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Marguerite Info - N° 153 - Décembre 2010

Édito N° 153 - Déc 2010

Bonjour à Tous

Michel Monsellier Président de l’Union Nationale

L’année 2010 aura été marquée par plusieurs évènements qui nous laissent dubitatifs sur la volonté de sauvegarder un véritable système éthique tel que nous le concevons ; système basé sur le Bénévolat, le Volontariat, l’Anonymat et le Non Profit. Pourtant ces principes sont inscrits dans les textes fondateurs de notre République et dans les textes internationaux dont la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme. Tout d’abord, l’achat, au cours de l’été, par le Laboratoire français de Fractionnement et des Biotechnologies, de trois sociétés autrichiennes collectant du plasma rémunéré en AUTRICHE et en TCHÉQUIE, a porté un sérieux coup au principe de Non Profit puisque les « donneurs » se voient attribuer une somme de 20 € par don (soi disant pour compenser leurs frais de transport). La question que l’on est en droit de se poser est celle de l’exploitation des plus démunis qui ont besoin d’argent pour nourrir leur famille ou pour subvenir à leurs besoins. Ce qui est le plus choquant, ce n’est pas qu’une société se développe à l’international (bien qu’il existe sur la marché mondial des milliers de litres de plasma issu de donneurs bénévoles qui ne trouvent pas preneur) mais que cette acquisition ait été réalisée avec la bénédiction des représentants de l’Etat présents au Conseil d’Administration ; représentants censés défendre les principes éthiques voulus par le peuple français. Le deuxième fait est la prise de position de l’association IRIS (dont l’affiche MERCI faisait la UNE de notre précédente revue) qui vient d’affirmer que peu importait l’origine du plasma (donneur bénévole ou rémunéré) permettant de fabriquer les médicaments, du moment que les patients puissent disposer de leurs traitements. Cette bombe se rajoutant à la prise de position (déjà ancienne) de l’Association Française des Hémophiles qui donne comme consignes à ses adhérents de refuser les médicaments fabriqués à partir du plasma français en raison du risque de contamination par la maladie de la vache folle (Maladie de Creutzfeld Jacobs) a déstabilisé nombre d’animateurs. Notons toutefois que l’on peut s’interroger sur le bien fondé de refuser le plasma français dont les conditions de prélèvement et de traitement sont parmi les plus sûres au monde, alors que des sociétés privées collectent du plasma à la frontière mexicaine sans pouvoir assurer la traçabilité des donneurs… Autre atteinte d’importance en cours : la révision des lois de bioéthique. Là encore, nous pouvons craindre des ouvertures néfastes au principe d’anonymat puisque la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes (sperme et ovocytes) fait partie des modifications envisagées. Autre proposition qui nous laisse interrogatifs : l’élargissement des dons d’organes du vivant aux dons croisés et peut être dans le futur aux dons « altruistes ». Quelle personne censée serait-elle prête à mettre sa santé en danger et à se priver « volontairement » d’un rein dans l’intérêt d’un receveur ? D’ailleurs, le Conseil d’Orientation de l’Agence de la Biomédecine ne préconise-t-il pas une neutralité financière complète et un statut pour le donneur vivant ; voire une priorité d’accès à la greffe en cas de besoin - c’est bien que le donneur prend des risques… Enfin dernière nouvelle de l’année, l’inauguration par l’EFS (Etablissement Français du Sang) d’une plateforme de fabrication de médicaments de thérapies innovantes. Est-ce sain que l’opérateur unique en matière de transfusion sanguine dispose d’un statut de laboratoire pour certaines de ses activités ? Il nous semblait que la loi du 4 janvier 1993 avait déjà répondu à cette question. Mais comme le dit Pierre CORDERO dans son éditorial : l’Histoire est un éternel recommencement… Alors pourquoi continuer de nous battre ? Parce que les malades sont toujours là. Qu’ils sont de plus en plus nombreux. Que les besoins sont en constante augmentation et que nous leurs devons de satisfaire leurs besoins afin de les aider à se sortir d’une mauvaise passe. Nous n’avons pas le droit de les décevoir. MERCI à tous ceux qui, comme nous, croient encore à l’altruisme, au don désintéressé de SOI et à l’Amour des Autres tout en voulant rester anonymes et ne rien attendre en retour. Je sais que nous sommes encore nombreux dans ce cas, et vous en remercie BONNE ANNÉE A TOUS

Marguerite Info - N° 153 - Décembre 2010

Sommaire >>>>>>>>>>>>>>> P. 1

L’Union Nationale fête son 60ème anniversaire

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Vœux du Président de l’Union Nationale

P. 3

Sommaire - Cartouche

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Vœux du Président Général pour La Poste

P. 5

Vœux du Président Général pour France Télécom

P. 6 - 7

Informations Etablissement Français du Sang

P. 8 -9

Fédération Française pour le Don de Sang bénévole

P. 10 - 12

Congrès France Adot

P. 13 - 20

Les Cellules souches et la Recherche

P. 21 - 24

La Vie de l’Union Nationale

P. 25 - 27

Brèves

Rédacteurs : Michel MONSELLIER Jean-Louis RAMBAUD

P. 28 - 29

La Vie des Associations

Photos : Johnny BORCA

P. 30 - 31

Revue de Presse

P. 32

Affiche EFS

MARGUERITE INFO Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang Bénévoles de La Poste et de France Télécom DON DU SANG LA POSTE FRANCE TÉLÉCOM

Union Nationale

8, Rue Brillat Savarin 75013 Paris Téléphone : 01 48 42 10 09 Télécopie : 01 48 42 10 59 n°ISSN 1664-2106 Directeur de la Publication : Michel MONSELLIER

Conception - Impression : TCH Réalisation 01 42 00 64 30

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E-mail : union@dondusang-lapostefrancetelecom.asso.fr Donner son sang, c’est offrir la vie. www.dondusang.net

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

Flyer – 105x148 – « Le parfum » – 11/2010 – All Contents – Crédit photo : Getty image

Site Internet www.dondusanglpft.fr

Chers Amis Je n’ai pas souvent l’occasion de m’exprimer dans ces colonnes et pourtant je suis de près l’actualité de notre mouvement. Les besoins évoluent sans cesse. Il faut aujourd’hui 10 000 donneurs de sang par jour, 14 000 patients sont en attente d’un organe et il faudrait recruter 20 000 nouveaux volontaires au don de moelle osseuse par an.

Philippe VERDIER Président Général pour La Poste

Les animateurs de nos associations ont dû multiplier leur activité en remplaçant l’organisation de collectes de sang, supprimées ici ou là par l’EFS, par la tenue de séances d’information ou de sensibilisation des salariés de l’Entreprise. Stands d’information, Espaces Temps Communication (ETC), prises de parole permettent de répondre à un besoin croissant de communication en interne comme en externe. La Poste, entreprise citoyenne dans de nombreux domaines, a décidé de poursuivre son aide aux associations car s’appuyer sur un tissu social fort concourt au renforcement de la culture d’entreprise et constitue un atout de cohésion et d’appartenance du personnel à l’Entreprise. Pourtant nos 100 associations peinent à trouver de nouveaux animateurs et les « anciens » se fatiguent. Aussi, l’année 2011 sera une année charnière dans la relève des associations en difficulté, l’objectif étant d’assurer un maillage complet du territoire. J’ai pu, en tant que Président de DOCAPOST, mesurer l’efficacité et l’enthousiasme des équipes de terrain. Nous avons organisé, dans l’immeuble de CHARENTON, deux collectes dont la réussite m’a conforté sur les possibilités de développement de notre activité et sur l’importance des interventions en milieu professionnel. Nous avons en effet, non seulement accueilli les donneurs confirmés mais nous avons aussi su convaincre de nouveaux donneurs qui ont rejoint notre mouvement et démontré la place qu’ils accordent à la solidarité et à l’intérêt aux autres. Le Colloque Scientifique qui se tiendra au mois de mai à PARIS, dans le cadre des célébrations du 60ème anniversaire de l’Union Nationale, devrait apporter des réponses et des assurances quant à la sauvegarde du système bénévole en France, toutes les tendances politiques se retrouvant dans un consensus sur ces sujets sensibles. Nul doute que l’année à venir saura répondre aux attentes et aux espérances que vous formulez dans le respect du travail que vous accomplissez depuis des années et que vous ne manquerez pas de poursuivre contre vents et marées dans le seul intérêt du malade Soyez convaincus que dans mes nouvelles fonctions auprès de Georges LEFEBVRE je continuerai à défendre notre cause avec une conviction renforcée de l’importance et de l’apport à la vie commune de notre engagement. Je serai à vos côtés pour vous aider au sein de l’Entreprise La Poste afin que nous puissions envisager avec sérénité la célébration du 70ème anniversaire MEILLEURS VŒUX 2011

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L’Histoire est un éternel recommencement Chers amis de l’Union Au moment où va se tourner une nouvelle page du Grand Livre de l’Histoire de l’Union, étant appelé à formuler une dernière fois la traditionnelle expression des vœux, dans le cadre de mon mandat de Président Général pour le Groupe France Télécom, je peux mesurer combien le temps a passé vite depuis le congrès d’Arêches ! ! Chacun de nos animateurs peut évaluer les efforts réalisés, le chemin parcouru et le niveau de respect des engagements qui avaient été pris par les différents acteurs concernés.

Pierre Cordero Président Général pour France Télécom

Je saisis l’opportunité qui m’est donnée de se remémorer le message de Michel BON, Président du Groupe France Télécom, à l’occasion du 50ème anniversaire de l’Union, repris en séance du congrès de 2001, par Bernard BRESSON, DRH du Groupe : « Il est indispensable de veiller, non seulement à motiver de nouveaux donneurs, mais à accroître le nombre des animateurs locaux, relais essentiels pour l’information des salariés et l’organisation de collectes »… Le rêve que j’avais formulé à la clôture du congrès 2009 ne s’est pas encore réalisé, malgré les actions engagées pour relancer les associations « endormies ». Malheureusement plusieurs de nos animateurs, atteints par la limite d’âge, ou frappés par la maladie, sont partis ou vont terminer leur mandat, sans avoir pu assurer la relève, faute de volontaires disponibles. Pourtant lucidité et efficacité auront été les maîtres-mots qui qualifient leur activité durant l’année 2010, année évènementielle, dense pour tous, qui a mis en relief la qualité de la réactivité des associations et aussi, année de préparation aux évolutions de notre environnement socio-législatif et d’adaptation aux modifications d’organisation dans les structures de nos partenaires. De nouveaux changements sont attendus en 2011. Aussi est-ce par un comportement et un enthousiasme irréprochables, fondés sur une solidarité permanente et une efficacité sans faille que chacun pourra se mettre en situation de pouvoir faire face sereinement aux nouveaux enjeux pour la défense de la Cause du Don et des valeurs auxquelles nous sommes tous très attachés. C’est au quotidien que se mesurera cet attachement et s’évaluera votre contribution à la poursuite du développement de l‘Union, afin de lui permettre d’obtenir les moyens nécessaires pour concrétiser ses projets et maintenir sa position reconnue comme exemplaire dans le domaine du bénévolat et du don de soi. Cette reconnaissance constitue votre patrimoine commun, construit par l’activité de vos anciens et que les jeunes qui ont rejoint la population des adhérents ont à charge de pérenniser et de faire fructifier, malgré les difficultés rencontrées et les interrogations sur un monde en pleine évolution… Vous avez déjà montré par le passé une aptitude à s’adapter aux nouvelles situations et la capacité à relever des défis difficiles. Je ne doute pas que ces qualités, alliées à un souci constant de progrès, permettront de conforter la dynamique de l’Union, au service des malades J’adresse à vous tous et à tous ceux qui vous sont chers mes vœux les plus chaleureux sur le plan personnel, familial, professionnel et associatif, pour une année de santé, de sérénité, de réussite et d’espoir. « La tradition consiste à découvrir son époque… » (Le Corbusier).

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Etablissement Français du Sang >>>

L’EFS inaugure une plate-forme de production de médicaments de thérapie innovante

e 15 novembre 2010, l’EFS et ses partenaires, l’INSERM, le CHU, et l’AFM (Association Française contre les Myopathies) ont inauguré une plate-forme de production de médicaments de thérapie innovante, située dans l’enceinte de l’hôpital Laënnec, à SAINT HERBLAIN (Loire Atlantique). Cette construction représente un investissement de 5.2 millions d’euros financés par l’EFS, le Conseil Régional, le Conseil Général, et le FEDER (fonds européens). Le fonctionnement annuel est estimé à 1.5 million d’euros qui seront financés par les quatre partenaires.

rapidement, et à un coût raisonnable, la preuve du concept thérapeutique de nouveaux médicaments de thérapie innovante (MTI). Les MTI sont une nouvelle classe de produits issus des biotechnologies. Ils sont destinés à traiter des patients atteints de pathologies actuellement incurables. Cette classe regroupe les produits issus de l’ingénierie cellulaire, génique et tissulaire.

Ces MTI sont susceptibles de créer une révolution thérapeutique comparable à celle de la découverte des antibiotiques . Il s’agit d’utiliser les propres ressources de l’organisme de maATLANTIC BIO GMP (ABG), qui a l’ambition de nière à engendrer de nouvelles voies thérapeudevenir un haut lieu des biotechnologies, est tiques. l’une des premières plates-formes européennes de statut public. LA THÉRAPIE GÉNIQUE Elle a pour objectif de fournir, aux équipes souhaitant initier des essais cliniques, des AU CŒUR DES ENJEUX DE DEMAIN. produits fabriqués dans le respect des Bonnes Pratiques de Fabrication (BPF), c’est-à-dire de La thérapie génique consiste à introduire, dans garantir leur sécurité et leur qualité dans le but les cellules du malade, un (ou plusieurs) gène(s) qui remplaceront les gènes défaillants. d’être utilisés chez l’Homme. L’objectif poursuivi ici est d’obtenir plus L’introduction du gène médicament à l’intérieur de la cellule cible requiert l’utili6

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Etablissement Sang Etablissement Français Français du du Sa Sang ng >>> sation d’un virus-vecteur qui constitue un élément clé du succès de la thérapie génique. Son rôle est décisif car il permet de transférer le gène dans un nombre suffisant de cellules cibles, de le transporter dans le noyau de la cellule, de permettre l’expression du gène et la production de protéines sur une période suffisante pour obtenir un effet thérapeutique. Dans le cadre de la thérapie génique, le virus utilisé comme vecteur est modifié afin de transférer le matériel génétique souhaité dans les cellules du patient, sans entraîner, chez celui-ci, des réactions pathologiques et immunitaires non désirées. L’application de la thérapie génique à des maladies neurologiques génétiques rares (maladies dégénératives du cerveau : maladie de Canavan) et ultérieurement à certaines maladies du cerveau acquises (Parkinson, Alzheimer), constitue également un axe dynamique de la recherche en thérapie génique.

DES VECTEURS VIRAUX PRETS A ÊTRE ADMINISTRÉS La plate-forme ABG a, parmi ses objectifs, la production de vecteurs viraux de grade clinique dérivés des virus adéno-associés (AAV). Des essais cliniques, impliquant des vecteurs AAV recombinants, ont été, ou sont, réalisés dans le monde dans des indications thérapeutiques telles que la mucoviscidose, la maladie de Parkinson, l’Hémophilie B. ABG a mis en œuvre la production de vecteurs pour le traitement, par thérapie génie, d’une maladie génétique rare : l’amaurose de Leber. Cette pathologie se caractérise par l’apparition de défauts de la vision, se traduisant inéluctablement par une cécité complète à l’âge adulte. ABG doit produire un vecteur capable de pénétrer dans la cellule rétinienne, puis dans le noyau de la cellule pour y insérer un génome. La cellule rétinienne, en retrouvant un gène fonctionnel, devrait se remettre à produire la protéine. Cette dernière serait alors capable

de régénérer la substance présente dans l’œil et donc de régénérer un processus de vision complet. Le traitement serait curatif et le patient complètement guéri de sa pathologie. Si ces essais sont concluants, ils permettront de commencer les procédures afin d’obtenir l’AMM et de soulager un grand nombre de patients. De plus, il est aisé de comprendre que les exigences propres à la recherche fondamentale soient différentes de celles régissant la production de médicaments.

ABG : UN ACTEUR MAJEUR DE L’INGÉNIERIE CELLULAIRE En partenariat avec le CHU Nantes, ABG met aussi son expertise au service de l’ingénierie cellulaire. En permettant des approches innovantes de thérapie cellulaire, ABG peut jouer un rôle aux côtés des équipes de recherche. Parmi ces approches innovantes, on peut citer l’immunothérapie cellulaire, qu’elle soit adoptive (les lymphocytes spécifiques du virus sont isolés hors de l’organisme, puis réinjectés) ou active (équivalente du vaccin). A côté de ces immunothérapies cellulaires, des thérapies dites régénératives commencent à émerger avec un potentiel important de développement. En mettant à la disposition des équipes cliniques des hôpitaux des médicaments de thérapie innovante validés pour des essais cliniques, ABG répond à un besoin fortement exprimé à l’échelon européen et international. Avec ABG, qui permet la production des MTI dans le respect des standards pharmaceutiques, l’EFS, le CHU de Nantes, l’AFM et l’INSERM pourront proposer aux patients de nouvelles alternatives thérapeutiques, dans le respect des plus hautes contraintes de sécurité et de qualité.

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Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole >>> Le Séminaire des Présidents d’Union Départementale s’est tenu à PARIS les 25 et 26 septembre derniers. Cent vingt participants provenant de quatre-vingt cinq départements sont venus débattre et participer aux interventions des Conseillers Médicaux. Les thèmes abordés : • La communication à l’EFS (Etablissement Français du Sang) avec la participation de Laurence MARION, Directrice Déléguée à la Communication, Jean-Marc OUAZAN, Directeur et Françoise LE FAILLER, son assistante • La situation transfusionnelle avec le Docteur JeanJacques HUART • L’évolution de la collecte et de la collation avec la Docteure Nicole COUDURIER • La situation du plasma par le Docteur Thierry SCHNEIDER • La vie fédérale : fonctionnement interne / cotisations / questions-réponses…...

FIODS Les réunions de la Fédération Internationale des Organisations de Donneurs de Sang (FIODS) se sont tenues à PARIS les 9 et 10 octobre derniers. Le Conseil Exécutif, organe décisionnel de la Fédération, avait à se prononcer sur les sujets suivants : la Journée Mondiale du Donneur de Sang / la situation financière / le congrès 2011 à PARIS / le plasma bénévole et rémunéré en Europe. Le Comité Continental Europe a particulièrement travaillé sur le plasma et ses différents types de collecte : don bénévole ou « don » rémunéré. Bien que la Directive Européenne prône le bénévolat et la non rémunération de tout don de sang et de ses dérivés, certains pays européens (Allemagne, Autriche…) pratiquent l’indemnisation du don ou plutôt la rémunération ; chaque don rapportant entre 20 et 25 euros. En soirée du samedi, l’assemblée générale extraordinaire n’a pas adopté les modifications statutaires dont l’examen a été reporté en avril faute d’une majorité suffisante. Le dimanche matin était consacré aux travaux de la Fondation FIODS destinée à aider les pays en développement à élaborer des projets en vue de recruter de nouveaux donneurs et de créer des organisations de bénévoles. Les projets doivent faire l’objet d’un cofinancement, la Fondation ne pouvant subvenir à toutes les demandes. Le budget alloué en 2010 et 2011 s’élève à 10 000 euros par an. Les prochaines réunions se tiendront à PARIS les 1er, deux et trois avril 2011 dans le cadre du congrès trisannuel. 8

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Fédération Française pour Don de Sang Bénévole >>> Fédération F ranç çaise p our lle eD on d eS an g B énévole > >> Le Bureau Fédéral s’est réuni le 6 novembre au siège de la Fédération : A l’ordre du jour : • la situation transfusionnelle • les réactions des Parlementaires au courrier adressé par la Fédération suite à l’acquisition par le LFB (Laboratoire de Fractionnement et des Biotechnologies) de sociétés de collecte de plasma rémunéré en AUTRICHE. • La réaction à la prise de position de l’association IRIS sur la provenance de médicaments dérivés du plasma (sang d’origine bénévole ou rémunéré) • La révision des lois de bioéthiques • La situation budgétaire

Le 29 octobre, Yvette GOURDEL, Secrétaire Adjointe de la Fédération, et Président du Comité Régional de Basse Normandie, a reçu les insignes de Chevalier dans l’Ordre National du Mérite. Cette distinction a été proposée par Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé. La cérémonie se déroulait à VIMOUTIERS dans l’ORNE en présence des Responsables nationaux de la Fédération qui avaient fait le déplacement. Après l’hommage rendu par Jean-Claude LENOIR, Député local, qui a retracé son parcours professionnel et associatif, Yvette a remercié tous ceux qui lui ont permis d’obtenir cette récompense nationale. Puis, tout le monde s’est retrouvé autour du traditionnel verre de l’amitié.

Le 4 novembre dernier, Jacques PELLISSARD, Geneviève MEJEAN et Michel MONSELLIER rencontraient le professeur Gérard TOBELEM, Président de l’EFS, dans le cadre d‘une réunion de suivi du contrat de partenariat. Le thème principal évoqué portait sur l’autosuffisance en produits sanguins et en plasma pour le fractionnement. En effet, les stocks de concentrés de globules rouges n’étaient que de 10 jours, alors que le contrat signé entre l’EFS et l’Etat préconise un stock de 12 jours. Plusieurs explications de ce retard ont été avancées : suppression de collectes de sang / désaffection des donneurs lors de mobilisation locale / problème de collation… Afin de trouver des solutions pérennes à ces problèmes, un état des lieux sera réalisé au premier trimestre 2011 dans chaque établissement régional et une synthèse sera effectuée courant avril avant de prendre les mesures adéquates afin que des situations de pénurie ne puissent subvenir. Les autres thèmes abordés concernaient le lancement d’un marché national sur la collation offerte aux donneurs après leur don / le renouvellement du contrat de partenariat / les restructurations à venir au sein de l’EFS. Une nouvelle rencontre sera programmée début 2011 en vue de traiter les autres sujets en attente.

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Congrés France Adot >>>

e congrès de France Adot s’est tenu à Religion Musulmane RODEZ les 2 et 3 octobre derniers. Le Coran stipule que « qui a sauvé une vie, a Le thème principal portait sur la comparaison sauvé toute l’Humanité ». La vision du monde entre les différentes pratiques en EUROPE. c’est la solidarité envers l’Humanité L’Homme a tout reçu de Dieu. Il gère une exisLe Député Jean-Sébastien VIALATTE, membre tence qui le concerne de très loin. Il n’est pas de l’OPECST (Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Techniques) co-au- possesseur absolu de son corps, ni de sa santé. teur du pré rapport sur la révision des lois de Il a une âme qui relève de la Dignité ; s’il donne bioéthique, est revenu sur les dispositions de la une partie de son corps, il ne met pas en danger loi actuelle et les propositions de l’OPECST en son âme. matière de modification et d’évolution de ces Le don est sollicité, et l’on incite le croyant à lois. donner. C’est un acte éminemment généreux et La table ronde sur l’EUROPE mettait en pré- spirituel. sence : Marie-Emmanuelle BEHR-GROS qui tra- Mais : vaille pour le Conseil de l’Europe / des représen- • on ne peut donner un organe au détriment de tants de structures nationales ou d’associations sa propre vie venues d’Italie, de Belgique, d’Espagne, d’Alle- • on ne peut donner ses cellules germinales (gamagne et de Suisse. mètes) qu’au sein du couple légal Marie-Emmanuelle BEHR-GROS est intervenue sur la position du Conseil de l’Europe et sur le Religion Protestante projet de Directive Européenne en matière de don d’organes, Directive qui reprend majoritairement les dispositions en vigueur en FRANCE. Pas de contre-indication au don voire même encouragement. Mais l’Eglise n’a pas à se substiLors de cette table ronde, ont été évoquées les tuer et à faire du prosélytisme en faveur du don différentes pratiques de « recrutement » et de d’organes, c’est le rôle de la société et des as« rémunération » des donneurs ou des familles sociations. de donneurs, ainsi que le trafic d’organes. Par exemple, en Espagne, les hôpitaux partici- Le Christ a prôné le Don de Soi et l’Amour du pent aux frais de rapatriement et d’obsèques prochain tout en donnant sa vie. pour les donneurs qui n’ont pas de couverture Rien n’existe dans la Bible sur ce sujet car l’on sociale suffisante. n’était pas concerné par le sujet en ces temps lointains. Une autre table ronde mettait en présence des représentants d’obédiences religieuses diffé- Il faut être vigilant sur le consentement présumé rentes (chrétienne, musulmane, protestante). car le manque d’informations pose problème Le but était de comparer la position des reliaux familles et l’on pourrait avoir tendance à forgions vis-à-vis du don d’organe et de monter que, bien que l’approche soit différente, toutes cer la main. ces religions sont favorables au don. Enfin, le Docteur Evelyne MARRY, Directrice du Fichier « France Greffe de Moelle » a tracé le biLes points forts : lan 2009 des recrutements de nouveaux volontaires au don de moelle osseuse et indiqué Religion catholique : Conférence des Evêques de France en 1993 : les objectifs à réaliser dans les années à venir : le don d’organes est une manière de vivre la so- près de 20 000 nouveaux volontaires par an lidarité humaine afin d’atteindre 240 000 personnes inscrites au Le don du vivant pose question car l’on n’a pas 31 décembre 2014. le droit de mettre sa vie en danger

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Entretien en >>> > >> Entretien >> Avec l’aimable autorisation de FRANCE ADOT

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Les Cellules souches et la Recherche >>> Qu’est ce qu’une cellule souche ? La cellule est l’unité structurale, fonctionnelle et reproductrice constituant tout ou partie d’un être vivant. Chaque cellule est une entité vivante qui, dans le cas d’organismes multicellulaires, fonctionne de manière autonome, mais coordonnée avec les autres. Les cellules de même type sont réunies en tissus, eux-mêmes réunis en organes. Une cellule dans un organisme adulte quelque soit le tissu ou l’organe est une cellule différenciée, donc qui va avoir une fonction bien spécifique ; par exemple, dans le foie ou le pancréas pour secréter de l’insuline ou dans le cœur pour battre. Elle ne peut se diviser que pour donner une cellule identique, mais déjà différenciée, déjà fonctionnelle. Une cellule naît, vit et meurt. Par exemple, les cellules sanguines ont des durées de vie différentes : 5 jours pour les plaquettes, 42 jours pour les globules rouges La cellule souche est plus complexe. Elle se trouve dans certains tissus à renouvellement rapide et va donner une autre cellule souche par division non encore différenciée, mais elle aura également la capacité de se différencier. Elle a donc deux propriétés : • elle est naïve :elle n’est pas encore différenciée • elle s’autorenouvelle, et se différencie. A partir d’une cellule, l’on peut obtenir un nombre considérable de cellules (capacité d’autorenouvellement, –notamment en culture-) ; c’est pourquoi les tissus peuvent se régénérer extrêmement rapidement.

La cellule la plus indifférenciée est le zygote ou ovule fécondé, puisque cet œuf va produire l’ensemble des cellules d’un organisme. Voir paragraphe sur l’embryon

On distingue plusieurs types de cellules souches selon leurs capacités de différenciation : Les cellules souches totipotentes :

Ce sont les cellules de l’ovule fécondé ou les cellules issues des premières divisions de cet œuf jusqu’au quatrième jour (morula de 2 à 8 cellules). Ces cellules sont les seules à permettre le développement d’un individu complet à condition d’être placé in-vivo pour permettre une orientation de l’embryon impossible in-vitro (en laboratoire). C’est seulement à ce stade que peut s’opérer un clonage reproductif (vrais jumeaux) par scission embryonnaire. Étymologiquement, totipotence signifie «tout pouvoir» indiquant que théoriquement ces cellules peuvent être différenciées en tout type cellulaire de l’organisme qu’elles devaient conduire à former (cellules épithéliales, neuronales, hépatiques...).

Les cellules souches pluripotentes dont font partie les cellules ES (cellules souches embryonnaires) : Les cellules ES ne peuvent pas produire un organisme entier, mais peuvent se différencier en cellules issues de n’importe lequel des 3 feuillets embryonnaires, y compris les cellules germinales. Elles ne peuvent à elles seules aboutir à la création d’un individu complet. Elles proviennent en effet de la masse cellulaire interne du blastocyste (au stade de 40 cellules) alors que le placenta qui nourrit l’embryon et le protège de tout rejet par le système immunitaire est produit par la couche cellulaire externe (ou trophectoderme) ; voir article spécifique. Elles ont vocation à former tous les tissus de l’organisme, mais ne peuvent pas, seules, être à l’origine de l’être humain. Le clonage reproductif à partir des cellules ES n’est pas possible.

Les cellules souches multipotentes

Elles sont présentes dans l’embryon ou dans l’organisme adulte, elles sont à l’origine de plusieurs types de cellules différenciées mais Bulletin Bull Bu llet etin in d d’Information ’IInf nfor orma mati tion on de de l’Union l’l’U U Nationale des Associations de Donneurs de Sang

Les es C ellules S ouches e aR echerche > >> Les Ce Cellules Souches ett lla Recherche >>> conservent leur capacité à s’autorenouveler. Les cellules souches multipotentes peuvent donner naissance à plusieurs types de cellules, mais elles sont déjà engagées dans une certaine direction. On dit que ce sont des cellules déterminées. Leurs potentialités sont donc plus restreintes que celles des cellules ES. Les cellules hématopoïétiques des mammifères, par exemple, donnent des globules rouges, des plaquettes, des lymphocytes T ou B, des macrophages, mais elles ne peuvent pas donner des cellules musculaires. Un autre exemple de cellules souches multipotentes est apporté par les cellules de la crête neurale qui émigrent du tube neural au cours de l’embryogénèse et qui donnent notamment naissance aux mélanocytes (qui donnent le pigment de la peau), aux neurones et aux cellules du système nerveux périphérique.

Au 4 4ième cellules), l’œuf atteint le stade ème jour (32 cellules) morula et parvient à l’utérus Les divisions cellulaires se poursuivent, l’œuf est transformé, et parvient au stade blastocyste, contenant un bouton embryonnaire à partir duquel se développera l’embryon. Le blastocyste s’implante alors dans la muqueuse utérine.

Les cellules souches unipotentes

Elles ne peuvent produire qu’un seul type cellulaire (tout en s’autorenouvelant) comme la peau, le foie, la muqueuse intestinale, les testicules. Certains organes, tels que le cœur et le pancréas, ne renferment pas de cellules souches et n’ont donc aucune possibilité de régénération en cas de lésion.

L’EMBRYON ET LES CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES

Embryon à 4 semaines Les deux premiers mois constituent la période embryonnaire, pendant laquelle les différentes structures apparaissent.

L’embryon

L’origine du développement est la fécondation, rencontre d’un spermatozoïde et d’un ovocyte. Après la seconde division de méiose et fusion des noyaux, l’ovule fécondé est devenu un zygote ou cellule œuf diploïde (les cellules contiennent deux paires de chaque chromosome). Après fécondation, l’œuf se divise, les phénomènes de différenciation apparaissent. L’œuf migre pendant cette période le long de la trompe de Fallope. Embryon à 6 semaines A la fin de la 8ième semaine, tous les systèmes La première division du zygote nécessite 24 sont en place ; l’embryon est passé de 0,1 mm heures. Chaque nouvelle cellule se divise à son à 3 cm. Apparition des battements cardiaques le 21ème jour. A la 4ème semaine, la tête et les tour, et ce sans croissance cellulaire. membres s’individualisent.

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2 mois

3 mois

A 2 mois, l’embryon pèse environ un gramme, son cœur est entièrement formé, on le nomme alors fœtus. A la fin du troisième mois, tous les organes sont en place, et sont formés à cinq mois A partir de 5 mois, les mouvements sont de plus en plus précis avec la mise en place du cerveau. Passés 6 mois, le fœtus est viable : une naissance prématurée est possible Au 9ième mois, on a un nouveau-né.

Les cellules souches embryonnaires Les cellules embryonnaires, celles qui composent le jeune embryon, sont appelées «souches» car elles ont la possibilité de fabriquer toutes les autres cellules du corps humain pour produire muscle, peau, ongle, etc. La préparation des cellules souches embryonnaires (ES : Embryo Stem cells) implique la production d’embryon humain et/ou l’utilisation des embryons surnuméraires issus de la fécondation in vitro, puis le prélèvement de cellules du bouton embryonnaire au stade blastocyste, nécessitant la destruction de l’embryon. Ces cellules souches embryonnaires sont ensuite mises en culture pour la production d’un très grand nombre de cellules identiques. C’est en 1998, que deux équipes, à peu près simultanément, mais au travers de deux approches différentes, obtinrent des cellules ES. L’une des techniques a consisté à travailler sur un blastocyste, c’est à dire un embryon précoce, avant son implantation dans la muqueuse utérine. Cet embryon de moins de sept jours est grossièrement composé de trois parties : • le trophoblaste constitué des blastomères périphériques (grosses cellules résultant des premières divisions de l’oeuf fécondé). Le trophoblaste séparera l’embryon de l’utérus de la mère et donnera le placenta

5mois

7 à 8 mois

• la masse cellulaire interne, constituée d’autres blastomères plus centraux, donnera à elle seule l’ensemble de l’embryon • le blastocèle qui est une grande cavité remplie de liquide à l’intérieur de l’embryon sera amené à régresser lors du développement embryonnaire par l’agrandissement de la cavité amniotique et de l’embryon L’équipe de chercheurs a donc prélevé des cellules de la masse cellulaire interne, cellules aux énormes potentialités puisque capables de donner tous les types cellulaires et tissulaires d’un individu. Il faut toutefois noter que les cellules souches embryonnaires ne sont que des cellules pluripotentes et non totipotentes. Un blastocyste en vue externe Que cela signifie-t-il ? Une cellule totipotente est une cellule capable de donner à elle seule un embryon si on l’implante chez une mère porteuse. Un ovocyte (ovule) fécondé par un spermatozoïde donne la cellule « œuf », qui est totipotente. En revanche, au stade blastocyste, une première Ci-dessus un blastocyste en coupe.

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Les es C ellules S ouches e aR echerche > >> Les Ce Cellules Souches ett lla Recherche >>> différenciation est déjà intervenue : les cellules de la masse cellulaire interne se sont différenciées des cellules du trophoblaste. Bien que pouvant donner les cent types de cellules constituant un organisme, les cellules ES sont incapables, si on les réimplante dans un utérus, de donner un embryon puis un foetus. Elles seraient immédiatement éliminées par l’organisme porteur et ne pourraient pas se développer, ne pouvant pas donner de placenta.

Les cellules ES n’ont donc que le statut de cellules pluripotentes. Les schémas ci-dessous montrent l’évolution de l’œuf fécondé et sa progression avant nidation ou avant pré-implantation, ainsi que les applications possibles à partir de cet embryon.

Selon le Professeur Pierre JOUANNET, praticien hospitalier et consultant en biologie de la reproduction à l’hôpital Cochin. La fécondation in vitro ne conduit pas à la création d’un seul embryon, mais d’une cohorte embryonnaire : car l’on prélève en général une dizaine d’ovocytes afin de créer plusieurs embryons. En effet, ces derniers sont souvent hétérogènes : certains sont normaux, tandis que d’autres ne le sont pas. Il faut notamment éliminer les embryons triploïdes, comportant trois pronoyaux et incapables de donner un enfant vivant, ainsi que les embryons fragmentés, dont les altérations cellulaires réduisent les capacités de développement. Parmi les embryons restants, ceux qui paraissent les plus aptes à se développer seront choisis pour un transfert immédiat dans l’utérus, et les autres seront congelés. La création d’embryons in vitro nécessite de pratiquer des choix. Le développement des embryons qui peuvent être considérés comme pathologiques sera interrompu, car c’est leur seul devenir possible. D’autres seront, en revanche, conservés pour la réalisation du projet parental, soit immédiatement par voie de transfert dans l’utérus, soit de façon différée par voie de congélation. Dans le laboratoire de l’Hôpital Cochin dont il s’est occupé, près de 10 000 embryons sont créés par an. Selon le dernier bilan détaillé de l’Agence de la biomédecine, il y a eu, au cours de l’année 2006, 50 000 tentatives de fécondation in vitro en France dans le cadre de la procréation intra-conjugale, c’est-à-dire avec les gamètes de l’homme et de la femme formant le couple intéressé. Plus de 450 000 ovocytes ont été recueillis et 233 447 embryons ont été créés, soit près de deux fois moins. Certains de ces embryons, jugés inaptes au développement, ont été éliminés tout de suite. Les autres, 57 % du total, ont été soit transférés, soit congelés. Seuls 11 647 enfants sont nés par fécondation in vitro en 2006, alors que 84 907 embryons avaient été transférés. Plus de 85 % des embryons jugés « de bonne qualité » ne se sont donc pas développés dans l’utérus de la mère. Il faut ajouter à cela les 24 556 embryons initialement congelés qui ont eux aussi été transférés, donnant lieu à 2009 naissances. Dans ce cas, seuls 8,2 % des embryons transférés ont donné naissance à un enfant.

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Les C ellules S ouches e aR echerche he > >> Les Cellules Souches ett lla Recherche >> >>> Au total, il y a eu 13 756 enfants nés pour 233 447 embryons créés en 2006. Cela signifie que près de 94 % des embryons ne sont pas devenus des enfants vivants. On a bien sûr envie de comprendre pourquoi on compte tant d’échecs, c’est-à-dire pourquoi certains embryons se développent et d’autres non. Que se passe-t-il durant la première semaine du développement, qui précède l’implantation dans l’utérus ? La recherche sur l’embryon pourrait répondre à ces questions. Or, l’interdiction des recherches empêche de connaître les raisons de cet important taux d’échec.

La recherche sur les cellules souches : quelles perspectives pour les thérapies du futur ? Après les espoirs déçus de la thérapie génique, la thérapie cellulaire ouvre de grands espoirs aux chercheurs mais aussi, et surtout, aux patients.

d’obtenir, selon le cancer considéré, le type de lignée sanguine requis, et en quantité suffisamment importante.

Les maladies du système nerveux

Les maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson, ou neuro-inflammatoires comme la sclérose en plaques, et les maladies psychiatriques occasionnent en France un tiers des dépenses de santé, tant elles sont invalidantes. La recherche créé l’espoir d’un traitement par les cellules souches dont l’enthousiasme doit être tempéré car plusieurs défis restent à relever

1) Les maladies neurodégénératives

L’on observe une capacité d’autoréparation du cerveau grâce aux cellules souches neurales. Ces cellules seraient capables de remplacer les cellules ayant perdu leur fonctionnalité lors de maladies neurodégénératives (maladie de Parkinson, maladie d’Huntington, maladie d’Alzheimer...), de lésions de la moelle épinière (paralysies accidentelles) ou d’attaque cérébrale.

Plusieurs pathologies importantes sont concernées par ces recherches sur les cellules souches.

Les thérapies anti-cancéreuses

Les méthodes de diagnostic précoce, la chirurgie et les traitements médicaux (chimiothérapie, radiothérapie...) qui ciblent la tumeur, détruisent les cellules cancéreuses, mais aussi les cellules saines, en particulier les cellules sanguines et lymphatiques, et ils ne détruisent généralement pas les cellules souches cancéreuses tenues pour responsables de rechutes et de métastases. Pour détruire les cellules souches cancéreuses, il faudrait mieux les caractériser pour mieux les cibler. Certains cancers (lymphomes, leucémies, myélomes) résultent d’une mutation génétique. La transplantation de cellules souches hématopoïétiques (CSH) p provenant du p sang, de la moelle s osseuse ou du o sang de cordon s ombilical, est auo jjourd’hui le traitement de référence. m La recherche vise L actuellement à a améliorer leur pera afin fformance

Par exemple, le Professeur Anselme PERRIER a évoqué ces possibilités pour améliorer l’état des patients atteints de la Chorée d’Huntington. Il utilise des cellules souches d’origine fœtale (morceaux de cerveau). Cette stratégie est utilisée dans la maladie de Parkinson pour combler le déficit de dopamine lié à la mort de neurones spécifiques à l’origine des difficultés motrices caractéristiques de cette maladie. La greffe de neurones dopaminergiques issus de tissu foetal est actuellement explorée comme traitement avec des résultats variables.

2) Les lésions de la moelle épinière

Les lésions de la moelle épinière (qu’elles soient d’origine traumatique ou pathologique)

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L e sC ellules S ouches e aR echerche > >> Les es Ce Cellules Souches ett lla Recherche >>> endommagent les neurones qui permettent la communication entre le cerveau et les neurones moteurs, entraînant une perte de motricité ou de sensibilité d’intensité variable. La thérapie cellulaire vise à réparer ou remplacer à la fois les neurones et les oligodendrocytes (cellules qui entretiennent la gaine de myéline des neurones). Il s’agit d’obtenir des neurones capables de fabriquer des axones assez longs pour traverser les sites lésés et se reconnecter avec leurs cibles.

3) Les accidents vasculaires cérébraux (AVC)

Les lésions liées à un AVC affectent de nombreux types de cellules et de connections nerveuses Le Professeur Marc PESCHANSKI estime possible de traiter ces pathologies par thérapie cellulaire malgré l’étendue variable des zones atteintes.

Les diabètes

endommagées. Les cardiomyocytes dérivés de cellules souches embryonnaires humaines peuvent participer à la remuscularisation, et préservent la fonction ventriculaire du cœur. L’équipe du professeur Philippe MENASCHE envisage très prochainement un essai clinique avec des cellules souches embryonnaires.

Les maladies associées au foie

Pour les affections hépatiques consécutives aux hépatites et cirrhoses, la seule option thérapeutique efficace à long terme est la transplantation du foie. Or, cette thérapeutique n’est pas accessible à tous les patients. Le projet de recherche européen (Liv-ES) vise à développer des thérapies cellulaires à partir de cellules souches embryonnaires humaines pour les maladies associées au foie. Ce projet consiste à créer les conditions pour que des thérapies cellulaires puissent faire l’objet d’essais et à proposer des alternatives aux transplantations du foie.

La prise en charge du diabète est très contraignante pour les patients (dosage régulier du glucose sanguin) et la maladie, même avec l’insulinothérapie, peut provoquer des complications secondaires majeures (insensibilité à la douleur, cécité, plaies...). Le risque de coma est important. Des centaines de diabétiques ont pu être traités par transplantation d’îlots de Langerhans à partir de pancréas de donneurs. Cependant trop peu de pancréas sont disponibles pour traiter les millions de patients atteints. Pour traiter le diabète de type 1 d’origine généLa dégénérescence maculaire tique, il faut transplanter des cellules humaines produisant de l’insuline dans le pancréas où Elle affecte les cellules épithéliales pigmentées de la rétine qui finit par dégénérer, bloquant ainsi elles remplaceront les cellules déficientes. la vision centrale. Il existe deux types de dégénérescence maculaire, sèche et humide, seule La réparation du muscle cardiaque L’infarctus du myocarde entraîne la destruction cette dernière (10% des cas) peut aujourd’hui être massive des cellules musculaires, les cardio- traitée par laser. La thérapie par cellules souches myocytes, compromettant la fonction contrac- offrirait une solution aux 90% de patients souffrant de dégénérescence maculaire sèche. tile du cœur. À terme, cela peut conduire à l’insuffisance car- Selon le Professeur José-Alain SAHEL, didiaque. Dans les cas les plus avancés, la seule recteur scientifique de l’Institut de la vision : solution thérapeutique est la transplantation car- « l’enjeu principal est de traiter les maladies resdiaque. La prise en charge médicale de l’infarc- ponsables de la majorité des cécités actuelles, tus n’est pas toujours satisfaisante et il n’existe parmi lesquelles un grand nombre de maladies pas de traitement pour restaurer les cardiomyo- génétiques. Les plus connues sont les rétinopathies pigcytes morts. La stratégie pour traiter l’infarctus par thérapie mentaires, qui touchent de 40 000 à 50 000 cellulaire est d’injecter des cardiomyocytes dans personnes en France, la dégénérescence male cœur du patient pour remplacer les cellules culaire liée à l’âge (DMLA), dont le nombre de 18

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L es C ellules S ouches e aR echerch e> >> Les Cellules Souches ett lla Recherche he >> >>> cas devrait doubler dans les quinze ans à venir du fait du vieillissement de la population, et qui, affectant la rétine centrale, est très invalidante. Elle entraîne une perte de la vision centrale ».

Les autres maladies ciblées par la médecine régénérative

De nombreuses autres maladies dégénératives sont candidates à la médecine régénérative. L’arthrose, les maladies auto-immunes, les maladies génétiques sont aussi une des cibles de la médecine régénérative, telle la mucoviscidose, maladie génétique incurable et mortelle due à un défaut portant sur un seul gène. Il n’existe pas de traitement spécifique de cette maladie génétique excepté la greffe de poumon ou la thérapie cellulaire. D’autres pathologies notamment les maladies génétiques orphelines sont concernées.

suivant que l’on appelle fœtal. Il n’existe pas de stade pré-embryonnaire car à l’étape qui précède, l’être humain n’existe pas, seules existent deux gamètes (ovule, spermatozoïde) même si l’embryon ne fait plus l’objet xd’un projet parental, il n’en reste pas moins un être vivant La fusion de ces gamètes au moment de la fécondation marque le début du développement d’un nouvel être humain. Dès la rencontre de ces deux gamètes, tout le patrimoine génétique est présent dans l’œuf ainsi obtenu. Le Code Civil stipule dans son article 16 « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie » ; soit dès la fécondation. Le respect des principes éthiques renvoie aux principes fondamentaux relatifs au respect du corps humain posés par le code civil, à savoir, le respect de l’être humain et du corps humain, la non patrimonialité du corps humain, de ses éléments et de ses produits, le consentement éclairé pour toute atteinte à l’intégrité du corps humain, l’interdiction de toute pratique eugénique et de clonage, de toute pratique pouvant porter atteinte à l’intégrité de l’espèce ou visant à modifier la descendance de la personne, la gratuité et l’anonymat des dons d’un élément ou d’un produit du corps. Plusieurs interprétations religieuses et éthiques s’affrontent sur ce sujet.

Le traitement des grands brûlés ou des personnes irradiées est également concerné par ces recherches. La culture de peau prend du temps et l’on constate que si l’on injecte des cellules souches en même que l’on greffe, la reprise est beaucoup plus rapide.

Et l’Ethique dans tout cela ? La recherche sur l’embryon nécessite sa destruction. De la fécondation à la mort, la vie d’un être humain est une évolution continue passant par différents stades : stade embryonnaire, fœtus, nouveau-né, enfant, etc. Le passage d’un stade à l’autre se fait sans aucune discontinuité pour la personne. L’embryon est donc un être humain qui se développe du moment de la fécondation au stade

Pour nous, l’embryon est considéré comme une personne dès la conception, ce qui justifierait l’interdiction de toute recherche sur cette « personne ». En Grande Bretagne, les recherches sont autorisées sur l’embryon jusqu’au 14ème jour, date de l’apparition du cerveau et du système nerveux. Par analogie au constat de la mort cérébrale qui déclenche la possibilité de prélever des organes sur une personne décédée. Les lois de bioéthique de 2004, encore en vigueur à ce jour, stipulent que : • La recherche sur l’embryon humain est interdite • Par dérogation au premier alinéa, et pour une période limitée à cinq ans à compter de la publication du décret en Conseil d’Etat, les recherches peuvent être autorisées sur l’embryon

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Les es C ellules S ouches e aR echerche > >> Les Ce Cellules Souches ett lla Recherche >>>

et les cellules embryonnaires lorsqu’elles sont susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs et à la condition de ne pouvoir être poursuivies par une méthode alternative d’efficacité comparable, en l’état des connaissances scientifiques. Il faut noter que les autorisations sont accordées par l’Agence de la biomédecine (ABM) Au 31 décembre 2007, l’on dénombrait 154 822 embryons cryoconservés, dont 62 % étaient en cours de projet parental. Au 23 novembre 2009, 871 embryons étaient enregistrés par l’ABM en tant qu’objets d’un protocole de recherche autorisé. A la même date, l’on comptait 20 lignées de cellules souches embryonnaires dérivées à partir d’embryons et déclarées auprès des services de l’ABM. 20

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Pour en savoir plus : http://www.senat.fr/notice-rapport/2009/r09652-notice.html http://www.genethique.org/doss_theme/dossiers/cellules_souches

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Le Conseil National de l’Union s’est tenu à PARIS les 7 et 8 octobre. Cette rencontre, la dernière de la mandature des actuels administrateurs, était centrée sur l’avenir de l’association en vue de préparer un projet pour les années à venir. Ce projet associatif, basé sur le Don de Soi, devra être présenté aux entreprises partenaires de l’Union : La Poste et France Telecom, mais aussi l’Etablissement Français du sang (EFS) et l’Agence de la biomédecine (Abm). Les modalités, incluses dans un nouveau protocole de partenariat devra être décliné au plus près du terrain dans toutes les entités des deux groupes.

Les administrateurs ont travaillé sur • L’adaptation des structures de l’Union • la Communication à mettre en oeuvre pour mobiliser la hiérarchie et sensibiliser les salariés • quels financements trouver pour faire face à de nouveaux besoins • comment évoluer dans le contexte de santé publique tant dans le domaine du don du sang que de celui du don d’organes dont les règles devraient évoluer prochainement lors de la révision des lois de bioéthique Plusieurs pistes ont été avancées, pistes qui seront reprises et affinées lors des prochains Comités Directeurs.

Le Docteur Jean-Jacques HUART a réalisé un tour d’horizon de la situation transfusionnelle et du niveau de la collecte. Il a informé les participants de nouvelles mesures visant à la sécurité des donneurs et des patients (évolution des conditions pour donner son sang en aphérèse par exemple), ainsi que des évolutions à venir au sein de l’EFS. Francis GOUDAILLEZ, Directeur Général de MACOPHARMA, de passage à PARIS est venu présenter succinctement son entreprise de fabrication de poches de prélèvements, de masques, de solutés et de matériels d’inactivation des virus et bactéries. Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

Vie ie d e ll’Union ’U nion > >> Vie de Union >>> FORMATIONS Les 14 et 15 octobre, l’Union Nationale organisait un module de formation à destination des futurs correspondants départementaux pour le don d’organes et le don de moelle osseuse. Malgré les grèves de transport, huit courageux bénévoles sont venus au siège de l’Union pour participer à ce module dispensé par Michel MONSELLIER et Johnny BORCA.

Au programme : vidéos sur le don d’organes et le don de moelle osseuse / aspect règlementaires / Comment communiquer sur ces dons particuliers et aborder le public pour en parler / techniques médicales. Les stagiaires sont repartis avec des méthodes et des réponses à apporter aux questions qui leur seront posées lors des forums et des collectes de sang.

De gauche à droite : Joël VEDERE et Dominique BARRIOL (Haute Vienne) / Lucien LAFINE (Martinique) / Bernadette FORRET et Christiane AYMARD (Hérault) / Martine FENEON (Côte d’Or) Antoine TALON et Jessica BOURDON (Finistère) Les 28 et 29 octobre, l’Union Nationale organisait un module de formation à destination des trésoriers d’association. Cette formation a pour but de sensibiliser et

de former les trésoriers à la comptabilité en partie double et à la production de documents comptables conformes à la règlementation en vigueur.

De gauche à droite : Annick DAUDON, Trésorière Générale, M. SCHNEIDER (Côte d’Or), Nicole GOUPIL (Haute Garonne), Lucien ROUDAUT (Finistère), Lucien LAFINE (Martinique), Georges-Marie DUQUESNE (Somme), Jean-Luc THIEBO (Bas-Rhin), Sylvie PERRIN (comptable) 22

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Vie d e ll’Union ’U nion on >> > >> Vie de Union >>> Du 15 au 19 novembre, neuf présidents d’association sont venus se former à leur nouvelle fonction au siège de l’Union. Le programme a abordé toutes les questions auxquelles un Responsable peut être confronté : Responsabilité juridique / communication /

comptabilité et trésorerie / domaines d’activité couverts par l’Union et ses associations (don de sang, d’organes et de moelle osseuse) / relations avec les partenaires internes et externes (Entreprises La Poste et France Telecom / Etablissement Français du Sang / Laboratoire de Fractionnement et des Biotechnologies / Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole / Autres associations).

De gauche à droite : Ervin BOKAY (Var) / Pierre GOREL (Haute Saône) / Céline MARTINE (Guadeloupe) / Lucile FIRMIN (Martinique) / Dominique LE FAOU (Finistère) / Marie-Paule RIBEYRE (Haute Loire) / Laurent DESCHATRETTE (Cher) / Chantal REALE (Hérault) / François DELIANE (Savoie), Laurence BLAISE-PAGES EFS

Jean-Claude DUPONT, Président de l’association d’Île et Vilaine, a représenté l’Union Nationale à l’inauguration, par l’EFS, de la nouvelle banque de sang de cordon de RENNES le vingt trois octobre dernier. Les différents intervenants -le Professeur Gérard TOBELEM, Président de l’EFS national, Emmanuelle PRADABORDENAVE, Directrice Générale de l’Agence de la biomédecine, le Professeur Gilbert SCEMANA, Directeur de l’EFS régional et des élus locaux- se sont succédés à la tribune pour présenter cette nouvelle banque et en expliquer les enjeux.

Laurence BLAISEPAGES, Chargée de Communication au siège de l’EFS est venue informer les participants des opérations menées et des enjeux en matière de recrutement et de fidélisation.

à 800 cordons par établissement et par an. L’investissement de 250 000 € a été réparti entre plusieurs acteurs, dont 150 000 € pour l’Agence de la biomédecine. La France a fait le choix, pour des raisons éthiques, de ne pas ouvrir de banques privées. En effet, notre système est basé sur la générosité et la solidarité, alors que le système de banques privées a pour but de mettre en banque des cordons de bébés en vue de leur propre utilisation future ; cette possibilité étant purement hypothétique à ce jour.

La prochaine banque devrait ouvrir à LILLE en 2011, ville où se situe la plus importante maternité Pour l’instant, trois maternités sont reliées à cette de France, de par nouvelle banque. L’objectif est de recueillir, dès le nombre de naiscette année, 500 cordons par établissement, sances annuelles. soit 1 500 cordons. Dès 2012, l’objectif passera Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

Vie ie d e ll’Union ’U nion > >> Vie de Union >>> CONCOURS DE TIMBRES 60ème ANNIVERSAIRE L’union Nationale fêtera ses soixante années d’existence en 2011. Pour fêter l’évènement, les dirigeants ont décidé de lancer un concours de timbres auprès des salariés de La Poste et de France Telecom. Trente quatre propositions ont été reçues et six lauréats ont été retenus. Frédérique BERNARD, Responsable Communication à la PIC de LOGNES (77), a remporté le premier prix et gagné un séjour d’une semaine pour deux personnes dans un village AZUREVA.

• 3ème Xavier des V Ventes d du 3è X i KELLER, KELLER Moniteur M i d Groupement entre Bresle et Durdent (76) gagne un week-end pour deux personnes dans un village AZUREVA • les trois suivants gagnent un bon d’achat de 100 € à valoir dans un village AZUREVA - Marie-Line ROY de la PIC Midi Pyrénées Sud - Virginie PATIGNY du Centre Courrier de SEZANNE (51) - David ROSA du Centre Courrier d’AULNAY SOUS BOIS (93). Tous les autres candidats reçoivent un chèque cadeau de La Banque Postale d’une valeur de 15 €.

Michel MONSELLIER, Président de l’Union Nationale lui a remis sont lot en présence de tous les administrateurs réunis en Conseil National le Les projets : 7 octobre. • Tirage de cette planche de 8 timbres à 100 000 exemplaires Les autres lauréats : • 2ème, Stéphane JOLY de la Plateforme Colis • Lancement de l’opération le vendredi 20 mai, de MER (41) gagne également un séjour d’une date d’ouverture du congrès du 60ème anniversemaine pour deux personnes dans un village saire • Pré-vente auprès des associations AZUREVA

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Brêves es > >> Brêves >> >>> Une première : traitement de la bêta-thalassémie par thérapie génique La bêta-thalassémie est une maladie du sang qui découle d’un défaut de fabrication de l’hémoglobine. Cette maladie est mortelle. Le patient doit subir des transfusions mensuelles accompagnées d’un traitement de diminution du taux de fer généré par les transfusions.

Pour éviter qu’ils n’attrapent virus ou bactéries, ils sont placés dès la naissance en chambre stérile. Leur seule chance de survie est de bénéficier d’une greffe de moelle osseuse. Les autorités sanitaires ont accordé à l’équipe de pouvoir traiter ces neuf bébés. L’un d’entre eux est malheureusement décédé d’une leucémie ; les huit autres suivent un cursus scolaire normal.

L’équipe française de Philippe LEBOULCH a mis en œuvre un traitement qui consiste à isoler des cellules souches hématopoïétiques du patient, à y introduire ex-vivo un vecteur contenant le gène thérapeutique (ici le gène de la bêta-globine) et réinjecter les cellules génétiquement modifiées au patient. Mais, il s’agissait d’introduire un gène de grande taille afin d’arriver à obtenir une expression très élevée de l’hémoglobine tout en s’assurant que cette expression du gène était strictement limitée aux globules rouges et qu’il ne s’exprimait pas dans les autres cellules hématopoïétiques.

Forts de ces résultats, un nouvel essai de traitement permettra de soigner cinq nouveaux enfants en 2011. Une expérience similaire sera menée aux ETATS UNIS et en GRANDE BRETAGNE ; expériences portant elles aussi sur cinq nourrissons.

Ce patient a été traité en 2007, après autorisation de l’AFSSaPS qui attendait des résultats probants avant de développer la méthode. Après 38 mois, ce patient n’a plus besoin de transfusion et a même pu être opéré de l’appendicite sans problème. Un essai sur dix nouveaux patients (la moitié atteints de béta-thalassémie et l’autre moitié atteints de drépanocytose) sera lancé prochainement.

Une étude brésilienne montre qu’il est possible et souhaitable de moins transfuser lors des interventions cardiaques en ayant comme critère un taux d’hématocrite moins élevé.

En cas de succès, cela ouvrirait des perspectives très intéressantes pour les patients atteints, et aurait un impact sur les besoins en concentrés de globules rouges, ces deux maladies générant des besoins importants.

« Bébés bulles » traités par thérapie génique L’équipe des professeurs Alain FISCHER et Maria CAVAZZANA, de l’hôpital Necker à PARIS, a traité, en 2007, 9 nourrissons atteints de déficit immunitaire grave lié à l’absence d’un gêne sur le chromosome X. En l’absence de lymphocytes T, ils sont complètement sans défense et développent des infections graves potentiellement mortelles.

Un bilan international sera ensuite réalisé avant généralisation mondiale en cas de réussite avérée.

Transfuser moins en chirurgie cardiaque

Il est démontré que trop transfuser présente un risque pour le patient en termes d’infections, d’insuffisance rénale et de complications respiratoires et neurologiques. Il conviendrait donc de définir un seuil optimal déclenchant le besoin de transfusion, et de transfuser poche par poche, chaque poche transfusée générant 20% de risque supplémentaire. Une étude américaine est venue corroborer ces résultats en mettant en évidence de fortes disparités entre hôpitaux pratiquant au moins 100 pontages coronaires par an. La fréquence de transfusion de globules rouges variait de 7.8% à 92.8%, et la fréquence de transfusion de plasma frais congelé variait de 0.4% à 90.4% Toutefois, la transfusion est indispensable en raison des risques liés à l’anémie augmentant la mortalité et la morbidité. Il convient de rappeler que transfuser peut générer des risques mais ne pas transfuser ou transfuser trop tard peut coûter la vie au patient.

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Brêves rêves > >> Brêves >>> SIDA : vers une éradication en 2050 ? La conférence internationale sur le SIDA qui s’est tenue récemment à GENÈVE et qui a réuni 20 000 personnes de tous horizons (médecins, chercheurs, associations), met en avant la nécessité de « dépister et traiter » un maximum de patients.

Première naissance française de bébés conçus suite à congélation d’ovocytes Le professeur René FRYDMAN et son équipe de l’hôpital Antoine Béclère de Clamart (Hauts-deSeine) a permis la naissance des premiers enfants nés en France après congélation d’ovules.

Plusieurs centaines d’enfants sont nés dans le monde après congélation d’ovules grâce à la viSi tous les ces malades étaient dépistés et bé- trification (congélation rapide), méthode interdite néficiaient de traitements antiviraux, la pandé- en France car assimilée à de la recherche sur mie pourrait disparaître dans les prochaines dé- l’embryon. cennies. En effet, même si les traitements actuels ne per- La technique employée a donc consisté dans mettent pas de tuer le virus, ils contribuent à ré- une congélation lente afin de ne pas briser les interdits tout en faisant avancer la réalisation de duire le risque de transmission. nouvelles méthodes d’assistance médicale à la Une étude canadienne prouve que la prise en procréation. charge grandissante de patients (par la mise à disposition gratuite des traitements) diminue le La maman et les jumeaux (3,2 kg et 2,8 kg), nombre de nouveaux cas de séropositivité dé- Jérémie et Keren, se portent bien. tectés. Mais, malgré tout, le nombre de contaminations continue d’augmenter en raison de la croissance des pratiques à risques.

Lutte contre les cancers rares Un consortium composé d’associations de malades, de sociétés savantes, de chercheurs, de médecins et de laboratoires pharmaceutiques vient de se constituer au niveau européen pour lutter contre les cancers rares. Les cancers rares touchent environ 3 personnes sur 100 000 mais représentent 20% des cancers. Près de 2.5 millions de personnes sont concernées, et l’on dénombre 100 000 nouveaux cas par an. Près de 250 000 personnes décèdent chaque année de ces types de cancer.

Du sang fabriqué à partir de cellules de la peau

Une équipe canadienne vient de prouver que l’on pouvait obtenir des cellules sanguines à partir de cellules de la peau, prélevée notamment sur des prépuces de jeunes enfants. Contrairement à la technique consistant à reprogrammer les cellules pour les faire migrer vers des cellules pluripotentes (pouvant générer une prolifération de cellules cancéreuses), puis en les spécifiant en cellules sanguines.

La technique mise en œuvre consiste (à partir des fibroblastes de la peau qui expriment lors de leur reprogrammation la protéine OCT4, protéine spécifique des marqueurs de la différenciation en lignées de cellules sanguines), à produire des cellules sanguines progénitrices qui Les priorités sont de : Adapter les essais ont commencé à se différencier, et des cellules cliniques / Améliorer la prise en charge des adultes. malades / Permettre aux malades d’accéder aux meilleurs traitements. Cette découverte, destinée comme d’autres, à pallier la pénurie mondiale de produits sanLe consortium cherche actuellement des guins, pourrait répondre aux besoins des papartenaires pour accélérer la mise en œuvre de tients grâce à des utilisations autologues. ces mesures.

Marguerite Info - N° 153 - Décembre 2010

Brêves es > >> Brêves >> >>> Des cellules de peau reprogrammées en plusieurs lignées de cellules sanguines Des chercheurs canadiens ont réussi à reprogrammer des cellules de peau pour donner plusieurs lignées de cellules sanguines, sans passer par l’étape des cellules souches pluripotentes, dans une expérience qui pourrait avoir des applications cliniques larges dans l’avenir. «Compte tenu du rendement, de la capacité d’expansion et de la faisabilité clinique de cette approche de conversion directe en cellules hématopoïétiques, notre technique pourrait fournir une base raisonnable pour des thérapies substitutives avec des cellules autologues», estiment Eva SZABO et ses collègues de l’université McMaster à Hamilton (Ontario).

Insuffisance Rénale Chronique (IRC) Cette maladie augmente régulièrement dans les pays développés et sa progression conduit à la dialyse voire à la greffe de rein. La France compte près de 8 000 patients dont le traitement revient à 2% du budget général de la santé. La charge devrait augmenter en raison du vieillissement de la population et de la nécessité éthique de traiter tous les patients quel que soit leur âge. Le rein est constitué de 2 millions de néphrons, mais seulement un quart d’entre eux suffit pour assurer une fonction rénale efficace. Toutefois, lorsque les premiers signes de l’IRC apparaissent, c’est qu’il est déjà trop tard. Il est donc indispensable de dépister précocement l’IRC par des examens simples : prise de la tension artérielle, recherche d’albumine dans les urines, augmentation anormale du taux d’hématies ou de leucocytes, mesure de la créatinine dans le plasma signe de l’insuffisance fonctionnelle des reins. Pour enrayer la progression, il convient de suivre un régime strict limitant les protéines en évitant toutefois la dénutrition. De nouvelles thérapeutiques pourraient apparaître prochainement, notamment des médicaments détruisant la fibrose (tissu cicatriciel empêchant le rein de fonctionner) déjà constituée.

Greffe de sang de cordon allogénique: Aujourd’hui, 28 maternités sont autorisées à collecter des sangs de cordon ombilical qui sont stockés dans huit banques : BESANÇON / BORDEAUX / PARIS / MARSEILLE / MONTPELLIER / POITIERS / LYON / GRENOBLE. Une nouvelle banque a été inaugurée le 23 novembre à RENNES. A terme, ce seront 11 banques et 60 maternités qui devraient permettre de mailler le territoire et de répondre aux besoins de patients de toutes ethnies.

SIDA : baisse de la contamination en FRANCE Une étude publiée dans « The Lancet » en GRANDE BRETAGNE montre que le nombre de contaminations par le SIDA a baissé en France. Par contre, si cette tendance est vérifiée pour les hétérosexuels, elle s’aggrave pour la communauté des homosexuels qui totalise 48% du total des contaminations. La présence de VIH est 200 fois plus élevée dans cette communauté que chez les hétérosexuels. Le taux de contamination se situe entre 13% et 18%, taux équivalent à celui constaté dans l’ensemble de la population des pays africains les plus touchés. Il semblerait que la contamination soit hors de contrôle en FRANCE chez les hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes. Ce qui est également le cas aux ETATS UNIS. Une préconisation récente vise à mettre en œuvre un dépistage généralisé du VIH par les médecins en vue de détecter au plus tôt la maladie.

Bons résultats de la bi-greffe de reins Une étude canadienne publiée dans Transplantation vient de prouver que la double greffe de reins ou bigreffe peut offrir une bonne alternative en cas de donneur très limite, augmentant ainsi le pool de donneurs. La pénurie d’organes a conduit à réaliser des bigreffes à partir de donneurs de reins très marginaux chez un seul receveur. Entre 1999 et 2007, 63 bi-greffes ont été réalisées. Les reins venaient majoritairement de donneurs de moins de 75 ans récusés pour le prélèvement pour une transplantation simple. Après un suivi médian de 56 mois, la survie des patients et des greffons était similaire à ceux de 66 greffes simples faites avec des donneurs marginaux et à ceux de 63 greffes faites à partir de donneurs répondant aux critères de sélection.

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

La Vie Vie d es A ssociations > >> La des Associations >>> AUBE Anniversaire des Donneurs de Sang de La Poste : 50 ans de fidélité Les donneurs de sang de La Poste et de France Télécom de l’AUBE se sont réunis le 22 Mai dernier pour fêter le cinquantième anniversaire de l’association. A cette occasion, le Président actuel, Fernand SERIEYS, a tenu à remercier les deux principaux fondateurs encore présents à TROYES. C’est grâce au dynamisme de Mary LALLEMANT que cette association a vu le jour il y a cinquante ans : « je me souviens de la première collecte dans les locaux avec cent nouveaux donneurs et de la motivation de tous les collègues». Huguette DUMONTIER a poursuivi ensuite le même objectif. Grâce à leur générosité, l’élan des membres de l’association pour la cause ne faiblit pas depuis un demi-siècle. Malgré les recherches et les avancées médicales, le sang humain reste, dans de nombreux cas, le seul moyen de maintenir en vie des blessés et des malades. Aujourd’hui en retraite, mais toujours aussi motivés, Huguette DUMONTIER et Mary LALLEMANT ont rappelé l’importance du don et lancé un appel aux jeunes générations.

HAUTE MARNE Les Hauts-Marnais sensibles au Don d’Organes L’association des donneurs de sang de La Poste et de France Télécom de la HAUTE-MARNE s’est mobilisée le samedi 16 octobre dans le hall de GEANT CASINO à CHAUMONT de 9 heures à 18 heures pour la Journée Mondiale sur le don d’organes. La greffe d’organes est synonyme d’espoir et de nouvelle vie pour les patients en attente. C’est pour cela qu’il faut communiquer de plus en plus auprès du grand public afin de l’informer sur la nécessaire obligation de prendre position et de la communiquer à ses proches afin que ceux-ci ne se trouvent pas déstabilisés le moment venu. A l’issue de cette journée, les animateurs se sont aperçus que depuis quelques années (l’association ayant commencé ce type d’opération voici quelque temps) le public devient de plus en plus sensibilisé au don d’organes, qu’il a sa carte sur lui, en parle largement à son entourage et pense même maintenant à ses propres enfants. Cela devient donc encourageant. Les témoignages nombreux sont riches en enseignement. Le dialogue s’installe plus facilement comme par exemple avec une dame, dont la famille a une maladie héréditaire du rein. Plusieurs membres de cette famille sont décédés, parfois jeunes, mais six sont actuellement greffés du rein. C’est un véritable espoir de nouvelle vie pour cette famille si éprouvée. Cela réconforte et encourage tous les animateurs présents, à cette journée, à poursuivre encore plus la pratique de ce genre d’information auprès du grand public. Un sentiment d’être utiles à ses concitoyens et de fierté se dégage de ces interventions.

Marguerite Info - N° 153 - Décembre 2010

La V ie d es A ssociations ns > >> La Vie des Associations >> >>> NIEVRE Le 28 septembre, un forum des associations a été organisé, à l’initiative des services courrier du Département, dans les locaux du Centre Courrier de NEVERS de 10h30 à 16h30. Plusieurs associations du département étaient présentes dont le Don du Sang, AFEH, ATHA, APCLD, ASPTT, Mutuelle Générale, COSPOSTEL, Coop. Bourgogne, Jumelages Européens, Secouristes, ainsi que la DNAS, annexe de Besançon. Jean Marc ETIENNE, le Directeur d’Etablissement a ouvert le Forum. Le stand était tenu par Ginette BONNET, Roland LAMBERT et le vice-président Guy LAUMAIN. La borne interactive a rencontré un vif succès d’intérêt de la part des visiteurs y compris des représentants des autres associations, de part sa facilité d’utilisation et les réponses apportées. De jeunes agents de la distribution et, espérons-le, de futurs donneurs, mais essentiellement féminins, ont été particulièrement intéressés. L’EFS de Nevers, sollicité, avait fourni de la documentation, abondamment distribuée avec « Marguerite Info » et quelques gadgets de l’Union, ainsi que les horaires d’ouverture du Centre de transfusion pour la réception des différents dons. A noter que les plateaux repas du déjeuner ont été fournis par la DNAS.

VOSGES Le 16 mai dernier, lors de l’assemblée générale de l’amicale d’ÉPINAL, Monique VAUTHIER, Présidente de l’association des VOSGES, remettait le diplôme et l’insigne « 100 dons » à Jean-Noël DELAHAYE, retraité de France Telecom.

LA POSTE France TELECOM au Stand Auchan

Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

Revue de Presse

GRÂCE À LUI JE REVIS Faites un cadeau rare et précieux

Donner son sang, c’est offrir la vie. www.dondusang.net