Kynnys 1 / 2021

ynnys No 1 / 2021

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

Aktivistin ääni kuuluviin

Kynnys Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänen­ kannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Leena Ollila Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: PunaMusta Kannen kuva: Shutterstock Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi.

Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 € / vuosi ja vuosi­tilaus 20 € / vuosi (4 numeroa).

Jäsen­maksu 19 € / vuosi, johon sisältyy Kynnys­lehden tilaus­maksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään posti­maksu.

Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten liiton tiedonhallintapalvelusta.

Pääkirjoitus Leena Ollila Puheenjohtaja leena.ollila@kynnys.fi

Maksukatot ja omavastuut

O

len usein miettinyt jokavuotisia lääke- ja Kela-matkojen omavastuuosuuksia, jotka ovat tällä hetkellä monella hyvinkin ajankohtainen kulu.

Lääkkeiden ja Kela-matkojen osuudet voivat olla pieni osa kaikista omavastuuosuuksia. Vammaisille ja pitkäaikaissairaille taloudellinen tilanne voi vuoden alussa näiden kustannusten osalta silti olla hyvin haastava tai jopa on mahdoton.

Lääkkeiden ja matkojen vuotuisen omavastuun kertyminen alkaa aina vuoden alusta nollasta. Muutamien kuukausien aikana pitää löytyä jopa yli 800 euroa, joka kattaisi nämä osuudet.

Miksi kaikki kustannukset painottuvat alkuvuoteen? Jos nämä kulut esimerkiksi jaettaisiin tasaisesti vuoden ajalle, valtio ei tästä köyhtyisi, mutta pienituloisten tilanne helpottuisi. Maksuhäiriömerkintöjä kertyy vuosittain tahattoman paljon terveydenhuollon kuluista ja asiakasmaksuja päätyy aivan liikaa ulosottoon.

Tietysti toimeentulotukeen oikeutetut saavat reseptilääkkeitä varten apteekkiin

maksusitoumuksen ja terveydenhuollon matkakulut hyväksytään korvattaviin perusmenoihin. On kuitenkin myös paljon niitä pienituloisia, jotka joutuvat maksamaan kaikki tällaiset kulut itse. He joutuvat pahimmillaan tämän vuoksi arpomaan ostaako lääkkeet vai ruokaa. Miten tällaiseen tilanteeseen on jouduttu? Tähän olisi hyvä saada jokin helpottava ratkaisu.

Entä kun henkilö joutuu käymään usein terveyskeskuksessa tai sairaalassa? Yksi lisämaksu lisää tähän viidakkoon, jossa on melkein 700 euron maksukatto. Alkuvuodesta potilas joutuu maksamaan normaalihintaa, joka tuo muiden maksujen rinnalle vielä enemmän lisähaasteita. Eikä maksukatto tällä hetkellä sisällä hammashuoltoa, joka voi olla hyvinkin suuri lisäkulu kuukauteen muiden laskujen rinnalla.

Tähän sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden maksuviidakkoon tulisi saada pienituloisten kannalta positiivinen ratkaisu.

Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä­tietoja: jari.gusev@kynnys.fi.

Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio Puh. 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Hermanninaukio 2 A 70100 KUOPIO Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Kansankatu 53, 90100 OULU Puh. 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1020, 33540 TAMPERE Puh. 040 940 1399 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU

Kostnadstak och självriskandelar

F

ör närvarande är både självriskandelarna för medicin och resor som ersätts av Fpa aktuella. Andelarna är kanske bara en marginell del av alla självrisker men för funktionsnedsatta och kroniskt sjuka är ekonomin i början av året så ansträngd att det till och med kan vara omöjlig att klara av den just på grund av dessa kostnader. I början av året nollställs självriskandelen för läkemedel och resor innan den sedan långsamt börjar stiga för att sedan kulminera vid uppnådda 800 euro.

Varifrån ta alla dessa pengar i början av året? Om avgifterna skulle fördelas jämnt över hela året så skulle staten inte bli fattigare för den skull. Däremot skulle situationen för alla låginkomsttagare förbättras väsentligt. Trots att betalstörningar på grund av hälsovårdsavgifter är oavsiktliga så leder de alltför ofta till utmätning.

Visserligen har alla som är berättigade till inkomststöd rätt till en betalningsförbindelse på apoteket som ersätter både receptbelagda läkemedel och resekostnader till och från vården. Men det finns många

som har små inkomster och som ändå själva måste stå för alla utgifter. I värsta fall är de tvungna att välja mellan om de skall köpa medicin eller mat. Hur har det gått så här? Det är skäl att göra något åt saken så fort som möjligt.

Vad händer det om en person är tvungen att ofta besöka en hälsocentral eller ett sjukhus? Att ställas inför en extra avgift i den här djungeln av avgifter som har ett betalningstak på 700 €? Från och med början av varje nytt år är patienten tvungen börja betala normala avgifter vilket tillsammans med alla avgifter från förut ställer ytterligare krav. Avgiftstaket inkluderar för närvarande dessutom inte tandvård, vilket kan vara en mycket stor extra avgift per månad tillsammans med alla andra räkningar.

En bra lösning på alla krav som ställs på en låginkomsttagare i denna djungel av avgifter för social- och hälsovårdstjänster är just nu angelägnare än någonsin. Översättning Ulf Gustafsson

Kynnys Nro 1 / 2021

3

Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

Terhi Toikkanen Lakimies, Kynnys ry

KUVA: ISMO HELÉN

Kolumni

Lakiasiaa

KHO: Vammaispalvelujen asumisyksiköihin asettama vierailukielto ei perustunut lakiin

Pulinaa korona-poterosta

aupungin vammaispalvelupäällikkö oli 29.5.2020 tekemällään päätöksellä jatkanut vammaispalvelujen asumisyksiköitä koskevaa vierailukieltoa ajalla 1.–30.6.2020. Vierailukielto ei koskenut välttämättömiä kuntoutuspalveluja eikä vammaispalvelulain mukaisia henkilökohtaisia avustajia. Vierailukieltoa oli perusteltu tartuntatautilain 17 §:ällä ja sosiaali- ja terveysministeriön ohjeilla.

Asumisyksikön asukkaat vanhempineen valittivat päätöksestä hallinto-oikeuteen ja kun valitus jätettiin siellä tutkittavaksiottamatta, edelleen hallinto-oikeuden päätöksestä korkeimpaan hallinto-oikeuteen, jatkossa KHO. KHO:n ratkaistavana oli aluksi se, oliko vammaispalvelupäällikön päätös sellainen, johon voi hakea muutosta valittamalla hallinto-oikeuteen ja onko valituksen tutkimiselle muuta estettä. Sen jälkeen KHO:n olisi ratkaistava, oliko vammaispalvelupäällikkö voinut tartuntatautilain nojalla antaa määräyksen vammaispalvelun asumisyksikköjä koskevasta vierailukiellosta.

KHO:n ratkaisussa todetaan, että vammaispalvelupäällikön tekemän päätöksen nimenomaisena tarkoituksena on ollut asettaa vammaispalvelujen asumisyksiköihin oikeudellisesti velvoittava vierailukielto asumisyksikössä asuvien ja sen henkilökunnan suojaamiseksi COVID-19 virustartunnalta. Vammaispalvelupäällikön päätöksellä oli ratkaistu vammaispalvelujen asumisyksiköitä koskeva tartuntatautilaissa tarkoitettu hallintoasia.

KHO:n mukaan vierailukielto on tosiasiallisesti rajoittanut muutoksenhakijoiden oikeutta yksityis- ja perhe-elämään. Kyse oli muutoksenhakijoiden perustuslaissa tarkoitettuja oikeuksia ja velvollisuuksia koskevasta päätöksestä. Sellaisen päätöksen lainmukaisuus on voitava saattaa tuomioistuimen käsiteltäväksi ja ratkaistavaksi.

Vammaispalvelupäällikön päätökses-

– Mitä kuuluu? ystävä kysyi puhelimessa.

– Mitäpä tässä, vastasin ilahtuneena, kun puhelin soi, eikä sieltä kaupusteltu mitään.

– Ottaa niin koteloon korona. Mitä olet tehnyt?

– Noh, lukenut, katsonut telkkua, roikkunut naamakirjassa ja syönyt herkkuja.

K

tä oli voinut valittaa tartuntatautilain mukaan hallintovalituksena hallinto-oikeuteen. Päätökseen liitetty kuntalain mukainen oikaisuvaatimusohje oli ollut virheellinen.

KHO toteaa ratkaisussaan, että asumisyksikköä koskevan vierailukiellon antaminen merkitsee pitkälle menevää puuttumista asumisyksikön asukkaiden yksityiselämän ja perhe-elämän suojaan. Tartuntatautilain 17 § koskee hoitoon liittyvien infektioiden torjuntaa. Lainkohdassa ei säädetä toimivallasta ryhtyä toimenpiteisiin, joilla rajoitetaan perusoikeuksia. Tällainen toimivalta on laissa säädetty vain karanteeni- ja eristämistilanteita varten. Vammaisten asumisyksikköä koskevaa vierailukieltoa ei ole voitu antaa tartuntatautilain 17 §:n tarkoitettuna hoitoon liittyvien infektioiden torjuntatoimenpiteenä. Vammaispalvelupäällikön päätöksellä ei ole voitu asettaa vierailukieltoa. Päätös on lainvastainen.

Asiassa on merkittävää se, että ellei hallinto-oikeuden päätöksestä olisi valitettu KHO:een, olisi kysymys päätöksentekijän toimivallan oikeudellisesta arvioinnista jäänyt ratkaisematta. Viranomaisten toiminnan tulee perustua lakiin. Asetettu vierailukielto ei perustunut kieltopäätöksessä viitattuun tai muuhunkaan lakiin, ja siksi vierailukieltopäätöksen sisältöä ei voitu oikeudessa ratkaista perusoikeusjärjestelmän kannalta. Lisäksi oleellista on se, että esikysymyksenä KHO katsoi toisin kuin hallinto-oikeus, että asiassa oli kyse sellaisesta muutoksenhakijoiden edusta ja oikeudesta, jota koskeva päätös on voitava saattaa tuomioistuimen käsiteltäväksi ja ratkaistavaksi hallintovalituksena.

Lue koko tapausselosta korkeimman hallinto-oikeuden päätöksestä: https://www.finlex.fi/fi/oikeus/kho/ vuosikirjat/2021/202100001

Puhutaan sitten sairauksistamme. Se on tylsä aihe, paitsi jos on kerrottavaa uusista tutkimustuloksista tai uudesta lääkkeestä. Niitä odottaa koko maapallo. Mittakaava vain on eri kuin kaksi ihmistä, joihin koronan lääkkeet viime kädessä päätyvät. Pistoshoidon pitäisi alkaa kohta myös meikäläisille.

Viime syksynä vielä uskalsin käydä teatterissa kasvomaski päällä. Katsomo oli järkyttävän aution näköinen. Turvavälien ansiosta ihmiset olivat kantaneet vaatteensa tyhjille paikoille. Elokuviin en rohkene mennä, vaikka monet kehuvat järjestelyjä ja tosi kiinnostavia leffoja esitetään.

Yli vuoden kestänyt korona-piina kalvaa. Jonkin verran helpottavat digitalisoidut kokoukset ja harrastukset. Pitemmän päälle ne yksin eivät riitä. Me ihmiset kaipaamme läheisyyttä. Ihan kauheata, että juuri kun opimme hyväksymään halaamisen kera poskipusun, nyt siitäkin on tullut hengenvaarallista. En kerta kaikkiaan osaa pitää etäisyyttä ystäviin ja halailen spontaanisti muitakin. Kaikki eivät koskettamisesta pidä, varsinkaan jos toinen seisoo ja toinen istuu tietty kärryssä.

Ystävä kertoi uusimmasta lääkäristään, joka kuuntelee keskittyneesti vastaanotollaan. Heidän seuraava yhteinen projektinsa on karsia, jos mahdollista tai vaihtaa toiseen, ikäviä sivuvaikutuksia aiheuttaneet lääkkeet. Ystävä on kärsinyt sekä ylipainosta että jokaöisistä painajaisista. Vuosien jälkeen vastaanotolle tuli vihdoinkin lääkäri, joka ei polottanut, että kyseisten lääkkeiden hyöty voittaa haitat. Muita vaihtoehtoja sinulla ei ole.

Minne unohtuivat lääkkeiden edestä sanat toistaiseksi tai vielä? Ne pätevät myös kurimukseen nimeltään korona, joka tosin muistuttaa kirosanaa perkele. Toistaiseksi se hallitsee. Vielä lääkettä ei riitä kaikille, mutta vahvassa toivossa voidaan jo elää. Sama koskee ystävänkin lääkkeitä. Nykyisin löytyy vaihtoehtoja ja toivossa on hyvä jatkaa.

4

Kynnys Nro 1 / 2021

Keitä ovat aktivistit?

Vammaisaktivismia tekemässä -hanke kysyy muun muassa, mitä on suomalainen vammaisaktivismi ja ketkä sitä tekevät. Haastattelussa hankkeen johtaja Reetta Mietola ja asiantuntija Amu Urhonen Teksti: SANNI PURHONEN Kuva: VIVI VIRTANEN

Vammaisaktivismia tekemässä.

Teoissa ja kerronnassa muotoutuva suomalainen vammaisliike on Koneen Säätiön vuosina 2020 – 2023 rahoittama tutkimushanke. Hankkeessa tutkitaan, ei enempää eikä vähempää kuin vammaisaktivismin ja suomalaisen vammaisliikkeen nykyisyyttä ja historiaa. Tavoitteena on rakentaa niistä mahdollisimman moninainen kuva. Hanke kutsuukin aktivismin tekijöitä mukaan toimintaansa, jotteivat he olisi vain tutkimuskohteita vaan hankkeen kumppaneita.

Reetta Mietolan ja Amu Urhosen mukaan vammaisliikkeestä kerrotaan helposti positiivista kehitys kehittyy -tyyppistä tarinaa. Paljon on totta kai saatu aikaan. Kehitys ei kuitenkaan välttämättä aina ole todellista tai pysyvää.

– Voimme kysyä, entä jos kehitys ei aina kehitykään? Myös se kiinnostaa, kuka voidaan nähdä aktivistina ja miten aktivisti määritellään. Tällainen liikehän ei välttämättä ole yhtenäinen. Ristiriidat kiehtovat ja haluamme ravistella ajattelemaan.

Aktivismi määrittyy monesti tavoitteelliseksi toiminnaksi. Halutaan muutosta, usein niin sa-

nottujen virallisten kanavien ulkopuolella. Esimerkiksi kaikkien vammaisjärjestöjen ei tarvitse olla aktivistijärjestöjä. Jotkin järjestöt työntekijöineen voivat silti hyvin olla osa vammaisaktivismia.

Samoin vaikkapa sosiaalityöntekijät saattavat mieltää itsensä vammaisaktivisteiksi.

Vammaisuuden typistyminen sosiaalisten palvelujen ympärille voi kuitenkin hankkeen tekijöiden mielestä myös ärsyttää. Se kertoo siitä, ettei vammaisten syrjintää välttämättä vieläkään nähdä yhteiskunnallisena ongelmana tai ihmisoikeuskysymyksenä.

Ei hymistelylle Kuka sitten on vammaisaktivisti?

Heitä on monenlaisia.

– Mielestäni vammaisaktivisti on itse vammainen henkilö. Omakohtainen kokemus on aktivismin muotoutumiselle tärkeää. Lisäksi on tietysti paljon liittolaisia. Jotkut henkilöt ovat käytännössä aktivisteja, vaikkeivat niin ajattelisi olevansa. Toisaalta vammainen voi totta kai olla kiinnostunut ihan muista asioista kuin aktivismista, Urhonen pohtii.

Viime vuosina varsinkin somessa ovat korostuneet aktivis-

ti-yksilöt ja henkilöbrändit, kuten esimerkiksi Aktivisti-Kaisa. Erilaisissa median kanavissa aktivismille voi olla tarjolla tehokas väylä. Toisaalta aktivismin perinne ja vahvuus saattaa olla yhdessä tekemisessä. Yksin ei aina saa niin paljon aikaan, yksittäinen aktivisti voi uupua tai pahimmillaan joutua häirinnän kohteeksi. Vammaisaktivismia liikkeenä ovat painottaneet esimerkiksi Kalle Könkkölä ja Judith Heumann.

Monenlaisia polkuja aktivismin pariin siis löytyy.

Aktivismin nurjana puolena sen tekijöille voi tulla myös tietynlainen leima. Ajatellaan esimerkiksi, ettei vammaisaktivisti voi samaan aikaan olla jonkin vammaisuuteen liittyvän kysymyksen objektiivinen asiantuntija vaan ainoastaan aktivisti.

Epämääräinen osallisuuden tunne voi sekin hämärtää vaikuttamista. Usein vaikuttamistyö käytännössä saattaa kohdistua palveluihin. Hankkeen tekijöiden mukaan pitäisikin lisäksi katsoa yhteiskunnan isompaa kuvaa ja toimintatapoja, jottei vammaisia nähdä vain sosiaalipalvelujen hankalina asiakkaina. Jos vammaisjärjestöjen roolina on kehittää palveluja, se syö helposti

aktivismin terää. Silloin isompiin rakenteellisen tason ongelmiin ei puututa.

– Analyysin puute on tässä vähän huolestuttavaa – ellei palvelujen passiivien kohde ole vammaisten omakin analyysi asemastaan. Vammaisiin suhtaudutaan niin helposti alentuvasti.

Vammais­aktivismia ei nähdä poliittisena tai oteta vakavasti vaan hymistellään. Järjestöjen tuleekin kyseenalaistaa, valittaa ja olla tiukkoina. Koska Kynnys on osa itsenäisen elämän liikettä ja sen työntekijät ovat suurelta osin itse vammaisia, on se tässä vielä toisenlaisessa asemassa kuin moni muu järjestö.

Laitosten ongelmat esiin Aktivismi on siis usein haasteellista ja vaativaa. Miksi se silti kannattaa?

– Onhan suuriakin yhteiskunnallisia muutoksia saatu aktivismilla aikaan. Se on tapa haastaa asioiden vallitsevaa tilaa ja merkki demokratian toiminnasta.

Yksi kysymys, jonka ympärille Mietola ja Urhonen toivoisivat tällä hetkellä enemmän aktivismia, on vammaisten laitosasuminen.

Korona-aikana laitosten ja lai-

Kynnys Nro 1 / 2021

5

Kirja-arvio

"

Judith Heumann – aktivistin elämä

VAMMAISAKTIVISMIA EI AINA OTETA VAKAVASTI

tosmaisten yksiköiden ongelmat ovat jälleen korostuneet, kun tauti on levinnyt keskitetyihin yksiköihin tai niihin on asetettu lainvastaisia vierailukieltoja. Yksiköissä on usein monia muitakin ongelmia henkilökunnan vähyydestä yksilöllisten valintojen puuttumiseen. Tästä huolimatta laitosasumista ei julkisessa keskustelussa juuri kyseenalaisteta.

– Esimerkiksi asumisyksiköistä ollaan suorastaan ylpeitä ja kehutaan niiden aikaansaamia säästöjä. Jälleen kerran on ilmeistä, ettei vammaisuutta nähdä ihmisoikeuskysymyksenä tai ymmärretä itsenäisen elämän ideologiaa.

Jatkossa hankkeessa on suunnitteilla monenlaista. Sivuilla on päivittyvä blogi ja kevään aikana aloitetaan tutkimushaastattelujen tekeminen. Tapahtumiin tai tempauksiin osallistuminen on sattuneesta syystä ollut viime aikoina hankalaa, mutta nyt työpajoja on suunnitteilla. Hankkeessa julkaistaan myös kirja sekä kootaan vammaisliikkeen kertomushistoriaa.

Kannattaa siis ottaa sivusto https://blogs.helsinki.fi/ vammaisaktivismiatekemassa/ seurantaan!

Teksti: AMU URHONEN

Heumann, Judith & Joiner, Kristen: Being Heumann. An unrepentant memoir of a disability rights activist. Beacon Press. Boston 2019

Y

HDYSVALTALAINEN Judith Heumann (s. 1947) on yksi itsenäisen elämän liikkeen perustajista ja merkittävä kansainvälinen vaikuttaja. Heumann on työskennellyt monissa tärkeissä tehtävissä, muun muassa Maailmanpankissa ja Hillary Clintonin neuvonantajana tämän ulkoministeriaikana. Viime vuonna hän julkaisi muistelmateoksen Being Heumann.

Se painottuu hänen uransa alkuaikoihin ja suoran toiminnan aktivisimiin ennen korkean tason työpaikkoja.

Judith sairasti lapsena polion. Hänen vanhempansa eivät suostuneet lähettämään häntä laitokseen lääkärin suosituksesta huolimatta, vaan pitivät hänet kotona, osana perhettä. He eivät suostuneet siihen, että Judith olisi jäänyt kouluttamatta, vaikka vammaisia lapsia ei pidetty koulutuksen arvoisina.

Lapsena Judith ei ollut päästä kouluun, koska pyörätuolia käyttävää lasta pidettiin paloturvallisuusriskinä. Myöhemmin hän törmäsi samaan näennäisen puolueettomaan turvallisuusargumenttiin hakiessaan lupaa toimia peruskoulun opettajana.

Judith noudatti vanhempiensa oppe-

ja, eikä suostunut luopumaan aikeistaan tulla opettajaksi, vaan vei asian oikeuteen ja voitti. Hän ei suostunut vammaisia syrjivän lainsäädäntömuutoksen viivästymiseen, vaan järjesti maanlaajuisen mielenosoituksen vaatimaan sitä. Hän ei suostunut olemaan hiljaa - eikä suostu vieläkään, katsokaa vaikka hänen hyperaktiivisia sosiaalisen median kanaviaan.

Judith Heumann liittää vammaisten oikeudet osaksi yleisiä kansalaisoikeuksia. Hän käy samaa taistelua kuin Rosa Parks ja Martin Luther King. Rosa Parks ei hyväksynyt bussin istumapaikkojen jakoa matkustajien ihonvärin perusteella, Judith Heumann ei hyväksy koulujen jakoa lasten toimintakyvyn mukaan. Heille yhdenvertaisuuden ytimessä on oikeus olla siellä missä muutkin.

Yleinen kansalaisoikeusliike ei aluksi hahmottanut asiaa samoin kuin Heumann. Taistelussaan opetusluvan saamisessa hän ei saanut apua kansalaisoikeusjärjestö ACLUlta, joka ei nähnyt terveydellisten perusteiden nimiin verhottua syrjintää. Onneksi löytyi asianajaja, joka auttoi oikeustaistelussa. Onneksi oikeudenkäynnin tuomariksi osui valveutunut henkilö. Prosessi sai paljon huomiota lehdistöstä ja herätti näin keskustelua vammaisten asemasta työmarkkinoilla laajemminkin.

Muistelmia lukiessa tulee mieleen, että se on tarina entisestä aktivistista, joka nousi yhdysvaltalaisen politiikan eliittiin ja päätyi kabinetteihin. Mutta identiteetti ja ideologia eivät ole kadonneet, vaan Judith Heumann kokee yhä olevansa ennen kaikkea aktivisti, joka haluaa murtaa vallitsevat rakenteet. Muutos on hidasta, kuten demokratiaan kuuluu, mutta neuvottelu ja huolellinen sopiminen luo kestäviä tuloksia. On selvää, että Heumann olisi edelleen hetkenä minä hyvänsä valmis järjestämään mielenosoituksen, nousemaan barrikaadeille vammaisten oikeuksien puolesta.

Hän suosittelee muillekin aktivistiksi ryhtymistä ja antaa meille muille aktivisteille hyödyllisiä neuvoja.

Ensinnäkin: pidä puolesi. Sano mitä ajattelet ja huolehdi, että tulet kuulluksi.

Keskeytä vaikka, jos se on tarpeen.

Toiseksi: usko itseesi.

Kolmas ja tärkein neuvo: Ei kannata eikä tarvitse toimia yksin. Liity joukkoon tai kokoa itsellesi joukkue.

Hyviä neuvoja.

6

Kynnys Nro 1 / 2021

”Kynnyksellä kannustetaan omannäköiseen elämään” Teksti: SANNI PURHONEN

Kynnyksen jäsenhaastattelussa Mika-Petri Pakarinen:

”

OLEN tämmöinen elämäntaiteilija. Koitan selvitä päivästä toiseen ja päivät ovat hyvin erilaisia keskenään. Olen CP-vammainen ja kävin Ruskeasuon erityiskoulun. Käytän päivittäisten asioiden hoitoon avustajaa palvelusetelimallia.

Yritän korona-aikanakin elää mahdollisimman normaalisti. Korona on tietysti vaikuttanut paljon arkeen ja menoihin.

Tässä on minullakin ollut huonolla tuurilla yksi 10 päivän karanteeni. Se oli kyllä käytännössä todella hankalaa.

Käytän liikkumiseen sähköpyörätuolia. Tykkään kovasti liikkua ulkona ja pidän myös hyvästä ruoasta. Valokuvaus on suosikkiharrastukseni jo Ruskeasuon kerhoajoilta ja myös kun opiskelin Lehtimäellä vuoden. Minulla on kouluajoilta paljon kavereita. Nyt haluaisin hakea lisätunteja opiskeluun esimerkiksi työväenopistossa.

Tunnen Kynnyksen toiminnan ja olen ollut järjestön jäsen kauan. Tutustuin jo ekaluokkalaisena Kalle Könkkölään. Tii-

viimmin olen ollut mukana pomo-tapaamisissa. Kynnyksen sosiaalityöntekijältä saa aina apua ja voi soittaa, jos on jotain.

Kynnyksen toiminta on hurjan tärkeää.

Meillä Suomessa on hyvät lait, joita ei sovelleta niin kuin pitää. Esimerkiksi omalla kohdallani suursiivouksen saaminen kotiin oli hankalaa. Sain siitä ensin kielteisen päätöksen, mutta sitten haimme palvelusuunnitelman päivitystä. Ongelmia on myös oikeiden apuvälineiden saannissa.

Minulle meinattiin väkisin antaa vääränlainen sähkäri. Työntekijä ei ollenkaan ymmärtänyt tarpeitani.

Hyvät sosiaalityöntekijät olisivat tärkeitä Minulla on ollut hyviäkin sosiaalityöntekijöitä. Välillä olen kuitenkin kokenut olleeni heille suorastaan vastenmielinen. Sellainen ei kyllä kannusta asiointiin. Sosiaalityöntekijöitä on myös ollut vaikea saada kiinni. Kynnykseltä saan puolueetonta apua. Neuvonta hankalissa tilanteissa on monille todella tärkeä palvelu. Sen ansiosta olen saanut elämässäni uskoa uusiin

kuvioihin. Siksi Kynnys on minulle kullanarvoinen paikka.

Kynnyksellä ei myöskään syötetä väkisin tietynlaista apua vaan kannustetaan omannäköiseen elämään. Näistä asioista ei koskaan puhuta liikaa. Vammaispalvelujen pitäisi hoitua paljon paremmin. Halusin siksikin tulla tähän haastatteluun.

Olisi kivaa, jos teillä olisi vielä enemmän jäsentapahtumia. Ehkäpä joku Kynnyksen jäsen aktivoituu tämän jutun nähdessään. On mukavaa, kun Kynnykselle voi tulla ja olla vapaasti vaan ihminen, jolla vamma on vain yksi ominaisuus.

Asun Helsingin Vesalassa vuodesta -83. Olen leikillisesti sanonut, että lähden täältä vain jalat edellä. Asuntoni on kätevästi maan tasalla ja huolto talvellakin hoituu hyvin. Perheeseeni kuuluu äiti ja kaksi veljeä, jotka kaikki asuvat pääkaupunkiseudulla.

Toivotan kaikille lehden lukijoille turvallista ja mahdollisimman normaalia kevättä. Vähän käsijarru päällähän tässä on eletty. Haluaisin nähdä sukulaisia ja päästä pian taas Kynnyksellekin!”

Kynnys Nro 1 / 2021

7

VÄINÖ HEINONEN

Aktivisti vastoin tahtoaan?

K

OSKAHAN oikein tajusin olevani aktivisti? Täysin varmasti en ole tajunnut sitä vieläkään. ”Voi kun kiva, että sinäkin pääsit tänne ja olet positiivinen esimerkki.” Tällaisia lausahduksia vammainen henkilö saattaa joutua kuulemaan koittaessaan vain kaikessa rauhassa viettää tavallista arkea.

Joskus tuntuu, ettei vammaisella ole muutakaan vaihtoehtoa kuin olla jatkuvasti aktiivinen tai suorastaan taistella, jos haluaa päivittäisten asioidensa sujuvan edes jotenkuten. Ja niin, pelkästään aktiivinen vammainen henkilö on asemoitu keskustelussa aktivistiksi. Sellainen ei tietenkään ole oikein. Perusoikeuksien pitäisi toteutua ihan ilman hyvää esimerkkiä ja taistelua.

Kuten meistä jokaisella, myös minulla on monta roolia työssä ja elämässä yleensä. Olen toimittaja, kriitikko, runoilija ja järjestötyöntekijä. Nykyisin näen itseni myös aktivistina. Varmasti työ vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnyksessä on tietoiseen aktivismiini eniten vaikuttanut asia.

Kun työssä kohtaa jatkuvasti epäkohtia niin Suomessa kuin

kansainvälisellä tasolla, se ei voi olla vaikuttamatta asenteisiin ja käsityksiin maailmasta. Itsenäisen elämän liikkeessä ei ole kysymys minun tarpeistani vaan kaikille tasa-arvoisesta yhteiskunnasta ja ihmisoikeuksien toteutumisesta. Kun päästään kohti tasa-arvoisempaa yhteiskuntaa, kaikki toivottavasti voivat paremmin.

Vammaisuutta tai järjestöjen työtä ei silti usein nähdä ihmisoikeuskysymyksinä. Sen sijaan, että kysyttäisiin, onko vammaisilla todella mahdollisuudet elää ja osallistua, kuten muilla ihmisillä, vammaisuus nähdään herkästi ongelmana, joka pitää korjata.

Se on diagnoosi, jota hoidetaan.

Se on kuluerä, jota paikataan palveluilla. Niiden toteutuksessa yksilöt yritetään mahduttaa keskenään samaan karsinaan.

Välillä tuntuu, että Suomessa järjestetään loputtomasti esimerkiksi kampanjoita, hankkeita tai seminaareja siitä, miten vammainen tulisi kohdata, työllistää, osallistaa tai muuten ”ratkaista” ja kietoa mahdollisimman vähän muita häiritsevään pakettiin. Näissä kampanjoissa on hyvät puolensa ja olen itsekin mukana monissa niistä.

Jos vammainen henkilö nähdään pelkkänä erityispalvelujen passiivisena kohteena ja objektina, unohtuvat kuitenkin niin yksilöllisyys kuin yleiset ihmisoikeudet. Ei kysytä, mikä järjestelmässä mättää, mitä SINÄ olet tästä mieltä, miksi nämä asiat eivät muutu tai perusoikeudet toteudu.

Sen sijaan, että yritettäisiin tehdä maailma vammaisille (ja samalla kaikille muillekin) paremmaksi, vammaiset yritetään häivyttää tai muokata muiden mieleiseksi.

Juuri tämän takia aktivisteja tarvitaan. He ovat henkilöitä, jotka eivät suostu olemaan hiljaa, mukautumaan tiettyyn muottiin tai odotuksiin. Siksi myös taide sopii aktivismin ilmenemismuodoksi. Se on keino nostaa yhteiskunnallisia epäkohtia esiin kiinnostavasti, ehkä jopa osuvammin kuin muuten olisi mahdollista. Yhteiskunnallisuus ei tarkoita taiteen laadusta tinkimistä, vaan oman äänen käyttämistä. Kaikki taide ei tietenkään ole kantaaottavaa. Kun kirjoitan runoja, niissä näkyy toisinaan oma kokemukseni maailmasta. Silloin ne usein nivoutuvat luontevasti osaksi aktivismiani.

Aktivistin rooli ei ole aina help-

po tai miellyttävä. On sanottava suoraan sellaisia asioita, joita ei haluta kuulla. Sanomisen keinot ovat monet, oli kysymys sitten kirjoittamisesta, järjestötyöstä, taiteesta tai politiikasta.

Monet eniten ihailemistani vammaisista henkilöistä ovat aktivisteja. Ilman heitä en olisi tietoinen oikeuksistani saati itsenäisen elämän liikkeen laajemmasta vaikutuksesta. Ilman heitä oma tekemiseni ja vaikuttamiseni olisi epäilemättä paljon kapeampaa, hampaattomampaa ja tylsempää. Suurin osa heistä saa aikaan paljon enemmän kuin minä. Haluan kuitenkin olla mukana auttamassa.

Nykyään osaan myös nauttia roolistani aktivistina, yhteisöstä ja tuesta, jonka olen sen kautta saanut. Kenenkään ei tarvitse olla aktivisti eikä se ole myötäsyntyistä. Vaikka maailma toivottavasti muuttuu paremmaksi, aktivismin tarve tuskin loppuu. Se vain muuttaa muotoaan. Siinä riittää opittavaa koko loppuiäksi.

Sanni Purhonen Blogi on julkaistu Vammaisaktivismia tekemässä -hankkeen sivuilla

8

Kynnys Nro 1 / 2021

Kynnys Nro 1 / 2021

Kun poikani voi huonosti, minä voin huonosti Vanhempien jaksaminen on koetuksella, kun erityislapsen palveluista, tuesta ja oikeuksista pitää jatkuvasti taistella. Jokaisesta asiasta vääntäminen ja viranomaisten ymmärtämättömyys vie voimavaroja, samoin jatkuva hakemusrumba. Susanna Virtaselle väsymyksen ja turhautumisen keskellä voimaa antaa kiitollisuus omasta perheestään.

S

Teksti ja kuvat: HELIN VESALA

USANNA Virtanen (49) on Lapinjärvellä asuva neljän lapsen äiti. Kolme heistä, kaksi tytärtä ja yksi poika, ovat jo maailmalla, mutta 11-vuotias iltatähti Jami asuu kotona. Jami on Susannan ja puoliso Markon (55) yhteinen lapsi ja äidin kullanmuru. Hän on lahjakas ja musiikillisesti taitava viidesluokkalainen, joka on täynnä empatiaa ja jaksaa aina kannustaa muita. Äidin mukaan pojalla on valtavan laaja yleistieto. Koulusta tulee ysejä ja kymppejä ilman ponnistelua.

Jami on myös erityinen lapsi, joka on pitänyt vanhempansa varpaillaan heti syntymästä lähtien. Susanna on ollut aina pojan kanssa kotona.

Vaikka Jami on esiteini-iässä ja muut samanikäiset lapset liikkuvat jo yksin kylillä sekä vierailevat kavereiden luona, Jami pysyy visusti turvapaikassaan kotona.

Hän ei kuitenkaan tykkää olla yksin. Äiti ei saa lähteä ulos edes ripustamaan pyykkiä ilman että huhuillaan perään. Poika tarvitsee paljon ohjausta ja perään katsomista, että hän söisi, kävisi vessassa, lepäisi välillä. Jamin sanoin hän käy kuin kone, menee koko ajan eteenpäin. Isä Marko on

paljon töissä, joten pojasta huolehtiminen sitoo Susannaa.

Jamilla on todettu adhd sekä autismikirjon häiriö. Poika on aisti­herkkä ja kuormittuu helposti. Paha olo purkautuu kotona pahoina ahdistuskohtauksina. Hiljattain pojalla oli viikonlopun aikana neljä tällaista kohtausta.

Koulu kuormittaa Koulu rasittaa Jamia, ja jaksaminen siellä on suuri ongelma. Susanna on eniten turhautunut siitä, että yhteistyö koulun ja kunnan sivistystoimen kanssa on yhtä taistelua. Vaikka äiti on esikoulusta asti kertonut avoimesti Jamin haasteista, poika ei saanut ensimmäisinä vuosina mitään mukautuksia opintoihinsa. Äiti on vuosien mittaan ollut toistuvasti pojan mukana koulussa tukemassa ja auttamassa häntä. Diagnoosien saaminen kesti ja siihen asti äidin huoli kuitattiin koulussa liiallisena murehtimisena.

– Koko ajan joudut vääntämään ja kääntämään joka hemmetin narusta. Surullista on ymmärtämättömyys. Koulun johtokunnalla ei ole tietoa autismikirjosta.

Olen yrittänyt saada heitä ymmärtämään, mutta ymmärtämisen sijaan minulle sanotaan, että äiti hössöttää.

Vuoden 2018 lopulla Jami oli niin huonossa kunnossa, että joutui sairauslomalle.

– Silloin löin verkostopalaverissa nyrkin pöytään ja sanoin, että jos nyt ei ala tapahtumaan, niin joulun jälkeen poika ei tule enää kouluun.

Tilanne on tällä hetkellä parempi. Koko viime lukuvuoden ja syyslukukauden pojalla on ollut lyhennetyt neljän tunnin koulupäivät. Syksyllä 2019 Jami aloitti erityisluokassa pienessä ryhmässä. Näillä järjestelyillä Jamin opinnot ovat sujuneet hyvin.

Huolta aiheuttaa kuitenkin se, että vaikka lyhennetyt koulupäivät ja osittainen etäopiskelu ovat toimineet hyvin, ne ovat vaarassa loppua. Koulun johto arvelee, että Jami on niin taitava, että pärjäisi koulussa pidempiä aikoja.

– He ajattelevat, että Jamista voisi tulla joku professori. Mutta jos ei tässä kohtaa viimeistään ruveta ottamaan huomioon Jamin terveyttä ja hyvinvointia, ei hänestä voi tulla professoria eikä mi-

9

10

Kynnys Nro 1 / 2021

Chihuahuat Milo ja Ella tuottavat Susanna Virtaselle paljon iloa. Ella käy Jami-pojalle terapiakoirasta.

tään muutakaan, äiti selostaa. Myös Jamin opettaja ja lääkäri vastustavat kuormituksen lisäämistä. Äitiä pelottaa, koska koulurasitus heijastuu kokonaisvaltaisesti Jamin hyvinvointiin ja muutenkin stressiherkän lapsen ahdistuskohtaukset ja paha olo voivat lisääntyä.

– Jamin oma elämä kärsii siitä valtavasti. Siinä menevät kaverisuhteet. Mitään ei ole pystynyt harrastamaan, kun kaikki pyörii tällä hetkellä koulussa jaksamisen ympärillä.

Äidin voimavarat Äidinkin terveys reistailee, ja luonnollisesti myös jaksamista koetellaan.

– Oikeastaan oma jaksaminen menee aika paljon myös Jamin voinnin mukaan.

Juuri nyt on vähän parempi vaihe, mutta kolme viikkoa sitten olin ihan loppu.

Perheellä ei ole tukiverkostoa, jolta voisi pyytää apua kuormittavan arjen keskellä. Kaverit ovat matkan varrella jääneet.

Niitä Susanna kaipaa elämäänsä.

Jami on käynyt kaksi vuotta toimintaterapiassa. Koska Jamin haasteet ja huono olo vain lisääntyvät, toimintaterapeutti

"

SURULLISTA ON YMMÄRTÄMÄTTÖMYYS. KOULUN JOHTOKUNNALLA EI OLE TIETOA AUTISMIKIRJOSTA. suositteli neuropsykiatrista valmennusta.

Susanna onkin pyytänyt parin vuoden ajan nepsy-valmennusta Porvoon lasten psykalta - tuloksetta. Äiti kaipaisi myös henkilökohtaista avustajaa pojan vapaa-ajan toimintoihin.

Susanna on nykyään Jamin omaishoitaja ja hoitaa käytännössä kaikki Jamiin liittyvät asiat. On kuormittavaa, että arki

pyörii vain Jamin ympärillä eikä Susannan elämään juuri muuta mahdu. Aviomiehellä esimerkiksi on työnsä.

– Vammaispalvelun kanssa omaishoidon jutut, Kelan kanssa vammaistuen jutut ja sitten se koulu, kun ihan koko aika on jotain ongelmia. Sitten lääkärissäkäynnit ja kaikki tutkimukset, vien toimintaterapiaan ja haen.

– Olen tosi tyytyväinen, onnellinen, että olen pystynyt auttamaan lastani ja olen voinut olla mukana näissä kaikissa asioissa niin paljon. Mutta mun oma elämä?

Siis mun oma juttu?

Kovasti kaivattua omaa aikaa tuli naisen elämään noin vuosi sitten, kun heille myönnettiin vammaispalveluista perhelomitusta. Sitä ennen hän ei edes tiennyt, että tällaista voi hakea.

– Olen ikuisesti kiitollinen KVPS:n Loiste-hankkeelle! Sen kautta saimme enemmän tietää meidän oikeuksistamme, Susanna muistelee.

Tiedonsaanti ja tuki perheille, varsinkin heti diagnoosin saamisen jälkeen, on Susannan mielestä hyvin puutteellista.

Hän ajattelee, että mitä varhaisemmassa vaiheessa perheet saavat apua, sitä paremmin he voivat.

Kynnys Nro 1 / 2021

11

Erityislapsiperheiden tilanne huolestuttava

A

UTISMILIITTO toteutti vuoden 2017 lopulla autismikirjon lasten vanhemmille verkkokyselyn arjessa jaksamisesta ja voimavaroista. Kyselyyn vastasi 389 vanhempaa.

Kyselyn tuloksista yhtenä vakavimpana ongelmana nousi esiin viranomaisilta ja instituutioilta saatavan avun puute.

Vanhempien mukaan perheet kohtaavat ammattilaisia, joilta puuttuu riittävä ja ajantasainen autismiosaaminen ja -ymmärrys.

Lisäksi ongelmaksi kuvattiin palveluiden pirstaloituneisuus, tiedonkulku ammattilaisten välillä sekä vastuunoton puute.

Toinen ongelma on krooninen aikapula, johon vaikuttaa muun muassa autismikirjon lapsen jatkuva tuen, valvonnan ja ohjauksen tarve. Lukuisat vanhemmat kuvasivat, että kiireisessä ja haastavassa arjessa on tingittävä kaikesta, mikä ei ole pakollista.

Esimerkiksi sosiaaliset suhteet ja harrastukset kärsivät. Oma jaksaminen ja hyvinvointi jäävät usein listalla viimeiseksi.

Kysely kertoo karua kuvaa

vastaajien työelämäosallisuudesta. Osa-aikaisesti tai kokonaan työelämän ulkopuolella oli 57 % vastaajista. Syyksi siihen kuvattiin usein autismikirjon lapsen hoito ja tukipalveluiden puute.

Selvitys vahvisti käsitystä, että autismikirjon lapsen tukipalveluiden ja kuntoutuksen riittämättömyys heijastuvat vanhemman vointiin. Palvelujärjestelmän tulisi paremmin tunnistaa perheiden voimavarojen vaihtelu, ja tarjotun tuen tulisi reagoida joustavasti autismikirjon lapsen ja perheen muuttuviin tilanteisiin.

Samansuuntaisista tuloksista kertoo keväällä 2018 Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen toteuttama kysely YK:n vammaisyleissopimuksen mukaisten oikeuksien toteutumisesta Suomessa vammaisten ihmisten arjessa. Kyselyyn vastasi 164 alle 25-vuotiasta vammaista lasta ja nuorta tai heidän vanhempaansa.

Raportin mukaan vammaisten lasten ja nuorten oikeudet toteutuvat puutteellisesti osallisuudessa, esimerkiksi harrastuksiin osallistumisessa, oikeudessa oppimiseen ja yhdenvertaiseen kou-

– Varsinkin alkuvaiheessa, kun saadaan diagnoosi, niin perhe jätetään yksin. Et tiedä mikä lapsella on, mitä tapahtuu, mistä saat apua. Siinä ihan alussa olet niin yksin ennen kuin opit löytämään vertaistukea. Sitten kun pääset niihin ryhmiin, saat muilta samassa tilanteessa olevilta ihmisiltä tietoa ja tukea.

Mikä auttaa Susannaa jaksamaan?

Yksi tukipylväs on parisuhde. Susannaa ja Markoa yhdistävät sielunkumppanuus, rakkaus ja huumori.

Muiden ihmisten auttaminen on myös lähellä Susannan sydäntä. Kun Jami on koulussa, äidillä on muutama tunti vapaata aikaa. Kerran viikossa hän käy tunnin ajan lukemassa kirjaa eräälle vanhalle rouvalle. Susanna on mukana myös Leijonaemojen toiminnassa pitämässä paikallista vertaistukiryhmää. Vuoden lopussa Susanna valmistui myös Autismiliiton vertaisosaajaksi.

– Näistä jutuista saan itse niin paljon.

Meidän poika ja autismikirjo ovat minulle tärkeitä aiheita. Haluan saada oman äänen kuulumaan, levittää tietoa ja tuoda positiivisesti esiin autismikirjon ihmisten vahvuuksia.

lutukseen sekä oikeudessa saada tarpeiden mukaisia sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja.

Alle 16-vuotiailla oli muita vastaajia enemmän tarvetta palveluille, mutta tässä ikäryhmässä koettiin myös eniten puutteita palvelujen saamisessa sekä niiden määrässä ja laadussa. Palveluja ei joko saatu lainkaan, ne eivät olleet riittäviä tai eivät vastanneet yksilöllisiä tarpeita. 72 % henkilökohtaista apua tarvitsevista ilmoitti, ettei saanut riittävästi tai lainkaan henkilökohtaista apua tai muuta vastaavaa palvelua.

Kyselyyn vastanneet perheet kokivat, että palvelujen etsiminen, hakeminen ja saaminen oli hankalaa. Vanhemmilta puuttuu tietoa saatavilla olevista palveluista. Viranomaisten velvollisuus tiedottaa palveluista toimii puutteellisesti. Palvelut ovat pirstaleisia ja hajanaisia, ja niiden saaminen ja koordinoiminen edellyttää omaisilta ”kaikkien alojen asiantuntijuutta” ja jatkuvaa taistelua.

Tämä kuormittaa kohtuuttomasti omaisia.

Vammaiset lapset ja nuoret haluavat osallistua vapaa-ajan

toimintaan ja harrastaa samoja asioita kuin muutkin ikäisensä.

Kyselyyn vastanneilla lapsilla ja nuorilla oikeus osallisuuteen ei kuitenkaan toteutunut, koska yhdenvertaista osallistumista tukevat palvelut, kuten henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut ja tulkkauspalvelut, olivat puutteellisia.

Avustaminen jäi vanhempien vastuulle. Tarpeiden mukaiset palvelut tukevat vammaisen lapsen yhdenvertaista osallistumista ja auttavat myös koko perhettä jaksamaan.

Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen teettämän kyselyn pohjalta kootut osaraportit löytyvät Vammaisfoorumin sivuilta https://vammaisfoorumi. fi/lausunnot/ Äärirajoilla mennään – Autismikirjon lasten vanhempien arjessa jaksaminen ja perheiden tukipalvelut -selvityksen raportti on luettavissa Autismiliiton sivuilla https://bit.ly/2qPWKPk

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus Artikla 7 Vammaisten lasten ihmisoikeudet velvoittaa sopimusosapuolet varmistamaan, että vammaiset lapset voivat nauttia kaikista ihmisoikeuksista ja perusvapauksista täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa. Kaikissa päätöksissä ja toimissa on otettava ensisijaisesti huomioon lapsen etu. Lasta on kuultava kaikissa häneen vaikuttavissa asioissa ja hänen näkemyksilleen on annettava niiden ansaitsema painoarvo. Lapsella on oikeus saada näkemyksensä ilmaisemiseen tarvitsemansa tuki.

Artikla 19 Oikeus itsenäisen elämään ja asumiseen Vammaisilla ihmisillä tulee olla oikeus valita missä ja kenen kanssa he asuvat. Heillä on oltava saatavissa erilaisia koti- ja asumispalveluja. Vammaisilla on oltava saatavilla riittävästi tukipalveluja ja myös henkilökohtaista apua. Niiden avulla on tuettava vammaisten elämistä lähiyhteisössä.

Koko väestölle tarkoitetut yhteiset palvelut ja järjestelyt on oltava vammaisten saatavissa yhdenvertaisesti muiden kanssa. Niitä on sovitettava vammaisten tarpeisiin.

12

Kynnys Nro 1 / 2021

Jussi Virtanen kapuaa Himalajalle hyvän asian puolesta Kapua-hankkeessa kerätään varoja nuorten ja vammaisten oikeuksia edistävään työhön Nepalissa

K

Teksti: SANNI PURHONEN Kuva: JUSSI VIRTANEN

APUAJAT matkaavat Nepaliin tutustumaan työhön, jota keräysvaroilla tehdään, ja vaeltavat samalla Himalajalla Gokyo Ri -trekin, kavuten 5420 metrin korkeuteen. Keräyksen tuotto kanavoidaan Kapuan kumppanijärjestöjen Väestöliiton, Taksvärkki ry:n ja Kynnys ry:n kautta. Kunkin kapuajan keräystavoite on euro jokaisesta metristä vaelluksen korkeimmalle huipulle eli yhteensä 5420 euroa.

Järvenpääläinen Jussi Virtanen pyörittää työkseen Kepakotia, jossa tarjotaan asumispalveluita ja työtoimintaa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkilöille. Urheilullinen mies harrastaa esimerkiksi vaeltamista ja juoksemista. Myös Himalajalle pääsy on siintänyt mielessä vuosikaudet. Siksikin Kapua Nepal tuntui hänestä erityisen kiinnostavalta. Vaimo, kaksi lasta ja kissat ovat tottuneet vastaaviin tempauksiin ja innoissaan hanketta tukemassa.

– Tutun tutun kautta sain kuulla Kapuasta ja innostuin. Voin yhdistää hankkeessa vaelluksen

ja vammaisten hyväksi tehtävän työn. Pääkohde eli tyttöjen ja nuorten auttaminen tuntui omalta jutulta. Tietysti on hienoa myös päästä Nepaliin.

Kapua Nepal-ryhmän ensimmäinen tapaamisviikonloppu oli Heinolassa viime vuoden alkupuolella. Siellä osallistujat tutustuivat toisiinsa ja hyvää tekeviin järjestöihin. Siitä ei mennytkään kuin kuukausi niin tuli korona ja kuten niin monissa muissakin

asioissa, Kapua-suunnitelmat muuttuivat.

Sittemmin kapuajat ovat tavanneet etänä ja kesällä viimeisimmän kerran livenä. Matkaan lähdön tarkka ajankohta on yhä hyvin epävarma. Myös tieto Nepalin koronatilanteesta on tällä hetkellä hajanaista.

– Välillä odottelu totta kai turhauttaa, mutta turvallisuus on pääasia. Sekä tietysti se, että kerätyt varat menevät oikeaan koh-

teeseen, Virtanen pohtii.

Virtasella ei enää ole keräysstressiä, sillä oma tavoite on tullut jo täyteen. Keräyslupaa anotaan kuitenkin lisää, joten rahaa hänen kohteelleen voi yhä lahjoittaa. Virtasen alkujaan rahankeräykseen kaavailema yritysyhteistyö jäi ymmärrettävästi vähälle, mutta hän kehitti matkakassan kartuttamiseen muita luovia tapoja. Hän esimerkiksi myi ja keräsi sieniä syksyllä ja organisoi Räntäkuntoon -päiväkävelyn yhdessä muiden kapuajien kanssa.

Virtasen mukaan Nepal on joka vaeltajan unelmakohde, mutta vaatii matkaan lähtijöiltä paljon.

Kunnosta huolehtiminen ja säännöllinen treeni onkin kapuajille olennaista. Virtasella on aiempaa vaelluskokemusta esimerkiksi Mont Blancilta ja Norjasta. Luonto ympärillä ja euforinen olo pitkän vaelluksen jälkeen ovat hänelle tärkeitä. Tietysti myös tutustuminen Kynnyksen kumppaneihin Nepalissa kiinnostaa jo kovasti.

– Suomessa vammaisten mahdollisuudet ovat huikeasti Nepalia vahvemmat. Järjestöjen työ, kuten koulutukseen panostaminen kestävästi, on todella tärkeää. Odotan vaeltamista, tutustumista muuhun Kapua-porukkaan sekä kohteisiin ja ihmisiin Katmandussa.

TUE KAPUAJIEN KERÄYSTÄ

KAPUA.FI

Tule kummiksi vammaiselle naiselle!

LIITY KUMMIKSI: kynnys.fi/liity-kummiksi Kummina maksat valintasi mukaan 10 tai 20 euroa kuukausittain Kynnys ry:lle.