Folleto del Estudio CuidaText

CuidaTEXT Un programa de mensajes de texto sin costo para cuidadores Latinos de personas con demencia.

Bienvenido a CuidaTEXT CuidaTEXT es un programa de mensajes de texto para cuidadores Latinos de personas con demencia sin costo alguno.

Durante seis meses, los participantes pueden mejorar sus habilidades como cuidadores, aprender sobre la demencia y acceder a recursos valiosos. El programa ofrece consejos prácticos para relajarse, mantenerse activo y mejorar la seguridad en el hogar, mientras recibe asesoramiento en vivo a través de mensajes de texto para ayudar a encontrar servicios de apoyo para la atención, como la entrega de comidas y las citas médicas.

CuidaTEXT está disponible para cuidadores Latinos que hablan inglés o español que tengan 18 años o más, que dispongan de un teléfono celular activo y cuiden a alguien con problemas de memoria en cualquier lugar de los EE. UU. y Puerto Rico, ya sea que tengan cobertura de atención médica o no.

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ÍNDICE ¿Qué es la demencia?

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Signos y síntomas de la demencia

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¿Por qué nos enfocamos en los cuidadores Latinos?

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CuidaTEXT (Mensajes Automáticos)

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Asistente

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Notificaciones

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Palabras Clave Educación Cuidador Apoyo Solución Duelo Cuidado Conducta

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Materiales Hoja de identificación de conductas Calendario

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Recursos

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Información de Contacto

Atrás 02

¿Qué es la

DEMENCIA? La demencia es un grupo de unas 100 enfermedades del cerebro que causan cambios en el pensamiento y la memoria.

Estas enfermedades afectan las funciones diarias (cocinar, trabajar, etc.).

Alzheimer

Parkinson

Vascular

DEMENCIA

Huntington

Frontotemporal

Cuerpos de Lewy 03

SIGNOS Y SÍNTOMAS Los síntomas dependen de la persona, del tipo de demencia y de la etapa en que se encuentre.

Estos son algunos de los síntomas que las personas con demencia pueden experimentar.

Fuente de la imagen: USAgainstAlzheimer’s

Etapa temprana

Etapa moderada

Olvida eventos recientes

Dificultad para realizar tareas simples

Etapa tardía

Depende de otros 04

¿Por qué nos dirigimos a los

CUIDADORES LATINOS? Nuestro programa de mensajes de texto está dirigido a los cuidadores Latinos por varias razones. Muchos cuidadores dejan de cuidar su salud mental y física por la responsabilidad de cuidar de un ser querido. Los cuidadores tienen un mayor riesgo de desarrollar depresión y ansiedad. Los cuidadores también tienen un mayor riesgo de desarrollar condiciones médicas e infecciones.

CuidaTEXT se desarrolló para abordar las barreras que pueden experimentar los cuidadores Latinos como la falta de acceso a servicios o aspectos culturales. El propósito de CuidaTEXT es poder asistirle en el proceso de cuidar a su ser querido y de sí mismo. A través de los mensajes automáticos podrá recibir información, consejos, recursos, estrategias, testimonios de otros cuidadores, videos y sitios web que le ayudarán a cuidarse.

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CuidaTEXT Mensajes Automáticos CuidaTEXT es un programa de mensajes de texto para el apoyo de cuidadores Latinos que atienden a familiares y/o amigos con demencia. Al unirse a este programa, recibirá mensajes de texto en su teléfono celular para ayudarle con diferentes temas importantes para que usted y su ser querido con demencia tengan una buena calidad de vida.

10% más de riesgo de síntomas físicos en comparación con los no cuidadores.

Los cuidadores de personas con demencia tienen más problemas financieros (29%) en comparación con los no cuidadores de personas con demencia (16%).

12% más de riesgo de uso de medicamentos en comparación con los no cuidadores.

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Asistente Para ayudarle aún más, CuidaTEXT se pone a su disposición con un asistente al que usted podrá escribirle todas sus preguntas y pedir más ayuda si la necesita.

El asistente estará disponible en horario laboral (lunes a viernes de 8 a.m. a 5 p.m.).

Puede enviarle un mensaje de texto cualquier día y a cualquier hora y le responderá lo más pronto posible. Tenga en cuenta que, si le envía un mensaje de texto los fines de semana, es probable que no le respondan hasta el lunes cuando regresen a la oficina.

CuidaTEXT Como cuidador, es importante reconocer que puede sentirse estresado y abrumado a veces. Esto es común y puede que necesite aydua.

CuidaTEXT Para reducir el riesgo de demencia, haga ejercicio, coma sano, duerma bien, sea mental y socialmente activo. Envie “SALUDABLE” para más consejos.`

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¡Envíele un mensaje de texto! ¡Su asistente está listo para ayudarle!

Notificaciones ¡Podrá recibir recordatorios! CuidaTEXT le brinda la opción de que usted reciba mensajes de texto con notificaciones para que usted o su ser querido se tome los medicamentos. Las notificaciones también pueden servir para anotar sus citas médicas o las de su ser querido. Usted tendrá la opción de elegir la fecha y hora que desee recibir los recordatorios.

Este es un ejemplo de cómo funcionan las notificaciones de nuestro programa.

NOTIFICATION ¿Necesita recordatorios para medicamentos o citas? ¡Díganos la fecha y hora y lo programaremos por usted!

MARIA Quiero recibir el recordatorio para una cita el jueves, 13 de mayo a las 3:00pm.

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PALABRAS CLAVE ¡Queremos ayudarle siempre que nos necesite! Nuestro programa tiene la opción de reconocer palabras clave como: EDUCACION, CUIDADO, CUIDADOR, CONDUCTA, SOLUCION, APOYO o DUELO. Estas palabras clave se pueden enviar cualquier día y a cualquier hora.

Recibirá un mensaje de texto automáticamente con información para ayudarlo a abordar sus necesidades. Asegúrese de escribir la palabra exactamente como se le indica. Este es un gráfico con todas las palabras clave que usted puede enviar por mensaje para ayudarle a usted y a su ser querido, amigos y familiares.

Para ayudar a:

EDUCACION

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Palabra Clave

Función

Ejemplo

EDUCACION (54 Mensajes)

Información sobre la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, qué cambios esperar y el posible impacto en usted como cuidador.

“Los cuidadores de personas con demencia a menudo tienen depresión, ansiedad e infecciones debido al estrés. ¡Cuidarse a sí mismo es muy importante!”

CUIDADOR Palabra Clave

Función

CALMA (33 Mensajes)

Estrategias para manejar el estrés y aprender técnicas de relajación.

BIENESTAR (30 Mensajes)

Estrategias para sentirse mejor consigo mismo y con su situación actual.

“Haga una lista de actividades agradables para usted. Elija las mejores opciones y las más realistas. Dese un premio. ¡Usted se lo merece!”

SALUDABLE (21 Mensajes)

Recomendaciones para mantener un estilo de vida saludable.

“Tome una dieta equilibrada con frutas, verduras y productos integrales.

Descargue esta guía gratuita: https://bit.ly/3nPB12X”

Ejemplo “Escuche este video que explica cómo hacer el ejercicio de respiración consciente para relajarse: https://bit.ly/3vB2DeQ”

Este es un ejemplo de cómo funciona la palabra clave “CALMA.” Anna cuida a su padre con demencia. Está tan estresada, cualquier cosa la hace enojar.

Esto fue lo que recibió:

ANNA “CALMA”

Anna aprendió una estrategia que puede usar para reducir el estrés en casi cualquier lugar y en cualquier momento.

CuidaTEXT “Escuche este video que explica cómo hacer el ejercicio de respiración consciente para relajarse: https://bit.ly/3vB2DeQ”

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APOYO

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Palabra Clave

Función

Ejemplo

FAMILIA (19 Mensajes)

Recomendaciones para mejorar la comunicación con su familia y hablar sobre la enfermedad de su ser querido.

“La demencia empeorará la capacidad de su ser querido para comunicarse con los médicos. Únanse como familia para abogar por su salud y cuidados.”

MEDICO (15 Mensajes)

Recomendaciones para mejorar la comunicación con el médico de su ser querido.

“Prepare una lista de preguntas para el médico: ¿Qué sucede si olvidamos una dosis? ¿Para qué sirve la medicación? ¿Cuáles son los efectos secundarios?”

PACIENTE (37 Mensajes)

Recomendaciones de cómo comunicarse con su ser querido con demencia a medida que avanza la enfermedad.

“No le hable a su ser querido como si fuera un niño. Pueden darse cuenta del tono y enojarse. Intente usar un tono normal, pero con oraciones cortas y simples.”

NIÑOS (17 Mensajes)

Recomendaciones para comunicarse mejor con los niños sobre la demencia de su ser querido.

“Mire el siguiente video que explica la enfermedad de Alzheimer y las demencias para niños: https://bit.ly/32h9OMK”

ESCUCHA (33 Mensajes)

Estrategias para mejorar la capacidad de ayudar a su familia y amigos escuchando activamente.

“Muchas veces ayudar es estar ahí para escuchar a alguien para hacer que se sienta comprendido. No es necesario tener una solución para todo.”

RECURSOS (26 Mensajes)

Recursos para servicios comunitarios como seguridad en el hogar, abogacía, medicamentos, entrega de alimentos, grupos de apoyo o centros de cuidado.

“Si su ser querido tiene Medicare o Medicaid, puede ser elegible para PACE. Incluye servicios médicos y de cuidado a largo plazo. Llame al 1-877-267-2323”

SOLUCION Palabra Clave

Función

Ejemplo

SOLUCION (19 Mensajes)

Estrategias generales para resolver comportamientos desafiantes.

“Paso 1: Identificar una conducta. ¿Qué conducta le preocupa? Tiene que ser específica y contable. Ej. Grita de forma inapropiada; o Rechaza la medicación”

DUELO Palabra Clave

Función

Ejemplo

DUELO (30 Mensajes)

Información sobre los cuidados al final de la vida y consejos para afrontar los últimos días de su ser querido y después de su fallecimiento.

“Los cuidados paliativos en casa o un centro pueden ayudar a reducir el dolor y prestar apoyo a los familiares cuando alguien está muriendo.”

Este es un ejemplo de cómo funciona la palabra clave “DUELO.” El esposo de Marta está postrado en una cama. Está en sus últimos días después de 10 años con Alzheimer. Esto fue lo que recibió Marta:

Marta le pidió a su hermana y a otras personas que le hicieran compañía a su esposo mientras ella salía a caminar o comer. Eso hizo que los últimos días de su esposo fueran un poco más fáciles de manejar.

MARTHA “DUELO”

CuidaTEXT Si sus creencias lo permiten, no tiene por qué quedarse con su ser querido todo el rato mientras está muriendo.

Tome turnos con la familia para evitar cansarse.

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CUIDADO Palabra Clave

Función

Ejemplo

ACTIVIDADES (52 Mensajes)

Ideas de actividades divertidas para usted y su ser querido. Recomendaciones sobre cómo adaptar las actividades según las habilidades de su ser querido.

“Toni, NM: Hace tiempo que mi mamá tiene Alzheimer. Apenas habla. Ayer puse un bolero y se puso a sonreír y bailar. La música puede hacerle sentir bien.”

COMER (36 Mensajes)

Recomendaciones sobre cómo hacer que la alimentación de su ser querido sea más fácil y saludable a medida que avanza la enfermedad.

“Las proteínas son clave para una dieta sana. Dele muchos frijoles, lentejas y pescado. Puede ayudar a tener fuertes los músculos y prevenir caídas.”

VESTIR (18 Mensajes)

Recomendaciones sobre cómo ayudar a su ser querido a vestirse y arreglarse.

“Su ser querido puede necesitar más tiempo para vestirse y puede equivocarse de ropa. No lo culpe y sea paciente.

Ayúdelo si es necesario.”

DUCHA (24 Mensajes)

Recomendaciones sobre cómo ayudar a su ser querido a bañarse.

Recomendaciones sobre cómo lidiar con los problemas de su ser querido para defecar u orinar (ir al baño).

“La dificultad para desvestirse puede hacer que su ser querido se ensucie u orine. Deles ropa cómoda, fácil de usar con velcro y bandas elásticas.”

(27 Mensajes)

Información sobre medicamentos y recomendaciones para facilitar la toma de medicamentos.

“Podrá tiene descuentos en muchos medicamentos. Ej. Losartan, para la presión arterial de $36 sale en $9. Visite su sitio web: https://bit.ly/3glBcvB”

CASA (50 Mensajes)

Recomendaciones en cómo mantener el hogar seguro a medida que progresa la enfermedad de su ser querido.

“Entrada: quite las alfombras que puedan resbalar y agregue tiras de textura o cera antideslizantes a los pisos de madera.”

BAÑO (24 Mensajes)

MEDICAMENTOS

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“Nunca deje a su ser querido solo en el baño si está muy discapacitado. Quite las cerraduras del baño y utilice lucecillas de noche.”

Palabra Clave

Función

Ejemplo

CONDUCIR (22 Mensajes)

Recomendaciones para saber si ya no es seguro para su ser querido conduzca o para saber qué hacer cuando ya no pueda conducir.

“¿Cómo saber si no es seguro que su ser querido conduzca? Se lo dicen otros familiares, exceso de velocidad, cambios de carril, confusión de los pedales.”

CONDUCTA Palabra Clave

Función

Ejemplo

ENFADO (31 Mensajes)

Estrategias para afrontar los comportamientos agresivos de su ser querido.

“Intente no confrontar ni provocar a su ser querido. Calmarse y hablar con ellos con un tono suave puede ayudar a disminuir el enojo.”

NERVIOS (33 Mensajes)

Recomendaciones para manejar cuando su ser querido está nervioso o ansioso.

“Si su ser querido está nervioso, distráigalo con una taza de té, mirando fotos o escuchando su música favorita.”

TRISTE (19 Mensajes)

Recomendaciones sobre cómo manejar adecuadamente el estado de ánimo deprimido de su ser querido.

“El daño cerebral causado por la demencia puede entristecer a su ser querido más a menudo. No los culpe a ellos ni a usted mismo. Puede ser la enfermedad.”

DELIRIOS (22 Mensajes)

Recomendaciones sobre cómo afrontar las alucinaciones y los delirios (ver, escuchar o creer algo que no es real).

“Mire este video sobre cómo lidiar con las alucinaciones y delirios en personas con demencia: https://bit.ly/3eOesaV”

REPETIR (20 Mensajes)

Recomendaciones para lidiar con los comportamientos repetitivos de su ser querido, como preguntar algo o hacer la misma acción una y otra vez.

“Si su ser querido repite acciones o palabras, involúcrelo en ejercicios o actividades mentales. Ej. Sudoku”

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DORMIR (18 Mensajes)

Recomendaciones para ayudar a su ser querido a dormir mejor.

“Tenga un horario de rutina y asegúrese de que su ser querido se acueste a la misma hora cada noche. Evite bebidas que afectan el sueño: café, té o refrescos.”

DEAMBULAR (23 Mensajes)

Recomendaciones para reducir que su ser querido deambule o para asegurarse de que sea seguro.

“Use MedicAlert y Safe Return para que su ser querido vuelva a casa de forma segura. Llame al 1-800-272-3900”

INAPROPIADO (18 Mensajes)

Recomendaciones para lidiar con comportamientos sexualmente inapropiados, como tocar o insultar inapropiadamente.

“Lleve consigo una tarjeta que explique que su ser querido tiene demencia y muéstresela a las personas si se comporta de manera inapropiada en público.”

ACUMULAR (12 Mensajes)

Recomendaciones para reducir la acumulación o para asegurarse de que sea seguro.

“Retire las cosas valiosas que pueden perderse, como documentos importantes, cheques, tarjetas de crédito, celulares y llaves.”

Este es otro ejemplo de cómo funciona la palabra clave “ACTIVIDADES.” La madre de Julia tiene demencia de Cuerpos de Lewy. Ha estado cuidando a su madre durante mucho tiempo. Está frustrada porque no sabe qué actividades puede hacer con su madre. Esto fue lo que recibió:

Julia recibió recomendaciones sobre cómo realizar actividades con su madre que todavía es capaz de hacer.

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JULIA “ACTIVIDADES”

CuidaTEXT Simplificar actividades ayuda a involucrar a su ser querido. Ej. Doblar toallas en lugar de doblar toda la ropa.

Pasarle los ingredientes en lugar de cocinar.

MATERIALES En nuestro programa, le recomendamos tener un horario o calendario con las actividades de su ser querido para mantener una rutina. También le enseñamos estrategias para solucionar las conductas difíciles de su ser querido.

En las páginas 17-18, hay un calendario y una hoja de identificación de conductas difíciles que puede utilizar si le resulta más fácil. Recuerde imprimir tantas como necesite.

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Formulario de Comportamiento ABC Antecedentes: Qué pasó antes del comportamiento?

Fecha:_______

Fecha:_______

Fecha:_______

Fecha:_______

Fecha:_______

17

Comportamiento: ¿Cuál Consecuencia: ¿Qué es el comportamiento sucede después del que desea reducir o comportamiento? aumentar?

18

RECURSOS La Asociación de Alzheimer tiene información de confianza y apoyo para las personas con problemas de memoria. Llame a su línea de ayuda gratuita las 24 horas del día, los 7 días de la semana al 1-800-272-3900 o visite: alz.org Tener pistolas, municiones y armas accesibles en casa cuando alguien tiene problemas de memoria puede poner a todos en riesgo. Manténgalos alejados o encerrados para proteger a todos.

Si su ser querido amenaza con hacerse daño, conecte con su medico y llame a la Línea de Prevención del Suicidio al 1-800-273-8255 o envíe un mensaje de texto con la palabra AYUDA al 741741. Si se trata de una amenaza urgente, llame al 911 ¿Abusado por familiares o amigos? Hable con la Línea Nacional de Violencia Doméstica. Soporte gratuito al 1-800-799-7233 o envíe un mensaje de texto con la palabra START al 88788 Si cree que que está experimentando depresión, la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias (SAMHSA, por sus siglas en inglés) puede encontrarle un consejero las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Ellos pueden considerar su situación financiera si usted lo pide. Llame gratis al (800) 662-4357 Las personas con demencia pueden presentar conductas agresivas. Tener un plan de seguridad para manejar estas situaciones puede ayudar. Consulte este recurso para obtener ideas de planificación de seguridad: kuadrc.org/alzsafety 19

RECURSOS Póngase en contacto con Eldercare Locator para conectarse con los servicios comunitarios (seguridad en el hogar, defensa, centros de atención). Llame al 1-800-677-1116 o visite https://eldercare.acl.gov Únase a MyAlliance for Brain Health, un programa GRATUITO que brinda consejos semanales, seminarios web y recursos para todos los interesados en la salud del cerebro y la prevención del Alzheimer, así como para cuidadores o cualquier persona con problemas de memoria, únase en kuadrc.org/joinmyalliance.

Lifestyle Empowerment for Alzheimer’s Prevention (¡LEAP!) ofrece cursos interactivos y recursos que equipan a los participantes con estrategias clave para una mejor salud cerebral. Visite kuadrc.org/LEAP_BookESP para obtener más información.

La Guía visual para los desafíos del estado de ánimo y el comportamiento está disponible en la aplicación Dementia CareAssist, obtenga más información sobre la aplicación CareAssist visitando: https://kuadrc.org/instrucciones Estamos muy contentos de que se haya inscrito en nuestro programa. ¡Juntos podemos ayudarlo a cuidarse a sí mismo y a su ser querido!

Recuerde que puede contactar con nosotros en cualquier momento con mensajes de texto y su asistente le responderá cuanto antes.

CuidaTEXT es una colaboración entre el Centro de Investigación de Alzheimer de KU y el centro JUNTOS para el Avance de la Salud de los Latinos, destinado a apoyar a nuestra comunidad a través de iniciativas de salud innovadoras.

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Información de Contacto Si desea contactar al investigador, se puede comunicar con el Dr. Jaime Perales Puchalt a su correo electrónico, jperales@kumc.edu Copyright ©, 2025