NSR

Samen maken we metabole ziekten behandelbaar

Wijn, bloemen, kaarsen, chocoladeletters, kaarten, online pubquizzen, online bingo’s en nog veel meer is door jullie verkocht en georganiseerd voor Stichting Metakids, het Nationaal Serviceproject (NSP) van Ladies’ Circle Nederland. Het eerste bijzondere jaar Ladies in Actie voor Metakids zit erop! Het tweede jaar is in volle gang. Wij zijn als Nationale Service Raad (NSR) enorm dankbaar voor alle acties die geweest zijn en voor alles dat nog gaat komen! Ook dit jaar hebben wij de Tony’s Chocolonely actie voor de feestdagen herhaald.

Wat kunnen we met alle opbrengsten bereiken?

We hebben al veel mooie bedragen opgehaald, maar het tweede jaar willen we er samen nog extra voor gaan. Onderzoek is zó ontzettend belangrijk voor kinderen met een metabole ziekten. Door het onderzoek ‘Therapie Versneller’ te financieren, kunnen onze artsen Clara van Karnebeek en Marion Brands kinderen sneller en gerichter behandelen. Veel kinderen in Nederland lijden dagelijks door de gevolgen van een metabole ziekte. De therapieën die zij kunnen ondergaan, zijn letterlijk van levensbelang. Met de middelen van alle Ladies’ Circles wordt een duurzaam en toegankelijk therapieplatform ontwikkeld voor therapie op maat voor zoveel mogelijk metabole ziekten. Kennis en behandelingen worden uitgebreid en de infrastructuur wordt efficiënter. Vroeg en effectief ingrijpen om blijvende schade te voorkomen, is ontzettend belangrijk. ‘Therapie Versneller’ verbetert de kwaliteit van leven van kinderen en hun hele gezin. Samen kunnen we nog veel geld ophalen voor Metakids en maken we metabole ziekten behandelbaar!

Ladies in actie voor Metakids

Het NSR doel voor 2020-2022 is Metakids. Samen met alle Ladies in Nederland gaan wij in twee jaar zoveel mogelijk geld ophalen voor het onderzoek ‘Therapie Versneller’. Voor maar 25% van de kinderen met een metabole ziekte is momenteel behandeling mogelijk. In dit onderzoek worden nieuwe innovatieve behandelingen voor metabole ziekten ontwikkeld, die ingezet kunnen worden voor de gehele Nederlandse patiëntengroep en ook internationaal van belang zijn.

Wat zijn metabole ziekten?

Metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten genoemd, zijn een van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Bij deze kinderen gaat er vanaf de geboorte iets mis in de ‘chemische fabriek’ van hun lichaam. Voedingsstoffen worden niet goed opgenomen of niet goed afgebroken. Zonder behandeling wordt het kind ziek en begint een proces van onomkeerbare lichamelijke en verstandelijke aftakeling. Veel voorkomende symptomen zijn: ontwikkelingsachterstand, groeiachterstand, spierzwakte, epilepsie, maar ook doofheid, blindheid, hartfalen en zelfs kinderdementie kunnen het gevolg zijn. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet. Deze slopende ziekten treffen één of meerdere kinderen in ruim 10.000 gezinnen in Nederland.

Stichting Metakids

Stichting Metakids zet zich in voor alle kinderen met een metabole ziekte door wetenschappelijk onderzoek te financieren en deze slopende ziekten bekend te maken.

Meer weten over metabole ziekten? Bekijk dan via de QR code de korte infographic.

Meer weten over Ladies in actie voor Metakids of zelf in actie komen?

Kijk op onze website: nsr.ladiescircle.nl of mail naar nsr@ladiescircle.nl Op de Facebook groep Ladies in actie voor Metakids houden we je op de hoogte van alle leuke acties en activiteiten van Circles in het land.