CuidaTEXT
Un programa de mensajes de texto sin costo para cuidadores Latinos de personas con demencia.
Bienvenido a CuidaTEXT
CuidaTEXT es un programa de mensajes de texto para cuidadores Latinos de personas con demencia sin costo alguno.
Durante seis meses, los participantes pueden mejorar sus habilidades como cuidadores, aprender sobre la demencia y acceder a recursos valiosos. El programa ofrece consejos prácticos para relajarse, mantenerse activo y mejorar la seguridad en el hogar, mientras recibe asesoramiento en vivo a través de mensajes de texto para ayudar a encontrar servicios de apoyo para la atención, como la entrega de comidas y las citas médicas.
CuidaTEXT está disponible para cuidadores Latinos que hablan inglés o español que tengan 18 años o más, que dispongan de un teléfono celular activo y cuiden a alguien con problemas de memoria en cualquier lugar de los EE. UU. y Puerto Rico, ya sea que tengan cobertura de atención médica o no.
DEMENCIA? ¿Qué es la
La demencia es un grupo de unas 100 enfermedades del cerebro que causan cambios en el pensamiento y la memoria.
Estas enfermedades afectan las funciones diarias (cocinar, trabajar, etc.).
DEMENCIA
SIGNOS Y SÍNTOMAS
Los síntomas dependen de la persona, del tipo de demencia y de la etapa en que se encuentre.
Estos son algunos de los síntomas que las personas con demencia pueden experimentar.
Etapa
temprana
Olvida eventos recientes
Etapa moderada
Dificultad para realizar tareas simples
Etapa tardía
Depende de otros
Fuente de la imagen: USAgainstAlzheimer’s
CUIDADORES LATINOS? ¿Por qué nos dirigimos a los
Nuestro programa de mensajes de texto está dirigido a los cuidadores Latinos por varias razones. Muchos cuidadores dejan de cuidar su salud mental y física por la responsabilidad de cuidar de un ser querido. Los cuidadores tienen un mayor riesgo de desarrollar depresión y ansiedad. Los cuidadores también tienen un mayor riesgo de desarrollar condiciones médicas e infecciones.
CuidaTEXT se desarrolló para abordar las barreras que pueden experimentar los cuidadores Latinos como la falta de acceso a servicios o aspectos culturales. El propósito de CuidaTEXT es poder asistirle en el proceso de cuidar a su ser querido y de sí mismo. A través de los mensajes automáticos podrá recibir información, consejos, recursos, estrategias, testimonios de otros cuidadores, videos y sitios web que le ayudarán a cuidarse.
CuidaTEXT
Mensajes Automáticos
CuidaTEXT es un programa de mensajes de texto para el apoyo de cuidadores Latinos que atienden a familiares y/o amigos con demencia. Al unirse a este programa, recibirá mensajes de texto en su teléfono celular para ayudarle con diferentes temas importantes para que usted y su ser querido con demencia tengan una buena calidad de vida.
10% más de riesgo de síntomas físicos en comparación con los no cuidadores.
Los cuidadores de personas con demencia tienen más problemas financieros (29%) en comparación con los no cuidadores de personas con demencia (16%).
12% más de riesgo de uso de medicamentos en comparación con los no cuidadores.
Asistente
Para ayudarle aún más, CuidaTEXT se pone a su disposición con un asistente al que usted podrá escribirle todas sus preguntas y pedir más ayuda si la necesita.
El asistente estará disponible en horario laboral (lunes a viernes de 8 a.m. a 5 p.m.).
Puede enviarle un mensaje de texto cualquier día y a cualquier hora y le responderá lo más pronto posible. Tenga en cuenta que, si le envía un mensaje de texto los fines de semana, es probable que no le respondan hasta el lunes cuando regresen a la oficina.
CuidaTEXT
Como cuidador, es importante reconocer que puede sentirse estresado y abrumado a veces. Esto es común y puede que necesite aydua.
CuidaTEXT
Para reducir el riesgo de demencia, haga ejercicio, coma sano, duerma bien, sea mental y socialmente activo. Envie “SALUDABLE” para más consejos.`
¡Envíele un mensaje de texto! ¡Su asistente está listo para ayudarle!
Notificaciones
¡Podrá recibir recordatorios! CuidaTEXT le brinda la opción de que usted reciba mensajes de texto con notificaciones para que usted o su ser querido se tome los medicamentos. Las notificaciones también pueden servir para anotar sus citas médicas o las de su ser querido. Usted tendrá la opción de elegir la fecha y hora que desee recibir los recordatorios.
Este es un ejemplo de cómo funcionan las notificaciones de nuestro programa.
NOTIFICATION
¿Necesita recordatorios para medicamentos o citas? ¡Díganos la fecha y hora y lo programaremos por usted!
MARIA
Quiero recibir el recordatorio para una cita el jueves, 13 de mayo a las 3:00pm.
PALABRAS CLAVE
¡Queremos ayudarle siempre que nos necesite! Nuestro programa tiene la opción de reconocer palabras clave como: EDUCACION, CUIDADO, CUIDADOR, CONDUCTA, SOLUCION, APOYO o DUELO. Estas palabras clave se pueden enviar cualquier día y a cualquier hora.
Recibirá un mensaje de texto automáticamente con información para ayudarlo a abordar sus necesidades. Asegúrese de escribir la palabra exactamente como se le indica. Este es un gráfico con todas las palabras clave que usted puede enviar por mensaje para ayudarle a usted y a su ser querido, amigos y familiares.
Para ayudar a:
EDUCACION
Palabra Clave
EDUCACION (54 Mensajes)
Función
Información sobre la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, qué cambios esperar y el posible impacto en usted como cuidador.
Ejemplo
“Los cuidadores de personas con demencia a menudo tienen depresión, ansiedad e infecciones debido al estrés. ¡Cuidarse a sí mismo es muy importante!”
CUIDADOR
Palabra Clave Función Ejemplo
CALMA (33 Mensajes)
BIENESTAR (30 Mensajes)
Estrategias para manejar el estrés y aprender técnicas de relajación.
Estrategias para sentirse mejor consigo mismo y con su situación actual.
“Escuche este video que explica cómo hacer el ejercicio de respiración consciente para relajarse: https://bit.ly/3vB2DeQ”
“Haga una lista de actividades agradables para usted. Elija las mejores opciones y las más realistas. Dese un premio. ¡Usted se lo merece!”
SALUDABLE (21 Mensajes)
Recomendaciones para mantener un estilo de vida saludable.
“Tome una dieta equilibrada con frutas, verduras y productos integrales. Descargue esta guía gratuita: https://bit.ly/3nPB12X”
Este es un ejemplo de cómo funciona la palabra clave “CALMA.”
Anna cuida a su padre con demencia. Está tan estresada, cualquier cosa la hace enojar. Esto fue lo que recibió:
Anna aprendió una estrategia que puede usar para reducir el estrés en casi cualquier lugar y en cualquier momento.
ANNA “CALMA”
CuidaTEXT
“Escuche este video que explica cómo hacer el ejercicio de respiración consciente para relajarse: https://bit.ly/3vB2DeQ”
APOYO
Palabra Clave
Función
FAMILIA
(19 Mensajes)
MEDICO
(15 Mensajes)
Recomendaciones para mejorar la comunicación con su familia y hablar sobre la enfermedad de su ser querido.
Recomendaciones para mejorar la comunicación con el médico de su ser querido.
PACIENTE
(37 Mensajes)
Recomendaciones de cómo comunicarse con su ser querido con demencia a medida que avanza la enfermedad.
NIÑOS
(17 Mensajes)
Recomendaciones para comunicarse mejor con los niños sobre la demencia de su ser querido.
ESCUCHA
(33 Mensajes)
RECURSOS (26 Mensajes)
Estrategias para mejorar la capacidad de ayudar a su familia y amigos escuchando activamente.
Recursos para servicios comunitarios como seguridad en el hogar, abogacía, medicamentos, entrega de alimentos, grupos de apoyo o centros de cuidado.
Ejemplo
“La demencia empeorará la capacidad de su ser querido para comunicarse con los médicos. Únanse como familia para abogar por su salud y cuidados.”
“Prepare una lista de preguntas para el médico: ¿Qué sucede si olvidamos una dosis? ¿Para qué sirve la medicación? ¿Cuáles son los efectos secundarios?”
“No le hable a su ser querido como si fuera un niño. Pueden darse cuenta del tono y enojarse. Intente usar un tono normal, pero con oraciones cortas y simples.”
“Mire el siguiente video que explica la enfermedad de Alzheimer y las demencias para niños: https://bit.ly/32h9OMK”
“Muchas veces ayudar es estar ahí para escuchar a alguien para hacer que se sienta comprendido. No es necesario tener una solución para todo.”
“Si su ser querido tiene Medicare o Medicaid, puede ser elegible para PACE. Incluye servicios médicos y de cuidado a largo plazo. Llame al 1-877-267-2323”
SOLUCION
Palabra Clave Función Ejemplo
SOLUCION (19 Mensajes)
Estrategias generales para resolver comportamientos desafiantes.
DUELO
Palabra Clave
DUELO (30 Mensajes) Función
Información sobre los cuidados al final de la vida y consejos para afrontar los últimos días de su ser querido y después de su fallecimiento.
“Paso 1: Identificar una conducta. ¿Qué conducta le preocupa? Tiene que ser específica y contable. Ej. Grita de forma
Ejemplo
“Los cuidados paliativos en casa o un centro pueden ayudar a reducir el dolor y prestar apoyo a los familiares cuando alguien está muriendo.”
Este es un ejemplo de cómo funciona la palabra clave “DUELO.”
El esposo de Marta está postrado en una cama. Está en sus últimos días después de 10 años con Alzheimer. Esto fue lo que recibió Marta:
Marta le pidió a su hermana y a otras personas que le hicieran compañía a su esposo mientras ella salía a caminar o comer. Eso hizo que los últimos días de su esposo fueran un poco más fáciles de manejar.
MARTHA
“DUELO”
CuidaTEXT
Si sus creencias lo permiten, no tiene por qué quedarse con su ser querido todo el rato mientras está muriendo. Tome turnos con la familia para evitar cansarse.
CUIDADO
Palabra Clave Función Ejemplo
ACTIVIDADES
(52 Mensajes)
COMER
(36 Mensajes)
Ideas de actividades divertidas para usted y su ser querido. Recomendaciones sobre cómo adaptar las actividades según las habilidades de su ser querido.
Recomendaciones sobre cómo hacer que la alimentación de su ser querido sea más fácil y saludable a medida que avanza la enfermedad.
VESTIR
(18 Mensajes)
Recomendaciones sobre cómo ayudar a su ser querido a vestirse y arreglarse.
DUCHA
(24 Mensajes)
Recomendaciones sobre cómo ayudar a su ser querido a bañarse.
“Toni, NM: Hace tiempo que mi mamá tiene Alzheimer. Apenas habla. Ayer puse un bolero y se puso a sonreír y bailar. La música puede hacerle sentir bien.”
“Las proteínas son clave para una dieta sana. Dele muchos frijoles, lentejas y pescado. Puede ayudar a tener fuertes los músculos y prevenir caídas.”
“Su ser querido puede necesitar más tiempo para vestirse y puede equivocarse de ropa. No lo culpe y sea paciente. Ayúdelo si es necesario.”
“Nunca deje a su ser querido solo en el baño si está muy discapacitado. Quite las cerraduras del baño y utilice lucecillas de noche.”
BAÑO
(24 Mensajes)
MEDICAMENTOS
(27 Mensajes)
CASA
(50 Mensajes)
Recomendaciones sobre cómo lidiar con los problemas de su ser querido para defecar u orinar (ir al baño).
Información sobre medicamentos y recomendaciones para facilitar la toma de medicamentos.
Recomendaciones en cómo mantener el hogar seguro a medida que progresa la enfermedad de su ser querido.
“La dificultad para desvestirse puede hacer que su ser querido se ensucie u orine. Deles ropa cómoda, fácil de usar con velcro y bandas elásticas.”
“Podrá tiene descuentos en muchos medicamentos. Ej. Losartan, para la presión arterial de $36 sale en $9. Visite su sitio web: https://bit.ly/3glBcvB”
“Entrada: quite las alfombras que puedan resbalar y agregue tiras de textura o cera antideslizantes a los pisos de madera.”
Ejemplo
CONDUCIR
(22 Mensajes)
Recomendaciones para saber si ya no es seguro para su ser querido conduzca o para saber qué
“¿Cómo saber si no es seguro que su ser querido conduzca? Se lo dicen otros familiares, exceso de velocidad, cambios
CONDUCTA
Ejemplo
ENFADO
(31 Mensajes)
Estrategias para afrontar los comportamientos agresivos de su ser querido.
NERVIOS
(33 Mensajes)
Recomendaciones para manejar cuando su ser querido está nervioso o ansioso.
TRISTE
(19 Mensajes)
Recomendaciones sobre cómo manejar adecuadamente el estado de ánimo deprimido de su ser querido.
DELIRIOS
(22 Mensajes)
REPETIR
(20 Mensajes)
Recomendaciones sobre cómo afrontar las alucinaciones y los delirios (ver, escuchar o creer algo que no es real).
Recomendaciones para lidiar con los comportamientos repetitivos de su ser querido, como preguntar algo o hacer la misma acción una y otra vez.
“Intente no confrontar ni provocar a su ser querido. Calmarse y hablar con ellos con un tono suave puede ayudar a disminuir el enojo.”
“Si su ser querido está nervioso, distráigalo con una taza de té, mirando fotos o escuchando su música favorita.”
“El daño cerebral causado por la demencia puede entristecer a su ser querido más a menudo. No los culpe a ellos ni a usted mismo. Puede ser la enfermedad.”
“Mire este video sobre cómo lidiar con las alucinaciones y delirios en personas con demencia: https://bit.ly/3eOesaV”
“Si su ser querido repite acciones o palabras, involúcrelo en ejercicios o actividades mentales. Ej. Sudoku”
Palabra Clave Función
Palabra Clave Función
DORMIR (18 Mensajes)
DEAMBULAR (23 Mensajes)
Recomendaciones para ayudar a su ser querido a dormir mejor.
“Tenga un horario de rutina y asegúrese de que su ser querido se acueste a la misma hora cada noche. Evite bebidas que afectan el sueño: café, té o refrescos.”
INAPROPIADO (18 Mensajes)
ACUMULAR (12 Mensajes)
Recomendaciones para reducir que su ser querido deambule o para asegurarse de que sea seguro.
Recomendaciones para lidiar con comportamientos sexualmente inapropiados, como tocar o insultar inapropiadamente.
Recomendaciones para reducir la acumulación o para asegurarse de que sea seguro.
“Use MedicAlert y Safe Return para que su ser querido vuelva a casa de forma segura. Llame al 1-800-272-3900”
“Lleve consigo una tarjeta que explique que su ser querido tiene demencia y muéstresela a las personas si se comporta de manera inapropiada en público.”
“Retire las cosas valiosas que pueden perderse, como documentos importantes, cheques, tarjetas de crédito, celulares y llaves.”
Este es otro ejemplo de cómo funciona la palabra clave “ACTIVIDADES.”
La madre de Julia tiene demencia de Cuerpos de Lewy. Ha estado cuidando a su madre durante mucho tiempo. Está frustrada porque no sabe qué actividades puede hacer con su madre. Esto fue lo que recibió:
Julia recibió recomendaciones sobre cómo realizar actividades con su madre que todavía es capaz de hacer.
JULIA
“ACTIVIDADES”
CuidaTEXT
Simplificar actividades ayuda a involucrar a su ser querido. Ej. Doblar toallas en lugar de doblar toda la ropa. Pasarle los ingredientes en lugar de cocinar.
MATERIALES
En nuestro programa, le recomendamos tener un horario o calendario con las actividades de su ser querido para mantener una rutina. También le enseñamos estrategias para solucionar las conductas difíciles de su ser querido.
En las páginas 17-18, hay un calendario y una hoja de identificación de conductas difíciles que puede utilizar si le resulta más fácil. Recuerde imprimir tantas como necesite.
Formulario de Comportamiento ABC
Antecedentes: Qué pasó antes del comportamiento?
Comportamiento: ¿Cuál es el comportamiento que desea reducir o aumentar?
Fecha:_______
Fecha:_______
Fecha:_______
Fecha:_______
Fecha:_______
Consecuencia: ¿Qué sucede después del comportamiento?
RECURSOS
La Asociación de Alzheimer tiene información de confianza y apoyo para las personas con problemas de memoria. Llame a su línea de ayuda gratuita las 24 horas del día, los 7 días de la semana al 1-800-272-3900 o visite: alz.org
Tener pistolas, municiones y armas accesibles en casa cuando alguien tiene problemas de memoria puede poner a todos en riesgo. Manténgalos alejados o encerrados para proteger a todos.
Si su ser querido amenaza con hacerse daño, conecte con su medico y llame a la Línea de Prevención del Suicidio al 1-800-273-8255 o envíe un mensaje de texto con la palabra AYUDA al 741741. Si se trata de una amenaza urgente, llame al 911
¿Abusado por familiares o amigos? Hable con la Línea Nacional de Violencia Doméstica. Soporte gratuito al 1-800-799-7233 o envíe un mensaje de texto con la palabra START al 88788
Si cree que que está experimentando depresión, la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias (SAMHSA, por sus siglas en inglés) puede encontrarle un consejero las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Ellos pueden considerar su situación financiera si usted lo pide. Llame gratis al (800) 662-4357
Las personas con demencia pueden presentar conductas agresivas. Tener un plan de seguridad para manejar estas situaciones puede ayudar. Consulte este recurso para obtener ideas de planificación de seguridad: kuadrc.org/alzsafety
RECURSOS
Póngase en contacto con Eldercare Locator para conectarse con los servicios comunitarios (seguridad en el hogar, defensa, centros de atención). Llame al 1-800-677-1116 o visite https://eldercare.acl.gov
Únase a MyAlliance for Brain Health, un programa GRATUITO que brinda consejos semanales, seminarios web y recursos para todos los interesados en la salud del cerebro y la prevención del Alzheimer, así como para cuidadores o cualquier persona con problemas de memoria, únase en kuadrc.org/joinmyalliance.
Lifestyle Empowerment for Alzheimer’s Prevention (¡LEAP!) ofrece cursos interactivos y recursos que equipan a los participantes con estrategias clave para una mejor salud cerebral. Visite kuadrc.org/LEAP_BookESP para obtener más información.
La Guía visual para los desafíos del estado de ánimo y el comportamiento está disponible en la aplicación Dementia CareAssist, obtenga más información sobre la aplicación CareAssist visitando: https://kuadrc.org/instrucciones
Estamos muy contentos de que se haya inscrito en nuestro programa. ¡Juntos podemos ayudarlo a cuidarse a sí mismo y a su ser querido! Recuerde que puede contactar con nosotros en cualquier momento con mensajes de texto y su asistente le responderá cuanto antes.
CuidaTEXT es una colaboración entre el Centro de Investigación de Alzheimer de KU y el centro JUNTOS para el Avance de la Salud de los Latinos, destinado a apoyar a nuestra comunidad a través de iniciativas de salud innovadoras.
