Kynnys 2 / 2020

ynnys No 2 / 2020

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

Matkalla-hanke

ja vammaisten taiteilijoiden monet haasteet

Kynnys

Pääkirjoitus

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänen­ kannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Leena Ollila Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: PunaMusta Kannen kuva: Kristina Vasileva / Matkalla-hanke Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi.

Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 € / vuosi ja vuosi­tilaus 20 € / vuosi (4 numeroa).

Jäsen­maksu 19 € / vuosi, johon sisältyy Kynnys­lehden tilaus­maksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään posti­maksu.

Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten liiton tiedonhallintapalvelusta.

Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä­tietoja: jari.gusev@kynnys.fi.

Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio Puh. 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Hermanninaukio 2 A 70100 KUOPIO Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Kansankatu 53, 90100 OULU Puh. 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1020, 33540 TAMPERE Puh. 040 940 1399 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU

Leena Ollila Puheenjohtaja leena.ollila@kynnys.fi

Korona – Covid -19

K

ukaan ei osannut Wuhanin ensimmäisiä koronauutisia kuullessaan ennustaa tilanteen eskaloituvan nykyiseksi pandemiaksi. Eurooppaan korona levisi kuin kulovalkea.

Oli vaikea uskoa taudin kohtaavan meitä suomalaisia, olemmehan tottuneet ajatukseen, ettei tällainen uutinen kosketa meitä. Tilanne menikin toisin, tällä hetkellä korona on meillä arkipäivää. Ei ole uutisia ilman koronaa.

Koronan tuottama poikkeustilanne on tuonut useita haasteita vammaisille, heidän perheilleen sekä muille läheisille. Uutiset tehohoitoon pääsystä herättivät monella taholla eniten huolta. Tehohoidon rajaamisesta nousi voimakas keskustelu. Vammaisilla on oikeus saada samanlaatuista hoitoa tasavertaisesti muiden kanssa niin normaalissa arjessa kuin poikkeusoloissa. Tällaista pelkoa vammaisten tai heidän läheistensä ei tulisi missään vaiheessa kokea.

STM kiinnitti myös huomiota tilanteeseen ja ilmoitti, että jokaisella ihmisellä on tasavertainen oikeus tehohoidon saantiin.

Kunnan velvollisuus on pitää huolta kaikista asukkaistaan. Myös henkilökohtaisen avun kohdalla poikkeusoloissa on turvattava palvelut asiakkaille yksilöllisiä tarpeita vastaavaksi.

Useat vaikeavammaiset kuuluvat koronavirusepidemian suhteen riskiryhmään. Henkilökohtaisten avustajien ja heidän työnantajiensa kuuluu saada riittävät suojavälineet ja selkeät ohjeistukset kotona tehtävään avustamistyöhön. Suojavarusteiden saatavuus ja opastus niiden käyttöön on ollut kirjavaa. Sen vuoksi kannan huolta erityisesti riskiryhmiin kuuluvien vammaisten henkilöiden turvallisuudesta, joilla ei välttämättä ole riittävästi asianmukaisia suojavarusteita tai niiden käyttö on epäasianmukaista.

Koronavirus tulee esiintymään vielä pitkään, laajuudesta ei ole tietoa. Tärkein opetus on ihmisen terveys ja sen suojeleminen.

Ruokaa suomessa kyllä riittää, kun työvoiman saanti turvataan. On huolehdittava elinkeinojen kannattavuudesta.

Mutta kuka korvaa sairastuneen hoitajan, lääkärin, avustajan jne. jos pandemia pääsee valloilleen näissä ammattiryhmissä? Meillä on oltava jatkossa varmat varotoimenpiteet heti käyttöön otettaviksi, jos tilanne eskaloituu. Pahiten on pettänyt suojavaatetuksen ja varusteiden hankinta. Kaikki kilpailevat tarvikkeista ja tilanne tuntuu olevan sama koko maailmassa.

Korona – Covid -19

I

ngen kunde ana att Korona viruset i Wuhan skulle eskalera till en pandemi. I Europa spred sig Koronan sedan som en löpeld. Det var svårt att tro att sjukdomen skulle drabba oss eftersom vi är så vana vid att olyckor i Fjärran Östern inte berör oss. Den här gången gick inget som vanligt. I dag går det inte en dag utan nyheter om Korona.

Undantagstillståndet som Koronan har lett till har fört med sig allehanda utmaningar för funktionshindrade personer, deras familjer samt deras nära och kära. På många håll har nyheten om en begränsad tillgång till intensivvård för funktionsnedsatta väckt oro. Debatten har gällt de funktionshindrades rätt till intensivvård på samma villkor som alla andra. Personer med funktionsnedsättning bör ha samma rätt till en individuell kvalificerad vård som icke funktionsnedsatta. Detta så i vardagen som under exceptionella förhållanden. Funktionshindrade personer eller deras anhöriga borde aldrig ha utsatts för en sådan rädsla. Därför blandade sig också SHM i debatten genom att konstatera att funktionshindrade personer har samma rätt till intensivvård som alla andra.

Kommunen är skyldig att ta hand om sina klienter. Också när det gäller personlig hjälp.

Under exceptionella förhållanden bör alla ha samma rätt till service på basen av sina indi-

viduella behov. Av de gravt funktionsnedsatta hör många till riskgruppen. Både personliga assistenter och deras arbetsgivare bör ha tillgång till skyddsutrustning med tillhörande direktiv om hur de skall användas i samband med assistans i hemmet. Hela skalan, allt från tillgången till skyddsutrustning till hur de skall användas, har hittills varit brokig. Därför är jag orolig särskilt för funktionsnedsatta som tillhör riskgruppen utan att de har den skyddsutrustning som de behöver eller anvisningar som skulle förhindra att de används på fel sätt.

Pandemin kommer att pågå ännu länga. I vilken omfattning är det för tidigt att säga. Viktigast av allt är att man har hälsan och att den bevaras. Det finns tillräckligt med mat i Finland bara tillgången till arbetskraft är tryggad. Företagens lönsamhet måste också säkerställas.

Frågan är vem som kommer att ersätta en smittad sjuksköterska, läkare eller assistent om pandemin drabbar dessa yrkesgrupper?

I framtiden måste vi ha beredskap att vidta vissa försiktighetsåtgärder så snart situationen eskalerar. Av alla förberedelser har inköp av skyddskläder och utrustning fungerat sämst.

Alla tävlar om samma leveranser. Det är samma sak i hela världen. Översättning Ulf Gustafsson

Kynnys Nro 2 / 2020

3

Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

Mika Välimaa Lakimies, Kynnys ry

KUVA: ISMO HELÉN

Kolumni

Lakiasiaa

Rajoituksilla ja suojelullakin on rajansa

Halusin hävitä maailmasta

S

T

uomea voidaan kuvailla oikeusvaltioksi, jossa kunnioitetaan perus- ja ihmisoikeuksia. Suomessa kansalaiset ovat pitäneet yleisesti lähestulkoon itsestään selvyytenä, että heidän oikeuttaan vapaaseen liikkumiseen tai muita oikeuksiaan ei rajoiteta.

Koronaviruspandemia on osoittanut, että riittävän dramaattiset olosuhdemuutokset voivat kääntää myös yleisen mielipiteen kannattamaan poikkeustoimia, joilla puututaan voimakkaasti ja laajasti perusoikeuksiin. Perusteluna on toki ollut ihmisten suojeleminen ja hengenvaarallisen taudin leviämisen estäminen. Valtion johdon toimesta on myös korostettu, että rajoitustoimien tulee olla oikeasuhtaisia ja vain terveyden suojaamiseksi välttämättömät rajoitukset ovat sallittuja.

Rajoitustoimenpiteet ovat kuitenkin vaikuttaneet moniin vammaisiin ihmisiin muita kansalaisia enemmän. Erityisen voimakkaasti rajoitukset ovat koskeneet asumisyksiköissä asuvia vaikeasti vammaisia ihmisiä. Toisaalta esimerkiksi karanteenin omaiset olosuhteet, joihin suuri osa suomalaisista on ”pakotettu”, ovat monen vammaisen kohdalla käytännössä arkea ilman pandemiaakin. Asuntojen esteellisyys tai riittävien palvelujen puute on tuominnut monet tosiasiallisesti olemaan lähestulkoon vankina kotonaan, jopa vuosikausia. Sarkastisesti ajatellen pandemia tuo tässä mielessä mukanaan uudenlaista yhdenvertaisuutta.

Kollegani Terhi Toikkanen puki ajatuksen hienosti konkreettiseen muotoon: ”Nyt kaikilla on vähän niin kuin portaat kotinsa ulkopuolella.”

Koronaviruspandemian johdosta tehdyt poikkeukset ihmisten perusoikeuksiin perustuvat valmiuslain käyttöönottoon. Lisäksi sosiaalihuollon yksiköissä, mukaan lukien vammaisten asumisyksiköt, on lähes poikkeuksetta asetettu vierailukielto tartuntatautilain nojalla. Yksikön johtaja voi antaa vierailukiellon tartunnan torjumiseksi. Vierailukieltojen määräämisessä tulee noudattaa hallinto-oikeudellista suhteellisuusperiaatetta eli kieltojen

on oltava oikeassa suhteessa niiden tarkoituksen saavuttamiseen nähden.

Riskiryhmien suojelun nimissä vierailukielloissa on kuitenkin useissa tapauksissa menty liiallisuuksiin ja esimerkiksi henkilökohtaisia avustajia ei ole päästetty asumisyksikköön sisälle.

Todelliseksi ylilyönniksi voi sanoa kieltoa, ettei avun käyttäjää saisi avustaa edes ulkoilussa. STM:n pitikin tarkentaa antamaansa ohjeistusta koskien tartuntatautilain ja valmiuslain vaikutusta liikkumisvapauteen sosiaalihuollon yksikössä. Ohjeen mukaan myös poikkeusolojen aikana on huomioitava muun muassa YK:n vammaissopimuksen velvoitteet vammaisten henkilöiden oikeuksien turvaamisen osalta.

Ohjeessa mainittiin nimenomaisesti, että vierailukielto ei koske vammaispalvelulain mukaisia henkilökohtaisia avustajia eikä välttämättömiä kuntoutuspalveluja.

Kun kokoontumiset kiellettiin ja julkiset laitokset, ravintolat, kulttuuri- yms. tilat suljettiin, joidenkin kuntien vammaispalveluissa pääteltiin, että vammaisethan eivät silloin tarvitse henkilökohtaista apua vapaa-aikaan tai harrastuksiin. Asiakkaille ilmoitettiin, että henkilökohtainen apu pitää keskeyttää. Vain se unohtui, että vammaispalvelua koskeva päätös tulee tehdä aina yksilöllisesti, asiakkaan yksilöllisen tarpeen ja olosuhteiden perusteella. Taustalla lienee vaikuttanut lähinnä into säästää kustannuksissa, ei niinkään asiakkaiden suojeleminen.

Myös Kela sortui vastaavaan ylireagointiin ja tiedotti ensin kaikkien läsnäkuntoutusten keskeyttämisestä, mutta jo muutaman päivän sisällä muutti kantansa suositukseksi järjestöjen ja palveluntuottajien älähdettyä.

Käytännöt, tulkinnat, lakien sekä ohjeiden soveltaminen ja reaktiot ylipäätään ovat olleet vaihtelevia ja muuttuneet poikkeustilan aikana. Tämä on toki ymmärrettävääkin, koska tilanne oli monella tavalla uusi ja yllättävä. Pandemia on osoittanut, että valmiuksia kohdata poikkeuksellisia olosuhteita tulee edelleen kehittää.

apasin hänet, kun sai liikkua vielä vapaasti, maaliskuun toisella viikolla. Olemme tunteneet joitakin vuosia. Hän on yleensä ystävällinen, hyväkäytöksinen ja nauravainen. En paljasta hänen nimeään, sukupuoltaan tai ammattiaan, jotta en vahingossa kertoisi liikaa. Koronasta oli alettu puhua ja kuten sanottu, vielä minullakin, riskiryhmäläisellä, oli vapautta.

Sen verran kyllä kenkutti alkava kontrolli, että päätin, en ala jutella oma-aloitteisesti.

Hän tuli ja heti näki, nyt ei olla kuten tavallisesti. Minulla on tapana udella ruoanlaitosta, erilaisista tarvikkeista ja resepteistä. Jos ihminen syö muutakin kuin pizzaa, keskusteluista voi sukeutua hyvinkin viihtyisiä kulttuurien kohtaamisia. Parhaassa tapauksessa ne päättyvät vesi kielellä ja uusi ruokaohje on kännykässä, mutta ei tällä kertaa. Hän oli niin järkyttyneen näköinen, että ymmärsin odottaa.

– Vain yksi päivä, hän sanoi kauhistuneena.

– Mitä on tapahtunut? kysyin.

– Minulle ei avattu enää ovea. Se tapahtui kolme kertaa saman päivän aikana.

En osannut kuvitella, miksi ovea tai ovia ei aukaistaisi. Jospa ihmiset olivat liian huonokuntoisia avatakseen, ehdotin.

– Ei. Se tarkoittaa, jos pyydän apua, sitä ei anneta ja minut jätetään ulkopuolelle.

En kerta kaikkiaan ymmärtänyt, miten hauskannäköinen ja sujuvasti suomea puhuva nuorehko palestiinalainen jätettäisiin yksin. Kysyin, miltä sinusta tuntui ja hän vastasi.

– Halusin hävitä maailmasta. Sillä sekunnilla toivoin, että lakkaisin olemasta.

Ulkopuolisuuden tunteeseen pystyin samaistumaan. Se on minunkin paikkani marginaalissa. Taistelen ja tappelen kaikin keinoin lopun elämääni sitä vastaan. Minua ei jätetä! En ole ainoa ja vaikka olisinkin, laki suojaa viime kädessä kaltaisiani. Luotan siihen ja pakottaudun etsimään vaihtoehtoja. Jos minä en niitä keksi, joku muu kyllä tietää, miten kannattaa toimia. Vaihtoehto ei ole, että lakkaa olemasta. Yllättäen yhtäkkiä tajusin, miten turvallisesti suomen kansalaisena olenkaan saanut elää huolimatta ajoittaisesta syrjinnästä vammaisia kohtaan. Hän taas on hyvin yksin perheensäkin kanssa. Sellaista yksinäisyyttä en pysty edes kuvittelemaan. Siellä on vähän vaihtoehtoja, jos lainkaan. Halu hävitä maailmasta ei ole sellainen, kun elämä on vaikeaa.

4

Vammaisuus ei voi olla teho­ hoidon eväämisen peruste Tiedote

V

AMMAISTEN ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry on erittäin huolestunut useista luotettavista lähteistä saaduista tiedoista, joiden mukaan joillain alueilla kehitysvammaisten asumisyksiköiden osalta olisi tehty ennakoivasti päätöksiä siitä, ettei asukkaita otettaisi tehohoitoon mahdollisissa koronavirustapauksissa. Sen sijaan tehohoitoa tarvitsevat asukkaat jäisivät yksiköiden hoidettaviksi.

Eräs palveluntilaaja oli myös etukäteen pyytänyt asumisyksikön johdolta asukaslistaa ja arvioita siitä, ketkä eivät tulisi saamaan hoitoa. Etukäteen oli tehty linjaus, ettei ketään asumisyksikön asukkaista tehohoidettaisi koronan vuoksi.

Toteutuessaan tällaiset rajaukset loukkaisivat törkeällä tavalla vammaisten henkilöiden perus- ja ihmisoikeuksia, kuten oikeutta elämään. Tällainen hoidonrajaus saati tehohoito ei myöskään millään tavalla kuulu asumisyksiköiden henkilökunnan osaamisalueisiin. Päätökset hoidon mahdollisista priorisoinneista kuuluvat lääkäreille ja mikäli niihin joudutaan, ne on aina tehtävä yksilökohtaisesti sen mukaan, onko hoidosta henkilölle hyötyä.

Kehitysvamma tai muu vammaisuus itsessään ei vaikuta siihen, voiko henkilö asianmukaista hoitoa saadessaan toipua viruksesta.

Vammaisia henkilöitä ei voi yksinomaan vammojensa perusteella siirtää hoitojonojen hännille tai esittää ennakkoluuloihin perustuvia oletuksia siitä, millainen elämänlaatu yksittäisellä vammaisella henkilöllä on.

Koronaviruksen levitessä tarpeellisia rajaustoimenpiteitä on tehty ainakin näennäisesti riskiryhmien suojelemiseksi. On kaiken etiikan vastaista, mikäli riskiryhmät, joilla ei myöskään aina ole mahdollisuutta suojata it-

seään eristäytymällä fyysisesti, uhrataan tosipaikan tullen ensimmäiseksi.

Ihmisoikeuksien toteutuminen asumisyksiköissä on johdon ja henkilöstön vastuulla.

Rajoitustoimien on oltava suhteessa muun väestön kanssa ja perustuttava voimassaolevaan lainsäädäntöön. Valmiuslaki ei mahdollista vain tiettyyn ihmisryhmään kohdistuvia, asumismuodon perusteella määräytyviä rajoitustoimia.

Lisätietoja: Terhi Toikkanen lakimies Kynnys ry / Assistentti.info Siltasaarenkatu 4, 5. krs 00530 Helsinki terhi@assistentti.info

Viranomaiset ovat lähestyneet Kynnys ry:tä koskien vammaisten hoidonrajauksia koronaepidemian aikana sen jälkeen, kun tiedotimme aiheesta (30.3).

Mikäli työntekijänä tai palvelujen käyttäjänä epäilet vammaisten henkilöiden aseman vaarantuvan asumisyksikössäsi epidemian aikana, voit ottaa yhteyttä valvoviin viranomaisiin myös ilman, että henkilöllisyytesi tulee ilmi.

Asian saattaminen viranomaisten tietoon on tärkeää ja auttaa meitä eteenpäin työssämme. Sosiaalihuoltolain 48 § (henkilökunnan ilmoitusvelvollisuus) pykälässä todetaan, että ilmoituksen tehneeseen henkilöön ei saa kohdistaa kielteisiä vastatoimia ilmoituksen seurauksena. Sosiaalihuoltolain 49 §:ssä säädetään toimenpiteistä ilmoituksen johdosta.

Kynnys Nro 2 / 2020

Kynnys Nro 2 / 2020

5

Uusia kynnysläisiä

Assistentti.infon lakimiesharjoittelija esittäytyy

Olen Elisa Tomperi ja olen aloittanut työt SAMAT-toiminnassa perhetoiminnan koordinaattorina.

Ikää on 35 vuotta ja olen 6-vuotiaan tytön äiti. Aikaisemmin olen työskennellyt lähihoitajana ja avustajana sekä viimeisimpänä palkanlaskennassa. Luonto ja liikkuminen on lähellä sydäntäni.

Olen Hanna Sirkiä 32-vuotias syntyperäinen helsinkiläinen.

Opiskelen kolmatta vuotta oikeustiedettä Tallinnan yliopistossa, erikoistun kansainväliseen ja EU-oikeuteen. Tulevaisuudessa haluaisin työskennellä kansainvälisen oikeuden parissa jossakin kansainvälisessä organisaatiossa tai tuomioistuimessa tai ehkä jossain EU:n instituutiossa.

Osallistuin vastikään kansainväliseen humanitaarisen oikeuden Jean-Pictet Competition -oikeustapauskilpailuun, kun Tallinnan yliopistosta osallistui ensimmäistä kertaa kisaan jouk-

kue. Aiemmalta ammatiltani olen terveydenhoitaja, työskentelin ennen oikeustieteen opintojani useamman vuoden Helsingin kaupungilla.

Hallituksen varajäsenen esittely

Hei kaikki Kynnysläiset!

Olen Maija Karhunen ja vuoden 2020 alusta minulla on ollut kunnia olla mukana Kynnys ry:n hallituksessa varajäsenenä. Asun Helsingissä Vuosaaressa avopuolisoni kanssa. Jotkut saattavat tuntea minut taiteen puolelta. Asuttuani ja opiskeltuani joitakin vuosia Berliinissä palasin Suomeen vuonna 2014, sen jälkeen olen työskennellyt freelancetanssijana ja -esiintyjänä vapaan kentän tanssi-, teatteri- ja esitystaideproggiksissa. Vuonna 2016 sain Kynnys ry:n ja Tukilinjan Vimma-palkinnon.

Lisäksi olen tehnyt toimittajan töitä ja kirjoittamista taidekentällä. Olen aktiivinen myös mm. vasemmistossa ja vammaisten naisten valtakunnallisessa yhdistyksessä Rusetti ry:ssä. Sukupuolinäkökulma ja vammaisten naisten asiat ovatkin minulle tärkeitä. On myös ollut jännä huomata, kuinka Kynnys assosioidaan niin helposti vihreisiin, vaikka varmasti järjestössä toimii todella monen eri puoluekannan omaavia. Vaikka minulla on välillä tur-

hankin monta rautaa tulessa, on hienoa päästä oppimaan niin monesta asiasta, monesta eri näkökulmasta kaiken sen toiminnan kautta, jossa olen mukana. Ja kuitenkin monet asiat liittyvät toisiinsa – toivon, että eri vammaisjärjestöt ja -yhdistyksetkin voisivat löytää enemmän yhteistä kuin erottavaa.

Tässä lehdessä toisaalla on juttu Kulttuuria kaikille -palvelun Matkalla-hankkeesta, jossa olen

tällä hetkellä töissä hankekoordinaattorina. Toivon, että hankkeen myötä vammaisen taiteilijan polku voisi olla hiukan vähemmän kivinen, kuin se monille on ollut. Itseäni helpotti, kun luovuin ajatuksesta, että minun on pakko käydä jokin taidekoulu. Kouluun pääsemisessä on paljon esteitä, joita vammaton ei kohtaa, ja vaikka pääsisikin kouluun, voi olla rankkaa olla koulun ainoa ja ensimmäinen vammainen.

En ole enää pitkään aikaan työskennellyt erityisesti inklusiivisen, integroidun tai vammaisia ja ei-vammaisia lähtökohtaisesti yhdistävän taiteen kentällä. Itselleni ei ollut luontevaa, että erityisryhmät tekevät taidetta jossakin muualla, kuin muut, vaikka vammaisuus on tietenkin aina mukanani, minne kuljenkin. Mutta terapeuttista on ollut todeta se, että vammaisuus hankaloittaa monia asioita ja saattaa vaikuttaa välillä negatiivisesti siihen, miten minuun suhtaudutaan. Olenko aina hieman avuton, hieman outo, suojelua tarvitseva, jännittävä

kummajainen, jota voi tarkkailla etäältä, mutta jota ei kannata lähestyä? Tältä minusta välillä tuntuu. Entä voinko olla uskottava ilman että aina täytyy tehdä paljon enemmän töitä kuin muiden?

Voinko olla johtaja?

Niin aktivismi kuin taiteen tekeminenkin lähtevät intohimosta. Olen itsekin välillä kaoottinen ja mutkia tulee oiottua suoriksi.

Mutta ammattimaisuudessa on hyvätkin puolensa – todennäköisesti sillä ainakin saa enemmän aikaan. Toivon, että Kynnyksessäkin osataan tasapainotella intohimon ja ammattimaisuuden välillä. Ja sen olen päättänyt, että koska vammaisena saattaa kohdata vähättelyä eikä vammaista helposti oteta vakavasti, pidetä uskottavana tai kuunnella, en ainakaan itse vähättele itseäni, tai vaikkapa sitä, että olen taiteen ammattilainen ja että minulla on oikeus pyytää työstäni palkkaa.

Sitä toivon kaikilta vammaisilta – ottakaa ainakin itsenne, työnne ja toisenne vakavasti!

6

Kynnys Nro 2 / 2020

”Pusken esiin kovalla voimalla nopeasti” KUVA: ANTTI VUORENMAA

Vammaisten ja viittomakielisten taiteilijoiden mahdollisuudet taiteen ja kulttuurin kentällä laahaavat jälkijunassa. Suomessa on kymmeniä lahjakkaita vammaisia taiteen tekijöitä tai taiteilijoiksi haluavia, joilla olisi taiteelle paljon uutta annettavaa, mutta erilaiset esteet hidastavat urapolkuja.

K

Teksti: MAIJA KARHUNEN

ULTTUURIA kaikille -palvelussa on alkanut Koneen Säätiön rahoittama Matkalla-hanke, jossa Kulttuuriyhdistys Suomen EUCREA ry on pääkumppanina. Hankkeen ovat pistäneet pystyyn Kynnyksessäkin tutut aktiivit, eli Sari Salovaara ja Johanna Mattila. Taustalla on tieto siitä, että monet vammaiset ja viittomakieliset taiteilijat ovat joutuneet yksinäisen tienraivaajan rooliin taiteen kentällä, tai sysätyksi syrjään marginaaliin ilman omaa valintaa.

Kynnyskin on vuonna 2012 selvittänyt vammaisten taiteilijoiden koulutusmahdollisuuksia. Pääsykokeet eivät usein ole saavutettavia ja opiskellessa saattaa joutua kantamaan ylimääräistä vastuuta opetuksen mukauttamisesta. Taiteen ammattilaisuuden merkkejä saattaa olla vaikea täyttää ja päästä verkostoihin mukaan, kun portinvartijoilla ei ole tietoa vammaisuuden kysymyksistä. Näihin haasteisiin Matkalla-hanke etsii ratkaisuja.

Työskentelen Matkalla-hankkeessa hankekoordinaattorina. Tätä juttua varten haastattelin kahta vammaista taiteilijaa, Joose Ojalaa ja Riku Ryynästä. Syntymäsokea Ojala kuvailee itseään viihde- ja jazzmuusikoksi, jonka soitossa on jazzin, swingin ja kansanmusiikin elementtejä. Hän on työskennellyt myös pistenuottien oppimateriaalien parissa.

"

OPETTAJAT OLIVAT KYLLÄ KIINNOSTU­ NEITA JA UTELIAITA, MUTTA VASTUU OLI MINULLA.

O

JALA on valmistunut vuonna 2018 Metropolian musiikkipedagogian koulutusohjelmasta. “Oudoksuttavin asia minussa opiskeluaikanani oli soitinvalinta eli harmonikka pop-/ jazz-linjalla. Soitinvalinta vaikuttaa eniten kysyntään ja verkostoitumiseen nyt ammattilaisena, kun oma soittimeni on jokseenkin marginaalinen.”

Ojalalla oli jo valmiiksi taitoa ja valmiuksia - pistenuottien lukutaito, hankittuja apuvälineitä, vuosien keikkailukokemus - hypätä mukaan koulutukseen, jonka opettajilla ei ollut kokemusta näkövammaisuudesta. Oli Ojalan omalla vastuulla keksiä tavat, joilla opiskelu näkövammaisena onnistuu. “Perehdytin opettajat, miten teen jonkin asian. Jos en olisi tiennyt, olisi ollut minun tehtäväni ottaa selvää.

Opettajat olivat kyllä kiinnostuneita ja uteliaita, mutta vastuu oli minulla.”

Jälkikäteen Ojala on miettinyt, että vastuu oli kuormittavaa. “Silloin pi-

din itsestäänselvänä, että tiedän ja otan selvää itse, olin saanut tottua siihen jo aiemminkin. Tilanteita tuli eteen ja hommat piti hoitaa. En tullut ajatelleeksi, että opettajat olisivat tienneet tai laittaneet aikaansa innovointiin. Jälkikäteen on tullut keloja, että oli se ehkä vähän epäreilua ja raskasta. Varmasti opiskelu oli minulle kuormittavampaa kuin sellaiselle, joka vain kävelee valmiiseen tehtaaseen sisään ja alkaa suorittaa opinto-ohjelmaa.”

Meininki musiikkialalla on Ojalan mukaan luovaa ja joustavaa, asenteet joviaaleja. Asiat otetaan asioina, ja siksi näkövammaisuus ei ole vaikuttanut verkostoitumiseen. “Ainoastaan tuurauskeikkoja en ole saanut, toisin kuin kollegat. Olen miettinyt, ajatellaanko että sokean kanssa on enemmän säätöä.

Varma en voi tietenkään olla.” Taksikyydit ovat yksi pullonkaula. Hän toivoo joustavuutta ja laatua kuljetuspalveluihin. Joskus keikoilla vielä taputetaan encorea, mutta taksi jo odottaa!

Kynnys Nro 2 / 2020

HAIVEN

Oletko vammainen tai viittomakielinen taiteilija tai heidän liittolaisensa? Onko sinulla ideoita, toiveita tai kommentteja siihen, miten vammaisten taiteilijoiden urapolkuja tulisi edistää? Ota yhteyttä Matkalla-hankkeeseen!

Voikukkien ryppäät nurmikolla Katson, kummastelen.

Olenko itsekin voikukka.

Pusken esiin kovalla voimalla nopeasti, olen silti hauras haituva.

Minut voi puhaltaa kumoon.

Silti putkadan aina yllättäviin paikkoihin.

Maija Karhunen: maija.karhunen@cultureforall.fi, 040 188 3538

Riku Ryynänen, 2018

Sari Salovaara: sari.salovaara@cultureforall.fi, 040 931 3958 Kotisivu: http://www.kulttuuriakaikille.fi/matkalla

R

IKU Ryynänen toimii teatterin ja runouden parissa. Hän on näytellyt Johanna Mattilan ohjaamissa Utopiateatterin teoksissa. Sarah Kanen Phaedra’s Love valmistui 2014.

Mattila ohjasi Ryynäselle myös kaksi monologia William Shakespearen Myrskystä. Teoksia esitettiin Cross Over -festivaaleilla.

“Myrskyssä Caliban-hirviöön liittyvä monologi toteutettiin ilman sanoja, se oli karjuntaa ja ulvomista, hyvin fyysistä. Proggisten jälkeen kasvoi nälkä ehkä opiskellakin näyttelemistä, mutten

KUVA: RAIJA WALLIN

Nyt Ojala haluaa lisätä keikkailuaan ja markkinoida osaamistaan myös pedagogina. Siinä mentorointi voisi olla hyödyksi. “Tähän asti keikat on tulleet poikimalla, mutta nyt haluan tehdä toiminnastani vieläkin ammattimaisempaa. Markkinointi on haastavaa, kun visuaalisilla keinoilla joudun tekemään houkuttelevia sisältöjä näkeville, vaikken ole koskaan nähnyt. Siihen kaipaan työkaluja.” Mentorointi voisi liittyä myös musiikin lukemiseen ja kirjoittamiseen. “On tärkeää, että vertaiset opettavat notaatiota ja pistenuotteja, se voi viedä soittamisen ihan uudelle tasolle. Soivan lopputuloksen on oltava sama kuin näkevällä kollegalla eikä virheitä saa tehdä. Tämän vuoksi sokea muusikko joutuu kompensoimaan sen, ettei näe nuotteja opettelemalla vaikean ja pitkänkin ohjelmiston ulkoa A:sta Ö:hön.”.”

tiedä miten se CP-vamman kanssa olisi voinut olla mahdollista.”

Ryynänen kirjoittaa runoja ja esiintyy open mic -illoissa, esimerkiksi Helsinki Poetry Connectionin kesäkiertueilla. Hän on opiskellut kirjoittamista Työväen Akatemian Kirjoittajakoulussa ja Jyväskylän yliopiston kirjoittajakoulutuksessa. “Kirjoittaminen lähti omaelämäkerrallisesta materiaalista mutta on nyt laajentunut käsittelemään klassisia aiheita, elämää, rakkautta ja kuolemaa. Vammaisuus ja toiseus ovat aina runoissani läsnä.”

Ryynänen kokee, että vammaisuudesta kirjoittaminen on marginaalista. Hän haluaa pyrkiä yksityisestä yleiseen. “Kirjoitan myös muille kuin vammaisille. Olisi tärkeää tehdä näkyväksi tiettyjä asioita vammaisuudesta laajemmallekin yleisölle. Toki se on aikamoinen haaste, ei tapahdu noin vain.

Kirjoitan arkisista asioista, jotka suu-

remmalle osalle ihmisistä on itsestäänselvyyksiä, mutta jotka vammaisuuden positiosta käsin eivät olekaan enää itsestäänselviä. Kirjoitan myös siitä, kuinka elää vastuksista huolimatta tai niiden kautta.”

Ryynäseen vetoaa Eino Santasen surrealismi ja Eeva-Liisa Mannerin tekstit. Ryynäsellä on tutkinto englannin kielestä ja kirjallisuudesta, jonka myötä läheisiksi ovat tulleet Seamus Heaney sekä Emily Dickinson. Ryynänen on kirjoittanut kolme runokokoelmaa, ja aikoo pian ryhtyä kolkuttelemaan pienkustantamojen ovia.

Matkalla-hanke kuulostaa hänestä loistavalta. “Olisi hyvä, että vammaisia taiteentekijöitä olisi enemmän, ja että he rohkaistuisivat julkaisemaan työtään. Näkyvyyden myötä vammaisesta taiteilijasta tulisi vakavasti otettava.”

Omalle uralleen hän kaipaisi mentoria, joka olisi “eteenpäin potkija ja hengen luoja”. Suoraa ja rakentavaa palautetta työstään hän on saanut mm. runoyhdistys Nihil Interitin viikonloppukursseilla, mutta mentori voisi olla myös palautteen antaja. Verkostoja on Ryynäselle syntynyt sattumien kautta, mutta hän kaipaa myös lisää kontakteja, esim. koottua tietoa harrastajateattereista.

“Näytteleminen kiinnostaa, teatterityössä saa purettua ylimääräistä energiaa ulospäin. Runon avulla voi käsitellä tunteita ja purkaa sanoiksi aiemmin sanoittamatonta. Tarvitsen kumpaakin taidemuotoa.”

7

8

Kynnys Nro 2 / 2020

Vammaisten työsyrjintä jää piiloon Vammaiset ihmiset syrjäytyvät yhä työelämän ja kouluttautumisen ulkopuolelle. Työelämässä syrjintä on usein rakenteellista ja näkymätöntä. Tämä käy ilmi Vammaisfoorumin keväällä 2018 toteuttamasta kyselystä vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisesta Suomessa YK:n vammaisyleissopimuksen voimassaoloaikana vuosina 2016–2018.

Tekstit: SUSANNA HAKUNI, LIHASTAUTILIITTO JA KIRSI TERVAMÄKI, INVALIDILIITTO Kuva: VELI-MATTI PULLIAINEN JA OP VIESTINTÄ

K

YSELYN vastauksia analysoineen työryhmän mukaan vuosina 2017 ja 2018 viranomaistahoilla vireille tulleita valvontapyyntöjä oli noin 200/vuosi. Vuonna 2017 vain kuusi koski syrjintää vammaisuuden perusteella ja vuonna 2018 vain kolme. Syrjintätapausten vähäistä määrää saattaa selittää se, että työsyrjintää on vaikea näyttää toteen epäselvissä tapauksissa. Vuonna 2017 vireille tulleissa tapauksissa, joissa vammaisuus oli ilmoitettu syrjintäperusteeksi, ei yhdessäkään katsottu työnantajan toimineen syrjintäkiellon vastaisesti.

Vammainen työnhakija tai -tekijä ei aina tiedä oikeuksistaan ja vaikutusmahdollisuuksistaan.

Prosessin käynnistäminen vaatii voimavaroja. Suomesta puuttuu toimiva matalan kynnyksen toimielin työsyrjintäasioissa. Myöskään yhdenvertaisuuslaki ei sisällä työnantajan selvitysvelvollisuutta työelämään liittyvässä syrjinnässä.

Työkyky edellä Pia Pulliainen työskentelee Lappeenrannan kaupungin asukasyhteyshenkilönä, toimenkuvanaan kaupungin organisoima asukastoiminta ja Lappeenrannan kaupungin vammaisneuvoston ja sen esteettömyystyöryhmän toiminnasta vastaaminen.

Valtaosan toimenkuvasta muodostaa asukkaiden osallistumisen aktivointi sekä asukkaiden vaikuttamismahdollisuuksien kehittäminen. Aktiiviselle ja työorientoituneelle Pialle työ on tärkeä osa elämää, ja myös iso voimavara. Jotta se sellaisena pysyisikin,

täytyy huomioon ottaa perinnöllisen lihastaudin mukanaan tuomat haasteet.

Pian lihastauti, hereditäärinen motosensorinen polyneuropatia eli HMSN on etenevä sairaus ja aiheuttaa erilaisia fyysisiä vaivoja sekä palautumisen pitkittymistä. Palautumisen pitkittyminen on Pian mukaan eniten työssäjaksamista kuormittava asia.

– Pidän äärettömän paljon työstäni, mutta minun on pitänyt kantapään kautta oppia olemaan itselleni armollinen ja myöntämään, että tässä vaiheessa vähempikin riittää. Työvuosia olisi kuitenkin edessä vielä 15, joten omaa jaksamista on ollut pakko opetella kuuntelemaan, Pia Pulliainen toteaa.

Pia osallistui kuluvana vuonna Lihastautiliiton Pysytään töis-

sä –kurssille, jossa neuvo itsensä kuuntelusta tuli myös vahvasti esiin. Kurssilta hän sai myös apua osatyökyvyttömyyseläkkeen haussa ja keskusteluryhmissä käytiin läpi omia voimavaroja ja jaksamista tukevia asioita. Myös työnantaja tuki hakemusta osatyökyvyttömyyseläkkeelle, ja lokakuun alusta saakka osa Pian työviikosta on kulunut osatyökyvyttömyyseläkkeellä.

– Nyt alkanut osatyökyvyttömyyseläke antaa minulle paremmat valmiudet huolehtia omasta jaksamisestani ja fyysisestä kunnostani. Käyn viikoittain fysioterapiassa, mutta tunti kerran viikossa ei riitä, vaan sen lisäksi pitää myös itse huolehtia ja panna vastaan sairauden etenemiselle.

Olen aika ajoin harrastanut vesijuoksua ja kevyttä kuntosalia. Sii-

hen on tarkoitus paneutua jälleen eläkepäivillä, Pulliainen kertoo.

Vielä riittää tehtävää Pian työnantajat ovat läpi työvuosien suhtautuneet työssäjaksamisen tukemiseen myönteisesti.

Työuraan mahtuneet kaksi pidempää sairauslomaa jalkaoperaatioiden takia ovat hoituneet joustavasti, ja nykyisessä työssä jo ennen osatyökyvyttömyyseläkettä Pian työtehtäviä kevennettiin.

Myös etätöiden sijoittelu ja palaverien sopiminen niiden mukaan on sujunut joustavasti.

Kysymykseen siitä, kokeeko Pia lihastaudin vaikuttaneen työn saamiseen tai työssä käyntiin mitenkään, tulee vastaus nopeasti: – Ei koskaan! Eikä missään työpaikassa. Olen työskennellyt

Kynnys Nro 2 / 2020

9

koko ikäni eli lähes 30 vuotta, ensimmäiset 17 vuotta idänkaupan parissa kolmessa eri työpaikassa ja vuodesta 2008 alkaen Lappeenrannan kaupungilla. Myöskään asenteellista syrjintää ei ole esiintynyt: kaikissa työyhteisöissä minuun on suhtauduttu positiivisesti ja olen saanut apua eri tilanteissa kuin kuka tahansa, ilman että sairauteeni tai sen mukanaan tuomaan kömpelyyteen on kiinnitetty mitään huomiota, Pia Pulliainen toteaa.

Ongelmat näkyviksi Pia tiedostaa, että tilanne kaikilla vammaisilla tai osatyökykyisillä ei kuitenkaan ole näin hyvä. Työ vammaisneuvostossa ja esteettömyystyöryhmässä tuo epäkohdat näkyviksi: asenteet näkyvät usein etenkin esteettömyysasioissa, ja osallisuus palveluja ja ratkaisuja suunnitellessa jää periaatteen tasolle.

– Asenteiden lisäksi myös tietämättömyys aiheuttaa turhia ennakkoluuloja: työnantajille pitäisi edelleen ja enemmän tiedottaa TE-toimiston tukimuodoista ja palkkatuesta. Yritysten pitää tuntea toki yhteiskuntavastuunsa, mutta nykyisessä taloustilanteessa erilaiset tuet edesauttavat vammaisten palkkausta.

– On ensiarvoisen tärkeää, ettei vastuu asioiden selvittämisestä jää aina hakijalle itselleen.

Minä teen työkseni lausuntoja ja aloitteita ja osaan ottaa selvää asioista ja pitää puoliani, mutta kaikilla ei ole siihen voimavaroja, Pulliainen toteaa.

YK:n vammaissopimuksen tarkoituksena on turvata vammaisten henkilöiden arvostus, yhdenvertaisuus muiden kanssa ja osallisuus kaikkeen toimintaan, myös sosiaalisessa ympäristössä.

Pia Pulliaiselle sopimus on omassa työssä tuttu työväline, joka on usein käytössä, kun haetaan perusteita asioille.

Jos omat voimat ovat vähissä ja kokee ettei saa tasa-arvoista kohtelua, vinkkaa Pia ottamaan yhteyttä omaan vammaisjärjestöön, josta osataan ainakin neuvoa eteenpäin. Tarvittaessa käytössä on väylä aina eduskunnan oikeusasiamieheen ja yhdenvertaisuusvaltuutettuun saakka.

Näin epäkohdat tulevat myös näkyviksi.

Työpaikan monimuotoisuus rikastuttaa yhdessä tekemistä OP:n strategiassa painotetaan monimuotoisuutta. Työyhteisön arjessa se näkyy esimerkiksi niin, että töissä on pyörätuolilla liikkuvia henkilöitä.

– Monimuotoisuus rikastuttaa yhdessä tekemistä. Kun on eritaustaisia ja erilaisissa elämäntilanteessa olevia ihmisiä, se monimuotoisuus mikä tulee työyhteisöön ja sitä kautta työntekemiseen, on enemmän kuin ihan samanlaisten ihmisten tuottama ajattelumalli ja tekeminen, OP:n HR-senioriasiantuntija Pia Donoghue sanoo.

Osaaminen, ei vamma edellä Rekrytoinnissa OP:ssa haetaan ihmisiä osaamiskärjellä.

– Kun lähdemme hakemaan tekijöitä, emme katso, ovatko he vammaisia. Katsomme sitä, että mistä me saamme juuri tarvittavaa osaamista tekemään sellaista työtä, missä meillä on osaamistarpeita. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että tekijöinä on kaikenlaisia osaajia.

Näin ei joka työpaikassa ole.

Vammaisfoorumin kyselyssä kävi ilmi, että vammaiset ihmiset syrjäytyvät avoimilta työmarkkinoilta jo työnhakuvaiheessa tapahtuvan syrjinnän vuoksi. Noin 57

prosenttia vastaajista oli kokenut syrjintää työnhaussa.

– Työhakemuksessa kannattaa keskittyä kuvaamaan osaamistaan ja kykyään hoitaa haussa olevaa työtä. Kunkin hakijan persoonalliset piirteet tulevat sitten esiin vaikkapa työhaastattelussa.

Esteetöntä liikkumista kaikille OP:n toimitilat Helsingin Vallilassa ovat esteettömiä. Muilla isommilla paikkakunnilla työskennellään usein vuokratiloissa, mutta sielläkin on mietitty esteettömyyttä.

– Kaikki ratkaisut on tehty niin, että tilat ovat esteettömiä ja liikkuminen on esteetöntä.

Työkyvyn johtaminen kokonaisuutena

maisten ihmisten palkkaamisessa. Tällaisia ovat esimerkiksi työolosuhteiden järjestelytuki, palkkatuki ja työkokeilu. Näidenkään käyttö ei ole kaikissa työpaikoissa itsestään selvää. Vammaisfoorumin kyselyn mukaan 48 prosenttia vammaisista oli kokenut syrjintää työelämän mukautuksissa.

– Meillä puhutaan työkyvyn johtamisesta kokonaisuutena, joten esimerkiksi työkokeilut ovat tuttuja. Katsomme aina yksilökohtaisesti, mitä ovat ne tukimuodot ja mahdollisuudet, joita voidaan käyttää. Kannustamme myös esimerkiksi Vallilan toimitalossa yhteistyökumppaneitamme rekrytoimaan myös vammaisia ja osatyökykyisiä henkilöitä erilaisiin heille soveltuviin tehtäviin.

Työnantaja voi käyttää erilaisia tukimuotoja ja mukautuksia vam-

Oikeus työhön YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista korostaa vammaisten ihmisten osallistumista, osallisuutta ja tasa-arvoa ja kieltää laaja-alaisesti syrjinnän. Suomi on sitoutunut sopimukseen, jossa tunnustetaan vammaisten henkilöiden oikeus tehdä työtä yhdenvertaisesti muiden kanssa (artikla 27). Sopimus turvaa kaikille vammaisille oikeuden koulutukseen ja osallistavan koulutusjärjestelmän kaikilla tasoilla syrjimättä ja yhdenvertaisin mahdollisuuksin vammattomien kanssa (artikla 24). Sopimus turvaa myös vammaisille ihmisille ja heidän perheilleen oikeuden riittävään elintasoon (artikla 28).

10

Kynnys Nro 2 / 2020

LUUPISSA TOINEN IHMINEN Tietokirjailija-toimittaja Heini Saraste pyrkii työssään asettumaan haastattelemansa ihmisen asemaan. Aina se ei ole helppoa, mutta aina se on kiehtovaa.

Teksti: PERTTU LEHTINEN

il m a ni tu li m aa

ti – oli sitten kyseessä lehtijuttu tai tietokirja – lähestyy lukijaansa tunteiden kautta. Eräs merkittävä väylä tähän on niin kutsuttu dramaattinen preesens. Tällä tarkoitetaan sitä, että menneisyyden asioista kirjoitetaan tämän hetken aikamuodossa. Tällöin lukija ikään kuin kutsutaan todistajaksi, osalliseksi kuvattuihin tapahtumiin. ”Hyvänen aika!” huudahtaa Saraste asiasta kysyttäessä. ”Olenko minä käyttänyt preesensiä kaikissa kirjoissani? Ihmeellistä!” Lukemattomat naistenlehtiin kirjoitetut artikkelit ovat koulineet Sarasteesta tämän tyylilajin mestarin.

Kirjoittaminen on Sarasteelle ammatti, mutta toiminnan takaa hahmottuu myös muita motiiveja, kuten paremman maailman rakentaminen. Vuolassanainen Heini on antanut oman äänensä käyttöön monelle hiljaiselle.

Mielenterveysongelmaiset, vammaiset ja maahanmuuttajat ovat kaikki syrjittyjä vähemmistöjä, joiden elämien kuvaaminen vaatii tarkkaa tyyli- ja tilannetajua. Esteet kommunikaation tiellä muuttuvat haastattelujen ja työstämisen myötä mahdollisuuksiksi,

H uo ne ek se

-2 1-0-36323 ISBN 978-95 Charlotta Boucht at: Kannen kuv

Saraste ölä Heini

ni pienen lvi 1950 me Kun äiti He Arvo Ylpön vastaanssa ei Kallen kan että poika asi, pov ä sin otolle, täm pään. Toi tta pitem nvuotiaana eläisi vuo me ym sik kuu eläkävi. Nyt hdikkaasta kertoo vau ja Könkkölä ta YK:ssa kuttamises mästään: vai issa, seikkailuista Afank ssa, anp asia ailm ma illa ja Keski-A is- ja kan Bal a, rikass vamma kunnallisini Kalle pukotimaan Kal le ja He politiikasta. valtakunnan anasiasta, sikiödiag eut ja huu myös uskontoon n staa tee , suh a ja oikeunostiikasta ust hal ihmisen vammaisen ttomuua. a: auto-onne a. desta rakasta piti -tilanteist pelost myös vähältä ista ja tukehtumisen me Kalle kertoo ta 1971 ja kuu des hko vuo yt keu ossa, on käyttän desta Kosov tta Könkkölä sai vuonna 1963.

Hengityskone sa hän on museossa, vellut auto n pyörätuolin ensimmäise entä vuotta hyvin pal sitä ei pidä päästä hal eloida, kot Kaksikymm ä . ”Pelko pitä elää s mie julkaistiin mutta äinen versio a kerro.” imm aan ens an joss linnoim tuli maailm tty painos, Huoneekseni t käsissäsi on päivite ahtumista. Siitäkin, 6. Ny istä tap vuonna 199 n elämän myöhemm vanheta. ja mitä on ölä kumppani menehtyvät taan Könkk työ vät en ystä ain , kun Balkavä ja pitkäaik miltä tuntuu on Kallen ystä matkoilla muun muassa uden Heini Saraste ja erilaisu monilla aisuudesta kana myös eril mu t oja isten soollu kirj ma ja t kirjoittanu uvasta, vam on ank n ailm Hä ma nille. synnyttämästä kokemuksen ja pakolaisuudesta.

Kalle. ta tää”, sanoo takokemuksis uu, liikettä ei voi pysäyt ”Elämä jatk

kk öl ä K al le K ön st e Hei ni Sa ra

Kalle Könkk

H

EINI Saraste on tehnyt pitkän uran toimittajana ja tietokirjailijana. Aikanaan hän kirjoitti yhdessä Kalle Könkkölän kanssa tämän elämäkerran Huoneekseni tuli maailma. Hän kirjoitti myös eri lehtiin runsaasti vammaisaiheisia juttuja, teki Kynnyksen historiikin ja kirjan henkilökohtaisesta avusta. Myös muut kirjat ovat jollain tavalla sivuuttaneet vammaisuutta, kuten Reilusti skitso ja sokeasta kurditytöstä kertova Mahabad.

Heini on avustanut myös Kynnys-lehteä sekä toimittanut kymmenen vuoden ajan Kynnyksen Kehy-liitettä. Viime vuonna ilmestyi Kynnyksen työntekijän Roman Deresin elämäkerta Äidin kaipuu.

Heinin ja Anni Ikäheimosen kirjassa puolestaan seikkailee Kallen koiran Dooriksen kaltainen pieni koira. ”Parasta toimittajan ja kirjailijan työssä on se, että saa olla utelias luvan kanssa”, Saraste sanoo. Hänen työnsä tärkein osanen on haastateltavan kohtaaminen, toisen ihmisen todellisuuden ymmärtäminen. Erityisen tärkeää tämän yhteyden saavuttaminen on silloin, kun haastattelijan ja haastateltavan välisessä kommunikaatiossa on jokin este, kuten juuri Romanin tapauksessa. Romanhan ei puhu kovinkaan täydellistä suomea, englannista puhumattakaan.

Kielikuilun lisäksi haastattelua saattaa hankaloittaa jokin vamma, kulttuurillinen erityispiirre tai ihan vain vanhanaikainen ujous. ”Usein haastattelutilanteessa liioittelen omaa hössöyttäni ja mokailen. Jännitys kaikkoaa, kun haastateltava huomaa olevansa ihmisen kanssa tekemisissä”. Vapautunut haastateltava kertoo elämästään avoimemmin.

Sarasteelle tyypillinen teks-

n Huoneek se

i tu li ma a il

ma

W SOY

kirjailijan lyyrinen kieli sanoittaa haastateltavan tunnot ja näkemykset yhteistyön kautta konkreettiseksi tuotteeksi, artikkeliksi tai kirjaksi.

Sarasteen työprosessit ovat pitkiä ja orgaanisia. Kirjan tie ideasta valmiiseen painokseen on mutkikas ja täynnä erilaisia vaiheita, eikä koskaan voi tietää, mikä idea kantaa loppuun saakka.

Nytkin Heinillä on työn alla useita ideoita, joista ainakin yksi on etenemässä julkaisuksi. ”Urhosen Amun kanssa olemme kirjoittamassa kirjaa itsenäisestä elämästä, jonka idea yhteiskunnassa tuntuu välillä hautautu-

van pahaenteisesti. Erityisluokkia ollaan lisäämässä ja vammaisen ihmisen oikeus itsenäiseen elämään asetetaan kokonaan kyseenalaiseksi.”

Kirjan kirjoittaminen ei ole taloudellisesti kannattavaa ja on hyvin vaikeaa. Miksi sitä sitten viitsii tehdä? ”Ehkä siksi, että se on kuin elämä itse, yhtä konstikasta ja yllätyksellistä. Saa ponnistaa äärirajoille, saa voittaa itsensä ja hävitä välillä. Se lisää elämänvoimaa ja antaa tunteen elämän merkityksellisyydestä” Saraste sanoo.

Kynnys Nro 2 / 2020

11

Vammaisuus ei saa olla este seksuaalioikeuksien toteutumiselle

"

”Meidän tulee itse puhua itsemme puolesta. Muuten meitä ei huomioida.”

Sanjiya Shrestha, vertaiskouluttaja, Nepal

VAMMAISET IHMISET JOUTUVAT ELÄMÄNSÄ AIKANA KOHTAAMAAN SYRJINTÄÄ JA KIELTEISIÄ ASENTEITA MONELLA ELÄMÄNALUEELLA.

Teksti: SANNA KOTIRANTA Kuva: VEERA PENSALA

S

ANJIYA Shrestha tekee mallintöitä, tanssii, osallistuu lyhytelokuvan tekemiseen, opiskelee ja haluaa auttaa muita. Hän on myös sokea. Se ei kuitenkaan estä häntä tekemästä kaikkea haluamaansa. Sanjiya on myös vertaiskouluttaja, joka puhuu avoimesti seksuaalisuuteen liittyvistä asioista. Sanjiya osallistui Nepalin perhesuunnittelujärjestön koulutukseen seksuaaliterveydestä ja -oikeuksista.

Sanjiya kertoo, että aluksi vertaisryhmissä oli vaikeaa puhua seksuaalisuuteen liittyvistä asioista, koska mukana oli myös miehiä. Hän kuitenkin ymmärsi nopeasti, että näistä asioista on keskusteltava ja koulutuksen käyneenä hän myös tiesi mistä puhuu. Hän kertoo, että suurin muutos on siinä, miten seksuaalisuudesta uskaltaa puhua vapaasti.

Nyt hän kannustaa myös muita puhumaan asioista tai kertomaan niistä kaverille, joka voisi auttaa.

Vertaisryhmissä on keskusteltu erityisesti siitä, miten seksuaalisuuteen liittyvistä asioista pitää kommunikoida ja miten voi varmistaa, että jokaisen ihmisen, myös vammaisten ihmisten, seksuaalioikeudet toteutuvat. Se, että asioista puhutaan, rikkoo vammaisuuteen ja seksuaalisuuteen liittyviä tabuja.

Sanjiya kertoo esimerkkien avulla, kuinka haastavaa vammaisen ihmisen voi olla saada tarvitsemaansa seksuaaliterveyspalvelua. Matkalla voi olla monta hankaluutta, jotka estävät vam-

maisen ihmisen seksuaalioikeuksien toteutumisen. On muistettava, että jokaisen ihmisen seksuaalioikeuksiin kuuluu mahdollisuus saada seksuaaliterveyspalveluita.

Ensin vammaisen ihmisen on itse tiedostettava ja uskottava, että hänelle kuuluvat samanlaiset oikeudet terveyspalveluihin kuin muillekin. Sen jälkeen perheen ja läheisten on tuettava vammaisen ihmisen omaa päätöstä hakeutua palvelujen pariin. Kolmanneksi haasteita voi myös olla terveyspalveluiden tilojen esteellisyydessä. Mikäli palvelussa ei ole huomioitu esteettömyyttä eikä erilaisia vammoja, voi esimerkiksi näkövammaisen ihmisen olla hankala löytää oikeaan vastaanottohuoneeseen. Joku toinen asiakas ei ehkä saa oikeaa pal-

velua kommunikaatiohaasteiden takia. Myös hoitohenkilökunnan asenteet vammaisten ihmisten seksuaalisuutta kohtaan voivat olla kielteisiä, jolloin vammaisille ihmisille ei tarjota heille kuuluvia palveluja.

Minkään tällaisen ei tulisi olla este vammaisten ihmisten seksuaalioikeuksien toteutumiselle. On tärkeää, että vammaisten ihmisten seksuaalisuudesta ja heidän oikeuksistaan puhutaan. Seksuaalioikeudet kuuluvat kaikille eikä vammaisuus saa olla este niiden toteutumiselle. ”Muistan yhden tapauksen, jossa kuuro nainen halusi saada abortin, mutta kommunikaatio-ongelmien vuoksi hänelle ei tehty aborttia vaan hän joutui synnyttämään lapsen” Sanjiya kertoo.

Vammaiset ihmiset joutuvat elämänsä aikana kohtaamaan syrjintää ja kielteisiä asenteita monella elämänalueella. Heitä ei usein nähdä seksuaalisina ihmisinä, heille ei tarjota seksuaalikasvatusta tai seksuaaliterveyspalveluja. Heitä ei myöskään aina pidetä toivottuina kumppaneina tai heidän ei uskota kykenevän vanhemmuuteen.

Seksuaalisuus on monessa maassa tabu, samoin kuin vammaisuus. Vammaiset ihmiset kokevat siis moninkertaisesti haasteita liittyen seksuaalisuuteensa.

Seksuaalioikeudet kuuluvat kuitenkin meille jokaiselle. On silmiä avaavaa oivaltaa, miten monta kompastuskiveä vammaisella ihmisellä voi olla, kun hän tarvitsee seksuaaliterveyspalveluja.

12

Kynnys Nro 2 / 2020

Neljä tarinaa Keski-Aasiasta Teksti ja kuvat: VEERA PENSALA

Kummina tuet Kynnyksen Etiopian ja Keski­-Aasian vammaisia kumppaneita. Tuellasi he saavat mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. Tule kummiksi!

Sherali perusti oman järjestön Sheralilla on keskeinen periaate – työskennellä aina mahdollisimman hyvin ja viedä loppuun aloittamansa työt. Hän on 23-vuotias, hänellä on oikeustieteen tutkinto ja hän on juuri avaamassa perustamaansa Muvaffak-järjestöä. Sherali on menestynyt ja onnellinen.

Kaikki alkoi toukokuussa 2018. Silloin Sherali osallistui ensi kertaa tadzikistanilaisen Ishtirok -järjestön koulutukseen aiheesta ”moderni vammaiskäsitys.”

– Tuo ensimmäinen koulutus oli elämäni käännekohta. Ennen sitä koin usein syrjintää opinnoissani. Näkövammaisena henkilönä arjessani oli monia haasteita ja se masensi, Sherali kertoo.

Ishtirokin toimintaan osallistumisen jälkeen Sheralin käsitys itsestään ja vammaisuudestaan on radikaalisti muuttunut. Hän myös kouluttautui seuraavina vuosina lisää aiheeseen liittyen ja työskentelee nyt sen parissa.

– Vammaisten osallistumisessa yhteiskuntaan on vielä monia esteitä ja ongelmia. Haluan auttaa niiden ratkaisemisessa. Siksi perustin oman, vammaisille nuorille suunnatun Muvaffak-järjestöni.

Urheilu auttoi Ivania hyväksymään itsensä Ivan Glazyrin asuu Talgarissa Kazakstanissa. Hänellä on synnynnäinen niveljäykistymäsairaus, joka vaikuttaa molempiin yläraajoihin.

Kuten monilla vammaisilla nuorilla, koulukiusatulla Ivanilla kesti pitkään hyväksyä itsensä.

Varsinkin ammattimaiseksi kääntynyt uintiharrastus auttoi häntä paljon, niin fyysisesti kuin henkisesti. Toistaiseksi yliopisto-opiskelu onkin väistynyt urheilun tieltä.

– Tajusin, etten halua sääliä itseäni ja odottaa muiden apua tai hyväksyntää. Opin kääntämään pilkankin huumoriksi ja äkkiä ympäristönkin asenteet muuttuivat, Ivan kertoo.

– Tietysti minulla on aina ollut ystävieni ja sukulaisteni tuki.

Lisäksi positiivinen ajattelu ja urheilu ovat todella auttaneet minua eteenpäin elämässä!

Aigel rohkaistui kesäleirillä Aigel Kaliyeva osallistui vammaisten naisten kesäleirille ensimmäisen kerran vuonna 2017.

Puhevammansa takia hän oli aluksi yksinäinen, eikä uskaltanut kommunikoida muiden kanssa. Hän kuitenkin rohkaistui hiljalleen, alkoi keskustella ja kysyä kysymyksiä. Kuinka ollakaan, leirin viimeisinä päivinä hän puhui jo estottoman pulppuilevasti ja vietti iloisena aikaa uusien ystäviensä kanssa.

Seuraavina vuosina Aigel kouluttautui ja pääsi ensin harjoittelijaksi ja sitten töihin Bridges-hotelliin Kirgisian pääkaupungissa Biškekissä. Hotellin henkilökunnalla on Aigelista vain hyvää sanottavaa.

Aigel on edelleen mukana myös vammaisjärjestö Ravenstvon toiminnassa ja hänellä on paljon ystäviä niin leireiltä, koulustaan kuin työpaikaltaan.

Kuten Aigel itse sanoo: – Olen hyvin onnellinen, että löysin vammaisaktivistit Gulmira Kazakunovan ja Seinep Dyikanbaevan. Ravenstvo auttoi minua muuttamaan elämäni.

Niginasta tuli muotisuunnittelija Nigina Ikramova on ollut jo useita vuosia tadzikistanilaisen Ishtirok-järjestön aktiivi. Hän haluaa näyttää, että vammaisissa naisissa on tarvittava potentiaali aktiivisiksi ja menestyneiksi yhteiskunnan jäseniksi. Vammaisuuteen liittyy hänen mukaansa usein myös stereotypia, jonka mukaan vammainen nainen ei voisi olla viehättävä.

Ikramova on kiinnostunut muotisuunnitteluta ja hän osallistuikin Tadzikistanin muotiviikoille Dushanbessa vuonna 2019.

Hänen tadžikki-kansallispukuja, identiteettiä ja sen monimuotoisuutta esittelevä mallistonsa sai tilaisuudessa runsaasti huomiota. Suunnittelijalle osoitettiin suosiota seisaaltaan. Myös vaatteita esittelevät mallit olivat vammaisia. Mallistoa kiitettiin hienostuneisuudesta ja omaperäisyydestä ja Ikramovaa hänen periksiantamattomasta työstään.

– Katsokaa minua, työtäni ja aktiivisuuttani. Älkää katsoko vammaani. Niin voitte nähdä sieluni ja lempeyteni. Katsokaa kauneuttani, Ikramova totesi puhuessaan yleisölle.