Psycho-educatie voor ouders van jonge kinderen met een autismespectrumstoornis - ATN

Psycho-educatie voor ouders van jonge kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS)

Uw zoon of dochter is bij het ATN aangemeld voor (nader) onderzoek naar autismespectrumstoornis (ASS).

Mogelijk is de diagnose na onderzoek (observaties, gesprekken, testen) gesteld of zijn er vermoedens van ASS uitgesproken. Sommige ouders geven na het diagnostisch beeld aan opgelucht te zijn omdat hun kind al op jonge leeftijd opviel door een (wat) andere ontwikkeling en omdat ze eventuele vermoedens bevestigd krijgen. Voor andere ouders komt het misschien geheel onverwacht.

Veel ouders geven na het stellen van de diagnose of nadat de vermoedens van ASS zijn uitgesproken aan dat ze graag meer informatie willen over ASS en wat dat precies betekent voor uw kind.

Bij het ATN wordt daarom na het stellen van de diagnose of de vermoedens van ASS, psycho-educatie voorgesteld. In de psychoeducatie krijgt u in gesprek met uw behandelaar meer te horen over ASS en wat dat voor uw kind betekent. Dit met als doel ook om uw kind beter te begrijpen, waardoor u makkelijker bij hem/haar kunt aansluiten en hem/haar in zijn ontwikkeling kan stimuleren.

Deze folder maakt deel uit van de informatiemap die ouders mee krijgen na een adviesgesprek. Zodat u direct toegang heeft tot kwalitatief goede informatie. Mocht u vragen hebben die niet kunnen wachten tot het eerste met u geplande gesprek, schroom dan niet om contact op te nemen met de behandelaar van uw zoon/dochter.

3

Wat is ASS? Autisme is een ontwikkelingsstoornis die al vanaf de geboorte aanwezig is en vaak in de eerste levensjaren aan het licht komt.

De ontwikkeling van het kind verloopt op meerdere ontwikkelings­ gebieden anders. Autisme kent vele verschijningsvormen en kan dus bij iedere cliënt op een andere wijze tot uiting komen. Bij de één is direct zichtbaar dat er iets aan de hand is, terwijl de ander ogenschijnlijk probleemloos door het leven gaat.

Tegenwoordig wordt in de psychiatrie gewerkt volgens het vernieuwd classificatiesysteem van de DSM-5. Hierin wordt geen onderscheid meer gemaakt tussen de verschillende vormen van de stoornissen binnen het autismespectrum. Waar eerder nog gesproken werd over PDD-NOS, Asperger of Autisme valt dit nu allemaal onder de noemer ‘autismespectrumstoornis’. De mate van ernst wordt bepaald op basis van het aantal symptomen en de ondersteuningsbehoefte.

Bij ASS zijn er bijzonderheden op het gebied van contact, communicatie en soepel denken en doen. Daarnaast worden er vaak bijzonderheden gezien op het gebied van motoriek en sensoriek.

4

Prevalentie Hoe vaak komt het voor? In 2010 bleek uit internationaal onderzoek dat 60-100 per 10.000 mensen een ASS heeft (bron: Trimbos). Zo’n 30 jaar geleden lag dit nog op 2-5 per 10.000. Hoe valt deze stijging te verklaren? › de diagnose is in de afgelopen 20 jaar verruimd › vanuit de maatschappij worden meer eisen gesteld op het sociale en communicatieve vlak maar ook op het gebied van flexibiliteit en zelfredzaamheid › de diagnose wordt beter herkend, ook bij meisjes, vrouwen en bij hoogfunctionerende kinderen › daarnaast moet er een diagnose worden gesteld om toegang te krijgen tot zorg

Comorbiditeit Naast ASS kan er sprake zijn van bijkomende problematiek zoals een verstandelijke beperking, visuele en/of auditieve problemen, stemmingsstoornissen of bijvoorbeeld kenmerken van ADHD. Ook bij bijkomende problematiek bent u bij het Autismeteam aan het juiste adres. Ons ASS+ team is hierin gespecialiseerd en zij maken ook deel uit van het infantteam.

Oorzaak De precieze oorzaak van ASS is nog onduidelijk. Wel is duidelijk dat erfelijkheid een rol speelt. Daarnaast blijkt dat de hersenen bij mensen met ASS zich anders ontwikkelen. Daardoor wordt de informatie die via de zintuigen binnenkomt op een andere manier verwerkt. Als gevolg daarvan wordt vaak gezien dat kinderen problemen ervaren op het sociale vlak, in de communicatie en in het soepel zijn in denken en doen. Recent onderzoek geeft aanwijzingen voor de invloed van omgevingsfactoren zowel tijdens de zwangerschap als na de geboorte.

5

Diagnostiek De laatste jaren wordt de diagnose steeds vaker op jonge leeftijd gesteld (Dietz et al. 2006; Stone et al 2009). Tot voor kort was het zelfs zo dat voor het 3e of 4e jaar de diagnose zelden werd gesteld, terwijl ouders vaak al wel zorgen hadden over de anders verlopende ontwikkeling van hun kind. Nog steeds blijft men voorzichtig in het stellen van een diagnose bij jonge kinderen. Dit heeft ook te maken met dat de ontwikkeling van kinderen grote verschillen laat zien. Het belang van een vroege onderkenning van ASS wordt steeds duidelijker. Zo komt uit onderzoek bijvoorbeeld naar voren dat vroege onderkenning en behandeling positief is voor de ontwikkeling van het kind.

In de diagnostiek naar ASS wordt op drie dingen gelet: 1. Sociale interactie 2. Communicatie 3. Flexibel zijn in denken en doen.

Over het algemeen treden bij heel jonge kinderen beperkingen in de eerste twee domeinen op. Op het vlak van de sociale interactie kan men denken aan: › geen/beperkt oogcontact › geen/beperkt sociale glimlach › weinig of niet gericht zijn op contact › niet houden van knuffelen › beperkingen in het richten (wijzen), delen en volgen van de aandacht (=joint attention) › niet anticiperen op optillen › geen plezier in interactie › niet reageren op eigen naam.

6

Op het vlak van de communicatie zien we vaak: › een vertraagde taal-/spraakontwikkeling › weinig gebruik van gebaren › vlakke mimiek › echolalie (direct/uitgesteld) › vlakke intonatie › weinig spontane communicatie.

Wat betreft rigiditeit laten kinderen jonger dan 3 jaar niet allen perseveraties, preoccupaties (overmatige gerichtheid) en weerstand tegen veranderingen zien. Wel laten zij vaak ongebruikelijke responsen zien als eindeloos aan wieltjes draaien en lepels op de grond gooien om het geluid (Robinson et al, 2001).

Daarnaast zien we bij kinderen met een autismespectrumstoornis vaak bijzonderheden in de motoriek (late motorische ontwikkeling, houterig, stereotiepe gedragingen als wiegen, fladderen, op de tenen lopen, hoofdbonken, rondjes om de eigen as draaien). Met betrekking tot de stereotiepe gedragingen moet wel genoemd worden dat jonge kinderen zonder ASS dit vaak ook laten zien en dat dit ook nog mag. Het gaat er dan vooral om hoe vaak kinderen dit gedrag tonen.

Een ander gebied waar we bij kinderen met een autismespectrum­ stoornis vaak bijzonderheden in zien, is de sensoriek. Zo kunnen kinderen met ASS overgevoeligheden of ondergevoeligheden laten zien op het visuele vlak, op het auditieve vlak, op het gebied van geuren, tast en smaak.

7

Hoe valt het gedrag van kinderen met ASS te verklaren?

Er zijn drie theorieën die het gedrag van kinderen met ASS grotendeels proberen te verklaren. Daarbij is belangrijk te noemen dat niet al het gedrag wat kinderen met ASS laten zien, verklaard kan worden door de theorieën. Tevens is het gedrag van jonge kinderen nog niet altijd goed door de theorieën te verklaren. Dit heeft te maken met dat er in de theorieën van bepaalde vaardigheden wordt uitgegaan die bij jonge kinderen nog in ontwikkeling zijn.

Theor y of Mind ( TOM) Dit heeft te maken met het inleven in de gevoelens, gedachten en gedragingen van zichzelf maar ook van de ander. Bij kinderen met ASS blijft dit vaak beperkt. Daardoor hebben ze vaak moeite de ander te begrijpen, lezen ze emoties bij anderen niet of beperkt af, snappen ze niet waarom een ouder ergens boos om wordt en is het moeilijk om aansluiting te vinden bij leeftijdsgenootjes.

Centrale coherentie (CC ) Met de centrale coherentie wordt bedoeld dat we verschillende informatie samenvoegen om de omgeving te begrijpen. Kinderen met ASS zien vaak wel de details maar voegen dit niet samen tot een geheel.

Daardoor snappen ze vaak de omgeving niet, vooral als deze steeds veranderd.

8

E xecutief functioneren (EF ) Dit gaat over het vermogen om te kunnen plannen, organiseren en oplossingen te bedenken in moeilijke situaties. Kinderen met ASS hebben vaak behoefte aan duidelijkheid. Ze vinden het moeilijk om het overzicht te houden, wat tot een onveilig gevoel kan leiden. Kinderen met ASS hebben behoefte aan structuur, duidelijkheid, een dagplanning en consequent opvoeden.

Kinderen met ASS zien vaak wel de details maar voegen dit niet samen tot een geheel.

9

Behandeling Uit onderzoek blijkt dat vroege behandeling een gunstig effect heeft op de ontwikkeling van het kind met ASS. Bij het ATN bestaat de behandeling voornamelijk uit psycho-educatie (uitleg), ouderbegeleiding, medicatieconsulten (indien nodig), oudercursus en vroegstimulering volgens het ENN model, waarvan ook PRT een onderdeel kan zijn.

Tijdens de vroegstimulering leert u op welke wijze u uw kind kunt stimuleren in contact en communicatie (joint attention). De eerste sessies vinden plaats op kantoor en het vroegstimuleringstraject wordt vaak vervolgd door een thuisbehandelaar. Deze kan bij u thuis u en uw kind begeleiden om zo het toepassen van vaardigheden in het dagelijks leven makkelijker te maken.

Zie voor verdere informatie de folder Vroegstimulering ENN model.

U kunt uiteraard ook altijd contact opnemen met uw behandelaar.

10

Handige website met ervaringsverhalen en tips kijk op www.jonx.nl

Contactgegevens Autisme Team Noord-Nederland (ATN) Groningen Laan Corpus den Hoorn 102-2 9728 JR Groningen Postbus 86 9700 AB Groningen Telefoon 050 – 522 32 99 Fax 050 – 522 32 66 atngroningen@lentis.nl

ATN Groningen heeft een algemeen telefonisch spreekuur van maandag t/m vrijdag van 09.00 tot 10.00 uur.

Autisme Team Noord-Nederland (ATN) Friesland Zuiderdwarsvaart 72 9203 JB Drachten Telefoon 0512 – 33 49 50 Fax 0512 – 33 49 69 atnfriesland@lentis.nl

ATN Friesland heeft een algemeen telefonisch spreekuur van maandag t/m vrijdag van 13.00 tot 14.00 uur.

Autisme Team Noord-Nederland (ATN) Drenthe Crerarstraat 6c 7901 AE Hoogeveen Telefoon 0528 – 22 99 30 Fax 0528 – 22 99 49 atnhoogeveen@lentis.nl ATN Drenthe heeft een algemeen telefonisch spreekuur van maandag t/m vrijdag van 12.00 tot 12.30 uur. ©Jonx|Lentis, 2020 Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend.

J 0057 | 04-2020

dXb.studio