Folder CME - Exceptional Kids Fonds

U kunt al deze projecten steunen d.m.v. een gift.

Bouw mee aan de volgende 50 jaar CME!

Giftenrekening KU Leuven: IBAN: BE45 7340 1941 7789 - BIC: KREDBEBB Via de gestructureerde mededeling kunt u aanduiden welk project u wenst te steunen (per storting, slechts één project mogelijk) Persoonlijke kankertherapieën: 400/0012/93068 CME@Congo: 400/0012/92967

Centrum Menselijke Erfelijkheid

50 jaar grensverleggend onderzoek in de humane genetica

Exceptional Kids: 400/0012/93169 Fonds Herman Van den Berghe: 400/0012/94078

Het Centrum Menselijke Erfelijkheid (CME) focust op erfelijke ziekten, kankergenetica en neurologische aandoeningen. In het CME werken artsen en onderzoekers intensief samen om meer inzicht te krijgen in de oorzaken en het verloop van deze aandoeningen. Dat leidt voor patiënten tot up-to-date behandelingen en begeleiding op maat. Kortom ... aan het CME is ‘van patiënt naar laboratorium en terug’ dagelijkse realiteit.

C

T

A

G

Genetica & Maatschappij: 400/0012/92866

Voor giften vanaf 40 EUR per jaar ontvangt u een fiscaal attest van de KU Leuven.

Wenst u meer informatie over giften, schenkingen of legaten? Is uw bedrijf geïnteresseerd in een leerstoel?

Aarzel niet om contact op te nemen: Leuvens Universiteitsfonds Minderbroedersstraat 5 bus 5020, 3000 Leuven Tel +32 (0)16 323 739 www.kuleuven.be/mecenaat leuvensuniversiteitsfonds@kuleuven.be Centrum Menselijke Erfelijkheid Herestraat 49 bus 602, 3000 Leuven Tel +32 (0)16 328 328 gbiomed.kuleuven.be/cme info.cme@kuleuven.be

Van patiënt naar laboratorium en terug

PERSOONLIJKE KANKERTHERAPIEËN De tijd dat we kankerpatiënten allemaal hetzelfde geneesmiddel gaven, loopt stilaan ten einde. In de toekomst zullen kanker­patiënten steeds vaker een behandeling krijgen gericht op de genetische veranderingen die de tumor aansturen. Die nieuwe therapieën zijn gerichter, effectiever en hebben minder bijwerkingen.

CME-onderzoekers zijn erg actief in dit veld. Mede dankzij hun onderzoek, krijgen tal van patiënten met maag-darmtumoren (GIST), leukemie (bloedkanker), melanoom (huidkanker) en andere vormen van kanker een behandeling die geënt is op het gewijzigd genetisch patroon van de tumor.

Dat vraagt echter een complexe analyse van het tumorweefsel.

Alleen uitgebreide DNA-screening door middel van ‘next generation sequencing’ kan daarop een antwoord bieden.

Het CME wil verder investeren in het onderzoek om deze kanker­ therapieën op maat tot bij de patiënt te brengen. Het beschikt over de technologische infrastructuur en heeft de expertise en het netwerk. Maar voor dergelijk ‘translationeel’ onderzoek is nauwelijks financiering beschikbaar …

CME@CONGO Genetica-pionier Herman Van den Berghe richtte in de jaren 1960 een genetisch centrum op aan de universiteit Lovanium in Kinshasa. Dit centrum organiseerde het onderwijs, onderzoek en de klinische dienstverlening in de menselijke genetica in CongoZaïre, maar overleefde de Congolese maatschappelijke stormen niet. Gevolg: geen medische genetica meer in de DR Congo.

Geïnspireerd door zijn oprichter, engageren verschillende mede­ werkers van het CME zich om de Congolese genetica nieuw leven in te blazen. De fundamenten zijn gelegd. De lokale steunpunten zijn er. De artsen en onderzoekers zijn in opleiding. En regelmatig gaan CME-medewerkers naar de DR Congo om er les te geven en genetische raadplegingen te organiseren. Toch is er meer nodig om in Kinshasa en Lubumbashi academische genetische centra op te richten. Wat vooral ontbreekt zijn fondsen … en daarbij helpen alle kleine beetjes. Zelfs in een groot land als Congo.

EXCEPTIONAL KIDS

C

T

A

G

GENETICA & MAATSCHAPPIJ

Kinderen met een zeldzame genetische aandoening vinden we binnen het Centrum Menselijke Erfelijkheid exceptioneel, in de meest positieve betekenis van het woord. Aan het CME streven we er iedere dag naar om de oorzaak van deze zeldzame aandoeningen beter te begrijpen, zodat we deze kinderen nog beter kunnen begeleiden en zij kunnen opgroeien tot volwassenen, met hun unieke talenten en mogelijkheden.

Genetici hollen van de ene ontdekking naar de andere doorbraak. Maar wat betekent die genetische revolutie voor ons en voor de samenleving? Wat kan men op basis van een genoom voorspellen? Met wie deel ik mijn genetische informatie? Laten toekomstige ouders beter hun genoom screenen voor ze aan kinderen beginnen? En waar liggen de grenzen van prenataal of neonataal onderzoek? …

‘Zeldzaam’ betekent in Europa dat de ziekte minder dan 1 op de 2.000 mensen treft. Helaas staat zeldzaam in de praktijk vaak gelijk met onbekend en onbemind. Er is te weinig kennis en te weinig wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, symptomen, kwaliteit van leven en behandeling (innovatieve medicatie) van deze zeldzame genetische aandoeningen.

Genetica heeft dus een toenemende invloed in ons leven en op onze samenleving. Er zijn tal van medische en maatschappelijke vlakken waarin genetica doordringt en vragen oproept: gezondheidzorg, ethiek, wetgeving, …

Het CME heeft van bij zijn oprichting zijn medische en maatschappelijke rol ernstig genomen door vragen te beantwoorden en mensen te informeren en, waar nodig, gezorgd dat de discussies tussen onderzoekers, artsen, patiënten en samenleving werden gestoffeerd en gevoerd.

Het CME wil hierin een leidende rol blijven spelen en wil dit graag realiseren door deze activiteiten een academische erkenning en zichtbaarheid te geven onder de vorm van een leerstoel ‘Genetica & Maatschappij’. Met behulp van de leerstoel, en de financiering die er aan verbonden is, kunnen we alle wetenschappelijke inspanningen rond genetica in de maatschappij coördineren en mensen, organisaties en officiële instanties helpen antwoorden te formuleren op de vele vragen.

Alleen door middel van onderzoek kunnen we oorzaken vinden, mogelijke nieuwe behandelingsmethoden ontwikkelen en kan de kennis over zeldzame ziekten worden vergroot. Daarvoor is financiële steun nodig. Met úw steun maken wij het verschil, en ook dat is ‘bijzonder’.

FONDS HERMAN VAN DEN BERGHE Wetenschappelijk onderzoek is vandaag een internationale activiteit.

Van bij de start van het Centrum Menselijke Erfelijkheid vond professor Herman Van den Berghe die internationale dimensie belangrijk. CME-onderzoekers gingen zich dan ook specialiseren in het buitenland en buitenlandse experten kwamen naar Leuven om hun kennis te delen. In deze filosofie nodigt het Fonds elk jaar een gerenommeerde buitenlandse wetenschapper uit.

In de eerste plaats om een publieke lezing te geven, maar ook om nog even aan het CME te ‘blijven hangen’ en beginnende CME-onderzoekers wegwijs te maken in het vakgebied.

Om resultaten uit te wisselen met senior-onderzoekers, en wie weet, om gezamenlijke onderzoeksprojecten op te zetten.

Kan dit vandaag niet allemaal per e-mail? Ja dat kan, maar toch. Er gaat niets boven een uitwisseling van wetenschapper tot wetenschapper. Van mens tot mens. Face-to-face. Met uw bijdrage kunnen we ook de volgende jaren een internationale specialist in de genetica uitnodigen.

Daartoe vragen we uw steun! Koppel uw naam of die van uw bedrijf aan deze leerstoel en maak deze leerstoel financieel mogelijk. Interesse? Contacteer ons en we bespreken hoe we dit samen vorm kunnen geven!