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De janvier à octobre 2018

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de l’Aurar ont été greffés

i n d i e n

Vendredi 23 novembre 2018 - n°13 873 - 43e année - Prix : 1,20 €

PUBLI-rédactionnel

ALTRUISME ET PARTAGE

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Organisées par l’Aurar à Saint-Paul, Saint-philippe et Sainte-Anne, 3 journées des patients placées sous le signe du partage et de la convivialité

L’Aurar

les patients à la Une ! L’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) est une maladie silencieuse qui souvent ne dévoile aucun signe avant-coureur ! La dialyse a fait passer les malades de la survie au confort de vie, avec la greffe c’est une “ nouvelle vie ” disent les greffés... Qui mieux qu’eux pour le raconter ! Rentrer en “ Aurareté ” n’est pas un choix mais un combat.

Organiser des sorties sur toute l’île pour que les adhérents dialysés se retrouvent hors du cadre médical, les accompagner avec humanité pour qu’ils puissent vivre dans la joie et leur donner la possibilité d’échanger leurs émotions et leur vécu : tels sont les objectifs de l’Association de Loisirs et d’Entraide des Insuffisants Rénaux.

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LA SANTÉ EN ENTREPRISE

Signataire de la charte Santé En Entreprise, l’Aurar agit pour “ prendre soin de ceux qui soignent ” en se mobilisant pour la promotion de la santé au travail, la prévention de l’apparition des maladies chroniques et pour l’amélioration de la qualité de vie de ses salariés.

Site Internet : www.aurar.fr Facebook : @aurar.dialyse.nutrition Twitter : @Aurar974

le 28 octobre l’Aurar s’est associée à la Semaine du Goût à la Clinique Omega en proposant un événement pédagogique pour éduquer les enfants de patients à l’équilibre alimentaire.

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L’Aurar

PUBLI-rédactionnel - Le Quotidien de la Réunion - Vendredi 23 novembre 2018

interview

“ Ce qui m’a beaucoup aidée, c’est d’être bien entourée par ma famille et soutenue par l’Aurar” RICHEMÈNE COUTAYE, PRÉSIDENTE DE FRANCE REIN OCEAN INDIEN

Greffée depuis deux mois après 7 ans de dialyse, Richemène Coutaye est aussi la nouvelle présidente de l’association France Rein Océan Indien. Elle n’a jamais laissé sa maladie prendre le pas sur son quotidien. L’exemple d’une femme combative et heureuse de vivre. Comment avez-vous vécu votre parcours de soins ? Tout d’abord, je n’ai pas accepté ma maladie tout de suite. J’éprouvais une forme d’injustice. Ce qui m’a beaucoup aidé, c’est d’être bien entourée par ma famille et de trouver à l’Aurar le soutien nécessair e pendant toutes ces années durant lesquelles, chaque semaine, je devais faire trois dialyses de 4 heures chacune. On se sent vraiment soutenu et les équipes de l’Aurar font le maximum pour le bien-être du patient. J’ai aussi découvert le sport et tout cela m’a permis de bien vivre ma dialyse finalement. Sport et dialyse sont donc compatibles ? Absolument ! L’activité physique est même conseillée car le sport contribue à mieux préparer le corps à accepter le greffon. Je ne voulais pas que la maladie prenne le pas sur ma joie de vivre et j’ai décidé de pratiquer du fitness ainsi que de la marche sur tapis en salle. Deux mois après ma greffe, je vais d’ailleurs reprendre car c’est le meilleur moyen d’être en forme. Cette greffe a-t-elle changé votre vie ? Oui, je suis plus sereine et heureuse ! Lorsque j’étais sous dialyse, je ne vivais pas dans l’attente mais plutôt “ au jour le jour ”. J’étais zen et prenais la vie avec tranquillité. Même si la dialyse a été pour moi une réelle opportunité de vie et m’a sauvée, j’ai eu la chance de faire partie des 37 patients greffés à l’Aurar depuis le début de l’année. Suivez-vous un traitement depuis ?

Le premier mois après ma greffe, je me rendais à l’hôpital deux fois par semaine pour contrôler que tout allait bien. Puis une fois par semaine le mois suivant et le mois prochain, on passera à une fois tous les quinze jours. J’ai également un traitement en gélules que je dois prendre chaque jour à heures fixes. Je retrouve un vrai confort de vie.

Pour faire bouger les choses Quelles sont les missions de l’association France Rein ? France Rein, s’appelait avant la FNAIR, depuis 50 ans cette association de patients dialysés et greffés accompagne les insuffisants rénaux à tous les niveaux dans leur parcours de soins, y compris par des actions au niveau politique. Je pars en métropole porter la voix de La Réunion et de l’océan indien. J’ai été au Conseil d’administration le 10 novembre. Je suis une jeune présidente depuis quelques mois seulement, c’est important pour nous patients de nous investir pour faire bouger les choses. L’accompagnement est donc très important … Bien sûr ! Pour moi, sans l’accompagnement de l’Aurar, ça aurait été plus difficile ! Les associations de patients sont là aussi. Grâce au partage et aux actions menées, elles aident tous les patients à vivre “ comme les autres ”. D’ailleurs, l’Aurar a parfaitement compris la nécessité d’être partenaire de ces associations pour ses patients en leur facilitant l’accès à ces différents établissements.

associations de patients FRANCE REIN O.I

BOOSTALI

A.L.E.I.R

Richemène COUTAYE, Présidente 40 rue des Labourdonnets 97435 Saint-Paul Email : r.coutaye@ francerein.org Tel : 0692 55 24 17

Association de partages et d’échanges pour les patients inclus dans un parcours de chirurgie bariatrique Vice-Présidente : Valérie FERNEZ Tel : 0692 28 84 47

Président : Mr SOOKMANEEA Rameshwar N° 28 rue des Chocas – 97440 Saint-André Tel : 0692 60 18 65

La renaissance des greffés À l’occasion de la journée mondiale du don d’organe et de la greffe, le 17 octobre dernier, l’Aurar a réuni des greffés, des associations de patients, et les équipes spécialisées du CHU pour une table ronde. Un temps d’échanges et de partage, en toute convivialité. Voici quelques témoignages. Marie Catherine Montoya : “ En effectuant un bilan sanguin, on a constaté que mon taux de créatinine avait explosé. Du jour au lendemain, j’arrive au CHU, on me dit qu’il me reste 48 heures pour vivre. La claque ! Ma vie a basculé. J’ai commencé par la dialyse à domicile car j’avais honte d’être malade. Mon fils et mon mari voulaient me donner un rein, j’ai d’abord refusé. Le docteur Aizel m’a convaincu d’accepter. J’ai été greffée à Toulouse il y a deux ans, grâce au don de mon époux, et ça change la vie du jour au lendemain. Je nage, je marche tous les jours, je ne mange plus de sel ni de sucre mais je m’en accommode très bien ”. Prisca Salique : “ J’ai appris ma maladie en 2015, subitement, alors que j’étais maman d’une petite fille de 3 ans. Je me sentais fatiguée, j’étais

prisca sallique, catherine montoya et christelle paquiry irritable au boulot. Après un bilan sanguin, mon médecin me dit que j’ai un petit problème au rein. Mais je ne le sens pas paniqué, mon rendez-

vous avec un néphrologue n’est pas programmé avant trois mois ! Je consulte un autre médecin, qui m’arrête illico. Echographie, IRM… je pars en

métropole pour trois semaines d’hospitalisation, j’y reste deux ans. Au départ, je suis totalement dans le déni. C’est quand il crée ma fistule que j’ai réalisé que j’étais vraiment malade. J’ai effectué un an de dialyse, avec plaisir, car je côtoyais une équipe soignante adorable. Mais j’en voulais au monde entier, c’était un arrache-cœur de faire subir tout cela à ma fille. Depuis la greffe, c’est le jour et la nuit. Je ne sais pas combien de temps ça va durer, je n’ai pas envie de repartir en dialyse, et je savoure chaque jour cette nouvelle vie de greffée ”. Christelle Paquiry : “ J’ai commencé la dialyse à 21 ans. La 1ère fois, à l’hôpital, j’ai refusé. J’ai fini par accepter, à force, en me disant que d’autres étaient plus malades que moi. J’ai bénéficié du rein de ma maman, les services de l’Aurar et le Dr Bourgeon m’ont aidé dans ce parcours. J’ai une fille de 18 ans, qui se demande comment j’ai fait pour accepter ma maladie durant toutes ces années. En 20 ans de greffe, je n’ai connu qu’une seule hospitalisation. Ça ne va pas durer éternellement, je sais que je reviendrai tôt au tard en dialyse, je m’y prépare.

L’Aurar

PUBLI-rédactionnel - Le Quotidien de la Réunion - Vendredi 23 novembre 2018

la semaine du goût

L’Aurar met l’accent sur l’équilibre alimentaire en direction des enfants La 29e édition de la Semaine du Goût® s’est déroulée du 8 au 14 octobre 2018 en Métropole, l’AURAR a participé à cette dernière édition en réalisant une Fiche pédagogique sur l’équilibre alimentaire. Cette fiche validée par l’INRA (Institut National de la Recherche Agronomique) de Dijon figure dans le kit pédagogique destiné aux enseignants et à leurs élèves et a pour objectif de donner aux enfants de 6 à 10 ans une première sensibilisation à l’équilibre nutritionnel. Dans cette dynamique, l’AURAR a innové et a proposé le 26 octobre dernier un événement pédagogique à la Clinique Omega. Pour cela des

patients et leurs enfants ont été conviés à un déjeuner équilibré et ont pu participer ensemble à l’atelier de la Semaine du Goût sur l’équilibre alimentaire avec une diététicienne. L’occasion pour les enfants de découvrir la fleur des aliments pour parler des groupes alimentaires et pour les parents de réaliser que l’équilibre alimentaire est le même pour tous ! La prévention des maladies métaboliques passe en grande partie par l’alimentation et des initiatives comme celle de la semaine du gout contribuent à faire évoluer les connaissances sur l’équilibre alimentaire dès le plus jeune âge.

L’aurar prend aussi soin de ses salariés Après la signature de la charte Santé en entreprise en mars dernier, l’Aurar a souhaité proposer à l’ensemble de son personnel une campagne de sensibilisation et d’information portant sur la nutrition, l’activité physique et les maladies ODHIR (Obésité, Diabète, Hypertension, Insuffisance Rénale). Cet accompagnement, d’une durée de trois mois, s’articulera autour d’une réunion mensuelle d’une demi-journée organisée à Saint Louis, le Port et Saint Denis. Par groupe de 12, des supports pédagogiques, des ateliers pratiques ainsi que des dépistages leur seront proposés. L’application MyOmegaSmart développée en interne est mise à la disposition des participants. Cette application permet un coaching personnalisé en matière nutritionnelle. Préoccupation de tous les jours, la qualité de vie au travail fait l’objet d’un programme en lien avec le CHSCT (Comité d’Hygiène, de Sécurité et des Conditions de Travail).

Les 5 engagements de la Charte 1 - Adoption d’une politique de non-discrimination 2 - Formation des parties prenantes (management, représentants du personnel, acteurs de la santé) 3 - Prévention sur le lieu de travail 4 - Faciliter l’accès aux innovations favorisant la qualité de vie au travail des personnes atteintes de diabète ou de maladies chroniques évolutives 5 - Adaptation de l’organisation du travail pour favoriser le maintien ou le retour vers l’emploi des personnes atteintes de diabète ou de maladies chroniques évolutives. Les maladies chroniques peuvent provoquer plusieurs formes de handicap.

La clinique oméga Mieux se nourrir pour mieux vivre

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La clinique Omega est un établissement spécialisé dans la rééducation nutritionnelle et la réadaptation dans le cadre des maladies endocriniennes, métaboliques et nutritionnelles comme l’obésité et le diabète. Notre démarche repose sur la notion d’équilibre entre l’alimentation et l’activité physique en tenant compte de l’état de santé psychologique et médical du patient.

Notre priorité est d’accompagner le patient et sa famille vers une amélioration de sa qualité de vie, de sa condition physique et de son statut nutritionnel. Retrouver le plaisir de cuisiner et de manger mais aussi de bouger en intégrant une activité physique adaptée régulière. Les conditions d’admission sur : www.cliniqueomega.com Facebook : @clinique.omega