Folder KID Fonds

S teu d

t s i W at

?

 er meer dan 250 verschillende PID’s gekend zijn?

De finale (genetische) diagnose is dan ook moeilijk en vergt heel wat puzzelwerk.

Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de juiste diagnose te stellen.

 een eerste infectie soms fataal is bij PID? Bij de ergste vorm van PID faalt het afweersysteem volledig en overleeft het kind het eerste levensjaar niet zonder aangepaste therapie. Bij andere PID’s resulteren de herhaalde infecties in onomkeerbare orgaanschade en drukt de aandoening een zware stempel op het leven van de patiënt.

 vroegtijdige diagnose cruciaal is?

Dan kan immers aangepaste therapie ingesteld worden. Bij de grootste groep PID’s is antistoftoediening door wekelijkse of maandelijkse injecties voldoende.

Vaak echter is een dagelijkse inname van antibiotica en dagelijkse kinesitherapie nodig. Voor een aantal PID’s is het risico op jong overlijden zo groot dat een stamceltransplantatie noodzakelijk is.

 in ons land nog té weinig aan PID gedacht wordt?

Op www.Info4PI.org vindt u een lijst van 10 waarschuwingstekens om PID makkelijker te herkennen.

KID Fonds voor Kinderimmuundeficiënties

Hoe schenken?

Uw milde bijdrage wordt door ontelbare zieke kinderen, dankbare ouders en gemotiveerde zorgverleners zeer gewaardeerd.

Schenkingen kunnen overgemaakt worden op de giftenrekening van de KU Leuven met IBAN-nummer BE45 7340 1941 7789 en BIC code KREDBEBB met vermelding van de gestructureerde mededeling +++400/0010/67746+++.

Voor giften vanaf 40 euro per jaar ontvangt u een fiscaal attest van de KU Leuven. Deze attesten zijn ook erkend in Nederland.

Meer informatie over schenkingen?

Leuvens Universiteitsfonds Minderbroedersstraat 5 | 3000 Leuven tel. + 32 16 32 41 44 | fax + 32 16 32 37 40 www.kuleuven.be/mecenaat

KID Fonds: praktische informatie Afdeling KID | Kinderziekenhuis UZ Leuven e-mail: isabelle.meyts@uzleuven.be Contacteer het Leuvens Universiteitsfonds, als u

hebt om ter gelegenheid van uw feest of TIP interesse activiteit een oproep tot schenken te lanceren voor het KID Fonds, zodat wij u tijdig kunnen informeren over instructies inzake fiscale aftrekbaarheid. Wij bezorgen u dan een unieke referentie, zodat u nadien weet hoeveel uw actie heeft opgeleverd.

Jeffrey Modell Foundation

Curing PI. Worldwide

Ontwerp & realisatie: dienst communicatie UZ Leuven

u

d

n

ez kind org voo r prim eren met aire defi immu ciën u ties n-

Ook zieke kinderen hebben

dromen

KID Fonds voor Kinderimmuundeficiënties ... h u E

... ?

D KI ?...

D

PI

KID staat voor KinderImmuunDeficiënties en is ook de naam van de afdeling in het kinderziekenhuis van UZ Leuven waar kinderen met een PID verzorgd worden.

KIDs zijn natuurlijk ook de kinderen: de toekomst, de reden waarom dit Fonds werd opgericht.

Een PID is een Primaire ImmuunDeficiëntie, een aangeboren genetisch defect in het afweersysteem waardoor het lichaam zich niet of minder goed kan verweren tegen infecties.

Bij vele PID’s is de eerste infectie fataal.

Bij andere PID’s resulteren de herhaalde infecties in onomkeerbare orgaanschade.

Er zijn meer dan 250 PID’s beschreven. De finale (genetische) diagnose van elke PID vergt heel wat complex puzzelwerk van de betrokken artsen.

De ziekte tijdig herkennen waardoor snel een aangepaste therapie kan worden opgestart, is cruciaal én kan het leven van het betrokken kind redden.

Uw n  meer u e t : s ent wetenschappelijk k onderzoek; bete  betere kennis van PID’s;

 juiste én tijdige diagnose;  aangepaste therapie.

Het KID Fonds wil de zorg voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie (PID) verbeteren door:

Doe

l

 de ziekte meer bekend te maken bij de eerstelijnsgezondheidszorg, met het oog op een tijdige diagnose;

 informatie op maat aan te bieden aan de patiëntjes, hun ouders en hun bredere omgeving;

 wetenschappelijk onderzoek te

ondersteunen dat bijdraagt tot de kennis van de meer dan 250 verschillende PID’s.

Het Fonds werd opgericht in april 2014 door prof. dr.

Isabelle Meyts van de afdeling kinderimmuundeficiënties van UZ Leuven, in samenwerking met de rector en de algemeen beheerder van de KU Leuven.

Het Fonds maakt deel uit van het Leuvens Universiteitsfonds.

KID Fond s