Kynnys 1 / 2022

ynnys No 1 / 2022

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

Kynnys Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänen­ kannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Marjut Ounila Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: PunaMusta Kannen kuva: Pixabay/aalmeidah, muokkaus Titta Lindström Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi.

Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 € / vuosi ja vuosi­tilaus 20 € / vuosi (4 numeroa).

Jäsen­maksu 19 € / vuosi, johon sisältyy Kynnys­lehden tilaus­maksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään posti­maksu.

Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten liiton tiedonhallintapalvelusta.

Voit saada lehden luettavaksesi myös sähköpostitse Word-tiedostona. Lisätiedot: jari.gusev@kynnys.fi.

Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio Puh. 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Hermanninaukio 2 A 70100 KUOPIO Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Kansankatu 53, 90100 OULU Puh. 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1013, 33540 TAMPERE Puh. 040 940 1399 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU

Pääkirjoitus Marjut Ounila Puheenjohtaja marjut.ounila@kynnys.fi

Lämpimät kiitokset jäsenistölle luottamuksesta

P

uheenjohtajuus on minulle uusi aluevaltaus. Mielelläni olen ottanut tehtävän vastaan ja toimin kaikessa hallituksen ohjeiden mukaisesti sekä järjestön etua ajatellen. Voisi ilmaista asian hauskasti, että ”laiva kulkee eteenpäin koko ajan, mutta ruorissa on nyt eri henkilö”. Varmaan jokainen puheenjohtaja jättää järjestön historiaan omat nimikirjaimet ja vie järjestöä eteenpäin omalla persoonallaan.

Kevätaurinko paistaa ja se lämmittää jäseniä. Minusta tuntuu kuin olisin karhu, joka herää talviunestaan. Kevät saa minuun virtaa ja energiaa. On paljon asioita, joita haluaisi tehdä. Kaikkea ei voi vain tehdä samaan aikaan eikä yksin.

Eikä se olisi edes järkevää. Yhdessä saa paljon enemmän aikaan kuin yksinään.

Järjestö on hyvä paikka kanavoida osaamistaan, niin puheenjohtajana,

henkilökuntana kuin jäsenistönä.

Kaikilla pitää olla vain selvillä koordinaatit. Yhteen hiileen puhaltaminen, avoimuus, luottamus, toisen kunnioittamien, henkilökunnan hyvinvoinnista huolehtiminen, verkostoituminen sekä anturat herkkänä jäsenistön kuunteleminen tuntuvat nyt sellaisilta asioilta ja arvoilta, joista ponnistan tässä tehtävässä eteenpäin. Toivoisin myös osaavani olla helposti lähestyttävissä, että kaikki uskaltaisivat ottaa matalalla kynnyksellä yhteyttä minuun erilaisissa asioissa. Mieleeni nousee pari ydinasiaa, joita jään tässä hetkessä miettimään. Ehkä sinäkin haluat pohtia näitä asioita.

Mikä saa juuri sinut antamaan parastasi – sisäinen motivaatio? Minkälainen on meidän kulttuurimme, että se auttaisi ihmisiä kasvamaan ja menemään elämässä eteenpäin? Lähetän kevätauringon säteet tuomaan myös sinulle energiaa.

Varmt tack till medlemmarna för ert förtroende

O

rdförandeskapet är en ny erövring för mig. Jag har tagit emot denna uppdrag med glädje och agerar i enlighet med regeringens anvisningar och i organisationens intresse. Man skulle kunna uttrycka det rakt på sak att “fartyget går framåt hela tiden, men det är en annan person som håller i rodret nu”.

Förmodligen kommer varje ordförande att lämna sina egna initialer i organisationens historia och leda organisationen med sin egen personlighet.

Vårsolen skiner och värmer lederna. Jag känner att jag är en björn som vaknar ur sin vinterdvala. Våren ger mig kraft och energi. Det finns många saker jag skulle vilja göra. Allt kan inte göras samtidigt eller ensam och det skulle inte ens vara vettigt.

Vi kan göra mycket mera tillsammans än vi kan ensamma.

Föreningen är ett bra ställe att kanalisera sina kompetenser, bå-

de som ordförande, personal och medlem. Alla behöver bara känna till koordinaterna. Att dra åt samma håll, öppenhet, skapa förtroende, att respektera andra, ta hand om personalens välmående, skapa och styrka nätverket och att lyssna på de känsliga medlemmarna i medlemskapet känns nu som de saker och värderingar jag strävar efter i denna uppgift. Jag skulle också vilja kunna vara lätt tillgänglig så att alla skulle våga kontakta mig på låg tröskel i olika ärenden. Det finns ett par centrala motiv som jag tänker på just nu. Kanske du vill också tänka på dessa saker.

Vad är det som får dig att ge ditt bästa - inneboende motivation?

Hur skulle vår kultur kunna hjälpa människor att växa och gå vidare i livet? Till slut vill jag skicka vårsolens strålar - att ge också dig energi! Översättning Katja Pulli

Kynnys Nro 1 / 2022

3

Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

Terhi Toikkanen Lakimies, Kynnys ry

Mihin katosivat ihmisen kokoiset palvelut?

KUVA: ISMO HELÉN

Kolumni

Lakiasiaa

Tervetuloa töihin Irja

– oikeuskäytäntöä ja viranomaistoimintaa tulkinnanvaraisten esitöiden, ei lain sanamuodon mukaan

T

unnistetut epäkohdat vammaispalvelulaissa ja sen soveltamisessa liittyvät henkilökohtaisen avun päivittäistoimien rajauksiin ja vaikeavammaisen henkilön yöaikaiseen apuun. Lain esitöihin vedoten asiantuntijoiden määrittelemä vaikeavammaisten ihmisten ns. hoiva, hoito ja valvonta on oikeuskäytäntöä myöten uskottu pääsääntöisesti kotihoidolle ja asumisyksiköille.

Käytännössä nämä tilanteet johtavat siihen, että ympärivuorokautisen keskeytymättömän avun tarpeessa olevat tai wc-toimissa apua tarvitsevat vammaiset henkilöt voidaan pakottaa siirtymään kotihoidon toimenpidetarjottimen vastaanottajiksi tai asumisyksiköihin. Apua tarvitsevan on otettava nöyrästi vastaan se pirstaloitu apu, mitä systeemi tarjoaa, koska palvelusta kieltäytyvä voi jäädä oman onnensa nojaan. Asumisyksiköissä ja kotihoidon tuottamana apua saa kuitenkin erittäin rajoitetusti. Se koostuu lyhyistä hoitokäynneistä, jotka eivät vastaa jatkuvaluonteiseen avun tarpeeseen.

Lisäksi merkittävä ero henkilökohtaiseen apuun verrattuna on avun sitominen paikkaan ja tietyn ammattiryhmän toteuttamaksi, jolloin myös raportointi korostuu.

Hoidon ja valvonnan käsitteet on tässä ajattelussa vieroitettu niiden yleiskielisestä merkityksestä ja niitä on alettu soveltaa lain toteuttamisen kannalta väärässä asiayhteydessä koskemaan henkilökohtaisen avun palvelun sisältöä. Esitöiden henkilökohtaisen avun palvelun päivittäistoimien rajauksilla oli tarkoitus erottaa henkilökohtainen apu mm. omaishoidosta, siltä osin kuin päivittäistoimis-

ta (esimerkiksi yöaikainen apu, pesut) kotona vastasi jo omaishoitaja. Esitöiden rajauksen tarkoituksena ei ollut poistaa itsehoidollisia ja osin hoitoa ja valvontaa sisältäviä tehtäviä henkilökohtaisen avun päivittäistoimista silloin, kun henkilökohtaisen avun palvelun myöntämiskriteerit täyttyvät.

Maan tapana on jo vuosien ajan ollut virheellisesti, ilman esitöissä kuvattua omaishoitajan tehtävien luomaa rajaamistilannetta, ottaa kategorisesti ”hoitoa vai apua” -arviointien kohteeksi henkilökohtaisen avun päivittäistoimista ne avun tarpeet (mm. yöaikainen jatkuva apu, wc- toimet, hengityksessä avustaminen), jotka kuuluvat henkilökohtaisen avun palveluun hakijan täyttäessä palvelun myöntämiskriteerit. Vaikeavammaisen ihmisen avuntarvetta, henkilökohtaisen avun palvelun sisällä olevia laissa määrittelemättömiä hoitotoimia ja avustajan työpanosta arvioidaan sote-alueiden tilaamien arviointipalvelujen lukuun jopa kuukausien ajan, usein kotirauhalla suojatussa tilassa. Mihin lainkohtaan nämä läsnäarvioinnit perustuvat? Pitkittävätkö ne kohtuuttomasti palveluun oikeutetun hakuprosessia?

Kun erityislainsäädännöllä turvattua palvelua aletaan lain esitöiden virheellisten tulkintojen ja perusoikeuksia loukkaavin viikkojen arviointien pohjalta toteuttaa yleisen kotihoidonpalvelun ehdoin, ja jatkuvaluonteiseen avun tarpeeseen lopulta vastataan irrallisilla hoitotoimenpiteillä, voi perustellusti kysyä mihin unohtuivat vammaispalvelut, kunnan erityinen järjestämisvelvollisuus ja virkavastuu hallinnon joka tasolla.

Onnellinen on hän, jolla on pitkäaikaisia työkavereita ja edes jotakuinkin pysyvä työyhteisö. On yhteisiä aamukahvihetkiä ja lounastaukoja silloin tällöin, ilot ja surut, yhteinen arki jaetaan.

Töitä tehdään yhdessä, jokainen oman vastuunsa kantaen, toinen toistaan vastamäessä kannustaen ja onnistumisetkin jaetaan, niistä iloitaan aidosti. Nina Tuusan, yleislääketieteen erikoislääkärin blogiteksti aiheesta julkaistiin aikakauslehti Duodecimissä helmikuussa.

Olen onneton, koska minulla tällaista työyhteisöä ei ole ja toivon, että kotona käyvillä hoitajillani olisi. Ajatuksia hyvinvoivasta työntekijästä herää erityisesti nyt, kun Irja on palaamassa takaisin töihin puolen vuoden vuorotteluvapaalta. ”Irja” on nimimerkki, joka suojaa saman tiimin muitakin lähihoitajia ja sairaanhoitajia. He kaikki, iso lauma ihmisiä, auttavat asiakkaitaan, poikaystävän ja minun lisäksi, elämään mahdollisimman itsenäisesti arjessamme Kalle Könkkölän rohkaisemalla tiellä.

Irja lähti elokuussa. Pian sen jälkeen hoitoaluetta laajennettiin. Huomattava osa työkavereista ja lähes kolmannes autettavista ihmisistä muuttuivat. Koko työyhteisö viritettiin niin äärimmilleen, että pieninkin poikkeama tuntuu romahduttavan korttitalon. Harva jaksaa tai ehtii auttamaan ja välittämään tiiminsä työkavereista. Yhteisöllisyyttä ei synny eikä tarvetta sitoutua. Ei ole aikaa pysähtyä tai ajatella. Sellaisesta työyhteisöstä on huomattavan helppo jäädä pois ja irtisanoutua. Kaikesta työntekijöiden pahoinvoinnista ei voi syyttää pelkästään koronaa, eikä missään nimessä lopen uupunutta henkilökuntaa.

Minun ja poikaystävän arki muuttui. Emme enää olekaan osa yhteistä projektia, vaan jokainen työntekijä suorittaa oman osuutensa ja häipyy. Nimettömät auttajat ovat muuttuneet robottimaisiksi koneihmisiksi ja meistä on tullut samanlaisia koneihmisiä. Uuden työntekijän kohtaaminen ei kohota arkea. Vaarana on, että elämä kutistuu vain suoritteiksi. Kaipaamme sinua Irja ja mieltä innostavia keskusteluja kanssasi.

Myös nuoret työkaverisi odottavat sinua. Ihmeellistä, että palaat, vaikka palkka on yhtä kehno kuin ennenkin, mutta senhän sinä tiedät. Älä vain peruuta tai vaihda työpaikkaa. Mitä paremmin työyhteisönne voi, sitä sitoutuneempia hoitajia te jaksatte olla meille asiakkaille.

4

Kynnys Nro 1 / 2022

”Toivon, että Kynnyksellä puhalletaan yhteen hiileen.”

Kynnyksen uusi puheenjohtaja Marjut Ounila tuntee järjestön pitkältä ajalta ja monipuolisesti.

kä työntekijät saa väsyä liikaa.

Emme saa toiminnassamme polkea ihmisiä alas, vaan työntekijöistä on pidettävä huolta.

Toivottavasti ihmiset uskaltaisivat kertoa minulle mahdollisista huolistaan luottamuksellisesti. Haluaisin päästä keskustelemaan jokaisen työntekijän kanssa erikseen. Toivoisin myös osallistuvaa ja kantaaottavaa hallitusta. Kaikesta ei tarvitse olla aina samaa mieltä ja asioihin on hyvä perehtyä.”

”

Teksti SANNI PURHONEN

PARIKYMMENTÄ vuotta sitten, ollessani käymässä työvoimatoimistossa, löysin EU-rahoitteisen Resurssi-projektin ja sitä kautta ensi kertaa myös Kynnyksen. Sitten sain kuulla Oulun aluesihteerin osa-aikaisesta paikasta ja pääsin siihen hommaan.

Olen kotoisin Hyrynsalmelta ja minulla on synnynnäinen lihasdysstrofia, jonka seurauksena on myöhemmin tullut hengitys­ halvaus. Kellään kotikylälläni tai perheessä ei ollut aiempaa kokemusta vammaisuudesta. En saanut kotona mitään erityiskohtelua vaan osallistuin kotitöihin niin kuin muutkin ja esimerkiksi tiskasin pöydän ääressä. Metsässä taas muut keräsivät marjoja ja sieniä ja ne tuotiin minulle puhdistettavaksi. Nykyään käytän sähköpyörätuolia ja minulla on käytössä henkilökohtainen avustaja 24/7.

Olen käynyt Ruskeasuon peruskoulun ja sen jälkeen normaalin lukion. Lapsena en oikeastaan ajatellut olevani vammainen. Olen aina ollut vahva luonne ja tiesin esimerkiksi haluavani työelämään. Lukiota seurasivat muutto Ouluun, kauppaoppilaitos ja lastentarhaopettajaopisto. Tapasin ensimmäisen mieheni ja olin noin 2 vuotta Kainuun Prikaatin kuljetustoimistossa töissä. Myöhemmin opiskelin tradenomiksi sekä johtamisen eritysammattitutkinnon, erilaisia yrittäjäkursseja ja LCF Life Coachingia.

Ollessani Oulun aluesihteerinä Kalle Könkkölä soitti kerran aamulla aikaisin, kertoi avustajakeskus Sentterin suunnitelmista ja kehotti hakemaan paikkaa.

Tavataan ja tehdään yhdessä

Pääsin siihen ja sain suunnitella ja kehittää keskuksen toimintaa paljon sen alussa. Olen nähnyt Kynnyksen myös työntekijänä ja järjestö on minulle tärkeä.

Siispä sen hallituksessa toimiminen ja toinen näkökulma kiinnostivat. Hallitustyöskentely on monesta muustakin järjestöstä tuttua.”

Kynnyksen toimintaa kehittämässä ”Uutena puheenjohtajana haluaisin kehittää Kynnyksen toimintaa. Tartun mielelläni haasteisiin, en anna periksi vaan opettelen asiat. Olemme mielestäni vaikuttaja- ja ihmisoikeusjärjestö, meidän tulisi vaikuttaa isoihin massoihin ja myös lainsäädäntöön. On tärkeää, et-

tä ihmiset tulisivat tietoisiksi esteettömyydestä, ihmisarvosta ja syrjinnän estämisestä, siinä riittää tekemistä. Itsenäisen elämän liikkeen ideologia ja se, että päätökset ovat aidosti vammaisten hallussa, on meille yksi tärkeä kärki.

Aluetoiminnan vilkastaminen ja ryhmien tukeminen olisi minusta tosi olennaista. Aion soittaa esimerkiksi Rovaniemelle ja kysellä toimijoista siellä. Aina kaikkialle ei tarvitse matkustaa, etäyhteydet auttavat. Minäkään en olisi löytänyt Kynnystä ilman aluetoimintaa. Uudet ihmiset tuovat järjestöön energiaa ja vuoropuhelua.

Olen kiinnostunut henkilökunnan hyvinvoinnista ja hallituksenkin tulee tietää siitä.

Työnohjaus on tärkeää, eivät-

”Jo edesmenneistä Kynnyksen toimijoista Kalle ja lisäksi Jari Korpi olivat minulle tärkeitä esikuvia. Markku Laulumaa puolestaan oli hyvä tuki ja turva urani alussa. Marjo Heinonen Abiliksesta on niin ikään aina kannustanut minua. Kynnyksen työntekijät ovat tietenkin osaavia ja asiantuntevia tyyppejä.

Haluan olla helposti lähestyttävä puheenjohtaja ja toivon, että puhallamme yhteen hiileen.

Koronan jälkeen toivon pääseväni käymään esimerkiksi siellä Helsingin toimistolla. Jospa korona helpottaisi ja pääsisimme tapaamaan kasvotusten.

Olen persoonana avoin ja asioissa nopeatempoinen. Haluan, että asiat menevät eteenpäin ja uudistumme kadottamatta kuitenkaan ideologiaamme.

Olisi hienoa tehdä vaikkapa ihmisoikeuskampanjaa ja muuta ruohonjuuritason toimintaa, erilaisia tempauksia ja sen sellaista. Toivottavasti Helsingin uudet toimitilat tulevat olemaan hyvät.

Nykyisen mieheni Jarnon kanssa meillä oli juuri 10-vuotis­ hääpäivä. Perheeseemme kuuluvat lisäksi rescue-koira Sera ja ”kuninkaalliset” kissat Victoria sekä löytökissa Daniel. Myös opiskelu on minulle harrastus, joka tuo elämään paljon sisältöä.”

Kynnys Nro 1 / 2022

5

Uusia kynnysläisiä

Markkinointikoordinaattori Katja Pulli esittäytyy:

Kehitysyhteistyökoordinaattori Sanna Paasonen esittäytyy:

O

LEN Sanna Paasonen ja aloitin tammikuun toisella viikolla osa-aikaisen kehitysyhteistyökoordinaattorin työt. Vastuulleni on siirretty Keski-Aasia. Kynnys ry organisaationa on tullut hieman tutuksi Etiopian kuurosokeiden kehitysyhteistyön myötä, johon minut kutsuttiin mukaan ulkopuolisena asiantuntijana ja samalla se oli ensikosketukseni kehitysyhteistyöhön.

Kuka olen? Olen 43-vuotias kaksikielinen (suomen- ja viittomakielinen) kasvatustieteiden maisteri Mikkelistä ja opiskelen parhaillaan Jyväskylän yliopiston kieliasiantuntijan maisteriohjelmassa. Koulutuksen puolella olen erikoistunut muun muassa väkivaltatyöhön, projektin johtamiseen, kuulonäkövammaisuuteen, maahanmuuttajiin ja suomalaiseen viittomakieleen. Kynnyksen työn rinnalla työskentelen edelleen asiantuntijan, opettajan ja kääntäjän tehtävissä Evantian yrityksessä, jossa olen ollut vuodesta 2013 asti.

Työhistoriastani löytyy myös esimerkeiksi opetuskoordinaattorin, saavutettavuuskouluttajan, lähisuhdeväkivaltatyön erityisasiantuntijan ja tulkkikouluttajan työkokemukset.

Tällä hetkellä istun Mikkelin vammaisneuvostossa, Etelä-Sa-

von hyvinvointijärjestöjen tuki ry:n hallituksessa, Etelä-Savon maakunnan järjestöneuvottelukunnassa ja Evantian työsuojelutoimikunnassa ja olen toiminut pitkään paikallisen kuurojenyhdistyksen puheenjohtajana. Kotona teini-ikäinen poika pitää minut kiireisenä, mutta todella rakas sellainen. Järjestötoiminta, luonto, mökkielämä, heppailu, erilaiset kulttuurit ja ihmiset ovat lähellä sydäntäni.

Minusta on hienoa päästä mukaan Kynnyksen kehitysyhteistyötiimiin, jota niin arvostetaan kansainvälisesti suomalaisen Abiliksen ja Vammaiskumppanuusohjelman ohella. Ensimmäisten työpäivien aikana on ollut paljon opittavaa, mutta kaikki on todella mielenkiintoista. Rakastan haasteita, jotta voin kehittyä ja antaa toisille enemmän. Onnekseni sain loistavan perehdyttäjän, että pääsen nopeammin sisään Kynnyksen kuvioihin. Iso kiitos tästä Veera Pensalalle!

Minut löytää kuukausittain Helsingin toimistosta ja tapaamisajasta on hyvä sopia etukäteen. Muulloin olen tavoitettavissa sähköpostitse: sanna.paasonen@kynnys.fi tai tekstiviestitse numerosta 0456778244, kun työskentelen pääsääntöisesti etänä. Viestitellään ja törmäillään!

A

LKUUN haluan ilmaista iloni ja riemuni saadessani työskennellä yhdistyksessä, joka on valon puolella. Olen tehnyt 20-vuotisen uran business-maailmassa markkinoinnin ja myynnin parissa. Arvoni eivät aina kohdanneet kyseisen maailman kanssa ja niin löysin joogan, jota olen SJL-jooganopettajana ohjannut yli 10 vuotta työni ohessa eri paikkakunnilla. Olen myös 4-vuotiaan tyttären yksinhuoltaja ja elämä on ollut ihanaa paljolti saaristossa, merellä ja luonnossa hänen kanssaan nauttien.

Joogan oppien mukaan, kaikki mitä tarvitaan on itsessä, ja tähän lisäisin luonnossa.

Kynnys ry:n toiminnassa minua puhuttelee ennen kaikkea tasa-arvo ja yhdenvertaisuus. Ihmisiä on kautta aikain luokiteltu, lokeroitu, orjuutettu, yritetty omistaa. Sen ei pitäisi olla enää nykypäivää. Muistellaan vaikka Martin Luther Kingin bussikampanjaa vuonna 1955 tai lahjakkainta muusikkoa, jonka tiedän, nimittäin Freddie Mercurya.

Hän sai myös kokea mitä on olla erilainen. Miksi sinä tai naapurisi olisitte yhtään vähä-arvoisempia kuin kukaan muukaan? Jokainen ihminen on arvokas!

Itsekin olen kokenut elämässäni eriarvoisuutta, kiusaamis-

ta sekä hyväksikäyttöä. Nyt olen pyytämällä apua ja vertaistukea saanut elää hyvää uutta elämää rakkaan lapseni kanssa jo useita vuosia. Olen myös erittäin onnellisessa ja tasa-arvoisessa parisuhteessa paraurheilijamieheni kanssa. Häntä seuratessa mieleen nousee suuri kiitollisuus ja arvostus elämää kohtaan.

Tiedostan, ettei kaikilla ole saatavilla elintärkeää vertaistukea. Siksi on tärkeää, ettet jätä väliin Kynnyksen tarjoamaa tilaisuutta olla osa järjestöä, se voi muuttaa elämäsi! Mikäli esittelyni puhutteli sinua tai ystävääsi tulkaa mukaan Kynnyksen tiimiin esimerkiksi jäseninä, kehitysyhteistyön kummeina tai lahjoittajina! Olemme täällä Kynnys ry:llä teitä varten niin Helsingissä, Kuopiossa, Turussa, Tampereella kuin Oulussakin eikä meille tulemiseen tarvita mitään lääketieteellistä diagnoosia vain samankaltaiset arvot ja hitunen rohkeutta. Valoa kohden on helppo matkata pilke silmäkulmassa. Ihmiset tarvitsevat toinen toisiaan ja me täällä Kynnyksellä kaipaamme jokaista arvokasta yksilöä, jotta toimintamme kaikkien hyväksi voisi jatkua.

Kynnys Nro 1 / 2022

Vammaisten osallisuus puolueissa

P

UOLUEET vartioivat porttia poliittiseen päätöksentekoon. Ne ovat edustuksellisen demokratian kivijalka. Niiden kautta valitaan jäsenet eduskuntaan, Euroopan parlamenttiin ja valtuustoihin. Samalla puolueet ovat kansanliikkeitä ja järjestöjä. On erittäin tärkeää, että kaikenlaiset ihmiset voivat osallistua puoluetoimintaan. Tuore selvitys osoittaa, että vammaisten ihmisten osallisuudessa on puutteita kaikissa suomalaisissa eduskuntapuolueissa.

Vammaisten osallisuutta puolueissa ei ole selvitetty Suomessa aiemmin. Perusoikeusbarometri kertoi viime vuonna, että vammaiset kokevat puolueiden välittävän heidän asioistaan harvemmin kuin valtaväestö tai mikään muu vähemmistö. Vammaisia ihmisiä on poliittisissa tehtävissä vain vähän ja heitä näkyy puolueiden mainoksissa ja verkkoviestinnässä harvoin.

Eurooppalaiset selvitykset ovat osoittaneet, että vammaiset ovat valtaväestöä kiinnostuneempia politiikasta, mutta osallistuvat poliittiseen toimintaan vähemmän kuin valtaväestö. Vammais-

ten osallisuuden puutteessa ei siis ole kysymys siitä, ettei vammaisia ihmisiä kiinnostaisi osallistua.

Selvitystä varten haastateltiin viime syksynä puolueiden vammaisia aktiiveja sekä arvioitiin puolueiden verkkosivujen saavutettavuutta ja vammaisten näkymistä puolueiden viestinnässä.

Puoluetoiminta ymmärrettiin sekä poliittisena vaikuttamisena, siis esimerkiksi osallistumisena kuntapolitiikkaan, että järjestötoimintana. Tutkimusryhmällä oli käytettävissään muistiinpanot Demo Finlandin tekemistä puolueiden työntekijöiden haastatteluista.

Mikään puolue ei suhtaudu vammaisten osallisuuteen kunnianhimoisesti. Minimitasolle yltäminen riittää itsetyytyväisyyteen. Tilaisuuksia ja pysyvää toimintaa järjestetään esteellisissä tiloissa, verkkosivujen ja some-viestinnän saavutettavuudessa on merkittäviä puutteita ja kohtuullisia mukautuksia on evätty. Vammaisia ihmisiä ei juuri näy puolueiden viestinnässä, etenkään aktiivisessa roolissa.

Puolueissa esiintyvää syrjintää eivät tunnista ei-vammaiset

eivätkä aina vammaiset ihmiset itsekään. Tämä johtunee siitä, että puolueet ja niissä toimivat vammaiset ihmiset elävät yhteiskunnassa, jossa vammaisten ihmisten syrjintä on rakenteellista ja jokapäiväistä. Syrjinnän purkamista vaikeuttaa se, että se vaatii tiettyjen ihmisten etuoikeuksista luopumista. Se, että vammaiset puoluetoimijat hyväksyvät syrjinnän tai eivät uskalla puuttua siihen, vahvistaa syrjintää, koska hiljaisuus tulkitaan hyväksynnäksi.

Selvitys suosittelee, että puolueet alkavat suhtautua vammaisten ihmisten osallisuuteen vakavasti. Se tarkoittaa puolueiden ydintoimijoiden tietoisuuden vahvistamista mm. kouluttamalla heitä. Puolueiden pitää osoittaa julkisesti, että vammaisten osallisuus on niille tärkeää.

Toinen suosituskokonaisuus liittyy syrjivistä käytänteistä luopumiseen. Puolueiden on sitouduttava esteettömyyteen ja saavutettavuuteen, mikä tarkoittaa muun muassa kieltäytymistä esteellisten tilojen käyttämisestä.

Saavutettavuudesta on huolehdittava niin verkkosivujen kuin eri kielten suhteen.

Kolmanneksi puolueille suositellaan syrjinnästä aiheutuvien puutteiden purkamista ja myönteistä erityiskohtelua. Tämä tarkoittaisi esimerkiksi vammaiskiintiöitä puolueiden luottamushenkilövalinnoissa ja vammaisten ihmisten palkkaamista puolueiden työntekijöiksi.

Lopulta vammaisten osallisuuden edistäminen on kunkin puolueen omassa vallassa. Se edellyttää puolueen sisäiseen keskusteluun perustuvia sitoumuksia.

Puolueiden kannattaa hyödyntää työssään ulkopuolista asiantuntijoita, mutta vastuu jää aina niille itselleen.

Selvityksen tilasi Demo Finland ry ja toteutti Kalevi Sorsa -säätiö. Tutkimusryhmään kuuluivat Pauli Rautiainen, Amu Urhonen, Jelena Simic, Maija Mattila ja Anna Kuokkanen.

KUVITUS: MARJA HAUTALA / MUUKS CREATIVE

6

Kynnys Nro 1 / 2022

Yleisurheilukentiltä jääkiekkokaukaloon Janne Saario kannustaa jokaista urheilusta kiinnostunutta etsimään oman lajinsa

J

Teksti SANNI PURHONEN

ANNE Saario on urheillut koko ikänsä. Pikkupoikana ensimmäinen laji jalkapallo vaihtui myöhemmin jääkiekkoon. Miehen elämä ja prioriteetit kuitenkin muuttuivat vuonna 2010, ensimmäisen aivoinfarktin myötä. Sittemmin infarkteja ja halvauksia on tullut useita ja Saariolla on myös tasapainoon vaikuttava ataksia.

Hetken urheilu näytti jäävän terveyshuolien tieltä. Sitten Saario kuitenkin löysi paraurheilun, heittolajit, kuulan, kiekon ja keihään sekä parajääkiekon ja se oli menoa. Nyt hän on heittolajien moninkertainen Suomen mestari.

Parajääkiekossa Saario toimii valmentajana ja tavoitteena on lajin kasvattaminen kattavasti ympäri Suomen. Viime vuonna onnistuttiin aloittamaan lajin SM-sarja. Nyt homma on siis saanut tulta alleen, vaikka pandemia on totta kai vaikuttanut treenimahdollisuuksiin.

Parajääkiekon suosio kasvaa Saarion mukaan parajääkiekko sopii harrastuksena kaikille. Kokeilijoita heillä on tähän asti ollut 9-65 ikävuoteen ja sukupuoliin katsomatta. Toiminnasta on jaettu infoa ympäriinsä ja yhä useampi innostunut onkin löytänyt tiensä jäähallille.

– Välineitä löytyy kyllä kaikille. Tärkeintä on aktivoida ihmiset kotisohvalta minkä tahansa harrastuksen pariin. Kun laji puraisee, osa jää mukaan joukkoon tavoitteellisemmin. Kilpatasolla luokitukset tulevat kuvioon.

Saario kertoo, että kansainvälisesti parajääkiekko on iso laji, esimerkiksi Kiinassa, Japanissa, Yhdysvalloissa ja Venäjällä on täysipäiväisiä ammattipelaajia, liigat ja kova kilpailu. Tärkeintä on hauskanpito ja positiivinen henki, mutta hyvillä pelaajilla korostuvat usein tietyt fyysiset ominaisuudet.

– Parajääkiekossa keskivar-

talon ja yläkropan hallinta on tärkeää. Huipulla terät ovat kapeat, jotta käännökset ja kiekon käsittely nopeutuvat. Se on kuin olisi luistimella yhdellä jalalla. Taklauksiakin kyllä tulee, mutta varusteet ovat hyvät.

Yleisurheilua kannattaa kokeilla Heittolajeissakin Saario kannustaa kiinnostuneita testaamaan lajeja rohkeasti vaikkapa erilaisiin sporttitapahtumiin. Suomessa lajien urheilijoista löytyy hyviä esikuvia, kuten moninkertainen arvokisamitalisti Marjaana Heikkilä.

– Yleisurheilu oli minullekin aikanaan uusi haaste. Huipulla se vaatii kovaa sitoutumista, henkinen puoli on tärkeä ja yläkroppa heittäjillä on tietysti usein hyvässä kunnossa. Heittolajit sopivat minulle vammojeni takia, keihäs ja kuula ovat suosikkejani.

Saarion mukaan paraurheilun arvostus Suomessa on viime vuosina selkeästi kasvanut.

Vammaisia urheilijoita ei enää helposti teilata tai leimata julkisessa keskustelussa. Tästä kehityksestä hän kiittää esimerkiksi kilpakelaajia ja paralympiakomiteaa. Tulevaisuuden toiveetkin ovat selkeät.

– Toivon tietysti tämän epidemian loppua ja urheilun puolella paluuta normaaliin treenaukseen.

Janne ”Jasu” Saario Eläkkeellä, perheeseen kuuluvat avopuoliso Katja Pulli ja Katjan tytär.

Paraurheilussa on monenlaisia välineitä.

7

8

Kynnys Nro 4 / 2021

APUA, lumi tuli

”Joka aamu avaan sälekaihtimet ja katson, onko lunta tullut. Jos ei ole, huokaan helpotuksesta. Sisäruokinta ei ole vielä alkanut,” sanoo pyörätuolia käyttävä Kynnys ry:n sosiaaliohjaaja Yodit Melaku.

Teksti HEINI SARASTE

Kuva VÄINÖ HEINONEN

– Pyörätuolin käyttäjänä sitä on Vantaan Martinlaaksossa täysin säitten armoilla, hän kertoo.

Samoin on Tampereen keskustassa tai Helsingin Kalliossa. Entä sitten Hauholla Hämeenlinnan kupeessa tai vaikka Kainuussa? Myös liukkaat kelit tai sepeli aiheuttavat liikuntaesteisille omat ongelmansa.

– Tammikuussa oli hieno ilma ja kaikille kuulutettiin, että menkää ulos ja nauttikaa lumesta. Se ei koske kuitenkaan osaa suomalaisista lainkaan, Melaku pohtii.

– Hiihtäjille on kunnon ladut ja luistelijoille kentät, mutta huomiotta on jätetty se, että kaikki ihmiset eivät kävele. Kun muut riemuitsevat, että ihanaa, lumi tuli, se ei koske minua. Kurkistan verhon takaa ja näen, että lumi on satanut. Kuinka kauan tätä kestää, ei sitä kukaan tiedä. Sisäruokinta on alkanut.

Pahinta on Melakun mielestä helmikuu, silloin mitta alkaa täyttyä, jos lunta sataa vain lisää ja lisää. Sitä on ollut jo kuukausitolkulla sisäruokinnassa eikä loppua näy, Melaku pohtii ja myöntää

"

ASIA HOITUISI, JOS TALVIKUNNOSSAPIDOSTA PIDETTÄISIIN HUOLTA. olevansa välillä turhautunut. Pyörätuolin käyttäjänä on täysin säitten armoilla.

– Iloitsen uudesta lumesta kävelevien puolesta, mutta samalla olen hivenen katkera. Miksei voisi tehdä pikkasen enemmän vallien poistamisen? Paljon ei tarvittaisi, vain oivallus siitä, että kaduilla liikkuu monenlaisia apuvälineen käyttäjiä.

Vallit jäävät vaikka kadut aurataan – Vaikka kadut aurattaisiin ja katukäytävät, vallit katujen reunoilla katkaisevat kulun lyhyeen, pohtii Melaku edelleen.

Etupyörä lukkiutuu lumeen heti ja sama on loskan kanssa.

– En voi käyttää niin paksuja hansikkaita, että niillä voisi kelata. Tiedän siis talveksi joutuvani sisäruokintaan.

Ei riitä, että katukäytävät on aurattu.

Huonosti tehty auraus tarkoittaa sitä, että keskelle tietä tai tien reunoille on jätetty lumivalleja, joiden ylitse kävelevät liikkuvat, mutta manuaalipoyrätuolin käyttäjälle ne ovat totaalieste.

Katujen varrella on aina ikäviä yllätyksiä eikä mistään reitistä voi olla varma.

Jos oma katu onkin aurattu, voi olla, että viereinen katu ei ole. Jo viiden sentin lumikerros käsin kelaavalle mahdoton.

Taustalla on rakenteellinen syrjintä Vammaisvaikuttajan ja vammaisaktivismista tutkimusta tekevän Amu Urhosen mukaan lumi muuttaa kadut dramaattisesti Tampereella.

– Ja myös elämäni. Syynä on huonosti hoidettu talvikunnossapito.

Takana on Urhosen mielestä politiikka.

Kynnys Nro 4 / 2021

Ostoskeskuksessa kelaamassa

– Osalle päättäjistä meitä ei ole olemassa. Mietitään rahaa.

Urhoselle ja muille pyörätuolin käyttäjille ongelman tuo myös sepeli. Se puhkoo pyörät vähitellen. Usein sepelikautta jatkuu pitkälle huhtikuuhun, kun sitä ei oteta pois siltä varalta jos lumi taas tuleekin.

Taustalla vaikuttaa Urhosen mukaan ajatus, että kadun käyttäjä on pitkäjalkainen virkamies, joka loikkii lumessa ja loskassa ja lumivallin ylitsekin omalle autolleen ja siitä parkkihalliin.

Vammaista vanhusta tai kepeillä kulkevaa ei kaupungin talvikunnossapidosta päättäviä kiinnosta, sanoo Urhonen. Kyse on ableismi, piilosyrjintä, joka jättää osan ihmisistä ulkopuolelle. Kyllä suomalaisten nyt pitää osata hiihtää ja kivetä lumivallin ylitse, jos et kiipeä et ole muka suomalainen.

Sekä Urhosen että Melakun mielestä asia hoituisi jos talvikunnossapidosta pidettäisiin parempaa huolta. Jostain syystä lumi tulee Helsingissä ja Tampereella aina yllätyksenä kaupungille. Oulussa esimerkiksi tilanne on parempi, sanoo Urhonen. Siellä aurataan myös pyörätiet.

Yodit Melaku on kesäisin intohimoinen kelaaja, hän rakastaa luonnossa liikkumista ja retkeilyä. Kotipaikalla Martinlaakson ulkoilualueella siihen on hyvät mahdollisuudet, mutta talvi muuttaa kaiken. Korona toi vielä ikävän lisämausteen, kun se sulki liikuntapaikat kuten uimahallit.

– Töihin pääsee kyllä taksilla, mutta muuten sitä elää jatkuvasti sisätiloissa, sanoo Melaku. Viime talvena hän kävi hätäratkaisuna kelaamassa ostoskeskuksissa ja joskus myös kerrostalokotinsa parkkipaikalla pienellä auratulla alueella.

Amu Urhonen kertoo, että joskus on vaikea liikkua edes avustajan kanssa sillä, jo pienessäkin lumessa työntäminen käy mahdottomaksi. Kerran hänen oli käännyttävä lapsia tarhaan viemästä ja takaisin kotiin. Kerran Urhonen joutui kääntymään myös silloiselta työpaikaltaan Helsingistä takaisin juna-asemalle, kun taksikuskikaan ei saanut häntä sisälle lumivallin ylitse.

Sekä Urhonen että Melaku käyttäisivät mielellään metroa ja junaa ja bussia, mutta talvella on turvauduttava taksiin, jos mielii päästä töihin. Viime vuonna Melaku soitti Vantaan kaupungin liikuntavirastoon ja kysyi voitaisiinko vaikka joku tila avata ihan vain kelaukseen.

– Syyskuussa jo valmistaudun talven tuloon, pahinta on helmikuussa, kun silloin on lunta eniten. Lasin takaa katson kaunista maisemaa ja mutta tiedän että tuonne minulla ei ole asiaa.

Myös liukkaat kelit ovat huonosti liikkuvalle ja haurasluiselle joskus hengenvaaralliset. Ne voivat koitua kuolemaksi.

2015 toimittaja Riitta Skytt kompastui kotonaan mattoon, ja sen seurauksena lantio meni tuusannuuskaksi. Skytt sairastaa osteogenesis imperfectaa, joka tarkoittaa luitten äärimmäistä haurautta.

– Jos mieheni Jaska olisi ollut silloin viikkoja kestävällä melontareissulla, olisin luultavasti kuollut siihen lattialle. Seurasivat pitkät kivun ja tuskantäyteiset viikot sairaalassa ja sitten hidas kuntoutuminen. Muistan etten päästänyt edes lapsia katsomaan, kun halusin kärsiä yksin.

Tuon kaamean tapahtuman muistaminen aiheuttaa vieläkin vilunväristyksiä.

– Lantioni luut ovat hauraita kuin kananmunan kuori, kun tällainen lantio sitten paikataan isoilla rautanauloilla ja erilaisilla virityksillä, se on todella altis kaikille riskeille. Tuon tapahtuman jälkeen suunnittelen ulosmenoni todella tarkasti, auto on parkissa aika lähellä kotiovea, ja sinne suuntaan keppien varassa askel askeleelta. Auton ikkunoitten krapsutus aiheuttaa päänvaivaa, kun olisi saman-

aikaisesti pysyttävä pystyssä.

Lumi itse asiassa ole Skyttille kaikkein vaikeinta, sillä hän kävelee pehmeässä lumessa turvallisesti. Sitä paitsi lumi myös pehmentäisi kaatumista. Yksi paha asia on kuuteinkin lumen alla vaaniva musta jää, se on oikea surman loukku myös monelle vammattomalle.

– Olen kotoisin Kainuusta, siellä kinokset olivat korkeat lapsena, sanoo sähköpyörätuolia ja hengityskonetta käyttävä sosiaalineuvoja ja Kynnyksen puheenjohtaja Marjut Ounila.

– Muistan myös miten 30 asteen pakkasessa matkasin sähkärillä valtatien viertä, ei siihen aikaan ollut avustajia.

Rekat päästivät pakokaasua ilmaan ja joskus pyörätuoli sammui kesken matkan ja siinä sitten kökin keskellä pimeää ja pakkasta.

Lumeen liittyy myös mukavia lapsuusmuistoja, sehän toi aina valon pimeään, kertoo Ounila. Ounila elää Hauholla Hämeenlinnan lähellä omakotitalossa yhdessä miehensä Jarnon kanssa.

– Kun lunta sataa katson mieluusti ikkunasta. Kotipihan auraus on hoidettava itse, mutta aika hyvin auraus hoituu lähitiellä. Silti valtaosin talvielämä on auto-koti -elämää. Ulkona käydään harvoin.

Myös lyhytkasvuinen vaikuttamistyön koordinaattori Tuomas Tuure käyttää sähköpyörätuolia. Hänen mukaansa Helsingissä sähkiksellä on aika jouheva liikkua, mutta siihen aikaan, kun hän käveli horjuvasti, pienikin lumivalli katkaisi kävelyn.

Hän muistaa mitenhän kiipesi vallille kuin vuorikiipeilijä konsanaan ja liukui mahallaan toiselle puolelle. Vaikka Tuomas saa sen kuulostamaan hauskalta, siinä ei ollut mitään hauskaa.

Samaten lyhytkasvuiselle historianopettaja Vesa Virrille suurin ongelma on päästä lastenvaunujen kanssa lähikadulle, se ottaa toisinaan tosi lujille ja joskus sitä myöhästyy tunnilta.

Millä esimerkiksi Yodit Melaku lohduttautuu?

– Ajatuksena auttaa se, että tätä ei jatku loputtomasti ja myös se, että osa vammaisista elää tällaisissa oloissa antaa potkua maailman muuttamiseen paremmaksi vammaiselle, sanoo Melaku.

Kaikkialla maailmassa. Esteitä riittää!

Versio jutusta on ilmestynyt Tukilinja-lehdessä 1/2022

9

10

Kynnys Nro 1 / 2022

Minun työelämäutopiani

"

VAMMAISIA EI NÄHDÄ POTENTIAALISINA OPISKELIJOINA, SAATI MUKANA TYÖELÄMÄSSÄ

E

Teksti SANNI PURHONEN

RILAISTEN laskentatapojen mukaan, Suomessa vain noin 20 % työikäisistä vammaisista henkilöistä on työelämässä. Tähän on monia syitä. Usein ne kuitenkin tiivistyvät enemmän työelämän asenteisiin ja hiljaisesti hyväksyttyyn syrjintään kuin siihen, etteivätkö vammaiset henkilöt kouluttautuisi, olisi hyviä työntekijöitä tai halukkaita tekemään töitä.

Monesti kapuloita rattaisiin laitetaan jo koulussa ja myöhemmissä opiskeluvaiheissa. Tästä kertoo esimerkiksi Helsingin yliopiston tuore tietojärjestelmäkohu. Sisu-järjestelmän saavutettavuuspuutteet ovat johtaneet siihen, että esimerkiksi monet näkövammaiset opiskelijat eivät kykene lainkaan opiskelemaan yliopistossa ja osalta koulu uhkaa jäädä jopa kokonaan kesken.

Tällaiset puutteet eivät johdu siitä, etteikö tietoja saavutettavuusvaatimuksista olisi toimitettu kouluille ajoissa. Väitän niiden johtuvan pikemminkin siitä, että vammaisia opiskelijoita ajatellaan näissä keskusteluissa yleensä viimeiseksi, jos ollenkaan. Vammaisia ei nähdä potentiaalisina opiskelijoina, saati potentiaalisesti mukana työelämässä. Vammaisen henkilön oletusarvoinen asema on pysytellä hiljaa ja passiivisena avun kohteena. Hänen paikkansa on eläkkeellä, päivätoiminnassa tai korkeintaan töissä, joista korvauksena on minimaalinen työosuusraha. Välillä tuntuu, ettei paljonkaan ole asenteiden tasolla muuttunut siitä, kun vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry perustettiin 70-luvulla opiskelijajärjestönä.

Muutos on kuitenkin mahdollinen. Minä ja monet muut vammaiset henkilöt olemme mukana kaikilla yhteiskunnan osa-alueilla ja työelämässä, päättämässä itse ja pitämässä ääntä omista asioistamme. Emme ole lähdössä täältä mihinkään.

Minun työelämäutopiani on sellainen, jossa vammainen opettaja tai minkä muun tahansa alan ammattilainen nähdään ennen kaikkea osaamisensa kautta. Työhaastatteluun tai töihin mennessään hänen ei tarvitse pohtia ensisijaisesti työpaikan esteettömyyttä, laitteiden saavutettavuutta tai kollegoidensa asenteita. Yhdenvertaisuuteen ja ihmisoikeuksiin liittyvän lainsäädännön noudattaminen on kaikille itsestään selvää, joten asiat järjestyvät kuten niiden kuuluu.

Koulussa tai taukotiloissa ei tarvitse järjestää erikseen keskustelutilaisuuksia siitä, miten vammainen opettaja tai kollega pitäisi ”kohdata”. Kaikki haluavat toki tavata hänet, koska hän on se hyvä tyyppi, jonka tunneilla viihdytään. Tuon viimeksi mainitun haaveen toteutumiseksi on tietysti jokaisen opettajan tehtävä itse töitä.

Muilta osin minun utopiassani on parasta se, ettei se oikeastaan ole lainkaan mahdoton toteuttaa. Utopia työyhteisöstä, johon vammainen henkilö on tervetullut, on toivottavasti tulevaisuudessa sääntö eikä poikkeus.

Kirjoitus on julkaistu osana kasvatustieteellisen tiedekunnan opiskelijoiden yhteistyöjärjestö Condusin Worklife Utopia -konferenssia

Kynnys Nro 1 / 2022

11

KYNNYKSEN KIRJANURKKA

Little Victories Yvon Roy: Little Victories: Autism Through a Father's Eyes.

Sarjakuvaromaani.

Titan Comics 2021. 148s.

Kuminakujalla tapahtuu Essi Raekoski, Mira Piitulainen (kuv.): Kuminakujan Julle ja Kauri hiipparijahdissa.

Sarjakuvaromaani.

Arktinen Banaani 2021. 96 s.

J

ULLE laskee päiviä kesälomaan. Kauri puolestaan käsikirjoittaa koulun kevätjuhlanäytelmää. Parhaat ystävykset asuvat perheineen samassa talossa Kuminakujalla. Sitten lasten ja vanhempien tavanomainen arki harrastuksineen muuttuu yllättäen, kun pihalla aletaan tehdä havaintoja epäilyttävästä hiipparista. Aikuiset ottavat tilanteen hyvin vakavasti. Mikä pa-

hinta, jopa talon perinteikkäät kesäjuhlat ovat vaarassa. Niinpä Jullen ja Kaurin on aika tarttua toimeen ja napata hiippari itse teossa!

Essi Raekosken esikoisteoksessa saavutettavuuden ja yhdenvertaisuuden näkökulma korostuu turhia saarnaamatta.

Julle nimittäin käyttää sähköpyörätuolia, eikä se ole sen kummempi juttu. Jos jotakin, niin Jullen taksikuski-ystävä on hiiviskelijän jahdissa onnistuneesti avuksi. Lastenkirjoja tai muuta perheen pienimmille suunnattua materiaalia, jossa vammaisuus olisi esillä vain yhtenä ihmisen ominaisuutena, ei vieläkään turhan paljon näe. Raekosken tarina ja Miira Piitulaisen hauska kuvitus ovat siis tervetullut lisä moniin kirjahyllyihin.

Varmasti kirjan avulla voi halutessaan myös keskustella lasten kanssa niin sanotusta erilaisuudesta. Lisäksi itse vammaiset lapsilukijat pääsevät kerrankin näkemään tarinassa kaltaisensa, pystyvän ja rohkean päähenkilön. Kertomuksen vauhdikas juoni ja yksityiskohdat jäätelöjoogaksi kutsutusta villityksestä eläväisiin hahmoihin saakka ovat uskoakseni niin lasten kuin aikuistenkin mieleen.

SANNI PURHONEN

C

HLOE ja Mark elävät elämänsä nousukautta. Kaikki tuntuu menevän putkeen ja mikäpä kruunaisi rakastuneen parin suhteen paremmin kuin kaivattu lapsi. Oliverin kasvaessa alkaa kuitenkin tulla yhä selvemmin esiin, että kaikki ei ole kunnossa. Pieni poika ei puhu tai muutenkaan näytä reagoivan ympärillä oleviin ihmisiin.

Autismidiagnoosi selventää tilannetta, mutta samalla murtaa Markin koko maailman. Miten hemmetissä tästä eteenpäin?

Sarjakuva Little Victories ei ole varsinainen muistelma, mutta se kuitenkin pohjautuu vahvasti Yvon Royn omiin kokemuksiin autistisen lapsensa kanssa.

Tämä on helppo uskoa, sillä sarjakuva tuntuu hyvin intiimiltä.

Oliverin autismi nostaa esiin arkoja kysymyksiä, joita ei ole vanhempana helppo kohdata ja varmasti niistä on ollut hyvin vaikea myös kirjoittaa. Voiko omaan lapseen olla pettynyt? Kaikki ne unelmat joita lapsen syntymiseen on liittänyt on pistettävä syrjään, ja voi jopa olla että Oliver ei koskaan kykene itsenäiseen elämään. Oman ahdistuksensa aiheuttaa sekin, että Chloen ja Markin avioliitto ei lopulta kestä kasautuvia paineita.

Markin ratkaisu ongelmiin ei kuitenkaan ole pakeneminen, vaan hän päin vastoin suhtautuu poikansa haasteisiin ratkaistavana ongelmana. Autisminkirjoon kuuluu tyypillisenä oireena katsekontaktin välttely. Siispä Mark keksii leikin, jonka kautta

hän harjoittelee Oliverin kanssa katsekontaktia. Rutiinien rikkominen, mielikuvituksen harjoittaminen; Mark keksii loputtomasti keinoja joilla harjoittaa Oliverin taitoja. Mark joutuu myös harjoittamaan itseään, hyväksymään sen, että autismi on väistämättä osa heidän elämää. Onneksi Little Victories on loppujen lopuksi positiivinen kertomus. Itse asiassa sarjakuvan nimi on hieman vähättelevä, tässä tapauksessa voidaan varmasti jo puhua aika suurista voitoista. Isän ja pojan suhteen, sekä Oliverin taitojen kehittyminen on kerta kaikkiaan hienoa luettavaa.

Toisaalta sarjakuva nostaa esiin myös hankalia kysymyksiä, joihin Yvon Roy ei ota kantaa.

Markin suhtautuminen poikansa autismiin on yksinkertaisesti olla antamatta periksi. Puskea eteenpäin kunnes Oliver kerta kaikkiaan oppii kaikki tarvittavat taidot. Oliverin kohdalla tämä onnistuu, mutta mitä jos Oliverin autismi olisi vaikeampaa laatua, jolloin tämä lähestymistapa ei kerta kaikkiaan toimisi? Isän periksiantamattomuus on ihailtavaa ja tuo tuloksia, mutta kaikissa tapauksissa se ei varmasti olisi realismia ja saattaisi jopa toimia itseään vastaan. Silti, tämähän on tarina vain yhdestä perheestä, eikä mikään yleinen toimintaopas autisminkirjoon, joten en pidä tätä liian suurena puutteena.

Se hieman harmitti, että sarjakuva on jätetty mustavalkoiseksi. Kirjan kannen väritys on upea ja samaa mielellään näkisi myös itse sarjakuvassa. Tämäkään ei kuitenkaan ole niin suuri puute, että se vaikuttaisi suuremmin lukunautintoon. Royn kuvakerronta ja piirustustyyli on joka tapauksessa hyvin selkeää ja hänen aikaisempiin kuvituksiinsa verrattuna myöskin ilmeikkäämpää.

Little Victories oli lukukokemuksena kaikkiaan todella mielenkiintoinen ja monelle varmasti myös tarpeellinen. Yvon Roy kertoo esipuheessa siitä miten yksin hän oli asian kanssa aikoinaan, joten tarvetta tällaiselle teokselle epäilemättä on. Suosittelen, hieno teos!

TITTA LINDSTRÖM

Arvostelu on alunperin julkaistu Kirjavinkit.fi -sivustolla.

12

Kynnys Nro 1 / 2022

Kylässä Bosnia-Hertsegovinassa Teksti EIJA RAUTAKORPI Kuvat LIISA HUIMA

I

LMASSA on pistävä savun haju, kuten kaikkialla Bosnia-Hertsegovinassa, jossa taloja lämmitetään puulla tai koksilla. Savu saa maiseman näyttämään pehmeältä ja kuvauksellisen kauniilta. Ajamme Tuzlan kaupungista pieneen lähikylään, johon meidät on kutsuttu tapaamaan vammaisjärjestö IC Lotoksen nuorta aktiivia tai aktivistia, kuten he itseään kutsuvat.

Vanha pakettiauto jaksaa puskea vielä jyrkän mäen päälle, jossa Eminan, 23, ja hänen veljensä sekä vanhempiensa talo sijaitsee. Muiden ihastellessa idyllistä kylämaisemaa, mietin, kuinkahan päästä turvallisesti sisälle taloon, jonne nousevat jyrkät, kaiteettomat portaat ja miten ihmeessä Emina pyörätuolinkäyttäjänä pääsee kotiinsa. Tässä maassa yksikään vammainen ei selviä itsenäisesti, se on käynyt matkan aikana selväksi.

Emina istuu pienessä olohuoneessa sohvalla, jossa hän viettää päivänsä. Hänellä ei ole sisäkäyttöön sopivaa pyörätuolia.

Meille vieraille tarjotaan vahvaa turkkilaista kahvia ja suklaaleivoksia. Äiti on selkeästi tämän kodin henki ja Eminan apu ja tuki kaikessa. Kun kysyn, missä Emina kävi koulunsa, käy ilmi ettei hän koskaan päässyt kouluun! Kylän koulu, joka sijaitsee vain muutaman kilometrin päässä, ei suostunut ottamaan häntä oppilaakseen: ei edes niin että äiti olisi toiminut avustajana.

Koulu ei halunnut ottaa Eminan tilanteesta minkäänlaista vastuuta. Tuntuu uskomattomalta, että Euroopassa 2000-luvulla tällainen syrjintä on mahdollista.

Nuori nainen on oppinut itse ne opit ja taidot, joita elämässään kokee tarvitsevansa, mutta tunne siitä, että on jäänyt jostain paitsi, on jäänyt jonnekin mielen perukoille. Mietin ettei mikään korvaa lapselle koulun tuomia kokemuksia ja lasten keskinäistä yhdessä olemista, leikkiä ja oppimista. Eminan lapsuus on mennyt oman kodin seinien sisällä.

Kuusi vuotta sitten IC Lotos

teki selvitystä alueen nuorista vammaisista ja löysi Eminan.

Lotoksen avustuksella teini-ikäinen nuori nainen pääsi ensimmäistä kertaa elämässään kouluun ja suoritti kaksi luokkaa.

Hän kävi myös IT-akatemiaa.

Viime vuosina Emina on ollut mukana aktiivisesti Lotoksen toiminnassa ja osallistunut erityisesti nuorille vammaisille suunnattuihin koulutuksiin ja vertaisryhmätoimintaan. Hän on saanut toiminnan myötä uusia ystäviä ja toimii myös mentorina, vertaistukijana, toisille. Lotokseen Emina suhtautuu kuin

perheeseen ja se näkyy myös meille vieraille siinä, miten lämpimät välit Lotoksen autonkuljettajalla Samirilla näyttää olevan koko perheen kanssa. Lotoksen autonkuljettaja on korvaamaton henkilö Tuzlan alueen vammaisille. Ilman häntä vaikeasti liikkuvat vammaiset eivät pääsisi osallistumaan Lotoksen toimintaan ja koulutuksiin.

Emina haaveilee psykologin työstä; mentorina toimiminen on antanut hänelle itsevarmuutta ja tarkoituksellisuutta elämään. Haaveisiin kuuluu myös itsenäinen asuminen ja itsenäi-

sempi elämä ylipäätänsä. Se ei kuitenkaan onnistu ilman sopivampaa asuntoa ja henkilökohtaista avustajaa. Niin taloudellisia, rakenteellisia kuin asenteellisiakin esteitä tuntuu olevan tässä maassa loputtoman paljon. Onneksi on näitä nuoria rohkeita aktivisteja, jotka haluavat muuttaa maansa yhteiskunnan rakenteita, politiikkaa ja asenteita! Kaikki on mahdollista, toteaa Emina keskustelumme lopuksi, kuin tiivistäen oman elämänmottonsa.