Marguerite Info N° 149

Quand je serai

grand

je serai

donneur Bonne Année

2010 N° 149 DÉCEMBRE 2009

Chers Amis,

dont la réussite repose sur votre enthousiasme, élément déterminant de confiance dans son avenir, malgré les difficultés rencontrées et les incertitudes du moment.

Avec le moment phare de son congrès d’ARÊCHES, l’Union a vécu en 2009 de nombreux instants d’intense activité au cours desquels ses animateurs ont confirmé leur enthousiasme et leur efficacité pour la cause du « Don de soi » : outre leur participation aux manifestations organisées sur le terrain, respectivement pour la Journée mondiale du donneur de sang du 14 juin et pour celle du Don d’organes du 17 octobre, l’organisation de collectes efficientes dans les Services de France Télécom ont fait l’actualité, au quotidien, des Associations locales.

L’année 2010 sera déterminante pour la cause transfusionnelle : une attention toute particulière devra continuer à être apportée aux travaux de révision des Lois bioéthiques et à leurs conclusions, véritable enjeu de société.

C’est avec une clairvoyance vigilante et sans faille que devront être poursuivies les actions pour la défense des intérêts des malades et des donneurs : accorder la priorité aux fondamentaux statutaires de notre mouvement sera la meilleure des garanties pour que l’Union reste un acteur reconnu par les instances décisionnelles.

L’attribution à l’Union du label « Grande cause nationale 2009 », décidée par le Gouvernement, restera un réel témoignage de reconnaissance pérenne. Il engage l’ensemble des animateurs à poursuivre l’action et à continuer à défendre nos idéaux, quelles que soient les difficultés rencontrées sur le chemin tracé par nos prédécesseurs : une étape importante sera franchie lors du prochain congrès de Paris, en 2011, avec la célébration du 60ème anniversaire de l’Union. Sa préparation va demander dès 2010 un engagement fort de l’équipe dirigeante de l’Union, dans le respect des décisions et des priorités du congrès d’ARÊCHES.

Les initiatives déjà prises et qui seront prises pour soutenir et redynamiser les associations en difficulté, par absence de relève, priorité décidée au dernier congrès, seront autant de leviers pour améliorer les performances de l’Union.

Constater au congrès de Paris de 2011 que tous les départements se retrouvent de nouveau dotés d’une structure active sera une preuve incontestable du dynamisme de l’Union et un gage certain de renouveau et de confiance dans l’avenir.

L’Entreprise France Télécom a confirmé durant l’année 2009 le soutien qu’elle tient à apporter à la cause défendue par l’Union, nouveau témoignage de la confiance qu’elle vous accorde, attentive à vos actions sur le terrain et aux résultats obtenus.

Convaincu que chacun aura à cœur d’atteindre cet objectif, j’accompagne votre action de mes vœux les plus chaleureux de réussite, et, pour vous-même et tous vos proches, de santé et de bonheur pour une année 2010 de sérénité et d’espérance.

Que vous soyez donneurs, animateurs ou donateurs, vous êtes les forces vives de l’Union,

Bien sincèrement.

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En effet, suite à l’attribution du label « Grande Cause Nationale 2009 » à notre Union Nationale, Jean-Paul BAILLY, Président de La Poste, et Georges LEFEBVRE, Directeur Général, ont décidé d’accompagner l’Union dans ses actions de communication et de sensibilisation des postiers à l’occasion de la Journée mondiale du don d’organes et de la Semaine nationale de promotion de la moelle osseuse.

Chers Amis,

Je voudrais remercier tous les animateurs de nos associations pour leur engagement sans faille tout au long de cette année qui s’achève.

Je voudrais également remercier tous ceux - donneurs de sang, volontaires pour un don de moelle osseuse, famille de donneurs d’organes - qui ont permis à des milliers de patients de traverser une période difficile, et pour nombre d’entre eux de survivre, voire de revivre.

Ces engagements, au plus haut niveau de l’entreprise, montrent l’implication et le soutien de nos dirigeants confortant ainsi les valeurs de La Poste en tant qu’entreprise citoyenne et responsable.

Ces remerciements sont d’autant plus sincères que l’évolution des dispositifs légaux et réglementaires, rendue impérative par l’application des principes de précaution, rend le travail quotidien de recrutement et de fidélisation des donneurs de plus en plus complexe.

Je sais que les malades peuvent compter sur l’engagement des donneurs de nos entreprises et je salue leur générosité.

Je reste persuadé que, grâce à l’engagement, l’ardeur et la ténacité des donneurs et des animateurs, nous serons en mesure de répondre aux besoins grandissants de ces malades.

Ces remerciements sont encore plus sincères dans l’environnement économique difficile, la défense des valeurs éthiques demandant un engagement exemplaire.

Dans ce contexte, l’engagement des dirigeants de nos deux entreprises en faveur de notre action est un encouragement de tout premier plan.

Meilleurs vœux 2010 3

SOMMAIRE n° 149

VŒUX 2010

1ère de couv.

Vœux de Pierre CORDERO

p. 2

Vœux de Philippe VERDIER

p. 3

Sommaire

p. 4

Éditorial

p. 5

Vie de l’Union

p. 6-7

La Fédération Internationale des Organisations de Donneurs de Sang La révision de lois de bioéthique

p. 8 p. 9-21

La vie des associations

p. 22-26

Revue de presse

p. 27-30

Appel aux donateurs

p. 31

VŒUX 2010

p. 32

MARGUERITE INFO Bulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang Bénévoles de La Poste et de France Télécom “DON DU SANG LA POSTE - FRANCE TÉLÉCOM” UNION NATIONALE - 8, RUE BRILLAT SAVARIN - 75013 PARIS Téléphone: 01 48 42 10 09 - Télécopie: 01 48 42 10 59 n° ISSN 1664-2106 Directeur de la Publication : Michel MONSELLIER Rédacteur: Michel MONSELLIER Photos : Johnny BORCA - Réalisation: Imprimerie Centrale de LENS site internet : www.dondusanglpft.fr - e-mail : union@dondusang-laposte-francetelecom.asso.fr Cette brochure a été conçue dans le plus grand respect de l’environnement, avec des encres végétales et sur du papier certifié PEFC

ÉDITORIAL

entreprises (le dieu « quota » de l’EFS passant par là).

Bonjour à Tous, Je voudrais tout d’abord remercier les donneurs et les animateurs pour leur engagement quotidien qui permet à des milliers de patients d’entrevoir une lueur de joie et d’espoir alors qu’ils traversent une période difficile.

Difficile de rester mobilisé dans ces conditions.

Pourtant, notre combat est noble. Quelle plus belle mission que la nôtre : aider nos concitoyens malades à vivre, à survivre, à revivre.

Joie et Espoir sont les deux souhaits les plus évoqués en ces périodes de fêtes de fin d’année, car tout est permis à l’aube d’une nouvelle année.

Heureusement, nos dirigeants - Jean-Paul BAILLY et Didier LOMBARD - continuent de nous assurer de leur soutien moral et financier.

Pourtant, cette année 2009 se termine dans des conditions difficiles pour notre mouvement.

Dommage que les managers de terrain aient souvent d’autres préoccupations que de décliner ces engagements nationaux.

Je pense tout d’abord à la famille de cette donneuse lyonnaise qui ne passera pas les fêtes avec ses proches puisqu’elle est décédée à la suite de son 9ème don de plasma le 28 septembre dernier.

Il conviendra qu’en 2010 nous fassions mieux connaître les protocoles de partenariat signés au plus haut niveau.

Même si le risque zéro n’existe pas, toute la famille des donneurs est endeuillée par cette nouvelle car lorsque l’on fait don de son corps, l’on ne s’attend pas à de telles conséquences.

Nos objectifs en 2010 : poursuivre et amplifier nos actions de com-

munication et de sensibilisation de nos collègues postiers et télécommunicants, mais également du grand public en partenariat avec la Fédération Française ou d’autres associations de terrain,

Nous présentons à cette famille l’expression de notre profonde tristesse et de notre soutien.

Je pense ensuite aux menaces qui pèsent sur l’éthique telle que nous la concevons : Bénévolat / Anonymat / Volontariat et Non Profit.

recruter de nouveaux animateurs dans toutes

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, nous avons entendu des pistes de réflexion qui ne vont pas dans le sens souhaité et il conviendra d’être très vigilant lors de la discussion du projet de loi pour ne pas reproduire dans notre pays les erreurs commises ailleurs.

les associations et relancer celles qui montrent des signes de faiblesse, poursuivre et amplifier la défense de l’éthique

en accompagnant la révision des lois de bioéthique, en travaillant avec le Conseil de l’Europe et la FIODS avant la modification de la Directive Européenne sur le sang.

Je pense enfin à la situation de l’Union et de ses associations. Nos animateurs s’essoufflent et nos finances s’amenuisent.

Toutes ces actions n’ont qu’un seul but : répondre aux besoins croissants des malades.

Nombre d’associations peinent à recruter de nouveaux membres et certaines se débattent au quotidien pour boucler leurs fins de mois, ou pour obtenir des collectes de sang au sein de nos

Encore Merci à tous ceux qui s’investissent au quotidien et Bonne Année 2010 !

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VIE DE L’UNION

Le Comité Directeur s’est réuni les 3 et 4 septembre à PARIS

l’un des points principaux à étudier sera la situation financière de l’Union qui devra amener les administrateurs à proposer des pistes en vue de rétablir une situation saine.

Administration Plusieurs sujets l’ordre du jour :

Après un bilan des travaux réalisés depuis le mois de juin, et notamment les actions menées à l’occasion de la Journée Mondiale du Donneur de Sang du 14 juin, le Président invite chacun les membres à travailler sur la préparation du Conseil National de début octobre : • les actualités transfusionnelles notamment dans le cadre d’une pandémie potentielle de grippe A • les actions menées dans le cadre de la Semaine nationale de la promotion du don de moelle osseuse • les actions à mener à l’ o cca s i o n d e l a J o u r n é e mondiale du don d’organes du 17 octobre • la situation financière préoccupante de l’Union • les outils de communication à mettre en œuvre • la Grande Cause Nationale 2009 et ses déclinaisons • la place de l’Union et de ses associations au sein de la Fédération Française pour le D o n d e S a n g B é n évo le (FFDSB).

à

• le rôle des Délégués de Secteur : ces élus régionaux sont la courroie de transmission entre le siège et les associations départementales.

Les Délégués doivent être les animateurs de leur réseau d’associations. Ils doivent être en contact avec les présidents locaux afin de faire remonter les problèmes qui ne peuvent être résolus localement.

• Les assemblées de secteur sont programmées tous les ans. Elles sont l’occasion d’une discussion entre le président national et les associations de terrain en vue de communiquer sur les sujets d’actualité et de remonter les idées (ou les problèmes).

Elles sont également un instant privilégié à partager avec les hiérarchies locales des deux

entreprises La Poste et France Télécom, afin de rappeler l’engagement des deux Présidents nationaux -JeanBAILLY et Didier Paul LOMBARD- en faveur du don de soi.

• La relance des associations : l’Union fédère toutes les associations départementales.

Toutefois, suite aux nombreuses réorganisations de structure, il devient difficile de trouver des animateurs de terrain pour reprendre le pilotage des associations. Un groupe de travail a élaboré des pistes de travail afin que chaque département dispose d’une association de donneurs de sang, l’échelon départemental étant toujours le niveau le plus approprié pour communiquer vers les salariés et leurs familles.

Communication • Le bilan du congrès national d’ARÊCHES : le bilan global est satisfaisant. > Les points positifs : le cadre de travail / le programme des débats / l’hébergement à AZUREVA / la restauration. > Les points négatifs : l’éloignement / l’organisation des excursions / l’hébergement chez VACANCIEL • les outils de communication : un appel d’offres sera lancé afin de mettre à disposition des associations de nouveaux gadgets et de livrer les affiches commandées.

Le Conseil National s’est tenu les 1er et 2 octobre à PARIS Après avoir accueilli les nouveaux élus, le Président annonce que

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Décembre 2009 - N° 149

• la Grande Cause Nationale : La Poste a décidé de s’associer aux opérations menées par l’Union lors de la Semaine nationale de promotion du don de moelle osseuse et de la Journée mondiale du don d’organes. Les associations sont invitées à utiliser le Label obtenu par l’Union afin de favoriser leur communication sur le terrain. Le Label restera valable après 2009 et l’on pourra continuer son exploitation.

• la Journée Mondiale du Donneur de Sang : de nombreuses associations se sont jointes au mouvement national et ont mené des opérations sur le terrain.

Don d’organes et don de moelle osseuse • Le sujet principal de l’année 2009 est le débat sur la révision des lois de bioéthique.

La place reconnue de l’Union et de ses associations dans ces secteurs ont conduit à des invitations lors des forums régionaux qui se sont tenus à MARSEILLE, RENNES et STRASBOURG ; la synthèse finale se déroulant à PARIS voir compte rendu dans le dossier central. Le sujet n’est pas terminé. Malgré les conclusions de différentes instances, il conviendra de poursuivre et intensifier la vigilance lorsque le projet de loi qui sera déposé au printemps 2010 viendra en discussion devant le Parlement.

• Les associations se sont fortement impliquées dans la communication sur le don de moelle osseuse à l’occasion de la Semaine nationale de septembre.

• Elles ont également prévu de se mobiliser à l’occasion de la Journée mondiale du don

d’organes programmée le 17 octobre.

• Les statistiques 2008 sont parues et font état d’un taux de refus supérieur à 30%.

Le nombre de patients en liste d’attente de greffe ne cesse d’augmenter alors que le nombre de personnes décédées en état de mort encéphalique (et donc éligibles au prélèvement) stagne.

Il convient d’intensifier la communication et la sensibilisation de nos concitoyens afin, qu’un jour peut-être, le nombre de greffes reparte à la hausse en vue de satisfaire les besoins grandissants.

Transfusion sanguine • L’état des stocks de produits sanguins en sang total et en plasma : la collecte est très satisfaisante puisque le stock dépasse les 110 000 poches, niveau jamais atteint jusqu’alors.

Toutefois, il conviendra de maintenir le niveau de collecte dans la perspective d’une pandémie de grippe A empêchant nombre de donneurs de se déplacer ; surtout que le personnel médical chargé du prélèvement sera probablement touché comme le reste de la population.

• La collecte : les animateurs se plaignent de la suppression de collectes dans les entreprises en raisons des quotas imposés par les sites de prélèvement ; ces quotas sont variables d’un département à l’autre et varient de 30 à 90 donneurs présentés. Une action devra être menée auprès du Président national de l’EFS

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• La place de l’Union et de ses associations au sein de la FFDSB est primordiale pour le bon fonctionnement des structures de cette fédération.

En effet, nombre de structures locales sont pilotées ou animées par des postiers ou des télécommunicants.

Finances • Le budget prévisionnel 2010 présente un déficit de plus de 40 000 euros.

Suite aux décisions du congrès, les subventions 2010 des associations seront amputées, en fonction du niveau de leur trésorerie, de 0 à 100 %.

Cette contribution permettra de présenter un budget dégageant un bénéfice de 1 600 euros après deux exercices déficitaires.

• Le niveau des dépenses a été restreint au maximum ; seule une réduction des effectifs pourra désormais être envisagée • L’appel aux donateurs privés réalisés dans le cadre de la loi de finances, n’a jamais compensé le manque à gagner constaté par la suppression de la souscription bénévole. Trois associations réalisent à elles seules 50 % de la collecte ; une fiche technique sera réalisée à destination des autres associations.

LA FIODS

LA FÉDÉRATION INTERNATIONALE DES ORGANISATIONS DE DONNEURS DE SANG BÉNÉVOLES (FIODS) Le Comité Continental Européen s’est tenu à VILNIUS le 3 octobre dernier.

• Collaboration avec la DEQM du Conseil de l’Europe en vue d’élaborer des règles communes à tous les pays.

Les autres thèmes à l’ordre du jour : • Bilan du Forum des jeunes animateurs à COPENHAGUE • Recherche de fonds p o u r l a Fo n d a t i o n FIODS

Cette réunion avait pour but principal d’afficher la politique européenne de la FIODS : • Affirmation de la volonté d’inscrire dans la prochaine Directive Européenne les valeurs d’éthique que nous défendons : Bénévolat / Anonymat / Volontariat et Non Profit et ce, quelque soit le type de don (sang total / plasma / plaquettes).

• Collecte et centralisation de toutes les données et pratiques des différents pays de la Communauté en matière de transfusion sanguine, en vue d’une harmonisation dans l’intérêt du donneur et du patient.

• élaboration du processus de dépôt des projets auprès de la Fondation ; projets destinés à promouvoir le don de sang sous toutes ses formes dans les pays adhérents de la FIODS.

Le Conseil Exécutif s’est réuni à AMSTERDAM les 5 et 6 novembre derniers.

1 - La rencontre avec la DEQM et le Conseil de l’Europe a été très positive sur le plan de la volonté de travailler en commun et en amont de l’écriture des nouveaux textes sur le don de sang.

2 - La rencontre des Conseillers Médicaux de la FIODS en juin dernier a permis de travailler sur les incidents du prélèvement notamment lors de la piqûre (douleurs, hématomes, visites médicales…).

3 - La modification des règles d’ajournement en cas de pandémie majeure de grippe A. 4 - Le Forum des jeunes s’est tenu en août à COPENHAGUE. Il a réuni 85 jeunes originaires de 23 pays dont la moitié n’étaient pas adhérents de la FIODS. Une majorité de pays étaient aidés financièrement par les associations danoises.

5 - La Journée Mondiale du Donneur de Sang 2010.

Les points abordés : • L’uniformisation de la formation des intervenants en transfusion sanguine ; sujet également traité par d’autres instances

Elle se déroulera le 14 juin ; BARCELONE a été choisie comme ville organisatrice des manifestations de lancement.

• L’uniformisation des règles de prélèvement et d’ajournement des donneurs

6 - Programmation des réunions :

• L’Éthique du non profit dans l’ensemble de la Communauté.

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L’assemblée Générale se tiendra à SAN MARIN du 16 au 18 avril 2010.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

LA RÉVISION DES LOIS DE BIOÉTHIQUE Le don du sang ne relève pas des lois de bioéthique mais de lois spécifiques découlant de Directives Européennes spécifiques.

Toutefois, il faut noter que l’éthique du don du sang (Bénévolat / Anonymat / Volontariat et Non Profit) ne s’applique pas partout de la même façon en Europe sur tous les produits sanguins.

En effet, dans certains pays comme l’Allemagne, le sang est considéré comme un médicament et la Directive Européenne sur le médicament s’applique concurremment à celle sur les produits sanguins.

De plus, le plasma issu d’aphérèse est souvent considéré comme un médicament, ce qu’il fait qu’il relève des règles de la concurrence et de la libre circulation.

Il convient donc d’être vigilant pour que les règles s’appliquant à la bioéthique restent conformes à l’Ethique telle que nous la concevons afin d’éviter toute commercialisation de quelque élément du corps humain que ce soit.

Dans le domaine de la bioéthique, le Conseil de l’Europe partage la même analyse et la même

Ethique que celle que nous défendons.

La convention signée à OVIEDO en 1997 (mais non ratifiée à ce jour par la France) précise cette notion de non commercialisation du corps humain ; ce qui est plutôt encourageant.

La première loi de bioéthique a été votée en 1994 afin d’encadrer l’activité de greffe d’organes et d’offrir les mêmes chances à tous les Français en attente de greffe.

Cette loi aurait dû être révisée 5 ans plus tard, mais il a fallu attendre le 6 août 2004 pour voir apparaître la loi actuelle, loi étendue à la Procréation Médicalement Assistée (PMA), à l’embryologie et à la génétique humaine.

• Création d’une commission pilotée par Madame Simone VEIL chargée d’inscrire dans la Constitution des principes intangibles.

• Lancement de forums citoyens chargés de débattre sur les sujets inclus dans la loi.

• Réflexion de toutes les instances nationales (Conseil d’Etat / Comité Consultatif National d’Ethique / Mission Parlementaire / grandes obédiences religieuses / courants de pensées / associations de patients…) afin de proposer des pistes de révision.

Chacun a déjà rendu son rapport ou s’apprête à le faire.

Toutes ces activités relèvent de la compétence de l’Agence de la biomédecine qui a été créée par la loi du 4 mai 2005.

La loi d’août 2004 sur la bioéthique stipule que la révision doit intervenir à échéance de 5 ans.

Le Président de la République, Monsieur Nicolas SARKOZY, a souhaité que cette révision fasse l’objet de très larges débats afin de préparer la société de demain :

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Un projet de loi sera proposé au printemps et le vote de la nouvelle loi devrait intervenir avant l’été 2010.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

1 - La mission confiée à Madame Simone VEIL Il convient de déterminer « les libertés fondamentales reconnues à tout individu sur le sol de la République et le socle des valeurs dans lesquelles chacun de nos concitoyens peut se reconnaître », c'est-à-dire « des principes qui, au fond, définissent l’identité républicaine, disent ce que nous sommes et vers quoi nous voulons aller».

Le Comité a tout d’abord listé l’ensemble des textes européens et français, notamment les articles du Code Civil : • Articles 16 à 16-9, sur le respect du corps humain.

• Articles 16-10 à 16-13 sur l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne et l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques.

• Articles 311-19 et 311-20 sur l’assistance médicale à la procréation.

Puis, le Comité s’est penché sur le sujet qu’il jugeait prioritaire : le respect de la dignité humaine.

2 - Les Forums citoyens

211- La recherche sur l’embryon

Les forums se sont tenus dans 3 villes de province :

Il conviendrait tout d’abord de définir ce qu’est un embryon : est-ce un amas de cellules ? Un Être Humain dès la conception (rencontre du spermatozoïde et de l’ovule), après 14 jours (date de la fabrication des cellules du cerveau, par opposition à la notion de mort encéphalique où l’on constate la destruction irréversible de ces cellules), après 70 jours comme dans certaine confession religieuse ?

• MARSEILLE le 9 juin sur les thèmes de « la recherche sur l’embryon » et « le diagnostic préimplantatoire » • RENNES le 11 juin sur l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) • STRASBOURG le 16 juin sur « le prélèvement d’organes et de cellules » ainsi que sur « la médecine prédictive », Et la synthèse a été présentée le 23 juin à PARIS sous la Présidence de Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé et des Sports.

21 - Le Forum de MARSEILLE Ce forum a été particulièrement riche d’enseignements en raison de la parfaite préparation de celui-ci : excellents intervenants, jury citoyen représentant de notre société et bien formé aux différents thèmes, animateurs connaissant leurs sujets.

Le Comité propose de modifier l’article 1er de la Constitution en le rédigeant ainsi :

« La France est une République indivisible, laïque, démocratique et sociale. Elle assure l’égalité devant la loi de tous les citoyens sans distinction d’origine, de race ou de religion. Elle reconnaît l’égale dignité de chacun. Elle respecte toutes les croyances.

Son organisation est décentralisée ».

La recherche, dans quel but ?

La recherche génétique, dans laquelle tous les espoirs étaient fondés dans les années 90, a prouvé son inefficacité. Il convient donc de ne rien attendre de la thérapie génique.

La recherche sur les cellules souches adultes (CSA) va se développer car des résultats probants ont été montrés à partir de cellules de la peau ou de la moelle osseuse.

Il faut noter que des résultats ont été obtenus sur certaines pathologies (incontinence urinaire par exemple) mais que les CSA sont totalement inopérantes dans le traitement des maladies cardiaques.

Les cellules de sang de cordon ont prouvé leur efficacité dans le traitement des cancers du sang. Mais d’autres cellules présentes dans le sang de cordon font également l’objet de recherche.

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En ce qui concerne les cellules souches embryonnaires (CSE), aucune découverte n’a été faite à ce jour, mais le fait que ces cellules puissent migrer en toutes sortes de tissus laisse envisager de futures réussites dans différents domaines.

La recherche à partir de quelles cellules ?

La loi française stipule que les embryons ne faisant plus l’objet de projet parental seront détruits 5 ans après leur conception.

Il existe aujourd’hui 176 000 embryons stockés dans l’azote liquide dont 20 % ne seront jamais implantés qu’en faire ?

• les détruire ?

• les donner à un autre couple en désir d’enfant ?

• les détruire à des fins de recherche ?

Les propositions François MATTEI

de

Jean-

• Le Comité Consultatif National d’Ethique élabore les recommandations et devient un organe de réflexion.

père scientifique du premier bébé éprouvette français et Directeur de recherche à l’INSERM

• L’Agence de la biomédecine surveille, contrôle, accompagne et aide les équipes de chercheurs / elle a le pouvoir de décider quels protocoles de recherche autoriser.

212 - Le diagnostic préimplantatoire

• Le Parlement contrôle l’Agence de la biomédecine au travers de son rapport annuel.

Jean-Claude AMEISEN : membre du Comité Consultatif National d’Ethique et du Conseil d’Orientation de l’Agence de la biomédecine Jean-Christophe GALLOUX,: Professeur de Droit Jean-François MATTEI : ancien Ministre de la Santé et Président de la Croix Rouge Française Philippe MENASCHE : Chirurgien cardiaque à l’hôpital Georges Pompidou à Paris et Directeur de recherche à l’INSERM Jacques TESTARD : biologiste,

Les intervenants (de gauche à droite) : Jean-Claude AMEISEN, Jean-Christophe GALLOUX, Jean-FrançoisMATTEI, Philippe MENASCHE, Jacques TESTARD

Grâce au diagnostic préimplantatoire (DPI), l’on peut sélectionner l’enfant que l’on souhaite mettre au monde et ainsi obtenir « l’enfant parfait ».

Le diagnostic prénatal (DPN) a pour but de détecter une maladie particulièrement grave ou nécessitant des traitements lourds et invalidants.

La loi française a mélangé les 2 alors qu’ils n’ont pas la même finalité.

Jacques TESTARD informe que, grâce à ces tests, l’on peut détecter 65 pathologies à ce jour.

En France, si l’un des parents est atteint d’une maladie grave et/ou invalidante, le médecin prescrit cette recherche.

Le Jury Citoyen

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LOIS DE BIOÉTHIQUE

En cas de résultat positif, la mère décide si elle poursuit sa grossesse ou demande une Interruption Médicale de Grossesse (IMG).

Il faut noter que l’on trouve le même pourcentage de trisomie 21 chez les enfants nés d’AMP que dans l’ensemble de la population.

Jean-François MATTEI se demande si l’on a le droit de supprimer une vie au motif que l’enfant est susceptible de souffrir d’une maladie qui ne se déclarera peut-être jamais ?

Il conviendrait de connaître le degré de gravité de cette pathologie (exemple d’un cancer, mais dans 40 ans quand il se déclarera, on saura probablement le traiter).

Jacques TESTARD informe que : • en Grande-Bretagne, l’on avorte les enfants atteints de strabisme • aux USA, la FIVETTE et le DPI représentent 10 % des naissances • certains gènes sont utiles dans le traitement de certaines maladies • en Chine, l’on sélectionne les garçons • le bébé du double espoir ou bébé médicament consiste à concevoir un enfant pour en sauver un autre.

Quel environnement psychologique néfaste pour la famille et surtout pour l’enfant créé et utilisé pour cette « mission » !

• Deux conceptions s’opposent :

> éthique utilitariste (GB/ USA/nordiste..) dans laquelle la loi réalise des désirs

• remédier à l’infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué

> éthique essentialiste (latins) dans laquelle l’on met en avant la valeur de la personne, la dignité humaine.

• éviter la transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité.

Il conviendra d’être particulièrement vigilant sur ce sujet afin de ne pas reconduire les erreurs des années sombres de l’eugénisme.

Les bénéficiaires doivent être des couples formés d’une femme et d’un homme, mariés ou apportant la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans, en âge de procréer. Ils doivent être vivants, l’insémination et le transfert d’embryon après la mort de l’homme étant interdits.

22 - Le forum de RENNES Le thème du forum portait sur l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP).

Une fois encore les débats ont été intéressants en raison de la qualité des intervenants et du jury citoyen.

Le débat a porté sur les conditions d’accès à l’AMP en France en fonction des demandeurs (couples hétéro-

sexuels, couple homosexuels hommes ou femmes, femmes célibataires…).

L’assistance médicale à la procréation ne peut avoir que deux finalités :

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Il convient de dissocier le « droit de l’enfant » du « droit à l’enfant ».

Selon Geneviève DELAISSY de PERCEVAL, psychologue, l’enfant a besoin d’un père et d’une mère pour se construire et pour construire sa sexualité.

Sylviane AGACINSKY considère que le développement de l’AMP dans le monde conduit à une véritable industrie procréative dont les buts principaux sont de dégager un bénéfice élevé.

Le bébé business, le body shopping permet de répondre à des demandes de toutes sortes, mais conduit la population féminine à un esclavage sexuel.

La loi doit-elle laisser se développer le marché du corps des femmes qui en font les frais ?

Décembre 2009 - N° 149

221 - Le don d’ovocytes

d’ovocytes touche 1 000 euros.

Pour Jean-Marie KUNSTMANN, les cliniques espagnoles font n’importe quoi pour du fric.

• Aux USA, la rémunération est différente selon que la donneuse est une jolie blanche étudiante à Harvard ou une habitante du Bronx.

Il faut noter qu’il existe des risques pour une donneuse d’ovocytes : • Traitement hormonal avec prélèvement d’ovules > la modification des gènes entraîne une prise de poids et des douleurs > l’anesthésie générale peut conduire à des saignements, des infections > même si à long terme, il n’y a pas d’impact sur la fertilité, cette technique est dangereuse • Prise en charge en France > receveuse : 100 % > donneuse : 100 % sur justificatifs.

Sylviane que :

AGACINSKY

informe

• En Espagne, une donneuse

• En Russie, Georgie, Ukraine, les donneuses > touchent 300 euros par stimulation ovarienne > produisent entre 20 et 40 ovocytes par stimulation ; on les appelle « les poules aux œufs d’or » > il faut noter que l’hyper stimulation conduit à un syndrome précurseur de mort pour certaines.

222 - Levée de l’anonymat Sylviane AGACINSKY précise que l’anonymat garantit la non commercialisation Jean-Marie KUNSTMANN présente les études réalisées en Suède et en Grande-Bretagne : • en Suède > la levée de l’anonymat a été votée en 1985 > depuis 2003, la mesure est

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entrée en vigueur mais c’est le flou artistique dans les données car les parents hésitent toujours à annoncer à leur enfant le mode de conception > l’on a constaté une baisse

des donneurs entraînant une fuite des candidats à l’AMP vers le Danemark ou d’autres pays limitrophes • en Grande-Bretagne > la mesure a été votée en 2004 et entrera en vigueur en 2022 > l’on a constaté une baisse immédiate des donneurs et il convient de réfléchir à « comment y remédier » ; les pistes de réflexion : > améliorer la communication vers les donneurs potentiels > augmenter de 10 à 25 le nombre d’enfants conçus à partir du même donneur de sperme > augmenter les indemnisations > créer une rémunération > réintroduire l’anonymat.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

débats n’ont rien apporté et ont montré que ce n’était pas forcément un sujet prioritaire dans cette procédure de révision.

Les principaux points évoqués : • l’élargissement du cercle des donneurs du vivant

223 - La gestation pour autrui

Ce sujet fera l’objet d’une étude comparée dans le prochain chapitre.

Philippe BAS et le Conseil d’Etat précisent que l’on ne peut répondre à la détresse de quelques uns en mettant en détresse d’autres individus.

• l’acceptation des dons croisés (technique consistant à identifier plusieurs donneurs compatibles avec des receveurs n’appartenant pas à leur cercle de connaissance, leur proche étant compatible avec un proche du donneur. Par exemple : un membre du couple A nécessite une greffe de rein mais son conjoint n’est pas compatible.

Par contre, dans un couple B, l’on trouve un donneur compatible avec le patient

23 - Forum de STRASBOURG

Les débats portaient sur « le prélèvement d’organes et de cellules » et « la médecine prédictive ».

La qualité des débats laissait à désirer en raison de la mauvaise formation du jury citoyen et de l’animation qui était en retrait par rapport aux deux autres forums.

En matière de prélèvement d’organes et de cellules, les

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du couple A dont le conjoint est compatible avec le patient du couple B. Il convient de croiser les dons des deux couples afin de répondre aux besoins des deux malades.

Cette technique est contraire à l’éthique sur l’anonymat.

• Le tourisme de transplantation.

La médecine prédictive utilise des tests génétiques dans un cadre médical en vue d’anticiper le développement de maladies futures.

A ce jour, 6 174 maladies génétiques ont été découvertes mais seulement 3 176 peuvent être détectées.

La question principale porte sur la fiabilité des tests et notamment de ceux trouvés sur Internet, tests qui ne font l’objet d’aucun contrôle.

Décembre 2009 - N° 149

24 - La synthèse à PARIS

Le 23 juin, les différents intervenants du processus de révision se sont retrouvés à la Maison de la Chimie à PARIS sous la présidence de Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé et des Sports.

Jean Leonetti, Président du comité de pilotage, avance que c’est le peuple français qui doit décider. Les états généraux ont conduit à un véritable débat citoyen. Il est important, quand on fait une loi qui touche à l’homme, d’utiliser tous les avis. En vraie démocratie, l’avis citoyen doit peser.

Marie Charlotte Bouesseau, responsable de la bioéthique à l’OMS, précise que les citoyens ont montré leur attachement à la discussion éthique, et que les

organisations internationales n’ont pas vocation à nous imposer leur vision de la société, bien qu’il faille cependant vivre et travailler ensemble.

Emmanuelle PradaBordenave, Directrice Générale de l’Agence de la biomédecine explique que la Bioéthique n’avait pas vraiment d’existence dans le public, mais que la création d’un site Internet a permis d’atteindre trois objectifs : développer la connaissance, faciliter l’expression et favoriser la participation aux événements.

Emmanuel Hirsch, Directeur de l’espace éthique de l’AP-HP, demande de bien faire attention à ce que les citoyens disent.

Pendant des années ces sujets ont été l’affaire de spécialistes, mais que maintenant le débat est ouvert grâce aux Etats Généraux.

Alain Clayes, Député et membre de la mission parlementaire, dit qu’il ne faut pas opposer la démocratie représentative et les Etats Généraux car il ne faut pas

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gommer le rôle du Parlement qui sera le dernier à décider.

Alain Graf, rapporteur général, propose de ne pas empêcher le libre choix ; le souci éthique est apparu pour ce qu’il est : un souci de justice. L’assistance médicale à la procréation justifie-t-elle tous les moyens ?

La marchandisation du corps humain est ressentie comme une régression. Il conviendra de sauvegarder les principes de gratuité du don, de non patrimonialité du corps humain qui est marquée par des valeurs humanistes. L’embryon à naître doit bénéficier d’un statut protecteur, mais la recherche doit être possible sur les autres.

Roselyne Bachelot-Narquin conclut que les Etats Généraux étaient indispensables et furent de haute tenue / il faut s’attacher à maintenir la réflexion du citoyen / pour le législateur, la démarche a été très utile grâce à la démocratie participative.

L’Ethique doit se bâtir sur des principes irréfragables : elle ne se négocie pas et elle n’est pas émotionnelle.

Pour le don d’ovocytes et de gamètes, une levée de l’anonymat encadrée paraît envisageable.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

3 - Etudes comparées de ce qui se passe dans d’autres pays 31 - La gestation pour autrui (Source : étude de législation comparée n° 182 du SÉNAT) Un couple ne pouvant procréer peut faire appel à l’Assistance Médicale à la Procréation. Mais, dans certaines situations, la femme ne peut porter un enfant pour des raisons biologiques (naissance sans utérus ou autre malformation).

Le couple, dans ce cas pourrait faire appel à une « mère porteuse » qui porterait l’enfant du couple et lui remettrait à la naissance ; moyennant finances.

Cette possibilité conduit à de nombreuses dérives et est particulièrement traumatisante pour l’enfant :

• comment expliquer à un enfant qu’il a été conçu et porté par une autre femme que sa mère biologique (ou non) ?

Comment lui expliquer qu’il a été abandonné à la naissance par la femme qui l’a porté pendant 9 mois et avec laquelle il a vécu les premiers moments de sa vie ?

Quel ressenti psychologique quand il apprendra qu’il a fait l’objet d’un contrat commercial comme n’importe quel objet de la vie courante ?

ovule(s) qui sera (seront) fécondé (s) avec les spermatozoïdes du père. Si celui-ci est également infertile, l’on pourra faire appel à un donneur de sperme. A l’extrême, nous pourrions avoir 5 personnes intervenant dans la procréation : le couple demandeur d’enfant / le géniteur / la génitrice et la mère porteuse comment expliquer cela à un enfant ???

En France, la loi du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain interdit explicitement la gestation pour autrui.

L’article 16-7 du Code Civil stipule que « toute convention portant sur la gestation pour le compte d’autrui est nulle ».

Le code pénal prévoit dans son article 227-12 les sanctions prévues pour « le fait de s’entremettre entre une personne ou un couple désireux d’accueillir un enfant et une femme acceptant de porter en elle cet enfant en vue de leur remettre ».

Il faut noter que pour contourner cette interdiction, certains couples se rendent à l’étranger dans des pays où cette pratique est autorisée.

L’examen de la situation à l’étranger montre que :

• comment accepter que l’on

• Comme la France, l’Allemagne / l’Espagne / l’Italie et la Suisse prohibent la gestation pour autrui. > En Allemagne, la gestation pour autrui est interdite par la loi sur la médiation en matière d’adoption ainsi que par la loi sur la protection de l’embryon. > Dans les autres pays, il n’existe pas de débat en raison d’une interdiction totale du don de gamètes. > En Italie, la gestation pour autrui est interdite par la loi sur la procréation médicalement assistée. > En Espagne, la loi n° 14 du 26 mai 2006 sur les techniques de reproduction assistée interdit explicitement la gestation pour autrui. > En Suisse, la gestation pour autrui est interdite par la constitution fédérale ainsi que par loi fédérale sur la procréation médicalement assistée.

• En Belgique et au Danemark, la gestation pour autrui n’est pas interdite . > En Belgique, la gestation pour autrui n’est prévue par aucun texte. Elle se pratique en dehors de tout cadre juridique explicite. > Au Danemark, la gestation pour autrui n’est pas interdite, à moins qu’elle ne donne lieu à une contrepartie financière.

puisse vendre un enfant ?

• normalement dans ce type de transaction, les gamètes servant à concevoir l’enfant sont ceux du couple ne pouvant procréer. Mais, si la mère ne peut produire d’ovule, il est fait appel à la mère porteuse qui fournit un (ou plusieurs)

• Aux Pays-Bas, la gestation pour autrui est admise par le droit médical dans des conditions très strictes, mais n’est pas reconnue par le droit civil.

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Décembre 2009 - N° 149

Récemment, une mère porteuse a refusé de restituer l’enfant au couple qui lui avait payé la prestation. Elle a mis l’enfant aux enchères sur Internet et « vendu » l’enfant au plus offrant.

Les parents demandeurs ont porté plainte mais le juge a donné raison à la mère porteuse • Au Royaume-Uni, la loi prévoit la gestation pour autrui pratiquée à titre gratuit et le droit de la filiation a été aménagé en conséquence.

Depuis 1985, la gestation pour autrui est encadrée par la loi. Par ailleurs, la loi de 1990 sur l’assistance médicale à la procréation comporte des dispositions spécifiques sur l’état civil des enfants issus d’une gestation pour autrui.

Une révision de la loi de 1990 est actuellement en préparation : les nouvelles dispositions devraient notamment élargir la possibilité de recourir à la gestation pour autrui à d’autres couples que les couples hétérosexuels mariés.

• Au Canada, les règles varient d’une province à l’autre et aux États-Unis d’un État à l’autre. > CANADA : la loi du 29 mars 2004 sur la procréation assistée interdit la gestation pour autrui à titre onéreux, mais ne se

prononce ni sur la validité du contrat de gestation pour autrui, ni sur la filiation, ces deux questions relevant de la compétence des provinces et territoires. > USA : la gestation pour autrui ne fait l’objet d’aucune législation fédérale, si bien que chaque État applique ses propres règles. Une minorité d’États autorise la gestation pour autrui et, parmi ceux-ci, beaucoup interdisent la rémunération de la mère porteuse.

32 - Procréation médicalement assistée et anonymat (synthèse tirée du livrede Brigitte FEUILLER LIGER) 321 - Allemagne En République Fédérale d’Alle magne, l’anonymat du donneur vis-à-vis du couple receveur, et du couple receveur vis-à-vis du donneur, n’a jamais été mis en cause.

Par contre, depuis 2006, les länder ayant adopté les directives de la Chambre fédérale des médecins visant à mettre en œuvre l’IAD (insémination avec donneur) et la FIV hétérologue (fécondation in vitro), se sont prononcés pour la levée de l’anonymat du donneur à l’égard de l’enfant.

Les intervenants du Forum de Strasbourg

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Même si cette disposition n’a pas remis en cause le droit de la filiation – le père légal n’a pas le droit de contester sa paternité -, l’on constate une forte baisse du nombre des donneurs de sperme ; à tel point que l’on se pose la question « la disparition de la procréation hétérologue, faute de donneurs, est-elle pour demain ? ».

322 - Belgique La loi du 6 juillet 2007 relative à la procréation médicalement assistée et à la destination des embryons surnuméraires et des gamètes conserve l’anonymat du donneur dans le cas des embryons surnuméraires, mais prône la levée de l’anonymat au motif du droit de l’enfant à connaître ses origines génétiques.

Toutefois, cette levée de l’anonymat doit avoir, au préalable, été acceptée par le donneur et les parents.

Rien n’oblige les parents à communiquer à l’enfant le mode de conception.

Lors des débats, le risque de baisse importante des donneurs a été évoqué. L’on ne dispose pas encore de suffisamment de recul pour analyser cette baisse.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

323 - Espagne La loi a posé le principe de l’anonymat limité à l’identité du donneur en matière de don d’organes et de cellules.

Par contre, en matière de don de gamètes, l’enfant conçu et les parents peuvent accéder à des données non identifiantes du donneur (renseignements génétiques, taille, poids, couleur des yeux, couleur des cheveux, groupe sanguin…).

Une fois encore, les craintes de ne plus disposer de suffisamment de gamètes pour répondre aux besoins de la population, ont été un garde fou contre la levée de l’anonymat.

324 - Grande-Bretagne Le principe de l’anonymat aménagé par la loi anglaise de 1990 se fondait sur le souci de ne pas heurter la famille nucléaire traditionnelle en raison de l’infertilité du père ; ce qui conduisait à taire le recours à des gamètes dans l’acte de procréation.

La réforme de 2004 vise à privilégier le droit, pour un enfant conçu par IAD (ou autre système de procréation), à connaître ses origines génétiques.

Le législateur, après de nombreux débats, a voté la levée de l’anonymat du donneur de gamètes.

Les enfants conçus à partir de 2005 pourront à leur majorité (en 2023) consulter le registre des données des donneurs de gamètes, s’ils ont été informés de leur mode de conception, disposition non obligatoire pour les parents.

325 - Grèce Le principe, prévu par l’article 1559 du Code Civil, selon lequel les enfants adoptés peuvent après leur majorité obtenir communication de leur filiation d’origine, ne peut être appliqué dans les cas des enfants conçus par une des méthodes de PMA. Ceci, parce que le donneur biologique n’a aucune intention de devenir parent du point de vue juridique.

326 - Pays-Bas Le législateur a prévu un système qui garantit que les données du donneur de gamètes soient disponibles pour l’enfant tout au long de sa vie.

Il pourra accéder à ces données dès l’âge de 16 ans et retrouver son géniteur en raison du droit de connaître ses origines génétiques.

L’effet ne s’est pas fait attendre puisque le nombre de donneurs a fortement chuté depuis le vote de cette loi.

327 - Suède La Suède a été le premier pays à lever l’anonymat des donneurs de gamètes, et ce, dans l’intérêt de l’enfant.

La loi a été votée en 1985.

Entre 1985 et 1989, le nombre de

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donneurs a chuté de 200 à 50 par an, mettant en difficulté les couples demandeurs d’IAD par l’allongement des listes d’attente.

Il faut noter que la majorité des Suédois ayant eu recours à l’IAD n’informe pas leur enfant du mode de conception.

328 - USA Il n’existe qu’une régulation minimale ; en réalité, c’est la loi du marché qui s’applique ; l’offre et la demande sont la base des négociations commerciales y compris en terme d’anonymat :

• des couples de lesbiennes ou des femmes célibataires peuvent recevoir un don de sperme qui est livré par la poste

• des homosexuels peuvent avoir recours à des mères porteuses

• l’on peut adopter l’un des 500 000 embryons congelés stockés sur l’intégralité du territoire ; une société du Texas a même élaboré un catalogue de donneurs de gamètes afin de répondre à la demande des clients

• le coût des ovocytes peut aller jusqu’à 50 000 euros selon les caractéristiques de la donneuse.

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4 - La position des différentes religions PMA

5 - La réflexion et les propositions du Conseil d’Etat (CE) 51 - Recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires La loi de 2004 a instauré un système d’interdiction de principe assorti d’une autorisation dérogatoire de 5 ans.

Cette disposition n’a pas généré de retard dans la recherche, l’Agence de la biomédecine donnant suite, dans la plupart des cas, à la demande de recherche.

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LOIS DE BIOÉTHIQUE

Le Conseil d’Etat préconise l’adoption d’un régime d’autorisation reposant sur des conditions strictes analogues à celles de 2004 : pertinence scientifique / perspectives de progrès thérapeutiques majeurs / impossibilité de mener la recherche à l’aide d’autres cellules / respect des principes éthiques / pas de recherche sans autorisation / pas de création d’embryon dans le seul but de la recherche.

52 - Le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire (DPI)

Le Conseil d’Etat propose de ne pas modifier les dispositions actuellement en vigueur, mais de renforcer l’accompagnement de la femme enceinte afin que celle-ci soit suffisamment informée et puisse prendre sa décision au plus tôt concernant une IVG éventuelle.

En ce qui concerne le double DPI visant la création d’un bébé de la deuxième chance (ou bébé médicament), le CE préconise de revoir ces dispositions dans 5 ans en fonction des résultats médicaux obtenus ; la mise en œuvre de cette pratique étant limite en terme d’éthique, notamment sur l’acceptation de cet enfant uniquement conçu pour sauver un de ses aînés.

dispositions actuellement en vigueur. L’AMP est destinée à venir en aide à un couple dont l’un des membres (ou les deux) est infertile ; le couple étant composé d’un homme et d’une femme qui vivent une relation stable depuis au moins deux ans, et qui sont en âge de procréer.

Le CE préconise d’encadrer l’utilisation de ces tests par un renforcement des législations européenne et nationale sur la fiabilité et l’utilisation de ces tests, ainsi qu’une meilleure information des utilisateurs potentiels.

Le transfert d’embryon postmortem reste interdit.

55 - Le don d’organes et de cellules

Concernant la levée de l’anonymat des donneurs de sperme ou d’ovocytes, le CE propose que l’enfant puisse disposer à sa majorité de la possibilité de connaître des données non identifiantes de son géniteur (ou de sa génitrice). En cas d’accord du donneur, l’enfant pourra connaître l’également l’identité de celui-ci.

La gestation pour autrui reste interdite en vertu du principe de non patrimonialité du corps humain.

54 - Les tests génétiques

Ces tests peuvent avoir deux finalités : détecter précocement une prédisposition au développement d’une maladie, ou déterminer la filiation d’un individu.

Le CE propose de ne pas modifier la loi actuelle ; seule évolution envisagée : un meilleur encadrement du prélèvement d’organes suite à arrêt cardiaque.

L’interdiction de prélever des organes chez des patients relevant de la classification III de Maastricht est maintenue.

Concernant les banques de sang de cordon, priorité est donnée au prélèvement à des fins allogéniques, le principe de solidarité étant prépondérant.

Les banques privées seront autorisées à s’installer uniquement si les cordons mis en banque servent d’abord à la collectivité.

56 - La fin de vie

Le CE propose de préciser les modalités de la loi dite Leonetti en matière d’arrêts de traitement, des suppléances vitales à mettre en œuvre et de la mise sous sédation.

53 - L’Assistance Médicale à la Procréation (AMP)

Le Conseil d’Etat propose de ne pas revenir sur les

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Décembre 2009 - N° 149

57 - Éthique des recherches menées dans les pays en développement Le CE préconise d’instaurer un mécanisme d’examen éthique en France des projets de recherche menés par les équipes françaises dans les pays étrangers.

En conclusion, le Conseil d’Etat souligne que le droit de la bioéthique a atteint un équilibre et qu’il n’est pas nécessaire d’envisager une nouvelle révision dans cinq ans.

Le principal danger est le risque de « moins disant » éthique lié à l’existence de législations concurrentes dans d’autres pays.

Le CE estime que cette situation doit inciter à une coopération internationale accrue, mais non à une remise en cause des principes inscrits dans la loi et qui se veulent la traduction du primat de la dignité humaine.

6 - La réflexion de l’Union Nationale et de ses associations Nous sommes viscéralement attachés au respect des principes éthiques qui

encadrent le don de tout élément du corps humain (sang / organes / cellules / gamètes…) : Anonymat / Bénévolat / Volontariat et Non Profit.

En matière de don de sang, certains pays - y compris en Europe - pratiquent déjà la rémunération des dons de sang total ou de plasma.

Il est reconnu que la rémunération engendre une baisse significative de la sécurité transfusionnelle et notamment des produits fournis aux malades.

De plus, rémunérer un don conduit à l’exploitation des plus pauvres prêts à vendre une partie de leur corps pour permettre à leurs enfants de manger. Le scandale récent du sang contaminé en Chine en est la plus pure illustration.

En ce qui concerne le don d’organes et de tissus, la rémunération conduit au tourisme de transplantation.

Certains riches patients pouvant se permettre de payer 10 000 dollars pour un déplacement en Asie et la greffe d’un rein prélevé sur un pauvre hère sans emploi et sans ressources.

Le « bénéfice » engrangé par le donneur est de courte durée car il se produit souvent des infections l’empêchant de retrouver un emploi voire le conduisant à la mort laissant sa

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famille dans le besoin.

Concernant le don de gamètes, l’exemple des USA ci-dessus illustre parfaitement ce que nous ne voulons pas.

Il s’agit d’un choix de société qui ne correspond pas à nos aspirations et à notre culture.

La levée de l’anonymat nous pose également problème car le donneur ou la donneuse effectue ce geste de générosité pour venir en aide à un couple infertile. Leur but n’est pas de découvrir une descendance 20 ans plus tard alors qu’ils auront probablement refait leur vie et que leur conjoint du moment ne sera plus celui qui a autorisé le don.

Essayons d’imaginer notre réaction si en voulant aider un couple et en donnant du sperme, l’on voyait arriver, 20 ans plus tard, 25 enfants (si l’on prend l’extrême britannique) !

Pour toutes ces raisons, nous serons présents au côté des parlementaires lors de la discussion de cette loi afin de la faire évoluer dans le bon sens et conformément aux choix de société que nous voulons pour nos enfants.

VIE DES ASSOCIATIONS

ALLIER Alain CHANTELAUZE, Président de l’association, en collaboration avec des associations locales a tenu un stand d’information sur le don de soi lors du forum des associations de CHEVAGNES. Près de 400 personnes se sont déplacées pour ce forum et une cinquantaine de passants sont venus chercher de l’information sur le don.

Même si la majorité d’entre eux savaient qu’ils pouvaient donner leur sang jusqu’à 71 ans, peu étaient informés qu’ils pouvaient donner leurs organes bien audelà de cet âge.

L’association, en collaboration avec celle de l’agglomération de MONTLUCON a tenu un stand de sensibilisation au don de moelle

d’autres ont pris le temps de la réflexion.

CALVADOS Les animateurs de l’association ont tenu un stand lors du forum des associations de SAINT GERMAIN LA BLANCHE HERBE. Ils ont dispensé beaucoup d’informations aux nombreux curieux venus s’intéresser à tous les types de dons.

CHARENTE L’association était présente au centre commercial Leclerc le 17 octobre dernier pour la promotion du don d'organes.

Les animateurs ont tenu leur stand de 10h00 à 16h30 et ont distribué les guides de l’Agence de la biomédecine.

Les passants se sont montrés particulièrement intéressés et très demandeurs d’information.

osseuse sur le campus de l’IUT. Les jeunes sont venus nombreux chercher de l’information et ont paru très intéressés. Une jeune fille a complété son bulletin de candidature au don immédiatement après l’information ;

Au préalable, la communication sur le don d’organes avait été effectuée lors de la collecte de sang organisée le 6 octobre.

FINISTÈRE Le 17 octobre dernier, l’associa-

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tion du Finistère, avec le concours de son animateur local Dominique LE FAOU, était présente toute la matinée au bureau de poste de Brest Principal où elle a tenu un stand d’information à l’occasion de la Journée Mondiale du don d’organes et de la greffe.

La Bretagne est l’une des régions où le nombre de donneurs recensés prélevés augmente régulièrement chaque année et où le taux d’opposition au prélèvement est l’un des plus bas de France en 2008.

Des panneaux d’information de l’Agence de la biomédecine étaient exposés durant toute la manifestation. Il y a eu quelques discussions mais aussi des questions posées.

Il sera intéressant de renouveler cette opération sur une journée entière notamment au mois de juin 2010.

Parallèlement, des panneaux d’information avaient été placés dans la salle réservée aux clients des Boîtes Postales.

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HAUTE MARNE LE MAIRE ET MINISTRE SENSIBLE AUX DONS DE SOI

Le samedi 5 septembre dernier, la ville de CHAUMONT organisait son 2ème Forum des associations chaumontaises à l’intérieur du gymnase Lionel Meunier.

Notre association, très présente sur le terrain était représentée par le Président Bernard ZEROVEC, Jean François GAUDILLON, correspondant local pour les dons d’organes et de moelle osseuse et quatre membres du Conseil d’Administration : Michel, Marie-France, Brigitte et Gérard.

sang, d’organes et de moelle osseuse ont été déclarés Grande Cause Nationale 2009 ; communication bien relayée par les médias radio, télé et journaux locaux.

Au cours de l’aprèsmidi, les responsables de l’association étaient très fiers de recevoir Luc CHATEL, Maire de la Ville et Ministre de l’Education Nationale sur leur stand afin de le motiver encore plus sur le don de soi en général et de pouvoir poser à ses côtés pour la photo souvenir.

Celui-ci n’a pas manqué de les féliciter pour toutes les actions entreprises, pour leur engagement et leur persévérance à motiver le grand public.

Le 17 octobre, les animateurs

de l’association tenaient un stand sur le don d’organes dans la galerie commerciale du Géant Casino de CHAUMONT de 9h00 à 18h00.

Durant cette journée 650 dépliants ont été distribués aux nombreux clients de cet hypermarché afin de mieux les sensibiliser sur les moyens légaux d’exprimer leur choix sur le don de ses organes, car il est indispensable d’en informer son entourage.

Plusieurs greffés, agréablement surpris de trouver une animation sur le don d’organes dans ce lieu, sont venus apporter leur témoignage.

Le stand, très décoré, était placé judicieusement à l’entrée du gymnase.

Tout d’abord, une dame greffée depuis 16 ans (dont le compagnon est également greffé), mais dont le greffon commence à vieillir et qui nécessitera probablement une nouvelle greffe ; situation toujours difficile puisqu’il faudra recommencer tout le processus de greffe émaillé de périodes d’attente et d’incertitude.

Ce forum a drainé un millier de visiteurs. Les contacts ont été très nombreux et chaleureux.

Chacun est reparti avec ses différentes brochures, pour mieux réfléchir sur le prochain don à effectuer.

Les animateurs ont pu percevoir une certaine motivation du grand public à ces gestes de solidarité depuis que le don de

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VIE DES ASSOCIATIONS

à la semaine pour le don de moelle osseuse grande cause nationale 2009 - du 14 au 20 septembre derniers.

Puis un autre greffé du rein, qui après 10 ans a dû subir une nouvelle transplantation.

L’après-midi, un greffé du foie a témoigné de son vécu : victime d’un accident de moto, il a dû être regreffé à la suite de la perte de son premier greffon.

Enfin, un jeune est venu apporter le témoignage de son amie greffée du cœur et des poumons récemment.

Une journée forte en émotion qui prouve tout l’intérêt d’être présent en permanence pour sensibiliser nos concitoyens.

HAUTE GARONNE L'association des donneurs de sang bénévoles de La Poste et de France Télécom de la Haute Garonne a participé activement

Toute la semaine, et pendant le week-end des journées du patrimoine, les animateurs ont présenté cette action aux visiteurs du musée postal des anciens ambulants de Toulouse.

Une présentation et diffusion de la plaquette a été réalisée au Centre Financier de la Banque Postale et dans les différentes directions de La Poste de Toulouse (Enseigne, Délégation, DOTC, DAST et CIGAP ).

De plus, une communication informatique au personnel du Centre Financier et à la Direction de l'Informatique des Services Financiers de La Banque Postale a été organisée.

Une action vers le personnel et la clientèle du bureau de poste de Toulouse Minimes a été faite le vendredi 18 septembre.

Enfin, une diffusion des affiches

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et des brochures vers tous les bureaux de poste de la Haute garonne a été réalisée par la direction de l'Enseigne.

Une communication par mail a été également réalisée dans les services de France Télécom et en particulier aux différentes directions de BLAGNAC.

ILLE ET VILAINE

A l’occasion de la semaine de promotion de la moelle osseuse, les animateurs ont tenu un stand à l’entrée du restaurant administratif du Centre Financier et de la Banque Postale de Rennes les 16 et 18 septembre derniers.

De très nombreux collègues se sont intéressés au don de moelle osseuse ; les principales questions portant sur la compatibilité donneur – receveur et les modes de prélèvement.

Les témoignages de 2 receveurs : un greffé rénal et un de moelle osseuse (grâce au don de son frère) ont suscité l’intérêt des passants.

Ces deux personnes, toutes deux membres du personnel du Centre Financier, se sont proposées de témoigner lors de réunions d’information futures.

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INDRE ET LOIRE

Puis au centre commercial ATLANTIS près de NANTES. Près de 500 personnes, majoritairement des jeunes sont venus chercher des informations sur le don : ce qu’est la moelle osseuse / à quoi cela sert / comment s’inscrire sur le fichier / comment s’effectue un don…

PYRÉNÉES ORIENTALES Laurence Buffeteau et Pascal Marsais, en collaboration avec une association philatélique locale qui exposait des timbres sur le thème du don du sang, ont animé un stand dans la galerie marchande d’un supermarché de SainteMaure.

De plus, les 2 400 postiers du département ont reçu un courrier accompagné du guide de l’Agence de la biomédecine.

Ce courrier était co-signé du président de l’association et des Directeurs du Courrier et de l’Enseigne.

Une information par le biais des panneaux Infoposte a également été réalisée.

LOIRE ATLANTIQUE Les animateurs de l’association ont tenu plusieurs stands en vue de promouvoir le don de moelle osseuse.

Tout d’abord en interne, dans les deux Restaurants Inter Entreprises de La Banque Postale et du CSC de France Telecom, lieux habituels de collecte de sang par l’EFS.

RHÔNE Durant la semaine du don de moelle, du 14 au 20 septembre derniers, notre association s'est jointe à la campagne nationale en étant présente dans les restaurants de La Poste (Plateforme Industrielle du Courrier AIN-RHÔNE, LYON RP, LA BANQUE POSTALE) ainsi que ceux de France Télécom.

Une documentation sur le don de moelle osseuse et un bulletin d'inscription pour devenir donneur volontaire bénévole ont été distribués

Jean-Marie LAVAIL et son équipe ont tenu un stand au RIE de PERPIGNAN dans le cadre de la semaine de promotion de la moelle osseuse.

L’animation se tenait chaque jour du 14 au 18 septembre de 12h00 à 13h30 à la sortie du restaurant.

Les postiers, très sensibilisés, sont venus nombreux s’informer sur ce type de don très particulier, ce qui a conduit les animateurs à reconduire cette opération lors de chaque collecte de sang organisée à l’avenir.

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L'accueil réservé aux animateurs a été très bon. Les échanges enrichissants et l'intérêt porté au don de moelle osseuse ont été très motivants.

VIE DES ASSOCIATIONS

LOT ET GARONNE

Français du Sang d’Avignon.

de cet instant pour communiquer auprès d’eux.

Tout au long du cocktail en passant de groupe en groupe, les animateurs ont pu valoriser les agents qui étaient déjà donneurs de sang, renseigner ceux qui avaient besoin d’informations, prendre en compte ceux qui souhaitaient être informés sur les collectes dans les sites de l’entreprise.

Madame CLERE, Directrice de l’Agence, avait donné son accord pour qu’un stand soit installé, les animateurs l’ont remerciée de cette initiative.

Par la suite chacun passa à table pour le repas où l’on avait disposé un petit livre sur le don du sang consultable le temps de la collation.

A leur arrivée en voiture ou en bus, les agents, lors de la traversé de l’allée, se sont vus accompagnés par les flyers de communication sur le don de moelle osseuse.

L’expérience sera renouvelée l’année prochaine pour la soirée 2010 de l’Agence.

RÉUNION

Par la suite, un stand a été dressé au bord de l’espace de réception avec des affiches, des documents et des gadgets fournis par l’Etablissement

La collecte de sang, organisée le 20 août au Centre Courrier de Saint-Denis de 8h30 à 12h30, a été un succès.

L’association a profité de l’organisation d’une collecte le 23 septembre dernier pour communiquer sur le don de moelle osseuse.

VAUCLUSE Le vendredi 19 juin, la Direction de l’Agence Service Client de la Direction Territoriale Sud-Est de France Télécom, conviait les salariés à une soirée.

Elle réunissait des salariés travaillant sur les plateformes d’appels résidentiels et professionnels venant de Nice, Draguignan, Marseille, Gap, Avignon et Aix pour la plupart.

Moment unique de rencontre pour plus de 150 salariés qui ont fait l’effort de venir ; il semblait important de profiter

53 donneurs se sont présentés et 44 poches de sang ont été collectées.

Sur les 9 personnes qui n'ont pas été retenues, deux d'entre elles avaient séjourné en Amérique du Sud et ont juste fait un tube de contrôle concernant la maladie de Chagas.

Il faut noter première fois temps, une postiers sont leur sang.

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REVUE DE PRESSE

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“Amitiés à toutejel’équipe ” (B.Z.)

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Jourpost Centre

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Journal de la Haute Marne

donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai ! Quand je 15donneur Octobre 2009 serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand je serai donneur !

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APPEL AUX DONATEURS AIDEZ-NOUS A SAUVER DES MALADES !

ENSEMBLE, NOUS LEUR REDONNERONS ESPOIR !

Le but de notre association est d’apporter, par la collecte de sang, un mieux-être à ceux qui ont besoin de ce très précieux auxiliaire de vie et de répondre à des besoins toujours importants dans le domaine médical.

pratiqué qu’à peine 5 000 l’an dernier ; et les listes d’attente ne cessent de s’allonger Seule la communication à destination de nos collègues postiers et télécommunicants - mais aussi du grand public - nous permettra d’atteindre ces objectifs.

Nos missions : organiser la promotion du don de sang pour améliorer les résultats des collectes sur tout le territoire national, sensibiliser les salariés de nos deux entreprises et le Grand Public aux besoins en matière de don d’organes et de moelle osseuse.

Nos dépenses 2009 dans ce domaine : • achats d’affiches de sensibilisation : 2 000 euros • édition et diffusion de notre revue trimestrielle : 45 000 euros • achats et envoi d’agendas pour les donneurs : 12 000 euros • achats de cartes de vœux pour sensibiliser les managers et les donneurs : 4 000 euros.

Le Don de Sang : Il faudrait recruter 10 000 donneurs par jour pour répondre aux besoins de 1 million de malades qui nécessitent soit des transfusions sanguines, soit des injections de médicaments dérivés du plasma humain.

Nos recettes grâce à vos dons s’élèvent à 21 000 euros.

Le Don de Moelle Osseuse : il faudrait recruter 17 000 nouveaux volontaires par an pour atteindre l’objectif de 240 000 volontaires en 2014 car nous sommes très en retard par rapport aux pays les plus développés dans ce domaine et que notre population, si riche en différente ethnies, permettrait de répondre aux besoins de malades du monde entier.

Merci de votre générosité qui nous permettra de poursuivre quotidiennement nos actions.

Le Don d’Organes : 13 000 patients sont en

Michel MONSELLIER

attente d’une greffe alors que nous n’en avons

Président de l’Union Nationale

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UNION NATIONALE

don de sang don de plasma don de plaquettes don de moelle osseuse don d’organes

8 rue Brillat Savarin 75013 Paris tél : 01 48 42 10 09 - fax : 01 48 42 10 59 www.dondusanglpft.fr email : union@dondusanglpft.fr © FV source phototèque EFS / Agence de la Biomédecine