Issuu

2020

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse LeverpatiĂŤnten Vereniging â€˘ juni 2020

Lever

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

IN DIT NUMMER

Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper. Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/ Bank NL44 INGB 0000361038

4 5 6 8 12 14 16 19 21 22 24 26 28 30

Van de bestuurstafel Financieel Levercirrose Ervaringsverhaal werkgever Hepatitis Bewegen na een orgaantransplantatie Partner van een leverpatiënt Thuiswerken in coronatijd 3 Goede vragen Ervaringsverhaal Tineke Mantelzorg AIH, dit doet het met me Mijn dag Verenigingsnieuws

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website. Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500

Deadline NLVisie 2020 nummer 3 27 juli 2020 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.

Lever

NLVisie juni 2020

VAN DE DIRECTEUR Bij de druk van de vorige NLVisie hadden we nog geen idee hoe het COVID-19 virus ons leven zou beheersen en veranderen. Inmiddels zijn we gewend dat alle bijeenkomsten zijn omgezet in video calls, webinars, conference calls etcetera. Bij de NLV vond de Algemene Ledenvergadering op 9 juni jongstleden ook op deze wijze plaats. Een bijzondere ervaring.

De vorige NLVisie was net gedrukt toen duidelijk was dat onze achterban geïnformeerd moest worden over het COVID-19 en wat het betekent als je een leverziekte hebt, getransplanteerd bent of op de wachtlijst staat. Er volgde een periode met dagelijks (ook in het weekend) mailverkeer en overleg met onze Medisch Adviesraad, experts buiten de Medisch Adviesraad, ‘levercollega’s’ in het buitenland, maar ook met collega’s van andere Nederlandse patiëntenorganisaties. De stroom aan internationale onderzoeksresultaten kwam op gang. Behandelaren vroegen de NLV aandacht aan bepaalde onderwerpen te geven en mailde ons relevante informatie voor de Extra Nieuwsbrief. Het was een samenwerking die symbool staat voor de betrokkenheid bij de NLV en waar ik ongelofelijk trots op ben. We gaan de zomer in en hopelijk met wat meer gezelligheid. Dat we weer mensen kunnen uitnodigen om te komen eten, de jaarlijkse straatbarbecue weer doorgaat én dat ‘Eet mee voor de NLV’ weer volop in de belangstelling staat. Ondanks dat iedereen verstoken was van extra gezelligheid met familie en vrienden, bleven giften binnenkomen.

Iemand schreef: Ik had een bloemetje voor mezelf gekocht en vond thuis de Extra Nieuwsbrief in de mail. In gedachten heb ik toen een bloemetje voor jullie gekocht en het bedrag gedoneerd. Hartverwarmend! José Willemse

30 NLVisie juni 2020

VAN DE BESTUURSTAFEL

DOOR CLAIRE VAN OIRSOUW, SECRETARIS

Algemene Leden Vergadering

We hebben de Algemene Leden Vergadering (ALV) weer achter de rug. Wat een bijzondere ervaring was dit. Ditmaal niet bijeen op het kantoor van de NLV en gezellig met mensen vooraf even bijpraten, niet gezellig samen een broodje en een kopje koffie drinken. Het COVID-19 virus, het coronavirus, heeft de vergaderwereld veranderd. Zoals zoveel verenigingen heeft de NLV dit jaar met een video-vergadering de ALV gehouden. Er is zelfs een spoed-wetswijziging geweest om dit voor verenigingen mogelijk te maken. Onder strak voorzitterschap van Grieta Gootjes verliep de ALV soepel. We zijn blij dat de ALV heeft ingestemd met de herverkiezing van Grieta tot voorzitter. Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zoekt nieuwe bestuursleden (m/v) Het bestuur blijft op zoek naar nieuwe bestuursleden omdat een bestuur met drie leden wel kwetsbaar is. Misschien is onderstaande vacature iets voor u. Grieta Gootjes vertelt u graag over het bestuur en wat wij van een bestuurslid verwachten. Heeft u interesse: stuur een e-mail naar info@leverpatientenvereniging.nl met het verzoek contact op te nemen. Vermeld uw telefoonnummer en een korte motivatie. Vacature Wilt u iets betekenen voor de NLV? Doet u graag ervaring op binnen het zorgveld van de lever? Dan is deze bestuursfunctie misschien iets voor u. We zoeken iemand die: • affiniteit heeft met leverziekten; • beleidsmatig inzicht heeft; • bestuurlijke ervaring heeft; • communicatief vaardig is, zowel in woord als geschrift; • bereid is zesmaal per jaar te vergaderen; • in voorkomende gevallen bereid is externe bijeenkomsten te bezoeken; • ervaring in het zorgveld (van de lever) is een pré; • denkniveau HBO of hoger. Meer informatie vindt u op onze website: www.leverpatientenvereniging.nl/vacatures.

NLVisie juni 2020

Claire van Oirsouw

FINANCIEEL

WE WILLEN U IETS VRAGEN Zoals in het bestuursverslag 2019 blijkt was dit ﬁnancieel een zwaar jaar voor de NLV en voor 2020 ziet het er eveneens zwaar uit. De belangrijkste oorzaak is dat de inkomsten de laatste jaren aanzienlijk zijn teruggelopen. Dit heeft tot gevolg dat de activiteiten die wij voor onze leden willen uitvoeren onder druk zijn komen te staan. Dit vinden wij een slechte zaak. Uw steun is dan ook meer dan hard nodig.

ZO KUNT U DE NLV EXTRA STEUNEN U kunt de NLV financieel extra steunen. Dit kan op vele manieren: Contributie of donatie structureel verhogen U kunt uw contributie/donatie structureel verhogen. Stuurt u dan een e-mail naar financiën.adm@leverpatientenvereniging.nl en geef aan tot welk bedrag u wilt bijdragen. Gebruikmaken van de mogelijkheden met belastingvoordeel Voor de mogelijkheid om gebruik te maken van belastingvoordeel sluit u een overeenkomst met de NLV af. Daar de NLV een ANBI-instelling is, kunt u uw donatie of lidmaatschap jaarlijks voor de inkomstenbelasting aftrekken. Hoeveel dit voor u een voordeel oplevert kunt u eenvoudig uitrekenen via de website: https://anbi.nl/calculator. De overeenkomst kunt u downloaden via onze website: https://www.leverpatientenvereniging.nl/word-donateur Bent u nog geen lid en wilt u graag lid worden van de NLV, dan kan dit door het volgende formulier op onze website in te vullen: https://www.leverpatientenvereniging.nl/word-lid. Uiteraard kunt ook een eenmalige gift doen U kunt uw gift overmaken naar onze bankrekening, of heel eenvoudig via onze website: https://www.leverpatientenvereniging.nl/doe-een-gift-grootof-klein.

Breng een donateur of lid aan Wellicht heeft u in uw omgeving mensen die het werk van de NLV graag willen steunen. Stimuleer hen om donateur of lid te worden van de NLV. Als donateur of lid kunnen ook zij gebruikmaken van de belastingregeling. https://www.leverpatientenvereniging.nl/word-donateur https://www.leverpatientenvereniging.nl/word-lid Actie voor de NLV Het is altijd hartverwarmend als mensen een actie voor de NLV op touw zetten. Hoe klein de bijdrage ook, alle kleine beetjes maken uiteindelijk toch een groot bedrag. Het laatste jaar heeft de actie ‘Eet mee voor de NLV’ al een kleine € 1000 opgebracht. In deze tijd van het coronavirus kunnen uiteraard de gezellige barbecues en grote feesten niet plaatsvinden. Maar de afgelopen tijd is gebleken dat mensen met creatieve ideeën toch geld kunnen inzamelen voor hun goede doel. De NLV is verbonden aan Geef.nl. Hier kunt u eenvoudig anoniem een actie aanmaken en de opbrengst wordt automatisch aan de NLV overgemaakt. Voor meer informatie zie de website: https://www.leverpatientenvereniging.nl/kom-in-actie Uiteraard zijn er veel andere acties mogelijk. Ondersteuning nodig? Neem contact op met José Willemse via j.willemse@leverpatientenvereniging.nl. Heel hartelijk dank!

Uw extra steun is meer dan hard nodig NLVisie juni 2020

LEVERCIRROSE

VOEDING BIJ

De lever is een complex orgaan en heeft verschillende functies. Een deel van deze functies heeft betrekking op de verbranding en de vertering van voeding. In dit artikel willen wij u meenemen welke voedingsadviezen wij geven bij levercirrose.

Onze voeding levert ons grofweg drie bestanddelen: brandstoffen (uit vetten en koolhydraten), bouwstoffen (uit eiwitten) en vitamines en mineralen. Een combinatie van deze voedingstoffen zorgen ervoor dat het lichaam optimaal gevoed wordt en alle processen in het lichaam uitgevoerd kunnen worden. In de volgende onderdelen zullen wij deze voedingsstoffen nader uitleggen in relatie tot de leverziekten. Saskia Riemslag Baas

Lieke de Kort

Koolhydraten Wanneer wij eten, worden de koolhydraten door de lever omgezet in energie ofwel brandstof. Een groot deel van deze brandstof wordt direct gebruikt voor alle processen in het lichaam. Denk hierbij aan processen als ademhaling en het kunnen uitvoeren van beweging. De brandstof, in dit geval glucose, die het lichaam nog overhoudt kan in de lever worden opgeslagen als glycogeen. Deze voorraad wordt tijdens een periode van niet eten weer omgezet in glucose zoals bijvoorbeeld tijdens de slaap. De vrijgekomen glucose wordt dan bijvoorbeeld gebruikt om onder andere de hersenen van voeding te voorzien. Eiwitten Eiwitten uit de voeding worden gebruikt

NLVisie juni 2020

als bouwstof. Deze zorgen voor de opbouw van weefsel en spieren welke voor een groot deel uit eiwit bestaan. Daarnaast worden eiwitten onder andere gebruikt bij het transport van stoffen door het lichaam. Vitamines en mineralen Vitamines en mineralen hebben heel uiteenlopende functies. Door het gebruik van een gevarieerde voeding krijg je alle benodigde vitamines en mineralen binnen. Bij teveel inname worden sommige via de urine uitgescheiden en andere in de lever opgeslagen. Het is bij een leverziekte niet nodig om suppletie te gebruiken, doe dit alleen op advies van uw behandelend arts. Relatie levercirrose en voeding Bij cirrose is er sprake van verlittekening van de lever. Op deze plekken is geen opslag van brandstoffen mogelijk. De voorraad die het lichaam kan opbouwen is daarom veel kleiner dan in een gezonde situatie. Ter verduidelijking: Vanaf 00.00 nuchter zijn staat voor een persoon met levercirrose gelijk aan 72 uur vasten bij een gezond persoon. Wanneer het lichaam geen voorraad meer heeft en er geen voeding op dat moment gegeten wordt, zal het lichaam andere bronnen gaan gebruiken om alsnog aan zijn brandstof te komen. In een gezonde situatie zal het lichaam dan vetmassa omzetten in brandstof. 1Â gram vet levert veel brandstof. Door omzetten van vet in brandstof kunnen we in een gezonde situatie bijvoorbeeld wat gewicht/vetmassa bij de buik verlie-

DOOR SASKIA RIEMSLAG BAAS EN LIEKE DE KORT DIËTISTEN ERASMUS MC ROTTERDAM

LEVERCIRROSE zen. Echter is de omzetting van vet naar brandstof een langdurig proces. Wanneer er sprake is van een levercirrose wil het lichaam zo snel mogelijk brandstof hebben om het ziekteproces niet te laten verslechteren. Daarom wordt voor de snelste manier gekozen. Er wordt dan brandstof gehaald uit de eiwitten in de spieren. Deze worden snel en gemakkelijk omgezet in brandstof. Echter is er veel spiermassa nodig gezien eiwit per gram veel minder energie levert dan vet. Een afname van de spiermassa is een van de tekenen van (een verhoogd risico op)

Voedingsadvies Zoals eerder gezegd heeft de lever een kleinere energievoorraad dan normaal. Deze dient ter voorkoming van het verbruik van spiermassa vaker aangevuld te worden. Het advies wat we daarom geven is: frequente maaltijden, 6-8 eetmomenten per dag (3 hoofdmaaltijden en drie tussendoortjes) met een zogenoemde ‘bedtime snack’. Dit is een kleine maaltijd die vlak voor het slapen genuttigd wordt welke zowel brandstof als bouwstof bevat. Denk hierbij aan een boterham met hartig beleg of een bakje yoghurt. Daarbij is het belangrijk om zo

De afdeling diëtetiek in uw behandelcentrum kan u helpen uw voeding op individuele basis samen te stellen ondervoeding. Ondervoeding wordt in verband gebracht met een grotere kans op complicaties, een langere herstelperiode en een grotere kans op overlijden. Verlies van spiermassa is te zien en merken aan het krijgen van dunne en slappe armen en benen en hals en gaat samen met een verminderde conditie. We noemen dit dan ook ongewenst gewichtsverlies. Zaak is daarom om gewichtsverlies zoveel mogelijk te voorkomen.

vroeg mogelijk te ontbijten om zo de tijd tussen de avond en de volgende dag zo kort mogelijk te maken. Wanneer de inname van voeding minder wordt door bijvoorbeeld verminderde

eetlust of misselijkheid kan gekozen worden om energierijke producten te gebruiken als bijvoorbeeld volle melkproducten. Dan heb je minder producten nodig om aan dezelfde hoeveelheid brandstof te komen. Een volgend belangrijk onderdeel zijn de eiwitten in de voeding om spiermassaverlies zoveel mogelijk te voorkomen. Ter vergelijking: een gezond persoon heeft 0,8 gram per kilogram lichaamsgewicht nodig, een persoon met levercirrose bijna twee keer zoveel, namelijk 1,2 tot 1,5 gram per kilogram lichaamsgewicht. Eiwitten zitten in dierlijke producten als vlees(waren), vis, kip, ei, kaas en melkproducten, maar ook in plantaardige producten als brood, noten en peulvruchten. Een diëtist kan u helpen uw voeding op individuele basis samen te stellen zodat het de juiste voedingstoffen bevat met een goede verdeling over de dag. Om spieren te behouden en/of op te bouwen is naast voeding ook beweging belangrijk, daarom is het advies: beweeg naar kunnen maar streef naar 30-60 minuten matig intensieve beweging (wandelen/fietsen etc) per dag. Naast bovenstaande zijn er meerdere factoren van een leverziekte die invloed hebben op de voeding, denk aan ascites of hepatische encefalopathie. Hierover in een volgend artikel meer.

Saskia Riemslag Baas en Lieke de Kort zijn werkzaam als diëtist in het Erasmus MC in Rotterdam. Zij begeleiden patiënten met een leverziekte en patiënten in het levertransplantatietraject met het optimaliseren van de voedingstoestand.

NLVisie juni 2020

ERVARINGSVERHAAL

Werkgever van een leverpatiënt

BLIJF VOORAL MET ELKAAR PRATEN

Sinds ik mij heb aangesloten bij de NLV en redactielid ben geworden van NLVisie, is er een hoop informatie over me heen gekomen. Niet alleen over de medische ontwikkelingen van leveraandoeningen, maar ook over ervaringen van patiënten en hun familie- en gezinsleden. Maar hoe zit het met de leidinggevende van een chronische patiënt, vroeg ik mij af. Wat komt er over hem heen als een goed functionerende en full time werkende medewerker ineens chronisch ziek blijkt te zijn en in een re-integratietraject terechtkomt. Ik sprak hierover met mijn leidinggevende Erik Boersma, Hoofdredacteur Grip op Participatiewet/Schuldhulpverlening/Inburgering en contentmanager Josan van Hoof. Wij werken bij Wolters Kluwer voor de Legal & Regulatory divisie, aanbieder van informatie, software en services voor professionals in de tax, juridische en regelgevende sectoren. Speciﬁek werken wij voor het onderdeel Schulinck – Schulinck biedt online kennisbanken met actuele informatie aan voor gemeenten.

NLVisie juni 2020

DOOR SACHA BRAKEL, REDACTIELID NLVISIE EN SENIOR JURIDISCH VAKREDACTEUR BIJ SCHULINCK

Mijn vraag aan hen: Wat komt er als leidinggevende op je af als je ineens wordt geconfronteerd met een chronisch zieke medewerker? “Een hoop”; verzuchten Josan en Erik. “Het is heel moeilijk in te schatten wat de mogelijkheden zijn. Jij bent altijd heel open geweest, zodat we er direct mee aan de slag konden. Maar niet iedereen is zo open over zijn aandoening en dat hoeft ook niet. Een medewerker hoeft niets te vertellen over zijn aandoening, sterker, eigenlijk mogen wij niet weten wat er precies mankeert. Wij moeten afgaan op de bedrijfsarts, die zich beperkt tot informatie over je belastbaarheid en eventuele aanpassingen op de werkvloer.

de loonlijst. Natuurlijk zouden we willen dat je, ondanks je chronische aandoening, weer gewoon aan het werk kan. Natuurlijk willen we de verhoging van de werkdruk verlagen, die door jouw afwezigheid wordt geladen op de schouders van je collega’s. Maar je bent ook een mens, die moet dealen met zijn aandoening en je hebt ook je gezin en sociale omgeving. Jij hebt er niet om gevraagd ziek te worden.” Erik: “Ziek zijn is geen keuze. Maar wij hebben er ook niet om gevraagd, ook wij hebben geen keuze. Als leidinggevende zul je hier ook mee moeten dealen. Dat betekent dat je samen moet zoeken naar de beste oplossing. Dat is de wettelijke opdracht die we

Sacha Brakel

Als het teveel is praat ik ‘scheel’ van vermoeidheid Het is logisch dat wij geen inzicht krijgen in het medische dossier, maar om te kunnen inschatten wat de mogelijkheden zijn en hoe de medewerker het beste begeleid kan worden is iets meer nodig”. “Wij hebben dit ondervangen door ons bij de zeswekelijkse evaluatiegesprekken niet te beperken tot het beantwoorden van de vaste vragen”, aldus Erik. Tijdens deze gesprekken kwam ook steeds de zoektocht naar de balans tussen privé en werk ter sprake. Wij kunnen dit alle leidinggevenden en chronisch zieke medewerkers aanraden. “Ja”, beaamt Josan: “blijf met elkaar praten en beperk je daarbij niet tot alleen maar werkgerelateerde onderwerpen.” “Natuurlijk ben je werknemer en sta je voor een overeengekomen aantal uren op

allebei hebben. Als het UWV aan het eind van de rit vindt dat wij deze opdracht onvoldoende hebben uitgevoerd wordt de werkgever daar financieel voor gestraft en moet hij de zieke werknemer een jaar extra doorbetalen. Daarom verwachten wij ook medewerking van de werknemer. Josan: “Soms zul je een zieke medewerker een schop onder de kont moeten geven, soms moet je hem juist afremmen om tot een goed resultaat te komen.” Open zijn naar collega’s Met Erik en Josan sprak ik ook over collega’s van de zieke medewerker. Als je in het ziekenhuis ligt, of thuis in bed, of met een been in het gips zit, is het voor collega’s te begrijpen dat je niet kunt werken en dat zij jouw werkzaamheden tijdelijk over moeten nemen. Maar als ze aan jou

Erik Boersma

Josan van Hoof

NLVisie juni 2020

ERVARINGSVERHAAL

Blijf vooral met elkaar praten

niet of nauwelijks kunnen zien dat je een aandoening hebt waardoor je energie beperkt is, bestaat er al gauw de indruk dat je alleen komt als het jou uitkomt. “Oh, je gaat wel naar een feestje in het weekend, maar de week erna lig je op apegapen en kun je niet werken?” Dat kan onrust op een afdeling geven. Erik: “We hebben de afgelopen twee jaar gezien dat dat niet hoeft. Ik raad medewerkers aan om ook, zoals jij steeds hebt gedaan, open te zijn naar de collega’s, zodat de leidinggevende niets uit hoeft te leggen. Praat met je naaste collega’s waarom dit weleens voor kan komen. Dat je een balans moet hebben tussen privé en werk en dat die balans soms doorslaat naar privé, maar ook heus weleens naar werk. Dat er ook weken zijn dat je teveel van je energie aan werk hebt gegeven en daardoor juist het hele weekend platligt of niet naar een feestje kunt waar je graag naartoe had willen gaan. Dat je ook privé op het allerlaatste moment afspraken moet afzeggen vanwege gebrek aan energie. Inmiddels zien jouw collega’s het zelf al als het niet meer gaat. Je hebt zelf de term ‘scheelpraten’ geïntroduceerd. Je kunt scheelzien van moeheid, die uitdrukking kenden we allemaal al. Als jij moe bent begin je woorden te verhaspelen, kun je niet meer op de eenvoudigste woorden komen en typ je de grootst mogelijke onzin. Ofwel, je praat scheel van moeheid. Dan is het tijd om te gaan en dat wordt gerespecteerd. Als leidinggevende hoef ik op dat moment niet meer uit te leggen waarom jij opstaat en naar huis vertrekt. Je collega’s weten dan dat je eigenlijk te lang door hebt gewerkt en de volgende dag misschien even niet meer kan. Zij springen dan gemotiveerd bij om jouw achtergelaten klussen te klaren.”

met hoe we het samen hebben aangepakt. We hopen door het verslag van dit gesprek niet alleen leidinggevenden, maar ook de zieke medewerker een hand te hebben kunnen reiken. Vooral met ons motto: blijf met elkaar in gesprek. Ga de zoektocht, of je nog wel kunt blijven werken op de manier waarop je altijd gewerkt hebt, met open vizier in. Bespreek je twijfels en onzekerheden met elkaar. Als dit ertoe leidt dat je een andere functie binnen het bedrijf zult moeten aanvaarden of naar ander werk moet zoeken, dan is dat dan maar zo. Je weet dan in ieder geval dat je het beiden tot het uiterste hebt geprobeerd. Je hebt ermee te ‘dealen’ Inmiddels heb ik mijn tweede ziektejaar afgesloten. Ik ben voor 65,65% arbeidsongeschikt verklaard. Ikzelf spreek liever over 34,35% arbeidsgeschikt. Ik houd van mijn baan en ben heel blij dat ik in mijn eigen functie, bij mijn eigen werkgever mag blijven. Weliswaar voor maar 15 uur per week, maar ik kan in ieder geval nog naar vermogen werken. Het stuk is tot stand gekomen omdat ik heel veel steun en begrip heb gekregen

van mijn leidinggevende en mijn werkgever. Omdat ik nogal wat over nare ervaringen bij re-integratietrajecten hoor, wilde ik beschrijven hoe het ook kan. Ik realiseer mij dat ik niet alleen een fijne werkgever en leidinggevende heb, maar dat ik zelf ook open en duidelijk ben over mijn leveraandoening. Mijn eigen motto is: ik heb ermee te dealen en probeer er het beste van te maken, ook op mijn werk voor zover mogelijk.

Bespreek je twijfels en onzekerheden met elkaar

Dit is het persoonlijke verhaal van Sacha. Bij iedereen verlopen ervaringen en gebeurtenissen anders. Mocht u naar aanleiding van dit verhaal vragen hebben, neem dan gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl Neem ook eens een

Tevreden over de aanpak Als ik met Josan en Erik terugkijk op de afgelopen twee jaren zijn we tevreden

kijkje op onze website: https://www.leverpatientenvereniging.nl/werken-met-eenchronische-leverziekte.

NLVisie juni 2020

HEPATITIS

Wereld hepatitisdag op Wereldwijd leven 290 miljoen mensen met virale hepatitis, waarvan velen niet weten dat ze een besmetting hebben met hepatitis B en/of C. Als deze mensen niet worden opgespoord dat zullen miljoenen ziek worden en zullen er levens verloren gaan.

Ook in Nederland is nog steeds actie nodig In Nederland worden alle patiënten die bekend zijn met chronische hepatitis B en/of C behandeld of ze zijn behandeld. Hepatitis B kan tot rust worden gebracht en hepatitis C genezen. Toch zijn er ook in Nederland tal van mensen die of niet weten dat ze een besmetting hebben of dat er voor hepatitis C behandeling mogelijk is. Dat geldt voor mensen met een migrantenachtergrond, maar ook voor mensen die uit het beeld van de zorgverleners zijn verdwenen. Zij weten vaak wel dat ze zijn besmet, maar niet dat ze kunnen worden behandeld. Om deze mensen te bereiken zijn zowel de zorgverleners als de NLV en andere organisaties permanent bezig deze mensen te vinden.

Retrieval-projecten Voor het opsporen van mensen met

de toenmalige beschikbare behande-

media heeft gedomineerd. Maar de be-

hepatitis zijn ziekenhuizen de ‘Retrie-

ling te zwaar bleek of het virus na deze

handeling met de medicijnen, evenals

val’-projecten gestart, met name voor

zware behandeling weer terug is ge-

de controles in het ziekenhuis zijn op-

hepatitis C. Mensen waarvan het zie-

keerd.

genomen in het basispakket.

patitis C hebben gekregen, maar uit de

De mensen moeten weten dat er nu

Het is een moeilijke klus. Mensen zijn

zorg zijn verdwenen, worden opge-

een goede behandeling is die maar 8

verhuisd, inmiddels overleden of willen

spoord. Redenen van het uit de zorg

tot 12 weken duurt en geneest, in meer

er echt niets van weten. Maar – en dat

verdwijnen kunnen zeer divers zijn. De

dan 90% van de gevallen. Het kan ook

is de brug naar het NLV migrantenpro-

diagnose kan zijn gesteld in een peri-

zijn dat mensen denken dat de huidige

ject – mensen moeten op zijn minst

ode waarin er helemaal geen behande-

behandeling niet wordt vergoed omdat

weten dat ze besmet zijn en behandeld

ling voor hepatitis C mogelijk was, dat

een aantal jaar geleden de prijs de

kunnen worden.

kenhuis weet dat zij een diagnose he-

NLVisie juni 2020

DOOR JOSÉ WILLEMSE

28 juli Migrantenproject Hepatitis B en C Ook bij het migrantenproject hepatitis B en C hebben we last van de impact van het COVID-19 virus. De geplande testgroep voor het voorlichtingsmateriaal en de pilots kunnen voorlopig niet doorgaan. We hopen uiteraard dat we dit na de zomer wel kunnen gaan organiseren met de gepaste maatregelen. In eerdere NLVisies is geschreven dat het project bij vertegenwoordigers van migrantengroepen warm is ontvangen. Samen met de Stichting Pharos, kennisinstituut voor gezondheidsverschillen bij migranten en laaggeletterden, de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN), GGD regio Utrecht en het RIVM

Op Wereld Hepatitis Dag, 28 juli

werken we aan een pakket met informatie zodat mi-

wordt vanuit de World Hepatitis Alliance,

grantenorganisaties zelf een voorlichtingsbijeenkomst

de internationale koepelorganisatie die zich richt op

kunnen organiseren.

virale hepatitis B en C, mensen van over de hele wereld opgeroepen op om het bewustzijn te vergroten om de “missing milions” te vinden.

Hepatitis en COVID-19 Er komt steeds meer wetenschappelijk bewijs over de impact van COVID-19 op speciﬁeke ziektegebieden. Zo ook op het gebied van virale hepatitis B en C. Momenteel zijn er aanwijzingen dat er speciﬁeke maatregelen nodig kunnen zijn voor mensen met virale hepatitis. De World Hepatitis Alliance werkt nauw samen met internationale organisaties en de patiëntenverenigingen, om de meest up-to-date informatie te krijgen voor mensen met virale hepatitis. Maar zoals het zich nu laat aanzien zijn er geen consequenties voor landen zoals Nederland. Dit kan voor ontwikkelingslanden heel anders zijn.

NLVisie juni 2020

BEWEGEN

BEWEGEN NA EEN ORG

De Stichting Sport en Transplantatie zet zich in om orgaan getransplanteerden na een transplantatie weer aan het bewegen en sporten te krijgen. De stichting is ervan overtuigd dat

ging’. Dit is een leuk programma dat een paar keer per dag uitgezonden wordt op NPO1. Mocht je een kwartiertje te kort vinden dan kun je daarna altijd zelf nog wat oefeningen doen.

bewegen en sporten helpt bij het herstel na een transplantatie. Veel studies in transplantatiecentra wijzen hier ook op en er volgen steeds meer beweeg-, en lifestyle poli’s in de transplantatiecentra, waar de nadruk op bewegen en gezonde voeding ligt na transplantatie. Vanwege deze positieve trend en aandacht voor bewegen heeft de Stichting Sport en Transplantatie een programma ontwikkeld: TransFit, de weg van Transplantatie naar Fit worden/zijn. Dit programma ondersteunt orgaan getransplanteerden in hun weg naar Fit worden. Dit kan op een aantal manieren: helpen in het vinden van de goede weg, bijvoorbeeld wijzen op de mogelijkheden binnen woonplaats of, als je iets verder in de revalidatie bent, je uit te nodigen bij een training van een van de tien sporten. Bij elke sport is er de mogelijkheid om op je eigen niveau mee te doen. Corona In de huidige tijd ligt door het coronavirus ook bij Stichting Sport en Transplanta-

NLVisie juni 2020

tie alles stil. Er was een mooie dag gepland op 6 juni. Het TransFit voetbalteam zou spelen tegen FC de Rebellen. Een unieke mogelijkheid om een aantal BN’ers van verschillende achtergrond te zien voetballen tegen de sterren van Stichting Sport en Transplantatie. In de middag zou er een programma zijn om vooral de getransplanteerde jeugd kennis te laten maken met de stichting. Jammer genoeg moeten deze plannen voor een jaar de koelkast in. Wat je zelf kunt doen Aansluitend op het verhaal in een vorige NLVisie, ‘Leen een hond’, zijn er natuurlijk nog vele andere manier om het bewegen langzaam op te starten. Normaal gesproken zou medisch fitness een advies zijn, maar tijdens het schrijven van dit artikel zijn de sportscholen en fysiopraktijken nog dicht. Dus we zoeken het dichter bij huis. Misschien een gek idee, maar begin eens met iedere dag ‘Nederland in Bewe-

Bij mooi weer is het natuurlijk heerlijk om een rondje buiten te lopen. Ben je net aan het herstellen, begin dan met kleine stukjes wandelen en bouw het langzaam op. Ik ben een fanatieke golfer en dat mag nu ook niet, dus ik doe iedere dag een kwartiertje ‘Nederland in Beweging’, daarna nog een kwartier andere oefeningen en aan het einde van de dag wandel ik minimaal een uur. Dit doe ik om mijn conditie op peil te houden. Het leuke is dat je heel snel merkt dat je conditie beter wordt en daar word je wel blij van. Fietsen Fietsen is ook altijd een goede manier om je conditie op te bouwen. Heb je een hometrainer, dan kan het natuurlijk iedere dag, weer of geen weer. Heb je een fiets, ga er dan lekker op uit. Ook hier geldt, beginnen met kleine stukjes en steeds langer en verder. Op deze manier kun je zonder al te moeilijk te doen, zonder een sportabonnement aan te moeten schaffen, veel aan beweging doen en hiermee je gezondheid verbeteren. Dit verhaal geldt natuurlijk ook voor alle niet getransplanteerde leverpatiënten. Hoe beter jij voor jezelf zorgt, hoe beter jij je voelt. Zeker bij leverziekten kan men

DOOR YVETTE DRAISMA, SECRETARIS STICHTING SPORT EN TRANSPLANTATIE

AANTRANSPLANTATIE Over Yvette In 1985 werd ik op 19 jarige leeftijd ziek. Er werd een levercirrose geconstateerd, met oorzaak onbekend. Later bleek het gewoon pech. Ik had een auto-immuun hepatitis. In het voorjaar van 1987 onderging ik een aantal weken allerlei onderzoeken in het toenmalige AZG, nu UMCG met als resultaat dat ik op termijn in aanmerking zou komen voor een levertransplantatie. Tot die tijd was het van belang dat ik, ondanks mijn ziek zijn, zo gezond mogelijk zou blijven en vooral in een zo goed mogelijke conditie. Tot aan de transplantatie in de zomer van 1992 heb ik dat dan ook zoveel mogelijk geprobeerd te doen. In 2002 kwam ik in aanraking met WTGN, nu Stichting Sport en Transplantatie. Ik had al eerder van deze organisatie gehoord, maar toen kwam het mij nog niet goed uit. Het bleek dat er Wereld Spelen waren voor mensen met een orgaantransplantatie, een soort Olympische Spelen in het klein. In ieder geval was ik besmet met het WTG (World Transplant Games) virus en wilde voorgoed bij deze club bijzondere mensen horen. Vandaag de dag kan er bij Stichting Sport en Transplantatie recreatief gesport worden door mensen met een orgaantransplantatie. Na het meedoen aan World Transplant Games nam ik twaalf jaar zitting in de Sportcommissie als secretaris. Drie jaar geleden ben ik toegetreden tot het bestuur als secretaris van Stichting Sport en Transplantatie.

zich heel moe voelen en is de drempel hoog om iets te gaan doen. Ga het proberen en kijk of jij er iets mee kunt bereiken voor jezelf. Met sportieve groet, Yvette Draisma

Neem bij vragen gerus t contact met ons op: info@sportentransplan tatie.n

l. Of kijk op: www.sportentransplan tatie.nl, www.transfit.nl.

NLVisie juni 2020

PARTNER VAN LEVERPATIËNT

LEVENSKUNSTENAAR

Mijn naam is Véronique. Toen ik 16 was leerde ik John kennen en het was liefde op het eerste gezicht. We zijn nu 25 jaar getrouwd en samen hebben we drie kinderen; een jongen van 19, een meisje van 17 en nog een jongen van 14.

NLVisie juni 2020

DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER

Tot halverwege 2006 waren we onbezorgd gelukkig, totdat we in juli op vakantie naar Frankrijk gingen. We vertrokken met een tas vol paracetamol en hoestdrank, want John voelde zich niet lekker. Aangekomen in Frankrijk werd het steeds erger. Hij had buikpijn, heftige buikpijn. De EHBO-ers van het vakantiepark zochten hem op en besloten hem met spoed naar het ziekenhuis te brengen. En toen ging het snel. Hij werd zieker, had bloed en vocht in de buik. De artsen hadden geen idee waarom en zagen alleen een grote lever en milt. Toen hij na twee dagen bloed spuugde, moest hij naar een groter ziekenhuis met Intensive Care. Na een behandeling van spataders in de slokdarm leek hij op te knappen. Maar helaas, de lever ging zo snel achteruit dat besloten werd om hem met spoed naar Parijs te vliegen in een ambulancehelicopter. Diezelfde avond werd geconstateerd dat hij een acute trombose onder het hart had. Enkele dagen later werd de diagnose budd chiari gesteld; levertrombose. John kreeg bloedverdunners, om te zorgen dat de acute trombose zou ‘oplossen’ en om te voorkomen dat er nieuwe trombose zou ontstaan. De oorzaak van de budd chiari is namelijk een bloedziekte die voor klontjes in het bloed zorgt. De arts in Parijs sprak van een kritische situatie, maar hij zei ook dat hij optimistisch was. En dat was terecht: John deed het fantastisch, herstelde wonder boven wonder en werd na twee weken Parijs door Nederlandse verplegers opgehaald en naar het Erasmus MC gebracht. Daar knapte hij verder op en weer twee weken later mocht ik hem mee naar huis nemen.

zware, lichamelijke werk in combinatie met de vergrote lever en milt én de flinke dosis bloedverdunners zorgden voor een groot risico op bloedingen in de buik. Hij werd afgekeurd voor zijn werk, dat hij jaren met veel liefde en plezier had gedaan. Ik had er nog meer moeite mee dan John zelf. Ik miste zijn verhalen over de bouw, over het contact met de klanten en de mooie dingen die hij maakte. Maar John ontwikkelde een andere passie: hij ontpopte zich als een fantastische huisman. Wat ben ik trots op mijn levenskunstenaar!

Ik miste zijn verhalen over de bouw, over het contact met de klanten en de mooie dingen die hij maakte

Moeite om te vertrouwen in de toekomst Het was een angstige tijd, want het leek er even op dat de kans aanwezig was dat hij het niet zou redden. Woorden als ‘critical’ en ‘it’s very bad’ hadden zich vastgezet in mijn hoofd en het kostte me moeite om vertrouwen te krijgen in de toekomst. De kinderen waren nog heel klein: de oudste was tijdens ons verblijf in Parijs in groep 3 gestart, de middelste ging dezelfde dag voor het eerst naar school en de kleinste had net leren lopen. Zij hadden het ziekteproces natuurlijk meegekregen en waren er enorm van onder de indruk. Levenskunstenaar John werkte als aannemer en moest daarmee stoppen: het

De eerste jaren waren spannend, vooral als we naar Rotterdam gingen voor de periodieke controles. Maar we kregen ook steeds meer vertrouwen in het leven met een chronische ziekte. Naast het feit dat er nog een keer spataders op de slokdarm zijn verwijderd, bleef de gezondheidstoestand mooi stabiel. We kregen de smaak van het leven weer te pakken, samen met onze kinderen. So far, so good.

Op de wachtlijst In november 2018 kregen we slecht nieuws. Bij de jaarlijkse check in het Erasmus werd een verhoogde tumormarker (AFP) geconstateerd. Deze waarde was nog nooit geprikt en John had geen klachten, dus eerst dachten we nog aan een verwisseling van buisjes bloed. Er werd opnieuw bloed geprikt en de waarde was in een paar weken tijd weer gestegen. Aanleiding voor aanvullend onderzoek dat uiteindelijk liet zien dat er twee tumoren in de lever zaten. Twee sporen werden gestart: behandelingen om de tumoren onder controle te krijgen en een screening voor een levertransplantatie. In januari 2019 werden de tumoren ingespoten met chemo en de aan- en afvoerende bloedvaten dichtgelijmd. Deze zogenaamde TACE-behandeling was succesvol: de tumoren zijn vrijwel helemaal verdwenen. Wat waren we blij om te horen dat hij goed door de screening was gekomen en in april formeel op de wachtlijst voor een donorlever kwam. Want dat zou hem kunnen genezen. De tijd tot en met de screening vond ik een zware tijd. Ik had sowieso geen rekening meer gehouden met kanker: de gezondheidssituatie bleef al jaren stabiel. Dus toen we hoorden dat de enige optie voor genezing een levertransplantatie zou zijn, was dat schrikken. Maar we waren ook blij dat die optie er was. En toen John in april zijn handtekening onder de wachtlijst zette, was ik enorm

NLVisie juni 2020

PARTNER VAN LEVERPATIËNT

Mijn levenskunstenaar

stegen, zag de lever er rustig uit en waren er geen uitzaaiingen in de longen. Opgelucht en blij reden we terug naar Brabant. Goed en slecht nieuws Een week later werd John gebeld door een arts uit Rotterdam met nieuwe zorgen. Omdat het bloed volop tumoractiviteit laat zien, moet er toch gecontroleerd worden op uitzaaiingen in de botten. “De kans is klein, maar we moeten het onderzoeken”, waren de woorden van de arts. “En dat betekent dat uw status op de wachtlijst nu inactief is.” Alsof de aarde onder je voeten wordt weggeslagen. Ook hier hadden we weer geen rekening mee gehouden. Dus begin februari onderging John de botscan en werd er ook een mri gemaakt. Goed nieuws: geen uitzaaiingen in de botten. Slecht nieuws: twee levertumoren en door de grootte van één van de tumoren nu buiten de Milaan-criteria. En dus nu niet transplantabel. Mijn lieve John was er kapot van. Voor het eerst in veertien jaar maakte hij een verslagen indruk. Ik heb een dag gehuild en was boos, maar uiteindelijk hebben we onszelf weer bijeengeraapt.

Ik geloof in sprookjes John is in maart behandeld met Yttrium en deze radioactieve bolletjes moeten er de komende weken voor zorgen dat de tumoren verkleinen, of liever nog, verdwijnen. De Yttrium-bolletjes bestralen de tumoren als het ware van binnenuit. Zo hoopt het artsenteam hem weer binnen de Milaan-criteria te krijgen. opgelucht. Een paar maanden waren we bijna zorgeloos. Ook al duurt het wachten lang en is elke controle weer ontzettend spannend, het perspectief van genezing was heel fijn. In januari 2020 waren we weer in het Erasmus voor onderzoeken. Als je op de wachtlijst staat checken ze regelmatig hoe de ziekte zich ontwikkelt. Enerzijds om te kijken of er tussendoor actie nodig is om de wachttijd goed door te komen, anderzijds om te zien of de zieke nog steeds transplantabel is. We kregen goed nieuws: ondanks dat de tumormarker weer verder was ge-

Ik wil geloven dat het goedkomt, dat John transplantabel blijft en over een maand of drie à vier een donorlever krijgt. Maar man man, wat kost het een hoop energie. Ik ben er moe van, moet steeds weer herstellen van de spanning. Ik hoop met heel mijn hart dat als deze NLVisie verschijnt, mijn John zich voorbereidt op een operatie. Ik geloof in sprookjes, ook in dat van ons. Laten we hopen dat we snel kunnen zeggen: “En ze leefden nog lang en gelukkig!”

Dit is het persoonlijke verhaal van Véronique, partner van een leverpatiënt. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl.

NLVisie juni 2020

WERK

DOOR ANNEMIEK DE CROM, VOORLICHTER, TRAINER EN ADVISEUR ARBEID & GEZONDHEID

THUISWERKEN IN CORONATIJD mee dat je ook van langdurig werken achter een beeldscherm moet herstellen. Ga achter het beeldscherm vandaag en combineer ontspanning met een lichte activiteit. Wandelen is daar uitermate geschikt voor.

Wat tot voor kort onmogelijk leek, blijkt de laatste weken in sneltreinvaart ontwikkeld te zijn. Denk aan thuis werken en lessen volgen. Met de moderne communicatiemiddelen gaat thuiswerken ook prima. Voor veel mensen met een chronische aandoening is dit een uitkomst. Geen reistijd en daardoor weinig energieverlies. Sommigen hebben veel moeten discussiëren om 1 of 2 dagen per week thuis te werken.

Realiseer je dat werken achter een beeldscherm enorm veel energie kost. Zeker voor je hersenen en je ogen.

Wissel werken achter je beeldscherm af met andere activiteiten. Een overleg kan bijvoorbeeld ook telefonisch.

Als je al kampt met vermoeidheid vanwege je chronische aandoening of je hebt extra stressklachten door de invloed van corona, komt die ‘beeldscherm vermoeidheid’ er bovenop. Houd er rekening

Een zo’n verborgen energievreter heeft te maken met langdurig werken achter je beeldscherm. Niet alleen voor je werkzaamheden, ook overleggen gaan nu via het scherm bijvoorbeeld via Zoom, Skype of Microsoft Teams.

Staar regelmatig een paar minuten uit het raam om je hersenen en ogen rust te gunnen.

Op kantoor is een werkplek zoveel mogelijk Arbo-proof. Dat wil zeggen dat de inrichting van je werkplek aan regels uit de Arbeidsomstandighedenwet (ARBO) voldoet. Thuis is dat meestal niet zo. Je werkgever moet je wel in staat stellen om ook thuis je werkplek goed in te richten. Zorg in ieder geval voor een goede stoel, het beeldscherm en de tafel op de juiste hoogte. Een onjuiste inrichting kan veel energie kosten, dat je niet direct in de gaten hebt.

Alle werkdagen thuiswerken vergt toch wel aanpassingen in de manier waarop je werkt. Als je niet gewend bent om thuis te werken, let dan goed op verborgen energievreters.

Combineer ontspanning met activiteit door een wandeling in je buurt te maken.

Bekijk de informatie over het inrichten van een thuiswerkplek Voorkom lang zitten, door elk uur een paar minuten op te staan en een rondje te lopen in huis of in de tuin.

Een hele werkdag productief zijn, is onmogelijk. Dat lukt je op kantoor ook niet,

alleen valt het daar minder op. Je hebt daar ook Annemiek de Crom meer afleiding. Bijvoorbeeld door een praatje met een collega, je gaat naar de WC die verder weg is dan thuis, je blijft even napraten over een overleg dat je hebt gehad. Als je thuiswerkt, heb je die afleiding minder. Staar je niet blind op het aantal uren dat je thuiswerkt, maar kijk naar de resultaten die je boekt. Het kan best zijn dat je nu in veel minder tijd, veel meer voor elkaar krijgt. Andersom kan ook: dat je minder voor elkaar krijgt dan normaal. Iedereen gaat anders met deze situatie om. De een heeft veel meer last van thuiswerken dan een ander. Bijvoorbeeld omdat je alleen woont en nu veel minder mensen ziet. Of je zit nu met veel meer mensen in huis te werken of te studeren, wat tot onrust leidt. Of gewoon omdat je je werkplek en je collega’s mist. Maak met je leidinggevende afspraken over de werkzaamheden die je doet en wanneer die klaar moeten zijn. Laat ook aan je leidinggevende en je collega’s weten hoe je erbij zit die dag. Zo kun je elkaar ook op afstand door dipjes heen helpen. Hoe gaat het thuiswerken bij jou? Meer informatie: www.annemiekdecrom.nl

NLVisie juni 2020

3 GOEDE VRAGEN Bron:Patiëntenfederatie.nl

U heeft recht op goede informatie. De 3 goede vragen kunnen helpen om die goede informatie te krijgen.

Wat zijn mijn mogelijkheden?

Zet met uw arts op een rij welke mogelijkheden er zijn. Dat zijn er altijd minstens twee, want even afwachten is ook een mogelijkheid. Voorbeelden: een lichamelijk onderzoek of een scan? Fysiotherapie of een operatie? Welk soort operatie? Direct behandelen of eerst afwachten?

Wat betekent dat in mijn situatie?

Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?

Iedere behandeling heeft voor- en nadelen. Zo kan een operatie uw klachten snel verhelpen, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Vraag uw arts naar resultaten van de verschillende behandelingen. Wat kan een behandeling u opleveren? Kunt u na de operatie weer sporten, verhoogt de behandeling uw overlevingskans of vermindert het de pijn? Bespreek per mogelijke behandeling de herstelperiode, risico’s, gevolgen en bijwerkingen.

Uw persoonlijke situatie is belangrijk voor de keuze. Hoe is uw thuissituatie, wat is uw beroep, hoe oud bent u, wat zijn uw wensen en uw doelen? Ook voor uw arts is het belangrijk om dit te weten. Zodat hij/zij het medische advies hierop kan aanpassen.

Andere tips voor tijdens het gesprek Naast de 3 goede vragen heeft u vast ook andere vragen. Vragen die u thuis heeft bedacht, of vragen die tijdens het gesprek opkomen. Stel deze ook altijd. Domme vragen bestaan niet. Verder helpen de volgende tips u tijdens het gesprek met uw arts: • Geef aan als u iets niet helemaal begrijpt. • Geef aan als u ergens over twijfelt. • Neem uw vragen mee op papier en schrijf de antwoorden op. U kunt dan thuis de antwoorden nog even rustig nalezen. • Vat het gesprek aan het einde in uw eigen woorden samen. Zo kunt u samen met uw arts nagaan of u het begrepen heeft.

NLVisie juni 2020

ERVARINGSVERHAAL

ACUUT LEVERFALEN

Eind april is het een jaar geleden dat Tineke opgehaald werd uit Aken, door haar gezin. Hier lag zij vier weken lang in het ziekenhuis, nadat zij vanuit het niets een levertransplantatie onderging.

Het coronavirus houdt de wereld in zijn greep en Tineke en ik ontmoeten elkaar via beeldbellen. Tineke (54) vertelt: “Vorig jaar rond maart werd ik ziek, voelde me misselijk, moest steeds overgeven, had geen energie en ik kwam tot niks. Na een paar dagen werd ik steeds zieker. Ik dacht: wat is er toch aan de hand, heb ik iets aan mijn schildklier?” Acuut leverfalen, zonder oorzaak, bleek het geval. Tineke is een sportieve vrouw, wandelt veel, loopt regelmatig hard en leeft gezond. Zij werkt als docent bij Zorg en Welzijn van het ROC in Venlo en is ‘van huis uit’ verpleegkundige. Kans op overlijden binnen 24 uur De artsen dachten aan uitzaaiingen in haar lever en zagen een verdikking in de dikke darm. Onderzoeken volgden en de boodschap was: “Het is geen kanker. De kans is groot dat u binnen 24 uur zult overlijden, als er niet heel snel een levertransplantatie wordt uitgevoerd.” Tineke kan zich hier weinig van herinneren, ze

NLVisie juni 2020

Ik stond stil, maar buiten ging alles door

was te ziek. Voor haar familieleden was het een traumatische ervaring. Nieuwe lever Tineke werd overgeplaatst naar de IC, in Aken (Duitsland). Familie uit Friesland en

haar beste vriendin kwamen afscheid nemen. De procedure voor een levertransplantatie werd gestart en er was een geschikte lever. Wat een opluchting, er waren geen woorden om de blijdschap bij de naasten te beschrijven. Haar eerste

DOOR KARIN VAN EIJK

realistische herinnering is een dag of acht/negen na de operatie. Tineke had last van een delier: “Ik had levensechte dromen over de oorlog, over het verzet, ik maakte bombardementen mee, vuur, vluchten en geweld.” Ze dacht dat ze op grote zalen lag waar mensen om haar heen dood gingen. “Ik wens het niemand toe.” Ze was boos, verdrietig, wanhopig en heel angstig. Ze wilde naar huis, voelde zich onveilig, moest daar weg. Tineke: “Ik ben door iedereen heel goed geholpen, een delier is afschuwelijk.” Naar huis Terug in de auto naar huis zei ze tegen haar man: “Peter, de natuur is groen geworden.” Voor haar stond het leven stil, maar buiten ging alles door. De bomen en bloemen waren uitgekomen. Ze voelde zich een hele pief in het ziekenhuis en thuis viel het maar tegen met de energie. Tineke was vermagerd en kon bijna de trap niet op. Ze kreeg een rollator en vanaf dat moment ging ze zelf naar buiten. Dit probeerde zij elke dag. ”Alles was nog zo warrig in mijn hoofd en ik was zo verzwakt.” Ook emotioneel was het zwaar, maar Tineke wilde wat ze had meegemaakt doorleven en niet uit de weg gaan. De weg naar herstel Tineke: “Het herstel was een lange weg met ups en downs.” Hard is zij aan het werk gegaan om terug te komen. Zij zocht hulp bij een psycholoog waar zij doormiddel van EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) haar nare delier-ervaringen heeft verwerkt. Tineke worstelt met het vertrouwen in haar lichaam. “Nooit was ik ziek.”

Leverfalen kan plotseling ontstaan (acuut leverfalen). Door beschadiging van het leverweefsel ontstaat acute verstoring van de leverfuncties. Bij 1525% van de gevallen bij volwassenen en tot 50% bij kinderen kan geen oorzaak worden aangetoond. Meer informatie over acuut leverfalen vindt u op onze website: https://www.leverpatientenvereniging.nl/leverfalen-acuut. Een delier is verwardheid die binnen enkele uren tot dagen ontstaat. Een delier kan ontstaan door een ziekte, een operatie, een ongeval of medicijnen. Meer informatie vindt u via: https://www.thuisarts.nl/delier.

afstotingsverschijnselen. Ze moest vijf dagen blijven en er werd een hoge dosis prednison toegediend via het infuus. Opnieuw was daar de confrontatie met de onzekerheid van haar bestaan. Na elf maanden, na de transplantatie, heeft zij de prednison afgebouwd. “Ik was heel blij dat ik daar vanaf was. Daarna liepen de leverwaarden helaas weer op.” Dankbaar Tineke is dankbaar dat zij verder mag leven en heeft de donorfamilie een mooie brief geschreven om hen te bedanken. “Ik heb geleerd om nóg beter naar mijn gevoel te luisteren en me uit te spreken.

Het vertrouwen in mijn lichaam is weg. Toch voel ik me een completer mens. Ik ben vanuit het niets levensbedreigend ziek geworden. Pas na de levertransplantatie begon voor mij het mentale en fysieke proces van ziek zijn en herstellen.” Ook nu zit zij wederom midden in een onderzoek omdat haar leverwaarden opnieuw verhoogd zijn. “Het moeilijkste is nog wel dat ze de oorzaak niet weten waarom ik last had van acuut leverfalen.” Tineke is aan het re-integreren en wil terug naar haar werk als docent. “Ik ben een positief mens en denk nu nóg meer na of ik bijvoorbeeld niet net door het rode licht fiets. Dat zou toch zonde zijn.”

Toch voel ik mij een completer mens

Dit is het persoonlijke verhaal van Tineke. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via

Afstotingsverschijnselen Eind juni/begin juli gingen haar leverwaarden omhoog. Tineke werd opgenomen in het ziekenhuis, met

info@leverpatientenvereniging.nl. Wil je jouw ervaringsverhaal over je leverziekte delen met de lezers van de NLVisie? Neem dan contact op via communicatie@leverpatientenvereniging.nl.

NLVisie juni 2020

MANTELZORG

IK DOE HET MET Een boodschap speciaal voor partners van een

Het krijgen van de diagnose leverkanker is zwaar. Bij velen zullen nog tal van behandelingen volgen, veelal op de afdeling radiologie of soms chirurgie en bij sommigen kan er alleen voor gezorgd worden dat de laatste fase zonder al teveel pijn zal verlopen. Hoe het ook is: de klap is altijd heel hard. Bij de diagnose staat de wereld van niet alleen de patiënt, maar ook van dierbaren op zijn kop. De partner* gaat heel vaak meteen in de zorgmodus. Ontzettend lief en goed bedoeld en iedereen vult het op zijn/haar eigen manier in. * Met partner wordt uiteraard ook de meest dierbare vriend of vriendin of kinderen bedoeld. Voor de leesbaarheid noemen we het in dit artikel ‘partner’.

Overeenkomst: jullie zorgen niet goed voor jezelf! Ieder mens reageert en handelt op zijn eigen wijze. Toch is er een grote overeenkomst tussen veel partners in de zorgmodus: jullie zorgen het allerbelabberdst voor jezelf. Als ik dit zeg, komen de reacties: 1 nee hoor, het gaat echt goed; 2 je kan niet anders; 3 je weet wel hè: in voor- en tegenspoed; 4 ik doe het met alle liefde. Nummer 4 geloof ik meteen, nummer 3 begrijp ik, nummer 2 vraag ik me af en nummer 1, daar geloof ik niets van. Mantelzorg? Welnee, dat doe je gewoon Intensief zorgen voor iemand is in feite mantelzorg. ‘Partners van’ reageren dan met: “Ik? Welnee! Je doet dit toch omdat je

NLVisie juni 2020

van iemand houdt.” Dat laatste geloof ik meteen, maar het eerste is echt zo: je hebt een rol van mantelzorger. Het lijkt erop dat, als iemand intensief voor zijn ouders zorgt, dat deze term wel past en als het om je partner gaat niet…. Dat is toch raar. Het moeilijke is dat je niet voorbereid bent op die rol. Als je mantelzorger bent, dan zijn er tal van tips die ervoor zorgen dat je zelf overeind blijft. Er is zelfs een belangenorganisatie voor, ondermeer: Mantelzorg.NL https://mantelzorg.nl/ Mensen die voor hun partner met leverkanker zorgen, zien dat opeens heel anders. Dan cijferen mensen zich weg, omdat je het uit liefde doet. Rationeel weet je dat ook wel dat je jezelf niet moet wegcijferen, maar emotioneel werkt het op de een of andere manier anders. Partners die zorgen zijn mensen die heel slecht voor zichzelf zorgen.

ALLE LIEFDE

DOOR JOSÉ WILLEMSE

patiënt met leverkanker Soms is liefdevolle zorg verstikkend Bij de diagnose ontstaat er een soort zorgdrang. Het lijkt een instinctieve reactie. Ook zie je vaak dat de patiënt in kwestie daar nog helemaal geen behoefte aan heeft. Degene die gaat zorgen zegt meteen alle clubjes en leuke dingen af en het leven gaat alleen draaien om de partner die ziek is. Los van het feit of die partner dit nu wel of niet wil, is het ook niet goed. Je gaat elkaar in de weg lopen en het heeft impact op degene die zorgt. Doordat de leuke dingen wegvallen, wordt het zwaar. De redenen zijn heel begrijpelijk, maar uitermate onverstandig. Je moet ook voor jezelf zorgen om overeind te blijven en daar horen dit soort zaken bij. “Nee hoor, mijn partner die ziek is, is nu de allerbelangrijkste en ik ben er helemaal voor hem/haar.” En toch wringt het daar.

Partners van patiënten met leverkanker vergeten vaak voor zichzelf te zorgen Wat hebben veiligheidsinstructies in een vliegtuig met jullie te maken? Alles! De meeste mensen hebben weleens in een vliegtuig gezeten. Als het vliegtuig zich in beweging zet op weg naar de startbaan, komt vaak dat ongemakkelijke moment met de stewardess of steward in het gangpad die een pantomimevoorstelling geeft over wat er belangrijk is: riemen vast en wat te doen bij een calamiteit. Toch wordt daar iets interessants vertelt: mensen die met kinderen reizen moeten eerst zelf het zuurstofmasker opzetten en dan pas bij het kind. En waarom zou dat nu zijn… Inderdaad. Als jij niet eerst voor jezelf zorgt, kun je ook je kind niet helpen… In de zorg voor jullie partner speelt dit precies zo: als jullie niet eerst goed voor jezelf zorgen, kun je ook niet goed voor de ander zorgen. En daar zijn de meesten erg slecht in.

mensen echt en toch wordt er door jullie weinig gevraagd. Terwijl het zo kan helpen! Hoe gaat het met jou? Je kent het wel: “Goh, hoe is het nu met je man, vrouw of vader, moeder.” Diep in je hart hunker je naar de vraag: “Hoe is het nu met jou?” En weinigen vragen dit. Het maakt je verdrietig en/of boos. Dat mensen dat ‘vergeten’ komt ook vaak omdat je als zorggever vaak de houding hebt ‘dat het allemaal vanzelfsprekend is’ en uitstraalt dat het wel goed gaat. Het is echt niet raar dat je aangeeft dat het ook voor jou zwaar is. Dat doet heus geen afbreuk aan je inzet en je liefde voor elkaar. Denkend aan dat vliegtuig: zorg eerst voor jezelf. Kleine dingen zijn vaak al genoeg: ga wandelen, naar buiten, houd je wekelijkse koffie-uurtje erin, de biljartmiddag of iets anders waar je plezier aan beleeft. Zet het niet meteen stop! Zelfs al is er sprake van de fase dat de partner niet meer alleen kan blijven. Organiseer hulp. Dit kan professionele hulp zijn, maar familieleden, vrienden komen met alle liefde naar jullie toe zodat jij iets leuks voor jezelf kunt doen. Ook je zieke partner zal heel graag willen dat je dit doet! Maak een schema en regel dit vooral in overleg met je partner. Die zal toch heel graag ook de regie over zijn/haar eigen leven willen hebben. Het valt gewoon niet mee Denk niet dat het wel meevalt en vast ergens anders nog veel erger is: het valt niet mee en het doet er niet toe of het ergens anders nog erger zal zijn. Geef aan als het je teveel wordt. Niemand kijkt daar raar van op. Dus als iemand vraagt: ”Hoe gaat het met jou?”, zeg dan niet: “Goed hoor”, als het helemaal niet goed gaat. Laat het weten! Zorg dat je bij iemand stoom af kunt blazen. Het maakt niet uit wie dit is. Weet dat dit ook bij ons kan! Bel gerust en als het antwoordapparaat erop staat: spreek het telefoonnummer en je naam in en zo mogelijk wat een geschikte tijd is: we bellen altijd terug! Van ons vast dit bloemetje als hart onder de riem!

Laat maar weten als ik iets kan doen… Iedereen is geschrokken van de diagnose, sturen lieve berichten en je hoort: “Zeggen hè als ik iets kan doen…” Dat menen die

NLVisie juni 2020

ERVARINGSVERHALEN AIH

AIH, dit doet het met me Rob, 54 jaar

Ineke, 66 jaar

a een paar jaar onverklaarbare klachten kreeg ik de boodschap van de MDL-arts: “U heeft Auto-immuun hepatitis (AIH) en dat is een zeldzame ziekte.“ De reactie van vrienden en kennissen was ronduit schokkend: “Het is toch niet besmettelijk?” En zelfs: “Tja… alcohol maakt soms meer kapot dan je lief is!” Ik had vaak nog te weinig energie om mij te verdedigen en netjes uit te leggen wat AIH is. Ik denk dat ik regelmatig mensen alleen maar stomverbaasd heb aangestaard, te verbluft om te reageren. Nu zeg ik maar niets meer, behalve als mensen écht geïnteresseerd zijn. Het heeft een tijd geduurd voordat de diagnose AIH werd gesteld. Het kost mij nu nog moeite om dit voor mijzelf te accepteren en om ermee te leren omgaan. De bijwerkingen van de medicijnen zijn heftig en dit alles maakt mij soms verdrietig, boos en geïrriteerd. Dit is ook heel lastig voor mijn naasten. Hoe ga je om met iemand van wie je houdt maar die ineens zoveel wisselende emoties toont? Ik moet dus nog een goede modus vinden om dit in goede banen te leiden.

NLVisie juni 2020

orig jaar wezen uitslagen van bloedonderzoeken meer en meer op lever gerelateerde problemen. Het bleek een ernstige cirrose te zijn, veroorzaakt door AIH. Op 2 oktober ging het mis. Door een maag-/slokdarmbloeding kwam ik op de IC terecht en raakte in coma. Wakker werd ik pas op 6 oktober, omringd door artsen en apparatuur die piepte en pompte, heel bizar. Heel blij was ik om mijn partner en kinderen te zien. Mijn herstel ging voorspoedig en ik ben 10 oktober uit het ziekenhuis ontslagen, op de verjaardag van mijn partner! Dat was een mooi cadeau bij deze minder mooie uitslag. We zijn met de MDL-arts bezig om de juiste medicijnbalans te vinden en hebben de gebeurtenissen een plaatsje gegeven. Dit mede door de goede opvang van artsen en verpleegkundigen van het JBZ in ’s-Hertogenbosch waarvoor we nog immer dankbaar zijn. Via hen zijn we bij de NLV terechtgekomen. Zo langzamerhand willen we contact zoeken met medepatiënten om ervaringen uit te wisselen, vooral over de beginperiode na het vaststellen van de diagnose. Een spannende tijd!

Dit zijn persoonlijke verhalen over AIH. Elk ziektebeeld kan bij elke persoon anders verlopen. Neem bij vragen vooral contact op met een arts. Wil je je verhaal kwijt of heb je vragen? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl. Meer informatie over AIH: https://www.leverpatientenvereniging.nl/auto-immuun-hepatitis-aih.

Wendy, 49 jaar Thera, 54 jaar

egin 2019 kreeg ik de diagnose AIH, na met een acute leverontsteking in het ziekenhuis te zijn beland. Het lucht op dat er nu een verklaring is voor al die vage klachten van de laatste jaren. Ik weet die aan de overgang en sluipenderwijs werd ik steeds zieker. Na ruim een jaar ben ik nog herstellende. Dat verloopt grillig, met ups en downs. Dankzij discipline (jasses!) in dagritme, medicatie, voeding, (medische) fitness, fietsen en wandelen, verover ik mijn leven terug. Ik kan weer de natuur in, naar musea, op vakantie en (beperkt) werken. Het leven met een onvoorspelbaar, ontregeld lijf vind ik belemmerend, net als de vele bijkomende kwalen door verminderde afweer. Ook heb ik bij vlagen last van een wazig hoofd en mis ik (nog) de energie om ’s avonds wat te ondernemen. Maar AIH heeft me ook onthaast en tijd gegeven voor reflectie: wat is echt belangrijk en waar wil ik mijn energie aan besteden.

at er AIH bij mij werd ontdekt, 24 jaar geleden, zette heel mijn leven op zijn kop: stoppen met proberen zwanger te worden, een hoge dosering prednison, niet meer werken, op de bank hangen en ziek en moe zijn. Na een tijd ben ik weer iets gaan bewegen en mocht de prednison wat afgebouwd worden. De extreme vermoeidheid bleef, wat me enorm belemmerde. Omdat mijn lichaam beter functioneerde door de prednison was ik spontaan zwanger, na lang proberen. We konden ons geluk niet op na de geboorte van onze dochter. Na 11 maanden gingen we voor een tweede kindje en ik bleek direct zwanger van een tweeling. Er volgden tropenjaren met de kinderen en mijn AIH was onrustig. Gelukkig heb ik een hele lieve man die mij altijd steunt. Nu, na 24 jaar, is er veel meer rust in mijn leven. De kinderen zijn volwassen en ik heb meer tijd voor mezelf, al moet ik nog steeds mijn energie verdelen. Ik geniet van mijn gezin, onze hondjes en leuke dingen doen met mijn man.

Oproep PSC Heb je PSC en wil jij vertellen wat dit met je doet? Stuur een bericht aan communicatie@leverpatientenvereniging.nl.

NLVisie juni 2020

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN JOSÉ WILLEMSE Dinsdag 9 april We werken inmiddels ruim drie weken vanuit huis, ik blijf zoveel mogelijk binnen om alle risico’s te verkleinen. Zoals overal zijn alle fysieke bijeenkomsten geannuleerd en vaak omgezet in video calls, webinars, conference calls en dergelijke.

06h14

07h30

wakker? Ik weet dat ik verder slapen wel kan

overleg. Voordeel is dat je geen reistijd hebt,

vergeten. Ik stort me eerst maar op wat huis-

maar inmiddels snakt iedereen ernaar om

houdelijk gedoe. Niet mijn hobby, maar het

weer met elkaar om de tafel te zitten. Om 9.00

moet ook gebeuren. Mijn balkondeur staat

uur heb ik een belafspraak met iemand van

open en de vroege ochtendkou maakt plaats

een farmaceutisch bedrijf. Na wat persoonlijke

voor warmte: ik geniet in de vroege

uitwisselingen en over hoe saai het thuiswer-

ochtend daar van mijn eerste koffie.

ken begint te worden, praat hij me bij.

k kijk op mijn wekker 6.14 uur… Waarom ben ik, als ik niet vroeg op hoef, zo vroeg

13h00

k check mijn mail en de agenda: het is een volle dag met veel webinars en telefonisch

14h15

15h00

druk is. De mevrouw voor mij maakt een scène

ten gevolge van het virus, vertraging op. De

uitwisselen van onze landelijke in-

omdat ze geen karretje wil nemen: ”Ik heb maar

groep voor het testen van het informatie-

formatie komen we snel ter zake

één ding nodig”. Ik verzoek haar (ik vrees niet al te

materiaal en de pilotgroepen kunnen niet bij-

en kunnen allebei verder met ons

vriendelijk) niet zo moeilijk te doen en een kar te

eenkomen. Wat wel verder uitgewerkt kan

werk voor de ERN RARE LIVER.

nemen. Mij de nodige oneerbare titels toewensend,

worden loopt. Ook ﬁjn om haar weer gespro-

druipt ze af naar de supermarkt aan de overkant.

ken te hebben.

k gun mezelf een pauze en ﬁets naar de supermarkt waar het gelukkig niet

ijn medeprojectgenoot van Pharos belt over ons migrantenproject. We lopen,

19h00

digen met ‘tot ziens’ maar met ‘zorg goed voor je-

breekt me op…

video calls en telefoongesprekken niet meer ein-

van PSC Support UK. Na het

19h30

k realiseer me dat onze e-mails en webinars,

en video call met mijn collega

et iswel mooi geweest voor vandaag. Ik mag van mezelf onderuit op de bank: vanaf 6.14 uur wakker zijn

zelf en sterkte’. Internationaal gebeurt precies hetzelfde: het ‘goodbye’ is overgegaan in ‘take care

Nog een laatste boodschap aan iedereen: blijf goed voor

and stay safe’.

jezelf zorgen, ook nu de maatregelen zijn verruimd!

NLVisie juni 2020

MIJN DAG

Traditiegetrouw vertelt een arts over een dag uit zijn/haar leven of een gebeurtenis uit de spreekkamer. Het COVID-19 virus zorgde ervoor dat de prioriteiten van de artsen even ergens anders lagen. In plaats hiervan vertelt directeur José Willemse over haar dag, tijdens dit coronatijdperk.

09h30

10h00

11h45

dochter over diagnose HCC bij

kletsen wat bij over onbenulligheden

leden. Ze was zo verdrietig en kon niet bedenken wie ze kon

haar moeder. Ze kan verder met

en gaan om half 11 weer aan de slag.

bellen. Ze had gelezen in de Extra Nieuwsbrief dat ze altijd

mijn informatie en ik wens haar

Tussendoor mailen en bellen we met

mocht bellen. Na vijftien minuten ging het wat beter en ik

het beste.

elkaar over NLV-zaken.

heb haar op het hart gedrukt te bellen als het niet goed ging.

e telefoon, die doorgeschakeld staat, gaat: een bezorgde

et videobel-koffiemomentje met

en oudere dame, een bij ons bekend lid, belt: ze had net

collega’s Madelon en Nicole. We

gehoord dat een dierbare aan het coronavirus was over-

Ik moest glimlachen om wat ze zei bij het afscheid: “Dank je wel kind, zorg je goed voor jezelf”… Ik ben de 60 ruim gepasseerd.

15h30

17h30

lingsbrieven voor aanvragers van wetenschappelijk onderzoek, het

komst’. Heel bijzonder om met driehonderdtachtig deelnemers tege-

jaarverslag en nog wat andere zaken, tot de volgende (internationale)

lijk de presentaties te bekijken en experts te horen spreken. Onderwijl

webinar.

vliegen de vragen via de chatfunctie over het beeld. Indrukwekkend

e internationale webinar van EURORDIS om 16.00 uur is verplaatst naar een andere datum. Heerlijk, ik werk aan een paar aanbeve-

tart van internationale COVID-19 update, onder leiding van prof. dr. Joost Drenth uit het Radboud UMC. Een geweldige ‘bijeen-

hoe internationaal ervaringen en expertise worden gedeeld. Onderwijl De telefoon gaat nog een paar keer: een adreswijziging,

app ik met mijn collega Martine van de PCS support group in de UK

een potentieel nieuw lid waar ik ook erg mee heb gelachen

over die geweldige experts. Bij aanvang chatten velen een boodschap:

en nog een paar vragen over van alles. Ondertussen lees

‘hallo, groeten uit Nederland, UK, Sweden, India,

ik het bericht van het Dierenpark Amersfoort dat we de ge-

Egypt, Italy, Spain’ etcetera. Bij de afsluiting om

plande datum in juni, voor de bijeenkomst met gezinnen

19.00 uur stuurden velen berichtjes als: ‘dank je

met een kind met een leverziekte,

wel! Wat een geweldig webinar, sterkte allemaal

broertjes en zusjes, gratis kunnen ver-

en zorg goed voor jezelf’.

plaatsen. Gelukkig; ik neem een optie op september.

NLVisie juni 2020

VERENIGINGSNIEUWS

Dag voor kinderen met leverziekte verplaatst De ‘Dag voor kinderen met een leverziekte’ is verplaatst van 13 juni naar 26 september (onder voorbehoud van de ontwikkelingen met betrekking tot het coronavirus en de regels van het RIVM), vanwege COVID-19. De ‘Dag voor kinderen met een leverziekte’ is bestemd voor kinderen met een leverziekte, kinderen die lever-getransplanteerd zijn én

Oproep

het gezin. We maken er een leuke dag van waarbij de kinderen (tot ongeveer 12 jaar)

Ervaringsverhaal delen met de lezers van de

met een oppasser meegaan voor een kijkje

NLVisie? Neem contact met ons op via:

achter de schermen in Dierenpark Amers-

communicatie@leverpatientenvereniging.nl.

foort. Voor de ouders is een ontspannend programma samengesteld met veel tijd voor het delen van ervaringen. Meer informatie, wijze van aanmelding en het programma volgt. Houd onze website of Facebookpagina in de gaten (verwachting augustus).

Stichting JongPit Vanaf 1 juli gaan de initiatieven Jongerenpanel ZeP, Ervaringscentrum Jong Perspectief (ECJP) en ALL OF ME samen verder in de nieuwe stichting JongPIT. JongPIT heeft als grote organisatie meer slagkracht dan de drie losse initiatieven. Het is de ambitie van JongPIT om dé plek te zijn voor jongeren met een chronische aandoening in de leeftijd 15 t/m 30 jaar. Om zo dicht mogelijk bij de behoeftes van de doelgroep te blijven, wordt JongPIT volledig gerund door jongeren die zelf een chronische aandoening hebben. JongPIT gaat zich richten op: • Lotgenotencontact • Het delen van (ervarings)kennis en informatie • Empowerment • Belangenbehartiging

van deze jongeren en deze ervan te doordringen dat jongeren met een chro-

De missie van JongPIT is om jongeren met een chronische aan-

nische aandoening juist heel veel kunnen

doening volwaardig mee te laten doen in de maatschappij.

bijdragen.

MEER INFORMATIE info@jongpit.nl

Daarom is JongPIT er niet alleen voor de jongeren met een chronische aandoening, maar wil ze ook invloed uitoefenen en part-

Om deze doelen te behalen werkt JongPIT de aankomende vier

ner zijn bij professionals, bij de overheid, in de politiek en bij

jaar nauw samen met het programma Jongeren INC van FNO.

maatschappelijke organisaties.

Daarnaast blijft JongPIT, net als de initiatieven die nu samengaan in deze nieuwe stichting, de verbinding opzoeken met andere

Daarnaast is het doel het onbegrip in de maatschappij weg te

initiatieven en patiëntenorganisaties die zich inzetten voor het

nemen, de maatschappij te informeren over de mogelijkheden

welzijn van jongeren met een chronische aandoening.

NLVisie juni 2020

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen lid

Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert Gerda Degenhart

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur

José Willemse

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

(maandag t/m donderdag)

Secretariaat

Nicole van Empelen

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag)

Communicatie

Madelon Nieuwenburg

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag en donderdag)

PRATEN MET EEN LOTGENOOT Het hebben van een chronische ziekte kan behoorlijk eenzaam zijn. Zeker als het om een zeldzame ziekte gaat. Het is moeilijk uit te leggen aan de omgeving, die maar niet begrijpen – in het geval van leverziekten – waarom je altijd moe bent, gisteren wel mee kon doen en vandaag niet. Dan helpt praten met iemand die hetzelfde doormaakt heel fijn. Het gesprek kan niet gaan over bijvoorbeeld of voorgeschreven medicijnen wel de juiste zijn: die vragen horen bij de arts thuis.

2. Wij sturen dit door naar de contactpersoon, die vervolgens per mail contact opneemt om een afspraak te maken. Dit is beter dan zomaar bellen; dan zit je er allebei rustig voor.

Deze service die de NLV biedt is bestemd voor leden. Om de privacy te waarborgen én te zorgen dat het contact op een moment plaatsvindt waar jullie allebei de tijd hebben om te praten, is er de volgende procedure.

Contactpersoon worden Ben je al wat verder in je ziekteproces en ben je bereid om het verhaal van de ander aan te horen, te vertellen hoe jij dit hebt beleefd en je weg hebt gevonden? Ben je bereid een 1- daagse training te volgen*? Neem dan contact op met José Willemse: j.willemse@leverpatientenvereniging.nl.

Wil je met iemand praten 1. Stuur een email naar info@leverpatientenvereniging.nl Zet in deze email kort dat je graag met iemand wilt praten en het ziektebeeld, je naam en leeftijd (dit omdat wij voor sommige ziektebeelden zowel een jonger als ouder contactpersoon hebben).

3. Als het contact heeft plaatsgevonden, meldt de contactpersoon dit bij de NLV: niet de inhoud, maar om ons te laten weten dat het is gelukt.

* dit is een cursus waar je onder meer leert je grenzen te bewaken. Als de cursus weer fysiek in Utrecht wordt gegeven, dan vergoeden wij je reiskosten conform de wettelijke regeling: (OV op basis van 2e klasse of aantal kilometers x € 0,25)

ERELEDEN

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Prof. Dr. U.H.W. Beuers Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete

OLVG oost Amsterdam AMC Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm

NLVisie juni 2020

Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiĂŤnten in de hele wereld. Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiĂŤnten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces. Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.

astellas.nl NL/TX/1017/001a