2019
NLVisie
2
Uitgave van de Nederlandse LeverpatiÍnten Vereniging • juni 2019
Lever
INHOUD
COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper. Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/ leverpatienten/
In dit nummer
Bank NL44 INGB 0000361038
4
Van de bestuurstafel
Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.
5
Eet mee voor de NLV
6
Uit de spreekkamer
7
Hepatitis
5
11 Levercongres 2019 13 Leverziekte en werk
Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.
16 Partner van een leverpatiënt 19 Internationaal
Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2019 nummer 3 5 juli 2019
23 Mijn dag: Joep de Bruijne 25 Ervaringsverhaal: Sacha Brakel 28 Hoe weet de apotheek dat ik een leverziekte heb
7
29 Verenigingsnieuws 30 Nieuws
Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse. Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.
Lever
16 2
NLVisie juni 2019
25
VAN DE DIRECTEUR Bij de NLV is het nooit saai, zullen we maar zeggen. We zijn altijd met van alles bezig. Het afgelopen kwartaal bracht ook weer veel bedrijvigheid. Ik hoop dat iedereen genoten heeft van de het NLV levercongres: wat was er een drukte, gezelligheid en ruimte voor emoties. Toen ik als één van de laatsten het NBC congresgebouw verliet liep ik over van tevredenheid. Ik kan niet ontkennen dat ik op zo’n moment zo trots ben op de NLV, waar ik leiding aan mag geven. Overweldigend was het hoe mensen ons hebben laten weten dat ze het een mooie dag vonden. Klinkt misschien raar, maar af en toe een kritische noot is ook fijn. Het staat al op mijn lijstje bespreekpunten voor
6
het NLV jubileumcongres op 18 september 2021! Veel tijd om er bij stil te blijven staan was er niet. We moesten direct verder met de activiteiten die in de planning stonden en wat er spontaan bij kwam. Ik ben veel op reis geweest voor de NLV. Het is zeker geen vakantie, maar ook absoluut geen straf. De PBC Foundation in Schotland/UK had mij uitgenodigd voor hun jaarlijkse bijeenkomst. Wij zijn in loop der jaren dierbare vrienden geworden en delen veel. Ik was gastspreker en heb met velen gesproken. Op maandagmiddag ging ik weer naar huis en dinsdagochtend vertrok ik naar Wenen. Daar was het grote internationale levercongres met duizenden artsen, wetenschappers en collega patient advocates, zoals we in het Engels worden genoemd. Een aantal van jullie hebben mij gevolgd op Facebook. Dank jullie wel voor jullie lieve en motiverende berichten. In deze NLVisie vinden jullie een verslag van de EASL. En dan onze campagne ‘Eet mee voor de NLV’. We hebben er veel plezier in gehad dit voor te bereiden. Nee, jullie hoeven niet naar kantoor om een broodje met ons te eten. Meer hierover op pagina 5.
23
Ik heb zin in de zomer. We hopen dat deze iets rustiger is zodat Madelon, Nicole en ik onze lijst onderwerpen kunnen afwerken. We hebben nogal veel ‘laten-we-dat-van-dezomer-doen-als-het-rustig-is’. Uiteraard hoop ik dat iedereen deze NLVisie weer met plezier zal lezen. Het liefst met een zonnetje buiten en fluitende vogels. De redactie heeft in ieder geval weer zijn best gedaan. Ik wens een ieder een mooie zomer toe! José Willemse
28 NLVisie juni 2019
3
VAN DE BESTUURSTAFEL
V
DOOR GRIETA GOOTJES, VOORZITTER
I
Ik denk nog graag terug aan het succesvolle NLV-levercongres ‘over-
leveroverlevenoverleveroverleven...’. De presentaties waren geweldig en van hoog niveau. Maar ik heb vooral genoten van de gesprekken die ik en de medebestuursleden en medewerkers tussendoor met u hebben gevoerd. Dit gaf ons weer extra energie.
Op 4 juni was de Algemene Leden Vergadering. Tijdens deze ALV hebben we
ook onze ambities besproken en hoe we dit willen vormgeven. Wellicht heeft u nog punten van aandacht voor ons, ideeën of wilt u uw steen(tje) op een andere manier bijdragen. Dit brengt me op een aantal punten: Nieuw bestuurslid Het bestuur is hard op zoek naar nieuwe bestuursleden om het bestuur uit te breiden. Misschien heeft u wel interesse in deze functie. Kijk op de website voor meer informatie: https://www.leverpatientenvereniging.nl/vacatures. Internationale positie NLV In deze NLVisie is er weer veel nieuws te lezen. Als voorzitter, maar dat geldt ook voor de andere bestuursleden, zijn we trots op de internationale positie die de NLV heeft ingenomen. Maar ook de Nederlandse artsen weten de NLV en met name directeur José Willemse regelmatig te vinden voor input en/of
Grieta Gootjes
samenwerking. Eet mee voor de NLV Ik ben trouwens erg enthousiast over de actie ‘Eet mee voor de NLV’. Het is echt leuk en u steunt de NLV ermee. Meer dan ooit hebben we deze steun heel hard nodig. De NLV heeft ambities en die kosten geld. Met deze inkomsten kunnen we meer doen dan dat we nu kunnen. We hebben nog zoveel wensen voor diverse ziektebeelden, zoals een pagina voor ouders van kinderen met een leverziekte. Wilt u meer weten over onze actie? Kijk voor meer informatie op pagina 5. Logo NLV Tot slot iets over een kleine verandering in onze huisstijl. Het is u wellicht opgevallen dat het woord Lever nu in ons logo staat. Het logo en onze naam, blijven verder onveranderd. Zo is het nóg duidelijker dat de NLV zich inzet voor leverpatiënten. Rest mij u nog een goede zomer toe te wensen en veel plezier met deze NLVisie.
4
NLVisie juni 2019
‘Eet mee voor de NLV.’
EET MEE
Eet mee voor de NLV
M
Meer dan ooit heeft de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging jouw steun hard nodig. De NLV heeft ambities en dit kost geld.
Waarom mee-eten
We hebben nog zoveel wensen, zoals speci-
Je kunt je gasten vragen om het geld con-
ale informatie voor kinderen die zich zorgen
tant mee te nemen en je maakt zelf het to-
maken over de leverziekte van hun (groot-)
taalbedrag over aan de NLV. Of je vraagt
moeder of -vader. Maar ook een webpagina
mensen of ze het bedrag over willen
voor ouders van kinderen met een lever-
maken. De NLV heeft hier een speciaal reke-
ziekte.
ningnummer voor via de organisatie
De NLV heeft in het verleden wel geld inge-
GEEF.nl. Zij maken maandelijks het totaal-
zameld via de Amersfoort CityRun en door
bedrag over naar de NLV. Op de website
een groep vrienden die de vierdaagse heeft
staat hoe je dit kunt doen.
gelopen voor hun goede vriend die een transplantatie heeft ondergaan. Alle extra’s
Problemen met downloaden van de infor-
en giften zijn altijd meer dan welkom en
matie en uitnodiging? Neem gerust contact
hebben een goede bestemming gevonden.
met ons op en wij helpen je verder. We
‘Iedereen kan meedoen met deze campagne voor de NLV.’
wensen je een fijn etentje toe en danken je Organiseer een etentje
hierbij alvast enorm voor je inzet.
Bijna iedereen heeft weleens vrienden of familie uitgenodigd om te komen eten. Of je organiseerde een barbecue voor een grote groep mensen. De ervaring leert dat de gasten graag komen en een bloemetje meenemen, een fles wijn of doos bonbons. Misschien heb je weer eens zin om zo’n etentje te organiseren en tegelijk de NLV te steunen. Als je wilt meedoen aan ‘Eet mee voor de NLV’, vraag dan of ze, in plaats van een bloemetje of een fles wijn, geld willen doneren aan de NLV. De Eet mee toolkit Dit vraagt natuurlijk om uitleg aan de mensen die je uitnodigt. Daarom vind je op de website van de NLV een toolkit. Ga naar onze homepage www.leverpatientenvereniging.nl en hier vind je meer informatie en een bewerkbare uitnodiging.
NLVisie juni 2019
5
UIT DE SPREEKKAMER
Door DR. ERIC TJWA, HEPATOLOOG, RADBOUD UMC
Bieden van een luisterend oor is makkelijker gezegd dan gedaan
T
Taal: woorden en de manier waarop men ze uitspreekt is veelzeggend. Het is om deze reden waarom ik altijd een diepe waardering heb voor artsen én patiënten wiens moedertaal niet de Nederlandse is. Probeer het maar: alle nuances waar-
mee taal gepaard gaat over te brengen of te begrijpen in bijvoorbeeld het Duits, Frans of laten we zeggen Turks. En dan
hebben we het nog niet eens over de cultuur die bepaalt hoe en welke dingen je wel of niet zegt. Ik heb de eer gehad om in veel windstreken van ons land te mogen werken. Daarbij is mij altijd opgevallen dat een luisterend oor bieden makkelijker gezegd is dan gedaan.
Dr. Eric Tjwa
Toen ik in het oosten van het land te horen
taal, maar ook omgang. Zo vond ik een pa-
Toch kan de taal van de dokter net zo mys-
kreeg dat een infectie met hepatitis C virus
tiënte altijd zeer hartelijk maar ook een
terieus zijn en moeten we er goed op let-
wel slim is, was ik toch wel even van slag.
tikkie té amicaal. Bij het ontvangen in de
ten dat we ons letterlijk en figuurlijk
Ik wist dat het hepatitis B virus heel slim is
verstaanbaar houden. Zo controleerde ik
want daarom kunnen we het nog steeds
een patiënt met slokdarmspataders. De
niet volledig uitroeien, maar of het oplo-
patiënt vertelde mij dat het innemen van
pen van een infectie nu zo intelligent is? Ook in het westen kreeg ik het even benauwd toen een patiënt mij verzekerde dat alhoewel jajem in zijn porem hem toch
‘Zeg dan op zijn minst dokter Swa.’
die medicijnen hem toch wel zwaar viel. Ik vroeg hem of de pillen te groot waren om door te slikken of vies smaakten. Hij begon te lachen en vertelde mij dat hij orale inname dan toch anders geïnterpreteerd had en vanaf heden dan ter inname ook niet
beter smaakte dan majem, hij toch besloten had ervan af te blijven. Het kostte me
meer zijn broek naar beneden hoefde te
toch wat moeite om de twee woorden uit
trekken.
elkaar te houden. Helaas bleek dat ook
spreekkamer, riep ze me vanuit de wacht-
voor de patiënt.
kamer al toe: “Hé swa, fawaka?” Toen ik
Het bleek overigens wel, dat de spataders
vroeg om dan op zijn minst “dokter Swa”
desondanks succesvol behandeld waren!
Ook in de Rotterdamse smeltkroes was het
te zeggen of nog liever “dokter Tjwa”,
altijd uitdagend. Een grote diversiteit aan
gierde ze het uit van plezier.
Noot: slim/erg, jajem/jenever, porem/mond, majem/water, swa/vriend, fawaka/hoe gaat het
6
NLVisie juni 2019
HEPATITIS
DOOR JOSÉ WILLEMSE
Chronische hepatitis B: genezing is het doel 257 miljoen mensen leven met hepatitis B
C
Chronische hepatitis B is de volgende uitdaging. Vele studies lopen momen-
teel met de focus op genezen. Hoe fantastisch zou dat zijn. Om dit doel te behalen hebben wereldwijd organisaties de krachten gebundeld om hepatitis B te kunnen genezen. Hiervoor is een internationale coalitie opgericht: ICE-
HBV (International Coalition to Eliminate Hepatitis B). Zij coördineren niet alleen al het wetenschappelijk onderzoek, maar ook de inzet van de politiek, World Health Organisation, patiënten en andere partijen. Als er een vaccin is en geneesmiddelen voor de behandeling van hepatitis B, waarom wordt er dan zoveel geïnvesteerd in onderzoek om het, zoals hepatitis C, te genezen? De huidige aanpak van behandelingen helpen hepatitis B weliswaar onder controle te houden, maar het is geen remedie voor genezing. De controles zijn levenslang. Veelal verdwijnen mensen uit beeld omdat ze of slechte of helemaal geen toegang hebben
Hepatitis B virus
tot de zorg. De schatting is dat slechts 8% van de mensen met een hepatitis B besmetting toegang tot goede zorg en behandeling hebben. Zeker omdat de overdracht ook tijdens de zwangerschap van moeder op kind plaatsvindt wordt het aantal besmettingen niet minder. Daarbij is hepatitis B wel goed te behandelen, maar het virus raak je nooit helemaal kwijt. Zonder behandeling is er een verhoogd risico op levercirrose en leverkanker.
‘Vandaag, sterven meer mensen aan chronische hepatitis B-virusinfectie dan malaria. Dat wereldwijd jaarlijks 900.000 mensen onnodig sterven aan hepatitis B is simpelweg onaanvaardbaar.’ Hepatitis B komt wereldwijd, maar ook in Nederland veel voor. De overdracht
Het is dus zeker waard om dit probleem aan te pakken. Gelukkig is de coördinatie nu goed op orde, zijn er wetenschappers hard aan het werk om het medicijn te vinden dat echt genezing bewerkstelligt en gaan de noodzakelijke voorlichtingscampagnes wereldwijd gestaag door.
vindt, evenals bij hepatitis C, plaats door bloed op bloedcontact. Met dat verschil dat hepatitis B ook wordt overgedragen in de zwangerschap van moeder op kind waardoor de baby’s worden geboren met hepatitis B. Met name in de Afrikaanse landen is het aantal besmette kinderen enorm. Het vaccinatieprogramma, dat ook in Nederland een feit is, draagt ertoe bij dat in de toekomst ook hepatitis B is geëlimineerd. Maar voordat dit zover is zijn we een paar generaties verder. Dus zoeken naar een genezend middel is zeker de moeite waard.
NLVisie juni 2019
7
HEPATITIS
Eliminatie hepatitis C: nog veel te doen
Z
“Zijn we nu nog niet uitgepraat over chronische hepatitis C?”, hoor ik u vragen. Chronische hepatitis C is weliswaar te genezen, maar we staan nog voor vele
uitdagingen om het streven te halen om hepatitis C in 2030 de wereld uit te krijgen.
In Nederland zijn nu wel de meeste patiën-
ten met hepatitis C behandeld en genezen.
Op het congres van EASL was er echt nog
Een enkeling had pech en moest nogmaals
wel veel te doen omtrent hepatitis C.
‘aan de kuur’, in een andere combinatie.
Gelukkig is er een toenemende aandacht
De focus ligt in Nederland vooral op de
voor chronische hepatitis B. Dat virus
her-opsporing van mensen die ooit de di-
wordt te vaak afgedaan als: oh, dat is sim-
agnose hebben gekregen, maar uit beeld
pel te behandelen; gaat niet helemaal weg
zijn verdwenen omdat er of nog geen
maar je hoeft er geen last van te hebben.
behandeling was, of de toenmalige behan-
Dat is ook zo, maar wel veel te kort door de
deling te zwaar werd gevonden of niet had
bocht. Ik was dan ook blij met de aandacht
geholpen en er geen alternatief was.
voor de ontwikkelingen voor hepatitis B.
effectief zijn, dit zeker haalbaar moet zijn.
Hepatitis C virus
Hepatitis B blijkt een ingewikkeld virus dat
Maar het vereist goede strategische bena-
En dan de migrantengroep waar ongetwij-
zich niet makkelijk laat foppen zoals het
deringen gericht op screening, diagnose en
feld veel mensen hepatitis C hebben op-
hepatitis C virus. Maar de ontwikkelingen
behandeling. Maar ook moeten de pijlen
gelopen door de slechte gezondheidszorg
zijn hoopvol.
gericht zijn op herinfecties. Dat bereikt je
we druk met de stichting Pharos bezig de
Wat er op de EASL over werd verteld:
diagnose en behandeling zo makkelijk mo-
voorlichtingscampagne te realiseren.
is eliminatie in 2030 haalbaar?
gelijk te maken. In Nederland is het prima
Dit doen we in een pilot in Utrecht, samen
Er werd gesteld dat met de huidige be-
geregeld, maar in vele landen is dit een
met de GGD Utrecht en het UMC Utrecht.
schikbare behandelingen, die uitermate
punt van zorg.
door met name de toegang tot screening ,
in het land van herkomst. Momenteel zijn
Ondanks de vooruitgang door de DAA therapieën, zoals we dat noemen, waarbij patiënten zeer effectief worden behandeld zijn er nog 11 tot 14 miljoen mensen in Europa (!) die met het virus rondlopen. Samen met de World Health Organisation (WHO) gelooft iedereen erin dat hepatitis C kan en moet worden geëlimineerd. EASL beveelt onder meer aan dat zowel medici als het publiek permanent moeten blijven worden voorgelicht, evenals beleidsmakers en media. De NLV zet zich hier uiteraard voor in. Maar het blijft lastig om zowel de politiek als de media te interesseren voor dit onderwerp.
8
NLVisie juni 2019
HEPATITIS
Geneesmiddelen hepatitis C kennen hogere besparingen dan de kosten Bron: Vereniging van Innovatieve Geneesmiddelen
I
In 2014 was er veel discussie over de prijzen van de geneesmiddelen voor
hepatitis C. Gezondheidseconoom Marc Plomp heeft in opdracht van de Nederlandse Vereniging
van Innovatieve Geneesmiddelen uitgezocht wat de investering in deze ‘dure’ geneesmiddelen uiteindelijk heeft opgeleverd. Hij stelt dat geneesmiddelen voor hepatitis C hogere besparingen
kennen dan kosten. Marc Plomp heeft berekend dat per patiënt de besparingen € 7.000 à € 26.000 hoger zijn dan de kosten. In deze cijfers is nog geen rekening gehouden met verbetering van de kwaliteit van leven. Tevens stelt hij dat achteraf gezien de zorgen om de kosten onnodig waren. Het hele artikel is te vinden op: https://www.vereniginginnovatievegeneesmiddelen.nl/ nieuwsberichten/2019/04/website/besparingendoor-nieuwe-medicijnen-hepatitis-c
NLVisie juni 2019
9
Loeki
hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen. Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com
000/NL/14-07/NPM/1497(1)
Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,
LEVERCONGRES 2019
DOOR JOSÉ WILLEMSE
NLV Levercongres ‘overleveroverlevenoverleveroverleven’ groot succes!
Z
Zaterdag, 10.00 uur, de grote zaal helemaal vol met leden van de NLV, introducées en gasten.
Was het voor sommigen nog wat onwennig omdat het hun eerste keer was, we hopen dat zij zich thuis hebben gevoeld. Voor velen was het een warm weerzien. Zo’n dag kan ook de nodige emoties met zich meebrengen. De-
medewerkers, hebben nog lang nagenoten van deze fantastische
gene die dat overkomt vindt dat zelf vaak heel vervelend, maar
dag. Vermoeiend? Jazeker. We hadden de laatste weken heel
iedereen snapt het als geen ander. En als het bij ons niet kan,
hard gewerkt om te zorgen dat alles goed zou verlopen. We heb-
waar kan het dan wel.
ben tijdens de dag en zeker ook erna veel lieve, warme en bemoedigende reacties ontvangen. Zo moe als we eind van de dag
Maar we hebben ook erg veel gelachen en vooral veel bijgepraat.
waren, dit gaf weer heel veel energie. We hebben ook zeker wat
Het was fantastisch te merken dat mensen die voorheen elkaar
positieve kritiek gekregen: die nemen we mee voor de volgende
niet of nauwelijks kenden, als vrienden afscheid namen. Wij, de
keer.
‘Als het bij ons niet kan, waar kan het dan wel.’
José Willemse
Dr. Kees van der Ploeg
NLVisie juni 2019
11
LEVERCONGRES 2019
Bijzonder trots
Prof.dr. Sander Kersten sprak over de feiten en fabels van
waren we op al
voeding
onze gastspre-
Prof. Kersten doet veel onderzoek naar voeding en de leververvet-
kers. We weten
ting met NASH. Hij sprak bijzonder boeiend over de hypes in voe-
dat ook de spre-
ding. Praktisch alle hypes zijn gewoon verzonnen, in ieder geval
kers enorm heb-
nooit wetenschappelijk aangetoond. Onderzoek van één ge-
ben genoten.
noemde Amerikaanse universiteit is nog geen bewijs. Dus de kilo’s
Waren in de
kaneel, knoflook en andere aanbevelingen moeten echt met een
middag de
grote pot zout worden genomen in plaats van een korrel.
zalen vaak te vol (we nemen
Wilma Hielema ontvangt het erelidmaatschap van de NLV.
Dr. Kees van der Ploeg vertelde over de kant van de
het mee voor de
bedrijfsarts
volgende keer),
Ook hier viel veel te leren. Wie wist wat het verschil tussen een
was het ver-
bedrijfsarts en een arbo-arts is? Kort gezegd: een bedrijfsarts
schrikkelijk
heeft een specialisatie na het artsexamen gevolgd en een BIG
warm, was de
registratie waar geheimhouding aan is gekoppeld. Voor de arbo-
sfeer fantas-
arts is geen BIG-registratie nodig en geldt de geheimhouding
tisch.
niet. In deze NLVisie staat een uitgebreid artikel van de hand van
We hopen dat de aanwezigen met dit sfeerverslag nog nagenie-
Kees van der Ploeg.
ten en dat de mensen die niet aanwezig konden zijn toch iets mee kunnen nemen uit dit verslag. In de komende NLVisies zullen we
Intermezzo: Wilma Hielema werd verrast met het erelid-
nog rapportage doen van dit verslag. Een aantal sprekers zetten
maatschap
hun verhaal op papier voor de NLVisie. We kunnen dus nog heel
We hebben er al over bericht: Wilma Hielema heeft het erelid-
lang nagenieten!
maatschap van de NLV gekregen. Wilma was totaal overdonderd. Jarenlang heeft zij zich buitensporig ingezet voor de NLV. Wij zijn
Verloop van de dag
er trots op dat zij nu in de eregalerij van ereleden is opgenomen
Dr. Jeroen Hagendoorn, HPB chirurg* in het UMC Utrecht startte
met prof. dr. Chris Gips, prof. dr. Solko Schalm, dr. Jan van Hattum
de dag met een geweldige presentatie over robotchirurgie. Met
en dr. Henk van Buuren.
behulp van de robotchirurg kunnen moeilijk bereikbare gebieden in de lever flexibel worden bereikt en kan er met weinig bloedver-
De middag
lies worden geopereerd. Fantastisch, want de genezing gaat ook
In de volgende NLVisie besteden we aandacht aan het middag-
veel sneller en de patiënt kan eerder naar huis.
programma.
Onze grote dank gaat uit naar alle gastsprekers die ons NLV
Kleine tegenvaller
levercongres weer tot een geweldige dag hebben gemaakt én
Helaas hebben we, wegens gebrek aan belangstelling de onder-
naar de vrijwilligers die geholpen hebben met het programma
werpen FNH/ adenomen en HCC moeten annuleren. We kijken of
van de dag, de filmpjes en ontvangst en begeleiding van de gas-
we, samen met de ziekenhuizen, een bijeenkomst kunnen orga-
ten.
niseren.
* HPB chirurgie staat voor Hepato-Pancreato-Biliaire chirurgie. Hepato = lever en de pancreato = alvleesklier, pancreas. Er zijn ook GE-chirurgen. GE staat voor Gastro Intestinale chirurgie. Dat er een E staat in de afkorting in plaats van een I, heeft te maken met de internationale benaming. GE-chirurgen opereren met name het maag- darmkanaal.
12
NLVisie juni 2019
LEVERZIEKTE EN WERK
AAN HET WOORD:
Kees van der Ploeg, Bedrijfsarts en eigenaar van Medicoach
V
Veel werknemers met een chronische leveraandoening krijgen in hun werkzame leven te maken met een bedrijfsarts. Soms preventief en vaak ook tijdens periodes met ziekteverlof. Bij een periode langer dan 2 jaar gaat ook de verzekeringsarts een rol spelen. Toch is het werkgebied en de manier van werken van deze artsen lang niet bij iedereen bekend. Mede daardoor is er soms sprake van vrees voor het spreekuurbezoek, omdat iemand zich afvraagt wat hem te wachten staat. Tijdens mijn presentatie op het NLV levercongres sneed ik dit onderwerp al aan.
Dr. Kees van der Ploeg
Bedrijfsarts en verzekeringsarts,
Waarom
wanneer en waarom
Iedere werkgever heeft sinds de nieuwe
In Nederland zijn de spelregels rondom
Arbowet (per 1 juli 2017) de verplichting
ziekteverzuim en loondoorbetaling vast-
om voor dit doel tenminste een basiscon-
gelegd in een stelsel van wetten. Twee be-
tract met een bedrijfsarts (of arbodienst)
langrijke wetten hierbij zijn de WVP (Wet
te hebben. De bedrijfsarts is daarbij een
verbetering Poortwachter) en de WIA
onafhankelijk adviseur voor werk & ge-
(Wet Inkomen naar Arbeidsvermogen).
zondheid, die ook gehouden is aan de
Hierin is vastgelegd dat een werknemer,
regels van het medisch beroepsgeheim.
die als gevolg van een medische aandoe-
Op die manier is de rol van de bedrijfsarts
ning (tijdelijk) niet kan werken, met de
met name gericht op preventie van ver-
werkgever in gesprek gaat over de moge-
zuim en arbeidsongeschiktheid en op
lijkheden die er nog wel zijn. In de WVP
begeleiding en advisering bij re-integra-
staat beschreven, dat daarbij advies van
tie. Belangrijk aandachtspunt, naast de
de bedrijfsarts kan of soms ook moet
beperkingen, die een ziekte met zich mee
worden gevraagd. Immers, volgens de
brengt, is dan ook welke mogelijkheden
Arbowet is de bedrijfsarts de medisch
er (nog) zijn.
‘Voor een bedrijfsarts ligt de nadruk met name op advisering en begeleiding.’
specialist voor werk & gezondheid die hierover mag en moet adviseren.
NLVisie juni 2019
13
LEVERZIEKTE EN WERK
Wanneer Wanneer een periode van niet of gedeeltelijk kunnen
kering wegens geheel of gedeeltelijke arbeidsonge-
werken langer gaat duren, dan zal bij uiterlijk 2 jaar na
schiktheid (minstens 35%).
de ziekmelding de situatie aan het UWV worden voor-
Voor een bedrijfsarts ligt de nadruk met name op advi-
gelegd. De verzekeringsarts van het UWV beoordeelt
sering en begeleiding. De werknemer komt in een ziek-
dan aan de hand van een spreekuur en de vooraf inge-
tetraject, die uitmondt in een WIA aanvraag en komt
leverde informatie (medische informatie, probleemana-
vaak wel 10 tot 15 keer bij de bedrijfsarts. Voor een verze-
lyse en bijstellingen, plan van aanpak en bijstellingen,
keringsarts ligt de nadruk vooral op de beoordeling van
evaluaties en actueel oordeel bij aanvraag WIA) of er
de situatie in het licht van de mogelijke toekenning van
sprake is van voldoende inspanning door werkgever,
een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Doorgaans ziet de
werknemer om tot passend werk te komen. Of, wanneer
verzekeringsarts de werknemer één keer, soms vaker
dat niet is gelukt, dat er sprake is van recht op een uit-
wanneer het om een terugkerende beoordeling gaat.
Spreekuur bedrijfsarts Wanneer een werknemer bij de bedrijfsarts komt zal,
Op grond van de verkregen informatie stelt de bedrijfs-
zeker bij het eerste spreekuur, het gesprek vooral gericht
arts zijn diagnose en bespreekt de conclusie met de
zijn op het in kaart brengen van de medische situatie en
werknemer plus het daaraan gekoppelde advies. Dit ad-
de omstandigheden in werk en privé van de cliënt (zie
vies wordt ook schriftelijk aan de werkgever en werkne-
afbeelding 1).
mer verstrekt.
Afbeelding 1 – spreekuur bedrijfsarts
14
NLVisie juni 2019
LEVERZIEKTE EN WERK
Voorbereiding werknemer Wanneer de werknemer zich bewust is van het belang
is de werknemer een goede gesprekspartner en dat
van een ‘goed’ spreekuur, dan is het ook verstandig om
draagt weer bij aan een positieve uitkomst, waarin de
zich erop voor te bereiden (afbeelding 2). Op die manier
werknemer zich ook herkend en gehoord voelt.
Afbeelding 2 – voorbereiding op spreekuur
Doorgaans zal het met de geschetste werkwijze lukken
tieve manier naar hetzelfde doel werken: zo veel moge-
om tot goede adviezen met betrekking tot de re-inte-
lijk behoud van gezondheid en terugkeer naar werk op
gratie te komen. De werknemer met een chronische
een haalbare manier.
aandoening en de bedrijfsarts kunnen op een construc-
Afbeelding 3 – wat te doen NLVisie juni 2019
15
PARTNER VAN LEVERPATIËNT
Barbara:
‘De liefde is niet onuitputtelijk, maar de energie wel.’
O
Om de kant van de partner van een chronisch zieke patiënt te belichten, reis ik af naar Barbara en Theo. Terwijl Theo zijn ziekte toelicht blijkt deze kant snel helder. Waar
Theo voornamelijk de rode draad van zijn ziekteproces heeft onthouden, vult Barbara met haast militaire precisie het verhaal aan. Het is tekenend voor de rol die ze heeft
moeten vervullen, en de hoeveelheid ballen die ze voortdurend in de lucht heeft moeten houden. Barbara heeft de laatste jaren als een leeuwin gevochten voor haar gezin.
16
NLVisie juni 2019
DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER
Deze jaren kunnen worden opgedeeld in drie fases. De eer-
nen ziek melden. Ze is immers
ste begint wanneer er vlak na hun huwelijk in 2008 Colitus
nog herstellende van een zware
Ulcerosa wordt geconstateerd. De ziekte is met medicatie
bevalling en heeft twee kinde-
snel onder controle en het leven gaat voor Theo gewoon
ren die door de spanningen
verder. Hij voelt zich geen patiënt. Voor Barbara is er echter
thuis niet lekker in hun vel zit-
veel veranderd. Er is een stukje onbezorgdheid weg, ze is
ten: er zijn geen adempauzes.
bewust bezig met de consequenties voor de toekomst. Ze
Dit is het persoonlijke verhaal van Barbara, partner van een leverpatiënt. Een ziektebeeld en de invloed ervan op de omgeving kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer in-
spoort Theo aan om preventief aan de slag te gaan, omdat
Haar geloof en de kerk worden
het stel een kinderwens heeft. Maar als ze in 2012 beslui-
haar redding, maar ook schoon-
ten te stoppen met de vruchtbaarheidsbehandelingen,
ouders en zwager springen bij.
beseft Barbara dat ze met zijn tweeën blijven en spoort ze
Elke avond staat er een warme
Theo aan meer op zijn dieet te letten. Ze wil immers samen
maaltijd voor ze klaar, de bood-
oud worden.
schappen worden gedaan, het huis wordt gepoetst en
formatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl
wanneer nodig wordt ze naar het ziekenhuis gereden. Theo PSC en Barbara tóch zwanger
Barbara heeft ondanks alles een rotsvast vertrouwen in de
In 2015 komt de diagnose PSC (Primaire Scleroserende
goede afloop. God heeft hun immers ook twee prachtige
Cholangitis) erbij, maar op een enkele keer spugen na
kinderen geschonken terwijl ze onvruchtbaar was geble-
heeft hij niet veel symptomen. Wanneer de ziektes in een
ken. Ze vindt steun in de Bijbeltekst Ik heb jullie geluk voor
rustige fase belanden geschiedt er een wonder.
ogen, niet jullie ongeluk: ik zal je
Barbara wordt alsnog op natuurlijke wijze zwan-
een hoopvolle toekomst geven,
ger en bevalt van een prachtige dochter. Daarna
Jer. 29:11. Deze tekst is al jaren
verslechtert de situatie van Theo. Hij gaat minder
haar favoriet en sleept haar door
werken en uiteindelijk moet in oktober 2017 zijn
de moeilijke momenten heen.
galblaas verwijderd worden.
Steeds kwamen de juiste mensen op haar pad om te helpen. Godsgeschenkjes noemt ze hen.
Kanker in de lever Voor Barbara, inmiddels hoogzwanger van haar tweede kind, breekt de tweede fase aan waarin ze vele bal-
Maar ook de angst om te verliezen blijft. Ze voelt zich
len hooghoudt. Na de galblaasoperatie krijgt Theo veel
enorm kwetsbaar. Barbara is strijdvaardig, maar ook bang.
buikpijn. Er wordt geadviseerd een stent te plaatsen, maar
Ze kan haar angsten niet altijd delen met Theo, vooral in de
omdat Barbara hoogzwanger is van hun zoon wordt dit
periodes waarin de omgeving beter doorheeft wat er aan
uitgesteld. Een wijs besluit, want wanneer de stent in het
de hand is dan hijzelf.
voorjaar van 2018 wordt geplaatst, volgen de complicaties elkaar in een rap tempo op. De eerste stent zit snel ver-
Om tegemoet te komen aan de constante vragenstroom
stopt en na het plaatsen van de tweede volgt een alvlees-
van de omgeving begint Barbara een blog. Zo hoeft ze niet
klierontsteking. Bovendien worden verdachte cellen
keer op keer haar verhaal te herhalen. Uiteindelijk krijgt
aangetroffen. Theo blijkt kanker in de lever te hebben.
het blog naast een publieke, een helende functie: een rustpunt in de hectische etmalen wanneer ze in de avond op
‘Ik had een rotsvast vertrouwen in de goede afloop.’
de bank kruipt met de laptop. Later blijkt het blog ook een helende werking op Theo te hebben omdat hij alles terug kan lezen. Iets dat helpt met verwerken.
Theo vecht om de ziekte te overleven, terwijl Barbara fi-
Gelukkig slaat de behandeling bij Theo goed aan en is hij
guurlijk overleeft om met twee kleine kinderen het gezin
inmiddels weer thuis om op krachten te komen om uit-
draaiende te houden. Uiteindelijk moet ze zich overspan-
eindelijk weer aan het werk te kunnen.
NLVisie juni 2019
17
PARTNER VAN LEVERPATIËNT
Tijd voor herstel
Inmiddels draait het gezin prettiger. De kinderen zitten beter in
tieve rust in het gezin, maar ook een disbalans. Haar strikt op-
haar overspannenheid en als stel zijn ze gelukkig met elkaar.
Voor Barbara is de derde fase aangebroken. Er is weer rela-
gebouwde overlevingsroutine binnen het gezin wordt
verstoord doordat Theo er weer is. Hoe heerlijk het ook is om
De angst voor de toekomst durft Barbara langzaam los te
laten, maar de emoties zitten nog erg diep. De littekens helen,
hem weer thuis te hebben, het is voor iedereen weer wennen.
maar het is nog een lang proces.
verzorging en de opvoeding op zich neemt. Theo en Barbara
Barbara is heel stellig in haar advies voor andere partners: durf
De kinderen hebben opeens weer een tweede ouder die de
moeten wennen aan de wisseling in rolverdeling van verzor-
om hulp te vragen, maar wees ook heel concreet. Mensen wil-
ger/patiënt naar partners. Deze fase heeft zijn weerslag op
len graag helpen, maar weten niet altijd hoe. Maak een duide-
om deze balans weer te herstellen. Ze leren dat de patiënt na
verdeel deze. Schakel je netwerk in en zeg vaker: ‘JA’.
hun relatie. Gesprekken met maatschappelijk werk helpen hen
een periode van afwezigheid niet zomaar weer kan bijschuiven
in het gezin. Hoe begrijpelijk ook, Theo heeft niet meekregen wat er thuis allemaal gaande was toen hij weg was en hoe zwaar het proces voor Barbara was.
‘Je kunt alleen goed voor je omgeving zorgen als je eerst goed voor jezelf zorgt.’ De tijd voor Barbara om te herstellen is aangebroken. Ze leert
dat ze nu voor zichzelf mag kiezen. Ze bouwt het werken weer
langzaam op en kiest er bewust voor om na het werk niet meteen naar huis te gaan, maar met haar camera de natuur in te trekken. De vrijheid om haar hoofd leeg te maken en niets
hoeven. Als de tijd rijp is gaat ze, wederom op advies van de maatschappelijk werker, een paar dagen alleen op vakantie. Eindelijk heeft ze tijd voor zichzelf. Ze leert dat dit niet egoï-
stisch is, maar hoogstnoodzakelijk om weer, op volle krachten, voor haar gezin te zorgen. Theo zorgt in deze week, met wat
hulp, alleen voor de kinderen en ontwikkelt meer begrip en inzicht in hoe alles voor Barbara is geweest.
18
hun vel, Theo herstelt fysiek, Barbara krabbelt langzaam uit
NLVisie juni 2019
lijk overzicht van de taken waar je hulp bij nodig hebt en
Daarnaast is het belangrijk om, wanneer de tijd rijp is, jezelf
weer op nummer één te zetten. Wees lief voor jezelf en zorg
aandachtig voor jezelf. Je kunt alleen goed voor je omgeving
zorgen als je eerst goed voor jezelf zorgt.
Tot slot heeft ze nog een tip voor de omgeving: vraag ook eens
aan de partner hoe het met hem/haar gaat. Stuur die persoon
ook eens een kaartje of een bloemetje. We hebben allemaal
een blinde vlek voor de omgeving wanneer iemand ziek is. Ze
betrapt zichzelf er ook op. Maar deze kleine tekenen van liefde
kunnen je weer door een moeilijk moment trekken. Ze besluit
het gesprek met een veelzeggende uitspraak die haar hele pro-
ces mooi omvat: “De liefde is niet onuitputtelijk, maar de energie wel.”
Noot van de redactie
Helaas hebben wij, vlak voor het verschijnen van dit artikel,
vernomen dat de kanker bij Theo in agressieve vorm is terug-
gekomen. Theo hoopt in aanmerking te komen voor een expe-
rimentele behandeling. Wij wensen Theo, Barbara en hun familie veel sterkte.
DOOR I JOSÉ WILLEMSE
INTERNATIONAAL
Internationaal Levercongres 9 t/m 14 april 2019 Wenen van EASL, opende het congres met de boodschap dat er naarstig gezocht moet worden naar oplossingen voor de vele leverziekten, maar dat we vooral nog moe-
‘De wetenschap zit niet stil.’ ten investeren in het begrijpen ervan en dat dit moet worden gedaan vanuit verschillende disciplines. Hij sprak ook over de samenwerking en inbreng van de patiëntenorganisaties. Wat gaaf dat er een dia was met onze logo’s waar het NLV logo kleurrijk en fier uitknalde.
M
Mensen die de NLV Facebook en twitter volgen, weten van mijn
belevenissen op het Internationale Levercongres de ILC2019 in
Wenen. Dit congres wordt jaarlijks georganiseerd door de EASL, de European Study of the Liver. Dit is dé grote internationale
vereniging van leverspecialisten, onderzoekers en ook patiëntenvertegenwoordigers. Op zo’n congres merk je dat de weten-
verdwenen. Wel was er veel aandacht
schap echt niet stilzit. Dat voor vele lever-
voor hepatitis B. Iedereen hoopt op een
ziekten veel gebeurt. Dit geeft hoop: hoop
doorbraak dat ook dat genezen kan wor-
Het is boeiend en ook hartverwarmend
is mooi, maar we willen nu daden. Dat
den. Maar het is een ingewikkeld virus
hoeveel mensen er hun ziel en zaligheid
gaat helaas akelig langzaam, maar wie
dat dit moeilijk maakt. Maar tussen het
aan de lever geven. Hoe met name de art-
weet komt er de dag….
geweld van de ‘grote’ onderwerpen was er
sen en wetenschappers uren met elkaar
Dit jaar was er enorm veel te doen over
ook aandacht voor onder meer ziekte van
kunnen praten over een bepaald aspect
leververvetting. Een ziektebeeld waar
Wilsons, Budd Chiari, Hemochromatose,
van de lever. En dat allemaal omdat ze het
men zich enorm veel zorgen over maakt,
PFIC en uiteraard ook de goedaardige
allerbeste voor hun patiënten willen. Tot
omdat dit lifestyle gerelateerd is en daar-
tumoren zijn de afgelopen dagen de
onze vreugde is er meer en meer erken-
door de toename van het aantal patiën-
revue gepasseerd. Ik vergeet er vast nog
ning voor de rol die patiëntenorganisaties
ten enorm is. Met name de NASH baart
een paar.
hierbij spelen. Ook het ’bestuur’ van de
zorgen. Dat is leververvetting met ontste-
EASL ziet dit en hadden een bijeenkomst
kingen en cirrose. De aandacht voor hepa-
Professor Tom Hemming Karlsen, secre-
georganiseerd om, samen met patiënten-
titis C is afgenomen, maar zeker niet
tary general, zeg maar de hoogste baas
organisaties, van gedachten te wisselen NLVisie juni 2019
19
INTERNATIONAAL
hoe de kennis en ervaring ingezet kunnen worden. Dat
thema leververvetting. Belangrijkste oorzaak is gelegen
was een zeer vruchtbaar overleg.
in alcohol en voeding. Schokkend was de presentatie waar de data zijn gepresenteerd van een studie bij jong
Cirrose en complicaties
volwassenen naar leververvetting: het heeft zelfs de
Veel aandacht was er voor de sessies over cirrose en
wereldpers gehaald: 1 op de 5 jongeren heeft al opeen-
complicaties. De gouden standaard voor de diagnose is
hoping van vet in de lever en 1 op 40 een fibrose, ver-
nog steeds het leverbiopt. De resultaten van de niet-in-
oorzaakt door verkeerde leefstijl. De gemiddelde
vasieve methoden, zoals de Fibroscan (officieel elasto-
leeftijd was 24 jaar. Eerlijkheid gebied te zeggen dat Nederland niet in de top zit; gelukkig maar. Maar het feit dat we op zo’n lijst voorkomen is ook veelzeggend.
‘Er zijn weer stappen gemaakt om de leverziekten beter te begrijpen.’
De belangrijkste boodschap is dat er veel voorlichting nodig is onder pubers en jong volwassenen met oog op de risico’s van een leververvetting en dat de tijd dringt. Nu is het probleem in bijvoorbeeld de VS al heel groot,
grafie) genoemd, zijn zo goed dat nu de gouden
maar ook in Nederland wordt het probleem zichtbaar.
standaard heroverwogen moet worden. Mocht de gou-
Hoe de voorlichting moet worden aangepakt, dat is een
den standaard worden gewijzigd, dan zullen we dat ui-
nog een vraag; daar komen namelijk ook maatschappe-
teraard publiceren.
lijke factoren om de hoek kijken.
Leverkanker Er waren ook voor iedereen teleurstellingen. Grote doorbraken bleven uit, sommige onderzoeken leverden niet op waar op was gehoopt. Maar dat is wetenschap en ontwikkeling: het is drie stappen vooruit en twee achteruit. En soms is het echt weer drie achteruit. Maar daar staan hier en daar ook weer vier stappen vooruit tegenover. Er is veel hoop. Helaas bleef de doorbraak bij leverkanker uit. Wel is er steeds meer bekend over wie risico’s lopen en dat de bestaande behandelingen steeds nauwgezetter kunnen worden ingezet. Leververvetting, NFLD en NASH Er was zoals eerder gezegd veel aandacht voor het Leefstijl is niet altijd de oorzaak Meestal hebben we het over de risico’s die (morbide) obesitas met zich meebrengt om NAFLD of NASH te ontwikkelen. Vandaag was er ook aandacht voor het feit dat mensen met een normaal BMI ook NASH kunnen ontwikkelen. Er zijn tal van factoren die dit kunnen veroorzaken. Wel is duidelijk dat hier nog heel veel onderzoek nodig is. En daarnaast waren de sessies over acuut leverfalen even bijzonder als interessant. Een belangrijke studie uit Azië toonde aan dat bepaalde
20
NLVisie juni 2019
I
INTERNATIONAAL
ziekten, medicijnen, maar ook heel snel afvallen een rol
Aandacht voor de rol
kunnen spelen. Maar NASH of
van de verpleeg-
LEAN NASH, daar is nog veel
kundige
onderzoek naar nodig.
Tijdens de EASL hebben ook de verpleegkundi-
Zeer zeldzame en
gen hun bijeenkom-
cholestatische leverziekten
sten. Ook zij zijn
Naast de vele sessies over le-
internationaal georga-
ververvetting met NAFLD en
niseerd en delen hun
NASH én chronische hepatitis
inzichten en ervarin-
was er ook aandacht voor de
gen. Net als dat het
cholestatische ziekten, maar ook over de zeer zeldzame
patiëntenperspectief belangrijk is bij de EASL, is
ziekten PFIC, ziekte van Wilson en de acute hepatische
het net zo belangrijk dat ook de stem van de
porfyrie. Er zijn belangrijke stappen gemaakt om deze
verpleegkundigen gehoord wordt. Zij brengen
aandoeningen beter te begrijpen en te kunnen behan-
veel expertise met zich mee om de zorg voor
delen. Met betrekking tot de cholestatische ziekten
leverpatiënten te optimaliseren.
AIH, PSC, PBC en ook het relatief nieuwe IgG4, dat in eerste instantie op PSC lijkt, worden stappen gemaakt
Het zit er weer op
de aandoeningen beter te begrijpen.
Ik kijk terug op een zeer geslaagd congres met heel veel informatie, veel ervaringen gedeeld, heel veel mensen gesproken, vriend-
‘Samenwerking met alle partijen gaat steeds beter.’
schappen weer aangehaald en nieuwe gesloten en vooral heel veel gelopen. Ik liep gemiddeld 12.000 stappen per dag. Mijn app geeft aan dat dit gemiddeld 9 kilometer is x 5 dagen. En dan te bedenken dat je ook heel veel zit.
Baanbrekend nieuws was er voor PSC. Alhoewel patiën-
We gaan weer over tot de orde van de dag. Volgend
ten van nu er nog niet veel aan hebben: wetenschap-
jaar is er weer een EASL ILC congres en dan in Londen.
pers uit Noorwegen en Zweden hebben een gen geïdentificeerd, het SEMA4D-gen gerelateerd aan PSC. Dit onderzoek is bij muismodellen gedaan. Dit is belangrijk nieuws om ook vooral PSC beter te begrijpen. Ook voor AIH worden meters gemaakt. Voor PBC zijn er meerdere beschikbare behandelingen. Alhoewel de behandeling met obeticholzuur, opgenomen in de richtlijn van de EASL (nog) niet in Nederland beschikbaar is. Reden is dat het Zorginstituut Nederland niet overtuigd is van de toegevoegde waarde. Momenteel is er ook veel onderzoek naar de werking van de groep fibraten, ook veelbelovend. Maar ook hier moet nog veel worden onderzocht. Floris van den Brand Amsterdam UMC trots bij zijn poster over AIH. NLVisie juni 2019
21
Hepatische Encefalopathie?
Hepatische Encefalopathie (HE) is een ernstige complicatie van cirrose en heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven.
HE veroorzaakt niet alleen last voor de patiĂŤnt zelf, maar ook voor de naaste omgeving van de patiĂŤnt.
U kunt meer informatie over HE vinden op: https://www.leverpatientenvereniging.nl/ hepatische-encefalopathie
Mede mogelijk gemaakt door:
NORGINE en het zeil logo zijn geregistreerde handelsmerken van de Norgine groep. 6&25( &RPPXQLFDWLRQ Ć” 125 Ć” 1/ &25 F
MIJN DAG
EEN DAG UIT HET LEVEN VAN
Joep de Bruijne, MDL-arts te UMC Utrecht
H
Het is 6.15 uur, de wekker gaat, buiten is het nog donker. Tijd om op te staan. Mijn zoontje van één jaar is al wat langer wakker en heeft er veel zin in, laat hij luidkeels merken. Even rustig opstaan is er niet bij: douchen, snel aankleden, 2 kinderen uit bed halen en klaarmaken voor de dag. Om 7.00 uur zitten we aan tafel voor het ontbijt.
Op weg naar het ziekenhuis breng ik onze
wegaandoeningen. De diversiteit en com-
zoon weg om me daarna te haasten naar
plexiteit is ook vandaag weer uitdagend.
het Universitair Medisch Centrum Utrecht
Zo zie ik achtereenvolgens iemand met
aan de andere kant van de stad. Ik wil
een focale leverlaesie waarvoor we beeld-
graag op tijd zijn voor de overdracht.
vorming (MRI-scan) inplannen, een pa-
De reden is dat we de vorige dag een
tiënt met primaire biliaire cholangitis
patiënte hebben opgenomen met acuut
(PBC) met cirrose die kampt met jeuk en
leverfalen als gevolg van de ziekte van
een jonge patiënte die behandeld is voor
Wilson, een koperstapelingsziekte. Dit is
een hepatocellulair carcinoom (leverkan-
een levensbedreigende situatie die niet
ker). Een groot deel van de tumor is door
Joep de Bruijne
vaak voorkomt. Hopelijk heeft ze goed
laatste zie ik een patiënte met chronische
gereageerd op de ingestelde therapie en
hepatitis C waarbij we 6 maanden gele-
kan ze een levertransplantatie ontlopen.
den antivirale therapie zijn gestart. Ik
De ochtendoverdracht Tijdens de overdracht hoor ik dat de situatie over de nacht stabiel is gebleven en dat de bloedwaarden al enigszins lijken te verbeteren. Een goed begin van de dag, al is patiënte nog niet uit de gevarenzone en
‘De diversiteit en complexiteit is ook vandaag weer uitdagend.’
mag haar vertellen dat het virus niet meer meetbaar is en dat ze is genezen. Het nieuws slaat in als een bom met tranen tot gevolg. Na een eerdere zware en niet succesvolle behandeling met peginterferon en ribavirine is dit groot nieuws. Ik leef mee met de patiënte, dit voelt voor
moeten we monitoren of de verbeterende
mij immers ook als een overwinning. Het
trend zich de komende dagen voortzet.
volledig genezen van een ziekte zoals de experimentele behandeling met radio-
chronische hepatitis C of leverkanker is
De poli
embolisatie, een behandeling waarbij
toch een van de belangrijkste redenen
De ochtendoverdracht gaat vrijwel naad-
radioactieve bolletjes via de lies in de le-
waarom ik (MDL-)arts ben geworden.
loos over in mijn poliklinische werkzaam-
vertumor worden ingebracht, niet meer
heden. Mijn poli is grotendeels gevuld
zichtbaar. Een gunstig teken waarbij we
Lunch tijdens de stafvergadering
met patiënten met leverziekten en gal-
de lever gaan vervolgen met scans. Als
Na het afronden van mijn poliklinische
NLVisie juni 2019
23
MIJN DAG
waarbij we de galwegen onderzoeken en een ingreep kunnen verrichten indien nodig. Deze middag behandelen we een patiënt met primair scleroserende cholangitis (PSC) waarbij een grote galweg vernauwd blijkt met daarbij toename van jeukklachten met geelzucht. De procedure is lastig door de vernauwingen in het galwegsysteem, een bekend probleem bij mensen met PSC. Uiteindelijk lukt het om de belangrijkste vernauwing op te rekken met een ballon. We zijn tevreden met het resultaat: de gal lijkt weer goed te kunnen afstromen van de lever naar de twaalfvingerige darm. Hopelijk horen we tijdens de poliklinische follow-up dat de jeuk ook daadwerkelijk is afgenomen en het bloedbeeld is verbeterd. Na wat administratieve programma is het lunchtijd. Elke donder-
‘Dagen zoals deze vliegen voorbij.’
klussen is het 17.00 uur, tijd voor de weke-
dagmiddag lunchen we gezamenlijk met
lijkse hepatologie bespreking. Tijdens deze
alle MDL-artsen tijdens de stafvergade-
bespreking discussiëren we over patiënten
ring. Wat veel mensen niet weten is dat
met lastige lever problematiek, bekijken
een aanzienlijk deel van onze tijd wordt
we leverbiopten met de patholoog of is er
besteed aan niet-patiënt gerelateerde
ruimte voor onderwijs aan arts-assisten-
werkzaamheden zoals onderwijs, weten-
ten in opleiding tot maag-darm-leverarts.
schappelijk onderzoek maar ook (finan-
Vandaag bespreken we de optimale dia-
cieel) management van de afdeling.
gnostiek en behandeling van de ziekte van
Vragen als ‘hoe pakken we de (lange)
Wilson, we zijn tenslotte een Wilson exper-
wachttijden aan?’ en ‘hoe optimaliseren
tisecentrum.
we de kwaliteit en veiligheid van onze medische handelingen?’ komen hier aan bod.
Naar huis en direct weer terug naar
Zulke belangrijke onderwerpen worden
het ziekenhuis
structureel besproken waarbij we geza-
Dagen zoals deze vliegen voorbij. Met een
menlijk onze werkzaamheden doornemen
voldaan gevoel fiets ik naar huis. Totdat de
en de koers van de afdeling bepalen.
telefoon gaat: de dienstdoende arts-assistent belt. Er ligt op de spoedeisende hulp
24
NLVisie juni 2019
Middagprogramma
een patiënt met verdenking op een varices
Als we klaar zijn met ons stafoverleg dan
(spatader) bloeding. Dit is een potentieel
start het middagprogramma met enkele
levensbedreigende aandoening waarbij we
endoscopische procedures, de praktische
een gastroscopie moeten verrichten om te
kant van ons vak. Naast maag (gastro-
kijken of we de bloeding kunnen opsporen
scopie) en dikke darmonderzoeken (colo-
en behandelen. Ik maak rechtsomkeer en
scopie) ben ik getraind in het uitvoeren
fiets terug naar het ziekenhuis: de dienst is
van ERCP’s. Dit is een scopisch onderzoek
begonnen…
ERVARINGSVERHAAL
DOOR SACHA BRAKEL
Eindelijk heeft het getob een naam Sacha: ‘Ik heb mijn aandoening geaccepteerd en dat is me niet zwaar gevallen.’
L
Laat ik mij kort voorstellen, voor ik mijn verhaal
schrijf. Op papier ben ik (nog) fulltime werkzaam
In mei 2018 kreeg ik te horen dat ik het overlapsyndroom AIH/PBC heb. Mijn eerste reactie was: “Heb ik weer.” Was me
als senior juridisch vakredacteur bij Schulinck,
eerst verteld dat ik vermoedelijk PBC of
een onderdeel van uitgeverij Kluwer. Als jurist
ik een overlap van beide te hebben. Ik
misschien AIH had, na een punctie bleek
ben ik gespecialiseerd in het sociaalzekerheids-
schrok niet, was zelfs opgelucht. Eindelijk heeft mijn getob van de laatste jaren een
recht, in het bijzonder de Participatiewet en
aanverwanten. Ik ben getrouwd met John en samen hebben we twee kinderen. Marlike van 33 is pedagoog in het zuiden van het land en Jurriën van 29 is balletdanser bij
naam. Al een aantal jaren was ik vreselijk aan het sukkelen met van alles en nog wat. Zonder dat iemand wist wat daarvan nu de oorzaak was. Ik was moe en moest vaak vroeg afhaken op feestjes, het leek alsof mijn energie op was. Ja, ik had het
Introdans in Arnhem.
druk op mijn werk. Ik stuurde 13 juristen aan, die ook nog allemaal in verschillende teams werkzaam waren. Ingewikkeld en ik had het gevoel dat ik 24/7 met mijn
NLVisie juni 2019
25
ERVARINGSVERHAAL
werk bezig was en nauwelijks vooruit-
ben ik meer niet dan wel op kantoor ge-
kwam. Daarbij kwam ook nog dat ik nogal
weest, sterker, het ziekenhuis werd een
ver van mijn werk woon en 1000 kilometer
beetje mijn kantoor. Ik was er zo vaak dat
per week in de auto zat. Logisch dat ik in
ik mijn laptop steeds meenam. Pas toen ik
mijn vrije tijd moest bijkomen. Tot twee-
hevige jeuk kreeg werd een arts alert en
maal toe heb ik mij voorgenomen om lid
liet naar mijn leverwaarden kijken. Binnen
te worden van een roeivereniging. Goed
een paar weken was de diagnose gesteld
voor je lijf en voor de broodnodige ont-
en vielen de puzzelstukjes een beetje op
spanning. Tweemaal werd ik door mijn li-
hun plek. Een beetje, omdat er nog steeds
‘De acceptatie is me niet zwaar gevallen.’ chaam teruggefloten: doe het niet, ik geef
dingen gebeuren die niet direct met mijn
je als waarschuwing van tevoren een bles-
aandoening in verband worden gebracht.
sure. Ik kon uiteraard niet raden wat mijn
Maar mijn extreme vermoeidheid was ver-
lichaam mij wilde vertellen, ik begreep het
klaard.
nooit. Begin maart 2016 was ik zo moe, dat ik op weg van kantoor naar huis dacht: het
Het gevoel van een jetlag
is misschien goed als ik vier weken ziek
Het is moeilijk om aan anderen duidelijk te
word. Mijn lichaam heeft mij goed ver-
maken hoe die moeheid voelt. Ja, iedereen
staan. De volgende dag was ik zó moe dat
is wel eens moe, maar dit is anders. Ik ver-
ik van de trap viel met alle nare gevolgen
lies mijn coördinatie, val rechtop in slaap,
van dien. Het heeft me weken gekost voor
kan niet op woorden komen of functioneer
ik weer kon gaan werken. Omdat ik mijn
zonder mij ervan bewust te zijn. Soms
werk als oorzaak zag, besloot ik mijn lei-
weet ik de volgende dag niet wat ik de
dinggevende taken af te stoten. In het
avond ervoor heb gedaan. Maar vorige
‘Mijn lichaam wilde me iets vertellen.’ begin leek het iets beter te gaan, maar ik
week was ik met mijn zus. Zij was net
bleef moe. Mijn lichaam heeft me ook
terug van een vakantie in Nieuw Zeeland
daarna steeds proberen duidelijk te maken
en vertelde over haar jetlag. En toen dacht
dat ik het rustiger aan moest doen. Lukt
ik: dat is het. Zo voel ik me heel vaak. Dat
het niet goedschiks, dan maar kwaad-
maakt het iets makkelijker om het aan an-
schiks: gebroken ribben, vingers, benen,
deren uit te leggen.
knieoperaties…. De afgelopen twee jaar
26
NLVisie juni 2019
Eindelijk heeft het getob een naam
Nu ik weet dat ik deze aandoening heb
peloos en onzeker voelde. Ik ben inmiddels,
16 buren een paar dagen naar Napels ge-
hoef ik me geen spelbreker meer te voelen
na enige aarzeling, lid geworden van de
weest. Binnenkort gaan we met vrienden
als ik op feestjes moet afhaken, onvol-
NLV. Toen ik zag dat er schrijvers werden
naar Konstanz, in de zomer trekken we er
doende uithoudingsvermogen heb om te
gezocht voor NLVisie heb ik me zonder aar-
een paar weken met de camper op uit en
sporten of om lange wandelingen te
zeling aangemeld. De eerste redactiever-
in september staat er nog een tripje naar
maken. Dit is geen gevolg van a-sportiviteit of oververmoeidheid door mijn werk. Dit is het gevolg van mijn aandoening. Tja, en als je weet dat je je oude energie nooit
‘Ik had juist meer energie gekregen.’
meer terug zal krijgen, moet je je leven opnieuw inrichten om de weinige energie die je hebt zo goed mogelijk te benutten. En
gadering heb ik al gehad en wat gaf dat
Malaga op de agenda. Soms ga ik over
dat is dan meteen het moeilijkste.
herkenning. Ons eerste levercongres heb-
mijn energiegrenzen heen en knal ik kei-
ben John en ik ook al achter de rug. Ik vond
hard in elkaar, maar als ik het leuk heb
Mijn eerste kantoordag sinds
het in het begin een beetje eng, maar wat
gehad heb ik dat ervoor over.
9 maanden
was het een mooie dag en wat troffen we
Na de diagnose besloot ik te stoppen met
daar veel positieve mensen. Dat deed me
Dit is mijn eerste bijdrage aan NLVisie. Ik
het voorzitterschap van een cliëntenraad
nog meer beseffen dat het hebben van een
moet zeggen dat ik het heel moeilijk vond
en voorlopig halve dagen te gaan werken.
leveraandoening een groot deel van je
over mezelf te schrijven voor een groter
Redactielid bij de NLVisie
leven beheerst, maar dat er nog genoeg
publiek. Dat is heel wat anders dan de juri-
Tot slot: ik heb mijn aandoening geaccep-
overblijft om van te genieten. Ik heb sinds
disch/technische stukken die ik voor mijn
teerd en dat is me niet zwaar gevallen. Dat
de diagnose niet alleen maar thuis achter
werk schrijf. Ik hoop dat er nog heel wat
is natuurlijk vooral te danken aan het ja-
de geraniums gezeten. We zijn gewoon op
mooie artikelen en interviews van mijn
renlange sukkelen, waarmee niemand zich
vakantie geweest. We hebben een huwe-
hand mogen verschijnen.
raad wist en waardoor ik me soms zo hul-
lijk op de Azoren bijgewoond en zijn met
De bedrijfsarts vond het beter als ik even helemaal stopte. Het is inmiddels april 2019 en ik ben weer voorzichtig begonnen. De ene week twee keer 4 uur thuis, de andere week een dag naar kantoor. Vorige week was mijn eerste kantoordag sinds een kleine 9 maanden. Wat was dat fijn. Het contact met collega’s, de warme belangstelling, het begrip. In plaats van doodmoe naar huis te keren had ik juist meer energie gekregen. Die positieve energie heb ik twee dagen volgehouden, wat een luxe. Ik hoop dat de re-integratie lukt, hoewel ik weet dat ik waarschijnlijk niet meer fulltime terug zal keren. Ik vind familie en vrienden belangrijker dan mijn werk en wil dan ook zoveel mogelijk mijn energie en tijd aan hen besteden.
NLVisie juni 2019
27
GENEESMIDDELEN
Hoe weet de
apotheek dat ik een
leverziekte heb
E
Er leefden bij de redactie van de NLVisie vragen over hoe nu de apotheek weet, of kan weten, dat je een leverziekte hebt. We hebben apotheker
Tessa Hillaert een aantal vragen gesteld met betrekking tot: hoe weet de
apotheek nu dat ik een leverziekte heb en hoe weet de apotheek nu of er
28
NLVisie juni 2019
contra-indicaties* zijn voor een bepaald medicijn.
DOOR JOSÉ WILLEMSE I.S.M. DRS. TESSA HILLAERT, APOTHEKER APOTHEEK NIEUW SLOTEN, AMSTERDAM
Contra-indicaties
Leverziekten als contra-indicatie
Voor een apotheker is het van groot belang om te weten dat een
Cirrose is niet zozeer de ziekte op zich, maar een gevolg van een
voorgeschreven medicijnen veilig kan worden meegegeven aan de
leverziekte. Met betrekking tot de ons bekende leverziekten wor-
patiënt. Hiertoe is een programma ontwikkeld dat door alle zorg-
den de gegevens niet standaard gedeeld tussen de apotheek en
verleners wordt gebruikt.
huisarts of specialist. Vaak kom je iets op het spoor bij specifieke
Veel verschillende ziektes en aandoeningen worden vastgelegd in
medicijnen beschikbaar of wordt een medicijn voorgeschreven dat
medicijnen. Maar bij de meeste leverziekten zijn geen specifieke het zorgsysteem. Er worden afspraken over gemaakt en opgesla-
voor veel meer ziekten gebruikt wordt, zoals bijvoorbeeld predni-
gen in een database met de naam ‘Nationale Classificatie Contra-
son. Bij uitgifte van bijvoorbeeld prednison, denkt de apotheker
Indicaties/voorzorgen’ (de NCI-lijst). Hier staan de
niet aan een leverziekte. De apotheek weet dus niet dat een be-
contra-indicaties vermeld waarop zorgverleners in Nederland de
paalde leveraandoening speelt.
medicatiebewaking kunnen uitvoeren. De contra-indicaties zijn eenduidig omschreven en gecodeerd zodat zorgverleners bij ge-
Tessa heeft uitgezocht waarom de leveraandoeningen niet speci-
gevensuitwisseling elkaar begrijpen.
fiek vermeld staan en heeft gekeken of deze aandoeningen de werking van andere medicijnen niet beïnvloeden. Voor zover ze
Deze lijst is in de informatiesystemen van de zorgverleners inge-
dat weten lijkt dat niet het geval. Om die reden kunnen/hoeven
bouwd en zorgen voor het eenduidig uitwisselen van de contra-
de computersystemen van de apotheek daar nog niet voor te be-
indicaties. De organisaties Nederlands Huisartsen Genootschap
waken.
(NHG), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA), de Federatie Medisch Specialisten, Stichting Health Base
Melden is altijd zinvol: kom even praten
(SHB), de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering
De apotheek krijgt dus geen melding via de LPI. Toch is het altijd
der Pharmacie (KNMP) beheren deze lijst en zorgen er continue
verstandig om het zelf bij de apotheek te melden. De apotheken
voor dat de kennis wordt bijgehouden.
kunnen het altijd als notitie vastleggen in het systeem.
Hoe zit het met leverziekten
De apotheker zal niet gelijk op de hoogte zijn van alle verschil-
Op deze lijst staat alleen levercirrose vermeld. Daarvan is dus
lende leverziekten en de problemen die daarbij horen. Zij staan
bekend dat er contra-indicaties kunnen zijn. De zorgverlener moet
altijd open voor een gesprek met de patiënt en vinden het zeker
aangeven dat er sprake is van levercirrose. Dit wordt in het
prettig om te horen waar de problemen zitten en wat eventueel
systeem van het Landelijk SchakelPunt (LSP) ingevoerd door de
de rol van de apotheker kan zijn hierin.
medisch specialist, mits de patiënt daar toestemming voor heeft gegeven. Levercirrose kan dan een contra-indicatie zijn bij
Er bestaat een website genaamd
bepaalde medicijnen. Dit komt ook bij de apotheek binnen.
www.geneesmiddelenbijlevercirrose.nl. Het ene deel van deze site
Probleem is echter dat de mate/ernst van levercirrose niet mee-
is bestemd voor zorgverleners en het andere voor patiënten**.
komt in die uitwisseling.
Op de website voor zorgverleners is heel duidelijk vermeld wat er bij levercirrose in de verschillende stadia mogelijk en niet mogelijk
Juist die informatie is voor de apotheek van groot belang en moet
is qua medicatie. Deze website is ook door de beroepsvereniging
dus altijd eerst nog achterhaald worden, voordat de bewaking
van de apothekers (KNMP) uitgebreid onder de aandacht ge-
adequaat kan werken. Dat achterhalen betekent bellen naar de
bracht. Apothekers maken hier zeker gebruik van op het moment
specialist en dat kan best tijdrovend zijn. Een patiënt die zelf weet
dat ze met deze situatie te maken krijgen.
welke mate hij heeft, of liever nog daarvan een brief/bewijs bij zich draagt is van onschatbaar belang. In dat geval kan de apotheek het direct vastleggen. Dat is gelijk bekend hoe er omgegaan moet worden met de medicatie en mogelijke risico’s.
* Contra-indicaties zijn aandoeningen of kenmerken van patiënten waarbij bepaalde geneesmiddelen niet of slechts onder bepaalde voorwaarden toegepast mogen worden. (bron NICTIZ) ** www.geneesmiddelenbijlevercirrose.nl Leden van de NLV hebben meegewerkt aan deze site voor patiënten.
NLVisie juni 2019
29
VERENIGINGSNIEUWS
V
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zoekt nieuwe bestuursleden (m/v) Wilt u iets betekenen voor de NLV? Doet u graag ervaring op binnen het zorgveld van de lever? Dan is deze bestuursfunctie misschien iets voor u. We zoeken iemand die: • affiniteit heeft met leverziekten; • beleidsmatig inzicht heeft; • bestuurlijke ervaring heeft; • communicatief vaardig is, zowel in woord als geschrift; • bereid is zesmaal per jaar te vergaderen; • in voorkomende gevallen bereid is externe bijeenkomsten te bezoeken; • ervaring in het zorgveld (van de lever) is een pré; • denkniveau HBO of hoger. Meer informatie en de wijze van reageren vindt u op onze website: www.leverpatientenvereniging.nl/vacatures
Vernieuwd logo
Nieuwe donorwet
Wij hebben een kleine aanpassing in onze huisstijl doorgevoerd,
Transplantatie is voor vele leverpatiënten een laatste redmiddel. Hoe
zodat nóg duidelijker is dat bij ons alles om de lever draait. Omdat
vreselijk is het als je wordt geconfronteerd met de wachtlijst. De
wij tegen verspilling zijn, maken wij gewoon nog onze voorraad
wachtlijst waar geen eind aan lijkt te komen. Donortekort is de oor-
enveloppen op, voordat wij nieuwe laten drukken. Bijna alles gaat
zaak. Dit wordt mede veroorzaakt omdat nabestaanden in een vre-
verder digitaal bij de NLV.
selijk verdrietige periode moeten gaan beslissen of zij de organen van hun dierbare voor transplantatie beschikbaar willen stellen. In al het verdriet is dit vaak een NEE. De nieuwe donorwet moet hier verandering in brengen. De NLV is dan ook blij dat de nieuwe donorwet per 1 juli wordt ingevoerd. Meer informatie over de nieuwe donorwet en wat dit voor u betekent, vindt u via: www.donorregister.nl
Lever
Eet mee voor de NLV Meer info op www.leverpatientenvereniging.nl
30
NLVisie juni 2019
OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen lid
Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert Gerda Degenhart
MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur
JosĂŠ Willemse
j.willemse@leverpatientenvereniging.nl
(maandag t/m donderdag)
Secretariaat
Nicole van Empelen
secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
(dinsdag)
Communicatie
Madelon Nieuwenburg
communicatie@leverpatientenvereniging.nl
(dinsdag en donderdag)
CONTACTPERSONEN LOTGENOTENCONTACT De contactpersonen kunnen worden benaderd voor het delen van ervaringen. Zij hebben een luisterend oor voor u. Voor contact: stuur een e-mail naar info@leverpatientenvereniging.nl met daarin vermeld uw voornaam, achternaam, telefoonnummer, ziektebeeld en eventuele vragen. De NLV stuurt de e-mail door naar de betreffende contactpersoon, welke een telefonische afspraak met u zal maken. AIH Alagille Alcohol en leverziekte Alfa-1 Antitrypsine BRIC Budd Chiari Galgangatresie Hemochromatose Hepatitis B Hepatitis C Lever- en niercysten Levertumoren (goed-/kwaadaardig) PBC Porfyrie PSC Transplantatie
Ziekte van Wilson Ziekte van Wilson jongeren/jong volwassenen
Rohald Luchtmeijer Christa Wiersma Vacature Vacature Vacature Diane Ramakers Nelleke Schrijvers Marius en Ria Straver Vacature Chris van den Brink Hennie Beudeker Annemarie Fuchs-Aalberts Marlene Spek Vacature Kay van der Meer - Kuiper Jean Vossen (getransplanteerd in LUMC) Johan Baak (getransplanteerd in Erasmus MC) Erik Wijtsma (getransplanteerd in UMCG) Ineke Verberk Annya Klamer
ERELEDEN
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Prof. Dr. U.H.W. Beuers Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade
OLVG oost Amsterdam AMC Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMC Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMC Groningen
Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm
NLVisie juni 2019
31
Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiĂŤnten in de hele wereld. Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiĂŤnten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces. Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.
astellas.nl NL/TX/1017/001a