Merkityksellinen elämä kuoleman läheisyydessä

Vakava sairastuminen asettaa ihmisyytemme koetukselle, kun elämän perustukset järkkyvät. Virpi Sipola kuvaa, kuinka kokonaisvaltainen tuki voi auttaa löytämään tasapainon uudelleen.

Ihminen on kehollinen, situationaalinen ja tajunnallinen kokonaisuus. Eksistenssimme osa-alueet ovat yhteydessä toisiinsa (Rauhala, 1988). Kehollisuus on fyysisen olemassaolomme muoto. Situationaalisuudella tarkoitetaan ihmisen liittymistä oman elämäntilanteensa kautta ympärillä olevaan todellisuuteen. Tajunnallisuus sisältää psyykkisen ja henkisen olemassaolomme (Rauhala, 1988). Ihmisen kokonaisvaltaisuuden huomioiminen on osa laadukasta palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa (Saarto ym. 2022).

Kokeakseen elämänsä mielekkääksi ja merkitykselliseksi ihminen tarvitsee luottamusta siihen, että elämä on jollain tavalla ymmärrettävää, hallittavaa, johdonmukaista ja ennustettavaa, ja että hänellä on riittävästi voimavaroja löytää ratkaisuja haastavissa ja stressaavissa tilanteissa (Antonovsky, 1987, 20–22). Mahdollisuus elää omien arvojen mukaista elämää ja kantaa vastuuta omasta elämästä lisäävät merkityksellisyyden kokemusta. Sitoudumme arvoihin tunnetasolla ja koemme itsemme uhatuiksi, jos arvojamme ei kunnioiteta (Konkka, 2016, 35).

Kokeaksemme elämän mielekkyyttä ja ymmärrettävyyttä luomme mielemme avulla merkityssuhteita asioihin ja ilmiöihin. Koetut merkitykset ilmenevät esimerkiksi havaintoina ja tunteina. Merkityssuhteen muodostumiseen vaikuttaa aikaisempi kokemusperustamme, jonka varaan liitämme mielemme tuottamat uudet merkitykset. Merkitykset kerrostuvat ja ovat läsnä samanaikaisesti. Suhteessa olemisen kautta, monien merkityssuhteiden yhteisvaikutuksesta muodostuu käsityksemme itsestämme ja maailmasta, jossa elämme (Rauhala, 1988).

Merkitysten luomista ja merkitysyhteyksien kautta syntyvää olemassaolon mielekkyyttä ja tapoja, joiden avulla ihminen etsii ja kokee elämän tarkoitusta, voidaan kuvata spiritualiteetin (engl. spirituality) käsitteellä. Yleisimmin käytetyssä määritelmässä spiritualiteetti ilmaisee tapoja, joiden avulla ihminen on yhteydessä hetkeen, itseen, toisiin, luontoon ja Pyhään (Nolan, 2011, Piderman ym. 2015, Puchalski ym. 2009). Spiritualiteetti on kulttuurissa elävää pohdintaa, toimintaa ja ajattelua. Spiritualiteettia voidaan kuvata sanaparilla henkinen ja hengellinen. Kun merkityksen ja tarkoituksen etsiminen tapahtuu tavoilla, jotka ovat yhteydessä uskontoon puhutaan hengellisyydestä (Karvinen, 2009).

Vakavan sairauden ja kuoleman läheisyyden vaikutus

Vakava sairastuminen ja sen mukanaan väistämättä tuomat menetykset horjuttavat elämän tasapainoa. Ne heikentävät elämänlaatua ja vaikuttavat kokemukseen kokonaisterveydestä (Weaver & Flannelly, 2004).

Sairaus vaikuttaa tunne-elämän tasapainoon ja mielialaan (Sprik, 2019). Se voi aiheuttaa eksistentiaalista ahdistusta, masennusta ja kärsimystä (Kruizinga, 2017, Saarelainen, 2017). Sairastumiseen voi liittyä pelkoja ja huolta omasta ja läheisten selviytymisestä sekä epävarmuutta tulevaisuudesta (Willemse ym. 2018). Eksistentiaalista ahdistusta lisää yksinäisyys, se että ei voi jakaa elämäänsä kenenkään kanssa, sekä kokemus siitä, että jää oman kehonsa vangiksi (Sjöberg ym. 2018).

Ihmisellä on luontainen pyrkimys ymmärtää mitä hänelle tapahtuu ja miksi kaikki tapahtuu. Tapahtuneen jäsentäminen auttaa muodostamaan käsityksen sairauden tuomista muutoksista ja muutosten merkityksestä. Prosessiin liittyy sen arvioiminen, mistä joutuu luopumaan. Toisinaan tasapainoa uudessa tilanteessa ei löydy ja potilas ajautuu kriisiin. Eksistentiaalinen kriisi on kokonaisvaltainen ja voi ilmetä voimattomuutena, rinta- tai vatsakipuna tai kipuna, jolle ei löydy selvää syytä. Kriisi voi näyttäytyä itkuisuutena, vetäytymisenä sosiaalisista suhteista, ahdistuneisuutena, masennuksena, turvattomuutena ja itsetuntoon ja identiteettiin liittyvänä prosessointina. Useimmat potilaat tarvitsevat tukea selviytyäkseen sairauden ja sen herättämien tunteiden kanssa (Sipola ym. 2021). Potilailla on tarve keskustella sairauden esiin nostamista eksistentiaalisista kysymyksistä ja elämästä ennen sairastumista ja sen jälkeen (Chaar ym. 2018).

Potilaan tukeminen

Hyvän fyysisen hoidon ja kivunhoidon rinnalla potilas tarvitsee psykososiaalista tukea (Saarto ym. 2022). Psykososiaalinen tuki kattaa psyykkisen, sosiaalisen, emotionaalisen, henkisen ja hengellisen tuen. Parhaimmillaan yksilöllinen ja tavoitteellinen psykososiaalinen tuki vahvistaa potilaan ja läheisen toimijuutta ja autonomiaa ja auttaa selviytymiään sairauden kanssa. Tuen piiriin kuuluvat myös arkeen ja talouteen liittyvät asiat (Aho ym. 2023, Lehto-Järnstedt ym. 2002, Tiirola ym. 2020).

Henkinen ja hengellinen tuki sisältää eksistentiaaliset kysymykset, ihmisen maailmankuvaan, arvomaailmaan ja asenteisiin sekä vakaumukseen liittyvät teemat (Nolan ym. 2011). Tavoitteena on tukea potilaan arvokkuuden ja elämän merkityksellisyyden kokemusta vahvistamalla hänen omia arvojaan ja voimavarojaan.

Tukimenetelmät

Omien tunteiden läpikäyminen ja jakaminen tukee merkityksellisyyden kokemusta. Mahdollisuus luottamukselliseen keskusteluun asioista, joista potilas haluaa keskustella ja potilaan turvallisuudentunteen vahvistaminen kannattelevat potilasta (Pirhonen ym. 2023b). Kannattelu ja keskustelu vähentävät ahdistusta ja vahvistavat potilaan selviytymisen tunnetta (Sipola, 2022, 87). Esimerkiksi kohtaamisessa sairaalapapin kanssa potilaille merkittävää on kokonaisvaltainen, kunnioittava ja arvostava kohtaaminen, johon liittyy kokemus hyväksynnästä ja ymmärretyksi tulemisesta (Sipola 2022, 85–86).

Potilaan elämäntarinan kuunteleminen kunnioittavasti, arvottamatta sitä, auttaa potilasta selkiyttämään ajatuksiaan, tunteitaan ja identiteettiään ja lisää toivoa (Hänninen 2002, 141–148, Sipola 2022, 85–91). Mahdollisuus muistella elettyyn elämään liittyviä myönteisiä asioita tukee potilaan toivoa nykyhetkessä. Se on erityisen tärkeää dementiaa sairastavan henkilön kohdalla (Pirhonen ym. 2023b).

Potilaan tukemisessa voidaan hyödyntää tuki-interventioiden, kuten arvokkuusterapian (Dignity Therapy), Ars Moriendi-mallin tai AVAUS-mallin kysymyksiä. Tuki-interventiot tarjoavat potilaalle mahdollisuuden elämäntarinan kertomiseen, muisteluun, elämän tärkeiden asioiden reflektointiin ja niiden välittämiseen eteenpäin läheisilleen. AVAUS-malli tarjoaa apuvälineen henkisten ja hengellisten tarpeiden kartoittamiseksi. Tuki-interventioihin voit tutustua oppaasta: Potilaan spiritualiteetin tukeminen ja eksistentiaaliset kysymykset palliatiivisessa hoidossa, Luku 9. https:// bin.yhdistysavain.fi/1573258/X9xpFkjF8PZaekRiSLhf0WG299/31740186_KKH_Potilaan_eksistentiaaliset_kysymykset_Kirkko_ja_toi.pdf

Uskonnolliset rituaalit, kuten ehtoollisen vietto, voivat olla tukena elämän päätösvaiheessa. Ne voivat suojata kriisissä, auttaa tunteiden säätelyssä ja ilmaisemisessa, tuoda turvaa ja lohduttaa pelkojen keskellä ja surussa (Ganzewoort, 1998a, Pirhonen ym. 2023, Saarelainen ym. 2020).

Edellytykset tuen tarjoamiseen

Potilaan henkinen ja hengellinen tukeminen on jokaisen terveydenhuollon ammattilaisen vastuulla. Henkinen ja hengellinen tukeminen kuuluu myös koulutetun vapaaehtoisen tehtäviin. Eletyn elämän prosessointi ja elämänvaiheiden integrointi vaativat potilaalta ja terveydenhuollon ammattilaiselta voimavaroja ja aikaa. Potilaan (tai läheisen) tukeminen voi tapahtua luontevasti hoitotoimenpiteiden yhteydessä kiinnittämällä huomiota potilaan sanalliseen ja sanattomaan viestintään ja kysymällä potilaalta suoraan hänen tarpeistaan. Tukeminen edellyttää ammattilaiselta sisäisen ja ulkoisen tilan luomista keskustelulle, kykyä kuunnella ja avoimuutta erilaisille näkökulmille (Sipola ym. 2021, 67–76). Spirituaalisissa tarpeissa ammattilaisen tehtävänä ei ole tarjota potilaalle valmiita vastauksia, vaan tukea potilasta löytämään vastaukset itse. Sairaalapapit ovat henkisen ja hengellisen tuen asiantuntijoita terveydenhuollossa (Saarto ym. 2022) ja voivat kouluttaa muita ammattilaisia ja työskennellä heidän tukenaan.

Kirjoittaja

Virpi Sipola, terveystieteiden tohtori, pappi ja diakonissa. Hän työskentelee asiantuntijana Kirkkohallituksessa henkisen ja hengellisen tuen ja palliatiivisen hoidon parissa.

Lähteet:

Aho, A-L., Eironen, S., Havusto, J., Hökkä, M., Kritz, J. (2023). Palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa olevan potilaan läheisten kohtaaminen ja tukeminen. Hotus-hoitosuositus®. Hoitotyön tutkimussäätiö. https://www.hotus.fi/ wp-content/uploads/2023/09/pall-suositus.pdf

Antonovsky, A. (1987). Unraveling the mystery of health – How People Manage Stress and Stay Well. San Francisco, California: Jossey-Bass Inc.

Chaar, E.A., Hallit, S., Hajj, A., Aaraj, R., Kattan, J., Jabbour, H., Khabbaz, L.R. (2018). Evaluating the impact of spirituality on the quality of life, anxiety, and depression among patients with cancer: an observational transversal study Supportive Care in Cancer 26(8), 2581–2590. https://doi.org/10.1007/ s00520-018-4089-1.

Ganzevoort, R.R. (1998a). Religious coping reconsidered part one: An integrated approach. Journal of Psychology and Theology 26/3, 260-275. https:// www.researchgate.net/profile/R-Ganzevoort/publication/289088778_Religious_Coping_Reconsidered_Part_One_An_Integrated_Approach/links/5a9dc9bfa6fdccff6d1a19c9/Religious-Coping-Reconsidered-Part-One-An-Integrated-Approach.pdf

Hänninen, V. (2002). Sisäinen tarina, elämä ja muutos. Akateeminen väitöskirja, Tampereen yliopisto. Tampereen yliopistopaino Oy, Juvenes Print, Tampere, 141–156.

Lehto-Järnstedt, U-S., Kellokumpu-Lehtinen, P., Ojanen, M. (2022). Syöpäpotilaan kokema tuki ja psyykkinen stressinhallinta. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim, 118(14), 1457–1465.

Nolan, S., Saltmarsh, PH., Leget, C. (2011). Spiritual Care in Palliative Care: Working towards an EAPC Task Force. European Journal of Palliative Care, 18, 86–89.

Karvinen, I. (2009). Henkinen ja hengellinen terveys: etnografinen tutkimus Kendun sairaalan henkilökunnan ja potilaiden sekä Kendu Bayn kylän asukkaiden henkisen ja hengellisen terveyden käsityksistä. (Väitöskirja. Kuopion yliopisto). https://core.ac.uk/download/pdf/15167322.pdf

Konkka 2016. Hyvä elämä koostuu teoista ja asioista, jotka ovat hyväksi ihmiselle. Teoksessa Arto Mutanen, Mauri Kantola, Hannu Kotila, Liisa Vanhanen-Nuutinen (toim.) Hyvä elämä Käytäntö, tutkimus ja ammattipedagogiikka. Turun Ammattikorkeakoulun Tutkimuksia 44. Juvenes Print – Suomen Yliopistopaino Oy, Tampere, 33–46.

Kruizinga, R. (2017). Out of the blue. Experiences of contingency in advanced cancer patients. Amsterdam: UVA.

Piderman, K.M., Sytsma, T.T., Frost, M.H., Novotny, P.J., Rausch Osian, S.M, Ness, L.S., Patten, C.A., Sloan, J.A., Rummans, T.A., Bronars, C.A., Yang, P., Clark, M.M. (2015). Improving Spiritual Well-Being in Patients with Lung Cancers. Journal of Pastoral Care and Counseling 69(3), 156–162. https:// doi:10.1177/1542305015602711

Pirhonen, J., Vähäkangas, A., Saarelainen, S-M. (2023). Religious Bodies–Lutheran Chaplains Interpreting and Asserting Religiousness of People with Severe Dementia in Finnish Nursing Homes. Journal Ageing Longevity 3, 92–106. https://doi.org/10.3390/jal3010008

Pirhonen, J., Saarelainen, S-M., Peltomäki, I., Vähäkangas, A. (2023b). PastOral Care - Christian Hope in Pastoral Care and Counseling for People With Severe Dementia in Finland. – The Journal of Pastoral Theology. https://doi.or g/10.1080/10649867.2023.2221109

Puchalski, C., Vitillo, R., Hull, SK., ym. (2014). Improving the Spiritual Dimension of Whole Person Care: reaching national and international consensus. Journal of Palliative Medicine, 7: 642–656.

Rauhala, L. (1988). Holistinen ihmiskäsitys. Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti, 25, 190–201.

Saarelainen, S-M. (2017). Meaningful life with(out) cancer – Coping narratives of emerging Finnish adults. Helsingin yliopisto. Helsinki: Unigrafia. Saarto, T., Lyytikäinen, M., Ahtiluoto, S., Junttila, K., Lehto, J., Finne-Soveri, H., Hammar, T., Forsius, P. (2022). Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos. Ohjaus 4 /2022, Helsinki, 1–49.

Sipola, V. (2022) Sairaalapapin asiantuntijuus sairaalasielunhoitotyössä – sairaalapapin, hoitotyöntekijän ja potilaan näkökulma. Tampereen yliopiston julkaisuja 709. (Väitöskirja, Tampereen yliopisto). Tampere.

Sipola, V., Pöyhiä, R., Anttonen, M.S., Pajunen, M. (2021). Potilaan spiritualiteetin tukeminen ja eksistentiaaliset kysymykset palliatiivisessa hoidossa. Kansallinen suositus. Suomen evankelis-luterilaisen kirkon julkaisuja, Kirkko ja toiminta 113. https://julkaisut.evl.fi/catalog/Tutkimuk-set%20ja%20julkaisut/r/4282/viewmode=infoview

Sjöberg, M., Beck, I., Rasmussen, B.H., Edberg, AK. (2018). Being disconnected from life: meanings of existential loneliness as narrated by frail older people. Aging & Mental Health, 22(10), 1357-1364. https://doi.org/10.1080/ 13607863.2017.1348481

Sprik, P.J., Walsh, K., Boselli, D.M., Meadors, P. (2019). Using patient-reported religious/spiritual concerns to identify patients who accept chaplain interventions in an outpatient oncology setting. Supportive Care in Cancer, 27, 1861–1869. https://doi.org./10.1007/s00520-018-4447-z

Tiirola, H., Poutanen V-M., Poutanen, L. (2020). Syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä tuen tarpeet ja niiden kehittäminen. Sairastuneiden, läheisten, ammattilaisten ja Syöpäjärjestöjen henkilökunnan näkemykset. Suomen Syöpäyhdistys. AT- julkaisutoimisto Oy, 20-39.

Weaver, A.J., Flannelly, K.J. (2004). The role of religion/ spirituality for cancer patients and their caregivers. Southern Medical Journal 97(12), 1210–1214. https://doi.org/10.1097/01.SMJ.0000146492.276501C

Willemse, S., Smeets, W. van Leeuwen, E., Janssen, L., Foudraines, N. (2018). Spiritual Care in the ICU: Perspectives of Dutch Intensivists, ICU Nurses, and Spiritual Caregivers. Journal of Religion Health 57(2), 583–595. https://doi. org/10.1007/s10943-017-0457-2