NLVisie 1 2019

Uitgave van de Nederlandse LeverpatiÍnten Vereniging • maart 2019

2019

NLVisie

1

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

In dit nummer

Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Dorette de Gier, Kay van der Meer-Kuiper, Rowna Swart.

Van de bestuurstafel

5

Interview: Een bevlogen MDL-arts

7

Ervaringsverhaal: Iets aan je lever hebben

11 Hepatitis 15 Wie is er bang voor het UWV? 16 Interview: Chris Gips en José Willemse 18 Levercongres 2019

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/ leverpatienten/

4

19 Uit de spreekkamer 20 De Fibroscan 24 Wetenschappelijk onderzoek 26 Ervaringsverhaal: 22 jaar jong

5

29 Verenigingsnieuws 30 Nieuws

Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding.

De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

16

Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2019 nummer 2 18 april 2019 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse.

Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.

20 2

NLVisie maart 2019

24

VAN DE DIRECTEUR NLV levercongres Op dit moment van schrijven schijnt de zon uitbundig in februari en zijn we nog volop bezig met de voorbereidingen voor het NLV levercongres ‘overleveroverlevenoverleveroverleven’ op 16 maart.

Het gaat goed: alle gastsprekers hebben enthousiast hun medewerking toegezegd, de aanmeldingen stromen binnen én we hebben er veel zin in.

Als u dit leest zijn er alweer een paar weken verstreken: ik hoop dat ook nu de zon schijnt, het congres is achter de rug (ik hoop dat u bent geweest en heeft

7

genoten). Jammer als u niet in de gelegenheid was om ook te komen. In verband met de periode die wij voor de opmaak en druk in acht moeten nemen, is het niet mogelijk in deze NLVisie verslag te doen van het congres. Wel zullen we in de volgende NLVisie een sfeerverslag plaatsen.

Maar nog even een terugblik op januari: wat was het fantastisch nieuws toen we hoorden dat onze projectaanvraag om migranten te gaan voorlichten over hepatitis B en C, door ZonMw was gehonoreerd. We kunnen nu echt van start. Elders in dit blad kunt u er meer over lezen.

Ook deze NLVisie staat weer vol met wetenswaardigheden, soms ziektespecifiek maar ook informatie waar elke leverpatiënt iets aan heeft. Mocht u een idee hebben voor een onderwerp of een artikel zijn tegengekomen dat wellicht interessant is om in de NLVisie op te nemen, laat het ons weten. Madelon Nieuwenburg, medeverantwoordelijk voor de inhoud van de NLVisie, is blij met inbreng van onze achterban. Weer mijn complimenten aan de redactieleden die weer prachtige artikelen hebben aangeleverd.

19

Als u deze NLVisie leest, is het bekend dat het bestuur, tijdens het NLV levercongres overleveroverlevenoverleveroverleven, het erelidmaatschap aan Wilma Hielema heeft toegekend. Ook ik heb warme herinneringen aan Wilma. Naast de serieuze gesprekken over leverziekten, de zorg, de onmacht met betrekking tot jeuk en vermoeidheid die vele patiënten ervaren hebben we ook vreselijk veel gelachen. Het was moeilijk het erelidmaatschap geheim te houden.

Rest mij een ieder veel leesplezier toe te wensen. Alle redactieleden hebben weer enorm hard gewerkt om de NLVisie weer vol te krijgen met wetenswaardigheden, verhalen en nieuws.

Tot de volgende NLVisie!

José Willemse

26 NLVisie maart 2019

3

VAN DE BESTUURSTAFEL

V DOOR GERDA DEGENHART, ALGEMEEN BESTUURSLID

Openstaan voor nieuwe ideeën

S

Sinds de ALV in 2018 ben ik bestuurslid van de NLV. Ik heb zeker geen spijt van deze keuze. Het is nu nog even aanpoten omdat ik nog bijna fulltime werk. Maar het pensioen is in zicht en dan kan ik me nog meer voor de NLV inzetten.

Ik ben algemeen bestuurslid en heb geen vaste portefeuille, maar er zijn onderwerpen genoeg waar iemand de bestuurlijke verantwoordelijkheid voor moet dragen. Zo was ik de afgelopen tijd bestuurlijk verantwoordelijk voor het NLV levercongres ‘overleveroverlevenoverleveroverleven’.

Als ik dit schrijf, moet het nog plaatsvinden, als u dit leest is het net achter de rug.

Ik was bestuurlijk betrokken bij de organisatie en ben onder de indruk van al het werk en vooral enthousiasme waar niet alleen de medewerkers, maar ook vrijwilligers hebben verzet in de voorbereidingen. Ideeën verzamelen, sprekers aanleveren, contacten, zaalindelingen en niet te vergeten: blijven binnen het budget. Zo’n congres is enorm duur, maar toch

Gerda Degenhart

zegt het bestuur ‘ja’ tegen deze bijeenkomst. Het is zo belangrijk om de leden te informeren. Helemaal fantastisch is dat de voormalige werkgroepleden hebben aangegeven liever een congres te willen hebben dan verschillende bijeenkomsten. Niet dat dit nu betekent dat we nooit meer een kleinere bijeenkomst zullen organiseren, maar we proberen het zoveel mogelijk te centraliseren in het NLV levercongres.

Op dit moment kijk ik er erg naar uit. Vooral om u te ontmoeten en van gedachten te wisselen over wat u waardeert in de NLV, maar ook wat uw wensen zijn. Heeft u onderwerpen, waarvan u zegt: dat zou fijn zijn als de NLV zich daarvoor inzet…. Ik hoor het graag. Het bestuur, maar zeker ook de directeur en medewerkers staan open voor nieuwe ideeën en wensen.

Ik hoop dat u op 16 maart nieuwe informatie heeft gekregen en vooral heeft genoten. Ik weet dat daar soms ook emoties bij zijn gekomen en dat geeft helemaal niets. Zoals directeur José Willemse altijd zegt: ‘Als dat hier niet kan, waar kan het dan wel.’

Tot ziens op het NLV-levercongres 2021 waar we het 35-jarig jubileum zullen vieren!

4

NLVisie maart 2019

‘Als dat hier niet kan, waar kan het dan wel.’

DOOR I JET DOORNBOS

INTERVIEW

Dr. Philip Friederich:

een bevlogen MDL-arts met in zijn hart een speciaal plekje voor de lever

D

Dr. Friederich is MDL-arts in het Meander MC in Amers-

foort. Samen met een aantal MDL-collega’s, waaronder

Dr. Philip Friederich heeft na het behalen van zijn arts-examen promotie-onderzoek gecombineerd met opleiding tot internist.

Vroeg in zijn opleiding kreeg hij toenemend interesse in aandoeningen op het gebied van de maag, darm en leverziek-

een MDL-verpleegkundige,

ten. Na een jaar gewerkt te hebben op de

draagt hij zorg voor vele

kenhuis in Kaapstad, Zuid-Afrika, heeft hij

patiënten, vooral in Amersfoort en omgeving. Ik ging bij hem langs en was vooral benieuwd naar zijn drijfveren

afdeling MDL van het Groote Schuur ziezijn opleiding tot MDL-arts voltooid in het AMC in Amsterdam. Hij is sinds 2008 werkzaam in het Meander Medisch Centrum te Amersfoort. Aldaar heeft hij zich verder gespecialiseerd in leveraandoeningen. Samen met twee MDL-col-

Dr. Philip Friederich

lega’s en hepatitisverpleegkundige

voor zijn vak. Wat voor deel

Christa Vermeer is hij verantwoordelijk

maakt de lever uit van zijn

voor de behandeling van patiënten met

bij tegenwoordig vrijwel alle patiënten

virale hepatitis. Naast zijn werk als MDL-

met hepatitis C succesvol kunnen worden

werk en wat voor soort

arts is hij ook betrokken bij het landelijk

behandeld. Al is hij gespecialiseerd op het

patiënten ziet hij als arts in

bevolkingsonderzoek naar vroege op-

gebied van de lever, hij blijft breder kijken.

sporing van dikkedarmkanker (BVO).

“Als je een patiënt met een leverziekte

een algemeen ziekenhuis?

behandelt, zijn er ook vaak problemen buiten de lever om. Je moet het totale, Een boeiend vak

vaak complexe, ziektebeeld beoordelen

Met plezier gaat Philip Friederich elke dag

en proberen te begrijpen zodat je de

naar zijn werk. Hij vindt zijn vak erg boei-

behandeling goed kunt inzetten.”

end. Het is altijd in beweging. Leverziekten zijn een steeds belangrijker onderdeel

Hij ‘ziet’ veel verschillende patiënten.

van de MDL aan het worden. Het aantal

Samen met hen bepaalt hij welke

‘Leverziekten zijn een steeds belangrijker onderdeel van de MDL.’ leverpatiënten neemt nog steeds toe en

diagnostiek nodig is en welke behande-

de kennis gelukkig ook. De behandeling

ling het meest geschikt is. Ook overlegt hij

van hepatitis C heeft bijvoorbeeld een

zo nodig met andere collega’s, bijvoor-

enorme ontwikkeling doorgemaakt, waar-

beeld bij zeer zeldzame leverziekten. Als NLVisie maart 2019

5

INTERVIEW

Een bevlogen MDL-arts

In Nederland is er een tweedeling in ziekenhuizen 1

Universitaire Medische Centra (UMC’s). Vroeger werden dit de Academische ziekenhuizen genoemd.

2

Algemene Ziekenhuizen, ook wel perifere ziekenhuizen genoemd.

Sommige algemene ziekenhuizen behoren tot de STZ ziekenhuizen. (Samenwerkend Topklinische opleidingsziekenhuis). In deze ziekenhuizen worden artsassistenten opgeleid en wordt net als in de UMC’s zeer specialistische zorg geleverd.

De UMC’s functioneren als tertiaire verwijzingscentra en initiëren wetenschappelijk onderzoek, waarbij nauw wordt samengewerkt met de STZ ziekenhuizen.

de behandeling niet in het Meander zie-

Het leuke van deze patiëntenvereniging is

patiënten met een leveraandoening vaak

kenhuis kan worden uitgevoerd, wordt een

dat ze ‘ons artsen’ ook een spiegel voor-

beperkt. Toch denkt Friederich dat jonge-

patiënt doorverwezen naar een Universi-

houden. We krijgen via de NLV feedback

ren met een leveraandoening vaak verfris-

teitsziekenhuis of een ander perifeer zie-

van de patiënten. Deze feedback kunnen

sende ideeën hebben en daarmee de NLV

kenhuis met specifieke expertise. Soms is

wij weer gebruiken en ons werk als arts

verdieping kunnen brengen.

De toekomst

‘De NLV houdt ons een spiegel voor.’

Dr. Philip Friederich kijkt voor wat betreft de ontwikkelingen in zijn vakgebied uit naar de toekomst. Medisch gezien is er steeds meer mogelijk. Ook de inzet van de

een behandeling echter niet mogelijk. Phi-

verbeteren. Dr. Philip Friederich vertelt ook

patiënt zelf zal toenemen. Wat hij bijvoor-

lip Friederich vond dit in zijn beginperiode

dat hij de NLV een actieve patiënten-

beeld verwacht is dat er meer interactie

als arts vaak lastig. “Je wilt iedereen beter

vereniging vindt. Zijn advies is: “Ga vooral

komt tussen arts en patiënt. “Er is online al

maken en alle klachten oplossen. Als dat

zo door en blijf de belangen van lever-

zoveel informatie te vinden, dat de patiënt

niet lukt of niet mogelijk is, geeft dat

patiënten op een constructieve manier

zich steeds beter kan voorbereiden op een

frustratie. Dan is het zaak om hier samen

behartigen.”

gesprek met een specialist en kan mee-

met de patiënt goed over te spreken en voldoende tijd te nemen om het aan de patiënt uit te leggen.”

Feedback van patiënten Dr. Philip Friederich zit al heel wat jaren

‘Je moet het totale ziektebeeld beoordelen.’

samen met een aantal andere perifere en academische artsen uit het land in de Medisch Advies Raad (MAR) van de Neder-

Wat hij de NLV wil meegeven is dat het fijn

denken over zijn of haar aandoening.

landse Leverpatiënten Vereniging. Dit doet

zou zijn als er meer jongeren actief wor-

Zo krijg je een nóg betere samenwerking

hij met veel plezier en de NLV is hier erg

den binnen de NLV. Hij begrijpt ook dat het

en kan een arts middels ‘shared decision

blij mee. “We krijgen weleens medische

tijd en energie kost om je als ervarings-

making’ samen met de patiënt het beleid

vragen voorgelegd door de NLV. Er is altijd

deskundige in te zetten voor de patiënten-

gaan bepalen.”

wel iemand die een antwoord kan geven.

vereniging. En juist die energie is bij

6

NLVisie maart 2019

DOOR KARIN VAN EIJK

ERVARINGSVERHAAL

IEtS AAN jE LEVER HEbbEN, is je leven anders inrichten

Jet Doornbos (52 jaar), werkte als coรถrdinator ambulante begeleiding in het speciaal onderwijs. Ja, ze was steeds erg moe, maar dit hoorde er inmiddels wel een beetje bij. Dat dacht Jet tenminste. Ze negeerde haar klachten. Totdat ze de diagnose AIH (Auto-immuunhepatitis) en PBC (Primaire Biliaire Cholangitis) kreeg.

NLVisie maart 2019

7

ERVARINGSVERHAAL

liefd. Hierdoor ging het ziek zijn haar makkelijker af. Als zij nog alleenstaand was geweest dan had ze vast meer last gehad van sombere gedachten, vermoedt ze zelf. Haar partner heeft enorm veel energie en dat brengt evenwicht. “We maken er het beste van”, is haar standpunt. Gek genoeg voelde zij zich opgelucht na de diagnoses. Het lag dus toch niet aan haar. totaal geen energie Jet meldde zich ziek. Ze kon niet meer lezen, zich niet meer concentreren. Haar energie had zij tot op de bodem verbruikt.

Jet kon niet meer. Ze vermoedt dat ze een burn-out had, doordat ze jarenlang maar doorging zonder te luisteren naar haar lichaam. Jet ontdekte hoe groot de kracht jet Doornbos

van haar geest was. “Wat kan een mens sterk zijn, in het verkeerde.” Daar heeft ze wel ontzag voor gekregen.

Jet negeerde eerst haar klachten. Vermoeidheid hoorde er inmiddels wel een beetje bij. Ze was het gewend. Ze dacht: het zal wel aan mij liggen. Misschien moet ik afvallen. Of het ligt aan het op en neer rijden naar mijn ouders in Leeuwarden.

‘Ken je dat gevoel?

Dat heb ik altijd.’

Haar nieuwe directeur adviseerde haar om eens langs een dokter te gaan. Jet kwam bij de MDL-arts terecht. Haar leverwaarden

‘Wat kan een mens sterk zijn, in het verkeerde.’

8

NLVisie maart 2019

bleken flink verhoogd te zijn. Aan de hand van een leverbiopt werd zij in 2011 ge-

Jet startte met de medicatie. Toch blijven

diagnostiseerd voor AIH en PBC.

haar waarden te hoog. Regelmatig wordt de verslechtering van haar lever in de

Ziek zijn én verliefd

gaten gehouden. Deze is tot nu toe stabiel.

In dezelfde periode overleed haar vader en

Meer hoeft zij niet te weten, vindt ze.

twee maanden voor haar diagnoses gaf zij

Naast AIH en PBC kampt ze ook met COPD

toe aan haar gevoelens voor haar huidige

(Chronische Obstructieve Long Ziekte).

partner. Dezelfde die haar destijds geadvi-

Ondanks dit heeft Jet geprobeerd om het

seerd had om eens naar een dokter te

werken weer op te pakken. Dit was geen

gaan. Als Jet had geweten dat zij ziek was,

succes. Bij terugkeer werd zij geconfron-

had ze afwijzend tegenover een relatie ge-

teerd met veel veranderingen. Zij was het

staan. Nu is ze enorm blij dat ze ‘ja’ heeft

niet eens met de nieuwe werkwijze en

gezegd. In de eerste ziektefase was zij ver-

merkte dat ze té weinig energie had om

Iets aan je lever hebben

haar positie weer volledig in te nemen.

uit te gaan, is zij begonnen met zwemmen

ieder mens zijn eigen energievoorraad

Jet is volledig afgekeurd en in de IVA

en doet zij mee met bewegen voor oude-

heeft. Zij vond altijd dat ze alles van zich-

(Inkomensvoorziening Volledig Arbeids-

ren. Bewegen in het verwarmde water

zelf móest. Nu weet ze dat ze, door haar

ongeschikten) terechtgekomen. Liever had

bleek voor haar een goede keuze. Wel

energie beter te verdelen over de dag,

ze willen blijven werken maar nu het niet

schrok zij hoe slecht haar conditie was.

meer kan opbrengen. Jet heeft geleerd

meer hoeft, geeft het haar ook rust. Door haar partner blijft zij nog wel betrokken bij het onderwijs en de recente ontwikkelingen. Zo kan ze zijdelings haar bijdrage blijven leveren. Ook werkt Jet sinds twee jaar als vrijwillig redactielid van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

‘Nooit meer wil ik het gevoel hebben dat ik me door het leven sleep.’

Moeite met nadenken “Ik moet afspreken zonder dat ik weet hoe

Jet kiest er dan ook voor om meer met het

afwegingen te maken. Bijvoorbeeld: een

ik me voel. Daarna moet ik er rekening

openbaar vervoer te reizen. Dit betekent

leuke vakantie kost altijd hersteltijd.

mee houden dat ik me niet goed voel. Dat

toch weer meer beweging dan met de

De afweging is dan: heb ik dit ervoor over?

moeheid zo kan invalideren blijft voor veel

auto. Voor zover Jet weet, zijn er geen

Nooit meer wil zij het gevoel hebben dat

mensen moeilijk te begrijpen. Iedereen is

speciale bewegingsprogramma’s voor

ze zich door het leven sleept. Nu is ze blij

weleens moe”, vertelt Jet. Ze beschrijft wat

leverpatiënten. Ze hoopt dat dit nog komt.

als ze klusjes kan afronden. “Het gevoel

moeheid voor haar betekent: “Iedereen

dat ik anderen tekortdoe zal wel blijven.

weet hoe het voelt als je een paar nachten

Al die jaren heeft ze gedacht: het moet, op-

Dat hoort bij mij. Én ik weet: Ik bén niet

te weinig geslapen hebt. Je bent er wel,

staan en doorgaan. Nu heeft ze geleerd dat

mijn zieke lever.”

maar alles komt door een wolk binnen. Je hebt moeite met nadenken, moeite met de juiste zinnen maken. Ken je dat gevoel?

Dat heb ik altijd. Vaak is mijn hoofd niet helder. Dan komt het voor dat ik de juiste woorden niet kan vinden en gebruik ik een verkeerd woord bij wat ik bedoel. Altijd denk ik bij het opstaan: Hoe kom ik op gang?”

Donor We praten ook kort over transplantaties.

Dit onderwerp houdt Jet erg bezig. Ze wil zich afmelden als donor. Haar dilemma is dat zij wellicht in de toekomst zelf in aanmerking zou kunnen komen voor een levertransplantatie. Is het dan wel ethisch verantwoord je af te melden als donor? bewegen Sporten is nooit een hobby van Jet geweest. Om conditioneel niet verder achter-

Dit is het persoonlijke verhaal over Jet. Bij elke patiënt kan een ziektebeeld anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Meer informatie over AIH en PBC kunt u vinden op www.leverpatientenvereniging.nl.

NLVisie maart 2019

9

Loeki

hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen.

Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com

000/NL/14-07/NPM/1497(1)

Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,

HEPATITIS

DOOR JOSÉ WILLEMSE

ZonMw honoreert NLV aanvraag voorlichting hepatitis B en C aan migranten

De NLV ontvangt een instellingssubsidie van Fonds PGO/VWS. Hiertoe moet een aanvraag worden ingediend met een activiteitenplan en begroting. Naast deze instellingssubsidie is het per 2019 mogelijk om projectsubsidie aan te vragen. ZonMw coördineert de verdeling van de projectsubsidies en zorgt ook voor de toetsing van

H

de aanvragen.

Het is een lang gekoesterde droom

Afrika. De auto’s dragen het logo van een

om migranten voor te lichten over

wapen met een groot kruis erdoor. Wij

ZonMw is de Nederlandse organi-

een mogelijke besmetting met hepa-

weten meteen dat dit betekent dat het

satie voor gezondheidsonderzoek

titis b en C. Maar daar was veel geld

symbool staat voor vrede, voor het is hier

en zorginnovatie. ZonMw finan-

voor nodig omdat al het materiaal

veilig bij ons. Niemand had er maar één

ciert gezondheidsonderzoek én

professioneel getoetst moet worden.

seconde bij stilgestaan dat de bevolking

stimuleert het gebruik van de

begrijpen de migranten wel wat wij

een hele andere associatie hierbij had.

ontwikkelde kennis, om daarmee

bedoelen is de hamvraag.

De bevolking, vaak in bezit van wapens

de zorg en gezondheid te verbe-

om zich te kunnen beschermen, dacht dat

teren. ZonMw is gerelateerd aan

Mijn toenmalig contactpersoon bij Pharos

dit betekende dat de wapens op waren.

het ministerie van VWS.

vertelde dat wij, westerlingen, er snel van

Dat maakt dat het toetsen van wat wij

uitgaan dat mensen iets wel begrijpen.

willen vertellen zo belangrijk is. Maar

Maar bij migranten speelt de culturele

daar zijn veel kosten mee gemoeid en kon

project wilde ondersteunen. Maar nu

achtergrond een grote rol. Ze vertelde het

de NLV onmogelijk uit eigen inkomsten

gaat het lukken. Natuurlijk hebben we

indrukwekkende verhaal uit de tijd dat zij

financieren. Zelfs niet toen een aantal

nog een aantal extra wensen, maar we

arts was bij Artsen Zonder Grenzen in

farmaceuten dit mooie en vooral nodige

kunnen van start.

NLVisie maart 2019

11

HEPATITIS

Waarom is voorlichting aan migranten zo belangrijk Migranten, met name de 1e generatie, hebben

niet de kanalen waar de migranten worden

vaak allerlei ziektes opgelopen in het land van

bereikt. Daarom is een project nodig om deze

herkomst door de slechte omstandigheden in

mensen op een manier te bereiken die hen

bijvoorbeeld ziekenhuizen. Omdat chronische

vertrouwd is. Samen met Pharos, die hier veel

hepatitis B en C lang kunnen sluimeren voor-

ervaring in heeft, gaan we een pilot uitzetten

dat het virus actief wordt en je er ziek van

in de gemeente Utrecht.

wordt hebben migranten vaak geen idee dat zij besmet kunnen zijn. Natuurlijk is er al veel gepubliceerd, zeker ten tijde van onze publiekscampagne in 2017. Het tv-programma EĂŠn Vandaag, NPO radio 1 en velen kranten en websites hebben erover bericht. Alleen dit zijn

Chronische hepatitis C meldingsplichtig Bron: RIVM

Vanaf 1 januari 2019 verandert de meldingsplicht voor hepatitis C. Naast acute hepatitis C zijn dan ook chronische infectie en herinfectie met hepatitis C virus meldingsplichtig.

De nieuwe meldingsplicht wordt ingevoerd omdat er nu een eectievere behandelmethode voor chronische hepatitis C bestaat. Deze draagt bij aan de genezing en het voorkomen van chronische hepatitis C. Daarom is het belangrijk geworden om alle geïnfecteerde personen tijdig in beeld te krijgen. Door tijdig te behandelen kan verdere verspreiding van het virus worden voorkomen. De huidige meldingsplicht voor alleen acute hepatitis C-infecties voorziet hierin onvoldoende.

12

NLVisie maart 2019

HEPATITIS

Find the missing millions Bron: hepatitisinfo.nl en World Hepatitis Alliance

F

Find the missing millions is een initiatief van de World

De Lancet Gastroenterology & Hepatology Commissie heeft de

hepatitis Alliance. Wereldwijd is het nog steeds zo dat

huidige mondiale situatie in kaart gebracht, waaronder de

negen van de tien mensen met een hepatitisbesmetting

situatie in Europa, en ‘best practices’ beschreven. Door ervarin-

niet weet van de besmetting. In Nederland zal dit aantal

gen te delen, kunnen alle landen vooruitgang boeken bij de

wat lager liggen, maar er zijn zeker mensen die het niet

eliminatie van virale hepatitis. Onvoldoende testen en koppelen

weten of denken ‘het is al zo lang geleden dat ik besmet

aan zorg blijken de belangrijkste redenen te zijn om de elimi-

zou kunnen zijn…..’ Kortom het blijft op onze radar,

natie doelstelling niet te halen. In 2017 werd naar schatting

samen met de hepatologen, infectiologen en huisartsen!

slechts 9% van de naar schatting 257 miljoen mensen met chronische hepatitis B-infectie en 20% van de 71 miljoen met

Virale hepatitis is een grote bedreiging voor de volksgezondheid

chronische hepatitis C-infectie gediagnostiseerd.

en wereldwijd een van de belangrijkste doodsoorzaken. Elk jaar overlijden 1,34 miljoen mensen aan de gevolgen van virale

Vaccinatie tegen hepatitis B heeft naar schatting 310 miljoen

hepatitis, wat vergelijkbaar is met sterfgevallen als gevolg

gevallen van hepatitis B tussen 1990 en 2020 voorkomen.

van HIV / AIDS, malaria en tuberculose. Met de komst van zeer effectieve preventieve maatregelen en behandelingen, is

In 2015 werd de prevalentie van hepatitis C in de EU geschat op

wereldwijde eliminatie van virale hepatitis een realistisch doel.

0,64% (95% UI 0·41–0·74) overeenkomend met 3 238 000 men-

Alle WHO-lidstaten, dus ook Nederland, hebben zich gecommit-

sen (95% UI 2 106 000–3 795 000) die HCV-RNA positief zijn.

teerd aan een wereldwijde vermindering van het aantal aan

De landen binnen de EU met de hoogste prevalentie zijn Italië,

hepatitis gerelateerde sterfgevallen met 65% en nieuwe infec-

Duitsland, Frankrijk, het VK, Spanje, Roemenië en Polen.

ties met 90% in 2030.

Bron: Accelerating the elimination of viral hepatitis: a Lancet Gastroenterology & Hepatology Commission. The Lancet Gastroenterology & Hepatology Commission. Volume 4, Issue 2, p135-184, February 01,2019.

NLVisie maart 2019

13

Orphanet Database over zeldzame ziekten Via de website van Orphanet, komt u op een portaal vol informatie over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

Orphanet wil bijdragen aan de verbetering van de diagnose, zorg en behandeling van patiĂŤnten met een zeldzame ziekte.

Zo vindt u bijvoorbeeld een hulp-voor-diagnose tool om de diagnose te zoeken aan de hand van verschijnselen en symptomen. Of een inventaris van weesgeneesmiddelen in verschillende stadia van ontwikkeling. In deze database vindt u ook informatie over de toekenning van de weesgeneesmiddelen status door het Europees Geneesmiddelenbureau en de vergunning voor het gebruik op de Europese markt. Kijk voor nog veel meer vrij toegankelijke diensten en informatie over deze organisatie en het bestuur van Orphanet op www.orphanet.nl.

14

NLVisie maart 2019

DOOR J MR. LUCIA KNOFLÍKOVÁ, BELANGENBEHARTIGING SOCIALE ZEKERHEID

JURIDISCH

Wie is er bang voor het UWV?

A

Alle leverpatiënten die niet (meer) kunnen werken, krijgen vroeg of laat te maken met het UWV. In de sociaaljuridische praktijk van Stichting bWN zien we dat veel mensen er een negatieve ervaring aan overhouden, met name aan het gesprek met de verzekeringsarts. Nu is dat bij ons misschien een stukje beroepsdeformatie. Maar ook in de media verschijnt om de haverklap een artikel of een documentaire met horrorverhalen over het UWV. Er zijn hele websites gewijd aan klachten over deze overheidsinstantie. Hoeveel waarheid schuilt er achter die schrijnende verhalen? Waar het in onze optiek misgaat, is dat de meeste mensen niet weten wat ze te wachten staat. De kans op teleurstelling

is dan groot, en de gevolgen soms permanent.

Mr. Lucia Knoflíková

Het komt niet altijd vanzelf goed

energie over om uit te zoeken hoe het

Veel mensen knokken tot het gaatje om

allemaal werkt in de sociale zekerheid.

aan het werk te blijven. Als het niet lukt

Bovendien is de regelgeving op dat ge-

om te re-integreren, bij de eigen of bij

bied best ingewikkeld. Toch is het belang-

voortkomt uit een medische diagnose.

een andere werkgever, klop je aan de

rijk om bij langdurige

Bedenk ook dat de verzekeringsarts niet

poort van het UWV-kantoor voor een

gezondheidsklachten te investeren in

op kan schrijven wat jij niet vertelt. Lever-

WIA-beoordeling. Jongeren die verwach-

informatie en voorbereiding. Neem je

ziekten zijn heel divers en het klachten-

ten dat ze door een leverziekte niet zon-

klachten serieus en houd een medisch

patroon verloopt per persoon anders. Je

dermeer de arbeidsmarkt op kunnen,

dossier bij. Denk aan een juridisch advi-

kan er niet van uitgaan dat een verzeke-

worden rond hun 18e levensjaar in aan-

seur, een vakbond een patiëntenvereni-

ringsarts aan een half woord genoeg

merking gebracht voor de WAJONG.

ging of een organisatie als BWN. Het

heeft om je beperkingen goed in te

De meeste mensen hebben aanvankelijk

gaat erom dat iemand die weet hoe een

schatten. Nog los van het feit dat verze-

geen realistisch beeld van wat een keu-

beoordeling bij het UWV in elkaar zit,

keringsartsen onder druk worden gezet

ring bij het UWV inhoudt. Ze zijn moe

samen met jou en eventueel ook je naas-

om steeds strenger te beoordelen. Je zult

gestreden en denken: “ik ga naar een

ten of behandelaars, alle relevante

dus zelf de touwtjes in handen moeten

dokter, die is er om me te helpen”. Helaas

dingen op een rij zet.

nemen. Leuk is het niet, maar je kunt

komt het niet altijd vanzelf goed. In de

daarbij hulp krijgen.

eerste plaats is een verzekeringsarts wel-

Wat is medisch en objectiveerbaar?

iswaar een dokter, maar hij of zij is niet je

Bij een keuring voor de WIA of de WA-

Stichting BWN geeft juridisch advies aan

behandelaar. Een afspraak met de verze-

JONG gaat een verzekeringsarts beoorde-

mensen die te maken krijgen met (gedeel-

keringsarts is heel iets anders dan langs-

len of een ziekte of aandoening zorgt

telijke) arbeidsongeschiktheid, en voert be-

gaan bij je huisarts, psycholoog of

voor beperkingen in je arbeidsvermogen.

zwaar-en beroepsprocedures in het kader

specialist. Het werk van een verzeke-

Uitsluitend de “medisch objectiveerbare”

van de WIA, WAJONG en WMO. Op het

ringsarts is om te beoordelen in hoeverre

beperkingen worden meegenomen in de

NLV-congres van 16 maart 2019 verzorg-

je aanspraken kunt maken op een be-

beoordeling. Dat betekent dat je klachten

den de juristen Aad Frederiks en Lucia

paalde voorziening (WAJONG) of een

alleen meetellen voor je mate van ar-

Knoflíková van BWN een tweetal korte

sociale verzekering (WIA). We hebben

beidsongeschiktheid, als deze vanuit een

workshops over het sociale zekerheids-

allemaal de neiging om ons sterker voor

medisch oogpunt objectief vast te stellen

recht.

te doen dan we zijn, zeker als we een

zijn. Zo wordt de slopende vermoeidheid,

ziekte nog niet helemaal hebben geac-

waar de meeste leverpatiënten mee kam-

cepteerd. Daarom is het heel belangrijk

pen, niet zonder meer geaccepteerd als

om je op een keuring voor te bereiden.

een arbeidsbeperking. Vermoeidheid kun je namelijk niet meten. Je zult bij een

bereid je goed voor en begin op tijd

keuring moeten aantonen dat de ver-

Als je ziek bent, heb je meestal weinig

moeidheid abnormaal is, én dat deze

MEER INFORMATIE www.stichtingbwn.nl

NLVisie maart 2019

15

INTERVIEW

Prof. dr. Chris Gips en NLV-directeur josé Willemse blikken terug

H

Het is alweer vijf jaar geleden dat José Willemse aan het

‘roer’ kwam te staan van de

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Samen met

Prof dr. Chris Gips, erelid en

initiator van de NLV, blikken we terug op deze en de voorgaande periode.

José Willemse nam mij mee naar Glim-

(hepato = lever) moest eerst nog als vak op

men, om professor Chris Gips te ontmoe-

de kaart worden gezet.

ten. Hij studeerde geneeskunde in Leiden en Kopenhagen. Zijn loopbaan begon in

Noodzaak van de NLV

Denemarken en later werd hij hoogleraar

De NLV begon regionaal. Patiënten waren

interne geneeskunde en hoofd van de af-

blij met de NLV, want zij en hun eventuele

deling leverziekten in Groningen. Het was een interessant gesprek, waarbij ik nog meer te weten kwam over de geschiedenis en noodzaak van de NLV. Zo ontstond de NLV De start van de NLV was een initiatief van

‘De NLV beweegt mee met alle veranderingen.’

professor Gips. Er bleek een duidelijke behoefte te zijn aan een leverpatiëntenver-

16

NLVisie maart 2019

eniging. De aanloop naar de oprichting

familie hadden een plek gevonden om

heeft best veel tijd gekost. Hepatologie

vragen te stellen en hun verhaal kwijt te

DOOR MADELON NIEUWENBURG

ontwikkelingen, is van grote

NLV rooskleurig tegemoet: “We zijn op de

bekender en groeide in le-

waarde en hier moet je in

goede weg en gaan zo door. De NLV heeft

denaantal. Samen sta je ster-

blijven investeren. Verder is

altijd goed gelopen door mee te bewegen

kunnen. De NLV werd steeds

ker en door de groei kon steeds meer betekend worden voor de patiënten. De NLV groeit ook

het mijn taak om de NLV draaiende te houden voor onze leden en verder op de kaart te zetten.

met alle veranderingen. Zo kunnen we de belangen van onze leden steeds blijven behartigen.”

nu nog. Hierdoor kunnen we steeds beter

Helaas kan dit niet zonder geld. We krijgen

de belangen van leden behartigen bij de

van het ministerie van VWS een bedrag

José Willemse: “We willen blijven groeien,

overheid, zorginstanties, verzekeraars en

dat bij lange na niet genoeg is. Maar daar-

zodat we meer en meer kunnen betekenen

andere belangrijke partijen in het zorgveld.

bij opgeteld zijn er de inkomsten vanuit de

voor onze achterban, zoals het geven van toegespitste infor-

‘Er bleek een duidelijke behoefte te zijn aan een patiëntenvereniging.’

matie. Eén van mijn grote doelen is dat iemand met een leverziekte voldoende bagage moet kunnen hebben om

Veranderingen door de jaren heen

contributies, projectsubsidies en heel be-

juiste beslissingen te kunnen nemen. We

Als ik professor Gips vraag welke ontwik-

langrijk sponsoring van een aantal farma-

willen de belangen van onze leden nog

kelingen hij door de jaren heen heeft

ceutische bedrijven. Dit zorgt dat wij,

beter behartigen en kennis laten nemen

gezien bij de NLV, zegt hij dat het klein

samen met de leden, onze achterban,

van informatie over vooruitgang in de le-

begon, goed gegroeid is, georganiseerd en

steeds sterker staan op levergebied.

verzorg en wetenschappelijk onderzoek.”

een nieuwe stap gezet: “José is voor de NLV

Vroeger draaide het meer om alleen lot-

Van Groningen naar Hoogland

met de komst van José Willemse is er weer ook actief in het buitenland. Zij heeft een

genotencontact en informatievoorziening.

Tijdens de rit, terug naar Hoogland, blik ik

talent om contacten te leggen, samen te

Nu heeft de NLV een bredere maatschap-

zelf ook nog even terug. Ik werk hier nu

werken, de NLV goed in beeld te brengen

pelijke functie. Je moet goed op de hoogte

een jaar. Zo’n jaar gaat snel voorbij en toch

en informatie over de laatste ontwikkelingen uit het buitenland voor haar leden in kaart te brengen. José is goed zichtbaar.

Ze is een echte netwerker in binnen- en buitenland.”

‘josé brengt de laatste ontwikkelingen op levergebied in kaart.’

Ik vraag aan José wat haar het meest is opgevallen als ze terugkijkt op vijf jaar NLV. “De NLV was vroeger meer naar binnen gericht. Wij zijn nog steeds het ‘luisterend

blijven en vooraan zitten bij maatschappe-

is er heel veel gebeurd. Werken voor en bij

oor’ en geven veel informatie. De NLV heeft

lijke ontwikkelingen. Je moet je breder

de NLV is geen ‘gewoon’ werk, omdat je

meer dan 20 leverziekten ‘onder een dak’.

manifesteren dan alleen bij je eigen leden,

steeds denkt aan de mensen voor wie je

Mijn doel was en is om veel naar buiten te

zoals bijvoorbeeld het geven van voor-

het doet. Iedereen, ook onze vrijwilligers,

treden en samen te werken met belang-

lichting aan migranten over hepatitis. We

zet zich met hart en ziel in. Het is fijn om

rijke partijen zoals de leverartsen, ver-

werken ook samen met andere patiënten-

hier onderdeel van uit te mogen maken.

pleegkundigen maar ook met andere

verenigingen.”

patiëntenverenigingen en andere partijen.

Zo kunnen we onze leden nog meer van

Wensen voor de toekomst

dienst zijn. Informatie, ook over de laatste

Professor Gips ziet de toekomst van de

NLVisie maart 2019

17

“ Het was een fantastische dag

Levercongres 2019

“ Echt alle moeite waard ”

“ Goed bezocht ”

“ Fijne sfeer

”

“ Veel informatie ”

“ Fijn om andere ”

leverpatiënten te ontmoeten

“ Interessant

”

”

“ Voor herhaling vatbaar ”

18

NLVisie maart 2019

“ Hier heb ik echt iets aan gehad ”

DOOR DR. BART TAKKENBERG, HEPATOLOOG IN HET AMSTERDAM UMC, LOCATIE AMC

UIT DE SPREEKKAMER

Het (on)begrip over chronische hepatitis b

A

Al een tijd begeleid ik een jonge Nederlandse vrouw die draagster is van het hepatitis B virus (HBV). Zij is van Kaukasische afkomst, maar opgegroeid in Indonesië en waarschijnlijk daar op jonge leeftijd besmet geraakt. Zij gebruikt al jaren entecavir en heeft hierbij een ondetecteerbaar lage virale load (0 IU/mL) en normale leverenzymen.

Zij kwam bij mij, omdat zij een actieve

in te laten vriezen. Tot overmaat van ramp

kinderwens had (en nog steeds heeft),

werd haar aanvraag afgewezen. Eicellen

maar helaas geen partner (meer). Deze

van patiënten met chronische hepatitis B

patiënte is een hoogopgeleide vrouw en

blijken vanwege een risico op kruisbe-

haar eerdere partners waren dat ook. Al

smetting niet ingevroren te kunnen wor-

haar relaties waren in het verleden niet

den in vloeibaar stikstof. Een alternatieve

opgewassen tegen het feit dat zij draag-

vorm van invriezen in stikstofdamp is in

ster is van een potentieel dodelijke en

Nederland niet beschikbaar. Dit heeft

besmettelijke virusinfectie. Zij heeft het

best grote consequenties, omdat het niet

Dr. bart takkenberg

patiënten werken daar moeite mee

‘Zij wilden weten of een zwangerschap mogelijk was.’

hebben. Daarnaast heerst er in de samenleving ook nog steeds een stigma op dragerschap van het hepatitis B virus. Ik vind het jammer, omdat het niets is om je voor te schamen. Het is ons MDL-artsen kenne-

daar psychisch heel moeilijk mee gehad,

alleen voor vrouwen met chronische he-

lijk nog niet gelukt om dit stigma enigs-

mede doordat het voornamelijk was ge-

patitis B, maar ook voor vrouwen met HIV

zins te doorbreken, iets wat onze HIV

baseerd op onwetendheid. Het absurde

geldt. Is dat met de huidige behandelmo-

collega’s al een tijdje beter voor elkaar

van de situatie is ook, dat zelfs een poging

gelijkheden nog wel reëel? Patiënte was

hebben.

om een nieuwe partner door de GGD

door deze ervaring volkomen ambivalent

Mijn patiënte had inmiddels haar heil

objectief te laten informeren uitliep op

geworden. Aan de ene kant zag zij iedere

gezocht in Brussel, toen ik een mailtje van

een totale mislukking. In plaats van

6 maanden een arts die haar opgewekt

haar ontving. Er was een man in haar

geruststelling werd ook bij de GGD het

vertelde dat alles goed was, maar aan de

leven gekomen. Ze vroeg of ik die wilde

accent gelegd op de gevaren van drager-

andere kant draaide haar hele privéleven

informeren over HBV dragerschap. Dat

schap en de noodzaak van vaccineren van

om het negatieve van een HBV drager-

heb ik gedaan en er werd een vaccinatie-

de partner. Het gevolg was weer een

schap.

plan opgezet. Een aantal weken geleden

relatie die sneuvelde.

zag ik beiden weer. Ze zijn nog volledig Het is van essentieel belang dragerschap

verliefd en wilden weten of een zwanger-

Met een actieve kinderwens meldde zij

in Nederland in een bepaalde context te

schap mogelijk was. Ik heb de entecavir

zich bij het centrum voor voortplantings-

plaatsen en ik ben ervan overtuigd dat

daarvoor omgezet in tenofovir en hoop

geneeskunde met het verzoek om eicellen

zorgverleners die niet dagelijks met deze

binnenkort op goed bericht.

NLVisie maart 2019

19

Nog steeds actueel:

DE FIBROSCAN

Credit Echosens

I

In de NLVisie 2016 nummer drie stond een artikel over de fibro-

scan. De fibroscan is inmiddels een veel gebruikt apparaat om de elasticiteit van de lever te meten om zo iets te kunnen zeggen of

er sprake is van fibrose of cirrose. Het artikel uit 2016, toentertijd geschreven door Nicky Dekker, heeft een kleine bewerking onder-

gaan zodat het weer up to date is. Een mooie opfrisser.

20

NLVisie maart 2019

BEWERKT DOOR JOSÉ WILLEMSE

De pionier

fibroscan-kop gemaakt, met een dikkere knop die de tikjes

Dr. Rob de Knegt, maag-darm-leverarts in het Erasmus MC in

geeft.

Rotterdam gebruikte met zijn team als eerste in Nederland

Sinds kort kan ook het vet-gehalte in de lever worden be-

de fibroscan. Toentertijd was dat een revolutionaire onder-

paald; dat gebeurt tijdens dezelfde meting. Met nieuwe

zoeksmethode die zeer patiëntvriendelijk was om fibrose of

apparatuur krijg je nu twee uitslagen: de fibrose-graad in

cirrose vast te stellen. Dat kon toen nog alleen met een lever-

kPa en de vet-heoveelheid in dB/m. De vetmeting wordt

biopt. Soms is het afnemen van een leverbiopt om allerlei

steeds belangrijker, met de toename van het aantal patien-

redenen noodzakelijk, maar in ieder geval hoefde het niet

ten met een vette lever (NAFLD) en steatohepatitis (NASH).

meer ten aanzien van fibrose en cirrose. In het artikel uit 2016 vertelt dr. Rob de Knegt de ins en outs over deze onderzoeksmethode waar velen van u inmiddels kennis mee

Uitslag fibroscan

hebben gemaakt, maar vast benieuwd zijn naar de oor-

(kPa)

Ernst van de afwijkingen

sprong, hoe het nu werkt en nog veel meer.

≤5

Normaal = geen fibrose en geen onsteking

5-7

Minimale fibrose

Camembert

7-9,5

Matige fibrose

Dr. De Knegt vertelt dat de techniek voor de fibroscan af-

9,5-12,5

Ernstige fibrose

komstig is uit de Franse kaasindustrie. Om te controleren

12,5-14,5

Ernstige fibrose – beginnende cirrose

hoe rijp de camembert is, slaat men aan een kant van de

14,5-17,5 *

Waarschijnlijk cirrose

kaas met een soort van pollepel en meet men hoe lang het

≥ 17,5 *

Zeker cirrose

duurt voordat de trilling hiervan aan de andere kant van de

* Niet in alle ziekenhuizen wordt onderscheid gemaakt tussen deze twee hoogste categorieën

kaas komt. Studenten hebben toen bedacht dat je dit ook zou kunnen toepassen op het menselijk lichaam. En zo ontstond de fibroscan. Hierbij geeft de arts of verpleegkundige met een speciaal apparaat kleine tikjes tegen de lever en

Kan de fibroscan bij alle leverziekten gebruikt

meet de trillingen met een echo die in hetzelfde apparaat

worden?

zit. In een normale lever gaan de trillingen langzaam; met

Bij hepatitis B en C is al veel ervaring opgedaan met de

toenemende fibrose gaat het steeds sneller.

fibroscan. Bij PSC en PBC is het onderzoek ook redelijk betrouwbaar. Bij AIH kan de fibroscan soms een te hoge uitslag

Hoe gaat het onderzoek in zijn werk?

geven, wanneer de ziekte actief is en er dus veel ontsteking

Als voorbereiding op de fibroscan mag u 4 uur niet eten.

is. De arts kan dan niet goed bepalen hoeveel fibrose er is.

Voor het onderzoek zelf ligt u op uw rug met de rechterhand

Het onderzoek kan dan herhaald worden als de ziekte weer

onder het hoofd. De arts of verpleegkundige zet de fibroscan

minder actief is.

tegen uw rechterzij, tussen twee ribben. Het apparaat geeft

Leverziekten waarbij de fibroscan nog niet goed te gebrui-

kleine tikjes, die niet pijnlijk zijn. Het onderzoek duurt enkele

ken is, zijn stapelingsziekten als hemochromatose en de

minuten en kan zo vaak herhaald worden als nodig is.

ziekte van Wilson. Hierbij meet je naast de fibrose ook de stapeling van het metaal (respectievelijk ijzer en koper).

Wat betekent de uitslag?

Bij NASH kan de uitslag onbetrouwbaar zijn, omdat het

De uitslag van de fibroscan wordt gegeven in kilopascal

trillingssignaal uitdooft in vetweefsel.

(kPa). Hoe hoger het aantal kPa, des te stijver is het lever-

Ook is de fibroscan niet geschikt voor zwangere vrouwen,

weefsel (zie tabel). Deze stijfheid kan verschillende oorzaken

omdat het ongeboren kind last kan hebben van het geluid

hebben, waar de fibroscan niets over zegt. Een hoge uitslag

en de trillingen die het apparaat veroorzaakt.

kan komen door fibrose, maar ook door ontstekingen en cholestase (galophoping). Andere oorzaken voor een hoge

Waar wordt de fibroscan uitgevoerd?

uitslag zijn een toegenomen bloeddoorstroming van de

De fibroscan kan gedaan worden in alle universitair medi-

lever (na het eten, door lichaamsbeweging of door hart-

sche centra (UMC’s) en de meeste grote ziekenhuizen. Voor

falen), of een toegenomen druk in de buik doordat de

nieuwe leverpatiënten adviseert dr. De Knegt om eerst een

patiënt praat tijdens het onderzoek. Bij dikke mensen is de

echo en een fibroscan te laten maken. Als het nodig is,

meting niet altijd betrouwbaar. Voor hen is er een speciaal

kunnen deze onderzoeken makkelijk herhaald worden. Even-

NLVisie maart 2019

21

Hepatische Encefalopathie?

Hepatische Encefalopathie (HE) is een ernstige complicatie van cirrose en heeft een aanzienlijke invloed op de kwaliteit van leven.

HE veroorzaakt niet alleen last voor de patiĂŤnt zelf, maar ook voor de naaste omgeving van de patiĂŤnt.

U kunt meer informatie over HE vinden op: https://www.leverpatientenvereniging.nl/ hepatische-encefalopathie

Mede mogelijk gemaakt door:

NORGINE en het zeil logo zijn geregistreerde handelsmerken van de Norgine groep.

6&25( &RPPXQLFDWLRQ Ć” 125 Ć” 1/ &25 F

De Fibroscan

Het Rotterdamse echoteam bestond uit Dave Sprengers (links), Rob de Knegt (midden) en Pavel Taimre (rechts).

Het team is inmiddels gewijzigd.

tueel kan de patiënt verwezen worden naar een zieken-

slagen met elkaar werden vergeleken. Ruim tien jaar later

huis met meer ervaring met de fibroscan.

is het voordeel van de fibroscan duidelijk. Het gebruik

Meestal is de maag-darm-leverarts of verpleegkundige

ervan is inmiddels vastgelegd in richtlijnen. Artsen en on-

degene die de fibroscan doet. In sommige ziekenhuizen

derzoekers in heel Europa zijn bezig om samen richtlijnen

doen ook de radiologen dit onderzoek.

te maken voor het gebruik van de leverecho en fibroscan.

Hierin zal onder andere vastgelegd worden voor wie en

Vervangt de fibroscan het leverbiopt?

wanneer de fibroscan zinvol is en aan welke eisen een

Wanneer de arts alleen wil weten hoeveel fibrose er is, is

ziekenhuis moet voldoen om de fibroscan aan te mogen

een fibroscan meestal voldoende. Hierdoor hoeven veel

bieden. Zo moet het apparaat, dat ongeveer 100.000 euro

minder patiënten een leverbiopt te krijgen. Dr. De Knegt

kost, ieder jaar gecalibreerd worden door het Franse be-

schat dat het aantal leverbiopten dat jaarlijks in het Eras-

drijf dat de fibroscan heeft ontwikkeld. Het principe van

mus MC wordt gedaan is afgenomen van 150-200 naar

de fibroscan wordt nu steeds vaker in een ‘gewoon’ echo-

minder dan 70 sinds de introductie van de fibroscan.

apparaat ingebouwd. De betrouwbaarheid lijkt gelijk te

Bij een deel van de leverpatiënten zal een leverbiopt he-

zijn aan die van de fibroscan, waardoor dit een goede en

laas nog steeds nodig zijn. Bijvoorbeeld wanneer er met

goedkopere optie is.

de echo en fibroscan geen goede diagnose gesteld kan worden, of wanneer de arts vermoedt dat iemand meerdere leverziekten heeft. Bij AIH-patiënten blijft een leverbiopt nodig om te bepalen of de behandeling aanslaat.

Ook na een levertransplantatie is een biopt soms nodig wanneer het erop lijkt dat het lichaam de lever afstoot.

Nieuwe ontwikkelingen

Referenties Verveer C et al.

Evaluation of transient elastography for fibrosis assessment compared with large biopsies in chronic hepatitis B and C. Liver Int 2012;32:622-628.

Toen het Erasmus MC in 2005 hun eerste fibroscan-apparaat aanschafte, stond de waarde van de scan nog niet vast. Daarom begonnen dr. De Knegt en zijn collega’s met een wetenschappelijk onderzoek. Iedere patiënt kreeg

Dietrich CF et al.

EFSUMB guidelines and recommendations on the clinical use of liver ultrasound elastography, update 2017.

Ultraschall Med 2017;38: e16-47.

zowel een fibroscan als een leverbiopt, waarvan de uitNLVisie maart 2019

23

WETENSCHAP

Primaire levertumoren als cohort toegetreden tot Parelsnoer Mede dankzij een subsidie van KWF Kankerbestrijding is Levertumoren als ‘Parel’ toegevoegd aan het Parelsnoer Instituut.

Het Parelsnoer Instituut heeft als doel om in de universitair medische centra een gezamenlijke biobank infrastructuur te

tenzorg en wetenschappelijk onderzoek op

biobank. De onderzoekers gebruiken de in-

realiseren voor het verzamelen van li-

het gebied van primaire levercelkanker (he-

formatie en materialen uit deze biobank ver-

chaamsmaterialen en bijbehorende klini-

patocellulair carcinoom) en galwegkanker

volgens voor onderzoeksvragen die erop

sche data. Het doel van de Levertumoren

(galblaas en cholangiocarcinoom) in de lever.

gericht zijn om onder meer diagnoses in een

Parel is om de wetenschappelijke kennis

De Levertumoren Parel gaat lichaamsmateri-

vroeger stadium te kunnen stellen en de be-

ten aanzien van leverkanker te vergroten,

aal en klinische data van patiënten met lever-

handeling van deze levertumoren te verbe-

de zorg voor patiënten met leverkanker te

kanker verzamelen en bewaren in een

teren.

verbeteren en zo bij te dragen aan betere genezing van patiënten met leverkanker.

Meer informatie over het Parelsnoer Instituut: parelsnoer.org of mail een contactpersoon:

De Levertumoren Parel is een initiatief van de Dutch Hepatocellular and Cholangiocarcinoma Group (DHCG), een nationaal netwerk van Nederlandse medisch specialisten en onderzoekers die zich bezighouden met patiën-

• Dr. Minneke Coenraad, M.J.Coenraad@lumc.nl, MDL-arts in het LUMC en Landelijke Parelcoördinator • Dr. Bas Groot Koerkamp, b.grootkoerkamp@erasmusmc.nl, HPB Chirurg in het Erasmus MC, Landelijke Parelcoördinator • Sarina de Jonge, MSc, S.de_Jonge@lumc.nl, Senior Data Manager in het LUMC, Landelijke ParelmanagerLevertje Wetenschap

Onderzoek student Radboud Universiteit U mag het gesprek met uw zorgverlener opnemen, wist u dat?

Ik ben Willemijn Engberts, student aan de Radboud Universiteit, en ik doe een kleinschalig onderzoek naar het effect van geluidsopnames in de spreekkamer. Heeft u binnenkort een afspraak met uw zorgverlener en wilt u na het gesprek online enkele vragen beantwoorden, dan ben ik hier erg mee geholpen! U ontvangt de vragen gewoon via de mail.

Wilt u meedoen? Stuur dan een mailtje naar w.engberts@student.ru.nl. Het is fijn als u dan direct aangeeft of u van plan bent het gesprek met uw zorgverlener op te nemen of niet (als u geen voorkeur heeft dan zal ik u vragen om wel/geen geluidsopname te maken). Na uw aanmelding stuur ik u een mail met algemene informatie over het onderzoek, tips en eventueel een instructie voor het maken van de opname. U hoeft zelf verder niets meer te doen, u ontvangt na uw afspraak automatisch een link naar de vragenlijst op de mail.

Deelname is compleet anoniem.

24

NLVisie maart 2019

WETENSCHAP

Begrippen bij wetenschappelijk onderzoek In deze rubriek leggen wij begrippen uit die te maken hebben met wetenschappelijk onderzoek.

Validiteit en betrouwbaarheid Validiteit en betrouwbaarheid zijn begrippen die bij wetenschappelijk onderzoek veel worden gehanteerd. Of u wordt gemeld: deze methode is nog niet gevalideerd.

Validiteit.

De mate waarin onderzoek vrij is van systematische fouten.

Maar wat zegt dit nu?

Validiteit is de mate waarin (in wetenschappelijke studies) wordt gemeten wat we daadwerkelijk willen meten.

Validiteit is grofweg te categoriseren in twee hoofdtypen:

Bij wetenschappelijk onderzoek is het risico op ‘meetfouten’ groot.

Om deze meetfouten te minimaliseren worden de eigenschappen van de meting achterhaald die ons het vertrouwen geven dat we

• Externe validiteit: de mogelijkheid om de data te generaliseren over personen, situaties en perioden.

• Interne validiteit: de mate waarin een causale conclusie op

goed bezig zijn. Hier zijn de begrippen validiteit en betrouwbaar-

basis van een studie is gerechtvaardigd. Een dergelijk

heid van groot belang.

oordeel wordt gevormd door de mate waarin een studie systematische fouten (of ‘bias’) minimaliseert.

betrouwbaarheid.

Kort gezegd is betrouwbaarheid de mate waarin onderzoek vrij van toevallige fouten is.

Betrouwbaarheid is de nauwkeurigheid en precisie van een meetprocedure. Het garandeert niet de validiteit van een meting, maar is wel een voorwaarde.

Er wordt gebruikgemaakt van een categorisering die is onder te verdelen in: • Stabiliteit: krijg je bij herhaalde metingen van dezelfde onderzoeker met hetzelfde instrument dezelfde resultaten .

• Gelijkwaardigheid: gaat over variaties op een bepaald punt in de tijd tussen de waarnemers en steekproeven. Een goede manier is om scores van dezelfde gebeurtenis (bijvoorbeeld het scoren van Olympische kunstschaatsers door verschillende juryleden) te vergelijken.

• Interne consistentie: de mate waarin binnen een meetinstrument verschillende items die hetzelfde beogen te meten (bijvoorbeeld ‘ik vind het leuk om te zwemmen’ en ‘ik heb genoten van zwemmen in het verleden’) en gelijkwaardige resultaten opleveren.

NLVisie maart 2019

25

ERVARINGSVERHAAL

22 jaar jong en omgaan met een leverziekte

M

Met de ervaringsverhalen in de

NLVisie willen we vaak laten zien

dat er meer in het leven is dan ziek zijn. Laten we positieve geluiden horen over hoe onze lotgenoten

het leven hebben opgepakt na de diagnose. Maar soms is het ook nodig om de keerzijde te tonen, hoe het óók kan zijn: de koude,

harde en pijnlijke realiteit die confronterend is wanneer je hem leest. Maar waar wel over gesproken moet worden, omdat het laten zien van deze realiteit leidt tot meer inzicht, begrip en uiteindelijk acceptatie.

Moniek

‘Het is lastig om te vragen naar een zitplaats in de bus.’

26

NLVisie maart 2019

DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER

En dat is precies de reden waarom

richten op de vraag wat jongeren met

Moniek (Auto-immuun hepatitis

de ziekte PSC/AIH nu precies willen

(AIH), Primaire Scleroserende Cholan-

weten over hun ziekte en nog be-

gitis (PSC)) aan dit artikel mee wil

langrijker, wat ze willen overbrengen

werken. Om haar omgeving echt dui-

op de omgeving.

delijk te laten ervaren waar zij dagelijks mee worstelt. Niet om

Onzichtbare ziekte

medelijden op te wekken, maar voor

De harde realiteit is namelijk dat je

begrip en acceptatie. Ze is een sterke

opstaat en naar bed gaat met de

jonge vrouw, zeker van haarzelf en

ziekte. Op goede dagen worstelt ze

Ze voelt zich dan indirect aange-

haar mogelijkheden, wijs voor haar

hier minder mee. Dan is ze Moniek en

sproken op haar gedrag, terwijl ze een

leeftijd, maar ook gewoon 22 jaar

heeft ze toevallig ook PSC en AIH,

legitieme reden heeft om te blijven

jong. Aan het begin van haar leven en

maar op slechte dagen staat elke be-

zitten.

worstelend met onzekerheden waar

slissing in het teken van haar ziekte.

alle jongvolwassenen tegenaan

Dan komt alles extra hard binnen en

Luisteren naar je lijf

lopen, maar vermeerderd met alle

heeft ze juist zo hard het begrip en de

Ze worstelt dagelijks met het

angsten die het ziek zijn met zich

erkenning van de omgeving nodig.

dilemma van het luisteren naar je lijf

meebrengen.

Op die dagen, vaak getriggerd door

en het niet meer spontaan en flexibel

extra druk van het leven, zoals piekpe-

in het leven te staan, zoals haar leef-

Afstudeerscriptie

riodes binnen haar studie voelt ze

tijdsgenoten. Dit maak het contact

Zelf geeft ze het goed aan, vrienden

deze druk extra. Hoewel ze graag

met vrienden ook lastiger, ook hier wil

en omgeving willen wel begrip op-

meer begrip wil, is het lastig om daar

ze graag begrip. Ze ziet er niet ziek

brengen, maar lezen en bekijken de

concreet en direct om te vragen. Ze

uit, maar het is niet goed. Alles kost

informatiefolders en video’s niet. Ter-

noemt als voorbeeld het in een volle

meer moeite dan hoe het er aan de buitenkant uitziet. En dat is vaak lastig over te brengen naar de omgeving. Omdat het steeds moeilijker werd om nee te zeggen tegen de

‘Ik ben best een control freak.’

spontane uitnodigingen uit haar vriendenkring van de middelbare school heeft ze wat meer afstand genomen van die groep. Nu heeft ze een kleine groep fijne vriendinnen, die wel probeert het te begrijpen, maar het

wijl deze juist zijn gemaakt om meer

bus vragen om een zitplaats, wanneer

inzicht in de ziekte te krijgen. Voor

ze daar behoefte aan heeft. Maar om-

haar dus een mooi bruggetje naar

gekeerd komt ze ook in een dilemma

Ze snapt het onbegrip heel goed. Om-

haar afstudeerscriptie Maatschappe-

wanneer ze tussen een grote groep

gekeerd kan ze zich niet meer voor-

lijk Werk en Dienstverlening waar ze

jongeren zit en niemand zijn zitplaats

stellen hoe het voelt om niet ziek te

nu in het vierde jaar zit. Ze gaat zich

afstaat voor een andere passagier.

zijn. Om spontaan plannen te kunnen

wel lastig vindt.

NLVisie maart 2019

27

ERVARINGSVERHAAL

22 jaar jong en omgaan met een leverziekte

Ze hoopt het en denkt van wel.

zien. Doordat ze deels weet wat haar

Moniek probeert erop te vertrouwen

te wachten staat, leeft ze meer in het

dat hij weet waar hij voor kiest.

hier en nu. Maar zo beseft ze ook, altijd met de rem erop. Ze wordt zich er

Aandacht voor medicatie

steeds meer van bewust dat ze soms

De invaliderende vermoeidheid waar

ook te voorzichtig leeft. Dat altijd be-

veel leverpatiënten mee kampen

wust nagaan of een uitje verstandig

komt vaak aan bod en wordt veel be-

is ook onnodige stress met zich mee-

sproken. Maar Moniek wil ook speci-

brengt. Ze beseft dan achteraf dat het

fiek de aandacht leggen op het

uitje naar het festival minder zwaar

gebruik van medicatie, in haar geval

was dan ze dacht. De mentale worste-

Prednison en dan in het bijzonder de

ling blijkt soms zwaarder te zijn dan

bijwerkingen. De opmerkingen die ze

de fysieke.

achter haar rug hoort zijn kwetsend en komen flink binnen. Ze heeft er

En zo leert ze met elke ervaring beter

geen moeite mee wanneer iemand

te balanceren met haar energie, maar

haar aanspreekt op onder andere de

ook met de gedachten en druk die ze

karakteristieke appelwangen die door

zichzelf oplegt.

de medicatie ontstaan. Het geeft haar maken en uitvoeren en niet na te hoe-

de gelegenheid om uitleg te geven.

Terwijl ze mij haar onzekerheden ver-

ven denken over de gevolgen.

Het is vaak de manier waarop iets

telt, beseft ze ook dat de sleutel tot al

gezegd wordt waar ze moeite mee

haar antwoorden in haarzelf ligt en

Proces van acceptatie

heeft. Ze ondergaat het omdat ze

straalt ze het vertrouwen uit dat ze er

De onzekerheid over het verloop van

weet dat de voordelen opwegen

wel komt. Ze weet waar al haar valkui-

de ziekte is een acceptatieproces waar

tegen de nadelen. Het was dus extra

len liggen en toont een zelfinzicht en

ze nog middenin zit. Ze geeft ruiterlijk toe dat ze een control freak is en het liefst de datum en tijd van de mogelijke transplantatie nu al zou willen weten, maar ze beseft zich terdege

‘Verdiep je eerst eens in mij en mijn ziekte.’

dat ze deze gedachte los moet laten.

Omdat ze onzeker is over de toekomst is het ook lastig te accepteren dat

wrang toen de medicijnen een jaar

volwassenheid waar menig jong

haar vriend onvoorwaardelijk voor

moest slikken en het geen enkel re-

volwassene aan het begin van zijn

haar kiest. Dat het uitgaan op zater-

sultaat bleek te hebben. Het voelde

loopbaan jaloers op mag zijn. Moniek

dagavond, in tegenstelling tot een

alsof alle bijkomende narigheid voor

is een bikkel, geeft niet op en laat

paar jaar geleden, tot een complete

niets was geweest. Nu is ze begrijpe-

overtuigend haar kracht in haar

stop is gekomen maakt hem niet uit.

lijk erg huiverig wanneer ze weer aan

kwetsbaarheid zien. Een eigenschap

Maar beseft hij wel ten volle dat er

een kuur moet beginnen. Dan krijgt

die haar ver zal brengen in haar loop-

ook tijden gaan komen die ook op

ze weer de oordelen van buitenaf,

baan.

hem zijn weerslag zullen hebben?

zonder de garantie dat het effectief zal zijn. Gelukkig heeft ze inmiddels

Haar wens voor de toekomst: dat

Dit is een persoonlijk verhaal en per patiënt

een fijne arts gevonden die naar haar

vrienden en werkgevers zich eerst in

kan een ziektebeeld anders verlopen. Neem

luistert en begrip heeft voor haar

haar en haar ziekte verdiepen voordat

voor medische vragen vooral contact op met

weerstand.

ze een relatie met haar opbouwen.

Positief blijven

seffen wat het is om 22 jaar jong te

Moniek probeert ook het positieve te

zijn en te leven met een leverziekte.

Om, als is het maar voor even, te be-

uw arts. Meer informatie over AIH en PSC vindt u via www.leverpatientenvereniging.nl

28

NLVisie maart 2019

VERENIGINGSNIEUWS

Wilma Hielema: erelid NLV was. Zo was er een periode in 2013 dat de sollicitatieprocedure voor een nieuwe directeur (José Willemse) nog liep en de toenmalige verenigingcoördinator Wiena Bakker al weg was. Wilma heeft toen alle ballen in de lucht gehouden en heeft dat volledig als vrijwilliger gedaan. Voor onze leden, maar ook voor onze relaties als bijvoorbeeld de behandelaren, was zij een graag geziene gesprekspartner.

Wilma is nu een jaar geleden gestopt met het bestuurslidmaatschap en probeert wat afstand te nemen. Dat is moeilijk, want onze leden, maar ook relaties vragen nog regelmatig naar haar.

Wilma ontving in 2016 al een koninklijke onderscheiding voor haar bijdragen in de lokale politiek en betrokkenheid bij diverse organisaties, waaronder de NLV. Naast deze koninklijke onderscheiding voegt het bestuur hier graag het erelidmaatschap aan toe.

Wilma is het eerste lid (en in bezit van een zeldzame leverziekte) van de NLV die deze titel krijgt.

Het bestuur heeft in 2018 al besloten het erelidmaatschap van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging aan Wilma Hielema te

De NLV is er trots op dat Wilma nu deel uitmaakt van de lijst met

verlenen. Echter, het was zoeken naar een mooi moment om dit

mensen die heel bijzonder zijn geweest voor de NLV:

wereldkundig te maken.

• professor doctor Chris Gips • professor doctor Solko Schalm

Wilma was bijna tien jaar een geweldig bestuurslid van de NLV. Daar-

• doctor Jan van Hattum

bij heeft zij vaak bijgesprongen op het landelijk bureau als dat nodig

• doctor Henk van Buuren

Agenda

Contributie NLV

4 juni 2019 Algemene Ledenvergadering NLV

Wij maken u er graag op attent dat diverse ziektekostenverzekeraars

Eerder hadden wij een andere datum gepland (eind mei) voor

de contributiekosten van een patiëntenorganisatie vergoeden. Vereni-

de Algemene Ledenvergadering NLV. De datum voor deze bij-

gingen moeten zijn aangesloten bij de Patiëntenfederatie of Ieder(in).

eenkomst is verplaatst naar 4 juni. Als lid ontvangt u hiervoor

De NLV is aangesloten bij Ieder(in).

te zijner tijd een uitnodiging per e-mail. Hierin staat ook hoe u zich kunt aanmelden voor deze bijeenkomst.

Een overzicht kunt u vinden op https://www.zorgwijzer.nl/

OPR

vergoeding/patientenverenigingen.

OEP Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen van leverpatiënten. Wilt u uw verhaal delen in de NLVisie? Het mag ook anoniem. Neem voor meer informatie contact op met Madelon Nieuwenburg, via: communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Mocht u een verklaring van betaling nodig hebben, dan kunt u een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie maart 2019

29

VERENIGINGSNIEUWS

V

We missen nog 200 e-mailadressen

Mijn NLV

Van bijna 200 leden missen wij nog de e-mailadressen! Wij weten dat enkele

Na uw aanmelding als lid bij de NLV heeft u een

van onze leden niet over een computer beschikt. Maar dit zijn er beslist veel

unieke inlogcode ontvangen om via onze website,

minder dan 200. De NLV communiceert met haar achterban via e-mail. De

www.leverpatientenvereniging.nl, in te loggen. Hier

leden die wij niet kunnen bereiken per e-mail krijgen bijvoorbeeld de factuur

kunt u uw gegevens inzien en zelf indien gewenst

of een uitnodiging voor een bijeenkomst per post.

wijzigen, als u bijvoorbeeld bent verhuisd.

U vindt het inlogscherm via onze homepage, boven-

Jaarlijks kost de NLV dit minimaal € 2000,-!

aan, rechts in het menu. Mocht u nog vragen hebben

Kosten die drastisch minder kunnen als wij over uw e-mailadres beschikken.

of bent u niet (meer) in het bezit van uw gebruikersnaam en wachtwoord?

Mogelijk bent u zich niet bewust van het feit dat wij niet over uw e-mailadres

Stuurt u dan een e-mail aan

beschikken. Krijgt u van ons (behalve de NLVisie) papieren post van ons, dan

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

zijn wij niet in het bezit van uw e-mailadres. Wilt u in dit geval zo vriendelijk zijn een e-mail te sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl?

Wilt u in de mail vermelden: • uw achternaam • volledige adres • mogelijk uw lidnummer (lidnummer kunt u vinden op de factuur voor de contributie) Alvast bedankt. Wij zullen uw e-mailadres verwerken.

DOOR REDACTIE TRANSPARANT

NIEUWS

Gouden Klim voor Menno Loos De Gouden Klim van Stichting Nationaal Donor Monument is tijdens de Donorweek 2018 uitgereikt aan Menno Loos. Hij ontving deze vergulde replicaspeld van het Nationaal Donor Monument vanwege zijn tomeloze inzet voor actieve donorregistratie (ADR) in Nederland.

“Al sinds 2007 spande Menno Loos zich in om ADR op de politieke agenda te krijgen”, zegt Hayo-Patrick Angerman, voorzitter van Stichting Nationaal Donormonument. “Loos is directeur van de Stichting 2 Miljoen Handtekeningen en heeft op allerlei vlakken gelobbyd: bij de media, in de medische wereld en bij de politiek. Mede dankzij hem is de nieuwe Wet op de orgaandonatie aangenomen door de Tweede en de Eerste Kamer.”

Hoe ontstond Loos’ betrokkenheid bij orgaandonatie? “Door een vriend die wist dat hij ooit een lever nodig zou hebben. Samen met zijn vrouw en anderen zijn we een burgerinitiatief gestart. Intussen ontmoette ik veel meer mensen die een orgaan nodig hebben of al hadden gekregen, en het onderwerp greep me steeds meer.” De wet is aangenomen, maar we zijn er nog niet, benadrukt Loos. “Er is nog steeds veel inzet nodig om de infrastructuur optimaal te laten werken en om mensen te informeren over orgaandonatie en het belang daarvan. Extra belangrijk is glasheldere uitleg over de nieuwe donorwet”, vindt hij. “Kies zelf! Je registreren of je keuze wijzigen is heel gemakkelijk.”

Dit artikel komt uit een editie van Transparant, magazine van de Nederlandse Transplantatie Stichting

30

NLVisie maart 2019

OVERZICHT bEStUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Algemeen lid

Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert Gerda Degenhart

MEDEWERKERS LANDELIjK bUREAU Directeur

JosĂŠ Willemse

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

(maandag t/m donderdag)

Secretariaat

Nicole van Empelen

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag)

Communicatie

Madelon Nieuwenburg

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag en donderdag)

CONtACtPERSONEN LOtGENOtENCONtACt De contactpersonen kunnen worden benaderd voor het delen van ervaringen. Zij hebben een luisterend oor voor u. Voor contact: stuur een e-mail naar info@leverpatientenvereniging.nl met daarin vermeld uw voornaam, achternaam, telefoonnummer, ziektebeeld en eventuele vragen. De NLV stuurt de e-mail door naar de betreffende contactpersoon, welke een telefonische afspraak met u zal maken.

Alcohol en leverziekte Alagille AIH PBC PSC BRIC Budd Chiari Galgangatresie Hemochromatose Hepatitis B Hepatitis C Lever- en niercysten Levertumoren (goed-/kwaadaardig) Porfyrie Transplantatie

Ziekte van Wilson Ziekte van Wilson jongeren/jong volwassenen

Vacature Christa Wiersma Rohald Luchtmeijer Marlene Spek Kay van der Meer - Kuiper Vacature Diane Ramakers Nelleke Schrijvers Marius en Ria Straver Vacature Chris van den Brink Hennie Beudeker Annemarie Fuchs-Aalberts Vacature Jean Vossen (getransplanteerd in LUMC) Johan Baak (getransplanteerd in Erasmus MC) Erik Wijtsma (getransplanteerd in UMCG) Ineke Verberk Annya Klamer

ERELEDEN

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Prof. Dr. U.H.W. Beuers Dr. D. Sprengers Dr. P. Friederich Dr. P. Honkoop Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade

OLVG oost Amsterdam AMC Amsterdam Erasmus MC Rotterdam Meander MC Amersfoort Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht UMC Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag AMC Amsterdam UMC Groningen

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm

NLVisie maart 2019

31

Astellas streeft ernaar innovatieve wetenschap om te zetten in medische oplossingen die waardevol en hoopgevend zijn voor patiĂŤnten in de hele wereld.

Wereldwijd toonaangevend op het gebied van transplantatie zijn we er trots op de transplantatiegemeenschap al meer dan 20 jaar te helpen en daarnaast voorlichtingsactiviteiten en bewustzijnscampagnes over transplantatie te ondersteunen. Orgaandonatie is een complex en emotioneel onderwerp voor patiĂŤnten en hun geliefden. Vanwege de lichamelijke en emotionele belasting voor zowel de ontvanger als de donor is het transplantatietraject vaak een lang en moeizaam proces.

Astellas wil changing tomorrow werkelijkheid maken.

astellas.nl NL/TX/1017/001a