er nu een stuk minder dan net na de transplantatie. Mijn man is zelfs 18 kilo afgevallen en heeft geen beperkingen meer (behalve eten dan, haha). Zelf heeft mijn man anoniem de nabestaanden van de donor bedankt. Een orgaan doneren lijkt zo eenvoudig, maar het is heel erg bijzonder. Dankzij de donor hebben wij weer een toekomst.
Dit is een persoonlijk verhaal en elk ziektebeeld verloopt per persoon anders. Neem bij vragen vooral contact op met uw arts. Meer informatie over HCC en transplantatie, vindt u op onze
In het begin moet hij wekelijks op controle en daarna om de paar weken. We krijgen alleen maar positieve uitslagen. Het is
18
NLVisie september 2019
website: www.leverpatientenvereniging.nl
LEVERCONGRES
DOOR DR. AAD VAN DEN BERG, INTERNIST, UMCG, GRONINGEN
Spataderbloedingen
E
Een van de voordrachten op het NLV Levercongres van 16 maart 2019, was gewijd aan spataderbloedingen bij cirrose. Uit de reacties tijdens deze voordracht en later in de wandelgangen, bleek dit een onderwerp dat sterk leeft bij de leden van de NLV.
Tijd voor behandeling van de 10 meest gestelde vragen 1 Wat zijn spataders, en waarom ontstaan ze bij cirrose?
2 Komen spataders alleen in de slokdarm voor of ook op andere plaatsen?
Spataders (varices) zijn sterk uitgezette aders die vlak onder het slijmvlies van bijvoorbeeld de slokdarm liggen. Ze ontstaan doordat het bloed dat vanuit de maag, milt en darmen door de lever naar het hart terugstroomt, in geval van cirrose, een veel grotere weerstand in de zieke lever ondervindt. Daardoor ontstaat stuwing van bloed in de poortader (portale hypertensie). Het bloed stroomt daarom via alternatieve routes (‘sluipwegen’, bijvoorbeeld de adertjes onder het slijmvlies van de slokdarm) terug naar het hart. Deze adertjes zwellen daardoor sterk op: een spatader is ontstaan. De kans op spataders bij patiënten met cirrose zonder complicaties is circa 30%, en bij cirrose met ascites circa 60%.
Spataders kunnen op veel plaatsen in de buik ontstaan. Op sommige plaatsen kan dat weinig kwaad, bijvoorbeeld aan de achterzijde van de buikholte. Op andere plekken liggen de spataders wél kwetsbaar en kunnen ze makkelijk gaan bloeden. Spataderbloedingen ontstaan meestal in de slokdarm en overgang naar de maag (80%) of in de maagkoepel (fundus, 15%). Soms bloeden spataders in de twaalfvingerige darm, rond de anus, of uit een stoma (wanneer de dikke darm verwijderd is).
Bloedende spatader in de slokdarm: het bloed spuit eruit, wat aangeeft dat de druk in de spatader hoog is. Foto: UMCG, Groningen
NLVisie september 2019
19
LEVERCONGRES
4 Hoe weet ik of ik spataders heb? Spataders geven op zichzelf geen klachten. Een patiënt kan dus niet zelf vaststellen dat hij/zij spataders heeft. De beste manier om de diagnose te stellen is door een gastroscopie. Bij iedere patiënt met cirrose moet daarom scopie gebeuren, behalve als de kans op spataders erg laag is: een fibroscan waarde <20 kPa en een normaal aantal bloedplaatjes. Bij een gastroscopie kan worden gezien of er spataders zijn, waar ze liggen, hoe groot ze zijn en of er aanwijzingen zijn dat de kans op bloedingen sterk verhoogd is. dr. Aad van den Berg
3 Hoe herken ik een spataderbloeding? Spataderbloedingen gaan gepaard met plotseling optredende misselijkheid, meestal met braken van grote hoeveelheden bloed. Door het bloedverlies kan bloeddrukdaling optreden met transpireren en neiging tot flauwvallen. Bloed wat niet wordt uitgebraakt werkt als laxeermiddel: de ontlasting ziet er zwart-teerachtig uit en heeft een kenmerkende weeïge geur (melaena). Overigens: niet alle bloedbraken bij een patiënt met cirrose wordt veroorzaakt door een varicesbloeding: vaak ook is er een andere oorzaak zoals een zweer in maag of twaalfvingerige darm.
20
NLVisie september 2019
5 Hoe groot is het risico op een spataderbloeding? Bij ongeveer 1 op de 3 patiënten met spataders zal ooit een bloeding optreden. Die kans is hoger als de cirrose verder gevorderd is (dus als er ascites is), als de spataders groot zijn, of als er bij scopie zwakke plekken in de wand van de spataders zichtbaar zijn. Het risico op bloedingen neemt af als de onderliggende leverziekte behandeld kan worden (zoals hepatitis B of C, AIH), of als de oorzaak kan worden weggenomen (alcoholmisbruik, leververvetting).
6 Wat moet ik doen als ik denk dat ik een spataderbloeding heb? Bij bovengenoemde verschijnselen zit er maar één ding op en dat is zo snel mogelijk medische hulp zoeken. In de regel betekent dat 112 bellen: het in consult vragen van de huisarts of zelf bezoeken van een dokterspost levert slechts vertraging op.
7 Hoe wordt een bloeding vastgesteld en behandeld? Oude studies melden dat een spataderbloeding in ongeveer de helft van de gevallen ‘vanzelf’ stopt. Op de spoedeisende hulp wordt onmiddellijk gestart met toediening van middelen die de druk in de poortader verlagen, zoals octreotide of terlipressine. Daardoor stopt de bloeding bij de helft van de patiënten die bij aankomst in het ziekenhuis nog actief bloedden. Gebeurt dit niet, dan zal met spoed endoscopie plaatsvinden. Bij scopie kan worden vastgesteld wat de oorzaak van de bloeding is en kan de bloeding worden gestopt door plaatsing van rubber bandjes. Bloedingen uit varices in de maagfundus kunnen worden behandeld met weefsellijm. Slechts zelden lukt het niet om een bloeding tot staan te brengen. In dergelijke gevallen wordt bij bloedingen in de slokdarm een Sengstaken tube ingebracht: een ballonsysteem wat in de slokdarm wordt opgeblazen en de bloeding als het ware door afdrukken stopt. Een laatste redmiddel is de TIPS (Transjugulaire Intrahepatische Portosystemische Shunt): een shunt die door de interventieradioloog kan worden ingebracht.
Spataderbloedingen
8 Hoe gevaarlijk zijn spataderbloedingen? Varicesbloedingen zijn levensbedreigend: de kans op overlijden binnen 6 weken na ontstaan van de bloeding is ongeveer 10-20%. Dat komt meestal niet omdat de bloeding niet tot staan kan worden gebracht, maar door complicaties die in aansluiting op de bloeding optreden. Mogelijke complicaties zijn: hernieuwde bloedingen, infecties (vooral van de ascites), nierfalen, en verdere achteruitgang van de leverfunctie. Het risico op overlijden ligt vooral bij patiënten bij wie de bloeding moeizaam stopt of bij wie een nieuwe bloeding optreedt en/of bij wie de leverfunctie slecht is (gedecompenseerde cirrose met massale ascites).
9 Wat kan er gedaan worden om een nieuwe bloeding te voorkomen?
10 Wat kunnen we doen om bloedingen te voorkomen? Het klinkt logisch dat voedingsmiddelen met scherpe randjes bloedingen zouden kunnen doen ontstaan als zij de spataders passeren. In Groningen hebben we vanouds een ‘geen botten of graten’ dieet geadviseerd, maar eerlijk gezegd is het voor niemand verstandig om botten of graten te eten. Goed kauwen van voedsel is belangrijk, maar ook dat geldt voor iedereen. Er wordt ook wel gezegd dat persen vermeden moet worden: inderdaad is uit het verleden bekend dat de kans op bloedingen sterk verhoogd was tijdens de bevalling. Daarmee wordt dit advies meteen gerelativeerd: zo hevig persen doen we in het dagelijkse leven (gelukkig) niet. Wat kunnen we dan wél doen? Bij spataders in de slokdarm kan de kans op bloeding worden verlaagd door medicatie of door bandligatie. Betablokkers (carvedilol, propranolol) vormen in de praktijk de eerste keus. Betablokkers verlagen de druk in de poortader - en dus de druk in de spataders. Daardoor wordt de kans op bloeding ongeveer gehalveerd. Helaas ondervinden veel patiënten bijwerkingen zoals duizeligheid, vermoeidheid, koude handen en vingers of erectiestoornissen. Wanneer betablokkers niet worden verdragen, dan kan worden gekozen voor rubber bandligatie. Tijdens gastroscopie wordt een spatader aangezogen, en wordt er een rubber bandje om de spatader geschoten zodat deze wordt afgekneld en verdwijnt. Er is weinig verschil in effectiviteit tussen betablokkers en rubber bandligatie. Spataders in de maagfundus of op andere plaatsen kunnen niet met bandligatie worden behandeld. Bij die spataders hebben we dus alleen betablokkers om bloedingen te voorkomen. We gaan ervan uit dat deze medicijnen effectief zijn bij dit type spataders, maar goede gegevens daarover ontbreken.
Belangrijk is dat onmiddellijk (bij spataders die blijven bloeden) of binnen 24 uur (bij bloedingen die ‘vanzelf’ stoppen) endoscopie wordt verricht en dat de spatader die gebloed heeft wordt behandeld. Meestal worden ook andere aanwezige spataders behandeld; vaak zijn meerdere bandligatie-sessies met tussenpozen van enkele weken nodig om alle spataders weg te krijgen. Als de spataders slecht te behandelen zijn (zoals spataders in de maagfundus) of als het risico op herbloeding en/of overlijden hoog is, kan worden gekozen om met spoed een TIPS in te brengen.
NLVisie september 2019
21
Hepatische Encefalopathie?
Hepatische Encefalopathie (HE) is een ernstige complicatie van cirrose en heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven.
HE veroorzaakt niet alleen last voor de patiĂŤnt zelf, maar ook voor de naaste omgeving van de patiĂŤnt.
U kunt meer informatie over HE vinden op: https://www.leverpatientenvereniging.nl/ hepatische-encefalopathie
Mede mogelijk gemaakt door:
NORGINE en het zeil logo zijn geregistreerde handelsmerken van de Norgine groep.
Publieksdag
Alles over de lever
A
Alles wat u altijd al wilde weten over de lever, komt vrijdag 29 november aan de orde tijdens de Publieksdag over Leverziekten in de Doelen te Rotterdam. Wilt u meer weten hoe voeding en leefstijl kunnen helpen om uw lever gezond te houden? Of bent u meer geïnteresseerd in nieuwe ontwikkelingen op het gebied van virale hepatitis, hepatische encefalopathie en PSC? Kom dan naar de Publieksdag Leverziekten. Zo ziet de dag eruit Onder enthousiaste leiding van Sipke Jan Bousema zullen patiënten, artsen en andere deskundigen spreken over diverse onderwerpen, die worden ingeleid door een korte film. In de middag gaan artsen en onderzoekers in op de laatste ontwikkelingen bij levertransplantatie, zoals levende donor levertransplantatie en machineperfusie van een donorlever. Machineperfusie zorgt voor een betere kwaliteit van de donorlever zodat meer levers geschikt worden voor transplantatie. Goed nieuws voor patiënten die op de wachtlijst staan voor een levertransplantatie.
Tijdens de dag is voldoende tijd om vragen te stellen en op informele wijze in contact te komen met lotgenoten, artsen en verpleegkundigen. Wijze van aanmelden Direct betrokkenen (leverpatiënten en familieleden) zijn van harte welkom op deze Publieksdag. Maar ook alle andere geïnteresseerden kunnen deze dag bezoeken. Meldt u zich op tijd aan via de volgende website, want vol=vol: www.publieksdagleverziekten.com of per e-mail: mdlpublieksdag@erasmusmc.nl Als NLV-lid ontvangt u binnenkort een uitnodiging om u aan te melden voor deze dag. U hoeft niet te wachten totdat u de uitnodiging ontvangt. U kunt zich nu al aanmelden via bovenstaand webadres of e-mailadres. Deelname aan deze dag is gratis. Locatie Congrescentrum “De Doelen”, Jurriaanse Zaal Kruisplein 30, Rotterdam (Tegenover het Centraal Station)
DEELNAME is
GRATIS Het Erasmus MC en de NLV organiseren samen deze Publieksdag, die financieel mogelijk wordt gemaakt door de Stichting voor Lever- Maag- en Darm Onderzoek (SLO).
NLVisie september 2019
23
WETENSCHAP
Amsterdam UMC internist Dr. Onno Holleboom
precieuze prijs voor onder
O
Onno Holleboom is bezig met een speurtocht naar een effectieve behandeling voor
‘leververvetting’. Naar zo’n behandeling wordt wereldwijd gezocht, maar nergens vanuit zijn invalshoek. Voor dit onderzoek heeft hij de Fellowship Award gewonnen met een geldbedrag waar zeker vijf jaar onderzoek voor gedaan kan worden.
Geneesmiddel In principe is het een omkeerbaar proces, die leververvetting, maar leefstijladviezen halen bij de meeste patiënten weinig uit. Daarom wordt er wereldwijd driftig gezocht naar een geneesmiddel, zij het nog niet met overtuigend resultaat. Met zijn Fellowship Award hoopt Onno Holleboom de kansen te keren. Onno Holleboom vertelt: “Die ophoping van steeds giftiger vet in de levercellen is naar ons idee een cruciale stap in het ziekteproces. Een van de natuurlijke beschermingsmechanismen daartegen is wat bekend staat als lipofagie: de cel breekt zelf zulke vetdruppeltjes af. Maar er lijken dan ook weer mechanismen op te treden die de lipofagie juist afremmen. Door al die processen nog beter te begrijpen, probeert onze onderzoeksgroep stoffen op het spoor te komen die de afbraak van vetdruppeltjes ruim baan geven. Het ideaal is om die vervolgens tot medicijnen om te smeden.” Veel koffie Veel koffie geldt als een mogelijke kandidaat, en ook cafeïne zou zo´n afbraak-stimulerend stofje kunnen zijn. “We weten bijvoorbeeld dat drie of meer kopjes koffie per dag bij deze patiënten gunstig kunnen uitpakken,
24
NLVisie september 2019
Dr. Onno Holleboom is internist/endocrinoloog – straks ook vasculair geneeskundige – en doet vanuit zijn perspectief onderzoek naar de vette lever. NAFLD en ook NASH is niet alleen een leverziekte, maar ook een metabool syndroom. Vanuit dit opzicht is hij betrokken bij onderzoek hiernaar.
maar hoe dit komt is niet duidelijk. Dat hopen we allemaal te ontrafelen.” Maar als lipofagie echt zo’n veelbelovend aangrijpingspunt is, waarom richten al die andere NAFLD-onderzoekers zich er dan niet op? Daar hebben ze goede redenen voor, denkt Holleboom. “Ons vermoeden over de rol van lipofagie is gebaseerd op eigen onderzoek bij mensen met een erfelijke verstoring van dat proces. We hebben het dan over zeldzame, relatief nieuwe aandoeningen en er zijn maar heel weinig onderzoe-
DIT ARTIKEL IS EEN BEWERKING VAN EEN PUBLICATIE VAN HET TULPINTRANET AMSTERDAM UMC
ontvangt
zoek naar leververvetting kers die daar goed in zitten. Daarbij komt dat lipofagie sowieso een behoorlijk complex proces is, volgens sommige onderzoekers met mogelijk ongunstige neveneffecten. Maar die zien wij bij onze patiënten met NAFLD helemaal niet.” Maar het blijft niet bij onderzoek naar lipofagie. Ook wordt er hard gewerkt aan een zorgpad. Samenwerking tussen huisarts, internist en hepatoloog staat nog in de kinderschoenen. Om die samenwerking te verbeteren zijn er ontwikkelingen voor onder meer een zorgpad. Zoals eerder gezegd is de aandoening niet alleen een leverziekte, maar een complexe aandoening die ook wel metabool syndroom wordt genoemd. Daarom is Het Amsterdam UMC op beide locaties, AMC en VUmc in teamverband begonnen met een spreekuur voor mensen met NAFLD.
NAFLD houdt kort gezegd in dat de lever meer vetten te verwerken krijgt dan het orgaan aankan. “Daardoor hoopt het vet zich in de levercellen op en krijgt het uiteindelijk een giftige werking.” Gevolg: ontstekingen, steeds meer littekens, ‘verbindweefseling’ en een lever die geleidelijk slechter functioneert. Dat NAFLD samenhangt met overgewicht en diabetes type 2 is inmiddels overduidelijk. Pech, want daardoor vallen mensen die eraan lijden te vaak tussen wal en schip. Holleboom: “Ze lopen meestal bij de huisarts of de internist en komen pas laat bij de hepatoloog (leverspecialist, red.) in het vizier. Soms te laat, wanneer de lever al ernstig is aangedaan.”
ADVERTENTIE
NLVisie september 2019
25
VOEDINGSSUPPLEMENTEN
Baat het niet, dan schaadt Bijna de helft van alle Nederlanders gebruikt weleens een voedingssupplement. Kruiden en plantextracten in voedingssupplementen zijn toenemend populair. Recent publiceerden wij (Amsterdam UMC) een artikel over twee vrouwen die voedingssupplementen namen voor overgangsklachten. Beide vrouwen ontwikkelden daarna leverfalen waarvoor een levertransplantatie nodig was.
‘We gingen op zoek naar de plantenextracten die hierin zaten.’ De eerste patiënte was 56 jaar oud en had last van algehele malaise en moeheidsklachten rond de overgang. Op aanraden van een vriendin nam zij Valdispert Overgang Totaal, een voedingssupplement dat plantextracten (onder andere zwarte zilverkaars) bevat. Hierdoor verbeterden haar klachten niet en vijf weken later ging zij er geel uitzien. Ze viel spontaan in slaap. Uit bloedonderzoek via de huisarts bleken haar leverwaarden ernstig verhoogd. Zij moest worden opgenomen in het ziekenhuis omdat ze steeds zieker werd. Er werd uitgebreid onderzoek gedaan naar mogelijke oorzaken van acuut leverfalen, welke allemaal negatief waren (virale of auto-immuun hepatitis, stapelings- of vasculaire ziekten). Patiënte vertelde Valdispert Overgang Totaal gebruikt te hebben, waarop we op zoek gingen naar de plantextracten die hierin zaten en hun mogelijke bijwerkin-
26
NLVisie september 2019
gen. Er is beschreven dat zwarte zilverkaars (black cohosh) leverschade kan geven. Dit kan variëren van mild tot zeer ernstige schade, inclusief leverfalen. Dit gebeurt niet bij iedereen die dit plantextract gebruikt, maar de associatie is eerder beschreven in de literatuur. Onze patiënte verslechterde verder en werd overgeplaatst naar het Eramsus MC, een van de drie Nederlandse levertransplantatie- centra. Zeven dagen na opname onderging zij een spoed levertransplantatie. De tweede patiënte was 49 jaar oud. Zij had veel last van nachtelijke zweetaanvallen en een onregelmatige menstruatie. Hiervoor bezocht zij een vrouwenkliniek waar een gynaecoloog haar NMDA Relief voorschreef. Dit bevat onder andere glidkruid (Indian skullcap). Nadat zij dit voedingssupplement een paar weken gebruikte voelde zij zich
grieperig, vermoeid en kreeg zij buikpijn. Zij besloot de NMDA te stoppen, maar desondanks moest ze tien dagen later opgenomen worden in verband met geelzucht (icterus) en sufheid (hepatische encefalopathie). Dit kunnen de eerste tekenen zijn van acuut leverfalen. Andere oorzaken werden ook bij haar niet gevonden en na uitgebreid onderzoek bleek in de literatuur dat er een associatie beschreven was tussen glidkruid en ernstige leverontsteking (hepatitis), die meestal spontaan herstelde nadat het gebruik werd gestaakt. Onze patiënte herstelde helaas niet. Omdat niet alleen haar lever
DOOR CHARLOTTE PETERS MD PHD, MDL-ARTS IN OPLEIDING, AMSTERDAM UMC
het mogelijk wel niet’. Maar helaas gaat dat niet op. De commerciële markt van voedingssupplementen is enorm gegroeid in de afgelopen jaren en er is geen goede controle op de kwaliteit en veiligheid van deze voedingssupplementen. Dat komt onder andere doordat voedingssupplementen niet worden beschouwd als geneesmiddelen. Ze vallen onder de levensmiddelenwet. Dit betekent dat ze op de markt gebracht kunnen worden, zonder dat de veiligheid ervan gecontroleerd is door de overheid.
Voor handhaving moet de NVWA Charlotte Peters door middel van een deskundigenverklaring aantonen dat een product met daarin één of meerdere ingrediënten in bepaalde hoeveelheden schadelijk is. Dat laatste blijkt in de praktijk erg lastig, omdat er vaak onvoldoende gegevens beschikbaar zijn. Als niet bewezen kan worden dat een product schadelijk is, dan kan de NVWA het product niet verbieden.
Met ons artikel: ‘Acuut leverfalen na gebruik van voedingssupplementen’ gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2019;163D3522, hoopten wij dat er meer discussie zou komen over de wetgeving en controle op voedingssup-
Er is onvoldoende onderzocht of voedingssupplementen veilig zijn Of er iets gaat veranderen in de Nederlandse wetgeving, vragen wij ons af. We kunnen in ieder geval zelf als consument en zorgverlener kritischer en bewuster
‘Soms baat het niet maar schaadt het wel.’ maar ook haar ademhaling en nierfunctie achteruit gingen, werd besloten een spoed levertransplantatie te doen. Zij is nog steeds aan het herstellen van complicaties na deze levertransplantatie. Voedingssupplementen worden niet beschouwd als geneesmiddelen Ogenschijnlijk onschuldige voedingssupplementen kunnen weken tot maanden na inname leiden tot ernstige leverschade. Zowel patiënten als dokters zijn zich hier vaak niet van bewust. We denken vaak dat plantextracten goed voor ons zijn, ‘baat het niet dan schaadt het
plementen. Er kwam reactie vanuit LAREB (bijwerkingencentrum) en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mede namens de Nederlandse Voedselen Warenautoriteit (NVWA). LAREB gaf aan dat de NVWA en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) over deze melding zijn geïnformeerd. Het Ministerie rapporteerde dat degene die de levensmiddelen op de markt brengt hiervoor verantwoordelijk is en controle door de NVWA is aangewezen op de Algemene Levensmiddelen Verordening, die stelt dat levensmiddelen (dus ook voedingssupplementen) veilig moeten zijn.
omgaan met ogenschijnlijk onschuldige voedingssupplementen. Als mijn buurvrouw morgen vertelt dat ze voedingssupplementen wil gaan gebruiken, zal ik haar adviseren extra te controleren welke kruiden of plantextracten hierin zitten en welke bijwerkingen hiermee geassocieerd zijn. Voor mensen die bekend zijn met een leverziekte is nog onvoldoende onderzocht of voedingssupplementen veilig zijn. Neem dus niet zomaar een voedingssupplement wat claimt dat dit de lever reinigt, want helaas soms baat het niet maar schaadt het wel.
NLVisie september 2019
27
INTERNATIONAAL
European Reference Network Zeldzame Leverziekten: ERN RARE-LIVER
H
Het is weer een tijd geleden dat ik schreef over de ‘ERN RARE-LIVER’. Momenteel ben ik weer actief voor de ERN en het is hoog tijd voor een bericht hierover. Ook in de komende NLVisies zal ik hier aandacht aan besteden. Wat is een ERN en wat heeft de NLV ermee te maken De Europese referentienetwerken, ERN’s zijn een initiatief van het Europese Unie om ervoor te zorgen dat iedereen, ongeacht in welk EU-land men woont, toegang heeft tot goede en snelle diagnostiek en behandeling (indien beschikbaar) met betrekking tot zeldzame ziekten. Dit gebeurt door nauw samen te werken in netwerken, over de grenzen heen. Deze netwerken worden gevormd door expertisecentra, zorgaanbieders, laboratoria en patiëntenvertegenwoordigers (ePAG’s) die over de grenzen heen werken.
Bij deze netwerken ontbreekt het patiëntenperspectief dus niet. Om die reden is ook de NLV hierbij betrokken. Ook in de periode dat ikzelf minder actief was voor de ERN, was de NLV wel betrokken. De coördinatie van de ePAG’s wordt gedaan door EURORDIS, de koepel voor organisaties van zeldzame ziekten, waar de NLV ook lid van is. Alle zeldzame ziekten zijn ondergebracht in vierentwintig ERN’s. Het kan zo zijn dat een bepaalde zeldzame ziekte in meerdere ERN’s zou vallen. Die werken op hun beurt dan weer samen. ERN RARE-LIVER De ERN RARE-LIVER wordt aangevoerd
door een bestuur, het management board. In dit bestuur zitten, naast artsen (waaronder prof.dr. Joost Drenth uit Nederland) twee vertegenwoordigers vanuit patiëntenperspectief, ePAG’s genaamd. Voor de leverziekten die met name de kinderen treft is dit mijn collega Alison Taylor, directeur van de Children’s Liver Disease Foundation en ik voor de volwassenen. Maar er zijn nog meer ePAG’s uit andere EU landen actief en er is een klankbordgroep die ook uit patiëntenvertegenwoordigers bestaat. Onderzoek naar stigma onder mensen met een auto-immuun leverziekte Onze achterban is belangrijk. Zij zijn immers ook experts op het gebied van hun leverziekte. Zij weten hoe het voelt, waar je tegenaan loopt en hoe lastig het kan zijn om hiermee je weg in het leven te vinden. De ERN RARE-LIVER, maar ook de EASL (European Association of the Liver) wilde weten hoe het met het stigma bij leverziekten en met name bij de auto-immuunziekten staat. Met een aantal mensen uit de ERN RARE-LIVER hebben we een vragenlijst gemaakt die in allerlei talen is vertaald en uitgezet onder onze achterban. Ik schep altijd op dat ‘mijn’ achterban altijd zeer bereidwillig is om bij te dragen en zeker de vragenlijst zou invullen. De NLV heeft ruim 600 leden met een auto-immuun leverziekte. Kort na het verzenden sloeg de schrik me om het hart toen enkele leden meldden dat zij er bij vraag 4 werden uitgegooid. Ik heb dit on-
28
NLVisie september 2019
DOOR MONIEK KEMPS
DOOR JOSÉ WILLEMSE
Afstudeerscriptie Daar ben ik weer!
middellijk doorgegeven en er hebben zich allerlei technici over gebogen: de oorzaak is nooit achterhaald en probleem niet opgelost. Ik werd zeer nerveus, want om hoeveel mensen ging het nu? Straks ontbreken de Nederlandse cijfers…. En ik had nog wel zo opgeschept over ‘mijn’ achterban. Tijdens een telefonische ePAG-vergadering werd ik gerustgesteld: hoezo was er een probleem? Van de op dat moment 1200 volledig ingevulde vragenlijsten kwamen er 415 uit Nederland. Wat een opluchting. Ik wist dat jullie bereid zouden zijn mee te werken, maar dan moet het wel goed werken…. Procentueel hebben wij de grootste bijdrage geleverd. Stiekem ben ik hier zo trots op. Dank jullie wel voor de medewerking! Een volgende keer meer over wat de ERN RARE-LIVER nu verder doet en wat een Nederlandse leverpatiënt daar nu aan heeft. Voor wie niet kan wachten: www.eurordis.org/european-referencenetworks (Engelstalig) www.rare-liver.eu (Engelstalig) ePAG staat voor European Patient Advocate Group Dit zijn patiëntenvertegenwoordigers
In februari 2019 ben ik gestart met mijn afstudeerscriptie voor de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening. Vanuit de NLV kreeg ik de mogelijkheid om iets binnen de organisatie te onderzoeken. Om te bepalen wat het onderwerp van mijn scriptie zou moeten zijn ben ik samen met José gaan zitten om dit te bespreken. Al snel waren we het erover eens dat mijn project over jongeren moest gaan. Dit was een onderwerp wat bij mij bovenaan mijn lijstje stond, vooral omdat ik onderdeel uitmaak van deze doelgroep. Omdat het om een afstudeerscriptie ging van een half jaar heb ik ervoor gekozen om de doelgroep te beperken en alleen te kijken naar de jongeren van 18 t/m 25 jaar met de aandoeningen AIH, PSC, of de overlap van deze beide aandoeningen. De hoofdvraag van mijn scriptie is uiteindelijk geworden: ‘In hoeverre hebben jongeren in de leeftijdscategorie van 18 tot en met 25 jaar, met een chronische leveraandoening, behoeften met betrekking tot het omgaan met hun ziekte in het dagelijks leven, waarin de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging deze jongeren kan voorzien?’ De belangrijkste conclusies die uit dit onderzoek naar voren komen zijn dat de jongeren, die meegewerkt hebben aan mijn onderzoek vanuit de NLV, behoefte hebben aan informatievoorziening.
die veel kennis hebben van het patiëntenperspectief, de zorg en de kaders waarin de zorg zich afspeelt. ePAG’s werken internationaal samen. De koepel voor organisaties van zeldzame ziekten, EURORDIS coördineert de ePAG.
Het doel van deze informatievoorziening is in eerste instantie om ervoor te zorgen dat de jongeren zelf inzicht krijgen in de ziekte, behandeling en het verloop zodat zij dit vervolgens kunnen delen met de sociale omgeving. Op die
MONIEK KEMPS
manier kan in het dagelijks leven meer kennis over de ziekte worden gecreëerd. Hoe deze informatievoorziening vorm moet krijgen is nog niet helemaal duidelijk geworden. Dit is iets waar samen met de jongeren nog over gebrainstormd moet worden. Daarnaast is uit dit onderzoek gebleken dat jongeren met een chronische leveraandoening behoefte hebben aan lotgenotencontact. Het blijkt dat dit contact op verschillende manieren kan plaatsvinden. Zo komt uit dit onderzoek naar voren dat een deel van de jongeren met een chronische leveraandoening het fijn vindt om verhalen te delen met lotgenoten. Terwijl er ook een groep is die aangeeft dat zij liever iets ondernemen met lotgenoten wat niet direct in relatie staat met de aandoening die zij hebben. Ik hoop dat de NLV en de jongeren iets aan dit onderzoek hebben gehad en hierop kunnen voortborduren. Voor mij is het in ieder geval een super ervaring geweest!
NLVisie september 2019
29
VERENIGINGSNIEUWS
Doneerboxen beschikbaar
Nederlandse Transplantatie Stichting
De NLV krijgt soms de vraag of we collectebussen of iets dergelijks hebben. We had-
In 2018 doneerden 273 mensen na overlijden
den nog een paar oude collectebusjes
hun organen. 2398 overledenen doneerden
achter in de kast, maar echt representatief
hun weefsels. Niet eerder waren er in Neder-
waren die niet meer. We zijn op zoek ge-
land zoveel mensen die dat deden. Er von-
gaan naar busjes of kartonnen donatie-
den bovendien 815 transplantaties plaats
boxen. We hadden nogal wat noten op
met organen van overleden donoren. Dat is
onze zang: mocht niet te duur zijn, moest
een stijging van 15% ten opzichte van 2017.
in A4 envelop te versturen zijn én ons logo
Het aantal hoornvliestransplantaties steeg
moest erop. We hebben ze gevonden!
met 17%. Dit en meer leest u in het digitale NTS-jaar-
Mocht u voor een gelegenheid over een doneerbox willen beschikken, stuurt u
verslag 2018, vanaf nu beschikbaar via
dan een mail naar Nicole van Empelen secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
transplantatiestichting.nl
Antwoordapparaat: spreek telefoonnummer in! De NLV heeft een kleine personele bezetting en helaas betekent dit dat bij afwezigheid het antwoordapparaat aanstaat. Als u een bericht inspreekt, bellen wij u terug. Dit werkt over het algemeen heel goed. Alleen treffen we soms berichten aan zonder vermelding van telefoonnummer. Dan kunnen wij NIET terugbellen. Heel vervelend, want de beller zal zich afvragen waarom wij geen contact opnemen. Heel soms slagen we erin om met wat creativiteit een nummer via onze ledenadministratie te achterhalen. Maar vaak lukt dit dus niet. Mocht u ons hebben gebeld en wij hebben niet gereageerd, dan is dit hoogstwaarschijnlijk de oorzaak. Wij vragen u in dit geval nogmaals te bellen en wanneer wij niet aanwezig zijn uw telefoonnummer duidelijk in te spreken. Dan komt het helemaal goed.
Uw ervaring delen op de TransplantERENdag
Eet mee voor de NLV Mensen willen vaak iets ‘doen’
Bent u getransplanteerd, nabestaande van
voor de NLV, om eens extra fi-
een donor of donor bij leven? Stichting Na-
nancieel te steunen. Wij krijgen
tionaal Donormonument zoekt mensen die
dan de vraag hoe zij dit het beste
hun eigen unieke verhaal willen vertellen,
kunnen aanpakken. Hier is de
onder het motto EN NU VERDER!, op zater-
actie ‘Eet mee voor de NLV’ uit
dag 13 juni 2020. Meer informatie vindt u via
voortgekomen. De NLV kan aan-
www.leverpatientenvereniging.nl/nieuws-
vullende financiële steun altijd
nlv en verslagen van eerdere Transplant-
goed gebruiken, om activiteiten
ERENdagen op www.donormonument.nl
te realiseren waar geen sponsoring voor gevonden kan worden. Wilt u de NLV extra steunen? Dit waarderen wij zeer. Organiseer een etentje en vraag uw gasten om een donatie in plaats van een attentie. Op www.leverpatientenvereniging.nl vindt u alle informatie over deze actie en waar wij uw donatie aan willen besteden. Alvast heel hartelijk dank.
30
NLVisie september 2019
OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen lid
Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert Gerda Degenhart
MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur
JosĂŠ Willemse
j.willemse@leverpatientenvereniging.nl
(maandag t/m donderdag)
Secretariaat
Nicole van Empelen
secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
(dinsdag)
Communicatie
Madelon Nieuwenburg
communicatie@leverpatientenvereniging.nl
(dinsdag en donderdag)
CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT De contactpersonen kunnen worden benaderd voor het delen van ervaringen. Zij hebben een luisterend oor voor u. Voor contact: stuur een e-mail naar info@leverpatientenvereniging.nl met daarin vermeld uw voornaam, achternaam, telefoonnummer, ziektebeeld en eventuele vragen. De NLV stuurt de e-mail door naar de betreffende contactpersoon, welke een telefonische afspraak met u zal maken. AIH Alagille Alcohol en leverziekte Alfa-1 Antitrypsine BRIC Budd Chiari Galgangatresie Hemochromatose Hepatitis B Hepatitis C Lever- en niercysten Levertumoren (goed-/kwaadaardig) PBC Porfyrie PSC Transplantatie
Ziekte van Wilson Ziekte van Wilson jongeren/jong volwassenen
Rohald Luchtmeijer Christa Wiersma Vacature Vacature Vacature Diane Ramakers Nelleke Schrijvers Marius en Ria Straver Vacature Chris van den Brink Hennie Beudeker Annemarie Fuchs-Aalberts Marlene Spek Vacature Kay van der Meer - Kuiper Jean Vossen (getransplanteerd in LUMC) Johan Baak (getransplanteerd in Erasmus MC) Erik Wijtsma (getransplanteerd in UMCG) Ineke Verberk Annya Klamer
ERELEDEN
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Prof. Dr. U.H.W. Beuers Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade
OLVG oost Amsterdam AMC Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen
Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm
NLVisie september 2019
31
Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiĂŤnten in de hele wereld. Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiĂŤnten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces. Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.
astellas.nl NL/TX/1017/001a